Evolució n de la conceptualizació n de la
discapacidad y de las condiciones de
vida proyectadas para las personas en
esta situació n
Ma Lourdes Aparicio Ágreda
Universidad Pública de Navarra
La comprensión de la discapacidad a lo largo de la Historia
Conocer el pasado, entender el presente y proyectar el futuro son tres momentos
conec- tados en casi la totalidad de los aspectos de la existencia humana, también y
sobre todo en lo relativo a las conceptualizaciones y representaciones que la persona
individualmen- te e influida por el grupo social construye acerca de los hechos y las
situaciones propias y ajenas.
Una de las grandes disciplinas del conocimiento científico es la Historia, la cual tie-
ne el objetivo de aportarnos conocimientos, hechos y experiencias ocurridas en un pasa-
do y que, al igual que la vida humana, constituye un continuo que da coherencia y en-
tendimiento al momento presente, el cual ha de mirar hacia adelante con sabiduría para
imaginar y orientar un futuro que supere al presente desde el marco comprensivo desde
el que cada uno nos situamos.
Centrándonos en el tema de la discapacidad, tenemos constancia de la diversidad
de términos y conceptualizaciones acerca de las personas con discapacidad o, mejor
dicho, acerca de las personas percibidas y consideradas diferentes por algú n motivo, a
lo largo de la historia –de la medicina, la psicología, la pedagogía, la sociología, el
trabajo social, la política, las artes, la economía...–.
Los diferentes términos y significados son propios de cada contexto sociocultural y en-
foque comprensivo desde el que se justifican. Ello se debe a que los conceptos, como
re- presentaciones que son, reflejan el pensamiento de una sociedad en un momento
histó ri- co, a la vez que los términos utilizados se relacionan con el contenido al que se
refieren.
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Mª LOURDES APARICIO
En estrecha relació n con el concepto de discapacidad nos encontramos la práctica so-
cial creada en torno a él o la inversa. Es decir, que si bien unos autores defienden la te-
sis de que es el fundamento teó rico y conceptual el que da lugar a una determinada
res- puesta social; otros, entre los que destacan Perron (1973), Zazzo (1973), Fierro (1981)
y Orcasitas (1993), especialmente en el tema de la atenció n a sujetos considerados
dife- rentes, sostienen que es el temor a lo diferente y la inseguridad y desconfianza
que pro- duce al ser humano el encuentro con lo desconocido lo que da lugar a una
serie de prác- ticas sociales diferenciadas que se justifican por medio de su teorizació n
y, por consiguiente, surgimiento del concepto correspondiente.
A continuació n, se analiza la conceptualizació n que precede a la actual
comprensió n de discapacidad y las implicaciones que se derivan para su vida.
Marco conceptual acerca de la discacidad vigente
en la década de los ochenta
Si bien el concepto de normalización, enunciado por primera vez en 1959 por el danés
Bank-MikKelsen, que sería reformulado luego por Nirje y más tarde por
Wolfensberger, sobresale de manera especial en los estudios teó ricos y como principio
de acció n a favor de las personas en situació n de discapacidad en la década de los setenta,
es el marco con- ceptual y las características del manual de clasificació n de la
enfermedad y sus conse- cuencias para el individuo, presentado por la Organizació n
Mundial de la Salud –OMS– al inicio de los ochenta, lo destacable en esta década.
Así, la OMS publica en 1980 un manual de clasificació n de las consecuencias de la
enfermedad y de sus repercusiones para la vida del individuo titulado Clasificación Inter-
nacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías –CIDDM–.
La CIDDM (OMS, 1980) es una clasificació n que gira en torno al concepto de en-
fermedad y en la dificultad que ésta representa con respecto a la capacidad del
individuo para desempeñ ar las funciones y obligaciones que socialmente se esperan de él.
Presenta tres conceptualizaciones distintas e independientes, relacionadas cada una de
ellas con un aspecto diferente de la experiencia que constituye la enfermedad: deficiencia,
discapaci- dad y minusvalía.
En el siguiente cuadro (Figura 1) presentamos la representació n gráfica de la relació n
de los conceptos citados.
El objetivo de esta representació n gráfica es mostrar la relació n entre los tres con-
ceptos –deficiencia, discapacidad y minusvalía– relacionados a su vez con las consecuen-
cias de la enfermedad exteriorizada a nivel de ó rgano, objetivizada a nivel individual y
socializada a nivel social, respectivamente. Todas ellas son dependientes de la desviació n
de la norma en cuestió n, pudiendo especificarse implícita o explícitamente, y presentán-
dose a modo de progresió n ascendente con relació n a la problemática que suponen
para el individuo las consecuencias de la enfermedad.
Así, segú n este modelo, la deficiencia representa la desviació n de alguna norma en el
estado biomédico del individuo, revelando trastornos al nivel de ó rgano o, lo que signi-
fica lo mismo, del estudio de los problemas de los ó rganos deducimos la deficiencia.
Su- pone, por lo tanto, la exteriorizació n de un estado patoló gico, como consecuencia
de al-
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EVOLUCIÓ N DE LA CONCEPTUALIZACIÓ N DE LA
FIGURA 1: La enfermedad y sus consecuencias:
Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía (OMS, 1980)
guna causa. Nos situamos, de este modo, en un campo estrictamente médico, descripti-
vo y fundamentalmente está tico.
La discapacidad se refiere a las consecuencias de la deficiencia desde el punto de
vis- ta del rendimiento funcional y de la actividad del individuo, referidas a
habilidades, en forma de actividades y comportamientos, esenciales de la vida cotidiana.
Representa una desviació n de la norma al nivel de la persona, desde el punto de vista de
la actuació n co- mo individuo. En consecuencia, es en éste en el que se centra la
rehabilitació n.
En lo que se refiere a la minusvalía, ésta es caracterizada como la discrepancia
entre la actuació n o estatus del individuo y las expectativas del grupo concreto al que
pertene- ce. Este plano refleja la respuesta de la sociedad a la experiencia del
individuo, es decir, que hace referencia a las desventajas –culturales, sociales, econó micas
y ambientales– que experimenta como consecuencia de las deficiencias y discapacidades.
Representa, por lo tanto, la socializació n de una deficiencia o discapacidad. Como la
condició n de minus- valía hace referencia a otras personas, son de primera importancia
los valores dominan- tes y la organizació n institucional existente en una sociedad en un
determinado periodo histó rico. En consecuencia, las medidas orientadas a lograr la
igualdad y la plena parti- cipació n social de las personas con una deficiencia o
discapacidad, propuestas por la ONU (1982), se centran en la sociedad.
Es el estudio de las aplicaciones realizadas a nivel internacional de la CIDDM
(1980) el que posibilita la formulació n de una serie de limitaciones, de las que se puede
concluir que es un instrumento de clasificació n de personas basado en el modelo del
déficit.
Esto conlleva la categorizació n, estigmatizació n y alienació n de estos sujetos de
acuerdo al criterio de lo que les falta y en funció n de lo que los demás hacen por ellos,
sin que presuponga la existencia de una perspectiva de objetivos a nivel de globalidad de
la vida personal y/o interesantes desde el punto de vista del sujeto. De esta manera, en
lugar de planificar un futuro de vida adulta, autodeterminada y participativa, se genera
un proceso de cada vez mayor dependencia en torno al déficit intrínseco de la persona
a la que “siempre le falta algo”.
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Mª LOURDES APARICIO
La comprensión actual de la discapacidad
y de las personas en esta situación
Los nuevos paradigmas y formas de pensar acerca de la discapacidad que van definién-
dose en la ú ltima década del siglo XX confluyen y serán el punto de partida del diseñ o
de las actuales definiciones, procesos y herramientas de evaluació n y planificació n más
vá lidas y de utilidad para todas las personas.
El modelo teórico del Retraso Mental de la AAMR de 1992
El modelo formulado por la Asociació n Americana para el Retraso Mental (AAMR,
1992) supone una ruptura con la tradicional conceptualizació n del Retraso Mental
–RM– como rasgo absoluto del individuo para ser considerado como una situació n, ca-
racterizada por limitaciones funcionales para el desempeñ o de las tareas y roles espera-
bles de la persona en una situació n determinada, resultado de la interacció n de una serie
de dimensiones personales y contextuales que orientan el diseñ o de respuestas de apoyo
que mejoren este funcionamiento.
Las cuatro dimensiones del proceso de definició n, clasificació n y sistemas de apoyo
que propone son las siguientes:
- Dimensió n I. Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas.
- Dimensió n II. Consideraciones psicoló gicas/emocionales.
- Dimensió n III. Consideraciones físicas/de salud/etioló gicas.
- Dimensió n IV. Consideraciones ambientales.
De esta forma, se pretende realizar una descripció n de la persona en su globalidad,
considerando que las dimensiones están interrelacionadas, que coexisten puntos fuertes
y necesidades de apoyos en todas o algunas de estas dimensiones.
FIGURA 2: Estructura de la definición de retraso mental de 1992 (AAMR, 1997: 27)
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EVOLUCIÓ N DE LA CONCEPTUALIZACIÓ N DE LA
Los elementos bá sicos de la definició n de retraso mental son las capacidades –nivel de
inteligencia y habilidades adaptativas–, los entornos –ambientes en los que la persona vi-
ve, aprende, juega, trabaja, se socializa e interactú a– y el funcionamiento del individuo
–resultado de la interacció n de las capacidades individuales y las demandas del entorno–.
Destacamos en esta representació n el hecho de que el nivel de funcionamiento se
sitú a en la base del triá ngulo, lo cual significa que es, principalmente, un modelo funcional.
La dis- posició n de las capacidades de la persona –limitaciones y puntos fuertes en
inteligencia con- ceptual, práctica y social y en las diez áreas de habilidades adaptativas– y
los entornos espe- cíficos –más o menos positivos en funció n de las oportunidades y
demandas que ofrezca al individuo– a ambos lados del triángulo significa, por una parte,
la importancia relativa de cada uno de ellos y, por otra, que es solamente la interrelació n
de ambos la que determina su base, es decir, el nivel de funcionamiento o respuesta de la
persona en ese entorno con- creto. Por lo tanto, el retraso mental es un estado de
competencia personal limitado que en interacció n con un entorno determinado da lugar a
una discapacidad. Este modelo refleja así “el proceso de discapacidad para personas con
retraso mental” (AAMR, 1997: 27).
En cuanto a la situació n de los apoyos en la base, pero fuera del triángulo, indica
que los apoyos pueden modificar el funcionamiento de una persona, que la provisió n de
apo- yos dependerá de las limitaciones funcionales que la persona presente en un
ambiente concreto y que la necesidad de apoyos es un reflejo de limitaciones
funcionales.
Esto significa un cambio desde el modelo del déficit, que presentaba una visió n del RM
como rasgo absoluto de la persona, hacia una orientació n funcional y énfasis en los apoyos,
con objetivos clasificadores y, en especial, para la previsió n de aquellos que mejoran el fun-
cionamiento de la persona en los entornos de vida típicos para sus iguales en edad y
cultura.
El modelo del Funcionamiento y de la Discapacidad de la OMS de 2001
La Organizació n Mundial de la Salud (OMS, 2001) presenta una clasificació n del
funcionamiento y de la discapacidad como situació n, proceso y resultado de la interac-
FIGURA 3: Representación de interacciones entre los componentes de la CIF (OMS, 2001)
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ció n del estado de la salud de la persona con los factores contextuales. Por lo que cons-
tituye una herramienta de trabajo válida para describir cualquier situació n de funciona-
miento humano y sus restricciones relacionadas con la salud.
La CIF trata de clasificar el funcionamiento y la discapacidad de una persona como
un proceso o resultado interactivo y evolutivo desde una perspectiva mú ltiple. La
discapaci- dad no solamente supone deficiencias de las funciones y estructuras corporales,
sino que éstas en interacció n con los factores contextuales pueden dar lugar a
limitaciones en la actividad y restricciones en la participació n.
De este modo trata de integrar el modelo médico y el modelo social, presentando
un modelo “biopsicosocial” para explicar y entender la discapacidad y el funcionamiento,
ofre- ciendo una visió n coherente de las dimensiones de la salud desde una perspectiva
bioló - gica, individual y social.
Debido a que existe una interacció n dinámica y multidireccional entre sus elementos,
las intervenciones en uno de ellos tienen el potencial de modificar uno o más de esos ele-
mentos. Estas interacciones, que funcionan en las dos direcciones –del funcionamiento
a la discapacidad y viceversa–, son específicas y no siempre tiene lugar una relació n uní-
voca predecible.
Además, es destacable el hecho de que esta clasificació n, al no conllevar diagnó sticos
ni clasificar a las personas, limitándose a describir su situació n dentro de un conjunto de
dominios de salud o “relacionados con la salud”, adopta un modelo universal del
funcio- namiento humano, donde “la discapacidad es siempre una posibilidad abierta
más que una etiqueta para uno” (Pantano, 2003: 39).
Asimismo tiene en cuenta que la experiencia de la discapacidad es ú nica y que las
políticas de bienestar han de tener como destinatarios a todos los ciudadanos
mediante el diseñ o de planificaciones centradas en la persona, que tengan en cuenta
sus expe- riencias, aspiraciones y necesidades individuales para lograr la propia
experiencia de ca- lidad de vida.
FIGURA 4: Modelo teórico de RM de 2002 (AAMR, 2004: 27)
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EVOLUCIÓ N DE LA CONCEPTUALIZACIÓ N DE LA
El modelo multidimensional del Retraso Mental de la AAMR de 2002
Uno de los propó sitos del manual de la AAMR de 2002 es hacer operativo de una
forma más clara el modelo multidimensional de RM presentado en 1992. Este enfoque
queda representado en la Figura 4.
De esta forma, mediante la inclusió n de los apoyos en el centro de la
representació n, como elemento mediador entre todos y cada una de las dimensiones y
el funcionamien- to individual que presenta la persona, subraya la conceptualizació n
del RM como un es- tado de funcionamiento. Este estado de funcionamiento, que
refleja la interacció n de la persona y sus condiciones de vida contextuales está afectado
positivamente por los apo- yos. Por ello, y debido al papel que éstos desempeñ an en el
nivel de independencia, rela- ciones, contribuciones, participació n en los contextos de
vida típicos y para el bienestar y calidad de vida de la persona, uno de los objetivos que
pretende el manual de la AAMR (2002) es operativizar directrices que orienten la
planificació n de apoyos individuales pa- ra personas con RM, que consideramos de
utilidad para personas con cualquier tipo de discapacidad.
Algunas de las principales implicaciones de este sistema, de utilidad para aumentar
la calidad de vida de estas personas, son: por una parte, el empleo de un enfoque
ecoló - gico para comprender y analizar el impacto del ambiente y los apoyos
individualizados en el funcionamiento de la persona; por otra, el diseñ o de servicios en
funció n de las ne- cesidades de apoyo individualizadas.
Las nuevas proyecciones de calidad de vida para las personas
en situación de discapacidad
El concepto de discapacidad que nos presentan la AAMR (1992 y 2002) y la OMS
(2001) ha supuesto un avance, ya que no son clasificaciones que predicen unas determi-
nadas dificultades y “tratamiento” a partir del diagnó stico de una patología que el indi-
viduo tiene, sino que tratan de describir el nivel de funcionamiento que presenta una per-
sona en sus actividades y contexto vital, como un proceso producto de la interacció n
de diferentes factores, relativo, variable y ú nico para cada sujeto.
Esta concepció n permite situar en un primer plano las posibilidades de mejora des-
de la situació n global en un momento presente a otro futuro orientado por el proyecto
de vida de la persona que ha de vivirlo. Es, por lo tanto, el objetivo de mejorar la
calidad de vida de individual, mediante el ofrecimiento de un plan de apoyo que “capacite
al sis- tema ecoló gico para que funcione eficazmente” (OCDE, 1987: 90), el que justifica
la evaluació n de la persona.
Esto nos conduce a un modelo de prestació n de apoyos incluido en un plan centrado
en la persona y su situación, que posibilite un ajuste entre las capacidades y expectativas in-
dividuales y las demandas y apoyos del medio. Nos estamos refiriendo, de este modo,
al denominado paradigma de los apoyos porque:
“trata de brindar las ayudas que necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sos-
tener... Permite identificar a estas personas no só lo con aquello de lo que carecen sino con lo que pue-
den, pudieron y podrá n ...e intervenir para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir,
como sucede en la vida de los convencionales” (González Castañ ó n, 2001: 17).
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Para ello, es necesaria la identificació n de: las preferencias e intereses del
individuo; las áreas y actividades requeridas de apoyo; las actividades y los contextos en
los que la persona participará ; las funciones de apoyo específicas que den respuesta a las
necesida- des de apoyo identificadas; los apoyos naturales de que dispone; las metas
personales va- loradas; y un plan directriz para supervisar la provisió n y resultados del
apoyo propor- cionado.
Este énfasis en los apoyos personalizados y adaptados al individuo es una de las apor-
taciones más importantes de la AAMR (1992 y 2002), definiéndolos como “recursos y
estrategias cuyo propó sito es promover el desarrollo, la educació n, los intereses y el bie-
nestar personal y que mejora el funcionamiento individual” (AAMR, 2002: 186).
Así, en el caso de las personas con RM, se defiende que “si se ofrecen los apoyos apro-
piados durante un periodo prolongado, el funcionamiento de la persona con retraso men-
tal mejorará generalmente” (AAMR, 1997: 133).
Además un objetivo de este apoyo es promover la utilizació n cada vez más autó noma
e independiente de los recursos comunes del contexto y que estos mismos recursos ge-
nerales se vayan haciendo cada vez más independientes y capaces de adaptarse a la va-
riedad de situaciones vitales.
Este marco es aplicable en el caso de todas las personas con discapacidad. Por lo
que lo deseable sería que cualquier ambiente tuviera a disposició n de quien lo necesitara
una amplia variedad de recursos de apoyo, de forma que se adaptaran los tipos,
intensidades y sistemas de apoyos a las necesidades individuales y variables de todas y
cada una de las personas.
Las necesidades de apoyo son diferentes y variables para cada persona, fases y situa-
ciones de su vida, por lo que, los apoyos también deberán ser variados y flexibles tanto
en modalidad, como en duració n e intensidad (AAMR, 1992). Es el nivel de funciona-
miento en la comunidad el que especifica el acceso a una serie de apoyos individuales,
siendo esta conceptualizació n el fundamento del novedoso paradigma de los apoyos en
el empleo, en la vivienda, en el trabajo y en la comunidad.
Desde una conceptualizació n de los apoyos orientada a resultados, la AAMR (2002)
propone una serie de indicadores clave para evaluar los resultados personales derivados
del apoyo, referidos al nivel de independencia, de relaciones, de contribuciones, de
par- ticipació n en la escuela y en la comunidad y bienestar personal que experimenta
la per- sona. A continuació n se presenta la representació n gráfica del modelo de
apoyos para personas con discapacidad (Figura 5).
Del modelo presentado concluimos que pensar en clave de apoyo, variable en los
di- ferentes momentos de vida de la persona, es contrario a la consideració n de ésta
como alguien dependiente de por vida y en todos los aspectos. Supone, por lo tanto,
pensar que la persona tiene algunas necesidades de apoyo durante un tiempo y en
algunas áreas y que la situació n de discapacidad podrá desaparecer como consecuencia del
efecto de los apoyos en el nivel de funcionamiento general de la persona.
Tanto el paradigma de la diferencia como el de los apoyos permiten: por una parte,
pensar los aspectos positivos y las posibilidades de cambio y evolució n del sujeto má s allá
de sus limitaciones; la planificació n y el desarrollo de políticas y actuaciones globales y pa-
ra todos los ciudadanos, a la vez que dirigidas a cada una de las personas con discapacidad.
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EVOLUCIÓ N DE LA CONCEPTUALIZACIÓ N DE LA
FIGURA 5: Modelo de apoyos para personas con RM (AAMR, 2004)
También es este marco el que permite imaginar resultados de apoyo y futuros de
vi- da lo má s acorde posible con los deseos y capacidades personales y las expectativas y
exi- gencias del medio.
Asimismo es en un contexto de reconocimiento de la universalidad y diferencia
indi- vidual, reafirmadas por la construcció n de políticas pensadas no para los
“discapacitados” sino accesibles y flexibles a las necesidades de cada ciudadano en el que
podemos hacer realidad el desfrute del derecho de las personas en situació n de
discapacidad a partici- par en la sociedad de la que forman parte.
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