NEONATOLOGÍA

P R O G R A M A D E A C T U A L I Z A C IÓ N C O N T I N U A E N N E O N AT O L O G Í A

SUPLEMENTO
Importancia de los cuidados paliativos
en Neonatología
COORDINADOR
Dr. Javier Mancilla Ramírez
AUTORAS
Dra. Jéssica Haydee Guadarrama Orozco
Dra. Dina Villanueva García
SUPLEMENTO
Importancia de los cuidados paliativos
en Neonatología
COORDINADOR GENERAL Y COMPILADOR
Dr. Javier Mancilla Ramírez
COORDINADORES ADJUNTOS
Dr. Alfonso Gutiérrez Padilla
Dr. Isaac Estrada Ruelas

AUTORAS
Dra. Jéssica Haydee Guadarrama Orozco
Dra. Dina Villanueva García
SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

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PAC® Neonatología 5 / SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en neonatología

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ISBN 978-607-443-XXX-X

Advertencia
Debido a los rápidos avances en las ciencias médicas, el diagnóstico, el tratamiento, el tipo de fármaco, la dosis, etc., deben
verificarse en forma individual. El (los) autor(es)y los editores no se responsabilizan de ningún efecto adverso derivado de la
aplicación de los conceptos vertidos en esta publicación, la cual queda a criterio exclusivo del lector.

Reproducir esta obra en cualquier formato es ilegal. Infórmate en:

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Cuidado de la edición: Dra. María del Carmen Ruíz Alcocer, Dr. Nilson Agustín Contreras Carreto
Coordinación de producción / Formación: LDG. Edgar Romero Escobar
Diseño de portada: LDG. Edgar Romero Escobar, Prof. CT Luis David Soriano Zavala

Editado en México

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 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

Autoras
Dra. Jéssica Haydee Guadarrama Orozco
• Médica Pediatra. Hospital Infantil de México Federico Gómez
Universidad Nacional Autónoma de México
• Jefa del Departamento de Cuidados Paliativos, HIMFG
• Presidenta del Comité de Bioética, HIMFG
Mesa Directiva • Maestría en Bioética y Derecho. Universidad de Barcelona,
2019-2021 España
• Maestría en Cuidados Paliativos. Universidad de Valladolid.
España
Presidente • Miembro de la Sociedad de Médicos, HIMFG
Dr. Isaac Estrada Ruelas • Investigador en Ciencias Médicas nivel B
• Certificada en Pediatría
Vicepresidente
Dr. Moisés Quiles Corona
Dra. Dina Villanueva García
Secretario • Médica Pediatra, Neonatóloga, Hospital Infantil de México
Dr. Lorenzo Osorno Covarrubias Federico Gómez (HIMFG) Universidad Nacional Autónoma de
México
Tesorero • Jefa de Servicio. Departamento de Neonatología, Hospital
Dr. Luis Manuel González Gómez Infantil de México Federico Gómez
• Profesora Adjunta de la Especialización de Neonatología,
Protesorero
HIMFG, Universidad Nacional Autónoma de México
Dr. Marco Antonio Hernández
• Académica Titular y Coordinadora de Educación a Distancia por
Pérez
la Academia Mexicana de Pediatría en CEMESATEL
• Fellowship en Investigación Neonatal. Boston, Mass, USA
• Socia activa de la Federación Nacional de Neonatología de
México
• Certificada vigente en Pediatría y Neonatología

Coordinador general y Compilador

Dr. Javier Mancilla Ramírez
• Médico Pediatra, Neonatólogo, Infectólogo
• Maestría y Doctorado en Ciencias Médicas
• Director General de Calidad y Educación en Salud, Secretaría de
Salud
• Investigador Nacional nivel 2 del Sistema Nacional de
Investigadores

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  3 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

• Profesor Investigador Titular C, Escuela Superior de Medicina, Instituto Politécnico Nacional

• Profesor de Posgrado de Pediatría y Neonatología, Facultad de Medicina de la Universidad Nacional
Autónoma de México
• Académico Titular de la Academia Nacional de Medicina
• Académico Honorario de la Academia Mexiquense de Medicina, A. C.
• Académico correspondiente de la Academia de Farmacia de Castilla y León, España (desde 2013)
• Académico correspondiente de la Real Academia de Medicina de Salamanca, España (desde 2006)
• Académico correspondiente extranjero de la Real Academia de Doctores de España (desde 2005)
• Presidente de la Academia Mexicana de Pediatría (2017-2019)
• Presidente de la Federación Nacional de Neonatología de México (2011-2013)
• Presidente del Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría, Sección Neonatología (2007-2009)
• Secretario Adjunto (2012-15) y Vocal del Comité de Educación de la World Association of Perinatal
Medicine (2015-2020)
• Premio Doctor Miguel Otero Arce 2013, del Consejo de Salubridad General, México
• Premio Jalisco en Ciencias de la Salud, 2004

Coordinadores adjuntos
Dr. Alfonso Gutiérrez Padilla
• Pediatra Neonatólogo. Maestro en Salud Pública con especialidad en epidemiología. Investigador Nivel I.
CONACYT. Director de Investigación, Secretaría de Salud, Jalisco

Dr. Isaac Estrada Ruelas

• Médico Pediatra - Neonatólogo
• Diplomado en Neurología Neonatal II, INPer; en Gerencia de Salud, ITAM; en Calidad como Sistema de
Gestión, Universidad de Monterrey
• Maestría en Administración con Especialidad en Alta Dirección, Centro de Estudios de Posgrado, CETYS,
Tijuana
• Coordinador Médico de Neonatología y Profesor Titular de Pediatría Médica. Hospital de Gineco-Obstetricia
y Unidad de Medicina Familiar No. 7, IMSS, Tijuana, BC
• Profesor de la Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Baja California
• Instructor Nacional de los Programas de Reanimación Neonatal y de Apoyo Ventilatorio Neonatal, CPAP
• Expresidente del Colegio de Pediatría de Baja California, Capítulo Tijuana y de la Asociación de
Neonatología del Estado de Baja California
• Expresidente del Consejo Mexicano de Certificación en Pediatría, Sección Neonatología
• Presidente de la Federación Nacional de Neonatología de Mexico, A.C.
• Certificación vigente en Pediatría y Neonatología

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 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

Contenido

Prólogo....................................................................................................................................................................................... 7
Antecedentes........................................................................................................................................................................... 9
El conocimiento sobre los cuidados paliativos........................................................................................................... 11
Relevancia de la toma de decisiones en neonatología............................................................................................ 13
Decidir en UCIN....................................................................................................................................................................... 14
Dilemas éticos con el retiro de soporte vital................................................................................................................. 16
Cuidados paliativos en neonatología............................................................................................................................. 18
El propósito............................................................................................................................................................................................... 18
El diálogo................................................................................................................................................................................................... 18
La vida......................................................................................................................................................................................................... 18
La muerte................................................................................................................................................................................................... 18
Clasificación de los cuidados paliativos pediátricos................................................................................................ 19
Estructura del modelo de cuidados paliativos pediátricos.................................................................................... 23
Conclusiones............................................................................................................................................................................ 25

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  5 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

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 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

Prólogo
Cuidados Paliativos

En la segunda mitad del siglo XX y lo que va del actual, la medicina ha estado orientada fundamen-
talmente a prolongar las expectativas de vida de la población más que a velar por la calidad de vida
como objetivo principal. La visión integral de la atención del paciente ha sido desplazada por la apli-
cación sistemática de tratamientos indicados por especialistas diferentes, fenómeno que se observa
incluso en la atención de pacientes terminales, lo cual dio por resultado lo que actualmente se cono-
ce como encarnizamiento terapéutico. De ahí la importancia de los cuidados paliativos, que buscan
atender las necesidades de aquellos pacientes terminales que simplemente se encuentran fuera del
alcance terapéutico curativo.

Aunque hay grandes avances en la percepción del manejo racional de una muerte digna o “buena
muerte” en pacientes adultos terminales, poco se ha logrado para sensibilizar de su importancia en
pacientes pediátricos y menos aún en neonatos.

En la Federación Nacional de Neonatología de México, consideramos que es indispensable abor-

dar este tema sin restricciones con un enfoque ético, científico y accesible a todo el personal de
salud que atiende neonatos, y particularmente prematuros, para generar las condiciones que eviten
el encarnizamiento terapéutico tan común y frecuente en nuestra especialidad.

La prematurez es un grave problema de salud pública y presenta alta morbilidad y mortalidad, prin-
cipalmente por patologías del desarrollo, respiratorias, gastrointestinales y nutricionales. La muerte
neonatal corresponde a una tercera parte de las muertes en la edad pediátrica y la mayoría de ellas
sucede en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).

A pesar de que los avances médicos y tecnológicos han logrado disminuir notablemente las tasas
de mortalidad pediátrica general, en la etapa neonatal no han impactado de manera significativa en
la mortalidad de prematuros extremos. En diversas circunstancias, los cuidados intensivos deben dar
paso a los cuidados paliativos con el objetivo de aliviar o prevenir el dolor de los neonatos en fases
terminales y paliar el sufrimiento de sus familias. El dilema bioético actual sigue centrado en la toma
de decisiones relacionadas con el inicio, mantenimiento o retirada del soporte vital. A pesar de su
importancia, pocas unidades de neonatología en el país cuentan con un servicio de Cuidados Palia-
tivos Neonatales (CPN).

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  7 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

Los CPN representan un apoyo integral de cuidados para mejorar la calidad de vida terminal de los neonatos
y se implementan con base en la identificación y tratamiento de las condiciones, habitualmente complejas, que
amenazan la vida de los pacientes, por lo que es indispensable su inicio oportuno en los estadios tempranos de
patologías con un pronóstico desfavorable. La integralidad en los cuidados neonatales exige tomar en cuenta que
los neonatos gravemente enfermos y sus familias pasarán por experiencias dolorosas, estresantes y con gran incer-
tidumbre, lo que indudablemente provocará desajustes emocionales y daño psíquico y físico, inclusive. Así, los CPN
no sólo brindan apoyo a neonatos de gran fragilidad y vulnerabilidad, sino que también dan soporte a los padres
para afrontar la posible pérdida de su hijo o hija recién nacido.

Para lograr la integralidad y multidimensionalidad en los CPN, se requiere de trabajo en equipo y multidisciplinario
en la UCIN, el desarrollo de guías de actuación específicas para tal fin y la implementación de políticas instituciona-
les que aseguren una dinámica efectiva y eficiente de los CPN.

La adecuación de un área definida de CPN debe contextualizarse en el concepto de mejora de la calidad de la

atención neonatal, con el más alto nivel científico y humano. Si bien existen aún vacíos en la formación bioética de
los profesionales de la salud, acciones específicas, como la publicación de este Suplemento por la FNNM, constitu-
yen una contribución relevante para la mayor comprensión y sensibilización del personal de salud.

Este Suplemento de Cuidados Paliativos del PAC® Neonatología-5 refleja el esfuerzo y compromiso de la autora
y sus coautores al abordar científicamente este tema complejo y promover una atención integral con una sólida
visión ética centrada en el neonato. Consideramos que es un cierre magistral para este Programa de Actualización
Continua de gran reconocimiento entre los profesionales de la Neonatología y la Pediatría en México.

Nuestro mayor reconocimiento en nombre de la FNNM a los Autores y coautores de los 8 Libros y este Suplemen-
to del PAC® Neonatología-5. Le invitamos a usted, estimado lector, a difundir y aprovechar al máximo estos conteni-
dos en su práctica profesional cotidiana, siempre en beneficio de: El neonato, nuestro compromiso.

Dr. Nilson Agustín Contreras Carreto

Director de Mejora de la Calidad de la Atención,
Experto en Cuidados Paliativos y
Colaborador al Cuidado de la Edición
Dirección General de Calidad y Educación en Salud,
Secretaría de Salud

Dr. Javier Mancilla Ramírez

Coordinador General
PAC® Neonatología-5;
Director General de Calidad y Educación en Salud,
Secretaría de Salud

8  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología
Dra. Jéssica Haydee Guadarrama Orozco
Dra. Dina Villanueva García

Antecedentes ve Care Alliance, WPCA, por sus siglas en inglés) y el

Observatorio de Derechos Humanos (Human Rights
Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son una es- Watch, HRW, por sus siglas en inglés) suscribieron la
pecialidad que ha ganado reputación y reconocimien- carta de Praga en 2013. Dicha carta establece que
to en las últimas décadas, debido a que sus principios todos los signatarios deben realizar trabajos en cola-
fundamentales yacen en un modelo de atención mé- boración para facilitar el acceso a los cuidados palia-
dica especializada y holística que centra su atención tivos.2
tanto en los pacientes con enfermedades limitantes
y amenazantes para la vida como en los cuidadores El acceso a los cuidados paliativos es una obligación le-
principales y en los miembros de su familia. El fenó- gal tal como lo reconocen las convenciones de las Na-
meno de la atención médica holística brindada por los ciones Unidas- y ha sido reclamado como un derecho
especialistas en cuidados paliativos cobra especial humano por parte de asociaciones internacionales,
relevancia en el ámbito pediátrico, donde los padres, basándose en el derecho a la salud física y mental del
hermanos y otros seres queridos se ven afectados por más alto nivel. La OMS, en su 67a Asamblea Mundial de
la enfermedad del menor. la Salud determinó que se deben incluir los cuidados
paliativos en los Sistemas Nacionales de Salud.2
En el mundo, se calcula que cada año más de 20 mi-
llones de pacientes requieren de Cuidados Paliativos De esta forma, el marco legal de los cuidados paliati-
(CP) al final de sus vidas; de los cuales, cerca de un 6 % vos en México se rige por:
son niños. Si se incluye a todas las personas suscepti-
bles de recibir cuidados paliativos en una fase anterior 1. La Ley General de Salud, Artículo 166 Bis. De los
de su enfermedad, la cifra de pacientes ascendería a Cuidados Paliativos a los enfermos en Situación
40 millones; de los cuales, casi el 78 % viven en países Terminal, publicada en el DOF, el 5 de enero 2009.
de ingresos medios y bajos.1 2. El Decreto por el que se reforman y adicionan di-
versas disposiciones al Reglamento de la Ley Ge-
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha exhor- neral de Salud en Materia de Prestación de servi-
tado a los países a desarrollar modelos de cuidados cios de Atención Médica, publicado en el DOF el
paliativos desde la década de los ochenta. No obstan- 05 de noviembre de 2013.
te, solo el 15 % de las naciones había impulsado este 3. La Norma Oficial Mexicana- NOM 011-SSA3-2014.
tipo de cuidados en 2006; por lo que, la Asociación Criterios para la atención de enfermos en situa-
Europea de Cuidados Paliativos (European Associa- ción terminal a través de cuidados paliativos, pu-
tion for Palliative Care, EAPC, por sus siglas en inglés), blicada en el DOF, el 9 de diciembre de 2014.
la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados 4. El Acuerdo por el que el Consejo de Salubridad
Paliativos (International Association for Hospice & Pa- General declara la obligatoriedad de los esque-
lliative Care, IAHPC, por sus siglas en inglés), la Alianza mas de manejo integral de cuidados paliativos,
Mundial de Cuidados Paliativos (Worldwide Palliati- publicado en el DOF, el 26 de diciembre de 2014.

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  9 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

5. Adicionalmente en el 2010, la Secretaría de Salud tricos y apoyar a los miembros de la familia a lo largo
publicó la Guía de Práctica Clínica en Cuidados de la enfermedad y durante el proceso de duelo. Innu-
Paliativos, así como la Guía de Referencia Rápida merables médicos, enfermeras, trabajadoras sociales,
en Cuidados Paliativos. psicólogas, entre otros especialistas, trabajan de ma-
6. ACUERDO por el que se declara la obligatoriedad nera incansable en todo México con el objetivo de de-
de los esquemas de manejo integral de cuidados fender la calidad de vida del paciente sobre cualquier
paliativos, así como los procesos señalados en la tratamiento curativo que resulte invasivo y perjudicial
Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos para los pacientes pediátricos.
en el Paciente Pediátrico, publicado en el DOF el
14 de diciembre del 2016. El objetivo de estos especialistas es garantizar que
los niños y las familias reciban la mejor atención posi-
En México, como en el mundo, el avance incesante ble en circunstancias adversas, teniendo presente en
del progreso científico y tecnológico de la medicina todo momento su bienestar. Este personal multidis-
ha logrado prolongar el tiempo de vida de los pacien- ciplinario comprometidos con la calidad de vida han
tes con enfermedades antes incurables o mortales a encontrado un vínculo unificador en el campo de los
corto plazo. Al lograrse un incremento promedio de cuidados paliativos pediátricos.
los años de vida en la población, se incrementaron
también las morbilidades asociadas, situación que ha Los cuidados paliativos pediátricos, que nacieron del
impulsado el nacimiento de nuevas áreas de la medi- movimiento moderno del hospicio en la década de
cina en los últimos dos siglos, tal es el caso de la medi- 1960, son una especialidad de la medicina orientada
cina paliativa y los cuidados paliativos.3 al cuidado integral de los pacientes pediátricos, así
como su bienestar físico, emocional y espiritual, por
Sin embargo, la prestación de los cuidados paliativos consiguiente, no se preocupan por el pronóstico que
pediátricos en México es escasa debido a razones fi- tenga el paciente sino de sus necesidades primordia-
nancieras, a la falta de profesionales capacitados y a les como ser humano, del entorno en el que se desa-
la ausencia de una concientización colectiva por par- rrolla y del medio inmediato en que se desenvuelve
te de los formuladores de políticas sobre el contenido socialmente: la familia. Para los especialistas en cuida-
y objetivos de los cuidados paliativos pediátricos. Es dos paliativos todos los aspectos antes mencionados
momento de superar las barreras, desarrollar progra- tienen el mismo grado de importancia, no solo el tra-
mas intensivos e implementar planes para integrar tamiento curativo que los servicios de salud pueden
una red de hospitales que asistan a los pacientes pe- ofrecer.
diátricos a través de los cuidados paliativos.
La concepción revolucionaria de los cuidados pa-
Todos los días mueren niños en México por diversas liativos pediátricos ha quebrantado los paradigmas
causas, como son los accidentes, complicaciones sobre los alcances concebidos por la medicina tra-
de parto, enfermedades infecciosas y cáncer. Inde- dicional y las implicaciones sociales de los profe-
pendientemente de las circunstancias que rodean sionales de la salud, son únicos en el ámbito de la
la muerte de un paciente pediátrico, la muerte de un asistencia sanitaria. A menudo, la atención médica
niño siempre resulta en dolor y sufrimiento para las fa- pediátrica se centra metódicamente en la curación,
milias y comunidades. Sin embargo, existe un grupo haciendo que los médicos y enfermeras sean capa-
de profesionales cuya única misión es aliviar los pa- citados para diagnosticar, tratar y controlar los sín-
decimientos al final de la vida de los pacientes pediá- tomas. No obstante, incluso los trabajadores de la

10  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

salud más capacitados no siempre pueden saber si El conocimiento sobre los

un tratamiento será efectivo o si finalmente se encon- cuidados paliativos
trará una cura, por lo que muchos pacientes tienen
pronósticos inciertos. La ignorancia o desconocimiento sobre los cuidados
paliativos perpetúa el sufrimiento provocado por sín-
Los cuidados paliativos pediátricos son un modelo tomas y tratamientos que se pueden evitar con un
de salud loable fundamentado en la atención integral correcto control. En consecuencia, resulta de vital im-
de los pacientes y sus familias. Aunque las estadísti- portancia que los responsables de la asistencia hos-
cas de defunciones infantiles por enfermedades que pitalaria y comunitaria, así como otros representantes
limitan o amenazan la vida son claras, el acceso a los de la salud, organizaciones no gubernamentales, cui-
cuidados paliativos pediátricos sigue siendo limitado dadores y los familiares de los pacientes, reciban una
en México, llevando a su infrautilización y descono- formación constante y adecuada acerca de las impli-
cimiento en diversas áreas pediátricas, como lo es la caciones y alcances de los cuidados paliativos.
neonatología, un campo que aún es escasamente ex-
plorado por esta rama de la medicina, pero que urge Mota y Hernández y colaboradores, evaluaron el cono-
hacerla participe de los beneficios que puede otorgar cimiento del personal de salud sobre los cuidados pa-
a los pacientes recién nacidos y sus familias, con el fin liativos pediátricos llevando a cabo 200 cuestionarios
último de mejorar su calidad de vida. estructurados al personal de salud (médicos adscritos,
residentes, enfermeras y trabajadoras sociales) de un
A manera de resumen, se puede constatar que los cui- hospital pediátrico de tercer nivel. El cuestionario exa-
dados paliativos pediátricos son imprescindibles para minaba las necesidades y los conocimientos relativos a
mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacien- los cuidados paliativos pediátricos. Al comparar los gru-
tes, incrementar su alivio y fortalecer su dignidad hu- pos, se encontró que los médicos tuvieron mayores co-
mana, ya que son un servicio efectivo del sistema de nocimientos sobre los cuidados paliativos pediátricos
salud centrado exclusivamente en la calidad de vida en comparación con el resto del personal (p < <0.001
de los pacientes. Asimismo, los cuidados paliativos U de Mann-Whitney). Al respecto, los médicos tuvieron
consideran una prioridad compartir información con una mediana de 83.3 (RIQ 66.6, 83.3) y las enfermeras
los pacientes y principales cuidadores sobre el esta- de 64.31 (RIQ 50, 66.6) (Cuadro 1).
do de salud, adaptándola específicamente a ellos y a
sus necesidades, para que en un futuro ambos tomen En este caso, se puede afirmar que los médicos tuvie-
un papel más activo en la toma de decisiones sobre el ron un mayor conocimiento sobre los cuidados palia-
tratamiento que recibirá el paciente. La responsabili- tivos pediátricos que los otros grupos de trabajadores
dad ética de los sistemas de salud es proporcionar los de la salud (Figura 1).
servicios de cuidados paliativos y la obligación ética
de los profesionales sanitarios es aliviar el dolor y su- Al analizar por separado a los residentes, se registró
frimiento del paciente, ya sea de orden físico, psico- un conocimiento superior sobre los cuidados paliati-
social o espiritual, independientemente de que la en- vos pediátricos conforme incrementan los años de re-
fermedad o afección se pueda o no curar. Por último, sidencia. Todos los residentes tuvieron calificaciones
resulta importante mencionar que los cuidados al final por arriba de la mediana general (Figura 2).
de la vida son uno de los componentes esenciales de
los cuidados paliativos.2 El estudio destaca la necesidad de capacitar al per-
sonal de salud en los cuidados paliativos pediátricos,

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  11 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

Comparación de los conocimientos de cuidados paliativos

Cuadro 1

Rangos Valor de p
intercuartilares de las comparaciones
Mediana 25 75
Todo el personal 66.7 54.2 83.3 Adscrito vs.
Residente
Adscrito 100 83.3 100 Ref* vs. Enfermería
Residente 83.3 66.7 83.3 0.001 Ref* vs.
Enfermería 66.7 50 83.3 <0.001 0.005 Ref*
Trabajo social 66.7 50 66.7 <0.001 0.008 0.31
Ref= grupo de referencia contra lo que se compara.
*U de Mann-Whitney
Calificación Máxima 100, Mínima 0
Mota y Hernández FR, Paredes-Téllez MA, Rivas-Ruíz R, Villanueva-García D. Conocimiento de cuidados paliativos pediátricos
del personal de salud de un hospital de tercer nivel. Rev CONAMED. 2017;22:(4):179-84184

100.00 o
100.00
Calificación final

Calificación final

80.00
80.00

60.00 mediana= 66.6

60.00
Mediana= 66.6

40.00
40.00
o
o o
20.00 *
o 20.00
o

.00 Actividad del entrevistado

.00 Actividad del entrevistado
Adscrito Residente Enfermera Trabajo social 1 2 3 4 5

F1 Comparación de la calificación final del

conocimiento sobre cuidados paliativos en el
F2 Comparación de la calificación final del
conocimiento sobre cuidados paliativos enre
personal de salud.. los residentes de especialidad en pediatría/
subespecialidad pediátrica. F
Mota y Hernández FR, Paredes-Téllez MA, Rivas-
Ruíz R, Villanueva-García D. Conocimiento de Mota y Hernández FR, Paredes-Téllez
cuidados paliativos pediátricos del personal MA, Rivas-Ruíz R, Villanueva-García D.
de salud de un hospital de tercer nivel. Rev Conocimiento de cuidados paliativos
CONAMED. 2017;22:(4):179-84184: pediátricos del personal de salud de un
hospital de tercer nivel. Rev CONAMED.
2017;22:(4):179-84184

12  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

así como de implementar programas focalizados en pecto del pronóstico en el RN; en este caso, el ac-
niños con diagnósticos de enfermedades no cura- tuar del médico se encuentra guiado por el mejor
bles para tratar de lograr una mejor calidad de vida interés del menor. No obstante, un RN es un ser hu-
física, mental, social y espiritual para el paciente y su mano poseedor de derechos, pero incapaz de ejer-
familia.4 cerlos debido a su inmadurez física y mental; por
tanto, corresponde a la sociedad hacer respetar los
derechos del menor y permitirle a ese ser una vida
Relevancia de la toma de digna con goce de salud.
decisiones en neonatología
En las últimas décadas se han realizado grandes
En el año 2017, alrededor de 2,5 millones de niños avances tecnológicos y científicos que dieron pie a
murieron en su primer mes de vida, aproximadamente un aumento de la supervivencia en el periodo neona-
7,000 recién nacidos (RN) mueren cada día, 1 millón tal. Dichos avances se puede contrastar al comparar
en el primer día de vida y cerca de 1 millón en los 6 días la década de 1960 del siglo pasado, cuando un RN
siguientes. Los partos prematuros, las complicaciones prematuro extremo tenía menos de un 15 % de pro-
relacionadas con el parto (incluida la asfixia perinatal), babilidades de sobrevivir, con la actualidad, en donde
las infecciones neonatales y los defectos congénitos las oportunidades de que un RN prematuro extremo
ocasionan la mayor parte de las defunciones en RN.5 sobreviva ascienden al 80 %.7-9

El periodo neonatal es el momento de la infancia con Ahora bien, a la par de los avances científicos y tec-
el mayor riesgo de fallecimiento, principalmente de- nológicos, también han surgido nuevos dilemas éti-
bido a las anomalías congénitas, la prematuridad y la cos que los neonatólogos deben enfrentar para tomar
asfixia perinatal. Existen 3 áreas generales en las que las mejores decisiones en escenarios cada vez más
se requieren cuidados paliativos: fetos/neonatos con inhóspitos e inexplorados por novedosos y adversos,
anomalías congénitas letales, neonatos prematuros que se relacionan estrechamente con el pronóstico vi-
con entorno al límite de la viabilidad y aquellos que no tal y funcional de un individuo. De igual forma, deben
responden al tratamiento intensivo.6 ponderarse con detenimiento los efectos derivados
de las decisiones tomadas; es decir, deben evaluarse
Las decisiones que se toman en nombre de un me- las consecuencias futuras que podría suscitarse en la
nor de edad deben ser elegidas utilizando como fun- vida del recién nacido y su familia.10–13.
damento el mejor interés del menor. Sin embargo,
cuando la decisión es dilemática, los neonatólogos De esta forma, y con el paso del tiempo, la toma de
y padres entran en conflicto sobre cuál será la mejor decisiones se ha vuelto cada vez más complejas y
decisión para el bienestar del RN. genera una carga emocional muy dura sobre los in-
volucrados: padres, enfermeras, neonatólogos, líde-
A primera vista, parece que no es la mejor opción res religiosos, jueces y, en realidad, toda la sociedad.
dejar absolutamente todas las decisiones en manos Por último, resulta importante mencionar que, a la par
de los padres, ya que estos pueden elegir antepo- del desarrollo científico, los cuidados paliativos pediá-
niendo sus propios intereses sobre los del recién tricos han ido evolucionando, perfeccionando conti-
nacido, además de que el médico juega un papel nuamente sus métodos y construyendo instrumentos
preponderante por el conocimiento que posee so- que facilitan la toma de decisiones, aunque este cam-
bre la patología y el discernimiento que tiene res- po aún es poco explorado por los neonatólogos.

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  13 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

El fin último del presente capítulo tiene como objetivo Cuando las circunstancias lo permiten, lo más acon-
orientar en la toma de decisiones de los especialistas sejable es reunirse con el equipo médico participante
e invitarlos a conocer más sobre los cuidados paliati- y los padres para que de manera conjunta delimiten los
vos pediátricos en la etapa neonatal para garantizar posibles tratamientos y eventuales desenlaces, expo-
una mejor calidad de vida al RN y su familia. niendo en todo momento los beneficios de continuar
o retirar el tratamiento; lo que incluye especificar la
realización o no de maniobras avanzadas de reanima-
Decidir en UCIN ción. Guimarães y colaboradores refieren que dichas
decisiones son asumidas por todo el equipo en el 63 %
Tomar decisiones es una tarea que el médico aprende de los casos, de manera individual en el 31.5 %, y con
a realizar desde los primeros años de su formación; sin la participación del comité de ética en el 26 % de los
embargo, con el paso del tiempo llegan a presentarse casos14. En el Hospital Infantil de México Federico Gó-
situaciones médicas extremas que exponen su propia mez (HIMFG) se recomienda que cuando exista una
vulnerabilidad humana. Normalmente las situaciones diferencia de opiniones entre el personal sanitario in-
que involucran tomar decisiones óptimas en escena- volucrado (médicos, enfermeras, entre otros) y la fami-
rios adversos no son habituales, pero conforme los lia (o entre la misma familia), se debe recurrir al Comité
médicos se involucran cada vez más en áreas críticas Hospitalario de Bioética, órgano colegiado cuya tarea
dentro de un hospital, como son las terapias intensi- concreta es colaborar y aconsejar en la toma de de-
vas, urgencias y quirófano, las situaciones que solían cisiones que, por su naturaleza, puedan generar dile-
ser la excepción se vuelven obligatorias. mas entre los involucrados.

En la experiencia de nuestro Instituto, los dilemas se Las diferencias de opinión expresadas por los partici-
presentan sistemáticamente cuando se deben tomar pantes sanitarios involucrados en la toma de decisio-
decisiones que involucran el continuar o retirar trata- nes médicas rara vez tienen relación con juicios mo-
mientos extraordinarios e invasivos en pacientes con rales o religiosos, no así en los familiares, lo que debe
malformaciones congénitas graves, daño neurológi- ser considerado al momento de hablar con la familia.
co grave, prematuros extremos con complicaciones,
entre otros casos (estos escenarios son similares a los La decisión de retirar o no administrar un tratamiento
reportados en otros países). médico intensivo debe quedar asentada en el expe-
diente, así como las razones que están llevando al
La mayoría de las veces el problema radica en el com- equipo médico a tomar dicha decisión. En este con-
plejo nivel de incertidumbre que adquieren ciertas texto, debe explicarse de forma lógica y coherente la
situaciones clínicas, en las cuales el equipo médico situación y la evolución de la enfermedad, aunado al
desconoce que tanto beneficio realmente se está pronóstico vital y funcional. La mayor parte de las oca-
brindando al RN, si cabalmente es digna la vida que siones se inician los cuidados paliativos pediátricos en
se le ofrece y cuál es el momento de detenerse en el la UCIN cuando se detienen los cuidados intensivos;
esfuerzo terapéutico y aceptar que las maniobras e in- no obstante, poco a poco se están ofreciendo a la par
tervenciones no cambiarán el pronóstico y en realidad tratamientos intensivos desde el diagnóstico de la en-
son actos fútiles para la función y vida del paciente; fermedad, cuando se trata de una patología de natura-
que en última instancia podrían estar perjudicando leza limitante para la vida (por ejemplo, metabolopatías)
aún más su condición en detrimento de su calidad de o amenazante para la vida (por ejemplo, cardiopatías
vida. complejas) que elevan el riesgo de muerte del neonato.

14  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

Relación profesionales – padres (familia)

basada en

Información – Acompañamiento –
comunicación colaboración
Dedicar tiempo

No verbal ● Escucha activa para empatizar y colaborar

Verbal
● Rol fundamental de la enfermera
● Hablar con ambos padres a la vez. Utilizar ● Detectar discrepancias entre padres y/o profesionales
● Actitud de atención y escucha el nombre del hijo ● Consensuar los cuidados y hacer partícipes a los padres.
● Mostrar cercanía respetando su privacidad ● No utilizar palabras técnicas
(diferencias según culturas) ● Favorecer la participación de los hermanos. Flexibilizar el
● No huir de las preguntas régimen de visitas para otros familiares.
● Buscar el contacto ocular y dirigir la mirada.
Utilizar los movimientos de la cabeza ● Enfatizar la información sobre los cuidados ● Evaluar el dolor y disconfort para tratarlo
de confort y atención que recibirá el niño ● Dar importancia de los recuerdos físicos de su hijo;
● Importancia de la apariencia y el aspecto físico
● La información debe ser: guardarlos unos meses hasta que decidan recogerlos
● Respetar el silencio
○ Clara, veraz, honesta y unificada ● Facilitar la despedida según ritos y deseos particulares
● Observar los códigos de comunicación; prestar
atención a los sentimientos ○ Precoz y con continuidad ● Conocer los deseos respecto a la lactancia (retirada o
○ Privada (habitación / al lado del niño) donación)
○ Con margen a la esperanza ● Informar y ayudar en las gestiones administrativas
○ Competente culturalmente ● Establecer encuentros posteriores con los padres para
ayudarles en su duelo (dar una cita unos meses después)
○ Respetuosa, empática, con compasión

F3 Claves en la relación de los profesionales con los padres en los Cuidados Paliativos. Reproducido con permiso.
Fuente: Arnaez J. Tejedor JC, Caseíro C. Montes MT, Morales MT, González de Dios et al. La bioética al final de la
vida en neonatología:cuestiones no resueltas. An Pediatr (Barc). 2017;87(6):356.e12

La postura de una intervención oportuna por parte de En 2017 Arnaez y colaboradores, describieron que
los cuidados paliativos ha ido expandiéndose positiva- un pilar fundamental de los cuidados paliativos es es-
mente en la última década; aun así, hoy día resulta difícil tablecer una relación de confianza a través de la co-
iniciar los cuidados paliativos en el periodo neonatal. municación tanto verbal, como no verbal.6 Esta comu-
nicación necesita dedicación, empatía y paciencia,
El curso óptimo de acción debe iniciar con el recono- ayudando a los padres a comprender lo que ocurre,
cimiento de la situación clínica por parte del personal los cambios que se van a producir y con qué herra-
de salud, seguido de la deliberación oportuna acerca mientas se cuenta. Se debe favorecer con empatía el
de continuar o suspender tratamientos extraordina- vínculo de los padres con su hijo para que participen
rios e intensivos que prometen o no un beneficio. Pos- en los cuidados y en la toma de decisiones. La escu-
teriormente, informar a los padres sobre el pronóstico cha debe ser activa para conocer sus temores, deseos
vital y funcional, finalmente, que los neonatólogos y y expectativas, de tal forma que puedan expresar sus
padres instauren un plan de acción concreto en co- sentimientos, captar lo que les importa y así establecer
laboración con el equipo de cuidados paliativos. Los una colaboración terapéutica considerando particu-
cuidados paliativos no son metacrónicos ni excluyen- laridades espirituales y anticipando a sus peticiones
tes, por lo que el neonato puede ser susceptible de re- (Figura 3).
cibirlos a la vez que recibe un tratamiento curativo en
el hospital o en casa.6,16,17 Los avances tecnológicos que se presentan todos los
días también han enfrentado a los médicos a nuevos

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  15 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

dilemas de carácter ético, exponiéndolos a situacio- manera podrán ser decisivas y el equipo médico debe
nes clínicas complejas y sin precedentes que ameritan ser lo suficientemente empático para poder entender el
un juicio rápido y asertivo en la toma de decisiones. dolor por el que los padres están pasando y, al mismo
tiempo, darles el tiempo necesario para comprender y
Los escenarios insólitos con un alto grado de comple- asimilar que su hijo no está mejorando pese a los es-
jidad suelen intricarse aún más en la sala de partos o fuerzos médicos y que las decisiones tomadas por el
quirófano; en consecuencia, los médicos, al encon- equipo médico se fundamentan en el mejor interés
trarse frente a condiciones médicas incompatibles del menor. Habitualmente suele llamarse al equipo de
con la vida (en las que prolongar la vida significa ex- cuidados paliativos para que se involucre activamente
tender el dolor del recién nacido), deben de tomar la cuando se inician las terapias intensivas neonatales.
mejor decisión para el paciente, en el mejor de los ca-
sos consultando a los padres (aunque por lo general Dialogar sobre el tema de la muerte con los padres no
no es posible). es fácil, se requiere de empatía y entendimiento res-
pecto a lo que ellos creen acerca de morir y lo que es la
Existen casos en los que, aunque el neonato se en- muerte, en sí. La muerte de un hijo es una situación que
cuentra en condiciones de gravedad con pocas es- impacta de diversas formas la vida de los padres, moti-
peranzas de vida, es menester iniciar el soporte vital vo por el cual los servicios de cuidados paliativos ma-
necesario para prolongar la vida hasta cerciorar el nejan el tema con la seriedad y el tiempo que amerita.
diagnóstico y el pronóstico, lo cual debe realizarse
procurando en todo momento el máximo confort y Asimismo, es frecuente encontrar situaciones de dis-
bienestar para el neonato, suele suceder que el pa- crepancia de opiniones entre los padres y los médicos
ciente sobrevive con una baja o nula calidad de vida;18 tratantes respecto a discontinuar manejos extraordina-
definida como una vida llena de dolor y sufrimiento, rios; por consiguiente, debe ser solicitada una segunda
en la que el paciente se vuelve dependiente de dispo- opinión. En nuestra experiencia, cuando el equipo de
sitivos médicos continuos con máximas limitaciones cuidados paliativos interviene de forma temprana los
para la comunicación y supervivencia. En este punto, padres se encuentran más concientizados de lo vulne-
es oportuno e idóneo hacer partícipe al equipo de cui- rable que es la vida de su hijo, debido a que han recibi-
dados paliativos, dado que inicia un acompañamiento do apoyo emocional y psicológico. Sin embargo, inde-
y apoyo para los padres, aun y cuando se considere pendientemente de las opiniones de los padres, estos
que el contexto podría, en algunos casos, mejorar con no pueden forzar a los médicos a instaurar o continuar
el paso del tiempo. tratamientos que a todas luces son clínicamente fútiles,
así como tampoco pueden obligarlos a no administrar
De no haber un escenario futuro favorable para el pa- tratamientos que son necesarios para evitar el dolor y
ciente, es ético y legal considerar el retiro de medidas sufrimiento, como opioides fuertes o relajantes muscu-
extraordinarias o soporte vital, así como en caso contra- lares que son tanto benéficos como necesarios.
rio justificar su continuación. En esta situación, el equi-
po médico tratante debe reunirse y deliberar sobre los
tratamientos establecidos y los provechosos o fútiles Dilemas éticos con el retiro
que están siendo para el neonato, con el objetivo de de soporte vital
llegar a una resolución sobre su permanencia o retiro.
En este proceso, las opiniones de los padres deben Existen dos medidas cuyo retiro genera divergencia
ser consideradas en todo momento, pero de ninguna de opiniones entre los involucrados en el manejo de

16  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

un paciente neonato que tiene pésima calidad de días. Por consiguiente, los especialistas deben ser
vida, estas son: 20 conscientes de lo que sucederá, así como preparar-
se para brindar el manejo paliativo correspondiente
1. La alimentación e hidratación artificiales. cuando se tome esta decisión, principalmente a tra-
2. El soporte ventilatorio. vés de una correcta sedo-analgesia;23 que no debe ser
confundida con eutanasia, teniendo en cuenta que la
La administración de apoyo nutricio parenteral y la hi- intención no es acelerar la muerte, sino evitar mayor
dratación debe considerarse como una forma médica sufrimiento. Por razones éticas, no existen estudios en
de soporte vital. En consecuencia, una vez que se de- el periodo neonatal al respecto; aun así, no está prohi-
libero sobre el manejo administrado y se ha llegado a bida la suspensión de este manejo.26
la conclusión de que el tratamiento dado a un paciente
se ha vuelto inútil, la resolución también aplica para la El retiro del soporte respiratorio suele causar mayor
nutrición e hidratación, lo que implica su interrupción.19 conflicto emocional, por lo que los padres deben es-
tar preparados para ello. Normalmente ocurre cuando,
Esto no está exento de dificultades emocionales para pese a la ventilación invasiva, no se consigue mejoría
todos los involucrados, principalmente para los padres. alguna del paciente, quien persiste con mala ventila-
Algunos médicos suelen usar argumentos en contra de ción y repercusión hemodinámica secundaria, auna-
esta acción refiriéndose a que la nutrición e hidratación do a las demás alteraciones que en ese momento el
contribuyen a dar confort y consuelo al niño porque neonato pueda tener. En la mayoría de las ocasiones
calma la sensación de hambre y sed; en otras palabras, es necesario incrementar la dosis de sedo-analgesia
consideran que la interrupción de la hidratación y ali- para evitar un incremento en el patrón de dificultad
mentación implica dejarlos morir de hambre, lo cual es respiratoria.28
inhumano. Dichos argumentos son falaces, ya que ex-
tender la hidratación y alimentación prolongan el dolor No sabemos si morir cause dolor, creemos que sí, pero
y sufrimiento del paciente; contrario a lo que se puede no existe (y difícilmente habrá) estudios que lo de-
pensar en estas circunstancias, forzar artificialmente la duzcan. Por ende, asumiendo que causa dolor, no se
vida del paciente resulta ser más inhumano. debería escatimar en la administración de sedo-anal-
gesia de manera que permita absoluto control de sín-
No obstante, se trata de un tratamiento que no está tomas y responder prematuramente a cualquier signo
exento de complicaciones; por consiguiente, cuando de dolor que el neonato pueda manifestar de forma
se realiza bajo la supervisión de los cuidados paliati- que se pueda llegar a garantizar una muerte tranquila,
vos, los principales implicados en la suspensión o des- llena de paz y sin dolor.
escalada del soporte vital son los padres. De ninguna
manera está contraindicada la alimentación natural si Adicionalmente, la ley vigente en México y la Comi-
esta no causa ninguna molestia, los pacientes pueden sión Nacional de Bioética apoyan la práctica de seda-
continuar alimentándose del seno materno o con su- ción paliativa para pacientes de todas las edades, lo
cedáneo de la leche materna.20 que significa que los pacientes cuyo dolor y sufrimien-
to no se puedan controlar con tratamientos estándar
Después de retirar el tratamiento intensivo, que inclu- de cuidados paliativos, son susceptibles de ser seda-
ye alimentación e hidratación artificial, sobrevendrá la dos hasta el punto de la inconsciencia29. La justifica-
muerte, pero esto no sucede de forma inmediata o en ción ética para ese enfoque, comúnmente utilizado
unas pocas horas; de hecho, pueden pasar algunos por médicos, es la doctrina del doble efecto, que per-

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  17 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

mite acciones que pueden acelerar la muerte, siempre acción y de intención entre los distintos profesionales
y cuando la intención del cuidador sea aliviar el dolor involucrados y en todo momento se puede volver a
y el sufrimiento del paciente, pero no causar la muerte, discutir el plan de acción del cuerpo médico en fun-
aunque ésta puede sobrevenir. ción de la realidad clínica del niño.

Es de suma importancia que los equipos de pedia-

Cuidados paliativos en tría (y obstetricia) tengan claridad con el proceso de
neonatología cuidado paliativo que ofrecerán, que estará planeado
sobre la línea de tiempo y sobre este irán ejerciendo
La necesidad que tienen los niños en periodo neona- acciones. Al principio incluso intentaremos evitar pa-
tal de recibir cuidados paliativos ha sido reconocida a labras que sugieran que el niño ya no está vivo o que
nivel mundial, aunque aún resulta difícil definir su ca- va a morir; aunque cuando los últimos momentos se
racterística principal en este periodo; la construcción acercan, por el contrario, será lícito utilizar términos
de un proyecto de cuidados paliativos con la familia que evoquen la muerte.
tiene cuatro procesos esenciales que los padres y el
cuerpo médico deben de conocer: 1) el propósito, 2) La vida
el diálogo, 3) la vida y 4) la muerte. 16
El equipo de cuidados paliativos, centrado en calidad
Cuando los padres reciben malas noticias en el perio- de vida, puede permitir a los padres recuperar una
do neonatal, todo el proceso se convierte extraño y cierta libertad en su proceso de crianza (como la lac-
ajeno a los padres, ellos reconocen que su bebé está tancia o arrullarlo y cambiar el pañal todas las veces
en peligro y que esta condición de gravedad a veces que sea posible, poner música) misma que ha sido da-
presagia una muerte inminente. ñada y obstaculizada por la enfermedad de su hijo. Sin
embargo, el cuerpo médico no tiene que cumplir con
El propósito todos los deseos o demandas de los padres si pare-
cen inadecuados para la situación, o ponen en mayor
Cuando se presenta el equipo de cuidados paliativos riesgo al paciente o incluso no está de acuerdo con la
ante los padres, provocaran en ellos el sentir de cuánto ética médica. Es en estas condiciones que se puede
tiempo vivirá el niño o que queda poco tiempo, no obs- inducir a los médicos a establecer límites.
tante, conforme pasa el tiempo y transcurren las pláti-
cas con ellos, veremos un pensamiento más centrado El encuentro con el niño vivo (incluso brevemente),
en la calidad de vida de su hijo, que es el verdadero pro- seguido de su muerte, permite el desarrollo de un ape-
pósito de recibir cuidados paliativos, dejando de lado el go seguido de duelo; el encuentro con la muerte se-
tiempo, que al principio era el pensamiento dominante. guido del nacimiento probablemente inicia el proceso
de duelo de forma totalmente diferente. Es por la mis-
El diálogo ma razón que no es deseable presentar al bebé como
nacido muerto a un niño que vivió muy brevemente.
Está reunión multipartita permite a los padres las fan-
tasías y los deseos más instintivos tanto de expresarse La muerte
como de ser contenidos por respuestas multidisci-
plinarias. Para mantener la confianza en este camino La hora de la muerte llegará y no debe evitarse con
que los padres atraviesan, deben sentir la unidad de el pretexto de que los cuidados paliativos encuentran

18  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

su razón de ser en el periodo de vida que lo prece- colaboración con la Association for Children’s Palliati-
de. Es importante poder hablar con los padres sobre ve Care (ACT), desarrollaron la guía titulada: A Guide to
los rituales que les gustaría que respetásemos como the Development of Children’s Palliative Care Services,
cuerpo médico. La idea rectora es crear un espacio de donde se definen los conceptos de condición limitante
libertad para cada caso y no generalizar, cada familia y amenazante para la vida13 y los autores hacen una ca-
es distinta en valores y aunque es difícil o casi impo- tegorización de las patologías a través de una serie de
sible conocer todas las peculiaridades culturales en descripciones no vinculantes con la edad, por lo que
esta área, parece más sabio hacer la pregunta ¿Qué son aplicables desde los 0 hasta los 18 años (Cuadro
quiere? Más que asumir una forma correcta de hacer 2).
las cosas, preguntar nunca está de sobra.
Por definición, una condición limitante para la vida es
Otro escollo existente es que, por temor a traumatizar aquella que le impide al menor de edad rebasar la ju-
a los padres, promovamos inconscientemente el mito ventud tardía (aproximadamente 30 años); mientras
de la hermosa muerte, que dista mucho de la muerte que una condición amenazante para la vida es aquella
real. Si los padres hacen preguntas sobre la agonía y que lo pone en riesgo de muerte, aunque existe la po-
el final de la vida, intentaremos estar lo más cerca po- sibilidad de recuperar la salud y llevar una vida normal.
sible de la realidad sin ocultar que algunos finales no
son tranquilos ni serenos, pero enfatizando que serán En México, a la fecha los niños no cuentan con el mis-
apoyados en este periodo y que haremos todo lo posi- mo acceso a intervenciones paliativas especializadas
ble para aliviar el posible sufrimiento de su bebé. 8,16,19 que los adultos si tienen; por este motivo, los intere-
sados en el desarrollo de los cuidados paliativos pe-
diátricos deben colaborar para definir con claridad las
Clasificación de los situaciones de riesgo en que la calidad de vida de los
cuidados paliativos pacientes pediátricos se ve mermada por las interven-
pediátricos ciones médicas y coadyuvar a facilitar la tarea de los
tomadores de decisiones en la medida de lo posible,
Desde 1997 y en su tercera edición de 2009 el Royal para que aumente la precisión con la que se identifi-
College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), en can a los niños que son susceptibles de recibir cuida-

Categorías de la ACT pacientes pediátricos susceptibles de cuidados paliativos

Cuadro 2

Categoría Característica Descripción

I Potencialmente Condiciones para las que el tratamiento curativo es factible, pero puede
curable fallar
II Vida limitada. Condiciones donde la muerte prematura es inevitable, pero puede haber
largos periodos de normalidad.
III Curso Implacable. Condiciones progresivas, incesantes y sin opciones de tratamiento curati-
vo, en donde el tratamiento es exclusivamente paliativo y comúnmente se
extiende a lo largo de muchos años
IV Curso impredecible Condiciones irreversibles, pero no progresivas que causan la muerte pre-
matura por complicaciones
Categorías propuestas por la ACT 2009.

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  19 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

Diez padecimientos neonatales referidos con mayor frecuencia al Departamento de Cuidados Paliativos y
Cuadro 3

Calidad de Vida del HIMFG en 2 años

No. Diagnostico CIE 10 Frecuencia
1 Asfixia perinatal P21.9 6
2 Conexión anómala total de venas pulmonares Q 26.8 5
3 Síndrome de intestino corto K91.8 5
4 Hemorragia intraventricular III-IV P 52.4 4
5 Doble salida de ventrículo derecho con TGV Q 20.1 2
6 Síndrome de corazón izquierdo hipoplásico Q23.4 2
7 Insuficiencia renal congénita P96 2
8 Síndrome de Edwards Q91 2
9 Síndrome dismórfico no clasificado 2
10 Encefalocele Q01 2
Total 32
Fuente: Departamento de Cuidados Paliativos pediátrico y Calidad de Vida del HIMFG

dos paliativos y, de esta forma, proporcionar criterios mento de Cuidados Paliativos y Calidad de Vida, que
de diagnóstico específicos. han sido enviados por el Departamento de Neona-
tología en los dos últimos años. En definitiva, la limi-
El Departamento de Cuidados Paliativos y Calidad de tante es grande y se debe a la muestra tan pequeña
Vida del Hospital Infantil de México Federico Gómez, a con la que se cuenta, pero el fin último es construir
lo largo de casi dos años de trabajo ( de junio de 2018 un directorio que permita a los neonatólogos orien-
a junio de 2020) ha desarrollado, en conjunto con el tarse respecto a su conducta con los pacientes que
Departamento de Neonatología, un directorio preli- presentan alguno de estos diagnósticos, enrolarlo en
minar de condiciones que limitan y amenazan la vida un programa de cuidados paliativos de forma opor-
en neonatología, cada uno de los diagnósticos de los tuna y, en conjunto con los padres, decidir sobre
pacientes que han sido referidos al departamento de suspender o continuar los tratamientos previamente
Cuidados Paliativos, fue categorizado dentro una de las establecidos.
cuatro categorías de la ACT/ / RCPCH, la intención de
este trabajo es concientizar a los neonatólogos sobre En el Cuadro 4, se presentan todos los diagnósticos
los padecimientos que son susceptibles de recibir cui- que han sido admitidos en el Departamento de Cuida-
dados paliativos tan pronto como son diagnosticados dos Paliativos y Calidad de Vida; la gran mayoría son
en el periodo neonatal y enfatizar que la pertenencia y enfermedades que pertenecen a la categoría I.
pertinencia de este programa de ninguna manera exclu-
ye o limita el uso de medidas extraordinarias (ventilación De los 45 pacientes neonatos que se han recibido en
mecánica, diálisis, nutrición parenteral total, entre otros) el periodo de dos años, han fallecido 29, la media de
o procedimientos quirúrgicos con finalidad curativa. tiempo de seguimiento es de 27 días para los ya falle-
cidos, el resto se mantiene con vida bajo seguimien-
En el Cuadro 3 pueden observarse los 10 diagnós- to continuo, con una media de supervivencia de 532
ticos más frecuentemente recibidos en el Departa- días.

20  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

Categorización de los diagnósticos referidos del Departamento de Neonatología al Departamento de Cui-

Cuadro 4
dados Paliativos y Calidad de Vida
Categoría Característica Patologías de la UCIN en HIMFG que reciben Total 45
cuidados paliativos
I Potencialmente curable, la vida Carcinoma de plexos coroides 1
está amenazada, no limitada. Teratoma inmaduro intracraneal 1
Doble salida de ventrículo derecho con TGV 2
Síndrome de corazón izquierdo hipoplásico 2
Estenosis pulmonar 1
Conexión anómala total de venas pulmonares 5
Hernia diafragmática 1
Gastrosquisis 2
Malformación vascular en lengua 1
Atresia esofágica tipo III 1
Insuficiencia renal 1
Total 18
II Periodo de normalidad a pesar de Insuficiencia hepática 1
tener diagnóstico fatal. Fibrosis quística 1
Osteogénesis imperfecta 1
Total 3
III Deterioro incesante desde el Poliquistosis renal bilateral 1
momento del diagnóstico o antes. Enfermedad de Gaucher 1
Implacable.
Síndrome de Edwards 2
Total 4
IV Curso impredecible cuya progre- Síndrome de intestino corto 5
sión no se juzga fácilmente a partir Asfixia perinatal 6
de la historia natural.
HIV grado III- IV 4
Encefalocele frontoetmoidal / occipital 2
Síndrome dismórfico no clasificado 2
Displasia broncopulmonar 1
Total 20
Fuente: Departamento de Cuidados Paliativos pediátrico y Calidad de Vida del HIMFG

Los pacientes que siguen vivos han continuado su se- quística o el síndrome de intestino corto (que necesita
guimiento con el médico tratante y no han sido dados de nutrición parenteral en domicilio). El pronóstico es
de alta por el Departamento de Cuidados Paliativos y incierto y a la fecha no existe una posible cura; a pesar
Calidad de Vida, se considera que padecen enferme- de ello, lo importante es mantener la calidad de vida
dades que limitarán sus vidas, como lo es la fibrosis de los pacientes en el corto y largo plazo.

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  21 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

EXPOSICIÓN a situaciones que generan ESTRÉS REPERCUSIÓN del ESTRÉS

En uno MISMO
● Desajustes físicos y psicológicos ● Afrontamiento compulsivo
Recursos insuficientes o políticas de salud ● Anestesia moral (no se perciben ● Sufrimiento y aislamiento
restrictivas los conflictos) y emocional ● Menor autoestima
(comportamientos insensibles)
Problemas con compañeros: no se les
considera capaces o fiables en el PACIENTE

Decisiones entorno a los CFV: agresividad en el EQUIPO en la FAMILIA

sin percibir beneficios, e insistencia para
continuar el tratamiento
● Erosiona la cohesión de grupo EMPEORA LA ● Evita relaciones cercanas
Temor a que la sedación influya en el ● Huye de la discusión de casos CALIDAD DE LA● Causa involucración excesiva
fallecimiento, provocando un manejo desde una perspectiva moral ATENCIÓN ● Retrasa y sesga la información
inadecuado del dolor y sufrimiento ● Evita la discusión de errores ● Lleva a comunicación poco asertiva
REPERCUTE EN
Incertidumbre sobre el pronóstico y ● Intolerancia a la discrepancia LA TOMA DE ● Disminuye la empatía y la
decisiones sobre la AET: discrepancias ● Genera sumisión e DECISIONES compasión
dentro del equipo y/o con los padres ineficiencia

Ser Asumir
responsable críticas
Gestión de
Hablar liderazgo
ESTRATEGIAS para disminuir el ESTRÉS HERRAMIENTAS
Ir a las Trabajo en
1. Disminuir el pico máximo de intensidad del estrés, raíces del Capacitar en competencias éticas, equipo
la rapidez de su aumento y su duración estrés individuales y de equipo
2. Retirar el estrés después de eliminar la situación causal Ofrecer apoyo psicológico para
prevenir e intervenir Soporte en
3. Evitar que quede estrés residual y que éste dure en el Deliberación
compañeros
ética con Promocionar talleres para tomar
tiempo pacientes y conciencia del problema y conocer
4. Evitar que nuevas situaciones produzcan estrés emocional compañeros
herramientas de manejo Autorregulación
emocional
“Cerrar
procesos”: cartas Técnicas de
de condolencia a atención plena
Identificar los
las familias (“mindfulness”)
valores en las
familias

F4 El estrés emocional, su repercusión y estrategias para afrontarlo. AET: adecuación del esfuerzo terapeútico;
CFV:cuidados al final de la vida. Reproducido con permiso.
Fuente: Arnaez J. Tejedor JC, Caseíro C. Montes MT, Morales MT, González de Dios et al. La bioética al final de la
vida en neonatología:cuestiones no resueltas. An Pediatr (Barc) 2017;87(6):356.e12

Resulta igual de importante tener un conocimiento Jameton definió por primera vez en 1984 el concepto
adecuado sobre el estrés moral-emocional de los pro- de estrés moral (moral distress) como saber lo que es
fesionales en neonatología. Sin embargo, en vista del éticamente correcto y no poder actuar en consecuen-
reducido número de equipos de cuidados paliativos cia, lo que provoca sentimientos de dolor o desequi-
pediátricos en el sistema de salud mexicano, no es de librio psicológico en los profesionales de la salud.30.
sorprender la escasa atención que ha recibido el estu- El estrés moral, por lo tanto, alude a la tensión rela-
dio del estrés emocional de los trabajadores de la sa- cionada con los problemas éticos y la percepción de
lud, sobre todo de aquellos que tratan pacientes con incapacidad para actuar en conciencia. Dentro de las
enfermedades potencialmente mortales o que limitan situaciones de riesgo que son susceptibles de causar
la vida. estrés moral, existen algunas que destacan por un ma-
yor riesgo de generarlo6. Adicionalmente, el estrés del

22  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

profesional no queda acotado al terreno individual,

sino que se extiende al equipo, repercutiendo en la
atención del paciente y su familia (Figura 4.

Finalmente, se han identificado factores personales,

grupales e institucionales que inciden en la aparición,
desarrollo y difusión del estrés moral. Por un lado, la
personalidad y las competencias psicológicas perso-
nales para afrontar y resolver situaciones que involu-
cran conflictos psicológicos y morales son factores de
riesgo o protectores ante el estrés moral. Por otro lado,
las variables afines al entorno inmediato de trabajo,
como son el clima ético, la organización interna, la co-
municación entre profesionales, las relaciones con los
responsables, entre muchas otras, son elementos que
estimulan o atenúan el estrés moral de los profesiona- F5 Estructura del modelo actual del Departamento
de Cuidados Paliativos y Calidad de Vida en el
les y de las familias.32
Hospital Infantil de México Federico Gómez.

Como toda respuesta emocional ante un aconteci- Fuente: Dra. Jessica Haydee Guadarrama
Orozco
miento de la realidad (o vivencia), el estrés moral pue-
de contribuir a identificar una baja exigencia o mayor
conformismo por parte del personal médico cuando
es bajo o inexistente; por ende, la detección y gestión 1) Aplicar el «cuidado propio para poder cuidar».
tanto a nivel individual como grupal e institucional del 2) Implementar en los equipos «dinámicas de auto-
estrés moral debe ser, sin duda alguna, una prioridad cuidado».
en los sistemas nacionales de salud. En este sentido, 3) Desarrollar «habilidades de comunicación».
la necesidad de apoyo psicológico no es exclusiva de
los pacientes y sus familiares, sino también de los pro- Estructura del modelo
fesionales de la salud. de cuidados paliativos
pediátricos
El cuidado del paciente en una situación de vulnera-
bilidad, especialmente la relacionada con la muerte, El modelo actual establece que los pacientes pediá-
puede afectar negativamente a los profesionales y tricos deben ser referidos al servicio de cuidados pa-
tener como consecuencia una disminución o perdida liativos por su médico tratante. El médico encargado
de la motivación y exigencia propia, tanto a nivel per- de los cuidados paliativos debe elaborar un plan de
sonal como profesional, llegando a sesgar la toma de tratamiento que sea conveniente y se adecue a las
decisiones.33 En consecuencia, desarrollar aptitudes necesidades del paciente y su familia, brindando el
específicas relacionadas con la gestión emocional es mayor beneficio posible. El médico tratante en nin-
fundamental en el sistema sanitario y en las unidades gún momento abandona al paciente (Figura 5).
neonatales en concreto.34 Las herramientas que se
deben poner en marcha para controlar y disminuir el Si el paciente está en un hospital de alta especialidad
estrés moral deben asentarse en: o de tercer nivel de atención, puede ser enviado a un

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SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

F6 Estructura del modelo comunitario propuesto de Cuidados Paliativos pediátricos en el Hospital Infantil de México
Federico Gómez

hospital de segundo nivel o a su domicilio (siempre y El propósito de este modelo es fortalecer las redes
cuando las condiciones de salud lo permitan), de esta que debería existir entre los tres niveles de atención
forma el paciente puede continuar con su tratamiento y hacer uso de sus fortalezas para permitir que el pa-
de forma ambulatoria. ciente y su familia obtengan lo mejor de cada nivel
para su propio bienestar, asimismo impedirá el des-
En todo momento se debe garantizar que los pacien- gaste de solo el tercer nivel en la atención de estos
tes cuenten con el equipo (aparatos médicos), medi- pacientes y de ellos mismos. En el caso particular del
camentos y cuidados necesarios para asegurar que HIMFG, el 80 % de los casos atendidos son pacientes
su estancia domiciliaria sea confortable. Los cuidados foráneos, principalmente provenientes del Estado de
paliativos domiciliarios son una forma adicional de México y acuden al hospital en búsqueda de aten-
continuar con el tratamiento; teniendo como propósi- ción cuando un alto porcentaje de dichos cuadros
to central que los pacientes puedan convivir con su podrían haber sido resueltos entre el domicilio y los
familia, alejarse del contexto hospitalario, suprimir el dos primeros niveles de atención, aun y cuando el
estrés que producen los tratamientos invasivos, evitar manejo del paciente oncológico continúe en el ter-
infecciones nosocomiales, disminuir la desintegra- cer nivel de atención. El acudir al hospital de tercer
ción familiar, aminorar la pérdida de productividad de nivel implica mayores costos a la familia, que son
los padres o cuidadores, incrementar los ahorros del sufragados por ellos mismos, obligándolos a pagar
sistema de salud por la liberación de camas en hospi- transporte, buscar alojamiento, comer fuera de casa,
talización, entre otros (Figura 6). cuando pudieron ahorrarlo o ser menor el gasto al

24  |  PAC® Neonatología 5  | Suplemento

 SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

atenderse en centro de salud u hospital más cerca- resultando doblemente fortalecido el primer nivel de
no al domicilio. El concepto de visitas domiciliarias atención para sufragar la atención sintomatológica
y vigilancia telefónica debe de extenderse, es un del paciente en domicilio.
monitoreo continuo que permite detectar y derivar
al paciente oportunamente a un centro de atención
sanitaria que corresponda a la gravedad de la sin- Conclusiones
tomatología detectada, incluso permitirá resolver el
cuadro en domicilio cuando lo amerite. No hay razón En México, como en el mundo, el avance incesante
que justifique que un paciente con enfermedad on- del progreso de la medicina ha logrado prolongar el
cológica deba acudir por cualquier motivo al servicio tiempo de vida de los pacientes con enfermedades
de urgencias de un tercer nivel y ser ingresado en el antes incurables o mortales a corto plazo. Al lograrse
mismo, debe de haber un filtro que dependerá de la un incremento promedio de los años de vida en la
vigilancia que se otorgue al paciente y a su familiar población, se incrementaron también las morbilida-
a través de las visitas y de las llamadas recurrentes des asociadas, situación que ha generado el naci-
telefónicas realizadas por el Departamento de Cuida- miento de nuevas áreas de la medicina en los últimos
dos Paliativos del hospital de pertenencia. dos siglos, tal es el caso de la medicina paliativa y,
particularmente, el surgimiento de los cuidados pa-
Desde una perspectiva mucho más realista, el mo- liativos. Todo profesional, familiar, cuidador y volun-
delo de salud actual en México dificulta el brindar el tario que tiene que enfrentarse al final de la vida de
servicio de atención paliativa en el hogar, debido a pacientes con enfermedades graves, potencialmen-
que el primer nivel de atención no está capacitado te mortales o que limitan la vida, debe recibir forma-
para manejar a pacientes terminales, aunado a la fal- ción y capacitación adecuada para realizar su labor.
ta de coordinación entre los distintos niveles de aten- Por esta razón, es necesario desarrollar programas
ción. Resulta importante enfatizar que para brindar la formativos para cada grupo y así lograr una mejor ca-
atención médica en el domicilio durante los últimos lidad de vida física, mental, social y espiritual para el
días de vida, se requiere una infraestructura (equipo paciente y su familia.
médico e instrumental) que incluso países industria-
lizados no tienen, pero que este modelo ha estudia- Los pacientes en edad neonatal no están exentos
do las posibilidades de asumirlo. El propósito de este de enfermedades de intensidad grave y mortal, por
modelo es plantear una solución eficiente que forta- el contrario, se encuentran en una etapa de mayor
lezca el fluir de los pacientes entre los tres niveles de riesgo para sufrirlas y ser susceptibles de recibir cui-
atención cuyo eje sea el monitoreo del paciente por dados paliativos a lo largo de toda la extensión de
medio de la implementación de las visitas domicilia- su vida, muchos de ellos llegarán a la edad adulta,
rias y las llamadas recurrentes a través del programa no obstante, otro gran porcentaje, derivado de las
de Cuidados Paliativos, vinculando la atención de secuelas de la enfermedad inicial verán limitada
alta especialidad con el primer y segundo nivel de su expectativa a escasos años dentro de la prime-
atención médica y para ello es imprescindible un ra infancia o a lo largo de toda la vida, es por ello
esquema de capacitación permanente, por parte de menester entender que integrar a un paciente en
los equipos especializados de cuidados paliativos un programa de cuidados paliativos pediátricos, no
pediátricos, ubicados en el tercer nivel de atención significa condenarlo a muerte, sino enfrentar la en-
dirigidos al segundo y primer nivel de atención y a fermedad aliados con un equipo cuyo objetivo pri-
su vez desde el segundo nivel hacia el primer nivel, mordial sea mejorar y mantener el más alto estándar

PAC® Neonatología 5  | Suplemento |  25 

SUPLEMENTO / Importancia de los cuidados paliativos en Neonatología

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