UNIVERSIDAD ESPECIALIZADA DE LAS AMÉRICAS

Facultad de Ciencias Médicas y Clínicas

Escuela de Ciencias Médicas y de la Enfermería

Trabajo de Grado para optar por el Título de Licenciada en Ciencias de la

Enfermería

Tesis

Enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45 años en la

Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares
y Amigos.

Presentado Por:
Ramos Erika
8-888-2208

Asesora:
Magister, Enfermera
María del Carmen Quintero Micolta

Panamá, 2019
 DEDICATORIA

A mi Dios, por darme la vida, la virtud y la sabiduría para llegar a cumplir mi

meta y convertirme en una profesional, A mi madre y mejor amiga Anabel de
Ramos, que es la persona que inspira y con sus sabias palabras me ha guiado
para seguir adelante; ella es mi mayor motivación.

A mi padre Eriberto Ramos, quien es el hombre que amo y me ha brindado

desde que nací su apoyo incondicional. Gracias papá, porque por ti me he
convertido en una mujer de bien, por sus consejos, por lo cual te estaré siempre
agradecida.

A mi hermano Eriberto Avat, que a pesar de todo es mi compañero y la

persona a quien quiero inspirar a que sea un gran profesional, A mi amada
abuela Casilda Murillo de Ramos, por sus consejos y su aliento en cada
momento que lo necesité desde que comencé este camino.

A mis ángeles en el cielo, en especial a Fernando Rolando Ramos, quien

fue mi gran apoyo y consejero. Al resto de mi familia y amigos que me brindaron
su apoyo y cariño.

Ramos Erika…
 AGRADECIMIENTO

Primeramente a Dios, por la culminación de este proyecto y por darme la

sabiduría para lograr unos de mis sueños.

A mi asesora de tesis María del Carmen Quintero Micolta, mi más sincero

agradecimiento por ayudarme de manera desinteresada y guiarme al desarrollo
de la presente investigación.

De igual manera y con gratitud agradezco a la profesora Aida Gorrichategui, por

su enseñanza y dedicación como docente. Por su parte a la Asociación Nacional
de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos (ANPEMUFA), por
brindarme el apoyo en cuanto a la realización del presente estudio.

Mil Gracias a Todos……

 ÍNDICE GENERAL

INTRODUCCIÓN
Página
CAPÍTULO I.- ASPECTOS GENERALES DE LA INVESTIGACIÓN

1.1. Planteamiento del Problema .......................................................... 14

1.1.1. Antecedentes Teóricos............................................................. 16
1.1.2. Situación Actual ....................................................................... 18
1.1.3. Problema de Investigación ....................................................... 18
1.2. Justificación .................................................................................... 19
1.3. Hipótesis General ........................................................................... 20
1.4. Objetivos ........................................................................................ 20
1.4.1. Objetivos Generales ................................................................. 20
1.4.2. Objetivos Específicos ............................................................... 21

CAPÍTULO II.- MARCO TEÓRICO

2.1. Antecedentes ................................................................................. 23

2.2. Bases Teóricas .............................................................................. 26
2.2.1. Breve Reseña Histórica ............................................................ 26
[Link]. Historia natural de La Esclerosis Múltiple ........................... 30
2.2.2. La Esclerosis Múltiple............................................................... 33
[Link] Epidemiología...................................................................... 34
[Link]. Patogenía ........................................................................... 37
[Link]. Fisiopatología ..................................................................... 40
2.2.3. Enfoque de la Esclerosis Múltiple en la personalidad de
los pacientes ............................................................................ 40
[Link]. La Fatiga en la Esclerosis Múltiple ..................................... 43
[Link]. Aspectos Clínicos Relacionados con la Fatiga en
Esclerosis Múltiple ............................................................ 44
[Link].1 Discapacidad ................................................................. 45
[Link].2. Estado de ánimo .......................................................... 45
[Link]. Cuantificación de la Fatiga en Esclerosis Múltiple.............. 46
2.3. Teoristas ........................................................................................ 47
2.3.1. Florence Nightingale ................................................................ 47
2.3.2. Lydia. E. Hall ............................................................................ 49
2.3.3. Dorothea E. Orem .................................................................... 51
2.4. Marco Legal ................................................................................... 55
CAPÍTULO III.- MARCO METODOLÓGICO

3.1. Tipo de Investigación ..................................................................... 62

3.2. Fuentes de Investigación ............................................................... 63
3.2.1. Materiales ............................................................................... 63
3.2.2. Humanas ................................................................................ 63
3.3. Población o Universo ..................................................................... 63
3.3.1. Población ............................................................................... 63
3.3.2. Sujeto o Muestra .................................................................... 64
3.4. Sistema de Variables ..................................................................... 64
3.4.1. Definición Conceptual y Operacional ..................................... 65
3.5. Descripción del Instrumento ........................................................... 66
3.6. Procedimiento ................................................................................ 66

CAPÍTULO IV.- ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS

4.1. Datos Generales ............................................................................ 71

4.2. Preguntas en cuanto al enfoque de la esclerosis múltiple
en pacientes de 30 a 45 ................................................................. 74

CONCLUSIONES
RECOMENDACIONES
ALCANCE Y LIMITACIONES
BIBLIOGRAFÍA
ANEXOS
ÍNDICE DE CUADROS
ÍNDICE DE GRÁFICAS
 ÍNDICE DE CUADROS

Página

Cuadro Nº1: Sistema de Variables. ......................................................... 65

Cuadro Nº2: Edad de los(as) pacientes. ................................................. 71

Cuadro Nº3: Escolaridad de los(as) pacientes. ....................................... 72

Cuadro Nº4: Edad que se Diagnosticó la Enfermedad............................ 73

Cuadro Nº5: Significado de la Esclerosis Múltiple. .................................. 74

Cuadro Nº6: La enfermedad como impedimento para las

actividades diarias. ............................................................. 75

Cuadro Nº7: Incidencias negativas en las relaciones sociales y

familiares. ........................................................................... 76

Cuadro Nº8: La enfermedad y el abandono personal. ............................ 77

Cuadro Nº9: El estrés como factor que propicia la enfermedad.............. 78

Cuadro Nº10: La falta de interés y su enfoque en el progreso de la

enfermedad. ....................................................................... 79

Cuadro Nº11: La carencia de actividad física y su enfoque en la

manifestación de la enfermedad......................................... 80

Cuadro Nº12: Orientación sobre acciones a seguir para atender la

recaída o brote. .................................................................. 81

Cuadro Nº13: Información pertinente sobre la enfermedad de

Esclerosis Múltiple. ............................................................. 82
Cuadro Nº14: La recreación saludable y su enfoque en la
manifestación de la Esclerosis Múltiple. ............................. 83

Cuadro Nº15: Reconocimiento de los síntomas de una recaída. ............. 84

Cuadro Nº16: El Brote por inmovilidad debido a la Esclerosis

Múltiple. .............................................................................. 85
 ÍNDICE DE GRÁFICAS

Página

Gráfica Nº1: Edad de los(as) pacientes. ................................................. 71

Gráfica Nº2: Escolaridad de los(as) pacientes. ....................................... 72

Gráfica Nº3: Edad que se Diagnosticó la Enfermedad............................ 73

Gráfica Nº4: Significado de la Esclerosis Múltiple. .................................. 74

Gráfica Nº5: La enfermedad como impedimento para las

actividades diarias. ............................................................. 75

Gráfica Nº6: Incidencias negativas en las relaciones sociales y

familiares. ........................................................................... 76

Gráfica Nº7: La enfermedad y el abandono personal. ............................ 77

Gráfica Nº8: El estrés como factor que propicia la enfermedad.............. 78

Gráfica Nº9: La falta de interés y su enfoque en el progreso de la

enfermedad. ....................................................................... 79

Gráfica Nº10: La carencia de actividad física y su enfoque en la

manifestación de la enfermedad......................................... 80

Gráfica Nº11: Orientación sobre acciones a seguir para atender la

recaída o brote. .................................................................. 81

Gráfica Nº12: Información pertinente sobre la enfermedad de

Esclerosis Múltiple. ............................................................. 82

Gráfica Nº13: La recreación saludable y su enfoque en la

manifestación de la Esclerosis Múltiple. ........................... 83

Gráfica Nº14: Reconocimiento de los síntomas de una recaída. .............. 84

Gráfica Nº15: El Brote por inmovilidad debido a la Esclerosis Múltiple. 85

 Resumen

El presente estudio se llevó a cabo con el fin de determinar el Enfoque de la Esclerosis Múltiple
en pacientes de 30 a 45 años, que asisten a la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis
Múltiple Familiares y Amigos. Para ello, la investigación se desarrolló bajo un estudio de diseño
no experimental, tipo campo y de nivel descriptivo. Al respecto, la población estuvo conformada
por ochenta (80) pacientes de 30 a 45 años que asisten a la Asociación Nacional de Personas
con esclerosis múltiple Familiares y Amigos y la muestra correspondió a la cantidad de ochenta
(80) pacientes, por ende el muestreo fue de tipo intencional selectiva. En cuanto a la técnica
utilizada correspondió a la encuesta y el instrumento fue el cuestionario, el cual estuvo
desarrollado en dos partes, la primera reflejo los datos generales de los pacientes, en la segunda
parte se aplicará las preguntas sobre el Enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a
45 años. Ahora bien, se obtuvo como resultado, que esta patología afecta las funciones diarias
de las personas, si bien es cierto a una con mayor gravedad y a otros con síntomas leves, no
obstante su incidencia considerablemente impide llevar a cabo ciertas actividades que pudieran
ser normal para una persona que no padezca esta enfermedad.

Palabras Claves: Enfoque, Esclerosis Múltiple, pacientes, prevalencia.

 ABSTRACT

The present study was carried out in order to determine the approach of multiple sclerosis in
patients aged 30 to 45 years attending the National Association of People with Multiple Sclerosis
Family and Friends. For this, the research was developed under a non-experimental design
study, field type and descriptive level. In this regard, the population consisted of eighty (80)
patients from 30 to 45 years who attend the National Association of People with multiple sclerosis
Relatives and Friends and the sample corresponded to the number of eighty (80) patients,
therefore the sampling was intentionally selective. Regarding the technique used corresponded to
the survey and the instrument was the questionnaire, which was developed in two parts, the first
reflection of the general data of the patients, in the second part the questions about the multiple
sclerosis approach will be applied in patients from 30 to 45 years. However, it was obtained that
this condition affects the daily functions of people, although it is true to one with greater severity
and others with mild symptoms, although its incidence considerably prevents carrying out certain
activities that could be normal for a person who does not suffer from this disease.

Key Words: Approach, Multiple Sclerosis, patients, prevalence.

 INTRODUCCIÓN

La Esclerosis Múltiple (EM), es la enfermedad neurológica crónica con

manifestaciones clínicas que difieren según sea el criterio del diagnóstico
médico, sin embargo presenta diversos síntomas como las alteraciones en el
área cerebelosa lo cual implica problemas de equilibrio y coordinación entre
otras, también se ve afectada el área sensitiva como el cosquilleo,
entumecimiento conocido como parestesia, sensación de quemazón, fatiga o
cansancio.

Por su parte, es de inferir que la referida enfermedad, de igual forma

también produce debilidad y con ella alteraciones visuales por lesión en el nervio
óptico, que pueden ser visión borrosa, visión doble, neuritis óptica, movimientos
oculares rápidos e involuntarios y pérdida total de la visión, entre otras
sintomatología, no obstante esta variedad de síntoma propicia la alteración de
funciones mentales superiores (pérdida de las funciones cognitivas), que
repercute considerablemente en la calidad de vida de los pacientes.

Viso de esta forma, la Esclerosis Múltiple (EM), se considera la patología

desmielinizante del SNC más frecuente y aunque, inicialmente se pensaba que
la aparición de placas de desmielinización afectaban sólo a la sustancia blanca
(tanto a nivel medular como encefálico), estudios recientes, han puesto de
manifiesto, que también afecta a la sustancia gris (Raine, 2000).

En este sentido, el presente estudio sobre el Enfoque de la Esclerosis

Múltiple en Pacientes de 30 a 45 años que asisten a la Asociación Nacional de
Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos, es enfatizado con la
objetividad de conocer su repercusión tanto a nivel personal como social. Visto
de esta forma, el estudio permitirá la relevancia de la problemática mediante la
estructuración de capítulos, que se mencionan a continuación:

Capítulo I, donde se lleva a cabo el problema de investigación, el cual

expone la identificación y planteamiento del problema, justificación, hipótesis
general, objetivos.

Capítulo II, Marco Teórico o Referencia de la Investigación, al respecto se

enuncian una breve reseña histórica, la esclerosis múltiple, epidemiología,
patogenia, fisiopatología.

Capítulo III, El marco metodológico, en el que se expone el tipo de

investigación, fuentes de investigación, sistema de variables, población y
muestra, descripción del instrumento y procedimiento.

Capítulo IV, Análisis e Interpretación de los Resultados, se encuentran los

resultados y el análisis de cada una de las respuestas dada en la encuesta, con
fines de reconocer la problemática en estudio, así mismo presentamos los
cuadros y las gráficas.

Para culminar se enfocaran las respectivas Conclusiones y

Recomendaciones; además se fortalece el contenido del estudio con referencias
Bibliográficas y Anexos.
CAPÍTULO I
ASPECTOS GENERALES DE LA INVESTIGACIÓN

1.1. Planteamiento del Problema

La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad neurológica, que

interviene el sistema autoinmune atacando a la mielina que recubre los axones
de las neuronas del Sistema Nervioso Central (SNC). La destrucción de la
mielina, produce un cortejo sintomático que conlleva a la dificultad motora,
dolor, pérdida de sensibilidad, entre otros aspectos autoinmune.

La prevalencia de la Esclerosis Múltiple (EM), a nivel mundial fluctúa entre

40 y 70 casos por cada 100.000 habitantes, con una incidencia de 3 a 4 nuevos
casos por 100.000 habitantes al año (Hernández, 2012). No obstante, según la
Organización Mundial de la Salud (OMS – 2017), se ha visto un incremento en el
número de pacientes debido que ha aumentado desde un 50 a 80 casos por
cada 100.000 habitantes, y por ello, ha crecido el número de pacientes que
deben verse sometidos a tratamiento.

En relación al párrafo anterior, los medicamentos destinados a dicha

enfermedad, se dispensan en unidades de pacientes externos de un hospital, ya
que son medicamentos de uso hospitalario. Estos medicamentos son aquellos
cuya prescripción y administración se deben hacer bajo la responsabilidad del
servicio de farmacia de un hospital, ya sea por las características de los
principios activos que entran en su composición, por sus indicaciones
específicas, por sus especiales características de utilización o por necesitar
reajuste continuado de dosis.

Es por esto, que para la mencionada enfermedad es pertinente realizar un

seguimiento de dichos pacientes por parte de del cuerpo clínico (enfermero),

14
para ver el progreso del mismo, y así como evoluciona su adhesión al
tratamiento y la efectividad.

Es de referir, que la Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad crónica y

degenerativa que afecta de forma selectiva al sistema nervioso central (SNC),
como ya anteriormente mencionado. No obstante, esta representa la primera
causa de discapacidad, de origen no traumático, en adultos jóvenes, y
generalmente la edad de inicio de la enfermedad se sitúa entre los 20 y 40 años,
afectando mayormente a mujeres en un 63%, y a hombres en un 37% a nivel
mundial, con mayor prevalencia en Europa y América. Fernández y otros, (1954)
citado por Piñero, (2015).

A sabiendas, que la Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad

imprevisible y en ocasiones devastadora, esta al afectar a personas jóvenes de
la tercera y cuarta década de su vida, provoca una disminución en la Calidad de
Vida de los pacientes. Además ejerce un impacto sobre la vida, no sólo personal,
sino también a nivel de pareja, familiar, social, laboral, en otros significativos
aspectos en que una persona se ve involucrada.

En muchas ocasiones, las alteraciones de la función cognitiva pasan

inadvertidas en la exploración clínica rutinaria (examen médico de rutina), de
estos pacientes, debido principalmente a la existencia de otra sintomatología
mucho más evidente Meader, (1979) citado por Schiffer, (2010). De esta forma,
la sintomatología física y las alteraciones del estado de ánimo han enmascarado
a las alteraciones de diferentes áreas de la función cognitiva tales como: la
memoria, atención, lenguaje, funciones ejecutivas, entre otros. Haciendo de esta
forma invisible la detección oportuna de la enfermedad.
Se podría decir que la primera causa de la Esclerosis Múltiple (EM) es la
conducción de los potenciales (onda de descarga eléctrica que viaja a lo largo de

15
la membrana celular) ya que se ha visto afectada en el curso de la enfermedad,
dichos síntomas en relación con las diferentes áreas cerebrales intervinientes en
un proceso cognitivo, se puede ver dificultada o interrumpida, lo que
evidentemente afecta al paciente, en sus procesos cognitivos. De igual forma,
como segundo lugar estaría más relacionada con la destrucción de las neuronas
como parte del proceso patológico, aspecto que también tendría repercusión en
los procesos mentales superiores (deterioro neurovegetativo grave) (Ortiz,
2015).

No bastando con esto, existen otro tipo de lesiones cerebrales

desmielinizantes que son causadas por la Esclerosis Múltiple (EM), como lo son
el deterioro de la capacidad para llevar a cabo actividades motora, a pesar de
que la función motora se encuentra intacta, agnosia (fallo en el reconocimiento o
identificación de objetos, a pesar de que la función sensorial está intacta) y
alteraciones psicopatológicas que evidencia la histeria, éstas dependerán de su
localización y extensión en la evolución de la misma.

Visto de esta forma, se podría considerar que existen alteraciones

psíquicas que están más en relación a lesiones orgánicas, la cual genera
síntomas de disfunción psicótica (alucinaciones y delirios), y otras sin relación
aparentes que se encuentran dentro de las alteraciones cerebrales tales como la
ansiedad y tristeza (Izquierdo, 2017).

1.1.1. Antecedentes Teóricos

 Enfoque: para Goleman, (2016) de acuerdo a su libro “Desarrollar la

atención para alcanzar la excelencia” expone, que el enfoque implica
un impacto social, laboral y por tanto económico sumamente importante
para el individuo, tanto en su entorno individual como familiar, por ende al

16
 referir la enfermedad de la Esclerosis Múltiple, permite reconocer su
relevancia como problema de salud pública (p.42).

 Esclerosis Múltiple: para los autores Whitaker y Mitchell, (2010) en su

libro, sobre la características clínicas de la esclerosis múltiple,
enuncian que esta es una enfermedad neurológica, desmielinizante y
adquirida en la que la mielina del Sistema Nerviosos Central (SNC) es el
órgano diana de un proceso o procesos autoinmunes. Las
manifestaciones clínicas aparecen aproximadamente entre los 20 y los 40
años con signos y síntomas generales, focales y multifocales (p.31).

 Pacientes: Para Henderson, V. (1962) expone en su teoría que el

paciente es la persona de una unidad corporal / física y mental, que está
constituida por componentes biológicos, psicológicos, sociológicos y
espirituales, que requiere asistencia para alcanzar salud e independencia
(p.22).

 Prevalencia: al referirnos al concepto de prevalencia, de acuerdo a la

literatura revisada por la Organización Mundial de la Salud (OMS – 2016),
está en una enfermedad es el número total personas que presentan
síntomas o padecen una enfermedad durante un período de tiempo,
dividido por la población con posibilidad de llegar a padecer dicha
enfermedad. La prevalencia, es un concepto estadístico usado en
epidemiología, sobre todo para planificar la política sanitaria de un país.

17
 1.1.2. Situación Actual

Al enunciar esta problemática que infiere la enfermedad en cuestión, es de

referir que en Panamá, según datos provenientes de estudios epidemiológicos,
la condición neurológica tiene una prevalencia de 8.8/100,000 habitantes.
Extrapolando las cifras a la población real, nos da un estimado de 342 pacientes
con Esclerosis Múltiple (EM) en Panamá, afirma Jordana Zalcman, Gerente
médico de enfermedades raras de Sanofi.

En este sentido, al llevar cabo el estudio que lleva por título, Enfoque de la
Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45 años que asisten a la Asociación
Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos, se enfatiza
debido a la falta de conocimiento que tiene la población sobre la enfermedad y
su impacto a nivel personal y social que tiene aquel que la padece.

Por ende, la carencia de entendimiento es una problemática, pues impide

no tan sólo reconocer la patología, sino modelar la condición de vida del
individuo, para sobrellevar la enfermedad, garantizándole así una mejor calidad
de vida. Esto es debido, que desde el punto de vista personal se tiende a
reaccionar de forma individual ante la evidencia del diagnóstico de una
enfermedad potencialmente crónica, por ende se crean mecanismos de
adaptación como de desmotivación, conllevando constantemente al disgustos,
sentimiento de pérdida, conmoción, desconcierto, negación, entre otros.

1.1.3. Problema de Investigación

18
 Una vez comprendida la problemática en estudio, surge la siguiente
interrogante:

¿Cuál será el Enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45

años que asisten a la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple,
Familiares y Amigos?

1.2. Justificación

Los estudios epidemiológicos han determinado, que la Esclerosis Múltiple

(EM), es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en los adultos
jóvenes en Europa y América. El presente estudio se justifica al determinar el
enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45 años que asisten a la
Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
debido que actualmente la evolución y tratamiento de la mencionada
enfermedad toma gran importancia, con fines de mejorar la calidad de vida de
los pacientes.

Esto es debido, que el reconocimiento de las terapias y tratamientos

médicos antiespásticos y relajantes musculares, fisioterapia activa, programas
psicológicos para este tipo de paciente, son hechos de interés que requieren su
conocimiento con fines de tratar la enfermedad de forma oportuna, garantizando
así una mejora condición física y psicológica en donde infiera tanto a nivel
personal como social.

En este sentido, el estudio toma su importancia al ofrecer a la población la

relevancia que tiene la enfermedad y su media de captación, enfatizando así el
inventario Multifásico de Personalidad de Minnesota (MMPI), como herramienta
para evaluar la personalidad, pues este instrumento es de gran utilidad para el

19
investigador en el área de la salud mental, debido a que permite verificar y
constatar la presencia de ciertos trastornos psiquiátricos en la personalidad, que
se diferencian del contexto normal y son originados por diferentes factores.
La investigación tiene un aporte significativo tanto a nivel institucional como
sociocultural, al permitir comprender al sujeto que padece de la enfermedad. Al
evaluar su comodidad dentro de su entorno físico, como observa su entorno
familiar por el simple hecho de estar enfermo, y por último, evaluar el área
biológica del paciente, todo esto brindará información significativa para valorar la
forma de tratar al paciente con fines de mejorar su calidad de vida.

Es de resaltar que en Panamá existen dos clínicas de atención de la

Esclerosis Múltiple, una ubicada en el Hospital Santo Tomás y otra en el
Complejo Hospitalario Arnulfo Arias Madrid; estas a su vez trabajan en conjunto
con la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y
Amigos (ANPEMUFA), no bastando con ello, existe una atención de interés por
parte de laboratorios que brindan los diferentes medicamentos para
tratamientos, mediante un equipo multidisciplinario de Médicos(as),
enfermeros(as), psicólogos(as) y fisioterapeutas.

1.3. Hipótesis de la Investigación

H1. El adecuado enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45

años, permitirá prevenir la enfermedad.

H0. La falta de un adecuado enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes

de 30 a 45 años, no permitirá prevenir la enfermedad.

1.4. Objetivos de la Investigación

1.4.1. General

20
 Determinar el enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45
años que asisten a la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple,
Familiares y Amigos (ANPEMUFA).

1.4.2. Específicos

 Identificar el enfoque que tiene la Esclerosis Múltiple en pacientes.

 Mencionar los factores que propician la Esclerosis Múltiple en pacientes.

 Programar estrategias que faciliten una adecuada atención de la

Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45 años.

21
CAPÍTULO II

22
CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO O REFERENCIAL

2.1. Antecedentes

En virtud a la relevancia de que tiene el enfoque de la Esclerosis Múltiple

en pacientes de 30 a 45 años en que asisten a la Asociación Nacional de
Personas con Esclerosis Múltiple, Familiares y Amigos. El presente estudio
antepone un conjunto de antecedentes que guardan relación directa con la
temática actual, con fines de corroborar su incidencia en un ámbito personal y
social del paciente, para ello:

En primer lugar, se citó la investigación de Borges, Duque, Fernández-

Villamor, Izquierdo, (2017), titulada Irritabilidad orgánica en pacientes con
Esclerosis Múltiple, punto en el cual, se trabajó en 3 pacientes con edades
comprendidas entre 20 y 35 años de ambos sexos con Esclerosis Múltiple, los
cuales mostraron cuadros de irritabilidad, conducta agresiva, y egodistónicos. Se
les práctico un electroencefalograma (EEG), resonancia magnética (RM) de
cerebro, el PIEN (Programa Integrado de Exploración Neuropsicológica) y el BDI
(Inventario de Depresión de Beck).

Se estableció un diagnóstico diferencial a nivel psicopatológico con el

trastorno explosivo intermitente, el rasgo de personalidad de tipo agresivo
causado por la enfermedad médica, el trastorno antisocial y a nivel neurológico
con crisis parciales simples y síndrome de irritabilidad orgánica. Bajo esta
directriz, la investigación tuvo como hallazgo en el ámbito neuropsicológicos la
presencia de un déficit en la atención sostenida y en la memoria verbal.

Introzzi, Bendersky, Mías, (2015), llevaron a cabo una investigación titulada

“Exploración del Funcionamiento Cognitivo en pacientes con Esclerosis Múltiple”.

23
Su interés fue el explorar el nivel de funcionamiento y las relaciones existentes
entre un conjunto de variables cognitivas con pacientes que padecen de
Esclerosis Múltiple.

Para la evaluación de la memoria verbal y visual, memoria a corto plazo

verbal, el aprendizaje de palabras y la capacidad de reaccionar selectivamente
frente a estímulos del medio. La muestra estuvo integrada por 8 pacientes en
edades comprendidas entre 20 y 40 años de ambos sexos con diagnóstico
confirmado y 2 pacientes con diagnóstico de posible Esclerosis Múltiple de
acuerdo a criterios actuales: parámetros clínicos, estudios de líquido
cefalorraquídeo, resonancia magnética y potenciales evocados multimodales. Se
emplearon distintos subtests del Test Barcelona.

Test de Stroop, de igual forma se realizó un análisis intragrupo del

desempeño en las distintas pruebas con el objeto de estudiar las relaciones
entre las variables, finalizando con un análisis comparativo entre ambos grupos.
Los resultados obtenidos mediante procedimientos estadísticos, arrojaron la
presencia de diferencias significativas en la memoria a largo plazo y la memoria
de trabajo entre ambos grupos.

Galiano Ramos, (2014), llevó a cabo una investigación titulada Fatiga y

Esclerosis Múltiple. La fatiga, es hoy día el síntoma más frecuente de la
Esclerosis Múltiple. Estos estudios retrospectivos y el control de los casos
indicaron que entre el 75 y el 95% de los sujetos con Esclerosis Múltiple
experimentan fatiga, y que para el 50-60% de los mismos la fatiga es el peor de
sus problemas. La fatiga no sólo exacerba el deterioro y la discapacidad en ellos,
sino que también está íntimamente relacionada con la percepción del control del
individuo sobre la enfermedad y con su salud mental en general. Se ha

24
corroborado que la fatiga, es una de las dos causas más importantes por la cual
los sujetos con esclerosis múltiple no pueden trabajar.

Esto requirió el uso de una auto - medición, con propiedades psicométricas

que incluyen consistencia interna, fiabilidad y validez, se utilizó la Escala
Modificada del Impacto de la Fatiga (EMIF) de la Esclerosis Múltiple, de igual
forma se usó el Inventario de Calidad de Vida (MSQLI), como el principal
instrumento de medida, debido a este inventario el estudio concluyo que el
impacto percibido por el paciente sobre el funcionamiento físico, cognitivo y
psicosocial es inestable con repercusiones de comportamientos negativos tanto
a nivel personal como social.

Cáceres y Vanott, (2014), llevaron a cabo una investigación titulada

“Relevamiento Cognitivo Nacional en Esclerosis Múltiple”. Estuvo realizado por
25 Neuropsicólogos y 25 Neurólogos, capacitados para la aplicación de las
diferentes pruebas. En la población de estudio fueron evaluados 150 pacientes
con EM y un grupo control de 300 personas apareadas en edad, sexo y nivel
educacional. Las investigaciones indicaron que entre el 54 - 65% de personas
con EM manifiestan alguna alteración de las funciones cognitivas, siendo ésta la
principal causa de deserción laboral, antes del deterioro físico.

Se administró la Normalización de la Batería Neuropsicológica de

Screening en EM del Dr. Stephen Rao, la cual constó de 5 tests. Los
investigadores concluyeron que se obtuvo la validación de una batería sensible
para la detección de deterioro de las funciones cognitivas en personas con EM,
con el fin de comparar los primeros datos epidemiológicos cognitivos en
pacientes con EM.

25
2.2. Bases Teóricas

2.2.1. Breve Reseña Histórica

Aunque probablemente la Esclerosis Múltiple (EM) haya existido desde

siempre, el primer caso que se describe en la literatura es el de Santa Lidwina
de Schiedam, que vivió en Holanda entre 1380 y 1433. Se creé que esta Santa
fue la primera persona que sufrió la enfermedad, ya que padeció diferentes
síntomas neurológicos de distinta localización, que comenzaron en su
adolescencia, con agravamientos y remisiones, y que persistieron hasta su
muerte a los 53 años (Meader, 1979). Otro caso, ya sí bien documentado, fue el
del nieto del rey Jorge III de Inglaterra, Augustus Frederic D´Este (1794-1848).

En su diario personal, dejó una detallada descripción de sus síntomas a lo

largo del tiempo, aunque no fue diagnosticado en vida, ya que la enfermedad se
describió 20 años después. Su caso fue publicado por Douglas Frith (1948).
Otros casos menos documentados son el de Halla para los años 1300, una
vikinga islandesa, en la que se describe un cuadro de debilidad, dificultades para
caminar y problemas en el lenguaje (Meader, 1979).

De igual forma se registra el caso de Heinrich Heine, el cual fue un poeta

del siglo XIX, en cuyas letras y versos se inspiraron artistas clásicos como
Schubert, Schuman y Mendelsson. Parece ser que este poeta, tuvo una clínica
parecida a la relatada actualmente por los pacientes con Esclerosis Múltiple
(EM) ,clínica que se presentaba en forma de recidivas y remisiones hasta que 24
años después de los primeros síntomas pasó a ser una forma secundaria
progresiva.

26
 Los síntomas manifestados por el poeta a lo largo de su evolución de la
enfermedad fueron: intensas migrañas, parestesias faciales, depresiones
recurrentes, diplopía, distorsiones perceptivas, dolor de ojos, hiperestesias
faciales, parálisis, disartria, espasmos musculares, debilidad, entre otros (Butler
y Bennett, 2013).

Las primeras descripciones fisiopatológicas de la Esclerosis Múltiple (EM),

las realizan Robert Carswell para los años 1793-1857 y Jean Cruveilher para los
años 1791-1874. El primero de los autores encontró en una necropsia, lesiones
extrañas en la médula espinal de un paciente. No logró saber cuál era la causa
que las había originado, pero sí dejó constancia escrita con una descripción
meticulosa de las lesiones microscópicas (Butler y Bennett, 2013).

A pesar de esta descripción patológica de las lesiones, Craswell (1838) no

las asoció con los síntomas de la enfermedad. Por otro lado, Cruveilher (1841),
describió estas lesiones al mismo tiempo que Craswell. Este autor publicó un
atlas en el que reflejó con bastante precisión las lesiones anatomopatológicas de
la enfermedad, describiéndola como “sclerose en taches e îles” (“esclerosis en
manchas e islas”). En 1849, Friedrich Theodor von Freichs, fue el primero en
observar que las remisiones eran características de la enfermedad. También
este autor describió el nistagmo como signo de la Esclerosis Múltiple (EM), y
realizó una primera aproximación a los trastornos mentales de la Esclerosis
Múltiple (EM) (Butler y Bennett, 2013).

Rokintanski (1867), completa estos estudios, con un análisis detallado de

las lesiones anatomopatológicas y concluyó que las placas se debían a una
proliferación del tejido conjuntivo. La descripción de la Esclerosis Múltiple (EM),
como una entidad clínico-patológica, caracterizada por la presencia de lesiones
diseminadas en el espacio y en el tiempo y con fases de agudización y de

27
remisión de los síntomas se la debemos a Jean - Martin Charcot (1825-1893),
(Butler y Bennett, 2013).

Este autor contribuyó notablemente al desarrollo de unos criterios

diagnósticos de la enfermedad, de esta forma, propuso la famosa tríada que
lleva su nombre: diplopía (visión doble), ataxia (trastorno en el equilibrio y la
coordinación) y disartria (dificultad en la articulación). Sería un alumno de
Charcot, Pierre Marie (1853-1940), el primero en intentar esclarecer cuáles
podrían ser las causas de la enfermedad, proponiendo o sugiriendo una teoría
infecciosa como etiología de la enfermedad. Por otra parte, otro autor Rindfleisch
(1893) descubre el componente inflamatorio de la enfermedad y cómo éste
podría ser causado por un proceso de desmielinización.

A pesar de estos importantes hallazgos surgidos hasta esta época, no es

hasta 1900, cuando los autores comienzan a investigar las causas
etiopatogénicas responsables de la enfermedad. En un primer momento cobran
relevancia las teorías infecciosas que se centran en encontrar el germen como
agente causante de la enfermedad. Para los autores Butler y Bennett, (2013),
poco a poco, se publicaron numerosos trabajos, cada uno de los cuales proponía
distintos gérmenes como causantes de la enfermedad, con lo que estas teorías
se abandonaron por la falta de resultados concluyentes y unificadores.

A principios de este siglo XX, James Walter Dawson (1919), demostró la

íntima relación entre las placas de la EM y los pequeños vasos sanguíneos
cerebrales. Unos años después Kabat (1942), observó que en el líquido
cefalorraquídeo (LCR) de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Múltiple
existía un aumento de la proporción de las gammaglobulinas. Con este hallazgo,
la teoría de la alteración inmunológica como causante de la enfermedad va
tomando forma, ya que es la primera vez que se encuentra en laboratorio un

28
dato biológico “in vivo” de la etiología de la Esclerosis Múltiple (Butler y Bennett,
2013).

En esta misma línea, Töre Broman de la Universidad de Goteborg Suecia,

para el año 1947 demostró la alteración de la barrera hemato-encefálica (BHE)
en el borde de la lesión. El avance tecnológico, permitió a varios autores, hacer
descripciones más detalladas de la enfermedad, descripciones que por otra
parte, hoy en día son claves para el diagnóstico.

Así, se observaron alteraciones en los potenciales evocados visuales en

aquellos pacientes con neuritis óptica y se observó que algunas de las lesiones
producidas por la enfermedad y visualizadas en RMN, captaban gadolinio,
mientras que otras no.

La captación de la lesión de esta sustancia implicaba una ruptura de la

barrera hemato - encefálica, lo que indicaba áreas de inflamación. Este hallazgo
tiene una enorme importancia porque permite diferenciar las lesiones agudas de
las crónicas, es decir, permiten ver qué zonas están activas en el momento de la
prueba (Butler y Bennett, 2013).

Resumiendo la evolución histórica del conocimiento de la enfermedad, se

puede decir, que ésta consta de tres etapas:

 Una primera fase, caracterizada principalmente por los estudios donde se

realizan las descripciones anatomopatológicas de la enfermedad.

 Una segunda etapa, caracterizada por las descripciones de la

sintomatología clínica.

29
  Una tercera y última, en la que el énfasis recae en la búsqueda de teorías
que aporten datos acerca del origen o etiología de la enfermedad.

[Link]. Historia natural de la Esclerosis Múltiple

La interacción entre brotes y discapacidad define el curso clínico de la EM.

El 90% de los pacientes presenta de inicio una forma recurrente-remitente (RR),
caracterizada por la presencia de brotes, con o sin secuela posterior, pero sin
progresión de la discapacidad en los periodos libres de recurrencias. El 50% de
estos pacientes convierte a una forma secundariamente progresiva (SP) tras 15-
20 años de evolución, y esto se define por la presencia de una progresión de la
discapacidad de forma independiente a la presencia o ausencia de brotes. Un
10% de los pacientes presenta desde el inicio una evolución progresiva de la
enfermedad, intercalando o no brotes (primariamente progresiva (PP) o
progresiva recurrente (PR) respectivamente) (Lublin y Reingold, 2016).

El tiempo medio que trascurre desde el inicio de la EM, hasta la pérdida de

la autonomía para deambular se sitúa sobre los 20 años de evolución en las
formas RR y sobre los 7 años en las formas PP (Pittock, 2004). No obstante, una
vez se inicia la progresión, ésta parece que avanza a velocidad semejante en los
dos grupos de pacientes (Confavreux y Vukusic, 2006).

De entre todos los factores que en algún momento se han relacionado de

forma negativa con el pronóstico a medio-largo plazo de la EM, parece que una
mayor edad al inicio, la ausencia de recuperación completa tras un primer brote
y un mayor número de brotes durante los dos primeros años de la enfermedad
son los más claros Riise y otros, (1992). Estudios recientes defienden la
importancia de la edad en el inicio de la progresión de la discapacidad. Así,

30
parece que la edad en la que formas RR se tornan en SP se asemejaría a la
edad de inicio de las formas PP (Confavreux, 2006).

El uso de los tratamientos inmunomoduladores en EM ha hecho que vayan

disminuyendo los estudios de historia natural y hoy día su interés se centra
básicamente en los pacientes que han sufrido un primer episodio.

Los criterios diagnósticos actuales permiten establecer o aproximar el

diagnóstico de EM de forma precoz, tras un único brote de la enfermedad
(Polman, 2005). Esto ha permitido estudiar por un lado el riesgo de desarrollar
un segundo brote y adicionalmente predecir el grado de discapacidad futura.

Ahora bien, es de resaltar en cuanto a los modificadores de la historia

natural de la Esclerosis Múltiple, uno de los principales retos es lograr controlar
la discapacidad acumulada con el tiempo. La implicación de los brotes en ésta
no está clara. Aunque evidentemente la secuela tras un brote podría participar
del grado de discapacidad, parece que una vez se adquiere un grado moderado
(deambulación limitada), la velocidad de progresión podría ser independiente de
la presencia de brotes superimpuestos (Confavreux, 2006).

Hasta mitades del 2006 existían cinco tratamientos aprobados por la

Agencia Europea del Medicamento (EMEA), que han demostrado su eficacia en
la EM: El IFN-β1-b (Interferon Beta 1-b), IFN-β 1-a subcutáneo, IFN-β 1-a
intramuscular y acetato de glatirámero (Johnson, 1995), como tratamientos de
primera línea, y la mitoxantrona (Edan, 1997) como fármaco de rescate.

Desde junio del 2006 la EMEA autoriza el uso del natalizumab en

monoterapia, un anticuerpo monoclonal anti VLA-4 en pacientes con EM RR
refractarios a inmumoduladores o con formas agresivas de la enfermedad.

31
 Aún se ignora el efecto de estos tratamientos sobre la discapacidad a largo
plazo, pero su utilidad en la fase más activa de la enfermedad está refrendada
por numerosos trabajos.

En los próximos años se conocerá la eficacia de una gran cantidad de

moléculas, con mecanismos de acción más dirigidos, actualmente en ensayo. En
este grupo destacan los anticuerpos monoclonales, que actúan en la sinapsis
inmunológica contra moléculas específicas. Aquí, a parte del recientemente
autorizado natalizumab, destacan otros como el anticuerpo anti CD 25,
anticuerpo anti CD52) y anti receptor de la célula T (Killestein, 2002).

Inmunosupresores orales de nueva generación como el FTY20 y otros

enfoques terapéuticos completamente diferentes, como el trasplante de
progenitores hematopoyéticos y la vacunación con péptidos del receptor de la
célula T se encuentran igualmente en experimentación (Bourdette, 2005).

Estos fármacos actúan en puntos muy dispares, pero con un objetivo

común: frenar los mecanismos inflamatorios que conducen parcial o totalmente a
la desmielinización y daño axonal. La neuroprotección es también un área en
investigación. Aunque los propios inmunomoduladores podrían estar provistos
de esta capacidad, cada vez se proponen moléculas más específicas
neutralizantes de las sustancias capaces de ocasionar directamente lesión
axonal, como los inhibidores del óxido nítrico bloqueadores de los canales de
calcio y diversos antioxidantes como las metalotioneínas y las estatinas (Endres,
2006).

Aunque como se ha comentado previamente, la remielinización es un hecho que

puede suceder espontáneamente, también se investiga en este campo con la

32
intención de poder potenciarla. Una de las opciones más prometedoras se centra
en la posibilidad de reclutar y facilitar la diferenciación de las células precursoras
de los oligodendrocitos mediante factores de crecimiento (Woodruff, 2004).

Se acerca pues una etapa compleja, donde la crítica del investigador no debe
verse amenazada por la necesidad apremiante de encontrar soluciones.

2.2.2. La Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, desmielinizante y

adquirida en la que la mielina del sistema nervioso central (SNC), es el órgano
diana de un proceso o procesos autoinmunes (Whitaker y Mitchell, 2010). Las
manifestaciones clínicas aparecen aproximadamente entre los 20 y los 40 años
con signos y síntomas generales, focales y multifocales.

Las principales características de la enfermedad son por una parte el perfil

temporal de los síntomas y déficits neurológicos que ocurren en múltiples
episodios y que se denominan brotes, recidivas o exacerbaciones, seguidas de
períodos de desaparición de los síntomas o restauración de las funciones
perdidas.

Estos períodos se conocen como fase de remisión de síntomas. La

segunda característica definitoria de la enfermedad es la diseminación de
lesiones anatómicas en todo el sistema nervioso central (SNC).

33
 [Link] Epidemiología

Los estudios epidemiológicos han permitido saber que la Esclerosis

Múltiple (EM), es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos
jóvenes en Europa, Norte América y Latinoamérica. Los estudios sugirieron que
la enfermedad se puede desarrollar en sujetos genéticamente predispuestos
sobre los que actuaría un factor ambiental en la infancia, antes de los 15 años.
Aunque se ha tratado de identificar el potencial agente ambiental, esto aún no ha
sido posible.

Así, se ha estudiado la relación de la Esclerosis Múltiple (EM), con

diferentes enfermedades infecciosas, sin que por el momento se hayan
encontrado resultados concluyentes.

La edad de inicio de la Esclerosis Múltiple (EM), suele establecerse entre

los 20 y los 40 años, situándose la edad de máxima incidencia alrededor de los
30 años. Es una enfermedad más frecuente en mujeres en una proporción
aproximada de 2:1. Esta mayor susceptibilidad del sexo femenino podría estar
en relación con factores hormonales (Whitaker y Mitchell, 2010).

Los estudios de prevalencia muestran una distribución irregular de la EM

en el mundo, aumentando a medida que nos alejamos del ecuador, tanto en
dirección norte como en dirección sur. Kurtzke clasificó las regiones del mundo
según su alta (más de 30 casos/100.000 habitantes), media (5-25 casos/100.000
habitantes) o baja prevalencia (menos de 5 casos/100.000 habitantes).

Estudios posteriores han elevado estas cifras de prevalencia, de forma

que estas regiones se han reclasificado quedando de la siguiente manera:

34
prevalencia alta (más de 100 casos/100.000 habitantes), prevalencia media
(entre 50-100 casos/100.000 habitantes) y prevalencia baja (menos de 50
casos/100.000 habitantes). Las regiones con mayor prevalencia son el Norte de
Europa, el Sur de Australia, Norte América y Latino América. En África y Asia es
infrecuente y presenta unas características clínicas específicas, probablemente
debido a factores raciales.

En las últimas décadas se ha detectado un aumento de la incidencia de

esta enfermedad en algunas regiones, como en el Sur de Europa. En España, se
han completado diversos estudios de prevalencia que demuestran que nos
encontramos en una zona de riesgo medio (prevalencia de 43-79 casos/100.000)
(Fernández, 2013).

Es conocido que la tasa de incidencia de la Esclerosis Múltiple (EM),

puede variar a lo largo del tiempo, lo que apoyaría la existencia de un factor
ambiental. Se han apreciado aumentos de incidencia y también disminuciones.
Además, se han descrito focos y epidemias. Éstas últimas tuvieron lugar en
Islandia y las Islas Faroe, después de la Segunda Guerra Mundial, y fueron
investigadas por Kurtzke. Él postuló que este aumento de frecuencia era debido
a la presencia de tropas británicas en la zona, dos años antes, y a un posible
factor infeccioso trasmitido por estos soldados.

Los estudios en emigrantes desde regiones de alta a baja prevalencia

indican que la edad de la adolescencia es crucial para la conservación del riesgo
a padecer la enfermedad. Aquellos que emigraban a edades tempranas
adquirían el riesgo bajo de su país de destino, mientras que aquellos que lo
hacían a edades superiores a los 15 años conservaban el elevado riesgo de
padecer Esclerosis Múltiple (EM) de su país de origen.

35
 Globalmente, los estudios de migración apoyan la hipótesis del factor
ambiental cuya influencia en el desarrollo de la Esclerosis Múltiple (EM), sería
determinante desde los primeros años de vida hasta la pubertad.

Los estudios familiares, étnicos y genéticos han permitido constatar la

influencia de distintos factores genéticos en la etiopatogenia de la Esclerosis
Múltiple (EM). Mientras el riesgo de padecer la enfermedad en la población
general es de 0.1-0.2%, en los familiares de primer grado esta tasa aumenta al
3-5%. Cuando ambos padres están afectados la tasa sube al 30%. La
concordancia entre gemelos monocigóticos es del 40% y del 3-5% en gemelos
dicigóticos, similar al riesgo de los familiares de primer grado (Whitaker y
Mitchell, 2010).

También se ha podido comprobar que los hijos adoptados por sujetos con
Esclerosis Múltiple (EM) no tienen mayor riesgo de padecer la enfermedad que
el esperado en la población general, así como que esta patología no aumenta en
los esposos de los individuos afectos (Fernández, 2013).

Los estudios étnicos han permitido establecer que existen ciertas razas
con una mayor tasa de incidencia y prevalencia de la enfermedad como la
población escandinava, mientras que otras poblaciones como los lapones, los
indios de Norteamérica y América Latina, los gitanos o los maoríes de Nueva
Zelanda tienen una incidencia y prevalencia muy bajas. En este sentido, Poser
en 1995, propuso una hipótesis, según la cual, la Esclerosis Múltiple (EM), se
produciría en las poblaciones con antecedentes escandinavos.

Por otra parte, los estudios genéticos han identificado como principal
determinante genético para la Esclerosis Múltiple (EM), al complejo mayor de
histocompatibilidad (CMH), localizado en el brazo corto del cromosoma 6. Así,

36
sabíamos desde hace años que ciertos alelos de la región II del CMH, como el
DR2, se asociaban fuertemente con la enfermedad.

No obstante, no ha sido hasta el advenimiento de los estudios de

asociación de genoma completo (Genome Wide Association Study, GWAS),
cuando se ha podido identificar más de 50 loci diferentes relacionados con el
riesgo a padecer EM. Muchas de las variantes alélicas detectadas se localizan
en genes con funciones inmunológicas importantes (receptores de IL 2 y 7,
CD58, CD6, CD40 y otros), y la mayoría se asocian con otras enfermedades
autoinmunes (Fernández, 2013).

[Link]. Patogenia

Una de las hipótesis patogénicas más aceptadas es que la Esclerosis

Múltiple (EM), afectaría a sujetos genéticamente predispuestos, en los que
incidiría un factor ambiental desconocido que originaría una serie de alteraciones
en el sistema inmunitario.

Así, entrarían en juego las células T autorreactivas que tras un período de

latencia de 10- 20 años, serían reactivadas por un factor sistémico o local, a
través de un mecanismo de mimetismo molecular o por estimulación a través de
superantígenos virales o bacterianos. Una vez activadas estas células T
pasarían selectivamente la barrera hemato-encefálica (BHE) y encontrarían a la
célula que expresa en su superficie al antígeno responsable de la Esclerosis
Múltiple (EM) en el contexto de una molécula HLA clase II.

A continuación, las células T producirían citoquinas pro-inflamatorias y

quimiocinas, que inducen a la proliferación clonal de las células T, atraen a los
macrófagos y los activan. (McFarland., 2010). De esta forma, se pone en marcha

37
uno de los mecanismos más inmediato, la inflamación, que además de causar la
desmielinización característica de la enfermedad (Martino, 2010), originaría el
daño axonal (Whitaker y Mitchell, 2010).

En el proceso de desmielinización, aparte de por un proceso inflamatorio,

posiblemente intervienen mecanismos efectores entre los que destacan
mecanismos celulares y humorales. Así, los linfocitos T tóxicos atacarían, de
forma directa, a los oligodendrocitos con lo que en los mecanismos humorales
se produciría una alteración de la BHE que permitiría el paso de los anticuerpos
al Sistema Nervioso Central (SNC). Los mecanismos patogénicos del daño
axonal son menos conocidos, aunque podrían estar relacionados con la
intensidad del proceso inflamatorio, tanto en las lesiones activas como en las
crónicas.

Esta pérdida o daño axonal ocasiona signos de atrofia en cerebro y

médula claramente objetivables con las técnicas de RMN. Además, la atrofia en
cerebro se relaciona con las alteraciones cognitivas (Anthony et al., 2000). Otros
autores, concluyen que cuando el daño axonal ocurre en la cápsula interna,
existe una correlación entre dicho daño y el déficit motor que presentan algunos
pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) (Lee, 2010).

Síntomas como la debilidad, parestesias, signo de Lhermitte, neuritis

óptica y otros síntomas característicos de la enfermedad se explicarían también
por este daño axonal. El enlentecimiento de la vía o el deterioro completo de la
misma, sería la responsable directa de todo este tipo de sintomatología
(Sedgwick, 2010).

En general, el impacto funcional de una lesión de la Esclerosis Múltiple

(EM), dependerá principalmente de dos factores: el primero de ellos es la

38
localización de la lesión en el SNC y el segundo, la topografía de las fibras
dentro de la lesión (Polman, 2005).

El primero de los factores es bastante evidente, no se producirán los

mismos síntomas cuando la lesión se produce en el encéfalo que cuando ocurre
en la médula espinal. El segundo factor es algo más complicado de explicar,
debido a que existe poca precisión en la topología de las fibras. Las fibras
nerviosas que conectan regiones de la corteza cerebral con otras regiones,
transcurren en fascículos en los que en muchas ocasiones las fibras se
entremezclan y de ahí la dificultad para discriminar la exactitud de la lesión. La
remielinización es una característica también importante de la Esclerosis Múltiple
(EM).

Es un tema muy actual y sobre el que todavía existen numerosas

incógnitas. La remielinización intenta evitar el daño axonal producido por una
lesión y repararlo. Los axones pueden volver a ser envueltos por la vaina de
mielina por la acción de los astrocitos. Actualmente se lleva a cabo el análisis de
este proceso, en el que ya por ejemplo, existen evidencias en resonancia
magnética nuclear (RMN). Este proceso se ha observado que se produce en
algunas lesiones activas, especialmente en estadios iniciales o agudos de la
enfermedad (Polman, 2005).

Esta nueva capa de mielina se caracterizaría por ser muy fina, de tal
forma que el proceso de remielinización no sería nunca completo. (Fernández,
2013).

En general, la remielinización no suele llegar a formar vainas de mielina

como las primitivas porque los internodos son más cortos y además porque
aparecen las disfunciones más crónicas.

39
 [Link]. Fisiopatología

La características clínica de la Esclerosis Múltiple (EM), se debe a las

lesiones anatomopatológicas observadas en el Sistema Nerviosos Central
(SNC): desmielinización y degeneración axonal. La desmielinización produce
una alteración en la transmisión saltatoria del impulso nervioso, haciéndola más
lenta e incluso bloqueándola. Esto da lugar a la sintomatología que se observa
en la clínica. Este fenómeno de desmielinización provoca una reorganización y
reducción de los canales de Na+ (sodio), que inhiben la propagación del impulso
cuando afecta a segmentos relativamente largos del axón.

Además, aumenta la excitabilidad lo que explicaría algunos síntomas

positivos como los fenómenos paroxísticos (parestesias persistentes, fenómeno
de Lhermitte, fosfenos de la neuritis óptica, etc). Los síntomas permanentes de
la enfermedad se deberían por tanto a un bloqueo permanente en la transmisión,
mientras que los síntomas transitorios son causa directa de la lentificación en la
conducción del impulso por la vía nerviosa (Whitaker y Mitchell, 2010).

En la inflamación producida por el edema, intervienen mediadores

inflamatorios (citocinas), productos tóxicos (óxido nítrico), etc. bloquean la
transmisión sináptica y también pueden provocar alteraciones en la expresión de
los genes que codifican para los distintos canales de Na+ (sodio), alterando la
funcional del axón y lentificando su conducción (Martino, 2010). En general, la
aparición de una placa aguda desmielinizante y las placas crónicas están
relacionadas con la aparición de nuevos síntomas de la enfermedad.

2.2.3. Enfoque de la Esclerosis Múltiple en la personalidad de los pacientes

40
 El término de personalidad abarca una amplitud en su definición. Puede
referirse a todo lo que se sabe a acerca de una persona o a lo que es único en
alguien o lo típico de una persona. El significado popular incluye características
como el atractivo social y la atracción de los demás. Pero, desde un punto de
vista científico, todos tendrán una personalidad.

La recientemente concluida década del cerebro, arrojó resultados

indudables sobre la estrecha relación entre cerebro y conducta y por tanto entre
cerebro y personalidad, los cuales son afectados por la Esclerosis Múltiple.

Según Lee, (2010), explica que la corteza cerebral contiene tres áreas
principales que son: la motora, la sensorial y las áreas asociativas. Éstas
controlan los movimientos voluntarios, los sentidos y los procesos mentales
superiores (como el pensamiento, el lenguaje, la memoria y el habla),
respectivamente.

El sistema nervioso proporciona los mecanismos que le permite al individuo

realizar actividades de tal precisión, esto se lleva a cabo a través de células
especializadas denominadas neuronas, las cuales poseen la capacidad de
comunicarse con otras células y transmitir información.

Por otra parte se encuentran los neurotransmisores representando un nexo

de especial importancia en el Sistema Nervioso Central y el comportamiento del
ser humano, dentro de ellos encontramos la Acetilcolina (ACh), la realización de
los movimientos, debido a que envía mensajes a los músculos esqueléticos del
cuerpo humano (Bourdette, 2005).

41
 Otro neurotransmisor es el Glutamato, se relaciona con la base química de
la memoria; de igual forma está presente el Ácido Gammaaminobutírico (GABA),
que se encarga de moderar gran variedad de comportamientos que van desde
comer hasta la agresión; otros neurotransmisor es la Dopamina (DA), este regula
los trastornos musculares, trastornos mentales y el mal de parkinson, cuando
hay producción excesiva de dopamina, parece producir consecuencias
negativas, planteándose hipótesis de desarrollar esquizofrenia y otros trastornos
mentales graves son afectados o quizás incluso, causados por la presencia de
niveles excesivos de dopamina; otro neurotransmisor es la Serotonina, que se
asocia con la regulación del sueño, la alimentación, el estado de ánimo y el
dolor; por último se encuentran las endorfinas, que reflejan el esfuerzo del
cerebro para combatir el dolor (Bourdette, 2005).

Lo planteado anteriormente da pie a la realización de la retroalimentación

biológica, que es un procedimiento por medio del cual una persona aprende a
controlar determinados procesos fisiológicos internos, con lo que se logra dar
alivio a diversos padecimientos ya sea en la parte física o mental. Según
Johnson, (1995), las alteraciones mentales más comunes en la Esclerosis
Múltiple son: el deterioro cognoscitivo especialmente los déficit de memoria, los
trastornos afectivos como la depresión y la manía y con menor frecuencia los
trastornos esquizomorfos.

El deterioro se correlaciona con la duración de la enfermedad y con el

grado de alteración física, también con alteraciones en la resonancia magnética
y atrofia del cuerpo calloso. Las funciones más afectadas suelen ser la memoria
y el razonamiento abstracto. En la depresión se observa como se relaciona con
la presencia de placas desmielinizantes en áreas temporales.

42
 El sesenta y tres por ciento de los pacientes a nivel mundial presenta
períodos de euforia (una alegría fuera de contexto para el estado del paciente).
Esta euforia es un signo de deterioro intelectual, se ha correlacionado con
lesiones frontales, en ganglios básales y sistema límbico junto con
ensanchamiento de los ventrículos en la resonancia magnética. El uso de
antidepresivos puede precipitar episodios de manía.

En esta línea de pensamiento, se encuentran la definición de personalidad

de Edan, (1997), quien señala que cada persona posee una característica que la
diferencian de otras y que definen su forma de comportarse.

También plantea que la personalidad es como una organización dinámica

de los sistemas psicofísicos únicos de cada individuo los cuales llegan a
determinar su adaptación al medio. Hay dos supuestos básicos que constituyen
el fundamento de la psicología de la personalidad; que las personas tienden a
emitir ciertas conductas con mayor probabilidad que otras de una manera
estable en el tiempo y consistente entre diferentes situaciones, y que las
conductas habituales de un sujeto difieren notablemente de las de otros, lo que
da lugar a diferencia individuales duraderas.

[Link]. La Fatiga en la Esclerosis Múltiple

Fatiga de define como “la sensación subjetiva de falta de energía, física o

mental, percibida por el paciente o por el cuidador, que interfiere con las
actividades diarias “Fatigue guidelines”. Esta sensación desproporcionada difiere
claramente, en intensidad y calidad, de la que experimentan individuos sanos
tras la realización de un esfuerzo “The Canadian group”.

43
 De este primer punto deriva el primer problema: la sensación de fatiga es
un síntoma, por lo tanto, absolutamente subjetivo, y la definición que tenemos
enormemente laxa. Aunque se ha elaborado una serie de escalas para
cuantificarla y así convertirla en algo mesurable, no queda claro que éstos
instrumentos realmente estén reflejando bien el síntoma (Confavreux, 2006).

Por otro lado, con frecuencia se mezcla el concepto de fatiga con el de

fatigabilidad. Se defiende que ambos responden a un mecanismo diferente,
siendo el primero un síntoma presente ya en reposo y que responde a un
mecanismo no bien dilucidado, y la fatigabilidad haría referencia a la sensación
de agotamiento que va apareciendo durante el ejercicio, tanto mental como
físico, y que desaparece o mejora con el reposo. Esta segunda, en principio
respondería a la lesión o disfunción de estructuras neurológicas específicas
responsables de la función explorada.

La mayoría de los pacientes con Esclerosis Múltiple refiere los dos

síntomas, y esto, nuevamente, dificulta la investigación, pues no siempre
podemos separarlos (Confavreux, 2006). No es descartable, sin embargo, que
dentro de un tiempo aceptemos que ambos aspectos son diferentes grados de
una misma alteración.

Una consideración adicional sería que no toda sensación de fatiga en

Esclerosis Múltiple debe englobarse en el mismo concepto. La presencia de
fatiga mantenida durante más de 6 semanas, más del 50% de los días,
denominada fatiga primaria, debe diferenciarse de la fatiga de instauración
aguda, normalmente relacionada con algún proceso subyacente, como una
infección, trastornos del sueño o fármacos, y que se conoce como fatiga
secundaria “Fatigue guidelines”.

44
 [Link]. Aspectos Clínicos Relacionados con la Fatiga en Esclerosis
Múltiple

En la Esclerosis Múltiple existe frecuentemente una mezcla de procesos

que se suman, se potencian y en ocasiones, unos son causantes de otros, como
sucede con la alteración esfinteriana, el dolor, las infecciones, los brotes y el
insomnio. Lo esperable es que estos procesos se acompañen además de fatiga.
Pero ésta se consideraría secundaria y su tratamiento se centra en corregir la
situación subyacente. Para Polman, (2005), la fatiga primaria hace referencia a
aquella que se desarrolla independientemente de los otros procesos, y es la que
nos ocupa.

No obstante existen dos aspectos que merecen una mención especial y

cuya implicación en la presencia o grado de fatiga no deja de discutirse: la
discapacidad física acumulada y los trastornos del estado del ánimo.

[Link].1 Discapacidad

La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad que provoca un grado variable

de discapacidad física y cognitiva. Aunque resulta fácil pensar en una asociación
entre secuela física y grado de fatiga, esta suposición no acaba de confirmarse.

No obstante la discapacidad no es un factor necesario para la fatiga, ya

que con elevada frecuencia es el síntoma predominante en personas que gozan
de una exploración física normal (Polman, 2005).

[Link].2. Estado de ánimo

45
 La relación entre el grado de fatiga y el estado de ánimo, es también
controvertida. Aunque en múltiples trabajos se ha demostrado una
independencia entre ambos procesos otros autores defienden un vínculo
estrecho (Bourdette, 2005). Esta última idea se ve reforzada además por el
hecho de que el tratamiento con algunos antidepresivos pueden mejorar el grado
de fatiga (Killestein, 1992).

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad donde la discapacidad y la

depresión van a menudo de la mano. Entender esta asociación y su vínculo con
la fatiga puede ayudarnos a conocer la fisiopatología del síntoma, sin embargo
seguimos sin perfilar la contribución de la discapacidad y de la depresión en la
presencia de fatiga en la Esclerosis Múltiple.

[Link]. Cuantificación de la Fatiga en Esclerosis Múltiple

La fatiga es un síntoma. Cuantificar aspectos subjetivos no es sencillo, pero

es imprescindible para la realización de los estudios. A lo largo de todos estos
años se han diseñado diferentes instrumentos de medida que permiten una
cuantificación de la fatiga y el enfoque ha sido doble: el psicométrico y el
neurofisiológico. Para Endres, (2006), en este punto encuentra otro de los
problemas importantes al estudiar la fatiga, se utilizan diferentes escalas para
cuantificarla sin que haya consenso sobre una ideal.

La fatiga no guarda necesariamente un patrón idéntico en todos los

pacientes, porque además de variar en gravedad, varía en calidad. La queja más
común es por fatiga física, pero no es despreciable el porcentaje de pacientes
con fatiga cognitiva o mental. De allí, que su estudio deba hacerse contemplando

46
ambas esferas, aunque posiblemente no todas las escalas se ajustan a estas
necesidades.

Las normas que rigen que se trabaje con una u otra escala son
completamente arbitrarias y dependen de la experiencia de cada centro, pero sin
duda, el uso de diferentes test dificulta la comparación de resultados entre
estudios (Endres, 2006). A efectos prácticos, con lo que trabajamos no es con la
sensación subjetiva del paciente, sino con una puntuación, de allí la importancia
de estar seguros de que la herramienta que utilizamos mide lo que realmente
pretendemos.

47
2.3. Teorista

2.3.1. Florence Nightingale

Figura Nº1. Florence Nightingale

Fuente: [Link]

En 1853 Florence Nightingale llegó a ser Supervisora de Enfermeras de un

hospital de caridad de Londres, según el autor Benjamín, (2011) ella introdujo
grandes innovaciones técnicas y de organización. Con su trabajo empezó a
superarse el modelo asistencial tradicional, basado en los buenos sentimientos y
en el sectarismo religioso, y a sustituirse por una asistencia sanitaria científica, la
cual precisaba una rigurosa formación del personal de enfermería. En 1854-56
se hizo famosa organizando un servicio de Enfermeras para los soldados
británicos de la Guerra de Crimea: en el hospital de campaña de Usküdar o
Escútari (Turquía) consiguió mejoras sanitarias espectaculares, enfrentándose a
los prejuicios de los médicos militares y a la pobreza de medios con que el
ejército solía tratar a los soldados (Wesley, 2017).

A su regreso a Inglaterra, aprovechó esa popularidad para ejercer

influencia en las altas esferas del poder, logrando el apoyo de la reina Victoria.

48
Desplegando una actividad frenética, consiguió la reforma de la Sanidad militar
británica, la extensión progresiva de su modelo a la sanidad civil, la introducción
de reformas sanitarias en la India y la creación de una escuela de enfermeras
(1860). Desde 1861, sin embargo, permaneció retirada por problemas de salud,
consecuencia del esfuerzo desplegado durante la Guerra de Crimea.

El autor Benjamín (2011), expone que Florence Nightingale durante la

guerra no reconoció que la falta de higiene era una de las causas principales de
muerte, creyendo que el elevado índice de mortalidad se debía a la mala
nutrición, a la falta de suministros médicos y al agotamiento extremo de los
hombres, y nunca reclamó crédito alguno por ayudar a disminuir el número de
muertes. Pero a su regreso a Londres comenzó a reunir pruebas para la
Comisión Real para la Salud en el Ejército a fin de sustentar su posición de que
los soldados fallecían a causa de las deplorables condiciones de vida en el
hospital. Esta experiencia influyó decisivamente en su carrera posterior,
llevándola a abogar por la importancia de mejorar las condiciones sanitarias
hospitalarias. En consecuencia, ayudó a reducir las muertes en el ejército
durante tiempos de paz y promovió el correcto diseño sanitario de los hospitales.

En este sentido, la milenaria práctica del cuidado comenzó a encontrar

justificación teórica desde que Florence Nightingale fundamento sus trabajos
hacia el cuidado, el cual ha permitido a las enfermeras perfeccionar sus
prácticas cotidianas mediante la observación, descripción, explicación,
predicción y control de los fenómenos de la realidad en la que están inmersas;
pero muy especialmente del objeto de estudio de su ciencia particular: el cuidado
de las personas, familia y comunidad.

Hasta el surgimiento de la profesión, la práctica del cuidado era

absolutamente dependiente de las órdenes médicas. Sólo la teoría, añadida a la

49
práctica, ha podido fundamentar esas acciones, servirles de guía, no sólo para la
práctica misma, sino también para la educación y la investigación, asociadas a
las propias funciones profesionales. Por ende, la atención del paciente, en
general en donde se evalué sus características permanentes, irreversibles,
incapacitantes y prevenibles, requiere un planteamiento específico que
complemente la relación a los cuidados de salud y atención sanitaria,
prescindiendo como ideas la responsabilidad, efectividad, resultados, calidad,
competencia y otras que conducen a la exigencia de una prestación sanitaria
basada en fundamentos empíricos rigurosos, avalados científicamente

En virtud a la connotada referencia teológica que ofrece la teorista Florence

Nightingale con respecto al cuidado, guarda intrínseca relación con la actual
temática que lleva por título enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30
a 45 años en que asisten a la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis
Múltiple, Familiares y Amigos, con fines de ofrecer una calidad asistencial
independientemente de la situación que se requiera.

2.3.2. Lydia. E. Hall

Figura Nº2. Lydia. E. Hall

Fuente: [Link]

50
 Nació en Kansas City, Missouri el 19 de Marzo de 1897; en 1918 a los 21
años inicia sus estudios de enfermería en la Escuela de Enfermería del ejército
en Washington. Se destacó por su filosofía “Modelo del Núcleo, el Cuidado y la
Curación” (Wesley, 2017).

Completó su educación básica de enfermería en el año 1927 y su título de

Licenciatura en Enfermería de Salud Pública en 1937. De igual forma logró un
título de maestría en ciencias naturales y se convirtió en la primera Directora del
Centro de Loeb para la enfermería, un hospital de rehabilitación en el Bronx,
Nueva York.

El mayor logro de Hall en enfermería fue, el diseño y desarrollo del Loeb

Center for Nursing en el Montefiore Hospital de la ciudad de Nueva York. Este
hospital fue fundado para aplicar sus teorías. Desarrolló la teoría "Cuidado,
Corazón, Cura / Modelo del Núcleo, el Cuidado y la Curación " a finales de 1960.
También fue profesora de enfermería en Teacher College (Wesley, 2017).

Partiendo de esta reseña histórica, la Teorista Hall, expone que contraer

una enfermedad no es una forma de conducta, la enfermedad está gobernada
por los sentimientos subconscientes de la persona en lo que se enraízan las
dificultades de adaptación, la curación puede acelerarse ayudando a las
personas a conocerse a sí misma, cuando una persona consigue dominar sus
sentimientos y sus motivaciones se hace libre y puede dar rienda suelta a su
propio poder de curación.

De igual forma, refería que los pacientes alcanzan el máximo potencial por
medio del proceso de aprendizaje y por tanto, la principal terapia que este
necesita es la enseñanza. Pues, la rehabilitación para ella es un proceso que
consiste en aprender a vivir con limitaciones. Por ende, menciona que en el

51
paciente se presentan tres aspectos esenciales: cuerpo, patología y
personalidad. Bajo estos aspectos, las personas se rigen por sus sentimientos
no por el conocimiento y la prueba de que ha tenido lugar un aprendizaje es que
se aparecía un cambio en la conducta del individuo (Wesley, 2017).

Ahora bien, bajo esta descripción que enmarca la teorista Lydia. E. Hall,
fundamenta y guarda una intrínseca relación con la actual investigación sobre el
enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45 años en que asisten a
la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, pues dicha
enfermedad al ocasionar un impacto significativo en los pacientes deteriora sus
relaciones personales como sociales, a tal manera que perjudica su bienestar
tanto físico como psicológico.

Por ende, al reconocer la teoría sobre el Modelo del Núcleo, el Cuidado y la

Curación, reflejado por la mencionada autora, muestra la necesidad de atender
la enfermedad bajo una perspectiva donde no tan sólo infiera el medicamento
como la única opción de respaldo y seguridad para el paciente, sino que a través
de una enseñanza idónea esta aprenda a reconocer los factores que la inducen
para mantener una posición positiva sobre ésta y así conllevar a medidas
necesarias para lograr su recuperación.

2.3.2. Dorothea E. Orem.

Figura Nº3. Dorothea E. Orem

Fuente: [Link]

52
 Orem nació en Baltimore, y se educó con las Hijas de la Caridad de S.
Vicente de Paúl Se graduó en 1930 (Cecilia, 2011).

Dentro de su trayectoria como teorista no influyó ninguna Enfermera más

que otra, sino que fue el conjunto de todas con las que había tenido contacto, y
la experiencia de las mismas lo que le sirvió de fuente teórica (Cecilia, 2011).

Orem define su modelo como una teoría general de enfermería que se

compone de otras tres relacionadas entre sí:

a. Teoría del Autocuidado: En la que explica el concepto de autocuidado como

una contribución constante del individuo a su propia existencia: "El autocuidado
es una actividad aprendida por los individuos, orientada hacia un objetivo. Es
una conducta que existe en situaciones concretas de la vida, dirigida por las
personas sobre sí mismas, hacia los demás o hacia el entorno, para regular los
factores que afectan a su propio desarrollo y funcionamiento en beneficio de su
vida, salud o bienestar".

Define además tres requisitos de autocuidado, entendiendo por tales los

objetivos o resultados que se quieren alcanzar con el autocuidado:

 Requisitos de autocuidado universal: son comunes a todos los individuos

e incluyen la conservación del aire, agua, eliminación, actividad y
descanso, soledad e interacción social, prevención de riesgos e
interacción de la actividad humana.

 Requisitos de autocuidado del desarrollo: promover las condiciones

necesarias para la vida y la maduración, prevenir la aparición de
condiciones adversas o mitigar los efectos de dichas situaciones, en los

53
 distintos momentos del proceso evolutivo o del desarrollo del ser humano:
niñez, adolescencia, adulto y vejez.

 Requisitos de autocuidado de desviación de la salud, que surgen o están

vinculados a los estados de salud.

b. Teoría del déficit de autocuidado: En la que describe y explica las causas que
pueden provocar dicho déficit. Los individuos sometidos a limitaciones a causa
de su salud o relaciones con ella, no pueden asumir el autocuidado o el cuidado
dependiente. Determina cuándo y por qué se necesita de la intervención de la
enfermera (Cecilia, 2011).

c. Teoría de los sistemas de Enfermería: En la que se explican los modos en que

las enfermeras/os pueden atender a los individuos, identificando tres tipos de
sistemas:

 Sistemas de enfermería totalmente compensadores: La Enfermera suple

al individuo.

 Sistemas de enfermería parcialmente compensadores: El personal de

enfermería proporciona autocuidados.

 Sistemas de enfermería de apoyo-educación: la Enfermera actual ayuda a

los individuos, para que sean capaces de realizar las actividades de
autocuidado, pero que no podrían hacer sin su ayuda.

Orem define el objetivo de la enfermería como: "Ayudar al individuo a llevar

a cabo y mantener por sí mismo acciones de autocuidado para conservar la
salud y la vida, recuperarse de la enfermedad y/o afrontar las consecuencias de

54
dicha enfermedad". Además, afirma que la Enfermera puede utilizar cinco
métodos de ayuda: actuar compensando déficits, guiar, enseñar, apoyar y
proporcionar un entorno para el desarrollo.

Así, la teoría es aplicable en los pacientes con Esclerosis Múltiple. Puesto

que, ellos deben aprender sobre su enfermedad, sus complicaciones y el manejo
de su alteración; no sólo el paciente es el afectado, su familia también lo está, el
trabajo y sus actividades diarias. Pero si se logra crear conciencia del autocuidado
en este tipo de pacientes, son muchos los beneficios que se suman a la vida, a la
salud y al bienestar de los pacientes y sus familias (Cecilia, 2011).

El concepto de autocuidado refuerza la participación activa de las personas

en el cuidado de su salud, como responsables de decisiones que condicionan su
situación, coincidiendo de lleno con la finalidad de la promoción de la salud.
Hace necesaria la individualización de los cuidados y la implicación de los
usuarios en el propio plan de cuidados y otorga protagonismo al sistema de
preferencias del sujeto.

Por otro lado, supone trabajar con aspectos relacionados con la motivación
y cambio de comportamiento, teniendo en cuenta aspectos novedosos a la hora
de atender a los individuos (percepción del problema, capacidad de autocuidado,
barreras o factores que lo dificultan, recursos para el autocuidado, entre otros) y
hacer de la educación para la salud la herramienta principal de trabajo.

En este sentido, la salud refleja ese equilibrio en el autocuidado, ya que las

respuestas adaptativas mantienen la integridad de los individuos, he aquí donde
se hace relevante el enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45
años en que asisten a la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis
Múltiple, el cual es una prioridad debido al estado de preocupación que reflejan

55
estos pacientes, por lo que se requiere como prioridad tener un grado de
docencia que le permita adaptarse al sistema clínico para garantizar no tan sólo
su cuidado sino también garantizar su buen estado de salud (Cecilia, 2011).

Partiendo de esta idea, a groso modo el reconocer la Esclerosis Múltiple en

pacientes de 30 a 45 años, es un hecho significativo de interés social, pues las
incidencias psicológicas que enfrentan estos pacientes durante el padecimiento
de la patología es una realidad que afecta su desarrollo integral, punto en el cual
se hace prioritario tomar como importancia la teoría de Dorothea E. Orem bajo el
modelo de la Teoría del Autocuidado.

2.4. Marco Legal

El marco legal que fundamenta la actual investigación y permite atender el

problema de Salud Pública en el Estado, y así determinar el enfoque de la
Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45 años que asisten a la Asociación
Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, nos permite señalar aspectos
breves de la Ley 66 de 10 de Noviembre de 1947. Por lo cual se crea el Código
Sanitario de la República de Panamá. Que señalan en:

Artículo 1

El presente Código regula en su totalidad los asuntos relacionados con la

salubridad e higiene públicas, la policía sanitaria y la medicina preventiva y
curativa.

Artículo 3

Las disposiciones de este Código aplicarán de preferencia a toda otra

disposición legal en materia de salud pública y obligan a personas naturales o
jurídicas y entidades nacionales o privadas, nacionales o extranjeras existentes

56
o que en el futuro existan, transitoria o frecuentemente, en el territorio de la
República.

Artículo 4

Son organismos competentes, para intervenir en problemas de salud

pública:

 El Órgano Ejecutivo por intermedio del Ministerio correspondiente en el

orden político, económico, administrativo y social; y por intermedio del
Departamento Nacional de Salud Pública, en el orden técnico, normativo y
ejecutivo.

 Los otros ministerios y servicios nacionales especializados, en las

materias que la Ley les atribuyere.

 Las Municipalidades que cumplan con los requisitos fijados en este

Código.

 El Consejo Técnico de Salud Pública.

 Las entidades e instituciones nacionales o extranjeras a las que por

acuerdos legalmente convenidos, se les asignen funciones propias de
cualquiera de los organismos competentes de Salud Pública.

Artículo 5

Además de las atribuciones que este Ministerio ejerce a través de sus

Departamentos de Trabajo y Previsión Social, le corresponderá privativamente,
en lo relacionado con la salud pública, lo siguiente:

57
 Estudiar y resolver todo problema nacional de orden político, social o
económico que pueda afectar la salud; y, en primer término, dar la
orientación y los lineamientos generales de la acción oficial del Gobierno
frente a tales problemas.

 Estudiar los problemas referentes a urbanismo; viviendas populares,

alimentación nacional y artículos de primera necesidad, incluso
medicamentos, en los aspectos de importación, producción, distribución y
consumo; inmigración; colonización, instalaciones industriales, agrícolas y
mineras de importancia; y desarrollo de las profesiones encargadas de la
defensa de la salud.

 Proponer los proyectos de legislación relacionados con estos problemas y

reglamentar los aprobados.

 Dictaminar, antes de su aprobación, sobre todo tratado, convenio,

conferencia, convención o acuerdo internacional, que tenga relación
directa o indirecta con la salud pública.

 Aprobar los reglamentos que someta el Director General de Salud

Pública, para complementar y hacer efectivas las disposiciones del
Código Sanitario.

 Coordinar las labores de los departamentos de su dependencia

procurando evitar duplicación de funciones y estableciendo entre ellos
cooperación efectiva.

58
  Suscribir acuerdos y convenios con otros ministerios e instituciones
oficiales o privadas, para coordinar actividades que deban ser realizadas
cooperativamente.

 Designar comisiones o asesores para el estudio y solución de problemas

de salud de interés nacional.

 Considerar la memoria anual del Departamento Nacional de Salud

Pública.

Artículo 6

El Departamento Nacional de Salud Pública, es el organismo técnico-

administrativo competente para conocer y resolver los asuntos relacionados con
la salud y bienestar colectivos. De acuerdo con estas atribuciones actuará:

I. Directamente:

 Cuando así lo establezca el presente Código;

 Cuando se trate de problemas sanitarios o asistenciales de interés

nacional;

 En caso de calamidades públicas o epidemias que afecten seriamente la

salud y seguridad de una zona del territorio y dentro de los límites que
para estos casos le fijen las autoridades competentes.

II. Indirectamente:

 Asesorando al Ministerio en todos los asuntos relacionados con la higiene

pública y asistencia médico-social;

59
  Proponiendo al Órgano Ejecutivo leyes y reglamentos para solucionar los
problemas de salud pública susceptibles de ser previstos y sometidos a
normas generales;

 Fijando las normas o patrones mínimos de salud pública que determinen

los principios a que deben sujetarse los servicios oficiales o privados que
desarrollen actividades de esta índole;

 Aprobando los proyectos de reglamentos que en materias de salud

pública formulen las instituciones armadas, los organismos de previsión
social y otras corporaciones oficiales, reglamentación que sin este
requisito será nula;

 Dictaminando con anterioridad a su aceptación sobre los convenios o

tratados internacionales que comprendan asuntos relacionados con la
salubridad.

Por otra parte, dando referencia e importancia a la fundamentación legal en la

presente investigación, se enfatiza la Ley 42 del 27 de Agosto de 1999, que
señala “Por la cual se establece la equiparación de oportunidades para las
personas con discapacidad”, enfatizando los siguientes artículos:

Artículo 1

Se declara de interés social el desarrollo integral de la población con

discapacidad, en igualdad de condiciones de calidad de vida, oportunidades,
derechos y deberes, que el resto de la sociedad, con miras a su realización
personal y total integración social. También se declaran de interés social, la
asistencia y tutela necesarias para las personas que presenten una disminución
profunda de sus facultades.

60
Artículo 2

La presente Ley tiene por objetivos:

1. Crear las condiciones que permitan, a las personas con discapacidad, el

acceso y la plena integración a la sociedad.

2. Garantizar que las personas con discapacidad, al igual que todos los
ciudadanos, gocen de los derechos que la Constitución Política y las leyes les
confieren.

3. Servir de instrumento PARA QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ALCANCEN SU MAXIMO DESARROLLO, SU PLENA PARTICIPACIÓN
SOCIAL Y EL EJERCICIO DE LOS DEBERES Y DERECHOS, establecer las
bases materiales y jurídicas que permitan al Estado adoptar las medidas
necesarias para la equiparación de oportunidades de las personas con
discapacidad, garantizándoles salud, educación, trabajo, vivienda, recreación,
deporte y cultura, así como vida familiar y comunitaria.

Artículo 4

La presente Ley establece que la persona con discapacidad, es sujeto de su

propio desarrollo, protagonista de su devenir histórico y parte primaria y
fundamental en lo relativo a los procesos de educación, habilitación,
rehabilitación, inserción laboral e integración familiar y social.

Artículo 7:

61
Es obligación fundamental del Estado, adoptar las medidas a fin de establecer
una mejor integración social, así como el desarrollo individual de las personas
con discapacidad.

62
CAPÍTULO III

63
CAPÍTULO III: ASPECTOS METODOLÓGICOS

3.1. Tipo de Investigación

El presente estudio está basado en una investigación no experimental de

tipo campo y nivel descriptivo. Lo que nos permitirá evidenciar la realidad desde
el mismo sitio donde suceden los acontecimientos con la finalidad de interpretar
su entorno y así manifestar la procedencia de la ocurrencia.

Tomando en cuenta la información ante expuesta el autor Ramírez (2009),

manifiesta que los estudios de campo permiten indagar en sitos los efectos de la
interrelación entre los diferentes tipos de variables sociológicas, psicológicas,
educacionales, antropológicas, entre otros.

Para Tamayo y Tamayo (2012), el estudio no experimental es aquella

donde no hacemos variar en forma intencional las variables independientes. En
este sentido, la investigación no experimental, es la que permite observar
fenómenos tal y como se dan en su contexto natural, para después analizarlo.

En concordancia Arias, (2012), acota que la investigación descriptiva

consiste en la caracterización de un hecho o grupo con el fin de establecer su
estructura o comportamiento.

La investigación fue de diseño descriptivo, ya que se estudia un grupo

social en un momento dado, tiene la ventaja que se basa en los objetos de
investigación, tal como existe en la realidad, sin intervenir ellos ni manipularlos.

64
3.2. Fuentes de Investigación

3.2.1. Materiales

Para el desarrollo de la tesis, fue necesario la utilización de documentos

teóricos que guardan relación con el tema en estudio, permitiendo así abordar la
temática y fundamentar la investigación, vale acotar que entre los documentos
utilizados fueron tesis de grado, leyes u otros con tales fines.

3.2.2. Humanas

Con la objetividad de sintetizar la investigación mediante la recopilación de

información directa en el campo, los recursos humanos fueron dispensables,
pues permitieron reconocer los hechos reales que enmarcan la temática en
estudio, para ello, la muestra descrita en la investigación representó los recursos
humanos.

3.3. Población o Universo

3.3.1. Población

El autor Tamayo y Tamayo (2012), definen población como la totalidad del

fenómeno a estudiar, en donde las unidades de población poseen una
característica común, la cual se estudia y da origen a los datos de la
investigación. Por su parte, Balestrini, F. (2013), considera que representa un
conjunto finito o infinito de personas, cosas o elementos que presentan
características comunes con el fenómeno que se investiga.

A efectos de la investigación, la cual pretende determinar el enfoque de la

esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45 años que asisten a la Asociación

65
Nacional de Personas con esclerosis múltiple Familiares y Amigos, su población
correspondió a la cantidad de ochenta (80) pacientes.

3.3.2. Sujeto o Muestra

La muestra constituye la selección de una parte representativa de la

población. Por ende, la misma es el conjunto de personas, cosas o fenómenos
sujetos a investigación, que tienen algunas características definitivas. Ante la
posibilidad de investigar el conjunto en su totalidad. Para el autor, Balestrini,
(2013) es una parte del universo, la cual debe tener las mismas características
del universo en su totalidad, ya que es representativa de este. Y se utiliza
cuando no es conveniente considerar a todos los elementos que lo componen.

Ahora bien, para el cálculo de la muestra a utilizar en la actual investigación

fue de ochenta (80) pacientes de 30 a 45 años que asisten a la Asociación
Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, Familiares y Amigos. En este
orden de ideas, la muestra empleada es de tipo censal.

Al respeto, Balestrini, (2013), considera que la muestra censal es aquella

que escoge la totalidad de sus unidades no en forma arbitraria sino
completamente fortuita designando a cada unidad según características que
para el investigador resulten de relevancia.

3.4. Sistema de Variables

A continuación se expone el sistema de variable el cual permite al

investigador enmarcar un conjunto de elementos con el objetivo de concretar la
investigación permitiendo de esta manera hacer explícito la redacción del mismo.

66
 3.4.1. Definición Conceptual y Operacional

Cuadro Nº1. Sistema de Variables

Variables
Definición Conceptual Definición Operacional
Dependientes
En cuanto a la
Es alguien que sufre dolor o operacionalidad de las
variables dependiente se
malestar (muchas aplicará el cuestionario a la
enfermedades causan muestra en estudio, el cual
está desarrollado bajo la
Pacientes molestias diversas, y un gran estructura dicotómica con
número de pacientes opciones simple. Para ello, su
estudio corresponderá a:
también sufren dolor) (Lee,  Enfermería
2010).  Examen
 Prevención
 Control
Variables
Definición Conceptual Definición Operacional
Independientes
Enfermedad progresiva del
sistema nervioso central que
provoca lesiones múltiples en
la mielina que recubre los En cuanto a la
operacionalidad de las
axones de las neuronas y variables dependiente se
constituye la sustancia aplicara el cuestionario a la
muestra en estudio el cual
blanca, en forma de placas está desarrollado bajo la
Esclerosis
Múltiple diseminadas; se manifiesta estructura dicotómica con
opciones simple. Para ello su
con diversos síntomas como estudio corresponderá a:
la parálisis de las  Conocimiento
 Enfoque
extremidades inferiores,
 Intervención
hormigueo, pérdida de la
sensibilidad, etc. (García,
2011).

67
3.5. Descripción del Instrumento

Según Arias, F., (2012), las herramientas de recolección de datos son las
distintas formas o maneras de obtener la información. Se entenderán por
técnica, el procedimiento o forma particular de obtener datos o información.

De acuerdo con el problema planteado se apoyara bajo la técnica de la

encuesta. Bisquerra, (2010), señala que las técnicas para la recolección de
datos comprende todos aquellos medios técnicos que se utilizan para registrar
observaciones; además plantea que los instrumentos son los medios materiales
que se emplean para recoger y almacenar información.

Por lo cual, un instrumento de recolección de datos es un dispositivo o

formato (en papel o digital), que se utiliza para obtener, registrar o almacenar
información. Según Bisquerra, (2010), define los instrumentos como: aquellos
medios impresos, dispositivos, herramientas o aparatos, que se registran para
realizar las observaciones, donde se recopilan los resultados (datos) de la
aplicación de algunas las técnicas.

El instrumento de recolección de datos utilizado fue el cuestionario, que

permite obtener la información al momento de su aplicación. Por su parte, el
autor Tamayo y Tamayo (2012), acota que el cuestionario contiene los aspectos
del fenómeno que se consideran esenciales; permite, además aislar ciertos
problemas que nos interesan principalmente, reduce la realidad a cierto número
de datos esenciales y precisa el objeto de estudio.

3.6. Procedimiento

Según Tamayo y Tamayo (2012), la confiabilidad de un instrumento de

medición se determina mediante diversas técnicas, y se refieren al grado en la
cual su aplicación repetida al mismo sujeto produce iguales resultados.

68
 Partiendo de esta premisa existen diversos procedimientos para calcular la
confiabilidad de un instrumento de medición, punto en el cual se llevará a cabo
mediante el SPSS. Para ello, todos utilizan fórmulas que producen coeficientes
de confiabilidad y que pueden oscilar entre 0 (significa nula confiabilidad) y 1
(representa un máximo de confiabilidad), es decir, cuanto más se acerque a cero
(0) mayor error habrá en la medición.

En este sentido, Chávez, (2011), considera que la Confiabilidad se realiza

para determinar la exactitud de los resultados obtenidos al ser aplicados en
situaciones parecidas. En general, la confiabilidad hace alusión al grado de
congruencia con que se miden las variables.

Para determinar la confiabilidad del instrumento de medición de esta

investigación se aplicó el Método de Alpha de Cronbach, aplicado para ítems
con respuestas del tipo dicotómica. Para el cálculo de la confiabilidad por el
método señalado los aciertos son contabilizados con 1 punto y con 0 para los
desaciertos, en el presente estudio dio un resultado de 0,96, indicado de esta
forma que el cuestionario aplicado es óptimo (Ver anexo Nº2).

Una vez comprendido el procedimiento para determinar la confiabilidad del

instrumento, el estudio llevará a cabo el desarrollo de los puntos a tratar
mediante el siguiente orden:

 Desarrollo del problema de la investigación

 Elaboración del marco teórico, mediante el análisis y descripción de

autores bibliográficos, y por su parte la ponencia de la teorista de
Enfermería.

69
 Elaboración del Marco Metodológico, al respecto se desarrollara los
aspectos que enmarcan la investigación del punto de vista pedagógico.

 Análisis y Discusión de los Resultados, se obtendrá la información

pertinente que repercuta la problemática a través de la encuesta.

70
CAPÍTULO IV

71
CAPÍTULO IV. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS.

El análisis de los datos consiste en la interpretación de los resultados

arrojado en la investigaron con el fin de concretar el estudio propuesto logrando
la meta establecida y contribuir para la solución de ésta. Por tal motivo, el autor
Arias (2014), manifiesta que el objetivo del análisis es buscar un significado más
amplio a las respuestas mediante su comparación con otros conocimientos
disponibles: generalizaciones, leyes, teorías, entre otros.

Básicamente, el análisis e interpretación de datos es la culminación de todo

el proceso de la investigación, porque las fases precedentes se ordenan en
función de esta tarea. En este sentido, para el análisis de datos, es importante
especificar que es un proceso que se complementa mediante la tabulación
representación gráfica de los datos obtenidos de la aplicación del instrumento
descrito. La interpretación de los resultados posibilita la integración de las
diferentes partes y relaciones delimitadas en el análisis y viene a ser la base
fundamental para la presentación de los mismos.

Ahora bien, Ander, (2013), define el análisis e interpretación de los datos

como la manipulación de hechos y números para lograr cierta información en
una técnica que ayudara al administrador a tomar una decisión apropiada. La
idea principal de cualquier estudio es lograr cierta información valida y confiable.

72
4.1. Datos Generales.

Cuadro Nº 2. Edad de los(as) pacientes

Datos
Edad
Nº %
Totales 80 100%
30 – 35 años 0 0%
36 – 40 años 18 22%
41 – 45 años 62 78%
Fuente: Encuesta realizada a pacientes de 30 a 45 en la Asociación Nacional de Personas con
Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos (ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº1. Edad de los(as) pacientes.

70
78%
60

50

40

30
22%
20

10
0%
0

30 – 35 años 36 – 40 años 41 – 45 años

Fuente: Cuadro Nº2.

En base a la edad de los encuestados manifestaron en un 22% tener entre 36 a

40 años y en un 78% entre 41 a 45 años, dejando las demás opciones sin
responder. En este sentido, es relevante reconocer que la mayoría de las
personas que presentan la enfermedad son de 41 – 45 años no obstante un
grupo minoritario tienen menor edad.

73
Cuadro Nº3. Escolaridad de los(as) pacientes.
Datos
Escolaridad
Nº %
Totales 80 100%
Ninguno 0 0%
Primaria 0 0%
Técnica 0 0%
Primer Ciclo 20 25%
Secundaria 20 25%
Universitaria 40 50%
Otros 0 0%
Fuente: Encuesta realizada a pacientes de 30 a 45 en la Asociación Nacional de Personas con
Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos (ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº2. Escolaridad de los(as) pacientes.

50%
40
35
30
25
25% 25%
20
15
10
5
0% 0% [VALOR]% [VALOR]%
0

Ninguno Primaria Técnica Primer Ciclo Secundaria Universitaria Otros

Fuente: Cuadro Nº3.

De acuerdo a la escolaridad que presenta la muestra, el 50% manifestó ser
Universitaria, el 25% ser de Secundaria y el restante 25% tener Primer Ciclo,
dejando las demás opciones sin responder. Partiendo de este resultado, es
evidente que los individuos que participaron en la investigación en su mayoría
tienen un nivel de estudio superior determinando, así que sus conocimientos son
adecuados y el grado de entendimiento les permite manejar el tema sin ningún
problema.

74
Cuadro Nº4. Edad que se diagnosticó la enfermedad.
Edad del diagnóstico de la Datos
Enfermedad Nº %
Totales 80 100%
10 – 15 años 0 0%
16 – 20 años 0 0%
21 – 25 años 0 0%
26 – 30 años 0 0%
31 – 35 años 0 0%
36 – 40 años 34 42%
41 – 45 años 46 58%
Fuente: Encuesta realizada a pacientes de 30 a 45 en la Asociación Nacional de Personas con
Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos (ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº3. Edad que se diagnosticó la enfermedad.

50 58%
40 42%
30

20

10
0% 0% [VALOR]%
[VALOR]%
[VALOR]%
0

10 – 15 años 16 – 20 años 21 – 25 años 26 – 30 años

31 – 35 años 36 – 40 años 41 – 45 años

Fuente: Cuadro Nº4.

Con respecto a la gráfica Nº3, el cual explica la edad en que fue diagnosticado la
enfermedad en el paciente, se aprecia que los encuestados en un 58%
manifestó de los 41 a 45 años, el 42% entre los 36 a 40 años, dejando las
demás opciones sin responder. Al respecto, se puede interpretar que la mayoría
de las personas tienen más de 5 años en que se le fue diagnosticada la
enfermedad y de ese momento el padecimiento de la misma ha ocasionado un
cambio radical en sus vidas.

75
4.2. Preguntas en cuanto al enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30
a 45.

Cuadro Nº5. Significado de la Esclerosis Múltiple.

Alternativas Nº %

Sí 80 100%
No 0 0%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº[Link] de la Esclerosis Múltiple.

0%

100%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº5.

Los encuestados respondieron en un 100%, que Si comprenden el significado de

la Esclerosis Múltiple. En este sentido, se aprecia que la totalidad de los sujetos
estudiados reconocen muy bien la patología que hoy en día está haciendo
efectos nocivos en su bienestar. A tal punto, que reconocen que la misma es una
enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal;
lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas.

76
Cuadro Nº6. La enfermedad como impedimento para las actividades diarias.
Alternativas Nº %

Sí 56 70%
No 24 30%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº5. La enfermedad como impedimento para las actividades diarias.

30%

70%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº6.

La muestra tomada como estudio consideraron en un 70%, que Si considera que

la enfermedad es un impedimento para llevar a cabo sus actividades diarias,
mientras que el 30% manifestó que No. Al respecto, se aprecia que en la
mayoría de las personas esta patología les afecta en sus funciones diarias; si
bien es cierto a una con mayor gravedad y a otros con síntomas leves, no
obstante su incidencia considerablemente impide llevar a cabo ciertas
actividades que pudieran ser normal para una persona que no padezca esta
enfermedad.

77
Cuadro Nº7. Incidencias negativas en las relaciones sociales y familiares.
Alternativas Nº %

Sí 64 80%
No 16 20%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº6. Incidencias en las relaciones sociales y familiares.

20%

80%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº7.

Al realizar la encuesta, la muestra contestó en un 80%, que esta enfermedad Si

ha incidido negativamente en sus relaciones sociales y familiares, mientras que
el 20% restante dijo que No. Es por esto, que es evidente que las afectaciones
de la estudiada patología significativamente cambia el estado emocional de
aquel que la padece, por ende de forma directa o indirecta su comportamiento se
ve involucrado al momento de mantener una relación social incluso hasta
familiar, por ende le es difícil la estabilidad de la mismas.

78
Cuadro Nº8. La enfermedad y el abandono personal.
Alternativas Nº %

Sí 38 47%
No 42 53%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº7. La enfermedad y el abandono personal.

47%

53%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº8.

En relación al cuadro n° 8 se observó, que en un 53% los encuestados

consideraron que la enfermedad No ha ocasionado que tome como opción el
abandono personal, mientras que el 47% dijo que Sí. En este sentido, se
observa que a pesar de la situación que enfrentan en cuanto al padecimiento de
la enfermedad la mayoría de los individuos estudiados no consideran como
opción su abandono, por ende tienden a luchar contra la enfermedad. No
obstante, para un grupo minoritario significativamente la enfermedad les afecta
tanto física como psicológicamente, por lo que hoy en día le han perdido valor a
la vida.

79
Cuadro Nº9. El estrés como factor que propicia la enfermedad.
Alternativas Nº %

Sí 64 80%
No 16 20%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº[Link] estrés como factor que propicia la enfermedad.

20%

80%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº9.

Para el cuadro Nº 9, los encuestados infirieron en un 80%, que Si reconocen que

el estrés ha sido uno de los factores que ha propiciado la enfermedad en su
persona, mientras que el 20% dijo que No. Es por esto, que es notorio para los
sujetos en estudio que el estrés ha sido un determinante para que la enfermedad
diera comienzo en sus vidas, pues las cargas y responsabilidades a lo largo del
tiempo hoy en día han hecho estragos en su bienestar físico como mental,
producto a la esclerosis múltiple.

80
Cuadro Nº10. La falta de interés y su enfoque en el progreso de la enfermedad
Alternativas Nº %

Sí 42 53%
No 38 47%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº9. La falta de interés y su enfoque en el progreso de la enfermedad.

47%
53%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº10.

Los encuestados respondieron en un 53%, que Si consideran que la falta de

atención personal (comida saludable, dormir adecuadamente, evitar el consumo
de alcohol entre otros), ha ocasionado el progreso de la enfermedad, mientras
que el 47% dijo que No. En este sentido, la mayoría de los individuos en estudio
reconocen, que el descuido personal cuando una persona está sana es una
determinante que juega un significativo valor para propiciar la enfermedad, pues
la falta de una comida saludable, dormir adecuadamente, evitar el consumo de
alcohol, entre otros… conlleva al deterioro del organismo.

81
Cuadro Nº11. La carencia de actividad física y su enfoque en la manifestación
de la enfermedad.
Alternativas Nº %
Sí 38 47%
No 42 53%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº10. La carencia de actividad física y su enfoque en la manifestación

de la enfermedad.

47%

53%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº11.

La muestra tomada como estudio consideraron en un 53%, que No aprecia que

la carencia de actividad física cotidiana ha generado que se manifieste la
enfermedad en su organismo, mientras que el 47% manifestó que Sí. Bajo este
resultado, la opinión de los encuestados en su mayoría considera que la falta de
actividad física no es una determinante para ocasionar la enfermedad, no
obstante es preciso dejar por entendido que esta es necesario para mantener el
organismo sano y saludable. Si bien es cierto, las debilidades en la actividad
física directamente no es un indicador para propiciar la patología, pero la
carencia de la misma no le permite al organismo prevenir la enfermedad.

82
Cuadro Nº12. Orientación sobre acciones a seguir para atender la recaída o
brote.
Alternativas Nº %

Sí 64 80%
No 16 20%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº[Link]ón sobre acciones a seguir para atender la recaída o

brote.
20%

80%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº12.

La muestra tomada como estudio consideró en un 80% que Si reconocen que el

personal de enfermería le ha orientado sobre acciones para atender la recaída o
brote que podría generar la enfermedad, mientras que el 20% manifestó que No.
Es evidente que las funciones del profesional de Enfermería han sido notorias en
estos individuos, pues la mayoría han sido orientados sobre lo que deben hacer
ante tales situaciones, los cuales pueden comprometer la vida de los mismos.

83
Cuadro Nº13. Información pertinente sobre la enfermedad de Esclerosis
Múltiple.
Alternativas Nº %
Sí 48 60%
No 32 40%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº[Link]ón pertinente sobre la enfermedad de Esclerosis Múltiple.

4O%
60%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº13.

Los encuestados respondieron en un 60%, que el personal de enfermería Si le

ha brindado información pertinente sobre la enfermedad de Esclerosis Múltiple,
mientras que el 40% dijo que No. En este sentido, se aprecia la oportuna gestión
por parte del sistema de salud en cuanto al apoyo informativo suministrado a las
personas que padecen de esta enfermedad, pues es necesario reconocer que
esta patología en la actualidad todavía se le desconocen aspectos del por qué
se hace presente en la vida de una persona y otras no, he aquí que la
información actualizada es clave para orientar a estos sujetos y tenga una mayor
noción de la misma.

84
Cuadro Nº14. La recreación saludable y su enfoque en la manifestación de la
Esclerosis Múltiple.
Alternativas Nº %
Sí 38 47%
No 42 53%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº[Link] recreación saludable y su enfoque en la manifestación de la

Esclerosis Múltiple

47%

53%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº14.

Al realizar la encuesta, la muestra contestó en un 53%, que en virtud a su

conocimiento No aprecia que el tomar un tiempo para la recreación saludable es
un factor que origina la Esclerosis Múltiple, mientras que el 47% restante dijo
que Sí. Bajo este resultado, se aprecia que los encuestado consideran un su
mayoría impropio adjudicar a la falta de recreación como determinante de la
enfermedad, si bien es cierto esto puede ser una realidad, no obstante para
erradicar o disminuir las cargas de estrés, la recreación es significativa, por ende
siendo el estrés una determinante que propicia la enfermedad la falta de
recreación podría ocasionar la Esclerosis Múltiple.

85
Cuadro Nº15. Reconocimiento de los síntomas de una recaída
Alternativas Nº %

Sí 43 54%
No 37 46%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de 30 a 45.
Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº14. Reconocimientos de los síntomas de una recaída.

46%

54%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº15.

Según la gráfica Nº14 se observó que en un 54%, los encuestados consideraron

que como persona diagnosticada con Esclerosis Múltiple, Si reconocen los
síntomas que tienen, una recaída, mientras que el 46% dijo que No. En este
sentido, se observa que la mayoría de los individuos tienen un adecuado
entendimiento cuando tienen una recaída, por lo cual saben que al presentar un
episodio sintomático de más de 24 horas de duración, es que la enfermedad
está haciendo afectación en su organismo.

86
Cuadro Nº16. El Brote por inmovilidad debido a la Esclerosis Múltiple.
Alternativas Nº %

Sí 32 40%
No 48 60%
Totales 80 100%
Fuente: Encuesta para reconocer el Enfoque de la Esclerosis múltiple en pacientes de 30 a 45
en la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos
(ANPEMUFA). 2018

Gráfica Nº15. El Brote por inmovilidad debido a la Esclerosis Múltiple.

40%

60%

Si NO
Fuente: Cuadro Nº16.

Para el cuadro Nº16, los encuestados infirieron en un 40%, que cómo persona
diagnosticada con Esclerosis Múltiple al entrar en un estado de inmovilidad Si
reconocen que presenta un brote, mientras que el 60% dijo que No. Es por esto,
que los sujetos en estudio, reconocen que al estar o presentar indicio de
inmovilidad en su cuerpo los mismo están ante un brote sensitivo, las cuales se
caracterizan por la presentación de sensaciones o percepciones alteradas en
todo el organismo (Hormigueo, sensaciones punzantes, ardor, entumecimiento,
rigidez).

87
 CONCLUSIONES

A sabiendas que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante

e inflamatoria, que afecta al Sistema Nervioso Central, de forma intermitente, a
la sustancia blanca, es decir, la mielina (encéfalo, cordón espinal y nervios
ópticos), caracterizada por la recurrencia de placas inflamatorias con pérdida de
mielina (vaina aislante que envuelve las fibras nerviosas en la sustancia blanca
del encéfalo y el cordón espinal), impidiendo la conducción de los impulsos
nerviosos y ésta es sustituida por placas de tejido conjuntivo, de tipo cicatricial
(esclerosis).

El estudio sobre el Enfoque que tienen los pacientes de 30 a 45 años en

cuanto a la enfermedad de la Esclerosis Múltiple, concluyo:

Al identificar el Enfoque que tiene la Esclerosis Múltiple en pacientes, se

apreció:

 Esta patología afecta sus funciones diarias, si bien es cierto a una con
mayor gravedad y a otros con síntomas leves, no obstante su incidencia
considerablemente impide llevar a cabo ciertas actividades que pudieran
ser normal para una persona que no padezca esta enfermedad.

 Las afectaciones de la estudiada patología significativamente cambia el

estado emocional de aquel que la padece, por ende de forma directa o
indirecta su comportamiento se ve involucrado al momento de mantener
una relación social incluso hasta familiar, por ende le es difícil la
estabilidad de la mismas.
  A pesar de la situación que enfrenta la persona en cuanto al padecimiento
de la enfermedad, la mayoría no consideran como opción su abandono,
por ende tienden a luchar contra la misma. No obstante, para un grupo
minoritario significativamente la enfermedad les afecta tanto física como
psicológicamente, por lo que hoy en día le han perdido valor a la vida.

Al mencionar los factores que propician la Esclerosis Múltiple en pacientes,

se observó:

 Es notorio que el estrés ha sido un determinante para que la enfermedad

diera comienzo en la vida de los individuos estudiados, pues las cargas y
responsabilidades a lo largo del tiempo hoy en día han hecho estragos en
su bienestar físico como mental, producto a la Esclerosis Múltiple.

 El descuido personal producto cuando una persona está sana es una

determinante que juega un significativo valor para propiciar la
enfermedad, pues la falta de una comida saludable, dormir
adecuadamente, evitar el consumo de alcohol, entre otros… conlleva al
deterioro del organismo

Al diagnosticar las estrategias de intervención ante la Esclerosis Múltiple en

pacientes de 30 a 45 años, se apreció:

 La oportuna gestión por parte del Sistema de Salud en cuanto al apoyo

informativo suministrado a las personas que padecen de esta
enfermedad, hace necesario reconocer que esta patología en la
actualidad todavía se le desconocen aspectos del por qué se hace
presente en la vida de una persona y otras no, he aquí que la información
 actualizada es clave para orientar a estos sujetos y tenga una mayor
noción de la misma.

 Las funciones del profesional de Enfermería han sido notorias en estos

individuos, pues la mayoría han sido orientados sobre lo que deben hacer
ante tales situaciones, los cuales pueden comprometer la vida de los
mismos.
 RECOMENDACIÓNES

En cuanto a la importancia que tiene determinar el enfoque de la Esclerosis

Múltiple en pacientes de 30 a 45 años que asisten a la Asociación Nacional de
Personas con Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos, es pertinente recomendar
lo siguiente:

 Realizar estudios comparativos, en los cuales se analice la incidencia de

la variable de tipo social en relación al conocimiento del diagnóstico
parcial del paciente para determinar la prevalencia y los cambios de
personalidad durante la evolución de la enfermedad.

 Incorporar dentro del enfoque de tratamiento, el abordaje psicológico y

psiquiátrico, debido a que es necesario para mejorar la estabilidad
emocional y calidad de vida del paciente.

 Incluir y psicoeducar a familiares y/o cuidadores principales de los

pacientes con Esclerosis Múltiple para garantizar el manejo adecuado y el
cumplimiento del tratamiento médico, psicológico y psiquiátrico, según
sea el caso.
 ALCANCE Y LIMITACIONES

En lo que respecta al alcance, el presente estudio se llevará a cabo en la

Asociación Nacional de Personas con esclerosis múltiple Familiares y Amigos,
con la finalidad de identificar la incidencia que tiene la esclerosis múltiple en los
(as) paciente; de igual forma mencionar los factores que propician la
enfermedad; hasta diagnosticar las estrategias de intervención.

En consideración a las limitaciones, el estudio careció de argumentos,

como también de eventualidades que hubieran puesto en riesgo la culminación
de la tesis, sin embargo, la falta de coordinación por parte de los (as) pacientes
de 30 a 45 años de edad que asisten a la Asociación Nacional de Personas con
esclerosis múltiple Familiares y Amigos para la recolección de datos, como a su
vez, ciertos contratiempos relacionados con la Práctica Profesional, fueron
eventualidades controladas por la investigadora.
 BIBLIOGRAFÍA

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Woodruff, B (2004) Historia natural de la Esclerosis Múltiple. Madrid: EDMISA

ANEXOS
ANEXO Nº1
Cuestionario
 FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS Y CLÍNICAS
ESCUELA DE CIENCIAS MÉDICAS Y DE LA ENFERMERÍA
LICENCIATURA EN CIENCIAS DE LA ENFERMERÍA

Estimado usuaria actualmente estamos realizando una investigación científica

sobre “Enfoque de la esclerosis múltiple en mujeres de 30 a 45 años que asisten
a la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple, Familiares y
Amigos”. Con el objetivo de hacer una propuesta formal que permita lograr el
máximo conocimiento sobre el tema a tratar.

Para lograr nuestros objetivos es necesario conocer cuál es su opinan, objetiva

acerca del tema.

INSTRUCCIONES: Tenga la bondad de leer la presente encuesta y conteste con

una marca de cotejo (√) en la respuesta que considere emitir. Valga resaltar que
su respuesta es confidencial.

I.- Datos Generales del Paciente

1.- Actualmente su Edad está comprendida entre:

30 – 35 años ______ 36 – 40 años ______ 41 – 45 años ______

2.- Escolaridad
Ninguno _____ Primaria ____ Técnica ____
Primer Ciclo_____ Secundaria ____ Universitaria ___ Otros ___

3.- En qué edad le diagnosticaron la enfermedad ______

10 – 15 años ______ 16 – 20 años ______ 21 – 25 años ______
26 – 30 años ______ 31 – 35 años ______ 36 – 40 años ______
41 – 45 años ______
II.- Preguntas en cuanto el enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes
de 30 a 45.

Nº1.- ¿Comprende usted el significado de la Esclerosis Múltiple?

Sí ___
No ___

Nº2.- ¿Considera que la enfermedad es un impedimento para llevar a cabo sus

actividades diarias?
Sí ___
No ___

Nº3.- ¿La Esclerosis Múltiple ha incidido negativamente en sus relaciones

sociales y familiares?
Sí ___
No ___

Nº4.- ¿La Esclerosis Múltiple ha ocasionado que tome como opción el

abandono personal?
Sí ___
No ___

Nº5.- ¿Piensa usted que el estrés ha sido uno de los factores que ha propiciado
la enfermedad en su persona?
Sí ___
No ___

Nº6.- ¿La falta de interés sobre las consecuencias de la Esclerosis Múltiple ha

ocasionado el progreso de la enfermedad?
Sí ___
No ___

Nº7.- ¿Cree usted que la carencia de actividad física cotidiana ha generado que
se manifieste la enfermedad en su organismo?
Sí ___
No ___
Nº8- ¿Reconoce usted que el Personal de Enfermería le ha orientado sobre
acciones a seguir ante una recaída o brote que podría generar la enfermedad?
Sí ___
No ___

Nº9.- ¿El Personal de Enfermería le ha brindado información pertinente sobre la

enfermedad de Esclerosis Múltiple?
Sí ___
No ___

Nº10.- ¿Piensa usted que al no tomar dedicar tiempo para la recreación

saludable, es un factor que origina la Esclerosis Múltiple?
Sí ___
No ___

Nº11.- ¿Siendo usted un (a) diagnosticado (a) con Esclerosis Múltiple reconoce
los síntomas de una recaída?
Sí ___
No ___

Nº12.- ¿En la Esclerosis Múltiple, al entrar en un estado de inmovilidad

reconoce que presenta un brote?
Sí ___
No ___
 ANEXO Nº2
Coeficiente de Confiabilidad
Alpha de Cronbach
 Ítems
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Totales
Sujetos
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
3 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
5 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
6 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
7 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
8 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
9 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
10 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
11 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
12 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
13 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
14 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
15 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
16 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
17 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
18 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
19 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
20 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
21 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
22 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
23 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
24 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
25 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
26 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
27 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
28 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
29 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
30 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
31 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
32 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
33 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
34 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
35 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
36 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
37 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
38 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 12
39 1 1 1 0 1 1 0 0 0 1 1 1 8
40 1 1 1 0 1 1 0 0 0 1 1 1 8
41 1 1 1 0 1 1 0 0 0 1 1 1 8
42 1 1 1 0 1 1 0 0 0 1 1 1 8
43 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
44 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
45 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
46 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
47 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
48 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
49 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
50 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
51 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
52 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
53 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
54 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
55 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
56 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 5
57 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 4
58 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 4
59 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 4
60 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 4
61 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 4
62 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 4
63 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 4
64 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 4
65 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
66 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
67 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
68 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
69 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
70 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
71 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
72 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
73 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
 74 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
75 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
76 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
77 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
78 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
79 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
80 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1
Varianza 0,00 0,21 0,16 0,25 0,16 0,25 0,25 0,25 0,25 0,25 0,25 0,16 20,65

K 12
Sum (Vi) 2,47
Vt 20,65
Alfa 0,96
 ANEXO Nº3
CONSENTIMIENTO HABLADO
 Universidad Especializada De Las Américas
Facultad de Ciencias Médicas y Clínicas
Licenciatura en Ciencias de la Enfermería

Panama, Septiembre, 2018

Sra: _____________________

Le extendemos una cordial invitación a participar en el estudio en el que se

está desarrollando titulado: “Enfoque de la Esclerosis Múltiple en pacientes de
30 a 45 años en que asisten a la Asociación Nacional de Personas con
Esclerosis Múltiple Familiares y Amigos”, como estudiante de trabajo de grado
de la Facultad de Ciencias Médicas y Clínicas.
La participación el estudio es totalmente voluntario. Usted tiene derecho a
negase a participar y si decide a participar, tiene el derecho a retirarse del
estudio en cualquier momento. La información que usted proporcione durante la
entrevista que se le realizara es estrictamente confidencial, será conocida sólo
por los participantes del proyecto y no será proporcionada a nadie más.
Si decide participar está colaborado con la Universidad Especializada De
Las Américas, en la misión de investigar y buscar soluciones a los problemas
actuales. Si tiene duda, comentarios o queja sobre el estudio puede comunicarse
con la Licenciada María del Carmen Quintero, asesora del estudio al teléfono
6661-5559.

Atentamente;
Estudiante de Lic. en Enfermería Ramos Erika, 8-888-2208.
Telf: 6297-5182

Acepto (Si) / (No)

Nombre: ___________________________
Firma: ___________________________
Fecha: ___________________________
ANEXO Nº4
ANPEMUFA
 ANPEMUFA

ANPEMUFA nace en el año 2005, cuando logran agruparse un número

importante de personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple en Panamá, junto
a sus familiares, con el fin de combatir la amenaza de reducir la calidad de los
medicamentos disponibles para esclerosis múltiple, lo cual pondría en riesgo no
solo su calidad de vida, sino su vida misma.

En aquel entonces Panamá contaba con los mejores tratamientos disponibles

internacionalmente, reconocidos por su capacidad de detener el avance de la
EM en los pacientes, y es por eso que, en la ciudad de Chitré, provincia de
Herrera, se agrupan todos los interesados, se crea la primera junta directiva y
nace ANPEMUFA.

El primer logro de la Asociación fue retirar los permisos a dicho medicamento

subestándar y de esa manera, garantizar la tranquilidad de pacientes, familiares
y amigos.

Logros

Medicamentos

En 1997 se logró introducir el primer medicamento al país, hoy en día contamos

con cinco medicamentos.

Clínica de EM

Desde el año 2006 existe en el Hospital Santo Tomás, en miras de ralizar

diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Grupo de Apoyo al Paciente

Se procura dar apoyo al paciente, en su entorno de manera integral.

Incidencia en Leyes y Decretos

Regionalmente, hemos logrado ser pioneros en resoluciones legislativas sobre

los fármacos biológicos y biotecnológicos.

Misión

Velar porque las personas con esclerosis múltiple logren mantener una
integración positiva con su entorno, enseñando a pacientes y familiares a
enfrentar los retos de la enfermedad sin dejar de soñar con la cura.

Visión

Seguir siendo una ONG para personas con esclerosis múltiple con el
reconocimiento nacional e internacional por su participación, capacitación y
metas logradas.

Valores

Respeto
Compromiso
Liderazgo
Meta #1

Que las personas que sufren la enfermedad obtengan alternativas de

tratamiento efectivas y soluciones a los retos que implica vivir con Esclerosis
Múltiple

Meta #2

Que las personas afectadas por la EM se conecten, y que cuenten con la

información y los recursos necesarios para seguir adelante con sus vidas

Meta #3

Que tanto los individuos como las organizaciones conozcan acerca de la

EM, y se movilicen para generar recursos que permitan acelerar el progreso y
maximizar el impacto positivo en las comunidades.