ANEXOS
Ejemplo de bitácora
Anotaciones
Actividad Fecha Comentarios
Observaciones
Bitácora
1-Maneja los problemas ordinarios (Relaciones internas en la familia con el
hijo/a con Síndrome de Down)
2- ¿Cómo afronta su familia las posibles dificultades derivadas de tener un
hijo con síndrome de Down?
3- ¿Hay algunas de estas cuestiones le preocupan especialmente en el
cuidado de su familia y en concreto de su hijo o hija con síndrome de Down?
Observaciones
Encuesta:
La encuesta se divide en dos bloques, cada uno de ellos contiene unas preguntas y sus
respuestas para que usted pueda marcar la que considere acertada a su situación.
Trate de responder de forma segura y objetiva, si no pude contestar a la pregunta porque
no al entiende pida ayuda a los profesionales que acompañan al proceso.
Bloque I: La Familia con un hijo/a con síndrome de Down.
En primer lugar, le solicitamos algunos datos de
identificació n de la persona que responde el cuestionario
1-Señale su relación con el adolescente con síndrome de Down:
Madre de familia Padre de familia
2-Indique su edad: ________________
3-Vive Con su pareja: Si No
4- ¿Cuántos años vive con su pareja actual? _______________
5- ¿Cuál es su nivel de Estudio? Primaria Secundaria Ed. Técnica Universidad
6- ¿Cuál es su ocupación actual? ________________________________
7-Su situación laboral actual es: _________________________________
Datos sobre su familia
1- ¿Dónde Reside? _______________________________
2- Indique en la provincia en la que vive_____________________
3- Señale el tipo de familia a la que pertenece:
Monoparental Biparental Extensa otro
4-Los ingresos netos de la familia son de:
425$ 600$ 900$ Otro: __________
5- ¿Cuántos hijos tiene? _______________
6- ¿Qué lugar ocupa el hijo/a con Síndrome de Down?
Menor El del medio Mayor
7- ¿Cuándo recibió el diagnóstico de su hijo/a con síndrome de Down?
Antes del nacimiento Después del nacimiento
8-Tras el diagnóstico ¿Acudió a algún especialista? Si No
En caso de que señale la respuesta afirmativa ¿Cómo fue la atención?
Adecuada Poco adecuada Nada adecuada
9-La información o el servicio ofrecido fue:
Adecuada Poco adecuada Nada adecuada
10- ¿Tiene usted formación sobre la discapacidad intelectual? Si No
11-Si la respuesta es afirmativa, dicha formación la recibió:
Antes del nacimiento Después del nacimiento
12- ¿Se ha asociado a alguna entidad relacionada con la discapacidad cognitiva? Si No
13- ¿Participa activamente en algún grupo que trabaje a favor de las personas con
Síndrome de Down? Si No
14-En el caso de que la respuesta sea afirmativa ¿Cómo participa?
Usuario Promotor Otros: ___________
Datos sobre su hijo/a con Síndrome de Down
1-Señale el género de su hijo/a: Masculino Femenino
2-Año en el que nació: ___________________________
3-Al momento de nacer su hijo/a ¿Presentó algún tipo de problema de salud asociado al
Síndrome de Down? Si No
Si fuera afirmativa su respuesta señale las señales cuales:
Hipotonía muscular
Cardiopatía
Problemas respiratorios
Problemas digestivos
Pérdida auditiva
Problemas de visión
Problema de Tiroides
Otros: ___________________________________
4- ¿Ha tenido que hospitalizar a su hijo/a? Si No ¿Cuántas?_______________
5- ¿Considera que su hijo/a necesita un seguimiento médico frecuente? Si No
6- ¿Está hijo/a escolarizado? Si No
7- Señale la escolarización actual de su hijo/a con Síndrome de Down
Educación Infantil Educación Secundaria Educación Técnica
Datos sobre la orientació n educativa y familiar
1- Señale a que tipo de institución educativa va su hijo/a con Síndrome de Down:
Unidad educativa Publica Unidad educativa privada Unidad Educativa fiscomisional
2- Al escolarizar su hijo/a con Síndrome de Down ¿Recibió algún tipo de asesoría?
Si No
3- En el caso de que sea afirmativo ¿Quién le ofreció la asesoría?
Trabajador social Orientador/Psicólogo Educador
4-El las asesorías que le dieron para la escolarización de su hijo/a con Síndrome de
Down ¿De qué le asesoraron?
Asesoría educativa Asesoría psicopedagógica Otra: __________________
5-Si ha recibido la asesoría ¿Cómo la calificaría?
Bueno Regular Mala
6-Si la asesoría fue educativa ¿Qué temas trataron?
Modelo educativo
Planificación educativa en base al modelo educativo
Necesidades educativas y adaptaciones curriculares
Equipo docente y multidisciplinar que atenderá a su hijo/a con Síndrome de
Down
7- ¿Le presentaron al equipo responsable del DECE? Si No
8- ¿Que considera uste que debe tener las asesorías de orientación educativa?
Orientación escolar
Orientación vocacional y profesional
Orientación personal
Otros: _______________________________________________________
9- ¿Qué tipo de sesiones terapéuticas de atención temprana ha recibido y/o recibe en la
actualidad su hijo/a?
Fisioterapia
Estimulación sensorio-motriz
Logopedia
Terapia Ocupacional
Atención Psicológica
Estimulación Integral
Otro:
Datos sobre programas de transició n a la vida adulta
1- ¿Ha solicitado algún tipo de prestación o servicio a alguna entidad publica o privada
para algún tipo de ayuda?
Si No
2- ¿Ha solicitado usted algún tipo de valoración de dependencia para su hijo/a con
Sindroma de Down?
Si No
3-En caso de que sea de que sea afirmativo ¿Le ha reconocido algún tipo de
dependencia?
Si No Está en trá mite
4- En caso de que sea afirmativo ¿Qué tipo de grado de dependencia le han
reconocido?
Grado 1 Grado 2 Grado 3
5- ¿Recibe algún tipo de prestación económica por el grado de dependencia de su hijo/a
con Síndrome de Down?
Si No Está en trá mite
6- ¿Realmente usted quiere independencia para su hijo/a con síndrome de Down o que
siempre este dentro del nú cleo familiar?
Si No Tal vez
7- Si la respuesta es afirmativa, ¿Có mo le gustaría que la entidad pú blica o privada le
ayudara realmente con la situació n de su hijo/a con Síndrome de Down? Marque las que
uste considere
Escolarizació n
Asesoría paterno filial
Transició n a la vida adulta
Orientació n educativa y Familiar
8- ¿Ha oído de programas de transició n a la vida adulta?
Si No Tal vez
9-Si la respuesta es afirmativa, señ ale lo que usted considere
Procesos de orientació n educativa y familiar
Formació n educativa y laboral para la independencia
Inserció n socio-laboral
10- ¿Qué tipo de servicio le gustaría usted recibir para que su hijo/a fuera una persona
independiente cuando alcance la etapa adulta?
Ayuda econó mica
Orientació n educativa y familiar para la escolaridad
Formació n vocacional y laboral
Inserció n Socio-Laboral
Ejemplo de cuadro de codificación:
NÚMERO Nº DE HIJOS Varón/Mujer AÑO CODIFICACIÓN
DE CON
FAMILIA SINDROME
DE DOWN
Familia01 02 V 2022 Familia01-02-V-
2022
