ORIENTACIÓN TÉCNICA

CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSALES

DEPARTAMENTO DE REHABILITACIÓN Y DISCAPACIDAD
DIVISIÓN DE PREVENCIÓN Y CONTROL DE ENFERMEDADES
Subsecretaría de Salud Pública
Ministerio de Salud
MINISTERIO DE SALUD DE CHILE Subsecretaría de Salud Pública.
División de Prevención y Control de Enfermedades.
Este material corresponde a un documento en revisión.
Noviembre 2022
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EQUIPO DE TRABAJO

RESPONSABLE TÉCNICO DEL MINISTERIO DE SALUD

Fernando González Escalona
Médico Pediatra. Jefe de la División Prevención y Control de Enfermedades, DIPRECE.
Subsecretaría de Salud Pública. Ministerio de Salud.
COORDINADORA GENERAL DE LA PROPUESTA
Constanza Piriz Tapia
Terapeuta Ocupacional. Jefa del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad. División Prevención y
Control de Enfermedades, DIPRECE.
Subsecretaría de Salud Pública. Ministerio de Salud.

EDICIÓN

Marianela Ríos Quevedo

Médica Fisiatra. Profesional del Departamento de Rehabilitación y Discapacidad. División Prevención y
Control de Enfermedades, DIPRECE.
Subsecretaría de Salud Pública. Ministerio de Salud.

AUTORES Y AUTORAS
Carla Bonatti Paredes / Oficina de Salud
Marisol Ahumada Olea / Hospital San Juan de Dios,
Integral para Personas Mayores, Depto. Ciclo
ACHED-CP.
Vital, DIPRECE.
Yerty Martínez Paredes / Depto. GES, Redes Verónica Kramer Aldunate / Instituto Nacional
Complejas y Líneas Temáticas, DIGERA. del Cáncer.
Raimundo Correa Bulnes / Hospital Santiago
Katherina Hrzic Miranda / Depto. de Rehabilitación
Oriente Dr. Luis Tizné, Sociedad Médica de
y Discapacidad, DIPRECE.
Cuidados Paliativos.
Carolina Neira Ojeda / Depto. Enfermedades no Carmen Nadal Agost / Oficina de Bioética,
Transmisibles, DIPRECE. DIPRECE.

Jacqueline Opazo Gómez / Hospital Comunitario Patricia Olivares Osorio / Escuela de Medicina
y de la Familia Santo Tomás de Limache – SSVQ, Universidad Católica, Complejo Asistencial Dr.
SOCEP y SOCHIENFA. Sótero del Río.

Marcela Barrera Ruiz / Instituto Nacional del

Luis Ortiz Sepúlveda / Hospital de Arauco.
Cáncer.
Paola Ritter Arcos / Instituto Nacional del Laura Tupper Satt / Complejo Asistencial Dr.
Cáncer, Sociedad Chilena de Medicina Física y Sótero del Río, Sociedad Médica de Cuidados
Rehabilitación. Paliativos.

Luis Sarmiento Loayza / Oficina de Salud Integral Natalie Rodríguez Zamora / Hospital de Niños
para Personas Mayores, Depto. Ciclo Vital DIPRECE. Roberto del Río, SOCHIPE.

Javiera Pérez Santibáñez / Hospital Base de

Felipe Peña Quintanilla / Depto. Salud Mental,
Valdivia, Capítulo de Enfermería Paliativa de
DIPRECE.
Chile.
Carolina Zárate Garrido / Depto. Manejo Integral Pablo Vásquez Lara / Instituto Nacional del
del Cáncer y Otros Tumores, DIPRECE. Cáncer.
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COLABORADORES Y COLABORADORAS

Inés Barquín de La Cuadra / Instituto Nacional del Jorge Eduardo Balladares Burgos / Universidad
Cáncer. San Sebastián.

Rina Carvallo Torres / Hospital San Camilo, Unidad

Cristóbal Castro Acuña / Depto. de
de Rehabilitación, Depto. GES y Líneas Temáticas,
Rehabilitación y Discapacidad, DIPRECE.
DIGERA.

Paulina Torres Gueren / Depto. Salud Mental, María José Torres Silva, / CESFAM Paillaco (PAD
DIPRECE. Dental).

Pamela Llantén Aroca / Depto. Ciclo Vital, DIPRECE. Barbarita Peralta / Instituto Nacional del Cáncer.

Pablo Marcone Espinoza / Instituto Nacional del

Jorge Pacheco Jara / Depto. Salud Mental, DIPRECE.
Cáncer.

Carlos Fernández Silva / Universidad De Los Lagos. Paula Martínez / Instituto Nacional del Cáncer.

Patricio Herrera Villagra / profesional Oficina de

Soledad Hevia de la Jara / Superintendencia de
Salud Integral para Personas Mayores, Depto. Ciclo
Pensiones.
Vital, DIPRECE.

Francisco Prado Atlagic / Hospital Clínico San

Anita Kuller / Hospital San Borja.
Borja Arriarán, Facultad de Medicina U de Chile.

Kelly San Martín Durán / Oficina Manejo

René Guzmán Montes / Encargado Oficina de
Integral del Cáncer y otros tumores,
Salud Integral para Personas Mayores, Depto. Ciclo
Departamento Agencia Nacional de Cáncer,
Vital DIPRECE.
Gabinete Ministerio de Salud.

Rosanna Povis López / Complejo Asistencial Dr. Ximena Neculhueque / Depto. de Enfermedades
Sótero del Río–SSMSO. No Transmisibles, DIPRECE.

Alfredo Rodríguez / Programa Medicina Paliativa, P. Pamela Turrillas Villagra / Superintendencia de

Universidad Católica de Chile. Pensiones, Clínica Alemana de Santiago.

Marie-Caroline Sepulchre / Hospital Higueras Carlos Valdebenito Parra / Hospital San Borja
Talcahuano. Arriarán.

Juan Pablo Yaeger Monje / Oficina Manejo

Carolina Valdebenito / Sociedad Médica de Integral del Cáncer y otros tumores,
Cuidados Paliativos. Departamento Agencia Nacional de Cáncer,
Gabinete Ministerio de Salud.

Juana Zamora / Instituto Nacional del Cáncer. María Paz Medel Salas / Medica Familiar
con mención en NN. Oficina de Infancia,
Departamento de Ciclo Viral DIPRECE.

Carlos Zúñiga San Martín / Universidad de Macarena Moya Inzunza / Medica Pediatra -
Concepción, Universidad Católica de la Santísima IBCLC. Oficina Nacional de Chile Crece Contigo,
Concepción, Hospital Las Higueras Talcahuano. Departamento de Ciclo Viral DIPRECE.

Colegio de Terapeutas Ocupacionales de Chile.

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CONTENIDOS

INTRODUCCIÓN
PROPÓSITO Y ALCANCE DE LA ORIENTACIÓN
OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL
OBJETIVOSESPECÍFICOS
METODOLOGÍA
CONFLICTOS DE INTERÉS
MARCO EPIDEMIOLÓGICO
MARCO CONCEPTUAL
DEFINICIONES
CRONICIDAD AVANZADA Y TRAYECTORIA DE FIN DE VIDA
ASPECTOS BIOÉTICOS
MARCO OPERACIONAL
NIVELES DE COMPLEJIDAD
EVALUACIONES PARA DETERMINAR NECESIDAD DE CPU
EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO
ATENCION DOMICILIARIA EN CPU
SERVICIOS FARMACÉUTICOS Y ARSENAL FARMACOLÓGICO
DIMENSIÓN FÍSICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSALES
MANEJO DEL DOLOR
MANEJO DE SÍNTOMAS RESPIRATORIOS
MANEJO DE SÍNTOMAS DEL APARATO DIGESTIVO
MANEJO DE SÍNTOMAS URINARIOS
MANEJO DE SÍNTOMAS GINECOLÓGICOS
ALTERACIONES Y CUIDADOS DE LA PIEL
CUIDADOS NUTRICIONALES
TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN
REHABILITACIÓN PALIATIVA
MANEJO SÍNTOMAS REFRACTARIOS - SEDACIÓN PALIATIVA
DIMENSIÓN PSICOLÓGICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSALES
ACOMPAÑAMIENTO PSICOSOCIAL EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS
CUIDADOS PALIATIVOS EN PERSONAS DIAGNOSTICADAS CON UNA
CONDICIÓN GRAVE DE SALUD MENTAL
CUIDADO DE QUIENES CUIDAN
CUIDADO DEL FIN DE VIDA
EDUCACIÓN EN SALUD
CUIDADO DE EQUIPOS DE SALUD
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CONSIDERACIONES PARA NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES

MANEJO DE SÍNTOMAS
DIMENSIÓN ESPIRITUAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSALES
DIMENSIÓN SOCIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSALES
CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA
TRÁMITES E INFORMACIÓN RELACIONADOS AL FALLECIMIENTO
CONSIDERACIONES EN POBLACIONES ESPECIALES
CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES
CUIDADOS PALIATIVOS EN PERSONAS MAYORES
ANEXOS
REFERENCIAS
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1. INTRODUCCIÓN

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos (CCPP) como un "enfoque
que mejora la calidad de vida de los personas y de sus familias cuando afrontan problemas de orden
físico, psicológico, social o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal, a través
de la prevención y alivio del sufrimiento." (1).

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos: proporcionan
alivio del dolor y otros síntomas; afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal;
no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte; integran los aspectos espirituales y psicológicos del
cuidado de las personas.

Otras definiciones remarcan que debe tratarse de una asistencia activa, holística, para todas las
edades, con enfoque preventivo y tratar lo más precoz posible los problemas que lo requieran (2,3);
el otorgar una atención paliativa temprana, oportuna y de calidad reduce las hospitalizaciones inne-
cesarias, la angustia de la persona y sus familias, y el uso de los servicios de salud.

Están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud, y deben propor-
cionarse a través de servicios de salud integrados y centrados en la persona que presten especial
atención a las necesidades y preferencias del individuo (1).

Una amplia gama de condiciones de salud, en la medida que se complejizan y avanzan en morbili-
dad, serán susceptibles de requerir cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan
presentan enfermedades crónicas tales como insuficiencia cardiaca, renal o hepática, cáncer en eta-
pas avanzadas, enfermedades respiratorias crónicas, enfermedades neurodegenerativas, demencias,
enfermedades infecciosas crónicas, diabetes; respecto a los niños, son quienes presenten alguna
condición de salud compleja, grave, progresiva, sin posibilidad de curación y/o con calidad de vida
muy limitada con o sin riesgo de vida.

La Ley N° 21.375, que consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen
enfermedades terminales o graves, promulgada el 14 de octubre de 2021, es un gran paso en equi-
dad e igualdad de acceso a cuidados paliativos más allá de patologías oncológicas. Se espera que
con esta Ley se otorgue una respuesta más integral al sufrimiento de personas con enfermedades
incurables y sus familias. Es por ello que se ha denominado esta Orientación Técnica como "Cuidados
Paliativos Universales".
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2. PROPÓSITO Y ALCANCE DE LA ORIENTACIÓN

Orientación técnica cuidados paliativos universales

PROPÓSITO
El propósito de este documento es generar las bases clínicas necesarias para la implementación de
los Cuidados Paliativos Universales (CPU), como apoyo al desarrollo de las competencias requeridas,
y considerando la multidimensionalidad del proceso: físico, psicológico, social y espiritual.

ÁMBITO DE APLICACIÓN
Su alcance está dirigido a equipos clínicos y gestores involucrados en el proceso de cuidados palia-
tivos, en todos los niveles de atención.

Del mismo modo se invita a su uso por las entidades formadoras de profesionales afines a esta te-
mática.

3. OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL
El objetivo general de este documento es entregar orientaciones clínicas para el abordaje de las per-
sonas con condiciones de salud avanzadas que requieran cuidados paliativos, en los establecimientos
de salud de la red pública, de manera de mejorar la oportunidad al ingreso, acceso y seguimiento en
este proceso, considerando el buen morir y el acompañamiento en el duelo a sus cuidadores.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS
− Describir el marco conceptual y fundamentos del modelo de atención de Cuidados
Paliativos Universales.
− Conocer e identificar las condiciones de salud complejas que requerirán cuidados
paliativos para abordarlas de forma oportuna y pertinente.
− Identificar los factores multidimensionales implicados en el manejo de personas con
condiciones de salud complejas que requieran cuidados paliativos universales.
− Implementar un modelo de atención de Cuidados Paliativos Universales basado en el
cuidado de las personas principalmente en su domicilio.
− Identificar el equipo multidisciplinario necesario para el abordaje pertinente y
multidimensional de las personas y su núcleo cuidador.
− Establecer un acceso oportuno a cuidados paliativos a personas requirentes.
− Generar un plan de cuidados y acompañamiento adecuado a la persona y cuidadores.
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4. METODOLOGÍA

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Para la realización de este documento, se convocó inicialmente a un grupo de expertos para confor-
mar mesa de trabajo, el cual incluyó paliativistas de distintas profesiones, representantes de otras
áreas sanitarias, y profesionales MINSAL, con el propósito de abordar todas las dimensiones relacio-
nadas a los cuidados paliativos, incluir representación de todos los niveles de atención y de todos los
grupos etarios. Se ejecutaron reuniones en modalidad remota y aportes de la misma manera.

El proceso de construcción del documento fue en base a la evidencia, enriquecido con la experiencia
profesional y académica de los participantes.

Posteriormente, entre el 19 de mayo al 10 de junio de 2022 se sometió a consulta pública a través de

página web de DIPRECE. De esta consulta se han obtenido nuevos insumos para mejorar el documen-
to, los cuales han sido incorporados según las reglas establecidas en la consulta. Los participantes
que han entregado nueva evidencia y aportes, que quedaron incorporados, están reflejados en la
sección colaboradores, donde también se encuentran participantes que durante todo el proceso de
construcción apoyaron en diversas temáticas, aun cuando no eran participantes de la mesa inicial.

5. CONFLICTOS DE INTERÉS
Las situaciones de conflicto de interés incluyen la existencia de conflictos reales, aparentes o po-
tenciales. Se considera que existe conflicto real de interés cuando el profesional o su pareja (se en-
tiende un cónyuge u otra persona con la cual el profesional mantiene una estrecha relación personal
de naturaleza semejante), o la unidad administrativa para la cual trabaja el profesional, tienen un
interés financiero o de otra índole que podría afectar indebidamente a la posición del experto, en lo
concerniente al asunto que se está considerando. El conflicto aparente de intereses ocurre cuando
un interés, que no necesariamente influiría en el profesional, podría dar lugar a que otros cuestiona-
sen la objetividad de éste. Un conflicto potencial de interés existe cuando una persona razonable se
pregunta si debe o no informar acerca de un interés.

Del grupo elaborador, que participó en la mesa de trabajo, no se declaran conflictos de interés direc-
tamente relacionados con el desarrollo de esta Orientación Técnica.
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6. MARCO EPIDEMIOLÓGICO
Orientación técnica cuidados paliativos universales

Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos (CP) a nivel mun-
dial, pero tan solo un 14% de ellas los reciben; esta necesidad crecerá, dado el envejecimiento de
las poblaciones y el aumento de las enfermedades no transmisibles y otras enfermedades crónicas
en el mundo entero. Además, como enfatiza la OMS, es necesario incorporar y tener presente la
importancia de los cuidados paliativos para los niños, niñas y adolescentes (NNA) con enfermedades
limitantes de la calidad de vida, en quienes comienzan cuando se diagnostica la enfermedad (4).

Respecto al envejecimiento, actualmente y por primera vez en la historia, la mayor parte de la po-
blación tiene una esperanza de vida igual o superior a los 60 años. Para 2050, se espera que la po-
blación mundial en esa franja de edad llegue a los 2000 millones, un aumento de 900 millones con
respecto a 2015.

Si las personas mayores pueden vivir esos años adicionales de vida en buena salud y en un entorno
propicio, esta situación es muy favorable; sin embargo, a medida que se envejece aumenta la pro-
babilidad de experimentar varias afecciones al mismo tiempo, dando lugar a estados de salud com-
plejos, denominados síndromes geriátricos, los que suelen ser predictores de muerte o mala calidad
de vida antes de morir (5).

Por otro lado, las enfermedades no transmisibles (ENT) matan a 41 millones de personas cada año,
lo que equivale al 71% de las muertes que se producen en el mundo, e incluyen también un núme-
ro importante de muertes prematuras; las más frecuentes son por enfermedades cardiovasculares,
cáncer, enfermedades respiratorias y diabetes (6); todos los afectados por estas condiciones, en la
medida que éstas avanzan y se complejizan, serán susceptibles de llegar a requerir CP (1).

The Hospice Association of America y National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO)
declara, ya el año 2004, que en las Unidades de Cuidados Paliativos el 80% de las personas tienen
65 años o más. En la actualidad, menos de la mitad de los usuarios de CP son personas con cáncer; las
otras enfermedades principales son: enfermedades cardíacas terminales, demencia, enfermedades
pulmonares y enfermedades renales terminales (7).

En términos generales, se describen una amplia gama de enfermedades que requieren cuidados pa-
liativos; la OMS señala que la mayoría de los adultos que los necesitan tienen enfermedades cróni-
cas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias
crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras afecciones también requieren de asis-
tencia paliativa; por ejemplo, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múl-
tiple, enfermedad de Parkinson, enfermedades neurológicas progresivas, demencia, entre otras (6).

En Latinoamérica, los cuidados paliativos se iniciaron en la década de los ochenta y han evolucio-
nado de manera diferente en cada país. Actualmente todos cuentan con algún grado de desarrollo,
pero con alta heterogeneidad, ya que se desarrollan dentro del contexto socioeconómico de sus
situaciones nacionales específicas (8).

Chile ha avanzado en el desarrollo de los cuidados paliativos desde la década del '80, destacando el
decreto AUGE 170 del 28 de enero de 2005, a través del cual se garantiza el problema de salud N°4:
"Alivio al dolor por cáncer avanzado y cuidados paliativos a la población oncológica" (9); la demanda
según registros SIGGES año 2018 de este problema de salud ascendía a 20.380 casos nuevos.
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Este problema de salud se ha implementado a través de la red de atención, principalmente en la

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

atención ambulatoria de alta y mediana complejidad, entregando cuatro modalidades de presta-
ción: tratamiento ambulatorio, visita domiciliaria, interconsulta a personas hospitalizadas y segui-
miento clínico telefónico. La atención clínica y cuidados integrales a las personas y sus cuidadores
y/o familiares se lleva a cabo a través de equipos multi e interdisciplinarios, que permiten una mira-
da integral del grupo familiar (10).

Ya existiendo un desarrollo nacional de cuidados paliativos oncológicos y con población beneficiaria

conocida, para incorporar la demanda de cuidados paliativos no oncológicos se realizó una estima-
ción de la población adulta, excluyendo enfermedades oncológicas; la metodología utilizada se basó
en 4 etapas:
1. Identificación de las enfermedades susceptibles de recibir CP no oncológicos (Tabla 1);
2. Estimación de las muertes anuales por estas causas;
3. Estimación de la proporción de fallecidos por cada causa;
4. Estimación del número de personas en base al ajuste de sobrevida esperada.

El promedio de sobrevida en etapa final de vida estimado fue de 169 días, y el resultado final de
esta metodología fue una estimación de población susceptible de recibir CP no oncológicos anual
de 25.650 personas (11).
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TABLA 1. CONDICIONES DE SALUD Y CÓDIGOS CIE-10 UTILIZADOS EN ESTIMACIÓN DE DEMANDA DE CUIDADOS PALIATIVOS NO
Orientación técnica cuidados paliativos universales

ONCOLÓGICOS (EXTRAÍDO DE INFORME METODOLÓGICO "ESTIMACIÓN DE LA POBLACIÓN QUE REQUIERE CUIDADOS PALIATIVOS NO
ONCOLÓGICOS") (11).

CONDICIÓN DE SALUD CÓDIGO CIE-10

Infección causada por VIH B20-B24

Trastornos mentales orgánicos F00-F04

Afecciones extrapiramidales y otras afecciones

del movimiento; otras afecciones degenerativas
del SNC. Afecciones desmielinizantes del SNC,
G10, G12, G20-G26, G30, G35-G37, G90.3
epilepsia; parálisis cerebral y otros síndromes
paralizantes (Enfermedad de Parkinson, Esclerosis
múltiple, ELA, Enf Creutzfeld Jakob)

Enfermedad reumática del corazón,

cardiomiopatías e insuficiencia cardíaca (Fiebre
I00-I52, I60-I69
reumática, Enfermedad hipertensiva del corazón,
Cardiomiopatía, miocarditis, endocarditis)

Enfermedad pulmonar crónica, enfermedad

pulmonar debida a agentes externos, enfermedad J06, J09, J10-J18, J20 -J22, J40-J47, J60-J65,
pulmonar intersticial, EPOC, otras enfermedades J96
del sistema respiratorio

Insuficiencia renal N17-N18, N28

Senilidad R54

Enfermedad musculoesquelética M00-97

Las condiciones de salud de esta tabla no deben ir en desmedro de ninguna otra condición que, bajo
los criterios de especialistas y equipos de salud, requieran de cuidados paliativos.

Respecto a la población que pertenece al grupo de, niños, niñas y adolescentes (NNA), existe una
brecha sustancial en el financiamiento y disponibilidad de cuidados paliativos entre los países,
poco reportada, y estimada a nivel internacional entre 10-120/10.000 NNA considerando no solo
mortalidad sino prevalencia de enfermedades amenazantes de la vida (12). En nuestro país, el grupo
de NNA con condiciones crónicas complejas (CCC) progresivas y/o con riesgo de vida, se estima
menor a 1% de la población infantil; por lo tanto, no fueron inicialmente incluidos en la estimación
de la demanda, pero corresponden a una población que debe abordarse siempre (12).
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7. MARCO CONCEPTUAL

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Los cuidados paliativos comenzaron en el Reino Unido durante la década de los sesenta como res-
puesta a la falta de atención por el sufrimiento físico y emocional de los personas con enfermedades
incurables y apoyo a sus seres queridos; fue Cicely Saunders, una enfermera y trabajadora social,
quien posteriormente cursó estudios de medicina, quien en 1967 inaugura el St. Christopher Hospice
en Londres, donde rápidamente incorpora la atención domiciliaria a este tipo de enfermos, y acuña el
término «dolor total», en referencia a las múltiples dimensiones que pueden verse afectadas cuando
una persona expresa que tiene dolor (13).

Este movimiento comenzó a globalizarse progresivamente, pero aún hoy, en muchos lugares del
mundo, hospitales, universidades y sistemas de salud prestan mínima atención al enorme problema
del sufrimiento asociado a la enfermedad. Al respecto, se ha calculado que aproximadamente un
45% de las personas fallecidas el año 2015, lo hizo experimentando sufrimiento relacionado con
la salud; de ellos, más del 80% de las personas pertenecían a países en desarrollo, los cuales en su
mayoría carecen de acceso adecuado a cuidados paliativos y alivio del dolor, lo que da cuenta de la
inequidad y heterogeneidad (2).

La 67ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada el año 2014, instó a los Estados Miembros al refor-
zamiento de políticas de cuidados paliativos en apoyo del fortalecimiento integral de los sistemas
de salud, con miras a incorporar en la totalidad del proceso asistencial servicios de asistencia pa-
liativa basados en criterios científicos, costoeficaces y equitativos, y ello en todos los niveles, con
énfasis en la atención primaria, comunitaria y domiciliaria y los programas de cobertura universal (4).

Una de las formas más útiles de ayudar a este desarrollo es monitorizando la existencia de progra-
mas y el progreso de los cuidados paliativos en cada uno de los países de la región. Los datos son
mucho más importantes que la retórica para motivar el cambio (8).

En Chile, el Ministerio de Salud (MINSAL), impulsa el año 1995 un primer Programa de Cuidados
Paliativos, desarrollando estrategias de atención integral para las personas con cáncer avanzado.
Durante las últimas décadas se definen orientaciones hacia la conformación de unidades de cui-
dados paliativos, protocolos de evaluación, tratamiento y control de síntomas asociados a cáncer
avanzado. (10).

DEFINICIONES
• Enfermedad terminal: según el artículo 2 de la Ley 21375 se entenderá por enfermedad ter-
minal una enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter
progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobre-
vida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces, y con una
expectativa de vida inferior a doce meses.
Se describe como enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible, con síntomas múltiples
que pueden tener evolución oscilante y frecuentes crisis de necesidades, pérdida de autonomía,
con muy escasa o nula capacidad de respuesta a tratamiento específico y con un pronóstico de
vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva (2). Tiene importante
repercusión sobre la estructura cuidadora e implica alta demanda y uso de recursos.
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• Enfermedad grave: para efectos de esta ley (21375) se entenderá por enfermedad grave
Orientación técnica cuidados paliativos universales

aquellas condiciones de salud que generan sufrimientos físicos persistentes, intolerables e

incurables en la persona (14).
Se describe como alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del
cuerpo, por causas en general conocidas, manifestadas por síntomas y signos característicos, y
cuya evolución es más o menos previsible (1).

• Sufrimiento: Complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación

que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impo-
tencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y
psicosociales que le permitirían afrontarla. En clínica, se le denomina también distrés, estrés
patológico y malestar (3,15).

• Calidad de vida: En el contexto de los CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos de
la persona como la capacidad física o mental, la posibilidad de llevar una vida normal y social
adecuada, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción,
así como la dimensión existencial o espiritual. De esta manera, en la calidad de vida pueden
identificarse cuatro dominios: bienestar físico, psicológico, social y espiritual (16).

• Fin de vida: Período previo a la muerte, de deterioro inexorable e irreversible de la funciona-

lidad (17). Es una situación clínica que vive la persona cuando la enfermedad no tiene trata-
mientos curativos y donde se prioriza el control de los síntomas en particular el dolor. Implica
un abordaje multidisciplinario. Intervienen en esa situación tanto la persona, su familia y el
equipo de salud, así como su entorno que puede ser su hogar o un medio hospitalario.

• Agonía (muerte inminente o muerte activa): Estado que precede a la muerte, en aquellas
enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. La "situación de agonía" se refiere
únicamente a los síntomas de una enfermedad que precede a la muerte, con un pronóstico de
pocos días u horas y que producen un deterioro físico intenso, debilidad extrema, dificultades
para la ingesta y, frecuentemente, trastornos cognitivos y de conciencia.

• Adecuación del esfuerzo terapéutico (AET): Ajuste o adecuación proporcional de los trata-
mientos a la situación clínica de la persona, a partir de conversaciones anticipadas entre el
médico o médica y ella, que se fundamenta en una relación asistencial terapéutica que busca
la participación, y confianza mutua (18); incluye retirar o no iniciar medidas terapéuticas que
estimen que en la situación concreta de la persona son inútiles o fútiles, ya que sólo consiguen
prolongar una vida biológica, pero sin proporcionar recuperar calidad de vida mínima. No se
debe pedir consentimiento de parte de la familia, ni imponer a ellos el peso de esta decisión;
se debe explicar con detalle y de manera detenida las razones de esta indicación. Si se trata
de retirar medidas de soporte vital se debe establecer un tiempo (razonable) para hacerlo de
manera gradual. Se ha establecido por esta mesa de expertos homologar este concepto con el
de Limitación de Esfuerzos Terapéuticos (LET), ya que este último se recomienda no utilizar al
dar una falsa idea de que "no hay nada más que hacer".
Según marco deontológico: código ético, colegio médico de Chile, 2008 la define como: ante
la inminencia de una muerte inevitable, es lícito que el médico o médica, en conciencia, tome
la decisión de no aplicar tratamientos que procuren únicamente una prolongación precaria y
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penosa de la existencia, debiendo entregar al enfermo los cuidados paliativos inherentes a la

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

dignidad de todo ser humano, hasta el final de sus días.

• Tratamiento fútil: Aquel que no va a alcanzar las metas terapéuticas, ya que el fin terapéutico
en la persona se ha tornado imposible. Esta futilidad terapéutica puede entenderse como fraca-
sos: para prolongar una vida en condiciones dignas (libre de síntomas); para satisfacer los deseos
o los pedidos de la persona; para lograr que los medicamentos tengan los efectos fisiológicos
esperables; para obtener resultados terapéuticos que sean racionalmente aceptables (15).

• Planificación anticipada de los cuidados: Es la expresión del proceso de toma de decisio-

nes anticipadas de una persona informada y ayudada por el equipo asistencial, acerca de la
atención que desea recibir en posibles escenarios clínicos futuros sobre el cual expresa sus
preferencias para el caso en que ya no pueda decidir personalmente. Esta planificación puede
incluir: la comprensión de la persona sobre su enfermedad, valores y creencias, preferencias
sobre su tratamiento y cuidado, las intervenciones que autoriza o rechaza, las decisiones rela-
cionadas con su fallecimiento y la designación de un representante.
De la declaración de voluntad anticipada la persona podrá suscribir ante el Director del esta-
blecimiento, el Jefe del Servicio, o su equivalente, o la persona en que éstos deleguen, una de-
claración de voluntad anticipada que contendrá sus decisiones de carácter vital para el evento
en que no pueda expresar su voluntad o preferencias. En estas decisiones se podrá manifestar
el consentimiento o rechazo de determinados tratamientos o prestaciones clínicas y decisio-
nes relativas a su salud, las que en todo caso tendrán como límite lo dispuesto en el artículo
16 de la ley Nº 20.584. Estas decisiones deberán ser respetadas por el equipo interdisciplinario
interviniente.

• Muerte digna ("Buena muerte" o "muerte en paz"): Supone vivir dignamente hasta el último
momento. Ello requiere la consideración del ser humano hasta el momento de la muerte, el
respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante
una relación cercana y sincera con el equipo asistencial. Se asocia el hecho de morir con dig-
nidad, libre de estrés y sufrimiento. También hay que tener en cuenta otros factores humanos,
como la presencia de los seres queridos y la creación de un entorno amable (19).

• Duelo - duelo anticipado: Se define el duelo humano como la reacción natural -matizada por
el entorno sociocultural-, normal y esperable, de adaptación a la pérdida de un ser querido,
que sufren familiares y amigos antes, durante y después de su fallecimiento. Es una experiencia
de sufrimiento total por el que pasa el doliente en todos esos momentos; e incluye el conjunto
de expresiones conductuales, emocionales, sociofamiliares y culturales del mismo (20).
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CRONICIDAD AVANZADA Y TRAYECTORIA DE FIN DE VIDA

Orientación técnica cuidados paliativos universales

Inicialmente, los cuidados paliativos se asociaban exclusivamente al manejo de usuarios oncológicos

en etapas terminales. Sin embargo, con el apoyo de la evidencia científica, el enfoque paliativo ha ido
en transición hacia personas con enfermedades crónicas de todo tipo, en etapas avanzadas en el con-
texto más amplio de multimorbilidad, dependencia y fragilidad. Es así como se pasa de la separación
entre lo curativo, como opuesto a lo paliativo, a una atención sincrónica, compartida y combinada, que
se traduce finalmente en un enfoque específico, que se denomina Atención Paliativa (21-23).

En la medida en que las patologías de base evolucionan, se hace referencia a una enfermedad cró-
nica avanzada, en que el foco ya no estará solamente en el manejo de la condición sino también en
la calidad de vida, incorporándose una mirada paliativa gradual. Se describen así las transiciones,
desde una persona enferma crónica compleja a una avanzada; posteriormente desde avanzada a un
proceso de fin de vida / enfermedad terminal, con enfoque paliativo exclusivo (24).

Esto implica la incorporación de equipos interdisciplinarios que permitan apoyar la evaluación mul-
tidimensional, definir los valores y preferencias de la persona y prevención de crisis ante descom-
pensaciones, entre otros (18, 21,22). La figura 1 grafica la repercusión de la enfermedad crónica
que, en la medida que se complejiza y avanza, impacta negativamente en el funcionamiento de la
persona; para compensar este declive, se observa cómo la incorporación de prestaciones, como la
rehabilitación, permiten mantener el mejor nivel posible; a pesar de ello, se alcanza un momento de
enfermedad avanzada, en que el foco principal deriva hacia la atención paliativa.

FIGURA 1. EVOLUCIÓN DE ENFERMEDAD CRÓNICA HACIA LOS CUIDADOS PALIATIVOS (ELABORACIÓN POR DPTO. REHABILITACIÓN Y
DISCAPACIDAD).

Condición(es) de Condición(es) de Condición de

salud crónica(s) salud compleja(s) salud avanzada

FUNCIONAMIENTO

REHABILITACIÓN

CUIDADOS PALIATIVOS

Durante la última etapa de progresión de la persona con enfermedad crónica avanzada, el foco se
traslada hacia la calidad de vida más que al tratamiento de la condición. El cuidado se mantiene en
su equipo de cabecera, con atención paliativa concomitante. Esto permite la revisión y ajuste fre-
 17

cuente del manejo, centrado en las necesidades esenciales expresadas por la persona y la familia e

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identificadas por los equipos tratantes. Posterior al fallecimiento, este cuidado se extiende al acom-
pañamiento en duelo de los familiares si es necesario (25).

Las personas con requerimientos paliativos, dependiendo de la enfermedad de base, presentarán

distintas trayectorias o tipos de evolución. Éstas se identificaron inicialmente en el aspecto físico,
en relación con la pérdida de funcionalidad (26,27), pero posteriormente se han incorporado también
los aspectos sociales, psicológicos y espirituales (28).

TRAYECTORIAS TÍPICAS DEL FINAL DE LA VIDA.

BASADA EN LAS 4 DIMENSIONES: FÍSICO, PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ESPIRITUAL.
1. Deterioro funcional rápido: En las personas con enfermedades oncológicas avanzadas, el de-
terioro físico suele ser bastante predecible conforme avanza la enfermedad y se concentra en
el último período. El funcionamiento social suele disminuir en paralelo con el deterioro físico,
mientras que el bienestar psicológico y espiritual es más fluctuantes. La atención paliativa
debe iniciarse desde el diagnóstico de la etapa avanzada de la enfermedad.

2. Deterioro funcional intermitente: En las personas con multimorbilidad o insuficiencia de un

órgano, el patrón dinámico de necesidades de las dimensiones es diferente. El deterioro fí-
sico es lentamente progresivo, interrumpido por exacerbaciones de la enfermedad de base
de diversa gravedad, que pueden o no requerir una hospitalización. La persona puede morir
repentinamente durante una exacerbación o recuperarse de ésta, pero en un estado funcional
menor que el previo.

El deterioro social y psicológico tiende a seguir al deterioro físico, mientras que la angustia
espiritual es más fluctuante. A menudo la muerte se percibe como inesperada, aunque en rea-
lidad ha sido un riesgo predecible durante algunos años. Durante estas exacerbaciones, que
van haciéndose cada vez más frecuentes, los familiares y cuidadores van a requerir progresi-
vamente de más apoyo e información respecto del proceso; en este sentido, elaborar un plan
específico sobre cómo responder a la próxima exacerbación puede ser de gran ayuda tanto
para la persona, la familia y el propio equipo de salud, y puede permitir un mejor manejo en
domicilio, evitando hospitalizaciones innecesarias.

3. Deterioro funcional gradual: Las personas que tienen fragilidad, demencia o una enfermedad
neurológica progresiva, incluidas aquellas con discapacidad a largo plazo después de una le-
sión encefálica severa, generalmente experimentan una pérdida de funcionalidad más lenta y
sin grandes variaciones, pero de mayor duración que en los dos escenarios previos.

El bienestar psicológico y existencial a veces cae en respuesta a cambios en las circunstancias

sociales o una enfermedad física aguda. Algunas personas mayores llegan a un punto de in-
flexión cuando se sienten incapaces de vivir de manera útil o con dignidad y experimentan un
aumento de la angustia psicológica y existencial antes de morir.

El foco de la atención paliativa en este escenario puede no ser necesariamente el control de sín-
tomas físicos, sino el apoyo para permitir a personas mayores frágiles enfrentar de mejor manera
un escenario de creciente dependencia, lo que debe incluir espacios para que planteen y discutan
sus mayores temores, como el perder la independencia o ser una carga para los demás.
18

ASPECTOS BIOÉTICOS
Orientación técnica cuidados paliativos universales

El aumento de la longevidad se ha acompañado de nuevos desafíos técnicos y éticos en el campo

de la medicina, pues el proceso de vivir con las secuelas de una enfermedad incurable o enfrentar
un proceso de muerte prolongado es una experiencia única para quien lo vive, aun compartiendo los
mismos diagnósticos con otras personas.

Desde el origen de la medicina estaría contemplado dentro de sus fines el alivio del dolor, los cuidados
en etapas incurables y la búsqueda de una muerte tranquila (29). Esto es lo que justifica la génesis y
el desarrollo progresivo de los cuidados paliativos, como una disciplina que se deberá incorporar en la
totalidad del proceso asistencial basado en criterios científicos, costo-eficaces y equitativos (4).

PRINCIPIOS ÉTICOS QUE GUÍAN LAS POLÍTICAS PÚBLICAS DE CUIDADOS PALIATIVOS:

• La dignidad humana, valor reconocido en los derechos fundamentales, por lo que toda perso-
na, con igualdad de oportunidades y sin discriminaciones arbitrarias, deberá acceder a un nivel
de vida adecuado que le garantice su bienestar hasta el fin de su vida.
• La equidad y la justicia, ejes centrales en los sistemas de salud. Por ello, y a pesar de los recursos
limitados, la asistencia sanitaria debe considerar las necesidades emergentes de las personas
con enfermedades graves y terminales. La priorización para el acceso a un recurso escaso requie-
re de un plan terapéutico que ponga en el centro de la atención a la persona y la intención de me-
jorar su calidad de vida, con criterios clínicos homogéneos que consideren al ser humano como
una unidad bio-psico-socio-espiritual (30), generando el beneficio esperable para las personas.
Si bien no hay una obligación moral de proveer cuidados ilimitados, sí existe la de entregar un
nivel mínimo de cuidados, a través del entrenamiento del personal de salud y los medicamentos
e insumos básicos para el confort y el alivio del dolor. Los criterios de distribución de recursos
deben justificarse en base a la necesidad de la persona y los beneficios de la intervención, por
ello la situación particular de cada persona deben estar en constante evaluación.

PRINCIPIOS ÉTICOS QUE GUÍAN EL ACTUAR DE LOS EQUIPOS DE SALUD EN CP:

Reconociendo en los cuidados paliativos un servicio asistencial indicado para mejorar la calidad de
vida de las personas, es primordial reconocer los principios éticos que deben guiar el correcto actuar
de los equipos de salud:
1. Servicio centrado en las personas y el respeto por su autonomía: Toda persona tiene dere-
cho a vivir con dignidad hasta el momento de su muerte. En consecuencia, los CP se establecen
como un derecho que permite hacer más soportables los efectos de una enfermedad (31). El
respeto por la autonomía es reconocer esa dignidad en cada persona a través de la identifica-
ción de sus valores, preferencias y creencias, haciéndolo partícipe, en la medida de lo posible,
de su propio proceso de bienestar y de la autodeterminación de su proyecto de vida. En este
sentido hay situaciones que generan conflictos éticos: la confidencialidad del diagnóstico y las
decisiones subrogadas ante usuarios con capacidad limitada de decisión.

Respecto a mantener la confidencialidad del diagnóstico ante la persona, cuando es solicitada

por familiares o cuando el personal de salud se declara incompetente para informar "malas
noticias", es imprescindible aludir a lo señalado por la ley 20.584 que regula los derechos y
deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud),
que establece que informar a la persona de su situación de salud es preservar su derecho para
 19

tomar decisiones autónomas e informadas, por lo que la sugerencia es indagar cuánta, cómo y a

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quién transmitir de la mejor forma la información necesaria.

Un tema práctico es evaluar la competencia de la persona para tomar decisiones. Para ello, se re-
comienda considerar la capacidad para comprensión de los hechos y las probabilidades, la volun-
tariedad (libre de coerción), el razonamiento de su decisión y la capacidad para comunicarla (32).

De la designación de apoderados para la toma de decisiones, la persona que padece una en-
fermedad terminal o grave podrá designar a uno o más apoderados para la toma de decisiones,
que transmitirán su voluntad para la atención de salud cuando ésta por su condición clínica,
no se encuentre en condiciones de manifestar su voluntad o preferencias. El apoderado podrá
designarse en la declaración de voluntad anticipada o por medio de un mandato simple o ante
notario. Las decisiones de carácter vital que así sean informadas también tendrán como límite
lo dispuesto en el artículo 16 de la ley Nº 20.584.

En el caso de personas menores de edad y su representante, este y el equipo de profesionales de-

berán considerar el consentimiento según nivel de desarrollo de la o el niño, niña o adolescente.

2. Compasión: La virtud de la compasión en el profesional de salud y en la sociedad, refleja la

solidaridad ante el sufrimiento ajeno y el interés por remediarlo o disminuirlo. Es así como la
paliación recupera una clásica proporcionalidad en el arte de curar: “curar, a veces… aliviar, a me-
nudo… consolar, siempre” (33). La incorporación de cuidados paliativos en la cartera de servicios
de toda la red asistencial, desde el nivel primario hasta el terciario, implica asumir una respon-
sabilidad colectiva a pesar de las barreras, tales como la falta de capacitación, de habilidades
comunicacionales, de tiempo, o ineficiencia en la coordinación de la red de salud. El abando-
no o sub-tratamiento de estas personas no es una opción éticamente aceptable. Las barreras
técnicas y burocráticas no deben transformarse en excusas para justificar la falta de actitudes
humanizadoras ante la básica solicitud de "acompañar" en un proceso de enfermedad (34). Para
los equipos de salud es exigible apelar a una actitud compasiva para establecer una relación con
otra persona y acogerlo en su necesidad con lo disponible en lo material y humano.

3. Principio de no abandono de la persona: Aunque sea necesario aplicar criterios de raciona-

miento para la eficiente distribución de recursos, esto no puede llevar a renunciar al deber de
cuidado. Lo anterior implica el acompañamiento de cada persona y su familia o entorno cer-
cano, durante la trayectoria de una enfermedad incurable, asegurando el adecuado alivio del
sufrimiento hasta el momento de la muerte.

4. Ética del cuidado y la relación persona que cuida – persona enferma: Las personas que pa-
decen enfermedades terminales, avanzadas o graves son particularmente susceptibles de re-
querir cuidados de terceros para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, por
lo que es esencial asegurar que ese cuidado sea continuo y de calidad. Por lo anterior, la des-
cripción de las actividades educativas y el entrenamiento en cuidados paliativos debe estar
garantizada para todas las personas que conforman el núcleo cuidador (familiares, cercanos
y el equipo de salud). La naturaleza de la relación entre el núcleo cuidador y la persona está
determinada por dos objetivos: el intrínseco, referido al alivio del sufrimiento provocado por
una enfermedad física o mental, y el extrínseco, referido al alivio de la angustia psicológica,
social y espiritual (32).
20

5. Beneficencia: Las personas con las mismas posibilidades de beneficiarse de un recurso de-
Orientación técnica cuidados paliativos universales

berían tener la misma oportunidad de recibirlo. Es decir, un criterio relevante será identificar
a las personas por cuyas necesidades, ameritan ser beneficiados por los cuidados paliativos
que ofrece el sistema de salud chileno, aliviando o mitigando los síntomas y las consecuencias
psicosociales secundarias a la condición de salud que viven, independiente de un diagnóstico
particular. Es "evitar privar al enfermo de un bien, ya que el daño será directamente proporcio-
nal a la magnitud del bien perdido" (35).

6. Calidad de vida: El estadio avanzado de una enfermedad incurable que altera gravemente la
calidad de vida de las personas implica considerar su propia autopercepción de salud, la eva-
luación de su capacidad funcional, los síntomas físicos y psicológicos, el aislamiento social, el
apoyo familiar, su proyecto de vida, su concepción de vida buena, etc. En la calidad de vida se
debe reconocer un concepto con un alto componente subjetivo, por ello es necesaria la explo-
ración de la situación particular de la persona y su entorno, evitando ideas preconcebidas o
prejuicios por parte de los miembros del equipo tratante.

7. Enfoque de género: La cultura predominante ha identificado el cuidado con la mujer (madre,

hija, cónyuge, contratación de servicios externos también de mano de mujeres o la asistencia
sanitaria de enfermería identificada históricamente con lo femenino). Sin embargo, es peren-
torio desmitificar el que serían las mujeres, por naturaleza, habilidad y deber sacrificial, las
llamadas a ejercer de manera óptima este rol, que no es exclusivo de ellas: "Cuidar" es una ca-
pacidad humana, ya que más que una técnica, es el arte de "ponerse a disposición de otro". No
obstante, el cuidado informal permanece sosteniéndose en el rol del género femenino como
servicios gratuitos que incluyen la ayuda con las necesidades personales, los quehaceres do-
mésticos, la gestión de las finanzas, la programación de los servicios externos, las visitas fre-
cuentes y el apoyo psicoafectivo. Por lo general, recaen en mujeres con parentesco consanguí-
neo o contractual que viven en el mismo hogar de la persona. Por lo anterior, es indispensable
no priorizar un género sobre otro, sino incentivar la conformación de una red de cuidados.

8. Principio de reciprocidad y el cuidado al cuidador: El cuidado informal o formal proporciona

importantes beneficios prácticos y económicos, pero también genera factores de riesgo en
la salud de las personas que cuidan por la carga de responsabilidades. En la práctica existen
muchos cuidadores/as “remunerados/as”, pero de manera informal, y muchos son cercanos a la
persona enferma, presentando un vínculo afectivo que trasciende la mera firma de un contrato
de trabajo. Aun siendo remunerado, el vínculo de cuidado también genera, en la persona que
cuida, duelos de los que como sociedad es deber hacerse cargo, con atención especializada y
oportuna. Para evitar un daño secundario a las funciones que cumplen los/as cuidadores/as,
se debe garantizar el soporte técnico y psicológico de ellos. Promover una red de cuidados y
conformar un núcleo cuidador que el usuario identifique en su beneficio, es crucial para dar
opciones de sostén en actividades vitales para ellos.

9. Decisiones compartidas y la proporcionalidad del esfuerzo terapéutico: Es especialmente

difícil predecir el curso de las enfermedades incurables, sin embargo, eso no es excusa para
evitar reconocer las creencias y los valores de la persona dentro del plan terapéutico. Éste
también debe considerar el manejo de las expectativas de tratamiento de él y su familia, y
prever las posibles complicaciones que pueden surgir (enfermedades intercurrentes, descom-
 21

pensaciones, dolor, consultas a urgencia, etc.). Por otro lado, es esencial evitar la futilidad tera-

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péutica que puede ser tanto del equipo médico como demandada por la persona y su familia.
El arte de tomar una decisión en cuidados paliativos consiste en planificar un tratamiento indi-
vidualizado, pues mientras los protocolos y las guías clínicas se basan en la evidencia científica
para la generalidad de los casos, un plan personalizado es el que procura, en la medida de lo
posible, realizar el proceso de toma de decisiones considerando múltiples factores y de forma
compartida entre el equipo interdisciplinario, la persona y la familia, dado el gran impacto
emocional que las decisiones clínicas implican en este contexto. La toma de decisiones para
la "Adecuación del Esfuerzo Terapéutico" (AET) no se reducen a una decisión única en la cual se
resuelve hacer o no hacer, sino que es un conjunto de decisiones que deben ser compartidas. El
conflicto moral radica en la ponderación entre medios y fines. Mientras los criterios técnicos
a considerar son la supervivencia y la calidad de vida, los criterios éticos por respeto a la dig-
nidad de la persona se basan en evitar la prolongación innecesaria de su sufrimiento cuando
el tratamiento no aporta beneficios o le produce perjuicios superiores o desproporcionados en
relación con el posible beneficio. La no administración y la retirada del tratamiento son inter-
venciones moralmente equivalentes y se deben considerar (36).

10. Derecho a la compañía y la asistencia de los cercanos: La compañía debe ser un derecho
incuestionable e independiente de las situaciones sanitarias intercurrentes. Esto implica velar
por la existencia de espacios y condiciones adecuadas, según los recursos locales y estable-
cidos en protocolos institucionales, para que la persona reciba cuidados psicológicos, acom-
pañamiento espiritual, si así lo solicita, y la presencia de familiares u otros que él decida para
acompañarlo en el proceso de su enfermedad y muerte. Las personas cercanas, como familia-
res o amistades, también viven la ansiedad, el estrés y la tristeza de la experiencia, por lo que
también son parte del foco de atención por parte de los profesionales, los cuales requieren
desarrollar destrezas para lidiar en diversas situaciones, ya sea comunicando noticias o conte-
niendo emocionalmente. Relevante es la incorporación de NNA en el proceso de CP como parte
de este núcleo cercano, pues ellos también son sujetos de derecho de información y cuidado.
En síntesis, la compañía de sus cercanos es un derecho de la persona y el acompañamiento de
él o ella es un deber del equipo sanitario, en especial para tomar decisiones compartidas. La
promoción de la compañía en los servicios asistenciales es humanizar la atención de salud y
centrarse en las personas. Esto favorece mejores prácticas en el fin de vida como promover la
autonomía y el proceso de duelo posterior de sus cercanos.

COMITÉS DE ÉTICA ASISTENCIAL (CEA):

Podrá solicitarse la asesoría del comité de ética asistencial respectivo sobre los conflictos éticos
que se susciten como consecuencia de la atención de salud, para contribuir a mejorar la calidad de
la atención y proteger los derechos de las personas en relación con ella. Los CEA cumplen funciones
consultivas, normativas y formativas.
22

8. MARCO OPERACIONAL
Orientación técnica cuidados paliativos universales

NIVELES DE COMPLEJIDAD
Desde el punto de vista organizativo, las tendencias actuales en CP desarrollan modelos de atención
complementarios, basados en niveles de complejidad; la complejidad en CP es un concepto multi-
factorial que depende de un conjunto de elementos relacionados entre sí y que no tiene una defini-
ción unánime en la literatura (37); lo que se busca es dar una mirada resolutiva a la red de atención,
considerando que debe ser integrada y continua entre los diferentes dispositivos asistenciales, con
especial protagonismo de la atención primaria. Contemplan también, la necesidad de dispositivos
de soporte y coordinación (38).

Esta complejidad no busca separar la atención por nivel asistencial, sino más bien apoyan la de-
terminación de qué se puede desarrollar en cada uno de éstos, sin desmedro de que se determine
localmente la necesidad de elegir un tipo de modalidad de atención basado en los mismos.

La complejidad también se relaciona con factores en las cuatro dimensiones de los CP y con fenó-
menos que acompañan y que podrían ir en contra de una atención paliativa de calidad.

Uno de los aspectos a decidir es el dilema de dónde la persona y núcleo cuidador quieren que suceda
la muerte. Si bien la mayoría expresa el deseo de morir en su domicilio, algunos síntomas y/o compli-
caciones o la claudicación de la familia frente a las necesidades pueden hacer desestimar esta op-
ción. En cualquier circunstancia, el equipo deberá realizar un abordaje multidisciplinario de calidad,
continuo, coordinado, consensuado y compasivo tanto a la persona como a su familia para lograr
una buena calidad de vida y una muerte digna. Los estudios evidencian que el acompañamiento en
la fase terminal es primordial para hacer sentir que el usuario es importante y que es una condición
para lograr una muerte digna.

Como se expresa en el documento "Lineamientos para el modelo de atención de cuidados paliativos

universales en personas con enfermedades terminales o graves"1, la vía clínica de las personas que
accederán a CPU comenzará desde la derivación de ingreso, para, posteriormente, seguir los proce-
sos clínicos acordados en el mismo documento.

COMPLEJIDAD DE LAS ACCIONES EN CCPP

1. Básicos, primarios, generales (No Complejos):
− Cuidados que deben proporcionarse a todos los que lo precisen en cualquier nivel de
atención: atención primaria, cualquier servicio hospitalario, servicios de urgencias, cen-
tros de salud familiar, etc.
− Evaluar las necesidades de las personas en los distintos momentos y en las distintas
áreas de los cuidados, y responder a estas necesidades, de acuerdo con sus propias capa-
cidades en cuanto a conocimientos, habilidades, competencias y recursos.
− Saber cuándo derivar a otros servicios; la situación no compleja no debiese requerir el
uso de recursos avanzados/ específicos de CP.

1  Que será publicado simultáneamente a este documento.

 23

2. Específicos, secundarios, especializados o avanzados (Complejos):

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

− Contempla intervenciones que requieren técnicas o procedimientos especializados y/o
una intervención psicosocial compleja.
− La situación compleja puede o no requerir la intervención de los recursos avanzados/
específicos, quedando esta decisión a criterio del médico/ médica o equipo responsable.

3. Avanzado (Altamente Complejo):

− La situación altamente compleja requiere la intervención de los recursos avanzados /
específicos de CP.
− Necesidades asistenciales más complejas e intensivas.
− Necesidad de realizar pruebas diagnósticas complementarias o tratamientos muy espe-
cíficos que precisan realizarse en el ámbito hospitalario o tratamientos ante síntomas de
difícil control.
− Atender determinadas necesidades complejas de tipo social o familiar.

Respecto a la complejidad de los recursos, existen iniciativas en distintos países, cuyo objetivo final es
definir los diferentes recursos asistenciales; un ejemplo es el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (37):
• Recursos convencionales: Constituidos por los profesionales de APS y de la atención hos-
pitalaria, tanto ambulatoria como de hospitalización; con competencias que respondan a la
formación básica en CP.
• Recursos avanzados: Constituidos por los profesionales de Unidades de Cuidados Paliativos y
equipos de soporte, que dan respuesta a la alta complejidad de los usuarios; con competencias
que respondan a la formación avanzada en CP.
• Recursos de atención urgente: Constituidos por los profesionales de los dispositivos de cui-
dados críticos y urgencias.

Este mismo Plan Andaluz, elaboró un instrumento, IDC-Pal: Instrumento Diagnóstico de la Compleji-
dad en Cuidados Paliativos, que puede aplicarse en la valoración para definir el nivel de complejidad
de cada persona requirente de CP (Anexo 1) (37).

A partir de toda esta información, sumado al conocimiento de las condiciones de salud más preva-
lentes en CP, y no olvidando los principios bioéticos ya expuestos, los equipos involucrados pueden
desarrollar priorizaciones locales de atención, acordes a su realidad.

EVALUACIONES PARA DETERMINAR NECESIDAD DE CPU

Desde el año 2006 la OMS definió que toda persona con una enfermedad incurable, no solo oncoló-
gica, se beneficia de un enfrentamiento por un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos; la
estimación de las necesidades poblacionales, por lo general consideran las causas de muerte o la
prevalencia de enfermedades crónicas y la carga de síntomas que éstas presentan en etapa avanza-
da, y por lo tanto se supone que necesitan atención paliativa (Tabla 1).
24

Para la identificación de las necesidades paliativas de las personas, la cual debe ser individualizada,
Orientación técnica cuidados paliativos universales

es necesario considerar aspectos prácticos o tangibles respecto a su condición, apoyado por crite-
rios clínicos y orientados a través del uso de herramientas estandarizadas y validadas (21,22).

Respecto a aspectos prácticos, valorar aspectos como la severidad y progresión de sus enfermeda-
des de base, la fragilidad, vulnerabilidad y riesgo de deterioro de la salud de las personas, entre otras
(21,39), y considerar en etapa paliativa a una persona que, a pesar de estar recibiendo o haya reci-
bido todo tratamiento óptimo y correcto para su condición de salud, tanto en lo farmacológico, in-
tervencional o no farmacológico, tenga intolerancia a alguno de estos tratamientos óptimos, o haya
tenido en el último tiempo hospitalizaciones o descompensaciones frecuentes (2 o más por año), o
3 o más consultas a servicios de urgencia en los últimos 12 meses o sea subsidiario de trasplante de
órgano blanco, pero que no sea candidato o rechace el procedimiento.

Existen múltiples herramientas disponibles para esta evaluación; no todas han sido validadas para
su uso en Chile:
• Necesidades Paliativas (NECPAL CCOMS-ICO): validada en Chile versión 3.1 (40).
• Herramienta de indicadores de cuidados paliativos y de apoyo (Supportive and Palliative Care
Indicators Tool, SPICT)
• Guía de identificación proactiva (Proactive Identification Guidance, PIG)
• Escala de resultados de cuidados paliativos integrados (Integrated Palliative Care Outcome
Scale, IPOS).

NECPAL CCOMS-ICO (ANEXO 2 Y 3)

Este instrumento fue desarrollado por el Observatorio Qualy - Centro Colaborador de la OMS para
Programas Públicos de Cuidados Paliativos del Instituto Catalán de Oncología. Su rol esencial es la
identificación precoz de las personas con pronóstico de vida relativamente limitado. Esto permite
incorporar progresivamente el "enfoque paliativo" a la atención habitual de la enfermedad crónica,
conforme va progresando.

Implica una evaluación multidimensional: sumar a la evaluación física o de funcionalidad, los aspec-
tos psicológicos, sociales e incluso espirituales. También considera la participación activa no sólo de
los usuarios, sino de las familias y equipos de salud involucrados.

La versión original consta de 13 ítems y de 10 ítems en su versión chilena y está diseñado para ser
aplicado por médico(a) o enfermero(a) de cabecera, sin participación del usuario o su familia. El pri-
mer ítem corresponde a la "Pregunta Sorpresa" (PS), donde se pregunta al profesional "¿Le sorpren-
dería que su paciente falleciera en los siguientes 12 meses?". Si al profesional "no le sorprendería", se
marca como POSITIVA (PS+) y como NEGATIVA (PS-) si el profesional "se sorprendería". Esta respuesta
puede prestarse a confusión inicialmente, pero se subsana rápidamente con la práctica.

El resto de los ítems consisten en evaluar aspectos clínicos; para responderla se requiere tener la
ficha clínica, no es necesaria la presencia de la persona ni de alguien de su núcleo cuidador.

Esta herramienta, puede volverá a aplicarse periódicamente, como ayuda para identificar un cambio
en los requerimientos y, por lo tanto, del enfoque que el equipo tratante debe usar durante la atención.
 25

CRITERIOS CLÍNICOS QUE ORIENTAN A TERMINALIDAD.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

El año 2020, en Chile, un consenso de expertos definió una serie de criterios para determinar
si una persona se encontraba en etapa terminal de su enfermedad, a la luz de la Ley N°21.309,
que "Establece beneficio que indica para los afiliados y pensionados calificados como enfermos
terminales", con objeto de permitir una identificación sencilla y rápida por parte del especialista
(41). Se comparten extractos de los criterios utilizados en las condiciones de salud más relevan-
tes respecto a la discapacidad y mortalidad que generan, esto es, "las insuficiencias de órganos":
alteraciones cardiovasculares, respiratorias, neurológicas, hepatológicas y/o nefrológicas. Tam-
bién se han incluido criterios en capítulo "Consideraciones en poblaciones especiales". Se destaca
que estas situaciones son orientativas a situaciones de enfermedades avanzadas, complejas, que
requieren una atención paliativa; en ningún caso determinan "per se" una etapa de fin de vida, ni
tampoco son obligatorios de usar, menos los que puedan tratarse de exámenes difíciles de acce-
der en la práctica diaria.

1. Alteraciones cardiovasculares: La Insuficiencia cardíaca (IC) ha sido identificada como la prin-

cipal causa de morbimortalidad en Chile. Se trata de un síndrome complejo que resulta de
cualquier anormalidad estructural o funcional que compromete el llene o la eyección ventri-
cular, como alteraciones del pericardio, miocardio, vasos coronarios, válvulas, grandes vasos
o ciertas anormalidades metabólicas. Clínicamente se presenta con síntomas y signos típicos
que resultan de las anormalidades mencionadas.

La IC avanzada se define por cuatro criterios principales, todos los cuales se deben cumplir:
− Existencia de una severa y persistente sintomatología de IC (NYHA New York Heart Asso-
ciation clase III o IV), a pesar del tratamiento óptimo.
− Disfunción cardiaca severa definida por un LVEF (Fracción de eyección del ventrículo iz-
quierdo) ≤ 30%, insuficiencia aislada del ventrículo derecho, o anormalidades valvulares
severas inoperables, o anormalidades congénitas, o BNP (Péptido natriurético cerebral)
persistentemente elevado o en aumento, o valores de péptidos natriuréticos NT-proBNP
(Porción N-terminal del pro-péptido natriurético tipo B) y datos de disfunción diastólica
severa, o anormalidades estructurales del ventrículo derecho de acuerdo, a la definición
de la Sociedad Europea de Cardiología.
− Episodios de congestión pulmonar o sistémica que requieren de altas dosis de diuréticos
intravenosos (o combinación de diuréticos) o episodios de bajo débito requirente de inó-
tropos o drogas vasoactivas o arritmias malignas, que causan más de una visita no plani-
ficada u hospitalización en el último año, o episodios descritos en que se ha decidido ya
previamente limitar estos tratamientos.
− Disminución grave de la capacidad de ejercicio con incapacidad de ejercitarse o bajo
desempeño en el test de marcha de 6 minutos (<300m) o pVO2 (<12-14 mL/kg/min), que
sea de origen cardíaco.

Existen escalas para la determinación de necesidades de CPU en personas con IC crónica avan-
zada: Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS/POS), Needs Assessment Tools Progressi-
ve Disease - Heart Failure (NAT: PD-HF). Ambas no están validadas en Chile.
26

2. Alteraciones respiratorias: La mayor parte de las enfermedades que afectan al sistema respi-
Orientación técnica cuidados paliativos universales

ratorio se pueden dividir en tres categorías: enfermedades obstructivas, como la enfermedad

pulmonar obstructiva crónica (EPOC), enfermedades restrictivas, como las enfermedades in-
tersticiales (fibrosis pulmonar en particular) y anomalías vasculares, como la hipertensión pul-
monar. A estas categorías principales, se pueden añadir otros procesos infecciosos y neoplási-
cos que también afectan las funciones de este sistema.

La EPOC es una de las principales causas de mortalidad respiratoria en el mundo y se estima

que está aumentando. El pronóstico se encuentra directamente relacionado con la severidad
y la frecuencia de las exacerbaciones agudas, especialmente aquellas que requieren hospita-
lización. Otros predictores de mortalidad que han mostrado validez son la disnea, la relación
entre capacidad inspiratoria y capacidad pulmonar total (CI/CPT), y la existencia de comorbili-
dades como cardiopatías.

En personas con fibrosis pulmonar idiopática, se ha demostrado la utilidad de variables que pue-
den predecir la mortalidad, destacándose la disnea de reposo o de mínimos esfuerzos, el nivel de
capacidad vital forzada (CVF) y la saturación de oxígeno durante el ejercicio, junto con pruebas
como la capacidad de difusión pulmonar de monóxido de carbono (DLCO) y el test de marcha.

Criterios clínicos que orientan a terminalidad por patología broncopulmonar:

− Disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre exacerbaciones.
− Hipertensión pulmonar severa >70 (medida en TAC o en medición directa).
− Rechazo crónico refractario de trasplante pulmonar.
− Criterios espirométricos de función pulmonar (VEF1 <30% o DLCO (capacidad de difusión
pulmonar de monóxido de carbono) <30% o CVF (capacidad vital forzada) <40%).
− Necesidad de oxigenoterapia crónica. Saturación <90% en reposo o desaturación >5 pun-
tos en ejercicio. En fibrosis: PCO2 > 45 mmHg en gases arteriales.
− Insuficiencia cardíaca sintomática asociada.
− Hemoptisis recurrente.

3. Alteraciones del sistema nervioso: Las enfermedades neurodegenerativas, los ataques cere-
brovasculares (ACV) isquémicos y hemorrágicos y los traumatismos encefalocraneanos (TEC)
representan algunas de las principales causas de muerte por patologías del sistema nervioso;
la edad, las comorbilidades, los síntomas neurológicos, el nivel de conciencia, la disfagia, la al-
teración motora severa, la desorientación en el tiempo, la pérdida de habilidad para cooperar,
la oftalmoplejía y los síntomas bilaterales, entre otros, han sido analizados como predictores
de mortalidad. Suelen evaluarse utilizando la Escala de Coma de Glasgow, sin embargo, se ha
determinado que la Escala AIS (Abbreviated Injury Scale) (42) asocia de mejor manera el pro-
nóstico de una persona, donde a mayor puntaje en esta escala, el pronóstico es peor.

En forma global, la existencia de indicadores clínicos de fragilidad, progresión y gravedad, el

compromiso respiratorio y las complicaciones médicas a repetición, son parámetros que apo-
yan el deterioro de la expectativa de vida de las personas con enfermedades neurológicas.
− Patologías del sistema nervioso vascular o traumática (ACV - TEC): Estado vegetativo
persistente, estado de mínima conciencia, síndrome de enclaustramiento, tetraplejia con
compromiso respiratorio secuelar, acompañado de complicaciones médicas severas (in-
 27

fecciosas, tromboembólicas) a repetición, que lleven a un deterioro de la función neuro-

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

lógica, persistencia de la condición inicial de mal pronóstico.
− Enfermedades neurológicas degenerativas: Disfagia progresiva asociada a pérdida de
peso >10% en los últimos 3 meses o estar con una gastrostomía; neumonías por aspira-
ción recurrente, disnea o insuficiencia respiratoria con apoyo ventilatorio en el último año.
− En demencias: GDS-FAST =7 (postración) (Anexo 4).
− Patologías específicas de mal pronóstico: Creutzfeldt Jakob, ELA bulbar o con compro-
miso respiratorio.

4. Alteraciones hepáticas: En Chile, según datos del DEIS la mortalidad por enfermedades del
hígado entre los años 2016 y 2021 representa el 4% del total de fallecidos/as en el mismo
periodo. El trasplante hepático es el principal adelanto terapéutico para personas con falla
hepática terminal aguda o crónica, ya que presentan riesgo de muerte inminente.

Uno de los principales modelos utilizados en la evaluación de trasplante hepático es la escala

MELD- Na (Model for End-Stage Liver Disease), índice pronóstico de mortalidad objetivo, fá-
cilmente reproducible y generalizable a personas con patologías de diversa etiología, que se
basa en tres variables analíticas simples: bilirrubina, creatinina sérica y cociente internacional
normalizado del tiempo de protrombina (INR). Además, se utiliza la clasificación Child-Pugh,
que considera la albúmina y bilirrubina en suero, el INRb, ascitis y encefalopatía (Anexo 5).

Criterios de severidad para hepatopatía:

− MELD-Na: > 30, o entre 20-29 si tiene otros criterios de terminalidad.
− Clasificación Child-Pugh: C (10 - 15), o B (8-9) si tiene otros criterios de terminalidad.
− Hepatitis alcohólica que al 7º día con o sin tratamiento con corticoides: MELD >21 o Sco-
re de Lille > 0,45 (Combinación de 6 variables reproducibles, edad, niveles de albúmina,
creatinina, bilirrubina día 0, bilirrubina día 7 y el tiempo de protrombina al día 0, con alta
sensibilidad y especificidad para la identificación temprana de personas con alto riesgo
de muerte a 6 meses).
− Hepatocarcinoma estadio D (BCLC).
− Persona que cumple criterios de trasplante, pero con contraindicación: enfermedad ex-
trahepática (pulmonar, cardiaca) grave o invalidante, malignidad extrahepática, enfer-
medad neurológica grave, hipertensión pulmonar severa, con PAPM > 40 mmHg a pesar
del tratamiento médico, infección activa extrahepática grave, VIH-SIDA no controlado,
adicción activa a drogas y alcohol (la hepatitis alcohólica grave que no responde al tra-
tamiento puede ser una excepción), ausencia de apoyo familiar y social, incapacidad para
comprender y seguir el tratamiento, edema cerebral incontrolable o falla multiorgánica
en falla hepática fulminante.
− Rechazo al trasplante.
− Hepatitis alcohólica grave: función discriminante de Maddrey (DF) > 32 (Predictor de ries-
go de mortalidad en personas con hepatitis alcohólica, incluye el tiempo de protrombina,
un tiempo de protrombina de control y la bilirrubina sérica. Personas con un DF mayor a
32 tienen el mayor riesgo de muerte, con una mortalidad a un mes de un 30 a 50%) y/o
MELD > 20.
28

− Otros: Ascitis refractaria, sindrome hepatorenal, peritonitis bacteriana espontánea, he-

Orientación técnica cuidados paliativos universales

morragia digestiva por várices esofágicas, síndrome hepatopulmonar - hipertensión por-

topulmonar.

5. Alteraciones nefrológicas: La enfermedad renal crónica (ERC) es una patología que, en eta-
pas iniciales y tardías, aumenta considerablemente la morbimortalidad, siendo la enfermedad
cardiovascular la principal causa de muerte de estas personas, lo que se explica por la alta pre-
valencia de factores de riesgo en esta población (diabetes, hipertensión arterial y obesidad),
además del deterioro renal. En aquellos que se encuentran en hemodiálisis la mortalidad car-
diovascular puede ser hasta 15 veces mayor que la población general, estimándose que más
del 10% de estas personas fallecen dentro de los primeros 3 meses de diálisis.

Es importante considerar que, si bien las terapias de sustitución renal pueden prolongar la
vida de la persona con ERC, existe un grupo significativo en los que su utilización no resulta
beneficiosa; el tratamiento conservador no dialítico es una opción destinada a personas con
ERC avanzada con comorbilidades invalidantes, donde la diálisis está contraindicada, o es de
riesgo por condiciones físicas irreversibles o no ofrece mejor calidad ni expectativa de vida, ya
que no cura la enfermedad sistémica subyacente responsable de la enfermedad renal, la cual
habitualmente continúa progresando y afectando a otros órganos y sistemas.

Dentro de los factores que se han estudiado para establecer un pronóstico de expectativa de
vida en personas con ERC están: la edad, los niveles de albúmina, la funcionalidad, la variabili-
dad de la hemoglobina, el fósforo y la hormona paratiroidea, los que se combinan con el estu-
dio de las comorbilidades de la persona, para mejorar la capacidad de discriminación entre los
distintos niveles de riesgo existentes. Otros estudios han evaluado el nivel de filtración glo-
merular, la historia de hospitalizaciones en los últimos meses, las comorbilidades cardíacas y
neoplásicas, así como diferentes escalas de estratificación de riesgo para personas en diálisis.

Criterios en patología renal crónica:

− Usuario en tratamiento conservador no dialítico o en diálisis ocasional solo como opción
paliativa (ejemplo: edema agudo pulmonar).
− Comorbilidad: 2 o más de alguna de las siguientes enfermedades: cáncer activo sin op-
ción de tratamiento; EPOC refractario; ICC (grado IV); insuficiencia hepática (Child-Pugh:
C; ACV (con secuelas graves); demencia; enfermedad neurodegenerativa, SIDA, otras en-
fermedades avanzadas (expectativa menor a 1 año).
− Índice de Barthel ≤35 o Índice de Karnofsky ≤30 (Anexo 6).

EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO
Se define como un grupo de personas trabajadores de la salud de una o más organizaciones, con di-
ferentes formaciones académicas y experiencias profesionales, que operan en conjunto, durante un
tiempo determinado, con un objetivo común y centrado en una atención integral (43,44).

El trabajo en equipo implica interacción, interdependencia, y trabajo en conjunto. Habitualmente,

son coordinados por un líder, y comparten un propósito claro y bien definido. La responsabilidad, los
resultados y el éxito son de cada miembro que lo compone, pero también del equipo completo.
 29

Para lograr un buen funcionamiento del equipo, los objetivos deben ser conocidos por todos, ser

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

claros y haber sido discutidos profundamente, ya que al estar compuesto por profesionales con for-
mación heterogénea puede haber diferencias tanto en la visión, como en la forma de alcanzarlos.

Los roles descritos a continuación están basados en lo dispuesto por el Código Sanitario (45) y aso-
ciados a los Cuidados Paliativos:

FUNCIONES DEL PROFESIONAL DE LA MEDICINA:

El médico(a) tratante o de cabecera debe ser un nexo con el resto de los profesionales y especialistas
involucrados en el cuidado y ser un apoyo para el usuario y su familia. Algunas de sus funciones son:
1) Informar diagnóstico, pronóstico y tratamiento a persona y familia.
2) Conocer el caso clínico y los criterios con los que se definió el ingreso a CPU.
3) Ingreso, evaluación, control y seguimiento de los síntomas físicos y multidimensionales.
4) Coordinar reuniones de equipo multidisciplinario para organizar atención y forma de
trabajo para problemas priorizados.
5) Proponer el plan terapéutico, incluir a otros especialistas si se requieren para mejorar
el control de síntomas.
6) Ejecutar el plan terapéutico, consensuado con la persona (si es posible), familia y con el
equipo multidisciplinario de CPU. Evaluación permanente de las intervenciones del equipo.
7) Registro de las atenciones.
8) Participar en la educación y entrega de información permanente a la persona, cuidador/a
y familia.
9) Referencia y contrarreferencia con los otros niveles de atención si así lo requiere
10) Funciones administrativas: generación de recetas e indicaciones médicas, informes
médicos, interconsultas, certificado de defunción.

FUNCIONES DEL PROFESIONAL DE ENFERMERÍA:

En todo equipo de salud se reconoce a la enfermera como la persona encargada de la gestión del
cuidado continuo y en red (45), atribuyendo a este profesional la capacidad de: promover, mantener
y restaurar la salud o bien mejorar la calidad de vida del individuo previniendo enfermedades y le-
siones, ejecutando para esto acciones derivadas del diagnóstico y tratamiento médico velando por
la mejor administración de los recursos de asistencia para la persona. Organiza, supervisa y evalúa
los cuidados otorgados tanto por los profesionales de enfermería como por el resto del equipo mul-
tidisciplinar con el objetivo de promover el acceso y calidad de la atención (46–48).

En cuidados paliativos realiza:

1) Coordinación: Gestión y articulación de la red de atención, organización de las visitas
domiciliarias integrales y atenciones domiciliarias.
2) Garantiza la continuidad de los cuidados, coordinando las acciones de las personas que
integran el equipo multidisciplinario, y estableciendo contacto con los distintos equipos
de programas o estrategias adyacentes en las que se encuentre la persona para evitar la
sobre intervención o falta de ella por ausencia de comunicación entre los equipos de los
establecimientos de salud.
30

3) Asistencial: se centrará en los requerimientos integrales del cuidado de la persona, de

Orientación técnica cuidados paliativos universales

acuerdo a los síntomas que presente.

4) Educación: centrada en la entrega de contenidos a la persona, cuidador/a y su familia,
en aspectos de cuidados básicos, instalación de dispositivos, signos y síntomas de aler-
tas de avance de la enfermedad y temas administrativos requeridos en el momento de
la muerte.
5) Gestión: Debe conocer los recursos humanos, físicos y farmacológicos con lo que se
cuenta, así como velar por el justo uso de los recursos. Debe llevar un registro mensual
y/o anual de insumos de enfermería que se utilizan, y estar actualizada respecto al uso
de fármacos. También es la encargada de gestionar junto con médico/a tratante las
horas requeridas con otros profesionales y técnicos. Debe planificar su plan de cuidado
con indicadores a evaluar a corto y mediano plazo.

FUNCIONES DEL TÉCNICO DE ENFERMERÍA DE NIVEL SUPERIOR (TENS).

Entrega cuidados de enfermería asignados a su rol, según el plan de cuidado programado por la
enfermera(o), bajo un modelo con enfoque humanizado e integral utilizando eficientemente los re-
cursos disponibles.

Funciones:
1) Recepción administrativa y/o clínica de la persona usuaria.
2) Actividades propias de su rol como: control de signos vitales, curaciones simples, insta-
lación de vías subcutáneas, administración de medicamentos (subcutáneos, intramus-
cular u orales), cuidados de sondas, instalación de parches transdérmicos, entre otras.
3) Atenciones domiciliarias atingentes a su rol, en el contexto del plan de cuidado integral
de la persona.
4) Asistir al médico(a) o enfermera(o) en procedimientos propios del rol.
5) Post atención domiciliaria informar a enfermera(o) sobre condición de persona para
seguimiento de caso y/o coordinación dentro de la red asistencial.
6) Aplica cuidados educativos según el plan de cuidados integrales, bajo la supervisión y/o
coordinación con la Enfermera/o.
7) Reforzar educación a personas y/o familias sobre instalación, uso y cuidados de la vía
subcutánea.
8) Responder llamados de consultas telefónicas de personas y/o familiares e informar a
médico(a) / enfermera(o) según sea amerite el caso.
9) Registrar las actividades realizadas durante la visita o en su jornada laboral según co-
rresponda.
10) Reponer insumos de forma diaria y todo material en bolsos de atención domiciliaria
11) Registro de personas visitados en cuaderno de visitas y en la lista de personas.
12) Asistir a actividades de capacitación y autocuidado del equipo de trabajo.
 31

FUNCIONES DEL PROFESIONAL DE LA PSICOLOGÍA:

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

El trabajo se centra en el cuidado de las personas que requieren; y también sus cuidadores o núcleo
cercano.
1) Acompañar a la persona, cuidador/a y su grupo familiar en el proceso de transición a
los Cuidados Paliativos.
2) Acompañar a la persona y su grupo familiar durante los Cuidados Paliativos.
3) Identificar necesidades de apoyo en la persona y su grupo familiar.
4) Participar en las estrategias de intervención con el equipo de Cuidados Paliativos.
5) Educación en salud a la persona, cuidador/a y su grupo familiar.
6) Acompañar a la persona en la etapa de fin de vida y apoyar el proceso de duelo en su
grupo familiar.

FUNCIONES DEL PROFESIONAL DE LA QUÍMICA Y FARMACIA:

El QF tiene como funciones en CPU analizar y hacer seguimiento de la farmacoterapia; su necesidad,

efectividad, seguridad y adherencia, entregando educación y apoyo al usuario y las personas que lo
cuidan.
1) Verificar vía de administración adecuada e interacciones fármaco-fármaco y fármaco-
alimento.
2) Analizar forma farmacéutica usada, absorción, intervalos de dosis y otros parámetros
farmacocinéticos y farmacodinámicos, según características del usuario.
3) Confección de pauta farmacoterapéutica horaria.
4) Verificar el correcto almacenamiento de los fármacos en el domicilio.
5) Hacer conciliación entre lo prescrito y lo realmente consumido para analizar adherencia.
6) Detectar reacciones adversas a medicamentos (RAM) y efectos secundarios indesea-
bles y reportar a ISP y a equipo.
7) Detectar problemas relacionados con medicamentos o reacciones negativas asociadas
a la medicación (PRM o RNM) presentes o potenciales y tratarlos o prevenirlos.
8) Confeccionar informe farmacoterapéutico al médico(a) tratante con sugerencias perti-
nentes.
9) Registro en historia clínica de resultados de análisis y sugerencias respecto de la bús-
queda de soluciones hechas al médico(a) u otro miembro del equipo.
10) Derivar a otros profesionales cuando proceda o resolver derivaciones recibidas.

FUNCIONES DEL PROFESIONAL TRABAJADOR/A SOCIAL:

Desde la disciplina del trabajo social, se debe considerar el contexto más íntimo, la historia familiar, su
entorno más inmediato, la cultura a la que pertenece y, en definitiva, la sociedad de la cual procede:
1) Efectuar evaluación e intervención social a personas en cuidados paliativos en sus do-
micilios.
2) Apoyo en educación para el autocuidado a la persona y sus respectivas familias durante
la visita domiciliaria.
32

3) Identificar los factores protectores y de riesgo social del grupo familiar en el proceso
Orientación técnica cuidados paliativos universales

de fin de vida.
4) Entrevistas complementarias en domicilio con fines de diagnóstico y tratamiento social.
5) Detección de conductas disfuncionales que entorpecen la dinámica familiar.
6) Planificación de estrategias para evitar la claudicación familiar.
7) Coordinación con red social para el acceso a prestaciones y recursos que faciliten el
proceso de la enfermedad.
8) Articular el soporte familiar, social y comunitario para los cuidados.
9) Educar en el manejo de herramientas de soporte en la vida cotidiana.
10) Evaluar la necesidad de internación de la persona por claudicación familiar y abandono.
11) Contribuir a la reorganización de las funciones y roles del grupo familiar.

FUNCIONES DEL PROFESIONAL DE LA NUTRICIÓN

El/la profesional nutricionista deberá ser el referente en temas de nutrición:

1) Evaluación nutricional de la persona considerando aspectos como la antropometría,
valoración de la ingesta alimentaria, síntomas entre otros.
2) Diagnóstico nutricional: considerando los aspectos previamente recopilados
3) Intervención nutricional: de acuerdo al diagnóstico y al enfoque terapéutico con el
equipo multidisciplinario. Teniendo siempre en cuenta las voluntades de la persona y
su red de apoyo, considerando además el costo efectividad de las intervenciones.
4) Educación a la persona, la familia y/o su red de apoyo en las temáticas relacionada a la
alimentación y/o nutrición enteral.
5) Participar activamente con el equipo de salud en la toma de decisiones relacionadas a
la calidad de vida y alimentación.
6) Seguimiento nutricional del usuario, para detectar oportunamente las posibles com-
plicaciones y/o necesidades de ajuste en las indicaciones nutricionales.

FUNCIONES DEL PROFESIONAL DE LA FONOAUDIOLOGÍA:

1) Evaluación fonoaudiológica del proceso de deglución/alimentación en el domicilio de
la persona en cuidados paliativos.
2) Determinar e implementar las estrategias necesarias en el domicilio para lograr un
proceso de alimentación-hidratación e ingesta de medicamentos seguro y eficiente;
determinar vía segura de alimentación - hidratación.
3) Evaluación fonoaudiológica a nivel cognitivo/comunicativo en el domicilio de las per-
sonas en cuidados paliativos.
4) Determinar e implementar las estrategias necesarias para lograr un proceso de comu-
nicación efectiva de la persona en cuidados paliativos en el domicilio: evaluar la pre-
sencia y severidad de trastornos cognitivo/comunicativo, implementar las estrategias
necesarias para lograr una comunicación efectiva del paciente y su entorno.
5) Educación y seguimiento a la familia y/o cuidadores sobre las estrategias implementadas.
 33

FUNCIONES DEL PROFESIONAL DE LA KINESIOLOGÍA:

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

1) Prevención y manejo de las limitaciones funcionales, desde que se pesquisa y hasta el
proceso de fin de vida.
2) Fomentar la independencia del usuario, detectando alteraciones físicas que requieran
atención oportuna.
3) Participación integral en la aproximación terapéutica de forma multidisciplinaria.
4) Rehabilitación paliativa de las capacidades cardiorrespiratorias y musculoesqueléticas
de la persona.
5) Entregar plan de ejercicios posturales, facilitar los movimientos, trabajo articular o
para aquellos que se encuentran dismovilizados parcialmente o en su totalidad, facili-
tar el sedente si la evaluación lo permite.
6) Mejorar la calidad de vida del cuidador o la familia a través de diferentes técnicas para
manejo de dolor/sufrimiento y educación de manejo de distintos síntomas.
7) Evaluación y educación de ayudas técnicas, y/o oxigenoterapia si están presentes.
8) Mejorar transferencias personas/cuidador.
9) Educar sobre higiene postural al cuidador y/o familia que asista al usuario para evitar
lesiones musculo esqueléticas de ellos.

FUNCIONES DE TERAPIA OCUPACIONAL.

1) Abogar por el ejercicio de la autonomía, la participación en la planificación de los cui-
dados, la expresión y consideración de sus deseos y voluntades al final de la vida
2) Evaluar el entorno social y físico.
3) Evaluar e intervenir en roles, rutinas y hábitos que favorezcan el desempeño ocupacional.
4) Promover la independencia en el desarrollo de sus ocupaciones.
5) Evaluar el desempeño de las actividades de la vida diaria.
6) Entregar estrategias para potenciar y mantener el desempeño satisfactorio en su domicilio.
7) Modificar objetos del ambiente y de uso diario que limiten el desempeño del usuario.
8) Favorecer el posicionamiento en cama y en sedente.
9) Apoyo en el entrenamiento de transferencias seguras y educar a la familia.
10) Potenciar y mantener el desarrollo de habilidades cognitivas y motoras.
11) Apoyar participación en actividades que refuercen el sentido de vida personal, inclu-
yendo aquellas que refuerzan o favorecen la resignificación de aspectos espirituales.
12) Favorecer participación social con vínculos o redes que sean significativos para la persona.
13) Realizar la prescripción, confección, gestión, educación y entrenamiento de ayudas
técnicas, ortesis y adaptaciones. Esto incluye ayudas técnicas que promueven la parti-
cipación y la inclusión, que facilitan la higiene o el autocuidado, o que apoyan el control
de síntomas molestos.
14) Educación a familia sobre posicionamiento, movilizaciones, transferencias, cuidados,
nivel de asistencia en ocupaciones.
34

ATENCION DOMICILIARIA EN CPU

Orientación técnica cuidados paliativos universales

La enfermedad, como factor desequilibrante, exige a cada sistema familiar organizar sus recursos
para establecer un estado que se adapte a los nuevos requerimientos. Esto no ocurre espontánea-
mente, es un proceso que depende de los recursos personales de cada miembro y los recursos so-
ciales. Es muy importante considerar en este proceso la calidad de la comunicación y cuidado in-
terpersonal que un equipo multidisciplinario de salud capacitado esté en condiciones de entregar;
son imprescindibles el enfoque integral y los aspectos éticos que deben considerarse al trasladar el
espacio de privacidad y confidencialidad que los establecimientos de salud otorgan al domicilio de
la propia persona (49).

La atención domiciliaria permite a la persona estar en un ambiente conocido, manteniendo su intimi-

dad, pudiendo realizar ciertas tareas y continuar con sus hábitos. La familia logra mayor participación
en el cuidado, y a su vez respeta la voluntad de la persona. Asimismo, se ha visto que previene el duelo
patológico. Los establecimientos, servicios o unidades que realicen acciones vinculadas con cuidados
paliativos y con la atención de personas que padecen enfermedades terminales o graves, deberán es-
tablecer un protocolo local consignando un mínimo de prestaciones de cuidados paliativos que pueden
entregar a domicilio, la frecuencia de éstas, la forma y requisitos para acceder a ellas y la forma de
priorizar dichas atenciones. Se preferirán las atenciones domiciliarias así establecidas, conforme a las
necesidades de cuidado de cada persona que padecen una enfermedad terminal o grave.

Los programas de atención domiciliaria bien elaborados permiten mantener los estándares de ca-
lidad en pro de la persona y su familia, asegurando con esto los principios que rigen los cuidados
paliativos en cuanto a calidad de vida hasta el buen morir, y el acompañamiento en el proceso de
duelo de sus cercanos, y debe basarse en los lineamientos de la OMS, de tres pilares fundamentales
de los cuidados paliativos (Figura 2).

Dentro de las prestaciones otorgadas se encuentran la Visita Domiciliaria Integral (VDI), que permite
realizar una valoración y diagnóstico biopsicosocial a la persona y familia detectando brechas de
salud. La VDI presenta el marco legal de cualquier prestación de salud, por ende, la regula la Ley Nº
20.584 sobre derechos y deberes que tienen las personas en relación con las acciones vinculadas a
su atención de salud.

En CPU, recomendamos que se realicen VDI con más de un integrante del equipo de salud a la vez,
para lograr apreciar la situación familiar de manera global y pesquisar problemas actuales o poten-
ciales de la persona o grupo familiar, anticipando las intervenciones y disminuir el estrés producido
por esta crisis para-normativa.

Toda instrucción y educación en el cuidado deben darse de manera clara (lenguaje sencillo y ade-
cuado al medio sociocultural) y por escrito; además, todo el equipo debe estar preparado para otor-
gar apoyo emocional, desarrollar una escucha activa y mantener un diálogo fluido y permanente con
la persona y su familia.
 35

FIGURA 2. COMPONENTES ESENCIALES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. DR. ROBERT TWYCROSS (0)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

CONTROL DE SÍNTOMAS APOYO PSICOSOCIAL
Honestidad
Esperanza
Disponibilidad

TRABAJO EN EQUIPO
SOCIEDAD CON PACIENTE Y FAMILIA

Los objetivos esperados en la atención domiciliaria son:

− Realizar atención integral y coordinada de la persona y su familia por un equipo inter o
multidisciplinario.
− Establecer relación terapéutica de confianza con el usuario y su familia.
− Educar a la persona y núcleo cuidador en relación con la enfermedad y cuidados nece-
sarios, prevención y educación de situaciones de urgencia y complicaciones propias de
cada patología, utilización de la red local para urgencias, entre otros.
− Obtener el mejor control de síntomas físicos posible.
− Realizar administración y supervisión del tratamiento médico.
− Realizar cuidados de enfermería de calidad.
− Realizar apoyo psicológico.
− Brindar apoyo farmacéutico.
− Realizar atenciones de rehabilitación paliativa.
− Realizar evaluaciones e intervenciones sociales.
− Brindar acompañamiento espiritual.
− Realizar coordinación entre los equipos de los distintos niveles de atención.

Asimismo, es importante contar con registros clínicos adecuados, por lo que debe existir documen-
tación acorde:
− Ficha clínica de domicilio; hojas de visita domiciliaria de seguimiento.
− Información abreviada y actualizada impresa respecto a la situación de la persona, diag-
nósticos y tratamiento, con fin de ser utilizada en otro contexto, como tener que acudir
a urgencias, junto con planilla posológica.
− Carnet de unidad de cuidados paliativos.
− Material educativo, impreso, audiovisual, etc.
36

El seguimiento de una persona que se encuentra en domicilio puede ser por distintas modalidades,
Orientación técnica cuidados paliativos universales

esto es:
− Visitas domiciliarias, ya mencionadas.
− Control Telefónico: Control programado previamente por enfermera o médico a aquellas
personas que presentaron síntomas descompensados en su último control o consulta
para evaluar la evolución de estos y realizar ajustes si fuera necesario, así como también
despejar alguna duda en relación con la enfermedad y tratamiento.
− Consultas telefónicas: Las que realiza familiar/cuidador de paciente con síntomas alte-
rados y/o además ante necesidad de renovación de recetas. Serán recepcionados por
enfermera o médico para definir conducta y/o redactar receta médica.
− Atención ambulatoria de familiares: Se realiza cuando existe la necesidad del familiar/cuida-
dor de conversar y aclarar dudas fuera del ambiente familiar o en caso de requerir reajustar
indicaciones previas a la próxima visita domiciliaria. Estableciendo para ello un horario fijo.

Criterios de egreso de la atención domiciliaria:

− Fallecimiento del usuario.
− Cambio de domicilio (apoyar en realizar el traslado a otro centro de salud).
− Decisión consensuada de cambiar o regresar a atención ambulatoria (habitualmente por
mejoría).

9. SERVICIOS FARMACÉUTICOS Y ARSENAL FARMACOLÓGICO

Los servicios farmacéuticos y el arsenal farmacológico son parte esencial de los cuidados paliativos;
el QF, por tanto, cumple igualmente una función esencial, desde la selección, adquisición, almace-
namiento, control, elaboración, dispensación, seguimiento farmacoterapéutico y farmacovigilancia
de medicamentos cuando es necesario, sumado a funciones específicas como profesional clínico y
paliativista (51,52). Asimismo, sus actividades deben comprender todo el continuo del programa, y
cubrir tanto la atención cerrada, abierta, telemática y domicilio.

1. Gestión farmacéutica: Consiste en la revisión y definición de fármacos del arsenal terapéutico

necesario para cubrir las necesidades paliativas; se hace en conjunto con los demás integrantes
del equipo, y se rige por dos parámetros: la escalera analgésica del dolor, y el marco legal que re-
gula el uso de los distintos medicamentos. El aporte que puede hacer el QF va desde cuál podría
ser el fármaco más apropiado, considerando la farmacocinética, farmacodinamia y farmacología,
además de los aspectos relacionados con farmacoeconomía, biosimilaridad y bioequivalencia.

Una vez definido el arsenal de medicamentos (el anexo 7 incluye los sugeridos para CPU, in-
dependiente del nivel de atención) que serán parte de la cartera de prestaciones de la unidad
de farmacia y/o botiquín, los QF deben participar activamente en los procesos de adquisición y
velar por el correcto abastecimiento, así como también dar garantías y si es necesario imple-
mentar acciones para mantener los medicamentos en condiciones de almacenamiento ade-
cuadas para asegurar que mantenga sus propiedades de calidad, seguridad y eficacia.
 37

Gestión de medicamentos psicotrópicos y estupefacientes (53–55):

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

• Adquisición: El uso de opioides es una de las piedras angulares del manejo de dolor en perso-
nas que requieren de cuidados paliativos (1), este grupo de medicamentos en su mayoría está
sujeto a un estricto control legal y regulatorio. En Chile, la legislación determina, a través del
Reglamento de Estupefacientes (DS 404/83) y Reglamento de Psicotrópicos (DS 405/83) qué
establecimientos pueden importar, exportar, producir, fabricar y distribuir estos productos a
otros establecimientos y al público.
En lo que respecta a la gestión de este grupo particular de medicamentos la responsabili-
dad legal y administrativa de aquellos medicamentos sujetos a control de stock recae a nivel
asistencial en el director técnico QF, en el caso de contar con Farmacia, o en el director de la
institución en el caso que esta mantenga un botiquín de medicamentos.
Los sistemas de adquisición y dispensación y/o entrega de medicamentos estupefacientes y
psicotrópicos se rigen tanto por el marco legal, como por los requerimientos administrativos
que son exigidos con la finalidad de mantener la probidad y transparencia de los procesos de
compras establecidos en Ley de compras públicas.
En este tenor se debe priorizar las adquisiciones vía CENABAST, seguido por licitaciones públicas
y otros mecanismos a los cuales se puede recurrir en el marco establecido. En las instituciones
privadas, si bien no están obligadas a realizar licitaciones, es importante que los QF puedan par-
ticipar para evaluar atributos técnicos deseables al momento de gestionarse las compras.
• Prescripción: En relación a la prescripción el QF cumple un rol de educación en el equipo mé-
dico, actualizando y educando en la correcta forma de emitir las recetas. Asimismo, en rela-
ción a las recetas cheque o de control de estupefacientes reguladas por la NGT 161/2006, el
farmacéutico debe velar por que el formato utilizado sea el correcto y éstas sean validadas y
autorizadas por la autoridad sanitaria pertinente. También debe llevar control de los talonarios
con sus folios entregados a los facultativos.
• Dispensación: Se debe velar porque el medicamento esté indicado en la dosis correcta para el
paciente correcto. Al ser medicamentos con efectos en su mayoría que provocan depresión del
sistema nervioso central, el QF debe alertar en caso de interacciones y confirmar con el equipo
médico en caso de presentar dudas con la indicación. También debe estar disponible para acla-
rar incertidumbres al momento de dispensar ya sea al usuario o a su cuidador.
En caso de cambio de terapia o fallecimiento de paciente, se podrán realizar devoluciones de psi-
cotrópicos y/o estupefacientes por parte de los usuarios, que serán recepcionadas en farmacia.
Toda entrega de medicamentos sometidos a control legal debe ser respaldado por su respec-
tiva receta de acuerdo a la normativa vigente, debiendo mantener al día los registros exigi-
dos para el control de saldos (libro físico o electrónico). Como buena práctica se recomienda
realizar inventarios y auditorías periódicas. Otro tipo de egreso de medicamentos tales como
traspasos, merma o robos deben estar respaldados por las actas de baja y destrucción y reso-
luciones respectivas.
• Elaboración de preparados magistrales: Si bien es cierto hoy los fármacos se encuentran en
presentaciones estandarizadas disponibles en el mercado, no se debe dejar de lado las pre-
paraciones magistrales muy útiles en algunas situaciones específicas, como la elaboración de
algunas soluciones orales y/o jarabes para ajuste de dosis en usuarios pediátricos y el fraccio-
namiento y trituración de formas farmacéuticas sólidas, así como también la modificación de
medicamentos para aquellos con dificultades en vías de administración.
38

2. Seguimiento farmacoterapéutico (SFT): Es una de las prácticas clínicas que pretende evaluar
Orientación técnica cuidados paliativos universales

y monitorizar la terapia farmacológica del usuario de manera continua por el QF, utilizando he-
rramientas de entrevista, educación y de farmacia clínica buscando promover la salud, bienes-
tar y prevención en los usuarios, tomando siempre las decisiones en conjunto con éste y otros
profesionales. Por tanto, el QF de cuidados paliativos realizará atenciones clínicas directas a
los usuarios ambulatorios.

• Evaluación Farmacoterapéutica: Corresponde a las acciones de detección de Problemas Rela-

cionados a Medicamentos (PRM) (Figura 3), que se realiza en base a los antecedentes entre-
gados por paciente/cuidador, por el equipo de cuidados paliativos, por otros equipos profesio-
nales y lo recopilado en la historia clínica. Incluye identificar y analizar problemas potenciales
como presentes, con fin de apuntar a una farmacoterapia necesaria, efectiva y segura. Esta
función debe realizarse de forma continuada y sistemática.
Se propone la aplicación del algoritmo simplificado basado en la metodología DADER (56)
como estrategia de evaluación, y los criterios de clasificación de Granada (Tabla 2) (57) por ser
la más difundida en Chile, pero eso no excluye el uso de otros métodos de análisis, como por
ejemplo el Minnesota.

FIGURA 3. ALGORITMO PROBLEMAS RELACIONADOS A MEDICAMENTOS (PRM) (56).

EL MEDICAMENTO...

¿ES NECESARIO?

NO
PRM 2

¿ES DEPENDIENTE
SI ¿ES EFECTIVO? DE LA DOSIS?

NO NO
PRM 3

SI
SI PRM 4
¿ES DEPENDIENTE
DE LA DOSIS?
¿ES SEGURO?
NO NO
PRM 5

SI
SI
PRM 6
¿RECIBE OTROS
SI MEDICAMENTOS?

NO
¿EXISTE UN PROBLEMA DE SI
SALUD NO TRATADO QUE PRM 1
REQUIERA MEDICAMENTO?

NO

NO PRM
 39

TABLA 2. CRITERIOS DE CLASIFICACIÓN DE PROBLEMAS RELACIONADOS A MEDICAMENTOS 2° CONSENSO GRANADA (57).

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Problema de Salud El paciente sufre un problema de salud asociado a
PRM 1
No Tratado no recibir una medicación que necesita
NECESIDAD
Efecto de
El paciente sufre un problema de salud asociado a
PRM 2 Medicamento
recibir un medicamento que no necesita.
Innecesario
Inefectividad El paciente sufre un problema de salud asociado a
PRM3
No Cuantitativa una inefectividad no cuantitativa de la medicación.
EFECTIVIDAD
Inefectividad El paciente sufre un problema de salud asociado a
PRM 4
Cuantitativa una inefectividad cuantitativa de la medicación

El paciente sufre un problema de salud asociado

Inseguridad
PRM 5 a una inseguridad no cuantitativa de un
No Cuantitativa
medicamento.
SEGURIDAD
Inseguridad El paciente sufre un problema de salud asociado a
PRM 6
Cuantitativa una inseguridad cuantitativa de un medicamento.

• Plan Farmacoterapéutico: En el caso de detectar algún PRM presente o potencial, el QF de-

berá generar un plan de acción, considerando el fármaco implicado, posibles causas de PRM
y la condición general del paciente. Este plan deberá ser comunicado y consensuado junto al
equipo de cuidados paliativos. Algunos de las metodologías de comunicación de este plan son:
− Programa Educativo: Asociado a instrumentos de comunicación como material educati-
vo, pautas de utilización de medicamentos, cartillas impresas, folletos, afiches, etc.
− Informe Farmacoterapéutico: Orientado a informar al equipo clínico para la toma de de-
cisiones.
− Resolución de Interconsultas: Respuesta formal por escrito a una interconsulta generada
hacia el farmacéutico, orientada a la propuesta de resolución de un problema agudo o
que requiera un seguimiento activo.
− Reevaluación del grado de implementación de las intervenciones y de resolución de los
PRM detectados, pudiendo requerir evaluaciones adicionales y otros planes de resolución.

• Gestión clínica farmacológica: El acercamiento al paciente/cuidador y también al equipo tiene

su base en la educación en distintos aspectos de los fármacos y otras actividades ya mencio-
nadas en capítulo de Equipo multidisciplinario.

• Farmacovigilancia: el Programa de Farmacovigilancia del Instituto de Salud Pública, obliga a la

realización de farmacovigilancia. Según señala, en cada centro existe un Encargado de Farma-
covigilancia (EFV), por lo que en caso de detectar mediante algún PRM que indique sospecha
de Reacción Adversa a Medicamentos (RAM), el profesional del equipo que detecte alguna RAM
deberá remitir los antecedentes de las sospecha detectadas al EFV del establecimiento, para
que este aplique los procedimientos institucionales de Farmacovigilancia, realice un análisis
de la pertinencia de las Sospecha de RAM y, si corresponde realice la notificación al sistema
nacional de Farmacovigilancia, REDRAM, dependiente de ANAMED/ISP.
40

10. DIMENSIÓN FÍSICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSALES

Orientación técnica cuidados paliativos universales

Las personas en condiciones paliativas experimentan una amplia gama de síntomas físicos, difíciles,
que necesitan un manejo por parte de un equipo inter o multidisciplinario y con experiencia en este
grupo de personas.

El abordaje eficaz y completo de los síntomas requiere una serie de principios básicos: enfoque cen-
trado en la persona; tratar los síntomas molestos más que las causas o los exámenes de laboratorio,
excepto cuando el manejo de alguna causa identificable incida directamente en la mejora la calidad
de vida; evitar al máximo los efectos secundarios indeseables; realizar evaluaciones periódicas, ya
que las prioridades en esta etapa de la vida cambian rápidamente.

Según el informe de Lancet Commissions (2), los síntomas físicos representan alrededor del 70%
del sufrimiento grave relacionado con la salud. De ellos, el dolor representa más del 20% del total;
la fatiga y debilidad cada uno explican el 15-20%. La disnea también es un síntoma frecuente, es-
pecialmente en personas con enfermedad pulmonar; la confusión y delirio son mayores en personas
con demencia.

La OMS ha incluido varios medicamentos esenciales para el manejo de síntomas comunes en cuida-
dos paliativos (58); el dolor es un tema principal cuyo tratamiento se basa en la escalera analgésica
de la OMS (59).

El decidir un tratamiento farmacológico debiera considerar siempre un análisis de riesgo - beneficio

individualizado, además de considerar aspectos como las vías de administración e intervalos de do-
sificación del fármaco, evitando la polifarmacia, ya que esta empeora los trastornos de deglución y
las insuficiencias renal o hepática.

Finalmente, hay que considerar que hay grupos de síntomas, especialmente los derivados del sín-
drome sistémico (debilidad, fatiga, anorexia, pérdida de peso) que tienen una baja probabilidad de
mejora con el tratamiento convencional.

Aspectos importantes para el manejo de síntomas físicos (60):

• Definir los objetivos terapéuticos y elaborar un plan global, monitoreándolo y revisándolo con-
tinuamente.
• Evaluar el impacto en la vida cotidiana y la relación social.
• Establecer objetivos realistas y escalonados, por ejemplo: control del dolor que permita dor-
mir, control en reposo, y luego en movilización.
• Entregar pautas de tratamiento que incluya qué hacer ante descompensación de síntomas
(crisis) en la evolución.
• Promover mecanismos sistematizados, preventivos y programados de contacto, especialmen-
te para las situaciones previsibles. Estar accesible y disponible.
• Participación de todo el equipo multidisciplinario en los aspectos descritos.
• Tomar decisiones consensuadas con usuario y familia o núcleo cuidador.
 41

MANEJO DEL DOLOR

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

El dolor se reporta como el síntoma frecuente en los últimos días de vida. La evaluación del dolor debe
llevarse a cabo con regularidad y consistentemente, y referirse a todos los aspectos del mismo (61).

La International Association for the Study of Pain (IASP) definió formalmente el dolor como una ex-
periencia desagradable, sensorial y emocional, asociada a una lesión tisular real o potencial o que
se describe como ocasionada por esa lesión. A la anterior definición la IASP añadió las siguientes
consideraciones:
• El dolor es siempre un fenómeno subjetivo.
• La verbalización del dolor se aprende.
• En la experiencia dolorosa no siempre es posible determinar un daño tisular, pudiendo existir
razones estrictamente psicológicas.

Más allá de las definiciones formales, el clínico ha de considerar que el dolor es una experiencia
somato-psíquica y que, en definitiva, dolor es lo que la persona dice que le duele (Tabla 3).

TABLA 3. DIMENSIONES DE LA EXPERIENCIA DOLOROSA (MC GUIRE 1992) (62)

Fisiológica Cognitiva
Sensorial Comportamental
Afectiva Sociocultural

La complejidad de la conducta dolorosa en el fue descrita para la persona en situación terminal

de vida por Saunders, y se comprende en el concepto de “dolor total”, el cual fue simplificado por
Twycross (figuras 4 y 5).

FIGURAS 4 Y 5. CONCEPTO DE DOLOR TOTAL (63,64)

FÍSICO
Síntomas
Efectos adversos de tratamientos

ESPIRITUAL PSICOLÓGICO
¿Por qué me pasa a mí? Enojo por retrasos diagnósticos
¿Por qué Dios permite que suceda? DOLOR Enojo por fracasos terapéuticos
¿Cuál es el sentido de esto?
¿Tiene significado la vida?
TOTAL Alteración de imagen corporal
Miedo al dolor/muerte
¿Seré perdonado por mis faltas? Sentimiento de desesperanza

SOCIAL
Precaución por familia y finanzas
Pérdida de prestigio laboral
Pérdida de posición sensoria
Pérdida de rol familiar
Miedo al abandono/aislamiento
42
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DOLOR DOLOR
SOCIAL PSICOLÓGICO

DOLOR
TOTAL

DOLOR DOLOR
ESPIRITUAL FÍSICO

Clasificación del dolor. En el contexto de cuidados paliativos:

• Según duración: Considerar que una persona en etapa paliativa puede presentar un cuadro de
dolor agudo sobreagregado a su dolor basal, con el cual no debe homologarse ni confundirse,
sino ser caracterizado y buscar la causa para tratar; importante mencionar el dolor irruptivo,
definido como una exacerbación transitoria sobre el dolor crónico basal, de intensidad mode-
rada-severa, inicio rápido y duración variable. Farmacológicamente, suele requerir dosis extras
de opioides.
• Según mecanismo fisiopatológico: El dolor somático es el más frecuente en patología onco-
lógica, el dolor visceral responde bien a opioides; el dolor neuropático (tabla 4) no responde
bien a medicamentos opioides, por lo que hay que agregar otros tipos de medicamentos.

TABLA 4. CONCEPTOS DE DOLOR NEUROPÁTICO (65)

DISFUNCIÓN SENSORIAL DEFINICIÓN

Alodinia Dolor debido a estímulos que normalmente no provocan.

Aumento de la respuesta dolorosa a un estímulo normalmente doloroso
Hiperalgesia
(táctil o térmico).
Disminución de la respuesta dolorosa a un estímulo normalmente
Hipoalgesia
doloroso.
Sensación anormal como hormigueo, picor o adormecimiento, a un
Parestesia
estímulo que normalmente no es desagradable.
Disestesia Sensación desagradable. Puede ser espontánea o provocada.
Hiperestesia Aumento de la sensibilidad a la estimulación (táctil o térmica).

Hipoestesia Disminución de la sensibilidad a la estimulación (táctil o térmica).

 43

Diagnóstico y escalas.

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La evaluación completa del dolor en la persona debe responder las siguientes cuestiones (figura 6):

FIGURA 6. CARACTERIZACIÓN DEL DOLOR (ELABORACIÓN POR MESA DE EXPERTOS).

INICIO
Curso Otros
temporal síntomas
(constante- asociados
irruptivo)

Irradiación Localización

CARACTERIZACIÓN
DEL DOLOR

Calidad
(urente, Respuesta a
pulsátil, tratamientos
eléctrico...)

Que lo Que lo
empeora mejora

Intensidad
basal y crisis

La intensidad es la característica más reportada resultando una forma simple de clasificarlo. Se uti-
lizan escalas unimodales y multimodales: escala verbal análoga (EVERA), escala visual análoga (EVA)
(tabla 5), escala numérica (EN 0-10) y escala Facial. Al respecto, la Norma General Técnica N° 32,
(Chile), señala que la escala de medición de la intensidad del dolor, expresada por la persona enfer-
ma, se seleccionará de acuerdo con su edad cronológica o bien de acuerdo a su capacidad de comu-
nicación (Ver además Capítulo "Cuidados Paliativos en NNA2).

TABLA 5. ESCALA VISUAL ANÁLOGA (EVA) (ELABORACIÓN PROPIA DEPTO. REHABILITACIÓN Y DISCAPACIDAD)

SUMA DE PUNTAJE INTERPRETACIÓN / HOMOLOGACIÓN A EVA

0 Muy feliz. Sin dolor

1-2 Duele sólo un poco. Dolor leve
Duele un poco más. Dolor moderado.
3-4
REQUIERE RESCATE DE ANALGÉSICO
5-6 Duele aún más. Dolor intenso
7-8 Duele bastante. Dolor severo
9-10 Duele tanto como puedas imaginar. Dolor insoportable
44

Tanto la Escala Visual Análoga (EVA) como para la Escala Visual Numérica (EVN), la respuesta del pa-
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ciente se clasifica en los siguientes rangos:

− Dolor Leve: si la puntuación resulta menor a 3
− Dolor Moderado: si la valoración se sitúa entre 4 y 7
− Dolor Severo: si la puntuación es igual o superior a 8

En contexto de dolor crónico en personas con necesidades paliativas, se deberían incluir otras pre-
guntas para caracterizar el dolor. En esta valoración el rol que desempeña la enfermera/o en la en-
trega de educación y continuidad en el cuidado en domicilio es fundamental:
− Experiencias dolorosas pasadas, que utilizó y la eficacia de los métodos empleados in-
cluyendo los efectos secundarios.
− Efectos que ese dolor tiene sobre su calidad de vida y confort, relaciones sociales, fami-
liares, etc.
− Identificación de temores y conceptos erróneos relativos al uso de analgésicos, control
de efectos secundarios y riesgo de adicción.
− Factores que aumentan y disminuyen la tolerancia al dolor.
− Factores que disminuyen el umbral del dolor: la incomodidad, el insomnio, el cansancio,
el miedo, la tristeza, la rabia, la depresión, entre otros.
− Factores que aumentan el umbral de dolor: el sueño, el reposo, la empatía, la compren-
sión, la solidaridad, las actividades de diversión, la reducción de la ansiedad y la eleva-
ción del estado de ánimo.
− Tratamiento actual: satisfacción, efectos adversos.

Abordaje no farmacológico.

El dolor casi siempre va acompañado de ansiedad y, a veces, se desarrolla un círculo vicioso con el
dolor que lleva a que la ansiedad agrave el dolor y así sucesivamente. El alivio de la tensión y la an-
siedad apoyarán el alivio farmacológico del dolor.

Diferentes terapias no farmacológicas han demostrado su éxito en la complementariedad de las

acciones: acupuntura, terapia neural, terapias de relajación y /o elongación, hipnosis, musicoterapia,
arteterapia, entre otras.

Es fundamental el buen posicionamiento, principalmente en aquellos que permanecen la mayor par-

te del tiempo en la cama.

Abordaje farmacológico.

La OMS preconiza el tratamiento del dolor mediante la escalera analgésica, propuesta ampliamente
validada, ya que su eficacia en el alivio del dolor por cáncer es de alrededor de un 75-90%.

En muchos países, los fármacos opioides son subutilizados debido a múltiples factores, como falta
de conocimiento y de habilidades necesarias para utilizarlos, además del miedo a la adicción y to-
lerancia. A nivel de políticas gubernamentales existen regulaciones y controles estrictos que crean
dificultades en los procesos de prescripción y dispensación (66).
 45

ANALGÉSICOS Y ANTIINFLAMATORIOS NO ESTEROIDALES (AINES)

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En uso crónico, se deben seleccionar como primera alternativa aquellos que no presenten riesgo de
gastropatía, sangramiento digestivo ni toxicidad renal, como son el metamizol (dipirona) y el para-
cetamol. Los AINEs tendrían una ventaja en dolor óseo por metástasis y dolor de tejidos blandos por
su acción analgésica periférica mediada por inhibición de prostaglandinas.

A continuación, se muestran tablas con los analgésicos (tabla 6) y AINEs (tabla 7) más recomendados
para el uso en cuidados paliativos.

TABLA 6. ANALGÉSICOS NO OPIOIDES (SIN ACCIÓN ANTIINFLAMATORIA) (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

FÁRMACO DOSIS EFECTOS COMUNES PRECAUCIONES

PARACETAMOL
(comp 500 mg-1gr, amp 500mg-1gr) Potencia analgésica: similar al Toxicidad hepática dosis
ácido acetilsalicílico y otros dependiente, habitualmente con
Dosis: 0.5-1gr c/ 8-6 h Aines 140 mg/ kg
Dosis máxima: 3 gr

METAMIZOL Hipotensión por vía ev

Por su acción antiespasmódica
(comp 300mg, amp 1gr) Rara vez anemia hemolítica,
(mediada por acción
agranulocitosis.
Dosis: 300 – 1000 mg c/ 6 hrs. anticolinérgica) es útil en los
dolores viscerales Preguntar sobre alergia
Dosis máxima: 8000 mg. específica al principio activo.
KETOROLACO Efecto analgésico Nefrotoxicidad: no usar más
(comp 10 mg, amp 30mg) Útil en uso sublingual por su de 1 semana
rápido efecto y disponibilidad
Dosis: 10 mg c/ 8 horas Uso off label subcutáneo
en amp para uso subcutáneo
Dosis máxima: 30 mg-90mg o ev
46

TABLA 7. ANALGÉSICOS ANTIINFLAMATORIOS NO ESTEROIDALES (AINES) (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

FÁRMACO DOSIS EFECTOS COMUNES PRECAUCIONES

PROPIÓNICOS -Preguntar sobre alergia específica al

Ibuprofeno: 400 mg cada 6-8 hrs principio activo. No usar un AINE del
Máximo: 1600 mg/ día mismo grupo si es que hay antecedentes
Todos son igualmente de alergia previa
Ketoprofeno: 50 – 100 mg c/8 hrs.
analgésicos y -No utilizar en personas con asma, dado
Máximo: 300 mg/ dia antiinflamatorios a dosis que puede provocar broncoespasmo.
Disponible para uso ev equivalentes. Evitar su uso por más de 7 días; de ser
Naproxeno: 275 a 550 mg c/12 necesario, controlar la función renal.
hrs -Usar con precaución en paciente con riesgo
Máximo: 1100 mg/día cardiovascular elevado (IAM, ACV, HTA)

-No utilizar en personas con antecedentes

de ulcera duodenal activa o antecedentes
FENILACÉTICOS de hemorragia gastrointestinal reciente
Diclofenaco sódico: 50 a 75 mg -No utilizar más de un AINEs al mismo
Naproxeno útil en la
c/ 8-12 hrs tiempo, utilizar la mínima dosis efectiva
fiebre tumoral
que alivie los síntomas.
Máximo: 225 mg/día (1 a 2 comp día) y en
-Siempre tener en cuenta las
Disponible para uso ev dolor de origen vesical
interacciones con la polifarmacia del
paciente.
-Precaución en personas con discrasias
sanguíneas

INHIBIDORES SELECTIVOS COX 2 En lo posible administrar antes que el

Celecoxib: 200 cada 12 hrs cuadro doloroso este desencadenado
Máximo: 400 mg/día Menor riesgo de -Protección gástrica en personas con
gastropatía que los no factores de riesgo: Como 1° línea, utilizar
Parecoxib: 20 mg cada 6-12 hrs
selectivos. inhibidores de la bomba de protones
Máximo: 80 mg/dia (omeprazol 20 mg/día) y de 2° línea,
Etoricoxib 60-90-120 mg cada antagonistas de los receptores de H2
24 horas, máximo 120 mg al día (famotidina 40 mg)

FÁRMACOS OPIOIDES

Los fármacos opioides son esenciales para el manejo del dolor, su acción es fundamentalmente de
tipo central y su mecanismo es a través de la unión a receptores específicos en el S.N.C. y también
en tejidos periféricos (tablas 8, 9, 10).

Titulación de dosis de opioides

En la prescripción de los fármacos opioides se debe tener siempre la precaución de realizar una titu-
lación hacia arriba para lograr una adecuada efectividad y evitar la aparición brusca de efectos cola-
terales considerando siempre la variación individual. En el periodo de titulación se debe contemplar
el uso de dosis de rescate (SOS) con formulaciones de liberación inmediata.

Conocer las características farmacocinéticas y farmacodinámicas de los distintos opioides permite

una administración racional a intervalo fijo buscando como objetivo el control continuo del síntoma
y anticipándose a la aparición del dolor.
 47

El fentanilo y la buprenorfina transdérmicos son alternativas a la morfina, e incluso puede ser el

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opioide del peldaño 3 preferido para algunas personas. Para personas incapaces de tragar, se debe
considerar la vía subcutánea, en el medio considerar tramadol en peldaño 2 y morfina o metadona
en peldaño 3; esta última al tener un perfil farmacocinético complejo con un tiempo de vida media
impredeciblemente largo debe ser utilizado por profesionales experimentados.

Principios en uso de opioides:

Los opioides deben ser utilizados respetando las siguientes pautas generales:
• Prescribir dosis fijas, con intervalos regulares y vías de administración apropiadas.
• Indicar siempre “dosis de rescate” (PRN o SOS) considerando lo siguiente.
− Esta dosis corresponde al 5 - 10% del total de la dosis/día de opioide.
− Se puede indicar cada 1-2 hrs. según intensidad del dolor (EN o EVA >4).
− Si se requieren 5 a 6 dosis de rescate en 24 hrs, el 50% de la suma de estas dosis se de-
bería agregar a la dosis total del día siguiente, teniendo que considerar y descartar un
evento agudo sobreagregado que explica la descompensación del dolor o nuevo dolor.
• Realizar titulación individualizada y cuidadosa. No existe dosis máxima en los opioides poten-
tes. La dosis adecuada es aquella que controla el dolor y tiene los menores efectos colaterales.
• Prevenir, anticipar y manejar los efectos secundarios.
• Asociar con AINES para potenciar efecto analgésico.

TABLA 8. ANALGÉSICOS OPIOIDES DÉBILES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

EFECTOS SECUNDARIOS
DOSIS / INTERVALO TENER PRESENTE
COMUNES MÁS FRECUENTES

CODEÍNA NÁUSEAS
Se sugiere titulación rápida,
- Codeína al 6% jarabe Prevenir náuseas con
dosis tras dosis.
antiemético durante la primera
- Codeína asociada a paracetamol 1 Por su buen efecto antitusígeno, semana de tratamiento, ya que
comp c/ 4- 6 hrs. es de primera elección en se crea tolerancia a este efecto
Dosis máxima 360 mg / 24 hrs cánceres que presenten tos por entre 5-7 días.
efecto irritativo
CONSTIPACIÓN
Una vez conseguido el control Siempre apoyar con algún
TRAMADOL del dolor es aconsejable tipo de laxante, ideal tipo
- Vía oral Gotas o comprimidos de utilizar las presentaciones de osmótico con o sin estimulante
acción rápida liberación retardada, que son este último por periodos
- Comprimidos liberación equipotentes. intermitentes o según
prolongada de 50-100-200 mg Por su doble mecanismo de necesidad, durante todo el
acción (agonista mu e inhibidor tratamiento
- Ampollas de 100mg / 2 ml uso ev
o sc recaptación aminas), es Alimentación rica en fibra
- Comprimidos orales 37,5 mg primera elección en dolor con
componente neuropático. SOMNOLENCIA
tramadol asociados a 325 mg de
paracetamol Precaución en personas con Se presenta al inicio, más
insuficiencia renal. en dosis altas, mantener
- Tramadol de liberación sostenida
Riesgo de convulsiones (baja hidratación
para toma única de 100-150 y 200 mg
umbral convulsivante), no usar Desarrollo de tolerancia entre
Dosis máxima 400 mg / 24 hrs
en epilepsia. 5-7 días
48

TABLA 9. ANALGÉSICOS OPIOIDES POTENTES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

TENER PRESENTE EFECTOS SECUNDARIOS COMUNES

DOSIS / INTERVALO
MAS FRECUENTES

OXICODONA NÁUSEAS
No se debe fraccionar.
- Comprimidos liberación Prevenir náuseas con antiemético
sostenida Para dosis de rescate usar
morfina liberación rápida o en durante la primera semana de
10, 20 mg tratamiento, ya que se crea
solución.
Dosis máxima 80 mg / 24 hrs tolerancia a este efecto entre 5-7
días.
MORFINA Para titular se sugiere iniciar por
- Vía oral soluciona al 1% y 2% vía ev o sc de 2-3mg CONSTIPACIÓN
- Comprimidosliberación Para uso SC, un cc de la ampolla Siempre apoyar con algún tipo
prolongada 30-60 mg diluir en 9cc s. Fisiológico para de laxante, ideal tipo osmótico
facilitar titulación y /o manejo con o sin estimulante este último
- Ampollas de 1% (10mg/1ml) por periodos intermitentes o
y 2% (20mg/1 ml para uso en domicilio
según necesidad, durante todo el
ev o sc Precaución en personas con tratamiento
Dosis máxima: sin dosis techo insuficiencia renal
Alimentación rica en fibra

Para titular se sugiere iniciar por SOMNOLENCIA

vía ev o sc de 2-3mg.
Se presenta al inicio, más en dosis
Por vida media prolongada, altas, mantener hidratación
se recomienda hacer ajustes
METADONA Desarrollo de tolerancia entre 5-7
de dosis no antes de 5-7 días
- Vía oral comp 10mg días
(tiempo necesario lograr nuevo
- Ampollas de 1% (10mg/1ml) estado estacionario).
ev sc y se pude usar por vía oral Indicada en personas con dolor RETENCIÓN URINARIA
Intervalo cada 8 a 12 hrs. neuropático por su mecanismo Atención en diabéticos y
dual. prostáticos
Dosis máxima: sin dosis techo De elección en personas con
antecedentes de adicción o MIOCLONIAS
abuso a sustancias
Se observan preferentemente
Analgesia de rescate con con morfina por acumulación
morfina oral o sc según caso metabolito, en personas
Relación vo / vs o ev = 1/1 con insuficiencia renal y/o
deshidratación

PRURITO
TAPENTADOL Por liberación histamina,
Por mecanismo acción dual se presenta más frecuente
- Vía oral comp liberación con morfina. Se maneja con
sostenida de 100mg, 200mg agonista mu e inhibidor de
recaptación de noradrenalina, antihistamínicos
c/12 hrs
útil dolor componente
Dosis máxima 250 mgc/12 hrs neuropático DEPRESIÓN RESPIRATORIA
Infrecuente si se ha realizado
titulación y ajuste adecuado de
dosis. Si se presenta uso naloxona*

*Naloxona amp 0.4 mg/1 ml: diluir 1 ampolla en 9 cc de suero fisiológico. De eso, administrar 1 cc de la solución (Naloxona 0.04 mg) cada
2 min, hasta recuperar ritmo respiratorio en rangos normales y saturación de O2.
 49

TABLA 10. ANALGÉSICOS OPIOIDES PARCHES TRANSDÉRMICOS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

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TENER PRESENTE EFECTOS SECUNDARIOS
DOSIS / INTERVALO
MÁS FRECUENTES

Inicio de acción lento, requiere mantener

analgesia por horario por 24Hrs (tiempo llegar
estado equilibrio) cuando se inicia administración
del parche transdérmico.
En caso de dolor irruptivo se recomienda uso
rescate con morfina de liberación rápida por vía
oral o sc según sea el caso, la dosis de rescate
FENTANILO dependerá de dosis del PTD
- Parche transdérmico
de 25ug/hr y 50ug/hr Indicado en siguientes situaciones: Los mismos que anterior
-dificultad o imposibilidad a uso vía oral más efecto local de tipo
Cambio cada 72hrs (3 (Tumores, mucositis, compromiso sensorio etc.) eritema
a 3,5 días) -facilitar cumplimiento de analgesia en
adultos mayores y/o sin posibilidad de cuidador Se describe menos
permanente constipación y sedación
-fracaso de vía subcutánea por intolerancia con uso de parches
- tener precaución de mayor absorción en
personas con fiebre Al retiro de parche por su
- no se recomienda fraccionar por tamaño, farmacocinética puede
dificulta el manejo permanecer efecto
- No iniciar parche en etapa de titulación de opioide por 17 hrs.
opioides o dolor no controlado

BUPRENORFINA
- parche Las mismas consideraciones de fentanilo, excepto:
transdérmico - se puede fraccionar
De 35ug/hr - para dosis de rescate usar tramadol, codeína o
Cambio cada 3,5 día morfina liberación rápida según dosis del PTD.
De 5 y 10 ug/hr
Cambio cada 7 días

Rotación de opioides

Cuando no se logra un adecuado nivel de analgesia pese al aumento de dosis y/o aparecen efectos
adversos severos que no logran manejarse, es recomendable cambiar a un opioide alternativo. Este
concepto es una herramienta terapéutica para mejorar la analgesia o reducir los efectos secunda-
rios, según la definición de Mercadante es la sustitución del opioide previo por otro con el objeti-
vo de obtener un equilibrio entre la analgesia y los efectos secundarios, otros autores como Riley,
amplían la definición al cambio de un opioide mayor a otro, cambio de vía de administración o por
preferencia del médico(a) o de la persona.

Las bases farmacológicas y clínicas están dadas por la respuesta analgésica individual, diferencias
en perfiles farmacológicos, tolerancia cruzada impredecible y no completa que permitiría el cambio
de uno a otro para lograr un control analgésico más adecuado. Para poder realizar el intercambio es
necesario conocer las tablas equianalgésicas o de conversión entre los distintos opioides y diferen-
tes vías de administración. Para el médico(a) de APS es importante que maneje la rotación de vía de
50

administración de morfina principalmente, la rotación a otros opioides fuertes deberá ser realizada
Orientación técnica cuidados paliativos universales

o discutida con médico(a) de cuidados paliativos. En personas con imposibilidad de vía oral, la vía
subcutánea es simple y efectiva para administración de morfina, y muy útil en manejo sintomático
en fin de vida.

En la tabla 11 se recomienda la conversión de los opioides más utilizados en nuestro medio; debe
tenerse en mente que solo son un punto de partida para calcular la dosis inicial del nuevo opioide,
dado que se desconoce la respuesta que tendrá cada persona al cambio.

Siempre es preferible iniciar con una dosis baja y titular dejando dosis de rescate, que una dosis alta
y producir mala tolerancia por efectos adversos.

TABLA 11. CONVERSIÓN DE OPIOIDES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

OPIOIDE EQUIVALENCIA
MORFINA ORAL / DÍA 40 mg
TRAMADOL ORAL/DIA multiplico por 10 400
CODEÍNA ORAL / DÍA multiplico por 10 400 mg
METADONA ORAL / DÍA divide por 10 4 mg
BUPRENORFINA TD 17.5mcg
FENTANILO TD 12.5mcg

Efectos adversos más frecuentes de los opioides y su manejo.

Los efectos adversos más comunes son constipación, náuseas y sedación; estos 2 últimos se repor-
tan los primeros días de iniciado el tratamiento con opioides o posterior a un incremento de la dosis,
pero no permanecen en el tiempo a diferencia de la constipación. Los dos primeros están desarrolla-
dos en capítulo de manejo de síntomas digestivos.
• Somnolencia y sedación.
También es un síntoma de los primeros días de uso en la mayoría de los casos, pues la
tolerancia se desarrolla rápidamente. Se puede manejar disminuyendo cada dosis unitaria
e incrementando la frecuencia, manteniendo la dosis total diaria. La titulación de opioides
también asegura que este efecto sea de menor intensidad. En algunas personas se podrían usar
fármacos estimulantes como cafeína o dextroanfetamina o metilfenidato, en los casos en que
este efecto interfiera con la calidad de vida.
Se debe, sin embargo, prestar el máximo de atención a la sedación, dado que también
constituye el síntoma que suele preceder la depresión respiratoria clínica. El uso de otros
fármacos sedantes como el haloperidol o benzodiacepinas pueden potenciar este efecto.
• Depresión respiratoria.
A pesar de que este efecto es infrecuente, siempre debe tenerse presente. Situaciones como
sobredosis inicial o ingestión accidental puede necesitar de antagonizar esta complicación.
 51

FÁRMACOS COADYUVANTES PARA EL MANEJO DEL DOLOR.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Un coadyuvante es un medicamento con propiedades farmacológicas y clínicas que le confieren un
efecto favorable frente al dolor (67); son medicamentos que pueden ser usados en cualquiera de los
tres escalones de la escala analgésica.

FÁRMACOS ANTIDEPRESIVOS.

Su indicación principal es el dolor con componente neuropático, que no responde bien a medica-
mentos opioides (tabla 12).

TABLA 12. FÁRMACOS ANTIDEPRESIVOS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

FÁRMACO/ DOSIS EFECTO A considerar

Tricíclicos: Efecto dado por activación de vías Por efecto anticolinérgico: Xerostomía,
descendentes inhibitorias al inhibir la constipación, ortostatismo, visión borrosa,
Amitriptilina retención urinaria.
recaptación de monoaminas
25 a 100 mg/día Precaución en adultos mayores y dosis altas
Indicado para tratar componente
neuropático del dolor y parestesias
ISRS ocasionado por lesiones de nervios,
producto de la enfermedad o de los
Duloxetina tratamientos recibidos Inicio dosis bajas por somnolencia y mareos.
30-60 mg/día (Post mastectomía, dolor miembro También puede presentar cefalea, sensación de
Venlafaxina fantasma, polineuropatía diabética sequedad en la boca y constipación. 
37,5-225 mg/día etc.)

FÁRMACOS ANTICONVULSIVANTES

Su indicación principal es el dolor neuropático puro o mixto; la dosis analgésica adecuada se de-
termina de modo individual, sin sobrepasar los niveles plasmáticos máximos. De no tener respuesta
a uno se puede rotar a otro (tabla 13).

TABLA 13. FÁRMACOS ANTICONVULSIVANTES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

FÁRMACO/ DOSIS EFECTO A CONSIDERAR

CARBAMAZEPINA
100-600 mg/día - SIEMPRE iniciar en forma escalonada y
aumentar la dosis progresivamente. Usar
GABAPENTINA mínima dosis efectiva
300-2400 mg/día - Ajustar dosis en personas adultos mayores.
Por reducción de la actividad Prestar atención con la polifarmacia (especial
neural o transmisión de señal atención entre carbamazepina y haloperidol)
doloroso en SNC
- Todos pueden producir somnolencia,
PREGABALINA depresión del SNC, mareos, toxicidad hepática
75-600 mg/día - sus efectos analgésicos se presentan luego
de varios días de uso
52

LIDOCAÍNA PARCHES
Orientación técnica cuidados paliativos universales

Son de utilidad para el dolor neuropático, especialmente el localizado, ya sea por enfermedad (her-
pes zoster) o por procedimientos (punciones o quirúrgicos) (tabla 14).

TABLA 14. PARCHES LIDOCAÍNA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

FÁRMACO DOSIS A CONSIDERAR

Máximo un parche completo al día.

El parche se puede fraccionar.
Lidocaína 5% Se ocupa por 12 horas y se saca por otras
Efecto observado post 48-72 hrs de uso
12 horas

FÁRMACOS CORTICOSTEROIDES

Los corticosteroides tienen una gran cantidad de acciones beneficiosas en diversas situaciones
en las personas afectadas por patología oncológica, por su efecto antiinflamatorio en situaciones
como: dolor por compresión de médula, tumores intracraneanos, distensión de cápsula hepática, e
infiltración ósea.

La dexametasona y betametasona son las que tienen la mayor potencia antinflamatoria, siendo muy
útil en el manejo del edema cerebral o medular, en la linfangitis carcinomatosa para manejo de
disnea y en la obstrucción o sub-oclusión intestinal secundaria a carcinomatosis o tumor (tabla 15).

TABLA 15. FÁRMACOS CORTICOESTEROIDES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

FÁRMACO DOSIS A CONSIDERAR

15 – 75 mg/día. Uso oral Uso en la menor dosis efectiva, por tiempos

PREDNISONA acotados, uso en pulsos (68,69)
Todos tienen la capacidad de producir gastritis, por
4 – 8 mg c/ 8-12 hrs lo que deben ir acompañados de protección gástrica
BETAMETASONA Uso oral, ev o subcutáneo cuando se usan dosis altas en personas con factores
de riesgo de gastropatía
Monitorear glicemia en personas diabéticos
especialmente
Tener precaución con la aparición de candidiasis
orofaríngea sobre todo por uso prolongado en el
4 – 8 mg c/ 8-12 hrs tiempo
DEXAMETASONA Uso oral, ev o subcutáneo En lo posible usar como toma única o máximo 2
dosis, respetando ciclo circadiano
Evitar dosis nocturnas porque pueden producir
insomnio
 53

Cuidados de enfermería en dolor.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Las intervenciones irán encaminadas a disminuir en lo posible todos los factores que incidan nega-
tivamente en el dolor y potenciar los protectores. Con la persona, familia y núcleo cuidador se debe
trabajar desde el primer momento con constante educación y refuerzo sobre el tratamiento indi-
cado, importancia de cumplimiento del horario establecido y el uso adecuado de dosis de rescates.

Evitar juicios de valor sobre la veracidad o no de las quejas, ayudar a planificar las actividades de
acuerdo con las limitaciones y/o reduciendo las incomodidades, transmitir apoyo y consejo profe-
sional que facilite la obtención de los máximos niveles de autonomía y confortabilidad posibles para
la persona con el menor coste de salud en el entorno familiar.

Recomendaciones al profesional de enfermería y al resto del equipo:

• Realizar una valoración exhaustiva del dolor, observar claves no verbales de molestias, princi-
palmente en quienes no logren comunicación verbal.
• Considerar las influencias culturales sobre la respuesta al dolor.
• Corregir los conceptos equivocados o mitos sobre los analgésicos, sobre todo los opiáceos.
• Apoyar en disminuir o eliminar los factores que precipitan o aumentan la experiencia del dolor
(miedo, fatiga, monotonía y falta de conocimientos).
• Comprobar el historial de alergias a medicamentos.
• Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento, dosis, frecuencia del analgésico
prescrito.
• Evaluar la eficacia del analgésico a intervalos regulares después de cada administración, pero
especialmente después de las dosis iniciales.
• Informar sobre el manejo y uso de las “dosis de rescate”, cuyas pautas deben estar adecuada-
mente establecidas y prescritas.
• Explicar la acción y los efectos secundarios esperados de la medicación.
• Enseñar sobre el método de administración de los fármacos, si procede.
• Proporcionar información escrita y visual (planilla de medicamentos) para potenciar la auto-
administración de los medicamentos según sea necesario; facilitar los cambios de medicación,
mediante la actualización de la planilla.
• Observar si hay signos y síntomas de efectos adversos (depresión respiratoria, náuseas y vómi-
tos, sequedad de boca y estreñimiento).
• Educar y apoyar en el uso de técnicas no farmacológicas de alivio del dolor.
• Mantener un registro diario del dolor, para evaluar su evolución, esto puede ser mediante una
libreta o cuaderno de registro de dolor y otros síntomas.
• Dar aviso oportuno al médico(a) respecto al dolor poco controlado a pesar de uso de 3 o más
rescates en 24 hrs.
• Estar atentos para detectar automedicaciones, errores o incumplimientos de tratamiento que
pueden ser en parte responsables del mal manejo del dolor.
54

MANEJO DE SÍNTOMAS RESPIRATORIOS

Orientación técnica cuidados paliativos universales

Referencia general del capítulo: (70).

1. DISNEA (60,71–73).

Es la percepción anormal y desagradable de la respiración. La manifestación de la persona con

disnea es fruto de la propia sensación, así como de su reacción a la percepción. Puede manifestarse
en forma de múltiples expresiones: "ahogo", "fatiga", "falta de aire", "presión torácica", "asfixia", etc.

La disnea es un síntoma complejo y multidimensional. La ansiedad es a menudo un componen-

te importante y, también el miedo a la asfixia. Se debe tener presente que no es sinónimo de
cianosis, hipoxemia, taquipnea o depresión respiratoria.

Es un síntoma común en cuidados paliativos y aumenta en prevalencia y gravedad a medida

que progresa la enfermedad.

La evaluación de la disnea incluye (figura 9):

− Autorreporte o aplicación de escalas observacionales.
− Patrón temporal, intensidad.
− Es básico descartar aquellas causas que podrían ser eventualmente susceptibles a tra-
tamiento, como las siguientes características de la disnea: presentación (ejercicio: in-
suficiencia cardíaca, anemia; en reposo: EPOC, cáncer, ICC avanzada), progresión (súbita:
TEP, EPA; gradual: EPOC, derrame pleural), factores agravantes (posición: derrame pleural,
pericarditis), síntomas asociados (fiebre, expectoración, distensión abdominal).
− Impacto que ocasiona en la persona (en su capacidad funcional, estado emocional y descanso).
− Desencadenantes, factores que la alivian, síntomas asociados.
− Impacto en la familia y significado.

Abordaje no farmacológico.
− Valoración Integral.
» Colocar a la persona en posición de semifowler para optimizar el equilibrio venti-
lación/perfusión.
» Auscultar campos pulmonares para detectar estertores o sibilancias.
» Monitorizar saturación de oxígeno a través del uso del saturómetro.
− Intervenciones.
» Mantener la calma, brindar compañía tranquilizadora.
» Colocar aire fresco sobre la cara (ventilador, por ejemplo).
» Realizar ejercicios respiratorios: Respiración diafragmática y espiración con labios
semi ocluidos.
» Enseñar o brindar técnicas de relajación.
» Favorecer un buen posicionamiento.
» Evaluar de forma personalizada la administración de oxígeno suplementario.
» Brindar educación y soporte a la familia/cuidador.
 55

» Dar aviso oportuno a médico(a) si síntoma no cede a pesar de ajustes de tratamien-

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

to, para evaluar caso en equipo en caso de ser necesario inicio de sedación paliativa
intermitente o permanente; decisión que se tomará en conjunto con la persona (en
caso de estar consciente) y familia/cuidador.

Abordaje farmacológico.
a. Morfina: Es el fármaco de elección para el tratamiento de la disnea severa (frecuencia res-
piratoria >30, respiración paradójica, uso de musculatura accesoria) cuando se han descar-
tado otras medidas de intervención terapéutica o se prevé un final próximo.

− En personas hospitalizados: Bomba de infusión intravenosa con 250mL de suero fisioló-

gico a pasar a 10 ml/h con que contenga morfina, más antiemético como solución base y
adicionar tercer o cuarto fármaco según esquema figura 7.

FIGURA 7. MANEJO DISNEA PERSONAS HOSPITALIZADOS.

Fármaco Dosis 24h

Motivo Uso Observación
(presentación) (ampolla)

Morfina 1% 10.-20mg Dosificar en función de la severidad

de la disnea y uso previo de opioides.
(10mg/1ml) o (1-2)
Disnea, Taquipnea
Titular infusión de 5ml/hr en 5ml/hr
Morfina 2% 20mg
(20mg/1ml) (1) 10 15 20 25 ml/hr
Haloperidol 2,5mg - 5mg Prevención náuseas y vómitos
(5mg/1ml) (1/2-1) al inicial opioides

(*) + Adicional a la solución si presenta:

N-butilescopolamina Manejo de secreciones Agregar si hay secreciones presentes.
20-60mg
Buscapina respiratorias secundarias a la
(3) infección Dosis según la cuantía de estas.
(20mg/1ml)

Midazolam 5-10mg Asocia cuando se suma angustia o

Sedante
(5mg/1ml) (1-2) disnea refractaria.

− B. En domicilio o en residencias: Bomba elastomérica u otro infusor subcutáneo (duración

de 8 días a 0,5ml/hr). Por tanto, si se usa bomba elastomérica de duración 8 días deberá
cargar con dosis para 8 días (Figura 8).

FIGURA 8. MANEJO DISNEA PERSONAS EN DOMICILIO O EN RESIDENCIAS

Fármaco Dosis 24h

Motivo Uso Observación
(presentación) (ampolla)

Morfina 1% 15.-30mg Dosificar en función de la severidad de la

disnea y uso previo de opioides.
(10mg/1ml) o (1 1/2-3)
Disnea, Taquipnea
Factores a tener en cuenta para usar dosis más
Morfina 2% 20-40mg bajas serían adultos mayores, muy frágiles o
(20mg/1ml) (2-4) presencia de insuficiencia renal avanzada
Haloperidol 2,5mg - 5mg Prevención náuseas y
(5mg/1ml) (1/2-1) vómitos al inicial opioides

*
56

En todos los casos se dejará medicación de rescate en caso de que la sintomatología no esté
Orientación técnica cuidados paliativos universales

controlada, utilizándose morfina por vía subcutánea o intravenosa según proceda a una dosis
correspondiente a 1/6 de la dosis diaria total de morfina usada, a una frecuencia de hasta cada
4h o incluso antes si precisara para el control sintomático.

En caso de detectar alto nivel de sufrimiento y/o la disnea fuese refractaria al tratamiento con
morfina, estaría indicada la sedación paliativa.

No olvidar la posibilidad de una retención aguda de orina por uso de opioides y N-butilesco-
polamina o escopolamina, especialmente en las primeras 24 horas, que puede manifestarse
como un cuadro de agitación (delirium) que no responde a la medicación de rescate.

b. Oxígeno: La aplicación de oxígeno es generalmente ineficaz por sí sola, ya que la disnea

está relacionada con aumento de los niveles de dióxido de carbono y no con la disminución
de los niveles de oxígeno; por lo tanto y teóricamente, solo las personas con saturación de
oxígeno por debajo del 90%, y a menudo con cianosis, se benefician de la aplicación de oxí-
geno. En personas no hipoxémicas se recomienda probar de forma personalizada su utilidad.

FIGURA 9. ALGORITMO MANEJO DE DISNEA

DISNEA
exploración física y anamnesis

¿PACIENTE EN
AGONÍA TERMINAL?

SÍ NO

Pruebas complementarias:
TRATAMIENTO SINTOMÁTICO
TRATAMIENTO SINTOMÁTICO RX tórax AP/L o TAC tórax
S. Fisiológico 250 cc ev/sc
Hemograma - P. bioquímico
+ morfina 10 mg + midazolam 5 mg
Gasometría
+ 600 cc de sangre al día o 10 ml hora
+ 50-75 cc por hora o Titular 15 a 20 ml hora hasta
cuando se acompaña de signos y síntomas controlar síntomas
de hipovolemia o insuficiencia respiratoria, Oxigenoterapia saturación >=93%
TRATAMIENTO ETIOLÓGICO
independientemente de su cuantía.

Hemoptisis masiva Derrame Ascitis Obstrucción

pleural masiva vía aérea

Toracentesis Paracentesis
TRATAMIENTO SINTOMÁTICO TRATAMIENTO SINTOMÁTICO
+SEMISENTADO
+ANTITUSÍGENO

Si persiste: Traqueostomia TTO local RT-

Broncoscopia (urgencia vital) cirugía, láser,
Evaluar endoprótesis crioterapia
 57

2. TOS.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Es otro de los síntomas respiratorios que se produce con frecuencia, su incidencia es de alrede-
dor de un 50% en cáncer avanzado y 80% de origen broncopulmonar; se define como reflejo
fisiológico para expulsar sustancias extrañas del árbol respiratorio. Puede hacerse repetitiva y
molesta, llegando a producir cefalea, insomnio, agotamiento e incremento de la disnea o dolor.

Etiología: Acúmulo de secreciones en la vía aérea por infección o irritación, insuficiencia car-
díaca, insuficiencia muscular, compresión extrínseca, inhalación de sustancias irritantes y por
obstrucción de la vía aérea.

Existen diferentes tipos de tos:

− Húmeda con capacidad de expectorar (productiva).
− Húmeda con persona demasiado débil para toser efectivamente (no productiva).
− Seca (no productiva).

El tratamiento dependerá de la causa y del objetivo terapéutico (alivio y calidad de vida).

Abordaje no farmacológico: Ventilación adecuada de la habitación, aire fresco, mantener po-

sición semisentada, utilizar ropa suelta, no fumar dentro de la pieza, evitar aromas irritantes,
mantener el ambiente limpio, libre de polvo. Hidratación adecuada, mantener mucosa oral y
nasal húmeda. Favorecer la movilización de secreciones respiratorias: kinesiterapia respirato-
ria, aspiración de secreciones (según condición de la persona).

Abordaje farmacológico: Tos seca persistente

a. Paciente vía oral conservada:
− Codeína: 30-60mg VO cada 6h (Si no logra controlar el síntoma, rotar).
− Morfina al 2%: 5mg (4 gotas) cada 30 minutos hasta alivio. Aumente a 8 gotas si no hay
alivio de la dosis inicial.
b. Paciente sin posibilidad de vía oral:
− Morfina 1%: usar dosis en un 50% de la dosis indicada para la disnea.
− Morfina: 2-3 mg VSC cada 30 minutos hasta alivio tos.

MANEJO DE SÍNTOMAS DEL APARATO DIGESTIVO

Referencias generales del capítulo: (60,74-76,76-79).

1. ANOREXIA/CAQUEXIA. (ver Cap. Cuidados Nutricionales).

2. SALUD ORAL.

La salud oral está directamente relacionada en la calidad de vida, ya que influye en funciones
básicas como masticación, deglución, entre otros (80).

Los cuidados dentales preventivos podrían contribuir a prevenir dolor de origen dental (caries,
enfermedad periodontal), mejorar la deglución, sociabilización, nutrición (81,82).
58

Es importante contar con protocolos de cuidados en salud oral, desde la pesquisa y educación
Orientación técnica cuidados paliativos universales

en higiene oral, reconociendo que el enfoque multidisciplinario es relevante en los cuidados

paliativos (83,84).

Algunos síntomas que afectan esta zona son la xerostomía, las caries y el dolor asociado, la
mucositis oral.
a. Mucositis oral: La mucositis consiste en la inflamación de cualquier mucosa del tracto
gastrointestinal y a cualquier nivel de éste.

Las causas más frecuentes están dadas por efecto de la quimioterapia, radioterapia y tras-
plante de células madre hematopoyéticas en patología oncológica. El diagnóstico se basa en
la evaluación clínica y en los antecedentes.

Existen diferentes sistemas de valoración de la mucositis, entre los que se cuentan los de la
OMS, NCI-CTC y OMAS. Para efecto de esta orientación técnica, sugerimos utilizar el sistema
de la OMS pues engloba en un solo sistema, la ulceración con el eritema de la lesión:
− GRADO 0: sin evidencias subjetivas u objetivas.
− GRADO1: dolor oral con o sin eritema, sin úlceras.
− GRADO 2: eritema y ulceración, con capacidad para tragar sólidos.
− GRADO 3: eritema y ulceración, no capaz de tragar sólidos.
− GRADO 4: eritema y ulceración, no se puede alimentar.

El manejo se basa principalmente en la higiene bucal. A medida que se agrava el compromi-

so mucoso, la higiene debe mejorarse y hacerla más periódica. Como medidas adicionales,
se sugiere el uso de geles solubles en agua y una adecuada hidratación. Se debe prohibir la
ingesta de alcohol, cítricos y alimentos irritativos por el agravamiento que se produce en las
lesiones. También existen soluciones de enjuague bucal medicinales para el alivio del dolor
(lidocaína viscosa).

Valoración e intervenciones de enfermería:

− Evaluar la rutina de higiene dental diaria.
− Valorar durante el examen físico labios, apertura bucal, propulsión lingual.
− Durante la valoración remover prótesis si la hubiera.
− Observar paladar blando y duro, encías y mucosa.
− Considerar el antecedente de terapias tales como quimio y radioterapia recientes.
− Educar en las medidas de higiene diaria:
» Colutorios (enjuague bucal suave sin alcohol), con el objetivo de eliminar los restos
de alimentos.
» Para realizar el lavado de dientes, encías y lengua se recomienda usar un cepillo de
uso infantil puesto que las cerdas son más suaves. En cuanto a las pastas dentífri-
cas, se debe tener en cuenta que no irriten y tengan un sabor atractivo.
» Otra opción es el uso de una torunda o del dedo índice cubierto por el guante o
una gasa para realizar la higiene. Puede resultar una alternativa más cómoda y de
fomento para conseguir una adecuada humidificación, pero resulta menos eficaz
para destruir la placa.
 59

» No cepille lengua o mucosa oral (tejidos blandos de la boca) para no erosionar, para

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

la limpieza de estas zonas se sugiere utilizar una gasa limpia humedecida con so-
lución bicarbonatada.
» En caso de que el usuario utilice una prótesis dental removible, se deberá retirar
por la noche y guardarla en un envase que contenga agua e hipoclorito sódico al
1% (la lejía desincrusta y es eficaz contra hongos). Habrá que enjuagar muy bien la
prótesis dental antes de usarla de nuevo. Si presenta algún componente de metal,
usar clorhexidina. Realizar la limpieza de esta con un cepillo duro.
» Mantener humectados labios con algún producto como crema labial, manteca de
cacao. No se recomienda el uso de vaselina, porque puede acentuar la deshidrata-
ción y sequedad.
− Dolor: Es frecuente en la mucositis, para el manejo de este se sugiere:
» Infusiones frías de manzanilla o camomila (también se puede congelar y ofrecer al
usuario las veces necesarias).
» Lidocaína gel al 4%, aplicar en la mucosa oral cada 4 a 6 horas según necesidad.
Coincidir la aplicación previa al consumo de alimentos.
− En el caso de sospecha de candidiasis, avisar tan pronto se pueda al médico(a) tratante
para el manejo farmacológico correspondiente.
− Puede usarse saliva artificial para hidratar la boca cada 2-3 horas (ej. soluciones acuo-
sas con mucinas, metilcelulosa). También se puede utilizar un atomizador con agua para
refrescar la boca.

3. CONSTIPACIÓN.

Se caracteriza por evacuaciones intestinales dificultosas, poco frecuentes (menor o igual a

dos episodios semanales) con materia fecal dura. En el contexto de enfermedades avanzadas
este síntoma puede causarse por diferentes factores tales como: ingesta reducida de fibras y
líquidos, medicamentos (opioides), entre otros; respecto a la secundaria a uso de opioides, es el
efecto más constante, y debe manejarse desde el primer día, ya que no se desarrolla tolerancia
para este efecto.

La manifestación clínica puede ser variable, desde ausencia de síntomas hasta dolor, alteración
hidroelectrolítica, náuseas, vómitos y sangrado rectal en casos muy severos.

Al examen físico el método mediante el cual se evalúa la presencia o ausencia de deposiciones

en la ampolla rectal es mediante el tacto rectal, con el cual se evalúa también la sospecha de
fecalomas. Con la finalidad que sea menos traumático y doloroso se recomienda aplicar abun-
dante vaselina en el guante.

Para el tratamiento de la constipación es fundamental, en primer lugar, identificar la causa, ya

que implicará ajustes tales como mejorar la alimentación e hidratación, suspender o adecuar
tratamientos farmacológicos, etc. Dentro de los medicamentos que producen mayor consti-
pación, como ya se dijo, se cuentan los opioides y los antagonistas de los receptores de sero-
tonina (anti 5-HT3).

Para caracterizar la alteración, una herramienta que puede utilizarse es el score de constipa-
ción, pero requiere realizar una radiografía de abdomen simple, no siempre disponible; reco-
60

mendamos utilizar y reforzar el uso de la Escala de Bristol, escala visual que clasifica las heces
Orientación técnica cuidados paliativos universales

en siete grupos, ya que la consistencia de las heces depende del tiempo que éstas permanecen
en el colon. En esta escala el grupo 1 significa constipación severa y el grupo 2, leve (Figura 10).

FIGURA 10. ESCALA DE BRISTOL DE DEPOSICIONES (78)

Valoración e intervención de enfermería:

− Conocer el patrón de eliminación regular del usuario previo al diagnóstico y actual del
usuario.
− Educación para la prevención, anticipar los efectos constipantes de diversos fármacos y
uso precoz de laxantes.
− Verificar la correcta administración de la terapia indicada, con especial cuidado en dosis
y horario de administración.
− Promover la ingesta de líquidos, dieta apropiada y el correcto uso de laxantes.
− En personas que usan opioides, el aumento de fibra dietética está contraindicado.
− Facilitar la actividad y la deambulación en quienes aún mantengan movilidad.
− Promover la correcta asistencia en el baño, por parte del cuidador. Mantener un ambiente
apropiado de ser posible (baño accesible, cómodo y privado).
− Descartar obstrucción intestinal e impactación fecal antes de iniciar cualquier trata-
miento para la constipación.
 61

Manejo farmacológico.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Dentro de la disponibilidad de laxantes (tabla 16) se recomienda primeramente iniciar el uso
de laxantes osmóticos (lactulosa o polietilenglicol) 2 a 3 veces al día por producir heces más
fisiológicas; de no haber respuesta, a las 48-72 hrs, o escasa y tacto rectal con deposiciones
duras aumentar laxantes osmóticos, si deposiciones blandas adicionar estimulantes de la mo-
tilidad intestinal (picosulfato de sodio, fenolftaleína, extracto de sen). En caso de que al tacto
rectal la ampolla está vacía administrar ambos tipos de laxantes.

También es una alternativa la vaselina líquida, que es un laxante oleoso. Todos ellos deben
usarse según respuesta y preferencia de la persona.

El uso de fleet por vía oral o enema debe estar reservado para constipación refractaria o sospe-
cha de fecaloma, considerando que de confirmarse diagnóstico el tratamiento es proctoclisis.

En fin de vida solo manejar el síntoma si produce claro disconfort en la persona, tener presente
que la impactación fecal o fecaloma puede desencadenar un delirium.

TABLA 16. DOSIS DE LAXANTES DE MAYOR USO (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Picosulfato de sodio
Lactulosa solución 65 gramos Polietilenglicol (macrogol) 17 gr
750 por 100 ml
/100 ml por sobre
20 gotas=1 ml

De 15 a 45 ml/día fraccionado 17gr al día.

5 a 15mg al día de preferencia con
en 1 - 2 tomas. Preferencia en la Latencia 2-6hr con dosis altas la cena
noche. Latencia 1-2 días. (30-60 gr día)

4. DIARREA.

Según el tiempo de evolución se clasifica en aguda (menor de dos semanas), persistente (en-
tre dos a cuatro semanas) y crónica (más de cuatro semanas). Por lo general, su causa está
relacionada con factores nutricionales o medicamentosos que se utilizan para el manejo de
constipación y que su uso prolongado puede generar en deposiciones blandas y líquidas. Me-
nos frecuente en estas personas es la causa infecciosa. De todas formas, se debe sospechar si
se acompaña de otros signos infecciosos tales como fiebre, taquicardia, sudoración y presencia
de sangre y/o mucosidades en las deposiciones (Tabla 17).

TABLA 17. CRITERIOS DE GRAVEDAD DIARREA (78)

GRADO CLÍNICO DESCRIPCIÓN MEDIDAS TERAPÉUTICAS GENERALES
Grado 1 < 4 episodios/día
Puede ser suficiente el uso de medidas
4-6 episodios/día y/o higiénico - dietéticas
Grado 2
presentación nocturna

> 7 episodios/día. Signos de

Grado 3
deshidratación Según el estado general de la persona,
puede ser necesario el ingreso
hospitalario y la hidratación por vía
Deshidratación grave. intravenosa
Grado 4
Repercusión hemodinámica
62

Valoración e intervenciones de enfermería:

Orientación técnica cuidados paliativos universales

− Realizar examen físico general y segmentario con especial énfasis en el examen abdomi-
nal completo e hidratación.
− Evaluar frecuencia, volumen, coloración de las deposiciones, así como también otras ca-
racterísticas tales como; presencia de sangre, pus, moco, etc.
− Valorar presencia de medicamentos o preparados nutricionales que pudieran estar pro-
vocando el cuadro de diarrea.
− Suspender medicamentos utilizados para la constipación, tales como laxantes, fibras
dietéticas entre otros.
− Promover alimentación liviana sin residuos, vale decir pobre en grasa, fibra y alimentos
ricos en lactosa o aquella indicada por nutricionista.
− Restringir el uso de sustancias irritantes, tales como café, cítricos y legumbres.

5. NÁUSEAS Y VÓMITOS.

Las náuseas y los vómitos son síntomas altamente comunes en los cuidados paliativos, la pre-
valencia en enfermedad oncológica es hasta el 70% y en no oncológica es hasta el 50%. Es
fundamental previo a decidir una estrategia terapéutica, evaluar y establecer la causa o factor
etiológico, basada en la anamnesis, la exploración física y en algunos casos mediante estudios
complementarios de laboratorio y/o imágenes.

En el contexto de enfermedad avanzada, pueden presentarse debido a una obstrucción intes-

tinal, a la presencia de lesiones metastásicas, a alteraciones metabólicas como hipercalcemia
o uremia o a causas irritativas o reflejas en presencia de tos persistente.

Para descartar una obstrucción intestinal o pseudoobstruccion puede servir inicialmente una
radiografía simple abdominal, complementada con una tomografía computada.

Siempre debe valorarse el diagnóstico diferencial con disfagia, ya que a veces puede atribuirse
a ella o al revés, ser confundente de otras causas.

Manejo no farmacológico:

Mientras no exista la contraindicación de continuar con alimentación por vía oral, es impor-
tante la valoración integral de enfermería y el manejo dietoterapéutico que se señala a con-
tinuación:
a. Valoración Integral de enfermería:
− Evaluar patrón asociado a las náuseas y vómitos, horario de presentación, tipo de alimen-
tación que lo desencadena, etc.
− Valorar en examen físico general y segmentario retraso en el vaciamiento gástrico, es-
treñimiento entre otros.
− Valorar si la presencia de náuseas y vómitos está asociado al uso de opioides.
− Verificar la correcta administración de fármacos antieméticos.
 63

b. Manejo dietoterapéutico de las náuseas y vómitos:

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

− Favorecer posición semi sentada o sentada.
− Fraccionar la alimentación con volúmenes parciales disminuidos.
− Evitar los líquidos junto con las comidas porque aumenta el volumen de la alimentación
y eso puede provocar vómitos, realizar la hidratación distante de las comidas, en sorbos
pequeños. Dar preferentemente líquidos frescos.
− Evitar alimentos y/o preparaciones con olores muy fuertes; si es posible, alejarse de la
cocina en los momentos de preparación de los alimentos, para evitar los olores.
− Se ha visto que el jengibre puede ayudar con las náuseas, asimismo helados de agua, de
piña, también alivian.
− Evitar comidas fritas o con mucho aliño.

Manejo farmacológico (tabla 18)

El uso preventivo de antieméticos para la incorporación de opioides debe ser transitorio, du-
rante los primeros 5 a 7 días de iniciados, dado que se desarrolla tolerancia a este efecto y
generalmente va disminuyendo hasta desaparecer. Solo debería continuar con la medicación
antiemética si subyace otra causa que genere el síntoma.

Considerar tratamiento etiológico según la evaluación clínica y complementaria como el uso

de antitusígenos si la causa es la tos persistente irritativa, uso de antisecretores de ácido si
subyace una gastritis, uso de laxantes en constipación, uso de corticoides en caso de metásta-
sis cerebral, obstrucción intestinal tumoral o hipercalcemia entre otros.

Ante la persistencia del síntoma, reevaluar la situación.

TABLA 18. MANEJO FARMACOLÓGICO NÁUSEAS Y VÓMITOS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)
FÁRMACO DOSIS VIA
Metoclopramida 10 mg c/6-8 hrs VO, SC y EV

Domperidona 10 mg c/6-8 hrs VO y EV

Haloperidol 1 a 5mg c/ 8-12-24 hrs VO y SC

Ondansetron 4-8 mg c/8 hrs VO , SC y EV

Evitar el uso de metoclopramida asociada con haloperidol. Privilegiar las presentaciones far-
macológicas para uso oral, en el contexto de uso preventivo. En la indicación de tratamiento
de no ser tolerados por vía oral se deberá rotar a administración por vía subcutánea. En caso
de oclusión intestinal maligna también está indicado el uso de butilescopolamina y octeotride.
64

6. MANEJO DE SÍNTOMAS URINARIOS

Orientación técnica cuidados paliativos universales

Referencias generales del capítulo (60,76).

a. Retención Urinaria.

Es la dificultad o incapacidad para evacuar voluntariamente la vejiga.

Cuidados de enfermería:
− Valorar la intensidad/molestia del síntoma en la escala de 0 a 10.
− Evaluar la necesidad de tratamiento en función de las repercusiones para la persona.
− Explicar el origen del síntoma, y determinar con la persona el tipo y los objetivos del
tratamiento a realizar.
− Tranquilizar a la persona y sus familiares sobre el significado del síntoma. Cuidado de
higiene genital y vigilar aparición de lesiones.
− Estimular la deambulación, principalmente en el acceso hacia baños o lugares apropia-
dos para orinar (con privacidad).
− Evaluar necesidad de Sonda Foley o sondeos intermitentes.

b. Obstrucción ureteral maligna.

Esta complicación es frecuente de observar en enfermedades oncológicas con tumor primario

en la pelvis, muchas de ellas de causa ginecológica y, por lo general, se origina como conse-
cuencia de progresión tumoral por efecto de compresión extrínseca del tumor propiamente
tal, de la presencia de múltiples adenopatías retroperitoneales que comprimen el uréter a lo
largo de su trayecto o efecto de terapias, ya sea radioterapia o cirugías.

Independiente de la causa que origina esta complicación, su ocurrencia se asocia a una sobre-
vida que varía entre 3-12 meses desde el momento del diagnóstico.

El diagnóstico muchas veces se da en el contexto de un hallazgo al realizar imágenes, ya sea

ecografía abdómino-pelviana o Tomografía Axial Computarizada del abdomen y pelvis. Es por
este motivo que el médico(a) debe sospechar la ocurrencia de esta condición en toda persona
que presente un tumor pelviano ≥6 cms., o que tenga el antecedente de presentar múltiples
adenopatías en el retroperitoneo pelviano, principalmente a nivel de las cadenas ilíacas común
o interna. En algunas circunstancias, sobre todo cuando la obstrucción es severa, la persona
generalmente refiere dolor de predominio lumbar, de intensidad variable, inespecífico en su
naturaleza y que no cede con un manejo de dolor estándar. En general, cuando hay síntomas,
ya hay alteraciones de la función renal.

Una vez que el diagnóstico está hecho y la obstrucción es severa, es fundamental que se tome
una conducta activa con el fin de evitar complicaciones como infección, dolor severo y altera-
ción permanente de la función renal.

El objetivo final es tratar la obstrucción. Sin embargo, es fundamental tener en consideración

factores tales como edad, capacidad funcional, presencia de otras comorbilidades, estado de
su enfermedad de base, factibilidad de otras terapias oncológicas y, muy especialmente, el
deseo de la persona de ser intervenido.
 65

Las alternativas terapéuticas que se describen con mayor frecuencia son la inserción retró-

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

grada de stents ureterales y nefrostomías percutáneas; un punto importante a considerar al
momento de la discusión es que ambos procedimientos han demostrado una mayor sobrevida,
pero no necesariamente eso se traduce en mejoría de la calidad de vida. Dentro de las causas
esgrimidas para explicar este efecto, se cuenta con que cualquiera de estos procedimientos
suele asociarse a hospitalizaciones prolongadas.

7. MANEJO DE SÍNTOMAS GINECOLÓGICOS

Referencia general del capítulo (85).

La mayoría de los síntomas que se describirán ocurren en el contexto de mujeres con condicio-
nes de salud oncológicas; en condiciones no oncológicas no suelen presentarse síntomas que
requieran de un manejo especial.

En lo que respecta a cáncer de mama, se debe prestar atención a aquellas que presenten le-
siones cutáneas a nivel de la mama. La complejidad de estas lesiones se basa en el efecto mu-
tilante que produce una lesión que puede ser de gran tamaño en una o ambas mamas, la tasa
de infecciones y sangrado frecuentes que se producen. Desde este punto de vista el manejo
de enfermería es crucial en lo que respecta al manejo de la herida y su curación periódica (ver
Capítulo Alteraciones de la piel).

A nivel de genitales femeninos internos y externos, existen condiciones relacionadas con cán-
ceres de origen ginecológico que se describen a continuación:

a. Metrorragias.

Síntoma frecuente observado en cáncer cérvico uterino, endometrial y de vagina. Su frecuen-

cia de presentación es variable y puede ocurrir tanto en mujeres que nunca han sido irradiadas
previamente como que sí. En este último grupo debe consignarse el tiempo transcurrido desde
el término de la radioterapia hasta la presentación del nuevo episodio de sangrado por la po-
sibilidad de que reciba radioterapia paliativa nuevamente.

La causa en la gran mayoría de los casos se debe a la presencia de tumor, el cual se ubica en
cualquier porción de la vagina.

El manejo consiste en la evaluación y, eventual estabilización hemodinámica en casos de san-

grado abundante por un lado y, en el cese del síntoma el cual puede ocurrir a través de dosis
de radioterapia paliativa con el fin de hemostasia o de aplicación de packs compresivos en
vagina en los casos en que radioterapia no esté disponible. También puede utilizarse el ácido
tranexámico para paliar el sangrado.

b. Fístulas.

Como consecuencia de la presencia de tumor maligno a nivel de cúpula vaginal, en etapas

avanzadas se puede provocar una solución de continuidad con las estructuras vecinas, deno-
minándose fístula vésico vaginal cuando el defecto se produce con la vejiga, entero vaginal
entre vagina y asa de intestino delgado y recto vaginal entre recto y vagina. Debido a que
este tipo de lesiones por lo general se produce en territorios previamente irradiados y con
66

enfermedades muy avanzadas en personas con capacidad funcional bastante comprometida,

Orientación técnica cuidados paliativos universales

la reparación quirúrgica no representa una opción salvo casos muy excepcionales.

En el caso de fístulas vésico vaginales, no se recomienda ningún tipo de intervención más que
el uso permanente de pañales con el fin de evitar la humedad genital permanente.

En el caso de las entero vaginales se puede considerar el uso de sustancias que disminuyan
las secreciones intestinales como por ejemplo el uso de antiespasmódicos (por ejemplo es-
copolamina) o inhibidores de la somatostatina. Además, especial atención debe tenerse con la
irritación del contenido intestinal a nivel de la vulva, produciendo irritación extensa asociado
a lesiones cutáneas que pueden ser de muy difícil manejo.

Por último, las fistulas recto vaginales deben tratarse quirúrgicamente toda vez que la persona
se encuentre en condiciones de ser sometida a una cirugía derivativa, esto es una colostomía.
Las dos únicas razones para que no se ofrezca esta cirugía son: capacidad funcional muy redu-
cida y una condición médica previa que contraindique la intervención.

Es fundamental el apoyo psicológico en estas situaciones, y la profilaxis de ITU.

8. ALTERACIONES Y CUIDADOS DE LA PIEL

La pérdida de la integridad de la piel y mucosas es multifactorial: desnutrición, caquexia, des-

hidratación, circulación deficiente, inmovilidad, disminución de la sensibilidad y alteración del
estado de conciencia. También efectos secundarios derivados de tratamiento, falta de cuida-
dos e higiene.

Los problemas más frecuentes son: heridas tumorales, sequedad y heridas de la boca y ojos,
maceración de pliegues, descamación de la piel, dermatitis de contacto, prurito y lesiones por
presión (LPP).

En caso de condiciones oncológicas se suelen agregar efectos negativos derivados de los efec-
tos tóxicos directos e indirectos de la quimioterapia y de la radioterapia (86); también debemos
tener presente lesiones por fístulas causadas por la propagación del crecimiento del cáncer.

En este capítulo se tratará el manejo de LPP y heridas o úlceras tumorales.

a. Lesiones por Presión (LPP).

Se definen como áreas de la piel o tejidos adyacentes que presentan daño o trauma  locali-
zadas  generalmente sobre prominencias como consecuencia de presión o en combinación de
cizallamiento o fricción (87); otra definición agrega el componente de reducción del aporte
sanguíneo en la zona (Silahue, panel de expertos congreso iberolatinoamericano, 2002).

Las zonas de localización más frecuentes son sacra, talones, tuberosidades isquiáticas y caderas.

Múltiples factores contribuyen a la aparición de estas lesiones: edema, sequedad de piel, alte-
ración de perfusión periférica, estasis venosa, deshidratación, déficit nutricional, déficit motor
y sensitivo, inmovilidad, metástasis. Todo esto agravado cuando existe algún compromiso del
estado de conciencia (tabla 19).
 67

TABLA 19. CLASIFICACIÓN LPP (87)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

GRADO CARACTERÍSTICAS
0 Eritema blanqueable
Eritema cutáneo que no palidece. En piel oscura observar edema, induración, decoloración,
1
calor local

Pérdida de piel parcial que involucra la epidermis, dermis o ambas

2
Úlcera superficial que tiene aspecto de abrasión, ampolla o cráter superficial.

Pérdida total del grosor de la piel, lesión o necrosis del tejido subcutáneo, puede extenderse
3
hacia abajo, pero no por la fascia subyacente
Pérdida total del grosor de la piel, destrucción extensa, necrosis del tejido o lesión en
4 músculo, hueso o estructura de sostén. 
Lesiones con caverna, tunelizaciones o trayectos sinuosos

Cuidados de enfermería.

Deben establecerse unos objetivos realistas que se adapten a la situación individual de cada
persona y las posibilidades de curación, intentando reducir las técnicas agresivas o traumáti-
cas. Con el fin de evitar infecciones, las heridas deben mantenerse limpias y protegidas (88).
​​
− Valoración general: Historia clínica y examen físico general y segmentario completo, an-
tecedentes psicosociales, estado nutricional, incluyendo exámenes de laboratorio ac-
tualizados, posibles causas que hayan contribuido a la presencia de la LPP.
− Valoración local: Clasificación de la lesión, aspecto general, localización, diámetro y pro-
fundidad, estado de la piel circundante, presencia y características del exudado, dolor.

Intervenciones en LPP en etapa de fin de vida.

− Limpieza de la lesión:
» Suero fisiológico: Se utiliza en todas las categorías de úlceras. Limpia la herida de
detritos y restos que pueden obstaculizar la cicatrización de la herida.
» Solución de polihexidina para descontaminar: Se utiliza para descontaminar las úl-
ceras que contengan fibrina y facilitar la retirada de esfacelos, además elimina el
mal olor. La solución se aplica directamente en la herida y se deja actuar durante
10-15 minutos (88).
− Control del dolor: En el tratamiento local se deben considerar acciones que disminu-
yan el riesgo de aumentar o desencadenar dolor físico. Es por lo que debemos tener en
cuenta:
» Las curaciones deben realizarse de acuerdo a la necesidad, teniendo en cuenta que
debemos considerar que permanezca limpia y con sus apósitos secos como princi-
pios centrales.
» Evaluar EVA previo a la curación.
» Dosis de rescate farmacológica media hora antes del procedimiento.
» En la irrigación de la lesión se debe considerar que esta se realice favoreciendo
mantener una temperatura adecuada, se sugiere utilizar la técnica de duchaterapia
o similar.
68

» Es posible el uso de lidocaína en spray al 2% local.

Orientación técnica cuidados paliativos universales

» Aplicación de protector de piel perilesional (disminuye el grado de maceración de

la piel circundante).
− Desbridamiento y elección de apósito: El desbridamiento de heridas consiste en la re-
tirada de tejido necrótico o desvitalizado que evita la curación de la herida o que em-
peora la situación de la misma. Existen distintos tipos de desbridamiento, la elección
dependerá de la situación del paciente.
» Apósitos: Los apósitos de elección serán los que permitan aumentar el periodo en-
tre curaciones, de forma que mantengan la herida en buenas condiciones el mayor
tiempo posible para reducir la frecuencia de las mismas (88).
− Productos para la protección de la piel, como ácidos grasos hiperoxigenados, que in-
crementan la resistencia de la piel, proporcionan hidratación, elasticidad y promueven la
restauración capilar; se aplican en zonas de riesgo para prevenir la aparición de LPP, en
la piel perilesional, y en el tratamiento de las lesiones causadas por la incontinencia y en
las LPP categoría 1.

Abordaje preventivo (88).

La prevención es la herramienta más costo efectiva. Se estima que hasta el 95% de las LPP son
evitables; sin embargo, en un estado de enfermedad crónica avanzada, la aparición de úlceras
por presión pasa a ser prácticamente inevitable, por lo que no debe de responsabilizarse a los
cuidadores informales de la persona.

Se deben asociar intervenciones preventivas en todos los grupos de riesgo; se debiera contar
con un plan de cuidados escrito y personalizado de prevención, incluyendo la utilización de
superficies especiales o medios complementarios para eliminar o reducir la presión, así como
estimular la actividad y el movimiento junto con la alimentación, hidratación e higiene del
paciente.

Es importante realizar una valoración inicial del estado de la piel e identificar prominencias
óseas para realizar la protección adecuada.
− Manejo de la presión: Siempre que sea posible, se intentará que la persona se movilice,
de forma que la presión y el peso se redistribuya. En fin de vida, esto no ocurre, por lo que
es fundamental la asistencia núcleo cuidador en los cambios posturales, a quienes debe
instruirse, educar y entrenar:
» Cambios posturales frecuentes, cada dos horas y si está sentado recolocarlo cada
hora. Es muy importante que se mantenga la alineación corporal, así como la distri-
bución del peso y el equilibrio.
» Evitar que las prominencias óseas tengan contacto entre ellas, así como evitar la
fricción y la cizalla durante la movilización.
» Utilizar aditamentos como almohadones y cuñas de espuma en los tobillos, reduc-
tores de presión como colchones o camas especiales.
» Cuidados para disminuir la humedad.
 69

A continuación, se darán una serie de pasos para la movilización de una persona encamado:

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

1) Con la persona en decúbito lateral, lo más cercano al borde de la cama, colocar debajo
de él una sábana doblada por la mitad (entremetida), de manera que se extienda desde
los muslos hasta los hombros en la parte de la cama a la que la persona da la espalda.
2) Girar la persona hacia el otro lado, y coger el otro extremo de la sábana entremetida,
que ahora estará totalmente debajo de la persona.
3) Esta técnica se realiza entre dos personas, situándose una persona a cada lado de la
cama, cogiendo cada una de ellas un extremo de la sábana entremetida, y movilizar
evitando la fricción.

Cuando ya la persona se encuentre en situación agónica, deberá valorarse la real necesidad de

cambios posturales (89).

Superficies especiales para el manejo de la presión (SEMP) (88).

Incluyen superficies como camas y colchones que alternan presiones de aire y cojines especia-
les que alivian y reducen la presión.

Debe comprobarse de forma periódica que la SEMP funcione correctamente y que se adecue a
las necesidades de la persona.

b. Heridas o úlceras tumorales (90–94).

Las úlceras neoplásicas son aquellas producidas por tumores muy avanzados, recidivados o
metastásicos en los cuales el grado de infiltración presiona la piel produciendo la ruptura de
la integridad cutánea, generando un crecimiento del tumor y neoformación vascular desorde-
nada, provocando una mala vascularización y deterioro de tejidos cercanos pudiendo generar
necrosis y/o proliferación bacteriana.

A diferencia de otro tipo de heridas, son crónicas y con pocas probabilidades de recuperación,
y de gran impacto para la persona, enfrentándose tanto a la sintomatología física como a pro-
blemas psicosociales, por lo que el abordaje debe ser multidisciplinario con el fin de mejorar
la calidad de vida.

Se clasifican según evolución:

− Estadio 1: cerrada, piel intacta
− Estadio 1N: cerrada, piel superficialmente intacta, úlcera dura y fibrosa
− Estadio 2: úlcera abierta con afectación de la dermis y epidermis
− Estadio 3 úlcera abierta. Pérdida de tejido celular subcutáneo
− Estadio 4: úlcera abierta. Invasión de estructuras anatómicas profundas.

Manejo farmacológico.

Se recomienda tratamiento tópico con tabletas trituradas de metronidazol, cuyo efecto eli-
mina el mal olor, seca la secreción, proporciona hemostasia y elimina la infección causada por
organismos anaerobios.  Deben colocarse en el área ulcerada, o, en el caso de un orificio, puede
insertarse una tableta. El número de tabletas depende del tamaño de la herida. Alternativa-
mente, la herida se puede limpiar regularmente con solución o apósitos con metronidazol.
70

Además del tratamiento tópico, el metronidazol también se puede administrar por vía oral.
Orientación técnica cuidados paliativos universales

En el caso de heridas sangrantes que no ceden a compresión, está indicado, según cantidad de
sangrado: moderado: ácido tranexámico (en ampollas o comprimidos); severo: adrenalina (epi-
nefrina 1:1000) para aplicación local, tomando de 0.1-0.3 ml de adrenalina acuosa al 1:1.000
y diluyéndose en 10 ml de SF. Si el sangrado persiste se debe plantear la alternativa de radio-
terapia hemostática, evaluando los beneficios potenciales y las cargas de tal intervención en
personas con mal pronóstico.

Cuidados de enfermería - Abordaje no farmacológico.

La herida debe limpiarse a fondo a través de irrigación continua para eliminar esfacelo y/o para
eliminar el olor, tener presente que este procedimiento puede ser muy doloroso, se debe pro-
porcionar analgesia adecuada previa al procedimiento, como administrar morfina 30 minutos
antes (figura 11).
− Control del dolor.
− Control del mal olor y exudado:
» Realizar cura en ambiente húmedo (SF 0,9%; Clorhexidina 2%)
» Metronidazol tópico (Preparado magistral o comprimido)
» Apósitos: de carbón activado, hidrofibra c/s plata, o alginato 
− Prevención y manejo de infección:
» Hidrogel (desbridamiento / prurito) o clorexhidina 2%, apósitos con tejido revestido
con cloruro de diaquilcarbamilo.
» Evaluar con equipo médico la pertinencia de toma de cultivo y antibioterapia 
− Prevención y manejo de sangrado:
» Cura húmeda
» Aplicación de apósitos de SF9%, o de alginato de calcio
» Uso de ácido tranexámico o adrenalina (ya descrito).

Otras recomendaciones:

Las lesiones con exudado moderado a abundante y presencia de más de 40% de esfacelos
requieren curación cada 24 a 48 hrs. Lesiones de exudado leve a moderado, sin signos infec-
ciosos, dos veces por semana.

Se puede usar protector de piel circundante, como el Cavilon, que forma una película barrera
no irritante, uniforme e impermeable además de apósitos secundarios y fijación que den co-
modidad.

En el caso de no lograr un adecuado manejo local del olor es útil colocar menta o algunas otras
plantas aromáticas en la habitación para enmascararlo, o aplicar aromaterapia con aceites
fragantes.
 71

FIGURA 11. ALGORITMO TERAPÉUTICO PARA EL CUIDADO DE ÚLCERAS NEOPLÁSICAS (90)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

PACIENTE CON ÚLCERA NEOPLÁSTICA
Localización
Tamaño
VALORACIÓN Evolución
Tratamientos previos: cirugía,
quimioterapia, radioterapia.

HERIDA CERRADA HERIDA ABIERTA

HIdratación
Valorar apósito protector

DOLOR OLOR NO SANGRADO

NO SI NO SI SI

Tratamiento Protección piel perilesional Uso clorhexidrina Uso clorhexidrina Compresión

sistémico habitual Opioides tópicos+hidrogel Opción tto: Opción tto: Esponjas hemotáticas/
Modificar tto. sistémico Apósitos con plata Carbón-plata o nitrato de plata
metronidazol gel Ap. de elección:
Alginato Ca
Adrenalina tópica (si
¿INFECCIÓN? sangrado masivo)
Cauterización vascular
Fiebre: descartar origen tumoral
Dolor, rubor, inflamación de tejido
perilesional (celulitis)

Tratamiento antibiótico sistémico

VALORAR NÚMERO DE CURAS

MANEJO DEL PRURITO (corticoides tópicos,
hidrogel, tratamiento sistémico)

9. CUIDADOS NUTRICIONALES

En el contexto de personas en cuidados paliativos, los cuidados nutricionales son necesarios

debido al alto riesgo en la disminución de la ingesta por alteraciones de la patología misma,
tratamiento o intervención quirúrgica. En personas hospitalizadas, se recomienda la realiza-
ción de un tamizaje nutricional que permita determinar el riesgo de cada paciente y poder
enfocar las intervenciones nutricionales en los personas con compromiso de su estado nutri-
cional. En atención ambulatoria, no es necesaria la aplicación de un tamizaje nutricional ya
que el paciente que asiste a una consulta nutricional deberá ser sometido a una evaluación
nutricional objetiva, integral e individualizada.
72

a. Evaluación nutricional (95).

Orientación técnica cuidados paliativos universales

La evaluación nutricional objetiva debe ser realizada en aquellas personas con tamizaje nutri-
cional alterado, es decir, que presenten algún grado de riesgo nutricional (Muscaritoli M, 2021)
o en todos las personas que asistan a una consulta nutricional ambulatoria. Existen diferentes
herramientas para la determinación del estado nutricional, que contemplan un abordaje inte-
gral considerando determinación de la ingesta alimentaria, exámenes de laboratorio, evalua-
ción antropométrica y de composición corporal (si es que aplica) con el objetivo de realizar
un diagnóstico nutricional integrado, considerando además síntomas gastrointestinales. Esta
evaluación permitirá establecer modificaciones en la alimentación y/o consejería alimentaria
de manera individualizada y pertinente al paciente y su entorno. Son grupos especialmente
importantes de evaluar aquellas personas que se encuentran en cuidados paliativos, pero con
tratamiento activo y/o que presentan una expectativa de vida superior a 6 meses. Esto permi-
tirá asegurar un adecuado aporte nutricional y optimizar su calidad de vida.

Síndrome de caquexia – anorexia (96).

Es un síndrome metabólico asociado a una enfermedad subyacente, que se caracteriza por

pérdida de masa muscular, acompañada o no de pérdida de masa grasa. El aspecto clínico
central en este cuadro es la reducción de peso, la cual frecuentemente se asocia con anorexia,
inflamación, resistencia insulínica y aumento del catabolismo proteico muscular. En personas
con enfermedades avanzadas, la anorexia/caquexia es un signo que está siempre presente; no
se debe confundir con la anorexia nerviosa que se encuentra descrita dentro de los criterios
DSM-5 como trastornos alimentarios y de la ingestión de alimentos2 .

El objetivo principal del manejo de la caquexia es alcanzar las necesidades fisiológicas y psico-
lógicas de la persona. Esto incluye entregar un aporte energético, sustratos nutricionales y un
apoyo compasivo que permita abordar las disfunciones asociadas a los aspectos emocionales
y sociales de la alimentación (Arends J, 2021 ESMO Cachexia). Es por esto que la red de apoyo
debe ser parte importante de la educación alimentaria con el fin de acompañar en el proceso
de alimentación de la persona en cuidados paliativos.

En la figura 12 se pueden observar las etapas de la caquexia (97).

FIGURA 12. ETAPAS DE LA CAQUEXIA

Pre-caquexia Caquexia Caquexia avanzada

Inflamación sistémica Inflamación sistémica Cáncer avanzado, refractario

Pérdida de peso <5% Pérdida de peso <5% al tratamiento.
(>2% si hay sarcopenia o Sobrevida estimada menor a
IMC <20) 3 meses
Fase fin de vida

Pérdida de masa corporal (pérdida de peso y masa muscular)

2  Disponible en: [Link]

 73

Para un adecuado abordaje de la caquexia, se recomienda evaluar los parámetros de la tabla 20

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

(98):

TABLA 20. EVALUACIÓN DE LA CAQUEXIA SEGÚN GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA ESMO 2021: CÁNCER CACHEXIA (98)
CATEGORÍA PARÁMETRO HERRAMIENTA RECOMENDADA

Estado corporal total Peso corporal

Pérdida de peso % de pérdida de peso
Ingesta alimentaria % de adecuación
Estado nutricional
Ingesta de energía y proteínas R24hr
Deficiencias de micronutrientes R24hr
Composición corporal Antropometría, DEXA, BIA.

Inflamación sistémica Glasgow modificada

Estado metabólico
Gasto energético Calorimetría indirecta

Performance Status ECOG/WHO

Actividad física AVD
Capacidad funcional Dependencia Escala northwick pack
FAM Dinamometría
Caminata Test de marcha de 4mts.

Impacto nutricional de los

Barreras Nutricionales VGS-GP
síntomas

Masticación, sabores, motilidad

Entrevista, escalas visuales
Disfunciones del TGI GI, constipación, diarrea,
análogas.
estenosis, malabsorción

Evaluación de síntomas y factores

Síntomas de estrés Sistema de Edmonton.
de riesgo (cognición, depresión)

Estrés psicológico y social Evaluación psico-social EORTC QLQ-CAX24

Efectos adversos de los Posibles efectos adversos sobre

Consejería farmacológica
medicamentos el apetito, TGI, SNC, fatiga

Extensión del cáncer,

Estado tumoral probabilidad del tratamiento Consejería oncológica
oncológico

R24h: recordatorio de 24 horas. DEXA: absorciometría de rayos X de energía dual. BIA: Bioimpedanciometría. ECOG/WHO: Easter Coopera-
tive Oncology Group/World Health Organization. AVD: Actividades de la Vida Diaria. FAM: Fuerza de agarre de mano.

Con lo anterior, se podrá determinar el estado nutricional del paciente. Además, un punto cen-
tral para el enfoque terapéutico nutricional es conversar con el equipo médico y multidiscipli-
nario para conocer la expectativa de vida de la persona. (98).
74

Según eso, se sugiere continuar con el siguiente flujograma (98) (figura 13):
Orientación técnica cuidados paliativos universales

FIGURA 13. FLUJOGRAMA DECISIONES NUTRICIONALES (98)

*Adaptado de: Cancer cachexia in adult patients: ESMO Clinical Practice Guidelines, 2021.

Expectativa de vida al menos de 3-6 meses

SI NO

Realizar tamizaje nutricional Consejería nutricional, ¿El/la paciente y/o su familia

(MUST, NRS-2002, MNA-SF, tratamiento de síntomas, ofrecer SI se encuentran con estrés
SNAQ, MST o VGS-GP) apoyo psicológico y paliativo asociado a la alimentación?

NO
¿El paciente está en riesgo nutricional? NO ¿Se plantea algún tratamiento
de alto riesgo nutricional?
Reevaluar
SI SI NO periódicamente
(semanalmente en
lo posible)
Realizar una evaluación Considerar una Reevaluar cada
nutricional completa (de intervención 3 meses
acuerdo a tabla anterior) nutricional preventiva

Iniciar intervención individualizada

Apoyo de enfermería.
− Indagar sobre el patrón de alimentación regular del paciente, previo al diagnóstico y pos-
terior al mismo.
− Conocer el peso anterior al diagnóstico y la cuantificación de la pérdida de peso; apoyar
en la medición del peso del usuario en controles y/o visitas domiciliarias, para cuantificar
el porcentaje de reducción.
− Coordinar evaluación por nutricionista.
− Evaluar la presencia de síntomas que pudieran estar exacerbando la pérdida de peso ta-
les como náuseas, vómitos, dolor o estreñimiento.
− Educar al cuidador: Preparación adecuada de los alimentos resguardando las preferencias
de la persona, deben ser entregados en porciones pequeñas y de manera fraccionada. No
forzar la ingesta.

b. Soporte nutricional.

Se recomienda que la intervención nutricional sea escalada y progresiva en el siguiente orden:

1) Consejería nutricional: Se ha observado que la consejería nutricional puede tener un
impacto favorable, mejorando la calidad de vida y la ingesta alimentaria (60,61).
2) Consejería nutricional + suplementación oral: La incorporación de suplementos orales
puede incrementar la ingesta energética (99).
3) Instalación de acceso enteral (figura 15): En caso en que la ingesta oral no sea suficien-
te y se haya decidido en conjunto con el equipo multidisciplinario, el/la paciente y su
 75

red de apoyo la instalación de un acceso, se recomienda siempre preferir la vía enteral

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(98).
4) Instalación de nutrición parenteral: Es importante destacar que su uso rutinario no se
encuentra recomendado, y la eventual decisión de instalar nutrición parenteral debe
ser adecuadamente evaluada y discutida con el equipo multidisciplinario, con el/la pa-
ciente y su red de apoyo (98).

Respecto al soporte nutricional, tener en consideración que la alimentación oral debe ser se-
gura para el/la paciente, considerando el riesgo de aspiración. Esta evaluación deberá ser rea-
lizada por un profesional fonoaudiólogo/a y se abordará en el siguiente capítulo.

10. TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN

La deglución corresponde a un proceso neuromuscular complejo, dividido en fases, que permite

el paso de contenido desde la cavidad oral hacia el estómago, a través de la faringe y el esófago.
La deglución normal funciona como un mecanismo protector crítico de la vía aérea para com-
pletar el tránsito seguro del contenido oral por la vía digestiva, debido a que esta vía comparte
estructuras anátomo-funcionales con el tracto respiratorio en su porción superior (100).

El trastorno de la deglución, o disfagia, se define como la alteración en alguno de los distin-

tos procesos involucrados en la deglución normal, que genera dificultades para una adecuada
nutrición e hidratación, además de afectar la administración oral de fármacos y el manejo de
secreciones. Consecuentemente, puede generar desnutrición y deshidratación, debilidad, pér-
dida de apetito y alteraciones en la calidad de vida. Además la disfagia puede producir eventos
de aspiración pulmonar, por el paso de contenido oral hacia la tráquea y la vía respiratoria,
cuyas consecuencias pueden variar en severidad y tiempo de aparición, siendo la obstrucción
de la vía aérea y la neumonía aspirativa las de mayor relevancia clínica (101).

En cuidados paliativos, las alteraciones en las distintas fases de la deglución son frecuentes,
especialmente en personas con tumores localizados en el tracto aerodigestivo superior o con
cánceres en estadios avanzados en otras regiones que puedan conducir a alteraciones cog-
nitivas o posturales; también en enfermedades neurológicas progresivas como la esclerosis
lateral amiotrófica, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple y demencias (101). Dada
esta amplia variedad de etiologías, lo importante es conocer las características y el impacto
fisiológico de la patología de base en orden de orientar un adecuado método de evaluación,
diagnóstico y tratamiento de la disfagia (102).

Evaluación de la deglución en cuidados paliativos.

Debe estar orientada a conjugar la condición de salud con las preferencias de la persona y sus
cuidadores, particularmente en relación a la hidratación y nutrición. Resulta fundamental el
equilibrio entre los métodos de evaluación e intervención disponibles y la elección de aquellas
estrategias que puedan resultar realmente beneficiosas, considerando factores como las ca-
racterísticas del trastorno deglutorio, fisiopatología de la enfermedad basal, preferencias del
usuario y su entorno. Esta multiplicidad de factores define al manejo de la disfagia como un
aspecto complejo, que requiere procesos juiciosos y consensuados para una adecuada toma de
decisiones, y puede considerar los siguientes principios (101):
76

− La evaluación y manejo de la disfagia son dirigidos al usuario y su familia o cuidadores,

Orientación técnica cuidados paliativos universales

por lo que sus deseos y preferencias son factores relevantes.

− Las intervenciones deben ser orientadas a mejorar el confort del usuario y a la preven-
ción y tratamiento de las alteraciones generadas por las dificultades deglutorias.
− La evaluación debe orientar un plan terapéutico flexible y adaptable a la evolución de la
enfermedad de base, considerando factores pronósticos y objetivos terapéuticos.
− La evaluación deglutoria debe formar parte de un modelo de cuidado multidisciplinar,
donde las diferentes especialidades contribuyan en la toma de decisiones.

Así, algunos aspectos fundamentales a considerar para la evaluación en estos usuarios será
(101) realizar una descripción detallada de la patología de base y las características de la dis-
fagia, ya que permitirán orientar el diagnóstico y las posibles intervenciones. Durante la en-
trevista inicial con la persona o sus cuidadores, es relevante recopilar información respecto
a vía de alimentación actual, administración de fármacos, manejo de saliva, condición nutri-
cional, conductas asociadas a la alimentación y especificidad de dificultades de la deglución,
por ejemplo; si está asociada a alimentos líquidos, sólidos o todo tipo de alimentos, si produce
dolor u odinofagia, si se asocia a tos refleja o se relaciona con texturas o sabores específicos,
entre otros factores. Además, es importante indagar sobre el tiempo de alimentación, el es-
fuerzo requerido para completar una ingesta y el cambio en las rutinas relacionadas con la ali-
mentación por el usuario y su familia, con el fin de conocer el impacto que genera la alteración
deglutoria en su calidad de vida.

Higiene oral: La condición de la mucosa y la higiene oral pueden reflejar la capacidad de la per-
sona para manejar secreciones o alimentos, adicionalmente, condiciones como la polifarmacia
o estados avanzados de la enfermedad, pueden favorecer el crecimiento bacteriano e inducir a
eventos de microaspiración de este contenido, compuesto frecuentemente de secreciones en-
durecidas acumuladas o adheridas en distintas zonas de la cavidad oral y restos alimentarios.

Observación directa de la función deglutoria: La evaluación clínica de la deglución, realizada

por fonoaudiólogos, corresponde a una estimación clínica. Mediante la utilización de pautas
estandarizadas, que contemplan la realización de una anamnesis relevante, la condición ana-
tómica y funcional de las distintas estructuras involucradas en la deglución, la evaluación de
deglución no nutritiva, administración de fármacos orales y la ingesta de líquidos y alimentos
en distintos volúmenes, viscosidades, texturas o sabores, permite determinar la presencia de
disfagia y su severidad, además de orientar posibles adaptaciones e intervenciones a realizar
en deglución. Es habitual la estandarización del diagnóstico asociado a la disfagia mediante
escalas, por ejemplo, la Dysphagia Outcome and Severity Scale (DOSS) (Anexo 8), que permite
describir la severidad de la disfagia y entregar recomendaciones en relación el tipo de dieta.
Respecto a las consideraciones especiales para la alimentación oral, se puede plantear la utili-
zación de la International Dysphagia Diet Standardisation Initiative (IDDSI) (Anexo 9).

Evaluación instrumental de la deglución: En cuidados paliativos se recomienda siempre pre-

ferir una evaluación clínica; el uso de evaluación instrumental puede ser útil, siempre y cuando
los beneficios que se obtengan de sus resultados permitan incrementar el bienestar de la per-
sona, por lo que debiera considerarse sólo en casos específicos y estrictamente necesarios (103):
− Videofluoroscopia: Si bien este estudio es considerado el gold estándar para el diagnós-
tico de la disfagia, requiere del traslado del usuario a un centro que disponga del examen,
por lo que depende de su condición y posibilidades de acceso.
 77

− Nasofibroscopia: Puede ser realizado incluso en usuarios encamados, pero puede presen-

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tar problemas de tolerancia.
− Trago de bario: Centra su observación en el tránsito por la vía digestiva del contenido
oral, permitiendo observar alteraciones en el tránsito esofágico o su motilidad.
− Endoscopía Digestiva Alta: Permite confirmar y abordar condiciones que pueden presen-
tarse en usuarios paliativos, como la estenosis esofágica.

Intervención de los trastornos de la deglución:

Uno de sus ejes centrales corresponde a mantener la vía oral de alimentación por el mayor
tiempo posible. Para lograr este objetivo, actualmente se disponen de distintas estrategias
que buscan mejorar o mantener el rendimiento deglutorio, que, en términos generales, se des-
criben a continuación (101,104):

Estrategias para el manejo de trastornos se la deglución.

− Técnicas reactivadoras: Buscan realizar cambios en la fisiología de la deglución, e in-
cluyen estrategias de control motor oral, maniobras deglutorias, ejercicios deglutorios
y estimulación termo-táctil. En manejo paliativo, estudios han mostrado beneficios al
realizar ejercicios en etapas iniciales de enfermedades neurodegenerativas, pudiendo
resultar de poca aplicabilidad en estadios más avanzados.
− Técnicas compensatorias: Permiten mejorar el control del alimento, sin rehabilitar di-
rectamente la función deglutoria. Generalmente, son estrategias sencillas de compren-
der por parte del usuario y no requieren del esfuerzo implicado en las técnicas reac-
tivadoras, por lo que se pueden utilizar en usuarios con alteraciones cognitivas. Estas
estrategias incluyen:
» Modificaciones posturales: Buscan identificar y utilizar distintas posturas que permi-
tan optimizar el funcionamiento deglutorio, disminuyendo el riesgo de aspiración o
facilitando el tránsito oral. Pueden estar limitadas por la condición general de la per-
sona, ya que el movimiento o la postura puede estar severamente afectada o pueden
existir contraindicaciones para realizar movimientos por riesgo de fractura de hueso
patológico, en paralelo al uso de inmovilizadores, por lo que se requiere aprobación
por el médico(a) tratante.
» Aumentar input sensorial: En alteraciones neurodegenerativas o sometidos a ra-
dioterapia en estructuras de cabeza y cuello, se pueden observar alteraciones en
aspectos sensoriales y sensitivos asociados a la deglución. Para reducirla, se pue-
den aplicar estrategias que generen un realce sensorial del bolo, ya sea por su tem-
peratura, sabor, tamaño o características específicas.
− Modificaciones en consistencias y viscosidad: Las estrategias pueden variar desde pi-
car los alimentos en trozos más pequeños, preferir aquellos con mayor facilidad para
masticar o moler los alimentos en papillas homogéneas. Existen medidas demostradas,
como la disminución del volumen del bolo, la reducción de la velocidad de ingesta como
también el uso de alimentación fraccionada en personas que presenten fatiga.

Para los líquidos, se puede recomendar el uso de espesantes, que modifican su viscosi-
dad y reducen el riesgo de aspiración pulmonar, aun cuando bibliografía reciente plantea
que la incorporación del uso de "protocolo de agua libre", que mejoraría calidad de vida,
disminuyendo el riesgo de neumonías por aspiración, al ser una sustancia inocua para el
78

cuerpo, considerando también el disgusto de personas por el uso de espesantes y la baja

Orientación técnica cuidados paliativos universales

adherencia que generalmente se obtiene, sobretodo en domicilio (105,106).

Las modificaciones en las consistencias son frecuentes, sin embargo, su utilización práctica
depende fuertemente de la tolerancia y aceptación a estos cambios por parte del usuario,
además de la capacidad de adaptar la alimentación a estos requerimientos por sus cuida-
dores, por lo que se requiere considerar aspectos técnicos y de calidad de vida asociada a la
deglución, en favor de mantener la alimentación como una actividad placentera.

Manejo de secreciones.
− Sialorrea: La excesiva salivación o el mal control oral puede ser frecuente en personas
con condiciones neurodegenerativas, pudiendo generar irritación en la piel perioral, al-
teraciones en la salud oral e incrementar el riesgo de neumonías aspirativas, además de
producir un fuerte impacto en la interacción social del usuario. En fases iniciales, la tera-
pia puede incluir estrategias para compensar el déficit o para gatillar de forma voluntaria
la deglución de saliva. Actualmente, es posible considerar alternativas farmacológicas o
el uso de toxina botulínica para mejorar esta condición en casos específicos.
− Hiposialia (Xerostomía): La disminución en la producción de saliva y la sensación de
boca seca puede ser frecuente en enfermedades neurodegenerativas o como conse-
cuencia del manejo médico de condiciones oncológicas avanzadas, generando dificulta-
des deglutorias y de higiene oral. Las estrategias para compensar esta condición consi-
deran el uso de sustitutos salivales o la formulación de mucílagos caseros con hierbas de
uso frecuente (matico, linaza, manzanilla, etc.), y educación a los cuidadores para asistir a
los usuarios, mediante la humectación directa y frecuente de labios y cavidad oral.

Manejo de medicamentos orales:

La administración oral de fármacos puede resultar compleja en personas con disfagia, siendo
frecuente que los usuarios refieran un gran esfuerzo para deglutir un medicamento, con la
sensación de residuos en la faringe o la cavidad oral y con temor a aspirar el fármaco. Algu-
nas estrategias utilizadas para facilitar la tolerancia oral pueden incluir moler los fármacos o
mezclarlos con alimentos semisólidos, pero estas técnicas pueden modificar las propiedades
farmacológicas del medicamento, requiriendo la aprobación de un químico farmacéutico o
de un especialista para su utilización. En usuarios con riesgo severo de aspiración, se pueden
considerar la administración de fármacos por otras vías y accesos enterales.

Indicación de vías alternativas de alimentación:

Si las técnicas compensatorias o rehabilitadores no cumplen los objetivos esperados, y se

mantiene un alto riesgo de aspiración con alimentos sin posibilidad de adaptación, es posible
considerar una vía de alimentación alternativa, medida que debe ser conversada previamente
con todo el equipo de salud, de tal forma de ver la individualidad de la persona, los factores de
riesgos involucrados y los beneficios que esta medida traerá.
 79

Esta decisión requiere un estudio consensuado del equipo multidisciplinar, del usuario y su en-

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torno, debido al alto impacto que tiene en la condición y calidad de vida del usuario, y deben ser
consideradas la progresión de la enfermedad, pronóstico, factibilidad técnica en el uso de vías
alternativas de alimentación, disponibilidad de insumos y la preferencia del usuario o su entorno.

En situaciones específicas, es factible que ciertos usuarios prefieran mantener la alimenta-

ción oral aún con riesgo aspirativo, por lo que corresponderá al equipo a su cargo explicar
las posibles implicancias de esta determinación de manera que exista una toma de decisión
informada (90, 93).

Dependiendo de la evaluación y resultado sobre el riesgo de aspiración, es que se sugiere el

siguiente flujograma (figura 14) que puede guiar la decisión de instalación de acceso enteral.
Es importante recalcar que esta decisión, de nutrición artificial por sonda u ostomía, debe ser
cuidadosamente discutida con el paciente, su red de apoyo y el equipo multidisciplinario.

Indicar soporte nutricional debe tener un propósito real en la persona paliativa, y debe cumplir
los pilares de la ética.

Quienes tengan NE pueden postular a la Ley Ricarte Soto (20.850) según los criterios estable-
cidos en su normativa.

FIGURA 14. FLUJOGRAMA PARA LA DECISIÓN DE ACCESO ENTERAL SEGÚN TIEMPO ESTIMADO DE USO Y RIESGO DE ASPIRACIÓN (98)

Sin riesgo de
Sonda nasogástrica
aspiración

>4 semanas

Con riesgo de
Sonda nasoyeyunal
aspiración

NE

Sin riesgo de
Gastrostomía
aspiración

>4 semanas Gastrostomía con

procedimiento de
Con riesgo de alto reflujo
aspiración
Yeyunostomía

Gastro-Yeyunostomía

11. REHABILITACIÓN PALIATIVA

Se define como "una atención dirigida a la función, que se presta en colaboración con otras dis-
ciplinas clínicas y que se alinea con los valores de las personas que tienen enfermedades gra-
ves y a menudo incurables en contextos marcados por síntomas intensos y dinámicos, estrés
psicológico y morbilidad médica para alcanzar objetivos potencialmente limitados en el tiem-
po" (108). En usuarios en condición paliativa, la atención personalizada resulta relevante, cuyos
componentes críticos son la paliación y la rehabilitación. Esta última no consiste solamente en
80

la recuperación y la plena funcionalidad, sino que comparte con los cuidados paliativos la ética
Orientación técnica cuidados paliativos universales

de mejorar confort y funcionalidad de las personas y sus familiares (109).

Cuando ocurre una enfermedad terminal, se produce un deterioro progresivo y continuo del
funcionamiento que lleva a la persona a experimentar un aumento de la dependencia y el
desacondicionamiento neurológico y musculoesquelético. La aparición de síntomas como el
dolor, la fatiga y la disnea, inciden a su vez en un mayor deterioro del estado funcional, una
disminución de la actividad de la vida diaria (AVD) y una reducción significativa de la calidad
de vida de las personas y los cuidadores (110).

La rehabilitación paliativa está orientada a los usuarios en las fases terminales de la enfer-
medad, a través de la adaptación de las AVD para mantener la mejor independencia física,
con apoyo emocional y social, para llevar una alta calidad de vida respetando sus deseos. La
intervención está diseñada para aliviar los síntomas como el dolor, la disnea y el edema, y para
prevenir las contracturas y las lesiones de piel, corregir la posición, la asistencia respiratoria, la
relajación o el uso de dispositivos de ayuda (110).

El plan personalizado se basa en el estadio de la enfermedad, el pronóstico, la carga sinto-

mática, las comorbilidades, la cognición, el bienestar físico/psicológico y el objetivo personal
expresado de mantener la funcionalidad. La evaluación exhaustiva incluye el lugar donde reci-
be los cuidados. Esta evaluación se completa con un conocimiento claro del sistema de apoyo
disponible y de los recursos económicos. Las herramientas de evaluación funcional basadas en
la evidencia que se utilizan deben ser utilizadas por el equipo y se debe planificar un protocolo
terapéutico específico con enfoque interdisciplinario para cada persona (tabla 21) (110).

La rehabilitación paliativa actúa a través de establecer un plan terapéutico continuo que se

evalúa, modifica y adapta en función de los cambios en los distintos parámetros de rendi-
miento utilizados en la evaluación (111). Estas terapias colaboran en reducir la carga de los
cuidados para la familia, al recibir entrenamiento específico para ayudar a mantener la mayor
independencia posible de las personas. Los fisiatras prescriben adaptaciones, dispositivos de
ayuda y equipos adecuados para aumentar la independencia funcional, y guían al equipo de
salud de rehabilitación (112), estableciendo con ellos el plan terapéutico individualizado, rea-
lizan manejo del dolor y de la espasticidad, entregan información del pronóstico funcional al
paciente y familia.

TABLA 21. ESCALAS SUGERIDAS EN REHABILITACIÓN PALIATIVA (ELABORACIÓN PROPIA DPTO. REHABILITACIÓN Y DISCAPACIDAD)

VALORACIÓN DE DOLOR,
VALORACIÓN MOVILIDAD ESCALAS EN REHABILITACIÓN
RIESGO DE CAÍDAS, BALANCE Y
(113) PALIATIVA ONCOLÓGICA (115)
MARCHA (114)

Prueba cronometrada de
Estado Funcional: Barthel, FIM,
levantarse y de marcha (test up Escala de Tinetti
escala Karnofsky
and go).

Prueba de marcha de 6 minutos Marcha y movilidad: Test up and

WHOQOL
(6MWT). go, test de caminata 6 minutos

Cognición: FACT-Cog, Mini-Cog

Velocidad de la marcha (prueba
GDS
de marcha de 10 m de marcha).
Calidad de Vida: FACT-G
 81

Existen síntomas transversales a distintas condiciones de salud en etapa terminal subsidiarios

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de recibir rehabilitación, destacando (111):
− EPOC: Fatiga, disnea, disminución de la resistencia física, dolor.
− Insuficiencia cardíaca avanzada: Fatiga, disnea, deterioro funcional.
− Enfermedad neuromuscular avanzada: Fatiga, debilidad motora, disnea, síntomas bulba-
res (disfagia, disartria, disfonía), escoliosis, necesidades de equipamiento médico.
− Enfermedad de Alzheimer: Fatiga, deterioro cognitivo, trastornos del estado de ánimo,
disfagia.
− Cáncer: Manejo de dolor, posicionamiento, edema, actividades de la vida diaria, ortesis
(108).

La prescripción de ejercicio físico en los cuidados paliativos debe estar en consonancia con los
objetivos de la persona, evitar ser agresivos, y se orientan a mejorar la sensación de autoefica-
cia, reducir la tensión muscular y aumentar la eficacia motriz. Los objetivos funcionales deben
ser realistas y alcanzables en una enfermedad avanzada; pueden pasar desde una primera eta-
pa de aumentar la resistencia, mantener la fuerza y reducir el riesgo de caídas con la deam-
bulación, a la de mantener la auto movilidad en la cama y en la silla de ruedas/transferencia
para que puedan interactuar más fácilmente con sus seres queridos cerca del final de la vida.
La evaluación por parte de un fisiatra puede ser útil para valorar los problemas de movilidad y
necesidades de los cuidadores (111).

Prevención de caídas en CP y movilidad: Rol de rehabilitación.

El deterioro de la movilidad aumenta el riesgo de caídas, que son una importante fuente de
morbilidad en las personas mayores y frágiles. Las complicaciones de las caídas, como las frac-
turas, las hemorragias intracraneales o lesiones de la piel, pueden conducir a un mayor dete-
rioro. Por lo tanto, la prevención de las caídas es un componente clave de las intervenciones de
rehabilitación. Quienes reciben cuidados paliativos corren un riesgo aún mayor de sufrir caídas
que la población adulta mayor que no sufre de enfermedad avanzada. El equipo de rehabilita-
ción puede contribuir a disminuir el riesgo de caídas a través del entrenamiento de aptitudes
como ortostatismo, coordinación, equilibrio, cognición y mitigación de riesgos ambientales.
En personas con reducción de la reserva cardiopulmonar puede contribuir a través de realizar
técnicas de ahorro de energía y tolerancia a la actividad. También pueden ser educados los
cuidadores sobre cómo prevenir las caídas.

En paralelo, los niveles de movilidad se asocian inversamente con el dolor, la fatiga y los sínto-
mas relacionados con el sueño. En usuarios con cáncer terminal, más del 85% declara el deseo
de deambular o mantener la movilidad en silla de ruedas (116).

Rehabilitación paliativa en insuficiencias de órganos.

Existe la experiencia de un programa de rehabilitación paliativa, que consistió en dos consultas

y la posibilidad de contactar con un equipo de rehabilitación paliativa durante 12 semanas;
apoyado con la participación en una escuela para personas y cuidadores de 12 semanas de
duración, combinada con ejercicios físicos adaptados individualmente en grupos, consultas
individuales o ambos. Este programa dio lugar a un alto grado de satisfacción de los partici-
pantes (117).
82

La rehabilitación paliativa para enfermedades respiratorias/cardíacas avanzadas, afecciones

Orientación técnica cuidados paliativos universales

neurológicas y demencia está bien documentada. Todas las intervenciones son individualiza-
das y la evaluación de las necesidades se realiza de forma regular, teniendo en cuenta la varia-
bilidad diaria de las funciones físicas y psicológicas (112).

Las personas con insuficiencia cardíaca crónica también pueden beneficiarse de un programa
de ejercicio estructurado. Los que participaron en un programa de ejercicio aeróbico mejora-
ron los niveles de fatiga, así como una mayor tolerancia al ejercicio, una mayor capacidad para
realizar las actividades de la vida diaria, una disminución de los reingresos hospitalarios y una
reducción de la mortalidad cardíaca (118). En estas personas la mala adherencia a la terapia
debida a depresión o al trastorno cognitivo se ha asociado a un peor manejo de la insuficien-
cia cardíaca congestiva; asimismo, se ha documentado que los programas de rehabilitación
cardíaca supervisados médicamente disminuyen la ansiedad y la depresión en ICC. Se requiere
autorización de cardiólogo tratante para incorporar a la persona a un programa de rehabilita-
ción (119).

Compresión medular maligna.

En quienes tienen inestabilidad, pero están fuera del alcance quirúrgico, así como también
para personas con dolor mecánico no quirúrgico o residual, se debe evaluar la prescripción de
órtesis de columna. Existen órtesis personalizadas y comerciales, y pueden adaptarse a todas
las regiones de la columna vertebral. El segmento implicado debe estar incluido en el corsé y
se debe valorar su tolerancia. Se debe elegir el corsé menos restrictivo y apropiado al logro de
la estabilidad de columna y evitar una mayor debilidad muscular.

En rehabilitación se aplican los mismos principios de neurorehabilitación que en lesión medu-

lar de etiología traumática y tienen como objetivo aliviar los síntomas, prevenir nuevas com-
plicaciones, aumentar la independencia funcional y mejorar la calidad de vida. Se incluye el
tratamiento de la espasticidad, disfunción intestinal/vesical y sexual. La pérdida de sensibili-
dad y movilidad, la disfunción intestinal y vesical, el estado catabólico del cáncer, y la desnu-
trición aumentan el riesgo de sufrir lesiones por presión.

La determinación del nivel neurológico de la lesión, la gravedad de la misma, el pronóstico

oncológico y las expectativas de la persona y su núcleo cuidador son esenciales para estable-
cer objetivos de rehabilitación realistas y determinar el entorno adecuado para los esfuerzos
de rehabilitación. La fisioterapia y la terapia ocupacional desempeñan un papel importante
en estos esfuerzos. En función del estado neurológico y funcional, la atención se centra en los
ejercicios de fortalecimiento, la amplitud de movimiento, la reintegración sensorial, el entre-
namiento de transferencia, el equilibrio, la movilidad en silla de ruedas, el entrenamiento de
la marcha, las actividades de la vida diaria y la evaluación de los dispositivos de asistencia
adecuados. Si está indicado, se pueden utilizar férulas para las extremidades superiores e infe-
riores con el fin de proporcionar un posicionamiento funcional, estabilidad articular, compen-
sación de la debilidad y retroalimentación propioceptiva (120).

Enfermedades Neuromusculares.

En estos usuarios, es necesario centrarse en la adaptación del equipo tratante a la evolución

de la enfermedad, así como a la formación de los cuidadores, necesidades respiratorias, posi-
cionamiento y aptitud para mantener la deglución.
 83

La rehabilitación se centra en los objetivos de mantener una comunicación funcional, movilidad

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en silla de ruedas y acceso a la participación en los roles dentro de la comunidad y la familia.

Algunas funciones esenciales pueden verse afectadas con el progreso de la patología, por ello
debe ser evaluada la opción de la ventilación no invasiva y la instalación de sonda de alimen-
tación si es pertinente. La disfunción pulmonar restrictiva surge en las en las últimas fases de
los trastornos neuromusculares, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la cual suele ir
acompañada de disfunción bulbar y tos ineficaz (111).

Accesibilidad y Barreras.

Un estudio canadiense (121) entrevistó a los cuidadores de personas mayores con enfermeda-
des crónicas, quienes identificaron los viajes o traslados como una actividad difícil tanto para
los usuarios y sus familiares. Los familiares hablaron de los retos que experimentaron al ayudar
a salir del auto cuando llegaban al hospital, así como en el hospital mismo debido a la falta de
movilidad y de sillas de ruedas. Además, informaron de las dificultades debidas a la falta de
furgones accesibles.

En relación al uso de dispositivos, aquellos no médicos como el ventilador de mano (abanico),

los dispositivos de ayuda a la movilidad (andadores con asiento) y los dispositivos de entrena-
miento muscular inspiratorio (IMT) ofrecen beneficios para el tratamiento de la disnea. Los dis-
positivos de ayuda a la movilidad se utilizaron principalmente para actividades al aire libre. Los
principales obstáculos fueron: la apariencia, la credibilidad, la autoestima y las especificaciones
técnicas. Los facilitadores comunes fueron la facilidad de uso, el beneficio clínico y la sensación
de seguridad con el dispositivo (122). Por lo tanto, Es relevante considerar que el uso de ayudas
técnicas además de permitir el desplazamiento fuera de la cama, también es descrito como una
medida no farmacológica recomendada para el apoyo en el manejo de disnea (123).

En 1999 se publicó estudio que analizaba los hitos en rehabilitación en etapa de cuidados
paliativos bien definidos en personas con ELA y se describieron: el acceso a terapias adyuvan-
tes (por ejemplo, fonoaudiología), ayudas de adaptación (por ejemplo, uso de silla de ruedas,
comunicación aumentativa), atención médica a domicilio, colocación de gastrostomía, apoyo
pulmonar, atención psicosocial (por ejemplo, participación en un grupo de apoyo, asesora-
miento pastoral), hospitalización, instalación de traqueostomía (124).

Dispositivos médicos y ayudas técnicas (123):

La OMS define a los dispositivos médicos como un instrumento, aparato o máquina que se utiliza
en dentro de otras cosas para restaurar, corregir o modificar la estructura o función del cuerpo
con algún fin sanitario; Indica que estos pueden ser utilizados en los cuidados paliativos (125).

En la guía del año 2016 de OMS, titulada "Planificación y aplicación de los servicios de cuida-
dos paliativos: guía para los gestores de programas", se recomiendan equipos y dispositivos
médicos básicos que deben ser considerados para los cuidados paliativos en el domicilio:
− Reposacabezas
− Colchón anti escaras
− Máquina portátil de aspiración de secreciones de vía respiratoria
− Nebulizador portátil
− Sillas de ruedas
84

− Andadores
Orientación técnica cuidados paliativos universales

− Sillas de baño
− Inodoros portátiles
− Cuñas de posicionamiento en decúbito

Existen diversas formas de acceder a estas ayudas técnicas, como el GES para personas mayo-
res de 65 años, ley Ricarte Soto para personas con ELA, entre otros.

12. MANEJO SÍNTOMAS REFRACTARIOS - SEDACIÓN PALIATIVA

En la evolución de sus condiciones, muchas personas al llegar al final de la vida experimen-

tan un sufrimiento intenso secundario a síntomas refractarios e invalidantes, los cuales debe-
mos enfrentar como parte de las estrategias para mejorar la calidad del proceso y lograr una
muerte en paz. A pesar de que se ha avanzado mucho en el control de los síntomas, se está
enfrentado a situaciones en que se agotan los esfuerzos terapéuticos y el síntoma se vuelve
refractario; ahí es cuando la sedación se plantea como una medida terapéutica válida como
tratamiento médico.

La sedación paliativa se define como la disminución deliberada de la conciencia de la persona,

una vez obtenido el consentimiento informado explícito, implícito o delegado, mediante la ad-
ministración de los fármacos indicados y a dosis proporcionadas con el objetivo de evitar un su-
frimiento insostenible, causado por uno o más síntomas refractarios (tabla 22). Es proporcional y
busca alcanzar un nivel de sedación suficientemente profundo para aliviar el sufrimiento. En fase
de agonía la sedación es continua y tan profunda como sea necesaria para aliviar el sufrimiento.

TABLA 22. IDENTIFICACIÓN DE SÍNTOMA REFRACTARIO (ELABORACIÓN PROPIA DPTO. REHABILITACIÓN Y DISCAPACIDAD)
PREGUNTAS:
¿Existen más intervenciones capaces de proporcionar mayor alivio?

¿La morbilidad prevista de la intervención es tolerable para el paciente?

¿Las intervenciones propuestas proporcionarán alivio dentro de un marco de tiempo razonable?

Las causas más frecuentes para la indicación de sedación paliativa son: disnea, dolor incontro-
lable, sangrado incoercible o hemorragia masiva, delirium, sufrimiento existencial, todos ellos
refractarios. En estos casos, estaría indicada la sedación provisional, transitoria o intermitente,
que podría llegar a ser definitiva o irreversible cuando estuviéramos ante personas en situa-
ción de agonía.

La mayoría de los estudios sobre sedación se han realizado en unidades específicas de cuida-
dos paliativos o en "hospices" (hospicios). En los últimos años se han publicado algunos estudios
más relacionados con la sedación paliativa realizada en domicilio, reflejando incidencias de
entre el 12-14%, siendo los síntomas refractarios más frecuentes que condujeron a su uso el
delirium y la disnea. El fármaco más usado continuó siendo el midazolam (93-98%) (126,127).
 85

Requisitos para realizar para una sedación paliativa adecuada:

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− Existencia de indicación por un síntoma refractario, bajo criterios mencionados.
− Obtención de consentimiento informado, de la persona o sus representantes, previa con-
versación y consejería, incluida en la manifestación de voluntades anticipadas. Es sufi-
ciente un consentimiento verbal, pero debe quedar registrado en ficha clínica.
− Explicar especialmente a familiares los efectos esperados de la sedación: disminución de
conciencia, de ingesta y de comunicación verbal, de forma transitoria o permanente, con
énfasis en el alivio del distrés.
− Explicitar que la indicación de este procedimiento es dinámica y se revisará periódica-
mente en base a la respuesta clínica.
− En caso de sedación en la agonía se debe informar a los familiares el contexto de fin de
vida y la previsión de muerte cercana.
− Cumplir el objetivo de disminuir el sufrimiento empleando los fármacos en dosis ade-
cuadas partiendo desde la dosis mínima eficaz, ajustándose según nivel de conciencia,
para garantizar el confort de la persona (116).
− Registrar en ficha clínica el síntoma refractario y los tratamientos recibidos previos a la
decisión, de manera que sea posible reconstruir el proceso de toma de decisiones.
− Información del inicio de sedación a todo el equipo asistencial, consignando adecuación
del esfuerzo terapéutico.
− Evaluación y monitorización continuada supervisada por el médico(a) responsable.
− Aplicación y mantener plan de atención de enfermería y de cuidado de confort.
− Considerar también en sedación en agonía la retirada de tratamientos fútiles, fármacos
innecesarios, incluso de la nutrición enteral y parenteral. Mantener hidratación parente-
ral siempre que no produzca daño/sufrimiento a la persona.
− Comité de ética: En casos seleccionados y circunstancias excepcionales puede consi-
derarse la presentación del caso a comité de ética previo a la toma de decisiones. Por
ejemplo, cuando exista discordancia entre los miembros de la familia o con el equipo
tratante, luego de una intervención familiar.

Tipo de sedación:
− Según temporalidad: Puede ser intermitente (permite periodos de alerta) o continua
(sin periodos de descanso).
− Según Intensidad: Superficial, que permite comunicación de la persona con el entorno;
profunda, en que se pierde la comunicación.

Vía de administración: la elección de la vía depende de la situación clínica, el fármaco, la

rapidez necesaria, el tiempo previsto de duración de la sedación y la ubicación de la persona.
La vía venosa aporta la mayor rapidez de inicio, pero si no es fácilmente canalizable, o se está
en domicilio, se recomienda la vía subcutánea por rapidez de acción y duración estimada de
la sedación.

En la valoración inicial, y periódicamente, comprobar posibles causas de falla de sedación:

como obstrucción de víscera hueca, globo vesical o fecaloma.
86

Dosis:
Orientación técnica cuidados paliativos universales

− La dosis de inducción es la dosis total con la que llegamos al nivel de sedación necesario
para controlar el síntoma (escala de Ramsay, anexo 10).
− La dosis de rescate es la dosis "extra" que se emplea en caso de crisis o reagudización del
síntoma. Se recomienda sea igual a la dosis de inducción, usando el mismo fármaco del
esquema de sedación (=1/6 de dosis total diaria si es Midazolam).
− Ajuste de dosis para mantener objetivo: se recomienda realizarlo al menos cada 24 horas
sumando los rescates del día a la dosis diaria pautada.
− Cálculo de dosis diaria total (Dosis total = dosis basal + rescates)
− Selección del fármaco: ver algoritmo figura 15.

Fármacos indicados (Algoritmo en figura 15).

El fármaco de elección deberá elegirse en base a las condiciones de la persona, sus anteceden-
tes clínicos, el tipo de síntoma refractario que debe ser manejado y la experiencia del equipo
tratante con el medicamento.

Los opioides no están recomendados como medicación específica para la inducción de la se-
dación paliativa, pero se empleará de forma concomitante si el síntoma refractario es el dolor
o la disnea y también en el caso de que lo estuviera tomando previamente.

Midazolam (tabla 23): Fármaco de primera línea. Se puede administrar por vía subcutánea o
endovenosa, esta última en casos de urgencia al asegurar de inicio rápido en episodios agudos,
como asfixia o hemorragia masiva o en quienes ya tengan una vía venosa permeable por otros
motivos.

La vía de elección es la subcutánea, y la selección de dosis dependerá del nivel de conciencia

basal, fragilidad del usuario y sobre todo si existe antecedente de resistencia a benzodiazepi-
nas por tratamientos previos.

Si posterior a dosis de inducción presenta agitación y/o persistencia de síntoma refractario

según escalas descritas en anexo 10 y 11, administrar dosis de rescate.

En caso de no lograr el nivel de sedación adecuado con dosis máxima de midazolam, añadir
levomepromazina (si estuviere disponible) o cambiar a fenobarbital o propofol.

TABLA 23: MIDAZOLAM EN SEDACIÓN PALIATIVA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

FÁRMACO DOSIS VÍA ENDOVENOSA VÍA SUBCUTÁNEA DOSIS MÁX. DÍA

Inducción: 1.5 a 3.5mg bolo lento, En bolo: 2.5 a 5mg cada 4 h;

c/5min hasta lograr sedación *5 a10mg
objetivo
En BIC: 15-30 mg/24h;
MIDAZOLAM 240
Mantención 24/h: dosis inducción *30-60mg/24h
x6
Dosis rescates 2.5-5mg o 1/6
Rescate: dosis inducción total de dosis diaria

*dosis en personas con resistencia a benzodiacepinas o uso previo

 87

Levomepromazina: Se utiliza en casos de delirium hiperactivo, sin embargo está muy poco

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disponible en Chile.

Haloperidol (tabla 24): De selección para delirio, en vía SC e IV. Se puede mezclar con casi
todos los fármacos Presentaciones: ampollas de 5 mg por ml

TABLA 24: HALOPERIDOL EN SEDACIÓN PALIATIVA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

FÁRMACO DOSIS VÍA ENDOVENOSA IGUAL VÍA SUBCUTÁNEA DOSIS MÁX DÍA
Inducción: 2,5-10 mg c/8 hrs
HALOPERIDOL 300
Infusión continua: 1-5 mg/h

Fenobarbital por vía subcutánea: Antes de iniciar fenobarbital se deben suspender benzodiaze-
pinas y neurolépticos. Tratamientos con opioides requieren reducir la dosis al menos en un 50%.

Dosis de inducción es 100mg, esperar 2 horas para lograr máximo nivel plasmático. Dosis ini-
cial habitualmente son 600mg día en infusión continua por vía subcutánea. En los siguientes
días se ajusta para lograr sedación adecuada.

Propofol por vía endovenosa: Requiere supervisión por equipo médico experto y sólo se pue-
de administrar en personas hospitalizadas. Es un anestésico general de acción ultracorta. Re-
duce el flujo sanguíneo cerebral, la presión endocraneana y tiene efecto antiemético. Inicio de
acción en 30 segundos, dura 5 minutos y la vida media es de 40 a 60 minutos.

Propofol 10mg/ml puede utilizarse en perfusión sin diluir o diluido en suero glucosado al 5% o
Suero fisiológico al 0.9%, en frascos de vidrio, que deben agitarse antes de usarse. Sólo utilizar
soluciones homogéneas y envases intactos.

Dosis de inicio 0.5-1mg/Kg/hora EV. Si es necesario, aumentar 0.25-0.5mg/Kg/hora cada 5 a

10 minutos hasta alcanzar el nivel de sedación necesario. Dosis habitual es 1-2mg/kg/hora EV.

Otros fármacos durante la sedación: Pueden mantenerse fármacos iniciados previamente

siempre que no sean de uso extraordinario.

Durante sedación en agonía se recomienda mantener anticolinérgicos como antisecretores

bronquiales u opioides con rol analgésico, aunque puede reducirse sus dosis.

Evaluación de la respuesta.

Una vez iniciada la sedación se debe monitorizar periódicamente el nivel de sedación median-
te la escala de Ramsay modificada o de escala de Richmond (RASS) (anexos 10 y 11). También
deben consignarse signos vitales y evolución clínica. El tercer parámetro para monitorear es el
estado emocional de la familia, aportando comprensión, disponibilidad y privacidad, evaluar la
posibilidad de habitación individual o biombo.

En personas con enfermedades oncológicas se ha utilizado la escala de Menten, que enumera

ocho criterios clínicos de agonía (tabla 25); si un paciente presenta 4 o más criterios se consi-
dera que está en situación de agonía, y en el 90% de los casos se espera el fallecimiento den-
tro de 4 días. La presencia de entre uno y tres criterios es orientativa de situación pre-agónica.
88

TABLA 25. ESCALA DE MENTEN PARA SEDACIÓN PALIATIVA EN PERSONAS ONCOLÓGICAS.

Orientación técnica cuidados paliativos universales

ESCALA DE MENTEN PUNTOS

1. Nariz fría y blanca
2. Extremidades frías
3. Labios cianóticos
4. Livideces
5. Estertores premorten
6. Apneas (mayor a 15 segundos/ 1 minuto)
7. Oliguria (menor de 300cc / día
8. Somnolencia (mayor 15 horas / día)

Abuso de la sedación paliativa.

Puede ocurrir en uso en personas sin síntomas refractarios, en los que no se han agotado otras
alternativas terapéuticas o cuando los fármacos son utilizados en dosis superiores a las ne-
cesarias para proporcionar alivio adecuado. No debe permitirse como alternativa a la falta de
competencia del equipo asistencial para resolver el sufrimiento.

La sedación paliativa es diferente a la eutanasia (tabla 26), teniendo como principal objetivo
el mejorar la calidad de vida durante el proceso de fin de vida y no modificar la duración o
evolución de la enfermedad.

TABLA 26. DIFERENCIAS ENTRE SEDACIÓN PALIATIVA Y EUTANASIA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

SEDACIÓN PALIATIVA EUTANASIA

Provocar la muerte para liberar
Intencionalidad Aliviar el sufrimiento refractario
el sufrimiento

Prescripción de fármacos a
Prescripción de fármacos a
dosis mínimas necesarias para
Proceso dosis letales que garanticen
controlar síntomas y ajustados a
una muerte rápida
la respuesta de la persona

Resultado Alivio del sufrimiento Muerte

Intervención de Enfermería (128).

− Apoyo y participación en el trabajo y discusión en equipo a la hora de la toma de decisión.
− Asegurarse de la comprensión de la persona y familiares respecto a la información médi-
ca entregada; brindar escucha activa y acogida.
− Asegurarse de que la persona y/o familiar/cuidador hayan recibido atención psicosocial
previa al inicio de sedación paliativa (promover despedida de familiares cercanos y/o
dejar testamentos de vida, etc.).
− Instalación de la vía subcutánea y educación de su uso a familiar/cuidador; proveer los
insumos necesarios cada vez que se requieran para su tratamiento, asimismo los medi-
camentos gestionar su despacho oportuno.
 89

− Revisar las indicaciones médicas sobre dosis de inicio de sedación; administrar la primera

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

dosis y educar a familiar.
− En caso de sedación continua será necesario el uso de bombas elastoméricas vía SC, las
mismas que deberán ser preparadas previamente en la unidad clínica, para su posterior
instalación ya sea en hospital y/o domicilio. Programar fechas de cambio de bomba elas-
tomérica según sea necesario.
− Programar controles para evaluar respuesta de tratamiento.

FIGURA 15. ALGORITMO PARA LA TOMA DE DECISIONES EN SEDACIÓN PALIATIVA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

¿Hay otras opciones terapéuticas disponibles Evaluar e indicar

para aliviar el síntoma del paciente, sin SI el tratamiento
comprometer su nivel de conciencia? más oportuno

Compartir-discutir con el equipo

NO SÍNTOMA REFRACTARIO
Evaluar sedación paliativa Informar al paciente y a familia
Consentimiento informado
Registro completo en ficha
Delirium Hiperactivo ¿Cuál es el síntoma? clínica de toma de decisiones y
procedimientos

1ERA OPCIÓN Dolor incrontrolable 1ERA OPCIÓN

HALOPERIDOL Disnea refractaria MIDAZOLAM
Ansiedad refractaria

2DA OPCIÓN 2DA OPCIÓN

MIDAZOLAM HALOPERIDOL

¿Vía EV disponible? ¿Vía EV disponible?

SI NO SI NO

3ERA OPCIÓN 3ERA OPCIÓN 3ERA OPCIÓN 3ERA OPCIÓN

PROPOFOL FENOBARBITAL PROPOFOL FENOBARBITAL
90

11. DIMENSIÓN PSICOLÓGICA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Orientación técnica cuidados paliativos universales

UNIVERSALES
ACOMPAÑAMIENTO PSICOSOCIAL EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Ir acompañando psicosocialmente y cuidando la salud mental de las personas que han transitado
hacia los cuidados paliativos, implica entregar ayuda para sobrellevar la enfermedad y tratamiento,
a través de su progresión y hasta el fin de vida. Además, involucra la responsabilidad de establecer
acciones preventivas para el proceso de duelo en sus cuidadores y grupo familiar (129).

NECESIDADES PSICOSOCIALES TRANSVERSALES (2, 130,131).

1. Vivir una vida con sentido (Tabla 27)

TABLA 27. VIVIR UNA VIDA CON SENTIDO (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

ROL DEL EQUIPO DE CUIDADOS

NECESIDAD ELEMENTOS CLAVES
PALIATIVOS
Buscar la forma de responder
Preservación de la autoestima y la búsqueda de una (y de que el entorno responda)
vida lo más normal y significativa posible. a sus necesidades individuales,
Ser quien se
es Se debe buscar que las personas se sientan conectado a las preferencias que
reconocidas y tratadas como lo que siempre han ellas tienen, continuando con
sido y siguen siendo: personas con historias, con un las actividades regulares que se
rol en sus familias y/o grupos sociales, y dignas. pueda y con la mayor normalidad
posible.

Generalmente la familia y las amistades son la

principal fuente de amor, apoyo y fortaleza para Alentar a que se facilite la
quienes requieren de cuidados paliativos y están en compañía y el cuidado de
Estar con la etapa de fin de vida. familiares y amistades que las
quien se ama personas prefieran, y que se
Suelen ser quienes tranquilizan, y con quienes se mantengan y fortalezcan dichas
tiene en la memoria un historial de afrontamiento relaciones.
conjunto y resiliente de momentos difíciles.

El bienestar está relacionado con hacer cosas

significativas, que provocan placer y disfrute;
también se relaciona con hacer cosas útiles, y que Alentar a las personas y sus
Hacer las contribuyan a otras personas. cuidadores a que se realicen
cosas que Involucrarse en actividades suele llevar a que y encuentren actividades
disfrutan las personas "escapen" de la experiencia de significativas, de disfrute, útiles y
enfermedad; cuando las actividades que siempre se posibles.
han hecho ya no podrán realizarse, es importante
encontrar nuevas actividades.

Muchas veces la esperanza se asocia a un horizonte

de largo plazo y proyectos futuros, y tiende a
ser olvidada en las situaciones donde el futuro Sostener y transmitir esta
Sostener la temporal se observa limitado. esperanza de comodidad,
esperanza
La esperanza de futuro se asocia a la visión de un bienestar y paz es algo que se
de un futuro
futuro -en el tiempo que sea- promisoriamente puede reforzar en acciones hacia
cómodo y en
cómodo y en paz, tranquilo y con la mantención las personas, los cuidadores y
paz
de bienestar en la situación que sea, de forma familia.
independiente a cómo se vaya dando el curso de la
enfermedad.
 91

2. Ambientes sensibles de cuidado (Tabla 28)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

TABLA 28. AMBIENTES SENSIBLES DE CUIDADO (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

ROL DEL EQUIPO DE CUIDADOS

NECESIDAD ELEMENTOS CLAVES
PALIATIVOS

Un ambiente que sea percibido como seguro,

cómodo, amigable y relajado, suele ser valioso
para el logro de bienestar y calidad de vida en las
personas que requieren cuidados paliativos.
Lograr este ambiente involucra considerar
elementos físicos como: orden, disponibilidad
de objetos útiles y necesarios, luz, sonidos, Orientar para promover que las
temperatura, entre otros; y también de factores personas, cuidadores y familiares
ambientales como cantidad de visitas, horarios, presten atención a los elementos
o quiénes son las personas que participan en los del ambiente, y realicen los
cuidados. ajustes que puedan -dentro sus
Ambiente con posibilidades- para favorecer
atmósfera Las personas tienen diferentes preferencias:
una sensación de seguridad,
segura, cómoda Para algunas, el ambiente de relajo puede no comodidad y relajo.
y de relajo ser de su preferencia, y buscarán ambientes más
Tomar en cuenta las preferencias
animados.
sinceras de las personas para
Otras querrán cuidar a su familia, y preferirán realizar estos ajustes. Ellas
callar sobre algunas preferencias como una definen lo cómodo, y aquello que
forma de "evitar molestias", debiendo alentarse les provoca relajo y seguridad.
respetuosamente su expresión.
Otras -la mayoría como una forma de reacción
frente a una situación de alto estrés- tendrán
exigencias más allá de las capacidades de
la familia y cuidadores, debiendo alentarse
respetuosamente su moderación.

Orientar a las personas,

cuidadores y familia para
En algunas ocasiones, y haciendo eco de las fomentar que -dentro de las
importantes necesidades de compañía y posibilidades- existan espacios de
Cuidar la privacidad.
cuidados, se puede olvidar que la privacidad
privacidad
es relevante en las personas que requieren de La forma y cantidad de tiempo
cuidados paliativos y en la etapa de fin de vida que tome la privacidad dependerá
de las posibilidades y preferencias
de las personas.
92

3. Organización de los cuidados continuos (Tabla 29)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

TABLA 29. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS CONTINUOS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

ROL DEL EQUIPO DE

NECESIDAD ELEMENTOS CLAVES
CUIDADOS PALIATIVOS

En los cuidados paliativos y etapa de fin de vida,

la satisfacción de necesidades requiere -muchas
veces- de la recepción de ayuda;
Un elemento importante es que exista una
percepción de disponibilidad de la ayuda; Promover -desde sus acciones
En muchas ocasiones, las personas lograrán y orientando a cuidadores y
Recibir ayuda
resolver aquellas necesidades que se van familias- que las personas
cuando es
presentando; reciban aquella ayuda que
necesario
Sin embargo, saber que existe ayuda disponible necesitan, sepan cómo acceder
desde los cuidadores, la familia o el personal de a ella y la perciban disponible.
salud, y conocer vías de contacto y acceso a esa
ayuda, constituyen un elemento que aporta al logro
de bienestar, y a la disminución de la vivencia de
ansiedad.

La continuidad del cuidado implica que las

personas, sus cuidadores y familia perciban los
cuidados paliativos como una experiencia fluida,
acompañada y no fragmentada.
En esta continuidad, se percibe que las diferentes
intervenciones y- diverso personal de salud
involucrado- responden a un plan integral
coordinado, con etapas y procedimientos
vinculados y en el cual no quedarán "a la deriva".
Por ejemplo, es valioso que las personas, sus Realizar acciones o establecer
Continuidad del cuidadores y familias sepan quiénes están a formas de trabajo que
cuidado cargo de sus cuidados desde el equipo de salud; favorezcan la percepción de un
se transmita la existencia de cooperación, continuo de cuidados.
coordinación y trabajo en equipo; se entregue
información suficiente cuando se deriva hacia otros
equipos; o se incorporen verbalizaciones simples
que dan cuenta de un conocimiento compartido,
"sí, ya me han comentado eso de usted" o "cómo le
fue la semana pasada, me contaron que parece que
muy bien";
La percepción de continuidad del cuidado favorece
fuertemente un sentimiento de seguridad y
confianza.
 93

4. Equipos de salud sensibles (Tabla 30)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

TABLA 30. EQUIPOS DE SALUD SENSIBLES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

ROL DEL EQUIPO DE

NECESIDAD ELEMENTOS CLAVES
CUIDADOS PALIATIVOS

Preservar la dignidad, expresar empatía y

transmitir apoyo. Buscar en todas sus
Asimismo, será importante dedicar un tiempo interacciones con las personas,
-dentro de lo posible- a escuchar y establecer un sus cuidados y familias el logro
diálogo comprensivo e interactivo. de una relación basada en el
Esto es especialmente importante con aquellas respeto, confianza, amabilidad,
personas que no cuentan con familia o personas paciencia y compasión.
significativas cercanas, o que presentan En la honestidad de la
Sostener una
dificultades intensas de relación con su grupo información, siempre se deberá
relación positiva
familiar; en estos casos la relación que se resguardar las preferencias de
establece con los equipos de cuidados paliativos las personas, incluso se puede
termina siendo un resguardo frente a la soledad. preguntar: "¿cuánto usted
Una relación positiva también involucra que la quiere saber?" o "¿quiere usted
información debe ser honesta y fácil de entender, saber más, o prefiere que le
expresada de forma sensible y que transmita vayamos contando menos?"
esperanza. Diferentes personas querrán conocer
diferentes niveles de detalle o tipo de información.

En los cuidados paliativos y en la etapa de fin de

vida, el respeto y consideración por los derechos y Es relevante que los equipos de
deseos de autonomía, control y empoderamiento cuidados paliativos reconozcan
de las personas continúa siendo muy importante. e incluyan a las personas y
Muchas veces las personas y sus familias sus familias en la toma de
requerirán ayuda para tomar decisiones que son decisiones.
difíciles, existen diferentes preferencias y niveles En todos los escenarios,
Incentivar la de participación. el equipo de cuidados
participación Algunas personas querrán empoderarse y tomar paliativos podrá promover e
sus propias decisiones, otras querrán compartir ir revisando continuamente la
sus decisiones, o dejar las decisiones difíciles a sus participación de las personas,
familiares o a los equipos de salud; cuidadores y familias en la
Esta participación también es relevante para toma de decisiones sobre los
la etapa de fin de vida, especialmente en lo cuidados paliativos, según sus
relativo al tipo de prolongación o fin de la vida de preferencias y posibilidades.
preferencia.
94

ÁMBITOS CLAVE PARA EL APOYO PSICOSOCIAL (TABLA 31)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

En el trabajo psicosocial y cuidado de la salud mental en cuidados paliativos es crucial sostener una
mirada amplia, completa y holística de la persona. Al mismo tiempo, la etapa de fin de vida y los
cuidados paliativos son una situación compleja y exigente.

TABLA 31. ÁMBITOS CLAVE PARA EL APOYO PSICOSOCIAL (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

ROL DEL EQUIPO DE CUIDADOS

NECESIDAD ELEMENTOS CLAVES
PALIATIVOS

Las interacciones y vínculos con otras personas

resultan esenciales en la superación de la
adversidad y en la prevención de problemas de
mayor gravedad. Evitar el aislamiento de las
personas que requieren cuidados
El contacto social suele promover un sentido
paliativos, sus cuidadores y
de seguridad, una experiencia de calma, un
familia es probablemente una
sentido de autoeficacia (“soy capaz”), la eficacia
de las acciones que mayor
Fomentar el comunitaria (“somos capaces”) y la esperanza.
impacto tiene sobre el bienestar
contacto social Es importante sentir cercanía afectiva, amor, psicosocial y la salud.
disponibilidad, preocupación, comprensión y
Fomentar un contexto social que
contención desde otras personas.
entregue amor, esté disponible
Muchas veces en el contacto social también se y permita que las personas se
encontrará apoyo en las necesidades prácticas sientan menos aisladas.
e integración social (que da un sentido de
pertenencia y disminución de la sensación de
soledad).

En los cuidados paliativos y etapa de fin de vida,

suele ir surgiendo la necesidad de contar con
apoyo en necesidades prácticas.
Estas necesidades pueden ser las cotidianas de
la vida de las personas (por ejemplo, provisión de
comida, hacer trámites, limpiar la casa).
O pueden ser necesidades relativas a la
participación en el sistema de salud (por ejemplo, Entregar orientación a las
pedir horas, ir a los controles, preparar las visitas personas, cuidadores y familiares
domiciliarias) u otras gestiones propias del para resolver asuntos prácticos, y
Apoyo en
curso de la enfermedad (por ejemplo, activación dar información para anticiparse
necesidades
de programas y beneficios sociales, trámites a ellas; fomentar de la activación
prácticas
funerarios o legales). de redes de apoyo para la
Muchas veces, las personas y sus cuidadores no satisfacción de las necesidades
logran ser capaces de cumplir con ellas, ya que prácticas.
sumado el tiempo (por ejemplo, en traslados,
en dar alimentación) y el esfuerzo que requiere
el cuidado paliativo, también se ha requerido
el aprendizaje de cosas nuevas (por ejemplo,
procedimientos médicos simples en el hogar), o
de nuevas formas de hacer aquello que antes se
hacía de otro modo (por ejemplo, la comida).
 95

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

La espiritualidad es un elemento esencial de la
experiencia humana, y suele abarcar la búsqueda
individual de significado y propósito en la vida, y Es fundamental que las personas
la experiencia de lo trascendente. tengan acompañamiento
espiritual para: compartir sus
La espiritualidad influye en: cómo las personas creencias, valores y prácticas
toman sus decisiones de salud, cómo afrontan la espirituales; identificar en su
adversidad, y cómo viven el bienestar y calidad de espiritualidad recursos que le den
vida. fortaleza y esperanza; y también
Abarca las relaciones que las personas establecen problemas espirituales que
con otras, con ellas mismas, con la naturaleza o -a puedan estar preocupando;
veces- con lo sagrado, de una manera individual Este acompañamiento puede
o compartida con otras personas, y dentro o fuera ser provisto por referentes
de tradiciones religiosas establecidas. religiosos o espirituales (cuando
Es un componente fundamental de la calidad corresponda), o por personas
Asistencia de vida, y suele jugar un rol central en la forma -dentro o fuera de los equipos
espiritual o en que las personas enfrentan la enfermedad y de salud- que establezcan
religiosa la etapa del fin de su vida, y logran (o no) dar un conversaciones sobre estos
sentido o significado a estas situaciones. asuntos, lo importante es
Requerir cuidados paliativos y la etapa de fin de promover que esta conversación
vida, suelen involucrar una confusión, desafío se realice y se haga de forma
espiritual o estrés existencial para las personas. respetuosa de las creencias y
Algunas personas lo podrán resolver de manera culturas de las personas;
breve, y otras de forma prolongada. Por otro lado, será fundamental
Esa resolución puede involucrar un crecimiento que los procedimientos,
personal para algunas personas, y para otra tratamientos y decisiones de
angustia y otra desesperación. Para la mayoría de salud se hagan de manera
las personas, involucra las dos cosas: crecimiento comprensiva con las creencias,
y angustia; valores y prácticas espirituales de
las personas.
El estrés existencial puede ser una fuente de
estrés, que afecte la salud.
96

ENFOQUE ESCALONADO PARA EL ACOMPAÑAMIENTO PSICOSOCIAL (132) (TABLA 32)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

En los cuidados paliativos la intensidad (cantidad y duración) de las intervenciones varía en función
del pronóstico de la enfermedad y la energía de la persona. Considerar esto permite ir avanzando en
forma gradual y en función de las posibilidades.

TABLA 32. ENFOQUE ESCALONADO PARA EL ACOMPAÑAMIENTO PSICOSOCIAL (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

El objetivo es rápidamente tener la oportunidad de aprender de las personas, cuidadores y

familias sobre cuáles son las preocupaciones prácticas que angustian, y sobre la existencia
y necesidad de activación de redes de apoyo;
Estas preocupaciones iniciales se pueden abordar con intervenciones de menor
complejidad, y que apunten a resolverlas en corto tiempo;
MOMENTO 1 Para esto es fundamental establecer una relación de confianza, a través de escucha activa
Abordar el y expresando empatía;
malestar A veces la intervención del equipo de cuidados paliativos incentivará a las personas (en
inmediato la medida que puedan), cuidadores y familias al logro de asuntos simples, como trámites,
y activar el contacto con personas queridas que están separadas, resolver temas pendientes, realizar
apoyo social ajustes ambientales (como luz en la habitación, comodidad física, cantidad de estímulos,
momentos de privacidad, horarios, comida, ordenamiento de las visitas, otros), entre otros;
La duración de este momento puede variar en cada persona, con algunas se avanzará
rápidamente al segundo momento, y en otras este avance incluso puede ser innecesario;
Generalmente los efectos de este tipo de intervenciones se ven a corto plazo, y pueden ser
profundamente efectivas en el logro de calidad de vida y bienestar.

En este momento o tipo de intervenciones, se realizan acciones que permitan a las personas,
cuidadores y familias el desarrollo de capacidades y afrontar el estrés o malestar;
Este tipo de acciones logra beneficios a más largo plazo, y requiere de mayor tiempo (y
MOMENTO 2
energía);
Entregar
Este momento suele ser el indicado para la educación en salud, pudiendo incorporar
educación
información sobre: la enfermedad, el manejo del dolor y los síntomas, participación en
en salud
servicios o beneficios sociales, o las gestiones o trámites que se deban hacer en la etapa de
y mejorar
fin de vida;
habilidades de
afrontamiento Se pueden incorporar acciones para la mejora en habilidades de afrontamiento, por
ejemplo: entrenamiento en relajación, manejos de estímulos, reestructuración cognitiva,
reentrenamiento de la respiración, manejo de la frustración, interrupción del pensamiento,
técnicas para la atención plena, habilidades de comunicación y asertividad, otras.

Este tercer momento, permite el trabajo sobre necesidades más específicas de las
personas, acerca de cuestiones más significativas para sus experiencias y con niveles
de conversación y comunicación mayor, considerando el pronóstico de la enfermedad
y niveles de energía que permitan el uso de estrategias a más largo plazo y con mayor
MOMENTO 3 tiempo;
Abordar Estas intervenciones son valiosas, y van en la línea de continuar promoviendo la
problemas o autonomía, la autodeterminación, y la experiencia de una vida con sentido en esta etapa;
necesidades Apuntan hacia el procesamiento y resignificación más profundos de la experiencia
de mayor personal y la identidad, siempre manteniendo un foco puesto sobre el logro de calidad de
complejidad y vida, bienestar y tranquilidad;
que requieren
más tiempo o Si bien los niveles de energía son mayores a los otros tiempos, de todos modos, la fatiga
energía está presente y las intervenciones psicosociales o de salud mental tradicionales deberán
hacer un ajuste de tiempo, limitando su duración y los niveles de profundidad;
Asimismo, y solo si las intervenciones de los momentos anteriores no lo han logrado,
se pueden realizar acciones para el abordaje de trastornos de salud mental, siempre
pensando en que el horizonte de tiempo es limitado.
 97

En cada momento, los equipos de cuidados paliativos van evaluando la posibilidad de avanzar hacia

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

el siguiente momento, en función de dos condiciones:
1. Si las intervenciones realizadas no han paliado suficientemente la angustia o malestar (y por lo
tanto si no han logrado una mejora en la calidad de vida);
2. Si el pronóstico de la enfermedad y los niveles de energía permiten un tiempo suficiente para
realizar las intervenciones posteriores.

Las estrategias o acciones de cada momento se complementan entre sí, y el paso de un momento a
otro no significa interrumpir las intervenciones del anterior; generalmente la integralidad de la inter-
vención y la amplitud del tipo de necesidades obliga a que se desarrollen diferentes tipos de acciones
de manera complementaria; especialmente aquellas que favorecen una vivencia menos angustiosa y
con menor sufrimiento, nunca se deben dejar de reforzar, por ejemplo: la educación en salud.

Este enfoque hace posible (y real) la intervención con personas en etapas de fin de vida, y también
al inicio de los cuidados paliativos. Por un lado, ordena una forma de aproximación, pero no asume
que las personas vayan avanzando en una estructura rígida y ordenada de etapas definidas; por otro
lado, entrega una orientación para la determinación del tipo (o profundidad) de las acciones que se
pueden realizar.

La modalidad, el foco específico y el tipo de intervenciones puede variar en cada persona, lo impor-
tante es rescatar la lógica del enfoque escalonado.

DIFICULTADES O DESAFÍOS EMOCIONALES.

En las personas que participan en cuidados paliativos se han identificado algunos desafíos o dificul-
tades emocionales específicas. Se recomienda destinar esfuerzos para su afrontamiento, y prevenir
el desarrollo de dificultades psicosociales o la aparición de problemas de salud mental, y promover
un apoyo integral de las personas.

1. Desmoralización.

En los cuidados paliativos, la pérdida de la «moral» (entendida como un estado de ánimo positivo, o
confianza en las propias capacidades) se tiende a expresar como un amplio espectro, desde una leve
pérdida de confianza o desánimo, hasta la pérdida total de la esperanza y la vivencia de una sensa-
ción de profunda impotencia, de sentirse atrapado y no saber qué hacer; donde el propósito y senti-
do de la vida se pierden, abarcando también las relaciones sociales. La desmoralización se ha visto
asociada a un deseo de muerte acelerada, con la consecuente aparición de riesgo suicida (133,134).

Suele surgir en personas que viven un proceso de enfermedad grave, en quienes se da una suma de
estresores intensos (134,135):
• La propia experiencia de enfermedad grave y que cursa hacia el fin de vida
• La persistencia de síntomas físicos difíciles de tratar
• Una disminución progresiva de los períodos de recuperación
• Una continua sensación de ir perdiendo capacidades para, por ejemplo, participar socialmente,
la autonomía o el disfrute.
98

Esta combinación de reacciones puede fluctuar en su intensidad, y si dura por más de dos semanas
Orientación técnica cuidados paliativos universales

se podría pensar en la presencia de desmoralización.

Si bien es complejo diferenciar la desmoralización de la depresión, es importante hacerlo, porque la

forma de abordaje es diferente. Una forma de diferenciar es comprender que los síntomas centra-
les de la depresión incluyen la pérdida de la capacidad para sentir placer e interés por el momento
presente, mientras que la desmoralización se caracteriza por la pérdida de esperanza y sentido de la
vida. De este modo, al comparar ambas situaciones se encontraría (136) (tabla 33):

TABLA 33. DIFERENCIAS DE SÍNTOMAS ENTRE DESMORALIZACIÓN Y DEPRESIÓN (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

DESMORALIZACIÓN DEPRESIÓN
Pérdida de la capacidad de disfrute
Sentimiento de impotencia
(Anhedonia)
Pérdida del sentido y significado de la vida Pérdida de motivación

Capacidad de disfrutar el presente Incapacidad de disfrutar el presente

Incapacidad de anticipar un futuro con esperanza (cómodo y Incapacidad de anticipar futuro con
en paz) esperanza
No actúa porque no sabe qué hacer Conoce cómo actuar y no lo hace

Su aparición suele relacionarse a un mayor agravamiento de la enfermedad, y a la persistencia de

síntomas y problemas físicos; asimismo, una alta intensidad de la desmoralización puede llevar a la
aparición de trastornos de salud mental, como la depresión. En el contexto de una enfermedad gra-
ve y progresiva y cuidados paliativos, la desmoralización suele aparecer entre un 20 y 50 % de las
personas. Algunos de los factores de riesgo que se han encontrado para su desarrollo son (133-137):
• Aislamiento social.
• Pérdida de contacto o relación de pareja.
• La pérdida de la vivencia espiritual satisfactoria, o intranquilidad/estrés existencial.
• Un afrontamiento de la enfermedad caracterizado por: una baja sensación de control, la nega-
ción de la enfermedad, un sentimiento de culpa y vergüenza, y dificultades para la aceptación
de la enfermedad.
• Una enfermedad caracterizada por la presencia de: fatiga, dificultades de movilidad, proble-
mas respiratorios, problemas gastrointestinales, y problemas de memoria y concentración.

Por otro lado, se han identificado algunos factores que ayudan a disminuir el riesgo de desarrollarla,
y disminuir la intensidad de esta experiencia cuando se presenta (133–135,137):
• Logro de un sentido de coherencia, que la persona sea quien es y siempre ha sido.
• Sostenibilidad de la sensación de autonomía.
• Logro de una sensación de control sobre el ambiente o atmósfera.
• Alcance de una sensación de autoaceptación, paz y tranquilidad.
• Fortalecimiento de las capacidades para ajustarse a los nuevos escenarios y avances de la
enfermedad.
• Sostener una sensación de esperanza y propósito, que dé sentido a la vida.
 99

Así, en el acompañamiento psicosocial, los equipos de cuidados paliativos pueden establecer in-

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

tervenciones que se enfoquen en el abordaje (y prevención) de la desmoralización de las personas.
Dentro de estas intervenciones es posible establecer acciones que apunten a (133-135, 137, 138):
• Manejar adecuadamente los síntomas físicos (especialmente el dolor) y de salud mental.
• Abordar sensible y adecuadamente las limitaciones funcionales, especialmente pérdida de
movilidad.
• Fomentar el contacto y apoyo social.
• Abordar el estigma y la vergüenza.
• Sostener el contacto y relación de pareja.
• Abordar la pérdida de esperanza, la baja autoeficacia/empoderamiento y la sensación de im-
potencia.
• Favorecer el bienestar espiritual, y disminución del estrés existencial o intranquilidad espiritual.

2. Estigma y vergüenza.

Una persona estigmatizada es aquella cuya identidad es devaluada y excluida de la aceptación so-
cial, por contar con atributos que son percibidos como negativos por la cultura o sociedad (139,140).
Este proceso de estigmatización puede ser aplicado a personas que están cursando una enfermedad,
cuando son percibidas como alguien que se desvía de aquello que es visto como deseable o bueno
por la sociedad (141).

En los cuidados paliativos, el estigma y vergüenza suele verse asociado a la toma de decisiones
sobre transitar a este tipo de cuidado; y también en los casos en que la enfermedad de base es es-
tigmatizada por la sociedad.
a. Hacia personas que requieren cuidados paliativos: La estigmatización se entiende como un
proceso impulsado por la asociación que existiría entre los cuidados paliativos y la muerte;
y por las expectativas sociales relacionadas a lo que una persona que cursa una enfermedad
debería hacer, o las decisiones que debiera tomar.
Tradicionalmente la medicina en culturas occidentales se asocia a la búsqueda de la cura y
prolongación de la vida, por sobre un foco central puesto en la mejora de la calidad de vida o
disminución del sufrimiento. En este escenario, es posible que los cuidados paliativos tengan
una fuerte "carga simbólica"; quien elige y requiere cuidados paliativos puede ser vista por las
demás como una persona que no cumple con las expectativas que la sociedad tiene de alguien
que cursa una enfermedad: que el estado de enfermedad conlleva la obligación de curarse y no
morir, y que todas las personas deben buscar esto y cooperar en el proceso (141).
Las personas que requieren de cuidados paliativos también crecen en la misma sociedad y
cultura, pudiendo tener internalizados en ellas mismas los estereotipos negativos hacia los
cuidados paliativos. Por este proceso las personas que hacen la transición a cuidados paliativos
suelen experimentar sentimientos de culpa, vergüenza y rabia por su decisión, así como un
miedo al abandono o pérdida de la atención y cuidados. Muchas personas además perciben
los cuidados paliativos como asociados inexorablemente con la muerte, la desesperanza y la
dependencia. También, los contextos sociales pueden desarrollar percepciones hacia quienes
participan de cuidados paliativos como personas "sin voluntad" y "débiles", o que se han
"rendido" y "abandonado a sí mismas" (142).
100

Por este proceso de estigmatización, la toma de decisiones sobre el uso de cuidados paliativos,
Orientación técnica cuidados paliativos universales

y la experiencia de participar de ellos puede involucrar (142):

− Un desafío emocional caracterizado por la vivencia de angustia, culpa, vergüenza y ais-
lamiento
− La evitación o tardanza en tomar la decisión de transitar a los cuidados paliativos
− El ocultamiento de la situación de salud a otros familiares o comunidad
− Que algunas familias oculten el pronóstico a las propias personas que requieren de cui-
dados paliativos.
Una de las acciones que mejor favorece la prevención de estigma es la educación en salud,
que permite la disminución de creencias erradas respecto de la salud y enfermedad, además
de los prejuicios sociales relacionados, y la normalización de la experiencia como algo común,
que les pasa a otras personas y como un proceso del cual se tiene conocimiento. Así, algunas
consideraciones para el trabajo desde equipos de cuidados paliativos son (143):
− Realizar acciones de educación en salud con las personas afectadas por la enfermedad
y su grupo familiar, específicamente enfocadas en la información sobre diagnóstico y
pronóstico; estas ayudan a disminuir los prejuicios y estereotipos en las personas y la
sociedad;
− Estas acciones se deben realizar de manera sensible, respetuosa y humana, para no agra-
var la angustia asociada;
− El foco estará puesto en que las personas afectadas logren aceptar y compartir con otras
el pronóstico, y evitar su aislamiento, silencio y vergüenza;
− Las acciones de educación y entrega de información se deben ver como un proceso, y no
como un evento único;
− Las acciones deben apuntar hacia un paulatino, respetuoso y sensible empoderamiento
de las personas para compartir sus preocupaciones más allá de los síntomas o dolores
físicos;
− Poco a poco y en la medida que quieran y puedan se irá reduciendo el estigma interna-
lizado;
− Se debe tener en cuenta que frecuentemente las personas ocultan sus preocupaciones
bajo un manto de vergüenza y culpa;
− En este proceso, el grupo familiar juega un rol central, al ser un "guardián de la infor-
mación", partícipe en la toma de decisiones; y un espacio de apoyo mutuo, útil como un
contenedor emocional;
− Los equipos de salud deben avanzar hacia un lenguaje donde los cuidados paliativos se
entienden como una intervención integral, más allá del alivio del dolor, más cercana al
logro de calidad de vida y al bienestar completo;
− Y donde la decisión de transitar a los cuidados paliativos es respetable, válida, normal y
digna.
b. Hacia personas que cursan una enfermedad socialmente estigmatizada.
Además del estigma hacia los cuidados paliativos, en algunas ocasiones las personas están
cursando una enfermedad a la que se aplican estereotipos negativos por parte de la sociedad;
ejemplo de esto es la estigmatización hacia las personas que viven con VIH y que requieren de
cuidados paliativos, sin embargo, el proceso puede ser similar en otras enfermedades.
 101

Generalmente la experiencia de personas que viven con VIH y que sufren de estigmatización

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

social, suele llevar a un profundo miedo a hablar con otras personas, y contar sobre su diagnóstico.
En algunas personas la estigmatización relacionada a vivir con una enfermedad que la sociedad
considera como "inmoral" (y frente a la cual la familia y comunidad suelen reaccionar con ira
y culpabilización), puede llevar a una crisis de identidad. La experiencia directa o indirecta de
estigmatización aumenta el aislamiento, que, junto al silencio, termina siendo una importante
causa de tristeza, y de un profundo sentido de vulnerabilidad y soledad (140).
Muchas personas pueden verse a sí mismas como alguien que merece los problemas que está
viviendo, y que no merece atención de salud ni cuidados. Asimismo, suele haber un sentido
de impotencia y desesperanza, una menor aceptación de la propia enfermedad, mayores
dificultades para el logro de adherencia a las intervenciones de salud y a la adopción de
conductas que beneficien su bienestar; todo esto puede llevar a una menor probabilidad
de acceder a la atención de salud y cuidados que necesitan; junto al desarrollo de mayores
problemas de salud mental y una situación permanente de estrés que puede llevar a una mayor
afectación de salud física (140).

En los cuidados paliativos con personas que viven con VIH (y en otras enfermedades
socialmente estigmatizadas) se deberá tener especial atención a lograr un estilo de relación
y comunicación especialmente sensible, humana, respetuosa y cauta; el enfoque transversal
en las interacciones y comunicación deberá promover que se vean a sí mismas como cualquier
otra persona. El norte es lograr un estilo de relación y comunicación que les permita (140):
− Hablar con tranquilidad;
− Actuar con naturalidad;
− Expresar sinceramente sus preocupaciones y necesidades;
− Ignorar la preocupación y temor a sufrir una respuesta negativa, discriminadora y estig-
matizante desde los demás.

En las ocasiones en que el equipo de salud logra este estilo de relación y comunicación, se
promueve una construcción de autoimagen positiva, un cambio en la percepción de sí mismas
hacia verse como personas normales, dignas de respeto, amor, interés social y cuidados.
Esto disminuye la tendencia al aislamiento y silencio, y se va permitiendo que las personas
transmitan sus preocupaciones y necesidades. Paulatinamente se va logrando una mejora en
la autoestima y aceptación, hasta incluso lograr un cambio radical y positivo en la forma en
que enfrentan los cuidados paliativos, y en la tranquilidad con que se afronta la etapa de fin
de vida (140).

3. Dificultades en el contacto y relación de pareja.

Dado el contexto sociocultural occidental, la sexualidad tiende a ser invisibilizada en el cuidado o
apoyo. En los cuidados paliativos y en la etapa de fin de vida, la relación y contacto de pareja no deja
de ser una necesidad, y un importante factor protector de la salud mental y de la calidad de vida; y,
debido a que tiende a ser un tabú, la sexualidad suele ser ignorada.
El sentido y la comprensión de la sexualidad es compleja y amplia, es más que la "actividad sexual" o
la genitalidad. Se trata de una dimensión importante del cómo son las personas, y cómo se expresa
ese aspecto hacia las demás. Esta dimensión acompaña todo el curso de vida, desde su nacimiento
hasta la muerte; y la necesidad de hablar de esto no se pierde, incluso en situaciones de enfermedad,
102

discapacidad y en la etapa de fin de vida; pudiendo significar variadas cosas, en diferentes etapas, y
Orientación técnica cuidados paliativos universales

en diversas personas (144).

En el contexto de una enfermedad, la sexualidad también involucra una serie de beneficios en el

funcionamiento de los sistemas endocrino y nervioso, y se observan importantes beneficios en la
mejora de la calidad del sueño y un efecto general analgésico (144).
En el contexto de los cuidados paliativos, la sexualidad se ha definido como la capacidad de una
persona para vincular sus necesidades de contacto y relación emocional con la intimidad física posible;
es la habilidad para entregar y recibir intimidad física en todos los niveles, desde el más simple hasta
el más profundo. Las necesidades de las personas pueden cambiar con frecuencia dependiendo de
si es un buen día, sin dolor y con tranquilidad, o un mal día, con síntomas, preocupación, irritabilidad
o miedo (145).

Desde la perspectiva de las personas que participan en cuidados paliativos, se identifican una serie
de necesidades asociadas a la experiencia sexual en el proceso de fin de vida y enfermedad. Estas
necesidades se caracterizan por (144,146) (Tabla 34):
 103

TABLA 34. CONTACTO Y RELACIÓN DE PAREJA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

La conexión emocional con otra persona es un componente integral de la
sexualidad y una importante fuente de validación durante la experiencia de
enfermedad;
Esta conexión con otra persona tiene un alcance mayor al de la expresión
física;
La expresión de la sexualidad muestra cambios importantes: el énfasis
El sentido y la
se traslada desde lo físico, hacia lo verbal, o hacia el contacto suave o las
expresión de la
miradas como expresión de intimidad y de contacto;
sexualidad
Para las parejas de las personas en cuidado paliativo, el alejamiento de
la expresión física de la sexualidad suele verse relacionado a un miedo a
dañar, o causar mayores problemas de salud física;
En personas LGTBIQA+, la expresión puede inhibirse aún más, al ser un
grupo socialmente estigmatizado y con mayores barreras para la expresión
de afecto.

La sexualidad continúa siendo muy importante para la calidad de vida;

Especialmente para quienes experimentan la sexualidad como una vía para
conectarse con otra persona;
Algunas personas lamentan la pérdida de la sexualidad, y la ven como otra
pérdida más producto de su enfermedad;
Sexualidad y La necesidad de conexión con otro u otra, de abrazarse, de conversar en un
calidad de vida espacio privado y cómodo, no dejan de ser importantes para mantenerse
unidos o unidas;
También, para muchas personas, la necesidad de una experiencia
físicamente nutritiva y enriquecedora sigue teniendo importancia;
Para otras personas, diferentes facetas de la calidad de vida toman un rol
preponderante, y dejan la sexualidad en un segundo plano.

La mayoría de las personas no conversa de sexualidad durante los cuidados

paliativos, ni con los equipos de salud, ni con la familia, amistades o pareja;
Sin embargo, la mayoría siente una necesidad de hacerlo, y que debe ser
parte del cuidado de su salud;
Para muchas personas, los equipos de salud son el mejor espacio para
conversar, sintiendo mayor comodidad con ese tipo de contacto que
hacerlo con otras personas;
Hablar de Suele ser un tema que se entiende como algo complejo de ser abordado;
sexualidad Se valora positivamente una aproximación directa y sincera, y tener la
oportunidad de hablar sobre la sexualidad, evitando "sufrir en silencio";
En personas LGTBIQA+, el alcance de la posibilidad de hablar del tema
puede presentar barreras más intensas, asociadas a la estigmatización y
miedo a la discriminación;
Muchas personas asumen que el tema -a pesar de lo que significa para
ellas- no es relevante, porque no es abordado por los equipos de salud, ni
nadie les pregunta.
104

Estas necesidades no son estáticas para las personas y sus parejas. En su abordaje el objetivo no es
Orientación técnica cuidados paliativos universales

llegar a un punto o una forma definitiva y cúlmine para vivir la sexualidad en esta etapa de vida, sino
el establecimiento continuo de espacios de comunicación para abordar estas necesidades dinámi-
cas de manera continua, anticipar los cambios en la sexualidad, y lograr la normalización de estas
necesidades (144).

Recomendaciones para el abordaje (147–149) (Tabla 35)

TABLA 35. RECOMENDACIONES PARA EL ABORDAJE (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

CON UN ESTILO DE COMUNICACIÓN

ESTRATEGIA
ESCALONADA directo curioso humilde y sensible

Primer momento
Se entrega
educación sobre:
Está alerta
La manera en que a cómo la
las necesidades intervención del
sexuales se van equipo de salud
Está orientado
modificando puede estar
Busca conversar hacia la persona,
durante el curso de teniendo un
con apertura y y no a las
la enfermedad impacto sobre la
desinhibición Explora con necesidades
persona
El reconocimiento preguntas abiertas propias del equipo
de la importancia que permitan la de salud u otras
Evita replicar
de la sexualidad expresión de las personas Pone atención a
en el diálogo
e intimidad para personas sobre: los detalles
los prejuicios,
las personas y sus estereotipos e Valora
parejas incomodad que -Cómo la profundamente Logra un ritmo y
suelen existir enfermedad ha aquello que la lenguaje que no
Segundo momento sobre el tema afectado en la persona expresa incomode a las
Siempre que la experiencia sexual personas
persona lo permita Será importante -Cómo ha Busca la falta
y le parezca poner atención cambiado su de superioridad Será muy
necesario, ir a la comodidad relación de pareja de las ideas y importante
avanzando hacia que siente el (si existiera) percepciones respetar la
el abordaje más equipo de salud -Cómo están del equipo de apertura de
profundo de las sobre el tema, y logrando -o no- la salud u otras las personas a
necesidades lograr avanzar satisfacción de sus personas, sobre la hablar sobre el
sexuales en el desarrollo necesidades de experiencia que tema.
específicas en de capacidades contacto y relación la propia persona
cuanto a: para el abordaje cuenta, lo que
Son finalmente
tranquilo. piensa y lo que
ellas quienes van
Su autoconcepto siente
determinando el
sexual y de género nivel de apertura
Su funcionamiento en el abordaje
sexual de la sexualidad.
Las necesidades de
relación y contacto
con otra persona
 105

CUIDADOS PALIATIVOS EN PERSONAS DIAGNOSTICADAS CON UNA CONDICIÓN

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

GRAVE DE SALUD MENTAL

REFERENCIAS GENERALES DEL CAPÍTULO (150-152).

Los cuidados paliativos en personas que han sido diagnosticadas con una condición grave de salud
mental (por ejemplo: esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión mayor), no solo involucran un desa-
fío particular por la existencia de una mayor prevalencia, gravedad y diagnóstico de enfermedades
crónicas; sino que además por algunas consideraciones específicas para los cuidados paliativos.

1. Complejidad del cuidado.

• La etapa de fin de vida suele presentarse de manera más temprana en comparación al resto de
la población.
• Si el momento del fin de vida se presenta de forma tardía, suele ir acompañado de un cuadro
de mayor complejidad, por lo que presentan una serie amplia de necesidades en poco tiempo.
• La alta complejidad del cuidado está dada principalmente por la presencia de múltiples siste-
mas afectados, dando como resultado efectos de salud superpuestos, y una alta sintomatolo-
gía e interacciones entre los procedimientos y medicamentos.
• La coexistencia de enfermedades físicas y psicológicas puede crear confusión sobre los sínto-
mas. Por ejemplo, puede ser confuso distinguir cuando un comportamiento inusual responde a
sintomatología de salud mental, o cuando transmite la presencia de síntomas físicos, incluido
el dolor.
• Algunas personas pueden mostrar patrones diferentes de tolerancia al dolor (mucho más altos,
o mucho más bajos) a los de la mayoría de la población; al mismo tiempo, algunas personas
pueden mostrar dificultades para identificar cambios en su propio estado de salud.
• Algunas condiciones graves de salud mental pueden aportar síntomas o reacciones que obs-
truyen o dificultan los cuidados paliativos, por ejemplo: delirios, psicosis, negación de la enfer-
medad y retraimiento social o apatía.
• En algunas condiciones de salud mental se presentan necesidades de cuidado específicas,
como el establecimiento de un ambiente especialmente tranquilo, o más tiempo para expli-
caciones y evaluaciones.
• Algunas de las herramientas o instrumentos estandarizados (por ejemplo: escalas de evalua-
ción), puede que no estén diseñadas para personas diagnosticadas con una condición grave
de salud mental, por lo que es mejor privilegiar las entrevistas semiestructuradas o el uso de
herramientas e instrumentos adaptados.
• Algunas de las personas que han necesitado tratamiento de largo tiempo debido a la condición
grave de salud mental, pueden tener un vínculo o alianza terapéutica significativa con el per-
sonal de salud mental; en ellas, los cuidados paliativos y de fin de vida, pueden resultar en la
separación de ese personal de salud, lo que limita el potencial de colaboración y puede afectar
la percepción de continuidad de los cuidados.
• Los cuidadores y familiares de personas diagnosticadas con una condición grave de salud men-
tal también pueden tener necesidades específicas; por ejemplo, muchos suelen haber sido
106

cuidadores durante toda la vida de la persona que ahora requiere cuidados paliativos. Tanto la
Orientación técnica cuidados paliativos universales

transición a cuidados paliativos como la etapa de fin de vida, puede involucrar una adaptación
exigente, al modificarse un ámbito importante para su identidad.

2. Participación y autonomía.

Las personas diagnosticadas con una condición grave de salud mental a menudo quedan excluidas
de la toma de decisiones médicas, y de la planificación y consideración de sus voluntades antici-
padas. Se tiende a presumir una incapacidad de tomar decisiones informadas, basada prejuiciosa y
únicamente en el diagnóstico de salud mental. Dentro de esto es posible identificar algunas consi-
deraciones para tener en cuenta:
• Como orientación general se debe considerar que las personas diagnosticadas con una condi-
ción grave de salud mental sí tienen capacidades para tomar decisiones y consentir procedi-
mientos y tratamientos médicos.
• La aproximación indicada es que el equipo de cuidados paliativos siempre presuma que las
personas cuentan con capacidad para participar de la toma de decisiones; mientras que, frente
a la duda -y según lo que vaya pasando con la persona- se tendrá que evaluar para confirmar
si efectivamente existe una incapacidad para hacerlo. La capacidad se presume, la incapacidad
se evalúa.
• Frente a las situaciones en que se observa una incapacidad, se pueden entregar apoyos y ajus-
tes razonables para promover mayor acceso a información, al ejercicio de la autonomía y au-
todeterminación, y la participación en la toma decisiones y planificación.
• La entrega de información es siempre necesaria, incluso cuando se presume incapacidad de
consentir.
• Algunas de las condiciones de salud mental tendrán una naturaleza episódica, por lo que en
algunos momentos las personas serán capaces de tomar decisiones autónomas, y en otro mo-
mento no; lo anterior según el estado de la enfermedad y la complejidad de la decisión.
• También se tiende a pensar que las personas diagnosticadas con una condición grave de sa-
lud mental se podrían sentir incómodas -o podrían angustiarse profundamente- al hablar de
temas relacionados con el final de la vida; sin embargo, la evidencia muestra que las personas
se sienten cómodas hablando de estos temas y pueden participar de la toma de decisiones,
incluso cuando hay deterioro cognitivo leve. Las personas tienen a sentir tranquilidad después
de hablar sobre la muerte.
• Asimismo, las personas diagnosticadas con una condición grave de salud mental comparten
muchas de las mismas preocupaciones del resto de las personas, y generalmente se tratan
de: el desgaste en la familia o cuidadores, el sufrimiento y manejo de síntomas, los problemas
interpersonales, los problemas espirituales y los preparativos para el fin de vida.

Finalmente, si bien la salud mental y los cuidados paliativos han tendido a dividirse en carriles se-
parados de investigación e intervención, comparten muchas similitudes: ambos están centrados en
la persona, valoran la relación de cuidado como un eje central, comparten la esperanza de bienestar
independiente del pronóstico y se centran en la atención compasiva y holística, respetan y valoran
la autonomía, y se preocupan por la calidad de vida definida por la persona que recibe el cuidado.
Ambos enfoques pueden enriquecerse de manera cruzada.
 107

CUIDADO DE QUIENES CUIDAN

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

REFERENCIAS GENERALES DEL CAPÍTULO (153,154).

Como parte de las preocupaciones centrales que presentan las personas que requieren de cuidados
paliativos, está el bienestar de sus cuidadores y grupo familiar; esta preocupación se suele vincular a
la sensación de estar siendo una "carga" para otras personas, y a observar un desgaste real en ellas.

Los cuidadores suelen ser parejas, padres o madres, hijos o hijas, familiares o amigos que entregan una
atención y cuidado que requiere tiempo y esfuerzos considerables durante meses o incluso años; y que
implica realizar un amplio número de tareas exigentes física, social, emocional o financieramente:
• Asistencia en las actividades de la vida diaria (como alimentación, traslados, higiene de la per-
sona o limpieza de habitaciones)
• Gestionar y participar de las citaciones con los equipos de salud
• Gestionar o realizar exámenes, procedimientos y cuidados médicos en el hogar o fuera de él
• Participar en una amplia gama de toma de decisiones

En ocasiones, los cuidados involucran dejar de lado sus trabajos o planes de vida personales planifi-
cados, al menos por el tiempo que dura la necesidad de cuidado.
Cumplir el rol de cuidador se ha observado asociado a elementos positivos como el desarrollo
de resiliencia, mayor fortaleza personal, mayor cercanía en las relaciones familiares; y también a
elementos relacionados al importante desgaste que significa asumir tal rol, como dificultades de
sueño, pérdida de peso, fatiga o problemas de salud mental como depresión o ansiedad.

En muchas ocasiones, la angustia de quienes cuidan puede incluso ser mayor que la de personas que
requieren los cuidados paliativos, especialmente en las últimas etapas del fin de vida. El fin de vida
suele aumentar las dificultades de salud mental en la medida que se acerca la muerte de las personas.
108

1. Ámbitos de apoyo psicosocial para quienes cuidan (Tabla 36)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

TABLA 36. ÁMBITOS DE APOYO PSICOSOCIAL PARA QUIENES CUIDAN (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Quienes cuidan juegan un rol importante en los cuidados paliativos;

Reconocer este rol no solo involucra que entreguen cuidado práctico, también
es importante su opinión y su participación en la toma de decisiones;
Su información es valiosa y se puede recoger para enriquecer la evaluación y
Considerar a planificar los cuidados paliativos;
quienes cuidan Además, muchas personas que requieren de cuidados paliativos involucrarán
de forma integral en la toma de decisiones de su salud a sus cuidadores, especialmente en las
decisiones más complejas y en las últimas etapas del fin de vida;
Para recoger esta información o conocer sus impresiones para la toma de
decisiones, también -y siempre con el acuerdo de quien requiere de los
cuidados- se pueden establecer espacios privados de conversación.

Es muy probable que muchas de las preocupaciones de quienes cuidan, se

refieran a dificultades de la persona que requiere de los cuidados paliativos,
y su abordaje termina siendo una intervención integral a todo el sistema de
cuidados;
En las acciones del equipo de cuidados paliativos, se podrá ir revisando
el estado general de quienes cuidan; considerar la salud física y mental,
el impacto que está teniendo su rol, y los recursos sociales y financieros
disponibles;
Será importante, ir conociendo su capacidad y voluntad para el cuidado;
Conocer su Muchas veces se pueden entregar recomendaciones u orientaciones que
situación y contradicen la voluntad de quien requiere cuidado, pero que son acordes a las
necesidades capacidades reales de quien cuida;
Frente a algunas necesidades, se podrá orientar hacia la activación de otras
personas o redes de apoyo que hagan posibles la entrega de cuidados que
exceden las capacidades de quien cuida principalmente;
Es posible que las capacidades de quienes cuidan sean sobrepasadas, frente
a esto -y para prevenir que se llegue a ese punto- por ejemplo, se puede:
establecer relevos en el cuidado, ampliar la red de personas que se hacen
cargo de los cuidados o distribuir las tareas según las habilidades de un grupo
diverso de personas disponibles.

Frente a las necesidades de ayuda profesional o apoyo social, los equipos

de cuidados paliativos pueden favorecer su acceso, por ejemplo, pueden:
entregar información sobre dónde encontrar ayuda y cómo acceder a ellas,
realizar derivaciones asistidas hacia servicios que pudieran estar disponibles, y
favorecer gestiones para acceder a programas o beneficios sociales;
Quienes cuidan corren el riesgo de agotarse, y siempre se les deberá alentar
hacia la búsqueda de ayuda, el autocuidado y cuidado mutuo, en toda
Favorecer su interacción y en todo momento;
ayuda Quienes cuidan no deben olvidar que este rol no es la totalidad de su vida, y
se recomienda que sostengan siempre espacios individuales de desarrollo
personal, por ejemplo: encuentros sociales o vida de pareja, lo importante es
que logren resguardar -dentro de lo posible- la continuidad integral de sus
vidas;
Una recomendación transversal para entregar es que durante el periodo en que
tomen el rol de cuidar -y al término de él-, se realice un control o evaluación
integral, para identificar posibles problemas de salud;
 109

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Los equipos de cuidados paliativos pueden educar a quienes cuidan sobre la
enfermedad, su pronóstico, los tratamientos y los procedimientos médicos que
deberán hacer en el hogar;
Tener información y conocimiento claro y veraz no solo tiene impacto
sobre cómo se tomarán las decisiones del tratamiento, sino que además es
importante para una serie de decisiones de quienes cuidan: ausentarse o no del
trabajo, buscar ayuda de otras personas o no, asegurar un ingreso económico
Educar sobre suficiente, ocupar recursos financieros en una cosa u otra, cambiarse de
elementos domicilio o no, aconsejar a familiares que viven en lugares lejanos sobre viajar
prácticos del o no, suspender planes personales o familiares, entre otras;
cuidado
Asimismo, por el curso de la enfermedad irán haciendo un tipo de atención
cada vez más compleja, pudiendo incluir -por ejemplo- la administración de
inyecciones o curar heridas;
En la educación a cuidadores, también será muy importante la información
sobre el manejo del dolor y el reconocimiento de signos de deterioro o que
indiquen el estado de la persona; probablemente a las personas en la etapa de
fin de vida, se les hará cada vez más difícil reportar su estado de salud.
El rol de cuidar es desgastante para la mayoría de las personas, y puede
involucrar la vivencia de emociones que pueden ser incómodas;
Quienes cuidan deben -y quieren- ser respetados y escuchados;
Muchas veces pueden sentir emociones como la rabia o el hastío, que pueden
vivirse con vergüenza o temor;
A veces, también el término de la vida se siente como un alivio;
Apoyar Y al mismo tiempo, se encuentran acompañando la etapa de fin de vida de
respetuosamente personas que -muchas veces- aman, están junto a quienes han compartido un
en el fin de vida tiempo importante de sus vidas y experiencias;
Su situación no es fácil, y será bueno establecer acciones de apoyo en el fin de
vida;
En esto será importante educar sobre el proceso de duelo y cómo cuidarse, y
entregar información sobre dónde encontrar ayuda o apoyo para prevenir el
desarrollo posterior de procesos de duelo complicados o prolongados;
En esto, la evitación del aislamiento social resulta central.

CUIDADO DEL FIN DE VIDA

REFERENCIAS GENERALES DEL CAPÍTULO (155-157).

El proceso de fin de vida, especialmente los últimos días u horas, puede involucrar sufrimiento físico,
emocional y espiritual.

En el acompañamiento, conocer el pronóstico preciso permite a las personas llevar adelante la toma
de decisiones sobre el final de la vida; en ocasiones, con información de pronósticos poco realis-
tas algunas personas pueden tomar decisiones hacia procedimientos o tratamientos invasivos, por
sobre los cuidados e intervenciones centrados en la comodidad. Asimismo, aquellas personas con
conocimientos precisos sobre su pronóstico tienden a tomar decisiones más coherentes con sus
valores y les permite la planificación de la etapa.
110

1. Planificación anticipada de los cuidados.

Orientación técnica cuidados paliativos universales

La reacción de una familia o de los cuidadores ante la muerte próxima puede variar mucho; incluso
cuando se anticipa, la muerte parece sorprender y las personas suelen reaccionar con gran emoción
o angustia. En este escenario lo ideal es establecer con anticipación la planificación de los cuidados
frente a una muerte esperada.

La recomendación general es que las personas comiencen el abordaje temprano de las voluntades,
expectativas y preferencias para la etapa, lo que muchas veces ayuda a la integración paulatina (y
no repentina) de la experiencia de fin de vida, y a la disminución de la incertidumbre, confusión o
desconcierto al momento mismo de la muerte.

Para la planificación anticipada es posible establecer un diálogo y comunicación con las personas,
sus cuidadores y familia, teniendo en consideración:
• Que el objetivo del equipo de cuidados paliativos es comunicar de manera clara pero compa-
siva el pronóstico, y el inicio de la etapa de fin de vida;
• Una recomendación para entregar a las personas, cuidadores y familias es que logren estable-
cer un espacio donde puedan expresar sus miedos, esperanzas y objetivos para los cuidados al
final de la vida;
• Es importante que esta comunicación se establezca, su norte principal es que las personas
reciban los cuidados que a ellas les gustaría en el fin de sus vidas;
• Se puede incentivar a que las personas describan lo que consideran una buena muerte, para
facilitar la identificación de los objetivos específicos de cuidado hasta el fin de vida;
• Hay que tener en cuenta que uno de los deseos más frecuentes, es lograr un buen manejo de
los síntomas y evitar el sufrimiento y dolor; siempre consistente con los estándares clínicos,
culturales y éticos.

En ocasiones, la discusión y establecimiento de voluntades puede haberse dado de forma temprana

durante el proceso de enfermedad. Frente a esto, se deberá mantener una comunicación y un diálogo
continuos y ser flexibles frente a expectativas y preferencias cambiantes, o a la aparición de nuevas
necesidades.

Lo importante es sostener claridad respecto de las voluntades y su evolución, para mantener la

comodidad física y abordar las necesidades emocionales, espirituales y sociales de la persona y su
familia; y no mantenerse apegado a un plan rígido y estricto a cumplir.

Apoyo práctico (158)

Contar con apoyo y claridad respecto de trámites o gestiones necesarias suele ser visto como uno
de las ayudas más valiosas y útiles para disminuir el riesgo de desarrollar un posterior proceso de
duelo complicado, y uno de los recursos centrales durante un momento tan difícil: educación sobre
trámites funerarios, ayuda en gestiones para contactar o ser beneficiarios de programas o iniciativas
sociales. Además, las personas valoran positivamente el apoyo en cosas cotidianas como trámites
personales, provisión de comida, cuidado de personas dependientes, transporte, cuidado de niños o
niñas, limpieza de la casa, entre otros.

Los equipos de cuidados paliativos pueden entregar orientación y acompañamiento en los ámbitos
de su competencia, además de recomendar la activación temprana de redes de apoyo en familiares
y cuidadores.
 111

2. Lugar del fin de la vida (130) (tabla 37)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Uno de los temas importantes para tener en cuenta son las preferencias respecto del lugar de la
muerte. La toma de decisiones en este ámbito suele ser compartida entre las personas, cuidadores,
familia y equipos de salud, buscando centralmente respetar las preferencias y ponderar las posibili-
dades de traslado. Existen algunas consideraciones para el cuidado en diferentes lugares.

TABLA 37. APOYO EN LUGARES DE FIN DE VIDA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Suele ser una situación frecuente.

El contexto suele involucrar un acceso limitado y un ambiente que resta
comodidad para los cuidadores y familias (por ejemplo, por: el monitoreo
continuo de la condición de salud, los instrumentos clínicos, el ruido
ambiental, las luces, la privación de sueño, etc.).
En Unidades de
Paciente Crítico Si bien es deseable la transferencia fuera del entorno de UPC, en ocasiones
-debido a la inestabilidad de las personas- no es posible; en esos casos se
recomienda permitir el ingreso y apoyo de la familia en el fin de vida.
En estos contextos, los desafíos de cuidado suelen ir en relación con los
procedimientos preparatorios prácticos para garantizar la comodidad y la
dignidad de las personas antes de retirar el soporte vital.

La recomendación general es permitir el traslado al hogar.

En aquellas ocasiones en que no es permitido, se podrá favorecer (dentro
de lo posible) el logro de un entorno que permita el máximo acceso y
En el hospital privacidad para la familia y cuidadores.
Si bien esta recomendación es transversal, el norte finalmente estará
indicado por las preferencias de las personas y sus cuidadores; siempre en
consideración de los estándares clínicos, culturales y éticos.

Suele ser el contexto más frecuente en cuidados paliativos, en estos

casos el principal objetivo es favorecer que sus cuidadores y familia estén
preparados para las consideraciones físicas, emocionales y prácticas del
cuidado de una persona que está muriendo activamente.
Para el fin de vida en el hogar, es posible realizar un proceso de educación
a las familias y cuidadores, sobre qué esperar durante el último tiempo de
vida.
Algunos elementos para tener en cuenta en esta educación o preparación:
Al inicio, siempre preguntar a la familia y a los cuidadores cuánto les
gustaría saber sobre cambios que podrían observar durante el proceso de
morir.
En el hogar
Algunas personas querrán conocer más, y otras menos.
Si es necesario se puede sugerir que se realice un proceso de educación más
profundo con algunas personas, y con otras uno con menos detalles.
Realizar una revisión de la planificación o voluntades anticipadas de cuidado
y preparación.
Favorecer que los documentos, trámites necesarios y otras gestiones estén
ordenadas, disponibles y claros para más de una persona en la familia o
cuidadores.
Asegurarse de que la familia y cuidadores tengan claridad de formas
de contacto o teléfonos que pueden ser necesario o útiles para realizar
gestiones o resolver dudas.
112

3. Comunicación humanizada de malas noticias3

Orientación técnica cuidados paliativos universales

Una mala noticia es aquella información que altera negativamente la expectativa de una persona
respecto al presente y futuro. En el área de salud, se relacionan a la entrega de información clínica,
diagnósticos o la comunicación del término de la vida, siendo esto último una importante fuente de
estrés para los cuidadores y los equipos de salud.

El énfasis de la medicina occidental es el sanar, y la comunicación de información que va en la línea

opuesta suele ser evaluado como una fuente de angustia, perdurando tal sensación incluso después
de la entrega de información.

El Ministerio de Salud ha desarrollado la "Guía Práctica de Comunicación de Malas Noticias"4, que

ayuda a preparar y contar con un equipo de salud que se relacione con las personas y sus cuidadores
en base a la empatía y respeto, comunicando la información con lenguaje claro, sencillo, veraz y
directo; si bien este documento se desarrolla en el contexto del procuramiento y donación de órga-
nos, contiene orientaciones útiles para la comunicación entre los equipos de cuidados paliativos, las
personas y sus cuidadores (tabla 38).

3  Ministerio de Salud de Chile (2017). Guía Práctica de Comunicación de Malas Noticias Propuestas para una comunicación humanizada.
4  Adaptado de: "Guía Práctica de Comunicación de Malas Noticias: Propuestas para una comunicación humanizada".
 113

TABLA 38. PASOS PARA COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

PASO DESCRIPCIÓN
Revise su estado físico, mental y emocional.
Establezca contacto durante el proceso previo a la comunicación de la mala
noticia, ya sea de forma directa o indirecta.
Estudie el caso. Revise los antecedentes clínicos y otros que faciliten la
comunicación, con los cuidadores y familias, enmarcada en la veracidad.

1. Preparando la Durante los procedimientos clínicos que se ejecuten, siempre establezca contacto
comunicación con las personas y familias para informar y educar; especialmente sobre nivel de
gravedad, respuesta ante los procedimientos médicos, entre otros.
Verifique constantemente cómo le impacta a usted, a nivel emocional, lo que
está pasando con la persona, los cuidadores y su familia.
Prepare las condiciones contextuales como espacio físico u otras que aseguren
privacidad y algún grado de bienestar/dignidad para el encuentro en torno a la
mala noticia.
Revise su estado físico, mental y emocional.
Indague el nivel de conocimiento que cuidadores y las familias tienen.
Identifique cuánto y cómo desean informarse, ya sea contenido directo o del
proceso, detallado o no, entre otros.
Luego de lo indagatorio, posiciónese en una actitud de empatía, donde no sólo
esté centrado el encuentro en entregar información, sino en una relación de
apoyo.

Al momento de comunicar, permita pausas para la asimilación de información y

expresión emocional de cuidadores y/o familias. Evite llenar estos espacios con
2. Comunicación de la información que no se ha solicitado o que no corresponda al momento.
mala noticia
Aproveche las pausas en donde cuidadores y familia se expresan
emocionalmente, para volver a evaluar cómo usted se siente, si es capaz de
responder o no frente a estas emociones.
Si usted se siente apto para responder en apoyo verbal o no verbal, hágalo en la
medida que sienta autenticidad en lo que quiera expresar.
En casos donde usted sienta un impacto negativo por las reacciones
emocionales, considere la necesidad de establecer su propia pausa, sin que se
transmita evitación o abandono hacia las personas.
Posibilite espacios para la manifestación de dudas y responda con veracidad.
Evite excesiva terminología técnica, juicios de valor y eufemismos.
Chequee el nivel de comprensión de lo informado. Despeje últimas dudas.
Derive a otros especialistas, oriente y encamine acciones efectivas para abordar
necesidades que traspasan sus funciones directas.
Oriente e informe sobre los pasos posteriores al proceso de comunicación de
malas noticias.
Discuta de manera conjunta y acuerde un plan con cuidadores y familias,
3. Post-comunicación
centrado en sus expectativas, opiniones, necesidades.
de la mala noticia
Considere la posibilidad de efectuar un seguimiento.
Despliegue estrategias de autocuidado y apoyo mutuo, tras evaluar su estado
emocional y las necesidades que surgieron a partir de este proceso.
Evalúe el proceso junto a sus pares, con el fin de revisar el impacto emocional y
las prácticas que lo caracterizaron. Considere las sugerencias para un efectivo
autocuidado.
114

4. Duelo en cuidadores 5
Orientación técnica cuidados paliativos universales

Es una vivencia dolorosa, y permite adaptarse a la pérdida y al cambio que involucra la nueva si-
tuación de vida. Se refiere a una reacción psicológica esperable, que ocurre ante la muerte de una
persona querida, e implica un proceso que suele producir dolor, desconcierto y sufrimiento; y que
alcanza los ámbitos físico, emocional, intelectual, conductual, espiritual y las relaciones e interac-
ciones sociales.

Si bien su duración es variable, suele estar entre uno y tres años, siendo los dos primeros los más
difíciles.

En el proceso de duelo, habitualmente se logra una adaptación con el paso del tiempo y el apoyo
cotidiano; sin embargo, en algunas ocasiones comienza a aparecer una dificultad para integrar la
pérdida, y se puede desarrollar un proceso de duelo complicado y prolongado, que llevan a mantener
a la persona en un estado de aflicción profunda por un tiempo más allá de lo esperado, que puede
derivar en un importante desgaste y desarrollo de problemas de salud mental (159-161).
En condiciones habituales, la mayoría (60 a 70 %) desarrolla un proceso de duelo adaptativo, y se
beneficiarán de acciones de apoyo general y cotidiano para su cuidado; algunas personas (20 a 30 %)
pueden requerir un acompañamiento para afirmar un proceso de duelo y prevenir su complicación
o prolongación; y un grupo menor de personas (10 a 15 %) pueden necesitar efectivamente de un
apoyo o tratamiento especializado por haber desarrollado un trastorno o problema de salud mental
de mayor gravedad.

Se han identificado algunos factores de riesgo de complicación del duelo importantes de tener en
cuenta (159, 162,163):
• Historia de trastornos o problemas de salud mental previos a la experiencia de pérdida
• Un acompañamiento previo a la pérdida en la que se percibió sufrimiento en la evolución de
la persona que ha fallecido (con mucho dolor o síntomas que suelen impactar: como ahogos
intensos)
• Imposibilidad de poder despedirse de la persona fallecida
• Imposibilidad de realizar rituales de duelo o el luto
• La limitación para acompañar el proceso de duelo por parte de otros seres queridos y personas
cercanas

5  Recomendaciones y guías de acompañamiento frente a duelos por COVID-19. Material preparado por la Mesa social: salud mental y
bienestar psicosocial.
 115

Así, se pueden delinear tres tipos de acciones para el cuidado del duelo (164,165) (tabla 39):

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

TABLA 39. RECOMENDACIONES DUELO CUIDADORES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)
TIPO DE ACCIÓN FOCO DE LA ACCIÓN

Enfocadas en el logro de ayuda y cercanía social a través de la orientación

Acciones de apoyo con un
y educación a los cuidadores, familias y comunidades que han sufrido una
alto sentido comunitario
pérdida.

Intervenciones de
acompañamiento en Centradas en afirmar el proceso de duelo en personas con riesgo de sufrir
modalidades que pueden ser complicación y prolongación.
individuales o grupales

Enfocadas en aquellas personas que requiere asistencia por el alto riesgo

Intervenciones de
-o desarrollo efectivo- de un duelo complicado y prolongado, o algún
tratamiento
otro problema o trastorno de salud mental durante esta experiencia.

Los equipos de cuidados paliativos pueden orientar a los cuidadores y familia sobre la necesidad de
estar atentos a la identificación de aquellas personas que pueden requerir más apoyo, y favorecer la
búsqueda de ayuda cuando corresponda.

Promoción del apoyo social.

El apoyo social es fundamental para cuidar el proceso de duelo, y se recomienda orientar a los cui-
dadores y las familias a establecer y reforzar acciones de apoyo desde los diversos contextos comu-
nitarios donde participan (158).

Incluso en situaciones de alta adversidad, el apoyo social ayuda en la superación de las dificultades
y en la prevención de problemas de mayor gravedad; principalmente a través de promover (166) el
sentido de seguridad, la calma, la esperanza, la conexión con otras personas y un sentido de autoe-
ficacia ("soy capaz") y eficacia comunitaria ("somos capaces").

El hecho de contar con un vínculo emocional significativo con otra persona, sentir cercanía afectiva,
disponibilidad, preocupación y comprensión es un factor protector para llevar adelante un proceso
de duelo con menor riesgo de complicación y prolongación (167). Este vínculo puede y suele ser pro-
visto por miembros de la comunidad, familia o un grupo social cercano y significativo (168), que no
requieren ser "especialistas en duelo" o un profesional; y resulta ser uno de los factores de protección
más relevantes para prevenir un proceso de duelo complicado o prolongado (169).

Las principales fuentes de apoyo durante un proceso de duelo suelen ser aquellas redes sociales
existentes antes de la pérdida, a las cuales se suman algunas redes de apoyo nuevas (164).

Los equipos de cuidados paliativos pueden entregar recomendaciones a los cuidadores y familiares,
donde se les impulse a evitar el aislamiento, y se promueva el logro de un contexto social o comu-
nidad compasiva (tabla 40) (158):
116

TABLA 40. PROMOCIÓN DE APOYO SOCIAL EN EL DUELO (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)
Orientación técnica cuidados paliativos universales

Donde las personas en proceso de duelo encuentran un contexto atento a sus

Vínculo emocional
necesidades de compañía, afecto y contención frente a lo que les está pasando.

Donde la comunidad o grupo social se activa y entrega apoyos y alivio respecto

Apoyo práctico de -por ejemplo- trámites personales, provisión de comida, cuidado de
personas dependientes, transporte, cuidado de la casa, entre otros.

Caracterizada por el logro de un sentido de pertenencia y una disminución de

Integración social la sensación de soledad; el contexto está disponible y atento y las personas se
siente menos aisladas.

Asimismo, en la comunidad es posible encontrar personas que han vivido una experiencia similar,
siendo una oportunidad para compartir las vivencias (170) e incluso para organizar grupos de apoyo
entre pares, que pueden ser beneficiosos para prevenir el desarrollo de un proceso de duelo com-
plicado (171).

Siempre se debe tener en cuenta que, para un grupo de personas, el apoyo de su círculo más cercano
y cotidiano será suficiente, y no todas necesitan otro tipo de apoyo o ayuda (tabla 41) (172):
TABLA 41. CANTIDAD DE APOYO SOCIAL REQUERIDO (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Poner atención a la cantidad de apoyo que las personas están recibiendo;

Cantidad de apoyo Algunas personas en procesos de duelo reportan sentirse -en ocasiones-
social agobiadas por la cantidad de ayuda y contacto que reciben;
Se deberá sugerir estar atento a esas señales y fomentar una regulación del
apoyo social por parte de los cercanos.

Generalmente luego de la pérdida existe una gran cantidad de activación por

parte de los grupos sociales;
Que va disminuyendo en la medida que pasa el tiempo;
Momento del apoyo Se recomienda establecer acciones de acompañamiento distribuidas en el
social tiempo;
Que permitan ir acompañando este largo proceso de manera adecuada y
continua, centrado en las necesidades y características de cada persona, y en
cada momento.

Participación de las personas en la toma de decisiones.

Un enfoque de trabajo en que se promueve la participación, colaboración y toma de decisiones com-

partida entre las personas, su familia y el equipo de salud, es también necesario y recomendable en
los cuidados paliativos. La mayoría de las personas tiene ideas claras sobre cómo quieren vivir la
etapa de fin de vida y qué cosas son importantes para ellas, especialmente cuando esta etapa es el
desenlace de una enfermedad que ha tomado tiempo; sin embargo, a las personas en la etapa de fin
de vida se les suele excluir de la participación (173).

La promoción de la participación en cuidados paliativos requiere fortalecer la idea de que las propias
personas se entiendan a sí mismas como expertas en sus propias vidas, se empoderen y participen
de la toma de decisiones (173).
 117

El empoderamiento es una experiencia de fuerza y poder que sienten las personas, y que las empuja

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hacia el involucramiento, la participación y a tomar mayor conciencia de las decisiones complejas
y cotidianas. Este empoderamiento se contrapone a una experiencia de impotencia, desamparo y
pérdida de la sensación de control, que puede sentirse, por ejemplo, durante una situación de enfer-
medad grave o en la etapa de fin de vida (174-176).

En los cuidados paliativos, se ha observado que las personas suelen y quieren participar en tres tipos
de tomas de decisiones (177) (tabla 42), y los equipos de cuidados paliativos pueden realizar accio-
nes para favorecer la participación de las personas (173,177) (tabla 43).
TABLA 42. PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS SOBRE SUS CUIDADOS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

SOBRE PROCEDIMIENTOS
SOBRE CUIDADOS COTIDIANOS SOBRE EL FIN DE VIDA
MÉDICOS

Relativas a los asuntos cercanos

Relativas a los cuidados al fin de la vida, por ejemplo,
básicos cotidianos, como: sobre el lugar de la muerte
procedimientos de salud (especialmente pensando en
Relativas a realizar o dar (o no)
rutinarios, planificación diaria de su propia comodidad y la de su
continuidad a tratamientos,
horarios, nutrición, uso de baño, a familia).
tratar (o no) el dolor y
quién y cómo pedir ayuda, a qué
otros síntomas, y al uso de
hora dormir, en qué momento
medicamentos. Las personas suelen incorporar
estar en soledad.
decisiones que les permitan
Frente a las decisiones de controlar asuntos pendientes,
Las personas buscan participar como despedirse de algunas
medicamentos, las personas
en estas decisiones; y tener personas.
consideran importante ser
control sobre su propio nivel de
escuchadas sobre su experiencia,
participación en estas decisiones.
y tener control sobre los horarios También pueden querer
en que se planifica su uso. participar en la decisión de
Esta participación cotidiana, someterse a un procedimiento
permite: o tratamiento que les permita
La percepción de las personas
es que ellas conocen su cuerpo "ganar más tiempo" para resolver
Una mayor sensación de control y sensaciones, y la falta de estos pendientes.
y seguridad sobre sus propias participación en estas decisiones
vidas, la comodidad, el bienestar, se relaciona a una mayor Algunas personas, también
y el contacto social sensación de inseguridad y querrán participar de decisiones
Una oportunidad para maximizar miedo. sobre temas posteriores a la
su calidad de vida muerte, y esta participación
resulta beneficiosa para alcanzar
una paz espiritual.
118

TABLA 43. ELEMENTOS PARA APOYO EN LA TOMA DE DECISIONES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)
Orientación técnica cuidados paliativos universales

Incentivar
explícitamente Se puede promover que participen en la toma de decisiones sobre su cuidado,
la participación y preguntando su opinión, destacando su relevancia y apoyando las decisiones
empoderamiento de que las personas vayan tomando.
las personas

Orientar y entregar Que no sean pocas o ninguna, y así las personas no sientan que no hay
un número alternativas.
razonable de
opciones para la Y que no sea un número excesivo -y agobiante- de alternativas, que ayuda
toma de decisiones poco a facilitar la toma de decisiones.

Lograr un Por un lado, favorecer la autonomía de las personas, no dejando todas

equilibrio en el decisiones en la familia o equipo de cuidados paliativos.
acompañamiento
a la toma de Por otro lado, compartir las decisiones con las personas y su familia, evitando
decisiones dejarlas solas y con el agobio de sentir toda la responsabilidad de la decisión.

Este estilo puede incorporar el uso de preguntas abiertas, tener especial

atención a escuchar a las personas y dar la oportunidad y tiempo para
Desarrollar un conversar.
estilo abierto de
comunicación Se debe tener en cuenta que algunas personas no tendrán mayor apertura
a esta discusión, el esfuerzo deberá estar puesto en realmente conocer,
entender y respetar las preferencias de las personas

Una buena relación se caracteriza por el logro de confianza y conocimiento

Promover una buena mutuo:
relación entre
Las personas necesitan sentir confianza en el equipo de salud para tomar
las personas y el
algunas decisiones
equipo de cuidados
paliativos Y el equipo necesita conocer a las personas para conocer, valorar y entender
sus decisiones

Si bien la opinión de las personas sobre su calidad de vida siempre es la base para el proceso de toma
de decisiones, es importante que las expectativas y el realismo sean elementos modulados por los
equipos de cuidados paliativos y las familias. Asimismo, y considerando la autodeterminación de las
personas, en ocasiones habrá que respetar y apoyar decisiones que eventualmente causarán dolor,
incomodidad o sensación de fracaso (177).

EDUCACIÓN EN SALUD
Uno de los elementos importantes para promover la participación de las personas en la toma de
decisiones sobre los cuidados paliativos es lograr que ellas cuenten con información adecuada (177).
La educación en salud involucra promover en las personas el conocimiento, la motivación y las ha-
bilidades para acceder, comprender y aplicar información para tomar decisiones adecuadas (178).
El propósito es lograr un empoderamiento y activación de las personas y sus familias (179). Si las
personas tienen una mejor comprensión de la salud, los juicios y decisiones cotidianas, como las de
seguir (o no) las indicaciones médicas, preferir un tipo de alimento sobre otro, descansar, acudir (o
no) a un centro de salud frente a un agravamiento, entre otras, pueden volverse más certeras.
 119

Vivir una experiencia de enfermedad grave y su cuidado, contando con un bajo nivel de información,

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se ha visto relacionado a presentar dificultades de salud mental (175), y a una baja sensación de
autoeficacia y empoderamiento. Al contrario, la educación en salud ha mostrado un efecto positivo
sobre la tranquilidad y la participación de las personas en el proceso de toma de decisiones. Al con-
tar con suficiente información y recibir educación en salud, las personas (176):
• Cognitivamente perciben mayor eficacia de los cuidados paliativos;
• Emocionalmente sienten las intervenciones como menos estresantes de lo que pensaban ini-
cialmente;
• Conductualmente muestran mayores intenciones de participar en las intervenciones de cui-
dados paliativos.

La información que las personas tienen sobre su salud determina la manera en que van compren-
diendo la enfermedad y su cuidado. Y la forma en que las personas "piensan su salud", termina in-
fluyendo sobre la manera en que afrontan una enfermedad. Considerar acciones de educación en
salud mejora la calidad de vida, al ser un factor especialmente importante para disminuir la tensión
y temor, y para aumentar la sensación de control asociada al proceso de enfermedad y su cuidado
(180-182).

En los cuidados paliativos, la educación en salud apunta a lograr que las personas afectadas y sus
familias cuenten con información sobre la enfermedad; el pronóstico; las opciones de tratamiento,
sus objetivos y consecuencias o efectos secundarios; la planificación de las acciones de salud; la
proyección en el tiempo y los horarios de cuidados (177).

Las intervenciones de educación en salud pueden adoptar formatos con baja estructuración que
incluso pueden parecer no planificadas, como la conversación cotidiana entre el equipo de salud con
las personas afectadas y sus familias, o la entrega de un diagnóstico o descripción de resultados de
exámenes o procedimientos regulares, y también a través de intervenciones con mayor estructura
o planificación evidente, como la entrega de folletos informativos, realización de talleres o charlas,
o intervenciones grupales. Asimismo, es frecuente la incorporación de otras «personas o familias
expertas por experiencia», que han vivido una similar situación de salud, y que comparten su relato,
conocimiento e información en instancias grupales o individuales.

CONSIDERACIONES PARA LA COMUNICACIÓN (183)

Existen algunas recomendaciones para la comunicación en el desarrollo de acciones de educación en
salud; estas sugerencias son útiles para favorecer una mejor comprensión en las personas y familias,
en comunicaciones escritas y verbales (tabla 44).
120

TABLA 44. CONSIDERACIONES PARA LA COMUNICACIÓN (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

El lenguaje especializado en salud puede ser confuso para muchas personas;

además, en momentos de angustia, se pueden tener más dificultades para
asimilar información.

Se recomienda utilizar un lenguaje simple, buscando la comprensión por parte

de personas que no manejen la terminología de salud, y disminuir la sensación
de confusión o angustia frente a lo que es difícil de entender. El lenguaje
Utilizar un lenguaje sencillo evita la sobrecarga de información, y se caracteriza por utilizar (184):
sencillo Oraciones cortas
Palabras simples
Las mismas palabras que usan las personas y sus familias (al menos al inicio, y
luego corregir)
Un ritmo con una velocidad adecuada (pausada) para la comprensión, que evita
hablar muy rápido
Una cantidad adecuada de información, de tres a cinco contenidos clave por
comunicación

El uso de imágenes que acompañen las explicaciones habladas o escritas

puede ser útil para mejorar la comprensión cuando se comunican ideas nuevas
o complejas a las personas (185). Se debe evitar el uso de imágenes por sí
solas; los dibujos o gráficas no sustituyen a las explicaciones, sirven de ayuda
(186).
Usar imágenes o También resultan especialmente útiles en situaciones donde las funciones
dibujos cognitivas pueden estar afectadas, o cuando la sensación de angustia puede
ser muy alta.
El uso de imágenes ayuda a recordar, toda vez que la comunicación combinada
-verbal, escrita e imágenes- involucra una mayor estimulación cognitiva.
Se debe tener la precaución de usar imágenes o dibujos simples, con pocos
elementos gráficos que puedan distraer del mensaje principal (187).

Al momento de entregar información relevante, a menudo es necesario

explicar más de un concepto. En esto, es posible que las personas tengan
dificultades para asimilar tanta información. También es frecuente que las
instrucciones se dejen para el final de las conversaciones, pudiendo ser un
exceso de información -muy necesaria de conocer- en el último minuto.
Dividir y comprobar Para favorecer la comprensión de la información y disminuir la sensación de
confusión, se recomienda dividir la entrega de información; de este modo las
personas irán recibiendo poco a poco los contenidos, en dosis más manejables
y con mayores probabilidades comprender. Luego de entregar cada parte de la
información relevante, se puede ir comprobando su comprensión a través de
preguntas, para luego continuar (188).

Que las personas «enseñen de vuelta» permiten verificar de manera práctica y

concreta que han comprendido la información.
Este método consiste en pedirle a las personas que expliquen «de vuelta»
aquello que se ha discutido o las instrucciones que se han entregado, con
verbalizaciones simples como "ahora, enséñeme usted a mí"; "enséñeme cómo
Enseñanza «de
va a tomar los medicamentos"; "cuénteme cómo le va a explicar a su familia lo
vuelta»
que hablamos recién".
Con esto es posible aumentar la probabilidad de comprensión de las
instrucciones, se ayuda a que las personas recuerden de mejor manera los
contenidos enseñados, se favorece la adherencia a los tratamientos y se
promueve el desarrollo de autoeficacia (189,190).
 121

CUIDADO DE EQUIPOS DE SALUD

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Trabajar en salud representa importantes desafíos a distintos niveles que pueden afectar el bienes-
tar y la calidad de vida de las personas en los equipos de trabajo. La exposición diaria a situaciones
de sufrimiento, pérdida y dolor, muchas veces en escenarios de incertidumbre e inseguridad, hacen
que este tipo de trabajos sea una fuente de estrés y agotamiento. Cada unidad clínica y administra-
tiva representa su propia complejidad, y requiere que los equipos de salud pongan en práctica múl-
tiples competencias y estrategias para mantener la mejor atención posible a las personas, grupos
familiares y comunidades.

Las personas que conforman los equipos de salud son la base del funcionamiento de los sistemas de
salud en todo el mundo, y la preocupación por su bienestar es clave. Si el personal de salud tiene una
mala calidad de vida se pueden desarrollar conductas inadecuadas en la atención y con sus compa-
ñeros, disminuye el compromiso con el trabajo, aumenta el ausentismo laboral y se pierde el interés
con el logro de objetivos colectivos. Existe una serie de factores de riesgo para el estrés en el trabajo
en salud, por ejemplo: la introducción de avances tecnológicos, la sobredemanda, la falta de recur-
sos, la alta presión asistencial y la exigencia de una permanente actualización técnica, combinada
con la exposición al sufrimiento (191).

En los equipos de cuidados paliativos la atención de personas con diagnósticos complejos y avan-
zados incorpora el objetivo de conseguir el máximo bienestar posible tanto de la persona como su
familia, haciendo uso de todos los medios y recursos disponibles. Sin embargo, el impacto emocional
de la persona que requiere los cuidados paliativos y su grupo familiar puede ser difícil de sostener y
gestionar (192).

Los cuidados paliativos suelen basarse en el establecimiento de una relación estrecha entre las per-
sonas, incluidas las del equipo de salud. Esta relación puede poner en tensión los valores más ínti-
mos del personal de salud, así como profundos cuestionamientos existenciales (191). Por ejemplo,
la frecuente exposición al fin de vida inevitablemente enfrenta a los equipos de salud a sus propias
historias de pérdida y muerte, incluyendo la proyección del propio fin de vida. Se enfrentan diversas
experiencias emocionales que exigen competencias y estrategias de afrontamiento para mantener
su propio bienestar y lograr el objetivo de cuidar a otra persona con sensibilidad. Se han identificado
algunas competencias clave para el cuidado, entre ellas (tabla 45) (193,194):
122

TABLA 45. COMPETENCIAS PARA EL CUIDADO EQUIPOS DE SALUD (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)
Orientación técnica cuidados paliativos universales

Ampliamente reconocida como: necesaria para el establecimiento de la relación

entre el personal de salud y las personas que requieren de su cuidado, esencial para
la atención humanizada, y un elemento central del profesionalismo en contexto del
cuidado;
Es la capacidad de entender y comprender las emociones de las personas y de su
contexto más cercano;
Implica lograr una comprensión integral (emocional y cognitiva) de las experiencias
Empatía y preocupaciones de la persona;
La integralidad de la empatía no solo requiere de la comprensión de la experiencia
emocional y cognitiva de la otra persona, involucra -necesariamente- la
incorporación de esta información en la relación y en la comunicación con la
persona y su grupo familiar;
El equilibrio es clave, la cercanía afectiva debe regularse para no perder la distancia;
Y la distancia se considera positiva mientras no signifique el enfriamiento de la
relación.

La conversación y transmisión de información en la atención y cuidado es un acto

permanente y central;
La comunicación involucra el acto de escucha. No solo es importante para obtener
información acerca de la experiencia de las personas, sino también por el valor
Habilidades
que significa para las personas la posibilidad de ser escuchadas, participar en su
comunicacionales
proceso de cuidado, expresar sus preocupaciones y resolver dudas e inquietudes;
Siempre debe considerar el respeto y la cortesía, un uso de lenguaje
comprensible, privilegiar la información exacta y transparente, y evitar
comprometer lo que no se maneja o se desconoce.

Establecer una genuina relación de cuidado, involucra comprender cabalmente la

experiencias y mundo de significado de las otras personas;
Y es comprensión profunda exige estar pendiente a la manera en que las propias
creencias pueden estar sesgando la mirada, y exige hacer un esfuerzo genuino y
profundo por comprender la forma en que la otra persona construye su mundo
propio;
Requiere comprender cómo la propia cultura impacta en la forma de entender,
Competencias y cómo la otra persona ha construido su experiencia en base a sus referentes
culturales (195) socioculturales;
Por ejemplo, el apoyo espiritual es una tarea que va más allá de conocer y
comprender la espiritualidad de la otra persona;
Se trata de comprender el sentido que las personas le dan a la vida, tema
especialmente importante en la etapa de fin de vida;
Las personas se suelen cuestionar sus creencias;
Y el rol del equipo de cuidados paliativos no es hablar desde sus propias
creencias, es lograr conectar con lo que a las personas les hace sentido.

La muerte genera reacciones y emociones intensas como miedo, angustia,

desesperación, frustración, ansiedad;
Gran parte de estas actitudes y creencias hacia la muerte están dadas por la
cultura, por la propia historia de pérdidas y elaboración de procesos de duelo en
el curso de vida;
Relación con la
muerte (196) Es importante el abordaje de lo que genera la muerte para los equipos de
cuidados paliativos, por su bienestar y porque estas experiencias pueden influir
directamente en la calidad de los cuidados entregados;
Se requiere de una alta capacidad de gestión emocional frente a la muerte, y
comprender el fin de vida como un proceso natural, permitiéndoles comprender
su significado y asumir las emociones propias que se generan con ella.
 123

La formación específica, el autocuidado, la autoconciencia y el afrontamiento de la muerte son cla-

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ves en el bienestar de los equipos de salud, ya que serán elementos que permitirán sobrellevar de
mejor manera los factores de riesgo de estrés en su contexto laboral (197). En la actualidad, la for-
mación de profesionales y técnicos de salud se encuentra orientada a la restauración de la salud y a
la evitación del daño, los cuidados paliativos requieren el desarrollo de habilidades poco frecuentes,
y suele depender de un esfuerzo de cada persona, por sobre un sistema de formación, desarrollo y
cuidado establecido (198).

EXPERIENCIA SOCIOEMOCIONAL DE LOS EQUIPOS DE CUIDADOS PALIATIVOS.

En la relación de ayuda, atención y acompañamiento, es importante identificar algunos conceptos

fundamentales para comprender la importancia de cuidar a los equipos de salud. Estas experien-
cias, altamente complejas, pueden agruparse en experiencias negativas, como el estrés, la fatiga
por compasión, el desgaste y el burnout; y también positivas relacionadas a la satisfacción por la
compasión, la vocación y la felicidad (194).

1. Estrés laboral.

El estrés es el sistema de alerta del ser humano, que se activa como resultado de la percepción de
un desequilibrio entre un estímulo ambiental y los recursos disponibles para su enfrentamiento, re-
sultando en respuestas psicofisiológicas. Su fin es lograr la adaptación.6

De acuerdo con la Organización Internacional del Trabajo, el estrés laboral es uno de los principales
problemas para la salud de las personas y para el buen funcionamiento de las organizaciones7. Estrés
laboral es la reacción de las personas a las exigencias del entorno laboral, que muchas veces no se
ajustan a sus conocimientos o capacidades. Comúnmente se asocia a situaciones de sobre exigencia,
pero también es posible su desarrollo como respuesta a una sub-exigencia, donde el desequilibrio
está representado por la subutilización de las capacidades, produciendo rutinas monótonas, poco
desafiantes y con altos niveles de frustración. Un nivel aceptable de presión en el trabajo puede
mantener la atención, el aprendizaje y la motivación; el estrés aparece cuando este nivel de presión
no se condice con las capacidades de la persona; y la presión es percibida como algo difícil de mane-
jar, con efectos sobre su salud física y mental. El origen del estrés laboral en general se asocia con la
mala organización, la forma en que se definen las funciones y los sistemas de trabajo.

Los efectos del estrés laboral pueden observarse a través de la presencia de angustia e irritabili-
dad, incapacidad para relajarse, alteración en la concentración, dificultad para tomar decisiones,
disminución de la capacidad para disfrutar el trabajo, cansancio o intranquilidad. También pueden
desarrollarse dificultades de salud como cardiopatías, trastornos digestivos, hipertensión arterial,
alteraciones en el sistema inmunitario, dolores de cabeza o trastornos musculoesqueléticos, y sus
efectos pueden observarse en el aumento del ausentismo laboral, menor dedicación al trabajo, au-
mento de la rotación del personal, disminución en el rendimiento y productividad, aumento de la
ocurrencia de accidentes y enfermedades laborales y el aumento la insatisfacción de las personas
que reciben la atención (199).

6  Protocolo de riesgos psicosociales, MINSAL 2013

7  OIT (2013) La prevención del estrés en el trabajo: Lista de puntos de comprobación. Ginebra
124

2. Burnout (200–202).
Orientación técnica cuidados paliativos universales

El concepto de burnout ha sido ampliamente estudiado y definido durante las últimas décadas en
personal de salud. En la actualidad es comprendido como el resultado de un proceso de exposición a
estrés laboral persistente, donde las estrategias de afrontamiento de las personas ya no son efectivas.

Aunque no existe consenso absoluto sobre su conceptualización, sí hay acuerdo en que se carac-
teriza por: un desequilibrio entre las (altas) exigencias del trabajo y la (falta de) herramientas para
afrontarlas, situación que puede llevar al abandono del compromiso por el trabajo.

El burnout se diferencia del estrés laboral porque comprende actitudes y comportamientos negati-
vos hacia el trabajo y a las personas involucradas en este contexto. La persistencia de la exposición
al estrés laboral va haciendo insuficientes e ineficaces las estrategias de afrontamiento; de alguna
forma la persona agota sus recursos y esfuerzos, derivando en una profunda frustración e ineficien-
cia. El burnout se suele expresar en tres dimensiones (tabla 46):
TABLA 46. ELEMENTOS DEL BURNOUT (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Agotamiento Se traduce en sentimientos de fatiga y disminución de recursos para hacer

emocional frente a demandas emocionales o al estrés y tensión en el trabajo

Manifestada a través de la distancia que se produce entre la persona, y la

persona en su rol de alguien que está cuidando a otra persona;
Se manifiesta en actitudes negativas como la despreocupación, el abandono o
Despersonalización
la falta de atención en los cuidados;
Y, sobre todo, en la modificación de la relación, dejando de considerar lo
emocional para centrarse en lo racional.

Referida a la evaluación negativa que la persona hace de sí misma respecto a

Baja realización
su capacidad para desempeñar su trabajo, relacionarse con otros y de sentirse
personal
satisfechos con su trabajo

El desgaste que involucra esta experiencia puede llevar al desarrollo de sintomatología. Los sínto-
mas asociados al burnout son amplios, sin embargo, existen propuestas de clasificación (tabla 47):
TABLA 47. CLASIFICACIÓN DEL BURNOUT (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Cambios del estado de ánimo, ánimo depresivo, ansiedad, agotamiento emocional,

Emocionales
irritabilidad, aplanamiento afectivo, entre otros

Dificultades en la atención y concentración, alteraciones de la memoria, disminución

Cognitivos de autoestima, evaluación negativa de las propias capacidades, aburrimiento,
desmotivación, pérdida de interés, entre otros

Conductuales Hiperactividad, aislamiento, bajo nivel de desempeño, impulsividad, entre otros

Dolor de cabeza, alteraciones de sueño, alteraciones en la alimentación, náuseas,

Físicos
dolores musculares, hipertensión, entre otros

Las variables involucradas en el desarrollo del burnout también son múltiples, incluyendo las per-
sonales (Edad, sexo, estado civil, características cognitivas, tiempo de formación, experiencia profe-
sional y la personalidad) y las del trabajo (Tipo de unidad de trabajo, el espacio físico, la naturaleza
de personas atendidas, el conflicto de rol, definición de funciones, rendimiento de atención, com-
 125

pensación económica, carga de trabajo, oportunidades de desarrollo profesional y relación con las

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

personas atendida o cuidadas y con el resto del equipo de trabajo).

Asimismo, una de las principales causas para la aparición de burnout en personal de salud sería el
contacto sostenido con el sufrimiento, dolor y muerte, la sobrecarga de trabajo, la falta de recursos
para el desempeño adecuado de sus funciones, la falta de sistemas de reconocimiento, la sensación
de amenazas respecto a recibir críticas sobre su trabajo y el afrontamiento de problemas éticos
derivados, por ejemplo, por avances tecnológicos.

La OMS, en su última versión de Clasificación de Enfermedades 11 (CIE-11), ha incluido el Síndrome de

desgaste profesional (QD85) en su apartado de "Problemas asociados con el empleo o desempleo". Este
es descrito como un síndrome resultado del estrés crónico en el lugar de trabajo que no ha sido mane-
jado con éxito y está caracterizado por 3 dimensiones: sentimientos de falta de energía o agotamiento,
aumento de la distancia mental con respecto al trabajo o sentimientos negativos o cínicos respecto al
trabajo y sensación de ineficacia y falta de realización. Importante es el énfasis que se realiza respecto
a que este síndrome se refiere de manera específica al contexto laboral y no a otras áreas de la vida.

3. Fatiga por compasión.

La fatiga por compasión ha sido descrita como un estado de agotamiento general, con alteraciones
en el funcionamiento biológico, psicológico y social producto de la exposición sostenida y prolon-
gada a personas que sufren. Entre sus síntomas se encuentra la apatía, depresión, dificultad en la
toma de decisiones (o errores de juicio clínico) dificultad para el descanso, impotencia, irritabilidad
y supresión de emociones, todo esto afectando su bienestar y la calidad de su trabajo (197).
Es clave poder diferenciar entre el burnout y la fatiga por compasión. El primero se caracteriza por
un desgaste entre lo que se espera del propio comportamiento y lo que realmente se realiza, en un
entorno laboral que no es posible de controlar.

La fatiga por compasión, en cambio, se refiere al costo de cuidar, y se asocia al deterioro de la re-
lación interpersonal entre el personal de salud y las personas a su cuidado, a raíz de la dificultad
del manejo del sufrimiento, tanto el personal como el de la persona (198). Dicho de otro modo, el
burnout se asocia a factores estresantes (crónicos) del entorno laboral, mientras que la fatiga por
compasión es resultado del estrés resultante de la relación con las personas y sus familias (203). Los
síntomas que se asocian a la fatiga por compasión son muy similares a los del burnout, pero la fatiga
por compasión se caracteriza por:
• La evitación o el temor para trabajar con determinadas personas
• El cuestionamiento existencial, incluyendo el cuestionarse la continuidad de la vocación

4. Satisfacción de la compasión.

Es posible también encontrar fenómenos que rescatan la experiencia positiva de trabajos como los
cuidados paliativos.

La satisfacción por compasión se refiere a los sentimientos de satisfacción por el trabajo de ayuda y
cuidado, con el resultado de una vivencia de sentimientos positivos hacia la labor realizada.

Es contraria a la fatiga por compasión, e involucra el placer y la experiencia positiva de ayudar, cui-
dar y acompañar a otra persona. Ha sido descrita como la capacidad de recibir gratitud por cuidar.
126

Cuando el personal de salud logra desarrollar conductas altruistas en los cuidados paliativos y como
Orientación técnica cuidados paliativos universales

resultado se logra el alivio del sufrimiento de las personas a su cuidado, aparece entonces un senti-
miento de esperanza y optimismo como resultado de sus acciones, logrando experimentar que son
efectivos y su trabajo tiene sentido (197).

La vocación tiene una participación importante, entendida como la motivación interna (personal)
que involucra sentimientos, pensamientos y creencias, conectados con el deseo genuino de felici-
dad en el ámbito laboral. Otras características personales que pueden asociarse a la satisfacción por
compasión son (194):
• Un estilo de funcionamiento que permite experimentar las relaciones con menos ansiedad
• La autocompasión, en virtud de una valoración positiva y comprensiva de sí mismo, recono-
ciendo las limitaciones
• La conexión con el sí mismo, pensamientos y emociones.

ESTRATEGIAS DE CUIDADO DE LOS EQUIPOS.

Se debe apuntar a la prevención de la aparición de estrés laboral y sus consecuencias posteriores;

y en caso de que esto ya exista, evitar que dicha condición evolucione a estados de mayor impacto.
Para abordar el cuidado de los equipos de cuidados paliativos, es necesario involucrar al menos tres
niveles: individual, a través de la implementación de medidas y desarrollo de habilidades de cuidado
personal; interpersonal, orientado al desarrollo de habilidades sociales y la construcción de espacios
de cuidado mutuo al interior del contexto laboral; e institucional, a partir del manejo de los factores
de estrés en los espacios de trabajo, la capacitación y la promoción de factores protectores.

1. Autocuidado.

De acuerdo con la OMS el autocuidado es “la capacidad de las personas, las familias y las comunida-
des para promover la salud, prevenir enfermedades, mantener la salud y hacer frente a las enferme-
dades y discapacidades con o sin el apoyo de un proveedor de atención médica”.

Se refiere a las prácticas y decisiones cotidianas que realizan las personas para cuidar de su salud. Estas
prácticas, generalmente, son aprendidas a lo largo de la vida en base a las propias experiencias. En el
contexto laboral, se relacionan con la capacidad de hacer frente a los estresores propios del trabajo.

El autocuidado no sólo considera la preservación (o restauración) de la propia salud por el bienestar

personal, sino que también reviste una responsabilidad ética en la medida que las personas que
trabajan en salud constituyen en sí mismos su herramienta de trabajo. Se vuelve fundamental que
se reconozca el riesgo y la vulnerabilidad en el desarrollo de su trabajo para poder así generar la
conciencia de autocuidado (191).
 127

A continuación, se describen algunas estrategias de autocuidado recomendadas (tabla 48):

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TABLA 48. ESTRATEGIAS DE AUTOCUIDADO RECOMENDADAS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Se refiere a acciones de cuidado como: alimentación adecuada, hidratación, actividad

física regular y sostenida en el tiempo, tiempos de descanso y ocio, realización de
actividades de interés fuera del entorno laboral, fortalecimiento de redes de apoyo
familiares y sociales, entre otras (197);
Todas estas acciones tienen un efecto positivo sobre las personas a partir de la
experiencia placentera que generan, provocando estados físicos y mentales de
Autocuidado bienestar, cuidado y restauración de salud;
de la salud
Por otra parte, un primer paso es conocer e identificar las necesidades que deben
física y
ser cubiertas, pero además es necesario incorporar la planificación de estas acciones
mental
en la vida de las personas con el fin de asegurar el tiempo y la disponibilidad para su
realización;
A esto es importante sumar la evitación del consumo de alcohol, otras drogas y
medicamentos sin supervisión médica;
Se debe considerar el cuidado y control y enfermedades crónicas y transitorias, con
su respectivo tratamiento médico cuando éste sea indicado.

En los cuidados paliativos y fin de vida, la preocupación por el propio estado

emocional, espiritual y mental cobra una relevancia significativa;
La autoconciencia y la gestión emocional son herramientas de gran ayuda para el
afrontamiento de factores de riesgo y tensión laboral;
Para poder llevar a cabo la tarea de cuidar a otro, es necesario mirarse a uno mismo y
las propias experiencias;
Situaciones de alta y persistente exigencia emocional pueden bloquear la capacidad
de reflexión produciendo reacciones automáticas, que muchas veces no son las más
ajustadas o apropiadas;
Gestión
emocional A través de la autoconciencia y la respiración es posible lograr una mejor gestión
(198) emocional;
La respiración permite tomar contacto con la tensión del momento, y lograr la
activación de otras funciones cerebrales que tomar la decisión de actuar de acuerdo
con los objetivos y circunstancias.
Mindfulness, meditación y escritura reflexiva, son herramientas que permiten la
conexión y conciencia sobre la propia experiencia, ayudan a parar, observar y actuar;
Son prácticas -especialmente mindfulness- efectivas en la mejora del afrontamiento
del estrés, disminución de niveles de ansiedad y el aumento de la autoconciencia,
permitiendo hacer frente en la prevención de los fenómenos como burnout y fatiga por
compasión, así como en la propia regulación emocional de quienes lo practican (204).

El desarrollo y actualización de habilidades y conocimientos técnicos para el mejor

Formación y desempeño de las funciones de los equipos de salud es fundamental para su cuidado;
capacitación Permite mantener mayor disponibilidad de recursos para hacer frente a las
continua situaciones, sobre todo cuando son recursos compartidos por todas las personas del
equipo.
Muchas veces, las personas se preguntan acerca del momento en el que
“corresponde” o no consultar a un especialista;
Y existen dos orientaciones clave: La primera, relacionada con la aparición de
Búsqueda de
síntomas que interfieren con el desarrollo de la vida normal de la persona; la
ayuda y apoyo
segunda, relacionada sencillamente a la decisión de hacerlo, con o sin la presencia de
especializado
síntomas;
No existen criterios únicos para la búsqueda de ayuda especializada, basta con que la
persona considere necesario.
128

2. Cuidado mutuo/apoyo mutuo (205,206) (tabla 49).

Orientación técnica cuidados paliativos universales

El cuidado mutuo al interior del equipo cobra relevancia en la gestión colectiva del estrés en el tra-
bajo y específicamente en el contexto de cuidados paliativos, por la intensidad del trabajo que ya se
ha descrito. Algunas consideraciones para tener en cuenta en el fortalecimiento son:

TABLA 49. CUIDADO MUTUO (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Esta figura puede ejercer un importante rol de protección ante el estrés, a través
de la entrega de directrices, resolutividad, participación y compromiso, en sus
propias tareas y con las personas del equipo;
Liderazgo
También son valiosas habilidades para delegar tareas, confiar en las habilidades
de su equipo y, el respaldo que el liderazgo pueda prestar en caso de presentar
alguna dificultad.

Lograr un genuino trabajo en equipo, en tanto involucra confianza en el

conocimiento de las personas, puede generar mucha seguridad;
Se favorece la identificación y sentido de pertenencia al equipo, que: lleva a
las acciones de colaboración y resolución colectiva de contingencias, alivia el
Trabajo en equipo
sentimiento de soledad, fortalece el compromiso y la responsabilidad del logro
de los objetivos;
El sustento del grupo ante el cansancio, inseguridad o el cumplimiento de metas
es percibido como “apoyo de grupo”.

Se refiere a las relaciones de las personas entre sí y al también el ambiente al

interior del equipo;
Y tiene relación con que exista coherencia con una visión integral de los derechos
de las personas;
Ambiente
psicosocial En este sentido, el respeto y el lenguaje son elementos trascendentes para el
ambiente psicosocial y para la protección del estrés;
El humor es otro un elemento que también es reconocido y valorado, ya que
aliviana situaciones de estrés, lo que junto con un trato amigable y cordial dan
mayor autenticidad a las relaciones.

Se refiere a la existencia de relaciones de apoyo y ayuda entre los compañeros;

Basadas en relaciones de confianza y reciprocidad;
Y que generan espacios de experiencia común.
Es importante generar espacios de cercanía e intercambio entre las personas del
Apoyo social equipo;
Estos son escenarios que dan la posibilidad de fortalecer lazos, conocerse y
compartir;
Refuerzan los lazos afectivos al interior de los equipos, ayudando a sostener las
dificultades, resolver problemas y lograr mayor cercanía.

3. Cuidado institucional (199,205).

Las instituciones que busquen prevenir el estrés laboral, suelen abordar tres niveles: el primero,
relacionado a las condiciones de trabajo, incluye elementos de ergonomía, diseño de los puestos de
trabajo, diseño ambiental y el perfeccionamiento de la gestión y la organización del trabajo, entre
otros; el segundo, tiene relación con el desarrollo de instancias de educación y capacitación; y el
tercero, el desarrollo de sistemas de gestión institucionales más sensibles y con mayor capacidad
 129

de respuesta desde el enfoque de la salud ocupacional. Para el cuidado de los equipos, a nivel insti-

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tucional es posible considerar:
• Definir cargos, roles y tareas. Favorecen la claridad en el trabajo cotidiano.
• Definir protocolos. Ayudan a enfrentar contingencias y tomar decisiones.
• Velar por condiciones físicas de trabajo. Previene el estrés desde un buen ambiente físico.
• Educar, sensibilizar y proveer de lo necesario para el autocuidado y cuidado mutuo.

El logro del autocuidado y el cuidado de los equipos de salud involucran la articulación y coordina-
ción integrada entre la responsabilidad individual, la coordinación y promoción de estrategias de
apoyo mutuo y la dimensión de gestión y responsabilidad organizacional en dicho cuidado.

CONSIDERACIONES PARA NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES

REFERENCIA GENERAL DEL CAPÍTULO (207).

Existen algunas consideraciones específicas para el desarrollo de acciones de acompañamiento psi-

cosocial en los cuidados paliativos de las personas que son niños, niñas o adolescentes (NNA).

Un elemento central en estas necesidades es la ampliación más intensa que en personas adultas
del foco de atención hacia el grupo familiar, considerando desde figuras maternas y paternas, hasta
hermanos o hermanas, y muchas veces abuelas o abuelos, u otras personas con las cuales no se tiene
vinculación biogenética pero que se han constituido en el grupo familiar o de personas significativas
para el NNA.

CUIDADO MUTUO.

Si bien el foco central de atención siempre es el NNA que requiere de los cuidados paliativos, su gru-
po familiar es primordial en su vida.

En la infancia y adolescencia los lazos con el grupo familiar «ocupan» mucho de las emociones y
pensamientos de los niños, niñas y adolescentes; por ejemplo, para muchos sus hermanas y herma-
nos han sido sus aliados, los y las abuelas su refugio, o sus figuras maternas su sostén; mucha de su
historia personal ha estado fuertemente desarrollada en ese entorno y, por lo tanto, durante la etapa
de fin de vida su grupo familiar no deja de ocupar un espacio importante. Asimismo, y especialmente
en la medida que va creciendo, comienzan a surgir con mayor intensidad sus propias necesidades
psicosociales.

En ciertos contextos socioculturales, el rol de cuidador familiar principal durante la enfermedad y

etapa de fin de vida puede ser ocupado por cualquier persona del grupo familiar; sin embargo, tien-
den a ser las figuras maternas y paternas, según las posibilidades económicas y prácticas, quienes
asumen este rol. Las figuras maternas y paternas, o quien ocupe el rol de cuidador familiar principal,
a menudo sienten una sobrecarga durante la trayectoria progresiva de la enfermedad; por otro lado,
hermanos y hermanas, abuelas y abuelos, u otras personas significativas suelen ser poco reconoci-
das y apoyadas, y tienden a ser olvidadas en la etapa de fin de vida y durante el posterior duelo.
130

En este escenario de múltiples necesidades suele surgir el cuidado mutuo:

Orientación técnica cuidados paliativos universales

• Entre los NNA y sus figuras maternas y paternas, se suelen experimentar mutuas y similares
preocupaciones.
• Surge un deseo de protegerse mutuamente frente a una realidad que les preocupa y que suele
ir acompañada de tristeza;
• Muchas veces este cuidado mutuo lleva a no abordar estas preocupaciones, como una forma
de expresar esta protección: no se quiere preocupar más a la otra persona;
• El silencio familiar puede ser una manera de expresar una intención de cuidarse o defenderse
unos a otros;
• Muchas figuras maternas y paternas buscan mantenerse «firmes» junto a sus hijos o hijas, y al
mismo tiempo encuentran fortaleza en los niños, niñas y adolescentes;
• Los NNA muchas veces se preocupan también por aquellas personas del grupo familiar que
creen que están siendo olvidadas mientras qué sus figuras maternas y paternas se preocupan
de no dejar solo a su hijo o hija durante la enfermedad; y al mismo tiempo, el niño, niña o ado-
lescente busca proteger a sus figuras maternas y paternas;
• En algunas ocasiones, el cuidado mutuo se amplía a los equipos de cuidados paliativos;
• Y en las relaciones que se dan entre los NNA, el grupo familiar y los equipos de salud puede
surgir un esfuerzo mutuo por cuidar, proteger y defender a las otras partes.

En la identificación de necesidades y establecimiento de acciones para el apoyo psicosocial, este

cuidado mutuo plantea un desafío particular. Los equipos de cuidados paliativos pueden buscar un
estilo especialmente cauto de intervención, y una habilidad sensible, poner atención a cada señal
que puedan percibir en la comunicación con las personas, cuidadores y familias, para identificar la
forma apropiada de entregar apoyo a cada grupo familiar.
 131

ÁMBITOS DE APOYO PSICOSOCIAL

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Considerando el cuidado mutuo y otras variables, es posible identificar algunas consideraciones
para los equipos de cuidados paliativos, según diferentes ámbitos (tablas 50, 51, 52):
TABLA 50. CONSIDERACIONES PARA NNA QUE REQUIEREN CUIDADOS PALIATIVOS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

EN LAS
EN LA SOBRE SUS SOBRE SU PARA SUS
RELACIONES Y
COMUNICACIÓN PREOCUPACIONES COMPRENSIÓN NECESIDADES
VÍNCULOS
Evitar el aislamiento.

Focalizarse en Ir evaluando la Ayudar a que se

escuchar sus comprensión que va mantenga en
necesidades y lo Emocionales: teniendo sobre lo que contacto con sus
está pasando. Desarrollar acciones amigos o amigas
que quiere decir. focalizarse
que sean apropiadas (especialmente en
Utilizar un especialmente Ayudar a lograr un
a su estado de adolescentes).
lenguaje sencillo, en el miedo y equilibrio entre
desarrollo. Apoyar en crear
con honestidad preocupación. esperanza y realismo.
Favorecer el logro oportunidades para
y transparencia Sociales: evitar el Reconocer y respetar
de una sensación de construir recuerdos
sobre lo que está aislamiento. sus decisiones y
normalidad. positivos con sus
pasando. Existenciales: preferencias.
Acompañar en la personas queridas.
Hacer partícipe al apoyar en el logro Ayudar a identificar y
construcción y logro Transmitir que se
NNA de la toma de aceptación y dar establecer sus metas.
de un legado. está cuidando a su
de decisiones sentido. Conversar sobre
según su etapa de grupo familiar, y
cómo está siendo su que se continuará
desarrollo. experiencia. haciendo luego del
fin de su vida.

TABLA 51. CONSIDERACIONES PARA FIGURAS MATERNAS, PATERNAS Y CUIDADOR FAMILIAR PRINCIPAL (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

EN LAS
EN LA SOBRE SUS SOBRE SU PARA SUS
RELACIONES Y
COMUNICACIÓN PREOCUPACIONES COMPRENSIÓN NECESIDADES
VÍNCULOS

Promover su calidad
de vida y bienestar, no
Evitar el aislamiento.
solo la del NNA.
Fomentar
Validar y reconocer que
oportunidades para
son una fuente valiosa
construir recuerdos
de información para
Promover su positivos.
aprender sobre el NNA.
autocuidado. Construir la
Desarrollar un Entregar guía
estilo cuidadoso y Conversar sobre Establecer relevos oportunidad de
anticipada y oportuna
compasivo. pronósticos de en el rol y tareas de despedirse de su
sobre síntomas y
forma honesta y cuidado. hijo o hija.
Que la signos.
comunicación oportuna. Apoyar en las Facilitar el
Favorecer su
sea abierta, y no Establecer gestiones de ayuda apoyo espiritual,
autoeficacia o
transmita falsas objetivos realistas. sociales y gestiones psicosocial o de
autopercepción como
esperanzas. administrativas salud mental cuando
una "buena madre,
para aliviar la carga sea necesario.
padre o cuidador", que
financiera. Favorecer que el
realiza lo más posible,
de la mejor manera y grupo familiar
que lo hace bien. cuente con ayuda y
esté conectado con
Promover una
redes de apoyo.
sensación de esperanza
de lograr paz.
132
Orientación técnica cuidados paliativos universales

TABLA 52. CONSIDERACIONES PARA EL GRUPO FAMILIAR (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

EN LAS
EN LA SOBRE SUS SOBRE SU PARA SUS
RELACIONES Y
COMUNICACIÓN PREOCUPACIONES COMPRENSIÓN NECESIDADES
VÍNCULOS

Transmitir el
Respetar e incluir pronóstico y el curso
al grupo familiar de la enfermedad Evitar el
significativo para el
Validar y respetar sus aislamiento y
NNA.
preocupaciones la sensación de
Identificar quienes abandono.
pueden ser un Favorecer el logro
de habilidades y Construir la
apoyo en la toma de Conversar sobre
conocimiento para el oportunidad de
decisiones. cómo está siendo su
cuidado en quienes despedida del
Escuchar y respetar experiencia. Entregar información
lo puedan y quieran NNA.
su conocimiento del Escuchar, validar e y favorecer el
hacer Fomentar
NNA, y comprender Incorporar aquellas acceso a servicios de
Reconocer y validar apoyo que puedan oportunidades
que puede ser una perspectivas e
a quienes pueden y necesitar. para construir
fuente valiosa de información que
quieren ser un apoyo recuerdos
aprendizaje. puedan ser útiles
en el cuidado positivos con el
Preguntar para los cuidados.
Reconocer y validar NNA.
directamente sobre
las experiencias Promover que el
el bienestar de
de sufrimiento de grupo familiar se
hermanos, hermanas,
hermanos, hermanas, mantenga unido y
abuelas, abuelos
abuelas, abuelos cercano.
u otras personas
significativas. u otras personas
significativas

Muchas de estas recomendaciones o énfasis de trabajo también son importantes para el apoyo psi-
cosocial a personas adultas que requieren de cuidados paliativos; tomarlas en cuenta puede enri-
quecer el trabajo con los grupos familiares que acompañan la etapa de fin de vida, y prevenir en ellos
el desarrollo de posteriores procesos de duelo complicados o prolongados.

DESARROLLO Y FIN DE VIDA (208,209).

La etapa de fin de vida en NNA plantea un desafío que va más allá de los cuidados paliativos; es un
evento que suele desafiar elementos culturales que pueden complejizar el desarrollo de acciones
de cuidado psicosocial. Para la mayoría de los contextos socioculturales es la muerte de una persona
que no corresponde aún pase por esta etapa.

Cuidar y acompañar a un NNA en su etapa de fin de vida a menudo es un desafío emocional enorme
y aumenta el estrés del grupo familiar y del equipo de cuidados paliativos; y en ocasiones se puede
sentir una falta de claridad o rumbo. Existen algunas orientaciones para el cuidado de la etapa de fin
de vida en NNA, dadas principalmente por la etapa de desarrollo en que se encuentran.

En todas las etapas se debe usar un lenguaje claro, honesto y apropiado, y evitar eufemismos como
“ponerse a dormir”; cuando un NNA ha recibido información inexacta, su proceso de afrontamiento
tranquilo de su etapa de fin de vida puede verse obstaculizado.

Como recomendación transversal se debe favorecer la expresión sincera de NNA por la vía de su
preferencia y que sea adecuada a su etapa de desarrollo. Para algunos NNA el juego será su forma
 133

de expresión central, para otros será el arte, y para otros la conversación; lo importante es tener la

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oportunidad de hacerlo de manera acompañada, contenida y tranquila.

Además, existen sugerencias para el acompañamiento a NNA en sus cuidados paliativos y etapa de fin
de vida; estas recomendaciones son acumulativas, en la medida que NNA ya han alcanzado las diferen-
tes edades, las nuevas se van incorporando a las sugerencias de las edades anteriores (tabla 53).

TABLA 53. SUGERENCIAS SEGÚN EDAD DEL NNA SOBRE FIN DE VIDA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

EDAD CONCEPTOS SOBRE LA

EN EL APOYO PSICOSOCIAL
(AÑOS) MUERTE

Centrarse en las comodidades físicas.

Favorecer la cercanía con personas y objetos de transición
(cosas o juguetes favoritos).
No hay una comprensión
0-2 Sostener una postura coherente del equipo de cuidados
cognitiva de la muerte.
paliativos en su discurso y actuar.
Acentuar la comunicación no verbal.
Favorecer la percepción de continuidad en los cuidados.
Minimizar lo más posible la separación de sus madres,
padres o cuidadores.
Utilizar un lenguaje concreto.
3-5 La muerte no es permanente. Evitar los eufemismos al hablar de la muerte.
Transmitir y reforzar que la enfermedad no es culpa del
niño o niña, o la percepción de la enfermedad como
castigo.
Entregar detalles honestos sobre la situación, en la medida
que el niño o niña pregunte.
Alentar a que el grupo familiar tome una postura similar:
responder con honestidad en la medida que el niño o
Evolución del concepto de
6-9 niña pregunte, no adelantarse a su curiosidad ni evitar
muerte.
responder.
También se puede ir preguntando al niño o niña, para saber
hasta dónde llegar con las respuestas "¿Quieres saber más,
o estamos bien con eso?".
Mantener actividades y conexiones con sus amistades.
10 - 12 La muerte es permanente. Explorar sus deseos de participación en la toma de
decisiones y planificación de fin de vida, y apoyar su
elección.

Permitir la expresión emocional, especialmente porque en

esta etapa las emociones suelen ser más intensas.
Se entienden las implicancias Fomentar las conexiones con pares y amistades.
12 - 18
de la muerte.
Alentar rutinas diarias con la mayor normalidad posible.
Entregar espacios de privacidad y respetarlos.

Finalmente, es importante que cada persona del equipo de cuidados paliativos reflexione y converse
sobre sus propios pensamientos y emociones acerca de la muerte de un NNA; y logre un proceso de
análisis honesto sobre su comodidad y tranquilidad frente a la situación.
134

RECOMENDACIONES PARA NNA SOBRE EL FIN DE VIDA DE SUS SERES QUERIDOS.

Orientación técnica cuidados paliativos universales

1. Comunicación a niños y niñas (tabla 54):

Comunicar el término de la vida de una persona querida a un niño o niña será diferente de acuerdo
con la etapa del desarrollo en la que se encuentre. En estos casos las personas más cercanas serán
las más adecuadas para comunicar y explicarles lo que ha pasado. Para apoyar este proceso, se pue-
den entregar las siguientes recomendaciones (210):

TABLA 54. COMUNICACIÓN A NIÑOS Y NIÑAS (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

PASO DESCRIPCIÓN
Que la persona adulta se tome un tiempo y piense en cómo
entregará la noticia de una forma cálida y con calma.
La persona adulta -consciente de tu propio estado emocional-
puede buscar el momento más adecuado: cuándo y dónde sienta
que estará más tranquila para dar la noticia.
1. Preparando la comunicación.
Preparar el ambiente, buscar un lugar que de seguridad y donde se
pueda hablar en privado.
Tener a la mano un objeto o juguete que el niño o niña utilice,
habitualmente puede servir de apoyo para reconfortarle.
Antes de comenzar, observar qué está haciendo el niño o niña.
Luego solicitar amablemente ir a conversar al lugar apropiado en
caso de ser necesario.
Para comprender lo que ha ocurrido, necesitará información veraz,
en un lenguaje simple y acorde a su edad.
2. Comunicación de la mala noticia. Explicar lo sucedido lentamente y con pausas, recordar -por
ejemplo- que la persona estaba gravemente enferma, que ahora
murió y que no va a volver. Lo último es importante, algunos niños y
niñas pueden creer que la muerte es algo temporal y reversible.
Para prevenir confusiones, evitar usar frases como "está durmiendo"
o "está descansando".

Después de contar que la persona falleció, realizar una pausa para

que el niño o niña pueda asimilar la información.
Se debe estar consciente de lo abrumadora que puede resultar
esta información, y permitirles expresar lo que están sintiendo y
pensando.
Para ayudarlos a comprender lo que está sintiendo, es útil poner en
3. Post-comunicación de la mala palabras las emociones sugiriendo lo que el niño o niña puede estar
noticia. sintiendo, por ejemplo, "sé que esto puede ser muy triste y difícil de
entender", "entiendo que esto pueda darte rabia, podemos hablar de
eso". Siempre se deberá ir confirmando si corresponde a lo que ellas
o ellas creen que les está pasando.
Mencionar lo que la persona adulta está sintiendo, puede ser de
ayuda para el niño o niña. Esto puede ser una muestra de que es
normal sentirse triste cuando una persona querida muere.
 135

2. Comunicación a adolescentes (tabla 55):

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Al igual que niños y niñas, serán las personas más cercanas y queridas las más recomendables para la
tarea de comunicar a los adolescentes del fallecimiento de una persona querida. Para ello se pueden
entregar las siguientes recomendaciones8:

TABLA 55. COMUNICACIÓN A ADOLESCENTES (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

PASO DESCRIPCIÓN
Que la persona adulta se tome un tiempo y piense en cómo entregará la
noticia de una forma cálida y con calma.
Informarles en todo momento de la situación de sus familiares o personas
1. Preparando la queridas, explicándoles su posible desenlace y evolución.
comunicación.
Hay que recordar que los adolescentes tienen acceso a mucha información,
y es mejor animarlos a verificar la información que manejan, con los padres,
madres, cuidadores o personas de confianza.
Una vez ocurrido el fallecimiento, informarles lo antes posible. De lo
contrario pueden sentir que se les está excluyendo y eso puede complicar su
proceso de duelo posterior.

2. Comunicación de la Buscar y ofrecerles un lugar íntimo para que puedan expresar sus
mala noticia. sentimientos con libertad.

Informarles de manera gradual, desde lo más esencial para luego dar más
detalles, siempre considerando los límites de la información que quieran
manejar.
Favorecer el diálogo, de manera que la o el adolescente se sienta libre de
preguntar lo que desee, a pesar de que estas preguntas puedan afectar a la
persona adulta.
Puede ocurrir que, por desgaste emocional, algunos adolescentes hayan
3. Post-comunicación de sentido la necesidad de que la situación terminara, la persona muriera o que
la mala noticia. dejara de ser su familiar. Esto puede generar culpa y dudas; es bueno ayudar
a expresar tales sentimientos, para disminuir el riesgo de desarrollar un
proceso de duelo complicado.

Permitir su acompañamiento y participación en velorios, funerales y ritos.

8  Covid-19: Guía para Familiares en Duelo. Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental. 2020. Guía para las personas que sufren
una pérdida en tiempos del coronavirus, [Link] 2020.
136

MANEJO DE SÍNTOMAS
Orientación técnica cuidados paliativos universales

El manejo de los problemas de salud mental en cuidados paliativos sigue el enfoque escalonado
para el acompañamiento psicosocial planteado anteriormente. En un primer momento el objetivo es
abordar el malestar inmediato y activar el apoyo psicosocial, esto significa:
• Preocuparse por el bienestar a corto plazo identificando complicaciones graves que requieren un
manejo urgente, por ejemplo: manejando otros síntomas no controlados (como dolor o disnea)
o realizando ajustes ambientales para mejorar la comodidad de la persona, entre otras tareas.
• A estas intervenciones generales, luego se suma una evaluación acuciosa que permita iden-
tificar adecuadamente los síntomas de salud mental predominantes y planificar su manejo.

En cada momento, el equipo de cuidados paliativos va evaluando el avance (y la posibilidad de avan-

zar) hacia la siguiente intervención, considerando: Si lo ya realizado ha paliado (o no) suficiente-
mente el malestar y si el pronóstico de la enfermedad y los niveles de energía permiten un tiempo
suficiente para realizar la intervención posterior.

A continuación, se revisan los síntomas de salud mental más frecuentes.

1. DELIRIUM, DELIRIO O SÍNDROME CONFUSIONAL9

Referencias generales del capítulo:

De la palabra "delirium", define al trastorno neurológico orgánico, de inicio agudo, que presen-
ta trastornos de la atención y percepción. Se caracteriza por la distorsión de las funciones cog-
nitivas, principalmente por un compromiso fluctuante de la atención; pudiendo ser hiperactivo,
hipoactivo o mixto.

Escalas o forma de evaluación.

Para diagnosticar el delirium se pueden utilizar los criterios CAM (Confussion Assessment
Method) (tabla 56) que tienen una sensibilidad de 94% y especificidad de 89%. 
TABLA 56. ESCALA O MÉTODO DE EVALUACIÓN DE CONFUSIÓN CAM (CONFUSSION ASSESSMENT METHOD)

1- COMIENZO AGUDO Y CURSO FLUCTUANTE

¿Ha observado un cambio agudo en el estado mental del paciente? SÍ/NO
(si es NO, no seguir el test)
2- ALTERACIÓN DE LA ATENCIÓN
El paciente ¿se distrae con facilidad y/o tiene dificultad para seguir una
conversación? SÍ/NO (si es NO, no seguir el test)
3- PENSAMIENTO DESORGANIZADO
¿El paciente manifiesta ideas o conversaciones incoherentes o confunde
a las personas que le rodean? SÍ/NO
4- ALTERACIÓN DEL NIVEL DE CONCIENCIA
Está alterado el nivel de conciencia del paciente?
(Nota: nivel de conciencia: vigilante, letárgico, estuporoso) SÍ/NO
Para el diagnóstico de delirium son necesarios los dos primeros criterios y por lo
menos uno de los últimos.

9  Carrasco, M. (2015). Delirium [Diapositivas de PowerPoint]. Programa de Geriatría, Departamento de Medicina Interna, Pontificia Uni-
versidad Católica de Chile. [Link]
 137

Una persona se considera positivo para delirium si presenta los dos primeros criterios (a + b) y

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

al menos uno de los restantes (c o d): 
a. Cambio del estado mental de inicio agudo y curso fluctuante. Se evalúa preguntando a
los cuidadores si la persona ha tenido cambios bruscos en el estado mental o si ha fluc-
tuado durante el día (puede presentar intervalos de lucidez).
b. Inatención. Se puede evaluar solicitando a la persona que invierta series simples, como
los días de la semana, o que levante la mano si escucha cierta letra.
c. Pensamiento desorganizado. Se evalúa a través de la conversación con la persona. Puede
presentar un relato incoherente o cambios rápidos de tema.
d. Alteración del nivel de conciencia. La persona puede estar hiperalerta (o hipervigilante)
o hipoalerta (somnolencia, sopor).

Según la actividad psicomotora de la persona, el delirium puede ser clasificado hiperactivo, hi-
poactivo o mixto. El delirium hiperactivo puede ser altamente disruptivo para la persona y sus
cuidadores, ya que se asocia a alteración del ciclo sueño-vigilia, ideas paranoides, alucinacio-
nes transitorias o agresividad. El delirium hipoactivo es menos disruptivo para los cuidadores,
pero puede ser muy estresante para la persona.

Manejo no farmacológico.

Identificar la posible causa desencadenante y corregirla. Suelen ser causas frecuentes: deshi-
dratación, efectos adversos de los opioides, quimioterapia o radioterapia, dolor no tratado, uso
o abstinencia de psicotrópicos (antidepresivos tricíclicos, benzodiacepinas, alcohol), glucocor-
ticoides, medicamentos con propiedades anticolinérgicas y alteraciones metabólicas como
hiponatremia o hipercalcemia. Los síntomas hiperactivos disminuyen a los 3 a 5 días si la causa
desencadenante es corregida.

También se pueden aplicar medidas ambientales, como ofrecer a la persona un ambiente tran-
quilo y de relajo, favoreciendo la compañía de cuidadores y familiares o amistades cercanas. Se
puede facilitar el uso de artefactos de apoyo sensorial (lentes o audífonos) y ayudar a la per-
sona a orientarse temporal (relojes o calendarios) y espacialmente (iluminación adecuada). Se
deben respetar los ritmos de sueño y vigilia, mantener una adecuada hidratación y nutrición,
controlar el dolor y facilitar el desplazamiento en un entorno seguro.

Manejo farmacológico.

El tratamiento farmacológico está indicado cuando la persona presenta riesgo de provocarse

lesiones (o provocar a terceros), o en el caso del fracaso de las medidas no farmacológicas.
Ningún fármaco tiene indicación aprobada para el tratamiento del delirium, por lo que con
cualquiera de ellos se debe ocupar la mínima dosis posible y por el menor tiempo posible.
− Antipsicóticos.
» El fármaco de elección en caso de crisis de agitación psicomotora es el Haloperidol
en dosis de 0,5 a 1 mg intramuscular.
» Su efecto máximo se logra a los 20 minutos y se puede repetir esta dosis hasta
lograr control de la crisis, con un máximo de dosis de 5 mg.
» Los efectos secundarios más importantes son los extrapiramidales como parkinso-
nismo, distonías, acatisia, discinesia tardía y síndrome neuroléptico maligno.
138

» Además, puede producir prolongación del intervalo QT y torsión de puntas. Una vez
Orientación técnica cuidados paliativos universales

pasada la agitación severa, se da el 50% de la dosis de carga vía oral al día siguien-
te dividido en dos dosis y se va retirando el antipsicótico según evolución.
» Otra opción es ocupar posteriormente antipsicóticos atípicos ya que tienen la ven-
taja de provocar menos síntomas extrapiramidales, como Risperidona (0,25 a 1 mg
vía oral cada 12 horas) o Quetiapina (25 a 100 mg vía oral en dosis nocturna).
− Benzodiacepinas
» Primera línea en caso de agitación psicomotora importante en personas con depri-
vación de alcohol o benzodiazepinas, convulsiones y en quienes no es recomenda-
ble el uso de Haloperidol por sus efectos secundarios extrapiramidales, como es el
caso de personas con Enfermedad de Parkinson y Demencia por Cuerpos de Lewy.
» Se sugiere el uso de Lorazepam por su fácil eliminación, su vida media corta y bajo
riesgo de acumulación por no tener metabolitos activos. La dosis en caso de agita-
ción psicomotora es de 1 mg endovenoso.

Cuidados de enfermería:
− Valoración Integral de Enfermería
» Recolección de datos de paciente con el paciente y/o familia/cuidador: importante
conocer estado basal y rapidez de los cambios cognitivos
» Conocer tratamiento habitual y situación de enfermedad crónica de base.
» Evaluar en búsqueda de causas potenciales tratables: Infección, alteraciones me-
tabólicas, deshidratación, hipoxemia, etc. y dar aviso de pesquisa al equipo para su
abordaje y respuesta multidisciplinaria.
− Prevención:
» Educar a la familia en cuidados de paciente postrado: movilización, cuidados de la
piel y para evitar la deshidratación
» Mejorar los déficits sensoriales: uso de lentes ópticos, audífonos
» Facilitar la orientación: uso de calendarios con letras y números grandes, así mismo
el reloj.
» Mantener como rutina los horarios de sueño adecuados
» Disponer en la misma habitación del paciente objetos personales que sean reco-
nocidos por él.
» En personas con alto riesgo de delirium por su patología de base y factores relacio-
nados: Explorar previamente deseos y preferencias; potenciar la comunicación con
paciente/familia
» Evitar sujeción mecánica, salvo si se corre grave peligro de integridad del paciente
o de terceros con previo consentimiento del familiar/cuidador
− Intervenciones:
» Respeto y trato calmo a paciente su familia
» Brindar información oportuna a cuidador/a y familia, despejar dudas
» No discutir con el paciente
 139

» Dar instrucciones claras, frases cortas

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

» Contacto visual
» Administrar medicamento indicado para control del delirio en caso de ser necesa-
rio, y reportar al médico en caso de no obtener resultados
» Dejar por escrito las indicaciones médicas a la familia/cuidador, en formato claro y
preciso.
» Gestionar y coordinar el seguimiento de caso del paciente: control telefónico a las
24 hrs de inicio de tratamiento para evaluar resultados, dar aviso oportuno a equipo
sobre cambios y deterioro del paciente.
» Gestionar: toma de exámenes, así como el inicio de tratamiento sistémico a través
de la coordinación transdisciplinaria en la red según se requiera.
» Educar a la familia/cuidador sobre tratamiento subcutáneo (SC) en caso sea nece-
sario para optimizar el manejo y según indicación médica
» Instalación de vía SC y educación a la familia en caso de indicación para inicio de
tratamiento del delirio por esta vía
» Administración de medicamentos SC para control del delirio en caso de ser nece-
sario según indicación médica y educar a la familia/cuidador.

2. INSOMNIO

Referencias generales del capítulo: (215,217).

Es la presencia de una dificultad persistente en el inicio del sueño, su duración, consolidación

o calidad, que ocurre a pesar de contar con la adecuada oportunidad y circunstancias para
dormir, y que resulta en alguna forma de alteración diaria (fatiga, somnolencia diurna, desa-
tención, entre otras).

Es un síntoma que se presenta en alrededor de una de cada tres personas con enfermedades
avanzadas. Puede ser clasificado en insomnio agudo si dura menos de 3 meses o crónico si dura
más 3 meses o más.

Manejo no farmacológico.

Para su manejo se recomiendan tres acciones clave que permiten la corrección de posibles
causas.
1. Identificar si existen síntomas no controlados que podrían perpetuar el insomnio. Por
ejemplo, dolor o disnea no controlada.
2. Identificar el uso de medicamentos que podrían actuar como psicoestimulantes como
corticoides en dosis altas.
3. Identificar si existen trastornos de salud mental que se manifiestan con alteración del
sueño como depresión, ansiedad o delirium.
140

Además, es posible educar sobre higiene del sueño:

Orientación técnica cuidados paliativos universales

− Ofrecer expectativas realistas. El sueño normal dura 6 a 10 horas con 1 a 2 despertares

nocturnos.
− Levantarse o despertarse a la misma hora todos los días sin importar la duración del
sueño.
− Establecer un tiempo para “despejar la cabeza” al iniciar la tarde.
− Destinar 90 minutos antes de ir a dormir para realizar actividades relajantes, atenuar las
luces y evitar todo tipo de estimulantes (como bebidas, comidas, estímulos ambientales).

Manejo farmacológico.

El manejo del insomnio se debe enfocar principalmente al tratamiento de síntomas no contro-

lados, higiene del sueño e intervenciones no farmacológicas.

El uso de medicamentos debe estar restringido a personas en que el insomnio causa una afec-
tación importante, y deben ser prescritos por períodos cortos (generalmente una semana,
máximo 3 semanas) y de manera intermitente (evitar su uso continuo).
− En personas con dificultades para iniciar el sueño se puede prescribir medicamentos de
corta duración (por ejemplo, Zopiclona).
− En personas que tienen dificultades para mantener el sueño se puede prescribir medica-
mentos de larga duración.
− Las benzodiacepinas e hipnóticos deben ser evitados en personas mayores debido a sus
potenciales efectos adversos (confusión y caídas).
− Las benzodiacepinas e hipnóticos deben ser usados con precaución en personas usando
opioides debido a sus potenciales efectos adversos (por ejemplo, sedación respiratoria
o depresión).
− Las benzodiacepinas e hipnóticos causan dependencia física y psicológica y están aso-
ciados a síntomas de abstinencia.

Cuidados de enfermería.
− Valoración Integral
» Recolección de datos de paciente con el paciente y/o familia/cuidador con el ob-
jetivo de conocer la causa, de ello va a depender el manejo terapéutico posterior.
» Conocer tratamiento habitual y situación de enfermedad crónica de base.
» Evaluar en búsqueda de causas potenciales tratables como la ansiedad, dolor, dis-
nea, etc.)
− Prevención:
» Mantener como rutina los horarios de sueño adecuados
» Disminuir los ruidos fuertes y luces con demasiada potencia, a fin de facilitar un
ambiente tranquilo para el descanso.
− Intervenciones de enfermería:
» Aumentar dentro de lo posible la actividad diaria (terapia ocupacional).
» Disminución de ruidos nocturnos.
 141

» Luz indirecta.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

» Tratamiento del miedo con terapia de relajación, compañía, explicación y transmi-
sión de seguridad a la persona.
» Dejar por escrito las indicaciones médicas a la familia/cuidador, en formato claro y
preciso.

4. ANSIEDAD

Referencias generales del capítulo: (214, 215, 218,219).

La ansiedad es una reacción, y a veces síntoma o trastorno, frecuente, que se produce ante si-
tuaciones amenazantes o inciertas como es el diagnóstico de una enfermedad grave y la etapa
de fin de vida. Sus manifestaciones pueden ser:
a. Psicológicas, como preocupaciones frecuentes, problemas de concentración, irritabilidad
y dificultades para dormir.
b. Motoras, como dolor muscular y fatiga, inquietud motora y temblores.
c. Autonómicas, como disnea, palpitaciones, mareos, sudoración, boca seca, opresión to-
ráxica, náuseas y diarrea.

La ansiedad puede ser clasificada como situacional cuando es normal y apropiada a los even-
tos que suceden al final de la vida. Esta respuesta habitualmente cede luego de algunas sema-
nas con la ayuda de los recursos personales y del apoyo de la familia, cuidadores y el personal
de salud.

La ansiedad patológica se presenta en un 10% de las personas en cuidados paliativos, y se

caracteriza por una mayor intensidad o duración de los síntomas. Estos cuadros están subdiag-
nosticados y subtratados en el contexto de los cuidados paliativos debido a que se confunden
con ansiedad situacional.

Escalas o forma de evaluación.

Existen múltiples escalas para detectar síntomas ansiosos en personas en cuidados paliativos.
El cuestionario de detección de malestar emocional (DME) es un instrumento sencillo que está
en proceso de adaptación al contexto chileno y que permite identificar síntomas emocionales
y necesidades psicosociales en este contexto de atención. El puntaje de corte es 3 o más para
la presencia de malestar emocional.

La escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS) fue creada específicamente para iden-
tificar síntomas de ansiedad y depresión en personas con enfermedades físicas en servicios de
salud ambulatorios. Esta escala cuenta con 14 ítems (7 para depresión y 7 para ansiedad) con
un puntaje de 0 a 3. Para los ítems de ansiedad, los puntajes de corte son de 11 o más para la
presencia de ansiedad. La versión en español de esta escala fue adaptada a la población chile-
na el año 2018 (218).

El diagnóstico de los trastornos de ansiedad es clínico. Al igual que en la población general,

la ansiedad patológica puede clasificarse en trastornos adaptativos con síntomas ansiosos,
trastorno de pánico, fobias, trastorno de ansiedad generalizado y trastorno mixto ansioso de-
presivo. Los síntomas de los trastornos ansiosos pueden:
142

− Presentarse asociados a otras enfermedades como la depresión

Orientación técnica cuidados paliativos universales

− Confundirse con otros problemas de salud mental como el delirium

− Ser consecuencia de síntomas físicos no controlados como el dolor o la disnea
− Ser un efecto secundario del uso de corticoides en dosis alta o la suspensión brusca de
nicotina, alcohol, opioides o benzodiacepinas.

Manejo no farmacológico.

En el caso de las personas que requieren cuidados paliativos, siempre se deberá adoptar un en-
foque escalonado de intervenciones, evaluando la necesidad de la intervención, el pronóstico
de la enfermedad y el nivel de energía o fatiga.

Para el abordaje de la ansiedad, se debe promover el desarrollo de relaciones acogedoras y

confiables (que no enjuician) en los equipos de cuidados paliativos de manera que las personas
puedan expresar sus emociones y preocupaciones sin miedo a la censura o al abandono. En
la medida que la persona lo desee, se debe explicar la enfermedad y anticipar los síntomas,
fomentando su control realista. Asimismo, debido que durante el final de la vida se presentan
preocupaciones existenciales o religiosas, se puede acercar a las personas a servicios religio-
sos o espirituales.

La atención psicológica puede ser útil para las personas y su grupo familiar como medio para
explorar asuntos que exacerban la ansiedad. Asimismo, se pueden realizar otras intervenciones
complementarias orientadas a disminuir la ansiedad como son las técnicas de relajación, ex-
presión artística, meditación (mindfulness), aromaterapia, musicoterapia, entre otras.

Manejo farmacológico.

La evidencia sobre el uso de fármacos en ansiedad en contexto de cuidados paliativos es li-

mitada. En el caso de ansiedad intensa se puede utilizar usar benzodiacepinas por un período
corto prefiriendo la menor dosis posible. Como efecto adverso pueden producir sedación, pro-
blemas de memoria, confusión o caídas.

En el caso de síntomas crónicos o coexistencia con síntomas depresivos se pueden utilizar in-
hibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS). A menudo se prefiere la paroxetina
debido a su efecto sedante. Sin embargo, se debe prestar atención a sus efectos anticolinérgi-
cos y sus interacciones medicamentosas. Los ISRS se deben iniciar de manera lenta con dosis
bajas debido a que pueden inducir ansiedad. 

Debido a sus múltiples efectos secundarios, no se recomienda utilizar antidepresivos tricícli-

cos como la amitriptilina en personas con enfermedades graves.

5. DEPRESIÓN

Referencias generales del capítulo: (214, 215, 218, 220,221)

La depresión es un trastorno común en la población general y se presenta con mayor frecuen-

cia en el ámbito de los cuidados paliativos (20 a 30%).

Se caracteriza por tristeza persistente y pérdida del interés y disfrute. Estos síntomas deben
estar presentes por al menos dos semanas. El cuadro clínico debe ser diferenciado del estrés
 143

psicosocial y la desmoralización, que se presenta habitualmente en personas con enferme-

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

dades avanzadas. Se recomienda el abordaje de la depresión, por su asociación a una menor
calidad de vida, mayores dificultades para el manejo de la enfermedad, menor adherencia al
tratamiento, más hospitalizaciones y mayor ideación suicida.

Escalas o forma de evaluación.

Existen múltiples escalas para detectar síntomas ansiosos en personas en cuidados paliativos.
El cuestionario de detección de malestar emocional (DME) es un instrumento sencillo que está
en proceso de adaptación al contexto chileno y que permite identificar síntomas emocionales
y necesidades psicosociales en este contexto de atención. El puntaje de corte es 3 o más para
la presencia de malestar emocional.

La escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS) fue creada específicamente para iden-
tificar síntomas de ansiedad y depresión en personas con enfermedades físicas en servicios de
salud ambulatorios. Esta escala cuenta con 14 ítems (7 para depresión y 7 para ansiedad) con
un puntaje de 0 a 3. Para los ítems de depresión, los puntajes de corte son de 11 o más para
la presencia de depresión. La versión en español de esta escala fue adaptada a la población
chilena el año 2018 (218).

También puede utilizarse la escala PHQ-9, de uso regular en Chile para el tamizaje de la de-
presión.

El diagnóstico de la depresión es clínico. En el contexto de los cuidados paliativos se suele ob-

servar aumento de la fatiga, insomnio de despertar precoz, disminución del apetito, agitación
o enlentecimiento psicomotor, ánimo bajo persistente, disminución del interés, disminución de
la atención o concentración, indecisión, sentimiento de culpa o inutilidad, pesimismo, ideación
o actos suicidas. Al igual que en la población general, la depresión puede clasificarse como
leve, moderada a severa.

Manejo no farmacológico.

En el caso de las personas que requieren cuidados paliativos, siempre se deberá adoptar un
enfoque escalonado de intervenciones, evaluando la necesidad de la intervención, el pronósti-
co de la enfermedad y el nivel de energía o fatiga que permita la intensidad de la intervención
planificada.

El primer paso en el manejo de la depresión en personas en cuidados paliativos es aliviar los

síntomas no controlados, en particular el dolor.

Una vez controlado estos síntomas se puede ofrecer a las personas que lo requieran, una inter-
vención psicosocial. Lo más importante de esta intervención es crear una alianza genuina con
la persona, que se base en el respeto mutuo y sensibilidad. Los objetivos de esta intervención
psicosocial son: promover estrategias de afrontamiento adaptativas y disminuir la intensidad
de reacciones psicológicas como el miedo, la vergüenza o la culpa. Si bien es posible abordar
preocupaciones respecto a la muerte, no es necesario enfocarse sólo en ese tema.

También se pueden abordar sus experiencias vitales, o sus preocupaciones sobre el impacto de
la enfermedad en su grupo familiar u otras personas significativas. También el abordaje espiri-
tual puede ser sugerido, siempre de acuerdo con las creencias de las personas.
144

Manejo farmacológico.
Orientación técnica cuidados paliativos universales

Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) se consideran la primera línea

para el tratamiento de la depresión en personas con enfermedades avanzadas. Son tan efecti-
vos como los antidepresivos tricíclicos y brindan mayor seguridad.

Los ISRS habitualmente utilizados son: sertralina en dosis de 50 a 200 mg al día, fluoxetina 20
mg al día y citalopram 20 a 40 mg al día.

Debido a los síntomas autonómicos y sedantes se debe evitar el uso de antidepresivos tricícli-
cos en personas mayores y personas con enfermedades avanzadas.
 145

12. DIMENSIÓN ESPIRITUAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSALES

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

"Espiritualidad es el aspecto humano que se refiere a las formas en las que los individuos expresan
sentido y propósito y el modo en que expresan su conexión al presente, a sí mismos, a los otros, a la
naturaleza y a lo significativo o sagrado".

Existen diversos documentos y recomendaciones de expertos en cuidados paliativos que afirman la

importancia de incorporar la espiritualidad en la atención (222). Esto ha sido acogido por muchos
grupos dedicados a la disciplina, que han planeado e implementado intervenciones y reflexiones de
diversa índole. La introducción de la espiritualidad en cuidados paliativos ha mostrado ser benefi-
ciosa tanto para el control del dolor (223) como del distrés espiritual y la ansiedad (224).

A pesar de esta implementación de facto de la espiritualidad en clínica no existe una definición

conceptual, sino definiciones operacionales y de consenso; hemos elegido la definición de consenso
del año 2014 presentada por Puchalski y cols (225), señalada al inicio del capítulo; con esto, no se
pretende excluir otras definiciones ni reflexiones, sino tener un lenguaje común.

RELACIÓN ESPIRITUALIDAD, RELIGIÓN Y ELEMENTOS EXISTENCIALES.

Diversos autores afirman que, en los últimos 50 años, ha habido un claro cambio en la forma de ex-
presar la espiritualidad; para muchos, lo espiritual es más variado, multiforme y plural que lo que el
lenguaje religioso logra manifestar (226).

Sin embargo, la forma religiosa de expresar y vivir la espiritualidad sigue siendo hoy en día relevante.
Así, el Dr. Etienne Rochat, propone cuatro maneras de describir lo que encontramos en la relación con
las personas en cuanto a la distinción religión/espiritualidad (227). En primer lugar, ambos ámbitos
pueden estar completamente separados, es decir la forma en que una persona expresa su búsqueda
de sentido y la articulación de su vida puede tener contenidos que no se identifiquen en absoluto
con religión alguna. En segundo lugar, puede ser que haya espacios de intersección entre religión y
espiritualidad, es decir, la persona puede utilizar algunos elementos religiosos para articular sentido,
pero también otros que no se encuentran dentro de las religiones. Pero, además, podría ser que lo re-
ligioso se encuentre dentro de la espiritualidad y también podría ocurrir que sea la espiritualidad la
que se encuentra dentro de la religión. Habría que agregar una quinta manera, que, en cierto modo se
acerca a la primera forma: aún podría ocurrir, por muy raro que pueda parecernos en nuestra cultura
occidental, que la espiritualidad se identifique con la religión, es decir que, para alguien, su fuente
de sentido provenga íntegramente de la religión que profesa. Así como él, autores relevantes como
Arndt Büssing, proponen marcos más complejos, agregando los elementos de experiencias trascen-
dentes, elementos existenciales y el humanismo secular (228).

ACOMPAÑAMIENTO Y CUIDADO ESPIRITUAL.

En la mayoría de los países del ámbito anglosajón y de Europa existen acompañantes espirituales
que podríamos llamar "profesionales". En EE. UU., por ejemplo, la carrera de chaplaincy dura 5 años y
se da a nivel universitario. En nuestro medio existe formación para acompañantes espirituales "ge-
nerales" en algunos centros de espiritualidad, pero no formación acreditada para acompañamiento
espiritual en salud. Por otro lado, el tema de la espiritualidad no encuentra aún cabida en las facul-
tades de ciencias de la salud, por lo que la formación del equipo de salud es nula. En nuestra visión,
los miembros del equipo de salud no necesitan ser acompañantes espirituales profesionales, pero sí
146

ser capaces de explorar, respetar y comprender las necesidades, aun cuando les puedan ser ajenas
Orientación técnica cuidados paliativos universales

o completamente desconocidas. No es necesario tener conocimientos de una determinada religión

para poder comprender a una persona que la profesa. Por eso, en esta orientación nos referiremos al
cuidado espiritual que puede realizar cualquier integrante de un equipo de salud en el marco de la
atención a personas en cuidados paliativos, y que consiste en realizar una intervención básica que
implica una conversación humana acerca de la espiritualidad y en detectar necesidades espiritua-
les. Muchas veces, ya solo dicha conversación ayuda mucho; otras veces, el profesional de la salud
tendrá que "referir" al paciente a capellanes de la denominación religiosa con las que la persona se
sienta cómoda o a personas con mayor formación en el ámbito espiritual.

BARRERAS A LA INCORPORACIÓN DE LA ESPIRITUALIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS

Y ALGUNAS SUGERENCIAS.
1. Definición operacional: La primera barrera en implementación de espiritualidad en el ámbito clí-
nico es justamente el ya mencionado problema de la definición. Para ello, se sugiere adoptar alguna
definición operacional que permita comprenderse al interior de cada equipo de cuidados paliativos y
que genere consenso. Nada obsta a que la aproximación de cada equipo sea original dependiendo de
las personas que lo componen y de la población que estos atienden; se comprende que la espiritua-
lidad de las personas que viven en un ámbito rural puede ser diferente a las de la ciudad y el equipo
médico debe poder adaptarse a estas diferencias.

2. Formación en espiritualidad: Un segundo obstáculo, más difícil de superar que lo anterior, es la

falta de formación en cuidado espiritual en cuidados paliativos, lo que se traduce en falta de conoci-
miento y de seguridad en el ámbito, mantener mucha o poca distancia con la persona y dificultades
en la comunicación con todos los involucrados (229). Sin embargo, la formación, aún concisa o de
corta duración, parece ayudar a superar algunas de estas barreras. Algunos ejemplos, como el de Van
de Geer, muestra que, con un curso de 90 a 180 minutos, ya disminuye la percepción de las dificulta-
des por parte de médicos(as) y enfermeros(as) para abordar temas espirituales (229), mientras que
Gómez-Batiste muestra una tendencia a mejorar ansiedad, insomnio y sensación de bienestar en
las personas, cuando se capacita a los profesionales (230). La conclusión que puede sacarse de estas
experiencias es que, por ahora, parece ser que cualquier esfuerzo que se haga por reflexionar y for-
marse en espiritualidad vale la pena. No se quiere decir con esto que dé lo mismo, sino que nuestra
propuesta es que los equipos hagan experiencias en este sentido, ya que para la atención de salud es
un campo bastante inexplorado.

3. Aproximarse a la espiritualidad de nuestros usuarios: Debido a la falta de formación, la apro-

ximación es también un obstáculo. ¿Cómo empezar una conversación espiritual?, y, sobre todo, ¿qué
hacer con esa información? En cuanto a la aproximación, existen una gran cantidad de escalas que
miden espiritualidad y/o religiosidad. La mayoría de ellas se han desarrollado en el ámbito de los
cuidados paliativos oncológicos, como la Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spi-
ritual Well Being (FACIT-Sp-Ex) (231), quizás una de las más conocidas porque ha sido traducida a
diversos idiomas. Sin embargo, la aproximación a la espiritualidad por medio de escalas ha recibido
muchas críticas. La primera de ellas es que toda escala debería estar ajustada a la realidad cultural,
algo que no es evidente solo porque la escala esté traducida y adaptada a un determinado idioma.
El hecho mismo de que haya estudios de espiritualidad en los cuidados paliativos en los que se
emplean escalas para medir espiritualidad o religiosidad, apunta a una serie de suposiciones sobre
el tema, una de las cuales es, justamente, que estos métodos de investigación puedan detectar y
 147

describir la espiritualidad de los individuos. El concepto mismo de espiritualidad utilizado en estos

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estudios resulta, en opinión de Mark Cobb, acrítico, partiendo de pre-supuestos que no tendrían un
fundamento bien examinado. Por ejemplo, se encuentra la idea de que la espiritualidad, sin más, es
beneficiosa para las personas, sin contrastar dicho supuesto con preguntas éticas que podrían surgir
de la forma en que se evocan preguntas espirituales, ni reparar en las consecuencias de tales con-
ductas. Otra pregunta ética es la forma misma de medición, a saber, la utilización de escalas para
cuantificar "progresos" o "mejoras" en ítems de espiritualidad, pues ¿cuál es el real parámetro contra
el cual se compara la espiritualidad de un individuo mediante una escala? Los estudios cuantitativos
pueden ser particularmente propensos a incurrir en lagunas éticas en la medición de espiritualidad
debido a que los fenómenos complejos son típicamente operativizados como pequeños grupos de
variables, y las variables métricas se presumen éticamente neutrales (232).

Si la aproximación a la espiritualidad es tan compleja, ¿cómo, por dónde, qué caminos utilizar para
abordarla? Se presentan a continuación los elementos centrales de la idea de cuidado espiritual de
Cicely Saunders, fundadora del movimiento Hospice. Por medio de su trabajo tanto clínico como en
investigación sobre el dolor, Saunders enfatiza, por primera vez en la época moderna, la centralidad
de la espiritualidad en cuidados paliativos. Su idea de "dolor total", resultó ser como una fisura a
través de la cual la visión del ámbito espiritual fue alcanzando visibilidad en la medicina occidental.

LA CONCEPCIÓN DE CUIDADO ESPIRITUAL EN CICELY SAUNDERS.

“DOLOR TOTAL”.

El movimiento Hospice integró recursos tradicionales en el cuidado de los moribundos (la tradición
de hospitalidad de las comunidades religiosas medievales) y técnicas modernas de manejo de sínto-
mas del ámbito médico. Este movimiento, junto con otros emprendidos en la década de los 70 fueron
un experimento social radical y reformador: radical, en el sentido de que retornó a la idea previa a la
modernidad del cuidado ejemplificado en el ambiente hogareño; reformador, en el sentido de que
esperaba poder influir en una nueva forma de concepción del cuidado y no sólo en el que se ofrecía
a los moribundos (226).

Uno de los conceptos más importantes en el soporte de esta nueva comprensión, es el concepto
ya mencionado del "dolor total" que abarca, de entrada, todas las dimensiones de la persona (233).
Esta es una noción central para los CCPP en todo el mundo, que lleva incluida en sí (no agregada o
sobrepuesta) el aporte de la espiritualidad en el cuidado. La noción de "dolor total" proveyó a los
paliativistas de la herramienta conceptual para franquear la frontera del "no podemos hacer más"
hacia todo un campo de posibilidades de acción. Sin embargo, por medio de esta misma noción,
la medicina, con su forma de comprender la enfermedad y todo lo que ya se indicado acerca de la
"funcionalización de la espiritualidad", coloniza un ámbito en el cual, hasta entonces, no había pe-
netrado. El espacio en el que "ya no había nada más que hacer" y en el que los médicos(as) habían
depuesto todo su armamento, empieza a transformarse en un campo al cual es posible acceder, que
se puede conquistar y controlar con la misma perspectiva con la cual se trata una infección urinaria.
Pero, si entramos en el ámbito espiritual con los mismos métodos con los que abordamos cualquier
otro problema en medicina, no solo entraremos en contradicción con lo que Cicely Saunders pensó
cuando acuñó el término de "dolor total", sino que perderemos aquello por lo que la medicina palia-
tiva es "distinta" a la medicina tradicional y la razón por la cual se ha extendido en tal medida por el
mundo entero.
148

El concepto de "dolor total" trae aparejada la renuncia por parte del personal de salud, capellanes
Orientación técnica cuidados paliativos universales

o acompañantes espirituales a tener el control de lo que ocurre. Es una forma de estar ante el do-
lor ajeno ayudando en todo lo posible, pero aceptando que, en ocasiones, solo la presencia puede
ayudar realmente. En palabras de Saunders: "No importa cuánto aliviamos el dolor y la necesidad,
una y otra vez habrá situaciones en las que tendremos que hacer una pausa y darnos cuenta de que
estamos realmente indefensos. Sería malo que olvidáramos eso. Sería un error que alguien hiciera
esto y cediera a la ilusión de que tenemos éxito en todas las situaciones (63)".

"ESTAR AHÍ".

El St. Christopher, el primer hospice moderno, fue pensado con una orientación cristiana, pero sin
comprometerse con una denominación religiosa, sino que siempre se pensó de modo ecuménico. De
hecho, Cicely era consciente de la pluralidad en el ámbito de la espiritualidad.

Saunders pensaba que todos los que trabajaran en el hospicio, deberían poder hacerse cargo del
ámbito del cuidado espiritual, en la medida de sus posibilidades y del rol que cada uno representaba.
La idea de que existe una persona que está más enfocada al ámbito del cuidado espiritual no excluía
el deber del resto del equipo de salud (234). Pero evidentemente no se esperaba del médico(a) o
del personal de enfermería el que proveyeran un cuidado espiritual "especializado", sino que estos
debían ser capaces de "estar ahí".

La idea de la "presencia" o del "estar ahí", tiene en Cicely Saunders raíces religiosas cristianas, pero
no es expresado en términos religiosos y no porque se pretenda enmascarar lo religioso, sino porque
de la idea religiosa se extrajo aquello que podía ayudar en el sufrimiento espiritual; sin duda, las
palabras "velad conmigo" no significan apartar o explicar o incluso comprender, sino que significan
simplemente "estar ahí" (235).

El cuidado espiritual se ocupa de abrir un espacio al otro para que pueda contar y recordar. Se puede
describir como un evento de relación estructurada en el que se expresa una forma especial de co-
munidad de caminantes (234).

Esta forma de presencia no es privativa de experiencias religiosas cristianas, sino que encontramos
elementos de ella en las técnicas de mindfulness, que tiene raíces budistas o en cualquier técnica
que busca desarrollar la atención plena.

La actitud o idea de "estar ahí" enfatiza la imprevisibilidad de las formas en las que se puede mani-
festar el sufrimiento humano, pero también una cierta inefabilidad, una incapacidad de expresar con
palabras tanto la experiencia del que sufre como la experiencia de acompañar al que sufre.

"El tiempo al final de la vida es frecuentemente una cuestión de profundidad más que
extensión y algunas experiencias son imposibles de evaluar o de cuantificar“(63).

Pero ¿cuáles serían los elementos humanos que permiten "estar presente" ante el "dolor total" de
las personas a nuestro cargo? A continuación, se ofrecen principios del cuidado espiritual y algunas
sugerencias para su abordaje en clínica.
 149

PRINCIPIOS DEL CUIDADO ESPIRITUAL EN CUIDADOS PALIATIVOS.

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EMPATÍA.

Para efectos de esta orientación entenderemos la empatía como el comportamiento prosocial que
permite captar el estado mental de otros, sin que por ello se compartan sus sentimientos. La em-
patía así entendida es clave para poder captar necesidades de todo tipo, también las espirituales.

BÚSQUEDA DEL BIEN DEL OTRO EN TANTO OTRO.

Muchas veces, desde la medicina más biomédica, el equipo de salud tiene claridad acerca de trata-
mientos y decisiones que la persona debería adoptar para estar bien. Sin embargo, puede que esas
líneas de acción choquen con esferas de la persona que no tienen que ver directamente con su bien-
estar físico; necesidad de realizar trámites legales en vez de hospitalizarse para una intervención
quirúrgica, rechazo de terapias porque contradicen creencias o valores, y un sinfín de situaciones no
estrictamente médicas, pueden influir o incluso decidir cursos de acción clínica. En nuestra expe-
riencia, sin embargo, muchas de las aparentes contradicciones se solucionan entendiendo bien las
preferencias y problemas de la persona, educando en caso de desinformación, negociando objetivos
terapéuticos, entre otros. Pero también, en situaciones puntuales, puede ser que una convicción es-
piritual sea tan intensa que la persona esté dispuesta a sacrificar su integridad física por mantenerla
indemne. En estos casos esa creencia representa un mundo de valores superior y trascendente que
debe ser respetado por el equipo de salud en vistas al bien total y objetivo de la persona.

SUSPENDER LOS PROPIOS PREJUICIOS.

En línea con lo anterior, para comprender los valores de otros, necesitamos dejar de lado los propios
prejuicios; por ejemplo, alguien del equipo de salud podría considerar que determinada religión es
dañina para las personas o al revés, que dicha religión es la solución para el sufrimiento. Cada miembro
del equipo de salud es libre de mantener sus propias convicciones y opiniones, y nuestros prejuicios no
son necesariamente malos, sino que nos ayudan a vivir en la cotidianeidad (por ejemplo, si en medio
de un incendio veo a alguien con uniforme de bombero, sabré que puedo dirigirme a él a pedir ayuda,
y esto sin conocer a esa persona). Sin embargo, cuando se trata de comprender a otros, esos mismos
prejuicios pueden entorpecer la comprensión del otro. La forma de lidiar entonces con los propios pre-
juicios es apartarlos o suspenderlos conscientemente mientras dura la atención profesional.
150

FORMAS DE APROXIMACIÓN PRÁCTICA AL CUIDADO ESPIRITUAL.

Orientación técnica cuidados paliativos universales

APROXIMACIÓN DESDE EL "DOLOR TOTAL".

La aproximación a la espiritualidad desde el constructo del dolor total es la forma más clásica de
aproximación a la espiritualidad en cuidados paliativos. De hecho, es la forma en que habitualmente
realizamos la evaluación multimodal, tomando en consideración el ámbito físico, social, psicológico
y espiritual. Una forma sencilla y rápida de explorar este ámbito es por medio de la pregunta acerca
del dolor espiritual: "¿Siente un dolor que no es físico, un dolor del alma?". Con esta sencilla pregunta
empiezan a emerger espontáneamente elementos de espiritualidad.

"ESTAR AHÍ".

Probablemente, la presencia es la forma más sencilla y, a la vez, más difícil de realizar el cuidado
espiritual. Es la más sencilla porque basta la sola presencia, la cercanía humana del terapeuta sea
quien sea, sin artificios, sin gran preparación. Basta la sonrisa, la mirada, los gestos humanos que le
hacen saber al otro que "estoy aquí contigo, concentrado en ti y en tus necesidades". Pero también
puede ser la más difícil, cuando lo único que se puede ofrecer es silencio, porque no hay palabras que
puedan acoger y expresar el sufrimiento del otro. El "estar ahí" puede significar lidiar con el propio
fracaso, con la impotencia y el reconocimiento de que no siempre puedo ayudar al otro. Comprender
la propia presencia como un elemento de cuidado espiritual, implica un gran trabajo de interioridad
y autoconocimiento del terapeuta. Para lograr avanzar en esta forma de cuidado espiritual se sugie-
re el trabajo sistemático y constante con la propia espiritualidad.

APROXIMACIÓN SEGÚN NECESIDADES ESPIRITUALES.

Una tercera forma de abordar la espiritualidad es por medio de la exploración dirigida de las nece-
sidades espirituales, para lo que existen diversos instrumentos que consisten básicamente en sets
de preguntas relativamente abiertas. Recomendamos el Cuestionario GES (Evaluación de recursos y
necesidades espirituales y facilitación de la intervención con personas de cuidados paliativos) (236),
el Instrumento ENESE (Escala Numérica para Evaluar Síntomas Espirituales) que está validado para
población chilena (237), o FICA tool (238), esta última en desarrollo de una adecuación cultural a la
población chilena (Anexo 12).
 151

12. DIMENSIÓN SOCIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSALES

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CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA
REFERENCIAS GENERALES DEL CAPÍTULO: (60, 98,239–241)

"Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos
todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para
que, mientras viva, lo haga con dignidad" (Cicely Saunders).

El primer desafío de los equipos de cuidados paliativos en esta fase es su reconocimiento y la com-
prensión de la multifactorialidad del sufrimiento. Poder identificar y predecir el final de la vida es algo
complejo; sin embargo, la evidencia muestra que, si nos esforzamos en diagnosticar ese momento y
elaborar un plan de cuidado podemos impactar enormemente sobre la calidad de vida de la persona, su
familia y núcleo cuidador. Por tanto, debemos distinguir esta fase de recaídas u otras complicaciones.

La diversidad y complejidad de algunos síntomas nos exige una preparación tanto en el conocimien-
to del manejo, como también hacer frente al alto impacto emocional que conllevan.

Tener en cuenta que las personas valoran la calidad de sus días finales en tres condiciones:
• Que sus síntomas estén controlados;
• Que se encuentre bien consigo mismo;
• Que se encuentre en paz con su entorno.

Elementos de reconocimiento de la etapa de agonía:

• Elementos físicos: Alteración del nivel de conciencia, pérdida del tono muscular, livideces e
isquemia en las zonas distales, alteración de los signos vitales, aparición de estertores pre
mortem, mirada fija y sin expresión.
• Elementos psicológicos: Angustia ante la proximidad de la muerte, sentimientos ambivalentes
producto de la situación. Pueden observarse reivindicaciones terapéuticas poco realistas por
parte de cuidadores que se incorporan en el último momento de la enfermedad, y riesgo de
claudicación familiar por la alta demanda emocional y de cuidados que requiere este periodo.

Principios de los cuidados de la agonía:

• Priorizar siempre el confort y tranquilidad de la persona.
• No dejar de registrar las acciones y el plan específico acordado para el fin de vida.
• Mantener vía endovenosa o vía subcutánea en la persona, ya sea hospitalizada o en domicilio.
• Mantener medicación estrictamente necesaria para el control de los síntomas.
• Mantener una comunicación fluida y clara con los familiares y/o cuidadores.
• Resguardar la privacidad durante la etapa de agonía, promoviendo el acompañamiento activo
por la red de apoyo (si las medidas sanitarias y protocolos locales lo permiten).
• Si la persona se encuentra conectada a algún monitor, como de control de signos vitales, de-
jarlo en programación silenciosa.
152

Recomendaciones de tratamiento al final de la vida del paciente crítico, decisión de adecuación de

Orientación técnica cuidados paliativos universales

esfuerzo terapéutico (AET) (242):

1. La decisión de AET debe tomarse considerando los riesgos y beneficios de cada intervención
basándose en el conocimiento actual de la medicina y priorizando la calidad de vida que resul-
ta del inicio, mantención o retiro de cada intervención.
2. La decisión se debe discutir como equipo multidisciplinario y tomarse por consenso.
3. Siempre se debe informar y consultar con los familiares o representantes legales, intentando
lograr un acuerdo para respetar las preferencias de la persona. Nunca se responsabilizará a la
familia de la toma de decisiones. Normalmente el médico(a) es quien toma la iniciativa de AET;
en menos ocasiones, la persona o la familia. Debería ser la norma el apoyo psicológico para
disminuir el trauma y la angustia tanto del núcleo cuidador como del equipo de salud.
4. Ante la falta de acuerdo entre las partes (profesionales sanitarios y/o familia o representante
legal), convendría considerar las recomendaciones del comité de ética asistencial del centro,
que constarán en la historia clínica.
5. Las decisiones de AET deben constar en la historia clínica. Se recomienda el uso de un formu-
lario, en que consten los tratamientos de soporte vital que se omiten y/o se retiran, con fecha
y firma del médico(a) responsable en aquel momento.
6. Tomada la decisión de AET es obligación del equipo de salud no abandonar a la persona durante
el proceso de morir, y garantizar una muerte digna con los cuidados paliativos que necesite.
7. El mantenimiento del individuo en muerte encefálica para la obtención de órganos para tras-
plante constituye una excepción de lo anterior.

ÁREAS DE INTERVENCIÓN.
Se debe tener en cuenta que este momento es tremendamente dinámica. Cuanto más cercana está
la muerte más cambiante es la situación, por lo que el equipo ha de revisar más frecuentemente la
evolución y condición de la persona y de su familia.

MEDIDAS NO FARMACOLÓGICAS.
- Cuidados ya descritos en los capítulos de manejo de síntomas: cuidados de la boca y labios
(considerar que en fin de vida la respiración tiende a ser oral), de la piel, etc.;
- Medidas ambientales: intentar disponer de una habitación individual si está ingresado, cama
cómoda, sábanas sin arrugas, evitar el excesivo peso de la ropa de cama, temperatura adecuada, luz
indirecta, evitar ruidos estridentes o secos, organización de las visitas, crear un clima de respeto;
- Cuidados de alimentación e hidratación: La escasa ingesta alimentaria en final de vida es un punto
complejo para la red de apoyo y es fundamental comunicarles que la indicación de un acceso
enteral o parenteral para alimentación no está recomendada en fin de vida. Asimismo, la hidratación
por vía endovenosa no está indicada en la persona en agonía, dado que aumentará las secreciones
y la sensibilidad dolorosa, lo que empeora los síntomas de la fase agónica. Sin perjuicio de ello,
ante la angustia de la familia es posible flexibilizar el trato compasivo para administrar hidratación
subcutánea a dosis bajas.
 153

MEDIDAS FARMACOLÓGICAS.

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La pérdida de la vía oral es habitual, por lo que es preciso un cambio de vía (tabla 57) y ajustar
o suspender fármacos, prescribiendo los que tienen eficacia inmediata o se utilizarán en caso de
necesidad; todos los medicamentos que se toman por vía oral deben suspenderse, y es necesario
explicar siempre a la persona y núcleo cuidador, ya que algunos fármacos, como los indicados en las
tablas, han sido tomados durante años, con la idea que los "debía tomar toda la vida" (Tablas 58 y 59).
Medicamentos preventivos como agentes reductores de lípidos, antiplaquetarios, e inhibidores
de la bomba de protones deben suspenderse, y medicamentos para la diabetes pueden estar
contraindicados debido a la alteración de la función de los órganos y disminución de la ingesta de
alimentos, con mayor riesgo de hipoglicemia. Bisfosfonatos o denosumab se podrían considerar su
uso o mantención para el alivio de delirio causado por hipercalcemia maligna.
Mantener los fármacos para el manejo de síntomas en fin de vida como haldol, escopolamina y
evaluar la mantención de diuréticos en caso de personas con ICC terminal para el manejo de disnea.

TABLA 57. VÍAS ALTERNATIVAS A VÍA ORAL A CONSIDERAR EN FIN DE VIDA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

SUBCUTÁNEA Administración en bolus o infusión continua.

Considerar en paciente anasarca, disponibilidad de vía EV antes de caer en fin
ENDOVENOSA
de vida, riesgo de hemorragia, rechazo de paciente o familia de uso vía SC.

INTRAMUSCULAR Solo si no hay otra alternativa, y no en forma reiterada.

RECTAL Uso puntual.

ESPINAL Mantenerla si el síntoma está controlado.

TRANSDÉRMICA Mantenerla si el síntoma está controlado.

TABLA 58. FÁRMACOS PARA VALORAR RETIRADA EN FIN DE VIDA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Fármacos para valorar retirada Antihipertensivos, diuréticos

Antiarrítmicos Antibióticos

Insulina e hipoglicemiantes Broncodilatadores

Antidepresivos Laxantes

TABLA 59. FÁRMACOS PARA MANTENER O SIMPLIFICAR EN FIN DE VIDA (ELABORACIÓN PROPIA MESA DE EXPERTOS)

Fármacos para mantener o simplificar.

Analgésicos: retirar 1er y 2do escalón OMS, salvo tramadol sc o sustituir por morfina dosis
equianalgésicas

Antieméticos: preferir

Anticonvulsivante: preferir midazolam, clonazepam sc o diazepam rectal

154

SÍNTOMAS MÁS COMUNES DURANTE EL PROCESO DE FIN DE VIDA Y ACCIONES DE FIN DE VIDA
Orientación técnica cuidados paliativos universales

(243).

Dolor: Aumentar frecuencia de la evaluación, mantener dosis adecuadas de analgesia, no suspender

medicamentos de forma brusca por riesgo de agitación, y realizar cambio de vía de administración
(de oral a transdérmica o subcutánea).

Delirium terminal: A menudo anuncia el final de la vida; alrededor de un 90% de las personas afec-
tadas de enfermedad oncológica puede presentar en los últimos días de vida. La presencia de fami-
liares o cuidadores es beneficioso para la persona, ayuda a orientarlo y los protege contra el miedo,
ansiedad y soledad. Mantener medidas ambientales, descartar causas primarias físicas o emociona-
les no resueltas, seguir recomendaciones farmacológicas.

Disnea: Evaluar el inicio de sedación paliativa si presenta refractariedad al tratamiento.

Estertores pre-mortem: Se definen como los ruidos producidos por movimientos oscilatorios de las
secreciones de las vías respiratorias superiores durante la inspiración y espiración, estas secreciones
no logran ser eliminadas o expectoradas, por el estado de conciencia alterado o por la gran debilidad
generalizada.

Es considerado un predictor de la proximidad del fallecimiento, está presente entre 12%-80% en los
últimos 3 días de vida. Según estudios la mediana desde el inicio de los estertores y el fallecimiento
es de 12-48 hrs.

Es importante explicar a la familia el fenómeno fisiopatológico que causa el síntoma, lo cual per-
mitirá aliviar la angustia del familiar o cuidador, asimismo explicar que no molestan a la persona y
que la aspiración no está indicada y, en el caso de ser muy necesario será sólo en la cavidad oral y
no traqueal.

Posicionar al usuario en semiprono para facilitar el drenaje postural y evitar la hidratación artificial
o sobrehidratación.

Pueden utilizarse fármacos anticolinérgicos por vía subcutánea, cuya respuesta es favorable en el
75% de los casos, los más utilizados son los siguientes: N-butil bromuro de hioscina, en forma de
bolos la dosis es de 20 mg cada 4-6 horas o en infusión continua la cantidad de 100 mg/día y puede
ser administrado sc o ev, y no produce sedación, o Escopolamina, en dosis de 0,5-1 mg cada 6 horas
subcutáneo, este fármaco atraviesa la barrera hematoencefálica produciendo sedación, por lo cual
es útil cuando queremos lograr ambos beneficios.

TRÁMITES E INFORMACIÓN RELACIONADOS AL FALLECIMIENTO10

Nunca se está preparado para perder a un ser querido, pero podemos anticiparnos con algunas con-
ductas e información necesaria, que nos ayudarán a enfrentar este difícil momento.

Persona Responsable: es necesario que el equipo apoye a la familia a identificar con anticipación
aquella persona dentro de la red de apoyo que se encargará de realizar trámites, que pueda ser ca-
paz de mantener la calma, y tener claridad de lo que debe realizar.

10  Adaptado de “Cuidados en la Fase final de la vida (etapa de agonía) - Cartilla Educativa de Elaboración propia Equipo Unidad de Cuida-
dos Paliativos del Hospital Complejo Asistencial Dr Sótero del Río- SSMSO”
 155

Trámites que realizar:

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• Contactar previamente a la funeraria (e informarse de los valores asociados que sean de su
conveniencia) como además del cementerio del cual se dispondrá.
• En caso de riesgo social y dudas al respecto derivar anticipadamente a Trabajador Social para
orientación e información oportuna (cuota mortuoria, previsión de salud, etc.). 

Signos del fallecimiento:

• La persona deja de respirar de forma definitiva (no se escucha, ni se ve, ni se siente la respira-
ción) y no se percibe el pulso.

Al momento del fallecimiento:

• Si es en hospital: Llamar al médico para que certifique la defunción, identificar la persona,
apagar y desconectar equipos (oxigeno, flebloclisis, monitores, etc., y retirar elementos inva-
sivos. No olvidar el alta administrativa, avisar a anatomía patológica para el retiro del cuerpo
desde la unidad donde falleció.
• Si es en domicilio: Avisar a equipo de salud y seguir con los cuidados del cuerpo.
• Cuidados del cuerpo: Asear, preguntar si alguien de la familia quiere participar, necesita ayuda
o quiere realizarlo a solas. Colocar una venda alrededor de la mandíbula y la cabeza que le
permita mantener su boca cerrada, y pañal para evitar derrames o taponar fosas nasales y
región anal, si es necesario. Vestir, preguntar a la familia si quieren participar, quieren ayuda, o
quieren hacerlo a solas. Los familiares pueden tocarlo, acariciarlo y abrazarlo aún después de
su muerte.
• Activar servicios funerarios previamente coordinados, preguntar al familiar emocionalmente
más estable.
• Para solicitar certificado de defunción: Se requiere cédula de identidad del fallecido, cédula
del familiar y si está en domicilio puede requerir documento que acredite que se encontraba
en atención en cuidados paliativos (carnet de controles, por ejemplo).
− Si el fallecimiento es durante un día hábil de la semana (lunes a viernes): acercarse a
equipo CPU dentro del horario de atención, fuera de ese horario acudir al SAPU más cer-
cano.
− Si es fin de semana o festivo: al servicio de urgencia o SAPU más cercano.
• Posteriormente, se recomienda solicitar 2 a 3 certificados de defunción en el registro civil para
trámites póstumos (seguros comprometidos, pensiones de sobrevivencia).
• Se sugiere educar al núcleo cuidador en contactar e informar a la Unidad de Cuidados Paliati-
vos del fallecimiento, para coordinar la devolución o correcta eliminación de medicamentos, o
de insumos que puedan reutilizarse, devolver dispositivos si usaba oxigenoterapia, etc. Es im-
portante insistir en que los fármacos no deben entregarse a otra persona, sobretodo opioides.
• Permitir a la familia y amigos la "expresión de sus emociones", pero siempre estando atento a
identificar situaciones complejas físicas o psicológicas que interfieran en el desarrollo del duelo.
156

13. CONSIDERACIONES EN POBLACIONES ESPECIALES

Orientación técnica cuidados paliativos universales

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES

La OMS refiere que los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) "comienzan cuando una enfermedad
limitante de la vida es diagnosticada, y continúan independientemente de si un niño(a) recibe trata-
miento por su enfermedad o no". Esto implica que los niños, niñas y adolescentes (NNA) y sus familias
pueden requerir cuidado y apoyo por un período prolongado de tiempo (244,245).

Dentro del grupo de los definidos como NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales
de Atención en Salud) (246,247), encontramos un subgrupo de alta complejidad. El cual corresponde
a NNA con fragilidad médica extrema y limitaciones funcionales severas y permanentes, que fre-
cuentemente requieren hospitalización por descompensación de su condición de base, de forma
transitoria o prolongada. Permanecen mucho tiempo al cuidado de un equipo en la atención tercia-
ria, en servicios de neonatología, pediatría, hospitales de cuidados crónicos y atención domiciliaria.
En su atención participan múltiples especialidades médicas y otros profesionales de la salud. Este
grupo de NANEAS requiere una evaluación periódica de las necesidades que permita flexibilizar el
nivel de atención cuando la complejidad varíe, con el objetivo de maximizar el uso de los beneficios
de la red de salud (248).

Es importante destacar que, debido a los avances tecnológicos y la mejora de la atención en salud,
la población de NNA médicamente complejos está aumentando. Estos NNA consumen más recursos
de atención de salud y tienen más probabilidades de morir; la mayoría de los que fallecen lo hacen
en el hospital, donde reciben la mayor parte de su cuidado (249,250); además, deben considerarse
las condiciones de salud denominadas enfermedades que limitan la vida, definidas como aquellas en
las cuales existe el riesgo de morir en forma prematura, pero sin certeza en relación con el tiempo
de vida (251,252).

TRAYECTORIA CONDICIONES CRÓNICAS COMPLEJAS (CCC) (209,253).

Durante una condición crónica compleja existen etapas donde el riesgo de sufrimiento es alto tanto
para el NNA y la familia, como para el equipo de salud. Cada una de ellas representa una oportunidad
de intervención desde los CP y por eso es importante identificarlas de manera precoz, para prevenir
y reducir el sufrimiento (figura 16).

FIGURA 16. TRAYECTORIA DE UNA CONDICIÓN CRÓNICA COMPLEJA EN NNA.

TRAYECTORIA DEL ESTADO DE SALUD EN UNA EAV

OPORTUNIDADES DE INTERVENCIÓN (CPP)
Completamente
saludable
Status Funcioonal (o de salud)

B F

D
Muerte

C
E
Tiempo
 157

a. Diagnóstico y fase de descompensación física aguda: al conocer el diagnóstico y enfrentarse a

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la posibilidad que no haya respuesta al tratamiento o que haya una exacerbación temprana de
la enfermedad y/o efectos adversos.
b. Recuperación y adaptación a una nueva vida: esta fase tiene lugar cada vez que finaliza una
etapa de descompensación, lo que puede ocurrir varias veces en la trayectoria de la enferme-
dad.
c. Descompensación severa y recuperación incierta: los NNA pueden tener diferentes eventos
durante el transcurso de la enfermedad (recaídas, efectos adversos severos, falta de respuesta
al tratamiento). Cada uno estará marcado por síntomas físicos y por la preocupación por el pro-
greso de la enfermedad. El punto C representa el momento en que, ya sea por la severidad del
evento o por la sumatoria de eventos adversos en el tiempo, resulta evidente que la curación y
la recuperación de la capacidad funcional es cada vez menos probable.
d. Deterioro lento o precipitado: esta fase se puede presentar desde el inicio en los que existe
escasa probabilidad de cura. Pero otras veces, este deterioro ocurre a mediano o largo plazo.
e. Cuidados al final de la vida: ante la inminencia de la muerte, es necesario reconocer que cier-
tas medidas no lograrán prolongar la vida y tomar decisiones con la familia que involucren la
proporcionalidad de los tratamientos.
f. Remisión completa: afortunadamente algunas ECC, como determinados tipos de cáncer, sue-
len curarse. De manera similar a lo comentado en el punto B, la etapa del final de tratamiento
suele también ser una etapa de ansiedad marcada para el NNA y su familia que deben retomar
sus actividades habituales luego de haber atravesado un proceso difícil y amenazante. Aquí el
acompañamiento lo hace el equipo de la especialidad correspondiente.

CONDICIONES DE SALUD REQUIRENTES DE CCPP (252,254–257).

La clasificación ACT-RCPCH (Asociación para los Cuidados Paliativos Pediátricos y el Royal College of
Paediatrics and Child Health del Reino Unido), divide a los NNA en cuatro grupos según la evolución
clínica (tabla 60). Esta clasificación resulta útil, ya que permite pesquisar la población susceptible de
ser atendida por CP, de acuerdo con el tipo de trayectoria de enfermedad esperada e incluso puede
orientar las actividades paliativas que deben realizarse (252,258); sin embargo, en cada grupo, será
el equipo tratante hospitalario (nivel secundario y/o terciario), el que deberá identificar el punto de
inflexión en una enfermedad avanzada, para reconocer cuándo el NNA requiera atención en CP; este
punto de inflexión corresponde a un periodo de tiempo en la trayectoria de la enfermedad, en que se
identifica un cambio de tendencia, manifestada como una aceleración del empeoramiento clínico,
disminución de los intervalos libres de síntomas, aumento de ingresos hospitalarios y/o ausencia de
respuesta a la escalada de tratamiento.
158

TABLA 60. CONDICIONES DE SALUD REQUIRENTES DE CUIDADOS PALIATIVOS EN NNA.

Orientación técnica cuidados paliativos universales

GRUPO DE ENFERMEDADES QUE

EJEMPLOS PUNTO DE INFLEXIÓN
AMENAZAN LA VIDA
-Enfermedades neoplásicas Recaída o progresión de la
GRUPO 1 avanzadas o progresivas que enfermedad o empeoramiento
Enfermedades que requieren tienen mal pronóstico. progresivo del estado clínico
tratamiento curativo o intensivo del paciente a pesar del
Cardiopatías severas congénitas
para prolongar la vida y que tratamiento de primera
o adquiridas
pueden fallar. línea indicado y del uso de
tratamientos de rescate.
Fibrosis quística
HIV/SIDA
Enfermedades gastrointestinales Empeoramiento progresivo del
severas o malformaciones estado clínico con limitación
GRUPO 2 (gastrosquisis) funcional grave, dependencia
Enfermedades que requieren Insuficiencia renal cuando la mantenida de medidas de
tratamientos prolongados para diálisis o trasplante no están soporte (oxigenoterapia,
mejorar y mantener la calidad de indicados nutrición especial, etc.),
vida. Inmunodeficiencias severas disminución o acortamiento
Distrofia muscular de los intervalos libres de
complicaciones.
Insuficiencia respiratoria crónica
o severa
Epidermólisis bulosa severa

Empeoramiento progresivo del

estado clínico con limitación
funcional grave, necesidad
de instauración de medidas
Mucopolisacaridosis de soporte (gastrostomía,
GRUPO 3 Alteraciones metabólicas oxigenoterapia), disminución
progresivas o acortamiento de intervalos
Enfermedades progresivas para libres de complicaciones,
las cuales el tratamiento es Cromosomopatías (13 y 18) aumento de las medidas
exclusivamente paliativo. Formas severas de osteogénesis terapéuticas para controlar
imperfecta complicaciones (mayor
número de anticonvulsivantes),
insuficiencia respiratoria por
deformidades torácicas o
afectación neuromuscular.

Parálisis cerebral severa con Empeoramiento progresivo del

infecciones recurrentes. estado clínico del con limitación
funcional grave, dependencia
Parálisis cerebral con dificultad
mantenida de medidas
GRUPO 4 en el control de síntomas.
de soporte, disminución o
Afectación neurológica severa, acortamiento de intervalos
no progresiva, que deriva en Secuelas neurológicas severas: libres de complicaciones,
vulnerabilidad y complicaciones - Enfermedades infecciosas. aumento de las medidas
que pueden causar la muerte terapéuticas para controlar
- Prematurez extrema. Injuria
prematura. complicaciones (mayor
cerebral hipóxica o anóxica
número de anticonvulsivantes),
Holoprosencefalia u otras insuficiencia respiratoria por
enfermedades cerebrales deformidades torácicas o
severas. afectación neuromuscular.
 159

Otra forma de identificar las condiciones susceptibles de CP es revisando los Códigos CIE-10 que

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aparecen como causa de defunción. En la tabla 61 se detallan los códigos CIE 10 utilizados por las
Unidades de CP en España, los que pueden servir como referencia en nuestro país (254).
TABLA 61. CÓDIGOS CIE-10 POR CAUSAS DE DEFUNCIÓN EN NNA.

CONDICIÓN DE SALUD CÓDIGO CIE-10

Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25, B44, B90-B92, B94

Tumores COO-D48

Enfermedades de la sangre y de los órganos

D55-D56, D57, D58-61, D63-D64 D66-D77,
hematopoyéticos, y ciertos trastornos que afectan
D81-D84, D86, D89
almecanismo de la inmunidad

Enfermedades endocrinas, nutricionales y E22-E25 (excepto E24,4) E31-E32, E34-E35,

metabólicas E70-E72, E74-E80, E83, E84, E85, E88, E90

Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04, F72-F73, F78-F79, F84,2

G10-G13, G20-G26, G31-G32, G35-G37, G41,

Enfermedades del sistema nervioso G45-G46, G60-G64, G70-G73, G90-G91, G93-G96,
G98-G99, G80-G83

I11-113, I115, I120- I125, I127-I128 I131, I134-I137,

Enfermedades del sistema circulatorio
I142, I150-I51, I169-I170, I177, I185, I189

Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44, J47, J82, J84

Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

Enfermedades del sistema osteomuscular y del M07-M08, M30-M32, M35, M40-M41, M43, M85,
tejido conjuntivo M95

NO7, N11-N13, N15-N16, N18-N19, N25-N29,

Enfermedades del sistema genitourinario
N31-N33
POO-P03, P07-P08, P10-P11, P20-P29, P35-P37,
Ciertas afecciones originadas en el periodo P39, P52-P57,
perinatal
P77, P90 P91

000-007, 020-028030-034, Q38-Q45, Q60-Q62,

Malformaciones congénitas, deformidades y Q64, Q77-
anomalías cromosómicas
Q81, Q85-Q87, Q89-Q93
Otros Y85-Y89
160

Un grupo especial de personas lo constituyen los recién nacidos, en los que el desarrollo de unidades
Orientación técnica cuidados paliativos universales

de cuidados intensivos ha logrado mejorar en forma notoria la sobrevida; sin embargo, la mayoría de
los NNA que fallecen en los países desarrollados, lo hacen en el primer mes de vida y casi el 100% de
ellos lo hace estando hospitalizados. Los CP deberían abarcar desde el diagnóstico prenatal de una
condición que no será compatible con la vida hasta el momento del nacimiento, acompañando a la
madre que decide no interrumpir el embarazo (259,260). En este grupo etario, dada la complejidad,
el equipo de CP debería trabajar en forma estrecha con la Unidad de Neonatología. De este modo se
mantiene un modelo de continuidad de los cuidados, desde el diagnóstico de la condición limitante
o amenazante de la vida hasta el nacimiento y posterior fallecimiento, intentando idealmente que
la muerte se produzca en el domicilio, si las condiciones del recién nacido y su familia lo permiten y
fundamentalmente si hay un equipo de salud apoyándolos.

Los criterios de inclusión en el caso de los recién nacidos deben ser planteados según la realidad
local de cada Unidad de Neonatología. Lo que sugiere la literatura es que debería considerarse como
tributario de CP todo recién nacido con:
• Prematurez extrema que concomitantemente presente una displasia broncopulmonar severa
o hemorragia intraventricular grado IV.
• Asfixia severa al nacer, independiente de la edad gestacional, con encefalopatía hipóxico-is-
quémica moderada a severa.
• Malformaciones múltiples, cardiopatías congénitas complejas o genopatías con compromiso
de múltiples sistemas.

ESPECIFICIDADES DE LOS CP EN NNA.

Los cuidados paliativos están orientados a cuidar y mejorar la calidad de vida del NNA y su fami-
lia, independiente del tiempo de sobrevida, ofreciéndoles la posibilidad de elección del lugar de la
atención y de la muerte, entregando apoyo emocional y soporte en duelo a los padres y familia o
núcleo cuidador. Tanto el NNA como su familia deben ser escuchados e incentivados a expresar sus
deseos y decisiones de cuidado, con la mayor anticipación, siempre que sea posible.

La actividad asistencial debe ser continua, y debiera existir disponibilidad de recursos para asegu-
rarla todos los días de la semana, las 24 horas del día y en toda situación asistencial: atención am-
bulatoria, domicilio, hospitalización y telemática.

La familia puede ser incluso más importante que en el caso de los adultos en el cuidado, y es funda-
mental la entrega de información y educación continua. Ejemplos de educación es anticipar sobre
la aparición de algunos síntomas y complicaciones, pero a su vez explicarles las posibles soluciones.
Esto les permitirá que cualquier situación no los tome por sorpresa, además de disminuir el posible
impacto emocional que pudiera generarles; la atención a la familia se otorga durante toda la pro-
gresión de la enfermedad y deberá continuar luego de su fallecimiento durante el período de duelo.

DEFINICIÓN DE LA SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA EN NNA:

1. Presencia de enfermedad avanzada, progresiva y sin posibilidades razonables de respuesta a
tratamiento específico.
2. Pronóstico de vida limitado; posibilidad implícita o explícita de muerte.
3. Gran impacto emocional o sufrimiento sobre el NNA, la familia y el personal sanitario.
 161

ESCALAS PARA DETECTAR NNA CON NECESIDADES PALIATIVAS.

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Para identificar el "punto de inflexión" existen algunas preguntas claves que el equipo de salud
tratante se debe hacer:
• El tratamiento que antes funcionaba, ¿está dejando de funcionar?
• Al recuperarse de una descompensación o proceso agudo, ¿logra recuperar su condición basal
previa?
• ¿Me sorprendería que este NNA falleciera durante el próximo año?
• Signos de alarma (banderas rojas): Pérdida de peso progresiva a pesar de intervenciones espe-
cíficas, aparición de úlceras por presión recurrentes o difíciles de tratar, infecciones respirato-
rias a repetición, ingresos hospitalarios frecuentes, tratamientos más complejos, deformida-
des ortopédicas progresivas graves fuera de alcance quirúrgico.

Existen escalas específicas para detectar NNA con necesidades paliativas como la Paediatric
Palliative Screening Scale (261) y cuestionarios específicos para parálisis cerebral (262).

MANEJO Y CONTROL DE SÍNTOMAS EN NNA.

Como en todo grupo etario, los CP deben abordar sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y
espirituales. La decisión de dónde serán proporcionados estos cuidados es multifactorial, y habitual-
mente en esta población se realiza en nivel hospitalario.

Los principios que deben guiar el control de síntomas son los siguientes:
• Evaluar en forma exhaustiva el número e intensidad de los síntomas, considerando siempre el
impacto que tengan en la calidad de vida del NNA.
• Determinar la(s) causa(s) que condicionan la presencia de los síntomas.
• Establecer objetivos terapéuticos realistas con el NNA y su familia, considerando siempre la
proporcionalidad, confort y capacidad de intervención.
• Manejar los fármacos disponibles y las medidas no farmacológicas. Seleccionar fármacos con
eficacia demostrada y mínimos efectos colaterales, en la posología más cómoda y vía de ad-
ministración más sencilla. Es importante destacar que en muchos casos en CP se utilizan fár-
macos basados en la evidencia para adultos (uso off -label) (263).
• Reevaluar en forma sistemática y periódica las intervenciones realizadas.

Es fundamental evaluar la condición clínica general; en muchas situaciones será esta condición la
que determinará la proporcionalidad en el manejo de síntomas; la Escala Pediátrica de Lansky (tabla
62) contribuye a determinar el estado general del NNA (equivale al Performance Status utilizado en
adultos con cáncer), representando el grado de autonomía frente a sus actividades cotidianas. Tam-
bién, dependiendo de la edad, representa el nivel o grado de vigilia y su conexión con el medio, los
estímulos y en particular con las personas queridas (264). Un valor de 40% o menos implica valorar
la utilidad de ciertas medidas terapéuticas poniendo siempre el énfasis en el confort del NNA. En
compromiso neurológico severo o déficit intelectual moderado a severo, no sería útil la Escala de
Lansky. En estos casos la toma de decisiones en relación con la proporcionalidad de los tratamientos
será definida por el equipo tratante considerando condición clínica, severidad del síntoma y estado
de avance de la enfermedad.
162

TABLA 62. ESCALA PEDIÁTRICA DE LANSKY.

Orientación técnica cuidados paliativos universales

LS Descripción
100 Plenamente activo(a).
90 Limitación mínima en actividades físicas extenuantes.
80 Activo (a), pero se cansa más rápidamente en juegos extenuantes.
70 Juega menos o dedica menos tiempo a juegos activos.
60 En cama hasta el 50% del día, muy pocos juegos activos con asistencia y supervisión.
Precisa considerablemente asistencia para cualquier juego activo; es capaz de participar en
50
juegos reposados.

40 Pasa la mayor parte del día en la cama; capaz de iniciar actividades reposadas.
30 Frecuentemente dormido (a); precisa notable ayuda para realizar actividades reposadas.
20 No juega; no se levanta de la cama; participación pasiva (mirar TV., etc.)
10 No responde a estímulos.
0 Fallecido(a)

A continuación, se presentan algunas consideraciones particulares de síntomas enfocados a NNA; como

ya han sido tratados en esta O.T., remitirse a capítulos anteriores si se requieren más antecedentes.

1. DOLOR (65,265–267).

La IASP indica que "la incapacidad para comunicarse verbalmente no niega la posibilidad de
que un individuo está experimentando dolor y necesita un tratamiento adecuado para aliviar-
lo". Esto resulta fundamental en NNA y principalmente en compromiso neurológico severo.

Consideraciones en NNA sobre clasificación.

El dolor neuropático puede ser difícil de diagnosticar porque no son capaces de explicar la
sensación de adormecimiento, hormigueo, etc. y debe buscarse en forma dirigida.

Criterios diagnósticos /escalas de evaluación (tabla 63).

La intensidad del dolor será evaluada con diferentes escalas, según la edad y la posibilidad que
tenga de autoevaluar y expresar verbalmente su sensación dolorosa: Para periodo neonatal,
escala NIPS; dolor en prematuros, escala PIPP; en niños con compromiso neurológico también
puede usarse escala R- Flacc (Flacc revisada) y la escala NCCPC (Noncomunicating children
pain check list).

Siempre considerar además la presencia de manifestaciones físicas como sudoración, palidez,

taquicardia, hipertensión arterial y aumento frecuencia respiratoria.
TABLA 63. TIPO DE ESCALA A UTILIZAR EN DOLOR SEGÚN EDAD.
EDAD TIPO DE ESCALA NOMBRE ESCALA
0-3 años Comportamiento FLACC
3-5 años Comportamiento/Autoevaluación FLACC / Escala Facial
5-13 años Autoevaluación Escala Facial
> 13 años Autoevaluación Escala Visual Análoga (EVA)
 163

a. Escala FLACC (tabla 64).

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Esta escala se utiliza en niños y niñas menores de cinco años y en presencia de com-
promiso neurológico severo o déficit intelectual. Está basada en la observación de la
conducta, a través de su expresión, actitud, postura, verbalización, gemidos y llanto. El
puntaje máximo es de 10 puntos.

Se recomienda observar la presencia de actitudes corporales antiálgicas y observar con-

ductas antes y después de los analgésicos. Los niños y niñas que han vivenciado proce-
dimientos dolorosos pueden desarrollar conductas estereotipadas frente al dolor (risa
nerviosa, rascarse, apretarse las manos, acostarse rígidos, orinarse, entre otros).
TABLA 64. ESCALA FLACC PARA DOLOR.

CATEGORÍA PUNTAJE 0 PUNTAJE 1 PUNTAJE 2

Ceño fruncido
Ceño o boca fruncidos permanentemente, mandíbula
Normal, neutra o
FACE (F) ocasionalmente, apretada, mentón tembloroso,
sonrisa, contacto
compungido, ojos arrugas frontales profundas,
Expresión Facial visual e interés en el
parcialmente cerrados, ojos cerrados, boca abierta,
medio.
muecas. líneas profundas alrededor de
nariz/labios. Afligido(a).

LEGS (L) Patadas, flexión/extensión

Posición normal, Inquietas, rígidas, flexión/
exageradas o temblor de
Piernas relajadas. extensiones intermitentes.
extremidades.

Gira de un lado a otro, Rígido(a), arqueado(a),

ACTIVITY (A) Posición normal,
movimiento permanente, movimientos espasmódicos.
tranquilo(a), se mueve
Actividad se presiona la parte del Movimientos a lado y lado de la
fácil y libremente.
cuerpo que le duele. cabeza. Inquieto(a).

CRY (C) Sin llanto o quejido

Gemidos, quejidos suaves, Llanto mantenido, quejido
(despierto(a) o
Llanto llanto ocasional, suspiros. intenso, gritos.
dormido(a)).

CONSOLABILITY
(C) Tranquilo(a), Consolable con caricias Difícil de consolar o distraer.
Capacidad relajado(a), no requiere ocasionales o con
consuelo. palabras. Distraíble. No consolable.
de ser
consolado(a)

b. Escala facial del dolor.

Se utilizan en NNA que verbalizan. Es un instrumento específico y sensible, validado y

confiable entre los 5 y los 13 años. Los límites de edad pueden variar según la capacidad
de abstracción.

Presenta 6 caras que muestran distintas expresiones faciales, variando desde la sonrisa
para la ausencia de dolor, hasta el llanto con lágrimas para el dolor intenso. Se pide al
NNA que elija la carita que más se asemeja a su cara de dolor o a su "pena por dolor"
(figura 17).
164

FIGURA 17. ESCALA FACIAL DEL DOLOR (268).

Orientación técnica cuidados paliativos universales

c. Escala Visual Análoga (EVA).

Es una línea recta en la que un extremo significa ausencia de dolor y el otro extremo sig-
nifica el peor dolor que se pueda imaginar. El NNA marca un punto en la línea que coincide
con la cantidad de dolor que siente. Es la misma que se usa en adultos.

Todos los valores obtenidos con las diferentes escalas se deben homologar a EVA.

Abordaje preventivo.
− Actuar empáticamente con el NNA y la familia, explicar los procedimientos que se reali-
zarán como parte de la evaluación clínica y/o del tratamiento.
− Mantener al NNA acompañado (si es posible en brazos) y favorecer todas las medidas de
apoyo/soporte en la sala de procedimientos (temperatura adecuada, música). En niños y
niñas que son amamantados, puede otorgarse en el momento (269).
− Usar fármacos por vía oral en forma preferente. Nunca use la vía intramuscular.
− Usar anestésico local y/o sedoanalgesia si se debe realizar un procedimiento que se sabe
puede generar dolor:
» EMLA local (Eutecaína en crema): Mezcla de anestésicos locales tópicos (2,5% Li-
docaína y 2,5% Prilocaína), que se aplica en la piel con un parche oclusivo, mínimo
60 minutos previo al procedimiento (venopunción, punción reservorio catéter sub-
cutáneo, punción lumbar, mielograma). La duración del efecto es de 1-4 hrs. Pre-
cauciones: no aplicar sobre superficies mucosas, no usar en menores de 6 meses,
por la metahemoglobinemia que pueden causar los metabolitos de la prilocaína.
» Midazolam: Tiene efecto ansiolítico, relajante muscular, hipnótico y anticonvulsivan-
te, pero no tiene efecto analgésico, por lo que frente a procedimientos que provoquen
intenso dolor deberá asociarse a analgésico (morfina, fentanilo, ketoprofeno). Dosis:
0,05 a 0,2 mg/kg/dosis EV, administrada lentamente (1mg/min), 3 a 5 minutos antes
del procedimiento. Puede utilizarse una segunda dosis si no se obtuviera el efecto
deseado, pero con una dosis máxima de 10 mg. En caso de efectos no deseados (agi-
tación, hiperactividad, agresividad, depresión respiratoria, hipotensión), utilizar como
antagonista Flumazenil EV bolo administrado en 15-30 segundos, dosis inicial 0,01
mg/kg (máximo 0,2 mg). Se puede repetir dosis de 0,01 mg/kg después de 45 segun-
dos y cada minuto hasta un máximo acumulado de 0,05 mg/kg o 1 mg.
» Hidrato de Cloral: Es el fármaco de elección para sedar en procedimientos no do-
lorosos, pero que generan ansiedad o temor y en los que se requiere cooperación
 165

por parte del niño o niña (tomografía, resonancia magnética, etc.) La dosis es de 50-

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100 mg/kg/dosis vía oral o rectal, con una dosis máxima de 2 gr. Debe ser adminis-
trada 1 hora antes del procedimiento. Para su dosificación se debe considerar
la presentación farmacológica disponible en cada centro (preparación magistral).
Contraindicado su uso en insuficiencia hepática o renal severa.

Abordaje no farmacológico (269–272)

La evidencia sobre la efectividad del uso de métodos no farmacológicos en el manejo de dolor

en NNA es incipiente, pero se recomiendan siempre que sean aplicados por personal capacita-
do o por sus adultos significativos:
− Uso de succión no nutritiva del pecho directo chupete: como primera opción.
− Uso de sacarosa/sucralosa: en lactantes de 0-12 meses (produce liberación de endorfi-
nas). Administrar 1 a 2 minutos antes del procedimiento (dolor leve a moderado). Dosis
sacarosa (24%):0.05 -0,5 mL.
− Métodos físicos: tacto, caricias, masajes, aplicación de calor (compresas y baños tibios)
o frío, reposicionamiento (en NNA que no se mueven en forma espontánea), férulas para
manos y extremidades inferiores, mantas con pesos, estimulación vibratoria.
− Métodos cognitivos: distracción (juegos, cuentos, canciones).
− Métodos de comportamiento: respiración profunda, relajación (dependiendo de la capa-
cidad cognitiva).
− Métodos creativos o artísticos: musicoterapia, sonoterapia, arteterapia.

Abordaje farmacológico (tabla 65, tabla 66).

Para poder establecer un plan terapéutico del dolor, deben evaluarse los siguientes aspectos:
1) Anamnesis detallada (intensidad, localización, duración, repercusión en actividades de
la vida diaria y su estado emocional).
2) Examen físico completo (desvestir al NNA y revisar todas las zonas del cuerpo).
3) Buscar posibles causas de dolor que puedan ser tratadas o modificadas:
a. Por enfermedades propias de los NNA, independiente de su condición de base: infec-
ciones, reflujo gastroesofágico, gastritis, constipación, lesiones buco dentarias, etc.
b. Asociado a su enfermedad de base y tratamientos: espasticidad, crisis convulsi-
vas, distonías, deformidades óseas y articulares (subluxación de caderas), fracturas,
efecto secundario de fármacos (nefrolitiasis, pancreatitis aguda), disfunción auto-
nómica, trastorno del sueño, lesiones por presión, etc.
c. Procedimientos o exámenes invasivos.
d. Dolor central por lesión directa de estructuras del sistema nervioso central.

El manejo del dolor debe ser MULTIMODAL, entendiendo el “dolor total”, incluyendo, además
de fármacos y procedimientos, rehabilitación, terapia psicológica, atención social y familiar
(figura 18).
166

FIGURA 18. MANEJO MULTIMODAL DEL DOLOR EN NNA (266).

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 167

TABLA 65. FÁRMACOS PARA EL MANEJO DEL DOLOR EN NNA.

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PRINCIPIOS TRATAMIENTO
FÁRMACO DOSIS
FARMACOLÓGICO
Vía oral: 10 -15 mg/ kg/ dosis cada 4-6-8 hrs.
Dosis máxima 4 gr al día.
PARACETAMOL
vía EV: 15 mg/kg/dosis c/6 hrs
>13 años (>50 kg) =1000 mg cada 6 hrs

Por horario 5-10 mg/ kg/ dosis vía oral cada 6-8 hrs. No usar
IBUPROFENO
Priorizar vía oral en menores de 3 meses. No usar más de 7 días.
Dolor leve: Paracetamol o AINES
1-2 mg/kg/ dosis vía oral o endovenosa cada
KETOPROFENO 6-8-12 hrs. o en infusión continua. Dosis
máxima 300 mg/día. Usar por períodos cortos,
no más de 7 días.

1-2 mg /kg/ dosis (máx. 100 mg) cada 12-24 hrs

vía oral. Usar si hay contraindicación uso AINES
CELECOXIB habituales. Usar en >2 años. Máx. 6 meses.

vía EV: <2 años=0,25 mg/kg/ dosis cada 6-8 hrs

KETOROLACO >2 años=0,5 mg/kg/dosis cada 6-8 hrs

Dosis: 20-30 mg /kg/ día cada 6-8 hrs vo y ev

Máximo: 1 gr cada 6 hrs
No usar en RN o lactantes menores 3 meses
METAMIZOL
Lactantes<1año no administrar EV
Dolor moderado a severo no se Útil en dolor cólico y como antipirético
usan los opiáceos débiles (NO USAR
CODEÍNA).
0,75 a 1 mg/ Kg/ dosis cada 4 - 6 hrs.
Tiene “dosis techo/tope”.
No recomendado en niños menores de 12 años.
No usar asociado a opiáceos fuertes.
Dosis iniciales en bolo: 0,15 – 0,3 mg/ Kg/ dosis
Eventual uso Tramadol en >12 años. vía oral cada 4 hrs. Dosis máx. Inicio 10-15 mg.
TRAMADOL
Dolor moderado a severo indicar 0,05 -0,1 mg/ Kg/ dosis vía subcutánea o
(Opiáceo débil)
opiáceo fuerte como morfina. endovenosa cada 4 hrs. Dosis máx. Inicio 5-10
Usar combinación de fármacos para mg.
disminuir efectos adversos de los Infusión continua: 0,015 - 0,03 mg / Kg/ hr.
opiáceos. MORFINA
Titular la dosis de morfina para identificar dosis
Evaluar respuesta en el tiempo. (Opiáceo fuerte) adecuada en cada paciente.
Indicar dosis de rescate. Indicar siempre dosis de rescate: 5-10% de
Usar coadyuvante según tipo de Dosis en niños menores la dosis total en 24 hrs; si requiere más de
dolor. de 6 meses: 1/3 de las 4 rescates en 24 hrs. aumentar dosis/día de
Al usar opiáceos asociar SIEMPRE, indicadas y cada 6 hrs EV morfina en 50% de la suma de los rescates.
desde el inicio de la terapia, o SC. NO USO ORAL. Adecuar también las dosis de rescates.
fármacos para disminuir náuseas, Ejemplo: Si paciente usa 100 mg de morfina en
vómitos y constipación. infusión continua, la dosis de rescate será 10
mg. Si en 24 hrs usó 5, aumentar la infusión en
25 mg la dosis basal (5 rescates de 10 mg=50
mg/2 =25 mg). La dosis día corresponde a 125
mg y por tanto las dosis de rescate son 12,5 mg
168

La vía transdérmica se utiliza en mayores de 7 años, si no hay posibilidad de la vía oral y cuando el
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dolor ya está controlado, no cuando se está titulando la dosis adecuada del opiáceo. Consultar con
equipo especializado de CP.

Los opioides en NNA con compromiso neurológico severo son útiles en el manejo de dolor nociceptivo
agudo, dolor irruptivo agudo que se presenta a pesar del uso programado de medicamentos para
dolor crónico, y en caso de "tormentas autonómicas" intermitentes o para manejo de disnea. No
deben utilizarse en el manejo de dolor crónico propiamente tal. En este caso deben indicarse otros
fármacos como paracetamol o celecoxib asociado a gabapentina o pregabalina.

TABLA 66. MANEJO DE EFECTOS ADVERSOS DE OPIÁCEOS.

- Lactulosa 1-3 ml/kg/día cada 8-12 hrs. vía oral.

- Polietilenglicol < 30 kg dosis de desimpactación en caso de fecaloma
CONSTIPACIÓN 1,5 gr/kg/día en una toma oral. Dosis de mantención 0,8 gr/kg/día 1 ó 2
veces al día. >30 kg, usar 17 gr vo 1 o 2 veces al día.
- Fleet enema / Proctoclisis.

- Ondansetrón 0,15 mg/kg/dosis cada 8 hrs. Vía oral o endovenosa.

- Granisetrón 40 microgramos/kg/dosis cada 24 h vía endovenosa.
NÁUSEAS Y/O VÓMITOS
- No se recomienda Domperidona por efectos adversos.

- Clorfenamina 0,2-0,4 mg/kg/ día cada 6-8 h vía oral o endovenosa

- Cambio de morfina a fentanilo (produce menor liberación de histamina)
PRURITO
- Uso de Naloxona en dosis bajas (0,5-2 microgrs/kg/hr endovenosa)

- Su manejo depende del estado de la enfermedad de base.

- Depresión leve, medidas simples como estimulación del niño,
suspensión de la siguiente dosis y reducción de las dosis de continuación
en un 50% son suficientes.
- Depresión grave, mantener vía aérea y venosa permeables, administrar
oxígeno.
DEPRESIÓN RESPIRATORIA - Naloxona 0,1 mg/kg/dosis endovenosa; se puede repetir dosis hasta
un máximo de 2 mg. Debe continuar la monitorización, ya que el efecto
del opioide puede prolongarse y requerir nuevas dosis de naloxona, que
tiene una vida media mucho más corta que la mayoría de los opioides.

- Si la evaluación clínica del paciente determina que estos síntomas son

debidos al uso de opioides, éste debe ser sustituido por otro opioide.
- Haloperidol 0,01-0,1 mg/kg vía oral o endovenosa, con una
dosis máxima de 30 mg/día (evaluar la aparición de síntomas
CONFUSIÓN, AGITACIÓN Y/O extrapiramidales). Interacciona con fentanilo y otros depresores del SNC.
ALUCINACIONES
- Midazolam 0,2 mg/kg/dosis endovenoso, subcutáneo o yugal (mucosa
oral) o en infusión endovenosa continua 0,05 mg/kg/hr

- Cambio de opioide. Clonazepam 0,01 mg/kg/dosis cada 8-12 h vía oral

MIOCLONÍAS
(máx.0,5 mg/dosis).

La rotación de opiáceos requiere evaluación por equipo de CP.

 169

Uso de coadyuvantes (tabla 67).

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

TABLA 67. COADYUVANTES EN MANEJO DEL DOLOR EN NNA.

Son útiles por su efecto antidepresivo y por su acción específica y

analgésica en el dolor neuropático.
-Amitriptilina: 0,2-0,5 mg/kg/dosis cada 8 h por vía oral, dosis máxima
ANTIDEPRESIVOS inicial 25 mg. Se puede aumentar la dosis en un 25% cada 2-3 días. El
efecto máximo se obtiene a las 2 semanas de su uso. Mejora el sueño y la
acción de los opioides. Evaluar la función cardiaca.
-Imipramina: 0,5-1,5 mg/kg/dosis cada 8 h vía oral.

Son de utilidad en el dolor neuropático.

- Carbamazepina: 2 mg/kg cada 12 h vía oral.
- Clonazepam: 0,01 mg/kg/dosis cada 12 h vía oral.
-Gabapentina: Días 1-3: 2 mg /kg/dosis (100 mg máximo), por vía enteral,
3 veces al día. Días 4 a 6: 4 mg / kg/dosis, por vía enteral, 3 veces al día.
Aumentar cada 2 a 4 días en 5 a 6 mg / kg/dosis por día hasta control del
ANTICONVULSIVANTES dolor. Se alcanza una analgesia efectiva con 30-45 mg / kg/ día.
Efectos secundarios: nistagmo, sedación, temblor, ataxia.
Dosis total máxima de 50 a 72 mg / kg por día (2400 a 3600 mg / día
-Pregabalina: Días 1-3: 1 mg / kg (50 mg máximo), por vía enteral, todas
las noches. Días 4 a 6: 1 mg / kg, por vía enteral, dos veces al día. Aumentar
cada 2-4 días hasta 3 mg / kg por dosis, por vía enteral, administrada 2 o 3
veces al día (máximo 6 mg /kg por dosis)

-Clonazepam: 0,01 mg/kg/dosis cada 12 h vía oral (produce baja sedación y

ANSIOLÍTICOS
sin efectos adversos al suspender).

Son útiles por su efecto antiinflamatorio, disminuyen el dolor causado por

compresión nerviosa o medular y disminuyen la presión intracraneana.
CORTICOIDES
- Prednisona: 60 mg/m2/día cada 8 h vía oral.
-Dexametasona: 0,1-0,25 mg/kg/dosis cada 6-8 h vía oral o endovenosa.

- Clonidina: vía oral (off-label): 2 µg/kg/4-6 h (rango: 2-4 µg/kg/4-6 h)

OTROS - Ketamina: dosis analgésicas = 0,06-0,7 mg/kg/hr EV o subcutáneo (vía
subcutánea diluir 1/5 en Solución fisiológica). Para sedación 0,5-1 mg /kg/
dosis.
170

2. MANEJO DE SÍNTOMAS RESPIRATORIOS (65,273–277)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

TOS.

Tratar según etiología de la tos, si es posible.

− Antibióticos, en dosis habituales, preferir aquellos de 1a línea y usarlos por vía oral/ en-
teral.
− Broncodilatadores: Salbutamol 2 puff cada 4 - 8 hrs y Bromuro de Ipatropio 2 puff cada 8
hrs. (o en nebulización).
− Corticoides: Hidrocortisona 2 – 4 mg/kg 7días cada 4 – 6 – 8 hrs ev./ Dexametasona
0,125-0,5 mg/kg/día cada 8 -12 hrs ev o vía enteral / Prednisona 0,5 -1 mg /kg / día vía
oral/enteral en 1 o 2 tomas al día.
− Diuréticos: Furosemida 0,5 - 1 mg/kg/día cada 8 -12 hrs vía oral /enteral o vía endovenosa.
− Si tos húmeda y efectiva (mucolíticos): Acetilcisteína (en >2 años) 2 a 7 años 100 mg cada
8 hrs y > 7 años 200 mg cada 8 hrs vía oral/ enteral. / Ambroxol (en > 2 años) 2 a 5 años 7,5
mg cada 8 hrs y >5 años 15 mg cada 8 hrs vía oral/enteral.
− Si tos húmeda y no efectiva: Nebulizar con suero fisiológico para fluidificar secreciones.
En caso de secreciones excesivas usar Buscapina (N-butilbromuro de escopolamina/ amp
20 mg en 1 mL) endovenosa o subcutánea: < 6 años 0,3 a 0,6 mg / kg/ dosis cada 6-8 hrs
(dosis máxima 1,5 mg x kg x día); 6 a 12 años 5 a 10 mg /dosis cada 8 hrs y > 12 años 20
mg/ dosis cada 8 hrs (dosis máx. adulto 100 mg/día).
− Si tos seca: Morfina dosis bajas (25 a 50 % dosis analgésicas): 0,025-0,05 mg /kg/dosis
endovenosa o subcutánea y 0.075-0,15 mg/kg/dosis vía oral/ enteral cada 4-6 hrs.

DISNEA.

Por tratarse de un síntoma subjetivo, el auto reporte es siempre la mejor manera de evaluarla.
Si bien no existen herramientas validadas para la evaluación de la disnea en NNA con comuni-
cación limitada, puede utilizarse la Escala de observación de angustia respiratoria (Respiratory
Distress Observation Scale) (tabla 68); esta es una escala observacional desarrollada original-
mente para adultos que no están en condiciones de autoevaluar. Cada variable se califica en
una escala de 0 a 2 puntos. La suma de todas las variables permite objetivar la angustia por
disnea (siendo 0 la ausencia total y 16 la máxima disnea posible).
 171

TABLA 68. ESCALA DE OBSERVACIÓN DE ANGUSTIA RESPIRATORIA.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

VARIABLE 0 PUNTOS 1 PUNTO 2 PUNTOS TOTAL

Frecuencia cardiaca por <90 Ipm >110 Ipm

90-109 lpm
minuto

Frecuencia respiratoria <18 rpm >30 rpm

19-30 rpm
por minuto

No Ocasional, Frecuentes
Inquietud: movimientos
movimientos suaves
sin propósito movimientos
o ligeros

Patrón de respiración
paradójica (movimiento No Presentes
abdominal en la
inspiración)

Uso de la musculatura
accesoria, aumento de la Moderado-severo
posición de las clavículas No Leve

Quejido al final de
la espiración, sonido No Presente
gutural.

Aleteo nasal o
movimientos
No Presente
involuntarios de las
narinas

Ojos bien abiertos,

músculos faciales
Facies o mirada temerosa (tensos, cejas
No
o de miedo fruncidas, boca
abierta, dientes
apretados

Total:

Abordaje no farmacológico:
− Tranquilizar al NNA y su familia.
− Ventilar la habitación para que el paciente sienta que entra aire fresco y ojalá hacerlo
sentir cerca de su cara (ventilador).
− Técnicas de relajación.
172

Abordaje farmacológico:
Orientación técnica cuidados paliativos universales

− Tratar causa según condición clínica (derrame, atelectasia, obstrucción bronquial, infec-
ción, insuficiencia cardiaca).
− Diurético: Furosemida 0,5 - 1 mg/kg/día cada 8 -12 hrs vía oral /enteral o vía endovenosa.
− Oxigenoterapia en la forma menos invasiva y más cómoda. Evaluar real necesidad (no hay
evidencia de su utilidad, pero alivia).
− Morfina 0,025 mg/kg/dosis cada 4 hrs subcutáneo o endovenosa ó 0,1 mg/kg/dosis cada
4 hrs oral/enteral. En quienes ya recibían morfina aumentar la dosis en 25 a 50%. No está
claro que haya un beneficio en manejo de disnea sobrepasar dosis de 0,02 a 0,03 mg/kg/hr.
− Ansiolíticos: Clonazepam 0,01 mg/kg/dosis. Midazolam 0,1 - 0,2 mg/kg/dosis subcutánea
o endovenosa o yugal (mucosa oral).
− Corticoides: Dexametasona 0,125 - 0,5 mg/kg/día fraccionado cada 8 -12 hrs subcutánea
o endovenosa.
− Sedación paliativa si el síntoma es refractario. Administrar midazolam en bolo según do-
sis antes señalada y repetir cada 15 minutos hasta lograr nivel de sedación deseado y
luego en infusión continua, iniciando con dosis de 0,05 mg/kg/hr y rescates de 10% dosis
día de midazolam.

3. MANEJO NNA DEPENDIENTES DE SOPORTE VENTILATORIO y VÍA AÉREA ARTIFICIAL (VMNI

Y VMI) (278–281).

Desde inicios del año 2000 en Chile se generaron prestaciones a través de programas espe-
cíficos para la oxigenoterapia ambulatoria; luego, para NNA con condición NANEAS con insu-
ficiencia ventilatoria y requerimientos de asistencia ventilatoria no invasiva e invasiva, los
programas específicos AVNI y AVI. La insuficiencia ventilatoria y tusígena está relacionada a
personas con insuficiencia respiratoria crónica cuya condición progresa, con exageración del
trabajo respiratorio y disnea, como también en condiciones que comprometen los músculos de
la respiración, como las enfermedades neuromusculares y algunas condiciones con compromi-
so del SNC, como la parálisis cerebral. Los marcadores clínicos son la respiración paradojal con
o sin aumento del trabajo respiratorio, desaturación nocturna con hipercapnia, disminución de
la capacidad vital (CV) o VEF menor al 50% y pico flujo tosido (PFT) menor de 270 LPM. Muchas
veces se presenta insuficiencia ventilatoria aguda gatillada por infecciones del tracto respira-
torio superior.

En aquellas personas con insuficiencia ventilatoria sin compromiso del parénquima pulmonar,
se trata de patologías relacionadas con el centro respiratorio, generalmente con compromiso
de la primera motoneurona; suelen tener además trastornos de la deglución con espasticidad
de los músculos de la garganta, siendo las estrategias de tos asistida manual (bolsa y mascari-
lla con válvula unidireccional) o mecánica (tosedor mecánico) menos eficientes.

Sin embargo, cuando existe compromiso de los músculos y la caja torácica, incluyendo cifoes-
coliosis severa por enfermedades neuromusculares (ENM), siendo afectada la segunda moto-
neurona y no la primera, aun cuando existan trastornos de la deglución con disfagia avanzada,
es posible establecer soporte ventilatorio no invasivo, sin recurrir a una traqueotomía, incluso
en personas sin capacidad vital (CV) alguna, siempre y cuando sean manejados con protocolos
de asistencia tusígena manual o mecánica.
 173

En la trayectoria de estas condiciones de NANEAS, suelen existir múltiples agudizaciones res-

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

piratorias, con neumonías, atelectasias y eventos de hospitalización para ventilación mecáni-
ca. Algunos de estos NNA se encuentran con ventilación mecánica prolongada (VMP) en forma
no invasiva (AVNI) nocturna, extendida a algunas horas del día o durante todo el día. Otros re-
ciben VMP a través de traqueostomía. Existen NNA con traqueostomía sin soporte ventilatorio,
por obstrucción de la vía aérea superior. En ellos frecuentemente los eventos de hipoventi-
lación nocturna son subvalorados y requieren soporte ventilatorio durante las agudizaciones
respiratorias.

Puntos de inflexión.
− Pérdida de la marcha en NNA con ENM. Por ejemplo, en distrofia muscular de Duchenne
(DMD). En ellos es muy importante la evaluación de su CV (< 2L) y capacidad tusígena (<
300 LPM), dado que la intervención con apilamiento de aire con bolsa de resucitación,
usado con estos fines a través de mascarillas o piezas bucales, permiten disminuir la
pendiente de declinación de la CV y mantienen las capacidades máximas de insuflación y
tusígenas, retardando el inicio de AVNI, generalmente cuando ésta cae bajo 1 L. En estos
NNA, frente a agudizaciones por ITRS, la disminución de la SpO2 menor de 95%, significa
la presencia de secreciones en la vía aérea, la persistencia de ella < 95% pese a tos asis-
tida, sugiere atelectasias o neumonía y debe iniciarse AVNI en forma aguda. Establecer
sin AVNI tratamientos con oxigenoterapia agrava la insuficiencia ventilatoria y puede
condicionar narcosis hipercápnica. En adultos con ENM que han optado por sedación/
analgesia paliativa, la oxigenoterapia sin AVNI puede ser considerada al final de la vida.
− En lactantes menores de un año con condición de hipotonía con respiración paradojal,
frente a la sospecha o confirmación de ENM (a esta edad la más frecuente de ella es la
atrofia muscular espinal, AME), es conveniente iniciar AVNI con interfaces nasales sin
necesitar estudios especializados del sueño (PSG, PG). La posibilidad de tratamientos
de medicina de precisión, que puede modificar la historia natural de la enfermedad, no
sustituyen esta aproximación.
− Necesidad de extender la AVNI de nocturna a diurna. En estos NNA, salvo en aquellos con
compromiso de la primera motoneurona, es posible realizar el soporte prolongado 24 al
día con AVNI y tos asistida en forma combinada sin requerir TQT. Los trastornos de deglu-
ción, cuando se relacionan con disfagia severa, deben hacer necesaria la evaluación para
la realización de una gastrostomía percutánea, pero no significan la realización de una
TQT. De hecho, la TQT empeora los trastornos de la deglución.
− En NNA con enfermedades pulmonares con compromiso parenquimatoso, de las vías aé-
reas distales, intersticiales y secundariamente con hipertensión pulmonar (HTP), debe
considerarse: disnea persistente que dificulte comer y comunicarse; test de marcha me-
nor de 300 mt. o distancia de 10 mt. recorrida en más de 12 segundos; SpO2 < 90%
pese a oxigenoterapia; empeoramiento de la HTP o CVF < 30%. Para el alivio sintomático
es posible considerar sumar a la oxigenoterapia, métodos de administración con cánula
nasal de alto flujo y AVNI con interfaces nasales. Estas conductas, más rehabilitación/ha-
bilitación respiratoria, manejo nutricional por boca o enteral, ayudan durante el proceso
de evaluación de lista para un eventual trasplante pulmonar y son efectivas medidas
paliativas en aquellos con contraindicación o que no logran llegar al trasplante.
174

4. MANEJO DE SÍNTOMAS NEUROLÓGICOS (65,273).

Orientación técnica cuidados paliativos universales

CRISIS CONVULSIVAS.

Corresponde a una alteración súbita en la actividad eléctrica cortical, descarga neuronal hi-
persincrónica, que se manifiesta clínicamente por alteración de la conciencia o por aparición
de sintomatología motora, sensitiva o conductual.

Muchos NNA que requieren cuidados durante los últimos días de vida experimentan crisis con-
vulsivas como parte de una enfermedad neurológica, una enfermedad sistémica (crónica o agu-
da), alteraciones metabólicas (hipo/hipernatremia o hipoglicemia) o avance de la enfermedad.

Abordaje no farmacológico:
− Cuidados durante un episodio: lateralizar, proteger vía aérea, evitar golpes.
− Evitar factores ambientales desencadenantes: fiebre, luces fuertes, ruidos fuertes, ali-
mentos, dormir poco.
− Mantener la calma, acompañar a la familia y/o cuidadores.

Abordaje farmacológico: Si se puede identificar un factor causal, el tratamiento puede diri-

girse directamente a él (ej. corrección de la hipoglicemia añadiendo glucosa a los alimentos
o a los líquidos). Si no es así, y las convulsiones interfieren en la calidad de vida del NNA, está
indicado el uso de fármacos antiepilépticos.

Estas personas habitualmente reciben varios fármacos anticonvulsivantes, por lo tanto, lo pri-
mero será evaluar la adecuación de dosis de los fármacos de uso habitual.

En general, se debe tratar un episodio mayor a 5 minutos. Se considera status convulsivo un

episodio que dura más de 30 minutos. Evaluar en este caso el uso de sedación paliativa.
− Diazepam e/v 0,2-0,5mg/kg c/15min, máx. 10mg/dosis.
− Diazepam vía rectal 0.5mg/kg c/15min, máx. 15mg/dosis.
− Midazolam s/c o e/v o yugal (mucosa oral) 0.15-0.3 mg/kg c/15min, máx. 2 veces.
− Fenitoína e/v 15-20mg/kg, cada 10 min, máx. 1gr.
− Fenobarbital e/v 15-20 mg/kg, cada 10 min, máx. 1gr.

5. MANEJO DE SÍNTOMAS DE SALUD MENTAL (65,273).

AGITACIÓN / IRRITABILIDAD.

Estado de alerta potenciado y molesto. Se puede presentar en forma de discurso elevado de

tono o enfadado, tensión muscular aumentada, excitación neurovegetativa (como diaforesis y
taquicardia) o estado afectivo irritable.

Abordaje no farmacológico:
− Tratar las posibles causas de malestar, como la plenitud vesical o gástrica, la constipa-
ción y las posturas incómodas.
− Revisar sitios de presión y comodidad en el uso de ayudas técnicas.
− Evaluar la ansiedad y los factores de estrés ambiental. Tranquilizar mediante caricias y
palabras suaves. Los objetos familiares del hogar pueden contribuir al confort.
 175

− La contención física está indicada en aquellos casos en los que los movimientos agitados

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

del NNA lo ponen en riesgo de dañarse. El uso razonable de estas medidas puede ser pre-
ferible al aumento de la medicación, aunque se debe evaluar con cuidado y acordar con
la familia si resultan apropiadas.

Abordaje farmacológico:
− Evaluar los síntomas resultantes de la excitación neuromuscular, como las mioclonías
o el aumento de movimientos sin motivo, que pueden reflejar un aumento de la pre-
sión intracraneal, fallo renal o hipercalcemia, irritación cerebral, hipoxia o hipercapnia.
Considerar causas desencadenantes como infección, cambios en el patrón respiratorio y
efectos de los fármacos.
− Diferenciar agitación de delirio, que es poco frecuente en pediatría y que puede incluir
agitación, pero se caracteriza además por presentar problemas del sueño, alteración de
la atención, labilidad del humor y confusión. Su manejo farmacológico es similar a la
agitación.
− Revisar los medicamentos que esté utilizando ya que la interrupción brusca de trata-
mientos con anticonvulsivantes, clonidina, corticosteroides, opiáceos y sedantes hipnó-
ticos pueden provocar agitación.

Fármacos:
− Benzodiacepinas como diazepam y midazolam (ver dosis en manejo farmacológico de
las convulsiones).
− Neurolépticos: tienen menor efecto sedante y se pueden utilizar en quienes no pueden
recibir benzodiacepinas por motivos de intolerancia o depresión respiratoria. También
pueden resultar más útiles cuando la principal característica de la agitación es el delirio.
Estar atentos a efectos adversos como los síntomas extrapiramidales que pueden ser
muy molestos.
» Haloperidol: 0,01-0,1 mg/kg vía oral o endovenosa, con una dosis máxima de 30
mg/día. Interacciona con fentanilo y otros depresores del SNC.
» Clorpromazina: Útil en delirio. No usar en menores de 1 año. Vía oral: 2,5-6 mg/kg/
día cada 4-6 horas. Máxima dosis diaria 50 mg en menores de 5 años y 200 mg/
día en niños mayores de 5 años y adolescentes. NO USAR VÍA INTRAMUSCULAR EN
NIÑOS(AS).
» Risperidona: peso ≥ 50 Kg: dosis inicial de 0,5 mg una vez al día. Incrementos de 0,5
mg una vez al día. Dosis óptima: 1 mg una vez al día (rango de dosis: 0,5 – 1,5 mg/
día). Con peso <50 Kg: dosis inicial de 0,25 mg una vez al día. Ajuste individual con
incrementos de 0,25 mg una vez al día. Dosis óptima: 0,5 mg una vez al día (rango
de dosis: 0,25 – 0,75 mg/día).

ANSIEDAD/ANGUSTIA.

Estado afectivo de carácter displacentero que suele acompañarse de ciertos síntomas somá-
ticos (palpitaciones, palidez, sudoración) y que se produce como respuesta a situaciones trau-
máticas de origen interno o externo experimentadas por el individuo. El correlato afectivo de
la ansiedad se denomina angustia, entendiéndose ésta como un sentimiento que se expresa de
forma global en el sujeto debido al temor de un peligro real o imaginario.
176

Abordaje no farmacológico:
Orientación técnica cuidados paliativos universales

− Facilitar expresión afectiva: deje que llore y/o exprese su rabia sin cuestionamientos.
− Validación emocional: reconocer que lo está pasando mal, preguntarle por sus temores y
preocupaciones y trate de entenderle.
− Responder a la preocupación del NNA ofreciendo información veraz, atingente y adecua-
da a la edad y nivel cognitivo.
− Educar y preparar al NNA sobre su tratamiento y experiencias nuevas.
− Promover una participación activa en el tratamiento.
− Facilitar el acompañamiento permanente sobre todo de las personas importantes para
el NNA.
− Entrenamiento a padres/cuidadores principales en el manejo adecuado de la ansiedad.
− Facilitar la participación de padres/cuidadores principales en procedimientos médicos.
− Promover una rutina diaria tanto en la casa como en la hospitalización que incluya accio-
nes que favorezcan la autonomía en la medida que le sea posible, la toma de decisiones
simples y con ello la sensación de control. (Ej. alimentarse solo, lavarse los dientes, ves-
tirse). Además, incluir juego y/o actividades ocupacionales que le resulten entretenidas
y significativas.
− Uso de diversas técnicas de relajación (realizadas por profesional entrenado).
− Uso de terapias complementarias como el reiki y terapia floral.
− Preguntas guía: identificación de temores, ideas erróneas, culpas, pena.

Abordaje farmacológico: Si la angustia/ ansiedad es moderada a severa debe ser atendido por
especialistas en salud mental del nivel secundario de salud.
− Clonazepam, dosis inicial en niños mayores de 10 años debe ser 0,01 -0,03 mg/kg/día. Sin
exceder 0,05 mg/kg/día; dividido en 2 o 3 dosis por día.
− En niños menores de 10 años, no usar benzodiazepinas porque pueden presentar alte-
raciones conductuales, evaluar uso de Risperidona dosis: 0,2 mg/día en una sola toma.
Siempre consultar con Neurólogo.

DEPRESIÓN.

En NNA se recomienda ser manejado en nivel secundario, por especialistas en salud mental.

Sintomatología más frecuente:

− Ánimo bajo, sentirse triste la mayor parte del tiempo.
− Pérdida de interés en las actividades con las que disfrutaba.
− Irritabilidad (enojarse fácilmente).
− Ganas de llorar sin motivo aparente.
− Insomnio (véase síntoma insomnio en esta orientación técnica).
− Preocupaciones constantes que pueden producir ansiedad.

Abordaje no farmacológico: igual que en ansiedad/angustia.

 177

Abordaje farmacológico:

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Sólo se indicará apoyo farmacológico con previa confirmación de cumplimiento de criterios
diagnósticos y no por síntomas depresivos aislados. Para su diagnóstico requiere evaluación
por especialista en salud mental (psicólogo y/o psiquiatra). En menores de 6 años no se indican
fármacos.
− Sertralina (entre 6 y 12 años) dosis inicial 25 mg por la mañana, dosis máxima recomen-
dada 200 mg al día. Entre 13 y 17 años dosis inicial 50 mg en la mañana, dosis máxima
200 mg al día.
− Fluoxetina (en mayores de 8 años) la dosis inicial recomendada es de 10 -20 mg/día, vía
oral, en una toma diaria.

INSOMNIO /TRASTORNOS DEL SUEÑO.

Es un trastorno del sueño que consiste en la incapacidad o dificultad para dormir, ya sea porque
cueste conciliar el sueño, o porque existan despertares durante la noche, o porque se da un
acortamiento del sueño, por un despertar precoz o una disminución de su calidad. Los NNA con
problemas neurológicos presentan con frecuencia alteraciones del ritmo circadiano y trastor-
nos respiratorios del sueño.

Abordaje no farmacológico: esta debe ser la primera aproximación terapéutica.

− Revisar los fármacos que recibe y adecuar los horarios para no interrumpir el sueño y/o
evitar uso nocturno de fármacos que interfieren con el sueño como los corticoides.
− Mantener adecuado alivio del dolor durante la noche.
− Contención de los cuidadores, aclarar dudas.
− Indagar sobre temores o preocupaciones del NNA.
− Favorecer la compañía del cuidador significativo para el NNA.
− Orientar en la rutina diaria.
− Favorecer una buena higiene del sueño: eliminar ruido ambiental, disminuir intensidad de
la luz, evitar controles nocturnos de enfermería o del cuidador.

Abordaje farmacológico:
− Melatonina: 3 mg/dosis vo. máx. 9 mg /día. De elección en insomnio de conciliación. No
usar en menores de 1 año.
− Suplementar con hierro si hay ferropenia asociada a parasomnias y trastornos del movi-
miento durante el sueño.
− Antihistamínicos con efecto sedante como clorfenamina (no hay evidencia, pero se usan
en la práctica habitual).
− Benzodiacepinas: Clonazepam 0.01 mg/kg / día vía oral (máx. 0.5 mg/ dosis). Midazolam
0.25 - 0.5 mg/ kg/dosis EV, subcutáneo o vía oral (máx. 15 mg/dosis).
178

6. SÍNTOMAS DIGESTIVOS / NUTRICIONALES (65,273).

Orientación técnica cuidados paliativos universales

SIALORREA.

Excesiva producción de saliva. Puede empeorar la sensación de falta de aire, la tos y favorece
la aspiración del contenido bucal.

Abordaje no farmacológico:
− Medidas posturales.
− Detectar problemas que empeoran la sialorrea: aftas bucales, dentición.
− Mantener piel peribucal seca para evitar lesiones.

Abordaje farmacológico:
− Infiltración toxina botulínica en parótidas (procedimiento nivel secundario realizado por
especialistas).
− Anticolinérgicos: Colirio atropina 1% 1 a 2 gotas cada 8 o 12 hrs vía oral. Siempre evaluar.
− Otros fármacos: simpaticomiméticos (clonidina), antidepresivos tricíclicos (menos utili-
zados por efectos colaterales, riesgo de arritmias).
TRASTORNOS DE DEGLUCIÓN.

Puede asociarse a salivación excesiva y mayor riesgo de aspiración.

Abordaje no farmacológico:
− Cambios de posición, adecuación de la técnica de alimentación y cambios en la prepara-
ción de alimentos para disminuir volumen y aumentar viscosidad.
− Aseo de la cavidad bucal al menos 2 veces al día, con cepillo suave, uso de antisépticos
sin alcohol, o enjuagues con solución de bicarbonato y/o con solución salina.
− Evaluación dental para manejo de caries, acumulación de sarro, tratamiento de gingivitis.
− Manejar la mucositis.
− Hidratación adecuada.
− Dieta blanda adaptada a las preferencias del paciente.
− Considerar la necesidad de sonda nasogástrica o gastrostomía en casos severos.

ANOREXIA.

Abordaje no farmacológico:
− Evaluar condiciones de la mucosa bucal y presencia de disfagia.
− Potenciar los alimentos preferidos por el paciente.
− Estimular la masticación lenta y los pequeños sorbos.
− Favorecer la autonomía facilitando los elementos o asistiéndole cuando sea necesario.
− Aumentar la frecuencia diaria de pequeñas porciones con aspecto grato.
− No forzar la ingesta para asociar siempre la alimentación con un momento de agrado.
− Ambiente limpio, ordenado. Libre de malos olores.
− Solicitar evaluación y apoyo por nutricionista.
 179

Abordaje farmacológico:

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

− Evaluar la real necesidad o indicación de fármacos para estimular el apetito o de la su-
plementación con polivitamínicos u otros suplementos alimentarios.
− Estimulantes del apetito: ciproheptadina 10 mg/kg/día en una dosis vía oral (difícil de
conseguir).
− Corticoides: dexametasona 0,1 mg/kg/día en 2 tomas diarias, por períodos cortos de 3 a
5 días.

NÁUSEAS Y VÓMITOS.

En NNA en cuidados paliativos, las causas más frecuentes de vómitos son:

− Efectos secundarios de opioides y otros fármacos (AINES, ácido tranexámico y corticoi-
des al ser administrados por vía EV en infusión rápida).
− Alteraciones inflamatorias y/o obstructivas del tracto gastrointestinal.
− Hipertensión endocraneana.
− Constipación.
− Infecciones respiratorias altas, urinarias, SNC.
− Motivos ambientales (olores, comidas, ansiedad, traslados).

Abordaje no farmacológico:
− Ambiente tranquilo, favorecer la ventilación.
− No obligar a alimentar, alimentación fraccionada considerando los gustos del NNA, de
preferencia ofrecer alimentos fríos (helados, jaleas, flan).
− Evitar ofrecer alimentos de olores fuertes, o la visita de personas que suelen usar perfu-
mes fuertes.
− Sonda nasogástrica (SNG) a caída libre para descompresión gástrica.

Abordaje farmacológico:
− Ondansetrón: 0,15 mg/Kg/dosis cada 8 hrs (máx. 8 mg / dosis) vo, ev.
− Dexametasona: 0,1- 0,25 mg/kg/dosis cada 6-8 hrs (máx. 4 mg /dosis) vo, subcutánea o
ev. Especialmente en vómitos asociados a hipertensión endocraneana. Usar por períodos
cortos.
− Haloperidol (solo en mayores de 12 años): 0,25 -1 mg /dosis una vez en la noche (máx. 5
mg) subcutáneo o endovenoso.

CONSTIPACIÓN.

Las causas más frecuentes son:

− Ingesta escasa de alimentos ricos en fibra.
− Inactividad y debilidad.
− Hipokalemia.
− Fisura anal o lesiones perianales.
− Falta de intimidad para defecar.
180

− Efecto 2° de fármacos: opioides.

Orientación técnica cuidados paliativos universales

− Tumores abdominales que provocan compresión intestinal.

− Miopatías y/o neuropatías.
− Hipotiroidismo.

Abordaje no farmacológico: la medida más importante es la prevención.

− Generar ambiente tranquilo.
− Ofrecer alimentación rica en fibra (frutas con cáscara, avena).
− Aumentar, si se puede, la actividad física.
− Estimular a ir al baño cuando sienta ganas.
− Proporcionar intimidad.
− Revisar tratamientos que pueden provocar constipación y modificarlos si es posible.
− Estimular zona anal con supositorios de glicerina o con una sonda rectal pequeña y lu-
bricada con vaselina.
− Extraer manualmente el fecaloma.
− No intimidar al NNA al momento de manifestar sus deseos de defecar. Usar biombos,
evitar visitas en la habitación, no amenazar con uso de fleet enemas o sondas rectales
(aunque sea probable que estas medidas sí se apliquen).

Abordaje farmacológico:
− Laxantes: Lactulosa 1-3 ml/kg/día.
− PEG (Polietinenglicol) NNA con menos de 30 kg dosis de desimpactación en caso de fe-
caloma 1,5 gr/kg/día en una toma oral. Dosis de mantención 0,5 gr/kg/ 1 ó 2 veces al día.
NNA mayores de 30 kg usar 17 gr vo 1 ó 2 veces al día. Siempre administrar en un volu-
men de 100 a 200 cc.
− Proquinéticos: Domperidona 0,2 -0,4 mg/kg/dosis cada 8 hrs vo o ev, máximo 10 mg por
dosis. No recomendada en menores de 12 años (uso off label evaluando costo v/s bene-
ficio).
− Enemas (evitar los que contienen fosfatos: provocan hiperfosfatemia, hiper o hipocalce-
mia e hipernatremia).

7. SÍNTOMAS URINARIOS (65,273).

INCONTINENCIA URINARIA

Se puede deber a:
− Aumento de presión intraabdominal.
− Lesiones neurológicas centrales y/ o medulares.
− Inflamación vesical.
− Disminución de la capacidad vesical.
− Tratamiento con diuréticos.
 181

Abordaje no farmacológico:

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

− Aseo y secado genital cada 6 hrs favoreciendo la indemnidad de la piel y mucosa de la
zona.
− Controlar la ingesta de líquidos para evitar la producción excesiva de orina.
− Entrenar la vejiga mediante ejercicios que desarrollen la musculatura del suelo pélvico,
según edad del niño(a) y su capacidad de colaborar.
− Favorecer la privacidad.
− Sondeo vesical en situaciones especiales.

Abordaje farmacológico: Imipramina 25-50mg/día vía oral, administración nocturna. Clor-

promazina 0,25 - 1 mg/kg /dosis cada 8 horas vía oral.

RETENCIÓN URINARIA.

Puede producirse por:

− Obstrucción vía urinaria por tumores pélvicos.
− Litiasis de vía urinaria, infección o interrelación entre ambos factores.
− Uso de opioides fuertes.

Abordaje no farmacológico:
− Entrenamiento de la vejiga y ejercicios de la musculatura pélvica.
− Maniobra de Credé.
− Favorecer la privacidad.
− Sondeo vesical según indicación médica. Educar a la familia o cuidador para su manejo y
cuidados de la sonda.

Abordaje farmacológico
− Tratamiento específico de la causa.
− Uso de diuréticos evaluando su indicación en cada caso.
− Ajustar esquema de analgesia. Rotar opiáceos.

8. OTROS SÍNTOMAS.

ANEMIA

La indicación de tratar dependerá del grado de anemia, con un máximo de 2 unidades de gló-
bulos rojos, ya que no se pretende alcanzar un valor normal de hemoglobina, sino que un valor
que permita el adecuado transporte de oxígeno y mantener la calidad de vida del NNA. Consi-
derar esta decisión si el paciente presenta Hb menor a 8 gr/dl, además de Lansky > 40%.

HEMORRAGIA

Abordaje no farmacológico:
− Evaluar cuantía y velocidad de pérdidas. Evaluar la etapa de la enfermedad.
182

− Compresión local. Taponar usando ácido tranexámico local (en los tapones) en caso de
Orientación técnica cuidados paliativos universales

epistaxis.
− Semisentar.
− Preferir toallas o sábanas oscuras y no blancas, para que el NNA y la familia no se angustie
al ver la sangre.
− Evitar alarmar, mantener la calma y explicar a la familia por qué ocurre la hemorragia y
si las medidas solo serán no farmacológicas y no se administrará transfusión explicar las
razones.
− Cuando esté frente a un NNA en el que es evidente que el riesgo de hemorragia es al-
tísimo, pregunta al NNA y núcleo cuidador si desea permanecer hospitalizado; esto les
proporciona calma. Tal vez no sea evitable un nuevo sangramiento, pero dará seguridad.

Abordaje farmacológico:
− Antifibrinolíticos como el Ácido tranexámico. Dosis: 30 a 50 mg/kg/día fraccionado cada
8 hrs. vo (si es posible) o ev.
− Transfusión de plaquetas 1 unidad por cada 10 kilos de peso del NNA.
− Considerar transfundir.
− Sedación paliativa si el síntoma es refractario.

FIEBRE
− Mantener la habitación bien ventilada, evitar corrientes de aire, ambientes húmedos.
− Disminuir abrigo (durante episodio de escalofríos no desabrigar, hasta que ceda el cua-
dro).
− Uso de paños tibios en zonas de alta circulación sanguínea (cabeza, bajo las axilas, región
inguinal).
− Aporte de líquidos fraccionados.
− Baño en tina, con agua tibia.
− Búsqueda de foco infeccioso, evaluando costo-beneficio y considerando lo invasivos que
pueden ser los exámenes.
− Tratamiento específico del cuadro infeccioso con antibióticos de 1° o 2° línea, de prefe-
rencia oral.
− Fármacos: Paracetamol: 10-15 mg/kg dosis cada 6-8 hrs. Vía oral (máximo 4 grs. día). Ibu-
profeno 10 mg/kg/ dosis cada 8 hrs vía oral. Ketoprofeno 1-2 mg/kg/ dosis cada 8 horas vo
o ev. Metamizol 20-30 mg /kg/ día vía oral cada 8 hrs.

ESTERTORES DE AGONÍA.

Lo presentan 100% de los NNA en CP que padecen un tumor del Sistema Nervioso Central.
En otras patologías, el 90% de las personas en agonía aparece como parte del avance de la
enfermedad.

Abordaje no farmacológico:
− La medida básica y primordial frente a los estertores de agonía es mantener al NNA en
una adecuada postura que permita buen ingreso de oxígeno a la vía aérea: Posición semi-
 183

sentada, lateralizada. Cambiar de posición en forma frecuente. Evitar caída del mentón.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

− Vía aérea despejada (aspirar secreciones y aseo cavidades, evitando traumatismo de vía
aérea por riesgo de hemorragia local).
− Informar al NNA de todas las acciones que realizará, aunque esté agónico, pero es una
persona que debe ser atendida con amor, y respeto hasta el momento de su muerte y
posterior a ésta.
− Apoyar a familiares a asistir al NNA, y explicarles que este sonido por secreciones es
esperable en esta etapa de la vida y que el NNA está inconsciente y no está incómodo.
− Respetar la privacidad.

Abordaje farmacológico:
− Mantener analgesia y sedación si es necesario.
− N-butil bromuro de hioscina o BUSCAPINA (ampolla 20 mg/mL). Dosis EV o subcutánea:
de 1 mes a 4 años=0,4- 0,6 mg/ kg/ dosis cada 6 u 8 hrs / de 5 a 11 años=5 a 10 mg/ dosis
cada 6 u 8 hrs / de 12 a 17 años 10 a 20 mg /dosis cada 6 u 8 hrs.
− Puede usarse en infusión continua subcutánea: 1 mes a 4 años=1,5 mg/kg/día (máx.15
mg/ día) / 5 a 11 años=30 mg /día / 12 a 17 años= hasta 60 a 80 mg/ día (dosis máx. adul-
tos 300 mg/ día).

AGONÍA YFINAL DE LA VIDA

Estado que precede a la muerte, aparece gradualmente en las enfermedades que limitan la
vida.

Abordaje no farmacológico:
− Cuidados básicos de confort: mantener limpio, hidratado, acompañado, sin dolor.
− Se puede indicar sedación paliativa.
− Orientaciones a la familia respecto a la importancia de la compañía y la despedida.
− El equipo de salud debe mostrarse cercano y estar disponible.
184

CUIDADOS PALIATIVOS EN PERSONAS MAYORES

Orientación técnica cuidados paliativos universales

VALORACIÓN GERIÁTRICA, COMORBILIDAD, FUNCIONALIDAD, FRAGILIDAD Y DEPENDENCIA

(282).

Conforme avanza el envejecimiento poblacional mundial, es esperable que, junto al mayor núme-
ro de personas mayores, aumenten también las posibilidades que pueden llevar a la necesidad de
instalar planes de Cuidados Paliativos, pues es en esta población donde se presentan con mayor
probabilidad y en mayor proporcionalidad condiciones de salud que llevarán a terminalidad (de-
mencias, Parkinson, insuficiencia cardíaca, renal, respiratoria, enfermedades oncológicas, etc.). Estas
condiciones crónicas pueden presentarse tanto a causa de una sola condición médica, o bien en co-
morbilidad, situación esta última más frecuente en las personas mayores donde se pueden presentar
varias causales patológicas y que además se suman a compromisos funcionales tanto físicos como
mentales (deterioro cognitivo de distinta intensidad, depresión, etc.) y muchas veces con el agrega-
do de factores sociales acompañantes (aislamiento, soledad).

Lo anterior explica la mayor heterogeneidad de situaciones médicas y funcionales basales, junto a

realidades sociales diversas que podrán requerir distintas necesidades a la hora de definir un plan de
Cuidados Paliativos dirigido a este grupo etario.

Por lo que, frente a esta diversidad de posibles situaciones médicas, tanto causales como conse-
cuencias, es que se preconiza la necesidad de realizar una valoración más exhaustiva que abarque
no solo la eventual comorbilidad presente (valoración biomédica), sino además los componentes
mentales y físicos (funcionalidad) y factores sociales; valoración que se le conoce de manera más
amplia como Valoración Geriátrica Integral (VGI).

La VGI debiese facilitar la evaluación de la comorbilidad como factor pronóstico de sobrevida, y con
ello definir de forma más precisa los objetivos terapéuticos e intensidad del cuidado; nos permi-
te inferir además riesgos de agravar los compromisos funcionales (mayor dependencia) previos o
bien mejorarlos (mayor autonomía). De este modo también se facilitaría definir los posibles efectos
secundarios sobre la funcionalidad de eventuales tratamientos farmacológicos que acompañan al
cuidado paliativo.

Los elementos sociales como disponibilidad y tipo de cuidadores, red de apoyo social, aislamiento
social, nivel económico, nivel educacional, etc., debiesen estar identificados en la VGI, además de
posibilitar la identificación de situaciones o condicionantes negativas o positivas frente al plan de
Cuidados Paliativos a proponer.

Existen aspectos relevantes a valorar en el ámbito geriátrico, en la historia médica, características

clínicas y procedimientos de apoyo diagnóstico y terapéutico, los que, de manera conjunta, pueden
apoyar el establecer la sobrevida aproximada de la persona.
 185

CRITERIOS DE TERMINALIDAD EN POBLACIÓN GERIÁTRICA, FRÁGIL Y DEPENDIENTES SEVEROS.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

En las personas mayores de 65 años se han identificado varias condiciones de salud que permiten
evaluar su expectativa de vida, siendo relevantes la enfermedad cardiaca congestiva, la demencia,
la falla renal, el cáncer metastásico y la pérdida de peso, por nombrar las que se han identificado con
mayor peso relativo en el estudio de distintos índices de clasificación de comorbilidades.

Otro factor importante para considerar son comorbilidades frecuentes, como las neumonías por as-
piración, las infecciones a repetición con impacto sistémico, las lesiones por presión y el delirium;
estas situaciones suelen estar presentes en personas con una expectativa de vida menor a un año.

En el caso de las cirugías la fragilidad aumenta la mortalidad a los 30 y 90 días, además de aumentar
las complicaciones postoperatorias y duración de la hospitalización, deterioro funcional y baja cali-
dad de vida, sobre todo en adultos mayores de edades entre 75 y 87 años (283).

Una evaluación sistemática y participación activa de la persona y familia en el proceso de salud

enfermedad, mejora el control de síntomas, la salud física y mental y uso de recursos (284,285); por
ello, es muy importante el uso de escalas y evaluaciones funcionales que apoyen el cuadro clínico,
como el Índice de Barthel (Anexo 15), es una medida genérica que valora el nivel de independencia
de la persona para la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria, Escala Visual de
Fragilidad (Anexo 13), no validada en Chile.

Las condiciones mentales se pueden evaluar inicialmente con distintas escalas de screening (Mini
Mental, MOCA, Yesavage, entre otras). Recordar que en nuestro país a nivel de atención primaria de
salud (APS) se aplica el EFAM, que clasifica la funcionalidad y detecta a las personas en la trayectoria
de la dependencia.

La tabla 69 presenta recomendaciones para considerar en la valoración geriátrica integral en per-

sonas mayores con problemas de salud oncológicos y/o que se encuentran con cuidados paliativos.
186

TABLA 69. RECOMENDACIONES PARA LA VALORACIÓN GERIÁTRICA INTEGRAL EN PERSONAS MAYORES CON PROBLEMAS DE SALUD
Orientación técnica cuidados paliativos universales

ONCOLÓGICOS Y/O QUE SE ENCUENTRAN EN CUIDADOS PALIATIVOS (ELABORACIÓN PROPIA OFICINA PERSONAS MAYORES) (1, 283,285–291).

RECOMENDACIONES PARA LA VALORACIÓN GERIÁTRICA INTEGRAL EN PERSONAS MAYORES CON

PROBLEMAS DE SALUD EN CUIDADOS PALIATIVOS

ESFERA INTERVENCIONES

Valorar dolor, utilizar escalas tales como Edmonton Symptom Assesment System (ESAS) y
la Escala Visual Análoga Modificada (EVA).
Valorar estado nutricional a través del Mini Nutritional Assessment - Short Form (MNA -
SF).
CLÍNICA Valorar capacidad de autonomía, toma de decisiones y autocuidado.
Valorar efectos secundarios y complicaciones (de tratamientos).
Valorar deseos de mantener independencia funcional.
Valorar seguridad en la movilidad y riesgo de caídas.
Aplicar el test Vulnerable Elders Survey_13 o el G8.

Identificar condición actual, incertidumbre frente a diagnóstico y situaciones que

pudieran provocar crisis.
Identificar preocupaciones.
Aplicar algunos de los siguientes instrumentos:
MENTAL
Para evaluar el área cognitiva: Mini Mental Modificado para la población chilena, Mini
Mental Abreviado y Cuestionario de Actividades Funcionales de Pfeffer (del informante) -
Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ) de Pfeiffer.
Para evaluar el área afectiva: Escala de Depresión Geriátrica de Yesavage de 15 preguntas.

Valorar presencia de fatiga.

FUNCIONAL Aplicar índice de Barthel u otro instrumento que refleje desempeño y satisfacción en
actividades cotidianas,

Valorar participación en actividades significativas como indicador de salud.

Identificar apegos o conflictos familiares, presencia de redes de apoyo y fechas
significativas cercanas.
Identificar condiciones del ambiente y de la vivienda en que reside.
Evaluar la percepción de salud de la persona mayor y de su entorno.
Indagar sobre las posibilidades de desarrollo humano.
SOCIAL
Pesquisar situaciones de maltrato, abandono y sobreprotección.
Valorar el Ingreso económico, previsión de salud y social.
Valorar apoyos físicos y sociales disponibles, incluyendo necesidad o posibilidad de
modificaciones ambientales
Aplicar algunos de los siguientes instrumentos Genograma, Apgar Familiar, Círculo
Familiar, Ecomapa, Escala de MOS o Duke UNC-11.
 187

ANEXOS

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

Anexo 1: INSTRUMENTO DIAGNÓSTICO DE COMPLEJIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS
IDC-PAL (37)
NIVEL DE
ELEMENTOS COMPLE- SI NO
JIDAD
1.1 ANTECEDENTES

1.1a Paciente es niño/a o adolescente AC

1.1b Paciente es profesional sanitario C
1.1c Rol socio-familiar que desempeña el/la paciente C
1.1d Paciente presenta discapacidad física, psíquica o sensorial previa C
1.1e Paciente presenta problemas de adicción recientes y/o activos C

1.1f Enfermedad mental previa C

1.2a Síntomas de difícil control AC
1. DEPENDIENTES DEL PACIENTE

1.2b Síntomas refractarios AC

1.2c Síntuaciones urgentes en paciente terminal oncológico AC
1.2 SITUACIÓN CLÍNICA

1.2d Situación de últimos días de difícil control AC

1.2e Situaciones clínicas secundarias a progresión tumoral de difícil manejo AC
1.2f Descompensación aguda en insuficiencia de órgano en paciente terminal no
C
oncológico
1.2g Trastorno cognitivo severo C
1.2h Cambio brusco en el nivel de autonomía funcional C
1.2i Existencia de comorbilidad de difícil control C
1.2j Síndrome constitucional severo C
1.2k Difícil manejo clínico por incumplimiento terapéutico reiterado C
1.3a Paciente presenta riesgo de suicidio AC
PSICO-EMOCIONAL

1.3b Paciente solicita adelantar el proceso de la muerte AC

1.3 SITUACIÓN

1.3c Paciente presenta angustia existencial y/o sufrimiento espiritual AC

1.3d Conflicto en la comunicación entre paciente y familia C
1.3e Conflicto en la comunicación entre paciente y equipo terapéutico C

1.3f Paciente presenta afrontamiento emocional desadaptativo C

2.a Ausencia o insuficiencia de soporte familiar y/o cuidadores AC
2. DEPENDIENTES DE LA
FAMILIA Y EL ENTORNO

2.b Familiares y/o cuidadores no competentes para el cuidado AC

2.c Familia disfuncional AC
2.d Claudicación familiar AC
2.e Duelos complejos C

2.f Limitaciones estructurales del entorno AC

3.1 PROFESIONAL/

3.1a Aplicación de sedación paliativa de manejo difícil AC

ORGANIZACIÓN SANITARIA
3. DEPENDIENTES DE LA

3.1b Dificultades para la indicación y/o manejo de fármacos C

EQUIPO

3.1c Dificultades para la indicación y/o manejo de intervenciones C

3.1d Limitaciones en la competencia profesional por el abordaje de la situación C

3.2a Dificultades para la gestión de necesidades de técnicas instrumentales y/o material
RECURSOS

C
específico en domicilio
3.2

3.2b Dificultades para la gestión y/o manejo de necesidades de coordinación o logísticas C

NIVEL DE COMPLEJIDAD C: Elemento de Complejidad AC: Elemento de omplejidad

SITUACIÓN No compleja Compleja Altamente Compleja
INTERVENCIÓN DE LOS RECURSOS AVANZADOS/ESPECÍFICOS Sí No
188

ANEXO 2: INSTRUMENTO NECPAL-CHILE

Orientación técnica cuidados paliativos universales

NOMBRE PACIENTE EDAD SEXO RUT PACIENTE

Masculino
Femenino
NOMBRE PROFESIONAL FECHA

SI NO
PREGUNTA SORPRESA ¿Le sorprendería que este paciente muriese a lo largo del
(A/ENTRE PROFESIONALES) próximo año?

- Demanda: ¿Ha habido alguna expresión de limitación de esfuerzo

1 DEMANDA terapéutico o demandaa de atención paliativa del paciente, familia o
miembros del equipo?
INDICADORES CLÍNICOS
Declive nutricional Pérdida de peso mayor a 10%
GENERALES DE
PROGRESIÓN:
2
-Los últimos 6 meses Deterioro Barthel o Karnofsky mayor a 30%
3
-No relacionado con Declive funcional Pérdida de 2 o más actividades básicas de
proceso intercurrente la vida diaria (ABVDs)
reciente/reversible
Barthel menor a 20 o
4 DEPENDENCIA SEVERA Datos clínicos por anamnesis
Karnofsky menor a 50

Caídas, Úlceras por Datos clínicos anamnesis

SÍNDROMES presión, Disfagia,
5 Dos o más síndromes geriátricos por más
GERIÁTRICOS Delirium, Infecciones a
repetición de 6 meses.

Dos o más síntomas persistentes o

SÍNTOMAS Dolor, debilidad, anorexia,
6 refractarios en el Cuestionario de Evaluación
PERSISTENTES disnea, digestivos...
de Síntomas de Edmonton (ESAS)
Cáncer, EPOC, ICC,
Insuficiencia hepática,
ERC, ACV, Demencia,
7 MULTIMORBILIDAD Dos o más enfermedades.
Neodegenerativo, SIDA,
otras enfermedades
avanzadas.
Dos o más hospitalizaciones urgentes o no
Valoración de la planificadas en los últimos 6 meses.
8 USO DE RECURSOS demanda o intensidad e Aumento demanda e intensidad de
intervenciones intervenciones (atención domiciliaria,
intervenciones de enfermería, otros)
INDICADORES Severidad y/o progresión Al menos 1 enfermedad con indicador de
9
ESPECÍFICOS de la enfermedad severidad/progresión (ver anexo 1)

CLASIFICACIÓN
¿CÓMO INTERPRETAR
PS + (No me sorprendería) EL RESULTADO?
PREGUNTA SORPRESA (PS)
PS - (Me sorprendería) EL instrumento es positivo, es decir,
NECPAL + (de 1+ a 9+) su paciente necesita atención
PARÁMETROS NECPAL paliativa, si tiene la PS+ más al
NECPAL - (Ningún parámetro) menos un parámetro de +1 a +9.
 189

ANEXO 3: ANEXO DEL INSTRUMENTO NECPAL-CHILE.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

A continuación, se presenta un grupo de enfermedades por sistema. Si su paciente presenta indica-
dores de severidad/progresión (segunda columna) considere positivo el ítem 9, independiente que
no cuente con todos los estudios que se mencionan.
ENFERMEDAD ONCOLÓGICA Cáncer metatástico o locoregional avanzado
En progresión (en tumores sólidos)
SI NO Síntomas persistentes mal cotrolados o refractarios a pesar de optimizar el
tratamiento específico.
Disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre exacerbaciones.
ENFERMEDAD PULMONAR Confinado a domicilio con limitación marcha.
CRÓNICA Criterios espirométricos de obstrucción severa (VEF menor a 30%) o criterios
SI NO de déficit restrictivo severo (CVF menor 40%/DLCO menor 40%)
Criterios gastrométricos basales de oxigenoterapia crónica domiciliaria.
Necesidad corticoterapia continuada.
Insuficiencia cardíaca sintomática asociada.
Disnea de reposo o de mínimos esfuerzos entre exacerbaciones.
ENFERMEDAD CARDIACA Insuficiencia cardiaca NYHA estadio III o IV, enfermedad valvular severa no
CRÓNICA quirúrgica o enfermedad coronaria no revascularizable.
SI NO Ecocardiografía basal: FE menor 30% o HTAP severa (PAPs mayor 60)
Insuficiencia renal asociada (VFG menor 30l/min)
Asociación con insuficiencia renal e hiponatremia persistente
DEMENCIA GDS mayor o igual de 6c.
SI NO Progresión declive cognitivo, funcional y/o nutricional.

FRAGILIDAD Puntaje mayor o igual a 3 en el cuestionario FRAIL.

SI NO Evaluación geriátrica integral sugestiva de fragilidad avanzada
(Stuck A et al, 2011)
ENFEMEDAD NEUROLÓGICA Durante la fase aguda y subaguda (menos de 3 meses post-ACV): estado
VASCULAR (ACV) vegetativo persistente o de mínima conciencia mayor a 3 días.
SI NO Durante la fase crónica (más de 3 meses post-aCV): complicaciones médicas
repetidas (o demencia con criterio de severidad post-ACV)
ENFEMEDAD NEUROLÓGICA Deterioro progresivo de la función física y/o cognitivas.
DEGENERATIVA: ESCLEROSIS Síntomas complejos y difíciles de controlar.
LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA), Disfagia/trastorno del habla persistente.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM),
PARKINSON Dificultades crecientes de comunicación.
SI NO Neumonía por aspiración recurrente, disnea o insuficiencia respiratoria.

ENFERMEDAD HEPÁTICA Cirrosis avanzada estadio Child C (determinado fuera de complicaciones o

CRÓNICA habiéndolas tratado y optimizado el tratamiento), MELD-Na mayor de 30 o
ascitis refractaria, síndrome hepato-renal o hemorragia digestiva alta por
SI NO hipertensión portal persistente a pesar de optimizar tratamiento.
Carcinoma hepatocelular en estadio C o D.
ENFERMEDAD RENAL Enfermedad renal crónica etapa V (VFG menor 15) en pacientes no candidatos
CRÓNICA o con rechazo a diálisis y/o trasplante.
SI NO Finalización diálisis o fallo trasplante.

(1) Usar instrumentos validados de severidad y/o pronóstico en función experiencia y evidencia. (2) En todos
los casos, valorar también distrés emocional o impacto funcional severos en paciente (y/o impacto familiar)
como criterio de necesidades paliativas. (3) En todos los casos, valorar dilemas éticos en toma decisiones. (4)
Valorar siempre combinación con multimorbilidad.
190

ANEXO 4: ESCALA DE DETERIORO GLOBAL (GDS-FAST) (41).

Orientación técnica cuidados paliativos universales

ESTADIO GDS FAST GRADO CLÍNICO ALZHEIMER

1 Sin pérdida alguna. Sin pérdida alguna. Normalidad.
Alteración cognitiva
Déficit subjetivo en
subjetiva. Quejas de
2 evocación de palabras o Deterioro congnitivo subjetivo.
memoria o de otras
localización de objetos.
funciones cognitivas.
Déficits de memoria Déficits percibidos en
3 o cognitivos sutiles, contextos demandantes Deterioro cognitivo leve.
observables por terceros. como el trabajo.
Asistencia en tareas
Déficits claros en
complejas, como
el examen clínico.
4 gestión de finanzas o Demencia leve.
Deterioro cognitivo
planificación de comida
moderado.
para una celebración.
Deterioro cognitivo
moderadamente grave.
Asistencia en la elección
5 Dificultad en el recuerdo Demencia moderada.
propia de la ropa.
de detalles personales
importantes.
FAST 6a: Asistencia para
vestirse.
Gran incapacidad para FAST 6b: Asistencia para
verbalizar episodios ducharse.
recientes de su vida.
FAST 6c: Asistencia para
Puede olvidar el nombre
6 el uso del WC (tirar de la Demencia moderadamente grave.
del cónyuge.
cadena, limpiarse, etc).
Frecuentes alteraciones
conductuales. deterioro FAST 6d: Incontinencia
cognitivo grave. urinaria.
FAST 6e: Incontinencia
fecal.

FAST 7a: Habla limitada

a una media docena de
palabras.
FAST 7b: Habla
inteligible limitada a una
palabra.
Pocas palabras
inteligibles o FAST 7c: Pérdida de la
7 incompetencia verbal. capacidad de andar. Demencia grave.
Deterioro cognitivo y FAST 7d: Pérdida
motor muy grave. de la capacidad de
mantenerse sentado.
FAST 7e: Pérdida de la
capacidad de sonreír.
FAST 7f: Pérdida de la
capacidad de sostener la
cabeza.
 191

ANEXO 5: ESCALAS UTILIZADAS EN HEPATOLOGÍA (41)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

ESCALA MODEL FOR END-STAGE LIVER DESEASE (MELD)
Es la herarmienta más sencilla y rápida para saber si un paciente es candidato a transplante
hepático: índice pronóstico de mortalidad objetivo y fácilmente reproducible, basado en tres
variables analíticas simples: bilirrubina, creatinina s{erica y cociente internacional normalizado del
tiempo de protrombina (INR).
El valor mínimo para todos los parámetros utilizados es de 1.0.
El puntaje de MELD se utiliza en pacientes mayores de 12 años.
Los valores van desde: 6 (mejor pronóstico) a 40 (peor pronóstico de sobrevida).
En pacientes en lista de espera de transplante, se considera que los sujetos con valores mayores a
25 deben actualizar sus parámetros cada semana; en aquellos con valores entre 19 y 25 cada mes;
en aquellos con valores entre 11 y 18 cada tres meses. Finalmente, en aquellos con valores de 10 o
menos cada año.

La fórmula de la Escala MELD es:

3,8 x logX(bilirrubina mg/dl) + 11,2 x logX(INR)+9,6 x logX(creatinina mg/dl)

PUNTAJE OBTENIDO MORTALIDAD A 3 MESES

40 o más 71%
30-39 53%
20-29 20%
10-19 6%
9 o menos 2%

ESCALA DE CHILD PUGH

CLASIFICACIÓN MODIFICADA CHILD-PUGH

PUNTAJE 1 2 3

Ascitis Ausente Leve Moderada

Encefalopatía No Grado 1 a 2 Grado 3 a 4

Albúmina (mg/dl) >3,5 2,8 - 3,5 <2,8

Bilirrubina (mg/dl) <2 2-3 >3

>50 30-50 <30
T. de protrombina (%) INR
<1,7 1,8-2,3 >2,3

CLASE PUNTAJE SOBREVIDA 1 AÑO SOBREVIDA 2 AÑOS

A 5-6 100 85
B 7-9 80 60
C 10-15 45 35
192

ANEXO 6: ESCALA DE KARNOFSKY (41)

Orientación técnica cuidados paliativos universales

100 Normal, no quejas referidas, no evidencia de enfermedad.

90 Capaz de desarrollar acividades normales. Signos y síntomas leves de enfermedad.

80 Actividad normal con esfuerzo, con algunos signos y síntomas de enfermedad.

70 Capaz de cuidarse, es incapaz de desarrollar acividades normales o trabajo activo.

60 Requiere asistencia ocasional. Es capaz de atender la mayoría de sus necesidades.

50 Requiere asistencia considerable y frecuente cuidado médico.

40 Discapacitado. Requiere asistencia y cuidado médico.

30 Severamene discapacitado, hospitalización es indicada, aunque la muerte no es inminente

20 Muy enfermo. Hospitalización y tratamiento de soporte activo son necesarios.

10 Moribundo, proceso fatal rápidamente en progresión

0 Fallecido
 193

ANEXO 7: ARSENAL FARMACOLÓGICO CPU.

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

GLOSA VÍA ADM. PRESENTACIÓN POTENCIA
Ácido tranexámico VO y EV CM y AM 500 mg - 1 mg
Alprazolam VO CM 0,5 mg
Amitriptilina VO CM 25 mg
Bromuro de ipratropio INH NBZ / INH 0,25/1 mg/ml - 20 microgrs.
Buprenorfina TD Parche 20 (35 mcg/hr)
Celecoxib VO CAPS 200 mg
Ciproheptadina VO JARABE 4/5 mg/mL
Clonazepam VO CM 0,5 y 2 mg
Clonidina VO CM 100 mg
Clorfenamina VO CM / JARABE/AMP 4 mg - 2/5 mg/ml - 5 mL/10
Clorpromazina VO CM 25 mg
Codeina VO GOT 60/1 mg/ml
Codeina/paracetamol VO CM 500/30 mg y 500/60 mg
Colirio atropina 1% VO SOL OFTALMICA 10 ml
Dexametasona SC /EV AM 4 mg/ml
Dexametasona VO CM 4 mg
Diazepam VO/EV CM/AM 10 mg -10 mg/ 2 ml
Diclofenaco VO IM CM /AM 50 y 75mg/3 ml
10 mg - 10 mg/15 0 20 ml - 10
Domperidona VO /EV CM/FCO GOT/AM
mg/2ml
Duloxetina VO CM 30 mg
EMLA (EUTECAINA) Tópico ungüento 2,5% lidocaína + 2,5% prilocaína
Escopolamina SC/EV AM 20/1 mg/ml
Espironolactona VO CM 25 mg
Fentanilo TD y EV Parche y AM 25 y 50 mcg/h y 0,5/10
Fleet enema RECTAL FCO 67 o 133 ml
Fluconazol VO CAP 150 mg
Flumazenil EV AM 0,1 mg /ml
Fluoxetina VO CM 20 mg
Furosemida VO / EV CM / AM 40 mg y 20mg/ml
Gabapentina VO CM 300 y 400 mg
Glicerina T OV/Sup 2,5
Granisetrón EV AM 1/1mL y 3/3mL
Haloperidol SC AM 5 mg /ml
Haloperidol VO CM 1 mg
Hidrato de cloral VO/RECTAL JARABE 100 /ml - preparado magistral
Hidrocortisona EV FCO AM 500 mg
Hidroclorotiazida VO CM 50 mg
Ibuprofeno VO CM/JARABE 400 y 600 mg / 100 mg/5 ml
Imipramina VO CM 25 mg
194
Orientación técnica cuidados paliativos universales

Ketamina EV FCO AM 500 mg /10 ml

Ketoprofeno VO y EV CM y AM 50 y 100 mg y 100 mg/2ml
Ketorolaco EV / SC y VO AM y CM 30/1 mg/ml - 10 mg
Lactulosa VO JBE 65/100 ml
Lansoprazol VO CM (DB) 30 mg
Levomepromacina SC AM 25mg/ml
Lidocaína Tópico Parches 700 mg
Lorazepam VO/EV CM/AM 2 / 4 en 1 y 2 mL
Melatonina VO CAPS 3 mg
Metadona VO - SC/EV CM y AMP 10 mg y 10 mg/2ml
Metamizol VO y EV CM y FCO AMP 300 mg / 1g/2ml
Metoclopramida VO y SC CM y AM 10 mg y 10/2 mg/ml
Midazolam VO y SC/EV CM y AM 7,5 mg y 5 en 1 mL /15 en 3 mL
Mirtazapina VO CM 15 y 30 mg
Morfina VO - SC/EV GOT - AM 20mg/ml - 20 y 10/ml
Naloxona EV AM 0,4mg/ml
Naproxeno VO CM 275 y 550 mg
Nistatina VO JBE 100000 UI/ml
Omeprazol VO y EV CAP / AM 20 mg y 40 mg liofilizado
Ondansetrón SL - EV CM - AM 4mg - 4 mg/2ml y 8 mg/4 ml
CM/JARABE/GOTAS/ 80 y 500/100 en 1 mL/ 100 en 1
Paracetamol VO - EV
SUP - FA mL/125 - 10 mg/ml
Picosulfato de sodio VO CM - gotas - jbe 5 mg - 0,75/10 ml
Polietilenglicol VO SBR 17 g
Prednisona VO CM / JBE 5 y 20 mg - 5 o 20 mg/5 ml
Pregabalina VO CM 75 mg
Quetiapina VO CM 25 y 100 mg
Ranitidina VO CM 300 mg
Risperidona VO CM / gotas 1 y 3 mg / 1mg/ml
Salbutamol INH Inhalador/Sol neb 100 mcg - 0,5/20 ml
Sertralina VO CM 100 mg
50 / 100-150-200 / 100/1 o 100/2
Tramadol VO CM - CLP - GOT
mg/ml
Trazodona VO CM 100 mg
Vaselina líquida VO JBE 120 ml
Zolpidem VO CM 10 mg
Zopiclona VO CM 7,5 mg
 195

ANEXO 8. ESCALA DE SEVERIDAD DE LA DISFAGIA (DOSS)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

VÍA ORAL SUSPENDIDA - NECESIDAD DE NUTRICIÓN NO ORAL
Disfagia grave: Suspendida. El paciente puede presentar:
−  Estancamiento severo en la faringe, siendo incapaz de despejar.
NIVEL 1 −  Estancamieno o pérdida de bolo en forma oral severa, siendo incapaz de limpiar
−  Aspiración silenciosa con 2 o más consistencias, con tos voluntaria no funcional o
imposibilidad de tragar.

Disfagia moderada/grave: máxima asistencia de uso de estrategias con vía oral parcial
(tolerancia de al menos 1 consistencia con seguridad, con uso total de estrategias). El
paciente puede presentar:
−  Estancamiento grave en la faringe, incapacidad de despejar o con necesidad de varias
NIVEL 2 ayudas.
−  Estancamieno grave o pérdida del bolo en fase oral, incapacidad de limpiar o con
necesidad de varias ayudas.
−  Aspiración con 2 o más consistencias, sin reflejo de tos o tos voluntaria débil.

DIETA POR VÍA ORAL MODIFICADA Y/O INDEPENDIENTE

Disfagia moderada: total asistencia, supervisión o estraeias, restricción de 2 o más
consistencias. Puede presentar:
−  Estancamiento moderado en la faringe, despeje con orientación.
NIVEL 3 −  Estancamiento moderado en la cavidad oral, despeje con orientación.
−  Nivel de penetración en los pliegues vocales sin tos con 2 o más consistencias:
−  Aspiración de 2 consistencias, con reflejo de tos débil o ausente.
−  Aspiración de 1 consistencia, sin tos ni penetración.

Disfagia leve/ moderada: supervisión intermitente, restricción a una o 2 consistencias.

El paciente puede presentar:
−  Estancamiento en la faringe, despeje con orientación.
NIVEL 4
−  Aspiración de 1 consistencia, con reflejo de tos débil o ausente:
−  La penetración a nivel de los pliegues vocales con tos en 2 consistencias.
−  La penetración a nivel de los pliegues vocales sin tos en 1 consistencia.

Disfagia leve: supervisión a distancia, puede necesitar restricciones de una

consistencia. El paciente puede presentar:
−  Aspiración solamente de líquidos, pero con un fuerte reflejo de tos para un completo
despeje.
Nivel 5
−  Penetración sobre los pliegues vocales con una o más consistencias, o sobre los
pliegues vocales con una consistencia, pero un despeje espontáneo.
−  Estancamiento en la faringe, y que despeja espontáneamente; leve disfagia oral con
reducción de la masticación y/o estancamieno oral, y que despeja espontáneamente.
DIETA NORMAL POR VÍA ORAL
Dentro de los límites funcionales / compensaciones espontáneas.
−  Dieta normal, deglusión funcional
NIVEL 6 −  El paciente puede tener: leve atraso oral o faríngeo, estancamiento o restos
cubriendo la epiglois, pero consigue despejar espontáneamente.
−  Puede necesitar de tiempo extra para las comidas, No hay aspiraciones ni
penetraciones en todas las consistencias.

NIVEL 7 Normal en todos los casos. Ninguna estrategia o tiempo extra necesario.
196

ANEXO 9: DYSPHAGIA DIET STANDARDISATION INITIATIVE (IDDSI).

Orientación técnica cuidados paliativos universales

ALIMENTOS

NORMAL 7
AL NSIT
TR
IM IVO

SUAVE Y TAMAÑO BOCADO 6

A
EN
TO S
S

PICADA Y HÚMEDA 5

PURÉ 4 EXTREMADAMENTE ESPESA

LICUADA 3 MODERADAMENTE ESPESA

2 POCO ESPESA

1 LIGERAMENTE ESPESA

0 FINA

BEBIDAS
 197

ANEXO 10: EVALUACIÓN SISTEMÁTICA DEL NIVEL DE SEDACIÓN CON LA ESCALA DE

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

RAMSAY MODIFICADA (RAMSAY ICO).

NIVEL DESCRIPCIÓN

NIVEL I Agitado, angustiado

NIVEL II Tranquilo, orientado y colaborador

NIVEL IIIa Respuesta agitada a estímulos verbales

NIVEL IIIb Respuesta tranquila a estímulos verbales

NIVEL IVa Respuesta rápida y agitada a estímulos dolorosos

NIVEL IVb Respuesta rápida y tranquila a estímulos dolorosos

NIVEL V Respuesta perezosa a estímulos dolorosos

NIVEL VI No respuesta
198

ANEXO 11: EVALUACIÓN SISTEMÁTICA DEL NIVEL DE SEDACIÓN CON LA ESCALA DE

Orientación técnica cuidados paliativos universales

RICHMOND (RASS).

PUNTUACIÓN TÉRMINO DESCRIPCIÓN

Abiertamente combativo, violento, peligro directo para los
4 Combativo
profesionales

3 Muy Agitado Tira o se quita la sonda o catéter; agresivo.

Se mueve con frecuencia de manera no intencionada, intenta

2 Agitado
quitarse la mascarilla o gafas nasales de oxigenoterapia.

1 Inquieto Ansioso, pero no agresivo en los movimientos.

Despierto y
0
calmado

No completamente alerta, pero mantiene los ojos abiertos (ojos

-1 Adormilado
abiertos/ contacto visual) cuando le hablan (10 o más segundos).

Mantiene los ojos abiertos por poco tiempo cuando le hablan

-2 Sedación ligera
(menos de 10 segundos).

Sedación Se mueve o abre los ojos cuando le hablan, pero no mantiene

-3
Moderada contacto visual.

No responde a estímulo verbal, pero se mueve o abre los ojos ante

-4 Sedación Profunda
una estimulación física.

-5 Inconsciente No responde a la voz ni a estímulos físicos.

 199

ANEXO 12: HERRAMIENTA FICA ESPIRITUAL (FICA TOOL).

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

FICA Espiritual
Herramienta de historial
Una guía para la evaluación espiritual en entornos clínicos.

"¿Te consideras espiritual?" o "¿Es la espiritualidad algo importante para ti?".

"¿Tienes creencias, prácticas o valores espirituales que te ayuden a

sobrellevar el estrés, los momentos difíciles o lo que estás pasando en este
momento?" (Contextualice la pregunta al motivo de la visita si no es el
F (Fe, Creencia,
historial de rutina).
Significado)

"¿Qué le da sentido a tu vida?" (La pregunta del significado debe hacerse

independientemente de si el paciente respondió "sí" o "no" sobre la
espiritualidad. A veces los personas responden a la pregunta del significado
con respuestas que involucran la familia, carrera o naturaleza.

"¿Qué importancia tiene la espiritualidad en tu vida?" (Para las personas que

no se identifican con lo espiritual preguntar sobre la importancia de sus
fuentes de significado).

I (Importancia e "¿Tu espiritualidad (o fuentes de significado) ha influido en cómo te cuidas a ti

influencia) mismo, particularmente en lo que respecta a tu salud?".

"¿Tu espiritualidad afecta la toma de decisiones sobre tu atención medica?

(Las respuestas a estas preguntas pueden brindar información sobre planes
de tratamiento, directivas anticipadas, etc.).

"¿Eres parte de una comunidad espiritual?".

"¿Tu comunidad es de apoyo para ti y cómo?" Para las personas que no se

identifican con una comunidad, considere la pregunta: "¿Hay un grupo de
C (Comunidad) personas que realmente amas o que son importantes para ti?".

(Comunidades como iglesias, templos, mezquitas, familiares, grupos de

amigos de ideas afines o grupos de yoga o similares pueden servir como
sólidos sistemas de apoyo para algunas personas).

"¿Cómo le gustaría que yo, como su proveedor de atención médica, abordara

los problemas espirituales en su atención medica?".
A (Dirección/Acción en el
cuidado) (Con los modelos más nuevos, incluido el diagnóstico de angustia espiritual,
"A" también se refiere a la "Evaluación y el plan" para la angustia espiritual del
paciente, las necesidades o los recursos dentro de un plan de tratamiento o
atención.
200

ANEXO 13: ESCALA VISUAL DE FRAGILIDAD (41).

Orientación técnica cuidados paliativos universales

1 ROBUSTO: SE EJERCITA/
NO TIENE ENFERMEDADES

2 SEDENTARIO/
SIN ENFERMEDADES

3 ENFERMEDADES CRÓNICAS COMPENSADAS /

SEDENTARIO SIN DEPENDENCIA

4 VULNERABLE: SÍNTOMAS LIMITAN FUNCIONALIDAD /

SEDENTARIO SIN DEPENDENCIA / ENLENTECIDO

5 FRAGILIDAD LEVE: DEPENDE EN ALGUNAS AIVD /

VIDA INTRADOMICIALIARIA / MANTIENE ABVD

6 FRAGILIDAD MODERADA: DEPENDE AIVD / VIDA

INTRADOMICILIARIA / DEPENDE EN ALGUNA ABVD

7 FRAGILIDAD SEVERA: COMPLETAMENTE

DEPENDIENTE EN TODAS LAS AVD / ENFERMO
TERMINAL / DEMENCIA AVANZADA

*ABVD: ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA

AIVD: ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA
 201

ANEXO 14 ÍNDICE DE BARTHEL (216)

Departamento de rehabilitación y discapacidad · División de prevención y control de enfermedades

PARÁMETRO SITUACIÓN DEL PACIENTE PUNTUACIÓN
−  Totalmente independiente 10
COMER −  Necesita ayuda para cortar carne, pan, etc 5
−  Dependiente 0
−  Independiente: entra y sale solo del baño 5
LAVARSE
−  Dependiente 0
−  Independiente: capaz de ponerse y quitarse la ropa, 10
abotonarse, atarse los zapatos
VESTIRSE
−  Necesita ayuda 5
−  Dependiente 0
−  Independiente: para lavarse la cara, las manos, peinarse, 5
ARRELARSE afeitarse, maquillarse, etc.
−  Dependiente 0
−  Continencia normal 10
DEPOSICIONES −  Ocasionalmente algún episodio de incontinencia o necesita 5
(valórese la semana previa) ayuda para administrarse supositorios o lavativas
−  Incontinencia 0
−  Continencia normal, o es capaz de cuidarse la sonda si tiene 10
una puesta
MICCIÓN
−  Un episodio diario como máximo de incontinencia, o necesita 5
(valórese la semana previa)
ayuda para cuidar de la sonda
−  Incontinencia 0
−  Independiente para ir al cuarto de aseo, quitarse y ponerse la 10
ropa, etc.
USAR EL RETRETE
−  Necesita ayuda para ir al retrete pero se limpia solo 5
−  Dependiente 0
−  Independiente para ir del sillón a la cama 15
−  Mínima ayuda física o supervisión para hacerlo 10
TRASLADARSE
−  Necesita gran ayuda, pero es capaz de mantenerse sentado solo 5
−  Dependiente 0
15
−  Independiente, camina 50 metros
10
−  Necesita ayuda física o supervisión para caminar 50 metros
DEAMBULAR
−  Independiente en silla de ruedas sin ayuda
5
−  Dependiente
0
−  Independiente para bajar y subir escaleras 10
ESCALONES −  Necesita ayuda física o supervisión para hacerlo 5
−  Dependiente 0

Máxima puntuación: 100 puntos (90 si va en silla de ruedas)

Resultado Grado de dependencia
<20 Total
20-35 Severo
40-5 Moderado
≥60 Leve
100 Independiente
202

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