Cuidados de Enfermería
Temas abordados
Cuidados de Enfermería
Temas abordados
en situaciones complejas
de salud
Proceso oncológico, cuidados paliativos,
muerte y duelo
Autores:
Fca. Rosa Jiménez López
Pablo Román López T EXTO S
DOCENTES
Mª del Mar Diáz Cortés
nº
18
CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN
SITUACIONES COMPLEJAS DE SALUD
Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
La cronicidad y complejidad forman parte ineludible de nuestro ámbito sanitario actual. Es en este
contexto, donde el profesional de enfermería se enfrenta de forma habitual a situaciones de sufri-
miento, dolor e incluso de muerte. En tales condiciones, el paciente experimenta impotencia, siendo
consciente de sus limitaciones y finitud, y poniendo a disposición de enfermería su cuidado.
Aunque actualmente los profesionales de enfermería debemos estar capacitados para desempe-
ñar diferentes competencias, como relación de ayuda entre otras, la realidad es que no nos sentimos
preparados para abordar situaciones complejas. No son pocas las ocasiones en que la impotencia
ante determinadas situaciones nos desborda, porque no tenemos recursos ni estrategias para hacer-
les frente. La falta de adaptación del hospital a la realidad social, que tanta insatisfacción produce
en el profesional, no debe redundar en la atención al paciente y en la realización de nuestro trabajo
de forma óptima. El saber que nuestra praxis, realizada a partir de los conocimientos adecuados,
conlleva el bienestar y confort del paciente, es nuestro principal objetivo, y habría de ser nuestro
mayor reconocimiento.
Dicho reconocimiento debe ser asumido también por el estudiante de enfermería. Estos futuros
profesionales deben no solo recibir una formación teórico-práctica específica, si no que dicha forma-
ción debe completarse con valores y actitudes personales que enmarquen nuestro quehacer diario.
Los nuevos profesionales de enfermería deben aprender a enfrentarse a los aspectos más íntimos,
emocionales y potencialmente perturbadores de su rol profesional, para así alcanzar una mayor satis-
facción en su trabajo; satisfacción que debe surgir desde el paciente y hacía el paciente al que asistimos.
El propósito de este manual es ayudar al alumno de Enfermería en su formación desde los cono-
cimientos que ha de adquirir sobre los cuidados en situaciones complejas de salud, pero sin dejar de
lado algo de extrema importancia, que es una reflexión sobre el ser humano en sus diferentes dimen-
siones y circunstancias, permitiendo ofrecerle un cuidado integral. Solo así podrá nuestra actuación
responder y acompañar ante el impacto personal ocasionado por la enfermedad en el paciente y
familia, y a la posible adaptación a ella.
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Índice
Prefacio................................................................................................................................... 4
BLOQUE I:
LA MUERTE
BLOQUE II:
PROCESO ONCOLÓGICO
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
BLOQUE III:
CUIDADOS PALIATIVOS
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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BLOQUE I:
LA MUERTE
TEMA 1. LA MUERTE DEL SER HUMANO
Lázaro Pérez, C.; Jiménez López, F. R.; Correa Casado, M.
Objetivos:
• Adquirir conocimientos sobre la muerte a través de la historia.
• Conocer el proceso de morir desde la multiculturalidad.
• Explorar la actitud del profesional de la salud ante la muerte.
Competencia a adquirir:
✓✓ Conocer las actitudes de la sociedad ante la muerte y su influencia en el proceso de morir.
INTRODUCCIÓN
La muerte ha sido y es, una de las cuestiones que más ha preocupado a los seres humanos, provocando
una contradicción existencial, ya que por un lado el hombre es consciente de que va a morir, pero
por otro lado desconoce cuándo, dónde y cómo va a suceder. El miedo a la muerte es universal, está
presente en el ser humano desde sus orígenes.
El concepto de la muerte ha ido evolucionando y adaptándose a las diferentes culturas y civi-
lizaciones. Todas las culturas tienen una visión de la muerte que, a la postre, resulta decisiva para
comprender la visión de la vida. Cada cultura incluye unos rituales y comportamientos específicos
entorno a la muerte. Existen determinadas culturas donde la muerte es vivida como un acontecimiento
social y cultural que se vive en comunidad y en la que todos los integrantes del grupo social parti-
cipan, incluso los niños. En nuestro mundo occidental la muerte está relegada a un ambiente cada
vez más institucionalizado, en el que el paciente se encuentra solo en un lugar frio y desconocido. Al
moribundo se le oculta la mayoría de las veces la gravedad de su estado, pensando que de este modo
se le alivia el dolor, impidiendo que pueda cerrar su ciclo vital.
Para Levinas, ocultar la muerte, huir de ella, es una distracción que posibilita que la angustia ante
la muerte se convierta en miedo. En este caso, es el temor y la angustia la fuente del sufrimiento, y
no la muerte.
Como afirma Camus, todo intento antropológico de encontrar un sentido al hombre y a la vida
pasa por una reflexión sobre la muerte.
La psicóloga Laura Yoffe apunta a que la visión científica del ser humano como un ser biológico,
psicológico, social y cultural, unido a una visión espiritual, ayudaría a que en los Cuidados Paliativos
se incluyera las creencias religiosas y espirituales sobre la vida y la muerte y sobre sus prácticas y ritos,
presentes en las diferentes culturas, ayudando a que los profesionales de la salud supieran respetarlas.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
LA MUERTE EN LA HISTORIA
“El nacimiento y la muerte no son dos estados distintos,
sino dos aspectos del mismo estado.”
Mahatma Gandhi
Desde la más remota antigüedad, la preocupación y el interés del ser humano por la muerte ha sido
una constante. El estudio de la muerte se ha ido centrando a lo largo de la historia en los elementos
de corte antropológico y sociológico, sumergiéndose, muy a menudo en el análisis de las costumbres,
ritos, etc., en torno a su objeto de estudio.
La muerte cambia de consideración con el paso del tiempo y en las diferentes culturas, de esta
forma, ha pasado de ser algo natural que formaba parte importante de la vida, siendo uno de los
acontecimientos más importantes del ser humano por su vinculación con la trascendencia del alma,
a ser algo destructivo, malo e incluso aniquilador, paradójicamente de la cultura, pues la muerte
representa el fin.
La perspectiva cultural y social es un punto fundamental a través de la cual se crean las vivencias
personales en torno a la muerte, pues vienen impuestas por la historia del individuo y su grupo social,
y el lugar en el que vive y se desenvuelve. Así, cada cultura, ha afrontado este acontecimiento de la
forma en que sus creencias acerca de la vida y la muerte lo sostienen, dándose así formas y mani-
festaciones sociales acordes con esas creencias, cuyas reacciones emocionales van desde el temor, la
alegría o la tristeza.
En las sociedades industrializadas occidentales, la consideración de la muerte gira en torno al
miedo, considerado incluso normal y necesario, hasta el punto de que se intenta no hablar ni de la
muerte ni de los muertos. Es lo que Geoffrey Gorer manifiesta en su artículo La Pornografía de la
Muerte como el nuevo tabú precedido por la sexualidad. Ariès, a quién Torralba cita en Antropología
del Cuidar, alude al hecho de que la sociedad occidental banalizaba el hecho de morir con la constante
exposición de la muerte a través de la televisión, lo que no provoca, sin embargo, en la sociedad, un
pensamiento más reflexivo en torno al morir.
A diferencia de esto, en épocas anteriores se hablaba de la muerte con total naturalidad, incluso
a los niños, que crecían conviviendo con la muerte y pudiendo asistir y acompañar en los últimos
momentos de la vida de alguien e incluso al funeral.
L.V. Thomas diferencia dos tipos de sociedades en función de la actitud de las mismas frente a
la muerte, por un lado, está la sociedad de acumulación de hombres, sociedad negro-africana, y por
otra, la civilización occidental, la que acumula bienes. En la primera, la postura frente a la muerte es
de aceptación y trascendencia: desplazamiento, cambio de estado o reorganización de los elementos
de la persona que ha fallecido; en la segunda, la materialista que acumula bienes, cuya actitud frente
a la muerte es la negación, la vida eterna para el cristiano.
Como hemos mencionado, el interés y la preocupación del ser humano por la muerte se remontan
muy atrás en el tiempo, hasta el punto de que tenemos que trasladarnos a los orígenes del hombre.
Los estudios paleo-antropológicos han demostrado que la conciencia de la muerte es producto
de un largo proceso evolutivo, de un salto cualitativo propio de la llegada del Homo Sapiens. Afor-
tunadamente, los restos arqueológicos dan muestra de ello, ya que las sepulturas y enterramientos
proliferaron desde el Paleolítico, sucediéndose los rituales funerarios. Estos se convirtieron en el modo
y la forma de conocer las creencias de estos antepasados acerca de la muerte.
En una época más contemporánea, Phillippe Ariés hace un recorrido histórico analizando las
actitudes ante la muerte comenzando en la Edad Media desde el S. VI. El autor explica que, desde
esa época hasta el S.XII, la muerte era considerada un hecho normal y natural, un ritual tradicional
celebrado de la forma más esperada, sin sorpresas. Sólo cuando la muerte venía de forma inesperada
era considerada como un castigo divino o sobrenatural. La muerte era un hecho que pertenecía y
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atañía a todos, no era un dolor particular, formaba parte de la comunidad, de la cultura. Intentaban
mantener alejados los cementerios pues sí temían a los muertos.
Más tarde el miedo fue disipándose y la cercanía fue produciéndose poco a poco. Si bien hasta
entonces la muerte era algo que les ocurría a otros, la época de la conciencia de la propia muerte
trascurría entre los siglos XII y finales del XV. La conciencia del fin es considerada casi de forma
romántica lamentando, el ser humano, de que el destino que le aguarda es abandonar el mundo al
que se es consciente de pertenecer.
Según el autor, la muerte era considerada como una etapa más de la vida, permitiendo al mo-
ribundo prepararse para su propia muerte. Es momento de perdonar, encomendar a Dios a los que
sobreviven, pedir perdón por las culpas y rogar por su propia alma. Surgen necesidades de ponerse
en paz con uno mismo, con Dios y con los demás.
El protagonista principal era el individuo al final de la vida, se encontraba rodeado de vecinos,
niños y cualquiera que quisiera sumarse al acontecimiento. El doliente adquiría cierto poder por su
cercanía con la muerte, esto le autorizaba a dar órdenes y disponer de sus últimos asuntos, los rela-
cionados con su sepultura y sus bienes.
El S. XVI, es el momento en que los cementerios vuelven a ser alejados de las ciudades, todo
apunta a que se produjera para no recordar el inevitable destino al que están abocados.
Entre los siglos XVII y XVIII, según apuntaba Michel Foucault, existe un problema marcado
principalmente por el desarrollo del sistema médico y el modelo de “despegue” médico y sanitario
en Occidente, focalizados en:
• La biohistoria, el efecto en el ámbito biológico de la intervención médica. La huella que puede
dejar en el ser humano la intervención médica y la medicalización.
• La economía de la salud, es decir, la integración de la salud, los servicios de salud y el consumo
de salud, en el desarrollo económico de las sociedades más privilegiadas.
A mediados del S. XIX la figura del médico que estaba separada de la muerte y centralizada en
sanar pasa a tener un papel fundamental marcado quizás, por una cuestión política de la época, ya
que el tener una población sana aseguraba mano de obra productiva para la sociedad. Así pues, se
le dotó al médico de una relevancia jamás alcanzada antes, para realizar el diagnóstico médico de la
muerte. Ésta pasa a ser más una cuestión médica que religiosa y se hace necesario tener que tratar
la muerte que comienza a ser tema tabú, aunque a finales de este siglo la gente solía morir en la casa
donde habían vivido, pudiendo así darse cuenta de que la muerte estaba cerca y, al mismo tiempo,
despedirse de su familia y hacerlo en su ambiente familiar.
En el S. XX y XXI, con el avance de las tecnologías y los cuidados especializados, es posible pro-
longar la vida del paciente, cambia la forma de morir, pues si en los siglos XVIII y XIX se moría en
casa rodeado de los familiares, en la actualidad el enfermo, en muchos de los casos, muere solo en una
habitación de un hospital, con la intención de agotar todas las posibilidades de continuar con vida.
El hombre quiere ver la muerte como una realidad que les ocurre a los demás, no a uno mismo.
Freud argumentaba que, aunque fuéramos conscientes de la invariable finitud de nuestra existencia,
sólo seríamos capaces de representarnos en la muerte del otro y no la nuestra, puesto que siempre
participamos de ella como espectadores, así que la única manera de hablar de la propia muerte es
negándola.
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Los Neandertales fueron los primeros en ritualizar la muerte colocando los cadáveres en determi-
nadas posiciones, como la fetal o boca abajo, con la cabeza hacia el oeste y los pies hacia el este. En
ocasiones eran pintados de color rojo-ocre, que simbolizaba la muerte, y se les dejaba utensilios que
habían utilizado en vida. También era común encontrarlos con animales entre las manos o incluso
con flores.
El hecho de colocarlos en posición fetal, la misma que tenían al nacer y de dejarles con utensilios,
hace suponer que los Neandertales pensaban en que renacían en el mundo de los muertos.
En los grupos indígenas y en las comunidades rurales, los progenitores enseñan a los niños que
la muerte es algo natural en el ciclo de la vida, muchos de ellos creen que cuando sobreviene la en-
fermedad y tras ella la muerte, “los antepasados llaman a la persona a reunirse con ellos”.
Los primeros hombres enterraban a sus muertos con piedras, ramas y tierra, después los sepul-
taban con sus armas y osamentas. Otras culturas efectuaban la labor funeraria de conservación del
cadáver, lo que implicaba la prolongación de la vida (egipcios, sumerios, andinos). En las sociedades
contemporáneas los ritos y ceremonias relacionadas con la muerte, se manifiestan atendiendo a as-
pectos como la religión y la cultura. Tal es el caso del luto, que aparece como una forma de responder
ante el hecho de la muerte, con él se manifiestan los sentimientos de pena ante la pérdida de un ser
querido. El verbo con el que se alude al luto es guardar y se guarda luto en señal de respeto u ho-
menaje. Así como el luto es la expresión manifiesta del dolor, el duelo aparece como el sentimiento
interno, íntimo ante la pérdida.
Los cristianos acompañan a los muertos (velatorio), lo que implica, de algún modo, también su
supervivencia. En nuestra época, estas prácticas de conservación son equiparables a la cirugía plásti-
ca, donde el cirujano plástico sería el equivalente al embalsamador egipcio y sus pacientes son como
muertos en vida. De esta manera, la prolongación de la vida se instaura no ya en la muerte, sino en la
vida misma. Lo que en la antigüedad era tan común, la conservación del cadáver, como la momifica-
ción, ahora pasa a ser la conservación del ser vivo, del cuerpo, y la muerte pasa a un plano en el que
se intenta no hablar de ella; se comienza a crear el mutismo en torno a ella. La inmortalidad adquiere
nuevos valores y se crean formas de retrasar la muerte con medicamentos antienvejecimiento o la
misma criogenia, perpetuándose así la vida o “asegurándose” volver a vivir. Pareciera una forma de
controlar y gestionar el propio tiempo, no tanto por ser consciente de la propia vida sino más bien
de sobrevivirla y prolongarla.
Hay tres civilizaciones aparentemente distintas pero muy semejantes en cuanto al sentido de la
muerte y la trascendencia, y son: el antiguo Egipto, la Civilización Maya y el Budismo.
En el antiguo Egipto la muerte ocupaba un lugar muy respetable entre los egipcios. Sus monu-
mentos funerarios, las pirámides, albergarían el cuerpo y el alma del difunto para la eternidad y la
momificación de los cadáveres dan buena cuenta de ello. Los egipcios “creían que la otra vida era un
calco exacto de la vida terrestre” e intentaban evitar que el cuerpo se descompusiera aplicando pro-
cesos de embalsamamiento. Debido a que el cuerpo era la casa del alma se desarrollaban ceremonias
como “el ritual de ofrendas” conocido posteriormente como la “apertura de la boca y los ojos”. Con
ello lo que pretendían era devolver al difunto la capacidad de hablar y de observar en el más allá.
También era común que se enterraran muchas momias con algún tipo de “literatura funeraria”
que consistía en una serie de hechizos e instrucciones para navegar hacia la otra vida. Muchos nobles
y algunos egipcios que no tenían parentesco alguno con la realeza, comenzaron a tener acceso a esta
literatura funeraria, que más tarde se convertiría en el Libro de los Muertos Egipcio. Por lo tanto,
cualquier egipcio que tuviera acceso al Libro de los Muertos poseía los hechizos e instrucciones ne-
cesarios para llegar a la otra vida.
En la civilización Maya, los sabios tenían una concepción cíclica del tiempo, y entendían la muerte
no como el final de algo sino como un cambio de lugar para el alma antes de volver a renacer.
Dado que los mayas tenían un fuerte vínculo con la naturaleza creían que el cosmos tenía forma
de árbol; la selva o árbol sagrado es como visualizaban a Ka’a que era la representación de la tierra
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
y estaba en el nivel medio, al Ka’an que es donde moraban las deidades y el inframundo, Xibalba,
donde se encuentran los muertos. El día y la noche simbolizaban el camino de las almas en la vida
y en la muerte y se orientaban en los cuatro puntos cardinales tan relevantes en la cultura maya.
El Sol se eleva por las mañanas al oriente y simboliza el nacimiento, mientras que la muerte que se
representaba en el anochecer se orientaba hacia el poniente. Pero esta no simbolizaba el final, sino
que se concebía como el inicio de un largo camino que las ánimas deben recorrer por el inframundo
o raíces del árbol de la selva.
Para los mayas, una vez al año las almas regresan unos días a convivir con sus seres queridos. Ellos
creen que se pueden comunicar con los vivos a través de los sueños, que es donde se pueden volver
a ver y transmiten mensajes. Durante una semana y algunos hasta un mes festejan esta comunión
entre los vivos y los muertos, con ofrendas de comida y bebida. Hacen un altar de madera y colocan
en un recipiente agua a la entrada de las casas para que las ánimas se laven las manos antes de pasar,
y en otro, ya dentro, agua para que beban, pero no mucha para que no se quede y vaya a visitar las
demás casas antes de volverse.
El Popol Vuh o libro sagrado de los mayas, describe el descenso al inframundo (significa adquirir
conocimiento), como un camino de pruebas a las que tienen que hacer frente. Tienen que bajar por
unas escaleras muy inclinadas, atravesar ríos rápidos, de sangre y de agua (destrucción, retorno a un
estado original y renacimiento) y pasar por unos jícaros espinosos.
En este libro la muerte no es un castigo sino un auto-sacrificio necesario de la que emerge vida
nueva. En Mesoamérica destacan otras obras literarias de contenido escatológico y de origen azteca
y tolteca, son el Codex Borgia y el Codex Borbonicus, así como el libro maya de los muertos que
fue reconstruido de textos e imágenes de las vasijas funerarias del Ceramic Codex y muestra gran
similitud con las tradiciones religiosas chinas en cuanto al lenguaje y la escritura.
Si en la cultura egipcia se hablaba de la existencia del libro de los muertos y en la cultura maya
del Popol Vuh y el libro Maya de los muertos, en la religión budista también existe un libro funda-
mental conocido como el libro tibetano de los muertos, atribuido en el S.VIII a Padmasambhava “el
nacido del loto”, que contiene escrituras esenciales y una descripción exacta de quienes han tenido
una Experiencia Cercana a la Muerte. Este libro se constituye como una guía para los moribundo,
un mapa para el que busca un significado a la vida y a las experiencias en el más allá. Si la cultura
tibetana está en lo cierto, entonces este tratado puede responder a las preguntas que el ser humano
se ha hecho a lo largo de su existencia.
Según el budismo, al morir volvemos a nacer en otro lugar, antes del nacimiento hay un período
que se denomina vida intermedia que es conocido como Bardo.
Según explica Bryan Cuevas, profesor de religión y Director de estudios budistas y tibetanos de
la Universidad de Florida, “el libro tibetano de los muertos contiene técnicas para extraer la conciencia
del fallecido y llevarla a un lugar mejor”.
Hay tres etapas en el Bardo, en la primera ven una luz blanca y brillante en el momento de la
muerte después de verla pasa a la segunda etapa de su viaje, el Bardo de las Deidades Pacíficas, pero
como apunta el Bardo Thodol, pueden ser una trampa, por lo que lo importante es estar centrado,
si no lo supera se encuentra con las deidades iracundas; los tibetanos crean imágenes de demonios
espantosos, con horribles colmillos, ojos saltones y armas que los fallecidos ya conocen de las pinturas
y pueden reconocerlos. El budismo dice que cuando alguien muere viaja por el más allá durante 49
días, cada etapa supone una prueba y cada prueba determina si la vida siguiente se desarrollará en la
tierra, en el cielo o en el infierno. El Bardo termina con un encuentro con Yama, la figura más pode-
rosa de todas, es la misma muerte y va amontonando las buenas obras en piedras blancas y las malas
en negras. Una vida llena de buenas acciones permitirá un renacimiento positivo, incluso la entrada
al mundo de los dioses, una vida de maldad condenará al alma a renacer como animal o a una vida
de tortura en el infierno (karma). El libro tibetano de los muertos permite escapar del juicio de Yama,
si el alma consigue escuchar el canto de los monjes podrá dejar atrás al señor de la muerte y llegará
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al tercer Bardo o etapa, donde elegirá su propia reencarnación y conocerá a sus futuros padres en el
momento de la concepción. El morir termina como había comenzado con el descenso por un túnel
oscuro (el útero) hacia una luz blanca (la primera que ve al abrir los ojos).
Hablar del significado de la muerte entraña ser conscientes de que es un término muy complejo que
abarca una serie de aspectos a considerar como los religiosos, sociales, legales, etc.
Según Louis Vincent Thomas, la muerte es natural, cotidiana, aleatoria y universal. Natural, y
aun así cuando sobreviene sigue siendo inesperada. Es cotidiana, todos los días mueren personas en
el mundo, pero nos sigue pareciendo lejana y ajena a uno mismo. Aleatoria, existe la incertidumbre
acerca de cuándo nos va a pasar, pero tenemos la certeza de que ocurrirá. Universal, todo lo que es,
en este momento algún día desaparecerá y también es única pues nadie puede ocupar el lugar de
otro cuando le llega el momento.
Así pues, la definición de muerte, estará influenciada y será un reflejo de la propia cultura y la
religión, así como la educación, la sanidad y la jurisprudencia de cada lugar y momento.
Según refieren Kastenbaum y Costa, la muerte es considerada no como un acto puntual sino como
un proceso que ocurre en el ámbito biopsicosocial. Por lo tanto, hablar de concepto o definición de la
muerte desde una única perspectiva es imposible puesto que el significado varía según el punto de vista
que se tenga en cuenta: fisiológico, médico, psicológico, sociológico, antropológico, económico, etc.
La muerte tiene un marcado componente cultural. Es creadora de diversas representaciones y
construcciones mentales en todas las culturas. Estas actitudes que la cultura desarrolla incluyen ritos,
costumbres, ceremonias, pero también son generadoras de miedo y angustia, construyendo lo que
podríamos llamar mecanismos de defensa, pues como decía L.V. Thomas, lo imaginario recurre al
símbolo. De este modo el ser humano, por medio de estas tradiciones, creencias y actitudes, extiende
y amplía la vida más allá de la muerte a través de ritos y ceremonias como la fiesta de los difuntos, la
asignación de calles a los muertos, los intentos de comunicación con los difuntos, etc. Este reflejo de
las creencias tiene como principal objetivo mitigar el dolor ante la pérdida de un ser querido.
Hay dos posturas que surgen del análisis que varios autores hacen acerca de la muerte y que recogen
Klarsfeld y Revah, por un lado, que la muerte es asumida como una fatalidad arbitraria e impuesta y
por otro que la muerte tiene una función o utilidad, como la selección natural en el mecanismo de
la evolución.
La doctora Elisabeth Kübler-Ross analizaba el tabú que suponía en los años 70, el tema de la
muerte, añadiendo que estábamos en “una sociedad que podía enviar hombres a la Luna e instru-
mentos a Marte para determinar si hay vida en otro planeta, aunque sepa muy poco sobre la vida y
la muerte en el suyo propio.”
Y es que cualquier intento de acercar al ser humano la idea de la finitud de su existencia ha sido
rechazada y apartada en la sociedad industrializada primando, sobre todo, la esperanza de que el
avance científico alejará la muerte del ser humano y éste será eterno. Esta actitud negacionista de
la muerte que tiene como objetivo evadir una verdad incómoda, no ayuda en nada al ser humano a
enfrentarse a la realidad, especialmente a la enfermedad y al sufrimiento, y tampoco ayuda a enfren-
tarse al final de la vida cuando llega el momento. De hecho, lo que provoca es una fuerte reacción
emocional de: frustración, miedo, ansiedad, estrés y depresión. Es por esto que, el tema de la muerte
debe ser abordado desde distintos ámbitos del saber y en todos los momentos del ciclo vital. El co-
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
nocimiento de la muerte y el abordaje más humanista se hacen imprescindibles en las aulas de las
facultades de enfermería y medicina, dando protagonismo no sólo a los cuidados de la salud física,
sino abordándolo desde una perspectiva biopsicosocial.
En la época moderna surgen cambios importantes en relación al miedo a la muerte, que ha sido
sustituida por el miedo a la agonía. Por tanto, los profesionales sanitarios debemos velar por explorar
y satisfacer estas nuevas demandas. Acercar al ser humano a vivir la experiencia de la finitud, también
es extensible a aquellos grupos que consideramos más vulnerables a este tema, como son los niños.
En relación al abordaje de la muerte en los niños, en épocas anteriores se hablaba de la muerte
con total naturalidad, incluso a los niños, que crecían conviviendo con la muerte y pudiendo asistir y
acompañar en los últimos momentos de la vida de alguien e incluso al funeral. Hoy en día, resulta fácil
enumerar los casos en los que los niños acude al funeral de un pariente o conocido, a pesar de que ahora
sabemos que mantenerle al margen de este acontecimiento no es tan beneficioso como se creían entonces.
Con respecto a esta cuestión, en 1969, la Doctora Kübler-Ross decía que “tarde o temprano, el
niño se dará cuenta de que la situación de la familia ha cambiado, y según, su edad y personalidad,
mantendrá un dolor no revelado y considerará este acontecimiento terrible y misterioso”.
Actualmente a los niños se les protege tanto que la mayor preocupación es que vivan una vida
cómoda y fácil. El deseo es que no sufran, que no les cueste mucho las cosas, que tengan todo aquello
que quieran o necesiten, etc. En los proyectos educativos no se contemplan aspectos básicos como
el fracaso, el sufrimiento, o la muerte. No se les prepara para aquellas cosas de la vida que no son
evitables, especialmente las dolorosas, de esta manera cuando les sobreviene una situación de este
tipo el grado de frustración es demasiado grande y cuenta con pocos recursos para afrontarla.
Así pues, sería muy favorable incluir en los proyectos educativos estrategias de prevención y de
desarrollo de recursos para afrontar situaciones complicadas o dolorosas, como es la muerte de un
ser querido.
A nivel familiar, es necesario que al niño se le cuente la situación de pérdida, de forma que puedan
entenderla y procesarla de la forma más natural, teniendo en cuenta que es necesario decir la verdad
y que queden muy claros conceptos como: la irreversibilidad y universalidad de la muerte.
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Cardozo de Angulo y otros apuntan a que, las guías docentes de los grados de medicina y enferme-
ría de algunas Universidades, aún no les dan el suficiente protagonismo a los temas relacionados con
el manejo del proceso de la muerte de los pacientes; sin embargo, ya se está comenzando a tomar en
cuenta dichos aspectos y se comienzan a desarrollar estrategias educativas para fomentar la empatía
con el paciente en la práctica clínica.
Los autores Nordström et al., realizaron en Suecia, una actividad llamada “el maratón de la muerte”
en estudiantes de 4º curso de Grado en Medicina para preparar a los estudiantes en la compresión
del procedimiento de comunicación de la muerte, a nivel emocional y formal, reforzando así la pre-
paración en su futura profesión.
Así mismo, en California se hizo un estudio parecido cuyo modelo fue el GRIEV_ING (La in-
tervención GRIEV_ING consistió en una intervención de dos horas. Sesión educativa compuesta
de pequeños grupos, juegos de rol, y experiencias didácticas), muy eficaz en la preparación de los
estudiantes ante la comunicación de la muerte.
Por otro lado, los autores Parry y Manolakis y otros, afirman que es necesario enseñar a los alumnos
de diferentes áreas de la salud a enfrentarse a los pacientes moribundos; es necesario, como apunta
Tomás-Sábado et al., incluir la educación sobre la muerte en los programas de formación de los es-
tudiantes de enfermería, de forma que puedan reducir las actitudes negativas hacia la enfermedad y
la muerte, si los hubiere, tanto en su ejercicio profesional como en su vida personal.
La muerte ejerce un efecto modulador en los profesionales de enfermería y se evidenciándose en el
tipo de formación postgraduada y en las preferencias laborales, cuando existe la posibilidad de elegir,
que se orientan más a pediatría o a enfermos agudos y menos al trabajo con enfermos al final de la vida.
Tomás-Sábado y Aradilla recomendaban considerar no sólo la ansiedad ante la muerte de los
estudiantes de enfermería, sino también a los profesionales sanitarios que llevan años ejerciendo su
labor, de este modo podrían compararse sus reacciones emocionales y examinar la experiencia diaria
y las estrategias de afrontamiento en relación a la ansiedad ante la muerte.
La formación bien orientada ha demostrado sus efectos moderadores sobre la ansiedad ante la
muerte, la mejoría de las actitudes hacia la muerte y los enfermos terminales, y una mejor aptitud y
disposición en el trato con el enfermo y su familia. En un estudio realizado en varias ciudades espa-
ñolas en relación a los valores en estudiantes y profesionales de enfermería, llegaron a la conclusión
de que era necesario prestar atención a la formación en valores y a la socialización profesional du-
rante el período de educación. En relación a este tema, en su tesis doctoral, Fernández-Sola concluye:
“El cuidado al final de la vida (…) ha de dar paso al cuidado holístico, acompañando la atención
clínica con el cuidado emocional en el que es relevante la actividad reflexiva, crítica, ha de partir del
conocimiento de la verdad y el reconocimiento del moribundo como una persona viva que muere; y
asegurado por unos profesionales que tengan la competencia para ello”.
Quizás haya que plantearse la calidad de la asistencia al enfermo desde diversos ámbitos de afron-
tamiento, el educativo, el hospitalario e incluso el jurídico, atendiendo al paciente de la forma más
holística posible, informando al enfermo de todas las opciones posibles para que él, como protagonista
de su propia vida y su propia muerte, pueda elegir no sólo cómo quiere que sean sus últimos días,
sino, en algunos casos, el cuándo, dando la oportunidad de tener una muerte digna.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
regulador sobre la autonomía del paciente, reitere la necesidad de someter al libre consentimiento de
la persona, cualquier intervención sanitaria.
Aplicando este principio de autonomía y consentimiento informado en relación con el proceso
de la muerte, entran en escena las voluntades vitales anticipadas.
El llamado testamento vital, instrucciones previas o voluntades anticipadas, es el documento que
refleja cómo el paciente desea ser tratado en un momento en que, en caso de incapacidad debida a
enfermedad, edad o lesión, no pueda expresar su voluntad. Este documento permitiría elegir la in-
tervención posible, poner límites a la misma o rechazarla.
En España, la ratificación del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad
del Ser Humano que dice: Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con
respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se
encuentre en situación de poder expresar su voluntad, obligó a modificar ciertos aspectos de la Ley
General de Sanidad (LGS) apareciendo la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica.
La Ley 41/2002 en su artículo 11, punto 1, declara que: Por el documento de instrucciones previas,
una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de
que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz
de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el
fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. Además, el otorgante del
documento puede nombrar un representante para que, si fuera necesario, sirva como interlocutor del
paciente y el médico o el equipo sanitario para facilitar el cumplimiento de las instrucciones previas.
Para garantizar el cumplimiento del derecho que el paciente tiene de ser autónomo en la toma
de decisiones, no basta centrarse en los documentos de voluntades vitales anticipadas. Y es que para
que un documento surta el efecto esperado, debe de ir acompañado de una formación de los actores
principales, y más importante aún, de un compromiso real de los elementos asistenciales que entran
a formar parte de este hecho. Si no es así, pueden surgir dilemas éticos que enfrenten a los profesio-
nales sanitarios, a los propios pacientes y sus familiares, al intentar satisfacer los deseos del paciente.
La comunicación y la reflexión entre los pacientes y sus seres queridos representan en muchas
ocasiones uno de los aspectos más importantes del cuidado para aquellas personas que están próximas
a morir. En ocasiones, son estos últimos encuentros los que pueden hacer vivir la muerte de modo
más natural, coherente con la personalidad y deseos del paciente y por tanto con un marcado sentido,
que no sólo será válido para él sino para sus seres queridos en el proceso de aceptación y elaboración
del duelo. Conocer cuáles son los deseos del familiar moribundo para sus últimos momentos de vida
es pues, de vital importancia para devolver al paciente la dignidad a la hora de morir.
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20
BLOQUE II:
PROCESO ONCOLÓGICO
TEMA 2. EPIDEMIOLOGÍA, EVOLUCIÓN Y DIAGNÓSTICO DE
CÁNCER
Jiménez López, F. R.; Cortés Rodríguez, A. E.; Correa Casado, M.
Objetivos:
• Valorar el impacto de las cifras del cáncer en la sociedad.
• Conocer los factores causales, la evolución y estadificación del cáncer.
• Analizar el significado emocional y social del diagnóstico cáncer.
Competencia a adquirir:
✓✓ Conocer la epidemiología del cáncer.
✓✓ Valorar el impacto personal y social del diagnóstico de cáncer.
22
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
en España en el año 2012 la prevalencia de cáncer de mama al año fue de 110 casos por cada 100.000
personas, a los 3 años fue de 485 casos y a los 5 años fue de 1.050 casos.
La prevalencia se encuentra asociada a dos índices de gran relevancia que muestran la evolución
del cáncer en la población: tasa de supervivencia y tasa de mortalidad.
Tasa de mortalidad. Ésta se entiende como el número de defunciones ocurridas en un periodo
concreto en una población determinada. Suele expresarse como el número de fallecimientos por año
o como el número de fallecimientos por 100.000 personas por año. Por ejemplo, en el año 2014 en
España la tasa de mortalidad fue de 21.220 fallecimientos por cáncer de pulmón y de 15.449 defun-
ciones por cáncer colorrectal, siendo estos cánceres los responsables del mayor número de muertes
por esta enfermedad en España.
Tasa de supervivencia. Los datos de supervivencia se refieren a la proporción de supervivientes
en un tiempo dado tras el diagnóstico de cáncer. De manera convencional se suele hablar de la tasa
de supervivencia al cáncer en un periodo de 5 años. Así, en los últimos años se ha podido observar
que la supervivencia ante el diagnóstico de cáncer se ha visto duplicada. Además, es importante des-
tacar que la tasa de supervivencia determina la prevalencia de una enfermedad. Ejemplo, el cáncer
de pulmón es un tumor muy frecuente en España (26.715 nuevos casos estimados al año en pobla-
ción general, en 2012) incidencia elevada, pero, debido a su alta tasa de mortalidad (21.118 casos en
2012), su prevalencia a los 5 años es relativamente baja (28.148 pacientes). En cambio, en 2012 se
diagnosticaron 25.215 pacientes de cáncer de mama, dado que la tasa de mortalidad es relativamente
baja (6.075 fallecimientos), la prevalencia a los 5 años es mucho más elevada (104.210 pacientes).
Todos estos datos epidemiológicos muestran que el cáncer es un problema de salud pública
mundial de primer orden, representando la segunda causa de muerte en los países desarrollados,
por detrás de las enfermedades cardiovasculares y una de las cinco primeras causas de mortalidad en
todo el mundo. En España, según el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos
III, los tumores fueron la causa más frecuente de muerte entre los varones (65.014 fallecimientos)
en 2014. Para las mujeres fue la segunda causa de muerte (41.020 fallecimientos), por detrás de las
enfermedades cardiovasculares.
Además, la incidencia del cáncer aumenta en España cada año, pero también disminuye su mor-
talidad, esto refleja los avances en el diagnóstico precoz y en los tratamientos terapéuticos.
Factores causales
El cáncer es una enfermedad que sucede como resultado de un daño en el ADN (genético) o/y en los
mecanismos de regulación del mismo (daño epigenético) y que resulta en una proliferación celular
incontrolada. El daño que se produce en el ADN o en sus reguladores puede ser heredado de los
padres (factores endógenos), producido por agentes externos o carcinógenos (factores exógenos) o
ambas cosas. De este modo, se puede hablar de la existencia de una serie de factores de riesgo que
hace que una población o individuo sea vulnerable a dicha patología.
Factores exógenos: en términos generales los factores externos serían responsables del 90% de
los cánceres.
■■ Radiaciones ultravioletas y radiaciones de tipo ionizante. Dentro de éstas se agrupan las
generadas por los rayos X utilizadas en diagnóstico, la radiación alfa y los rayos gamma
emitidos por fuentes radioactivas utilizadas en la industria, medicina o con fines mili-
tares. El Sol es una fuente emisora natural de radiaciones de tipo ultravioleta, las cuales
constituyen un riesgo evidente y constatado para desarrollar cáncer de piel.
■■ Tabaquismo. Representa el principal carcinógeno genotóxico ambiental conocido, siendo
la primera causa de cáncer del pulmón, y un factor importante en otros cánceres como
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
los de cuello, esófago, estómago, páncreas, vejiga, etc. Cuando el tabaquismo coexiste con
alcoholismo, se aumenta hasta 35 veces el riesgo para padecer el cáncer de lengua, mucosa
orofaríngea, nasofaringe, laringe y esófago.
■■ Alcohol. Es uno de los responsables en la producción de carcinoma de esófago, compor-
tándose como promotor de carcinomas de vías aéreas superiores y cavidad oral junto con
el tabaco. A nivel del hígado, el alcohol induce la aparición de hepatocarcinoma.
■■ Resto de drogas. Actúan también como inhibidores del sistema inmunitario. Sustancias
como la marihuana han mostrado que provocan un daño cromosómico que, con el paso de
los años, también puede conducir a mutaciones y alteraciones genéticas que provocan cáncer.
■■ Estrés. Sostenido y no controlado provoca que hormonas como la adrenalina y el cortisol
se mantengan en altos niveles, lo que puede llevar al deterioro de la vigilancia inmunitaria
y a un cansancio sistemático.
■■ Hábitos alimentarios. Resulta muy difícil identificar cuáles son los componentes precisos
de la dieta que aumentan o disminuyen el riesgo de cáncer. Si bien es cierto, actualmente
se le está dando gran importancia a la manera de preparar y cocinar los alimentos, como
factores causantes de carcinogénesis. De manera general, se recomienda una dieta baja
en grasas y con alto contenido en fibras, pues protegen del cáncer de colon al aumentar
el bolo fecal y la velocidad del tránsito intestinal.
■■ Obesidad. Un exceso de grasa corporal está relacionado con un mayor riesgo de desarro-
llar tumores de tipo hormonodependientes. Las personas obesas presentan con frecuencia
concentraciones mayores de insulina y del factor de crecimiento insulínico tipo 1 (IGF-1)
en su sangre, lo cual puede fomentar la formación de algunos tumores. Hormonas como
las adipocinas o la leptina, presentes en dosis elevadas en gente obesa, pueden modificar
el crecimiento y proliferación celular.
■■ Infecciones. Las virales pueden contribuir al desarrollo de un cáncer. Se trata de retrovi-
rus qué insertándose en el genoma de las células, producen mutaciones en el ADN con
activación de proto-oncogenes y con inhibición de genes supresores, lo cual promociona
el fenotipo neoplásico. Un ejemplo son las infecciones por el papilomavirus humano, que
se asocia al cáncer de cérvix. Algunas infecciones bacterianas también se han asociado al
cáncer, como la relación entre la infección por Helicobacter pylori y el cáncer de estómago.
Factores endógenos: factores de tipo genético y hereditario, han podido ser identificados como
responsables de algunos tumores, ya que suelen ocasionar una deficiencia inmunológica. Se considera
que un 5-10% de las neoplasias malignas poseen un componente hereditario.
El sexo y la edad también condicionan la incidencia. Así, el cáncer es una enfermedad asociada al
envejecimiento, pues el 76% de los diagnósticos se realiza a mayores de 55 años. Determinadas neopla-
sias están asociadas a un sexo, por ejemplo, la incidencia del cáncer de vejiga es cuatro veces mayor en
hombres que en mujeres, mientras que el cáncer tiroideo se presenta con más frecuencia en mujeres.
Carcinogénesis
La Carcinogénesis consiste en el desarrollo de la neoplasia y se trata de un proceso relativamente lento
y largo, de duración variable dependiendo de la intensidad y agresividad del agente causal.
Como se ha expuesto, los factores causales son variados, pero se ha observado que actúan de forma
ordenada y sistemática en etapas bien diferenciadas y de distinto significado biológico.
En una primera fase o Etapa Inicial, los agentes provocan la iniciación del proceso, por lo que
reciben el nombre de agentes inductores, carcinógenos o iniciadores.
24
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Con la llegada del estímulo inductor a la célula diana, se pone en marcha una compleja secuencia de
eventos a nivel molecular, que condiciona cambios genéticos en el ADN nuclear más o menos reversibles.
Las mutaciones se producen de forma sucesiva, afectando al material genético de un grupo de
genes llamados proto-oncogenes, responsables del crecimiento y diferenciación celular, cada vez con
mayor impacto y agresividad, hasta el punto de convertir el proceso en una situación irreversible que
termina definiendo un clon celular de fenotipo neoplásico.
Así, una vez consumada la mutación celular de forma no reparable, siguen produciéndose nue-
vas mutaciones, promocionadas por los mismos agentes, por carcinógenos incompletos o por otros
co-carcinógenos, a los que en conjunto se denomina agentes promotores.
En contraposición a esta activación, existe un grupo de genes llamados genes supresores, cuya
función es la de inhibir específicamente la expresión de genes que estimulan la proliferación celular.
Al bloqueo que ejercen estos genes sobre la promoción neoplásica, se une el esfuerzo del sistema
inmunológico, el cual está capacitado para destruir células mutadas y tumorales.
Sin embargo, una vez iniciada la activación de oncogenes, con persistencia de los factores pro-
motores, si se produce un fallo en la protección de los genes supresores, no se produce la apoptosis y
fracasa el sistema inmunológico, las células mutadas están en condiciones óptimas para desarrollar su
crecimiento incontrolado y progresivo. Así, se comienza a generar tumores de tamaño microscópico
que no provocan síntomas.
Etapa Preclínica, el tumor sigue creciendo y duplicando su medida, hasta que en un momento
determinado se puede constatar por su tamaño con la simple inspección, en forma de masa tumoral,
o puede ser detectado clínicamente mediante técnicas de imagen.
Cuando el tumor está en la etapa preclínica puede tardar mucho tiempo en llegar a un creci-
miento que permita ser detectado y adecuadamente diagnosticado. Este tiempo es proporcional a la
agresividad biológica del tumor.
Etapa Clínica, durante la cual continúa la expansión del tumor a base de duplicar el volumen de
forma progresiva, a lo que se añade la invasión local y la diseminación metastásica.
Esta expansión da lugar a la afectación de múltiples aparatos y sistemas que producen una serie
de signos y síntomas. Así, el tumor se comporta como una enfermedad sistémica que puede llevar a
una afectación tan grave y extendida que acabe con la vida del paciente en un periodo variable. Este
periodo se conoce como historia natural del proceso neoplásico.
Metástasis
El cáncer, más allá de crecer en tamaño, tiene la capacidad de extenderse a los tejidos y órganos adya-
centes a través de un proceso de invasión, emigrando e infiltrando directamente las áreas contiguas.
Asimismo, puede invadir los vasos sanguíneos y linfáticos, además de viajar a través de ellos a
órganos y/o tejidos distantes en los que puede implantarse. La capacidad del tumor para metastatizar
por esta vía depende en mayor medida de tres pasos:
1. Intravasación de las células malignas en la circulación a través de la membrana y la pared de
los vasos sanguíneos o linfáticos.
2. Supervivencia de las células tumorales en el torrente sanguíneo o linfático.
3. Extravasación de la circulación de las células tumorales y formación de éste en un nuevo tejido.
Las células tumorales deben evitar la detección del sistema inmunitario, por lo que se ha deter-
minado que el deterioro de éste representa un factor esencial en el establecimiento de la metástasis.
Así, las células tratan de eludir la detección mediante distintas acciones:
• Disminución de la respuesta inmunitaria del individuo por diversos factores como el estrés,
la edad avanzada, etc.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Angiogénesis
La capacidad del tumor de crear una red vascular propia, de la cual recibe el oxígeno y las sustancias
nutritivas necesarias para su viabilidad biológica, se denomina angiogénesis (Figura 1).
Fuente: Ismael Bracho Valdés y José Vázquez Prado. Departamento de Farmacología, CINESTAV del IPN.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
(VEGF) y otros factores de crecimiento endotelial se unen a sus receptores en las células endoteliales,
se inician señales dentro de estas células que promueven el crecimiento y la supervivencia de vasos
sanguíneos nuevos.
Es de destacar que las investigaciones y conocimiento de los mecanismos implicados en el desarro-
llo de la angiogénesis, han posibilitado la puesta en marcha de medidas terapéuticas antineoplásicas
basadas en la existencia de sistemas inhibidores de la angiogénesis. El objetivo es interferir en las
diversas etapas de neovascularización indispensable para la viabilidad biológica del tumor, o destruir
los vasos ya creados provocando necrosis tumoral.
CLASIFICACIÓN DE ORIGEN
Cuando se habla de cáncer, adquiere una gran importancia conocer una serie de alteraciones benignas
y/o premalignas que no se deben confundir con un tumor:
• Hiperplasia, es una situación en la que se produce un aumento en la proliferación celular,
manteniéndose la estructura celular normal. Habitualmente es una respuesta normal y rever-
sible a un estímulo irritante. Por ejemplo, hiperplasia benigna de próstata.
• Metaplasia, es una sustitución de un tipo de célula por otra de una localización diferente.
Con el tiempo puede aparecer displasia en estas células cambiadas de lugar.
• Displasia, es un proceso no canceroso en el cual existe una proliferación celular excesiva,
caracterizada por la pérdida de la organización normal de los tejidos, y de la arquitectura
celular normal. De ordinario es reversible, pero puede sufrir una transformación carcino-
matosa.
Más allá de estas alteraciones, existen diferentes denominaciones para el diagnóstico de cáncer
en función del tejido de origen:
■■ Carcinoma, se forma a partir de células epiteliales. Estas células tapizan la superficie de
órganos, glándulas o estructuras corporales. Representan más del 80% de la totalidad de
los cánceres. Los carcinomas más frecuentes son:
• Adenocarcinoma, originados en tejido glandular (cáncer de mama).
• Carcinoma de células escamosas o epidermoide, originados en células no glandu-
lares (cáncer de esófago).
• Carcinoma de células basales, es el cáncer de piel más común originado en la capa
más profunda de la piel.
• Melanoma, originado en células que producen la coloración de la piel con capacidad
para propagarse a otras partes del cuerpo.
■■ Sarcoma, se forma a partir del tejido conectivo o conjuntivo, del que derivan los músculos,
los huesos, los cartílagos o el tejido graso. Los más frecuentes son: osteosarcoma (hueso),
liposarcoma (grasa), condrosarcoma (cartílago) y angiosarcoma (de vasos sanguíneos).
■■ Leucemia, no implica tumoración y se origina en la médula ósea, tejido encargado de
mantener la producción de glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Las alteraciones en estas
células pueden producir, respectivamente anemia, infecciones y alteraciones de la coagu-
lación (sangrados y trombosis). Se pueden clasificar en mieloides y linfoides o en agudas
y crónicas.
■■ Linfomas, se originan a partir del tejido linfático existente en ganglios y órganos linfáti-
cos. Los dos tipos principales son la enfermedad de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Estadificación
Los cambios morfológicos que se producen en las células permiten clasificar a los tumores en diferentes
grados, siendo tanto más agresivos cuanto más alto es su grado o indiferenciación.
Los estadios del cáncer determinan el tamaño y el grado de diseminación de éste. A su vez indica
el tipo de tratamiento que es necesario.
Entre los diferentes sistemas de clasificación existentes, el sistema de estadificación del cáncer
TNM es uno de los más utilizados. Este sistema ha sido aceptado por la International Union Against
Cancer (UICC), y por el American Joint Committee on Cancer (AJCC). Está basado en la extensión
del tumor, grado de diseminación a los ganglios linfáticos y presencia o no de metástasis.
• T (tamaño): al tamaño tumoral se le da un valor de 1 a 4, de menor a mayor tamaño.
• N (“nodes”): afectación de los ganglios linfáticos regionales. Se califica de 0 a 3, donde 0
quiere decir que no hay invasión ganglionar y 3 que muchos de los ganglios están afectados.
• M (metástasis): presencia de células tumorales a distancia. Se otorga 0 cuando no hay metás-
tasis y 1 cuando se ha diseminado.
Por ejemplo, cáncer de mama clasificado como T3 N2 M0, se refiere a un tumor grande, que se
ha diseminado fuera del seno a los ganglios linfáticos vecinos, pero no a otras partes del cuerpo.
Para muchos cánceres, las combinaciones TNM corresponden a una etapa o estadio de cuatro
posibles:
Estadio I. Cáncer in situ.
Estadio II. Cáncer con invasión de tejido adyacente.
Estadio III. Cáncer con invasión local y afectación de ganglios linfáticos.
Estadio IV. Cáncer diseminado a otros órganos.
Por ejemplo, tumor T4 N1 M0, estadio III, es un cáncer que ha crecido mucho localmente, lle-
gando a invadir ganglios linfáticos, pero que no se ha diseminado.
Desde el punto de vista del pronóstico las probabilidades de curación decrecen a medida que
aumenta el estadio; no obstante, la variabilidad entre los distintos tumores y pacientes, obliga a con-
siderar otros factores pronósticos específicos.
EL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER
El diagnóstico “cáncer” se considera un evento estresante que afecta no sólo al individuo que lo pa-
dece, sino también al entorno familiar y social más próximo. Esto produce una sensación de pérdida
importante a todos los niveles (salud, bienestar psicológico, esperanza de vida, etc.) que desencadena
una serie de reacciones en el paciente y en su entorno.
En el transcurso de la enfermedad el paciente se encuentra en una lucha constante por encontrar
el equilibrio, que pierde cada vez que se presenta un evento nuevo y doloroso. Este proceso es vivido
como una gran crisis diferenciada en tres fases:
1. Respuesta inicial, estado de shock e incredulidad (puede durar entre una y dos semanas).
2. Disforia, miedo ante el futuro, ansiedad, depresión, falta de apetito, insomnio, pobre concen-
tración, interrupción de las actividades normales y desesperación (algunas semanas).
3. Adaptación, ajuste a su nueva situación.
Todo individuo desarrolla sus propios medios para enfrentarse a la desgracia o al fracaso, me-
dios que se traducen en una serie de reacciones más o menos útiles. Estas reacciones del enfermo
ante las malas noticias representan generalmente un ejemplo de su forma habitual de reaccionar
ante situaciones de estrés, fruto de su experiencia vital. Se trata de lo que Lazarus y Folkman de-
nominaron como afrontamiento, es decir, los esfuerzos cognitivos y conductuales cambiantes que
se desarrollan para manejar las demandas externas y/o internas que desbordan los recursos del
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
individuo. Diferentes estudios han mostrado que los enfermos de cáncer presentan un afrontamiento
orientado al problema que implica el uso de estrategias de resolución de problemas, la búsqueda
de apoyo social y el cambio de aspiraciones, aspectos que favorecen la adherencia al tratamiento
y la recuperación.
El proceso de afrontamiento conlleva realizar una serie de cambios vitales conforme a las de-
mandas de la enfermedad, que permite al paciente adaptarse a su nueva situación. Surgen cambios
en las prioridades de la vida que obligan a una reorganización constante, influyendo en el proceso
comunicativo y relacional del paciente.
Buckman define las malas noticias, como “cualquier información capaz de alterar drásticamente
la visión que tiene un paciente sobre su futuro”, provocando una serie de reacciones en el paciente.
Lo importante no es clasificar las reacciones del enfermo como normales o anormales, sino como
de adaptación o de inadaptación, es decir, si dichas reacciones le ayudan al enfermo a resolver sus
problemas o, por el contrario, agravan la situación (Tabla 1).
Tabla 1. Reacciones del enfermo ante el diagnóstico de cáncer (Buckman).
ADAPTACIÓN INADAPTACIÓN
Humor Culpabilidad
Negación Negación patológica
Cólera difuso Rabia prolongada
Cólera contra la enfermedad Cólera contra las personas
Llanto Crisis de llanto violentas
Miedo Angustia
Realización de una ambición Peticiones imposibles
Esperanza realista Esperanza quimérica
Deseo sexual Desesperación
Regateo Manipulación
Según algunos estudios que analizaron las reacciones de enfermos inmediatamente después de
recibir una mala noticia son: el shock, la ansiedad, la incertidumbre ante lo desconocido y el miedo.
Las principales causas que dan lugar a estas reacciones son:
■■ La idea de una muerte próxima.
■■ Incertidumbre sobre aspectos de la enfermedad, como: diagnóstico impreciso, posibilidad
y eficacia del tratamiento, pronóstico, etc.
■■ Miedo a que los síntomas físicos y psicológicos sobrepasen al paciente.
■■ Falta de control social, caracterizada por abandono o modificación del rol que hasta ahora
ha venido desempeñando a nivel familiar, laboral y social.
■■ El deterioro físico, especialmente el derivado de los efectos secundarios de los diferentes
tratamientos aplicados.
■■ Miedo a la pérdida de la dignidad como persona.
De este modo, los pacientes que reciben el diagnóstico de cáncer atraviesan una crisis psicológica
que involucra una pérdida, amenaza de pérdida o un cambio radical en la relación consigo mismo
y con el mundo. Slaikeu define la crisis como un “estado temporal de trastorno y desorganización
caracterizado por la falta de habilidad del individuo para afrontar una situación particular, emplean-
30
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
do métodos usuales o comunes de solución del problema, por la aparición potencial de consecuencias
positivas o negativas”. Y de estas crisis se derivan reacciones como ansiedad, depresión y confusión,
caracterizadas por alteraciones cognitivas que le impiden a la persona procesar la información que
se le está dando. En sus formas más graves, podría incluir una desorganización cognitiva (confusión
mental), conductual (conductas poco características) o emocional (labilidad).
Los mecanismos de compensación para disminuir el estrés ante el diagnóstico, por parte del pa-
ciente y su familia, se reflejan en una serie de conductas como:
• Negación, piensa que hay un error en cuanto al diagnóstico, se han confundido de paciente,
de pruebas diagnósticas, etc. Es frecuente acudir a otros profesionales, e incluso a otros cen-
tros sanitarios.
• Evitación, no quiere saber nada de la enfermedad, evita hablar de ella. Esto es frecuente en
el paciente y en la familia.
• Distorsión, intenta convencerse de que no tiene cáncer, puede ser cualquier otra enfermedad.
No afronta la realidad.
• Comparación positiva, sobre todo la familia recurre a recordar casos similares en los que
todo fue bien. El paciente puede necesitar de este optimismo.
• Búsqueda de información, para calmar esa incertidumbre sobre datos de su enfermedad
(pronóstico, efectividad terapéutica, efectos secundarios, etc.) que se desconocen y que incluso
los profesionales no tienen respuesta para ello.
PROCEDIMIENTO DE LA INFORMACIÓN
Ante la comunicación del diagnóstico cáncer se pueden encontrar dos posturas:
La protectora, más tradicional, según la cual hay que proteger al enfermo de cualquier infor-
mación que le produzca sufrimiento. Si bien es cierto, el hecho de no informarles verbalmente no
les protege de los cambios emocionales, sociales y ambientales que el diagnóstico y el tratamiento
conllevan.
La de decir la verdad al paciente, más frecuente actualmente, con el objeto de que el paciente
participe de forma activa en su tratamiento. En ocasiones explicar en qué consiste la enfermedad
ayuda a deshacer ideas irracionales sobre la misma e incluso ideas autoinculpadoras, para dar una
explicación a lo que le está ocurriendo.
La justicia ha establecido que incumbe al médico revelar la información pertinente acerca de
todos los hechos que afecten los derechos e intereses del paciente. Esta nueva forma de enfrentarse
con la información tiene no obstante sus peligros. A menudo se explican detalles negativos de forma
absoluta, dejando al paciente sumido en un estado de desesperanza nada favorecedor de su estado
de salud. No se puede olvidar que junto a la ley del derecho a la información camina la del derecho
a no ser informado.
La comunicación de una mala noticia, tiene que asemejarse más a un proceso que a una comu-
nicación directa y descarnada de la realidad. La base fundamental a tener en cuenta, es que es el
paciente el que tiene que determinar el tipo y cantidad de información que quiere recibir. Para ello
debemos de conocer sus preferencias.
A menudo la mayor cantidad de información se da en el momento del diagnóstico, pero es preci-
samente entonces cuando la amenaza es mayor y la receptividad es menor, tanto para la familia como
para el paciente, de forma que no es capaz de asimilar lo que se le dice.
Una vez compartido el diagnóstico y pronóstico con el paciente, para poder establecer un eficaz
proceso comunicativo y una correcta relación de ayuda con ellos, debemos conocer el significado
31
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
que éstos otorgan a la vida, la enfermedad y la muerte y cómo este significado influye en su relación
con él mismo y con el mundo.
32
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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cios-cientifico-tecnicos/fd-vigilancias-alertas/epidemiologia-ambiental-y-cancer.shtml
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TEMA 3. CIRUGÍA ONCOLÓGICA
Román López, P.; García Romero, A. J.; Pérez Fernández, M. J.
Objetivo:
• Diferenciar las intervenciones quirúrgicas oncológicas en función del objetivo.
Competencia a adquirir:
✓✓ Conocer las intervenciones de la cirugía oncológica y su impacto en el paciente y familia.
INTRODUCCIÓN
La cirugía es el procedimiento terapéutico más antiguo utilizado para el tratamiento de los tumores.
En oncología, la cirugía es una intervención en la anatomía del paciente dirigida a obtener un diag-
nóstico y al tratamiento de un tumor, por lo tanto, el objetivo de la cirugía se usa entre otras en: el
diagnóstico del cáncer, la localización del mismo, la posible diseminación o la posible afectación de
la funcionabilidad de otros órganos del cuerpo. Con la extirpación del tejido canceroso se pretende
restablecer la función del cuerpo, aliviar los efectos secundarios o recuperar el aspecto físico o alguna
función del cuerpo.
La cirugía oncológica es una sub-especialidad de la cirugía general, que se encarga del diagnóstico
de las enfermedades neoplásicas, del tratamiento, generalmente quirúrgico, unido al tratamiento de
quimioterapia y radioterapia.
El cáncer es una patología dinámica y compleja para el paciente. El cirujano oncólogo conoce
la historia natural de los tumores, domina técnicas procedentes de otras especialidades quirúrgicas,
posee conocimientos de la oncología médica, quimioterapia y radioterapia. Además, es participe en
los comités de tumores, docencia oncológica e investigación.
Los avances en las técnicas quirúrgicas permiten que las intervenciones sean cada vez más exitosas.
Actualmente, se eliminan tumores, manteniendo la estructura y funcionalidad de la zona tratada con
técnicas cada vez menos invasivas. La cirugía oncológica es un arma terapéutica fundamental, debido
a que muchos de los tumores se curan exclusivamente con cirugía, especialmente los que aún no se
han diseminado a otras partes del cuerpo.
Así la cirugía oncológica busca facilitar la interacción entre la radioterapia, la oncología médica y las
demás especialidades, para establecer un plan terapéutico integral y multidisciplinar del paciente oncológico.
El principio de la cirugía oncológica asegura ofrecer el mejor tratamiento posible a los pacientes,
estos principios son:
• Sólo se puede afirmar que un paciente tiene cáncer cuando existe una biopsia que así lo
confirme.
• Todas las biopsias deben dirigirse a la identificación del tumor primario.
• Todos los pacientes deben de ser estadificados.
• El primer intento del tratamiento oncológico ha de ser curativo.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
• La resección inicial deber ser planeada para obtener márgenes libres de forma tridimensional
y evitar violar los límites anatómicos del tumor.
• La resección debe incluir el territorio linfático de drenaje y debe realizarse de forma centrípeta
al tumor primario.
• En todos los casos, se debe intentar mantener la función y la estética sin que esto comprometa
la resección oncológica, y se deben hacer todos los intentos por reconstruir de inmediato los
defectos anatómicos que queden.
• Tratamiento multimodal.
• Las recurrencias deben ser tratadas cuando exista posibilidad de control de la enfermedad.
• Si no es posible curar, siempre es posible paliar.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
La terapia neoadyuvante preoperatoria es el tratamiento que se administra como primer paso antes
del tratamiento principal (generalmente, cirugía). La terapia neoadyuvante busca reducir el tamaño
de la neoplasia, eliminar micrometástasis y metástasis satélites, y erradicar la extensión microscó-
pica del tumor dentro del tejido normal. En ciertos casos permite realizar resecciones previamente
consideradas inoperables. Por otra parte, el campo operatorio a irradiar, cuando está indicada la
radioterapia prequirúrgica, es de menor extensión que el campo postoperatorio ya que en este caso
debe considerarse que el tejido manipulado durante la cirugía puede encontrarse contaminado con
células tumorales.
Por otro lado, realizar la cirugía previamente incrementa la efectividad de la terapia adyuvante
postquirúrgica, ya que permite identificar los márgenes tumorales, brinda información acerca del
estadio de la neoplasia (por medio del estudio histopatológico) y erradica los posibles microtumores
residuales. Además, al disminuir la carga tumoral se aumenta la efectividad de la quimioterapia.
La terapia neoadyuvante (prequirúrgica), la adyuvante (postquirúrgica), la combinación de ambas
o la concomitante (conjuntamente con otro tratamiento, generalmente radioterapia), dependerá del
caso clínico y del criterio del oncólogo.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Cirugía Reconstructiva.
La cirugía reconstructiva se produce después de la cirugía oncológica primaria. El objetivo de la ciru-
gía reconstructiva es recuperar el aspecto físico o las funciones del cuerpo. El cirujano debe conocer
las técnicas de reconstrucción, manejo de injertos, colgajos, prótesis, etc. de los distintos sectores
anatómicos del organismo.
La cirugía reconstructiva puede realizase al mismo tiempo que la cirugía primaria o en otro
momento, después de la recuperación del paciente. Es importante destacar que en cada caso donde
la cirugía tiene sentido, la selección de los pacientes depende de una serie de factores donde debe
considerarse el tipo y extensión de la neoplasia, así como su comportamiento.
La cirugía reconstructiva y rehabilitadora puede realizarse con tejidos biológicos (injertos) o con
el empleo de material no biológico (prótesis).
Las cirugías reconstructivas más usuales son la reconstrucción de mama después de una mas-
tectomía, así como la cirugía para recuperar el aspecto y las funciones de una persona después de la
cirugía del área de la cabeza y cuello.
Figura 1. Crioblación
Estos nuevos tratamientos usan la temperatura para producir destrucción tumoral, y pueden ser
utilizados mediante laparoscopía, endoscopía, o bajo visión radiológica, utilizando accesos percutá-
neos. Tanto el calor como el frío extremo producen daño directo a las células tumorales, así como la
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
coagulación de los vasos sanguíneos, impidiendo que llegue sangre al tumor, lo que a la vez permite
que estas técnicas produzcan escaso sangrado. Este tipo de técnica se ha utilizado en tumores renales,
hígado, pulmón y próstata.
Cirugía robótica.
La cirugía robótica es un avance reciente de la cirugía laparoscópica. En ésta, el instrumental quirúr-
gico laparoscópico es manejado por un robot dirigido por el cirujano. Tiene la ventaja de permitir
movimientos más finos y controlados, debido a una mayor posibilidad de movimientos de las arti-
culaciones del robot. Sus principales desventajas son un mayor tiempo quirúrgico por la instalación
del robot, y un mayor costo.
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39
TEMA 4. RADIOTERAPIA Y CUIDADOS
Román López, P.; Vergel Giménez, I.; Hernández Nieto, C.
Objetivo:
• Conocer la Planificación de un tratamiento con Radioterapia.
• Planificar los cuidados en una consulta de Enfermería de Radioterapia.
Competencia a adquirir:
✓✓ Conocer la intervención de la radioterapia y realizar la planificación de los cuidados enfer-
meros.
INTRODUCCIÓN
Desde el descubrimiento de los rayos X, hace ya más de cien años, las radiaciones se han aplicado
cada vez con mayor frecuencia en medicina. Su utilización en el tratamiento de distintas enfermedades
ha dado lugar a la aparición de una nueva especialidad médica denominada oncología radioterápica,
que se trata de una especialidad médica dedicada a los aspectos diagnósticos, cuidados clínicos y
terapéuticos del enfermo oncológico, primordialmente orientada al empleo de los tratamientos con
radiaciones y terapéuticas asociadas. Las principales radiaciones utilizadas son rayos X, gamma y
electrones acelerados, dada su interacción con la materia viva. Es por tanto un tipo de terapia física,
ya que emplea medios físicos en forma exclusiva o asociada a fármacos dirigidos de forma prioritaria
a la destrucción de los tumores malignos.
En la radioterapia se aprovechan los efectos biológicos de las radiaciones ionizantes sobre las
células, sabiendo que no todas las células tienen la misma sensibilidad ante las radiaciones. La sensi-
bilidad celular varía en función del tipo de célula o tejido irradiado. También va a depender del tipo
y característica de la radiación recibida, así como de los parámetros físicos de la irradiación: área del
campo, distancia de la fuente y tiempo de exposición.
Este tratamiento es uno de los más utilizados, aproximadamente el 60% de los pacientes reciben
radioterapia a lo largo de su enfermedad como parte de la terapia oncológica. Este tratamiento, en
múltiples ocasiones, se puede asociar a otros como: la cirugía, la quimioterapia o la inmunoterapia,
con el objetivo de aumentar el porcentaje de curaciones.
La radioterapia es un tratamiento exclusivamente local o loco-regional (cuando se incluyen los
ganglios cercanos al tumor), es decir trata el cáncer en su lugar de origen y su objetivo varía en fun-
ción de cuando se administra, distinguiéndose según el momento de administración los siguientes
tipos de radioterapia:
Radioterapia neoadyuvante o de inducción, cuando es el primer tratamiento. Siendo su objetivo
el de reducir el tamaño del tumor, facilitando la posterior cirugía oncológica. En este caso suele ir
acompañada también de quimioterapia, para aumentar la eficacia.
Radioterapia radical, cuando es administrada como único tratamiento.
Radioterapia adyuvante, la administrada después de la cirugía oncológica o de la quimioterapia. Tie-
ne como finalidad destruir las células cancerígenas que hayan podido quedar con los otros tratamientos.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Radioterapia concomitante, como su nombre indica cuando se administra a la vez que otro
tratamiento, por ejemplo, la quimioterapia. Su finalidad es realizar un tratamiento local y sistémico,
en busca de mejores resultados.
Radioterapia intraoperatoria, cuando se administra una única sesión de radioterapia durante la
intervención quirúrgica.
TIPOS DE RADIOTERAPIA
En función del modo de aplicación de la radioterapia, se distinguen dos tipos:
Radioterapia externa, en la que la fuente está situada fuera del paciente, a una cierta distancia del área
tratada. Normalmente cuando se usa el término “radioterapia” se está refiriendo a radioterapia externa,
que también recibe el nombre de teleterapia. Las radiaciones en este tipo son generadas y emitidas por
máquinas de gran tamaño capaces de realizar tratamientos de muy alta precisión: el acelerador lineal.
El mantenimiento de estos aceleradores lineales ha de realizarse periódicamente y debe ser exhaustivo.
Radioterapia interna, intersticial, intracavitaria o braquiterapia, en la que la fuente median-
te técnicas complejas, a veces con implantación quirúrgica, se sitúa dentro del tumor o en íntimo
contacto con él. El material que se utiliza son isótopos radioactivos. Este material emite radiación y
puede tener formas muy variadas: semillas, agujas, hilos, horquillas, etc.
TRATAMIENTOS RADIOTERÁPICOS
Según la intencionalidad, el tratamiento radioterápico puede ser:
Paliativo. Pretende conseguir la mejoría de determinados síntomas de la enfermedad oncológica:
dolor, impotencia funcional, hemorragia, etc. También se aplica a enfermos en los que no esté indicado
otro tipo de tratamiento, como la cirugía o la quimioterapia. En estos casos, una respuesta favorable
al tratamiento puede hacer plantearse la posibilidad de cambiar la intencionalidad y pasar a dosis
más altas con fines radicales. La dosis de los tratamientos paliativos oscila entre 1500 y 3000 Gray.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
• Primera sesión
• Controles del tratamiento
La posición del paciente se ha de elegir teniendo en cuenta que sea una postura cómoda para él
y adecuada para los fines del tratamiento. También es necesario que la postura sea fácilmente repro-
ducible para lo que debemos utilizar los elementos de fijación o apoyo que disponemos, con lo que
garantizamos que la posición del paciente sea siempre idéntica.
Una vez elegida la posición del paciente, se elige en él un punto de referencia, que se marca con
perdigones para la realización del TAC de SIMULACIÓN, el cual nos servirá para situar el punto
central del tratamiento que se ha planificado.
En la primera sesión estarán presentes el técnico especialista en radioterapia, el médico radio-
terapeuta y el radiofísico. Se coloca al paciente en la camilla de tratamiento en la misma posición
que se hizo el TAC y se planificó el tratamiento y se comprueba que los parámetros anatómicos y
antropométricos se ajustan a las previsiones del cálculo y, partiendo de la marca de referencia, se
determina el centro común de todos los campos de tratamiento, definiendo los puntos de entrada de
los haces de radiación, así como las referencias que puedan servir para reproducir el posicionamiento
del paciente. En esta primera sesión deben realizarse los controles del tratamiento, con radiografías
simples, verificando de esta forma que las áreas tratadas corresponden con las previamente planificadas.
El tratamiento suele durar entre dos y siete semanas, dependiendo de la dosis que se administre y
del número total de sesiones. De lunes a viernes habitualmente, cada sesión dura sólo unos minutos,
aunque puede ser variable dependiendo de la técnica.
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3. Mucosa oral
Mucositis. La mucositis oral o estomatitis suele ser una complicación habitual en pacientes oncológicos
en tratamiento con radioterapia o quimio-radioterapia. Esta complicación es causada por los efectos
sistémicos de los fármacos citotóxicos y por los efectos locales de la radiación sobre la mucosa oral.
Síntomas: irritación de la mucosa oral, pérdida del gusto, dolor, dificultad al tragar alimentos
sólidos y/o líquidos, posibilidad de desarrollar infecciones oportunistas (principalmente virus del
herpes simple o por Cándida albicans) de mayor riesgo en pacientes con neutropenia.
En ocasiones la mucositis puede ser la causa de descansos durante el tratamiento de radioterapia o
de reducción de dosis, convirtiéndose en una toxicidad limitante de la dosis inicialmente planificada.
Xerostomía. La radiación destruye las células que forman las glándulas salivares, disminuyendo
la calidad y cantidad de saliva segregada. Esta alteración puede mejorar tras varios meses de finalizar
la radioterapia, aunque lo más frecuente es que sea una secuela crónica del tratamiento y se produzca
como resultado una boca seca (xerostomía).
Disgeunesia. La disgeunesia (alteración del sentido del gusto) es un síntoma común de la RT
de cabeza y cuello. Los pacientes pueden sentir un sabor desagradable. La irradiación puede alterar
los sabores dulces, ácidos, amargos y salados, por lo general el problema se resuelve en 2 o 3 meses
después de terminar el tratamiento.
Recomendaciones para el cuidado de boca y garganta
■■ Mantener la boca limpia e hidratada, para prevenir la mucositis.
■■ Evitar alimentos ácidos (zumo de naranja, limón y tomate), alimentos de textura dura y
áspera (cortezas de pan, pan tostado...), consumo de alcohol y tabaco, etc.
■■ Utilizar cepillos de cerda blanda, pasta dentífrica rica en flúor (tipo gel y de ph neutro),
cacao o lanolina para mantener los labios hidratados.
■■ No utilizar seda dental, cepillo eléctrico, colutorios que contengan alcohol.
■■ Realizar la higiene de la boca después de cada comida, antes de irse a dormir y después de
un episodio de vómito. A continuación de la higiene es recomendable realizar enjuagues con
bicarbonato en polvo (una cucharada disuelta en un vaso de agua) y/o enjuagues con tomillo.
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5. Estado nutricional
En los pacientes con cáncer, la malnutrición es de causa multifactorial y supone un factor negativo en
cuanto al pronóstico. Los motivos de desnutrición son múltiples, en parte relacionados con la misma
enfermedad. Se ha demostrado que una intervención nutricional precoz mejora la evolución de los
pacientes, disminuye el coste sanitario y proporciona mejor calidad de vida.
Factores que contribuyen a la disminución de la ingesta de nutrientes:
■■ Disminución de la ingesta oral: anorexia, náuseas, vómitos, alteración del olfato y gusto.
■■ Efectos locales del tumor: odinofagia, disfagia, obstrucción intestinal o gástrica, síndrome
de malabsorción.
■■ Efectos de la radioterapia: odinofagia, disfagia, xerostomía, mucositis, trismos, estenosis, fístulas.
■■ Factores psicosociales: ansiedad, depresión, fatiga, situaciones económicas precarias,
aislamiento social.
6. Cabello
A diferencia de la quimioterapia, la caída del pelo solo afecta al área irradiada. Dicha pérdida depen-
derá de la dosis de radiación, si esta es alta, es probable que el cabello no se recupere completamente.
Recomendaciones:
■■ Utilizar champú suave sin acondicionadores.
■■ Utilizar cepillo de pelo de cerdas suaves.
■■ Cubrir la cabeza con alguna prenda o peluca. Es importante proteger la cabeza de las radia-
ciones solares porque la radioterapia en esta zona aumenta la sensibilidad del cuero cabelludo.
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PIOA (Plan Integral de Oncología de Andalucía). 2002-2006 y 2008-2012.
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TEMA 5. QUIMIOTERAPIA Y TERAPIAS BIOLÓGICAS
Montoya Acuña, F.; Rodríguez Pérez, A. M.; Román López, P.
Objetivo:
• Conocer los tratamientos de quimioterapia.
• Identificar las terapias biológicas.
Competencia a adquirir:
✓✓ Conocer los tratamientos farmacológicos e inmunológicos del cáncer y los protocolos de
enfermería para su aplicación.
INTRODUCCIÓN
Entre las distintas modalidades terapéuticas de la enfermedad oncológica, además de las señaladas
previamente como la cirugía oncológica y la radioterapia, encontramos la quimioterapia, siendo una
de las modalidades más empleadas en el tratamiento del cáncer.
La quimioterapia, es el conjunto de fármacos que actúan destruyendo las células tumorales por
inhibición de la síntesis de ADN (efecto citotóxico) o impidiendo su división celular (efecto citostá-
tico), en definitiva, interfiriendo en el crecimiento celular.
Según la finalidad del tratamiento puede ser:
Curativa, la intención de la quimioterapia es curar la enfermedad pudiéndose emplear como
tratamiento único o asociado a otros. Dependiendo de cuando se administre, se puede hablar de:
■■ Tratamiento neoadyuvante, cuando la quimioterapia se administra en primer lugar, antes
de la cirugía o de la radioterapia. El objetivo es reducir el tumor para realizar tratamientos
locales menos agresivos.
■■ Tratamiento concomitante, cuando la quimioterapia se administra de forma simultánea
con radioterapia. El objetivo es potenciar los distintos tratamientos entre sí, con lo que
aumenta la eficacia.
■■ Tratamiento adyuvante, cuando la quimioterapia se administra después de la cirugía o
de la radioterapia. El objetivo es reducir el riesgo de recaída o aumentar la supervivencia.
Paliativa, se pretende controlar los síntomas producidos por el tumor. Su objetivo primordial es
mejorar la calidad de vida del enfermo y si fuera posible aumentar también su supervivencia.
Los objetivos que se persiguen con su uso deben de ser realistas, ya que el efecto de los mismos,
depende de la elección del fármaco y la agresividad del tratamiento seleccionado.
El porcentaje de células tumorales que se destruye cada vez que el fármaco entra en contacto
con ellas, varía del 20% al 99%, por este motivo se necesita repetir las dosis varias veces durante un
periodo de tiempo prolongado, para lograr la remisión del tumor.
También hay que tener en cuenta que los efectos de los tratamientos no solo se producen en las
células tumorales, sino también, aunque en menor grado sobre las células normales con capacidad de
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dividirse, especialmente la de renovación rápida, lo que puede dar lugar a que estos efectos secundarios
puedan ser limitantes de la dosis (pueden modificar las dosis a administrar).
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
5.- Misceláneas
Bleomicina, antibótico con propiedades citostáticas, provoca la formación de radicales libres que
rompen la estructura del ADN. La toxicidad limitante de este fármaco es la fibrosis pulmonar. Tam-
bién puede provocar: fiebre en las 48 horas siguientes a la infusión, hiperpigmentación, descamación
cutánea, mucosistis, etc. Otras son: Hidroxiurea, y L-asparaginasa,
Toxicidad digestiva
Los fármacos antineoplásicos son capaces de inducir una gran variedad de efectos tóxicos sobre el
tubo digestivo, reversibles con el tiempo, pero que pueden contribuir a deteriorar el estado nutricional
de los pacientes a menudo comprometido por la enfermedad de base, y son una causa potencial de
empeoramiento de la calidad de vida de los enfermos.
1.- Mucositis.
La mucositis oral es un problema significativo en los pacientes que reciben quimioterapia, no sólo
produce dolor, sino que dificulta la nutrición del paciente y la continuación del tratamiento. El
tiempo medio de renovación de la mucosa gastrointestinal es de 5 a 7 días, por lo que la mucositis
postquimioterapia se inicia habitualmente tras este periodo de latencia, resolviéndose en otros tantos
días. Puede afectar a cualquier tramo del tubo digestivo (glositis, estomatitis, esofagitis, ileitis, colitis,
proctitis), pero es más frecuente en la mucosa oral. Las prótesis, las enfermedades periodontales, la
flora microbiana, la disfunción de las glándulas salivares, la mala higiene bucal, la susceptibilidad
individual, la mielosupresión, la inmunosupresión, la disminución de la Ig A, y las infecciones, pre-
disponen a la aparición de mucositis.
Las medidas que se utilizan para la prevención de la mucositis son: la utilización de clorhexidrina
o betadine (que reduce la colonización oral por gram+, gram– y cándida), el bicarbonato sódico, y
la utilización de hielo durante la administración del tratamiento. Una vez establecida la mucositis
su tratamiento será sintomático. Deben evitarse comidas calientes, con especias, saladas o ácidas. Se
emplearán anestésicos tópicos (xilocaina) antes de las comidas.
2.- Emesis postquimioterapia.
Las náuseas y los vómitos inducidos por quimioterapia representan el efecto tóxico más frecuente,
apareciendo aproximadamente en un 70-80% de los pacientes que la reciben, siendo de tipo antici-
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patorio en un 10-44% constituyendo uno de los fenómenos que más deterioran la calidad de vida del
paciente oncológico. Pudiendo condicionar la modificación del tratamiento o el rechazo del mismo
por el paciente. Aunque las causas de emesis en enfermos neoplásicos se pueden deber a multitud de
factores, estos pueden ser: derivados de su enfermedad (metástasis, hipercalcemia, déficit de nutrien-
tes…), del paciente (edad, sexo, experiencia previa a la quimioterapia...), del antiemético utilizado, etc.
La frecuencia y la intensidad van a venir determinada principalmente por los fármacos empleados,
la dosis administrada y el esquema terapéutico.
Diversos fármacos se han mostrado eficaces en el control de la emesis inducida por quimioterapia, en
particular cuando han sido utilizados a las dosis apropiadas, a menudo más altas que las tradicionales.
Actualmente los más utilizados son los agentes serotoninérgicos (ondansetrón, granisetrón, tropisetrón).
Otros fármacos eficaces son las fenotiazinas, las butirofenonas, los cannabinoides y los corticoesteroides.
Las benzodiacepinas por sí solas no son eficaces, pero asociadas a otros antieméticos facilitan el
control emético porque disminuyen la ansiedad del paciente. Todo esto unido a medidas y/o consejos
dietéticos apropiados contribuirá a disminuir dicha toxicidad y a reducirla en el tiempo.
3.- Trastornos del ritmo intestinal.
A nivel intestinal puede producirse tanto diarrea como estreñimiento, dependiendo del fármaco
que se esté administrando. El manejo de estos trastornos puede realizarse tanto a través de medidas
farmacológicas como de medidas dietéticas encaminadas a la disminución sintomatológica y mejora
del trastorno intestinal (estreñimiento o diarrea).
Toxicidad hematológica
La gran mayoría de los agentes quimioterápicos afectan negativamente al sistema hematopoyético, bien
directamente a la médula ósea, bien indirectamente al influir en el microambiente de la médula ósea
o al interactuar con las células o los factores que regulan la hematopoyesis. Los fármacos citostáticos
pueden aumentar el riesgo de infecciones graves, de fenómenos tromboembólicos o hemorrágicos, o
de anemia, dependiendo si afectan a la serie granulomonocítica, la serie megacariocítica, o a la serie
roja. También pueden producir neoplasias secundarias en la médula ósea a largo plazo.
1.- Mielosupresión.
Los efectos sobre la médula ósea dependerán del momento del ciclo celular sobre el que actúe el
fármaco, sí conocemos su mecanismo de acción podremos predecir el momento y la duración de la
neutropenia. Normalmente se inicia a los 7-9 días de la administración del medicamento, adquiriendo
su máxima expresión durante los 10-15 días y revierte a los 18-21 días.
Las infecciones son la mayor causa de morbi-mortalidad en pacientes con cáncer, puesto que los
neutrófilos son los encargados de la defensa frente a infecciones bacterianas y fúngicas. El riesgo de
infección depende de la intensidad y duración de la inmunosupresión.
Para prevenir la incidencia y disminuir la duración de la neutropenia post-quimioterapia se utilizan
factores estimulantes de colonias de granulocitos, que se utilizan por vía subcutánea diaria, iniciando
el tratamiento 24-72 horas después de finalizar el ciclo de quimioterapia.
2.- Alteraciones de la serie roja.
La anemia que aparece en este tipo de pacientes refleja a menudo la gravedad de la enfermedad, y en
los estadios en los que no hay diseminación, la incidencia de la anemia depende tanto del lugar del
primario como de la carga tumoral. Aunque muchos tratamientos pueden ser responsables de la ane-
mia, numerosos pacientes la presentan mucho antes de la administración del tratamiento citostático,
por: la hemólisis, el sangrado, la malnutrición con deficiencias nutricionales (hierro, vit. B12, ácido
fólico) o la ocupación medular. Excepto en los tratamientos prolongados, el tratamiento citostático
no suele ser causa de anemia grave, por la elevada vida media de los eritrocitos (120 días).
En el tratamiento de la anemia del paciente con cáncer, dependiendo del grado de severidad y de las
circunstancias clínicas, se utiliza la transfusión de concentrados de hematíes y la eritropoyetina (EPO).
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3.- Trombocitopenia.
En un paciente con cáncer, la trombocitopenia, es típicamente secundaria al tratamiento adminis-
trado de quimioterapia o radioterapia, pero, también puede ser debida a la coagulación intravascular
diseminada asociada a algunas neoplasias, a la infiltración de la médula ósea, a ser autoinmune (en
linfomas…) o puede aparecer por distintos medicamentos utilizados en el tratamiento de complica-
ciones de estos enfermos (penicilina).
4.- Alteraciones de la coagulación.
Los fármacos citostáticos pueden también alterar el sistema de coagulación e incrementar el riesgo
de complicaciones hemorrágicas o tromboembólicas.
Cuando la quimioterapia elimina las células cancerosas, éstas pueden liberar sustancias que causan
alteración en la coagulación de la sangre.
Existe cierta frecuencia de complicaciones tromboembólicas, en enfermas con cáncer de mama en
tratamiento quimioterápico, en forma de trombosis venosa profunda y tromboembolismo pulmonar.
Toxicidad dermatológica
Alopecia. Ocurre con determinados fármacos y depende de la dosis. Es reversible con el cese
del tratamiento (1 o 2 meses). En ocasiones se han descrito casos de alopecia definitiva. También se
produce disminución del vello púbico, axilar y facial.
Toxicidad cardiaca
Diversos tratamientos pueden producir alteraciones cardíacas tales como miocardiopatías, insuficiencia
cardíaca, miocarditis e incluso muerte súbita. Un control cardiológico adecuado será preventivo en
cada uno de estos casos.
Toxicidad renal
El riñón es una de las principales vías de eliminación de los citostáticos, y por ello, fácilmente vulnerable.
Si los productos de eliminación son muy reactivos o poco solubles, pueden producir nefrotoxicidad.
El control de la función renal se realiza mediante la exploración físico-clínica y analítica del pa-
ciente antes de administrar quimioterapia.
Toxicidad vesical
Cistitis hemorrágica. Se define como una irritación sintomática de la vejiga, manifestada como
molestia suprapúbica, disuria y urgencia en la micción. En los casos severos aparece incontinencia
y hematuria. Es producida por un daño en la mucosa vesical por algunos tratamientos, en especial,
con los tratamientos intravesicales.
Toxicidad neurológica
Varios agentes antitumorales son potencialmente capaces de producir efectos tóxicos neurológicos
centrales o periféricos, tipo neuropatía periférica. Suele ser limitante de la dosis.
Toxicidad gonadal
✓✓ En el hombre, puede producir oligospermia o azoospermia.
✓✓ En la mujer, la quimioterapia induce amenorrea bien por daño directo sobre el ovario o por
afectación del sistema hormonal (disminución de estrógenos). Se puede ver favorecido por
el estrés, la malnutrición y la pérdida de peso.
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Anticuerpos monoclonales
Es una terapia relativamente nueva “dirigida” para el cáncer. En el laboratorio, los científicos anali-
zan antígenos específicos de la superficie de células cancerosas (diana) para determinar una proteína
que corresponda a dicho antígeno. Se utilizan proteínas de animales y humanos, para crear un anti-
cuerpo (AC) específico que se adhiera al antígena diana. Un anticuerpo se adherirá al antígeno que
le corresponda de la misma manera que una llave encaja en su cerradura. Esta tecnología permite
dirigir el tratamiento hacia células específicas, causando una menor toxicidad para las células sanas.
La terapia con anticuerpos monoclonales puede usarse sólo en tipos de cáncer cuyos antígenos (y
sus respectivos anticuerpos) hayan sido identificados. Son anticuerpos monoclonales: trastuzumab,
rituximab, pertuzumab, cetuximab y panitumumab.
Los AC monoclonales en el tratamiento del cáncer pueden:
■■ Mejorar la respuesta inmunitaria del paciente al cáncer.
■■ Programarse para que actúen contra los factores de crecimiento de las células y así difi-
cultar el crecimiento delas células cancerosas.
■■ Conjugarse con fármacos, con radioisótopos, o con otras toxinas.
■■ Cuando los AC se adhieren a las células cancerosas, actúan bloqueando su actividad celular.
Las terapias dirigidas contra las células cancerosas serían menos tóxicas que los fármacos tradi-
cionales de quimioterapia. No obstante, las terapias dirigidas contra el cáncer pueden tener efectos
secundarios, como: daño en órganos (corazón, pulmones, riñones, hígado, etc.); problemas de piel
(irritación en forma de acné, piel reseca) cambios en las uñas; decoloración del pelo; problemas de
coagulación; cicatrización de heridas, etc.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Antiangiogénicos
Un tumor es un tejido “nuevo” para el que la anatomía normal del torrente sanguíneo no tiene previsto
un suministro de sangre. Así, cuando un tumor es pequeño (pocos milímetros), puede aprovecharse
de la red de vasos que existe, pero si el tumor “quiere” crecer, deberá de procurarse nuevos vasos san-
guíneos que le hagan llegar sangre sobre todo a sus zonas centrales donde más difícil es beneficiarse
del suministro habitual de los tejidos de alrededor. El proceso mediante el cual el tumor induce la
generación de nuevos vasos se ha denominado neoangiogénesis.
Los inhibidores de la angiogénesis o antiangiógenicos interfieren con varios pasos en este
proceso. Ej: bevacizumab (Avastin®) es un anticuerpo monoclonal que reconoce y se une
específicamente al VEGF (factor de crecimiento endotelial vascular), e impide que pueda activar
el receptor del VEGF.
Los medicamentos antiangiogénesis no dañan las células normales como las drogas de quimiote-
rapia y sus efectos secundarios son relativamente leves.
El efecto secundario más importante de los fármacos antiangiogénesis es que debilita el sistema
inmunitario (puede dar lugar a infecciones), y causan aumento de la presión arterial.
Las personas sometidas a cirugía deben suspender la terapia antiangiogénesis un par de semanas
antes y después de la cirugía para permitir la curación adecuada.
Citocinas
Son proteínas producidas por los glóbulos blancos, que ayudan a intervenir y regular las reacciones
inmunitarias, la inflamación y la hematopoyesis. Estas proteínas pueden ser sintetizadas en el labo-
ratorio. En el tratamiento del cáncer se usan diferentes tipos de citocinas:
■■ Interferones, pueden mejorar la actuación del sistema inmunitario de un paciente con cán-
cer. También pueden actuar directamente contra las células cancerosas al hacer más lento
su crecimiento o al hacer que las células se formen con un comportamiento normalizado.
■■ Interleucinas, estimulan el crecimiento y la actividad de las células inmunitarias.
■■ Factores estimulantes de colonias, se usan para contrarrestar algunos de los efectos
secundarios de algunos tratamientos de quimioterapia. Estimulan las células madre para
la producción de: glóbulos rojos, plaquetas y glóbulos blancos. Ej: filgrastim (aumenta
el número de leucocitos), eritropoyetina (aumenta el número de hematíes). Los efectos
secundarios de los factores estimuladores de colonias pueden incluir dolor en los huesos,
fatiga, fiebre y pérdida del apetito.
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siendo probadas en estudios clínicos en combinación con otras formas de terapia: terapia hormonal,
radioterapia, quimioterapia y terapias dirigidas.
Terapia génica
Tratamiento experimental en el cual se introduce material genético (ADN o ARN) en células vivas.
Este es depositado en las células por un portador o “vector”. Los vectores más usados son los virus,
porque tienen la habilidad de reconocer ciertas células y de insertar material genético en ellas. Estos
virus están alterados para hacerlos más seguros a los pacientes. Existen diferentes métodos de tratar
el cáncer con terapia genética:
• Dirigida a las células cancerosas para destruirlas o impedir su crecimiento.
• Dirigida a las células sanas para intensificar su habilidad para combatir el cáncer.
• Depositando el vector directamente en el paciente.
• Extrayendo células del paciente, tratándolas con el vector en el laboratorio y regresándolas
al paciente.
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Quimioterapia intraperitoneal.
Algunos medicamentos de quimioterapia pueden administrarse directamente en la cavidad abdominal.
Quimioterapia Intraperitoneal Hipertèrmica (HIPEC).
Quimioterapia intraarterial.
Los fármacos intraarteriales se administran en la arteria que suministra sangre al tumor. Para ubicar
estas arterias se utiliza una angiografía.
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Quimioterapia intravesical.
Los medicamentos intravesicales se administran a través de un catéter urinario directamente a la vejiga.
Este método se emplea con frecuencia en personas con cáncer de vejiga superficialmente invasivo (cáncer
en la superficie de la vejiga que no se puede extirpar). Las indicaciones al paciente tras el tratamiento son:
• No orinar al menos antes de 60-90 min.
• Realizar cambios posturales cada 15 min.
• Pasado el tiempo orinar y limpiar bien la zona para evitar posibles irritaciones.
Quimioterapia tópica. Algunas cremas de quimioterapia se aplican directamente sobre la piel para
tratar determinados casos de cáncer de piel. La crema es absorbida por la piel directamente hacia
la lesión cancerosa. El uso de preparaciones tópicas es muy limitado para el tratamiento del cáncer.
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Factores de riesgo
Relacionados con el paciente:
• Sistema venoso debilitado (ancianos, enfermedad vascular generalizada, punciones repetidas
en la misma zona, irradiación local previa…).
• Presión venosa elevada (síndrome de la vena cava superior, síndrome de obstrucción venosa,
linfedema).
• Dificultad en la comunicación (comatoso, sedado, niños, etc.).
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Medidas iniciales
1. Detener inmediatamente la infusión del citostático sin retirar la vía (la dosis restante se ad-
ministrará por otra vía y preferiblemente en el otro brazo).
2. A través del catéter, extraer de 5 a 10 ml de sangre para tratar de eliminar una parte del medi-
camento extravasado.
3. Diluir el fármaco dentro del área infiltrada, administrando de 5 a 10 ml. de solución salina a
través de la vía de infusión.
4. Antes de retirar la vía inyectaremos el antídoto adecuado, en los casos que corresponda.
5. Tras estas medidas se retirará la vía.
6. Únicamente si se produce una ampolla subcutánea extraer tanta solución remanente como
sea posible, mediante una jeringa con aguja de insulina.
7. Marcar los bordes del área afectada.
8. Se informará al médico responsable.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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TEMA 6. TERAPIAS COMPLEMENTARIAS EN EL PROCESO
ONCOLÓGICO
Toro de Federico, A.
Objetivos:
• Conocer las características generales de las terapias complementarias y diferenciarlas de las
terapias médicas convencionales.
• Adquirir conocimientos sobre las diversas terapias complementarias aplicadas al proceso
oncológico.
Competencia a adquirir:
✓✓ Valorar las diferentes terapias complementarias aplicadas en Oncología.
INTRODUCCIÓN
En los últimos años estamos asistiendo a un aumento considerable del uso de las llamadas Terapias
Complementarias (TC) por parte de los pacientes, con el consiguiente debate sobre su eficacia real y
la necesidad de una regulación en profundidad de su formación y aplicación.
El hecho es que su utilización se incrementa rápidamente hasta alcanzar al 65% de la población
en algunos países europeos. En España se calcula una prevalencia aproximada que supera el 50% en
algunas patologías. Usuarios que, con frecuencia, hasta un 80% en algunos estudios, no comunican
a los sanitarios que los asisten tal práctica, con el potencial riesgo de interacciones y complicaciones.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) apoya el uso de las TC, siempre y cuando hayan demos-
trado su utilidad y representen un riesgo mínimo para el paciente. Así mismo anima a los gobiernos a
desarrollar instrumentos que garanticen la integración, reglamentación y supervisión adecuada de todas
ellas para que los interesados en su uso dispongan de la mejor información sobre sus beneficios y riesgos.
En el caso de los pacientes oncológicos la utilización de las TC está muy extendida; en parte por
las características especiales de su proceso y en parte por la toxicidad y secundarismos de determi-
nados tratamientos médicos convencionales (quimioterapia y/o radioterapia).
Por todas estas razones se hace imprescindible un conocimiento básico de las TC para reconocer
las más eficaces, valorar su utilización en algunos casos en la clínica diaria y aconsejar sobre las mis-
mas a nuestros pacientes, advirtiéndoles de los posibles riesgos derivados de su uso.
CONCEPTOS Y DEFINICIONES
Podemos decir que TC son todas aquellas técnicas terapéuticas que intentan mejorar la salud al mar-
gen de la medicina convencional. De forma más detallada y según la definición del National Center
for Complementary and Integrative Health (NCCIH), del Instituto Nacional de la salud de EE.UU.,
son un conjunto diverso de sistemas, prácticas y productos médicos y de atención a la salud que no
se consideran actualmente parte de la medicina alopática convencional.
El primer paso debemos distinguir la medicina convencional del resto de medicinas. Algunas
características que nos ayudan a diferenciar una de otra son las siguientes:
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
■■ La medicina convencional o alopática (alopatía: curar con los contrarios) tiende a contem-
plar parcialmente al individuo (de ahí las distintas especialidades médicas) y a considerar
al organismo como un ente pasivo que es curado mediante la supresión de los síntomas
a través de la medicación o las diversas técnicas intervencionistas o quirúrgicas.
■■ El resto de opciones médicas con sus diferentes nombres (alternativa, complementaria,
holística, tradicional…) intentan realizar en general una valoración global de la persona
(“no hay enfermedades sino enfermos”) y sus tratamientos van encaminados a ayudar al
organismo a normalizar sus funciones y a estimular su propia fuerza curativa (la llamada
vis natura medicatrix).
■■ Según el uso independiente y/o combinado de la medicina convencional y las TC, pode-
mos hablar de distintas medicinas:
■■ Medicina convencional (también denominada medicina occidental o alopática) es la me-
dicina oficial y científica que no hace uso de las TC.
■■ Medicina alternativa se refiere al uso de las TC en reemplazo de la convencional.
■■ Medicina complementaria se refiere al uso de las TC junto con la medicina convencional.
■■ Medicina integrativa se refiere a una práctica que combina los tratamientos de medicina
convencional y las TC sobre las cuales existan datos científicos de inocuidad y eficacia.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Evidencia científica
En términos generales, pocas TC han demostrado su eficacia en situaciones clínicas concretas me-
diante la aplicación de métodos científicos. Sin embargo, esta ausencia de demostración de su eficacia
no debe ser considerada como sinónimo de ineficacia. Muchos pacientes refieren cierto grado de
satisfacción asociado a una percepción de mejoría de los síntomas o de su calidad de vida, aunque
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
en muchas ocasiones no se dispone de estudios que permitan determinar si esta mejoría es debida al
efecto específico causado por el tratamiento administrado o a un efecto placebo.
Por otra parte, las TC son utilizadas como segunda o tercera opción de tratamiento, o con carácter
meramente complementario, por lo que los niveles actuales de evidencia podrían ser valorados como
suficientes para justificar su utilización en determinadas situaciones clínicas.
A continuación, revisamos las TC más utilizadas en nuestro ámbito viendo su eficacia y posibles riesgos.
En algunas de ellas ya sí podemos señalar actualmente el nivel de evidencia en su uso. Recordar
que los niveles más altos (A y B) indican que una terapia específica es recomendada para una indi-
cación clínica particular. El grado C indica que hay una certeza moderada de que el beneficio neto
es pequeño. El resto de niveles hablan de eficacia no demostrada.
Debemos también tener siempre en cuenta que, en el caso de las TC, cuando se considera reco-
mendable su uso se refiere siempre a su utilización junto con las terapias convencionales y no como
opción única de tratamiento. Por ahora, hay muy pocos estudios que comparen directamente una TC
concreta con el tratamiento convencional habitual para determinada patología.
Homeopatía
Es una de las TC más extendidas, que más ha aumentado su utilización en los últimos años y la que
presenta más controversias.
El término “homeopatía” deriva del griego Homoio (similar) y de Pathos (enfermedad). Se basa
en el principio de similitud (similia similibus curentur: lo similar cura con lo similar) y en el estímulo
de las propias defensas y la capacidad de autocuración del cuerpo.
El tratamiento debe ser individualizado. Se administran dosis muy diluidas de las mismas sus-
tancias que producen un determinado síntoma, con la intención de que el organismo responda a ese
estímulo y así se alivie dicho síntoma.
Ninguna de las teorías explicativas sobre los posibles mecanismos de acción han sido científicamente
verificadas. Se considera que el efecto que produce no difiere del efecto placebo. Los estudios que han
querido demostrar su eficacia presentan errores o sesgos metodológicos que invalidan sus conclusiones.
No existen efectos indeseables comunicados. La problemática se deriva sobre todo de los intereses
comerciales y de la posible recomendación de abandono del tratamiento convencional en patologías
graves que pudieran indicar algunos terapeutas.
Medicina naturista
Es un sistema o criterio médico preventivo y terapéutico, basado en la comprensión y utilización de
los principios autorreguladores del organismo, que contempla siempre al individuo de forma global
e integrado en su entorno.
Son utilizados preferentemente aquellos medios terapéuticos presentes en la naturaleza. Su uso
va dirigido a restablecer el equilibrio u homeostasis interna.
Incluye indicaciones de dietas y ayunos, fitoterapia, hidroterapia, helioterapia, técnicas psicocor-
porales, ejercicios físicos y terapias manipulativas entre otras.
Acupuntura
El restablecimiento del flujo de energía o qi a través de los meridianos se hace mediante agujas, acu
o digitopresión, estimulación manual y electropunción. Una forma simplificada de la misma es la
auriculoterapia, aplicando los estímulos sólo en el pabellón auditivo.
Aún no se ha encontrado una explicación fisiopatológica científica de su mecanismo de acción
desde la perspectiva médica convencional.
De los múltiples estudios publicados, la mayoría adolecen de una metodología adecuada. Aun así,
existen datos suficientes para señalar algunos usos demostrados.
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Por ejemplo, es más eficaz que placebo en el tratamiento de las cefaleas y en la profilaxis de la migraña.
También es más eficaz que placebo en la disminución del dolor de distintos tipos, especialmente
el dolor lumbar bajo, aunque con poca relevancia clínica (nivel de evidencia C).
En oncología es importante señalar que ha demostrado eficacia en el tratamiento de las náuseas
postquirúrgicas y postquimioterapia (nivel de evidencia B). También lo ha hecho en el alivio de sín-
tomas vasomotores o sofocos tras menopausias quirúrgicas (evidencia C).
Presenta pocos efectos adversos salvo los derivados de infecciones locales o contagio de hepatitis y
los relacionados con la punción de órganos internos (pneumotórax por ejemplo). Un profesional bien
formado, con una técnica correcta y con los medios adecuados evitará fácilmente estas complicaciones.
Debemos reseñar la presencia en la actualidad de acupuntores en algunas unidades del dolor de
diversos hospitales españoles.
Fitoterapia
Es el uso de plantas naturales o de sustancias vegetales para el tratamiento de un amplio rango de
síntomas y enfermedades y la mejoría de las funciones de los órganos y sistemas corporales.
Es una modalidad de amplio uso en todo el mundo y forma parte de otros sistemas completos de
atención a la salud como la medicina naturista, la medicina tradicional china o el ayurveda.
Gran parte de su extenso uso se hace en forma de autoconsumo. En muchos países occidentales,
como ocurre en España, está regulada la producción, la autorización, el registro, la distribución y
la dispensación de productos de origen vegetal, bien a través de la legislación alimentaria o de la de
medicamentos tradicionales a base de plantas.
En este terreno sí hay estudios cada vez más numerosos y de mejor calidad y ya existen plantas
con alto nivel de evidencia en sus recomendaciones. Algunas de ellas tendrían su aplicación en pa-
cientes oncológicos. Por ejemplo:
• Con nivel de recomendación A: castaño de indias para la insuficiencia venosa, equinácea para
las infecciones del tracto respiratorio superior, hipérico para la depresión leve o moderada y
pelargonium para las bronquitis.
• Con nivel de recomendación B: arándano americano para la prevención de infecciones reci-
divantes del tracto urinario y soja para los trastornos menopáusicos.
• Con nivel C: harpagofito para las lumbalgias, pasiflora para producir relajación, valeriana para
el insomnio y tomillo para el resfriado y la tos irritativa.
Su toma tiene el beneficio de tener pocos efectos secundarios si se utilizan con indicación co-
rrecta de uso, forma de presentación y frecuencia de las tomas. Son en general menos agresivas que
tratamientos convencionales prescritos para las mismas patologías. Su riesgo viene derivado de su
interacción con algunos medicamentos (incluidos quimioterápicos) por lo que en pacientes oncológicos
siempre deberían usarse bajo la supervisión de un profesional o, si se toman como autoconsumo, al
menos referírselo al oncólogo.
Alimentación “anticáncer”
Comprende el uso de nutrientes y alimentos para ayudar al propio cuerpo a recuperar o mantener
el equilibrio y la salud. El consejo dietético y nutricional está ampliamente integrado en la medicina
convencional occidental de base científica. Se incluye como terapia complementaria cuando constituye
un elemento nuclear en el proceso de manejo de la salud-enfermedad.
Hasta la tercera parte de los casos de cáncer se podrían prevenir a través de la dieta, el control
del peso y el ejercicio físico.
Existe fuerte evidencia de que incrementan el riesgo de padecer cáncer:
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Osteopatía
Es un sistema de terapia manual que focaliza su atención en las relaciones existentes a nivel anatómico
y fisiológico entre las diferentes estructuras corporales, centrando su atención en las alteraciones del
aparato locomotor.
Busca producir un estímulo que favorezca la autorregulación mediante los propios mecanismos
que el cuerpo posee. El tratamiento siempre se realiza con las manos y busca entre otras cosas, me-
jorar el flujo de sangre y el drenaje linfático en el tejido a tratar.
Existen revisiones de estudios que la consideran segura para tratar el dolor lumbar agudo y crónico.
Aunque se usa para otras muchas patologías, no hay evidencias adecuadas que lo apoyen.
Sus efectos adversos son los derivados de una manipulación, a veces forzada, del cuerpo. Su uso
en pacientes oncológicos debe ser valorado con cuidado según la fase del proceso.
Si se considera solamente como una técnica de masaje, sí existe evidencia de que éste mejora las
alteraciones del estado de ánimo post-tratamiento (evidencia B).
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Quiropráctica
Entiende el sistema nervioso como centro de regulación de la salud. Considera que la enfermedad se
produce por un desequilibrio del balance neurofisiológico del cuerpo y se intenta arreglar mediante
el diagnóstico y la corrección de las anormalidades o subluxaciones de la columna vertebral.
La quiropráctica se aplica sobre todo para el tratamiento de problemas de la columna, funda-
mentalmente en lumbalgias. Se ha visto que es más efectiva que otros tipos de terapias manipulativas
sobre el dolor lumbar agudo o crónico, pero no superior al tratamiento con analgésicos o fisioterapia.
Lo más beneficioso que se objetiva en los estudios es que los pacientes presentan mayor satisfacción
frente a tratamientos no manipulativos.
En cuanto a efectos adversos, se han descrito fracturas cervicales; aunque la incidencia de com-
plicaciones graves es bastante baja.
Como en todas las terapias manipulativas, cuando se trate de pacientes oncológicos hay que
asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento de calidad para evitar daños añadidos (por ejemplo:
fracturas patológicas sobre metástasis óseas).
Yoga
Mediante muy variadas técnicas, afianza la capacidad de la mente para influir sobre la función y los
síntomas corporales.
Como terapia, utiliza prácticas posturales, técnicas y ejercicios respiratorios (pranayama), técnicas
de meditación y relajación y orientaciones verbales, encaminados a obtener relajación, bienestar y a
mejorar las funciones mentales y físicas.
Ha demostrado nivel de evidencia A en mejorar el estado de ánimo en mujeres con astenia y en
mujeres tratadas con radioterapia y/o quimioterapia; y nivel B, en reducir el estrés y la ansiedad durante
las sesiones de tratamiento. También tiene recomendación C para tratar las interrupciones del sueño.
Meditación
Es un procedimiento de concentración mental que emplea distintas técnicas para limitar los estímulos
externos y relajar el cuerpo y la mente. Incluye un amplio rango de prácticas y técnicas.
La meditación implica un proceso de entrenamiento continuado para el control del nivel de aten-
ción y el estado de conciencia, limitando el efecto de los estímulos exteriores y focalizando la atención
en un punto, palabra u objeto, de forma que se genera una sensación de armonía e integración de
cuerpo y mente y un estado de relajación y alivio.
Mientras que inicialmente los estudios científicos eran escasos y tomaban como modelo la medi-
tación trascendental; en los últimos años ha habido un gran salto cualitativo y cuantitativo al estan-
darizarse la meditación mindfulness.
De entre los múltiples estudios desarrollados recientemente, destacar el hallazgo de nivel de evidencia
A en la recomendación de la práctica de mindfulness para mejorar el estado de ánimo y los síntomas
depresivos de los pacientes sometidos a radioterapia, así como la calidad de vida en mujeres con cáncer
de mama.
También ha demostrado nivel B de evidencia en la reducción de la ansiedad y el estrés durante
la radioterapia.
En cualquier caso, en pacientes oncológicos los beneficios añadidos serían múltiples, sumando
a los ya señalados, un mejor autoconocimiento, una mayor capacidad de vivir el presente día a día,
mejorando las relaciones consigo mismo y con su ambiente, y un aumento de la calma interior sea
cual sea la posible evolución de la enfermedad.
Musicoterapia
Se define como “el uso de la música y/o sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía)
con un paciente o un grupo, en un proceso creado para facilitar, promover la comunicación, las re-
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
CONSIDERACIONES FINALES
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Dificultades en el uso de TC
La primera sería el engorroso acceso a información fiable y de calidad dados los múltiples intereses
en juego por uno y otro bando.
A eso se suma la falta de una normativa específica estatal, tanto en certificar la formación de los
profesionales como en acreditar la labor que realizan.
No todas las TC están exentas de efectos indeseables. Las que pueden causar daño o interaccionar
con los tratamientos convencionales deben ser identificadas por todos los profesionales sanitarios para
estar alerta sobre su uso. De la misma forma, el terapeuta que las indique debe estar bien formado y
conocer en profundidad estas limitaciones.
Una limitación también significativa es el aspecto económico. La mayoría de ellas requieren un
tiempo prolongado de consulta o de aplicación con el consiguiente coste. Si se le añade el montante
de herramientas y productos y la ausencia de financiación, se entiende que la población que se pueda
beneficiar de unas TC de calidad queda muy limitada.
Y por último, y no menos importante, la falta de mayor evidencia científica derivada de trabajos
de calidad, con metodología adecuada y que no se basen en estudios “in vitro” o en animales, para
que se puedan generalizar los resultados. Hay que tener en cuenta que el abordaje holístico dificul-
ta la valoración de objetivos bien definidos y medibles y hace más difícil y costoso el desarrollo de
protocolos de investigación.
CONCLUSIONES
Una adecuada formación en TC de todos los sanitarios implicados en la atención a pacientes oncológi-
cos, permitiría aconsejarles y advertirles de las ventajas e inconvenientes de las mismas, dirigiendo su
camino a las más seguras y hacia las que ya están demostrando mayores beneficios de forma científica.
El facilitar a los pacientes que hablen del uso que hacen de las TC, permitiría mejorar nuestro
acompañamiento durante todo el proceso. De esta forma evitaríamos el riesgo de que nos oculten
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
información al respecto, al pensar que vamos a rechazar su postura de buscar y utilizar alguna TC
que le pueda mitigar la ansiedad o los síntomas derivados del diagnóstico, pronóstico y tratamiento
de su cáncer.
Debe quedar siempre claro que el pilar fundamental en el tratamiento de las personas con cáncer
es el tratamiento protocolizado oficial. Eso sí, algunas TC pueden ayudar en el manejo de síntomas
relacionados con la enfermedad y en disminuir el efecto secundario de los tratamientos convencionales.
Para aproximar estas dos formas de entender a la persona enferma (la medicina alopática u oficial
y la holística o complementaria) es imprescindible el conocimiento y la comunicación entre ambas
partes.
De esta comunicación debe surgir una verdadera medicina integrativa que haga hincapié en la
relación médico-paciente y que dé respuesta a los aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espiri-
tuales de la salud y de la enfermedad. Así quedarían armonizados los tratamientos médicos conven-
cionales con los de las TC en una asistencia sanitaria de calidad basada en pruebas y con su centro
de atención en la persona enferma.
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TEMA 7. PSICOONCOLOGÍA
Góngora Oliver, B.; Sanz Fernández, M. D.
Objetivo:
• Conocer el abordaje de la Psicooncología.
Competencia a adquirir:
✓✓ Valorar los aspectos psicológicos del paciente con cáncer y familia.
✓✓ Conocer las intervenciones psicológicas en el paciente con cáncer y familia.
INTRODUCCIÓN
La evolución de la psicooncología ha ocurrido principalmente durante los últimos 25 años, influen-
ciada en parte, por la tradicional actitud mantenida con respecto a la enfermedad oncológica y a la
enfermedad mental.
La mejora de las técnicas quirúrgicas de principios del S. XX, la suma del tratamiento de radiote-
rapia y la introducción de los primeros agentes quimioterápicos allá por el año 1950, contribuyeron
a cambiar actitudes y creencias en el ámbito social con respecto a los pacientes con cáncer, movién-
dose hacia menos pesimismo. Por otro lado, en lo referente a la enfermedad mental, tuvieron que ser
superadas las iniciales ideas erróneas, actitudes y estigmas asociados a la misma.
Tras las primeras influencias del psicoanálisis de Freud, en su contribución al estudio de la posible
relación entre aspectos psicológicos y cáncer, comenzó, ya en la década de los sesenta y setenta, el
movimiento de la medicina psicosomática. La medicina psicosomática trabajó principalmente en dos
grandes áreas, por un lado, la psiconeuroimnulogía, convertida hoy en un campo científico indepen-
diente, y el área de la psiquiatría/psicología.
La psiconeuroinmunología, usando el concepto biopsicosocial de Engel, comenzó a utilizar téc-
nicas para seguir eventos biológicos y medir fenómenos psicológicos de una manera más precisa.
Exploraron el impacto del estrés y de la capacidad de adaptación del paciente sobre el sistema inmune
durante el tratamiento del cáncer.
La importancia de los mecanismos psicoinmunológicos c om o factores de riesgo para el cán-
cer y su relación con la supervivencia en pacientes con cáncer aún no está clara; desde esta área, se
reconocería el papel del funcionamiento cognitivo y emocional en la competencia inmunológica y
asumiría la hipótesis de que los estresores psicosociales reducen la competencia inmunológica. Hay
numerosos estudios sobre afectividad negativa y salud, y sobre la relación de variables psicológicas
(apoyo social, afrontamiento, ansiedad, estrés, depresión) en la inmunidad.
Con los comienzos de la psicología positiva surgen algunos estudios sobre estado de ánimo,
afectividad positiva y salud, pero hay pocos resultados sobre el impacto de ésta en el sistema
inmune.
Actualmente, continua el interés en el estudio de las posibles relaciones, efectos e impactos de
variables psicosociales sobre la salud y el sistema inmune, específicamente, en esta línea, Filomena
Sousa y colaboradores, presentaron recientemente un estudio de 41 pacientes diagnosticadas de cáncer
de mama, el objetivo general fue estudiar la posible relación entre variables psicosociales (ansiedad,
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
CARACTERÍSTICAS DE LA PSICOONCOLOGÍA
Algunas de las causas que se han producido y que han contribuido al desarrollo del área de la psi-
cooncología tienen que ver con:
■■ La importancia sanitaria y social del cáncer.
■■ Desde 2008 el Consejo de la Unión Europea ha reconocido que es importante atender
desde un enfoque interdisciplinario e integral a los pacientes de cáncer, siendo relevante,
por tanto, atender los aspectos psicosociales de esta enfermedad.
■■ La Estrategia en Cuidados Paliativos de 2007 menciona como punto crítico la necesidad
de un abordaje biopsicosocial, y de valorar integralmente las necesidades de pacientes y
sus familias, incluidas las psicológicas.
■■ La Estrategia en Cáncer de 2010 señala “el avance en los aspectos vinculados a la calidad
de vida y la mejora de la atención de los efectos adversos de la enfermedad o del trata-
miento, como es la atención psicooncológica, debe ser motivo de atención de los diferentes
servicios sanitarios”.
■■ La necesidad de que el paciente tenga información adecuada y participe en las de-
cisiones terapéuticas, tal como viene recogido en la Ley General de Sanidad y la Ley
de Autonomía del Paciente.
■■ El énfasis en la necesidad de mejorar las competencias y habilidades de los profesiona-
les sanitarios para optimizar la comunicación con el enfermo, manejar lasemociones
y las situaciones estresantes o conflictivas en la interacción con el paciente, de forma
que éste logre la comprensión adecuada del proceso de diagnóstico y tratamiento,
asegurar su adherencia y disminuir los efectos adversos de las medidas preventivas,
las pruebas diagnósticas y los tratamientos.
■■ La necesidad de que los sanitarios afronten adecuadamente el estrés profesional y
prevenir el burnout.
■■ La importancia de la prevención, la promoción y la educación para la salud,
que viene dado por la constatación de que los comportamientos saludables o los
estilos de vida son determinantes o contribuyentes fundamentales a la etiología
del cáncer.
■■ En las últimas décadas, se ha producido un aumento creciente de la aplicación de la
Psicología de la Salud al cáncer y otras enfermedades crónicas. Este hecho ha contri-
buido al impulso de la psicooncología, que toma de la psicología de la salud modelos
biopsicosociales, métodos de evaluación e intervención psicológica en el área de salud
y enfermedad.
Otro de los factores determinantes para la definitiva implantación de la psicooncología ha
sido la constatación de la eficacia del tratamiento psicológico para mejorar la calidad de vida,
disminuir las reacciones adversas de estrés, ansiedad y depresión, así como mejorar la adaptación
de los pacientes de cáncer y sus familiares. Ha habido incluso, algunos estudios que han tratado
de demostrar que las terapias psicológicas pueden prolongar la supervivencia del paciente con
cáncer. Sin embargo, se han señalado importantes deficiencias metodológicas de estas investi-
gaciones que han anulado la credibilidad de sus resultados, concluyendo que las investigaciones
previas no lograron demostrar el efecto de la psicoterapia en la supervivencia. La evidencia
clínica muestra una clara mejoría en la calidad de vida, pero no parece que contribuya a la su-
pervivencia de los pacientes.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
PSICOONCOLOGÍA EN LA ACTUALIDAD
Holland (1989) definió la psicooncología como el campo de estudio e intervención en los trastornos
psicosociales asociados al diagnóstico y tratamiento del cáncer en el paciente, en sus familiares y en
el servicio sanitario, así como los factores comportamentales que afectan al riesgo de desarrollo de
la enfermedad y supervivencia a la misma. Actualmente la psicooncología trata de acercarse lo más
posible al estudio y mejora de la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Holland (1992), define
dos áreas básicas de interés de la psicooncología: la valoración de la respuesta emocional del paciente
y sus familiares ante la enfermedad, y de los profesionales de la salud (área psicosocial), y el estudio
de los factores psicológicos, comportamentales y sociales que pueden influir en la mortalidad y mor-
bilidad por cáncer (área psicobiológica).
La psicooncología contribuye al cuidado psicológico de pacientes y familiares, al entrenamiento
del profesional sanitario en el manejo de problemas psicológicos, ayuda en investigaciones acerca de
problemas de comportamiento relacionados con la prevención del cáncer y en el manejo de proble-
mas psicológicos durante todo el tiempo que dure el tratamiento del cáncer, así como en las últimas
etapas de vida.
Así, las Unidades de Psicooncología surgen de la necesidad de atender las demandas de atención
psicológica solicitadas desde los equipos de Oncología como un servicio asistencial más, dentro del
modelo integral de atención al paciente oncológico.
Los ámbitos de actuación del Psicooncólogo hoy, están en consulta externa de Oncología Médica,
en Hospital de día Oncológico y en la Unidad asistencial de Oncología donde se atienden a pacientes
y a familiares. Además de los derivados desde otras especialidades relacionadas con la enfermedad
oncológica tales como: cirugía, radioterapia y ginecología.
Idealmente, se atiende desde el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad oncológica,
pero se extenderá la atención a todas las fases de la enfermedad, incluidos los momentos en los que
la enfermedad ya ha sido superada, tal es el caso de los supervivientes o cuando la enfermedad no
ha aparecido, tal es el caso de los programas de prevención o las intervenciones en la consulta de
consejo genético.
Aun no dependiendo de los servicios de oncología médica hospitalaria, se viene desarrollando en
España un importante esfuerzo por la atención de estos pacientes y sus familias desde la Asociación
Española contra el Cáncer, que cuenta con profesionales formados en Psicooncología en un importante
número de hospitales y en las sedes provinciales de su entidad. También desde estos lugares se trabaja
por atender las necesidades psicosociales de pacientes oncológicos y sus familias. Las funciones que
lleva a cabo el psicooncólogo en Oncología se exponen en la tabla 1 .
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Los estudios que examinan la prevalencia de los trastornos mentales en cáncer revelan que la
mayoría de los pacientes no satisfacen criterios diagnósticos para ningún trastorno mental especí-
fico, aun así, en muchos pacientes, se produce una serie de repercusiones y variedad de respuestas
emocionales difíciles, aunque estas no sean patológicas.
El clásico estudio multicéntrico llevado a cabo por Derogatis y colaboradores, (PSYCOG, Psycho-
social Collaborative Oncology Group) sobre una muestra de 215 pacientes oncológicos, determinó
que, si bien el 53% presentaban buena adaptación al diagnóstico de cáncer, el 47% de los pacientes
mostraban síntomas compatibles con un diagnóstico de trastorno psiquiátrico según el DSM-III.
Otros estudios más recientes tales como el estudio multicéntrico publicado desde el Instituto
Catalán de Oncología, en el año 2008, refiere en cuanto a morbilidad psicológica, que se evidencia
que 97 pacientes de una muestra de 400 pacientes ambulatorios cumplían criterios para el diagnós-
tico de un trastorno mental según el DSM IV, lo que supone una prevalencia del 24% de trastornos
psicopatológicos en la muestra.
En otro estudio desarrollado en el Hospital de día Oncológico del Hospital Universitario La Paz,
reportaron una prevalencia del 15.7% para la sintomatología ansiosa y del 14.6% para la depresiva
en pacientes ambulatorios. Los cuidadores principales de estos pacientes presentaban un 36.4% de
sintomatología ansiosa y un 9.2% de sintomatología depresiva.
Los cánceres de cabeza y cuello son los que tienen la prevalencia más alta de depresión (22-57%),
seguidos de los pancreáticos (33-50%), los de mama (1.5-40%) y los de pulmón (11-44%); la preva-
lencia más baja se encuentra en pacientes con cáncer de colon, ginecológico y linfomas.
La importancia de la detección y el planteamiento terapéutico se basa en que la mayoría de las
veces estos trastornos son susceptibles de tratamiento. La instauración precoz de un tratamiento
farmacológico efectivo, psicoterapéutico o la combinación de ambos mejora la calidad de vida del
paciente y la adherencia al tratamiento.
Es por ello que, a día de hoy, las principales guías clínicas de tratamiento y sociedades científicas
promueven la inclusión de instrumentos de evaluación sencillos para la detección del malestar emocio-
nal inicial, posible predictor de problemas de adaptación posteriores. A pesar de que se han probado
muchos instrumentos de detección en pacientes de cáncer, el termómetro de sufrimiento (DT) de las
National Comprehemsive Cancer Network (NCCN) es el que se ha investigado más ampliamente. El
instrumento de la NCCN de un solo punto para la detección rápida, pide a los pacientes que califi-
quen su sufrimiento de 0 (“no hay sufrimiento”) a 10 (“sufrimiento extremo”). En una lista adjunta de
problemas, se pide a los pacientes que indiquen lo que fue problema para ellos en la última semana.
La actuación recomendada desde la NCCN (2012), indica que el sufrimiento calificado como mo-
derado daría como resultado la derivación a los grupos de autoayuda local, asociaciones de pacientes
oncológicos o al manejo por parte del equipo primario de oncología. El sufrimiento calificado como
moderado (DT=5) a grave (DT= >5 a 10) justifica una derivación a otros profesionales apropiados
(psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, especialistas en atención paliativa, etc.), según la na-
turaleza del sufrimiento.
Algunas de las barreras que podemos encontrar para la detección de problemas que requieran
atención psicológica profesional, sin contar con las derivadas de cualquier contexto asistencial, pueden
venir de los propios pacientes, que no informen de su malestar o no pidan ayuda para él, o incluso de
los profesionales, que tradicionalmente habían relegado a un segundo plano la intervención emocional.
Quizá el uso generalizado de instrumentos de detección de problemas psicológicos pudiera facilitar el
acceso de los pacientes a este tipo de atención, que habrá de ofrecerse desde el equipo médico y de en-
fermería evitando palabras que indiquen el estigma de enfermedad mental grave, a cambio de palabras
como sufrimiento, preocupaciones, incertidumbres o factores que causan tensión por la enfermedad.
La atención psicosocial al paciente y la familia debe estar disponible a lo largo de todas las fases
o estadios de la enfermedad oncológica y considerar los momentos más vulnerables y a los pacientes
más vulnerables.
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Están descritos como momentos más vulnerables: el diagnóstico reciente; el comienzo del trata-
miento (cirugía, radioterapia o quimioterapia) sobre todo si son mal tolerados; el momento de finalizar
un ciclo largo de tratamiento; El momento de la recidiva; y la transición a los cuidados paliativos.
En cuanto a pacientes, los más vulnerables son: los diagnosticados en edades más jóvenes; los de
peor pronóstico; los pacientes con historia familiar de enfermedad oncológica; y los pacientes con
antecedentes psicopatológicos o historia de dificultades de afrontamiento ante situaciones vitales
asociadas a pérdidas. Esta descrito igualmente como variable moduladora importante el apoyo social
percibido, de manera que serán más vulnerables aquellos pacientes que reporten bajos niveles de
percepción de apoyo social.
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA
La práctica psicosocial debe estar basada en la evidencia y sujeta a posibles cambios para aumentar
su efectividad.
Antes de plantearnos una intervención psicológica debemos plantearnos que el cáncer no es una
enfermedad única, sino que existen diferentes tipos, con diferentes estadios y diferentes pronósticos y
repercusiones vitales. Así como las dificultades concretas y las fuentes de estrés también provendrán
de diferentes lugares según cada paciente. Por tanto, debemos tener claro cuál es nuestro objetivo de
intervención antes de poner en marcha cualquier procedimiento o técnica psicológica y anticipar el
impacto que éstas puedan tener, aplicándolas sólo en los pacientes que lo requieran y en el contexto
de la evidencia clínica.
La teoría cognitiva de la adaptación a situaciones difíciles afirma que, para responder a aconteci-
mientos significativos de la vida, la persona se formula dos preguntas importantes:
1. ¿Esta situación es personalmente significativa para mí?
2. ¿Qué recursos tengo para manejar o controlar esta situación?
Una manera de conceptualizar la cantidad de sufrimiento que sienten los pacientes es el equilibrio o la
proporción entre la percepción de las exigencias que una situación presenta y la percepción de los recursos
que poseen para manejar eficazmente estas exigencias. En esta línea, las intervenciones irían dirigidas a
disminuir la sensación de amenaza y demandas percibidas y aumentar la percepción de recursos.
Se han desarrollado diferentes protocolos de intervención diferenciándose entre ellos por: los com-
ponentes incluidos, el formato de aplicación (individual o grupal), la duración y la población diana.
Las variables más ampliamente estudiadas han sido:
■■ Síntomas emocionales: ansiedad y depresión.
■■ Calidad de vida.
■■ Efectos secundarios de los tratamientos y de la enfermedad como: dolor, fatiga, náuseas y
vómitos condicionados, y síndrome de disforia anticipatorio asociado a la quimioterapia.
■■ Otros estudios también se han interesado por el nivel de funcionamiento de conductas de
salud (alimentación, ejercicio físico, tabaquismo, etc.); del sistema inmunitario, e incluso
de la supervivencia.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
de la fase de la enfermedad en la que se encuentren. De este modo, merecería la pena detenerse unas
líneas a considerar cuáles son éstas fases y las necesidades asociadas en cada una de ellas, pues estas ne-
cesidades son las que van a determinar en último lugar, los objetivos concretos de intervención. A saber:
■■ Fase de diagnóstico. Las intervenciones principales tienen un carácter educativo-in-
formativo. El estado emocional en este momento está impregnado de un alto grado de
incertidumbre, además del distress generado por el impacto de la noticia y todo lo que
implica. El objetivo, por tanto, sería mejorar la información y la participación de los
pacientes en un momento donde lo prioritario es la toma de decisiones. En esta fase el
tratamiento psicológico debe orientarse a la información, comunicación, y a anticipar las
situaciones y cómo afrontarlas.
■■ Fase de tratamiento médico. Una vez tomada la decisión de iniciar un tratamiento
médico, el paciente suele tener cierta percepción de control, pues la sensación es la de
estar “haciendo algo” para combatir la enfermedad. Las principales dificultades con las
que pueden encontrarse los pacientes en esta fase son los efectos secundarios de los tra-
tamientos. De este modo cobra especial relevancia la terapia de conducta, encaminada a
mejorar el control de síntomas y mejorar el afrontamiento conductual a la enfermedad y
al tratamiento tanto del paciente como de la familia.
■■ Intervalo libre de enfermedad. Una vez finalizado el tratamiento médico los pacientes
pueden experimentar emociones de vulnerabilidad y temor a una recidiva, los controles
constantes y la relación mantenida con los servicios de oncología favorecen esta percep-
ción, que por otro lado es totalmente realista y no se debe minimizar. En estos momentos
el paciente suele reincorporarse a la actividad previa que quedó relegada a un segundo
lugar tras la irrupción de la enfermedad. El paciente que vuelve ya no es el mismo, proba-
blemente hayan cambiado sus valores, su energía y su motivación. En muchos casos esto
provoca sentimientos de inutilidad, culpa y otras emociones de corte depresiva que deben
ser legitimadas pero reconducidas, favoreciendo la aceptación de las pérdidas sufridas y
el afrontamiento de los nuevos retos y roles de la vida cotidiana. Los pacientes que han
superado la enfermedad deben hacer frente a las pérdidas y los cambios que ésta ha pro-
ducido en sus cuerpos, sus creencias, su auto-concepto, sus actividades y sus relaciones
personales con los otros y con el mundo. Como cualquier otro cambio significativo en la
vida, existen multitud de estrategias para afrontarlo y el papel del psicólogo será reforzar
aquellas que anteriormente hayan servido al paciente en otras dificultades previas y/o
encontrar otras si éstas han dejado de serle útiles.
■■ Recidiva. Ante una recidiva, de nuevo el paciente puede perder la percepción de control
sobre su cuerpo y su vida, y suele aumentar de forma importante los niveles de ansiedad,
pudiendo aparecer en algunos casos frustración, reacciones depresivas francas, e incluso
desesperanza, que es importante manejar, pues algunos pacientes atrapados en la desespe-
ranza pueden claudicar y rechazar cualquier tipo de intervención por temor a que esta no
sea eficaz. De nuevo, la intervención en estos momentos debe ir encaminada a contener
la tormenta o el bloqueo emocional y facilitar el manejo de la información y la toma de
decisiones en cuanto a las opciones posibles de tratamiento.
■■ Enfermedad avanzada. Cuando se han agotado las posibilidades de tratamiento curativo
y las opciones de tratamiento se centran en el control de síntomas, la respuesta emocional
de los pacientes puede ser muy amplia, desde la pasividad, hasta el enfado, el autorre-
proche, e incluso la negación. Es importante dejar claro que no hay una manera correcta
o adecuada de afrontar este momento, cada paciente debe encontrar la que a él le sirva.
El papel del psicólogo debe ir encaminado a favorecer que el paciente elija de manera
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
coherente a cómo es él, la actitud con la que hará frente a esta etapa. En esta fase la in-
tervención psicológica puede dirigirse a ayudar al paciente en la revisión de sus valores y
el sentido de su vida. Se facilita el reconocimiento y expresión de emociones, así como el
afrontamiento a miedos y temores. Se considera importante en este momento el trabajo
dirigido a que paciente y familia puedan mantener la esperanza, una esperanza realista
que en estos momentos de enfermedad tendrán que ver con la seguridad del control de
los síntomas y manejo del sufrimiento emocional.
■■ Fase terminal. Cuando ya se acerca el momento de la muerte, se hace imprescindible
atender tanto al paciente como a la familia. Respecto al paciente, es imprescindible darle
sensación de control respecto a los síntomas, esto es especialmente importante, puesto que
el dolor y otros síntomas físicos no detectados o no bien atendidos generan gran malestar
emocional al paciente, que podría ser evitado. De hecho, el sufrimiento suele generar más
temor que el propio hecho de morir, por lo que hay que devolverle al paciente la seguridad
de que el dolor y otros síntomas se van a controlar y cómo se va a conseguir esto. En estos
momentos cobra una relevancia predominante el trabajo con la familia, si bien deben es-
tar implicados durante todo el proceso, en estos momentos se necesita un esfuerzo extra
para prevenir que se complique el duelo cuando el paciente fallezca. Generalmente, los
familiares han tomado conciencia de la proximidad de la muerte del paciente mientras éste
aún permanece con vida y suelen experimentar sentimientos intensos y variables difíciles
de manejar en los momentos previos a la muerte y en los posteriores a ésta, relacionados
con el agotamiento físico y psicológico que conlleva acompañar a un ser querido durante
un proceso largo y penoso (culpa por desear que todo acabe cuanto antes, alivio cuando
se produce la muerte, tristeza por la pérdida, enfado y frustración, etc.).
79
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
CONCLUSIONES
Las personas con cáncer son personas normales a nivel psicológico, aunque pueden presentar las
mismas psicopatologías que el resto de la población. Así pues, en función de que problemas presenten
los pacientes, la intervención psicológica puede orientarse al tratamiento psicopatológico propio de
la psicología clínica o bien a restablecer la calidad de vida, que está siendo alterada por la enferme-
dad y/o su tratamiento, ayudando a los pacientes en el proceso de afrontamiento y adaptación a la
enfermedad, con apoyo psicológico y estrategias de intervención propias de la psicología oncológica.
A pesar de que las investigaciones acerca de las intervenciones psicosociales en pacientes con
cáncer, así como la disciplina que se ocupa de ellas, la Psicooncología, es relativamente joven, existe
un gran número de publicaciones que examinan el posible beneficio o eficacia de las intervenciones
psicosociales. De forma general, puede concluirse que los resultados acumulados de las publicaciones
respaldan la eficacia de estas intervenciones, ya que la mayor parte de los trabajos recogidos en las
revisiones analizadas aporta beneficios a los pacientes. Puesto que las terapias psicológicas en el cáncer
han demostrado ser eficaces, sería recomendable la aplicación de éstas en estos enfermos.
Al igual que ocurre con las intervenciones terapéuticas en otros ámbitos de actuación diferentes
al de la Psicooncología, se considera necesario profundizar en el estudio de los elementos claves en
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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BLOQUE III:
CUIDADOS PALIATIVOS
TEMA 8. CUIDADOS PALIATIVOS Y BIOÉTICA
Díaz Cortés, M. M.; Jiménez López, F. R.; Rivas Baeza, J. M.; García Martínez, J. C.
Objetivos:
• Conocer los principios bioéticos y su implicación en decisiones al final de la vida.
• Explorar las creencias y valores personales, sociales y culturales del paciente y de la familia.
Competencia a adquirir:
✓✓ Identificar y evaluar las necesidades para actuar desde los principios bioéticos fundamentales.
INTRODUCCIÓN
Decía Voltaire que “un médico eficiente es aquel que conforta a su paciente mientras la naturaleza realiza
su curación”. Esta era la filosofía que imperaba hasta comienzos del siglo XX. Con el advenimiento de
los antibióticos y sulfamidas se empiezan a curar enfermedades y se alcanza un nivel muy importante
en la medicina preventiva. Por lo tanto, la medicina siempre fue paliativa hasta hace pocas décadas
en las que ya se puede prevenir y sobre todo, curar. Aunque no siempre es así.
Nos empeñamos, amparados en el principio de beneficencia, en conseguir todo lo que podamos
para que pueda vivir más, olvidando que lo importante no es alargar la vida a toda costa, sino con-
seguir que esa vida sea lo más confortable posible. Cuando ya no es posible la curación, nos queda
el confort, la compañía, la compasión. Si tenemos ocasión hablaremos con él, exploraremos sus ne-
cesidades y temores, y le acompañaremos.
La palabra paliativo viene del latín pallium y significa poner bajo palio, proteger, aliviar o atenuar.
En este caso del impacto de la enfermedad avanzada. Son los cuidados paliativos los que han devuelto
ese aspecto humano a la persona que se enfrenta a la muerte mediante una actitud contemplativa,
de soporte y confort.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
más sobre las necesidades de las personas con una enfermedad terminal y empezó a trabajar como
voluntaria en el St. Luke, una residencia para moribundos en Bayswater, Londres. Después tomó la
decisión de estudiar Medicina; empezó en 1951 y se graduó ya avanzados los treinta años de edad.
En 1958 tomó posesión del puesto de investigadora en la Escuela de Medicina de St. Mary, desa-
rrollando trabajos de investigación en el St. Joseph’s Hospice, en Hackney, en la zona este de Londres.
Aquí estableció los fundamentos básicos de los cuidados del hospice moderno: desarrolló un enfoque
sistemático del control del dolor en pacientes con enfermedad terminal, prestó atención a sus nece-
sidades sociales, emocionales y espirituales, y enseñó lo que ella había aprendido.
Pronto hizo planes para construir su propio hospice moderno, una residencia que se centraría en
tres actividades vinculadas: cuidados clínicos, docencia e investigación. Reunió en torno a ella a un
grupo de personas que la apoyaban y que la ayudaron a desarrollar sus ideas con detalle, y viajó a
Estados Unidos y a otros países para promoverlas y perfeccionarlas. Tras superar grandes obstáculos,
después de ocho años de captación de fondos, planificación y promoción, pudo abrirse St. Christo-
pher´s Hospice, el cual recibió a sus primeros pacientes en 1967. Como a menudo recalcaba después:
“Me llevó 19 años construir el Hogar alrededor de la ventana”.
Durante los 18 años siguientes fue la Directora Médico del Hospice que ella había creado. Rápi-
damente amplió sus servicios para incluir atención domiciliaria; promovió la investigación sobre el
control del dolor y sobre la eficacia del programa; desarrolló un centro de formación especializado, y
fue autora de un flujo constante de publicaciones. Su trabajo fue aclamado internacionalmente y fue
galardonada con numerosos premios y honores en múltiples países. St. Christopher´s Hospice recibía
miles de visitantes cada año y se convirtió en un faro de inspiración para muchos de los que allí iban
a estudiar, desarrollar sus habilidades clínicas y realizar investigaciones en el floreciente campo que
ya era conocido como Cuidados Paliativos.
En 1985 se retiró del trabajo a tiempo completo en el Hospice, aunque se mantuvo activa en
su labor como escritora, como profesora y dando su apoyo al desarrollo de proyectos de cuidados
paliativos. Su pensamiento lo podemos encontrar en su obra: “Velad conmigo”. Inspiración para una
vida en Cuidados Paliativos.
Elisabeth Kubler-Ross (1926-2004), se graduó como médico en la Universidad de Zurich en el año
1957. Comenzó su interés por la muerte en su época de estudiante, cuando visitó algunos de los campos
de exterminio nazi tras la segunda guerra mundial. Se sorprendió entonces, de que en las paredes de
los barracones donde los judíos esperaban su muerte, los más pequeños de ellos, tan jóvenes que ni
tan siquiera poseían creencias religiosas, de una manera natural e instintiva, consideraban la muerte
no como un final, sino como un proceso de cambio. Como carecían de conceptos para expresar tales
sentimientos, aquellos niños lo plasmaron en dibujos de orugas que se transformaban en mariposas.
Esos dibujos infantiles la afectaron profundamente.
Llegó a los Estados Unidos en el año 1958 y comenzó allí su trabajo en un hospital de Nueva York,
donde se horrorizó por el tipo de tratamiento que recibían los pacientes en situación terminal. Se
convirtió en una voz crítica, que clamaba porque el paciente recuperase su intimidad y se le permi-
tiese morir no entre los fríos muros de un sanatorio, sino en su casa, rodeado de sus seres queridos
y permitiéndole despedirse con paz. Fue el comienzo de una larga sucesión de denuncias.
A diferencia de sus colegas, hizo del hecho de acompañar a los enfermos terminales el centro de
su tarea, escuchándolos con atención mientras ellos le abrían su corazón. Empezó impartiendo se-
minarios en los que participaban enfermos terminales que contaban al público acerca de su situación
y cómo la atravesaban.
Elisabeth ayudó a muchos familiares a encajar su pérdida, a saber, cómo enfrentarse a la muerte
de un ser querido, les explicó cómo apoyar al moribundo, lo que debía hacerse en esos difíciles mo-
mentos y lo que debía evitarse. Bajo su tutela se crearon fundaciones y movimientos ciudadanos que
reclamaban el derecho a una muerte digna. Su primer libro “Sobre la muerte y los moribundos” publi-
cado en 1969 y de lectura muy recomendable, hizo de ella una autora conocida internacionalmente.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Se ha dedicado de modo incansable y durante muchos años a dar conferencias por el mundo, escri-
biendo más de 20 libros en la materia, entre los que destacan, “Vivir hasta despedirnos”, “Los niños y la
muerte”, “SIDA el último desafío”, y “La rueda de la vida” (autobiografía). Han sido traducidos a más de
25 idiomas. Todo el dinero recaudado por las ventas era invertido en orfanatos y proyectos asistenciales.
Fue la primera psiquiatra en describir las distintas fases por las que pasa un enfermo que está en
proceso de morir: negación, ira, pacto, depresión y aceptación, que se convirtieron en un clásico de
la psiquiatría. Estas fases no tienen por qué presentarse en la secuencia indicada ni se ha de pasar
necesariamente por todas. Pero su mayor inspiración la encontró siempre en los niños. Afirmaba que
los más pequeños eran sin duda también los más valientes a la hora de encarar la muerte, los que
comprendían mejor que ésta suponía una liberación. El símbolo de la mariposa se convirtió en un
emblema de su trabajo, porque para ella, la muerte suponía un renacimiento a un estado de vida su-
perior. Los niños, afirmaba, lo saben intuitivamente; si no les contagiamos nuestros miedos y nuestro
dolor, ellos tienen la capacidad de enseñarnos muchas cosas.
Ha recibido, también, más de 20 doctorados honoríficos. En 1995, una serie de apoplejías la dejó
paralizada de su lado izquierdo. Se enfrentó a su propia muerte con la valentía que había afrontado la
de los demás, con el coraje que aprendió de los más pequeños. Los últimos años sufrió varios infartos
y sabía que su tiempo había concluido y que su misión, la semilla que había plantado, había comen-
zado a dar sus frutos. Pidió que la despidieran con alegría, lanzando globos al cielo para anunciar su
llegada. Y dijo que ella seguiría ahí arriba, a nuestro lado, “bailando con las galaxias”.
Si algo llama la atención de los consejos que la doctora Kübler-Ross ha dado a las personas que
acompañan a un ser querido en su lecho de muerte, es sobre todo la sencillez de sus premisas. “Cuando
se está junto a su cama y se les escucha de verdad percibes que ellos saben que la muerte está próxima”.
Cuando el enfermo nos dice que sabe que va a morir, debemos aceptar su declaración sin contradecirla.
Según Kübler-Ross, la comunicación, aunque el enfermo no pueda hablar, es continua, si pres-
tamos atención, él nos dirá lo que necesita. Estas son las cuatro funciones necesarias para los que
acompañan a un moribundo: escucha verdadera y sin juicios, aceptación, permanecer a su lado y
comunicación. Pero para poder escuchar de verdad, necesitamos antes vaciarnos de nuestros propios
asuntos, estar en un estado de calma interior que pueda transmitirse al enfermo, quien de ese modo
también se liberará poco a poco de sus propios asuntos pendientes. “Estar sentado en la cabecera de
un moribundo es un regalo, nuestro mejor maestro. De ahí saldremos más enteros, más enriquecidos”.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Los cuidados paliativos llegaron a España de la mano del Dr. Jaime Sanz Ortiz, que en 1984 y por
primera vez en nuestro país, incorporó la filosofía de la Medicina Paliativa de los hospitales (Hospice)
ingleses a la Sección de Oncología Médica del Hospital Universitario de Valdecilla de Santander. En
el 1987 es reconocida por el INSALUD, dicha unidad. En Enfermería destaca Ana Manzanas desa-
rrollando una importante actividad en el desarrollo de Enfermería en Cuidados Paliativos.
Entre los años 1986-87, tanto el Dr. José Porta Sales, de Medicina Interna de Lérida, como Dr.
Javier Gómez Batiste, de Oncología Médica del Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona), permanecen
3 y 6 meses respectivamente en St. Christopher’s Hospice de Londres, creando posteriormente sendas
unidades de cuidados paliativos en los hospitales mencionados.
El Dr. Marcos Gómez Sancho, tras permanecer en Italia varios meses en el Instituto del Cáncer
de Milán, crea la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital “El Sabinal”, en mayo de 1989, en Las
Palmas de Gran Canaria. En la actualidad dispone de equipos de soporte para hospitales de agudos
y equipos de soporte domiciliario.
En febrero de 1990, la Dra. Susana Pascual Lavería, comienza a desarrollar la Medicina Paliativa
en el Hospital de la Cruz Roja de Málaga. En el mismo año, Antonio Pascual del Servicio de Onco-
logía y Hematología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, inicia junto a la psicóloga Pilar
Barreto la atención específica para los pacientes con enfermedad terminal. La escuela de Ramón
Bayés, catedrático de Psicología Básica en la Universidad Autónoma de Barcelona, se ha ocupado
en varios trabajos de los aspectos psicológicos de la enfermedad terminal. Del mismo modo, la
psicóloga Pilar Arranz en el servicio de Hematología del Hospital La Paz de Madrid inicia la aten-
ción psicoemocional de enfermos en el proceso de morir, así como la de sus familias. En Almería,
el Dr. José Cristóbal Caparrós Ponce y la enfermera Francisca Villegas, tras pasar un tiempo en
el Hospital Universitario de Santander junto a Dr. Sanz Ortiz, inicia la puesta en marcha de la
primera unidad de Medicina Paliativa en el Hospital de la Cruz Roja actualmente dependiente del
Complejo Hospitalario Torrecárdenas, del Servicio Andaluz de Salud. Este mismo año, se inaugura
la Unidad de Cuidados paliativos del Hospital Gregorio Marañón en Madrid, a cargo del Dr. Juan
Manuel Núñez Olarte.
En este mismo año de 1990, el Subcomité de Cuidados Paliativos de la Comunidad Económica
Europea en Bruselas dentro del programa europeo “Europa contra el Cáncer”, en su reunión celebrada
en mayo de 1991 en Estocolmo con la participación de 11 países europeos se establece la definición
de Cuidados Paliativos. “Es un programa de asistencia Total, Activa y Continuada de los pacientes
y sus familias por un equipo interdisciplinar, cuyo objetivo es dar calidad de vida, sin intentar
alargar la supervivencia. Contempla las necesidades físicas, psicológicas y sociales del enfermo y
sus familiares. Si es necesario incluye el apoyo del proceso de duelo”.
En el año 1992 se funda la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) integrada por
distintos profesionales del ámbito de la Salud: médicos oncólogos, internistas y anestesistas, médicos
de cabecera y de familia, enfermeras, asistentes sociales, psicólogos, religiosos y bioeticístas.
En el año 2003 en Andalucía se funda la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA).
En el 2005 y dentro de la SECPAL, se crea la AECPAL, Asociación Española de Enfermería en
Cuidados Paliativos.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
La filosofía de los Cuidados Paliativos es dar calidad de vida al paciente y su familia, sin intentar
alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del
paciente y sus familiares. Si es necesario el apoyo debe incluir el proceso de duelo.
Principios básicos de los CP:
• Asegurar la vida, pero aceptar la muerte como inevitable. No acelerar la muerte ni posponerla.
El objetivo es el bienestar y la calidad de vida y no la duración de la misma.
• Aliviar el dolor y otros síntomas mediante tratamientos adecuados.
• Aliviar el sufrimiento atendiendo de modo integral las necesidades físicas, psíquicas, sociales
y espirituales del enfermo y su familia.
• Ofrecer al paciente la posibilidad de información gradual, completa y verdadera respetando
también el derecho a no ser informado, pero sin mentir. En todo caso, garantizar que no sea
tratado contra su voluntad y su derecho a la participación en la toma de decisiones.
• Fomentar la autonomía del paciente y apoyarlo para vivir tan activamente como le sea posible.
• Facilitar una vida digna hasta la muerte, controlando adecuadamente los síntomas en la fase
agónica, aunque en algunos casos el tratamiento pueda producir sedación.
• Posibilitar la atención en domicilio como lugar idóneo para desarrollar los Cuidados Paliativos
hasta el final si el paciente así lo desea.
Apoyar a la familia, si lo precisa, para una adecuada resolución del duelo, tratando de evitar el
duelo complicado, que se comienza a prevenir con su participación activa en los cuidados antes de
fallecer el paciente.
91
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Consentimiento informado
El consentimiento informado (CI) es un instrumento al servicio de la toma de decisiones. Implica
un proceso y un substrato. Se trata en la relación clínica, en el diálogo del médico con el enfermo.
El objetivo es respetar los derechos de las personas enfermas y asegurar una información adecuada.
Los elementos que han de observarse en la elaboración del CI son los expresados en la toma de
decisiones: competencia, información adecuada y voluntariedad.
Las características del CI al final de la vida según documento del Comité de Ética de la SECPAL,
son: la vulnerabilidad del paciente en fases avanzadas de la enfermedad que afecta a la capacidad de
discernir; sintomatología que directamente o indirectamente como efecto secundario de los tratamien-
tos puede afectar al proceso de información y a la competencia del paciente; tiempo limitado para el
desarrollo del proceso de información y de conocimiento de los deseos de los pacientes; incertidumbre
elevada sobre el pronóstico; aparición de complicaciones que implican tomar decisiones con rapidez;
92
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
importancia del papel de la familia en la toma de decisiones; trabajo en equipo interdisciplinar que se
ha de coordinar alrededor de las decisiones; vínculos intensos con el equipo que pueden interferir. Las
situaciones que podrían requerir CI son aquella que incluyen todos los procedimientos o maniobras
invasivas que implica: técnicas quirúrgicas; técnicas analgésicas invasivas; radioterapia y quimioterapia
paliativa; transfusión sanguínea; paracentesis; procedimientos diagnósticos con contraste.
93
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
94
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
La decisión final deberá ponderar además otros elementos, como por ejemplo la propia opinión
del paciente capaz, la del paciente incapaz a través de su Voluntad Anticipada, o la de un consenti-
miento por representación realizado por sus familiares.
Pero la base principal de una decisión de AET es siempre un juicio clínico prudente realizado por
los profesionales. Su aplicación exige además que éstos desplieguen estrategias de comunicación y
negociación adecuadas con el paciente y la familia, de tal forma que puedan asumir adecuadamente
la situación sin tener en ningún momento sensación de ser abandonados por los profesionales.
Eutanasia
Etimológicamente significa “buena muerte”. Como se comentaba anteriormente, se han añadido mu-
chas definiciones que solo contribuyen a complicar más la cuestión y que por lo tanto deben evitarse.
La definición correcta de eutanasia incluye todas aquellas actuaciones que producen la muerte de
los pacientes, es decir, que la causan de un modo directo mediante una relación causa-efecto única e
inmediata; se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo e informada de los pacientes en situación
de capacidad, en un contexto de sufrimiento, entendido como “dolor total”, debido a una enfermedad
incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros
95
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
medios, por ejemplo mediante cuidados paliativos; son realizadas por profesionales sanitarios que co-
nocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.
Cuando, en este contexto, la actuación del profesional se limita a proporcionar al paciente los
medios imprescindibles para que sea él mismo quien se produzca la muerte, se habla de suicidio
médicamente asistido o suicidio asistido sin más.
Es un requisito imprescindible para hablar de eutanasia que exista una petición expresa y reitera-
da del paciente. Que no haya consentimiento informado expreso del paciente hace que la actuación
del profesional deba ser etiquetada sin más como homicidio. Las expresiones “eutanasia voluntaria”
y “eutanasia involuntaria” son innecesarias y confusas. La eutanasia siempre es, por definición, vo-
luntaria, y la eutanasia involuntaria no es eutanasia, sino homicidio. Lo mismo puede afirmarse de
expresiones como “eutanasia directa” o “eutanasia activa”, pues la eutanasia es, por definición, siempre
ambas cosas y el problema de las contrarias, “indirecta” o “pasiva”, es que no son eutanasia. Todas estas
expresiones, adjetivos y neologismos deberían ser abandonados en aras de la precisión y la claridad.
Los términos “eutanasia” y “suicidio médicamente asistido” no están recogidos como tales en el
Código Penal Español.
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TEMA 9. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN EN CUIDADOS
PALIATIVOS Y COUNSELLING
Campos Ríos, M.; Martínez Sánchez, M.
Objetivo:
Competencia a adquirir:
INTRODUCCIÓN
Aun cuando los cuidados paliativos se desarrollan en el marco de un equipo interdisciplinar, en-
fermería asume el tiempo completo de la atención y el cuidado profesional de los pacientes y sus
familiares.
Los cuidados paliativos constituyen un enfoque de cuidado especial, destinado a garantizar el
bienestar del paciente al final de su vida. En este contexto, la atención y cuidados de enfermería,
cobran un especial protagonismo en lo técnico y humano.
Uno de los temores más intensos que puede experimentar un profesional de la enfermería es el
miedo a la muerte de los pacientes, ya que en la mayoría de las ocasiones se encuentra presente y
debe atender antes, durante y después de la misma al paciente y a sus familiares. En un intento de
protección, se corre el riesgo de establecer una relación fría, centrada en lo físico y técnico, desde una
apariencia de indiferencia y actitud rutinaria, sin atender al ser humano.
En tales circunstancias, paciente, familiares y profesionales experimentan emociones intensas que
de no ser gestionadas adecuadamente pueden dificultar la atención y cuidados de calidad. Por ello
es importante contar con actitudes y habilidades que han demostrado su utilidad para establecer la
relación de ayuda necesaria. Aquí, la comunicación se convierte en una herramienta fundamental a
la vez que un verdadero desafío.
A lo largo del presente capítulo se abordarán los puntos claves necesarios que, de acuerdo a los
datos disponibles y la experiencia clínica, pueden ayudar al profesional de enfermería a abordar este
desafío y a desempeñar su labor técnica y humana en situaciones complejas.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
1. Función catártica y liberadora del lenguaje: mediante la escucha activa del personal sanitario,
se facilita la liberación de las tensiones emocionales generadas por la situación de enfermedad
avanzada.
2. Función de reconocimiento y consideración del otro: a través también de la escucha activa,
y mostrando disponibilidad e interés se favorece que el paciente se sienta respetado indepen-
dientemente de su condición o estado, dejando patente que se le entiende, se le comprende y
se acogen todas sus necesidades
3. Función de adquisición de conocimiento: teniendo en cuenta que la comunicación es bi-
direccional e implica una reciprocidad entre la persona que ayuda y quien es ayudado, es
importante prestar atención a la información que se recibe y se emite para poder calibrar
adecuadamente el proceso de relación.
4. Función de refuerzo y de modificación del comportamiento: reforzar las conductas, creencias
y actitudes del paciente y la familia, que favorecen su bienestar y adaptación, así como per-
suadir mediante argumentos racionales y emotivos para modificar aquellas que no lo hagan,
permitirá atender adecuadamente las necesidades que puedan surgir.
En definitiva, una buena comunicación se compone de pequeños detalles que en conjunto permiten
una relación verdadera y de calidad, facilitando cumplir el objetivo final de una relación de ayuda:
satisfacer las necesidades de la persona que solicita la ayuda no las de quien de las proporciona.
COUNSELLING
El counselling es una de las herramientas destinadas a la comunicación asertiva, este término fue im-
pulsado por el psicólogo estadounidense Carl Rogers en 1961. En España apareció como una forma
de mejorar la relación médico-paciente en el contexto del VIH/SIDA, en el que la relación de ayuda
se vio profundamente afectada debido a carga emocional que acompaña a la enfermedad.
Entre las múltiples traducciones del término, se encuentra la de relación de ayuda, basada en la
adquisición o adaptación de conocimientos, habilidades y actitudes que favorecen la relación entre
el profesional y el paciente. Con el objetivo principal de favorecer un buen manejo de la relación
asistencial en situaciones complejas.
Como se ha señalado, el counselling como herramienta relacional precisa de una serie actitudes
básicas:
1. La empatía: disposición a comprender y transmitir dicha comprensión a quien se ayuda.
2. Congruencia o autenticidad: expresarse en coherencia con lo que se vive y se siente a través
del lenguaje verbal y no verbal.
3. Aceptación incondicional: aceptar a la persona y su experiencia sin juicios de valor.
En definitiva, se trata, a través de estas actitudes, de ser capaz de transmitir a la otra persona que
su vivencia tiene sentido y que es comprendida.
El counselling ha demostrado aumentar la satisfacción de los pacientes, mejorar la adhesión te-
rapéutica a los tratamientos e incrementar la habilidad de los profesionales para detectar y satisfacer
necesidades de los pacientes. Por ello esta herramienta de comunicación es recomendada en los países
occidentales en las relaciones con los pacientes.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
Hasta el momento queda clara la utilidad y necesidad de la comunicación asertiva con el paciente y
del counselling como herramienta para establecer una relación de ayuda eficaz.
100
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
• De forma práctica, una comunicación asertiva puede esquematizarse en los siguientes puntos
claves:
• Elegir el momento y lugar oportuno: entorno tranquilo, evitando en la lo posible prisas e
interrupciones.
• Mostrar disponibilidad.
• Considerar el estado emocional: observando sobre todo el comportamiento no verbal.
• Escuchar activamente: aprender a escuchar es la base de la relación de apoyo. Se muestra
escucha activa a través de:
■■ El contacto visual.
■■ La postura corporal: confortable y relajada, cerca, pero sin invadir el espacio del otro.
■■ La expresión facial: transmitiendo comprensión.
■■ La expresión verbal: emplear el mismo lenguaje, no interrumpir, aprovechar las pausas
para hablar, no emplear expresiones taxativas.
• Compartir el silencio y respetar los silencios.
• Empatizar.
• Parafrasear: devolver lo que se ha entendido del mensaje.
• No presuponer, preguntar.
• Hacer preguntas abiertas y/o específicas.
• Explorar los sentimientos de la persona.
• Pedir opinión.
• Reforzar, centrándose en lo que el paciente y su familia son colaboradores.
• Dar información y pautas útiles para los objetivos del bienestar del paciente.
• Mencionar conductas concretas que preocupan y ofrecer ayuda.
Finalmente, cabe señalar las actitudes que conviene evitar y que dificultan la relación con el pa-
ciente y la atención a su bienestar. Estas son:
◆◆ Dirigir y encauzar la comunicación mediante preguntas cerradas.
◆◆ Juzgar o valorar.
◆◆ Moralizar o ser paternalista.
◆◆ Etiquetar y diagnosticar.
◆◆ Tranquilizar de forma injustificada, restando importancia a la preocupación del paciente.
◆◆ Rechazar o censurar los sentimientos.
◆◆ Dar consejos no pedidos.
◆◆ Someter a interrogatorios o hacer múltiples preguntas a la vez.
◆◆ Dificultar la autonomía impidiendo la participación del propio paciente o familiares en los
cuidados.
Teniendo en cuenta y poniendo en marcha lo anterior, será posible establecer una relación te-
rapéutica eficaz y con ella favorecer unos cuidados de calidad al paciente en el final de su vida y al
familiar en la pérdida de su ser querido.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
ESTUDIO DE CASOS
De cara a trabajar lo expuesto en el tema se describen dos situaciones habituales en la unidad de
cuidados paliativos:
CASO 1
Mujer de 48 años diagnosticada de cáncer de pulmón con metástasis cerebrales y suprarrenales, ingre-
sada por urgencias debido a dolor incontrolado por el estado avanzado de su enfermedad. En urgencias
está irritable y enfadada, tratando mal a cualquier profesional que se acerca a ella. Desde la unidad de
observación deciden derivarla a la unidad de cuidados paliativos para que sea atendida por el equipo
correspondiente. Una vez en la habitación, a la espera del médico, el personal de enfermería se dispone
a hacer la acogida. Al entrar el enfermero ella no deja de increpar y culpar a los profesionales de su
situación, gritando cosas como: no me estáis tratando bien, sois unos inútiles, estoy así por vuestra culpa...
Abordaje
Con el objetivo de establecer una relación de ayuda adecuada y teniendo en cuenta lo expuesto
en los puntos anteriores, sería recomendable seguir los siguientes pasos:
Tabla1. Pasos para el establecimiento de la relación de ayuda.
Pasos Ejemplo
Presentarse y pedir permiso para Hola, mi nombre es Luis y soy tu enfermero, ¿me permites acercarme para poder
un acercamiento atenderte?
Señalar la queja Veo que estás muy molesta
Dejar que se exprese Actitud de escucha, sin interrumpir, sin juzgar y manteniendo la calma
Admitir la queja Entiendo cómo te sientes, llevas mucho tiempo pasándolo mal
Ofrecer una solución ¿Puedo yo hacer algo por ti en este momento para que te encuentres mejor?
CASO 2
Hombre de 74 años en la unidad de cuidados paliativos desde hace una semana, encontrándose en
situación de últimos días. Síntomas físicos controlados. Está acompañado por su mujer la mayor parte
del tiempo. En un momento dado, informa de que va a casa un momento y que volverá cuanto antes.
En ese intervalo entra un profesional de enfermería a dejarle su medicación y lo encuentra llorando.
Al preguntarle si se le puede ayudar en algo, rompe a llorar desconsoladamente, diciendo: me estoy
muriendo y mis hijos no vienen.
Abordaje
Con el fin de establecer una relación de ayuda adecuada y teniendo en cuenta lo expuesto en los
puntos anteriores, sería recomendable seguir los siguientes pasos:
Tabla 2. Pasos para el establecimiento de la relación de ayuda.
Pasos Ejemplo
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Pasos Ejemplo
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104
TEMA 10. CUIDADOS PALIATIVOS Y NIVELES DE ASISTENCIA
Lasserrotte Jiménez, M. M.; Sardinero Córdoba, M.; Cortés Martínez, C. M.
Objetivos:
• Conocer los cuidados enfermeros orientados y adaptados a los enfermos y a sus familias en
situación de enfermedad avanzada y/o final de vida, que contribuyan a mejorar su calidad
de vida.
• Valorar las necesidades básicas de los pacientes en situación paliativa, desde la planificación,
ejecución y evaluación de los planes de cuidados.
Competencia a adquirir:
✓✓ Conocer las características generales de la enfermedad avanzada y/o de final de vida y de los
cuidados paliativos.
✓✓ Comprender el concepto de paciente frágil.
✓✓ Conocer los recursos existentes para la derivación de pacientes de alta complejidad.
INTRODUCCIÓN
“Los cuidados paliativos son los cuidados activos, totales e integrales que se proporcionan a los pacien-
tes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente mortal y que ya no responde
a un tratamiento curativo”, así los define la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Los cuidados paliativos (CP) pueden beneficiar aumentando la calidad de vida, a todas las personas
que padecen una enfermedad con situación clínica de enfermedad terminal (SET), tanto oncológica,
como en otras enfermedades avanzadas no malignas. Además, son plenamente aceptados y valorados
positivamente tanto por el paciente como por sus familias.
Los cuidados paliativos se entienden como la asistencia total, activa y continuada a los pacientes
y sus familias, por un equipo interdisciplinario cuando la expectativa no es la curación.
Aunque el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos, habla de cualquiera que sea
la causa de su enfermedad, la realidad sigue siendo que en estas unidades la inmensa mayoría de
los pacientes que ingresan tienen cáncer y que se está atendiendo a la mitad de la población sus-
ceptible de recibir Cuidados Paliativos. Los Cuidados Paliativos (MP) están cambiando, abarcando
pacientes con enfermedades avanzadas no malignas como: la esclerosis múltiple, SIDA, enferme-
dades avanzadas de un órgano, demencia senil avanzada, enfermedades degenerativas del SNC,
ancianos frágiles, etc.
Además, tenemos que tener siempre presente que el morir con dignidad es reconocido por los
profesionales de la salud como uno de los derechos humanos fundamentales.
105
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
La atención sanitaria de las enfermedades en fase terminal debe llevarse a cabo en el domicilio del
propio enfermo si este y su familia lo prefieren, excepto cuando se necesiten medios de evaluación o
medios terapéuticos para el control de los síntomas, que no estén disponibles en el domicilio.
El Sistema Sanitario Público de Andalucía, define la competencia como:
“La aptitud del profesional sanitario para integrar y aplicar los conocimientos, habilidades y actitudes
asociados a la buena práctica de su profesión para resolver las situaciones que se le plantean”.
La Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), en las correspon-
dientes responsabilidades profesionales que pretende asumir y desarrollar, interpreta que las com-
petencias para el ejercicio asistencial son el resultado de la formación teórica y la práctica clínica,
en consecuencia se establece una retroalimentación constante entre: la formación de grado y la de
especialidad, y el progreso de los conocimientos por la práctica en la atención y los cuidados en CP
y la aplicación de esas competencias en dicha praxis.
Las enfermeras de CP se distinguen por su inquebrantable enfoque de la atención del final de la
vida y la búsqueda de la mejor calidad de vida en situaciones de alta complejidad. Los CP incluye:
disponibilidad, tratamiento del dolor y otros síntomas, apoyo a la familia, habilidades de comunica-
ción y counselling, manejo de situaciones complejas, coordinación interniveles, trabajo en equipo,
habilidades didácticas y formadoras, habilidades en investigación, etc.
VALORACIÓN DE ENFERMERÍA
Es conveniente organizar los datos de acuerdo con un modelo de enfermería que emplee un enfoque
holístico y agrupe información relacionada sobre patrones de conducta o funcionamiento humano.
Para esta valoración integral de enfermería pueden utilizarse la Valoración por Necesidades Básicas
de Virginia Henderson o los Patrones Funcionales de Salud de Gordon.
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3 º Patrón eliminación
Estreñimiento (00011) o Diarrea
(00013). - Control intestinal (430)
• R/C: factores farmacológicos, fisiológi- - Manejo del estreñimiento / impac- - Eliminación intestinal (501)
cos, funcionales, mecánicos y psicoló- tación fecal (450) - Continencia intestinal (500)
gicos. - Manejo de la diarrea (460)
- -Manejo de la medicación (2380)
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4º Patrón actividad-ejercicio
Deterioro de la movilidad física
(00085). R/C:
• Agentes farmacológicos - Fomentar la mecánica corporal - Ambular (200)
• Alteración de la función cognitiva. (140) - Movilidad (208)
• Alteración del metabolismo. - Terapia de ejercicios: ambulación
• Ansiedad (221)
• Contracturas
• Depresión …
5º Patrón sueño- descanso
Insomnio (00095). R/C:
• Agentes farmacológicos - Control del estado de ánimo (5330) - Sueño (4)
• Ansiedad, temor … - Mejorar el sueño (1850)
• Depresión
• Duelo
• Factores estresantes
• Malestar físico.
6º Patrón cognoscitivo –perceptivo
Dolor agudo (00132) y
Dolor crónico (00133). R/C: - Administración de analgésicos
• Manejo ineficaz del tratamiento farma- (2210) - Control del dolor (1605)
cológico. - Asistencia en la analgesia controla- - Nivel del dolor (2102)
• Desconocimiento de factores que da por el paciente (2400) - Toma de decisiones (906)
agudizan el dolor. - Manejo de la sedación (2260)
• Desconocimiento de posturas antiál- - Manejo del dolor (1400)
gicas. - Manejo de la medicación (2380)
• Inmovilidad, zonas de presión o posi- - Manejo del dolor (1400)
ción inadecuada.
7º Patrón autopercepción y autoconcepto
Ansiedad (00146) y
Ansiedad ante la muerte (00147) y Te-
mor (00148). R/C: - Nivel de ansiedad (1211)
- Mejorar el afrontamiento (5230)
• Conocimiento real o imaginario de la - Nivel de ansiedad social (1216)
- Terapia de relajación (6040)
ET, efectos secundarios del tratamien- - Esperanza (1201)
- Apoyo espiritual (5420)
to, al dolor... - Muerte confortable (2007)
- Cuidados en la agonía (5260)
• Pérdida real o imaginaria de bienes y - Muerte digna (1307)
- Disminución de la ansiedad (5820)
familiares. - Salud espiritual (2001)
- Potenciación de la seguridad
• Conciencia de muerte cercana. - Autocontrol del miedo (1404)
(5380)
- Nivel de miedo (1210)
Trastorno de la imagen corporal
(00118), Baja autoestima situacional
(00120). R/C:
- Mejora de la imagen corporal Imagen corporal (1200)
• Modificaciones corporales. (5220) Autoestima (1205)
• Pérdida de función en los miembros. - Potenciación de la autoestima
• Perdida del rol que ocupaba en el (5400)
núcleo familiar. - Mejorar el afrontamiento (5230)
• Sentimiento de dependencia
8 º Patrón rol-relaciones
Duelo complicado (00135) y
Duelo (00136). R/C: - Asesoramiento (5240) - Nivel de depresión (1208)
• Perdida prevista - Facilitar el duelo (5290) - Resolución de conflictos (1304)
• Pérdida real - Potenciación de roles (5370) - Resiliencia familiar (2608)
- Facilitar el duelo (5290)
- Mejorar el afrontamiento (5230)
110
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
EVALUACIÓN Y REGISTRO
Realizar una evaluación integral del paciente en fase terminal, detectando las necesidades del paciente
y familia, para la planificación, ejecución y evaluación de la prestación de los servicios de acuerdo a
las cambiantes necesidades de atención de la salud.
Es necesario saber recoger la información y registrarla, a pesar de los posibles cambios, para
mantener la adecuación de los cuidados por el equipo hasta el final de la vida.
111
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Recursos de atención urgente: Constituidos por los profesionales de los servicios de urgencias de
Atención Primaria, Hospitalaria y/o Domiciliaria (DCCU-AP, EPES-061 y de los SCCU-H), que asisten
ante situación urgentes de pacientes en situación terminal de manera coordinada con el resto de recursos,
para que la continuidad asistencial esté garantizada 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año.
Recursos de hospitalización / residenciales para media y larga estancia: En el caso de pacientes
que no puedan permanecer en domicilio, bien por su complejidad clínica o por carecer de soporte
familiar y que no reúnan criterios para su hospitalización, deberá existir con ámbito de área hospita-
laria una red de recursos propios o conveniados que permitan su ubicación con la suficiente agilidad
y que tengan garantizada la atención por el ESCP correspondiente.
La coordinación entre los niveles asistenciales debe estar establecida de forma vertical y horizontal
para de esta manera posibilitar un sistema de cuidados durante 24 horas al día, siete días a la semana,
que trate de abordar y resolver los problemas que presenta la atención a los pacientes en fase terminal.
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113
TEMA 11. PRINCIPALES SÍNTOMAS EN CUIDADOS PALIATIVOS
Díaz Cortés, M. M.; Jiménez López, F. R.; Rivas Baeza, J. M.; García Martínez, J. C.
Objetivo:
• Adquirir conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para el cuidado del paciente en
situación avanzada y/o final de vida que contribuya a un aumento de su calidad de vida y a
un mejor afrontamiento del proceso de la muerte.
Competencia a adquirir:
✓✓ Determinar objetivos realistas e informar sobre el cumplimiento de los planes de cuidados
con reevaluación de criterios de resultado y registro de los mismos.
✓✓ Realizar una planificación de cuidados enfermeros en pacientes con enfermedad avanzada
y/o final de vida.
✓✓ Entender que toda persona con enfermedad avanzada, oncológica y no oncológica, debe ser
partícipe de sus cuidados y prioridades incluyéndolos en los planes de cuidados propuestos.
INTRODUCCIÓN
El proceso de la enfermedad avanzada en el paciente paliativo, se caracteriza por la aparición de una
serie de signos y síntomas que provocan un sufrimiento innecesario al paciente debido a su cronicidad,
evolución y aumento de intensidad. En esta última etapa aparecen generalmente síntomas que hay
que abordar. La agresividad de los mismos aumenta significativamente y el control es más difícil. Para
solucionar este problema, actualmente hay una línea de visión que consiste en tratar cada uno de los
síntomas de una forma diferente, como si de una enfermedad más se tratara, anticipando la solución
al problema. De esta forma, también se mejora la calidad de vida al paciente y se evita sufrimiento
añadido a él y a su familia. El buen control de síntomas es el pilar fundamental de los principios de
los cuidados paliativos y éste debe programarse para ser efectuado por un equipo interdisciplinar, al
abordarse las diferentes esferas del ser humano; biológico, psicológico, social y espiritual.
114
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
➢➢ Enfermedad de Parkinson.
➢➢ Enfermedad de Huntington.
➢➢ Enfermedad de Alzheimer.
➢➢ VIH/SIDA.
Es conocida la dificultad que existe para determinar cuando un paciente con enfermedad avan-
zada no maligna entra en fase terminal. La razón principal radica en establecer criterios capaces de
identificar un pronóstico de supervivencia = 6 meses es estos pacientes. Debido a esta dificultad es
fundamental realizar una Valoración Multidimensional Individualizada (VMI) Escalas de valoración
de las Actividades Básicas e Instrumentales de la Vida Diaria (ABIVD), exámenes cognitivos como
los Tests de Pfeiffer y Folstein, Escalas de depresión, etc.
Existen otras variables que nos ayudan junto con la valoración a establecer el pronóstico:
• La edad como indicador de comorbilidad y “fragilidad” (El síndrome de Declive es en mu-
chos casos una situación que proviniendo desde la fragilidad acabará conllevando situaciones
irreversibles).
• El tiempo de evolución del proceso causante de discapacidad.
• El estado nutricional.
• El deterioro cognitivo.
• La depresión.
• La falta de un adecuado soporte socio-familiar.
La fase de enfermedad avanzada está peor definida en el tiempo que la fase terminal. En general,
es más amplia, y también más difícil identificar el momento en qué se inicia. En un continuo la fase
avanzada dará paso a la fase terminal. Ambos tiempos son susceptibles de un abordaje paliativo. Po-
dríamos decir que es la fase avanzada cuando se constata que la progresión de la enfermedad no se
detiene con tratamientos específicos, el pronóstico se empobrece y la posibilidad de una muerte por la
enfermedad aparece como cierta en la evolución. En la fase avanzada de la enfermedad los cuidados
paliativos pueden coexistir con el tratamiento del proceso base si esto es posible.
Aunque estimar el pronóstico es una ciencia inexacta, no debe ser motivo para que evitemos
hablar del mismo con los enfermos y/o la familia. Debemos de tener presente que un número no
despreciable de estos pacientes morirán repentinamente; por lo que no tenemos que caer en el “ni-
hilismo” del pronóstico.
Criterios
1. Paciente muy mayor con vida limitada debido a: diagnóstico específico, varios diagnós-
ticos o sin un diagnóstico claramente definido. El paciente y/o familia están informados
de la situación.
2. Paciente y/o familia, previa información-comunicación, han elegido tratamiento de con-
trol de síntomas sobre tratamiento curativo.
3. Paciente presenta alguno de los siguientes:
1. Documentación clínica de progresión de la enfermedad que puede incluir:
• Progresión enfermedad primaria demostrada por medio de sucesivas valoracio-
nes, estudios complementarios, etc.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
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8. Prestar atención a los detalles, permaneciendo atentos a cualquier manifestación del enfer-
mo. Es necesario para mejorar el grado de control de los síntomas y disminuir los efectos
secundarios de la medicación que se administra. Para ello, es importante una actitud adecuada
por parte de los profesionales que garantice una correcta observación y comunicación con la
unidad paciente-familia.
9. Dar instrucciones correctas y completas sobre el tratamiento, detallar muy bien los medica-
mentos que tiene que tomar el enfermo, a qué intervalos, vías de administración, si los puede
tomar con las comidas, medicación pautada y de rescate. También es importante que el en-
fermo sepa para qué sirve cada medicamento, aquéllos que no se pueden triturar ni disolver,
efectos secundarios, etc.
10. Evitar dar medicación “a demanda” ante síntomas constantes. Algunos síntomas en estos en-
fermos son permanentes. En estos casos los medicamentos habrá que darlos de forma pautada,
nunca a demanda, intentando evitar así la aparición del síntoma (dolor, vómitos, estreñimiento...).
11. Evaluar periódicamente el tratamiento, ya que es difícil conocer de antemano la dosis de
medicamento necesaria, la respuesta individual y los efectos secundarios en cada paciente.
Además, los síntomas son multifactoriales y cambiantes, lo que requiere una permanente
actualización del tratamiento.
12. No limitar los tratamientos al uso de fármacos. Existen, de hecho, otras medidas como
aplicación de calor, frío, masajes, dieta, terapia ocupacional, rehabilitación, relajación, etc.
que pueden aliviar los síntomas.
13. Simplificar en lo posible el tratamiento, porque a mayor número de tomas de medicamentos
que el enfermo debe seguir, menor es el grado de cumplimiento. Intentaremos quitar los que ya
no sean necesarios, aunque lleve tomándolos mucho tiempo, razonándolo con el paciente. En los
síntomas estables conviene utilizar medicamentos de liberación retardada. Considerar el beneficio/
riesgo para el paciente en toda indicación diagnóstica y terapéutica para conseguir el mejor control
con la menor iatrogenia posible en los plazos óptimos. Se evitarán pruebas complementarias cuyos
resultados no vayan a modificar la estrategia del tratamiento o puedan retrasarla.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
SÍNTOMAS RESPIRATORIOS
La afectación del sistema respiratorio es otro problema frecuente asociado al proceso de enfermedad
avanzada al que hay que prestar atención y dar solución. Muchos de estos síntomas producen un
gran estrés a la familia del paciente y a él mismo. A continuación, describiremos los síntomas más
referidos y cómo hacer frente a ellos.
Disnea. Es uno de los síntomas más estresantes que el ser humano puede experimentar. Está
ocasionada por causas torácicas (neoplasias, entidades paraneoplásicas y entidades no cancerosas),
extratorácicas (entidades paraneoplásicas y causas no asociadas al cáncer) y relacionadas con los tra-
120
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
tamientos (cirugía, radioterapia, quimioterapia y otros fármacos). Como base del tratamiento a llevar
a cabo para hacer frente a la disnea se encuentra el tratamiento integral para mejorar el sufrimiento
que ésta ocasiona. La rehabilitación y entrenamiento muscular progresivo, así como intervenciones
cognitivo-conductuales y fármacos son las terapias más utilizadas. El manejo ambiental es también
una parte muy importante; debemos facilitar un ambiente fresco y tranquilo para el paciente, así como
incorporar el cabecero de la cama lo suficiente para reducir el esfuerzo de los músculos respiratorios.
Humidificar el ambiente, intentar tranquilizar verbalmente al enfermo y combatir la fiebre si existiera
también son actuaciones importantes.
La oxigenoterapia en la disnea por cáncer terminal sólo se recomienda en situación de hipoxemia
y si el paciente experimenta una clara mejoría, superior a la obtenida por aire fresco. Como terapia
inicial, el oxígeno se usa de forma estándar en el tratamiento de casi cualquier causa de disnea. Sin
embargo, su utilidad está limitada a los casos que presentan realmente hipoxemia, ya que de otro
modo no es eficaz. Este es el caso particular, por ejemplo, de la hiperventilación asociada a ansiedad
sin hipoxemia. La utilización paliativa de oxigenoterapia en pacientes con cáncer y disnea ha demos-
trado ser menos eficaz que la administración de opiáceos. La sedación paliativa constituye el último
recurso para aliviar el sufrimiento ante situaciones de disnea grave. No hay evidencia de que el uso
sistemático de benzodiacepinas, antidepresivos o neurolépticos mejore la disnea si no está presente
un cuadro de psicopatología.
Hemoptisis. Expectoración de sangre procedente de los bronquios o del pulmón que puede ser
masiva, moderada o leve. Es una emergencia en cuidados paliativos porque produce la muerte del
paciente. Es importante que el paciente no sea consciente de lo que ocurre, por lo tanto, se debe sedar
con midazolam asociado a morfina. Si el paciente está en tratamiento anticoagulante, debe conside-
rarse su suspensión cautelar. El control farmacológico de este problema se realiza normalmente con
antifibrinolíticos como el ácido tranhexámico y los corticoides.
Estertores. Durante la fase de agonía se producen ruidos respiratorios producidos durante la
inspiración y espiración, debido a la movilización de secreciones acumuladas en las vías respirato-
rias. Esto ocurre porque la fuerza muscular de las vías respiratorias no es suficiente para expulsar al
exterior esas secreciones. Es un signo que para la familia y cuidadores del paciente es muy estresante,
más que para él mismo.
El tratamiento es la colocación en decúbito lateral al paciente, minimizar la administración de
líquidos y la administración de N-Butil bromuro de hioscina, conocido por Buscapina. La aspiración
de la vía aérea es válida, pero, al ser un método que produce molestia al paciente, se considera de
última elección.
SÍNTOMAS DIGESTIVOS
Vómitos. Las náuseas y vómitos pueden tener un origen multicausal. No son específicos de la sin-
tomatología de una enfermedad terminal. Afectan seriamente a la calidad de vida, alteran el patrón
nutricional y causan gran preocupación en paciente y familiares. Inducen también a la suspensión de
tratamientos, por ejemplo, las pautas de insulina y antidiabéticos en un paciente con diabetes, ya que
puede producirse una hipoglucemia si finalmente se administra el tratamiento y el paciente vomita.
El tratamiento se basa en eliminar las causas reversibles si es posible. Debemos tomar medidas
como vaciamiento gástrico, dieta líquida, fría e inolora, comidas ligeras de escaso contenido, tomas
frecuentes y de poca cantidad y agradables a la vista. Los alimentos es preferible que sean ricos en
hidratos de carbono de asimilación rápida y proteínas. Éstos deben a su vez ser pobres en grasas y fibra.
El haloperidol y la metoclopramida son los antieméticos de elección en este tipo de pacientes. La
rotación de opiáceos puede reducir náuseas y vómitos.
Cuando las náuseas y vómitos se producen en los últimos días de vida, es muy importante la co-
municación con el paciente y familiares, ya que es conveniente reducir la ingesta de alimentos para
evitar esos síntomas. Al principio esta actuación no se acepta correctamente por parte de la familia.
121
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
SÍNTOMAS NEUROLÓGICOS
Delirium. Es un síntoma neurológico complejo manifestado por un estado confusional agudo con
agitación cognitiva, conductual y perceptiva, acompañado de alteración del ciclo sueño-vigilia, labilidad
emocional y trastornos de la actividad psicomotriz. Este proceso es frecuente en pacientes paliativos y
puede ser clasificado de dos formas, delirium hiperactivo (presenta alucinaciones, agitación delirio y
desorientación) e hipoactivo (presenta disminución del nivel de conciencia, hipomotilidad, tendencia
al letargo, desorientación y somnolencia).
Las causas pueden ser procesos intracraneales, insuficiencias orgánicas, infecciones, enfermedades
metabólicas, drogas, iatrogenias, síndromes hematológicos y derivaciones. Entre los factores predis-
ponentes están los personales, ambientales y problemas farmacológicos.
El tratamiento desde nuestro campo de actuación será promover un ambiente tranquilo, dar ins-
trucciones claras y concisas para cuidar al paciente adecuadamente y proporcionar la información
necesaria para minimizar preocupación. Debemos transmitir confianza y seguridad al paciente. La
terapia farmacológica incluye haloperidol, clorpromacina y levomepromacina, cuando la causa des-
encadenante no puede ser tratada y el tratamiento es sintomático.
Convulsiones. Se considera una alteración brusca de la actividad eléctrica cortical cerebral. Son
frecuentes en pacientes con tumores intracraneales primarios o metastásicos. Las crisis pueden clasifi-
carse como generalizada tónico-clónica, crisis parcial, crisis parcial compleja, ausencia primaria y estatus
epiléptico. El tratamiento de elección para las crisis son las benzodiacepinas intravenosas y subcutáneas.
Para el tratamiento de base, la dexametasona y la fenitoína son los dos fármacos de elección.
Nunca se deben usar los antiepilépticos de forma profiláctica.
Mioclonías. Movimientos bruscos, rápidos, arrítmicos, (generalizados o focales) e involuntarios
que están producidos por contracción o desinhibición muscular. Las causas pueden ser iatrogénicas,
enfermedades del SNC y alteraciones metabólicas. El tratamiento será corregir las causas reversibles.
Si no es posible revertir causas, el tratamiento de elección será exclusivo con benzodiacepinas.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Debilidad. Pérdida de fuerza y capacidad para mantener una actividad diaria habitual. Las causas
pueden ser multifocales, como malnutrición, síndrome anémico, hipercalcemia o atrofia muscular.
El tratamiento estará encaminado a adoptar medidas de confort. La comunicación con la familia y
cuidadores es muy importante para conseguir la aceptación de la situación y comprendan lo que
sucede. La comunicación con el paciente también lo es para evitar pensamientos negativos, muy
frecuentes durante este problema.
123
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Es fundamental realizar una valoración integral del núcleo paciente-familia que incluya las nece-
sidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales. Es una labor de todo el equipo interdisciplinario
y la información recogida debe quedar reflejada de manera clara en la historia del paciente.
Conviene definir qué profesional valorará cada aspecto, evitando la duplicidad en las preguntas,
y poniendo en común la información obtenida para poder elaborar un plan de actuación conjunto
que incluirá, entre otros aspectos, el plan de cuidados y el control de síntomas.
Para facilitar la realización de una valoración global recordamos de forma breve algunas herra-
mientas útiles básicas:
■■ Historia clínica.
■■ Valoración por Patrones Funcionales de Marjory Gordon.
■■ Entrevista clínica.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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TEMA 12. SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS (SUD) Y SEDACIÓN
Díaz Cortés, M. M.; Jiménez López, F. R.; Sardinero Córdoba, M.; Cortes Martínez, C. M. y Pérez Cano, L.
Objetivo:
• Conocer e identificar la situación de enfermedad avanzada y/o final de vida.
• Conocer las fases de adaptación ante la enfermedad en situación avanzada y/o final de vida.
Competencia a adquirir:
✓✓ Identificar la situación de últimos días y reconocer los cambios de objetivos en el curso de
la enfermedad.
✓✓ Tratar con paciente-familia la adaptación a los cambios en los objetivos terapéuticos.
INTRODUCCIÓN
Los últimos días en la vida del enfermo, fase terminal, requieren una atención especial. En esta etapa
pueden aparecer nuevas necesidades y causas de sufrimiento tanto para el enfermo como para la
familia. Estas necesidades requieren un enfoque dirigido a potenciar el bienestar y el confort físico,
emocional y espiritual; a fomentar la consecución de una muerte digna y en paz; y a apoyar a familiares
y cuidadores para que el recuerdo de esta fase sea lo más positivo posible. El sufrimiento pobremente
aliviado en los días previos a la muerte del enfermo se recuerda siempre por familiares y puede causar
un gran sufrimiento durante meses e incluso años, y en ocasiones hace que se olviden los cuidados
de etapas anteriores. La atención en los últimos días del paciente implica un diagnóstico adecuado,
comprender las características del sufrimiento del enfermo, proporcionar los mejores cuidados y
apoyar a la familia y a los allegados.
El primer reto que se plantea en esta fase es su reconocimiento, así como la comprensión de la
multifactorialidad del sufrimiento.
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Cuidados ambientales
• Posición de la cama en función de las necesidades del paciente, si dispone de cama arti-
culada se puede adecuar la posición, si no, utilizar otros medios para elevar el cabecero
si se precisa.
• Aseo: Mantener la higiene básica realizando los lavados en la cama sin movilizar demasiado
al paciente y utilizando rescates de opioides si el paciente está consciente, ya que al estar muy
limitada la movilidad, es muy frecuente la presencia de dolor nociceptivo somático al movilizar
al paciente para la higiene y los cambios de pañales si los precisa.
• Ventilación: Garantizar la adecuada ventilación de la habitación evitando corrientes de aire
para el paciente, pero asegurando la renovación del ambiente.
• Luz: Debe ser tenue, pero tiene que disponer de luz tanto de día como de noche.
• Ruidos: Evitar los ruidos estridentes, pero sin aislar al paciente, que en la medida de lo posible
debe estar siempre acompañado por alguno de sus seres queridos.
• Mantener el contacto físico de sus familiares, el tacto y el oído es lo último que se pierde, es
aconsejable el acercamiento físico, sin abrazos ni movimientos bruscos, pero sí caricias y besos
suaves, que reconfortan tanto al paciente como a los familiares. También es muy aconsejable
que los familiares hablen con el moribundo de lo que deseen, sin hacerle preguntas ni exigen-
cias. Pueden expresar sus sentimientos hacia él/ella si lo desean también pueden expresan su
perdón y tranquilizarle en cuanto a lo que el paciente pudiera considerar sus responsabilidades,
por ejemplo, una esposa anciana que quedará sola. Es muy reconfortante que los hijos le digan
que esté tranquilo que “la mamá va a estar acompañada y protegida por ellos”.
• Respeto del entorno, evitar aglomeraciones de familiares, que lo visiten de uno en uno y sin
trasmitirle angustia ni frustración en la medida de lo posible.
• Procurar una habitación individual en caso de encontrarse hospitalizado.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
■■ Cerrar su ciclo vital. Decir adiós, es el momento de la despedida de sus seres queridos;
puede expresar sus deseos en cuanto a lo que quiere que se haga con su cuerpo (entierro o
incineración).
■■ Necesidad de reencuentro con “sus muertos”, no es infrecuente que, en esta etapa de la
vida, hablen con familiares o amigos ya fallecidos, por ejemplo, con su madre. Este tipo
de alucinaciones les reconfortan, por lo que no deben evitarse.
■■ Libertad para la expresión de sus creencias religiosas o no. La oración es considerada por
muchos enfermos creyentes como el mejor vehículo de apoyo.
■■ Necesidad de trascendencia. En los últimos días, la cercanía de la muerte nos coloca
frente a lo esencial: Necesidad de encontrar un sentido a la existencia. Algunas personas
lo vivencian como una proyección de su vida y el legado que dejan a los demás. Otras
como sentirse satisfecho, sereno y en paz con uno mismo.
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Hidratación
Hay poca relación entre el mantenimiento de la hidratación y la percepción de sed por parte del
paciente, que suele deberse al uso de opiodes. Hay que transmitir a la familia, que, teniendo la boca
y los labios húmedos, mejora la sensación de sed.
Sueroterapia en la fase agónica; Muy controvertida, se aconseja restricción de líquidos cuando la
oligoanuria está ya presente.
A favor:
■■ Sensación incoercible de sed (normalmente se alivia cuidando y mojando la lengua y la
boca con frecuencia).
■■ Mantenimiento de una vía IV para fármacos de acción inmediata (por vía SC tardarán
5-10 m).
■■ Presión familiar: A veces, “más vale un suero en casa que un ingreso”.
■■ Si es preciso, la vía SC (hipodermoclísis) lo hace más fácil en domicilio.
En contra:
■■ Aumento de la diuresis (riesgo de globo vesical).
■■ Aumento de movilizaciones para orinar y lavar.
■■ Aumento de secreciones pulmonares (aumento de disnea y estertores).
■■ Aumento de secreciones digestivas (nausea, vómitos, aspiraciones).
■■ Aumento del edema, ascitis, derrame pleural si lo hubiera.
Medidas generales; Hidratación frecuente de la boca con agua o infusiones (manzanilla) para evitar
la xerostomía. Hidratación frecuente, con gasas empapadas en agua si existe anuria y/o disfagia. Hu-
medecer los labios con barra de cacao o gel de metilcelulosa 1%; Si rágades utilizar solución anestésica.
Retirar prótesis dentales. Evitar el uso de hexidina, clorhexidina o vaselina ya que resecan la boca.
Vómitos
Al no mantenerse la vía oral, suelen deberse a la oclusión intestinal o más rara vez a hipertensión
intracraneal. El tratamiento farmacológico es siempre vía s.c. Si sospecha de oclusión intestinal: Ha-
loperidol 2,5-10 mgr/24 horas, es el medicamento de elección. Si Hipertensión intracraneal: Dexa-
metasona 4-8mgr/24horas.
Fiebre
Los pacientes con enfermedad terminal experimentan una incidencia alta de fiebre, que puede ser
de origen infeccioso o no. La fiebre tumoral, predomina en los tumores que afectan al hígado y en
neoplasias hematológicas. Previamente a etiquetar una fiebre como tumoral debemos descartar la
existencia de otras causas de fiebre. No se deben utilizar antibióticos, las medidas deben ser predo-
minantemente físicas: retirar o aligerar colchas y mantas y paños fríos.
Hemorragias
La hemorragia es un síntoma poco frecuente (6%–10%), aparece más en los tumores de cara y cue-
llo, y en los del aparato digestivo. Se pueden presentar hemoptisis y/o hemorragias digestivas altas
o bajas. Hay que conocer el riesgo con antelación, sobre todo para hemorragias masivas del tipo de
hematemesis y/o hemoptisis y actuar de la siguiente manera:
Si alto riesgo preparar a la familia:
131
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
• Dejar medicación precargada para que sea la cuidadora principal quien inicie la sedación
(midazolan).
• Cubrir la almohada con toallas oscuras, de color verde, azul, gris para disimular la vista de la
sangre. Se aconseja utilizarlas como cubre almohada antes, ya que en general las familias no
disponen de sabanas oscuras, pero si tienen toallas de colores.
Una vez presente:
■■ Limpiar rápidamente el área porque la sangre produce un olor desagradable que puede
perturbar a los seres queridos.
■■ Midazolan 10mgr en bolus via s.c. Repetir a los 10 minutos hasta sedación profunda, si
es preciso se puede iniciar con vía intranasal en bolus.
■■ Retirar a los familiares más sensibles en prevención del “recuerdo doloroso”.
■■ Si hay hematemesis masiva una vez sedado, se puede poner una sonda nasogástrica en
caída libre si se mantiene el sangrado.
Dolor
El que el paciente no se pueda comunicar no indica que no haya dolor, lo expresan con gestos como
fruncir el ceño y/o apretar los ojos y la boca.
Si el paciente está en su domicilio y va a precisar medicación las 24horas, se aconseja el uso de
la vía s.c. Se pauta suero de 100cc para diluir en él la medicación que precise y pasar en 24horas si
ya existe oligoanuria y de 500cc si aún no se ha presentado para evitar la deshidratación; sirve tam-
bién, para evitar que los familiares tengan que aportar la medicación cada 4 horas, de esta forma su
intervención se limita a la aplicación de rescates, que se dejan precargados. Los rescates son jeringas
precargadas de cloruro mórfico, la dosis es 1/6 de la basal si se trata de dolor y 1/10 si es por disnea;
se entrena a la familia para que lo inyecte en bolo cuando el paciente muestre signos de dolor.
Disnea
La disnea puede predecir una supervivencia más corta. Se tomarán medidas generales como: ambiente
tranquilo, posición elevada de la cabecera, aire fresco y si dispone de O2 se le pone. Los opioides
disminuyen la percepción de la falta de aire independientemente de la fisiopatología subyacente y no
causan depresión respiratoria. Para tratar el pánico respiratorio se utiliza ansiolíticos (disminuyen
la ansiedad y la taquipnea) en casos refractarios es precisa la sedación.
Estertores premortem
Se define así a los ruidos percibidos con los movimientos respiratorios de pacientes terminales y que
son provocados por la acumulación de secreciones en la orofaringe y las vías respiratorias superiores
cuando el paciente se encuentra demasiado débil. El estertor no parece ser algo doloroso para el
paciente, pero la relación que tiene este síntoma con la inminencia de muerte crea temor y ansiedad
en las personas que están junto al paciente.
Ya hay evidencia de que se puede reducir la incidencia de estertor si se evita la tendencia a hiper-
hidratar al paciente al final de su vida.
132
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Agitación confusión
Es un síntoma común en el moribundo. Es un factor de mal pronóstico a corto plazo. Se caracteriza
por ser una alteración del estado de consciencia con pérdida de memoria y desorientación tempo-
ro-espacial que se produce en un corto período de tiempo (horas/ días) y que suele ser fluctuante a
lo largo del día. Puede ser de tres tipos: hipoactivo (predomina la letargia), hiperactivo (predomina
la agitación) y mixto (alternan los períodos de letargia y agitación).
La confusión y agitación en un paciente moribundo, el más frecuente de los síntomas, lo presentan
casi en el 80% de los pacientes. Hay que descartar:
• Retención urinaria, frecuente si se utilizan anticolinergicos, se presenta en casi un 30% de
los pacientes que los toman. Se sospecha su aparición en pacientes sedados o inconscientes
cuando presentan gestos de disconfort. Si se presenta en paciente con oligoanuria, sondar
para vaciado de la veiga y retirar la sonda posteriormente.
• Impactación fecal, enema de limpieza y/o retirada manual si es preciso.
Cuidados de la piel
Mantener los cuidados básicos de higiene sin movilizar mucho al paciente, mantener las sabanas muy
estiradas y no realizar ya cambios posturales que pueden resultar molestos. En caso de:
• Dolor: Analgésicos centrales, tipo AINE y/o 2º o 3º escalón de la OMS para el dolor y admi-
nistración tópica de anestésicos locales si fuera necesario.
• Olor: Gel de metronidazol 2% ya que son frecuentes las sobreinfecciones por anaerobios, y/o
apositos de carbón activado.
• Sangrado: Compresión y/o adrenalina tópica o amchafribin® topico.
133
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Clasificación
Según el objetivo:
■■ Sedación Primaria; Es la disminución de la conciencia de un paciente que se busca como
finalidad de una intervención terapéutica.
■■ Sedación Secundaria; Es la disminución de la conciencia como efecto secundario de una
medicación, también denominada somnolencia (por ejemplo, la morfina que se emplea
para tratar el dolor o la disnea).
Según la temporalidad:
■■ Intermitente; Es aquella que permite períodos de alerta en el paciente.
■■ Continúa; La disminución de la conciencia es de forma permanente.
Según la intensidad:
■■ Superficial; Es aquella que permite la comunicación del paciente (verbal o no verbal).
■■ Profunda; Es aquella que mantiene al paciente en estado de inconsciencia. No permite la
comunicación del paciente.
Sedación Paliativa. Es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas
para reducir el nivel de conciencia de un paciente en situación terminal, tanto como sea necesario
para aliviar el sufrimiento provocado por uno o más síntomas refractarios, con su consentimiento
explícito, implícito o delegado. Se trata de una sedación primaria, que puede ser continua o intermi-
tente, superficial o profunda.
Sedación en la Agonía (Sedación Terminal). Es la Sedación Paliativa que se utiliza en la agonía,
y que es tan profunda como sea necesario para aliviar un sufrimiento intenso, físico o psicológico, en
un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito o el de su repre-
sentante (cuando el paciente no es capaz de otorgarlo). Se trata de una sedación primaria y continua,
que puede ser superficial o profunda.
Síntoma Refractario. Es aquel que no puede ser adecuadamente controlado, a pesar de los in-
tensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable, que no comprometa la conciencia del paciente,
en un plazo de tiempo razonable (no confundir con síntoma difícil). Los síntomas refractarios más
frecuentes son: el delirium, la disnea, el dolor y el sufrimiento psicológico.
134
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Síntoma Difícil. Es aquel que para ser controlado correctamente es necesaria una intervención
terapéutica intensiva, tanto desde el punto de vista farmacológico, como instrumental y/o psicológico.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
■■ Facilitar los teléfonos del centro de salud, equipo de soporte de cuidados paliativos y
dispositivos de urgencias para consulta o avisos.
■■ Concretar la periodicidad de las visitas y llamadas de seguimiento por parte del equipo
de soporte y de su equipo básico de atención primaria.
■■ Dejar un informe en el domicilio que facilite la intervención de los equipos de urgencias
cuando sea necesaria, en el que conste:
• Fecha de inicio de la sedación, nivel, síntoma refractario, fármacos, dosis y vía de
administración.
• Rescates: dosis, periodicidad y persona encargada de administrarlos.
• Observaciones.
136
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Recordar que a partir del momento de la muerte el cuerpo pasa por tres fases:
■■ Rigor mortis: Endurecimiento del cuerpo a partir de 2-4 horas y que dura unos 4 días.
■■ Algor mortis: Disminución de la temperatura corporal (1ºC por hora)
■■ Livor mortis: Cambio de coloración de la piel, por el cese de la circulación sanguínea y
los procesos bioquímicos que soportan la vida.
Importante. Los cuidados deben llevarse a cabo antes de que aparezca el rigor mortis.
Los cuidados postmortem a un paciente que ha fallecido es una tarea/técnica independiente de
la profesión enfermera.
Se basa en los cuidados:
• Ayudar a la familia y/o amigos, a una aceptación de la muerte y un descenso de la ansiedad.
• Facilitar el duelo, comunicación y expresión de emociones.
• Aseo básico del cadáver para que esté presentable para que familiares y amigos puedan des-
pedirse y procesar el duelo.
Los cuidados postmortem en la enfermería son una actividad independiente y de suma importancia
para el procesamiento correcto del duelo por parte de familiares, amigos y acompañantes.
Es un signo de respeto hacia el cuerpo del paciente además de ayudar, apoyar, empatizar y favo-
recer el correcto procesamiento de las emociones que afloran en los familiares ante el impacto de la
muerte de un ser querido.
Es muy recomendable el diseño de procedimientos claros y sencillos que estandaricen los cui-
dados e intervenciones enfermeras basados en la taxonomía NANDA, NOC, NIC para una mejora
continua de la calidad.
Normas Internacionales
1. El Convenio de Oviedo.
2. La Declaración Universal de los Derechos Humanos, proclamada por la Asamblea General
de las Naciones Unidas, el 10 de diciembre de 1948.
3. Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de las Libertades Funda-mentales,
de 4 de noviembre de 1950.
4. Carta Social Europea de 18 de octubre de 1961.
5. Pacto Internacional de derechos Civiles y Políticos, y el Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales de 16 de diciembre de 1966.
137
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Normas Nacionales:
1. Constitución Española.
2. Código Penal (asistencia al suicidio, omisión del deber de socorro, coacciones, homicidio por
imprudencia).
3. Ley General de Sanidad (LGS).
4. Ley 41/2002, Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obli-
gaciones en Materia de Información y Documentación Clínica.
5. Ley 16/2003, de 28 de mayo: Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.
6. Ley 44/2003, de 21 de noviembre: Ordenación de las profesiones sanitarias.
7. Leyes promulgadas en distintas Comunidades Autónomas que contemplan las Voluntades
Anticipadas (VA) o Instrucciones Previas (IP).
8. Códigos Deontológicos.
En la Recomendación 1418 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, adoptada el 25
de junio de 1999: La Asamblea insta a los Estados miembros a que su derecho interno incorpore la
protección legal y social necesaria contra las amenazas y temores que el enfermo terminal o mori-
bundo afronta, en particular sobre:
• El morir sometido a síntomas insoportables (dolor, disnea, etc.).
• La prolongación del proceso de muerte contra la voluntad del enfermo terminal.
• El morir en el aislamiento social y la degeneración.
• El morir bajo el temor de ser una carga social.
• Las restricciones a los medios de soporte vital por razones económicas.
• La falta de fondos y recursos materiales para la asistencia adecuada del enfermo terminal o
moribundo.
BIBLIOGRAFÍA
Agonía y Sedación.B. Aldámiz-Echevarria. N Molins. JA Secane. Servicio Gallego de Salud. Guías
Clínicas Fisterrae 2009.
ASNC 2006. Proceso Asistencial Cuidados paliativos
Astudillo W., Mendinueta C., Astudillo E., Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su
familia. Pamplona. 1995. 272
Ávila Tato, R. Perfusión continuada subcutánea: utilidad de la combinación de fármacos. Medicina
Pal.2005. Vol.: 12, Nº4. Pág: 215-219.
Azulay Tapiero A. La sedación terminal. Aspectos Éticos.
Bruera E., Hui D., Dalal S. Parenteral hydration in patients with advanced cancer: a multicenter,
double-blind, placebo-controlled randomized trial Department of Palliative Care and Rehabilita-
tion Medicine, University of Texas MD Anderson Cancer Center, Houston, J ClinOncol. 2013:1;
31(1):111-8.
Carrera JA, Garde C, Goenaga MA, Millet M y col. Manual de Hospitalización a domicilio. Estrategia
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Comité Ético de la SECPAL. Aspectos Éticos de la sedación en Cuidados Paliativos. Med Pal 2002
(9): 41-46.
Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. 2007. Proceso asistencial integrado de Cuidados Pa-
liativos. 2ª Edición.
138
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
139
TEMA 13. CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Leyva Carmona, M.
Objetivos:
• Adquirir conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para el cuidado del niño y familia
en situación de enfermedad avanzada y/o final de vida, que contribuya a un aumento de su
calidad de vida y a un mejor afrontamiento del proceso de la muerte.
Competencia a adquirir:
✓✓ Conocer las características generales de la enfermedad avanzada y/o final de vida en el niño.
✓✓ Valorar el impacto emocional, social y espiritual en pacientes paliativos pediátricos y familia,
del proceso global de enfermedad y ante la muerte.
INTRODUCCIÓN
La muerte en el niño es una realidad. En España cada año fallecen por distintas causas unos 3.300
niños, de los cuales unos 2.000 lo hacen por una causa previsible (60 % de las muertes pediátricas
ocurren por causa previsible, es decir, se sabe que pueden o van a morir). Esta condición de previ-
sibilidad les hace subsidiarios de recibir, en algún momento, cuidados paliativos pediátricos (CPP).
Por otro lado, los avances médicos y tecnológicos están favoreciendo supervivencias más largas
de patologías que antiguamente morían antes. Esta realidad hace que cada vez sean más los niños
con enfermedades graves, incurables, o crónicas complejas que tienen supervivencias largas, por lo
que la sociedad y los pediatras van a tener que enfrentarse cada vez con mayor frecuencia a este tipo
de pacientes.
Los CPP son, por tanto, una forma activa de ofrecer cuidados integrales (físicos, psíquicos, espiri-
tuales y sociales) a los niños (y a sus familias) que no tienen posibilidades de curación y cuyo destino
final es, tarde o temprano, la muerte. Proporcionan una atención integral (clínica, psicológica, social
y espiritual) a los problemas y necesidades de estas personas, respetando su mundo de vínculos y
valores. Pretenden mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes pediátricos en situación
terminal o con una enfermedad de pronóstico letal y la de sus familias, de forma integral, garanti-
zando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e
individualizada.
Con el objetivo final de mejorar la calidad de vida a paciente y familia, los CPP incluyen el manejo
de los síntomas, el cuidado en la muerte y el control del duelo.
140
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
141
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
los derechos a la salud pública de niños y adolescentes, desde la promoción de la salud hasta la re-
habilitación, dando prioridad a las poblaciones más vulnerables”.
En este sentido el II PENIA destaca que “En la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se pres-
ta una especial atención a la población infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su
enfermedad y a sus familiares. La muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y
el entorno familiar no están suficientemente preparados. La sociedad, en general, no espera que los
niños mueran y las familias, en particular, tienden a creer que la medicina puede curar casi todas las
enfermedades. Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una
transición formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curación”.
En el apartado 7.9.5 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma explí-
cita: “Proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal
y a sus familiares, una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su situación, en
cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo”.
Por fin, en el año 2014 el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad realiza una evaluación
del estado de la atención paliativa pediátrica en España y publica un documento de recomendaciones
(Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención), aprobado
por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en junio de 2014, que establece un marco
para la organización, puesta en marcha y desarrollo de los CPP en España.
142
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
¿A quién se dirigen los CPP? Se entiende como niño posible de cuidados paliativos a todo aquel
portador de una enfermad o condición de salud que amenazan y/o limitan su vida.
Una enfermedad que limita la vida se define como una situación en la que la muerte prematura
es inevitable, aunque no necesariamente inminente.
Una enfermedad que amenaza la vida es la que tiene alta probabilidad de muerte prematura, pero
en la que también existe la posibilidad de una supervivencia prolongada hasta la edad adulta.
Teniendo en cuenta estos dos conceptos la “Association for children with life threatening condi-
tions and their families” (ACT), clasifica en 4 grupos aquellas patologías subsidiarias de recibir CPP:
GRUPO 1: Niños con enfermedades graves, pero potencialmente curables, donde el tratamiento
puede fallar y producirse la muerte. Ej: Cáncer Infantil. Cardiopatías congénitas graves.
GRUPO 2: Niños con enfermedades donde la muerte prematura es inevitable y donde puede
haber largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida en las que el paciente
puede participar en actividades normales de la misma. Ej: Fibrosis Quística.
GRUPO 3: Niños con enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo cuyo
tratamiento paliativo puede extenderse durante largo tiempo. Ej: Mucopolisacaridosis. Alteraciones
metabólicas progresivas. Cromosomopatías (13 y 18). Formas severas de osteogénesis imperfecta.
GRUPO 4: Niños con enfermedades irreversibles, pero no progresivas que causan gran disca-
pacidad y alta susceptibilidad a complicaciones de salud y muerte prematura. Ej: Parálisis cerebral
infantil grave.
Atendiendo a esta clasificación también es importante decir que, a diferencia de los Cuidados Pa-
liativos ofrecidos en el adulto donde la gran mayoría de pacientes presentan una patología oncológica,
alrededor del 75% de las enfermedades que deberían recibir CPP son enfermedades no oncológicas.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
nitorización, rutinas de diagnóstico u opciones terapéuticas que no sirven al bienestar del paciente,
ni a humanizar su muerte. El reconocimiento de esto nos permitirá adaptar los objetivos terapéuticos
al mejor interés del paciente en la nueva situación clínica.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
■■ El papel de la familia: en la mayoría de los casos, los padres son los representantes legales
de sus hijos en las decisiones clínicas, terapéuticas, éticas y sociales, aunque esto depende
de la edad y grado de competencia del niño. Además, los padres están fuertemente im-
plicados como cuidadores.
■■ Una nueva especialidad: entre los profesionales sanitarios que trabajan con la infancia y
adolescencia hay una falta de formación y de cultura con respecto al cuidado de los niños
que van a morir.
■■ La implicación emocional: cuando un niño muere, puede ser muy difícil para la familia,
los cuidadores y los profesionales aceptar las limitaciones del tratamiento, la irreversibi-
lidad de la enfermedad y la muerte.
■■ Dolor y duelo: tras la muerte de un niño, es más probable que el duelo sea prolongado y
a menudo complicado.
■■ Impacto social: es difícil para los niños y sus familias mantener su papel en la sociedad
en el curso de una enfermedad incapacitante.
145
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
En este sentido, es obligado mencionar el documento IMPaCCT, del grupo de expertos en CPP
de la EAPC en 2007, que define los estándares de organización y atención para los CPP en Europa.
Destaca la necesidad de creación de Unidades de CPP para la atención integral del niño y su familia
por un equipo multidisciplinar con formación específica que posea un pediatra coordinador y referente
asistencial, la asistencia 24/7 (24h al día, 7 días a la semana) y la asistencia domiciliaria.
BIBLIOGRAFÍA
American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative
Care for Children. Pediatrics 2000; 106 (2): 351-7.
Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions and their Families and the
Royal College of Paediatrics and Child Health. (1997). A Guide to the Development of Children’s
Palliative Care Services Bristol: Associaton for children’s palliative care.
Cuidados Paliativos Pediátricos para Lactantes, niños y jóvenes. Los hechos. EAPC. 2007. Disponible
en: http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=earmpoHy4EY%3d&tab
Grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de la European Association for Paliative Care. Cuidados
paliativos para lactantes, niños y jóvenes. Roma: Fondazione Maruzza Lefebvre, 2009.
Himelstein B, Hilden J, Morstad A, Weissman D. Pediatric Palliative Care. N Engl J Med 2004; 350:
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IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care.
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for Child Mortality Estimation. UNICEF, WHO, World Bank, UN DESA, UNPD).
Martino Alba R. ¿Qué debemos saber sobre los cuidados paliativos pediátricos en los niños? En
AEPaped. Curso de Actualización Pediatría 2012. Madrid: Exlibris. Ediciones; 2012. p. 285-92.
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia cuidados paliativos: cuidados paliativos
pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención 2014.
World Health Organization. WHO definition of Palliative Care [curso en línea]. Redbioética Unesco,
2007. Disponible en: htpp://www.who.int/cancer/palliative/en/print.htlm
146
TEMA 14. EL DUELO
Martínez Sánchez, M.; Campos Ríos, M.
Objetivo:
Competencia a adquirir:
INTRODUCCIÓN
La muerte y las pérdidas forman parte de la vida, es un fenómeno universal e inevitable que los seres
humanos experimentan sin excepción. La muerte de un ser querido es una de las situaciones más
dolorosas que se puede vivir.
En el contexto social actual, cada vez es más habitual ocultar e ignorar todo lo relacionado con
la muerte y el duelo. Se disimula el sufrimiento por la pérdida de un ser querido, se hacen esfuerzos
para aparentar estar bien y, en un intento de proteger a los niños, es habitual alejarlos de estas viven-
cias que les permiten madurar emocionalmente y aceptar la muerte como parte natural de la vida.
El duelo tiene su comienzo desde el momento en el que una persona se hace consciente de la
próxima muerte de un ser querido o desde el momento de la pérdida física.
En el presente capítulo se expondrá el duelo como proceso, las reacciones y estrategias de afron-
tamiento más habituales ante la muerte, cómo identificar y prevenir un duelo complicado, así como
pautas para intervenciones desde enfermería en situaciones complicadas.
Finalmente, con el objetivo de poner en marcha los conocimientos adquiridos, se expondrán dos
casos con su correspondiente propuesta de abordaje por parte del profesional de enfermería.
EL PROCESO DE DUELO
La palabra duelo tiene su origen en la palabra latina dolus y significa dolor. Desde aquí, es posible
comprender que el duelo no es un sentimiento único, es una experiencia de sufrimiento total con
manifestaciones emocionales, cognitivas, comportamentales, espirituales y sociales que aparece desde
el momento en el que se tiene conocimiento de la muerte cercana de un ser querido.
La función del duelo no es otra que favorecer la aceptación de la muerte y adaptación a la pérdida
y ausencia del ser amado. Implica un proceso gradual de ajuste en el que, en condiciones normales,
poco a poco se recuperará el equilibrio emocional, psicológico, comportamental, social y espiritual.
147
Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Desde una definición más académica, de acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(SECPAL) el duelo es un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como con-
secuencia de la pérdida de una persona o cosa amada, asociándose a síntomas físicos y emocionales.
Es imprescindible tener en cuenta que cada proceso de duelo es único, las reacciones serán dife-
rentes según el doliente, las circunstancias que rodeen a la muerte, la edad del fallecido y del doliente,
el entorno familiar y social y, especialmente, la relación con la persona fallecida y el papel que esta
jugaba en su vida.
Junto con lo anterior y antes de seguir ahondando en el duelo y sus manifestaciones como proceso
natural, es necesario aclarar una serie de aspectos:
■■ No es una enfermedad: es una adaptación a una nueva realidad que en la mayoría de los
casos se resuelve a lo largo del tiempo.
■■ No tiene un tiempo determinado: es un proceso complejo que en ocasiones dura toda
una vida y en el que, habitualmente, el primer año es el más duro.
■■ Está condicionado por el entorno social: aunque es personal, se ve influido por el en-
torno sociocultural.
■■ Es íntimo: cada persona lo experimentará según su historia de aprendizaje y sus recursos
emocionales.
■■ Es activo: el doliente tiene un papel activo en la elaboración de su pérdida.
Finalmente, cabe destacar que la mayoría de personas son capaces de realizar su proceso adecua-
damente sin ayuda especializada, elaborando lo que se conoce como un duelo normal. De acuerdo
con los datos disponibles, sólo un 11-20% de los dolientes se encuentran en riesgo de desarrollar un
duelo complicado que precise atención profesional. Más adelante, se expondrán sus factores de riesgo.
En líneas generales, se considera que una persona ha elaborado su duelo cuando mira hacia el
futuro, se interesa por nuevos objetivos y puede recordar a la persona fallecida con serenidad.
Tradicionalmente, se ha enmarcado el duelo en una serie de fases o etapas que el doliente irá resol-
viendo, estas no son sucesivas ni es necesario experimentar todas ellas. En cada una de estas fases se
manifiestan una serie de reacciones características en los diferentes niveles (emocional, psicológico
y comportamental) y son las siguientes:
1. Fase de shock: tiene lugar en el momento de la muerte. Se caracteriza por un estado de con-
moción e incredulidad, embotamiento emocional y un sentimiento de irrealidad. Se trata de
un sistema de defensa primario, en el que la persona puede expresar verbalmente: esto no
puede ser cierto; no es posible...
2. Fase de evitación-negación: se caracteriza por un intenso anhelo del fallecido. Son habituales
los episodios de llanto intenso, gran ansiedad, tensión y sentimientos de rabia y culpa. Es
habitual que el sueño se altere, el apetito disminuya y haya pérdida de peso, así como apatía,
problemas de concentración y memoria. Puede aparecer conducta de búsqueda manifestada
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
Manifestaciones Reacciones
Físicas Opresión en el pecho y la garganta
Molestias gástricas y boca seca
Sensación ahogo
Hipersensibilidad a los ruidos
Falta de energía
Palpitaciones
Emocionales Tristeza
Rabia
Irritabilidad
Culpa
Ansiedad
Miedo
Soledad
Shock
Ausencia de ilusión
Psicológicas Dificultad para concentrarse
Olvidos
Obsesión por recuperar la pérdida
Incredulidad
Confusión
Sentir a la persona fallecida
Pensamientos repetitivos
Conductuales Llorar
Suspirar
Visitar lugares que frecuentaba con la persona fallecida
Hipo/Hiperactividad
Aislamiento social
Alteración del sueño y/o alimentación
Atesorar objetos de la persona fallecida
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
TIPOS DE DUELO
En función de sus manifestaciones y/o características, se han establecido los principales tipos de
duelo como:
Duelo normal: sus características y manifestaciones se han expuesto anteriormente, siendo el más
frecuente.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
Características del doliente: edad temprana o muy tardía, antecedentes psiquiátricos, experiencias
previas y estilos de afrontamiento, historia de duelos no resueltos, situaciones estresantes concurrentes,
soledad, estrategias de afrontamiento limitadas.
Características del fallecido: edad temprana (niños o adolescentes), progenitores jóvenes.
La relación con la persona fallecida: de dependencia económica o social, relación ambivalente o
disfuncional o especialmente buena, duradera y exclusivista.
Factores socio-familiares: falta de apoyo social y/o familiar, problemas de comunicación con la
familia y con el entorno social, dificultades económicas.
Como se ha señalado anteriormente, la mayoría de las personas elaboran la adaptación a la
pérdida sin excesivas dificultades. No obstante, es con esta población no vulnerable con la resulta
especialmente importante que el seguir una serie de recomendaciones dirigidas a la prevención del
duelo complicado.
Estas recomendaciones tienen lugar desde antes del fallecimiento del paciente ya sea en el domi-
cilio o en el hospital:
• Controlar especialmente síntomas que puedan generar recuerdos traumáticos como el dolor
o la disnea.
• Evitar los conflictos con el equipo siempre que sea posible.
• Disposición a acompañar a la familia.
• Escuchar activamente a la familia.
• Potenciar y reforzar el papel activo del familiar en los cuidados del paciente, dando significado
y valor a su cuidado y acompañamiento.
• Favorecer el reparto de tareas entre los diferentes miembros de la familia.
• Facilitar la expresión de emociones.
• Promover la comunicación entre los miembros de la familia y con el paciente para la satis-
facción de las mutuas necesidades.
• Sondear miedos, preocupaciones.
• Favorecer la resolución de posibles asuntos pendientes.
• Normalizar pensamientos y reacciones emocionales frecuentes.
• Evitar frases hechas.
• Respetar el silencio del familiar.
Una vez que el paciente ha fallecido, es recomendable que el profesional de enfermería:
■■ Permita a los familiares ver el cuerpo de la persona fallecida, evitando posibles fantasías,
miedos. Si lo desean, es recomendable que toquen el cuerpo y le hablen para favorecer la
despedida en la intimidad, a solas.
■■ Apoye los ritos funerarios que la familia proponga, estos ritos favorecen la aceptación de
la pérdida y la elaboración del duelo.
De esta forma, queda patente una vez más la importancia de la labor de enfermería antes, durante
y después del fallecimiento, no sólo con el paciente si no con el familiar y doliente.
152
Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
cual la persona ha de ir realizando una serie de tareas para elaborar adecuadamente su pérdida. Habla
de tareas en lugar de fases, entendiendo que así se da la oportunidad a la persona de llevar a cabo
acciones para aliviar su sensación de impotencia y se le sitúa en un papel activo en su propio duelo.
Las 4 tareas que propone serían:
1. Aceptar la realidad de la pérdida: supone reconocer que la persona está muerta y no va a
volver nunca más físicamente, esto implica una aceptación racional y emocional. No se trata
de olvidar, sino de aprender a vivir sin la persona querida.
2. Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida: experimentar y expresar lo que siente y
cómo lo siente, sin negar o evitar el dolor, es necesario para no prolongar el curso del duelo.
La intensidad de las emociones va a depender de cada persona y del vínculo que se tenía con
el fallecido.
3. Adaptarse a un medio en el que la persona está ausente: la persona que está en duelo tiene
que asumir los roles de la persona que ha fallecido. Ahora hay que realizar actividades que
antes se hacían con el ser querido o bien hay que iniciar actividades nuevas.
4. Reubicar emocionalmente al fallecido y mirar hacia el futuro: consiste en encontrar un
lugar para el ser querido en la vida emocional del doliente que le permita continuar viviendo
de manera eficaz, dejando un espacio para los demás y recuperando así el interés por la vida.
Un indicador de que el doliente ha elaborado el duelo es que la persona pueda pensar en el
fallecido con tristeza, pero sin dolor.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
◆◆ Sugerir que el tiempo cura todas las heridas. Las heridas de la pérdida no se curan
nunca por completo y el trabajo del duelo es más activo de lo que sugiere esta frase.
◆◆ Decir: sé cómo te sientes. Cada persona experimenta su dolor de una manera única, por
lo que lo mejor que se puede hacer es invitar al afectado a compartir sus sentimientos,
en lugar de dar por supuesto que se conocen.
◆◆ Utilizar frases típicas de consuelo, como: hay otros peces en el mar o los caminos del
Señor son insondables. Esto sólo convence a la persona de que no se está haciendo el
esfuerzo de entenderla.
◆◆ Intentar que la persona se dé prisa en superar su dolor animándola a ocupar su tiem-
po, a que regale las posesiones del difunto, etc. El trabajo del duelo requiere tiempo
y paciencia y no puede hacerse en un plazo determinado.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
• Prevención terciaria, hacer el seguimiento y/o soporte de personas con duelos crónicos de
años de evolución y secuelas de por vida.
Para llevar a cabo el reto que supone acompañar a una persona en la adaptación a su pérdida se
utilizan primero técnicas exploratorias que implican la recogida de datos básicos con el objetivo de
proporcionar un perfil de duelo que permitirá orientar la intervención, categorizar los problemas y
distinguir ante qué tipo de duelo se está. Posteriormente, se emplean técnicas de intervención, que
conforman un modo de trabajo y de relación con el doliente
ESPIRITUALIDAD Y DUELO
La experiencia de sufrimiento que acompaña al proceso de enfermedad avanzada y muerte de un ser
querido, coloca al ser humano en una situación límite en la que pueden surgir preguntas esenciales
y transformaciones personales. No sólo se ve afectada la realidad física, sino también la psicológica,
social y espiritual. Lo espiritual pertenece al dominio interior del hombre y a su percepción o con-
ciencia de uno mismo en el universo.
La espiritualidad merece ser estudiada con detenimiento, sin ser definida en términos estáticos,
cerrados o como simples contenidos de creencias en torno a una fe religiosa. En un intento de en-
marcar el concepto, la Organización Mundial de la Salud establece que lo espiritual se refiere a aque-
llos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos
sensoriales. El aspecto espiritual de la vida humana puede ser visto como un componente integrado
junto con los elementos físicos, psicológicos y sociales.
Por otro lado, de acuerdo con el grupo de trabajo sobre espiritualidad en cuidados paliativos de la
SECPAL, esta puede ser entendida como la aspiración profunda e íntima del ser humano, el anhelo,
de una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a su existencia.
Con lo anterior, la espiritualidad se asocia también al desarrollo de unas cualidades y valores que
fomenten el amor y la paz.
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Cuidados de enfermería en situaciones complejas de salud. Proceso Oncológico, Cuidados Paliativos, Muerte y Duelo
En los procesos de duelo suelen surgir necesidades espirituales que pueden manifestarse como fe
religiosa o como la búsqueda de sentido, significado o trascendencia a la experiencia de la pérdida.
Así, la espiritualidad se muestra como una herramienta que favorece la elaboración del duelo gene-
rando sentimientos de esperanza y significado.
ESTUDIO DE CASOS
De cara a trabajar lo expuesto en el tema se describen dos situaciones habituales ante la muerte:
CASO 1
Mujer de 70 años, viuda desde hace tres, acude a su centro de salud a hacerse unos análisis de sangre,
durante la extracción muestra nerviosismo. Una vez finalizada la extracción y al preguntarle qué le
ocurre, rompe a llorar señalando que hace tiempo que no descansa bien, se encuentra muy cansada,
con dolores de cabeza, triste y sin ganas de nada, cuenta con desconsuelo que se quedó muy sola
cuando murió su marido porque era el único que la acompañaba a todos sitios.
Abordaje
Teniendo en cuenta lo expuesto en los puntos anteriores, sería recomendable seguir los siguientes
pasos a modo de intervención por parte del profesional de enfermería:
Tabla1. Pasos para la intervención.
Pasos Descripción
Acoger mediante escucha activa Dejar que se desahogue, sin interrumpir la expresión emocional
Empatizar No juzgar la vivencia de la paciente
Facilitar la comunicación Preguntas abiertas
Miradas
Silencios
No aconsejar
Normalizar Es normal que te sientas así
Orientar y ofrecer recursos Ofrecer apoyo psicológico y asegurar disponibilidad
CASO 2
Hombre de 52 años, la menor sus hijas acaba de fallecer en la unidad de cuidados paliativos del hos-
pital a causa de una enfermedad degenerativa. Cuando la enfermera entra en la habitación para retirar
la medicación, lo encuentra tumbado al lado de ella en la cama y se niega a separarse de su cuerpo.
Abordaje
Teniendo en cuenta lo expuesto en los puntos anteriores, sería recomendable seguir los siguientes
pasos a modo de intervención por parte del profesional de enfermería:
Tabla2. Pasos para la intervención.
Pasos Descripción
Mostrar cercanía ¿Puedo acercarme?
Empatizar y acompañar desde el silencio Respetar el silencio
Mostrar disponibilidad y ofrecer ayuda ¿Quieres hablar? ¿Necesitas que llamemos a alguien?
Explicar la necesidad del proceso En un rato van a venir de la funeraria. Te dejo unos minutos
para que puedas despedirte.
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Fca. Rosa Jiménez López, Pablo Román López, Mª del Mar Diáz Cortés
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Páginas electrónicas recomendadas:
www.secpal.com
www.escueladepacientes.es
www.vivirlaperdida.com
www.guiadelduelo.com
www.almayvida.es
Documentales recomendados:
- “El último viaje” (2008). Documentos TV
- Cuidados paliativos: vivencias y emociones. Escuela de pacientes. Junta de Andalucía.
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Social attitudes towards death significantly impact the provision of palliative care by determining how openly death is discussed and managed. In cultures where death is viewed as a natural part of life, there is often more open communication, which facilitates better preparation and acceptance . However, in Western societies, where death is a more taboo subject, there may be less preparedness and acceptance, leading to emotional distress and potentially less effective end-of-life care . These attitudes influence whether patients and families engage in advance care planning and accept palliative care interventions . The societal view also affects healthcare professionals' comfort in discussing mortality and end-of-life care options with patients and families .
Ethical decision-making in palliative care involves balancing respect for patient autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice. Key considerations include ensuring informed consent, where patients and families understand the nature of the illness, expected outcomes, and treatment options . Respect for autonomy requires honoring the patient's values and preferences, including advance directives . Beneficence involves actively working to provide benefit by managing symptoms and enhancing quality of life, while non-maleficence focuses on avoiding harm, such as over-treatment or unwanted interventions . Justice entails fair allocation of resources and services, ensuring equal access to palliative care regardless of socioeconomic status . Ethical decision-making also requires consideration of cultural and spiritual values, which can significantly influence care preferences and needs .
Palliative care improves quality of life for patients with advanced disease beyond symptom control by addressing psychosocial, spiritual, and relational needs. It provides psychological support to help patients and families with emotional adjustment, stress reduction, and coping strategies . Spiritual care offers an understanding of existential issues, helping patients find meaning and peace amidst suffering . Additionally, palliative care facilitates shared decision-making, ensuring that care aligns with patients' values and preferences . Social support from interdisciplinary teams fosters a sense of community and reduces isolation, enhancing mental well-being and satisfaction with care . This holistic approach addresses the patient's total experience, contributing significantly to an improved quality of life .
Pediatric palliative care (PPC) differs significantly from adult palliative care in several ways. Firstly, the physiological responses to illness and treatment can be markedly different in children, affecting pharmacokinetics and pharmacodynamics . Secondly, PPC must consider the developmental needs and stages of children, requiring a tailored approach to communication and decision-making for different ages . Thirdly, the involvement of family dynamics plays a crucial role in PPC, with a greater emphasis on supporting the broader family unit . Finally, the legal and ethical frameworks surrounding consent and decision-making are more complex due to the child’s dependency on caregivers .
Cultural perspectives on death can significantly influence end-of-life care practices by shaping attitudes toward mortality, rituals, and communication. Cultures that view death as a natural part of life may encourage open discussion and planning around end-of-life care, leading to greater acceptance of palliative measures and hospice care . In contrast, cultures that regard death as taboo may experience challenges in discussing end-of-life preferences, potentially hindering the provision of appropriate care . Rituals and customs surrounding death can affect how families and communities engage in end-of-life processes, including rituals for dying, death notifications, and bereavement practices . Healthcare providers must be culturally competent, respecting these diverse beliefs and practices to provide compassionate care that aligns with patients' values .
Effective communication is crucial in enhancing the therapeutic relationship in palliative care by fostering trust, understanding, and emotional support between healthcare providers and patients. Clear and compassionate communication helps in accurately conveying information about diagnoses, prognoses, and care options, thereby empowering patients to make informed decisions . It also allows for the expression of emotions and concerns, enabling providers to address emotional and psychological needs . Empathetic and active listening, as part of effective communication, helps build a strong therapeutic alliance, improving patient and family satisfaction with care . Additionally, effective communication aids in managing expectations and reducing anxiety and uncertainty, which are common in palliative contexts .
Fundamental aspects of post-mortem care in a palliative context involve ensuring dignity, respect, and legal compliance. Care includes the physical preparation of the body, such as cleaning and dressing, to maintain dignity . Support for the bereaved is also essential, offering emotional and psychological support to help families cope with their loss . Legal aspects involve completing death certification and adhering to any cultural and religious practices specified by the deceased and their family . These practices should be carried out with sensitivity and respect for the family's wishes, ensuring a compassionate and supportive environment . Integrating interdisciplinary support is also critical, involving social workers, chaplains, and other end-of-life specialists .
The psychological impacts of a cancer diagnosis on patients can include anxiety, depression, fear, and existential distress. These responses can affect both mental and physical health, complicating treatment adherence and overall well-being . Psychosocial interventions, such as cognitive-behavioral therapy and psychoeducation, can help by providing coping mechanisms, reducing distress, and enhancing patients’ resilience . Group therapy and support groups offer patients a platform for sharing experiences, which can alleviate feelings of isolation and improve emotional health . Mindfulness and stress reduction techniques are effective in managing symptoms of anxiety and depression, contributing to better quality of life . These interventions also empower patients by improving their perceived control over the disease and its treatment .
The core principles of managing symptoms in advanced disease within palliative care focus on comprehensive assessment, personalized care, and multidisciplinary coordination. Symptom management involves a thorough evaluation of symptoms experienced by the patient, such as pain, nausea, and breathlessness . The goal is to improve quality of life through individualized care plans that address both physical symptoms and psychosocial and spiritual needs . Interdisciplinary teamwork is crucial, integrating interventions from medical, nursing, social work, and spiritual care professionals to ensure holistic patient care . Continuous assessment and adjustment of care plans are vital to respond effectively to patients' evolving needs .
Emotions and spirituality are integral to the grieving process as they influence how individuals process loss and find meaning. Emotionally, grief encompasses a range of feelings such as sadness, anger, guilt, and relief, which can fluctuate over time . Spirituality often provides a framework for understanding and coping with loss, offering comfort through beliefs about life, death, and an afterlife . This spiritual support can help individuals reframe their loss and find solace, facilitating adaptation and acceptance during grieving . The personal and unique experiences of spirituality and emotion during grief necessitate tailored support strategies for individuals experiencing loss .