Jennifer Keller y Kate-Lyn Stone La esclerosis miltiple (EM) es un trastorno_ neuroldgico progresivo caracterizado por focos de desmieinizacién de los nervios en las areas del encéfalo y la médula espinal, que conducen a una transmision distorsionada o interrum- pida de los impulsos nerviosos hacia el cerebro y desde él (Beers y Berkow, 1999). La EM se considera una enferme- dad autoinmune. El propio sistema de defensa del cuerpo ataca la vaina de mielina que rodea y protege a las fibras, nerviosas del SNC. Los sitios donde la mielina se pierde aparecen como Areas esclerdticas endurecidas (cicatricia- les) en el SNC y producen distintos sintomas fisicos y neu- rolégicos (Reed, 2001). PREVALENCIA/INCIDENCIA Aproximadamente 400.000 estadounidenses tienen EM y cada semana se diagnostican unas 200 personas. En todo el mundo, la EM puede afectar a 2,5 millones de individu, La rmayoria de las personas con EM son diagnosticadas entre los 20 y 50 afios. Afecta dos veces més a las mujeres. EVOLUCION Las personas con EM pueden esperar una de cuatro evo- luciones clinicas de la enfermedad, cada una de las cuales podria ser leve, moderada 0 grave (National Multiple Sclerosis Society, 2004). Recaidas-remisiones En el curso con recaidas-remisiones, la persona expeti- ménta exacerbaciones claramente definidas (recaidas) y episodios de empeoramiento agudo de la funcién neurol6- gica que son seguidos por periodos de recuperacién parcial © completa (remisiones), libres de la progresién de la enfermedad, Esta es la forma més frecuente de EM en el momento del diagnéstico inicial (alrededor del 85%). Primaria progresiva En a evolucién primaria progresiva, a persona experimen ta un empeoramiento lento pero casi continuo de la enferme- dad desde el inicio sin recaidas ni emisiones definides, Sin embargo, existenvariaciones en los rtmos de progresin en el tiempo, mesetas ocasionales y mejorias menorestransito- rias, Esta evolucién es relativamente rara (alrededor del 10%) Secundaria progresiva En la forma secundaria progresiva. ly persona experi menta un periodo inicial de enfermedad con recaidas y emisiones seguida por una enfermedad de evolucién impredecible con empeoramiento constante, Alrededor del 50% de las personas con EM con recaidas y remisiones desarrollaban esta forma de enfermedad entre los 10 afios de su diagnéstico inicial. Sin embargo, existe investigacion preliminar como para sugerir que los tratamientos modifi- cadores de la enfermedad pueden retardar de manera sig- nificativa esta progresi6n. Progresiva con recaida Enla forma progresiva con recaids, la persona experimen- ta una enfermedad con empeoramiento constante desde el inicio pero también tiene recaidas agudas claras, con recupe- racién o sin ella, Al contrario de la EM con recaidas y remi- ‘siones, los periodos entre las recaidas se caracterizan por una progresién continua de la enfermedad. Esta evolucién es telativamente rara (alrededor de 5%), PRONOSTICO Segiin Dirette (2007), alrededor del 60% de los indivi- duos con EM pueden seguir siendo plenamente funciona- les hasta durante 10 afios después de su primera exacerba- ciGn, Ademés de esto, alrededor de 30% de los individuos ‘con EM siguen con capacidad funcional 30 afios después de su primera exacerbacién, El hecho de que un individu tenga un diagnéstico de EM no significa que su expectati- va de vida esté significativamente disminuida. Sin embar- g0, hay algunos individuos que sufren una discapacidad grave secundaria a la enfermedad y algunos incluso mue- ten prematuramente por infecciones y complicaciones (Dirette, 2007).siNTOMAS Signos primatios com, : desmiclinizacign dey SNe dey 4 Rigidez MUSCUlar (espaeie @ Temblores en las ei ot Pests, ertumecinip bilidad (pe. reduccign de ¢, “Scion de ba eng temperatura, alteraciones de S26 de dolor de de posicién) *sensibiidad vibrato ¢ «Parisi parcial o completa de ° 9 Deficits vsuales (pérdida de doble 4 Pevodos extensos de fatign ° icine el funcionamieno sexual ¢ Problemas con memoria, concentciinprocean; dela informacion o hablidades pies eM g eho pidas para resolver pro. 4 Deficits vsuoespaciales 9 Dificultd en la erticulacén dela palabra 9 Fuctuoién en estado de énimordepresén 4 Labilidad emocional {as exremid Visi, vi ot oa 5 Signos secundarios 4 Dolor 4 Marcha tambaleante o pérdida de equiibrio @ Escasa coordinacion 4 Pécdida de control vesicalo intestinal; infeccionesfre- centes de las vies urinarias 4 Ansedad y trastornos de suefio 4 Contractuas y ilceras por decibito 4¢ Disminucién de las hablidades en AVD Signs terciarios 4 Cambio de roles, responsabilidades cambiantes 4 Aislamiento social Divorcio 4 Pécdida de independencia 4 Esigmas de la discapacidad (Shapiro, 2003) TRATAMIENTO INTERDISCIPLINARIO Medicaciones 4 Se usan corticosteroides para cortar los ataques agu- , hs, reducir la inflamaci6n y disminuir los sintomas Eltataniento modifcador de la enfermedad con inyec- anes de protena intrferén-beta reduce la frecuencia de teaida en la EM y podria ayudar a retardar la disca- ida final, Se ha demestrado que estas medicaciones ‘reesces pra modifica el curso natural de la EM con ‘Eis laltrarla velocidad la extension de a proge- te le la enfermedad. El tratamiento farmacol6gico con ‘modificadores de la enfermedad” se recomienda meen ‘como sea posible en individuos con un curso ONENTES RUS Eun Riny MOXA % Sees desaroll $0n eficaces pa ‘mente o que 1999) lando medicaviones mas potentes que a relardar a EM que empeora ep. 5 vuelve progresiva (Bees y Berkow, Rehabilitacion oc primariament en la movil ilidad res de a movida, espascidad de i tcicio aerdbico sjor cali Vida, mex 2edbico con ura mejor calidad de Mose Kee Fin ives a tn Toma poplar de cetiiserstkonee se ode fi a ebilidad qu expen ks don con EM, Indios © Terapia ocupaciona: iz It se enf ji sn cee eae om ra de las técnicas Para control de la fatiga el dalor han sido bien apoyadss como medi ‘mejorar el desempefo ocupacional y la satisfacci a os a se intoducida en el plan ‘emocionales y de: auloeocepio, pen eaine Fonoaudiologia: en tas formas progrsivas de EM. ed ea os pbs an le | lucién debidos ; ili bhledeene ‘a.una debilidad muscular oa Apoyo/asesoramiento psicosocal: las trapasindivi- dual o grupal pueden ayudar als inividuas con EM y aus aia rata la depres, la ansiedad y fia de preicbilidad de proceso patlico. La evdenia Sugiere que un programa de rehabilitacién psicosocial personalizadoesimul la paricpcin activa, aumenia Wien ' mejora la calidad de vida (Ferriani y cals, 2002) EVALUACIONES DE TERAPIA OCUPACIONAL Eyaluaciones amplias 4 Evaluacin funcional de esclerosis miltiple Functional ‘Assessment of Multiple Sclerosis, FAMS) 4 Medida de independencia funcional (Functional nce Measure, FIM) 4 Escala de impacto de Ia esclerosis miiltiple (Multiple Sclerosis Impact Scale, MSIS-29) Evaluaciones de AVD icidn de las habilidades motoras y de ~— @ Eval pee (Assessment of Motor and Process Skis, miento ( AMPS) 4 dice de Barthel (Barthel Indes, BDEvaluaciones de la fat © Escala de gravedad de la fatiga Fatigue Fss) : Escala modificada de impacto de la fatiga (Mo Fatigue Impact Seale, MFIS) Evaluaciones psicosociales Inventario de depresién de Beck (Beck Dep Inventory, BDI) + Escala de In carga autopercibida (Self-Perceived Burden Scale, SPBS) © Lista de cotejo de as formas de aftontamiento (Ways of Coping Checklist, WCC) Evaluaciones de calidad de vida/satisfaccion con la vida ‘+ Medida canadiense de desempeio en terapia ocupacio- nal (Canadian Occupational Therapy Performance Measure, COPM) Cucstionatio de estado de salud (SF-56) ® Inventatio de QOL para esclerosis méltiple (Multiple Scletosis QOL Inventory, MSQLI) ® Calidad de vida de la esclerosis miéltiple-54 (Multiple Sclerosis Quality of Life-54, MSQOL-54) © Entrevista de la historia de desempefio ocupacional (Occupational Performance History Interview, OPHI) Otras areas de evaluacién Equilibrio y coordinacién Adaptacion de los cuidadores ~@ Cognicién y memoria Habilidades de afrontamiento lidades de la vida dia ‘ Habilidades de la conduccién de vehiculos Barreras ambientales @ Habilidades de motricidad fina Intereses recreativos @ Locus de control © Fuerza muscular y espasticidad Dolor y serisibilidad © Autoconcepto © Sexualidad © Visién y percepeién INTERVENCIONES DE TERAPIA OCUPACIONAL 2 ET 4 Entrenamiento en AVD Tecnologia asistida @ Reentrenariento cognitivo Modifcaciones del empleo © Conservacin de energia 4 Modificaciones del entomno @ Administracin del hogar LA TERAPIA OCUPACIONAL Y LA EVIDENCIA dos con Ia terapia ocupacion éficits xociados con lo E dos en la capaci amplitud del movimiento, estado d vidades (p. gj. vestirse, bafarce, deombulart en 3 les de decempetio. La magnitud del efecto para los resulta- dos en las capacidades y habilidades generelmente fue importante en estudios que ewaminaron un método de intervencién especifico, como el ejervici Satiga, el enfiamiento la apli tmuladores electrics nerviosos pare el dul demos- trado un menor efecto para los resultadus emucionales y copmitivas. como control del estrés. entrenamiento en habilidades de socilizacin entrenamiento en le atencion (Baker y Tickle-Degnen, 2001). Las terapias alternatives que incluyen acupuntura. masajes. yoga. meditacidn y modificaciones dietéticas han mostrado resultados alenta- ddores como parte del programa terapéutico de individuos con EM (MS Australia, 2001), La fatige es uno de los objetivos mas frecuentes de la intervencion de terapia ocupacional. Impide la capacidad de una persona afectada para participar plenamente en el esempefio ocupacional y los roles ocupacionales desea- dos, Existen pruebas importantes para apoyar el uso de la educacién en conservacin de la energia, tanto en los Ambitos de rehabilitacién comunitarios como en interna i6n, para reducir el impacto de la fatige entre as personas con EM y el posible cambio positivo asociado con el apoyo de sus compafieros (Vanage, Gilbertson, y Mathiowetz, 2005). Los cursos de conservacién de energi, que inclu. yen educacion sobre reposo y delegacion de tareas a otros, han sido intervenciones eficaces (Holberg y Finlayson, 2007; Matuska, Mathiowetz y Finlayson, 2007: Vanage y cols, 2006), El afrontamiento comprende los esfueraos cogitivos y conductuales para dominar,reduciro tolerar una demanda externa o interna creada por una situacin estresante, Se hha demostrado que algunos tipos de estrategia de afronta- mento se asocian con un ajuste mejor 0 peor en la EM. ‘Muchos estudios en la literatura de las enfermedades eré- nicas han demostrado que os altos niveles de sentiments recientes de autoeficacia, que mejoran la calidad de vida yrreducen los niveles de depresién, se asocian con el afron- tamiento enfocado en las emociones. Por otra parte. se ha demostrado que el afrontamiento enfocado en los proble- ras se asocia con niveles mis bajos de depresiny niveles mis altos de ajuste. La intervencién de terapia ocupacional