Autism Speaks™
SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS
Guía para hermanos
sobre el autismo
Manual de apoyo para las familias de Autism Speaks
Autism Speaks no proporciona asesoría ni servicios médicos o legales. Más bien, Autism Speaks proporciona información
general acerca del autismo como un servicio a la comunidad. La información que se proporciona en este correo electrónico
no es una recomendación, referencia o aprobación de ningún recurso, método terapéutico o proveedor de servicios y no
reemplaza el consejo de profesionales médicos, legales o educativos. Autism Speaks no ha validado ni se hace
responsable de la información o los servicios proporcionados por terceros. Se recomienda utilizar un juicio independiente y
solicitar referencias al tomar en consideración cualquier recurso asociado con la prestación de servicios relacionados con
el autismo.
©2011 Autism Speaks Inc., Autism Speaks y Autism Speaks It’s Time To Listen & Design son marcas registradas de Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados.
OTRAS GUÍAS EN LA SERIE DE MANUALES DE APOYO PARA LAS FAMILIAS DE
AUTISM SPEAKS:
Guía para padres sobre el autismo
Guía para abuelos sobre el autismo
Guía para amigos sobre el autismo
GRACIAS A LOS MIEMBROS DE LA COMUNIDAD QUE REVISARON ESTE MANUAL
Y COMPARTIERON RECURSOS PARA ESTE PROYECTO:
Ali Dyer, hermana de un niño con autismo, Nueva York, NY
Danielle Ferrante, MSHS, directora de Habilidades sociales, Escuela LearningSpring,
Nueva York, NY
Stephanie Hancock, madre de un niño con autismo, Los Ángeles, CA
Karen Lob, hermana de un niño con autismo, Stanford, CT
Sheila Swann-Guerrero, líder de Sibshop, Chicago, IL
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Estimados padres:
La Guía para hermanos sobre el autismo se creó *Sugerencias para
para los hermanos de un niño o niña con padres
diagnóstico de autismo.
La guía se ha diseñado
Sabemos que algunos padres de niños con para niños entre 6 y 12
autismo pueden estar sometidos a un gran estrés años de edad, la
y pareciera que nunca hay tiempo suficiente para información se puede
hacer todo lo que se necesita hacer. adaptar conforme sea
necesario a otras
Esperamos que esta guía les sea de utilidad para edades y niveles
abrir un diálogo con sus otros hijos conforme se educativos.
van adaptando a la vida con un
hermano/hermana en el espectro autista. La La guía está escrita en
intención es crear una oportunidad para que los un formato interactivo,
hermanos se enfoquen en sus sentimientos, de manera que los
reacciones hacia el diagnóstico y reciban padres y hermanos
información acerca del autismo. puedan apartar un
tiempo tranquilo para
Si piensan que su otro hijo está teniendo una leerla juntos.
dificultad inusual para adaptarse a su
hermano/hermana con autismo, no duden en Recuerden que no hay
consultar a un profesional. Encontrar a un respuestas correctas o
profesional con quien puedan hablar y compartir incorrectas a las
sus preocupaciones los ayudará a alcanzar un preguntas en esta guía.
resultado positivo para su familia. Es importante saber
escuchar y reconocer los
Atentamente, sentimientos de su hijo.
Servicios para las familias
Autism Speaks
Agradecemos cualquier retroalimentación o sugerencia para mejorar. Envíenos un
correo electrónico a:
[email protected]©2011 Autism Speaks Inc., Autism Speaks y Autism Speaks It’s Time To Listen & Design son marcas registradas de Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados.
INFORMACIÓN ACERCA DEL AUTISMO
Qué es el autismo Los libros infantiles
El autismo es un trastorno cerebral complejo que sobre el autismo y
afecta la forma en que funciona el cerebro de una las relaciones entre
persona. Es uno de los trastornos de un grupo hermanos y otros
llamado "trastorno del espectro autista», también recursos están
denominado "ASD", por sus siglas en inglés. Un disponibles en la
trastorno del espectro puede incluir varios síntomas. Biblioteca de
recursos de Autism
Speaks
A pesar de que hay muchas personas con autismo,
cada persona es muy diferente en cuanto a sus
desafíos, habilidades y personalidad. Algunas
personas con autismo podrían necesitar mucha
ayuda, mientras que otras necesitan menos
asistencia en el hogar, la escuela y la comunidad.
Con frecuencia las personas con autismo tienen
dificultades en tres áreas:
• Hablar o expresar sus pensamientos
Puede ser difícil para una persona con autismo
expresar sus pensamientos y entender lo que
otros están diciendo. Además, pueden
encontrar dificultad para usar el lenguaje y es
posible que algunas personas con autismo no
puedan hablar en absoluto. Algunos niños con
autismo tienen maneras inusuales de
aprender, prestar atención o reaccionar a
diferentes sentimientos.
• Aprender a jugar con otros
Las personas con autismo pueden frustrarse
fácilmente en situaciones sociales, lo que les
dificulta el hacer y conservar amistades. Tienen
mayor dificultad para aprender a jugar e
interactuar con otros.
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• Comportamiento inusual
Algunas personas con autismo actúan o se comportan de maneras
inusuales. Por ejemplo, de repente pueden hacer sonidos y mover sus
cuerpos de maneras inesperadas. Pueden hacer menos contacto visual y no
siempre les gusta que los toquen.
Puede ser que las personas con autismo también tengan grandes capacidades.
Cada persona es diferente, así que las capacidades pueden ser únicas a esa
persona, pero pueden incluir:
• Un tema favorito del cual saben mucho
• Pueden ser muy buenos en arte, música o matemáticas
• Pueden ser muy leales y honestos
• Pueden tener muy buena memoria
• Pueden tener la habilidad de desarmar cosas o armarlas rápidamente
• Pueden ser muy buenos para armar
rompecabezas
• Se esfuerzan en aprender cosas nuevas
Así como hay cosas que pueden ser difíciles para
ti y otras que son más fáciles, así lo es para tu
hermano o hermana con autismo.
Es importante que tu familia y tú comprendan los
desafíos únicos y las habilidades especiales de tu
hermano o hermana, para que él o ella se sientan
aceptados y apoyados.
PREGUNTAS ACERCA DEL AUTISMO
¿Qué causa el autismo?
Nadie sabe con certeza qué causa el autismo, pero es probable que haya varias
cosas que contribuyan, como los genes que heredaste de tus padres y las
interacciones con el medio ambiente. Así como hay diferentes tipos de autismo,
hay una variedad de factores que contribuyen al desarrollo del trastorno.
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Los investigadores están trabajando mucho para descifrar lo que causa el
autismo y así identificar mejor los tipos de terapias que son más efectivas para
su tratamiento.
¿Puede mi hermano/hermana contagiarme de autismo?
El autismo no es contagioso. Tú no puedes contagiarte de autismo como si fuera
un resfriado o una gripe. Así que no tienes que preocuparte de que tu
hermano/hermana o alguien más con autismo te pueda contagiar.
¿Cuántas personas tienen autismo en el mundo?
No estamos seguros de cuántas personas en el mundo tienen autismo. Cada vez
más países están comenzando a documentar el número de personas con autismo
con mayor precisión. Estados Unidos tiene algunos de los mejores datos. En un
estudio reciente se encontró que 1 de cada 110 personas en Estados Unidos tiene
autismo. Por alguna razón, los niños parecen tener autismo con mayor frecuencia
que las niñas. La tasa de autismo en niños es de 1 en 70 y en niñas es de 1 en 315.
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TU HERMANO O HERMANA TIENE AUTISMO
Recibir la noticia de que tu hermano o hermana tiene autismo puede ser una
experiencia muy difícil. Tal vez hayas notado conductas que te molestan y
escuchar la palabra «autismo» puede confundirte. Durante este momento, tu
vida y la de tu familia pueden sentirse diferentes de cómo eran antes de que esto
pasara. Tal vez te preocupe cómo esto afectará el futuro. A veces puedes
preocuparte de cómo tu familia lo afrontará.
Es muy importante recordar que tu
Está bien que tengas emociones hermano o hermana es como cualquier
sobre tener un hermano o hermana niño, excepto que él o ella tiene
con autismo, pero no te ayuda que autismo. Este es el momento para que
te guardes esas emociones. tu familia y tú aprendan tanto como
Recuerda que tu mamá y papá puedan acerca del autismo. Tu apoyo
pueden estar sintiendo algo es muy importante y ayudará a tu
parecido y es importante compartir hermano o hermana a mejorar y ser lo
con ellos lo que te está pasando. mejor que pueda ser.
A veces tendrás la necesidad de hablar sobre
cómo te afecta todo esto. Así que no dudes
en buscar a un familiar, maestro o un amigo
con quien puedas hablar abierta y
honestamente de tus dudas y sentimientos.
Algunas de las cosas con las que puedes
estar teniendo dificultad son:
• Entender por qué tu hermano o
hermana actúa de maneras que a ti te
parecen extrañas.
• Sentir que tu hermano o hermana
recibe más tiempo y atención de tus
padres que tú.
• Sentirte avergonzado de las conductas
que tu hermano o hermana tiene
cuando estás con amigos o en la comunidad, como en la tienda, donde otras
personas se te pueden quedar viendo o reaccionar de manera negativa.
• No saber cómo jugar con tu hermano o hermana.
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Algunas preguntas que puedes tener:
¿Podré pasar tiempo a solas con mi mamá o papá? ¿Aún les importo?
¿Cuánto tiempo tengo para jugar con mi hermano? ¿Qué podemos hacer
que a él o a ella le guste?
¿Cómo puedo explicar a mis amigos la conducta de mi hermano o
hermana?
¿Por qué mi hermano o hermana no tiene quehaceres o no tiene que hacer
cosas en la casa como yo?
¿Qué es diferente para ti desde que a tu hermano/hermana le
diagnosticaron autismo?
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¿Tienes preguntas que aún nadie te ha podido contestar?
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CÓMO PUEDES AYUDAR
La relación con tu hermano o hermana es muy importante. Por lo tanto, tiene
sentido que quieras que pasen tiempo juntos y que se sientan cómodos y seguros
mientras están jugando.
Puede haber momentos en los que tu hermano o
hermana hagan algo repentinamente o de una ¡Elógiate a ti mismo!
manera inusual que te haga sentir frustrado o
molesto. Pregunta a tus padres qué actividades Los hermanos de personas
puedes hacer con tu hermano o hermana. Es con autismo tienen más
probabilidad de:
importante que sepas las mejores maneras de
interactuar con tu hermano/hermana. Aceptar las diferencias entre
personas.
Cosas que puedes preguntar a tus padres Ser un amigo leal y estar en
antes de empezar a jugar con tu hermano o las buenas y en las malas.
hermana:
Aprender a tolerar
1.__________________________________ situaciones diferentes y ser
más inteligentes y más
2.__________________________________ maduros que otros niños de
su edad.
3.__________________________________
Sentirse orgullosos de su
hermano/hermana con
autismo, especialmente
Puede tomar un poco de tiempo y mucha paciencia cuando ven lo duro que
aprender a jugar con tu hermano o hermana, pero trabajan para superar un
al final valdrá la pena. Conforme pases tiempo con desafío.
tu hermano/hermana, probablemente lo llegues a
conocer mejor y empezarás a apreciar las diferencias que hay entre ustedes.
Muchos hermanos como tú han dicho que puede ser difícil acercarse a un
hermano con autismo. A veces, la conducta de tu hermano/hermana parecería
indicar que él o ella no tienen interés o puede ser difícil para ti obtener su
atención.
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Encontrar una actividad que puedas hacer con tu hermano o hermana les
permitirá divertirse y disfrutar mutuamente su compañía.
Algunas actividades que puedes disfrutar con tu hermano o hermana:
1. Jugar un juego de mesa o armar un rompecabezas.
2. Jugar un videojuego interactivo.
3. Practicar un juego físico como las traes o brincar en una cama elástica.
¿Qué actividades pueden hacer juntos tu hermano/hermana y tú?
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Cómo sea, tu hermano sigue siendo tu hermano, así que es importante tener una
buena relación. ¡Juntos como familia pueden encontrar maneras para asegurarse
de que todos sean felices!
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NO ESTÁS SOLO: ¿CÓMO PEDIR AYUDA?
A veces, los niños que tienen un hermano o
hermana con autismo pueden sentirse solos. Una Sibshops-The Sibling
buena manera de lidiar con ese sentimiento es Support Group es un
comunicarte con otras personas que puedan grupo de apoyo para
hermanos que puede
entender por lo que estás pasando. Hablar con tu
ayudarlos a formar
familia o un buen amigo puede ser de utilidad.
amistades y relacionarse
También existen grupos de apoyo especiales para con otros pares que
gente joven como tú, donde puedes hablar con tienen un hermano con
otras personas acerca de lo que es tener un autismo. Para encontrar
hermano o hermana con autismo. A este tipo de un sibshop local en tu
grupo de apoyo se le llama «grupo de apoyo de comunidad visita:
pares». Cuando gente joven participa en este tipo www.siblingsupport.org
de grupos, frecuentemente encuentran nuevas
maneras de lidiar con las situaciones y casi siempre Sibshop ofrece una lista
se sienten menos solos. de distribución
moderada para
Tener un miembro de la familia con autismo a hermanos y padres:
menudo puede consumir tiempo de todos en la
familia y muy frecuentemente los hermanos Sibkid listserv
sienten que su hermano o hermana se convierte www.siblingsupport.org/
en el centro de atención de todos. Es fácil sentir connect/index_html
que a tus padres les queda poco tiempo o energía
para enfocarse en ti. SIbparent listserv
www.siblingsupport.org/
Tus padres y otras personas en las que confías connect/sibparent-a-
listserv-just-for-parents
pueden ayudarte a trabajar algunas de las
emociones que estás teniendo. Algunas emociones
comunes son enojo, resentimiento, tristeza y frustración. Muy probablemente,
tus reacciones y emociones sean perfectamente normales, y ayuda hablar de
ellas, en lugar de sentir que tienes que guardártelas o expresarlas en maneras que
pueden causar conflictos familiares.
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Sentimientos con los que podría necesitar ayuda:
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Debido a que tienes un hermano/hermana con necesidades especiales que
puede estar tomando mucho tiempo y energía de tus padres, es importante que
te conozcas y que sepas lo que es especial en ti. Tú también necesitas sentirte
importante.
¿Qué es especial en ti?
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¿Qué actividades especiales son las que más disfrutas?
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RECURSOS
The Autism Acceptance Book: Being a Friend to Someone With Autism (El libro de
aceptación del autismo: cómo ser amigo de alguien con autismo)
Por Ellen Sabin
My Brother Charlie (Mi hermano Charlie)
Por Holly Robinson Peete y Ryan Elizabeth Peete
The Other Kid (El otro niño) – un libro de trabajo interactivo disponible en inglés y
español
Por Lorraine Donlon
www.theotherkid.com
Siblings: The Autism Spectrum through our eyes (Hermanos: el espectro autista a
través de nuestros ojos)
Por Jane Johnson y Anne Van Rensselaer
Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs (Talleres para
hermanos de niños con necesidades especiales)
Por Donald J. Meyer y Patricia F. Vadasy
Sometimes My Brother: Helping Kids Understand Autism Through a Sibling's Eyes
(Algunas veces mi hermano: cómo ayudar a los niños a entender el autismo a través de
los ojos de un hermano) Por Angie Healy
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HISTORIAS DE HERMANOS
A mi hermano más pequeño, Hunter, le diagnosticaron autismo cuando
tenía 3 años. Desde entonces pareciera que nuestra familia se ha
acostumbrado tanto a cómo reacciona a ciertas situaciones que es difícil
recordar cuándo fue que mi familia empezó a lidiar con el autismo.
Actualmente, mi hermano tiene 19 años y vive en su propia casa con
servicios de apoyo.
Nunca olvidaré las dificultades y el estrés adicional por el que nuestra familia
tenía que pasar para escabullir a Hunter en una situación «casi normal» como ir
al cine el sábado por la noche o a una cena familiar en un restaurante. A veces
estas excursiones pasaban sin ningún incidente importante, pero a menudo no
era así. Esto, sin embargo, nunca disminuía la llama del amor de mi madre y el
deseo de ayudar a sus hijos lo mejor que podía.
Sí, hay muchas cosas difíciles relacionadas con tener un miembro de la familia
que tiene diagnóstico de autismo, pero tengo que reconocerlo, me ha aportado
varias perspectivas sobre cómo puede funcionar una familia en los momentos
difíciles y seguir siendo una familia. También aprendí mucho acerca de mí mismo,
ver cómo mi hermano obtenía toda la atención no fue fácil para mí. ¡Aún sigo
batallando para recibir una cantidad justa de atención en nuestra familia!
Amo a mi hermano por quién es y así será por el tiempo que lo pueda tener.
Tengo mucha simpatía por las familias afectadas por el autismo, espero que
encuentren una manera de estar agradecidos y disfrutar a su familia.
-Sean, hermano de un joven con autismo
La manera correcta para explicar cómo me siento sobre mi hermano es
con sentimientos encontrados. Me siento tanto feliz como triste de tener
un hermano con autismo.
A veces me hace sentir feliz porque aprendo cómo cuidar a un niño con
necesidades especiales y con lo que algunas personas tienen que lidiar. Creo
que debido a que tengo un hermano con autismo, es más fácil para mí lidiar
con personas que son diferentes. Otra cosa buena del autismo de Austin es que
peleo con él mucho menos de lo que tal vez lo haría si no tuviera autismo.
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A veces me siento muy enojada porque pareciera que mi hermano siempre está
desordenándome las cosas. A veces me enojo tanto con mi hermano que desearía
que no fuera autista. Por eso estoy creando esta organización de beneficencia. De
esa manera, puedo ayudarme a mí misma y a otras personas con sus hermanos o
hermanas con autismo.
A veces es muy difícil para mí lidiar con Austin. No me escucha, me lastima, me
avergüenza frente a otras personas, arruina las cosas en las que estoy trabajando,
y simplemente me frustra. Por ejemplo, el año pasado fuimos a una fiesta del
cuatro de julio a la casa del amigo de mi papá –¡y Austin brincó a la alberca con la
ropa puesta! Se río tan fuerte, que todos se le quedaron viendo.
También me siento orgullosa porque conozco a mi hermano mejor que nadie. Soy
muy cercana a él. Cuando es su cumpleaños, puedo darle algo que sé que le
gustará porque lo conozco muy bien. Mi mamá y mi papá saben mucho sobre mi
hermano, pero tal vez no tanto como yo. Así que pueden entender lo orgullosa
que me siento.
- Julia, hermana de un niño con autismo
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ACERCA DE AUTISM SPEAKS
Autism Speaks es la organización de ciencia y defensa del autismo más grande del mundo.
Desde su inicio en 2005, Autism Speaks ha logrado grandes avances, al comprometer más
de 160 millones de dólares para investigar y desarrollar nuevos recursos innovadores para
las familias. La organización está dedicada a financiar investigaciones sobre las causas, la
prevención, los tratamientos y la cura del autismo; incrementar la conciencia de los
trastornos del espectro autista; y abogar por las necesidades de las personas con autismo y
sus familias. Además de financiar la investigación, Autism Speaks ha creado recursos y
programas que incluyen la Red de Tratamientos para el Autismo de Autism Speaks, el
Intercambio de Recursos Genéticos sobre el Autismo de Autism Speaks y varios otros
programas científicos y clínicos. Entre las iniciativas de concientización notables se incluye
el establecimiento del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, declarado el 2 de
abril por las Naciones Unidas, y que Autism Speaks celebra a través de su iniciativa Light It
Up Blue. Además, la galardonada campaña «Learn the Signs» (Aprenda las señales) de
Autism Speaks con el Ad Council ha recibido más de 272 millones de dólares en medios
donados. Los recursos para las familias de Autism Speaks incluyen un glosario del autismo
en video, un manual de 100 días para familias recién diagnosticadas, un manual para la
comunidad escolar y un programa de becas comunitarias. Autism Speaks ha desempeñado
un papel fundamental en garantizar que la legislación federal promueva la respuesta del
gobierno al autismo, y ha abogado con éxito para que la reforma de seguros cubra los
tratamientos conductuales en 27 estados hasta el momento, con proyectos de ley
pendientes en otros 12 estados. Cada año, los eventos de Walk Now for Autism Speaks
(Camina ahora por Autism Speaks) se llevan a cabo en más de 80 ciudades de Norteamérica.
Para obtener más información acerca de Autism Speaks, visite www.autismspeaks.org.
ACERCA DE LOS COFUNDADORES
Autism Speaks se fundó en febrero de 2005 por Suzanne y Bob Wright, los abuelos de un niño
con autismo. Bob Wright es asesor sénior en Lee Equity Partners y presidente y CEO de la
Asociación Cívica de Palm Beach. Se desempeñó como vicepresidente de General Electric; y
como director ejecutivo de NBC y NBC Universal durante más de veinte años. También es
miembro de las juntas directivas de Polo Ralph Lauren Corporation, Mission Product, LLC, EMI
Group Global Ltd y el New York Presbyterian Hospital. Suzanne Wright es fideicomisaria emérita
de Sarah Lawrence College, su alma mater. Suzanne ha recibido numerosos premios, el Premio
a Mujeres de Distinción de Palm Beach Atlantic University, el Premio Niños Campeones de la
revista CHILD, el Premio Luella Bennack al Voluntariado, el Premio Espíritu de Logro otorgado
por la División Nacional de Mujeres de la Escuela de Medicina Albert Einstein y el Premio
Mujeres con Visión del Instituto Weizmann de Ciencias. En 2008, los Wright fueron nombrados
en la categoría de 100 Héroes y Pioneros de la revista Time, una lista de las personas más
influyentes del mundo, por su compromiso con la defensa global del autismo. También
recibieron el primer Premio Double Helix por Liderazgo Corporativo, el Premio Defensa de la
Niñez de NYU, el Premio Castle Connolly al Liderazgo Nacional en Salud y el Premio Humanitario
del American Ireland Fund. En los últimos años, los Wright han recibido doctorados honoris
causa de la Universidad de St. John, la Universidad de St. Joseph y la Escuela de Medicina de
UMass; pronunciaron los respectivos discursos de graduación en las dos primeras escuelas. Los
Wright son la primera pareja casada en recibir tal honor en la historia de St. John.
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