Programa de Intervención Temprana (PRITE)

ACEPTANDO LA CONDICIÓN
DE MI HIJA O HIJO CON
DISCAPACIDAD
 INTRODUCCIÓN

El Programa de Intervención Temprana (PRITE) es un servicio de la modalidad de Educación

Básica Especial, de acuerdo con el D.S. N° 007-2021-MINEDU que promueve el desarrollo
de competencias educativas en el marco del Currículo Nacional de Educación Básica.
Tiene como principal objetivo acompañar a las niñas y a los niños menores de tres años y a sus
familias en el proceso de atención especializada, no escolarizada, de prevención, detección
ACEPTANDO LA CONDICIÓN DE MI HIJA O HIJO y atención oportuna, intercultural y de calidad.
CON DISCAPACIDAD

Programa de Intervención Temprana (PRITE) El servicio del PRITE está liderado por un director y es atendido por un equipo interdisciplinario
Ministerio de Educación compuesto por profesionales docentes y no docentes (tecnólogos médicos y psicólogos)
Calle Del Comercio N.º 193, San Borja especializados en la atención temprana a niñas y niños menores de tres años con discapa-
Lima - Perú cidad o riesgo de tenerla.
Teléfono: 615-5800
[Link]
El equipo de profesionales del PRITE señala el alto nivel de importancia de acompañar a los
Elaboración de contenido padres en la comprensión de sus necesidades, entre ellas la etapa de duelo que expe-
Dirección de Educación Básica Especial rimentan por la noticia de tener una hija o hijo con discapacidad, para que, a partir de
ello, se pueda establecer un trabajo en conjunto que permita lograr cambios significativos
Revisión pedagógica en las capacidades y potencialidades de la población infantil.
Carmen Beatriz Malca Torrejón
Vilma Moya Tello de Trelles La calidad de las relaciones familiares se encuentra fuertemente asociada con el desarrollo
Yesenia Elizabeth Jiménez Caballero
integral de las niñas y niños. Por tanto, existen razones suficientes para considerar el vínculo
Beatriz Margarita Clara Vega Ochoa
afectivo como parte esencial de la atención parental.
Diseño y diagramación
Esther Catalina Huamaní Janampa Esta guía tiene como principal interés el brindar soporte emocional a las familias de las niñas
y niños con discapacidad o con riesgo de adquirirla. Así mismo, busca ofrecer información
Corrección de estilo precisa sobre el desarrollo cerebral y los principales factores a tener en consideración para
Diego Luna Odar favorecer un buen desarrollo integral apoyándonos en todas las acciones que los padres
Fiorella Bravo Arias
pueden realizar en la interacción con sus hijas o hijos dentro del hogar.
Primera edición: xxxx de 2020
Tiraje: 310 ejemplares Las bases para el desarrollo en etapas posteriores como la adolescencia y la adultez se
construyen en los primeros años de la infancia. La participación de los padres resulta crucial
Impreso por: en los primeros tres años de vida para instaurar buenos hábitos de autonomía y calidad en
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx las interacciones familiares.

@Ministerio de Educación
Todas las actividades que realicen los padres con sus hijas e hijos con discapacidad o en
Todos los derechos son reservados. Prohibida la reproducción
riesgo de adquirirla, dentro del hogar, serán un factor protector para la escuela y más
de este material por cualquier medio, total o parcialmente, sin permiso
expreso del Ministerio de Educación. adelante para su futuro laboral. Por ello, es importante buscar el apoyo de los profesiona-
les y la comunidad para que puedan ofrecerles a sus hijas o hijos las oportunidades que les
Hecho el Depósito Legal en la Biblioteca Nacional del Perú: permita crecer y desarrollar toda su potencialidad. ¡Las niñas y los niños con discapacidad
N.º xxxxxxxxxx necesitan de sus padres HOY!

Impreso en Perú /
Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 3
 Índice

INTRODUCCIÓN 3

CAPÍTULO 1:
EL MUNDO EMOCIONAL DE LOS PADRES 7

CAPÍTULO 2:
LA FAMILIA, LA NIÑA Y EL NIÑO CON DISCAPACIDAD 21

CAPÍTULO 3:

BIENESTAR EMOCIONAL DE LAS FAMILIAS CON HIJAS O HIJOS

CON DISCAPACIDAD 57

BIBLIOGRAFÍA 82

4 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 5
 CAPÍTULO 1:
EL MUNDO EMOCIONAL
DE LOS PADRES

6 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad

 CONTENIDOS
DEL CAPÍTULO UNO

CAPÍTULO 1:
UN NUEVO COMIENZO… ESTA ES NUESTRA HISTORIA 10

1.1. EMOCIONES QUE EXPERIMENTAN LOS PADRES ANTE UN DIAGNÓSTICO

ASOCIADO A DISCAPACIDAD 12

1.2. PROCESO DE DUELO EMOCIONAL QUE VIVEN LOS PADRES ANTE UN

DIAGNÓSTICO ASOCIADO A DISCAPACIDAD 13

1.3. ¿QUÉ SUCEDE CUANDO LOS PADRES NO LOGRAN MANEJAR EL DUELO? 15

1.4. ¿QUÉ PODEMOS HACER AHORA COMO FAMILIA PARA AFRONTAR

EL DUELO EMOCIONAL ANTE LA DISCAPACIDAD? 15

1.5. BARRERAS EMOCIONALES Y MITOS CULTURALES QUE INFLUYEN EN LA

RELACIÓN ENTRE PADRES E HIJAS O HIJOS CON DISCAPACIDAD 17

Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 9

 CAPÍTULO 1
¿Has vivido algo parecido a lo que nosotros estamos
viviendo con Víctor? ¡No estás solo! ¡Tu familia no es la
UN NUEVO COMIENZO… única que ha pasado por esto!

ESTA ES NUESTRA HISTORIA

¡Hola, mamá, papá y toda la familia! Somos Rosa y José, padres de Víctor, un niño de 13 me-
ses de edad. Recientemente un doctor del centro de salud nos dijo: “¡Su hijo es hipotónico!
¡Tiene una dificultad en su desarrollo psicomotor!”.

Desde que Víctor nació, nos hicimos muchas preguntas: “¿Por qué no succiona la teta?
¿Qué pasa que se mueve muy poco? ¿Por qué, cuando lo toco o cargo, parece que no
tuviese fuerzas en sus brazos? ¿Por qué le cuesta comer, masticar? ¿Por qué no está su ca-
beza levantada? ¿Por qué le cuesta voltearse?”. Siempre pensamos que algo no estaba
bien con nuestro niño, pero nuestros familiares nos decían que estuviésemos tranquilos, que
poco a poco el niño iba a ir creciendo, que, si se alimentaba bien, esto se le iba a ir.

Cuando el doctor nos dijo que Víctor tenía un problema motor llamado “hipotonía”, nos
sentimos confundidos, desorientados, con mucha tristeza, desilusión y angustia. No sabía-
mos qué significaba eso. Aceptar el diagnóstico ha sido muy difícil para nosotros: algunos
días sentimos rabia al pensar que es una injusticia que nuestro hijo tuviera eso, y otros días
nos sentimos animados y con la esperanza de que nuestro hijo se recuperará.

La enfermera nos ha dicho que Víctor podrá ir mejorando poco a poco, siempre y cuan-
do reciba atención temprana. Ha sido una enfermera muy afectuosa, comprensiva y co-
municativa con nosotros, siempre ha estado dispuesta a escucharnos y orientarnos cada
vez que teníamos dudas. Sin embargo, es inevitable sentirnos tristes y desilusionados porque
nunca imaginamos que tendríamos que pasar por esto con nuestro hijo.

Como padres, hemos recibido distintos comentarios de amigos y familiares que a veces nos
duelen, y nos han hecho actuar de manera negativa contra nuestro hijo. Por ejemplo, nos
han dicho: “No se preocupen; cuando Víctor crezca, se curará”, “Seguramente ustedes
hicieron algo mal para que su hijo tenga eso”, “Si Víctor toma alguna bebida hecha con
plantas medicinales, se curará”, “Ustedes están siendo castigados por Dios”. Ahora, desde
que nos hemos informado y orientado con especialistas sobre este tema, dejamos de lado
esos comentarios que nos alejan de nuestro hijo para dedicarnos a cuidarlo y amarlo como
se merece.

10 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 11
 ♦ Necesidad de alejarse de algunos miembros de la familia o de los amigos.
1.1. EMOCIONES QUE EXPERIMENTAN LOS PADRES ANTE UN Algunas personas deciden no asistir a reuniones familiares o sociales, para evitar
DIAGNÓSTICO ASOCIADO A DISCAPACIDAD comentarios, opiniones o responder a preguntas relacionadas con el diagnóstico
de su hija o hijo.
¿Qué sucede cuando los padres reciben la noticia de que su hija o hijo presenta una
discapacidad o está en riesgo de adquirirla? Sin duda alguna, la noticia de un diagnóstico asociado a discapacidad genera
cambios en la dinámica y los vínculos entre los diferentes integrantes de la familia
Los padres experimentan diversas emociones y sentimientos contradictorios que les causan (mamá, papá, hermanos, abuelos, tíos), lo que ocasiona conflictos entre ellos y,
confusión, desorientación y malestar emocional. Al recibir la noticia del diagnóstico, las también, con otras personas que lo rodean. Cada familia es única, diferente y tiene sus
ilusiones y expectativas anteriormente imaginadas con respecto a la hija o el hijo se ven propias particularidades, las cuales incidirán en el modo como procesen esta crisis; la
afectadas; sentimientos como la tristeza, decepción, ira, temor, culpa, angustia, vergüenza, manera como afronten su situación determinará si la familia se convierte en un factor
ansiedad y preocupación abruman a los padres por no tener las herramientas para aceptar que promueve o en un factor que limita el desarrollo y la evolución de la niña o el niño
esta nueva realidad, que puede ser muy confusa. Asimismo, cada padre lo vivirá de manera con discapacidad.
diferente según sus experiencias pasadas e historias de aprendizaje.
Es frecuente observar lo siguiente en algunas familias:
1.1.1. ¿Cómo reacciona la familia dentro de casa cuando su hija o
hijo presenta una discapacidad? ♦ Miedo a la responsabilidad que significa una hija o un hijo con discapacidad, lo
que puede generar que el padre abandone a la madre
Ante una discapacidad, los integrantes de la familia experimentan un desgaste
emocional que afecta considerablemente la vida de cada uno de ellos y de la ♦ Frecuentes discusiones entre el padre y la madre de la niña o el niño con
dinámica familiar, que en algunos casos puede manifestarse a través de: discapacidad

♦ Alteraciones en el sueño. Por ejemplo, algunas personas presentan deseos de ♦ Atribuir responsabilidades a los hermanos de la niña o el niño con discapacidad,
dormir mucho durante el día o, por el contrario, no consiguen dormir. También respecto a su cuidado y atención.
pueden despertarse repentinamente en la madrugada y no poder volver a
dormir. ♦ Sobreprotección hacia la niña o el niño con discapacidad

♦ Sensación de estar agitado o inquieto. La persona tiene una inquietud motora ♦ Mirada de lástima hacia la niña o el niño con discapacidad
constante, quiere hacer muchas cosas, pero no sabe cómo comenzar o cómo
hacerlas, por lo que no se llegan a cumplir los objetivos. ♦ Ayuda de los abuelos en la crianza de la niña o el niño con discapacidad o, por
el contrario, el rechazo de su apoyo.
♦ Alteraciones en el apetito. Específicamente, algunas personas no tienen deseos
de comer e, incluso, señalan no sentir hambre; mientras que otras manifiestan
tener hambre la mayor parte del día. 1.2. PROCESO DE DUELO EMOCIONAL QUE VIVEN LOS PADRES ANTE
UN DIAGNÓSTICO ASOCIADO A DISCAPACIDAD
♦ Dolencias físicas. Se presentan en diferentes partes del cuerpo, así como tensión
en los músculos del cuerpo.
1.2.1. ¿Qué es un duelo emocional?
♦ Irritabilidad emocional. Se puede apreciar con reacciones de malestar, fastidio,
responder abruptamente y de forma negativa cuando alguna persona le hace Es una respuesta afectiva que surge en los padres luego de recibir el diagnóstico de
preguntas o comentarios. Esta irritabilidad genera muchas discusiones dentro del discapacidad de su hija o hijo. Esta noticia genera confusión emocional, desilusión,
hogar. dolor y tristeza producidos por la sensación de haber perdido a la hija o hijo que
soñaban, ya que este no será como ellos imaginaban y deben aceptar una realidad
♦ Desinterés por hacer las actividades del día a día. Por ejemplo, algunas personas que no les gusta, lo que conlleva muchos cambios en el ámbito familiar.
refieren que no desean hacer ninguna tarea de la casa: todo les cansa, todo les
aburre y les molesta, tienen desinterés por ir a trabajar, por salir, etc.

12 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 13
 Cada persona tiene un tiempo y orden diferente de vivir cada etapa de este proceso de
duelo afectivo. Esto es normal e, incluso, necesario para que los padres afronten y se adapten
1.2.2. ¿Sabías que el duelo emocional que viven los padres se conforma a la discapacidad de su hija o hijo. El proceso de duelo puede prolongarse; incluso, los padres
por distintas etapas? ¿Y que cada persona tiene un ritmo y tiempo pueden tardar años en superarlo.
diferente para pasar por cada etapa del duelo?
A continuación, presentamos las distintas etapas por las que atraviesan los padres en el
proceso de duelo emocional:

1. Etapa de negación: Se niega, mi-

nimiza o se presta poca importancia
a la existencia de la discapacidad. El Te acompañamos a conocer
dolor emocional que experimentan un poco más sobre el duelo.
los padres les dificulta comprender
el diagnóstico. Suelen preguntarse
por qué les ocurrió a ellos.

5. Etapa de aceptación: Los padres 2. Etapa de ira/enojo: Los padres

comienzan a aceptar la nueva rea- suelen experimentar dolor, resen- 1.3. ¿QUÉ SUCEDE CUANDO LOS PADRES NO LOGRAN MANEJAR EL DUELO?
lidad y perciben a su hija(o) como timiento y rabia hacia la familia, la
una persona que posee sus propias vida o hacia Dios. En esta etapa,
fortalezas y debilidades. Poco a los padres se plantean las posibles
¿Cómo podemos darnos cuenta de que no estamos aceptando el diagnóstico de discapacidad
poco, van recuperando la motiva- causas de la discapacidad e, inclu-
de nuestra hija o nuestro hijo?
ción por sus actividades diarias. so, intentan hallar a los culpables.
El duelo puede estar viviéndose de manera inadecuada cuando los padres o cuidadores
muestran una actitud agresiva, de escape, desafiante, de desánimo, de exigencia excesiva,
de sobreprotección, de negligencia o de abandono hacia la hija o el hijo. Además,
experimentan ansiedad y depresión, se involucran poco en el proceso de atención o
desautorizan al profesional de salud que lo interviene. Todas estas manifestaciones afectarán
tanto la dinámica familiar o funcionamiento entre los integrantes de la familia, así como
también al cuidado que se le brinde a la niña o el niño que presente la discapacidad.
4. Etapa de negociación: Se carac- 3. Etapa de depresión: Los padres
teriza por la búsqueda de ayuda experimentan tristeza y un vacío
profesional, así como de apoyo en emocional que afecta su día a día. 1.4. ¿QUÉ PODEMOS HACER AHORA COMO FAMILIA PARA AFRONTAR
otras familias que atraviesan por Llegan a sentir, inclusive, la necesi-
situaciones similares y de alternati- dad de aislarse de su entorno so-
EL DUELO EMOCIONAL ANTE LA DISCAPACIDAD?
vas para responder sus interrogan- cial.
tes. Así, podrán atender la disca- ¡Papás y mamás!, sabemos que el duelo emocional que viven por la discapacidad de su hija
pacidad. o hijo es inevitable; sin embargo, a continuación, les sugerimos una serie de estrategias que
pueden utilizar para cuidar su salud mental y que pueden ayudar a afrontar esta situación de
una mejor manera.

14 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 15
 1.5. BARRERAS EMOCIONALES Y MITOS CULTURALES QUE INFLUYEN EN
Estrategias de afrontamiento emocional ante el duelo para LA RELACIÓN ENTRE PADRES E HIJAS O HIJOS CON DISCAPACIDAD
emplear adecuadamente con la familia
¿Sabes qué significan las barreras emocionales y mitos culturales con respecto a la
1. Reconoce y nombra las emociones que estás experimentando. Si tienes miedo, discapacidad? ¿Cómo tienen tanta fuerza en nuestra mente cuando criamos e interactuamos
cólera, envidia de otros, exprésalo. con nuestras hijas o nuestros hijos?
2. Valida las emociones que sientes; es decir, acéptalas sin juicios y no trates de
cambiarlas en el momento. Las barreras emocionales son todos aquellos sentimientos, pensamientos y creencias que
pueden dificultar o, incluso, impedir una parentalidad saludable. Un diagnóstico asociado a
3. Permítete vivir y expresar las emociones que sientes; reaccionar a ellas es parte discapacidad puede crear en los padres una serie de barreras emocionales (muchas veces
del ser humano. inconscientes) que influyen en sus actitudes, sentimientos, estilo de criar y de vincularse con
su hija o hijo.
4. Busca ayuda psicológica profesional para así poder tener un espacio de apoyo
emocional, en el cual puedas expresar abiertamente tus pensamientos y obtener
Gran parte de estas barreras emocionales pueden estar basadas en los mitos culturales, que
herramientas que te permitan lidiar con esas emociones que generan malestar
emocional. son el conjunto de creencias que se han originado sobre la base de la cultura e historia del
país. Las personas suelen asumirlas como verdaderas, lo que afecta la actitud y la manera
5. Busca ayuda profesional para informarte con respecto al diagnóstico que ha reci- como se relacionan con las personas con discapacidad.
bido tu hija o hijo, específicamente para obtener conocimiento de qué se trata,
cuál sería la posible evolución, cuáles son las opciones de tratamientos existentes Por ejemplo, “La señora Alberta tiene una hija con parálisis cerebral y cree que la discapacidad
y qué especialistas deberían atenderlo. Al informarte, podrás disipar las dudas que presenta la niña se debe a que ella fue muy desobediente con sus padres cuando era
que te pueda estar generando la discapacidad de tu hija o hijo y, al mismo tiem- pequeña y que Dios la está castigando. Sus amigos y familiares le han recomendado que
po, podrás derribar las falsas creencias y mitos que puedan existir con respecto prepare a su hija bebidas medicinales hechas con plantas para sanarla”.
a esta.

6. Intégrate a grupos de apoyo con familias que pasan por situaciones similares; de Las barreras emocionales y los mitos culturales pueden restringir el desarrollo integral y
esta manera, podrás tener un espacio de sostén emocional al compartir expe- la potencialidad de niñas y niños con alguna discapacidad, porque promueve que la
riencias e, incluso, podrás obtener estrategias para resolver situaciones que se sociedad tenga una mirada de lástima y prejuiciosa hacia ellos. Así, se crean obstáculos que
puedan presentar en casa y en los demás contextos de la vida diaria. pueden dificultar la asistencia al colegio, la igualdad en las condiciones y oportunidades de
participación en actividades recreativas, la atención en hospitales, entre otros.
7. Escribe todas las creencias, miedos e inquietudes relacionados con la parentali-
dad de tu hija o hijo con discapacidad, y comparte todo ello con tu familia, los
En el siguiente recuadro, mencionaremos las barreras emocionales más frecuentes que suelen
profesionales tratantes y los grupos de apoyo a los que pertenezcas.
enfrentar los padres que tienen una hija o un hijo con discapacidad; puede que te identifiques
8. Dialoga con tu pareja y familiares para establecer rutinas de cuidado con tu hija o con una o varias de ellas, y si es así, puedes preguntarte cómo te hace sentir y si realmente
hijo; asimismo, negocia y sienta acuerdos que permitan llevar a cabo de manera es cierta o falsa. Identificar, reconocer y evaluar las barreras emocionales será el primer paso
óptima las actividades del día a día. para que puedas eliminarlas y, por tanto, mejorar la relación que tengas con tu hija o hijo.

9. Centra tu atención en el presente y traza metas a corto plazo que sean factibles
de cumplir.

10. Procura que tu hija o hijo reciba atención temprana; de esta manera, podrás
promover su máximo desarrollo en el área física, mental y social.

11. Reconoce a tu hija o hijo como un individuo con fortalezas y no subestimes la

capacidad de aprendizaje que pueda tener.

12. No te olvides del autocuidado mediante los buenos hábitos de alimentación, de

sueño, de ejercicio físico y de descanso.

16 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 17
 ¿Sabes cuáles son los mitos más comunes en nuestro país en torno a la discapacidad?
Barreras emocionales más comunes que enfrentan los padres Algunos mitos más comunes sobre discapacidad suelen ser:
de una hija o hijo con discapacidad “Tener un hijo con discapacidad es un castigo de Dios”. También es frecuente: “Cuando
crezca el niño, ya no tendrá ninguna discapacidad”.
♦ Sentimientos de tristeza, de culpa, de enojo y de vergüenza hacia la hija o hijo.
♦ Pensar que la discapacidad de mi hija o hijo no tiene importancia, que se irá
cuando crezca, o que con alguna medicina se “curará”.
♦ Miedo a ser rechazados por la familia y por la sociedad.
♦ Evitar compartir tiempo con la hija o el hijo por temor a no saber qué hacer o qué
decir. ¿Sabías que las barreras emocionales
Creencias limitantes, por ejemplo: y mitos culturales pueden generar que
los padres realicen conductas poco
- “Nosotros los padres tenemos que saberlo todo”. sanas hacia sus hijas o hijos? Afectan su
- “Nosotros los padres somos los culpables de todo lo que le pase o haga nuestra hija desarrollo físico e integral; pueden llegar
o hijo”. a aislarlos de la sociedad por completo
- “Si busco ayuda profesional, no soy buen padre, porque quiere decir que no soy u obligarlos a consumir bebidas o drogas
capaz de educar a mi hija o hijo”. dañinas para su salud, con la esperanza
- “Los buenos padres tienen estabilidad en todas las áreas de sus vidas, son equilibrados de una posible cura.
emocionalmente y nunca pierden el control”.
- “Seré buen padre o madre cuando logre que mi hija o hijo haga determinada
actividad”.
- “Somos los únicos padres que tenemos un hijo así”.
Te invitamos a reflexionar sobre las creencias limitantes y mitos culturales que puedas tener.
- “Nadie podrá entenderme”.
¿Realmente crees que son ciertos? ¿Qué opinas al respecto? ¿Crees que estas creencias y
- “Si descanso y hago actividades recreativas, no soy buena madre o padre”.
mitos te permiten cuidar de manera atenta y cariñosa a tu hija o hijo? ¿Crees que los mitos
- “Si me divierto un poco, qué dirán mis amistades”.
culturales favorecerán en la crianza y educación de tu hija o hijo?
- “No seré buena madre” o “No seré buen padre”.
- “Mi hija o hijo no podrá recibir educación”.
- “Mi hija o hijo no va a valer nada”.
- “Solo un milagro curará a mi hija o hijo”.

¡Mamá, papá o cuidador!,

ahora que conoces un poco
más sobre tu mundo emocional
y que eres consciente de que
eres un ser humano lleno de
Nuestro país tiene una cultura muy diversa; sentimientos y pensamientos,
se ve reflejada a través de su gente, lugares, te invitamos a reflexionar sobre
historias, mitos y leyendas que están presentes
el dolor que has vivido desde
en cada familia y hogar. Nuestra cultura
el momento que recibiste el
influye mucho en cómo tratamos y nos
relacionamos con las niñas y los niños con diagnóstico y te dijeron que tu
discapacidad. hija o hijo presenta una disca-
pacidad.

18 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 19
 AUTOCONOCIMIENTO

1. Cuando recibí el diagnóstico de mi hija o hijo, sentí como si SÍ NO

hubiese perdido al hijo que tanto soñaba.

2. Desde que recibí el diagnóstico de mi hija o hijo, me he sentido

triste, estresado, enojado, culpable y con vergüenza hacia él. SÍ NO

3. Desde que recibí el diagnóstico de mi hija o hijo, las relaciones

dentro de mi familia se han visto afectadas y ya no son las SÍ NO
mismas que antes.

4. He buscado apoyo profesional para que me orienten sobre

el diagnóstico de mi hija o hijo, y me ayuden a comprender y SÍ NO
aceptar mi malestar emocional.

5. Reconozco que tengo algunas creencias limitantes y mitos

culturales sobre la discapacidad. SÍ NO

CAPÍTULO 2:
LA FAMILIA, LA NIÑA
Y EL NIÑO CON
DISCAPACIDAD

20 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad

 CONTENIDOS
DEL CAPÍTULO DOS

CAPÍTULO 2 24

2.1. DERECHOS DE LAS NIÑAS Y NIÑOS CON DISCAPACIDAD

DESDE DIVERSOS ENFOQUES QUE PROMUEVE LA DEBE 26

2.2. MODELO DE INCLUSIÓN SOCIAL: FAMILIA COMO PRIMER

AGENTE EDUCATIVO 27

2.3. ENFOQUE DE LA NEURODIVERSIDAD 28

2.4. ¿QUÉ ES LA FAMILIA? SISTEMAS DE INTERACCIÓN

CON LA FAMILIA 29

2.5. ¿QUÉ ES EL NEURODESARROLLO? 30

2.6. FACTORES AMBIENTALES QUE PONEN EN RIESGO

EL NEURODESARROLLO 36

2.7. DESARROLLO CEREBRAL DEL BEBÉ DESPUÉS DEL NACIMIENTO 38

2.8. ¿QUÉ ES LA NEUROPLASTICIDAD? 39

2.9. FACTORES QUE AYUDAN A UNA NEUROPLASTICIDAD

O CAPACIDAD PARA FORMAR CONEXIONES
ENTRE LAS NEURONAS 42

2.10. LA ACTITUD DE LOS PADRES Y SU LABOR EN

LA CORREGULACIÓN DE LOS COMPORTAMIENTOS
EN ETAPAS TEMPRANAS DEL DESARROLLO 47

2.11. ¿QUÉ ES EL APEGO? 50

2.12. CONDUCTAS PARENTALES QUE DEBEMOS CONOCER PARA

CUIDAR EL DESARROLLO DE NUESTRA HIJA O NUESTRO HIJO
DE CERO A TRES AÑOS 53

2.13. COMPORTAMIENTOS DE LAS NIÑAS Y DE LOS NIÑOS CUANDO

LOS PADRES MUESTRAN UNA INTERACCIÓN SALUDABLE
Y UNA INTERACCIÓN PELIGROSA 55

Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 23

 CAPÍTULO 2

¡Hola! Somos Marta y Pedro. Te vamos a contar nuestra historia familiar.

Desde que nos casamos, soñábamos con ser padres. No veíamos el momento en que esto
sucediera. Cuando Marta quedó embarazada, estábamos superfelices. Solo pensábamos ¿Piensas que has recibido
en cómo sería nuestro bebé, si sería niño o niña, qué nombre le íbamos a poner, a quién se un acompañamiento cálido
por parte de los profesionales
parecería, etc.
que atienden a tu hija o hijo
en el PRITE? ¿Consideras que
El día que Valeria nació, estábamos muy felices por su llegada. A las pocas horas de su
has recibido orientación e
nacimiento, una enfermera nos dijo que nuestra hija tenía síndrome de Down. Y no entendimos información clara sobre la
nada. discapacidad de tu hija o hijo?

¡En ese momento nos sentimos confundidos y perdidos! Nos preguntamos: ¿Qué es eso? ¿Y
por qué tendrá síndrome de Down? ¿Qué hemos hecho? ¿Qué nos va a decir la familia?
¿Cómo será nuestra vida? También nos dijeron que tenía un problema del corazón llamado
“cardiopatía congénita” y que tendríamos que operarla cuando sea más grande.

Todo esto ha sido muy difícil de entender para nosotros. Las palabras y los términos que usaban
los doctores y las enfermeras de los centros de salud eran complicados. Empezamos a sentir
miedo y vergüenza de preguntar lo que no comprendíamos y, muchas veces, preferimos
quedarnos callados para que no piensen que no tenemos capacidad de captar toda la
información. No tuvimos mucha suerte: nos tocaron médicos que no tenían paciencia para
explicarnos con tranquilidad lo que estaba pasando.

Nuestros vecinos nos recomendaron ir al PRITE. Cuando fuimos, encontramos un profesional

bueno, atento y amable que nos explicó con tranquilidad qué es el síndrome de Down, cómo
funciona el cerebro de alguien con esta condición, cómo podemos lograr que ella aprenda,
y nos motivó a leer y aprender muchísimo para poder ayudarla mejor día tras día. En este capítulo, vamos a
revisar algunos temas de
¡Nuestra historia la hemos compartido con otras familias que tienen al menos un hijo con mucha importancia y que
discapacidad y nos sorprende saber que la mayoría de ellas se han sentido igual que nosotros! tú, como mamá, papá o
Como padres de familia, tenemos el derecho y la necesidad de recibir un acompañamiento cuidador, debes tener muy en
cálido en el proceso de aceptación de la discapacidad de nuestra hija y, por supuesto, de cuenta. Aprenderás mucho.
ser informados y orientados de manera clara, sin sentir temor a ser juzgados. ¡Avancemos!

24 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 25
2.1. DERECHOS DE LAS NIÑAS Y NIÑOS CON DISCAPACIDAD 2.2. MODELO DE INCLUSIÓN SOCIAL: FAMILIA COMO
DESDE DIVERSOS ENFOQUES QUE PROMUEVE LA DEBE PRIMER AGENTE EDUCATIVO

Toda familia que acompaña el desarrollo de la niña y el niño con discapacidad requiere estar La familia es el primer agente educativo y protector de la niña y el niño con discapacidad, y
informado, por lo que es necesario que se acerque al PRITE más cercano. estamos para guiarte a fin de que puedas comprender que la discapacidad se entiende desde
un Modelo social. Esto quiere decir que la sociedad respeta las diferencias y necesidades de
¿Sabías qué? Un artículo de la ley señala que el Estado peruano reconoce los derechos de cada uno y promueve que las personas con habilidades diferentes puedan tener las mismas
las personas con discapacidad y busca brindar iguales oportunidades para todas las niñas oportunidades de desarrollo.
y todos los niños del país. Ellos pueden recibir una educación óptima de acuerdo con sus
necesidades. Esto significa que la escuela adapta los espacios físicos en la estructura del El Modelo social considera que las personas con discapacidad tienen diferentes
local y selecciona los muebles apropiados; además, brinda material educativo apropiado potencialidades y limitaciones como cualquier otra persona. Entonces, el ambiente es aquel
y capacita a sus docentes para saber guiar a sus estudiantes según la discapacidad que que debe proveer la participación e igualdad de oportunidades para el desarrollo social de
presenten. También se tiene presente la enseñanza del sistema Braille para niños con ceguera, las funcionalidades diversas.
la lengua de señas para niñas y niños con sordera, y otros modos de comunicación. A esto se
le llama “educación inclusiva”.

El PRITE tiene un enfoque de atención inclusiva, que busca atender a las particularidades, Hijo, vamos a buscar una escuela
necesidades e intereses de las niñas y los niños con discapacidad o en riesgo de adquirirla, que pueda guiarte y acompañarte
atendiendo así la diversidad. según tu condición, para que puedas
crecer feliz.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promulgada por
las Naciones Unidas, destaca la protección de los derechos de las niñas y de los niños con
discapacidad para que la participación social se realice de forma igualitaria, la cual incluye
la protección contra la violencia.

El acceso oportuno a la intervención temprana en la infancia favorece la inclusión de todas

las personas porque fomenta, desde el inicio, las aptitudes familiares y protectoras, así como
el desarrollo de las niñas y de los niños.

Recuerda que el gobierno y la sociedad civil tienen la responsabilidad de garantizar que las
niñas y los niños con discapacidad sean incluidos, y promueven que sean tratados con las
mismas condiciones de igualdad de derechos.

¿Sabías que es cuatro veces más común que una niña o un niño con discapacidad sufra
de algún tipo de violencia en comparación con una niña o un niño sin discapacidad? ¿Y
sabías que son aquellos con alguna discapacidad mental o intelectual los más vulnerables a
la violencia de tipo sexual? Los factores que determinan esta violencia se deben a estigmas
sociales, discriminación e ignorancia respecto a la discapacidad.

¡Tú, mamá, papá o cuidador, representas a la sociedad y eres el principal agente protector!
Si la sociedad observa que respetas su condición y le das oportunidades de desarrollo, las
demás personas actuarán de la misma forma.

26 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 27
La familia, en este Modelo social, desempeña un rol importante para las niñas y los niños con
discapacidad porque es el primer ambiente social desde su nacimiento. Al recibir la noticia
de la discapacidad de tu hija o hijo, es inevitable un desequilibrio en la dinámica familiar entre
los integrantes, como si hubiese un terremoto muy fuerte que quiebra y desordena muchas Entonces, nuestra tarea como madres y padres es
cosas; pero es posible adaptarse a la nueva situación familiar si cuentas con la información prestar atención a nuestras hijas y nuestros hijos con
y el apoyo que te guíen en la implementación de estrategias y recursos para sobrellevar los discapacidad, a fin de brindar oportunidades para
conflictos. ayudarlos a descubrir sus talentos. ¿Sabías que
hay muchos chicos con discapacidad que han
sobresalido en los campos que eligieron? ¡Mira qué
importante es la familia!

¡Este nuevo enfoque te va a gustar!

2.4. ¿QUÉ ES LA FAMILIA? SISTEMAS DE INTERACCIÓN
¡Vamos a apostar por nuestras hijas CON LA FAMILIA
y nuestros hijos con discapacidad!

Existen diferentes conceptos de familia, los cuales la han definido desde hace muchos años.
Sin embargo, hemos elegido una definición que integra sus características fundamentales.
Según la psicoterapeuta familiar Blanca Núñez (2003), la familia se entiende como “el conjunto
de miembros que mantienen un vínculo y comparten vivencias, experiencias, sentimientos,
metas, dentro del hogar. (...) Es el medio natural en donde todas las niñas y niños crecen
2.3. ENFOQUE DE LA NEURODIVERSIDAD para luego poder asumir responsabilidades en la sociedad, de forma independiente”. Sus
integrantes, y particularmente las niñas y los niños, deben recibir protección y bienestar para
desarrollarse adecuadamente. Desde los primeros años de vida, nuestras hijas y nuestros
Es un concepto nuevo de la atención a las necesidades educativas especiales, que busca hijos deben contar con oportunidades para su adecuado desarrollo, ya que en esa etapa
aceptar y comprender las diferencias que presenta cada persona con discapacidad. Según se forma todo el potencial que le permitirá en el futuro desenvolverse en una sociedad
el enfoque de la neurodiversidad, todos los cerebros son diferentes y capaces de alcanzar competentemente.
diferentes habilidades en diferentes tiempos. No hay mejores ni peores: ¡solo son diferentes!
La interacción familiar cumple un papel fundamental para el desarrollo del ser humano en
El enfoque de la neurodiversidad busca entender la importancia de apreciar lo diferente de tanto que les enseña sobre convivencia y respeto absoluto a las funcionalidades diversas.
cada funcionamiento de los individuos con discapacidad, y también persigue fortalecer todas De este modo, para un desarrollo saludable de la niña y el niño, se necesita sobre todo de
las habilidades positivas que presenta y que puede potenciar con el objetivo de avanzar en la familia, cuyos integrantes formarán las bases a través del amor, la comprensión de sus
su proceso de desarrollo. sentimientos y el saber satisfacer sus necesidades.

Esto quiere decir que una persona con discapacidad debe ser alentada a seguir fortaleciendo En la actualidad, la crianza de las hijas e hijos es compartida entre papá y mamá. Ambos
sus mejores habilidades. ¡La sociedad puede conocer qué habilidades destacan y, así, podrá asumen el mismo nivel de compromiso para brindar las atenciones necesarias dentro del
ofrecer oportunidades educativas y de trabajo en relación con ellas! hogar, con el fin de garantizar el adecuado desarrollo físico, cognitivo y psicosocial de su niña
o niño. Por tanto, la participación del padre y la madre es permanentemente activa a través
de un uso responsable de la crianza en cada etapa del desarrollo de su hija o hijo, desde la
planificación familiar, el embarazo, el parto, el puerperio y la primera infancia.
La familia es el principal agente que impulsa a la niña o al niño con discapacidad; de esta

28 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 29
manera, cumple su rol protector. Por ello, los padres y cuidadores de la niña o el niño son los La maduración del sistema nervioso se va dando gradualmente, desde la gestación hasta
primeros que deben informarse sobre su desarrollo integral con el fin de que puedan brindarle la etapa adulta. La maduración del sistema nervioso es observada en el bebé desde la
los apoyos necesarios y potenciar todas sus habilidades desde etapas tempranas de la gestación: primero, por los médicos ginecólogos y el personal médico en el centro de salud;
infancia. luego, desde el nacimiento, por los obstetras, y posterior al nacimiento, por los pediatras.

Comenzaremos por conocer

un poco más sobre el proceso
del neurodesarrollo.

2.5. ¿QUÉ ES EL NEURODESARROLLO?

El desarrollo del sistema nervioso o neurodesarrollo es el proceso de cambio que presenta

el cerebro en su tamaño y en las conexiones entre sus redes neuronales. Este cambio es el
que nos permite estar alertas, percatarnos del lugar donde estamos, caminar, comprender
lo que alguien nos dice, expresar con palabras o movimientos lo que queremos, saber a
dónde queremos ir, etc. Para un óptimo neurodesarrollo, se necesita de la maduración de
muchas estructuras y conexiones entre las redes neuronales para que el ser humano pueda
ir desarrollándose como persona única. El neurodesarrollo es el proceso que facilita la
adaptación de la persona al mundo que lo rodea.

30 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 31
 Tú, que eres mamá o papá, recuerda que es importante que sepas que los periodos
más críticos para el desarrollo del cerebro del bebé ocurren en los primeros mil días;
por ello, es necesario que participes continuamente ofreciéndole oportunidades de
juego e interacción.
Aquí te mostramos cómo son
las neuronas en el cerebro.

2.5.1 Neurodesarrollo en el vientre materno

En el segundo trimestre de la gestación, mientras que se sigue dando la formación

de las neuronas, también aparece otro proceso importante:
¡Vamos a conocer algunos procesos que
ocurren en el cerebro del bebé cuando se Fase 2: La migración de las neuronas. Las neuronas migran o se ubican en
encuentra en el vientre materno!” diferentes partes del cerebro para poder especializarse en determinadas funciones
que realizarán en las etapas posteriores, según la etapa madurativa en la que se
encuentre la niña o el niño, luego como adolescente y, finalmente, como adulto.

¡Mira! Aquí te mostramos cómo es la

migración de las neuronas en el cerebro
durante la gestación.

Los especialistas en neurociencias señalan que, en la primera mitad de la gestación,

es decir, antes de cumplir los cinco meses aproximadamente, se produce una etapa
muy importante en el desarrollo del cerebro.

Fase 1: Proliferación de las neuronas. Esto significa que, a través de este proceso, se De acuerdo con lo que señalan los especialistas, el proceso de migración neuronal
producen las cien millones de neuronas que tendrá el cerebro. puede ser afectado cuando el feto ha sido expuesto a medicamentos, infecciones,
tóxicos, desnutrición y estrés materno, entre otros factores. También pueden
producirse malformaciones cerebrales importantes como consecuencia de estas
peligrosas influencias.

32 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 33
 Fase 3: Organización y laminación del cerebro. Después de las 25 semanas de la ¿Qué es la mielinización?
concepción del bebé, el cerebro aumenta en tamaño y volumen en gran forma. Esto
se produce por la cantidad de conexiones neuronales que se han generado gracias Los puentes o axones que conectan una neurona con otra requieren de una sustancia
a la mielinización. que los cubra para mejorar la velocidad de transmisión de los impulsos eléctricos y
químicos que secreta cada neurona y hace que se comuniquen entre sí.

¿Sabías qué importante es que, en esta etapa, la madre gestante muestre condiciones Este proceso de mielinización ocurre unas semanas previas al nacimiento. No debemos
de salud física y emocional saludables para que garanticen un óptimo desarrollo olvidar que la falta de nutrientes de la madre, la anemia y el hipotiroidismo, desde
neuronal? etapas tempranas de la gestación, afectan el desarrollo de la mielinización.

neuronas interconectadas

Entonces, recordemos las siguientes tres fases para tener en cuenta y garantizar un
buen desarrollo cerebral del bebé durante la gestación.

Se producen todas las Las neuronas se ubican

1. neuronas que tendrá el 2. en diferentes partes del
Proliferación cerebro. Ocurre en los Migración cerebro. Se produce a
primeros cuatro meses de partir del cuarto mes de
gestación. gestación.

Los axones que conectan unas

3. neuronas con otras se forran de
sustancias para lograr velocidad de
Mielinización
transmisión de información. Se da en el
último mes de gestación.

34 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 35
2.6. FACTORES AMBIENTALES QUE PONEN EN RIESGO 2.6.2 Estrés materno durante la gestación
EL NEURODESARROLLO El aumento continuo del cortisol, hormona del estrés, afecta directamente el desarrollo
cerebral intrauterino del bebé. Ella o él buscará protegerse y puede que se movilice
muy poco dentro del vientre de su mamá o, por el contrario, presentará mucha
Desnutrición materna Anemia materna
movilidad motora porque también se siente asustado. Por ejemplo: Susana, de 35
Estrés materno Aumento de la hormona del cortisol años, está embarazada y tiene constantes discusiones con su pareja. Cada vez que
ocurre, se pone muy tensa, llora, se asusta y siente que la barriga se le pone muy dura.
Sustancias neurotóxicas Consumo de alcohol, cigarro, etc.
Además, pierde las ganas de comer y muestra dificultades para dormir en la noche.

2.6.1 Desnutrición materna

La desnutrición es la ausencia de nutrientes que garantizan un buen desarrollo y
funcionamiento del organismo. Cuando la madre está embarazada y está desnutrida,
puede presentar anemia.
SÍ NO
Toda mamá que está gestando y acude a un centro de salud es informada por un
médico, enfermera o personal de salud, de que la desnutrición en la mujer embarazada
es una de las principales causas del bajo peso al nacer. Incluso, es capaz de ocasionar
daño en el sistema nervioso central del bebé durante la gestación.

Recuerda que la anemia es la falta de glóbulos rojos en la sangre. Sin ellos, se produce
una reducción del oxígeno en los órganos que se observa en algunos signos: fatiga,
palidez, dificultad para respirar, aturdimiento, mareos o ritmo cardiaco acelerado.

Si la madre tiene dificultades para alimentarse adecuadamente durante el embarazo,

ello disminuirá los micronutrientes, como zinc, hierro, ácido fólico, vitamina A, lo que
ocasiona en el bebé un bajo peso al nacer y afecta el aprendizaje en años posteriores.

SÍ NO

2.6.3 Exposición a sustancias neurotóxicas

Durante la gestación, el embrión que va creciendo en el vientre de la madre tiene
mucha sensibilidad a las sustancias neurotóxicas (como el alcohol, el cigarro, etc.), las
cuales afectarán el crecimiento y el desarrollo cerebral del bebé durante y después
del nacimiento si es que la madre está expuesta a las mismas.

36 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 37
 Desde el primer día de nacido, el neurodesarrollo requiere seguimiento cada mes con el fin de
ir vigilando la adquisición de ciertas habilidades esperadas para cada etapa. Este seguimiento
se realiza por el médico pediatra o el personal de salud, por ejemplo, una enfermera del
CRED. Ellos, junto con el equipo de profesionales que realizan el control de la niña o el niño
SÍ NO en los centros de salud, serán quienes te comentarán los avances de tu bebé, así como las
sugerencias específicas que debes seguir para que pueda ir alcanzando los logros esperados
en cada mes.

Últimas investigaciones relacionadas al neurodesarrollo señalan que el bebé nace con el 22 %

del cerebro desarrollado y, al cumplir los tres años, alcanza el 72 % de desarrollo. Esto significa
que la actitud que asumen los padres en la interacción con su hija o hijo durante los tres
primeros años de vida es fundamental para su desarrollo integral.

¿Sabes cómo se obtiene esto? Gracias a un fenómeno cerebral que se llama NEUROPLASTICIDAD.

2.7. DESARROLLO CEREBRAL DEL BEBÉ DESPUÉS DEL NACIMIENTO 2.8. ¿QUÉ ES LA NEUROPLASTICIDAD?

Ahora que sabes un poco más sobre estos periodos críticos en el desarrollo cerebral, ¿qué La neuroplasticidad o plasticidad neuronal es la capacidad del cerebro de formar sinapsis
factores debemos tomar en cuenta como madres y padres? o conexiones entre las redes de neuronas para facilitar la función de recibir, comprender,
organizar la información y utilizarla en situaciones que se requieran.
Los avances en la neurociencia han permitido comprobar que el neurodesarrollo no solo
depende de la genética, sino de las oportunidades que le brinda el ambiente del hogar,
todos los cuidados en salud, la alimentación, el sueño, el afecto, el juego y la guía que las
madres y los padres brindan a sus hijas e hijos desde etapas muy tempranas del desarrollo.

¿Sabías que la afectividad que se transmite a sus hijas e hijos produce mayor cantidad de
sinapsis neuronal, es decir, mayor cantidad de conexiones entre las redes neuronales?

38 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 39
 2.8.1 ¿Para qué sirve la neuroplasticidad?
¿Te das cuenta de que
generar conexiones entre
las neuronas es como si
estuviésemos tejiendo
chompa? ¡Tenemos que
tejerla punto por punto, pero
La neuroplasticidad permite formar nuevas debemos tejerla bien y de
conexiones, ¡una maravilla! manera ordenada, para que
quede muy bien armada!

También puedes enseñarle

conductas sociales
adecuadas, como
Eso quiere decir que puedo volver a ordenar algunos comportamientos mal aprendidos relacionarse bien con sus
en mi hija o hijo, y ayudarlo a formar buenos hábitos, por ejemplo, aprender a vestirse, padres, solicitar lo que desea
a asearse, a estudiar, a concentrarse, a mejorar sus ejercicios físicos, a cambiar una con un lenguaje adecuado,
conducta inadecuada por una adecuada, etc. ¿Y cómo se logra ello? expresar afecto, adquirir una
habilidad motora, aprender a
Para lograrlo, se necesita enseñar un patrón de comportamiento de forma diaria. En tocar un instrumento, etc.
otras palabras, debemos ser ordenados para enseñarle la secuencia de pasos que
queremos en cada tarea.

No olvides que es muy importante que tú, mamá, papá o cuidador, estés tranquilo Debemos ser ordenados en la presentación de los materiales y situaciones para lograr
y calmado para enseñarle a tu hija o hijo la secuencia de pasos. Tú puedes guiarlo captar la atención de tu hija o hijo, y generar mucha curiosidad en él.
hablándole con tranquilidad y enseñándole cómo conseguir la meta.
Recuerda lo siguiente:
Por ejemplo, si vas a enseñarle a vestirse, será importante que todos los días inicies la
actividad siguiendo la misma secuencia. Tu hija o hijo observará y, luego, repetirá la ♦ Lo que le presentes a tu bebé debe ser novedoso y atractivo. Cuanto más
acción de vestirse. Háblale, guiándolo paso a paso. novedoso sea lo que le presentas, más curioso estará por vivir la experiencia.

La exposición diaria a la misma actividad permite que el cerebro vaya formando una ♦ Seamos ordenados en presentarle las situaciones u objetos para ayudarlo a
nueva red de conexión entre las neuronas. focalizarse o concentrarse.

♦ Presentémosle un objeto o situación por vez para evitar confundirlo.

♦ Es recomendable que una o dos personas como máximo estén acompañándolo

mientras juega con un material específico para evitar confundirlo con tantas voces
simultáneas.

♦ Dale tareas o actividades según su etapa madurativa.

Todo ello ayudará a que su cerebro se vaya organizando de forma ordenada.

40 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 41
2.9. FACTORES QUE AYUDAN A UNA NEUROPLASTICIDAD O CAPACIDAD 2.9.1 Actividad física
PARA FORMAR CONEXIONES ENTRE LAS NEURONAS
Busca realizar acciones que generen desplazamiento, movimientos de todo el cuerpo
o de algunas partes en el caso de que tu niña o niño presente una discapacidad mo-
tora.

Actividad ¡El ejercicio físico provee de fuerza a todo el cuerpo y también energía, lo que ayuda
física mucho a que tu hija o hijo se muestre alerta!

Aquí te sugerimos algunas actividades que puedes realizar con tu hija e hijo:

De 0 a 1 año De 1 a 2 años De 2 a 3 años

Nutrición Relación
Neuroplasticidad afectiva saludable • Coge algún objeto y colócalo • Puedes darle papel o plástico, • Haz que intente abrir y cerrar
balanceada
con los padres frente a tu bebé; muévelo siempre bajo supervisión, para diferentes objetos, como tapas
de derecha a izquierda, de que lo arrugue con sus manos de envases, tipos de broches,
arriba abajo y hazle seguir con y experimente el sonido. tapas de botellas u otros.
la mirada el objeto mientras
le hablas para que pueda • Ayúdalo a dar golpes sobre • Enséñale a subir y bajar cierres;
identificar la voz humana. la mesa con sus manos a pegar o despegar materiales
Periodos diferentes ritmos y con el como plastilina, goma, cinta
de sueño • Frente a tu bebé, pon las acompañamiento de la adhesiva, trozos de papel
regulados manos en tu cara y, luego, música. sobre una hoja o una mesa, y
retíralas y sonríe. Puedes colocar objetos en una botella
balancear tu rostro de • Construye torres. Puedes utilizar de plástico.
derecha a izquierda también, bloques, vasos o cualquier
ya que, a partir de la primera objeto irrompible que no • Guíalo a fin de que inserte
semana de vida, tu bebé ya pueda lastimarlo. pequeños objetos como
sabe reconocer el rostro de palitos dentro de objetos con
¡Existen algunos elementos sus padres y, a los tres meses, • Los juguetes más adecuados agujeros.
que debemos considerar ya puede seguir un ángulo de para el desarrollo de las
para ayudar al cerebro a 180 grados. habilidades motrices son • Juega con ganchos de ropa
generar conexiones y tú cubos, pelotas, plastilina, y ayúdalo a que los coja
puedes hacerlo con tu hija o • Pon a tu bebé boca arriba, pizarras, rompecabezas y apretando el gancho con el
hijo si te lo propones! toma sus piernas y llévale las correpasillos. dedo pulgar e índice.
rodillas al pecho suavemente,
repetidas veces. Cántale • Coloca en la mesa pequeños
suavemente mientras haces objetos, trozos de tela o
estos ejercicios con él o ella. cualquier material. El juego
consiste en recoger todos los
• Después del baño, procura elementos del mismo color
siempre estimular sus brazos con la pinza.
y piernas. Puedes hacerle
cosquillas en los pies y mover
sus manos para mejorar su
coordinación.

42 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 43
 2.9.2 Nutrición balanceada 2.9.3 Sueño y neuroplasticidad cerebral
El cerebro de tu hija o hijo necesita de muy buena alimentación para seguir Cuando los periodos de sueño están regulados y la niña o el niño menor de tres años
estableciendo conexiones neuronales y seguir aprendiendo día a día. logra dormir de diez a doce horas diarias, se favorece la organización de las redes
y nuevas conexiones cerebrales y, por lo tanto, la capacidad de aprender y formar
La OMS y el Comité de Nutrición de la Academia Americana de Medicina recomiendan nuevas memorias.
un consumo de 1,6 g/kg/día de proteínas o 20 g/día en los bebés de entre 6 y 12 meses
de edad y se estima que pueden estar tomando alrededor de unos 30 g/día. Recuerda que toda niña o todo niño de cero a un año, debe dormir un promedio
Aquí te presentamos una tabla de alimentos que puede ayudarte a revisar si está de doce horas diarias contando la hora de la siesta. Desde el año hasta los tres, un
consumiendo aquellos ricos en proteínas y favorecen las conexiones neuronales en el promedio de diez horas diarias.
cerebro de tu hija e hijo.
En el sueño profundo, se libera la hormona del crecimiento que favorece el desarrollo
Gramos de proteínas diarias físico y la salud general del infante. Por eso, es muy importante que las niñas y los
Edad niños se puedan ir a dormir todos los días a la misma hora y reducir las actividades de
(aproximadamente)
desplazamientos y saltos en casa cuando llega la noche. Se debe procurar que las
0 - 5 meses 13 g niñas y los niños estén calmados, así como propiciar el diálogo con los padres a través
5 meses - 1 año 14 g de actividades como la lectura, el dibujo, la construcción, el canto, los juegos con los
cuales activen los diferentes sentidos, etc.
1 - 3 años 16 g

2.9.4 Contacto y calidez en las relaciones con mamá y papá

Si te resulta útil, también te recomendamos algunos alimentos con proteínas
dependiendo del lugar donde te encuentres. Favorece el desarrollo de las conexiones cerebrales que le permiten al infante tanto el
desplazamiento por su entorno físico cercano como la aproximación hacia los objetos
Región Proteínas vegetales Proteínas no vegetales para manipularlos con serenidad. Por el contrario, el maltrato físico y emocional
disminuye la formación de nuevas conexiones neuronales en el cerebro del infante.

Mantequilla de maní, pistacho, Salmón, pechuga de pavo,

Costa soya, chía, nueces, avellanas, pechuga de pollo, atún,
lentejas, pan integral, garbanzos, carne magra de cerdo, filete
habas, espinaca, quinua, de ternera, pato, huevos
alverjitas, almendras, tofu

Quinua, sacha inchi, kiwicha,

Sierra Pato, huevos, cerdo, carne
cañihua, maca, tarwi, arracacha,
yacón, choclo, mote, daledale, de vaca, cuy, alpaca, llama
¡Vaya!
ungurahu, habas ¡Estamos comprendiendo que existen
Majás, sajino, huangana, muchos factores importantes para ayudar
sachavaca, venado, motelo, al neurodesarrollo de nuestra hija o
Castaña, chuin, tacacho, camu
Selva nuestro hijo!
camu, aguaje, cocona añuje, lagarto, tortuga,
huevos de tortuga, sachacuy,
pescado paiche, carne de
monte

44 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 45
 2.10. LA ACTITUD DE LOS PADRES Y SU LABOR EN LA CORREGULACIÓN DE
LOS COMPORTAMIENTOS EN ETAPAS TEMPRANAS DEL DESARROLLO
Ahora sí empezamos a observar
lo importante que es nuestro
Las niñas y los niños, en etapas tempranas, necesitan de los padres y la familia para poder
comportamiento para el desarrollo
comprender lo que sucede a su alrededor. Los padres realizan una labor de guía permanente
cerebral de nuestra hija y nuestro hijo.
que los ayuda a adaptarse al contexto en el que viven y, así, avanzar en su desarrollo. Para
¡Nuestra actitud es fundamental! La
poder lograrlo, se necesita una óptima actitud parental.
forma de comportamos, cómo les
hablamos, cómo los guiamos cuando
¿Alguna vez has tenido que escuchar un llanto continuo y estrepitoso, una pataleta o un
se equivocan y cómo buscamos que
berrinche de tu hijo? ¿Cómo lo has abordado? A continuación, veremos cómo la actitud
ellos lleguen a una meta es de suma
parental es necesaria para saber manejarlo.
importancia.

2.10.1 ¿Qué es la actitud parental?

La actitud parental son las acciones, pensamientos y sentimientos que muestran los
padres hacia sus hijas e hijos mientras realizan el proceso de crianza a lo largo del
desarrollo evolutivo de los mismos.

La actitud parental puede ser positiva o negativa:

Ahora lo que importa es concentrarnos

SÍ NO
en la actitud parental, el estilo de guiar
a las niñas y a los niños en nuestra
actitud, en nuestras palabras, en los
mensajes que transmitimos mientras
aprenden una actividad o están
por alcanzar una meta, o también
cuando se equivocan y buscan nuevas
alternativas.

Pensamiento de la madre: Pensamiento de la madre: “No

“Vamos, poco a poco lo lograremos” creo que pueda lograrlo”

Cuando las niñas o los niños son pequeños, es decir, en los primeros cinco años, los
padres los guían continuamente para enseñarles diferentes habilidades que les
permitan comprender todo lo que los rodea y avanzar en su desarrollo integral, es
decir, en lo físico (peso, talla, tonicidad corporal), lo cognitivo (pensamiento, atención,
concentración, razonamiento) y lo socioemocional (emociones y desenvolvimiento
social con personas de su entorno).

46 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 47
 Cada acción que realiza el niño tiene efecto en el padre y cada acción que realiza
¿Sabías qué? Los
padres que presentan el padre tiene efecto en el hijo. Vamos a elegir una actividad: enseñarle a la niña a
sentimientos de alegría, coger la cuchara para llevar el alimento a la boca. En este caso, la madre le enseña
tranquilidad, confianza con alegría; por otro lado, la niña está muy atenta observando a mamá. Está a la
y seguridad muestran espera de que ella la aplauda y le dé un abrazo por haber logrado coger la cuchara
una buena actitud en para llevarse el alimento a la boca. La madre seguirá motivada para enseñarle más
el proceso de crianza,
habilidades a su hija.
por ejemplo: “Estoy
contenta porque hoy
mi hija ya sabe coger la Aquí te mostramos algunos ejemplos:
cuchara para alimentarse
solita”. Además,
también muestran esa
actitud quienes tienen
pensamientos positivos de
confianza, por ejemplo:
“Estoy segura de que voy
a poder ayudar a mi hijo
poco a poco”.

Esto quiere decir que la actitud de los padres influye muchísimo en las emociones
y comportamientos de sus hijas e hijos. A través de los padres, las niñas o niños van
recibiendo información y van aprendiendo a comportarse, es decir, se van regulando.
Cada palabra, cada frase y cada acción que realiza la madre, el padre o el cuidador
le sirve de guía para poder actuar.

Por ejemplo, si la madre está enseñándole a subir las escaleras, ella lo coge de la mano
y le dice: “Un pie, luego el otro; un pie, luego el otro”, mientras sube las escaleras.

Esta información se va guardando en el cerebro de la niña o del niño pequeño, y le

sirve como apoyo para aprender a ir despacio, con cuidado, cuando tiene que subir
las escaleras en una siguiente oportunidad. Si la madre, el padre o cuidador lo hace
con frecuencia, es decir, cada vez que tiene que subir las escaleras, este mensaje
se va grabando en la mente de la niña o del niño. Así, vamos logrando que, poco a
poco, la niña o el niño se vaya autorregulando, es decir, autocontrolando y siendo
más consciente de lo que está realizando.

Sin el apoyo de la corregulación de los padres en etapas tempranas, es difícil que la

niña o el niño pueda lograr la independencia. ¿Sabes por qué? Porque su cerebro aún Para poder lograr la corregulación y conver-
no está preparado para hacerlo solo. tirnos en principal apoyo para el desarrollo
cerebral de nuestras hijas y nuestros hijos,
2.10.2 ¿Qué es la corregulación? debemos entender que lo primero es generar
el apego desde etapas muy tempranas del
La corregulación es un efecto de la regulación en el estado emocional de los padres desarrollo.
y en los hijos a partir de las acciones que realizan juntos. Vamos a explicarlo: los padres
enseñan o corrigen las acciones de sus hijas e hijos pequeños, y se genera un cambio
en las emociones, los pensamientos y las acciones en padres e hijos.

48 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 49
 ♦ ¿Por qué es tan importante el apego? Aquí te presentamos cinco factores muy importantes que debes cuidar para garantizar
♦ ¿Cuál es la importancia del apego en los primeros años de vida? el apego con tu hija e hijo. Así, podrá mostrar disposición y deseos de recibir todo tipo
♦ ¿Cuál es el impacto de un apego sólido con el cuidador para la salud mental del de oportunidades que tú le puedas ofrecer.
ser humano?

2.11. ¿QUÉ ES EL APEGO? 1. 2. 3.

Estabilidad Continuidad Predictibilidad

Es el sistema biológico de supervivencia del bebé que se activa desde su nacimiento,

cuando su madre, padre o cuidador le brinda el amor y los cuidados y atenciones en
las etapas tempranas del desarrollo. Entonces, ¿cómo se desarrolla el apego desde los
4. 5.
primeros años?
Sensibilidad/Compromiso Ausencia de estrés
Estas son algunas acciones de los padres en la vida diaria que ayudan al bebé a
desarrollar un apego seguro: cuando la mamá lo sostiene en sus brazos, le da de lactar
y lo mira, hablándole suavemente; cuando el papá lo balancea suavemente entre sus
brazos cuando llora; o, cuando el cuidador le canta con calidez. 2.11.1 Estabilidad

Es muy importante que los padres brinden un sistema de cuidado en relación con las Esto significa que las personas que cuidan al pequeño en los primeros años deben ser
necesidades de la niña y el niño para que pueda desarrollarse un apego seguro. siempre las mismas.
Por ejemplo, en la familia, se decidirá quiénes cuidarán, alimentarán y atenderán a la
niña o el niño en sus necesidades diariamente.

2.11.2 Continuidad
Esto significa que las personas que cuidan al pequeño deben contar con tiempo para
poder brindarle afecto y crear momentos para la comunicación y el juego con él o
ella.
Cada uno de los padres o cuidadores puede organizar sus horarios para atender a la
niña o el niño en sus necesidades. Por ejemplo, la madre puede estar con la niña o el
niño en la mañana y el padre en la tarde. La idea es que ambos puedan estar con
tranquilidad para estar atentos a lo que su hija o hijo necesita.

50 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 51
 2.11.3 Predictibilidad
Esto significa que la niña o el niño debe
Mira, así se coge el jabón
saber qué va a pasar a su alrededor, Mira, así se coge el jabón y
y, si no lo haces bien,
es decir, debe aprender a reconocer te frotas tus manos.
¡te vas a tu cuarto castigado!
cómo va a reaccionar la madre o el
padre frente a una acción o pedido
que realiza. Por ejemplo, si la niña o el
niño tiene hambre, puede pedirlo con
gestos y palabras; así sabrá que su
madre va a reaccionar con tranquilidad
y va a darle el alimento cada vez que
lo requiere. El comportamiento de la
madre debe ser el mismo todos los días.

2.11.4 Sensibilidad
Significa estar atento y receptivo
a lo que la niña o el niño necesita.
Por ejemplo, la madre, el padre o el
cuidador acude al centro de salud
porque ya van dos días que la niña o
el niño se queja de dolor de estómago.
Además, cuando regresa a casa, está
pendiente de darle el remedio que le
recomendaron y prepara la sopa que
le recomendó el médico o el personal
2.12. CONDUCTAS PARENTALES QUE DEBEMOS CONOCER PARA CUIDAR
de salud para la pronta recuperación
de su hija o hijo. EL DESARROLLO DE NUESTRA HIJA O NUESTRO HIJO
DE CERO A TRES AÑOS

En el siguiente cuadro, verás un listado de acciones que realizan los padres en los quehaceres
2.11.5 Ausencia de estrés cotidianos relacionados a la crianza y a la interacción con sus hijas e hijos. Todos los mencionados
en la columna de la izquierda son aquellas actitudes parentales que promueven el bienestar
Significa evitar provocar estrés innecesario. Por ejemplo, la madre, el padre o el cuidador emocional de la niña y el niño; además, los preparan para su desarrollo intelectual y social
debe guiar a la niña o al niño hacia el aprendizaje de nuevos comportamientos, a lo largo de la infancia y en los años posteriores. ¡Te invitamos a poner en práctica este
haciéndolo con calma y sin amenazas de castigo, en el caso de que no logre adquirir listado de conductas de manera continua y que observes tú mismo el efecto emocional que
un resultado positivo. En cambio, cuando hay estrés, la niña o el niño se pone tenso generas en tu hija o hijo!
y nervioso, lo que afecta su estado de seguridad y tranquilidad para aprender una
conducta nueva.

52 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 53
 Que favorecen el desarrollo Que no favorecen el desarrollo
2.13. COMPORTAMIENTOS DE LAS NIÑAS Y LOS NIÑOS CUANDO LOS
La figura parental brinda ayuda a la niña o el La figura parental interfiere a menudo en las metas PADRES MUESTRAN UNA INTERACCIÓN SALUDABLE Y UNA
niño para que alcance las metas y deseos que y deseos de la niña o el niño.
presente.
INTERACCIÓN PELIGROSA
La figura parental observa con atención a su La figura parental o cuidador domina a la niña o el
hija o hijo mientras este se desplaza y manipula niño mediante un excesivo control.
objetos. Cuando un padre, una madre o un cuidador muestra una conducta saludable en la
La figura parental plantea exigencias a la niña La figura parental plantea exigencias a la niña o al interacción con su niña o niño, se genera una serie de respuestas positivas en ellos, que
o al niño según las posibilidades de desarrollo. niño por encima de sus posibilidades de desarrollo. favorecen el desarrollo físico, cognitivo y socioemocional. Por el contrario, cuando los padres
La figura parental actúa como guía de la niña La figura parental usa a la niña o el niño como su muestran una interacción peligrosa, las hijas e hijos presentan una serie de comportamientos
o el niño. confidente. que señalan que su proceso de desarrollo se está afectando en todas sus dimensiones y
La figura parental muestra una proximidad física La figura parental muestra una proximidad física que, de no corregirse, podrían limitar su desempeño en el área física, cognitiva y emocional
adecuada con la niña o el niño. extrema con la niña o el niño.
durante la infancia y en los años posteriores.
La figura parental es capaz de ver cuando el La figura parental ignora a la niña o al niño cuando
infante está feliz y tiene ganas de jugar. desea jugar o comunicar algo. Signos de desarrollo saludable
La figura parental muestra interés y disposición
La figura parental rechaza a la niña o al niño
para intentar reconocer los signos de malestar Un signo de desarrollo saludable es toda aquella conducta que realiza una niña y un niño
cuando muestra signos de malestar.
de la niña o del niño.
de acuerdo con lo que se espera para su edad y que lo ayuda a adaptarse a las diferentes
La figura parental muestra interés y manejo de sus La figura parental muestra dificultades para
controlar sus propias emociones para calmar a la situaciones que se presentan alrededor de ella o él. A continuación, presentamos una lista
propias emociones para calmar a la niña o al niño.
niña o al niño. de comportamientos que pueden presentar tus hijas e hijos. Esta información te ayudará a ti,
La figura parental protege al infante de causas La figura parental muestra dificultad para proteger mamá, papá o cuidador, a identificar los signos de un desarrollo saludable.
de daño físico o emocional. al infante de causas de daño físico o emocional.
La figura parental evita dejar a la niña o al niño La figura parental deja a la niña o al niño solo por
por periodos prolongados al cuidado de un periodos prolongados al cuidado de un hermano
AUTOCONOCIMIENTO
hermano pequeño. pequeño. 1. La niña o el niño se muestra atento y enfocado en cualquier
La figura parental muestra un adecuado La figura parental no muestra un contacto ocular SÍ NO
actividad que realiza.
contacto ocular y/o proximidad física. o proximidad física escasa.
2. La niña o el niño puede presentar un interés por el
La figura parental expresa estar preocupada La figura parental expresa estar preocupada por SÍ NO
por las necesidades alimentarias de la niña o seguimiento de indicaciones y comparte sus inquietudes
las necesidades alimentarias de su niña o niño que
del niño viendo un avance en su crecimiento y no crece mientras le restringe la comida. aportando ideas.
provee alimentos. 3. La niña o el niño puede mostrar interés por explorar su
La figura parental es sensible y/o responsiva a SÍ NO
La figura parental es insensible y/o poco responsiva entorno.
las señales de la niña o del niño, y reacciona de
inmediato a lo que el infante está tratando de a las señales de la niña o del niño. 4. La niña o el niño puede mostrar habilidades motrices y
facilidad para expresarse en el lenguaje. SÍ NO
comunicar.
La figura parental es sensible y responsiva según La sensibilidad y capacidad de respuesta de la
5. La niña o el niño está frecuentemente sano y hay una historia
las necesidades de la niña o del niño. figura parental está extremadamente acentuada. SÍ NO
de cuidado médico.
La manipulación física del progenitor a la niña o La manipulación física de la niña o del niño puede
al niño es regulada. ser torpe o tensa y abrupta. 6. El cuerpo y la ropa de la niña o del niño están limpios la
La figura parental refuerza con alegría y mayor parte del tiempo. SÍ NO
La figura parental ridiculiza y/o se burla del infante.
entusiasmo los logros de la niña o del niño.
La figura parental busca la proximidad y 7. La niña o el niño muestra crecimiento físico, buen ánimo y
contacto físico de la niña o del niño. La figura parental daña físicamente al infante. energía para realizar sus actividades. SÍ NO
La figura parental provee del alimento, La figura parental niega el alimento, la atención
médica y/o la oportunidad de descansar. 8. La niña o el niño muestra interés por estar cerca de la madre,
la atención médica y la oportunidad de SÍ NO
descansar al infante. pero se puede desprender de ella cuando se desplaza o juega.

54 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad 55
 Señales del comportamiento que afectan el desarrollo

En el siguiente cuadro, encontrarás una lista de comportamientos que puedes observar en

tu hija e hijo, lo que ayudará a identificar dificultades en el proceso de su desarrollo físico,
cognitivo y socioemocional. Recuerda lo importante de observar a tu niña o niño en diferentes
momentos y de manera continua, con el fin de reconocer en nosotros mismos la necesidad
de hacer un cambio en nuestra manera de interactuar. Si en alguno de los ítems marcas
“sí”, significa que es el momento de reflexionar y buscar practicar interacciones saludables,
como las mencionadas anteriormente.

AUTOCONOCIMIENTO

1. La niña o el niño puede parecer difuso, no enfocado, desorientado. SÍ NO

2. La niña o el niño puede presentar conductas sumisas,

excesivamente obedientes o, por el contrario, muy desafiantes. SÍ NO
3. La niña o el niño puede presentar falta de habilidades motrices o
falta de expresividad en el lenguaje. SÍ NO
4. La niña o el niño puede estar frecuentemente enfermo y hay una
SÍ NO
historia de falta de cuidado médico.
5. El cuerpo o la ropa de la niña o del niño están sucios. SÍ NO
6. La niña o el niño muestra una falta de crecimiento físico, fatiga,
desánimo y poca energía. SÍ NO

7. La niña o el niño puede aferrarse excesivamente a la madre y no SÍ NO

disfrutar de espacios de juego.
8. La niña o el niño muestra interés por estar cerca de la madre, pero
no se puede desprender de ella cuando se desplaza o juega. SÍ NO

9. La niña o el niño puede presentar conductas temerosas o evitativas. SÍ NO

CAPÍTULO 3:
BIENESTAR EMOCIONAL
DE LAS FAMILIAS CON HIJAS
O HIJOS CON DISCAPACIDAD

56 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad

 CONTENIDOS
DEL CAPÍTULO TRES

CAPÍTULO 3
COMO FAMILIA TUVIMOS QUE CAMBIAR… ES NUESTRA HISTORIA 60

3.1. AUTORREGULACIÓN DE LOS PADRES PARA LA CORREGULACIÓN

DE LA NIÑA O NIÑO CON DISCAPACIDAD 61

3.2. ¿QUÉ ES LA AUTORREGULACIÓN EMOCIONAL? 63

3.3. ¿QUÉ ESTRATEGIAS PODEMOS UTILIZAR PARA REGULARNOS

COMO PADRES? 65

3.4. ¿CÓMO ME VINCULO CON MI HIJA O HIJO CON DISCAPACIDAD? 67

3.5. ¿QUÉ ESTRATEGIAS PODEMOS UTILIZAR PARA VINCULARNOS

MEJOR CON MI HIJA E HIJO CON DISCAPACIDAD? 71

3.6. ¿QUÉ SUCEDE CON LOS HERMANOS DE UNA NIÑA O NIÑO

CON DISCAPACIDAD? 72

3.7. ACTIVIDADES PARA PROMOVER LA COMUNICACIÓN

E INTERACCIÓN CON NUESTRAS HIJAS O HIJOS CON
DISCAPACIDAD DE 0-3 AÑOS 78

Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad

59
 En el Centro de Salud Mental Comunitario nos dijeron que Alberto presentaba alteraciones
CAPÍTULO 3 sensoriales y que teníamos que observar su desarrollo porque había sospecha de autismo.
También nos dijeron que conversemos mucho con profesionales del PRITE. Todos ellos nos
informaron y orientaron con todo lo que debíamos hacer. La información que nos dieron
COMO FAMILIA TUVIMOS QUE CAMBIAR… fue muy clara. Es verdad que entender tantas palabras que usan los profesionales es difícil al
principio, pero luego cuando lees y te informas sobre el tema, comprendes mejor lo que le
ES NUESTRA HISTORIA sucede a tu hijo y ¡lo puedes ayudar! Y no solo a él, sino también al resto de tu familia.

Desde que nos dijeron que Alberto posiblemente tiene autismo, hemos centrado toda nues-
¡Hola! Somos Luis y Carmen y te vamos a contar nuestra historia como padres. Tenemos tres
tra atención y cuidado hacia él. Sentimos que ahora es nuestra prioridad y que quizás nos
hijos. José, de seis años; Carla, de cuatro años; y, Alberto, de dos años. Nos gusta mucho tener
necesite más que sus otros hermanos porque ellos no tienen problemas.
varios hijos y ser una familia grande. José y Carla siempre se han llevado muy bien, comparten
Nuestros otros hijos, José y Carla, ya no quieren jugar tanto como antes con su hermano.
y juegan juntos todo el tiempo, podemos decir que son mejores amigos.
Ahora se enojan más con él e incluso con nosotros y hasta hacen más berrinches. José ha co-
menzado a desobedecernos y Carla nos reclama que quiere que le prestemos más atención.
Cuando Alberto nació, José y Carla estaban superfelices, sabían que tendrían un amiguito
más con quien jugar y hacer travesuras. A medida que Alberto iba creciendo, sus hermanos
Toda esta situación está siendo muy difícil de manejar para nosotros. Ya no sabemos qué
querían siempre ayudar a bañarlo, a darle de comer y jugar con él. A Carla le gustaba poner
hacer para que nuestros hijos se vuelvan a llevar bien y sean más cercanos con su hermano.
música y bailar para llamar su atención. Y a José le encantaba saltar, correr y gritar el nombre
Desde que recibimos la noticia sobre las alteraciones del desarrollo de Albertito, hemos tenido
de Alberto para que él lo notara. Carla y José jugaban mucho con su hermanito y competían
mucho conflicto en nuestro hogar. Nosotros como padres nos sentimos muy cansados, tristes
entre ellos para ver quién lo hacía reír. Sin embargo, ninguno de los dos lograba hacer que
y ya no sabemos qué hacer. Cómo nos encantaría que alguien nos orientara y nos dijera qué
Alberto se fijara en alguno de ellos o se riera, parecía que nada de lo que hicieran llamaba
podemos hacer para mejorar la situación y tener una familia feliz. ¡Queremos cuidar el bien-
su atención.
estar de toda la familia, todos queremos sentirnos bien!

Nuestro Albertito tampoco se fijaba mucho en nosotros. Pocas veces se volteaba cuando lo
llamábamos, su mirada parecía perdida y no prestaba atención a los juguetes que le mos-
trábamos; lo único que parecía importarle era una pelota de color rojo que tenía. También
comenzamos a observar que cuando había muchas personas en la casa o cuando salíamos
a la calle y había mucho ruido, nuestro niño lloraba y gritaba mucho.

Como padres, comenzamos a preguntarnos: ¿y por qué a Albertito nada le llama la aten-
ción?, ¿será que Albertito no quiere a sus hermanos?, ¿será que nuestro niño no nos quiere?,
¿por qué tiene esa mirada tan perdida?

A medida que iba pasando el tiempo, Alberto se mostraba igual, nada cambiaba. Seguía
sin mostrar interés por jugar con nosotros o sus hermanos, gritaba mucho cuando le colocá-
bamos su chompa o había ruido en la casa o en la calle, no quería comer ciertos alimentos,
parecía que no le gustaba tocar algunas cosas, empezaba a mover las manos con mucha ¿Pasas por una situación
fuerza. parecida a la de nosotros?
¿Te gustaría conocer algunas
Como padres estábamos muy confundidos. Esto no nos había pasado con nuestros otros hijos. estrategias para mejorar el
Ante tantas dudas, un día, hablando con la maestra de nuestro hijo mayor, le comentamos bienestar en tu familia?
lo que veíamos en nuestro niño Alberto; ella nos recomendó ir a un Centro de Salud Mental
Comunitario para que nos pudiesen orientar.

60 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
61
Desde nuestro rol como padres y madres, es importante reconocer que somos seres humanos,
con una serie de emociones y pensamientos que nos acompañan día a día. En la crianza 3.2. ¿QUÉ ES LA AUTORREGULACIÓN EMOCIONAL?
de nuestras hijas e hijos, siempre se nos van a presentar dificultades. Ahora, si nuestra hija o
nuestro hijo presenta algún desafío en el desarrollo o una discapacidad, es válido sentirnos
abrumados, estresados y preocupados, y si, además, le sumamos otras tensiones, ello puede La autorregulación es la capacidad de todo ser humano para modular un estado emocional,
perjudicar nuestra interacción y capacidad de asistencia hacia nuestras hijas o nuestros hijos. sea positivo o negativo. Por ejemplo, si estoy con mucha cólera porque me despidieron
del trabajo y tengo que llegar a casa, entonces, primero busco calmarme, respiro, pienso,
Empezar con nosotros mismos significa identificar qué nos está sucediendo, reconocer busco conversar con alguien y, finalmente, llego a mi hogar y comunico con tranquilidad mi
nuestros sentimientos, nuestros pensamientos y luego aprender a compartirlos con alguna malestar, pero esta vez con menos intensidad.
persona que nos inspire confianza. Por ejemplo, el conversar con nuestra pareja, un familiar Entonces, mamá y papá, la autorregulación es tener la capacidad para:
o un amigo nos puede brindar mucha tranquilidad y, a la vez, darnos energía para poder
apoyar a nuestra hija o nuestro hijo. Cuando algún integrante del hogar se encuentra en ♦ Alcanzar y mantener la energía de acuerdo con la situación que se vive.
condición de discapacidad, nuestro entusiasmo y fuerza se consumen con rapidez. Es por eso ♦ Supervisar, evaluar y modificar las emociones propias.
que debemos encontrar la manera de recargar energías.
♦ Sostener y cambiar nuestra atención cuando sea necesario e ignorar las
distracciones.
♦ Establecer contacto y preocuparse por lo que otros piensan y sienten, para
congeniar.

3.2.1. ¿Cómo se manifiesta la autorregulación emocional?

La autorregulación emocional la puedes observar en ti mismo en diferentes aspectos.
Como madre, padre o cuidador, evaluar continuamente tus sensaciones corporales,
sentimientos, pensamientos y acciones te ayudará a ejercer mejor tu rol parental. En
¡Todo ello significa que tenemos esta oportunidad, vamos a conocer tres aspectos de la autorregulación:
que desarrollar nuestra
autorregulación emocional!
♦ Biológico
♦ Emocional
♦ Cognitivo
Ahora te compartiremos atributos esenciales. Padre, madre o cuidador, es momento
de observar, mirar y prestar atención a aquello que sucede contigo.

3.1. AUTORREGULACIÓN DE LOS PADRES PARA LA CORREGULACIÓN A. Características claves del aspecto biológico:
DE LA NIÑA O NIÑO CON DISCAPACIDAD
1. Tener bienestar físico, el cual incluye un sistema inmune sano.

Una de las tareas más grandes como padres es cuidar la salud mental de nuestra hija o nuestro 2. Tener suficiente energía al despertar y que se mantenga durante el día.
hijo. Nosotros los padres somos el principal modelo. Es por ello que el control de las emociones 3. Recuperar energía después de experiencias difíciles.
propias cumple un rol fundamental para garantizar la tranquilidad y el buen ánimo dentro de
la familia. 4. Mantener la calma cuando hay distractores visuales y auditivos.
Para poder ayudarte será importante definir el concepto de autorregulación. 5. Seguir rutinas diarias saludables (sueño, alimentación, ejercicio).
6. Participar y disfrutar de actividades físicas.

62 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
63
 B. Características claves del aspecto emocional: emociones adaptativas en la relación entre padre con hija e hijo tiene efectos en el
control de las respuestas impulsivas en las niñas o los niños, lo cual es relevante para el
1. Controlar la reacción que se tiene hacia las emociones de ira, rabia, estrés, desarrollo de sus habilidades sociales.
tristeza, miedo.

2. Tener flexibilidad emocional, es decir, capacidad para recuperarse de la decepción, Para el desarrollo de las niñas y de los niños, la regulación de las emociones de nosotros
de las situaciones difíciles y seguir adelante con confianza y de forma positiva. como padres tiene un rol importante dado que, al mantenernos en un estado de calma
luego de un momento difícil, podremos ayudarlos también a regularse y calmarse.
3. Tener voluntad e interés por experimentar y aprender por nuestra propia cuenta y
en colaboración con otros. La continua participación de los padres en el control, modulación y expresión de la
emoción ayuda a que la niña o el niño aprenda a disminuir su malestar y opte por
4. Tener deseos de crear e innovar, y mientras lo hacemos, utilizar una amplia gama comportamientos alternativos saludables que regulen su estado emocional y faciliten
de estrategias y técnicas. su adaptación a situaciones difíciles.

5. Buscar tener autoestima saludable, la cual se basa en el conocimiento de esfuerzos La corregulación que realizan los padres en interacción con su niña o niño ayudará a
y logros personales, así como la de los demás. que ella o él pueda desarrollar el autocontrol y el cumplimiento de reglas en etapas
posteriores del desarrollo como la adolescencia y la adultez. En este sentido, el contexto
C. Características claves del aspecto cognitivo: familiar es el principal ambiente para que nuestra hija o nuestro hijo desarrollen
1. Cambiar la manera de acercarnos para apoyar a nuestras hijas o hijos. estrategias para la expresión y la compresión de emociones de ellos mismos y de los
demás.
2. Considerar otros puntos de vista, según sea necesario.
3. Planificar y ejecutar varios pasos, uno detrás de otro.
4. Entender la causa y el efecto.
3.3. ¿QUÉ ESTRATEGIAS PODEMOS UTILIZAR PARA REGULARNOS
COMO PADRES?
5. Pensar de manera lógica.
6. Monitorear y evaluar nuestro desempeño en una situación particular.
7. Administrar eficazmente el tiempo. 3.3.1. Selección de horarios personales

8. Desarrollar conciencia de sí mismo, conocer nuestros puntos fuertes y débiles ¡Tener horarios específicos para el disfrute personal nos ayudará un montón! Por
para el aprendizaje. ejemplo, pactar conversaciones con amistades o generar espacios de recreación
personal para ejercitarse con gimnasia, baile o técnicas de meditación y respiración,
9. Utilizar ayudas para el aprendizaje.
nos hará sentir bien. Además, está comprobado que los ejercicios de respiración lenta
disminuyen significativamente la ansiedad. Por último, es vital reconocer que yo, como
ser humano, no soy superpoderoso y no todo lo puedo hacer sola o solo.
3.2.2. ¿Por qué es importante la autorregulación emocional?
Es importante tener niñas y niños contentos, alegres y dispuestos a aprender. Para que 3.3.2. Distribución de tareas dentro del hogar
esto ocurra, es necesario que primero ustedes, como padres, estén pendientes de su
En mi rol como madre y padre debo aprender a distribuir las tareas de casa con los
autocuidado y de su propia salud mental. Por eso, el primer paso para alcanzarlo es
demás adultos que forman parte de ella, como mi pareja o algún otro familiar. Esto
sentirnos bien con nosotros mismos.
ayudará a sentirnos menos cansados física y mentalmente. Es fundamental recordar
que, al generar un espacio emocional saludable en casa, nosotros, los adultos,
La corregulación, durante la primera infancia, se da en cada interacción que tienen
tenemos que sentirnos bien para dar energía y entusiasmo a nuestras hijas e hijos. Es
los padres con sus hijas e hijos y está relacionada con la capacidad de respuesta y
decir, nuestro estado de ánimo impacta con fuerza en el estado de ánimo de nuestras
expresión de estados afectivos ante diferentes situaciones.
hijas o nuestros hijos y esto, a su vez, en su disposición para aprender y dejarse ayudar.
La presencia o no de la corregulación tiene especial relevancia en la frágil estructura
emocional de las niñas y los niños, ya que se ha demostrado que las conductas y

64 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
65
 3.3.3. Organización del espacio de juego para el acompañamiento
a nuestras hijas e hijos
Es importante tener en cuenta el espacio físico de nuestro hogar, no importa qué
tan chico o grande sea, pues lo fundamental es tenerlo organizado. Por ejemplo,
tener establecidos horarios para diferentes acciones que realizamos dentro de casa:
en la mañana iniciamos con el alimento, el aseo, el vestido; luego pasamos a los
momentos del aprendizaje escolar; posteriormente los espacios de recreación y juego;
y finalmente, la conciliación del sueño, aspecto fundamental para el aprendizaje.

¡Recuerda que cada niña

Cuando estos aspectos están bien definidos en nuestro día a día, estamos más
o niño es diferente y
atentos a cuidar detalles básicos de la interacción con nuestras hijas y nuestros hijos. algunos necesitan mayor
A continuación, te sugeriremos algunas ideas que pueden ayudarte cuando hables apoyo que otros!
con tus hijas e hijos o cuando los guíes en la realización de algunas tareas, como por
ejemplo vestirse, asearse, alimentarse o realizar alguna tarea doméstica:

1. Cuando te dirijas a tu hija o hijo utiliza instrucciones cortas y precisas para facilitar
su comprensión. Ayuda mucho apoyarse con imágenes, gestos o movimientos.
Toda niña o niño necesita adultos que lo acompañen desde el amor, respeto y
2. Pon en práctica técnicas de relajación cuando sientas que tu hija o hijo compresión. Es importante que los padres estemos ahí para escucharlos, que
necesita regular su estado emocional o su comportamiento. Por ejemplo, tengamos altas expectativas sobre sus aprendizajes y que estemos dispuestos a
podemos enseñarle a respirar profundamente y contar hasta diez. Así mismo, brindarles apoyo.
agrega palabras de autoinstrucción como: “tranquilo”, “cálmate”, etc. Luego,
ten pausas de cinco u ocho minutos en las que podríamos hacer ejercicios de
estiramiento entre actividad y actividad o durante una actividad; con el fin de 3.4. ¿CÓMO ME VINCULO CON MI HIJA O HIJO CON
retomar la siguiente con mayor disposición. Si nos sentimos muy agotados por DISCAPACIDAD?
la situación, podemos pedir ayuda al otro cuidador, sea el padre, la madre o
un familiar que reside en la casa para que tome la posta y lo calme. La idea
es evitar discutir con las niñas y los niños, recuerden que debemos propiciar el
buen trato en todo momento.
3.4.1. ¿Qué es un vínculo afectivo?
Es la unión que surge de la interacción, cuidado, juego y amor que los padres o
3. Cuando tu niña o niño realice alguna actividad, felicítalo por su desempeño
cuidador principal le brindan a la niña o el niño desde el momento del nacimiento,
con mensajes positivos como: ¡Qué bien que hiciste esto! ¡Me encantó verte proporcionándole, a través de este, el bienestar, la seguridad, la protección y la
disfrutar de tu actividad! confianza necesaria para su desarrollo.

Recuerda el capítulo dos, donde se menciona que el apego es el sistema biológico

de supervivencia del bebé que se activa desde su nacimiento cuando su madre,
padre o cuidador le brinda amor, cuidados y atenciones en las etapas tempranas
del desarrollo. El apego se establece durante los tres primeros años de vida de la
niña o el niño y, con base en esto, ellas y ellos irán formando la idea de cómo deben
relacionarse con las personas que están a su alrededor y explorar su entorno.

66 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
67
 Existen tres tipos de apego: 3.4.2. ¿Cómo es el vínculo afectivo entre padres de hijas e hijos
con discapacidad?

Apego seguro Apego inseguro Apego desorganizado El vínculo afectivo que los padres o cuidadores establecen con sus hijas o hijos puede
verse afectado si estos tienen alguna discapacidad, ya que el desconocimiento del
Se establece cuando la niña Se establece cuando la niña o Se determina cuando la figura diagnóstico, la incertidumbre y preocupación que genera esta situación, las emociones
o el niño tiene una figura el niño no recibe, de parte de su parental principal no cuida y sentimientos contradictorios que tienen hacia la hija y el hijo (amor, cariño, ternura,
parental que se muestra cuidador principal, la atención y ni protege a la niña o el niño desilusión, dolor, miedo, culpa, rechazo, rabia, etc.), la sensación de pérdida de la hija
atenta, empática, sensible, el cuidado de sus necesidades, como debería ser, sino todo lo e hijo soñado o duelo afectivo que atraviesan y la aparición de posibles dificultades
coherente, consistente y de manera oportuna, consistente contrario: es la principal fuente
en el cuidado de la niña o niño por la patología que presenta pueden influir en cómo
oportuna al momento de y coherente, lo cual genera de riesgo y peligro para ellos; el
cuiden, atiendan e interactúen con ellos.
cubrir sus necesidades. Este inseguridad en la niña o el niño maltrato suele estar presente en
apego favorece que la niña o y desconfianza para explorar su la interacción.
entorno. Este apego puede ser: Este tipo de apego genera
Todas las variables mencionadas anteriormente ponen en riesgo el hecho de que
el niño pueda experimentar sus
emociones y explorar su entorno que la niña o el niño tenga un los padres logren establecer un apego seguro con ellos. Incluso, pueden asumir que
• El apego inseguro-evitativo: la discapacidad es una barrera para poder relacionarse con la niña o el niño. Por
con mayor confianza. desequilibrio emocional, se
a los infantes se les dificulta ejemplo: el padre, madre o cuidador principal puede dejar de hablar, jugar, cantar,
muestre inseguro y temeroso
expresar abiertamente sus
para explorar su entorno y de darle besos y abrazos al bebé, porque piensa que no los va a entender o que no es
emociones y les es indiferente
relacionarse con los demás. eso lo que pueda necesitar.
que el cuidador principal esté
presente o no; no muestran
ningún signo de ansiedad
cuando este no está
presente.

• El apego inseguro-
ambivalente: el cuidador
muestra contradicción en
sus conductas de cuidado,
en ocasiones es atento y
¿Sabías que los padres o cuidador principal, ante
oportuno a las necesidades una discapacidad, suelen enfocar su atención
de la niña o el niño y otras mayormente en las deficiencias y habilidades
veces no. que tiene que adquirir y desarrollar su hija o
hijo? Esto les causa mucho estrés y se convierte
Por ejemplo: la madre, el padre Por ejemplo: la madre, padre o Por ejemplo: la madre, padre en una barrera que nos aleja del lado afectivo
o cuidador principal tienen cuidador principal se muestran o cuidador principal golpean o y conexión emocional que deberían tener con
siempre un contacto cariñoso y cariñosos con la niña o el niño gritan a la niña o al niño; a veces ellas y ellos.
cálido con el bebé; lo sostienen algunos días y otros días no; a atienden las necesidades y otras
en brazos para calmarlo y darle veces lo calman y lo ayudan a veces no; algunas veces le dan
afecto, confianza y seguridad; lo dormir y otras veces no; a veces afecto y otras veces no.
bañan cada día; le cambian el le dan de comer cuando tiene 3.4.3. ¿Por qué es importante el vínculo afectivo?
pañal cada vez que lo necesite; hambre y otras veces no.
lo ayudan a dormir; juegan Un vínculo afectivo basado en el apego seguro beneficiará el desarrollo, la maduración,
siempre con ella o él. regulación cerebral (que a su vez influye en la regulación del comportamiento,
cognición y afectos) y proceso de aprendizaje de las niñas y de los niños.

Las experiencias vividas por toda persona desde su nacimiento repercutirán

considerablemente en el desarrollo de su cerebro, lo que a su vez influirá en su

68 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
69
 comportamiento, regulación de emociones, aprendizaje y posteriores relaciones
interpersonales que tenga en la adultez.
3.5. ¿QUÉ ESTRATEGIAS PODEMOS UTILIZAR PARA VINCULARNOS
MEJOR CON NUESTROS HIJOS CON DISCAPACIDAD?
Un ambiente óptimo favorece el desarrollo del cerebro y, sin duda alguna, los padres
pueden ayudar a crear este ambiente al establecer un adecuado vínculo afectivo
¿Qué tipo de estrategias podemos emplear como padres para mejorar
con sus hijas e hijos.
el vínculo afectivo con mi hija o hijo con discapacidad?
3.4.4. ¿Cómo deberían interactuar los padres de hijas o hijos con Observa a tu hija o hijo e interactúa con él: centra tu atención en lo que hace en el
discapacidad? momento presente, bien sea jugando o realizando otras actividades. Deja a un lado
las expectativas. Interactuar de esta manera favorecerá la aceptación mutua.
Si los padres interactúan de manera cálida, cariñosa, mirando más allá del
diagnóstico, soltando las expectativas que puedan tener con respecto a su hija e ♦ Focaliza tu atención en el presente: esto es fundamental, ya que, si piensas cons-
hijo, reconociéndolo como un individuo con sus capacidades, sus gustos e intereses, y tantemente en el futuro y en todas las habilidades que tu hija o hijo debe adquirir,
atienden de manera oportuna, consistente y coherente a sus necesidades, podrán ir se te dificultará tener una interacción de calidad con ella o él y no podrás enten-
estableciendo un vínculo afectivo sano que le permitirá a la niña o niño sentir confianza der sus señales y conductas que te puedan ayudar a cubrir sus necesidades opor-
y seguridad para ir explorando su entorno y adquirir habilidades. tunamente.

♦ Interactúa diariamente con tu hija o hijo mediante juegos y otras actividades

recreativas: esto te permitirá conocer sus gestos, expresiones faciales, movimien-
tos, vocalizaciones, sus gustos, intereses y necesidades. De esta manera también
podrás brindarle a tu hija o hijo la atención oportuna de sus necesidades y ex-
periencias, actividades, materiales y juegos en espacios que estén acorde a sus
capacidades y puedan disfrutarlas más.

♦ Interactúa diariamente con tu hija o hijo dejando a un lado las expectativas y jui-
cios de valor, de este modo, podrás entender su conducta e identificar las cau-
sas de muchas de ellas, por ejemplo, podrás saber cuándo tiene hambre, sueño,
está irritable, enojado, llore, está feliz, asustado, etc. De esta manera también
podrás captar y entender sus señales, tomar conciencia de ellas e interpretarlas
para así poder dar una pronta respuesta, adecuada a ellas.

♦ Focaliza tu mirada en las capacidades que tiene tu hija o hijo y no solo en las
deficiencias que tiene a causa de la discapacidad.

♦ Mantén una mirada y acercamiento positivo hacia tu hija o hijo, evita la mirada
de lastima y estigmatización por la discapacidad.

♦ Sostén a tu hija o hijo en brazos, cántale, relátale historias, baila con él, coménta-
le lo que sucede en el entorno y van haciendo en el día a día. Todas estas estra-
tegias favorecen la regulación emocional de tu hija o hijo y, por lo tanto, que él
vaya teniendo interés en lo que le rodea y en interactuar con sus cuidadores.

♦ Mantén la calma y muéstrate tranquilo cuando estés con tu hija o hijo, de esa
¡Papá y mamá! Recuerden que si fortalecen el vínculo afectivo que tienen
manera le transmitirá paz y seguridad.
con su hija o hijo favorecerán su desarrollo físico, cognitivo y social.

70 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
71
 y, al mismo tiempo, proyectan en ellos altas expectativas de logros en todas las áreas de
su vida y responsabilidades de cuidado hacia su hermano, lo que causa la aparición de
♦ Acompaña a tu hija o hijo que explore su entorno, para que así vaya desarrollan-
sentimientos que generan malestar.
do su confianza.

♦ Crea una rutina diaria para establecer hábitos alimenticios, de higiene y sueño.
3.6.1. ¿Cuáles son los sentimientos que pueden tener los hermanos
Esto ayudará a tu hija o hijo a organizar sus días y poder predecir lo que sucederá; de una niña o un niño con discapacidad?
ello le dará tranquilidad.
Diversas investigaciones acuerdan que el crecer y convivir con un hermano con
♦ No sobreprotejas a tu hija o hijo, fomenta poco a poco su autonomía. La sobre- alguna discapacidad puede generar que una niña o un niño se muestre más maduro
protección genera dependencia hacia padres o cuidadores y no favorece el en comparación con otros niños de su edad, que sea más empático, compasivo,
establecimiento de un vínculo afectivo sano. Al promover la autonomía, mejoras tolerante, agradecido y respetuoso.
su autoestima y autoconfianza.
Sin embargo, los hermanos también pueden llegar a sentir soledad, tristeza,
♦ No compares a tu hija o hijo con otros niños. Cada niño es único y diferente. vergüenza, culpa, abandono, preocupación, rabia, celos y baja autoestima a causa
de la excesiva atención que los padres le dan al hijo que tiene la discapacidad. Estos
♦ Dile y demuéstrale a tu hija o hijo cuánto lo quieres. Mostrar coherencia entre lo sentimientos se manifiestan por tener que renunciar a sus propias necesidades y por la
que se dice y se hace. El amor es aceptación de la realidad. sobrecarga de responsabilidades con función parental que les dan, principalmente
porque les asignan tareas de cuidado, compañía, higiene y educación, por
♦ Adapta tu proceso de comunicación con tu hija o hijo acorde a sus capacida- mencionar algunas.
des. Ante una discapacidad auditiva, visual o donde se vea afectada el habla,
aprende un sistema alternativo de comunicación (imágenes, pictogramas), len- Los hermanos terminan siendo el sostén emocional de los padres. Tratan de compensar
gua de señas, sistema Braille, según sea el caso. Esto te permitirá vincularte con él y sanar la herida emocional que ha dejado el hijo con discapacidad y se muestran
de mejor manera. más maduros, responsables, inteligentes y perseverantes en la búsqueda del éxito en
las distintas áreas de su vida.
♦ Busca apoyo psicológico profesional, así podrás hablar abiertamente sobre las
creencias limitantes que tienes con respecto a la maternidad y lidiar de una ma- Estos sentimientos ocasionan un malestar emocional en los hermanos que suele ser
nera óptima las emociones que te generen malestar y puedan estarte dificultan- poco visible y consciente por parte de sus padres y que, de no ser atendidos a tiempo,
do interactuar con tu hija o hijo. pueden estar presentes durante toda su vida. Por último, es posible que no hablen
de este malestar por temor a ser juzgados por sus padres y para evitar generar una
preocupación más en ellos.

3.6. ¿QUÉ SUCEDE CON LOS HERMANOS DE UNA NIÑA O NIÑO 3.6.2. ¿Qué factores pueden influir en la aparición de estos
CON DISCAPACIDAD? sentimientos?
Pueden influir varios factores en la aparición e intensidad con la que se experimenten
las emociones y sentimientos que generan malestar emocional en los hermanos, pero
¿Por qué es importante la atención emocional de los hermanos?
se pueden mencionar los siguientes: el tipo y grado de discapacidad que tenga el
Los hermanos de niñas o niños con discapacidad merecen la atención, cuidado y protección hermano, cuán autónomo es el hermano, el orden de nacimiento, el sexo y número
de sus padres con igual importancia y prioridad. Como todo niño o niña, tienen derecho a de hermanos, el cómo los hermanos perciban e interpreten el cuidado que sus
crecer en un hogar, recibir amor y protección. Los hermanos también se ven afectados por la padres le han brindado, si el hermano con discapacidad vive o no con ellos, factores
discapacidad, ya que la dinámica familiar tiende a focalizarse en el diagnóstico e influye en religiosos, culturales y socioeconómicos (Martínez Ferreras, 2020).
la manera como los padres críen y se vinculen con ellos.
Generalmente, los padres suelen dedicar la mayor parte de su atención y cuidado a la hija
o hijo que tienen la discapacidad, dejando a un lado el mundo emocional de los otros hijos

72 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
73
 3.6.3. Estrategias que ayudan a promover una dinámica familiar
¿Qué tipo de estrategias podemos emplear como padres para saludable
fomentar el bienestar emocional de mi(s) hijo(s)
Qué importante es sentirse bien y cómodo en casa, y más aún cuando todos los
que no tienen discapacidad?
integrantes comparten un estado de comodidad, seguridad y tranquilidad en el
hogar. La niña o el niño que tiene una discapacidad demuestra un mayor nivel de
♦ Escucha las inquietudes, opiniones y sentimientos de tus hijos sin emitir juicios de valor, de
desarrollo de sus habilidades cuando crece en un hogar alegre, afectuoso y seguro. A
esta manera ellos podrán sentirse apoyados, acompañados y notarán que sus puntos de
continuación, mencionamos una serie de estrategias que puedes poner en práctica
vista están siendo respetados y tomados en cuenta.
desde hoy para promover una dinámica familiar saludable.

♦ No reproches a tus hijos si manifiestan sentirse enojados, con vergüenza, con celos o ¿Qué tipo de estrategias podemos emplear en casa?
tristes. Escuchar y aceptar las emociones de tus hijos, les permitirá a ellos canalizarlas
de mejor manera y, por ende, favorecerá la aceptación y adaptación de su realidad. ♦ Papá y mamá, no descuiden su salud física y emocional. Recuerden que ustedes son los
Recuerda que las emociones no son ni buenas ni malas, simplemente son parte del ser pilares fundamentales de la familia y si ustedes están bien, podrán cuidar bien de sus hijos
humano. y vincularse sanamente con ellos.
♦ Recuerden tener en cuenta las estrategias que hemos brindado en la guía sobre cómo
♦ Mantén informados a tus hijos sobre la discapacidad, responde a sus preguntas adaptan-
afrontar el duelo que se vive al tener una hija o hijo con discapacidad, mejorar el vínculo
do la información a la edad que ellos tengan, con un lenguaje sencillo y claro, puedes
afectivo con tu hija o hijo con discapacidad, fomentar el bienestar emocional con tus
usar imágenes, cuentos y videos para ilustrar mejor esta información si tus hijos aún están
otros hijos y la autorregulación emocional.
en edad infantil. Si no sabes la respuesta de alguna pregunta, se vale decir: “No sé la
♦ Realicen una lista de todas las tareas del hogar y negocien cuál hará cada uno. Trabajar
respuesta, podemos preguntarle al doctor o terapeuta”.
en equipo fomentará el equilibrio de la dinámica familiar y que haya más unión entre
♦ Comparte tiempo de calidad con tus hijos, realicen actividades recreativas y de ocio ustedes.
donde puedan compartir los gustos e intereses de ellos, dejando a un lado las preocupa- ♦ Realicen un horario semanal de acuerdo con la lista de tareas. Esto les permitirá estructu-
ciones y conversaciones relacionadas a tu hijo que tiene discapacidad. rar su tiempo y llevar el día a día de manera más organizada.
♦ Compartan tiempo de calidad juntos. Destinen un día a la semana para pasear o realizar
♦ Proponle hacer actividades de cooperación relacionadas con su hermano, pero nun- alguna actividad recreativa que les guste a todos y que sea acorde a las posibilidades
ca se las impongas. Los hermanos de niños con discapacidad quieren ser tomados en de la hija o hijo con discapacidad.
cuenta y colaborar con su hermano, sin embargo, es importante no sobrecargarlos de ♦ Eviten que los temas de conversación giren siempre en torno a la discapacidad de la hija
responsabilidades que no le corresponden. o hijo.
♦ No culpabilicen a la pareja de la discapacidad de la hija o hijo.
♦ No proyectes en tus hijos altas expectativas de logro en todas las áreas de su vida (cole-
♦ Compartan un día a la semana con sus amigos o familiares.
gio, deportes, trabajo, entre otros), esto genera que ellos sientan mucha presión y estrés,
♦ Formen parte de grupos de apoyo a los que acudan otras familias que pasen por situa-
pueden llegar a pensar que, si no cumplen con esto, no serán queridos por sus padres.
ciones similares a las de ustedes.
♦ Reconoce los logros, capacidades y fortalezas de tus hijos mediante frases motivadoras, ♦ Papá y mamá: No dejen a un lado sus gustos, intereses, aspiraciones y su espacio individual.
por ejemplo: ¡Muy bien!, ¡Estoy orgulloso(a) de ti!, ¡Haces un gran trabajo! ♦ Celebren juntos los pequeños y grandes logros de cada integrante de la familia.
♦ Propicien un espacio de comunicación donde cada integrante pueda hablar abierta-
♦ Traza un plan de vida para tu hija o hijo con discapacidad para cuando tú no puedas mente sobre cualquier tema. Sentirse escuchado sin juicios sobre sus planes de vida, opi-
hacerte cargo de él. Los hermanos generalmente son los que suelen hacerse cargo del niones, pensamientos, inquietudes, sentimientos o cualquier otro tema hará que cada
cuidado cuando los padres fallecen, sin embargo, es importante hablarlo y negociar- integrante sienta que es tomado en cuenta y valorado. Una buena comunicación pro-
lo antes de que ocurra y establecer acuerdos y determinar si realmente ellos están de mueve la unión de la familia.
acuerdo con esto. ♦ Ante momentos difíciles, reúnanse como familia, dialoguen sobre la situación y elaboren
estrategias de solución a la problemática.
♦ Realicen en casa todas las adaptaciones físicas que sean necesarias para tu hija o hijo.
Una discapacidad puede requerir que se hagan ciertas acomodaciones en el espacio.

74 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
75
 A continuación, te presentamos algunas sugerencias sobre adaptaciones y acomo-
daciones que pueden realizar en casa según el tipo de discapacidad. Recuerda que una pelota de color rojo y un carro de color azul, podrá distinguir más fácilmente
las necesidades de cada niña o niño son diferentes y los ajustes los puedes realizar cada uno de ellos.
gradualmente, es decir, conforme la niña o el niño va mostrando avances en su de- ♦ Si tu hija o hijo tiene baja visión y notas que tiene un color preferido, usa ese color
sarrollo. para llamar su atención y enseñarle cosas.

Discapacidad auditiva
Adaptaciones físicas en el hogar según la discapacidad
♦ Es recomendable que haya poco ruido en la casa. De ser posible, ten electro-
domésticos que emitan muy poco sonido y procura que la niña o el niño no esté
Discapacidad físico-motora cerca de ellos cuando funcionen.
♦ Es recomendable mucha iluminación en la casa, para que así tu hija o hijo pueda
♦ Cambia las escaleras que hay en tu casa por rampas, así tu hija o hijo podrá mo-
ir dándose cuenta de lo que sucede alrededor.
verse por la casa con más confianza y seguridad.
♦ Tanto el timbre de la casa como del teléfono pueden tener ayudas técnicas que
♦ Si tu hija o hijo llega a requerir silla de ruedas, deberás modificar las puertas de la
posibiliten que estos se iluminen cuando suenen. Así, la niña o el niño sabrá cuan-
casa, de manera que pueda desplazarse, entrar y salir sin dificultad.
do alguien llame al teléfono o al timbre de la casa.
♦ Puedes colocar agarraderos en las paredes para facilitar la movilidad de tu hija
o hijo, sobre todo para cuando sea mayor. Discapacidad cognitiva
♦ El suelo de la casa debe ser liso, antirresbalante y no tener irregularidades o algún
obstáculo que impida el libre desplazamiento de tu hija o hijo. ♦ Las niñas y los niños con discapacidad cognitiva pueden tener dificultades para
♦ Procura que haya pocos muebles dentro de tu casa, así será más fácil el despla- comunicarse y comprender algunas situaciones, por esto se recomienda usar
zamiento de tu hija o hijo. imágenes que reflejen situaciones y acciones cotidianas como ducharse, co-
♦ Procura que los objetos de primera necesidad puedan estar al alcance de tu mer, dormir, recoger objetos, estar en silencio, etc.
hija o hijo; por ejemplo, la ropa de su armario, alimentos, utensilios de comida e
higiene.
¡Mamá y papá! Recuerden que aquí les brindamos recomendaciones generales. Es importante
Discapacidad visual que realicen todos los ajustes necesarios en casa en función de las necesidades que tenga su
hija o hijo, así como adaptar la casa a su discapacidad, para que así ella o él pueda sentirse
♦ Ten siempre la casa bien organizada y con pocos objetos que puedan poner en seguro, con confianza y pueda valerse por sí mismo en el hogar.
peligro la seguridad de tu niña o niño.
♦ Es preferible que las puertas de las habitaciones y los armarios estén cerradas.
♦ Evita el uso de alfombras (pueden provocar que la niña o el niño se resbale y
caiga).
♦ Los objetos o juguetes deberían estar guardados en un solo sitio para que la niña
o el niño no pueda tropezarse con ellos.
♦ Los medicamentos, herramientas, objetos de vidrios o afilados deben estar fuera
del alcance de las niñas y de los niños.
♦ Para que la niña o el niño pueda ir aprendiendo a ubicarse en los distintos espa-
cios de la casa, puedes usar texturas diferentes que identifiquen a cada lugar.
Por ejemplo: puedes colocar una banda de goma espuma en la entrada de la
cocina y enseñarle que esa textura corresponde a ese lugar.
♦ Elimina todos los obstáculos que puedan estar en los pasillos o en cualquier lugar
de la casa, para evitar que tu hijo se pueda tropezar y hacer daño.
♦ Las niñas y los niños con baja visión suelen preferir la luz natural antes que la luz
artificial.
♦ Un alto contraste entre el color de objetos y el fondo de la pared puede favo-
recer la capacidad de diferenciar un objeto de otro. Por ejemplo: si le colocas

76 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
77
3.7. ACTIVIDADES PARA PROMOVER LA COMUNICACIÓN E INTERACCIÓN ♦ Coloca un material frente a tu bebé. Observa si toma la iniciativa de
CON NUESTRAS HIJAS O HIJOS CON DISCAPACIDAD DE 0-3 AÑOS hacer un sonido o gesto para llamar tu atención. Apenas lo haga,
responde haciendo un comentario sobre el material como: “Qué
En la interacción de padres e hijos, toda comunicación está cargada de intención, de deseo bonito, ¿te gusta?, ahora vamos a jugar con él”.
y de emoción. Las miradas, las vocalizaciones, los gestos, el llanto, los turnos, las interrupciones, ♦ Bríndale el alimento de manera inmediata cuando tu bebé emita
el silencio, entre otras, son parte de la comunicación. un sonido o llanto de hambre. No olvides que esto lo hará sentir
atendido y comprendido por ti.
Los primeros intercambios de los padres con la niña y el niño generarán las bases de la
comunicación a futuro y, por lo tanto, del desarrollo del lenguaje. De 10 a 18 ♦ Inicia y participa en una actividad con tu bebé usando un material
meses que ruede como una pelota o un globo. Observa si tu bebé usa
A continuación, te damos algunas sugerencias de actividades de acuerdo con el periodo de gestos simples como una mirada, sonrisa, vocalización o movimiento
edad de tu niña o niño. Estas estrategias pueden favorecer la interacción de padres e hijas para hacerte notar su agrado o desagrado. Si es agrado, continúa
o hijos. Es importante que sepas que las actividades son solo recomendaciones y se pueden la actividad e intenta mantenerte junto a ella o él en el juego
realizar ajustes o acomodaciones según la discapacidad. planteado. Presta atención a la expresión de su agrado. Si muestra
desagrado y llora, interrumpe la actividad, sostenlo en brazos y
cálmalo.
EDAD ACTIVIDADES
♦ Retira de la vista el material que tu niña o niño está manipulando.
Espera que haga un movimiento o emita una vocalización que dé
De 0 a 9 ♦ Acaricia diariamente a tu bebé. Exprésale emociones y sentimientos,
a entender que está buscando el material. Luego de ello, muéstrale
meses acompañados de frases cariñosas, aunque él o ella no las entienda.
nuevamente el material.
♦ Responde a los primeros sonidos que hace tu bebé con alguna frase
♦ Proponle el juego de sentarlo en tus faldas y balancear su cuerpo,
y un tono de voz cálido.
sosteniéndolo de la espalda, mientras le cantas. Luego interrumpe
♦ Mira a tu bebé siempre a los ojos cuando le hables.
el juego, siéntalo en el suelo y espera a que haga un pedido para
♦ Tómate un tiempo para esperar y ver qué hace tu bebé.
retomar la actividad a través de un movimiento, mirada, gesto o
♦ Cuando interrumpes las caricias, verifica si tu bebé emite un sonido
vocalización.
placentero. Eso significa que desea que lo repitas. Por lo tanto,
♦ Juega a aparecer y desaparecer del espacio con tu niña o niño. En
vuelve a realizar la caricia.
este caso, un cuidador debe quedarse con tu niña o niño y el otro
♦ Involucra a tu bebé en un juego placentero. Sostenlo en brazos y
debe salir de la habitación. El adulto que regresa debe saludar con
baila al ritmo de una música, balanceando tu cuerpo y el de ella
un “hola” y repetir la acción.
o él. Míralo a los ojos y luego interrumpe el baile, deteniendo todo
♦ Ofrécele a tu niña o niño un alimento o un juguete que sabes que
el movimiento de tu cuerpo y pon atención a los movimientos y
le desagrada. Cuando ella o él mueva su cabeza hacia un lado, le
vocalizaciones que realiza tu bebé. Observa si te mira o hace un
dices: “Ah, no te gusta” mientras retiras el objeto para sacarlo de la
gesto para hacerte saber que quiere que la actividad continúe.
vista de la niña o niño.
♦ Con un material o juguete que pueda girar o rodar, hazlo dar vueltas
♦ Coloca un juguete que le agrade mucho a tu niña o niño, y luego
y luego detenlo. Busca la mirada de tu bebé y hazle saber que algo
llévalo fuera de su alcance. Cuando ella o él lo reclame con sonidos,
ocurrió: “¿Qué pasó?”. Una vez que tu bebé emita un sonido vuelve
movimientos o vocalizaciones, señala con el dedo índice el lugar
a hacer girar el material, expresando y comunicando tu alegría con
donde está el objeto y entrégaselo al bebé. Puedes repetir esta
un “¡Muy bien!”.
actividad tres a cuatro veces de manera continua.
♦ Con un material de cualquier textura, rózalo en alguna parte de su
♦ Selecciona dos materiales de agrado de tu niña o niño y coloca uno
cuerpo y observa si tu bebé usa gestos simples como una mirada,
en cada mano. Finalmente muéstraselos para que ella o él pueda
sonrisa, vocalización o movimiento para hacerte notar su agrado
elegir.
o desagrado. Si es agrado, continúa la actividad; y si muestra
♦ Ofrece a tu niña o niño materiales como lentes, zapatos, sombreros,
desagrado, detén la actividad. En caso la actividad genere mucho
teléfono, etc., y promueve que lleve el material a la zona del cuerpo
desagrado y llore, sostenlo en brazos y cálmalo.
que corresponda, por ejemplo, el sombrero en la cabeza.

78 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
79
 ♦ Coloca objetos en un lugar donde tu niña o niño los pueda ver,
pero que estén fuera de su alcance. Espera que ella o él lo solicite
con una vocalización o movimiento del cuerpo para señalarlo con Queridos papá y mamá, estamos seguros de que ahora sí se sienten preparados para
tu dedo y decir: “¿Esto es lo que quieres?”. poder ayudar a su niña o niño con discapacidad desde el hogar. Recuerden que
♦ Cuando muestre desagrado por un material, pateando el suelo nosotros, los padres, somos las principales figuras de apoyo y protección para nuestras
o muestre cara de enojo, retírale el objeto para hacerlo sentir hijas e hijos y más aún cuando alguno de ellos presenta alguna discapacidad.
comprendido.
♦ Cuando dé señales de miedo ante la presentación de un objeto o
situación, acércate, sostenlo en brazos y cálmalo con tus palabras
usando un tono de voz suave que lo haga sentir protegido.

De 19 a 24 ♦ Plantea juegos funcionales con tu niña o niño. Utiliza una muñeca e

meses intenta simular que le das el alimento con una cuchara y un platito,
o que le das un biberón. Puedes usar otros materiales como un
cepillo, el teléfono o una tela simulando que llevas a la muñeca a
dormir.
♦ Dale objetos rodantes como un carrito y haz ruidos propios del motor
de un auto para fomentar que imite el sonido.
♦ Refuerza con caricias y frases afectuosas toda palabra nueva que
tu niña o niño enuncie en su interacción. Por ejemplo, si dice “tete”
en vez de leche, tú lo celebras porque ella o él está, poco a poco,
aprendiendo a comunicarse.
♦ Acompaña el juego de tu niña o niño diciendo el nombre de los
objetos que está sosteniendo entre sus manos.

De 25 a 36 ♦ Promueve el juego durante quince minutos para que se genere una

meses interacción de ida y vuelta entre tú y tu hija o hijo.
♦ Plantea un juego que tenga una secuencia de dos a tres acciones.
Por ejemplo, utilizar una muñeca, simular darle el biberón, cambiarle
la prenda de vestir y acostarla. Sigamos confiando en nosotros mismos, en las habilidades que tenemos para interactuar con
♦ Coge un juguete o material y simula los deseos de ese objeto para nuestras hijas o hijos, y en fortalecer todas sus habilidades. Tu hija o hijo es único y está lleno de
que tu niña o niño pueda cumplirlos. Por ejemplo, la mamá o el talentos, tú tienes que ofrecerle oportunidades para su desarrollo. En esta tarea no estás solo,
papá pueden hablar por el objeto diciendo “tengo hambre, dame te acompaña un equipo profesional en el campo de la salud y la educación. Todo lo que tú
mi comida”. puedas trabajar desde casa será de gran ayuda para la evolución y desarrollo de tu niña o
♦ Describe con palabras todas las actividades que realiza tu niña o niño.
niño, nombra las acciones y objetos. Por ejemplo, “estoy cortando
el plátano”, “te voy a cambiar el pañal”.
♦ Promueve el uso de dos palabras juntas en tu niña o niño cuando se
va a comunicar al momento de solicitar algo. Por ejemplo: “mamá,
agua”.

80 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad
81
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la responsabilidad de los gobiernos en la humanos conforme a los procedimientos es-
gestión pública, el respeto por los derechos tablecidos en el mismo.
sociales y la libertad de expresión y de pren- Los Estados Miembros reafirman su inten-
sa. La subordinación constitucional de todas ción de fortalecer el sistema interamerica-
las instituciones del Estado a la autoridad no de protección de los derechos humanos
civil legalmente constituida y el respeto al para la consolidación de la democracia en el
estado de derecho de todas las entidades y Hemisferio.

84 Aceptando la condición de mi hija o hijo con discapacidad

Artículo 9 realidades y condiciones económicas de los IV produzca una alteración del orden constitu-
La eliminación de toda forma de discrimina- países del Hemisferio. Este compromiso co- Fortalecimiento y preservación de la cional que afecte gravemente su orden de-
ción, mún frente a los problemas del desarrollo y institucionalidad democrática mocrático, cualquier Estado Miembro o el
especialmente la discriminación de género, la pobreza también destaca la importancia Artículo 17 Secretario General podrá solicitar la convo-
étnica y racial, y de las diversas formas de de mantener los equilibrios macroeconómi- Cuando el gobierno de un Estado Miembro catoria inmediata del Consejo Permanente
intolerancia, así como la promoción y protec- cos y el imperativo de fortalecer la cohesión considere que está en riesgo su proceso po- para realizar una apreciación colectiva de la
ción de los derechos humanos de los pue- lítico institucional democrático o su legítimo situación y adoptar las decisiones que esti-
social y la democracia.
blos indígenas y los migrantes y el respeto ejercicio del poder, podrá recurrir al Secre- me conveniente.
Artículo 13
tario General o al Consejo Permanente a fin El Consejo Permanente, según la situación,
a la diversidad étnica, cultural y religiosa en La promoción y observancia de los derechos de solicitar asistencia para el fortalecimiento podrá disponer la realización de las gestio-
las Américas, contribuyen al fortalecimiento económicos, sociales y culturales son con- y preservación de la institucionalidad demo- nes diplomáticas necesarias, incluidos los
de la democracia y la participación ciudada- sustanciales al desarrollo integral, al creci- crática. buenos oficios, para promover la normaliza-
na. miento económico con equidad y a la conso- Artículo 18 ción de la institucionalidad democrática.
Artículo 10 lidación de la democracia en los Estados del Cuando en un Estado Miembro se produz- Si las gestiones diplomáticas resultaren in-
La promoción y el fortalecimiento de la de- Hemisferio. can situaciones que pudieran afectar el de- fructuosas o si la urgencia del caso lo acon-
mocracia requieren el ejercicio pleno y efi- Artículo 14 sarrollo del proceso político institucional de- sejare, el Consejo Permanente convocará
caz de los derechos de los trabajadores y Los Estados Miembros acuerdan examinar mocrático o el legítimo ejercicio del poder, el de inmediato un período extraordinario de
la aplicación de normas laborales básicas, periódicamente las acciones adoptadas y Secretario General o el Consejo Permanen- sesiones de la Asamblea General para que
tal como están consagradas en la Decla- ejecutadas por la Organización encamina- te podrá, con el consentimiento previo del ésta adopte las decisiones que estime apro-
ración de la Organización Internacional del das a fomentar el diálogo, la cooperación gobierno afectado, disponer visitas y otras piadas, incluyendo gestiones diplomáticas,
Trabajo (OIT) relativa a los Principios y De- gestiones con la finalidad de hacer un análi- conforme a la Carta de la Organización, el
para el desarrollo integral y el combate a la
rechos Fundamentales en el Trabajo y su sis de la situación. derecho internacional y las disposiciones de
pobreza en el Hemisferio, y tomar las medi-
Seguimiento, adoptada en 1998, así como El Secretario General elevará un informe al la presente Carta Democrática.
das oportunas para promover estos objeti- Consejo Permanente, y éste realizará una Durante el proceso se realizarán las gestio-
en otras convenciones básicas afines de la
vos. apreciación colectiva de la situación y, en nes diplomáticas necesarias, incluidos los
OIT. La democracia se fortalece con el me-
Artículo 15 caso necesario, podrá adoptar decisiones buenos oficios, para promover la normaliza-
joramiento de las condiciones laborales y la
El ejercicio de la democracia facilita la pre- dirigidas a la preservación de la instituciona- ción de la institucionalidad democrática.
calidad de vida de los trabajadores del He-
servación y el manejo adecuado del medio lidad democrática y su fortalecimiento. Artículo 21
misferio.
ambiente. Es esencial que los Estados del Artículo 19 Cuando la Asamblea General, convocada a
III
Hemisferio implementen políticas y estrate- Basado en los principios de la Carta de la un período extraordinario de sesiones, cons-
Democracia, desarrollo integral y
gias de protección del medio ambiente, res- OEA y con sujeción a sus normas, y en con- tate que se ha producido la ruptura del orden
combate a la pobreza cordancia con la cláusula democrática con- democrático en un Estado Miembro y que
petando los diversos tratados y convencio-
Artículo 11 tenida en la Declaración de la ciudad de las gestiones diplomáticas han sido infruc-
nes, para lograr un desarrollo sostenible en
La democracia y el desarrollo económico y Quebec, la ruptura del orden democrático o tuosas, conforme a la Carta de la OEA toma-
social son interdependientes y se refuerzan beneficio de las futuras generaciones.
una alteración del orden constitucional que rá la decisión de suspender a dicho Estado
mutuamente. Artículo 16
afecte gravemente el orden democrático Miembro del ejercicio de su derecho de par-
Artículo 12 La educación es clave para fortalecer las
en un Estado Miembro constituye, mientras ticipación en la OEA con el voto afirmativo de
La pobreza, el analfabetismo y los bajos ni- instituciones democráticas, promover el de- persista, un obstáculo insuperable para la los dos tercios de los Estados Miembros. La
veles de desarrollo humano son factores que sarrollo del potencial humano y el alivio de la participación de su gobierno en las sesiones suspensión entrará en vigor de inmediato.
inciden negativamente en la consolidación pobreza y fomentar un mayor entendimiento de la Asamblea General, de la Reunión de El Estado Miembro que hubiera sido objeto
de la democracia. Los Estados Miembros de entre los pueblos. Para lograr estas metas, Consulta, de los Consejos de la Organiza- de suspensión deberá continuar observando
la OEA se comprometen a adoptar y ejecutar es esencial que una educación de calidad ción y de las conferencias especializadas, el cumplimiento de sus obligaciones como
todas las acciones necesarias para la crea- esté al alcance de todos, incluyendo a las de las comisiones, grupos de trabajo y de- miembro de la Organización, en particular
ción de empleo productivo, la reducción de niñas y las mujeres, los habitantes de las zo- más órganos de la Organización. en materia de derechos humanos.
la pobreza y la erradicación de la pobreza nas rurales y las personas que pertenecen a Artículo 20 Adoptada la decisión de suspender a un go-
extrema, teniendo en cuenta las diferentes las minorías. En caso de que en un Estado Miembro se bierno, la Organización mantendrá sus ges-
tiones diplomáticas para el restablecimien- nente, a través de la Secretaría General, los
to de la democracia en el Estado Miembro informessobre sus actividades.
afectado. Artículo 25
Artículo 22 Las misiones de observación electoral de-
Una vez superada la situación que motivó berán informar al Consejo Permanente, a
la suspensión, cualquier Estado Miembro o través de la Secretaría General, si no exis-
el Secretario General podrá proponer a la tiesen las condiciones necesarias para la
Asamblea General el levantamiento de la realización de elecciones libres y justas.
suspensión. Esta decisión se adoptará por el La OEA podrá enviar, con el acuerdo del Es-
voto de los dos tercios de los Estados Miem- tado interesado, misiones especiales a fin
bros, de acuerdo con la Carta de la OEA. de contribuir a crear o mejorar dichas con-
V diciones.
La democracia y las misiones de VI
observación electoral Promoción de la cultura
Artículo 23 democrática
Los Estados Miembros son los responsables Artículo 26
de organizar, llevar a cabo y garantizar pro- La OEA continuará desarrollando programas
cesos electorales libres y justos. y actividades dirigidos a promover los princi-
Los Estados Miembros, en ejercicio de su pios y prácticas democráticas y fortalecer la
soberanía, podrán solicitar a la OEA aseso- cultura democrática en el Hemisferio, consi-
ramiento o asistencia para el fortalecimiento derando que la democracia es un sistema de
y desarrollo de sus instituciones y procesos vida fundado en la libertad y el mejoramiento
electorales, incluido el envío de misiones económico, social y cultural de los pueblos.
preliminares para ese propósito. La OEA mantendrá consultas y cooperación
Artículo 24 continua con los Estados Miembros, toman-
Las misiones de observación electoral se lle- do en cuenta los aportes de organizaciones
varán a cabo por solicitud del Estado Miem- de la sociedad civil que trabajen en esos ám-
bro interesado. Con tal finalidad, el gobier- bitos.
no de dicho Estado y el Secretario General Artículo 27
celebrarán un convenio que determine el Los programas y actividades se dirigirán a
alcance y la cobertura de la misión de obser- promover la gobernabilidad, la buena ges-
vación electoral de que se trate. El Estado tión, los valores democráticos y el fortale-
Miembro deberá garantizar las condiciones cimiento de la institucionalidad política y de
de seguridad, libre acceso a la información y las organizaciones de la sociedad civil. Se
amplia cooperación con la misión de obser- prestará atención especial al desarrollo de
vación electoral. Las misiones de observa- programas y actividades para la educación
ción electoral se realizarán de conformidad de la niñez y la juventud como forma de
con los principios y normas de la OEA. La asegurar la permanencia de los valores de-
Organización deberá asegurar la eficacia mocráticos, incluidas la libertad y la justicia
e independencia de estas misiones, para social.
lo cual se las dotará de los recursos nece- Artículo 28
sarios. Las mismas se realizarán de forma Los Estados promoverán la plena e igualita-
objetiva, imparcial y transparente, y con la ria participación de la mujer en las estructu-
capacidad técnica apropiada. ras políticas de sus respectivos países como
Las misiones de observación electoral pre- elemento fundamental para la promoción y
sentarán oportunamente al Consejo Perma- ejercicio de la cultura democrática.