Informe mundial

la discapacidad
sobre

BANCO MUNDIAL
 Catalogación por la Biblioteca de la OMS:
Informe mundial sobre la discapacidad 2011.
1.Personas incapacitadas - estadística. 2.Personas incapacitadas - rehabilitación. 3.Prestación de atención de salud.
4.Niños incapacitados. 5.Educación especial. 6.Empleos subvencionados 7.Política de salud. I.Organización Mundial
de la Salud.
ISBN 978 92 4 356418 0 (print) (Clasificación NLM: HV 1553)
ISBN 978 92 4 068823 0 (PDF)
ISBN 978 92 4 068824 7 (Daisy)
ISBN 978 92 4 068825 4 (ePub)

© Organización Mundial de la Salud, 2011

Se reservan todos los derechos. Las publicaciones de la Organización Mundial de la Salud están disponibles en el sitio web
de la OMS (www.who.int) o pueden comprarse a Ediciones de la OMS, Organización Mundial de la Salud, 20 Avenue Appia,
1211 Ginebra 27, Suiza (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; correo electrónico: [email protected]). Las solicitudes
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Las denominaciones empleadas en esta publicación y la forma en que aparecen presentados los datos que contiene no
implican, por parte de la Organización Mundial de la Salud, juicio alguno sobre la condición jurídica de países, territorios,
ciudades o zonas, o de sus autoridades, ni respecto del trazado de sus fronteras o límites. Las líneas discontinuas en los mapas
representan de manera aproximada fronteras respecto de las cuales puede que no haya pleno acuerdo.

La mención de determinadas sociedades mercantiles o de nombres comerciales de ciertos productos no implica que la
Organización Mundial de la Salud los apruebe o recomiende con preferencia a otros análogos. Salvo error u omisión, las
denominaciones de productos patentados llevan letra inicial mayúscula.

La Organización Mundial de la Salud ha adoptado todas las precauciones razonables para verificar la información que figura
en la presente publicación, no obstante lo cual, el material publicado se distribuye sin garantía de ningún tipo, ni explícita ni
implícita. El lector es responsable de la interpretación y el uso que haga de ese material, y en ningún caso la Organización
Mundial de la Salud podrá ser considerada responsable de daño alguno causado por su utilización.

Impreso en Malta
 InEJDF

Prólogo x

Prefacio xii

Agradecimientos xiv

Colaboradores xvi

Introducción xxii

1. Comprender la discapacidad 1
¿Qué es la discapacidad? 4
El ambiente 4
La diversidad de la discapacidad 7
Prevención 9
La discapacidad y los derechos humanos 10
Discapacidad y desarrollo 11

2. La situación mundial en materia de discapacidad 21

Medición de la discapacidad 23
Prevalencia de la discapacidad y dificultades de funcionamiento 27
Prevalencia de la discapacidad declarada por cada país 27
Estimaciones de la prevalencia de la discapacidad en el ámbito mundial 28
Condiciones de salud 35
Tendencias en las condiciones de salud asociadas a la discapacidad 36
Aspectos demográficos 39
Adultos mayores 39
Niños 40
El ambiente 41
Los factores ambientales inciden en las condiciones de salud 41
Discapacidad y pobreza 42
Países desarrollados 44
Países en desarrollo 44

iii
 Necesidades de servicios y asistencia 46
Los costos de la discapacidad 47
Costos directos de la discapacidad 48
Costos indirectos 49
Conclusiones y recomendaciones 50
Adoptar la CIF 51
Mejorar las estadísticas nacionales sobre discapacidad 51
Mejorar la comparabilidad de los datos 52
Elaborar instrumentos apropiados y cubrir los déficits de investigación 53

3. Atención de la salud en general 61

Comprender la salud de las personas con discapacidad 63
Condiciones de salud primarias 64
Riesgo de desarrollar condiciones secundarias 65
Riesgo de desarrollar condiciones concurrentes 65
Mayor vulnerabilidad a condiciones relacionadas con la edad 65
Tasas más altas de comportamientos de riesgo 65
Mayor riesgo de exposición a la violencia 66
Mayor riesgo de sufrir lesiones no intencionales 66
Mayor riesgo de muerte prematura 66
Necesidades y necesidades no satisfechas 66
Cómo abordar las barreras que obstan a la atención de la salud 69
Reformar las políticas y la legislación 70
Eliminar las barreras que obstan al financiamiento y la asequibilidad 74
Eliminar las barreras que obstan a la prestación de servicios 80
Eliminar las barreras de los recursos humanos 87
Salvar la falta de datos e investigación 90
Conclusiones y recomendaciones 92
Políticas y legislación 92
Financiamiento y asequibilidad económica 93
Prestación de servicios 93
Recursos humanos 93
Datos e investigación 94

4. Rehabilitación 105
Comprender la rehabilitación 109
Medidas y resultados de la rehabilitación 109
Medicina de rehabilitación 111
Terapia 111
Ayudas técnicas 111
Contextos de la rehabilitación 114
Necesidades y necesidades no satisfechas 114
Abordar los obstáculos a la rehabilitación 116
Reforma de políticas, leyes y sistemas de prestación de servicios 117
Planes nacionales de rehabilitación y mejora de la colaboración 118

iv
 Establecimiento de mecanismos de financiamiento para la rehabilitación 120
Aumento de los recursos humanos para rehabilitación 122
Ampliación de la educación y la capacitación 124
Capacitación del personal sanitario existente en rehabilitación 126
Fortalecimiento de la capacidad de formación 126
Contenido de los programas de estudios 126
Contratación y retención del personal de rehabilitación 127
Ampliación y descentralización de la prestación de servicios 128
Rehabilitación multidisciplinaria coordinada 130
Servicios prestados por la comunidad 130
Aumento del uso y la asequibilidad de la tecnología 132
Dispositivos asistenciales 132
Telerrehabilitación 133
Ampliar las prácticas inspiradas en la investigación y de base empírica 134
Información y orientaciones sobre prácticas recomendadas 135
Investigación, datos e información 136
Conclusiones y recomendaciones 137
Políticas y mecanismos reglamentarios 137
Financiamiento 137
Recursos humanos 138
Prestación de servicios 138
Tecnología 138
Prácticas inspiradas en las investigaciones y de base empírica 139

5. Asistencia y apoyo 151

Significado de la asistencia y el apoyo 154
¿Cuándo hay necesidad de asistencia y apoyo? 154
Necesidades y necesidades no satisfechas 156
Factores sociales y demográficos que repercuten en la oferta y la demanda 157
Consecuencias de la necesidad no satisfecha de servicios de
apoyo formal para los cuidadores 158
Prestación de asistencia y apoyo 159
Barreras que obstan a la asistencia y el apoyo 161
Falta de financiamiento 161
Escasez de recursos humanos 162
Políticas y marcos institucionales inadecuados 162
Servicios insuficientes y poco flexibles 164
Poca coordinación de los servicios 164
Accesibilidad, actitudes y abusos 164
Eliminar las barreras que obstan a la asistencia y el apoyo 165
Una desinstitucionalización eficaz 165
Financiamiento de los servicios 168
Evaluación de las necesidades individuales 169
Reglamentación de los proveedores 169
Apoyo a los servicios públicos, privados y voluntarios 170
Coordinación de sistemas flexibles de prestación de servicios 171

v
 Fortalecimiento de la capacidad de los cuidadores y usuarios de los servicios 174
Fomento de la RBC y la atención comunitaria en el hogar 175
Inclusión de la asistencia y el apoyo en las políticas y los planes de
acción sobre discapacidad 176
Conclusiones y recomendaciones 176
Ayudar a las personas a vivir y participar en la comunidad 177
Fomentar el desarrollo de la infraestructura de servicios de apoyo 177
Garantizar al consumidor la máxima capacidad de elección y control 177
Ayudar a las familias en cuanto proveedoras de asistencia y apoyo 178
Fomentar la capacitación y el fortalecimiento de la capacidad 178
Mejorar la calidad de los servicios 178

6. Ambientes favorables 187

Comprender el acceso a los ambientes físicos y la información 190
Las barreras en edificios y calles 193
Formular políticas eficaces 193
Mejorar las normas 194
Cumplimiento de leyes y reglamentos 196
El organismo principal 196
Seguimiento 196
Educación y campañas 198
Adopción del diseño universal 198
Las barreras en el transporte público 198
Mejorar las políticas 201
Servicios de transporte especial y taxis accesibles 201
Diseño universal y eliminación de barreras físicas 202
Garantizar la continuidad en la cadena de transporte 204
Mejorar la educación y la capacitación 205
Las barreras a la información y la comunicación 206
Inaccesibilidad 207
Ausencia de reglamentación 208
Costo 209
La velocidad de los cambios tecnológicos 209
Las barreras a la información y la tecnología 209
Legislación y acción legal 210
Normas 211
Políticas y programas 214
Adquisiciones 215
Diseño universal 215
Las medidas, según la industria 216
Función de las ONG 217
Conclusiones y recomendaciones 218
Las distintas esferas del ambiente 218
Servicios públicos: Edificios y calles 219
Transporte 219
Información y comunicación accesibles 220

vi
7. Educación 229
La participación en la educación y los niños con discapacidad 232
Comprensión de la educación y la discapacidad 235
Enfoques para educar a niños con discapacidad 237
Resultados 238
Barreras que impiden la educación de los niños con discapacidad 241
Problemas sistémicos 241
Problemas basados en la escuela 242
Eliminar las barreras que impiden la educación 244
Intervenciones sistémicas 244
Intervenciones en las escuelas 248
La función de la comunidad, la familia, y las personas y los niños
con discapacidad 253
Conclusiones y recomendaciones 255
Formular políticas claras y mejorar los datos y la información 255
Adoptar estrategias para promover la inclusión 256
En caso de ser necesario, prestar servicios especializados 256
Respaldar la participación 257

8. Trabajo y empleo 263

El mercado laboral 266
Participación en el mercado laboral 266
Tasas de ocupación 267
Tipos de empleo 269
Salarios 269
Barreras para ingresar al mercado laboral 270
Falta de acceso 270
Conceptos erróneos acerca de la discapacidad 270
Discriminación 270
Protección excesiva en la legislación laboral 271
Eliminar las barreras que obstan al trabajo y el empleo 271
Leyes y reglamentos 271
Intervenciones específicas 272
Rehabilitación y formación profesional 276
Empleo por cuenta propia y microfinanciamiento 278
Protección social 280
Fomento de un cambio de actitud 282
Conclusiones y recomendaciones 282
Gobiernos 283
Empleadores 284
Otras organizaciones: ONG, tales como organizaciones de personas con
discapacidad, instituciones de microfinanciamiento y
asociaciones gremiales 285

vii
 9. De cara al futuro: Recomendaciones 293
Discapacidad: Una preocupación mundial 295
¿Qué sabemos sobre las personas con discapacidad? 295
¿Qué son las barreras discapacitantes? 296
¿Cómo se ve afectada la vida de las personas con discapacidad? 297
Recomendaciones 298
Recomendación 1: Permitir el acceso a todos los sistemas,
las políticas y los servicios generales 298
Recomendación 2: Invertir en programas y servicios específicos
para personas con discapacidad 298
Recomendación 3: Adoptar una estrategia y un plan de acción
nacionales en materia de discapacidad 299
Recomendación 4: Involucrar a las personas con discapacidad 300
Recomendación 5: Mejorar la capacidad de los recursos humanos 300
Recomendación 6: Suministrar financiamiento suficiente y mejorar
la asequibilidad económica 301
Recomendación 7: Sensibilizar más al público y mejorar su
comprensión de la discapacidad 301
Recomendación 8: Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad 302
Recomendación 9: Reforzar y respaldar la investigación sobre discapacidad 302
Conclusiones 303
Llevar las recomendaciones a la práctica 303

Apéndice técnico A 307

Apéndice técnico B 317

Apéndice técnico C 323

Apéndice técnico D 333

Apéndice técnico E 337

Indice alfabético 349

viii
 Prólogo

La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mismo he sufrido una neuropatía
motora durante la práctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una
destacada carrera profesional como astrofísico y de tener una feliz vida familiar.
Al leer el Informe mundial sobre la discapacidad, muchos aspectos me han evocado mi propia
experiencia. Yo he podido beneficiarme de un acceso a atención médica de primera clase, y dependo
de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y digni-
dad. Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles. Expertos en
computación me han apoyado con un sistema de comunicación asistida y un sintetizador de habla,
lo cual me permite preparar conferencias e informes y comunicarme con audiencias diversas.
Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos modos. Mi éxito en la física
teórica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida. Está claro que
la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidia-
namente, no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente.
Acojo con satisfacción este primer Informe mundial sobre la discapacidad, que contribuirá
grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la socie-
dad. En él se destacan los diferentes obstáculos que afrontan las personas con discapacidad (en las
actitudes y obstáculos físicos y financieros). Superar esos obstáculos está a nuestro alcance.
De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir
fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapa-
cidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de
personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la
educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar.
En el informe se formulan recomendaciones para la adopción de medidas a escala local, nacio-
nal e internacional. Por consiguiente, será una herramienta inestimable para las instancias norma-
tivas, los investigadores, practicantes, defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con
la discapacidad. Mi esperanza es que, a partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad, y ahora con la publicación del Informe mundial sobre la discapacidad, este siglo
marque un giro hacia la inclusión de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades.

Profesor Stephen W. Hawking

ix
 Prefacio

Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas,
casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los años futuros, la
discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando. Ello se
debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad es superior entre los adultos mayores,
y también al aumento mundial de enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades
cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental.
En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resultados sanitarios, peores
resultados académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las
personas sin discapacidad. En parte, ello es consecuencia de los obstáculos que entorpecen el acceso de
las personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular
la salud, la educación, el empleo, el transporte, o la información. Esas dificultades se exacerban en las
comunidades menos favorecidas.
Para lograr las perspectivas de desarrollo, mejores y más duraderas, que están en el corazón de los
Objetivos de Desarrollo del Milenio para el 2015 y más allá, debemos emancipar a las personas que viven
con alguna discapacidad y suprimir los obstáculos que les impiden participar en las comunidades, recibir
una educación de calidad, encontrar un trabajo digno y lograr que sus voces sean escuchadas.
En consecuencia, la Organización Mundial de la Salud y el Grupo del Banco Mundial han producido
conjuntamente este Informe mundial sobre la discapacidad, para proporcionar datos destinados
a la formulación de políticas y programas innovadores que mejoren las vidas de las personas con
discapacidades y faciliten la aplicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, que entró en vigor en mayo de 2008. Este histórico tratado internacional
reforzó nuestra convicción de que la discapacidad es una prioridad en materia de derechos humanos y
de desarrollo.
El Informe mundial sobre la discapacidad propone medidas para todas las partes interesadas
–incluidos los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y las organizaciones de personas con
discapacidad– para crear entornos favorables, promover la rehabilitación y los servicios de apoyo,
asegurar una adecuada protección social, crear políticas y programas inclusivos, y aplicar normas y
legislaciones, nuevas o existentes, en beneficio de las personas con discapacidad y la comunidad en
general. Las personas con discapacidad deberán ocupar un lugar central en esos esfuerzos.
La visión que nos impulsa es la de un mundo inclusivo en el que todos podamos vivir una vida de
salud, comodidad y dignidad. Les invitamos a que utilicen los datos de este informe para contribuir a
hacer realidad esa visión.

Dra. Margaret Chan Sr. Robert B. Zoellick

Directora General Presidente
Organización Mundial de la Salud Grupo del Banco Mundial

xi
 Agradecimientos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial quisieran agra-

decer a los más de 370 redactores, colaboradores, participantes en las consultas
regionales y expertos evaluadores de 74 países de todo el mundo que contribu-
yeron al presente informe. Vaya también nuestro agradecimiento por el apoyo
y la orientación que nos proporcionaron los asesores y editores del informe, los
asesores regionales de la OMS y el personal del Banco Mundial y la OMS, sin cuya
dedicación, ayuda y experiencia este informe no habría sido posible.
El informe también se benefició de los aportes de muchas otras personas, en
particular, de Tony Kahane y Bruce Ross-Larson, quienes editaron el texto del
informe principal; Angela Burton, que redactó el texto alternativo y ayudó con las
referencias; Natalie Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac y Tom Shakespeare, quie-
nes prepararon el texto definitivo del resumen, y Bruce Ross-Larson, que lo editó.
También damos las gracias a Jerome Bickenbach, Noriko Saito Fort, Szilvia Geyh,
Katherine Marcello, Karen Peffley, Catherine Sykes y Bliss Temple por su apoyo téc-
nico para la elaboración del informe; a Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon
Vick y Emese Verdes por su análisis e interpretación de la Encuesta Mundial de Salud;
a Colin Mathers y René Levallée por su análisis del estudio sobre la carga mundial de
la morbilidad, y a Nenad Kostanjsek y Rosalba Lembo por la recopilación y presenta-
ción de los datos sobre discapacidad notificados por los países. El informe se benefició
de la labor de Chris Black, Jean-Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura
Sminkey y Jelica Vesic, encargados de los medios de difusión y las comunicaciones;
James Rainbird, que se ocupó de la corrección de pruebas, y Liza Furnival, que estuvo
a cargo de la indización; Sophie Guetaneh Aguettant y Susan Hobbs, responsables del
diseño gráfico; Omar Vulpinari, Alizée Freudenthal y Gustavo Millon, de Fabrica,
que tuvieron a su cargo la dirección creativa y de arte, las fotografías del diseño de la
portada y las imágenes de las portadas de los capítulos; Pascale Broisin y Frédérique
Robin-Wahlin, coordinadores de la impresión; Tushita Bosonet, que prestó asistencia
con la portada; Maryanne Diamond, Lex Grandia y Penny Hartin, quienes suminis-
traron información sobre la accesibilidad del informe; Melanie Lauckner, que pre-
paró el informe en distintos formatos, y Rachel McLeod‑Mackenzie, que prestó apoyo
administrativo y coordinó el proceso de producción.
Por su asistencia en la búsqueda de personas que aportaran sus historias a esta
publicación, va nuestro reconocimiento al Belize Council for the Visually Impaired,
Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian Hughes, Tarik Jasarevic,
Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama, Rosamond Madden,
Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort y Moosa Salie.

xiii
Informe mundial sobre la discapacidad

La OMS y el Banco Mundial desean agradecer, asimismo, el generoso apoyo

financiero brindado para la elaboración, traducción y publicación de este informe
por los Gobiernos de Australia, Finlandia, Italia, Noruega, Nueva Zelandia,
Suecia y el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte; CBM International;
el Organismo Japonés de Cooperación Internacional, y el fondo fiduciario de múl-
tiples donantes, la Alianza Mundial para la Discapacidad y el Desarrollo.

xiv
 Colaboradores

Orientación editorial
Comité de redacción
Sally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, Aleksandra
Posarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Mark Swanson,
Maya Thomas, Zhuoying Qiu.

Jefes de redacción
Alana Officer (OMS), Aleksandra Posarac (Banco Mundial).

Redactores técnicos
Tony Kahane, Bruce Ross-Larson.

Comité Consultivo
Presidente del Comité Consultivo: Ala Din Abdul Sahib Alwan.
Comité Consultivo: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven, Mariam
Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Joy Sebenzile Matsebula,
Brenda Myers, Kicki Nordström, Mired bin Raad, Diane Richler, José Manuel
Salazar-Xirinachs, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Qian Tang, Edwin
Trevathan, Johannes Trimmel, Tang Xiaoquan, Sha Zukang.

Colaboradores de los distintos capítulos

Introducción
Colaboradores: Alana Officer, Tom Shakespeare.

Capítulo 1: Comprender la discapacidad

Colaboradores: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard Quinn,
Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom Shakespeare, Nicholas Watson.
Cuadros: Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra Posarac, Tom
Shakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup, Chapal Khasnabis
(1.5).

Capítulo 2: La situación mundial en materia de discapacidad

Colaboradores: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji,
Maryanne Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta Kosen,

xv
Informe mundial sobre la discapacidad

Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Maria

Martinho, Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana Officer, Trevor
Parmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael Powers, Patricia Soliz,
Tami Toroyan, Bedirhan Üstün, Brandon Vick, Xingyang Wen.
Cuadros: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer Madans (2.2),
Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso-
Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5).

Capítulo 3: Atención de la salud en general

Colaboradores: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban,
Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie Jessup, Robert Kohn,
Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott, Silvia
Neubert, Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, Margaret
Turk, Brandon Vick.
Cuadros: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy, Natalie
Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence Kaplan (3.4), Sunil Deepak, Bliss
Temple (3.5), Tom Shakespeare (3.6).

Capítulo 4: Rehabilitación
Colaboradores: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, Debra
Cameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio Eduardo DiNanno, Timothy
Elliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, Kate
Hopman, Natalie Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy, Sue Lukersmith,
Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana Officer, Rhoda Okin,
Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge Santiago Rosetto, Grisel
Roulet, Marcia Scherer, William Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, Bliss
Temple, Travis Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy Wong, Karen
Yoshida.
Cuadros: Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances Heywood (4.3),
Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia D’Andrea Greve (4.6), Alana
Officer (4.7).

Capítulo 5: Asistencia y apoyo

Colaboradores: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, Vladimir
Cuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar Heller, Martin Knapp, Sarah Parker,
Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom Shakespeare,
Patricia Noonan Walsh.
Cuadros: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu (5.2), Disability
Rights International (5.3).

Capítulo 6: Ambientes favorables

Colaboradores: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda Hartman,
Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco Nicoli, Karen Peffley,
Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias, Daihua Yu
Cuadros: Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim,
Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa Sonpal (6.4),
Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7).

xvi
 Colaboradores

Capítulo 7: Educación
Colaboradores: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda Hernandez,
Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth Kozleski, Margaret McLaughlin, Susie
Miles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella.
Cuadros: Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie Bates, Rob
Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4), Ingrid Lewis (7.5).

Capítulo 8: Trabajo y empleo

Colaboradores: Susanne Bruyère, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom Shakespeare,
Ilene Zeitzer.
Cuadros: Susanne Bruyère (8.1), Anne Hawker, Alana Officer, Catherine Sykes (8.2),
Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-Senior (8.4), Susan Scott Parker (8.5).

Capítulo 9: De cara al futuro: recomendaciones

Colaboradores: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana Officer,
Sashka Posarac, Tom Shakespeare.
Cuadros: Kirsten Pratt (9.1).

Apéndices técnicos
Colaboradores: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, Nenad
Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond
Madden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer,
Emese Verdes, Brandon Vick.

Autores de los testimonios

En el informe se recogen testimonios de experiencias personales de personas con
discapacidad. Si bien se recibieron numerosos relatos, no todos ellos han podido
incluirse en el trabajo. Los testimonios que constan en el documento provienen
de Australia, Bangladesh, Barbados, Belice, Camboya, el Canadá, China, Egipto,
la  Federación de Rusia, Filipinas, Haití, la India, el Japón, Jordania, Kenya, los
Países Bajos, Panamá, el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte,
Uganda, Zambia, y las zonas que se encuentran bajo el dominio del Gobierno
autónomo palestino. Por razones de confidencialidad, solo se ha incluido en cada
caso el nombre de pila del autor del testimonio.

Expertos evaluadores
Kathy Al Ju’beh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, Julie
Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes Borg, Vesna Bosnjak, Ron
Brouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu, Ching
Choi, Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, Shelley
Deegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards, Arne Eide, James
Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John Eriksen, Haishan Fu,
Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry Goldberg, Lex Grandia, Pascal
Granier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh, Sumi Helal, Xiang Hiuyun, Judith
Hollenweger, Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs,
Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen Jensen, Nawaf
Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura, Peter Kercher, Chapal Khasnabis,

xvii
Informe mundial sobre la discapacidad

Ivo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Könköllä, Gloria Krahn, Arvo Kuddo, Gaetan
Lafortune, Michel Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli,
Axel Leblois, Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna Lindström, Gwynnyth
Lleweyllyn, Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans,
Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClain-
Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller, Marilyn Moffat,
Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, Barbara
Murray, David Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, Japheth
Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter, Donatella
Pascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul Erik Petersen,
Immaculada Placencia-Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler,
Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani, Moosa
Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar Saxena, Walton
Schlick, Marguerite Schneider, Marianne Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins,
Samantha Shann, Owen Smith, Nirmala Srinivisan, Beryl Steeden, Catherine
Sykes, Jim Tobias, Stefan Trömel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek Wade,
Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy, Nevio Zagaria,
Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo.

Otros colaboradores
Consultores regionales
Región de África/Región del Mediterráneo Oriental de la OMS
Alice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine, Kudakwashe
Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba,
Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang Masse,
Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton, William Rowland,
Hala Sakr, Moosa Salie, Alaa I. Sebeh, Alaa Shukrallah, Sándor Sipos, Joe Ubiedo.

Región de las Américas de la OMS

Georgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert, Sandy
Layton, Leanne Madsen, Paulette McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, Valerie
Wolbert, Gary L. Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal,
Susanne Bruyère, Nixon Contreras, Roberto Del Águila, Susan Hirshberg,
Federico Montero, Claudia Sánchez, Katherine Seelman, Sándor Sipos, Edward
Steinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vásquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes,
José Luís Di Fabio, Juan Manuel Guzmán, John Stone.

Región de Asia sudoriental/Región del Pacífico Occidental de la OMS

Tumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong Zhuo,
Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad Abdus Sattar Dulal, Betty
Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, Venus
Ilagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, Rosmond
Madden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit, Akiie Ninomiya, Hisashi
Ogawa, Philip O’Keefe, Grant Preston, Wachara Riewpaiboon, Noriko Saito,
Chamaiparn Santikarn, Mary Scott, Sándor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas,
Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika Mathur,
Miriam Taylor, John Andrew Sánchez.

xviii
 Colaboradores

Oficina Regional para Europa de la OMS

Viveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias Braubach,
Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De Smedt, Patrick Devlieger, Fabrizio
Fea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise Giacomini, Donato Greco,
Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, Fiammetta
Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindström, Marcelino López, Isabella Menichini,
Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera, Francesca Racioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia
Rizzo, Alan Roulstone, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Urbano Stenta, Raffaele
Tangorra, Damjan Tatic, Donata Vivanti, Mark Wheatley.
Ninguno de los expertos que participaron en la elaboración de este informe
declaró tener conflictos de intereses.

xix
 Introducción

Muchas personas con discapacidad carecen de igual acceso a la atención de salud, la

educación y las oportunidades laborales que las demás personas; no reciben los servi-
cios que necesitan de acuerdo con su discapacidad, y se hallan excluidos de actividades
de la vida cotidiana. Desde la entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la discapacidad se consi-
dera, en medida creciente, una cuestión de derechos humanos. También constituye un
problema importante desde el punto de vista del desarrollo: hay un conjunto creciente
de evidencia que demuestra que las personas con discapacidad se encuentran en peor
situación socioeconómica y sufren más pobreza que las personas sin discapacidad.
Pese a la magnitud del tema, no hay conciencia ni información científica sufi-
cientes acerca de la discapacidad. No se ha llegado a un acuerdo sobre definiciones
y se dispone de escasa información comparable internacionalmente sobre la inci-
dencia, la distribución y las tendencias de la discapacidad. Hay pocos documentos
donde se recopilen y analicen las formas en que los países han elaborado políticas
y soluciones para abordar las necesidades de la personas con discapacidad.
Ante esta situación, la Asamblea Mundial de la Salud (resolución 58.23,
Discapacidad, incluidos la prevención, el tratamiento y la rehabilitación) pidió
a la Directora General de la OMS que preparara un informe mundial sobre dis-
capacidad basado en la mejor evidencia científica disponible. El resultado fue el
Informe mundial sobre la discapacidad, que se realizó junto con el Banco Mundial,
ya que la experiencia demuestra que la colaboración entre organismos es bene-
ficiosa para potenciar la sensibilización, la voluntad política y la acción entre los
distintos sectores.
El Informe mundial sobre la discapacidad está dirigido a responsables de polí-
ticas públicas, especialistas, investigadores, académicos, organismos de desarro-
llo y la sociedad civil.

Objetivos
Los objetivos generales del informe son los siguientes:
■■ proporcionar a los Gobiernos y la sociedad civil una descripción completa de
la importancia de la discapacidad y un análisis de las respuestas suministra-
das, sobre la base de la mejor información científica disponible;
■■ a partir de este análisis, formular recomendaciones para la adopción de medi-
das a escala nacional e internacional.

xxi
Informe mundial sobre la discapacidad

Alcance del informe

El informe se centra en medidas destinadas a mejorar la accesibilidad y la igual-
dad de oportunidades; fomentar la participación y la inclusión, y reforzar el
respeto a la autonomía y dignidad de las personas con discapacidad. En el capí-
tulo  1 se definen términos tales como «discapacidad»; se analizan la preven-
ción y sus consideraciones éticas; se presentan la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), y la CDPD, y se abordan
los temas de discapacidad y derechos humanos, y discapacidad y desarrollo. En
el capítulo 2 se pasa revista a los datos sobre la prevalencia de la discapacidad y
la situación de las personas con discapacidad a nivel mundial. En el capítulo 3
se estudia el acceso de las personas con discapacidad a los servicios genera-
les de atención de salud. En el capítulo  4 se trata el tema de la rehabilitación,
con inclusión de las terapias y los dispositivos asistenciales. En el capítulo 5 se
investigan los servicios de apoyo y asistencia. En el capítulo  6 se analizan los
ambientes inclusivos, tanto en términos de acceso físico a los edificios y el trans-
porte, por ejemplo, como de acceso a los entornos virtuales de la tecnología de
la información y las comunicaciones. En el capítulo 7 se aborda la educación y
en el capítulo 8, el empleo de personas con discapacidad. Cada capítulo incluye
recomendaciones, que se recopilan en el capítulo 9 para formular consideracio-
nes generales sobre políticas y prácticas.

Proceso de preparación
Un comité asesor y una junta editorial dirigieron la preparación de este
informe, que llevó más de tres años. La OMS y el Banco Mundial prestaron
servicios de secretaría durante todo este proceso. Cada capítulo fue escrito
por un número reducido de autores, que se basaron en los lineamientos gene-
rales proporcionados por la Junta Editorial y trabajaron con un grupo más
amplio de expertos de todo el mundo. Cuando fue posible, se convocó como
autores y especialistas a personas con discapacidad. Casi 380 colaboradores
de distintos sectores y de todas las regiones del mundo escribieron textos
para el informe.
Los borradores de cada capítulo se repasaron a la luz de la información surgida
de las consultas regionales organizadas por las Oficinas Regionales de la OMS, en
las que participaron académicos, autoridades normativas, especialistas y personas
con discapacidad. Durante estas consultas, los expertos tuvieron la oportunidad
de formular recomendaciones generales (véase el capítulo 9). Una vez concluidos,
los capítulos fueron objeto de examen por editores, que se basaron en las normas
de derechos humanos y la mejor evidencia disponible, y por homólogos externos,
entre los que se contaron representantes de organizaciones de personas con dis-
capacidad. El texto fue sometido a la revisión final del Banco Mundial y la OMS.
Se prevé que las recomendaciones presentadas en el informe mantendrán su
validez hasta el año 2021, cuando el Departamento de Prevención de la Violencia
y los Traumatismos y Discapacidad, de la sede de la OMS, ubicada en Ginebra,
iniciará un examen del documento.

xxii
 Introducción

De cara al futuro
En el Informe mundial sobre la discapacidad se describen las medidas necesarias
para mejorar la participación y la inclusión de las personas con discapacidad.
La  OMS, el Banco Mundial y todos los autores y editores del presente informe
aspiran a que esta publicación contribuya a la adopción de medidas concretas en
todos los niveles y sectores, y ayude así a promover el desarrollo social y econó-
mico y los derechos humanos de las personas con discapacidad del mundo entero.

xxiii
 Capítulo 1
Comprender la discapacidad
 «Soy una mujer negra y tengo una discapacidad. Algunas personas me miran con mala cara
y no me incluyen. La gente no me trata bien cuando me ve la cara, pero cuando hablo con ellos, a
veces es mejor. Antes de tomar una decisión sobre alguien que tiene una discapacidad, deberían
hablar con esa persona.»
Haydeé
«¿Puedes imaginar lo que es levantarte a la mañana con un dolor tan grande que incluso te
impide salir de la cama? ¿Puedes imaginarte con un dolor tal que requiera que te tengan que
ayudar para hacer las actividades cotidianas más simples? ¿Puedes imaginar lo que es que te
despidan de tu trabajo porque no eres capaz de cumplir con requisitos laborales simples? Y, por
último, ¿puedes imaginar lo que es que tu hijito llore porque quiere un abrazo y no puedas abra-
zarlo debido al dolor que sientes en los huesos y las articulaciones?»
Nael
«Mi vida gira en torno a mis dos hermosos hijos. Para ellos yo soy ‘mami’, y no una persona
en silla de ruedas; no me juzgan como persona ni juzgan la vida que tenemos. Pero ahora eso está
cambiando, ya que mis esfuerzos por ser parte de sus vidas se ven limitados por las dificultades
en el acceso físico a las escuelas, los parques y las tiendas; las actitudes de otros padres y el hecho
de que necesito apoyo ocho horas al día para mi atención personal... No puedo entrar a las casas
de los amigos de mis hijos y debo esperar afuera a que terminen de jugar. No puedo entrar a todas
las aulas de la escuela, por lo cual no he podido conocer a muchos de los demás padres. No puedo
acercarme a la zona de los juegos que está en el medio del parque ni ayudar en las jornadas depor-
tivas en que mis hijos desean participar. Los demás padres me ven como una persona diferente, e
incluso hubo una madre que no quiso que mi hijo jugara con su hijo porque yo no podía colabo-
rar en la supervisión de los niños en su casa, que me resultaba inaccesible.»
Samantha
«Me subo al autobús cerca del lugar donde comienza el recorrido. Soy una de las primeras
pasajeras en subir. Las personas continúan subiendo al autobús, buscan asiento, miran mis
prótesis auditivas, luego desvían rápidamente la mirada y continúan caminando. Solo cuando
las personas con discapacidad sean verdaderamente parte de la sociedad, reciban instrucción en
todos los jardines de infancia y escuelas con asistencia personal, vivan en la comunidad y no en
instituciones diferentes, trabajen en todos los lugares y en cualquier puesto con medios accesibles
y cuenten con total accesibilidad en la esfera pública, recién entonces la gente se sentirá lo sufi-
cientemente cómoda como para sentarse a nuestro lado en el autobús.»
Ahiya
1
Comprender la discapacidad
La discapacidad es parte de la condición humana. Casi todas las personas
tendrán una discapacidad temporal o permanente en algún momento de sus
vidas, y los que sobrevivan y lleguen a la vejez experimentarán cada vez más
dificultades de funcionamiento. La mayoría de los grupos familiares tienen
algún integrante discapacitado, y muchas personas que no lo son asumen la
responsabilidad de apoyar y cuidar a sus parientes y amigos con discapacidad
(1-3). En cada época se ha enfrentado la cuestión moral y política de encon-
trar la mejor forma de incluir y apoyar a las personas con discapacidad. Este
problema se agudizará a medida que cambien las características demográficas
de las sociedades y aumente la cantidad de personas que llegan a la vejez (4).
Las respuestas a la discapacidad se han modificado desde la década de
1970, motivadas principalmente por la propia organización de las personas
con discapacidad (5, 6) y la creciente tendencia a considerar la discapacidad
como una cuestión de derechos humanos (7). Históricamente se había tratado
a las personas con discapacidad con soluciones que las segregaban, como las
instituciones residenciales y escuelas especiales (8). Pero, en la actualidad, la
política ha cambiado y se ha optado por la inclusión en la comunidad y en
la educación, y las soluciones orientadas al componente médico han dado
lugar a enfoques más interactivos que reconocen que la discapacidad en las
personas se origina tanto en los factores ambientales como en el cuerpo. Las
iniciativas nacionales e internacionales, como las Normas Uniformes sobre
la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las
Naciones Unidas (9), han incorporado los derechos humanos de las personas
con discapacidad, lo cual culminó con la aprobación de la Convención de
las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(CDPD) en el año 2006.
El presente Informe mundial sobre la discapacidad proporciona ele-
mentos para facilitar la puesta en práctica de la CDPD. Asimismo, docu-
menta las circunstancias de personas con discapacidad de todo el mundo
y analiza medidas para fomentar su participación social, que van desde la
salud y la rehabilitación hasta la educación y el empleo. Este primer capí-
tulo proporciona una orientación general sobre la discapacidad e introduce
conceptos clave —como el enfoque de derechos humanos ante la discapa-
cidad, la intersección entre discapacidad y desarrollo, y la Clasificación

3
Informe mundial sobre la discapacidad

Internacional del Funcionamiento, de la contextuales de esa persona (factores ambien-

Discapacidad y de la Salud (CIF)— y analiza tales y personales) (19).
las barreras que colocan en desventaja a las En el preámbulo de la CDPD se reco-
personas con discapacidad. noce que la discapacidad es un «concepto
que evoluciona», pero también destaca que la
discapacidad «resulta de la interacción entre
¿Qué es la discapacidad? las personas con deficiencias y las barreras
debidas a la actitud y el entorno que evitan su
La discapacidad es compleja, dinámica, mul- participación plena y efectiva en la sociedad
tidimensional y objeto de discrepancia. En las en igualdad de condiciones con los demás». Si
últimas décadas, el movimiento de las personas se define la discapacidad como una interac-
con discapacidad (6, 10), junto con numerosos ción, ello significa que la «discapacidad» no
investigadores de las ciencias sociales y de la es un atributo de la persona. Se pueden lograr
salud (11, 12), han identificado la función de las avances para mejorar la participación social
barreras sociales y físicas presentes en la disca- abordando las barreras que impiden a las per-
pacidad. La transición que implicó pasar de una sonas con discapacidad desenvolverse en su
perspectiva individual y médica a una perspec- vida cotidiana.
tiva estructural y social ha sido descrita como el
viraje desde un «modelo médico» a un «modelo El ambiente
social», en el cual las personas son consideradas
discapacitadas por la sociedad más que por sus El ambiente en que vive una persona tiene una
cuerpos (13). enorme repercusión sobre la experiencia y el
El modelo médico y el modelo social a grado de la discapacidad. Los ambientes inac-
menudo se presentan como dicotómicos, pero cesibles crean discapacidad al generar barreras
la discapacidad debería verse como algo que no que impiden la participación y la inclusión. A
es ni puramente médico ni puramente social: las continuación se citan algunos ejemplos de la
personas con discapacidad a menudo pueden posible repercusión negativa del ambiente:
experimentar problemas que derivan de su ■■ una persona sorda que carece de un intér-
condición de salud (14). Se necesita un enfoque prete de lengua de señas;
equilibrado que le dé el peso adecuado a los dis- ■■ una persona que utiliza una silla de ruedas
tintos aspectos de la discapacidad (15, 16). en un edificio que carece de un retrete o
La CIF, considerada el marco conceptual de ascensor accesible;
este informe, entiende el funcionamiento y la ■■ una persona ciega que utiliza una compu-
discapacidad como una interacción dinámica tadora que carece de software para lectura
entre las condiciones de salud y los factores de pantalla.
contextuales, tanto personales como ambien-
tales (véase el cuadro  1.1) (17). La promoción La salud también se ve afectada por los factores
de un «modelo bio-psicosocial» representa un ambientales, como agua potable y saneamiento,
equilibrio viable entre los modelos médico y nutrición, pobreza, condiciones laborales, clima
social. El término genérico «discapacidad» o acceso a la atención médica. Tal como ha soste-
abarca todas las deficiencias, las limitaciones nido la Comisión sobre Determinantes Sociales
para realizar actividades y las restricciones de de la Salud de la Organización Mundial de la
participación, y se refiere a los aspectos nega- Salud (OMS), la desigualdad es una de las prin-
tivos de la interacción entre una persona (que cipales causas de mala salud y, en consecuencia,
tiene una condición de salud) y los factores de discapacidad (20).

4
 Capítulo 1  Comprender la discapacidad

Cuadro 1.1. Mayor hincapié en los factores ambientales

La CIF (17) logró avances a la hora de comprender y medir la discapacidad. Se creó a través de un largo proceso en el que
participaron académicos, clínicos y, lo más importante, personas con discapacidad (18). La CIF hace hincapié en el rol de
los factores ambientales en la creación de la discapacidad, y esa es la principal diferencia entre esta nueva clasificación y
la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. En la CIF, los problemas del funciona-
miento humano se agrupan en tres categorías vinculadas entre sí:
■■ Deficiencias: Son problemas en la función corporal o alteraciones en la estructura corporal; por ejemplo, parálisis o
ceguera.
■■ Limitaciones de la actividad: Son dificultades para realizar actividades; por ejemplo, caminar o comer.
■■ Restricciones de participación: Son problemas para participar en cualquier ámbito de la vida; por ejemplo, ser objeto
de discriminación a la hora de conseguir empleo o transporte.
La discapacidad se refiere a las dificultades que se presentan en cualquiera de las tres áreas de funcionamiento. La CIF
también puede utilizarse para comprender y medir los aspectos positivos del funcionamiento, como las actividades y
funciones corporales, la participación y la facilitación del entorno. La CIF emplea un lenguaje neutro y no hace distinciones
entre el tipo y la causa de la discapacidad; por ejemplo, entre salud «física» y «mental». Las condiciones de salud son las
enfermedades, lesiones y trastornos, mientras que las deficiencias son las disminuciones específicas en las funciones y
estructuras corporales, a menudo identificadas como síntomas o señales de condiciones de salud.
La discapacidad surge de la interacción entre las condiciones de salud y los factores contextuales: factores ambientales
y personales, tal como se muestra en el gráfico que figura a continuación.

Representación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y

de la Salud
Condición de salud
(trastorno o enfermedad)

Funciones y estructuras Actividades Participación

corporales

Factores Factores
ambientales personales

En la CIF se incluye una clasificación de los factores ambientales que describen el mundo en el cual deben vivir y actuar
las personas con diferentes niveles de funcionamiento. Estos factores pueden actuar como facilitadores o como barreras.
Entre los factores ambientales se incluyen: productos y tecnología; el ambiente natural y el entorno construido por el
hombre; apoyo y relaciones; actitudes, y servicios, sistemas y políticas.
En la CIF también se reconocen los factores personales, como la motivación y la autoestima, que pueden influir en el grado
en que una persona participa en la sociedad. No obstante, aún no se han conceptualizado ni clasificado estos factores.
Asimismo, la clasificación distingue entre las capacidades de una persona para llevar a cabo sus actos y el desempeño
en sí de esos actos en la vida real, diferencia sutil que contribuye a arrojar luz sobre la repercusión del ambiente y el modo
en que se puede mejorar el desempeño al modificar el ambiente.
La CIF es universal debido a que cubre todos los aspectos del funcionamiento humano y trata la discapacidad como un
todo, en vez de categorizar a las personas con discapacidad en un grupo separado: la discapacidad es cuestión de más o
menos, no de sí o no. No obstante, la formulación de políticas y la prestación de servicios podrían requerir que se emplearan
umbrales para determinar la gravedad de las deficiencias, las limitaciones de la actividad o las restricciones de participación.
La clasificación es útil para una gama de propósitos —investigación, supervisión y presentación de informes—, todos ellos
vinculados a la descripción y la medición de la salud y la discapacidad, y abarca los siguientes puntos: la evaluación del
funcionamiento individual, el establecimiento de metas, el tratamiento y el seguimiento; la medición de resultados y la
evaluación de servicios; la determinación de la admisibilidad para obtener beneficios de seguridad social, y la realización
de encuestas de salud y discapacidad.

5
Informe mundial sobre la discapacidad

Se puede modificar el ambiente para entero, o quizás no puedan manejar sistemas

mejorar las condiciones de salud, prevenir complejos (23, 24). Si bien no hay una inten-
las deficiencias y mejorar los resultados para ción de discriminar, el sistema indirectamente
las personas con discapacidad. Tales cambios excluye a las personas con discapacidad al no
pueden ser el resultado de la promulgación de tomar en cuenta sus necesidades.
leyes, modificaciones en las políticas, fortale- Las instituciones y organizaciones tam-
cimiento de capacidades o avances tecnológi- bién necesitan cambiar, además de las perso-
cos que permitan contar, entre otros, con los nas y el ambiente, a efectos de evitar excluir a
siguientes elementos: las personas con discapacidad. La Ley contra la
■■ diseño accesible en el ambiente construido Discriminación por Discapacidad de  2005 del
por el hombre y el transporte; Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte
■■ señalización que ayude a las personas con indicó a las organizaciones del sector público
deficiencias sensoriales; que fomentaran la igualdad para las personas
■■ servicios de salud, rehabilitación, educa- con discapacidad, por ejemplo, al instaurar una
ción y apoyo más accesibles; estrategia empresarial de igualdad en caso de
■■ más oportunidades laborales y de empleo discapacidad, y al evaluar la potencial repercu-
para las personas con discapacidad. sión que tendrían las políticas y actividades pro-
puestas sobre las personas con discapacidad (25).
Los factores ambientales abarcan un con- El conocimiento y las actitudes son fac-
junto más amplio de cuestiones que van más tores ambientales importantes que afectan a
allá del mero acceso físico y la información. todas las esferas de la prestación de servicios
Las políticas y los sistemas de prestación de y la vida social. Sensibilizar y erradicar las
servicios, incluidas las normas que regulan la actitudes negativas son, a menudo, los prime-
prestación de servicios, también pueden ser ros pasos para crear ambientes más accesibles
obstáculos (21). Por ejemplo, el análisis del para las personas con discapacidad. El uso de
financiamiento de los servicios de salud pública imágenes y lenguaje negativos, los estereotipos
en Australia permitió concluir que los reembol- y los estigmas con profundas raíces históricas
sos que efectuaban los proveedores de servicios persisten para las personas con discapacidad
de salud no contemplaban el tiempo adicional de todo el mundo (26-28). Generalmente se
que a menudo se requería para prestar servicios equipara a la discapacidad con la incapacidad.
a las personas con discapacidad; en consecuen- Un análisis de los estigmas vinculados a la
cia, los hospitales que trataban a los pacientes salud permitió concluir que la repercusión era
discapacitados quedaban en desventaja, pues el sorprendentemente similar en países distintos
sistema de financiamiento les reembolsaba un y con diferentes condiciones de salud (29). Tras
monto fijo por paciente (22). realizarse un estudio en 10 países, se llegó a
Tras analizar el acceso a los servicios de la conclusión de que el público en general no
atención médica en Europa, se llegó a la con- comprende las capacidades de las personas con
clusión de que había barreras organizativas, deficiencias intelectuales (30). Los problemas
como listas de espera, falta de un sistema de de salud mental están especialmente estigma-
reservas para concertar las consultas y comple- tizados y poseen elementos comunes en los
jos sistemas de derivación a otros profesionales distintos ámbitos  (31). Las personas con pro-
que resultan más complicados para las perso- blemas de salud mental son objeto de discri-
nas con discapacidad, pues quizás para ellas minación, incluso en los ámbitos de atención
sea más difícil llegar temprano o esperar el día de salud (24, 32).

6
 Capítulo 1  Comprender la discapacidad

Las actitudes negativas hacia la discapacidad de tres años de duración realizado en una
pueden llevar a que se trate a las personas con comunidad desfavorecida cerca de Allahabad
discapacidad en forma negativa, por ejemplo: (India) logró que los niños con discapacidad
■■ niños que acosan a otros niños con disca- concurrieran a la escuela por primera vez, que
pacidad en las escuelas; aumentara la participación de las personas con
■■ conductores de autobuses que no satisfacen discapacidad en los foros comunitarios y que
las necesidades de acceso de los pasajeros se incrementara la cantidad de personas que
con discapacidad; llevaban a sus hijos discapacitados a centros de
■■ empresas que discriminan a las personas vacunación y sesiones de rehabilitación (43).
con discapacidad;
■■ extraños que se burlan de las personas con La diversidad de la discapacidad
discapacidad.
La experiencia de la discapacidad que resulta
Las actitudes y conductas negativas reper- de la interacción entre las condiciones de salud,
cuten negativamente sobre los niños y adultos los factores personales y los factores ambien-
con discapacidad, y generan consecuencias tales varía enormemente. Las personas con
negativas, como baja autoestima y menor grado discapacidad son diversas y heterogéneas, pese
de participación (32). Las personas que se sien- a que hay visiones estereotipadas de la disca-
ten acosadas por su discapacidad a menudo pacidad que identifican a las personas en sillas
evitan acudir a otros lugares, cambiar sus ruti- de ruedas y a algunos otros grupos «clásicos»
nas o incluso salir de sus hogares (33). como las personas ciegas o sordas (44). La dis-
Se puede combatir los estigmas y la discri- capacidad abarca desde el niño que nace con un
minación, por ejemplo, a través del contacto problema congénito como puede ser la paráli-
personal directo y las campañas de difusión sis cerebral, y el soldado joven que pierde una
social (véase el cuadro  1.2) (37-40). Las cam- pierna por la detonación de una mina terrestre,
pañas que ha realizado la Asociación Mundial hasta la mujer de mediana edad con artritis
de Psiquiatría contra la estigmatización de la severa o el adulto mayor con demencia, entre
esquizofrenia a lo largo de 10 años en 18 países otros. Las condiciones de salud pueden ser visi-
han demostrado la importancia de las inter- bles o invisibles; temporales o de largo plazo;
venciones a largo plazo, la amplia participación estáticas, episódicas o degenerativas; dolorosas
multisectorial y la inclusión de los afectados por o sin consecuencias. Cabe advertir que muchas
dicha condición (41). Los datos obtenidos en personas con discapacidad no se consideran a sí
Noruega demostraron que los conocimientos mismas como personas con mala salud (45). Por
que la población general tenía sobre la psicosis ejemplo, el 40%  de las personas con una dis-
mejoraron luego de un año de realizar cam- capacidad severa o profunda que respondió a
pañas de información y que la duración de la la Encuesta Nacional de Salud 2007-2008 reali-
psicosis sin tratar disminuyó desde 114 sema- zada en Australia calificó su salud como buena,
nas en 1997 a 20 semanas en 1999 debido a un muy buena o excelente (46).
mayor reconocimiento y a la intervención tem- Las generalizaciones acerca de la «disca-
prana con los pacientes (42). pacidad» o «las personas con discapacidad»
Los programas de rehabilitación basada en pueden ser engañosas. Las personas con dis-
la comunidad (RBC) pueden poner a prueba las capacidad poseen una diversidad de factores
actitudes negativas en las comunidades rurales personales con diferencias de género, edad,
y así generar mayor visibilidad y participación condición socioeconómica, sexualidad, origen
de las personas con discapacidad. Un proyecto étnico o legado cultural. Cada persona tiene

7
Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 1.2. Eliminar la lepra y mejorar la vida de las personas

El diagnóstico y tratamiento de la lepra es sencillo y eficaz. La mejor forma de prevenir las discapacidades vinculadas
a la lepra y evitar su posterior contagio radica en la existencia de un diagnóstico y tratamiento precoz. Desde 1983,
la enfermedad puede curarse mediante una terapia de polifármacos y, desde 1985, la OMS ha puesto esta terapia
a disposición del público en forma gratuita en todo el mundo. La OMS estima que, gracias a la detección y el trata-
miento precoz con una terapia de polifármacos, se ha impedido que alrededor de 4 millones de personas quedaran
discapacitadas (34).
Para eliminar la enfermedad es crucial el acceso a la información, el diagnóstico y el tratamiento con terapia de polifár-
macos (34). Las mayores barreras que obstan a la eliminación de la enfermedad son la ignorancia y la estigmatización.
Las campañas informativas sobre la lepra en las zonas endémicas son de extrema importancia, para que las personas
afectadas por dicha enfermedad y sus familias, que históricamente quedaban aisladas de sus comunidades, den un
paso adelante y reciban tratamiento. La reducción del estigma también mejora la calidad de vida de las personas
afectadas por lepra y sus familias, al mejorar la movilidad de las personas, las relaciones interpersonales, el empleo,
y las actividades recreativas y sociales (35).
En India, país que alberga a dos tercios de la población mundial afectada por lepra, la organización de beneficencia
internacional BBC World Service Trust —en asociación con dos emisoras indias, Doordarshan TV y All-India Radio—
lanzó una campaña de 16 meses de duración para combatir la lepra en 1999 (36). La campaña hacía hincapié en que
la lepra tiene cura, que los fármacos que la curan se pueden obtener en forma gratuita a lo largo de la India, y que
las personas afectadas por lepra no deberían quedar excluidas de la sociedad. Los mensajes centrales de la campaña
eran los siguientes:
■■ La lepra no es hereditaria.
■■ La lepra no es provocada por los malos actos de una vida anterior.
■■ La lepra no se contagia por el contacto de la piel.
La campaña utilizó 50 programas de televisión y 213 programas de radio en 20 idiomas, además de 85 000 afiches con
información. Se realizaron más de 1700 dramatizaciones en vivo, se exhibieron 2746 vídeos en pantallas itinerantes
y se efectuaron 3670 demostraciones o competencias en público en las zonas más remotas del país. Las encuestas
de mercado independientes que se realizaron antes, en el curso y después de la campaña llegaron a las siguientes
conclusiones:
■■ Alcance de la campaña en los medios. Los comerciales que se difundieron por radio y televisión fueron vistos
por el 59% de las personas que respondieron a la encuesta, lo que equivale a 275 millones de personas.
■■ Transmisibilidad y posibilidad de cura. La proporción de personas que creían que la lepra se transmitía por
contacto de la piel disminuyó del 52% al 27%. La proporción de personas que creían que los afectados por lepra
que reciben tratamiento con polifármacos aún pueden contagiar se redujo del 25% al 12%. La cantidad de personas
que saben que la lepra tiene cura aumentó del 84% al 91%.
■■ Síntomas. La cantidad de personas que tomaron conciencia de que la pérdida de sensibilidad podría ser un
síntoma de lepra aumentó del 65% al 80%. La cantidad de personas que saben que la presencia de manchas
cutáneas de color rosa podría ser un síntoma siguió siendo la misma (86%). Sin embargo, aumentó del 37% al
55% la cantidad de personas que saben que el hecho de tener manchas en la piel que no presenten picazón
puede ser un posible síntoma.
■■ Terapias. En las aldeas de control (las que no quedaron expuestas a la cobertura de la campaña), la cantidad de
personas conscientes de que la terapia con polifármacos cura la lepra fue de solamente el 56%, pero en las aldeas
donde se habían exhibido dramatizaciones en vivo llegó al 82%. En las zonas rurales que estuvieron expuestas a
la campaña de afiches, el 89% de la población estaba al tanto de que el tratamiento era gratuito, en comparación
con el 20% en el caso de las personas que no estuvieron expuestas a dicha campaña.
■■ Estigmatización. La proporción de personas que afirman que estarían dispuestas a sentarse junto a una persona
que tiene lepra aumentó un 10% en las aldeas donde se habían empleado dramatizaciones, en comparación con
las aldeas donde no se habían efectuado dichas dramatizaciones. En forma similar, la proporción de personas que
afirman estar dispuestas a ingerir alimentos servidos por una persona que tiene lepra fue del 50% en las aldeas
que formaron parte de la cobertura de la campaña, contra un 32% en las aldeas que no formaron parte de ella.
Fuentes: (34-36).

8
 Capítulo 1  Comprender la discapacidad

sus preferencias y respuestas personales ante en una etapa temprana en una persona
la discapacidad (47). Asimismo, aunque la dis- o población, de manera que se facilite su
capacidad se correlaciona con la desventaja, no cura o se reduzca o impida su propagación,
todas las personas con discapacidad tienen las o se reduzcan o impidan sus efectos a largo
mismas desventajas. Las mujeres con discapa- plazo (por ejemplo, apoyar a la mujer con
cidad sufren una combinación de desventajas discapacidad intelectual para que tenga
que se vinculan al género y la discapacidad, y acceso a los estudios para detectar el cáncer
es menos probable que contraigan matrimo- de seno) (55).
nio que las mujeres que no tienen ninguna ■■ Prevención terciaria: Comprende medidas
discapacidad (48, 49). Las personas que sufren destinadas a disminuir el impacto de una
problemas de salud mental o deficiencias inte- enfermedad ya instalada restaurando la
lectuales parecen ser las que presentan las función y disminuyendo las complicaciones
mayores desventajas en muchos ámbitos, en vinculadas a dicha enfermedad (por ejem-
comparación con las que poseen deficiencias plo, sesiones de rehabilitación para los niños
físicas o sensoriales (50). Las personas con defi- con deficiencias musculoesqueléticas) (56).
ciencias más severas a menudo experimentan
mayores desventajas, tal como se ha constatado El artículo  25 de la CDPD especifica que
en diversos ámbitos que van desde el sector el acceso a la salud es un derecho explícito de
rural de Guatemala (51) a los datos de empleo las personas con discapacidad, pero la preven-
de Europa (52). Por el contrario, el poder eco- ción primaria de las condiciones de salud no se
nómico y el estatus pueden contribuir a vencer encuentra dentro del alcance de la mencionada
las limitaciones para realizar actividades y las norma. En ese sentido, este informe considera
restricciones de la participación (52). la prevención primaria solo en lo relativo al
hecho de que las personas con discapacidad
Prevención requieren igualdad de acceso al fomento de
la salud y a las oportunidades de realizarse
La prevención de las condiciones de salud vin- estudios. Los asuntos relativos a la prevención
culadas a la discapacidad es una cuestión de primaria ya han sido ampliamente tratados
desarrollo. La atención a los factores ambien- en otras publicaciones de la OMS y el Banco
tales −entre ellos, la nutrición, enfermedades Mundial, y ambos organismos consideran que
prevenibles, agua potable y saneamiento, segu- la prevención primaria es crucial para mejorar
ridad vial y laboral− puede reducir muchísimo la salud general de las poblaciones de los países.
la incidencia de las condiciones de salud que El análisis de la discapacidad como una
generan discapacidad (53). cuestión de derechos humanos no es incom-
El enfoque de salud pública distingue las patible con la prevención de las condiciones de
siguientes categorías: salud, siempre y cuando la prevención respete
■■ Prevención primaria: Se trata de medidas los derechos y la dignidad de las personas con
para evitar o eliminar la causa de un pro- discapacidad (por ejemplo, en el uso del len-
blema de salud en una persona o población guaje y las imágenes) (57, 58). La prevención de
antes de que surja; incluye el fomento de la la discapacidad debería considerarse una estra-
salud y su protección específica (por ejem- tegia multidimensional que incluya la preven-
plo, educación en materia de VIH) (54). ción de las barreras que provocan discapacidad
■■ Prevención secundaria: Son medidas des- y la prevención y el tratamiento de las condicio-
tinadas a detectar un problema de salud nes de salud subyacentes (59).

9
Informe mundial sobre la discapacidad

La discapacidad y los La CDPD aplica el enfoque de derechos

derechos humanos humanos a la discapacidad, con lo cual convierte
los derechos humanos generales en específicos
La discapacidad es una cuestión de derechos para las personas con discapacidad (62), y aclara
humanos (7) debido a las siguientes razones: la legislación internacional existente referente
■■ Las personas con discapacidad sufren de a la discapacidad. Incluso aunque un Estado
desigualdad; por ejemplo, cuando se les no ratifique la CDPD, contribuye a interpretar
niega igualdad de acceso a la atención de otras convenciones sobre derechos humanos de
salud, empleo, educación o participación las cuales dicho Estado forma parte.
política a causa de su discapacidad. El artículo 3 de la CDPD esboza los siguien-
■■ Las personas con discapacidad están suje- tes principios generales:
tas a que se viole su dignidad; por ejem- 1. el respeto de la dignidad inherente, la auto-
plo, cuando son objeto de violencia, abuso, nomía individual, incluida la libertad de
prejuicios o falta de respeto a causa de su tomar las propias decisiones, y la indepen-
discapacidad. dencia de las personas;
■■ A algunas personas con discapacidad se les 2. la no discriminación;
niega la autonomía; por ejemplo, cuando se 3. la participación e inclusión plenas y efecti-
las somete a una esterilización involunta- vas en la sociedad;
ria, cuando se las interna en instituciones 4. el respeto por la diferencia y la aceptación de
contra su voluntad, o cuando se las consi- las personas con discapacidad como parte
dera incapaces desde el punto de vista legal de la diversidad y la condición humanas;
a causa de su discapacidad. 5. la igualdad de oportunidades;
6. la accesibilidad;
Hay una serie de documentos interna- 7. la igualdad entre el hombre y la mujer;
cionales que ha resaltado que la discapacidad 8. el respeto a la evolución de las facultades de
es una cuestión de derechos humanos, entre los niños y las niñas con discapacidad y de
los cuales se incluyen el Programa de Acción su derecho a preservar su identidad.
Mundial para las Personas con Discapacidad
(1982), la Convención sobre los Derechos del Los Estados que ratificaron la CDPD tienen una
Niño (1989), y las Normas Uniformes sobre la gama de obligaciones generales. Entre otras
Igualdad de Oportunidades para las Personas cosas, se comprometen a lo siguiente:
con Discapacidad (1993). Más de 40 países ■■ sancionar leyes y demás medidas adminis-
sancionaron leyes contra la discriminación trativas adecuadas en los casos en que sea
por discapacidad en la década de 1990 (60). necesario;
La CDPD, la mayor y más reciente instancia ■■ modificar o derogar leyes, costumbres o
de reconocimiento de los derechos humanos prácticas que directa o indirectamente
de las personas con discapacidad, enumera los generen discriminación;
derechos civiles, culturales, políticos, sociales ■■ incluir la discapacidad en todas las políti-
y económicos de las personas con discapacidad cas y los programas pertinentes;
(61). El objetivo de dicha convención es «pro- ■■ abstenerse de cometer todo acto o práctica
mover, proteger y asegurar el goce pleno y en que no esté en consonancia con la CDPD;
condiciones de igualdad de todos los derechos ■■ tomar todas las medidas adecuadas para
humanos y libertades fundamentales por todas eliminar la discriminación de las personas
las personas con discapacidad, y promover el con discapacidad por parte de cualquier
respeto de su dignidad inherente». persona, organización o empresa privada.

10
 Capítulo 1  Comprender la discapacidad

Los Estados deberán consultar con las per- limitadas para la formación de capital
sonas con discapacidad y sus respectivas orga- humano, accederán a menos oportunida-
nizaciones a la hora de crear leyes, políticas y des laborales y tendrán una productividad
programas para poner en práctica la CDPD. inferior durante la etapa adulta (65-67).
Dicha Convención también requiere que los ■■ Las personas con discapacidad tienen más
entes públicos y privados efectúen los «ajustes probabilidades de estar desempleadas y en
razonables» del caso para contemplar la situación general ganan menos, incluso cuando logran
de las personas con discapacidad. Asimismo, se obtener un empleo (67-72). Los resultados
acompaña de un protocolo optativo que, en caso relativos al empleo y los ingresos parecen
de ratificarse, prevé la existencia de un proce- empeorar con la gravedad de la discapaci-
dimiento para la presentación de quejas y con- dad (52, 73). Es más difícil que las personas
sultas, que podrá operar dentro del comité que con discapacidad se beneficien del desarro-
supervise el cumplimiento del tratado. llo y escapen de la pobreza (74) debido a la
La CDPD promueve la reforma legal sobre discriminación en el empleo, el acceso limi-
discapacidad, que involucra directamente a las tado al transporte y la falta de acceso a los
personas con discapacidad y utiliza un marco recursos para promover el autoempleo y las
basado en los derechos humanos. Su mensaje actividades de subsistencia (71).
esencial es que las personas con discapacidad no ■■ Las personas con discapacidad pueden
deben ser consideradas «objetos» que se deban tener que afrontar costos adicionales deri-
manejar, sino «sujetos» que merecen idéntico vados de su discapacidad, como los costos
respeto y goce de los derechos humanos. vinculados a la atención médica o los dis-
positivos asistenciales que necesiten, o la
necesidad de contar con apoyo y asistencia
Discapacidad y desarrollo personales, con lo cual a menudo requie-
ren de más recursos para lograr los mismos
La discapacidad es una cuestión de desarrollo, resultados que las personas que no poseen
debido a que posee un vínculo bidireccional ninguna discapacidad. Es lo que Amartya
con la pobreza: la discapacidad puede aumentar Sen ha dado en llamar «minusvalía de con-
el riesgo de pobreza, y la pobreza puede aumen- versión» (75). Debido a que afrontan costos
tar el riesgo de discapacidad (63). Un creciente más elevados, las personas con discapaci-
conjunto de datos empíricos de todo el mundo dad y sus hogares tienen mayores probabi-
indica que es más probable que las personas con lidades de ser pobres que las personas que
discapacidad y sus familias experimenten des- perciben ingresos similares pero no tienen
ventajas económicas y sociales que aquellas que ninguna discapacidad (75-77).
no experimentan una discapacidad. ■■ Los hogares que poseen un integrante con
El surgimiento de una discapacidad puede discapacidad tienen mayor probabilidad
generar el empeoramiento del bienestar social de experimentar dificultades materiales,
y económico y la pobreza a través de una mul- que incluyen la inseguridad alimentaria,
titud de canales que incluyen la repercusión vivienda deficiente, falta de acceso al agua
negativa sobre la educación, el empleo, las potable y saneamiento, y un acceso inade-
ganancias y el aumento de los gastos vincula- cuado a la atención de salud (29, 72, 78-81).
dos a la discapacidad (64).
■■ Los niños con discapacidad tienen menos La pobreza puede aumentar el riesgo
probabilidades de concurrir a la escuela, de discapacidad. Un estudio de 56 países en
con lo cual tendrán oportunidades desarrollo permitió concluir que las personas

11
Informe mundial sobre la discapacidad

pobres experimentaban una salud peor que con discapacidad y hace hincapié en el desarro-
aquellas que tenían una situación económica llo y las medidas para promover la participación
más holgada (82). La pobreza puede dar lugar y el bienestar de las personas con discapacidad
al surgimiento de condiciones de salud vincu- de todo el mundo. Asimismo, la convención
ladas a la discapacidad, entre las que se inclu- subraya la necesidad de abordar la discapacidad
yen: bajo peso al nacer, malnutrición (83, 84), en todos los programas, en vez de tratarla como
falta de agua potable o saneamiento adecuado, una cuestión temática aislada. Asimismo, el artí-
condiciones laborales o de vivienda inseguras, y culo 32 de la CDPD es el único artículo de un
lesiones (20, 85-87). La pobreza puede aumentar tratado internacional de derechos humanos que
las probabilidades de que una persona con un fomenta la adopción de medidas para la coope-
problema de salud previo quede discapacitada, ración internacional que incluyan a las personas
por ejemplo, por estar en un entorno inaccesible con discapacidad y sean accesibles a ellas.
o carecer de acceso a servicios de salud y reha- Pese a la ampliamente reconocida inter-
bilitación adecuados (88) (véase el cuadro 1.3). conexión entre discapacidad y pobreza, las
El enfoque de capacidades de Amartya Sen iniciativas destinadas a fomentar el desarro-
(91, 92) ofrece una base teórica útil para com- llo y la disminución de la pobreza no siempre
prender el desarrollo, que puede ser de especial han incluido debidamente la discapacidad
valor para el campo de los derechos humanos (76, 98-100). La discapacidad no se menciona
en la discapacidad (93) y es compatible con explícitamente en los Objetivos de Desarrollo
la CIF (94) y el modelo social de discapacidad del Milenio  (ODM) ni en las 21  metas o los
(76). Dicho enfoque va más allá de las medidas 60  indicadores para lograr dichos objetivos
económicas tradicionales como el producto (véase el cuadro 1.4).
interno bruto (PIB) o los conceptos de utilidad Las personas con discapacidad pueden
y, en su lugar, destaca los derechos humanos y beneficiarse de los proyectos de desarrollo; los
el «desarrollo como libertad» (91), y fomenta el ejemplos que se mencionan en este informe
concepto de que la pobreza de las personas con demuestran que puede mejorarse la situación de
discapacidad, al igual que la de otras personas las personas con discapacidad en los países de
desfavorecidas, abarca la exclusión social y la ingreso bajo. Pero la discapacidad debe ser una
privación de participación y no solo la falta de prioridad mayor, se deben intensificar las inicia-
recursos materiales. Resalta, asimismo, la diver- tivas satisfactorias y se necesita lograr una res-
sidad de aspiraciones y elecciones que las dife- puesta más coherente. Asimismo, las personas
rentes personas con discapacidad podrían tener con discapacidad deben formar parte de las ini-
en las diferentes culturas (95). También resuelve ciativas destinadas al desarrollo, tanto en cali-
la paradoja por la cual muchas personas con dad de beneficiarias como en el diseño, la puesta
discapacidad manifiestan que tienen una buena en práctica y la supervisión de las intervenciones
calidad de vida (96), quizás porque han logrado (104). Pese a la función de los programas de RBC
adaptarse a su situación. Según Sen, esto no sig- (véase el cuadro 1.5), y muchas otras iniciativas
nifica que no sea necesario contemplar lo que prometedoras de los gobiernos nacionales y las
objetivamente se puede evaluar como las nece- organizaciones no gubernamentales (ONG)
sidades insatisfechas de estas personas. nacionales e internacionales, no se han logrado
El enfoque de capacidades también ayuda la eliminación sistemática de las barreras ni el
a comprender las obligaciones que los Estados desarrollo social, y a menudo se sigue conside-
tienen frente a los individuos para garantizar rando la discapacidad como parte del compo-
que prosperen, se autogestionen y alcancen su nente médico del desarrollo (104).
potencial como seres humanos (97). La CDPD Las respuestas a la discapacidad han sufrido
especifica estas obligaciones frente a las personas un cambio radical en las décadas recientes: en la

12
 Capítulo 1  Comprender la discapacidad

Cuadro 1.3. Intervenciones de protección social para personas con discapacidad

La CDPD de las Naciones Unidas prevé que las personas con discapacidad posean los mismos derechos a protec-
ción social. Las redes de protección social constituyen un tipo de intervención de protección social que apunta
a combatir la vulnerabilidad y la pobreza.
Muchos países proporcionan redes de protección social a las personas pobres con discapacidad y sus hogares,
ya sea a través de programas específicos para personas con discapacidad o, más frecuentemente, a través de
programas generales de asistencia social.
Si bien se carece de evidencia sistemática, la evidencia anecdótica sugiere que las personas con discapacidad
pueden enfrentar barreras para acceder a las redes de protección social cuando, por ejemplo, la información es
inadecuada o inaccesible, las oficinas de asistencia social están en lugares físicamente inaccesibles o las carac-
terísticas estructurales de los programas no toman en cuenta las necesidades específicas de las personas con
discapacidad. Por lo tanto, quizás se necesiten medidas especiales para garantizar que las redes de protección
social incluyan a las personas con discapacidad. A continuación se citan algunos ejemplos:
■■ La información relativa a los programas debería ser de fácil acceso y llegar a los destinatarios del caso. Para
ello podría ser necesaria una labor de extensión específica.
■■ Se deberá permitir que los representantes designados por las personas con discapacidad lleven a cabo muchos
de los trámites necesarios para acceder a los programas.
■■ Las oficinas de asistencia social y el sistema de transporte deben ser de fácil acceso.
■■ Los criterios de admisibilidad de los programas quizás deban incluir la discapacidad en forma específica.
■■ Los mecanismos para determinar los medios económicos de los hogares quizás deban tener en cuenta los
costos adicionales que implica una discapacidad.
■■ Las transferencias de efectivo podrían proporcionar pagos mayores a los beneficiarios con discapacidad, a
efectos de contribuir a paliar los costos adicionales que implica vivir con una discapacidad.
■■ Quizás se deba ajustar las transferencias condicionadas de efectivo a las circunstancias específicas de los
niños con discapacidad.
■■ Los programas de tipo asistencial pueden instaurar el uso de cuotas y ser sensibles a la discapacidad.
■■ Las medidas de activación laboral deberían ser sensibles a la discapacidad.
Algunos países —como Albania, Bangladesh, el Brasil, China, la Federación de Rusia y Rumania— también poseen
programas específicos para las personas con discapacidad. El diseño de estos programas varía: en algunos casos
otorgan cobertura a todas las personas con discapacidad, y en otros, quedan supeditados a los medios económicos
del caso o se destinan a los niños con discapacidad.
La administración de las prestaciones por discapacidad requiere una evaluación de la discapacidad. Muchos de
los procesos de evaluación formal aún utilizan criterios eminentemente médicos, pese a que ha habido iniciativas
para adoptar un enfoque de evaluación más integral que se concentre en el funcionamiento y uso del marco de
la CIF. Se necesita investigar más para poder comprender más acabadamente qué elementos funcionan mejor
con respecto a la evaluación de discapacidad e identificar las prácticas óptimas.
La evidencia que se tiene acerca de la repercusión de las redes de protección social sobre las personas con disca-
pacidad es limitada. Si bien dichas redes podrían mejorar la situación económica y el estado de salud, no queda
del todo claro si también mejoraría el acceso a la educación. Para que las redes de protección social sean eficaces
en la protección de las personas discapacitadas, se deberán instaurar muchos más programas públicos relativos
al acceso a la salud, la rehabilitación, la educación, la capacitación, el entorno, etc. Es necesario investigar más
para comprender mejor qué elementos resultan eficaces a la hora de proporcionar redes de protección social
para las personas con discapacidad y sus hogares.
Fuente: (89, 90).

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Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 1.4. Los Objetivos de Desarrollo del Milenio y la discapacidad

Los ODM, acordados por la comunidad internacional en el año 2000 y avalados por 189 países, son un conjunto
unificado de objetivos de desarrollo que contemplan las necesidades de las personas más pobres y marginadas
del mundo, cuyo cumplimiento se debería lograr antes del año 2015. Tales objetivos son:
1. erradicar la pobreza extrema y el hambre
2. lograr la enseñanza primaria universal
3. promover la igualdad entre los sexos y el empoderamiento de la mujer
4. reducir la mortalidad infantil
5. mejorar la salud materna
6. combatir el VIH/sida, el paludismo y otras enfermedades
7. garantizar la sostenibilidad del medio ambiente
8. fomentar una alianza mundial para el desarrollo.
Los ODM son un pacto entre los países en desarrollo y los países desarrollados. Tales objetivos reconocen que son
los propios países en desarrollo quienes deben tomar medidas, mientras que los países desarrollados deben hacer
su aporte a través del comercio, la asistencia para el desarrollo, el alivio de la deuda, el acceso a medicamentos
básicos y la transferencia de tecnología.
A pesar de que algunos de los documentos de antecedentes mencionan explícitamente a las personas con
discapacidad, los ODM no hacen referencia a ellas, ni tampoco los materiales generados como parte del proceso
para lograrlos.
El Informe 2010 de los ODM es el primero en mencionar las discapacidades, y hacer notar las limitadas oportunidades
que tienen los niños con discapacidad y el vínculo entre la discapacidad y la marginación en la educación. La
Declaración Ministerial de julio de 2010 reconoce la discapacidad como una cuestión transversal, esencial para
el cumplimiento de los ODM, y destaca la necesidad de garantizar que las mujeres y las niñas con discapacidad
no sean objeto de formas agravadas o múltiples de discriminación, ni queden excluidas de la participación en el
cumplimiento de los ODM (101). La Asamblea General de las Naciones Unidas ha destacado la invisibilidad de las
personas con discapacidad en las estadísticas oficiales (102).
La Asamblea General concluyó su Reunión de Alto Nivel sobre los ODM en septiembre de 2010 con la aprobación
de la resolución «Cumplir la promesa: Unidos para lograr los Objetivos de Desarrollo del Milenio», que reconoce
que las «políticas y medidas deben también concentrarse en las personas con discapacidad, de forma tal que se
beneficien de los avances en el cumplimiento de los ODM» (103).

actualidad se comprende cabalmente la impor- apunta a proporcionar conceptos claros y los

tancia de las barreras ambientales y la discrimina- datos más contundentes para resaltar los vacíos
ción como factores que contribuyen a la pobreza de conocimiento y hacer hincapié en la necesi-
y exclusión, y la CDPD enumera las medidas dad de ahondar en la investigación y la formula-
necesarias para eliminar las barreras y fomentar ción de políticas. En el informe se relatan tanto
la participación. La discapacidad es una cuestión los casos de éxito como los de fracaso y falta de
de desarrollo, y será difícil mejorar la vida de la atención. El gran objetivo del informe y la CDPD
mayoría de las personas más desfavorecidas del es permitir que todas las personas con discapa-
mundo si no se contemplan las necesidades espe- cidad gocen de las opciones y oportunidades de
cíficas de las personas con discapacidad. vida de que actualmente dispone apenas una
El Informe mundial sobre la discapacidad minoría, para lo cual busca reducir al mínimo
brinda una guía para mejorar la salud y el bienes- los impactos adversos de las deficiencias y elimi-
tar de las personas con discapacidad. Asimismo, nar la discriminación y los prejuicios.

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 Capítulo 1  Comprender la discapacidad

Cuadro 1.5. Rehabilitación basada en la comunidad

Desde la década de 1970, la RBC ha sido una estrategia importante para responder a las necesidades de las
personas con discapacidad, especialmente en los países en desarrollo. Al principio, la RBC fomentó la prestación
de servicios de rehabilitación en países con recursos limitados. Los manuales de campo, como la publicación
Training in the community for people with disabilities (Capacitación comunitaria para personas con discapacidad)
(105), proporcionaban a los integrantes de la familia y los trabajadores comunitarios información práctica sobre
la forma de aplicar las intervenciones básicas de rehabilitación.
Más de 90 países de todo el mundo continúan creando y fortaleciendo sus programas de RBC. Gracias a un proceso
de evolución constante, la RBC está cambiando y dejando atrás el enfoque centrado en el componente médico, y
a menudo unisectorial, para adoptar una estrategia de rehabilitación, igualdad de oportunidades, disminución de
la pobreza e inclusión social para las personas con discapacidad (106). Con mayor frecuencia, la RBC se pone en
práctica a través del esfuerzo mancomunado de las personas con discapacidad, sus familias, las organizaciones
y comunidades, y los servicios gubernamentales y no gubernamentales pertinentes (106).
En Chamarajnagar, uno de los distritos más pobres de Karnataka, India, muchos integrantes de la comunidad
carecían de acceso a instalaciones con saneamiento básico, con lo cual ponían en peligro su salud. El Gobierno de
la India ofreció donaciones a las familias que vivían en dichas zonas para que pudieran construir retretes. Se estimó
que el costo total de construir un retrete ascendía a US$ 150, pero financiar el monto restante era difícil para la
mayoría de las personas, especialmente aquellas con discapacidad. Una ONG local −Mobility India− colaboró con
las personas con discapacidad y sus familias para construir retretes de fácil acceso. Por medio de las redes comu-
nitarias y los grupos de autoayuda existentes, Mobility India organizó representaciones callejeras y pintadas de
murales para generar mayor conciencia sobre la higiene y la importancia de contar con un saneamiento adecuado.
A medida que las personas se interesaron y se sintieron motivadas, Mobility India −gracias al apoyo financiero de
MIBLOU, Suiza, y a las contribuciones locales− facilitó el acceso al saneamiento básico. Los integrantes del grupo
seleccionaron los hogares pobres que contaban con familiares discapacitados y tenían mayor necesidad de un
retrete, y coordinaron el trabajo de construcción en asociación con las familias y garantizaron que se les diera un
uso adecuado a los fondos. Como consecuencia del proyecto piloto, se construyeron 50 retretes accesibles en
un año. Muchas personas con discapacidad ya no necesitan arrastrarse ni que las carguen a lo largo de grandes
distancias para poder hacer uso del retrete. Se han vuelto independientes y, lo que es más importante, han
podido recuperar su dignidad. Asimismo, el riesgo de desarrollar condiciones de salud vinculadas a un escaso
saneamiento también ha disminuido significativamente.
Los datos sobre la eficacia de la RBC varían, pero hay una creciente actividad de investigación y evaluación (107-
110), y se incrementó el intercambio de información a través de redes regionales como las redes de RBC de África,
de Asia y el Pacífico, y de las Américas y el Caribe.
La reciente publicación de las CBR Guidelines (Directrices sobre la RBC) (111) aúna los aspectos de desarrollo y
derechos humanos de la discapacidad. Tales directrices cumplen con los siguientes cometidos:
■■ promover la necesidad de contar con un desarrollo inclusivo para las personas con discapacidad en los prin-
cipales sectores sociales, de salud, educación, y empleo;
■■ resaltar la necesidad de promover la autonomía de las personas con discapacidad y sus familiares;
■■ a través de la presentación de sugerencias prácticas, posicionar a la RBC como una herramienta que los países
pueden utilizar para aplicar la CDPD.

Las capacidades de las personas dependen de muestra hasta qué punto se pueden ampliar las
condiciones externas que pueden modificarse a capacidades de las personas con discapacidad,
través de la adopción de medidas gubernamen- mejorar su bienestar, gestión y libertad, y lograr
tales. En consonancia con la CDPD, este informe el pleno ejercicio de sus derechos humanos.

15
Informe mundial sobre la discapacidad

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19
 Capítulo 2
La situación mundial en materia
de discapacidad
 «Perdí una pierna debido a una mina terrestre cuando tenía cinco años. Mi madre y yo
habíamos ido a juntar leña a un arrozal y tuve la mala suerte de pisar una mina. Después del
accidente, como me falta una pierna, me ponía muy triste cada vez que veía a otros niños jugando
o nadando en el río. Apoyada en mi muleta de madera, los observaba y soñaba con poder jugar
libremente como ellos. Cuando iba caminando a la escuela, algunos niños me llamaban kombot,
que significa ‘discapacitada’, y [la discriminación] me avergonzaba y lloraba y me sentía defrau-
dada. Por eso quiero que todas las personas tengan los mismos derechos y no se discriminen unas
a otras.»
Song
«Quedé sorda a los nueve años debido a un brote de meningitis. En 2002, me inscribí en
el Programa de Orientación Psicológica y Análisis Voluntarios para la Detección del VIH. Los
análisis arrojaron un resultado positivo. La noticia me afectó profundamente y perdí el deseo de
vivir porque pensaba que ser VIH positivo era el fin del mundo para mí. Tiempo después, conocí
a una persona con discapacidad que me alentó espiritualmente a aceptar mi situación. Ahora,
tengo confianza y puedo hablar del VIH/sida con total libertad. Me han realizado numerosas
entrevistas para la prensa y para medios electrónicos y me han invitado a hablar en reuniones
públicas. Me dedico a difundir la importancia del Programa de Orientación Psicológica y Análisis
Voluntarios para la Detección del VIH y aliento a las personas a conocer su situación. Mi trabajo
está limitado por la falta de dinero. Las personas sordas que viven en zonas rurales no tienen
información sobre el VIH/sida. Me gustaría visitarlas directamente en sus hogares para derribar
las barreras que las aíslan del mundo.»
Susan
«No me siento incluida en esta escuela porque mis padres son pobres y no pueden comprarme
todos los libros que necesito. Esto hace que mi vida en la escuela sea difícil. Tampoco me pueden
comprar todo lo que se supone que debo tener, como ropa. Asistir a la escuela sin libros y lapice-
ras también hace que me sienta excluida, pues los maestros suelen enviarme fuera del aula porque
no tengo dónde escribir.»
Jackline
2
La situación mundial en materia de
discapacidad
Los datos sólidos permiten tomar decisiones acertadas en materia de polí-
ticas y programas sobre discapacidad. La información sobre el número de
personas con discapacidad y sus circunstancias personales permite mejorar
las medidas orientadas a eliminar las barreras discapacitantes y prestar ser-
vicios que promueven la participación de las personas con discapacidad.
La recopilación de datos estadísticos y de investigación apropiados, tanto a
nivel nacional como internacional, ayudará a las partes en la CDPD a for-
mular y aplicar políticas que permitan alcanzar los objetivos de desarrollo
concertados en el ámbito internacional (1).
Este capítulo contiene un panorama general de la discapacidad en el
que se sustentarán los capítulos siguientes. Se han incluido estimaciones de
la prevalencia de la discapacidad; los factores que inciden en las tendencias
en materia de discapacidad (demográficos, sanitarios, ambientales); las cir-
cunstancias socioeconómicas de las personas con discapacidad; las necesi-
dades satisfechas e insatisfechas, y los costos de la discapacidad. Además, se
proponen medidas para mejorar los datos a nivel nacional e internacional.
Las pruebas presentadas en este capítulo se basan en conjuntos de datos
nacionales (entre ellos, censos, encuestas de la población y registros de
datos administrativos) e internacionales y en un gran número de estudios
recientes. Cada fuente cumple un propósito y tiene virtudes y defectos. Los
datos aquí incluidos, coinciden, en diverso grado, con la definición de «dis-
capacidad» enunciada en el capítulo 1. Los apéndices técnicos (A, B, C y D)
contienen datos adicionales y explicaciones metodológicas.

Medición de la discapacidad
La medición de la discapacidad constituye una experiencia pluridimensio-
nal compleja (véase el capítulo 1) y plantea varios desafíos. Los métodos
para medir la discapacidad varían de un país a otro e inciden en los resul-
tados. Las medidas operacionales de discapacidad varían según el objetivo
y la aplicación de los datos, la manera en que se concibe la discapacidad,
los aspectos de la discapacidad examinados (deficiencias, limitaciones de
la actividad, restricciones de participación, condiciones de salud conexas,

23
Informe mundial sobre la discapacidad

factores ambientales), las definiciones, el diseño las personas con la misma deficiencia pueden
de las preguntas, las fuentes de información, los experimentar tipos y grados de restricción
métodos de recopilación de datos y las expecta- muy diferentes. Las barreras ambientales que
tivas respecto del funcionamiento. impiden la participación suelen diferir marca-
Los datos sobre deficiencias no son un damente de un país a otro y de una comunidad
sustituto adecuado de la información sobre la a otra. En Brasil, por ejemplo, muchos niños
discapacidad. Las «agrupaciones» amplias de abandonan la escuela porque carecen de ante-
diversos «tipos de discapacidad» han pasado a ojos de lectura, que se encuentran al alcance del
formar parte de la terminología sobre el tema, público en general en la mayoría de los países de
y en algunas encuestas se procura determinar ingreso alto (2). El estigma derivado de deficien-
la prevalencia de diversos tipos de discapacidad cias tan diversas como la falta de extremidades
sobre la base, tanto directa como indirecta, de y la ansiedad puede imponer límites similares
evaluaciones y clasificaciones. Con frecuencia, a la participación laboral de una persona, como
los tipos de discapacidad se definen utilizando quedó demostrado en una comparación reali-
únicamente un aspecto de la discapacidad, zada recientemente entre dos encuestas en los
como, por ejemplo, las deficiencias —senso- Estados Unidos de América que se centraban
riales, físicas, mentales, intelectuales—, y otras en las limitaciones laborales de las personas y
veces se confunden condiciones de salud con en el desempeño laboral efectivo (3).
discapacidad. Es posible que no se incluya en La definición de «discapacidad» abarca
estas estimaciones a las personas con condi- desde pequeñas dificultades en el funciona-
ciones de salud crónicas, dificultades de comu- miento hasta grandes impactos en la vida de una
nicación y otras deficiencias, aunque afronten persona. Cada vez es mayor el número de países
dificultades en su vida cotidiana. que optan por un método continuo de medición,
Existe una suposición implícita de que cada en el que las estimaciones de la prevalencia de la
tipo de discapacidad tiene necesidades específi- discapacidad —y el funcionamiento— se derivan
cas de índole social, educativa y de salud, reha- de la evaluación de los niveles de discapacidad
bilitación y apoyo. Sin embargo, es posible que en múltiples dominios (4-8). Las estimaciones
se requieran respuestas diferentes; por ejemplo, varían según el nivel en que se establezcan los
dos personas con la misma deficiencia pueden umbrales en el continuo de discapacidad y la
tener experiencias y necesidades muy diferen- manera en que se tengan en cuenta las influen-
tes. Si bien los países necesitan información cias ambientales. El desglose de estos datos por
sobre las deficiencias —por ejemplo, como base género, edad, ingresos u ocupación es impor-
para diseñar servicios específicos o para detec- tante para descubrir los patrones, las tendencias
tar o prevenir la discriminación—, esos datos y otro tipo de información sobre los «subgru-
tienen poca utilidad pues las tasas de preva- pos» de personas con discapacidad.
lencia resultantes no son indicativas de la total El método de recopilación de datos tam-
magnitud de la discapacidad. bién influye en los resultados. En los censos
Los datos sobre todos los aspectos de la y las encuestas se aplican diversos enfoques
discapacidad y los factores contextuales son para medir la discapacidad y, con frecuencia,
importantes para elaborar un panorama com- su uso para recabar datos en un mismo país
pleto de la discapacidad y el funcionamiento. revela tasas de discapacidad diferentes (véase el
Es muy difícil establecer la magnitud de la dis- cuadro 2.1). Los censos abarcan a toda la pobla-
capacidad cuando no se dispone de informa- ción, se llevan a cabo a intervalos prolongados
ción sobre la manera en que las condiciones de y, por su naturaleza, solo pueden incluir unas
salud concretas en interacción con las barreras pocas preguntas relacionadas con la discapa-
y los facilitadores ambientales afectan a las per- cidad. Aunque proporcionan numerosos datos
sonas en su vida cotidiana. Según el contexto, socioeconómicos, como las tasas de empleo y el

24
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

estado civil, los censos contienen poca informa- El objetivo básico de una encuesta —por ejemplo,
ción sobre la participación. Por otra parte, dado una encuesta de salud o una encuesta general—
que se suelen realizar a intervalos regulares, incidirá en la respuesta de la gente (14). En varios
solo proporcionan información sobre las ten- estudios se comprobó que existían diferencias en
dencias a lo largo de un periodo determinado. la prevalencia entre los aspectos de la discapaci-
Las encuestas permiten obtener información dad que habían declarado las propias personas
más exhaustiva a través de un gran número y aquellos que se habían medido (15-18). La dis-
de preguntas que incluyen a la población ins- capacidad se interpreta en relación con lo que
titucionalizada. En los países desarrollados, se considera un funcionamiento normal, que
por ejemplo, las encuestas incluyen preguntas puede variar según el contexto, el grupo etario
sobre las personas con discapacidad que permi- o incluso el grupo de ingresos (2). Por ejemplo,
ten identificar las deficiencias en las funciones es posible que los adultos mayores no se iden-
y estructuras corporales y también —cada vez tifiquen a sí mismos como personas con disca-
en mayor medida— las limitaciones de la acti- pacidad, aunque tengan grandes dificultades de
vidad y la participación, y los factores ambien- funcionamiento, porque consideran que su nivel
tales. Algunas encuestas también proporcionan de funcionamiento es adecuado para su edad.
información sobre el origen de las deficiencias, En el caso de los niños, la cuestión es más
el grado de asistencia proporcionado, la posi- compleja. Existe la posibilidad de que los padres
bilidad de acceder a servicios y las necesidades o tutores —las personas que naturalmente los
no satisfechas. reemplazan a la hora de responder a las encues-
Los países que declaran una baja tas— no describan con precisión la experiencia
tasa de prevalencia de la discapacidad del niño (19). Las preguntas de las encuestas
—predominantemente, países en desarrollo— elaboradas para adultos pero utilizadas para
suelen recopilar los datos sobre discapacidad a niños también pueden sesgar los resultados.
través de censos o mediciones centradas exclu- Asimismo, el uso de palabras imprecisas o poco
sivamente en un pequeño espectro de defi- amables en las preguntas —por ejemplo, la uti-
ciencias (10-12). Los países que declaran tasas lización del término «discapacitado» cuando
más elevadas de prevalencia de la discapacidad se pregunta acerca de dificultades para realizar
suelen recopilar los datos a través de encuestas una actividad (20, 21)— puede dar lugar a que
y aplican un método de medición que permite se suministren datos incompletos (2).
registrar, además de las deficiencias, las limi- Estos factores se deben tener en cuenta al
taciones de la actividad y las restricciones de realizar comparaciones entre poblaciones. En
participación. Si en las encuestas se incluye a teoría, se deben realizar ajustes para tener en
la población institucionalizada, las tasas de cuenta las diferencias en ciertos efectos meto-
prevalencia también serán más altas (13). Estos dológicos —como las entrevistas y las encuestas
factores influyen en la comparación de datos, de examen—, cuando existan bases sólidas para
tanto a nivel nacional como internacional, realizar esos ajustes.
y en la pertinencia de los datos para un con- El principal objetivo que se persigue al reco-
junto más amplio de usuarios. Aunque se están pilar datos de la población con discapacidad es
realizando progresos —por ejemplo, en los identificar estrategias para mejorar su bien-
estudios sobre las limitaciones de la actividad estar. La documentación amplia y sistemática
en Lesotho, Malawi, Mozambique, Zambia y de todos los aspectos del funcionamiento de la
Zimbabwe—, no se dispone de datos precisos población es útil para respaldar el diseño y el
sobre la discapacidad para la mayoría de los seguimiento de las intervenciones. Por ejemplo,
países en desarrollo. las autoridades normativas podrían utilizar esa
El diseño de las preguntas y las fuentes de información con el objeto de evaluar el bene-
información pueden incidir en las estimaciones. ficio potencial de los programas de asistencia

25
Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 2.1. El censo en Irlanda y la encuesta sobre discapacidad realizada en 2006

En abril de 2006, la Oficina Central de Estadística de Irlanda llevó a cabo un censo de población que incluía dos
preguntas sobre discapacidad relacionadas con la existencia de una condición de salud a largo plazo y el impacto
de esa condición en el funcionamiento. El censo permitió establecer que había 393 785 personas con discapaci-
dad —una tasa del 9,3%— en Irlanda. Unos meses después, la misma Oficina complementó esa información con
los datos aportados por la Encuesta Nacional sobre Discapacidad, que incluyó una muestra de las personas que
habían declarado una discapacidad en el censo, más un grupo de miembros de hogares familiares que no habían
declarado ninguna discapacidad. En el marco de la encuesta se utilizó una definición de discapacidad más amplia
que la del censo, y se incluyeron más dominios, entre ellos, el dolor y los problemas respiratorios, así como una
escala de gravedad. Se recibieron cuestionarios completos de 14 518 personas que habían declarado tener una
discapacidad en el censo y de 1551 personas que no habían declarado discapacidades.
Se registró un alto grado de congruencia entre las respuestas del censo y de la Encuesta Nacional sobre Discapacidad:
■■ El 88% de los miembros de hogares familiares que había declarado tener una discapacidad en el censo también
lo declaró en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad.
■■ El 97% de los miembros de hogares no familiares que había declarado tener una discapacidad en el censo
también lo declaró en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad.
■■ El 11,5% de los miembros de hogares familiares que no había declarado tener una discapacidad en el censo
declaró tener una discapacidad en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad.
Al extrapolar los resultados de la encuesta a toda la población, se obtuvo una tasa global de discapacidad a nivel
nacional del 18,5%. Las diferencias en las tasas de discapacidad obtenidas a partir del censo y la encuesta podrían
obedecer a las siguientes cuestiones:
■■ La Encuesta Nacional sobre Discapacidad se realizó a través de entrevistas personales, mientras que, en el
censo, los encuestados completaron sus propios formularios.
■■ El censo incluyó un extenso cuestionario diseñado para un abanico de propósitos. La encuesta se centró sola-
mente en la discapacidad definida como dificultades de funcionamiento en los siguientes dominios: la vista;
el oído; el habla; la movilidad y la destreza; la capacidad de recordar y concentrarse; la capacidad intelectual
y de aprendizaje; la salud emocional, psicológica y mental; el dolor, y los problemas respiratorios.
■■ La inclusión del dolor en la encuesta arrojó una tasa de discapacidad considerablemente mayor: el 46% de
las personas que no había declarado tener una discapacidad en el censo declaró sufrir dolores en la encuesta.
■■ Las personas que solo habían declarado una discapacidad en la encuesta tenían un menor nivel de dificultad
y, en la mayoría de los casos, experimentaban una única discapacidad, en lugar de tener discapacidades en
varios dominios.
■■ El número de niños que declaró una discapacidad en la encuesta fue mayor que en el censo, probablemente
porque las preguntas de la encuesta eran más detalladas.
Este ejemplo permite establecer que el número y el tipo de preguntas, la escala del nivel de dificultad, el espectro
de discapacidades explícitas y la metodología de la encuesta inciden en las estimaciones de la prevalencia. Las
diferencias entre las dos mediciones se deben principalmente a los dominios incluidos y al umbral de la definición
de discapacidad. Si el dominio abarca un espectro muy pequeño (por ejemplo, si se excluye el dolor), es posible
que muchas personas con dificultades de funcionamiento queden excluidas. Toda vez que los recursos lo permitan,
se deberá llevar a cabo, además de censos, encuestas específicas sobre discapacidad, con una cobertura integral
de dominios. Estas encuestas brindan información más exhaustiva sobre los diversos grupos etarios, que es útil
para las políticas y los programas.
Nota: Las preguntas utilizadas en las dos encuestas se encuentran disponibles en los informes publicados.
Fuentes: (5, 9).

26
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

para ayudar a las personas con limitaciones estadístico europeo, el Grupo de Washington
motrices a llegar a su lugar de trabajo, o para sobre Medición de la Discapacidad y la
evaluar intervenciones orientadas a reducir la Comisión Económica y Social para Asia
depresión (2). Los datos sobre la prevalencia y las y el Pacífico [CESPAP], ambos pertene-
necesidades deberían basarse en la población y cientes a las Naciones Unidas, y la Oficina
ser pertinentes para las políticas pero, al mismo Regional de la OMS para las Américas/la
tiempo, no deberían depender de las políticas, Organización Panamericana de la Salud
pues si lo hacen, la estimación de las tasas de [OPS]/la Iniciativa de Budapest).
prevalencia podría cambiar repentinamente si, ■■ La OMS y la CESPAP han preparado un
por ejemplo, se modifica el sistema de presta- manual de capacitación sobre estadísticas
ciones y se pasa de otorgar una prestación por de la discapacidad que contiene orientacio-
desempleo a una prestación por discapacidad. nes útiles para que los países puedan mejo-
Cuando se dispone de datos sobre la población rar sus estadísticas nacionales (26).
y datos administrativos y sobre servicios que se
basan en los mismos conceptos y marcos bási-
cos, se puede elaborar una sólida base de datos Prevalencia de la
de información integrada a nivel nacional.
Las normas internacionales sobre datos y
discapacidad y dificultades
los conjuntos de preguntas estandarizadas per- de funcionamiento
miten mejorar la armonización entre los diver-
sos métodos. En años recientes, se han realizado Para examinar la prevalencia de la discapacidad
intentos para estandarizar las encuestas sobre en el mundo actual, en este informe se tienen en
discapacidad (véase el apéndice técnico B) (22, cuenta las estimaciones de la prevalencia de la
23), pero las diferencias entre las definiciones discapacidad declaradas por cada país, así como
y las metodologías empleadas en los diversos estimaciones de la prevalencia basadas en dos
países son tan amplias que todavía es difícil rea- grandes fuentes de datos: la Encuesta Mundial
lizar comparaciones internacionales. Esta cues- de Salud de la OMS para el periodo compren-
tión también plantea obstáculos para que las dido entre 2002 y 2004, que incluye 59 países, y
partes en la CDPD supervisen sus progresos en la versión actualizada en 2004 del estudio de la
la implementación de dicha Convención sobre OMS titulado «Carga Mundial de Morbilidad».
la base de un conjunto común de indicadores. Estas fuentes permiten examinar la prevalencia
Los datos recabados deben ser pertinentes de la discapacidad pero no se pueden comparar
a nivel nacional y comparables a nivel mundial. directamente pues aplican métodos diferentes
Para lograr ambas cosas, es preciso basar el para estimarla y medirla.
diseño en normas internacionales, como la CIF.
A este respecto, son importantes los marcos Prevalencia de la discapacidad
y los recursos internacionales. declarada por cada país
■■ La CDPD contiene los marcos normativos
y los principios concertados. El número de países que recopila datos sobre
■■ La CIF establece las normas relativas a la la prevalencia de la discapacidad a través
información (24, 25). de censos y encuestas es cada vez mayor, y
■■ Se están llevando a cabo actividades con en muchos casos se ha comenzado a aplicar
el fin de armonizar y estandarizar los con- un planteamiento basado en las dificultades
juntos de preguntas para evaluar la situa- de funcionamiento, en lugar de un plantea-
ción sanitaria y la discapacidad a nivel de miento basado en las deficiencias. Las esti-
la población (véase el apéndice técnico B maciones de las tasas de prevalencia varían
para obtener información sobre el sistema ampliamente dentro de un mismo país y

27
Informe mundial sobre la discapacidad

entre los países (2, 11, 27). En el cuadro 2.1 se Estimaciones basadas en la Encuesta
señalan las variaciones entre dos fuentes de Mundial de Salud de la OMS
datos sobre la discapacidad en Irlanda. En el La Encuesta Mundial de Salud, encuesta de
apéndice técnico A, se indican las variaciones hogares que se realizó en forma presencial
de un país a otro en el marco conceptual, el en  2002-2004, es la mayor encuesta multina-
método y la prevalencia —de una cifra inferior cional sobre salud y discapacidad que se haya
al 1% de la población a un porcentaje superior realizado utilizando un único conjunto de
al 30%— y se describen las dificultades que preguntas y métodos coherentes para recopi-
plantea la comparación de los conjuntos de lar datos de salud comparables entre países.
datos nacionales existentes. Como se señaló Para esta encuesta, se utilizaron los dominios
anteriormente, la mayoría de los países en relativos al funcionamiento y el marco concep-
desarrollo declaran tasas de prevalencia infe- tual de la CIF (24, 32). El cuestionario abarcó
riores a las que declaran muchos países desa- varios aspectos de la salud de las personas, la
rrollados, debido a que recopilan datos sobre capacidad de respuesta del sistema de salud, los
un pequeño espectro de deficiencias, por lo gastos de los hogares y las condiciones de vida
cual se obtienen estimaciones más bajas de la (33). La encuesta se llevó a cabo en 70 países,
prevalencia de la discapacidad. de los cuales 59 países, que representaban el
Un creciente número de países está uti- 64% de la población mundial, poseían conjun-
lizando el marco de la CIF y las preguntas tos de datos ponderados que se utilizaron para
conexas en sus encuestas y censos naciona- estimar la prevalencia de la discapacidad en la
les (5-8, 28-30). La experiencia recogida en el población mundial de adultos de 18 años o más
censo que se llevó a cabo en Zambia utilizando (33). Los países que participaron en la encuesta
las seis preguntas establecidas por el Grupo de se eligieron teniendo en cuenta varias cuestio-
Washington se describe en el cuadro 2.2. Con el nes, a saber:
tiempo, los esfuerzos realizados por los países ■■ la necesidad de llenar las lagunas de datos
—junto con las iniciativas de alcance mundial en regiones geográficas donde la informa-
y regional (para obtener más detalles, véanse ción era más escasa, como, por ejemplo,
los apéndices técnicos A y B)— permitirán África al sur del Sahara;
obtener estimaciones de la prevalencia de la ■■ un espectro de países que incluyera países
discapacidad a nivel nacional que tendrán un de ingreso alto, mediano e ingreso bajo,
mayor grado de estandarización y, por lo tanto, con énfasis en estos dos últimos grupos;
podrán compararse con más facilidad. ■■ la inclusión de países con una gran pobla-
ción de adultos.
Estimaciones de la prevalencia de la
discapacidad en el ámbito mundial Las muestras se extrajeron del marco de
muestreo que existía en cada país cuando se
En este informe se utilizan dos fuentes de infor- realizó la Encuesta Mundial de Salud, utili-
mación estadística para estimar la prevalencia zando un muestreo estratificado por conglo-
de la discapacidad en el ámbito mundial —la merados y de etapas múltiples. En la encuesta
Encuesta Mundial de Salud y el estudio Carga se utilizó un marco conceptual coherente para
Mundial de Morbilidad—, y las dos tienen limi- identificar los dominios sujetos a medición.
taciones en lo que respecta a la discapacidad. La selección de los dominios que debían
Por tanto, las estimaciones de la prevalencia incluirse en la Encuesta Mundial de Salud se
incluidas en el presente informe no son definiti- basó en el análisis del Estudio de Encuestas
vas y solo reflejan la información que se conoce Multipaíses realizado por la OMS. Con el objeto
actualmente y los datos disponibles. de lograr el menor conjunto posible de dominios

28
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

Cuadro 2.2. Uso de las preguntas del Grupo de Washington para comprender la
discapacidad en Zambia
El Grupo de Washington sobre Medición de la Discapacidad fue creado por la Comisión de Estadística de las
Naciones Unidas en 2001 como grupo consultivo internacional de expertos para facilitar la medición de la dis-
capacidad y la comparación de los datos sobre la discapacidad entre los países. El Grupo de Washington aplica
un enfoque de la discapacidad basado en la CIF y se ajusta a los principios y las prácticas de los organismos de
estadística nacionales, conforme los define la Comisión de Estadística de las Naciones Unidas. Sus preguntas
abarcan seis dominios funcionales o acciones básicas: la vista, el oído, la movilidad, las funciones cognitivas, el
autocuidado y la comunicación. A continuación se detallan las preguntas referidas a las dificultades para realizar
ciertas actividades debido a una condición de salud.
1. ¿Tiene dificultad para ver, aun si utiliza lentes?
2. ¿Tiene dificultad para oír, aun si utiliza audífonos?
3. ¿Tiene dificultad para caminar o subir escalones?
4. ¿Tiene dificultad para recordar o concentrarse?
5. ¿Tiene dificultad para encargarse de su propio cuidado personal, por ejemplo, para lavarse o vestirse?
6. Al utilizar su lenguaje habitual, ¿tiene dificultad para comunicarse (por ejemplo, para entender o hacerse
entender)?
Cada pregunta tiene cuatro tipos de respuestas, que se diseñaron para abarcar todo el espectro del funciona-
miento, desde el problema más leve hasta el más grave: ninguna dificultad, cierta dificultad, mucha dificultad e
imposibilidad de realizar la actividad.
Este conjunto de preguntas del Grupo de Washington se incluyó en una encuesta que se llevó a cabo en 2006
sobre la calidad de vida en Zambia. Se seleccionaron personas con condiciones que habían persistido o se preveía
que persistirían durante seis meses o más. La prevalencia de la dificultad en cada uno de los seis dominios se
estima sobre la base de las respuestas (véase la tabla que se halla a continuación).

Prevalencia de la discapacidad en Zambia, por dominio y grado de dificultad (2006)

Dominios principales Grado de dificultad
Al menos Al menos Imposibilidad de realizar
cierta dificultad (%) mucha dificultad (%) la actividad (%)
Vista 4,7 2,6 0,5
Oído 3,7 2,3 0,5
Movilidad 5,1 3,8 0,8
Funciones cognitivas 2,0 1,5 0,3
Autocuidado 2,0 1,3 0,4
 
Comunicación 2,1 1,4 0,5

Nota: n = 28 010; faltan 179.

Fuente: (31).
Dentro de cada grado de dificultad, los problemas de mayor prevalencia fueron los relativos a la movilidad,
seguidos por los problemas de vista y oído. Los resultados que se muestran en el tabla no fueron excluyentes
entre sí y muchas personas tenían una discapacidad que abarcaba más de un dominio.
La siguiente tabla contiene mediciones que reflejan el carácter pluridimensional de la discapacidad, elaboradas
a partir de los resultados de las preguntas del Grupo de Washington.

continua ...

29
Informe mundial sobre la discapacidad

... continuación

Mediciones que reflejan el carácter pluridimensional de la discapacidad en Zambia (2006)

Número Porcentaje
La persona declaró tener «cierta dificultad» (o mayor) por lo menos en un dominio 4053 14,5
La persona declaró tener «mucha dificultad» (o mayor) por lo menos en un dominio 2368 8,5
(esta medición no incluye a las personas con los niveles más leves de dificultad)
La persona declaró «imposibilidad de realizar la actividad» por lo menos en un 673 2,4
dominio (esta medición se centra en los niveles más graves de dificultad)
La persona declaró tener «cierta dificultad» (o mayor) en más de un dominio (esta 1718 6,1
 
medición se centra en las dificultades para realizar varias actividades)

Nota: n = 28 010.
Fuente: (31).
Tal como se describe en la primera tabla, las tasas más elevadas de prevalencia se relacionan con las definiciones
de discapacidad que incluyen grados de discapacidad más leves o menores. Las tasas globales de prevalencia de
la discapacidad relativamente bajas declaradas en muchos países de ingreso bajo (por ejemplo, la cifra del 2,7%
en Zambia en 2000) podrían referirse estrictamente a las tasas de discapacidad grave en estos países.

que explicaran la mayor parte de la variación en en grupos de «personas con discapacidad» y

la valoración de la salud y el funcionamiento, «personas sin discapacidad», fue necesario
se incluyeron los siguientes dominios: factores crear un valor umbral (límite). A fin de incluir
emocionales, funciones cognitivas, relaciones en las estimaciones de la discapacidad a las per-
interpersonales, movilidad, dolor, sueño y sonas que sufren graves dificultades en su vida
energía, autocuidado y vista. Aunque la pérdida cotidiana, se fijó como umbral un puntaje de
de capacidad auditiva es la deficiencia sensorial 40 en la escala de 0 a 100. Para estimar la pre-
más común y aumenta marcadamente con la valencia de personas que experimentaban difi-
edad, el dominio del oído no se incluyó en la cultades muy graves, el umbral se estableció en
Encuesta Mundial de Salud debido a sesgos en 50 puntos. El apéndice técnico C contiene una
la información declarada en las encuestas de descripción completa del método de encuesta y
la población en general, el escaso respaldo de del proceso para fijar el umbral.
la población en general y el hecho de que este En los 59 países, la tasa media de prevalen-
dominio no realizaba una contribución signifi- cia en la población adulta de 18 años o más deri-
cativa para explicar la variación (15, 34). vada de la Encuesta Mundial de Salud ascendió
Los encuestados disponían de varias opcio- al 15,6% (unos 650 millones de personas del
nes para responder a las preguntas sobre las difi- total estimado de 4200 millones de adultos de
cultades de funcionamiento, a saber: ninguna 18 años o más en 2004 (35) ; (véase la tabla 2.1)
dificultad, dificultad leve, dificultad moderada, y osciló entre el 11,8% en los países de ingreso
dificultad grave y dificultad extrema. Se asig- alto y el 18% en los de ingreso bajo. Estas cifras
naron puntajes a cada una y se calculó una se refieren a los adultos que sufrían dificultades
puntuación compuesta de la discapacidad, en graves de funcionamiento en su vida cotidiana
una escala de 0 a 100, en la que el 0 constituía (véase el apéndice técnico  C). La tasa media
«ninguna discapacidad» y el 100, «discapacidad de prevalencia para adultos con dificultades
total». Este proceso produjo una escala de pun- muy graves se estimó en 2,2%, o alrededor de
tuación continua. Para dividir a la población 92 millones de personas en 2004.

30
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

Tabla 2.1. Tasas de prevalencia de la discapacidad para los umbrales de 40 y 50 puntos

derivadas de los niveles de funcionamiento en múltiples dominios en 59 países, por
nivel de ingreso del país, género, edad, lugar de residencia y riqueza
Subgrupo de Umbral de 40 puntos Umbral de 50 puntos
población
Países de Países de Todos los Países de Países de Todos los
ingreso ingreso países (error ingreso ingreso países (error
alto (error bajo (error estándar) alto (error bajo (error estándar)
estándar) estándar) estándar) estándar)
Género
Hombres 9,1 (0,32) 13,8 (0,22) 12,0 (0,18) 1,0 (0,09) 1,7 (0,07) 1,4 (0,06)
Mujeres 14,4 (0,32) 22,1 (0,24) 19,2 (0,19) 1,8 (0,10) 3,3 (0,10) 2,7 (0,07)

Grupo etario
18-49 6,4 (0,27) 10,4 (0,20) 8,9 (0,16) 0,5 (0,06) 0,8 (0,04) 0,7 (0,03)
50-59 15,9 (0,63) 23,4 (0,48) 20,6 (0,38) 1,7 (0,23) 2,7 (0,19) 2,4 (0,14)
60 años o más 29,5 (0,66) 43,4 (0,47) 38,1 (0,38) 4,4 (0,25) 9,1 (0,27) 7,4 (0,19)

Lugar de residencia
Zona urbana 11,3 (0,29) 16,5 (0,25) 14,6 (0,19) 1,2 (0,08) 2,2 (0,09) 2,0 (0,07)
Zona rural 12,3 (0,34) 18,6 (0,24) 16,4 (0,19) 1,7 (0,13) 2,6 (0,08) 2,3 (0,07)

Quintil de riqueza
Q1(más pobre) 17,6 (0,58) 22,4 (0,36) 20,7 (0,31) 2,4 (0,22) 3,6 (0,13) 3,2 (0,11)
Q2 13,2 (0,46) 19,7 (0,31) 17,4 (0,25) 1,8 (0,19) 2,5 (0,11) 2,3 (0,10)
Q3 11,6 (0,44) 18,3 (0,30) 15,9 (0,25) 1,1 (0,14) 2,1 (0,11) 1,8 (0,09)
Q4 8,8 (0,36) 16,2 (0,27) 13,6 (0,22) 0,8 (0,08) 2,3 (0,11) 1,7 (0,08)
Q5(más rico) 6,5 (0,35) 13,3 (0,25) 11,0 (0,20) 0,5 (0,07) 1,6 (0,09) 1,2 (0,07)

Total 11,8 (0,24) 18,0 (0,19) 15,6 (0,15) 2,0 (0,13) 2,3 (0,09) 2,2 (0,07)

Nota: Las tasas de prevalencia se han estandarizado según la edad y el género. Los países se dividen en países de ingreso
bajo y países de ingreso alto, de acuerdo con su ingreso nacional bruto (INB) per cápita en 2004 (36). El punto de división es
un INB de US$ 3 255.
Fuente: (37).

Cuando las cifras de la prevalencia se extra- En todos los países, los niveles más altos de
polan a fin de abarcar a los adultos de 15 años prevalencia de la discapacidad se registraron en
o más, resulta que unos 720 millones de per- los grupos vulnerables, como las mujeres, los
sonas tienen dificultades de funcionamiento, habitantes situados en el quintil de riqueza más
de los cuales alrededor de 100 millones sufren pobre, y los adultos mayores, y, para todos estos
dificultades muy graves. grupos, la tasa fue más elevada en los países en
Estas estimaciones no indican directa- desarrollo. En los países de ingreso bajo, por
mente la necesidad de servicios específicos. ejemplo, la prevalencia de la discapacidad en las
Para estimar la magnitud del grupo benefi- personas de 60 años o más ascendió al 43,4%,
ciario de servicios, se requiere información mientras que en los países de ingreso alto
más concreta acerca de los objetivos de los ascendió al 29,5%.
servicios y el dominio y la magnitud de la Es preciso señalar varias limitaciones o
discapacidad. incertidumbres respecto de los datos de la

31
Informe mundial sobre la discapacidad

Encuesta Mundial de Salud, que se describen de la incidencia, la prevalencia, la gravedad,

con mayor detalle en el apéndice técnico C, entre la duración y la mortalidad para más de 130
ellas: el debate válido respecto de la manera condiciones de salud en 17 subregiones del
más adecuada de fijar el umbral para la discapa- planeta (45,  46). En el estudio, se parte de la
cidad y las variaciones entre los países respecto prevalencia de las condiciones y las lesiones y
de las dificultades de funcionamiento declara- la distribución de las limitaciones de funciona-
das por las propias personas, respecto de las miento —cuando están disponibles— en dis-
cuales aún no existe explicación, y la influencia tintas regiones del mundo y luego se estima la
de las diferencias culturales en las expectativas gravedad de la discapacidad conexa (46).
acerca de los requisitos funcionales y otros fac- El análisis de los datos correspondientes a
tores ambientales, que no se pudieron tener en 2004 incluidos en Carga Mundial de Morbilidad
cuenta en los métodos estadísticos. que se llevó a cabo para este informe permite
estimar que el 15,3% de la población mundial
Estimaciones basadas en el estudio (unos 978 millones de personas de la población
Carga Mundial de Morbilidad de la OMS total, estimada en 6400 millones en 2004 [35])
El segundo conjunto de estimaciones de la tenía una «discapacidad moderada o grave»,
prevalencia de la discapacidad a nivel mundial mientras que el 2,9% (alrededor de 185 millones
se deriva de la versión actualizada en 2004 del de personas) experimentaba una «discapacidad
estudio Carga Mundial de Morbilidad. El pri- grave» (véase la tabla 2.2). En el grupo de 0 a 14
mero de estos estudios se llevó a cabo en 1990, años, las cifras ascendieron al 5,1% y el 0,7%, o
a pedido del Banco Mundial, para evaluar la 93 millones y 13 millones de niños, respectiva-
carga relativa de la mortalidad prematura y la mente. Entre los adultos de 15 años o más, las
discapacidad ocasionada por diversas condi- cifras ascendieron al 19,4% y el 3,8% (892 millo-
ciones, lesiones y factores de riesgo (38, 39). nes y 175 millones de personas, respectivamente).
El concepto de «años de vida ajustados en En el estudio se dedicó especial atención a
función de la discapacidad» (AVAD) incluido la coherencia interna y la comparabilidad de las
en el estudio original se desarrolló más exhaus- estimaciones entre las poblaciones en lo refe-
tivamente en respuesta a las críticas que se for- rente a enfermedades específicas y causas de
mularon al respecto (10, 40-42); por ejemplo, se lesiones, gravedad, y distribución de las limi-
prefiere el uso de valoraciones del estado de salud taciones de funcionamiento. Sin embargo, el
basadas en la población en vez de opiniones de panorama global de la discapacidad no se puede
expertos, y se utilizan métodos más adecuados inferir exclusivamente a partir de las condicio-
para la comparación transnacional de los datos nes de salud y las deficiencias. Se observa un
de las encuestas sobre el estado de salud (43, 44). alto grado de incertidumbre en las estimacio-
En las ponderaciones de la discapacidad —los nes del estudio Carga Mundial de Morbilidad
años de vida con discapacidad (AVD)— que se —especialmente en las correspondientes a las
utilizan en los AVAD, se procura cuantificar el regiones del planeta y las condiciones para las
estado funcional de las personas en términos que los datos son escasos o de mala calidad— y
de sus capacidades y no se tienen en cuenta los en las evaluaciones de la gravedad media de la
factores ambientales. Los AVD abarcan un con- discapacidad conexa, tanto si se basan en estu-
junto de dominios básicos de salud, entre ellos, dios publicados como en la opinión de expertos
movilidad, destreza, factores emocionales, dolor, (véase el apéndice técnico D).
funciones cognitivas, vista y oído.
En años recientes, la OMS ha revisado el Acerca de las estimaciones
estudio Carga Mundial de Morbilidad para el de la prevalencia
periodo 2000-2004, utilizando las fuentes de Los datos de las encuestas y los censos naciona-
datos disponibles para elaborar estimaciones les no se pueden comparar directamente con las

32
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

Tabla 2.2. Prevalencia estimada de la discapacidad moderada y grave, por región, género y

edad, sobre la base de las estimaciones del estudio Carga Mundial de Morbilidad
correspondientes a 2004
Género/ Porcentaje
grupo etario
A nivel Países de Países de ingreso bajo y mediano, región de la OMS
mundial ingreso
África Las Asia Europa Mediterráneo Pacífico
alto
Américas sudoriental oriental occidental
Discapacidad grave
Hombres
    0-14 años 0,7 0,4 1,2 0,7 0,7 0,9 0,9 0,5
    15-59 años 2,6 2,2 3,3 2,6 2,7 2,8 2,9 2,4
    ≥ 60 años 9,8 7,9 15,7 9,2 11,9 7,3 11,8 9,8
Mujeres
    0-14 años 0,7 0,4 1,2 0,6 0,7 0,8 0,8 0,5
    15-59 años 2,8 2,5 3,3 2,6 3,1 2,7 3,0 2,4
    ≥ 60 años 10,5 9,0 17,9 9,2 13,2 7,2 13,0 10,3
Todas las personas
    0-14 años 0,7 0,4 1,2 0,6 0,7 0,8 0,9 0,5
    15-59 años 2,7 2,3 3,3 2,6 2,9 2,7 3,0 2,4
    ≥ 60 años 10,2 8,5 16,9 9,2 12,6 7,2 12,4 10,0
    ≥ 15 años 3,8 3,8 4,5 3,4 4,0 3,6 3,9 3,4
Todas las 2,9 3,2 3,1 2,6 2,9 3,0 2,8 2,7
edades

Discapacidad moderada y grave

Hombres
    0-14 años 5,2 2,9 6,4 4,6 5,3 4,4 5,3 5,4
    15-59 años 14,2 12,3 16,4 14,3 14,8 14,9 13,7 14,0
    ≥ 60 años 45,9 36,1 52,1 45,1 57,5 41,9 53,1 46,4
Mujeres
    0-14 años 5,0 2,8 6,5 4,3 5,2 4,0 5,2 5,2
    15-59 años 15,7 12,6 21,6 14,9 18,0 13,7 17,3 13,3
    ≥ 60 años 46,3 37,4 54,3 43,6 60,1 41,1 54,4 47,0
Todas las personas
    0-14 años 5,1 2,8 6,4 4,5 5,2 4,2 5,2 5,3
    15-59 años 14,9 12,4 19,1 14,6 16,3 14,3 15,5 13,7
    ≥ 60 años 46,1 36,8 53,3 44,3 58,8 41,4 53,7 46,7
    ≥ 15 años 19,4 18,3 22,0 18,3 21,1 19,5 19,1 18,1
Todas las 15,3 15,4 15,3 14,1 16,0 16,4 14,0 15,0
edades

Nota: Los países de ingreso alto son aquellos cuyo INB per cápita fue de US$ 10 066 o más en 2004, según estimaciones del
Banco Mundial. Los países de ingreso bajo e ingreso mediano se agrupan según la región de la OMS y son aquellos cuyo INB
per cápita fue inferior a US$10 066 en 2004, según estimaciones del Banco Mundial. La discapacidad grave abarca los tipos
VI y VII, mientras que la discapacidad moderada y grave abarca los tipos III y superiores.
Fuente: (36).

33
Informe mundial sobre la discapacidad

estimaciones de la Encuesta Mundial de Salud o ponderaciones medias de la discapacidad que

el estudio Carga Mundial de Morbilidad porque equivalen a las ponderaciones de la discapaci-
los países no usan un método homogéneo para dad para estados de salud típicos asociados a
formular las definiciones de discapacidad y las condiciones tales como la baja visión, la artritis
preguntas de las encuestas. y la angina de pecho. De estas dos fuentes, úni-
En 2004, el último año respecto del que camente Carga Mundial de Morbilidad contiene
se dispone de datos provenientes de encuestas datos sobre la prevalencia de la discapacidad en
y estimaciones de la carga de morbilidad, los los niños (para un análisis más profundo sobre
resultados de la Encuesta Mundial de Salud y la discapacidad en la infancia, véase más ade-
el estudio Carga Mundial de Morbilidad, que lante la sección sobre los factores que inciden
se basan en métodos y supuestos de medición en la prevalencia de la discapacidad).
muy diferentes, incluyen estimaciones de la Las tasas globales de prevalencia derivadas
prevalencia mundial en la población adulta de los análisis incluidos tanto en la Encuesta
del 15,6% y el 19,4%, respectivamente. En la Mundial de Salud como en el estudio Carga
Encuesta Mundial de Salud, la prevalencia de Mundial de Morbilidad están determinadas
adultos con dificultades muy significativas de por los umbrales elegidos para la discapacidad.
funcionamiento se sitúa en el 2,2%, mientras El uso de umbrales diferentes da por resultado
que los datos del estudio Carga Mundial de tasas globales de prevalencia diferentes, inclu-
Morbilidad indican que se estima que el 3,8% sive cuando se usan métodos similares para
de la población adulta tiene una «discapacidad fijar los umbrales. Al examinar estas nuevas
grave», el equivalente a la discapacidad asociada estimaciones de la prevalencia mundial, es pre-
a condiciones tales como tetraplejía, depresión ciso tener presente este aspecto metodológico.
grave o ceguera. Los resultados de la Encuesta Mundial
Sobre la base de las estimaciones de la de Salud y el estudio Carga Mundial de
población de 2010 —6900 millones de habitan- Morbilidad parecen razonablemente similares
tes, con 5040 millones de adultos de 15 años o en la figura  2.1, donde se observa la prevalen-
más y 1860 millones de personas menores de 15 cia media en los países, por banda de ingresos.
años— y las estimaciones de la prevalencia de Sin embargo, la relación entre hombres y muje-
la discapacidad de 2004 (Encuesta Mundial de res con discapacidad indicada en la encuesta es
Salud y Carga Mundial de Morbilidad), entre marcadamente diferente a la que se incluye en
785 millones (15,6%) y 975 millones (19,4%) de el estudio (véanse la tabla 2.1 y la tabla 2.2). A
personas de 15 años o más viven con alguna nivel mundial, las estimaciones de la prevalencia
discapacidad. De esa cifra, entre 110  millones de la discapacidad moderada y grave, incluidas
(2,2%) y 190  millones (3,8%) sufren dificulta- en el estudio Carga Mundial de Morbilidad, son
des significativas de funcionamiento. Cuando 11% más elevadas para las mujeres que para los
se incluye a los niños, se estima que más de hombres, lo que obedece a que las prevalencias
1000 millones de personas (cerca del 15% de la específicas de la edad son levemente más eleva-
población mundial) viven con una discapacidad. das en las mujeres y también a que el número
Esta cifra es mayor que las estimaciones de adultas mayores de la población es mayor que
de la OMS en los años setenta, que indicaban el de adultos mayores. No obstante, las estima-
una prevalencia mundial próxima al 10% (47). ciones de la Encuesta Mundial de Salud indican
La estimación de la Encuesta Mundial de Salud que la prevalencia de enfermedad en las mujeres
incluyó a los encuestados que declararon tener es casi 60% más alta que en los hombres. Es pro-
dificultades significativas en su vida cotidiana. bable que la diferencia entre mujeres y hombres
Por el contrario, las estimaciones del estudio en el estudio sobre la Encuesta Mundial de Salud
Carga Mundial de Morbilidad se obtuvieron obedezca, en cierta medida, a las diferencias en
mediante la fijación de un límite basado en el uso de las categorías de respuestas.

34
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

Figura 2.1. Estimaciones de la prevalencia de de Salud se observan variaciones de un país

la discapacidad a nivel mundial a otro dentro de cada banda de ingresos, que
provenientes de diversas fuentes posiblemente obedecen a diferencias entre los
países y dentro de ellos en la interpretación
30 de las categorías por personas con los mismos
25
niveles de dificultad de funcionamiento. En el
estudio Carga Mundial de Morbilidad, la varia-
20 ción en los resultados de un país a otro es más
Prevalencia (%)

pequeña pero, en cierta medida, esto se debe a

15
que se extrapolaron las estimaciones nacionales
10
del análisis regional.
Aunque los datos sobre la prevalencia inclui-
5 dos en este informe se basan en los mejores con-
juntos de datos mundiales disponibles, no son
0
estimaciones definitivas. Es imperioso recabar
EMS
Encuestas
CMM

EMS
Encuestas
CMM

EMS
Encuestas
CMM

EMS
Encuestas
CMM

datos más sólidos, comparables y completos. En

general, se requiere una base más adecuada de
Países de Países de Países de A nivel
ingreso alto ingreso mediano ingreso bajo mundial conocimientos sobre la prevalencia, la natura-
Nota: En esta figura se compara la prevalencia media de la leza y la magnitud de la discapacidad, tanto a
discapacidad ponderada por la población correspondiente nivel nacional, donde se formulan y aplican las
a países de ingreso alto, mediano y bajo, según datos de políticas, como también en forma comparable a
múltiples fuentes. Las barras grises indican la prevalencia nivel mundial, con seguimiento de los cambios
media sobre la base de los datos disponibles, las líneas a lo largo del tiempo. En la búsqueda de datos
indican el 10.o percentil y el 90.o percentil para la prevalencia
nacional disponible dentro de cada grupo de ingresos. La
nacionales e internacionales más integrales y
información que se utilizó en esta figura no está estan- confiables sobre la discapacidad, la CIF propor-
darizada por edades, por lo que no puede compararse de ciona una plataforma común para la medición
manera directa con las tablas 2.1 y 2.3. EMS = Encuesta y la recopilación de datos. La CIF no es una
Mundial de Salud; CMM = Carga Mundial de Morbilidad, ver- herramienta de medición ni un instrumento de
sión actualizada en 2004; Encuestas = Apéndice técnico A.
encuesta, sino una clasificación que puede pro-
Fuentes: (37, 46).
porcionar una norma para las estadísticas sobre
Las prevalencias medias derivadas de las salud y discapacidad y colaborar en la difícil
encuestas y los censos nacionales, calculadas a tarea de armonizar los métodos para estimar la
partir de las prevalencias medias ponderadas prevalencia de la discapacidad.
por la población que se incluyen en el apéndice La prevalencia de la discapacidad es el
técnico A, son mucho menores en los países resultado de una relación compleja y dinámica
de ingreso bajo y mediano que en los países de entre las condiciones de salud y los factores con-
ingreso alto, y muy inferiores a las prevalencias textuales, tanto personales como ambientales.
derivadas de la Encuesta Mundial de Salud o el
estudio Carga Mundial de Morbilidad (véase la
figura 2.1). Esto se debe, probablemente, a que Condiciones de salud
la mayoría de los países en desarrollo suelen
poner el acento en las preguntas de sus encues- La relación entre las condiciones de salud y
tas relacionadas con las deficiencias, mientras la discapacidad es compleja. La posibilidad
que, en algunas encuestas de países desarrolla- de que una condición de salud, en interac-
dos, se dedica más atención a las esferas más ción con factores contextuales, ocasione una
amplias de participación y necesidad de servi- discapacidad está determinada por factores
cios. En los resultados de la Encuesta Mundial interrelacionados.

35
Informe mundial sobre la discapacidad

Con frecuencia, la interacción de varias y socioeconómico, con un marcado aumento

condiciones, en vez de una dolencia, contribuye de la prevalencia de condiciones crónicas en la
a la relación entre las condiciones de salud y la población general. A este respecto, se analizan
discapacidad. La comorbilidad, asociada más las tendencias en tres categorías amplias de
con la discapacidad grave que con dolencias condiciones de salud: las enfermedades infec-
individuales, tiene consecuencias en materia ciosas, las condiciones crónicas y las lesiones.
de discapacidad. Además, la existencia de múl-
tiples condiciones de salud puede dificultar la Enfermedades infecciosas
gestión de los servicios de atención de salud y Las enfermedades infecciosas se pueden definir
rehabilitación (48-50). Con frecuencia, las con- en términos de deficiencias o pueden crearlas.
diciones de salud crónicas ocurren al unísono. Se estima que representan el 9% de los AVD en
Por ejemplo, una condición física crónica, como los países de ingreso bajo y mediano (46). Las
la artritis, aumenta marcadamente la probabili- más prominentes son la filariasis linfática, la
dad de que se produzcan otra condición física tuberculosis, el VIH/sida y otras enfermedades
y problemas de salud mental (51, 52). Por tanto, de transmisión sexual. Las enfermedades que
el aspecto de discapacidad que se declara como tienen consecuencias neurológicas, como la
el factor primario asociado a una condición de encefalitis (53, 54), la meningitis (55, 56) y las
salud con frecuencia podría estar relacionado enfermedades infantiles contagiosas —entre
con varias condiciones coexistentes. ellas, el sarampión, la parotiditis y la poliomie-
No es posible elaborar estadísticas mundia- litis (57)—, son menos prominentes.
les definitivas sobre la relación entre la discapaci- Las siguientes son algunas de las tenden-
dad y las condiciones de salud. Los estudios que cias en las enfermedades infecciosas significa-
intenten correlacionar las condiciones de salud tivas asociadas a la discapacidad:
con la discapacidad sin tener en cuenta los efec- ■■ A fines de 2008, unos 33,4 millones de los
tos ambientales probablemente serán deficientes. habitantes del planeta —alrededor del 0,5%
Las pruebas indican que los dos métodos de la población mundial— vivían con VIH.
principales para abordar la discapacidad y las Entre 2000 y 2008, el número de personas
condiciones de salud conexas generan resulta- que vivían con VIH aumentó un 20%,
dos diferentes. A través de estos métodos: pero se estima que la incidencia mundial
■■ Se estima la discapacidad y después se anual del contagio de VIH ha disminuido
analizan las condiciones de salud conexas, un 17%. África al sur del Sahara es aún la
como en las encuestas de la población que región más afectada (58).
se mencionan en la sección sobre enferme- ■■ El paludismo es endémico en 109 países,
dades no transmisibles, que pueden contri- en comparación con 140 países en los años
buir a la elaboración de una base empírica. cincuenta. En siete de los 45 países o terri-
■■ Se estima la prevalencia de las condiciones de torios de África con pequeñas poblaciones,
salud y después se prorratea la discapacidad, los casos de paludismo y las defunciones
como en las estimaciones sintéticas derivadas ocasionadas por esta enfermedad se redu-
del estudio Carga Mundial de Morbilidad jeron, como mínimo, un 50% entre 2000
(véase el apéndice técnico D) (46). y 2006. En 22 países de otras regiones, los
casos de paludismo también se redujeron,
Tendencias en las condiciones de como mínimo, un 50% (59).
salud asociadas a la discapacidad ■■ Los casos de poliomielitis se redujeron
más del 99% en 18 años, de aproximada-
Un creciente conjunto de pruebas estadísticas mente 350 000 casos en 1988 a 1604 en
presenta un panorama complejo en el que los 2009 (60). En 2010, la poliomielitis aún
factores de riesgo varían según el grupo etario es endémica tan solo en cuatro países

36
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

(Afganistán, India, Nigeria y Pakistán), la hipertensión, las cardiopatías, el asma

mientras que, en 1988, era endémica en y los trastornos visuales, seguidas por la
más de 125 países (60, 61). pérdida de la capacidad auditiva causada
■■ Para el año 2000, prácticamente se logró por ruidos, las dificultades del habla, la
eliminar la lepra a nivel mundial, ya que se diabetes, los accidentes cerebrovasculares,
redujo a un caso por cada 10 000 habitan- la depresión y la demencia (74). La distribu-
tes. A principios de 2003, había alrededor ción variaba según la edad y la magnitud de
de 530 000 enfermos de lepra en el mundo, la discapacidad (74).
según los informes de 106 países. El número ■■ En un estudio que se realizó en Canadá,
de países con tasas de prevalencia superio- en 2006, se estableció que, en el caso de
res a un caso por cada 10 000 habitantes los adultos de 15 años o más con discapa-
se redujo de 122 países en 1985 a 12 países cidad, las condiciones de salud más comu-
en 2002. El Brasil, la India, Madagascar, nes relacionadas con discapacidades eran
Mozambique y Nepal son los países más la artritis, las dolencias de columna y los
endémicos (62). trastornos auditivos. También existían car-
■■ El tracoma, que en una época fue endémico diopatías, trastornos de los tejidos blandos,
en muchos países, está ahora confinado en como la bursitis y la fibromialgia, trastor-
gran medida a los grupos más pobres de nos emocionales, asma, trastornos visuales
la población en 40 países en desarrollo y y diabetes. En el grupo de niños de 0 a 14
afecta a unos 84 millones de personas, de años de edad, muchas de las condiciones de
las cuales 8 millones tienen una deficiencia salud más comunes estaban relacionadas
visual (63). La prevalencia de la deficiencia con dificultades de aprendizaje e incluían
visual relacionada con el tracoma se ha problemas de esa índole, específicamente
reducido considerablemente durante las autismo y déficit de atención (con y sin
últimas dos décadas gracias al desarrollo hiperactividad), así como altos niveles de
socioeconómico y a la adopción de medidas asma y trastornos auditivos. Los jóvenes
para combatir la enfermedad (64). también sufrían otras condiciones de salud,
entre ellas, dificultades del habla, dislexia,
Enfermedades crónicas no transmisibles parálisis cerebral, trastornos visuales y
El aumento de la diabetes, las enfermedades anomalías congénitas (75).
cardiovasculares (cardiopatías y accidentes ■■ En un estudio que la Organización para la
cerebrovasculares), trastornos mentales, cáncer Cooperación y el Desarrollo Económicos
y enfermedades respiratorias, que se registra en (OCDE) realizó en Estados Unidos, en
todo el planeta, tendrá un profundo efecto en la 2001, sobre las 10 principales condiciones
discapacidad (65-73). Se estima que estas enfer- asociadas a discapacidades, se estable-
medades representan el 66,5% de todos los AVD ció que el reumatismo era la causa más
en los países de ingreso bajo y mediano (46). importante entre los adultos mayores pues
Las encuestas nacionales proporcionan un afectaba al 30% de los adultos de 65 años
panorama detallado de los tipos de condiciones o más que declararon limitaciones en sus
de salud asociadas a discapacidades: «actividades cotidianas». Las cardiopatías
■■ En una encuesta de la población que se llevó ocupaban el segundo lugar, con el 23%.
a cabo en Australia, en 1998, respecto de las Entre las demás condiciones discapaci-
personas (de todas las edades) con discapa- tantes, se incluían: hipertensión, dolencias
cidad, las condiciones de salud relacionadas de columna o cuello, diabetes, trastornos
con discapacidades que se informaron con visuales, problemas pulmonares y respira-
más frecuencia fueron la artritis, las dolen- torios, fracturas, accidentes cerebrovascu-
cias de columna, los trastornos auditivos, lares y trastornos auditivos (76).

37
Informe mundial sobre la discapacidad

Según las proyecciones, los AVD relaciona- (véase el cuadro 2.3). No obstante, existen muy
dos con enfermedades no transmisibles segui- pocos datos sobre la magnitud de esa contri-
rán aumentado marcadamente en las regiones bución. La vigilancia de las lesiones se suele
en rápido desarrollo (65, 77, 78). Los factores que concentrar exclusivamente en los resultados a
contribuyen a explicar la tendencia ascendente corto plazo, como la mortalidad o los cuidados
son diversos: envejecimiento de la población, intensivos como consecuencia de una lesión
reducción de las dolencias infecciosas, dismi- (83). Por ejemplo, entre 1,2 millones y 1,4 millo-
nución de la fecundidad, y cambios en el modo nes de personas fallecen cada año como resul-
de vida relacionados con el tabaco, el alcohol, la tado de accidentes de tránsito. Además, entre
alimentación y la actividad física (39, 65, 79, 80). 20 millones y 50 millones de personas sufren
lesiones (84-86). El número de personas que
Lesiones quedan discapacitadas a raíz de estos acciden-
Se sabe desde hace mucho tiempo que las lesio- tes no está bien documentado.
nes ocupacionales y las causadas por accidentes Un examen sistemático reciente del riesgo
de tránsito, la violencia y las crisis humanitarias de discapacidad entre los conductores de auto-
son factores que contribuyen a la discapacidad motores que habían sobrevivido a un accidente

Cuadro 2.3. Asistencia a personas con discapacidad en situaciones de conflicto

Los conflictos armados generan lesiones y traumatismos que pueden provocar una discapacidad. Con frecuencia, la
situación de las personas que sufren esas lesiones se exacerba debido a que los cuidados sanitarios de emergencia
tardan en llegar y no reciben oportunamente servicios de rehabilitación a largo plazo. En 2009, una evaluación
realizada en Gaza puso de manifiesto los siguientes problemas (81):
■■ complicaciones y discapacidad a largo plazo ocasionadas por heridas traumáticas, por falta de seguimiento
apropiado;
■■ complicaciones y mortalidad prematura en personas con enfermedades crónicas, como consecuencia de la
suspensión del tratamiento y el retraso en el acceso a servicios de atención de salud;
■■ pérdida permanente de capacidad auditiva a causa de explosiones, por falta de evaluación temprana y
tratamiento adecuado;
■■ problemas de salud mental a largo plazo, como resultado de la constante inseguridad y la falta de protección.
La mitad de los 5000 hombres, mujeres y niños que sufrieron lesiones durante las primeras tres semanas del con-
flicto podrían tener deficiencias permanentes, agravadas por el hecho de que los trabajadores de rehabilitación
carecían de medios para realizar una intervención temprana (82).
En situaciones de conflicto, toda persona con discapacidad tiene derecho a recibir asistencia y protección. Las orga-
nizaciones humanitarias no siempre responden rápidamente a las necesidades de las personas con discapacidad, y
en ocasiones resulta difícil acceder a las personas discapacitadas que se encuentran dispersas en las comunidades
afectadas. El abanico de medidas para reducir la vulnerabilidad de dichas personas incluye lo siguiente:
■■ planes eficaces para atender las necesidades de las personas con discapacidad, elaborados por las organiza-
ciones humanitarias antes de las crisis;
■■ evaluaciones de las necesidades específicas de las personas con discapacidad;
■■ suministro de servicios adecuados;
■■ servicios de derivación y seguimiento toda vez que sea necesario.
Estas medidas pueden llevarse a cabo de manera directa o a través de otras actividades. También deben tenerse
en cuenta las necesidades de las familias y de los especialistas que brindan asistencia, tanto en la población
desplazada como en las comunidades de acogida. En caso de emergencias vinculadas con conflictos, las medidas
deben ser flexibles y acordes a la población afectada, y brindar la posibilidad de realizar ajustes rápidamente a
medida que se producen cambios en la situación.

38
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

de tránsito estableció que existía una gran Aspectos demográficos

variabilidad en las estimaciones derivadas.
Las estimaciones de la prevalencia de la dis- Adultos mayores
capacidad posterior a un accidente de tránsito
oscilaban entre el 2% y el 87%, en gran medida El envejecimiento de la población mundial
como resultado de las dificultades metodoló- ejerce una influencia muy importante en las
gicas para medir las consecuencias no fatales tendencias de la discapacidad. En este caso, la
después de la lesión (87). En Bélgica, un estudio relación es directa: el riesgo de discapacidad
en el que se utilizó la escala oficial de medición es más alto a una edad más avanzada, y las
de la discapacidad del país (un instrumento que poblaciones nacionales están envejeciendo a un
usan las compañías de seguros para determi- ritmo sin precedentes.
nar las tasas de discapacidad entre pacientes Las tasas de discapacidad más elevadas
específicos) permitió establecer que el 11% de en los adultos mayores reflejan una acumula-
los trabajadores lesionados en un accidente de ción de riesgos de salud a lo largo de la vida:
tránsito cuando se dirigían o regresaban de su enfermedades, lesiones y enfermedades cróni-
trabajo sufría una discapacidad permanente cas (74). La prevalencia de la discapacidad en
(88). En Suecia, el 10% de todos los ocupantes las personas de 45 años o más en los países de
de automóviles con un puntaje de 1 en la escala ingreso bajo es más alta que en los países de
abreviada de lesiones (el puntaje más bajo asig- ingreso alto, y es más elevada en las mujeres
nado a una lesión) sufrieron una deficiencia que en los hombres.
permanente (89). Los adultos mayores están representados en
Se estima que las lesiones ocasionadas forma desproporcionada en las poblaciones con
por accidentes de tránsito representan el 1,7% discapacidad (véase la figura 2.2). En Australia,
de todos los AVD, y la violencia y el conflicto representan el 10,7% de la población general y
representan otro 1,4% (46). el 35,2% de los australianos con discapacidad

Figura 2.2. Prevalencia de la discapacidad específica de la edad, derivada de los niveles de

funcionamiento en múltiples dominios en 59 países, por nivel de ingresos del país
y por género
70 70

60 60
Total
50 50
Mujeres
Prevalencia (%)

Prevalencia (%)

40 40
Países de ingreso bajo
30 30
Hombres
20 20
Países de ingreso alto
10 10

0 0
45–54 55–64 65–74 75+ 45–54 55–64 65–74 75+
Grupo etario (años) Grupo etario (años)

Fuente: (37).

39
Informe mundial sobre la discapacidad

(29). En Sri Lanka, el 6,6% de la población gene- reducción de la fecundidad (99). Si bien existen
ral tiene 65 años o más y representa el 22,5% diferencias entre los países en desarrollo y los
de las personas con discapacidad. Las tasas de desarrollados, se prevé que las edades medias
discapacidad son mucho más elevadas en los aumentarán notablemente en todos los países
adultos de entre 80 y 89 años, la cohorte de edad (99). Se trata de una transición demográfica
que, con un aumento del 3,9% al año, crece con importante a nivel histórico, que ya está en
más rapidez a nivel mundial (90) y que se prevé marcha en los países de ingreso alto, y se pro-
representará el 20% de la población mundial de nostica que será más marcada en todo el pla-
60 años o más en 2050 (91). Véase la figura 2.3 neta a lo largo del siglo xxi (véase la tabla 2.3)
para observar la contribución del envejeci- (90, 99, 100).
miento a la prevalencia de la discapacidad en Los estudios indican tendencias contradic-
los países seleccionados. torias en la prevalencia de la discapacidad entre
En muchos países, el envejecimiento de la los grupos de edad avanzada en algunos países.
población está asociado al aumento de la tasa Sin embargo, el aumento de la proporción de
de supervivencia hasta una edad avanzada y a la personas mayores en las poblaciones naciona-
les y el incremento en el número de los «muy
mayores», la mayoría en riesgo de discapacidad,
Figura 2.3. Distribución de edades en las están ampliamente documentados (76, 101).
poblaciones con discapacidad La OCDE ha concluido que sería imprudente
que las autoridades normativas esperen que
la reducción de la discapacidad grave en los
Porcentaje de población con discapacidad

45,7 64,8 60,2 64,4 63,9 66,6 77,5 81,4

adultos mayores compense el aumento de las
demandas de cuidados a largo plazo (76).

54,3 Niños
39,8
35,2 35,6 36,1 33,4
22,5 Las estimaciones de la prevalencia de niños con
18,6
discapacidad varían considerablemente según
la definición y la medida de discapacidad. Como
Alemania
2007

Australia
2003

Canadá
2006

EE. UU.
2007

Irlanda
2006

Nueva Zelandia
2006

Sri Lanka
2001

Sudáfrica
2001

se enunció anteriormente, según los resultados

del estudio Carga Mundial de Morbilidad, hay
93 millones (5,1%) de niños de 0 a 14 años que
< 65 años ≥ 65 años experimentan una «discapacidad moderada o
Fuentes: (5, 92-98). grave», de los cuales 13 millones (0,7%) sufren

Tabla 2.3. Tendencias de envejecimiento a nivel mundial: Edad mediana, por nivel de ingresos
del país
Nivel de ingresos del país Edad mediana (años)
1950 1975 2005 2050
Países de ingreso alto 29,0 31,1 38,6 45,7
Países de ingreso mediano 21,8 19,6 26,6 39,4
Países de ingreso bajo 19,5 17,6 19,0 27,9
A nivel mundial 23,9 22,4 28,0 38,1

Nota: Estimación media.

Fuente: (91).

40
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

dificultades graves (46). De acuerdo con las clínica y un diagnóstico de los niños que obtie-
estimaciones de un estudio del Fondo de las nen resultados positivos, a fin de obtener datos
Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) de más definitivos sobre la prevalencia de la disca-
2005, el número de niños menores de 18 años pacidad infantil. Las encuestas a base de indica-
con discapacidad ascendía a 150 millones (102). dores múltiples se llevaron a cabo en 19 idiomas
En un examen reciente del material publicado y en ellas participaron más de 200  000 niños
en países de ingreso bajo y mediano, se indica de 20 países. En la mayoría de los países, entre
que la prevalencia de la discapacidad infantil el 14% y el 35% de los niños obtuvieron resul-
oscila entre el 0,4% y el 12,7%, según el estudio tados positivos para el riesgo de discapacidad.
y la herramienta de evaluación (103). Conforme Algunos autores sostienen que la evaluación
a un estudio que se realizó en países de ingreso no permitía identificar a los niños en riesgo
bajo, la falta de herramientas de evaluación de sufrir discapacidades relacionadas con pro-
orientadas específicamente a la cultura y el blemas de salud mental (108, 109). Además, los
lenguaje ocasionaba problemas para identificar datos de los países seleccionados indicaron que
y tipificar la discapacidad (104). Esta cuestión los niños pertenecientes a grupos étnicos mino-
puede explicar parcialmente las diferencias ritarios tenían más probabilidades de obtener
entre las cifras de prevalencia y sugiere que no resultados positivos que otros niños. También
se está identificando a los niños con discapaci- se comprobó que existían variaciones regiona-
dad o que no reciben los servicios necesarios. les dentro de los países. Además, era probable
El funcionamiento de un niño no debe que los niños que obtuvieron resultados positi-
observarse de manera aislada, sino en el con- vos en la evaluación para determinar el mayor
texto de la familia y el entorno social. Los niños riesgo de discapacidad estuvieran más expues-
menores de cinco años que viven en países en tos que otros niños a los siguientes factores:
desarrollo están expuestos a riesgos múltiples ■■ hogares más pobres;
—pobreza, malnutrición, mala salud, entorno ■■ discriminación y acceso limitado a los ser-
familiar sin estímulos— que pueden afectar el vicios sociales, incluida la educación en la
desarrollo cognitivo, motriz y socioemocional primera infancia;
(105). En el caso de los niños que obtienen un ■■ bajo peso y retraso del crecimiento;
resultado positivo en la evaluación para deter- ■■ castigos físicos graves por parte de sus
minar si hay mayor riesgo de discapacidad, padres (106).
existe una menor probabilidad de que hayan
sido amamantados o recibido suplementos de
vitamina A. La proporción de niños que obtie- El ambiente
nen dicho resultado se incrementa a medida
que aumenta la gravedad del retraso del cre- Los efectos de los factores ambientales en la dis-
cimiento y el bajo peso (106). Alrededor de capacidad son complejos.
200 millones de niños menores de cinco años
no alcanzan su potencial de desarrollo cogni- Los factores ambientales inciden
tivo y socioemocional (105). en las condiciones de salud
En las encuestas a base de indicadores múl-
tiples, Unicef utilizó 10 preguntas en el caso En el caso de ciertos factores ambientales, como
de los niños de entre dos y nueve años para el bajo peso al nacer y la falta de sustancias
detectar a aquellos con riesgo de discapacidad nutritivas esenciales, como el yodo y el ácido
(106). Se descubrió que estos estudios daban fólico, su impacto en la incidencia y la preva-
un gran número de falsos positivos, es decir, lencia de las condiciones de salud asociadas a
una estimación excesiva de la prevalencia de la la discapacidad está ampliamente documen-
discapacidad (107). Se requiere una evaluación tado en la literatura epidemiológica (106, 110,

41
Informe mundial sobre la discapacidad

Tabla 2.4. Tendencias relativas a ciertos riesgos en países seleccionados

País Acceso a Hogares que consu- Niños con bajo peso al Niños de un año que
servicios de men yodo (%)a nacer (%)a recibieron la vacuna
saneamiento triple (DPT) (%)b
adecuados (%)
1990 2006 1992-1996 1998- 1990-1994 1998- 1997-1999 2005
2005 2005
Argentina 81 91 90 90c 7 8 86 90
Bangladesh 26 36 44 70 50 36 69 96
China 48 65 51 93 9 4 85 95
Egipto 50 66 0 78 10 12 94 98
Ghana 6 10 10 28 7 16 72 88
Irán 83 - 82 94 9 7c 100 97
México 56 81 87 91 8 8 87 99
Tailandia 78 96 50 63 13 9 97 99

a. Los datos se refieren al año más reciente disponible durante el periodo que se especifica en el encabezado de la columna.
b. DPT = difteria, tétanos y tos convulsa (pertussis).
c. Los datos se refieren a años o periodos distintos de los que se especifican en el encabezado de la columna, difieren de la
definición estándar o hacen referencia solamente a una parte del país.
Fuentes: (112-115).

111). Pero el panorama es muy diverso debido herramienta, dispositivo o vehículo adaptado o
a que la exposición a servicios de saneamiento diseñado especialmente, o cualquier forma de
deficientes, la malnutrición y la falta de acceso modificación ambiental que se lleve a cabo en
a servicios de atención de salud (por ejemplo, a una habitación, el hogar o el lugar de trabajo.
inmunización) son factores sumamente varia- La evaluación de estas interacciones puede
bles en todo el mundo y, con frecuencia, están proporcionar información útil para determi-
asociados a otros fenómenos sociales, como la nar si es necesario focalizar las medidas en la
pobreza, que también genera riesgos de disca- persona (proporcionándole un dispositivo asis-
pacidad (véase la tabla 2.4) (80). tencial), en la sociedad (mediante la implemen-
El ambiente en el que viven las personas tación de leyes contra la discriminación) o en
tiene un profundo efecto en la prevalencia y ambas (véase el cuadro 2.4) (118).
magnitud de la discapacidad. Los cambios
ambientales importantes, como los causados
por catástrofes naturales o conflictos, también Discapacidad y pobreza
inciden en la prevalencia de la discapacidad,
pues modifican las deficiencias y también crean Las pruebas empíricas sobre la relación
barreras en el entorno físico. Por contraste, las entre discapacidad y pobreza en sus diversas
campañas para modificar las actitudes negati- dimensiones (pobreza de ingresos y pobreza
vas hacia las personas con discapacidad y los no vinculada a los ingresos) difieren consi-
cambios en gran escala para mejorar la acce- derablemente entre los países desarrollados y
sibilidad en los medios de transporte o en la los países en desarrollo. Si bien la mayor parte
infraestructura pública reducen las barreras de los datos proviene de los países desarro-
que impiden que muchas personas con dis- llados, los conjuntos de datos longitudinales
capacidad realicen actividades y participen. para establecer la relación causal entre disca-
Otros cambios ambientales incluyen la asis- pacidad y pobreza rara vez están disponibles,
tencia proporcionada por otra persona o una incluso en dichos países.

42
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

Cuadro 2.4. Medición del efecto del ambiente en la discapacidad

El modelo de discapacidad de la CIF es una herramienta para medir el efecto de los cambios ambientales en la preva-
lencia y la gravedad de la discapacidad. En su marco, se utilizan la capacidad y el desempeño para evaluar la influencia
del ambiente en la discapacidad:
■■ La capacidad indica lo que una persona es capaz de hacer en un ambiente estandarizado, generalmente un centro
de asistencia, sin las barreras o los facilitadores que existen en su entorno habitual.
■■ El desempeño indica lo que una persona hace en el ambiente actual o habitual, con todas las barreras y los facili-
tadores que existen en él.
El uso de estos conceptos brinda la posibilidad de identificar el efecto del ambiente y permite establecer cómo se puede
mejorar el desempeño de una persona mediante la modificación del entorno.
Se recabaron datos de diversas fuentes (investigaciones, atención primaria, rehabilitación) en Alemania, Eslovenia,
España, Italia, y la República Checa sobre 1200 personas con trastorno bipolar, depresión, lumbago, migraña, esclerosis
múltiple, otros trastornos de las funciones musculoesqueléticas (incluidos el dolor generalizado crónico, la artritis reu-
matoide y la osteoartritis), osteoporosis, mal de Parkinson, accidentes cerebrovasculares o lesiones craneoencefálicas
(116). Los entrevistadores usaron la lista de verificación de la CIF, que permite registrar el nivel de los problemas en
todas las dimensiones, para calificar a los participantes en una escala de cinco puntos (117). Los elementos de actividad
y participación se calificaron utilizando las nociones de capacidad y desempeño. Los datos se calificaron utilizando
una escala de 0 a 100, en la que el puntaje más alto representa las dificultades más graves, y se creó una puntuación
compuesta (véase la figura adjunta).

Puntaje medio e intervalo de confianza del 95% de la puntuación total de la capacidad y el

desempeño en condiciones de salud seleccionadas

100
Capacidad Desempeño
80
Puntaje medio e intervalo
de confianza del 95%

60

40

20

0
Osteoporosis Lesión Esclerosis Trastorno Lumbago Migraña Otros trastornos Mal de Depresión Accidente
craneo- múltiple bipolar de las Parkinson cerebro-
encefálica funciones vascular
musculoesqueléticas

Nota: Puntaje 0 = ningún problema; puntaje 100 = máximo nivel de problemas. No se debe considerar que los datos
incluidos en la figura que antecede son necesariamente representativos de estos problemas en general; son, por el
contrario, un indicio de que en los centros de asistencia se puede aplicar un marco conceptual congruente a un amplio
espectro de condiciones de salud.
Fuente: (116).
Los puntajes en el concepto de la capacidad fueron más pobres en el caso de las personas que habían sufrido un
accidente cerebrovascular o que sufrían depresión y mal de Parkinson, mientras que las personas con osteoporosis
tenían el menor número de limitaciones. En general, los puntajes en el concepto del desempeño fueron mejores que
los correspondientes a la capacidad, salvo en el caso de las personas con trastorno bipolar o lesión craneoencefálica.
Esto indicaría que la mayoría de las personas vivían en un ambiente propicio que las impulsaba a funcionar a un nivel
igual o superior a su habilidad intrínseca, especialmente en el caso de las personas con esclerosis múltiple y mal de
Parkinson. En el caso de las personas con trastorno bipolar o que habían sufrido una lesión craneoencefálica, los factores
ambientales impedían el desempeño óptimo. Los datos indican que en un centro de asistencia es posible diferenciar
entre los aspectos de la discapacidad que son propios de la persona (el puntaje de la capacidad) y los efectos del entorno
físico de esa persona (la diferencia entre capacidad y desempeño).

43
Informe mundial sobre la discapacidad

Países desarrollados una discapacidad. El ingreso promedio cayó de

manera abrupta al inicio y luego se recuperó,
Las personas con discapacidad obtienen resul- aunque sin alcanzar los niveles anteriores a la
tados más pobres en el ámbito educativo y en discapacidad (131).
el mercado laboral y tienen más probabilidades En algunos estudios se intentó estimar las
de ser pobres que las personas sin discapacidad tasas de pobreza en los hogares con discapaci-
(119-129). Un estudio de la OCDE de 2009 que dad teniendo en cuenta el costo adicional de la
abarcó 21 países de ingreso mediano-alto y alto vida con discapacidad. Un estudio que se llevó a
arrojó tasas de pobreza más elevadas entre las cabo en el Reino Unido permitió establecer que,
personas en edad laboral con discapacidad que a fines de los años noventa, la tasa de pobreza de
entre las personas en edad laboral sin discapaci- los hogares donde vivían personas con discapa-
dad en todos los países menos en tres: Noruega, cidad ascendía, según los supuestos utilizados,
Eslovaquia y Suecia (130). El riesgo relativo de a una cifra entre un 20% y un 44% más elevada,
pobreza (la tasa de pobreza de las personas en luego de compensar los costos adicionales de la
edad laboral con discapacidad en comparación discapacidad (utilizando un umbral de ingreso
con aquella de las personas en edad laboral sin mediano del 60%) (124).
discapacidad) más elevado —más de dos veces
más alto— correspondió a Australia, Irlanda Países en desarrollo
y la República de Corea, y el más bajo —solo
levemente superior al de las personas sin dis- Las investigaciones cuantitativas sobre la situa-
capacidad— correspondió a Islandia, México ción socioeconómica de las personas con dis-
y los Países Bajos. Se demostró que las perso- capacidad en los países en desarrollo, si bien
nas en edad laboral con discapacidad tenían escasas, han aumentado recientemente. Como
el doble de probabilidades de no tener empleo. en el caso de los países desarrollados, los datos
En el caso de tenerlo, era más probable que tra- descriptivos indican que las personas con disca-
bajaran medio tiempo y, a menos que tuvieran pacidad están en desventaja en cuanto al grado
un alto nivel de instrucción y un empleo, sus de instrucción y los resultados en el mercado
ingresos eran bajos. laboral. Los datos son menos concluyentes en el
En la mayoría de los estudios se proporciona caso de la situación de pobreza medida por los
una descripción general de los resultados en el activos que se poseen, las condiciones de vida,
mercado laboral y la situación de pobreza de las el ingreso y los gastos de consumo.
personas en edad laboral con discapacidad. Son Según la mayoría de los estudios, las tasas
pocos los estudios que contienen información de empleo y el grado de instrucción de las per-
sobre las circunstancias socioeconómicas de sonas con discapacidad son inferiores a los de
las personas antes del inicio de la discapacidad las personas sin discapacidad (31, 132-143). En
y su situación después de que esta se produjo. Chile y el Uruguay, la situación es más favo-
Un estudio en el que se utilizó la encuesta del rable para los jóvenes con discapacidad que
British Household Panel para el periodo com- para las cohortes de mayor edad. Esto se debe
prendido entre 1991 y 1998 indicó que tener a que es posible que las cohortes más jóvenes
menos educación o no contar con un empleo tengan mejor acceso a la educación gracias a
pago era un factor de «selección» para tener una la asignación de recursos adicionales (133). La
discapacidad (131). El estudio también demos- mayoría de los datos transversales referidos a la
tró que las tasas de empleo disminuían cuando educación indican que los niños con discapaci-
comenzaba la discapacidad y seguían disminu- dad suelen tener tasas de asistencia escolar más
yendo mientras esta duraba, lo que indica que bajas (30, 31, 133-136, 139, 142-146).
las personas abandonan la población activa Según un análisis de los datos de 15 países
tempranamente si comienzan a experimentar en desarrollo proporcionados por la Encuesta

44
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

Mundial de Salud, los hogares con miembros de ser pobre, los datos de los países en desarro-
con discapacidad gastan relativamente más en llo no son uniformes. En el Uruguay, la disca-
servicios de atención de salud que los hogares pacidad no tiene un efecto significativo en la
sin discapacidad (para más detalles sobre los probabilidad de ser pobre, salvo en los hogares
51 países de la Encuesta Mundial de Salud, encabezados por personas con una discapacidad
véase el capítulo 3 de este informe) (132). Tras grave. En Chile, por el contrario, se estableció
un estudio en Sierra Leona, se demostró que el que la discapacidad aumenta la probabilidad de
gasto en servicios de atención de salud de los ser pobre entre un 3% y un 4% (133). Un estudio
hogares con personas con discapacidad grave o comparado entre 13 países en desarrollo indicó
muy grave era, en promedio, 1,3 veces más alto que, en la mayoría, la discapacidad está asociada
que el de las personas encuestadas que no tenían a una mayor probabilidad de ser pobre, cuando
una discapacidad (147). Si bien muchos estudios la pobreza se mide por el hecho de pertenecer
demuestran que los hogares con miembros con a los dos quintiles más bajos del gasto de los
discapacidad generalmente poseen menos acti- hogares o la propiedad de activos. Sin embargo,
vos (31, 132, 134, 139, 143, 146, 147) y condicio- esta asociación desaparece en la mayoría de los
nes de vida más pobres que los hogares que no países cuando se incorporan ajustes para tener
poseían miembros con discapacidad (134, 139, en cuenta los años de instrucción (144).
146), algunos estudios indicaron la inexistencia En un estudio se intentó tener en cuenta
de una diferencia significativa en los activos (30, el costo adicional de la discapacidad en las
140) o en las condiciones de vida (30, 31). estimaciones de la pobreza en dos países en
Los datos sobre el ingreso y el gasto de con- desarrollo: Viet Nam y Bosnia y Herzegovina.
sumo de los hogares son menos concluyentes. Antes de los ajustes, la tasa de pobreza total en
Por ejemplo, en Malawi y Namibia los hogares Viet  Nam era del 13,5%, y la tasa de pobreza
con discapacidad tienen ingresos más bajos en los hogares con discapacidad era del 16,4%.
(139, 146), cosa que no sucede en Sierra Leona, Tras estimar que el costo adicional de la dis-
Zambia y Zimbabwe (30, 31, 147). En Sudáfrica, capacidad ascendía al 9%, la tasa de pobreza
las investigaciones indican que en la Provincia en los hogares con discapacidad aumentó al
oriental del Cabo, los hogares con un miembro 20,1%, y la tasa de pobreza total, al 15,7%. En
con discapacidad tienen ingresos más altos que Bosnia y Herzegovina, se estimó que la tasa de
los hogares que no tienen miembros con disca- pobreza total era del 19,5%, y en los hogares con
pacidad, a raíz de que se otorgan subsidios por discapacidad, del 21,2%. Se estimó que el costo
discapacidad (136). adicional de la discapacidad ascendía al 14%; en
Los datos sobre la pobreza medida por el consecuencia, la tasa de pobreza en los hogares
gasto de consumo per cápita tampoco son uni- con discapacidad ascendió a un 30,8%, y la tasa
formes. Un análisis de 14 encuestas de hogares de pobreza total, a un 22,4% (148).
en 13 países en desarrollo demostró que los En muy pocos estudios se analizó la preva-
adultos con discapacidad, como grupo, eran lencia de la discapacidad en los pobres, en la dis-
más pobres que los hogares promedio (144). tribución de un indicador de bienestar concreto
No obstante, un estudio realizado en 15 países, (ingreso, consumo, activos) o en diversos nive-
en el que se utilizaron los datos de la Encuesta les de educación. Según un estudio que abarcó
Mundial de Salud, demostró que los hogares 20 países, los niños de los hogares incluidos en
con discapacidad eran más pobres en solo cinco los tres quintiles más pobres de la mayoría de
de esos países, cuando la pobreza se medía por los países están expuestos a un riesgo de disca-
el gasto de consumo per cápita no relacionado pacidad mayor que el que corren los otros niños
con la salud (132). (106). Un análisis de la discapacidad por quin-
Cuando se intenta establecer si el hecho de tiles de gastos y activos en 15 países en desa-
tener una discapacidad aumenta la probabilidad rrollo, en el que se utilizaron varias medidas

45
Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 2.5. Combinación de fuentes para comprender mejor las necesidades satisfechas e

insatisfechas: El ejemplo de Australia
En el transcurso de una década reciente, se llevaron a cabo en Australia cuatro estudios especiales a nivel nacional
sobre las necesidades insatisfechas de servicios de apoyo para discapacidades específicas (154-157). Estos estudios
se basaron en una combinación de diversas fuentes de datos, en especial, las encuestas nacionales de población
con discapacidad y la recopilación de datos administrativos sobre servicios para personas con discapacidad (158).
El uso de la CIF fue fundamental para que estos estudios fueran exitosos. Primero, se usó para respaldar las
normas de datos nacionales a fin de brindar el máximo nivel de comparación entre los diversos conjuntos de
datos sobre discapacidad, y, segundo, para crear un marco para vincular los datos sobre las necesidades de apoyo
(los datos de la «demanda» en las encuestas de población) y los datos sobre las necesidades de tipos de servicios
específicos (los datos de la «oferta», también denominados «datos de registro», derivados de los servicios para
personas con discapacidad).
El análisis combinado de los datos de la demanda y la oferta permitió estimar las necesidades insatisfechas de
servicios. Además, debido a que las nociones se mantenían estables a través del tiempo, fue posible actualizar las
estimaciones de las necesidades insatisfechas. Por ejemplo, se estimó que las necesidades insatisfechas en materia
de servicios de ajustes y relevo ascendían a 26 700 personas en 2003 y 23 800 personas en 2005, después de tener
en cuenta el crecimiento de la población y el aumento de la oferta de servicios durante el periodo comprendido
entre 2003 y 2005 (157). El número de usuarios de servicios de ajustes y relevo se incrementó un 7,5%, de 53 722
personas en 2003-2004 a 57 738 en 2004-2005.

de discapacidad, indica una prevalencia más se estima que el 2,9% de la población total de
elevada en los quintiles inferiores, aunque la ocho  años o más necesita servicios de apoyo.
diferencia solo es significativa desde el punto En Suecia, se estimó que esta cifra es del 8,1%
de vista estadístico en unos pocos países (132). únicamente en el grupo de entre 15 y 75 años
(153). Para obtener los datos sobre Australia,
véase también el cuadro 2.5.
Necesidades de servicios Varios países en desarrollo han llevado a
y asistencia cabo estudios nacionales o encuestas represen-
tativas sobre las necesidades insatisfechas de las
Las personas con discapacidad suelen requerir personas con discapacidad en categorías genera-
un amplio espectro de servicios, desde inter- les de servicios (159-161). Las estimaciones de las
venciones relativamente sencillas y baratas necesidades insatisfechas se incluyeron como un
hasta intervenciones complejas y costosas. Los subcomponente en algunos estudios nacionales
datos sobre las necesidades —tanto satisfechas sobre personas con discapacidad en países de
como insatisfechas— son importantes para las ingreso bajo y mediano. Con frecuencia, la esti-
políticas y los programas. Es posible que las mación de las necesidades insatisfechas se basa
necesidades de apoyo insatisfechas estén rela- en datos provenientes de una única encuesta y
cionadas con actividades cotidianas, como el se relaciona con programas de servicios genera-
cuidado personal, el acceso a la asistencia y el les, como salud, bienestar, asistencia y equipa-
equipamiento, la participación en la educación, miento, educación y empleo. En la mayoría de los
el empleo y las actividades sociales, y las modi- estudios, se utilizó el marco conceptual de la CIF
ficaciones en el hogar o el lugar de trabajo. en las definiciones de «discapacidad».
En los países desarrollados, las estima- ■■ En África, se llevaron a cabo, entre 2001
ciones nacionales sobre las necesidades están y 2006, estudios nacionales sobre las con-
relacionadas, en gran medida, con actividades diciones de vida de las personas con dis-
cotidianas específicas más que con tipos de ser- capacidad en Malawi, Namibia, Zambia y
vicios (92, 149-152). En Alemania, por ejemplo, Zimbabwe (159). En los cuatro países, el

46
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

Tabla 2.5. Necesidades de servicios, satisfechas e insatisfechas, declaradas por personas con

discapacidad (países en desarrollo seleccionados)
Servicio Namibia Zimbabwe Malawi Zambia
Necesario Recibido Necesario Recibido Necesario Recibido Necesarioa Recibidob
a b a b a b

(%) (%) (%) (%) (%) (%) (%) (%)

Servicios de salud 90,5 72,9 93,7 92,0 83,4 61,0 76,7 79,3
Servicios de bienestar social 79,5 23,3 76,0 23,6 69,0 5,0 62,6 8,4
Apoyo psicológico para 67,4 41,7 49,2 45,4 50,5 19,5 47,3 21,9
padres o familiares
Servicios de dispositivos 67,0 17,3 56,6 36,6 65,1 17,9 57,3 18,4
asistenciales
Rehabilitación médica 64,6 26,3 68,2 54,8 59,6 23,8 63,2 37,5
Apoyo psicológico para la 64,6 15,2 52,1 40,8 52,7 10,7 51,2 14,3
persona con discapacidad
Servicios educativos 58,1 27,4 43,4 51,2 43,9 20,3 47,0 17,8
Formación profesional 47,3 5,2 41,1 22,7 45,0 5,6 35,1 8,4
Curandero tradicional 33,1 46,8 48,9 90,1 57,7 59,7 32,3 62,9

a. Porcentaje del número total de personas con discapacidad que manifestaron necesitar el servicio.
b. Porcentaje del número total de personas con discapacidad que manifestaron necesitar el servicio y lo recibieron.
Fuentes: (30, 31, 139, 146).

sector de atención de salud fue el único el 41% de las personas con discapacidad
que satisfacía más del 50% de las necesi- necesitaba asesoramiento médico relacio-
dades informadas para las personas con nado con su discapacidad; este porcentaje
discapacidad. Los estudios revelaron défi- duplica con creces la proporción de perso-
cits importantes en el suministro de servi- nas que recibían dicho asesoramiento (161).
cios para las personas con discapacidad y También se señaló que alrededor del 20%
necesidades insatisfechas particularmente de las personas con discapacidad necesi-
elevadas en el caso de las siguientes cate- taba fisioterapia, pero solo el 6% la recibía.
gorías: bienestar, dispositivos asistencia- ■■ Según un estudio nacional sobre las nece-
les, educación, formación profesional y sidades de rehabilitación que se llevó a
servicios de orientación psicológica (véase cabo en China en 2007, alrededor del
la tabla 2.5). 40% de las personas con discapacidad
■■ En 2006, se estimó la necesidad expresa de que necesitaban servicios y asistencia
mejorar el acceso a varios servicios en un no recibía ninguna ayuda. La necesidad
estudio nacional sobre discapacidad que se insatisfecha de servicios de rehabilitación
llevó a cabo en Marruecos (160). Las perso- era particularmente alta en el caso de la
nas con discapacidad que participaron en el asistencia y el equipamiento, la terapia de
estudio expresaron una fuerte necesidad de rehabilitación y el apoyo financiero para
contar con un mejor acceso a los servicios las personas pobres (162).
de atención de salud (55,3%), medicamen-
tos (21,3%) y dispositivos técnicos (17,5%),
y ayuda financiera para cubrir necesidades Los costos de la discapacidad
básicas (52,5%).
■■ En Tonga, un estudio sobre las necesidades Los costos económicos y sociales de la dis-
insatisfechas realizado en 2006 indicó que capacidad son significativos pero difíciles

47
Informe mundial sobre la discapacidad

de cuantificar. En ellos se incluyen los costos discapacidad en efectivo, tanto en régimen con-
directos e indirectos, algunos sufragados por tributivo (prestaciones del seguro social) como
las personas con discapacidad y sus familias, en régimen no contributivo (beneficios de la
amigos y empleadores, y otros, por la sociedad. asistencia social), especialmente en los países
Muchos de estos costos son consecuencia de desarrollados (130). Sin embargo, los datos con-
ambientes inaccesibles y podrían reducirse en solidados a nivel nacional son exiguos, incluso
un marco más inclusivo. Conocer el costo de la en el caso de estos programas.
discapacidad es importante no solo para expo-
ner argumentos a favor de la inversión, sino Costos directos de la discapacidad
también para diseñar programas públicos.
Las estimaciones globales del costo de la dis- Los costos directos se dividen en dos categorías:
capacidad son escasas y fragmentadas, incluso los costos adicionales que tienen las personas
en los países desarrollados. Son muchas las con discapacidad y sus familias para lograr un
razones que explican esta situación, entre ellas: nivel de vida razonable y los beneficios por dis-
■■ Las definiciones de «discapacidad» varían capacidad, en efectivo o en especie, sufragados
con frecuencia según la disciplina, los por los gobiernos y otorgados por medio de
diferentes instrumentos de recopilación de diversos programas públicos.
datos y los diferentes programas públicos
sobre discapacidad, lo que dificulta la com- Costos adicionales de la
paración de datos provenientes de diversas vida con discapacidad
fuentes y, más aún, la compilación de esti- Las personas con discapacidad y sus familias
maciones nacionales. suelen incurrir en costos adicionales para lograr
■■ Existen datos limitados sobre los compo- un nivel de vida equivalente al de las personas que
nentes del costo de la discapacidad. Por no tienen ninguna discapacidad (120, 124, 148,
ejemplo, para elaborar estimaciones con- 163). Este gasto adicional se destina generalmente
fiables de la pérdida de productividad, se a servicios de atención de salud, dispositivos asis-
requieren datos sobre la participación en el tenciales, opciones de transporte más costosas,
mercado laboral y la productividad de las calefacción, servicios de lavandería, alimentación
personas con discapacidad de diferentes especial o asistencia personal. Con el objetivo de
géneros, edades y niveles de instrucción. calcular estos costos, los investigadores solicitaron
■■ No existen métodos concertados en forma a personas con discapacidad que ellas mismas los
generalizada para estimar los costos. estimaran asignando un precio a los bienes y ser-
vicios que declaraban necesitar; compararon los
Es necesario mejorar los aspectos técnicos patrones de gastos efectivos de las personas con y
de la estimación del costo de la discapacidad y sin discapacidad, y utilizaron técnicas economé-
recabar datos más precisos, pues de esa manera tricas (120, 124, 164).
se podrán realizar estimaciones nacionales de Recientemente, se llevaron a cabo varios
dicho costo que sean confiables, por ejemplo, el estudios para estimar el costo adicional de la
costo de las pérdidas de productividad ocasio- discapacidad. En el Reino Unido, las estimacio-
nadas por la discapacidad, el costo de la pérdida nes fluctúan entre el 11% y el 69% del ingreso
de impuestos a raíz del desempleo o el empleo (124). En Australia, los costos estimados —según
reducido de las personas con discapacidad, el la gravedad de la discapacidad— oscilan entre el
costo de los servicios de atención de salud, la 29% y el 37% del ingreso (120). En Irlanda, el
protección social y los programas del mercado costo estimado oscila entre el 20% y el 37% del
laboral, y el costo de los ajustes razonables. ingreso semanal medio, según la duración y la
La situación es más favorable en el caso de los gravedad de la discapacidad (164). En Viet Nam,
datos sobre el gasto público en beneficios por los costos adicionales estimados ascendieron al

48
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

9%, y en Bosnia y Herzegovina, al 14% (148). Si beneficios por discapacidad (6% de la pobla-
bien en todos los estudios se concluyó que exis- ción en edad laboral) fue similar a la tasa de
ten costos adicionales relacionados con la disca- desempleo. En algunos países este porcentaje
pacidad, no se llegó a un acuerdo técnico sobre el se aproximó al 10%. En los últimos dos dece-
método para medirlos y estimarlos (163). nios, se ha registrado un aumento del número
de beneficiarios y del gasto público, lo que ha
Gasto público en programas generado gran preocupación respecto de la
sobre discapacidad asequibilidad y sostenibilidad de los progra-
Casi todos los países cuentan con algún tipo de mas desde la perspectiva fiscal y ha impulsado
programa público destinado a las personas con a algunos países, entre ellos, los Países Bajos
discapacidad, pero en los países más pobres y Suecia, a adoptar medidas para reducir la
estos programas abarcan, con frecuencia, úni- dependencia de prestaciones por discapacidad
camente a las personas con las dificultades y promover la inclusión de las personas con
de funcionamiento más significativas (165). discapacidad en el mercado laboral (166).
Incluyen servicios de salud y rehabilitación,
programas de preparación para el mercado Costos indirectos
laboral, educación y capacitación vocacional,
prestaciones del seguro social para personas Los costos económicos y no económicos indi-
con discapacidad (en régimen contributivo), rectos ocasionados por la discapacidad pueden
beneficios de asistencia social en efectivo ser considerables y abarcar un amplio espectro
para personas con discapacidad (en régimen de cuestiones. Los principales componentes del
no contributivo), suministro de dispositivos costo económico incluyen la pérdida de pro-
asistenciales, subsidios para transporte y ser- ductividad derivada de la inversión insuficiente
vicios públicos, y diversos servicios de apoyo, en la educación de niños con discapacidad, el
entre ellos, asistentes personales e intérpretes abandono o la reducción de la actividad labo-
de lengua de señas, así como gastos adminis- ral al inicio de la discapacidad, y la pérdida de
trativos generales. impuestos relacionada con la pérdida de pro-
El costo de todos los programas es muy ductividad. Los costos no económicos incluyen
elevado, pero no se dispone de estimaciones el aislamiento social y el estrés, y son difíciles
del costo total. En los países de la OCDE, se de cuantificar.
destina, en promedio, el 1,2% del PIB a pres- Un costo indirecto importante de la disca-
taciones por discapacidad en régimen tanto pacidad está relacionado con la pérdida de la
contributivo como no contributivo, que, en productividad laboral de las personas con dis-
2007, cubrieron al 6% de la población en edad capacidad y la pérdida de impuestos conexa.
laboral (130). Los beneficios incluyen pres- Las pérdidas aumentan cuando los miembros
taciones por discapacidad total y parcial, así de la familia dejan su empleo o reducen el
como planes de retiro anticipado específicos número de horas de trabajo para atender a
para personas con discapacidad o capacidad los familiares con discapacidad. La pérdida
laboral reducida. La cifra llega al 2% del PIB de productividad puede obedecer a una acu-
cuando se incluyen las prestaciones por enfer- mulación insuficiente de capital humano
medad, o casi 2,5 veces el gasto en prestaciones (subinversión en capital humano), a la falta de
por desempleo. El gasto es especialmente ele- empleo o al subempleo.
vado en los Países Bajos y Noruega (alrededor La estimación de la pérdida de producti-
del 5% del PIB). El costo de la discapacidad vidad e impuestos conexos relacionada con la
gira en torno al 10% del gasto social público en discapacidad es compleja y requiere informa-
todos los países de la OCDE (en algunos países ción estadística, que rara vez está disponible.
llega al 25%). En 2007, la tasa de percepción de Por ejemplo, es difícil establecer cuál sería la

49
Informe mundial sobre la discapacidad

productividad de una persona que ha abando- ellos, la edad, el género, la etapa de la vida, la
nado el mercado laboral debido a una discapa- exposición a riesgos ambientales, la situación
cidad si esa persona siguiera trabajando. Por socioeconómica, la cultura y la disponibilidad
tanto, las estimaciones de la pérdida de pro- de recursos, que en todos los casos difieren
ductividad son escasas. Una de ellas es la que marcadamente de un lugar a otro. El aumento
se realizó para el Canadá utilizando los datos de las tasas de discapacidad, en muchos lugares,
obtenidos a través de la Encuesta Nacional de está asociado con el aumento de las condicio-
Salud de la Población de 1998, e incluye la disca- nes de salud crónicas —diabetes, enfermedades
pacidad por tipo de deficiencia, edad y género, cardiovasculares, trastornos mentales, cáncer y
así como el número de días en cama o de poca enfermedades respiratorias— y las lesiones. El
actividad. El resultado indica que la pérdida de envejecimiento de la población mundial tam-
trabajo a raíz de discapacidades a corto plazo y bién influye marcadamente en las tendencias
largo plazo ascendió al 6,7% del PIB (167). de la discapacidad, debido a que el riesgo de
discapacidad es más elevado en la tercera edad.
El entorno tiene un gran efecto en la preva-
Conclusiones y lencia y la magnitud de la discapacidad y en
recomendaciones las desventajas que afrontan las personas con
discapacidad. Los resultados sociales y econó-
Mediante el uso de múltiples encuestas corres- micos de las personas con discapacidad y los
pondientes a más de 100 países, en este capítulo hogares con discapacidad son más pobres que
se ha demostrado que la discapacidad es una los de personas sin discapacidad. En todas las
experiencia universal con costos económicos situaciones, las personas con discapacidad y sus
y sociales para las personas, las familias, las familias suelen incurrir en gastos adicionales
comunidades y las naciones. para lograr un nivel de vida equivalente al de
Sobre la base de las estimaciones de la las personas sin discapacidad.
población de 2010 (6900 millones de habitantes, Debido a que la discapacidad se mide
con 1860 millones de menores de 15 años), entre de acuerdo con una escala y varía según el
785 millones (15,6%, según la Encuesta Mundial ambiente, las tasas de prevalencia están relacio-
de Salud) y 975 millones (19,4%, según el estudio nadas con los umbrales y el contexto. Los países
Carga Mundial de Morbilidad) de personas de que necesitan estimar el número de personas
15 años o más viven con alguna discapacidad. que requieren apoyo en términos de ingresos,
De esa cifra, en la Encuesta Mundial de Salud asistencia diaria para sus actividades u otros
se estima que 110 millones (2,2%) sufren difi- servicios elaboran sus propias estimaciones
cultades de funcionamiento muy significativas, teniendo en cuenta la política local.
mientras que en Carga Mundial de Morbilidad Aunque los datos sobre la prevalencia
se estima que 190 millones (3,8%) de personas incluidos en este informe se basan en los
tienen una «discapacidad grave», el equiva- mejores conjuntos de datos disponibles a nivel
lente a la discapacidad asociada a condiciones mundial, no son estimaciones definitivas. Las
tales como la tetraplejía, la depresión grave o autoridades de muchos países y los principales
la ceguera. Cuando se incluye a los niños, se organismos internacionales están realizando
estima que más de 1000 millones de personas esfuerzos importantes y dignos de mención
(cerca del 15% de la población mundial) viven para mejorar los datos sobre la discapacidad. No
con discapacidad. obstante, se requiere una mayor colaboración
La discapacidad varía en consonancia con para mejorar la calidad de los datos y es impe-
una compleja combinación de factores, entre rioso recabar datos más sólidos, comparables

50
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

y completos, especialmente en los países en Mejorar las estadísticas

desarrollo. Si bien el mejoramiento de los datos nacionales sobre discapacidad
sobre discapacidad es una labor a largo plazo,
se obtendrá información esencial para mejorar A nivel nacional, la información acerca de las
el funcionamiento de las personas, las comuni- personas con discapacidad se deriva de censos,
dades y las naciones. En la búsqueda de datos encuestas de la población y registros de datos
sobre la discapacidad más integrales y confia- administrativos. Las decisiones respecto de la
bles, tanto a nivel nacional como internacional, manera y el momento en que se han de recopilar
la CIF proporciona una plataforma común para los datos dependen de los recursos disponibles.
la medición y la recopilación de datos. El mejo- Las medidas que se pueden adoptar para mejorar
ramiento de la calidad de la información nacio- los datos sobre la discapacidad, la prevalencia,
nal y mundial es fundamental para supervisar las necesidades satisfechas e insatisfechas y las
los avances en la aplicación de la CDPD y para circunstancias socioeconómicas se describen a
alcanzar los objetivos de desarrollo concerta- continuación. El desglose de los datos por género,
dos en el ámbito internacional. edad, ingresos u ocupación proporcionará infor-
Las siguientes recomendaciones son útiles mación sobre los subgrupos de personas con
para mejorar la disponibilidad y la calidad de discapacidad, como, por ejemplo, los niños y los
los datos sobre la discapacidad. adultos mayores.
■■ Es preciso aplicar un planteamiento
Adoptar la CIF basado en las dificultades de funciona-
miento —en vez de un planteamiento
El uso de la CIF como marco universal para la basado en las deficiencias— para deter-
recopilación de datos sobre la discapacidad rela- minar la prevalencia de la discapacidad,
cionados con los objetivos normativos de parti- pues ello permitirá establecer la magni-
cipación, inclusión y salud permitirá construir tud de la discapacidad de una manera más
bases de datos más adecuadas y también garanti- adecuada.
zará una apropiada vinculación entre las diversas ■■ Como primer paso, pueden recopilarse
fuentes de datos. La CIF no es una herramienta datos del censo nacional de población
de medición ni un instrumento de encuesta, sino de acuerdo con las recomendaciones del
una clasificación que puede proporcionar una Grupo de Washington sobre Medición
norma para las estadísticas sobre salud y discapa- de la Discapacidad y la Comisión de
cidad y colaborar en la difícil tarea de armonizar Estadística, ambos pertenecientes a las
los métodos aplicados en las diversas fuentes de Naciones Unidas. Los datos del censo
datos. Para lograrlo, los países pueden adoptar las pueden proporcionar una estimación de
siguientes medidas: la prevalencia, información sobre la situa-
■■ basar las definiciones y las normas de datos ción socioeconómica y datos geográficos,
nacionales en la CIF; y se pueden utilizar para identificar a los
■■ cerciorarse de que la recopilación de datos habitantes en situación de riesgo. También
abarque el amplio espectro de dominios sirven para preseleccionar a encuestados
de la CIF (deficiencias, limitaciones de la a fin de llevar a cabo encuestas comple-
actividad y restricciones de participación, mentarias más detalladas.
condiciones de salud conexas, factores ■■ Un método eficaz en función de los costos
ambientales), aun cuando se seleccione un y eficiente para obtener datos integra-
pequeño conjunto de partidas de datos. les sobre las personas con discapacidad

51
Informe mundial sobre la discapacidad

consiste en incluir preguntas sobre dis- la dinámica de la discapacidad. Esos análi-

capacidad —o un módulo sobre disca- sis proporcionarían mejores indicios de la
pacidad— en las encuestas por muestreo situación de las personas y los miembros de
existentes, como la encuesta nacional de su hogar después del inicio de la discapa-
hogares, la encuesta nacional de salud, cidad, la manera en que las políticas públi-
una encuesta social general o una encuesta cas orientadas a mejorar las circunstancias
de la fuerza de trabajo. sociales y económicas de las personas con
■■ Se pueden llevar a cabo encuestas espe- discapacidad inciden en su situación, la
cíficas sobre discapacidad para obtener relación causal entre la pobreza y la dis-
información exhaustiva sobre la discapa- capacidad, y la manera y el momento de
cidad y el funcionamiento, como la preva- impulsar programas de prevención, modi-
lencia, las condiciones de salud asociadas ficar las intervenciones y realizar cambios
a la discapacidad, el uso y la necesidad de ambientales.
servicios y otros factores ambientales, así
como información sobre las personas que Mejorar la comparabilidad
viven en instituciones y los niños. de los datos
■■ En las crisis humanitarias, también se
pueden recopilar datos sobre las personas Es preciso que los datos recopilados en el ámbito
con discapacidad o las personas que corren nacional sean comparables a nivel internacio-
un riesgo concreto de discapacidad, entre nal. Con ese fin, se recomienda:
ellas, las personas desplazadas, a través de ■■ estandarizar los metadatos sobre la preva-
encuestas específicas. lencia de la discapacidad en el ámbito nacio-
■■ La recopilación de datos administrativos nal —por ejemplo, mediante la definición
proporciona información sobre los usua- de las medidas de discapacidad y el objetivo
rios y los tipos, la cantidad y el costo de de la medición—, indicar qué aspectos de la
los servicios. En la recopilación de datos discapacidad se han incluido, y establecer
administrativos básicos, se pueden incluir el límite en el continuo; de esta manera, la
identificadores estándar de discapacidad prevalencia de la discapacidad declarada por
para supervisar el acceso de las personas cada país se podrá compilar más fácilmente
con discapacidad a los servicios. en depósitos de datos internacionales, como el
■■ La vinculación estadística de diversos con- Observatorio Mundial de la Salud de la OMS;
juntos de datos permite a los países reunir ■■ perfeccionar los métodos para gene-
información sobre una persona en dife- rar tasas de prevalencia utilizando una
rentes momentos, al mismo tiempo que se métrica continua que mida los niveles de
protege la confidencialidad de esa persona. funcionamiento en múltiples dominios;
Con frecuencia, estos estudios de vincula- esto incluiría incrementar la labor en los
ción se realizan rápidamente y a un costo diversos enfoques para establecer umbra-
relativamente bajo. les, así como análisis de sensibilidad de los
■■ Cuando se dispone de recursos, se pueden distintos umbrales y de las consecuencias
recopilar datos longitudinales que incluyan para los servicios y las políticas;
preguntas sobre la discapacidad. Los datos ■■ elaborar definiciones comparables de la
longitudinales —el estudio de cohortes de discapacidad, basadas en la CIF, y méto-
personas en su ambiente en el curso del dos uniformes para recopilar datos sobre
tiempo— permiten a los investigadores y personas con discapacidad; ensayarlos en
las autoridades normativas entender mejor diferentes culturas, y aplicarlos de manera

52
 Capítulo 2  Situación mundial en materia de discapacidad

coherente en encuestas, censos y datos con mediciones del bienestar y la calidad

administrativos; de vida de las personas con discapacidad.
■■ elaborar y ensayar mediciones amplia- ■■ Para entender cabalmente las interrelacio-
das de la discapacidad que se puedan nes y formular una verdadera epidemiolo-
incorporar en las encuestas de la pobla- gía de la discapacidad, es necesario realizar
ción, o usarse como complementos de las estudios que incorporen los aspectos de la
encuestas o como el punto central de una discapacidad relacionados con condiciones
encuesta sobre discapacidad como la que de salud (incluida la comorbilidad) en un
realizaron el Grupo de Washington sobre único conjunto de datos que contenga la
Medición de la Discapacidad y la Iniciativa descripción de la discapacidad y permita
de Budapest; analizar las interacciones entre las condi-
■■ elaborar instrumentos adecuados para ciones de salud y la discapacidad y los fac-
medir la discapacidad en la infancia; tores ambientales.
■■ mejorar la colaboración y la coordinación ■■ Para entender mejor los costos de la dis-
entre diversas iniciativas para medir la pre- capacidad, se requiere un acuerdo técnico
valencia de la discapacidad a nivel mundial, respecto de las definiciones y los métodos
regional y nacional (entre ellas, la Iniciativa para calcular los costos adicionales de la
de Budapest, la Comisión Europea de vida con discapacidad. Se necesitan datos
Estadística, la CESPAP de las Naciones sobre la participación en el mercado laboral
Unidas, la Comisión de Estadística de las y la pérdida de productividad ocasionada
Naciones Unidas, el Grupo de Washington, por la discapacidad, así como estimaciones
la OMS, los Estados Unidos y el Canadá). del costo del gasto público en programas
sobre discapacidad, lo que incluye análisis
Elaborar instrumentos apropiados y de costos y beneficios y de la eficacia en
cubrir los déficits de investigación función de los costos.

■■ Para mejorar la validez de las estimaciones, Existe un amplio espectro de fuentes a las que
es preciso profundizar los estudios sobre se debe recurrir para obtener la información
diversos tipos de investigación, entre ellos, y los datos necesarios para sentar las bases de
la declaración de datos propios y la evalua- las políticas nacionales sobre discapacidad,
ción profesional. incluidos los datos recopilados por organismos
■■ Para entender con más claridad las cir- de estadística, los datos administrativos reco-
cunstancias de las personas en su ambiente pilados por organismos públicos, los informes
y sus interacciones, es necesario formular de organismos gubernamentales, organiza-
mediciones más adecuadas del entorno y ciones internacionales, ONG y organizaciones
sus impactos en los diversos aspectos de la de personas con discapacidad, además de las
discapacidad. Esto facilitará la identifica- revistas académicas habituales. Es de vital
ción de intervenciones ambientales eficaces importancia que esa información —incluida la
en función de los costos. información sobre prácticas recomendadas—
■■ Para entender las experiencias de vida de se difunda a una red más amplia de países.
las personas con discapacidad, es preciso De esta manera, se contribuirá a difundir las
incrementar las investigaciones cualitati- experiencias de los países en desarrollo, que
vas. Las mediciones de la experiencia de con frecuencia son innovadoras y eficaces en
vida con discapacidad se deben combinar función de los costos.

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Informe mundial sobre la discapacidad

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164. Cullinan J, Gannon B, Lyons S. Estimating the extra cost of living for people with disabilities. Health Economics, 2010,n/a-
www.interscience.wiley.com doi:10.1002/hec.1619 PMID:20535832
165. Marriott A, Gooding K. Social assistance and disability in developing countries. Haywards Heath, Sightsavers International, 2007.
166. Sickness, disability and work: breaking the barriers. A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for
Economic Co-operation and Development, 2010.
167. The economic burden of illness in Canada, 1998. Ottawa, Health Canada, 2002.

59
 Capítulo 3
Atención de la salud en general
 «Mi médico es genial, porque además de ser mi médico, es mi amigo. También fue médico
de mi padre. Cuando quiero verlo, siempre tiene tiempo para mí. Siempre me habla de esto y de
aquello, antes de preguntarme qué problema tengo. Antes tomaba 60 miligramos del medica-
mento para tratar la hipertensión. Pero el médico me dijo que, para mejorar mi presión arterial,
debía vivir más. No quería que me pasara los siete días de la semana mirando la televisión y nada
más. Quería que me moviera y fuera activo. Me pareció una buena idea. Por eso decidí empezar a
trabajar como voluntario. Ahora tengo amigos, hablo con gente todo el tiempo y solo necesito 20
miligramos del medicamento.»
Jean-Claude
««No puedes tener hijos.» Esas fueron las palabras del primer ginecólogo al que consulté
unos meses después de casarme. Estaba muy confundida. ¿Por qué no podría tener hijos? Tengo
una discapacidad física, pero no hay una razón médica que me impida tener un bebé. Tuve que
enfrentar muchos obstáculos, por la mala actitud de los enfermeros y médicos que cuestionaban
mi idoneidad para ser madre o por la inaccesibilidad de los centros médicos, ya sea por las entra-
das, los baños, las camillas, etc. Ahora soy madre de un niño de cinco años, que es una de las
mejores cosas que me han pasado en la vida, pero me sigo preguntando por qué terminó siendo
un lujo lo que en realidad es un derecho. ¿Por qué pude hacerlo solo cuando conseguí el dinero
para acudir a un mejor sistema de atención médica?»
Rania
«Aunque, al atenderme en el centro médico, los médicos no me hablan de la promoción de la
salud y ni siquiera tienen una balanza para pesarme, intento participar en actividades que puedan
mejorar mi salud y bienestar. No es fácil, porque la mayoría de las instalaciones y los equipos para
realizar actividad física no son accesibles. Todavía no he encontrado consejos nutricionales para
personas con lesión medular ni un odontólogo cerca de donde vivo que cuente con instalaciones y
equipos accesibles.»
Robert
3
Atención de la salud en general
La salud se puede definir como «un estado de completo bienestar físico,
mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades»
(1). Gozar de buena salud es condición previa para poder participar en una
gran variedad de actividades, entre las que se incluyen la educación y el
empleo. En el artículo 25 de la CDPD se afirma el derecho de las personas
con discapacidad a gozar del nivel más alto de atención de la salud, sin dis-
criminación (2).
Existe un amplio espectro de factores que determinan el estado de
salud de una persona, entre los que se encuentran los factores indivi-
duales; las condiciones de vida y de trabajo; las condiciones socioeco-
nómicas, culturales y ambientales en general, y el acceso a los servicios
de salud (3, 4). En este informe se explica que muchas personas con dis-
capacidad tienen condiciones socioeconómicas peores que las personas
sin discapacidad: sufren mayores tasas de pobreza, presentan menores
tasas de empleo y tienen un nivel educativo inferior. Asimismo, sufren
desigualdad en el acceso a los servicios de salud y, por ese motivo, tienen
necesidades sanitarias no satisfechas en comparación con la población en
general (5-8).
En este capítulo se analiza qué se puede hacer desde el punto de vista
de los sistemas de salud para solucionar las desigualdades que sufren las
personas con discapacidad en ese ámbito. Se describe, a grandes rasgos, su
estado de salud, se enumeran las principales barreras que obstan al acceso
a los servicios de atención de la salud y se recomiendan maneras de superar
esos obstáculos.

Comprender la salud de las

personas con discapacidad
En esta sección se describe, a grandes rasgos, el estado de salud de las per-
sonas con discapacidad, según los distintos tipos de condiciones de salud
y los diversos factores que pueden contribuir a ocasionar disparidades de
salud en esta población (véase el cuadro 3.1). Cada vez más pruebas indican
que las personas con discapacidad, como grupo, tienen niveles de salud más
precarios que la población en general (18). Se suele decir que el margen de
salud de las personas con discapacidad es más estrecho (9, 17).

63
Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 3.1. Terminología
Condición de salud primaria
Una condición de salud primaria es el posible punto de partida de una deficiencia, una limitación de la actividad
o una restricción de participación (9). Son ejemplos de dicha condición la depresión, la artritis, la enfermedad
pulmonar obstructiva crónica, la cardiopatía isquémica, la parálisis cerebral, el trastorno bipolar, el glaucoma, la
enfermedad cerebrovascular y el síndrome de Down. Una condición de salud primaria puede provocar una gran
variedad de deficiencias, que pueden ser motoras, sensoriales, mentales o de comunicación.
Condiciones secundarias
Una condición secundaria es una condición adicional que presupone la existencia de una condición primaria. Se
distingue de otras condiciones de salud por el tiempo transcurrido entre la aparición de la condición primaria y
la manifestación de la secundaria (10). Algunos ejemplos son úlceras por presión, infecciones del tracto urinario
y depresión. Las condiciones secundarias pueden reducir el funcionamiento, afectar la calidad de vida, aumentar
los costos de atención de la salud y ocasionar una mortalidad prematura (11). Muchas de estas condiciones pueden
prevenirse y preverse a partir de las condiciones de salud primarias (12, 13).
Condiciones concurrentes
Una condición concurrente es una condición adicional que es independiente de la condición primaria y no guarda
relación con ella (14). En las personas con discapacidad, la detección y el tratamiento de condiciones concurrentes
suelen ser inadecuados y pueden tener un efecto negativo en su salud (12); por ejemplo, las personas con deficien-
cias intelectuales y problemas de salud mental suelen experimentar «ensombrecimiento diagnóstico» (15). El cáncer
y la hipertensión en una persona con deficiencias intelectuales pueden ser ejemplos de condiciones concurrentes.
Necesidades de atención de la salud en general
Al igual que el resto de la población, las personas con discapacidad requieren servicios médicos para la atención de
sus necesidades de salud en general, que incluyen la promoción de la salud, la atención preventiva (inmunización,
revisiones médicas generales), el tratamiento de enfermedades agudas y crónicas, y la derivación adecuada a los
especialistas pertinentes. Todas estas necesidades se deben satisfacer mediante los servicios de atención primaria
de la salud, además de los servicios secundarios y terciarios, según corresponda. El acceso a la atención primaria
es especialmente importante para que las personas con un margen de salud más estrecho puedan alcanzar el
mayor nivel posible de salud y funcionamiento (16).
Necesidades de atención especializada de la salud
Algunas personas con discapacidad pueden tener una mayor necesidad de atención especializada de la salud que
la población en general. Las necesidades de atención especializada pueden estar relacionadas con condiciones
de salud primarias, secundarias o concurrentes. Algunas personas con discapacidad pueden sufrir múltiples
condiciones de salud, algunas de las cuales pueden, a su vez, afectar múltiples funciones y estructuras corporales.
Dado que la evaluación y el tratamiento en estos casos pueden ser bastante complejos, es posible que se requieran
los conocimientos y las aptitudes de especialistas (17).

condición de salud primaria y la deficien-

Condiciones de salud primarias cia conexa (20).
■■ Un adolescente con lesión traumática de
La discapacidad se asocia con una gran la médula espinal puede tener necesida-
variedad de condiciones de salud primarias: des considerables de atención durante la
algunas pueden debilitar la salud y requerir fase aguda de la condición primaria, pero
importante atención, mientras que otras no es posible que posteriormente requiera
impiden que las personas con discapacidad apenas los servicios necesarios para man-
gocen de un buen nivel de salud (19). Por tener la salud; por ejemplo, para prevenir
ejemplo: condiciones secundarias (20).
■■ Un niño que nace ciego quizás no necesite ■■ Los adultos con condiciones crónicas como
específicamente atención continua por la esclerosis múltiple, fibrosis quística, artritis

64
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

grave o esquizofrenia pueden tener necesi- de envejecimiento prematuro entre los 40 y los
dades de atención complejas y permanentes 50 años (35), y se pueden presentar condiciones
relacionadas con la condición de salud pri- de salud relacionadas con la edad con más fre-
maria o con las deficiencias relacionadas (20). cuencia. Por ejemplo, las personas con síndrome
de Down presentan una incidencia más alta de
Riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer que la población en
condiciones secundarias general, mientras que aquellas con deficiencias
intelectuales no relacionadas con el síndrome
La depresión es una condición secundaria de Down tienen tasas más elevadas de demencia
común en las personas con discapacidad (21- (35). El proceso de envejecimiento y los cambios
23). Se ha informado dolor en niños y adultos asociados (presbiacusia, desacondicionamiento,
con parálisis cerebral (24, 25), en niños con pérdida de fuerza y equilibrio, osteoporosis)
espina bífida (26), y en adultos con parálisis por pueden producir mayor impacto en las personas
polio (27), enfermedad neuromuscular (28) y con discapacidad. Por ejemplo, las personas con
lesión cerebral traumática (29). La osteoporosis deficiencias motoras pueden perder cada vez
es común en personas con lesión medular (30), más funcionalidad con la edad (9).
espina bífida (31) o parálisis cerebral (32, 33).
Tasas más altas de
Riesgo de desarrollar comportamientos de riesgo
condiciones concurrentes
Los comportamientos de salud de algunos
Las personas con discapacidad sufren las adultos con discapacidad pueden ser distin-
mismas condiciones de salud que afectan a tos de los de la población en general (12). En
la población en general, como gripe y neu- Australia se llegó a la conclusión de que las per-
monía. Algunas pueden ser más propensas a sonas con discapacidad de 15 a 64 años de edad
desarrollar condiciones crónicas debido a la tienen mayor probabilidad de sufrir sobrepeso
influencia de factores de riesgo atribuibles al u obesidad que las demás (48% frente a 39%) y
comportamiento, como una mayor inactivi- de fumar todos los días (3). Los datos obtenidos
dad física (18). También pueden presentar un del Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo
inicio más precoz de las condiciones (17). Según del Comportamiento correspondientes a 2001 y
un estudio, los adultos con discapacidades de 2003, de los Estados Unidos de América, arrojan
desarrollo tenían una tasa similar o mayor de hallazgos similares. Las personas con discapa-
condiciones de salud crónicas como hiperten- cidad presentan tasas más elevadas de taba-
sión arterial, enfermedades cardiovasculares y quismo (30,5%, en comparación con 21,7%), son
diabetes que las personas sin discapacidad (34). más proclives a la inactividad física (22,4%m
La prevalencia de diabetes en las personas con frente a 11,9%) y tienen más probabilidades de
esquizofrenia es aproximadamente del 15%, ser obesas (31,2%, en relación con 19,6%) (18).
en comparación con la tasa del 2% al 3% en la En un estudio realizado en el Canadá sobre una
población en general (21). muestra nacional, se demostró que las personas
con deficiencias auditivas informaban niveles
Mayor vulnerabilidad a condiciones más bajos de actividad física que la población
relacionadas con la edad en general (36). De acuerdo con un estudio
que se llevó a cabo en Rwanda, los adultos con
El proceso de envejecimiento comienza antes de amputación de miembro inferior presentaban
lo habitual en algunos grupos de personas con comportamientos perjudiciales para la salud,
discapacidad. En algunas de ellas con discapa- como tabaquismo, consumo de alcohol, uso de
cidades de desarrollo, se pueden observar signos drogas recreativas y falta de ejercicio (37).

65
Informe mundial sobre la discapacidad

Mayor riesgo de exposición el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del

a la violencia Norte sobre la desigualdad sanitaria que afecta
a las personas con deficiencias del aprendizaje
La violencia se vincula con consecuencias para y a aquellas con trastornos de salud mental, se
la salud, tanto inmediatas como a largo plazo, observó que, en ambos casos, la expectativa de
que incluyen lesiones, condiciones de salud vida era menor (véase el cuadro 3.2) (15).
física y mental, abuso de sustancias y muerte En algunos casos, las tasas de mortalidad
(38). Las personas con discapacidad están más de las personas con discapacidad han dismi-
expuestas al riesgo de sufrir violencia que las nuido en los países desarrollados. Por ejemplo,
demás. En los Estados Unidos se ha informado los adultos con parálisis cerebral tienen una
que la violencia contra las personas con disca- expectativa de vida similar a la de las personas
pacidad es entre 4 y 10 veces mayor que contra sin discapacidad (55). En las últimas décadas,
aquellas sin discapacidad (39). Se ha demos- en el Reino Unido y en los Estados Unidos han
trado que la prevalencia de abuso sexual contra mejorado las tasas de supervivencia de las per-
las personas con discapacidad es mayor (40, sonas con lesión medular durante los dos años
41), sobre todo en el caso de hombres y mujeres posteriores a la lesión (56, 57), aunque no exis-
internados con discapacidad intelectual (42- ten indicios de mejora después de este período
44), parejas íntimas (40, 45) y adolescentes (46). (57). Los datos sobre las tasas de mortalidad de
las personas con discapacidad en los países de
Mayor riesgo de sufrir ingreso bajo son escasos. Un estudio realizado
lesiones no intencionales en Bangladesh indica que, entre las personas
con parálisis cerebral, las tasas de muerte pre-
Las personas con discapacidad corren mayor matura pueden ser más altas (58).
riesgo de sufrir lesiones no intencionales y
no mortales como consecuencia de accidentes Necesidades y necesidades
de tránsito, quemaduras, caídas y accidentes no satisfechas
con dispositivos asistenciales (47-51). En un
estudio, se llegó a la conclusión de que, en los En la Encuesta Mundial de Salud 2002-2004
niños con discapacidades de desarrollo (como de la OMS, encuestados con discapacidad
autismo, déficit de atención y déficit de atención de 51 países informaron que solicitaban más
con hiperactividad), el riesgo de sufrir lesiones atención hospitalaria y ambulatoria que las
era entre dos y tres veces mayor que en los personas sin discapacidad (véase la tabla  3.1).
demás (50). En otros estudios se observó que Las mujeres solicitan atención médica con más
los niños con discapacidad están expuestos a frecuencia que los hombres, y lo mismo ocurre
un riesgo considerablemente mayor de caídas con los encuestados con discapacidad en los
(52), lesiones relacionadas con quemaduras (53) países de ingreso alto, en comparación con los
y lesiones causadas por accidentes con vehícu- encuestados de países de ingreso bajo, en todos
los motorizados o bicicletas (54). los grupos etarios y de género. En los países de
ingreso alto, la proporción de encuestados que
Mayor riesgo de muerte prematura requiere atención aumenta con la edad, mien-
tras que, en los países de ingreso bajo, los resul-
Las tasas de mortalidad de las personas con dis- tados fueron dispares.
capacidad varían según la condición de salud de Los encuestados con discapacidad manifes-
que se trate. Quienes padecen de esquizofrenia taron no recibir más atención que las personas
y de depresión corren mayor riesgo de muerte sin discapacidad, tanto en los grupos desglo-
prematura (2,6 y 1,7 veces más alto, respectiva- sados por sexo como por edad. Los encuesta-
mente) (21). En una investigación realizada en dos con discapacidad de países de ingreso bajo

66
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Cuadro 3.2. Desigualdades sanitarias que sufren las personas con discapacidad
La Disability Rights Commission (Comisión para la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad) del
Reino Unido emprendió una investigación oficial de las muertes prematuras entre las personas con discapacidades
del aprendizaje o condiciones de salud mental, así como las denuncias locales de desigualdad en el acceso a la
atención de la salud entre 2004 y 2006.
Respecto de las personas con condiciones de salud mental de largo plazo —como depresión grave, trastorno
bipolar o esquizofrenia— y con discapacidades del aprendizaje, como autismo, se descubrió lo siguiente:
■■ Presentaban más condiciones de salud crónicas que la población en general y tenían mayores probabilidades
de ser obesos y de sufrir cardiopatías, hipertensión, enfermedades respiratorias, diabetes, accidentes cerebro-
vasculares o cáncer de mama. Las personas con esquizofrenia tenían casi el doble de probabilidad de padecer
cáncer de intestino. Si bien la atención primaria de personas con una discapacidad del aprendizaje estaba
escasamente documentada, se consignaron tasas más elevadas de enfermedades respiratorias y obesidad en
esta población.
■■ Desarrollaban condiciones de salud crónicas a una edad más temprana que las demás. Por ejemplo, se diag-
nosticó enfermedad cardíaca en menores de 55 años en el 31% de las personas con esquizofrenia, frente al
18% de las demás personas.
■■ Fallecían más rápido después del diagnóstico. Cinco años después del diagnóstico de enfermedad cardíaca
(con ajuste por edad), había fallecido el 22% de las personas con esquizofrenia y el 15% de las personas con
trastorno bipolar, en comparación con el 8% de las personas sin problemas graves de salud mental. Se observó
un patrón similar en los casos de accidente cerebrovascular y enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
Se descubrió que las carencias sociales contribuían en gran medida a estas desigualdades y que las personas con
condiciones de salud mental y discapacidad del aprendizaje corrían un alto riesgo de pobreza. Otros obstáculos
importantes detectados fueron la falta de promoción de la salud, de acceso a los servicios y de tratamiento
igualitario. Las personas con discapacidad mencionaron temor y desconfianza, acceso limitado a listas de médicos
generales, dificultad para negociar sistemas de concertación de citas, información inaccesible, comunicación
deficiente y ensombrecimiento diagnóstico. Los prestadores de servicios señalaron dificultades como temor,
ignorancia y capacitación insuficiente.
Las respuestas al estudio fueron positivas, y destacados profesionales de la salud avalaron las conclusiones. La
Asociación Médica Británica decidió que se ofreciera capacitación a los estudiantes de medicina, y distintas ONG
lanzaron campañas sobre las desigualdades en el sector de la salud. El Gobierno británico introdujo incentivos
para alentar a las personas con discapacidad del aprendizaje a someterse a exámenes médicos y reforzó la
orientación para los trabajadores de salud mental. La Comisión de Salud se asoció con RADAR, ONG dedicada a
la discapacidad, para seguir analizando los factores discapacitantes en el sector de la salud y elaborar directrices
de buenas prácticas y criterios para inspecciones sanitarias.
Fuente: (15).

declararon que no recibían atención (6,1-6,6) Promoción de la salud y

en mayor proporción que los encuestados de prevención de enfermedades
países de ingreso alto (3,3-4,6). El análisis de Debido a ideas erróneas acerca de su salud, se
los datos de todos los países estandarizado por presupone que las personas con discapacidad
edad indica que los encuestados con discapaci- no necesitan acceso a la promoción de la salud
dad de mayor edad tienen menos necesidades ni a la prevención de enfermedades (60).
de atención no satisfechas que los encuestados Las pruebas indican que las intervenciones
más jóvenes (≤ 59). de promoción de la salud, como la actividad
Existen necesidades y necesidades no satis- física, son beneficiosas para las personas con
fechas en todo el espectro de servicios de salud: discapacidad (61-65). No obstante, son conta-
promoción, prevención y tratamiento. das las ocasiones en que esas intervenciones

67
Informe mundial sobre la discapacidad

Tabla 3.1. Individuos que recurren a los servicios de salud y no reciben la atención necesaria
Porcentaje
Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países
Sin Con Sin Con Sin   Con
discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad
Hombres
Solicitaron atención 13,7 22,7* 21,7 42,4* 16,5 28,5*
hospitalaria
Solicitaron atención 49,3 58,4* 55,0 61,8* 51,1 59,5*
ambulatoria
Necesitaron atención, pero 4,6 6,6* 2,8 3,3 4,1 5,8*
no la recibieron

Mujeres
Solicitaron atención 16,8 21,9* 30,1 46,7* 20,9 29,0*
hospitalaria
Solicitaron atención 49,6 59,3* 67,0 68,5 55,8 61,7*
ambulatoria
Necesitaron atención, pero 4,8 6,1 1,8 4,6* 3,7 5,8*
no la recibieron

18-49
Solicitaron atención 13,5 23,2* 23,1 46,6* 16,1 28,1*
hospitalaria
Solicitaron atención 48,8 58,5* 56,7 63,4* 50,9 59,3*
ambulatoria
Necesitaron atención, pero 4,3 6,2* 2,3 4,1 3,8 6,0*
no la recibieron

50-59
Solicitaron atención 13,9 20,7* 22,1 42,9* 16,6 27,1*
hospitalaria
Solicitaron atención 52,1 67,4* 61,4 74,9* 55,1 69,2*
ambulatoria
Necesitaron atención, pero 4,2 6,7* 2,2 4,6 3,6 6,4*
no la recibieron

60 años o más
Solicitaron atención 18,6 20,6 31,4 42,3* 23,7 29,9*
hospitalaria
Solicitaron atención 49,9 56,7 67,9 67,6 57,3 60,8
ambulatoria
Necesitaron atención, pero 5,6 6,3 2,2 3,8 4,2 5,3
no la recibieron

Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud,
cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad.
* La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%.
Fuente: (59).

68
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

están orientadas a las personas con discapaci- generales, a las mujeres con limitaciones fun-
dad, muchas de las cuales enfrentan numerosos cionales se les preguntara sobre el uso de méto-
obstáculos a la hora de participar en las acti- dos anticonceptivos (71).
vidades. Por ejemplo, se ha documentado un
acceso limitado a la promoción de la salud entre Atención odontológica
las personas con esclerosis múltiple (66), acci- La salud bucal de muchas personas con dis-
dente cerebrovascular (67), poliomielitis (67), capacidad es mala, y el acceso a la atención
deficiencias intelectuales (15) y condiciones de odontológica es limitado (80-86). Se realizó en
salud mental (15). Australia un estudio sobre la atención odon-
Si bien algunas investigaciones indican tológica de los niños con discapacidades, y se
diferencias mínimas en las tasas de inmuniza- observó que las necesidades de tratamientos
ción (68-70), las personas con discapacidad, en sencillos del 41% de la muestra no estaban satis-
general, tienen menos probabilidades de recibir fechas (81). De acuerdo con un estudio sobre
servicios de detección y prevención de enferme- el uso de servicios infantiles de atención de la
dades. En distintos estudios, se observó que las salud bucal en Lagos (Nigeria), los niños con
mujeres con discapacidad se someten a menos discapacidad y los niños de estratos socioeco-
exámenes para detectar cáncer de mama y de nómicos más bajos no utilizaban adecuada-
cuello de útero que las mujeres sin discapacidad mente los servicios odontológicos (84).
(15, 68, 69, 71-75), y los hombres con discapacidad
tienen menor probabilidad de someterse a exá- Servicios de salud mental
menes para detectar cáncer de próstata (68, 76). Muchas personas con condiciones de salud
En una investigación realizada en el Reino Unido mental no reciben la atención necesaria, pese
se llegó a la conclusión de que las personas con a que existen tratamientos eficaces, incluso far-
deficiencias intelectuales y diabetes tienen menos macológicos. En una encuesta de gran enver-
probabilidades de someterse a controles de peso gadura que abarcó distintos países y contó con
que las personas que sufren solamente diabetes, el respaldo de la OMS, se observó que, de las
y hay menos probabilidades de que se evalúe el personas con trastornos mentales graves, entre
colesterol de las personas con esquizofrenia y alto el 35% y el 50% en los países desarrollados y
riesgo de enfermedad cardíaca coronaria (15). entre el 76% y el 85% en los países en desarro-
llo no habían recibido tratamiento durante el
Servicios de salud sexual y reproductiva año previo al estudio (87). Se llevó a cabo un
Los servicios de salud sexual y reproductiva metaanálisis de 37 estudios epidemiológicos
comprenden planificación familiar, atención que abarcaron 32 países desarrollados y en
de la salud materna, prevención y manejo de la desarrollo, y se encontró una brecha mediana
violencia de género, y prevención y tratamiento en el tratamiento del 32% al 78% en distintas
de enfermedades de transmisión sexual, como condiciones de salud mental, como esquizofre-
el VIH/sida. Si bien la información disponi- nia, trastornos del humor, trastornos de ansie-
ble es escasa, se suele pensar que las personas dad, y abuso o dependencia de alcohol (88).
con discapacidad tienen muchas necesidades
insatisfechas (77). Los adolescentes y adultos
con discapacidad tienen mayor probabili- Cómo abordar las barreras que
dad de quedar excluidos de los programas de
educación sexual (78, 79). Según un estudio
obstan a la atención de la salud
de alcance nacional que se llevó a cabo en los Las personas con discapacidad se enfrentan a
Estados Unidos, había menos probabilidades distintas barreras cuando intentan acceder a los
de que, durante las consultas con los médicos servicios de salud (7, 89, 90). Un análisis de los

69
Informe mundial sobre la discapacidad

datos de la Encuesta Mundial de Salud muestra internacional pueden influir en las políticas
una diferencia considerable entre las personas sanitarias nacionales (98). Existen acuerdos
con discapacidad y aquellas sin discapacidad internacionales, como la CDPD (2) y los ODM,
en cuanto a las barreras actitudinales, físicas y que pueden aportar a los países los fundamen-
sistémicas que dificultan el acceso a la atención tos y las bases para mejorar la disponibilidad
(véase la tabla 3.2). de servicios de salud para personas con disca-
Conforme a una investigación realizada pacidad. En la CDPD se señalan las siguientes
en los estados de Uttar Pradesh y Tamil Nadu esferas de acción:
(India), el costo (70,5%), la falta de servicios en ■■ Accesibilidad: poner fin a la discriminación
la zona (52,3%) y el transporte (20,5%) eran los contra las personas con discapacidad en el
tres obstáculos principales al uso de los ser- acceso a la atención de la salud, los servicios
vicios de salud (91). Estas conclusiones coin- de salud, los alimentos o líquidos, los segu-
ciden con las de estudios llevados a cabo en ros médicos y los seguros de vida. Ello com-
África meridional, donde se identificaron el prende la creación de un entorno accesible.
costo, la distancia y la falta de transporte como ■■ Asequibilidad: garantizar que las perso-
motivos para no utilizar los servicios, además nas con discapacidad reciban atención de
del hecho de que los servicios habían dejado la salud gratuita o a precios asequibles de
de ser útiles o la persona no estaba satisfecha la misma variedad, calidad y nivel que las
con ellos (92-95). demás personas.
Los gobiernos pueden mejorar los resulta- ■■ Disponibilidad: llevar los servicios de
dos de salud de las personas con discapacidad intervención temprana y tratamiento lo
si mejoran el acceso a servicios de salud ase- más cerca posible de los lugares donde viven
quibles y de buena calidad, que utilicen de la las personas dentro de sus comunidades.
mejor manera posible los recursos disponibles. ■■ Calidad: velar por que los trabajadores de
Dado que varios factores suelen interactuar la salud presten a las personas con discapa-
para limitar el acceso a la atención de la salud cidad atención de la misma calidad que a
(96), se deberán reformar todos los componen- las demás personas.
tes interrelacionados del sistema de salud. Será
preciso adoptar las siguientes medidas: Para poder eliminar las disparidades en el
■■ reformar las políticas y la legislación; sector de la salud, se deberá reconocer oficial-
■■ eliminar las barreras que obstan al finan- mente en las políticas nacionales de atención de
ciamiento y la asequibilidad; la salud que algunos grupos de personas con
■■ eliminar las barreras que obstan a la pres- discapacidad son víctimas de desigualdades
tación de servicios; en este ámbito (11). En algunos países, como
■■ eliminar las barreras de los recursos Australia, el Canadá, los Estados Unidos y
humanos; el  Reino Unido, se han publicado programas
■■ salvar la falta de datos e investigación (97). nacionales o documentos de posición en los
que se tratan específicamente los problemas
Reformar las políticas sanitarios de las personas con deficiencias inte-
y la legislación lectuales (14). En Healthy People 2010, marco
publicado en los Estados Unidos para la pre-
La legislación y las políticas internaciona- vención de condiciones de salud en la población
les, regionales y nacionales pueden ayudar a en general, se hace referencia a las personas con
satisfacer las necesidades de atención de las discapacidad (60).
personas con discapacidad, siempre que haya Además del sector de la salud, muchos
voluntad política, fondos y apoyo técnico para otros sectores pueden formular políticas
aplicarlas. Las políticas formuladas a nivel inclusivas, dirigidas a evitar las barreras que

70
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Tabla 3.2. Motivos de la falta de atención

Porcentaje
Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países
Sin Con Sin Con Sin Con
discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad
Hombres
Imposibilidad de costear 40,2 58,8* 11,6 29,8* 33,5 53,0*
la consulta
Falta de transporte 18,4 16,6 6,9 28,3* 15,2 18,1
Imposibilidad de costear 20,1 30,6 2,1 16,9* 15,5 27,8*
el transporte
Equipos inadecuados del 8,5 18,7* 5,0 27,8* 7,7 22,4*
prestador de servicios de
salud
Preparación insuficiente 5,8 14,6* 9,9 13,5 6,7 15,7*
del prestador de servicios
de salud
Fue maltratado/a 4,6 17,6* 7,2 39,6* 5,1 23,7*
anteriormente
No pudo tomarse licencia 9,5 11,9 6,2 7,9 8,8 11,8
No supo a dónde acudir 5,1 12,4 1,5 23,1* 4,3 15,1*
No pensó que él/ella o su 42,6 32,2 44,1 18,0* 43,7 28,4*
hijo/a estuviera lo sufi-
cientemente enfermo/a
Intentó recibir atención 5,2 14,3* 18,7 44,3* 8,5 23,4*
pero se le denegó
Otro 12,8 18,6 12,5 20,5 12,4 18,1

Mujeres
Imposibilidad de costear 35,6 61,3* 25,8 25,0 32,2 51,5*
la consulta
Falta de transporte 14,0 18,1 7,9 20,4* 13,8 17,4
Imposibilidad de costear 15,3 29,4* 4,4 15,2* 13,3 24,6*
el transporte
Equipos inadecuados del 10,2 17,0 8,4 25,7* 9,8 17,0*
prestador de servicios de
salud
Preparación insuficiente 5,3 13,6* 8,9 20,6* 6,3 15,7*
del prestador de servicios
de salud
Fue maltratado/a 3,7 8,5* 9,3 20,1* 5,3 10,2*
anteriormente
No pudo tomarse licencia 6,1 8,3 8,3 17,8 6,6 10,6
No supo a dónde acudir 7,7 13,2 9,3 16,2 9,0 12,2
No pensó que él/ella o su 30,7 28,2 21,3 22,6 29,3 29,3
hijo/a estuviera lo sufi-
cientemente enfermo/a
Intentó recibir atención 3,8 9,0* 19,6 54,6* 7,3 21,7*
pero se le denegó
Otro 30,2 17,0* 23,0 24,0 28,5 16,4*

continua ...

71
Informe mundial sobre la discapacidad

... continuación

Porcentaje
Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países
Sin Con Sin Con Sin Con
discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad
18-49
Imposibilidad de costear 38,7 65,4* 14,1 27,7* 33,6 58,7*
la consulta
Falta de transporte 12,7 13,7 6,6 25,1 11,3 16,0
Imposibilidad de costear 15,0 29,5* 4,6 11,2* 12,8 25,8*
el transporte
Equipos inadecuados del 9,7 17,4* 9,2 29,3 9,5 20,3*
prestador de servicios de
salud
Preparación insuficiente 6,2 15,4* 10,9 18,4 7,4 16,3*
del prestador de servicios
de salud
Fue maltratado/a 5,1 15,1* 6,8 17,9* 5,5 15,5*
anteriormente
No pudo tomarse licencia 9,0 13,4 8,8 23,9 8,8 15,8
No supo a dónde acudir 7,0 11,9 2,0 9,0* 5,9 11,8*
No pensó que él/ella o su 40,2 30,6* 26,8 26,9 37,0 29,4
hijo/a estuviera lo sufi-
cientemente enfermo/a
Intentó recibir atención 5,3 12,9* 27,5 49,5* 10,5 21,4*
pero se le denegó
Otro 16,0 13,5 17,5 14,4 16,2 13,3

50-59
Imposibilidad de costear 49,6 67,4* 17,9 26,7 42,8 58,0
la consulta
Falta de transporte 19,8 16,0 2,9 2,3 16,3 13,0
Imposibilidad de costear 23,1 33,0 0,7 4,0 18,5 26,3
el transporte
Equipos inadecuados del 8,6 14,5 4,2 29,1 7,7 15,1
prestador de servicios de
salud
Preparación insuficiente 6,5 13,3 10,0 40,9* 7,2 17,6
del prestador de servicios
de salud
Fue maltratado/a 6,7 12,4 7,2 31,1 6,8 14,0
anteriormente
No pudo tomarse licencia 8,8 9,7 14,9 10,8 10,2 9,7
No supo a dónde acudir 11,6 18,5 6,5 4,5 10,5 15,6
No pensó que él/ella o su 35,4 14,5* 38,2 5,3* 36,0 13,0*
hijo/a estuviera lo sufi-
cientemente enfermo/a
Intentó recibir atención 6,4 17,9 18,0 55,3* 9,0 24,5*
pero se le denegó
Otro 18,6 12,8 34,8 44,5 22,1 19,9

continua ...

72
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

... continuación

Porcentaje
Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países
Sin Con Sin Con Sin Con
discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad
60 años o más
Imposibilidad de costear 36,8 47,7 14,4 21,1 30,6 38,7
la consulta
Falta de transporte 25,1 24,3 9,5 30,3* 20,6 22,0
Imposibilidad de costear 23,6 27,5 1,9 28,5* 18,0 24,7
el transporte
Equipos inadecuados del 9,1 17,1 3,2 20,6 7,7 16,5
prestador de servicios de
salud
Preparación insuficiente 4,1 11,8 6,6 18,5 4,8 14,8
del prestador de servicios
de salud
Fue maltratado/a 1,7 6,7* 8,7 36,7* 3,7 14,1
anteriormente
No pudo tomarse licencia 5,4 4,1 2,7 1,2 5,1 3,2
No supo a dónde acudir 4,5 13,8 9,0 37,6* 6,1 16,5
No pensó que él/ella o su 31,8 32,7 56,2 21,6* 38,9 31,2
hijo/a estuviera lo sufi-
cientemente enfermo/a
Intentó recibir atención 2,6 7,8 4,5 62,1* 3,2 25,8*
pero se le denegó
Otro 27,7 25,2 12,2 35,5* 23,7 22,6

Nota: Los resultados son significativos en todos los casos según la prueba de chi cuadrado de Pearson, corregida en
función del diseño de la encuesta. Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de
la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y
están estandarizadas por edad.
* La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%.
Fuente: (59).

obstan al acceso y permitir a las personas con la participación de los usuarios en el diseño y
discapacidad promover su salud y participar la operación de los sistemas de atención de la
activamente en la vida comunitaria (99). La salud (100). Pueden contribuir personas con
legislación y las políticas de los sectores de edu- distintos tipos de discapacidad, por ejemplo,
cación, transporte, vivienda, trabajo y bienestar personas con deficiencias intelectuales (101)
social pueden influir en la salud de las personas o con condiciones de salud mental (102-104),
con discapacidad (véase más información en niños con discapacidad (105), y familiares y
los capítulos 5 al 8). cuidadores (106, 107).
Las personas con discapacidad son las La colaboración es fundamental, al igual
que mejor conocen las barreras que obstan al que los aportes de los prestadores de servicios
acceso a la salud y quienes sufren sus conse- de salud que conozcan bien las dificultades
cuencias, por lo que sus opiniones son necesa- estructurales, institucionales y profesionales
rias para eliminarlas (89). Las investigaciones que impiden ofrecer acceso a una atención de
han demostrado los beneficios de contar con buena calidad. Si bien se debe tener en cuenta

73
Informe mundial sobre la discapacidad

las limitaciones técnicas, de tiempo y de recursos En teoría, los sistemas públicos de salud
que supone la participación de los usuarios (100, ofrecen cobertura universal, pero, en la prác-
106), los beneficios que de ella se derivan son tica, ello es muy poco común (108, 109): ningún
importantes. Las personas con discapacidad son país garantiza el acceso inmediato de toda la
usuarios frecuentes del sistema de salud y suelen población a todos los servicios de salud (110).
utilizar una gran variedad de servicios de todo En los países más pobres, es posible que solo
el continuo de atención, por lo que sus experien- se presten los servicios más básicos (110). Las
cias también pueden resultar útiles para evaluar restricciones del gasto público en el sector de la
el funcionamiento del sistema en general (17, 89). salud se traducen en una oferta insuficiente de
servicios y un aumento importante en la pro-
Eliminar las barreras que obstan al porción de gastos que se pagan con recursos
financiamiento y la asequibilidad propios de los hogares (109, 111). En muchos
países de ingreso bajo se destina menos del 1%
La Encuesta Mundial de Salud 2002-2004 revela del presupuesto para salud a la atención de la
que, en los países de ingreso bajo, la asequibi- salud mental, y los pagos con recursos propios
lidad económica fue el principal motivo por el constituyen el principal mecanismo de finan-
cual las personas con discapacidad, de todos ciamiento (112). Algunos países de ingreso
los grupos etarios y de género, no recibieron la mediano se están volcando a la prestación pri-
atención que necesitaban. En 51 países, entre vada de distintos tratamientos, como los servi-
el 32% y el 33% de los hombres y las mujeres cios de salud mental (113).
sin discapacidad no pueden pagar servicios de Las personas con discapacidad presentan
salud, en comparación con el 51% al 53% de las tasas de empleo más bajas, tienen mayor pro-
personas con discapacidad (véase la tabla 3.2). babilidad de sufrir desventajas económicas y,
Los costos de transporte también ocupan un por ello, es menos probable que puedan pagar
lugar preponderante como barrera para el un seguro médico privado (114). Las personas
acceso a la salud en los países de ingreso bajo con discapacidad con empleo pueden quedar
y alto, en todos los grupos etarios y de género. excluidas de un seguro de este tipo debido a con-
Los servicios de salud se financian con diciones preexistentes, estar «subaseguradas»
recursos de distintas fuentes, que incluyen pre- (114) porque se les denegó la cobertura durante
supuestos públicos, seguros sociales, seguros un periodo prolongado (11), estar imposibili-
médicos privados, fondos de donantes exter- tadas de solicitar tratamiento relacionado con
nos y fuentes privadas, como mecanismos no una condición preexistente o verse obligadas a
gubernamentales y dinero propio del paciente. pagar primas más altas y gastos de su propio
De la Encuesta Mundial de Salud surge que bolsillo. Esto ha sido un problema, por ejem-
el porcentaje de personas con discapacidad plo, en los Estados Unidos, pero, gracias a la
que paga con ingresos corrientes, ahorros o nueva ley sobre atención asequible promulgada
seguro es muy similar al porcentaje de perso- en marzo de 2010, a partir de 2014 estará pro-
nas sin discapacidad, pero el pago con medios hibido denegar cobertura a las personas con
personales varía de un grupo a otro: pagar a condiciones preexistentes (115).
través del seguro es más común en los países Un análisis de los datos de la Encuesta
de ingreso alto, mientras que vender bienes y Mundial de Salud 2002-2004 correspondientes
recurrir a amigos y familiares es más común en a 51 países revela que los hombres y las mujeres
los de ingreso bajo, y las personas con discapa- con discapacidad de países de ingreso alto y de
cidad tienen mayores probabilidades de vender ingreso bajo tuvieron más dificultades que los
bienes, tomar dinero prestado o recurrir a un adultos sin discapacidad para obtener exencio-
familiar (véase la tabla 3.3). nes de pago o el derecho a tarifas especiales para

74
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Tabla 3.3. Panorama general del gasto en salud, proporción de encuestados con discapacidad
y sin discapacidad
Porcentaje
Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países
Sin disca- Con disca- Sin disca- Con disca- Sin disca- Con disca-
pacidad pacidad pacidad pacidad pacidad pacidad
Hombres
Pagó con ingresos corrientes 84,6 81,4* 73,3 70,1 80,9 79,1
Pagó con ahorros 10,6 9,8 11,5 12,9 10,8 11,1
Pagó a través de un seguro 1,8 1,8 11,3 13,3 5,1 5,2
Pagó mediante la venta de 13,6 17,6* 3,3 5,3 9,9 13,6*
bienes
Pagó un familiar 15,8 23,8* 7,7 13,5* 12,9 21,3*
Pagó con dinero prestado 13,7 25,2* 5,9 14,7* 11,0 21,6*
Pagó con otros medios 5,3 5,1 2,6 6,5* 4,3 5,5

Mujeres
Pagó con ingresos corrientes 82,9 82,8 71,5 74,9 78,5 80,3
Pagó con ahorros 9,1 10,8 11,4 11,6 10,1 10,8
Pagó a través de un seguro 2,0 1,8 11,1 16,0* 5,7 6,2
Pagó mediante la venta de 12,0 14,2* 2,4 4,7* 8,3 10,7*
bienes
Pagó un familiar 16,7 26,6* 9,3 15,1* 13,7 22,7*
Pagó con dinero prestado 14,0 23,5* 6,4 12,7* 11,2 19,5*
Pagó con otros medios 6,7 5,8 2,6 3,6 4,9 5,3

Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud,
cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad.
* La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%.
Fuente: (59).

atención de la salud, ya sea de organizaciones personas con discapacidad que tienen empleo
de salud privadas o del gobierno. Asimismo, en ocasiones no pueden pagar las primas de los
les resultó más difícil averiguar qué beneficios planes de seguro médico basados en el aporte del
les correspondían y obtener los reembolsos del empleador (114), mientras que es poco probable
seguro médico. Este hallazgo fue especialmente que se les ofrezca un seguro a las personas con
claro en el grupo etario entre 18 y 49 años, con discapacidad que trabajan en el sector informal
cierta variabilidad en los grupos de mayor edad o en pequeñas empresas (114).
en todos los niveles de ingreso (véase la tabla 3.4). Según la Encuesta Mundial de Salud, los
Los sistemas de seguro social de enferme- encuestados con discapacidad de 31 países de
dad se suelen caracterizar por contribuciones ingreso bajo y mediano bajo destinan el 15%
obligatorias por parte de individuos y emplea- del gasto total del hogar a pagar costos de salud
dores (109). Estos sistemas basados en los apor- con sus propios recursos, en comparación con
tes del empleador pueden ser inaccesibles para el 11% en el caso de los encuestados sin disca-
muchos adultos con discapacidad, porque, pacidad. También se determinó que las perso-
entre ellos, las tasas de empleo son menores que nas con discapacidad son más vulnerables a los
entre las personas sin discapacidad. Incluso las gastos catastróficos en salud (véase la tabla 3.5)

75
Informe mundial sobre la discapacidad

Tabla 3.4. Dificultades de acceso a financiamiento para atención de la salud

Porcentaje
Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países
Sin Con Sin Con Sin Con
discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad
Hombres
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas 17,7 24,1* 7,5 14,1* 15,0 22,0*
especiales
Llenado de solicitudes de seguro 3,6 6,6 4,7 12,4* 4,3 10,1*
Averiguación de beneficios/derechos 4,0 9,0* 8,6 17,2* 6,4 13,2*
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro 3,3 7,4* 3,5 11,8* 3,4 8,6*
médico

Mujeres
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas 15,7 23,5* 5,9 16,5* 12,3 21,1*
especiales
Llenado de solicitudes de seguro 3,3 5,2 5,1 9,3* 4,5 7,0*
Averiguación de beneficios/derechos 3,3 6,0* 8,4 15,9* 6,2 10,7*
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro 3,2 5,4* 3,2 5,8* 3,1 5,6*
médico

18-49
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas 15,7 22,5* 6,3 15,8* 13,7 21,6*
especiales
Llenado de solicitudes de seguro 4,2 6,7* 4,2 10,7* 4,1 8,3*
Averiguación de beneficios/derechos 4,6 8,0* 9,9 17,7* 7,3 12,1*
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro 4,2 7,1* 4,1 10,6* 4,1 8,0*
médico

50-59
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas 17,5 24,2* 7,9 18,5* 14,9 23,1*
especiales
Llenado de solicitudes de seguro 3,8 5,8 5,9 14,6* 5,0 10,4*
Averiguación de beneficios/derechos 5,0 7,9 9,1 19,9* 7,4 13,8*
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro 4,4 7,1 5,0 8,0 4,7 7,4
médico

≥ 60
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas 18,6 25,5 6,9 14,0* 13,6 20,1*
especiales
Llenado de solicitudes de seguro 2,1 4,4 6,0 7,8 4,7 6,7
Averiguación de beneficios/derechos 1,6 6,1* 5,8 11,7* 4,2 9,6*
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro 1,3 4,7 1,5 4,8* 1,5 4,7*
médico

Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud,
cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por edad.
* La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%.
Fuente: (59).

76
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Tabla 3.5. Panorama general de los gastos catastróficos en salud, proporción de encuestados

con discapacidad y sin discapacidad
Porcentaje
Países de ingreso bajo Países de ingreso alto Todos los países
Sin Con Sin Con Sin Con
discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad discapacidad
Hombres 20,2 31,2 14,5 18,5 18,4 27,8
Mujeres 20,0 32,6 12,7 18,7 17,4 28,7
18-49 19,9 33,4 13,2 16,1 17,9 29,2
50-59 18,2 32,6 13,0 24,7 16,4 30,1
60 años o más 21,2 29,5 14,2 21,5 18,3 26,3

Nota: Los resultados son significativos en todos los casos según la prueba de chi cuadrado de Pearson, corregida en función
del diseño de la encuesta. Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta
Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estan-
darizadas por edad.
Fuente: (59).

en todos los grupos etarios y de género, y tanto con discapacidad. En el Informe sobre la salud en
en los países de ingreso bajo como de ingreso el mundo 2010 se esboza un programa de acción
alto, según las definiciones del Banco Mundial. para solventar los servicios de salud que no
En todos los países, entre el 28% y el 29% de las disuada a las personas de utilizarlos. Dicho pro-
personas con discapacidad sufren gastos catas- grama comprende las siguientes medidas (110):
tróficos, en comparación con el 17% al 18% de ■■ obtener recursos suficientes para la salud
las personas sin discapacidad, pero en los países aumentando la eficiencia de la recaudación
de ingreso bajo se observan tasas considerable- de ingresos, reorganizando las prioridades
mente más altas que en aquellos de ingreso alto, de gasto de los gobiernos, empleando meca-
en todos los grupos de sexo y edad. nismos de financiamiento innovadores y
ofreciendo asistencia para el desarrollo;
Opciones de financiamiento ■■ eliminar los riesgos financieros y las barre-
Las opciones de financiamiento de los sistemas ras que obstan al acceso;
de salud determinan qué servicios se ofrecen ■■ impulsar la eficiencia y eliminar el despilfarro.
—una combinación de servicios de promoción,
prevención, tratamiento y rehabilitación— y Si bien mejorar el acceso a una atención
si las personas están protegidas de los riesgos sanitaria asequible y de buena calidad es un
financieros que implica utilizarlos (110, 116). tema que concierne a toda la población, los
Las contribuciones como el seguro social y el datos expuestos más arriba indican que las per-
copago deben ser asequibles y justas y estar vin- sonas con discapacidad tienen más necesidades
culadas a la capacidad de pago de cada persona. de salud y más necesidades insatisfechas. Por
El acceso total será posible únicamente si los este motivo, en esta sección se hace hincapié en
gobiernos cubren el costo de los servicios de las estrategias de financiamiento mediante las
salud para las personas con discapacidad que cuales se puede mejorar el acceso de las perso-
carecen de medios para sufragarlo (110). nas con discapacidad a los servicios de salud.
Cuanto más amplia sea la variedad de
opciones de financiamiento, mayores serán Ofrecer seguros médicos asequibles
la disponibilidad de servicios de salud para la Al contar con un seguro (público, privado o
población en general y el acceso de las personas mixto), las personas con discapacidad pueden

77
Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 3.3. Acceso a servicios de salud mental

En el Informe sobre la salud en el mundo 2001, se exigía acceso adecuado a tratamientos eficaces y humanitarios para
las personas con condiciones de salud mental (133). Para muchas de ellas, es difícil recibir la atención apropiada,
y algunos grupos —como las poblaciones rurales— suelen tener menos acceso a los servicios que otros (134).
Para garantizar el acceso a los servicios de salud mental, uno de los factores más importantes que es preciso
tener en cuenta es la medida en que los servicios se ofrecen en la comunidad (135). En la mayoría de los países, sin
embargo, la atención se encuentra predominantemente institucionalizada. En los países de ingreso bajo y mediano
hay menos de un contacto o consulta de carácter ambulatorio (0,7) por día de internación hospitalaria (136). La
transición de la atención institucional a la atención comunitaria es lenta y despareja. Un estudio reciente sobre
los sistemas de salud mental de 42 países de ingreso bajo y mediano (136) arrojó que los recursos de salud mental
están, en su gran mayoría, concentrados en las urbes. Un número considerable de personas con condiciones de
salud mental están internadas en hospitales psiquiátricos de las grandes ciudades. Cuando se ajustaron las cifras
para tener en cuenta la densidad de población, se observó que existía casi el triple de camas psiquiátricas en la
ciudad más grande de cada país que en el resto del país (véase la figura a continuación). En los países de ingreso
bajo, el desequilibrio detectado era aún mayor, con más de seis veces la cantidad de camas en la ciudad más
grande. En los recursos humanos se observó un patrón similar: en todos los países participantes, el coeficiente
entre población y número de psiquiatras y enfermeros que trabajaban en la ciudad más grande duplicaba con
creces el coeficiente correspondiente al país en su conjunto.

Proporción de camas psiquiátricas ubicadas en la ciudad más grande (o en sus alrededores)

frente a las camas de todo el país

8
Proporción de camas por cada 100 000 habitantes

6,4
6

4
2,9 2,9

2
1,3

0
Países de ingreso bajo Países de ingreso Países de ingreso Total (n=38)
(n=10) mediano bajo (n=23) mediano alto (n=5)

Para aumentar el acceso a los servicios destinados a las personas con condiciones de salud mental, se deberán
mejorar los sistemas de atención comunitaria. A tal fin, será preciso intensificar la integración con la atención
primaria, desalentar la internación (sobre todo en los hospitales psiquiátricos más grandes) y reforzar la asistencia
ambulatoria mediante seguimiento y equipos de profesionales itinerantes (161). Donde sea que se presten, los
servicios de salud mental deben respetar los derechos humanos de las personas afectadas, según se establece
en la CDPD (162).

tener más acceso a los servicios de salud y uti- (117-119). Un seguro que cubra un amplio
lizarlos más. Cuando se dispone de seguro, se espectro de servicios médicos básicos puede
mejoran distintos indicadores; por ejemplo, mejorar los resultados clínicos (120) y aliviar
aumenta la probabilidad de recibir atención los problemas financieros y la carga de cubrir
primaria, se reducen las necesidades insatisfe- los gastos con los propios recursos de la familia
chas (incluso la necesidad de atención especia- (118). Si se subvencionan los seguros médicos,
lizada) y disminuyen los retrasos en la atención también se puede extender la cobertura a las

78
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

personas con discapacidad. En Taiwán (China) Vincular el complemento de los

parte de la prima del seguro de las personas ingresos al uso de servicios de salud
con discapacidad intelectual se paga a través Del examen de los mecanismos de financia-
del plan de seguro médico, según el nivel de miento para la salud a disposición de los pobres
discapacidad (121). En Colombia, el seguro en América Latina se desprende que las trans-
médico subvencionado aumentó la cobertura ferencias condicionadas de efectivo pueden
del quintil más pobre de la población (122), lo incrementar el uso de los servicios de salud
cual puede beneficiar a las personas con disca- preventivos y fomentar la formación de con-
pacidad, dado que estas se hallan representa- sumidores de atención sanitaria informados y
das de manera desproporcionada en el quintil activos, siempre que haya una atención prima-
inferior. ria eficaz y un mecanismo para desembolsar los
pagos (111, 128-131). Si se destinan transferen-
Apuntar a las personas con cias condicionadas de efectivo a aquellos grupos
discapacidad que tienen las mayores de personas con discapacidad que suelen recibir
necesidades de atención de la salud menos servicios preventivos, se podría aumen-
Algunos gobiernos han destinado fondos a tar el acceso a estos servicios (114).
médicos y organizaciones de atención prima-
ria, a fin de apuntalar la atención sanitaria de Ofrecer un complemento
las personas con mayores necesidades. Care general de los ingresos
Plus es una iniciativa de atención primaria Cuando se proporcionan transferencias de
de Nueva Zelandia que ofrece un aumento efectivo no condicionadas a las personas con
de la capitación de aproximadamente el 10% discapacidad, se reconoce que ellas deben sor-
a organizaciones de atención primaria de la tear barreras adicionales para acceder a los ser-
salud para que puedan incluir servicios como vicios de atención de la salud, rehabilitación,
evaluaciones completas, elaboración de planes transporte y educación, y al trabajo, entre otras
de atención individuales, educación de los cosas. En muchos países se otorga un comple-
pacientes y seguimiento periódico, así como mento de los ingresos a través de este tipo de
servicios mejor coordinados y de menor costo transferencia a los hogares pobres, incluidos
(123, 124). Medicare es un plan de seguro social aquellos que tienen en su seno una persona
del Gobierno de los Estados Unidos mediante el con discapacidad, así como directamente a
cual se otorga un pago adicional a los médicos los individuos con discapacidad. En algunos
de atención primaria por las reuniones entre el países, como Bangladesh, el Brasil, la India y
médico, el paciente, la familia y los enferme- Sudáfrica, se han implementado programas
ros para facilitar la comunicación, apoyar los de transferencias de efectivo no condicionadas
cambios en el estilo de vida y mejorar el cum- dirigidos específicamente a personas pobres
plimiento del tratamiento (125). Gracias a este con discapacidad y hogares pobres con algún
programa, mejoró el funcionamiento de las integrante con discapacidad. Estos programas
personas de edad avanzada que sufrían cardio- tienen por objeto incrementar el ingreso dis-
patías y se podría disminuir el gasto total en ponible de los hogares pobres para que puedan
atención de la salud (125). Muchos gobiernos emplearlos según sus prioridades, por ejemplo,
también ofrecen asistencia financiera a organi- para comprar alimentos, matricular a los niños
zaciones de personas con discapacidad y ONG en la escuela o solventar los servicios de salud.
para programas de salud dirigidos a personas No hay una fórmula óptima para orientar las
con discapacidad (91, 126, 127). políticas, aunque las transferencias de efectivo

79
Informe mundial sobre la discapacidad

pueden coexistir con otras políticas sociales y Incluso donde los servicios existen, las per-
otros programas de protección social. sonas con discapacidad pueden tropezar con
distintas barreras físicas, de comunicación, de
Reducir o eliminar los pagos con recursos información y de coordinación cuando inten-
propios para mejorar el acceso tan acceder a ellos.
La reducción o eliminación de las tarifas paga- Las barreras físicas pueden estar relacio-
das con recursos propios —sean formales o nadas con el diseño arquitectónico de los cen-
informales— puede incrementar el uso de los tros de salud, con los equipos médicos o con el
servicios de salud por parte de los pobres y transporte (11, 69, 72, 96).
reducir sus dificultades financieras y los gastos En los centros puede haber barreras tales
catastróficos en salud (110, 111), lo cual es como sectores de estacionamiento inaccesibles,
importante sobre todo para las personas con acceso en desnivel a los edificios, carteles inade-
discapacidad, que gastan más dinero en servi- cuados, entradas estrechas, escalones internos
cios de salud que las personas sin discapacidad y baños inadecuados. En un estudio realizado
(véase la tabla 3.3). No obstante, la eliminación en 41 ciudades del Brasil sobre las barreras
de tarifas no garantiza el acceso, dado que es arquitectónicas en las unidades de atención
posible que los servicios de salud «gratuitos» básica de la salud, se observó que aproximada-
tampoco se utilicen. Por ejemplo, las personas mente el 60% de las unidades carecía de acceso
con condiciones de salud mental pueden no apropiado para las personas con dificultades
utilizar los servicios debido a obstáculos como funcionales (137). En un estudio similar que se
los estigmas y las personas con deficiencias llevó a cabo en Essen (Alemania) se señaló que
motoras pueden encontrar barreras físicas para el 80% de los consultorios de ortopedia y el 90%
acceder a la atención médica (72, 113). de los consultorios neurológicos no cumplían
con las normas de acceso, y por este motivo los
Otorgar incentivos para que pacientes en silla de ruedas no podían consul-
los prestadores de servicios de tar al médico de su preferencia (138).
salud promuevan el acceso Los equipos médicos muchas veces no son
Algunas personas con discapacidad requie- accesibles para las personas con discapacidad,
ren atención prolongada y ajustes para cuya sobre todo aquellas con deficiencias motoras.
coordinación eficaz se necesitan recursos adi- En la Encuesta Mundial de Salud, hubo hom-
cionales (114). En los Estados Unidos, los cré- bres con discapacidad, en todos los niveles de
ditos fiscales a consultorios pequeños ayudan ingresos, que manifestaron que los equipos
a compensar el costo de los ajustes para los (incluso la medicación) del prestador de ser-
pacientes (132). En Gales, los nuevos criterios vicios de salud eran inadecuados (el 22,4%, en
de acceso para las personas con discapacidad comparación con el 7,7% de los hombres sin
que se aplican a los médicos de atención pri- discapacidad), y las mujeres con discapacidad
maria incentivan a los consultorios de medi- de países de ingreso alto refirieron dificulta-
cina general a mejorar la accesibilidad de los des similares (véase la tabla 3.2). Por ejemplo,
servicios para esos pacientes (15). muchas mujeres con deficiencias motoras no
pueden someterse a exámenes para detectar el
Eliminar las barreras que obstan cáncer de mama y de cuello de útero porque las
a la prestación de servicios camillas no son de altura ajustable y los mamó-
grafos se pueden utilizar únicamente en muje-
Para poder mejorar el acceso, es fundamental res que pueden ponerse de pie (11, 132).
que haya servicios de salud también en comuni- Las personas con discapacidad a menudo
dades rurales y remotas, y que las personas con señalan el transporte como una de las barre-
discapacidad los conozcan (véase el cuadro 3.3). ras que les impiden acceder a la atención de

80
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

la salud, sobre todo cuando viven lejos de los servicios generales referentes al VIH/sida
centros sanitarios (véase la tabla 3.2) (91-95). El porque no se ofrecían análisis y asesoramiento
transporte para las personas con discapacidad en lengua de señas para personas con deficien-
suele ser limitado, económicamente inasequi- cias auditivas, y tampoco se entregaba material
ble o inaccesible (139). En un estudio que se educativo y de comunicación en Braille para
realizó en los Estados Unidos, la mayoría de personas con deficiencias visuales (146).
los participantes con discapacidad indicó que Algunas personas con discapacidad
los problemas de transporte eran una barrera pueden tener necesidades sanitarias múltiples
importante a la hora de acceder a la atención de o complejas, en especial de rehabilitación, que
la salud (89). Según una investigación llevada a requieren distintos prestadores y pueden abar-
cabo en la República de Corea, las barreras rela- car servicios de diferentes sectores, como el de
cionadas con el transporte eran probablemente educación y el social. Las personas con discapa-
uno de los factores que impedían a las personas cidad que necesitan servicios múltiples muchas
con graves deficiencias físicas y de comunica- veces los reciben fragmentados o duplicados
ción participar en campañas de detección de (147). También pueden toparse con dificulta-
enfermedades crónicas (140). des de transición cuando se las transfiere de un
Las dificultades de comunicación entre las prestador a otro (148), por ejemplo, en la tran-
personas con discapacidad y los prestadores de sición de los servicios pediátricos a la atención
servicios se suelen señalar como un problema para adultos (149-151) y de esta a los servicios
(79, 141, 142) que puede surgir cuando aquellas para personas de edad avanzada (152, 153).
intentan concertar una cita con un prestador, La falta de comunicación entre prestadores
explicar sus antecedentes médicos, describir puede entorpecer la provisión coordinada de
sus síntomas, o comprender lo que se les explica servicios (154). Por ejemplo, cuando los profesio-
acerca del diagnóstico y el manejo de su con- nales de atención primaria derivan a un paciente
dición. Cuando son los cuidadores, los fami- a un especialista, es común que suministren
liares u otras personas quienes suministran la información insuficiente. Al mismo tiempo,
información, los profesionales de salud pueden los profesionales de atención primaria muchas
recibir antecedentes inexactos (143). veces reciben informes incompletos de los espe-
Los prestadores de servicios pueden sentir cialistas, y es posible que los resúmenes de alta
incomodidad al comunicarse con personas con después de una internación nunca lleguen a
discapacidad. Por ejemplo, muchos de ellos no manos del médico de atención primaria (155).
están preparados para interactuar con perso- Las consultas de atención primaria de las
nas con trastornos mentales graves y se sienten personas con discapacidad pueden llevar más
incómodos o ineptos a la hora de comunicarse tiempo que aquellas de las personas sin dis-
con ellas (144). En una investigación que se capacidad (156). Los adultos con deficiencias
realizó en los Estados Unidos sobre el acceso intelectuales suelen requerir más tiempo para
de las mujeres sordas a la atención sanitaria, los exámenes, análisis diagnósticos, procedi-
se observó que con frecuencia los trabajadores mientos clínicos y promoción de la salud (99).
de la salud bajan la cabeza al hablar y, por este Los médicos muchas veces no reciben compen-
motivo, ellas no les pueden leer los labios (141). sación por el tiempo adicional que dedican a las
Cuando no es posible comunicarse en las consultas de personas con discapacidad (132,
modalidades adecuadas, se pueden producir 156), y las disparidades entre el costo real y la
problemas de cumplimiento y asistencia (145). compensación pueden desalentar a los presta-
En una encuesta que encargó la Asociación de dores de ofrecer una atención completa (156).
Padres de Niños Discapacitados de Zimbabwe, Cuando las consultas son breves, el tiempo
se llegó a la conclusión de que las personas puede ser escaso para que estos puedan com-
con discapacidad quedaban excluidas de los prender y satisfacer las necesidades de atención,

81
Informe mundial sobre la discapacidad

a veces complejas, de los pacientes con discapa- servicios de atención primaria suelen ser los
cidad (154, 157). más accesibles, económicamente asequibles
Las percepciones sobre el estado de salud y aceptables para las comunidades (161). Por
pueden influir en los comportamientos relacio- ejemplo, mediante un análisis sistemático de
nados con la salud, como el uso de servicios y estudios de seis países en desarrollo de África,
la manera de comunicar las necesidades sanita- Asia y América Latina, se confirmó que, para
rias. Por ejemplo, en un estudio sobre personas las personas con condiciones de salud mental,
con epilepsia de las zonas rurales de Ghana, se los programas de atención primaria locales y
observó que las creencias espirituales en torno asequibles son más eficaces que otros (165).
a la epilepsia influían en la salud y en la decisión A fin de incluir a las personas con discapa-
de buscar tratamiento (158). En otro estudio, cidad en los servicios de atención primaria de la
realizado en las zonas rurales de Gambia, se salud, es posible que los prestadores deban aten-
informó que apenas el 16% de 380 personas epi- der la gran variedad de necesidades derivadas
lépticas sabían que existía un tratamiento pre- de las deficiencias auditivas, visuales, del habla,
ventivo; además, del 48% de los epilépticos que motoras y cognitivas. En la tabla 3.6 se presentan
nunca habían sido tratados, el 70% desconocía ejemplos de ajustes. Si bien las pruebas de su efi-
que las clínicas ofrecían tratamiento para las cacia son limitadas, los ajustes de este tipo repre-
convulsiones (158). También se ha observado sentan enfoques prácticos que se recomiendan
que las personas con deficiencias intelectuales ampliamente en la bibliografía y en el seno de la
de comunidades étnicas minoritarias tienen comunidad de personas con discapacidad.
menor probabilidad de utilizar servicios de En contextos de ingreso bajo y mediano
atención de la salud (14, 159). En un estudio bajo, los programas de RBC pueden promover
llevado a cabo en Australia sobre mujeres con y facilitar el acceso de las personas con disca-
condiciones de salud mental y deficiencias físi- pacidad y sus familias a los servicios de salud.
cas, sensoriales e intelectuales, se descubrió que Como se indica en el componente de salud de las
las autopercepciones sobre la sexualidad, las directrices sobre la RBC (166), mediante estos
experiencias dolorosas relacionadas con exá- programas se puede ayudar a las personas con
menes de salud reproductiva y los recuerdos de discapacidad a superar las barreras que obstan al
ellas mismas anteriores a la discapacidad eran acceso, capacitar a los trabajadores de atención
barreras a la hora de utilizar servicios de salud primaria en temas de discapacidad y contribuir
(72). En otro ejemplo, las personas que experi- a derivar pacientes a los servicios de salud.
mentan discapacidades a medida que avanzan
los años pueden sentir que sus síntomas son Intervenciones específicas como
«normales» y considerarlos «parte del proceso complemento de una atención
de envejecimiento», en lugar de buscar el trata- inclusiva de la salud
miento apropiado (160). Las intervenciones específicas pueden ayudar a
reducir las desigualdades en materia de salud
Incluir a las personas con discapacidad y satisfacer las necesidades particulares de las
en los servicios generales de salud personas con discapacidad (4, 17). Algunos
Todos los grupos de la sociedad deberían tener grupos que son difíciles de alcanzar mediante
acceso a una atención de salud integral e inclu- programas amplios pueden justificar la aplica-
siva (122, 163). En una encuesta internacional ción de este tipo de intervenciones; tal es el caso,
de prioridades de investigación sobre salud se por ejemplo, de las personas con deficiencias
indicó que, antes de abordar las deficiencias intelectuales y condiciones de salud mental,
específicas de las personas con discapacidad, y de las personas sordas. Las intervenciones
es preciso integrar sus necesidades de salud específicas también pueden resultar útiles para
en los sistemas de atención primaria (164). Los las personas con discapacidad que presentan

82
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Tabla 3.6. Ejemplos de ajustes razonables

Ajustes Soluciones recomendadas
Modificaciones estructura- Garantizar un trayecto accesible desde la calle o el medio de transporte hasta la clínica;
les de las instalaciones asignar plazas de estacionamiento adecuadas para las personas con discapacidad; configurar
la disposición de las salas de examen y otros espacios dentro de la clínica de modo que
se permita el acceso de equipos de movilidad o asistentes; instalar rampas y pasamanos;
ensanchar las puertas y entradas; retirar de los corredores todos los equipos que obstruyan
el paso; instalar ascensores; colocar señalización de alto contraste, con letras grandes y en
Braille; instalar inodoros y lavamanos modificados; colocar asientos para quienes no puedan
esperar de pie o sentados en el piso.

Uso de equipos con Camillas de altura ajustable o disponibilidad de camillas o catres más bajos para examinar
características de diseño a los pacientes; básculas de plataforma o para posición sentada; equipos diagnósticos
universal accesibles en silla de ruedas (por ejemplo, mamógrafos).

Comunicación de informa- Presentar la información sanitaria en formatos alternativos, como letras grandes, Braille,
ción en formatos adecuados audio e imágenes; hablar de manera clara y dirigirse directamente al paciente; comunicar
la información pausadamente para asegurar la comprensión; demostrar las actividades,
además de describirlas; emplear servicios de interpretación de lengua de señas; facilitar
lectores, escribientes o intérpretes que ayuden a los pacientes con los formularios.

Adaptación de los sistemas Permitir la concertación de citas mediante correo electrónico o fax; enviar recordatorios de
de concertación de citas citas telefónicamente o por mensaje de texto; programar tiempo adicional para las citas;
ofrecer los primeros o los últimos turnos del día; agrupar las citas de salud en general y las
consultas por necesidades específicas de la discapacidad.

Uso de modelos alternativos Telemedicina, servicios mediante clínicas móviles y visitas domiciliarias; integrar en las
de prestación de servicios consultas médicas a los familiares y cuidadores, cuando resulte apropiado y así lo desee el
paciente; ofrecer asistencia para el transporte al centro de prestación de servicios de salud.

un riesgo más alto de desarrollar condiciones Mejorar el acceso a los servicios

secundarias o concurrentes, o cuyas necesida- de salud especializados
des sanitarias específicas requieren atención Los equipos de profesionales de atención pri-
permanente (véase el cuadro 3.4). maria necesitan el apoyo de organizaciones,
Las iniciativas de promoción de la salud instituciones y servicios especializados (170)
dirigidas específicamente a las personas con para poder ofrecer una atención integral a las
discapacidad pueden tener un notable efecto personas con discapacidad. En una encuesta
positivo al mejorar los comportamientos que realizada entre médicos generales de los Países
influyen en el estilo de vida, elevar la calidad de Bajos, se observó que, si bien coincidían en
vida y reducir los costos médicos (18, 168). Han que las personas con deficiencias intelectuales
tenido cierto éxito varios programas reducidos deben recibir servicios como parte de la atención
de promoción de la salud orientados a ayudar a primaria, los encuestados calificaron el acceso
las personas con deficiencias intelectuales a bajar al apoyo de especialistas como «importante»
de peso y mejorar su estado físico (169). En los a «muy importante» en el caso de trastornos
Estados Unidos se instrumentó una intervención como problemas psiquiátricos y del compor-
para adultos con síndrome de Down que incluyó tamiento y epilepsia (171). También en el caso
un programa de 12 semanas de educación para de personas con deficiencias intelectuales, se
la salud y actividad física, gracias al cual los par- recomendó llevar a cabo exámenes médicos
ticipantes lograron mejorar considerablemente completos en el marco de la atención primaria,
su estado físico, fuerza y resistencia, y adelgazar con el respaldo de un equipo multidisciplinario
ligera pero significativamente (65). de especialistas, de ser necesario (169).

83
Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 3.4. Prevención del VIH/sida entre los jóvenes con discapacidad de África
En 1999, la red internacional Rehabilitación Internacional inició un proyecto sobre VIH/sida en Mozambique y
en la República Unida de Tanzanía para promocionar el Decenio Africano de las Personas con Discapacidad, y
ofrecer orientación sobre esa enfermedad y capacitación en derechos humanos. También se asociaron al pro-
yecto las ONG Miracles in Mozambique y la Organización de Personas con Discapacidad para Asuntos Legales
y Desarrollo Socioeconómico, de la República Unida de Tanzanía. También se contó con el apoyo de la Agencia
Sueca de Cooperación Internacional para el Desarrollo.
Una encuesta de referencia realizada entre 175 personas con discapacidad de 12 a 30 años de edad reveló que
el conocimiento sobre el VIH/sida era escaso, que faltaba información sanitaria en formatos accesibles y que, en
muchos casos, los centros de salud eran de difícil acceso.
Una de las actividades del proyecto consistió en elaborar material educativo sobre temas de VIH/sida y los derechos
de los jóvenes con discapacidad, así como material para los trabajadores de extensión y pares instructores que
trabajan con este grupo. Por ejemplo, se publicaron manuales en formatos accesibles, como Braille, y un DVD
en lengua de señas. El material del proyecto tuvo amplia distribución entre organizaciones dedicadas al VIH/
sida y a la discapacidad. Se dictaron cuatro talleres de capacitación en kiswahili y portugués a los que asistieron
287 participantes y posteriormente se ampliaron para incluir a personas con discapacidad de zonas rurales de
Mozambique. Se capacitó a algunos de los participantes para que se desempeñaran como instructores locales
sobre VIH/sida. Al mismo tiempo, se lanzó una campaña de gran magnitud a través de los medios de difusión,
internet y seminarios en los que tomaron parte representantes de los Gobiernos y de ONG para educar al público.
Cuando finalizó el proyecto, se recomendó incorporar temas de discapacidad en los programas educativos sobre
VIH/sida. El enfoque participativo e inclusivo resultó eficaz para capacitar a jóvenes con discapacidad, así como
pares instructores y trabajadores de extensión.
Fuente: (167).

En las prácticas recomendadas de salud educan y asesoran a individuos, familias y otros

mental se destaca la importancia de los especia- profesionales (172). En el Brasil y en la India,
listas (161). En Uganda, las clínicas de atención equipos de extensión realizan un seguimiento
primaria reciben la visita de especialistas en de los pacientes con lesión medular para ayu-
salud mental, que viajan hasta allí para ofrecer darlos con el cuidado de la piel, el control de
supervisión y apoyo; en el Brasil, los especia- intestinos y esfínteres, los problemas articula-
listas en salud mental visitantes reciben a los res y musculares, y el control del dolor (173).
pacientes junto con los médicos de atención
primaria, y en Australia, los médicos genera- Prestar servicios de salud
les tienen la oportunidad de comunicarse con centrados en las personas
enfermeros psicogeriátricos, psicólogos o psi- Muchas personas con discapacidad procu-
quiatras, si lo necesitan (161). ran intensificar las relaciones de colaboración
En algunos países hay servicios específicos con los prestadores de atención primaria para
en las comunidades que satisfacen las necesi- manejar las condiciones primarias, secunda-
dades de atención especializada. En el Reino rias y concurrentes (7). En Australia se ejecutó
Unido, las personas con deficiencias intelec- un programa de evaluación integral de la salud
tuales tienen a su disposición equipos especia- diseñado para mejorar la interacción entre
lizados en discapacidad del aprendizaje, que los adultos con deficiencias intelectuales y sus
ofrecen tratamiento en los casos en que los cuidadores, y se observó que, gracias a la eva-
servicios generales son insuficientes; respal- luación, los médicos generales comenzaron a
dan a los servicios de atención primaria a fin prestar más atención a las necesidades de esos
de detectar y satisfacer necesidades de salud; pacientes, y mejoraron la promoción de la salud
facilitan el acceso a los servicios generales, y y la prevención de enfermedades (174).

84
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Las siguientes son algunas de las funciones con enfermedades crónicas, se han creado
que deberían cumplir los servicios centrados «clubes de pacientes crónicos» en los centros
en las personas: de salud, en los que se enseña a los diabéticos
■■ Educar y respaldar a las personas con disca- acerca de los factores de riesgo, el manejo de la
pacidad para que puedan manejar su propia enfermedad, los signos de complicaciones y los
salud. Mediante técnicas de autonomía en estilos de vida saludables (181). En Rwanda, en
el cuidado personal se ha logrado mejorar un estudio sobre las necesidades de promoción
los resultados de salud y la calidad de vida de la salud de las personas con amputación de
en distintas condiciones crónicas y, en algu- miembro inferior, se recomendó ofrecer talle-
nos casos, se han reducido los costos del sis- res para que las personas con discapacidad
tema de atención de la salud (125, 175, 176). pudieran compartir sus vivencias y motivarse
Con la capacitación y el apoyo adecuados, unos a otros a mejorar sus comportamientos
y con oportunidades para tomar decisiones relacionados con la salud (37).
en un marco de colaboración, las personas ■■ Integrar en la prestación de servicios a los
con discapacidad pueden mejorar su salud familiares y cuidadores, cuando resulte apro-
activamente (véase el cuadro 3.5). Al tener piado. Los familiares y cuidadores pueden
más conocimientos, pueden comunicarse tener conocimientos y habilidades limitados.
mejor, pueden negociar el sistema de salud Tal vez no comprendan la importancia de
de manera más eficaz y, en general, están llevar un estilo de vida saludable o no sepan
más satisfechos con su atención (179, 180). detectar, en una persona con discapacidad,
■■ Ofrecer cursos de cuidado personal de dura- cambios que puedan ser indicios de un pro-
ción limitada en los que se ofrezca el apoyo de blema de salud (182). Los familiares y cuida-
los pares, a fin de que las personas con discapa- dores pueden apoyar los comportamientos
cidad puedan manejar mejor su salud (176). En que contribuyen a la salud de las personas
Nicaragua, donde el sistema de salud está sobre- con discapacidad identificando sus necesi-
cargado con un número creciente de pacientes dades, ayudándolas a obtener atención —lo

Cuadro 3.5. Personas con lesión medular en el equipo médico

En 2005, se lanzó una iniciativa multinacional para investigar de qué manera las personas con discapacidad
podrían tener mayor intervención en su propio cuidado. Así se creó el «Nuevo Paradigma de Atención Médica
para Personas con Discapacidad», fruto de la labor conjunta de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la
Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) y la Organización Mundial de Personas con Discapacidad
(OMPD) Esta iniciativa surgió a raíz de una recomendación de la OMS, en la que se indicaba que los servicios de
atención de la salud organizados según el modelo tradicional de cuidados intensivos eran inadecuados para
la atención de largo plazo, porque no brindaban a las personas con discapacidad suficientes posibilidades de
encargarse de su propio cuidado (177).
En Piedecuesta (Colombia) el proyecto impulsó a las personas con lesión medular a reunirse periódicamente a
fin de compartir ideas sobre sus necesidades de atención de la salud como grupo. Trabajadores sociales y de la
salud aportaron información sanitaria y dirigieron sesiones interactivas de capacitación práctica sobre el cuidado
personal. Algunos de los temas abordados fueron las úlceras por presión, los problemas urinarios, el manejo del
catéter y cuestiones de sexualidad.
Los participantes informaron que mejoró la relación con los trabajadores de la salud y que gozan de una mejor
calidad de vida desde que comenzó el proyecto. Después de dos años de reunirse con regularidad, el grupo
decidió crear una asociación, cuyos miembros comparten sus experiencias con los nuevos pacientes que ingresan
al hospital de Piedecuesta con lesiones de la médula espinal, lo que convierte a los miembros en integrantes del
equipo de atención sanitaria (178).

85
Informe mundial sobre la discapacidad

que incluye concertar citas, acompañarlas a (155, 185), y muchas personas con discapa-
las consultas y comunicar información—, y cidad consideran que los médicos generales
ayudándolas a iniciar y sostener actividades son los responsables últimos de su atención
saludables (14). Según un estudio realizado y los «guardianes» de los distintos servicios
en los Estados Unidos, los cónyuges, las pare- basados en la comunidad (193). En algunos
jas y los cuidadores pagos tenían mayor pro- casos, existen servicios dedicados de coor-
babilidad que otros tipos de cuidadores de dinación de la atención y facilitadores sani-
asegurar la participación de las personas con tarios que ayudan a las personas a acceder a
discapacidad en servicios preventivos (183). los servicios de atención primaria (120). En
el Reino Unido, por ejemplo, hay enferme-
Coordinar los servicios ros clínicos especializados, que coordinan
La coordinación de la atención promueve la la atención de la salud de las personas con
prestación de servicios de salud en un marco deficiencias intelectuales (169).
interdisciplinario y de colaboración, ya que ■■ Elaborar un plan de atención individual.
vincula a las personas con discapacidad con Se necesita un plan de atención personali-
los servicios y recursos adecuados, y garantiza zada como puente entre la atención actual y
una distribución más eficiente y equitativa de la pasada, y para hacer frente a las necesida-
los recursos (147, 154, 184). Si bien la coordina- des futuras. El plan debe ser lo suficiente-
ción puede incrementar los costos en el corto mente flexible para adaptarlo a los cambios
plazo, a la larga puede mejorar la calidad, la que se puedan producir en las necesidades
eficiencia y la eficacia en función de los costos y circunstancias de las personas (194). En
de la prestación de servicios de salud (184-188). Australia, el programa Enhanced Primary
Si se apunta directamente a las personas que Care impulsa a los médicos generales a
pueden resultar beneficiadas, se podrán mejo- llevar a cabo evaluaciones completas de
rar los resultados y reducir los costos de coor- salud, planes de atención multidisciplina-
dinación innecesarios (189). Se ha confirmado rios y reuniones informativas con personas
mediante estudios que los enfoques integrados de edad avanzada, personas con enferme-
y coordinados entre distintas organizaciones dades crónicas y personas con deficiencias
de servicios —como las dedicadas a la vivienda intelectuales (169).
y la educación— pueden reducir la internación ■■ Realizar derivaciones adecuadas y trans-
de personas con discapacidad en hospitales ferencias eficaces de información a otros
e instituciones, además de mejorar su salud servicios. Una derivación oportuna puede
en general y aumentar su participación en la facilitar el acceso y disminuir el estrés, la
comunidad (190, 191). frustración y la aparición de condiciones
Aunque todavía se están analizando las secundarias (154, 195, 196). Es fundamen-
maneras más eficaces y eficientes de coordi- tal la buena comunicación entre todos los
nar la transición de servicios de salud para las prestadores de servicios (197). Los regis-
personas con discapacidad, algunas estrategias tros electrónicos o las libretas electrónicas
generales que se consideran eficaces incluyen de pacientes —que incluyen información
las siguientes medidas (148, 152, 192): sobre las habilidades, las dificultades y los
■■ Designar a un coordinador de la aten- métodos de aprendizaje o comunicación de
ción. Distintos trabajadores de la salud cada persona— pueden mejorar la transi-
pueden asumir la función de coordinador ción entre servicios pediátricos y servicios
de la atención. Las estructuras de atención para adultos, y entre distintos médicos
primaria probablemente sean las más efi- (154). También pueden resultar útiles los
cientes para coordinar la atención brindada inventarios de servicios y recursos comu-
en distintas instancias del sistema de salud nitarios pertinentes.

86
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Utilizar tecnologías de la información en conflicto con los derechos de las personas

y las comunicaciones con discapacidad.
Las tecnologías de la información y las comu- Las personas con discapacidad pueden ser
nicaciones pueden incrementar la capacidad de reacias a recurrir a los servicios de salud por
los servicios de atención de la salud, mejorar la temor a los estigmas y la discriminación (205).
prestación de servicios y ayudar a las personas a Es posible que algunas de ellas hayan sido ins-
manejar mejor su propia salud (198). Si bien hay titucionalizadas o recibido algún otro tipo de
escasas pruebas respecto de la eficacia de algu- tratamiento involuntario, o hayan sido víc-
nas tecnologías, o se ha comprobado que estas timas de abusos, negligencia y una constante
tienen un efecto limitado, otras tecnologías pro- descalificación. Las experiencias negativas en
meten beneficiar el sistema de salud y mejorar el sistema de salud, como la insensibilidad o la
los resultados de salud individuales (199). falta de respeto, pueden crear desconfianza en
■■ Registros médicos electrónicos. Los regis- los prestadores de servicios de salud y llevar a
tros médicos electrónicos compartidos las personas a no solicitar atención y autodiag-
pueden resolver problemas comunes en la nosticarse y autotratarse (89, 206). Por ello, es
continuidad de la atención (200). fundamental que los prestadores de salud res-
■■ Servicios de telemedicina. Las personas pondan de manera respetuosa, idónea y com-
que reciben servicios de telemedicina psi- prensiva a las personas con discapacidad.
quiátrica, como evaluaciones psiquiátricas Sin embargo, siguen existiendo entre los
y control de la medicación, refieren un nivel prestadores de servicios sanitarios actitudes y
alto de satisfacción con la atención recibida conceptos erróneos que constituyen barreras
(201); también se han implementado con para el acceso de las personas con discapacidad
éxito programas de autonomía en el cuidado a la atención de la salud (90, 207). Algunos pro-
personal mediante videoconferencia (202). fesionales pueden sentirse incómodos al tratar
■■ Informática sanitaria para el consumi- a personas con discapacidad (157), y la adop-
dor. Las personas con enfermedades cró- ción de decisiones clínicas puede verse influida
nicas se han beneficiado de programas de por sus presuposiciones y actitudes negativas.
cuidado personal por internet (175, 203). Por ejemplo, ante la idea errónea —y genera-
Se llevó a cabo un estudio para comparar lizada— de que las personas con discapacidad
los exámenes auditivos por internet con los no son sexualmente activas, muchas veces los
exámenes convencionales y demostrar que profesionales no les ofrecen servicios de salud
es posible examinar la audición satisfacto- sexual y reproductiva (11, 79, 89, 208).
riamente a distancia (204), y existen porta- Los trabajadores de la salud muchas veces
les de internet que ofrecen «asesoramiento carecen de las aptitudes y los conocimientos
electrónico» destinado a preparar a las per- adecuados en relación con las condiciones pri-
sonas para las consultas con el médico de marias, secundarias y concurrentes vinculadas
atención primaria y brindar información a la discapacidad, y desconocen cómo abordar
sobre condiciones crónicas (180). eficazmente las necesidades de salud de las
personas con discapacidad (89, 154, 209). Los
Eliminar las barreras de prestadores de servicios de salud pueden tener
los recursos humanos dudas sobre la manera de satisfacer las necesi-
dades de salud directamente asociadas con una
Algunas de las barreras más comunes son las discapacidad y de distinguir entre problemas
actitudes, los conocimientos y las aptitudes de de salud relacionados y no relacionados con
los prestadores de servicios de salud; se debe una discapacidad, y quizás no comprendan la
garantizar que las prácticas sanitarias no entren necesidad de servicios de salud integrales (96).

87
Informe mundial sobre la discapacidad

Por ejemplo, los programas de educación prejuiciosas de ver a las personas con discapa-
de grado para trabajadores de la salud rara vez cidad (145, 150, 154).
contemplan las necesidades de salud de las per- A partir de una encuesta realizada a médicos
sonas con discapacidad (11, 145), y los médicos generales de Francia, se recomendó incorporar
generales refieren con frecuencia que la falta módulos sobre discapacidad en los planes de
de preparación afecta su habilidad de ofrecer estudios de las facultades de medicina, ofrecer
atención a las personas con discapacidad (143). educación permanente y suministrar recursos
La comprensión y los conocimientos limi- adecuados (157). En un enfoque innovador de la
tados sobre la discapacidad que imperan entre educación y la capacitación, personas con disca-
los prestadores de servicios de salud suelen pacidad educan a estudiantes y profesionales de
impedir la coordinación eficaz y oportuna de la salud sobre diversos temas de discapacidad,
los servicios (96, 154), lo que a veces deriva en como actitudes y prácticas discriminatorias,
exámenes inadecuados y experiencias incó- aptitudes comunicativas, accesibilidad física,
modas y poco seguras para las personas con la necesidad de atención preventiva y las conse-
discapacidad (210). Cuando los prestadores no cuencias de una mala coordinación de la aten-
cuentan con el respaldo de investigaciones y ción (145, 154). La capacitación impartida por
directrices clínicas relacionadas con la disca- personas con deficiencias físicas, sensoriales y
pacidad, las variaciones de tratamiento pueden mentales podría mejorar el conocimiento sobre
ser enormes. En un estudio se concluyó que el los problemas que ellas enfrentan (142).
principal motivo por el que no se recetaban
medicamentos para la osteoporosis a personas Incluir la educación sobre discapacidad
con lesión medular era que los médicos genera- en la capacitación de grado
les no contaban con directrices fundamentadas Los docentes enseñan cada vez más a los estudiantes
con pruebas (30). cómo comunicarse con los pacientes, incluso con
La presencia de una determinada condi- las personas con discapacidad (144), y en muchos
ción de salud no es suficiente para determinar estudios se han informado resultados satisfacto-
la capacidad (211). Según el artículo 12 de la rios con distintos profesionales de la salud:
CDPD, la suposición de que las personas con ■■ En un estudio llevado a cabo en Australia
determinadas condiciones carecen de capaci- entre estudiantes de medicina de cuarto año,
dad es inaceptable. Negar a las personas con se observó un cambio importante en las acti-
discapacidad el derecho a ejercer su capacidad tudes hacia las personas con discapacidad
jurídica puede impedirles desempeñar un papel del desarrollo después de un taller de tres
activo en su propia salud. La solución consiste horas sobre aptitudes comunicativas (218).
en la adopción asistida de decisiones, en lugar ■■ En un estudio realizado en los Estados
de la tutela u otros tipos de toma de decisiones Unidos, estudiantes de medicina de tercer
en manos de terceros (véase el cuadro 3.6). año manifestaron que sentían menos inco-
La educación e instrucción sobre discapa- modidad y lástima respecto de las personas
cidad para los trabajadores de la salud es una con discapacidad después de participar en
prioridad importante para crear conciencia una sesión educativa de 90 minutos (219).
de las necesidades de atención sanitaria de las ■■ En un estudio se observó que la educación
personas con discapacidad y mejorar el acceso impartida por personas con discapacidad
a los servicios (89, 127, 142, 143, 209, 217). Se ayudaba a los estudiantes de medicina a
debe enseñar a los trabajadores las causas, las aprender cómo la discapacidad afecta los
consecuencias y el tratamiento de las condi- planes de tratamiento, así como a recono-
ciones discapacitantes, y cuáles son las presun- cer y reflexionar acerca de sus actitudes con
ciones incorrectas que surgen de las maneras respecto a la discapacidad (220).

88
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Cuadro 3.6. Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad

En la CDPD se especifica que las personas con discapacidad tienen la misma capacidad jurídica que las demás
(artículo 12); tienen el derecho a casarse, formar una familia y mantener su fertilidad (artículo 23), y tienen el
derecho a acceder a la atención de la salud sexual y reproductiva (artículo 25). Está muy difundido el prejuicio
de que las personas con discapacidad son asexuales o de que se debería controlar su sexualidad y fertilidad (77).
Existen pruebas de que las personas con discapacidad son sexualmente activas (212), por lo cual es importante que
accedan a educación en la materia, a fin de promover la salud sexual y las experiencias positivas, tanto sexuales
como afectivas, en todas las personas con discapacidad.
Pese a las prohibiciones legales, se observan muchos casos de esterilización involuntaria para restringir la fertilidad
de algunas personas con discapacidad, sobre todo en el caso de aquellas que tienen deficiencias intelectuales,
la mayoría de ellas, mujeres (213-216). La esterilización también se emplea en algunos casos como técnica de
control de la menstruación.
La esterilización involuntaria de las personas con discapacidad se contrapone a las normas internacionales de
derechos humanos. Las personas con discapacidad deberían gozar de acceso a esterilización voluntaria en igual-
dad de condiciones con las demás. Asimismo, la esterilización casi nunca es la única opción para el control de la
menstruación o la fertilidad (214). Además, tampoco ofrece protección contra el abuso sexual o las enfermedades
de transmisión sexual. Se deberá implementar marcos jurídicos y mecanismos de información y cumplimiento a
fin de garantizar que, cada vez que se solicite la esterilización, se respeten siempre los derechos de las personas
con discapacidad por sobre cualquier otro interés en pugna.

■■ En un estudio entre estudiantes de medi- discapacidad (143). En un estudio, los presta-

cina de cuarto año, se realizaron sesiones dores de servicios describieron necesidades
plenarias dirigidas por personas con disca- educativas específicas, incluso la necesidad de
pacidad. Los estudiantes señalaron que les información sobre cómo acceder a recursos
había resultado valioso escuchar esas expe- sobre discapacidad, coordinar la atención, rea-
riencias personales, y conocer qué funcio- lizar ajustes razonables para las personas con
naba y qué no funcionaba en el contexto discapacidad, abordar las necesidades de salud
médico y en la relación entre el paciente y sexual y reproductiva, y completar formularios
el profesional (221). del estado de discapacidad (209). En el Reino
■■ Los cursos introductorios para estudiantes Unido, se observó que, si bien los enfermeros
de los primeros módulos de terapia ocu- especializados en atención primaria de la salud
pacional y los módulos de manejo de pos- tenían actitudes positivas, en general, hacia el
grado de la Federación de Rusia, diseñados e trabajo con personas con deficiencias intelec-
impartidos por la Sociedad Rusa de Personas tuales, consideraban que la capacitación en este
con Discapacidad, lograron inspirar actitu- tema era prioritaria (224).
des positivas en los estudiantes (222). El Consejo de Rehabilitación de la India
■■ Un estudio para determinar si un cambio en ejecutó un programa nacional (1999-2004) para
el plan de estudios había influido en la dispo- instruir, en temas de discapacidad, a los fun-
sición de los estudiantes de enfermería hacia cionarios médicos que trabajaban en centros
las personas con discapacidad demostró que de atención primaria. Tenía como objetivos
las actitudes eran más positivas después de difundir conocimientos sobre prevención, pro-
haber completado el último año (223). moción de la salud, detección temprana, tra-
tamiento y rehabilitación; concientizar acerca
Ofrecer educación permanente a de los servicios para personas con discapaci-
los trabajadores de la salud dad, e informar a los médicos acerca de temas
Muchos trabajadores de la salud reconocen que generales de discapacidad, como la legislación
es preciso recibir educación permanente sobre pertinente y los recursos humanos. Cuando

89
Informe mundial sobre la discapacidad

terminó el programa, habían recibido capacita- reducir las desigualdades (230). Por este motivo,
ción 18 657 médicos de los 25 506 que se habían los datos y la investigación son cruciales para
tomado como referencia (225). brindar información que permita comprender
los factores que determinan el estado de salud,
Apoyar a los trabajadores de la elaborar políticas, dirigir la aplicación y con-
salud con recursos adecuados trolar los servicios de salud para las personas
Las directrices de práctica clínica basadas en con discapacidad, y así reforzar los sistemas de
la evidencia pueden ayudar a los profesiona- atención de la salud (231). La escasez de datos y
les de la salud a brindar atención apropiada a resultados de investigaciones puede constituir
las personas con discapacidad. Por ejemplo, el una barrera importante para los encargados de
documento Clinical guidelines and integrated formular políticas y tomar decisiones, lo cual
care pathways for the oral health care of people puede, a su vez, afectar la posibilidad de las per-
with learning disabilities (Directrices clínicas y sonas con discapacidad de acceder a servicios
vías de atención integrada para la salud bucal de salud centrales.
de las personas con discapacidades del aprendi- La disponibilidad de datos relacionados con
zaje) (226) ayuda a los profesionales a mejorar las personas con discapacidad varía mucho de
la salud bucal de las personas con deficiencias un país a otro (232). Existen pocas fuentes de
del aprendizaje. En el manual Table manners datos nacionales, y la información que permitiría
and beyond, se describen y se presentan imá- determinar el grado de desigualdad sanitaria que
genes de posiciones alternativas para ayudar a sufren las personas con discapacidad es limitada
los médicos a realizar exámenes ginecológicos (233). Los sistemas de vigilancia no suelen des-
en mujeres con discapacidad (132). Los direc- glosar los datos por discapacidad, y muchas veces
torios de recursos también pueden ayudar a las personas con discapacidad también quedan
los trabajadores de la salud a derivar pacien- excluidas de los estudios mediante los cuales se
tes a especialistas y a vincular a las personas buscan pruebas científicas de los resultados de
con discapacidad con servicios basados en la una intervención de salud (234, 235). Muchas
comunidad, tales como programas de ejerci- veces, los criterios de admisibilidad no permiten
cios, grupos de autoayuda y agencias de cuida- la participación de personas con discapacidad (11)
dos domiciliarios. En el Directory of disability porque sus condiciones primarias se pueden con-
services in Malawi (Directorio de servicios siderar «factores de confusión» para las preguntas
para personas con discapacidad de Malawi), de de la investigación. Determinadas barreras, como
amplia difusión, incluso entre trabajadores de el transporte, también pueden limitar en algunos
la salud, se enumeran todas las organizaciones, casos las oportunidades de las personas con dis-
los grupos y los servicios de Malawi dedicados capacidad de participar en investigaciones (236).
a la discapacidad (227). En un ejercicio reciente sobre las priorida-
des de investigación, se determinó que las prin-
Salvar la falta de datos cipales prioridades eran identificar las barreras
e investigación en la atención de la salud central y elaborar
estrategias para superarlas (164). Otras priori-
Las pruebas llevan a tomar mejores decisio- dades eran la prevención de condiciones secun-
nes y lograr mejores resultados de salud (228, darias y la detección y derivación temprana de
229). Contar con información confiable es fun- problemas de salud a través de la atención pri-
damental para crear conciencia pública sobre maria. A continuación se mencionan algunos
temas de salud, contribuir a la planificación y la de los ámbitos pertinentes para la investigación
elaboración de políticas, y asignar recursos para y recopilación de datos.

90
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

Investigación sobre los servicios de salud estudios son multicéntricos, se incrementará el

Algunos de los datos que se necesitan para reclutamiento y será más posible generalizar las
reforzar los sistemas de atención de la salud son conclusiones (237).
los siguientes: También es importante asegurar la per-
■■ el número de personas con discapacidad; tinencia y la posibilidad de aplicar las inves-
■■ el estado de salud de las personas con dis- tigaciones clínicas en general a las personas
capacidad (11); con discapacidad, dado que existen pruebas de
■■ los factores sociales y ambientales que influyen altas tasas de concurrencia de condiciones. Por
en la salud de las personas con discapacidad; ejemplo, el mayor riesgo de que las personas
■■ la respuesta de los sistemas de atención de con esquizofrenia padezcan diabetes y enfer-
la salud a las personas con discapacidad; medades cardiovasculares requiere control y
■■ el uso de los servicios de salud por las per- seguimiento (239), pero también se recomienda
sonas con discapacidad; realizar investigaciones genéticas para com-
■■ las necesidades de atención, tanto satisfe- prender los mecanismos metabólicos (240).
chas como no satisfechas (237). Las siguientes son algunas estrategias para
llevar a cabo investigaciones de salud inclusivas
Se debe incluir a las personas con disca- y mejorar la comparabilidad, calidad y capaci-
pacidad en todas las iniciativas de vigilancia dad de investigación de la discapacidad:
de la atención de la salud en general (233), y ■■ Las organizaciones que financian las
se deben desglosar los datos sobre las perso- investigaciones pueden solicitar a los
nas con discapacidad. Un buen ejemplo a nivel investigadores que incluyan personas con
de los Estados es el Sistema de Vigilancia de discapacidad en las muestras de población
Factores de Riesgo del Comportamiento de como práctica habitual. Pese a que existen
los Centros para el Control y la Prevención dificultades, es posible realizar estudios
de Enfermedades de los Estados Unidos, que controlados de distribución aleatoria con
incluye dos preguntas generales de identifi- personas con deficiencias intelectuales
cación de discapacidad para asegurar que se (172). Se debe exigir a los investigadores
suministren datos de discapacidad específicos que justifiquen los criterios de admisibi-
de los Estados (233). También se debe investi- lidad restrictivos según criterios cientí-
gar la calidad y la estructura de los sistemas de ficos (11). Las personas con discapacidad
atención de la salud, por ejemplo, cuáles son los intelectual, las que tienen dificultades de
ajustes razonables que se necesita realizar para comunicación y aquellas con bajo nivel de
las personas con discapacidad. alfabetismo pueden necesitar ayuda para
completar documentos del estudio o par-
Investigación sobre condiciones de ticipar en entrevistas (17, 235).
salud asociadas con la discapacidad ■■ Las personas con discapacidad pueden par-
Prevenir condiciones secundarias relacionadas ticipar activamente en las investigaciones,
con discapacidades existentes es una prioridad como investigadores propiamente dichos,
importante. Los resultados preliminares de un como participantes en consultas o grupos
análisis sistemático de intervenciones de pro- de asesoramiento, o en una función central
moción de la salud para personas con discapaci- de encargo y control de las investigaciones
dad indican que la investigación de este tema es (99, 235, 241). En el Reino Unido, la Red
un campo en crecimiento y que existen pruebas de Investigaciones de Calidad en Demencia
de intervenciones eficaces (238). Sin embargo, congrega a 180 pacientes y cuidadores que
los diseños de investigación más sólidos requie- establecen las prioridades de investigación,
ren dosis precisas para la intervención, y si los asignan fondos para investigación médica,

91
Informe mundial sobre la discapacidad

supervisan proyectos y evalúan los resul- discapacidad puedan alcanzar el mayor nivel
tados (242). La participación de los pacien- posible de salud, por ejemplo, medidas financieras
tes y el público puede mejorar la calidad y para mejorar la cobertura y la asequibilidad econó-
el impacto de las investigaciones, pero se mica; medidas destinadas a mejorar la prestación
deben eliminar las barreras para el acceso de servicios, incluida la capacitación del personal
de modo que las personas con discapacidad del ámbito de la salud; medidas encaminadas a
puedan asistir a las consultas o a las reunio- potenciar a las personas con discapacidad para
nes de investigación (235). que puedan mejorar su propia salud, y medidas
■■ La CIF —que emplea terminología, len- para mejorar la investigación y los datos a fin de
guaje y conceptos aceptados y comprendi- controlar, evaluar y reforzar los sistemas de salud.
dos— puede asegurar la uniformidad en Se necesitan distintas estrategias para cerrar la
distintos estudios y contextos, y eliminar brecha en el acceso a la atención de la salud entre
las barreras relacionadas para lograr avan- las personas con discapacidad y sin discapacidad.
ces en la investigación y las políticas públi- Dado que las pruebas de la eficacia de algunas de
cas en materia de discapacidad y salud (9). estas estrategias en distintos contextos y grupos
■■ Se necesitan distintos métodos de investiga- son limitadas, se deberá evaluar con detenimiento
ción, como estudios clínicos, observacionales los costos y los resultados de salud.
y epidemiológicos; investigaciones sobre los Para poder llevar a la práctica las reco-
servicios de salud; encuestas, y estudios socia- mendaciones que se resumen a continuación,
les y del comportamiento. Se pueden utilizar será preciso contar con la participación de una
investigaciones cualitativas bien diseñadas gran variedad de interesados. Los gobiernos
para analizar todos los tipos de barreras y deben formular, aplicar y supervisar políticas,
documentar buenas prácticas (243). mecanismos de regulación y normas para la
■■ Se necesita fortalecimiento de capacidad, prestación de servicios de salud a fin de ase-
herramientas de investigación y capacita- gurar la inclusión de las personas con discapa-
ción para la investigación en temas de dis- cidad. Los prestadores deben ofrecer servicios
capacidad. Es especialmente importante de salud de máxima calidad. Los usuarios, las
contar con buenos instrumentos para la organizaciones de personas con discapacidad
investigación de los resultados de la disca- y las organizaciones de profesionales deben
pacidad, dado que existen pruebas de que crear conciencia, participar en la formulación
las personas con discapacidad suelen perci- de políticas y controlar la implementación de
bir el estado de salud y la calidad de vida de políticas y servicios. Mediante la cooperación
una manera distinta en comparación con internacional, se pueden compartir buenas
las personas sin discapacidad (243). prácticas y prácticas prometedoras y se puede
brindar asistencia técnica a los países para que
refuercen sus políticas, sistemas y servicios.
Conclusiones y
recomendaciones Políticas y legislación
Las personas con discapacidad sufren des- ■■ Es conveniente evaluar las políticas, los
igualdad en la atención de la salud y tienen sistemas y los servicios existentes, incluso
más necesidades insatisfechas que el resto de la mediante un análisis de las necesidades,
población. Todos los países deben trabajar para experiencias y opiniones de las personas
eliminar las barreras y contar con sistemas de con discapacidad; identificar brechas y
salud más inclusivos y accesibles para ellas. prioridades para reducir las desigualdades
En este capítulo se han señalado varias estra- en la salud, y planificar mejoras en el acceso
tegias orientadas a permitir que las personas con y la inclusión.

92
 Capítulo 3  Atención de la salud en general

■■ Se recomienda realizar los cambios que a la atención de la salud, como los de

sean necesarios en las políticas, los sis- transporte.
temas y los servicios para cumplir con lo
dispuesto en la CDPD. Prestación de servicios
■■ Es recomendable establecer normas de
atención de la salud referentes a las personas ■■ Se necesita potenciar a las personas con
con discapacidad, y crear marcos y meca- discapacidad para que maximicen su
nismos para asegurar su cumplimiento. propia salud mediante el suministro de
■■ Se debe integrar a personas con discapa- información, capacitación y apoyo de los
cidad en las auditorías, el desarrollo y la pares. Cuando resulte apropiado, conven-
implementación de las políticas y los servi- dría incluir a los familiares.
cios que les conciernen. ■■ Debe ofrecerse una amplia variedad de
ajustes razonables.
Financiamiento y ■■ Se recomienda ofrecer a los trabajadores de
asequibilidad económica atención primaria de la salud el apoyo de
especialistas, que se pueden encontrar en
■■ Es necesario asegurar que las personas con otro punto geográfico.
discapacidad se beneficien en igual medida ■■ Es conveniente analizar la posibilidad de
con los programas de salud pública. emplear tecnologías de la información y
■■ En los países donde predominan los seguros las comunicaciones para mejorar los ser-
médicos privados en el financiamiento de la vicios, la capacidad sanitaria y el acceso
atención de la salud, se debe garantizar que de las personas con discapacidad a la
no se deniegue la contratación de seguro a información.
las personas con discapacidad y estudiar ■■ Es preciso identificar a los grupos que
medidas para que las primas sean asequibles. requieren modelos alternativos de presta-
■■ Se recomienda otorgar incentivos financie- ción de servicios, como servicios especí-
ros para alentar a los prestadores de servicios ficos y coordinación de la atención, para
de salud a mejorar la accesibilidad de los ser- mejorar el acceso a la salud.
vicios y ofrecer evaluaciones completas, tra- ■■ En los países de ingreso alto, hay que incor-
tamiento basado en pruebas y seguimiento. porar normas de acceso y calidad para las
■■ En los países de ingreso bajo y mediano, personas con discapacidad en los contratos
siempre que haya atención primaria y con prestadores de servicios públicos, pri-
mecanismos de desembolso eficaces, se vados y voluntarios.
debería considerar la posibilidad de ejecu- ■■ Es conveniente fomentar la RBC, específi-
tar programas específicos de transferencias camente en los lugares con menos recursos,
condicionadas de efectivo vinculadas con a fin de facilitar el acceso de las personas
el uso de los servicios de salud, a fin de con discapacidad a los servicios existentes.
mejorar la asequibilidad y la utilización de
estos servicios. Recursos humanos
■■ Es necesario estudiar opciones para redu-
cir o eliminar los pagos con dinero propio ■■ Es necesario incluir educación sobre dis-
de las personas con discapacidad que no capacidad en la capacitación de grado y la
tienen otros medios para financiar los ser- educación permanente de todos los profe-
vicios de salud. sionales de la salud.
■■ Se recomienda considerar la posibilidad ■■ Se debe incluir a personas con discapacidad
de ofrecer ayuda para solventar los costos como prestadores de educación y capacita-
indirectos relacionados con el acceso ción, siempre que sea posible.

93
Informe mundial sobre la discapacidad

■■ Es recomendable ofrecer directrices funda- que obstan a la atención de la salud en gene-

mentadas con pruebas para la evaluación y ral y los resultados de salud de las personas
el tratamiento, a fin de lograr una atención con discapacidades específicas.
más centrada en el paciente. ■■ Se debe establecer sistemas de seguimiento
■■ Se recomienda capacitar a los trabajado- y evaluación a fin de evaluar las interven-
res comunitarios para que puedan actuar ciones y los resultados de salud a largo
en los servicios sanitarios de detección y plazo de las personas con discapacidad.
prevención. ■■ Es preciso incluir a las personas con dis-
capacidad en las investigaciones sobre los
Datos e investigación servicios generales de salud.
■■ Es necesario incluir a las personas con disca-
■■ En las investigaciones relacionadas con la pacidad en la vigilancia de la atención de la
salud y la discapacidad, se debe emplear la salud, mediante identificadores de discapaci-
CIF como marco uniforme. dad (véase más información en el capítulo 2).
■■ Es recomendable llevar a cabo más investi-
gaciones sobre las necesidades, las barreras

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103
 Capítulo 4
Rehabilitación
 «Soy una persona amputada; tengo una prótesis funcional de los miembros inferiores y puedo
decir que este mecanismo me permite funcionar normalmente. La prótesis me devolvió la con-
fianza y la autoestima para participar en las actividades habituales de la sociedad, y me permitió
así adoptar una perspectiva vital cada vez más positiva. Definitivamente, la prótesis ha influido
en mi situación y calidad de vida actuales, porque básicamente desarrollo todas las tareas que
me asignan, lo que en definitiva se traduce en una producción de calidad y una remuneración
satisfactoria.»
Johnny
«Vengo de un país donde no hay mucha conciencia ni muchos recursos para atender a las víc-
timas de lesiones de médula espinal posterior, por lo que mi regreso a casa representó un enorme
desafío. En mi casa no hay facilidades de acceso, por lo que los miembros de mi familia tuvieron
que ayudarme durante mucho tiempo a subir y bajar las escaleras. La fisioterapia había pasado a
ser una necesidad imprescindible y, como consecuencia de los constantes gastos que ello impli-
caba, mi madre pasó a encargarse de ella, además de ocuparse de mi cuidado personal. Durante la
rehabilitación, debido a la interminable lista de espera, era prácticamente imposible lograr que me
admitieran en centros de tratamiento cuando me enfermaba o acceder a sesiones de fisioterapia.
El período de rehabilitación fue todo un desafío que me llevó a tener una actitud de humildad y
un proceso constante que dura hasta el día de hoy. He aprendido que la discapacidad no implica
incapacidad y que una mentalidad fuerte y una actitud positiva son de gran ayuda.»
Casey
«La vida de una familia se complica cuando uno de sus miembros ha sufrido un accidente
cerebrovascular. Yo sufrí uno y me considero una sobreviviente; la víctima es mi familia. He
tenido suerte y he podido volver al trabajo, pero lograrlo fue una lucha constante. No recibimos la
ayuda que necesitamos, las prestaciones son poco fiables y no hay servicios suficientes de fisiote-
rapia ni logoterapia. Después del accidente, tuve que aprender a hacer todo de nuevo, incluso a
tragar y hablar. Lo primero que comencé a decir cuando recuperé el habla fueron palabrotas (¡dije
cuatro en mi primera frase!), pero dicen que eso es normal.»
Linda
«Si no tienes una silla de ruedas adecuada, realmente te sientes discapacitado. Pero con una
buena silla de ruedas, que se ajuste a tus necesidades y te resulte cómoda, puedes olvidarte de tu
discapacidad.»
Faustina
4
Rehabilitación
Durante mucho tiempo, la rehabilitación ha carecido de un marco concep-
tual unificador (1). Históricamente, el término se ha referido a una serie
de respuestas a la discapacidad, desde las intervenciones para mejorar las
funciones corporales hasta medidas más amplias con el fin de promover
la inclusión (véase el cuadro 4.1). La CIF brinda un marco útil para todo lo
relacionado con la rehabilitación (11-14).
En el caso de algunas personas con discapacidad, la rehabilitación es
imprescindible para que puedan participar en la educación, el mercado de
trabajo y la vida cívica. La rehabilitación es siempre voluntaria, y es posible
que algunas personas necesiten apoyo a la hora de elegir entre las distintas
posibilidades de rehabilitación. En todos los casos, la rehabilitación debe
ayudar a potenciar a la persona con discapacidad y a su familia.
En el artículo 26 de la CDPD, Habilitación y rehabilitación, se dispone
lo siguiente:

«Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes,

incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas
circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan
lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física,
mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en
todos los aspectos de la vida.»

En el artículo se pide también a los países que organicen, intensifiquen

y amplíen servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación,
que deben comenzar lo antes posible y estar basados en una evaluación mul-
tidisciplinaria de las necesidades y capacidades individuales, con inclusión
del suministro de dispositivos y tecnologías asistenciales.
En este capítulo se examinan algunas medidas típicas de rehabilitación,
las necesidades y las necesidades de rehabilitación no satisfechas, las barre-
ras que impiden el acceso a ella y las maneras de abordarlas.

107
Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 4.1. ¿Qué es la rehabilitación?

En el presente informe, se define el término «rehabilitación» como «un conjunto de medidas que ayudan a las
personas que tienen o probablemente tendrán una discapacidad a conseguir y mantener el funcionamiento óptimo
en interacción con su ambiente». Algunas veces, se establece la distinción entre «habilitación», que trata de ayudar a
quienes tienen una discapacidad congénita o adquirida durante las primeras etapas de la vida que les impide lograr el
nivel máximo de funcionamiento, y «rehabilitación», que hace referencia a las personas que han experimentado una
pérdida de funcionamiento y reciben ayuda para recuperar el funcionamiento máximo (2). En este capítulo, el término
«rehabilitación» comprende los dos tipos de intervención. Aunque el concepto de rehabilitación es amplio, no puede
incluirse en él todo lo relacionado con la discapacidad. La rehabilitación trata de mejorar el funcionamiento individual,
por ejemplo, aumentando la capacidad de una persona de comer y beber por sus propios medios. La rehabilitación
incluye también la introducción de cambios en el ambiente de la persona, por ejemplo, mediante la instalación de una
rampa en el cuarto de baño. En cambio, las iniciativas de eliminación de barreras a nivel social, como la construcción
de una rampa en un edificio público, no se consideran como rehabilitación en el presente informe.
La rehabilitación reduce el impacto de una gran variedad de condiciones de salud. Normalmente, tiene lugar durante
un periodo de tiempo determinado, pero puede implicar una intervención única o varias por parte de una persona
o un equipo de profesionales de la rehabilitación, y puede resultar necesaria desde la fase aguda o inicial que sigue
inmediatamente al reconocimiento de un problema de salud hasta las fases posterior y de mantenimiento.
La rehabilitación implica la identificación de los problemas y las necesidades de una persona, la relación de los problemas
con los factores pertinentes de la persona y el ambiente, la definición de los objetivos de rehabilitación, la planificación
y aplicación de las medidas y la evaluación de los efectos (véase el figura a continuación). La educación de las personas
con discapacidad es imprescindible para adquirir conocimientos y aptitudes de autoayuda, atención, gestión y toma
de decisiones. Las personas con discapacidad y sus familias consiguen un mejor nivel de salud y de funcionamiento
cuando participan activamente en la rehabilitación (3-9).

El proceso de rehabilitación

Identificar problemas
y necesidades

Relacionar los problemas con

Evaluar los efectos los factores modificables y que
representen una limitación

Determinar los problemas

Planificar, aplicar y coordinar y mediadores previstos, seleccionar
las intervenciones
las medidas adecuadas

Fuente: Versión modificada del ciclo de rehabilitación de (10).

La rehabilitación —integrada por todo un continuo que va desde la atención hospitalaria hasta la rehabilitación en
la comunidad (12)— puede mejorar los resultados sanitarios, reducir costos al abreviar la permanencia en el hospital
(15-17), disminuir la discapacidad y mejorar la calidad de vida (18-21). La rehabilitación no es necesariamente costosa.
La rehabilitación es intersectorial y puede ser llevada a cabo por profesionales de la salud junto con especialistas en
educación, empleo, bienestar social y otros ámbitos. Cuando los recursos son escasos, quizá sea necesaria la partici-
pación de trabajadores no especializados, por ejemplo, personal de RBC, además de la familia, los amigos y los grupos
comunitarios.
Si comienza en una etapa temprana, la rehabilitación logra mejores resultados funcionales para casi todas las condiciones
de salud asociados con la discapacidad (18-30). La eficacia de la intervención temprana es particularmente notable en
el caso de los niños con retraso —o con riesgo de retraso— en el desarrollo (27, 28, 31, 32), y se ha comprobado que
refuerza los avances en la educación y el desarrollo (4, 27).

108
 Capítulo 4  Rehabilitación

Comprender la rehabilitación Los siguientes ejemplos ilustran diferentes

medidas de rehabilitación:
Medidas y resultados de ■■ Mujer de edad mediana con diabe-
la rehabilitación tes avanzada. La rehabilitación podría
incluir asistencia para recuperar la fuerza
Las medidas de rehabilitación se centran en tras la hospitalización por un coma dia-
las funciones y estructuras corporales, las bético, la colocación de una prótesis,
actividades y la participación, y los facto- capacitación para volver a caminar des-
res ambientales y personales. Contribuyen pués de la amputación de un miembro,
a que una persona logre y mantenga el fun- y suministro de software para lectura
cionamiento óptimo en interacción con su de pantalla con el fin de que mantenga
ambiente, utilizando los siguientes resultados su empleo como contadora después de
generales: perder la vista.
■■ prevención de la pérdida de función; ■■ Hombre joven con esquizofrenia. Puede
■■ reducción del ritmo de pérdida de función; tener problemas para realizar actividades
■■ mejora o restauración de la función; de la vida cotidiana, como trabajar, vivir
■■ compensación de la función perdida; en forma independiente y mantener rela-
■■ mantenimiento de la función actual. ciones. La rehabilitación podría incluir
tratamiento con medicación, la educación
Los resultados de la rehabilitación son los de los pacientes y sus familias, apoyo psi-
beneficios y cambios ocurridos a lo largo del cológico en régimen ambulatorio, RBC o la
tiempo en el funcionamiento de una persona que participación en un grupo de apoyo.
pueden atribuirse a una medida concreta o a un ■■ Niño sordo-ciego. Los padres, maestros,
conjunto de medidas (33). Tradicionalmente, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales,
las mediciones de los resultados de la rehabi- así como otros especialistas en orientación
litación han tenido en cuenta el nivel de defi- y movilidad, deben colaborar entre sí para
ciencia de la persona. Más recientemente, la planificar espacios accesibles y estimulan-
medición de los resultados se ha ampliado a fin tes que alienten el desarrollo. Los encarga-
de incluir la actividad individual y la partici- dos del cuidado del niño deberán trabajar
pación (34, 35). La medición de los resultados con él para establecer métodos adecuados
en términos de actividad y participación evalúa de comunicación por signos y el tacto. La
el comportamiento de una persona en distin- educación individualizada, acompañada de
tas esferas, en particular, la comunicación, la una atenta evaluación, mejorará el aprendi-
movilidad, el autocuidado, la educación, el tra- zaje y reducirá el aislamiento del niño.
bajo y el empleo, y la calidad de vida. Esos resul-
tados pueden medirse también en relación con En la tabla 4.1 se describen las limitaciones
los programas. Como ejemplos, cabría citar el y restricciones de un niño con parálisis cere-
número de personas que permanecen en su casa bral, y las posibles medidas, resultados y barre-
o comunidad (o que retornan a ellas), las tasas ras de la rehabilitación.
de vida independiente, las tasas de reincorpo- Los equipos y las disciplinas específicas de
ración laboral, y las horas dedicadas al ocio y rehabilitación pueden intervenir en diversas
las actividades recreativas. Los resultados de la categorías. Las medidas de rehabilitación de
rehabilitación pueden medirse también en fun- este capítulo se dividen, a grandes rasgos, en
ción de los cambios ocurridos en el uso de los tres categorías:
recursos, por ejemplo, reducción de las horas ■■ medicina de rehabilitación;
semanales necesarias para servicios de apoyo y ■■ terapia;
asistencia (36). ■■ ayudas técnicas.

109
 Tabla 4.1. Niño con parálisis cerebral: Rehabilitación

110
Dificultades Medidas de rehabilitación Resultados posibles Barreras posibles Personas relacionadas
que enfrenta con las medidas
el niño
Incapacidad ▶ Terapia – Mayor capacidad de los padres – Oportunidad de las interven- – El niño, los padres, los
de auto- – Capacitación del niño sobre las distintas maneras de realizar de cuidar al niño y de intervenir en ciones hermanos y la familia
cuidado la tarea forma proactiva – Disponibilidad de la familia y de extensa
– Evaluación y suministro de equipos, capacitación de los – Menor probabilidad de desarrollo apoyo – Según el contexto y
padres para que puedan levantar, trasladar, mover, alimentar y insuficiente, deformidades y – Capacidad financiera para pagar los recursos disponibles:
atender en general al niño con parálisis cerebral contracturas los servicios y el equipo fisioterapeutas, tera-
– Preparación de los padres y miembros de la familia para que – Menor probabilidad de infecciones – Disponibilidad de personal bien peutas ocupacionales,
sepan utilizar y mantener los equipos respiratorias capacitado logopedas, ortoprotesistas
– Suministro de información y apoyo a los padres y a la familia – Acceso a grupos de apoyo o a – Actitudes y mentalidad de otras y técnicos, médicos,
Informe mundial sobre la discapacidad

– Asesoramiento de la familia personas en la misma situación personas implicadas en la medida psicólogos, trabajadores
▶ Ayudas técnicas – Manejo del estrés y otros proble- de rehabilitación sociales, trabajadores de
– Suministro de equipos para el mantenimiento de las posturas mas psicológicos – Acceso físico al ambiente domés- RBC, maestros, profesores
y el autocuidado, el juego y la interacción, como la capacidad – Mejores postura, respiración, tico, la comunidad, el equipo, los auxiliares
de sentarse o ponerse de pie (si corresponde a la edad del niño) alimentación, habla y actividad física dispositivos asistenciales y servicios

Dificultad ▶ Medicina de rehabilitación – Pérdida de tono muscular, mejor – Acceso a la rehabilitación – Médico, padres,
para caminar – Inyecciones de la toxina botulinum biomecánica al caminar postaguda terapeuta, ortoprotesista
– Tratamiento quirúrgico de contracturas y deformidades (estas – Descenso de las limitaciones
intervenciones médicas normalmente se complementan con informadas por el afectado
terapia) – Mayor participación en la
▶ Terapia educación y la vida social
– Terapia, ejercicios y actividades lúdicas orientadas a la
práctica adecuada de movimientos eficaces
▶ Ayudas técnicas
– Ortesis, silla de ruedas u otro equipo

Dificultades ▶ Terapia – Mejores aptitudes para la comuni- – Disponibilidad de logopedas – Padres, terapeutas/
de – Audiología cación – Condición social y económica patólogos del habla y el
comunicación – Actividades para el desarrollo lingüístico – Participación en oportunidades de la familia lenguaje, asistente para
– Técnicas de conversación sociales, educativas y ocupacionales – Costos de compra y manteni- trastornos de la comu-
– Capacitación de los interlocutores – Mejora de las relaciones con la familia, miento de los dispositivos nicación, trabajador de
▶ Ayudas técnicas los amigos y la comunidad en general RBC, maestros y personal
– Capacitación sobre el uso y mantenimiento del equipo y – Menor riesgo de malestar, fracaso auxiliar
material auxiliar, como audífonos y dispositivos de comunica- educativo y comportamiento antisocial
ción aumentativos y alternativos

Nota: En el tabla pueden verse algunas medidas de rehabilitación posibles para un niño con parálisis cerebral, los posibles resultados y barreras, y las distintas personas que intervienen
en el cuidado del niño.
 Capítulo 4  Rehabilitación

Medicina de rehabilitación ejemplo, en una gran variedad de condiciones

de salud —como la fibrosis quística, la fragilidad
La medicina de rehabilitación trata de mejorar de los adultos mayores, el mal de Parkinson, los
el funcionamiento mediante el diagnóstico y accidentes cerebrovasculares, la osteoartritis de
tratamiento de las condiciones de salud, redu- la rodilla y la cadera, las cardiopatías y el lum-
cir las deficiencias y prevenir o tratar las com- bago—, la terapia del ejercicio ha contribuido
plicaciones (12, 37). Los médicos especializados a aumentar la fuerza, resistencia y flexibilidad
en rehabilitación reciben el nombre de fisiatras, de las articulaciones. Puede mejorar el equi-
médicos en rehabilitación, o especialistas físi- librio, la postura y el rango de movimiento o
cos y en rehabilitación (37). Los especialistas la movilidad funcional, y reducir el riesgo de
médicos, como los psiquiatras, pediatras, geria- caídas (49-51). Se ha comprobado también que
tras, oftalmólogos, neurocirujanos y cirujanos las intervenciones terapéuticas son adecuadas
ortopédicos, pueden intervenir en la medi- para la atención prolongada de los adultos
cina de rehabilitación, lo mismo que una gran mayores con el fin de reducir la discapacidad
variedad de terapeutas. En muchos lugares del (18). Algunos estudios revelan que la capacita-
mundo donde no se dispone de especialistas ción en las actividades de la vida cotidiana tiene
en medicina de rehabilitación, los servicios resultados positivos para las personas que han
pueden ser ofrecidos por médicos y terapeutas sufrido un accidente cerebrovascular (52).
(véase el cuadro 4.2). En Bangladesh, un programa de terapia
La medicina de rehabilitación ha conse- de 18  meses ofreció capacitación a distancia a
guido resultados positivos, por ejemplo, al madres de niños con parálisis cerebral, promo-
mejorar la función de las articulaciones y extre- viendo así el desarrollo de las aptitudes físicas y
midades, el control del dolor, la curación de las cognitivas y mejorando la capacidad motriz de
heridas y el bienestar psicosocial (40-47). los niños (53). El asesoramiento, la información
y la capacitación sobre métodos de adaptación,
Terapia dispositivos y equipos han sido eficaces para per-
sonas con lesiones de la médula espinal y jóvenes
La terapia trata de restablecer y compensar la pér- con discapacidad (54-56). Muchas medidas de
dida de funcionamiento y de evitar o retardar el rehabilitación —en particular, los ajustes en el
deterioro del funcionamiento en todas las esferas contenido u horario de trabajo, y la introducción
de la vida de una persona. Entre los terapeutas y de cambios en los equipos y el ambiente laboral—
rehabilitadores, cabe señalar a los terapeutas ocu- ayudan a las personas con discapacidad a seguir
pacionales, fisioterapeutas, ortoprotesistas, psi- trabajando o a reincorporarse al trabajo (57, 58).
cólogos, auxiliares técnicos y de rehabilitación,
trabajadores sociales, y foniatras y logopedas. Ayudas técnicas
Entre las medidas de terapia se incluyen
las siguientes: El término «ayudas técnicas» hace referencia
■■ capacitación, ejercicios y estrategias a «todo artículo, equipo o producto adquirido
compensatorias; comercialmente, modificado o adaptado que
■■ educación; se utilice para aumentar, mantener o mejorar
■■ apoyo y asesoramiento; las capacidades funcionales de las personas con
■■ modificaciones en el ambiente; discapacidad» (59).
■■ suministro de recursos y ayudas técnicas. Como ejemplos comunes de dispositivos
asistenciales, cabe señalar los siguientes:
Hay pruebas convincentes de que algunas ■■ muletas, prótesis, ortesis, sillas de ruedas y
medidas terapéuticas mejoran los resultados triciclos para personas con dificultades de
de la rehabilitación (véase el cuadro 4.3). Por movilidad;

111
Informe mundial sobre la discapacidad

Cuadro 4.2. Tratamiento del pie zambo en Uganda

El pie zambo, deformidad congénita que afecta a uno o a ambos pies, no suele recibir demasiada atención en los
países de ingreso bajo y mediano. Si el problema no se trata, puede provocar deformidades físicas, dolor en los pies
y dificultades de movilidad, todo lo cual puede limitar la participación comunitaria, incluido el acceso a la educación.
En Uganda, la incidencia del pie zambo es de 1,2 por cada 1000 niños nacidos vivos. Normalmente no se diagnostica
o, si se diagnostica, no se le presta atención debido a que la falta de recursos impide aplicar el tratamiento quirúrgico
invasivo convencional (38).
El método Ponseti para el tratamiento del pie zambo, que utiliza técnicas de manipulación, enyesado, tenotomía
del tendón de Aquiles y aparatos ortopédicos para el pie, ha hecho posible una alta tasa de pies funcionales y sin
dolor (Ponseti, 1996). Los beneficios de este planteamiento para los países en desarrollo son el bajo costo, la elevada
eficiencia y el hecho de que las personas capacitadas para aplicar el tratamiento no tienen que ser necesariamente
médicos. Los resultados de un proyecto sobre el pie zambo en Malawi, donde el tratamiento fue llevado a cabo
por funcionarios clínicos ortopédicos capacitados, demostró que se podía conseguir una corrección positiva inicial
en el 98% de los casos (39).
El Proyecto de Tratamiento Sostenible del Pie Zambo en Uganda —colaboración entre el Ministerio de Salud de
Uganda, CBM International y Universidades de Uganda y Canadá— es financiado por la Agencia Canadiense de
Desarrollo Internacional. Su objetivo es introducir el tratamiento sostenible, universal, eficaz y sin peligro del pie
zambo en Uganda por medio del método Ponseti. Está basado en los sectores de atención de salud y educación
existentes y ha incorporado investigaciones para orientar las actividades del proyecto y evaluar los resultados.
En dos años, el proyecto ha logrado numerosos avances, en particular los siguientes:
■■ El Ministerio de Salud de Uganda ha aprobado el método Ponseti como tratamiento preferido del pie zambo
en todos sus hospitales.
■■ El 36% de los hospitales públicos del país fortaleció su capacidad para aplicar el procedimiento Ponseti y está
utilizando ese método.
■■ 798 profesionales de atención de salud recibieron capacitación para detectar y tratar el pie zambo.
■■ Se están utilizando módulos de enseñanza sobre el pie zambo y el método Ponseti en dos escuelas médicas y
tres centros paramédicos.
■■ 1152 alumnos de diversas disciplinas sanitarias recibieron capacitación sobre el método Ponseti.
■■ Recibieron tratamiento 872 niños con pie zambo, que representan aproximadamente el 31% de los niños nacidos
con pie zambo durante el periodo considerado, porcentaje muy elevado si se tiene en cuenta que solo el 41%
de los nacimientos tiene lugar en un centro de atención de salud.
■■ Se llevaron a cabo campañas de sensibilización —en particular, mensajes radiofónicos y distribución de carteles
y panfletos entre los equipos de salud de las aldeas— para informar al público en general de que el pie zambo
puede corregirse.
El proyecto ha demostrado que la detección y el tratamiento del pie zambo pueden incorporarse rápidamente,
incluso cuando los recursos son escasos. Este planteamiento presupone los siguientes requisitos:
■ ■ examen de los niños al nacer para detectar si hay alguna deformidad en el pie que indique la existencia de
ese problema;
■■ fortalecimiento de la capacidad de los profesionales de la salud en todo el sector, desde las parteras de las
comunidades que realizan exámenes para detectar la deformidad hasta los técnicos de ONG que producen los
aparatos ortopédicos y especialistas que realizan tenotomías;
■■ servicios descentralizados de atención de personas con el pie zambo, incluidos los análisis en el contexto
comunitario, por ejemplo, a través de los trabajadores de la RBC, y el tratamiento en los dispensarios locales,
para garantizar la continuidad del tratamiento;
■■ incorporación de la capacitación sobre el método Ponseti en los programas de estudios de los alumnos de
medicina, enfermería, ciencias paramédicas y atención de salud infantil;
■■ establecimiento de mecanismos para corregir los problemas que impiden la continuidad del tratamiento, con
inclusión de la distancia y los costos de desplazamiento.

112
 Capítulo 4  Rehabilitación

Cuadro 4.3. Dinero bien gastado: Eficacia y valor de las adaptaciones en la vivienda
El gasto público en adaptaciones de la vivienda para las personas con dificultades de funcionamiento en el Reino
Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte ascendió a más de 220 millones de libras en 1995, y tanto el número
de demandas como los costos unitarios están en aumento. En el año 2000, un estudio de investigación examinó
la eficacia de las adaptaciones en Inglaterra y Gales mediante entrevistas con los beneficiarios de las adaptacio-
nes importantes, cuestionarios postales devueltos por los beneficiarios de adaptaciones de menor magnitud,
registros administrativos y opiniones de profesionales que realizaron visitas. El principal indicador de «eficacia»
fue el mayor o menor grado en que los problemas experimentados por el encuestado antes de la adaptación se
superaron como consecuencia de esta, sin provocar nuevos problemas. El estudio reveló lo siguiente:
■■ Las adaptaciones menores (barandillas, rampas, duchas sobre la bañera y sistemas de entrada disponibles en
las puertas, por ejemplo), que en su mayoría costaron menos de £500, consiguieron diversas consecuencias
duraderas y positivas para prácticamente todos los beneficiarios: el 62% de los encuestados reconoció que se
sentían más seguros frente al riesgo de accidentes, y el 77% señalaba un efecto positivo en su salud.
■■ Las adaptaciones importantes (conversión del baño, ampliaciones, ascensores, por ejemplo) habían transfor-
mado, en la mayoría de los casos, la vida de las personas interesadas. Antes de las adaptaciones, las personas
utilizaban las palabras, «prisionero», «degradado» y «temeroso» para describir su sensación; después de las
adaptaciones, se consideraban «independientes», «útiles» y con mayor «confianza».
■■ En los casos en que las adaptaciones importantes no dieron resultado, normalmente se debió a deficiencias
en la especificación original. Por ejemplo, algunas adaptaciones para los niños no tenían en cuenta su cre-
cimiento. En otros casos, las políticas orientadas a ahorrar costos provocaron gastos todavía mayores. Como
ejemplos cabría citar las ampliaciones tan pequeñas o frías que no pudieron utilizarse y los sustitutos baratos
pero ineficaces de las instalaciones de baño adecuadas.
■■ Los testimonios recibidos revelan que las adaptaciones acertadas evitan la hospitalización de las personas,
reducen la carga de las personas encargadas del cuidado de las personas con discapacidad y promueven la
inclusión social.
■■ Los beneficios resultaron especialmente considerables cuando se había consultado atentamente a los usuarios,
se habían tenido en cuenta las necesidades de toda la familia y se había respetado la integridad del hogar.
Las adaptaciones parecen constituir un uso muy eficaz de los fondos públicos, que justifica la inversión en recursos
sanitarios y de rehabilitación. Se necesitan más investigaciones en diversos contextos y situaciones.
Fuente: (48).

■■ audífonos e implantes cocleares para per- han constituido un instrumento poderoso

sonas con problemas de audición; para aumentar la independencia y mejorar la
■■ bastones blancos, magnificadores, dispo- participación. Un estudio sobre personas con
sitivos oculares, libros sonoros y software movilidad limitada en Uganda comprobó que
para la magnificación y lectura de pantalla las ayudas técnicas a la movilidad ofrecían
para personas con deficiencias visuales; mayores posibilidades de participación comu-
■■ tableros de comunicación y sintetizadores nitaria, sobre todo en la educación y el empleo
del habla para personas con deficiencias del (60). En el caso de las personas del Reino Unido
habla; con discapacidades resultantes de lesiones cere-
■■ dispositivos como calendarios con símbo- brales, se ha comprobado que tecnologías como
los gráficos para personas con deficiencia los auxiliares digitales personales y tecnologías
cognitiva. más sencillas como los gráficos de pared esta-
ban estrechamente asociadas con una mayor
Las ayudas técnicas, cuando están en independencia (61). En un estudio de perso-
consonancia con el usuario y su ambiente, nas de Nigeria con deficiencias auditivas, el

113
Informe mundial sobre la discapacidad

suministro de audífonos estaba asociado con donde atiendan uno o varios profesionales. La
una mejora de la función, la participación y la rehabilitación a más largo plazo puede ofre-
satisfacción de los usuarios (62). cerse en contextos e instalaciones comunita-
Los dispositivos asistenciales reducen rias, como los centros de atención primaria de
también la discapacidad y pueden sustituir o salud, escuelas, lugares de trabajo o servicios de
complementar los servicios de apoyo, con una terapia a domicilio (67-70).
posible reducción de los costos de la asistencia
(63). En los Estados Unidos de América, datos Necesidades y necesidades
referidos a un periodo de 15 años procedentes no satisfechas
de la Encuesta Nacional de Atención a Largo
Plazo revelaban que el uso creciente de la tecno- No se dispone de datos globales sobre la nece-
logía estaba asociado con un descenso de la dis- sidad de servicios de rehabilitación, el tipo y
capacidad registrada en las personas de 65 años la calidad de las medidas adoptadas y las esti-
o más (64). Según otro estudio de los Estados maciones de las necesidades no satisfechas.
Unidos, los usuarios de ayudas técnicas, como Los datos sobre servicios de rehabilitación
los mecanismos para favorecer la movilidad y el son, con frecuencia, incompletos y fragmen-
equipo para la atención personal, tenían menos tarios. Cuando se dispone de información, es
necesidad de servicios de apoyo (65). difícil establecer comparaciones debido a las
En algunos países, los dispositivos asisten- diferencias existentes en las definiciones, las
ciales forman parte integrante de la atención clasificaciones de las medidas y el personal,
de salud y se suministran a través del sistema las poblaciones estudiadas, los métodos de
nacional de salud. En otros lugares, las ayudas medición, los indicadores y la procedencia de
técnicas son suministradas por los gobiernos a los datos (por ejemplo, personas con discapaci-
través de los servicios de rehabilitación, la reha- dad, proveedores de servicios o encargados de
bilitación profesional u organismos de educa- los programas, que quizá tengan necesidades y
ción especial (66), compañías de seguros y demandas diferentes) (71, 72).
organizaciones benéficas y no gubernamentales. Las necesidades de rehabilitación no satis-
fechas pueden retrasar el alta médica, limitar
Contextos de la rehabilitación las actividades, restringir la participación,
deteriorar la salud, aumentar la dependencia de
La disponibilidad de servicios de rehabilita- la asistencia de terceros y disminuir la calidad
ción en diferentes contextos varía dentro de un de vida (37, 73-77). Estos resultados negativos
mismo país y región, y entre diferentes países pueden tener amplias repercusiones sociales y
y regiones (67-70). La rehabilitación médica financieras para las personas, las familias y las
y la terapia suelen ofrecerse en hospitales de comunidades (78-80).
tratamiento de dolencias agudas en el caso de A pesar de las limitaciones reconocidas,
condiciones que se manifiestan abruptamente. como la falta de calidad de los datos y las
La rehabilitación médica complementaria, la diferencias culturales en la percepción de la
terapia y los dispositivos asistenciales podrían discapacidad, la necesidad de servicios de reha-
suministrarse en una gran variedad de contex- bilitación puede estimarse de varias maneras,
tos, como hospitales o pabellones de rehabilita- por ejemplo, a través de datos sobre la preva-
ción especializados; centros de rehabilitación; lencia de la discapacidad, encuestas sobre dis-
instituciones como centros residenciales para capacidades concretas, y datos demográficos y
enfermos mentales y adultos mayores, centros administrativos.
de atención temporal, hospicios, cárceles, insti- Los datos sobre la prevalencia de las con-
tuciones educativas residenciales y centros resi- diciones de salud asociados con la discapaci-
denciales militares, o en consultorios o clínicas dad pueden facilitar información para evaluar

114
 Capítulo 4  Rehabilitación

las necesidades de rehabilitación (81).Como se 180 000 profesionales de rehabilitación. En

indica en el capítulo 2, las tasas de discapaci- 2005, los países en desarrollo contaban con
dad están correlacionadas con el aumento de las 24 escuelas de prótesis y ortesis, de las que
condiciones de salud no transmisibles y el enve- se graduaban unos 400 alumnos por año.
jecimiento mundial. Según las proyecciones, la Los servicios de capacitación existentes en
necesidad de servicios de rehabilitación aumen- todo el mundo para profesionales de próte-
tará (82, 83) debido a esos factores demográficos sis y ortesis y otros proveedores de servicios
y epidemiológicos. Hay pruebas convincen- de rehabilitación fundamentales son muy
tes de que las deficiencias relacionadas con el escasos en relación con las necesidades (92).
envejecimiento y muchas condiciones de salud ■■ Una encuesta nacional de las deficiencias
pueden reducirse y el funcionamiento puede musculoesqueléticas en Rwanda llegó a
mejorar mediante la rehabilitación (84-86). la conclusión de que el 2,6% de los niños
Las tasas más elevadas de discapacidad presentan alguna deficiencia y unos 80 000
indican una mayor necesidad potencial de necesitan fisioterapia, 50  000 necesitan
rehabilitación. Los datos epidemiológicos, cirugía ortopédica y 10 000 requieren dis-
junto con el examen del número, el tipo y la positivos asistenciales (93).
gravedad de las deficiencias, y las limitaciones
de la actividad y las restricciones de la partici- La mayor parte de los datos disponibles
pación que pueden corregirse con las diversas sobre el suministro nacional y las necesidades
medidas de rehabilitación, pueden ayudar a no satisfechas están tomadas de encuestas sobre
cuantificar la necesidad de servicios y ser útiles discapacidades concretas de poblaciones espe-
para establecer las prioridades de rehabilitación cíficas, entre ellas, las siguientes:
adecuadas (87). ■■ Estudios nacionales sobre las condiciones
■■ El número de personas que necesitan audí- de vida de las personas con discapaci-
fonos en todo el mundo está basado en dad realizados en Malawi, Mozambique,
estimaciones de la OMS de 2005, según Namibia, Zambia y Zimbabwe (94-98) reve-
las cuales unos 278 millones de personas laron grandes deficiencias en el suministro
tienen deficiencias auditivas entre mode- de dispositivos asistenciales y actividades
radas y profundas (88). En los países desa- de rehabilitación médica (véase la tabla 2.5
rrollados, expertos del sector estiman que del capítulo 2). Se observaron desigualda-
aproximadamente el 20% de las personas des de género en el acceso a dispositivos
con deficiencias auditivas necesitan audí- asistenciales en Malawi (hombres: 25,3%;
fonos (89), lo que equivaldría a 56 millones mujeres: 14,1%) y en Zambia (hombres:
de posibles usuarios de audífonos en todo el 15,7%; mujeres: 11,9%) (99).
mundo. Los productores y distribuidores de ■■ Una encuesta sobre la rehabilitación física
audífonos estiman que su producción cubre en Croacia, la República Checa, Hungría,
actualmente menos del 10% de las nece- Eslovaquia y Eslovenia reveló la falta general
sidades mundiales (88) y en los países en de acceso a la rehabilitación en los servicios
desarrollo se satisfacen anualmente menos de atención de salud primaria, secundaria,
del 3% de las necesidades de audífonos (90). terciaria y comunitaria, así como desigual-
■■ La Sociedad Internacional de Prótesis y dades regionales y socioeconómicas en el
Ortesis (ISPO) y la OMS han estimado que acceso (100).
las personas que necesitan prótesis u orte- ■■ En un estudio de personas con discapa-
sis y servicios conexos representan el 0,5% cidad de tres distritos de Beijing (China),
de la población de los países en desarrollo, el 75% de las personas entrevistadas mani-
y que 30 millones de personas de África, festaban la necesidad de diversos servicios
Asia y América Latina (91) requieren unos de rehabilitación, y solo el 27% recibía tales

115
Informe mundial sobre la discapacidad

servicios (101). Según un estudio nacional datos administrativos sobre la oferta de servi-
chino sobre la necesidad de rehabilitación cios son muchas veces fragmentarios debido a
en 2007, las necesidades no satisfechas eran la diversidad de contextos en que se produce la
especialmente elevadas en el caso de los rehabilitación y a la heterogeneidad del perso-
dispositivos asistenciales y la terapia (102). nal que la ofrece.
■■ Las encuestas de los Estados Unidos revelan La comparación de fuentes de datos múl-
un volumen considerable de necesidades tiples puede permitir interpretaciones más
no satisfechas de ayudas técnicas debidas, sólidas, si se utiliza un marco común como
muchas veces, a problemas de financia- la CIF. Un ejemplo sería el de la Unidad de
miento (103). Investigación y Evaluación Comunitaria de la
Artritis, en Toronto, que fusionó las fuentes de
Las necesidades no satisfechas de servicios datos administrativos para establecer un perfil
de rehabilitación pueden estimarse también a de la demanda y oferta de rehabilitación en
partir de datos de encuestas administrativas todas las regiones de la provincia de Ontario
y de población. La prestación de servicios de (109). Los investigadores triangularon los datos
rehabilitación puede estimarse a partir de datos de población con el número de trabajadores del
administrativos sobre la prestación de servi- sector de la salud por región para estimar el
cios, y algunos datos, como el tiempo de espera número de trabajadores por persona: compro-
para los servicios de rehabilitación, pueden uti- baron que la mayor concentración de trabaja-
lizarse como indicadores sustitutivos del grado dores en la región meridional no coincidía con
de satisfacción de la demanda de servicios. las zonas de mayor demanda, lo que provocaba
Una encuesta mundial reciente (2006- la existencia de una demanda no satisfecha de
2008) de los servicios relativos a la vista reali- rehabilitación.
zada en 195 países comprobó que los tiempos
de espera en las zonas urbanas eran, por tér-
mino medio, inferiores a un mes, mientras que Abordar los obstáculos
en las zonas rurales oscilaban entre seis meses y
un año (104). Los indicadores sustitutivos quizá
a la rehabilitación
no sean siempre fiables. En el caso de los tiem- Los obstáculos a la prestación de servicios de
pos de espera, por ejemplo, la falta de conoci- rehabilitación pueden superarse con una serie
miento acerca de los servicios y las opiniones de medidas, entre ellas, las siguientes:
sobre la discapacidad influyen en la búsqueda ■■ reforma de políticas, leyes y sistemas de
de tratamiento, mientras que las restricciones prestación de servicios, incluida la elabo-
sobre quién está legítimamente a la espera de ración o revisión de planes nacionales de
servicios pueden complicar la interpretación de rehabilitación;
los datos (105–107). ■■ elaboración de mecanismos de finan-
Los indicadores sobre el número de per- ciamiento para superar los obstáculos
sonas que solicitan pero no reciben servicios, relacionados con el financiamiento de la
o que reciben servicios inadecuados o insufi- rehabilitación;
cientes, pueden facilitar información útil para ■■ aumento de los recursos humanos para
la planificación (108). Pero los datos sobre la la rehabilitación, con inclusión de la
rehabilitación muchas veces no están desglo- capacitación y retención del personal de
sados de otros servicios de atención de salud rehabilitación;
y las medidas de rehabilitación no se incluyen ■■ ampliación y descentralización de la pres-
en los sistemas de clasificación existentes, que tación de servicios;
podrían constituir un marco adecuado para ■■ mayor uso y asequibilidad de tecnología y
describir y cuantificar la rehabilitación. Los dispositivos asistenciales;

116
 Capítulo 4  Rehabilitación

■■ ampliación de los programas de investiga- reducir el acceso a la rehabilitación y la cali-

ción, incluidos la mejora de la información dad de los servicios (111). En una encuesta
y el acceso a orientaciones sobre prácticas sobre las razones de la falta de utilización
recomendables. de las instalaciones sanitarias necesarias en
dos estados de la India, el 52,3% de las res-
puestas indicaban que no había en la zona
Reforma de políticas, ningún centro de atención sanitaria (112).
leyes y sistemas de Otros países carecen de servicios de rehabi-
litación de eficacia demostrada por reducir
prestación de servicios los costos a largo plazo, como la interven-
ción temprana en el caso de los niños de
Una encuesta mundial de 2005 (110) sobre la apli- menos de cinco años (5, 113-115). Un estu-
cación de las Normas Uniformes de las Naciones dio de los usuarios de la RBC en Ghana,
Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades Guyana y Nepal comprobó un escaso efecto
para las Personas con Discapacidad (no vincu- en el bienestar físico debido a que los traba-
lantes) reveló lo siguiente: jadores de la RBC tenían dificultades para
■■ En 48 (42%) de los 114 países que respon- ofrecer rehabilitación física, dispositivos
dieron a la encuesta, no había políticas de asistenciales y servicios de derivación (116).
rehabilitación. En Haití, antes del terremoto de 2010, unas
■■ En 57 (50%) países no se habían aprobado tres cuartas partes de las personas amputa-
medidas legislativas sobre la rehabilitación das recibían tratamiento protésico debido a
para personas con discapacidad. la falta de disponibilidad de servicios (117).
■■ En 46 (40%) países no se habían establecido ■■ Falta de un organismo encargado de
programas de rehabilitación. administrar, coordinar y supervisar
los servicios. En algunos países, toda la
Muchos países cuentan con leyes y políti- rehabilitación se integra en la atención de
cas conexas adecuadas sobre la rehabilitación, salud y se financia en el marco del sistema
pero la aplicación de esas políticas y el estable- nacional de salud (118, 119). En otros, las
cimiento y la prestación de los servicios regio- responsabilidades se dividen entre dife-
nales y locales de rehabilitación no han estado rentes ministerios, y los servicios de reha-
a la altura. Entre los obstáculos sistémicos cabe bilitación muchas veces no se integran
señalar los siguientes: satisfactoriamente en el sistema general
■■ Falta de planificación estratégica. Un estu- ni se coordinan debidamente (120). Un
dio de la medicina de rehabilitación rela- informe sobre 29 países africanos reveló
cionada con las deficiencias físicas —con que muchos carecen de coordinación y
exclusión de las ayudas técnicas, las defi- colaboración entre los diferentes sectores y
ciencias sensoriales y las disciplinas especia- ministerios implicados en la discapacidad
lizadas— en cinco países de Europa central y la rehabilitación, y 4 de los 29 países no
y oriental reveló que la falta de planificación contaban con un ministerio principal (119).
estratégica de los servicios había dado lugar ■■ La falta de sistemas de información y
a una distribución irregular de la capacidad estrategias de comunicación sobre la
e infraestructura de los servicios (100). salud puede contribuir a la baja tasa de
■■ Falta de recursos y de infraestructura participación en la rehabilitación. Por
sanitaria. La limitación de los recursos y ejemplo, los aborígenes australianos tienen
la infraestructura sanitaria en los países en altas tasas de enfermedad cardiovascular y
desarrollo, y en las comunidades rurales y bajas tasas de participación en la rehabilita-
remotas de los países desarrollados, puede ción cardíaca. Entre las barreras que obstan

117
Informe mundial sobre la discapacidad

a la rehabilitación, se incluyen la falta de Las políticas adoptadas deberán hacer hin-

comunicación en el conjunto del sector de capié en la intervención temprana y el uso de la
la salud y entre los proveedores de los ser- rehabilitación para permitir a personas con una
vicios (en particular, entre la atención pri- gran variedad de condiciones de salud mejorar
maria y secundaria), procesos incoherentes o mantener su nivel de funcionamiento, con
e insuficientes de recopilación de datos, especial insistencia en la participación y la
múltiples sistemas de información clínica y inclusión, por ejemplo, garantizando la conti-
tecnologías incompatibles (121). La falta de nuidad en el trabajo (127). Los servicios deben
comunicación provoca una coordinación ofrecerse lo más cerca posible a las comuni-
ineficaz de las responsabilidades entre los dades donde viven las personas, incluidas las
proveedores (75). zonas rurales (128).
■■ Sistemas complejos de derivación, que En la elaboración, aplicación y supervi-
pueden limitar el acceso. Cuando el acceso sión de las políticas y leyes debe incluirse a los
a los servicios de rehabilitación es contro- usuarios (véase el cuadro 4.4) (132). Los profe-
lado por médicos (77), las normas médicas sionales de la rehabilitación deben tener cono-
o las actitudes de los médicos primarios cimiento de las políticas y los programas, dada
pueden obstaculizar el acceso de las perso- la importancia de la rehabilitación para conse-
nas con discapacidad a los servicios nece- guir que las personas con discapacidad sigan
sarios (122). Algunas veces, las personas no participando en la sociedad (133, 134).
son derivadas a los servicios pertinentes, o
son derivadas inadecuadamente, o las con- Planes nacionales de rehabilitación
sultas médicas innecesarias pueden incre- y mejora de la colaboración
mentar sus costos (123-126). Así ocurre
particularmente en el caso de las personas La creación o enmienda de planes nacionales de
con necesidades complejas que requieren rehabilitación y el establecimiento de la infraes-
múltiples medidas de rehabilitación. tructura y la capacidad necesarias para ponerlos
■■ Ausencia de compromiso con las personas en práctica son fundamentales para mejorar el
con discapacidad. El estudio de 114 países acceso a la rehabilitación. Los planes deberían
mencionado anteriormente no mantuvo estar basados en el análisis de la situación, con-
consultas con organizaciones de personas siderar los principales aspectos de la rehabilita-
con discapacidad en 51 países, ni consultó ción —liderazgo, financiamiento, información,
a las familias de las personas con discapaci- prestación de servicios, productos y tecnologías,
dad acerca del diseño, la aplicación y la eva- y mano de obra (135)— y determinar las priori-
luación de los programas de rehabilitación dades teniendo en cuenta las necesidades locales.
en 57 de los países del estudio (110). Aunque no sea posible brindar de forma inme-
diata servicios de rehabilitación a todos los que los
Los países que carecen de políticas y medi- necesitan, un plan que suponga inversiones anua-
das legislativas sobre la rehabilitación deben les de menor magnitud puede reforzar y ampliar
considerar la posibilidad de introducirlas, sobre progresivamente el sistema de rehabilitación.
todo los países que son signatarios de la CDPD, La aplicación eficaz del plan depende
ya que deben armonizar la legislación nacional del establecimiento o fortalecimiento de los
con los artículos 25 y 26 de la Convención. La mecanismos de colaboración intersectorial.
rehabilitación puede incorporarse en la legis- Un comité u organismo interministerial de
lación general sobre la salud y en la relativa al rehabilitación puede coordinar a las distintas
empleo, la educación y los servicios sociales, organizaciones. Por ejemplo, en Camboya se
así como en las medidas legislativas específicas estableció en 1997 un consejo de acción sobre la
para las personas con discapacidad. discapacidad con representantes del Gobierno,

118
 Capítulo 4  Rehabilitación

Cuadro 4.4. Reforma de la ley de salud mental en Italia: Cerrar las instituciones
psiquiátricas no es suficiente
En 1978, Italia introdujo la Ley n.o 180, que eliminó gradualmente los hospitales psiquiátricos e introdujo un sistema
de atención psiquiátrica basado en la comunidad. Franco Basaglia, especialista en psiquiatría social, contribuyó
decisivamente a impulsar la nueva ley, que rechazaba el supuesto de que las personas con enfermedades men-
tales eran un peligro para la sociedad. Basaglia observó horrorizado las condiciones inhumanas de un hospital
psiquiátrico del norte de Italia, donde ocupó el cargo de director. Consideraba que los factores sociales eran los
principales determinantes de la enfermedad mental, y se convirtió en paladín de los servicios comunitarios de
salud mental y de las camas en los hospitales generales en vez de en los hospitales psiquiátricos (129).
Treinta años más tarde, Italia es el único país donde los hospitales mentales tradicionales están prohibidos por
la ley. Se aprobó una legislación marco, y cada una de las regiones se encargó de aplicar normas, métodos y
calendarios de acción más detallados. A raíz de la ley, no se admitió ya a ningún paciente nuevo en los hospitales
psiquiátricos y se promovió activamente un proceso de desinstitucionalización de las personas internadas en
centros psiquiátricos. Esta población disminuyó un 53% entre 1978 y 1987, y en 2000 concluyó el desmantelamiento
total de los hospitales psiquiátricos (130).
El tratamiento de problemas agudos se ofrece en unidades psiquiátricas de hospitales generales, cada una de
ellas con un máximo de 15 camas. Una red de centros comunitarios de salud mental y rehabilitación presta apoyo
a las personas con enfermedades mentales, adoptando para ello una perspectiva holística. La organización de
los servicios utiliza un modelo departamental para coordinar una gran variedad de tratamientos, fases y profe-
sionales. Con apoyo de las autoridades centrales y regionales, se han promovido campañas contra el estigma,
en favor de la inclusión social de las personas con condiciones de salud mental, y de empoderamiento de los
pacientes y sus familias.
Como consecuencia de estas políticas, Italia tiene menos camas en centros psiquiátricos que otros países: 1,72
por cada 10 000 personas en 2001. Mientras que en Italia hay un número de psiquiatras per cápita comparable
al del Reino Unido, hay un tercio de enfermeros psiquiátricos y psicólogos y una décima parte de trabajadores
sociales. Italia tiene también tasas de admisión obligatoria más bajas —2,5 por cada 10 000 personas en 2001,
frente a 5,5 por cada 10 000 personas en Inglaterra— (131) y un uso inferior de medicamentos psicotrópicos que
otros países europeos. La «puerta giratoria» de readmisión existe únicamente en las regiones con pocos recursos.
No obstante, la atención en Italia dista mucho de ser perfecta (130). En lugar de hospitales mentales públicos, el
Gobierno gestiona pequeñas comunidades o apartamentos protegidos para los pacientes de larga duración, y
los servicios privados ofrecen atención a largo plazo en algunas regiones. Pero el apoyo a la salud mental varía
significativamente según la región, y la carga de la atención recae todavía sobre las familias en algunos lugares.
Los servicios comunitarios de salud mental y rehabilitación de algunas zonas no han logrado innovaciones, y no
siempre se dispone de tratamientos óptimos. Italia está preparando una nueva estrategia nacional para reforzar
el sistema de atención basado en la comunidad, hacer frente a las nuevas prioridades y uniformar los resultados
de la atención de la salud mental en las distintas regiones.
La experiencia de Italia revela que el cierre de las instituciones psiquiátricas debe ir acompañado de estructuras
alternativas. Las leyes de reforma deben establecer normas mínimas, no solo orientaciones. El compromiso político
es imprescindible, así como la inversión en edificios, personal y capacitación. La investigación y la evaluación son un
requisito fundamental, al igual que los mecanismos centrales de verificación, control y comparación de los servicios.

las ONG y los programas de capacitación para conseguido fomentar la rehabilitación física y
contribuir a la coordinación y cooperación respaldar la capacitación profesional (fisiote-
entre los proveedores de servicios de rehabili- rapia, prótesis, ortesis, sillas de ruedas y RBC)
tación, disminuir la duplicación de esfuerzos (137). Pueden señalarse también los siguientes
y mejorar la distribución de los servicios y beneficios (136):
sistemas de derivación y promover iniciativas ■■ negociación conjunta sobre los equipos y
conjuntas de capacitación (136). El Consejo ha suministros;

119
Informe mundial sobre la discapacidad

■■ difusión de conocimientos y especialidades; no aparece desglosado de otros gastos sanita-

■■ educación permanente mediante el inter- rios. La información disponible sobre el gasto
cambio de educadores especializados, el correspondiente a la totalidad de las medidas
establecimiento de centros de educación clí- de rehabilitación es limitada (68, 74, 138). Los
nica, el examen y la revisión de los programas gobiernos de 41 de los 114 países no financia-
de estudios y la divulgación de información; ban los dispositivos asistenciales en 2005 (110).
■■ apoyo para la transición de los servicios pro- Incluso en los 79 países donde los planes de
fesionales en el exterior al tratamiento local. seguro cubrían total o parcialmente los dispo-
sitivos asistenciales, 16 no incluían a las perso-
nas pobres con discapacidad y 28 no cubrían
Establecimiento de todas las zonas geográficas (110). En algunos
mecanismos de financiamiento casos los programas existentes no cubrían el
mantenimiento y reparación de los dispositivos
para la rehabilitación asistenciales, lo que significa que las personas a
veces tienen que conformarse con equipo defec-
El costo de la rehabilitación puede ser una tuoso y limitar su utilización (76, 112, 140). Un
barrera para las personas con discapacidad tercio de los 114 países que suministraron datos
en los países tanto de ingreso alto como de para el estudio mundial de 2005 no asignaban
ingreso bajo. Aun cuando se disponga de presupuestos específicos para servicios de
financiamiento de los gobiernos, las asegura- rehabilitación (110). Al parecer, los países de
doras o las ONG, quizá no sea suficiente para la OCDE están realizando mayores inversiones
sufragar los costos hasta el punto de que la en rehabilitación que en el pasado, pero el nivel
rehabilitación resulte asequible (117). Las per- de gasto todavía es bajo (120). Por ejemplo, los
sonas con discapacidad tienen ingresos más promedios no ponderados de todos los países
bajos y muchas veces carecen de empleo, por de la OCDE entre 2006 y 2008 indican que el
lo que es menor la probabilidad de que estén gasto público en rehabilitación como parte de
cubiertos por planes de salud patrocinados por los programas del mercado de trabajo represen-
los empleadores o seguros de salud voluntarios taba el 0,02% del PIB, y no se había registrado
privados (véase el capítulo 8). Si tienen medios un aumento a lo largo del tiempo (127).
financieros limitados y una cobertura de salud El financiamiento de la atención de salud
pública insuficiente, el acceso a la rehabilita- ofrece con frecuencia cobertura selectiva de los
ción puede ser también limitado, lo que sería servicios de rehabilitación, por ejemplo, limi-
perjudicial para la actividad y para la partici- tando el número o tipo de dispositivos asis-
pación en la sociedad (138). tenciales, la cantidad de visitas de terapia en
La falta de recursos financieros para las un determinado periodo de tiempo o el costo
ayudas técnicas es una barrera significativa en máximo (77), con el fin de controlar el costo. Si
muchos casos (101). Las personas con discapa- bien es cierto que hay que controlar los costos,
cidad y sus familiares compran directamente también debe tenerse en cuenta la necesidad de
más de la mitad de todos los dispositivos asis- prestar servicios a quienes puedan beneficiarse
tenciales (139). Según una encuesta nacional de ellos. En los Estados Unidos, los planes de
realizada en la India, dos tercios de los usuarios seguros públicos y privados limitan la cobertura
de ayudas técnicas habían tenido que pagarlas de las ayudas técnicas y, en algunos casos, solo
ellos mismos (112). En Haití, la falta de acceso reemplazan los dispositivos anticuados cuando
a servicios protésicos se atribuye, en parte, a la se rompen y después de una considerable espera
incapacidad de pago de los usuarios (117). (77). En un estudio sobre el uso de dispositi-
El gasto en servicios de rehabilitación es vos asistenciales por personas con reumatismo
difícil de determinar porque generalmente en Alemania y los Países Bajos, se observó que

120
 Capítulo 4  Rehabilitación

había considerables divergencias entre los dos podrían ofrecer asistencia técnica y finan-
países, al parecer debido a la diferencia entre las ciera a largo plazo a los países en desarrollo
normas sobre prescripción y reembolso de sus para que refuercen los servicios de reha-
sistemas de atención de salud (141). bilitación, incluido el perfeccionamiento
Las medidas normativas requieren un pre- del personal pertinente. Así lo han hecho
supuesto que esté en consonancia con el alcance los organismos de ayuda de Alemania,
y las prioridades del plan. El presupuesto para Australia, los Estados Unidos, Italia, el
los servicios de rehabilitación debe formar Japón, Noruega, Nueva Zelandia, el Reino
parte de los presupuestos ordinarios de los Unido y Suecia (145-147).
ministerios competentes —en particular, los de ■■ Inclusión de los servicios de rehabilita-
salud— y debe tener en cuenta las necesidades ción en la ayuda extranjera para crisis
existentes. Si es posible, la línea presupuestaria humanitarias. Los conflictos y los desastres
correspondiente a los servicios de rehabilita- naturales provocan lesiones y discapacidad
ción debería figurar por separado, para poder y hacen que las personas ya discapacitadas
determinar y supervisar el gasto. sean todavía más vulnerables: por ejem-
Muchos países —en particular, los países plo, después de un terremoto aumentan
de ingreso bajo y mediano— tienen dificulta- las dificultades para trasladarse debido a
des para financiar la rehabilitación, a pesar de los escombros de los edificios derruidos y
que es una inversión productiva, ya que permite la pérdida de dispositivos de movilidad. La
desarrollar el capital humano (36, 142). Las ayuda extranjera debería incluir también
estrategias de financiamiento pueden mejorar los servicios de rehabilitación y de atención
la prestación, el acceso y la cobertura de los de traumatismos (135, 142, 148).
servicios de rehabilitación, en particular en los ■■ Compaginación del financiamiento público
países de ingreso bajo y mediano. Toda nueva y privado. Para que esta estrategia sea eficaz,
estrategia debe evaluarse atentamente para se requiere una clara delimitación de respon-
determinar su aplicabilidad y eficacia en fun- sabilidades y una coordinación adecuada
ción de los costos antes de su puesta en práctica. entre los distintos sectores. Algunos servi-
Las estrategias de financiación pueden incluir cios podrían ser de financiación pública pero
las siguientes medidas: confiarse al sector privado, como ocurre en
■■ Reasignación o redistribución de recur- Australia, Camboya, el Canadá y la India.
sos. Los servicios públicos de rehabilita- ■■ Ayuda selectiva a las personas pobres con
ción deben revisarse y evaluarse, de manera discapacidad. Los elementos esenciales de
que los recursos se reasignen de forma la rehabilitación deben identificarse, finan-
eficaz. Entre las posibles modificaciones, se ciarse con recursos públicos y ofrecerse gra-
encuentran las siguientes: tuitamente a las personas de ingreso bajo,
–– sustitución de la rehabilitación en hos- como ocurre en Sudáfrica (149) y la India (8).
pitales o dispensarios por intervencio- ■■ Evaluación de la cobertura del seguro de
nes basadas en la comunidad (74, 83); salud, con inclusión de los criterios de
–– reorganización e integración de los ser- acceso equitativo. Un estudio realizado
vicios para hacerlos más eficientes (26, en los Estados Unidos sobre el acceso a
74, 143); la fisioterapia comprobó que las fuentes
–– reasignación de los equipos a los luga- de financiamiento de la atención de salud
res donde son más necesarios (144). ofrecían diferente cobertura de los servi-
■■ Cooperación en el plano internacional. cios de fisioterapia según que las personas
Los países desarrollados, a través de sus tuvieran parálisis cerebral, esclerosis múl-
organismos de ayuda para el desarrollo, tiple o lesiones de la médula espinal (74).

121
Informe mundial sobre la discapacidad

Aumento de los recursos rehabilitación realizado recientemente en Ghana

humanos para rehabilitación señalaba la inexistencia de médicos de rehabili-
tación o terapeutas ocupacionales en el país y el
La información mundial sobre la mano de obra bajo número de ortoprotesistas y fisioterapeu-
dedicada a la rehabilitación es insuficiente. En tas, lo que representaba una fuerte limitación en
muchos países, la planificación nacional y el el acceso a la terapia y las ayudas técnicas (68).
examen de los recursos humanos en el sector Los servicios de logopedia son prácticamente
de la salud no hacen referencia a la rehabilita- inexistentes en muchos países (144). En la India,
ción (135). Muchos carecen de capacidad téc- las personas con deficiencias del habla tenían
nica para supervisar con precisión la mano de una probabilidad significativamente menor de
obra dedicada a la rehabilitación, por lo que los recibir dispositivos asistenciales que las perso-
datos con frecuencia son poco fiables y están nas con deficiencias visuales (112).
desactualizados. Asimismo, los términos utili- Una amplia encuesta de los médicos de
zados para describir a esos trabajadores varían, rehabilitación en África al sur del Sahara
no hay instrumentos de análisis comprobados, encontró solo seis (todos ellos, en Sudáfrica)
y no se dispone de aptitudes y experiencia sufi- para más de 780 millones de personas, mientras
cientes para evaluar cuestiones normativas que Europa tiene más de 10 000 y los Estados
fundamentales (150, 151). Unidos, más de 7000 (142). Las discrepancias
Muchos países, tanto en desarrollo como son también considerables en otras profesiones
desarrollados, señalan la insuficiencia, inesta- relacionadas con la rehabilitación: entre 0,04 y
bilidad o inexistencia de los suministros (83, 0,6 psicólogos por cada 100 000 habitantes en
152, 153), y la desigual distribución geográfica los países de ingreso bajo y mediano, frente a
de los profesionales de la rehabilitación (82, 1,8 en los países de ingreso mediano alto y 14
140). Países desarrollados como Australia, el en los de ingreso alto, y 0,04 trabajadores socia-
Canadá y los Estados Unidos señalan situacio- les por cada 100  000 habitantes en los países
nes de escasez de personal de rehabilitación en de ingreso bajo, frente a 15,7 en los países de
las zonas rurales y remotas (154-156). ingreso alto (157). En la figura 4.1 pueden verse
La baja calidad y productividad de la mano datos de fuentes estadísticas oficiales que indi-
de obra dedicada a la rehabilitación en los can las grandes diferencias en la disponibilidad
países de ingreso bajo resulta desconcertante. de fisioterapeutas, y en la figura 4.2 pueden
La capacitación del personal de rehabilitación verse los datos de una encuesta realizada por
y otros profesionales de la salud en los países la Federación Mundial de Ergoterapeutas, que
en desarrollo puede resultar más compleja que muestran las divergencias en el número de tera-
en los países desarrollados. Se debe tener en peutas ocupacionales.
cuenta la ausencia de otros profesionales de La ausencia de mujeres en las profesiones
servicios de consulta y asesoramiento y la falta relacionadas con la rehabilitación y las acti-
de servicios médicos, tratamiento quirúrgico y tudes culturales hacia el género repercuten
atención complementaria a través de servicios en los servicios de rehabilitación en algunos
de atención primaria de salud. El personal de contextos. El bajo número de mujeres técnicas
rehabilitación que trabaja en contextos de esca- en la India, por ejemplo, puede explicar, en
sos recursos requiere amplios conocimientos parte, por qué las mujeres con discapacidad
sobre patología y capacidad de diagnóstico, tienen menos probabilidad que los hombres
solución de problemas, toma de decisiones clí- de recibir dispositivos asistenciales (112). En el
nicas y comunicación (136). Afganistán, las pacientes solo pueden ser trata-
Los servicios de fisioterapia son los que se das por terapeutas mujeres, y los hombres, solo
ofrecen con mayor frecuencia, muchas veces por hombres. Las restricciones del desplaza-
en pequeños hospitales (144). Un estudio de la miento de las mujeres impiden que las mujeres

122
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20
22
Federación de Rusia Pakistán
Pakistán Burkina Faso
Bangladesh

Fuente: (159).
Fuente: (158).
República Unida de Tanzanía Cote d'Ivoire
India Madagascar
Uganda
Sri Lanka Myanmar
Indonesia Senegal
Jamaica Malí
Zimbabwe
Trinidad y Tabago Rwanda
Tailandia Uganda
Namibia Indonesia
Kenya República Democrática
Filipinas del Congo
Irán (República Islámica del) Lesotho
Colombia Zimbabwe
Barbados
Nigeria
Letonia

ciones miembros con una tasa de respuesta del 93%.

Sudáfrica Sri Lanka
República Checa Togo
República de Corea
Venezuela (RepúblicaBolivariana de) Marruecos
China, Región Administrativa Swazilandia
Especial de Macao
Brasil Mauricio
España Zambia
Singapur
Chipre Cabo Verde
Grecia Jordania
Francia Kenya
Argentina
Irlanda Namibia
Malta Iraq
Países Bajos Egipto
Eslovenia
Omán
Bermudas
Estados Unidos Bahrein
Canadá Seychelles
Finlandia
Alemania Túnez
Figura 4.1. Fisioterapeutas por cada 10 000 habitantes (en países seleccionados)

Israel Sudáfrica
Nueva Zelandia Reino Unido
Reino Unido
Bélgica Canadá
Noruega Australia
Figura 4.2. Terapeutas ocupacionales por cada 10 000 habitantes (en países seleccionados)

Australia Nueva Zelandia

Islandia

Nota: Muchas asociaciones profesionales recopilan datos sobre el personal de rehabilitación. No obstante, los profesionales
no están obligados a ser miembros ni a responder a los cuestionarios de las encuestas. Estos datos proceden de 65 organiza-
Estados Unidos
Capítulo 4  Rehabilitación

123
Suecia
Dinamarca Finlandia
Informe mundial sobre la discapacidad

fisioterapeutas participen en talleres de capaci- cuenta las oportunidades profesionales y de edu-

tación y de desarrollo profesional y limitan su cación permanente entre los distintos niveles.
capacidad de realizar visitas a domicilio (160). La educación profesional universitaria —
promovida por los países desarrollados y las
Ampliación de la educación asociaciones profesionales— desarrolla, entre
y la capacitación otras cosas, las aptitudes relacionadas con dis-
ciplinas específicas de la fisioterapia y la terapia
Muchos países en desarrollo no cuentan con ocupacional, el uso de prótesis y ortesis, y el
programas educativos para los profesionales de habla y el lenguaje (162-165). Las asociaciones
la rehabilitación. Según una encuesta mundial profesionales son partidarias de las normas
de 2005 realizada en 114 países, 37 no habían mínimas de capacitación (162-164, 169). La
adoptado medidas para capacitar al personal de complejidad del trabajo en contextos de pocos
rehabilitación y 56 no habían actualizado los recursos sugiere la importancia de recibir edu-
conocimientos médicos de los proveedores de cación universitaria o una diplomatura técnica
servicios de atención de salud sobre la discapa- superior (136). La viabilidad de determinar y
cidad (110). atender las necesidades de capacitación tercia-
Las diferencias entre los países en cuanto al ria depende de varios factores, como la estabi-
tipo de capacitación y las normas de competen- lidad política, la disponibilidad de educadores
cia exigidas influyen en la calidad de los servi- debidamente capacitados y apoyo financiero,
cios (92, 136, 161). La capacitación universitaria las normas educativas dentro del país, y el costo
del personal de rehabilitación quizá no sea y el tiempo necesarios para la capacitación.
viable en todos los países en desarrollo debido Países de ingreso bajo y mediano como
a que, para ello, se requieren ciertos niveles de China, la India, el Líbano, Myanmar, Tailandia,
especialización académica, tiempo y gastos, y Viet Nam y Zimbabwe han respondido a la falta
la capacidad de los gobiernos nacionales y las de recursos profesionales mediante programas
ONG para respaldar la capacitación (162-165). de capacitación de nivel medio (92, 170). La
Es imprescindible contar con un compromiso duración de los cursos de capacitación se ha
de financiamiento a largo plazo por parte de los abreviado después de guerras y conflictos que
gobiernos y los donantes (136, 166). han hecho aumentar fuertemente el número
La educación del personal de rehabilita- de personas con discapacidad, por ejemplo,
ción —que, en general, trabaja en instituciones en los  Estados Unidos, después de la Primera
y zonas urbanas— no siempre está relacionada Guerra Mundial, y en Camboya, después de su
con las necesidades de la población, en par- guerra civil (126, 136, 171). Los terapeutas de
ticular en las comunidades rurales (167). En nivel medio son también importantes en los
el  Afganistán, un estudio comprobó que los países desarrollados: un proyecto de colabora-
fisioterapeutas con dos años de capacitación ción en el nordeste de Inglaterra compensaba
tenían problemas de razonamiento clínico y las dificultades de contratación de profesionales
las competencias clínicas presentaban grandes calificados capacitando auxiliares de rehabili-
diferencias, en particular para el tratamiento de tación que pudieran trabajar junto con terapeu-
discapacidades complejas y la determinación de tas especializados en rehabilitación (152).
sus propias necesidades de capacitación (168). Los trabajadores, terapeutas y técnicos de
Teniendo en cuenta la escasez mundial nivel medio pueden capacitarse como profesio-
de profesionales de rehabilitación, quizá sean nales de rehabilitación polivalente con forma-
necesarios niveles mixtos o graduados de capa- ción básica en distintas disciplinas (por ejemplo,
citación con el fin de aumentar la prestación de terapia ocupacional, fisioterapia, logoterapia)
servicios de rehabilitación esenciales. Cuando o como asistentes de una profesión específica
la capacitación es graduada, deben tenerse en que presten servicios de rehabilitación bajo

124
 Capítulo 4  Rehabilitación

supervisión (152, 170). Los cursos de ortopró- y, aunque insuficiente por sí sola, puede ser
tesis cumplen las normas de la OMS/ISPO en una opción para ampliar los servicios a falta de
varios países en desarrollo, como el Afganistán, capacitación profesional completa (136).
Camboya, Etiopía, El Salvador, la  India, Los trabajadores comunitarios —tercer
Indonesia, el Pakistán, la República Unida nivel de capacitación— son una opción prome-
de Tanzanía, Tailandia, el Togo, Sri Lanka, el tedora para superar los problemas geográficos
Sudán y Viet Nam (véase el cuadro  4.5) (92, de acceso (173, 174). Pueden superar las fron-
172). Un efecto secundario positivo de la for- teras tradicionales de los servicios sanitarios
mación de nivel medio es que los profesionales y sociales y ofrecer rehabilitación básica en la
capacitados tienen solo capacidad limitada de comunidad, al mismo tiempo que derivan a
emigrar a países desarrollados (136). Además, los pacientes a servicios más especializados
la formación de nivel medio es menos costosa si las circunstancias lo requieren (152, 175).

Cuadro 4.5. Educación en ortoprótesis a través de la Universidad Don Bosco

En 1996, la Universidad Don Bosco de San Salvador (El Salvador) inició el primer programa de capacitación formal
de ortoprotesistas en América Central, con apoyo del Organismo Alemán de Cooperación Técnica.
Unos 230 ortoprotesistas de 20 países se han graduado en la Universidad Don Bosco, que ahora es la principal
institución de enseñanza sobre le prótesis y ortesis en América Latina. Los programas continuaron ampliándose,
incluso una vez finalizado el financiamiento externo. La Universidad cuenta ahora con nueve profesores de prótesis
y ortesis de plena dedicación, y coopera con la ISPO y otras organizaciones internacionales, como la OMS, otras
universidades y compañías privadas.
El éxito de esta iniciativa de capacitación se debió, en gran parte, a un planteamiento basado en los siguientes
elementos:
■■ Fuerte relación de asociación. Se eligió una institución de educación consagrada, con una importante trayec-
toria pedagógica, la Universidad Don Bosco, para que asumiera la responsabilidad general de la capacitación.
El Organismo Alemán de Cooperación Técnica, que cuenta con experiencia en la elaboración de programas de
capacitación sobre prótesis y ortesis en Asia y África, ofreció apoyo técnico y financiero.
■■ Visión a largo plazo para una capacitación sostenible. Una fase de orientación de seis meses permitió a
los diferentes asociados ponerse de acuerdo sobre los detalles de la ejecución del proyecto, con inclusión de
los objetivos, las actividades, los indicadores, las responsabilidades y los recursos. Una estrategia de siete a
10 años hizo posible la autosuficiencia del programa.
■■ Orientaciones internacionalmente reconocidas. Todos los programas de capacitación de la Universidad
Don Bosco se han elaborado con apoyo de la ISPO, y su acreditación estuvo basada en las orientaciones
internacionales para la capacitación formuladas por la dicha sociedad y por la OMS.
■■ Fortalecimiento de capacidades. El contenido técnico fue preparado y ofrecido por dos asesores del Organismo
Alemán de Cooperación Técnica durante el programa inicial de capacitación de tres años (categoría II de la
ISPO/OMS). De la primera promoción de 25 alumnos, se eligieron dos con notables expedientes académicos
para que realizaran estudios de posgrado en Alemania. A su regreso, en el año 2000, las responsabilidades
se transfirieron gradualmente de los asesores a los graduados. En 2000, el programa se amplió para aceptar
hasta 25 alumnos de toda América Latina, y en 2002 el respaldo adicional de la OMS ayudó a establecer un
programa de aprendizaje a distancia para especialistas en prótesis y ortesis con experiencia mínima de cinco
años. El programa de aprendizaje a distancia, disponible en español, portugués, inglés y francés, se ofrece
ahora también en Angola y en Bosnia y Herzegovina. En 2006, se puso en marcha un programa de licenciatura
en ortoprótesis de cinco años (categoría I de la ISPO/OMS).
■■ Reclutamiento. Los ingenieros y técnicos ortoprotesistas se integraron en el sistema de salud general de
El Salvador, y se ofreció apoyo a otros países para que establecieran programas semejantes.
■■ Elección de tecnologías adecuadas. La identificación y el desarrollo de tecnologías adecuadas garantizaba
la prestación sostenible de los servicios.

125
Informe mundial sobre la discapacidad

Los trabajadores comunitarios generalmente Fortalecimiento de la

tienen una capacitación mínima, y recurren a capacidad de formación
los servicios médicos y de rehabilitación esta-
blecidos para el tratamiento especializado y la Las instituciones académicas y universidades
derivación. de los países desarrollados y las ONG inter-
Si las personas con discapacidad tuvieran la nacionales —con ayuda de donantes interna-
oportunidad de recibir capacitación como per- cionales y en asociación con gobiernos o una
sonal de rehabilitación, se ampliaría la reserva ONG local— pueden fortalecer la capacidad
de personal calificado, con los consiguientes de formación ayudando a capacitar a educa-
beneficios para los pacientes debido a la mayor dores y contribuyendo a mejorar los cursos de
empatía, comprensión y comunicación (176). capacitación en los países en desarrollo (136,
142, 181). La Escuela de Prótesis y Ortesis de
Capacitación del personal sanitario Camboya, en asociación con la Universidad
existente en rehabilitación La Trobe de Australia, elevó recientemente un
programa de la categoría II (técnico ortopé-
La duración de la capacitación especializada dico) a licenciatura en ortoprótesis mediante la
para los médicos de medicina física y de reha- educación a distancia (182). Este planteamiento
bilitación varía en los distintos países del ha permitido a los alumnos permanecer en su
mundo: tres años en China (normas chinas), propio país, y resulta más eficaz en función de
al menos cuatro años en Europa (37) y cinco los costos que los estudios de plena dedicación
años en los  Estados Unidos (177). Algunos en Australia (182).
países han utilizado cursos más breves para Cuando no existe capacidad de formación
atender la necesidad urgente de médicos de en un determinado país, los centros regionales
rehabilitación: en China, por ejemplo, en la de capacitación pueden representar una solu-
Universidad de Medicina de Tongji, Wuhan, ción provisional (véase el cuadro 4.5). Mobility
se impartió entre 1990 y 1997 un curso de India capacita a auxiliares de terapia de reha-
rehabilitación aplicada de un año de duración, bilitación y ofrece capacitación específica
del que se graduaron 315 personas, que ahora sobre prótesis y ortesis a alumnos de la India,
trabajan en 30 provincias (Nan, comunicación Bangladesh, Nepal y Sri Lanka. Pero este plan-
personal, 2010). teamiento genera solo un número limitado de
El personal de atención primaria de salud graduados, y los desplazamientos y los gastos
puede recibir formación para la rehabilitación de subsistencia aumentan los costos, por lo que
en sentido amplio (utilizando el marco bio- no se pueden atender las inmensas necesidades
psicosocial propuesto por la CIF) (178). En de personal de otros países en desarrollo.
ausencia de especialistas en rehabilitación, el
personal sanitario con formación adecuada Contenido de los programas
puede ayudar a corregir las situaciones de esca- de estudios
sez de servicios o complementar los existentes.
Por ejemplo, los enfermeros y auxiliares sanita- La capacitación del personal de rehabilitación
rios pueden ocuparse de los servicios terapéu- debe incluir un panorama general de la legis-
ticos (179). Los programas de capacitación para lación nacional e internacional pertinente (en
profesionales de atención de salud deben estar particular, la CDPD), que promueva plantea-
impulsados por los usuarios, basados en las mientos centrados en el cliente y la toma de
necesidades y relacionados con las funciones decisiones compartida entre las personas con
de los profesionales (180). discapacidad y los profesionales (167).

126
 Capítulo 4  Rehabilitación

La CIF puede generar un entendimiento Varios países tienen programas de capa-

común entre el personal de atención de salud y citación orientados a posibles estudiantes de
facilitar la comunicación, el uso de instrumen- rehabilitación y salud de origen local, en par-
tos de evaluación y medidas de los resultados ticular en las zonas rurales o remotas (190). En
homologadas para gestionar mejor las inter- Nepal, el Instituto de Medicina ofrece capacita-
venciones de rehabilitación (17, 178). ción médica a personal de salud de nivel medio
La educación terciaria y de nivel medio de las comunidades locales con una experiencia
puede estar más en consonancia con las nece- mínima de tres años. La justificación es que el
sidades de la población de las comunidades personal reclutado y capacitado localmente
rurales si se incluyen contenidos sobre las puede estar mejor equipado y preparado para
necesidades de la comunidad, se utilizan tec- vivir en la comunidad local (183). Tailandia ha
nologías adecuadas y se emplean métodos de utilizado esta estrategia para la contratación y
educación progresiva, en particular, el apren- capacitación rural, adaptándola de manera que
dizaje activo y la orientación basada en los los trabajadores sean destinados a puestos del
problemas (167, 175, 183, 184). La inclusión de sector público en sus propias ciudades (190).
contenidos sobre los factores sociales, políti- Aun cuando existan programas de capaci-
cos, culturales y económicos que repercuten tación, muchas veces es difícil retener al perso-
en la salud y calidad de vida de las personas nal, sobre todo en las zonas rurales y remotas.
con discapacidad puede hacer que el programa A pesar de la inmensa necesidad de servicios
de estudios esté más en consonancia con el de rehabilitación en las zonas urbanas y rura-
contexto en que va a trabajar el personal de les de Camboya, por ejemplo, los hospitales no
rehabilitación (167, 185-187). Algunos estu- pueden permitirse contratar profesionales de
dios han demostrado también que la capaci- rehabilitación (136). Al igual que en el caso de
tación interdisciplinaria en equipo fomenta la otros profesionales de la salud, la retención del
colaboración, reduce el desgaste del personal, personal de rehabilitación se ve afectada por
mejora la puesta en práctica de la rehabilita- las malas condiciones de trabajo, los problemas
ción, y aumenta la participación y satisfacción de seguridad, la mala gestión, los conflictos, la
de los clientes (188). capacitación insuficiente y la falta de perspecti-
vas de progreso profesional y de oportunidades
Contratación y retención del de educación permanente (68, 175, 190-192).
personal de rehabilitación La demanda internacional de aptitudes
influye también en los lugares donde los profe-
Los mecanismos para garantizar el empleo a los sionales de la rehabilitación buscan trabajo (190,
graduados en rehabilitación son fundamenta- 193). El personal de salud muchas veces se tras-
les para su futuro y para la sostenibilidad de la lada de los países de ingreso bajo a los de ingreso
capacitación. El código de prácticas de la OMS alto, atraído por las mejores condiciones de vida,
sobre contratación de personal de salud (189) la estabilidad política y las oportunidades profe-
refleja el compromiso de reforzar en todo el sionales (82, 144, 194, 195). Si bien la mayor parte
mundo los sistemas de salud y de corregir la de la atención se ha otorgado a los profesionales
distribución desigual del personal de salud médicos y de enfermería, se ha registrado tam-
dentro de los países y en todo el mundo, en par- bién una fuerte salida de fisioterapeutas desde
ticular en África al sur del Sahara y los países países en desarrollo como el Brasil, Egipto,
en desarrollo. El código insiste en la necesidad Filipinas, la India, y Nigeria (196, 197).
de tener en cuenta las necesidades locales de La retención a largo plazo del personal,
atención de salud en los países de ingreso bajo mediante diversos incentivos y mecanismos, es
y de promoción del intercambio y capacitación fundamental para la continuidad de los servi-
de los trabajadores entre los países. cios (véase la tabla 4.2).

127
Informe mundial sobre la discapacidad

Tabla 4.2. Incentivos y mecanismos para retener al personal

Mecanismos Ejemplos
Recompensas Bonificaciones para quienes trabajan en áreas necesitadas o incentivos como viviendas subvencio-
financieras nadas, contribuciones a las cuotas escolares, préstamos para vivienda y suministro de vehículos. En
algunos países, los gobiernos subvencionan los costos de la capacitación a cambio de un periodo
garantizado de servicios en zonas rurales o remotas. Los planteamientos deben evaluarse y compa-
rarse con los costos de planes alternativos, como el uso de personal temporal o la contratación en
el exterior (190, 191, 194, 198).

Incentivos financieros Los profesionales de rehabilitación expatriados de países en desarrollo pueden contribuir en
para la reincorpora- forma significativa al desarrollo de la infraestructura de rehabilitación en sus países de origen. El
ción al servicio ofrecimiento de incentivos financieros requiere una atenta evaluación a largo plazo (198).

Perspectivas de Oportunidades de ascenso, reconocimiento de las aptitudes y responsabilidades, supervisión

progreso profesional y apoyo adecuados, capacitación práctica del personal médico y terapéutico residente (68,
181). Varios países están promoviendo la experiencia internacional de los alumnos y graduados
universitarios con apoyo de los empleadores, por ejemplo, con licencias sin sueldo y costos de viaje
subvencionados.

Educación perma- Oportunidades de recibir capacitación en el servicio, participar en seminarios y conferencias, hacer
nente y desarrollo cursos de capacitación en línea y de posgrado, y servirse de las asociaciones profesionales que
profesional promueven la calidad de la capacitación en el empleo (188, 195).

Un buen ambiente Mejora en el diseño de las construcciones, garantía de la seguridad y la comodidad en el lugar de
laboral trabajo, y suministro de equipos y recursos adecuados para la labor. Prácticas de gestión eficientes
y de apoyo, que incluyen la buena gestión del volumen de trabajo y el reconocimiento del servicio
(175, 190, 191, 194).

requieren tratamiento intensivo o especiali-

Ampliación y descentralización zado en centros de atención terciaria (véase
de la prestación de servicios el cuadro  4.6) (77, 207, 208). No obstante, la
mayoría de las personas necesitan servicios de
Los servicios de rehabilitación se encuentran rehabilitación modestos y de bajo costo en cen-
muchas veces a gran distancia de los lugares tros de atención de salud primaria y secundaria
donde viven las personas con discapacidad (199- (119, 207). La integración de la rehabilitación
201). Los grandes centros de rehabilitación están en los establecimientos de atención primaria y
ubicados habitualmente en zonas urbanas y, secundaria de salud puede:
muchas veces, en las zonas rurales faltan incluso ■■ ayudar a coordinar la prestación de servicios
los servicios terapéuticos básicos (202, 203). El de rehabilitación (126), y la disponibilidad
desplazamiento hasta los servicios de rehabili- de un equipo de atención de salud interdisci-
tación secundaria o terciaria puede ser costoso plinario bajo un mismo techo puede permi-
y complicado, y el transporte público muchas tir ofrecer servicios esenciales de atención
veces no está adaptado a las personas con difi- de salud a un costo asequible (209);
cultades de movilidad (77, 174). En Uganda, dos ■■ mejorar la disponibilidad, accesibilidad y
estudios sobre protocolos de tratamiento del pie asequibilidad (200), lo cual puede elimi-
zambo encontraron una relación significativa nar las barreras que obstan a la derivación,
entre la continuidad del tratamiento y la distan- como los lugares inaccesibles, los servicios
cia que los pacientes tenían que recorrer para inadecuados y el alto costo de la rehabilita-
llegar al dispensario (38, 204). ción privada (100, 126, 210).
Algunas personas con discapacidad tienen ■■ mejorar la experiencia de los pacientes
necesidades de rehabilitación complejas que al garantizar que los servicios puedan

128
 Capítulo 4  Rehabilitación

Cuadro 4.6. Brasil: Programas simplificados de rehabilitación en un hospital de São Paulo

São Paulo ha registrado un gran aumento en el número de personas con discapacidades relacionadas con lesiones. El Instituto
Ortopédico y Traumatológico del Hospital Clínico de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo, hospital público
de derivación con 162 camas, recibe los casos más graves de lesiones traumáticas. De los 1400 pacientes de urgencia admiti-
dos cada mes, unos 50 tienen deficiencias significativas que requieren servicios extensivos y prolongados de rehabilitación,
como lesiones de la médula espinal, fractura de cadera en los adultos mayores, amputaciones de miembros y pacientes con
traumatismos múltiples. En los años ochenta y noventa, los pacientes con discapacidades relacionadas con lesiones podían
esperar un año o más antes de poder ser admitidos en un centro de rehabilitación. Este retraso aumentaba el número de
complicaciones secundarias —contracturas, escaras por presión e infecciones—, que reducían la eficacia de los servicios de
rehabilitación cuando finalmente estaban disponibles.
En respuesta, el Instituto mencionado creó el Programa Simplificado de Rehabilitación, inicialmente para personas con lesiones
de la médula espinal, que luego se amplió a los adultos mayores con fracturas de cadera y personas con lesiones graves del
sistema musculoesquelético. El Programa trata de evitar la deformación de las articulaciones y la formación de úlceras por
presión, promover la movilidad y los traslados en sillas de ruedas, tratar los problemas intestinales y los de vejiga, controlar
el dolor, mejorar la independencia y el autocuidado, y preparar a los encargados de brindar cuidados (especialmente para
los pacientes tetrapléjicos y los adultos mayores).
El equipo de rehabilitación también ofrece asesoramiento sobre dispositivos asistenciales y modificaciones en el hogar.
Consta de un psiquiatra, un fisioterapeuta y un enfermero de rehabilitación para orientar la labor realizada con los pacientes
y encargados de brindar cuidados. Además, pueden participar un psicólogo, un trabajador social y un terapeuta ocupacional
en el caso de personas con deficiencias múltiples o complejas, como las asociadas con la tetraplejía. El equipo no tiene su
propia unidad específica en el hospital, sino que se ocupa de los pacientes en los pabellones generales.
El Programa es fundamentalmente educativo y no necesita equipos especiales. Normalmente comienza la segunda o la
tercera semana después de la lesión, cuando el paciente está clínicamente estable, y se prolonga durante los dos meses que
la mayoría de los pacientes permanecen en el hospital. Los pacientes regresan para su primera evaluación de seguimiento
entre 30 y 60 días después de recibir el alta y, posteriormente, en forma periódica, de acuerdo con las necesidades. En estas
visitas se hace especial hincapié en la atención médica general, la prevención de complicaciones y la rehabilitación básica
para lograr el mejor funcionamiento posible. El programa ha tenido gran repercusión en la prevención de complicaciones
secundarias (véase la tabla a continuación).

Complicaciones en los pacientes con lesiones traumáticas de la médula espinal:

Datos comparativos correspondientes a los períodos comprendidos entre 1981 y 1991
y 1999 y 2008
Complicaciones 1981-1991 (n = 186) 1999-2008 (n = 424) Reducción porcentual
Infección urinaria 85% 57% 28
Úlceras por presión 65% 42% 23
Dolora 86% 63% 23
Espasticidad 30% 10% 20
 
Deformidad de las articulaciones 31% 8% 23
a
Se entiende por «dolor» el dolor crónico que perturba la recuperación funcional.
Nota: Los pacientes de los dos períodos de tiempo eran bastante similares por lo que se refiere a la edad (promedio de 29 años antes
y de 35 años después) y el género (70% varones antes, 84% después). La etiología difería entre los grupos del «antes» y «después»:
el 54% de los pacientes del primer grupo presentaba heridas de bala; después, la proporción era de solo el 19%. El nivel de lesiones
en el primer grupo era de un 65% de parapléjicos y un 35% de tetrapléjicos; después, la proporción era de un 59% de parapléjicos y
un 41% de tetrapléjicos.
Fuentes: (205, 206).
Este ejemplo revela que los países en desarrollo que tienen recursos limitados y un gran número de personas lesionadas
pueden aprovechar las estrategias de rehabilitación básica a fin de reducir las condiciones secundarias. Para ello se necesitan:
■■ médicos para el tratamiento de condiciones agudas que reconozcan a los pacientes con lesiones discapacitantes, e inter-
vención del equipo de rehabilitación lo antes posible;
■■ un equipo pequeño y bien capacitado en el hospital general;
■■ atención de rehabilitación básica orientada a la promoción de la salud y la prevención de complicaciones, iniciada poco
después de la fase aguda de atención de urgencia;
■■ disponibilidad de equipos y suministros básicos.
Fuente: (215).

129
Informe mundial sobre la discapacidad

ofrecerse oportunamente y que se reduzca necesitados de rehabilitación. Por ejemplo, la

el tiempo de espera y de desplazamiento; rehabilitación multidisciplinaria de personas
junto con la participación de los pacien- con discapacidades asociadas con la enferme-
tes en el establecimiento de los servicios, dad pulmonar obstructiva reduce el uso de los
ello puede producir mejores resultados, servicios de salud (217). Se ha comprobado que
mejorar la continuidad del tratamiento y los servicios de terapia multidisciplinarios para
aumentar la satisfacción de los pacientes y adultos mayores consiguen mejorar la capaci-
el personal de rehabilitación (211). dad de los pacientes de participar en las activi-
dades de la vida diaria y disminuyen la pérdida
Se necesitan sistemas de derivación entre de funcionamiento (6, 218). Se ha comprobado
diferentes modalidades de prestación de servi- que la utilización del planteamiento de equipo
cios (internaciones, tratamientos ambulatorios, para mejorar la participación social de los jóve-
asistencia a domicilio) y niveles de prestación nes con discapacidades físicas es eficaz en fun-
de servicios de salud (centros de atención ción de los costos (219).
primaria, secundaria y terciaria, y ambientes
comunitarios) (100, 136, 212). Servicios prestados
Por consiguiente, la integración y la descen- por la comunidad
tralización son beneficiosas para las personas
con problemas que requieren intervenciones Las intervenciones de rehabilitación realizadas
periódicas o prolongadas, y para los adultos por la comunidad son una parte importante
mayores (213). La evaluación de un servicio de del continuo de los servicios de rehabilitación y
atención primaria para personas con problemas pueden ayudar a aumentar la eficiencia y efica-
de vista en Gales reveló los siguientes resulta- cia de los servicios de rehabilitación en régimen
dos: las evaluaciones de los problemas de vista de internación (220). Un examen sistemático de
aumentaron un 51%; el tiempo de espera bajó la eficacia de las intervenciones basadas en la
de más de seis meses a menos de dos meses; el comunidad para mantener el funcionamiento
tiempo de desplazamiento hasta el proveedor físico y la independencia de los adultos mayores
más próximo disminuyó para el 80% de las per- comprobó que esas intervenciones reducían el
sonas; las puntuaciones sobre la capacidad visual número de caídas y de internaciones en hospi-
mejoraron significativamente, y el 97% de los cios y hospitales, y mejoraba el funcionamiento
pacientes valoró positivamente el servicio (214). físico (6). Los servicios ofrecidos por la comu-
nidad son también una respuesta a la escasez de
Rehabilitación multidisciplinaria personal, la dispersión geográfica de la pobla-
coordinada ción, los cambios demográficos y las innovacio-
nes tecnológicas (175, 221). Están aumentando
La coordinación es necesaria para garanti- los esfuerzos por ofrecer servicios de rehabi-
zar la continuidad de la atención cuando son litación en forma más flexible, en particular a
varios los proveedores de servicios que inter- través de los servicios a domicilio y las escue-
vienen en la rehabilitación (216). El objetivo las (222). Los servicios de rehabilitación deben
de la rehabilitación coordinada es mejorar los ofrecerse lo más cerca posible de los hogares y
resultados funcionales y reducir los costos. Los las comunidades de las personas (223, 224).
testimonios disponibles han demostrado que la En las situaciones de escasos recursos y
prestación de servicios de rehabilitación multi- falta de capacidad, los esfuerzos deben orien-
disciplinarios y coordinados pueden ser efica- tarse a acelerar la prestación de servicios en
ces y eficientes (208). las comunidades a través de la RBC (112, 175),
Los equipos multidisciplinarios pueden complementados con la derivación a servicios
brindar numerosos beneficios a los pacientes secundarios (véase el cuadro  4.7) (175). Como

130
 Capítulo 4  Rehabilitación

Cuadro 4.7. Asistencia física a las víctimas del terremoto y fortalecimiento de los servicios
de rehabilitación en Gujarat (India)
El 26 de enero de 2001, en el estado de Gujarat (India) se produjo un terremoto de magnitud 6,9 en la escala Richter.
Murieron unas 18 000 personas y otras 130 000 sufrieron lesiones en el distrito Kutchch de Gujarat, lo que creó una
pesada carga para el sistema de atención de salud, ya fragmentado. La respuesta revela que la atención global —en
particular, los servicios de rehabilitación para personas con discapacidad— pueden reforzarse de forma considerable,
asequible y sostenible, incluso en contextos de bajos ingresos y posteriores a desastres.
A raíz del desastre, se estableció una asociación entre el gobierno del estado de Gujarat, Handicap International (ONG
internacional) y la Asociación de Personas Ciegas (ONG local interesada en personas con distintos tipos de discapacidad)
para aumentar la capacidad de los servicios existentes.
Nivel terciario
■■ El proyecto mejoró los equipos y la infraestructura para la fisioterapia y otros aspectos de la rehabilitación ofrecida
en el Hospital Civil de Parapléjicos y en Kutchch.
■■ Mejoró la planificación de las altas para las personas con discapacidad admitidas en el Centro del Hospital Civil de
Parapléjicos gracias a la capacitación de trabajadores sociales.
■■ Antes del terremoto no existía ningún sistema de derivación. Las tasas de derivación mejoraron en el caso de las
personas con discapacidad enviadas desde el Hospital Civil a una nueva red comunitaria de 39 organizaciones de
discapacidad y desarrollo que respaldaban los servicios de RBC.
Nivel secundario (de distrito)
■■ El proyecto mejoró la prestación de servicios de rehabilitación ofreciendo asistencia técnica a la Asociación de
Personas Ciegas para establecer un centro de rehabilitación de nivel secundario que ofreciera servicios de prótesis,
ortesis y fisioterapia (a cargo de ocho fisioterapeutas con deficiencia visual) cerca del nuevo hospital de distrito de
Kutchch. Casi 3000 personas recibieron dispositivos ortopédicos y otras 598 consiguieron dispositivos asistenciales
gratuitos a través del plan de asistencia gubernamental, y fisioterapeutas colocaron a 208 personas dispositivos en
sus hogares. El centro de derivación prestó apoyo a los centros satélite durante seis meses después del terremoto.
■■ Mejoró la coordinación entre los diferentes niveles de proveedores de servicios de salud gubernamentales y entre
estos y las ONG con los mecanismos de derivación, tratamiento y seguimiento, que contribuyeron a garantizar el
acceso y la continuidad del servicio. Se estableció un sistema de registro de historiales individuales y una guía de
todos los centros de rehabilitación en Kutchch y los alrededores, ambos administrados por los centros de atención
primaria de salud.
Nivel comunitario
■■ El proyecto reforzó la atención primaria de salud capacitando a 275 miembros del personal de salud para identificar
a las personas con discapacidad y ofrecer intervenciones adecuadas y encargarse de las derivaciones. Una evaluación
realizada ocho meses después de la capacitación reveló un alto nivel de retención de conocimientos, que permitía
a muchos trabajadores identificar a los niños con discapacidad de menos de 10 meses de edad.
■■ Mejoró la prestación de servicios de rehabilitación en un centro de salud comunitario mediante el establecimiento
de un programa de fisioterapia.
■■ Incluyó a las personas con discapacidad en las iniciativas de desarrollo capacitando a 24 trabajadores comunitarios
interesados en el desarrollo en 84 de las 128 aldeas, para permitirles identificar a las personas con discapacidad,
ofrecer atención básica y encargarse de las derivaciones.
■■ Aumentó la proporción de personas con paraplejía que tenían acceso a los servicios tanto hospitalarios como de RBC.
■■ Logró una mayor sensibilización de la comunidad y los miembros de las familias, las personas con discapacidad y los
profesionales acerca de la prevención y el tratamiento de la discapacidad mediante la publicación de ocho nuevos
instrumentos de sensibilización en el idioma local.
Las actividades iniciales de 2001-2002 se centraron en las personas con lesiones de la médula espinal, y los fallecimientos
ocurridos antes de transcurridos cinco años después de recibir el alta de un hospital bajó del 60%, antes del programa,
al 40%, después. Gracias al éxito del proyecto, este se amplió geográficamente y a todos los tipos de discapacidad.
Ahora engloba a todo el estado de Gujarat, donde las actividades relacionadas con la discapacidad se han integrado
en todos los niveles del sistema de atención de salud administrado por el gobierno.
Fuente: Handicap International, informes internos.

131
Informe mundial sobre la discapacidad

ejemplos de medidas de RBC, cabe señalar los realizado en Italia comprobó que las per-
siguientes: sonas con enfermedades mentales expe-
■■ Identificación de las personas con deficien- rimentaban una mejora de las relaciones
cias y facilitación de las derivaciones. Los interpersonales y de la inclusión social. Las
trabajadores de RBC de Bangladesh reci- personas muy aisladas se beneficiaban tam-
bieron capacitación como «informadores bién de la estrecha relación entablada entre
clave» para identificar y derivar a los niños el paciente y el encargado de la RBC (228).
con deficiencias visuales a campamentos ■■ Participación de la comunidad. En
oftalmológicos especializados; las deriva- Tailandia, un estudio realizado en dos dis-
ciones realizadas por estos informadores tritos rurales sobre fortalecimiento de la
representaron el 64% de todas las relaciona- capacidad para la RBC utilizó reuniones
das con dichos campamentos. Los niños con grupales para personas con discapacidad,
discapacidad pudieron identificarse antes y sus familias y miembros de la comunidad a
fueron más representativos de la inciden- fin de resolver los problemas de rehabilita-
cia global de la ceguera en el conjunto de ción mediante la colaboración (167).
la comunidad (225). Un examen posterior
de 11 estudios semejantes que utilizaron
la evaluación rural participativa e infor- Aumento del uso y la
madores para identificar a los niños con
discapacidad llegó a la conclusión de que
asequibilidad de la tecnología
los métodos basados en la comunidad eran
sistemáticamente menos costosos que otros Dispositivos asistenciales
métodos, y que los niños se beneficiaban del
contacto más prolongado gracias a las inter- Muchas personas de todo el mundo adquieren
venciones comunitarias posteriores (226). ayudas técnicas en el mercado abierto. El acceso
■■ Realización de estrategias terapéuticas sen- a ellas puede mejorarse consiguiendo economías
cillas a través del personal de rehabilitación de escala en las actividades de compra y produc-
o enseñadas a personas con discapacidad o ción a fin de reducir el costo. La compra colectiva
a miembros de la familia. Entre los ejem- centralizada y en gran escala, o la compra con-
plos se incluyen la adopción de una mejor junta a través de consorcios, de alcance nacional
postura para prevenir contracturas y la o regional, pueden reducir los costos. Por ejem-
capacitación para la realización de tareas plo, el Centro Oftalmológico y de Deficiencia
de la vida cotidiana (227). Visual de China, en la Región Administrativa
■■ Prestación de servicios de apoyo educativo, Especial de Hong Kong, cuenta con un sistema
psicológico y afectivo en forma individual centralizado que compra a granel suministros
o grupal para personas con discapacidad de dispositivos de alta calidad pero asequibles
y sus familias. Un estudio del modelo de para corregir problemas de la vista. El centro
RBC para personas con esquizofrenia cró- también realiza actividades de control de cali-
nica en las zonas rurales de la India reveló dad y distribuye dispositivos para corregir las
que, aunque el modelo de RBC requería deficiencias visuales a más de 70 organizaciones
más tiempo y recursos que los servicios no comerciales en todas las regiones (229).
ambulatorios, era más eficiente, conse- La producción masiva puede reducir los
guía superar mejor las barreras económi- costos si el dispositivo utiliza principios de
cas, culturales y geográficas, permitía un diseño universales y se comercializa amplia-
mejor cumplimiento del programa y resul- mente (puede encontrarse información más
taba adecuado en situaciones de escasos detallada en el capítulo 6). La ampliación de los
recursos (211). Otro estudio sobre la RBC mercados más allá de las fronteras regionales o

132
 Capítulo 4  Rehabilitación

nacionales puede generar el volumen necesario asistenciales o la falta de capacitación para

para conseguir economías de escala y producir su utilización pueden provocar ulteriores
dispositivos asistenciales a precios competiti- problemas y afecciones secundarias. Los
vos (230, 231). dispositivos deben seleccionarse atenta-
La fabricación o el montaje local de los pro- mente y colocarse en la forma debida. Los
ductos con materiales locales pueden reducir el usuarios deben participar en la evaluación
costo y garantizar que los dispositivos estén en y selección con el fin de reducir los casos de
consonancia con el contexto. Los productos abandono por desajuste entre la necesidad
locales pueden ser artículos complejos, como las y el dispositivo.
sillas de ruedas, o artículos más sencillos, como ■■ Incluir un seguimiento adecuado para
asientos. Otras opciones de producción son la garantizar el uso seguro y eficiente. Un
importación de los componentes y el montaje estudio realizado en las zonas rurales de
local del producto final. Algunos gobiernos Finlandia sobre las razones por las que no
ofrecen préstamos a tasas de interés bajas para se utilizan los audífonos recomendados
empresas que producen aparatos para personas comprobó que la atención de seguimiento,
con discapacidad, mientras que otros —Viet incluido el asesoramiento, daba lugar a un
Nam, por ejemplo— ofrecen exenciones fiscales uso mayor y más sistemático de los aparatos.
y otras subvenciones a esos fabricantes (232). La disponibilidad y asequibilidad del man-
La reducción de los derechos e impuestos tenimiento local también es importante. Por
de importación puede ser útil cuando los países ejemplo, el acceso a las pilas influye en el
necesiten importar dispositivos asistenciales, por uso continuado de los audífonos. Es preciso
ejemplo, debido a que el mercado interno es dema- mejorar las tecnologías de estas pilas para las
siado pequeño para sustentar la producción local. situaciones de escasos recursos. Un proyecto
Viet Nam no impone impuestos de importación realizado en Botswana descubrió que las pilas
a los dispositivos asistenciales para personas con recargables mediante energía solar represen-
discapacidad (232), y Nepal ha reducido los dere- taban una opción prometedora (240).
chos para las instituciones que los importan (233).
Aun cuando existen planes de suministro Telerrehabilitación
gratuito o subvencionado de dispositivos asis-
tenciales, si los profesionales y las personas con El uso de la información, las comunicaciones y
discapacidad no tienen conocimiento de su las tecnologías conexas para la rehabilitación es
existencia, no se beneficiarán de ellos, por lo que un recurso nuevo que puede aumentar la capa-
el intercambio de información y la sensibiliza- cidad y accesibilidad de las medidas de reha-
ción son un requisito fundamental (112, 234). bilitación, ya que permite las intervenciones a
Para garantizar que los dispositivos asisten- distancia (241-243).
ciales sean adecuados, idóneos y de alta calidad Entre las tecnologías de telerrehabilitación,
(89, 235-237), los dispositivos deben cumplir los se incluyen las siguientes:
siguientes requisitos: ■■ tecnologías de vídeo y teleconferencia en
■■ Estar en consonancia con el ambiente. Un formatos accesibles;
gran número de sillas de ruedas de países ■■ teléfonos móviles;
de ingreso bajo y mediano, donadas por la ■■ equipos de recopilación de datos a dis-
comunidad internacional sin los servicios tancia y teleseguimiento, por ejemplo, los
correspondientes, son rechazadas debido a monitores cardíacos.
que no son las adecuadas para el usuario en
su ambiente (238, 239). La tecnología puede ser aprovechada por las
■■ Ser adecuados para el usuario. La selección personas con discapacidad, el personal de reha-
y el ajuste inadecuados de los dispositivos bilitación, los compañeros, los capacitadores,

133
Informe mundial sobre la discapacidad

los supervisores y los trabajadores y las familias investigaciones convalidadas sobre interven-
de la comunidad. ciones y programas específicos de rehabilita-
En los lugares donde se dispone de inter- ción para personas con discapacidad —incluida
net, las técnicas de salud electrónica (telesalud la rehabilitación médica, terapéutica, de apoyo
o telemedicina) han permitido a las personas de y basada en la comunidad— son limitadas (256-
las zonas remotas recibir tratamiento de espe- 258). En la rehabilitación no se realizan ensa-
cialistas que se encuentran en otros lugares. yos aleatorios controlados, que es el método
Como ejemplos de telerrehabilitación, pueden más riguroso para comprobar la eficacia de las
señalarse los siguientes: intervenciones (259, 260).
■■ servicios de telepsiquiatría (244), rehabili- La falta de información fiable dificulta la
tación cardíaca (245-247), foniatras y logo- elaboración y aplicación de políticas y progra-
pedas (248, 249) y rehabilitación cognitiva mas de rehabilitación eficaces. Se necesita más
para personas con lesión cerebral traumá- investigación sobre la rehabilitación en diferen-
tica (250, 251); tes contextos, en particular, en lo que respecta a
■■ evaluaciones remotas para ofrecer servicios los siguientes temas (261, 262):
de modificación del hogar para las personas ■■ el vínculo existente entre las necesidades de
ancianas insuficientemente atendidas (252); rehabilitación, la recepción de servicios, los
■■ capacitación y apoyo al personal sanitario resultados en el ámbito de la salud (funcio-
(210); namiento y calidad de vida) y los costos;
■■ orientaciones informatizadas para ayudar ■■ las barreras que obstan al acceso y los faci-
al personal médico a utilizar las interven- litadores de la rehabilitación, modelos de
ciones adecuadas (253); prestación de servicios, planteamientos del
■■ consultas entre el hospital terciario y los desarrollo de los recursos humanos, moda-
hospitales comunitarios respecto de los lidades de financiamiento, etc.;
problemas relacionados con la prescripción ■■ eficacia en función de los costos y sosteni-
de prótesis, ortesis y sillas de ruedas (254); bilidad de las medidas de rehabilitación,
■■ intercambio de personal especializado con inclusión de los programas de RBC.
entre países y en momentos críticos, por
ejemplo, después de un desastre (181). Entre los obstáculos al fortalecimiento de
la capacidad de investigación, se incluyen el
Cada vez hay más pruebas de la eficacia y número insuficiente de investigadores sobre la
eficiencia de la telerrehabilitación que demues- rehabilitación, la falta de infraestructuras para
tran que esta puede conseguir resultados clíni- capacitar y orientar a los investigadores y la
cos semejantes o mejores que las intervenciones ausencia de relaciones de asociación entre las
convencionales (255). Se necesita más informa- disciplinas pertinentes y las organizaciones que
ción sobre la asignación de recursos y los costos representan a las personas con discapacidad.
en apoyo de las políticas y las prácticas (255). La investigación sobre la rehabilitación
tiene varias características que la distinguen
claramente de la investigación biomédica y que
Ampliar las prácticas pueden dificultar la investigación:
inspiradas en la investigación 1. No hay una taxonomía común de las medi-
das de rehabilitación (12, 257).
y de base empírica 2. Puede haber dificultades para clasificar
y estudiar los resultados de la rehabili-
Algunos aspectos de la rehabilitación han tación (257), dadas la amplitud y la com-
sido objeto de investigaciones importantes, plejidad de las medidas. La rehabilitación
pero otros han recibido poca atención. Las emplea con frecuencia varias medidas

134
 Capítulo 4  Rehabilitación

simultáneamente, y requiere la participa- están basadas en estudios aislados sino en la

ción de trabajadores de diferentes discipli- interpretación de uno o varios estudios o en
nas. En consecuencia, muchas veces puede exámenes sistemáticos de los estudios reali-
ser difícil la cuantificación de los cambios zados (265-267) y constituyen la investigación
resultantes de las intervenciones, como disponible más valiosa sobre técnicas, efica-
los resultados específicos de la terapia en cia, relación costo-beneficio y perspectivas
comparación con un dispositivo asistencial de los consumidores. Los profesionales de la
cuando se utilizan los dos paralelamente. rehabilitación pueden obtener información
3. Son pocas las mediciones válidas de las sobre las prácticas óptimas por los siguientes
limitaciones de la actividad y las restric- medios:
ciones de la participación que pueden ser ■■ orientaciones que aplican los conocimien-
calificadas en forma fiable por diferentes tos resultantes de la investigación, normal-
profesionales de la salud dentro de un mente sobre un problema de salud específico,
equipo multidisciplinario (263, 264). a las prácticas efectivas del personal clínico;
4. Los tamaños de las muestras son con frecuen- ■■ una búsqueda independiente de interven-
cia demasiado pequeños. La gama de discapa- ciones específicas;
cidades es sumamente amplia y las condiciones ■■ educación profesional permanente;
de salud, muy diversas. Las medidas de reha- ■■ notas de orientación clínica sobre prácti-
bilitación están altamente individualizadas y cas óptimas de empleadores y organiza-
basadas en condiciones de salud, deficiencias ciones de la salud;
y factores contextuales, y en muchos casos el ■■ bases de datos de internet sobre disciplinas
número de personas dentro de grupos homo- específicas que evalúen las investigaciones
géneos que pueden incluirse en los estudios de para ayudar al personal clínico; en inter-
investigación es pequeño. Ello puede impedir net puede encontrarse una gran variedad
el uso de ensayos controlados (37). de fuentes, en particular bases de datos
5. La necesidad de permitir la participación bibliográficos generales y especializadas
de personas con discapacidad —en la toma en investigaciones sobre rehabilitación, la
de decisiones mediante el proceso de reha- mayoría de las cuales ya han evaluado la
bilitación— requiere diseños y métodos de calidad de las investigaciones, clasificado
investigación que quizá no se consideran los estudios de investigación y resumido
rigurosos de acuerdo con los actuales sis- las pruebas disponibles.
temas de clasificación.
6. Los ensayos controlados de investigación, que Las prácticas de base empírica tratan de
requieren controles ciegos y con placebos, aplicar las intervenciones de rehabilitación
quizá no sean viables o éticos si se niegan los más recientes, adecuadas y eficaces mediante el
servicios a los grupos de control (260, 265). examen de las investigaciones (259). Entre los
obstáculos a la elaboración de orientaciones y
Información y orientaciones a la integración de las pruebas disponibles en
sobre prácticas recomendadas las prácticas, se incluyen los siguientes: falta
de tiempo y aptitudes profesionales, acceso
La información para orientar las prácticas ópti- limitado a las pruebas (con inclusión de las
mas es fundamental para aumentar la capaci- barreras lingüísticas), dificultad para llegar a
dad, reforzar los sistemas de rehabilitación y un consenso y adaptación de las orientaciones
conseguir servicios eficaces en función de los existentes a los contextos locales. Estas cuestio-
costos y mejores resultados. nes presentan especial interés para los países en
Las prácticas óptimas de rehabilitación desarrollo (195, 268). Un estudio de Botswana,
utilizan los resultados de la investigación. No por ejemplo, subraya la falta de aplicación de las

135
Informe mundial sobre la discapacidad

políticas y el escaso uso de los resultados de la intervenciones y los programas son sumamente
investigación (269). beneficiosas para lo siguiente:
Cuando no se dispone de pruebas, puede ■■ orientar a las autoridades para que esta-
recurrirse a los conocimientos especializados blezcan servicios adecuados;
del personal clínico y los consumidores para ■■ permitir que los profesionales de la rehabili-
elaborar orientaciones sobre prácticas basadas tación recurran a intervenciones adecuadas;
en el consenso. Por ejemplo, una «conferencia ■■ apoyar a las personas con discapacidad en
de consenso» sentó las bases para las orientacio- la toma de decisiones.
nes de la OMS sobre el suministro de sillas de
ruedas manuales en contextos de pocos recur- Se necesitan estudios longitudinales a largo
sos. Estas orientaciones se elaboraron en aso- plazo para determinar si el gasto en salud y
ciación con la ISPO y la Agencia de los Estados servicios conexos disminuye cuando se ofre-
Unidos para el Desarrollo Internacional (270). cen servicios de rehabilitación. También hace
La obra pionera de Nueva Zelandia Autistic falta investigar el efecto de la rehabilitación en
Spectrum Disorder Guidelines, elaborada en res- las familias y comunidades, por ejemplo, los
puesta a las deficiencias existentes en el servicio, beneficios conseguidos cuando los encargados
constituye un buen ejemplo de planteamiento de del cuidado de personas con discapacidad se
base empírica. Las orientaciones comprenden reintegran al trabajo remunerado, cuando se
la identificación y el diagnóstico de condiciones reducen los costos de los servicios de apoyo
de salud y examinan el acceso a las intervencio- o de la atención continuada a largo plazo y
nes y los servicios (271). En la elaboración de las cuando las personas con discapacidad y sus
directrices intervino una gran variedad de partes familias se sienten menos aisladas. Se necesita
interesadas, en particular personas con autismo, un planteamiento amplio, ya que los beneficios
padres de niños autistas, proveedores de servicios de la rehabilitación muchas veces recaen en una
médicos, educativos y comunitarios, e investiga- línea del presupuesto público distinta del finan-
dores de Nueva Zelandia y otros lugares; se prestó ciamiento de la rehabilitación (207).
especial atención a las perspectivas y experiencias Entre las estrategias pertinentes para supe-
de la población Maorí y del Pacífico. Como con- rar los obstáculos a la investigación, se incluyen
secuencia de esas orientaciones, algunos progra- las siguientes:
mas comprobados se han proyectado en mayor ■■ Contar con la participación de los usuarios
escala, lo que ha aumentado el número de perso- finales en la planificación y la investigación,
nas capacitadas en la evaluación y el diagnóstico con inclusión de las personas con discapa-
del autismo, y ha incrementado el número de cidad y el personal de rehabilitación, a fin
personas que realizan consultas sobre esa afec- de incrementar la probabilidad de que las
ción y reciben información al respecto. También investigaciones resulten útiles (269, 274).
se ha puesto en marcha una serie de programas ■■ Utilizar el marco de la CIF para ayudar
en apoyo de las familias de personas con disca- a establecer un idioma mundial común
pacidad (272). Las orientaciones elaboradas para y ayudar con comparaciones de alcance
un determinado contexto quizá deban adaptarse mundial (12, 17).
antes de que puedan aplicarse en uno diferente. ■■ Utilizar distintas metodologías. Cuando sea
posible, deberían realizarse más investiga-
Investigación, datos e información ciones como la de Cochrane Collaboration
(Rehabilitation and Related Therapies) (208).
Se necesitan datos de mejor calidad sobre la Son aconsejables metodologías de investiga-
prestación de servicios, los resultados de estos ción alternativas y rigurosas, en particular la
y los beneficios económicos de la rehabilita- investigación cualitativa, el diseño de cohor-
ción (273). Las pruebas sobre la eficacia de las tes de observación futuras (259) o diseños

136
 Capítulo 4  Rehabilitación

semiexperimentales de alta calidad que ■■ Los proveedores de servicios deben ofrecer

estén en consonancia con los interrogantes servicios de rehabilitación de la máxima
de la investigación (265), incluidos los estu- calidad.
dios de investigación sobre la RBC (173). ■■ Otras partes interesadas (usuarios, organi-
■■ Difundir sistemáticamente los resultados, a zaciones profesionales, etc.) deben lograr
fin de que las políticas de todo el gobierno una mayor sensibilización, participar en
reflejen los resultados de la investigación, la formulación de políticas y supervisar la
las prácticas clínicas puedan tener una base aplicación.
científica, y las personas con discapacidad ■■ La cooperación internacional puede con-
y sus familias puedan influir en el uso de la tribuir a difundir las prácticas recomen-
investigación (269). dadas y prometedoras y ofrecer asistencia
■■ Mejorar el ambiente clínico y la investi- técnica a los países que están introduciendo
gación. Para poder ofrecer oportunidades y ampliando los servicios de rehabilitación.
de aprendizaje e investigación de carácter
internacional, muchas veces habrá que Políticas y mecanismos
conectar universidades de países en desa- reglamentarios
rrollo con otras de países de ingreso alto
y mediano (68). Los países de una región ■■ Es conveniente evaluar las políticas, los
determinada, como los de Asia sudoriental, sistemas, los servicios y los mecanismos
también pueden colaborar en proyectos de reglamentarios existentes, señalando las
investigación (275). deficiencias y prioridades para mejorar la
prestación de servicios.
■■ Es necesario elaborar o revisar planes nacio-
Conclusiones y nales de rehabilitación, de conformidad con el
recomendaciones análisis de situación, para mejorar al máximo
el funcionamiento dentro de la población de
El objetivo prioritario es garantizar el acceso forma financieramente sostenible.
a intervenciones de rehabilitación oportunas, ■■ Cuando se hayan formulado políticas, se
asequibles y de alta calidad, en consonancia con deberá introducir los cambios necesarios
la CDPD, para todos aquellos que las necesiten. para garantizar la coherencia con la CDPD.
En los países de ingreso mediano y alto ■■ Cuando no se hayan elaborado políticas,
con sólidos servicios de rehabilitación, debería será necesario formular medidas normati-
hacerse hincapié en aumentar la eficiencia y la efi- vas, leyes y mecanismos reglamentarios en
cacia ampliando la cobertura y mejorando la per- consonancia con el contexto del país y con
tinencia, calidad y asequibilidad de los servicios. la CDPD, y dar prioridad al establecimiento
En los países de ingreso bajo, debería de normas mínimas y la supervisión.
insistirse en la introducción y ampliación gra-
dual de los servicios de rehabilitación, dando Financiamiento
prioridad a los planteamientos eficaces en
función de los costos. Es recomendable establecer mecanismos de
Debe intervenir una gran variedad de financiamiento para aumentar la cobertura y el
partes interesadas: acceso a servicios de rehabilitación asequibles.
■■ Los gobiernos deben formular, aplicar y De acuerdo con las circunstancias específicas
supervisar las políticas, los mecanismos de cada país, podría incluirse una combinación
reglamentarios y las normas para los servi- de los siguientes elementos:
cios de rehabilitación, además de promover ■■ financiamiento público orientado a per-
la igualdad de acceso a ellos. sonas con discapacidad, dando prioridad

137
Informe mundial sobre la discapacidad

a los elementos esenciales de la rehabili- salud existente. Cabría señalar las siguientes
tación, con inclusión de los dispositivos estrategias:
asistenciales y las personas con discapa- ■■ desarrollo de servicios de rehabilitación
cidad que no disponen de medios para básica dentro de la infraestructura de
pagarlos; salud existente;
■■ promoción del acceso equitativo a la rehabi- ■■ fortalecimiento de la prestación de servi-
litación mediante el seguro de enfermedad; cios de rehabilitación mediante RBC;
■■ ampliación de la cobertura del seguro social; ■■ prioridad de las estrategias de identifica-
■■ asociación entre el sector público y el pri- ción e intervención temprana por medio
vado para la prestación de servicios; del personal de salud y los trabajadores
■■ reasignación y redistribución de los recur- comunitarios.
sos existentes;
■■ apoyo basado en la cooperación inter- Cuando existan servicios, sería conveniente
nacional, en particular en las crisis ampliar su cobertura y mejorar su calidad.
humanitarias. Entre las estrategias pertinentes, se incluyen
las siguientes:
Recursos humanos ■■ elaborar modelos de prestación de servicios
que alienten planteamientos multidiscipli-
Es conveniente aumentar el número y la capa- narios y centrados en el cliente;
cidad de los recursos humanos para la reha- ■■ garantizar la disponibilidad de servicios de
bilitación. Entre las estrategias pertinentes, se alta calidad en la comunidad;
incluyen las siguientes: ■■ aumentar la eficiencia con una mejor coor-
■■ en caso de escasez de personal especializado dinación entre los distintos niveles y los
en rehabilitación, elaborar normas de capa- diferentes sectores.
citación para los diferentes tipos y niveles
de personal de rehabilitación que puedan En todos los contextos, son válidos estos
facilitar las perspectivas de progreso pro- tres principios:
fesional y la educación permanente en los ■■ incluir a los usuarios de los servicios en la
distintos niveles; toma de decisiones;
■■ establecer estrategias para fortalecer la ■■ basar las intervenciones en resultados sóli-
capacidad de formación en consonancia dos de la investigación;
con los planes nacionales de rehabilitación; ■■ supervisar y evaluar los resultados.
■■ determinar los incentivos y mecanismos
para retener al personal, en particular en Tecnología
las zonas rurales y remotas;
■■ capacitación de profesionales sanitarios no Se recomienda aumentar el acceso a ayudas
especializados (médicos, enfermeros, per- técnicas que sean adecuadas, sostenibles, ase-
sonal de atención primaria) sobre la dis- quibles y accesibles. Entre las estrategias perti-
capacidad y la rehabilitación teniendo en nentes, se incluyen las siguientes:
cuenta sus funciones y responsabilidades. ■■ establecimiento de un sistema de pres-
tación de servicios para los dispositivos
Prestación de servicios asistenciales;
■■ capacitación de los usuarios y seguimiento;
Cuando la prestación de servicios sea nula o ■■ promoción de la producción local;
limitada, se recomienda introducir servicios ■■ reducción de los derechos y los impuestos a
mínimos en el contexto del servicio social y de la importación;

138
 Capítulo 4  Rehabilitación

■■ utilización de las economías de escala sobre de los servicios ofrecidos y las necesidades
la base de las necesidades comprobadas. no satisfechas (desglosados por sexo, edad
y condición de salud asociada);
Para aumentar todavía más la capacidad, la ■■ mejorar el acceso a orientaciones de base
accesibilidad y la coordinación de las medidas empírica sobre medidas de rehabilitación
de rehabilitación, puede examinarse el uso de eficaces en función de los costos;
tecnologías de la información y las comunica- ■■ desglosar los datos sobre gastos relativos a
ciones (telerrehabilitación). los servicios de rehabilitación de otros ser-
vicios de atención de salud;
Prácticas inspiradas en las ■■ evaluar los resultados de los servi-
investigaciones y de base empírica cios y los beneficios económicos de la
rehabilitación.
Se recomienda lo siguiente:
■■ aumentar las investigaciones y los datos
sobre las necesidades, el tipo y la calidad

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