ACOMPAÑAMIENTO TERAPÉUTICO

El acompañamiento terapéutico (A.T.)2 es un recurso que surge a mediados de la

década de los ‘60 en Argentina, si bien algunos autores mencionan antecedentes de este
rol en algunos países europeos a principios del siglo XX.

La práctica del acompañamiento terapéutico ha tenido un gran desarrollo en

Latinoamérica, principalmente en Argentina, Uruguay y Brasil.

Se origina en el campo de los tratamientos en salud mental, en un contexto de auge de

nuevas teorías y de búsqueda de nuevas herramientas terapéuticas para abordar
patologías que anteriormente se consideraban intratables o condenadas al
confinamiento asilar (psicosis, demencias, adicciones, etc.); etapa caracterizada por la
aparición de recursos alternativos tales como el hospital de día o las comunidades
terapéuticas.

Según diversos autores, el apogeo de la teoría psicoanalítica, la mirada sobre la familia

que aportó la teoría sistémica, los desarrollos del psicodrama y la psicoterapia de grupo
junto a los cuestionamientos de la antipsiquiatría a los abordajes clásicos crearon un
terreno fértil para que este recurso naciera.

Surge de la mano de las ideas que evitan la marginación y la estigmatización del

paciente, en un intento de evitar la internación psiquiátrica o haciendo que la misma
sea más acotada. Aparece como respuesta a una encrucijada en la cual nos ponen
algunos pacientes que presentan dificultad para ser abordados terapéuticamente:
pacientes graves, crónicos, impulsivos.

Al decir de Kuras S y Resnisky S (1985) “…el rol del A.T. encuentra su origen en una
concepción psiquiátrica dinámica opuesta al planteo clásico que confina al enfermo
mental con el rótulo de loco, alejándolo de su familia y de la comunidad.

El A.T. como agente de salud, se inscribe en la corriente que busca restituir la

posibilidad de diálogo con la sinrazón.

“El trabajo del A.T. es fundamentalmente asistencial (…). Surgió como una necesidad
clínica en relación a pacientes con quienes los abordajes terapéuticos clásicos
fracasaban.” ( Acompañar El A.T. es un dispositivo que permite diseñar una estrategia
adecuada a la singularidad de cada paciente, dependiendo de la situación que el sujeto
esté atravesando. Para ello el acompañante terapéutico (a.t.) se insertará en la vida
cotidiana del paciente, donde este se encuentre compartiendo con él “su mundo”, su
cotidianeidad.
Trabaja siempre inserto en un equipo terapéutico colaborando, siguiendo y
expandiendo la estrategia del terapeuta.

Entre las múltiples funciones que puede cumplir un acompañante terapéutico, se

destacan las de contención y socialización, en tanto y en cuanto su trabajo parte de un
posicionamiento epistemológico e ideológico que entiende que las personas aquejadas
de patología mental son parte de la sociedad y su tratamiento debe realizarse, siempre
que sea posible, prescindiendo del aislamiento.

Contención a través de un vínculo humano que posibilita que el sujeto no sea segregado
de la trama social y relacional a la que pertenece. Es una apuesta a la emergencia de la
subjetividad a través del desarrollo de un vínculo que contemple la alteridad.

El término acompañar deriva del vocablo latino Cumpanis, el cual designaba a los
compañeros que se reunían para elaborar una materia prima, el pan. La inclusión del
prefijo “a” a la palabra compañero provoca algunos cambios: introduce una asimetría
en el vínculo y marca 1 Texto modificado del que fuera publicado en el libro
““Conceptualizaciones y Experiencias en A. T.” (2012) Córdoba. Editorial Brujas 2 Tal
como se viene utilizando en la literatura específica, la sigla A.T. se refiere a
‘Acompañamiento Terapéutico’, mientras que las iniciales en minúsculas ‘a.t.’ se
refieren a acompañante terapéutico.

Ejercicio Profesional 208 una dirección, el acompañante es quien camina junto a otro,
es una presencia comprometida (Saurí F 1997). Esta presencia es uno de los
fundamentos del AT al decir de S. Resnisky (2004), “El sujeto se constituye en redes
relacionales, o sea en relación con otros y nuestra idea sobre la cual basamos la
conceptualización del acompañamiento es que el psiquismo es un psiquismo abierto
que se va constituyendo, que no esta constituido de una vez y para siempre. Es cierto
que los encuentros inaugurales, los primeros encuentros y las situaciones que dieron
origen al psiquismo son sumamente importantes, pero no son la única determinación.
Esta posibilidad de un psiquismo abierto es lo que le da sentido al hecho de que otros
encuentros significativos, no cualquier encuentro, también pueden ser constituyentes
de subjetividad y también pueden armar marca, armar aparato (psíquico). (…) Estamos
hablando de un aparato psíquico en formación permanente,… de un sujeto que va
deviniendo con otro, con la idea de que uno no es de una manera y para siempre, sino
que va deviniendo en contacto con el otro, pensamos que cada encuentro le impone al
psiquismo un procesamiento y ofrece la posibilidad de un proceso de transformación.”

Más que dar una definición de acompañamiento terapéutico nos interesa delimitar un
campo y una modalidad en un rol dentro del trabajo en equipo en salud mental.
Algo que caracteriza al a. t. es su capacitación específica para trabajar desde ese rol.
Desde sus inicios la formación de los acompañantes terapéuticos se desarrollaba de
manera informal a través de grupos de estudios, cursos y capacitaciones no oficiales.

Acompañantes de trayectoria tenían la vocación de trasmitir su experiencia a las

nuevas generaciones, en su gran mayoría estudiantes de psicología, psicólogos o
personas provenientes de otras disciplinas de la salud.

Esta realidad se va modificando gradualmente a medida que se sancionan de leyes de

ejercicio profesional del rol del acompañante terapéutico y la apertura de tecnicaturas
universitarias en las distintas regiones de nuestro país.

El at trabaja siempre en el marco de un interdisciplinario, bajo la supervisión y

coordinación de los profesionales tratantes del paciente. Por lo que la inclusión de un
a.t. cobra un sentido no solo a partir de la necesidad o el pedido que formule el paciente
y/o su familia, sino fundamentalmente a partir del lugar que le hace el terapeuta que
conduce el tratamiento.

La inserción del a.t. siempre tiene un “para qué” implícito aun cuando este no siempre
pueda formularse en términos de objetivos; y ese para qué no se basa en el sentido
común o en la ética del bien común sino en una estrategia terapéutica basada en la
evaluación y comprensión que el equipo terapéutico tiene de la problemática del
paciente y de sus síntomas de acuerdo con su marco teórico de referencia.

En ese sentido, la implementación de acompañamientos terapéuticos se lleva a cabo

actualmente por equipos conformados por médicos y psicólogos de las más diversas
escuelas teóricas en el campo de las psicoterapias, la rehabilitación y la salud mental.

Las concepciones de ser humano, de psiquismo, de la patología y de la terapéutica

serán distintas en cada caso, y por ende las consignas y los objetivos planteados para el
A.T. El análisis de la demanda y el armado de la estrategia de AT debe ser pensada en su
especificidad de las distintas modalidades de tratamiento, problemáticas a abordar y
esquemas conceptuales referenciales operativos.

Otro elemento distintivo de esta praxis es que la misma se inserta en la vida cotidiana
del paciente, interviniendo en la misma de modo tal de posibilitar cambios que tiendan
a una mejor calidad de vida, a la traslación a este ámbito del trabajo terapéutico. Es por
ello que las herramientas e intervenciones de los a.t. no apuntan tanto a la conflictiva
intrapsíquica del paciente, la cual es competencia del psicólogo, (aunque el a.t. pueda
tener cabal comprensión de la misma tanto por su formación como por el trabajo en
equipo), sino que priorizan los aspectos relacionales y de participación en el espacio
social público.
El ejemplo dado por Altomano (1994) para diferenciar el rol del analista y del a.t. en el
tratamiento de una persona que padece agorafobia es bien conocido: allí donde el
analista podrá indagar en las determinaciones inconscientes del síntoma, interpretando
el mismo en relación a la historia del sujeto, la conflictiva intrapsíquica, lo reprimido
etc., el a.t. intentará salir al espacio público con el paciente evaluando empáticamente a
cada paso si con esa persona en ese momento es conveniente insistir o esperar, alentar
o disuadir, darle la mano o mantenerse a cierta distancia para que pueda trascender las
limitaciones impuestas por la enfermedad.

Ejercicio Profesional 209 El a.t. trabaja inserto en la vida cotidiana, ingresa en el mundo
real, representacional y de relación del sujeto que acompaña, no es un ingreso
circunstancial, es función del acompañante el trabajo “en” y “con” lo cotidiano. Desde la
observación hasta las intervenciones en ese mundo real (su casa, institución, trabajo los
espacios, los tiempos, los hábitos, etc), intervenciones en su mundo de relación, (lo
vincular de lo cotidiano, la familia, los vecinos, los compañeros), así como también los
hábitos, las rutinas, la circulación por la ciudad, todos estos elementos son el campo de
trabajo de trabajo del acompañante y no presencias ocasionales que aparecen durante
los acompañamientos.

Estos movimientos solo son posible a partir del vínculo que se establece entre el at y el
paciente, respetuoso de la ética, en abstinencia. Este vínculo es el fundamento de esta
clínica particular, es la herramienta y el aspecto central del acompañar. El AT en
definitiva puede ser pensado como una oferta vincular diferente.

Resumiendo podemos pensar tres pilares definitorios del rol del A.T. el trabajo en
equipo, lo cotidiano y el vinculo Así como la capacitación es fundamental para el AT y lo
distingue de otros roles como el de amigos, voluntarios y cuidadores, no menos
importante es la psicoterapia personal y la supervisión de su trabajo.

La referencia al trípode de la formación clínica (estudios de la teoría y la técnica,

análisis personal y supervisión) están contemplados en el código de ética de AT
elaborado por la Asociación de AT de República Argentina sancionado en 2012.

El AT a nuestro entender se debe inscribir en esa tradición de la psicología clínica que, a

sabiendas que trabajamos con un sujeto humano y que nosotros mismos somos nuestro
instrumento de trabajo, considera indispensables la elaboración de la conflictiva
personal en su propia psicoterapia y el control de su tarea en la supervisión periódica
con un clínico de más experiencia.

Inserciones Si bien el AT surge en el marco de los tratamientos de las adicciones y la

psicosis, con el devenir del tiempo el campo de abordaje del AT se fue ampliando a
diversas patologías y diferentes contextos, sin perder la particularidad del rol. No
desarrollaremos aquí cada uno de esos campos pero a modo de resumen señalaremos
algunos.

Para una mejor exposición los presentamos ordenados según la problemática que
abordan, según la edad de los pacientes y según el ámbito desde el cual se solicita al AT
o en el cual se desempeña la tarea, entendiendo que estas son clasificaciones que tienen
una finalidad de facilitar la presentación pero que en la práctica no se excluyen
mutuamente sino que aparecen interrelacionadas.

También queremos remarcar que la condición de un diagnostico o una circunstancia

vital no conllevan la necesidad de incluir una estrategia de AT, es siempre pensado en la
singularidad de cada caso que el equipo terapéutico va a tomar la decisión de
incorporar el dispositivo de AT para favorecer y expandir su estrategia clínica.

Según la problemática a abordar podemos distinguir los campos referidos a

(a) Salud Mental,

(b)Discapacidad,

(c)Trastornos Neurológicos y Demencias,

(d) enfermedades en estadio Terminal ,

(e) Ámbito judicial y

(f) Ámbito educativo

El trabajo en el área de la salud mental, ya mencionado anteriormente, se refiere a

todos aquellas problemáticas que tradicionalmente han sido abordadas
terapéuticamente por la psicología y la psiquiatría, enfatizando lo dicho más arriba
respecto a que el a.t. trabaja en aquellos casos que ofrecen una mayor dificultad al
tratamiento ya sea por las dificultades de simbolización de estos pacientes, el déficit en
el control de los impulsos, la falta de contención familiar o social adecuada. “…es la
clínica del desvalimiento, donde anida el acompañamiento Terapéutico, son las
patologías del desamparo, las patologías del no ser, las que convocan de una manera
más unívoca al Acompañamiento Terapéutico.” (Resnisky, S. 2004)

El campo de las psicosis, las adicciones, los trastornos borderline, momentos de

desorganización y crisis en pacientes neuróticos, duelos patológicos, son solo algunos
ejemplos de cuadros en los que puede ser pertinente la implementación de un AT.
Posibilitando tratamientos acordes a las nuevas leyes de salud mental. Posibilitan el
tratamiento ambulatorio evitando internaciones, favorece que las internaciones en caso
de ser inevitables sean breves, los procesos de internación y de rehabilitación con
acompañantes disminuyen la posibilidad de Ejercicio Profesional 210 nuevas recaídas.
Son los at los que hoy sostienen las casas de medio camino, los hospitales de día, los
talleres intrahospitalarios entre otro dispositivos sugeridos por las leyes de salud
mental.

La discapacidad es una de las áreas más amplias en la inserción de a.t.s, tanto la

discapacidad mental, los trastornos severos del desarrollo como la discapacidad física y
la discapacidad física adquirida.

Los acompañantes se incorporan para el abordaje integral desde la planificación del

equipo a cargo ya sea en la escuela especial, hospital de día, talleres terapéuticos, o en
el domicilio del paciente.

Otorgando mayor eficacia terapéutica y mayor calidad de vida, colaborando en la

formación de apoyos que permitan al sujeto una mayor autonomía e independencia del
medio ambiente. En todo grupo familiar en el que hay un miembro que padece una
discapacidad (sea esta congénita o adquirida) ciertas pautas en las relaciones tiende a
instaurarse. Es frecuente observar la sobreprotección al discapacitado, así como la
dedicación casi exclusiva a su cuidado de algún miembro de la familia (generalmente la
madre). Esta situación sumada al carácter crónico de estas afecciones y a la frustración
en las expectativas e ideales tanto del paciente como de su familia, suele desembocar en
sentimientos de ambivalencia, estados de tensión y cuadros depresivos (francos o
encubiertos).

La inserción de uno o más a.t. puede colaborar a descomprimir estas redes tan
esenciales como son los vínculos familiares permitiendo que tanto el paciente como sus
familiares experimenten momentos en los que otro “se hace cargo” y que pueden tener
espacios y tiempos separados el uno del otro.

En este campo de trabajo el a.t. deberá formarse especialmente en el tratamiento de la

discapacidad, los distintos tipos de discapacidad, modos de asistencia, tratamientos de
rehabilitación, técnicas para mover a un paciente con movilidad disminuida, lenguaje
de señas, entre otros.

Los trastornos neurológicos y las demencias constituyen un amplio campo de trabajo

para los a.t. y las consultas para este tipo de casos son cada vez más frecuentes.

Nos referimos a las demencias en general, el mal de Alzheimer y una amplia variedad
de trastornos diagnosticados y tratados desde la neurología (en algunos casos hay
psicólogos en los equipos también) que requieren la realización de ejercicios y tareas
cotidianamente para estimular cognitivamente al paciente, o requieren cuidados
domiciliarios, ejercicios físicos, caminatas, etc.
El acompañante al insertarse en la vida cotidiana del paciente se convierte en una
herramienta indispensable del equipo para trabajar la continuidad de las consignas
planteadas en el equipo interdisciplinario tanto como para contener e intervenir con las
familias.

Como en todos los casos los acompañantes que trabajen en esta área tendrán la
necesidad de una capacitación específica en estas patologías y sus tratamientos. Una
particularidad es que se trabaja con equipos numerosos conformados por varias
disciplinas. En algunos casos se constituyen equipos para la rehabilitación y/o
tratamiento de estos trastornos neurológicos en los que se integran distintos
profesionales (psicólogos, fonoaudiólogos, psicomotricistas, etc.) y en los que el at
comienza a tener un lugar propio.

En ese sentido, consideramos que la atención y la promoción de la subjetividad de los

pacientes, así como su capacitación en salud mental, son características del rol del a.t. al
integrar los equipos, que lo distinguen de otros roles técnicos. El acompañamiento a
pacientes con enfermedades orgánicas crónicas es un área de inserción para los a.t. que
exige una capacitación específica para trabajar en equipos interdisciplinarios,
abordando lo subjetivo de la enfermedad siguiendo las consignas de los psicólogos y
psiquiatras del equipo ampliando la estrategia en lo cotidiano en todo lo referido a la
aceptación y tratamiento de la enfermedad.

También encontramos muchos at incluidos en equipos de cuidados paliativos con

pacientes terminales, apuntan desde los cuidados paliativos a una mejor calidad de vida
del paciente. En no pocas ocasiones se hacen voceros de los últimos trámites y
decisiones del enfermo, que le van permitiendo despedirse, afrontar activamente la
última etapa de su vida. En estos momentos los familiares suelen estar muy afectados
con el dolor del ser querido y por su propio dolor ante la pérdida inminente. Wanda
Campise sintetiza el rol del a.t.: “…Sintiendo un profundo respeto por el camino
particular de cada persona que va a morir, se puede proponer acompañarlo y,
eventualmente, ayudarlo en un contacto que no elimina a la muerte sino que pone al
paciente en relación con ésta, como en el nacimiento.

Ya que éste último tránsito hasta el morir puede permitir nacer completamente, antes
de desaparecer.” (Campise W. 2003) Ejercicio Profesional 211 Actualmente, se están
incorporando a.t.s en el ámbito judicial3 , un área de inserción relativamente nueva en
el campo del acompañamiento terapéutico.

El AT en este ámbito acompaña a familias que, por diversos motivos, se encuentran

bajo regímenes de visitas controlados dispuestos por Tribunales de Familia. La
implementación del recurso del acompañante terapéutico en los regímenes de visitas
controlados fue pensada en respuesta a dos cuestiones.

La primera tuvo que ver con la saturación del SARVIC. Y la larga espera hasta conseguir
un turno. La segunda razón “tiene que ver con promover un espacio más cotidiano para
estos encuentros (que el ámbito tribunalicio) con la intención de evitar una mayor
judicialización de la conflictiva familiar” (Gigante C. y Giraudo M., Ib.)

La inserción del AT en este ámbito permite entonces, que las visitas se lleven a cabo en
lugares como el domicilio de alguno de los padres o algún lugar público (plaza,
confitería, Shopping, entre otros).

Dado que las familias que se acompañan generalmente atraviesan por situaciones
conflictivas, signadas por acontecimientos de violencia física y/o simbólica, en las que
se ha producido un avasallamiento subjetivo del niño/a el dispositivo de ATJ apunta a
que las visitas entre el adulto y el niño se configuren como un espacio saludable.

Es por ello que más allá de que el rol del AT se construye en relación a las
singularidades de cada caso, pudiendo ser más o menos interviniente, siempre su
función específica implica acompañar el vínculo resguardando la integridad física y
psíquica del niño/a o el adulto a quien se visita.

El AT acompaña al vínculo, operando como terceridad que representa la ley y excede a

las partes en conflicto. De esta manera la inserción del At en este ámbito nos invita a
analizar la confluencia de dos campos en los que desenvolverse, por un lado la clínica
del acompañamiento y por el otro el ámbito jurídico.

Por ellos es que el ATJ requiere de una formación específica que brinde las
herramientas para intervenir desde lo clínico y también los recursos para abordar
situaciones relativas a lo judicial, tales como audiencias, citaciones judiciales,
entrevistas con letrados, entre otros.

Por último queremos mencionar el acompañamiento en el ámbito educativo, en estos

momentos es el área que ha tenido más crecimiento, deviniendo hoy en un recurso
indispensable.

El AT lejos de ser una maestra integradora, acompañará al niño/adolescente desde el

abordaje terapéutico en la posibilidad de sostener la escolaridad, anticipando,
conteniendo, planificando.

La demanda de estrategias de AT en este ámbito tienen que ver con problemáticas de

socialización, o conductuales, trastornos de conflictiva psíquica que interfirieren en el
proceso educativo.
Los acompañantes se insertan en el jardín de infantes, nivel pre-escolar, primario, y con
menor frecuencia en el nivel medio y terciario.

Actualmente encontramos muchos acompañantes trabajando en escuelas públicas y

privadas, de escolaridad normal y en escuelas especiales. Acompañamiento en distintos
momentos vitales El AT es un recurso que se inserta en las estrategias de tratamiento
ante distintas problemáticas, crisis o trastornos en cada una de las etapas de la vida del
sujeto, es por ello que en nuestra práctica fuimos observando que hay diferencias en la
teoría y en la técnica del abordaje de cada una de ellas.

El Acompañamiento al vínculo temprano, de la madre y el bebé, cuando por diversas

razones (psicosis puerperales, psicosis en general, situaciones traumáticas simultaneas
al embarazo, el parto o el puerperio) el psiquismo de la madre es inundado por
exigencias pulsionales o de adaptación a una situación de emergencia que hacen que
ella no cuente con la disposición necesaria para acoger al infante de manera adecuada.
El a.t. asiste al vínculo ayudando a la madre a registrar, decodificar las necesidades del
bebé y a que ella pueda brindarle esa asistencia fundante del psiquismo humano.
Contiene a la madre para que pueda ser madre; contribuye a que esa mujer no sea
desplazada, sustituida, destituida de su posibilidad de ejercer ese rol. La intervención
con niños desde su nacimiento, impone cierta adecuación en el manejo del tiempo,
flexibilidad y creatividad por parte del a.t.

La adecuación de las intervenciones acordes 3 Herrera N., Giraudo M., Machado R. y

Brugger N. “AT Judicial” Ficha Interna Fundación Sistere Ejercicio Profesional 212 a los
distintos momentos del desarrollo es indispensable para el desarrollo de las
intervenciones de los at

El espacio de acompañamiento puede estar poblado por títeres, cuentos, juegos, fabulas
que colaboran en mediar, poner palabras, organizar al niño, interlocutores en este
espacio intermedio que hay que crear entre los niños y sus acompañantes en el marco
de una terapia que generalmente incluye también a la familia.

En el trabajo con adolescentes ha sido, desde los comienzos, un desafío para el A.T.. “El
propósito era crear condiciones de amparo y sostén, ofrecer algún borde que ordene;
sujetar con presencia y escuchar, sobre todo escuchar. (…) Excesos y desmedida son
una marca de nuestra época. Con estos comportamientos tóxicos, los adolescentes
buscan aliviar y anestesiar transitoriamente sentimientos de vacío, de impotencia, de
sufrimiento.

Es fundamental ayudarlos a trazar algún borde para evitar los desbordes constantes de
las patologías autodestructivas más acuciantes como la bulimia, la anorexia, el
alcoholismo, las conductas violentas y otras adicciones” (Kuras, S.; Resnisky, S. 2005).
La adolescencia es, quizás, la etapa de la vida en la que la inclusión de un a.t. sea más
dificultosa para el quipo terapéutico, aún cuando pueda ser muy necesaria.

En no pocos casos esta se lleva a cabo sin contar con la aceptación explícita del
paciente Debido a su necesidad de autoafirmación, el adolescente es reacio a aceptar
ayuda externa y mucho más a solicitarla aún cuando piense que puede venirle bien.
Dada la importancia que tiene, para el adolescente, la valoración que de él haga su
grupo de pares, el mostrarse con un a.t. puede constituir una herida narcisística
insoportable para el joven y verse expuesto a la burla despiadada de sus compañeros.

El acompañante puede constituir un borde que aloje desde la presencia, no se trata de

proponerles pasatiempos sino ofrecer posibilidades más auspiciosas, evitando
situaciones de riesgo, comprometidos en la búsqueda de referentes identificatorios.

En la adultez, (exceptuando las patologías mencionadas en el apartado salud mental)

los pedidos de a.t. más frecuentes se orientan a la depresión. En algunas circunstancias
los adultos encuentran que el devenir no fue lo que ellos esperaban cuando eran
jóvenes, esto puede desencadenar duelos de la vida adulta (Kuras, S.; Resnisky, S.
2005). En este caso como en todo acompañamiento es importante tener una
comprensión global del sujeto, no recortar los síntomas del contexto que este
atravesando sin que se convierta en justificación.

En la adultez, muchas veces se hace necesario acompañar a personas con diagnósticos

previos de discapacidad, por ejemplo síndrome de down. Es notorio que existen muy
pocos centros de día para pacientes adultos con estas problemáticas; la mayoría está
diseñada para niños y jóvenes.

Con el avance de la medicina y de los conocimientos acerca de esta población se ha

extendido la expectativa de vida de estas personas. Hay actualmente una numerosa
población de discapacitados adultos que encuentran pocas alternativas para su
rehabilitación, para facilitar vínculos con otros y para descomprimir las redes
familiares. La tercera edad, es otra de las áreas de inserción con mayor crecimiento
para el trabajo del a.t.,

El desvalimiento del sujeto mayor, por la precarización de los vínculos que la

modernidad impone, sumados a que por los motivos antes expuestos se ha extendido la
expectativa de vida de las personas, aún cuando algunas de sus funciones físicas y
mentales puedan estar deterioradas.

Hoy encontramos muchos a.t.s. trabajando en este campo y no solo a partir de la

enfermedad.

La mayor demanda en esta área es a causa de las demencias, el parkinson y también la

soledad que va deviniendo en perdida de facultades cognitivas y afectivas. Momentos e
indicación El acompañamiento terapéutico, puede implementarse en diferentes
momentos del proceso terapéutico.

En la etapa diagnóstica, ya que por su inserción en la vida cotidiana y familiar del

paciente aporta información invalorable para el equipo acerca de la dinámica familiar,
las interacciones, el lugar donde el paciente vive, su modo de actuar y comunicarse

. Así el equipo accede a información que, en otras circunstancias, rara vez le llega de
primera mano, lo cual permite contar con más elementos para pensar un diagnóstico
situacional y una estrategia terapéutica. Ejercicio Profesional 213

Durante el proceso terapéutico puede suceder que irrumpan situaciones de crisis

agudas de personas que hasta el momento eran tratadas con las estrategias clásicas.
Crisis psicóticas, pérdidas traumáticas, desintoxicaciones, crisis de angustia, entre
otras. En estas situaciones la instrumentación de un A.T. puede contribuir al
sostenimiento del sujeto y del tratamiento.

Una vez superada la situación de crisis será decisión del terapeuta si es pertinente
continuar con esta estrategia o si se lleva a cabo un cierre y el tratamiento continúa con
el encuadre anterior.

Otra situación en la que el AT ha demostrado su utilidad es en el proceso de

externación de personas que han necesitado de una internación psiquiátrica.

El pasaje brusco del ámbito controlado y aislado de la internación al afuera de la

institución –generalmente anhelado por el paciente pero también con una cuota de
negación de las dificultades que allí le esperan – suele plantear una exigencia
inmanejable para quien tiene un frágil aparato psíquico y a quien los vínculos cercanos
no pudieron sostener adecuadamente.

El paciente sale de alta y al salir vuelve al medio donde se encontraba antes de la

internación. No son raras las recaídas y descompensaciones rápidas con la consecuente
demanda de reinternación.

La inclusión de un a.t. algunos días antes del momento de la externación, colabora a

construir puentes con el afuera, anticipar situaciones angustiantes, elaborar las
ansiedades inherentes a esta situación y a que tanto el paciente como su familia se
preparen mejor para el momento de la salida.

Hemos observado que en aquellos casos donde la externación fue trabajada con A.T., se
favoreció la reinserción social y la búsqueda de un lugar donde vivir y hasta un trabajo,
siendo mucho menor el índice de reinternación.

Si bien el A.T. es un recurso preponderantemente asistencial, la función del at de

acompañar en la externación demuestra su alta eficacia en el nivel de abordaje de
rehabilitación, así como también hay situaciones en las que su intervención puede
pensarse con características preventivas. Uno de esos casos es el trabajo con el vínculo
temprano de la madre y el bebé, que describiéramos anteriormente, o el trabajo con los
niños y sus familias.

Resumiendo el acompañamiento terapéutico es un recurso terapéutico que puede ser

utilizado en los tres niveles de abordajes, en la prevención, el tratamiento y la
rehabilitación en el campo de la salud mental.

Modalidades El acompañamiento al abordar la singularidad de cada caso y la necesidad

de cada momento va adoptando diferentes modalidades de acuerdo a los contextos en
las que interviene. (S. Kuras, S. Resniky; G. Pulice, G Rossi)

Solo a modo de mención y para graficar esta situación podemos nombrar

Institucionales: El a.t. se inserta en una institución acorde a una estrategia de un
equipo, como hemos mencionado es el caso de las escuelas, hospitales, psiquiátricos,
geriátricos, hospitales de día, etc. Allí pueden insertarse con el fin a acompañar un
sujeto a partir de la demanda del equipo sosteniendo una estrategia desde la
particularidad del caso, llamaremos a estos acompañamientos, individuales. Dentro de
las instituciones también se implementan estrategias grupales de acompañamiento, en
talleres de reinserción social, laboral, comunidades terapéuticas, hospital de día, etc.

El rol del a.t. no pierde su esencia en esta modalidad, no se convierte en coordinador

del taller, ni asistente.

La función del at en un grupo es en definitiva acompañar al grupo a los fines de que se

pueda desarrollar la tarea propuesta.

La mirada del at no estará atenta un sujeto en particular, sino al grupo y su proceso,

con estado de disponibilidad que permita acercarse a distintos miembros en distintos
momentos si esto fuera necesario.

Acompañamientos Ambulatorios: en este caso el acompañamiento se desarrolla fuera

de la institución. Desde el abordaje terapéutico institucional o de un consultorio
privado el equipo sostiene un abordaje en la cotidianidad del sujeto. En estos casos será
aún más importante la claridad en el encuadre y contrato de trabajo. El a.t. coordinará
la frecuencia, lugar y horas de acompañamiento según la estrategia planteada por el
equipo.

De acuerdo a la versatilidad del recurso la estrategia puede ser conformada de acuerdo

a la necesidad del sujeto.
En un acompañamiento puede intervenir un acompañante o varios acompañantes de
acuerdo a la posibilidad vincular y de conexión como de la cantidad de horas a cubrir
con el Ejercicio Profesional 214 acompañamiento.

Cuando la estrategia incluye varios acompañantes, es recomendable que se incorpore

un coordinador que junto con el terapeuta o miembro a cargo del equipo tendrán todos
los recaudos a la hora de implementar la estrategia.

Internaciones domiciliarias: en caso de ser necesario se cubren todas las horas del día
con un grupo rotativo de acompañantes. Se establecen turnos rotativos de
acompañantes que abarcan las 24 horas del día, o las horas diurnas o las horas
nocturnas, según la estrategia planteada.

En estos casos es importante contar con la presencia de un coordinador del equipo de

a.t. Cabe agregar que esta estrategia se utiliza ante casos de alto riesgo de auto o
heteroagresión, algunas desintoxicaciones u otras crisis, cuando se descarta una
internación por diversos motivos, o como primer paso posterior a una internación
institucional.

Abordajes familiares: El dispositivo de AT en lo cotidiano permite el abordaje de toda la

familia en caso que la indicación así lo indique. Las estrategias descriptas en la
bibliografía así como en la práctica de los acompañantes son variadas. Un acompañante
o un grupo de acompañantes a bordan a la familia como una unidad, familias
disfuncionales que no pueden sostener a sus miembros en especial con niños pequeños,
situaciones traumáticas, duelos recientes entre otros son motivo de demanda para la
inserción de acompañantes. Kuras S y Resnizky S (2011) nominan Abordaje familiares
situacionales, cuando la intervención aloja a toda la familia.

El “acompañamiento dual” descripto por Graciela Bustos (2016) implementa una

estrategia en la cual un acompañante trabaja con el paciente mientras otro trabaja con
su familia. este dispositivo permite ampliar la intervención acortando tiempos de
tratamientos y generando modificaciones que permanecen en el tiempo.

Algunos aspectos técnicos En todos los casos la indicación de un A.T. debe ser
cuidadosamente evaluada por el profesional a cargo del caso y trabajada con el
paciente y su familia. Es muy importante contar con la aceptación de la familia y del
paciente (si estuviera en condiciones de hacerlo).
El ingreso del acompañante debe ser trabajado con los terapeutas y por el at para
obtener una favorable inserción y eficacia terapéutica.

Los acompañantes trabajan enmarcados por un encuadre de trabajo, este va a variar

dependiendo de la línea teórica en la cual se enmarque el equipo que está coordinando
el caso. Este encuadre contempla elementos propios del abordaje en acompañamiento
como una clínica singular, que aborda lo cotidiano en tanto constitutivo de subjetividad.

El acompañamiento terapéutico como “Clínica de lo cotidiano” como denomina Leonel

Dozza (2014) a partir de lo vincular en el despliegue de una estrategia permite
diferentes intervenciones que son especificas del AT.

Son recomendables las reuniones de equipo frecuentes y periódicas que sostengan el

acompañamiento como parte integral del tratamiento.

Es tarea de los acompañantes la elaboración de informes a partir de los cuales el

equipo pueda obtener la información necesaria para tomar decisiones sobre el devenir
del tratamiento Situación actual del campo del A.T.

El acompañante terapéutico en la actualidad es un miembro más del equipo salud, su

inserción alcanza la mayoría de las instituciones públicas y privadas.

Podemos mencionar distintos hechos que han contribuido al logro una mayor
visibilidad y consistencia del campo del AT: La producción teórica en el campo del
acompañamiento ha crecido conjuntamente con la publicación de libros en el tema
brindando el sostén teórico que justifica y apoya la alta eficacia clínica del recurso.

Desde el año 2001 a la fecha los congresos de argentinos de AT se realizan cada año con
una creciente concurrencia de acompañantes de todo el país y presentación de trabajos
que fueron publicados en distintas revistas y libros del medio.

Estos congresos se intercalaron con congresos iberoamericanos e internacionales,

llevados a cabo en Argentina, Brasil, México y España lugares en los que el AT se ha
desarrollado de manera significativa.

La creación de AATRA (Asociación de Acompañantes Terapéuticos de la República

Argentina) en 2003 fue la primera entidad de alcance nacional orientada a “velar por
las normas Ejercicio Profesional 215 del ejercicio profesional relativas al AT y
propender a la jerarquización del nivel académico de los títulos, así como del ejercicio
de esta profesión” (2003)4 5 .
Esta práctica que nació en la marginalidad, poco a poco, fue obteniendo el
reconocimiento legal de una nueva profesión, tal como lo resume Graciela Bustos
(2011):

El reconocimiento profesional del A. T. se ha visto reflejado en la nueva legislación que

ha comenzado a regular el ejercicio profesional en distintas provincias y en la
presentación de numerosos proyectos de Ley impulsados en diferentes lugares de la
Argentina.(…)

San Juan fue la primera provincia en reconocer este nuevo espacio profesional a través
de la sanción de la Ley Nº 7697 (…)en el año 2006; (…)

Luego se sumó la provincia de San Luis sancionando la Ley Nº III-0599-2007; que

regula el ejercicio profesional de los acompañantes terapéuticos; explicitando en su
artículo 4 que el A. T. dependerá del Ministerio de Salud de la Provincia, donde
solicitará su matrícula profesional; reconociéndolo de esta manera como un profesional
del campo de la Salud; Sumado a la sanción en el mes de octubre de 2010 de la Ley de
Salud Mental de la Provincia de Córdoba (Ley 9848) donde el Acompañamiento
Terapéutico aparece mencionado en cuatro oportunidades, como recurso de la red
prestacional, como recurso privilegiado que la medicación no puede reemplazar y como
recurso al cual el estado se compromete a incorporar progresivamente en los equipos
de salud pública. (art. 23, 27, 40 y 47)6 .

En este camino hacia la construcción de este nuevo rol profesional, se suma la

iniciativa de AATRA de elaborar en el año 2010 el primer Código de Ética7 que tiene
como propósito proveer tanto principios generales como normativas deontológicas
orientadas a las situaciones con que pueden encontrarse los acompañantes
terapéuticos en el ejercicio de su profesión, estableciendo así las reglas de conducta
profesional que han de regir su práctica.

A nivel nacional se están debatiendo distintos proyectos de ley que regulen el ejercicio
de la profesión del AT en el Congreso de la Nación. En nuestra provincia el 2 de
Noviembre de 2016 la Legislatura de la Provincia de Córdoba sanciono por unanimidad
la ley n° 10.393 que regula el ejercicio profesional del AT, si bien aún esperamos su
reglamentación es un paso muy importante que ordena y encuadra la situación del AT.
Por ultimo cabe mencionar la tendencia hacia la formalización de la formación de los
acompañantes terapéuticos evidenciada en la aparición de planes de estudio a nivel
terciario, tecnicaturas y títulos intermedios en universidades en distintos puntos del
país.

En este marco cabe destacar que en el mes de diciembre de 2015, en sesión

extraordinaria, el Honorable Consejo Directivo (HCD) de la Facultad de Psicología de la
UNC aprobó la creación de la carrera de Acompañamiento Terapéutico.

La posibilidad de tener una formación oficial en una universidad nacional pública y

gratuita es el logro de una larga lucha que beneficiara no solo a los acompañantes sino
sobre todo a la población que utiliza el recurso del AT.

Tanto la sanción de la ley en Córdoba así como la creación de carreras universitarias de

trayectoria que brinde una formación oficial, adecuada y seria del rol, darán el marco
necesario para la consolidación de un nuevo rol profesional enmarcado en una ley y
una ética profesional.
Módulo 1

-Introducción a la noción del Acompañamiento Terapéutico.

En este módulo se pretende establecer, con la máxima claridad posible, una definición del
acompañamiento terapéutico.
Para llegar a una definición analizaremos la historia del acompañante terapéutico y su
aparición en nuestro país, hace ya aproximadamente cuatro décadas.
De este modo, podremos entender su importancia a lo largo del tiempo imponiéndose de
una forma progresiva en el mundo de hoy.

Como primera aproximación diremos que se define al acompañante terapéutico como

un agente, auxiliar terapéutico y como colaborador de un profesional de la salud,
especializado en la intervención vincular y afectiva.

Origen del acompañamiento terapéutico

La figura de Acompañante Terapéutico emerge en Argentina hace aproximadamente,

cuatro décadas.
En la actualidad con este nombre abarca un campo muy amplio y heterogéneo de
prácticas que traspasa en mucho el contexto nacional, extendido a lo largo de todo el país,
hasta países con idiosincrasias tan diferentes como Brasil, España, Italia, Colombia,
Paraguay, Chile, Uruguay y Bolivia.

En nuestros días es probable tropezar a menudo con la noción de Acompañante

Terapéutico, en diferentes ámbitos y niveles del campo asistencial en general como el
campo de Salud, el de Educación y el de la asistencia social, o el campo Socio Comunitario.

Sin embargo, la figura recibe varias interpretaciones, muchas de las cuales son
formulaciones apresuradas e infundadas.

Por ello, es necesario detenerse a pensar en esta figura para establecer con claridad, una
definición y caracterización debidamente justificada.

Campos de inserción.
El acompañamiento terapéutico históricamente estuvo ligado a la clínica psiquiátrica y
psicopatológica: los trastornos psicóticos (ej. esquizofrenia); del estado de ánimo (ej.
bipolaridad y depresión mayor); los trastornos graves de inicio en la infancia (ej. retraso
mental, trastornos generalizado del desarrollo); las dependencias y adicciones graves, y
los trastornos graves de la tercera edad (ej. demencias evolutivas).
En la actualidad y hace un tiempo ya, el acompañamiento terapéutico, se extiende hacia
campos tan heterogéneos y diversos del campo asistencial, como los son: el tratamiento
de diálisis, el trabajo con pacientes terminales, pacientes oncológicos y el campo de la
discapacidad motora, entre otros (problemas de comportamiento en escuela; situaciones
relacionadas a intervenciones quirúrgicas, problemáticas de violencia intrafamiliar)
El acompañamiento terapéutico implica una relación en la que existe una estrategia
dirigida a una cura o alivio del sufrimiento o la problemática de una persona y esto es lo
que la diferencia de una situación no terapéutica en la que sólo se comparte algo con el
otro.

El acompañamiento terapéutico implica un conjunto de acciones que se llevan a cabo en

el marco de instituciones estatales, de prestaciones privadas o de organizaciones no
gubernamentales. El At es un agente de salud capacitado para sostener, cuidar, aliviar y
compartir las ansiedades, angustias y desequilibrios de una persona con perturbaciones
emocionales, psicofísicas y también en personas que se encuentran transitando el final de
la vida. En muchas ocasiones operan como adultos responsables a cargo de personas que
no leen ni escriben, personas sin previo pasaje por las instituciones tradicionalmente
socializadoras, sobre todo la familia y la escuela (por ej. niños que viven en instituciones-
hogares, adultos mayores institucionalizados o no). Aunque con las particularidades
propias de cada situación, el denominador común del acompañamiento terapéutico es
precisamente acompañar a estas personas en la constitución de lazos vitales, vínculos con
un espacio o con una actividad, lazos con una institución o con otras personas que pasado
un tiempo en el que no están pudiendo hacerlo solas sean ellas mismas capaces de
sostenerse autónomamente.

-La situación de los acompañantes terapéuticos en la época contemporánea.

En este apartado interesa señalar algunas características, que a nivel mundial permiten
vislumbrar el aumento de demanda de acompañantes terapéuticos.

El acompañante terapéutico es una figura, que a nivel mundial, está siendo cada vez más
promovida y fomentada por las agendas de políticas de protección en salud, de
organizaciones internacionales, bajo diferentes nombres.

Ahora queremos pensar, a qué puede obedecer este aumento de necesidad de asistencia
y requerimientos.

Podemos distinguir algunos puntos que consideramos centrales.

Entre ellos: el aumento poblacional, las trasformaciones en los tratamientos y en la

consideración de algunas enfermedades y las nuevas dificultades que acarrean estas
trasformaciones.
 La variable sociodemográfica, el aumento de población.
El primero de estos puntos, es sociodemográfico. El crecimiento poblacional, junto con las
características de desarrollo de sociedades como las nuestras, el mercado laboral y el tipo
de conformación social, familiar y cultural, conduce a definir y proyectar un aumento
poblacional, sostenido y proyectado en el tiempo, de enfermedades crónicas, con un
grado importante de inhabilitación y compromiso de la vida de relación social, afectiva y
productivamente hablando.

En especial en lo grupos llamados vulnerables, el paciente psiquiátrico, VIH- SIVA,

Discapacidad, Niñez y adolescencia y Tercer edad o Adultos Mayores.

Día a día aumenta la necesidad de acompañantes terapéuticos.

Las patologías graves de la vida de relación.

Las transformaciones sociales y socioculturales, van marcando una proyección de
crecimiento de las demandas de requerimientos asistenciales de salud mental. La
población afectada con problemas en salud mental, está creciendo mundialmente y está
superando porcentajes que van entre los 20 y 25 por ciento de la población mundial.

Lo que los estudios indican, con una consistencia de peso, es que el sector que
actualmente más está requiriendo los servicios sanitarios, es el sector de las llamadas
patologías graves de la vida de relación, o enfermedades graves en el campo de la salud
mental.

Las patologías graves son el sector que está en mayor crecimiento de demanda.
El requerimiento asistencial de acompañantes se debe a dos tipos de exigencias: cubrir la
demanda en cantidad de asistencial provocada por el crecimiento de estas enfermedades,
inhabilitantes; y cubrir las expectativas de calidad en la atención, que se corresponde con
el avance de los tratamientos específicos, su mejoramiento, pero ligado a él, su
complejización, y las exigencias de las normativas de protección de derechos en estos
grupos, respecto a la calidad de las prestaciones asistenciales.

Todo ello conduce a la necesidad de una prestación calificada de servicios terapéuticos

asistenciales, que está muy por encima del acompañar o cuidar de la persona inhabilitada
por su enfermedad.

Este aumento de demanda se corresponde con las trasformaciones que se fueron dando,
desde los modelos tradicionales de abordaje terapéutico, hasta nuestros dispositivos
actuales, donde encontramos un mejoramiento en la calidadatencional y una mayor
complejidad en la instrumentación de los tratamientos.

Ello se corresponde con el incremento de la conciencia de la dimensión socialque

representa la población afectada y el aumento correlativo de normativas y leyes de
protección de estos grupos.
En este grupo se encuentran la población de personas con discapacidad, la niñez y la
adolescencia, la mujer, el adulto mayor, y el paciente psiquiátrico, entre otros.

Esto da un nuevo marco de consideración de la salud y la enfermedad, donde los

acompañantes crecen al ritmo de la transformación de los tratamientos tradicionales,
como en el campo de la esquizofrenia, las adiciones, o la depresión, y en la emergencia de
nuevos abordajes terapéuticos como el que representa el HIV, o consideraciones sobre
algunas problemáticas poco o insuficientemente visibilizadas como la obesidad y los
trastornos de alimentación, la discapacidad, etc.

PARA REFLEXIONAR

Acompañar

Simplemente estar ahí, presente, al lado de quien te necesita.

No es indispensable hablar, ni hacer algo especial.
Lo importante es comunicar al otro que uno está unido con la alegría, o la tristeza; que
está viviendo el ser querido.
Lo que vale es respetar siempre el pedido, verbal o silencioso, latente o manifiesto de
compañía o de soledad.
Acompañar es intuir la carencia del otro: es cuidar, proteger, sin molestar o dañar.
Es tarea de amigos, de amantes, de seres que se sostienen en la hermandad de los
afectos. Es un servicio de lealtad.
Es un punto de contacto, más cerca de los sentimientos invisibles que de la mera
proximidad física, ostensible.
Se puede estar “cerca” de alguien. También es posible estar unidos por la distancia, pero
próximos en el corazón.
A veces los sentimientos se filtran por las fronteras inventadas por los mismos
protagonistas.
Acompañar no es pared sino puente, unión de almas.
Existen paredes de vidrio, no visibles, que impiden la unidad de los sentimientos, que
asfixian el surgimiento generoso y espontáneo de la compasión.
Hay proximidades que agobian y aíslan mucho más que la soledad misma.
“Y qué le digo”?, preguntó alguien, temeroso de sus propias emociones ante el dolor de
un conocido…
“No digas nada, absolutamente nada”, respondió la sensibilidad.
Lo que importa es estar ahí en el momento justo.
“Cállate por favor… quiero estar contigo”, suplicó el poeta necesitado de compañía.
Bibliografía consultada

Cossi, E. F.: “Consideraciones sobre el acompañamiento terapéutico”.

Cossi, E. F.: “Introducción al acompañamiento terapéutico”.
Cossi, E. F.: “Funciones del acompañamiento terapéutico”.

Modulo 2

-Definición técnica del acompañante terapéutico; incumbencias y competencias básicas y

diferenciales.
En esta oportunidad veremos algunas funciones básicas relacionadas al Acompañamiento
terapéutico.
Las dos función que se consideran de gran importancia en la labor del acompañante terapéutico
son de “Monitor” y “Modulador
El objetivo de esta unidad es que se reconozcan diferentes incumbencias, funciones y
competencias que conciernen al trabajo del acompañamiento terapéutico. De este modo se
pretende reflexionar sobre la riqueza que comprende la figura del acompañamiento y la necesidad
de un tratamiento técnico de las habilidades y competencias necesarias para cumplir dichas
funciones.

-Funciones e Incumbencias Básicas del trabajo del Acompañamiento terapéutico.

Las incumbencias del acompañamiento terapéutico pueden distinguirse en algunas funciones

básicas como:

• MONITOR.
• PSICOEDUCADOR.
• MODULADOR VINCULAR.
• MODULADOR GRUPAL.
• MODULADOR AMBIENTAL.

Monitor.
Advertir, prevenir, son funciones del monitor, también hacer público, mostrar.
Antiguamente era usado como el auxiliar que señala un impedimento, si lo hay, o también, señala
algunas conductas a seguir cuando corresponde.
También se usa en medición, como herramienta de observación de algunos tipos de indicadores,
detectores sensibles, receptores de imágenes, etc., que colaboran en, o permiten el, control de
diferentes tipos de procesos.
Antiguamente se nombraba así a una embarcación acorazada con espolón de acero a proa, cuyo
pequeño calado le permitía hacer el servicio de exploración por vías fluviales.
En la antigüedad romana era el auxiliar del orador, quien le recordaba o le presentaba los
documentos y objetos –asuntos- sobre los que tenía que entender.
También definía al auxiliar del señor antiguo, quien le recordaba nombres o características de las
personas que iba encontrando el señor en su recorrido.
El acompañante es un monitor en tanto muestra, observa, permite ver, señala, permite explorar y
seguir un proceso –monitorear-.
En este sentido es un monitor para el equipo con el colabora y también para la persona o grupo
que acompaña.

Psicológicamente es una función muy importante, porque lo que muestra, señala, observa, o
permite ver, el acompañante por la posición especial que ocupa, es a menudo, lo que el paciente o
su grupo no pueden ver, o lo que el equipo no puede detectar.
El acompañamiento es una perspectiva original del tratamiento, y este observar, y mostrar, está
estrechamente ligado a la colaboración y auxilio del Acompañante en procesos de aprendizajes
que comprometen al tratamiento.

Psicoeducador.
Proceso terapéutico y proceso de aprendizaje son variables estrechamente ligadas entre sí.
Mostrar, señalar, permitir ver y seguir un proceso; advertir y corregir, son todas funciones ligadas
al proceso de aprendizaje y al proceso terapéutico, en los que colabora el Acompañante.
El acompañante participa de procesos de aprendizaje permanentemente.
Ligado a esto, un proceso terapéutico, siempre supone dimensiones educativas en juego. Todo
proceso terapéutico supone un proceso de aprendizaje y un proceso de educación correlativo. No
hay que entender educación en el sentido escolar, o moral.
Educación es aquello que desde el exterior recibo, como auxilio, como recurso, para incorporarlo
en mí, como una herramienta o una habilidad.
Un campo muy relacionado a la educación, es la información que requiere el paciente para
enfrentar algunas situaciones.

Luego veremos que hay diferentes tipos de aprendizaje que pueden ponerse en juego según las
diferentes situaciones.
Nosotros preferimos hablar de psicoeducación, porque debemos suponer que lo que es necesario
aprender o saber, está muy condicionado, por los procesos psicológicos y afectivos, en los que se
encuentra comprometido el paciente o su grupo.
Por eso, todo aquello que deba informarse, enseñarse, mostrarse, señalarse, debe tomar en
cuenta esta condición o “façade” psíquica, donde se desarrolla el proceso.
Façade psíquica es el término que utilizaba Freud, para hacer referencia a que toda relación
terapéutica, psicológica o no, está condicionada por una “superficie” o “fachada” psicológica y
afectiva que la determina fuertemente.
No podemos pensar en colaborar en un proceso de aprendizaje sin considerar su dimensión
afectiva.

Tipos de aprendizajes.
Consideramos por lo menos tres tipos de aprendizajes.
TIPOS DE APRENDIZAJE:
INTELECTUAL
PERCEPTUAL
CONDUCTUAL
Cada situación va a merecer un tipo u otro de estrategia de aprendizaje y por tanto educativa.
En estos tres tipos podemos pensar diferentes estrategias de enseñanza.
Intelectual.
El aprendizaje intelectual, supone la información que explica, el señalamiento que apunta al
entendimiento.
Por ejemplo: el cuidado en el manejo de una medicación, sus riesgos, etc.
No todos los aprendizajes son de este tipo. Además la información se puede trasmitir de diverso
modo según las circunstancias. Ej.: señales de tránsito.
Perceptual.
Hay circunstancias que se aprenden perceptualmente, sin participación directa del entendimiento,
por algunos tipos de imitaciones.
Las personas aprenden permanentemente modelos y patrones por el hecho mismo de que son
mostrados y percibidos. La función de la información allí, no es explicar sino mostrar, ser vista, ser
percibida.
Un ejemplo clásico es cuando para enseñar un paso de baile, lo hacemos, lo mostramos, no lo
explicamos. Viéndolo la persona lo aprende. La imitación de un gesto también es un ejemplo.
Este proceso participa de muchos aprendizajes en la experiencia humana, en psicología se
relaciona a lo que se llama modelar una conducta.
Modelar una conducta es mostrarla. Se utiliza mucho en algunos tratamientos orientados a la
enseñanza de algunas habilidades. Sobre todo los modelos terapéuticos educativos.
Por ejemplo en el tratamiento del autismo, los trastornos generalizados del desarrollo y el retraso
mental.

Comportamental.
Otro modo de aprender es el comportamiento mismo.
Ejemplo: Cuando le enseñamos a andar en bicicleta a los chicos, no se lo explicamos, ni tampoco
alcanza con mostrarlo. El chico debe realizar él mismo, algunas acciones para que el proceso de
aprendizaje pueda realizarse. Enseñar es algo muy diferente entonces.
Muchos procesos en los tratamientos requieren de esta modalidad. Lo que hacemos es colaborar
de diferentes formas, para que alguien haga o realiza algún comportamiento.
Algunas habilidades son aprendidas solo a condición de ser realizadas.
Por supuesto, debemos agregar que, según las circunstancias estos tipos de aprendizajes y
enseñanza deben estar articulados.
Busque ejemplos concretos, de los distintos tipos de procesos de aprendizajes en los que puede
pensarse la participación del acompañante terapéutico.
Trate de encontrar ejemplos de los tres tipos y combinaciones de los mismos.
Información.
Un proceso psicoeducativo muy importante y básico, refiere a la información mínima que todo
paciente debe tener.
Más adelante veremos – en la unidad del marco jurídico, ético y legal-, que todo tratamiento es
posible, sólo si tiene consentimiento informado del paciente, o un tercero legalmente responsable
por él, si corresponde.
Esta información debe ser cuidadosamente trabajada, pero no puede faltar.
La información básica que siempre debe trabajarse confiere a cuatro puntos básicos:
El tipo de enfermedad o compromiso del que se trata. Un diagnóstico siempre es una hipótesis de
trabajo. No debemos olvidar eso.
Los problemas asociados a ese tipo de compromiso. El alcance del problema y sus consecuencias
en diferentes ámbitos de la vida.
El tratamiento que se considera, la mejor alternativa para abordar el problema.
El alcance de problemas que pueden estar asociados al tratamiento y su desarrollo.
Desde el punto de vista jurídico, el paciente, o un tercero legalmente responsable por él, debe
estar en condiciones adecuadas para dar consentimiento, y estar suficientemente informado
sobre el tratamiento que consiente.
La información debe incluir:
Beneficios, riesgos y costos o daños relativos que puede presentar el tratamiento.
Los beneficios, riesgos y costos o daños relativos que puede presentar los abordajes alternativos al
propuesto.
No obstante, este requisito legal, es también un requisito técnico.
El paciente debe ser el gran colaborador del equipo en el proceso terapéutico.
Todo proceso terapéutico privilegia trabajar “con” el paciente, en vez de “contra el”
Mal puede colaborar quien no comprende bien el proceso del que participa, por lo tanto la
psicoeducación es una tarea inherente a todo tratamiento y no debe faltar ese trabajo.
Un tratamiento Implica colaborar en que se adquiera conocimientos,información o habilidades
que son requeridas por el proceso terapéutico, y supone la consideración y el cuidado de las
dificultades con las que se encuentra el paciente y/o su grupo para apropiarse de ellas.

Modulador vincular, ambiental y grupal.

Conforme habíamos dicho, el acompañamiento se corresponde con los lineamientos
fundamentales de un modelo de intervención psicoterapéutico, que aborda como variables
determinantes, el comportamiento, los pensamientos y creencias, los estados de ánimo,
emociones y afectos.
Todo ello, desde el punto de vista de la relación vincular en la que se compromete con el paciente;
atendiendo al modo en que las acciones, pensamientos y emociones, están relacionados entre sí,
coordinados con el medio ambiente y con los vínculos y referentes sociales de los entornos
inmediatos y cotidianos.
El acompañante terapéutico es un modulador vincular, de procesos de pensamientos, emociones,
comportamientos, al mismo tiempo que modula las variables del entorno, los vínculos y relaciones
sociales de las que participa el paciente.
Recordemos que estas variables son las que hemos destacados como fuertemente determinantes,
a través de los últimos dos siglos de historia, y además, estrechamente relacionadas a las variables
de análisis e intervención de los modelos contemporáneos de la psicología cognitivo
comportamental.
Modular es variar con fines específicos las cualidades de una variable o dimensión en la que
participo. Modificar los factores que intervienen en un proceso para obtener distintos resultados;
Intervenir para acelerar o demorar un acontecimiento.
Es decir, administrar recursos, para producir variaciones o cambios estratégicos y específicos en el
comportamiento, el pensamiento, el estado de ánimo, y el modo en que están coordinados con el
entorno y los vínculos de los que participan.
De alguna manera también es un regulador de estas variables y procesos.
Esto es lo que los acompañantes y sus antecesores siempre han desarrollado como desempeño de
su práctica.
Por eso es tan importante que el acompañante cuente con la pericia, la capacidad técnica, las
competencias y las habilidades necesarias que, en cada caso, situación o circunstancia son
requeridas de modo específico.
También, por eso, por el tipo de trabajo que lleva adelante el acompañante terapéutico, es
fundamental que el acompañamiento tenga una supervisión profesional permanente, y que las
diferentes estrategias en las que se compromete, sean a su vez, producto y consecuencia del
trabajo de un equipo profesional que lo incluya como integrante auxiliar.
Estas funciones del acompañamiento deben ser siempre definidas de un modo preciso y
permanentemente supervisadas por el trabajo del equipo en conjunto.
De este modo el trabajo del acompañamiento terapéutico se convierte en una potente
herramienta del tratamiento integral.
Cuando hablamos de pensamiento, comportamientos o acciones y estados de ánimos o
emociones, damos por supuesto que estas variables participan siempre íntimamente relacionadas
y articuladas cada una, con las otras dos
El proceso de modulación interviene, tomando en cuenta esa articulación que solemos llamar
“cadena de eventos psicológicos”, en aquellos eventos que comprometen a la integración de
pensamientos emociones y acciones.
Por supuesto, cuando nos referimos a las cadenas de eventos psicológicos, debemos resaltar que
se trata en particular, de procesos que resultan en estados de ánimo, acciones o emociones
particulares, pero que están fuertemente relacionadas a patrones de pensamientos, acciones o
emociones, cada uno de los cuales supone a su vez múltiples variables en juego.
Para dar un ejemplo, una persona que sufre de depresión mayor, presenta una cadena de eventos
donde creencias negativas sobre sí, sobre el futuro, y/o sobre los otros, se asocian a estados de
ánimo de tristeza, desesperanza, o desgano, y a acciones de inhibición, evitación, o retraimiento.
A su vez, podemos identificar en cada uno de estos eventos particulares, la presencia de patrones
identificables en los modos de pensar, actuar y sentir de esta persona.
Estos patrones, y no sólo los pensamientos, acciones o estados de ánimos particulares, son las
variables donde nos importa intervenir para colaborar en cambios y trasformaciones de mayor
alcance y beneficio para la persona.
Un ejemplo muy conocido es el ataque de pánico.
En el ataque de pánico, están relacionados patrones de pensamientos, creencias, emociones, que
activan comportamientos muy específicos como la hiperventilación - comportamiento
respiratorio- que, a su vez, provoca la activación fisiológica del organismo, que conocemos como
“ataque o crisis”, que produce los indicadores de palpitaciones, traspiración, sudor, temblor, baja
presión , mareo, vértigo, etc.
Todo ello, a su vez, provoca la reacción de pánico, en el pensamiento y la conducta de reacción en
la persona, condicionando finalmente su estado de ánimo y los pensamientos y acciones futuras.
Piense cómo sería concebible una estrategia de Acompañamiento Terapéutico en una situación
como la descripta.

MODULO 3

● Rol y función del Acompañante Terapéutico

En este módulo se pretende establecer una presentación de nociones básicas relacionadas
al campo y práctica del acompañamiento terapéutico.
Veremos donde puede desempeñarse el rol de acompañante terapéutico.

El Acompañamiento Terapéutico constituye un rol de múltiples funciones: compartir,

escuchar, observar, ayudar a hacer cosas, frenar impulsos, contener, estimular, etc., pero
no interpretar. Y fundamentalmente una función de maternaje.
Es el método menos agresivo de contención a pacientes descompensados, sólo hace falta
recordar: la exclusión social, las cadenas, el encierro, la convivencia con delincuentes y
vagabundos, latigazos, animalidad, baños de inmersión con agua fría, duchas por sorpresa,
chaleco y tratamientos eléctricos.
Los psicofármacos que fueron una gran revolución, aparecieron en la época del ’50. Y
contrariamente a la institución custodial, Maxwell Jones crea la comunidad terapéutica.
Antes se alejaba al loco de la familia y la comunidad, hoy se lo acerca a su ambiente y a su
historia.

EN QUE CASOS SE INDICA UN ACOMPAÑANTE TERAPEUTICO

El acompañante terapéutico es un agente de salud capacitado para sostener, cuidar,

aliviar y compartir: las ansiedades, angustias y desequilibrios de las personas que han
entrado en crisis al no poder generar respuestas adaptativas, ante situaciones externas e
internas que se presentan en la vida del sujeto.
El profesional de la salud llamase neurólogo, psicólogo, psiquiuatra o hasta el mismo
medico de confianza de la familia, además de indicar el Acompañamiento Terapéutico
será el encargado de establecer las consignas: horarios, tipos de salidas, permisos,
restricciones, riesgos, urgencias, hacia donde apunta el acompañamiento, cuál es su
objetivo y el número de acompañantes terapéuticos, sin dejar de lado los aportes del
acompañante terapéutico según lo monitoreado y observado.

SOBRE QUIENES OPERA EL ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO

Se trata de una tarea en la que no sólo se deberá tener en cuenta la contención individual
del paciente, sino también la de su pareja, familia y grupo circundante, ya que no
solamente se acompaña al enfermo sino también a su entorno.
El acompañante terapeutico deberá detectar el “el punto de urgencia” de la familia o
grupo, sin dejar de realizar un trato personalizado.
Por ejemplo: la persona que cumpla el rol de ama de llaves, empleada, mucama etc,
puede estar necesitando más ayuda que el resto de los integrantes de la casa en
determinado momento.

-DONDE SE DESARROLLA EL ACOMPAÑAMIENTO TERAPÉUTICO

En este punto serán mencionados 4 ámbitos donde el acompañante terapéutico

desarrollara su trabajo.

INSTITUCIONAL:

La institución le permite al paciente volcar sus contenidos patológicos en un marco de más

seguridad. A pesar de ser el lugar de mayor contención, hay pacientes que sin embargo
necesitan también Acompañamiento Terapéutico, por encontrarse por ejemplo en un
período confusional.
La presencia física, el afecto y a veces hasta la ayuda corporal, favorecen notablemente a
su estado.
Llegando el enfermo a necesitar un Acompañamiento Terapéutico desde 2 horas a 24
horas por turnos rotativos.
En un segundo momento funcionará como el trasmisor de la cultura institucional,
ayudando al paciente a la adaptación de la actividad comunitaria, y a cumplir las reglas
institucionales.

AMBULATORIO:

Aquí el acompañante terapéutico será el trasmisor de la ley social, ayudando al paciente

en su resocialización, ordenamiento y planificación.
Programando estrategias que pauten las salidas, pues éstas no deben ser azarosas.
Pueden realizarse desde la casa o la institución. Incluso viajes con el paciente sólo, o con
su pareja, familia o amigos.
Lo importante de este espacio es volver al acompañado de a poco al contacto con las
diversas redes sociales del mundo externo, el objetivo es no perder lazos sociales con la
comunidad.

DOMICILIARIO:

El lugar donde se desarrolle el Acompañamiento Terapéutico va a determinar conceptos

terapéuticos diferentes.
En el domiciliario tanto la familia como el paciente intentarán imponer sus reglas. Aquí el
acompañante terapéutico tendrá la complicada tarea de revertir la situación,
reconociendo al o a los aliados con quienes contará para introducir su palabra.
El acompañante terapéutico no deberá interpretar, sino recoger material relacional y
vivencial, para comunicárselo al terapeuta y al equipo.

En cada ámbito donde el acompañante terapéutico desarrolle su trabajo, deberá elaborar

una estrategia SINGULAR, que responda al contexto sociofamiliar donde el acompañado
este inmerso.
Una misma estrategia puede no funcionar a dos acompañados que registren la misma
patología o síndrome. Ya que cada sujeto responde de una forma particular a cada
situación.

Modulo 4

-La enfermedad y la familia

Como hemos mencionado en módulos anteriores, el acompañamiento no solo se realiza al

paciente que nos han otorgado, sino a su entorno en general
La familia es el pilar que primero se derrumba ante una enfermedad sea del origen que fuese.
Se produce un reordenamiento de la misma, un desplazamiento de roles, y una nueva forma de
actuar ante el mundo.
Para reflexionar sobre la importancia de acompañar también a la familia los invito a leer el artículo
de Miguel Ángel Fernández ortega.

El impacto de la enfermedad en la familia

La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los miembros de la familia
puede representar un cambio radical tanto en su funcionamiento como en su composición. Podría
considerarse como una crisis, dada la desorganización que se produce y que impacta en cada uno
de sus miembros.

Para adaptarse a esta nueva situación de enfermedad, la familia pone en marcha mecanismos de
autorregulación que le permite seguir funcionando, de tal manera que, en caso de una
enfermedad aguda grave o crónica, se generan cambios en las interacciones familiares que tienen
un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones
complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente
enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar.

Los cambios que se producen en las familias en relación con la enfermedad no siguen algún patrón
específico, más bien están dados por las propias características familiares, tales como su etapa del
ciclo vital, el momento de la vida del paciente, el grado de rigidez de la familia, el nivel
socioeconómico, la función que cubra la enfermedad para ese grupo en específico, la historia
familiar, etcétera.

En caso de enfermedad aguda-grave se puede observar que el grado de desajuste que genera es
muy grande, dada la necesidad de cambios homeostáticos en breves lapsos y que generalmente
son de corta duración, ya sea por la rehabilitación del enfermo o por su muerte, en cuyo caso la
familia se enfrentará al manejo del duelo en corto tiempo, en muchos casos esto será merecedor
de apoyo terapéutico especializado.

La enfermedad que tiende a la cronicidad o que incluso se convierte en terminal, favorece que el
paciente “sea etiquetado como diferente”, ya sea por el tipo de expectativas que posee, por las
nuevas necesidades de cuidados y alimentación, por su aspecto físico, por su autoestima, por su
capacidad de trabajo, etc, y que afectan el tipo de relación interpersonal con los miembros de la
familia y con sus conocidos. Esta relación puede evolucionar lentamente hasta el deterioro
irreversible. La condición de cronicidad puede evolucionar a situaciones de estrés crónico en el
sistema, que no sólo impactan en el funcionamiento de la familia, sino también en la evolución de
la propia enfermedad. Durante todo este proceso de enfermedad, la familia sufre al igual que el
paciente y se pueden generar cambios catastróficos dentro del seno familiar; ante ésto el médico
debe prevenir, diagnosticar y tratar ya sea directamente o a través del equipo multidisciplinario de
salud.

La enfermedad puede considerarse como una crisis, debido a la capacidad que tiene para
desorganizar un sistema familiar, al igual que pudiera hacerlo una separación, la pérdida de algún
miembro, el nacimiento del primer hijo, etc; el desajuste puede tener diferentes intensidades, las
cuales van a estar influenciadas por el tipo de enfermedad y la dinámica del grupo familiar en
torno a ella.

La eclosión de la enfermedad en la familia genera una serie de desajustes en la manera de convivir

y funcionar por parte de sus miembros, lo que conlleva a un procesamiento de la información
relacionada con la enfermedad a la cual se le añaden valores, costumbres, y definiciones tanto del
significado de la enfermedad en sí misma, como de las necesidades que tiene la familia para
enfrentarla. En función de este procesamiento de la enfermedad, se generan una serie de
respuestas adaptativas que pueden ser funcionales o disfuncionales, que pudieran llevar a mayor
estrés en la familia y a una crisis todavía más severa. Por ello resulta indispensable que el médico
tratante, en este caso el médico familiar, se mantenga atento para apoyar al sistema en su
conjunto en el procesamiento de la enfermedad, de manera que las respuestas adaptativas sean lo
más funcionales posibles dentro del potencial de cada grupo familiar.

Dentro de las respuestas adaptativas que genera la familia, se pueden observar las de orden
afectivo, que incluyen aspectos como la negación, la ira, tristeza o depresión; la negociación de
roles, flexibilización de límites, etc. También se observan los ajustes de tipo económico, en los
cuales resulta indispensable considerar la pérdida de capacidad económica de la familia por
concepto de consultas, medicamentos y hospitalización, además de la disminución del ingreso
económico por la incapacidad del enfermo para trabajar, como en el caso del padre o algún otro
miembro de la familia económicamente activo. Otro ajuste que frecuentemente es necesario
considerar para dar respuesta a la enfermedad se encuentra en la redistribución y
acondicionamiento de espacios y al tipo de alimentación, que en el caso de familias de escasos
recursos, realmente, es un conflicto grave, que lleva en ocasiones a la imposibilidad del manejo
domiciliario del paciente crónico, como es el caso del paciente nefrópata o pediátrico. Finalmente
es importante considerar las respuestas adaptativas de la familia en función del ambiente social -el
cual está limitado para llevarse a cabo de una manera normal- debido a que en ocasiones se tiene
que aislar al miembro enfermo para poder atenderlo.

Hasta este punto se han considerado las respuestas adaptativas de la familia para enfrentar la
enfermedad, sin embargo, no sólo la familia puede afectar de manera positiva o negativa la
evolución de la enfermedad, es ésta quien de forma directa afecta cada una de las esferas
afectiva, física, económica y social de la familia, produciendo entonces un círculo vicioso que hace
más severa la crisis y dificulta su manejo.

Factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia

Además del procesamiento de la enfermedad por la familia y del tipo de respuesta que ésta
genere, existen otros factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad, como lo
es:

Etapa del ciclo vital. Debe investigarse el momento del ciclo vital familiar en que la enfermedad
sorprende a la familia, el grado de consecución de las tareas propias de esa etapa y el
posicionamiento de cada uno de sus miembros en sus roles(1).

El impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de la vida de una familia y del
miembro al que le ocurra; de tal suerte que no es lo mismo una enfermedad como la diabetes en
el esposo económicamente activo en la etapa de independencia de los hijos, que una enfermedad
vascular cerebral en el cónyuge en etapa de nido vacío.
De igual forma, no es lo mismo que aparezca la enfermedad en una familia que no ha enfrentado
crisis familiares y que no ha puesto a prueba su capacidad para resolver conflictos, a que ocurra en
una muy “golpeada” por éstas, cuyo desenlace puede ser muy prometedor o realmente
catastrófico.

Flexibilidad o rigidez de roles familiares. La enfermedad crónica, y más aún la terminal, supone
una profunda crisis familiar a la que las familias podrán responder mejor cuanto más flexibles
puedan ser. En el momento que aparece la enfermedad puede ocurrir que ésta se cierre en
relación con la distribución de roles, pero inmediatamente después tendrá que negociar cada uno
de ellos y en muchas ocasiones compartirlos. En el caso del rol de proveedor que pudiera haber
realizado el padre enfermo genera un gran conflicto, ya que este papel viene acompañado de
poder, el cual en muchas de las veces no se concede. El rol de cuidador que generalmente se
asigna a una mujer en nuestra cultura (madre, hermana mayor) genera conflicto porque implica el
descuido de sus otras funciones, tales como el cuidado de los hijos, o el estudio.

El paciente enfermo juega un papel central que le posibilita para que haga alianzas o coaliciones
en contra de uno o varios miembros de la familia, lo que genera mayor estrés y un incremento en
el grado de disfunción familiar, que además se sustenta en el manejo de culpas, resentimientos y
temores.

De esta manera se puede esperar que las familias con mayor rigidez presenten mayores
dificultades para responder a la crisis por enfermedad ya que no se pueden adaptar a las nuevas
condiciones de la dinámica familiar. Lo que procede es flexibilizar las interacciones, de tal suerte
que cada uno de sus miembros puedan responder a su nuevo rol sin afectar de manera importante
los límites establecidos hasta el momento de la aparición de la enfermedad.

Cultura familiar. Resulta difícil hablar del impacto de la enfermedad en las familias sin considerar
un aspecto tan fundamental como es la cultura familiar. Este conjunto de valores, costumbres y
creencias que comparten los miembros, intervienen en la evolución y desenlace de una
enfermedad.

Debemos buscar en todos los casos de enfermedad crónica o terminal, cuál es la interpretación
que la familia hace de este proceso, ya que eso permite no sólo gozar de la confianza del grupo,
sino además considerar sus costumbres y creencias para abordar la enfermedad de la manera más
adecuada; en el momento que el paciente y su familia perciban rechazo a la interpretación que
hacen de la enfermedad simplemente se retirarán.

Nivel socioeconómico. No es lo mismo que la enfermedad aparezca en una familia de escasos

recursos económicos a que ocurra en una económicamente estable. Evidentemente la crisis
familiar en la primera va a ser mayor, ya que la desorganización provocada por la enfermedad se
va a percibir en todos los ámbitos. La familia requerirá durante la enfermedad mayor cantidad de
recursos económicos por concepto de medicamentos, curaciones, consultas, transporte,
alimentación especial, acondicionamiento físico de la vivienda, etc. Si el paciente enfermo es el
proveedor, será necesaria la reorganización de roles en el caso de que su enfermedad sea terminal
y esté imposibilitado para trabajar, de tal forma que algún otro miembro deberá cumplir con la
función dejando atrás su rol habitual de estudiante o ama de casa (si ese fuera el caso).
En muchas ocasiones cuando se atiende a los pacientes poco nos detenemos a pensar sobre su
situación económica, se prescriben medicamentos de elevados costos sin importar que el paciente
pueda o no comprarlos; se solicitan estudios en muchos casos innecesarios; se visualiza que el
paciente diabético no mejora, no lleva una dieta específica o simplemente no baja de peso y no se
busca qué hay en el fondo de ese paciente difícil de controlar, quizá simplemente no tenga dinero
y esté más preocupado por los problemas en casa que por su salud.

Comunicación familiar. En general, en la cultura de Latinoamérica existe una fuerte tendencia por
ocultar al enfermo que va a morir, convirtiendo la comunicación referente al tema en algo
prohibido o negado, conocido como “pacto de silencio” o “conspiración de silencio”(2,3).

La conspiración de silencio consiste en una supuesta protección que familiares, amigos e incluso el
médico y otros profesionales de la salud, tratan de brindar al paciente enfermo que va a morir,
ocultándole la verdad, no dando opciones para hablar del tema, preguntar, aclarar, explicar,
etcétera.

El complot generado alrededor del enfermo dificulta su convivencia con el grupo familiar, incluso
con el médico, ya que percibe que hay información que no se le quiere dar y eso hace que
disminuya su confianza, incluso en el propio médico. El hecho de que el paciente sospeche lo que
va a ocurrir sin que pueda confirmarlo, lo sumerge en una gran soledad, miedo e indecisión para
despedirse de sus familiares.

En el paciente, la ansiedad y depresión causadas por la incertidumbre del complot familiar trae
consigo más problemas que beneficios, no sólo para él, sino también para la familia y el médico.

Tipo de respuesta familiar. El tipo de respuesta que presentan las familias como efecto de la
enfermedad, se refiere a los cambios que se generan en las interacciones de cada uno de los
miembros en función del paciente enfermo.

Esencialmente se puede mencionar que existen dos patrones de respuesta opuestos, que en la
realidad se escalonan a lo largo de un continuo de respuestas posibles(4):
1. La tendencia centrípeta se expresa a través de una extrema cohesión interna de los miembros
de la familia. Todas y cada una de las actividades que éstos realizan están dadas en función del
enfermo, es como si todos giraran alrededor de él, convirtiéndolo en el centro de las interacciones
y absorbiendo gran parte de los recursos afectivos y económicos de la familia.

2. La tendencia centrífuga se puede observar en las familias cuyas conductas en general no están
relacionadas con la situación de enfermedad. En estos casos el cuidado del paciente enfermo es
delegado a una sola persona, que en general corresponde al sexo femenino y que comúnmente
puede ser la madre, esposa o hermana mayor, la cual absorbe el papel de controlar la evolución
de la enfermedad.

La falta de colaboración en estas familias, y la enorme carga emocional que suele traer consigo el
cuidado del paciente enfermo, puede tener consecuencias graves para el miembro cuidador, tales
como depresión, soledad, estrés crónico, descuido, exacerbación de problemas de salud, etc.
(Síndrome del cuidador)(2).

Capacidad del grupo familiar para la resolución de conflictos

La capacidad de respuesta familiar en relación con los conflictos es un indicador pronóstico del
impacto que tendrá la enfermedad en el grupo(4). No es lo mismo una enfermedad crónica o
terminal en una familia que ha sufrido grandes conflictos en los momentos difíciles de su
evolución, a otra que ha podido reorganizarse rápidamente en función de la flexibilidad de roles e
independencia de cada uno de sus miembros. Por lo que el médico deberá mantenerse alerta en
cuanto al tipo de apoyo familiar que deberá ofrecerles de manera directa o en coordinación con el
equipo de salud (Trabajo Social, Psicología, Psiquiatría, Terapia de Familia, etc).

Principales síntomas familiares de desajuste por enfermedad

Para la enfermedad grave o terminal no existe ninguna edad apropiada, cada etapa de la vida
tiene lo suyo y está integrada por eventos igualmente importantes. Desde la infancia hasta la vejez
se tiene vida, la “sombra de la muerte” interfiere de manera importante con los planes del
individuo así como la familia en cada momento de su ciclo forzándolo a modificarlo(5).

La atención integral del sujeto y su familia es algo más que el alivio de los síntomas biológicos y
psicológicos; conlleva, además, el conceder la supremacía del cuidado del paciente así como
entender la enfermedad en su contexto general; es decir “entender la enfermedad en forma
individual ligada a una persona, a una familia, a un entorno cultural y basada en una historia
personal y familiar previa, y en una evolución futura de los seres allegados a aquel que se
muere”(6).

De la misma manera que una enfermedad produce determinada sintomatología en el individuo

que la padece, también su presencia puede ocasionarla en la familia de éste, debido a los cambios
y alteraciones que introduce en el funcionamiento del conjunto familiar. Es por ello que resulta
imprescindible comentar los principales signos y síntomas que con mayor frecuencia pueden
encontrarse en una familia que vive con la presencia de una enfermedad grave o terminal en
alguno de sus miembros:
■ Aislamiento y abandono. Durante el proceso de enfermedad, la familia busca aislarse para
poder manejarla de la mejor manera posible, por lo que limita sus relaciones sociales al cuidado
del enfermo. Por otra parte, la reorganización disfuncional de la familia para atender al paciente
genera que el cuidado y atención que generalmente se daba al resto de los miembros (hijos,
pareja) se vea afectado, favoreciendo la aparición de nuevos signos y síntomas tales como el mal
rendimiento escolar, irritabilidad, soledad, depresión, etcétera.
■ Conflicto de roles y límites. Cuando la familia no negocia adecuadamente los nuevos roles que
deberán asumirse durante esta nueva etapa en la vida familiar, existen dificultades de rigidez, o
simplemente no existen límites bien establecidos en los diferentes subsistemas; se presentarán
serios problemas de adaptación en el manejo de la crisis familiar, lo que podrá hacerse visible a
través de las luchas internas por el poder en los diferentes subsistemas, falta de respeto, culpa,
chantaje, pérdida de la jerarquía, alianzas entre los miembros, coaliciones, etcétera.
■ Conflictos de pareja. En algunas familias ocurre que el paciente, la enfermedad y el tratamiento
son utilizados por los padres para agredirse mutuamente y que el resultado sea la dificultad e
ineficiencia para tomar decisiones y llevar a cabo las acciones necesarias para el tratamiento. Esto
ocurre con mucha frecuencia cuando el enfermo es uno de los hijos y que generalmente coincide
con la existencia de conflictos anteriores.

Problemas económicos
Como se ha mencionado, las familias con un enfermo crónico o enfermedad grave entran en una
situación de desgaste económico cada vez más visible, que al principio de la enfermedad pareciera
no ser tan intenso, ya que a pesar de los pocos recursos con los que la familia cuente, no escatima
esfuerzos en conseguirlos. Sin embargo al paso del tiempo, tienen cada vez más dificultad para
mantener los gastos ocasionados por la enfermedad; incluso es motivo en muchos de los casos de
abandono de tratamiento.

Síndrome del cuidador

Este síndrome se caracteriza por problemas osteoarticulares y el dolor mecánico crónico,

alteraciones del ritmo del sueño, cefalea y astenia. En la esfera psíquica destacan la ansiedad y la
depresión, producidas como si se tratara de una verdadera transferencia depresiva por parte del
enfermo. A las alteraciones psicofísicas se añaden problemas como el aislamiento social, los
problemas familiares desatados a partir de que el cuidador sólo se ocupa del enfermo (cambio de
roles, abandono de otros miembros) e incluso los económicos que ya se han comentado. Por otra
parte el cuidador comienza a dejar de preocuparse por su arreglo personal, que pudiera estar
ligado con un sentimiento de culpa si acaso llegara a pensar en él mismo antes que en el
enfermo(1).

Negación, cólera y miedo

La Dra. Kübler-Ross, tanatóloga suiza, menciona que durante el proceso de la enfermedad
terminal tanto el paciente como la familia atraviesan por diferentes etapas que son: la negación,
ira, negociación, depresión y aceptación, sin que necesariamente éste sea el orden de aparición de
cada uno de los estados mencionados, y sin que cada uno de éstos sean resueltos con la muerte,
ya que hay familias que quedan atrapadas en alguna de éstas etapas aún cuándo el paciente se ha
marchado(3,5).

Pese a ésta descripción que hace la Dra. Kübler, los síntomas familiares que se observan con
mayor frecuencia en el paciente y su familia (además de la depresión que ya se ha comentado) son
la negación, la ira y el miedo(2).

La negación es un síntoma que aparece desde el inicio de la enfermedad a partir del diagnóstico.
Tanto la familia como el enfermo dudan que eso le haya podido pasar a él. Luego de no tener una
respuesta satisfactoria, la familia busca otras opciones que van desde la Medicina Alternativa
hasta la brujería, lo que implica el retraso en el manejo del paciente con el consiguiente desgaste
emocional, físico y económico.

La ira se ve representada en diferentes formas, tanto por parte del paciente hacia la familia como
a la inversa. La familia en esta etapa culpa al enfermo por lo que hizo o dejó de hacer, tornándose
hostil, incluso con el personal médico y favoreciendo situaciones de tipo legal. Por lo que resulta
una trampa responder a las agresiones de la familia en esta etapa que puede ser pasajera y que
será resuelta en muchos de los casos de manera natural.

En la familia, el cuidador y especialmente en el paciente, los miedos siempre están presentes. La

continua tensión emocional por este motivo no permite que la familia funcione de manera
natural; la angustia de no estar presente en el momento de la muerte, de no proveer los cuidados
pertinentes, de que el enfermo descubra que va a morir, o que la condición económica de la
familia es intolerable, genera mucho estrés especialmente para el cuidador. Aunado a esto el
paciente teme no poder soportar la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y el remordimiento por
las cosas que quedaron pendientes y que cree que no podrá resolver.

Ambivalencia afectiva
Se trata de la presencia simultánea de sentimientos encontrados en los miembros de la familia,
mientras que por un lado desean que el paciente mejore y viva más tiempo, por el otro desean
que ya todo termine con la muerte del enfermo “que ya deje de sufrir”. Se trata de un síntoma
que es sistemáticamente abolido por la familia por ser moralmente inaceptable. Sin embargo, la
represión del síntoma y todo el estrés crónico pueden generar reacciones emocionales intensas,
tales como crisis de ansiedad, culpa y depresión; o bien llevar a la elaboración de un duelo
patológico.

Bibliografía
1. De la Serna de Pedro I. Reacciones de los profesionales y la familia ante la enfermedad
terminal. Revista de la Sociedad de Psiquiatría de la Comunidad Valencia, Colaboración Nº 28.
España, 2001. Disponible en URL: http://red-
farmamedica.com/spcv/revista/colaboraciones/col_28.htm
2. Muñoz Cobos F, Espinoza Almendro JM, Portillo Strempel J, Rodríguez González de Molina G. La
familia en la enfermedad terminal (I). Medicina de Familia. 2002 septiembre; 3:190-199.
3. Robles T, Eustace R, Fernández de Ceturri M. El enfermo crónico y su familia. 1ª ed. Nuevo Mar
S.A. de C.V. México. 1987.
4. Kornblit A. Somática Familiar. Enfermedad orgánica y familia. 2ª ed. Gedisa S.A. España.1996.
5. Kuthy MI. El paciente terminal y su familia. Revista del Residente de Psiquiatría. Instituto
Mexicano de Psiquiatría. 1993 abril-junio; 4(2):22-25.
6. Benitez R. Atención integral al paciente con enfermedad terminal en atención primaria.
Atención Primaria. 1995 marzo; 15(5):273-274.

Modulo 5

● Las Emociones en el Proceso del Acompañamiento Terapéutico

El acompañante terapéutico no actúa sobre las emociones del paciente, simplemente acompaña.
No obstaculiza las emociones quitándole importancia o no permitiendo que se expresen tal cual lo
necesita el acompañado.
Las emociones nos brindan información sobre nuestro cuerpo, son una alarma que nos indica que
debemos frenar y “ESCUCHARNOS”.

El acompañante terapéutico no actúa sobre las emociones del paciente, simplemente acompaña,
ya que quien actúa es el psicólogo, psiquiatra o profesional pertinente para tal tarea, dichos
profesionales serán los que actúen a un nivel de profundidad debido. Ya que acompañar implica
estar en contacto con una serie de emociones surgidas del paciente como del acompañante
terapéutico, corresponde reconocer que en la naturaleza de la emoción se encuentra su
condición de señal, esto significa que cada emoción indica que existe un problema a resolver,
tanto el miedo, la ira, la envidia, la culpa etc. indican acerca de un problema en particular y su
función es remitir a ese problema , entendiendo la emoción de esta manera uno se concentra en
la resolución del problema y le agradece a la emoción haber orientado la mirada en esa dirección,
por más dolorosa e inquietante que dicha emoción pueda haber parecido al comienzo, por lo que
no es tarea del acompañante pretender que dicha emoción y su consiguiente señal, desaparezcan,
simplemente acompañar hasta que el paciente encuentre la resolución de su problema con el
profesional psicólogo o psiquiatra pertinente.
Habitualmente solemos creer que las emociones son el problema: que el miedo, el enojo, la culpa
etc son los problemas que nos acosan y no es así. Se convierten en problemas cuando no sabemos
cómo aprovechar la información que brindan, cuando nos enredamos en ellas y nuestra ignorancia
emocional las convierte en un problema más, entonces así cada uno de estos estados emocionales
agrega más sufrimiento estéril a la experiencia que vivimos, pero repitámoslo una vez más, no es
la emoción en si lo que perturba sino el no haber aprendido aun como leer y aprovechar la
información que trasmite.

Un libro que nos ayuda a poner luz en las emociones, es el libro de Norberto Levy. Por ello se
recomienda para este modulo la lectura del mismo.

Modulo 6

● Pautas Lingüísticas

Herramientas para una mejor comunicación y para mejorar el contacto con nosotros mismos.
Volviendo retomar conocimientos previos adquiridos en el nivel medio. Sabemos que la
comunicación cuenta como elementos a un EMISOR, UN RECEPTOR Y UN CANAL por donde viaja el
mensaje que emitimos.
Ese mensaje viaja a través de un canal, que sufre diversas interrupciones que generan que el
receptor no reciba el mensaje tal cual lo quise transmitir. Y se producen “los malos entendidos”,
“las discusiones sin sentido” “las ofensas”, etc.
Depositamos la responsabilidad de una mala comunicación en el otro, y tal vez deberíamos pensar
que nosotros como emisor de los mensajes, no estamos haciendo un correcto uso de las palabras.
¿Cómo es esto?, se preguntaran, como “yo” voy a “hablar mal”.
El mal uso del lenguaje produce que el mensaje se transforme en algo que no quise decir, o en
algo de lo cual no quiero responsabilizarme.
“Somos amos y esclavos de nuestras palabras”
Mensajes directos y precisos, con el tono y la responsabilidad que conlleva emitirlo, son
necesarios para una buena comunicación y para un contacto más profundo con nosotros mismos y
nuestro acompañado.
Leamos a continuación las diversas pautas lingüísticas que nos aportaran como herramienta
terapéutica.
Lo que decimos y escuchamos es tan importante como cualquier otra estrategia terapéutica.

Pautas lingüísticas para comunicarnos mejor

Estoy en mi casa aburrida, y decido prender la tele, aparece el noticiero y una señora hablando: "es
tremendo lo que a uno le hacen en la calle".
Cambio de canal, veo el final de un partido de fútbol, el entrenador está hablando: "es que cuando a uno lo
cuestionan es muy difícil jugar". Vuelvo a cambiar de canal y hay un programa de chimentos del espectáculo,
esos que comentan las intimidades de los actores, y está hablando una actriz: "a mi no me gusta cuando a
uno la critican y maltratan".
Me voy a una reunión de amigos, y un amigo relata su preocupación por su situación, y dice: "es muy feo
cuando a uno no le dicen la verdad". Otro le contesta: "es que la gente no quiere hablar, y eso no es bueno
para nadie, y menos para uno".
Entonces me pregunto, quien será uno? Hablan del mismo uno?
Cuando me detengo a observar cómo nos comunicamos, en los medios de comunicación como con nuestros
amigos y familiares, me doy cuenta que aparece con mucha frecuencia hablar de uno, o en forma
generalizada, sin hacernos cargo de lo que decimos.
Las palabras "uno", "gente", y "nadie", se repiten una y otra vez, y pocas veces nos expresamos diciendo lo
que a mi me pasa, o yo me siento de determinada forma.
Quizás la vergüenza, el miedo a conectarnos con nuestros sentimientos, o a expresar lo que
verdaderamente pensamos, nos lleva a usar modos impersonales, generalizados y usuales.
La Gestalt propone comunicarnos de tal manera que, como dice el Licenciado Eduardo Carabelli - fundador
del Centro Gestáltico San Isidro en la ciudad de Buenos Aires -, profundicemos el contacto con nosotros y
con el mundo, en el presente y haciéndonos cargo de lo que somos.
Es llegar al “darse cuenta”, como resultado de estar en contacto con lo que hay aquí y ahora con todos los
sentidos para percibirnos a nosotros mismos y al mundo.
Es hacernos cargo de lo que hay sin interferir ni interrumpir.
Es hacernos responsables, desarrollando nuestra capacidad de responder desde nuestro sentir y pensar,
integrándolos.
Escuchar y expresarnos son las bases de una buena comunicación.
Para lograr una buena expresión, existen ciertas pautas lingüísticas que nos ofrece la Gestalt, que nos
ayudan a conocernos y darnos a conocer.

1.- Para comenzar a hablar, es importante auto expresarnos en primera persona y en singular YO, aquí y
ahora, en este instante, y así favorecer la responsabilidad de nuestros procesos y evitar proyecciones en el
otro de aquello que me está pasando a mí.
De esta forma expreso mi propia experiencia, lo que pienso, lo que siento o lo que quiero. No usamos el
lenguaje impersonal, abrimos nuestro canal de comunicación diciendo que soy yo, no uno, y así está claro
quien está hablando.
Comenzar con este simple cambio, modifica sustancialmente el mensaje, tanto para quien lo está dando,
como para quien lo está recibiendo.
2.- No generalizar. Todos, nadie, cualquiera, siempre, nunca, son expresiones inexactas que nos distancian
de lo que estamos experimentando.

3.- No interrumpir. Es quizás una de las más difíciles de las pautas. Estamos acostumbrados a interrumpir
con algún comentario, o consejo o ayuda. Dejar que el otro se exprese para que desarrolle su propio
proceso, y tan sólo escucharlo, aprender a callar y esperar nuestro momento.
También es estar atento a las propias auto interrupciones, como ser algún gesto especial, levantarse para
buscar algo que justo en ese momento necesito, etc.

4.- No juzgar. No etiquetar la experiencia, ni calificarla de buena o mala. Tan sólo observamos y descubrimos
lo que nos sucede con ella, sea nuestra experiencia o la del otro.

5.- No interpretar. Estamos acostumbrados a suponer, a saber de antemano lo que le pasa al otro. Por ello,
es sano no interpretar, no adjudicar significados, no asegurar lo que le está pasando a la otra persona.
Distinguir lo obvio que captamos por nuestros sentidos, de todo aquello que luego le agregamos fruto de
nuestros imaginarios que damos por ciertos. La adjudicación de intenciones acusa y causa daño “Eso lo
hiciste porque vos sos”, o “yo sabía que esto te iba a pasar, si seguís así te vas a quedar solo”, etc.

6.- No minimizar. Si siento un poco de tristeza, estoy minimizando mi tristeza. Permitamos que la tristeza
sea como es, sin pretender achicarla, pues sino estoy descalificando lo que siento.

7.- Privilegiar el sentir por el pensar. De esta forma el registro sensible nos ayuda a que el organismo se haga
consciente de su estar aquí y ahora. La emoción se registra en el cuerpo, y provee información mucho más
auténtica que el pensar, con el que usualmente nos identificamos y armamos historias que suelen alejarnos
de nuestra experiencia y no hacen más que murmullo mental.
Tampoco se trata de eliminar el pensamiento porque es malo, sino de integrar, pensar en el momento de
planear y razonar, y sentir para captar aquello que me pasa, registrar mis necesidades y sentimientos, y al
entorno. Y así ser conscientes de lo que sentimos, lo que pensamos, lo que hacemos y lo que evitamos.
Para ello, usaremos el “Yo siento”, y describir la sensación o sentimiento que experimentamos.
Debemos tener cuidado con el uso de “yo siento que vos…”, o “yo te siento…”, pues suelen anteceder a un
pensamiento o juicio del otro. Lo que si podré expresar es lo que yo siento cuando el otro se expresa, pues
cada uno es dueño de sus sentimientos.

8.- No amortiguar. Ser directo en la expresión, no dar muchas vueltas ni rodeos para expresar aquello que
me pasa, es más claro y sencillo.

9.- No manipular. Con el objeto de tener lo que deseamos, muchas veces llenamos al otro de culpa, o lo
seducimos, o lo hacemos sentir poderoso, para que nos diga o haga lo que queremos.

10.- Si, pero. Decimos que si a toda la propuesta y luego la descalificamos o nos justificamos. Para ello,
proponemos reemplazar el “pero” por la “y”, y simplemente agregamos lo que creemos o sentimos.

11.- Preguntas. Transformar las preguntas en aseveraciones es darle una chance a la autoafirmación.
Entonces, en lugar de decir “No tenés ganas de ir a tomar algo?”, digo “Me gustaría ir a tomar algo con vos”,
y agregaría donde o cuando?

12.- No disculparse. Es mejor decir “lo siento”, así no entregamos nuestro poder al otro, esperando su
disculpa para sentirnos bien. Pues detrás de una disculpa está nuestro autoacusación y sentimiento de
culpa.

13.- No quiero/No puedo. A veces es genuino, otras no. Debemos tener cuidado con justificarnos o
escondernos en un no puedo, y no asumir nuestra responsabilidad, alejándonos de nuestra libertad de
elegir. Jugar el rol del pobrecito o el impotente, me aleja de mi propio poder. Decir “no quiero”, por el
contrario me afirma y asumo las consecuencias de mi propia elección.
Esto no significa ser omnipotente, a veces puedo aceptar mis limitaciones, y podré buscar recursos o bien
reformular mi objetivo.

Estas pautas son una buena guía para lograr una comunicación más sana, precisa y clara, primero con
nosotros mismos, y luego con quienes nos vinculamos.
Y así lograr ser más auténticos, responsables y conocernos más.

Por ello, podemos ir intentando aplicar estas pautas, en forma paulatina, comenzando tan sólo con poner el
foco y observar: ¿cómo estoy comunicándome?

María Carneiro
Mediadora – Abogada - Gestaltista

Modulo 7
● Criterios de Observación: Elementos básicos de Observación y Evaluación en el trabajo
del Acompañamiento Terapéutico.
Se pretende introducir la problemática del registro y observación, que debe llevar el acompañante
terapéutico sobre su práctica. Se discuten algunos modelos como la “hoja de registro diario” y el
“cuaderno de campo”.

El acompañante terapéutico debe plasmar todo lo significativo de una manera escrita, ya que es
imposible recordar cada detalle al finalizar la jornada de acompañamiento.
La elaboración de este registro tiene una gran importancia para la elaboración de informes (si lo
requieren), y para ser consultado por el equipo terapéutico.
El acompañante terapéutico no realiza su trabajo de una forma aislada y solitaria, participa en un
grupo interdisciplinario, conformado por profesionales que sostienen y son necesarios para el
acompañado.
Son los ojos fuera del consultorio de todo el equipo.
En estos registros se anota lo positivo, lo negativo, los avances, las actividades de agrado y
desagrado, las emociones, cambios de conductas, etc.
Es decir todo lo que se considere relevante y significativo para el equipo en general.
La observación y su registro, es una de las funciones más importantes del acompañamiento
terapéutico.
El Acompañamiento Terapéutico, recupera la práctica del registro escrito de observaciones, desde
la tradición médica por un lado, y desde los modelos de la psicología clínica contemporánea por el
otro
De la práctica médica, se extrae el registro diario acostumbrado en el trabajo de auxiliar de
enfermería, del que se sirve el médico y el auxiliar, para dirigir sus acciones y para optimizar la
comunicación entre ellos, que supone el trabajo de colaboración y auxilio.
De la psicología contemporánea, se deriva la necesidad de conducir el tratamiento o alguna
estrategia terapéutica específicas, sobre la base de registros claros y precisos del estado del
paciente (ej. nivel de ansiedad, nivel de actividad, tipo de dominio sobre una habilidad específica,
etc.)
La psicología también requiere, cada vez más, de registros precisos para el monitoreo y
seguimiento de sus tratamientos, ya que basándose cada vez más en la definición de objetivos,
comportamientos y problemas precisos, las intervenciones se realizan sobre planificaciones
específicas de logros, tiempos, y medios especificados.
Los tipos y el modo de registros dependen en cada caso, del tipo de tarea que se está llevando
adelante.

el registro de observaciones es clave, no sólo para auxiliar en tarea diagnóstica, de evaluación y

seguimiento del estado del paciente - en términos integrales-, sino también, en la misma
instrumentación de la estrategia terapéutica, para su diseño, planificación y monitoreo de su
desarrollo y resultados.

El registro de observaciones es una tarea permanente que acompaña todo trabajo de

acompañamiento terapéutico.

-El cuaderno de Campo y la hoja de registro

En este apartado presentaremos los modelos de registros más generales de los que se sirve la
práctica del acompañamiento terapéutico, el “cuaderno de campo” y la “hoja de registro”.
El principio que está detrás de ambos es, que aunque de un modo general y de amplio espectro
(no específico), el monitoreo y registro del acompañamiento terapéutico, debe ser permanente.

Cuaderno de Campo.

Un cuaderno de campo, es una herramienta usada por auxiliares terapéutico de diferentes áreas,
para hacer anotaciones cuando están realizando su tarea o al finalizar cada jornada.
En el campo de investigación, el cuaderno de campo es un modo de registro de fuente primaria.
Nos permite recordar que el acompañante terapéutico, es quién está en mayor contacto con la
fuente primaria y la más importante del tratamiento – el paciente-.
es muy importante la observación que el acompañante haga, de la relación cotidiana que lleva
día a día con el paciente.
Allí, se encontrará información privilegiada sobre el desarrollo del estado clínico del paciente y del
tratamiento.
No olvidemos que el acompañamiento, se da en un encuadre de tiempo y de espacio excepcional y
privilegiado, comparado con el resto de los lugares y puntos de vista, de los integrantes del
equipo.
No se trata sólo de los espacios y tiempos, donde trascurre la relación, sino también, por la
intensidad y la calidad que esta relación adquiere, en las circunstancias que atraviesa.
El “cuaderno de campo” es la fuente de consulta permanente para el acompañante y el equipo, y
es con lo que el acompañante, realiza informes cada vez que le son solicitados.
Por eso, aunque toda observación tiene como meta alcanzar niveles de objetividad óptimos, y
funcionales, a las tareas de seguimiento, evaluación y monitoreo a las que sirve, esta herramienta
es la más subjetiva de todas, ya que entre, horarios, fechas, recordatorios, indicaciones y registros
de comportamientos observados, se entretejen permanentemente las apreciaciones subjetivas
del acompañante – su punto de vista-.

Las apreciaciones de los auxiliares, pueden realizarse en diferentes lenguajes o “jergas”, pero sin
caer en tecnicismos, nosotros creemos que, cuanto más se trate de un código compartido con el
resto del equipo, más probabilidades hay, de reducir el margen alto de error que toda
interpretación conlleva.

Recordemos que este registro nos permitirá realizar un informe y una evaluación de objetivos y
cambios. No debemos tomarlo a la ligera y descuidar el modo de transcribir lo observado.

Es decir, se busca que las descripciones vayan adquiriendo, sin perder la cualidad de una
apreciación personal, insustituible, un carácter técnico, que permita su optima utilización, sin caer
en tecnicismos que invisibilicen la percepción personal de la situación.
Se busca encontrar un equilibrio práctico, entre términos técnicos y apreciaciones subjetivas. Por
eso, es el instrumento menos estructurado.
Los cuadernos de campo son normalmente block de notas, en el que los acompañantes escriben
sus observaciones.

El “cuaderno de campo” es un documento.

Se utiliza y estructura como un cuaderno de campo en investigación y técnicamente, sigue los
principios de la observación participante. Es decir, una observación de la que participo como
variable determinante del proceso.
Puede disponer de secciones y apartados donde se vaya anotando, como si fuera en un diario, el
desarrollo de los acontecimientos.
En el cuaderno, se acumula la información que se va consiguiendo durante el transcurso del
trabajo. Almacena todos los datos y las referencias necesarias y relevantes, para seguir el
desarrollo de su trabajo y del tratamiento en general.
El cuaderno de campo está lleno de contenidos objetivos, descubrimientos y observaciones
subjetivas.

También funciona como archivo o memoria de lo acontecido, puede incluir anécdotas,

dificultades, resultados positivos y negativos, incidencias del trabajo individual o sobre el grupo.
Es muy importante reseñar algunos detalles por nimios que parezcan, pues pueden ser de utilidad,
luego, repasando las notas cuando se deba elaborar informes.
El cuaderno es un instrumento de trabajo.
El mismo hecho de registrar observaciones incita preguntas, reflexiones, investigación,
comparaciones y análisis de lo que se va haciendo.
El cuaderno ayuda a seguir un proceso, estado u hecho, o ampliar conocimientos sobre ellos.

El cuaderno del campo es un instrumento de evaluación.

Todo lo almacenado y observado sirve como evaluación, tanto para el acompañante, quien va a
revisar día a día su trabajo, como para el equipo, a los que va a facilitar el seguimiento del proceso.

El cuaderno debe ser promovido por los profesionales acompañando su realización, con el fin de
que sea un verdadero documento útil.
El cuaderno de campo parte de la base que, para entender el desarrollo del proceso de
intervención, la vida cotidiana del paciente y su grupo, deben ser estudiadas en sus propios
ambientes.

El observador debe ser capaz de ponerse en el lugar de cada miembro del grupo y entorno del que
participa, y del personal que interviene, y al mismo tiempo permanecer suficientemente desligado
de las interferencias personales que contaminan su punto de vista.
Tiene que recoger los hechos libres de interpretación y al mismo tiempo observaciones y
apreciaciones subjetivas, pero no confundir unas observaciones con las otras.
Es necesario registrar minuciosamente, tanto las conductas del paciente como la de quienes
comparten su entorno. También sensaciones y creencias de los tratantes.
Entre las observaciones que se registran habitualmente están, estados de ánimo,
comportamientos específicos, características generales del entorno, el seguimiento de
planificación diaria de actividades y el registro de actividades realizadas.

¡IMPORTANTE!

La evaluación se realiza al término de cada actividad y/o al término de cada día, según
corresponda, para realizar informes que son entregados al equipo semanal, quincenal o
mensualmente.

Debe recibirse apoyo técnico de un profesional, en los ámbitos de la planificación, implementación

y evaluación de actividades programadas.
En el cuaderno de campo se numeran las observaciones detallando en cada una día, mes y hora.

A veces es necesario observar circunstancias o comportamientos durante diversas horas del día,
para evaluar el comportamiento en distintas horas y momentos, y situaciones o personas.

Hojas de registro.
Son similares a los cuadernos de campo, pero su estilo de planilla, lo convierte en un
instrumento simplificado, más práctico para el seguimiento diario y el intercambio entre
los participantes del equipo. A diferencia del cuaderno de campo, la información suele
estar tabulada previamente (dependiendo de cada caso) y no hay lugar para descripciones
profundas o gran cantidad de detalles.
Es fácil ver, cómo estos dos instrumentos básicos y generales se complementan en vez
de sustituirse uno al otro.
En general, se utiliza mucho para la entrega y recepción de turnos entre acompañantes
terapéuticos, a través de un libro diario de registro de informes de Acompañantes, el que
cumplirá tres funciones:
- Ser un elemento de consulta y análisis para el equipo de acompañantes y el equipo
profesional.

- Ser un documento legal de resguardo para el paciente.

- Ser un elemento de seguimiento histórico, documentación y archivo.

Modelo de Entrega y recepción de turnos (Libro de Registro de Informes de

acompañantes)

Lugar y fecha.
Horario del Turno/guardia.
Apellidos y nombres de los acompañantes responsables del Turno.
Novedades durante el Turno.
Firmas de acompañante entrante y saliente.

En las Novedades se suelen detallar distintas variables, según las necesidades de cada estrategia,
por ejemplo:

Higiene diaria (incluye baños, aseo y cuidado personal, arreglo del hogar, etc.)
Alimentación (incluye el control de dietas, trastornos con la alimentación, etc.)
Actividades Recreativas (paseos, salidas, juegos, actividades recreativas programadas o
espontáneas, etc.)
Visitas (familiares, amistades, de profesionales, etc.)
Medicación administrada (si corresponde, medicamentos orales administrados, dosis, reacciones
observadas, etc.)
Alteraciones de ánimo o conducta y sueño (excitación, llanto, insomnio, hipertermia, dolores
referidos, caídas, manchas en la piel, etc.).
Otras novedades (necesidad de reposición de insumos, novedades en el funcionamiento del hogar,
equipo, etc.).
Otro modo de registrar será por día y horario, detallando la actividad que se realice, y tal vez esta
pautada por el equipo terapéutico.

Los registros se hacen por día o semana

Lunes Tarea/
Hora
Martes Tarea/
Hora
Miércole Tarea/
s Hora
Jueves Tarea/
Hora
Viernes Tarea/
Hora
Sábado Tarea/
Hora
Domingo Tarea/
Hora
MODULO 8
● Consideraciones Ético-legales.
Se pretende establecer, con la máxima claridad posible, una presentación de nociones básicas,
relacionadas a la delimitación ética, legal y jurídica de la práctica del acompañamiento
terapéutico.

En este ultimo modulo, pero no el menos importante, veremos todas las incumbencias y
responsabilidades legales del acompañante terapéutico, aportadas por AATRA (Asociación
Acompañantes Terapéuticos de la República Argentina)

Toda profesión conlleva un compromiso ético y moral, el acompañante terapéutico se rige de igual
manera.

Código de Ética Profesional de AT

ASOCIACIÓN ACOMPAÑANTES TERAPÉUTICOS DE LA REPÚBLICA ARGENTINA (AATRA)

CÓDIGO DE ÉTICA

INTRODUCCIÓN
El Código de Ética de la Asociación de Acompañantes Terapéuticos de la República Argentina
(AATRA) tiene como propósito proveer tanto principios generales como normativas deontológicas
orientadas a las situaciones con que pueden encontrarse los Acompañantes Terapéuticos en el
ejercicio de su profesión, estableciendo así las reglas de conducta profesional que han de regir su
práctica.
Consta de una Introducción, un Preámbulo, una Declaración de Principios y una sección de
Disposiciones deontológicas.
La Introducción expresa la intención y alcance de aplicación del Código de Ética.
El Preámbulo y la Declaración de Principios constituyen objetivos deseables que guían a los
acompañantes hacia los más elevados ideales del Acompañamiento Terapéutico; expresan así el
espíritu de este Código y si bien no son en sí mismos reglas obligatorias deben ser considerados
prioritariamente ya que constituyen el fundamento mismo del actuar ético de los acompañantes
terapéuticos.
Las Disposiciones deontológicas establecen reglas de conducta profesional, las que expresan
deberes que afectan a todos los acompañantes terapéuticos, considerando que descuidar estos
deberes atenta contra los derechos de los receptores de los servicios profesionales.
En el proceso de toma de decisiones relativas a su conducta profesional, los acompañantes
terapéuticos deben considerar este Código de Ética y el de la Organización en que se encuentran
matriculados o asociados, además de las leyes vigentes.
Si el Código de Ética establece un principio superior al exigido por la ley o a las que pudieran
emanar de Instituciones en las que presta sus servicios, los acompañantes deben cumplir con el
principio ético más elevado.
En caso de contradicción, aun parcial, entre dos bienes protegidos los acompañantes terapéuticos
procederán siempre según el criterio ético de optar por el que ocupe el lugar más alto en la escala
valorativa. Si una cuestión no puede ser resuelta por el presente Código, ni por el Código de Ética
del Colegio o Asociación a que pertenecen, los acompañantes terapéuticos deberán considerar
otras instancias de consulta específicamente idóneas y representativas.
Si bien este Código no sustituye a los Códigos de Ética de las Organizaciones nucleadas en la
Asociación, se entiende que es apropiado que en el caso de que un acompañante terapéutico sea
sancionado por faltas éticas en la Organización a la que pertenece, la sanción sea comunicada,
para que las mismas tomen conocimiento y actúen según los principios que emanan del presente
código.
Para la redacción se tuvieron como documentos base al Código de Ética de Asociación de
Acompañantes Terapéuticos de la República Argentina y el Código de Ética de la Asociación de
Acompañantes Terapéuticos de la Ciudad de Bahía Blanca Provincia de Buenos Aires.

PREÁMBULO
Los acompañantes terapéuticos nucleados en las entidades que conforman la Asociación de
Acompañantes Terapéuticos de la República Argentina (AATRA) se comprometen a ejercer su
profesión guiados por los principios y reglas de acción que contiene este Código de Ética.
Propician para el ser humano y para la sociedad en que están inmersos y participan, la vigencia
plena de los Derechos Humanos, la defensa del sistema democrático, la búsqueda permanente de
la libertad, la justicia social y la dignidad, como valores fundamentales que se traduzcan en un
hombre y una sociedad protagonista, crítica y solidaria.
Entienden bienestar psíquico como uno de los Derechos Humanos fundamentales y trabajan
según el ideal social de promoverla todos por igual, en el mayor nivel de calidad posible y con el
sólo límite que la ética y la ciencia establecen.
Comprenden que es responsabilidad individual de cada acompañante aspirar a alcanzar él mismo y
promover en sus colegas una actitud responsable, lúcida y comprometida frente al ser humano
concreto y sus condiciones.
No consienten ni participan deliberadamente prácticas discriminatorias.
Propician la armonía entre colegas, pero concuerdan en que el sentimiento de solidaridad
profesional no puede avalar o encubrir errores, faltas éticas, crímenes o contravenciones penales
practicadas por otros en prestación de servicios profesionales.

DECLARACIÓN DE PRINCIPIOS
El Código de Ética de asociación de acompañantes terapéuticos de la republica argentina (AATRA)
hace suyos los siguientes Principios Generales, acordados por los países miembros y asociados del
Mercosur en la ciudad de Santiago de Chile. 7 de noviembre de 1997:
1. Respeto por los derechos y la dignidad de las personas.
Los acompañantes terapéuticos se comprometen a hacer propios los principios establecidos por la
Declaración Universal de los Derechos Humanos. Asimismo, guardarán el debido respeto a los
derechos fundamentales, la dignidad y el valor de todas las personas, y no participarán en
prácticas discriminatorias. Respetarán el derecho de los individuos a la privacidad,
confidencialidad, autodeterminación y autonomía.
1. Competencia
Los acompañantes terapéuticos se comprometen a asumir niveles elevados de idoneidad en su
trabajo. Asimismo, Reconocen las fronteras de sus competencias particulares y las limitaciones de
su pericia. Proveerán solamente aquellos servicios y técnicas para las que están habilitados por su
formación académica, capacitación o experiencia.
Tendrán en cuenta que las competencias que se requieren en la asistencia, enseñanza, y/o
estudios de grupos humanos, varían con la diversidad de dichos grupos.
Los acompañantes terapéuticos se mantendrán actualizados en el conocimiento científico y
profesional, relacionado con su ejercicio, reconociendo la necesidad de una educación continua.
Asimismo, harán un uso apropiado de los recursos científicos profesionales técnicos y
administrativos.
1. Compromiso profesional y científico
Los acompañantes terapéuticos se comprometen a promover el acompañamiento terapéutico en
cuanto saber científico. En su trabajo, asumirán sus responsabilidades profesionales, a través de
un constante desarrollo personal, científico, técnico y ético.
1. Integridad
Los acompañantes terapéuticos se comprometen a promover la integridad del quehacer científico,
académico, y de práctica del acompañamiento terapéutico. Al informar acerca de sus
antecedentes profesionales y curriculares, sus servicios, sus honorarios, investigaciones o
docencia, no harán declaraciones falsas o engañosas. Se empeñarán en ser sumamente prudentes
frente a nociones que degeneren en rotulaciones devaluadoras o discriminatorias.
Asimismo, se empeñarán en ser conscientes de sus sistemas de creencias, valores, necesidades y
limitaciones y del efecto que estos tienen sobre su trabajo.
En su accionar científico profesional clarificarán a las partes acerca de los roles que están
desempeñando y funcionarán según esos mismos roles.
1. Responsabilidad social
Los acompañantes terapéuticos se comprometen a asumir su responsabilidad profesional y
científica hacia la comunidad y la sociedad en que trabajan y viven. Este compromiso es coherente
con el ejercicio de sus potencialidades analíticas, creativas, educativas, críticas y transformadoras.
Los acompañantes terapéuticos ejercen su compromiso social a través del estudio de la realidad y
promueven y/o facilitan el desarrollo de leyes y políticas sociales que apunten, desde su
especificidad profesional, a crear condiciones que contribuyan al bienestar y desarrollo del
individuo y de la comunidad.

NORMAS DEONTOLOGICAS
La mayoría de las reglas fueron redactadas en términos generales, de manera que puedan
adecuarse a las distintas situaciones regionales y ser aplicadas a todos los acompañantes
terapéuticos, independientemente del ámbito profesional en que desempeñen su labor, pudiendo
la aplicación de una regla variar según el contexto. Las reglas que se establecen en el presente
Código deben ser consideradas como directivas generales; en tanto que no son exhaustivas; no
implican la negación de otras no expresadas que puedan resultar del ejercicio profesional
consciente y digno. La ausencia de disposiciones expresas no debe interpretarse como admisión
de prácticas y actos incompatibles con la vigencia de los principios enunciados; por el contrario,
confrontados con tal situación, los acompañantes terapéuticos deben conducirse de manera
coherente con el espíritu de este Código.
Art.1- Las disposiciones del presente Código de Ética serán de aplicación a todo matriculado o
asociado a la Asociación de Acompañantes Terapéuticos de la República Argentina (AATRA); ya sea
que ejerzan su profesión de modo independiente o en relación de dependencia, en el ámbito
público o en el privado, quienes deberán respetar éste código con sus normas de fondo y
procedimientos mientras está vigente.
1. a) El conocimiento de éste código es obligatorio y por ninguna circunstancia se podrá
alegar su desconocimiento.
2. b) Toda la legislación profesional es de orden público y por lo tanto de cumplimiento
obligatorio. En consecuencia la conducta profesional del acompañante terapéutico queda
sometida a las disposiciones del presente código.

DEBERES FUNDAMENTALES DEL ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO:

Art.2- El acompañante terapéutico se guiará en su práctica profesional por los principios de
responsabilidad, competencia, prescindiendo de cualquier tipo de discriminaciones.
Art.3- El acompañante terapéutico debe abstenerse de participar activa o pasivamente en
cualquier acción o forma de tortura, tratos crueles, inhumanos o degradantes, y de todo tipo de
apremio ilegal que atente contra los derechos humano reconocidos mundialmente, incitar a ellos
encubrirlos o intentar cometerlos.
Art.4- El acompañante terapéutico deberá abstenerse de establecer relaciones terapéuticas con
personas que tengan con él vínculos de autoridad, familiaridad o de estrecha intimidad, debiendo
en todos los casos restringir su relación al área estrictamente profesional, salvo cuando la técnica
a emplear no afecte ni sea afectada por este tipo de vínculos.
Art.5- En caso de tratar a menores de edad, el acompañante terapéutico deberá obtener el
consentimiento de sus padres, tutores o representantes legales. Sólo actuará sin él cuando
razones de urgencia así lo exijan, caso en el que se recomienda recabar la opinión a actuar
conjuntamente con un profesional.
Art.6.- Ningún acompañante terapéutico prestará su nombre a personas no facultadas por
autoridad competente para practicar la profesión, ni colaborar con acompañantes terapéuticos
inhabilitados o no habilitados.
Art.7.- El acompañante terapéutico no podrá derivar en personas no habilitadas legalmente
funciones específicas de la profesión.
Art.8.- Todo acto, siempre que se realice en forma apresurada y deficiente con el objeto de
cumplir con la obligación administrativa o por motivos personales, constituye una conducta reñida
con la ética.

DEBERES INHERENTES AL EJERCICIO PROFESIONAL

Art.9.- El acompañante terapéutico asistirá a pacientes, previa solicitud de un profesional o de un
familiar; en este último caso estará obligado a consultar a quien trate al paciente, para orientar la
tarea de acompañamiento y a supervisar la tarea con un director de tratamiento o coordinador de
equipo de salud.
Art.10.-El acompañante terapéutico debe propender a que los pacientes gocen del principio de
libertad de elección del acompañante terapéutico.
Art.11.- En su ejercicio profesional el acompañante terapéutico debe establecer y comunicar los
objetivos, métodos y procedimientos que utiliza, así como sus honorarios y horarios de trabajo.
Art.12.- El acompañante terapéutico, al dejar su labor profesional, tiene la responsabilidad de
concluir la tarea que realiza o, en si defecto, hacer la derivación pertinente, de modo que la misma
pueda ser continuada satisfactoriamente por otro colega.
Art.13.- Es deber del acompañante terapéutico respetar la voluntad del consultante cuando
sobreviene su negativa a proseguir bajo su atención. En dicho caso el acompañante puede realizar
un documento en el cual informa los riesgos de discontinuar el acompañamiento que debe ser
firmada por el paciente o la familia del mismo.
Atr.14.- Es responsabilidad inherente al ejercicio profesional del acompañante terapéutico:
1. a) La actualización periódica y permanente de sus conocimientos como garantía de
responsabilidad e idoneidad que contribuya al prestigio de la práctica.
2. b) La supervisión del trabajo realizado con periodicidad.
3. c) La actualización permanente y periódica de sus conocimientos como garantía del
servicio que se brinda.
Art.15.- Es inconveniente realizar publicaciones con referencias técnicas o procedimientos
personales en medios de difusión no especializados si previamente no han sido sometidas a
consideración en su ámbito específico.
Art.16.- Las declaraciones u opiniones del acompañante terapéutico debe formular en relación a
su práctica con el fin de informar al público deberán plantearse siempre con rigor científico, sin
perjuicio de adecuarse al nivel de comunicación que corresponda.

SECRETO PROFESIONAL:
Art.17.- Entiéndase por secreto profesional aquello que no es ético o licito revelar sin causa justa,
referido a las relaciones clínicas o de consulta concernientes a pacientes, sus familias o
instituciones.
Art. 18.- Cuando se trate de trabajo profesional en equipo, sobre todo los miembros del mismo
pesa la obligación de guardar el secreto profesional.
Art. 19.- El deber de guardar secreto profesional subsiste aún después de concluida la relación con
el consultante
Art. 20.- Los acompañantes terapéuticos no deben usar en provecho propio las confidencias
recibidas en ejercicio de su profesión, salvo que tuvieran expreso consentimiento de los
interesados.
Art.21.- Los acompañantes terapéuticos tienen una obligación primordial de respetar los derechos
a la confidencialidad de aquellos con quienes trabajan o consultan.
Art. 22.- los acompañantes terapéuticos deben Minimizar Intrusiones en la Privacidad, sobre todo
cuando se trabaje en el domicilio de los pacientes.
Art. 23- Límites de Secreto Profesional:
1. a) La información amparada por el secreto profesional sólo podrá ser transmitida para
evitar un grave riesgo al que pueda estar expuesta persona atendida o terceros. En todo
caso, sólo se podrá entregar a las personas calificadas la información que, a juicio del
matriculado actuante, aparezca como estrictamente necesaria para cumplir el referido
objetivo.
2. b) Los informes escritos o verbales sobre personas, instituciones o grupos deberán excluir
aquellos antecedentes entregados al amparo del secreto profesional, y se proporcionarán
sólo en los casos necesarios, cuando, según estricto criterio del profesional interviniente,
constituyan elementos ineludibles para confeccionar el informe. En el caso de que puedan
trascender a organismos a donde no sea posible cautelar la privacidad, deben adoptar las
consecuencias las precauciones necesarias para no generar prejuicios a las personas
involucradas.
3. c) La información que se da a padres y/o demás- por ejemplo a las instituciones que la
hayan requerido- debe realizarse de manera que no condicione el futuro del consultante o
pueda ser utilizada en su perjuicio.
4. d) Todo lo relativo al secreto profesional debe cumplirse igualmente en todos los ámbitos
y en todo tipo de prestación.
5. e) El tribunal de disciplina, en forma directa y sumarísima, determinará en su caso si existe
o no violación al resguardo del secreto profesional

DEBERES RESPECTO DE SUS COLEGAS Y DE AATRA

Art.24.- Las relaciones entre los acompañantes terapéuticos deben estar inspiradas en el respeto
mutuo, la sana competencia, la solidaridad profesional y la cooperación.
Art.25.- El acompañante terapéutico debe ser solidario con sus colegas con independencia de las
distintas escuelas, corrientes o métodos que utilicen, teniendo en cuenta que todos tienen como
objetivo común el cuidado de la salud de la población y comparten la responsabilidad del
constante progreso de la ciencia.
Art.26.- Es contrario a la ética difamar, calumniar o tratar de perjudicar a un colega por cualquier
medio. Así como debe ser respetuoso del trabajo e ideología del equipo a cargo del paciente
Art.27.- Cuando un acompañante terapéutico recibe la responsabilidad de un trabajo que
anteriormente fue atendido por un colega, éste deberá proporcionarle toda la información que
haya podido obtener y se le solicite.
Art.28.- Las relaciones entre el acompañante terapéutico y su asociación deben basarse en los
principios de respeto, responsabilidad y mutua lealtad.
Art.29.- El acompañante terapéutico debe contribuir al prestigio y progreso de la profesión
colaborando con la asociación en el desarrollo de su cometido. Debe asistir a las asambleas de la
asociación y votar cuando sea el caso.
Art.30.- Los honorarios establecerán convencionalmente sin que puedan ser inferiores a los
aranceles profesionales mínimos que fija la asociación de acompañantes terapéuticos.
Art. 31.- El Acompañante Terapéutico debe cumplir puntual y espontáneamente con el pago de
cuotas y cargas sociales que AATRA requiera.
Art.32.- Los matriculados deberán expresar las críticas que consideren pertinentes y promover la
autocrítica como práctica de superación de los problemas internos que hacen a la práctica, no
debiendo, por lo tanto, formular públicamente opiniones que menoscaben su prestigio.
Art.32ç3.- En las publicaciones que sean producto de un trabajo compartido, deberán incluirse los
nombres de todos los participantes y precisar su grado de responsabilidad y colaboración.
Art.34.- Es contrario a la ética exponer o publicar como si fueran propias, ideas que no sean de
propia elaboración, o datos en cuya recolección no se haya intervenido, sin citar con toda claridad
la fuente o el autor.
DERECHOS DEL ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO
Art.35.- El acompañante terapéutico no deberá acatar instrucciones emanadas de sus
empleadores cuando éstas lo obliguen a contravenir los principios o normas de la ética
profesional. En a caso de conflicto entre los procedimientos institucionales y los intereses de las
personas a quienes va dirigido el servicio, el acompañante terapéutico debe optar por defender a
estos últimos.
Art.36.- A menos que exista una limitación legal, reglamentaria o contractual, el acompañante
terapéutico podrá utilizar para trabajos científicos los datos que recoja o elabore dentro de la
institución en la que trabaja, resguardando la privacidad de la información.
SANCIONES DISCIPLINARIAS
Art. 37.- La violación de los deberes y obligaciones contenidos en éste Código de Ética, será
sancionada disciplinariamente, por el Comité de Ética de la Asociación de Acompañantes
terapéuticos de la Republica Argentina
Art.38.- El acompañante terapéutico está obligado a colaborar en las investigaciones que el
Tribunal de Disciplina disponga y a ser veraz en sus intervenciones. Debe brindar al Comité de
Ética cuando se lo requiera informe oportuno o aclaratorio sobre su persona o actividad
profesional.
Art.39.- Las sanciones disciplinarias serán graduales, desde las consideradas leves hasta las más
graves; corresponde al Tribunal de Ética establecer, en su caso, la sanción disciplinaria a aplicarse.
Art.40.- Considerándose la máxima sanción disciplinaria la exclusión de la matricula profesional.

En la Ciudad de Buenos Aires, a los 21 días del mes de Agosto de 2010.

En base a la lectura general de los diferentes módulos responda:

1- ¿QUE ES UN ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO?

2- ¿POR QUÉ SURGE EL ACOMPAÑANTE TERAPEUTICO?
3- ¿QUE HACE UN ACOMPAÑANTE TERAPEUTICO?
4- ¿CUANDO INDICAR UN ACOMPAÑANTE TERAPEUTICO?
5- ¿DONDE PUEDE REALIZAR SU LABOR EL ACOMPAÑANTE
TEPAPÉUTICO?
6- ¿QUIEN INDICA UN ACOMPAÑANTE TERAPEUTICO?
7- ¿POR QUE ES IMPORTANTE TRABAJAR CON TODO EL ENTORNO
DEL ACOMPAÑADO?
8- ¿QUE PUNTOS SON DE IMPORTANCIA PARA USTED DE LOS
PLANTEADO POR AATRA?
9- ¿CUALES SON LOS INSTRUMENTOS DE REGISTROS Y POR QUE SON
IMPORTANTES?
10- ¿PARA SIRVEN LAS PAUTAS LINGUISTICAS?
11- ¿POR QUE “ESCUCHAR” LAS EMOCIONES ES IMPORTANTE?
12- ¿Cómo caracteriza usted al acompañamiento terapéutico?
13- ¿Conoce situaciones relacionadas a la práctica concreta del acompañamiento
terapéutico y sus posibles campos de aplicación?
14- - ¿Cuál es la importancia de las funciones de Monitoreo, Psicoeducación y
Modulación vincular?-Busque ejemplos que no estén mencionados en esta
unidad.-
15- Brevemente relate cual es la importancia de indicar un acompañante
terapéutico. Y en qué casos es recomendable esto en vez de otras terapias
16- ¿Por qué es importante acompañar a la familia?
17- Elabore un dialogo donde se haga uso de algunos de las pautas lingüísticas.
Pensemos en aquellas que más usamos en la cotidianidad.
18- ¿Cuál es la importancia de los registros en el trabajo del acompañamiento
terapéutico?
19- ¿Cuáles son las características principales del cuaderno de campo y la hoja de
registro?
20- ¿Cuál es el lugar e importancia que tiene la consideración de la delimitación
legal y ética del trabajo del acompañamiento terapéutico?
 MANUAL de PRIMEROS

PRIMEROS AUXILIOS
AUXILIOS Y PREVENCIÓN
de LESIONES

El Ministerio de Salud de la Nación, a

través de la Dirección Nacional de Emer-

gencias Sanitarias ha elaborado esta

sencilla guía dirigida a la comunidad

para brindarle elementos básicos para

prevenir, reconocer y asistir a eventua-

les víctimas de incidentes en el hogar, la

escuela, el trabajo, o la vía pública.

UN PRIMER AUXILIO
ADECUADO Y A TIEMPO,
SALVA VIDAS
AUTORIDADES NACIONALES

Presidente de la Nación
ING. MAURICIO MACRI

Ministro de Salud de la Nación

DR. JORGE DANIEL LEMUS

Secretario de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria

DR. NÉSTOR PÉREZ BALIÑO

Subsecretaria de Prevención y Control de Riesgos

DRA. MARINA KOSACOFF

Director Nacional de Emergencias Sanitarias

DR. CARLOS RUSSO

Impreso en Septiembre/2016
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

índice
1. Introducción 5

2. Primeros Auxilios 6
Generalidades 6

3. Evaluación general de la víctima 8

4. Inicio de la cadena de vida (Llamado a emergencias) 9

5. Reanimación cardio-pulmonar (RCP) básico 10

a) RCP en Adultos y Niños 10
b) RCP en Lactantes 12
c) Posición de seguridad de la víctima 14
DEA (Desfibrilador Externo Automático) 15

6. Atragantamiento (Técnica Maniobra de Heimlich) 16

7. Incidentes y lesiones más frecuentes (Prevención y Asistencia) 20

Quemaduras (lesiones por calor) 20
Caídas - Fracturas 22
Heridas 24
Intoxicación 26
Electrocución (lesión eléctrica) 28
ACV (accidente cerebro vascular) 30
Convulsiones 31
Desmayo 32
Cuerpo extraño en ojo, oído o nariz 34
Sangrado nasal (epistaxis) 35

8. Traumatismos con potenciales lesiones severas (vía pública) 36

9. Botiquín de Primeros Auxilios 38

3
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

1. introducción
1. Introducción
Cualquier persona puede transformarse en una víctima, en la vía pública, el trabajo,
en tránsito o en el hogar. Existen una gran variedad de factores que atentan contra la
salud y el bienestar individual y colectivo, cuando el organismo se ve alterado por
una causa interna (paro cardíaco) o una causa externa (trauma, lesión); que pueden
comprometer su integridad física o incluso ocasionar la muerte.

Uno de los factores externos que pueden atentar contra la salud son las lesiones por
incidentes traumáticos no intencionales, a los que generalmente se conoce como
“accidentes”. Esta denominación ampliamente difundida y enraizada en el lenguaje
cotidiano resulta inadecuada debido a que tiene una connotación de suceso inespe-
rado atribuido al azar, es decir inevitable. Sin embargo, los mal llamados accidentes
tienen una causa establecida; no son casuales o azarosos, ya que pueden implemen-
tarse medidas de prevención efectivas para evitarlos. Las lesiones por incidentes no
intencionales, generalmente demuestran la existencia de un sujeto susceptible, un
medio ambiente agresivo y causas que lo provocan.

Cuando se produce un incidente o una emergencia, el primer socorro es prestado por

las personas que se encuentran ocasionalmente en el lugar (Testigos), conocidos,
familiares, compañeros de trabajo, que en general, no poseen conocimientos espe-
cíficos y carecen de entrenamiento para atender lesiones potencialmente letales
(ejemplo paro cardiaco). Por esto, es de vital importancia que la comunidad se instruya
en el socorro y atención inicial básica de las víctimas hasta la llegada del equipo de
salud, y conozca las técnicas básicas de asistencia inicial y reanimación que ofrece la
capacitación en primeros auxilios.

El objetivo ideal es lograr mantener la seguridad en todas las etapas de atención en

caso de incidentes, evitando que quien presta asistencia se convierta en una víctima
más, por desconocimiento de los peligros que pueden afectarlo en la escena.

Este manual ofrece recomendaciones para que las personas sean menos vulnerables
y el ambiente menos peligroso, condiciones esenciales para disminuir las potenciales
causas de los incidentes no intencionales y atenuar sus consecuencias. Para ello, este
material brinda herramientas básicas para realizar primeros auxilios.

5
 2. Primeros auxilios
Los primeros auxilios son aquellas medidas inmediatas que se toman en una
persona lesionada, inconsciente o súbitamente enferma, en el sitio donde ha
ocurrido el incidente (escena) y hasta la llegada de la asistencia sanitaria (servicio
de emergencia). Estas medidas que se toman en los primeros momentos son
decisivas para la evolución de la víctima (recuperación).
El auxiliador, antes de prestar ayuda (socorrer, auxiliar), debe siempre procurar
el auto cuidado (no exponerse a peligros asegurando su propia integridad). Solo
cuando su salud no corre riesgos podrá entonces asistir a la víctima.

Generalidades
Conocer la diferencia entre emergencia y urgen- Evaluar y asistir diferentes tipos de lesiones y
cia, y saber identificarlas. qué pasos seguir para resolverlas.
Una EMERGENCIA es un incidente en la salud de Saber qué se puede hacer y qué no evita empeo-
una persona que puede llevarla a la muerte en rar el estado de la víctima. El socorrista es el es-
forma inmediata y que siempre requerirá aten- labón fundamental entre la víctima y el sistema
ción básica y avanzada. Las causas son múltiples médico de emergencias. Si usted sabe qué hacer
y variadas. y cómo brindar asistencia inicial a una víctima,
En una URGENCIA si bien no hay riesgo inmedia- protegerá su vida, evitará un mayor daño, y fa-
to de muerte, puede haber riesgo alejado por lo vorecerá su recuperación. La organización y el
tanto debe ser trasladado a un centro de salud adiestramiento son esenciales para prestar ayu-
para su adecuada atención. No comienza siendo da en caso de emergencias o urgencias.
emergencia pero algunos la viven como tal.

Conocer, aprender y practicar la técnica de RCP y

otras maniobras salvadoras.

OBJETIVO DEL PRIMER AUXILIO:

intentar que la víctima se recupere, actuando de
la mejor manera posible para tratar de conservar
la vida, evitar complicaciones y ayudar a su
recuperación.

6
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

2. primeros auxilios
¿Cómo se debe actuar? ¿Qué no se debe hacer?
Pasos a seguir. Nunca improvise si no sabe. Si sabe, actúe tran-
quilo y lo más rápido posible.
1. Evalúe riesgos en la escena (para usted)
Dedíquese primero a lo que comprometa la vida.
Escena: evaluación general del lugar del inciden-
No mueva a la víctima en forma brusca, no per-
te. Situación ¿Qué pasó? ¿Qué pasa? ¿Cuántas
mita que se levante. Nunca abandone a la vícti-
víctima/s? ¿Puedo hacer algo? ¿Necesito ayu-
ma, ni hable en voz alta sobre su estado.
da? ¿Hay riesgos para usted o para la víctima?
¡No se convierta en una víctima más! Recuerde
En el supuesto caso que no concurra el SES,
que si no presenció el incidente, debe averiguar,
siempre y cuando sea factible, traslade a la vícti-
si es posible, que fue lo que sucedió. Esta infor-
ma al centro de salud más cercano (recuerde no
mación puede ser aportada por la propia víctima
movilizar ni trasladar a la víctima de traumatis-
o por testigos presenciales.
mos violentos o graves). Ponga especial atención
con el traslado de niños, ya que al ser fácil mo-
2. Evalúe rápido el estado general de la víctima.
verlos, podemos agravar una lesión traumática o
Evaluación: debe ser rápida, limitada y sencilla.
incrementar el dolor.
Muévalo suavemente de los hombros y pregúnte-
le ¿Cómo se siente? ¿Cuál es la queja principal?
¿Responde o está inconsciente? ¿Entra el aire a
los pulmones? ¿Si respira, respira bien o mal (ja-
dea, ruidos)? ¿Hay hemorragia externa (visible)?

3. De acuerdo a la evaluación global realizada, ac-

tive el sistema de emergencias sanitarias (SES).
Inicio de la cadena de vida, active o haga activar
el SES (llamado a emergencias), para asegurar
una atención avanzada y eventual traslado a un
centro asistencial. Esta llamada telefónica puede
ser generada por el testigo socorrista (usted) o
por un tercero que él designe, a un servicio de
emergencias de salud (debe conocer los núme-
ros de emergencias de su localidad) o en caso de
no ser posible llamar a los bomberos o la policía.

4. Asista a la víctima de acuerdo a las necesidades.

Asistencia: asista a la víctima de acuerdo al pro-
blema hallado (hemorragia, desmayo, otros)
Nunca deje sola a la persona (víctima) hasta que
llegue el equipo de salud o alguien con mayor ex-
periencia que se haga cargo.

• Fortalecer la prevención y fomentar las acciones

tendientes a disminuir los riesgos DESARROLLANDO
UNA CONCIENCIA COMUNTARIA EN EL CUIDADO Y EL USO
SEGURO DEL ESPACIO PÚBLICO y LABORAL.
• Identificar rápidamente el tipo de emergencia a
la que se enfrenta el socorrista, lo que realza la
Importancia de la capacitación y el entrenamiento
en técnicas de primeros auxilios.

7
 3. EVALUACIÓN DE LA VÍCTIMA
En el primer contacto con la víctima hay que averiguar qué le pasó. Intente dentro
de lo posible consultar a la persona implicada en el caso, si puede hablar, o
preguntar a testigos de la escena.

El punto inicial más importante de la evaluación de la víctima es reconocer su estado

de conciencia, es decir si responde o no a estímulos simples (auditivos: preguntas; y táctiles: moverlo
suavemente de los hombros) realizados por el socorrista.

Háblele en voz alta. Si la víctima no responde

(pérdida de la conciencia, desmayo, etc.) debe pasar
rápidamente a evaluar la respiración.
Si la víctima respira, debe colocarla en posición
lateral de recuperación.
Si no responde y no respira o respira mal (boquea,
jadea) deberá iniciar de inmediato maniobras de
reanimación cardiopulmonar (RCP).

Frente a la sospecha de lesiones traumáticas en

la cabeza, cuello y/o espalda, no movilice a la víc-
tima hasta contar con ayuda especializada (inmo-
vilización en poli traumatizado, ver pág. 36).

Para evaluar la respiración, deberá observar

los movimientos respiratorios (mire si el tórax
se mueve) y escuchar los sonidos respiratorios
(movilización del aire por la nariz y/o boca). No es
necesario verificar el pulso.

Por último, evalúe si hay pérdida de sangre im-

portante (hemorragia externa) ya que deberá de-
dicarse ahora, a realizar la compresión directa
sobre la zona de sangrado utilizando una tela lo
más limpia posible.

8
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

3. evaluación de la víctima :: 4. inicio de la cadena de vida

4. inicio de la cadena de vida - llamado al
sistema de emergencias
Es fundamental conocer el número telefónico al que debe comunicarse para
recibir asistencia médica frente a una emergencia. Estos números de emergencia
son gratuitos, desde un celular, teléfono fijo o cabina pública.

1. se inicia la cadena de vida

Llamado telefónico al sistema de emergencias.

2. se CONSERVA LA VIDA
Evita complicaciones y ayuda a la recuperación aplicando los
conocimientos básicos y recibiendo el entrenamiento adecuado.

3. se ASEGURA UNA ATENCIÓN AVANZADA

Y el traslado a un centro asistencial.

Tenga siempre a mano,

en lugar visible y lleve

107
con Usted el número del
servicio de emergencia de
su localidad. Para casos
de incidentes domésticos
instruya a su familia.

Línea Nacional Además puede ingresar su solicitud de auxilio

por intermedio de otros servicios públicos
(policía, bomberos, etc).

La persona que realice • Dirección del incidente a donde debe acudir la asistencia médica.
• Tipo de incidente y lesiones.
el llamado tiene que • Cantidad de personas involucradas.
tener presente, en lo • Existencia de riesgos para terceros.
• Procedimientos iniciados (RCP, maniobras, posicionamiento, etc.)
posible, la siguiente • Siempre debe ser el último en colgar (el operador puede
requerir información importante).
información:

9
 5.a) REANIMACIÓN CARDIO-PULMONAR (RCP) BÁSICo:
Luego de evaluar la escena y descartar riesgos, deberá evaluar el estado de
conciencia de la víctima (ver evaluación) y si corresponde a una emergencia por
paro cardio-respiratorio (víctima inconsciente) haga llamar o llame si está solo, al
sistema de emergencias (inicio de la cadena de vida).
La víctima debe estar boca arriba y sobre una superficie dura (piso o tabla). Por
lo tanto, si la misma se encontrara boca abajo, deberá rotarla hasta la posición
boca arriba.
Luego de llamar al sistema de emergencias, inicie de inmediato las maniobras de
compresión.

1. Descarte peligros al acercarse a la

víctima.
Llame o haga llamar al servicio de emergencias
sanitarias.
Coloque boca arriba a la víctima sobre una su-
perficie dura (suelo).

2. Evalúe el estado de conciencia:

Sacuda suavemente de los hombros.
Hable fuerte y preguntele: ¿Me escucha?

SI NO HAY RESPUESTA, SI ES POSIBLE,

CONSIGA O HAGA TRAER UN DEA Y COMIENCE
CON LAS COMPRESIONES.

3. COMPRESIÓN
• Coloque el talón de una mano y luego la otra
mano encima, entrelace los dedos, que no apo-
yen sobre las costillas para evitar dañarlas, en el
extremo inferior del esternón. Si tiene un desfi-
brilador: úselo.

En el caso que la víctima este boca abajo, antes de realizar la evaluación general deberá posicionarse
boca arriba para evaluarlo y comprobar si necesita atención inmediata (ejemplo RCP)

10
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

primeros auxilios
RCP básico en Adultos y Niños

5.a). RCP básico EN adultos y niños

• Adopte una postura erguida, los hombros
deben estar alineados encima del esterón de la
víctima; realizar la compresión, cargando el peso
del cuerpo sobre los brazos rectos de manera
que el esternón baje 5 a 6 cms.
IMPORTANTE: No doblar los codos.

• Realice 30 COMPRESIONES ininterrumpidas.

Repita 5 ciclos (a un ritmo de entre 100 y 120
compresiones por minuto). Revalúe, si no hay
respuesta continúe con las mismas hasta que
llegue el SES.

4. DESFIBRILADOR (DEA)
En caso de contar con un DEA (desfibrilador externo automático), úselo. Éste le dará las indicaciones.
De lo contrario continúe las compresiones hasta que llegue el equipo médico (ver uso del DEA en
página 15).

11
 5.b) RCP básico EN lactantes

1. EVALUACIÓN
Observe si hay respiración: ponga el oído cer-
ca de la nariz y boca del bebé. Note si hay mo-
vimiento del pecho.

2. Coloque al bebé con cuidado boca arriba

sobre una superficie rígida, o sosteniéndolo
firmemente usando su brazo o pierna.

• Verifique si hay respuesta, muévalo suavemente.

• Si esta solo comience RCP durante 2 minutos. Luego llame al
SES. Si está acompañado haga llamar al SES y usted comience RCP.
TÉCNICA • A

4.A. Coloque los dedos índice y medio en el centro del esternón, entre los pezones, sin
presionar en el extremo del esternón (xifoides).
Aplique presión hacia abajo, comprimiendo 4 cm de profundidad. Continúe con el paso 5.

5. Aplique 30 COMPRESIONES en el extremo 6. Continúe realizando RCP

inferior del esternón haciendo que el pecho (30 COMPRESIONES + 2 INSUFLACIONES)
se distienda (llenado cardíaco) luego de cada Luego repita 5 VECES o 2 MINUTOS de RCP.
compresión (efectuarlas rápido, fuerte y sin Si aún no presenta respiración normal, tos o
pausa, a un ritmo de 100 a 120 por MINUTO) dé 2 algún movimiento, llame al número local de
INSUFLACIONES más. Compruebe que el pecho emergencias.
se eleve. Repita el ciclo hasta que se recupere o llegue la
ayuda.

12
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

primeros auxilios
RCP básico en Lactantes

5.b) RCP básico EN lactantes

Si no respira o no respira normalmente (jadeo):

3. Cubra firmemente con su boca la boca

y nariz del bebé.
Aplique 2 INSUFLACIONES de 1 SEGUNDO cada
una que eleven el pecho del bebé.

A continuación realice las compersiones aplican-

do la Técnica A o la Técnica B.

• No lo deje solo para hacer personalmente este llamado hasta

que se le haya practicado RCP aproximadamente por 2 minutos.

TÉCNICA • B

4.B. Con ambas manos tome al bebé del pecho, presione con los pulgares en el centro del
esternón. Continúe con el paso 5.

Si comienza a respirar
por sí mismo, colóquelo en
posición de recuperación
Repita el ciclo hasta que se (lateral), evaluando
recupere o llegue la ayuda. permanentemente hasta
que llegue la ayuda.

13
 5.c) posición de seguridad de la víctima
Toda vez que una víctima inconsciente se recupera en forma espontanea o luego
de practicarle los primeros auxilios, debe ser colocada en una posición adecuada
que evite la obstrucción de la vía aérea por aspiración de secreciones acumuladas,
sangre o vómitos; posición lateral de seguridad (ver imagen).

Técnica
La idea es colocar a la víctima de costado (decúbito lateral)
1. Arrodíllese junto a la víctima que está boca 2. Coloque el brazo de la víctima más cercano
arriba (decúbito ventral) procediendo a extender a usted en ángulo recto al cuerpo, con el codo
los miembros superiores e inferiores. flexionado y la palma de la mano hacia arriba.

• Se recomienda cambiar de lado cada 20 min (aproximadamente)

• Se puede realizar sobre el lado izquierdo o el derecho. En embarazadas se recomienda sobre el lado
izquierdo.
• Evite la manipulación innecesaria y regule la presión al tomar las distintas zonas del cuerpo de la
víctima para posicionarla.
• Ante la duda, no movilizar hasta que el personal de salud nos haya confirmado (o vía telefónica) que
hay que hacerlo.

No movilice en caso de trauma grave o

politraumatismo (mecanismo de lesión violento).
La movilización puede agravar algunas lesiones
(columna vertebral y/o medula espinal).

14
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

5.c) posición de seguridad de la víctima

dea (desfibrilador externo automático)
Es un dispositivo (eléctrico, a baterías) portátil que diagnostica y puede
potencialmente revertir y restablecer un ritmo cardíaco efectivo cuando el paro
cardíaco es producido por una arritmia grave.

¿Qué hace?
La desfibrilación consiste en emitir un impulso
de corriente continua al corazón, para tratar que
el mismo retome su ritmo normal.

¿Cómo se usa?
En el caso de asistir a una víctima de paro car-
díaco, y si puede conseguir, o hacer conseguir un
DEA, úselo tan pronto como lo tenga a mano.
1. Mientras un reanimador hace RCP el otro pre-
para el DEA.
2. Enciéndalo y siga las instrucciones.
3. Si indica una descarga, primero asegúrese
que nadie este tocando a la víctima, pulse luego
el botón de descarga y siga las instrucciones del
dispositivo hasta que llegue el S.E.S. o la víctima
se recupere.

¿Dónde lo encuentro?
Puede encontrar un DEA en lugares de concu-
rrencia masiva, como estadios, clínicas, aero-
puertos, terminales de transportes, etc.
Siempre están en gabinetes de emergencia se-
ñalizados con carteles, cerca de los matafuegos
e implementos de seguridad.

15
 6. ATRAGANTAMIENTO. ASFIXIA por OBSTRUCCIóN
MECáNICA por CUERPOS EXTRAÑOS.
Se produce cuando un trozo de alimento o algún otro cuerpo extraño se queda
atorado en la garganta o en la vía aérea de una persona y le impide que el oxigeno
llegue a los pulmones (hipoxia o anoxia).

Medidas de prevención:

En Niños En Adultos
1. Evite el contacto de los niños con juegos de 1. Ingiera alimentos en trozos pequeños y masti-
piezas pequeñas. Los juguetes tienen indicacio- que la comida en forma lenta y cuidadosa, sobre
nes sobre el uso recomendado respecto a la edad todo si usa dentadura postiza.
del niño.
2. Evite reírse y hablar mientras mastica y traga.
2. Mantenga bolitas, piedras, tachuelas, globos y
otros objetos pequeños fuera del alcance de los
chicos, especialmente de menores de 3 años.

3. Evite que los chicos corran, jueguen o caminen

con comida o juguetes en la boca. No es acon-
sejable que los niños menores de 4 años coman
alimentos que se atoren fácilmente, como sal-
chichas, nueces, caramelos duros o pegajosos,
pochoclo, maníes, etc.

16
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

primeros auxilios
Maniobra de Heimlich en lactantes

6. atragantamiento
Si el niño balbucea, llora, habla o tose, tras un atragantamiento, es señal de que el aire está pasando
por la vía aérea. Probablemente sea una obstrucción parcial.

En ese caso, deje que el niño tosa naturalmente, no le golpee la espalda ni intente darle agua ya que
el cuerpo extraño puede moverse y la obstrucción parcial puede convertirse en total.

Si no ha conseguido expulsar el cuerpo extraño, hay que iniciar las compresiones abdominales o
maniobra de “Heimlich”.

17
 primeros auxilios
Maniobra de Heimlich en adultos
Cuando una persona adulta presenta una obstrucción de su vía aérea, por cuerpo extraño, y no puede
respirar, generalmente se lleva las manos al cuello y enrojece rostro y cuello.
Lo importante es actuar con rapidez.

1. TOME A LA PERSONA por detrás y debajo de

los brazos.
1.
2. COLOQUE EL PUÑO cerrado 4 dedos por en-
cima de su ombligo, justo en la línea media del
abdomen y luego coloque la otra mano sobre
el puño.

2.

3.

3. Recline el cuerpo hacia adelante y efec-

túe una presión abdominal centrada hacia atrás
y arriba, a fin de presionar el abdomen y diafrag-
ma (tos artificial).

4. Continúe la maniobra hasta conseguir la

desobstrucción.

18
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

primeros auxilios
Maniobra de Heimlich sentada
y auto maniobra

6. atragantamiento
Desde la posición de sentado de la víctima, el rescatador se coloca por detrás del respaldo de la silla,
pasando sus brazos por debajo de los brazos de la víctima, comprimiendo el epigastrio (entre el om-
bligo y el xifoides), colocando las manos de igual manera que en la posición de pie. Comprima contra
el respaldo y su cuerpo por detrás. Repítalo hasta 5 veces y revalúe si fue expulsado el cuerpo extraño.

Si la víctima se halla sola o nadie sabe como

ayudarla, puede auto realizar la maniobra de
Heimlich, recostando su epigastrio sobre el
borde superior de una silla, por encima del
ombligo y debajo del hueso esternal (xifoides)
que es una zona dolorosa. La compresión tiene
que ser decisiva y con la suficiente fuerza para
desalojar el cuerpo extraño.

En caso de desmayo, coloque a la víctima boca arriba

y realice compresiones (5) en la boca del estomago.
Evalué si responde y respira; En caso contrario,
luego de realizar 3 ciclos de compresiones y si la
víctima tiene el rostro de color azulado (cianosis),
comience con RCP.

19
 7. incidentes y lesiones más frecuentes
(prevención y asistencia)
Las lesiones e incidentes más comunes son:
• Quemaduras • Accidente cerebro vascular (ACV)
• Caídas • Convulsiones
• Heridas • Desmayo
• Intoxicación • Cuerpo extraño en ojo, oído o nariz
• Electrocución • Sangrado nasal

quemaduras
Las quemaduras son muy frecuentes en el hogar y en particular en la cocina.
Las más habituales son las ocasionadas por líquidos calientes. Pueden también
producirse por fuego, electricidad, vapores, planchas o líquidos inflamables.

En los niños, las zonas más afectadas en general son la cabeza (especialmente la
cara), las manos, el tórax y los miembros inferiores y genitales

En adultos mayores, las quemaduras se producen por causas generalmente

asociadas con las limitaciones motoras propias de la edad: en el manejo de pavas
y ollas, en caídas sobre estufas o braseros encendidos, o por la rotura de bolsas
de agua caliente o el cierre deficiente de las mismas.

Las quemaduras pueden ser superficiales, pero en niños y adultos mayores

pueden llegar a ser más graves a igual extensión y profundidad.

Medidas de prevención:

1. Procure cocinar los alimentos en las hornallas 5. No deje braseros, cigarrillos o velas encendi-
traseras y ubique los mangos de las sartenes das durante la noche.
para que no sobresalgan y queden al alcance de
niños. 6. Regule la temperatura del baño de los niños.

2. Regule el peso de ollas y el llenado de pavas, a 7. Evite dejar ropa secando cerca o arriba de la
fin de no provocar derrames ocasionados por el estufa y no deje alfombras cerca ya que pueden
desequilibrio. ocasionar incendios.

3. Emplee utensilios de cocina con mangos fir- 8. No deje al niño solo cuando la plancha está en-
mes y evite los lisos ya que son más resbaladizos. cendida o hay ollas en el fuego.

4. Guarde encendedores, fósforos y líquidos in- 9. Use bolsas de agua caliente con tapa de se-
flamables en un lugar seguro. guridad.

20
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

primeros auxilios
Quemaduras

7. incidentes y lesiones más frecuentes

Para el manejo de
quemaduras leves
sólo debe aplicar en
la zona lesionada agua a
temperatura de la canilla
(nunca agua caliente o
muy fría). Esto calma el
dolor y evita el avance de
la lesión.

Frente a una quemadura con fuego

directo los primeros auxilios
consisten en:

1. Tranquilizar a la víctima.

2. Retirar ropa, anillos, pulseras y cinturones

no adheridos a las lesiones.

3. Aplicar agua sobre la lesión.

4. Llamar al servicio de emergencias médicas

o acudir al centro de salud más cercano.

No coloque hielo, cremas, dentífrico u otras soluciones habitualmente de

origen popular, pues pueden aumentar la lesión y provocar infección.
En caso de tener “ampollas” no las abra.

21
 caídas - fracturas
Es un incidente frecuente en casas en construcción y terrazas sin protección.
Son también sitios propicios para caídas las escaleras sin pasamanos o en mal
estado, las ventanas sin protección; los pisos encerados, mojados, irregulares,
pisos alfombrados, los objetos mal ubicados y especialmente en zonas rurales o
semiurbanizadas, las zanjas, los pozos y los aljibes sin protección.

En los adultos mayores, las caídas pueden producir graves problemas de

salud (principalmente por la fractura de la cadera), que generan importantes
consecuencias en su calidad de vida, debido a que pueden acarrear discapacidad
y muerte.
Los niños más expuestos son los que pasan muchas horas sin la compañía de un
adulto.

Medidas de prevención:

1. Proteja con barandas o rejas las terrazas, ven- 7. Asegure el buen estado de los materiales y
tanas y posibles accesos, como puertas en sitios funcionamiento de juegos exteriores (toboganes,
elevados en obras de construcción no termina- hamacas) y de bicicletas o triciclos.
das.
8. Coloque a los niños casco, rodilleras, etc.
2. Mantenga en buen estado pasamanos y esca- cuando usen de bicicletas, patines o patinetas.
leras.
9. Asegure buena iluminación natural en todos
3. Evite dejar objetos innecesarios en el suelo así los ambientes de la casa y fácil acceso al encen-
como alfombras y patines que puedan generar dido de la luz artificial.
tropiezos y resbalones.
10. Procure no cerrar el baño con llave mientras
4. Mantenga los pisos secos y limpios. se baña.

5. Coloque alfombras antideslizantes y barrales 11. Evite utilizar escaleras portátiles de poca es-
laterrales en bañeras. tabilidad.

6. En el exterior del hogar, proteja el acceso a

zanjas, pozos y aljibes.

si ante una caída se produce una fractura, es

importante no movilizar a la víctima, ni al miembro
fracturado ya que puede agravar la lesión.

22
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

primeros auxilios
Fracturas: Inmovilización
de miembros

7. incidentes y lesiones más frecuentes

Retirar anillos, pulseras y relojes cuando la frac-
tura se produce en los miembros superiores (la
hinchazón posterior puede hacer imposible su
extracción y cortar la circulación).

Si se requiere trasladar a la persona, ante frac-

turas no complejas de miembros (brazos o pier-
nas) es importante “inmovilizar” con objetos rí-
gidos, maderas, palos, cartones gruesos. Esta
maniobra calma o disminuye el dolor. Hay que
trasladar a la persona siempre y cuando se mo-
vilice por sus propios medios. En caso contrario
esperar al servicio de emergencias.

Cuando la fractura es expuesta, es decir que se

ve el hueso, no intente reintroducir los fragmen-
tos óseos. Sólo cúbralo con gasas o telas limpias
e inmovilice.
La inmovilización debe tomar dos articulaciones, una por arriba y otra por debajo de la fractura.
Si hay una fractura en el antebrazo, inmovilice también el codo y la muñeca.

A B

A. Sujete las maderas con una venda B. Use en cada extremo un pañuelo o
a lo largo de toda la extremidad. trapo para sujetar.

Puede además colocar un cabestri-

llo, (pañuelo, tela, bufanda) alrede-
dor del cuello tomando el miembro
superior.

23
 HERIDAS
Las heridas son incidentes muy frecuentes en el hogar. Generalmente no presentan
gravedad y rara vez comprometen la vida, aunque hay que evitar la contaminación
y posterior infección.

En los niños, las heridas pueden producirse por el contacto con objetos cortantes,
como cuchillos, tijeras, vidrios o latas, también a causa de golpes con palos o
piedras que generan desgarramiento o raspones de la piel.

En los adultos mayores, tener pieles más frágiles, secas y menos elásticas
facilita la aparición de infecciones, si la desinfección es insuficiente. Su falta de
lubricación las hace sensibles con el lavado exagerado. Los rasguños o heridas
superficiales tienen una cicatrización más lenta por eso hay que lavarlos y agregar
un desinfectante.

Medidas de prevención:

1. Utilice con sumo cuidado y buena iluminación 4. Coloque un autoadhesivo decorativo a venta-
elementos cortantes como cuchillos, tijeras, al- nales de vidrio, para evitar confundir que se en-
fileres. cuentran abiertos.

2. Proteja salientes de mesas y mesadas puntia- 5. Emplee abrelatas en buen estado, que no re-
gudas cuando hay niños. quieran realizar grandes esfuerzos.

3. Evite juegos con envases de vidrio y latas (bor-

des cortantes).

24
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

primeros auxilios
Heridas

7. incidentes y lesiones más frecuentes

Para prevenir infecciones en la víctima y a su vez protegerse, lave bien sus manos con agua y jabón.
Luego, lave la herida y alrededores con agua y jabón blanco, bajo la canilla.

1ra. MEDIDA 3ra. MEDIDA

Si la herida presenta “hemorragia”, para detener Si el sangrado no se detiene, es conveniente
o disminuir el sangrado, debe aplicar una “com- colocar más compresas y realizar un vendaje.
presa” o tela limpia haciendo presión. NO USAR torniquete.

2da. MEDIDA De acuerdo a la gravedad, traslade a la

Si la herida se encuentra en piernas o brazos, víctima lo antes posible para atención
levante el miembro a un nivel superior al corazón, médica.
esto puede detener o reducir una hemorragia.

Frente a heridas no sangrantes, luego de un abundante lavado con agua y

jabón blanco, use antiséptico líquido (tipo iodopovidona, etc).
aLuego cubra con compresa, gasa y vendaje si fuera posible.
aNo coloque algodón sobre la herida, ya que se incorpora al tejido.
aLa herida debe ser evaluada por un médico lo antes posible (antes de
las 6 horas pues puede requerir sutura).

25
 intoxicación
Puede ocasionarse por exposición a distintas sustancias: medicamentos,
productos de limpieza, plaguicidas, hidrocarburos (kerosén, nafta, aguarrás),
productos para automóviles, drogas de abuso, cosméticos y otros. Puede suceder
por ingestión, inhalación o contacto con la piel.

Los niños pequeños tienen alto riesgo de sufrir una intoxicación debido a su
curiosidad natural.

En el adulto, las intoxicaciones más frecuentes se producen por medicamentos,

productos para limpieza doméstica o para el jardín, monóxido de carbono, bebidas
alcohólicas y drogas.

Una intoxicación muy grave y hasta mortal, frecuente en el invierno, se produce con
el “monóxido de carbono” (CO). Este gas no tiene olor ni es irritante y se produce
por la combustión en hornos, motores, estufas y calefones, entre otros. Sucede en
ambientes cerrados y sin ventilación cuando los artefactos no funcionan bien o no
fueron correctamente instalados.

Medidas de prevención:

1. Guarde medicamentos y productos de limpieza 5. Haga revisar por profesionales matriculados:

fuera del alcance de niños y en su envase origi- calefones, termotanques, hornos y otros artefac-
nal. Si los trasvasa, colóquele una etiqueta con la tos a gas del hogar. Nunca los coloque en baños
el nombre del producto. y cocinas.

2. No almacene productos químicos en recipien- 6. Evite la automedicación.

tes para alimentos como botellas de bebidas.
7. Lea y aplique los productos de limpieza, dilu-
3. Deje siempre abierta una hendija en ventanas yentes de pintura y plaguicidas para uso domes-
y puertas si tiene artefactos encendidos que pro- tico y jardín según lo indican los instructivos de
ducen combustión. sus envases.

4. Verifique la llama de artefactos a gas: debe ser 8. No encienda el motor del auto en un garaje
color azul. cerrado.

Malestar, dolor de cabeza, mareos, náuseas o vómitos.

SIGNOS Y SÍNTOMAS Ardor y/o dolor de garganta, tos repentina, dificultad para tragar o respirar,
QUE PODRÍAN INDICAR babeo, falta de fuerzas, somnolencia repentina, confusión o disminución de la
UNA PROBABLE capacidad mental, convulsiones, desvanecimiento.
La presencia de envases de plaguicidas o medicamentos en las cercanías de
INTOXICACIÓN
la víctima, o de restos de sustancias y/o quemaduras alrededor de la boca, los
dientes, los ojos o la piel, también pueden estar asociados a una intoxicación.

26
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

primeros auxilios
Intoxicación

7. incidentes y lesiones más frecuentes

Si el contacto fue por la piel:
Quitar rápidamente la ropa y lavar con abundante agua durante 15 o 20 minutos. No aplicar ninguna
loción, grasa o aceite.

Si el contacto fue por vía inhalatoria:

Trasladar a la víctima a un lugar abierto y bien ventilado.

Si se produjo por monóxido de carbono:

Luego de sacar a la víctima, apague la fuente de combustión y ventile el ambiente. Aunque los síntomas
sean leves siempre se debe consultar al médico debido a que los daños pueden aparecer más tarde. En
el caso de artefactos mal instalados o con inadecuada ventilación, recuerde insistir en la revisación y
reparación antes de usarlos nuevamente.

Si el contacto fue en el ojo:

Pasar suavemente un paño o un papel por la cara para retirar restos de producto y lavar el ojo con agua
a temperatura ambiente y manteniendo el ojo abierto durante 15- 20 minutos. Fijarse si no quedan res-
tos sólidos del producto en las pestañas o en las cejas ni alrededor del ojo.

Si el contacto fue por vía oral (ingestión):

No hacer vomitar o beber a una persona que está inconsciente, confundida, adormecida o tiene dificul-
tad para tragar. En cualquier caso, antes de administrar algo “por boca” a una persona que ha ingerido
un producto potencialmente tóxico, comunicarse con un Centro de Información, Asesoramiento y Asis-
tencia Toxicológica o consultar a su médico.

Mantenga en lugar visible este número telefónico:

Centro Nacional de Intoxicaciones, Hospital Posadas 0800-333-0160.

En todos los casos de

intoxicación acudir o
trasladar al paciente al
hospital o centro de salud
más cercano sin perder
tiempo.

No perder la calma y actuar con rapidez.

Dar la alarma y pedir ayuda.
¿QUÉ Asegurarse de que usted no corre peligro al ayudar. Si usted se convierte en otra víctima
HACER? puede no haber nadie para ayudarlo.
Alejar a las víctimas del peligro sin riesgos para usted.
Aplicar los primeros auxilios en caso de conocerlos, antes de mover a la víctima, a me-
nos que sea peligroso permanecer en el lugar.
Si tiene dudas sobre que debe hacer, llame a un centro de intoxicaciones. Línea gratuita
del Centro Nacional de Intoxicaciones del Hospital Posadas: 0800-333-0160.

27
 electrocución
El contacto directo del cuerpo humano con una corriente eléctrica puede generar
lesiones externas e internas, desde quemaduras hasta el paro cardio-respiratorio
y la muerte. Los daños internos pueden involucrar al corazón, los músculos y al
cerebro. El efecto de la descarga eléctrica dependerá de la intensidad del voltaje
de la fuente, la dirección de la corriente a través del cuerpo, el estado de salud de
la persona y la rapidez y eficacia del tratamiento. Formas de lesión por descarga
eléctrica más frecuentes:
a - paro cardio-respiratorio por efecto eléctrico en el corazón.
b - destrucción muscular, nerviosa y de tejidos por la corriente que atraviesa el cuerpo.
c - quemaduras por contacto directo con la fuente eléctrica.

Medidas de prevención:

1. Hogar: Instale disyuntor y llave térmica en la 3. Utilice protectores de seguridad para niños en
instalación eléctrica de su casa. todos los tomacorrientes y disyuntores de corte
Corte la corriente siempre que quiera hacer un automático.
arreglo en su domicilio. Enseñe a los niños sobre los peligros de la elec-
Evite peligros eléctricos en el hogar y en el tra- tricidad. Manténgalos alejados de dispositivos
bajo, conozca los riesgos inherentes a su hogar eléctricos conectados.
y trabajo.
5. Las instalaciones eléctricas deben siempre
2. Artefactos eléctricos: No manipule artefactos ser realizadas por personal idóneo.
eléctricos descalzo o mojado.
Siga siempre las instrucciones de seguridad del 6. Cumpla con las normas de seguridad en el tra-
fabricante al utilizar electrodomésticos. bajo (protección, corte corriente, uso de herra-
Nunca toque aparatos eléctricos mientras está mientas adecuadas).
en contacto con cañería de agua fría.

Formas de contacto con la fuente de corriente eléctrica.

Los incidentes eléctricos más frecuentes son los generados en el hogar y en el trabajo. Sien-
do los laborales los más graves, sobre todo el contacto con alto voltaje. Es común el contacto
accidental con cables o artefactos eléctricos expuestos o dañados, arco eléctrico de líneas de
alto voltaje y relámpagos (rayos) sobre todo en zona rural, playa, espejos de agua, por expo-
sición ante una tormenta eléctrica; en niños al morder cables eléctricos o por inserción de un
objeto metálico en un tomacorriente.

Síntomas que produce la descarga.

Son variados, puede producir la alteración del nivel de la conciencia, desde la pérdida total
(desmayo) hasta mareos o embotamiento. Puede presentar contractura y dolor muscular,
hasta fracturas óseas de miembros; dolor de cabeza; alteración de la deglución, visión y au-
dición; arritmias cardíacas; hormigueo en cara, tronco, o miembros; dificultad para respirar
(hasta paro respiratorio); convulsiones; quemaduras y paro cardíaco. La descarga eléctrica
puede asociarse con explosión e incendio además pudiendo producir la caída de la víctima,
pudiendo ocasionar lesiones traumáticas adicionales, externas obvias y/o internas ocultas.

28
 Electrocución

7. incidentes y lesiones más frecuentes

En la vía pública nunca corte o intente manipular cables caídos. Se puede tocar a la víctima para des-
conectarla de la fuente, con algún elemento que no conduzca la electricidad como madera, plástico y
sin pisar agua.

Primeros auxilios
• Si presencia la electrocución de una persona:
primero, si es posible y no hay riesgos para us-
ted, interrumpa el suministro eléctrico general
(apague interruptores, llave térmica u otro) Con
solo apagar un equipo puede no interrumpir el
flujo eléctrico.
NO DEBE:
• Si no puede interrumpir el flujo de corriente, • aplicar hielo,
utilice un objeto no conductor (palo, escoba, silla
madera, rollo alfombra) para empujar a la vícti- manteca, ungüentos,
ma lejos de la fuente. NO utilice un objeto húme- medicamentos, algodón,
do ni metálico. De ser posible, párese sobre un ni vendajes adhesivos a la
objeto no conductor (goma, papeles). No intente
el rescate de una víctima que se encuentre cerca quemadura.
de líneas activas de alto voltaje. • acercarse a menos de
• Active cadena de vida, llame o haga llamar al 6 mts. de una persona que
servicio de emergencias (SEM). se está electrocutando
• Si la víctima está libre de la fuente de electri- con corriente de alto
cidad, controle su respiración y evalúe el estado voltaje hasta que la
de conciencia, si no responde, no se mueve, no
respira o respira mal, comience a administrar corriente eléctrica haya
compresiones torácicas (RCP). sido interrumpida.
• Si la víctima está consciente, tranquilícela, si
tiene una quemadura, retire la ropa que salga • movilizar a la víctima de
con facilidad y lave con agua corriente (ver que- una descarga eléctrica
maduras). a menos que haya peligro
• Si se desmaya, palidece, o tiene mareos, re- inmediato para ella (fuego
cuéstela sobre una zona seca y cómoda con las
piernas elevadas (25 a 30°), y cúbrala con abrigo.
o explosión inminente)
• Permanezca con ella hasta que llegue la ayuda
de salud.
• Evite mover la cabeza o el cuello de la víctima si
sospecha que pueda haber lesión traumática de
la columna vertebral.

Active o haga activar la cadena de vida (asistencia del SEM):

• Si la víctima está inconsciente o tiene dificultad para respirar, tiene quemaduras en la boca o estas son
extensas o estuvo en contacto con una fuente de alto voltaje, o está en paro cardio-respiratorio. Además
si hubo explosión, incendio o derrame de sustancias peligrosas, debe llamar a los bomberos.

29
 accidente cerebro vascular (acv)
El accidente cerebro vascular es provocado por el taponamiento o la rotura de
una arteria del cerebro. Es una enfermedad aguda que puede ser mortal o dejar
secuelas con una discapacidad funcional importante.

¿Qué debe hacer la familia, los socorristas casuales y/o la mis-

ma víctima?
RÁPIDO:
• Reconocer y reaccionar ante los signos de alarma.
• Iniciar la cadena de vida (SEM).
• Traslado al hospital adecuado.

Detección: el paciente, familiar o testigo circunstancial reconocen los signos y síntomas de un (ACV)
y llama o hace llamar por teléfono al SEM.
El comienzo puede ser sutil: debilidad repentina o entumecimiento de cara, brazo,pierna; especialmen-
te de un solo lado del cuerpo; confusión súbita, trastornos para hablar o entender, trastorno repentino
en la vista (uno o dos ojos), trastorno súbito para caminar, mareos, pérdida de equilibrio o coordinación,
cefalea grave sin causa aparente.
Educar a familiares y al paciente que tenga un alto riesgo. Ante la sospecha, llamar inmediato al SEM,
eslabón fundamental para acortar los tiempos de traslado para tratamiento en el departamento de ur-
gencias del hospital (mayor sobrevida y mejor función) no más de 1 a 2 hs.

primeros auxilios
Brinde cuidados de apoyo (no la deje sola, tranquilice, abrigue). Si responde colóquela en posición late-
ral de seguridad. En caso de ocurrir un paro cardíaco, inicie el protocolo de RCP.
Los síntomas pueden agravarse o presentarse de inicio con una gravedad extrema, pero también pue-
den estacionarse o disminuir. Es probable que la víctima, niegue los síntomas, crea que es otra cosa
o no se da cuenta y no comprende que está sufriendo un ataque cerebral. Aproximadamente un 85%
ocurren en el hogar.

30
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

7. incidentes y lesiones más frecuentes

convulsiones
Las convulsiones tónico-clónicas generalizadas o crisis epilépticas se caracte-
rizan por una pérdida súbita de conocimiento, con movimientos espasmódicos
de todo el cuerpo, acompañado en general de incontinencia urinaria (se orina
encima por falta de control de esfínteres) y una violenta contractura mandibular
(pudiendo escapar algo de espuma y un hilo de sangre de la boca). Los primeros
auxilios consisten en mantener segura a la víctima hasta que cese la convulsión
(estado post-epiléptico).

1. Mantenga la calma y tranquilice a otras per- boca de la víctima (potencial lesión de dientes o
sonas. mandíbula).

2. Evite lesiones a la víctima, retire elementos 5. Gire a posición de seguridad suavemente. No

duros o filosos alrededor de ella. Protéjala acol- hay que realizar respiración artificial, excepto si
chando el piso, pared, etc. Retire dentro de lo po- la persona esta inconsciente y deja de respirar
sible lentes, afloje corbata. luego de cesar la convulsión (iniciar RCP).

3. Controle cuánto dura la convulsión: si dura 6. Nunca abandone a la persona hasta su recu-
más de 5 minutos, inicie la cadena de atención. peración (consciente). No ofrezca agua ni ali-
mentos hasta que esté bien despierta. Si está
4. No trate de retenerla o evitar que se mueva confusa ofrézcale ayuda para que pueda regresar
durante la convulsión. No se puede tragar (ni dar a su casa.
vuelta) la lengua por lo tanto no ponga nada en la

considere una emergencia e inicie la cadena

de atención, si las convulsiones:
• Duran más de 5 minutos o si • Si no se despierta.
la víctima respira mal al cesar • Si se lesionó durante la
las mismas, o no se recupera en convulsión o está dentro del agua.
forma normal.
• si La persona tiene otra
• Si repite las convulsiones. enfermedad (diabetes, cardíaca o
embarazo)

Manténgase calmado y hable con tranquilidad. Manténgalo lejos de peligros.

Bloquee el acceso de la persona a objetos peligrosos, pero no lo retenga.

31
 desmayo
Se conoce como desmayo, síncope o lipotimia al estado que súbitamente presenta
una persona con pérdida parcial o total de la conciencia. Los desmayos son
relativamente frecuentes en adolescentes y la mayoría de las veces no son signos
de gravedad. Se debe a descargas nerviosas y/o circulatorias que provocan un
descenso temporal de la sangre en el cerebro o diminución de la presión arterial
sanguínea, perdiendo el conocimiento, con caída. Se suelen recuperar en uno o
dos minutos. No tiene pérdida del control de esfínteres.

Causas
Hay una gran variedad de causas, las más
frecuentes son:
• Emociones fuertes o súbitas, temor o alegría
(sobreexcitación).
• Lugares cerrados mal ventilados (falta de aire
o tóxicos en el ambiente: monóxido).
• Ataque de pánico/ansiedad. Ayuno prolongado.
Dolor agudo. Golpe de calor. Fobias y otras.

Síntomas
Debilidad repentina, palidez de la piel, sudoración
fría, visión borrosa, obnubilación, escasa reacción,
o pérdida momentánea de la conciencia y caída. La
respiración es superficial pero no se pierde. En sí
no produce ninguna complicación a menos que haya
un golpe importante en la cabeza, cara o miembros
(traumatismo).

32
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

7. incidentes y lesiones más frecuentes

¿Qué hacer ante una lipotimia?
1° Compruebe si la víctima respira. Si respira, 3° Pídale que tosa varias veces (estímulo mejora
colóquela en lugar con buena ventilación fuera la circulación cerebral).
del calor/frío o peligros aledaños (vía pública).
4° Si perdió el conocimiento: levántele las pier-
2° Si todavía no perdió el conocimiento, acuéstela nas (30°) para facilitar el retorno venoso y elevar
boca arriba sobre una superficie horizontal (tiene la presión arterial.
reflejo deglutorio, aunque ante la duda colóquela
5° Si hace frío, evite que la víctima se enfríe (hi-
en posición lateral de seguridad). Afloje la ropa
potermia). Cúbrala con ropa extra.
para facilitar la respiración (la cabeza quedará al
mismo nivel que el corazón, ayuda a mejorar la
circulación cerebral)

¿Qué no debe hacer?

No intente ofrecerle comida ni bebida hasta que esté completamente recuperada (agua, nunca alcohol).
Nunca deje sola a la persona afectada.

Signos de alarma
A edades más avanzadas, el síncope puede deberse a causas complejas,
como las afecciones previas a nivel cardiológico, neurológico, vascular u
otras. Asimismo la evolución de estos casos puede ser seria y requiere mu-
chas veces internación y estudios específicos. Si el desmayo dura más de 5
minutos comience la cadena de vida por teléfono al sistema de emergencias
local, ya que puede ser también una persona con diabetes y estar sufriendo
una hipoglucemia: bajada súbita del azúcar de la sangre o alguna otra de las
causas mencionadas.
Si la persona comienza a convulsionar, es posible que se trate de una crisis
epiléptica. En este caso se avisará a los servicios médicos y se apartarán los
objetos con los que pueda colisionar la víctima para evitar que se haga daños
mayores.

33
 cuerpos extraños
Cuerpo extraño es cualquier elemento ajeno al cuerpo que entra a éste, ya sea
a través de la piel o por cualquier orificio natural como los ojos, nariz, garganta,
impidiendo su normal funcionamiento.

Ojos: Oído:
La presencia en los ojos de arena, partículas de La presencia de cuerpos extraños en el oído son
madera o metal, maquillaje, pestañas, insectos, una causa de consulta relativamente común en la
son muy irritantes y pueden producir inflama- medicina de emergencia. Se ven más a menudo,
ción, enrojecimiento del ojo afectado, sensación pero no exclusivamente en los niños. Se encuen-
de ardor, dolor, lagrimeo y dificultad para mante- tran en el canal auditivo externo, (pequeño canal
ner el ojo abierto. que desemboca en el tímpano). Varios tipos de
objetos pueden ser encontrados, incluyendo ju-
¿Qué se debe hacer? guetes, piedras, papel doblado, y materiales bio-
lógicos, tales como insectos o semillas.
Lavar el ojo afectado inclinando la cabeza hacia
el lado lesionado, con agua corriente o solución Los pacientes pueden presentar: dolor por in-
fisiológica. flamación; náuseas o vómitos, disminución de la
No usar hisopos de algodón, gasas o pañuelos audición o sensación de oído tapado. Incluso si se
para extraerlo. No frotar, ni aplicar gotas o cre- trata de un insecto, puede sentirse el movimiento
mas. de este en el oído y zumbidos.
Si la molestia continúa trasladar a un Centro of-
talmológico. ¿Qué se debe hacer?
La mayoría de los casos de cuerpos extraños en
el oído no son graves y por lo general pueden es-
perar hasta la mañana o al día siguiente para su
Nariz: eliminación. Sin embargo, tiene que ser elimina-
La presencia de cuerpos extraños en la nariz es do por completo de forma rápida y con la menor
frecuente en niños a partir aproximadamente de cantidad de molestias y peligro.
los 9 meses de edad ya que para entonces desa- No trate de sacarlo con pinzas. Si tiene dolor, sor-
rrollaron la capacidad de recoger objetos. Puede dera o salida de pus, trasladar al centro de salud
tratarse de las cosas más insospechadas, como colocando la cabeza de forma que el oído afecta-
juguetes, legumbres, bolitas, etc. Debe ser elimi- do quede hacia abajo.
nado por completo de manera rápida y sin moles-
tias y peligro.

Ocasionan: inflamación de la nariz; secreción

sanguinolenta o bien dificultad para respirar.

¿Qué se debe hacer?

-Trate que se expulse haciéndole sonar la nariz
apretando la fosa nasal libre y, si de esta manera
no se logra, trasladar a un centro hospitalario.

34
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

7. incidentes y lesiones más frecuentes

sangrado nasal (epistaxis)
Epistaxis es la salida de sangre por las fosas nasales. Es un signo bastante
frecuente ya que la nariz es un órgano muy vascularizado. Puede presentarse
a cualquier edad siendo más frecuente en los niños y mayores de 50 años. En
general la pérdida es escasa y de resolución espontanea.

¿Qué se debe hacer?

Siente a la persona inclinándole la cabeza ligeramente hacia delante y pídale que se suene la nariz va-
rias veces. Comprima el tabique y las alas nasales entre sus dedos índice y pulgar.

No le indique inclinar la
cabeza hacia atrás. No
coloque gasas o algodón.

35
 8. traumatismos con potenciales lesiones
severas (vía pública)
En los grandes conglomerados urbanos y suburbanos, el intenso tránsito
vehicular, el comportamiento de los conductores y de los peatones suelen ser
propicios para la ocurrencia de incidentes en la vía pública, que producen lesiones
graves o muerte. En general son casos complejos que deberán ser manejados por
personal entrenado. El socorrista solo podrá aplicar maniobras básicas y ser el
intermediario vital, entre la víctima y el sistema de emergencias.

36
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

8. traumatismos con potenciales lesiones severas

No movilice a la víctima si no sabe qué hacer,
puede agravar su estado.

¿Qué debe hacer en la vía pública ante un incidente con lesiones

severas (Politraumatismos)?
1. NO SE EXPONGA.
No se convierta en otra víctima. Ante la evidencia de peligro, no asuma riesgos. Actúe solo si no hay
riesgo para usted.
No movilice a la víctima si no sabe qué hacer, puede agravar el estado de la víctima.

2. ¿Qué puedo hacer?

Comenzar la cadena de vida (llamado a emergencias) es fundamental, pues la posibilidad de lesiones
graves es alta. Conserve la tranquilidad, esto calmará a la víctima si está consciente y NUNCA LA DEJE
SOLA HASTA QUE LLEGUE AYUDA CAPACITADA.

3. NO TRATE de MOVER A LA VÍCTIMA.

Las víctimas de estos incidentes (choque vehicular, atropello, caídas de altura, laboral, etc.) probable-
mente tengan lesión en la columna vertebral (ejemplo mas común: columna cervical) y de ser moviliza-
dos en forma incorrecta podría ocurrir daño de la medula espinal provocando seria discapacidad.

4. MANIOBRA ACEPTADA.
Si está solo con la víctima y espera la llegada del servicio de salud, una maniobra aceptada en estos
casos podría ser la compresión de una hemorragia externa importante (herida sangrante, amputación)
que puede efectuarse con la ropa de la víctima (por ejemplo) realizando una compresión firme y soste-
nida donde se observa la salida de sangre. De ser posible utilice un par de guantes.

5. En el lugar podrá colaborar, si no está presente el personal capacitado (policía, seguridad, otros) en
la contención de personas que no intervengan en la atención (cordón de seguridad evita la intervención
de curiosos).

37
 9. botiquín de primeros auxilios
Contar con los elementos necesarios para ayudar y protegerse en caso de
incidentes y lesiones es imprescindible. Por ello, debe contar con un botiquín de
primeros auxilios en su casa, en el trabajo, vehículos y al hacer deportes.
Ubique el botiquín en un lugar accesible y controle el buen estado de los elementos
periódicamente.

Botiquín básico:

• Guantes descartables de • Tijera:

látex: para cortar gasas y vendas o la ropa de la víctima.
para no contaminar heridas y para seguridad de
quien asiste. • Cinta adhesiva:
para fijar gasas o vendajes.
• Gasas y vendas limpias:
para limpiar heridas y detener hemorragias. • Jabón neutro (blanco):
para higienizar heridas.
• Antisépticos, iodo povidona,
agua oxigenada o alcohol:
para prevenir infecciones.

38
 Manual de PRIMEROS AUXILIOS Y prevención de LESIONES

9. botiquín de primeros auxilios

Botiquín con elementos complementarios:

• Apósitos estériles: • Férulas:

para limpiar y cubrir heridas abiertas. (inflables o cartones o maderas)

• Vendas • Jabón neutro:

(de 7 y 10 cm. de ancho) para lavado y limpieza por arrastre.

• Apósitos protectores • Colirio

autoadhesivos. sin antibiótico (ojos)

• Agua oxigenada • Alcohol en gel y líquido:

10 volúmenes (desinfectar heridas, lavado arras- para lavado manos y limpieza.
tre)
Usted puede agregar los medicamentos utilizados
habitualmente y que hayan sido recetados por el
• Tijera y alfileres de gancho. médico.

39
 Síndrome Down

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la

presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo),
en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la
presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos
peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de
discapacidad psíquica congénita1 y debe su nombre a John Langdon Haydon
Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866,
aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de
1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el
síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso

cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna
superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una
probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas
patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema
endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de
más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están
desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso
mental, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico
que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas
personas.2 Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad
de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo
positivo en sus expectativas vitales.

Cariotipo (conjunto de
cromosomas de un individuo)
mostrando una trisomía libre del
par 21.

Genética

Las células del ser humano poseen cada una en su núcleo 23 pares de
cromosomas. Cada progenitor aporta a su descendencia la mitad de la
información genética, en forma de un cromosoma de cada par. 22 de esos
pares se denominan autosomas y el último corresponde a los cromosomas
sexuales (X o Y).

Tradicionalmente los pares de cromosomas se describen y nombran en

función de su tamaño, del par 1 al 22 (de mayor a menor), más el par de
cromosomas sexuales antes mencionado. El cromosoma 21 es el más
pequeño, en realidad, por lo que debería ocupar el lugar 22, pero un error
en la convención de Denver del año 1960, que asignó el síndrome de Down
al par 21 ha perdurado hasta nuestros días, manteniéndose por razones
prácticas esta nomenclatura.3

El cromosoma 21 contiene aproximadamente el 1% de la información

genética de un individuo en algo más de 400 genes, aunque hoy en día sólo
se conoce con precisión la función de unos pocos.

Trisomía libre

Código CIE-10: Q90.0

El síndrome de Down se produce por la aparición de un cromosoma más en

el par 21 original (tres cromosomas: “trisomía” del par 21) en las células
del organismo. La nomenclatura científica para ese exceso cromosómico es
47, XX,+21 o 47, XY,+21; según se trate de una mujer o de un varón,
respectivamente. La mayor parte de las personas con este síndrome (95%),
deben el exceso cromosómico a un error durante la primera división
meiótica (aquella por la que los gametos, óvulos o espermatozoides,
pierden la mitad de sus cromosomas) llamándose a esta variante, “trisomía
libre” o regular. El error se debe en este caso a una disyunción incompleta
del material genético de uno de los progenitores. (En la formación habitual
de los gametos el par de cromosomas se separa, de modo que cada
progenitor sólo transmite la información de uno de los cromosomas de cada
par. Cuando no se produce la disyunción se transmiten ambos
cromosomas).

No se conocen con exactitud las causas que originan la disyunción errónea.

Como en otros procesos similares se han propuesto hipótesis
multifactoriales (exposición ambiental, envejecimiento celular…) sin que se
haya conseguido establecer ninguna relación directa entre ningún agente
causante y la aparición de la trisomía. El único factor que presenta una
asociación estadística estable con el síndrome es la edad materna, lo que
parece apoyar las teorías que hacen hincapié en el deterioro del material
genético con el paso del tiempo.

Translocación del brazo corto del

cromosoma 21 en uno de los dos
cromosomas del par 14.

En aproximadamente un 15% de
los casos el cromosoma extra es
transmitido por el espermatozoide
y en el 85% restante por el
óvulo.4

Translocación

Código CIE-10: Q90.2

Después de la trisomía libre, la causa más frecuente de aparición del exceso
de material genético es la translocación. En esta variante el cromosoma 21
extra (o un fragmento del mismo) se encuentra “pegado” a otro cromosoma
(frecuentemente a uno de los dos cromosomas del par 14), por lo cual el
recuento genético arroja una cifra de 46 cromosomas en cada célula. En
este caso no existe un problema con la disyunción cromosómica, pero uno
de ellos porta un fragmento “extra” con los genes del cromosoma
“translocado”. A efectos de información genética sigue tratándose de una
trisomía 21 ya que se duplica la dotación genética de ese cromosoma.

La frecuencia de esta variante es aproximadamente de un 3%5 de todos los

SD y su importancia estriba en la necesidad de hacer un estudio genético a
los progenitores para comprobar si uno de ellos era portador sin saberlo de
la translocación, o si ésta se produjo por primera vez en el embrión.
(Existen portadores “sanos” de translocaciones, en los que se recuentan 45
cromosomas, estando uno de ellos translocado, o pegado, a otro).

Mosaicismo

Código CIE-10: Q90.1

La forma menos frecuente de trisomía 21 es la denominada “mosaico” (en

torno al 2%6 de los casos). Esta mutación se produce tras la concepción,
por lo que la trisomía no está presente en todas las células del individuo con
SD, sino sólo en aquellas cuya estirpe procede de la primera célula mutada.
El porcentaje de células afectadas puede abarcar desde unas pocas a casi
todas, según el momento en que se haya producido la segregación anómala
de los cromosomas homólogos.

Expresión del exceso de material genético

La expresión bioquímica del síndrome consiste en el aumento de diferentes

enzimas. Una de las más conocidas e importantes es la Superóxido
dismutasa (codificada por el gen SOD-1), que cataliza el paso del anión
superóxido hacia peróxido de hidrógeno. En condiciones normales esto
contribuye al sistema de defensa antioxidante del organismo, pero su
exceso determina la acumulación de H2O2, lo que puede provocar
peroxidación de lípidos y proteínas y dañar el ADN. Otros genes implicados
en la aparición de trastornos asociados al SD son:7
 COL6A1: su expresión incrementada se relaciona con defectos
cardíacos
ETS2: su expresión incrementada puede ser causa de
alteraciones músculo esqueléticas
CAF1A: la presencia incrementada de este gen puede interferir
en la síntesis de ADN
Cystathione Beta Synthase (CBS): su exceso puede causar
alteraciones metabólicas y de los procesos de reparación del ADN
DYRK: en el exceso de proteínas codificadas por este gen
parece estar el origen del retraso mental
CRYA1: su sobreexpresión puede originar cataratas (opacidad
precoz del cristalino)
GART: la expresión aumentada de este gen puede alterar los
procesos de síntesis y reparación del ADN
IFNAR : es un gen relacionado con la síntesis de Interferón,
por lo que su exceso puede provocar alteraciones en el sistema
inmunitario.

Historia del síndrome de Down

El dato arqueológico más antiguo del que se tiene noticia sobre el síndrome
de Down es el hallazgo de un cráneo sajón del siglo VII, en el que se
describieron anomalías estructurales compatibles con un varón con dicho
síndrome.8 También existen referencias a ciertas esculturas de la cultura
olmeca que podrían representar a personas afectadas por el SD.

La pintura al temple sobre madera “La Virgen y el Niño” de Andrea

Mantegna (1430-1506) parece representar un niño con rasgos que evocan
los de la trisomía,9 así como el cuadro de Sir Joshua Reynolds (1773) “Lady
Cockburn y sus hijos”, en el que aparece uno de los hijos con rasgos
faciales típicos del SD.10
 Lady Cockburn y sus hijos, de Sir
Joshua Reynolds. El niño a la
espalda de Lady Cockburn
presenta algunos rasgos
compatibles con SD.

El primer informe
documentado de un niño
con SD se atribuye a
Étienne Esquirol en 1838,11
denominándose en sus
inicios “cretinismo”12 o
“idiocia furfurácea”. P.
Martin Duncan en 1886
describe textualmente a
“una niña de cabeza
pequeña, redondeada, con
ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas
pocas palabras”.13

En ese año el médico inglés John Langdon Down trabajaba como director
del Asilo para Retrasados Mentales de Earlswood, en Surrey, realizando un
exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos publicó en el
London Hospital Reports un artículo titulado: “Observaciones en un grupo
étnico de retrasados mentales” donde describía pormenorizadamente las
características físicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas
similitudes, también en su capacidad de imitación y en su sentido del
humor.

Las primeras descripciones del síndrome achacaban su origen a diversas

enfermedades de los progenitores, estableciendo su patogenia en base a
una involución o retroceso a un estado filogenético más “primitivo”. Alguna
teoría más curiosa indicaba la potencialidad de la tuberculosis para “romper
la barrera de especie”, de modo que padres occidentales podían tener hijos
“orientales” (o “mongólicos”, en expresión del propio Dr. Down, por las
similitudes faciales de estos individuos con las razas nómadas del centro de
Mongolia). Tras varias comunicaciones científicas, finalmente en 1909 G. E.
Shuttleworth menciona por primera vez la edad materna avanzada como un
factor de riesgo para la aparición del síndrome.14 De camino a la
denominación actual el síndrome fue rebautizado como “idiocia calmuca15 ”
o “niños inconclusos”.

En cuanto a su etiología, es en el año 1932 cuando se hace referencia por

vez primera a un reparto anormal de material cromosómico como posible
causa del SD.16 En 1956 Tjio y Levan demuestran la existencia de 46
cromosomas en el ser humano y poco después, en el año 1959 Lejeune,
Gautrier y Turpin demuestran que las personas con SD portan 47
cromosomas. (Esto último lo demostró de manera simultánea la inglesa Pat
Jacobs, olvidada a menudo en las reseñas históricas).

En 1961 un grupo de científicos (entre los que se incluía un familiar del Dr.
Down) proponen el cambio de denominación al actual “Síndrome de Down”,
ya que los términos “mongol” o “mongolismo” podían resultar ofensivos.17
En 1965 la OMS (Organización Mundial de la Salud) hace efectivo el cambio
de nomenclatura tras una petición formal del delegado de Mongolia.18 El
propio Lejeune propuso la denominación alternativa de “trisomía 21”
cuando, poco tiempo después de su descubrimiento, se averiguó en qué par
de cromosomas se encontraba el exceso de material genético.

Cuadro clínico

Joven con síndrome de Down utilizando un taladro.

El SD es la causa más frecuente de

discapacidad psíquica congénita. Representa el
25% de todos los casos de retraso mental. Se
trata de un síndrome genético más que de una
enfermedad según el modelo clásico, y aunque
sí se asocia con frecuencia a algunas patologías, la expresión fenotípica final
es muy variada de unas personas a otras. Como rasgos comunes se pueden
reseñar su fisiognomía peculiar, una hipotonía muscular generalizada, un
grado variable de retraso mental y retardo en el crecimiento.

En cuanto al fenotipo han sido descritos más de 100 rasgos peculiares

asociados al SD, pudiendo presentarse en un individuo un número muy
variable de ellos. De hecho ninguno se considera constante o
patognomónico aunque la evaluación conjunta de los que aparecen suele
ser suficiente para el diagnóstico.

Algunos de los rasgos más importantes son un perfil facial y occipital

planos, braquiocefalia (predominio del diámetro transversal de la cabeza),
hendiduras palpebrales oblicuas, diastasis de rectos (laxitud de la
musculatura abdominal), raíz nasal deprimida, pliegues epicánticos (pliegue
de piel en el canto interno de los ojos), cuello corto y ancho con exceso de
pliegue epidérmico nucal, microdoncia, paladar ojival, clinodactilia del
quinto dedo de las manos (crecimiento recurvado hacia el dedo anular),
pliegue palmar único, y separación entre el primer y segundo dedo del pie.
Las patologías que se asocian con más frecuencia son las cardiopatías
congénitas y enfermedades del tracto digestivo (celiaquía, atresia/estenosis
esofágica o duodenal, colitis ulcerosa...). Los únicos rasgos presentes en
todos los casos son la atonía muscular generalizada (falta de un tono
muscular adecuado, lo que dificulta el aprendizaje motriz) y el retraso
mental aunque en grados muy variables.19 Presentan, además, un riesgo
superior al de la población general, para el desarrollo de patologías como
leucemia (leucemia mieloide aguda), diabetes, hipotiroidismo, miopía, o
luxación atloaxoidea (inestabilidad de la articulación entre las dos primeras
vértebras, atlas y axis, secundaria a la hipotonía muscular y a la laxitud
ligamentosa). Todo esto determina una media de esperanza de vida entre
los 50 y los 60 años, aunque este promedio se obtiene de una amplia
horquilla interindividual (las malformaciones cardíacas graves o la leucemia,
cuando aparecen, son causa de muerte prematura). El grado de
discapacidad intelectual también es muy variable, aunque se admite como
hallazgo constante un retraso mental ligero o moderado. No existe relación
alguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de la persona
con SD.

Características Porcentaje de Características Porcentaje de

aparición20 aparición

Retraso mental 100% Microdoncia total o 60%

parcial
Retraso del crecimiento 100% Puente nasal deprimido 60%
Dermatoglifos atípicos 90% Clinodactilia del 5º 52%
dedo
Diástasis de músculos 80% Hernia umbilical 51%
abdominales
Hiperlaxitud ligamentosa 80% Cuello corto 50%
Hipotonía 80% Manos 50%
cortas/braquidactilia
Braquiocefalia/región 75% Cardiopatía congénita 45%
occipital plana
Genitales hipotróficos 75% Pliegue palmar 45%
transversal
Hendidura palpebral 75% Macroglosia 43%
Extremidades cortas 70% Pliegue epicántico 42%
Paladar ojival 69% Estrabismo 40%
Oreja redonda de 60% Manchas de Brushfield 35%
implantación baja (iris)

Patologías asociadas más frecuentes

Cardiopatías

Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD presentan una

cardiopatía congénita, es decir, una patología del corazón presente en el
momento del nacimiento,21 siendo estas la causa principal de mortalidad en
niños con SD. Algunas de estas patologías sólo precisan vigilancia para
comprobar que su evolución es adecuada, mientras que otras pueden
necesitar tratamiento quirúrgico urgente. Casi la mitad de ellas se
corresponden con defectos del septo aurículo-ventricular (ausencia de cierre
más o menos completa de la pared que separa aurículas y ventrículos). Una
tercera parte (en torno al 30% según las fuentes) son defectos de cierre del
septo ventricular (pared que separa los ventrículos entre sí), y con menos
frecuencia se encuentran otras patologías como ostium secundum,22 ductus
arterioso persistente23 o tetralogía de Fallot.24 En general casi todos estos
defectos provocan paso inapropiado de sangre desde las cavidades
izquierdas del corazón a las derechas, aumentando la circulación pulmonar.
La tetralogía de Fallot, en cambio, provoca un cortocircuito inverso, por lo
que disminuye el flujo sanguíneo pulmonar y aparece cianosis (color
azulado por la deficiente oxigenación de la sangre), sobre todo en crisis de
llanto o esfuerzos. Esta es una patología grave que precisa cirugía,
habitualmente en el primer año de vida, para reparar los defectos. Es
frecuente que el examen clínico del recién nacido no ofrezca datos de
sospecha por lo que pueden quedar sin diagnosticar en la etapa neonatal
hasta un 50% de los recién nacidos con cardiopatía congénita. Por este
motivo se recomienda la realización de una ecografía del corazón a todo
recién nacido con SD.25 En la etapa de adolescencia o adulto joven pueden
aparecer defectos en las válvulas cardíacas (Con mayor frecuencia, prolapso
de la válvula mitral). Los adultos con SD presentan, en cambio, menor
riesgo de arterioesclerosis y unas cifras de tensión arterial inferiores a las
de la población general, por lo que se consideran un grupo poblacional
protegido frente a enfermedad coronaria (angina de pecho, infarto de
miocardio…).26

Diagrama de los defectos presentes en la

tetralogía de Fallot: A. Estenosis pulmonar, B.
Aorta acabalgada, C. Defecto del septo
ventricular, D. Hipertrofia del ventrículo
derecho.

Eco-Doppler
demostrando
insuficiencia mitral
(incapacidad de la
válvula para cerrarse
completamente,
provocando
regurgitación de
sangre hacia la
aurícula izquierda, en
azul. Esta patología
valvular
degenerativa puede
aparecer
precozmente en
personas con SD.
Cardiopatías congénitas y degenerativas en el síndrome de Down

Alteraciones gastrointestinales

La frecuencia de aparición de anomalías o malformaciones digestivas

asociadas al SD es muy superior a la esperada en población general: en
torno al 10% de las personas con SD presentan alguno de estos trastornos.
La lista de anomalías y su expresión clínica (gravedad con la que se
presentan) es muy amplia y variable, pero las que presentan una mayor
incidencia son la atresia esofágica, la atresia o estenosis duodenal, las
malformaciones anorrectales, el megacolon agangliónico (Enfermedad de
Hirschsprung) y la celiaquía. La atresia esofágica consiste en la interrupción
de la luz del esófago (este se encuentra “obstruido” por un desarrollo
incompleto).

El riesgo de aparición en niños con SD es casi 30 veces superior al de la

población general, y precisa tratamiento quirúrgico precoz para impedir
aspiración de saliva y alimento a la vía aérea y permitir el tránsito adecuado
de alimentos hasta el estómago. Un cuadro similar se presenta en la atresia
o estenosis duodenal (atresia: obstrucción total, estenosis: obstrucción
parcial), pero en este caso en la porción de intestino situada
inmediatamente tras el estómago. Puede deberse a una compresión
mecánica del páncreas por una anomalía en su desarrollo denominada
“páncreas anular”. Esta malformación (la atresia duodenal) aparece hasta
en el 8% de los niños recién nacidos con SD.27 El ano imperforado es la
malformación anorrectal más frecuente en niños con SD: se ha descrito una
incidencia del 2-3%28 (es decir, dos o tres da cada cien niños recién nacidos
con SD lo presentan), mientras que su aparición en la población general se
estima en torno a uno de cada 5.000. Su diagnóstico es clínico y su
tratamiento quirúrgico. Otros trastornos relativamente frecuentes son el
megacolon, o dilatación excesiva de la porción distal del tracto digestivo por
un defecto en la relajación y la enfermedad celíaca (intolerancia digestiva al
gluten), que aparecen también con una frecuencia superior a la que se
presenta en recién nacidos sin el síndrome.
Trastornos endocrinos

Las personas con SD de cualquier edad tienen un riesgo superior al

promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad presentan algún
tipo de patología de tiroides durante su vida. Suele tratarse de
hipotiroidismos leves adquiridos o autoinmunes que en muchos casos no
precisan tratamiento, aunque cuando su gravedad lo requiere deben
instaurarse lo más precozmente posible para no ver comprometido el
potencial de desarrollo intelectual.

Trastornos de la visión

Más de la mitad (60%) de las personas con SD presentan durante su vida

algún trastorno de la visión susceptible de tratamiento o intervención. El
astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía son las patologías más
frecuentes. Dada la enorme importancia que la esfera visual supone para el
aprendizaje de estos niños se recomiendan controles periódicos que corrijan
de manera temprana cualquier déficit a este nivel.

Trastornos de la audición

La particular disposición anatómica de la cara de las personas con SD

determina la aparición frecuente de hipoacusias de transmisión (déficits
auditivos por una mala transmisión de la onda sonora hasta los receptores
cerebrales). Esto es debido a la presencia de patologías banales pero muy
frecuentes como impactaciones de cerumen, otitis serosas, colesteatomas o
estenosis del conducto auditivo, lo que ocasiona la disminución de la
agudeza auditiva hasta en el 80% de estos individuos.

Trastornos odontoestomatológicos

Las personas con SD tienen una menor incidencia de caries, pero suelen
presentar con frecuencia trastornos morfológicos por malposiciones
dentarias, agenesia (ausencia de formación de alguna pieza dentaria), o
retraso en la erupción dentaria. Son necesarias revisiones periódicas para
una corrección precoz de los trastornos más importantes o que
comprometan la función masticatoria o fonatoria.
Epidemiología

Tabla de riesgo por edad materna

La incidencia global del síndrome de Down se aproxima a uno de cada 700

nacimientos (15/10.000), pero el riesgo varía con la edad de la madre. La
incidencia en madres de 25 años es de 1 por cada 2000 nacidos vivos,
mientras que en madres de 35 años es de 1 por cada 200 nacimientos y de
1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 años. Por este motivo se
recomiendan técnicas de diagnóstico prenatal a todas las mujeres a partir
de los 35 años.

El ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas)

informaba en el año 2004 de una prevalencia neonatal de 7,11 cada 10.000
recién nacidos, con tendencia a disminuir de manera estadísticamente
significativa. Esta tendencia, junto con el aumento relativo de casos en
mujeres por debajo de 35 años, se atribuye al aumento de interrupciones
voluntarias del embarazo tras el diagnóstico prenatal en mujeres por
encima de esa edad.29 Parece existir una relación estadística (sin que se
conozcan los mecanismos exactos) entre algunas enfermedades maternas
como hepatitis, Mycoplasma hominis tipo 1, Herpes simple tipo II y
diabetes30 y un aumento en la incidencia de aparición de SD; no obstante
esa relación estadística no es tan intensa como en el caso de la edad
materna. Algún autor31 también ha relacionado la baja frecuencia coital, así
como el uso de anovulatorios y espermicidas con la aparición del síndrome.

La probabilidad de tener un hijo con SD es mayor a la media para aquellos

padres que ya han tenido otro previamente. Típicamente la probabilidad de
tener otro hijo con SD en cada embarazo subsiguiente es de una por cada
cien recién nacidos vivos, esto hay que ponderarlo para cada caso con el
riesgo propio de la madre según su edad. Los antecedentes familiares
igualmente incrementan ese riesgo.

Los varones con síndrome de Down se consideran estériles,32 pero las

mujeres conservan con frecuencia su capacidad reproductiva. En su caso
también se incrementa la probabilidad de engendrar hijos con SD hasta un
50%, aunque pueden tener hijos sin trisomía.

Diagnóstico

Medición del pliegue nucal mediante ecografía convencional.

A partir de 1979 se dispone en los laboratorios de una prueba en sangre

que permite establecer una sospecha diagnóstica para varios defectos
congénitos (espina bífida y otros defectos del tubo neural). Esta prueba es
la determinación de los valores de AFP (Alfa-fetoproteína), que se
encuentran aumentados en los embriones que presentan estos trastornos
del desarrollo. Varios años después se establece una relación estadística
entre valores bajos de esta proteína y la aparición de trastornos
cromosómicos, en especial del SD. En años posteriores se descubrieron
algunas asociaciones similares con otras sustancias en sangre materna. Hoy
día es común la determinación de AFP, estriol y hCG (Gonadotropina
coriónica humana) para determinar el riesgo de aparición del SD. A esto se
le llama “triple prueba”. Algunos laboratorios incluyen la determinación de
inhibina (cuádruple prueba). Los valores de estas sustancias en sangre, así
como datos acerca de la edad materna y los antecedentes personales y
familiares permiten calcular un riesgo de aparición de SD, pero no suponen
un diagnóstico de certeza. Determinadas mediciones que se realizan
durante las ecografías (longitud del fémur, grosor del pliegue nucal, y otras)
también aportan información para el cálculo de ese riesgo, pero tampoco
permiten establecer el diagnóstico definitivo.

Para detectar la anormalidad cromosómica durante el periodo prenatal de

forma inequívoca se emplean técnicas de conteo cromosómico, por lo que
es necesario disponer de alguna célula fetal. El acceso al material celular
embrionario puede suponer un cierto riesgo, tanto para la madre como para
el feto, por lo que su indicación se circunscribe a aquellos embarazos en los
que se haya detectado un riesgo de aparición de la trisomía superior al de la
población general (triple prueba positiva, edad materna superior a 35 años
o paterna superior a 50, antecedentes familiares o personales de SD, o
progenitores portadores de una traslocación equilibrada u otras alteraciones
cromosómicas).

La técnica más frecuentemente utilizada para la obtención de material

genético fetal es la Amniocentesis. Esta técnica se empezó a generalizar en
la década de los 60, y consiste en la punción ecoguiada de la cavidad
amniótica por vía abdominal. Se consigue así una muestra de líquido
amniótico, de donde es posible obtener células fetales para su estudio.
Debe realizarse preferentemente entre las semanas 14 a 17 del embarazo.
Es una técnica relativamente inocua y poco molesta pero comporta un
riesgo del 1-2% de aborto, lesión fetal, o infección materna.

A mediados de los 80 se comenzó a usar otra técnica, denominada Biopsia

de vellosidades coriónicas: se obtiene un fragmento de material placentario
por vía vaginal o a través del abdomen, normalmente entre las semanas 8 y
11 del embarazo. Esta técnica se puede realizar antes de que exista la
suficiente cantidad de líquido amniótico necesaria para que se pueda llevar
a cabo la amniocentesis, y el estudio cromosómico es más rápido pues no
se necesita el cultivo celular para obtener una muestra suficientemente
grande. Presenta un riesgo para la madre y el feto similar al de la
amniocentesis.
Tratamiento

La mejoría en los tratamientos de las enfermedades asociadas al SD ha

aumentado la esperanza de vida de estas personas, desde los 14 años hace
unas décadas, hasta casi la normalidad (60 años, en países desarrollados)
en la actualidad. A lo largo de los últimos 150 años se han postulado
diferentes tratamientos empíricos (hormona tiroidea, hormona del
crecimiento, ácido glutámico, dimetilsulfóxido, complejos vitamínicos y
minerales, 5-hidroxitriptófano o piracetam) sin que ninguno haya
demostrado en estudios longitudinales a doble ciego que su administración
provoque ningún efecto positivo significativo en el desarrollo motor, social,
intelectual o de expresión verbal de las personas con SD. No existe hasta la
fecha ningún tratamiento farmacológico eficaz para el SD, aunque los
estudios puestos en marcha con la secuenciación del genoma humano
permiten augurar una posible vía de actuación (enzimática o genética), eso
sí, en un futuro todavía algo lejano.

Los únicos tratamientos que han demostrado una influencia significativa en

el desarrollo de los niños con SD son los programas de Atención Temprana,
orientados a la estimulación precoz del sistema nervioso central durante los
seis primeros años de vida. Especialmente durante los dos primeros años el
SNC presenta un grado de plasticidad muy alto lo que resulta útil para
potenciar mecanismos de aprendizaje y de comportamiento adaptativo.33 34

Los individuos con grandes dificultades para el aprendizaje a menudo han

sido internados en instituciones, pero se ha comprobado que deben vivir en
su domicilio, donde desarrollan de forma más completa todo su potencial.
La adaptación curricular permite en muchos casos una integración
normalizada en colegios habituales, aunque deben tenerse en cuenta sus
necesidades educativas especiales. La edad mental que pueden alcanzar
está todavía por descubrir, y depende directamente del ambiente educativo
y social en el que se desarrollan. Cuando éste es demasiado protector, los
chicos y chicas tienden (al igual que ocurriría en una persona sin SD) a
dejarse llevar, descubriendo escasamente sus potencialidades. Los
contextos estimulantes ayudan a que se generen conductas de superación
que impulsan el desarrollo de la inteligencia. Como consecuencia, es
imposible determinar los trabajos y desempeños que pueden conseguir
durante la vida adulta. Potenciar sus iniciativas y romper con los
planteamientos estáticos que históricamente les han perseguido son
compromisos sociales ineludibles que las sociedades actuales deben
atender.

Atención Temprana

Todos los niños precisan de estímulos para el correcto desarrollo de sus

capacidades motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. Los niños con
SD no son una excepción, aunque sus procesos de percepción y adquisición
de conocimientos son algo diferentes a los del resto de la población: Las
capacidades visuales de los niños con SD son, por ejemplo, superiores a las
auditivas, y su capacidad comprensiva es superior a la de expresión, por lo
que su lenguaje es escaso y aparece con cierto retraso, aunque compensan
sus deficiencias verbales con aptitudes más desarrolladas en lenguaje no
verbal, como el contacto visual, la sonrisa social o el empleo de señas para
hacerse entender. La atonía muscular determina también diferencias en el
desarrollo de la habilidad de caminar, o en la motricidad fina. Todos esos
aspectos deben ser contemplados en programas específicos de atención
temprana (durante los primeros seis años de vida) para estimular al
máximo los mecanismos adaptativos y de aprendizaje más apropiados.
Intentar enseñar a leer a un niño con SD utilizando métodos
convencionales, por ejemplo, puede convertirse en una tarea muy difícil, si
no se tiene en cuenta su superior capacidad visual. Hoy día existen métodos
gráficos (a partir de tarjetas, o fichas, que asocian imagen y palabra) que
están consiguiendo resultados muy superiores al clásico encadenado de
letras en estos niños.35 Además el objetivo de estos programas no es tan
sólo la adquisición de habilidades, sino que estas se alcancen mucho antes,
permitiendo continuar con programas educativos que integren al máximo a
la persona con SD en entornos normalizados.36

Pronóstico y expectativas de futuro

Se desconocen todavía los mecanismos que provocan el retraso mental en

las personas con SD, aunque la secuenciación del genoma humano y
diversos estudios llevados a cabo en sujetos con translocaciones parciales
están empezando a servir para descubrir los genes responsables del cuadro.
Estos mapas fenotípicos también se han comparado con algunos casos de
monosomía 21 (cuadro de ausencia de uno de los dos cromosomas del par
21, la situación contraria al SD) obteniéndose así mapas de rasgos
asociados al exceso o defecto de dosis cromosómica.37 En las próximas
décadas todo este conocimiento sobre el funcionamiento y expresión de los
genes permitirá, con seguridad, establecer nuevas estrategias terapéuticas
capaces de revertir los trastornos cognitivos asociados al síndrome de
Down, y muchos de sus problemas asociados.

En 1981 se diseñó el primer Programa de Salud específico para personas

con SD, pero el más ampliamente aceptado y difundido en la comunidad
científica es el diseñado por el Down Syndrome Medical Interest group
(DSMIG).38 En estos programas de salud se contemplan las actuaciones
preventivas mínimas para un adecuado diagnóstico precoz y seguimiento de
las enfermedades o complicaciones que se pueden presentar, mejorando
significativamente el pronóstico de estas personas. Por otra parte los
programas, cada vez más extendidos, de estimulación precoz, y el cambio
progresivo de mentalidad que la sociedad está experimentando con
respecto a la discapacidad intelectual son los principales motivos de la gran
transformación que se está viviendo en torno a las personas con SD. Hace
apenas unas décadas estas personas eran apartadas de la sociedad en
instituciones, o escondidas por sus progenitores, en base a un falso
complejo de culpa. A pesar del enorme esfuerzo que aún queda pendiente
hoy podemos comprobar cómo un entorno basado en la aceptación, en la
adaptación de los métodos de aprendizaje y en la virtud de la diversidad
está dotando a las personas con SD de la autonomía suficiente como para
trabajar, vivir en pareja o desarrollar habilidades artísticas impensables
hace muy poco tiempo.39
Tabla resumen del programa de salud para personas con síndrome de
Down40

Cultura y síndrome de Down

Cine

Johnny palillo (Johnny Stecchino). Roberto Benigni (1991)

El octavo día (Le huitième jour). Jaco van Dormael (1996)

Todo por ella (Jewel). Paul Shapiro (2000)

El cazador de sueños (Basada en la novela homónima de

Stephen King, Dreamcatcher). Lawrence Kasdan (2003)

León y Olvido (León y Olvido). Xavier Bermúdez (2004)

Vida y color (Vida y color). Santiago Tabernero (2005)

Las palabras de Vero (Las palabras de Vero). Octavi Masiá

(2005)

Desayuno En Plutón (Breakfast On Pluto). Neil Jordan (2005)

Literatura

La niña que nunca creció (The child who never grew), Pearl
S. Buck (1950)

Los Bufones de Dios, Morris West

 Los ojos rotos (relato incluido en Modelos de mujer),
Almudena Grandes (1996)

María Caracolito, Pipo Pescador (1997)

El mensaje de los pájaros, Joan Manuel Gisbert (2001)

El cazador de sueños (Dreamcatcher), Stephen King (2001)

Los libros de Pablo, Jordi Sierra i Fabra (2003)

El partido de Reyes (relato incluido en Cuentos de Navidad),

Manuel Rivas (2003)

Los mejores amigos, Rachel Anderson (2004)

Música

Reynols
Referencias

1. ↑ El síndrome de Down puede ser "heredado" (véase más

adelante la sección de translocación) o "congénito" (que aparece
durante el desarrollo del embrión, cuando se trata de una nueva
mutación).
2. ↑ Flórez J. El tratamiento farmacológico del síndrome de Down.
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Catalana del Síndrome de Down.
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31-36. No obstante, el hijo representado en dicho cuadro llegó a
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varios autores ponen en duda que padeciera el síndrome.
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12. ↑ El cretinismo es el nombre dado al retraso mental de causa
tiroidea (déficit de hormonas tiroideas). La confusión es fruto de la
alta prevalencia de casos de hipotiroidismo en los niños con SD.
13. ↑ Scheerenberger RC. A history of mental retardation.
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20. ↑ Fuente: Series de porcentajes obtenidas en un amplio
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congenital heart defects in Down syndrome. Am J Med Genet 1998;
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22. ↑ Comunicación anómala entre aurículas situada en la parte
media del tabique
23. ↑ Comunicación anómala entre la aorta descendente y el tronco
de la arteria pulmonar. Esta comunicación, normal en el estadío fetal,
se cierra espontáneamente al nacimiento. Cuando esto no sucede se
habla de Persistencia del Conducto Arterioso, PCA o Ductus Arterioso
Persistente
24. ↑ Se trata de una malformación compleja en la que coinciden
cuatro problemas: una CIV (Comunicación Interventricular), una
obstrucción de la vía pulmonar, un crecimiento de la Aorta,
acabalgada sobre los ventrículos, y una hipertrofia del ventrículo
derecho.
25. ↑ McElhinney DB, Straka M, Goldmuntz E, Zackai EH.
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8
27. ↑ Buchin PJ, Levy JS, Schullinger JN. Down`s syndrome and
the gastrointestinal tract. J Clin Gastroenterol 1986 Apr; 8(2): 111-4.
28. ↑ Josep M. Corretger et al (2005). Síndrome de Down:
Aspectos médicos actuales. Ed. Masson, para la Fundación Catalana
del Síndrome de Down. ISBN 84-458-1504-0.
29. ↑ Boletín del ECEMC: Revista de Dismorfología y Epidemiología.
Serie V, nº 4 2005. ISSN: 0210-3893, 73-82.
30. ↑ Guía de manejo del síndrome de Down. Sociedad Española de
Pediatría Extrahospitalaria. Consultada el 12/05/2007
31. ↑ German, 1968
32. ↑ En realidad se han reportado tres casos de gestaciones en las
que el padre era un portador de la trisomía, pero esas excepciones no
han variado la idea general, en la medicina oficial, de que los varones
son infértiles: “Fertility in men with Down syndrome, a case report”,
Fertility and Sterility 2006;86:1765.e1-3. También en Zuhlke C, Thies
U, Braulke I, Reis A, Schirren C. Down syndrome and male fertility:
PCR-derived fingerprinting, serological and andrological
investigations. Clin Genet 1994;46:324-6.(Hay que tener en cuenta
que tres casos entre millones son una proporción que no permite
extrapolar conclusiones generales)
33. ↑ Formación de las personas con SD: Para la autonomía y no
para la dependencia. Flórez, J. Troncoso, M. V. y Dierssen, M. (1997)
34. ↑ Santoyo Velasco, C.(1991). Notas sobre la plasticidad del
desarrollo psicológico y las interacciones tempranas. Revista
Intercontinental de Psicología y Educación: VOL. 4, NO. 2, 175-183.
35. ↑ Oelwein (1995). Teaching Reading to Children with Down
Syndrome: A Guide for Parents and Tacher.
36. ↑ Hines, S.&Benet, F. (1997). Eficacia de la intervención
temprana en los niños con síndrome de Down. Revista Síndrome
Down, 14: 5-10
37. ↑ Epstein, C.J. (2000). El futuro de la investigación biológica en
el Síndrome de Down.
38. ↑ Cohen W. Health care guidelines for individuals with Down
syndrome: 1999 revision. Down Syndrome Quarterly. 1999; 4 (3).
39. ↑ Rondal, J., Perera, J., Nadel, L. (2000). Síndrome de Down.
Revisión de los últimos conocimientos.
40. ↑ Programa de Salud basado en el elaborado por la Federación
Española del Síndrome de Down, según las recomendaciones del
Down Syndrome Medical Interest group (DSMIG) y en el Grupo de
trabajo AEPap / PAPPS semFYC. Consultadas el 12/05/2007

Bibliografía

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Down. Egido Editorial. ISBN 84-95879-09-3.

Candel, I. Programa de Atención temprana. Intervención en

niños con síndrome de Down y otros problemas del desarrollo. Ed.
CEPE, Madrid, 1999.
Enlaces externos

En Medline se pueden encontrar artículos sobre el

Síndrome de Down.

Commons alberga contenido multimedia sobre Síndrome de

Down.
OMIM 190685
Federación Española de Síndrome de Down
Fundación Iberoamericana Down21
Reseña Histórica
Directory of Down syndrome Internet Sites
PROGRAMAS DE SALUD para adultos con síndrome de Down
Down Syndrome Medical Interest group (DSMIG)
Genetics Home Reference
Programa Español de Salud para personas con SD (FEISD)
Fundación Jérôme Lejeune
 Fundación John Langdom Down
Un breve ensayo literario sobre el síndrome de Down:
"Bienvenidos a Holanda"
Categorías: Wikipedia: Artículos destacados | Discapacidad
 6
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS AL

autismo
MINISTERIO DE EDUCACIÓN DE CHILE
DIVISIÓN DE EDUCACIÓN GENERAL
UNIDAD DE EDUCACIÓN ESPECIAL
UNIDAD DE EDUCACIÓN PARVULARIA

COORDINACIÓN GENERAL DEL PROYECTO

Ministerio de Educación
Unidad de Educación Especial

COORDINADORA NACIONAL DE EDUCACIÓN ESPECIAL

Paulina Godoy Lenz

COORDINADORA NACIONAL DE EDUCACIÓN PARVULARIA

Jimena Díaz Cordal

EJECUCIÓN DEL PROYECTO

Unidad de Educación Especial
Unidad de Educación Parvularia
Fundación HINENI

PRODUCCIÓN DE TEXTO
Juanita Espíndola
Soledad González Serrano

EDICIÓN TÉCNICO PEDAGÓGICA

Débora Barrera Mardones
Soledad González Serrano
Alida Salazar Urrutia

DISEÑO Y DIAGRAMACIÓN
KDiseño

IMPRESIÓN
Editorial Atenas Ltda.

ISBN: 978-956-292-209-8
Primera Edición, Santiago de Chile, Diciembre, 2008
 AUTISMO

INDICE

PRESENTACIÓN 05

PRIMERA PARTE

1. CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS TRASTORNOS

DEL ESPECTRO AUTISTA 07

¿Qué son los trastornos del espectro autista? 07

¿Cuáles son las características del autismo? 08
¿Porqué se habla de trastornos del espectro autista? 10
¿Qué se debe conocer para favorecer la participación de niños y niñas
con trastornos del espectro autista en la educación parvularia? 13
¿Cuál es el origen o causas del autismo? 15
¿Cuáles son los factores que es necesario tomar en consideración para la
integración escolar? 16

2. SUGERENCIAS PARA LA DETECCIÓN, DERIVACIÓN

E INTERVENCIÓN TEMPRANA 20

¿Qué indicadores permiten detectar la presencia de trastornos del espectro

autista? 20
¿Qué hacer ante la sospecha de que un niño o niña pueda presentar autismo? 23
Consideraciones sobre las necesidades educativas especiales de los niños y
niñas que presentan autismo. 24

SEGUNDA PARTE:

1. RESPUESTAS EDUCATIVAS PARA NIÑOS Y NIÑAS QUE PRESENTAN NEE

ASOCIADAS A TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 28

¿Cómo preparar el contexto educativo para dar respuestas de calidad a la

diversidad y a las NEE? 28
¿Cómo trabajar con las familias para favorecer el aprendizaje y la participación
de todos los niños y niñas? 32

2. ORIENTACIONES PARA LA ORGANIZACIÓN Y PLANIFICACIÓN

DEL PROCESO DE ENSEÑANZA Y APRENDIZAJE 35

Criterios generales para el diseño de la respuesta educativa 36

Respuestas educativas específicas para los alumnos y alumnas con autismo: 37
Orientaciones técnico-pedagógicas para trabajar con niños y niñas de 0 a 3 años 46
Ámbito personal y social 46
Ámbito comunicación 47
Ámbito relación con el medio natural y cultural 49

Orientaciones técnico-pedagógicas para trabajar con niños y niñas de 3 a 6 años 51

Ámbito formación personal y social 51
Ámbito comunicación 53
Ámbito relación con el medio social y cultural 55

REFERENCIAS BiBLIOGRÁFICAS 57

ANEXOS 59

pág.03
 AUTISMO

Presentación

Para poder avanzar hacia una cultura escolar más inclusiva, que responda a la
diversidad de necesidades educativas de todos y todas sus estudiantes, incluidos
los que presentan discapacidad, se precisa, además de potenciar las condiciones
que favorecen los procesos educativos en la escuela común, identificar las barreras
que existen en el propio sistema educativo para el aprendizaje y participación de
todos y de todas.

Con este propósito la División de Educación General pone a disposición de las

comunidades educativas el material: “Guías de apoyo técnico-pedagógico:
necesidades educativas especiales en el nivel de Educación Parvularia”,
con el cual se espera no sólo ampliar el conocimiento y comprensión de las NEE,
asociadas a discapacidad o dificultades específicas, que presentan algunos niños/niñas,
sino que fundamentalmente contribuir a facilitar y enriquecer la respuesta educativa
para todos los niños y niñas del nivel de educación parvularia.

División de Educación General del Ministerio de Educación de Chile (MINEDUC)

pág.05
 AUTISMO

PRIMERA PARTE

1. Características generales de los

trastornos del espectro autista

¿Qué son los trastornos del espectro autista?

El autismo fue descrito en 1943 por el Dr. Leo Kanner -quien aplicó este término a un grupo
de niños/as ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento
y de comunicación-, sin embargo, recién en 1980 fue considerado por primera vez como
entidad nosológica independiente, con el nombre de Autismo Infantil. Posteriormente, en
1987, se lo deja de denominar autismo infantil para nombrarlo como hoy día se conoce:
Trastorno Autista. Con este cambio de nombre se trata de eliminar la idea de que el
autismo es una alteración exclusiva de la infancia y se encuadra en un nuevo grupo de
trastornos de inicio infantil: los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo comprenden una serie de trastornos

neurobiológicamente diversos y son estados caracterizados por déficits masivos en
diferentes áreas del funcionamiento, que conducen a un deterioro generalizado del proceso
evolutivo (Hales y Yudofsky, 2000). Se caracterizan por ser una forma de perturbación
grave, extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda cuidados y atenciones
prácticamente durante toda la vida.

Este tipo de trastornos (Trastorno Autista,Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno

Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no Especificado) se inician antes de los 3 años y
afectan a varias áreas del desarrollo, especialmente las relativas a las habilidades para
la interacción social, las habilidades comunicativas y lingüísticas y las habilidades
para el juego y el desarrollo de actividades e intereses y se presenta con un amplio
espectro de gravedad. Los primeros síntomas suelen ser poco claros y es frecuente que
provoquen, en los padres y familiares, sentimientos de intranquilidad y temor más que una
actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional.

Los trastornos del espectro autista tienen un curso continuo. En niños/as de edad escolar
y en adolescentes son frecuentes los progresos evolutivos en algunas áreas como por
ejemplo, el creciente interés por la actividad social a medida que alcanzan la edad escolar.
Algunos sujetos se deterioran conductualmente, mientras que otros mejoran.

pág.07
 AUTISMO

Es importante distinguir el autismo del retraso mental. Hoy día existe acuerdo en cuanto
a considerar que el retraso mental o déficit psíquico es una característica que no tiene
por qué formar parte del diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo, siendo
importante que, cuando esté presente, se diagnostique por separado.

Tanto las habilidades lingüísticas como el nivel intelectual constituyen factores que se
relacionan más significativamente con el pronóstico a largo plazo.

El autismo en un sentido estrícto es sólo un conjunto de síntomas que se define

por la conducta. No es una “enfermedad”.
Puede estar asociado a muy diversos trastornos neurobiológicos y a niveles
intelectuales muy variados.

¿Cuáles son las características del autismo?

El trastorno autista, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos

Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica un inicio temprano de alteración en la interacción social,
déficits de comunicación y un repertorio restringido de actividades e intereses. Las mani-
festaciones del trastorno varían mucho en función del nivel de desarrollo y de la edad
cronológica del sujeto.

Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas
comportamentales, en la que se incluyen la hiperreactividad, ámbitos atencionales muy
breves, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas y rabietas. Puede haber respuestas
extrañas a estímulos sensoriales, por ejemplo umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a
los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a las luces y olores y fascinación por
ciertos estímulos.

Aunque no son criterios necesarios para diagnosticar autismo, con cierta frecuencia se
observan también alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables
del estado de ánimo, falta de respuesta a peligros reales, o en el extremo opuesto, temor
inmotivado a estímulos que no son peligrosos.

pág.08
 AUTISMO

Criterios diagnósticos del Trastorno Autista, según el DSM-IV-TR, 20021

Para dar un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones del
conjunto de trastornos
(1) de la relación,
(2) de la comunicación, y
(3) de la flexibilidad
cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

1. Alteración Cualitativa de la interacción Social, manifestada al menos por

dos de las siguientes características:

a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como

son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores
de la interacción social.
b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de
desarrollo.
c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas
disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de
interés).
d) Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Alteración Cualitativa de la Comunicación, manifestada al menos por una

de las siguientes características:

a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta
compensar con otros medios alternativos de comunicación, como los gestos
o la mímica).
b) En personas con habla adecuada, alteración importante en la capacidad de
iniciar o mantener una conversación con otro/a.
c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje
idiosincrásico.
d) Ausencia de juego de realista espontáneo y variado, o de juego de imitación
social propio del nivel de desarrollo.

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repe-

titivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes
características:

a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos

de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir las manos, retorcer los
dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
d) Preocupación persistente por partes de objetos.

Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas:
(1) interacción social, (2) empleo comunicativo del lenguaje y (3) juego simbólico o imaginativo.

1 Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 4a Edición, Texto Revisado (DSM IV – TR), 2002.

pág.09
 AUTISMO

¿Porqué se habla de trastornos del espectro autista?

El concepto de continuo autista o espectro autista, hace referencia a otros trastornos que
comparten aspectos comportamentales importantes con el autismo, pero que no cumplen
completamente los criterios del trastorno autista. Los demás trastornos se diferencian de
ese prototipo, principalmente, en gravedad y en función del número de áreas afectadas;
pero pueden diferenciarse, además, por otros aspectos como la edad de aparición, la
presencia de retraso en el desarrollo cognitivo o del lenguaje, o la presencia de alteraciones
asociadas.

La idea de un "espectro autista", alude entonces a que los rasgos autistas pueden situarse
en un conjunto de continuos que no sólo estarían alterados en el autismo sino también en
otros cuadros que afectan al desarrollo, entre los que se pueden señalar:

Trastorno de Asperger

Es definido como una alteración grave y persistente de la interacción social y del desarrollo
de patrones del comportamiento, intereses y actividades restrictivas y repetitivas. El trastorno
puede dar lugar a un deterioro clínicamente significativo social, laboral o de otras áreas
importantes de la actividad del individuo. Aunque Asperger (1991) describiera el lenguaje
de estos niños como el de un adulto, lo cierto es que en los niños con este trastorno el
lenguaje se caracteriza por la ausencia de entonación adecuada al contexto, un volumen
inapropiado (generalmente más alto del necesario) y con un contenido no adaptado a la
situación ni a las características e intereses del oyente.

Se caracteriza por lo siguiente:

a) Trastorno Cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta

de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no
verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar
las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones
ajenas y especialmente las “dobles intenciones”.

b) Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por ciertos

contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en
la ejecución de tareas. Preocupación por “partes” de objetos, acciones, situaciones o tareas,
con dificultad para detectar totalidades coherentes.

c) Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías

en la forma de adquirirlo. Uso de lenguaje rebuscado, formalmente excesivo, inexpresivo,
con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, etc.
Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido. Problemas para
saber “de que conversar” con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes
a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores.

pág.10
 AUTISMO

d) Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el

uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión
corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicólogicos.

e) Capacidad normal de “inteligencia impersonal”: Frecuentemente habilidades

especiales en áreas restringidas.

El trastorno de Asperger se diferencia del Autismo Clásico de Kanner principalmente por

dos aspectos:

Los niños/as y adultos con Síndrome de Asperger, no presentan deficiencias

estructurales de lenguaje. En algunos casos pueden tener capacidades lingüísticas
formales extraordinarias. Su lenguaje puede ser “superficialmente” muy correcto,
rebuscado, con formulaciones sintácticas muy complejas y un vocabulario extraño:
t i e n e l i m i t a c i o n e s p ra g m á t i c a s , c o m o i n s t r u m e n t o d e c o m u n i c a c i ó n , y
prosódicas, en su melodía (o falta de ella) que llaman la atención.

Los niños/as y adultos con síndrome de Asperger tienen capacidades normales de

“inteligencia impersonal”, y frecuentemente competencias extraordinarias en campos
restringidos. Si bien pueden racionalmente entender las emociones de las otras
personas, les es difícil ser empáticos (ponerse en el lugar del otro), también es
frecuente encontrar en ellos extraordinarias habilidades de memoria, de cálculo
matemático, como por ejemplo aprenderse de memoria todos los recorridos
implementados en el nuevo plan de transporte de Santiago.

Trastorno de Rett

Dentro de los trastornos generalizados del desarrollo, el trastorno de Rett, se sitúa en el

extremo opuesto al Síndrome de Asperger. Se cree (aunque hay alguna discusión al respecto)
que se da sólo en niñas, por implicar mutación genética en cromosoma X, que daría lugar
a inviabilidad de los embriones varón.

La característica esencial de este trastorno, que se acompaña siempre de retraso mental

severo o profundo, es el desarrollo de múltiples déficits específicos tras un periódo de
funcionamiento normal después del nacimiento. Se define por una evolución normal hasta
al menos los 5 meses de edad, después de esa edad y hasta los 48 meses se inicia una
desaceleración progresiva en el desarrollo. Se pierde el uso propositivo de las manos que
se hubiera adquirido, se inicia una microcefalia progresiva y una pérdida del control postural.
También es característico de este trastorno las alteraciones graves (o ausencia en muchos
casos) del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo, los movimientos estereotipados
de las manos (se las frotan como si se las estuvieran lavando), alteración de patrones
respiratorios, con hiper o hipo ventilación frecuentes, ausencia de relación con objetos y
pronóstico pobre a largo plazo.

pág.11
 AUTISMO

Trastorno Desintegrativo de la Niñez

La característica esencial de este trastorno es una marcada regresión a partir de los dos
años (y antes de los 10) en habilidades adquiridas previamente y de modo normal. Gene-
ralmente pierden habilidades comunicativas y lingüísticas, sociales y de juego. Pero también
pierden el control de esfínteres y las habilidades motrices. Antes de iniciarse la pérdida de
habilidades el niño/a es completamente normal y después de la pérdida no se distingue de
un niño/a con el trastorno autista. La única diferencia es la edad y proceso de aparición de
los síntomas.

Este trastorno recibía antiguamente el nombre de Síndrome de Heller o Psicosis regresiva,

y coincide con el Autismo en los siguientes aspectos:

Alteraciones cualitativas de las capacidades de relación y comunicación.

Pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental.

A diferencia del autismo, no es raro que en este trastorno también aparezcan alteraciones
parecidas a las alucinaciones y delirios.

Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado

Esta última categoría diagnóstica que puede ser incluido bajo el concepto de trastornos del
espectro autista, agrupa a los niños y niñas que presentan alteraciones en habilidades
sociales, y en habilidades comunicativas, así como un repertorio limitado de intereses, pero
que aparecen más tarde de la edad establecida como criterio (tres años) o con una
presentación atípica o incompleta de los síntomas. Algunos profesionales llaman a los
niños/as que presentan un trastorno generalizado del desarrollo no especificado, niños con
“autismo atípico”. Aunque, en general se recomienda no usar este diagnóstico pues sólo
sirve para confundir tanto a especialistas como a los padres de los niños/as.

Hay muchas alteraciones y retrasos del desarrollo que se acompañan de síntomas o

características autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. En este sentido, es
importante la consideración del autismo como un continuo, que se presenta en diferentes
grados en diferentes trastornos del desarrollo, de los cuales solo una pequeña minoría, no
más del 10%, corresponde a las características descritas por Kanner.

pág.12
 AUTISMO

¿Qué se debe conocer para favorecer la participación de

niños y niñas con trastornos del espectro autista en la
educación parvularia?
Que los niños y niñas con autismo presentan alteraciones características que se han agrupado
en tres áreas de funcionamiento: la interacción social recíproca; la comunicación verbal y
no verbal; y el repertorio restringido de actividades e intereses. Cada una de estas alteraciones
a su vez, puede darse con diferente grado de severidad, produciéndose así manifestaciones
distintas del mismo trastorno.

Interacción social

Alteración en la utilización de comportamientos no verbales. El contacto ocular puede

estar ausente o, estando presente, puede resultar molesto a las otras personas. Su expresión
facial puede ser totalmente inexpresiva o claramente inapropiada por su intensidad, variedad
o por su indefinición, así como la postura del cuerpo y los gestos para regular la interacción,
como negar con la cabeza, señalar con el índice, gesticular con las manos para apoyar los
argumentos, encoger los hombros para expresar dudas, y otros gestos expresivos como
los de saludo o despedida.

Incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas con los personas de su

misma edad. Pueden mostrar muy poco o ningún interés por compartir; o estando interesados
en las relaciones sociales, carecen de la comprensión de las convenciones de
la interacción social. Se vinculan con algunos adultos, no con sus pares.

Alteración en la tendencia a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras

personas; No manifiestan espontáneamente placer por la felicidad de los demás, ni conductas
como señalar o mostrar objetos u otros estímulos que pudieran serles interesantes. Es más
evidente en los niños más pequeños, o más afectados, manifestándose en sus dificultades
en la atención conjunta, en la imitación y en actividades de juego compartido con otros.
Cuando hay menor afectación, se manifiesta en la dificultad para compartir temas de interés
con otros.

Falta de reciprocidad socio-emocional, que se expresa en la incapacidad para participar

activamente en juegos sociales simples, en su preferencia por las actividades solitarias, o
por implicar a otros en actividades pero sólo como herramientas. La conciencia de los otros
está muy afectada y pueden carecer de todo concepto relativo a las necesidades de los
demás, o no percibir el malestar de otra persona.

pág.13
 AUTISMO

Comunicación verbal y no verbal

Retraso, o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral, que no se intenta com-
pensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o la mímica.
Muestran el balbuceo a la edad en que lo hacen normalmente todos los niños, pero fracasan
en el desarrollo de la habilidad para utilizar palabras para referirse a objetos o personas.
Algunos niños pueden presentar una adquisición normal de la primeras palabras (entre los
12 y los 18 meses) y luego perderlas progresivamente sin aprender nuevas palabras y
establecer las rutinas comunicativas en las que participaban anteriormente2.

En niños y niñas que han desarrollado lenguaje oral se da una “importante alteración en
la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros que le interese también
a otras personas. Aquellos que han adquirido un vocabulario extenso puede que sólo lo
usen para hacer monólogos relativos a temas poco habituales o extraños y sean incapaces
de participar en diálogos y conversaciones simples y cotidianas pero que no se refieren a
sus temas de interés.

Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o la utilización de un lenguaje

idiosincrásico3. Uso del pronombre personal “tú” en lugar del pronombre “yo”; utilización
de frases como metáforas para expresar deseos o necesidades y que sólo las entienden
quienes están muy familiarizados con su estilo comunicativo (por ejemplo decir “no levantes
la tapa de la cazuela” para preguntar qué hay de comer); y la repetición, con una entonación
similar, de palabras o frases oídas anteriormente (ecolalias ).

Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo, social propio

del nivel de desarrollo. Algunos niños/as con autismo no llegan nunca a desarrollar
habilidades de juego propias de su nivel cognitivo, muchos nunca manifiestan interés ni
comportamientos indicativos de capacidades de juego simbólico o de actividad imaginativa;
otros realizan actos de juego funcional, o incluso simbólico, de forma tan rígida y estereotipada
(siempre las mismas secuencias de juego, siempre las mismas palabras o frases durante
el juego), que no se pueden considerar formas normales de juego.

Repertorio restringido de actividades e intereses

Preocupación anormal por uno o más patrones estereotipados y restringidos de

interés, que es anormal en su intensidad o en su objetivo.

Aquellos más capaces pueden mostrar un interés exagerado por datos que no son relevantes
debido a su escasa aplicabilidad o a lo restringido del tema. Por ejemplo, pueden interesarse
por datos meteorológicos de ciudades del mundo, por nombres de ríos, o de montañas, o de
cualquier accidente geográfico, por nombres de periódicos, por fechas de cumpleaños, etc.

2 Este fenómeno es diferente del proceso de pérdida del lenguaje plenamente adquirido que tiene lugar en el
trastorno desintegrativo infantil que va acompañado de afectaciones en otras áreas como la conducta motora
y la coordinación.
3 Idiosincrásicos: que son distintivos y propios de un individuo o de una colectividad.

pág.14
 AUTISMO

Lo peculiar no está sólo en el simple hecho de interesarse y memorizar esa información,

sino en la forma en que se recoge, organiza y utiliza.

Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales.

Por ejemplo, pueden insistir en ordenar sus juguetes siempre de la misma manera una y
otra vez; pueden empeñarse en comer sólo determinados alimentos y si están condimentados
de una forma concreta. Rechazando ese alimento si le falta determinado ingrediente; pueden
empeñarse en hacer siempre el mismo recorrido para ir o venir del colegio. A veces, sus
reacciones a los cambios en el ambiente, en las rutinas o en su repertorio de actividades
va seguido de reacciones catastróficas o rabietas fuertes.

Manierismos motores estereotipados y repetitivos que incluyen comportamientos que

el niño repite con frecuencia como el de sacudir las manos (aletear, dar golpecitos con los
dedos, etc.) mover la cabeza, o balancearse (inclinar el cuerpo hacia delante y atrás o
hacia los lados). También pueden mostrar anomalías posturales, como andar de puntillas,
o adoptar posturas extravagantes. Cuanto mayor sea la afectación de la persona, más
probable es la presencia de estos comportamientos.

Preocupación persistente por partes de objetos. Algunos niños/as con autismo pueden
tener un acercamiento peculiar a los objetos, oliéndolos, jugando con una parte del juguete
(por ejemplo sólo con las ruedas del coche, o solo abriendo y cerrando la puerta de la casita
de juguete, etc.) o atendiendo sólo a una parte del objeto (las bisagras de la puerta, las
grietas de la pared, las gafas de la gente, etc.).

¿Cuál es el origen o causas del Autismo?

Al día de hoy, todavía pareciera ser que son más las cosas que se ignoran del autismo que
las que se saben con certeza. A pesar de las numerosas investigaciones existentes y del
desarrollo de gran cantidad de teorías explicativas, que desde diferentes enfoques intentan
aproximarse a sus orígenes, su etiología es compleja y, en la mayoría de los casos, se
desconoce el mecanismo patológico subyacente al trastorno autista. No obstante, pareciera
haber consenso respecto a la existencia de un déficit en el equipamiento neurobiológico
que afecta el funcionamiento del niño o la niña , aunque no se tiene una respuesta precisa,
ni segura, respecto a qué conjunto de vías o centros nerviosos, se encontrarían alterados,
funcional o estructuralmente, en dicho trastorno. “En todo caso, parece necesario integrar
la intervención de factores orgánicos con factores del entorno relacional y educativo, que
interaccionan constantemente como codeterminantes del desarrollo y del comportamiento”
(Lasa Zulueta, 1998).

Se reconoce que el autismo obedece a múltiples etiologías, que van desde alteraciones
genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos que pueden intervenir en diversas
fases del desarrollo prenatal, perinatal o post natal, y que afectan al sistema nervioso.

pág.15
 AUTISMO

Las investigaciones más recientes han tratado de encontrar evidencia de alteraciones

genéticas, congénitas, en el funcionamiento cerebral y en el funcionamiento de procesos
neuroquímicos o inmunológicos. Una de las ideas más aceptadas por la comunidad científica,
es que el autismo puede relacionarse con un desarrollo atípico de distintas áreas cerebrales.

Sobre los indicios derivados de los estudios epidemiológicos, se sabe que el autismo es
más común en varones que en mujeres; que se asocia con cierta frecuencia a retraso
mental (cerca del 75% de los autistas tienen retraso mental); que la epilepsia se observa
casi en el 30% de los adolescentes con autismo, especialmente en los más afectados; que
es frecuente encontrar signos de disfunción neurológica, como anomalías en el EEG,
nistagmus anormales, o persistencia anormal de ciertos reflejos infantiles; y que se asocia
a síndromes de distinto tipo y origen.

¿Cuales son los factores que es necesario tomar en consideración

para la integración escolar?

Las necesidades educativas especiales del niño/a con autismo dependen tanto del propio
niño/a y de sus propias dificultades, como del entorno en el que vive y de los recursos
disponibles en el centro y en la comunidad. Por ello, su educación tiene que tener en cuenta
diversas variables: la naturaleza del autismo y las características personales del niño/a,
además de su estado afectivo, su nivel intelectual y su capacidad de comunicación y de
socialización; el marco de referencia ofrecido por el desarrollo normal y por el currículo
ordinario; el análisis de los entornos en los que vive; y las necesidades y deseos de su
familia y del propio niño/a.

Debido a las grandes dificultades que todos los niños/as con autismo tienen para relacionarse,
hay que crear las condiciones más favorables que les permitan desarrollar estrategias para
fomentar su máximo desarrollo, bienestar y participación, sin olvidar a los otros niños y
niñas.

De manera más especifica, en el caso de los niños/as autistas de edades preescolares los
contextos educativos de tratamiento individualizado pueden ser muy eficaces.

Además, los ambientes menos restrictivos que implican oportunidades de relación con
iguales, han demostrado su eficacia para promover sus competencias sociales (Koegel y
Koegel, 1995).

Lo ideal en estas edades es la integración en un centro de educación infantil, pero con

apoyo permanente, tanto en situaciones de grupo como en condiciones de tratamiento
individualizado. Sin embargo, algunos niños y niñas van a requerir condiciones de
escolarización, atenciones y cuidados que sólo pueden ofrecerse en un centro específico
de educación especial.

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 AUTISMO

De esta manera, la decisión sobre la escolarización más adecuada para cada alumno/a con
trastornos del espectro autista va a depender no sólo de sus características individuales
sino que, principalmente, de los recursos con los que cuente el centro escolar para asegurar
una respuesta adecuada a sus necesidades educativas, incluidas las ocasionadas por el
autismo.

“Cada niño/a autista, según su edad, situación clínica y capacidades intelectuales y de

autonomía, tiene diferentes posibilidades de integración. Y también cada escuela, en función
de su situación geográfica, experiencia y medios. La integración real en un entorno, escolar
y luego laboral, normal es el ideal, difícil de alcanzar, deseado por todos. Alcanzarlo, exige
un progreso gradual del niño/a autista desde entornos más especializados hacia otros más
normalizados, en la medida en que su edad, su evolución, y los medios reales existentes,
lo permiten”4.

Siguiendo a Rivière (2001), hay que tener en cuenta una serie de factores no solo del
niño/a sino también del centro educativo. (Ver tabla 1)

Tabla 1: Factores para seleccionar un centro educativo (Rivière, 2001)

Factores del niño/a Factores del centro educativo

Capacidad intelectual (en general, deben Son preferibles los centros escolares
integrarse los niños/as con Cl superior a pequeños en tamaño y número de alumnos,
70. No debe excluirse la posible integración que no exijan interacciones de excesiva
en la gama 55-70). complejidad social.

Nivel comunicativo y lingüístico (capacidades Son preferibles centros estructurados, con

declarativas y lenguaje expresivo como estilos didácticos directivos y formas de
criterios importantes para el éxito de la organización que hagan "anticipable" la
integración). jornada escolar.

Alteraciones de conducta (las autoagresiones, Es imprescindible un compromiso real del

agresiones, o rabietas incontrolables, pueden claustro de profesores y de los profesores
cuestionar la integración si no hay solución concretos que atienden al niño/a con TGD
previa). o autismo.

Grado de inflexibilidad cognitiva y compor- Es importante la existencia de recursos

tamental (puede exigir adaptaciones y complementarios, en especial de psicopedagogo
ayudas terapéuticas en los casos integrados). y de logopeda.

Nivel de desarrollo social. Los niños/as con Es muy conveniente proporcionar a los
edad social inferior a 8-9 meses por compañeros del niño autista claves para
lo general sólo tienen oportunidades comprenderle y apoyar sus aprendizajes y
reales de aprendizaje en condiciones de relaciones.
interacción uno a uno con adultos expertos.

4 Lasa Zulueta, A. - El niño autista. Actualizaciones. Número 5- Volumen 5 p. 285 Ediciones Doyma, SL.1998

En: http://work.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/mrevista

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 AUTISMO

En todo caso, hay varias observaciones que deben tenerse en cuenta:

La solución escolar que se de para un niño/a en una fase determinada de su desarrollo

no tiene por qué ser permanente. Aunque deben evitarse los cambios frecuentes, hay
muchos casos en que son convenientes soluciones que implican el paso de centros
específicos a normales o - en menos casos - el contrario. El emplazamiento educativo
en un momento determinado de desarrollo del niño/a no debe entenderse como una
sentencia para toda la vida escolar.

Los niños/as de nivel intelectual relativamente alto con autismo de Kanner y los que
presentan síndrome de Asperger, requieren una integración en que el cumplimiento de
logros académicos sea importante. En contra de lo que pueda pensarse, el objetivo de
la integración no debe ser únicamente, en estos casos, "que se relacionen con niños/as
normales". De hecho, esta puede ser una meta extraordinariamente difícil y que sólo
se alcanza parcialmente después de varios años de escolarización integrada. Por el
contrario, los logros académicos pueden estar al alcance de los niños/as a que nos
referimos y son muy importantes para su desarrollo, porque proporcionan un cauce con
el que compensar sus limitaciones sociales e incluso irlas disminuyendo parcialmente
por la vía indirecta de los logros educativos.

En el caso de los niños/as pequeños con autismo, la profesora o profesor en particular

pueden jugar un papel mucho más decisivo que el centro. Sucede muchas veces que
una profesora comprometida con el caso, y que crea lazos afectivos fuertes con el niño/a,
ejerce una influencia enorme en su desarrollo y es quien "empieza a abrir la puerta" del
mundo cerrado del autista, a través de una relación intersubjetiva, de la que se derivan
intuiciones educativas de gran valor para el desarrollo del niño/a.

Todos los centros y profesores que atienden a niños/as con trastornos profundos del
desarrollo requieren apoyo externo y orientación por expertos en estos casos. En ellos,
la orientación por parte de psicopedagogos con buen nivel de formación, es imprescindible.
Es muy frecuente la existencia de sentimientos de frustración, ansiedad e impotencia
en los profesores que no cuentan con apoyos suficientes.

También es imprescindible la colaboración estrecha entre la familia y el profesor -en

realidad, el centro como un todo-. Numerosas investigaciones psicopedagógicas han
demostrado que la implicación de la familia es uno de los factores más relevantes en
el éxito de las tareas educativas y terapéuticas con niños/as autistas (Rivière y Canal).

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 AUTISMO

2. Sugerencias para la detección, derivación

e intervención temprana

¿Qué indicadores nos permiten detectar la presencia de

Trastornos del Espectro Autista?

La importancia de la detección e intervención temprana de los niños o niñas con alteraciones

del desarrollo, que se enmarcan dentro de un cuadro de espectro autista, es fundamental
para alentar un pronóstico positivo de su evolución. Para que esto ocurra es fundamental
que padres, educadores de párvulos y profesionales del área de la salud, como pediatras y
enfermeras, estén interiorizados sobre las señales que indiquen alguna alteración del desarrollo
normal del niño o niña y lo refieran, lo más pronto posible a profesionales especializados
en el área.

Las señales a las que se debe prestar atención, tienen relación con dificultades del niño/a
en la adquisición de conductas o habilidades relacionadas con la socialización, la comunicación
y desarrollo del lenguaje, de la flexibilidad mental, además del desarrollo de la cognición y
la motricidad (Ver tabla 2).

TABLA 2 Indicadores de alerta de autismo en las diferentes edades5

En el período de 18 a 36 meses

a) No se interesa por otros niños/as

b) No hace uso del juego SIMULADO, por ejemplo, hacer como si sirviera una taza
de café usando una cafetera y una taza de juguete
c) Presenta juego poco imaginativo, repetitivo o rituales de ordenar en fila, de interesarse
sólo por un juguete concreto, etc.
d) No utiliza el dedo índice para señalar, para indicar INTERÉS por algo.
e) No trae objetos con la intención de MOSTRARLOS.
f) Da la sensación de no querer compartir actividades.
g) Tiende a no mirar a los ojos y, cuando mira, su mirada tiende a ser corta y “de
reojo”.
h) En ocasiones parece sordo, aunque otras puede parecer especialmente sensible
a ciertos sonidos.
i) Presenta movimientos raros, como balanceos, poner los dedos en posiciones
extrañas, etc.

5Harvas, A., Sánchez, Santos I. Revista Pediatría Integral,. Órgano de expresión de la Sociedad Española de Pediatría
Extrahospitalaria y Atención Primaria. Curso de Formación Continuada en Psiquiatría Infantil, España.

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 AUTISMO

De 3 a 5 años

a) Baja respuesta a las llamadas (requerimientos verbales) de los padres o adultos,

o a otros reclamos, aunque existen evidencias de que no hay sordera.
b) Dificultades para establecer o mantener relaciones en las que se exija atención
o acción conjunta.
c) Escasa atención a lo que hacen otras personas, en general.
d) Retraso en la aparición del lenguaje que no es sustituido por otro modo alternativo
de comunicación.
e) Dificultades para entender mensajes a través del habla.
f) Inquietud más o menos acusada que se traduce en correteos o deambulaciones
“sin sentido” que dificultan centrar la atención.
g) Pocos elementos de distracción y los que existen pueden llegar a ser altamente
repetitivos y obsesivos.
h) Dificultades para soportar cambios dentro de la vida cotidiana, por ejemplo, en
los horarios o en los lugares en los que se hacen determinadas actividades, etc.
i) Alteraciones sensoriales reflejadas en la escasa tolerancia a determinados soni-
dos, olores, sabores, etc., y que afectan a hábitos de la vida como la alimentación,
el vestido, etc.
j) Escaso desarrollo del juego simbólico o del uso funcional de objetos.
k) Alteraciones cognitivas (percepción, memoria, simbolización) que afectan a la
resolución de problemas propios de estas edades.
l) Problemas de comportamiento que pueden ir desde los correteos o conductas
estereotipadas del tipo balanceos o aleteos, hasta rabietas de intensidad variable.

A partir de los 5 años: comprobar si los síntomas anteriormente descritos están

presentes o lo han estado. Para aquellos casos del espectro autista más “leves”
habría que comprobar a partir de esta edad lo siguiente:

a) Dificultades para compartir intereses o juegos con otros niños y niñas.

b) Tendencia a la soledad, en recreos o situaciones similares o a abandonar rápidamente
los juegos de otros niños y niñas por falta de habilidad para la comprensión de
“su papel” dentro del juego.
c) Juegos o actividades que, aún siendo propias de su edad, llaman la atención, por
ser muy persistentes, incluso obsesivas.

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 AUTISMO

INDICADORES PARA EVALUACIÓN INMEDIATA:

Ausencia de balbuceo a los 12 meses

Ausencia de actividad gestual (señalar, decir adios con la mano, etc) a los 12 meses.
Ausencia de palabras aisladas a los16 meses.
No dice frases espontáneas de dos palabras (no simplemente ecolálicas) a los 2 años.
Cualquier pérdida de lenguaje o habilidades sociales o escolares a cualquier edad.

La detección e identificación oportuna de los niños/as con riesgo de autismo, tiene como
propósito remitirlos tan pronto como sea posible a una evaluación diagnóstica completa y
que pueda acceder a las intervenciones que requiere. La evidencia señala, que una intervención
temprana intensiva en un marco educativo óptimo conduce a una mejoría en el pronóstico
de la mayoría de los niños con autismo, incluyendo el lenguaje en un 75% o más, y
significativos incrementos en las ratios de progreso evolutivo y rendimiento intelectual”
(Dawson & Osterling, 1997; Rogers, 1996, 1998)6.

“Hoy día existe unanimidad en la conveniencia de alcanzar un diagnóstico tan precoz como
sea posible para permitir abordajes terapéuticos en las mejores condiciones. El gran problema
de la prolongación de la conducta autista, que impide relacionarse, es su gran poder patógeno,
ya que infiltra y limita todas las experiencias que permiten las adquisiciones (comunicacionales,
motrices, cognitivas y afectivas) propias del desarrollo. Por eso, conforme crece el niño/a
autista su sintomatología se va haciendo más evidente, y denota una afectación psíquica mas
intensa y más difícilmente reversible” (Lasa Zulueta, 1998)7. Por este motivo, todas las
corrientes teóricas insisten cada vez más en la necesidad de la intervención muy precoz, en
la intensidad y muy larga duración de los tratamientos y en la inclusión indispensable de la
familia en cualquier proyecto terapéutico que se lleve a cabo.

6 Fiilipek, Paulina et als. Diagnóstico y la Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista (1/2). En: (entrada
03/12/07)
7 Lasa Zulueta (1998). El niño autista. Actualizaciones. Número 5- Volumen 5 p. 285 Ediciones Doyma, SL.

En: http://work.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/mrevista

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 AUTISMO

¿Qué hacer ante la sospecha de que un niño o niña pueda

presentar autismo?
Si se tienen sospechas de que un niño o niña presenta síntomas de autismo, es necesario
analizar la información recabada con el resto del equipo educativo y definir una estrategia
de las acciones a seguir.

Si las sospechas son fundadas, planifique una entrevista con la familia o adultos responsables
del niño o niña, para señalarles la inquietud y sugerir que el párvulo sea evaluado por los
profesionales médicos que corresponda, pues será necesario que se le realice un examen
clínico, detallado y extenso (psiquiátrico, neurológico, psicológico, de lenguaje) para evaluar
sus características relacionales y su evolución en las diferentes líneas de desarrollo, corporal
y psíquico.

Es muy probable que los padres, especialmente la madre, hayan tenido previamente
“sensaciones subjetivas” de inquietud, extrañeza, insatisfacción o malestar en su relación
con el bebé autista y que sus quejas hayan sido atribuidas a “angustias habituales” de las
madres durante la crianza. De hecho, según señala la experiencia clínica, son pocos los
casos de autismo que se diagnostican en los servicios de salud mental antes de los dos
años, por lo que las posibilidades de detección temprana están en manos de los profesionales
(pediatras, educadoras, entre ellos) que tienen contacto habitual con los niños y niñas en
este período de edad y que son consultados con mayor frecuencia de lo que se supone.
“Las quejas (de las madres) suelen denotar expresiones de insatisfacción, desacierto,
desbordamiento, indiferencia, desilusión o ligera tristeza (algunas veces puede tratarse ya
de un cuadro depresivo o subdepresivo en ellas). A menudo se acompañan de matices de
"incapacidad", como: "no sé ocuparme", "no nos entendemos", "no es como los otros".

En realidad, estas expresiones maternales, demuestran que lo que estas madres perciben
sin saberlo es lo que Bowbly detectó en sus históricos trabajos8: la ausencia de aparición
de los signos de apego (lloros y quejas, sonrisas, anticipación corporal, búsqueda del
contacto físico)”9.

Por lo tanto, es de suma importancia que se comunique con cautela estas sospechas, a
fin de no angustiar innecesariamente a la familia. Para ello, es fundamental crear un clima
de confianza, hablar y escuchar tranquila y empáticamente a los padres, para elaborar una
anamnesis cuidadosa, sin alarmarlos pero sin quitar importancia a la situación. Enfatice
que constituye sólo una sospecha. Hable en términos relativos, utilice expresiones como
“se ha observado que su hijo/a, tiene dificultades para comunicarse y relacionarse con los
otros niños/as y tiende a aislarse, sería necesario hacer una evaluación más especializada”.
Mediante frases de este tipo, podrá indicar a la familia su inquietud sobre la posible dificultad,
invitándola a explorar con mayor detalle y orientando respecto a donde dirigirse. Jamás
utilice expresiones absolutas tales como “este niño/a tiene autismo”, que afirmen en forma
taxativa la presencia de este trastorno. Recuerde que el diagnóstico únicamente pueden
efectuarlo los profesionales competentes para estos fines.

8Bowlby. (1969) El vínculo afectivo. Paidós, Buenos Aires: Argentina.

9Lasa Zulueta, A. (1998) - El niño autista. Actualizaciones. Número 5- Volumen 5 p. 285 Ediciones Doyma, SL.
En: http://work.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/mrevista
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Es importante también, poner atención a las reacciones psicológicas posteriores de la familia

si se confirma el diagnóstico de autismo del niño o niña. Aunque la reacción de los padres
sea favorable, es esperable que en una primera fase predominen en ellos la tristeza (depresión),
angustia, rabia o negación del diagnóstico, seguidas posteriormente -si se les da el
acompañamiento adecuado-, de una recuperación de la capacidad de tener expectativas y
comprometerse en las acciones que puedan ser vistas como beneficiosas para el niño o niña.

Consideraciones sobre las necesidades educativas especiales

de los niños y niñas que presentan autismo
Es relevante detenerse a considerar algunas cuestiones que tienen que ver con las actitudes
con que se suele afrontar el autismo. No es extraño que la impresión de marcada soledad
autista se acompañe de desconcierto o impotencia por parte de los padres y los profesionales
ante la aparente imposibilidad inicial de ”abrir” la puerta cerrada del autismo. La conducta
de los niños/as con autismo ofrece además una especial sensación de impredictibilidad,
parece como si no estuviera regulada por las contingencias del mundo externo. Existe en
efecto una peculiar falta de correspondencia entre las conductas del niño y las situaciones
de ese mundo en que parece “estar sin estar”.

Como señala Rivière10 de manera tan ilustrativa, el autismo es como un Everest nevado,
inmenso, indiferente y lejano, que desafía, a la vez que llama, a acompañar a estos niños/as
en su desarrollo, evitando que se haga efectiva la condena a una soledad inevitable.
Es necesario inventar con todo el ingenio posible, la manera de “abrir la puerta”. La persona
con autismo ante todo es humano y sólo podrá desarrollarse en interacción y compañía,
elaborando e interiorizando interacciones humanas en forma de funciones mentales
intrapsíquicas.

Desde las primeras observaciones sobre autismo, se sabe que la fase que se extiende entre
los 18 meses y los 5 o 6 años, aquella en que el número de sinapsis cerebrales es máxima,
es especialmente crítica. Se trata del momento en que es mayor la soledad, más marcados
los síntomas perceptivos paradójicos; por ejemplo la sordera aparente junto con una aparente
hiperacusia, más intensas frecuentemente las alteraciones de conducta, menores las
posibilidades comunicativas y simbólicas. Desde esta perspectiva podría decirse que el
autismo es en gran medida consecuencia de un trastorno importante de procesos críticos
de desarrollo que tienen lugar en el periodo preoperatorio que se extiende entre el año y
medio y los 5 a 6 años aproximadamente.

Las funciones superiores básicas o funciones críticas de humanización que llegan a desarrollar
los niños a los 5 años son muy complejas. Les permiten aprender luego técnicas, símbolos
y conocimientos que tienen un origen cultural. Hacen posible un proceso de incorporación
de su cultura. La educación formal tiene como finalidad esencial completar este proceso
de enculturación y tiene que basarse en el dominio de las destrezas lingüísticas, mentalistas,

10 Rivière, Ángel.(2001) Desarrollo Normal y Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Madrid: Trotta.

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 AUTISMO

intersubjetivas, etc., que el niño/a logra en esa fase de su desarrollo en que su cerebro
tiene una extraordinaria plasticidad y unas enormes posibilidades de formatearse a través
de las interacciones naturales. De no intervenir en estas funciones, las personas autistas
están decididamente condenadas a una soledad que no sólo consiste en la falta de relación
con personas específicas, sino que implica una enajenación, un ser ajeno, al mundo humano
en general, que transcurre ignorado a sus alrededores.

Es imprescindible por tanto, el uso de procedimientos específicos que ayuden a que se

disminuya en lo posible esa distancia enajenada de las personas autistas con respecto a
las otras personas. Sólo así será a su vez posible, el logro de los objetivos bien intencionados
de bienestar emocional, espontánea libertad de la conducta, autonomía personal, desarrollo
comunicativo y cognitivo.

En diversas investigaciones de carácter mundial, se ha encontrado que algunos de los

aspectos que más favorecen la educación de los niños/as y jóvenes con autismo son:11

Diagnóstico desde temprana edad.

Trabajo intensivo en los primeros años.

Integración en centros educativos desde temprana edad y trabajo con los mismos aspectos
del desarrollo que los demás niños/as.

Desarrollo de las funciones alteradas y disminución de las conductas que retrasan su

desarrollo.

Implementación de funciones comunicativas, a través de una enseñanza explícita.

Modificaciones en el medio interno y externo, es decir, atención ocupacional, educación,

terapia, familia, así como apoyos farmacológicos, quirúrgicos y dietéticos.

Crear un ambiente estructurado y predecible.

Disponer de sistemas de signos o uso de lenguajes alternativos.

Fomentar condiciones de aprendizaje basadas en los logros y no en los fracasos (errores).

Promover experiencias de aprendizaje significativo.

Mantener contextos y objetivos individualizados de enseñanza.

Proporcionar formas alternas para favorecer el proceso de comprensión.

Fomentar la relación con la persona.

11 Morueco, Maribel. (2001) La estimulación precoz en el autismo. Primer Simposio Internacional sobre Detección e
Intervención Temprana en Autismo. Centro de Psicología ALBORAN, Asociación Española para el avance de la Psicología.
Palma de Mallorca.
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 AUTISMO

Adicionalmente existen algunas condiciones del niño o niña que determinan que su evolución
sea favorable (capacidad intelectual, ausencia de enfermedades neurológicas, etc.), pero
como plantea Riviére12, las experiencias educativas pueden tener un efecto impactante en
el desarrollo mismo del cerebro. Por esto, el proceso educativo debe iniciarse en los primeros
seis años de vida y darle continuidad a lo largo de los años que siguen.

Esto implica una familia y profesionales convencidos de que pueden

sacar adelante al niño o niña.

12 Rivière, Ángel y Juan Marcos (Comp.) El tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. Madrid: Ministerio de Trabajo
y Asuntos Sociales, 1997, p.23.

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 AUTISMO

SEGUNDA PARTE

1. Respuestas educativas para niños y niñas

que presentan NEE, asociadas a trastornos
del espectro autista

¿Cómo preparar el contexto educativo para dar respuestas

de calidad a la diversidad y a las NEE?
La educación eficaz para promover el aprendizaje y lograr el bienestar del niño o niña con
autismo y su familia, debe apoyarse en la organización de un contexto natural estable que
les permita la comprensión de los sucesos que tienen lugar. Una estabilidad de condiciones
que la persona pueda reconocer, sobre las que pueda actuar y que pueda transformar.

El ambiente:

El ambiente juega un papel muy importante en el aprendizaje de los niños y niñas que
presentan autismo. Se requiere que éste sea:

Organizado, que haya un lugar y un momento para cada cosa, evitando los contextos
caóticos.

Estructurado, donde el niño o niña saben y conocen las pautas básicas de comportamiento,
tienen seguridad de lo que se espera de ellos/as, el adulto dirige y organiza las situaciones.

Predecible, saben cómo van a suceder las cosas y qué esperan los adultos de ellos/ellas.
Igualmente, cómo responden los adultos frente a sus comportamientos. La falta de
anticipación y de estructura, crea grandes dificultades para organizar el mundo del autista.

Facilitador de aprendizajes; el adulto aprovecha aquellos momentos cotidianos y

naturales en los cuales se les pueden enseñar aprendizajes no programados, allí está la
oportunidad para dar sentido a una palabra, acción o situación.

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 AUTISMO

Materiales y recursos didácticos:

El tipo de materiales que se utilice será definitivo en el desarrollo de las habilidades del
niño o niña con autismo, teniendo en cuenta su tendencia a centrar más la atención en los
objetos que en las personas.

Es importante seleccionar objetos que faciliten la interacción social, prefiriendo aquéllos

hacia los cuales se siente atraído con facilidad.

Los niños y niñas con autismo pierden el interés rápidamente en los objetos; cuando esto
sucede se deben cambiar de inmediato.

Por esto, los materiales deben:

Despertar el interés en los niños/as: títeres, instrumentos musicales (maracas, tambor,

pandereta), globos para inflar, pompas de jabón, juguetes con sonidos.

Facilitar la interacción: globos, muñecos, pelotas.

Facilitar la comprensión y uso de la comunicación: álbumes, revistas, dibujos, videos,

recipientes que contienen golosinas, objetos favoritos fuera del alcance, juguetes de
cuerda de difícil manipulación, que motivan al niño o niña a pedir ayuda.

Facilitar el aprendizaje, respetar turnos y comprender reglas: cubos para hacer torres,
juguetes para ensartar, encajar o empacar, rompecabezas, lotería, dominó, parqués.

Facilitar la imitación y el juego simbólico: muñecos, carros, trenes, casa de muñecas,

animales, vajilla, ollas, televisor, alimentos en materiales plásticos, juegos de oficios,
disfraces.

Materiales visuales:

Como es sabido, los párvulos y particularmente los niños, niñas y jóvenes con autismo,
aprenden mejor si se les presenta la información en forma visual y si tienen la oportunidad
de tocar o manipular materiales. Por ejemplo, para el tema de los seres vivos, cultivar una
planta en el salón de clases será más claro que oír una clase sobre el tema, si se complementa
esto con un dibujo que ilustre la secuencia del crecimiento de la planta, le ayudará a
comprender el proceso.

Las secuencias de eventos las entienden mejor cuando éstas son presentadas en forma de
secuencia. Los materiales más utilizados son láminas, videos, dibujos, pictogramas, mapas,
esquemas, fotografías y la mímica.

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 AUTISMO

Como ya se ha mencionado, una de las estrategias imprescindibles, tanto en casa como en

el salón de clases, es el trabajo con láminas. Éstas son tarjetas que representan los objetos
y actividades de la vida cotidiana por medio de dibujos o símbolos.

Las láminas son una herramienta fundamental en el aprendizaje y el desarrollo de la

comunicación, por las siguientes razones:

Le facilitan al niño o niña la comprensión de los eventos, actividades y situaciones que

suceden día a día. Por esto, es posible utilizar agendas de actividades y secuenciar las
actividades que van a realizar.

Ayudan a comprender la información más rápidamente, porque permanecen más tiempo

que la palabra.

Pueden ser una herramienta para la expresión cuando los alumnos no hablan o su lenguaje
es deficiente.

Mejoran el procesamiento de la información, porque los estímulos visuales se codifican

en el cerebro más rápidamente que los auditivos.

Incrementan los niveles de participación de los niños y niñas, así como la independencia
en el desarrollo de las tareas.

Organizan la información, pues permiten que los niños y niñas comprendan qué va a
suceder y dónde.

Generan, por todo lo anterior, un ambiente predecible que da seguridad y control a los
niños y niñas con autismo, contribuyendo a su aprendizaje y a la regulación de su
comportamiento.

El juego como mediador:

En la mayoría de los niños/as, incluso con diferentes tipos de discapacidad, el juego es un

medio para adquirir distintas destrezas: sociales, comunicativas, motrices, cognitivas.
Asimismo, el juego ofrece la posibilidad de asumir un papel activo frente a la realidad y
frente al aprendizaje dentro y fuera de la escuela. Jugar es un acto natural, directa y
plenamente vinculado al desarrollo infantil. Un juguete adecuado hace posible el acercamiento
del niño y la niña a conocimientos que de otra manera quizá no sería posible proporcionarles.
En el caso del niño o niña con autismo, sin embargo, sucede algo diferente: no sabe jugar;
o como se mencionó antes, juega de manera particular.

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 AUTISMO

A través del juego, los niños y niñas en general desarrollan la capacidad de observar a las
personas, de imitar a otros, de representar o simular lo que han visto o lo que piensan y
por esto, el juego es para ellos una vía o un medio de aprendizaje. Por tanto, en lugar de
que el juego sea un mediador, o una estrategia, para los niños y niñas con autismo el juego
es un objetivo. Esto significa que es necesario enseñarles a jugar, dándoles los apoyos y
ayudas necesarias para que aprendan a hacerlo.

El papel del profesor y de otros adultos en los procesos de enseñanza - aprendizaje

de los niños/as con autismo:

El adulto que esté a cargo del niño o niña con autismo es fundamental para su desarrollo,
así sea que le corresponda estar con él o ella sólo unas horas del día, durante un año, o
unos meses. En este tiempo puede lograr transformaciones en su manera de relacionarse,
de comunicarse, de comportarse, o por el contrario, puede contribuir a que las características
de autismo se intensifiquen.

Cuando se sospecha de autismo, la primera reacción de los maestros/as es buscar un

experto que se haga cargo del niño/a. La realidad es que muy pocas personas están
preparadas para trabajar con personas con autismo. Más que saber o no saber de autismo,
las características fundamentales para que el adulto desarrolle una buena labor con niños
y niñas con autismo, son las siguientes 13:

Es una persona que estudia y consulta sobre el autismo. Es observador, de tal manera
que puede identificar las necesidades de los niños y niñas autistas, así como los logros
que va teniendo a partir de los apoyos que le brinda. Se detiene a pensar cuando algo
no está saliendo bien; en otras palabras, quiere conocer bien a su alumno o alumna.

Es una persona con buenas interacciones sociales y con capacidad de congeniar con el
niño o niña que presenta autismo; es capaz de ponerse en su lugar y de entenderle.
Logra seguirle el ritmo y adaptarse a sus capacidades de comprensión.

Es ágil y capaz de integrar la información que tiene del niño o niña.

13 VEGA, Hipólito. (1997) El perfil de la persona del terapeuta de autistas. En RIVIÈRE, Ángel y Juan Martos (comp). El
Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. Madrid: Apna-Imserso, 1997.

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¿Cómo trabajar con las familias para favorecer el aprendizaje

y la participación de todos los niños y niñas?

El trabajo a realizar con los padres y apoderados plantea el desafío de conseguir la mayor
participación de todos y todas en los procesos de aprendizaje de sus hijos e hijas. Sin
embargo, debido a que existen algunas temáticas que son específicas de las familias de
niños o niñas que presenten NEE, es importante considerar que, en ocasiones, se requerirá
trabajar específicamente con estas familias, algunos temas tales como; beneficios legales,
información sobre apoyos específicos, instituciones que ofrecen servicios especializados,
entre otros, que puedan surgir de las propias familias, así como, para entregarles recursos
específicos para fortalecer su rol y establecer la coordinación necesaria para que las acciones
en el hogar vayan en el mismo sentido que en el centro educativo.

El trabajo con las familias de estudiantes con NEE asociada a discapacidad, debiera considerar
tres aspectos centrales:

La entrega de herramientas concretas para apoyar el desarrollo y crianza del hijo o

hija con discapacidad,

El desarrollo de un vínculo que propicie el trabajo colaborativo y la contención emocional

a los padres, y

La entrega de información específica relacionada con los trastornos del espectro

autista.

Algunas ideas para el trabajo con las familias de niños y niñas que presentan trastornos
del espectro autista:

Es muy importante para los padres y familiares, comprender las características del
trastorno y conocer las acciones que pueden desarrollar ellos como familia para apoyar
el proceso educativo de sus hijos o hijas.

Contribuya a derribar los mitos, que acompañan este trastorno, como por ejemplo, el
excesivo aislamiento que sería característico de todos los niños y niñas, ya es sabido que
el autismo tiene grados y que con educación los niños o niñas pueden desarrollar
habilidades sociales que les permiten interactuar con su medio inmediato y mediato.

Destaque que la discapacidad es fruto de la interacción entre dificultades personales y

barreras que pone el ambiente para lograr el aprendizaje y la participación14, enfatizando
así la importancia de su participación.

14 Revise las ideas vistas en la primera parte de este cuadernillo en “Características generales del Espectro autista”.

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 AUTISMO

Muestre que la integración es un proceso de aprendizaje que tiene ganancias tanto para
quienes se integran como para todo el resto de los actores educativos.

Identifique barreras del ambiente y diseñe junto a ellos/as estrategias para disminuir
sus efectos.

Entregue recomendaciones concretas para facilitar la comunicación y apoyar su proceso

de aprendizaje. Aconseje estrategias como apoyarse con gestos al hablarle, evitar usar
frases muy largas y complejas, utilizar dibujos.

Es claro que la llegada de un niño o niña con autismo, afecta gravemente tanto la estructura
como la dinámica familiar. El autismo es un evento devastador para cualquier grupo familiar,
afectando específicamente a la familia nuclear (padres, hermanos) como también a la
familia extendida (abuelos, tíos, otros familiares).

La primera recomendación es tener una actitud de acogida para la familia, conocerla y

aceptarla y también educarla, pues requieren apoyos desde información sobre lo que
significa el trastorno hasta apoyo psicológico y social especializado.

El diseño de programas de intervención en la familia, implica la participación de diversos

profesionales, entre los que se cuentan psicólogos y trabajadores sociales, especialmente
cuando se trabaja con familias de escasos recursos económicos.

Algunas investigaciones han mostrado que las familias de los niños y niñas autistas, suelen
tener periodos más largos de depresión reactiva y de estrés, lo que hace un tanto más
difícil y a la vez más necesaria la tarea de los profesionales de brindar los apoyos necesarios.

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 AUTISMO

2. Orientaciones para la organización y planificación

del proceso de enseñanza y aprendizaje

El trabajo con la diversidad desde una perspectiva inclusiva, implica el diseño de respuestas
educativas flexibles y/o adaptables en función de las características específicas de cada niño
o niña, particularmente de aquellos que presentan NEE.

No obstante lo anterior, al igual que con todos los párvulos, el trabajo con niños y niñas
con NEE asociadas a trastornos del espectro autista, debe considerar siempre como marco
general para la organización y planificación del proceso de enseñanza aprendizaje, el contexto
que entregan las Bases Curriculares de la Educación Parvularia (BCEP). En este sentido,
la atención de la diversidad no implica diferencias desde el punto de vista curricular, sino
que, por el contrario, el objetivo consiste más bien en lograr un trabajo, que inserto dentro
del marco que definen estas bases curriculares, considere todas las adaptaciones que se
requieran para lograr la mayor participación y aprendizaje posibles. Estas adaptaciones se
realizarán teniendo en consideración las características específicas que presenta cada
estudiante, tal como se vio en la primera parte de la guía.

Existen diferentes aspectos que son susceptibles de ser adaptados para potenciar el proceso
de enseñanza aprendizaje. Dependiendo de las características de los niños y niñas, las
adaptaciones se pueden enfocar en elementos relacionados directamente con las BCEP,
como también pueden estar orientadas a modificar el espacio educativo, incorporando
algunos implementos que facilitarán, en condiciones más igualitarias, el acceso de los
párvulos con NEE al proceso de enseñanza aprendizaje.

En cuanto a la primera alternativa, existen diferentes medidas de flexibilización para lograr

una mayor adecuación del currículum a las características de cada niño a niña. Por ejemplo,
se puede graduar el nivel de complejidad de las actividades; priorizar determinados
aprendizajes más relevantes para determinado niño o niña; flexibilizar los tiempos definidos
para su logro; diseñar actividades en que se presenten los contenidos a través de distintas
modalidades sensoriales; introducir algunos nuevos aprendizajes esperados en función de
las necesidades específicas de comunicación del párvulo, entre muchas otras posibilidades.

Respecto de aquellas adaptaciones que facilitan el acceso, en ocasiones es necesario tomar

algunas sencillas medidas como el uso de material de mayor tamaño para facilitar la
manipulación; o el empleo de recursos técnicos como el uso de un computador para apoyar
el desarrollo de lenguajes alternativos en niños y niñas que presentan dificultades de
comunicación, entre otras. Finalmente, en relación con los materiales, es probable que en
muchas ocasiones se deban adaptar elementos o crear recursos propios para estimular la
exploración, reconocimiento y la interacción lúdica.

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 AUTISMO

A continuación, se verán una serie de principios generales que orientan la realización de

cualquier adaptación que se requiera. Luego, siguiendo estos principios, se entregan algunos
ejemplos y sugerencias concretas de actividades y sus respectivas adaptaciones. El propósito
de este material, es apoyar la organización y planificación del trabajo diario con los niños
y niñas que presentan N.E.E, asociadas a trastornos del espectro autista y servir de modelo
para ser replicado y/o como punto de partida para la generación de otras propuestas.

Criterios generales para el diseño de la respuesta educativa

Los programas de intervención para personas con autismo consideran cuatro componentes
fundamentales, que se refieren a:

Necesidad de enseñarles y motivarles a actuar comunicativamente en el medio

social en el que viven y se desarrollan: se trata de ayudarles a desarrollar habilidades
comunicativas y sociales, aprovechando las actividades y sucesos cotidianos en que se
ven implicados los niños y niñas con autismo y sus familias. Esto además de facilitar la
adquisición, generalización y mantenimiento de dicha habilidad, fomenta la motivación
para usar habilidades que respondan a las necesidades reales de los niños y niñas.

Necesidad de enseñarles a responder a contextos complejos: debido a que la

mayoría de los niños y niñas con autismo presentan muchas dificultades o son incapaces
de distinguir las múltiples características relevantes de los objetos, las personas o los
contextos y tienden a fijarse en aspectos poco relevantes para el resto de las personas.

Tener en cuenta las características de desarrollo y el grado de afectación de

cada persona para adecuar el programa de enseñanza. El autismo es un trastorno
que no afecta a todas las personas por igual, por esto, no se debe determinar a priori
que no pueden acceder a determinados programas.

Considerar que el objetivo de la educación es que aprendan y se desarrollen

en un ambiente lo menos restrictivo posible y se preparen para la vida en la comunidad.

La educación de los niños y niñas con autismo supone un gran desafío para los profesionales
y no es una tarea inútil sino que es algo posible e ineludible, sin olvidar que ellos/ellas van
a necesitar un apoyo permanente y una supervisión a lo largo de su vida, lo cual plantea
la necesidad de crear centros adecuados y ambientes ajustados a las necesidades de los
adultos con autismo.

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 AUTISMO

Respuestas educativas específicas para los alumnos y

alumnas con autismo15

Secuencias didácticas:

Determine qué comportamiento desea mejorar en el niño o niña. Por ejemplo, que
permanezca sentado, que espere, que permanezca en silencio, que pida adecuadamente
lo que desea, que permanezca en el salón.

Escoja las láminas que va a necesitar, correspondientes a los comportamientos que quiere
fomentar en él o ella. Explíquele qué espera de él o ella utilizando las láminas. Coloque la
lámina en un lugar donde el niño o niña la pueda ver fácilmente.

Prémielo cada vez que presente un comportamiento aproximado a la meta planteada.

Habilidades de interacción social:

Los logros planteados en esta área le permitirán al niño o niña relacionarse de manera
adecuada con los demás niños, padres y adultos, adquirir independencia en la ocupación
del tiempo libre, mejorar su atención en las actividades e imitar para aprender del otro.

Aprendiendo a atender:

Observe cuál es el canal sensorial que el niño o niña utiliza con más frecuencia: oído, tacto,
vista o gusto. Manipule los materiales frente a él o ella llamando su atención. Felicítelo cada
vez que mire o muestre interés.

Invítelo a manipular o a volver a mirar. Procure que cada vez mantenga por más tiempo
el contacto visual con el objeto o la acción.

Aprendiendo a imitar:

Seleccione materiales de su agrado. Organice un ambiente llamativo. Observe lo que hace

el niño o la niña. Imite esas acciones. Propóngale otras acciones. Felicítelo si lo imita.

Aprendiendo a utilizar objetos:

Seleccione varios juguetes u objetos. Permita que se acerque al objeto que le llama la
atención. Observe cómo manipula el objeto. Muestre formas de usarlo. Si los no los usa
correctamente, muéstrele cómo hacerlo. Felicite por usarlo adecuadamente. Enséñele a
usar otros objetos. Muéstrele todo el tiempo el uso adecuado de los objetos, corríjalo y
felicítelo cada vez que le sea posible.

15Estas recomendaciones surgen de la “Fundación Integrar”. Citado en atención educativo en niños de 0 a 6 años con
autismo. Apoyos pedagógicos para la integración de menores de 6 años con discapacidad a la ecuela regular.
OEA - CIDI - SEP. 2003. Colombia.

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 AUTISMO

Aprendiendo a emplear materiales escolares:

Programe con frecuencia actividades con lápices de cera, plastilina, colores, tijeras y papel,
como rasgar, arrugar, pegar, cortar, pintar.

Invite al niño o niña a desarrollar las actividades realizando un producto completo; por
ejemplo: hacer un móvil, armar un muñeco, colorear un cuadro.

Demuéstrele cómo usar el material y guíe sus manos si es necesario.

Si intenta comerse el material o no darle el uso adecuado, muéstrele cómo usarlo y felicítelo
por las aproximaciones a este aprendizaje.

Exhiba los trabajos realizados en lugares importantes para el niño o niña.

Algunos niños o niñas con autismo pueden presentar dificultades con texturas como masas
o pinturas. En tal caso, realice diariamente ejercicios de manipulación de diferentes texturas
como: aserrín, arena, talco, granos, etc.

Realice estas actividades en un sitio tranquilo y agradable. Puede acompañarlas con música,
halagos, aplausos, sonrisas y elogios que animen al niño o niña a responder positivamente
al ejercicio.

Aprendiendo a seguir instrucciones:

Observe cuáles acciones sabe hacer el niño o niña. Anote las que desea que él o ella aprenda
(mínimo diez). Dé la instrucción acompañada de un gesto o movimiento. Si realiza la acción
que se le pidió, felicítelo. Si no lo hace, llévele de la mano o guíelo en su cumplimiento.
Retire poco a poco los gestos que acompañan la instrucción verbal. Aumente poco a poco
las órdenes, hasta completar las del listado. Realice nuevos listados de órdenes que quiere
que él o ella realice.

Practique el seguimiento de órdenes en diferentes lugares. Enséñele a seguir órdenes dadas

por diferentes personas. Cuando siga eficientemente una orden, inicie la enseñanza de dos
órdenes a la vez. Las instrucciones que se le enseñen a seguir, deben ser utilizadas
frecuentemente en el ambiente del niño o niña, para garantizar la comprensión y la ejecución
inmediata. Es importante dar tiempo para que se cumpla la instrucción, decirla una vez,
esperar y si el niño o niña no la realiza, ayudar a que lo haga. La instrucción debe implicar
movimientos que él o ella pueda realizar fácilmente.

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 AUTISMO

Aprendiendo a permanecer sentado:

Observe al niño o niña y anote el tiempo que permanece sentado en diferentes actividades:
comer, pintar, mirar revistas, jugar con cubos.

Observe los datos y determine cuál es el tiempo mínimo que permanece sentado. Por
ejemplo: comer, diez minutos; jugar con canicas, tres minutos; armar rompecabezas, cuatro
minutos. El tiempo mínimo serían tres minutos.

Diseñe actividades agradables que impliquen permanecer sentado al menos el tiempo mínimo
anotado.

Realice diferentes actividades manteniendo la motivación del niño o niña llevándolo a

permanecer cada vez más tiempo, hasta completar por lo menos entre diez y quince minutos.
Felicítelo por permanecer sentado cada vez más tiempo durante la actividad. Por ejemplo:
“¡Qué bien, estuviste sentado mientras pintabas!”

Aprendiendo a completar tareas cortas:

Haga una lista de las actividades que el niño o niña sabe realizar; por ejemplo: armar
rompecabezas, colorear, empacar objetos en tarros. Muéstrele los pasos en que se divide
una tarea. Organice el lugar de trabajo, retire los elementos que puedan distraer su atención.

Explíquele y demuéstrele paso a paso lo que debe realizar. Puede utilizar una secuencia de
visuales para la explicación.

Retírese del lugar y permita que el niño o niña realice la actividad solo. Esté alerta para
ayudarlo a enfocarse de nuevo en la actividad y continuarla, sólo si es necesario. Estimule
todos los logros que lo acerquen a la meta; por ejemplo, terminar 50% de la tarea, terminar
el 75%, hasta que la complete solo.

A medida que aprenda a completar actividades simples aumente la complejidad, pero

asegúrese de que el niño o niña esté en condiciones de realizarla por sí mismo.

Aprendiendo a estar tranquilo cerca de otros niños y niñas:

Propicie actividades recreativas o artísticas con pocos niños/as. Si es en el salón de clase,

puede iniciar con actividades por parejas. Invítele a mirar la actividad, llame su atención
acerca de lo que hacen los demás niños y niñas. Invítele a acercarse poco a poco al grupo
de niños/as, sólo a observar. Permanezca junto a él o ella. Estimúlelo por estar cerca y
continúe enfocando su atención sobre lo que los demás hacen. Insista en aproximarlo cada
vez más a los otros en actividades que impliquen estar juntos o tener un contacto corporal,
parados, sentados o acostados.

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 AUTISMO

Si observa que el ruido de los demás le molesta, enséñele cómo taparse los oídos. Visite
muchos lugares donde el niño o niña tenga contacto con diferentes personas, empezando
por ambientes calmados, con poca gente, pocos estímulos y poco ruido, hasta llevarlo a
tolerar ambientes más cargados de estimulación. Si ve que se está desesperando al
exponerse a estas situaciones, gradúe el tiempo de permanencia en ellas, retírele de la
actividad cuando sea necesario y utilice frases que le ayuden a tranquilizarse: “cálmate,
respira despacio”, con ayudas visuales. También puede masajear según la manera como
a él o ella le guste; apretando sus hombros, sienes, extremidades; acariciando su cabello,
apretando una pelota de esponja, entre otros.

Aprendiendo a esperar turnos:

Prepare inicialmente actividades muy cortas y agradables para el niño o niña, en las cuales
deba esperar.

Ubíquese cerca al niño o niña para estar atento a cualquier ayuda que requiera, mientras
espera un turno.

Cuando lo vea disperso, llámele la atención sobre el juego o la actividad que se está
realizando, muéstrele que ya casi le toca el turno.

Felicítelo por esperar el turno: “!Qué bien, estás esperando tu turno!”.

Inicialmente póngale a esperar un turno, luego dos, luego tres y así sucesivamente.
Hágalo en todas las actividades que le sea posible: en el momento de servir la comida,
esperando en una fila, esperando para entregarle el material de trabajo, etc.

Habilidades de comunicación:

En el desarrollo de las habilidades de comunicación de un niño o niña que presenta autismo,

no sólo es importante que aprenda a hablar. Previamente debe tratar de hacerse entender
por alguna vía puesto que, a diferencia de los demás niños y niñas, aunque tengan
necesidades y deseos, tienen dificultades para entender que los pueden compartir con otras
personas.

Además, mientras que los niños y niñas sin dificultades descubren por sí mismos formas
diferentes de hacerse entender, con miradas, sonidos, gestos o señalando, los que presentan
autismo no lo logran. Por tanto, en muchos casos, antes que enseñarles a hablar se les
debe ayudar a comunicarse por diferentes vías, entre ellas están:

La expresión de necesidades a través de gritos o llanto.

Posteriormente puede aparecer una comunicación motora, en la cual se utilizan acciones

como guiar la mano del adulto hacia el objeto que desea.

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 AUTISMO

Más adelante pueden aparecer algunos gestos que incluyen señalar o utilizar diferentes
movimientos con algunas partes del cuerpo.

Posteriormente pueden desarrollarse estrategias de información visual para comunicarse.

Esta alternativa de comunicación le permite al niño o niña que presenta autismo, hacer
la transición entre los objetos concretos y formas más simbólicas de comunicarse como
la palabra.

Aun cuando los niños o niñas con autismo hayan comenzado el uso de las palabras, las
visuales son más significativas.

Por último aparece el uso de las palabras, en el cual se progresa de las palabras simples
a frases y relatos.

Otros apoyos:

Los siguientes apoyos no tienen un orden jerárquico; se pueden utilizar de acuerdo con las
necesidades y las situaciones que se presenten en cada momento.

Darle tiempo:

Es la forma más sabia de empezar a ayudar al niño/a. Darle tiempo implica que el maestro
debe:

Observarlo: aunque los niños/as no hablen, se pueden reconocer los sentimientos y

necesidades cuando se observa qué les llama la atención, cuál es su expresión facial y
corporal.

Esperarlo: esperar a que el niño o niña se comunique es muy difícil. Pero él o ella necesita
tiempo para expresar a su manera sus intereses y sentimientos.

Escucharlo: esto es importante para animarlo a expresarse. Cuando hablamos y el niño

o niña no responde fácilmente, reacción natural es llenar los silencios o hacer comentarios
sin dejar ni una pausa. Si escuchamos atentamente al niño o niña, atención incondicional
la dará seguridad.

Deje que el niño/a tome la iniciativa:

Esto quiere decir “No hacer todo por él o ella, se debe esperar, observar, escuchar”. Por
ejemplo: cuando quiere un juguete usted no se anticipe; espere para ver cómo lo pide.

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 AUTISMO

Manténgase al nivel físico del niño o niña:

Esto significa ponerse cara a cara y se sorprenderá de lo que sucede: Por un lado, el adulto
aprende más acerca de los niños al observar sus expresiones faciales, lo que les llama la
atención. Por otra parte, ellos le observan al pronunciar una palabra, utilizar un gesto o
hacer una expresión facial. Se debe hablar con los niños/as, no a los niños/as.

Demuéstrele al niño/a que lo está escuchando:

Imítelo, haga lo mismo que él o ella.

Interprete los mensajes que intenta decirle.
Clarifique los mensajes por medio de preguntas. Por ejemplo: ¿Me dijiste que querías leche?
Comente acerca de lo que el niño/a y usted hacen.

Tome turnos en la conversación:

Esto lo puede hacer a través de juegos, por ejemplo, cuando juegan a armar una torre:
primero el niño pone un cubo, después usted otro, después el niño, después usted... También
puede enseñarle turnos de manera verbal, diciéndole “tu turno”, “te toca”. Además puede
usar gestos, como por ejemplo: sonreír, abrir bien los ojos, abrir las manos, etc.

Haga buenas preguntas:

Formule preguntas al niño o niña utilizando qué, quién, dónde.

Dé opciones para que el niño elija y decida: ¿Quieres___ o ___? Si responde con señas,
traduzca - Me dijiste que querías leche - Estás jalando el coche - en palabras lo que usted
le entiende:

Evite:

-Preguntas negativas como: “¿No quieres tomar leche?”.

-Preguntas que contengan la respuesta: ”Juan, dile cómo te llamas”.
-Las preguntas muy repetitivas o muy elevadas para él o ella.

Agregue lenguaje a la experiencia:

Esto es, agregue más información a la que el niño o niña proporciona.

Por ejemplo, si dice: “ma” para referirse a la mamá, dígale “Mamá; si el niño o niña dice
“Deme”, dígale “Deme galleta”; si el niño o niña señala el carro, usted señale y diga “carro”.

Este apoyo de aumentar la información se puede utilizar en diferentes oportunidades:

-Dentro de la rutina o las actividades naturales que se le presenten.
-Cuando el niño/a muestre interés por algo.
-Cuando suceda algo fuera de lo común.
-Cuando las cosas salen mal.

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 AUTISMO

Aprendiendo a responder al nombre:

Proporcione apoyos para que el niño o niña lo mire cada vez que le dice el nombre. Por
ejemplo: mírelo y dígale el nombre, señálelo, tóquelo o utilice una entonación especial
cuando lo llame.

Realice juegos como el de las escondidas; así podrá escuchar su nombre varias veces. Por
ejemplo, usted se esconde le dice: ¿“Juana, dónde está...?”, cuando lo encuentre puede
repetir su nombre otra vez diciendo: ¡Aquí está Juana! Utilice su nombre todas las veces
que sea posible: cuando lo viste, lo alimenta o lo baña.

No utilice sobrenombres, diminutivos, ni combine diferentes expresiones para referirse a

él o ella, pues no le será fácil reconocer cuál de todos es su nombre. ¡Juana a bañarte!,
¡Juanis!, ¡Mi pimpollo!, ¡Mi amorcito, ven a la ducha!

Aprendiendo a señalar partes del cuerpo:

Siéntese frente al niño o niña y muéstrele cada una de las partes de su cuerpo. Por ejemplo:
“cara”, al tiempo que usted le toca la cara. Realice esto con cada una de las partes. Después
pregunte al niño o niña una parte del cuerpo, por ejemplo: “Tócate (o muéstrame) la cara”.
Si el niño/a lo realiza bien hágaselo saber diciéndole "muy bien ¡bravo!”. Si no, tome la
mano de él o ella, llévesela hasta la cara y dígale “cara”. Haga esto con cada una de las
partes.

Realice el paso anterior, pero disminuya la ayuda; por ejemplo: dígale: “Tócate la cara”,
ponga su mano sobre la de él o ella y guíelo para que se toque la cara, pero justo en el
momento previo a que se la toque cara quite usted su mano. Si lo hace bien, felicítelo. Por
ejemplo: “muy bien, te tocaste la cara”. Ahora dígale al niño o niña una parte del cuerpo
para que se la toque, no le de ningún tipo de ayuda y felicítelo si lo realiza bien.

Estos pasos no tienen que seguirse el mismo día; pueden requerir varias repeticiones de
cada paso en diferentes días. No continúe con el siguiente hasta tanto no realice bien el
anterior.

Recuerde: no espere a que el niño o niña aprenda una parte para enseñarle la otra. Dele
tiempo para que responda. Una vez que él o ella señalé las partes de su cuerpo, empiece
a señalárselas en un muñeco o en una lámina siguiendo los pasos anteriores.

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 AUTISMO

Pedir lo que desea a través de láminas:

Es importante realizar esta actividad con niños y niñas que aún no emiten sonidos o utilizan
palabras; esto los ayuda a comunicarse y aumenta las posibilidades de que verbalice. Antes
de iniciar, el niño o niña ya debe saber elegir entre varias opciones. Cree situaciones en
las cuáles pueda pedir cosas. Por ejemplo a la hora de comer o jugar.

Preséntele la lámina (tarjeta con el dibujo) y el objeto que el niño/a desea. Debe ser un
objeto o alimento que le guste.

Pregúntele al niño o niña: “¿Qué quieres?”, ponga la lámina en su mano, guíelo para que
se la devuelva a usted e inmediatamente entréguele el objeto.
Cuando el niño o niña haya comprendido el intercambio de la tarjeta por el objeto, empiece
a disminuir su ayuda. Hay diferentes maneras de disminuir el apoyo:

Pregunte: “¿Qué quieres?” Coloque su mano sobre la lámina, pero no lo guíe para entregarla.
Usted deja la mano extendida para facilitar que se la entregue.

Señale la lámina y deje su mano extendida.

Con una mano ofrézcale la lámina y mantenga la otra extendida. Prémielo inmediatamente,
entregándole lo que pidió con la lámina.

Cuando ya pida con una lámina y un objeto, coloque dos visuales y dos objetos, siguiendo
el mismo proceso.

A medida que identifique muy bien las láminas, retire poco a poco los objetos de su vista,
hasta conseguir que use únicamente aquellas.

Coloque las láminas donde el niño/a las pueda ver y pueda cogerlas, de manera que en
los momentos adecuados tenga la posibilidad de pedir los objetos dándoselas a alguna
persona.

Propicie actividades que se puedan suspender para que una y otra vez el niño o niña tengan
que utilizar la visual para pedir. Por ejemplo:

Darle una porción de galleta en vez de entregársela entera; esto se hace con el fin de que
tenga que pedir varias veces.

Iniciar un juego que lo motive, pero suspenderlo abruptamente, haciendo una pausa larga.
Se espera que el niño/a en este lapso sienta la necesidad de pedir. Esto es más fácil si se
trabaja entre dos personas. Una de ellas le ayuda a entregar la lámina y la otra permanece
al frente, le pregunta y le da aquello que el niño/a pide.

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 AUTISMO

Aprendiendo a nombrar objetos y láminas:

Diseñe un ambiente con objetos de interés para el niño o niña.

Nómbrele cada objeto de manera clara y corta, muéstreselo y permita que lo explore. No
exagere el movimiento de la boca cuando lo diga ni lo haga de una manera muy lenta.

Pregúntele: “¿Qué es esto?”. Si el niño o niña lo dice, prémielo; si no lo hace, dígale la

palabra y pídale que la repita con usted o después de usted. Estimule cualquier intento que
haga para responder a la pregunta. Recuerde que inicialmente lo puede hacer con articulación
aproximada. Haga esto con cada uno de los objetos que usted eligió.

Preséntele el objeto, por ejemplo un vaso, y pregúntele: “¿Qué es esto?”. Ofrézcale un

apoyo: inicie la palabra “va”, para que él o ella la termine. Haga esto con cada uno de los
objetos. Cuando el niño/a responda, estimúlelo o corríjalo si es necesario diciendo nuevamente
la palabra.

Luego podrá darle aún menos ayuda, sólo el sonido inicial “V”, con la posición de los labios.

Aumente el número de objetos, luego realice el mismo proceso utilizando láminas.

Es importante tener en cuenta todas las oportunidades naturales que se presenten, es decir
cuando vean un libro, cuando salgan a pasear, cuando juegue.

Nombrar objetos y láminas con dibujos o mímica:

Este objetivo se considera de gran importancia cuando los niños o niñas con autismo no
han logrado hablar. El empleo de las láminas como medio de expresión facilita y posibilita
la comunicación, por lo tanto es necesario tenerlo en cuenta como una alternativa.

Diseñe un ambiente con objetos de interés para el niño o niña. Nómbrele cada objeto de
manera clara y corta, muéstreselo y permita que lo explore. No exagere el movimiento de
la boca cuando lo diga ni lo haga de una manera muy lenta.

Pregúntele: “¿Qué es esto?”. Si el niño/a hace el gesto o muestra la lámina, felicítelo; si

no, dígale la palabra, muéstrele la lámina o gesto y pídale que la muestre o haga el gesto
con usted o después de usted. Anímelo ante cualquier intento que haga para responder la
pregunta. Preséntele el objeto y pregúntele: “¿Qué es esto?”. Dele el apoyo que requiera.
Por ejemplo: señálele la lámina o inicie el gesto, para que él o ella lo termine. Haga esto
con cada uno de los objetos. Cuando responda felicítelo o corríjalo si es necesario diciendo
nuevamente la palabra y mostrando la lámina o haciendo el gesto.

Preséntele el objeto y pregúntele: ¿Qué es esto? Disminúyale el apoyo, por ejemplo:

anticípele un poco la lámina o dirija su mano para hacer el gesto. Cuando el niño o niña
responda felicítelo. Aumente el número de objetos y láminas para nombrar.

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 AUTISMO

Orientaciones técnico-pedagógico para trabajar con niños

y niñas de 0 a 3 años

Ámbito: formación personal y social

NÚCLEO: Convivencia
Aprendizaje Esperado: Practicar normas de convivencia al momento de la alimentación.

EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE: RECOMENDACIONES PARA ADAPTAR

“Comamos juntos la colación” LA EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE:

Inicio:
El desarrollo y la estimulación de
La educadora invita a los niños/as a habilidades sociales, es muy importante
sentarse en las mesitas en las que hay para los niños niñas con autismo, pues es
platos y cucharas, allí les pregunta “¿qué uno de los puntos que pareciera presentar
vamos a hacer ahora?”. Comeremos la mayor dificultad para ellos. Los logros que
colación (o almuerzo), dirá, si no lo dicen pueden alcanzar en éste ámbito son muy
los niños/as. importantes.

Desarrollo: Refuerce constantemente la aparición de

conductas, como por ejemplo comer con la
Preguntar quién quiere ayudar: a poner boca cerrada, limpiar su boca después de
el mantel, florero, servilletas, eligiendo y comer, saludar al llegar y al despedirse, dar
ayudándolos, Mientras los niños o niñas las gracias, pedir por favor, etc. Todas estas
reparten se les pedirá que den las gracias habilidades el niño o niña las puede aprender
a quienes les dan algo. Luego se elegirá (una a una) con su ayuda.
a alguien que ayude a repartir los
alimentos, junto a la técnico y educadora. Ayúdele a esperar su turno poniéndose
Una vez servido se da las gracias a la cerca de él/ella.
persona que preparó los alimentos (si
está allí) y se les invita a comerlos, A veces el niño no cumple con una
cautelando que no saquen del plato de los demanda, pero no por oposicionismo o
compañeros y que comenten (los que desafío, sino porque no ha entendido el
puedan) si les gusta lo que comen. mensaje. Habrá que repetirlo de manera
más sencilla las veces que sea preciso.
Cierre: Con mucha paciencia y tiempo se deben
ir modificando sus rutinas, incrementando
Al terminar se les pedirá que dejen su
progresivamente su tolerancia al cambio.
plato y cubiertos en la bandeja, que boten
su servilleta de papel a la basura,
Se debe alabar con insistencia todo logro
invitándolos luego al baño a lavarse cara
que consiga el niño.
y manos.
Utilice apoyo visual para que le comunique
Evaluación: lo que quiere.
1. Realiza alguna de las acciones solicitadas,
con ayuda del adulto. Se deben interpretar sus peculiares formas
2. Realiza alguna de las acciones solicitadas, de expresión (gestos, gritos, rituales...)
sin ayuda del adulto. para no dejar sin respuesta ninguna de sus
- ayudar a poner algún elemento en la mesa demandas.
- dar las gracias al recibir algo.
- bota la servilleta en la basura

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 AUTISMO

Ámbito comunicación

NÚCLEO: Lenguaje Verbal

Aprendizaje Esperado: Expresar verbalmente a través de algunas palabras sus necesidades
e intereses referidos a personas y objetos de su entorno cotidiano.

EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE: RECOMENDACIONES PARA ADAPTAR

“Aprendiendo nuevas palabras” LA EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE:

Inicio:

La educadora invita al niño/a a jugar e Estimule las emisiones verbales del niño
interactuar con su entorno, para lo cual niña, además del uso de gestos y laminas
previamente ha organizado el espacio, de use siempre el lenguaje verbal, así podrá
modo de proveer a los niños/as instancias imitarle (recuerde que la estimulación de
de exploración e interacción, utilizando varias vías sensoriales oído, vista y tacto
para esto juguetes, alimentos y otros. le ayudará en su aprendizaje).

Desarrollo: Cada vez que emita sonidos, vocalizaciones,

silabas o palabras felicítelo y premie sus
La educadora invita al niño/a a desplazarse progresos, pero a la vez “exija” la emisión
y explorar los objetos que va encontrando, correcta, repítale para que le imite.
mencionando aquél que el niño toca,
repitiendo la palabra y procurando que él Muchos niños niñas autistas presentan
intente nombrarlo. “¿quieres el oso una peculiaridad en su lenguaje denominada
pequeño? ¿quieres la pelota azul? Es “ecolalia”, que significa repetir lo escuchado,
importante agregar adjetivos enriqueciendo estas ecolalias pueden ser diferidas como
su vocabulario. Se esperará a que lo repetir algo que escuchó hace un tiempo,
nomine de alguna manera y si no lo hace por ejemplo comerciales o conversaciones
se le dará después de unos segundos para de su casa y están también las ecolalias
que juegue. inmediatas que significan repetir lo que
acaba de escuchar. Ambas son formas de
Cierre: comunicar para el niño o niña con autismo,
por tanto no trate de eliminarlas sino que
Se nombran al niño/a todos los elementos déle funcionalidad, por ejemplo, puede
con los que interactuaron durante la repetir yogurt soprole, para indicar que
actividad. Puede acompañarse con alguna quiere tomar la colación o tiene hambre.
canción.
A los niños niñas con autismo les atrae
Evaluación: mucho observar revistas comerciales que
contengan el logo de los productos, por
1. Da un nombre con emisión gutural. ejemplo las de supermercados o las revistas
2.Da un nombre al objeto con alguna de cable que traen logotipos de los canales,
monosílaba. apóyese en ello para iniciarlo y familiarizarlo
3. Da algún nombre al objeto con una con los símbolos gráficos, letras y números.
palabra. Puede sorprenderse al ver la habilidad de
4. Da un nombre al objeto de acuerdo a reconocimiento de “lectura” que demuestran,
lo que realmente es. esto va a ser un medio o vehiculo para que
mas adelante aprenda la lectura funcional
(útil).

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 AUTISMO

Considere algunas recomendaciones generales que pueden servirle para la adaptación de

cualquier actividad de este tipo:

Favorezca la emisión de palabras y frases sencillas, lea cuentos, cante, muchas veces los
niños o niñas autistas no hablan pero si cantan o tararean, enseñarle a través de canciones
es una buena estrategia.

Lea cuentos que tengan abundantes onomatopeyas y apóyese en laminas y canciones,

vea películas de video, en lo posible que contengan canciones, esto estimulara su interés
y así aprenderá. Lea cuentos junto a él/ella, cuando esté en esta actividad permita que
se siente junto a ud. Para que así tenga mayor facilidad de observar las laminas de apoyo.
Si ud. realiza una pregunta y el o ella responde a través de láminas acepte su respuesta
y felicítele estimulándolo a responder también en forma verbal.

Enseñarle canciones, poesías, adivinanzas simples y jugar a completar las frases, le

gustará mucho y le ayudará a participar en actos culturales de la escuela, lo que favorecerá
su integración.

Se recomienda realizar juegos con telas suaves, como gasas, de diversos colores. También
se puede jugar con efectos de luces (se pueden obtener pelotas de luces en cualquier
tienda de construcción), todo ello acompañado de música.

La creación pudiera representar una dificultad para el niño niña, pues la imaginación es
algo que le es difícil lograr, suelen ser un tanto concretos, por ello estimule y refuerce
cualquier creación que realice, sea cuidadoso para que no caiga en estereotipos (modelos
repetidos).

pág.46
 AUTISMO

Ámbito relación con el medio natural y cultural

NÚCLEO: Seres vivos y su entorno

Aprendizaje esperado: Experimentar con las diferentes manifestaciones de la naturaleza:
flores, árboles, plantas, arenas, piedras, a través de sus colores, olores, formas y contexturas
diferentes.

EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE: RECOMENDACIONES PARA ADAPTAR

“Conociendo la naturaleza” LA EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE:

Inicio: Simule en al aula situaciones de fenómenos

de la naturaleza, el niño niña disfrutará
La educadora les invita a dar un paseo al sintiendo el viento desde un ventilador (con
parque u otro lugar natural, velando por precaución) como de una regadera, etc.
la seguridad de niños y niñas.
Propicie que el grupo curso tenga una
Desarrollo: planta o un pequeño invernadero, para que
así se fomente la responsabilidad y el
cuidado del medio, apoye físicamente al
Invita a los niños a recoger distintos
niño niña para que el acercamiento sea
elementos de la naturaleza que se
suave y cuidadoso.
encuentren a su alcance, transmitiendo a
el cuidado y respeto por la naturaleza,
Muestre al niño o niña visualmente las
evitando que destrocen las plantas y solo
características que deseamos logre apreciar,
recojan lo que se encuentra en el suelo
explicar repetidamente. El apoyo visual es
como: hojas de árboles, flores, piedras
muy importante para su aprendizaje.
pequeñas, semillas, etc., poniéndolas
dentro de distintos envases (baldes,
canastitos o cajitas). Permitirá que toquen,
manipulen y huelan estos elementos,
pidiendo a los niños/as que nombren
algunas características como: tamaño,
color, forma y que indiquen cuáles tienen
aromas y si éstos son o no agradables .

Cierre:

Se les invita a regresar a la sala y que

lleven algún tesoro de recuerdo, con el
fin de utilizarlos en una actividad plástica
para llevarla a su casa y mostrarla a sus
mamás y papás. Se les preguntará si les
gustó estar en contacto con la naturaleza,
qué les gustó y por qué.

Evaluación:

1. Expresa o hace algún comentario.

2. Expresa o hace algún comentario
aportando además alguna característica
de los objetos encontrados.

pág.47
 AUTISMO

Considere algunas recomendaciones generales que pueden servirle para la adaptación de

cualquier actividad de este tipo:

Comprender las relaciones causa efecto directas es más fácil para el niño niña con autismo
que lograr abstracciones más complejas.

No debe permanecer inactivo ni aburrido ya que se incrementaría su aislamiento. No

obstante, también se deben respetar algunos lapsos de desconexión que necesita.

Observe cuál es el canal sensorial que el niño o niña utiliza con más frecuencia: oído,
tacto, vista o gusto. Manipule los materiales frente a él o ella llamando su atención.
Felicítelo cada vez que mire o muestre interés.

Apóyese siempre de láminas y representaciones visuales, lo más reales posibles.

Incentive al niño para que manipule y explore objetos que representen en forma
diferenciada nociones de peso por contraste, también por texturas: suave/áspero,
liso/rugoso, volumen de diversos líquidos variando sólo el envase que los contenga, lo
mismo en relación a la estimulación auditiva y kinestésica, recuerde que debe realizar
aproximaciones sucesivas a la actividad, y si el niño se resiste a manipular no lo fuerce.
Si persevera en una sola actividad y ésta se vuelve muy repetitiva, actúe redirigiendo
su actividad.

El niño o niña autista tiende, al manipular los objetos a realizar una de las primeras
acciones de clasificación que es realizar filas con los objetos, esto debe ser aprovechado,
para que pueda realizar otras agrupaciones, puede ocurrir que se irrite si le desarman
o cambian la fila de objetos que ha formado, por lo tanto sea cuidadoso y con paciencia
trate que sea el mismo niño o niña quien realice cambios en sus agrupaciones.

Se puede estimular el desarrollo de la memoria visual, esta es una gran potencialidad

de los niños y niñas autistas.

pág.48
 AUTISMO

Orientaciones técnico-pedagógico para trabajar con niños

y niñas de 3 a 6 años

Ámbito formación personal y social

NÚCLEO: Autonomía
Aprendizaje esperado: Manifestar seguridad para sostener sus ideas, enriquecerlas con
aportes de otros, y llevar a cabo sus proyectos.

EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE: RECOMENDACIONES PARA ADAPTAR

“Representando un día en el Jardín o la Escuela” LA EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE:

Inicio:
Incentivar al niño niña autista para que
La educadora muestra a los niños/as una participe en juegos, ya sea individual o
filmación de alguna experiencia o actividad grupal, también explique a sus compañeros
que les resulte familiar. Al finalizar pedirá a para que lo inviten e integren a estas
los niños/as que representen una escena de actividades y refuerce sus logros en cuanto
esa filmación, otorgándoles el tiempo
a participación.
necesario para que se organicen los grupos
por afinidad.
Invite al niño niña a participar de
Desarrollo: experiencias nuevas e incentive cada uno
de sus acercamientos (recuerde que estas
La educadora se rotará por los grupos donde conductas son de difícil alcance para el niño
escuchará y solicitará que por turno, los niños o niña con autismo, puesto que tienden al
y niñas den ideas de cómo hacerlo, qué roles aislamiento). Refuerce cada uno de sus
asumirán, quiénes, etc. También los orientará
logros.
en cuanto a los roles a desempeñar, espacios
y recursos a utilizar.
Para esto le será de gran ayuda el uso
Cada grupo presenta su trabajo a los demás
niños/as, explicando y fundamentando lo de una planificación realizada con los
realizado. niños/as y a la vista de ellos /as, lo que
ayudará al niño niña con autismo a
Cierre: comprender las acciones que realiza y las
que debe realizar. (Tablero con imágenes
Se comentará cómo se organizaron, quién reales de las rutinas u otros eventos).
dio ideas, a quién le pasó que no le escucharon
su idea o no se pudo hacer, etc. Para Estimule al niño o niña para que exprese
posteriormente conversar de la importancia verbalmente o a través de láminas (si no
de dar ideas, respetar las de los demás y han desarrollado lenguaje), su opinión o de
perseverar en éstas cuando son buenas. ideas sobre lo que deberían hacer ese día,
etc.
Evaluación:
Incentive al niño/a en la expresión de sus
0. No da ideas para la actividad grupal. ideas, recuerde no sancionar lo que expresa
1. Da ideas pero sin seguridad, es decir, y otorgar mucha importancia a lo que dice,
no argumenta o no argumenta para su pues manifiestan escaso interés por
desarrollo. comunicarse.
2. Da ideas para el trabajo grupal con
seguridad, dando los argumentos para su
desarrollo.

pág.49
 AUTISMO

Considere algunas recomendaciones generales que pueden servirle para la adaptación de

cualquier actividad de este tipo:

Para el niño niña autista, pudiera resultar un poco difícil expresar su preferencias, pero
los de alto nivel de funcionamiento lo logran, si no es así, será muy importante la
observación y conocimiento que ud. tenga del niño niña.

Favorezca salidas e intercambios con otros niños niñas y adultos, recuerde siempre
anticiparle la situación que experimentará, apóyese en láminas o fotografías.

Las habilidades sociales, son las conductas que nos permiten relacionarnos adecuadamente
con los otros; estas habilidades deben ser intencionadas para que las adquiera, los demás
niños/as pueden aprender por imitación, los niños y niñas autistas aprenderán realizándolas
y siendo guiados.

pág.50
 AUTISMO

Ámbito comunicación

NÚCLEO: Lenguaje Verbal

Aprendizaje esperado: Descubrir que los textos escritos pueden ofrecer oportunidades
tales como: informar, entretener, enriquecer la fantasía y brindar nuevos conocimientos.

EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE: RECOMENDACIONES PARA ADAPTAR

“Comunicándonos a través de la lectura” LA EXPERIENCIA DE APRENDIZAJE:

Inicio:
Los niños niñas autistas muchas veces
La educadora muestra a los niño(as) diversos
parecen sordos cuando se les habla, es lo
textos escritos (cuentos, periódicos, boletas,
que se conoce con el nombre de sordera
revistas, afiches, trípticos, comics) y habla
de la importancia que ellos tienen en la verbal o agnosia verbal auditiva. Esto es
comunicación, recreación y en el aprendizaje. que son selectivos, hay sonidos que les
llaman mucho la atención y responden de
Desarrollo: inmediato, por ejemplo cuando se abre el
envoltorio de un caramelo, pero otras
Les preguntará mostrándolos de a uno “¿qué veces parecerán sordos cuando se les
creen que dice aquí?”. Pide que cada grupo habla. Por ello tenga paciencia y repita lo
elija una caja de varias, para llenarla (en que le dice, procure que establezca
una dice poesías, otra boletas, otra comics, contacto visual con ud. y si es necesario
afiches…), luego les pedirá que elijan un apóyese en imágenes visuales.
texto y lo muestren al resto diciendo qué
creen que dice. Ella rotará por los grupos Incentive al niño o niña autista a utilizar
donde los niños y niñas se irán parando a cada vez más palabras en su lenguaje y
buscar los materiales que necesitan para a que sus construcciones gramaticales
completar su caja y luego elegir un texto vayan creciendo en complejidad y riqueza,
para “leer”. Cuando vea que todos llenaron hable ud. y pida al niño o niña que repita
su caja, por turno, invitará a los grupos a lo que escuchó.
sacar un texto y a que verbalicen qué creen
que dice, dando oportunidad a cada grupo.
Demuéstrele al niño/a que lo está
escuchando: Imítelo, haga lo mismo que
Cierre:
el o ella. Interprete los mensajes que el
Es de revelancia preguntarle a los niños niño/a intenta decirle. Clarifique los
qué aprendieron con esta experiencia luego mensajes por medio de preguntas. Por
de preguntarles dónde se pueden guardar ejemplo: ¿Me dijiste que querías el texto?
las cajas de material escrito que están Comente acerca de lo que el niño y usted
clasificadas. Una vez escogido el lugar, se hacen.
les invita a usarlas cuando trabajen en
“rincones” o diariamente. Se les invitará
a buscar en sus casas más boletas o afiches
de supermercado u otras, para seguir
llenando las cajas, incentivándolos a
descubrir lo que dicen los textos y su
importancia.

Evaluación:

1. Anticipa qué puede decir el texto que se

le muestra pero lo que dice no tiene relación
con lo que es.
2. Dice qué puede decir el texto escrito y
esto tiene directa relación con su contenido.
pág.51
 AUTISMO

Considere algunas recomendaciones generales que pueden servirle para la adaptación de

cualquier actividad de este tipo:

Realizar ejercicios grafomotores, esto es importante pues la mayor parte de los niños
niñas con autismo tienen dificultades de motricidad fina, sobre todo se manifiesta en el
uso del lápiz, suelen aplicar mucha fuerza en la prehensión, y tienden a realizar escritura
en imprenta (la hacen por imitación de logos y marcas).

La expresión corporal y la creatividad del niño niña con autismo, se puede estimular
apoyándose en la imitación y en el uso de la música como un elemento que acompañe
cada actividad (lo disfrutan mucho). Por ello la musicoterapia es una intervención muy
importante para el niño niña con autismo.

Pudiera ser que el niño niña con autismo, por su hipersensibilidad táctil se resista a
tocar y utilizar ciertos materiales por su textura, realice un acercamiento gradual, recuerde
que en los niños y niñas autistas se debe educar sus sentidos, por las alteraciones que
presentan.

pág.52
 AUTISMO

Ámbito relación con el medio social y cultural

Considere algunas recomendaciones generales que pueden servirle para la adaptación de

cualquier actividad de este tipo:

Use material de colores o con estímulos llamativos para el niño niña, cuide que su atención
se mantenga en la actividad que realiza.

Sea cuidadoso con la posible resistencia que el niño niña pudieran manifestar al interactuar
con algunos materiales, no lo fuerce, introduzca gradualmente estas actividades, si no
hay caso y la intolerancia es mucha, cambie el material por algo que sea similar o
preséntelos en fotografías.

Apoye el uso de material que no requiera de mucho cuidado en su manipulación, pues

según lo expresado anteriormente los niños autistas muchas veces aplican mucha fuerza
en su manipulación y pudieran ser un poco bruscas y romper algo y hacerse daño.

Déle al niño niña y a su familia la tarea de registrar mediante fotografías hechos y situaciones
de su vida y de su relación con su familia, su barrio, su comunidad y pídale que luego las
lleve a clases para compartirlas. Enfatice la estimulación de la expresión verbal del niño/a.
Si esto no es posible, busque la forma en que otro compañero del niño niña le apoyen (pudiera
haber falta de recursos).

pág.53
 AUTISMO

Referencias bibliográficas

BOWLBY, John. (1969) “El vínculo afectivo”. Buenos Aires: Paidós.

CASTANEDO, Celedonio. (1999) “Deficiencia Mental, Aspectos Teóricos y tratamientos”,

4ª Edición, Editorial CCS.

DI VITA, Liliana. (2005) “Interrogar el Autismo”, hacer espacio del lenguaje” Ediciones
del Cifrado. 1ª Edición.

FIILIPEK, Paulina. “Diagnóstico y la Detección Precoz de los Trastornos del

Espectro Autista” (1/2). En: (entrada 03/12/07).

HARVAS, A., SANCHEZ, SANTOS L. Revista Pediatría Integral. Órgano de expresión de

la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria. Curso de
Formación Continuada en Psiquiatría Infantil, España.

LASA ZULUETA, A. (1998) “El niño autista. Actualizaciones”. Número 5- Volumen 5 p.

285 Ediciones Doyma, SL.1998 En: http://work.doyma.es/cgibin/wdbcgi.exe/doyma/mrevista

MANOSALVA, Sergio. (2002) “Integración Educacional de Alumnos con Discapacidad”.

Ediciones Tierra mía Ltda. 2ª Edición.

Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 4a Edición, Texto

Revisado (DSM IV – TR), 2002.

MORUECO, Maribel. La estimulación precoz en el autismo. Primer Simposio Internacional

sobre Detección e Intervención Temprana en Autismo. Centro de Psicología ALBORAN,
Asociación Española para el avance de la Psicología. Palma de Mallorca, Noviembre de
2001.

OEA - CIDI - SEP. (2003) Estas recomendaciones surgen de la “Fundación Integrar”.

Citado en atención educativo en niños de 0 a 6 años con autismo. Apoyos pedagógicos
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RIVIÈRE, Ángel y MARCOS, Juan (Comp.) (1997) “El tratamiento del Autismo. Nuevas
Perspectivas”. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

RIVIÈRE, Ángel. (2001) “Autismo, orientaciones para la intervención educativa”, Editorial

Trotta.

pág.55
 AUTISMO

RIVIÈRE, Ángel. (2001) “Desarrollo Normal y Autismo. Orientaciones para la intervención

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TOUSTIN, Frances. (1994) “Autismo y psicosis infantiles” Ediciones Paidos.4ª Edición.

VEGA, Hipólito. (1997) “El perfil de la persona del terapeuta de autistas”. En RIVIÈRE,
Ángel y Juan Martos (comp) (1997). “El Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas”.
Madrid. Apna-Imserso.

pág.56
 AUTISMO

ANEXOS

CHAT (Checklist for Autism in Toddler)

Baron – Cohen et al 1992

Para uso de pediatras, enfermeras o parvulario en Sala Cuna en exploración del

desarrollo evolutivo de los 18 meses.

Nombre del niño:______________________________________________

Fecha de Nacimiento:____________________Edad: _________________
Dirección:____________________________________________________
Teléfono:_____________________________________________________

SECCION A: PREGUNTAS A LOS PADRES

1.- ¿Disfruta su hijo/a cuando le mecen, le hacen el caballito, etc?

2.- ¿Se interesa por otros niños/as?
3.- ¿Le gusta subirse a los sitios. Por ejemplo escaleras?
4.- ¿Disfruta jugando a las escondidas?
5.- ¿SIMULA alguna vez, por ejemplo juega a hacer el té con una tetera y una
tacita de juguete, o simula otras cosas?
6.- ¿Usa el índice para señalar, con el fin de PEDIR algo?
7.- ¿Usa el índice para señalar, con el fin de COMPARTIR INTERES por algo?
8.- ¿Sabe jugar con juguetes, por ejemplo autitos o construcciones, y no sólo
llevárselos a la boca, manosearlos o tirarlos?
9.- ¿Alguna vez le MUESTRA los objetos?

SECCION B: OBSERVACIONES DE LOS PEDIATRAS O PROFESIONALES EN CONTACTO

CON EL NIÑO/A?

a.- ¿Ha establecido el niño/a contacto ocular con usted durante la exploración?
b.- Atraiga la atención del niño/a, señale un objeto interesante de la habitación y
diga: “¡Mira! Hay un (nombre el juguete). Mire la cara del niño/a. ¿Mira el niño/a
que usted señala?
c.- Atraiga la atención del niño/a, déle una tetera y una taza de juguete y diga
¿puedes servirme una taza de te?
d.- ¿Simula que le sirve té, bebida, etc.?
e.- Dígale al niño/a “¿dónde está la luz?”. ¿SEÑALA con el índice la luz?
f.- ¿Sabe hacer una torre con cubos? (¿Con cuántos?) (Cantidad de cubos que pone
en la torre.......).

pág.57
Esclerosis Múltiple

Dra. Irene Treviño Frenk

Neuróloga, Especialista en Esclerosis Múltiple
Departamento de Neurología y Psiquiatría
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune

que se origina en el sistema nervioso central (cerebro y mé-
dula espinal). Se manifiesta con inflamación en las fibras ner-
viosas lo que conduce a la pérdida gradual de las funciones
del cuerpo (neurodegeneración).

A nivel mundial, es una de las principales causas de discapa-

cidad en adultos jóvenes.

¿Cómo se desarrolla la EM?

La EM es una enfermedad crónica e incurable. Comunmente,

los pacientes presentan brotes o recaídas de episodios de
agravamiento que evolucionan en días u horas. En la mayoría
de los casos y, en especial, en etapas tempranas de la en-
fermedad, de manera espontánea ocurre una recuperación
completa o casi completa de los brotes, a lo cual se le llama
remisión. La forma de EM brote-remisión o remitente recu-
rrente es como se presentan en el 85% de los pacientes al
inicio de la enfermedad.

En una segunda fase de la enfermedad, en promedio des-

pués de 10 años o más, en el 80% de los pacientes los brotes
son menos frecuentes pero gradualmente comienza a desa-
rrollarse la discapacidad y pérdida de las funciones neuro-
lógicas debido a procesos neurodegenerativos (pérdida de
funciones neurológicas).

1
En esta fase, conocida como secundaria progresiva, el princi-
pal síntoma es la dificultad al caminar por lo que el paciente
necesita utilizar algún dispositivo auxiliar para la marcha (bas-
tón, muletas, andadera o silla de ruedas).

Otra forma de EM es la llamada primaria progresiva. Quienes

la desarrollan, una minoría, no tienen brotes, pero el desa-
rrollo de la discapacidad se presenta desde el principio de la
enfermedad.

2
Sintomas de la EM

Síntomas

Disminución de la visión (neurítis óptica).

Visión doble.
Alteración de la sensibilidad de las extremidades (en-
tumecimiento, ardor).
Debilidad.
Problemas para caminar.
Problemas para controlar la orina o las heces.
Dificultad para articular el lenguaje (voz arrastrada,
entrecortada o incomprensible).
Deterioro cognitivo (menor velocidad para procesar
el lenguaje, problemas para la planeación de activi-
dades, problemas de memoria, necesidad de que al-
guien ayude en las actividades de autocuidado).
Depresión y ansiedad.
Problemas sexuales (impotencia, disminución de la
líbido).
Convulsiones.

No todos los síntomas aparecen, ni todos los

pacientes tienen los mismos síntomas.

3
¿Cómo se manifiestan los brotes de la EM?

Los brotes de EM son episodios o ataques causados por le-

siones en el sistema nervioso central, se caracterizan por la
aparición de nuevos síntomas que duran más de 24 horas.

En ocasiones hay manifestaciones de EM que duran menos

de 24 horas con reaparición de síntomas previos que habían
mejorado con el tiempo. A esto se le llama exacerbación y
no corresponde a la aparición de nuevas lesiones. Cuando
ocurren síntomas sugestivos de brote en el contexto de una
infección se puede diagnosticar un pseudobrote.

¿Qué significa que la

¿Cómo se tratan los brotes? EM es una enfermedad
autoinmune?
Los brotes se tratan con
esteroides intravenosos (me- Las enfermedades autoin-
tilprednisolona) que se infun- munes se caracterizan por el
den durante 30 a 60 minutos daño a estructuras propias
en un medio hospitalario o del organismo a través de la
unidad de infusión. El trata- activación anormal de célu-
miento dura de 3 a 5 días. las que viven en la sangre y
en los tejidos y que corres-
ponden al sistema inmune (linfocitos, macrófagos, microglía,
neutrófilos). Además, existen anticuerpos dirigidos contra es-
tructuras propias (autoanticuerpos).

En esta enfermedad ocurre una activación anormal

del sistema inmune que tiene como consecuencia la
inflamación y el daño a estructuras propias dentro del
sistema nervioso central.

4
Factores de riesgo para la esclerosis múltiple

Factores genéticos Factores ambientales

Origen genético caucásico Infecciones virales (virus

(Familias de origen europeo Epstein Barr, varicela zóster).
o norteamericano). Deficiencia de vitamina D.
Nacimiento y residencia en
países de Norteamérica y Consumo excesivo de sal.
oeste de Europa.
Tabaquismo.

Obesidad.

¿Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple?

Es fundamental la revisión por parte de

un neurólogo quien documentará en la
entrevista si hay síntomas relacionados
El estudio de
con la enfermedad y posteriormente
resonancia
realizará un examen neurológico com-
magnética es
pleto en busca de problemas en diver-
fundamental para
sos sistemas neurológicos. Posterior-
el diagnóstico y
mente, si se confirma la sospecha en
seguimiento de
EM, se solicitará una resonancia magné-
los pacientes con
tica (RM) con el fin de buscar las lesiones
esclerosis
típicas de la enfermedad o “placas”. En
múltiple.
la RM además se buscarán lesiones in-
flamadas o “activas”.

5
¿Qué opciones de tratamiento modificador de la
enfermedad existen?

En la actualidad, el tratamiento de la EM se ha revolucionado

con la inclusión y desarrollo de nuevos fármacos modifica-
dores del curso de la enfermedad. El objetivo de estos tra-
tamientos es disminuir la respuesta inmune sobre el sistema
nervioso central, lo cual se traduce en una menor frecuencia
de brotes y reducir o detener el impacto en la discapacidad.

Medicamentos Disponibles en México para el tratamiento

de la Esclerosis Múltiple

Medicamentos Medicamentos Medicamentos

inyectados Orales Intravenosos

Interferón beta1b Teriflunomida Natalizumab

subcutáneo
Fingolimod Alemtuzumab
Interferón beta1a
subcutáneo e Dimetilfumarato
intramuscular

Acetato de glati-
ramer

El médico, tras evaluar la historia del paciente, sus manifesta-

ciones y la resonancia magnética deberá presentar las opcio-
nes de tratamiento que considere más adecuadas según el
tipo y severidad de la EM. El tratamiento es individualizado.

Además de los medicamentos, el cuidado de un paciente

con EM debe de incluir rehabilitación, valoración psicológica
y tratamiento psiquiátrico en caso necesario.

6
 Unidad de Educación para la Salud
“Dr. Mariano García Viveros”

Coordinador
Dr. Luis Dávila Maldonado

Coordinación Editorial
Maritza Rosas Arriaga

Diseño e Ilustraciones
Judith Lefni Zermeño Rodríguez

ESTE FOLLETO NO RESPONDE TODAS LAS PREGUNTAS SOBRE LA

ENFERMEDAD, NI SUSTITUYE LA IMPORTANCIA DE CONSULTAR CON EL
ESPECIALISTA, PERO ESPERAMOS QUE LE PROPORCIONE LA
INFORMACIÓN SUFICIENTE PARA COMPRENDER MEJOR SU PADECIMIENTO
COMO PARTE DEL CONOCIMIENTO QUE NECESITA PARA PARTICIPAR
ACTIVAMENTE EN SU AUTOCUIDADO.

Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán

Vasco de Quiroga #15, Tlalpan
México, D.F. 2016
 LA PARÁLISIS CEREBRAL

Ana Madrigal Muñoz

Observatorio de la Discapacidad

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

ÍNDICE

1. Concepto de Parálisis cerebral.

A. ¿Qué es la Parálisis cerebral?
B ¿Cuáles son sus síntomas?
C. ¿Cuántos tipos de PC se conocen?

2. Datos estadísticos y epidemiológicos.

3. Causas, factores de riesgo y prevención.

A. ¿Qué causa la parálisis cerebral?

B. ¿Cuáles son los factores de riesgo?

C. ¿Cómo se puede prevenir la PC?

4. Evaluación y diagnóstico.

A. ¿Cómo se detecta la PC? ¿Cuáles son sus primeras señales?

B. ¿Cómo se diagnostica la parálisis cerebral?

5. Tratamientos y Rehabilitación.
A Tratamientos de Rehabilitación, Terapia Ocupacional y Logopedia.

B Terapia Farmacéutica.

C Tratamientos Quirúrgicos.

D Apoyo Psicosocial.

E. Otras Terapias.

6. La Parálisis Cerebral a lo largo de la vida.

2
 A. Etapa Infantil, los primeros seis años. Atención Temprana.

B. El Colegio.

C. Cuando llegan a adultos. ¿Podrán trabajar?

7. Consejos para Padres y Madres. El entorno familiar

y social.

A. El entorno familiar.

B. Tengo un amigo/a con Parálisis Cerebral, ¿cómo me puedo

relacionar con él/ella?

8. Principales líneas de investigación.

A Investigación de las causas y procesos implicados en la Parálisis
Cerebral.

B Investigación de posibles tratamientos de la Parálisis Cerebral.

8. Recursos Sociales.

9. Movimiento asociativo.
A Movimiento asociativo nacional.
B Movimiento asociativo internacional.

10. Direcciones y enlaces de interés.

11. Bibliografía.

La información que se ofrece es meramente divulgativa. En ningún caso

deberá emplearse con fines diagnósticos ni terapéuticos. No pretende
sustituir la información de los facultativos. Por otro lado, la información
ofrecida podría no ser exhaustiva, exacta o actualizada.

3
Lo más importante de la Parálisis cerebral (PC)

La Parálisis Cerebral es un conjunto de trastornos neuromotores, de

carácter crónico, debidos a una lesión o defecto en el desarrollo del
cerebro inmaduro.
Para poder hablar de Parálisis Cerebral, la lesión se debe producir en los
tres primeros años de vida, aunque algunos especialistas extienden este
período hasta los cinco años.
La cerebral se debe a factores prenatales (durante la gestación),
perinatales (durante el parto) o postnatales, después del nacimiento.
La Parálisis Cerebral se caracteriza por alteraciones del tono muscular, la
postura y el movimiento, aunque puede ir acompañada de otros
síntomas, como deficiencia intelectual, problemas en la articulación de
las palabras, problemas sensoriales o epilepsia, entre otros.
El diagnóstico se lleva a cabo a través de pruebas de exploración
neurológica, Resonancia Magnética, Tomografía Axial Computerizada,
Ultrasonidos y Encefalogramas. También se llevan a cabo pruebas
psicológicas y sensoriales para evaluar los síntomas asociados.
La Parálisis Cerebral no tiene cura, aunque se puede lograr mucha
mejoría si se sigue el tratamiento adecuado desde el momento en que se
comunica el diagnóstico.

La Parálisis cerebral en las distintas

Secciones Informativas del SID

4
 1. Concepto de Parálisis cerebral.

Hacia 1860, un cirujano inglés llamado William Little ofreció por

primera vez una descripción médica de un trastorno que afectaba a
los niños/as en los primeros años de vida y que se caracterizaba por
la rigidez muscular. Se trataba de niños y niñas que mostraban
dificultades para agarrar y sujetar los objetos, gatear y caminar.
Conocida durante mucho tiempo como “Enfermedad de Little”, hoy en
día se sabe que esta afección es la diplejia espástica, uno de los
trastornos que se engloban bajo el término de Parálisis Cerebral.

A ¿Qué es la Parálisis cerebral?

La Parálisis cerebral (en adelante PC), también conocida como
Parálisis cerebral Infantil, abarca un conjunto de trastornos crónicos
debidos a una lesión o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro
(trastorno neuromotor). Para poder hablar de PC, la lesión tiene que
ocurrir en el período comprendido entre los primeros días de
gestación y los 3 ó 5 años de vida. El término Parálisis hace
referencia a una debilidad o problema en la utilización de los
músculos, que se manifiesta con alteraciones en el control del
movimiento, el tono muscular y la postura. Mientras que el término
Cerebral quiere resaltar que la causa de la parálisis cerebral radica en
una lesión (herida y posterior cicatriz) en las áreas motoras del
cerebro que controlan el movimiento y la postura. La PC puede
sobrevenir antes del nacimiento por factores perinatales, durante el
parto (anoxia o falta de oxígeno en el cerebro, bajo peso al nacer,
comprensión de la cabeza, etc.) o con posterioridad por factores
postnatales (anoxia, traumatismos, infecciones, etc.).
Además de las limitaciones para el movimiento, pueden presentarse
otros síntomas asociados: de la cognición (déficit intelectual), de la
comunicación (dificultades en la articulación de las palabras),
sensoriales y crisis convulsivas (epilepsia).

No hay una PC típica. Las causas, aspectos clínicos y la gravedad varían de

unas personas a otras. La PC no es un trastorno progresivo, aunque puede
mejorar con la edad y el tratamiento, aunque, actualmente, no tiene cura.
No es contagiosa ni suele ser hereditaria.

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5
B ¿Cuáles son sus síntomas?
La aparición de los primeros síntomas de la PC tiene lugar antes de
los tres años de edad. Al niño o la niña le cuesta girarse cuando está
tumbado, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Los niños/as se
diferencian unos de otros, no sólo en los síntomas que manifiestan,
sino también en la gravedad de los mismos, dependiendo de la zona
cerebral donde se encuentre la lesión.

Síntomas Principales.
La PC se caracteriza por alteraciones del tono muscular, la postura y
el movimiento. Atendiendo al modo en que afectan al tono muscular,
se distinguen los siguientes tipos:

o Parálisis Cerebral Isotónica. El tono es muscular

normal.
o Parálisis Cerebral Hipertónica. Se manifiesta por un
aumento del tono muscular.
o Parálisis Cerebral Hipotónica. Se manifiesta por una
disminución del tono muscular.
o Parálisis Cerebral Variable. Se caracteriza por la
variación del tono muscular.

Síntomas asociados.

o Problemas auditivos.

o Agnosias: alteraciones del reconocimiento de los

estímulos sensoriales, especialmente, las
relacionadas con el tacto.

o Apraxias: Pérdida de la facultad de llevar a cabo

movimientos coordinados para un fin determinado.
También supone la pérdida de la comprensión del
uso de los objetos cotidianos, provocando
comportamientos inútiles. En definitiva, es la
incapacidad para realizar movimientos adecuados.

o Alteraciones de la atención, por lo que la persona se

distrae con frecuencia.

o Discinesia: Dificultades para realizar movimientos

voluntarios.

6
o Contracturas musculares y dislocaciones debidas a
las alteraciones del tono muscular y los problemas
para mover las articulaciones.

o Déficit Intelectual: La PC no tiene porqué ir asociada

a un nivel de inteligencia inferior. Tradicionalmente,
se pensaba que las personas con parálisis cerebral,
que no controlaban sus movimientos o no podían
hablar, tenían un déficit intelectual. Sin embargo,
hoy en día se estima que entre estas personas,
aproximadamente un tercio tiene un déficit mental
moderado o grave, otro tercio, una deficiencia leve y
el resto presenta una inteligencia normal.

o Alteraciones visuales: El problema visual más

frecuente es el estrabismo, en el que los ojos no
están alineados. Puede causar visión doble o que el
niño ignore la información que le llega del ojo que
está desviado. El estrabismo se corrige mediante
gafas y, en los casos más graves, mediante una
operación quirúrgica. En algunos casos, puede estar
dañada la zona del cerebro encargada de la
interpretación de las imágenes visuales. En la PC se
conocen pocos casos de ceguera. Las personas con
hemiplejia pueden limitar su percepción a un campo
visual, ignorando el otro (hemianopsia).

o Problemas de comunicación: Los problemas para

comunicarse de las personas con PC pueden deberse
a un bajo nivel intelectual y/o por dificultades en el
habla y el lenguaje, es decir, problemas en la
articulación de las palabras. Estas últimas tienen que
ver con la capacidad para controlar los músculos
fonatorios: lengua, paladar y cavidad bucal.

o Problemas para tragar y masticar: Están

relacionados con las dificultades en el habla y el
lenguaje. Las dificultades para alimentarse pueden
desembocar en desnutrición, haciendo a las
personas con PC más vulnerables a las infecciones y
a los problemas del crecimiento.

o Crisis Epilépticas: Una de cada tres personas con PC

padecen crisis epilépticas impredecibles. Se trata de
pérdidas de conciencia debidas a la interrupción de
la actividad eléctrica cerebral ocasionada, a su vez,
por estallidos de electricidad. La pérdida de
conciencia puede ir precedida de gritos y seguida de

7
 sacudidas de piernas y brazos, convulsiones y
micción involuntaria (convulsiones tónicoclónicas).
En las crisis parciales simples, se producen
sacudidas musculares, hormigueo o entumecimiento
y en las complejas, se pueden dar alucinaciones, la
persona puede tambalearse, realizar movimientos
automáticos y sin propósito, o manifestar una
conciencia limitada o confusión. Pese a su carácter
imprevisible, puede controlarse con una medicación
adecuada.

o Problemas de crecimiento: Supone una falta de

crecimiento o del desarrollo en los niños no debida a
una carencia de alimentos. Los bebés pueden
presentar bajo peso y, en la adolescencia, se puede
producir un retraso en el desarrollo sexual. En los
casos de hemiplejia, los músculos de las
extremidades afectadas pueden ser más pequeños,
debido, probablemente, a un retraso en el
crecimiento de esta zona. Se cree que se produce
una interrupción del proceso de crecimiento normal
del cuerpo.

o Incontinencia de la vejiga. Con frecuencia, las

personas con PC sufren incontinencia debido a la
falta de control de los músculos que mantienen
cerrada la vejiga. La micción puede tener lugar
durante el sueño (enuresis nocturna), de forma
incontrolada durante determinadas actividades
físicas (incontinencia del estrés) o como un goteo
lento de la orina.

o Babeo. La falta de control de los músculos de la

garganta, la boca y la lengua puede conducir al
babeo. Este síntoma puede causar irritaciones
graves de la piel. Las personas con PC pueden
aislarse para evitar el rechazo social que suscita el
babeo.

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8
C ¿Cuántos tipos de PC se conocen?
La PC se puede clasificar siguiendo varios criterios.

Clasificación Fisiológica.

o PC Espástica.
Se caracteriza por un aumento excesivo del tono muscular
(hipertonía), acompañado de un elevado grado de rigidez muscular
(espasticidad), que provoca movimientos exagerados y poco
coordinados o armoniosos, especialmente en las piernas, los brazos
y/o la espalda. Cuando la espasticidad afecta a las piernas, éstas
pueden encorvarse y cruzarse en las rodillas, dando la apariencia de
unas tijeras, lo que puede dificultar el andar. Algunas personas,
experimentan temblores y sacudidas incontrolables en uno de los
lados del cuerpo que, si son severas, interfieren en la realización de
los movimientos.

Cuadro Resumen.

La Parálisis Cerebral Espástica es la más frecuente. Afecta al 75%.

Se caracteriza por una alteración de los reflejos y rigidez muscular.
Lesión en la corteza motora, vía piramidal.
Hiperreflexia: Reflejos exagerados y/o patológicos.
Persistencia de reflejos primitivos (figura del espadachín).
Extremidades pélvicas en tijera.
Con frecuencia, se producen contracturas y deformidades.
Es la forma de PC que, con mayor frecuencia, se produce una
discapacidad intelectual.

o PC Discinética o Atetósica.
Afecta, principalmente, al tono muscular, pasando de estados de
hipertonía (elevado tono muscular) a hipotonía (bajo tono muscular).
Las alteraciones del tono muscular provocan descoordinación y falta
de control de los movimientos, que son retorcidos y lentos. Estas
alteraciones desaparecen durante el sueño. En la PC Discinética se
producen problemas para de movimiento de las manos y los brazos,
las piernas y los pies, lo que dificulta la postura al sentarse y
caminar. En algunos casos, también afecta a los músculos de la cara
y la lengua, lo que explica las muecas involuntarias y el babeo de
algunas de estas personas. La descoordinación también puede afectar
a los músculos del habla, dificultando la articulación de las palabras

9
(disartria). En las situaciones de estrés emocional, disminuye la
capacidad para controlar los movimientos.

Cuadro Resumen.

Afecta entre un 10-15% y está asociada a la hiperbilirrubinemia.

Lesión en los ganglios basales y en el tálamo.
Alteración de los patrones del movimiento, el tono muscular, la postura
y la coordinación.
Trastornos del lenguaje.
Tono muscular normal durante el sueño.
Inteligencia normal en el 78% de los casos.
Alta incidencia de trastornos neurosensoriales.

o PC Atáxica.
Se caracteriza por una marcha defectuosa, con problemas del
equilibrio, y por la descoordinación de la motricidad fina, que
dificultan los movimientos rápidos y precisos (por ejemplo,
abrocharse un botón). Caminan de forma inestable, separando mucho
los pies. Las personas pueden sufrir temblores de intención, es decir,
al comenzar algún movimiento voluntario, como coger un libro, se
produce un temblor en la parte del cuerpo implicada, en este caso la
mano. El temblor empeora a medida que se acerca al objeto deseado.

Cuadro Resumen.

Afecta a menos de un 15%.

Alteraciones del equilibrio y la coordinación.
Hipotonía.
Disminución de los reflejos osteotendinosos y de la sensibilidad.

o PC Mixta.
Lo más frecuente es que las personas con parálisis cerebral presenten
una combinación de algunos de los tres tipos anteriores,
especialmente, de la espástica y la atetósica.

10
 Según la parte del cuerpo afectada.

o Hemiplejía o Hemiparesia. Se encuentra afectado

uno de los lados del cuerpo.
o Diplejía o Diparesia. Se encuentra más afectada la
mitad inferior del cuerpo.
o Monoplejía o monoparesia. Se encuentra afectado un
solo miembro.
o Triplejía o Triparesia. Se encuentran afectados tres
miembros.
o Cuadriplejía o Cuadriparesia. Se encuentran
afectados los cuatro miembros.

Según el grado de dependencia.

El grado de afectación está determinado por la extensión de la lesión
cerebral.
o Grave. Carece de autonomía para la realización de
todas o casi todas las actividades de la vida diaria
(vestirse, comer, asearse), por lo que precisa de la
ayuda de otra persona para poder vivir. Necesitará
una silla de ruedas o un equipo especial.
o Moderada. Necesita apoyo de una tercera persona
para determinadas actividades y/o ayudas técnicas u
ortopédicas como un bastón.
o Leve. Es totalmente independiente, aunque parece
torpe cuando realiza alguna actividad.

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2. Datos Estadísticos y Epidemiológicos.

Después de instaurarse la vacuna de la poliomielitis en 1955, la

Parálisis Cerebral se ha convertido en la causa más frecuente de
discapacidad física entre la población infantil. En España, nacen dos
niños con PC por cada 1.000 niños nacidos vivos, lo que supone que
cada año, nacen con parálisis cerebral o la desarrollan alrededor de
1.500 bebés. Estudios epidemiológicos realizados en los noventa
estimaron que la prevalencia mundial oscilaba entre uno y cinco
casos por cada 1.000 habitantes. Según la Encuesta sobre
Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en 1999 se

11
estimaban en casi sesenta mil las personas mayores de 6 años que
en España sufrían parálisis cerebral. Como se puede ver en la tabla
siguiente, el riesgo a desarrollarla es independiente del género. La
probabilidad de padecer PC tampoco varía en función de la raza y
condición social.

Personas con Parálisis Cerebral mayores de 6 años, según género y edad.

Hombres Mujeres TOTAL
6 a 24 años 7.817 5.874 13.692
25 a 44 años 8.001 5.984 13.985
44 a 64 años 4.447 2.290 6.736
65 a 79 años 8.479 5.262 13.741
80+ 3.846 5.767 9.613
TOTAL 32.590 25.177 57.767
Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (INE-
IMSERSO-Fundación ONCE, 1999)

En Estados Unidos, hay más de 500.000 personas con PC, según

datos aportados por las Asociaciones Unidas de Parálisis Cerebral
Norteamericanas. Pese a los últimos avances en su prevención y
tratamiento, las cifras de personas afectadas no han variado en los
últimos treinta años e, incluso, han aumentado ligeramente. Esto es
así debido a las mejoras en los cuidados intensivos y en otro tipo de
intervenciones que han aumentado las posibilidades de supervivencia
de los bebés prematuros en situación crítica y de debilidad.

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3. Causas, factores de riesgo y prevención.

A. ¿Qué causa la PC?

No se puede decir que haya una causa de la parálisis cerebral, sino

que puede sobrevenir por distintos factores que tienen lugar antes,
durante o después del nacimiento, dentro de los tres primeros años
de vida. Entre un diez y un quince por ciento de los niños/as con PC
adquieren este trastorno en los meses siguientes al parto y suele ser
consecuencia de infecciones cerebrales, como la meningitis

12
bacteriana o la encefalitis vírica, o bien, por lesiones en la cabeza. En
muchos casos, ni siquiera se conoce la causa que la desencadenó;
únicamente se observa una alteración del desarrollo cerebral o una
lesión en la región del cerebro encargada del control de la función
motora. Lo que sí es cierto, es que es muy rara la Parálisis Cerebral
Familiar, de origen genético.
Tradicionalmente, se atribuía la mayoría de los casos de PC a asfixia y
a otras complicaciones ocurridas durante el parto. Sin embargo,
investigaciones recientes han demostrado que sólo un 10% de los
nacimientos con asfixia causan PC. La mayoría de las parálisis
cerebrales se deben a otros factores.

Causas Prenatales.
Los factores prenatales actúan antes del parto, durante el embarazo.
Los que más frecuentemente causan parálisis cerebral son:
o Hipoxia: Insuficiencia de oxígeno en el cerebro.
o Exposición de la madre a un virus o a infecciones
(por ejemplo, rubéola).
o Predisposición de la madre al aborto.
o Exposición a Rayos X.
o Intoxicaciones de la madre.
o Trastornos del metabolismo.
o Diabetes.
o Incompatibilidad del Rh sanguíneo. La
incompatibilidad sanguínea está relacionada con la
Ictericia Infantil. El cuerpo de la madre produce unas
células inmunológicas (anticuerpos) que destruyen
las células sanguíneas del feto. La destrucción
masiva de células es lo que causa la ictericia que, en
los casos más graves, puede dañar las células
cerebrales. La incompatibilidad del Rh no suele
causar problemas durante el primer embarazo, en el
que el cuerpo de la madre generalmente aún no
produce anticuerpos.
o Apoplejía o hemorragia intracraneal. Se produce por
varios factores, como la ruptura de los vasos
sanguíneos del cerebro, obstrucción de los mismos o
debido a células sanguíneas anormales. La
hemorragia intracraneal daña los tejidos cerebrales y
causa problemas neurológicos.

13
 Causas Perinatales.
La PC se puede producir a causa de algún acontecimiento que tiene
lugar durante el parto o en los momentos inmediatamente posteriores
al nacimiento.
o Desprendimiento de la placenta.
o Anoxia o Asfixia Perinatal: La falta o insuficiencia de
oxígeno en la sangre pueden causar una deficiencia
de oxígeno en el cerebro del recién nacido. En los
casos de asfixia grave, existe riesgo de daño
cerebral a largo plazo, pudiendo dar origen a una
encefalopatía hipóxica-isquémica. La asfixia grave es
poco frecuente y va acompañada de problemas en
otras partes del cuerpo y de convulsiones. La anoxia
puede sobrevenir después de un parto prolongado,
por desprendimiento de la placenta o por el uso
inadecuado de analgésicos, entre otras causas.
o Apoplejía o hemorragia intracraneal. Puede
desencadenarse por una insuficiencia respiratoria en
el recién nacido.
o Traumatismo. Caídas, golpes en la cabeza, etc.

Causas Postnatales.
Son aquellas que actúan después del parto, hasta los tres años de
vida.

o Enfermedades infecciosas.
o Accidentes cardiovasculares.
o Meningitis.
o Traumatismos o golpes en la cabeza.
o Intoxicaciones por el uso inadecuado de los
medicamentos.
o Deshidratación.
o Anoxias.
o Trastornos metabólicos.

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B. ¿Cuáles son los factores de riesgo?

El riesgo a padecer parálisis cerebral se incrementa........

⇒ ......... en los niños prematuros, sobre todo si el nacimiento

tiene lugar antes de las 37 semanas de gestación.

14
 ⇒ ......... en los niños con un peso al nacer inferior a 2.500
gramos.

⇒ ......... cuando la madre sufrió hemorragia vaginal a partir del

sexto mes de embarazo y presentaba niveles elevados de
proteínas en la orina.

⇒ .......... cuando el parto fue muy difícil, especialmente si el

bebé venía de nalgas (al nacer, presentan primero los pies y
no la cabeza) y/o sufrió problemas respiratorios o vasculares
que pueden causarle un daño irreversible en el cerebro.

⇒ ......... en los niños que expulsan el meconio, lo que es señal

de que se estaban formando heces en el útero de la madre.

⇒ ......... en los niños que sufren malformaciones congénitas en

el sistema nervioso. Por ejemplo, una microcefalia (cabeza
excesivamente pequeña) puede sugerir problemas en el
desarrollo del Sistema Nervioso durante el embarazo.

⇒ ......... en los niños que sufren malformaciones congénitas en

zonas distintas del Sistema Nervioso, por ejemplo, en la
columna vertebral, sufren una hernia inguinal o presentan
una mandíbula excesivamente pequeña.

⇒ ......... en los recién nacidos que obtienen una baja

puntuación Apgar. Esta puntuación se obtiene a los 10 ó 25
minutos después del parto, mediante la combinación de
medidas de la frecuencia cardiaca, la respiración, el tono
muscular, los reflejos y el color de la piel.

⇒ ......... en los recién nacidos que sufren convulsiones.

⇒ .......... en los partos múltiples (gemelos, trillizos, etc.).

⇒ ........... cuando la madre sufre hipertiroidismo, convulsiones

o una discapacidad intelectual.

El hecho de que se den estas circunstancias no debe ser motivo de

alarma para los padres, ya que no siempre van acompañadas de
parálisis cerebral, aunque los médicos sí deben estar vigilantes
cuando concurra alguna de ellas.

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15
C. ¿Cómo se puede prevenir la PC?
Desde que se han identificado algunas de las causas de la parálisis
cerebral, es posible su prevención si se siguen una serie de
indicaciones.

Prevención de los traumatismos en la cabeza.

Es muy importante utilizar en los coches los asientos infantiles de
seguridad y ponerles un casco cuando vayan a montar en bicicleta.
Dentro del hogar, se deben tomar todas las precauciones que dicta el
sentido común para evitar los accidentes domésticos (vigilar a los
niños mientras se bañan, no dejar los productos tóxicos a su alcance,
cerrar la llave del gas, etc.).

Evitar que la ictericia cause daños cerebrales.

La ictericia de los recién nacidos se puede tratar por medio de la
fototerapia. Consiste en exponer a los bebés a unas luces azules
especiales que descomponen los pigmentos biliares y, así, evitar su
incremento y el consiguiente daño cerebral. Cuando la fototerapia no
es eficaz, se puede realizar una transfusión de sangre específica para
estos casos.

Prevención de la PC por incompatibilidad del Rh sanguíneo.

La incompatibilidad del Rh puede detectarse a través de un análisis
sanguíneo de la madre y, en su caso, del padre. La incompatibilidad
del primer embarazo se puede prevenir administrando a la madre un
suero especial que evita la producción de anticuerpos. En los demás
casos, se debe hacer un seguimiento del niño y realizarle una
transfusión, cuando aún se encuentra en el vientre de la madre, o
llevar a cabo una transfusión de intercambio después del parto,
reemplazando una cantidad importante de sangre del recién nacido.

Prevención de la rubéola.
Las mujeres deben vacunarse contra la rubéola antes de quedar
embarazadas.

Buenas Prácticas durante el embarazo.

Para disfrutar de un embarazo saludable, es importante asistir al
centro de salud donde se realizarán los ejercicios de preparación para
el parto y se darán las indicaciones necesarias para llevar un
embarazo saludable (dieta equilibrada, dejar el tabaco, alcohol o
cualquier otra sustancia dañina para el feto, etc.).

16
Un buen cuidado durante el embarazo puede evitar los partos
prematuros, el bajo peso al nacer y las infecciones en la madre.

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4. Evaluación y Diagnóstico.

A. ¿Cómo se detecta la PC? ¿Cuáles son sus primeras señales?

El diagnóstico de la parálisis cerebral se debe producir lo antes
posible de manera que se pueda comenzar el tratamiento más
adecuado a las características del bebé que le permita desarrollar al
máximo sus capacidades. Los primeros síntomas se presentan antes
de los 3 años. Son los padres los primeros en detectar que algo de su
hijito/a no va bien, apreciando una postura irregular o un retraso en
las distintas etapas del desarrollo: el momento de rodar, sentarse,
gatear, sonreír, caminar... En otros casos, el bebé presenta un tono
muscular anormal. Si el tono muscular es bajo (hipotonía) el bebé
está flácido, relajado y puede parecer abatido. Si hay un incremento
del tono muscular (hipertonía), el bebé parece rígido y tieso. Algunos
de estos bebés muestran un período inicial de hipotonía y, a los dos o
tres meses de vida, progresan hacia la hipertonía.
Cuando el padre o la madre observen alguna señal que les alarme
sobre el proceso de maduración del bebé, deberán comunicárselo al
pediatra quien le hará las exploraciones necesarias para determinar si
se trata de variaciones que ocurren normalmente entre los niños o de
alteraciones del desarrollo. A través de un examen físico, entre los 6
y 12 meses, el pediatra obtendrá información sobre los antecedentes
prenatales (antes del nacimiento), sobre el parto y la evolución del
niño/a. El examen consiste en verificar los síntomas (desarrollo lento,
tono muscular anormal, postura irregular), examinar los reflejos y
observar cuál es la mano dominante. Normalmente, los niños no
muestran preferencia por una mano hasta los 12 meses, pero los
bebés con hemiplejia espástica desarrollan esta tendencia mucho
antes, ya que la mano del lado no afectado es más fuerte y, por ello,
más útil. El pediatra suspenderá un objeto delante y al lado del bebé
y observará con qué mano lo intenta coger. Para descartar otros
posibles trastornos, es imprescindible observar la evolución del
niño/a. La PC no es una enfermedad degenerativa, por lo que sus
síntomas no empeoran.

17
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B. ¿Cómo se diagnostica la parálisis cerebral?

Existen una serie de pruebas de evaluación indicadas para
diagnosticar la parálisis cerebral.

Exámenes Neurológicos.
Consisten en la evaluación de los reflejos, de las funciones motoras y
de las cerebrales. Algunos reflejos son típicos de determinadas etapas
del desarrollo y, posteriormente, desaparecen. Por ejemplo, el reflejo
Moro persiste hasta los 6 meses. En este reflejo, cuando se coloca al
recién nacido de espaldas y se le llevan las piernas a la cabeza, el
bebé extenderá los brazos y hará un gesto similar a un abrazo. Los
niños con parálisis cerebral presentan este reflejo por un período más
prolongado.

Resonancia Magnética (RM).

Esta prueba utiliza un campo magnético y ondas de radio, lo que
permite obtener imágenes muy detalladas del cerebro, indicando las
zonas lesionadas.

Tomografía Computerizada (TAC).

Permite obtener imágenes de cualquier parte del cuerpo (huesos,
músculos, tejido adiposo y órgano), mediante la combinación de
radiografías y tecnología computerizada. Las imágenes reflejan cortes
transversales (verticales y horizontales) de la zona corporal
observada.

Ultrasonido.
Se envían ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrón ecos para
formar una imagen de sus estructuras (sonograma). El ultrasonido se
puede utilizar en bebés antes de que los huesos del cráneo se
endurezcan y se cierren. Pese a ser menos precisa que las anteriores,
esta prueba es menos costosa, requiere períodos más breves de
inmovilidad y es útil para detectar quistes.

Electroencefalograma.
Se colocan unos electrodos en el cuero cabelludo para registrar la
actividad eléctrica del cerebro. Esta prueba está especialmente

18
indicada cuando existe la sospecha de que el niño/a esté sufriendo
convulsiones.

Otras Pruebas diagnósticas complementarias.

Radiografías.
Exploración de la alimentación del bebé.
Análisis de sangre.
Evaluación de la marcha.
Estudios genéticos.

Además de las pruebas para el diagnóstico de los aspectos físicos y

neurológicos, se utilizan otras que buscan determinar los síntomas
asociados de la PC.

Evaluación Psicológica: Pruebas o Test de Inteligencia y otras.

La evaluación de la inteligencia de los niños/as con PC no siempre es
fácil. Los problemas del lenguaje pueden confundirse con un déficit
intelectual, pues hay muchas pruebas de inteligencia se basan en la
medición del área verbal que es donde obtienen peor puntuación. En
otros test, como la serie de Wechsler para preescolares, niños o
adultos, se incluyen pruebas que requieren ciertas destrezas de
manipulación o que se deben realizar en un tiempo determinado, por
lo que no son adecuadas para personas con dificultades motóricas.
Por ello, a la hora de realizar una evaluación psicológica, en general,
o de la inteligencia, en particular, se deben seleccionar aquellas
pruebas o test que se adecuen a las capacidades conservadas del
niño/a o adulto con PC.

Evaluación de los problemas sensoriales.

Cuando el pediatra sospecha que existen problemas sensoriales
(visuales o auditivos) deberá enviar al niño/a a un oftalmólogo o a un
otorrinolaringólogo para que examinen y determinen si existen tales
problemas.

Criterios Diagnósticos de Levine.

Para determinar el diagnóstico de PC, deben estar presentes al menos cuatro de los
siguientes síntomas:

19
 1. Patrones anormales en la postura y el movimiento.
2. Patrones anormales en el movimiento que controla la articulación de las
palabras.
3. Estrabismo,
4. Alteración en el tono muscular.
5. Alteración en el inicio y evolución de las reacciones posturales.
6. Alteración en los reflejos.
Los criterios diagnósticos de Levine son útiles cuando el niño/a tiene más de 12
meses y se ha descartado que la dolencia sea progresiva.

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5. Tratamientos y Rehabilitación.

Aunque la parálisis cerebral actualmente no tiene curación, los

niños/as que la padecen pueden mejorar sus capacidades si reciben
el tratamiento idóneo. Sin embargo, no se dispone de una terapia
específica que sea eficaz para todas las personas con PC. Para cada
una se debe elaborar un plan de tratamiento adecuado a los síntomas
y necesidades que presenta, así como las aptitudes que tiene
conservadas. El tratamiento se irá cambiando según vaya creciendo y
evolucionando el niño. Las intervenciones del plan de tratamiento
deberán establecerse por un equipo multiprofesional (médicos,
enfermeros/as, psicólogos, fisioterapeutas, etc.), con la colaboración
de la familia, e incluir no sólo las áreas físicas y médicas, sino
también los aspectos de comunicación, psicológicos y emocionales,
educativos, etc. En ocasiones, los médicos y/o los padres se centran
únicamente en las posibilidades de caminar, olvidando que lo
importante es desarrollar el mayor número de habilidades que les
permitan alcanzar la mayor autonomía posible. El tratamiento debe
comenzar lo antes posible, pues cuanto más pequeño es el niño/a,
tendrá mayores posibilidades de superar sus discapacidades y de
aprender nuevas destrezas que le permitan desenvolverse en la vida
cotidiana.

Recuerda que.........

20
...... el tratamiento no termina en la consulta del especialista o en el
centro donde se reciben las terapias, sino que continúa en el hogar del
niño/a o adulto con parálisis cerebral, llevando a cabo los ejercicios
indicados por el terapeuta.

La familia, la escuela y, en general, todo el entorno que rodea a la

persona con PC pueden mejorar sus capacidades.

A Tratamientos de Rehabilitación, Terapia Ocupacional y

Logopedia.

Terapia Física: Fisioterapia.

La fisioterapia debe comenzar en los primeros años de vida,
inmediatamente después del diagnóstico. El niño/a, o la persona ya
adulta, con PC realiza una serie de ejercicios físicos con la ayuda de
un fisioterapeuta, encaminados a lograr tres grandes objetivos:

1. Prevenir el deterioro o debilidad muscular por no utilizar un

determinado miembro (atrofia por falta de uso).

2. Prevenir las contracturas. En ellas, los músculos se contraen

crónicamente a causa de las alteraciones del tono muscular y a
la debilidad asociada a la PC. Las contracturas limitan el
movimiento de las articulaciones, puede afectar al equilibrio y
originar la pérdida de habilidades motoras previas. Además de la
importancia de la fisioterapia en la prevención de las
contracturas, se pueden utilizar aparatos ortopédicos que estiran
los músculos en los casos de espasticidad.

3. Mejorar el desarrollo motor del niño.

La fisioterapia es un elemento esencial del niño con PC, que le ayuda

a aprender destrezas fundamentales para desenvolverse en su vida
familiar, escolar, social, etc.
Existen varios programas de terapia física indicados para personas
con PC, como por ejemplo, los que a continuación se detallan:

o Técnica Bobath.
Se basa en el principio según el cual los niños con PC conservan
los reflejos primitivos y, por ello, tienen dificultades para
controlar el movimiento voluntario. El terapeuta contrarresta
estos reflejos adiestrando en el movimiento opuesto.

21
 Los tratamientos de fisioterapia basados en las técnicas Bobath
buscan también la normalización del tono muscular. Por ejemplo,
se entrenan las posturas capaces de disminuir el tono muscular y
aquellas que facilitan los movimientos deseados: mayor
equilibrio de pie, movimientos activos e individuales de brazos y
piernas, etc. Las Técnicas del Concepto de Bobath son
recomendables cuando el paciente da muestra de debilidad y
tiene síntomas de espasticidad (Véase más adelante).

o Terapia de Patrones.
Busca enseñar las destrezas motoras en la misma secuencia en
que se desarrollan y evoluciona normalmente, es decir, el
terapeuta guía al niño/a para que siga la misma secuencia de
aprendizaje que sigue un niño sin PC cuando va pasando por las
distintas etapas del desarrollo motor, con independencia de la
edad del paciente. Esta terapia está envuelta en mucha polémica
y despierta reticencias en aquellos que opinan que faltan
estudios que demuestren su eficacia.

o Técnicas de tratamiento basadas en el Concepto Vojta.

El método Vojta constituye una técnica de diagnóstico y de
tratamiento global que busca la estimulación de respuestas
reflejas de los músculos al presionar los puntos del cuerpo en los
que se encuentran las terminaciones nerviosas. A través de estas
técnicas, es posible detectar de manera muy temprana las
enfermedades ocurridas durante el nacimiento que, como la
parálisis cerebral, implican un retraso motor.

El diagnóstico se lleva a cabo a través de un test que evalúa las

respuestas automáticas y globales a los cambios de posición en
el espacio, inducidos por el terapeuta. Estas pruebas permiten
poner en evidencia las alteraciones que se producen a la hora de
desencadenar los mecanismos posturales automáticos dirigidos
por el sistema nervioso central, teniendo en cuenta la etapa
evolutiva del bebé. Cada momento del desarrollo se caracteriza
por una serie de patrones de conducta en función de una serie
de estrategias locomotrices automáticas claramente definidas por
el concepto Vojta.

El tratamiento de fisioterapia consiste en ir reproduciendo estos

patrones de conductas motrices globales en el orden cronológico
que se originan normalmente. Se trata de ir realizando
determinados movimientos contrarios a los que aparecen de

22
 forma espontánea en distintas regiones clave del cuerpo y lograr
que estas contrarresistencias se propaguen al resto del
organismo.

o Cinesiterapia.

La cinesiterapia es el conjunto de intervenciones que se sirven del

movimiento con fines terapéuticos. Puede ser activa, si requiere la
participación del paciente, o pasiva, que se lleva a cabo sin que la
persona realice ningún movimiento, bien de forma relajada o forzada.
La cinesiterapia tiene efectos positivos sobre el sistema
cardiovascular, respiratorio y muscular.

Con la Cinesiterapia...........

Se vencen resistencias externas que obstaculizan o impiden el

movimiento.
Se distiende las fibras acortadas o contraídas.
Se produce mayor tensión muscular, aumentando la fuerza y el
volumen muscular.
Se favorece el funcionamiento y la transmisión de los impulsos nerviosos,
mejorando el equilibrio y la coordinación del movimiento.
Se aplica peso cada vez mayor de forma progresiva.
Las repeticiones del ejercicio no deben ser muchas y han de
realizarse de forma espaciada para lograr una buena
recuperación.
Puede realizarse manualmente o por medio de instrumental
(circuito de poleas, muelles, resortes, etc.).

Asimismo, se debe ofrecer al niño con PC un ambiente enriquecido y

variado que le estimule cuando no puede explorar por sí mismo el
entorno. Los programas de estimulación le proporcionan experiencias
de aprendizaje y la posibilidad de relacionarse con el mundo que le
rodea.

Terapia Ocupacional.
Su finalidad es el desarrollo de las habilidades necesarias para
desenvolverse con autonomía en la vida diaria (vestirse, comer, usar
el baño, etc.). El terapeuta ocupacional también presta

23
asesoramiento sobre las ayudas técnicas específicas para compensar
las dificultades en la realización de las distintas actividades (por
ejemplo, el ordenador más adecuado cuando no puede escribir con un
bolígrafo o un lápiz), enseñándole a utilizar de forma óptima estas
herramientas.

Tratamientos de Logopedia.
Cuando existen problemas para comunicarse, de deglución y el babeo
las personas con PC deberán recibir logopedia. Estos tratamientos
estimulan las capacidades conservadas y persiguen el desarrollo de
destrezas nuevas para lograr un habla lo más inteligible posible. El
logopeda elabora y lleva a cabo el programa de rehabilitación,
siguiendo las orientaciones terapéuticas marcadas por el médico
foniatra, que es el profesional que hace el diagnóstico de los
problemas del habla. El logopeda también asesora sobre la utilización
de ayudas técnicas que favorecen la comunicación, como ordenadores
con sintetizadores de voz. El logopeda también enseña ejercicios para
controlar el babeo.

Los objetivos que se persiguen con los tratamientos de logopedia

son:

o Reducir los factores que obstaculizan la

comunicación y/o deglución. Postura inadecuada,
mala dentición, alteraciones emocionales y
conductuales, etc.
o Mejorar las funciones deterioradas (comunicación,
babeo y/o deglución). Para lograr este objetivo, se
suelen utilizar técnicas que consisten en la repetición
sistemática de tareas.
o Estimular las funciones residuales. Este objetivo se
basa en el principio de neuroplasticidad, según el
cual las funciones que están conservadas sirven para
sustituir y apoyar aquellas que están deterioradas.

Para alcanzar estas metas, la logopedia suele incluir las siguientes

técnicas:

o Relajación total o de distintas zonas corporales.

Algunas técnicas de relajación no son adecuadas
para las personas con PC, porque incrementan su
nivel de ansiedad y/o tensión emocional.
o Ejercicios de respiración en distintas posiciones
(tumbado, sentado), hasta aprender la respiración
costo-diafragmática que mejora la inspiración y

24
 espiración del aire, aumentando la capacidad
pulmonar.
o Ejercitación muscular del sistema bucofonatorio y
órganos asociados.
o Impostación vocal, que entrena a la persona a fonar
(producir voz, hablar) correctamente, coordinando la
respiración y los movimientos del sistema
bucofonatorio y evitando la utilización de músculos
innecesarios y las pautas incorrectas.

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B Terapia Farmacéutica.

La terapia farmacéutica está indicada para aliviar y reducir algunos de

los síntomas asociados con la parálisis cerebral.

Es importante saber que los fármacos sólo pueden tomarse si existe

prescripción del médico que atiende a la persona con PC.

Fármacos para controlar las convulsiones.

Se dispone de diversos fármacos para prevenir y/o controlar las
convulsiones asociadas a la PC. El médico deberá determinar el tipo
de convulsión específico para recetar el medicamento más adecuado,
pues no se conoce ninguno eficaz para tratar todas las convulsiones.
Por lo demás, en algunos casos, lo más indicado es la combinación de
varios de ellos.

Fármacos para controlar la espasticidad.

En caso de espasticidad, la medicación está especialmente indicada
después de una intervención quirúrgica. Aunque no se ha demostrado
su eficacia a largo plazo, son útiles para reducir la este síntoma en
breves períodos de tiempo. Los más utilizados son el diacepam, el
baclofén y la dantrolina, que son administrado por vía oral.

o Diacepam. Actúa como relajante muscular y sedante

del sistema nervioso.
o Baclofén. Bloquea las señales que transmite la
médula para que se contraigan los músculos.
o Dantrolina. Interfiere con el proceso de contracción
muscular.

25
Estos medicamentos pueden producir efectos secundarios adversos,
como adormecimiento. Además, aún no se conocen las consecuencias
a largo plazo que pueden tener sobre el sistema nervioso.
También se están utilizando inyecciones de alcohol en el músculo
para reducir la espasticidad. Esta técnica está especialmente indicada
en las contracturas incipientes, para corregirlas cuando todavía se
están formando y, así evitar la cirugía. La técnica consiste en inyectar
alcohol en el músculo contraído para debilitarlo por el tiempo
necesario para que los médicos puedan alargarlo con diversas
técnicas (ortopedia, terapia, enyesado).

Fármacos para controlar los movimientos atetoides y el babeo.

Los síntomas atetoides se caracterizan por la falta de control, la
descoordinación y la lentitud de movimientos. Afecta, principalmente,
a las manos y los brazos, así como las piernas y los pies. Los
medicamentos utilizados en este caso son los llamados
“anticolinérgicos”, cuya función es reducir la actividad de la
acetilcolina. Ésta es una sustancia química que facilita la
comunicación entre determinadas células del cerebro, como las
relacionadas con la contracción muscular. Los medicamentos
anticolinérgicos también se utilizan para disminuir el babeo, debido a
que reducen el flujo de la saliva, aunque, en este caso, pueden tener
efectos secundarios, como sequedad en la boca o causar problemas
en la digestión.

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C Tratamientos Quirúrgicos

Cirugía para alargar los músculos.

La cirugía está especialmente recomendada en los casos de
contracturas graves que reducen las posibilidades de movilidad de la
persona. Su finalidad es detectar los músculos y tendones que están
contraídos (cortos) para, después alargarlos. La identificación de los
músculos defectuosos no es una tarea fácil. Por ejemplo, para dar
sólo dos pasos con un porte normal, se precisan treinta músculos,
pero el problema en uno solo de ellos es suficiente para causar
anormalidades en el modo de andar.
Para detectar el origen de los problemas para caminar, se dispone de
una técnica llamada análisis del modo de andar que combina la
información obtenida mediante la grabación en cinta de vídeo,
análisis de las secciones del paso por ordenador, planchas de fuerza

26
que detectan cuando tocan el suelo los pies y la electromiografía, que
registra la actividad muscular.
Entre las desventajas de la cirugía, cabe destacar la posibilidad de
que se debilite el músculo y la necesidad de un período prolongado
para la recuperación.

Rizotomía selectiva de la raíz dorsal.

Su objeto es la reducción de los estímulos que llegan a los músculos
de las piernas a través de los nervios para, así, disminuir la
espasticidad. La técnica consiste en localizar y cortar selectivamente
determinadas fibras nerviosas que controlan el tono muscular y se
encuentran sobreactivadas.

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D Apoyo Psicosocial.

Orientación Educativa y Psicopedegógica.

Cuando el niño/a con PC llega a la edad de escolarizarse, un Equipo
de Orientación Educativa y Psicopedagógica evaluará sus necesidades
educativas especiales, para, así, poder informar y orientar a los
padres de la modalidad de escolarización más adecuada y
proponerles los centros apropiados. El equipo está formado, al
menos, por psicólogos/as y pedagogos/as (o psicopedagogos/as).

Se pueden distinguir tres tipos de Equipos de Orientación Educativa y

Psicopedagógica:

o Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica

de Atención Temprana. Actúan, generalmente, en
las Escuelas Infantiles, atendiendo a los niños/as de
0 a 6 años.
o Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica
Generales. Actúan, preferentemente, en los Centros
Infantiles y en los Centros de Educación Primaria,
atendiendo a los niños/as de 3 a 12 años.
o Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica
Específicos. Atienden a niños/as con discapacidades
específicas: motoras, auditivas, visuales,
intelectuales y alteraciones graves del desarrollo, en
todas las etapas educativas.

27
Los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica también
colaboran con los profesores/as de los centros educativos y les
orientan.

Terapia de la Conducta.
La Terapia de la Conducta tiene por finalidad aumentar las
habilidades del niño/a con PC, a través de técnicas psicológicas de
aprendizaje. Constituye, por tanto, un complemento a la
rehabilitación y a la terapia ocupacional. El fundamento de la Terapia
de la Conducta es el refuerzo o premio de las conductas adecuadas
(por ejemplo, cada vez que el niño/a con PC logra un objetivo de la
terapia ocupacional, se le da un globo) mientras se extinguen,
ignorando, las conductas inadecuadas (p. Ej. Se le retira la atención
cuando tiene rabietas por no querer realizar la rehabilitación).

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E. Otras Terapias.

Tratamiento del babeo.

El babeo se puede reducir mediante determinados medicamentos, la
cirugía o la bio-retroalimentación. El tratamiento quirúrgico puede ir
acompañado de complicaciones, agravando las dificultades para
tragar. La bio-retroalimentación es una técnica que avisa cuando
empiezan a babear para que la persona pueda controlarlo. Consta de
un dispositivo que emite una señal luminosa y/o auditiva (luz/sonido)
cuando la persona empieza el babeo y, así, puede tragar la saliva
cuando percibe esta señal.

Tratamiento de la incontinencia de la vejiga.

Para tratar la incontinencia, existen una serie de posibles
intervenciones que incluyen ejercicios especiales, bio-
retroalimentación, fármacos o implantación quirúrgica de aparatos
que ayudan a controlar los músculos afectados.

Tratamiento de los problemas para alimentarse.

Las dificultades para masticar y tragar pueden originar problemas de
atragantamiento y/o desnutrición. Para paliarlas, el médico o el
terapeuta ocupacional, a veces, recomiendan dietas específicas y
adiestrar a la persona con PC en nuevas formas de comer. En los
casos más graves, podrán recomendar un tubo gástrico que lleve el

28
alimento desde la garganta al estómago, o su implantación quirúrgica
después de practicarle una abertura a través de una gastrotomía.

Inyecciones de Toxina Botulínica.

La toxina botulínica ingerida en grandes cantidades provoca
envenenamiento por botulismo que paraliza los músculos. No
obstante, su inyección en pequeñas dosis en músculos específicos
puede reducir la espasticidad.

Tratamiento Ortopédico.
Los aparatos ortopédicos tienen por finalidad mantener la estabilidad
de las articulaciones y mejorar la postura y el equilibrio, eliminando
las contracturas. Cuando esta técnica es insuficiente, habrá que
acudir a la cirugía (Véase más arriba).

Terapias artísticas: danza, teatro, etc.

Existen una serie de instituciones que utilizan distintas disciplinas
artísticas con fines terapéuticos. Estas terapias conciben el
tratamiento de una manera integral, trabajando los aspectos físicos,
psicológicos, psicopedagógicos, sociales y artísticos de la persona. El
componente lúdico y creativo de este tipo de terapias contribuye a
aumentar la autoestima (Véase más adelante).

Musicoterapia.
La música con fines terapéuticos tiene importantes beneficios sobre
los aspectos emocionales y motivacionales, la salud física, las
funciones cognitivas y sensoriomotoras, así como las habilidades
sociales y de comunicación. Las sesiones de musicoterapia pueden
recibirse de manera individual o en grupo, dependiendo de las
necesidades específicas de la persona. El programa de tratamiento
consta de elementos y ejercicios muy variados (improvisación
musical, escuchar y cantar canciones, discusión lírica, tocar
instrumentos, etc.) que se adaptarán a las características y aptitudes
de cada persona. Sobre la musicoterapia, existe una serie de
prejuicios y mitos que hay que desterrar, como que sólo es adecuada
para determinados tipos de pacientes o la creencia de que hay estilos
musicales que son más efectivos para lograr los fines buscados. No
obstante, si se deben tener en cuenta las preferencias personales, así
como las necesidades y circunstancias específicas de cada persona a
la hora de elaborar el programa de tratamiento.

29
 Educación Conductiva (Conductive Education).
Es un sistema de aprendizaje específicamente diseñado para la
rehabilitación de personas con alteraciones neurológicas, como la
parálisis cerebral. Se basa en la interacción del educador y el alumno,
ante determinadas circunstancias de aprendizaje y teniendo en
cuenta la edad de éste. El tratamiento puede impartirse de forma
individual o en grupos de personas con edades homogéneas. Aborda
de forma integral las alteraciones del movimiento, los problemas de
aprendizaje, las habilidades cognitivas y la comunicación. Enseña a
los niños con parálisis cerebral a conseguir aquello que quieren y a
lograr la motivación necesaria para alcanzar sus metas (Para
conseguir la dirección, véase más adelante). Los principales objetivos
de la Educación Conductiva son:

o Aprender cómo llevar una forma de vida

normalizada.
o Construir un nuevo método de funcionamiento: que
aprenda a caminar, atender en la escuela, ir al
trabajo.
o Estimular el desarrollo de la personalidad.
o Desarrollar funciones cognitivas.
o Elaborar un programa educativo que puede ser
adaptado a las características de las escuelas
ordinarias y a las de educación especial.

Terapias Asistidas con Animales.

Se trata de un conjunto de terapias que buscan la recuperación de las
personas con distintas dolencias, como la parálisis cerebral,
mediante la interacción con animales. La mayoría de las personas
reaccionan de forma positiva cuando se relacionan con sus mascotas,
lo que tiene efectos beneficiosos sobre su estado físico y emocional,
las aptitudes intelectuales, las capacidades y las habilidades sociales,
entre otras funciones. Actualmente, se dispone de suficiente
evidencia científica que muestra como el contacto con animales
puede hacer disminuir el ritmo cardíaco, calmar a los niños con
alteraciones emocionales, o fomentar la conversación en personas
poco comunicativas. Atendiendo al animal presente en la terapia, las
modalidades utilizadas con más frecuencia son:

o Hipoterapia o terapia asistida con caballos. Se trata

de una modalidad de tratamiento en la que el niño o
la niña con parálisis cerebral reciben distintos
estímulos a través de su relación con los caballos.
Cuando están empezando a conocerse, los ejercicios
consisten en que el niño/a acaricie al caballo, lo
hable y pierda el miedo que le puede provocar un
animal de gran tamaño. Poco a poco, el niño/a va

30
 aprendiendo a montarlo. Se le sienta sobre la
montura en distintas posiciones (hacia atrás,
tumbado, boca abajo), según los objetivos buscados
en la terapia. El/la jinete recibe a través del cuerpo
del caballo distintos estímulos sobre el movimiento y
los cambios posturales, que influyen en su equilibrio.

o Delfinoterapia o terapia asistida con delfines. Los

delfines son animales con un elevado nivel de
inteligencia que les permite relacionarse con las
personas y comprender situaciones complejas. Los
niños/as con parálisis cerebral, cuando se relacionan
con caballos, aumentan la seguridad en sí mismos,
mejoran su capacidad para relacionarse con los
demás y la comprensión del esquema corporal.

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6. La Parálisis Cerebral a lo largo de la vida.

A. Etapa Infantil, los primeros seis años. Atención

Temprana.

La Atención Temprana es un programa de intervención para el

niño/a con parálisis cerebral desde el momento en que se consigue
el diagnóstico hasta que cumple los seis años de edad. Su meta es
proporcionarle la estimulación y las experiencias necesarias para
desarrollar al máximo sus capacidades, evitando el deterioro en las
áreas afectadas por la PC y el retraso en el desarrollo psicomotor.
Un equipo, en el que participen distintos profesionales, elaborará
un plan de intervención individualizado adecuado a sus
necesidades específicas. Este plan estimulará distintas funciones
del desarrollo, mejorará sus habilidades motoras y propiciará las
conductas individuales y sociales más adecuadas para su edad.
La amplitud del objeto de estas intervenciones implica la
intervención de servicios y ámbitos diferentes (servicios sociales y
comunitarios, sanitarios, educativos, etc.), teniendo en cuenta los
distintos contextos en los que actúan el niño y su familia. Por ello,
la Atención Temprana engloba actuaciones muy diversas.

31
La colaboración de la familia tiene que darse desde el primer
momento y puede significar la realización de determinados
ejercicios y tareas en casa.

Objetivos de la Atención Temprana.

o Facilitar desde el nacimiento las condiciones

fisiológicas, educativas, sociales y recreativas que
favorezcan el crecimiento y el desarrollo integral del
niño/a con PC.
o Proporcionar los estímulos, estrategias e
instrumentos básicos que favorezcan los procesos de
maduración y aprendizaje.
o Fomentar la capacidad de observación y el espíritu
de curiosidad de cara a la comprensión y la
interpretación del mundo que le rodea.
o Fomentar la socialización del niño/a, es decir, el
proceso por el que aprende los distintos papeles,
hábitos y comportamientos necesarios para hacer
frente a las responsabilidades de la vida cotidiana.

Psicomotricidad.
Entre las funciones que estimula la atención temprana, destaca la
psicomotricidad. Ésta se compone de las siguientes áreas:

o Área Motora Gruesa. Fortalece los músculos del

cuello, la espalda y los miembros superiores,
implicados en el desarrollo motor y en el equilibrio.
Su meta es lograr que sujete bien la cabeza, camine
solo/a, suba y baje escaleras, etc.
o Área Motora Fina. Favorece la coordinación
visomomotora (mano-ojo), es decir, la coordinación
de la visión y la manipulación, que permite al niño
coger y utilizar el objeto que está viendo.
o Esquema Corporal. Busca que el niño conozca su
cuerpo y sitúe las distintas partes del mismo.
o Lenguaje.

32
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B. El Colegio.

Los niños/as y jóvenes con parálisis cerebral son “alumnos/as con

necesidades especiales o específicas”, es decir, que precisan de
manera más o menos permanente ayuda complementaria y
especializada para seguir el currículo escolar y el ritmo de la clase. Al
alumno se le ofrecen las adaptaciones curriculares o del entorno
necesarias para compensar las dificultades que presentan
(intelectuales, motoras, sensoriales, etc.).
No existen adaptaciones específicas para los alumnos/as con PC,
como no podía ser de otra manera teniendo en cuenta que no existen
dos niños/as con las mismas dificultades, por lo que se planificarán
de manera individualizada. Además, según el grado y tipo de ayuda
que precise, podrá acudir a un centro de educación ordinario o a uno
de educación especial. La evaluación de estas necesidades le
corresponde al equipo psicopedagógico (más información).

Centros Ordinarios de Integración.

Se trata de centros que imparten alguna/s de las etapas educativas
(infantil, primaria y secundaria), dirigida a toda la población escolar y
que ofrecen la posibilidad de acudir a los mismos a alumnos/as con
necesidades especiales o específicas. El centro deberá reunir una
serie de requisitos y contar con los recursos materiales y personales
para ser considerados de integración.

Centros de Educación Especial.

Van dirigidos a los alumnos/as menores de 20 años que no pueden
seguir un régimen de integración. Estos centros pueden clasificarse
según los tipos de discapacidad que atienden. En las poblaciones
rurales, pueden habilitarse aulas de educación especial en los centros
ordinarios. Los centros de educación especial proporcionan formación
para facilitar la transición a la vida adulta.

Consejos para profesores.

33
 Aprenda más sobre la Parálisis Cerebral. Cuanto más sepa, mejor
podrá ayudarse a sí mismo y al niño/a.
Trate a su alumno/a como lo haría si fuera un niño sin parálisis
cerebral.
Aprenda de los profesionales (psicólogos, pedagogos, etc.) a
satisfacer las necesidades especiales de su alumno/a. Trabaje en
equipo, consultando al Equipo de Orientación Educativa y
Psicopedagógica, para planificar y poner en marcha el plan educativo
y las adaptaciones curriculares más adecuados para el niño/a.
No se fíe de las apariencias (muecas, estrabismo, etc.), a veces, el
niño/a con parálisis cerebral puede dar la impresión equivocada de
que no entiende ni aprende como los demás. Concéntrese en ese
niño/a concreto, aprenda a conocerlo y a detectar sus necesidades y
capacidades.
Tenga en cuenta las opiniones y deseos de la madre y del padre. Ellos
son los que mejor conocen al niño/a y le podrán informar sobre sus
necesidades y capacidades.
Aprenda estrategias y estilos de aprendizaje para niños/as con
necesidades especiales. En todo caso, sea creativo y pregúntese
¿cómo puedo adaptar la lección para lograr al máximo un
aprendizaje activo y práctico?
Sepa que existen ayudas técnicas que pueden allanar muchas de las
dificultades que tiene el niño/a con PC en clase. Infórmese sobre
ellas y busque la más adecuada para su alumno. Recuerde que las
ayudas técnicas pueden significar la diferencia entre la dependencia
y la autonomía.
Sea comprensivo cuando, en algunas ocasiones, el alumno/a tenga
que salir momentáneamente de la clase para acudir a alguna sesión
de tratamiento (rehabilitación, logopedia, etc.).

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C. Cuando llegan a adultos. ¿Podrán trabajar?

Como se está diciendo a lo largo de este informe, cada persona con

parálisis cerebral es diferente, presentando unas limitaciones y
capacidades específicas. La legislación española prevé distintas
modalidades de integración laboral para personas con discapacidad,
además de recoger la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo para
compensar las discapacidades del trabajador/a (ayudas técnicas,
supresión de barreras arquitectónicas, cambios en el mobiliario, etc.).
La persona con parálisis cerebral puede acudir a un Servicio de
Información Laboral encaminados a la información, valoración y
asesoramiento de las personas con discapacidad sobre la adquisición
y mantenimiento de un puesto de trabajo.

34
 Empleo Ordinario (privado, público y autónomo).
Las empresas y centros de trabajo con más de 50 trabajadores tienen
la obligación de reservar un porcentaje de sus puestos para personas
con discapacidad. Si se trata de empresas privadas, tienen la
obligación de contratar a un número de trabajadores con
discapacidad no inferior al 2% de su plantilla, porcentaje que
asciende al 5% si se trata de empleo público.

Dentro del empleo ordinario, se incluye el empleo con apoyo, que se

encuadra en el seno de empresas normalizadas. Está destinado a
personas con discapacidad a las que se le ofrecen los apoyos
precisos, dentro y fuera del lugar de trabajo, en condiciones de
empleo lo más similares posible en trabajo y salario a cualquier otro
trabajador que ocupe un puesto igual en la misma empresa. En un
primer momento, la persona con discapacidad puede ir acompañada
de un preparador laboral que le adiestrará en el desempeño de su
trabajo y que, progresivamente, se irá retirando. El trabajador de un
empleo de este tipo recibirá apoyo técnico y un seguimiento durante
toda su vida laboral.

Otra modalidad de empleo ordinario es el teletrabajo, que consiste en

el desempeño de un empleo en un lugar distinto y alejado de la
empresa, generalmente el domicilio del trabajador, utilizando para la
realización del trabajo la ayuda de las tecnologías de la información y
las comunicaciones. El teletrabajo abarca tanto la modalidad de
empleo por cuenta ajena, como empleo por cuenta propia.

Entre las ventajas del teletrabajo destacan:

⇒ La mayor flexibilidad de horarios.

⇒ La autonomía del trabajador en la empresa.
⇒ El ahorro de tiempo y dinero en desplazamientos.
⇒ La posibilidad de pasar más tiempo con la familia.

Entre los inconvenientes, se pueden señalar:

⇒ El aislamiento social.
⇒ El temor al fracaso.
⇒ El estrés.
⇒ La adicción al trabajo
⇒ La posibilidad de que se convierta en una bolsa de subempleo,
marginación y economía sumergida.

Para ser teletrabajador es preciso ser una persona equilibrada; con

capacidad de comprometerse y cumplir los compromisos; debe estar
lo suficientemente motivado que no precise estímulos externos para
trabajar; con capacidad para organizarse por sí mismo y superar los

35
problemas de aislamiento que conlleva el trabajo en el propio
domicilio.

Empleo Protegido.
El empleo protegido tiene lugar en los Centros Especiales de Empleo.
Se trata de empresas que facilitan a las personas con discapacidad la
realización de un trabajo productivo y remunerado, adecuado a sus
características personales. Toda o casi toda la plantilla del centro está
formada por trabajadores con discapacidad, además de personal sin
discapacidad necesario para el desarrollo de la actividad. El
porcentaje de personas con discapacidad en la plantilla no debe ser
inferior al 70%, sin contar el personal dedicado a facilitar el ajuste
personal y social.

Centros Ocupacionales.
Se trata de centros destinados a proporcionar terapia ocupacional, así
como servicios de ajuste personal y social a las personas con
discapacidad que, por su grado de minusvalía, no pueden integrarse
en una empresa o en un Centro Especial de Empleo.

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7. Consejos para Padres y Madres. El entorno

familiar y social.

A. El entorno familiar.

La llegada de un niño/a con parálisis cerebral puede alterar en gran

medida la vida familiar. Muchos de estos niños tienen un elevado
nivel de dependencia para las actividades de la vida diaria (vestirse,
comer, asearse y peinarse, caminar, etc.), por lo que requieren
grandes cuidados y ayuda para desenvolverse con normalidad. A
continuación se describen algunos momentos claves de la vida
familiar cuando hay un niño/a con parálisis cerebral.

La comunicación del diagnóstico.

Para la familia, el momento más difícil es cuando le comunican el

diagnóstico. Con frecuencia, los padres han pasado por distintos

36
médicos y especialistas antes de que les digan de una manera certera
que su hijo/a tiene parálisis cerebral. Esta peregrinación les crea una
gran ansiedad que no siempre disminuye con la comunicación del
diagnóstico. Antes de que asimilen y acepten que su hijo/a tiene una
dolencia que le va a durar toda la vida y que hay que afrontar, los
padres pueden pasar por un período (proceso de duelo) que se divide
en varias etapas que se definen por los sentimientos predominantes:

1. Confusión. La comunicación del diagnóstico crea un estado de

schock que impide a los padres comprender lo que les están
diciendo.
2. Pérdida. Cuando una pareja tiene un hijo/a, espera que éste sea
el niño/a ideal. En esta etapa, los padres sienten que han
perdido al hijo/a perfecto.
3. Negación. Los padres se niegan a aceptar que su hijo tenga una
dolencia crónica como la parálisis cerebral. Aparecen
pensamientos del estilo “no es verdad”, “esto no me puede pasar
a mí”, “tiene que haber un error”, “se han confundido”... La
negación de la realidad puede llevar a los padres a consultar a
otros médicos y especialistas para que desmientan el diagnóstico
inicial. Esto no quiere decir que no se deba consultar una
segunda opinión para verificar el diagnóstico.
4. Enfado, cólera, resentimiento, culpa. Los padres se rebelan ante
el destino. Si tienen creencias religiosas, la ira se dirige hacia
Dios con preguntas del estilo “¿por qué yo?”. También pueden
aparecer sentimientos de culpabilidad, la sensación de que se ha
hecho algo mal.
5. Asimilación y aceptación. La familia es capaz de enfrentarse a la
situación, encarar sus problemas con realismo y buscar
soluciones eficaces.

No todas las personas experimentan los mismos sentimientos, sino

que cada una vivirá estos momentos de una manera distinta. En todo
caso, no se preocupe si sus pensamientos son negativos. La vida no
nos prepara para tener un hijo/a con discapacidad y, cuando esto
sucede, todo nos puede parecer feo. Con el paso del tiempo, la
familia se adaptará a la nueva situación y la vida, que parecía que se
había detenido en el momento de la comunicación del diagnóstico,
recupera su ritmo habitual. De todas maneras, si observa que
persiste la tristeza, las preocupaciones, insomnio, apatía o la
sensación de no poderse estarse quieto/a, puede que sufra depresión
o ansiedad y necesite ayuda psicológica.

Cuando las exigencias del cuidado de su hijo/a nos hace sentirnos

superpadres.

37
Los cuidados que precisan algunos niños/as con parálisis cerebral
pueden ser muy intensos y extenderse a lo largo del día. Es la madre
la que se ocupa, casi exclusivamente de atender al niño/a con PC,
aunque los demás miembros de la familia puedan colaborar en
determinados momentos. Dos consecuencias que puede sufrir la
persona encargada de la atención de niños/as o (adultos)
dependientes y con PC son la interdependencia emocional y el
síndrome del cuidador quemado. El primero se manifiesta en una
necesidad constante de estar juntos, para evitar peligros imaginarios
y en pensamientos del tipo “nadie le entiende como yo”, “si no le doy
yo de comer, se ahogará”, etc. que se ven reforzados por el miedo
del hijo/a a estar desvalido si no le atiende su madre. Los cuidados
pueden ser tan absorbentes que la madre relegue a un segundo plano
los demás aspectos de su vida; se pueden dar casos de absentismo o
abandono laboral; descuidar a los demás miembros de la familia;
olvidarse de cuidarse a sí misma o reservar tiempo para el cultivo de
aficiones o relaciones sociales.

El “síndrome del cuidador quemado” supone llegar al agotamiento y

el desgaste físico y psicológico como consecuencia de la dedicación
tan intensa a atender a su hijo/a. Es el efecto de una situación de
estrés continuado y crónico que desemboca en una serie de síntomas
físicos y psicológicos (fatiga, ansiedad, depresión, sentimientos
negativos hacia su hijo/a, desmotivación, irritabilidad, conductas
estereotipadas, etc.) producidos por la sensación de no controlar la
situación.

Para evitar que el cuidador se sienta desbordado por la situación, es

muy importante aprender a desconectar y cultivar otras áreas de la
vida, independiente del cuidado (pareja, aficiones, amigos, etc).

Las relaciones de pareja entre los padres también pueden verse

afectadas por la tensión emocional provocada por la presencia de un
hijo/a con PC. Pueden haber discusiones ocasionadas por afrontar de
forma diferente la discapacidad del hijo/; sentimientos de frustración
cuando la madre no puede disfrutar de los momentos de intimidad
por sobrecarga de trabajo o celos del padre porque aquélla dedique
más tiempo al cuidado del hijo/a enfermo que a la pareja. Todas
estas circunstancias son generadoras de conflictos. Sin embargo,
cuando se superan estas situaciones, las relaciones de pareja pueden
salir reforzadas. Parece que la presencia de un hijo con PC une a las
parejas que tienen buenas relaciones y desune a las que tienen
problemas.

Los hermanos/as, sobre todo si son pequeños, pueden sentirse

abandonados o culpables cuando su madre dedica casi todo el tiempo
al cuidado del niño/a con PC. Otras veces, se sienten abrumados por
que sus padres les encargan trabajos y responsabilidades por encima

38
de sus capacidades, como dar de comer al hermano/a. Hay que
explicarles en un lenguaje comprensible, de acuerdo con sus edades,
el significado de la parálisis cerebral y responder todas las preguntas
que vayan surgiendo. No es bueno ocultarles lo que ocurre a su
alrededor con la intención de protegerlos, sobre todo si ven que su
padre y su madre están preocupados. En cualquier caso, no se debe
olvidar que se trata de niños/as y no hay que cargarles con tareas
que están por encima de sus capacidades.

Alteraciones de la intimidad.

Los niños/as con PC reciben distintos tratamientos en los que

intervienen un amplio número de profesionales. Cada uno de estos
expertos ofrece su opinión, dan consejos... sobre la forma de actuar
con su hijo/a. Muchos padres y madres se quejan de que “les digan lo
que tiene que hacer, como si no lo supieran” y sienten que les
invaden su intimidad. Recuerde que tiene derecho a que le informen
de todos los tratamientos que va a recibir su hijo/a, a expresar su
opinión y a decir que no si no le convence.

La constancia es la clave del éxito.

Los efectos de las terapias no se vislumbrarán hasta que no

transcurre el tiempo. Algunos padres y madres se pueden sentir
desanimados cuando no ven resultados inmediatos. Recuerde que
esto es normal y no se sienta culpable pensando que debería hacer
más por su hijo/a. La situación se hace más difícil cuando
profesionales o personas bien intencionadas hacen comentarios del
estilo “no trabajes tanto, si nunca va a conseguir andar”. No deje que
estos comentarios le desanimen y le hagan desistir y recuerde: La
constancia es la clave del éxito.

Cuando salir de casa a asuntos ajenos al niño con PC nos crea

sentimientos contradictorios.

Algunos padres y madres se sienten culpables cuando toman parte de

alguna actividad o evento al margen de la atención de su hijo/a con
PC, a la vez que experimentan una sensación de libertad cuando
participan en tareas tan sencillas, como ir al hipermercado. Como se
ha dicho más arriba, los padres y madres, especialmente éstas, no
deben permitir que el cuidado de su hijo/a les absorba totalmente,
por lo que deben cultivar otros aspectos de su vida (ocio, amistades,
trabajo, etc.).

39
 Consejos para padres y madres.

Aprenda más sobre la Parálisis Cerebral. Cuanto más sepa, mejor

podrá ayudarse a sí mismo y al niño/a.
Trate a su hijo/a como lo haría si fuera un niño sin parálisis cerebral.
Enséñele a ser lo más independiente posible y no le haga todo.
No se sienta culpable si se tiene que enfadar con su hijo/a, eso no
significa que no le quiera.
Las tareas para casa no quieren decir que se tenga que convertir en un
terapeuta o profesor. No deje que le absorban todo el tiempo y
disfrute de su hijo/a como lo haría con cualquier otro.
Demuéstrele cariño y juegue con él/ella. Llévele a diferentes lugares,
lean juntos, diviértanse.
Pida ayuda a familiares y amigos. Cuidar a un niño/a con parálisis
cerebral puede ser un trabajo duro. Enseñe a otras personas lo que
deben hacer y deles la oportunidad de hacerlo mientras usted
descansa.
Aprenda de los profesionales y de otros padres a satisfacer las
necesidades especiales de su hijo/a, pero no convierta su vida en
una terapia.
Manténgase informado de los nuevos tratamientos y avances
tecnológicos, pero tenga cuidado con las modas novedosas que aún
no han sido comprobadas. Acepte la realidad y no busque
tratamientos milagrosos ni curas mágicas. La PC no tiene cura pero
puede mejorar con un tratamiento adecuado.
No descuide al resto de su familia por cuidar a su hijo/a con PC, sobre
todo, tenga cuidado con los hermanos, no les dé responsabilidades
por encima de sus edades o capacidades. Recuerde que todavía son
niños/as y no siempre podrán hacerse cargo de su hermano/a. Si ya
son mayores, recuerde que tienen derecho a su propia vida.
No se olvide de cultivar sus relaciones de pareja al margen de las
circunstancias que le plantea su hijo. Salgan a divertirse, no estén
todo el día hablando del mismo tema. Y no olvide que su pareja
también puede estar pasándolo mal.
Fomente sus aficiones y actividades de esparcimiento. No deje de salir
con sus amigos/as, ir al cine, etc.
Sobre todo, no se avergüence de sus sentimientos por negativos que
éstos sean, ni se los guarde para sí, y si se siente sobrepasado/a por
ellos, pida ayuda profesional.
Cuide su dignidad, no deje que le compadezcan, ni que le tengan por
un superhéroe por atender a su hijo/a. Busque siempre la verdad de
los profesionales y no mentiras piadosas ni posibles futuros ilusorios.

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B. Tengo un amigo/a con Parálisis Cerebral, ¿cómo me

puedo relacionar con él/ella?

40
Las relaciones sociales fuera del hogar constituyen una fuente
importante de bienestar y contribuye a incrementar la autoestima.
Sin embargo, las personas con parálisis cerebral encuentran
importantes barreras psicológicas (miedo al rechazo), arquitectónicas
y urbanísticas (escaleras, socavones, etc.) o sociales que dificultan
sus relaciones con los demás. Muchas personas no saben cómo deben
comportarse con ellas, mostrando conductas inadecuadas, las evitan,
las infantilizan, etc. Las dificultades para controlar las expresiones de
la cara, articular las palabras o los movimientos involuntarios pueden
convertirse para la persona que se va a acercar a ellas en mensajes
contradictorios (no saber si le comprende o no), que complican aún
más los problemas de comunicación de las personas con parálisis
cerebral. El secreto para mantener unas buenas relaciones sociales es
la naturalidad, recordar que, al margen de las limitaciones de la PC,
se trata de personas con los mismos sentimientos, alegrías y tristezas
que el resto de las personas.

En el siguiente cuadro se recogen una serie de recomendaciones para

relacionarse y comunicarse con personas con PC:

41
¡Seamos amigos! Como relacionarse con una persona con
Parálisis Cerebral.

Cuando te presenten a una persona con parálisis cerebral, estará muy

bien que le estreches la mano o le des un beso. Las personas con
dificultades para utilizar las manos o los brazos también pueden
estrechar su mano derecha, y si no puede, coge su mano izquierda.

Trata a tus amigos/as con parálisis cerebral del mismo modo en que
tratas a cualquier otro amigo. No lo infantilices tratándolo como si
fuera un niño/a o a una persona incapaz.

Cuando tengas que hablar con tu amigo/a y éste/a vaya en silla de

ruedas, siéntate en frente de él/ella, poniéndote al mismo nivel de
sus ojos, así él/ella no tendrá que levantar su mirada y echar la
cabeza hacia atrás para verte. Esto es muy incómodo.

La silla de ruedas constituye una extensión del cuerpo de la persona.

No te apoyes en ella, especialmente, si no la conoces, ni la muevas
sin permiso.

Empujar una silla de ruedas no es mover el carro del supermercado.

Cuando estés empujando una y te pares a hablar con alguien, dale la
vuelta para que la persona con parálisis cerebral también pueda
participar en la conversación.

Empuja la silla con cuidado. Presta atención para no atropellar a

quienes caminan delante. Para subir desniveles, inclina la silla hacia
atrás para levantar las rueditas delanteras y apoyarlas sobre la
elevación. Para bajar un escalón, es más seguro hacerlo hacia atrás.
Si va a subir o bajar una escalera, pide ayuda.

Si caminas acompañando a alguien que anda despacio, con auxilio de

muletas y bastones o no, procura ir a su ritmo.

Mantén las muletas o bastones siempre al alcance de la persona con

parálisis cerebral.

Pon toda tu atención cuando estés hablando con una persona con
dificultades para articular las palabras. Escúchala con cuidado, ten
paciencia, no le interrumpas y espera a que termine lo que tiene que
decir.

No intentes dar la impresión de que le has comprendido si no ha sido

así. Repite lo que crees que ha querido decir y espera a que él/ella
te diga más. Ya verás como al cabo de un rato puedes entender con
mayor facilidad lo que te está contando.

Antes de precipitarte a ayudarle/a, cuando veas que va a hacer algo

con dificultad, pregúntale si quiere o necesita tu ayuda. Si te
contesta “Sí”, pídele que te explique como puedes ayudarle y,
después, haz lo que te ha dicho.

Cuando le propongas salir fuera de casa, al cine, a una cafetería, a tu

casa... infórmate antes si el sitio es accesible, si no hay barreras
arquitectónicas.

42
 Respeta el ritmo de las personas con parálisis cerebral, normalmente
son más lentas en lo que hacen: andar, hablar, tomar las cosas...

No te intimides con los movimientos involuntarios de brazos y piernas,

ni con las expresiones extrañas del rostro de las personas con PC.
Recuerda que se trata de personas como tú, generalmente, tienen
inteligencia normal y, a veces, por encima de la media.

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8. Principales Líneas de Investigación.

A Investigación de las causas y procesos implicados en la

Parálisis Cerebral.

Investigación de los procesos de formación y desarrollo cerebral.

La investigación de las causas de la PC está estrechamente
relacionada con el estudio de la formación del cerebro. Después de
numerosas investigaciones dentro de esta línea, se ha podido
constatar que un número significativo de niños sufre parálisis cerebral
debido a accidentes ocurridos en los primeros momentos del
desarrollo cerebral. Descubrir el proceso de formación y
especialización de las células del cerebro, así como la forma en que
se localizan y forman conexiones entre sí permitirá estudiar métodos
de prevención.

Investigación de factores que amenazan el cerebro inmaduro.

Esta línea de investigación busca determinar factores de riesgo que
ponen en peligro el cerebro en proceso de desarrollo (problemas
respiratorios, hemorragias cerebrales, convulsiones, etc.). La
observación de los recién nacidos con problemas de respiratorios y de
circulación, tratados con la técnica “oxigenación extracorpórea a
través de membranas”, ha permitido comprobar que este tratamiento
incrementa el riesgo a sufrir problemas neurológicos a largo plazo,
como la parálisis cerebral. Se están investigando, a lo largo de
distintas etapas del desarrollo, niños/as que recibieron este
tratamiento para determinar en qué momento se originó la parálisis
cerebral y si ésta fue a causa de los problemas respiratorios o fue
debida al tratamiento.

43
En otras investigaciones, se ha demostrado que las hemorragias
cerebrales desencadenan descargas excesivas de glutamato. Esta
sustancia química está implicada en la comunicación de los impulsos
nerviosos, pero, si se sobrepasan ciertas cantidades, se produce la
destrucción de las neuronas del cerebro.

Investigación de la parálisis cerebral en los niños/as nacidos con

un peso bajo.
Existe una relación positiva entre la parálisis cerebral y el bajo peso al
nacer, como en el caso de los niños/as prematuros. Se está
investigando la influencia de determinados factores sobre los
nacimientos ocurridos antes de término, como infecciones, problemas
hormonales o genéticos. A partir de los resultados de estos estudios,
se podrán desarrollar medicamentos que demoren el parto sin poner
en peligro al feto e instrumentos que mejoren el cuidado de los
niños/as prematuros.

Actualmente se está estudiando si el tratamiento con sulfato de

magnesio antes del parto de las madres de niños/as prematuros
reduce el riesgo de padecer PC. Aunque faltan investigaciones que
ratifiquen los resultados obtenidos, todo parece apuntar que esta
sustancia podría prevenir un 25% de los casos de PC en los
nacimientos antes de término.

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B Investigación de posibles tratamientos de la Parálisis

Cerebral.

La investigación sobre la eficacia de los tratamientos utilizados en la

parálisis cerebral ofrece resultados alentadores para quienes se
enfrentan con ella y tienen que elegir el modo de intervención más
adecuado.

Investigación de la rizotomía.
La rizotomía selectiva de la raíz dorsal es una técnica quirúrgica
indicada para reducir la espasticidad (Véase más arriba).
Investigadores norteamericanos están investigando el tipo de
pacientes para el cual es más idóneo esta cirugía.

44
 Investigación de la terapia física.
Las distintas terapias físicas (Véase apartado sobre tratamientos) son
las modalidades de tratamiento más utilizadas en la PC. Sin embargo,
se dispone de muy poca evidencia científica sobre la eficacia de tales
tratamientos o acerca de cual es el más indicado. Actualmente, se
están realizando estudios comparativos que contrastan las
habilidades de los niños/as que han recibido terapia física con
aquellos sometidos a otros tratamientos o no reciben ninguno.

Investigación de medicamentos.
Esta línea de investigación busca desarrollar fármacos que alivien los
síntomas de la PC, así como la forma más adecuada de utilizar los
medicamentos que ya están en el mercado. Así, se ha comprobado
que el antiespástico baclofén es más eficaz administrado mediante
inyecciones en la médula espinal que por vía oral. Igualmente, se ha
verificado la validez de la inyección de pequeñas dosis de toxina
botulínica en músculos específicos para reducir la espasticidad.

En el instituto NINDS Estados Unidos, se está poniendo mucho interés

en la investigación de medicamentos eficaces y poco costosos para el
tratamiento de las convulsiones y las crisis epilépticas. De las 13.000
sustancias estudiadas, cinco de ellas han arrojado resultados
satisfactorios y ya están en el mercado: carbamazapina, clonacepam,
valproato, cloracepato y felbamato. Actualmente se está investigando
la posible relación entre la estructura del fármaco y su eficacia.

Investigación de técnicas de localización cerebral para medir la

eficacia de los tratamientos.
La técnica de los “pulsos magnéticos” permite localizar las zonas del
cerebro implicadas en el movimiento y, así, diseñar mapas cerebrales
para acciones concretas. Esta técnica puede ser útil para comprobar
la eficacia de los tratamientos, al comparar los mapas cerebrales
antes y después de la terapia.

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45
 9. Recursos Sociales.

Reconocimiento de Minusvalía.
Consiste en la valoración de las situaciones de minusvalía que
presente una persona de cualquier edad, calificando el grado según el
alcance de las mismas. El reconocimiento de grado de minusvalía
puede solicitarse durante todo el año y se entenderá reconocido
desde la fecha de solicitud.
Más información:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_193_A_fichero_E_0.1

El establecimiento de un determinado grado de minusvalía, junto con

el cumplimiento de determinados requisitos, puede dar derecho a una
serie de medidas de protección social, entre las que cabe destacar las
siguientes:
⇒ Pensiones no Contributivas de Invalidez.
⇒ Prestación familiar por hijo a cargo.
⇒ Orientación para ingresar en centros para personas con
discapacidad.
⇒ Beneficios fiscales.
⇒ Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad.
⇒ Otras.

Pensión no Contributiva de Invalidez.

La Pensión no Contributiva de Invalidez asegura a todos los
ciudadanos en situación de invalidez y en estado de necesidad una
prestación económica, asistencia médico-sanitaria gratuita y servicios
sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya
hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensión
contributiva.
Los requisitos básicos para solicitarlos son:
⇒ Carecer de ingresos suficientes.
⇒ Tener 18 años ó más y menos de 65.
⇒ Residir en territorio español y haberlo hecho durante un
período de cinco años, de los cuales dos han de ser
consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de su
solicitud.
⇒ Tener un grado de minusvalía igual o superior al 65%.

La gestión de las Pensiones no Contributivas de Invalidez le

corresponde a los órganos competentes de las Comunidades
Autónomas y a las Diputaciones Provinciales del IMSERSO de Ceuta y
Melilla.

46
Más información:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrardoc.asp?ID=&Fichero=&file=PNCI.html

Prestación familiar por hijo a cargo.

Es una asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo
de beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de minusvalía en
grado igual o superior a 65%, cualquiera que sea su filiación, así
como por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanente
o preadoptivo, siempre que no se supere el límite de ingresos
establecido.
Más información:
http://www.seg-social.es

Orientación para ingresar en centros.

Entre los centros que están destinados a las personas con
discapacidad, el IMSERSO dispone de cinco Centros de Recuperación
de Minusválidos Físicos (CRMF) y de cinco Centros de Atención de
Minusválidos Físicos (CAMF).

- Centros de Recuperación de Minusválidos Físicos (CRMF).

Los CRMF del IMSERSO son instituciones que disponen de un
conjunto idóneo de instalaciones y profesionales destinados a facilitar
la integración socio-laboral de aquellas personas que, por causas
congénitas o adquiridas, tienen una discapacidad física y/o sensorial
que les impide recibir una atención recuperadora en centros
ordinarios.
Su ámbito de actuación es nacional, por lo que pueden acceder a
ellos personas con discapacidad desde cualquier punto del territorio
español.
Más información:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_185_A_fichero_E_0.1

- Centros de Atención de Minusválidos Físicos (CAMF).

Son centros de ámbito nacional pertenecientes al IMSERSO, que
tienen por finalidad la atención integral a los discapacitados físicos
que, careciendo de posibilidades razonables de recuperación
profesional, a consecuencia de la gravedad de su discapacidad,
encuentran serias dificultades para conseguir una recuperación
profesional o integración laboral y para ser atendidas en régimen
familiar o domiciliario.
Más información:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_199_A_fichero_E_0.1

47
 Beneficios Fiscales.
Las personas que tienen reconocida oficialmente su minusvalía
pueden disfrutar de beneficios fiscales en los siguientes impuestos:
- Impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF).
- Impuesto sobre sociedades (IS).
- Impuesto sobre el valor añadido (IVA).
- Impuesto especial sobre determinados medios de transporte
(IEDMT).
- Impuesto sobre vehículos de tracción mecánica.

Más información en la Agencia Tributaria:

http://www.aeat.es

Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad.

Se trata de un documento acreditativo de la persona con certificado
de minusvalía que, además, presenta movilidad reducida o conductas
agresivas o molestas de difícil control que dificulten la utilización de
medios normalizados de transporte razón por la que le es necesario
disfrutar de unos derechos especiales en materia de circulación y
estacionamiento de vehículos.
La tarjeta y su señal distintiva, colocada en lugar visible, permite que
los vehículos ocupados por su titular puedan aparcar en los espacios
reservados a tal efecto y disfrutar de las ventajas que sobre
estacionamiento y aparcamiento establezcan los ayuntamientos a
favor de las personas con discapacidad.

Más información:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_201_A_fichero_E_0.1

Otras.
- Bonotaxi.
- Solicitud de ayudas públicas.
- Reducciones en medios de transporte.
- Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con
discapacidad que se contemplen en los organismos competentes
en materia de Servicios Sociales, ya sean autonómicos,
municipales o estatales.

Prestaciones Sociales y Económicas de la LISMI.

La Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), desarrollada
en el Real Decreto 383/1984, establece un sistema especial de
prestaciones económicas y técnicas. Estas prestaciones se dirigen a
personas con minusvalía que por no desarrollar una actividad laboral,

48
no están incluidas en el campo de aplicación de la Seguridad Social,
configurándose como prestaciones de derecho y compatibles entre sí;
en concreto:
• Asistencia Sanitaria y Prestación Farmacéutica (ASPF).
• Subsidio de Garantía de Ingresos Mínimos (SGIM).
• Subsidio por Ayuda de Tercera Persona (SATP).
• Subsidio de Movilidad y Compensación por Gastos de
Transporte (SMGT).
En la actualidad, sólo pueden solicitarse el SMGT y la ASPF, ya que la
Ley 26/1990, de 20 de diciembre, por la que establecen en la
Seguridad Social Prestaciones no Contributivas, suprimió los subsidios
de Garantía de Ingresos Mínimos (SGIM) y por Ayuda de Tercera
Persona (SATP), si bien sus beneficiarios pueden continuar con el
percibo de los mismos salvo que opten por pasar a una prestación no
contributiva.
La gestión de las Prestaciones Sociales y Económicas de la LISMI le
corresponde a los órganos competentes de las Comunidades
Autónomas y a las Diputaciones Provinciales del IMSERSO de Ceuta y
Melilla.

Más información:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_180_A_fichero_E_0.1

Consejerías de Servicios Sociales/Bienestar Social.

En 1998 culminó el proceso de transferencia de los Servicios Sociales
a las Comunidades Autónomas. Desde ese momento, el IMSERSO
sólo tiene competencias de gestión directa, en materia de
discapacidad, en las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla, así
como los Centros de Recuperación de Minusválidos Físicos y los
Centros de Atención de Minusválidos Físicos.
A continuación se recoge la dirección de las consejerías de servicios
sociales/bienestar social, así como las direcciones WEB de los órganos
de gobierno de cada Comunidad Autónoma.

Andalucía.
Avda. Hytasa, 14.
41071 SEVILLA.
Telf: 95 504 80 00
Fax: 95 504 82 34
WEB: http://www.juntadeandalucia.es
Aragón:
Pº María Agustín, 36.

49
50071 ZARAGOZA
Telf: 976 40 00/49 02
WEB: http://portal.aragob.es
Asturias.
General Elorza, 35
33071 0VIEDO
Telf: 98 510 55 00/65 71
WEB: http://www.princast.es
Baleares
Plza. Obispo Berenguer de Palou, 10
07003 PALMA DE MALLORCA
Telf: 971 17 74 00
Fax: 971 17 74 10
WEB: http://www.caib.es

Canarias.
Leoncio Rodríguez, 7 5ª plta.
Edif. El Cabo
38071 SANTA CRUZ DE TENERIFE.
Telf: 922 47 70 00/05/10
Fax: 922 22 91 47
WEB: http://www.gobcan.es

Cantabria.
Marqués de la Hermida, 8
39009 SANTANDER
Telf: 942 20 77 05/82 40
Fax: 942 20 77 06
WEB: http://www.cantabria.org

Castilla La Mancha
Avda. de Francia, 4
45071 TOLEDO
Telf: 925 26 72 33/70 99

50
Fax: 925 26 71 54
WEB: http://www.jcm.es
Castilla y León.
Avda. de Burgos, 5
47071 VALLADOLID.
Telf: 983 41 36 00
WEB: http://www.jcyl.es
Cataluña
Información en la página WEB siguiente:
http://www.gencat.net

Comunidad Madrid.
Alcalá,63
28071 MADRID
Telf: 91 720 00 00/04 06-7-9
Fax: 91 521 77 81
WEB: http://www.comadrid.es
Comunidad de Valencia
Pº Alameda, 16
46010 VALENCIA
Telf: 96 386 67 00
Fax: 96 386 67 09
WEB: http://www.gva.es

Extremadura
Pº de Roma, s/n
06800 Mérida. BADAJOZ.
Telf: 924 00 59 29
Fax: 924 00 60 56
WEB: http://www.juntaex.es
Galicia.
Edif. Administrativo San Lázaro.
15703 Santiago de Compostela. A CORUÑA
Telf: 981 54 69 67

51
Fax: 981 54 36 36
WEB: http://www.xunta.es
Navarra
Avda. Carlos III, 2
31071 PAMPLONA
Telf: 948 42 70 00
Fax: 948 42 78 10
WEB: http://www.navarra.es

País Vasco
Duque de Wellintong, 2
01010 VITORIA
Telf: 945 01 80 00/64 02
WEB: http://www.euskadi.net
WEB de las Diputaciones Forales Vascas.
Álava: http://www.alava.net
Guipúzcoa: http://www.gipuzkoa.net
Vizcaya: http://www.bizkaia.net

Región de Murcia.
Avda. de la Fama, 3
30071 MURCIA
Telf: 968 36 26 42/3
Fax: 968 36 62 19
WEB: http://www.carm.es

La Rioja
Vara del Rey, 3
26071 LOGROÑO
Telf: 941 29 11 00
Fax: 941 29 12 25
WEB: http://www.calarioja.es

52
Consejerías de Salud.
La siguiente Dirección Web recoge las direcciones de las Consejerías de
Salud de las Comunidades Autónomas:
http://www.terra.es/personal/duenas/directo.htm

Información y asesoramiento sobre Ayudas Técnicas.

El IMSERSO dispone de un centro en el que se puede disponer
información y asesoramiento acerca de las ayudas técnicas, el Centro
Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT). Su
finalidad es potenciar la accesibilidad integral y el desarrollo de la
tecnología.
Promueve el perfeccionamiento de las Ayudas Técnicas y el Diseño
para Todos, con el fin de mejorar la calidad de vida de los
ciudadanos, con especial apoyo a las personas con discapacidad y
personas mayores.

Dirección:
C/ Extremeños, 1.
28018 MADRID.
Telf: 91 363 48 00
Teléfono de texto: (91) 778 90 64
Fax: (91) 778 41 17
Correo electrónico: [email protected]
WEB: http://www.ceapat.org/

Más Información:
La Página WEB del IMSERSO, en su apartado de Discapacidad, recoge
información de interés para las personas discapacitadas en la
siguiente dirección:
http://www.seg-social.es/imserso/discapacidad/i0_index.html

Una vez concluido el proceso de transferencias en materia de

Servicios Sociales a las Comunidades Autónomas, al IMSERSO sólo le
quedan competencias de gestión directa en las Ciudades Autónomas
de Ceuta y Melilla. Las direcciones postales de las direcciones
provinciales de estas ciudades son las siguientes:
Ceuta.

53
Pza. de África, s/n
51701 CEUTA
Telf: 956 52 82 00
Fax: 956 51 44 70
Melilla
Pza. de España, 1
Telf: 952 69 91 00/93 01

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10. Movimiento Asociativo.

A Movimiento Asociativo Nacional.

FAMMA (Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos de la

Comunidad de Madrid)
Dirección
Galileo, nº 69
28015 MADRID
Teléfono
91 593 35 50
Fax
91 593 92 43
Pagina Web: http://www.famma.org/

ACUARIO (Asociación de paralíticos cerebrales y amigos)

Dirección

C/ Galileo, 69, 1º
28015 Madrid
Teléfono
91 593 35 50
Fax
91 593 92 43

54
Página Web: http://www.famma.org/asociaciones/acuario.htm

AMAPPACE (Asociación Malagueña de Padres de Paralíticos Cerebrales)

Dirección
C/ Demóstenes, nª 29
(Campus de Teatinos)
29010 Málaga
Teléfono
952 61 09 02 / 952 27 41 03
Fax
952 39 59 39
Correo Electrónico
[email protected]
[email protected]
Página Web: http://www.activanet.es/ong/amappace/

AMENCER (Asociación de Padres de Paralíticos Cerebrales) (Pontevedra)

Dirección
Iglesias Vilarelle, s/n
36001 Pontevedra
Teléfono
98 686 46 43
Fax
98 686 46 43
Correo Electrónico

[email protected]

Página Web: http://www.ctv.es/USERS/amencer/

AMPACE Madrid

Dirección
C/ Álvarez, 21 Local
28029 Madrid
Teléfono
91 378 80 75

APACE BURGOS (Asociación de Parálisis Cerebral y Enfermedades Afines

de Burgos)

Dirección
C/ Gloria Fuertes
09003 Burgos

55
Teléfono
947 46 20 04
Fax
947 46 20 11
Correo Electrónico
[email protected]

APACE Talavera (Asociación de Parálisis Cerebral)

Dirección
C/ Del Pilar, 55
Urbanización "El Potrero".
45600 Talavera de la Reina (Toledo)
Teléfono
92 580 57 26
Fax
92 580 98 33
Correo Electrónico
[email protected]

APACE Toledo (Asociación de Parálisis Cerebral)

Dirección
Retamosillo, 3
45007 Toledo
Teléfono
92 523 30 30
Fax
92 523 30 30

APSURIA

Dirección
Asura, 134
28043 Madrid
Teléfono
91 388 74 23
Fax
91 300 58 04
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://www.apsuria.org/indexframes.htm

56
Asociación Cántabra de Atención a la Parálisis Cerebral (ASPACE)

Dirección
Grupo María Blanchard, nº 13, Bajo
39012 Santander
Teléfono
942 33 88 93 / 942 33 21 47 / 942 34 69 98
Fax
942 33 21 47
Correo Electrónico
[email protected]

Asociación de Parálisis Cerebral de Almería (ALPACE)

Dirección
Avda. Juan Bonachere, 26/ G.B. L4
04740 Roquetas de Mar (Almería)
Teléfono
950 32 61 27
Fax
950 32 39 34
Correo Electrónico
[email protected]

Asociación ESCLAT

Dirección
Anglesola, 46
08014 Barcelona
Teléfono
93 439 36 88
Fax
93 455 54 35
Correo Electrónico
[email protected]

Asociación NORA

Dirección
Alcalde Parrondo, 4
33510 Pola de Siero - Asturias
Teléfono
985 72 48 11

57
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://www.terra.es/personal6/asnora/flash.html

Asociación Universitaria de Alumnos con Parálisis Cerebral (AUPACE), de la

Universidad Complutense de Madrid

Dirección
AUPACE, Universidad Complutense
José Mª Fernández Villalta
Duque de Sevilla, 18, 3º B
28002 Madrid
Teléfono
91 562 79 82; 91 521 77 11
Correo Electrónico
[email protected]
[email protected]
Página Web: http://www2.kpnqwest.es/InterStand/discapacidad/aupace.htm

ASPACE Ávila (Asociación de Parálisis Cerebral y patologías afines)

Dirección
Plaza de las Vacas, 8, Bajo
05003 Ávila
Teléfono
920 25 63 94 / 689 76 22 81
Fax
920 35 21 65
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://www.aspaceavila.org/

ASPACE Cantabria

Dirección
Avda. Cardenal Herrera Oria, 102, 1C 390011 Santander
Teléfono
942 338 893
Fax
942 332 147
Correo Electrónico
[email protected]

58
Página Web: http://www.aspacecantabria.org

ASPACE Huesca (Asociación de Paráliticos Cerebrales) “S.A.R. Don Juan de

Borbón”

Dirección
Ctra. Grañén, s/n.
22196 Huesca
Teléfono
97 422 79 62
Fax
97 422 55 13
Correo Electrónico
[email protected]

ASPACE Rioja (Asociación de Paraliticos Cerebrales)

Dirección
ASPACE-RIOJA (Asociación de Paralíticos Cerebrales) Avda. Lobete, 13-15. 26004 Logroño
Teléfono
941 26 19 10
Fax
941 26 18 48
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://www.aspace-rioja.com

ASPACECIRE Ciudad Real (Asociación para la ayuda a personas con

parálisis cerebral y síndromes afines de Ciudad Real)

Dirección
C/ De la Cierva, 1, bajo E.
13004 Ciudad Real
Teléfono
926 22 89 01
Fax
926 22 89 01

ASPACYS (Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras Afecciones

Similares)

Dirección
C/ Rodolfo Gil, 6
14005 Córdoba

59
Teléfono
957 45 37 84 / 957 45 37 71
Fax
957 41 24 28
Página Web: http://www2.kpnqwest.es/InterStand/discapacidad/asociaci.htm#ASPACYS

ASTRAPACE

Dirección
ASTRAPACE Vicente Aleixandre, 11, B. 30011 Murcia
Teléfono
96 834 00 90
Fax
96 834 44 77
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://www.ctv.es/USERS/aldocumentacion/webastrapace/
http://fast.to/astrapace

ASTUS (Asociación Tutelar del Minusválido)

Dirección
Avda. Reina Victoria, 34, 1º A.
30204 Cartagena (Murcia)
Teléfono
968 50 49 71
Fax
968 50 46 03
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://webs.ono.com/usr000/astus/

ATENPACE (Asociación de Padres de Paralíticos Cerebrales)

Dirección
Islas Marquesas, 27
28035 Madrid
Teléfono
91 316 32 15
Fax
91 316 74 46
Correo Electrónico
[email protected]

60
Página Web: http://www.inicia.es/de/atenpace/

AVAPACE (Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral)

Dirección
AVAPACE (Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral) Convento"Carmelitas", 6,
Bajo. 46010 Valencia
Teléfono
96 360 44 37
Fax
963 610 977
Correo Electrónico
[email protected]

CADES Centro de Atención Diurna Especializada (Asociación ESCLAT)

Dirección
Rambla de la Muntanya, 59
08041 Barcelona
Teléfono
93 450 11 50
Fax
93 456 37 22

Confederación ASPACE Castilla La Mancha (Asociación de Paralíticos

Cerebrales)

Dirección
Retamosillo, 13
45007 Toledo
Teléfono
92 523 30 30
Fax
92 523 30 30
Correo Electrónico
[email protected]

Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las

personas con Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE)

Dirección
C/ General Zabala, 29
28002 Madrid
Teléfono

61
91 561 40 90
Fax
91 563 40 10
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://www.aspace.org

ESCLAT, Sección Deportiva

Dirección
Pasaje de Llívia, 64
08041 Barcelona
Teléfono
93 455 54 35

FEAPS-Región de Murcia (Federación de Organizaciones en Favor de las

Personas con Discapacidad Psíquica y Parálisis Cerebral)

Dirección
C/ Emigrante 1, Bajo
30009 Murcia
Teléfono
968 28 18 01
Fax
968 28 18 00
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://www.feapsmurcia.org

FEPROAMI

Dirección
Cruz Verde, 73
11510 Puerto Real (Cádiz)
Teléfono
956 47 46 20
Fax
956 47 46 20
Correo Electrónico
[email protected]

62
Fundación Catalana por la Parálisis Cerebral

Dirección
Hotel d’ Entitats de La Pau
Pere Vergés, 1. Despacho 9.4
08020 Barcelona
Teléfono
93 313 36 66
Fax
93 313 19 23
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://get.to/fcpc

Residencia El Cobijo (ASTUS)

Dirección
Centro de Rehabilitación Virgen de la Caridad
Reina Victoria, 34
Cartagena. Murcia
Teléfono
968 50 49 71

Servicio de Orientación e Integración Laboral, ASTUS (Asociación Tutelar

del Minusválido)

Dirección
Avda. Reina Victoria, 34, 1º A.
30204 Cartagena (Murcia)
Teléfono
968 50 49 71 / 678 633 716
Fax
968 50 46 03
Correo Electrónico
[email protected]

U.PA.CE. Jerez (Unión Parálisis Cerebral Jerez)

Dirección
Avda. Alc. Alvaro Domecq 18, 4º A.
11405 Jerez de la Frontera (Cádiz)
Teléfono
956 18 07 22

63
Fax
956 18 03 85
Correo Electrónico
[email protected]
Página Web: http://perso.wanadoo.es/upacejerez/

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B Movimiento Asociativo Internacional.

UCPnet (United Cerebral Palsy Associations, Inc.)

La Asociación de Parálisis Cerebral norteamericana (United Cerebral

Palsy Associations –UCP-) cuenta con una red de más de 140
asociaciones afiliadas. Es una organización sin ánimo de lucro cuyo fin
es la integración de las personas con parálisis cerebral en todos los
ámbitos de la sociedad. A través de su web podemos acceder a una
variedad de información y de enlaces con diversa información sobre:
educación, alojamiento, empleo, entre otras categorías.

United Cerebral Palsy Associations, Inc (UCP)

1660 L Street, NW, Suite 700
Washington DC 20036
(202) 776-0406
(800) 872-5827
Dirección WEB: http://www.ucp.org/ucp_general.cfm/1/3

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64
 11. Direcciones y Enlaces de Interés.

Enlaces de Discapacidad. Ayudas Técnicas.

Página que recoge enlaces sobre Ayudas Técnicas, catálogos,

ortopedias, etc.
Dirección Web: http://www.imagina.org/enlaces/ldis_ayt.htm

American Academy of Neurology (Academia Americana de

Neurología)
Dirección Web: http://www.aan.com

Cerebral Palsy: A multimedia tutorial for children and parents

Página en Inglés que se configura como un tutorial destinado a

aclarar las dudas de padres y familiares de niños/as con parálisis
cerebral.

Dirección Web: http://www.people.virginia.edu/~smb4v/tutorials/cp/cp.htm

Institute for Medical Rehabilitation

Página web del Instituto para la rehabilitación médica, que se dedica

al tratamiento y rehabilitación de personas de todas las edades que
sufren parálisis cerebral. Este instituto ofrece terapias físicas basadas
en el “Método Kozijavkin”, que combina distintas técnicas
terapéuticas, como terapia de reflejo, biomecánica de la columna
vertebral, cultura física medicinal, etc. Estas técnicas buscan la
estimulación de las posibilidades compensatorias del organismo y la
activación de la plasticidad del cerebro. Se trata de un sistema de
tratamiento que complementa a las otras técnicas.
En su página también se ofrece más información sobre las actividades
que realizan.
Dirección Web: http://www.reha.lviv.ua/

PC Peques.

Esta página web recoge temas relacionados con la parálisis cerebral y

los niños/as. Se proporciona amplia información sobre la parálisis
cerebral, especialmente, durante la infancia. La página se estructura
en las siguientes secciones: qué es la parálisis cerebral; qué es la

65
distonía; Problemas del lenguaje; Más información; Artículos;
Historias; Enlaces; Recursos; Educación Inclusiva; Mailing Lists;
Forum y Chat.

Dirección Web: http://perso.wanadoo.es/ccristia/

Hijos Especiales.

Foro sobre Parálisis Cerebral que ofrece abundante información,

bibliografía, lecturas preciosas y una lista de correos única. Desde
este foro se puede acceder a enlaces de interés estructurados en las
siguientes áreas:

o Información general
o Terapias y centros de tratamiento (Toxina botulínica)
o Asociaciones y Escuelas de Padres
o Educación
o Software
o Sanidad
o Teletrabajo
o Ayudas técnicas
o Deportes para todos
o Accesibilidad

Dirección Web: http://www.uv.es/hijos-esp/

ACCESO

Web de la Universidad de Valencia sobre la parálisis cerebral donde

se recogen enlaces y recursos.
Dirección Web: http://acceso.uv.es/paginas/pci/

Proyecto Genysi

Web especializada en Atención Temprana, donde se recogen recursos

e información sobre los tratamientos en la primera infancia.

Dirección Web: http://paidos.rediris.es/genysi/

66
 Cerebral Palsy Links.

Página en inglés en la que se incluyen enlaces con páginas Webs

dedicadas a PC.
Dirección Web: http://www.comedserv.com/cp.htm

N.A.C.D. - National Academy for Child Development.

Organización Internacional de Padres y Profesionales dedicada a

ayudar a que los niños/as adquieran su máximo potencial. La página
Web está en inglés y recoge información acerca de investigación,
programas, etc.
Dirección Web: http://www.nacd.org/

Conductive-ed.org.uk.

Web en inglés que recoge información sobre "Conductive Education –

CE" en Gran Bretaña. La Educación Conductiva es un sistema de
aprendizaje, desarrollado por el profesor Andras Pëto, en Budapest
(Hungría), destinado a la rehabilitación de las personas con
alteraciones neurológicas, especialmente, las que tienen PC. El
programa va dirigido tanto a los problemas de movilidad como a los
de aprendizaje.

Dirección Web: http://www.conductive-ed.org.uk/

Sunrise Medical.

División española de la empresa multinacional dedicada a la

comercialización de ayudas técnicas para personas discapacitadas o
con movilidad reducida.
Dirección Web: http://www.sunrisemedical.es/index.jsp

Material de Estimulación Sensorial

Página con información sobre material de estimulación sensorial

Dirección Web: http://www.xtec.es/~itapia/

67
 Recursos para la Enseñanza

El Racó del Clic - Enlace interesantísimo donde puede bajarse el

programa "Clic" y algunas actividades para el mismo. (en varias
lenguas)
Dirección Web: http://www.xtec.es/recursos/clic/index.htm

Delfinoterapia.

Esta pagina explica en qué consiste la delfinoterapia, sus beneficios e

indicaciones.
Dirección Web: http://www.upseros.com/comunidad/helena/delfinoterapia.htm

Centro de Parálisis Cerebral (Argentina).

El Centro de Parálisis Cerebral es una entidad de Bien Público de la

República Argentina, sin ánimo de lucro, que está adherida a la
Asociación Internacional de Parálisis Cerebral de Londres. Fue
fundado en 1981 por un grupo de padres y madres de niños/as con
parálisis cerebral, amigos/as y profesionales especializados,
motivados por la escasa información que sobre esta afección había
entonces en Argentina.
Los servicios que ofrece el Centro de Parálisis Cerebral son:

o Atención directa a los pacientes.

o La capacitación de profesionales.
o La difusión de la parálisis cerebral en la sociedad.
o Un Centro de Día.

Dirección Web: http://www.cpc.org.ar/

FUNDACIÓN AFFINITY.

Entre otras funciones, está su colaboración con entidades

relacionadas con la educación especial para impartir terapias asistidas
por animales de compañía.

Dirección Web: http://www.fundacion-affinity.org/index1024.htm

68
 Clínica Neurológica de Fisioterapia. Centro de Formación Bettina
Bobath.

La página ofrece información sobre cursos, publicaciones, enlaces,

noticias, etc. relacionados con el método Bobath.
En la Clínica Neurológica se realizan tratamientos de fisioterapia
neurológica y terapia ocupacional según el concepto Bobath.

Clínica Neurológica de Fisioterapia. Centro de Formación en Bobath Bettina

Paeth Rohlfs
C/ Asturias 1,
E-08190 Sant Cugat del Vallès (Barcelona)
Teléfono y Fax: 93 675 35 46
Correo Electrónico: [email protected]
Dirección WEB: http://www.bobath-es.com/

National Dissemination Center for Children with Disabilities

(NICHY)

Este centro divulga información acerca de diferentes discapacidades,

entre ellas, la Parálisis Cerebral.

NICHCY
P.O. Box 1492
Washington, DC 20013
(800) 695-0285 · v/tty
(202) 884-8441 · fax
Correo Electrónico: [email protected]
Dirección WEB: www.nichcy.org

BRAIN

La Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del

Instituto ofrece información sobre los programas investigación del
NINDS (organismo norteamericano que apoya programas de
investigación sobre el cerebro y el sistema nervioso y, por extensión,
de las patologías nerviosas). Su página WEB recoge información
sobre la parálisis cerebral y enlaces de interés:

BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
Tel: (800) 352-9424
www.ninds.nih.gov

69
 Psicoballet de Maite León.

C/ Vizconde de los Asilos, 5

( 28.027 ) Madrid
Teléfono: 91 / 74 22320
Pamplona
C / Río Alzonia, 20. Bajo Trasera
Teléfono: 948/ 234108

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70
 12. Bibliografía.

Libros.

Acción Médica. Temas de actualidad en parálisis cerebral:

enfoque basado en la evidencia sobre opciones terapéuticas.
Manejo moderno de la espasticidad en el adulto: un
planteamiento basado en la evidencia (2001)
Alberte Castiñeiras José Ramón, dir. Educación e inserción
socio-laboral de persoas con discapacidades (1999)
Aldea, Marisa, Manual del auxiliar técnico educativo (2002)
Alur, Mithu, Comprehensive services for severely multiply
handicapped children and adults: the 16th world Congress of
Rehabilitation International, 1988, (1988)
Asociación Granadina de Atención a Personas con Parálisis
Cerebral. Soy paralítico cerebral: libro-guía (2004)
Asociación Navarra de Ayuda a la Parálisis Cerebral. El
camino de Santiago (2002)
Asociación Navarra de Ayuda a la Parálisis Cerebral.
Normaliza (2001)
Asociación Navarra de Ayuda a la Parálisis Cerebral. Pinta y
colorea los deportes paralímpicos (2001)
Bautista Rafael. Necesidades educativas especiales (1993)
Bobath, Berta. Desarrollo motor en distintos tipos de
parálisis cerebral (1994)
Bobath, Karel, Base neurofisiológica para el tratamiento de
la parálisis cerebral (1982)
Botella Amengual, Elena, L'esport en la paràlisi cerebral
(1992)
Buil Baena, Manuel, Acercamiento a las Minusvalías: Su
implicación y problemática médica. Cuidados Higiénico-
Sanitarios (2001)
C.G.M. Servicios Empresariales, S.L. Detección de la
parálisis cerebral en el primer año de vida. Temario (2004)

71
Carenas, Francina Juegos vivenciados: niños con parálisis
cerebral (1999)
Confederación ASPACE, Atención educativa a las personas
con parálisis cerebral y discapacidades afines (2003)
Confederación ASPACE, Los centros especiales de empleo:
en una asociación de atención a personas con parálisis
cerebral y afines / Confederación ASPACE (2002)
Confederación ASPACE, Manual de intervención socio-
familiar (2003)
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Publicación de la Confederación ASPACE. ASPACE.
ASPACE: Boletín Informativo de la Confederación Española de
Federaciones y Asociaciones de atención a las personas con parálisis
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Documento Electrónico.

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Tesis Doctorales.

Características perinatales de la parálisis cerebral en la provincia

de Málaga [Microforma]

Autor/es
Herrera Galante, Antonia; dirigido por Martínez Valverde, Antonio;
Gallo Vallejo, Manuel
Publicación: Málaga: Universidad, Facultad de Medicina, 1995

Programas de intervención en alumnos con parálisis cerebral:

desarrollo y evaluación

Autor/es
Velado Guillén, Francisco; dirigido por García García, Emilio
Publicación: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Psicología. Curso 92/93

Actitudes y creencias sociales de los jóvenes vascos sobre la

minusvalía física

Autor/es
Arrieta Ormazabal, Mª Carmen; dirigida por Echebarría Echabe,
Agustín
Publicación: Universidad del País Vasco, Facultad de Psicología. Año
1997.
Notas:
Se presentan tres estudios empíricos orientados a conocer las
imágenes que los jóvenes vascos tienen de tres minusvalías:
ceguera, hemiplejías y paraplejías y parálisis cerebral.

Estudio de los cambios clínicos y funcionales post-infiltración con

toxina botulinica tipo A en una población infantil afecta de
espasticidad secundaria a parálisis cerebral

77
Autor/es
Sabate Bel, M. Carmen; dirigida por Enriquez Hernández, Enrique
Publicación: Universidad de La Laguna, Facultad de Medicina. Año
1996.

Procesos cognitivos y parálisis cerebral cuadripléjica: una

aproximación neuropsicológica y neurofisiológica

Autor/es
Gómez Limón Amador, María Teresa; dirigido por Ortiz Alonso, Tomás
Publicación: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Psicología. Año 1989

El estreñimiento del niño paralítico cerebral espástico: estudio

clínico y manométrico

Autor/es
Carraud, Eugenia
Publicación: Universidad de Navarra, Facultad de Medicina. Año 1986.

Influencia trófica del telencéfalo sobre el crecimiento somático:

estudio de la parálisis cerebral infantil hemiparética

Autor/es
Gargallo García, Luis; dirigido por Narbona García, Juan
Publicación: Universidad de Navarra, Facultad de Medicina. Año 1990.

Efectividad de la estimulación precoz en las diversas patologías

infantiles

Autor/es
Prado Mediano, Amparo; dirigido por Pérez Ríos, Jesús

Publicación: Universidad de Sevilla, Facultad de Medicina. Año 1992.

78
 Rehabilitación de la parálisis cerebral mediante la locomoción
refleja, su efecto sobre la función de prensión manual

Autor/es
Sánchez de Muniain Sabater, Paloma; dirigido por Rodríguez
Rodríguez, Luis Pablo
Publicación: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Medicina. Año 1992.

Patología bucodental en disminuidos psíquicos

semiinstitucionalizados

Autor/es
Pérez Lajarín, Leonor; dirigida por García Ballesta, Carlos
Publicación: Universidad de Murcia, Facultad de Medicina. Año 1994.

Valoración del estado nutricional en niños subnormales

Autor/es
Sánchez Lastres, Juan Manuel; dirigida por Castro Gago, Manuel
Publicación: Universidad de Santiago de Compostela, Facultad de
Medicina. Año 1997

Estimulación precoz en parálisis cerebral: estudio de un caso

Autor/es
Parrado Novoa, María Celia; dirigida por Buceta Cancela, María José
Publicación: Universidad de Santiago de Compostela, Facultad de
Filosofía y Ciencias de la Educación. Año 1989

Vídeos/DVD.
Aprender a vivir en las diferencias: hacia la integración del paralítico
cerebral. Dirección, Equipo de Integración de Parálisis Cerebral de
Málaga; realización, Juan de Dios Pérez (1990)
Diferentes no, todos niños (1988)

79
Nosotros, los paralíticos mentales (1990)

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80
 ESCUELA DE CUIDADORES

Demencia. Diagnóstico.
Clasificación. Etapas.
Tratamiento

Dra. Liliam Rodríguez Rivera

MEMORIA:
Es la capacidad mental que posibilita a un sujeto registrar,
conservar y evocar las experiencias ya sean ideas,
imágenes, acontecimientos y sentimientos.

TIPOS DE MEMORIA:
l Inmediata (memoria a corto plazo)
l Reciente
l Remota
 ¿Qué es una demencia?

Es la pérdida irreversible de las capacidades

intelectuales, incluyendo la memoria, la capacidad de
expresarse y comunicarse adecuadamente, de organizar
la vida cotidiana y de llevar una vida familiar, laboral y
social autónoma. Conduce a un estado de dependencia
total y finalmente, a la muerte.
¿Qué predispone a padecer una demencia?

l Edad
l Sexo femenino
l Predisposición genética
l Antecedentes de traumatismo craneal
l Nivel educacional bajo
 DATOS INTERESANTES ……

l Alrededor del 10% de los A.M presentan problemas

significativos de memoria.
l Aproximadamente la mitad de éstos son causados por
la enfermedad de Alzheimer.
l El número de personas con esta enfermedad se duplica
cada década después de los 70 años.
l El hecho de tener un pariente de sangre cercano que
ha desarrollado la enfermedad aumenta el riesgo.
l Debido a que las mujeres viven más años que los
hombres son más propensas a desarrollarla.
¿Cuántos tipos de demencia existen?

DEGENERATIVAS:
l enfermedad de Alzheimer
l demencia por cuerpos de Lewy
l enfermedad de Pick
l demencia asociada a enfermedad de Parkinson

VASCULARES:
l multinfarto
l enfermedad de Binswanger

INFECCIOSAS
l asociada al SIDA
l enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
l neurosífilis
 ¿Cuántos tipos de demencia existen?

METABOLICAS O NUTRICIONALES:
l hipo e hipertiroidismo
l insuficiencia hepática y renal
l déficit de vitamina B12
TOXICAS:
l alcohol
l fármacos
l metales
NEOPLASICAS:
l tumores cerebrales primarios. o metástasicos.
OTRAS:
l hematoma subdural crónico
l hidrocefalia normotensa
l demencia postraumática
 ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

l Es la más común de las demencias en el Adulto Mayor.

l Fue descrita por vez primera en 1907 por el médico
alemán Alois Alzheimer.
l Es irreversible y hasta el momento no se conoce cura
alguna.
 ¿Cuál es la causa de la enfermedad de
Alzheimer?

l En la actualidad se desconoce la causa

l Los últimos estudios científicos muestran evidencias de
que se trata de una enfermedad de origen multifactorial
l Aunque cada vez se está insistiendo más en un
componente de carácter genético
l Hasta el momento se han encontrado algunos genes
que de un modo u otro son los causantes de la
enfermedad
 ¿ES HEREDITARIA LA ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER?

Sólo en raros casos –aproximadamente un 10%- la

enfermedad es familiar, en cuyo caso la posibilidad de que
un hijo sea portador de la alteración genética que provoca
la enfermedad es del 50%. En los casos restantes –la
inmensa mayoría-, aunque existen algunos factores
genéticos que pueden asociarse a un mayor riesgo de
padecerla, la enfermedad se considera esporádica, es
decir, de aparición independiente a la existencia o no de
casos en la misma familia.
 ¿Cómo se diagnostica la demencia de
Alzheimer?

l Se hace sobre la base en los síntomas característicos

de la enfermedad.
l Puede confirmarse con estudios microscópicos de
una muestra de tejido cerebral después de la muerte.
l Trastornos del lenguaje, la llamada afasia.
l Dificultades para realizar los gestos que llamaríamos
útiles o apraxia.
l Dificultad para reconocer o comprender el significado
de cuanto se ve, se toca o agnosia.
l Indiferencia o ignorancia del problema.
 ¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de
Alzheimer?
Los síntomas más comunes de la enfermedad de Alzheimer son:
l Pérdida progresiva de la memoria.
l Confusión y desorientación en el tiempo y el espacio.
l Repetir a cada rato la misma pregunta.
l Perder las cosas o dejarlas o esconderlas en lugares poco usuales.
l Mostrar agitación, inquietud o nerviosismo.
l Quererse ir de la casa argumentando que esa no es su casa.
l Perderse o extraviarse, incluso en su propia colonia o vecindario.
l No poder reconocer a familiares cercanos: esposo, esposa o hijos.
l Mostrarse cansado, callado, triste o deprimido.
l Mostrarse tenso, inquieto, irritable o agresivo.
l Mostrarse paranoico o sospechar de todo mundo.
l Presentar alucinaciones, ver u oír cosas que no son.
 ¿Qué pasa en el cerebro de un paciente con
Alzheimer?

l El tejido cerebral muestra "nudos neurofibrilares" (fragmentos

enrollados de proteína dentro de las neuronas que las obstruyen),
"placas neuríticas" (aglomeraciones anormales de células
nerviosas muertas y que están muriendo, otras células cerebrales
y proteína) y "placas seniles" (áreas donde se han acumulado
productos de neuronas muertas alrededor de proteínas)
l Estos cambios ocurren en cierto grado en todos los cerebros con
la edad, se presentan muchos más en los cerebros de las
personas con enfermedad de Alzheimer
l Una disminución de los neurotransmisores (sustancias secretadas
por una neurona para enviar los mensajes a otra neurona)
¿Cómo se diagnostica una demencia?

l El primer paso consiste en establecer la presencia

de demencia
l En segundo lugar, se debe definir el tipo
l El médico realiza la historia clínica, el examen
físico y evalúa el estado mental del paciente
l Aplica escalas o test
l Es posible que se ordenen exámenes
complementarios para determinar si existe una
condición tratable
Diagnóstico CLÍNICO

l DSM-IV
l NINCDS-ADRDA
l ICD 10
 RESUMEN:

PÉRDIDA MEMORIA .

Más una
AFASIA
APRAXIA
AGNOSIA
FUNCIONES EJECUTIVAS
 ¿Por qué es importante el diagnóstico
temprano?

l Ayuda a los pacientes y a sus familias a planear el

futuro
l Les da tiempo para discutir las opciones de cuidado
mientras el paciente todavía puede participar en la
toma de decisiones.
l El diagnóstico temprano también ofrece la mejor
oportunidad para tratar sus síntomas de la enfermedad
 ¿Cómo evoluciona un paciente con enfermedad de
Alzheimer?

Por lo general se describen tres fases:

l 1º Fase Inicial (dura de 3 a 4 años)

l 2º Fase Intermedia (suele durar de 2 a 3 años
l 3º Fase Terminal (suele durar de 2 a 3 años
 SEVERIDAD DE LA DEMENCIA

Escala Global de Deterioro (Reisberg)

Normal I.
II.

Demencia Leve III. ABVD

AIVD
IV.
Demencia Moderada
V.

VI
Demencia Severa VII.
 ¿Qué complicaciones puede tener un paciente con
enfermedad de Alzheimer?

l Pérdida de la capacidad para cuidarse a sí mismo

l Escaras
l Fracturas
l Contracturas musculares
l Incremento en la frecuencia de infecciones
l Disminución de las expectativas de vida
l Abuso por parte del cuidador
l Efectos secundarios por los medicamentos
 ¿Cuántos años puede durar un paciente con
enfermedad de Alzheimer?

l Como promedio unos 10 años desde la aparición de

los síntomas
l La evolución es variable y oscila entre uno o dos años
(tan inhabitual que debe plantear otros diagnósticos) y
hasta 20 años.
l La expectativa de vida está disminuida, sobre todo en
las formas de inicio precoz (antes de los 60 años).
 ¿Cómo puede prevenirse la enfermedad de
Alzheimer?

l En la actualidad no existe una forma demostrada de

prevenir la enfermedad.
l Se está desarrollando una vacuna y las pruebas
iniciales están en marcha.
 ¿Qué tratamiento existe para la
demencia?

l FARMACOLOGICO
l NO FARMACOLOGICO
 ¿Qué medicamentos pueden utilizarse en la
enfermedad de Alzheimer ?
l Ningún tratamiento puede detener la enfermedad de
Alzheimer.
l En las fases temprana y media de la enfermedad,
medicamentos como el tacrine, donepezil, rivastigmine
o galantamine pueden prevenir el empeoramiento de
algunos síntomas durante un tiempo limitado.
l También algunas medicinas pueden ayudar a controlar
conductas sintomáticas de la enfermedad de Alzheimer
como el insomnio, la agitación, el deambular, la
ansiedad y la depresión

l El tratamiento de estos síntomas frecuentemente hace

que los pacientes se sientan más cómodos y facilita su
cuidado para las personas que los atienden.