GUÍA DE DUELO

GESTACIONAL Y NEONATAL PARA

PROFESIONALES
DIRECCIÓN GENERAL DE HUMANIZACIÓN Y ATENCIÓN AL PACIENTE
CONSEJERÍA DE SANIDAD

Dirección General de Humanización y Atención al Paciente.

© Textos: Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e

Información y Atención al Paciente.

© Comunidad de Madrid
Consejería de Sanidad Edición: Junio/2021
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GUÍA DE DUELO
GESTACIONAL Y NEONATAL PARA
PROFESIONALES

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Contenido
AUTORES ......................................................................................................................... 5
COLABORACIÓN .............................................................................................................. 6
AGRADECIMIENTOS ........................................................................................................ 6
INTRODUCCIÓN Y FUNDAMENTOS ........................................................................................ 7
ANTECEDENTES Y DEFINICIONES................................................................................. 9
DESTINATARIOS ............................................................................................................ 10
METODOLOGÍA .............................................................................................................. 11
OBJETIVOS DE LA GUÍA ................................................................................................ 11
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................ 11
DIAGNÓSTICO, COMUNICACIÓN DE LA MUERTE ............................................................... 13
INFORMAR CON OBJETIVIDAD ............................................................................................................... 13
PONERNOS EN EL LUGAR DE LOS PROGENITORES ................................................................ 15
LA COMUNICACIÓN DE LA MUERTE A LOS OTROS HIJOS ..................................................... 17
SABER ACOMPAÑAR A LAS FAMILIAS ......................................................................... 19
ASOCIACIONES DE APOYO ...................................................................................................................... 23
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................ 25
ATENCIÓN AL PARTO ............................................................................................................ 26
EL ENFOQUE PASO A PASO ......................................................................................... 28
Relativo al profesional ..................................................................................................................................... 28
Relativo a los progenitores ............................................................................................................................ 29
Relativo al bebé ................................................................................................................................................. 30
Relativo a la familia........................................................................................................................................... 31
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................ 32
ATENCIÓN CLÍNICA Y PALIATIVA NEONATAL ...................................................................... 34
PLAN ASISTENCIAL DE ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA .......................................... 36
Actuación en caso de muerte no esperada ............................................................................................ 36
Actuación en caso de muerte esperada................................................................................................... 39
Actuación en caso de muerte encefálica ................................................................................................. 41
Atención psicosocial y espiritual.................................................................................................................. 42
Seguimiento del duelo ..................................................................................................................................... 43
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................ 43
EL CONTACTO POSTMORTEM CON EL BEBÉ ..................................................................... 45
Por qué son importantes los rituales ......................................................................................................... 46
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................ 47

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CONSERVACIÓN DE OBJETOS DE RECUERDO FOTOGRAFÍAS ........................................ 49

TESTIMONIOS DE MADRES Y PADRES ....................................................................... 51
DISPOSICIÓN DEL CUERPO .................................................................................................. 55
OPCIONES DE DISPOSICIÓN DEL CUERPO ................................................................ 56
TRÁMITES LEGALES (Inscripción del feto/recién nacido en el Registro Civil) ...................... 57
INTERVENCIÓN DE TRABAJO SOCIAL................................................................................................ 59
RECOMENDACIONES ................................................................................................................................... 60
BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................................................................. 60
INVESTIGACIÓN DE LA CAUSA DE LA MUERTE .................................................................. 61
SITUACIONES ESPECIALES DE CAUSAS DE FALLECIMIENTO ............................................ 62
ESTUDIOS TRAS FALLECIMIENTO ........................................................................................................ 63
BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................................................................. 65
LA LACTANCIA TRAS LA MUERTE FETAL O DEL RECIEN NACIDO LACTANTE ................ 66
INHIBICIÓN FARMACOLÓGICA DE LA LACTANCIA ...................................................................... 68
INHIBICIÓN FISIOLÓGICA Y PAULATINA ............................................................................................ 68
MANTENIMIENTO DE LA EXTRACCIÓN .............................................................................................. 69
DONACIÓN DE LA LECHE AL BANCO REGIONAL ......................................................................... 69
BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................................................................. 70
ALTA Y SEGUIMIENTO ........................................................................................................... 72
¿CON QUÉ PACIENTES NOS VAMOS A ENCONTRAR? .............................................. 72
VUELTA A CASA ............................................................................................................. 73
SEGUIMIENTO MULTIDISCIPLINAR DESDE ATENCIÓN PRIMARIA ..................................... 77
BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................................................................. 86
CUIDADO EMOCIONAL AL PROFESIONAL ........................................................................... 88
REGULACIÓN EMOCIONAL ....................................................................................................................... 91
BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................................................................. 92
ANEXOS .................................................................................................................................. 93
ANEXO I: Cosas que se deben hacer y no hacer ......................................................... 93
ANEXO II: Listado de Asociaciones.............................................................................. 94
ANEXO III: Carta de condolencia de la unidad ............................................................. 98
ANEXO IV: Carta de seguimiento .................................................................................. 98
ANEXO V: Adenda al final del consentimiento informado, autopsia .......................... 99
ANEXO VI: Autorización de traslado de restos humanos ........................................... 99
ANEXO VII: Escala de duelo perinatal reducida......................................................... 100

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AUTORES

 Awad Parada, Yumana. Técnico de Apoyo de la Gerencia de Cuidados. Servicio Madrileño de Salud.

 Díaz de Neira Hernando, Mónica. Psicóloga Clínica. Hospital Universitario Puerta de Hierro- Majadahonda.

 Ferreiro Pérez, Mª Pilar. Matrona. Dirección Asistencial ESTE.

 Folgar Erades, Laureano. Jefe del Servicio de Obstetricia y Ginecología. Hospital Universitario del Sureste.

 Fundación Menudos Corazones.

 Galindo Laguna, Araceli. Psicóloga Clínica. Unidad de Cardiopatías Congénitas en H.M. Hospitales de
Madrid.

 Gómez-Ulla Astray, Pilar Amelia. Red El hueco de mi vientre.

 González Alonso, Nuria. Médico de familia. Dirección Asistencial NOROESTE.

 Laborda López, Carmen. Federación Española de Enfermedades Raras.

 López-Riobóo Moreno, Elena. Fundación Síndrome de Down de Madrid.

 Martín Jiménez, Luis. Pediatra. Unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Infantil Universitario
NiñoJesús.

 Martínez Serrano, Paloma. Jefa de Estudios de la Unidad Docente de Matronas de la Comunidad de

Madrid.

 Martino Alba, Ricardo. Jefe de Sección de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital
InfantilUniversitario Niño Jesús.

 Muñoz Labián, Carmen. Jefe de Sección de Neonatología. Hospital Universitario Puerta de

Hierro-Majadahonda.

 Navarro Ortega, Cristina. Enfermera. Dirección Asistencial CENTRO.

 Palacios Alzaga, Graciela Quiteria. Matrona. Hospital Fundación Alcorcón.

 Pastor Magro, Eva. Matrona. Hospital Fundación Alcorcón.

 Polo Fernández, Noelia. Médico de Familia. Dirección Asistencial CENTRO.

 Ramos Casado, Mª Victoria. Médico Adjunto. UCI Pediátrica. Hospital Universitario 12 de Octubre.

 Rubio Muñoz, Sara. Obstetra. Hospital Universitario Infanta Sofía.

 Sánchez de la Morena, Carmen. Enfermera. Centro Especialidades Periféricas Peñagrande.

HospitalUniversitario La Paz.

 Sánchez Fuentes, Carmen. Técnico de Apoyo de la Gerencia de Cuidados. Servicio Madrileño de Salud.

 Sánchez Rivas, Eva Belén. Trabajadora Social. Hospital Universitario 12 de Octubre.

 Tarrat Fierros, Belén. Psicóloga especializada en psicooncología, duelo y pérdidas.

 Vegazo Sánchez, Esmeralda. Psicóloga Clínica. Centro de Salud Mental de Aranjuez. Hospital
Universitario delTajo.

 Zamora Laguna, Gloria. Psicóloga Clínica. Dirección Asistencial NORTE.

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COLABORACIÓN

Cassidy, Paul Richard. Investigador en Umamanita. Predoctorado en Sociología y Antropología

en la Universidad Complutense de Madrid. Editor de la Revista Muerte y Duelo Perinatal.

AGRADECIMIENTOS

Gracias a la mamá y el papá de Teo:

"Gracias a nuestro hijo Teo por todo el amor que trajo a nuestras vidas"

Gracias a la mamá y el papá de Carmen:

"A nuestra niña que nos trajo un

nuevo amanecer tras un largo y
doloroso camino.
A nuestra bebé que nos enseñó
el verdadero significado de la
palabra amor.
Aunque ya no estés con nosotros
y tu falta nos parta el alma, todo
ha merecido la pena.
Cada segundo que pasamos
contigo es lo mejor que nos ha
pasado en la vida.
Te adoramos, hija.”

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INTRODUCCIÓN Y FUNDAMENTOS

La presente guía se enmarca dentro de la estrategia de Humanización de la Consejería de

Sanidad.

El contexto cultural en el que vivimos tiende a invisibilizar la muerte, ya no forma parte de lo

cotidiano sino de lo excepcional, y en el caso de las muertes gestacionales y neonatales ocurre
(1)
especialmente . Si bien es popularmente conocido el riesgo de aborto en los tres primeros
meses de embarazo, el descenso tan notable en la mortalidad neonatal de los últimos años ha
hecho desaparecer de la conciencia colectiva las muertes gestacionales y neonatales.

En el caso particular de duelos gestacionales, aunque existe una tendencia socialmente

aceptada de relacionar el tiempo de embarazo con la intensidad del duelo, no hay evidencia de
(2)
que esto se ajuste a todas las familias . El grado de apego y el tipo de relación con la persona
fallecida puede influir en la vivencia del duelo. Así pues, las características biológicas como la
edad gestacional o el peso no predicen el grado de apego, que podría ser muy intenso desde
fases tempranas del embarazo.

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No debemos olvidar que una interrupción voluntaria puede generar mucho dolor y sufrimiento,
con lo cual tendremos que pensar que se produce un proceso de duelo, y que nuestro papel
será escuchar sin juzgar, validando el dolor, pues cuando una pareja tiene que decidir entre dos
opciones penosas y dolorosas, se enfrenta a una situación que es tremendamente difícil de
asumir.

El duelo es una experiencia normal ante la muerte de un ser querido, o incluso ante la muerte de
expectativas cuando nos comunican una discapacidad o el diagnóstico de alguna enfermedad.
La persona que se enfrenta a la muerte puede tener diferentes experiencias emocionales que
incluyen la incredulidad, el desconcierto, la confusión, la pena, la rabia, el miedo o la culpa entre
(3)
otras . Para recorrer el duelo, es necesario favorecer el contacto con las experiencias
emocionales que están teniendo lugar y así lograr integrar la muerte en su vida sin que esta
quede interrumpida. Sin embargo, culturalmente esto no se favorece, se tiende más bien a evitar
el contacto con el dolor, y no es infrecuente que el entorno penalice la expresión de sentimientos,
cambiando de tema, dando mensajes de seguir adelante o recomendando olvidar. La vivencia
de muchas familias es que desde el propio sistema sanitario se ha tendido a invalidar y
desautorizar algunos duelos gestacionales y neonatales.

Si bien la mayoría de las personas vivencian duelos normales, en el caso de las muertes
neonatales hay estudios que identifican que entre el 10 y el 30% de los afectados padecen duelos
complicados con síntomas clínicamente relevantes durante los meses y años siguientes. Algunas
características como que la muerte haya sido repentina o que haya ocurrido en circunstancias
ambiguas o desconocidas pueden dificultar el duelo (4).

La muerte de un hijo o las muertes de expectativas respecto al mismo, en cualquier fase que se
produzca, es una experiencia difícil ante la que resulta fundamental prestar una atención de
calidad. La forma en que los profesionales atienden y se comunican con la familia puede influir
enormemente en que esta vivencia sea o no traumática.

El contexto social marca el tabú de la muerte, y especialmente en la etapa gestacional o

neonatal y esto en sí mismo puede dificultar en gran medida el elaborar el duelo, con sus rituales
para la despedida y el recuerdo. Las diversas actuaciones profesionales tienen un gran impacto
en los padres y su entorno, por lo que resulta necesario saber qué decir (y qué no decir) o qué
hacer (y qué no hacer) para favorecer un duelo no patológico. (Ver Anexo I)

Por todo esto, y para mejorar nuestra calidad científica y humana, resulta evidente la necesidad
de establecer unos procedimientos claros, sencillos, prácticos y concisos. El fin de este grupo de

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trabajo es proponer una guía de actuación para profesionales que permita guiar las
intervenciones sanitarias de forma que se facilite la elaboración del duelo de la familia. Para ello
se ha contado con la participación de profesionales de diversos campos de la salud y con
asociaciones de apoyo a las familias.

ANTECEDENTES Y DEFINICIONES

La OMS define la muerte fetal como aquella que acontece antes de la expulsión o extracción
completa de su madre, con independencia de la duración del embarazo. La muerte se
diagnostica por el hecho de que después de la separación, el bebé no muestra ninguna evidencia
de vida.

Sin embargo, en el marco legislativo, los hijos nacidos muertos o que fallecen poco después de
nacer han tenido una ambigua consideración legal, indefinición que ha contribuido al
desconcierto de algunos padres que viven esa muerte.

En España, de hecho, no se podían inscribir con certificado de nacimiento los niños que nacían
vivos si fallecían antes de las 24 horas, hecho que cambió con la entrada en vigor de la Ley
20/2011 de 21 de Julio del Registro Civil, que reconoce que “la personalidad se adquiere en el
momento del nacimiento con vida, una vez producido el entero desprendimiento del seno
materno” (5).

En los casos de fallecimiento intraútero es reciente la posibilidad de inscribir al hijo muerto con
su nombre y no con un número y el sexo, como venía siendo habitual, o el reconocimiento del
derecho de poder realizar un enterramiento privado del mismo si así se desea.

No todos los países tratan de igual manera al niño nacido sin vida, lo que comporta una serie de
repercusiones como recibir o no prestaciones sociales, disfrutar de baja por maternidad, y otros
derechos inseparables de un proceso de maternidad/paternidad.

Definición de mortalidad fetal, neonatal y perinatal

Muerte Fetal: la OMS la define como aquella muerte que ocurre antes de la expulsión completa
o extracción de la madre del producto de la gestación con independencia de las semanas de
embarazo (6). A su vez se clasifica en tres periodos:
 Muerte fetal temprana: muertes fetales de menos de 22 semanas de gestación (o
menores de 500 g si no se conoce la edad gestacional).
 Muerte fetal intermedia: muertes fetales ≥22 y menores de 28 semanas de gestación (o
entre 500 y 999 g si no se conoce la edad gestacional).

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 Muerte fetal tardía: muertes fetales ≥28 semanas de gestación (o a partir de los 1000 gr
de peso si no se conoce la edad gestacional).

Muerte Neonatal: aquella que ocurre tras el nacimiento y antes de alcanzar los 28 días de
edad(7), contabilizándose los nacimientos vivos con ≥ 22 semanas de gestación (8).
Se distinguen 2 categorías:
 Muerte neonatal precoz: muerte neonatal entre el nacimiento y los primeros 6 días de
vida.
 Muerte neonatal tardía: muerte neonatal entre el 7º y los 27 días de vida.

Muerte perinatal: abarca la muerte intraútero a partir de las 22 semanas de gestación y la muerte
durante el período neonatal (7). Se diferencian:
 Muerte perinatal restringida: desde las 28 semanas de gestación hasta los 6 días tras
el nacimiento. Este concepto es el que se maneja en las estadísticas del INE.
 Muerte perinatal ampliada: desde las 22 semanas de gestación hasta los 27 días tras
el nacimiento.
En algunos casos se considera la mortalidad perinatal considerando las muertes gestacionales
desde las 22 semanas hasta los 6 días postnatales.

Las tasas de mortalidad fetal y perinatal se calculan por 1000 nacidos ese año (nacidos vivos
más muertes fetales).

Las tasas de mortalidad neonatal se calculan por 1000 nacidos vivos ese año.

Mortalidad Perinatal
Mortalidad fetal Mortalidad Neonatal

Mortalidad Fetal Mortalidad fetal tardía Mortalidad neonatal Mortalidad Neonatal

Intermedia Precoz tardía
Mortalidad Perinatal Restringida (28 s-6 días)

Mortalidad Perinatal Ampliada (22s-6 días)

Mortalidad Perinatal Ampliada (22 s-27 días)

22 s/500g. 28 s/1.000 gr. Nacimiento 7 días 28 días

Tabla 1: Gráfico modificado de: Paul Richard Cassidy.

Estadísticas y tasas de mortalidadintrauterina, neonatal y perinatal en España.

DESTINATARIOS

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Todos los profesionales que puedan intervenir en un proceso con resultado de duelo gestacional
y neonatal, en todos los hospitales, centros de especialidades periféricas, centros de salud del
SERMAS y profesionales de Emergencias extrahospitalarias en la Comunidad de Madrid
SUMMA 112.

METODOLOGÍA

Se resuelve emplear la metodología de trabajo grupal, realizando una evaluación de las

actividades que se realizan en los centros dependientes del Servicio Madrileño de Salud,
lectura crítica de bibliografía combinada y convocatoria de reuniones periódicas que facilitan el
consenso, mediante la participación activa de los profesionales.

OBJETIVOS DE LA GUÍA

Objetivos generales

 Impulsar la humanización de la asistencia prestada por todos los profesionales que

atienden a los padres y familia ante situaciones de duelo gestacional y neonatal en las
distintas unidades hospitalarias, centros de especialidades periféricas, centros de salud
y emergencias extra- hospitalarias.

 Mejorar la salud de los progenitores y sus familias contribuyendo de manera respetuosa

a la elaboración de su duelo tras una muerte gestacional y neonatal.

 Abordar la situación por parte del equipo multidisciplinar para proporcionar una
asistencia decalidad.

Objetivos específicos

 Proporcionar una herramienta útil para los profesionales a la hora de facilitar el

acompañamiento ante una muerte neonatal.

 Sensibilizar y formar al profesional para que ofrezca información a la familia que les
permita decidir de la forma más autónoma posible.

 Establecer nexo de comunicación entre los diferentes ámbitos asistenciales.

BIBLIOGRAFÍA

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1. Duelo perinatal: un secreto dentro de un misterio. Ana Pía López García de Madinabeitia.
Enfermera especialista en Salud Mental. CSM "Gasteiz Centro", de Vitoria-Gasteiz. Revista
de la Asociación Española de Neuropsiquiatría. Versión En- line ISSN 2340-2733 versión
impresa ISSN 0211-5735. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. vol.31 no.1 Madrid ene/mar.
2011

2. Atención profesional a la muerte y el duelo durante la maternidad. Autores: Pedro Santos

Redondo, Ana Yáñez Otero y Miriam Al-Adib Mendiri. Edita: Servicio Extremeño de Salud.
Abril 2015. Consejería de Salud y Política Sociosanitaria. Servicio Extremeño de Salud

3. Alfonso Miguel García Hernández. Vivir el duelo. La experiencia de perder un hijo. Primera
edición en Ediciones Idea: 2010

4. Cassidy PR et al, 2018. Introducción: La muerte y el duelo neonatal en Contexto Sociocultural.

Informe Umamanita. Umamanita: Girona

5. Ley 20/2011 de 21 de Julio del Registro Civil. https://boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A- 2011-

12628

6. Guía de actuación y acompañamiento en la muerte gestacional tardía. Hospital Clínico

Universitario Virgen de la Arrixaca. 2016.

7. Paul Richard Cassidy. Estadísticas y tasas de mortalidad intrauterina, neonatal y perinatal en

España. Revista Muerte y Duelo Perinatal. 2018, Número 4.

8. Euro-Peristat Core Indicators en europeristat.com updated 2012.

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DIAGNÓSTICO, COMUNICACIÓN DE LA MUERTE

Somos conocedores de que la muerte de un hijo supone un impacto emocional tan grande que
altera nuestro equilibrio vital. Por tanto, tener que dar ‘la noticia’ de la muerte no es un acto
agradable, sino que es una circunstancia difícil tanto para los padres que reciben la noticia como
para los profesionales que han de darla y han de saber acompañar cada una de las reacciones
y necesidades de los progenitores. «No hay maneras buenas de dar una mala noticia» (1).

Entendemos por "una mala noticia" a cualquier información que ensombrece drásticamente las
perspectivas de futuro de la persona a la que se informa” (2), esto nos va a exigir la absoluta
responsabilidad de informar con objetividad, saber ponernos en el lugar de los padres y saber
acompañar las necesidades individuales de cada familia.

INFORMAR CON OBJETIVIDAD

La información como derecho: Estar informado del proceso y de las alternativas terapéuticas
es un derecho legal recogido en la Ley General de Sanidad y la Ley 41/2002, en la que se
explicita que:

“Cualquier ser humano mentalmente competente tiene derecho, ético, moral

y legal a saber cualquier información sobre su situación de salud-enfermedad”.

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La información que se ofrece debe ser equilibrada y ajustada pues, como dice Barbero (3):

“La comunicación terapéutica exige adaptarte al otro, a su realidad, sus sesgos

cognitivos, sus miedos y también supone asumir el riesgo de ser uno mismo
porque en la comunicación también entramos nosotros desde nuestras ideas
(más o menos racionales o irracionales) nuestros afectos y nuestros valores”.

Por esta razón comunicar ‘malas noticias’ es una situación difícil para los profesionales:

 Por la gran implicación personal.

 Por el efecto que se puedan tener las palabras que se usen y la afectación que puedan
causar.
 Por no saber dar respuesta a sus emociones.
 Porque hay personas que quieren ser informados y otros que no.
 Por la diversidad cultural.
 Por el grado de individualidad que requiere dar malas noticias.
 Por estar más o menos preparado en competencias técnicas que en comunicación.
 Por prejuicios y sesgos del profesional.

NUNCA MENTIR y comunicar la VERDAD SOPORTABLE es poder ir acompañando durante el

proceso.

Reduce la
incertidumbre
Añade
y ayuda a
confianza
contestar las
preguntas

Reduce
Permite una esperanzas poco
comunicación realistas y
honesta con el búsqueda
Equipo de salud continua de una
cura

Permite a la
La persona
persona
puede tomar
hacer
decisiones
proyectos
informadas
realistas

Reduce costo
de
tratamientos
inútiles

Figura 1·: Comunicar con la verdad soportable. Fuente: Elaboración propia

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PONERNOS EN EL LUGAR DE LOS PROGENITORES

La primera reacción ante una mala noticia suele ser de incredulidad y confusión. Las diferentes
reacciones que vamos a encontrar dependerán del componente subjetivo de la persona,
independientemente del componente objetivo de la mala noticia, de la edad, las experiencias
previas, creencias, el Ciclo vital de la persona, la responsabilidad familiar etc.

Las personas reaccionan de muy diversas maneras, y esta variabilidad en las respuestas
hace que sea difícil para los profesionales valorar el sufrimiento.

En muchas ocasiones pueden aparecer gran cantidad de síntomas físicos asociados

(problemas de digestión, insomnio, dolores abdominales o temblores) a los que se da prioridad,
pero debemos recordar que la persona es más que un cuerpo, tenemos una mente, un espíritu,
formamos parte de una familia y de una comunidad.

Un problema Un problema físico

emocional puede puede empeorar
empeorar los síntomas
síntomas físicos psicológicos

Figura 2: Relación emoción y problema físico. Fuente: Elaboración propia

“Son tantas las posibles reacciones de las familias, que los profesionales de la salud
se sienten vulnerables ante la Incertidumbre acerca de las expectativas, el miedo a
destruir el optimismo previo o a una reacción inadecuada, vergüenza por haber
entregado previamente una visión demasiado optimista, miedo a su propia
ineficiencia en términos de la incontrolabilidad de la enfermedad, o se sienten no
preparados para manejar la reacción emocional anticipada del paciente”

(Herrera et al, 2014) (4)

Por tanto, tras una muerte o una afectación grave del hijo durante el
embarazo, el profesional debe tener en cuenta los siguientes aspectos:

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La muerte es un acontecimiento traumático para quien lo experimenta y

sus familias.

• Existe un temor sobre el resultado del siguiente embarazo que puede incrementar el malestar
emocional de ansiedad/depresión.

La muerte perinatal puede prolongarse meses después del nacimiento de

otro hijo.
• Tener un hijo vivo no influye en la pena de la muerte.

Tener información sobre la posible causa de la muerte disminuye el nivel

de ansiedad de los padres.

El período de espera tras una muerte es variable, no existiendo un

acuerdo unánime de cuánto tiempo debe transcurrir.
• Los efectos que puede tener sobre el duelo en la pareja el intento de un nuevo embarazo:
algunos autores han intentado cuantificarlo refiriendo periodos de 6-8 semanas, e incluso de 6
meses y hasta del primer año, las últimas evidencias científicas refieren que es imposible su
estimación. Las necesidades de cada mujer, pareja o familia, deben ser estudiadas
individualmente, ofreciéndoles una monitorización y cuidado apropiado. La monitorización de la
familia, pero más en especial de las madres, debe continuar durante el siguiente embarazo, parto
y puerperio.

Un nuevo embarazo no disminuye la pena

• Un nuevo embarazo sin un buen afrontamiento por el duelo perinatal puede ocasionar problemas
de apego con el siguiente hijo.

Lo importante no es dar a la madre un plazo de tiempo para volver a

quedarse embarazada, sino facilitarle la información necesaria y animarla
para que ella misma tome y afronte la decisión, conociendo sus riesgos y
consecuencias.

• La mejor opción es esperar a que la madre se sienta preparada para un nuevo embarazo.

El sufrir una muerte previa puede influir en el desarrollo de un embarazo

normal. Los cuidados en este período deben centrarse en ayudar a
afrontar el duelo y resolver dudas sobre un nuevo embarazo.

• En cuanto a cómo enfocar la nueva gestación, los padres necesitan: entender los riesgos de una
posible muerte, hablar sobre la relación de pareja, métodos anticonceptivos, entender y compartir
sus emociones y aprender estrategias de afrontamiento.

Las parejas con una historia de muerte perinatal tienen mayores

síntomas depresivos y de ansiedad durante el siguiente embarazo que
parejas con pasado de embarazos normalizados. Las madres tienen
niveles más altos de ansiedad y síntomas depresivos que los padres,
pero no muestran diferencias en cuanto a síndrome post-traumático.

• Una vez nacido el niño, los síntomas de depresión y ansiedad disminuyen pero los pensamientos
patológicos aumentan en el caso de las madres.

En parejas con historia de muerte perinatal el síndrome de estrés

postraumático continúa moderadamente alto en ambos padres.

Tabla 2: Aspectos a tener en cuenta. Fuente: Elaboración propia

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LA COMUNICACIÓN DE LA MUERTE A LOS OTROS HIJOS

Tener que hablar de la muerte con un hijo o hija nunca es fácil, aún más cuando es posible que
lleve un tiempo ilusionado con la llegada de un hermano o hermana pequeños. Cada familia
hablará de la muerte según sus propias creencias y sensibilidades. En la medida de lo posible,
es preferible ser sinceros con ellos y dejar que participen en todo lo que deseen, incluso
preguntarles si quieren o no, ver al bebé fallecido.

Aunque es habitual que los padres quieran proteger a sus otros hijos del sufrimiento, es
importante que sepan que pueden facilitar un duelo sano en ellos, dándoles información en
palabras que puedan entender y acompañando la expresión de sus emociones (lloran, ríen, se
enfadan, se muestran más demandantes). A veces los padres se culpabilizan por hacer que sus
hijos tengan que vivir este duelo, como si les hubieran fallado y prefieren esconderles su
sufrimiento. En realidad, es mejor mostrar y compartir los sentimientos ya que así se les enseña
que se puede llorar y expresar lo que uno siente.

Muchos padres deciden ponerle un nombre a su bebé. Esto puede ayudar a todos los miembros
a respetar su lugar en la familia y a poder hablar sobre él o ella más adelante.

Los niños aceptan la vida y la muerte con mucha más naturalidad que los adultos. Los niños
necesitan que les cuenten la verdad de lo ocurrido en un lenguaje adecuado a su edad. Incluso
niños muy pequeños son conscientes de que algo ha ocurrido. Por ejemplo, una niña de dos
años y medio, al visitar a su mamá en el hospital, preguntó dónde estaba la cuna de su hermanito
al no verla en la habitación.

Características de las reacciones de duelo según el desarrollo evolutivo:

Edad Características
Menores de 3 años: Reaccionan más ante los sentimientos de los padres.
Pueden estar más apegados, llorones, no querer separarse, algún
retroceso.
Intentar mantener la rutina habitual.

De 3 a 5 años: Ven la muerte como algo temporal.

Pueden tener una idea mágica de la muerte por los dibujos animados.
Suelen tener mucha curiosidad y hacen muchas preguntas.
Necesitan usar términos reales como muerto o muerte.
Pueden mostrar miedo a separarse de los padres.

De 6 a 9 años: Empiezan a entender la muerte como algo permanente.

Son conscientes de su propia muerte y de la gente que aman.
Lloran más y no quieren hablar.
Están formando su concepto de la muerte.
Pueden dibujar y contar historias o cuentos del bebé fallecido.

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De 9 a 12 años: La muerte es algo real y personal.

Diferencian entre vivo y muerto.
Buscan permiso para mostrar sus emociones.
Participan en honrar al bebé (homenajes, recuerdos)
Pueden mostrar rabia, culpa, negación, ansiedad.
El rendimiento escolar puede bajar.
Escucharlos, necesitan pasar el duelo de manera sana.
Darles respuestas honestas.
Darles permiso para sentirse como se sienten.
Ya expresan y comparten su duelo.

Adolescentes: Entienden la muerte más como un adulto.

Se sienten inmortales, pero entienden la fragilidad de la vida.
Preocuparse mucho por la muerte.
Necesitan una comunicación abierta.

Tabla 3: Características de los hermanos por edad.

Fuente: Adaptado de “Guía paraayudar a los adultos a hablar de la muerte y el duelo con los niños”

Recomendaciones para la comunicación del fallecimiento a los niños (Cig Egea,

2011) (5):

 Comunicarlo lo antes posible, en un lugar tranquilo y sin interrupciones. Si es posible que

sean los propios padres, o alguna persona de su confianza con quien sienta mucha cercanía.

 Dar la información de forma adecuada a la edad, brevemente, de forma progresiva según

la demanden, observando sus reacciones, siendo sinceros.

 Emplear palabras claras que no lleven a confusión de significados. Si se dice, “perdimos al

bebé”, el niño puede preguntarse si se le puede encontrar o tener miedo a morir si se
pierde. Es adecuado usar la palabra muerte. Si se dice “el bebé se ha dormido” es posible
que pregunten cuando despertará o que desarrollen miedo a quedarse dormidos

 Frases como “ahora está con Dios” o “ahora está con el abuelo que murió” pueden usarse si
son coherentes con las creencias de la familia, siempre y cuando primero se haya explicado
que el bebé ha muerto.

 Algunos padres usan a los animales y plantas como ejemplo de seres vivos que pueden
morir para explicar que los bebés también pueden morirse.

 Estar disponibles y responder a las preguntas que tengan, que en ocasión harán más de
una vez. Algunas frecuentes son:

- ¿Dónde ha ido el bebé?: la respuesta dependerá de las creencias de cada

familia, pero a la mayoría de los padres les gusta hablar del cuerpo físico que dejó de
funcionar y que el alma permanece en el corazón de todos los que quieren al bebé
fallecido.

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- ¿Cuándo viene a casa?: es importante explicar que no vendrá, incluso si hay un

nuevo embarazo, será un hermanito/a diferente.

- ¿Es como estar dormido?: es importante diferenciarlo, por ejemplo, explicando

que cuando dormimos nuestro cuerpo funciona y está vivo, sin embargo, nuestro cuerpo
deja de funcionar cuando morimos.

- ¿Por qué se ha muerto?: si el bebé tenía una enfermedad es importante insistir

en que estaba muy muy enfermo y que lamentablemente los médicos no lo podían curar,
para facilitar ladiferenciación con otras situaciones cotidianas de enfermedad.

 El colegio es el entorno social del niño y puede ser útil informar a los profesores o
cuidadores de lo que ha pasado.

SABER ACOMPAÑAR A LAS FAMILIAS

Lo que más valoran los pacientes de los profesionales a la hora de recibir malas noticias,
se reduce en:

Que sea La actitud de

colaboración
competente

Tiempo que
Que pueda se les dedica
entender lo Honesto a responder La privacidad
que le dice sus
inquietudes

Que pueda
preguntar Competencia
sus dudas

Fuente: Parker, Baile, de Moor (6) Fuente: Jurkovich (7)

Figura 3: Valoración de los pacientes con respecto a los profesionales.

Cuando se trata de informar de un suceso inesperado como una muerte neonatal, una
enfermedad grave súbita, etc, se aconseja utilizar la técnica narrativa:

Consiste en contar lo sucedido desde el inicio (por ejemplo, medidas de reanimación,

complicaciones…) de forma que permita ir adaptándose a la nueva realidad.

Siempre es recomendable establecer sistemas de información entre los servicios de urgencias

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hospitalarios y atención primaria para informar de las situaciones inesperadas y poder hacer un
seguimiento.

De cara a mejorar la capacidad de transmitir malas noticias a los pacientes, los profesionales
sanitarios disponen de dos herramientas, los protocolos y los cursos de formación.

Uno de los protocolos más utilizados es el PROTOCOLO SPIKES de los 6 pasos, descrito por
Bayle y Buckman (8).

Protocolo SPIKES

Primera etapa. Preparar el contexto físico más adecuado

Incluirá los aspectos relacionados con el momento más adecuado, lugar, profesional, etc., así
como una pequeña evaluación del estado emocional del paciente para averiguar si es el
momento más adecuado; por ejemplo, ¿Cómo se encuentra hoy?, o ¿Se siente hoy lo
suficientemente bien para hablar un rato?.

Es aconsejable realizar un "ensayo mental" lo que supone planificar lo que se va a decir a los
padres e intentar imaginar respuestas a las posibles reacciones emocionales o a las preguntas
difíciles. Además, hay que adecuar el entorno físico:

 Encontrar un lugar tranquilo: Verificar la intimidad de la familia. Tener pañuelos

a mano por si se siente triste. Nunca dar las noticias por teléfono.

 Involucrar a las personas significativas: Al menos uno o dos representantes de

la familia. No dar la noticia solos.

 Sentarse: Es señal de dedicación de tiempo. Además, es conveniente no poner

barreras entre los dos. Tiene que haber cercanía física y posición cómoda. No crees
barreras en la comunicación.

 Conectar con el paciente: Mantener contacto visual (Los ojos de ambos a la

misma altura). Mirada directa, cálida y serena que asegure establecer una buena relación
e incluso contacto físico (coger de la mano o el brazo).

 Administrar las limitaciones de tiempo y las interrupciones: Informar al

paciente antes de la entrevista de cualquier limitación de tiempo que el médico pueda
tener (no cortar la entrevista bruscamente).

Segunda etapa. Averiguar cuánto sabe el paciente

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En los pasos 2 y 3 de la entrevista ha de usarse el axioma “antes de hablar pregunta”. El

profesional tiene que realizar preguntas abiertas para hacerse una idea sobre cómo el paciente
percibe la situación partiendo de esa información puede corregir o adaptar la información para
que el paciente entienda. Podemos introducir preguntas sobre el futuro de esta manera
transmitimos que nos interesamos por lo que piensa y siente, estando dispuestos a escucharle.

Es importante evitar los mensajes contradictorios entre los distintos profesionales ya sea por
distinto criterio, por miedo a decir la verdad, por inseguridad o desconocimiento.

Tercera etapa. Encontrar lo que el paciente quiere saber

Esta fase es fundamental a la hora de compartir información posterior con los padres. Debemos
conocer cuánta información quiere que el profesional le dé. Si quiere que se informe a otra
persona además de a ellos. Mostrar empatía y comodidad ante la elección de recibir más o
menos información.

Es aconsejable dosificar la información utilizando frases cortas. Lo esperado es que cuando el

paciente asimila y comprende la información sea él mismo el que nos solicite ampliar la misma.

En caso de que exprese su preferencia por no recibir información debemos dejar siempre abierta
la puerta. Pero el respeto a su decisión debe ser máximo.

Cuarta etapa. Compartir la información

El aporte de la información tiene un doble papel: que el paciente conozca su proceso y realizar
un diálogo terapéutico. Advertir que se van a dar malas noticias puede disminuir el impacto
emocional (por ejemplo: lamentablemente tengo que darle malas noticias o siento decirle que).

Algunas pautas pueden ayudar:

 Comenzar en el nivel de comprensión y vocabulario del paciente. Con pocos

conceptos a la vez.
 No utilizar palabras técnicas. La voz ha de ser pausada y suave.

 Evitar la brusquedad. Si no, es probable que el paciente enojado culpe al mensajero

de las malas noticias.

 Evitar discusiones sobre medidas diagnósticas o terapéuticas utilizadas.

 Dar la información de forma progresiva y comprobar que se va comprendiendo.

 No abrumar emocionalmente con exceso de información no solicitado.

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 Evitar utilizar frases como: no podemos hacer nada…

 Utilizar, cuando se pueda, términos positivos. Evitar los tecnicismos respetando el

lenguaje simbólico que utilice la familia.

 Silencio. Si no sabemos qué decir, es mejor callar y nos lo agradecerán.

 Dejar siempre abierta una puerta a la esperanza.

 Manejar la incertidumbre. No dar plazos exactos.

Quinta etapa. Responder a los sentimientos del paciente.

Responder a las emociones del paciente es uno de los retos más difíciles en la comunicación de
las malas noticias. Cuando los pacientes reciben malas noticias su reacción emocional es a
menudo de shock, aislamiento y pena. En esta situación el profesional puede ofrecer su apoyo
con una respuesta empática:

 Observa la emoción mostrada por los padres y/o familiares.

 Identifica la emoción que experimentan. Puedes hacer preguntas abiertas para intentar
saber lo que está pensando o sintiendo (“Tiene que ser duro que le ocurra esto”,
“Entiendo que esté abatido con esto”). Realiza una escucha activa: Asentir con la cabeza
y decir “siga”.

 Identifica que la causa de la emoción está relacionada con la mala noticia.

 Después de haberles dado un breve periodo de tiempo para expresar sus sentimientos,
es importante hacerles saber que hemos conectado con la emoción.

Sexta etapa. Planificación y seguimiento del proceso

Cuando los profesionales completamos la información y ofrecemos, además, un plan de

cuidados o seguimiento demostramos que estamos a su lado para todo lo que necesiten, que
existe un compromiso emocional que asegura un apoyo continuado en la atención. Debemos
evitar la prescripción de tranquilizantes para el tratamiento de síntomas físicos y psicológicos y
no eludir los temas de preocupación de la familia. Todo esto ayuda a conseguir una atención
integral y es muy tranquilizador para ellos.

En el caso de diagnóstico de malformaciones o enfermedades severas con mal pronóstico

vital (mal llamadas “incompatibles con la vida”), se recomienda que en la cita de confirmación

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diagnóstica además del obstetra esté presente un pediatra con formación específica en cuidados
paliativos pediátricos, que tenga experiencia en casos similares y conozca cómo es la evolución
de estos niños.

De esta manera los padres tendrán una información completa y así podrán decidir libremente si
deciden continuar con la gestación o no. Si el centro no dispone de especialistas con esta
formación, podrán consultar con la UAIPP (Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica) del
Hospital Universitario Niño Jesús.

ASOCIACIONES DE APOYO

Durante el proceso de diagnóstico y a nivel psicológico, emociones como el temor, la

incertidumbre y la incomprensión se intensifican, por lo que su impacto resulta abrumador para
la familia.

El proceso de cambio, reestructuración y aceptación que supone la nueva situación lleva consigo
un trabajo arduo para la familia, el cual será más llevadero si todos (entorno cercano,
profesionales y sociedad en general), tomamos la responsabilidad que nos corresponde y
creamos un espacio de sensibilización, información, comprensión, consideración y respeto.

La atención a las familias contribuye a aliviar la conmoción y caminar hacia la aceptación,

atendiendo el proceso emocional para conectar con los puntos clave; quién era, quién soy ahora,
quién puedo ser y quién no voy a volver a ser. Los abordajes terapéuticos desde el ámbito de la
atención psicosocial requieren complementar y coordinar los tratamientos y la atención sanitaria
que se presta, así como poner el acento en su participación activa para trabajar en un enfoque
de salud positiva. Desde los niveles de atención bio‐psico‐social, bajo un modelo de intervención
multidimensional centrado en la singularidad de la persona y de las familias, hay factores
de cambio que ofrecen la posibilidad de crear un nuevo proyecto de vida y que comprende la
redefinición personal y familiar del propio proyecto vital.

Con el objetivo de caminar hacia esta redefinición, se presenta como imprescindible que tanto
los individuos como las familias sean acompañados para conocer sus necesidades, los apoyos
disponibles, el desarrollo de las competencias, y el soporte social.

Además de la vertiente sanitaria y la vivencia de la enfermedad en el ámbito personal y familiar,

estas situaciones traen también consecuencias en el ámbito social, en las relaciones con los
otros miembros de la comunidad, por ello las redes de pacientes proporcionan valiosísima
información sobre cuidados y recursos sociales. Asimismo, es muy importante el apoyo en la
recuperación de la salud.

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“Las asociaciones ayudan a que el paciente tenga una visión diferente de sí

mismo y que pueda mejorar la situación a partir de las experiencias de otras
personas que están viviendo su misma situación” (Laborda, 2019) (9)

Las asociaciones trabajan como un gran recurso de soporte social para las personas, ya que, en
cualquiera de sus formas, son el vehículo natural que tienen para realizar actividades que
ayuden a alcanzar logros que por sí solos no conseguirían en la sociedad, y además esto
repercute a los niveles biopsicosocial de las personas atendidas y las familias.

Las entidades sociales apoyan el trabajo iniciado en el ámbito de la sanidad, y aportarán su

experiencia como entidad para dar una información sencilla, asequible en relación a su situación
personal, además explicarán con claridad el diagnóstico en caso de discapacidad o enfermedad
y los pasos que irán caminando en el futuro. También son espacios ideales, donde las familias
pueden consultar todas sus preocupaciones e inquietudes.

Estas agrupaciones ofrecen información y orientación también sobre recursos relacionados y por
zona de vivienda, donde podrán beneficiarse de grupos de apoyo mutuo que en muchas
ocasiones suponen el motor para poder “ver la luz” tras pasar por esa circunstancia.

Las asociaciones aportan un valor de cercanía y empatía, normalmente vienen lideradas por
familiares que ya han pasado por esa situación, algo que en muchas ocasiones consuela mucho
más que el discurso de un profesional. Tomar la decisión de acudir a una asociación
especializada suele ser muy difícil para la familia, se trata de un paso más en la asunción de la
muerte o del nacimiento de un hijo con discapacidad. No obstante, una vez que acuden
reconocen sentirse más aliviadas:

“El día que tuve que cruzar esa puerta, me costó horrores, ahora no puedo estar
más tranquila y agradecida por haberlo hecho”. (Testimonio de una madre)

Además, el miedo y la sensación de desamparo que pueden producir en una persona el

diagnóstico de una enfermedad, una discapacidad, una cirugía complicada, un empeoramiento
grave o una muerte por fallecimiento, pueden constituirse en un episodio traumático. Esto
significa que en el futuro pueden desencadenarse síntomas de trastorno de estrés postraumático,
que se pueden expresar de diversas maneras:

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 Se revive en pesadillas la experiencia o no se puede dejar de pensar en ella.

 Se evitan los lugares o personas relacionadas con ella.
 Se vive en un estado de agitación, miedo o irritabilidad constante que dificulta el sueño
y el descanso.

Ver listado de asociaciones a consultar en ANEXO II (Pág. 94)

BIBLIOGRAFÍA

1. Flórez, J. (2017). Síndrome de Down. Comunicar la noticia: El primer acto terapéutico.

Fundación Iberoamericana Down21

2. Buckman, R. & Breaking, (1984). Breaking bad news: Why is it still so dificult?. British Medical
Journal, 288 (6430), 1597-9

3. Barbero,J. (2006). El derecho del paciente a la comunicación: el arte de comunicar. An. Sist.
Sanit. Navar, 29, 19-27.

4. Herrera, A., Ríos, M. Manríquez J.M. &Rojas, G. (2014). Entrega de malas noticias en la
práctica clínica. Revista Médica de Chile; 142: 1306-1315.

5. Cig Egea, L (2011). “Explícame qué ha pasado. Guía para ayudar a los adultos a hablar de la
muerte y el duelo con los niños”. Proyecto Aprendiendo a vivir explicando el amor. Fundación
Mario Losantos del Campo. Disponible en: http://www.psie.cop.es/uploads

6. Parker, P.A., Baile, P.W., de Moor,C., Lenzi, R., Kudelka, A.P. & Cohen, L. (2001). Breaking
bad news about cancer: patients' preferences for communication. Journal Cilinical Oncology,
19(7): 2049-56.DOI: 10.1200/JCO.2001.19.7.2049

7. Jurkovich GJ, Pierce, B; Pananen, L. J. (2000). Giving bad news: the family perspective.
J.Trauma; 48(5): 865-70

8. Bayle, W.F., Buckman, R., Lenzia, R., Globera, G., Bealea, E.A. & Kudelkab, A. P. (2000).
SPIKES—A Six-Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the Patient with Cancer.
The Oncologist, 5, 302-311

9. Laborda, C. (2019). Promoción de la salud de las personas con enfermedades raras y sus
familias: experiencia de abordaje psicosocial. Clínica contemporánea: Revista de diagnóstico
psicológico, psicoterapia y salud, 1 (10)

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ATENCIÓN AL PARTO

Las asociaciones de obstetras y ginecólogos de España (SEGO), EE.UU. y Reino Unido

recomiendan que el parto vía vaginal, ya sea mediante manejo expectante o inducción, sea el
método de elección para finalizar la gestación en casos de muerte intrauterina. El Colegio
Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) recomienda que la cesárea se emplee
solamente en circunstancias de emergencia y urgencia no iatrogénicas, ya que está asociada
con mayor morbi-mortalidad materna a corto y largo plazo (1-5).

Es importante reconocer el papel que juega el miedo y el shock tras el diagnóstico de éxitus fetal
por lo que es aconsejable dar un tiempo de reposo después del mismo para poder asimilar la
noticia. Por otro lado, este tiempo es esencial para ofrecer la información adecuada, asimilar la
información recibida y favorecer la toma de decisiones.

La provisión de información de calidad juega un papel muy importante a lo largo de todo el

proceso para restablecer un sentimiento de control, y ayuda a la mujer y su pareja a tomar las
mejores decisiones, ya sean médicas o sobre otras preferencias, para ellos y su familia. Por otro
lado, informar sobre la situación y lo que va a suceder produce en la madre y su pareja un
sentimiento de seguridad y confianza en los profesionales sanitarios que les atienden, lo que se
asocia a una mayor satisfacción con la atención recibida y una mejor evolución del duelo.

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Por el contrario, la incertidumbre es un factor facilitador de la ansiedad que no favorece el

proceso.

Por tanto, una atención humana, sensible, basada en la provisión de información de calidad, en
el apoyo en la toma de decisiones, así como el acompañamiento y apoyo durante el parto, tiene
mucha importancia, no solamente para aliviar el estrés y la ansiedad asociados con la situación,
sino, también, para tomar decisiones importantes como compartir la experiencia de ver y pasar
tiempo con el bebé fallecido (2,3, 5-7).

Destinar un espacio concreto para el duelo es fundamental puesto que posibilita un encuadre
para la atención y el cuidado, un lugar para la despedida y los rituales. Lo mejor sería que
estuviera ubicado en una zona poco transitada. Contar con estos espacios evita situaciones
traumáticas como mezclar madres, padres y familiares que han tenido un bebé sano con aquellos
que acaban de perderle (7-11).

En cuanto a la finalización de la gestación, podremos ofertar una actitud expectante salvo que
existan factores de riesgo como sospecha de sepsis, desprendimiento prematuro de placenta,
coagulopatía, preeclampsia grave… en los que aconsejaremos finalizar la gestación de forma
(8)
inmediata . En caso de optar por la actitud expectante es necesario proporcionar a los padres
información por escrito sobre la posible evolución y un teléfono de contacto disponible las 24
(12)
horas del día . No obstante, para disminuir la ansiedad debido al gran impacto emocional se
recomienda inducción del parto dentro de las 24 horas tras el diagnóstico (3).

El método de inducción dependerá de las condiciones obstétricas cervicales de la paciente,

valorada mediante el índice de Bishop, las semanas de gestación y la presencia o no de cicatriz
uterina previa. Si el índice de Bishop es desfavorable, se aconseja realizar maduración cervical
con prostaglandinas. Se ha demostrado que el misoprostol vaginal es el método de inducción del
parto más eficaz y económico. La dosis dependerá de las semanas de gestación y de la
existencia de cicatrices uterinas. En el 90% de los casos se conseguirá un parto en las siguientes
24 horas tras el inicio de la inducción.

En todos los casos se debe asegurar una buena pauta analgésica utilizando antiinflamatorios de
forma escalonada, ansiolíticos y anestesia epidural/raquídea según las necesidades de la
paciente. No se recomienda la administración de sedantes (del tipo analgésico opiáceos durante
el parto o ansiolíticos como las benzodiacepinas) por sus efectos negativos sobre el duelo
impidiendo o entorpeciendo el desarrollo normal, y porque dificultan la capacidad de asimilar
información, de tomar decisiones y de formar nuevas memorias. La analgesia de elección, si la
desean, es la epidural (6).

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Como en cualquier otro parto, no es necesario el empleo sistemático de antibióticos si no existen

factores de riesgo, se aconseja uso restrictivo de episiotomía y en el caso de pacientes Rh
negativas, es necesario administrar gammaglobulina anti-D a las 72 horas siguientes al
diagnóstico.

En el postparto inmediato no es necesario realizar ecografía de forma sistemática a todas las

pacientes tras la expulsión fetal, sólo a aquellas en las que tengamos sospecha de retención
placentaria para valorar necesidad de realizar legrado evacuador (2, 3, 5, 6, 8).

En pacientes con un puerperio de curso normal, se debe promover el alta precoz y gestionar una
cita en consulta en 6-8 semanas postparto en una consulta si es posible específica, donde se
pueda disponer de tiempo suficiente para valorar la evolución de la paciente y se entreguen los
resultados obtenidos para así poder resolver las dudas que tengan y poder cerrar el caso
y orientar el futuro reproductivo (3,5, 6, 8,13-15).

EL ENFOQUE PASO A PASO (2-3, 5-10, 13-17)

Relativo al profesional

 Presentarnos, usar nuestro nombre y categoría profesional que tenemos en el centro. Es

una manera de acercarnos a los padres o a sus familiares.

 Cuidar el lenguaje corporal: qué aspecto tiene nuestra cara, mirarlos a los ojos
manteniendo la mirada, intentar no cruzarnos de brazos.

 Pensar y planificar lo que se va a decir. Esto nos va a ayudar a manejar mejor la situación.

 No hay palabras correctas para decir, porque no hay nada que pueda arreglarlo. Además,
las palabras no son lo más importante, en ocasiones es mejor permanecer con los padres
en silencio, escuchar a los padres o poner nuestra mano en su hombro o alrededor de ellos.

 No intentar encontrar algo positivo en la muerte del bebé. A ninguna persona le consuela
la muerte, incluso hubiera querido que sobreviviera su hijo/a aunque tuviese alguna
enfermedad o malformación grave.

 Mostrar sensibilidad y empatía con los padres. Reconocer su maternidad y paternidad y no

quitar importancia a sus preocupaciones y miedos. No tener miedo a expresar las emociones
junto a ellos. Especialmente, evitar que se sientan abandonados por nuestra ausencia y
permanecer junto a ellos según su demanda o necesidad.

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 Facilitarles una habitación y/o ambiente tranquilo en una zona poco transitada, que
proporcione privacidad y confort. En la medida de lo posible, evitar que desde esa
habitación se escuche el llanto de otros bebés. Retirar la cuna y cuadros de lactancia,
bebés…

 Ser flexibles con las normas del hospital. Sin horarios para padres y familia.

 Informar del caso al resto de compañeros para evitar comentarios o actuaciones

inapropiadas.

 Separar nuestras creencias de las propias de la familia y respetar sus deseos particulares.

 Informar tanto de la inhibición de la lactancia materna, como de la posibilidad de su

mantenimiento, incluida la opción de donación de leche materna.

 Registrar en todos los documentos y formularios necesarios.

 Proporcionar la información necesaria para orientarles en los trámites burocráticos.

Autopsia, incineración, entierro.

 Dar información por escrito sobre recomendaciones al alta en los procesos de duelo
neonatal incluyendo los Grupos de apoyo.

 Como en todo el proceso, hay que tener en cuenta las frases que se deben evitar, que no
favorecen el proceso de duelo. Éstas, junto a frases que se pueden emplear están reflejadas
en el Anexo I.

Relativo a los progenitores

 Romper el silencio preguntando si podemos llamar a su pareja o acompañante, si no

estuviera con ella. Si la pareja está presente, preguntarles si quieren estar a solas.

 Se puede mostrar nuestro pesar por la muerte del bebé. No podemos aliviarles el dolor ni
quitárselo, pero podemos compartirlo y ayudarles a sentir que no están solos. Dar tiempo
para llorar y procesar.

 Dar tiempo a los padres para tomar decisiones. Para una persona en estado de shock
es muy difícil tomar las decisiones correctas. Los padres necesitan tiempo para llegar
a sus propias conclusiones y evitar así arrepentimientos. Decirles que les dejas un tiempo

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(por Ej. 15 minutos) para que puedan meditar su decisión y que volverás después de ese
tiempo. Es importante no tomar decisiones por ellos y responder a sus preguntas.

 Mantener la presencia de la pareja o acompañante que desee la mujer. Respetar, valorar,

animarles a poner en práctica las técnicas de preparación al parto aprendidas por la gestante.

 El personal debe proporcionar información y apoyo en todo momento, así como respetar
sus decisiones y apoyarles respecto a las opciones de tratamiento.

 Escuchar y consensuar si tuvieran plan de parto, escuchar sus preferencias. Reforzar la

idea de asegurar el acompañamiento durante el parto.

 Ser comprensivos con sus reacciones.

Relativo al bebé
 Es muy doloroso para los padres y familiares que se le niegue la existencia de su hijo/a y
se refiera a él como “feto”. Preguntarles por el nombre de su hijo/a y utilizarlo si lo
desean.

 Informar a los padres previamente del aspecto que puede tener su hijo/a muerto cuando
lo vean (maceración, color de piel, anomalías…).

 Permitir que el resto de familiares, teniendo presente a los hermanos, conozcan al

bebé amplía la red de apoyo de los padres durante el proceso y les brindarán apoyo
emocional y práctico. Darles la posibilidad de participar en el duelo y en los rituales.

 Los padres necesitan de un momento de intimidad con su hijo/a, ya que será el único
que tendrán en toda su vida. Facilitar y respetar su intimidad, todo el tiempo que necesiten.

 En el caso de embarazos múltiples, en el que alguno de los fetos fallece, los padres
pueden mostrar ambivalencia entre los sentimientos de tristeza por la muerte de un bebé
y la alegría del bienestar por el otro u otros.

 Si en el nacimiento de un parto múltiple, tuvieran que optar por el cuidado de uno u otro
cuando a uno de ellos le queda poco tiempo de vida, es mejor que estén el mayor
tiempo posible con este último, mientras que al bebé o los bebés sanos le pueden
atender personas allegadas.

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Relativo a la familia

 Hablar con otros miembros de la familia sobre maneras en que pueden ayudar a los
progenitores y hermanos/as.

 Ofrecer información sobre cómo explicar a sus otros hijos/as, respondiendo honestamente
a sus preguntas, con sencillez y sin mentiras. Dar la oportunidad a los otros hermanos de
poder participar en el duelo y en los rituales de despedida del bebé. Ofrecer ejemplos de
cómo otras familias se han manejado en estas situaciones. (Ver Capitulo 2)

 Dar la libertad a la familia para ejercer sus ritos culturales o religiosos favoreciendo un
clima de intimidad, ofreciendo los recursos disponibles (por ejemplo, contactar con el capellán
del hospital), facilitar que acudan personas de apoyo de otras religiones distintas a la
cristiana, etc. (Ver Capítulo 5)

En otras ocasiones el proceso de parto no se dará en el contexto de muerte gestacional, sino del
nacimiento de un recién nacido con escasas expectativas vitales, ya sea por prematuridad
extrema (22-24 semanas de edad gestacional) o malformaciones conocidas prenatalmente con
muy mal pronóstico vital. En los casos de diagnósticos prenatales conocidos con anterioridad, es
probable que los padres hayan iniciado ya la elaboración del duelo de manera anticipada e
incluso pueden haber tomado ya decisiones acerca de lo que esperan o quieren durante el
proceso de parto, el contacto con el bebé, conservación de recuerdos, acompañamiento,
despedida del bebé o realización de autopsia. En otros casos será una situación inesperada y
habrá que ayudar a los padres a que vayan tomando dichas decisiones.

En cualquiera de los casos, cuando se atiende un parto de un recién nacido con mal pronóstico
vital o prematuridad extrema que puede nacer con signos vitales, se debe avisar en cuanto se
conoce la circunstancia al pediatra o neonatólogo que atenderá al mismo, para que, junto con
matrona y obstetra, puedan hablar con los padres y saber cuáles son sus deseos al nacimiento
de su bebé. Es importante ofrecerles el contacto piel con piel con su hijo hasta que ellos deseen
o hasta su fallecimiento. Se debe ofrecer también realizar una foto en ese momento, si ellos lo
desean, porque con posterioridad puede servirles a la hora de elaborar el duelo de la muerte de
su bebé.

Siempre deben proporcionarse cuidados de confort (contención en brazos maternos o en un nido

en una cunita, proporcionar calor para mantener temperatura corporal). Si pasados los primeros
minutos el recién nacido mantiene signos vitales y los padres no quisieran prolongar el contacto
piel con piel, estos cuidados de confort se mantendrán en otro lugar adecuado ya sea en
Neonatología o en Obstetricia, según la edad gestacional y posible viabilidad del recién nacido.

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Se debe ofrecer que otros familiares puedan conocer al recién nacido si los padres lo desean, y
que, en caso de que los padres no deseen permanecer con el recién nacido, facilitar que algún
familiar pueda acompañarlo si los padres así lo solicitan.

BIBLIOGRAFÍA

1. Reproductive, Maternal and Child Health European Regional Office. World Health
Organization (WHO). Definitiions and indicators in family planning maternal and chils health
and reproductive health. Used in the WHO Regional Office for Europe 2000.

2. ACOG. Practice bulletin number 102 – Management of stillbirth: clinical management

guidelines for obstetrician-gynecologists. American College of Obstetricians and
Gynecologists. 2009.

3. SEGO. Protocolo de Muerte Fetal Ante Parto. Sociedad Española de Ginecología y

Obstetricia; 2008.

4. Máster PROAGO. Programa oficial de actualización profesional para Ginecológos y

Obstetras. SEGO

5. Protocolo: Muerte gestacional segundo trimestre y éxitus fetal. Clinic Barcelona.

6. Informe Umamanita: Encuesta sobre Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte

Intrauterina. Disponible en https://www.umamanita.es/wpcontent/ uploads/2018/11/Informe-
Umamanita-Calidad-Atencion-Muerte- Intrauterina-2018.pdf

7. Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal. Una colaboración de las asociaciones
Umamanita y El Parto es Nuestro. Disponible en
http://www.umamanita.es/Contenidos/Profesionales/Guia%20Combined.pdf

8. Santos P, Yañez A, Al-adib M. Atención profesional a la muerte y el duelo durante la

maternidad. Servicio extremeño de salud. Abril 2015.

9. Pía A. Duelo perinatal: un secreto dentro de un misterio. Perinatal grief: a secret within a
mistery. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. v.31 n.1 Madrid ene.-mar. 2011.

10. Martínez-Serrano P, Palmar-Santos AM, Solís-Muñoz M, Alvarez-Plaza C, Pedraz-Marcos

A. Midwives experience of delivery care in late foetal death: A qualitative study.
Midwifery, 2018;66:127-133.

11. Cassidy PR. Care quality following intrauterine death in Spanish hospitals: Resultsfrom an
online survey. BMC Pregnancy Childbirth. 2018;18(1):1–12. doi:10.1186/s12884-017-1630-z

12. Annsofie Adolfsson A. Women'swell-being improves after missed miscarriage with more
active supoort andapplication of Swanson's Caring Theory. Psychology Reserarch and
BehaviorManegement, 2011:4 1-9

Dirección General de Humanización y Atención al Paciente

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Guía de duelo Gestacional y Neonatal para profesionales 33/102

13. Peters MDJ, Lisy K, Riitano D, Jordan Z, Aromataris E. Providing care for families whohave
experienced stillbirth: a comprehensive systematic review. Joanna BriggsInstitute. Faculty of
Health Sciences, University of Adelaide: 2014.

14. Palacios G Q, Pastor EM. Guía para el Acompañamiento a las familias en la Atención al
DueloPerinatal. Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Enero 2018.

15. Flenady V, Wilson T. Apoyo a madres, padres y familias después de la muerte perinatal.
(Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2011Número 1. Oxford:
Update Software Ltd. Disponible en:http://www.update-software.com.

16. Ellis A, Chebsey C, Storey C, Bradley S, Jackson S, Flenady V, et al. Systematicreview to

understand and improve care after stillbirth: A review of parents’and healthcare professionals'
experiences. BMC Pregnancy Childbirth2016;16:1–19. doi:10.1186/s12884-016-0806-2.

17. Martínez-Serrano, P, Palmar-Santos AM, Solis-Muñoz M, Pedraz-Marcos A. The experience

of mothers and fathers in cases of stillbirthin Spain. A qualitative study. Midwifery 2019;77:37-
44. https://doi.org/10.1016/j.midw.2019.06.013

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ATENCIÓN CLÍNICA Y PALIATIVA NEONATAL

Los profesionales de las unidades de cuidados intensivos muestran un interés particular por
la toma de decisiones al final de la vida y los cuidados prestados al paciente y a su familia en
esos momentos, habiéndolo integrado en sus cuidados habituales, sin que suponga una
contradicción con el tratamiento de enfermedades con alta tecnología ni en la lucha por salvar (1).

El enfoque paliativo supone la atención integral de personas, poniendo al paciente y a su familia

en el centro de la atención de un equipo multidisciplinar que quedará subordinado a las
necesidades específicas y personales de cada paciente.

El inicio del enfoque paliativo debe iniciarse desde el momento del diagnóstico de una
enfermedad incurable (por ejemplo, el diagnóstico ecográfico de una malformación grave
durante la gestación) y no sólo en la fase final de la vida.

En la atención a un paciente y a su familia, se deben considerar los siguientes puntos (2):

 A qué grupo (Clasificación de la ACT) pertenece el paciente según su enfermedad o proceso.

 En qué etapa vital se encuentra. Definir si ha pasado el punto de inflexión de su enfermedad.

Entendemos como punto de inflexión clínica aquel en el que hay una aceleración del

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empeoramiento, falta de respuesta al tratamiento o aumento de las complicaciones debidas

a la enfermedad de base (4).

 Qué problemas principales presenta.

 Qué necesidades y preferencias tiene la familia.

 Definir los objetivos de la atención y diseñar un plan de cuidados personalizado.

En el periodo perinatal existen múltiples situaciones clínicas que pueden precisar atención
paliativa, ya sea durante la gestación, al nacimiento, o tras intervenciones quirúrgicas u otras
complicaciones inesperadas durante el periodo neonatal (1,7):

 Anomalías congénitas graves, con evolución de mal pronóstico vital o funcional.

 Prematuridad extrema, fuera de los límites de supervivencia.

 Neonato con enfermedad grave que no responde al tratamiento habitual médico/quirúrgico.

 Afectación neurológica grave irreversible primaria o secundaria.

 Pacientes que sobreviven con dependencia permanente de soporte vital invasivo.

 Otras.

La atención paliativa al paciente, ya sea en las unidades de cuidados intensivos o intermedios

se debe considerar atendiendo a los siguientes puntos (2, 3, 5, 8):

Control de los síntomas posibles y presentes, con especial atención al dolor, en su valoración y
manejo farmacológico y no farmacológico.

 Control del entorno.

 Apoyo psicosocial y espiritual, con atención a los padres y resto de la familia, prestando
especialatención a los hermanos.

 Atención y cuidado de los profesionales implicados, especialmente en los casos más difíciles
y prolongados, para evitar el Burnout y la fatiga por compasión. (Ver Capítulo 11)

 Adecuación de las medidas terapéuticas, diagnósticas y de monitorización a cada momento

concreto de la enfermedad. Esto puede implicar en determinadas ocasiones retirada de
soporte vital avanzado (ventilación mecánica, drogas inotrópicas, depuración extra-renal).

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Las decisiones sobre la atención y tratamiento deberán basarse siempre en el mejor interés del
paciente. El equipo multidisciplinar asesorará a los padres durante todo el proceso deliberativo
de toma de decisiones. Los padres recibirán una información completa, veraz, actualizada y
comprensible. Primará siempre, en caso de conflicto, el principio de no maleficencia, esto es,
no causar daño. Hay que recordar que, aunque los padres quieran el bien para sus hijos
(principio de benevolencia), podrían tomar decisiones clínicas que causaran un mal a su hijo
(maleficencia) (4, 5, 7,8).

Se facilitará a los padres la posibilidad de segundas opiniones y en caso de conflicto se solicitará

la mediación de un consultor externo al hospital. En casos muy seleccionados se solicitará
consulta al Comité de Ética, siempre después de haber dilucidado las cuestiones clínicas. Se
agotarán todos los recursos descritos previamente antes de recurrir a la vía judicial, que muy
frecuentemente aumentará el sufrimiento de la familia.

La mayoría de las unidades de cuidados intensivos pediátricos y neonatales actualmente son

unidades de puertas abiertas durante las 24 horas del día, pudiendo así los padres acompañar
a su hijo de forma permanente.

Este modelo de atención integral y multidisciplinar es posible gracias al trabajo en equipo de los
profesionales sanitarios de la Unidad (personal médico, enfermería, auxiliares de enfermería,
trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas) que además deben coordinarse con el resto
de los especialistas implicados en el cuidado del paciente.

Según la evolución, se puede plantear la atención paliativa domiciliaria a cargo de la UAIPP

(Unidad de atención integral paliativa pediátrica) que atiende a todos los niños de la Comunidad
de Madrid, con sede en El Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús.

PLAN ASISTENCIAL DE ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA

Actuación en caso de muerte no esperada

El significado de la muerte para los padres, al no ser esperada, por ejemplo, en casos de
accidentes, muerte súbita o complicación postquirúrgica inesperada, tiene un carácter trágico y
conlleva importantes sentimientos de culpabilidad por no haber estado en el lugar del
accidente, por no haber detectado los síntomas precozmente, por no haberlo podido evitar.

Suele presentarse con cierta frecuencia en las unidades de cuidados intensivos y lleva asociado
un gran impacto emocional para gran parte del personal sanitario por identificación, precisando
trabajar la comunicación con el personal, sobre todo si es con pacientes ingresados desde hace

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tiempo en la unidad, debido a la implicación personal con el paciente y su familia.

La comunicación de la noticia debe darse de una forma clara y directa, pero de forma compasiva,
en un lugar que proporcione intimidad y privacidad para expresar las emociones. No se
debe utilizar un lenguaje excesivamente técnico que pueda originar falta de entendimiento por
parte de la familia (1, 6, 7, 8).

Facilitar la expresión de los sentimientos:

Hay que conocer esta fase inicial de shock y estar preparados para las posibles reacciones
emocionales que puedan surgir tras la comunicación de la mala noticia. La expresión del dolor
es impredecible y no hay reacciones desproporcionadas ni incorrectas, por tanto, no debemos
juzgarlas ni reprimirlas, debemos respetarlas, ayudar a gestionarlas y en caso necesario instaurar
las medidas necesarias para ayudar medicamente.

Algunos padres reaccionan con rabia y agresividad tras recibir la noticia. Es importante conocer
que dicha agresividad no va dirigida hacia el profesional sino hacia la situación que están
viviendo.

Si no se consigue establecer dicha comunicación, dejar un espacio abierto para que vayan
asimilando la información y ponernos a su disposición para cualquier aclaración cuando lo
deseen.

Sólo se debe ofrecer tranquilizantes en algunas situaciones: petición explícita de los padres o de
otro familiar en su lugar, tratamiento habitual por otro motivo. En casos de reacción grave, se
debe consultar con un profesional de psiquiatría /psicología.

Ofrecer alguna bebida caliente, garantizarles el apoyo y compañía de sus familiares cercanos y
estar presentes en esa primera fase, suele ser beneficioso. Los profesionales de enfermería
responsables del niño deben de formar parte de este proceso inicial para poder ofrecer una mejor
relación de ayuda a la familia en momentos posteriores.

Proporcionar intimidad y tiempo para despedirse de su hijo/a:

Tras percibir que los padres han comprendido la noticia, hay que darles la oportunidad de
despedirse de su hijo, de la forma en que ellos quieran hacerlo, proporcionándoles un ambiente
de recogimiento e intimidad y procurando que el ruido y el ritmo de la unidad disminuya en la
medida de lo posible. Respetar cualquier decisión, pero animarles a que le vean, le toquen y le

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tengan en brazos si lo desean antes y durante el momento del fallecimiento, con los familiares
que deseen, porque eso facilita la aceptación de la realidad y el inicio del duelo. (Ver Capítulo 6)

Mostrar una actitud abierta y compasiva acompañándoles en estos momentos transmitiendo

serenidad y apoyo. Expresar personalmente nuestras condolencias a los familiares más
cercanos presentes. Se debe dar opción a conservar recuerdos y facilitarles los momentos para
ello.

Petición de autopsia y/o donación de órganos y facilitación de trámites:

Después de un tiempo adecuado e individualizado para cada familia, el médico responsable

planteará a los padres la posibilidad de realizar la autopsia, si lo considera necesario. En casos
de fallecimiento no esperado, la autopsia se solicita siempre y en algunas ocasiones es autopsia
judicial obligada, aunque en el período neonatal es poco frecuente. En otras ocasiones son los
propios padres los que pueden solicitar la autopsia por motivos de colaboración a la formación
científica.

La solicitud debe ir acompañada de una explicación detallada del profesional médico a los
padres, con motivos, objetivos, futuros beneficios.

En caso de que el paciente se encuentre en situación clínica de muerte cerebral y cumpla los
criterios establecidos, sería posible candidato a donación de órganos y se contactaría con el
coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), siendo ellos los que ofrecen la
información y solicitud a la familia.

Posteriormente, se indicará a algún miembro de la familia el inicio de los trámites funerarios con
la compañía aseguradora, si tienen contratado un seguro de decesos, o contratar los servicios
de una funeraria, proporcionándoles un lugar con intimidad para que inicien las gestiones
pertinentes.

En situaciones sociales complicadas, se solicita ayuda a través de los trabajadores sociales y

dependiendo del lugar de empadronamiento, se gestionan de la forma adecuada.

Una vez finalizados estos trámites y tras rellenar los documentos hospitalarios correspondientes,
se avisa a los profesionales que realizan el traslado del cuerpo al mortuorio del hospital, donde
ya no puede estar acompañado.

Finalmente, y antes de despedirnos, explicamos a los padres la posibilidad de mantener contacto

con el hospital para ofrecerles ayuda si lo desean y entregarles en mano los informes pendientes.

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Actuación en caso de muerte esperada

En estas situaciones ya se ha iniciado, en el momento del diagnóstico, un estado de pre-duelo

por la muerte del ser querido. Sin embargo, las personas implicadas tienen la oportunidad de
compartir sus sentimientos y prepararse para la despedida cuando se entra en la fase terminal.

Toma de decisiones centrada en la unidad familia/paciente:

 Reconocer a la familia como unidad de cuidados, y adelantarse a los conflictos que

puedan surgir en la toma de decisiones, la mayoría de los cuales pueden evitarse con una
buena comunicación. En la transición del enfoque curativo intensivo al enfoque paliativo
debe evitarse siempre la sensación de abandono por parte de la familia, además priorizar
el tratamiento del dolor y otros síntomas como la disnea, síntomas digestivos, convulsiones,
cuidados de la piel, etc.

 Planificar con la familia un plan de cuidados para la fase final de la vida de su hijo
incorporando sus preferencias según su código de valores, respetando y facilitando en la
medida de lo posible sus planes.

 Clarificar y documentar siempre la toma de decisiones incluyendo las órdenes de “no

reanimación” en la historia clínica, que NUNCA SE PEDIRÁ A LA FAMILIA QUE FIRMEN.

 Se informará a la familia sobre el funcionamiento de la UAIPP (Unidad de Atención

Integral Paliativa Pediátrica), y si así lo desea se facilitará el contacto, para que un
responsable de esta unidad valore in situ la posibilidad de traslado del paciente al domicilio
para continuar su atención, incluso, si procede, la adecuación de medidas en domicilio para
permitir la muerte natural del paciente en su casa.

 Ayudar a exteriorizar sus emociones negativas de tristeza, rabia, miedo, sin reprimirlas con
comentarios de consuelo que suele producir un sentimiento de incomprensión y aislamiento
emocional y despertar reacciones agresivas.

 Asegurar a los padres que se está haciendo todo lo que su hijo necesita, que no se le está
dejando simplemente morir. Evitar a toda costa la frase “ya no se puede hacer nada”, porque
siempre se pueden hacer cosas para evitar o aliviar el sufrimiento. Hay que recordar que el
abandono terapéutico, tanto real como subjetivamente percibido por los padres, supone
mala praxis.

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 Garantizar la ausencia de restricción de horarios para que puedan estar todo el tiempo con
su ser querido, aunque la mayor parte de las unidades de cuidados intensivos son ya
unidades de puertas abiertas, pero no todas. Se deben flexibilizar las normas en este
sentido dejándose al criterio de los profesionales responsables del paciente (médico,
profesionales de enfermería).

 Hacerles partícipes del cuidado de su hijo y del contacto físico, ya que esto constituye
una forma de comunicación afectiva y algunas veces la única, sobre todo, en familias que
se inhiben las expresiones verbales de cariño o las manifestaciones físicas de afecto.

Comunicación con la familia:

 Dar una información clara, realista y respetuosa con el fin de que la familia conozca y
entienda el proceso de la enfermedad, el significado de los síntomas, objetivos e
implicaciones de las intervenciones terapéuticas, así como de hacerle partícipes de la toma
de cualquier decisión. Para ello, es muy importante que la comunicación sea un proceso
continuo y que los padres no reciban informaciones contradictorias por diferentes
profesionales.

 Cada paciente tendrá un médico responsable, que canalizará la información del equipo con
la familia, evitando la dispersión de la información y los mensajes contradictorios. Esta
persona de referencia se comunicará con la familia a diario.

 La información se actualizará según lo demande la situación, adecuándose a la realidad

clínica del paciente, reformulando el pronóstico y plan terapéutico cuando sea necesario.
Se evitará el exceso de datos técnicos e innecesarios para la visión general que los padres
necesitan.

 Identificar aquellas cosas que no han entendido adecuadamente y contestar a sus

preguntas y dudas.

 Si la evolución es desfavorable, preparar a la familia para la posibilidad de la muerte e

informar sobre el soporte que se les va a ofrecer a partir de ese momento.

Continuidad de los cuidados (6):

 Asegurar el máximo grado de confort posible con suspensión de tratamientos agresivos

e ineficaces, así como de procedimientos dolorosos. Adecuación de medidas tanto
terapéuticas como diagnósticas y de monitorización, evitando la obstinación terapéutica.

 Aplicar escalas adecuadas a la edad para medir el dolor y ajustar el tratamiento analgésico
de acuerdo con el resultado.

 Identificar síntomas molestos y tratarlos si es posible, explicándolo a los padres.

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 Suprimir la extracción de analíticas, así como la realización de cualquier prueba

diagnóstica innecesaria.

 Minimizar los estímulos externos (luces, ruido, alarmas). Trasladar al paciente a los
boxes más alejados de la entrada para permitir el máximo grado de privacidad e intimidad,
si es posible, dentro de la unidad. Se valorará el traslado a una habitación individual del
hospital si fuera posible.

 En la fase final de vida, retirada de sondas de alimentación, accesos vasculares y elementos

de monitorización innecesarios en ese momento, para minimizar la alteración del aspecto
del bebé y facilitar el contacto físico con los padres.

 Centrar la atención en la apariencia e higiene del paciente.

Soporte en el momento de la muerte:

 Anticipar en la medida de lo posible cómo van a desarrollarse los acontecimientos en el

momento del fallecimiento y tras la retirada del soporte vital, en el caso en que se haya
instaurado. Hay que preguntar cómo quieren que sea la despedida, a quién quieren hacer
partícipes y cómo, si desean hacer algún tipo de rito o ceremonia, si desean vestirlo con
sus ropas o estar en el momento de la muerte y de qué forma, si quieren tenerlo en brazos.

 Demostrar disponibilidad en ese momento y estar cerca, si es posible acompañándolos.

 Ofrecer intimidad y privacidad para el contacto físico y emocional.

 Dar la posibilidad de hacer fotos o conservar recuerdos que les ayudarán posteriormente
a elaborar el duelo. (Ver Capítulo 6)

Actuación en caso de muerte encefálica

Los familiares de este tipo de pacientes tienen mayor dificultad en aceptar que su ser querido ha
muerto ya que siguen viendo actividad eléctrica en el monitor de ECG, movimientos respiratorios
y en ocasiones, movimientos de tipo reflejo que pueden ser confundidos con movimientos
espontáneos. Por eso es esencial que nos detengamos en explicar de una forma sencilla y
comprensible el concepto de muerte cerebral y sus implicaciones.

Aunque el paciente sea un potencial donante, no hablar nunca de esta posibilidad hasta estar
seguro de que la familia ha entendido que su hijo ha muerto y haberles permitido despedirse e
iniciar el duelo.

El enfoque inicial conviene que sea realizado por una persona que conozca a la familia y goce

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de su confianza (como es el médico de la UCIP que ha atendido al niño en todo el proceso) antes
de introducir al coordinador de trasplantes, que será el encargado de dar toda la información y
de poner en marcha todos los trámites, en caso de que sea aceptado como donante.

Nunca debemos ser nosotros los que decidamos si se ofrece la información; todo paciente en
muerte cerebral es potencial donante y así debe ser considerado. Las decisiones de las
familias siempre nos pueden sorprender y el hecho de poder donar órganos y salvar la vida de
otras personas es para ellos un elemento facilitador del duelo.

Atención psicosocial y espiritual

En todos los casos de fallecimiento de un paciente neonatal, sea antenatal, en el momento del
parto o en la unidad de cuidados intensivos, se debe tener especial atención a los factores
psicosociales y espirituales, individualizando en cada caso las necesidades de cada familia. Para
ello, contactaremos con los siguientes profesionales implicados, siempre que sea posible y se
facilitará la continuidad asistencial contactando con su centro de salud, a nivel del médico de
familia, enfermería y trabajador social, para el seguimiento posterior y detección de posibles
necesidades:

Trabajadores sociales del hospital:

En ocasiones han conocido a la familia si han estado ingresados en la unidad y conocerán sus
circunstancias; si no es así, se contacta con ellas desde la unidad y se les facilita los
antecedentes y el contacto de la familia. Posteriormente hablan directamente con la familia si
así lo desean, para facilitarles contactos y posibilidad de ayudas si lo necesitan.

Así mismo, se encargan de contactar con las trabajadoras sociales del centro de salud
correspondiente para así establecer un seguimiento de la familia. Del mismo modo, realizarán
coordinaciones y derivaciones a los servicios de otros sistemas de protección social como
Servicios Sociales Municipales, Seguridad Social, Justicia, etc.

Salud mental:

Si la unidad o el hospital dispone de psicólogos clínicos pueden dar soporte a familias que
necesitan ayuda para afrontar el momento del fallecimiento o para comunicar la noticia a los
hermanos.

Si se detecta patología o necesidad de medicación, se contactará con el servicio de psiquiatría

del hospital para una atención urgente, siendo el seguimiento posterior en su centro de salud.

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Espiritual:

Se ofrece a la familia la atención espiritual, bien previa al momento del fallecimiento por si desean
bautizar a su hijo o en el momento del fallecimiento. Si la familia desea atención de otras
confesiones religiosas externas al hospital, se facilitará el contacto según los deseos de la misma.

Seguimiento del duelo

Tras el fallecimiento del paciente, es necesario para facilitar el duelo, cuidar los momentos
de cada familia para recibir información referente al proceso de la enfermedad de su hijo: los
informes médicos o el informe de la autopsia clínica si se ha realizado, se entregan en mano
después de un tiempo prudencial de 2-4 semanas, en una reunión concertada tras contacto
telefónico previo, para resolver las dudas que tienen los padres, hablar de la enfermedad y de
cómo están viviendo el duelo. Es un buen momento para detectar si alguno de los miembros de
la familia precisa o desea ayuda para afrontar el duelo y ofrecerles contacto con alguna
asociación o fundación como se verá en el capítulo específico de seguimiento. (Ver Capítulo 10).

En algunas unidades hospitalarias, junto con el informe, se les entrega una carta de condolencia
del equipo que ha atendido a su hijo-a, como señal de apoyo de toda la unidad (Anexo III) y
posteriormente se establece contacto telefónico (Anexo IV) para ver cómo está la familia y
si tiene necesidad de apoyo psicológico o soporte de alguna fundación.

En la visita de las 6 semanas, en el centro de salud con el médico de familia, se puede aprovechar
para interesarse por si han recibido el informe del hospital, de la autopsia si se ha realizado y
de preguntar si precisan soporte psicológico o ayuda de alguna fundación para facilitar el
duelo.

En caso de no haber recibido noticias del hospital, desde el centro de salud se contactará con la
unidad hospitalaria implicada.

BIBLIOGRAFÍA

1. JC Tejedor Torres et al. Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de

la vida en neonatología. Anales Ped ( Barc) 2013; 78(1): 190.e1-190.e14.

2. Martín Jiménez L, Martino Alba R. Cuidados Paliativos. Manual de Diagnóstico y Terapéutica

en Pediatría. 6ºEdición. Editorial Panamericana. 2018. P 367-374.

3. E Pérez Lledo. Cuidados paliativos en el paciente pediátrico. Tema 10. Unidad de

cuidados paliativos y hospitalización a domicilio Servicio Pediatria. Servicio Pediatria HG
Alicante. Pag 1-21.

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Guía de duelo Gestacional y Neonatal para profesionales 44/102

4. Martino, R. El proceso de morir en el niño y el adolescente. Pediatría Integral. 2007; 11: 926-
34.

5. Martino Alba R. ¿Qué debemos saber sobre los cuidados paliativos pediátricos en los niños?
En AEPap Ed. Curso de Actualización Pediatría 2012. Madrid: Exlibris Ediciones; 2012. p.
285-92.

6. Martín Rodrigo JM, S Gabaldón, M Trías, J Gacón. Paciente pediátrico y cuidados

paliativos. Sociedad española de Cuidados Paliativos. Secpal.com

7. J Arnaez et al. La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas.

An Pediatr (Barc) 2017; 87(6):356.e1-356.e12

8. Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford
University Press. 2º Ed. 2012; p1-500.

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EL CONTACTO POSTMORTEM CON EL BEBÉ

La posibilidad de contacto post mortem (ver, tocar, abrazar el cuerpo, sostener en brazos, vestir,
velar, etc.) con el/la bebé después del parto es una práctica que se le debería facilitar a las
madres, a sus parejas y a sus familias porque les permite afrontar el duelo mediante rituales
compartidos en la despedida, reafirmar su identidad y adaptarse a la pérdida (1-3).

Debemos apoyar a los padres y familiares a ver y pasar tiempo con su bebé, cualquiera que sea
la edad gestacional o la severidad de las malformaciones. Algunos estudios señalan que no ver
al bebé puede incrementar levemente el riesgo de estrés postraumático y dificultará la
elaboración del duelo (1-6).

Sin embargo, como en todo aspecto de la atención, lo más importante es dar la información
apropiada para que tomen la solución más adecuada para ellos, respetando sus decisiones y
teniendo en cuenta sus condiciones culturales y religiosas.

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Si tras el nacimiento aún no han tomado una decisión al respecto, podemos preguntar de nuevo
si quieren ver o estar con su hijo mientras lo sostenemos en nuestros brazos, así les transmitimos
que es un bebé querido y que se le trata con cariño.

En el caso de que no desearan ver al bebé, a pesar de nuestras recomendaciones, podemos

optar, si lo aceptan, por describirles cómo es físicamente. En muchas ocasiones la resistencia a
ver al bebé es el temor a su aspecto físico, por lo que esto les puede ayudar a comprender que
el bebé tiene una apariencia física normal (7).

Si continúan con su decisión de no ver al bebé, les podremos ofrecer que sean otros familiares
los que lo vean y puedan pasar tiempo con él.

Podemos ofrecerles cogerlo envuelto en una sabanita para notar su peso y hacerlo más tangible.
Esta puede ser otra forma de acercamiento que facilite el contacto con el bebé e incluso el poder
verlo y abrazarlo.

Si así lo desean, se debe ofrecer el contacto piel con piel (1-6,8).

Si el estado físico en que se encuentra el bebé no es el esperado por llevar varios días fallecido,
tendremos que contárselo a los padres, describiendo con amabilidad y cautela las anomalías
morfológicas que presente, informando que podemos envolver el bebé en una mantita y ponerle
un gorrito previamente a que ellos lo vean.

Es importante cuidar del cuerpo respetuosamente, arropándole por ejemplo con una mantita, o
apoyando los deseos de los padres respecto a vestirle con la ropita que elijan, lavarle, portar la
pulsera identificativa… En definitiva, tratar al recién nacido como lo haríamos con otro recién
nacido vivo (7).

Los padres y/o familiares deben permanecer con el bebé el tiempo que ellos consideren
necesario, sin presiones que limiten este momento, ya que supone el encuentro con el hijo y al
tiempo su despedida. No favorecer este espacio puede influir negativamente en la elaboración
del duelo (9,10).

Siempre hay que dejarles saber que si cambian de idea solo hace falta decirlo y les traeremos
a su bebé (1-7).

Por qué son importantes los rituales

Con los rituales se ayuda a ser consciente de que nunca se va a volver a la situación que se
tenía antes de la pérdida. También el ritual ayudará en la parte del proceso en que el dolor vuelva
a aparecer de forma intensa y se podrá acudir de nuevo al ritual para seguir trabajando y

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elaborando el duelo y la ausencia.

Los rituales ayudan en la recuperación aunque no olvidemos. Ayudan en las fechas de la pérdida,
los aniversarios u otros acontecimientos importantes para los duelos porque:

 AYUDAN A RECONOCER LA REALIDAD DE LA PÉRDIDA (Es importante hablar del bebé

en pasado (murió, fallecido, etc.) y utilizar el nombre si se lo llegaron a poner o desean
ponerle nombre).

 REVISA EL MUNDO INTERIOR DE SIGNIFICADOS.

 AYUDA A RECONSTRUIR LA RELACIÓN CON LA PERSONA QUE HEMOS PERDIDO.

 Desde el hospital se puede ayudar con símbolos que sean representativos que ayuden en
las despedidas y en el afrontamiento.

 No olvidemos que la muerte es un proceso dinámico que conlleva conectar con el dolor
emocional y podemos hacer algo con ese dolor y no solo esperar que pase el tiempo.
Esto implica una actitud activa de la persona en duelo quien puede hacer algo para crecer
en nuevas direcciones de forma positiva (Worden, 2004).

 Recordar siempre la importancia de cubrir las necesidades religiosas y/o culturales de la

familia, para lo que ofreceremos el soporte adecuado a cada caso.

BIBLIOGRAFÍA

1. Informe Umamanita: Encuesta sobre Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte

Intrauterina. Disponible en https://www.umamanita.es/wp-content/uploads/2018/11/Informe-
Umamanita-Calidad-Atencion-Muerte-Intrauterina-2018.pdf

2. Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal. Una colaboración de las

asociaciones Umamanita y El Parto es Nuestro. Disponible en
http://www.umamanita.es/Contenidos/Profesionales/Guia%20Combined.pdf

3. Flenady V, Wilson T. Apoyo a madres, padres y familias después de la muerte perinatal.

(Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2011 Número 1. Oxford:
Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com.

4. Mollinedo MV, Santos L, Laseca E, Martín C, Reina A, Corretge L. Avanzando en la

muerte perinatal. Disponible en
http://www.anecipn.org/.../2.%20AVANZANDO%20EN%20LA%20MUERTE%20PERINATA
L. pdf

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Guía de duelo Gestacional y Neonatal para profesionales 48/102

5. Santos P, Yañez A, Al-adib M. Atención profesional a la pérdida y el duelo durante la

maternidad. Servicio extremeño de salud. Abril 2015.

6. Pía A. Duelo perinatal: un secreto dentro de un misterio. Perinatal grief: a secret within a
mistery. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. v.31 n.1 Madrid ene.-mar. 2011.

7. Kingdon C, O’Donnell E, Givens J, Turner M. The role of healthcare professionals in

encouraging parents to see and hold their stillborn baby: A meta-synthesis of qualitative
studies. PLoS One 2015;10(7):1–20. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0130059

8. Palacios GQ, Pastor EM. Guía para el Acompañamiento a las familias en la Atención al
Duelo Perinatal. Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Enero 2011.

9. Burden C, Bradley S, Storey C, Ellis A, Heazell AEP, Downe S, et al. From grief, guiltpain and
stigma to hope and pride - a systematic review and meta-analysis ofmixed-methodresearch
of the psychosocial impact of stillbirth. BMC Pregnancy Childbirth 2016 ;16(1):1 12.
https://doi.org/10.1186/s12884-016-0800-8

10. Ryninks K, Roberts-Collins C, McKenzie-McHarg K,Horsch A. Mothers’ experience of their

contact with their stillborn infant: Aninterpretative phenomenological analysis. BMC
Pregnancy Childbirth.2014;14(1):1–10. https://doi.org/10.1186/1471-2393-14-203

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CONSERVACIÓN DE OBJETOS DE RECUERDO FOTOGRAFÍAS

Después del diagnóstico de una muerte gestacional o neonatal, la madre y su pareja suelen
entrar en un estado de shock. Es probable que nunca se hayan encontrado en una situación
similar, por lo que no suelen pensar necesariamente en solicitar o conservar objetos de recuerdo
hasta después del alta.

En este sentido, la información, el apoyo y la ayuda de los profesionales sanitarios son

fundamentales para asegurar que no se pierde la única e irrepetible oportunidad de guardar
estos valiosos recuerdos. Todo ello debe hacerse con independencia del momento de la
gestación en el que se haya producido la interrupción del embarazo, con el apoyo y
acompañamiento del profesional sanitario referente, que permanece junto a los progenitores si
así lo desean (1-7).

Tener la opción de poder crear recuerdos tangibles de un bebé es uno de los fundamentos de
buenas prácticas en casos de muerte gestacional o neonatal y en este capítulo se abordan
brevemente detalles valiosos para su puesta en marcha(1-8). Esta práctica deriva del
reconocimiento de los beneficios que estos objetos pueden tener en el proceso de duelo, ya
que los dolientes suelen otorgarles mucho valor. Por tanto, se recomienda facilitar a padres y
madres la conservación de recuerdos físicos y fotografías del bebé fallecido.

Estas fotografías serán de gran ayuda para la posterior elaboración del duelo, permitiendo
integrar recuerdos con objetos materiales que atestigüen que ese hijo o hija ha existido y
mantenerle presente en sus vidas en la medida que lo sientan. Son útiles tanto del bebé, como
del bebé con toda la familia junta.

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La fotografía, concretamente, se convierte en la prueba tangible e innegable de una realidad que

nos fuerza a reconocerla. Y el hecho de tomar la imagen es un elemento más del ritual funerario.
Además, la fotografía post-mortem se convierte en la viva imagen del final físico del vínculo
entre muerto y doliente (9).

Debemos informar a la familia que realizar algunas fotos al bebé, puede ser útil y beneficioso
para la elaboración del duelo en momentos posteriores. Si el aspecto del bebé no permite realizar
fotografías, se pueden confeccionar de alguna parte del cuerpo, por ejemplo, manitas, pies,
manita sobre las manos de sus padres o incluso realizar fotos y luego retocarlas (1-8).

El profesional sanitario colaborará en la confección de una “caja de recuerdos” junto a los

padres y madres o la familia, si así lo desean, en la que se puedan guardar algunos elementos
del bebé en su paso por el hospital (1-8):

 Ropita, patucos, gorrito.

 Pulsera identificativa, cartel identificativo de la cuna con su nombre y fecha de nacimiento.
 Pinza del cordón.
 Mechón de pelo dentro de una bolsita.
 Huellas del bebé, pueden ser de manos y/o pies. Existen páginas web que facilitan
información de cómo hacerlo de manera sencilla o artesanal (1).
 Piedras con su nombre o con la huella de la mano o pie (1).
 Dibujar el contorno de la mano o del pie del bebé en papel y dárselo a sus hermanos o
hermanas invitándoles a hacer un dibujo que les haga sentirse participes del momento si así
lo desean.
 Fotos del bebé o del bebé con su familia (1).

Puede ser de utilidad guardar en paritorios y la unidad neonatal o pediátrica, (siempre con el
consentimiento por escrito de las familias), imágenes de bebés hechas en el hospital y
confeccionar un álbum que otros miembros del equipo puedan consultar y así servir de
inspiración cuando necesiten hacer fotografías para elaborar una “caja de recuerdos” (10).

Para ayudar a tener recuerdos del bebé tendremos en cuenta:

 Si conocen que opciones tienen y apoyarles en sus decisiones.

 Si necesitan más o mejor información, intentar transmitirla con paciencia,

tranquilidad y empatía.

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Esta caja se entregará a la familia y la llevarán a casa en el momento de abandonar el hospital.

Es posible que encontremos cierta resistencia a la hora de conservar estos recuerdos, o incluso
una negación completa. Sin embargo, al cabo del tiempo muchas de las parejas que no vieron a
sus hijos, o no conservaron una imagen suya, se arrepienten. En estos casos es útil animar a
que se lleven una caja donde podemos depositar algunos de estos recuerdos, y que la abran
cuando se sientan preparados para ello (11). En algunos centros sanitarios existe la posibilidad de
guardar dichos recuerdos por un tiempo hasta que la familia éste preparada para reclamarlos (1).

TESTIMONIOS DE MADRES Y PADRES

“Estaremos toda la vida agradecidos a esa matrona por la delicadeza con la que
trató a nuestra hija, y por todo lo que hizo por nosotros […] Sus huellas y las
fotos que tomamos son el único recuerdo que tenemos de Iris, y lo guardaremos
toda la vida : sin él, nos habríamos sentido todavía más vacíos.” (12)

“Nunca hubiera pensado que los profesionales cuidarían de un bebé que ha

muerto de una manera tan bella. Viéndola vestida, con ropita de bebé, y
manejada con tanta gentileza fue muy reconfortante.” (12)

“Con el tiempo he agradecido mantener fotos de la etapa de Neonatos, por dura

que fuera. Laura en casa lo merecía tanto como Marta, aunque estuviera con sus
cables y tubitos... nosotros veíamos más allá de todo aquello porque era nuestra
hija. A la gente le podría impresionar verla así... pero nos daba igual. Cada día era
un paso más, a veces uno delante y dos atrás.

Hoy en día, mis hijos son muy conscientes de su hermana, aunque el niño no la
conociera en persona. La viven, la recuerdan, hablan de ella. Sólo que ellos
crecen, y Marta siempre será nuestra pequeñita. Laura tiene un vínculo especial y
único”. (Blanca, madre de Marta y Laura) (13)

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BIBLIOGRAFÍA

1. Informe Umamanita: Encuesta sobre Calidad de la Atención Sanitaria en Casos de Muerte

Intrauterina. Disponible en https://www.umamanita.es/wp-
content/uploads/2018/11/Informe-Umamanita-Calidad-Atencion-Muerte-Intrauterina-
2018.pdf

2. Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal. Una colaboración de las asociaciones
Umamanita y El Parto es Nuestro. Disponible en
http://www.umamanita.es/Contenidos/Profesionales/Guia%20Combined.pdf

3. Santos P, Yañez A, Al-adib M. Atención profesional a la muerte y el duelo durante la

maternidad. Servicio extremeño de salud. Abril 2015.

4. Pía A. Duelo perinatal: un secreto dentro de un misterio. Perinatal grief: a secret within a
mistery. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. v.31 n.1 Madrid ene.-mar. 2011.

5. Pia A, Zuazo JI. Brazos vacíos: programa de enfermería de salud mental de acompañamiento
en duelo perinatal desde un centro de salud mental. Adaptación de la Comunicación
presentada al XXV Congreso de la Asociación Nacional de Enfermería de Salud Mental,
Salamanca, 12 a 14 de Marzo de 2008. Publicada como capítulo del libro “25 años cuidando
contigo. Un recorrido en los cuidados de Salud Mental”

6. Palacios G Q, Pastor EM. Guía para el Acompañamiento a las familias en la Atención al Duelo
Perinatal. Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Enero 2018.

7. Koopmans L, Wilson T, Cacciatore J, Flenady V. Support for mothers, fathers and families
after perinatal death. Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 6. Art. No.:
CD000452. DOI: 10.1002/14651858.CD000452.pub3

8. Flenady V, Wilson T. Apoyo a madres, padres y familias después de la muerte perinatal.

(Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2011 Número 1. Oxford:
Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com.

9. https://www.researchgate.net/publication/321369503. Duelo y fotografia postmortem.

Contradicciones de una práctica vigente en el siglo XXI.

10. Ayuda para hacer huellas y fotografías:

 https://www.proyecto-stillbirth.org/
 https://www.nowilaymedowntosleep.org/
 http://www.remembermybaby.org.uk/
 www.babiesremembered.org

11. Martel, S. L., & Ives-Baine, L. (2014). “Most Prized Possessions”: Photography as Living
Relationships within the End-of-Life Care of Newborns. Illness, Crisis & Loss, 22(4), 311–
332. doi:10.2190/il.22.4.d

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12. https://www.umamanita.es/fotografias-para-casos-de-muerte-gestacional-y-neonatal/

13. Fundación Menudos Corazones: Blanca, madre de Marta, Laura y Hector, perteneciente a
uno de los grupos de duelo de la Fundación Menudos Corazones.

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DISPOSICIÓN DEL CUERPO

Después de producirse una muerte fetal o neonatal, las mujeres y sus parejas deberían tener la
opción de decidir sobre el destino final del cuerpo de su bebé independiente de la edad
gestacional, el peso y si ha nacido o no con vida. Ignorar dónde y cómo ha sido la disposición
(1)
del cuerpo puede generar ansiedad y tener un impacto negativo en el duelo . El impacto que
produce en algunas mujeres una decisión basada en la falta de formación o protocolos confusos
es el de provocar sentimientos de haber abandonado a su hijo/a y remordimientos de larga
duración.

(1)
En un estudio publicado por la asociación Umamanita donde se encuestaron 796 mujeres, el
34.5% de las encuestadas respondieron que no recibieron explicaciones sobre los
procedimientos y las opciones para la disposición del cuerpo. Asimismo, es habitual que los
padres se arrepientan de las decisiones tomadas en el hospital, muchas veces porque se
encuentran en estado de shock, sedados y apremiados por los profesionales a tomar una
decisión.

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OPCIONES DE DISPOSICIÓN DEL CUERPO

Muerte fetal intrauterina/ Muerte intraparto

En el caso de muerte intrauterina o intraparto (nacimiento sin vida) existen dos posibilidades:

Disposición a cargo del hospital: supone la incineración o enterramiento en fosa común

junto con otros restos biológicos hospitalarios.

 No existe la opción de recuperar las cenizas posteriormente.

 Está exenta de costes para la familia.

 Requiere una autorización al hospital a proceder a la incineración de los restos

abortivos/restos humanos de entidad suficiente. Dicho consentimiento puede formar parte
del consentimiento de autopsia (ver Anexo V) o ser un documento independiente (ver
Anexo VI).

Disposición privada: en este caso los padres recuperan el cuerpo del bebé, con la
intermediación de una entidad funeraria, para realizar un sepelio civil o religioso y proceder
posteriormente a su incineración o inhumación.

 Los costes en este caso, a veces elevados, deben ser asumidos por la familia y se debe
informar de ello. Si la familia no tiene recursos económicos se puede derivar a las
trabajadoras/res sociales del hospital para valorar la situación socio-familiar.

 No es necesario conceder autopsia, pero además la realización de autopsia no es

inconveniente para recuperar el cuerpo para disposición particular.

 Para la disposición privada del cuerpo es necesario que el obstetra cumplimente la

Declaración y parte de alumbramiento de criaturas abortivas (ver Trámites legales más
adelante), que si bien es obligatorio en muertes fetales de más de 26 semanas no lo es
para aquellos que fallecen antes. Sin embargo, si se desea hacer una disposición privada
del cuerpo, será necesaria la cumplimentación de dicha Declaración y parte de
alumbramiento de criaturas abortivas para que se pueda llevar al Registro Civil y con
ello sea concedida la Licencia oficial de enterramiento. No deberían existir inconvenientes
en los hospitales para dicha disposición en los menores de 26 semanas, a la luz de la
Sentencia 11/2016, de 1 de febrero de 2016 del Tribunal Constitucional, que reconoce el
derecho de los padres a recuperar el cuerpo de su hijo de cualquier edad gestacional
para realizar un sepelio privado al reconocer a una madre de un feto fallecido a las 22

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semanas tras una interrupción por anomalías fetales graves el derecho a disponer del
cuerpo de su hijo para una disposición privada (2 y 3).

Hoy en día, en los países anglosajones y del norte de Europa las prácticas han cambiado tanto
que recomiendan que todas las muertes intrauterinas reciban una disposición respetuosa y
sensible mediante la inhumación o la cremación independientemente de la edad gestacional. Y
si los padres prefieren que el hospital se encargue de la disposición, ya sea por cremación o
inhumación, el cuerpo o los restos humanos tiene que tratarse siempre como restos humanos y
nunca deben ser dispuestos con otros restos o residuos biológicos tanto en las condiciones
higiénico-sanitarias de su traslado como en la eliminación de los restos por inhumación o
cremación, tal como dispone el Decreto 124/1997, de 9 de octubre, por el que se aprueba el
Reglamento de Sanidad Mortuoria.

Muerte postnatal

Cuando el hijo nace con vida y fallece con posterioridad sólo es posible la disposición privada del
cuerpo. Según el Art. 30 del Código Civil “La personalidad se adquiere en el momento del
nacimiento con vida, una vez producido el entero desprendimiento del seno materno” (4).

 En esta situación solo es posible realizar una disposición privada con la intermediación
de una entidad funeraria, tal y como se describe en el punto anterior. Los documentos
legales a cumplimentar serán el Certificado de Nacimiento y el Certificado de Defunción
(ver abajo Trámites legales). Se remitirá a los trabajadores/as sociales si la familia no
tiene recursos suficientes.

 Solo en los casos en que el hospital tenga establecido un concierto con alguna Facultad
de Medicina se podrá ofrecer la opción de Donación del Cadáver para fines científicos y
de enseñanza, según el protocolo vigente en cada centro.

TRÁMITES LEGALES (Inscripción del feto/recién nacido en el Registro Civil)

Muerte fetal intrauterina/ Muerte intraparto

Documentos a aportar en el Registro Civil:

 Declaración y parte de alumbramiento de criaturas abortivas cumplimentado por el/la

obstetra que atiende el parto. Por el Artículo 45 de Ley de Registro Civil de 1957, “las

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personas obligadas a declarar o dar el parte de nacimiento están también obligadas a

comunicar en la misma forma el alumbramiento de las criaturas abortivas de más de
(5)
ciento ochenta días de vida fetal, aproximadamente” . En fetos de menos de 26
semanas no es obligatoria la declaración, según el artículo 45 de la Ley del Registro Civil,
pero de la obligatoriedad de la norma no se puede deducir la prohibición de la inscripción
para fetos de menor edad gestacional y de hecho también será necesario cumplimentar
este documento en las muertes intrauterinas de menos de 180 días y 26 semanas si los
padres desean disposición privada del cuerpo, independientemente de la edad
gestacional en que se produzca el fallecimiento. De esta manera quedarán inscritos en el
Registro Civil, con su nombre, en el libro Legajo de Abortos, o donde normativamente
decida el Registro Civil en un futuro.

 Boletín Estadístico de Parto. El Instituto Nacional de Estadística fomenta la recogida de

datosde las pérdidas perinatales que ocurren desde las 22 semanas de edad gestacional.

En los casos en que los padres deseen disposición privada del cuerpo de su bebé, la empresa
funeraria se hará cargo de la realización de estos trámites.

En los casos en que la disposición del cuerpo sea a cargo del Hospital, se deberá llevar también
al Registro Civil la autorización al hospital a proceder a la incineración del cuerpo (Ver Anexos V
y VI).

Muerte postnatal

Documentos a aportar en el Registro Civil (se suele encargar de su gestión la empresa

funeraria intermediaria):

 Certificado de Nacimiento (hoja amarilla) cumplimentada por el profesional que atiende

el parto y que es necesario para inscribir al recién nacido en el Registro Civil. Es
obligatoria la inscripción en el Registro Civil, aunque el recién nacido haya fallecido a los
pocos minutos u horas de su nacimiento. Ley 20/2011 de 21 de Julio del Registro Civil (6).

 Certificado de Defunción, cumplimentado por el pediatra/neonatólogo que atiende al

recién nacido en su fallecimiento y que cumplimentará tantas copias como hagan falta
según tipo de disposición del cuerpo (a indicación de la empresa funeraria).

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Legislación vigente:
Artículo 44 de la Ley 20/2011 de 21 de Julio del Registro Civil: Son inscribibles los
nacimientos de las personas, conforme a lo previsto en el artículo 33 de Código Civil.

Artículo 30 del Código Civil: La personalidad se adquiere en el momento del nacimiento

con vida, una vez producido el entero desprendimiento del seno materno.

Artículo 45 de la Ley 8 de junio del Registro Civil de 1957: las personas obligadas a
declarar o dar el parte de nacimiento están también obligadas a comunicar en la misma
forma el alumbramiento de las criaturas abortivas de más de ciento ochenta días de vida
fetal, aproximadamente. En el Registro Civil se llevará un legajo con las declaraciones y
partes de estos abortos. A este respecto, la Ley 20/2011 de 21 de Julio, del Registro
Civil en su disposición adicional cuarta, todavía no en vigor, introduce una modificación
al suprimir el legajo de abortos y sustituirlo por un sistema de archivo de los fallecimientos
producidos en alumbramientos tras 6 meses de gestación (es decir, varía la configuración
del sistema de registro pero no el periodo de gestación necesario para tener acceso al
mismo, aunque si la forma de denominarlo, antes más de 180 días y ahora con
posterioridad a 6 meses.

Artículo 171 del Reglamento del Registro Civil de 1958: Se entiende por criaturas abortivas
las que no reúnen las circunstancias exigidas para que el feto se repute nacido a los efectos
civiles.

INTERVENCIÓN DE TRABAJO SOCIAL

Si los padres del fallecido carecen de recursos económicos para afrontar un sepelio, se avisará
a Trabajo Social lo antes posible para que, si reúnen los requisitos necesarios para un sepelio
gratuito se les pueda orientar:

 Si está empadronado en el municipio de Madrid se les remitirá al Tanatorio de la M-30

para que realicen los trámites oportunos.

 Si está empadronado en otro municipio distinto a Madrid se derivará el caso a los

Servicios Sociales Municipales para gestionar los trámites oportunos para un sepelio
gratuito.

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RECOMENDACIONES

Establecer un protocolo claro en cada hospital de manera que los padres tengan, lo antes posible,
la información necesaria de forma inequívoca y puedan realizar los trámites de manera sencilla
y clara.

Idealmente todos los profesionales que atienden partos y recién nacidos en Neonatología
deberían conocer el protocolo o al menos ser conscientes de su existencia y abstenerse de dar
información equívoca o claramente errónea.

El protocolo debe incluir la posibilidad de un enterramiento privado independientemente de la

edad gestacional del bebe acorde a las creencias de los padres incluso en los casos de autopsia.

BIBLIOGRAFÍA

1. Cassidy. P.R. et al (2018) Informe Umamanita. Encuesta sobre la Calidad de la Atención

Sanitaria en Casos de Muerte Intrauterina.

2. Fernández F. El derecho a una disposición privada indistintamente de la edad gestacional:

El Juicio del Tribunal Constitucional de Febrero 2016. Revista Muerte y Duelo Perinatal nº 3.
Mayo 2018.

3. Sala Primera TC. Sentencia 11/2016, de 1 de febrero de 2016. Recurso de amparo 533-
2014.

4. Artículo 30 del Código Civil. https://leyes.org.es/art-30-del-codigo-civil/

5. Ley 8 de junio del Registro Civil de 1957 https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-

1957-7537

6. Ley 20/2011, de 21 de julio, del Registro Civil https://www.boe.es/buscar/pdf/2011/BOE-A-

2011-12628-consolidado.pdf

7. Modelos y métodos de intervención en Trabajo Social. Juan Jesús Viscaret. Ed Alianza 2007

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INVESTIGACIÓN DE LA CAUSA DE LA MUERTE

La mortalidad neonatal se considera un indicador de calidad asistencial, por ello, se evalúa en

las unidades pediátricas y neonatales, con el objetivo no sólo de analizar los factores
relacionados, sino también de establecer las medidas necesarias para disminuirla.

Para analizar la mortalidad gestacional y neonatal, se deben aclarar algunos conceptos respecto
a la causa del fallecimiento, que en muchas ocasiones no es fácil de determinar en un primer
momento, viene determinada por el estudio anatomopatológico, que debe solicitarse a la
familia por parte del personal médico en todos los fallecimientos y realizarse cuando la familia
firme su consentimiento después de una explicación adecuada (1).

El fallecimiento se puede determinar de diferentes formas:

 Clásica: Identifica causa básica, intermedia e inmediata.

 Multidiagnóstico: Se valoran por igual todos los diagnósticos que se registran.
 Único diagnóstico valorado.

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Es importante saber que, según la Sociedad de Neonatología, un recién nacido fallecido es aquel
con Apgar 0 al minuto, a los 5 minutos y a los 10 minutos de vida.

En cuanto a las causas de la muerte diferenciamos entre mortalidad gestacional o intraútero

y causas de mortalidad neonatal, siendo las etiologías más frecuentes del segundo grupo,
respiratoria, malformativa (las cardiopatías congénitas son el grupo más frecuente dentro de las
malformaciones congénitas), neurológica, infecciosa y oras patologías.

SITUACIONES ESPECIALES DE CAUSAS DE FALLECIMIENTO

Muerte intraútero:
En un porcentaje de situaciones no se llega a un diagnóstico etiológico. Las posibles causas de
mortalidad intraútero son: causas fetales (malformaciones congénitas asociadas o no a
cromosomopatía, infecciones, CIR grave, otras), placentarias, uterinas, traumáticas, del cordón
umbilical, secundarias a patología materna, corioamnionitis y asfixia (causa frecuente de
mortalidad intraparto).

Es importante realizar la autopsia fetal, para descartar malformaciones genéticas o

enfermedades metabólicas, que presenten algún tipo de herencia; para confirmar edad
gestacional e identificar la causa. Así mismo, el patólogo debe estudiar la historia clínica
materna (en algunas situaciones hay que realizar estudio posterior a la madre) y debe incluir el
estudio placentario.

Muerte súbita:

En los últimos años se han producido muchos avances en la investigación médico-legal de la

muerte súbita idiopática que incluye la historia clínica prenatal, examen del lugar de la muerte,
autopsia macro-microscópica, exámenes complementarios y recogida de muestras en el hospital.

Conocer los datos perinatales, en los casos de una muerte súbita en un neonato o lactante, es
fundamental, tanto los referentes al niño (sexo, prematuridad, peso, alimentación, uso del
chupete, vacunación, antecedentes familiares...), las circunstancias del último sueño (colecho,
habitación muy caliente, excesiva cantidad de ropa en la cama) como los de la madre
(enfermedades, tabaquismo, hábitos tóxicos...), ya que pueden implicar un mayor riesgo de
morbilidad y mortalidad. La toma de muestras para análisis microbiológicos, toxicológicos,
bioquímicos, genéticos y metabólicos deberá realizarse de manera sistematizada y
protocolizada, dependiendo del lugar y el momento en que se realicen. Así mismo, se realizará
el estudio genético para detectar mutaciones patogénicas causantes de arritmias malignas.

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Sospecha de enfermedad metabólica:

Existen algunas enfermedades metabólicas y mitocondriales que pueden causar muerte súbita
en período neonatal como son las alteraciones de la cadena respiratoria mitocondrial, acidemias
orgánicas (propiónica y metilmalónica), glucogenosis tipo I, fructosemia, trastornos graves del
ciclo de la urea. Si bien, casi todas suelen mostrar manifestaciones clínicas antes del
fallecimiento, permitiendo así su diagnóstico previo. En la actualidad son los trastornos de la β-
oxidación de los ácidos grasos (principalmente los de cadena media, aunque también los de
cadena corta, larga y muy larga y del metabolismo de la carnitina) los que están más directa y
claramente relacionados con el síndrome de muerte súbita. En el cribado neonatal pueden
detectarse algunas de estas enfermedades metabólicas.

ESTUDIOS TRAS FALLECIMIENTO

En las situaciones en que se produce el fallecimiento de un neonato sin diagnóstico evidente, se

realiza un estudio postmortem más o menos amplio, en función del diagnóstico de sospecha y
así se les explica a los padres, intentando transmitir confianza de llegar al diagnóstico, puesto
que esto es importante para aceptar la situación, gestionar el duelo adecuadamente y tiene
importancia para el diagnóstico genético en otros futuros hijos.

La toma correcta y completa de las muestras adecuadas puede resultar compleja pero no
debemos olvidar su utilidad. Lo prioritario es recoger sangre (en sus diferentes formas como se
detalla: sangre en tubo EDTA, plasma y sangre seca en cartón) y orina.

Las muestras de tejidos (piel, hígado o músculo), se recogerán sólo cuando exista una alta
sospecha diagnóstica de una enfermedad que requiera determinación enzimática en tejidos
específicos. Debe considerarse que no siempre es posible procesar adecuadamente
determinadas muestras, como las muestras de biopsia de piel para el estudio de los fibroblastos
que deben ser procesadas y cultivadas en las horas siguientes a la recogida o remitidas a
temperatura ambiente en medio de cultivo a un centro especializado. Idealmente, las muestras
deberían obtenerse poco tiempo después de la muerte: a ser posible en la primera o segunda
hora tras el fallecimiento. En algunos casos se pueden emplear inclusive las muestras que se
hubiesen extraído al lactante con anterioridad o a su llegada al centro sanitario, y que tras el
fallecimiento se encuentren en el laboratorio. Las muestras de tejidos (biopsias musculares y de
hígado) preferentemente se obtendrán también cómo máximo a las 3 horas del fallecimiento.
Posteriormente se transportarán, lo antes posible, al laboratorio de referencia (en envase y modo
adecuado, según los protocolos específicos de cada unidad).

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Papel de la autopsia clínica

Se define como el estudio anatomopatológico completo de un paciente fallecido.

La autopsia clínica es un método de confrontación diagnóstica, cuya tasa ha disminuido

notablemente en nuestro país, respecto a otros países, debido a varios factores, en relación a
las familias que en ocasiones no dan su consentimiento, en relación a los profesionales clínicos
que dudamos de su utilidad real o en relación a los propios patólogos, implicados más en estudios
clínicos (2).

Los objetivos de la autopsia clínica son los siguientes:

 Confirmar la enfermedad fundamental que determinó el fallecimiento, que puede

confirmar el diagnóstico clínico o modificarlo de forma parcial o total.

 Determinar la causa directa de la muerte, causas intermedias y contribuyentes.

 Determinar procesos secundarios, que pueden haber sido silentes clínicamente

 Mejorar la correlación entre lesiones anatomopatológicas y técnicas de imagen.

 Evaluar efectos secundarios de tratamientos y procedimientos realizados al paciente.

La autopsia clínica es también un control de calidad asistencial, comparando los resultados de

los tratamientos médicos y quirúrgicos y además puede proporcionar material genético y tisular
para diagnóstico molecular de algunas enfermedades, que en ocasiones pueden ser hereditarias
y tienen importancia en el consejo genético de las familias.

Por ello, en las unidades de cuidados intensivos, ante el fallecimiento de un paciente, se solicita
siempre la autopsia clínica, aunque se crea saber bien la causa de la muerte.

Para los profesionales:

Se debe solicitar siempre consentimiento por escrito (documento específico) a los padres, en el
momento adecuado, dejando tiempo para la despedida con el resto de familiares y después de
haber explicado bien en qué consiste el estudio, cuáles son sus objetivos y aclarar las posibles
dudas que siempre acompañan a la realización de la autopsia (momento en que se realiza,
retraso en el traslado fuera del hospital, tiempo en recibir los resultados).

Hay que respetar la decisión de una familia de no conceder la autopsia clínica; sólo existen

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algunas circunstancias en que la autopsia es imprescindible u obligada, si la causa del

fallecimiento es desconocida, accidental o en circunstancias especiales y en estas ocasiones
viene determinada por decisión judicial.

Se debe realizar un informe clínico resumido del paciente fallecido, con los diagnósticos
principales, secundarios, complicaciones y tratamientos médicos y quirúrgicos realizados, así
como la causa principal de la muerte según criterio clínico. Se especifican los puntos importantes
a considerar, sospechas diagnósticas y muestras que se precisan para estudio. Suele haber
relación directa entre los clínicos y los anatomopatólogos e incluso en algunas unidades
se evalúan los resultados en sesiones conjuntas (3).

Para los padres:

Información oral antes de solicitar el consentimiento. En ocasiones dicha información se ofrece

a otros familiares inicialmente hasta que los padres estén preparados para tomar esta decisión.
La realización de la autopsia no prolonga el tiempo de estancia en el hospital, que debe ser al
menos de 24h tras fallecimiento.

Los resultados de la autopsia clínica suelen tardar bastante tiempo, hay un informe preliminar y
posteriormente uno definitivo; es muy importante contarlo así a los padres, puesto que en muchas
ocasiones no terminan de elaborar el duelo hasta que reciben todos los resultados del hospital.
Es recomendable, para los padres y para los profesionales que han atendido a su hijo-a, realizar
una reunión con los padres en la 3-4 semana tras el fallecimiento para hablar de las
circunstancias del fallecimiento y aclarar dudas de los padres si existen.

Cuando están los resultados, los médicos responsables de la unidad de cuidados intensivos
contactan con los padres y ofrecen la posibilidad de volver al hospital para explicar en persona
dichos resultados y las dudas, junto con los médicos especialistas implicados, según la patología
del paciente y se les da el informe en mano. Si los familiares están en otra provincia o no desean
acudir al encuentro en el hospital, se solucionan las dudas por teléfono y se envía el informe
definitivo por correo, ofreciendo disponibilidad para dudas posteriores, que suelen ser frecuentes.

BIBLIOGRAFÍA
1. F Morcillo et al. Análisis de la mortalidad neonatal en el Hospital universitario La Fe de
Valencia. Años 1971-2009. Anales de pediatría (Barc) 2012; 77/53: 309-316.

2. P Garcia Soler et al. Estado actual y utilidad de la autopsia clínica en una Unidad de
cuidados intensivos pediátrica. Anales de Pediatría (Barc) 2012; 78(2): 82-87.

3. Guías de petición de autopsias fetales y perinatales al Servicio de Anatomía Patológica HU

12 Octubre. Madrid.

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LA LACTANCIA TRAS LA MUERTE FETAL O DEL RECIEN NACIDO

LACTANTE

La vivencia de una muerte gestacional o neonatal es una experiencia traumática, pero no

debemos olvidar que, a esos sentimientos hay que añadir que la madre sentirá que su pecho
produce leche para un niño que ya no está…”pecho lleno, brazos vacíos” (1)
y es fundamental
proporcionarle información sobre las opciones posibles para su lactancia en esta circunstancia.

En el caso de las muertes gestacionales o neonatales, en el momento en que se desprende la

placenta se produce un descenso del lactógeno placentario humano y de progesterona que
facilitará que, con los altos niveles de prolactina existentes, se inicie la producción de leche en
los primeros días independientemente de que no haya un recién nacido que succione del
pecho (es la fase llamada Lactogénesis II). No será hasta el tercer o cuarto día en que la
secreción disminuye si no se extrae la leche de la mama (fase de Lactogénesis III o
Galactopoyesis). Este proceso de producción y posterior subida de leche puede producirse en
las madres a partir del segundo trimestre de embarazo, según se describe en muertes fetales
desde la semana 12(1).

De igual modo, una madre que lactaba a su hijo, tanto si mamaba directamente al pecho o se
extraía la leche de forma regular (como por ejemplo en el caso de los recién nacidos muy
prematuros o enfermos), tendrá una disminución paulatina de la producción si el niño deja de
mamar o deja de realizarse extracción. Dependiendo de cada mujer y del estado de su lactancia
previa, la duración de este proceso hasta el cese completo de la producción de leche materna
puede ser muy variable.

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Ha sido frecuente no informar ni preguntar a las madres y suponer que lo que necesitan tras una
muerte gestacional/neonatal o en el periodo de lactante es inhibir lo antes posible la lactancia
para evitarles más dolor. Y con ese argumento se ha administrado tratamiento farmacológico sin
otro soporte, consentimiento ni información, ocurriendo además que, a pesar de dicho
tratamiento, la ingurgitación mamaria es frecuente. O, por el contrario, no medicar pero
tampoco informar de la posibilidad de subida de leche en días posteriores estando sola en
casa y sin pautas de manejo.

Cuando se consulta a madres que han sufrido muertes gestacionales o neonatales todas
coinciden en que les hubiera gustado conocer las opciones que tenían para haber podido
elegir libremente, y es el objetivo de este capítulo, proporcionar la información necesaria
para poder informar a las madres y que tomen su propia decisión (1,2).

La Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva recomienda asesorar a las madres que estén en
una situación de muerte gestacional y duelo sobre las opciones para inhibir la lactancia o el
destete (natural o farmacológico) (3).

(4,5)
Las posibilidades para el manejo de la lactancia tras una muerte gestacional o neonatal
son:

 Inhibición farmacológica de la lactancia materna.

 Inhibición fisiológica y paulatina de la lactancia materna.
 Mantenimiento de la extracción láctea y sus diferentes posibilidades.

Inhibición
farmacológica

Inhibición
fisiológica y
paulatina

Posibilidades
de manejo de
la lactancia

Mantenimiento
de extracción y
sus
posibilidades

Figura 4: Posibilidades para el manejo de la lactancia. Fuente: Elaboración propia

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INHIBICIÓN FARMACOLÓGICA DE LA LACTANCIA

Actualmente el fármaco que se utiliza para inhibir la lactancia es la cabergolina. Su eficacia es

mayor si se usa próximo al parto que cuando la lactancia ya está establecida, porque aunque la
madre tome la dosis prescrita suele sufrir ingurgitaciones.

Aunque se administre el tratamiento es importante informar a la madre de que si su pecho se

ingurgita de manera dolorosa puede ser necesario hacer extracciones aunque sin vaciar el pecho
completamente, pero sí lo suficiente para aliviar las molestias y evitar ingurgitaciones.

Recomendaciones para evitar y aliviar la ingurgitación mamaria (4):

 No se debe aconsejar vendar el pecho ni usar sujetadores muy compresivos,

simplemente ir adaptando el tamaño del sujetador al volumen mamario en cada momento
sujetándolo sin oprimirlo. El vendaje compresivo del pecho está desaconsejado porque
puede generar ingurgitaciones dolorosas, mastitis o abscesos mamarios.

 No se debe aconsejar beber menos líquidos para prevenir la ingurgitación.

 Sí resulta útil, para favorecer la salida de leche, la ducha o el baño caliente

asociado a extracción manual con masajes desde el tórax hacia el pezón (técnica de
Marmet).

 Compresas frías u hojas de col frías pueden aliviar la congestión tras una extracción
pequeña que alivie el dolor.

 Alivio sintomático del dolor con antiinflamatorios (p ej. ibuprofeno).

INHIBICIÓN FISIOLÓGICA Y PAULATINA

Es la forma más fisiológica, y es importante informar a la madre de que puede tardar días o
semanas en los casos en que la lactancia está bien instaurada y se está realizando extracciones
frecuentes.

Consiste en ir espaciando paulatinamente el número de extracciones y extraer solo la cantidad

necesaria para que la madre deje de sentir incomodidad sin pretender un vaciado completo del
pecho. De esta forma la leche residual que queda en el pecho hace que se vaya inhibiendo la
producción. Las extracciones se van espaciando hasta que ya sólo sea necesaria alguna
extracción ocasional para mejorar el malestar.

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Se deben dar también los consejos para aliviar la congestión mamaria, referidos en el punto
anterior.

MANTENIMIENTO DE LA EXTRACCIÓN
Algunas madres prefieren mantener la extracción láctea si ya la estaban haciendo o incluso
iniciarla porque para ellas es una forma de mantener una conexión con su hijo que ya no está.
Otras madres refieren que extraerse leche les hace sentirse madres en un momento en que no
hay nada más que les recuerde que lo son. Para otras madres, ayudar a otros bebés con su
(2)
leche donada les hace aliviar su propio dolor y facilita la elaboración del duelo . El ambiente
hormonal que mantiene la lactancia puede actuar también para disminuir la depresión en estas
madres (6).

En una encuesta realizada por la asociación Umamanita (6) en la que se preguntaba a 734 madres
cuyo bebé murió después de las 15 semanas de embarazo si hubieran donado leche a un banco
de leche en el caso de que fuera una posibilidad el 34% respondieron “sí, definitivamente” o “sí,
probablemente”, mientras el 22% contestaron “no, definitivamente”, el resto no estaban seguras,
no sabían.

Estas madres que expresan su deseo de mantener la extracción pueden:

 Mantener la extracción un tiempo con el objetivo de hacer una inhibición paulatina y

fisiológica de la lactancia.
 Seguir amamantando a otro hijo que vive.

 Mantener la lactancia con el deseo de donar la leche a un banco de leche.

DONACIÓN DE LA LECHE AL BANCO REGIONAL

La posibilidad de donar la leche al Banco Regional de Leche Humana se puede ofrecer, tanto
a las madres que tengan un excedente de leche congelada previo a la muerte neonatal en su
casa o en el hospital, como a aquellas madres que deseen donar la leche que se extraen durante
la inhibición fisiológica o por deseo específico de mantener la producción para donar la leche al
(8)
banco . La información siempre se debe ofrecer de manera que la madre no se sienta
presionada para donar su leche. Si finalmente deseara desecharla se puede hacer sin problemas,
una vez descongelada, ya que no se considera un líquido biológico peligroso.

En España, la Asociación Española de Bancos de Leche apoya la donación de leche tras la

muerte gestacional o neonatal, y recientemente ha publicado un tríptico sobre “Manejo de la

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lactancia tras la muerte de un hijo” que se puede descargar de su página en el siguiente enlace
(8)
:

https://www.comunidad.madrid/hospital/12octubre/file/3440/download?token=YbU0-ow8

En el caso de la Comunidad de Madrid, el Banco Regional de Leche Materna está localizado en

el Hospital 12 de Octubre y existen Centros Satélites en varios hospitales de Madrid. Cuando
una madre exprese su deseo de donar su leche extraída previa a la muerte o de hacerse donante
de leche, el profesional sanitario encargado de su atención puede contactar con el Banco
Regional de Leche Materna Aladina MGU:

http://www.madrid.org/hospital12octubre/bancodeleche

Puede ser útil saber, a la hora de informar a la madre, que será necesario que la madre realice
una entrevista para ser aceptada como donante. La entrega de leche podrá realizarse en el
propio Banco Regional o utilizando el sistema de recogida a domicilio.

“Nuestra cultura esconde la muerte, y por tanto, actúa con rapidez para
borrar todos los signos visibles de su existencia. Unos pechos que gotean
leche claman demasiado alto que el bebé no está y es una necesidad social
eliminar esta marca. Debemos saber que no hay forma de borrar la muerte
de un ser querido, ni falta que hace; la mamá desea todo lo contrario,
recordarlo siempre y que sea recordado. Es SU leche y la leche de SU bebé
y hay muchas elecciones posibles y factibles. … Las lágrimas blancas que
lloran la ausencia del bebé quizás son necesarias como proceso de duelo
para algunas madres. Las necesidades y los deseos de las familias en duelo
son tantos y tan diversos como familias afectadas. No demos nada por
hecho. (9)

BIBLIOGRAFÍA
1. Claramunt A y Cenalmor S. Pecho lleno, brazos vacíos: manejo de la lactogénesis II en la
muerte perinatal. Comunicación VIII Congreso Fedalma 2011. Disponible en
https://duelogestacionalyperinatal.wordpress.com/2011/09/30/desde-el-blog-de-sina

2. Welborn JM. The experience of expressing and donating breast milk following a perinatal
loss.J Hum Lact . 2012; 28 (4):506-510.

3. Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal. Umamanita y El Parto es Nuestro.

Disponible en https://www.umamanita.es/wp-content/uploads/2015/06/Guia-Atencion-
Muerte- Perinatal-y-Neonatal.pdf

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4. El parto es nuestro. Lágrimas blancas. Disponible en:

https://www.elpartoesnuestro.es/blog/2014/06/27/lagrimas-blancas

5. Welborn J. Lactation Support for the Bereaved Mother. A toolkit. Information for Healthcare
Providers. Human Milk Banking association of North America.

6. Uceira Rey S., Rodríguez Blanco M. et al. Donación de leche materna tras la muerte perinatal
y la situación en España. Muerte y Duelo Perinatal. 2017. Número 3: 20-25.

7. Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad (MSPSI). Estrategia Nacional de Salud

Sexual y reproductiva. 2011.

8. Cole M. Lactation after perinatal, neonatal, or infant loss. Clinical Lactation 2012, 3 (3): 94-
100.

9. Página de la Asociación Española de Bancos de Leche. Tríptico: Manejo leche tras la muerte
de un hijo (https://aeblh.org/images/noticias/2019/pdf/20190429
triptico_manejo_lactancia.pdf.

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ALTA Y SEGUIMIENTO

¿CON QUÉ PACIENTES NOS VAMOS A ENCONTRAR?

Lo más importante ante la atención a personas que viven una muerte gestacional y neonatal,
es poder situarnos ante su realidad.

Este proceso de duelo debe ser considerado de forma especial, por el dolor que conlleva
la muerte de un hijo, por su larga duración, con síntomas que fluctúan en intensidad a lo largo
del tiempo y con posibilidad de complicaciones. (Ver capítulo 1)

Como profesionales sanitarios, debemos implicarnos en el acompañamiento de padres que

desgraciadamente, pasan por vivir la muerte de sus hijos de forma prematura. Conocer más de
cerca cómo es su vivencia, puede ayudarnos a permanecer a su lado como ellos necesitan.

Por todo ello, es importante que consideremos, como punto de partida nuestra atención en el
apoyo a esta familia, reconocer desde el principio que estamos con un paciente que acaba de
vivirla muerte de un hijo: un hijo que muere cuando la vida empieza.

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Cuando una persona vive la muerte de un hijo, resulta algo antinatural, no se corresponde con
el ciclo vital y se vive de forma devastadora, como una amenaza para su integridad. Muchos
padres hablan de “tsunami” cuando se refirieren a su vivencia de perder un hijo: la vida se
para, existe un antes y un después, el dolor irrumpe y arrasa con todo.

La muerte de un hijo es una de las peores experiencias que puede vivir el ser humano, que
comienza con todos los momentos vividos en el hospital, y desde la primera noticia de que algo
va mal, como puede ser en algún momento de la gestación. Todos estos momentos previos a la
muerte, van a determinar la vivencia del duelo y la recuperación posterior de la persona
que pierde un hijo. Todo lo que rodee a la muerte y la actuación de ese entorno, va a ser
determinante para desarrollar o no un duelo patológico. O, en cualquier caso de no llegar a
desarrollar una patología, determinará la vivencia de un duelo más o menos traumático y muy
doloroso en sí mismo.

Cuando unos padres reciben una noticia que conlleva el riesgo importante en la salud de su hijo
y con amenaza de muerte, pasan por diferentes momentos psicológicos que responden a esta
amenaza de la vida.

VUELTA A CASA

Como se ha venido reflejando en capítulos anteriores, es muy importante que los profesionales
de la salud se sensibilicen y mejoren sus habilidades para identificar los factores que
psicológicamente afectan al proceso del duelo. Así mismo, tendrían que recomendar ayudas a
los padres en duelo e identificar aquéllos en riesgo de duelo patológico, incluyéndolos en un plan
(1)
de tratamiento personalizado con intervenciones en psicoterapia y manejo farmacológico , si
fuese preciso.

Después del fallecimiento en el hospital, los rituales de despedida, se ha dado el apoyo social y
en estos momentos puntuales la familia vuelve a casa, es entonces cuando hay una toma de
conciencia mucho más dolorosa que el impacto traumático de la muerte. Todo se agolpa,
recuerdos, volver a repasar lo vivido, el vacío del espacio ocupado por el hijo, tomar conciencia
de la realidad diaria y cotidiana continuando este durísimo camino del duelo. Es entonces cuando
todos los recursos familiares, sociales, laborales y sanitarios cobran nueva importancia para
sostener emocionalmente a las familias en duelo.

Cuando todo ha pasado, la persona con lo vivido vuelve a casa y a su vida, en este momento es
cuando todo lo ocurrido se viene encima y toca recomponerse. En este sentido, cualquier hilo de
contacto o derivación que se haya realizado, va a ayudar a la persona a seguir sostenida.

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Por todo ello es importante: Secuenciar el seguimiento, desde el alta de la madre (si lo hubiera)
o desde la finalización de los trámites administrativos y desvinculación de la familia con el hospital.

• Ginecología • Médico
• Psicólogos clínicos • Enfermería
• Matrona • Matrona
• Enfermería

Centro Centro de
Hospitalario Salud

Centro de
Recursos
Salud
Sociales
mental
• Trabajo Social • Psicólogos
• Asociaciones Clínicos
• Psiquíatras

Figura 5: Recursos disponibles. Elaboración propia

Ante una muerte gestacional o neonatal, la madre aparece como protagonista a la hora de
organizar la atención y el apoyo, sin embargo es importante no minimizar el impacto que puede
tener esta experiencia en la pareja. Es necesario evitar intervenciones en las que se asume que
el otro miembro es un mero acompañante o sostén de la mujer, puesto que ello anula el espacio
que necesita para contactar, expresar y compartir su dolor.

Además, las madres y padres no son los únicos sufrientes, cuando se tienen otros hijos, los
hermanos experimentan sus propias reacciones de duelo en función de su madurez evolutiva. El
comunicarles la pérdida, atender sus necesidades y acompañarlos puede resultar complicado
para los padres. En un intento de evitar dolor a los otros hijos, en ocasiones se tiende a no hablar
de lo ocurrido, utilizar eufemismos o narrar historias fantasiosas, generando más confusión y
angustia a los hermanos. Una situación particularmente compleja es la muerte de uno de los

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gemelos, ya que esos progenitores tendrán que realizar el duelo por un hijo al tiempo que cuidan
y se vinculan con el superviviente, que en ocasiones pude ser tratado como “culpable sin culpa”,
llegando a afectar a su vida a largo plazo (2). (Para más información sobre el duelo en los distintos
miembros de la familia consultar el Capítulo 2).

Algunos sentimientos, pensamientos y sensaciones físicas puestos de manifiesto

por los padres y madres (testimonial)

A continuación, se describen algunas de las reacciones frecuentes en las madres y padres.

Percepción de tiempo diferente

•“Sentí que el tiempo se paraba a mi alrededor”

•“Todos querían ir rápido y yo sólo necesitaba estar parada, no podía
avanzar”
•“No sé cuánto tiempo pasó. Perdí la noción del tiempo”.

Negación

•“Esto no nos puede estar pasando”

•“Deberíamos pedir una segunda opinión”
•“Seguro que se han equivocado”.
Estado de shock

•“Me sentí paralizado, como si eso que me estaba pasando no fuera

conmigo”
•“Tenía la sensación de estar viviendo una película que no iba conmigo”.

Inmenso dolor

•“Comprendí el significado de la palabra dolor. Duele todo, hasta respirar”

•“Era como si me hubieran vaciado por dentro, un vacío que duele”.

Culpa

•“Esas preguntas constantes sin respuesta: ¿por qué?”

•“Me sentía culpable por no decidir llevármelo a casa, por no acompañarle
todo el tiempo en la UCI”

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Impotencia, paralización
•“De repente, te das cuenta de que lo has perdido, que es irreversible y
definitivo”,
•“Yo me quedé de piedra, no me salía ni una lágrima”.

Fracaso

•“Sentí mucha frustración ante un destino torcido”,

•“Por qué nuestro hijo no podía haber sido un niño sano”.

Llanto
•“Sólo quería abrazarle y llorar y llorar”
• “No pude soltar una sola lágrima en el hospital, sólo cuando llegué a casa”

Sensación de alivio

•“Pensar en que su muerte no se estaba prolongando me generó cierta

sensación de tranquilidad”
•“Le abracé y pensé que por fin descansaba”.

Miedo

•“Un miedo atroz a lo que se me venía encima”

•“Qué voy a hacer a partir de ahora?”
•“Cómo podré soportarlo?”.

Rabia
•“Mi marido empezó a dar puñetazos a la pared”
•“Yo creo que empecé a dar golpes en la mesa cuando mi hija se murió”.

Abatimiento
•“No tenía fuerzas para nada”
•“Un peso que no iba a poder sobrellevar”.

Tristeza

•“Una gran tristeza me invadió”.

Tabla 4: Sentimientos, pensamientos y sensaciones físicas.

Fuente: Grupos de duelo de Fundación Menudos Corazones (4,5 y 6)

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SEGUIMIENTO MULTIDISCIPLINAR DESDE ATENCIÓN PRIMARIA

La muerte gestacional y neonatal es un suceso poco frecuente estimándose que, un médico de

Atención Primaria con un cupo de 1700 pacientes, puede encontrárselo una vez cada 4 años (2).
Por esta razón, y dado que, este duelo es muy complejo y diferente del producido por otras
pérdidas, los profesionales de Atención Primaria deben estar preparados y formados para su
atención, así como sería fundamental estuviesen avisados del suceso ya desde el ingreso de la
paciente en el hospital.

Al igual que es muy importante el cuidado que se ponga en los primeros momentos de atención,
es necesario hacer hincapié en la acogida y el seguimiento que del proceso se lleve a cabo. La
Atención Primaria debe ser el marco de apoyo que encuentre la familia en duelo, siendo
fundamental y beneficioso el acercamiento pro-activo y estructurado del profesional de primaria(2).

Sería deseable que tras un suceso de muerte gestacional o neonatal se avisase al equipo de
atención primaria (EAP), tanto al médico como a la enfermera y a la matrona; consiguiendo que
al ser dada de alta del hospital llevase consigo la cita concertada (con tiempo suficiente en las
agendas) con su matrona a los 7 días; con su enfermera y con su médico de Atención Primaria.

Es importante que los pacientes y sus familias identifiquen el EAP (Equipo de Atención Primaria)
como punto de apoyo o ayuda; así como realizar un acercamiento proactivo, estructurado y
personalizado; que permita la detección temprana de descompensaciones de evoluciones
normales, que facilite expresiones ocultas de culpa o enfado y acciones en pro de la mejora del
soporte social.

Los padres necesitan sentirse comprendidos y validados en su dolor. Solicitan en lo posible

información clara sobre lo ocurrido y por qué, cómo y cuándo poder expresar su dolor y
entenderlo. Es fundamental por tanto que el EAP entienda que tanto la madre como el padre y
los hermanos, abuelos y resto de la familia, necesita apoyo y comprensión de la pérdida, no
intentando enmascararla o minimizarla con comentarios sobre el futuro y la posibilidad de
posibles embarazos. Debemos considerar que son pacientes muy vulnerables y nuestros
comentarios pueden ser inadecuados.

Por el contrario, palabras de comprensión y de acercamiento tienen el potencial sanador a largo

plazo.

Debemos prestar atención a lo que nunca debemos decir (ver Anexo I) y evitaremos muchos
de los “enfados” y dolor sobreañadido innecesario (1). Son progenitores ahora muy vulnerables y
en ocasiones hipersensibles a miradas, roces, comentarios y a nuestros gestos y reacciones. El
daño que puedan percibir lo guardarán para siempre en su recuerdo.

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Se debe ofrecer a la madre la oportunidad de libre-elegir si desea continuar con el mismo equipo
de profesionales para el resto del proceso de duelo (matrona, enfermera o médico de familia).

Comunicar con completa

1 sensibilidad y empatía.
C
o
m Conseguir formación en las
u 2 reacciones comunes del duelo, sus
ni estadíos, y signos y síntomas de
C duelo complicado.
ca
o
r Estar familiarizado con las
guías de duelo del SERMAS. m
co
u
n
co
3 ni
ca
mC
r
pl o
co
etm
n
au Estar atento a las
co
seni necesidades de la familia y
m E
nsca 4 saber derivarles a asociaciones
s
pl de ayuda o especialistas
ib r C t
et necesarios.
ilico o a
a r
dan m
se a
dco Hacer seguimiento u
ns t
m
y 5 adecuado a la familia ni y
ib e
e plC detección de necesidades. ca n
ili
meto r t
a da o
pa m co
d a
tíseu n
l
y
a.nsni co a
ib e
ca m s
ili Infografía 1: Pasos con m
la familia. n
r pl Fuente elaboración propia.
da pa e
co et
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m Dirección General de Humanización y Atención al Paciente
ib- COMUNIDAD DE MADRID d
pl CONSEJERÍA DE SANIDAD
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Visitas con la matrona

En este momento nos ocupamos del bienestar materno teniendo en cuenta que, además del
proceso obstétrico y de los cambios del puerperio normal, hay que añadir la situación de duelo y
la vulnerabilidad a nivel psíquico y físico.

•Actitud de escucha empática y de respeto. Realizamos preguntas abiertas para

que la madre pueda expresar sus sentimientos.
•Valoración Funcional: Percepción de la salud, nutrición, eliminación, actividad,
autoconcepto, sexualidad, adaptación.
1ª Visita •Exploración Física: Fondo uterino, loquios, temperatura, revisión periné o
incisión quirúrgica, exploración mamaria (lactogénesis).
a los 7 días
•Plan de cuidados: Signos de alarma, higiene, ejercicio, relaciones sexuales. (7)

•Detección de cambios del estado de ánimo o comportamiento.

•Exploración Física: Reevaluar exploración de la primera visita.
•Recomendación de una adecuada contracepción ( preservativo o ACO). (8)
2ª Visita •Periodo intergenésico: variable en función de la causa de la muerte y las
semanas de embarazo > de 6 meses cuando se superan las 22 semanas. (9)
40 días

•Revisión Plan de Cuidados.

•Evaluación del duelo: Escala de Duelo Perinatal (PGS Perinatal Grief Scale) en
3ª Visita versión reducida y traducida al castellano. (10) (Ver anexo VIII)
60 días

Tabla 5: Visitas con la matrona en atención primaria. Fuente: Elaboración propia.

Visitas con el médico y/o enfermera de atención primaria

Lo ideal es que los profesionales de Atención Primaria estén sobre aviso de la situación habiendo
podido incluso hablar por teléfono con la paciente para concertar una cita con el tiempo suficiente
y en un horario que le permita una atención de calidad.

El dolor del duelo, a veces se expresa con enfado y/o culpa. En este sentido, algunos padres
pueden hacer responsables a los médicos con protestas y cuestionando todos los actos. Esta
reacción es desconcertante para el personal sanitario y no ayuda especialmente al paciente, ni
a la relación entre ambos. Impide conversaciones y atención por parte del paciente, lo que
redunda en una mayor duración de sus sentimientos de desesperación, tristeza, soledad,

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aislamiento y vacío. Por ello, debemos intentar que nuestra actitud sea siempre de escucha y
acompañamiento. Es el paciente el que debe marcar el ritmo y buscar el inicio de mejora de su
pena. Aunque en el período del duelo se marcan fases, nunca debe considerarse que sigan un
orden concreto ni una duración determinada en todos los casos.

Es importante establecer un seguimiento de visitas en el centro de salud.

•Hacer una anamnesis familiar detectar posibles factores de riesgo de evolución

hacia un duelo patológico.
•Acogida: Valorar actuación de forma personalizada.
•Trámites administrativos.
1ª Visita
7 días

•Valoración sobre factores de riesgo de duelo patológico.

•Valorar el grado de distress en los padres que en ocasiones se puedan sentir
desplazados y/o sometidos a la doble tarea de ser el soporte de su pareja y
elaborar su propio duelo. (Byatt) (11)
2ª Visita •Confirmación cita con especialista para clarificar circustancias de la muerte.
15 días •Proporcionar pack informativo sobre ayudas y asociaciones.
•Vigilancia del duelo en otros hijos.

•Control post-parto, analítica general, que descarte anemia y alteración tiroidea.

•Abordar el consejo sobre el periodo intergenésico, evitando nueva concepción
antes de que el duelo se haya resuelto; evitando el riesgo de la busqueda del
niño de reemplazo o de bote salvavidas (Hammersley,L. y Drinkwater, C) (2) Ver
anexo VII
•Asesorar sobre el normal progreso emocional detectando posibles desviaciones o
3ª Visita síntomas de duelo patológico que requirieran derivación a tratamiento especializado.
40 días •Confirmar que ya hayan tenido consulta de seguimiento en Atención Especializada
para esclarecer las causas de la muerte y hayan recibido el informe del alta
hospitalaria.
•Explorar posibles alteraciones sexuales o maritales

Tabla 6: Visitas con médico de familia y enfermera de atención primaria. Fuente: Elaboración propia.

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Dentro de los trámites administrativos en la primera visita es importante que los padres conozcan
sus derechos con respecto a bajas de maternidad y paternidad.

Estos derechos están regulados, por el Real Decreto 295/2009 de 6 de marzo, sobre las
prestaciones económicas del sistema de la Seguridad Social por maternidad, paternidad, riesgo
durante el embarazo y riesgo durante la lactancia natural (BOE núm. 69, de 21 de marzo de
2009)(11).

En su artículo 8 habla sobre el nacimiento, duración y extinción del derecho, y se explica que, en
el supuesto de fallecimiento del hijo, la duración de la prestación económica no se verá reducida,
salvo que, una vez finalizadas las seis semanas posteriores al parto, la madre solicitará
reincorporarse a su puesto de trabajo. En este último caso, quedará sin efecto la opción ejercida
por la madre en favor del otro progenitor. Para este supuesto, el feto debe haber permanecido
en el seno materno al menos 180 días y no es necesario el nacimiento con vida.

Visitas posteriores en atención primaria

La muerte perinatal es algo infrecuente en las consultas de Atención Primaria y como resultado
sucede que con frecuencia el profesional se encuentra insuficientemente preparado para acoger
y cuidar a los familiares que han sufrido la pérdida.

Se recomienda hacer el seguimiento valorando los siguientes factores de riesgo de duelo

patológico:

Factores de riesgo para la detección de duelo patológico

Madre de edad joven
Poco soporte social
Abortos o muertes perinatales recurrentes
Enfermedad psiquiátrica pre-existente
No tener otros hijos vivos
Embarazo avanzado
Historia de infertilidad
No tener creencias religiosas
No haber participado en rituales de despedida- duelo por el bebé
Tener baja satisfacción matrimonial
Preexistencia de dificultades en relacionarse
Tabla 7: Factores de riesgo de duelo patológico. Fuente: Elaboración propia.

Podría ser conveniente para una atención integral al núcleo familiar pasar la PGS (Escala
simplificada de duelo perinatal (Perinatal Grief Scale), a la pareja o hermanos. (Ver anexo
VII).

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El screening de riesgo, la psicoeducación, la provisión de recursos y referentes de ayuda y

la oportunidad de hablar sobre la pérdida y el plan para futuros embarazos pueden facilitar la
correcta dirección de la salud mental en lo concerniente a la pérdida (1).

Con la detección de un posible duelo patológico deberíamos derivar a la paciente (y con ella a
su familia al menos para una primera valoración) al Servicio de Salud Mental.

En el caso de la muerte perinatal, los estudios encuentran que entre el 10% y 30% de las mujeres
(y en menor grado sus parejas) padecen síntomas clínicos de ansiedad, depresión, estrés
postraumático y duelo complicado durante los meses y años después de la muerte. Aunque
la gran mayoría se recupera de estos síntomas dentro de un periodo de 2 años, algunos se ven
(12)
afectados de manera problemática durante más tiempo . Por ello se recomienda la
prolongación del soporte profesional para el control de la salud mental a largo plazo.

Durante futuros embarazos, es importante tener presente la historia de pérdida de la familia, con
el fin de poder acompañarles y asesorarles adecuadamente en todo momento (ver Tabla 2:
Aspectos a tener en cuenta, página 16).

La mayoría de los duelos gestacionales y neonatales no requerirán medicación. Esos pacientes

necesitarán caminar a través del proceso natural del duelo a lo largo del tiempo y ajustar la
pérdida en la vuelta de su vida cotidiana. Muchos de esos padres se benefician de
acompañamiento psicológico y/o el soporte de grupos durante ese periodo.

Una intervención temprana y mantenida en el tiempo es lo mejor que se puede hacer después
de este tipo de pérdida.

Seguimiento sobre salud mental

Hasta los años 60 del siglo pasado, las secuelas psicológicas y psiquiátricas derivadas de los
(13)
duelos gestacionales y neonatales producían poco interés en los investigadores . En la
actualidad, a pesar de que esta situación ha cambiado y son muchas las investigaciones que se
realizan sobre esta materia, resulta difícil llegar a conclusiones generales sobre las
consecuencias en la salud mental de los afectados.

A pesar de que el duelo perinatal no tiene por qué desembocar un proceso patológico, el duelo
puede llegar a complicarse con síntomas psiquiátricos si concurren algunos factores de riesgo.
Neugebauer et al. (14) y Athey (15)
han identificado como factores de riesgo los antecedentes de
problemas psiquiátricos previos, tales como una historia de pérdidas recurrentes, la presencia
de depresión, la falta de hijos, de pareja estable, de familia o apoyo social, disponer de escasa

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información sobre los abortos, la inexistencia de una explicación para lo sucedido o, que la
pérdida coincida con otros problemas vitales importantes. Además, los factores psicosociales y
dependientes de la personalidad y la cultura también pueden influir.

Trastorno depresivo
A nivel general, los artículos que estudian a las mujeres, hablan de que el riesgo de sufrir un
trastorno depresivo es cuatro veces mayor tras una pérdida perinatal. Por su parte, Lok y
Neugebauer (16) hablan de entre un 10% y un 50% de riesgo de depresión tras haber sufrido un
aborto espontáneo. Por otra parte, varios autores recogen que los síntomas depresivos de las
primeras semanas están relacionados con antecedentes depresivos y añaden que la falta de
recursos sociales, la ambivalencia hacia el neonato, un escaso apoyo social, no tener otros hijos,
disponer de una información escasa y haber tenido pérdidas gestacionales previas pueden ser
también desencadenantes de reacciones depresivas.

Se deben tener presente ciertos indicadores que permiten el diagnóstico diferencial entre un
trastorno depresivo y de duelo:

Duelo Depresión
 Evocan distancia, impaciencia e
 Evocan tristeza y empatía
irritación

 Preocupación por el hijo perdido  Aislamiento y autocompasión

 Sentimiento de tristeza al observar  Recuerdos desagradables sobre el

bebés y embarazadas embarazo

 Crisis de llanto  Idealización del hijo muerto

 Deseo de hablar de lo sucedido  Vergüenza y desvalorización

 Autorreproche limitado a creer no  Sensación de haber fracasado como

haber hecho lo suficiente por el bebé mujer

 No son frecuentes ideas de suicidio  Son frecuentes las ideas de suicidio

 Búsqueda de consuelo en otras

 Abandono de relaciones sociales
personas

 Dolor por la pérdida  Desesperanza, desconsuelo

 Soledad y vacío  Culpabilidad global

Tabla 8: Diferencias entre duelo perinatal y trastorno depresivo.

Fuente: (Beutler, Deckaard, Von Rad y Weiner (1995) (17)

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Trastorno de ansiedad

Aunque son menos frecuentes que los anteriores, se han observado que pueden producirse unos
índices elevados durante los primeros cuatro a seis meses tras lo sucedido (18). Sin embargo, los
trastornos por ansiedad se hacen más presentes ante un nuevo embarazo y durante el curso del
mismo (19).

Trastorno por estrés postraumático

Engelhard apunta que un 25% de los casos pueden sufrir trastorno de estrés postraumático,
(20) (21)
además de síntomas comórbidos de depresión . Por su parte Gold y colaboradores ,
mencionan un riesgo 7 veces mayor de síntomas postraumáticos tras una pérdida perinatal y que
pasados 9 meses las mujeres presentaban elevados niveles de malestar con una limitada
necesidad de tratamiento.

Por otro lado, un estudio realizado en el año 2014 con 88 mujeres demostró que la utilización de
antidepresivos no ayudó en el tratamiento del duelo, sino que además, se observó que éstos
podían ser perjudiciales si se producía un síndrome de descontinuación y su influencia
(22)
ante futuros embarazos . Dicho estudio se realizó tratando al 79,5% de las mujeres con
antidepresivos indicados por sus obstetras durante la primera semana tras el parto y el 22,5%
con ansiolíticos e hipnóticos. Los tomaron sin que hubiera constancia de diagnóstico de
depresión, dado el escaso tiempo trascurrido, y tomándolo durante un tiempo prolongado.

Teniendo en cuenta todas estas consideraciones, parece muy importante prestar atención tanto
a las mujeres como a sus parejas tras sufrir la pérdida, pretendiendo así servir de ayuda para
que sientan el reconocimiento y validación de la pérdida sufrida y su derecho al duelo. Es
importante, poder detectar precozmente las posibles complicaciones que pueden aparecer y así
poder ofrecer una intervención temprana para paliar el sufrimiento y las consecuencias
emocionales que puedan afectar a la mujer en futuros embarazos, siendo necesaria la derivación
al Centro de Salud Mental cuando se confirman los siguientes criterios:

Criterios clínicos de derivación a un especialista de salud mental

• Antecedentes de trastono mental grave

• Gravedad clínica (por ejemplo sintomatología psicótica)
• Complejidad del tratamiento.
• Riesgo de suicidio o intento autolítico reciente.
• Indicación de hospitalización psiquiátrica.
• Diagnóstico diferencial.
• Respuesta terapéutica no adecuada, o empeoramiento clínico.
Tabla 9: Criterios para derivar a Salud Mental.
Fuente: Criterios de derivación de Atención Primaria a Salud Mental en la Comunidad de Madrid

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Unidad de Trabajo Social

Cuando una pérdida gestacional o neonatal sucede, la trabajadora social de AP interviene con
las familias para informarles, orientarles y asesorarles a cerca de los recursos sociales públicos
y privados a los que pueden tener acceso en función de su situación personal, familiar o social.

El acceso al/la Trabajador/a Social puede darse tanto a demanda del propio usuario o sus
familiares, como derivado por cualquiera de los miembros del Equipo de Atención Primaria o
derivado por otros servicios de la red sanitaria y otros sistemas (servicios sociales, educación).

Es necesario que se produzca una continuidad asistencial entre los profesionales hospitalarios y
los de atención primaria que promueva un intercambio de información(23) que facilite el
seguimiento de un programa de atención a los progenitores y demás familiares(24) para orientar,
derivar y gestionar los recursos y prestaciones sociales, si fuese necesario.

Profesionales
de salud de
Atención
Primaria

Profesionales
Trabajo Profesionales
Hospitalarios de la zona de
Social otros ámbitos

Propia familia
y Allegados

Figura 6: Acceso Trabajo social. Fuente elaboración propia.

Ver otros recursos para las familias en Listado deasociaciones en

Anexo II

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BIBLIOGRAFÍA

1. Cassaday. T.M., MSW, LISW-CP/S “Impacto f Pregnancy Loss on Psychological Functioning

and Grief Outcomes” Obstetrics and Gynecology Clinics, 2018-09-01, Vol 45, Issue 3, Pag
525- 533. Elsevier

2. Hammersley L., Drinkwater C. “The prevention of psychological morbidity following perinatal

death” British Journal of General Practice 1997, 47, 583-586

3. Primeros momentos tras la pérdida de un hijo (Fundación Menudos Corazones. Madrid,

2012) https://www.menudoscorazones.org/cardiopatias congenitas/recursos/primeros-
momentos-tras-la-perdida-de-un-hijo/

4. Volver a vivir tras la pérdida de un hijo (Fundación Menudos Corazones. Madrid, 2014)
https://www.menudoscorazones.org/cardiopatias congénitas/recursos/volver-a-vivir-tras-la-
perdida-de-un-hijo/

5. La pareja tras la pérdida de un hijo (Fundación Menudos Corazones. Madrid, 2017)

https://www.menudoscorazones.org/cardiopatias-congenitas/recursos/la-pareja-tras-la-
perdida-de-un-hijo/

6. Cartera de Servicios Estandarizados de Atención Primaria de Madrid. Servicio 303:Visita

Puerperal. Servicio Madrileño de Salud.

7. Contraception. // Lawrie TA, Herxheimer A, Dalton K. Estrógenos y progestágenos para la

prevención y el tratamiento de la depresión puerperal (Revisión Cochrane traducida). En: La
Biblioteca Cochrane Plus, 2008 Número 4. Recomendaciones sobre prácticas seleccionadas
para el uso de anticonceptivos. Tercera edición, 2018

8. Guía de acompañamiento al duelo perinatal. Generalitat de Catalunya.

9. https://judithlasker.files.wordpress.com/2018/04/perinatal-grief-scale-spanish-version-for-
spain.pdfalbalactanciamaterna.org/wp-content/.../lactancia-materna-en-el-libro-duelo-
SES.pdf

10. Bhat A., and Byatt N.: Infertility and perinatal loss: when the bough breaks. CurrPsyquiatry
Rep 2016;18 pp.31

11. https://www.boe.es. BOE-A-2009-4724

12. https://www.umamanita.es/wp-content/uploads/2018/11/Cap.-0-Informe-Umamanita-
Introduccio%CC%81n-La-Muerte-y-El-Duelo-Perinatal-en-Contexto.pdf

13. López, A. P. (2011). Duelo perinatal: Un secreto dentro de un misterio. Rev. Asoc. Esp.
Neuropsiq., 31 (109), 53-70.

14. Neugebauer, R., Kline, J., O'Connor, P., Shrout, Johnson, J., Skodol, A. et al. (1992)
Determinants of depressive symptoms in the early weeks after miscarriage. Am J Public
Health,82, 1332-9.

15. Athey, J. y Spielvogel, A.M. (2000). Risk factors and interventions for psychological sequelae
in women after miscarriage. Prim Care Update Ob Gyn, 7, 64- 69.

16. Lok, I.H. y Neugebauer, R. (2007). Psychological morbidity following miscarriage.BestPract

Res Clin ObstetGynaecol, 21(2), 229-47

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Guía de duelo Gestacional y Neonatal para profesionales 87/102

17. Beutler, M., Will, H., Völkl, K., von Rad, M. y Weiner, H. (1995). Entwicklung und Erfassung
von

18. Geller, P.A., Klier, C.M. y Neugebauer, R. (2001). Anxiety disorders following miscarriage.J
Clin Psychiatry, 62(6), 432-8.

19. Armstrong D y Hutti M. (1998). Pregnancy after perinatal loss: the relationship between
anxiety and prenatal attachment. J ObstetGynecol Neonatal Nurs, 27, 183 9.

20. Engelhard, I.M., van den Hout, M.A. y Arntz, A. (2001). Posttraumatic stress disorder after
pregnancy loss. Gen Hosp Psychiatry, 23, 62-66.

21. Gold KJ, Leon I, Boggs ME, Sen A. Depression and Posttraumatic Stress Symptoms After
Perinatal Loss in a Population-Based Sample. J Womens Health (Larchmt), 25, 263-9.

22. Lacasse, J.R. y Cacciatore, J. (2014). Prescribing of psychiatric medication to bereaved

parents following perinatal/neonatal death: an observational study.Death Stud, 38 (6-
10),589- 96. doi: 10.1080/07481187.2013.820229.

23. Oates J, Bjerregard JH, editores. Building regional health care networks in Europe.
Amsterdam: IOS Press; 2000. [ Links ]

24. Lorenz AD, Mauksch LB, Gawinski BA. Models of collaboration. Prim Care. 1999; 26: 401-
10. [Links]

Otra bibliografía –

 Trauer am Beispiel des Verlusteseiner Schwangerschaft: Die MiinchnerTrauerskala

(MTS).Psychother Psychosommed Psychol,45, 295-302.

 López, A. P. (2011). Duelo perinatal: Un secreto dentro de un misterio. Rev. Asoc. Esp.
Neuropsiq., 31 (109), 53-70.

 Salud Mental. Comunidad de Madrid. Recuperado de http://www.madrid.org/cs/Satellite?

c=HOSP_Multimedia_FA&cid=1354185820685&pagename=Hospital12Octubre%2FHOSP
_M ultimedia_FA%2FHOSP_documentoWebeditpro

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CUIDADO EMOCIONAL AL PROFESIONAL

El cuidado de los otros exige una implicación elevada que en ocasiones puede llegar a impactar
en nosotros a nivel personal. Para cuidar de los demás de forma óptima es importante cuidarse
a sí mismo. Los profesionales que atienden situaciones de muerte gestacional y neonatal, están
expuestos a experiencias especialmente difíciles a nivel emocional. Por un lado por la
observación del sufrimiento de la familia que atienden y por otro por el suyo propio. Estas
vivencias dejan en nosotros recuerdos, imágenes, sensaciones y emociones que pueden ser
complicadas de gestionar.

Los estudios señalan que los profesionales se enfrentan a sensaciones de inseguridad, fracaso,
(1,2)
culpa, ansiedad y pena, en este tipo de situaciones . Además, este tipo de experiencias
parecen no sólo impactar en el ámbito laboral, sino que pueden hacerlo también en otras esferas
de la vida de los profesionales (1,3).

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Las estrategias de afrontamiento que se ponen en marcha en muchas ocasiones para

protegernos del impacto, son de tipo evitativo: intentar olvidar lo ocurrido, no hablarlo, centrar la
atención en los cuidados físicos, etc. (1,4). Sin embargo dichas estrategias pueden dificultar el
digerir psicológicamente esas experiencias y mermar la calidad de la atención a los pacientes. Y
(5,7)
todo ello puede facilitar a largo plazo la aparición del síndrome del quemado . En función de
cómo se gestione el impacto emocional puede repercutir, no sólo en la sensación de bienestar
de los profesionales (fatiga versus satisfacción de la compasión), sino en la calidad de la
atención que prestamos. Podemos afirmar que una de las maneras más efectivas de asegurar
una buena práctica clínica es cuidar del bienestar de los profesionales, dado que se ha podido
asociar de forma directa a la satisfacción de los usuarios (5).

Así pues, cada vez con más asiduidad, se destaca la necesidad de formación pre y postgrado,
con guías profesionales de actuación (2,4). No obstante, en un interesante estudio encontraron
que la provisión de capacitación formal no correlacionaba significativamente con el estrés
reportado, por lo que la formación no parecía mitigar el impacto de las experiencias de muertes
en los profesionales. Podemos afirmar entonces que la formación puede ser necesaria, pero no
es suficiente para apoyar al personal y ayudarlo a responder adaptativamente ante situaciones
(5)
angustiosas . Sería tremendamente útil por tanto, promover espacios para la supervisión por
parte de un profesional de la salud mental donde se dé cabida al procesamiento emocional de
las experiencias vividas por los profesionales.

Lamentablemente es infrecuente que a lo largo de la formación y el desarrollo profesional se

dedique un espacio para el autocuidado del profesional donde pueda desarrollar estrategias
adaptativas de regulación emocional que eviten el burnout y faciliten la satisfacción con el
desempeño laboral.

La Organización Mundial de la Salud define el estrés como “el conjunto de reacciones fisiológicas
que prepara el organismo para una acción”. El estrés es por tanto una respuesta de alerta, que
en determinadas circunstancias es adaptativa (por ejemplo: nos encontramos en una situación
de peligro donde tenemos que huir rápidamente). Sin embargo, cuando esta respuesta se activa
y se mantiene por periodos prolongados sin que exista un peligro real, se puede convertir en un
problema.

El Síndrome Burnout es un tipo de estrés originado en el ámbito laboral que se caracteriza

por un estado de agotamiento físico, emocional y/o mental. Este proceso puede atentar contra la
autoestima y llegar a generar síntomas depresivos. Las consecuencias del síndrome de Burnout
la sufren tanto los profesionales como las organizaciones, ya que, al producirse una disminución
de la autoestima profesional, una elevada frustración con el desempeño y una baja motivación,

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se suelen producir actitudes negativas en relación a los usuarios con niveles elevados de
irritabilidad en la interacción con ellos.

Para Singh, Goolsby y Rohoads (1994) desgaste profesional y estrés laboral son conceptos
claramente diferentes:

ESTRÉS BURNOUT

Sobreimplicación en los problemas Falta de implicación

Hiperactividad emocional Embotamiento emocional

El daño fisiológico es el sustrato primario El daño emocional es el sustrato primario

Agotamiento o falta de energía física Agotamiento afecta a motivación y a energía

psíquica

La depresión puede entenderse como La depresión en burnout es como una muerte

reacción a preservar las energías físicas de ideales de referencia-tristeza

Puede tener efectos positivos en

Sólo tiene efectos negativos
exposiciones moderadas (estrés)
Tabla 10: Diferencias desgaste profesional y estrés laboralFuente: Singh, Goolsby y Rohoads

Hay estudios que han detectado elevados niveles de burnout en diferentes colectivos sanitarios,
por ejemplo entre matronas y obstetras (3, 6, 7).

La fatiga por compasión es el final de un proceso continuo causado por la relación prolongada,
fuerte e intensa con los pacientes. Se desarrolla a partir de un estado de malestar, que si no
desaparece a través de un descanso adecuado, conduce al estrés que excede los niveles de
resistencia, y en última instancia se convierte en la fatiga por compasión.

La fatiga por compasión es un estado, donde la energía compasiva que gastamos es superior a
los procesos de autocuidado, por lo que no llegamos al objetivo de recuperación. Hay estudios
que identifican elevados niveles de fatiga por compasión en profesionales que atienden duelos
(7)
neonatales . En un estudio americano revelaron que la muerte neonatal tiene un efecto
profundo en el personal del área de obstetricia, y que casi uno de cada diez entrevistados había
considerado abandonar la obstetricia debido a la dificultad emocional de atender a pacientes con
muerte neonatal (9).

La satisfacción por compasión (10) es el placer que uno siente por desempeñar bien su trabajo
y ser capaz de contribuir al bien social. Es un importante factor de motivación y protección.

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Constituye un elemento protector de la fatiga de compasión y si una persona experimenta

alto nivel de satisfacción por compasión, es improbable que experimente burnout. La satisfacción
por compasión y la fatiga por compasión pueden coexistir.

Como profesionales tenemos el reto de equilibrar el grado de implicación emocional para

conseguir una relación terapéutica de ayuda, sin descuidar nuestras propias necesidades
emocionales.

REGULACIÓN EMOCIONAL

Para poder reaccionar de la forma más adaptativa posible en situaciones de estrés, tanto para
nosotros mismos como para los pacientes, puede ser útil comenzar por identificar qué nos ocurre
internamente. Ante una situación de elevado sufrimiento, el ser conscientes de las sensaciones
físicas de nuestro cuerpo, de los pensamientos que aparecen en nuestra mente, de los impulsos
que se generan dentro de nosotros, pueden facilitar que no reaccionemos de forma automática
o impulsiva. El ser capaces de distinguir el miedo, la rabia, la tristeza, la decepción, la vergüenza,
la culpa o cualquier otra emoción es un primer paso para no dejarnos arrastrar por ellas. El
nombrar lo que sentimos puede ayudar a elegir mejor qué queremos hacer en cada situación aún
con esas emociones y pensamientos acompañándonos, nos ayuda a no reaccionar
automáticamente, sino de forma elegida y dirigida a un objetivo (11).

Estos procesos requieren práctica y entrenamiento. Una forma de favorecer la regulación

emocional en el ámbito laboral es encontrar espacios seguros donde compartir las experiencias
difíciles con otros compañeros. Una forma óptima de hacerlo es a través de los grupos de apoyo
y supervisión a profesionales.

El Mindfulness consiste en prestar atención de manera intencional al momento presente, sin

juzgar lo que acontece. Es una práctica que a través del entrenamiento desarrolla la atención
plena con conciencia del momento presente. Facilita pasar de funcionar en un modo automático
a hacerlo de forma más consciente.

La práctica formal de la atención plena es un entrenamiento para que ese estado de presencia
se pueda extender a la vida cotidiana. El entrenamiento en mindfulness incluye prácticas
formales (meditaciones guiadas, ejercicios de yoga, etc.) y prácticas informales (llevando la
atención plena acualquier actividad cotidiana). Uno de los efectos de la práctica es facilitar la
identificación de pensamientos, sensaciones, emociones, recuerdos desde una posición que
permite notarlos, dejarlos estar, sin quedarnos atrapados o fundidos en ellos. Desde hace unos
años hay evidencia científica de la utilidad de esta práctica como forma de regular el estrés, entre
otros, en colectivos sanitarios (8).

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BIBLIOGRAFÍA

1. Jones K & Smythe L. (2015). The impact on midwives of their first stillbirth. NewZeland
College of Midwives Journal. Issue 51

2. Nuzum D, Meaney S, y O'Donoghue K. (2014). The impact of stillbirth on consultant

obstetrician gynaecologists: a qualitative study. An International Journal of Obstetrics &
Gynaecology. Vol 121, 8

3. Pastor Montero SM, Romero Sánchez JM, Hueso Montoro C, Lillo Crespo M, Vacas Jaén
AG & Rodríguez Tirado MB. (2011) La vivencia de la muerte perinatal desde la perspectiva
de los profesionales de la salud. Rev. Latino-Am. Enfermagem 19(6)

4. Sheena K, Spibyb H & Sladea P (2015) Exposure to raumatic perinatal experiences and
posttraumatic stress symptoms in midwives: Prevalence and association with burnout.
International Journal of Nursing Studies. Volume 52, Issue 2, Pages 578-587

5. Wallbanka S & Robertsonb N. (2013). Predictors of staff distress in response to

professionally experienced miscarriage, stillbirth and neonatal loss: A questionnaire survey
International Journal of Nursing Studies. Volume 50, Issue 8, Pages 1090-1097

6. Becker JL, Milad MP & Klock SC. (2006). Burnout, depression, and career satisfaction:
Cross-sectional study of obstetrics and gynecology residents. American Journal of Obstetrics
and Gynecology. Volume 195, Issue 5, November 2006, Pages 1444-14491-

7. Bagakilwe Mashego TA, Stanley Nesengani D, Ntuli T & Wyatt G. (2016) Burnout,
compassion fatigue and compassion satisfaction among nurses in the context of maternal
and perinatal deaths, Journal of Psychology in Africa, 26:5, 469-472

8. Martínez González, Alejandro Santiago. Fatiga por Compasión. Escalas, medidas y

mecanismos de prevención. URI: http://hdl.handle.net/11201/866 Fecha: 2014-10-23

9. Shapiro, S.L., Astin, J.A., Bishop, S.R. y Cordova, M. (2005). Mindfulness-based Stress
Reduction in Health care Professionals: Results from a Randomized Trial. International
Journal of Stress Management, 12, 164-176.

10. José Carlos Bermejo. Satisfacción por compasión. Centro de Humanización de la salud.
Revista Humahizar: 2018

11. Tortella-Feliu, M., Aguayo, B., Sesé, A., Morillas-Romero, A., Balle, M., Gelabert, J. M.,
Bornas, X. y Llabrés, J. (2012). Efectos del temperamento y los estilos de regulación
emocional en la determinación de estados emocionales. Actas Españolas de Psiquiatría.
Vol. 40, pp. 315-22.

Otra bibliografía –

Prevención del desgaste profesional en los centros sanitarios del Servicio Madrileño de
Salud Consejería de Sanidad - D. G. de Recursos Humanos y Relaciones Laborales Publicación
en línea. Madrid, 2019

https://www.comunidad.madrid/publicacion/ref/20304

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ANEXOS

ANEXO I: Cosas que se deben hacer y no hacer

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ANEXO II: Listado de Asociaciones

Andalucía:
 Asociación Alma y Vida (Padres y madres en duelo): en Sevilla, Algeciras (Cádiz), Chiclana
(Cádiz), Jaén y Córdoba. www.almayvida.es
 Alcora (Almería) https://www.facebook.com/pg/Alcora-Grupo-de-Apoyo-a-la-Perdida-
Perinatal-de-Almer%C3%ADa 635390286605421/about/?ref=page_internal
 Caricias al cielo (Jaén) https://cariciasalcielo.wordpress.com/
 Hay un lugar (Málaga) https://www.facebook.com/duelogestacionalmalaga/
 La luciérnaga con luz propia (Marbella) http://laluciernagaconluzpropia.blogspot.com/
 La mariposa blanca (Andalucía) https://www.facebook.com/groups/122486234790295/
 Mirando una estrella (Sevilla) https://www.facebook.com/dueloperinatalsevilla
 Grupos de duelo Renacer en España: Córdoba, Dos Hermanas (Sevilla) https://esrenacer.es/
 Grupos de duelo Emucesa (Granada) - https://www.emucesa.es/duelo/grupos-de-ayuda
mutua/

Aragón:
 Asociación Aragonesa Madres y mujeres Arco Iris (Aragón)
http://madresymujeresarcoiris.blogia.com/
 Brisa de mariposas (Zaragoza) https://www.facebook.com/brisademariposas/
 Red el hueco de mi vientre. (Zaragoza) www.redelhuecodemivientre.es
 Umamanita. (Zaragoza) www.umamanita.es
 Grupo de apoyo al duelo Monzón (Monzón, Huesca) http://grupodeduelomzn.blogspot.com/

Principado de Asturias:
 Grupos de duelo Renacer en Asturias. https://esrenacer.es/
 Brazos vacíos (Asturias)

Islas Baleares:
 SUA (Mallorca) http://superandounaborto.foroactivo.com/
 Asociación de ayuda al duelo Decir Adiós (Ibiza y Formentera).
https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-de-Ayuda-al-Duelo-Decir-Adi%C3%B3s.
273691115980878/
 Associació Lligams (Menorca)

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Islas Canarias:
 Grupo de ayuda mutua para personas en duelo por la muerte de un ser querido (La Palma)
 Grupo de ayuda mutua para padres y madres en duelo (Gran Canaria) Asociación Acompañar
(Lanzarote)
 Grupo de Duelo ‘Para siempre en el corazón’ (Tenerife) ACODUEL (Las Palmas de Gran
Canaria)
 Pulseras Blancas (Gran Canarias) https://www.facebook.com/groups/Pulserasblancasduelo/
 Madres Libélula (Tenerife) http://madres-libelula.blogspot.com/
 Grupo de apoyo a la perdida gestacional y neonatal (Fuerteventura)
https://www.facebook.com/groups/1015938171790649/

Cantabria:
 Red el hueco de mi vientre (Santander) www.redelhuecodemivientre.es

Castilla La Mancha:
 Asociación Alma y Vida (Padres y madres en duelo): Puertollano (Ciudad Real).
www.almayvida.es

Castilla y León:
 Red el hueco de mi vientre (Valladolid) www.redelhuecodemivientre.es
 Psicología latidos (Burgos) https://psicologialatidos.wixsite.com/misitio-1
 Grupos de duelo Renacer en España: La Bañeza (León), https://esrenacer.es/

Cataluña:
 Red el hueco de mi vientre (Barcelona) www.redelhuecodemivientre.es
 Anhel (Terrasa y Sabadell) https://www.anhelvalles.org/
 Bressols (Gerona) https://servei-de-suport-al-dol-girona.webnode.es/bressols/
 Cor a Cor (Barcelona) http://www.coracor.es/
 Cupane (Cataluña) http://cupane.org/
 Madres Libélula (Barcelona) http://madres-libelula.blogspot.com/
 Maternidad Arcoiris (Barcelona) https://maternidadarcoiris.com
 Petits amb Ilum (Barcelona) https://www.petitsambllum.org/es/
 Luto en colores (Madrid y Barcelona) http://lutoencolores.org/
 Grupos de duelo Renacer en España: Barcelona, Vilanova i la Geltrú (Barcelona), Girona,
Lloret de Mar (Girona). https://esrenacer.es/
 Grups de dol AVES (Barcelona Servei de Suport al Dol (Girona) Associació Ca n’Eva
(Terrassa)

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 Grup d’acompanyament al dol de Lleida (Lleida) Grup de Suport al dol de Sabadell

Comunidad Valenciana:
 Asociación Valenciana de Apoyo al Duelo Caminar (Valencia)
 Instituto de Duelo Alicante
 Nuberma (Valencia) http://www.nubesma.org/
 Dolina (Valencia) https://www.facebook.com/suportperduagestacionallasafor/
 Asociación Ale de vida (Alicante) https://www.facebook.com/aledevida/
 Associació Petjada (Castelló)
 Instituto de Duelo Alicante
 Toda la vida para honrarte y recordarte (Elche) https://juliabernalarroyo.com/grupo-de-apoyo-
mutuo-al- duelo-gestacional-y-perinatal-presencial/

Extremadura:
 Allá (Badajoz) https://www.facebook.com/allagrupodeapoyo/

Galicia:
 Grupos de duelo Renacer en España: Galicia. https://esrenacer.es/
 Bolboretas no ceo (Vigo) https://www.facebook.com/bolboretasnoceo/

La Rioja:
 Contigo (La Rioja) https://www.facebook.com/Contigo-asociaci%C3%B3n-de-apoyo-al-
duelo-La-Rioja-116614612576603/
 Grupos de duelo Renacer en España: en La Rioja. https://esrenacer.es/

Comunidad de Madrid:
 Alaia (Madrid) https://www.alaia-duelo.com/
 AMAD, Asociación de mutua ayuda ante el duelo (Madrid) www.amad.es
 Centro de escucha San Camilo (Madrid) http://www.humanizar.es/servicios-
asistenciales/centroescucha.html
 Luto en colores (Madrid) http://lutoencolores.org/
 FMLC: Fundación Mario Losantos del Campo (Madrid). www.fundacionmlc.org
 Feder (Federación española de Enfermedades Raras). https://enfermedades-raras.org
 Fundación Menudos Corazones (Madrid) https://www.menudoscorazones.org/quienes/que-
hacemos/apoyo-a-padres-en-duelo/

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 Mariposas para el duelo (Madrid) https://www.facebook.com/circulodefamiliasenduelo/

 Círculo de familias en duelo (Madrid) https://www.facebook.com/circulodefamiliasenduelo/
 Red el hueco de mi vientre (Madrid) www.redelhuecodemivientre.es
 Umamanita. (Madrid) www.umamanita.es

Región de Murcia:
 Red el hueco de mi vientre (Murcia) www.redelhuecodemivientre.es
 Asociación psicología perinatal (Murcia)
https://www.facebook.com/AsociacionPsicologia Perinatal Murcia/
 Duelo gestacional y neonatal de Murcia (Murcia) https://www.facebook.com/Duelo-
Gestacional-y- Neonatal-Murcia 244611085881634/
 Asociación Amanecer (Murcia)

Comunidad Foral de Navarra:

 Asociación Goizargi (Pamplona)
 Grupos de duelo Renacer en España: en Pamplona https://esrenacer.es/
 Red el hueco de mi vientre (Navarra) www.redelhuecodemivientre.es
 Grupos de duelo Renacer en España: en Tafalla (Navarra) https://esrenacer.es/

País Vasco:
 Regazo vacío (Bilbao). https://www.redelhuecodemivientre.es/grupo-de-apoyo-al-duelo-
perinatal-en-bilbao/
 Grupos de duelo Renacer en España: en San Sebastián https://esrenacer.es/
 Izargi (San Sebastián)
 Asociación Krisalida de Ayuda al duelo (Bilbao)
 Bidegin (San Sebastián)
 Asociación Orúmar (Vitoria)

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ANEXO III: Carta de condolencia de la unidad

Querida familia:

Todos los profesionales de esta Unidad que os hemos acompañado junto a vuestro hijo/a(poner
nombre), queremos dirigirnos a vosotros ahora para manifestaros nuestro pésame.

Deseamos que sepáis que nos sentimos honrados por haber podido llevar a cabo la tarea de
cuidar a vuestro hijo/a con vosotros, en todo el proceso de la enfermedad y también en sus
últimos momentos, aunque nos sintamos también impotentes por su muerte.

Queremos comunicaros que, en esta etapa tan difícil, estamos a vuestra disposición para
cualquier cosa en la que os podamos ayudar.

En nombre de todos los componentes del equipo de la Unidad de Cuidados Intensivos

Pediátricos del Hospital ............................................................... , recibid un cariñoso abrazo.

Firma de los profesionales y sello de la unidad

ANEXO IV: Carta de seguimiento

Querida familia:

Nos volvemos a poner en contacto con vosotros para recordaros que estamos a vuestra
disposición para ayudaros en lo que necesitéis en estos momentos.

Si lo deseáis podéis contactar con nuestro equipo a través de nuestra secretaria/o de la Unidad
(poner nombre), llamando al número de teléfono………………….… y él/ella nos lo comunicará
pudiendo acordar un día para reunirnos.

Por otro lado, queríamos facilitaros información sobre algunas asociaciones de padres que
pueden dar apoyo a familias en duelo y que trabajan en colaboración con nosotros.

En nombre de todos los componentes del equipo de la Unidad de Cuidados Intensivos

Pediátricos del hospital ............................................................... , recibid un afectuoso saludo.

Firma del profesional responsable y sello de la unidad

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ANEXO V: Adenda al final del consentimiento informado, autopsia

Adenda al final del consentimiento informado de autopsia fetal/perinatal para autorizar
al hospital a hacerse cargo de la disposición del cuerpo.

Al finalizar la realización de la autopsia (marcar una opción):

Autorizo al Hospital ..........................................................................

A proceder a la incineración del cadáver.

Entregar el cadáver a la familia

ANEXO VI: Autorización de traslado de restos humanos

Ejemplo de documento para autorización de traslado e incineración de restos humanos

de entidad suficiente o restos abortivos

AUTORIZACIÓN DE TRASLADO DE RESTOS HUMANOS DE ENTIDAD SUFICIENTE O

RESTOS ABORTIVOS

Doña, ................................................................................................, expone lo siguiente:

Primero. - Que he ingresado en el Hospital ……………….............…., el día ……..de………….de

20…..................... por el Servicio de Ginecología y Obstetricia, permaneciendo ingresada en
paritorio.

Segundo. - El motivo del ingreso en el Servicio de Ginecología y Obstetricia es la inducción del

parto.

Tercero. - Que fui diagnosticada de muerte fetal anteparto y como consecuencia se ha producido
el parto el día ………… de …………… de 20…....

Cuarto. - Por todo lo cual, renuncio a hacerme cargo del resto biológico de entidad
suficiente/resto abortivo y SI , NO autorizo al Hospital… … … … . a la recepción y posterior
traslado del bebe y su placenta, bien a través de éste o bien a través de terceros autorizados, en
las condiciones higiénico y sanitarias requeridas, con los medios adecuados y autorizados, para
su posterior incineración.

En …………………., a ……./……./20…….

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ANEXO VII: Escala de duelo perinatal reducida

ESCALA DE DUELO PERINATAL – Versión para España.

INSTRUCCIONES PARA EL PROFESIONAL

Población diana: Mujeres que hayan sufrido una muerte perinatal en los últimos 5 años.
Administración: Se trata de una escala autoadministrada para la valoración de la intensidad y
repercusión del duelo secundario a una muerte perinatal. La paciente debe indicar del 1 al 5 su
grado de acuerdo con las 16 afirmaciones propuestas.

Interpretación del resultado: Se considerará la presencia de:

Duelo Activo: Cuando la suma de la puntuación obtenida en los ítems del 1 al 4 sea igual o
mayor a 8 puntos.
Posible Duelo Complicado: Cuando la suma de la puntuación obtenida en los ítems del 5 al
16 sea igual o mayor a 42 puntos.

Además se considerará que la paciente está experimentando un duelo de elevada intensidad

cuando la suma de la puntación total de la escala sea igual o mayor a 49 puntos, considerándose
que a mayor puntuación mayor intensidad del mismo.

1 = Estoy totalmente en desacuerdo / 2 = No estoy de acuerdo / 3 = Ni estoy de acuerdo/ni en desacuerdo /

4 = Estoy de acuerdo / 5 = Estoy totalmente de acuerdo

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La presente guía se enmarca dentro de la estrategia de Humanización de la Consejería de
Sanidad.

Si bien es popularmente conocido el riesgo de aborto en los tres primeros meses de

embarazo, el descenso tan notable en la mortalidad neonatal de los últimos años ha hecho
desaparecer de la conciencia colectiva las muertes gestacionales y neonatales.

La muerte de un hijo o las pérdidas de expectativas respecto al mismo, en cualquier fase

que se produzca, es una experiencia difícil ante la que resulta fundamental prestar una
atención de calidad. La forma en que los profesionales atienden y se comunican con la
familia puede influir enormemente en que esta vivencia sea o no traumática. El contexto
social marca el tabú de la muerte, y especialmente en la etapa gestacional o neonatal y
esto en sí mismo puede dificultar en gran medida el elaborar el duelo, con sus rituales para
la despedida y el recuerdo.

Las diversas actuaciones profesionales tienen un gran impacto en los padres y su

entorno, por lo que resulta necesario saber qué decir (y qué no decir) o qué hacer (y qué
no hacer) para favorecer un duelo no patológico.

Por todo esto, y para mejorar nuestra calidad científica y humana, resulta evidente la
necesidad de establecer unos procedimientos claros, sencillos, prácticos y concisos. El fin
es ofrecer una guía de actuación para profesionales que permita guiar las intervenciones
sanitarias de forma que se facilite la elaboración del duelo de la familia. Para ello se ha
contado con la participación de profesionales de diversos campos de la salud y con
asociaciones de apoyo a las familias.