VIDA INDEPENDIENTE
El concepto vida independiente alude, en el contexto del estudio de
la diversidad funcional (discapacidad) a la autogestión de todos los aspectos
de la vida de las personas con necesidades de apoyos para todas aquellas
actividades que no puedan realizar por sí mismas tales como para la higiene
personal, vestirse , desvestirse, hacer de comer, comer, limpiar, comunicarse
con los demás , desplazarse ,e incluso en las actividades sexuales , y en la
atención de los hijos e hijas si se desea ser madre o padre.
El término “Vida independiente” viene asociado al concepto diversidad
funcional. En oposición al modelo médico-rehabilitador, que busca la
asistencia como alternativa a la curación, el modelo de Vida Independiente se
emplea para indicar una filosofía de vida basada en la posibilidad de las
personas con diversidad funcional (discapacidad) de ejercer el poder de
decisión sobre su propia existencia y participar activamente en la vida de su
comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad y la vida
particular y social bajo los principios de igualdad de oportunidades y no
discriminación. La posibilidad de llevar a cabo una vida independiente es el
principal objeto de la legislación antidiscriminatoria y sobre accesibilidad.
PRINCIPIOS BÁSICOS
El tratamiento tradicional de la diversidad funcional
(modelo rehabilitador) emplea el término minusvalía o discapacidad para
referirse a la existencia de deficiencias individuales e intrínsecas al individuo
que limitan la posibilidad de actuar y de participar de las personas. La Filosofía
de Vida Independiente entiende, por el contrario, que la diversidad funcional
tiene lugar en la medida en que la sociedad no está diseñada para aceptar la
diversidad de sus individuos y por lo tanto los discrimina impidiéndoles el
acceso a la plena participación social en igualdad de oportunidades. De esta
manera, la responsabilidad deja de ser del individuo y se traslada a la
sociedad. Derivada de esta consideración nace la necesidad de eliminación
de las barreras para facilitar la participación activa que ha llevado por un lado
a los desarrollos de la accesibilidad universal y al diseño para todos, y por otro
a las reivindicaciones sociales y a la concienciación de la sociedad para lograr
un modelo de atención de las necesidades más justo y respetuoso con la
voluntad de la persona con diversidad funcional.
Reclama, en última instancia, los mismos derechos civiles y humanos que
tienen todos los ciudadanos también para las personas con diversidad
funcional, y más específicamente el de poder decidir cómo, con quién y dónde
deseas vivir y quién te prestara esos apoyos (asistencia personal) necesarios
para tener las mismas oportunidades de vida que los demás ciudadanos y
ciudadanos sin diversidad funcional.
HISTORIA
Se asume que el punto de partida de este modelo es el ingreso de Ed
Roberts en la Universidad de California, Berkeley. Ed era una persona con una
gran discapacidad que consiguió realizar estudios universitarios (se licenció
en Ciencias Políticas) pese a todos los impedimentos que le puso la sociedad
para cursar estudios debido a su discapacidad.
A partir del ejemplo de Ed y con la tradición de movimientos civiles en
[Link]. se impulsó el movimiento por la vida independiente que se basaba en
los argumentos de la igualdad de participación activa en la sociedad y
la eliminación de barreras.
El movimiento tuvo contrapartidas en Europa pero matizadas por la
distinta tipología de la sociedad. Así, los impulsores del movimiento en Europa
incluían la necesidad de la participación del estado para garantizar una
participación igualitaria en la sociedad, frente a la posición más conservadora
de los movimientos americanos que favorecería principalmente a las personas
con discapacidad con recursos económicos. Por ello algunos grupos (sobre
todo en el Reino Unido) promovieron el cambio de nombre del movimiento por
el de Movimiento para la Vida Inclusiva. En cualquier caso, la mayoría de las
organizaciones de los distintos países europeos adoptan la nomenclatura
americana pese al sesgo hacia un modelo más social.
OFICINAS DE VIDA INDEPENDIENTE EN ESPAÑA
En julio de 2006, nace la primera Oficina de Vida Independiente (OVI)
en la Comunidad de Madrid. Su misión es gestionar y desarrollar el primer
"Proyecto piloto de «Vida Independiente y Promoción de la Participación
Social» (2006-2008)" de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la
Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Servicios Sociales,
y gestionado por ASPAYM-Madrid.
En octubre de 2006, nace la segunda Oficina de Vida Independiente
(OVI), en la ciudad de Barcelona. Su misión es gestionar y desarrollar el primer
"Proyecto piloto «Hacia la Vida Independiente» (2006-2007)", del Instituto
Municipal de Personas con discapacidad, del Ayuntamiento de Barcelona, y
gestionado por la Asociación Oficina de Vida Independiente de Barcelona.
Ambas OVIs, fundamentadas en la Filosofía mundial de Vida
Independiente, proporcionan fundamentalmente «Servicios de Asistencia
Personal (SAP)», autogestionados y financiados plenamente por las
respectivas administraciones públicas, autonómica y local, mencionadas. Y,
desarrollan lo que se denomina como «Apoyo entre Iguales».
La OVI de la Comunidad de Madrid, atiende a 62 personas con gran
diversidad funcional física, mayores de edad. Y dispone de una plantilla de 120
Asistentes Personales. Uno de sus principales cometidos es, igualmente,
ofrecer Formación específica y especializada en «Vida Independiente y
Asistencia Personal».
La OVI de Barcelona, atiende a 9 personas con gran diversidad
funcional física, mayores de edad.
Ambos proyectos disfrutan de las prórrogas correspondientes hasta la
actualidad.
La Oficina de Vida Independiente de Galicia surge en julio 2006, a
través de la constitución de la primera asociación de usuarios de Asistencia
Personal, denominada "Asociación Asistencia Personal para la Vida
Independiente" (VIgalicia), impulsora y promotora de un proyecto demostrativo
de Asistencia Personal y Asistencia Tecnológica basado en los principios de
Vida Independiente, el cual fue expuesto a los grupos del Parlamento de
Galicia, contado con el apoyo unánime a través de una Proposición No de Ley,
el 14 de febrero de 2007.
En octubre de 2007 la junta de Galicia decide poner en marcha este
proyecto demostrativo, y lo hace de manera totalmente desvirtuado de su
propósito inicial al introducir a una entidad tradicional de carácter
marcadamente asistencialista para gestionarlo. Al relegar a VIgalicia, la
entidad promotora, de la orientación y gestión del proyecto, más que posibilitar
un modelo Asistencia Personal Auto-gestionada por los usuarios, resultó un
servicio asistencial de ayuda a domicilio ampliado, contando con 40 horas
semanales de asistencia que posteriormente quedaron reducidas a 30 horas.
La parte del programa de asistencia tecnológica no llegó a iniciarse.
A principios de 2010 la junta aprueba un Decreto en la que se incluye la
asistencia personal, estableciendo una prestación económica de pago directo
al usuario del servicio, dando derecho a percibir una cantidad económica
destinada a la contratación de un Asistente Personal hasta 120 horas al mes,
para toda persona que lo necesite y lo solicite. VIgalicia funciona como
organización promotora de Vida Independiente y proveedora de Asistencia
Personal auto-gestionada.
RED DE TRABAJO EN VIDA INDEPENDIENTE (RETEVI)
A finales de 2006, ASPAYM-Madrid crear la primera Red de Trabajo en
Vida Independiente (RETEVI) que existe en España, a fin de promover una
verdadera «Cultura de Vida Independiente» en el país. Para ello, trabaja
conjuntamente con distintos espacios universitarios y académicos, así como
con asociaciones de diversidad funcional, y el Foro de Vida Independiente.
10 DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Las personas con alguna discapacidad son sujetos de especial
protección constitucional, de allí que se busque garantizar efectivamente su
derecho a la igualdad y su verdadera integración y participación en sociedad.
1. Cuando son beneficiarios de subsidios de vivienda
Una persona con discapacidad motora severa, que se moviliza en silla
de ruedas y es beneficiaria de un subsidio de vivienda, tiene derecho a que el
inmueble que se le entregue cuente con las adecuaciones necesarias acordes
con su discapacidad, por ejemplo, rampas de acceso. Si el inmueble ya ha
sido entregado, la entidad encargada no se libera de la responsabilidad, pues
debe reubicar a la persona con discapacidad en un inmueble que responda a
sus necesidades.
2. Cuando quieren estudiar en la universidad
Cuando una institución oficial de educación superior cuenta con becas
para población vulnerable pero en ella no están contemplados los invidentes,
quienes tengan dicha condición y sean de escasos recursos tienen derecho
concursar por uno de los cupos especiales para las personas que hacen parte
de poblaciones vulnerables, así el reglamento no lo contemple expresamente.
En efecto, si la universidad no otorga dicho beneficio obliga a la persona con
discapacidad a competir en condiciones desiguales por incentivos escolares
diseñados para personas sin limitación alguna.
3. Cuando son deportistas que quieren competir en clubes
convencionales
Un deportista con Síndrome de Down tiene derecho a pertenecer al club
de la liga deportiva departamental convencional si cuenta con las mismas
habilidades competitivas que un deportista que no padece dicha condición. El
hecho de que exista una legislación especial para deportistas con
discapacidad, no implica que estén vetados de las instituciones para
deportistas convencionales. Excluirlos, cuando se encuentran en igualdad de
condiciones para competir, es discriminarlos.
4. Cuando su discapacidad es severa y requieren de enfermera
domiciliaria
Un menor de edad con discapacidad severa (más del 70%) que necesita
supervisión constante, puede solicitar el servicio domiciliario de enfermería a
la EPS, así no tenga orden médica. La institución debe valorar la salud del
menor para determinar la necesidad del servicio y, si resulta que su vida e
integridad están en riesgo, que sus padres no pueden asumir el costo y que
no se puede sustituir con otro servicio del POS, debe cubrirlo.
5. Cuando están recluidos en centros penitenciarios
Una persona con discapacidad mental (con 50,5% de discapacidad
laboral) condenada a prisión, tiene derecho a ser recluida en un lugar acorde
con la misma, cuando así lo determina el médico. Las entidades encargadas
de los centros penitenciarios deben ubicar a la persona con discapacidad
cognitiva en un centro psiquiátrico, clínica o casa de estudio o de trabajo que
responda a sus necesidades.
6. Cuando son beneficiarios de una pensión de sobreviviente
Una persona con discapacidad mental (con 50% de discapacidad
laboral), que depende de sus padres (recientemente fallecidos) tiene derecho
a solicitar la pensión de sobreviviente. Cuando lo haga, la autoridad
administrativa no puede exigir requisitos adicionales a los establecidos en la
ley, por ejemplo, la existencia de curador definitivo nombrado por sentencia
judicial. Basta entonces con que se nombre guardador provisional mientras el
proceso de interdicción finaliza.
7. Cuando quieren ir a estudiar y no tienen recursos para transportarse
Un menor de edad con discapacidad motora tiene derecho a servicio
gratuito de transporte escolar, cuando no cuente con los recursos económicos
para pagar un transporte privado y no exista un colegio cercano a su hogar
que responda a sus limitaciones. La secretaría de educación del municipio
debe prestar dicho servicio al menor de edad y no puede negarse a hacerlo,
alegando que es únicamente para estudiantes que viven en la zona rural.
8. Cuando el traslado de su lugar de trabajo perjudica su movilidad
Un docente con ceguera congénita que requiere apoyo para movilizarse
y no cuenta con los recursos para pagar a un acompañante, no puede ser
trasladado de la institución educativa en la que trabaja a otra alejada de su
residencia. En efecto, si el traslado afecta su movilización y acceso al nuevo
lugar, la institución educativa no puede realizar el mismo.
9. Cuando no haya profesores especializados en la discapacidad del
menor
Un menor de edad de escasos recursos con discapacidad auditiva
profunda tiene derecho a pedir que se contrate un profesor especializado en
la enseñanza de personas con su discapacidad, si no existe un colegio en el
municipio que ofrezca este servicio. Es deber de la secretaría de educación
contratar al profesor requerido y no puede alegar que se requiere de por lo
menos 10 niños con la misma discapacidad en el municipio para hacerlo.
10. Cuando se encuentran en estado de embarazo por acceso carnal
abusivo
Una mujer con parálisis cerebral, embarazada producto de un acceso
carnal abusivo, tiene derecho a acceder a la interrupción voluntaria del
embarazo sin trámites adicionales. Cuando esta no puede manifestar su
consentimiento de manera libre y directa, el único requisito que puede exigir la
EPS es la denuncia del delito presentada por la madre o su representante
legal. Es así que no se pueden exigir documentos adicionales como,
certificado de proceso de interdicción o examen psicológico que demuestre
que el embarazo fue no consentido.
