Blanca Nunez { ] { { { FE b ‘ Re rope ea ta A tat ty Wucay a. inl ‘szaneade cn ComSeaonarCapiTULO II El ciclo vital de la familia con un hijo discapacitado Introducci6n Toda familia es un sistema vivo que esta en un proceso continuo de transformacién a través del tiempo, sometido en forma constante a de- mandas de cambios de dentro y de fuera. Ackerman (1982) sostiene: “Se caracteriza a veces a Ja familia como un organismo. Esto atribuye a la familia las cualidades de proceso vi- viente y unidad funcional. Sugiere un periodo de germinaci6n, naci- miento, crecimiento y desarrollo, una capacidad para adaptarse al cam- bio y las crisis, una lenta declinaci6n, y finalmente, la disoluci6n de la familia vieja en la nueva’. Minuchin (1982) también resalta los aspectos dindmicos de la fami- lia cuando sostiene que “La familia no es una entidad estatica. Esta en proceso de cambio continuo, lo mismo que sus contextos sociales”. Y agrega el mismo autor: “los cambios sobrevenidos en Ja familia in- fluyen sobre la familia, y los cambios sobrevenidos en la familia y en los holones extrafamiliares influyen sobre los holones individuales. El desa- rrollo de la familia, seguin este modelo, transcurre en etapas que siguen una progresi6n de complejidad creciente’. Desde un marco tedrico psicoanalitico, Pérez (2001) refiere que “cada uno de estos pasajes promueve conmociones en latrama y en cada uno de los momentos evolutivos pueden dispararse situaciones conflictivas que ahondan la crisis natural y pueden desviar el progreso del grupo familiar”. Son muchas las reflexiones tesricas en esta misma direccién que carac- terizan ala familia como un sistema en continuo cambio y transformacién, Vale decir, en el transcurrir vital de todo grupo familiar hay sucesivos momentos evolutivos que implican embates y nuevas problematicas que van a conducir a desestructuraciones de todo el acomodamiento anterior, para dar lugar a lo nuevo. El pasaje a través del ciclo vital pro- Esconeado con CanSeanner56 * Blanca Aida Nuiez voca estrés enla familia. Las transiciones, en la medida en que significan cambios, implican estrés. Han sido descriptos como momentos del ciclo vital: la constitucién de la pareja; el nacimiento del primer hijo; la aparicién del segundo; el inicio del jardin de infantes y de la escuela primaria, que implica la so- cializacion del nifio en el afuera de la familia; el advenimiento de la pu- bertad y la adolescencia, con la maduracién sexual en los hijos y su sali- da exogamica; la adultez de los hijos; el nacimiento de los nietos; etc. Todos estos momentos que se suceden, constituyen como una histo- tia natural que da cuenta del cambio y el desarrollo del grupo humano familia. En general, si se atraviesan estas etapas sin mayores interferencias, se Negard a una maduraci6n del grupo. Si, por el contrario, hay tropiezos y dificultades en el pasaje por ellas, se podran Producir, como consecyen- cia, disfunciones familiares. De todos modos podemos decir que cada una de estas etapas posee un potencial-de crisis. La intensidad con que se moviliza cada fase dependeré de la historia de cada integrante de la pareja y de la historia de esa familia nuclear, de la modalidad de elaboracién de duelos previos, del nivel de sosteni- miento externo con el que cuenta la familia, etc. La direccionalidad de este desarrollo estar4 siempre sujeta a las in- teracciones de Ja familia con el medio. Ademas habré una influencia Permanente de los contextos socio-histéricos en los que la familia esta inserta. Es decir, la direccionalidad, Calidad y especificidad en-que se mani- fieste este desarrollo familiar esta en intima dependencia con el am- biente social, histérico y cultural en el que tiene lugar. Lo referido al grupo familiar como un sistema en continuo cambio y transformacién a través de su ciclo vital, también es valido, desde luego, Para la familia con un integrante con discapacidad. Compartimos con Rolland (2000) que esta teoria del ciclo vital es de Bran utilidad como base para comprender la situacién de enfermedad o discapacidad acaecida a cualquier miembro de la familia. Esta situacién influird de distintas maneras en funcién del perfodo de desarrollo ¢ esté atravesando la familia o el individuo. Por otro lado, el enfrentamien- to al hecho de la discapacidad o la enfermedad se veré influido a su vez Por el momento del ciclo de vida del individuo o de la familia en el que acontece, Vale decir, el momento del ciclo de vida en que se produce la crisis va a determinar la forma de adaptacién de la familia a la misma y también la influencia que el acontecimiento tendré en el desarrollo posterior. Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD * 57 Distintos momentos del ciclo vital de la familia con un hijo con discapacidad Los estadios del desarrollo en una familia que tiene un hijo con dis- capacidad serdn atravesados por este hecho. Esta familia se enfrenta al estrés de la cronicidad a lo largo del ciclo vital. De todos modos, las familias difieren en cuanto a su vulnerabilidad ante los estimulos, en la interpretacion que hacen de los mismos, y en los recursos internos y externos que instrumentan. Compartimos con Freixa Niella (2000) que “el mayor estrés del ciclo vital para estas familias es el futuro. La falta de servicios para la dismi- nuidos mentales adultos y de la tercera edad cada vez mas numerosos Por el aumento de la esperanza de vida, la incertidumbre y la poca expe- tiencia de las leyes en los aspectos de la tutela, Pprovoca que este estrés se convierta en un auténtico miedo”. Es un hecho de observacién clinica que cada etapa de transicién de un ciclo a otro implica que la “herida inicial del diagnéstico”, que cuesta cicatrizar, se vuelva a abrir. Cada etapa de transicién ofrece asi la oportu- nidad de resignificar la crisis inicial. 1. La constitucién del vinculo de pareja. El advenimiento del primer embarazo El momento marcado por la unién de la pareja, asi como el momen- to siguiente que es la concepcién del primer hijo, presentara las mismas alternativas para cualquier pareja; también, desde luego, para la que va a tener un hijo con discapacidad Lo especifico estara dado desde el momento de la sospecha y pos- terior confirmacién del déficit. Ser4 distinta la situacién cuando el diagnéstico ocurra durante la etapa de embarazo, o una vez nacida la criatura. También habrd particularidades si uno de los padres 0 ambos tienen la misma discapacidad, por ejemplo, si uno de los padres o ambos son sordos 0 ciegos por causas genéticas, lo que se acompana de cierta pro- babilidad de que el hijo que nazca tenga la misma deficiencia Con el advenimiento del embarazo toda pareja conyugal afronta re- formulaciones, cambios en su relaci6n y en su vida cotidiana. El emba- razo provoca cambios emocionales y facticos. Suele acontecer una redistribucién de los afectos, ya que hace su aparicin un tercero que ya disputa un higat propio. Se requiere que la pareja vaya armando un espacio mental para su inclusion rr Esconeado con CanSeanner58 © Blanca Alda Nufiez da vez mas en sus papeles de pa- ‘También los cOnyuges se piensan ca et de cémo se desea ser como pa- dre y madre. O sea, se gestan proyectos dre y cémo se desea que el otro sea. : a. ‘Se dispone de tiempo, espacio, energfas hacia ese hijo por maoer S tejen ilusiones, anhelos, deseos en torno a él; le van disefiando una i tidad y un destino; le adjudican un nombre. El hijo es vivid como continuador, portador de sus valores, ideales, modalidades afectivas. Bl futuro hijo es depositario de las aspiraciones de ambos de trascen- der en el tiempo. _ : En la pareja hay expectativas de continuidad contrarrestando ansie- dades de propia inmediatez y desaparicién. i Generalmente, durante este perfodo prenatal suelen surgir en los miembros de la pareja temores acerca de la normalidad o patologia del ijo en gestacién. En muchos casos, a consecuencia de varias razones, el médico hace una indicacién de amniocentesis, que es una de las pruebas més fiables que se utilizan para el diagnéstico prenatal. Para muchas parejas con al- to riesgo, esta técnica puede asegurar que el hijo no tenga un defecto ge- nético. En otros casos se produce, ya en este momento, el diagndstico del dafio, que moviliza un sinnumero de efectos emocionales y psicolégicos. Muchos padres se plantean la decision de-realizar un aborto terapéu- tico o no. Esta decisin estard muy vinculada a principios morales, reli- giosos y ala legislacién vigente en el pafs en e] que se habita. En muchos, la legislaci6n contempla el aborto; en otros, como el nuestro, existe una prohibicién al respecto. Mas alld de estas alternativas legales, siempre esta decisi6n es una si- tuacién traumatica, sobre todo en aquellos casos en los que el embara- zo fue planeado y deseado como proyecto de Ja pareja. Con relaci6n a este punto nos dice Freixa Nielle (2000): “Los abortos se realizan en madres que desean el hijo. Este hecho, es decir acabar con el embarazo deseado y la circunstancia de que la amniocentesis se rea- lice cuando el embarazo ya est4 avanzado y las madres pueden sentir cémo el feto se mueve, hace que el aborto terapéutico sea traumatico. A esto se afiade el factor que este tipo de aborto realizado en el cuarto mes de embarazo no se pueda realizar por aspiracién. Estas tres circunstan- eee efecios one y emocionales que no son comparables a aes eee los por las Parejas o las madres que han sufrido Sonne ee Las parejas que han pasado por esta clase de pce que es una de las experiencias mas traumiticas y de- pareja puede pasa Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD * No hay estudios que den cuenta de las respuestas emocionales y las adaptaciones de los padres que afrontan este diagndstico y deciden se- guir adelante con el embarazo, por decisién propia o por la prohibi- cidn legal del aborto. Lo que es indiscutible es que requieren de un acompaiiamiento durante la etapa del embarazo y el nacimiento del hijo con déficit Probablemente los padres harén una anticipacién mental de la situa- cién, buscando recursos, informacién, etc. El nacimiento tal vez los en cuentre ms preparados con relacién a aquellas situaciones en las cua- les el diagnéstico acontece en el momento del nacimiento Dada la significacion que tienen estos primeros momentos constitu tivos del ciclo vital familiar, cuando nos llega una familia con su hijo con discapacidad a la consulta, se plantea la necesidad de recrear y re- visar la historia de esa pareja, el momento de constitucién de esa alian- za o contrato matrimonial que es la piedra fundamental de la creacién de esa familia. También se requiere recrear o revisar el momento de la gestacién del hijo, ya que toda persona esté marcada desde su vida prenatal (y aun desde antes) por la forma en que se lo espera, por las expectativas y de- seos puestos en él, y por lo que luego representa su existencia real para las proyecciones inconscientes de los padres. La incorporacién de estos datos que hacen a la historia de esta fami- lia siempre posibilita la ampliacién de la mirada. La confeccién del genograma familiar que abarque tres generacio- nes: el nifio que llega a la consulta, sus padres y sus abuelos, permite una ubicacién en el devenir hist6rico de esa familia. 2.E) nacimiento del hijo con discapacidad. El primer aio de vida Ya dijimos que la aparicién del hijo implica la transformacién de un vinculo de dos, en una triada. Otorga las categorias de padre o madre, constituyéndose la pareja parental. Es la etapa de la filiacion, surge el vinculo paterno-filial. Esta fase trae consigo una crisis en la constelacion de la pareja sostenida durante el embarazo, con las consiguientes reformulacio- nes, que determina que se operen transformaciones en el subsistema conyugal. Todo nacimiento rompe ilusiones con relacion al hijo y también res- pecto de las funciones materna y paterna fantaseadas: hay un hijo real y una puesta en practica de esas funciones. Esconeade con CanSeanner(60 * Bianca Aida Nfler Elnacimiento del hijo requiere una disponibilidad afectiva de los pa- dres para ofrecer sostén, contencion y satisfaccion de las necesidades Sere eee posibilita el restablecimiento en forma extrauterina de la union madre-hijo, es un factor concreto de establecimiento del vinculo eee to evolutivo del ciclo vital familiar sufrird un intenso im. a cuando el que nace es un nifto con discapacidad, ya que a la crisis ‘evolutiva normal se sobreagrega la crisis accidental, con sus caracteristi- cas de imprevisibilidad ydisrrupcién. . La presencia de un nifio con una disminucién puede consttuise en un factor con influencia critica sobre el vinculo conyugal y’sobre el vin- -filial. tran que los efectos de esta situacién sobre la pareja no siempre son eae casos podrd funcionar como un elemento de Sractura y ruptura de la misma, sobre todo cuando ya existian conflictos previos. Pe- 10, también el hijo con disminucién puede funcionar como un factor de unién y fortalecimiento mayor del vinculo, fundamentalmente en aque- Ilos casos en los que la pareja tenia buenas bases en su constitucion. Sabemos del abanico de anhelos, expectativas, ilusiones y deseos que se entretejen en la pareja en tornoal hijo que se espera. La confirmacién del diagnéstico de discapacidad hace ahicos muchas de estas ilusiones paternas. . Se produce una brecha muy grande con el hijo deseado. Y cuanto ma- yor sea la distancia entre la representacién ideal del hijo y el hijo real, mayor ser4 también el esfuerzo y trabajo psfquico que demandaré la si- tuacién ala pareja parental. Se requeriré que ellos puedan tramitar, procesar esta diferencia con el ideal a fin de que puedan llegar a vincularse con el hijo real. Muchos son los factores que van a incidir en la posibilidad, o no, de esta elabora- ci6n que ya desarrollaremos ampliamente en el préximo capitulo. Muchas familias podrén procesar en forma adaptativa esta crisis; en cambio, otras hardn una mala gestion de la misma. La modalidad de procesamiento de esta crisis influiré en las etapas que contintian en el ciclo vital de la familia. la crisis normal del nacimiento del primer hijo, sumada a la situa- cidn desorganizante de la confrontacién al déficit, requiere una observa. ci6n atenta del grupo familiar Por parte de todos los profesionales inter- Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD + 6} vintentes en este pertodo. Esta observacion ira dirigida a: las vicisitudes, del vinculo temprano, las posibilidades o dificultades en la asuncion de las funciones materno-paternas, la capacidad de contacto con el peque No, la ansiedad en su vinculacién, la satisfac cion o insatisfaccién en la crianza de este nifio inesperado, ete, Es necesario ha cer un registro de todas aquellas circunstancias que puedan interferir en esta trama vincular madre-padre-hijo, ya que es la matriz extrauterina de la constitucion psiquica del pequeno. Hasta aqui hemos hecho hincapié en la situacién de la familia cuan- do tiene un hijo que nace con discapacidad o la adquiere en el periodo perinatal. También acontecen situaciones en | que el nino se discapa- Cita tiempo después del nacimiento, o bien la limitacién es di gnostica- da en forma tardfa, dentro del Primer ano de vida. Cualquiera que sea el momento en que se produce el trastorno ° acontece su diagnéstico, produciré un impacto sobre la familia. Habré influencias en el establecimiento del vinculo temprano madre-padre- + hijo. La diferencia en estos casos de diagnéstico mas tardio estard dada Por el hecho de que se posibilita el establecimiento de un vinculo previo! libre de interferencias emocionales hasta el momento en que se produ- ce finalmente el impacto del diagnéstico. Por otro lado, cuando el nifio nacié sin discapacidad y ésta aparece como secuela de alguna enfermedad, (por ejemplo, una meningitis), se Plantea la necesidad de elaboracién del duclo por e! hijo sano que se tu- voy con quien ya se habia establecido un vinculo previo, De todos modos, queremos acentuar que nuestra experiencia nos ha ¢ permitido comprobar que no hay una relacién directa entre un daiio or- ganico del nifio (cualquiera que sea el momento de su dete tici6n) y las dificultades de interacci6n temprana. La clinica es reveladora de conflictos vinculz res tempranos conun —_¢ hijo sin discapacidad. Por el contrario, hay nitios con severas discapaci- dades que pueden vivir relaciones primarias muy satisfactorias con sus figuras de apego. in embargo, podemos decir que hay un riesgo relacional,, o sea, que hay mayores posibilidades de aparicién de modalidades vinculares dis- funcionales, cuando el hijo tiene algun déficit. ‘ Las alternativas de este segmento evolutivo seran completadas en el Capitulo III, cuando abordemos la tematica del diagndstico, y en el Ca pitulo IV, cuando desarrollemos especialmente las alternativas del vin culo temprano madre-padre-hijo con discapacidad cci6n 0 apa- Esconeade con CanSeanner62 * Blanca Aida Nunez [Link] familia y el hijo con discapacidad desde el segundo ario de vida hasta los cinco afios En este perfodo, en todo nifio, se producen sucesivas adquisiciones madurativas que llevan a su autoafitmacién y a su mayor independen- cla: adquisicion de habitos alimenticio; autonomia en la marcha y gran Control y dominio de objetos de su entorno; logro del control de esfinte- res; amplio desarrollo de sus capacidades intelectuales y linglifsticas; re- conocimiento de lo espacial y del propio cuerpo; descubrimiento dé las diferencias anatémicas de sexos, que se acompaiia del reconocimiente de la incompletud; mayor conciencia de su cuerpo y de las diferencias con otros cuerpos; ete. En esta etapa se produce el lento Proceso de separacion e individua- cin del niho respecto de sus padres, descripto profundamente por Mahler (1977). Generalmente el hijo con una discapacidad, dependiendo del tipo y grado de ésta, no consigue estas adquisiciones evolutivas en todas las 4reas, o las logra en forma mucho mas lenta, demandando de parte de todos, tiempo, esfuerzo y energias. Suele suceder que estos logros van apareciendo Progresivamente co- mo resultado de los tratamientos especiales. Es durante este estadio cuando las diferencias del nifio con relacién alos otros que no presentan deficiencias, se hacen mas notorias. Y cuan- to mas evidentes sean las mismas, mayor suele ser la ansiedad de los Ppa- dres, el dolor, la desilusién, la culpa, las preocupaciones, los temores, la vergiienza, etc. No s6lo a los padres se le hacen notorias las diferencias: también los nifios comienzan a descubrirlas con relacién a otros nifios. El pequeno ya en esta etapa tiene una mayor conciencia de su cuer- po y de las diferencias con otros cuerpos. Atraviesa en este momento la denominada, desde el psicoanilisis, etapa falica, en la cual hace el descubrimiento de las diferencias anaté. micas entre hombres y mujeres, lo que origina en los nifios la angustia de castraci6n y en las nifias el complejo de castracién. El nifio con discapacidad, en esta fase hace una toma de concien- cia de las funciones corporales que tiene, o de las que carece: audi- ci6n, visién, locomocién, etc. Es un periodo de descubrimiento de la discapacidad, de la falta, que podrd ser decodificada como castraci6n. A esta mayor toma de conciencia de lo corporal, en el caso del nifio con discapacidad, se suma el hecho de que su cuerpo es expuesto enes- te perfodo a un sinntimero de manipulaciones profesionales (recorridas Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD * 63 por distintos consultorios, estudios diversos, largas sesiones de selec- cién de protesis, intervenciones quirurgicas, ejercicios reeducativos, etc.), que suelen tener mucho de abuso fisico y emocional La mayoria de las veces, al nifio se lo somete a estas situaciones sin que se le haga la preparaci6n psiquica o psicoprofilaxis suficiente. En general no se le anticipa dénde se lo lleva, qué se le va a hacer y para qué sirve lo que se le hace. Las argumentaciones de los padres suelen ser las siguientes: “no entiende’, “es chiquito’, “si se lo adelantamos se pone muy ansioso”, En muchas circunstancias, incluso, se lo expone a estas situaciones sin el apoyo contenedor de los padres, ya que se lo hace entrar solo al es- pacio de atencién. Por otra parte, el inicio de distintos tratamientos de estimulacién temprana lo expone a situaciones de desprendimiento precoz (esto de- penderd de la modalidad de intervencién que instrumenten los profe- sionales a cargo) a una edad en la que cualquier nifo sin un déficit orga- nico todavia permanece cobijado en el confortable ambito de su hogar. Nuestra experiencia clinica con nifios con discapacidad nos muestra que la necesidad de concurrencia a centros de rehabilitacion desde eda- des muy tempranas puede llevarlos a afrontar separaciones forzadas de su madre antes de tiempo, sin estar preparados para ello desde el punto de vista emocional. Esto conduce a conductas de sobreadaptacién. Es decir, una adapta- ci6n exagerada basada errel sometimiento a una exigencia externa. La clinica nos aporta observaciones de que la sobreadaptacion de un nifio puede conducir a trastornos afectivos, por lo cual hay que estar muy alertas a fin de no forzar el proceso de separacién mas alla de las reales posibilidades emocionales del nifio para afrontarlo. Por otro lado, el hecho de que el nifo con trastornos del desarrollo esté expuesto a diversas intervenciones tempranas diagnésticas 0 tera- péuticas lleva a que en su vida ingresen precozmente diferentes figuras significativas (médicos, estimuladores tempranos, kinesidlogos, educa- dores especiales, psicopedagogos, etc.), generalmente ausentes en la vi- da de un nifio sin deficiencia orginica. Esta presencia, ademas de temprana, es permanente y continuada, asumiendo incumbencias materno-paternas; por lo tanto, tiene gran peso en la plasmacién y desarrollo psiquico del nifio. Esto produce gran- des diferencias con lo que ocurre habitualmente en la crianza de un ni- fo sin problemas, ya que no se comparten roles y funciones materno- paternas con profesionales, salvo con el pediatra. En la crianza de un nifio sin discapacidad, la familia funciona con un poder de decision con relacién a cémo y cuando se dard la apertura del Esconeade con CanSeanner64 © Blanca Alda Nufez nino a otros contextos; en cambio, en e] caso del nifio con alguna defi- Ciencia, este ingreso aparece como una exigencia. Ya no son los padres los que se hallan en libertad de decidir el momento de incorporaci6n del nino al medio extrafamiliar. Ya desarrollaremos ampliamente, en el Capitulo IV, la incidencia que tienen las intervenciones de los profesionales sobre el nifio y su familia, en esta etapa del ciclo vital. Aqui simplemente vamos a sefalar el rol fundamental que los espe- cialistas deberian asumir en esta fase, habitualmente descalificado: ser Sostenedores de la funcién materna y paterna, tan importante, sobre to- do, en estos primeros afios de vida del hijo, cuando los Padres estan mds inseguros ante lo inesperado de la situacién que viven. En cambio, habi- tualmente, en lugar de asumir esta funcién, los profesionales arrinconan a los padres en el lugar de simples ejecutores de ejercicios, pautas e in- dicaciones que ellos les imparten. Por otro lado, el periodo que abarca desde el segundo ajio de vida hasta los cinco plantea a los padres una situacion de gran complejidad, que ¢s la eleccién del jardin de infantes para el hijo. En un nifio sin discapacidad habitualmente el ingreso al jardin de infantes constituye la Primera forma de alejamiento transitorio de la familia y la oportunidad de un enriquecimiento de su mundo social. En cambio, en el nifio con discapacidad el momento del inicio del jar- din va precedido de diferentes desprendimientos Previos que ya sefia- lamos. Sin embargo, esta eleccién se acompafia de nuevas acomoda- ciones. Es fuente de dudas, incertidumbre y temores. Los padres deben definir entre el ingreso al jardin comin 0 el ingreso al jardin es- Pecial. Si el nifio ingresa a un centro o jardin especial, esto refuerza en los pa- dres la percepcién de la diferencia del hijo. Este hijo pasa a ocupar el lugar de un “hijo diferente’, con la concomitante situacién de “padres diferen- fess. : Si, por otro lado, respondiendo a las tendencias actuales de integra- ci6n, el hijo concurre al jardin comtn, las comparaciones diarias can sus compaiieritos les recuerdan a sus padres, en forma constante, las discre- Pancias y diferencias, lo que puede ser fuente de dolor y angustia. Freixa Niella (2000), en referencia a los efectos que tiene sobre la fami- lia el llevar al nifo por primera vez a un programa de estimulacion tem- prana, sostiene que se enfrenta a otra situacién de estrés vinculada a va- zones: A c an Los padres ven a nifios mayores que el suyo con 7 ae cia y pueden suponer como sera su hijo dentro de uno ‘ Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD + 65 realidad que ven puede no ser la que ellos piensan o es tonces surge la discrepancia entre la realidad y el ideal d es decir el dolor crénico. b+ Los padres descubren que su hijo les va a significar muchas deman- das de dinero, tempo y energias que no habian previsto. c+ La pareja paterna, al compartir con padres en i, comienzan a comprender que tienen que luchar y teivindicar elde- recho a mejores servicios para cubrir las necesidades de sus hijos. d+ Los padres se sienten abrumados y desamparados por el exceso de demandas de los profesionales y la sociedad en general en cuanto a su rol de primeros maestros y educadores de este hijo con disminu- cién. No saben qué rol deben adoptar y realmente qué es lo que se espera de ellos. eran, y en- le los padres; iguales condiciones, Otro punto que requiere ser abordado co: del ciclo vital familiar es la actitud Paterna negativismo e impulsividad de todo nifio e1 ficultades con que tropieza toda familia et mo manejar las manifestaciones de la c1 presadas muchas veces como negati Generalmente los padres Tesponden c< “oscilan entre conductas de extrema tol En esta etapa se hace necesario, de Parte de los padres, el estableci- miento de limites. En el caso del nifio con discapacidad hemos registra- do dificultades paternas en la puesta de limites. Son un motivo frecuente de consulta al Psicdlogo las conductas ca- prichosas, los berrinches, el despotismo de los hijos, la busqueda inme- diata de satisfaccién de sus necesidades y deseos, etc., que alos padres los deja en una situacién de impotencia e incapacidad de [Link] la base de esta actitud paterna esta la culpa frente a este hijo diferente. Habitualmente los padres sienten que ya son muchas las exigencias alas que se lo somete, como para decirle ademas “no” a Tequerimientos que plantea. La imagen del “pobrecito” es un elemento que impide poner norma- tivas més firmes a la expansividad impulsiva de su hijo y ensefarle dis- tintos habitos que hacen a su convivencia en el medio familiar. | Habitualmente hay una ambivalencia en la conducta paterna hacia 41, asi como, por un lado, no se le exige el cumplimiento de normas re- lativas a Ja vida diaria, por otro lado se lo somete a muchas exigencias, limitaciones y obligaciones vinculadas con sus tratamientos de rehabi- litacién. Nn relacién a este segmento ante las manifestaciones de N estas edades. Una de las di- n este periodo evolutivo es cé- Teciente autonomia del nifio ex- ismo, berrinches, caprichos, etc. ‘on conductas ambivalentes, que lerancia y otras de excesivo Tigor. Esconeade con CanSeanner66 * Blanca Alda Nunez Entonces, los requerimientos giran en torno al cumplimiento de tareas y Cjercitaciones terapéuticas y parecen quedar pocas energias paternas para impartir otras normas cotidianas, presentes en la educacién de todo nifio. Deciamos en una publicacién anterior (Nunez, 1991): “la familia se Muestra, muchas veces demasiado ocupada en atender sdlo la demanda orgdnica en detrimento de otras necesidades e intereses del niio. Como Consecuencia, las distintas funciones: la ensefianza del cuidado fisico, las ensenanzas de las relaciones familiares y sociales, el estimulo del juego, etc., quedan sin ser encaradas suficientemente, son descuidadas. Esto ha- ce que se den demoras serias en el logro de habitos de independencia: con- trol de esfinteres, uso de mamadera; alteraciones severas en los habitos de Suefio (nifios que se acuestan a altas horas de la noche, nifios que tienen colecho con los padres); perturbaciones en los hdbitos de alimentacién (berrinches y pataletas de distinta indole a la hora de la comida), etc.” “Alestar dificultada la ensefianza, por parte de los padres, del manejo de los celos, la envidia y la funcién de puesta de limites, se dan consecuente- mente manifestaciones repetidas de caprichos, conductas egocéntricas,ti- Fanicas y controladoras por parte del nifio; por lo cual, la familia actuaria demorando la salida del nifio del narcisismo, caracteristica de las primeras tapas evolutivas, hacia una etapa mas avanzada caracterizada por el amor, la consideraci6n y respeto por los otros, la tolerancia, comprensién, solidaridad, capacidad de espera y aceptacién de la realidad externa.” Muchas veces la familia, al estar tan absorbida por las demandas de 4os tratamientos especificos -segufamos afirmando en la publicacién re- ferida- “tampoco acompaha adecuadamente la elaboracién de las ten- dencias edipicas, ya que la presencia del nifto junto a su madre yla difi- Cultad del ejercicio de la funcién paterna no contribuyen a una elaboracién del complejo de Edipo, con las consecuencias que esto aca- Trea al psiquismo de todo nifio”. “La deficitaria ensefianza de las relaciones familiares deja al nifio sin herramientas que lo capaciten para el traslado de estas ensefianzas a las relaciones extrafamiliares que debe establecer.” Por otro lado, los tratamientos, en nuestro medio, generalmente son Poco estimuladores del juego, de la exploracién, la creatividad; descono. cen los deseos e intereses del pequefio, que termina en un lugar pasivo, sometido al cumplimiento de demandas externas. Esto puede funciona: como trabas a los logros afectivos de este estadio. Erikson (1970) describe como logro nuclear en la evolucién del yo en esta etapa, la autonomia versus la vergiienza y la duda Las situaciones de dependencia, sometimiento, falta de espacio para la creatividad y la exploracién, o la sobreproteccién, pueden conducir al Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD * 67 desarrollo en una direccién negativa, con predominio de la desconfian- zayy las dudas en las propias capacidades, en lugar de la conquista de un sentimiento de autonomfa y de iniciativa. Hay que tener en cuenta es- tas distintas alternativas que se juegan en este segmento evolutivo ya que se puede hacer una tarea de prevencién. Asi como planteamos la necesidad de acompajiar y sostener a los padres en la etapa de diagnds- tico, esta fase evolutiva también requiere de este acompafiamiento. Los padres deben ser puestos en conocimiento de que para el nifio ésta es una etapa de toma de conciencia de la discapacidad y por lo tan- to de enfrentamiento a un duelo, con la consiguiente movilizacién de una amplia gama de emociones y sentimientos y de diferentes conduc- tas como: mayor irritabilidad, agresividad, conductas de retraccién y aislamiento, vergiienza, etc. La pareja paterna debe estar atenta al hecho de que su hijo con dis- capacidad tiene una demanda mayor de energia psiquica en relacion a otro nino sin déficit para acomodarse a su situacién. También los padres requieren ser sostenidos a fin de que su funcién paterna no quede limitada a cumplir solamente el rol de “reeducadores” y puedan asumir otras funciones esenciales en este periodo para el cre- cimiento afectivo de su hijo, como por ejemplo, la puesta de limites, que ayude al nifio a una conquista progresiva del principio de realidad con la postergacién de la satisfaccién de sus impulsos. También se hace necesario alentar a los padres para que puedan recu- perar los espacios de recreacién y tiempo libre compartidos con su hijo. Estd también en manos de los padres y profesionales lograr que se lle- ven adelante los tratamientos requeridos sin obstaculizar los logros que generalmente esta etapa trae aparejados en cuanto a autonomia. Sabe- ‘mos que la autonomia ganada en este estadio permitird orientar al nifio en edades posteriores en la exploracién de nuevos dominios y en la aven- tura por la conquista de nuevos logros. Hasta aqui nos hemos referido a aquellas situaciones familiares en las cuales el diagnéstico de la discapacidad se ha dado en los primeros momentos del ciclo vital, o sea, al nacer el bebé o durante el transcurso del primer afio de vida. Puede ocurrir también que recién el descubrimiento del trastorno acontezca en este perfodo del ciclo familiar que abarca desde el segun- do afio de vida a los cinco afios. La crisis ya descripta, que acompaiia al diagnéstico, sera vivida en este momento, con toda la incidencia de la misma en la trama vincular familiar. En estos casos esta la posibilidad de establecimiento de un tiempo vin- cular previo sin las interferencias emocionales que acompafian al impacto Esconeade con CanSeanner68 * Blanca Alda Nofiez de la discapacidad. La familia enfrentar4, ademds, la elaboraci6n del duelo por el “hijo sano” que se crefa tener y que ahora ya no est. En muchas circunstancias también el arribar al diagnéstico puede traer alivio a la familia, ya que comienzan a encontrar algiin significado a las conductas “raras” que hasta el momento mostraba el nifio y que ahora recién son entendidas como consecuencia de conocer su discapacidad. Se pueden dar situaciones en las cuales la discapacidad se instala en este perfodo como secuela de alguna enfermedad, por ejemplo, una me- ningitis. En este caso la familia se enfrenta al trabajo de duelo por el hi- jo sano que tuvieron hasta entonces y que perdieron. La importancia del juego en este segmento evolutivo Al estar las energias familiares concentradas en las exigencias tera- péuticas, hay poco espacio disponible para el juego. Este no es estimu- lado en el Ambito de la familia. El intercambio ltidico entre Padres e hi- jo es escaso o nulo. En la publicacién mencionada (Nufiez, 1991) hemos resaltado la im- Portancia del juego: “El juego resulta un instrumento privilegiado para favorecer en el nifio con discapacidad su desarrollo afectivo, cognitivo, lingiifstico y social”. “El juego es una actividad universal del yo, Es un indice de salud y po- sibilita conservarla y favorecerla. Es asi que en estado de salud el juego surge con espontaneidad, le es connatural al nifio. No podriamos pensar a [Link] sin juego.” Winnicott) un pediatra y psicoanalista que se ha ocupado amplia- mente de la tematica del juego, decfa (1972): “el juego es una experien- cia siempre creadora, es una forma bdsica de vida. Lo universal en el ni- fio es el juego y corresponde ala salud, facilita el crecimiento y conduce a relaciones de grupo. No sélo hay que pensar y desear hacer cosas, en realidad hay que hacer cosas y el jugar es hacer”. Este autor se dirige a los padres diciendo: "Si un nifio juega hay lugar para un par de sintomas y si un nifio puede disfrutar del juego, sea en so- ledad 0 en compaiiia de otras criaturas, no se avecinan dificultades serias”. Desde distintas corrientes se ha sefialado el valor innegable del juego en el desarrollo de todo nifio. ‘Sin embargo, la experiencia hidica es escasa o nula en la vida del nifio con trastornos del desarrollo. Decfamos en la publicacién ya citada (Nufiez, 1991), refiriéndonos al juego en el nifio sordo (aunque puede ser extensible a cualquier nino que tiene una deficiencia): Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD « 69 + ‘Alestar tantas horas trabajando sobre su area deficitaria, no puede tener gratificaciones narcisistas, tan importantes para el logro de una imagen valorada de s{ mismo. El juego le permite descubri, ejercitar, afirmar aspectos sanos y disfrutar de sus posibilidades. Le. otorga al nifio una mayor seguridad en si mismo. r+ “El nifio sordo es un nifio més expuesto a la frustracién, a situacio- nes de carencia, a limitaciones y renunciamientos que surgen a par- tir del enfrentamiento con la realidad. El juego le permite dominar estas situaciones penosas, hacer activas las que sufrié pasivamente, cambiar un final que le fue desagradable. El nifio en el juego es due- fio absoluto de la situaci6n.” + “El juego le permite la elaboraci6n de fantasias, conflictos y angustias que no tienen otra via para poder ser expresados y comunicados.” + “La actividad hidica le ofrece la posibilidad de repetir a voluntad si- tuaciones placenteras, lo que acttia compensando, a nivel de la fan- tasfa, las situaciones de frustraci6n a las que esta expuesto.” + “Jugando con otros nifios, oyentes o sordos, desarrolla un aprendi- zaje de relaciones sociales.” + “El juego es un medio que le permite descubrirse como un chico to- tal, no sdlo como un sordo.” + “El nifio sordo es un nifio sometido a un gran esfuerzo de adapta- cin a otros, al deseo de otros. El juego le otorga la oportunidad de relajacion, espontaneidad, iniciativa; de sentirse libre y de manifes- tar su ‘verdadero self’ + “El juego le posibilita sentir que vale la pena estar vivo.” Por toda la significacién que tiene el juego para un nifio con un tras- torno del desarrollo es que debemos darle permiso para jugar. Se plantea un interrogante permanente de cémo llevar adelante la re- habilitacién sin que se anule el juego creativo, indice privilegiado de sa- lud de todo nifio. [Link] familia y el hijo en edad escolar, de seis a doce afios Cuando el nifio tiene una discapacidad, gran parte de lo desarrollado en la etapa anterior sobre el vinculo padres-hijo es valido también para este segmento evolutivo. Hay un nuevo enfrentamiento de la familia a las limita- ciones del hijo, con los consiguientes efectos emocionales que se producen. En este momento del desarrollo, como en los otros, los padres tienen que_ hacer nuevas adaptaciones, tomar diferentes decisiones sobre tratamientos, aleccidn de profesionales y, sobre tada, acerca de las opciones educativas. Esconeade con CanSeanner70 * Blanca Alda Nufiex paso a la edad escolar se acompana para Ja familia de nuevas preo cupaciones. La cleccién de la modalidad educativa en este momento co bra una gran relevancia y resulta para los padres dificil de hacer; mucho mas que para los padies de ninos sin déficit La disyuntiva entre una escuela especial 9 una na ala pareja paterna a la hora de la toma de decisiones. Sila eleccidn del jardin de infantes, como sefialamos en terior, es fuente de dudas, incertidumbre y micdos paternos, con la cién de la escolaridad primaria éstos se incrementan. La propuesta de integracion a la escolaridad comin suele acompa- farse de variados temores? T hijo no va a recibir toda Ja atencién espe- cializada que necesita; puede resultar discriminado y rechazado por los otros nifos 0 los adultos; se va a sentir desvalorizado al comprobar to- dos los recursos que tienen sus compafieros, de los cuales él carece; etc. Por el contrario, ante la propuesta de concurrencia a la escuela espe- cial, la familia teme que el medio no sea lo suficiente estimulante para las potencialidades del nifio; que sus contactos queden reducidos a compaieros con iguales 0 peores limitaciones; que éstos funcionen co- mo modelos de imitacién que lo atrasen en su desarrollo; etc. Los padres, ante esta encrucijada escolar, no cuentan con la expe- riencia que aporta a toda persona su propia historia escolar, 0 la de los otros hijos. Les resulta dificil imaginar cémo es la dindmica en una es- cuela especial (salvo que su hijo ya haya concurrido a ella en edades an- teriores) o como es la adaptaci6n curricular en una escuela comun, etc. El camino que decidan emprender los padres deberin tomarlo acompaiiados por los profesionales y debe siempre resultar de una eva- luacién de las condiciones pedagégicas y psicolégicas del nifio y del me- dio familiar, asi como también de las caracteristicas de los diferentes contextos educativos. Un dato de observacién cotidiano es que muchos nis con discapa- cidad que ocuparon un lugar en el jardin de infantes comin, al inicio de la escolaridad primaria tropiezan con mayores dudas, reticencias y re- chazos de todos. En general, como en el perfodo anterior, el déficit afectard de distin- tos modos las expectativas, ilusiones, objetivos y metas que los padres depositan en su hijo. , Muchas seran las energfas y el tiempo dispuestos en esta etapa evolu- ae cuanto alas tareas escolares ya los tratamientos espectficos, con el ‘ciendo las limitaciones que implica fa discapacidad. Esta dedicacién paterna, en mucha chos vinculos padre scuela comin domi | punto an e Is clicunstancias, produce estre- hijo que pueden funcionar como obstaculos para Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD * 7} el desprendimiento y la independencia desarrollo de los ninos-de esta edad. Con bastante frecuencia los padres quedan transformados en docen- tes 0 terapeutas de sus hijos, a veces como tesultado de demandas de la escuela y de los profesionales tratantes, Es la madre quien generalmente queda ms absorbida por el cumpli- miento de estas exigencias de apoyo escolar, con el consiguiente descuido de otros aspectos: como madre de los otros hijos, como Pareja, como persona que habitualmente acompaiia e| de €xito o fracaso en el cumplimiento de sus funciones Paternas. En lo que respecta al nifio, los tiempos y energias que le demandan las tareas escolares y los tratamientos paralelos Testringen enormemen- te sus posibilidades de interact tuar con otros nifios fuera del aula concu- triendo a actividades recreativas conjuntas, compartiendo juegos en las Tespectivas casas, etc. Los nifios con discapacidad que concurren a escuelas comunes se quejan habitualmente de que sus c ompafieros hacen programas ala sa- lida de la escuela que ellos no pueden compartir Porque tienen turno, Por ejemplo, con la fonoaudidloga o el kinesidlogo. Otros nifios que concurren a escuelas especiales agregan como que- ja que todos sus compaiieros viven lejos, lo que hace més dificil el en. cuentro fuera del horario escolar. Por su lado, ya dijimos que la Pareja parental esta habitualmente muy abrumada por las diferentes exigencias que les demanda la paternidad de este hijo especial. Ademés de llevar al hijo a la escuela, se le superponen miltiples horarios y calendarios escolares y terapéuticos: visitas a médicos, nuevos estudios, asistencia a sesiones de rehabilitacion, tiempos de trasla- dos diversos a todos estos lugares, generalmente distantes unos de otros. Todo esto hace que quede poco espacio para dedicarle tiempo al as- pecto recreativo de su hijo con sus pares, quedando limitado el efecto socializador de estos intercambios. ; También los tiempos de recreacién, ocio y tiempo libre de la familia se sacrifican. : sor todo lo antedicho, en esta etapa muchas veces quedan sineanl dadas las necesidades de los nifios de explorar y conocer See que los rodea y adquirir las herramientas suficientes para oe a en personas pn eee Lo que See prescupa. cia del juego en el desarrollo a cavers falta de oportunidades para jugar Suen aa oe pacidad, lo hacemos extensivo a este segmento Esconeade con CanSeanner72 * Bianca Aida Nuher En sintesis, podemos decir que éste es un periodo poarcada Bet UF siones y expectativas puestas en los diferentes camings educativos y te ido de ansiedad, exigencias de los para la consecucion de los logros rapéuticos elegidos. Puede estar cary, I hyo y hacia sf mismo © enojos, frustiacién, desilusién cuando lo de hac propuestos. Pueden di ¢ logra, lo que resiente los vinculos. “en las distintas éreas donde otros nifos sin déficit van mostrando avances, pueden ser vividos como uni ineficacia @eThijo, © de tosmismos padres en el ejercicio de su funcién parental. Es frecuen te que los padres, movidos por la ansiedad de obtener los logros desea- dos, caigan en corregir reiteradamente las producciones erréneas de su hyo, Pocas veces lo alientan y refuerzan en aquello que es capaz de rea- lizar o ha logrado con mucho estuerzo. Fllo Heva a que el nifio experimente sensaciones de fracaso, senti- mientos de inseguridad personal y de autoestima baja e, incluso, a inhi- biciones de muchas de sus iniciativas, fobia a Ta esc uela, formas negati- vas de afrontar su propio déficit, etc. Conflictos que son motivos habituales de consulta al psicéloyo Muchas ilusiones paternas suelen suftir una fuerte ruptura ya en es- ta fase, y mas aun con la Hegada a la adolescencia, cuando no se han cumplido las metas y objetivos que se plantearon en el perfodo evoluti- vo que estamos describiendo, Las discrepancias entre el desarrollo del nifio y el de los Ninos sin trastornos del desarrollo seguirén siendo evidentes, y esto puede au- mentar la frustracion, el dolor, la desilusién y el estigma soc ial, con las consiguientes consecuencias emocionales para la familia, 1a falta de autonomfa deambulatoria, los escasos recursos comunica- tivos, la falta de patrones sociales de interaccién y otras limitaciones aso- Gadas con la discapacidad pueden aumentar los conflictos familiares Siendo este momento de la eleccién escolar tan significativo a nivel de la familia es que hemos dispuesto abordarlo de una manera mas am- pha, dedicéndole un capitulo aparte. Este periado, por el bran impacto afectivo que tiene a nivel familiar, re- quiere una especial atencién de parte de los Profesionales: informacién, apoyo emocional, sostén y acompanamiento padre lo no Los “no logro 5. La familia y la etapa de ta adolescencia del hyo con discapacidad Lata es una etapa de crisis que Incluye al adolescente y 8 58 padres Se caracteriza por un proceso de emanc 'pacion que se ac ompana de Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD « 73 una ambivalencia dual, es dec’ dad de desprendimiento y la de seguir ligados. La descripcién de esta etapa ha sido ampliamente desarrollada por diferentes autores, entre ello: , Dolto (1992), Aberastury (1971) y Devries (1996). ir, abarca a padres e hijos: entre la necesi- El adolescente logra la maduracién sexual con el desprendimiento de las ligaduras infantiles. Los Padres dejan de ser los destinatarios de de- seos sexuales. Se produce una salida exogdmica. En este momento del ciclo vital familiar se da la confrontacion ene- racional entre padres e hijos, que es fundamental Para la adquisicién de la identidad. La misma se acompaiia de una desi una Tenuncia alos padres idealizados de la infancia y el surgimiento de idolos extrafamiliares, Los padres deben afrontar no sdlo el hecho de dejar de ser los idolos de sus hijes, sino que tendraén que “padecer” una relacién llena de criti- Cas, cuestionamientos y desafios a la autoridad Paterna. Deberdn admitir el poder en ascenso de esta nueva generacién que Cuestiona las certezas anteriores, También tendran que enfrentarse con la irreversibilidad del tiempo, la cafda de la ilusién dela ia ii i idealizacion de los Padres, 0 sea, to y la ineludibilidad de la Los padres enfrentan : endicién de cuentas, de redefinicién de la identi habitualmente estan intens lolescente tiene u infancia, ificados. Este ad. racterizé s Esconeade con CanSeanner74 Rlanca Alda Novier Lass exigencias de su rehabilitacién, las intensas horas diarias dedica clas al cumplintionto estiicto de ejercicins y tareas, la permanencia en grupos reducidos de alumnos con caractetisticas endogdmicas durante Muchos adios (cuando ha concurrido a escuelas especiales), el transpor- tea todos los lugares, la mirada siempre vigilante de los adultos sobre to dos sus actos ete han funcionado como obsticulos para que el nino vi Viera experiencias diversas de libertad y afirm: tienen los nittos sin discapacidad Esto aumenta sus temores y los de sus padies al desprendimiento y a {a ineursién en un mundo sentido como desconocido, hostil y peligroso. En esta etapa se intensifican los temotes a la discriminacién e incom: prension del afueta. Esta situacion se ve agravada al encontrarse con situaciones reales de cidn de mucha gente que encumbra el atractivo fisico, valor estético fomentado por la sociedad. Surgen miedos al rechazo, a la mirada de los otros, a la critica, la bur- lao las expresiones de kistima. En el adolescente con discapacidad se manifiesta un conflicto mas in- tenso que en otto joven sin daiio: el deseo de libertad e independencia de sus adultos sobreprotectores, y la necesidad de seguridad y dependenci Los padres, ante la adolescencia de su hijo con deficiencia, también tienen temores incrementados al desprendimiento y a la incursién en un mundo vivido como amenazante. Las manifestaciones de la sexualidad Yel hijo contribuyen atin mas a estos temores. En la pareja paterna se intensifican también viejas culpas ante la dis- capacidad. Sienten que tal vez no eligieron adecuadamente las estrategias edu- cativas 0 Cerapéuticas, que no implementaron todos los recursos nece- sarios para ayudar al hijo, que no hicieron todo lo suficiente, que fraca- saron. Estos sentimientos surgen a consecuencia de que este periodo marca una ruptura de ilusiones, expectativas puestas en las distintas es- trategias terapéuticas y educativas implementadas. Muchas de las metas no se cumplieron y la discapacidad sigue todavia ahi, rompiendo la ilu- sidn paterna de la reparacién total del dao. Las inquietudes paternas con relacién al futuro, presentes desde el momento del diagnéstico, cobran en este segmento evolutivo una di- mensién mayor. La desorientacién, la inseguridad y las dudas sobre cémo actuar a te las manifestaciones de conducta del hijo adolescente son otras for- mas de reaccién de los padres Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD * 75 Todos estos temores, ansiedades y dudas de la pareja parental pue- den conducir, como respuesta, a un incremento de Ja sobreprotecci6n, y asi cortan las iniciativas y las inquietudes del joven para explorar e) ambiente y para experimentar situaciones de desprendimiento, Se su- ceden compulsivos cuidados, més alld de los que por su limitacién el hijo requiere. En esta etapa se reactualiza la crisis que se produjo ante el diagndsti- co. Vuelve a la escena la temdtica de la discapacidad en gran medida mo- vilizada por las inquietudes del adolescente que hace una nueva toma de conciencia de su condicién de discapacitado Dada la complejidad de este periodo del ciclo vital familia es que va- mos a profundizar en esta tematica en un capitulo aparte, dedicado es- pecificamente a esta etapa. 6. La familia en la etapa de la adultez del hijo con discapacidad Para una familia que tiene un hijo con discapacidad, esta etapa del ciclo vital tiene vicisitudes particulares, tal como referimos en una pu- blicacién anterior (Nunez, 2001). En muchos casos, cuando el hijo no ha logrado la independencia su- ficiente, las responsabilidades paternas, en lugar de disminuir, parecen aumentar. El desamparo de la pareja paterna es grande, ya que la sociedad no ofrece los servicios suficientes para la edad adulta, a pesar de que es ca- da vez mds numerosa la cantidad de discapacitados que Hegan a estas edades, dado el aumento de la esperanza de vida. Esta carencia de servicios de adultos, de ofrecimientos laborales, de- termina que muchos adultos, una vez terminada la concurrencia a los servicios a los que asistieron siendo nifios y adolescentes, permanezcan en casa, en una situacién de aislamiento, inactividad e improductividad Estos hechos se acompafian de la mayor edad de los padres, con la consiguiente pérdida de energias, fuerzas y el surgimiento de diferentes enfermedades que los enfrenta a percibir que ya no son tan capaces de seguir cuidando a su hijo como lo venian haciendo. El futuro, que en estas familias suele ser un motivo de preocupacién constante en todo momento, cobra més actualidad. Los hermanos comienzan a tener mayores preocupaciones y res- ponsabilidades ante la situacién, consecuencia de la vejez, enferme- dad y muerte de los padres. En esta fase son ellos quienes van toman- do un creciente compromiso en la vida de la persona con discapacidad Esconeade con CanSeanner76 * Blanca Aida Nihex Debemos tener presente el mayor nivel de sobrevida de las personas con discapacidad, lo que determina que los hermanos de hoy estén mds in. volucrados que en generaciones anteriores en la vida de su hermano adul- to con una deficiencia. Estas demandas de responsabilidades crecientes en el cuidado del hermano suelen ser mayores cuanto menores habilidades adaptativas tiene éste. Pese a la incidencia familiar que tiene el futuro en estas familias, es un dato de observacién que la planificacién de éste estd generalmente ausente Esta falta de planificacién puede llevar a que muchas veces se tormen decisiones de emergencia en el momento en que un padre se enfermao fallece, con las graves consecuencias que esto trae tanto para el discapa- citado como para sus hermanos u otros familiares. Toda familia con un hijo con discapacidad requiere hacer planifica- cién para el fuuturo que incluya como paso inicial abrir a nivel familiar un espacio para hablar y compartir dudas, incertidumbres, preocupaciones y temores en torno a lo que sucederd cuando k los padres enfermen, envejez- can o ya no estén Ampliaremos las vicisitudes particutares que se suceden en esta fase de la vida familiar en el Capitulo VII, donde plantearemos ademas algu- has Propuestas de accién de modo de acompafiar a las familias que la atraviesan. Las necesidades de la familia a lo largo de su ciclo vital Cada una de estas etapas del desarrollo lares para una familia que tiene en su seno un hijo con una deficiencia, Estas necesidades iran variando, desde las primeras etapas en las cua- les las preocupaciones de la familia giran en torno de la atencién educat va, pasando a otras etapas en las que la prioridad pasa a ser la preparacién y ubicacién laboral, y més adelante las alternativas tesidenciales, etc, No obstante, debe tenerse presente que muchas necesidades de las familias no son exclusivas de un segmento evolutivo en Particular sino que se extienden a lo largo de todo su ciclo vital. ; Hay estudios que muestran que las etapas de mayores necesidades de las familias son cuando el hijo va por primera vez a la escuela ycuan- do deja la etapa escolar y debe pasar al mundo laboral. Entre estos estu- dios rescatamos los de Suelzle y Keenan (1981), quienes muestran que las familias de nifios pequefios y las de j6venes adultos adultos son las que tienen mas necesidades de apoyo y de informacin de servicios, ya Plantea necesidades particu- Esconeado con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD « 77 que se hallan atravesando los estadios del de: Son mas fuertes o mas dificiles de superar Giné (2001) hace una enumeracion de necesidades de que pueden aparecer alo largo del ciclo vital, entre las que siguientes: 1) ver reconocida su singularidad y Tespetada sarrollo en los que las crisis las familias menciona las ; 6) relacion estable y continuada con la escuela; 7) apoyo para mejorar la autoestima y para el fortalecimiento de la pare- ja y de sus competencias como padres; 8) redes de apoyo social y comu- hitario; 9) orientaciones para promover la educaci6n emocional ylaau- tonomia de su hijo; 10) disponibilidad de profesionales preparados. Deseamos jerarquizar, entre las necesidades permanentes de las {a- milias en el transcurrir de su ciclo vital, la del espacio de ocio individual y de ocio familiar compartido. Las posibilidades de ocio son mayores cuando las fam; con recursos para que sus hijos estén atendidos. El poder satisfacer esta necesidad de tiempo libre se vuelve mas com- plicado para la familia cuando mayores son las necesidades de apoyo de Sus hijos y cuando no hay servicios de ocio para los nifios o programas de respiro para los padres, cotno sucede en nuestro pais. También ocurre que muchas familias, movidas por sentimientos de culpa, miedo a dejar a su hijo a cargo de personas que no lo cuiden bien, etc., no aprovechan los recursos que estan a su alcance, por ejem- plo familiares u otras personas disponibles. Son las familias que requie- ren de mayor acompafiamiento, sostén y permiso para que dediquen tiempo al ocio, entendiendo que el mismo es imprescindible para recu- Perar energias. Lo senialado hasta acé no agota las multiples necesidades que pue- den presentar; ademas, las mismas cambian de una familia a otra en la medida en que cada una es un sistema nico y particular, tiene su pro- Pia historia, procesa su ciclo vital de diferentes modos y se rige por va- lores y creencias especificas. Por este motivo es imprescindible tener una escucha abierta a lo que necesita en su singularidad cada familia con la que estamos en contacto. Es necesario resaltar que el cuidado de un hijo con grandes necesidacles de apoyo supone siempre un esfuerzo enorme para la familia y por ello es inprescindible que ella reciba apoyos tanto fisicos, psicologicos y econdmt- ©98-con los que habitualmente no cuenta y son dificiles de conseguir \s Cuentan Esconeade con CanSeanner78» Blanca Aida Nofer El contexto actual y su incidencia en el desarrollo familiar Dijimos al comienzo del capitulo que la direccionalidad de Mo de la familia estara siempre sujeta a sus interacciones con el medio, y que hay una influencia permanente de los contextos socio-historicos en Jos cuales las familias estan insertas, Es por ello que no podemos dejar de ubicar a esta familia en el momento histérico mundial que nos ha tocado vivir Las esperanzas puestas en el surgimiento de un Estado de Bienestar que cumpliera con los objetivos de incorporacién de la totalidad de la poblacién a los beneficios de condiciones minimas de bienestar, se han desvanecido. desarro actual En forma contatia, hoy enfrentamos una brecha cada vez mayor entre beneficios enormes para unos pocos y la creciente exclusion de una inmensa mayorfa con imposibilidad de acceso a los bienes sociales. Las instituciones politicas existentes, que han sido creadas para ayu- dar a las personas en su lucha contra la inseguridad, ofrecen hoy poco auxilio. O sea, se ha producido una transformacién de un futuro de bie- nestar asegurado a uno de incertidumbre, lo que ha Hevado a ciertos pensadores a caracterizar el tiempo que vivimos como el de la sociedad del riesgo. Los aportes del socidlogo polaco Bauman (1999) caracterizan al pe- rfodo histérico contempordneo por medio del término “Unsicherhei palabra alemana que fusiona otras tres en espaiiol: “incertidumbre’, precisa nuestra realidad nacional actual, si bien Bauman la utiliza para referirse a una realidad mas global. [Link] familia con un miembro con discapacidad, més necesitada de sostenes, protecci6n, amparo, seguridad y certidumbre, este momento hist6rico que atravesamos la deja en una situacién de mayor riesgo. El desarrollo de su ciclo vital va a estar indudablemente determinado por este contexto que no podemos desconocer. Reflexiones finales Todos estos momentos que se suceden a lo largo de la vida familia constituyen como una historia natural que da cuenta del cambio y el de- sarrollo de cualquier grupo familiar, con las alternativas especificas que se le plantea ala familia con un hijo con déficit Esconeade con CanSeannerFAMILIA Y DISCAPACIDAD * 79 Elconcepto de ciclo vital familiar ley va implicito que las diferentes fa- ses, como el nacimiento, la edad e ‘scolar, la adolescencia 0 la adultez del hijo, se dan simultaneamente, y asf, mientras algunos miembros de la fa- milia envejecen y mueren, otros hacen su ingreso a la familia como be- bés. Mientras parte de la familia rejuvenece, otra, en cambio, se vuelve Vieja y fallece. Las transiciones son cambios de un estadio familiar a otro; los cam- bios que resultan de las transiciones pueden dar lugar a crisis. O sea que cada una de una de las transiciones que afronta la familia posee poten- cial de crisis. Por oto lado, todo momento de crisis trae consigo situaciones de pér- dida; por consiguiente implica la necesidad de elaboracién de duelos. EI ciclo vital familiar, con todas las crisis que se suceden en él, va a traer aparejado vicisitudes de los vinculos entre los miembros del grupo familiar. Laelaboracién de las crisis que se suceden en este devenir familiar va a significar un crecimiento y desarrollo, no solamente de los hijos, sino de todos los integrantes de la familia. Si, por el contrario, hay tropiezos y dificultades en su enfrentamiento, pueden implicar estancamiento en el ciclo vital, o el surgimiento de enfermedad familiar 0 individual en al- guno de sus miembros, tanto fisica como mental. Este desarrollo familiar es, entonces, un proceso activo y continuo. Por otro lado, se va a manifestar de diferentes formas, bajo diferentes circunstancias. . La direccionalidad, calidad y especificidad con que se manifieste es- te desarrollo familiar estan en intima dependencia con el ambiente so- cial, histérico, cultural en el cual éste tiene lugar. Consideramos que la teoria del ciclo vital resulta de gran utilidad como base para comprender la situacidn de la discapacidad, no sola- mente de un hijo, sino de cualquier miembro de la familia. Esta situa- ci6n influira de distintas maneras en funcidn del periodo de desarro- Ilo que esté atravesando la familia 0 el individuo. Por otro lado, el enfrentamiento a este hecho de la discapacidad se vera influido a su vez por el momento del ciclo de vida del individuo o de la familia en el que acontece, Nuestras experiencias clinicas nos muestran que generalmente una enfermedad 0 discapacidad determina que, sobre todo en 1a primera etapa, la familia tienda hacia una mayor cohesién a fin de responder a las mayores demandas de orden factico y emacional. Es decir, empuja a Ja familia a un perfodo centripeto con la tendencia a un desplazamiento interno familiar mds alla que esté atravesando un periodo caracterizado Esconeade con CanSeanner80 * Blanca Alda Nunez por la busqueda de mayor autonomfa de sus miembros, por ejemplo, la adolescencia de sus hijos, También observamos que las fami discriminar entre los problemas normal son causados por la discapacidad, La practica clinica nos fue mostrando que las familias requieren it definiendo expectativas realistas en cuanto a los posibles logros de cada etapa. Es util indagar qué expectativas tienen los integrantes de la fami lia con respecto a cudles hitos y metas de desarrollo no se veran afects dos, cudles serdn postergados, alterados o ellos suponen que resultardn inalcanzables. Se requiere cotejar si estas percepciones familiares se co- tresponden 0 no con las opiniones de los especialistas a cargo de los tra- tamientos. Es un dato de observacién recurrente que el pasaje por cada una de estas etapas provoca que la herida inicial de enfrentamiento a la disca- Pacidad se vuelva a abrir, posibilitando una resignificacidn de la situa- cin. O sea, la discapacidad podra adquirir nuevos significados a me- dida que Ia familia va atravesando estas fases del desarrollo. Por lo tanto, uno de los objetivos de toda intervencién de Ppromoci6n en sa- lud mental familiar deberfa ser el acompanamiento a la familia en es- te proceso dindmico de resignificacién de la discapacidad en cada nueva fase evolutiva. Para concluir este cap{tulo, deseamos teafirmar la necesidad de ins- frumentaci6n de ofertas de servicios que puedan dar respuesta a las ne- cesidades variables y constantes de los &rupos familiares en su transcu- rrir vital, intervenciones postergadas en nuestro medio, que han tomado al nino con discapacidad como principal y exclusivo beneficiario de la atencion. 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