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Evaluación de Calidad de Vida KidsLife

El documento presenta la Escala KidsLife, la cual evalúa la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años. La escala contiene 96 afirmaciones organizadas en ocho dimensiones de calidad de vida como inclusión social, autodeterminación y bienestar emocional. Los ítems se responden indicando la frecuencia (nunca, a veces, frecuentemente o siempre) basándose en lo que suele ser cierto para la persona evaluada.

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Verónica Díaz
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Evaluación de Calidad de Vida KidsLife

El documento presenta la Escala KidsLife, la cual evalúa la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años. La escala contiene 96 afirmaciones organizadas en ocho dimensiones de calidad de vida como inclusión social, autodeterminación y bienestar emocional. Los ítems se responden indicando la frecuencia (nunca, a veces, frecuentemente o siempre) basándose en lo que suele ser cierto para la persona evaluada.

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PRESENTACIÓN

La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados


con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapaci-
dad intelectual entre 4 y 21 años. Recoge un conjunto de cuestiones
sobre aspectos observables de calidad de vida que pueden ser res-
pondidas por un observador externo que conozca bien a la persona
(al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de obser-
varla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos.
Los respondientes más idóneos suelen ser familiares, profesores y
profesionales que le proporcionan apoyos. Es aconsejable que los
respondientes, además, estén familiarizados con el marco concep-
tual y de medida de la calidad de vida, y que entiendan la impor-
tancia que el uso del concepto puede tener tanto en la vida de la
persona como en los servicios y apoyos que se le proporcionan.
La escala está compuesta por 96 enunciados que se organizan
en torno a ocho dimensiones de calidad de vida: inclusión social,
autodeterminación, bienestar emocional, bienestar físico, bienestar
material, derechos, desarrollo personal y relaciones interpersonales.
Todos ellos se responden con una escala de frecuencia de cuatro
opciones: nunca, a veces, frecuentemente y siempre.
Responda teniendo en cuenta lo que “suele ser generalmente
cierto” sobre la vida de la persona; es decir, piense en aconteci-
mientos y circunstancias generales, considerando que cambios tran-
sitorios o momentáneos no deberían determinar la respuesta a los
ítems. Es importante que conteste a todos los ítems sin dejar ninguno
en blanco y teniendo en cuenta que no hay respuestas correctas ni
incorrectas. Puesto que el instrumento está diseñado para recoger
información que sirva de guía a los profesionales y servicios que pro-
porcionan apoyos para el desarrollo de planificaciones individuali-
zadas centradas en la persona, se recomienda pensar sobre el centro
o servicio en concreto que se desee evaluar.

87
NOMBRE Y APELLIDOS
 

 
 

DATOS DE LA PERSONA EVALUADA


 
Sexo: Hombre Mujer Fecha de nacimiento (dd/mm/aaaa): / /

Nivel de discapacidad intelectual: Leve Moderado Severo Profundo

Nivel de necesidades de apoyo: Limitado Intermitente Extenso Generalizado

Nivel de dependencia reconocido:

Grado I (moderada) Grado II (severa) Grado III (gran dependencia)

Porcentaje de discapacidad: % Año de expedición del certificado:

Otras condiciones de la persona evaluada (marque las que procedan):


Disc. Física : Limitaciones motoras en extremidades superiores
Limitaciones motoras en extremidades inferiores
Disc. Sensorial: Auditiva/sordera Visual
Parálisis cerebral Epilepsia
Problemas de salud mental / Trastorno emocional
Trastorno del espectro del autismo Síndrome de Down
Síndrome de Rett Síndrome X-Frágil
Problemas de salud graves Problemas de comportamiento
Otra (especifique):
Tipo  de  residencia  y  centros  a  los  que  acude  (marque  las  que  procedan):  
         Independiente  con  apoyos            Piso  tutelado                Hogar  familiar                                
         Centro  residencial                                      Centro  de  día                Centro  de  noche  
         Otra  (especifique):                          
Tipo  de  escolarización:    
         Educación  Ordinaria                Educación  Especial                Educación  Combinada    
Localidad  de  residencia:              Provincia:                
 

Gómez et al. (2016) © INICO y Universidad de Oviedo


  PROYECTO FINANCIADO POR: Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139)
 
88
FECHA DE APLICACIÓN:
 

   

  ( dd / mm / aaaa )
 

DATOS DEL INFORMADOR PRINCIPAL

NOMBRE Y APELLIDOS:

Relación con la persona evaluada:


Madre Padre Hermano/a Abuelo/a Tío/a
Director/a escolar Profesor/a Orientador/a escolar Logopeda
Psicólogo/a Cuidador/a Enfermero/a Trabajador/a social
Amigo/a Otra. Especifique:

Conozco a la persona desde hace años y meses.

Frecuencia del contacto con la persona evaluada:


Varias veces / semana Una vez / semana Una vez / dos semanas Una vez / mes

Para completar la escala he necesitado consultar a personas (indique número y relación):


Familiar Amigo/a Profesional de servicios sociales Profesional de servicios educativos
Profesional de servicios sanitarios Otra. Especifique:

DATOS DE LA ORGANIZACIÓN

Nombre completo de la Organización:


Acrónimo de la Organización:
Nombre del servicio o centro específico dentro de la Organización:

     
      89
N = Nunca
  A = A veces
  F = Frecuentemente
  S = Siempre
 

A continuación se presentan una serie de


afirmaciones relativas a la calidad de vida
de la persona que está evaluando.
Por favor, marque la opción de respuesta
que MEJOR describa a dicha persona y no
deje ninguna cuestión en blanco.
 

INCLUSIÓN SOCIAL
 
1 Disfruta de vacaciones en entornos inclusivos (p. ej., hotel, parque, casa rural, playa,
montaña, SPA, parques temáticos) N A F S
2 Está integrado/a con sus compañeros/as de clase N A F S
3 Participa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyos N A F S
4 Participa en actividades inclusivas adecuadas para sus condiciones físicas y mentales N A F S
5 Participa en actividades inclusivas que le interesan N A F S
6 Participa en celebraciones familiares (p. ej., cumpleaños, fiestas, bodas, bautizos) N A F S
7 Participa en grupos naturales de su comunidad (p. ej., scouts, deportes, sociales,
educativos, religiosos) N A F S
8 Realiza actividades de ocio con personas de su edad N A F S
9 Recibe apoyos e intervenciones en contextos naturales (p. ej., hogar, entornos
comunitarios, centro educativo, centro de salud) N A F S
10 Se toman medidas específicas para potenciar su participación en la comunidad N A F S
11 Tiene oportunidades de conocer otros entornos diferentes al lugar donde vive (p. ej.,
viajar, hacer excursiones, rutas turísticas) N A F S
12 Utiliza entornos comunitarios (p. ej., colegio, cafeterías, bibliotecas, piscina, cines,
parques, playas) N A F S

MATIZACIONES:
ITEM 3: El contexto de apoyos puede incluir a familiares, profesionales, voluntarios,
compañeros/as del centro, amigos/as, etc.  

Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3   X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
T ot al  

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90
N = Nunca
  A = A veces
  F = Frecuentemente
  S = Siempre
 

AUTODETERMINACIÓN
 
13 Se toman medidas específicas para permitir que haga elecciones N A F S
14 Elige cómo pasar su tiempo libre N A F S
15 Elige con quién pasar su tiempo libre (p. ej., amigos, cuidadores, familiares) N A F S
16 Elige la comida o parte de la comida cuando hay variedad en 1º, 2º y postre N A F S
17 Decora la habitación a su gusto (p. ej., elige posters, cuadros, disposición de los objetos) N A F S
18 Rechaza aquello que le desagrada (p. ej., comida, actividades, ropa, juegos) mediante N A F S
gestos, sonidos o palabras
19 Tiene oportunidades para negarse a hacer actividades irrelevantes para su salud (p. ej.,
participar en una actividad de ocio, irse a la cama a una hora determinada, ponerse la N A F S
ropa que otros eligen)
20 Solicita atención de otras personas cuando lo necesita (con gestos, sonidos o palabras) N A F S
21 En el centro se tiene en cuenta su opinión cuando se realizan cambios N A F S
22 En el centro se le proporcionan apoyos que tienen en cuenta sus necesidades, deseos y
preferencias (p. ej., las personas que le proporcionan apoyos, estar solo/a o en grupo, N A F S
lugares en los que estar, tiempo, ritmos)
23 Participa en la elaboración de su plan individual de apoyos N A F S
24 Se respetan sus decisiones (salvo que pongan en peligro su integridad física o la de otras N A F S
personas)
 
 

Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3   X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
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N = Nunca
  A = A veces
  F = Frecuentemente
  S = Siempre
 

BIENESTAR EMOCIONAL
25 En el centro se le proporcionan cariño, afecto y contacto físico apropiados cuando los N A F S
necesita
26 Recibe elogios y cumplidos cuando realiza algo bien N A F S
27 Las personas que le proporcionan apoyos ponen atención a las expresiones faciales,
miradas y dirección de la vista, voz, tensión muscular, postura, movimiento y reacciones N A F S
fisiológicas
28 Las personas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de N A F S
bienestar emocional (p. ej., alegría, diversión, placer, tranquilidad)
29 Las personas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de N A F S
malestar emocional (p. ej., angustia, tristeza, tensión, enfado)
30 Las personas que le proporcionan apoyos programan actividades en función de sus N A F S
manifestaciones de satisfacción con ellas
31 Se toman medidas específicas para que su entorno sea reconocible y predecible (p. ej.,
espacios, temporalización, personas que le proporcionan apoyos, actividades) N A F S
32 Se le proporciona con antelación información comprensible sobre la sucesión de N A F S
actividades y eventos a lo largo del día
33 Se le informa con antelación sobre los cambios de personas que le proporcionan apoyos N A F S
(p. ej., debido a turnos, bajas, vacaciones, situaciones familiares)
34 Las personas que le proporcionan apoyos aplican técnicas de Apoyo Conductual N A F S
Positivo para instaurar, mantener, eliminar y reducir conductas
35 Las personas que le proporcionan apoyos saben cómo enfrentarse a una situación de N A F S
crisis (p. ej., agresión, autolesión)
36 Ante situaciones inesperadas, las personas que le proporcionan apoyos le ayudan a N A F S
comprender la situación
   

Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3   X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
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92
N = Nunca
 
A = A veces
  F = Frecuentemente
  S = Siempre
 
 

BIENESTAR FÍSICO
 
37 Toma la cantidad de comida y líquidos aconsejada para mantener un buen estado de N A F S
salud
38 Tiene una adecuada higiene (p. ej., dientes, pelo, uñas, cuerpo) e imagen personal (p. N A F S
ej., ropa adecuada para su edad, para la ocasión)
39 Recibe apoyos específicos cuando quiere cambiar algún aspecto de su apariencia (p. ej., N A F S
ir a la peluquería, depilarse, maquillarse, realizar alguna actividad física)
40 Realiza actividades y ejercicios físicos adecuados a sus características y necesidades N A F S
41 Recibe los apoyos de los profesionales sanitarios que necesita (p. ej., pediatra, logopeda, N A F S
fisioterapeuta)
42 Se toman medidas específicas para prevenir o tratar problemas derivados de N A F S
discapacidades físicas (p. ej., espasticidad, rigidez, deformidad)
43 Se presta especial atención al diagnóstico y al tratamiento de las discapacidades N A F S
sensoriales (p. ej., problemas visuales o auditivos)
44 Se toman medidas específicas para prevenir o tratar el dolor N A F S
45 Recibe apoyos que le garantizan un adecuado confort postural N A F S
46 Se supervisa el uso o la necesidad de medicación de forma sistemática (p. ej., dosis, N A F S
frecuencia, beneficios, efectos secundarios)
47 Tiene un plan de salud preventiva (p. ej., analíticas periódicas, revisiones de N A F S
especialistas)
48 Recibe atención inmediata cuando se encuentra mal N A F S

MATIZACIONES:
ITEM 45: Si la persona no necesita apoyos para el confort postural, marque “Siempre”.
   

Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3   X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
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  N = Nunca
A = A veces
  F = Frecuentemente
  S = Siempre
 
 

BIENESTAR MATERIAL
 
49 Cuenta con las ayudas técnicas apropiadas para maximizar su autonomía N A F S
50 Las ayudas técnicas que necesita han sido adaptadas de forma individual N A F S
51 Cuenta con sus propios materiales para entretenerse (p. ej., juegos, revistas, música, N A F S
televisión)
52 Dispone de un espacio físico con sus pertenencias personales a su alcance N A F S
53 Dispone de los bienes materiales que necesita (p. ej., ropa, objetos personales, dinero de N A F S
bolsillo, juegos, revistas, música, televisión)
54 Le gustan las cosas que tiene (p. ej., juguetes, materiales escolares, ropa) N A F S
55 Tiene ropa adecuada a su gusto y edad N A F S
56 El lugar en el que vive está adaptado a sus características físicas, sensoriales e N A F S
intelectuales
57 Se toman medidas específicas para adaptar el entorno en el que vive a sus deseos y
preferencias N A F S
58 Tiene libre acceso a su dormitorio, baño y otros lugares en los que transcurren sus
rutinas diarias N A F S
59 Dispone de nuevas tecnologías para aumentar o facilitar su comunicación (p. ej.,
pantallas digitales, tabletas, etc.) N A F S
60 En el centro educativo cuenta con material didáctico específicamente adaptado a sus
necesidades N A F S

MATIZACIONES:
ITEMS 49 y 50: Si la persona no necesita ayudas técnicas, marque “Siempre”.
ITEMS 59 y 60: Si la persona no lo necesita, marque “Siempre”.  
   

Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3   X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
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  N = Nunca
  A = A veces
F = Frecuentemente
  S = Siempre
 
 

DERECHOS
 
61 Las personas que le proporcionan apoyos disponen de formación específica sobre ética N A F S
y respeto de los derechos de las personas con discapacidad
62 Las personas que le proporcionan apoyos le tratan con respeto (p. ej., le hablan con un
tono adecuado, utilizan términos positivos, evitan los comentarios negativos en público, N A F S
evitan hablar delante de él/ella como si no estuviera presente)
63 Se toman medidas específicas para respetar su privacidad (p. ej., llamar antes de entrar,
durante el cuidado personal y la higiene, relacionada con su sexualidad, información N A F S
confidencial, difusión de imágenes)
64 Se protege de forma adecuada la confidencialidad de sus evaluaciones individuales N A F S
65 Se respetan sus posesiones y su derecho a la propiedad N A F S
66 Cuenta con un espacio con intimidad si lo desea N A F S
67 Se respetan y se defienden sus derechos (p. ej., confidencialidad, información sobre sus N A F S
derechos como usuario/a)
68 Se le proporcionan los apoyos necesarios para que conozca y ejercite sus derechos N A F S
69 En su entorno es tratado/a con respeto N A F S
70 Se le informa adecuadamente acerca de decisiones importantes que se toman en su N A F S
nombre
71 Se informa a la persona y a su responsable legal sobre la aplicación de medidas de N A F S
contención física o mecánica en el caso de que las necesite
72 Participa en actividades con las mismas oportunidades que otras personas N A F S

 
MATIZACIONES:
ITEM 71: Si la persona no las necesita, marque “Siempre”.  
 
   

Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3   X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
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95
  N = Nunca
  A = A veces
F = Frecuentemente
  S = Siempre
 
 
 

DESARROLLO PERSONAL
 
73 Se toman medidas específicas para mantener sus capacidades y habilidades N A F S
74 Aprende cosas que le hacen ser más independiente N A F S
75 Se priorizan actividades que favorecen su independencia N A F S
76 Se le enseñan actividades de la vida diaria (p. ej., alimentación, aseo, cuidado de ayudas
técnicas personales) N A F S
77 Se le enseñan actividades instrumentales de la vida diaria (p. ej., uso de transportes,
preparación de comidas, compras) N A F S
78 Las actividades que realiza le permiten el aprendizaje de nuevas habilidades N A F S
79 Se le proporcionan instrucciones y modelos para aprender cosas nuevas N A F S
80 Tiene oportunidades para demostrar sus habilidades N A F S
81 Se estimula su desarrollo en distintas áreas (p. ej., cognitiva, social, sensorial, emocional, N A F S
motora)
82 Las tareas que se le proponen se ajustan a sus capacidades, ritmos y preferencias (p. ej., N A F S
evitando una infra o una sobre-estimulación)
83 Las personas que le proporcionan apoyos le ayudan a planificar las actividades que N A F S
quiere realizar cuando lo necesita
84 Se tienen en cuenta sus fortalezas cuando se plantean nuevos objetivos N A F S
 

   

Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3   X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
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N = Nunca
  A = A veces
  F = Frecuentemente
  S = Siempre
 
 
 

RELACIONES INTERPERSONALES
 
85 En el centro se diseñan actividades que facilitan las interacciones personales entre N A F S
compañeros/as
86 Tiene relación con compañeros/as de su edad en el centro educativo N A F S
87 Tiene oportunidades para iniciar una relación de amistad si lo desea N A F S
88 Tiene oportunidades para estar a solas con sus amistades y personas conocidas N A F S
89 Se toman medidas específicas para mantener y extender sus redes sociales N A F S
90 Se comprueba de forma sistemática el significado de sus gestos, sonidos y conductas N A F S
91 Se toman medidas específicas para mejorar sus habilidades de comunicación N A F S
92 Las personas que le proporcionan apoyos entienden el sistema de comunicación que
utiliza N A F S
93 Se ha identificado la mejor forma de comunicarle información (i.e., visual, táctil,
auditiva, olfativa, gustativa) N A F S
94 Cuando se interactúa con él/ella, se le proporciona el tiempo necesario para que pueda
responder N A F S
95 Las personas que le proporcionan apoyos comprueban si les entiende correctamente
mediante el análisis de sus reacciones N A F S
96 Utiliza un sistema de comunicación entendible en diferentes contextos N A F S
 
 
 
   

Nu nc a 1 x =
X X +
A ve ces 2 x =
3   X X +
F re cue nt emen te 3 x =
X X +
Siem pre 4 x =
X X
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RESUMEN DE PUNTUACIONES
1. Introducir  las  puntuaciones  directas  totales  de  cada  una  de  las  dimensiones    
2. Introducir  las  puntuaciones  estándar  y  los  percentiles  
3. Introducir  el  Índice  de  Calidad  de  Vida  y  su  percentil    

Puntaciones   Puntuaciones    
DIMENSIONES     Directas     Percentiles  
Estándar  
INCLUSIÓN  SOCIAL  
     
AUTODETERMINACIÓN  
     
BIENESTAR  EMOCIONAL  
     
BIENESTAR  FÍSICO  
     
BIENESTAR  MATERIAL  
     
DERECHOS        
DESARROLLO  PERSONAL  
     
RELACIONES    INTERPERSONALES  
     
Puntuación  Estándar  Total  (suma)      

Índice  de  Calidad  de  Vida    (Punt.  Estándar  Compuesta)      

Percentil  del  Índice  de  Calidad  de  Vida    

PERFIL DE CALIDAD DE VIDA


 
Rodee  la  puntuación  estándar  de  cada  dimensión  y  del  Índice  de  Calidad  de  Vida.  Después  una  los  círculos  de  las  
dimensiones  con  una  línea  para  formar  el  perfil.  
 

IS   AU   BE   BF   BM   DE   DP   RI   Índice  de  CV   Percentil  


16-­‐20   16-­‐20   16-­‐20   16-­‐20   16-­‐20   16-­‐20   16-­‐20   16-­‐20   >128   99  
15   15   15   15   15   15   15   15   122-­‐128   95  
14   14   14   14   14   14   14   14   118-­‐121   90  
13   13   13   13   13   13   13   13   115-­‐117   85  
                112-­‐114   80  
12   12   12   12   12   12   12   12   110-­‐111   75  
                108-­‐109   70  
11   11   11   11   11   11   11   11   106-­‐107   65  
                104-­‐105   60  
                101-­‐103   55  
10   10   10   10   10   10   10   10   100   50  
                98-­‐99   45  
                96-­‐97   40  
9   9   9   9   9   9   9   9   94-­‐95   35  
                92-­‐93   30  
8   8   8   8   8   8   8   8   90-­‐91   25  
                87-­‐89   20  
7   7   7   7   7   7   7   7   84-­‐86   15  
6   6   6   6   6   6   6   6   77-­‐83   10  
5   5   5   5   5   5   5   5   68-­‐76   5  
1-­‐4   1-­‐4   1-­‐4   1-­‐4   1-­‐4   1-­‐4   1-­‐4   1-­‐4   <68   1  

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98
Nombre: Servicio:

PREGUNTAS:

1. ¿Qué dificultades o dudas enfrentaste al momento de llenarlo?

2. ¿Qué necesidades o dificultades consideras que puede encontrar el padre o madre de familia
al momento de responder?

3. ¿Qué propones para atender estas necesidades o dificultades?

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