IDEA:

inventario de espectro autista

Ángel Riviere

Serie Autismo
© Copyright tundee, 2002

Simbrón 2983

1 4 1 7 Buenos Aires

República Argentina

ISBN: 987 - 9225 - 11 - 2

Obra [Link] en la Dirección Nacional del Derecho de Autor.

Hecho el depósito que marca la Ley Argentina 1 1 . 7 2 3 .

Impreso en la Argentina.

El editor se reserva todos los derechos sobre esta obra, la que no puede reproducir­

se total o parcialmente por ningún método gráfico, electrónico o mecánico,

incluyendo los de fotocopiado. registro magnético o de almacenamiento de datos,

•
,

sin su expreso consentimiento.

Los derechos de esta ohra pertenecen a I né s Riviere e hijos de Ángel Riviere.

Para que todos aquellos que no Jo conocieron,

vean en este trabajo la huella de un Maestro

I
Prólogo

Se han cumplido más de dos años del fallecimiento de Ángel Riviere. Desde

el momento de su repentina e inesperada pérdida, junto con las muestras de

condolencia manifestadas por colegas. graduados, alumnos, padres y amigos,

quedó patente la predisposición de muchas personas para colaborar en relación

con su figura y con su obra.

La institución que presenta este trabajo tenía con Ángel Riviere varios

proyectos: él nos sugirió organizar, a partir de su diseño y dirección, el Posgrado

sobre Autismo y Trastornos Generalizadqs del Desarrollo que se impartió en

Buenos Aires -en la modalidad a distancia y que hoy está en su tercera

convocatoria-. emprender la informatización del Inventario del Espectro Autista

-IDEA-y la propuesta editorial que hoy ofrecemos. Este trabajo es otro resultado

de esos acuerdos realizados en 1999 en la Fundación.

En ese difícil momento -abril de 2000- el probl em a principal que nos

planteamos consistía en completar con profundidad la tarea encomendada por

Án gel Riviere. Después de cotejar las ventajas e Inconvenientes de nuestro

dilema -seguir o abandonar-, no hubo duda en la toma de decisiones. De manera

que apostamos a se gu ir tr a b a j ando . A partir de ese momento busca m os dar

funclec 5
 IDEA: Inventario de espectro autista

respuesta a nuestro objetivo principal: valorar el significado de la obra de

Ángel Riviere.

Esta edición del IDEA -la versión más actualizada por Ángel Riviere-- es

una contribución al desarrollo de un ámbito tan complejo como el Autismo y

los Trastornos Generalizados del Desarrollo, que requerirá durante muchos

años múltiples abordajes, discusión teórica y desarrollo de modelos

psicoterapéuticos y educativos.

También hemos desarrollado la informatización del Inventario de Espectro

Autista (Á. Ri viére, 1 9 9 7 , 1998, 2000) -IDEA-, ya que este instrumento de

evaluación permite sistematizar la observación brindándonos una valoración

cuidadosa de las dimensiones que se alteran en el autismo. El Inventario de

Espectro Autista, tal como lo desarrollara Ángel Riviere. nos ofrece una

herramienta de evaluación de las alteraciones cualitativas de doce dimensiones

del desarrollo agrupadas en cuatro escalas:

-Escala de Trastornos del desarrollo social /

Dimensión 1: Trastornos cualitativos de la relación social.

Dimensión 2: Trastornos de las �S¡Pacidades de referencia conjunta.{a��/a,,.ct<,iWÍ­

1
Dimensión 3: fr��OSd�'fáffai,acidades intersubjetivas y mentalístas.

-Escala de Trastornos de la comunicación y el lenguaje v·

Dimensión 4: Trastornos de las funciones comunicativas.

Dimensión 5: Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.

Dimensión 6: Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.

-Escala de Trastornos de la anticipación yflexibilidad ,,..

Dimensión 7: Trastornos de las competencias de anticipación.

Dimensión 8: Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.

Dimensión 9: Trastornos del sentido de la actividad propia.

- Escalo de Trastornos de la simbolización "

--··---
Dimensión 1 O: Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.

Dimensión 1 1 : Trastornos de la i m i t a ci ó n .

Dimensión 1 2 : Trastornos en la capacidad de bacer�n�_?· !.,.,,��

S1 bien el Inventario puede utilizarse mediante las hojas preparadas para

ello, es una tarea de valoración que conviene facilitar. El IDEA tampoco

disponía, hasta ahora, de una "herramienta" que sistematizara los resultados

y que brindara información sobre la evolución del paciente. Esto nos llevó a

proponer la utilización de la informática para satisfacer, al menos en parte,

esa necesidad La informatización del IDEA, iniciada bajo la dirección de Ángel

6 fundec
 Prólogo

Rivíere en 1999 y completada eficazmente por E. Muelas durante 2000 y 2 0 0 1 ,

permite:

1. su sistematización por computadora, obteniendo rápidamente una

puntuación que facilita la tarea del profesional,

2. la graficación-en forma muy rápida- de un perfil del paciente para una

mejor caracterización del mismo, y

3. analizar la información sobre el paciente a lo largo del tiempo, ya que

guarda los datos anteriores, verificando su evolución o la repercusión de

determinadas acciones.

Este desarrollo-coincidimos con J. Martas Pérez y con D. Valdez- "el mayor

interés del instrumento es la evaluación cualitativa y _n� p.-.1cométri_r¿_?"·

"Sistematiza la observación permitié[Link] vak>ración cuidadosa de las

dimensiones que se alteran en el autismo y en las personas con espectro autista

y, lo que es más importante, nos proporciona pistas muy adecuadas para el

diseño de los necesarios programas de intervención" (J. Martas Pérez, 2001),

teniendo en cuenta que "el IDEA no es un instrumento de diagnóstico sino de

valoración cualitativa de la menor o mayor severidad de los rasgos del espectro

· autista que una persona presenta, más allá de cuál sea su diagnóstico" (Valdez,

· D.; 2001).

Creemos que Ángel Ri viere -su figura y su obra- merece más que esta

aportación, pero también tenemos conciencia de nuestras posibilidades y de

nuestras limitaciones. No queremos concluir estas líneas sin expresar nuestro

profundo agradecimiento a Inés Riviere, Maribel Morueco, Estela Muelas, Daniel

Valdez, Karina Solcoff y Juan Martas Pérez, por las diferentes aportaciones

realizadas, y a todos aquellos que, con su actitud y su colaboración, han hecho

posible que esta tarea se completara.

Para facilitar y divulgar la utilización del IDEA nos inclinamos por una

edición que incluye un CD·Rom con la versión informatizada del Inventario

del Espectro A u lista y una síntesis hipertextual -tal como le hubiera gustado a

Ángel Riviére. ya que recoge sus mejores explicaciones- que facilita su

aplicación.

Hoy. esta propuesta editorial constituye, tanto en Iberoamérica como en

España, un espacio de actualización e intercambio en la investigación. en la

práctica psicoterapéutica y en la educativa, que aporta a una mayor

comprensión de la compleja problemática del Autismo y de los Trastornos

Generalizados del Desarrollo.

fundec 7
 IDEA: Inventario de espectro autista

Con este nuevo aporte a la Serie sobre Autismo, la Fundación para el

Desarrollo de los Estudios Cognitivos rinde un nuevo y sincero homenaje a la

figura y a la obra de Ángel Riviére, que siempre animó, alentó, sugirió y asesoró

-ya lo dijimos. pero vale la pena reiterarlo por lo que ello signífica-, todo

aquello que podía hacerse por la problemática del Autismo, cuando sólo

teníamos ilusiones y proyectos.

Jorge E. Grau

Presidente

8 funrlec
1. IDEA: Inventario de espectro autista

ID EA: Inventari
•

espectro autista

En los últimos años, las teorías psicológicas del autismo han adoptado una

estrategia en el intento de explicar el trastorno: definir, en general, un solo

aspecto del desarrollo psicológico -un componente central de la ontogénesis

humana-, cuya alteración permitiera dar cuenta del amplio conjunto de

anomalías y desfases evolutivos que se observan en las personas con autismo.

Esa estrategia, potencialmente muy productiva en la generación de

explicaciones científicas, es también la que se ha seguido para definir la lógica

principal en la que se basa el tratamiento del autismo (Rívíere, Á., 1997b).

La estrategia de buscar una sola alteración esencial puede ser eficaz para

dar una explicación cienufico del autismo. En último término, serán los propios

datos empíricos los que permitan decidir si es justificable o no la idea de que

todos los síntomas autistas, con su heterogénea diversidad, pueden derivarse

de una sola alteración (Riviere, Á., ·1997b). En el estado actual de conocimientos,

es prematuro decidir si la estrategia de explicación única es adecuada o debe

ser abandonada por la incapacidad de cualquier modelo de trastorno primario

único para explicar la enorme diversidad íntrasujetos e intersujetos de las

manifestaciones psicopatológicas del autismo.

funrlec g
 IDEA: Inventario de espectro autista

Con independencia de la explicación, hay una observación que hacer cuando

nos colocamos en el nivel relacionado con el tratamiento: en el plano del

trotamiento, la estrategia única debe ser sustituida claramente por una estrategia

múltiple. Ello se relaciona con el hecho de que, en la situación actual, todo

tratamiento del autismo es sintomático. No puede intervenir directamente sobre

el curso etiopatogénico que da lugar al síndrome, debido a que ese curso no es

conocido con un nivel de detalle suficiente, y más aún, a que no se conocen

tampoco las intervenciones eficaces sobre los aspectos de él que se van

desvelando gracias a la investigación. Pero si se trata de atender a los síntomas

y de contribuir al desarrollo de· la persona autista, entonces son las variables,

muchas veces estrictamente individuales, de su desarrollo y sus alteraciones

en particular las que deben definir las pautas adecuadas de tratamiento. El

tratamiento del autismo admite, sí, unos ciertos principios generales muy

abstractos, pero al mismo tiempo tiene que ser extremadamente individualizado.

Justamente en el punto de unión entre lo universal y lo individual. entre

aquellas características, más bien abstractas y generales, que definen a todas

las personas con autismo, y esas otras que son peculiares e idiosincrásicas de

esta o aquella persona autista en particular, aparece el concepto de espectro

autista para relacionar explicaciones y tratamientos, y para situar a éstos en

un marco adecuado de referencia,.

Vamos a referirnos a él antes de realizar una revisión de las alternativas

actuales de tratamiento del autismo. El concepto de espectro autista -Ia

consideración del autismo como un conjunto de diferentes dimensiones- y no

como una categoría única, permite reconocer a la vez lo que hay de común

entre las personas autistas -y de éstas con otras que presentan rasgos autistas

en su desarrollo- y lo que hay de diferente en ellas. Sitúa el problema de la

relación entre la unidad del cuadro de autismo y la enorme diversidad de sus

síntomas en un terreno muy adecuado para poder definir las estrategias de

tratamiento.

El concepto de espectro autista

Este concepto puede ayudamos a comprender porqué. cuando hablamos de

autismo y de otros trastornos profundos del desarrollo, empleamos términos

comunes para referimos a personas muy diferentes (Ríviére, Á., 1997b).

10 tundee
 1. IDEA: Inventario de espectro autista

La etiqueta autismo parece remitir a un conjunto enormemente heterogéneo

de individualidades, cuyos niveles evolutivos, necesidades educativas y

terapéuticas, y perspectivas vitales son enormemente diferentes. El problema

de la clasificación y subclasifícación adecuada es uno de los desafíos pendientes

en la investigación del autismo. Sin embargo, hay un modo de enfocar el

concepto de autismo que resulta útil para comprender el orden que subyace a

la caótica heterogeneidad aparente de los cuadros, y que es mucho más

funcional que la categoría clásica de autismo para definir objetivos terapéuticos:

la noción de espectro autista.

La idea de considerar el autismo como un "contfnuo" -o como un conjunto

de dimensiones alteradas- más que como una categoría que defina un modo de

ser, nos ayuda a comprender que, a pesar de las importantes diferencias que

existen entre distintas personas con autismo, todos ellos presentan alteraciones,

en mayor o menor grado, en una serie de aspectos o dimensiones, cuya afectación

se produce siempre en los casos de trastorno profundo del desarrollo. Es decir,

nos ayuda a darnos cuenta de que existe un orden, que subyace a la gran

diversidad de los cuadros.

La idea de un espectro autista -que los rasgos autistas pueden situarse en

Wl conjunto de dimensiones que no sólo se alteran en el autismo sino también

en otros cuadros que afectan al desarrollo-, tuvo su origen en los estudios

realizados por L. Wing y J. Gould [1979). Algunos resultados de esta investigación

han tenido y tienen enormes consecuencias prácticas: los rasgos del espectro

autista no se producen sólo en las personas con trastorno profundo del desarrollo,

sino en otras -a las que no se daría este diagnóstico- cuyo desarrollo está afectado

por diferentes causas: retrasos de origen metabólico o genético. epilepsias de la

primera infancia que se acompañan de retraso mental (como el síndrome de

West), alteraciones asociadas a cuadros de discapacidad sensorial, etc. Todas

ellas presentan espectro autista.

Esta observación tiene una significación práctica muy grande: las

oltercciones sintomáticas del espectro autista son las que definen esencialmente

las estrategias de tratamiento, más que las etiquetas psiquiátricas,

neurobiológicas y psicológicas con que se definen los cuadros.

Ello se debe a que, en la inmensa mayoría de los casos, tales etiquetas no

permiten establecer una reconstrucción etiopatogénica precisa de los trastornos,

y menos aún intervenir sobre el complejo curso de relaciones causales que da

tundee 11
 IDEA: Inventario de espectro autista

lugar a los cuadros sintomáticos. Por ello, las prescripciones y estrategias

desarrolladas para el tratamiento de las personas con trastorno autista tienen

un margen de aplicación que va mucho más allá del autismo de Kanner: sirven,

generalmente, por igual para todas aquellas personas que presentan espectro

autista.

L. Wing (1988) ha diferenciado cuatro dimensiones principales de variación

del espectro autista:

1. trastorno en las capacidades de reconocimiento social,

2. en las capacidades de comunicación social, y

3. en las destrezas de imaginación y comprensión social, y

4. patrones repetitivos de actividad.

Las tres primeras dimensiones definen lo que se denomina Tríada de Wing,

pero su caracterización incluye también a otras funciones psicológicas, como

el lenguaje, las respuestas a estímulos sensoriales, la coordinación motora y

las capacidades cognitivas, para las que no establece niveles específicos.

La tríada de Wing contempla alteraciones en socialización, comunicación e

imaginación, que son necesarios y suficientes para representar con fidelidad gran

parte del comportamiento reconocido como específico del autismo (cuadro 1).

Alteración, desviación y extremos retraso en el desarrollo social. en

especial. en el desarrollo interpersonal. La variación puede ir desde ta

.• soledad autista- hasta el ..activo pero extraño».

Alteración y desviación en el lenguaje y comunicación verbal y no verbal.

Desviación en los aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje

Rigidez de pensamiento y conducta y pobre imaginación social

Conducta ritualista, perseveración en rutinas, extremo retraso o ausencia

de Juego simbólico.

Cuadro 1: Tríada de alteraciones de Wing

Estas tres alteraciones nucleares son la base para el diagnóstico del autismo

y subyacen en las versiones de los sistemas mundiales de clasificación, tanto el

ICD-9 como el DSM-!Il-R. Sin embargo, las versiones más recientes -el DSM-JV.

de la Asociación Americana de Psiquiatría (1994) y la ICD-10, de la Organización

Mundial de la Salud (1 9 9 3)- si bien se siguen basando en las tres alteraciones

12 fundec
1. IDEA: Inventario de espectro autista

fundamentales de Wing, apoyan una separac1on de ciertas categorías

diagnósticas, como el síndrome de Asperger, del concepto de espectro.

a) Dimensiones del espectro autista

Como ya hemos visto. existe una grao. diversidad dentro del autismo, que nos

lleva a dudar, en una primera instancia, de la utilidad de una categoría que parece

un cajón desordenado y revuelto, en el que hay de todo (Riviere. Á., 1996).

La primera idea de un espectro autista-de los rasgos autistas como situados

en continuos o dimensiones- tuvo su origen en un estudio muy importante

realizado por Lorna Wing y Judith Gould ( 1 9 7 9 ) . Dos ideas interesantes y con

importantes consecuencias pueden extraerse de este estudio:

1. el autismo en sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas. Puede

asociarse a muy distintos trastornos neurobiológicos y a niveles

intelectuales muy variados {en el 7 5 % de los casos el autismo de Kanner

Sf3 acompaña de retraso mental), y

2. hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de

síntomas autistas sin ser propiamente cuadros de autismo.

Puede ser útil considerar el autismo como un "continuo" -más que como una

"categoría" bien definida-que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros

del desarrollo. Consecuentemente, para el conjunto de personas con cuadros

situados en el espectro autista puede establecerse ese "continuo" en que los

síntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varían, dependiendo de

factores corno el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro.

Para explicar esta idea, pongamos el ejemplo de la dimensión "inflexibilidad"

y dos [Link] autismo. El primero expresa la [Link] haciendo estereotipias

simples con las manos-por ejemplo, aleteos-y haciendo girar una y mil veces

objetos circulares sobre el suelo. El segundo la refleja en esas conductas diarias

que consisten en ver las mismas fotografías familiares y oír las mismas canciones.

Como puede apreciarse, el segundo caso no tiene estereotipias simples. sino

más bien intereses limitados, ciertas obsesiones, una propensión general a tener

un pensamiento inflexible. Pues bien: hay un "continuo" que va desde la

"inflexibilidad simple" del primero a la más compleja del segundo caso. Y ese

mismo "continuo" puede establecerse para otras dimensiones del espectro autista,

como el trastorno de la relación, o los trastornos relacionados con la comunicación

y el lenguaje.

fundec 13
 IDEA: Inventario de espectro autista

La noción de espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de

alteraciones, puede ser muy útil desde el punto de vista clínico y para una

perspectiva educativa. En el primer aspecto permite descubrir un orden por

debajo de la desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo

ayuda a comprender cómo pueden evolucionar previsiblemente, a través del

proceso educativo, los niños con autismo o cuadros relacionados.

También hace ver la necesidad de prever recursos -por ejemplo, de personas

especializadas en estos cuadros-que no sólo son aplicables a los casos de autismo

en sentido estricto, sino también a un grupo más amplio de personas que, sin ser

autistas presentan rasgos de incapacidad social, alteración comunicativa,

inflexibilidad. deficiencia simbólica y dificultad para dar sentido a la acción

propia. Por ello puede ser útil considerar el autismo como un "continuo" que se

presenta en diversos grados y en diferentes cuadros del desarrollo.

b) Las dimensiones del Inventario del Espectro Autista -IDEA-

Desde finales de los años setenta no sólo se ha incrementado el refinamiento

en la definición del autismo sino que también se ha extendido o ampliado

hacia el concepto de trastorno de espectro.

Pero nos ha parecido conveniente desarrollar con mayor profundidad este

concepto de espectro autista (Riviere. 1998): la consideración del autismo como

un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categoría única, que

permita reconocer a la vez lo que hay de común entre las personas con autismo

-y de éstas con otras que presentan rasgos autistas en su desarrollo- y lo que

hay de diferente en ellas.

La naturaleza y expresión concreta de las alteraciones que las personas con

espectro autista presentan en esas dimensiones siempre alteradas, dependen

de seis factores principales [Riviere, Á., 1 9 9 7 ) :

1. La asociación o no del autismo con retraso mental más o menos severo

(o, lo que es lo mismo, del nivel intelectual o cognitivo).

2. La gravedad del trastorno que presentan.

3. La edad-el momento evolutivo- de la persona autista.

4. El sexo: el trastorno autista afecta con menos frecuencia, pero con mayor

grado de alteración a mujeres que a hombres.

5. La adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las

experiencias de aprendizaje.

6. El compromiso y apoyo de la familia.

14 funclec
1. IDEA: Inventario de espectro autista

Los síntomas específicos que presentan las personas con autismo o rasgos

autistas asociados a otros cuadros dependen de esos seis factores, algunos de

los cuales no son independientes entre sí, pero que no pueden reducirse

completamente unos a otros. Eso significa que, si bien la adecuación de los

procedimientos terapéuticos -dnternos o externos-y el grado de compromiso de

las familias y otras instituciones sociales son condicionantes importantes del

grado y tipo de desarrollo de las personas autistas y de la expresión sintomática,

más o menos severa, de su cuadro, hay componentes internos que dependen del

nivel intrínseco de disfunción neurobiológica, emocional y cognitiva, que

condicionan y modulan enormemente la eficacia de los procedimientos

terapéuticos.

Esos factores intrínsecos pueden ser influidos por el tratamiento. pero no

determinados completamente por las influencias externas o las intervenciones

biomédicas. Unas y otras tienen, por consiguiente, límites importantes en sus

posibilidades de influencia: los procedimientos de modificación de conducta,

educación adaptada, influencia familiar, intervención farmacológica o dietética

consiguen efectos muy diferentes en distintas personas autistas. La naturaleza

y eficacia de los tratamientos depende, entonces, de la ubicación de la persona

autista en las diferentes dimensiones que configuran el espectro autista; esta

está condicionada, a su vez, por los seis factores a que nos hemos referido. Por

ello sugerimos el empleo de una escala de Espectro Autista, como la del

inventario que se propone, con el fin de valorar los efectos a largo plazo de los

tratamientos y su eficacia.

Originariamente, en esa Escala se diferenciaron seis dimensiones en el

espectro autista (Riviére, Á., 1996): 1) Trastornos de la relación social, 2)

Trastornos de las funciones comunicativas, 3) Trastornos del lenguaje, 4)

Limitaciones de la imaginación, 5) Trastornos de la flexibilidad mental y de la

conducta, y 6) Trastornos del sentido de la actividad propia.

Pero dada la importancia práctica del concepto de Espectro Autista, se ha

establecido un conjunto más amplio de doce dimensiones (Riviére, Á., 1 9 9 7 ) ,

que se alteran sistemáticamente en los cuadros de autismo y en todos aquellos

que implican espectro autista. Puede establecerse (Riviere, 1998) que la

efectividad y naturaleza de los tratamientos va a depender de la ubicación de

la persona autista en las diferentes dimensiones. Con este propósito y dada la

importancia práctica del concepto de espectro autista, se ha organizado este

tundee 15
 IDEA: Inventario de espectro autista

conjunto de doce dimensiones, ordenadas en cuatro grandes ejes o escalas,

que se alteran sistemáticamente en los cuadros de autismo y en todos aquellos

que implican espectro autista. Las doce dimensiones que diferenciamos, y que

se encuentran alteradas en todas las personas con espectro autista, son las que

se establecen en el Cuadro 2.

Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista

Escala de Trastornos del desarrollo social

1 Trastornos cua!italivos de la relación social.

2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y

preocupación conjuntas).

J. Trastornos de las capacidades inlersubjeuvas y mentallstas

Escala de Trastornos de la comunicación y el lenguaje

4. Trastornos de las funciones comunicativas.

5 Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.

6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.

Escala de Trastornos de la [Link] y flexib1f1dad

7. Trastornos de las competencias de anticipación.

8. Trastornos de la flexibilidad mental y cornportamental.

9 Trastornos del sentido de la actividad propia.

Escala de Trastornos de fa esmootueoón

10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.

1 1 . Trastornos de la imitación.

12 Trastornos de la suspensión (la capacidad de hacer significantes).

Cuadro 2: Aspectos del desarrollo que se alteran en

los cuadros con espectro autista

A su vez, en cada una de las dimensiones se establecen cuatro niveles, en

que pueden situarse las personas con espectro autista en las distintas

dimensiones. Los síntomas principales en cada dimensión se numeran de 1 a

4, a medida que van siendo menos graves y más característicos de personas

con nivel mental más alto: el primero es el que caracteriza a las personas con

un trastorno mayor, un cuadro más severo, niveles cognitivos más bajos y

16 fundec
1. IDEA: Inventario de espectro autista

frecuentemente a los niños más pequeños. También a aquellos casos que no

han recibido un tratamiento adecuado. El cuarto nivel es característico de los

trastornos menos severos, y define muy característicamente a las personas

que presentan el Síndrome de Asperger.

La distinción de cuatro niveles-y no, por ejemplo, tres o siete- se ha hecho

porque demuestra ser empíricamente la que establece un mejor equilibrio entre

la validez y fiabilidad de los juicios diagnósticos. por una parte, y la

discriminación más fina posible de características diferentes para personas

distintas, por otra. Además. es especialmente útil para diferenciar entre

estrategias terapéuticas esencialmente diversas.

Debemos señalar que, si bien existe una correlación alta entre los niveles

de las personas autistas en las diferentes dimensiones, esa correlación no es,

ni mucho meaos, perfecta. Así, la persona X puede estar en el nivel 3 de la

dimensión primera, en el nivel 2 de la segunda, en el nivel 3 de la tercera,

etcétera. La descripción del nivel en que se sitúa una persona con espectro

autista en cada dimensión constituye una valoración sintética, muy útil para

definir su cuadro y establecer una idea inicial de los propósitos y las estrategias

con que esa persona debe ser tratada.

Como podrá comprobar el lector, las dimensiones no son completamente

independientes. Por ejemplo, existe una correspondencia muy alta entre la

cuarta, la décima y la décimo segunda, o entre la tercera y la cuarta, o

también entre la séptima, la octava y la novena. Eso quiere decir que podría

establecerse un sistema con menos dimensiones, pero en ese caso se perdería

riqueza de detalle, y el sistema de dimensiones perdería gran parte de su

eficacia práctica.

En el espectro autista, tanto las dimensiones como los niveles se emplean

como esquemas simples en los que basar diferentes objetivos educativos y

terapéuticos para los individuos con rasgos autistas. Como veremos más

adelante, también podrán extraerse algunas pautas de validez universal para

todos ellos. Pero, antes de llegar a esos principios más generales, la definición

de dimensiones y niveles es un buen procedimiento para dar una visión global

de un amplísimo conjunto de estrategias, finalidades y procedimientos

terapéuticos puntuales y adecuados sólo para determinadas dimensiones y

niveles de ellas. Procedimientos que se han ido desarrollando en la historia

del tratamiento del autismo y que, en muchos casos, se irán mencionando y

fundec 17
 IDEA: Inventario de espectro autista

desarrollando en las distintas referencias bibliográficas de este libro. Pasemos,

por tanto, a delimitar los niveles de cada dimensión, y los enfoques terapéuticos

globales que dependen de ellos.

Vamos a desarrollar, a continuación, una descripción de los ejes principales

alrededor de los cuales se articula cada una de las dimensiones, .los niveles de

ellas y los objetivos educativos y terapéuticos para los diferentes niveles.

18 funcfec
2. Trastornos del desarrollo social

Trastornos del

desarrollo

Trastornos del desarrollo social

- Dimensión 1 : Trastornos cualitativos de la relación social.

- Dimensión 2: Trastornos de las capacidades de referencia conjunta.

- Dimensión 3: Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.

Vamos a delirnilar los niveles de cada dimensión. y los enfoques terapéuticos

globales que dependen de ellos.

Dimensión 1: Trastorno cualitativo de las relaciones sociales

En la mayoría de las explicaciones del autismo, la soledad, la incapacidad

o dificultad de relación, se considera la raíz esencial del trastorno. o como

decía Kanner ( 1 9 4 3 ) . el rasgo patognomónica y fundamental. En todos los casos

ese rasgo parece remitir a una "limitación de la complicidad interna en las

relaciones" (a un trastorno en definitiva de las competencias iotersubjelivas},

a que ya nos hemos referido.

Pero existe una considerable variación de niveles y capacidades. y un a

enorme dive r sid a d de claves sintom á t icas en relación con ese trastorno

íundec 19
 IDEA; Inventario de espectro autista

fundamental, que implica siempre una distorsión cualitativa severa de las

capacidades de relación interpersonal. Mientras que algunas personas con

espectro autista ofrecen la impresión clínica de carecer completamente de

motivaciones de relación y de estar sumergidas en un profundo aislamiento,

como si fueran incapaces de convertir en experiencia interna ninguna clase de

estímulos sociales. otras llegan a sentir subjetivamente la necesidad de

relación, y establecen interacciones complejas con personas, si bien puede

suceder que necesiten ocasionalmente momentos de soledad y son siempre

poco capaces de interpretar muchas sutilezas sociales.

En la Tabla 1 se presentan. de forma sintética, los cuatro niveles de la

dimensión. Como puede comprobarse, se ha empleado como organizador

conceptual la motivación y capacidad de relación con iguales, ya que la

limitación de esa capacidad es universal en el espectro autista. Evidentemente,

·las niveles que se establecen en el cuadro son solamente prototipos

esquemáticos, entre los que caben-como sucederá en las demás dimeosiones­

gradaciones muy sutiles. Aquí nos sirven simplemente como pautas para definir

estrategias terapéuticas muy diversas.

Nivel 1: Impresión clínica de aislamiento completo y profunda soledad desconectada. No

hay expresiones de apego a personas especflicas. En los casos más graves, se

ofrece la impresión de que no se diferencian cognitiva o emocionalmente las

personas de las cosas. No hay señales de interés por las· personas, a las que

ignora o evita de terma clara.

Nivel 2: Impresión definida de soledad e incapacidad de relación, �I.Q...f9.!l. víncylo

establecido con adultos (figuras de crianza y profesores). La persona en este

nivel ignora. sin embargo. por completo a los iguales. con los que no establece

relación. Las iniciativas espontáneas de relación, incluso con las figuras de crianza.

son muy escasas o inexistentes.

Nivel 3: Relaciones infrecuentes, inducidas, externas y unilaterales con iguales. Con

frecuencia. la impresión clínica es la de una rígida e ingenua torpeza en las

relaciones, que tienden a establecerse como respuesta y no por iniciativa propia.

Nivel 4: Hay motivación definida de relacionarse con iguates La persona en este nivel

suele ser al menos parcialmente consciente de su soledad y de su dificultad de

relación Ofrece una impresión paradójica de una inteligencia torpe Las sutilezas

de las relaciones. su dinamismo subyacente, tienden a escapársele. pero quisiera

relacionarse con sus iguales. fracasando frecuentemente en e! intento de lograr

una relación fluida

Tabla 1: Niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de Ja relación

20 fondee
2. Trastornos del desarrollo social

Los rimos situados en el nivel primero son los que ofrecen mayores

dificultades de tratamiento. Exigen un altísimo compromiso terapéutico y un

trabajo muy paciente, cuyo objetivo esencial es el de comenzar a existir de

alglm modo en la mente del niño, y provocar en él alguna motivación de relación

o, cuando menos, alguna posibilidad de aceptarla. El objetivo primero y más

básico que se plantea en este nivel es que el niño -o adulto con Espectro Autisto­

aprendo que puede obtener placer do la relación con los personas, puedo

comenzar a sustituir su cerrada soledad por eítuacsones en que se producen

relaciones placenteras.

Klinger y Dawson (1992) han definido estrategias para lograr que el niño

comience a tener en cuenta al adulto. Una de ellas consiste en que tenga

alguna experiencia de relación contingente entre sus propias acciones y las de

la persona que le trata. Ello puede lograrse, por ejemplo, imitando de forma

exagerada acciones con objetos, vocalizaciones y movimientos corporales del

niño, al tiempo que se facilita el contacto visual, por ejemplo, acercando objetos

interesantes para el niño a los propios ojos. La prescripción de ofertar un alto

nivel de contingencia acciones-acciones o entre las acciones del niño y

estímulos consecuentes proporcionados por el terapeuta es una de las vías

para "aferentizar" al niño con trastorno autista. Como han demostrado Watson,

Hayes y Vietze (1982}, la presentación sistemática de estímulos muy

contingentes a la acción del niño puede jugar un papel importante en el

desarrollo de sus capacidades de establecer relación con el medio social.

El conjunto de procedimientos indicados para las restantes dimensiones,

en este mismo nivel, sirve también al propósito de "comenzar a ser y a ser

aceptado y querido por el niño". Por ejemplo, la suscitación de juegos circulares

de interacción, el establecimiento de alguna clase de orden espacial y temporal

en las interacciones, la creación de hábitos sistemáticos de relación, el refuerzo

de la mirada espontánea y de la capacidad de responder a órdenes sencillas,

la creación de situaciones en las que se haga posible penetrar progresivamente

en la acción del niño, sin que éste rechace la intromisión, la asociación

sistemática de la relación con situaciones reforzantes, son todos ellos

procedimientos que ayudan a que el niño comience a establecer una relación

vincular con el terapeuta (y con las figuras de crianza], sin la cual cualquier

esfuerzo terapéutico será baldío.

Todo ello nos conduce a un principio que es esencial tener en cuenta en el

tratamiento del espectro autista: la creación de una relación vincular, de una

fundec 21
 IDEA: Inventarío de espectro autista

interacción terapéutica a positiva, es un requisito indispensable, aunque no u�a

condición suficiente, para el desarrolla de las capacidades funcionales de las

persa nas autistas. El trabajo terapéutico no consiste en la aplicación de un conjunto

de técnicas frías a la persona con Espectro Autista, sino que es una interacción

comprometida, afectivamente cargada por parte del terapeuta y el niño. y que es

definida de forma estratégica y explícita por aquel para producir desarrollo.

Son muy infrecuentes los casos de autismo que permanecen en el nivel

primero de la dimensión de trastorno cualitativo de la relación. Los esfuerzos

terapéuticos suelen producir enseguida un aumento global del nivel de

"aferentización" del niño al medio social, que se expresa sobre todo en la

aparición de pautas vinculares claras hacia las figuras de crianza, los

terapeutas, profesores y familiares.

Muchas veces se oye el comentario dubitativo:

¿Cómo va a ser autista el niño, si me quiere?

Investigaciones rigurosas han demostrado que el autismo no produce un

trastorno específico del vínculo, aunque quizá la naturaleza del apego de las

personas autistas sea diferente del de otras, debido a la dificultad de

penetración intersubjetiva. De forma que es mucho más frecuente que los niños

con autismo se sitúen en e1 nivel segundo de la dimensión: aunque ya es

evidente que están vinculados a algunas personas adultas significativas, evitan

o ignoran por completo las relaciones con iguales (Riviere, Á., 1997a).

Para los ni ñ o s autistas en los niveles 2 y 3, los objetivos de desarrollar la

motivación de relación, incrementar las oportunidades de interacción con

iguales y desarrollar habilidades sociales básicas, se convierten en dominantes.

En los últimos a ñ o s , han sido muy útiles los planteamientos explicativos que

relacionan la falta de respuestas sociales con la experiencia repetida de falta

de contingencia entre conductas y refuerzos. La manipulación de factores que

se relacionan con variables motivacionales -por ejemplo, el refuerzo de los

intentos comunicativos. con independencia de su nivel y adecuación específica,

el empleo de reforzadores naturales, y la variación de tareas- ha demostrado

ser útil para aumentar la frecuencia de interaccióo de las personas autistas en

este nivel.

Además. se han desarrollado programas que tienen el objetivo de aumentar

las oportunidades y frecuencia de interacciones con iguales, a veces preparando

a éstos para comprender mejor a las personas autistas y desarrollando su

motivación de interacción con ellas. El emp leo de procedimientos explícitos

22 tundee
2. Trastornos del desarrollo social

de instrucción en objetivos tales como ayudar a los demás, reconocer las

emociones ajenas, jugar papeles sociales ha demostrado ser una herramienta

útil para desarrollar las capacidades sociales de los niños autistas de los dos

niveles intermedios de la dimensión primera.

En el nivel más alto de esa dimensión se sitúan las personas con Trastorno

de Asperger, Síndrome de Kanner acompañado de buen potencial cognitivo, y

diferentes alteraciones con rasgos autistas que se acompañan frecuenternente

de retrasos ligeros o niveles intelectuales limites. Recordemos que la

caracterización de ese nivel es la siguiente: hay motivación definida de

relacionarse con iguales. La persona en este nivel suele ser al menos

parcialmente consciente de su soledad y de su dificultad de relación. Ofrece

una impresión paradójica de una inteligencia torpe. Las sutilezas de las

relaciones, su dinamismo subyacente, tienden a escapársele, pero quisiera

relacionarse con sus iguales, fracasando frecuentemente en el intento de lograr

una relación fluida. Es una ironía aparente que el nivel más leve de trastorno

cualitativo de la relación sea frecuentemente el que se asocia con una

experiencia subjetiva de mayor sufrimiento, relacionada con la conciencia de

enajenación y soledad, que frecuentemente no tienen de forma tan marcada

las personas con espectro autista más grave.

Aunque las personas con el nivel cuarto de alteración en trastorno de la

relación sean ya mucho más competentes socialmente y deseen mantener

relaciones fluidas con sus iguales, ello no quiere decir que puedan hacerlo sin

mucha ayuda. Resulta necesario intervenir de forma directiva, enseñándolas a

relacionarse y a desarrollar sus habilidades sociales. Hay que enseñarles

explícitamente a comenzar, mantener y terminar las interacciones, y a ser

flexibles. Hay que instruirlas para que sean capaces de compartir bienes y

servicios, y a interesarse por los, demás sin ofenderles. Son útiles recursos

tales cmno pedirles que imaginen cómo se sienten las personas, cuales son sus

estados internos, integrarles en grupos estructurados de iguales, comprender

intenciones en historias e historietas, buscar ayuda, desarrollar explícitamente

habilidades de empatía -por ejemplo, a través de la escritura-.

También es necesario ayudarles a que sepan expresar corporalmente

sentimientos y emociones y darles pautas explícitas para manejar rutinas tan

simples como saludar o despedir, que para nosotros son nimiedades que

aprendemos por aprendizaje implícito y para ellos pueden ser obstáculos

enormes. Técnicas complejas, como las de role playing, o el teatro leído, pueden

ser eficaces para algunos de estos objetivos.

fundec 23
 IDEA: Inventario de espectro autista

Este recorrido por el trastorno cualitativo de la relación nos permite, cuando

menos, entrever el amplio abanico de estrategias terapéuticas de que disponemos,

dependiendo de los niveles de alteración y de los objetivos generales que se

plantean para cada uno de ellos. Hay que tener en cuenta, además, que el

tratamiento de las otras dimensiones del espectro autista tiene, sin excepciones,

consecuencias indirectas, pero muy importantes, en el desarrollo de los motivos

y las capacidades de relación: éstas serán tanto mayores cuanto más elaboradas

y eficaces son las posibilidades comunicativas y lingüísticas de las personas

autistas, mayores sus competencias simbólicas y de anticipación, menor su

inflexible adherencia a rutinas o a contenidos mentales obsesivos, etc. Por

ello, el tratamiento integrado y coherente de todos las dimensiones del espectro

autista es el mejor sistema para romper los límites de la soledad.

Dimensión 2: Trastorno cualitativo de las capacidades de referencia

conjunta (acción, atención ypreocupación conjuntos)

Si la primera dimensión de que hemos hablado afectaba principalmente a

la diversidad y complejidad de las relaciones que pueden establecer las personas

con Espectro Autista, nuestra segunda dimensión se refiere a aspectos sutiles

de la calidad de esas relaciones. En todo el espectro autista se manifiesta una

característica dificultad para compatir focos de interés, acción o preocupación

con las otras personas. En relación con los niños autistas y con la gama de más

bajo nivel cognitivo del Espectro Autista, se ha empleado el concepto de

atención conjunta para definir este déficit del continuo.

Bruner y Sherwood (1983) han definido las conductas de atención conjunta

señalando que son aquellas actividades de comunicación social prelingüística

que implican el empleo de gestos -incluyendo señalar o mirar-para compartir

el interés con respecto a situaciones, objetos, etc. Nosotros daremos un sentido

mucho más general a esta dificultad de compartir: en las personas con ni veles

más altos del Espectro Autista hay también una característica dificultad para

compartir preocupaciones comunes; una dificultad que constituye una

prolongación sutil de las límitaciones iniciales de los niños más pequeños con

espectro autista para poner en común con otras personas la atención-y también

la acción- con respecto a los objetos.

Numerosas investigaciones han demostrado que los niñ.os autistas tienen

dificultades características y específicas para establecer, definir o seguir focos

24 tundee
2. Trastornos del desarrollo social

compartidos de atención, acción e interés coa las personas. Estas dificultades

se manifiestan operacionalmente en la falta de conductas comunicativas

encaminadas a compartir la experiencia -ausencia de protodeclarativos, de la

que ya hablaremos al definir la dimensión de funciones comunicativas-, la

dificultad para seguir la dirección (para definir el referente) de los gestos de

señalar hechos por otras personas, la ausencia o limitación de las conductas

consistentes en mirar lo .mismo que mira otra persona, y la falta de mirada

referencial (esa característica mirada alternante entre un objeto o situación

interesante y una persona relacionada que tienen los niños normales desde el

segundo semestre de su primer año de vida).

En un plano teórico, las dificultades de atención conjunta constituyen la

expresión más clara de un déficit de intersubjetividad secundaria, al que damos

una importancia central en la explicación ontogenética del autismor. Ea efecto,

las conductas tales como mirar alternativamente al otro y al objeto. cuando

éste es interesante, extraño a novedosa, mirar con interés lo mismo que mira

el otro, mirar al otro para saber cómo debe interpretarse una situación, mirar

interrogativamente al otro ante una situación que_plantea incógnitas. señalar a

otro algo interesante para que comparta la experiencia sobre ello, etcétera,

son manifestaciones claras de la capacidad de considerar al otro como un

sujeto, con un mundo interno, que puede ser compartido.

Es j usta m ente a esa capacidad fundamental a la que hemos dado el nombre

de intersubjetividad secundaria. No consiste sólo en expresar cara a cara las

mismas emociones que el otro expresa, que es una competencia que ya muestran

los bebés de dos o tres meses, y que es expresiva de intersubjetividad primaria.

La intersubjetividad secundari.a añade algo importante a la primaria: añade un

interés por compartir el mundo con eJ otro -es decir, una referencia triangular

conjunta de los estados mentales de los participantes en una interacción-. y

una cierta conciencia -de la que carece la i n tersu bj e tivi dad primaria- de uno

mismo y del otro como ser dotado de experiencia; es decir: un inicio de self

subjetivo, un núcleo de subjetividad.

Pero, al mismo t iempo , la intersubjetividad secundaria constituye una

prolongación de la primaria, en el sentido de que incluye un componente

emocional y no sólo co g ni tiv o : imp li ca la con j un c i ó n del afecto y la actividad

cognitiva en re l a c i o nes que definen referencias conjuntas. Cuando los niños

miran a una figura de crianza para saber cómo interpretar una sit u a ci ón ,

señalan un objeto de interés para que el otro comparta la atención hacía él, o

fundec 25
 IDEA: Inventario de espectro autista

se muestran preocupados e interesados por los gestos expresivos de otra persona

en una situación que suscita su empatía, están al mismo tiempo interpretando

la emoción y expresando el afecto (Hobson, 1993).

Existe una coincidencia evidente entre el momento de aparición típica del

autismo (9-18 meses) y el de desarrollo de las conductas de atención conjunta

en los niños normales (Losche, 1990; Riviere, 1996). Además, la ausencia de

gestos protodeclarati vos de señalar y de miradas y gestos de atención conjunta

son, junto con la falta de juego simbólico, los indicadores más precoces

predictivos de autismo, como demuestran Baron-Cohen y sus colaboradores

(Baron-Cohen et al,1997).

Por eso hemos planteado la hipótesis de que los mecanismos neurobiológicos

que constituyen el substrato del desarrollo de las capacidades de

intersubjetividad secundaria y atención conjunta, son también los que se alteran

en la génesis del autismo. Probablemente, esos mecanismos i mp li ca n

interrelaciones delicadas entre estructuras límbicas y áreas neocorticales de

loslóbulos temporales y frontales.

Ahora bien, la falta de gestos y conductas de atención o acción conjuntas,

que es característica de los niños autistas de menor edad y nivel cognitivo, no

es la única manifestación, en el espectro autista, de la dimensión que estamos

tratando. Aunque esta característica no se haya destacado suficientemente en

las definiciones anteriores del Trastorno de Asperger, es obvio que uno de los

rasgos principales de las personas con Asperger es su dificultad para compartir

preocupaciones conjuntas con las personas que les rodean.

Es frecuente, por ejemplo, que en situaciones familiares en que hay temas

centrales de preocupación, las personas con Espectro Autista de más a lto nivel

cognitivo, tiendan a ignorar o evitar los temas de preocupación compartidos

por las de má s pe r sonas de la fa m ilia . O, en otros casos, que l es den

interpretaciones inadecuadas o exageradas y ansiosas. También es evidente

que las personas con Trastorno de Asperger, que a veces pueden llegar a

desarrollar preocupaciones complejas por temas metafísicos, pueden ignorar

al mismo tiempo asuntos triviales que definen marcos de referencia mí n imos

para la comunicación y de los que se derivan sentimientos de solidaridad,

pertenencia o simplemente de confortable trivialidad comunicativa para otras

p e r son a s : qué equipo ganará el partido de fútbol del domingo, qué aspecto

tenía tal o cual personaje que apareció el otro día en televisió n, qué carácter

tiene el jefe de u n a empresa o ins tit ución , a qué se ha dedicado el fin de

26 fundec
 2. Trastornos del desarrollo sócial

semana, etc. La falta de sentido común-y debemos subrayar el adjetivo: común­

ha sido destacada por diversos investigadores como una característica esencial

del Trastorno de Asperger.

De este modo hay argumentos para defender la idea de que las limitaciones

obvias y dramátí cas de atención compartida, mirada refe1encia\. etcetera, de

----
las personas con Espectro Autista de menor nivel, se prolongan en el espectro

en esa fa1ta de preocupación conjunta que caracteriza a las de más alto nivel.

Estas son las observaciones en que se basa la definición de la dimensión que

se ofrece en la Tabla 2 .

Nivel 1: Ausencia completa de acciones conjuntas. interés por las acciones de otras

personas o gestos (incluyendo miradas) de referencia conjunta. La persona en

este nivel tiende a ignorar por completo las acciones, miradas y gestos

significativos de otras personas. F,ecuentemente reacciona con evitación o rabietas

a los intentos de otras personas de compartir una acción.

NivSI 2: Realización de acciones conjuntas simples (por ejemplo. devolver una pelota o

· ro/''.) 11,;,, \:'1

( 1'>-"' un cochecito que se lanza mutuamente} con personas implicadas. No hay (o no

-�'""'"'�Y,1 ?' �,t,.Jl.v hay apenas) miradas sígrnficativas de referencia conjunta. Se comparten acciones
'>0<J
sin ninguna manifestación de que se perciba la subjetividad del otro.

Nivel 3: Empleo más o menos esporédco de miradas de referencia con¡unla en situaciones

interactivas muy dirigidas. No hay empleo de miradas cómplices en situaciones

más abiertas. Parece haber una interpretación limitada de miradas y gestos ajenos

con relación a situaciones

Nivel 4: Pautas establecidas de atención y acción conjunta. Sin embargo, pueden

escaparse muchas redes sutiles de gestos y miradas en situaciones interactivas,

especialmente cuando éstas son abiertas y complejas. Además, no se comparten

apenas preocupaciones conjuntas o marcos de referencia comunicativa triviales

con las personas cercanas.

Tabla 2: Niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de las capacidades

de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas}

En ella. se delimitan cuatro niveles en la alteración de las funciones de

referencia conjunta: el primero define a aquellas personas que ignoran por

completo las acciones de los que le rodean, y que no emplean nunca o casi

nunca pautas de mirada alternativa ni siguen la mirada o el gesto de otras

personas en actos simples de referencia conjunta. El cuarto. en el extremo

opuesto, se define por la escasa propensión a compartir temas cotidianos de

Iundec 27
 IDEA: Inventario de espectro autista

preocupación con las personas cercanas. Como en el caso de la dimensión de

trastorno cualitativo de las relaciones sociales, la gradación entre niveles puede

ser rnuy sutil, y las manifestaciones de la dimensión de trastorno de las

funciones de referencia conjunta -o de acción, atención y preocupación

conjunta- pueden ser muy misceláneas y diversas.

Los niveles establecidos son así como fotografías fijas, que cristalizan en

prototipos de un continuo. Sin embargo, esos cortes esquemáticos en la

dimensión continua sirven para poner de manifiesto el carácter universal y

realmente continuo de expresiones aparentemente muy lejanas del espectro

autista, y para ordenar las consideraciones breves que haremos acerca del

tratamiento de esta dimensión.

En el nivel primero de la dimensión, se plantea el objetivo central de penetrar

en la acción del niño (o adulto), compartiendo con él situaciones que implican

un comienzo de acción y atención conjunta. Es obvio que ello implica seguir

un principio esencial; a saber: el terapeuta tiene que ser capaz de suscitar

situaciones en que de forma progresiva se incorpora a aquellas acciones (sean

cuales sean) que resultan espontáneamente más interesantes o significativas

para el niiio, Todo el tratamiento del autismo exige que el terapeuta realice, a

la larga, acciones conjuntas con la persona que presenta Espectro Autista

El objetivo de lograr que el niño -o adulto- admita niveles crecientes de

intromisión de las acciones del terapeuta en las acciones propias, debe

continuarse en otros que intentan lograr:

l. una estructura cada vez más contingente y recíproca de las acciones

respectivas de los participantes en la interacción terapéutica-por ejemplo:

estructuras de imitación y contraimitación, de acción pautada sobre objetos

con secuencias en que primero interviene el terapeuta, luego la persona

con Espectro Autista, de nuevo el terapeuta, etc., en tareas crecientemente

estructuradas-, y

2. la incorporación a las relaciones de objetos. definiendo crecientemente

estructuras de relación acerca de referentes compartidos.

En un sentido estricto lo que se propone el terapeuta es constituir verdaderas

interacciones; es decir acciones compartidas, que se definen por una relación

contingente -que puede implicar turnos, imitación. reciprocidad básica,

etcetera- entre las acciones de los copartícipes en la interacción. Además,

trata de conseguir que esas interacciones incorporen crecientemente objetos,

situaciones, temas en definitiva, que puedan ir desarrollando las capacidades

de atención conjunta.

28 tundee
2. Trastornos del desarrollo social

Una vez que la persona con Espectro Autista ha llegado a desarrollar

capacidades de acción conjunta relativamente estables, es necesario emplear

estrategias que susciten el desarrollo de pautas de referencia subjetiva conjunta,

por muy elementales que sean. Por ejemplo, Klinger y Dawson (1992) sugieren

que, después de lograr que los niños autistas incorporen a los adultos a

actividades compartidas encaminadas a lograr una finalidad, los terapeutas

deben proponerse que empleen la mirada para el logro de sus deseos,

incorporándola a sus acciones comunicativas, y posteriormente que la utilicen

en situaciones en que se altera la secuencia de acciones del terapeuta esperada

por el niño, haciendo que éste tenga que recurrir a atender a las expresiones

faciales, gestos y miradas del terapeuta, para conseguir sus deseos.

Puede ser útil el ernpleo de recursos tales como exagerar las expresiones

que indican la intención o no de cumplir los deseos de los niños, evocar

situaciones y objetos que suscitan naturalmente pautas de mirar a la cara o los

ojos del terapeuta-por ejemplo, soplar un aro con jabón para hacer pompas, de

forma lenta e inflando mucho los carrillos-, y adecuar el ritmo de interacción

creando esperas programadas, que aumentan la probabilidad de que el niño

tenga que obtener información del otro sobre la acción interesante que se está

realizando.

A muchas personas con Espectro Autista es necesario aplicarles programas

que aumenten la probabilidad de contacto ocular espontáneo, o desarrollen

sistemáticamente el contacto ocular ante órdenes. Sin embargo, ha demostrado

en general más eficacia la incorporación de esos programas a secuencias

interesantes de acción compartida que su mera aplicación en frío en situaciones

descontextualizadas en las que se da la orden: ¡mírame!. Esa orden carece de

sentido cuando no se relaciona con una interacción significativa en curso.

De este modo, el empleo de órdenes, ayudas y reforzadores que aumentan

la probabilidad de contacto ocular debe realizarse en contextos de interacción

lúdica o funcional. y formando parte de los conjuntos de acciones de juego,

tarea, y actividad conjunta que se producen en esas situaciones. En general, a

medida que aumentan las posibilidades de actividad funciona1 autónoma de

las personas con Espectro Autista, aumenta también la complejidad, frecuencia

y probabilidad de gestos y miradas de referencia conjunta.

En algunos casos, sin embargo, el terapeuta debe controlar cuidadosamente

sus propios gestos o patrones de contacto visual, que pueden inhibir la acción

funcional de algunas personas con Espectro Autista En esos casos, la excesiva

tundee 29
 IDEA: Inventario de espectro autista

intrusíón de gestos con implicación intersubjetiva en las acciones compartidas

puede dar lugar, en determinadas fases de los tratamientos, a un aumento de

conductas de evitación y a una disminución de las acciones funcionales

compartidas. La excesiva intromisión de las miradas, gestos y actos de relación

puede resultar intolerable para muchas personas con Espectro Autista Por eso,

es importante la sensibilidad terapéutica con respecto a qué niveles de invasión

ocular, expresiva de emociones y gestual que soporta la persona autista en

cada momento de su tratamiento.

En las personas con Espectro Autista de más alto nivel cognitivo, un objetivo

importante del tratamiento es el desarrollo de intereses, motivaciones y

conocimientos con respecto a esos temas de preocupación común a los que nos

hemos referido antes. Pueden ser útiles estrategias tales como hacer que esas

personas participen en tertulias familiares o de iguales, emplear documentales

y materiales informativos, o controlar el aprendizaje formal de datos referidos

a temas de interés común (políticos, deportivos, etc.).

Es importante además que se proporcionen, a los adolescentes, jóvenes y

adultos con menor grado de trastorno en esta dimensión del espectro autista,

explicaciones claras sobre las finalidades compartidas y las preocupaciones

cotidianas de sus familias o grupos de relación. No debe darse por supuesta su

preocupación espontánea ni siquiera por los asuntos más compartidos,

significativos o comunes. Las personas llamadas normales grabamos los relieves

de nuestras relaciones sobre un inmenso paisaje de fondo, sobre un marco de

referencia muy amplio, constituido por presuposiciones comunes que no

requieren hacerse explícitas. Pero la explicitación de esas referencias tácitas

comunes se hace necesaria, con mucha frecuencia, para las personas que no

poseen esas [Link] naturales, al mismo tiempo tan aparentemente f á c i l e s

y tan extraordinarias, que nos permiten a los otros compartir el mundo.

Dimensión 3: 1l-astorno de las capacidades intersubjetivas y menta listas

Las dificultades para compartir el mundo de las personas autistas. como

sus trastornos cualitativos de relación y sus deficiencias comunicativas, se

han explicado en la última década recurriendo a dos conceptos, que

corresponden a tradiciones diferentes y acentos teóricos distintos en el estudio

de los fundamentos de la interacción humana: las nociones de intersubjetividad

('I'revarthen et al, 1996; Hobson, 1993) y Teoría de lo mente (Baron-Cohen, Leslie

y Frith, 1985; Frith, 1 9 9 1 ; Baron-Cohen, 1995].

30 fundec
2. Trastornos del desarrollo social

En la investigación sobre autismo, esas categorías constituyen el destilado

de dos enfoques históricamente enfrentados en la explicación del cuadro: para

el primero de ellos, el autismo sería esencialmente un trastorno de las pautas

de relación afectiva. Sería. en sentido figurado, una especie de enfermedad

del afecto. Esta hiela formulación original de Kanner (1943) y Asperger (1944).

y la que heredan, de una forma más o menos fiel, los defensores de la imagen

del autismo como un trastorno de la intersubjetividad primaria. En el segundo

enfoque, el autismo se considera un trastorno cognitivo. Una alteración de una

capacidad cognitiva mu_v esencial: la de atnbufr mente e inferir los estados

mentales de las personas.

¡_Es el autismo. en realidad, un trastorno del mundo afectivo, o del cognitivo?

Aunque en años anteriores la polémica entre esas dos alternativas resultara

fértil para el desarrollo de las teorías sobre autismo, es probable que actualmente

carezca de sentido cuando se considera la alteración seriamente como un

trastorno del desarrollo. En los primeros momentos de ese maravilloso proceso

por el cual los bebés comienzan a sentir su subjetividad y a compartirla con

otras personas, no puede establecerse una distinción neta entre componentes

fríamente cognitivos de la relación interpersonal y otros cálidamente afectivos.

Sin duda, el origen de la Teoría de la Mente, de la capacidad humana de

atribuir mente e inferirla, no reside sólo en el desarrollo computacional de las

capacidades conceptuales, o de representación mental y razonamiento, sino

también en la evolución y el cambio cualitativo de las destrezas intersubjetivas

primarias de relación afectiva. que muestran los bebés desde los dos o tres

meses, y secundarias, que presentan desde los ocho o los nueve. Por otra parte,

la capacidad que tenemos los humanos de comprendernos los unos a los otros,

de interpretarnos intersubjehvamente, no puede explicarse sin hacer referencia 'i.

al desarrollo cognitivo de capacidades de inferencia y representación. tales

como la de dejar en suspenso las relaciones entre las representaciones y los

estados del mundo, creando metorrepresentaciones.

Es obvio que estas dos descripciones del trastorno autista, sólo aparentemente

contrarias, tienen mucho de cierto. Por una parte, los autistas "no comprenden

bien qué tipo de seres son las personas": literalmente "no saben qué hacer con

ellas", como si carecieran de un cierto mecanismo cognitivo que les permita

"descifrar a las personas" y "entenderlas como seres dotados de mente". Por

otra, tienen dificultades -que ellos mismos llegan a explicitar cuando pueden

hacerlo- para empatizar con las personas, para sentir con ellas; díficultades

fundec 31
 IDEA: Inventario de espectro autista

que no parecen ser sólo meramente cognitivas. Esa doble cara, afectiva y

cognitiva, de los fundamentos de las anomalías de relación de las personas

autistas sólo se explica adecuadamente desde una perspectiva ontogenética.

en la que los procesos de inferencia fría son, en sí mismos derivados de formas

de cognición emocionadamente implicadas en las interacciones de los bebés

con las personas y las cosas.

Estas consideraciones breves pueden ayudar a explicar por qué dos modelos

teóricos que se han enfrentado históricamente en la explicación del autismo

cuentan ambos con abundantes pruebas a favor de sus respectivas tesis: el

autismo afecta a las capacidades de codificar emociones, relacionarse

intersubjetivarnente con las personas y responder de forma empática a sus

vivencias. Pero, también, y de forma muy discriminativa, el autismo afecta a

todas aquellas capacidades que requieren comprender que las personas tienen

representaciones mentales. Y es que comprender intersubjetivamente a las

personas no es nunca una actividad emocionalmente neutra y secamente

cognitiva: es también una experiencia afectiva. Pero no es sólo una vivencia

afectiva. Nadie duda, ni desde la perspectiva afectiva ni desde la cognitiva,

que las personas autistas tienen una incapacidad esencial de comprender

intersubjetivamente a las personas -y ponemos el acento tanto en el término

cognitivo, comprender, como en el adverbio de implicación afectiva,

intersubjetivamente-. Es a esa capacidad a la que nos referíamos en el apartado

anterior con el nombre de intersubjetividad secundaria.

En las investigaciones más recientes sobre trastornos de Teoría de la Mente

�o, lo que es lo mismo, de la capacidad de atribuir e inferir estados mentales,

en especial los que implican representaciones- de las personas autistas se

sitúan esos trastornos en un marco evolutivo, en una dinámica de desarrollo,

en que las anomalías tales como la ausencia de conductas comunicativas para

compartir experiencia (protodeclarativos) y de miradas de referencia conjunta

ocupan un lugar fundamental (Baron-Cohen, 1995; 1997). Esas pautas de

referencia conjunta y comunicación intencional expresan, al mismo tiempo,

desarrollos importantes del mundo afectivo y cognitivo del niño. De este modo,

la polémica inicial (Hobson, 1989; Leslie y Frith, 1990; Hobson, 1990) acerca

del carácter cognitivo frente a afectivo del trastorno fundamental ha perdido

gran parte de su sentido. Por eso, hemos preferido emplear en esta serie de

articulas la noción de intersubjetividad secundaria, que incorpora tanto un

componente afectivo (la motivación de compartir afectivamente experiencias)

32 fundec
2. Trastornos del desarrollo social

como un componente cogrunvo -con alguien concebido como sujeto de

experiencia- a la explicación fundamental del autismo.

No revisaremos aquí la enorme cantidad de datos favorables a la existencia de

un déficit específico de Teoría de la Mente en el espectro autista, y en el autismo

deKanner o el Trastorno de Asperger en particular: recordemos sólo que los autistas

tienen dificultades específicas para predecir la conducta de las personas en función

de las representaciones de éstas, cuando tales representaciones no coinciden con

la realidad, pero son capaces de predecir cómo será una fotografía de un objeto

que no coincide con la realidad actual de éste.

Asimismo, los autistas emplean menos explicaciones mentalistas de la

conducta que los niños normales o con retraso; tienen dificultades para

comprender que lo que alguien "sabe" depende de lo que "ve"; no desarrollan

adecuadamente capacidades de engaño táctico, necesarias para impedir que

un competidor se haga con un objeto deseado; comprenden mal emociones

como la "sorpresa", que implica atribuir representaciones mentales; tienen

problemas específicos paxa ordenar historietas que implican atribuciones

mentalistas: tienden a fallar en tareas de falsa creencia de segundo orden,

inclusocuando resuelven las de primer orden; diferencian con dificultades

las entidades mentales de las físicas, la apariencia de la realidad y las funciones

mentales del cerebro, etcétera.

Probablemente no hay ningún otro aspecto del funcionamiento mental cuya

alteración específica en autismo esté más confirmada por diferentes datos y

tareas experimentales que la Teoría de la Mente. Cuando se toma como criterio

poseer una Teoría de la Mente, la solución de la clásica tarea de falsa creencia

de primer orden-en que una persona o personaje tiene una creencia sobre una

situación, y ésta cambia sin que lo sepa, por lo que hay que predecir una

conducta equivocada de la persona con relación a la situación, basada en una

falsa creencia-, aparece una pauta característica: alrededor del 80 % de los

autistas de más de 5 años de edad mental - la edad crítica en que resuelven

esa tarea los niños normales- fallan en la tarea. La gran mayoría del 20 %

restante falla las tareas de falsa creencia de segundo orden -en que alguien

tiene una falsa creencia sobre la creencia de otra persona-, que los niños

normales resuelven hacia los seis años.

Finalmente, algunas personas con Trastorno de Asperger y alto nivel

cognitivo, que resuelven incluso la tarea de falsa creencia de segundo orden,

fallan cuando se plantean tareas que suponen una actividad rnentalista més

fundec 33
 IDEA: Inventario de espectro autista

sutil y compleja, como responder a cuestiones sobre historias, cuando dichas

cuestiones implican tener en cuenta estados mentales o inferir estados mentales

de fotografías de miradas.

Sin embargo. el criterio de la tarea de falsa creencia es demasiado exigente,

sobre todo si se tiene en cuenta que la mayoría de las personas con autismo no

llegan a alcanzar los cinco años de edad mental. Algunos críticos del modelo

del autismo como déficit específico de la teoría de la mente [Klín. Volkmar y

Sparrow, 1992), han insistido en que los niños autistas presentan problemas en

su desarrollo social en capacidades anteriores a las primeras manifestaciones

de la teoría de la mente en la ontogénesis normal del niño: capacidades de

anticipación, expresión afectiva hacia una figura vincular o interés por las

personas, por ejemplo.

Al mismo tiempo. los defensores del modelo de Teoría de la Mente han

rastreado los orígenes primeros de las capacidades mentalistas, insistiendo

en que las primeras conductas de comunicación protodeclarativa y las pautas

de atención y referencia conjunta-que ya empiezan a mostrar los bebés normales

de 8 ó 9 meses, de forma incipiente- son precursoras de la teoría de la mente

(Baron-Cohen, 1995).

En la perspectiva de un planteamiento clínico, o terapéutico, como el que

se proponíendo, conviene admitir que existe una diversidad sintomatológica,

qu_e se sitúa ordenadamente en una dimensión de trastorno cualitativo de las

capacidades intersubjetivas y mentalistas. Las-personas...een-niveies-mas-graves

del espectro autista no sólo presentan un déficit de las capacidades de

atribución de mente o de atribución de subjetividad, sino una carencia, mucho

más severa, de pautas intersubjetivas primarias; es decir, de la capacidad de

ser afectadas por las expresiones de emociones ajenas. Esa limitación se expresa

operacionalmente en la ausencia de cualquier clase de expresiones correlativas

-como sonreír cuando el otro sonríe, presentar un rostro triste o preocupado

cuando el otro lo presenta, etcétera- en situaciones cara a cara.

En un segundo nivel, aparecen ocasionalmente expresiones intersubjetivas

primarias, pero no secundarias: hay, por tanto, ausencia de comunicación

declara ti va. de pautas de atención conjunta, y de cualquier clase de indicaciones

de que las demás personas son consideradas como sujetos de experiencia. En

el tercer nivel, aparecen patrones ocasionales de intersubjetividad secundaria,

pero no aún la capacidad de atribuir, de forma explícita, estados mentales de

representación a las personas. Es este el nivel característico de las personas

34 furldec
2. Trastornos del desarrollo social

con espectro autista, de más de cinco-años de edad mental, pero que fallan en

la solución de la tarea clásica de falsa creencia.

Finalmente, en el nivel más alto, se sitúan las personas con Espectro Autista

que atribuyen explícitamente representaciones, y resuelven la tarea, pero que

fallan en tareas más complejas y, sobre todo, en muchas situaciones cotidianas

de interacción, que exigen atribuciones mentalistas complejas, dinámicas,

rápidas y sutiles. En la Tabla 3 se presentan esos niveles. Es evidente que hay

un cierto solapamiento entre los niveles en esta dimensión y en la anterior. Es

lógico que así sea, ya que las pautas de referencia conjunta se han considerado

como indicadores básicos del desarrollo de la teoría de la mente. También se

solapan parcialmente con estas dos dimensiones los niveles de la siguiente,

en que se definen las características comunicativas de las personas con Espectro

Autista. En todos estos casos -como ... n las dimensiones más relacionadas con

la inflexibilidad, por ejemplo- las superposiciones en las dimensiones no hacen

sino reflejar, de forma realista, las profundas conexiones evolutivas que existen

entre las distintas funciones que se alteran en el espectro autista.

Nivel 1: Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (mtersubjetrvidad pnmaria),

atención conjunta y actividad mentalista. Falta de interés por las personas y de

atención a ellas.

Nivel 2: Respuestas intersubjetivas primarias ocasionales. En la relación con la persona

con Espectro Autista en este nivel puede tenerse la vivencia de compartir, aunque

sea de forma muy ocasional y lmutada. emociones. No hay muestras de

intersubjetividad secundaria o indicios de que la persona perciba a! otro como

sujeto.

Nivel 3: Indicios de intersubjetividad secundaria. pero no de atribución explícita de mente

En este nivel no se soluciona la tarea de talsa creencia En algunos casos, se

emplean. de forma hrmtada y ocasional, términos mentales como contento o triste

Nivel 4: La persona con Espectro Autista en este nivel tiene coocrencra explícita de que

las otras personas tienen mente, y emplea términos mentales. Resuelve la tarea

de T M de primer orden, al menos. Sin embargo, los procesos mentalistas en las

interacciones reales son limitados. lentos y simples. No se acomodan bien a la

complejidad, el dinamismo y las sutilezas de las mteracciores.

Tabla 3: Niveles de los trastornos cualitativos de las capacidades

intersubjetivas y mentalistas

tundee 35
 IDEA: Inventario de espectro autista

En los últimos afias, y dada la enorme importancia explicativa del concepto

de Teoría de la Mente para explicar la naturaleza psicológica del autismo, el

problema de cómo dotar a las personas autistas de competencias intersubjetivas

y destrezas mentalistas se ha convertido en uno de los desafíos centrales de la

educación y la terapia. De nuevo, son las personas con niveles más graves de

Espectro Autista las que plantean un problema terapéutico más difícil: el de

proporcionar capacidades -por lo menos, mínimas- de intersubjetividad

primaria a niños o adultos que no parecen resonar emocionalmente con las

emociones expresadas por otras personas.

Generalmente, el cuadro que presentan las personas en ese nivel conlleva

pautas de evitación, ignorancia o rechazo de las personas y una marcada

ausencia de contacto ocular o de miradas a la cara, que debe ser tratado

inicialmente. Para este nivel. hay una serie de prescripciones que resultan

importantes, y a las que ya nos hemos referido al hablar de las dimensiones

anteriores:

1. incluyen prescripciones tales como hacerse crecientemente presente en

el mundo de la persona autista, y compartir el placer con ella,

2. programar relaciones cada vez más aceptables y satisfactorias de contacto

físico,

3. suscitar relaciones lúdicas mediante juegos circulares de interacción,

4. exagerar claramente los gestos expresivos en situaciones de imitación/

contraimitación, y

5. reforzar los contactos oculares espontáneos.

Suponiendo que se hayan logrado niveles mínimos de intersubjetividad

primaria:

¿Cómo es posible desarrollar la secundaria, que incluye un núcleo inicial

de esa noción capital en las relaciones: la noción de los otros como sujetos de

experiencia?

Para llegar a acercarse a esa noción, es importante que la persona con

Espectro Autista pueda participar en relaciones estructuradas que:

l. incluyen objetos de referencia, acerca de los cuales versan las relaciones, o

2. implican algún tipo de reciprocidad o de estructura de acciones correlativas.

En el nivel segundo de la dimensión de intersubjelividad y Teoría de la

Mente es frecuentemente conveniente comenzar a trabajar-cuando ello es

posible-para desarrollar la capacidad de etiquetar expresiones emocionales

en situaciones estructuradas de tarea y posteriormente en situaciones

36 tundee
2. Trastornos del desarrollo social

libres. También, tanto en este nivel como en el tercero. se hace necesario

realizar una enseñanza explícita de destrezas tales como predecir la

conducta más probable de las personas o personajes en situaciones de

relación, decir explícitamente « c ó m o se sienten» las personas en función

de las situaciones, ordenar y explicar historias que implican contenidos

mentalistas, y desarrollar destrezas de comprensión y producción de

narraciones, con implicaciones mentalístas.

Actualmente hay se presentan propuestas estructuradas de programas para

desarrollar capacidades tales como reconocer emociones de alegría, tristeza,

ira y miedo, predecir esas emociones en función de las situaciones, comprender

que las emociones dependen de los deseos y las creencias. asumir la perspectiva

perceptiva de otras person a s, comprender la relación existente entre percibir

y saber, y finalmente comprender que las creencias de las otras personas pueden

no corresponderse con las propias, ni con las situaciones reales (Hadwin,

Baron-Cohen, Howlin y Hill, 1997) . En ellos, se demuestra que es posible la

enseñanza exp lí ci ta de capacidades de comprensión y atribución mentalista,

pero existen d ifi c u ltades importantes para que los niños generalicen las

destreza� específicas aprendidas a nuevas tareas o s itu a ci ones .

En muchos casos, los n iñ os autistas realizan un proceso pecu li ar de

desarrollo: adquieren lenguaje a través de enseñanza explícita y estructurada,

cuando aún tienen capacidades muy limitadas de atribución mentalista, y llegan

a desarrollar in t uici ones re la cionadas con la teoría de la mente a través de l

propio l e n gu aje . De este modo, la estrategia principal para desarrollar la

co mp etenci a mentalista es, frecuentemente, la consistente en desarrollar lo

más posible el código lingüístico y los elementos léxicos que se refieren a

estados mentales (S otillo y Riviere, 1997), realizando tareas e x plíci ta s de

discriminación expresiva y receptiva con esos elementos. Al mismo tiempo,

res ul ta necesario realizar frecuentemente ejercicios explícitos de inferencia

mentalista:

¿Cómo se siente X?

¿Qué quiere Y?

¿Qué va a hacer Z?

en situaciones reales y s imu lada s, y tanto co n personas reales como con

personajes. Las actividades narrativas proporcionan ocasiones muy provechosas

para desarrollar las capacidades mentalistas.

fundec 37
 IDEA: Inventario de espectro autista

Para las personas con Espectro Autista de niveles más altos, la conciencia

de la propia dificultad para compartir dinámicamente o inferir estados ·fttentales

puede ser muy dolorosa. En estos casos, resulta necesario desarrollar

explícitamente programas de tratamiento con objetivos tales como definir cursos

probables de acciones en narraciones, predecir emociones sutiles, regular las

interacciones en función de las emociones previsibles en otros, detectar

intenciones subyacentes a acciones e interacciones reales o simuladas, construir

simulaciones verosímiles de interacciones (para las· que las destrezas de

escritura pueden' ser muy útiles), etc. Además, es necesario ayudar a esas

personas a poder aceptarse con sus limitaciones, estableciendo explícitamente

sus capacidades más desarrolladas y limi tanda los efectos de fa auto-percepción

de las limitaciones de inferencia mentalista.

38 fundec
3. Trastornos de la comunicación y el lenguaje

Trastornos de la

comunicación y el lengu

Trastornos de la comunicación y el lenguaje

- Dimensión 4: Trastornos de las funciones comunicativas.

- Dimensión 5:Trastomos cualitativos dellenguaje expresivo.

- Dimensión 6: Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.

Todo el tratamiento del autismo es, en realidad, un intento de que las personas

que lo padecen puedan acceder a la mente de las otras personas. Existe una

relación muy íntima entre el desarrollo de las capacidades a las que podríamos

llamar de inter-subjetivación y el de las destrezas comunicativas. El acceso a

las formas de comunicación más especificas del hombre, y en especial a las

que implican el despliegue de la denominada función declarativa-que consiste

en comunicarse el fin esencial de compartir la experiencia subjetiva con otro

sujeto- es, por ello, el paso más importante en el proceso de constitución de

esa capacidad central en el hombre: la de vivir en un mundo en que la presencia

de lo mental es tan evidente, por lo menos, como la de las dimensiones lísicas

de las cosas.

fundec 39
 IDEA: Inventario de espectro autista

Dimensión 4: 'Jrastornos cualitativos de las funciones comunicativas

Comunicarse constituye un problema. a veces insoluble, para las personas

con espectro autista. En los niveles más afectados, no saben siquiera cómo

manejar a las personas para lograr efectos deseables en el mundo físico. En los

intermedios, carecen de la competencia intersubjetiva necesaria para

desarrollar aquellas actividades comunicativas cuya finalidad esencial es

compartir la experiencia interna. En un sentido muy literal, los autistas "no

saben qué hacer" con las personas. En los menos alterados, a los que ya les

resulta posible realizar .funciones comunicativas -corno comentar, narrar o

argumentar- que permiten compartir experiencia, la comunicación es una

actividad difícil: no se produce ni con la espontánea flexibilidad, ni con la

fluida facilidad, con las que se da en las otras personas.

Con arreglo a la tradición establecida en psicología del desarrollo,

llamaremos aquí comw1icación a una conducta de relación que posee tres

propiedades esenciales:

1. La comunicación es una actividad intencionada, opropositiva, de relación.

2. Se trata de una relación que se refiere a algo (tiene un tema o, dicho m6s

técnicamente, es intencional, es acerca de algo).

3. Se realiza mediante significantes (mediante signos) y no por medio de

actos instrumentales, tales como los que se realizan con los objetos.

Las conductas propiamente comunicativas , que tienen e st as tres

propiedades, aparecen en los niños normales en el último trimestre del primer

año de vi d a . Ello no quiere decir que en los meses anteriores (en los nueve

primeros de vi da) no se rel acionen con as

l p ersonas, o no expresen emociones

y afectos -los bebés expresan emociones desde que nacen-, pero sí q ue es en

ese momento, en el cuarto estadio del periodo sensoriomotor, cuando mpiezan

e

a tener relaciones intencionadas, intencionales y sígnific:antes con l as personas.

Estas pueden cumplir diversas funciones -por ejemplo, lograr atención

llamando, me diante un acto vocatívo-, pero h ay dos que s obresalen po r sn

importancia:

l. la función de cambiare! mundo físico o conseguir algo en él, y

2. la función de cambiar el mundo mentol del compañero de interacción,

compartiendo con él u na experiencia interna.

B ates (1976) ha denominado a las primeras protoimperativos=o imperativos,

si e
s realizan m e di a nt e lenguaje o sím bolo s-y a las segundas proíodeclorativos

40 ftmrlec
3. Trastornos de la comunicación y el lenguaje

-o declarativos, en su caso-. En la gran mayoría de los casos, los niños que

luego son diagnosticados como autistas no desarrollan ni protoimperativos ni

protodeclarativos cuando deberían hacerlo, es decir, en los últimos meses del

primer año y los primeros del segundo. Es decir, no piden objetos o situaciones,

ni muestran cosas o acontecimientos para compartir con otros su experiencia

sobre ellos.

En momentos posteriores del desarrollo, es frecuento que las personas

autistas adquieran la capacidad de pedir. Sin embargo, la realización de esas

otras funciones comunicativas a las que se dan los nombres de declarativas u

ostensivas, y que buscan compartir el mundo, es mucho más difícil para los

individuos con rasgos del espectro autista. Ya hemos indicado en otro momento

que la ausencia de protodeclaratívos y declarativos es uno de los indicadores

diagnósticos más precisos del autismo en sus fases iniciales.

La razón de este desequilibrio entre las dos funciones-raíz principales de

la comunicación -cambiar el mundo físico versus cambiar el mundo mental­

es que, mientras que la función imperativa puede aprenderse por procesos de

asociación empírica entre conduelas externas propias y contingencias externas

del medio, Ja función declarativa exige necesariamente. para Jlegor a

desarrollarse, alguna noción intersubjetiva de los "otros" como seres con

experiencia interna y; por tanto, capaces de compartir la experiencia propia. La

única posibilidad alternativa de alcanzar !a función declarativa es contar con

un sistema simbólico, relativamente complejo, que permita intuir la posibilidad

de intercambiar experiencias con las personas.

Dado que las limitaciones de intersubjetividad secundaria parecen estar en

el núcleo mismo de la explicación del autismo, como ya vimos, no es extraño

que la limitación severa de esas funciones comunicativas con las· que las

personas tratarnos de compartir la experiencia sea una de las marcas

principales del espectro autista en general y del trastorno autista en particular.

Estas observaciones sirven para comprender la definición, por niveles, de

la dimensión de Trastorno cualitativo de las funciones comunicativas, que se

propone en la Tabla 4. Esta tabla va a servirnos de guía para comprender las

estrategias terapéuticas y los objetivos que se aplican a las personas con espectro

autista, en función de su ubicación en esta importante dimensión. Como puede

verse en la tabla, la dimensión se articula principalmente en torno a los

conceptos presencia/ausencia de comunicación-para los tres niveles más bajos­

y presencia/ausencia de función declarativa -para los dos más altos-.

fundec 41
 IDEA: Inventario de espectro autista

Nivel 1: Ausencia de comunicación, entendida como cualquier clase de relacir m

intencionada con alguien, acerca de algo. que se realiza mediante empleo de

significantes.

Nivel 2: La persona realiza actividades de pedir, mediante conductas de uso instrumental

de personas, pero sin signos. Es decir. pide llevando de la mano hasta el objeto

deseado. pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos.

De este modo, tiene conductas con dos de las propiedades de la comunicación

(son mtencronadas e intencionales), pero sin la tercera (no son significantes).

Nivel 3: Se realizan signos para pedir: pueden ser palabras, simbo!os enac!ivos, ges los

"suspendidos", símbolos aprendidos en programas de comunicación, etc. Sin

embargo, sólo hay comunrcación para cambiar el mundo físico. Por tanto. sigue

habiendo ausencia de comunicación con función ostensiva o declarativa.

Nivel 4: Empleo de conductas comunicativas de declarar. comentar, etc., que no sólo

buscan cambiar el mundo físico. Sin embargo. suele haber escasez de

declaraciones capaces de cualificar subjetivamente la experiencia (es decir,

refendas al propio mundo interno) y la comunicación tiende a ser poco recíproca

y poco empática.

Tabla 4: Niveles de Ja dimensión de trastorno cualitativo

de las funciones comunicativas

En todos los enfoques actuales del autismo, el tratamiento de la comunicación

constituye una prioridad fundamental. Los niños con espectro autista que no

se comunican pueden beneficiarse de programas que estimulan el desarrollo

de habilidades básicas de relación intencionada y atención conjunta. Implican,

por ejemplo, establecer obstáculos para que el niño logre por sí mismo objetos

deseables, de forma que tenga la necesidad de recurrir al adulto para conseguir

lo que quiere, con recompensa contingente de aquellas conductas que implican

"utilizar a la persona para obtener un deseo" (Klinger y Dawson, 1992).

Son muy eficaces, también, los juegos de estructura circular, que consisten

en repeticiones de acciones y gestos agradables para el niño-"cabalgar" sobre

una pierna del adulto, ser cogido en brazos y girado, cualquier gesto, en

definitiva, realizado sobre el cuerpo del niño que le resulta agradable--. haciendo

que la repetición sea contingente a gestos anticipatorios de éste y

progresivamente a "peticiones", que suelen lener la estructura de fragmentos

de la conducta total que el niño desea. Para los niños con mayores alteraciones,

es fundamental que las interacciones se establezcan en espacios acotados y

situaciones al menos moderadamente anlicipables, puesto que el caos

42 fundec
3. Trastornos de la comunicación y el lenguaje

experiencia] es uno de los factores que más contribuyen a su aislamiento y

ausencia de comunicación.

Una vez que se han logrado las primeras "acciones de pedj(', los objetivos

principales consisten en lograr que las petiCicines se realicen mediante

significantes, y no sólo mediante acciones instrumentales con personas. p�

ejlo, _�� n�_�a,rJ.o_:.'._-5��p��g..er:'Jii�����flQ���LY.�_'{S)!:�- l_�_produ��_i,��-_jy

signiñcantea-eígnoso p_al:abras:::_P'!!.�_ [o_grai;j,�§![Link]- Frecuentemente: los niños

autistas ti e né ú una pauta de "producción de palabras en vacío", que carecen

de significado y de función. En esos casos, la imitación de las palabras referidas

a los objetos deseados se hace contingente a su obtención por parte del niño.

De este modo, se empieza a lograr que las palabras -o los signos- vayan

llenándose de contenido y función comunicativa. Progresivamente se "desvanecen"

las ayudas -moldeado de signos manuales, modelos de palabras=, para lograr

que el niño produzca significantes en presencia de los objetos cuando desea

obtenerlos.

El paso al nivel cuarto constituye uno de los desafíos más difíciles en el

tratamiento del autismo. De hecho, son muchas las personas autistas que no

llegan nunca a lograr competencias protodecJarativas o declarativas, aunque

sean capaces de realizar signos para pedir. Todas aquellos procedimientos que

estimulan la acción conjunta sobre objetos y la atención conjunta a situaciones,

acciones y cosas, en situaciones muy lúdicas y cargadas de afectividad son vías

indirectas para estimular el desarrollo de pautas protodeclarativas y signos

declarativos.

Por otra parte, es necesario realizar un paciente trabajo de "asociación de

signos con referentes", evocación dirigida de actividades de denominación, y

construcción de complejos sígnicos. antes de que la persona autista sea capaz

de realizar -muchas veces de forma muy artificial al principio y

progresivamente de modo más natural, generalizado y espontáneo- actividades

tales como "comentar" o "predicar propiedades y relaciones de los objetos y

las situaciones", que tienen un claro matiz declarativo. A partir del "núcleo

ostensivo" inicial, se precisa luego un trabajo en funciones que se derivan de

él. como describir acontecimientos, láminas y situaciones, narrar, preguntar

para obtener información, etc. Estas funciones comunicativas, que los niños

normales desarrollan de fo rtna espontánea a través de sus interacciones, deben

ser enseñadas específicamente y de forma explícita.

fundec 43
 IDEA: Inventario de espectro autista

Las personas con espectro autista y niveles cognitivos más altos, o con un

mejor desarrollo, tienen que aprender mediante enseñanza explícita a realizar

actividad ostensiva que permita hablar de estados internos, desarrollar

capacidades semánticas para comprender bien qué significan los verbos

mentales, y aprender a diferenciar -mediante tratamiento también explícito­

las emisiones relevantes o pertinentes de aquellas otras que son irrelevantes o

impertinentes. El empleo de procedimientos tales como la "escritura

autobiográfica" con pacientes aspergerianos, puede ser un recurso útil, por

ejemplo, para ayudarles a realizar actividad declarativa intersubjetivamente

densa, y no meros enunciados que se limitan a describir el mundo, sin

cualificarlo subjetivamente.

El desarrollo de acciones terapéuticas que se ha esbozado en las lineas

anteriores exige siempre recorrer un largo camino. Se trata de un recorrido

que no sólo lleva a la persona con autismo a poder relacionarse mejor con las

demás personas, sino también a lo que llamábamos en otro momento

"subjetivar" cada vez más su propia experiencia. Eso se entiende .fácilmente

desde aquellas perspectivas teóricas, como la de Vygotski (Vygotski, 1977;

Riviere, 1986}, que nos han permitido comprender el origen comunicativo de

la subjetividad humana.

Dimensión 5: Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo

Las sorprendentes anomalías y limitaciones del lenguaje que se asocian

al autismo llamaron la atención a Kanner (1943) y Asperger (1944) desde las

primeras descripciones. Muy poco después de escribir su artículo inicial,

Kanner (1946) dedicó un lúcido trabajo a "El lenguaje irrelevante y metafórico

en autismo infantil precoz", que sigue siendo muy útil. En una caracterización

muy esquemática de lo que sucede, podemos decir que, los niños autistas

[Link] une extremada dificultad para desarrollar el lenguaje en su período

crítico de desarrollo, al carecer de los in-puts intersubjetivos que disparan o

ponen en marcha los mecanismos específicos de adquisición lingüística. Esos

mismos mecanismos que les sirven a los niños normales para desarrollar los

estructuras que necesitan par a cumplir sus necesidades y funciones

comunicativas.

Cuando esa dificultad no es tan insuperable como para dejarles sumidos

en el mutismo, tienden a desarrollar un lenguaje poco funcional y espontáneo,

44 tundee
3. Trastornos de la comunicación y el lenguaje

con alteraciones peculiares, como la ecolalia, la inversión de formas deícticas,

la literalidad extremada de los enunciados y las formas de comprensión, el

laconismo, la presencia masiva de formas imperativas y ausencia o limitación

de las declarativas, la emisión de verbalizaciones semánticamente vacías,

irrelevantes o poco adaptadas a las situaciones interactivas y una

limitaciónexlrema de las competencias de conversación y discurso (Belinchón,

Rivicre e Igoa, 1996). Las anomalías del lenguaje autista son tan heterogéneas,

múltiples y complejas que resultan imposibles de analizar en este trabajo,

cuyos objetivos son más generales. Nos limitaremos, entonces, a describir cuatro

niveles básicos de alteración, que se presentan en la Tabla 5.

Nivel 1: Ausencia total de lengua Je expresivo. El mutismo puede ser total o funcional Este

último se define por la presencia de verba!izaciones que no son propiamente

lingüísticas (pueden ser, por ejemplo. emisiones con función musical ) Es decir,

no implican análisis significativo ni tienen la función de comunicar.

Nivel 2: ·El lenguaje es predominantemente ecoláhco o compuesto de palabras sueltas

Aparecen ecolalias y palabras funcionales. No hay propiamente creación formal

de sintagmas o de oraciones No hay discurso ni conversación.

Nive/3· Lenguaje oracional Capacidad de producir oraciones que ya no son

predominantemente ecolálicas, y que implican algUn grado de conoclmiento

implícito de reglas lingüísticas (una cierta competencia formal). Sin embargo, los

sintagmas y las oraciones no llegan a configurar discurso ni se organizan en

actividades conversacionales. La interacción linguistica produce la impresión de

¡uego de frontón, que carece del espontáneo dinamismo de las verdaderas

conversaciones. Puede haber muchas emisiones irrelevantes o inapropiadas

Nivel 4: Lenguaje discursivo Es posible la conversación, aunque tienda a ser lacónica

Las personas en este nivel pueden ser conscientes de su dificultad para encontrar

temas de conversación y para transmitir con agilidad información sioruucawa en

las interacciones lmquistrcas. mtercarnbran con dtncultad roles conversacionales,

comienzan y terminan las conversaciones de forma abrupta. pueden decir cosas

poco relevantes o poco apropiadas socialmente. Se adaptan con dtücultad a las

necesidades comunicativas de sus interlocutores. Frecuentemente su lenguaje

está prosódicamente muy alterado. Parece pedante. rebuscado y poco natural, o

abrupto y poco sutil Hay dmcultades para regular los procesos de selección

temática y cambio temático en la conversación y en el discurso.

Tabla 5: Niveles de la dimensión de trastorno del lenguaje expresivo

fundec 45
 IDEA: Inventario de espectro autista

En la tabla se presenta una descripción, muy esquemática, de cuatro niveles

que pueden demarcar el grado de desarrollo y complejidad del lenguaje de las

personas con autismo. Como en todos los demás casos, la abstracción de los

cuatro niveles es un recurso útil a efectos descriptivos y diagnósticos, y a la

hora de definir, como aquí pretendemos, estrategias terapéuticas o "principios"

muy generales. Pero no hace justicia, ni mucho menos a la miscelánea variación

de competencias y anomalías en el lenguaje expresivo de los autistas.

En conjunto, las personas con espectro autista presentan tantas y tan diversas

anormalidades en su lenguaje expresivo que resulta difícil encontrar aspectos

de él que no estén alterados, al menos en algunos casos. Resulta así muy

difícil introducir orden en ese complejísimo conjunto de trastornos, y encontrar

un hilo conductor que nos permita establecer "niveles de trastorno" en el caso

del lenguaje expresivo. Sin embargo, sí hay algunas claves como el grado de

espontaneidad formal de las emisiones (es decir, lo opuesto a la ecolalia) y de

organización conversacional y discursiva del lenguaje, que permiten establecer

un orden subyacente a ese sorprendente "pandemonium" de anomalías.

Desde hace algún tiempo, los objetivos de desarrollo del lenguaje expresivo

han sido centrales en todos los programas terapéuticos para niños autistas. No

es extraño que así sea: la carencia de lenguaje expresivo, y las anomalías y

limitaciones de éste cuando aparece, se cuentan entre los trastornos más

llamativos de las personas autistas. Muchas familias consultan inicialmente

porque el niño no habla, o parece ignorar el lenguaje de las personas que le

rodean. La sordera aparente paradójica -que implica falta de respuesta a las

emisiones lingüísticas, como si el niño fuera sordo, pero respuesta a sonidos

musicales o relacionados con reforzadores, que a veces pueden ser muy sutil es­

es tan frecuente que alrededor del 40 % de las familias consultan a especialistas

en audición antes de acudir a neuropediatras, psiquiatras o psicólogos

especializados en trastornos del desarrollo.

Los procedimientos actuales de tratamiento del lenguaje en autismo se

caracterizan por varios rasgos:

1. recurren a múltiples códigos, y no sólo al lenguaje oral, para mejorar las

posibilidades comunicativas de las personas autistas (Sotillo y Riviere, 1997),

2. se definen por el hecho de acentuar los objetivos funcionales y

pragmáticos, por encima de los estructurales;

3. tienen una inspiración evolutiva y psicolingüística de la que carecían

mucho los procedimientos de los años sesenta y setenta; y

46 tundee
 3. Trastornos de la comunicación y el lenguaje

4. acentúan la importancia de desarrollar destrezas lingüísticas y

comunicativas en contextos naturales, adquiriéndolas y generalizándolas

más allá de las paredes del laboratorio de intervención logopédica o

psicolingüística.

Para los niños autistas con mutismo total o funcional -nivel 1-han demostrado

ser muy útiles los procedimientos de comunicación total, que implican el uso

de complejos signos-palabras por parte de los terapeutas, y la evocación -al

principio, con ayuda total- de signos manuales simples (inicialmente para pedir)

en las personas autistas. Estos procedimientos han permitido acelerar el proceso

de desarrollo de lenguaje oral en algunos niños autistas, y proporcionar a otros,

que no pueden llegar a decir palabras, un número limitado de signos o complejos

s(gnicos funcionales.

El programa hace especial hincapié en un concepto muy útil: el niño debe

aprender, ante todo, a hacer mediante signos. Privilegia así el componente

expresivo de la comunicación simbólica por encima del receptivo. Incluye

varias fases, definidas esencialmente por el logro de actividades pragmáticas

'

o funcion�les -expresar deseos, realizar actos simples de referencia, desarrollar

conceptos personales, emplear el lenguaje con fines de investigar la realidad

y finalmente abstraer con signos o palabras-.

En los niveles superiores de realización lingüística, y en concreto en el

segundo, se plantean en primer lugar los objetivos de desarrollar el léxico y

promover la construcción espontánea de oraciones no ecolálicas, que implican

novedad y creación formal. En general, en esos niveles, se trabaja ya

esencialmente con lenguaje verbal, y en ocasiones con Iectoescritura (en

algunos casos de autismo hay "hiperlexia", es decir, una capacidad de lectura,

o de asociación entre fonemas y grafemas, mucho mayor de lo que cabría esperar

'
'
por el nivel de desarrollo del lenguaje oral). Se emplean recursos tales como

"leer secuencias de figuras", que representan agentes, acciones y objetos,

formando las primeras frases simples de estructura N + V, o N + V + N. Al

mismo tiempo, se suscita la imitación de oraciones en situaciones naturales

en que resulta necesario pedir o en que es apropiado hacer declaraciones sobre

hechos reales.

Como se establece en los programas TEACCH (Watson et al, 1989) de

desarrollo del lenguaje, deben tenerse en cuenta varios factores: el código. los

papeles funcionales o semánticos -agente, acción, objeto, instrumento,

localización, fuente, meta, etcétera- que se piden al niño, las estructuras

fundec 47
 IDEA: Inventario de espectro autista

morfológicas o sintácticas que se trabajan, los contextos y, por encima de todo,

las funciones pragmáticas que se quieren producir. Es importante que sólo se

varíe una de estas dimensiones por vez, evitando introducir confusión y

posibilidades de fracaso en las realizaciones lingüísticas de las personas

sometidas a los programas de lenguaje.

Las personas autistas que ya son capaces de crear formalmente oraciones

espontáneas, pero no de conversar, tienen que aprender mediante ejercicios

explícitos y muy ayudados por medios gráficos y apoyos lingüísticos, a describir,

narrar y, en su caso, a mantener interacciones lingüísticas cada vez más largas

y complejas, cada vez más semejantes a conversaciones. Los programas

diseñados para fomentar la espontaneidad lingüística pueden seguir siendo

útiles en este nivel, como lo son para las personas del nivel anterior . . L. K.

Koegel (1995), corno otros investigadores, destaca el proceso de cambio en los

paradigmas terapéuticos, que han pasado de ser muy imitativos y muy directivos

a ser mucho más interactivos, fluidos y naturalistas.

Para muchos niños autistas, es útil el empleo de procedimientos de

"iniciación de interacciones lingüísticas", que promueven procesos de

autoaprendizaje, por ejemplo, preguntas como: ¿qué es esto? ¿dónde está esto?

¿qe quién es esto? ¿qué ha pasado? Estos procedimientos pueden contribuir a

[Link] las oportunidades de aprender en contextos naturales de interacción

lingüística de las personas autistas.

· Los programas de trabajo sobre el lenguaje de los pacientes con síndrome

de Asperger, o en general de todas aquellas personas que se sitúan en el nivel

más alto de capacidades lingüísticas, tienen como objetivos principales mejorar

sus habilidades pragmáticas, ayudar a interpretar los significados no literales

del lenguaje, limitar [Link] prosódicas y disminuir la ansiedad ante la

actividad lingüística. Hay que enseñarles, por ejemplo, a iniciar conversaciones,

pedir aclaraciones cuando no comprenden algo, hacer comentarios que implican

ernpatía, realizar conversaciones en situaciones simuladas, explicar metáforas

o ironías, emplear el tono para trasmitir estados de ánimo y demarcar la fuerza

ilocucionaria de las expresiones, interpretar intenciones en situaciones reales

o representadas de conversación, etc. (Attwood, 1998) .

.U!1a vez más, en este caso, se plantea la necesidad de enseñanza explícita

de lo más natural, y la paradoja de que muchas veces las personas con trastorno

de Asperger aprenden de forma implícita y fácil habllidades que a los demás

nos exigen un duro esfuerzo de aprendizaje consciente y explícito, al tiempo

48 tundee
3. Trastornos de la comunicación y el lenguaje

que tienen que aprender explícitamente capacidades que en las personas

normales manan, como fuentes naturales de sus interacciones significativas,

El caso de C. un niño con síndrome de Asperger y nivel cognitivo muy alto al

que la maestra le daba la consigna "¡C, si juegas, te dejo multiplicar!", expresa

mejor que un centenar de reflexiones sesudas lo que querernos decir.

Desde que Kanner describiera el cuadro, muchos miles de personas autistas

han podido acceder a esa maravillosa construcción simbólica que es el lenguaje

humano, gracias a los esfuerzos de sus padres, profesores, terapeutas y -

compañeros, Sin duda, las adquisiciones lingüísticas son elementos esenciales

en el pronóstico del autismo. El desarrollo del lenguaje expresivo es, por todo

ello, uno de los objetivos claves en el tratamiento de las personas que, sin un .

esfuerzo explícito de enseñanza y aprendizaje, estarían condenadas a un mundo

de silencio.

Dimensión 6: Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo

- &'�,.,.., """
� ·
- .tt'
P ...:,,.y --�Wc=...- �'f
Y"'
·
En el trastorno autista y el síndrome de Asperger hay siempre anomalías y

deficiencias en la comprensión del lenguaje. Con frecuen�ia los niños que

presentan los trastornos específicos más severos del desarrollo del lenguaje

receptivo -la agnosia verbal auditiva, o el déficit semántico pragmático-tienen

síntomas autistas tan acentuados, especialmente en la fase crítica de adquisición

del lenguaje -entre el año y medio, y los cinco años aproximadamente-, que

resulta sumamente difícil diferenciar su síndrome del que presentan los niños
. � .

con autismo.

La semejanza sintomática entre el autismo y esas formas muy graves de

trastorno del desarrollo de la comprensión es tanta que algunos investigadores

propusieron, en la primera mitad de los años setenta, la hipótesis de que podría

existir una continuidad esencial entre elautismo y la disfasia receptiva. Según

esta hi p ó t e sis , el autismo sería esencialmente un trastorno específico, aunque

cier ta m en t e muy grave, del lenguaje recepti v o : una especie de disfasia

especialmente grave. La hipótesis de la continuidad entre autismo y disfasia

receptiva fue abandonada por sus propios defensores, por dos razones:

1. Las investigaciones demostraron que existen diferencias entre el lenguaje

autista y el disfásico suficientes para establecer dos categorías distintas,

aunque no completamente ajenas: los autistas suelen tener mayores

di f icultad e s de comprensión, trastornos más marcados de las funciones

tundee 49
 IDEA: Inventario de espectro autista

·
,
. '

comunicativas del lenguaje y anomalías mayores -ecolalia, inversión

deíctica, emisiones estereotipadas, etc.- que los disfásicos,

2: Además presentan anomalías de personalidad y conducta que no parecen

poder reducirse al núcleo disfásico de su trastorno [Bartak, Rutter y Cox,

1 9 7 5 , 1977; Cantwell, Baker y Rutter, 1977;·. Riviere y Belinchón, 1 9 8 1 ) .

Sin embargo, el tema de las relaciones de semejanza sintomática, o incluso

de filiación etiopatogénica, entre el autismo y las formas más severas de disfasia

receptiva dista mucho de estar resuelto: son muchos los cl ínico s e

investigadores que cuestionan la existencia independiente de cuadros como el

dé ficit semántico pragmático, y no es infrecuente que los diagnósticos realicen

caminos de ida y vuelta del autismo a la drsfasia ·receptiva o viceversa.¿No

serán muchas de las disfasias receptívas.díagnostícadas como tales, "autismos

con otros-nombres", como sospechan Brook y Bowler (1992)?

Todas estas observaciones son muy importantes para justificar una

,afirmación que siempre debería tener consecuencias muy prácticas para el

trato con y el tratamiento de las personas con trastorno y espec tro autista; a

saber: estas personas siempre tienen dificultades, mayores o menores, para

comprender el lenguaje. Cuando actuamos con ellas ignorando esas dificultades

no hacemos sino aumentar sus obstáculos para enfrentarse significativamente

con el mundo.

Para las personas llamadas normales, como decía nuestro poeta Adolfo

Bécquer: "las palabras son aire y van al aire". Eso no les sucede a las personas

autistas, para las que las palabras pueden ser pesadas cargas de procesamiento

que, lejos de tener la ligereza invisible del aire, son opacas y sólidas

obsln;cciones para la cotnunicacién,

Corno sucede en las otras dimensiones, las dificultades y anomalías de

comprensión son, sin embargo, muy variables: hay autistas que no responden

nunca al lenguaje o, en los casos más severos, se comportan 'como si no lo

oyeran. Frecuenteinente, ello sucede en el comienzo del cuadro, en que las

sospechas de sordera se producen, como ya hemos indicado, en el 40 % de los

casos. En ese nivel más bajo, se puede decir que el autismo incorpora un

núcleo disfásico muy semejante al de la agnosia verbal auditiva.

En el extremo opuesto, de los niveles más altos de Espectro Autista, pueden

darse dificultades sutiles para captar el significado profundo de enunciados

que imp�ican doble semiosis -como las metáforas, las ironías, los sarcasmos,

muchos refranes y proverbios, y expresiones metafóricas incorporadas al habla

'. 50 fundec
3. Trastornos de la comunicación y el lenguaje

común, tales como "caerse la cara de vergüenza" o "no poner todos los huevos

en la misma cesta"-. Así, deben diferenciarse niveles decrecientes en las

dificultades de comprensión, que se explican de forma sintética en la Tabla 6.

Nivel 1: "Sordera central". El niño o adulto en este nivel ignora por completo el lengua¡e,

con independencia de que le sea específicamente dirigido a él. No responde a

órdenes, llamadas o indicaciones lingüísticas de ninguna clase. Con frecuencia

provoca sospechas de si no será sordo.

NNel 2: Asociación de enunciados verbales con conductas propias. es decir. la persona

con Espectro Autista en este rnvel "comprende órdenes sencillas". Sin embargo,

su comprensión consiste esencialmente en un proceso de asociación entre sonidos

y contingencias ambientales o comportamientos. No implica ni la asimilación de

los enunciados a un código, ni su interpretación e incorporación a un sistema

semántico-conceptual, ni su definición intencional en términos pragmáticos.

Nivel 3: Comprensión de enunciados. En el nivel tercero hay ya una actividad mental de

naturaleza psico!ingüisllca, que permite el análisis estructural de los enunciados ,

a menos parci
l al. La comprensión suele se r e remadamente lite a
xt r l y m uy poco

e
fl ble. Se i
xi nc o p r o ran a e a con gran d f cultad las claves pragmáticas
ll i i . Así no es

apen a s modu lada p r o los cont ext os interactivos Los procesos de inferencia ,

coherencia y cohes ón q e p i u er mite n hab ar de l comp ens ón

" r i d e
(discur s o" son

muy l mit i dos o ine

a x istentes . Hay tend encia a atender a las mteraccrones verbales

sólo cuando se d rigen a la persona de i orma m

f uy especí ica y d rf i ec ti av .

Nivel 4: El ni v el m á s alto ' se de fi ne po r la cap a cidad de comprender planos

conversac on i al es y d iscur s o
iv s del l enguaje. Si n e m ba r
g o ha, y a era
lt cio ne s sut les
i

en proce os de diferenci
s a ción del s gnificado intenci
i o nal del l ite r l a , en es pe ci al

cuan do uno y ot ro no coinc den. i Tambié n en los pr oc esos de dob e serníosls - l

comprensión del lengua je igur

f ad o- y m odu a l ción delic a da de la comprensión

por variables nteract

i ivas y de conte xt o .

Tabla 6: Niveles de la dimensión de trastorno

cualitativo del lenguaje r ec eptiv o

Es obvia-y lógica-la relación que existe entre estos niveles y los cuatro de

Lenguaje Expresivo. También existe esa relación en el ámbito de los

tratamientos. En los últimos años, se ha impuesto el enfoque de priorizar

inicialmente el tratamiento del polo expresivo del lenguaje sobre el receptivo:

el objetivo esencial primero es motivar la actuación Iinguística (mediante

palabras o signos) del niño, y no el de intentar tareas de discriminación receptiva

-que sí son útiles y necesarias en momentos posteriores del tratamiento-, que

pueden resultar muy tediosas o difíciles para las personas con trastorno autista

de menos edad o trastornos más graves.

fundec 51
 IDEA: Inventario de espectro autista

Ello es así a pesar de que las anomalías receptivas son más significativas,

en términos explicativos, que las expresivas en las personas con trastorno

autista y síndrome de Asperger, y en la mayoría de los individuos con Espectro

Autista (la ecolalia, por ejemplo, es siempre una manifestación de déficit

receptivo, que puede constituir una estrategia funcional de comunicación cuando

el procesamiento lingüístico es gestáltíco, poco analítico y con dificultades en

los procesos de segmentación estructural y asignación de significados a los

bloques estructurales.

En el tratamiento de las personas autistas con más dificultades de

comprensión, el abuso del lenguaje puede ser muy perjudicial. Puede ser una

estrategia útil que el terapeuta se imponga inicialmente a st mismo un cierto

"compromiso de silencio". Es decir, que trate de establecer relación con el

niño sin pretender que esa relación se fundamente en su propia perspectiva

logocéntrica, de sujeto lingüísticamente competente: La recuperación desde e/

silencio de la relación con la persona autista más desaferentizada puede ser

una estrategia eficaz en el inicio del tratamiento. Obliga al terapeuta a plantearse

como problema la necesidad de suscitar, sin lenguaje, la comprensión por

parte del niño de sus intenciones, y de sus ofertas de relación y actividad. Le

estimula a buscar formas alternativas de regulación comportamental y de la

atención del niño, a través de gestos, signos manuales, representaciones

analógicas, y en los casos más severos ayudas físicas.

Sin embargo, esa estrategia debe ser siempre sólo transicional: enseguida

es necesario trabajar con programas que susciten Ja comprensión de órdenes

sencillas, formuladas con un código lingüístico o mixto (birnodal, de palabras

acompañadas de signos de representacioues). Es decir, los objetivos

comunicativos y de lenguaje expresivo encaminados a que el niño consiga

lograr sus deseos, y regular las acciones para ello, mediante signos o símbolos

con valor imperativo, deberán complementarse con otros que le lleven a adquirir

la capacidad de responder a los deseos formulados por el adulto significativo

a través de signos o palabras con ese mismo valor Los enfoques operantes, con

recompensa inmediata de las acciones del niño que corresponden a los

enunciados o complejos sígnicos imperativos han dado, en general, buenos

resultados.

En el caso de los niños autistas en el nivel segundo de la dimensión, se

plantea -en la medida de lo posible- la necesidad de desarrollar en primer

lugar el léxico receptivo {inicialmente de nombres). Suele ser una buena

52 fundec
3. Trastornos de la comunicación y el lenguaje

estrategia definir las situaciones de tarea de discriminación de manera qHe

impliquen un grado de implicación activa del n i ñ o superior al que se produce

frecuentemente en las actividades de "señalar láminas" puestas sobre una

mesa. Por ejemplo, cuando las peticiones que tiene que realizar el niño implican

un movimiento por la habitación y se siguen de contingencia de empleo

funcional de los o b j e t os pedidos, "naturalizando" así las tareas de

discriminación receptiva, la implicación motivacional de las personas autistas

puede ser mayor que en las situaciones clásicas. en que la petición es señala

X, eligiendo X de entre varias alternativas.

Hay personas con trastorno autista que sólo pueden acceder, con los sistemas

actuales de tratamiento, a niveles esencialmente "léxicos" de comprensión.

En muchos otros casos, sin embargo, resulta posible -a través de pautas

estructuradas .
y explícitas de enseñanza-aprendizaje-facilitar el acceso a un

nivel sintagmático y oracional de tratamiento receptivo del lenguaje. Paca ello,

estrategias de discriminación receptiva entre láminas en función de oraciones

con variaciones estructurales (por ejemplo de orden de los sintagmas

nominales), selección de oraciones sinónimas de una tomada como base,

terminación de oraciones, detección de "papeles temáticos" en preguntas:

¿ Quién hace X?

¿Qué hace X?

¿Dónde está Y?

para facilitar el tratamiento proposicional de las cláusulas, definición

explícita de la intención con que se dicen las oraciones, definición fuocionai

de palabras y conceptos, etc., son estrategias muy útiles.

Los autistas cuyos niveles receptivos se sitúan ya claramente en el nivel

tercero pueden beneficiarse de programas de tratamiento definidos con objetivos

tales como estimular y reforzar la atención a conversaciones que no les e s t á n

dirigidas específicamente, sintetizar narraciones y descripciones, seleccionar

de entre varias descripciones alternativas la que mejor corresponde a una

escena o una lámina, y recibir una experiencia "narrativa". En este nivel, debe

estimularse el visionado de vídeos y representaciones (que frecuentemente

debe inhibirse en los más bajos, cuando es obsesivo y contribuye a aislar), que

permitan. a la persona autista comprender cursos de intenciones e interacciones

de relaciones, deseos y estados mentales de personas. El estímulo de

narraciones y descripciones breves es una ·estrat�gia importante para lograr

una articulación supra-oracional del lenguaje.

[Link] 53
 IDEA: Inventario de espectro autista

Las persones más capaces con Espectro Autista tienen que aprender

explícitamente a calcular cómo pueden ser interpretadas sus propios "actos

de babia". discriminar entre el significado literal y el intencional de las

emisiones, explicar metáforas y actos de habla indirectos, definir las intenciones

últimas de enunciados y conversaciones, comprender sutilezas expresivas,

separar el significado del referente (Altwood, 1998). En muchas ocasiones, las

actividades "literarias" pueden ser de gran ayuda para todo ello, y no es

infrecuente q_ue existan en personas con síndrome de Asperger.

Hay una idea general que debe presiclir siempre la actitud con que atendemos

al desarrollo de la comprensión en personas con espectro autista: siempre

necesitan claves más claras. más explícitas, menos complejas y sutiles para

comprender que las que requieren las otras personas. En muchas ocasiones, la

actitud terapéutica debe basarse en el principio de que el objetivo de que la

persona comprenda (por cualquier procedimiento que sea) las intenciones ajenas

y el lenguaje está por encima de los fines más puntuales, tales como que sean

enunciados verbales los que deba comprender, o formas lingüísticas más o

menos complejas.

Las enredadas interacciones simbólicas que caracterizan a esos "bípedos

de cerebro tan grande, boca tan ruidosa y carentes de plumas" -por emplear

una expresión de Miller(1981)-que les rodean, se les escapan muchas veces a

los autistas. El núcleo disfásico receptivo del autismo contribuye de forma

decisiva a su aislamiento y cerrada soledad. Por eso, cuando tratamos de

desarrollar su comprensión, estamos contribuyendo de forma muy decisiva a

romper el cascarón de aislamiento que les separa de las otras personas.

54 fundec
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

Trastornos de la
anticipación y flexibili

Trastornos de la anticipación y flexibilidad

� Dimensión 7: Trastornos de las competencias de anticipación.

· Dimensión 8: Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.

· Dimensión 9: Trastornos del sentido de la actividad propia.

En toda la historia del autismo, las dificultades de comunicación, lenguaje

y relaciones sociales han sido las que han ocupado un lugar más central en las

explicaciones. Pero hay otra cara del síndrome cuya importancia es,

probablemente, tan grande como la de esas alteraciones: la inflexibilidad y las

deficiencias de las capacidades de simbolización. Eso ya lo veían claro Kanner

y Eisenberg (1956) cuando, en un esfuerzo de síntesis, reducían a dos trastornos

fundamentales la esencia del autismo: la soledad y la inflexibilidad. Del mismo

modo que resulta necesario comprender la naturaleza y la génesis de la soledad

autista para poder explicar y tratar adecuadamen t e el cuadro, también hay que

tener en cuenta y procurar entender la peculiar inflexibilidad de la mente

autista.

funrlec 55
 IDEA: Inventario de espectro autista

En los últimos años, la rígida adherencia a acciones estereotipadas o rituales

de las personas con espectro autista, la obsesiva limitación de los contenidos

de pensamiento de las más capaces de ellas, se han relacionado, por una parte,

con anomalías neuropsicológicas en los procesos frontales que permiten

anticipar (Ozonoff et al, 1991; 1994). y por otra, con la diticultad global-y de

enormes consecuencias- que tienen las personas autistas para asignar

interpretaciones coherentes a su mundo (Frith, 1 9 9 1 ) o sentido a sus acciones

(Riviere, 1996). Por eso. ahora revisaremos las estrategias de tratamiento para

esas .dimensiories del espectro autista, que hacen referencia a un déficit que

no parece ser simplemente una derivación de lqs ..deficiencias .sociales

característicos del trastorno. . . . ,'

Por otra parte, nuestra reflexión sobre· el espectro autista y su tratamiento

no quedaría completa sin un análisis de las importantes dificultades en las

capacidades simbólicas y de ficción de las personas con Espectro Autista Si

bien una parte sustantiva de esas alteraciones puede interpretarse corno

consecuencia de las limitaciones de Ias capacidades sociales Y. comunicativas

(incluyendo al lenguaje) de las personas con Espectro Autista, no resulta obvio

tampoco que las lim itaciones en las capacidades de f icción, im i tac i ó n y

capacidad de crear significantes puedan entenderse como m eras derivaciones

•

secundarias de otros trastornos más fundamentales. En cualquier c a so, 'para

tratar el utismo es imprescindible comprender

a h asta q ué pun to y en q ué sentido

ti enen problemas las personas autistas para crear ficciones imaginarias, imitar

y-construir sí.gnificantesPor eso', nos dedicaremos a esas tres d i mensiones ­

todas ellas re la cionadas con el mundo simbólico- del espectro autista.

'

Dimensión 7: Trastornos cualitativos de las competencias de cnticipocion

El conjunto e trastornos cualitativos de las capacidades

d "de anticipación

en los cuadros con E spectro A utista forma parte de l ini smo subsíndrome que

los trastornos que afectan a las dimensiones d e in flexibilidad dimensión

( 8) y

trastornos del sentido de a propia actividad (dimensión 9),

'l a la s que nos

referiremos s eguidamente. T odas ellas on extraordinariamente relevantes a

s

la h ora de definir estrategias y objetivos terapéuticos. Contribuyen a ofrecer

e sa imagen' d e inflexible exigencia de un mundo sin cambios,' completamente

previsible, de una especie de " m un do parmenídeo", en que el s er se mantiene

inmutable, siempre idéntico a sí mi smo, tan ca racte rí sti ca de l síndrome de

56 fundec
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

Kenner, pero que también se presenta -frecuentemente de forma menos

prominente- en otras alteraciones que se acompañan de espectro autista.

En uno de sus lúcidos artículos, la concepción de totalidades y panes en el

autismo infantil precoz de 1949, Kanner destacaba esa característica tan

marcada del mundo autista: "El niño autista-decía- desea vivir en un mundo·

estático, en un mundo en que los cambios no se toleran. El status qua debe

mantenerse a toda costa. Sólo el propio niño puede permitirse a sí [Link]

modificar las condiciones existentes. Pero ninguna otra persona puede hacerlo

sin producir malestar y cólera. Es impresionante hasta qué punto se preocupan

los niños de asegurar la preservación de la in varianza. Es preciso que se reitere

la totalidad de cualquier experiencia que le llegue al niño autista desde el

exterior. a veces con todos sus constituyentes y todos sus detalles, manteniendo

una identidad fotográfica y fonográfica. No debe alterarse ningún aspecto de

esa totalidad: rii su forma, ni SlJ secuencia, ni su espacio. La más mínima

variación en su disposición, tan sutil a veces que las otras personas apenas la

perciben, puede provocar un violento estallido de furia".

Desde una perspectiva ·cognitiva, la ansiosa exigencia de preservación de

un mundo sin cambeos, remite inmediatamente a la idea de que existen

anomalías y limitaciones en los procesos de anticipación, o más en general de

formación de esquemas o uso de ellos. Recordemos que, en ese nivel explicativo,

los esquemas son representaciones mentales de alto nivel, que incluyen

componentes estables, invariantes -de contenidos, procedimientos, etcétera­

y valores "a rellenar", y que se caracterizan por propiedades de virtualidad

asimilatoria, anticipación de valores ausentes, capacidad de "rellenar"

.información no explícita, y flexibilidad en la aplicación a diferentes contenidos.

Cumplen un papel decisivo en las capacidades humanas de "integrar

información diversa del mundo", "aceptar y asimilar lo nuevo", e ·' inferir".

Un mundo cognitivo sin esquemas es 11.0 caos fragmentario, en que las realidades

que no se acomodan mirnéticamente a lo ya sucedido son terroríñcas novedades,

cognitivamente incomprensibles y emocionalmente inaceptables.

En el desarrollo humano normal, el momento de aparición de las pautas de

comunicación intencionad a =entre los 9 y los l8 meses- es también el de

desarrollo de los primeros esquemas en el n iñ o que, como señ ala Piaget (1969) ,

se alejan cada vez más del aspecto [Link] " conservad or " , muy ligado

a ú n a la fascinación por lo invariante, que tienen las reacciones circulares

primarias y s e cu n dar i as pro p ias de los nueve primeros m e ses de v i da. Desde

fonrlec 57
 IDEA: Inventario de espectro autista

los 8 ó 9 meses, "la acción (del niño) no funcionará por simple repetición, sino

subordinando al esquema principal una serie más o menos larga de esquemas

transitivos. Hay pues, al mismo tiempo, distinción de los fines y de los medios

y coordinación intencionada de los esquemas".

Las acciones del niño, desde esa edad, se caracterizan por un sector de

previsión/anticipación, por una marca de flexibilidad versátil, por una

orientación hacia lo nuevo, frente a lo ya conocido, que suponen cambios

revolucionarios en el desarrollo. En el quinto estadio de desarrollo

sensoriomotor, entre los 12 y los 18 meses.y más aún en el período que comienza

en el año y medio, la mente del niño se organiza en mecanismos cada vez más

prospectivos, menos dependientes de la necesidad -siempre presente en el

mundo cognitivo, normal o anormal- de delimitar de forma restrictiva y literal

aspectos invariantes del mundo. En el juego entre lo que varía y lo que no (que

es el juego de fondo que realiza todo sistema nervioso, cualquier mente

entendida como sistema cognitivo). medida que. aumenta el nivel de

generalidad, abstracción y organización jerárquica o heterárquica de las

relaciones entre los esquemas, lo hace también el carácter eminentemente

innovador, "curioso hacia el futuro" y anticipador del funcionamiento mental

mismo.

Estas observaciones son muy relevantes tanto para comprender como para

trotar o las personas con autismo. Es significativo por ejemplo el hecho de que,

en el patrón prototípico de aparición de este trastorno profundo del desarrollo,

al que nos referíamos en el apartado cuarto, la fase ilocutiva -9 a 18 meses­

sea aquella en que normalmente pueden detectarse -por observación directa,

películas o informes retrospectivos- las primeras anomalías. Estas no sólo

implican ausencia de desarrollo de la comunicación intencional, sino también

una .limitación, inicialmente sutil e insidiosa y muy clara desde los 18 meses

aproximadamente, de los procesos que detienen esa dirección prospectiva,

"hacia lo futuro y lo nuevo", de la conducta del n i ñ o .

En su inteligente estudio de cintas de vídeo familiares de niños cuyo desarrollo

se ha filmado desde los primeros meses de vida -y que manifiestan el autismo

desde el segundo año- Gisela Losche [1990) demuestra que estos niños, en

comparación con sus "parejas" normales de la muestra control. desarrollan menos

"reacciones circulares terciarias" -que implican buscar lo nuevo - y menos

"acciones dirigidas a fines": "El curso del desarrollo de la acción se parece al

del desarrollo sensoriomotor -dice L6sche-. Casi no se hallan diferencias en el

58 fundec
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

primer año de vida. Las diferencias en la primera mitad del segundo año, aunque

no alcanzan significación estadística, se sitúan en la dirección de la hipótesis ...

las diferencias precoces en las acciones podrían interpretarse, como si fueran

diferencias de desarrollo sensoriomotor, es decir como indicativas de lll1 retraso

del desarrollo. Pero en el último período (desde los 30 meses). las acciones

dirigidas a fines disminuían -en los niños autístas-, al tiempo que aumentaban

las acciones de "efecto continuo", lo que no puede interpretarse como un

retraso . . . Las acciones de los niños normales, en oposición a las de los niños

autistas, reflejan una competencia cada vez mayor para diferenciar las

consecuencias anticipadas de las acciones mismas ... Los análisis de las acciones

(. .. ) demuestran una "preocupación por los medios" en los niños autistas, mientras

que los otros niños pasan a preocuparse por los fines" (Lósche. 1990).

Es importante destacar que los fenómenos psicológicos de limitación y

trastorno de las competencias anticipadores y de las pautas de acción

intencional" se corresponden tanto con la evolución del autismo como con lo

que sabemos acerca de algunos aspectos importantes del desarrollo cerebral

normal, ,y de sus alteraciones en los niños con autismo. En una descripción

muy sintética, recordaremos una importante idea de la organización funcional

del sistema nervioso (Campbell, 1 9 5 4 ) : los sistemas cerebrales situados en la

parte anterior del cerebro, por delante de la cisura central, tienen esencialmente

relación con el tiempo futuro, mientras que los situados por detrás tienen más

relación con el tratamiento del tiempo pasado. Esta distinción coincide con la

de bloques cerebrales (Lucia. 11974; Fuster, 1989) que define la función de los

lóbulos [Link] como ligada a la estructuración temporal de la conducta:

esa función global implica funciones subordinadas de anticipación, memoria

"provisional" y supresión de las influencias externas e internas que interfieren

con la formación de estructuras de cqnducta.

Muy sintéticamente puede definirse la función más global de los lóbulos

frontales y prefrontales diciendo que consiste en "tomar en cuenta": 1) las

estados internos de emoción y motivación, y 2) las informaciones que provienen

del contexto del organismo, paro definir a partir de esos datos: 1) propósitos de

acción intencional {finalidades de acción]y 2) estrategias flexibles para lograr

.los propósitos definidos. El tamaño "desproporcionado" de los lóbulos frontales

y el cerebro anterior en humanos se relaciona obviamente con el desarrollo de

conductas previsoras, guiadas por actividades complejas de anticipación. Una

diferencia esencial entre la mente humana y la de otros mamíferos es el que la.

primera "se instala esencialmente en el futuro".

funrlec 59
 IDEA: inventario de espectro autista

Cuando relacionamos estas [Link] con el desarrollo normal y el autismo.

aparecen asociaciones muy sugerentes, que nos ayudan a comprender mejor las

dificultades de anticipación y de asignación de sentido a la acción, así como la

inflexibilidad características de las personas con autismo. En lo referente al

desarrollo normal, los enfoques actuales indican que, ea la fase en que las acciones

de los bebés son en gran parte reacciones circulares esencialmente conservadoras

[primeros ocho meses de vida), los lóbulos frontales no son especialmente activos

(Weish y Pennington, 1988). Los registros de tomografía por emisión de

positrones (PET), coa bebés normales, .indican que la actividad metabólica de

las áreas frontales alcanza sus niveles adultos hacia los 6 meses de vida

extraútero. y no antes. Las evidencias neuropsicológicas coinciden plenamente

con esta pauta de desarrollo: las destrezas de búsqueda de objetos, que

normalmente desarrollan los bebés en la etapa 9-12 meses, implican actividad

[Link], que permite actividades cognitivas de pensamiento y memoria

mediante representaciones

En los últimos años se han acumulado abundantes pruebas de que (Rívíera,

Á., 1997c):

1. las personas autistas, incluso de más altos niveles cognitivos, realizan

de forma deficiente tareas neuropsicológicas con implicación frontal de

"función ejecutiva",

2. los registros PET, o SPECT, reflejan frecuentemente bajos niveles de

actividad prefrontal y frontal en niños autistas de las edades críticas,

entre el año y medio y los cuatro y medio,

3. zonas límbicas de gran importancia, que seguramente constituyen

substratos importantes de la activación prefrontal en las etapas ilocutiva

(9 a 18 meses) y locutiva (de 18 en adelante) presentan anomalías

histológicas, con paquetes hiperdensos de neuronas menos ramificadas e

interconectadas de lo normal, y

4. pueden existir anomalías cerebelares en personas autistas, y el cerebelo

tiene ricas interconexiones con las zonas lírnbicas y trontales

mencionadas, además de que probablemente es un procesador

anticipatorio, que pone sus círculos predictivos al servicio del

funcionarrúento cerebral.

Este conjunto de datos ofrece una gran consistencia: el desarrollo del niño

normal sugiere que -en una etapa crítica para la aparición del autismo- se

activan crecientemente áreas cerebrales de cuyo funcionamiento se deriva la

60 fundec
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

organización prepositiva de la acción y esa competencia anticipatoria tau

característica del desarrollo humano normal. Una consecuencia de la limitación

funcional de los circuitos que ligan al cerebelo con el sistema límbico y la

corteza prefrontal, y a éstos entre sí, es la limitación de la competencia do

anticipación, que se define en el autismo.

También en este caso pueden establecerse cuatro niveles para una dimensión

común de alteración. Son los que se presentan en la Tabla 7. Definen, como

sucede en las dernás dimensiones, estrategias y objetivos diferentes en el

tratamiento del Espectro Autista.

El afrontamiento terapéutico de las dificultades de anticipación de las

personas autistas es uno de los "secretos principales" de los enfoques actuales

del tratamiento del autismo. Naturalmente, el grado de orden, estructura y

predictibilidad ambiental que deberá darse a las personas con Espectro Autista

dependerá de su situación en la dimensión que estamos comentando. Pero en

todos los casos sin excepción, estas personas nos hacen la petición implícita

de que las ayudemos a encontrar orden en el mundo, a superar la caótica y

fragmentaria percep cion de la realidad a que parecen condenarles sus

dificultades importantes de anticipación.

Está demostrado que los ambientes no estructurados e impredecibles

producen resultados terapéuticos desastrosos, y que a medida que aumenta,

en términos generales el nivel de orden, estructura y articulación de las claves

anticipatorias se incrementa también la eficacia terapéutica. En los casos de

autismo, la disminución progresiva de la rígida y restrictiva estructura de1

medio es, en sí misma, una meta terapéutica, pero que siempre debe estar

sometida a la c o n d í c í ó ri de "estructura necesaria" y al principio de "anticipación

ambiental".

Ello quiere decir que, si se hacen experimentos de introducción progresiva

de novedades ambientales y tratamiento de la rígida adherencia a la invariancia,

éstos deben ser cuidadosamente controlados para evitar que produzcan

experiencias de caos o respuestas ansiosas y oposicionistas incontrolables en

las personas autistas. Además, incluso la introducción de novedades debe ser,

en lo posible, anticipada, prevista, ayudando a que las personas con Espectro

Autista a que asimilen lo más profundamente posible, las novedades

ambientales previsibles en diferentes situaciones.

Esto exige un tratamiento explícito e intencionado con objetivos tales como

que los autistas anticipen cambios ambientales a partir de claves en el medio,

tundee 61
 IDEA: Inventarío de espectro autista

Nivel 1: Resistencia muy intensa a cambios y rígida adherencia a estímulos que se repiten

de forma idéntica (por e}emplo, películas de vídeo vistas una y otra vez). No hay

indicios de actividades anticipatorias en situaciones cotidianas, aunque sí puede

haber respuestas con gentes ante tos estímulos que obsesionan. Pueden darse

respuestas de oposición a estímulos (por ejemplo. alimentos) nuevos, más que a

situaciones nuevas. No está asimilado un orden espacial o temporal claro por ta

persona en este nivel. El niño (o adulto) sólo anticipa situaciones en que no está

directamente implicado, tales como las que se ven repetidamente en e1 vídeo.

Los estímulos tienen que ser idénticos. en todos los aspectos. para ser anticipados.

Nivel 2: Aparecen conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy

habituales (por ejemplo, preparar el abrigo para salir. a una hora en que se sale

habitualmente) y conductas que sugieren capacidades incipientes de

interpretación de indicios anticipatorios Frecuentemente siguen dándose

conductas oposicionistas y rabietas en situaciones de cambio (cambios de

itinerarios. de órdenes, de rutinas diarias. etc.). Pueden darse reacciones muy

intensas ante situaciones nuevas e imprevistas por la persona con Espectro Autista

Los períodos que no siguen el orden habitual {fines de semana, vacaciones. etc.)

son normalmente turbulentos y se acompañan de alteraciones de conducta más

. marcadas, alteraciones emocionales, ansiedad, etc .. en comparación con los

' días en que se sigue la rutina cotidiana

Mvel 3: Las competencias de anticipación de las personas del nivel tercero permiten un

tratamiento más "amplio" del futuro. Por ejemplo, están bien incorporadas

estructuras o marcos Cesquemas") de semana o "periodo de actividad"

(vacaciones. frente a tiempo escolar. etc.). Suele haber una aceptación mejor de'

los cambios que en las personas de nivel 2. pero pueden producirse reacciones

catastróficas ocasionales ante cambios imprevistos. Es frecuente que las personas

de nrvel tercero "regulen" por sí mismas ciertas rutinas (como encerrarse en su

cuarto, todos los días a una misma hora. a ver fotograflas). No insertan, embargo,

sus competencias de anticipación en estrategias activas de previsión y organización

del futuro. Pueden presentar ansiedad frecuente en relación con sucesos futuros

previstos, por los que a veces preguntan de forma repetitiva.

Nivel 4: La persona prefiere un orden claro y un ambiente predtcübte. Puede incorporar,

sin embargo, mucha más versatilidad ambiental que las personas de niveles

anteriores. Es caso de regular la estructura de su propio ambiente, por lo menos

hasta cierto punto. aunque tanto de insertar esa estructura en proyectos a muy

largo plazo. Puede haber reacciones catastróficas punluales ante cambios

ambientales muy imprevistos. La persona en este ni se caracteriza porque puede

emplear estrategias activas para ayudarse a anticipar. sin necesidad de ayudas

externas.

Tabla 7: Niveles de la dimensión de trastorno cualitativo

de las capacidades de anbcipación

62 fundec
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

incorporen proaclivamente secuencias de actividades y acontecimientos,

estructuren su tiempo y desarrollen, en los niveles más altos .del Espectro

Autista, "proyectos" de acciones significativas con metas bien definidas y

establecidas jerárquicamente. El proyecto terapéutico para la persona autista

nunca debe olvidar el objetivo de que la vida se convierta para ella,

efectivamente, en un "proyecto" y no en una sucesión incontrolable de

acontecimientos imprevistos y. por consiguiente, ajenos. Ello significa que la

estrategia general de aumentar, todo lo que sea necesario, la estructura y

prcdictibilidad del medio tiene que acompañarse siempre del objetivo especffico

de proporcionar instrumentos con los que interpretar, prever y manejar el futuro.

La estructura que no incluye una enseñanza específica de claves predictivas

limita a la persona autista a tener que permanecer siempre en un ambiente

que, en la medida en que se haga rígidamente estructurado, será siempre más

restrictivo de lo que sería deseable idealmente.

El tratamiento de la dimensión de anticipación incluye así dos componentes

muy estrechamente relacionados:

l. el control del grado de estructura ambiental, por una parte, y

2. la capacitación de la persona autista con instrumentos anticipados.

La relacíon entre estos dos componentes es inversa: el ambiente deberá ser

tanto más estructurado cuanto menor sea la capacidad de interpretación y uso

de instrumentos de anticipación por parte de la persona con Espectro Autista.

La importancia de d i sminuir la estructura -y, por consiguiente, la de

proporcionar a los autistas recursos de anticipación- es además muy obvia:

existe una relación también inversa entre nivel de estructura ambiental y grado

de naturalidad del ambiente. Cuanto mayor es la exigencia de estructura más

probable es que la persona autista tenga que pasar la mayor parte de su tiempo

en ambientes artificiales y restrictivos, lo que contradice el principio de'mínima

[Link] ambiental.

Por últi mo, cuanto más estructurados, artificiales y restrictivos son los

contextos que requiere la persona autista para tener experie ncics

verdaderamente capaces de producir desarrollo, mós probables e intensas son

sus dificultades paro generalizar los logros aprendidos. La consecuencia de esa

línea de re fl e x iones es evidente : para favorecer la ge n era li za ción de los

aprendizajes, la formación de "espirales evolutivas ascendentes" -tanto más

probables cuanto menos restrictivos son los ambientes-, y la participación de

las personas autistas en ámbitos sociales diversos, es imprescindible que éstas

aprendan a interpretar y manejar claves antlcípatorías.

tundee 63
 IDEA: Inventario de espectro autista

En el nivel más bajo de la dimensión de trastorno cualitativo de la

antícipación, el mundo se vive probablemente como una sucesión caótica de

escenas impredecibles y en las que no es posible intervenir -es decir. no son

controlables por el ruño-, lo que con tribu ye enormemente a la desconexión del

niño autista. Resulta necesario, entonces, delimitar -en este caso, la palabra

tiene su exacto significado-- espacial y temporalmente las experiencias de

forma muy nítida. Suele ser aconsejable que las familias y terapeutas

establezcan inicialmente una programación diaria sumamente definida, poco

variable y bien delimitada de actividades en mismas horas y lugares.

En las situaciones terapéuticas, es conveniente que se acote de forma muy

clara el espacio (separándolo físicamente, para la actividad de relación

terapéutica a realizar) y el momento en que se hacen diferentes actividades.

Al mismo tiempo, es importante establecer claves ambientales claras antes de

cada de los episodios de la rutina del niño (ir a acostarse, a comer, a bañarse,

a real un período de interacción terapéutica, al centro educativo, etc.). Esas

claves puede ser auditivas. por ejemplo fragmentos musicales asociados a las

distintas actividades. o visuales, como por ejemplo láminas con pictogramas o

dibujos muy claros y esquemáticos (o incluso fotografías).

Para los niños o adultos autistas que alcanzan el segundo nivel en la dimensión

de trastorno cualitativa de la anticipación, son muy útiles los procedimientos de

"agenda visual" (Ventoso y Osario, 1997): se elaboran, junto con el niño, breves

historietas anticipatorías, viñetas esquemáticas, pero también detalladas y

realistas de secuencias de actividades o "programas de día", al tiempo que se

escribe y explica con claridad la actividad correspondiente. Las historietas sirven

además como materiales muy útiles para tratar uno de los problemas esenciales

de los niños autistas, la limitación de "experiencia narrativa" -en este caso, se

trata de "narraciones a nti cipator i as " - así como para trabajar algunos conceptos

temporales que pueden ser muy difíciles para ellos, como las oposiciones "antes/

después" y "primera/luego". El empleo de fotografías, con actividades habituales

de las personas con Espectro Autista, como "organizadores anticipatorios" para

definir secuencias de fotos puede ser también un recurso útil.

En el tercer nivel de trastorno, hay un objetivo fundamental: que la persona

con Espectro Autista incorpore cada vez más estrategias activas de de ci si ó n

sobre acontecimientos futuros y accio n e s alternativas. Para ello, es necesario

proporcionar opciones entre actividades diversas posibles e ir transfiriendo el

control de 1as agendas personales a los propios a u tis ta s. Progresivamente, y en

64 tundee
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

la medida en que ello sea posible, hay que plantear la meta general de que la

persona sea "dueña de su propio futuro", y trabajar con el objetivo de definir

metas más a medio y largo plazo y metas bien delimitadas, que permitan la

previsión de plazos cada vez más largos y autónomos de realización personal.

Al mismo tiempo, tanto en este nivel como en el anterior y el siguiente es

muy útil para "programar cambios imprevistos" -es decir, establecidos y

cuidadosamente "calculados" por el terapeuta, pero no anticipados por la

persona autista-, asociándolos con situaciones de bienestar emocional y

relajación, y controlando su aceptación tranquila, así como la organización

expltcita de "estrategias para afrontar lo inesperado.'.'. El procedimiento, en

este caso. es reminiscente de los métodos de "desensibilizadón sistemática",

que implican la asociación de estímulos ansiógenos o fóbicos con respuestas

incompatibles de relajación, hasta extinguir el carácter negativo de aquellos.

Deben seguirse. por consiguiente, las mismas pautas estratégicas que se siguen

en esos métodos:

1. establecer una jerarquía clara de sucesos inesperados, desde los menos

novedosos y ansiógenos hasta los que lo son,

2. proporcionar situaciones que relajen a la persona y produzcan en ella

estados internos da bienestar y tranquilidad, y

3. presentar en esas situaciones los estímulos de forma muy gradual, desde

. los menos hasta los más inesperados y potencialmente ansiógenos.

Las personas con Trastorno de Asperger o síndrome de Kanner asociado a

buen potencial cognitivo, pueden beneficiarse mucho de estrategias que les

permitan decidir sobre su futuro y establecer explícitamente metas valiosas

para ellas. En estos casos. las "agendas" son a mucho más largo plazo y deben

incorporarse en lo posible a proyectos vitales personalmente importantes. Al

mismo tiempo, los terapeutas deben tratar de flexibilizar sus alternativas,

ayudando a esas personas a "reconocer en las variaciones del medio

oportunidades interesantes", a través de un proceso de aprendizaje explícito.

En definitiva, todos los "procedimientos de anticipación" son medíos

terapéuticos indispensables para ayudar a las personas con .Espectro Autista a

abandonar la bruma caótica e impenetrable que obstruye su futuro. En los

diferentes niveles, el objetivo último de las dos estrategias principales para

tratar este importante trastorno -dar orden al mundo y claves con que

anticiparlo- es el de proporcionar a estas personas una forma de experiencia

característica de esa especie de frente (frontal) grande y vista larga a la que

tundee 65
 IDEA: Inventario de espectro autista

pertenecen: una experiencia en que el presente y el pasado se someten al

futuro, un mundo en lo posible "cargado de futuro".

Dimensión B: '.Trastornos cualitativos de la flexibilidad mental y

comportamental

La inflexibilidad característica de la mente autista, a la que hemos hecho

referencia en el apartado anterior, está en relación directa con los déficits de

anticipación, en el plano psicológico, y muy probablemente con alteraciones

neuroquímicas. funcionales -y quizá en último término microestructurales­

de sistemas dopaminérgicos y/o peptidérgicos de transmisión nerviosa, que

tienen una clara significación en aspectos importantes dei funcionamiento

límbico y de las conexiones entre éste y los lóbulos frontales (Shattock, 1997,

Cooper y Dourish, 1990).

Las estereotipias motoras, la realización de rituales repetitivos, la obsesión

por ciertos contenidos mentales, la inflexible oposición a cambios ambientales

a veces nimios, configuran un estilo mental y cornportamental característico

del trastorno autista, pera que afecta también a otros cuadros que incluyen

espectro autista (Wing y Gould, 1979). [ocluso en las personas autistas con

mayores niveles cognitivas o en las pacientes con Trastorno de Asperger, se

reflejan en pruebas neuropsicológicas tales como la "Torre de Hanoi", o la

selección de tarjetas de Wisconsin, dificultades específicas para emplear

estrategias flexibles en actividad cognitiva.

El patrón inflexible del funcionamiento mental puede manifestarse, embargo,

de formas diferentes y ello depende, en parte, de las capacidades cognitivas

de las personas autistas y de la severidad de su trastorno. Na expresa la

inflexibilidad de la misma manera la persona que tiene una severa limitación

en su funcionamiento intelectual que aquella que tiene puntuaciones

psicométricas de inteligencia en la gama de la normalidad. Es muy probable

que en 1a primera predominen estereotipias motoras, y en la segunda contenidos

mentales inflexibles y obsesivos, que tienen una complejidad inaccesible para

la persona con un trastorno más severo. Las estereotipias y los contenidos

obsesivos y limitados de pensamiento pueden formar parte de un mismo

continuo, que se refleja, como sucede todas las demás dimensiones, en varios

niveles distintos.

66 fondee
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

Por ello no es extraño que, como sucede en las dimensiones que se refieren

al lenguaje, también encontremos una miscelánea y rica diversidad en

expresiones de aquella característica del autismo a la que Kanner (1943)

denominaba insisteace on sameness, y que aquí hemos llamado mflexíbilidad:

"La expresión insistencia en la identidad (insisten ce on sameness) no es muy

satisfactoria-dice Michael Rutter-, ya que hay en ella interferencias implícitas.

Es característico que en la primera infancia existan pautas de juego rígidas y

limitadas, sin variedad ni imaginación. Así, los niños pueden hacer líneas

interminables de juguetes, o colocar de determinadas formas los objetos de. la

casa, o reunir objetos curiosos, como latas o piedras de formas espociales. En

segundo lugar, puede haber un intenso apego a esos objetos; por ejemplo, a

veces los niños tienen que llevar a todas partes una piedra sujeta entre e1

pulgar y el índice, o tienen que ponerse a todas horas un cinturón determinado . . .

En t ercer lugar, especialmente en la infancia intermedia y en fases posteriores,

muchos niños autistas tienen ecuentes obsesiones

.fr que les absorben hasta

excluir otras actividades. En los casos típicos, esas obsesiones se refieren a

c osas [Link] tr ayectorias de autobuses, horarios de enes, colores, números

tr

y ertas pa u tas . A veces, la

ci p reocupación se manifiesta en la f ormulación de

preguntas estereotipadas, a las que han de darse respuestas concretas. F

.Jl cuarto

lugar, son muy comunes los fenómenos ritualistas o compulsivos. En la primera

nfancia y la infancia
i intermedia, esos fenómenos suelen tomar la f orma de

ruti nas rígidas, p ero en la adolescencia no es infrecuente que lleguen a ser

síntomas claramente obsesivos, con compulsiones táctiles y análogas ( 1 9 8 4 ) .

. En la organización d e la dimensión de inflexibilidad, hemos partido de a

l

hip ótesis de q ue las estereotipias pueden considerarse conductas pertenecientes

mi sma "f amilia s in t o m á ti c a " que pautas tales como el apego excesivo aciertos

o bjetos, las obsesiones y los rituales. Má s aún, de la hipótesis de qu e p ueden

co nsiderarse como las " expresiones más elementales" de la dimensión de la

inflexibilidad. Co nstituyen, por así decirlo, expresiones motoras de ci clo corto

deésta. Esta hip ótesis no está inequívocamente corroborada por datos de

inves ti gaci ón , p ero es compatible con el hecho de ue las

q e stereotipias son

mucho más fr ecuentes en las personas con Espectro A utista de ni veles

c ognitivos más b ajos, al mismo tiempo q ue interfieren con la ad q u i sición y

desar rollo de conductas adecuadas (Riviére, 1997) .

E n las p ersonas con astorno autista asoc i ado a un nivel cognitivo normal
tr

con Trastorno de A sperger, las estereotipias suelen ser mucho más infrecuentes.

fundec 67
 IDEA: Inventario de espectro autista

breves y esporádicas que en las de los niveles más bajos. En el extremo opuesto

de los trastornos profundos del desarrollo, las niñas con Trastorno de Rett se

caracterizan por presentar pautas estereotipadas casi permanentes de "htuid

woshing" (lavado o frotado de manos) junto con una alteración devastadora del

desarrollo mental.

El catálogo de estereotipias motoras, conductas rituales, obsesiones, patrones

compulsivos, fijaciones a objetos, itinerarios, etc. de las personas con Espectro

Autista es inmenso [Virole, 1994): balancearse una y otra vez, girar objetos,

ordenar minuciosamente cosas, tensar los dedos en posiciones extrañas. aletear

con las manos, frotarlas, rotar objetos alargados, repetir un movimiento que se

ha ligado a una cierta estimulación sensorial, seguir un mismo itinerario, girar

sobre sí, hacer trayectorias de rodeo, preocuparse obsesivamente por listas,

fechas, planos, itinerarios, etc.

La inflexibilidad define frecuentemente patrones que se ligan a una especie

de "compulsión hacia la forma" -la forma de una conducta. de un espacio, de

un recorrido, de un movimiento, de un contenido rnental-, con exclusión o

limitación importante de los procesos mentales que se guían por los contenidos

o los significados.

Por debajo de esa pluriforme variedad de patrones inflexibles puede

reconocerse un eje, en el que es posible delimitar cuatro niveles característicos

de las personas con Espectro Autista de diferentes capacidades y grados de

alteración. En la Tabla 8, se presentan esos niveles.

Para su interpretación es importante tener en cuenta que frecuentemente

se producen en la misma persona, y en la misma fase de desarrollo de ésta, las

expresiones caracte.rísticas de cada uno de los niveles: estereotipias motoras,

rituales simples o complejos y/o contenidos obsesivos. La forma de valorar, en

esos casos -cuando se utilizan las dimensiones con fines de evaluación, y no

cuando se emplean como reguladores terapéuticos-, consiste en asignar a la

persona al nivel más alta (o más leve. si quiere decirse así) del que presente

expresiones. Por ejemplo, si un niño tiene estereotipias, realiza acciones rituales

y presenta preocupaciones obsesivas de las que habla muy frecuentemente

{con exclusión de otros contenidos), su nivel es el cuarto, cuya expresión más

característica es la existencia de contenidos obsesivos y limitados de

pensamiento.

En el tratamiento de los niños o adultos más afectados y más inflexibles, la

disminución de estereotipias puede ser uno de los objetivos claves, ya que

68 fundec
 '
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

contribuyen al aislamiento. disminuyen las oportunidades de aprender,

concentran la atención en una actividad sin sentido ni función, y frecuentemente

aumentan la desordenada excitación de personas con Espectro Autista

Nivel 1: Predominan las estereotipias motoras simples (balanceo anteroposterior o latera!,

hand washing, giros o rotaciones de objetos. ateceos y sacudidas de brazos. giros

sobre si mismo. etc.)

Nivel 2: Rituales simples (por ejemplo, tener que dar dos vueltas al perímelro de un edificio

antes de penetrar en él). Suelen acompañarse de resistencia a cambios

ambientales nimios, v de pautas de insistencia activa en que se repitan unos

mismo rituales. Pueden aparecer también estereotipias. Rigidez cognitiva muy

acentuada.

Nivel 3: Rituales complejos (por ejemplo. pautas minuciosas e invariables que deben

seguirse ara ducharse. para comer. para penetrar en un lugar o comenzar una

actividad). Frecuentemente hay apego excesivo a objetos fijación en itinerarios,

etc También puede haber preguntas obsesivas. lnflexib1lldad mental muy

acentuada.

Nivel 4: Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento Intereses poco funcionales

de Qarna limitada y frecuentemente no relacionados con el mundo social en sentido

amplio. Puede haber un perfecciornsmo rígido en la realización de tareas o la

so!�ción de problemas.

Tabla 8: Niveles del trastorno de la flexibilidad mental y comportamental

En casos .extrcmos se han empleado. con éxito variable, pautas de

intervención farmacológica sobre el. medio interno (Cooper y Dourish, 1990)

con el fin de reducir las estereotipias. Generalmente esta estrategia se ha

basado en el descubrimiento de que las anfetaminas pueden inducir conductas

estereotipadas. al actuar sobre procesos de transmisión nerviosa mediados por

dopaminas, y de que ciertos antagonistas de algunas de éstas pueden ser

efectivos para reducir las estereotipias producidas por la ingesta de anfetaminas

en animales (Randrup et al. 1 963, 1965).

En función de los datos de investigación que demostraban -en m a míf eros

no humanos- re d u cc i ón de estereotipias inducidas por apomor fi na o

an f eta m inas m ed i a n te e m pl e o de drogas ne u ro l é p ticas , de conocidas

propiedades anti psicóticas. se ban empleado neurolépticos (como el haloperidcl,

tioridazina -meleril-. clorpromazina -largactil-. y más recientemente hay

algunas experiencias con Risperdal, cuyos efectos secundarios so n menores)

tundee. 69
 IDEA: Inventario de espectro autista

para tratar las estereotipias. En algunas personas y etapas, esta estrategia

puede ser eficaz, siempre que se revisen con frecuencia las dosis y se retire la

medicación en cuanto sea posible, con el fin de evitar efectos secundarios de

su uso prolongado. En las personas autistas con altos niveles de serotonina en

sangre, y pautas marcadas de hiperactividad y conductas estereotipadas, se ha

utilizado más recientemente fenfluoramina, que pareció demostrar inicialmente

alguna eficacia en la reducción de estereotrpias, pero cuya eficacia a medio y

largo plazo se ha cuestionado desde finales de los años ochenta.

Junto con las estrategias de intervención farmacológica, las conductuales

han demostrado éxitos discretos en la disminución o eliminación de

estereotipias: incluyen pautas de reforzamiento diferencial de conductas

alternativas (que no lograron demostrar su eficacia); "extinción sensorial" de

sus consecuencias autoestimulatorias. sobrecorrección y castigo contingente

de las conductas estereotipadas. Este último procedimiento ha sido cuestionado

y abandonado por sus importantes implicaciones éticas, sus efectos secundarios

indeseables y lo que es aún peor, porque junto con esas desventajas tiene la de

ser muy poco eficaz para eliminar las estereotipias. "Desafortunadamente, el

entusiasmo con respecto al éxito de esos procedimientos -dice Laura Schreib­

debe moderarse, ya que las conductas autoestimulatorias, por regla general.

sólo suelen suprimirse temporalmente y la generalización de esa supresión

es, en el mejor de los casos, "limitada" ( 1 9 8 8 ) .

Sin duda, el tratamiento más eficaz de las estereotipias es indirecto: consiste

en ofertar a la persona con Espectro Autista alternativas funcionales de

actividad, desarrollar sus competencias e instrumentos de comunicación e

incrementar su motivación a realizar conductas funcionales. En las personas

autistas, como en las normales y en otros organismos, existe una r e l a c i ó n

directa entre las estereotipias y la ausencia de a1ternativas funcionales o de

estímulos significativos en el medio. Cuando el contexto en que está la persona

con autismo oferta posibilidades de experiencia real y significativa, disminuye

la probabilidad, se acorta la duración, baja la intensidad y decrece la frecuencia

de las estereotipias.

Ello, a su vez, tiene como consecuencia aumentar las posibilidades de que

la persona con Espectro Autista aumente su atención al medio y las

oportunidades de realizar en él actividades funcionales. Esto lleva a una

prescripción que es importante para el tratamiento de estas personas: las

estartegias de tratamiento actuales se centran en la construcción de conductas

70 tundee
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

positivas y funcionales capaces de producir desarrol Jo, y priorizan ese objetivo

por encima del de extinguir las conductas negativas, que lo impiden. La extinción

o disminución de conductas auto-aisladoras, auto-estimulatorias y nocivas para

el desarrollo y la asimilación significativa del medio, tales como las

estereotipias, se convierte, en estos enfoques más recientes, en una

consecuencia derivada del logro de los objetivos positivos, más que en un fin

intrínseco.

Esa estrategia positiva es lógica, sí tenemos en cuenta que las estereotipias

se han interpretado frecuentemente, en la tradición de los enfoques

conductuales, como conductas autoestimutotorias. Las realiza por tanto un

organismo en cierto modo "depri vado", es decir, que no tiene la estimulación

suticiente -con independencia de .que ello se deba a causas endógenas o

exógenas-. Su eliminación sin alternativas funcionales (y realmente

"experimentadas" con algún significado por la persona autista) no resulta,

según ese análisis, ni siquiera beneficiosa, pero sobre todo es muy improbable.

Por eso, no es extraño que las estereotipias hayan demostrado ser muy resistentes

a los tratamientos conductuales basados en la manipulación contingente de

las consecu�ncias de esas conductas, más que en sustitución antecedenie por

conductas. generadoras de desarrollo, de relación con personas y acción

funcional sobre el medio (Schreibman 1988).

Las conductas inflexibles que definen los niveles segundo y tercero de

nuestra dimensión-rituales, resistencia a cambios ambientales nimios, fijación

obsesiva a objetos que dan seguridad-pueden llegar a ser uno de los objetivos

esenciales de la actividad terapéutica. Como señala Wing (1996), "este tipo de

conductas se sitúa entre las que producen mayor preocupación y malestar a

los padres. Si no se tratan de forma adecuada, la insistencia del niüo en las

rutinas puede llegar a dominar la vida de toda la familia. La conducta del n i ñ o

es un intento el.e introducir orden en su mundo caótico, y esto debe recordarse

cuando se plantea cual pueda ser el mejor modo de afrontar el problema".

En muchos casos, hay que aceptar que las personas con Espectro Autista, y

sobre todo con trastorno autista, "necesitan" más rutina comportamental y

ambiental de la que sería idealmente deseable (Wing, 1996; Rutter, 1985). "El

objetivo es la reducción más que la eliminación. ya que esa rigidez. esa repetición

y esa imposición monótona de patrones parece ser un aspecto intrínseco del

autismo y en la práctica parece muy difícil eliminar esta característica

completamente (aunque sería deseable si pudiera hacerse)" --comenta Rutter

71
 IDEA: Inventario de espectro autista

( 1 9 8 5 . "Es inevitable que los niños con trastorno autista presenten algún tipo

de conductas repetitivas, y eso tiene que aceptarse" -dice, por su parte, Wing

(1996). Resulta entonces necesario demarcar con nitidez los límites a partir de

los cuales las rutinas y pautas de resistencia a los cambios interfieren con las

posibilidades de relación y aprendizaje de las personas autistas, e intervenir

sobre ellas.

Los procedimientos de intervención que se han demostrado normalmente

más eficaces en la reducción de las rutinas se basan en un principio al que

podemos denominar estrategia de negociación de las rutinas y reducción

progresiva . Un buen ejemplo de negociación es el de J y su familia: J. un joven

con trastorno autista (Síndrome de Kanner) y buen nivel intelectual, necesita

oír diariamente las mismas canciones y ver una y otra vez unas mismas

fotografías familiares, cosa que lleva haciendo ya varios años. La familia ha

"negociado" con él las condiciones en que puede dedicarse a sus aficiones

rutinarias: sólo en su habitación, de forma que no puede "imponer" sus rutinas

a toda la familia, y sólo a una cierta hora de la tarde, después de terminar sus

actividades más flexibles y funcionales, y durante un tiempo negociado de 45

minutos. En cierto modo, ello salvaguarda el derecho psicológico de J a sus

rutinas y obsesiones particulares, sin perturbar prácticamente nada la vida

familiar. Con los adultos autistas, especialmente, las rutinas tienen que estar

bien negociadas y reducidas de tal manera que no interfieran con una vida

funcional.

Desde los inicios del tratamiento es importante emplear procedimientos

sernejantes a los de "desensibilización sistemática", de variación programada:

de forma gradual y lenta, se introducen variaciones (reducciones) en las rutinas,

en situaciones en que se asegura que la persona con trastorno autista está en

una situación de bienestar emocional. Muchos de estos niños o adu l tos pueden

soportar b ien peque ñ os cambios en la rutina. pero no variaciones de gran

m a gnitu d: por ejemplo, un niño que tiene que llevar una hoja de papel a todas

partes p ued e soportar que se vaya "recortando" poco a poco hasta tener un

tamaño muy pequeño. Otro que tiene que llevar un objeto a todas partes podría

soportar dejarlo durante tiempos progresivamente más largos mientras reahza

otros ac ti vidades , etc.

En algunos casos, se hace precisa una rntervención menos gradual. Wing

(1996) describe, por ejemplo, el caso de un niño autista que coleccionaba botes

vacíos y cajas de detergentes y, nada más llegar a cualquier casa, se dirigía a

72 fundec
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

la lavadora para vaciar en el suelo el detergente y quedarse con el bote. Los

padresconsíguíeron eliminar la conducta de forma abrupta escondiendo sus

botes de detergente, pidiendo a todas las personas a las que visitaban que

hicieran lo mismo, y evitando acudir a cualquier establecimiento que vendiera

detergentes. Al poco tiempo, el niño perdió interés por esa rutina obsesiva.

Frecuentemente, la extinción de una rutina se acompaña de la aparición de

otra. En estos casos, es preciso intervenir pronto, especialmente cuando la

nueva rutina es aún más bizarra y obsesiva, más socialmente íncapacitante.

que la anterior. Indudablemente, las rutinas disminuyen principalmente en

función directa de la tasa de actividad funcional y de los logros comunicativos

de las personas autistas: de este modo, los procedimientos de influencia

indirecta a través de un "enriquecimiento experiencia! real" del mundo de los

autistas son, en el fondo, los más eficaces para reducir su inflexible adherencia

a rutinas. Por otra parte, los procedimientos conductuales que se emplean

para otras conductas alteradas pueden tener también utilidad. Por ejemplo, el

refuerzo diferencial de otras conductas (especialmente de las opuestas a las

rutinarias), o también los procedimientos de "coste de respuestas", y en especia]

todos aquellos procedimientos que implican un control de las condiciones

estimulares-que normalmente evocan patrones rutinarios.

Las personas con Espectro Autista acompañado de un nivel cognitivo alto

presentan, en diferentes grados, contenidos obsesivos de pensamiento y, con

al g una frecuencia, una minuciosa preocupación reiterativa por aspectos

formales de las tareas que realizan, lo que p ue d e dar lugar a una ejecución

extremadamente lenta de ellas. Por ejemplo, S. un joven de 19 años con Trastorno

de Asperger muy inteligente, pudo aprobar su examen de selectividad (para

entrar en la Universidad) al final de la enseñanza secundaria, pero para ello

hubo que darle " tie m po libre ", y no restringido como a los otros alumnos: su

detenimiento en detalles mínimos de la forma de las actividades intelectuales

solicitadas por ese examen hubiera impedido que lo aprobara con tiempo

limitado. Hubo que pedir a las autoridades" educativas que hicieran así una

excepción-en cuanto a tiempo y no a contenidos- en este caso.

La s e stra t e g i a s p r op uestas por Powell y )ardan (1996), para enseñar

"pensamiento flexible", pueden ser muy útiles en estos casos: hay que enseñar

explícitamente a detectar significados y diferenciarlos de la forma, definir

estrategias alternativas para solucionar problemas, delimitar el núcleo esencial

de un contenido, seleccionar entre alternativas potenciales, etc. Al mismo

tundee 73
 IDEA: Inventario de espectro ·autista

tiempo, entre los objetivos cognitivos, la meta de "abrir el toco de intereses"

es fundamental. Para lograrlo, es necesaria una intervención explícita, creando

por ejemplo condiciones de "tertulia estructurada", en que se tratan diferentes

temas en grupos mixtos (personas con espectro autista y sin él).

Frecuentemente, en especial en el caso de los niños autistas, es importante

emplear estrategias de acceso controlado a los contenidos que tienen un carácter

más obsesivo.

También es frecuente, en personas con Síndrome de Kanner y buen potencial

intelectual o con Síndrome de Asperger. que los contenidos obsesivos

"anuncien" áreas de capacidad especial, potencialmente muy útiles para que

esas personas lleguen a tener niveles ocupacionales adecuados o aficiones

que constituyen para ellas una fuente de satisfacción (Attwood, 1998). De este

modo, puede establecerse un principio general importante: el "control" en el

acceso a los contenidos obsesivos debe variarse a lo largo del desarrollo y en

función de las metas que, en cada momento evolutivo, resultan adecuadas

para producir desarrollo y bienestar emocional. Los mismos contenidos que a

veces hay que restringir fuertemente para niños autistas pueden ser. a largo

plazo, fuentes de actividad funcional. autonomía personal y realización personal

para adultos que se dedican a ellos o los emplean para llenar de sentido su

tiempo libre.

Muchos de los procedimientos psicológicos desarrollados para tratar a los

pacientes con trastornos obsesivo-compulsivos pueden adaptarse a las personas

con espectro autista y niveles cognitivos más elevados (Yaryura-Tobías et ol,

1997). La atención a la inflexibilidad, en toda la gama del espectro autista se

gu(a por una doble perspectiva: por una parte. por la necesidad, de aceptar que

existe un cierto "derecho a ser inflexibles", que por ahora no podemos eliminar

completamente en las personas autistas, y que tiene que ser negociado,

admitiendo que "convivir con una persona autista implica necesariamente, y

en mayor o menor grado, convivir con su tnflexibihdad".

Por otra parte, por el principio regulativo que establecíamos como uno de

los esenciales en la definic ión de todo tratamiento, y que es el momento de

recordar: la terapia tiene que aumentar la libertad. espontaneidad y flexibilidad

de la acción, así como su funcionalidad y eficacia. Para ello es importante

disminuir la inflexible adherencia a rutinas, rituales, estereotipias y contenidos

obsesivos de pensamiento o acciones compulsivas. La inflexibilidad limita lo

riqueza y complejidad de la acción humana y disminuye su libertad.

74 fundec
 4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

Dimensión 9: Trastornos del sentido de la actividad propia

La inflexible dedicación a conductas invariables o contenidos mentales

reiterativos, la dificultad para aceptar cambios y las limitaciones en las

competencias de anticipación se relacionan claramente con una de las

características más relevante, terapéuticamente -y más descuidadas- del

espectro autista: en todo él hay una marca característica de dificultad para dar

sentido a la acción propia. En situaciones clínicas, es muy frecuente una

impresión definida de que no somos capaces de "dar sentido" a la conducta

del niño, y esa experiencia nuestra se corresponde realmente con una falta de

sentido: hay una peculiar vaciedad de propósitos y finalidades en muchas

conductas que presentan personas con espectro autista.

¿A qué se debe la dificultad para dar sentido a la acción propia de las

personas autistas?

Ya hemos mencionado una interesante investigación (Losche, 1990). en que

se objetivaba la diferencia entre la frecuencia de conductas propositívas, dirigidas

a una meta, y de reacciones circulares terciarias entre niños normales y autistas,

filmados a lo largo de su primer desarrollo. Esa diferencia se constituía, al

analizar las cintas de vídeo con un código adecuado para las conductas de niños

de menos de tres años, en el patrón más claro de diferenciación entre el desarrollo

normal y el de los niños con autismo.

Resulta curioso comprobar que, en el extremo contrario al de los pequeños

autistas estudiados por Losche, cuando leemos por ejemplo las reflexiones de

un autista adulto de nivel intelectual muy alto y capacidades introspectivas

sobresalientes, como David Miedzianik (1986) obtengamos, aunque en otro plano

mucho más elevado, la misma impresión desoladora de dificultad para dar

sentido. En su libro autobiográfico, M iedzianik n os describe claramente cómo

"s e vive el autismo desde den tr o" . Al leerlo, podemos tener sensaciones

semejantes a las q ue se obtienen de a

l 1 ectura de la li teratura existencialista

más obsesionada con la vivencia de a falta de sentido.

l

En una investigación reciente sobre siete niños y adultos con Síndrome d e

Asperger, se les preguntaba a é stos [Riviére, 1996): imagínate que t ie n e s

cuarenta años. ¿ cómo será tu [Link], o ¿q ué vas a hacer en el uro?

fut

Se diferenciaron cuatro tipos de respuestas:

1. evasiones o r espuestas que implicaban una com prens i ón inadecuada de

la p regunta,

fundec 75
 IDEA: Inventario de espectro autista

2. respuestas estereotipadas (externas y anecdóticas, como "tendré un

coche"),

3. respuestas con "proyección aparente de vida" (por ejemplo describir una

situación idéntica a la del propio padre), pero sin proyección real, y

4. respuestas con implicación de un yo proyectado en el futuro.

Ninguno de los aspergcrianos estudiados daba estas últimas respuestas.

Tres respuestas eran de la clase 1), dos de la 2) y dos de la 3 ) . Muchas veces

había que repetir la pregunta, emplear circunloquios para obtener respuesta;

en algunos casos, la pregunta planteada parecía no comprenderse, como si

fuera especialmente difícil o absurda. Por ejemplo, un adulto de 26 años de

nivel intelectual muy alto, y que ha terminado estudios profesionales

complejos de informática de gestión, sólo fue capaz de decir: "me chiflan los

ordenadores".

Es evidente que existe una enorme diferencia entre la impresión masiva de

falta total de sentido de la acción o vado de acción funcional de los autistas

más afectados, y la dificultad para proyectarse la vida de los aspergerianos de

más alto nivel. Pero. también en este caso, nos encontramos ante una dimensión

que es, al mismo tiempo, universal para las personas con Espectro Autista y

distintiva de ellas, cuando se comparan sus conductas, por ejemplo; con las

que presentan personas con retraso mental sin espectro autista.

En las que padecen Síndrome de Oown o Prader-Wi!ly (que normalmente no

se acompañan de Espectro Autista). por ejemplo, las acciones no ofrecen la

misma imagen de ausencia de finalidad, de dificultad de asignación de sentido.

Es frecuente que aparezcan, por el contrario, como funcionalmente definidas

para el logro de metas definidas que se insertan en proyectos interiorizados,

más o menos complejos y anticipadores dependiendo de! nivel mental. La

limitación o ausencia de finalidad de la conducta es, en sí, uno de los rasgos

que detienen al espectro autista.

Para comprender ese rasgo, es necesario hacer algunas observaciones,

aunque sean someras, sobre el concepto al que nos referimos: el sentido. Hay

cinco aspectos de ese concepto, muy amplio, polisémico y ambiguo,' que

debemos destacar para comprender dónde residen las dificultades de las

personas autistas para asignar sentido. Cuando hablamos de "sentido", en

nuestro lenguaje ordinario, nos situamos en un campo semántico que Se define,

entre otras, por las siguientes notas:

76 tundee
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

1. El sentido remite normalmente a algo futuro. Define una dirección

teleológica para las acciones o las situaciones, y a una actividad prospectiva

o antícipatoria de un organismo. El sentido explica la acción en función de

una meta "pre-presentada" (más que re-presentada) por un sistema

cognitivo y que establece un vector para su acción. Por consiguiente, las

dificultades de anticipación que hemos definido en la dimensión

correspondiente, y a las que no haremos mayor referencia aquí, forman

parte del mismo "síndrome" que la ausencia de sentido y finalidad.

2. El sentido es algo que otorga coherencia a una acción, situación o

representación. Integra en totalidades unitarias piezas de información

que se brindan al organismo: da unidad, orden y organización jerárquica

a situaciones, acciones y representaciones.

3. El concepto de sentido tiene que ver con la relación entre la acción y el

contexto. [Link] a decir que carecen de sentido las acciones

completamente ajenas a los contextos.

4. El concepto de sentido es un concepto esencialmente semiótico. Aunque

se emplee también para describir acciones no semióticas (como cuando se

habla del " sen t ido de la marcha", o del sentido de una a c t i v idad

instrumental: martillar. por ejemplo), su lugar más propio es el de los

signos. Por ejemplo, hablamos del "doble sentido" de algunas emisiones

lingüísticas.

5. En el fondo, el concepto de sentido remite inevitablemente a una dimensión

social de la acción, desde el momento en que es un concepto "funcional"

( S e arle , 1997). Todo sentido depende de funciones "r elat iva s al

observador" -o actor-y asignadas socialmente.

No comentaremos aquí la nota primera que caracteriza a la noción de sentido,

porque ya hemos hablado ampliamente ele ella. Sí conviene, sin embargo, que

comentemos brevemente las otras cuatro características.

Si, como ha defendido Uta Fríth ( 1 9 9 1 ) , en el núcleo del autismo reside una

dificultad cognitiva b ás i ca para "asignar coherencia central" a la información,

entonces el t r astorno de la capacidad de dar sen ti do a la acción es

perfectamente explicable, pu esto que el sentido es esencialmente una fuerza

de cohesión. Frecuentemente, la idea de que los autistas tienen una percepción

fragmentaria del mundo, tienden a detenerse en partes de las cosas descuidando

las totalidades, etc ., se ha relacionado con procesos de representación viso­

esp ac i al simultánea, más que a secuencias temporales.

fundec 77
 IDEA: Inventario de espectro autista

Pero es muy probable que la dificultad para organizar significativamente

secuencias temporales de acontecimientos o acciones sea aún mayor (Riviere,

1996). La carencia de esquemas para organizar secuencias activas en función

de metas anticipadas se traduce entonces en la emisión de acciones sin

propósito, en los casos más graves, y en una limitación de la finalidad auto­

biográgica y prospectiva de la acción, en los más leves.

Además, los sentidos son siempre relativos a los contextos. Las acciones

con sentido se definen siempre por una versatilidad contextual de la que carecen

las que no lo tienen. La dificultad para "integrar" información en núcleos

teleológicos de sentido se traduce en una característica "indiferencia a los

contextos" de las conductas propias del espectro autista. Un buen ejemplo de

ello puede ser la respuesta que dio M. una adolescente autista, cuando se le

pidió que contara la historia representada en una serie de viñetas, de la prueba

de Weschler, que acababa de ordenar correctamente. Cuando el examinador

dijo a la niña: ¡Cuéntamela' (la historia, naturalmente). señalando a las tarjetas

ordenadas sobre la mesa, ella fue señalando una a una y diciendo: una ... dos . . .

tres ... cuatro. No hacía sino manifestar su incapacidad para quitar ambigüedad

a una expresión que en caste1lano tiene dos sentidos -narrar y enumerar- en

función del contexto.

Hay además otro aspecto de la noción de sentido que resulta relevante para

comprender las dificultades autistas en esta dimensión: la noción de "sentido"

tiene siempre un componente semiótico. Las dificultades para dar sentido a la

propia acción que tienen las personas con Espectro Autista se relacionan

obviamente con sus dificultades para "dejar en suspenso las acciones sobre el

mundo" y crear significantes. a las que nos referiremos posteriormente. O, si

se quiere decir así, con las conocidas dificultades au ti stas de

"metarrepresentación" (Leslie, 1 9 8 8 ) . El sentido está. por así decirlo, siempre

en el "modo subjuntivo" y no en el modo indicativo. No depende de una lectura

fáctica, externa y empírica, de la realidad del mundo, sino de su inserción en

un proyecto flexible. Ese proyecto al mismo tiempo "depende de" y "da

dirección a" las motivaciones de la acción, y muy especialmente a sus

motivaciones sociales.

Una reflexión filosófica (Searle, 1997) nos hace ver, además, la profunda

implicación social de la noción de sentido. Los sentidos no son propiedades

intrínsecas de las situaciones derivadas directamente de su estructura físico­

causal, sino asignaciones funcionales socialmente mediadas. Es, por ello, lógico

78 tundee
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

que las personas con un trastorno cualitativo importante en las capacidades

de relación y "negociación'' social y cultural encuentren dificultades no ya

sólo para atribuir sentido a la acción ajena (lo que conoce como Teoría de la

Mente) sino también para darlo a la propia.

De este modo, las dificultades de anticipación, coherencia, procesamiento

de la información en función del contexto, metarrepresentación, motivación y

relación social se traducen en todas las personas con Espectro Autista en

limitaciones de la capacidad de asignar sentido a las acciones propias. Esas

dificultades son, como en las de dimensiones, variables y pueden definirse en

cuatro prototipos diferentes, que se describen en los niveles de la dimensión

señalados en la Tabla 9.

Nivel 1: Predorrnruo masivo de conductas sin meta (por ejemplo. carrentas sm rumbo con

aleteo) e inaccesibilidad completa a consignas externas que dirijan la acción de

la persona con Espectro Autista de este nivel. Las conductas de ésta ofrecen la

impresión de acciones sin propósito ninguno. y que no se relacionan can los

contextos en que se producen.

Nivel 2: Sólo se realizan actividades funcionales ante consignas externas. Tales actividades

· son breves y no dependen de una comprensión de su finalidad. Los niños y adultos

en este nivel pueden ofrecer la impresión de "ordenadores sin disco duro' .

Requieren constantemente "pasa a paso" de incitaciones externas para "funcionar".

Cuando no realizan actividades funcionales dependientes de esa mcitacrón externa,

presentan patrones muy pasivos de conducta o bien muy excitados. o actividades

sin meta propias del nivel primero. tales como estereotipias de ciclo corto o

deambulación sin rumbo

Nivel 3: Presencia de actividades de "ciclo largo" (por ejemplo. realizar una tarea con un

cierto grado de autonomía y en que no es necesario un control externo de cada

paso), pero que no se viven como formando parte de totalidades coherentes de

"situación y acción" (por ejemplo, un curso), y cuya motivación reside

generalmente más en connnqencras externas o impresiones de dominio que en

el sentido mismo de las tareas

Nivel 4: La persona realiza actividades complejas y de ciclo muy largo (por e¡emplo, cursos

académicos o actrvidades laborales complejas). cuya meta precisa conoce pero

no asrrrula profundamente esas actrcrdades a motivos encajados en una "previsión

biográfica" de futuro en un "yo auto-proyectado"

Tabla 9: Niveles de trastorno cualitativo del sentido

de la actividad propia

fondee 79
 IDEA: Inventario de espectro autista

El propósito de dar sentido a la conducta de las personas con espectro

autista debe presidir el tratamiento en todos los momentos y ni veles. En los

enfoques actuales, ello se refleja en un estilo pragmático y funcional de la

educación y la terapia, que constituye una de las notas que definen a las pautas

actuales de tratamiento. Las nociones de sentido y funcionalidad tienen

implicaciones claras en varios aspectos, que deben tenerse muy en cuenta.

Frecuentemente. la dificultad para asignar sentido de las personas autistas

se traduce en una escasa motivación en las situaciones educativas y

terapéuticas. Ello es natural: para cualquier persona que está en una situación

que carece de sentido, o en la que no es posible detectar el sentido de lo que se

le pide, la situación es dificil de soportar al poco tiempo. El oposicionismo. el

aburrimiento y la desmotivación suelen ser consecuencias importantes de la

ausencia de sentido de las situaciones mismas y de las acciones que se suscitan

en las situaciones de tratamiento. Por consiguiente, todas aquellas operaciones

terapéuticas que influyen sobre la motivación de las personas con autismo son

formas de tratar esta importante dimensión.

Dado que el mundo mental de las personas autistas es frecuentemente mucho

más "fisicalista" que el de otras personas, las metas de acción tienen que ser

frecuentemente inmediatas, concretas, físicas, más que demoradas, abstractas

y mentales. Cuando los objetivos y funciones de las acciones que se ofrecen a

las personas autistas no se sitúan en un "proyecto evolutivo" razonable, en

función de sus capacidades y pronóstico, se vacían rápidamente de sentido.

En esos casos, las actividades se convierten en tediosas imposiciones externas,

que no motivan a la persona.

Por ejemplo, para una persona con espectro autista y nivel intelectual muy

bajo, la tarea de hacer círculos con un lápiz -<Jn tanto que los círculos no

llegarán nunca, por las previsiones razonables, a insertarse en actividades

tales como dibujar o escribir- puede ser completamente "vacía". Por el contrario,

la tarea de enrollar masa para hacer pastelitos que luego se comerán puede ser

mucho más motivadora y estar más cargada de sentido.

Para todas las personas autistas, sin excepción, el conocimiento inmediato

de que "han hecho algo bien" es motivador. Por consiguiente, es importante

asegurar que reciben un "feed-back" informativo de su propia actividad, para lo

que se requiere una estructura operante adecuada y el empleo de contingencias

informativas, frecuentemente inmediatas, con relación a la acción.

80 fundec.
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

La organización de contextos significativos, en situaciones lo más naturales

y lo menos restrictivas posible, es una condición importante para que las

conductas tengan sentido. Muchas veces, el educador o terapeuta deberá

procurar definir "contextos de acción" amplios y significativos para suscitar

las destrezas que quiere desarrollar. Así, por ejemplo, no es lo mismo "recortar

por recortar" que "recortar para hacer un collage ", ni es igual "hacer círculos"

que "hacer círculos para dibujar caras". Los contextos "desnudos", vacíos de

función, no hacen más que contribuir a aumentar el oposicionismo y la

dcsmotivacióu cansina en las situaciones de trabajo.

Todas las operaciones, ya mencionadas, que se encaminan a aumentar las

posibilidades de anticipación, contribuyen también a llenar de sentido las

acciones de las personas con Espectro Autista. Además, .frecuentemente -y

contra lo que cabe esperar desde una concepción muy superficial y estereotipada

del autismo- para las personas autistas suele ser importante ser valoradas

socialmente y alabadas por sus acciones funcionales.

Desde el momento en que el sentido se deriva de funciones socialmente

asignadas a los objetos, acciones y situaciones, el desarrollo de las

competencias sociales de las personas con Espectro Autista se traduce

inmediatamente en desarrollo de sus capacidades de dar sentido.

Los niños o adultos con Espectro Autista que se sitúan en el nivel primero

de la dimensión de trastorno cualitativo del sentido de la actividad requieren

una atención muy individualizada, con interacciones muy directivas y lúdicas

inicialmente, en las que progresivamente se introduce orden y una estructura

operante clara que haga posible su atención y respuesta a consignas de acción

funcional.

Cuando éstas ya suscitan actividades dirigidas-es decir, cuando las personas

con Espectro Autista se sitúan ya en el nivel segundo-, resulta necesario empezar

a desarrollar "programas de acción autónoma". En ellos, el terapeuta o profesor

establece secuencias de actividades previamente aprendidas y enseña

específicamente al niño a ir seleccionando las tareas por orden y realizándolas

por sí mismo-mediante un procedimiento de "desvanecimiento" de las ayudas,

que en este caso son las consignas de actividad-. De este modo, se realiza un

aprendizaje de secuencias cada vez más largas de acción autónoma. Ello es

necesario, además, para atender a grupos de niños que presentan Espectro Autista

-por ejemplo, en aulas de educación especial-, sin necesidad de tener que estar

<landa constantemente consignas de acción funcional a cada uno de ellos.

fundec 81
 IDEA: Inventario de espectro autista

En realidad, la razón principal por la que en los centros para niños autistas,

o en las aulas de autistas, se establece una "ratio" tan baja de alumnos por

profesor (3 a 5 en la actual legislación española, y muchas veces esas ya son

cantidades excesivas, cuando los niños no cuentan con ninguna autonomía de

acción funcional), es que los niños atendidos requieren una atención directiva

constante para evitar que "caigan en bucles de acciones sin meta" o se dediquen,

aislados, a realizar estereotipias. Por eso, la realización de esos programas de

enseñanza de acción funcional autónoma (sin necesidad de [Link] externas]

es uno de los objetivos terapéuticos principales.

Koegel y Rincover (1974) demostraron cómo se puede pasar, en contextos

de aprendizaje operante, de "ratios" 1:1 a otras mayores: sin pérdidas

apreciables de aprendizaje: empezaban por enseñar ciertas conductas con

programas de refuerzo constante, en situaciones individualizadas, y luego

pasaban a programas de refuerzo intermitente de razón fija (R+ cada dos

conductas). Entonces pasaban a trabajar con dos niños a la vez y dos ayudantes,

e iban variando hasta llegar a programas de razón fija con un R+ cada cuatro

conductas adecuadas. En este punto, dos niños más, a los que se había aplicado

el mismo programa, pasaban a la misma situación y aula de aprendizaje. Este

tipo de procedimiento se continuó hasta que los niños podían trabajar

conjuntamente en grupos de ocho.

Los sistemas de refuerzo simbólico, "economía de fichas" y autorregulación,

son recursos principales para el trabajo con las personas autistas que se sitúan

en el entorno del nivel tercero de la dimensión q u e estamos comentando. En

los últimos años se han desarrollado muchos programas para desarrollar las

pautas "auto directivas" (self-manogement} en personas con Espectro Autista.

Estas consisten en procedimientos en que:

1. se identifican conductas o actividades focales que se quieren favorecer

(o disminuir),

2. se identifican reforzadores funcionales para ellas,

3. se desarrollan procedimientos de registro y autoregistro.

4. se enseña a las personas c on Espectro Autista a utilizar esos

procedimientos, y

5. se retira progresivamente la ayuda externa para su utilización (Koegel et

al, 19 9 5) .

La filoso.fía en que se basa la enseñanza a personas con E s p ec t ro Autista de

procedimientos de auto-dirección de su conducta es la de que es más útil

82 functec
4. Trastornos de la anticipación y la flexibilidad

enseñar "habilidades pivote", que constituyen procedimientos para aprender

y para autorregular la propia conducta, que proporcionar conductas específicas

(Schreibman, 1997).

A las personas autistas de niveles más altos en la dimensión de sentido de la

propia acción hay que enseñarles a establecer explícitamente metas. y ayudarles

a "desear" objetivos personales razonables y valiosos para ellas. En los niveles

más altos dei espectro autista, el logro de objetivos académicos es de suma

importancia: para muchas personas con Trastorno de Kanner o Asperger y

capacidades intelectuales altas, las destrezas académicas, el "conocimiento",

son áreas en que pueden compensar parcialmente sus importantes dificultades

de relación y que les permiten considerarse a sí mismos como seres valiosos,

relativizando la conciencia, frecuentemente dolorosa, de una limitación muy dificil

de salvar, para ser "cómplices internos de las interacciones de las otras personas".

Por ello, en la mayor parte de los casos de autismo, es un error pensar que

la integración educativa, por ejemplo, "busca sobre todo que el niño se relacione

con niños normales". No, además de eso-y tanto o más que eso-, la integración

busca lograr objetivos académicos y cognitivos que pueden ser extremadamente

valiosos en el intento de que las personas con trastorno autista puedan dar

sentido a su vida. El intento de que el niño simplemente "se relacione" puede

ser mucho más dificil de lograr y más limitado en sus logros que el de que

adquiera conocimientos, destrezas y habilidades escolares.

Como señala Attwood (1998), es importante enseñar por ejemplo a las

personas con Síndrome de Asperger a valorar sus áreas, a veces muy peculiares,

de conocimientos o destrezas especiales y enseñarlas a definir explícitamente

metas personales en relación con esas áreas o con otros ámbitos de intereses.

Frecuentemente, también, se plantea el problema de cómo ayudar a esas

personas a establecerse metas realistas o a afrontar su dilema de "desear"

hacer cosa.s que pueden resultarles extremadamente difíciles de conseguir

(por ejemplo, casarse o tener novia).

Los intereses especiales, contenidos limitados obsesivos o incluso patrones

estereotipados de conducta se han empleado, frecuentemente. como

reforzadores, cuyo acceso se facilita en función de la realización de actividades

menos motivadoras o más aburridas, pero necesarias para el desarrollo de las

personas con Espectro Autista

En estos casos, la aplicación prudente del "Principio de Prernack" -una

conducta con más probabilidad sirve de recompensa a otra con menos-puede

ser un recurso poderoso para facilitar el aprendizaje.

tundee 83
 IDEA: Inventario de espectro autista

En adultos autistas que viven en residencias es importante que se realice

una programación muy cuidadosa de actividades funcionales, evitando el que

constituye quizá el peligro principal: la ausencia de actividad funcional, el

aburrimiento y la reducción progresiva de su vida a un mero estar sin funciones

ni sentidos. Aunque en algunos casos puede ser muy dificil suscitar actividades

funcionales, el empleo de sistemas de "claves" ambientales relacionadas con

actividades específicas diarias puede ser muy útil. No hay casos en que no sea

posible lograr una vida significativa, con sentido, llena de actividades

funciona1es realizadas a un ritmo adecuado y en un medio apacible, poco

complejo en sus exigencias sociales y sus variaciones estimulares, y en que la

comunicación simbólica -y con frecuencia sutilmente mentahsta- no sea una

exigencia permanente e insalvable.

Los modelos de vida desarrollados específicamente para "encontrar sentido"

en distintas tradiciones religiosas son modelos caracterizados por el orden, la

estructura, el silencio, la realización callada de actividad funcional y hasta

música tranquila, que pueden dar ideas interesantes, y que no deberían

o1vidarse, para crear un mundo adecuado para muchas personas con espectro

autista y bajos niveles intelectuales o de destrezas.

En las rápidas y fugaces interacciones, frecuentemente cargadas de intereses

subyacentes, dobles intenciones y estrategias maquiavélicas, de nuestras

grandes y bulliciosas ciudades, las personas autistas pueden tener dificultades

enormes para detectar y organizar el sentido.

84 fundec
5. Trastornos de la simbolización

Trastornos

de la simbolizaci

Trastornos de la simbolización

- Dimensión 1 O: Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.

- Dimensión 1 1 : Trastornos de la imitación.

- Dimensión 12:'Irastomos de la suspensión (capacidad de hacer significantes).

Dimensión 10: Trastornos cualitativos de las competencias de ficción e

imaginación

Como señalaran Baron-Co hen et al.(1997), la ausencia de juego de ficción

-que implica la sustitución de objetos, o la atribución imaginaria de

propiedades a cosas y situaciones-ha demostrado ser una de las tres "marcas"

más específicas y precoces -junto con la ausencia de pro to declara ti vos y de

miradas de referencia conjunta- para la detección del síndrome de Kanner.

En un contexto más amplio. la investigación de ·wmg y Gould (1979) demostró

que los niños con Espectro Autista, a diferencia de los que presentaban retrasos

o anomalías sin rasgos autistas, presentaban carencias especificas en el

tundee. 85
 IDEA: Inventario de espectro autista

desarrollo del juego simbólico: eso significa que Jo ausencia o limitación severa

del juego de ficción no sólo afecta al trastorno autista, sino más en general a

todos los cuadros que implican espectro autista.

En numerosas investigaciones, se ha demostrado que los niños autistas

presentan menos juego simbólico, y un juego menos elaborado. que niños con

retraso mental igualados en Espectro Autista (Sigman et al, 1 9 8 1 ; 1984; 1 9 8 7 ) .

Los niños autistas presentan un desfase anómalo entre sus capacidades

sensoriomotoras generales, por una parte, y las de imitación y juego simbólico,

por otra. Un desfase que ha sido explicado por su dificultad para procesar

información social y extraer claves para el desarrollo de los contextos sociales

y comunicativos; es decir, como resultante de su dificultad global para constituir

las funciones superiores de humanización, que se derivan de la

intersubjetividad secundaria y se "especifican culturalmente" en el desarrollo.

La especificación cultural creciente de las capacidades de ficción, en el

periodo crítico del desarrollo humano que transcurre entre los 18 meses y los

4-5 años, es una de las características más específicas de la ontogénesis del

hombre. Permite al niño "situarse en un modo simulado", en que se suspenden

las relaciones ordinarias de referencia y representación, y convertirse en un

ser creativo con un "pensamiento subjuntivo".

Harris (1991, 1993) ha definido, con gran perspicacia, cuatro etapas

principales por las que pasan los niños en el desarrol1o de sus competencias

de simulación y ficción a lo largo de su etapa crítica:

1 . desde el final del primer año son capaces de reproducir en su propio

sistema emocional y perceptivo intenciones de otros en relación con

s i t u ac i one s presentes,

2. desde los 18 mese s, empiezan a hacer "simulación on-line", y desarrollan

las primeras [Link] de atribución de estados mentales,

3. desde los comienzos del tercer año desligan la simulación de los contextos

presentes e inmediatos. y

4. desde los 4-6 años aproximadamente, su imaginación es tan poderosa

que pueden superar cognitivarnente "situaciones contrafácticas" simples.

Los niños autistas no pueden dar adecuadamente esos pasos evolutivos. La

importancia de esta limitación es tanta que muchas de las limitaciones de las

personas con Espectro Autista pueden explicarse por su reclusión en lo que

Frith (1991) ha llamado expresivamente "un mundo literal", sin

"metarrepresentaciones". Un mundo en el que no resulta posible s u s pend er

86 fundec
5. Trastornos de la simbolización

las propiedades y características de las realidades físicas presentes para

imaginar mundos alternativos.

Si tenemos en cuenta el importante papel evolutivo que tiene el juego

simbólico, su propiedad de ser una exploración que el propio niño realiza en

Jo que Vygotski (1977) denomina su zona de desarrollo próximo y de permitir el

"desagüe" y la expresión simbólica de las emociones, podremos comprender

las consecuencias que tiene la ausencia de ese instrumento esencial con el

que el niño cuenta para su desarrollo. El juego permite al niño explorar la

"estructura argumental" de las realidades humanas, dar consistencia narrativa

a su representación de los acontecimientos, reflejar sus emociones más

profundas sin exponerse a su vivencia "real" que podría ser insoportable,

proyectarse en papeles sociales propios del mundo adulto, romper con las

ataduras las realidades, impuestas por la percepción del mundo llamado "real",

y por limitaciones bio-sociales, aprender a crear con placer. La ausencia de

juego de ficción tiene, por consiguiente. unas enormes consecuencias para el

desarrollo del niño autista.

Corno sucede con todas las demás dimensiones, sin embargo, no todas las

personas con espectro autista presentan las mismas limitaciones en sus

c a pacidades de ficción. En la Tabla 10, se definen cuatro niveles que

caracterizan a las personas con Espectro Autista de diferentes grados de

gravedad y competencia simbólica.

En los casos más severos , no h ay atisbo s de ac ti vidades que im pli qu e n

imaginar propiedades inexistentes en la percepción "real" del mundo físico, o

atri b uir func ones i socia mente l asignada s a o b jetos en s tuaciones

i s n i

consecuencias fí sic a s tambi n é " reales" . En estos casos, pode rn os h abl a

r de

una a usencia completa de ima ginación, de un a completa r e cl u sión fisicalista

del niño o adulto.

L os p meros indicios, a
ri ún mu y li mitados y poco espo n t án eos, de l b i e ración

de esa rec usi l ó n en e 1 m u ndo fí s coi " rea l" definen el n vel i se g undo de l a

dimensión . Este se re fl eja en la apar ción de fo i rm as gener lmente es er otipad

a t e a s,

muy poco versátiles y evocadas desde fuera-por padres. terapeutas. hermanos,

etc tera
é - d e lo que se denom na i "juego fu nc onal"
i : éste consiste en el em pleo

"suspendido" de un objeto con su función convencional (por ejemplo, llevarse a

la boca una c uc h ara vac a í , a la ore a un j auri cul r de tel fono .

a é )

E l n vel t
i e r cero e
s aqu l e en que apar ece n p artes sim b ólicas , p ero que no

ti enen ni la c om p le ida j d ni la creativa fl e x i bili d ad, fr ecuent erne nte l a

tundee 87
 IDEA: lnventario de espectro autista

consistencia argumental, que define a las pautas más elaboradas de juego de

ficción en el niño normal.

Nivel 1: Ausencia completa de acuvrdades que sugieran ¡uego funcional o simbólico, así

como de cualquier clase de expresiones de competencias de ficción.

Nivel 2: Presencia de Juegos funcionales (que no implican sustitución de objetos o Invención

de propiedades) consistentes en aplicar a objetos funciones convencionales. de

forma simple (por ejemplo. hacer rodar un cochecito, o llevar una cucharita vacía

a la boca). Los juegos funcionales tienden a ser estereotipados, limitados en

contenidos, poco flexibles y poco espontáneos Frecuentemente se suscitan desde

fuera. No hay juego simbólico.

Nivel 3: Juego simbólico evocado. y rara vez por iniciativa propia. La persona en este

nivel puede tener algunas capacidades incipientes de juego argumental. o de

inserción de personajes en situaciones de juego (por ejemplo, empleando figuritas

de juguete, a las que monta en un camión). pero el juego tiende a ser producido

desde fuera más que espontáneo, y muy escasamente flexible y elaborado en

comparación con la edad. Frecuentemente es muy obsesivo (el niño tiene que

llevar a todas partes sus figuras. muñecos, etc.). Puede haber dificultades muy

importantes para diferenciar ficción y realidad (no es infrecuente que los niños o

adolescentes en este nivel no puedan ver películas violentas en la TV, porque

responden como si fueran situaciones reales)

Nivel 4: Capacidades complejas de Iccón. La persona con Espectro Autista en este nivel

puede crear ficciones elaboradas. pero lienden a ser poco flexibles, muy centradas

en torno a un personaje por ejemplo. Hay dificultades sutiles para diferenciar

ficción y realidad. y las ficciones tienden a emplearse como recursos para aislarse

En algunos casos, la persona se "sumerge·· excesivamente en sus propias ficciones

y se aísla en ellas.

Tabla 1 0 : Niveles del trastorno cualitativode las

competencias de ficción e imaginación

En el nivel más alto de la dimensión, nos encontramos con personas con

Espectro Autista que son capaces de crear ficciones -por ejemplo, hay

aspergerianos a los que gusta escribir cuentos "inventados", o que se entretienen

dibujando "cornics", o que obtienen placer de la lectura de historias de ciencia

ficción-, pero que tienden a ser restrictivas en sus ficciones. De forma semejante

a como esas personas suelen tener un lenguaje "formalmente" correcto, pero

poco funcional para la comunicación, si habilidades de ficción tienden a carecer

de la funcionalidad propia de las ficción de las personas normales.

Además, las personas autistas con capacidades constituidas de ficción

pueden tener problemas para diferenciar ficciones y realidades, tienden a

88 fundec
 5. Trastornos de la simbolización

emplear las ficciones para aislarse. Por ejemplo A, un niño de 12 años con

Trastorno de Asperger, que tiende a meterse en su cuarto los días de fiesta

para "escribir cuentos", y emplea esa razón para evitar tener que salir al parque

que rodea su casa donde podría encontrarse con otros chicos de su edad y, peor

aún, con la petición de jugar con ellos, La inmersión de algunas personas muy

inteligentes con Espectro Autista en mundos imaginativos aislados que pueden

llegar a ser muy ricos y barrocos, con los problemas para diferenciar realidad

y ficción, o la propensión a aislarse completamente en las fantasías deben ser

tenidas en cuenta a la hora de definir estrategias terapéuticas.

En el tratamiento de los niños con espectro autista, incluyendo a aquellos

que sienten niveles cognitivos más bajos y trastornos más severos del desarrollo.

hay un principio importante que siempre debe tenerse en cuenta: sólo es posible

"comenzar" los tratamientos más estructurados cuando se ha podido compartir

previamente, y durante períodos de tiempo prolongados y afectivamente

comprometidos, el placer funcional del ;u ego con el niño.

Todos los niños con Espectro Autista pueden jugar y tienen motivaciones

lúdicas, aunque éstas puedan corresponder a formas de juego que no implican

destrezas de ficción, o sean muy anómalas o muy retrasadas en comparación

con la eriad cronológica. Por ejemplo, los "juegos circulares de interacción",

los juegos cuerpo a cuerpo, con contacto físico, los juegos motores o incluso

las actividades lúdicas con objetos de carácter estereotipado, pueden servir

para establecer con la persona autista relaciones lúdicas, sin las cuales las

otras formas de terapia pueden ser muy poco eficaces. En muchos casos, la

primera manera de "hacerse presente" en la mente del niño con Espectro

Autista consiste en penetrar en sus juegos y compartir el placer lúdico.

Como señalara Piaget (1959), la esencia del placer lúdico consiste en la

realización de esquemas con una virtualidad meramente asimilatoria: es decir,

que no están urgidos por necesidades adaptativas o de acomodación a lo real.

Esa observación fundamental, que podr(a parecer muy abstracta y alejada de

las situaciones terapéuticas concretas de relación con personas con Espectro

Autista, tiene sin embargo consecuencias muy prácticas y reales; a saber: el

terapeuta, los padres y profesores tienen que reservar y respetar "espacios" y

"tiempos" de juego, en que no se establece una estrategia "taylorista" de

rendimiento cognitivo, aprendizaje estructurado o situación de tarea, sino que,

respetando el ritmo y en gran medida las iniciativas lúdicas del niño (que

siempre están), se procura aumentar su placer funcional, "de juego", a través

de la interacción. Para ello es importante, en el tratamicuto, contar con recursos

fundec 89
 IDEA: Inventario de espectro autista

y materiales diversos y atractivos para el niño, suscitando en él el placer de la

exploración y la relación con objetos.

En la medida en que el terapeuta logra ser un "compañero de juego" fiable

para el niño con Espectro Autista y suscitar en él un interés claro por objetos,

puede proponerse realizar los primeros actos simples de "suspensión", evocando

las primeras formas de juego funcional. En algunos niños, ese paso puede ser

muy difícil de lograr: pueden ser incapaces de comprender incluso las formas

más simples de simulación (como llevarse una cucharita vacía a la boca).

Otros. con la ayuda de los gestos expresivos lúdicos de su compañero

interactivo, y de las situaciones significativas y motivadas de interacción que

éste suscita, llegan a participar en formas de juego funcional y. progresivamente.

a evocarlas de forma espontánea. Desde ahí se puede producir el paso a las

primeras formas simbólicas de juego, que dependen decisivamente del nivel

de lenguaje que haya alcanzado la persona con Espectro Autista (Trevarthen el

al, 1996). En muchos niños, es necesario enseñar explícitamente a "sustituir

objetos" o definir "propiedades simuladas", procurando ejercitar la capacidad

de diferenciar entre lo real y lo simulado.

Del mismo modo que es necesaria una ejercitación explícita en dimensiones

como real-simulado y ficción-no ficción, también es necesario que las figuras

adultas o los niños que interactúan lúdicamente con la persona con Espectro

Autista se propongan explícitamente:

1. di versificar los temas de juego,

2. dotar crecientemente a éste de estructuras argumentales y de una cierta

consistencia narrativa (para lo que pueden ser útiles estrategias ya

mencionadas, como "representar con figuras escenas vistas en TV"),

3. desarrollar formas de juego socio dramático, primero muy simples, y cada

vez más complejas en la medida de lo posible, y

4. transferir de forma explícita a destrezas de narración, interpretación de

secuencias narrativas, etc .. las destrezas desarrolladas en los contextos

lúdicos.

En las personas con Trastorno de Asperger, o de Kanner acompañado de

buen nivel intelectual, es necesario enseñar explícitamente a distinguir la

ficción de la realidad y sigue siéndolo también flexibilizar y ampliar

temáticamente las actividades de creación y comprensión de ficciones.

Es importante destacar que la realización de las actividades indicadas no

osegura el desarrollo de las capacidades de ficción en todos los casos. Hay

90 fundec
S. Trastornos de la simbolización

muchas personas con Espectro Autista que no llegan a desarrollarlas nunca.

Pero sí permite que estas personas desarrollen capacidades de ficción que no

desarrollarían nunca si no fuera mediante la manipulación explícita e

intencionada de condiciones lúdicas encaminadas a lograr competencias cada

vez mayores de simulación y ficción simbólica. Al desarrollarlas, estas personas

logran, en mayor o menor grado, liberarse de su reclusión en un mundo literal.

Dimensión 1 1 : Trastornos cualitativos de las capacidades de imitación

Las limitaciones en las capacidades de imitación de los niños con trastorno

autista fueron destacadas desde las primeras observaciones acerca dei síndrome

de Kanner. En el modelo teórico del desarrollo que hemos propuesto en este

artículo, esas deficiencias específicas de las capacidades imitativas juegan

un papel central en la explicación: por una parte, expresan las dificultades

con que se encuentran las personas con trastorno autista para reflejar un sentido

ele la ''identidad" con otros que, en definitiva, es una expresión fundamental

de intersubjetividad. Por otra, bloquean la adquisición de funciones superiores,

para cu yo desarrollo es importante o necesaria la imitación.

No debemos olvidar que, en algunos modelos teóricos del desarrollo como

el de Piaget ( 1 9 5 9 ) , la imitación es decisiva a para el desarrollo de las

capacidades simbólicas al definir el mecanismo por el cual se constituyen los

significantes. De este modo, la incapacidad de imitar al mismo tiempo es un

reflejo y una condición de las limitaciones simbólicas e i:µtersubjetivas de las

personas autistas.

En los niños normales hay competencias de imitación neonatal, y en los

seis primeros meses de vida los patrones de imitación-contraimitaclón. en las

interacciones entre los bebés y sus figuras de crianza, juegan un papel decisivo

en la constitución y e1 desarrol1o de las pautas intersubjetivas primarias en el

primer trimestre de vida. Algunos investigadores han atribuido una importancia

central a la imi t a c í ó n en el desarrollo social del bebé, en el desarrollo inicial

de su percepción de las personas como sujetos dotados de estados mentales y

de experiencia. Como dice Uzgírís (1981), "las acciones de imitación constituyen

la esencia de la reciprocidad; hacer algo que acaba de hacer otro equivale a

reconocer a1go no sólo acerca del acto, sino acerca de la semejanza entre uno

mismo y el otro"

A d em á s de representar, en cierto modo, la primera manifestación de

reconocimiento de identidad y percepción intersubjetiva en el desarrollo de

hmdec 91
 IDEA: fnventario de espectro autista

los bebés normales, diversas investigaciones señalan que la imitación refleja

capacidades de asociación y transferencia intermodal y de constitución de

representaciones amo dales, procesos que pueden estar alterados en las personas

con autismo. Otras onvestigaciones señalan que la imitación, por parte de

neonatos, de movimientos faciales de modelos adultos indica la existencia de

una capacidad innata de formar representaciones arnodales, que permiten

identificar estímulos visuales con programas [Link]ésicos, sobre la base de

alguna clase de "plantilla representacional" -quíza innata-de ciertos aspectos

del cuerpo humano. Para Mal atesta e lzard (1984), esa capacidad cognitiva es

el fundamento de la competencia de compartir emociones, muy temprana en

los bebés humanos y de otras especies primates, al permitir que se establezca

una conexión entre los estados internos de experiencia emocional del bebé y

las expresiones de las personas.

Los niños autistas presentan deficiencias y anomalías en sus capacidades

de imitación motora, claramente comprobadas en investigaciones sistemáticas.

Las competencias de imitación de preesco]ares autistas son muy inferiores a

las que tienen en otras áreas del desarrollo sensoriomotor. como por ejemplo

la noción de permanencia del objeto.

Estas deficiencias de imitación tienen una significación evolutiva tan seria,

que Rogers y Pennington (1991) han llegado a proponer que un modelo bien

fundamentado en que e] trastorno de imitación se constituye -junto con la

capacidad de compartir emociones y la teoría de la mente- en un punto modal

de toda la explicación del autismo: "Estas tres capacidades sociales precoces.

que presentan una deficiencia específica y primaria en el autismo -imitar los

movimientos de otra persona, compartir sus emociones, y la teoría de la mente-­

requieren formar y coordinar representaciones sociales específicas de uno

mismo y de los otros, en niveles cada vez más complejos y por medio de

representaciones amodales o transmodales, que extraen patrones de semejanza

entre el selfy los otros. Además, los bebés humanos parece que están preparados

biológicamente para desarrollar estas conductas sociales".

Como reflejo de capacidades cognitivas (transferencia intermodal) y

socioemocionales (intersubjetividad) alteradas en las personas con espectro

autista, la imitación expresa esas alteraciones, al tiempo que contribuye a

acentuarlas. Esto es especialmente cierto en el caso de las competencias

intersubjetivas. en cuya primera constitución debe tener un papel importante

la capacidad de " i denti fi c ar modelos emocionales propios con ajenos", a través

92 fundec
5. Trastornos de la simbolización

de mecanismos (posiblemente innatos) de comparación entre las experiencias

intereceptivas propias consecuentes a situaciones emocionantes (o suscitadas

por imitación de expresiones de otros) y las aferencias visuales, auditivas,

olfatorias, etc., que brindan las personas que muestran emociones en situaciones

interactivas.

Las limitaciones de la imitación son, por lo demás, variables en las personas

con espectro autista. Pueden establecerse, a lo largo del continuo del autismo,

cuatro niveles de alteración -tal como se aprecian en la Tabla 11-, que se

extienden desde aquellos casos en que no hay constancia de ninguna clase de

imitación, hasta aquellos otros en que es la "imitación interiorizada", es decir,

el proceso de "modelado interno" el que presenta sutiles anomalías.

Nivel 1: Ausencia completa de conductas de nnitac.ón,

Nivel 2: Imitaciones motoras simples, evocadas No hay irrutacrón espontánea

Nivel 3: Aparecen pautas de imitación espontánea, generalmente esporádicas y poco

flexibles. La irmtacrón puede carecer de l

a implicación intersubjetiva de que suele

acompañarse en los niños normales, a de la versatilidad que suele tener.

Nivel 4: Dificultad para guiarse por modelos personales internos. Puede haber modelos

adultos. pero suelen ser rígidos y basados en variables externas (como que "X

tíene coche" o "X tiene novia"), sin implicación intersubjetiva o fundamento

ernpátrco

Tabla 1 1 : Niveles de la dimensión de trastorno cualitativo de la imitación

En la formulación de la dimensión de trastorno cualitativo de la imitación,

hemos partido del supuesto razonable de que, en el desarrollo humano. las

pautas de .imitación conductual objetiva se prolongan en formas complejas de

"imitación interiorizada", a través de las cuales se asumen modelos personales

como guías para el propio comportamiento y orientaciones vitales. Estos

patrones más elaborados de imitación interna parecen presentar limitaciones

en las personas con Trastorno de Asperger, que no cuentan con las competencias

de empatía compleja que permiten su desarrollo.

En todos los programas clásicos de modificación de conducta en autismo,

el desarrollo de las conductas de imitación ante orden o espontánea es uno de

los objetivos primeros y prioritarios. Las pautas de imitación motora, con o sin

objetos, y "verbal", se convierten en una meta importante, partiendo de la idea

fundec 93
 IDEA: lnvenuuio de espectro autista

de que es posible desarrollar el mecanismo de aprendizaje limitado o ausente

[la imitación}, empleando sistemáticamente un mecanismo presente (el

aprendizaje operante), es decir recompensando de forma contingente las

conductas de imitación en situaciones interactivas en general muy

estructuradas. La forma general de los programas implica:

1. la definición explícita de modelos motores y/o verbales, ayudas,

consecuencias de refuerzo y criterios de adquisición, y

2. la aplicación de los programas, con ayudas suficientes para evocar

"aprendizaje sin errores".

Si bien esos programas de imitación siguen siendo componentes

prácticamente indispensables en las primeras fases del tratamiento de muchos

niños autistas, se han cuestionado y modificado algo en los últimos años. En

general, los programas iniciales tendían a producir formas de imitación muy

mecánicas, carentes de función y contexto, en situaciones muy artificiales.

Además, las respuestas imitativas adquiridas por los niños en situaciones

terapéuticas o educativas muy estructuradas no tendían a generalizarse a

contextos más naturales, ni a modelos comportamentales diferentes de los

específicamente enseñados, ni a otras personas distintas de los terapeutas.

Por eso se han empleado procedimientos para generalizar la imitación, lo

que a su vez tiene consecuencias importantes en la generalización-en términos

de mantenimiento temporal, efectos de generalización de estímulos y de

generalización de respuestas-de otros aprendizajes (Schreibman, 1 9 8 8 ) .

Un enfoque más reciente y muy interesante es el desarrollado por Klinger y

Dawson (1992) para facilitar el desarrollo social y comunicativo precoz de

niños autistas. Partiendo de la observación de que la imitación por parte de los

padres de las conductas de sus bebés tiene efectos importantes en el desarrollo,

tales como a urnentar la atención a la interacción, facilitar pautas recíprocas,

evocar a su vez imitaciones por parte del bebé y desarrollar capacidades

emocionales, demostraron que la imitación, por parte de un adulto implicado

de la conducta de los niños autistas, aumenta la frecuencia de mirada y las

capacidades de respuesta social. Dawson y Galperl (1990) aplicaron un programa

de imitación por parte de madres de niños autistas de la conducta de sus hijos

durante 14 sesiones diarias de 20 minutos, y demostraron que los niños autistas

aumentaban sus pautas sociales {mirar al adulto o a su acción, etc.).

Basándose en resultados de este tipo, Klinger y Dawson (1992) desarrollaron

un programa para desarrollar pautas sociales y comunica ti vas en niños autistas

94 fundec
5. Trastornos de la simbolización

en que la imitación por parte del adulto de las conductas del niño tiene un

papel central:

1. en una primera fase, se imitan de forma exacta, exagerada y simultánea

las acciones del niño, favoreciendo el aumento de su interés por las

acciones del adulto;

2. en la segunda fase, para aquellos niños en que así no se logra un aumento

muy significativo de la atención a las acciones del adulto y a éste, se

realizan operaciones para "destacar la cara del adulto", que exagera las

expresiones faciales mientras imita al niño;

3. en 1a tercera fase se incorporan estructuras de turnos y anticipación al

juego imitativo: ahora el adulto espera antes de imitar al niño, en vez de

imitarle sirnultáneamente y produce de forma natural interacciones

recíprocas y turnos;

4. en la cuarta fase, el adulto imita al niño en la estructura de sus acciones,

pero no en los componentes exactos de éstas: "el propósito de esta fase

es que el niño continúe mostrando conductas de anticipación y toma de

turnos, a pesar de la naturaleza indirecta de la imitación", y

5. posteriormente, se empiezan a utilizar estrategias para favorecer que el

niño imite espontáneamente estrategias del adulto que están en su propio

repertorio conductual, y esquemas nuevos.

Los programas están bien definidos y han demostrado ser n1uy útiles para

desarrollar las capacidades imitativas de los niños en los primeros niveles de

la dimensión. En los niños que ya realizan imitación espontánea, los objetivos

principales del tratamiento consisten en desarrollar la imitación a iguales y,

sobre todo. en incorporar en la medida de lo posible estrategias de imitación,

explícitamente fomentadas, para hacer frente a las situaciones sociales.

En autistas con niveles cognitivos altos, la estrategia de "hacer lo que hacen

las otras personas", en las situaciones sociales, puede ser uno de esos "objetivos

pivote", que provoca cambios de amplio alcance en las conductas sociales. En

la medida en que sean capaces de comprenderlo, la definición explícita de

"modelos personales", suscitando en las personas con Espectro Autista más

leve el deseo de "ser como . . . ", es también uno de los objetivos terapéuticos

que puede tener mayores consecuencias en la vida de esas personas. Es preciso,

en esta dimensión, como en otras, tene.r en cuenta que no constituyen por sí

solas modelos personales internos que guíen su desarrollo, por lo que resulta

necesario hacer explícitos procesos que en otras personas se producen de forma

implícita y de manera natural.

tundee 95
 IDEA: Inventario de espectro autista

Para las personas con Síndrome de Asperger, por ejemplo. los procedimientos

de modelado explícito y "role-playing" de respuestas apropiadas en situaciones

sociales -la presentación de modelos concretos y bien definidos de cómo hay

que comportarse en diferentes contextos de relación social- es un recurso

terapéutico indispensable.

En el desarrollo de los niños normales. la imitación se prolonga en esquemas

internos que evocan en el niño el deseo de "ser como los adultos" o corno los

niños mayores; es decir, un deseo de desarrollarse. Una de las consecuencias

importantes de la limitación de la imitación en las personas con Espectro Autista

es la ausencia de ese deseo, que urge al niño normal a "ser cada vez más".

Desde las 'pautas más elementales de tratamiento de 1a imitación, en que se

evoca un proceso de aprendizaje discriminativo de movimientos o

vocalizaciones cada vez más parecidas a las de un modelo. hasta las más

complejas, en que se juegan papeles sociales en situaciones simuladas o se

dan consignas explícitas de observación y emulación de las conductas sociales

complejas, la imitación es un objetivo físico en el tratamiento. Es lógico que

así sea, pues la imitación es el recurso por el que las capacidades intersubjetivas

humanas se transforman en desarrollo efectivo.

Dimensión 12: Trastornos de la suspensión (capacidad de crear

significantes)

La última dimensión a que debernos [Link] tiene principalmente una

significación teórica, más que aplicada al tratamiento. Sin embargo, su

importancia en el plano teórico, corno su interés para la evaluación puede ser

muy grande, por lo que haremos algunas consideraciones sobre ella, sin mencionar

los aspectos terapéuticos que. en cierto modo. ya han sido tratados al hablar de

otras dimensiones. Precisamente ese hecho, el de que la dimensión de que vamos

a hablar se entrecruza con otras varias, es un reflejo de la enorme importancia

potencial que puede tener para explicar el autismo: veamos por qué.

Las personas con espectro autista tienen dificultades para realizar diferentes

clases de actividades o funciones mentales que aparentemente son

heterogéneas, pero que parecen exigir en diferentes grados el funcionamiento

de un mecanismo mental de gran importancia para crear y comprender

significantes. Ese mecanismo consiste sencillamente en dejar en suspenso

acciones o representaciones con el fin de crear signilicados que puedan ser

interpretados por otras personas o por uno mismo.

96 fundec
5. Trastornos de la simbolización

Fijémonos, para comprender esta idea, en el nivel más básico y elemental de

"suspensión": aquel que poseen ya los bebés de alrededor de un año de edad.

Cuando desean un objeto, par ejemplo, pueden dirigir su brazo hacia él, como si

fueran a aprehenderlo, pero "dejan en el aire" su palma extendida -como si la

dejaran en suspenso- al tiempo que miran a la persona que está con ellas, y

quizá vocalizan, "pidiendo" el objeto. El modo usual de pedir consiste en dejar

en suspenso la acción de empuñar o hacerse con los objetos, de tal manera que

esa acción, por asi decirlo, "sólo iniciada", "no llevada a término", se convierta

en un gesto significante, interpretable por la personas con la que el niño se

comunica.

Algo parecido puede decirse del modo usual de "señalar" para mostrar

objetos. y compartir con otras personas el interés con respecto a ellos. Al

señalar, el dedo del niño (o del adulto) apunta hacia el objeto, como si "dejara

en el aire" la acción de tocarlo. Señalar es, en cierto modo, suspender la

acción de tocar, .haciendo así que esa acción se convierta en gesto. en sí mismo

interpretable. Es un acto que tiene un significado y que lo tiene precisamente

porque no ejerce una acción real inmediata sobre el mundo (no lo toca, en

sentido literal), sino más bien una acción inmediata sobre la mente de la persona

a la que se señala algo.

Aunque no podamos extendernos en esta idea, es importante que se

comprenda: Los primeros gestos propiamente comunicativos que tienen los niñós

normales (y de los que carecen generalmente los niños que desarrollan autismo)

consisten en dejar en suspenso ciertas acciones; acciones tales como tocar o

coger cosas, a las que podemos dar el nombre de pre-acciones ("pre-acciones"

porque son acciones previas a otras: cogemos los objetos para "hacer algo con

ellos", los tocamos generalmente para algo). Mediante el mecanismo de

suspensión, los niños crean sus primeros gestos significativos.

Pocos meses después de empezar a hacer esos gestos, los niños normales

empiezan a dejar en suspenso acciones más complejas: acciones

instrumentales. Por ejemplo, M., un niño de 18 meses, sentado en el regazo de

su madre, enseña a ésta unas velas encajables de madera al tiempo que realiza

una curiosa acción: sopla. En este caso, también la acción de soplar se hace

por así decirlo "en el aire". No para apagar, sino para representar que ese

objeto es una vela, un objeto que se enciende y se apaga. Al soplar "en

suspenso". el niño está creando un símbolo. Eso es lo que hace también cuando

se lleva, por ejemplo, una cuchara vacía a la boca, "como si" estuviera llena,

"haciendo que come".

fundec 97
 IDEA: Inventario de espectro autista

Llevarse una cuchara llena de sopa a la boca es realizar la acción de comer,

llevársela vacía es hacer el símbolo de comer. Cuando el niño normal empieza

a dejar en suspenso ciertas acciones instrumentales, quitándoles toda eficacia

directa para cambiar las situaciones materiales del mundo, crea sus primeros

símbolos genuinos-es decir, que inventa él mismo, a diferencia de las palabras,

que incorpora de su cultura-.

A medida que los niños normales descubren que pueden "representar"

acciones, objetos, situaciones o propiedades reales mediante esos gestos

simbólicos, descubren también que es posible "dejar en suspenso" las

propiedades reales y literales de las cosas. Por ejemplo, pocos meses después

de señalar con el dedo-a una volita de madera soplando, M. "cabalga" montado

en una escoba. Deja en suspenso las propiedades reales del objeto que empuña

con las manos: ya no es un palo insertado en un cepillo, sino un caballo blanco

que galopa. Así, en un nivel más alto, la suspensión se convierte en un

mecanismo básico de la ficción.

Hacia los 5 años, los niños se hacen capaces de hacer algo mucho más complejo:

suspenden representaciones. Por ejemplo, se hacen capaces de comprender

metáforas, que "no significan literalmente" sino de otro modo [Riviere, Cendoya y

Sarria. 1997), y de entender que las representaciones de las personas no tienen

por que corresponderse con la realidad (Wimmer y Perner, 1983).

En suma: en el desarrollo normal, los niños van adquiriendo capacidades

de suspensión cada vez más altas:

1. Hacia los 9 - 1 2 meses empiezan a dejar en suspenso pre-acciones, lo que

les permite crear geslos comunicativos para pedir o mostrar (los

protoimperativos y protodeclarativos de los que habla Bates. 1976);

2. desde los 12-18 meses empiezan a dejar en suspenso acciones

instrumentales que les permiten crear "símbolos enactivos", capaces de

representar objetos y situaciones no presentes, y que son la base del

denominado "juego funcional";

3. a partir de los 18-24 meses, y de forma creciente, empiezan a dejar en

suspenso propiedades reales de los objetos y las situaciones, lo que les

permite crear juego de ficción, y

4. desde los 5 años aproximadamente, empiezan a comprender que las

representaciones pueden "dejarse en suspenso", lo que permite crear

por ejemplo metáforas (y otros fenómenos de doble [Link]) o comprender

que las creencias de las personas en situaciones concretas no tienen por

qué corresponder con las situaciones.

98 íundec
 5. Trastornos de la simbolización

Pues bien: todos estos pasos de la suspensión pueden estar alterados, en

diferentes grados, en el espectro autista. Las consecuencias de ello son enormes,

las personas autistas que no llegan ni siquiera al primer nivel de suspensión, no

se comunican en sentido estricto: no "hacen significantes para las personas",

aunque puedan "usar a las personas" para conseguir cosas. La consecuencia es

la ausencia de comunicación o la presencia de esa pauta tan característicamente

autista de "realizar conductas instrumentales con personas".

Por otra parte, muchas personas con Espectro Autista que llegan a ser capaces

de "suspender pre-acciones" -aunque sólo sea para pedir objetos, situaciones,

etcétera- no suspenden nunca acciones instrumentales para hacer

representaciones simbólicas. O, si llegan a hacer eso, no suspenden las

propiedades reales de los objetos y las situaciones, con lo que no son capaces de

realizar ficciones o juego simulado. Incluso las personas con Espectro Autista

de niveles cognitivos más altos -por ejemplo. con síndrome de Asperger- pueden

tener grandes dificultades para comprender que las representaciones pueden

"dejarse en suspenso" también, por lo que no entienden bien ironías, metáforas,

sarcasmos y. en general, enunciados realizados en un lenguaje figurado.

Así, los fallos en un mismo mecanismo cognitivo básico, de gran importancia

en la ontogénesis humana, pueden explicar trastornos tan diferentes como la

ausencia de comunicación (o presencia de conductas instrumentales con personas),

la falta de símbolos "enactívos" genuinos, la carencia de juego de ficción y la

dificultad para atribuir falsas representaciones y comprender metáforas.

Aunque no podamos extendernos en una explicación más pormenorizada, las

observaciones anteriores permiten al menos proporcionar una intuición rápida

de su enorme importancia explicativa, que reside justamente en la posibilidad

de explicar algunos de los síntomas más aparentemente heterogéneos, y también

más importantes y característicos del Espectro Autista, a partir del fallo de un

solo rriecanismo cognitivo común -el mecanismo de suspensión-, que en el

desarrollo normal se hace cada vez más complejo y poderoso.

A partir de las observaciones anteriores, es fácil comprender la dimensión

y sus cuatro niveles característicos, que se presentan en la Tabla 1 2 . Se extiende

desde los casos más severos, en que al no darse el primer nivel de suspensión

(ni, por supuesto ninguno de los demás) no hay comunicación en sentido estricto,

hasta los de más alto nivel, y cuadros menos profundos, en que están alterados

los niveles más altos de suspensión, que posibilitan comprender o producir

lenguaje figurado y resolver tareas mentalistas como la de "falsa creencia".

hmdec 99
 IDEA: Inventarío de espectro autista

Nivel 1: No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. La comunicación

está ausente o se produce mediante gestos instrumentales con personas

Nivel 2: No se suspenden acciones instrumentales para crear simbo los en activos. Por

ejemplo, no hay juego funcional con objetos (ni, por supuesto, juego de ficción o

niveles más complejos de suspensión).

NNel 3: No se suspenden las propiedades reales de las cosas o situaciones para crear

ficciones y juego de ficción.

Nivel 4: No se de¡an en suspenso representaciones. para crear o comprender metáforas

o estados mentales ajenos o propios que no se corresponden con las realidades.

Tabla 12: Niveles de trastorno de la suspensión

(de la capacidad de hacer significantes)

Obviamente, los fallos en los mecanismos de suspensión tienen

consecuencias enormes y negativas en la posibilidad de hacer y comprender

significantes. Sin ningún grado de suspensión de acciones y representaciones,

la comunicación no es posible. Sin un grado tal que permita suspender acciones

instrumentales y propiedades del "mundo real", la mente se queda en un estado

asimbólíco y "literal". Sin alguna comprensión de que las representaciones

también pueden "dejarse en suspenso", definiendo un "doble significado" de

ellas, diferente del "literal". Sin esas capacidades el mundo autista se va a

caracterizar, en mayor o menor grado, por la extremada literalidad. En las

capacidades normales de comunicación, ficción. juego simbólico e

interpretación metafórica parece intervenir un mecanismo cognitiva que se

altera siempre -aunque en diferentes grados y niveles- en las personas con

espectro autista.

Al tratar las dimensiones a las que hemos hecho referencia estamos atacando

el fondo del autismo. Al hacernos más presentes a las personas autistas, compartir

con ellas el placer y la motivación lúdica, enseñarles de forma estructurada

palabras y oraciones, ayudarles a descifrar a las personas, compartir con ellas

referentes conjuntos, estarnos deshaciendo la bruma que impide avanzar a las

personas autistas. Llenando de sentido su mundo y haciéndole menos ajeno.

100 fun<lec
6. El Inventario de Espectro-Autista

El Inventario

de Espectro A

El Inventario de Espectro Autista

Las doce dimensiones del Inventario de Espectro Autista-y los cuatro ni veles

en cada una de ellas-, que hemos presentado, permiten no sólo ordenar las

estrategias de tratamiento y proporcionar una idea de su diversidad y de la

necesidad de adaptarlas. a las condiciones concretas de cada persona con

espectro autista, sino también evaluar el propio espectro autista. También,

definir hasta qué punto se producen cambios en la sintomatología que implican

adquisición de nuevas funciones y una mejoría relativa en los síntomas.

Con el fin de hacer más clara esa posibilidad de evaluación ---<eon objetivos de

diagnóstico inicial o de control y seguimiento de los efectos del tratamiento-. se

presentan estas dimensiones como un inventario -algo así como una lista

sistemática- para medir el espectro autista, así como las normas para su

aplicación y corrección.

Este Inventario del Espectro Autista-IDEA- tiene tres utilidades principales:

- Establecer i nicial m e nt e , en el proceso diagnóstico, la severidad de los

rasgos au tis tas que presenta la persona ( es decir, su n iv el de espectro

autista en las diferentes dimensiones).

fondee 101
 IDEA: Inventario de espectro autista

Ayudar a formular estrategias de tratamiento de las dimensiones, en

función de las puntuaciones en ellas (como se sugiere en estos artíc ulos ).

Someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se producen por

efecto del tratamiento, valorando así su eficacia y las posibilidades de

cambio de las personas con Espectro Autista.

Para aplicar el IDEA es necesario un conocimiento clínico, terapéutico,

educativo o familiar suficiente de la persona que presenta espectro autista. El

Inventario no se ha construido con el objetivo de ayudar al diagnóstico

diferencial del autismo -aunque pueda ser un dato más a tener en cuenta en

ese diagnóstico--, sino de valorar la seriedad yprofundidad de los rosgos autistas

que presenta una persona, con independenc ia de tal sea su diagnóstico

diferencial.

El Inventario evalúa doce dimensiones características de personas con

espectro autista y/o con trastornos profundos del desarrollo. Presenta cuatro

niveles característicos de estas personas en cada una de esas dimensiones,

que pueden ordenarse en cuatro grandes escalas.

Cada una de esas dimensiones presenta cuatro niveles característicos. Cada

uno de esos niveles tiene asignada una puntuación par-8, 6, 4 ó 2 puntos-. En

el Inventario se utilizan las puntuaciones pares para aquellos casos que se

corresponden de forma precisa con una de las diferentes descripciones de

niveles en las distintas dimensiones, y se reservan las puntuaciones impares

para aquellas valoraciones que se sitúan entre dos de los niveles descritos. La

suma de las puntuaciones de las tres Dimensiones de cada Escala proporciona

una valoración del nivel de trastorno en dicha Escala.

La puntuación en la escala del IDEA puede alcanzar hasta 96 puntos, en los

casos más extremos y graves. Esa puntuación está dada por la valoración de

las doce Dimensiones eva1uadas y los ocho puntos que pueden alcanzarse como

máximo en cada una de ellas.

De este modo, el Inventario proporciona:

1. Doce puntuaciones -que varían de O a 8 cada una- que corresponden a

las doce Dimensiones evaluadas en las cuatro Escalas.

2. Las puntuaciones de cada Escala varían de O a 24 puntos cada una,

definidas por la suma de las tres Dimensiones de cada una de ellas.

3. La puntuación global del Nivel de Espectro Autista varía de O a 96.

El cuadro siguiente puede emplearse para sintetizar las puntuaciones de la

persona evaluada, tanto en el mismo como en el programa para ordenador.

102 fundec
6. El Inventario de Espectro Autista

Dimensión 1 : Trastorno de la relación social

Dimensión 2: Trastorno de la referencia conjunta

Dimensión 3 Trastorno mtersubjetrvo y mentaltsta.

Puntuación total de l
a escara Relación Socia!

(Suma de las puntuaciones de las dimensiones 1, 2, 3)

Dimensión 4. Trastorno de las funciones comunicativas.

Dimensión s· Trastorno del lenguaje expresivo.

Dimensión 6: Trastorno del lenguaje receptivo.

Puntuación total de la escala Comunicación y lengua1e

(Suma de las puntuaciones de /as dimensiones 4; 5; 6)

Dimensión 7: Trastorno de la anticipación.

D'menstón a· Trastorno de la flexibilidad.

Dimensión 9: Trastorno del sentido de la actividad

Puntuación total de la escala An!Jcipación!Flexibi//dad

(Suma de las puntuaciones de las dimensiones 7; B; 9)

Dímensión 10· Trastorno de la nccón.

Dimensión 1 1 : Trastorno de la imitación.

Dimensión 1 2 . Trastorno de la suspensión

Puntuación toial de la escala Simbolización

(Suma de las puntuaciones de las dimensiones 10, 11; 12)

Puntuación total en espectro autista

(Suma de las puntuaciones de todas las d1mens1ones)

tundee 103
 IDEA: Inventario de espectro autista

Escala de Trastornos del desarrollo social

Aislamiento completo. No apego a personas específicas.

8
� adultos o iguales

-> t 1,aiioad de relación. Vínculo con adultos. No relación con iguales. 6

Relaciones infrecuentes, inducidas. e�ernas con iguales. Las relaciones más

4
v como respuesta que a iniciativa propia.

\�..:_-' Motivación de ceJacióO..[Link] iguales. pero falta de relaciones por drhcultad para
2
comprender sutilezas sociales y escasa empalia. Conciencia de soledad.

No hay trastorno cualitativo de la relación. o

Acciones conjuntas simples, sin miradas sigrnficativas de referenaa conjunta. 6

Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no

4
ag¡ertª�..( J..a,.._. /f',(),f'(fh �'ÚJ,'-V'> / í)/-;r,¡�» c..,.i'• lt�.r.DÚ,.f.] --

Pautas establecidas de atención y a co ó n conjunta, pero no de e_reoc:!eac!Óíl

2
cqnjunta. ( S• :,u.,.{¡' , ;;..t,.-;,... ,."l:Y � ;, fltY
t: .0,2..K lCl-',N� (" to,<, [Link]:.,I . �

No hay trastorno cualitativo de las capacidades de referenaa con¡unta. o

Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (i.e. Intersubjetividad

8
primaria). Falta de interés por las personas.

Respuestas intersuojenvas primanas, pero ningún indicio de que se vive al otro

6
como sujeta.

Indicios de intersubjetividad secundaria. sin aínbuoón explicita de estados

4
mentales. No se resuelven tareas de Teoría de la Mente.

Conciencia explicita de que las otras personas tienen mente. que se

manifiesta en la solución de la tarea de Teoría de la Mente de primer arden. 2

En situaciones reales, el mentalísmo es lento. simple y limitado.

No hay trastorno cualitativo de capacidades 1ntersub¡etivas y mentahstas. o

104 funde e
6. El Inventario de Espectro Autista

Escala de Trastornos de la comunicación y el lenguaje

Ausencia de comunicación (relación intencionada. intencional y significante) y

8
de conductas instrumentales con personas.

Conductas instrumentales con personas para lograr cambios que en el mundo

6
físico (p e. para "pedir"), sin otras pautas dé comunicación
1--�����������������������������r--��-

Conductas comurucahvas para pedir (cambiar el mundo físico} pero no para

4
compartir experiencia o cambiar el mundo mental.

Conductas comunicatrvas de declarar. comentar, etc , con escasas cualifica­

2
ciones subjetivas de la expenencra y declaraciones sobre el mundo interno

No hay trastorno cualitativo de las funciones comunicativas o

Mutismo total o funcional. Puede haber veroabzaciones que no son

8
propiamente lingüísticas

Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal

6
de sintagmas y oraciones.

Lenguaje oracional Hay oraciones que no son ecolálicas, pero que no

4
configuran discurso o conversación.

Drscurso y conversación, con limitaciones de adaptación flexible en las

conversaciones y de selección de temas relevantes Frecuentemente hay 2

anomalías prosódicas.

No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo. o

"Sordera central' Tendencia a ignorar el lengua¡e No hay respuesta a

8
órdenes, llamadas o indicaciones

Asociación de enunciados verbales con conductas propias. sin indicios de que

6
nos enunciados se asimilen a un códtqo
�������������·

Comprensión (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de

4
anáhsts estructurales No se comprende discurso

Se comprende discurso y conversación, pero se diferencia con gr:_ao__º-!fu::_ultaq

2
�L§.1�adqJi!..E:.@I del mteocional -

No hay trastorno cualitativo de las caoacidades de comprensión o

tundee 105
 IDEA: Inventario de espectro autista

Escala de Trastornos de la anticipación y flexibilidad

"'"'" ·•••• •· •;.,·. i''f¡-'¡' t""º""'w"�·� ,"lii'�fYfi!"�?ihf.1li¡¡¡aª �,· •w, "ºi'.í"".;1;¡ª -��r@[Link]�-
w;;f ;;�� ,.,!J;·,:,q¡(:{.;41 4 .��J,�,@�'ff :,!.f�;� � PJ�< h J,.@·,fí, .J1H>.;,�.:�·¡:.1·.·1� 11 ir. -. �
''"' • "" "''\L."" ·�"'- -• •. �· � �" •""" "'"""'�" .. �_..., .,,. • �..um .. ,.,_;,..�"J, __ á.J,,.,_., ,�,1�,.,

Adherencia inttexible a estímulos que se repiten de forma idéntica (p.e.

pe!iculas de vídeo). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas 8

anticipatorias.

Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia.

6
ggosidé!:ha cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios.

ncorooradas eseuctcras temporales\ampliaS (p.e. curso vs. vacaciones).

Puede haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos •

Alguna capa cid ad de regutru el propio ambiente y de manejar los cambios. Se

2
prefiere un orden claro y un ambiente predictible.

No hay trastorno cualitativo de capacidades de anticipación. o

.

Predominan las estereotipias motoras simples. 8

Predominan los rituales simples. Resistencia a carnees nimios 6

Rituales comp!ejos. Apego excesivo a objetos Preguntas obsesivas.

•
Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento Intereses poco funcionales
2
y flexibles. Rígido perfeccionismo.

No hay trastorno cualitativo de la flexíbilidad. o

,'

Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas

.
8
()av ftlJ) � ! externas que dirijan [a actividad.

1
-- Sólo se realizan actividades funcionales breves con [Link] externas .
.

6
Cuando no las hay. se pasa al nivel anterior.

Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes de

4
proyectos coherentes. y cuya mo���-extecna:..�-

Actividades comple¡as de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea. pero
2
sin una estructura jerárquica de pJfü1SÍQOf!�__e!�áfu;;as en que se inserten.

No hay trastorno cualitativo del sentido de la actividad> o

. . ·
{ '-!

106 fundec
 6. El Inventario de Espectro Autista

Escala de Trastornos de la simbolización

Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias

8
....- de ficción

Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados. 6

Juego simbólico. en general poco espontáneo y obsesivo Dificultades

4
importantes para diferenciar ficción y realidad.

Capacidades complejas de nccón. que se emplean como recursos de

2
aislamiento. Ficciones poco flexibles.

No hay trastorno de competencias de ncción e imaginación. o

Ausencia completa de conductas de imitación 8

..,. Imitaciones motoras simp�s, evocadas No espontáneas 6

Imitación espontánea esporádica. poco versátil e intersubjetiva, 4

lm1tac¡ón establecida Ausenc a i de rn��9�::,r:::2.9< ,,,,.,_ "' !. -u o..r,y,'

/,v-<,•-o ,
, 2

No a
h y trast orno d e las cap cidades d
a e m tac
i i ió n o
/
�; µ,o/ J{mw:i � �� .-,:; l/ ' , cae ,

ae 'id'*')

No se suspenden pre acciones p ra cr - a ea r gestos comunicativos .

8
Comunica ón ausente o
ci or gestos instrumenta
p le s con personas

No se sus pe nden accooes ins umentales tr p a a cr ar s mb

r e í os ena
ol ct voi s . o
N

6
ha y ju e
g o fu ncional

No s e susp e nd en prop edades i real es de cos as o situacione s para crea r

4
hccrones y ¡ ue g o de fi cc ón i

No se de an en s j us p enso representaciones par a cr ea r o comp end r e r

metá oras o para comprende

f r q ue los estados m n e tal es no se c or res onden
p 2

necesanamente co n l s
a si tuaci on es .

No h a y t
ra storno c al tativo de la
u i s capacidades de suspensión o

fundec 107
 IDEA: Inventario de espectro autista

Notas para la valoración adecuada de las dimensiones

1 . Asignar siempre la puntuación más baja que sea posible.

Ejemplo: En la Dimensión 8 -Flexibilidad-, si una persona tiene estereotipias

y conductas rituales. pero también expresa preocupaciones mentales obsesivas

y limitadas, la puntuación es 2.

2. Las característJ"cas positivas por las que se define cada nivel están ausentes

en los anteriores.

Ejemplo: En la Dimensión 12 -Suspensión (capacidad de crear significantes)­

se sobreentiende que las personas que obtienen la puntuación 8, y que por

consiguiente no suspenden pre-acciones, tampoco suspenden acciones

instrumentales, propiedades de las cosas o situaciones o representaciones. Por

consiguiente, las personas con esa puntuación, ni se comunican mediante gestos

suspendidos, ni pueden hacer o comprender juego funcional, juego de ficción y

metáforas.

3. Las puntuaciones impares, 7, 5. 3 y 1, se reservan para los casos claramente

situados entre dos puntuaciones pares.

Ejemplo: Una puntuación 1 en la Dimensión 10 -Ficcíón e imaginación­

expresa que la persona evaluada es capaz de construir ficciones complejas, en

que se observa una ligera infl-exibilidad y que ocasionalmente pueden servir

para evitar algunas relaciones.

Ejemplo: Un niño al que se asigna un valor 3 en la Dimensión 1 -Rslacíones

sociales-, será aquel que muestra de forma muy esporádica e incipiente algunos

signos de vinculación, aún muy poco claros, de forma que ni es completamente

indiferente y ajeno a todas las personas ni da muestra de un apego definido y

claro.

Ejemplo: La puntuación 8 en la Dimensión 1-Relaciones sociales-: donde se

verifica el trastorno cualitativo de la relación. implica ausencia completa de

relaciones y vínculos con adultos, y la puntuación 6 la existencia de vínculos

establecidos con adultos en niños que son, sin embargo, incapaces de relacionarse

con iguales. La puntuación 7 define a una persona con severo aislamiento, pero

que ofrece algún indicio débil o inseguro de vínculo con algún adulto.

4. Fara cada una de las dimensiones. se reserva el valor O para aquellos

casos en que no hay anomalías en la dimensión correspondiente.

En las supuestos casos de trastorno profundo del desarrollo-Autismo de Kanner,

Trastorno de Asperger, Síndrome de Rett, cuadros de Trastorno desintegrativo o

atípico-. la obtención de una valoración O en una de las dimensiones debería

108 tundee
6. El Inventario de Espectro Autista

llevar a reconsiderar seriamente el diagnóstico, ya que puede considerarse que

los trastornos profundos del desarrollo se definen universalmente por alteraciones

en todas las dimensiones-en las doce-, que se han explicado anteriormente.

5. Es importan te tener en cuenta que las puntuaciones altas en la escala de

espectro autista son aquellas que corresponden a los cuadros más severos.

6. Las puntuaciones en torno a 24 puntos son propias de los cuadros de

Trastorno de Asperger.

7. Las puntuaciones que se sitúan en tomo a 50 puntos son propias de los

cuarlros de Trastorno de Kanner con buena evolución.

B. Debe tenerse en cuenta que en el diagnóstico inicial -que se hace muy

frecuentemente cuando los niños tienen entre 30y501neses-, la puntuación en

Espectro Autista suele ser alta.

No es infrecuente que alcance alrededor de 80 puntos, incluso en los casos

de niños que, a lo largo de su desarrollo, llegan a niveles muy avanzados de

desarrollo y a suavizar el Espectro Autista hasta alcanzar puntuaciones de 25

a 35 puntos, que son francamente bajas.

Recapitulando

Debido a anomalías biológicas, los niños autistas no pueden desarrollar las

capacidades intersubjetivas secundarias --que implican la noción de los otros

como sujetos- necesarias para ser cómplices internos de las interacciones. Ello

podría deberse a que no se activan adecuadamente, en el desarrollo, relaciones

entre el sistema límbico y el neocortex cerebral, especialmente frontal, que.

posibilitan tanto el acceso cognitivo al propio mundo interno como la atribución

a otros de un mundo interno, y que permiten que se pongan a funcionar

determinadas áreas, especialmente de la corteza frontal, con funciones de

anticipación y organización significativa de la acción [Riviere. Á., 1997a).

Ello daría lugar a los dos síntomas cruciales del autismo: la soledad y la

inflexibilidad. La mente solitaria e inflexible de los niños autistas no podría

adquirir, en las condiciones normales de interacción que se producen en el

desarrollo preoperatorío humano, ciertas funciones superiores de enorme

importancia: lenguaje, símbolos en general, destrezas de atribución de mente,

ficción, engaño y negociación, cooperación en la acción con otros, etc.

La consecuencia es clara: esas funciones tienen que enseñarse explícita mente,

puesto que no pueden adquirirse por los poderosos procesos de desarrollo y

fundec 109
 IDEA: Inventario de espectro autista

aprendizaje incidental -e implícito- que las evocan en el niño normal. Por

tanto, la terapia del autismo consiste esencialmente en la enseñanza

intencionada y explícita de esas funciones superiores, que el niño autista no

puede desarrollar por sí mismo y que, en los niños normales, se derivan de las

interacciones naturales con las figuras de crianza, o con los iguales, en el

período crítico de los 9-18 meses a los 4-5 años. Si bien el tratamiento del

autismo incluye otros aspectos, como el intento de disminuir las alteraciones

de conducta, su núcleo esencial sería el indicado.

Las personas con espectro autista nos obligan a un ejercicio difícil: el

consistente en desvelar sutiles procesos de relación, referencia conjunta,

implicación intersubjetiva, comunicación y lenguaje que se producen en la

ontogénesis normal, pero no se dan, de forma natural, en el desarrollo autista.

A los niños normales no hay que enseñarles explícitamente a atender a

las acciones de las personas, mirar a compañeros de interacción cuando

tienen que registrar información relevante sobre su estado mental, o construir

oraciones. Los procesos por los que los niños normales adquieren un sin fin

de capacidades como éstas, que les acercan a los compañeros de interacción,

son muy complejos y muy difíciles de desentrañar. La necesidad de hacerlos

obvios, sometiéndolos a situaciones de enseñanza intencionada y aprendizaje

explícito, nos obliga a tener siempre presente la significación y el desarrollo

de esos procesos sutiles en la ontogénesis normal. De este modo, el autismo

se convierte en un ámbito de especial interés para el conocimiento del

desarrollo normal.

Para todas las personas con Espectro Autista, los objetivos de desarrollar

la interacción y la comunicación son esenciales. En los últimos años se han

refinado mucho tanto los supuestos teóricos en que se basan nuestras ideas

sobre los trastornos de relación y actividad comunicativa en las personas

autistas -pensemos en conceptos como los de teoría de la mente y atención

conjunta, y en su enorme utilidad para comprender el autismo-, como los

procedimientos educativos y terapéuticos encaminados a desarrollar las

capacidades de comunicación, lenguaje, teoría de la mente, atención conjunta

y relación social.

Podemos decir, con seguridad, que los niños pequeños autistas pueden contar

con procedimientos más refinados y eficaces para poder desarrollar sus

capacidades de relación y comunicación. Sin embargo, son aún limitados

los resultados que pueden lograrse en muchos casos, y en especial en los de las

personas situadas en los niveles más bajos del espectro autista. Aunque han

110 tundee
6. El Inventario de Espectro Autista

sido grandes los avances terapéuticos de los últimos años, son aún muchos los

autistas que permanecen en niveles muy bajos de actividad mentalista,

intersubjetividad, comprensión, expresión lingüística, comunicación y relación.

A pesar de esa limitación, la tarea de abrir las puertas de la comunicación,

el lenguaje y la relación intersubjetiva, a personas que no podrían adquirir

esas funciones sin ayuda explícita, es una empresa fascinante. El criterio con

el que se valoran los avances terapéuticos de muchas personas autistas no

debería depender sólo de la referencia al rápido desarrollo de esas funciones

esenciales por parte de los niños normales, que poseen un cerebro preparado

para ese desan·o1lo en las condiciones naturales de crianza. sino la

consideración de la enorme importancia personal que pueden llegar a tener

logros aparentemente nimios en las capacidades de comprender a las personas,

compartir su mundo y comunicar con ellas.

Una recapitulación final

"El tratamiento del autismo consiste esencialmente disponer las condiciones

del medio interno y externo de las personas que padecen el trastorno de forma

que sea posible que aprendan, a través de procesos de aprendizaje intencionado

y explícito, funciones muy importantes de desarrollo que las otras personas

aprenden de forma implícita e incidental en un periodo crítico de la vida

(principalmente. el que se extiende entre el año y medio y los cinco). Además,

el tratamiento busca mejorar cualitativamente la experiencia de las personas

autistas, haciéndola más flexible, compleja, equilibrada, positiva y cercana a

la de las demás personas. Esas son las alternativas principales que tenemos

mientras no sea posible eliminar por completo la experiencia del autismo y

todo el sufrimiento que conlleva.

Hemos visto también que las estrategias con que contamos actualmente

para atender al medio externo (terapia psicológica y de la comunicación,

educación. etc.) y al interno (farmacoterapia, dietas, etc.], no son igualmente

eficaces para las diferentes personas que presentan el trastorno, y que éstas

presentan entre ellas una gran diversidad, que obliga a individualizar los

tratamientos y a tener en cuenta la ubicación de esas personas en las distintas

dimensiones del espectro autista. En los capítulos anteriores hemos revisado

esas dimensiones y los niveles en que pueden situarse en ellas las personas

que presentan rasgos autistas. También hemos realizado una revisión muy rápida

de diferentes objetivos terapéuticos para esos diferentes niveles.

tundee 111
 IDEA: Inventario de espectro autista

Como ha podido comprobar el lector, si bien existe una correlación alta

entre los niveles de las personas autistas en las diferentes dimensiones, esa

correlación no es, ni mucho menos, perfecta. [Link]. una persona puede

estar en un nivel de la dimensión primera, en otro nivel de la segunda y en un

tercer nivel de la tercera, etcétera. La descripción del nivel en que se sitúa

una persona con espectro autista en cada dimensión constituye una valoración

sintética, muy útil para definir su cuadro y establecer una idea inicial de los

propósitos y las estrategias con que esa persona debe ser tratada.

A su vez, también s e ha podido comprobar ue las dimensiones no son

q

completamente independientes. Que existe, por ejemplo, una correspondencia

muy a lta ntre la cuarta, la décima

e y la décimo segunda, o entre la tercera y la

cuarta, o también entre la séptima, la octava y la novena. Eso quiere decir que

podría establecerse un s istema con m enos dimensiones, p ero q ue perdería

riqueza de detalle y gran parte de su eficacia práctica.

La cuestión fi nal. a la qu e debemos referirnos brevemente, es la siguiente:

¿Pueden establecerse algunas pautas generales que con independencia de

os
l n iveles de trastorno, sean aplicables para todas las p ersonas autistas?

¿Es posible extraer algunos principios comunes de la diversidad a la que

h emos de dicado nuestras reflexiones sobre el espectro autista?

La r espuesta a estas preguntas es p ositiva. L as pe rsonas a utistas, con

ndependencia
i de su ni vel, nos "piden" -a su m anera- unas determinadas

c ondiciones, qu e d eben ser tenidas en cuenta en toda a ctividad terapéutica.

Son las siguientes:

1. Un ambiente estructurado y cu ü i c i p o b l e . La falta de anticipación y de

estructura, l as d ificultades de las personas con espectro autista para " organizar"

el mundo, son fuentes de sufrimiento y soledad. Cuanto más severo es el

trastorno que p res ent a la persona con es p ect r o autista y má s ba ja s sus

po sibilidades cognitivas de comprender el mu ndo, má s necesario s e ace

h qu e

el mun do ten ga un alto nivel de estructura externa.

2. Procedimientos de anticipación y previsión de cambios ambientales. a

L

estructura ambien tal xterna debería sustituirse. en lo

e p osi bl e , por el empleo

d e c avl es predictivas y de anticipación - como las ag endas visu ales-, qu e

p ermitan a la pers ona con espectro autista afrontar los cambios sin v ivirlos

c omo experiencias terroríficas o inaceptablemente desconcertantes.

3. Sistemas para el control y la regulación de las conductas de las personas.

La tercera petición im portante que nos hacen las p ersonas con espectro autista

112 fundec
 6. El Inventario de Espectro Autista

es que les enseñemos explícitamente sistemas con los que regular las

interacciones con las otras personas, en muchos casos, esos sistemas no pueden

adquirirse sin una enseñanza explícita.

4. Sistemas de signos y lenguaje. Por las razones señaladas, los sistemas de

signos y el lenguaje se convierten en focos terapéuticos esenciales. Más aún si

tenemos en cuenta que el lenguaje puede constituirse en la "prótesis" esencial

para abrir la posibilidad de adquirir capacidades intersubjetivas y mentalistas

de forma indirecta.

5. Experiencias positivas y lúdicas de elación interpersonal. El espectro autista

puede acompañarse de una vivencia muy opaca, ansiosa o negativa de las

relaciones. Es importante aceptar a la persona "siendo autista" y no "a condición

de que no lo sea" o "a pesar de serlo". Con las personas autistas se pueden y

deben compartir experiencias de placer lúdico, relación serena, y satisfacción

mutua, sin las que cualquier terapia es una empresa imposible.

6. Experiencias de aprendizaje explícita de funciones de humanización. Es

importante tener en cuenta que, incluso en el caso de las personas más capaces

con E.A, las funciones de lenguaje, comunicación, relación intersubjetiva,

imitación, actividad simbólica y de ficción, etc. tienen que ser enseñadas

explícitamente. La diferencia entre unas personas autistas y otras no reside en

que a aquellas haya que enseñárselas y a éstas no, sino más bien en que unas son

más capaces que otras de beneficiarse de la experiencia de enseñanza explícita.

7. Condiciones de aprendizaje sin errores y no por ensayo y error. Los errores

aumentan mucho el desconcierto, el negativismo y las alteraciones de conducta.

Debe tenerse en cuenta que las personas autistas viven con mucha frecuencia

situaciones de desamparo y desconcierto ante sus errores, cuya naturaleza

con frecuencia les resulta difícil de comprender. ,·

8. Contextos y objetivos muy individualizados de tratamiento y enseñanza.

Para muchas personas con espectro autista, los ámbitos colectivos en que se

intercambian a velocidades muy altas estructuras simbólicas complejas e11

forma de discurso -corno son, frecuentemente, muchos ambientes educativos­

pueden resultar completamente inaccesibles. Para que los procesos de

aprendizaje tengan sentido, es necesario que las condiciones sean muy

individualizadas y directivas y quP. los educadores y terapeutas sirvan de

"sustituciones externas" de un mecanismo de auto-generación de sentido que

puede estar muy alterado.

9. Un tratamiento responsable del medio interno. Evitando, por ejemplo,

abusos farmacológicos con neurolépticos. que pueden ser contraproducentes,

fundec 113
 IDEA: Inventario de espectro autista

y recurriendo a las revisiones necesarias de las condiciones farmacológicas o

dietéticas, establecidas en su caso.

1 O. Formas de comprender. Con demasiada frecuencia se ignora el núcleo

disfásico del autismo, y las dificultades de las personas con espectro autista

para interpretar el mundo que les rodea. El abuso de un lenguaje demasiado

complejo y veloz puede ser contraproducente en autismo. Las personas autistas

mejoran y se desarrollan significativamente cuando cuentan con recursos

alternativos para comprender (pictogramas, fotografías, gestos claros, etc).

1 1 . Actividades con sentido. Uno de los problemas esenciales del tratamiento

es justamente éste: ¿Cómo dar a las personas con espectro autista actividades con

sentido? Aquellas actividades que producen resultados tangibles. valiosos para la

persona que los logra, inmediatos y concretos suelen ser preferibles a las otras.

12. Negociar la inflexibilidad. La inflexibilidad es una limitación de la mente

y la conducta autista, pero en general tiene que convivir con la persona autista,

en mayor o menor grado. Así, si bien debe ser eliminada si es posible, es

preciso "negociarla" cuando no lo es. Las personas autistas nos piden que

"negociemos los límites" hasta los que pueden llegar en su inflexibilidad o

incluso en sus alteraciones de conducta.

13. Un planteamiento "interno y comprometido"y no "externo y ajeno" del

tratamiento. El tratamiento del autismo no es la aplicación neutra de [Link]

técnicas, sino algo mucho más apasionante: es en esencia una larga relación

comunicativa entre personas mutuamente comprometidas (aunque la persona

autista no esté a su modo. que es diferente del nuestro).

En la bibliografía de este libro, el lector podrá profundizar más en estos

principios. En este trabajo sólo hemos pretendido presentar un panorama general

-y ya demasiado largo- de esa empresa fascinante que es el tratamiento del

autismo. Así, llamamos a un proceso comprometido que trata de evitar la

sentencia de soledad a la que son condenadas algunas personas por los ciegos

accidentes de la biología.

Creemos que, en el estado actual de conocimientos y prácticas, este trabajo

puede contribuir a mejorar las condiciones de vida y desarrollo de las personas

autistas y de sus familias. Nuestro mayor deseo sería -paradójicamente- que

quedara obsoleto lo antes posible. Ello sería una señal de que se habrían producido

avances tan importantes y significativos en la explicación y el tratamiento del

autismo como parapoder considerar prehistoria a estos esfuerzos actuales.

114 fundec
 Anexo: La informatización del IDEA

Anexo:
La informatiz
del IDEA

C. C. Estela N. Muelas

Fundec

Este trabajo es una contribución más al desarrollo de un ámbito tan complejo

como el autismo que, consecuentemente, requiere múltiples abordajes. Con la

informatización del Inventario de Espectro Autista se recuerda a Ángel Ríviére

en todo aquello que aporte soluciones a la problemática del autismo.

Introducción

Como ayuda al proceso de evaluación y diagnóstico del autismo pueden

utilizarse varias escalas, cuestionarios u otros sistemas basados en distintas

"dimensiones. Algunos instrumentos proporcionan información acerca del

diagnóstico y otros proporcionan medidas de su complejidad, pero todos exigen

un entrenamiento y práctica considerable para su manejo adecuado.

Nos hemos ocupado de la informatización del Inventario de Espectro Autista

(Á. Riviére, 1997, 1 9 9 8 , 2000)-IDEA-, ya que este instrumento de evaluación

permite sistematizar la observación brindándonos una valoración cuidadosa

de las dimensiones que se alteran en el autismo y en las personas con espectro

autista, proporcionando pistas adecuadas para el posterior diseño de los

programas de intervención.

fondee 115
 [DEA: Inventario de espectro autista.

El IDEA, tradicionalmente, se ha utilizado mediante las hojas impresas

preparadas para ello; es esta tarea de valoración, la que nos parece, conviene

facilitar. El Inventario tampoco disponía, hasta ahora, de una "herramienta"

que sistematizara los resultados y que brindara información sobre el paciente

a lo largo del tiempo. Esto nos llevó a utilizar la informática para satisfacer, al

menos en parte, esa necesidad.

La informatización del IDEA (Muelas, 1999), permite:

1. obtener rápidamente una puntuación que facilita la tarea del

profesional,

2. grafica un perfil del paciente, con una mejor caracterización, y

3. analizar información sobre el paciente a lo largo del tiempo, ya que

permite cotejar distintos perfiles. verificando su evoluclón o la

repercusión de determinadas acciones.

Además, ofrece una síntesis hipertextual sobre las características del Autismo

y de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, que facilita la lectura de los

textos y su aplicación.

Desarrollamos este trabajo -tal como se ha dicho en la presentación- teniendo

en cuenta que "el mayor interés del instrumento es la evaluación cualitativa y

no psicométrica: "sistematiza la observación permitiéndonos una valoración

cuidadosa de las dimensiones que se alteran en el autismo y en las personas con

espectro autista y, lo que es más importante, nos proporciona pistas muy

adecuadas para el diseño de los necesarios programas de intervención" U. Martas

Pérez, 2001). dado que "el IDEA no es un instrumento de diagnóstico sino de

valoración cualitativa de la menor o mayor severidad de los rasgos del espectro

autista que una persona presenta, más allá de cuál sea su diagnóstico (Valdez,

D . , 2001). En estas condiciones, la "medida" nos ayudará a entender el grado de

alteración de la dimensión y facilitará la comunicación y la comprensión

compartida entre terapeutas, pero no tendrá sentido de manera

descontextualizada del curso del desarrollo del sujeto" (Valdez, D.; 2 0 0 1 ) .

Para poder ejecutar el contenido y visualización del CD-ROM se necesita

disponer de una computadora que posea las siguientes características:

- IBM PC ó compatible 486 DX /33 Mhz o superior, con 8 Mb RAM

- Impresora Color y unidad de CD-ROM 8X ó más

- Monitor SVGA de 256 colores, screen area: 800 x 600 pixels.

- Microsoft Windows® 95/98. o superior

Para ejecutar, introducir el CD en el CD·ROlvt y seguir las instrucciones.

functec
Anexo: La informatización del IDEA

El Modelo Informatizado

Los elementos básicos de navegación del Modelo Informatizado del IDEA

son [figura 1 ) :

,
, •"'

�-
} ' ',�-"
.
.

�
.._¡::·R��,t�
�

_____________ ...._____..._... �j
�

Figura 1

¿Qué es el IDEA?

En este apartado se accede a contenidos específicos de la Temátiaa del

Autismo y TGD, los que se encuentran organizados en formato hipertextual.

Las funcionalidades básicas de navegación en este apartado están dadas

por los siguientes botones (figura 2 ) :

Mapa: visualiza el mapa de organización de los contenidos, indica la

ubicación actual en el hipertexto y permite dirigirse a un contenido en

particular o permanecer en el núcleo actual.

- Avanzar: avanza linealmente en el núcleo de contenido

Glosario: vocabulario específico sintético utilizado en el hipertexto

- Bibliografía: lista bibliográfica utilizada en el hipertexto

fondee 117
 IDEA: Inventario de espectro autista

Principal: abandona el hipertexto y dirige al Menú Principal de la aplicación.

Palabras claves (subrayadas y en color anaranjado): relacionan o amplían

contenidos, permiten navegar-junto con el mapa y el botón Avanzar-por

el hipertexto.

Pa..-a aplfcar..el Invéntario de l¡':spectro Autista !OEA es necesario {,r, ' ,. �

·
¡ · · �or'lodtllj�'ntó d'51iC9, ter.,"pé[Link], eJf,lcativo o larnili;ir [Link].deiit11,dé

'. I
• p"el"Soná que préeenta espectro autista.

El Inventario no se ha construido con el objetivo de ayudar al d,agnósl::!co diferencial

dlll autiimo aunque pueda set un dato m.111 a t,;ner C(l ruenta en ese dia9nó:rt1co,

!lir\o de ,valo�ar la'!lériedad v [Link] di! !611 ra119011 autist¡i." que presenta una

penqna, con independencia de tal sea su dia<_;JrJó ..tioo diferencial .

. ,-�
Madrid- Buenos Ail"es, 1999

Figura 2

Cómo puntuar

En este apartado se accede a un ejemplo-demo que nos permite observar un

modelo de valoración y aplicación del Inventario.

Las funcionalidades básicas de navegación en este apartado están dados

por los siguientes botones (figura 3 ) :

Ayuda: despliega una ventana con información acerca de las utilidades y

la forma de valorar en el IDEA.

Principal: abandona el apartado y dirige al Menú Principal de la aplicación

Flecha de avance y/o retroceso: avanza y/o retrocede linealmente en el

núcleo de contenido

Ver: permite visualizar y escuchar la valoración de cada una de las

Dimensiones dentro de cada Escala (figura 4)

118 tundee
Anexo: La informatización del IDEA

IDEA l!l;!i]fB

. , [. .'J,,

,
, ,:

En e! caso que .se ceserrcua z:, ecorrcecrco, el oecierte

'
e s l.t"I joven de 17 YlOS con Síndrome de Asperoer.

Se ra de remarcar que el mayor interés de! [Link])e.'"1to

� le �vei[�!ór) tl,lllllt�Uv�'Y no'?1,lcQ!nétr!c(I. L;i

"rnedída" aÍ¡,..rlarb a entender el grado de erte-ectoo de

la dlmenslón y facilitará te [Link]:lón Y

, la,

�Qrrp"ens� cornpMtlda entre terapeutbS, pero no

tenO'.rá sentido de manera oescootextoeuzaoa del curso

del destll'Tolio dol sujeto.

Figura 3

Dimensión 5: L.e11gu:aijé axpraslvo

' .. .
. ; '
1 ..;
. .
' •
,' ,_ :
',t ¡ 1.. , '/ :'
M...l:lrm t()tl'I o � ·
[Link]:1e � �
. � ['¡,:j .50l'l .
• f ' • ··
' ..
..

;, .
µ-opla(Tl'!nte �ocas. ·- .. . .� -·- . ·--· .. - . ·- Lª) \

" . -�,

... . )� \' i'\�.'{.' '

L�je· eortµJestn di: �as :suebs o eccialas. No � crc...:ón

' '

fcnnaLd!, [Link];¡mas y oracor,,,s, (6)

Lef'9..'i."J! oraa:na! Hay [Link] cµe no son�' � � ,-..,

COO"lr9J� [Link] O Ccr,<11:1'$1!19Ó'J, (�)

. ·.-. .. ., ' ..
r

Puntu¡1clÓn r

No k!iv tr�t.c<ro cuait8hvo ó,,J �_¡e ex¡x=vo.

" -..,

Figura 4

fundec 119
 IDEA: Inventario de espectro autista

Puntuar

Este es el apartado específico de aplicación del Inventario, para la valoración

de las dimensiones en un paciente.

Las funcionalidades básicas de navegación en este apartado están dados

por los siguientes botones (figura 5):

. .

' · .

. ,.....
,·

. .,

�1
Figura 5

Principal: abandona el apartado y dirige al Menú Principal de la aplicación.

Nueva base: permite crear una base de datos en la que se guardará el

registro (datos] del paciente (figura 6).

Figura 6

120 fundec
Anexo: La informatización del IDEA

Elegir Base: permite seleccionar una base de datos ya creada en [a que se

guardará el registro (datos) del paciente (figura 7) .

. :
.
:
.

0
¡

'

' 1

L _¡

Figura 7

- Paciente: despliega una ventana en la que se registrarán los datos

personales del paciente: Apellido, Nombre, Sexo, Edad (los dígitos después

del punto señalan el tiempo en meses; por ejemplo: 12.4 expresa 14 años y

4 meses) y Notas (espacio disponible para añadir comentarios como parte

de información del paciente) (figura 8).

(Utict W'1l0 l
Apellido P.
Edad J14.2 par,l!lvb :

""""' 1
Sexo F !

----·--·---·-··-····-·-··-···--·-· '::

--·- . . . . . ··------- ..... -·· -----·---:, ·

,
...
-- ··-···--------·--------�·

- -· . --- - ------ -------· ----- '.'.

-- - ------------- - --- .
-------. - ------···- ·-- _,,

- " " -- ·- -· ··-····- --- . ""

Fechar==­
del test jt2/()9/X(J2

Figura 8

Comenzar: da paso a la primera dimensión para su valoración.

Flecha de avance y/o retroceso: avanza y/o retrocede linealmente por las

dimensiones del inventario.

tundee 121
 IDEA: Inventarío de espectro autista

Palabras claves "Dimensión . . . " (subrayadas y en color anaranjado): amplía

la información sobre la escala a evaluar.

Subapartado "Valoración final": este apartado despliega en forma visual

el perfil obtenido por el paciente en el conjunto de las distintas dimensiones

(fi�ura 9).

IDfA R!IOOEI

I MA .

'

\ "' I' :"

,. . .

Tr,.,;torno de! Desarrollo Social:

' -t6 P'JlltOS /: \ · ' '

'

' ' : , / '\I

1 ' •..: '",! '

o·

l
• Trestorno de :CorfoJnJcac:!6:"1 yL�ie,
M
,. '
18 ¡[Link] .
:,
'
N e
�
s r
Tri,slorr,o r,l'! NltlCIP3(:IQr1 y Fledbllld&d':
:: .
r.
., 2l p.,1tQt: .
6
N.
s
'
• Tra,;;1omo de: slr!COll.:ac:IOn:
- ---·
"' ,
.
l8pwto1

" -,-
u

•
· . ' '

,
: ,;:_. '

'"'""'·
Figura 9

- Ayuda: despliega una ventana con información acerca de las utilidades

y la forma de valorar en el IDEA.

- Notas: permite añadir comentarios como parte de información del

paciente.

- Grabar: permite guardar los datos, puntuaciones y comentarios del

paciente en la Base de Datos seleccionada.

· Imprimir: imprime los datos del paciente, el perfil gráfico y las notas.

· Principal: abandona el apartado y dirige al Menú Principal de la

aplicación.

122 fundec
Anexo: La informatización del IDEA

Recuperar

Este apartado facilita la recuperación de 1os datos personales, así como de

las valoraciones obtenidas en las distintas dimensiones, de un paciente que

fue evaluado con anterioridad.

Este recupero permite la verificación de esos datos y la observación de la

evolución de1 paciente en función de 1as acciones tomadas en el programa de

intervenció[Link] datos obtenidos pueden visualizarse en pantalla o imprimirse.

Comparar

Esta sección de la aplicación permite la recuperación de datos y valoraciones

de dos pacientes distintos o de un mismo paciente en dos períodos de tiempo

distintos, ya sea para su comparación en función de los rasgos del espectro

autista o para la observación de la evolución del paciente en función del

programa de intervención aplicado (figura 10).

'
I ; ¡ . 1· TI . 11 , r: TI T I 1 · ' T T T ..
· ¡ •. T

·
, • • 1

... ,.'

"'*'- Elc11.i• J<hnc, pociO"ntO" • componr "

, r' r .
• ,l.
, �Pi-
...
. E�cgh ae-g�nda" p••��r,ts • compatu

'5<t-:c;:r. el f>"lionbi �,..... �'d�;,; /'<:.

RaU 01/09/199\l

"·

...
JJlién 13/09/2002 ---·----·-�···--n
� 1:vo8f1999 ••

Ot,rt,-Pi'r.·���\ 1-· ;,;;

--- -·- .•..•. -- - ··-·--···· .. • - ·-----::¡;
8-'i 11_2001 DB" "'
�·-·· -····¡�·

e,.,.Sl' e@!' " �� ---- - ----- -··--·t; 1

-----·-·. ·------··-···- ,_ .. _ ·.- .. �

¡......
. - --··-·. · · · - · · · - ·--- -·ff
. ··- "' 1

•
S""�,;.""'ii•,••L·
:
..,� \ A
1

Figura 10

fundec 123
 IDEA: Inventario de espectro autista

Los datos obtenidos pueden visualizarse e imprimirse (figura 1 1 ) .

o '

'
M
s s

'
N e
•
s t
1
,f----�-----,
' f-������--1
ó
N

ra

[)u�rT'Olo [Link]; UI puntQI [)uarrollo Soda!: lJI pu,tM

t:omiinkxló" y l."'1Ql.!�Je; '.20 1Jlk1(11$ Comu1kadón 1 LonQuajll: 21 punto.

Ant•:•p•dón , -ad: 21 punta, Antidp«o\n J Flo:dbiióad. 23 punta,

[Link]ón i:i p<ntD<

Figura 11

Bibliografía

lv!artos Pérez, J. ( 2 0 0 1 ) : Autismo. Definición. Instrumentos de Evaluación y

Diagnóstico, en D. Valdez (Coord.J, Autismo. Enfoques actuales para padres

y profesionales de la salud y la educación. Tomo 1 . Buenos Aires. Fundec.

Rivi8re, Á. (2000). ¿Cómo aparece el autismo? Diagnóstico temprano e

indicadores precoces del trastorno autista. En Á. Riviérs y J. Martas (Comp.)

El niño pequeño con autismo. Madrid. APNA.

Riviere, Á. ( 1 9 9 8 ) . El tratamiento del autismo como trastorno del desarrollo:

principios generales. En A. Rivísre y J. Martas (Comp.). El tratamiento del

autismo. Nuevas perspectivas. Madrid. APNA-IMSERSO.

Rlviere. Á. y Valdez, D. (2000): Autismo: definición, evaluación y diagnóstico.

Modulo 1. Buenos Aires. Fundec.

Valdez, D. (2001), Síndrome de Asperger: Consideraciones generales, en D.

Valdez (Coord.), Autismo. Enfoques actuales para padres y profesionales de

la salud y la educación. Tomo 2. Buenos Aires. Fundec.

124 fondee
Bibliografía

Bibliog

Abravanel, E. y Sigafoos, A. (1984) Exploring lhe presence ofimilation during

infancy. Child Development, 55, 381-392.

American Psychiatric Association (1995) DSM-IV Manual diagnóstico y

estadístico de los trastornos mentales. Barcelona: Masson.

Asperger, H. (1944). Die autistichen Psychopathen im Kindesalter. Atchiv ftir

Psychiatrie und Nervenkrankenheiten, 1 1 7 , 7 6 � 1 3 6 .

Attwood, T. (1998). /sspergec's Syndrome. A Cuide for Parents and Professionals.

Londres: Jessica Kingsley.

Azrin, N. J., Kaplan, S . ] . y Foxx, R . M . ( 1 9 7 9 ) . Autism reversal: Eliminating

stereotyped self-stimulation of retarded individuals. American Jo urna] of

Mental Deficiency. 18, 241-248.

Baron-Cohen, S . , Leslie, A. y Frith, U. ( 1 9 8 5 ) . Does the autistic child have a

lheory of min d? Cognition, 21,37-46.

Baron-Cohen, S., Leslie, A y Frith, U. (1986). Mechanical, behavioral and

intentional understanding of picture stories in autistic children. Britisli

fournal of Developmental Psychology, 4, 1 1 3_-125.

tundee 125
 IDEA: Inventario de espectro autista

Baron-Cohen, S. (1989 b). Axe autistic children behaviorists? An examination

of their mental-physical and appareance-reality distinctions. Journol of

Autism ond Developinental Disorders, 19, 579-600.

Baron-Cohen, S. (1989 a). The autistic child s theory of mind: a case of

specific developmental dela y. Journol of Child Psychology ond Psychiotry,

30, 28$-298.

Baron-Cohen, S., Spitz, A. y Cross, P. (1993). Can children with autism

recognize surprise? Cognition and Emotion, 7, 507-516.

Baron-Cohen, S. y Goodhart, F. (1994). The seeing leads to knowing deficit

in autism: The Pratt and Bryant proba. British Journol of Developmentol

Psychology, /2, 397-402.

Baron-Cohen, S. ( 1 9 9 5 ) . Mindblindness. An Essoy on Autism ond Theory of

Mind. Cambridge, Mass.: The MIT Press.

Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. y Cohen, D. (Eds.J. Understonding Other

Minds: Perspectives from Autism. Oxford: Oxford University Press

Barou-Cohen. S . , Weelwright, S. y Joliffe, T. (1997b). Is there a language of

the eyes? Evidence from normal adults, and adults with autism or Asperger

syndrome. Visual Cognition. 4, 3 1 1 - 3 3 1 .

Baron-Cohen, S . , Joliffe, T., Mortimore, C. y Robertson, M. (1997). Another

ad vanead test of theory of mind: Evidence from very bigh functioning

adults with autísm or Asperger syndrome. Journal of Child Psychology

and Psychiatry, 38, 8 1 3 - 8 2 2 .

Baron Cohen, S. (2000a) Tbeory of mind and autism. A fifteen year review.

En: Baron Cohen, Tager-Flusberg y Cohen [ed) Understanding other minds.

Petspectives from Developmental Cognitive Neutoscience. Second Edition.

New York: Oxford University Press (en prensa).

Baron Cohen, S. (2000b) Autisrn: deficíts in folk psychology exist alongside

superiority in folk physics. En: Baron Cohen, Tager-Flusberg y Cohen (ed)

Op. cit. (en prensa).

Bartak, L. (197 8). Educational Approaches. En Rutter. M. y Schopler, E. (Eds.J.

Autism: A Reoppraisal of Concepts ond Treotment. Nueva York: Plenum,

423-438.

Bartak, L. y Rutter, M. (1971). Educational treatment of autistic cbildren. En

Rutter, M. (Ed.). Infantile Autism: Concepts, Choracteristics ond Treatment.

Londres. Churchill-Livíngstone, 258-280.

126 fundec
Bibliografía

Bartak, L. y Rutter, M. (1973). Special education treatment of autistic children.

A comparative study. l. Design of sludy and characteristics of [Link]. /ourna1

of Child Psychology and Psychiatry, 14, 161-179.

Bartak, L., Rutter, M. y Cox, A. (1975). A comparalive study ofinfanLile autism

and specific developmental language disorder. British Journal of

Psychalogy, 126, 127-145.

Bartak, L . , Rutter, M. y Cox, A. ( 1 9 7 7 ) . A comparative study of infantile autism

and specific developmental language disorders. Ill. Discriminanl function

analysis. fournal of Autism and Childhood Schizophrenia, 7, 3 8 9 3 9 6 .

Bates, E. (1976). Language and Context: The Acquisition of Pragmatics. Nueva

York: Academic Press.

Bauman, M. y Kemper, T. (1994). Neuroanatornical observations of the brain in

autism. En Bauman, M. Y Kemper, T. (Eds.J. The Neurobiology of Autism.

Baltimore: The John Hopkins University Press, 119-145.

Belinchón, M. (1997) Las disfasias como dificultades específicas de la

adquisición del lenguaje: supuestos, usos y condiciones de un concepto

equívoco. En García, J. N. (Cornp) Instrucción, aprendizaje y dificultades.

Barcelona: Ed. Librería Universitaria.

Belinchón, M. (1999) Lenguaje no literal y aspectos pragmáticos de la

comprensión. En: de Vega M. yCuetos, F. (Coord.J Psicolingüística del español.

Madrid: Trotta.

Belinchón, M., Riviere, A. e Jgoa, J. M. (1996). Psicología del lenguaje.

Investigación y teoría. Madrid: Trotta.

Bemporad, J. R. ( 1 9 7 9 ) . Adult recollections of a formerly autistic child. Journal

of Autism and Developmental Disordets, 9, 1 7 9 - 1 9 7 .

Brook, S, L. y Bowler, D. M. (1992). Autism by another name? Sernantic and

pragmatic ímpaírments in children. Journal of Autism and Developmental

Disorders, 2Z, 61-81.

Bruner, J., y Sherwood, V. (1983). Thought, language and iuteraction in infancy.

En Cal!, J. D . , Galenson, E., y Tyson, R. L. (Eds.J. Frontiers of lnfant Psychiatry.

Nueva York: Basic Books, 201-217.

Bucher, B. y Lovaas, O. l. (1968). Use of aversive slimulation in behavior

modification. EnJONES, M. R. (Ed.J. Miami Symposium on the Prediction of

Behavior. Coral Gables, FL.: University of Miami Press.

Campbeil, J. (1954). Functional organization ofthe central nervous systern with

respect to orientation in time. Neurology, 4, 2 9 5 - 3 0 0 .

fundec 127
 IDEA: Inventario de espectro autista

Campbell, M., Adarns, P., SmaU, A . M . , Curren, E. L., Overall, J. E .. Andreson,

L. T., Lynch, N. y Perry, R. (1988). Efficacy and safety of fenfluoramíne in

autistic children. fournal of American Academy of Child and Adolescent

Psychiatry, 25, 434-439.

Cantwell, D., Baker, L. y Rutter, M. (1977). A comparative study of infantile autism

and specific developmental language disorder. IV. Analysis of syntax and

Janguage function. foumal of Child Psychologyand Psychiatry,/9, 351-362.

Chugani, H, T. y Phelps, M. E. (1986) Maturational changes in cerebral function

in infants determinad by FGD position emission tomography. Science, 231,

840-843.

Churchill, D. W. ( 1 9 7 2 ) . The relation of infantile autism and early childhood

schizophrenia to developmental language disorders of childhood. fournal

of Autism and Childhood Sciiizopbrenia, 2, 182-197.

Clark, P. y Rutter, M. ( 1 9 8 1 ) . Autistic children's responses to structure and

interpersonal dernands. Journal of Autism and Developmental Disorders,

11,201-217.

Cooper. S. J. y Dourish, C. T. (1990). Neurobiology of Stereotyped Bebavior.

Oxford: Clarendon Press.

Courchesne, E., Townsend, J. y Chase, Ch. (1995). Neurodevelopmental

principles guide research on neurodevelopmental psychopathologies. En

Cícchetti, D. y Cohen, D. (Eds.). Deve/opmental Psycbopathology. J. Theory

and Methods. Nueva York: Wiley, 195-226.

Cowan, P. A., Hoddinott, B. A. y Wright, B. A. (1965). Compliance and resisttance

in the conditioning of autistic children: An explanatory study. Child

Development, 36, 913-923.

Curcío, F. (1978). Sensoriomotor functioning and conununication in mute autistic

children. jo urna! of Autism and Childhood Schizophrenia, 8, 282-292.

Dawson, G. y Adams, A. (1984). lmitation and social responsiveness in autistic

[Link]/ of Abnormal Child Psychology, 12, 209-226.

Dawson, G. y Galpert, L. (1990). Mothers use of imitative play far facilitating

social responsiveness and toy play in young autistíc children, Development

and Psychopathology, 2, 1 5 1 - 1 6 2 .

Dawson, G. y Lewy, A. (1989). Arousal, attention, and the socioemotional

impairments of individuals with autism. En Dawson, G. (Ed.J . Autism:

Nature, diagnosis and treatment. Nueva York: Guílford, 49-73.

1 28 tundee
Bibliografía

Demyer, M. K., Barton, S., Alpern, G. D . , Kimberlin, C., Allen, J., Yang, E. y

Steele, R. (1974). The mesured intelligence of autistic children. Journal of

Autism and Childhood Schizophrenia, 4, 42-60.

OeMyer, M., Alpern, G., Barton, S., Demyer, W., Churchill, D., Hingtgen, H.,

Bryson, C., Pontius, W. y Kimberlin, C. (1972). Imitation in autistic, early

schizophrenic. and nonpsychotic subnormal children. Journal of Autism and

Childhood Schizophrenia, 2, 264-287.

Diamond, A. y Goldman-Rakic, P. S. (1985). Evidence for involvement of

prefrontal cortex in cognitive changes during the first year of lile:

Comparison of human infants and rhesus monkeys on a detour task with

transparent barrier. Society far Neurosciences Abstracts {Port. Il), 1 1 , 8 3 2 .

[Link], A., Zola-Morgan, S. y Squire, L. R. (1987). Performance ofmonkeys

with hippocampal ablations on Píagets AB task. Society far Neurosciences

Abstracts, 13, 206.

Oietz, S . M . y Repp, A. L. ( 1 9 7 3 ) . Decreasing classroom misbehavior thrughh

the use of DRL schedules of reinforcement. Journal of Applied Bebavoir

Analysis, 6, 457-463.

[Link], R. y Prior, M. (1991). Cognitive linguistic carrelates of theary af

mind ability in autistic children. British Journal of Developmental

Psychology 9, 351-364.

Ekman, G., Miranda-Linné. F., Gillberg, C., Garle, M. y Wetterberg, L. (1989).

Fenfluoramine treatment of 20 children with autism. Journal of Autism and

Developmental Disorders, 4, 5 1 1 - 5 3 2 .

Epstein, L. H., Doke, L. A., Sajwaj, T. E. Sorell, S. y Rimmer. B. (1974). Generality

and side effects of overcorrection. fournal of Applíed Beliavior Analysis, 7,

· 385-390.

Field, T. M., woodson. R., Greenberg, R. y Cohen, D. (1982). Discrimination and

imitation of facial expressions by neonates. Science, 218, 1 7 9 - 1 8 1 .

Foxx, J. J. y Azrin, N. J. (1973). Restitution: A method far eliminatíng aggresive­

disruptive behavior of retarded and braín-damaged patients. Behavior

Therapy; 10, 1 5 - 2 7 .

Francis, P., Self, P., y Noble, C. (1981). Imitatian within the context ofmather­

newborn [Link]. Presentado en la reunión anual de la Eastern

Psychologica.l association, Nueva York .

.Frith, U. ( 1 9 9 1 ) . Autismo Hacia una explicación del enigma. Madrid; Alianza.

fundec 129
 IDEA: Inventario de espectro autista

Frith, U. y Happé, F. (1994). Autism: Beyond theory of mi n d . Cognition, 50,

115-132.

Fuster, J. M. (1989). The Prefrontal Cortex. Anatomy, Physiology and

Neropsychology of the Frontal Lobe. Nueva York: Raven Press.

Garreau. B. y Zilbovicious, M. ( 1996). En busca de las causas del autismo.

¿Es debida esta patología a una mala maduración del córtex? Mundo

científico, 172, 858-861.

Ghaziudin. M .. Keininger, L. y Tsai, L. (1995). Though disorder in Asperger

syndrome: Comparison with high functioning autism. Journal of Autism and

Developmental Disordets, 25, 311-317.

Gittelman, M, y Birch, H. G. (1967). Childhood schizophrenia: Intellect.

neurologicaJ status, perinatal risk, prognosis and family pathology. Archives

ofGeneral Psychiatry, 17, 1 6 - 2 5 .

Goldman-Rakic, P.S, (1987). Circuitry of primate prefrontal cortex andregulation

ofbehavior by representational knowledge. En Plum, F. y Mount--Castle, V.

(Eds.J. Hansbook of Physiology (Vol. 5). Bethesda, MD.: American

Psychological Society, 373-417.

Goodman, R. (1989). Infantile autism: a syndrome or multiple primary deficits.

Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 409-424.

Harnmes, J. y Langdell, T. (1981). Precursors of symbol formation and childhood

autism. [outnal of Autism and Developmental Disorders, 1 1 , 331-346.

Happé, F. (1994 a). Annolation: Current psychological theories of autism: The

Theory of Mind account and rival theories. fo urna/ of Child Psychology and

Psychiatry, 35, 215-229.

Happé, F. (1994 b). An advanced test of theory of mind: Understanding of story

characters thoughts and feelings by able autistic, mentally handicapped,

and normal children and adults., [ourtial of Autism and Developmental

Disotders, 24. 129-154.

Harrís. P. (1991). The work of imagination. En Whiten, A. (Ed.). Natural Tbeoties

of Mind. Oxford: Blackwell, 283-304.

Harris. P. (1993). Pretending and planning. En Baron-Cohen, S . , Tagerflusberg,

H. y Cohen, D. (Eds.J. Understanding Other Minds: Perspectives from Autism.

Oxford: Oxford University Press, 846.

Hawkins, D. (1995). Spontaneous Janguage use. En Koegel, R. L. y Koegel. L.

K. (1995). Teaching Children with Autism. Strategies far Initiating Positive

lnteractions and Improving Learning Oppartunities. Baltimore: Paul H.

Brookes, 43-52.

130 fundec
Bibliografía

Herendee, D. L., Jeffrey, D. B. y Graham, M. C. (1974). Reduction of se/f­

stimulation in institucionalized children: Overcorrection and reinforcement

far nonresponding. Comunicación presentada en la octava reunión anual de

la Asociación para el desarrollo de la terapia de conducta. Chicago.

Hermelin. B. A. y O'Conncr, N. (1970). Psychological Experiments with Autistic

'Children. Oxford: Pergamon.

Hobson, P. (1989). Beyond cognition: A theory of autism. En Dawson, G. (Ed.J.

Autism: Nature, Diagnosis and Treatment. Nueva York: Guilford. 2248.

Hobson, P (1990). On acquiring knowledge about people and the capacity to

pretend: Response to Leslie. Psychological Review, 97, l 14-121.

Hobson, P. (1993). Understanding persons: the role of affect. En Baron-Cohen,

S., Tager-Flusberg, H . y C ohen, D. (E ds. ) . Understanding Other Míods:

Perspectives from Autism. Oxford: Oxford Uni versity Press, 2 0 4-2 0 7 .

Holm V . A. y V arley, C . K. (1 9 8 9 ). Pharrnacological tr eatment of autistic

children. En Dawson, G. ( Ed.) Autism. Nature. Diagnosis and Treatment.

Nueva Y ork: Th e G uilford Press, 386 - 40 4.

Horwitz. B. , Rumsey. J .. Crady, C . y Rapoport, S . (1988) . The cerebral rnet abolic

landscape in autísm: Intercorrelations of regional glucose utilization.

Archives ofNeurology. 45, 7 4 9-7 5 5 .

Hurley-Geffner, Ch . M . ( 1 99 5 ). F riendships b etween children w thi and without

developmental disabilities. En K oegel, R. L. y K oegel, L . K. (1 9 9 5 ) . Teaching

Children with Autism. Strategies far Jnitiating Positive Interactions and

Improving Learning Opportunities. Baltirnore: P aul H. B rookes, 1 0 5 - 1 2 6 .

Jan ssen, P. A. J., Ni ernegeers, C. J. E. y S chellekens, K. H. L. ( 1 9 6 5 ) . It is possible

to predict th e clinical effects of neuroleptic dr ugs (m ajar tranq uillizers)

fr om animal data? (Part !J. Arzneimittel-Forschung, 15, 1 0 4 - 1 1 7 . ,

anssen, P.
J A. J. , Niemegeers, C. J. E., S chellekens, K . H . L . y L eanerts, F. M.

( 1967). It is possible to pr edict the clinical effects of · neuroleptic drugs

(majar tranquillizers) from animal data? (Part IV). Arzneimittel-Forshung,

17, 8 41- 85 4.

Janssen. P. A. J., N iernegeers, C. J. E. y Jagenau, A. ( 1 9 6 0 ). Apomorphine­

antagonisrn in rats. Arzneimittel-Forschung, 10, 1003 - 1 0 0 5.

K anner, L. (1943). Autistíc disturbances of affective contact. Nervous Child, 2,

2 1 7 - 2 5 0 (traducción española de Teresa Sanz V icario: Siglo Cero).

Kanner, L. (1 9 49). The conception of w holes and parts in early infantile autism.

Americanfournal of Psychiatry, l 08, 23-23.

fundec 131
 IDEA: Inventario de espectro autista

Kanner, L. y Eisenberg, L. ( 1 9 5 6 ) . Early infantile autism 1 9 3 5 - 5 5 . American

Journal of Orthopsychiatry, 26. 556-566.

Kanner. L. (1945). Irrelevant and metaphorical language in early infantile autism.

American Journal of Psychiatry, 1 03, 242-246.

Kiernan, C. (1983). The use of non vocal comrnunication [Link] with autistic

individuals. Journol of Child Psychology and Psychiatry, 24, 339-375.

Klin, A . , Volkmar, F. R. y Sparrow, S. S. ( 1 9 9 2 ) . Autistic social dysfunction:

sorne limitations of the theory of mind hypothesís. Journal of Child Psychology

and Psychiatry, 33, 861-875.

Klinger, L. G. y Dawson, G. (1992). Facilitating early social and communicative

development in children with autism. En Warren, F. S. y Reichle, J. (Eds.).

Causes and Effects in Communication and Language Interventíon. Vol. 1.

Baltimore: Paul H. Brookes, 1 5 7 - 1 8 6 .

Knoblock P. y Lehr, R. (1985). A model far mainstreaming autistic children:

The Jowonio School Program. En Schopler, E. y Mesibov (Eds.J. Social

Behavíor in Autism. Nueva York: Plenum, 1986, 285-304.

Koegel. L. K. (1995). Communication and language intervention .. En Koegel, R.

L. y Koegel, L. K. (1995). Teaching Children with Autism. Strategies far

Initiating Pasitive Interactions and Improving Learning Opportunities.

Baltimore: Paul H. Brookes, 17-32.

Koegel, R. L. y Covert, A. (1972). The relationship of self-stimulation to learning

in autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis, 5. 381-387.

Koegel, R. L. y Rincover, A. (1974). Treatment of psychotic children in a

classroom environment: I. Learning in a large group. Journal of Applied

BehaviorAnalysis, 10, 1 1 2 .

Koegel, R. L., Koegel, L. K. y Parks, D. R. (1995]. "Teach the individual" model

of generalization: Autonomy through self-management. En Koegel, R. L. y

Koegel, L. K. (1995). Teaching Children with Autism. Strateg1es far Initwting

Posiiive Interactions and Improving Learning Opportunities. Baltimore: Paul

H. Brookes, 67-78.

Koegel, R. L., Koegel, L. K., Frea, W. D. y Smith, A. E. (1995). Emerging

interventions for children with autism: longitudinal and lifestyle

implications. En Koegel, R. L. y Koegel, L. K. (1995]. Teaching Children with

Autism. Strategies far lnitiatíng Posítive Interactions and Improving Learning

Opporturuiies. Baltimore: Paul H. Brookes, 1-16.

Kozloff, B. (1980). El aprendizaje y la conducta en la infancia. Barcelona:

Fontanella.

132 fundec
Bibliografía

Leekam, S. y Perner, J. (1991). Does the autistic chil d have a theory of

representation? Cognition, 40, 203-218.

Leslie, A. ( 1 9 8 7 ) . Pretence and representation: the origins of a theory of rnind.

Psychologica/ Review, 94, 84-106.

Leslie, A. y Frith, U. (1988). Autistic children s understanding of seeing, knowing

and believing. British Journal of Developmental Psychology, 6, 3 1 5 - 3 2 4 .

Leslie, A. y Frith, U. ( 1 9 9 0 ) . Prospects for a cognitive neuropsychology of autism:

Hobsori's choice. Psychological Beview , 97, 1 2 2 - 1 3 1 .

Leslie, A. y Thaiss, L. (1992). Domain specificity in conceptual development:

neuropsychological evidence from autism. Cognition, 43, 2 2 5 - 2 5 1 .

Lockyer, L. y Rutter, M. (1969). A five to fifteen year follow-up study of infantile

psychosis. lII. Psychological aspects. Britishjournal of Psychiatry, 115, 865-882.

Lord, C. y Magill, J. (1989). Methodological and theoretical issues in studying

peer-directed behavior in autism. En Dawson, G. . . Autism. Nature,

( Ed J

Diagnosis and TJ·[Link]. N ueva Y ork: Guilford, 326-34S.

Losche, G , (1990). Se nsoriomotor and action d evelopment in a utistic children

fro m infancy to early childhood. Journal of Child Psychologyand Psychiatry,

31 (5), 749-761.

Lovaas, 9. l . ( 1 9 8 1 ) . El niño autista. Madrid: D ebate.

Lovaas, O . l ., N ewson, C. D . yHickman. C . (1987). elf-stimulatory

S behavior d
an

perceptual reinforcement. Journal of Applied Behavior Analysis, 20. 45-68.

Lovaas, 0 . 1 ., chaeffer,
S B . y Simmons, .
J Q . (1965). Building social behavior in

a utistic children by the use of electric shock. Journal of Experimental

Research and Personality, l. 99-109.

Lovaas. O. l. (1977). The Autistic Child. Language Deve/opment through Behavwr

Modification. Nu eva Y ork: Irv ington.

Lovaas. O .!., B erberich, B ., P erloff. B . y S chaeffer, B . (1966). Acquisitwn of

imita ti ve speech by schizophrenic children. S cience, 705-707.

Loveland, K . y Landry, S . (1986). J oint a ttention and l anguage in autism and

developmental language de lay. Journal of Autism and Developmental

Disorders, 16, 3 3 5 - 3 4 9 .

Luria, A. R. ( 1 9 7 4 ) . El cerebro en acción. B arcelona: Fon tanella.

Malatesta, C. e d, C. (1984). The ontogenesis ofhuman

lzar s ocial signals: From

th e biological imperative to symbol utilization. E n Fax, N. y Davidson, R .

( eds. J . The Psychobiology ofA!fective Development. Hi llsdale, N J. : awrence

L

E rlbaum.

fundec 133
 [DEA: Inventario de espectro autista

Malatesta, C. y Haviland, J. ( 1 9 8 2 ) . Learning display rules: The socialization

of emotion expression in infancy. Child Development, 53, 991-1003.

Mandler, J. M. (1988). How to build a baby: On the development of an accessiblo

representational system. Coogtiitive Deve/opment, 3, 1 1 3 - 1 3 6 .

Meltzoff, A. N. (1988). lnfant imitation and memory: Nine rnonth olds in

inrnediate and deterred tests. Child development, 59, 2 1 7 - 2 2 5 .

Meltzoff, A. N. y Moore, M. K. (1977). lmitation of facial and manual gestures

by human neonates. Scietice, 198,

Miller, G. A. (1981). Language and Speech. Nueva York: Freeman and Ca.

(Traducción castellana: Lenguaje y habla. Madrid: Alianza, 1 9 8 5 ) .

Minsky. M. ( 1 9 7 5 ) . A framework for representing knowledge. En Winston P.

H. (Ed.J. The Psychology of Computes Vísion. Nueva York: McGraw-Hill.

Mittler, P., Gillies, S. y Jukes, E. (1966). Prognosis in psychotic children. Report

of follow-up study Journal of Mental Deficiency Research, 10, 73-83.

Mulhern, l. y Baumeister, A. A. (1969). An experimental attempt to reduce

stereotipy by reinforcernent procedures. American Journal of Mental

Deficency, 74, 69-74.

Mundy, P. y Sigman, M. (1989). Specifying the nature of the social impairment

in autism. En Dawson, G. (Ed.). Autism: Nature, diagnosis and trecunent.

Nueva York: Guilford, 3-21.

Mundy, P. y Sigman, M. (1989). The thearetical implications ofjoint-attention

deficits in autism. Development and Psychopathology. I, 173-184.

Mundy, P., Kasari, C. y Sigman, M. (1990). Nonverbal communication, affective

sharing, andintersubjectivity. Infant Behaviorand Development, 15. 377-382.

Mundy, P., Sigman, M. y Kasari, C. (1990). A longitudinal study of jointattention

and language development in autistic ·children. Journal of Autism and

Developmental Disordets, 20, l 1 5 - 1 2 3 .

Mundy, P., Sigman, M. y Kasari, C. (1993). The theory of rnind and joint attention

deficits in autism. En Baron-Cohen. S., Tager-Flusberg, H. y Cohen, D. J.

(Eds.). Understanding Other Minds. Perspectives from Autism. Oxford: Oxford

University Press, 1 8 1 - 2 0 3 .

Mundy, P., Sigman, M., Ungerer, J. A. y Sherman, T. (1986). Defining the social

deficits in autism: the contribution ofnon-verbal communication measures.

Journal o/Child Psycho/ogyand Psychiatry, 27, 6 5 7 - 6 6 9 .

Niemegeers, C. J. E. y Janssen, P. A. J. (1979). A systematic study of the pharmacolo­

gicaJ properties of doparnine antagonists. Lije Science, 24, 2201-2216.

134 fundec
 Bibliografía

Olley, J. G. (1987). Classroom structure and autism. En Cohen, D. y Donnellan,

A. (Eds.J. Handbook of Autism and Pervasive developmental Disorders.

Nueva York: Wiley. 411-417.

Oswald, D. y Ollendick, T. (1989). Role taking and social competence in

autism and mental retardation. Journa] of Aunsrn and Developmental

Disorders, 1 9, 1 1 9-128.

Ozonoff, S. ( 1 9 9 5 ) . Executíve functions in autisrn. En Schcpler, E. y Mesibov,

G. (Eds.). Learning and Cognitian in Autism. Nueva York. Plenum Press,

199-219.

Ozonoff, S., Pennington, B. F. y Rogers, S. J. (1991]. Asperger's syndrorne:

evidence of an empírica] distinction from high-functioning autism. Journal

of Child Psychologyand Psychiatry. 32, 1107-1122.

Ozonoff, S . , Pennington, B. F. y Rogers. S. J. (1991]. Executive function deficits

in high-functioning autistic individuals: Relationship to theory of mind.

Journal of Child Psychologyand Psychiatry. 32, 1081-1105.

Ozonoff, S., Strayer, D. L., Mcmahon, W. M. y Filloux, F. (1994). Executive function

abilities in autism and Tourette syndrome: An information processing

approach. Joumal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 1015-1032.

Pemer, )., Frith, U., Leslie. A. M. y Leekam, S. (1989). Exploration of the

autistic child s theory of mind: knowledge, belief and communication.

Child Development, 60, 689-700.

Piaget, J. (1959]. La formation du symbale chez l'enfant: lmitatian, jeu et reve.

Neuchatel: Delachaux et Niestlé.

Piaget, J. (1969). El nacimiento de la inteligencia en el niño. Madrid: Aguilar,

Powell. S. y [ordan, R. (1996]. Teaching individuols with autism flexible thinking

ond autonamouts bebavior. Conferencia presentada en el V Congreso de

Autismo Europa, Barcelona.

Premack, D. y Woodruff, G. (1978). Does the chimpanzee have a theory ofmind?

Behaviorol and Brain Scietices, J, 515-526.

Prior, M., Dahlstrom, B. Squires, T. (1990). Autistic childrens knowledge of

thinking and feeling states in other people. Journal aj Child Psychalogy and

Psychiatry. 31, 587-602.

Prizant, B. M. (1982). Gestalt language and gestalt processing in autism. Tapies

in Language Disorders, 3, 16-23.

Randrup. A. y Munkvad. J. (1965). Special antagonism and amphetamine

induced abnormal behavior, Psychopharmacalogia, 7, 416-422.

tundee 135
 IDEA: Inventario de espectro autista

Randrup. A., Munkvad, l. y Udsen, P. ( 1 9 6 3 ) . Adrenergic mechanisrns and

anphetamine induced abnorrnal behavior. Acta Pharmacol. Toxicol., 20,

145-157.

Rapin, l. Allen, D. A. ( 1 9 8 3 ) . Developrnental language disorders: Nosologic

consideration. En Kirk, V. (Ed.J. Neuropsychology of Longuage. Reading

and ,Spelling. Nueva York: Academic Press.

Riguet, C .. Taylor, N., Benaroya, S, y Klein, L. (1981). Symbolic play in autistic,

Downs and normal children of equivalen! mental age. Journal of Autism

and developmental Disoiders, JI, 439-448.

Rincover, A. (1978). Variables affecting stimulus-fading and discriminative

responding in psychotic children. Journal of Abnormal Psycholagy, 87,

541 - 553.

Risley, T. R. (1968). The effects and side-effects of punishing the autistic

behaviors of a deviant child. Journal of Applied Bebavior Analysis, I, 2 1 - 3 4 .

Riviere, Á. ( 1 9 9 6 ) . Actividad y sentido en autismo. Conferencia presentada

en el V Congreso de Autismo Europa, Barcelona.

Riviére, Á. (1996): L'autisme. En Gine i Gine, C. (Ed.) Trastorns del

desenvolupament i necessitats educatives especials. Barcelona. Universitat

Oberta de Catalunya.

Riviere. Á. (1997a) El tratamiento del autismo como trastorno del desarrollo:

principios generales. En Á. Riviere y J. Martas (comp.) El tratamiento del

autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: IMSERSO.

Riviere, Á. (1997b) Tratamiento y definición del espectro autista!: Relaciones

sociales y comunicación. En Á. Riviere y J. Martas (comp.) El tratamiento

del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: IMSERSO.

Ríviere, Á. (1997c) Tratamiento y definición del espectro autista Il:

Anticipación, flexibilidad y capacidades simbólicas. En Á. Riviére y J. Martas

(comp.) El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: !MSERSO.

Riviere, A. (1999) Bases ontogenéticas y cerebrales de la comprensión de

metáforas: fundamentos en el desarrollo normal y alteraciones en los

trastornos del desarrollo. En: Monfort, M. (Ed.) Logopedia: Ciencia y técnica.

V Simposio de Logopedia. Madrid: CEPE.

Riviére, A. (2000). ¿Cómo aparece el autismo?. Diagnóstico temprano e

indicadores precoces del trastorno autista. En A. Riviere y J. Martes (Comp.)

El n i ñ o pequeño con autismo. Madrid: APNA.

136 fundec
Bibliografía

Riviére, Á. y Nuñez , M. (1996). La mirada mental. Desarrollo de las

capacidades cognitivas interpersonales. Buenos Aires: Aique

Riviere. A. y Valdez, D. (2000) Autismo: definición. evaluación y diagnóstico.

Módulo 1 . Buenos Aires: Fundec.

Ríviere, Á .. Cendoya, A. y Sarriá, E. ( 1 9 9 7 ) . "A walnut climbing along a tree":

the development of methaforabilities and theory of m i n d . Presentado en la

Octava Conferencia de la ESDP. Reunes.

Rogers, S. J .. Ozonoff. S. Maslin-Cole, C. (1991). A comparativa study of

attachment behavior in young children with autism or other psychiatric

disorders. Journal of the American Academy of Child aiid Adolescent

Psychwtry. 30. 483-488.

Rogers, S.J. y Pennington, B. F. (1991) A theoretical approach to the deficits in

infantile autism. Development and Psychopathology, 3, 1 3 7 - 1 6 2 .

Rumelhart, D. E. (1975). Notes on a schema for storios. En Bobrow, D.G. y

Collins, A . M . (Eds.J. Representa/ion and understanding: Studies in Cognitive

Science. Nueva York: Academic Press.

Rumelhart, D. E. (1977). Understanding and sumarizing brief stories. En Laberge,

D. y Samuels. S. L. (Eds.}. Basic Processes in Reading: Perception and

Comprehension. Hillsdale, N. J.: Lawrence Erlbaum.

Rutter, M. Bartak, L. (1 9 7 3 ) . Special education treatment of autistic children.

A comparative study. !l. Follow-up findings and implications far services.

Journal of Child Psychologyand Psychiatry, 14, 241-270.

Rutter, M. (1984). Diagnóstico y definición. En Rutter, M. y Schopler, E. (Eds.).

Autismo. Reevaluación de los conceptos y el tratamiento. Madrid: Alhambra.

Rutter. M. (1985). The treatment of autistic children. Journal of Child Psychology

andPsychiatry, 26, 193-21-L.

Rutter, M .. Bartak, L. y Newman, J. ( 1 9 7 1 ) . Autísrn: A central disorder of

cognition and language. En Rutter, M. (Ed.}. Infantile Autism: Concepts,

Charactenstics and Treatment. Londres: [Link].

Schaeffer, B., Musil, A. y Kollinzas, G. (1980). 1btal Communication. Champaing,

!11.: Research Press.

Schank. R. C. y Abelson, R. P. ( 1 9 77 ) . Scsipts, Plains. Goals and Undersuuuiing:

Hillsdale. N. J.: LawrenceErlbaum.

Schreibman, L. ( 1 9 8 8 ) . Autism. Neubury Park: Sage.

Searle, J. R. ( 1 9 9 7 ) . La constrncción de la realidad social. Barcelona: Paidós.

tundee 137
 IDEA: Inventario de espectro autista

Shapiro, T., Sherman, M., Calamari, G. y Koch, D. (1987). Attachment in

autism and other developmental disorders. Journal of the American

Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 26, 480-484.

Sherman. J., Factor, D. C., Swinson. R. y Darges. R. W. (1989). The effects of

fenfluorarnine (Hydrochloride) on the behavíors of 15 autistic children.

Journal of Autism and Developmental Disorders. 4, 533-543.

Sigrnan, M. y Mundy, P. (1987). Syrnbolic processes in atypical children. En

Cichetti, D. Y Beeghly, M. (Eds.J. Simbolic Development in Atypical Children.

San Francisco: Jossey-Bass.

Sigman, M. y Mundy, P. (1989). Social attachments in autistic children. Journal

oftheAmerican AcademyofChild and AdolescentPsychiatry, 28, 74-8

Sigman, M. y Ungerer, J.A (1984). Cognitive and language skills in autistic.

mentally retarded, and normal children. Developmenta/ Psychology, 20.

293302.

Sigman, M. y Ungerer, J.A. (1981). Sensoriornotor skills and language

comprehension in autistic children. Jo urna] of Abnormal child psychology,

9, 149-165.

Sigman, M., Mundy, P., Sherrnan, T. y Ungerer, J.A. (1986). Social interactions

of autistic, mentally retarded and normal children and their caregivers.

Journal of Child Psychologyond Psychiatry, 27, 647-656.

Sodian, B. y Frith, U. ( 1 9 9 2 ) . Deception and sabotage in autistic, retardad and

normal children. Journol of Child Psychology and Psychiatry, 33, 591-606.

Sodian, B. y Frith, U. (1993). The theory of mind deficit in autism: Evidence

from deception. En Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. y Cohen, D. J. (Eds.).

Understanding Otbet Minds. Perspectives from Autism. Oxford: Oxford

University Press. 1 S 8 - 1 7 7 .

Sotillo, M. y Riviere, A. (1997) El lenguaje de referencia mental de niños con

autismo y el empleo de materiales narrativos en la intervención terapéutica.

En: Riviere y Martas. [Comp) El tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas.

Madrid: IMSERSO.

Sotillo. M. y Riviere. A. (1997) Sistemas alternativos de comunicación y su

empleo en autismo. En: Ríviere y Martos. (Comp) El tratamiento del Autismo.

Nuevas perspectivos. Madrid: !MSERSO.

Spangler. G .. Brautingam, l. y Stadler, R. (1984). Handlungsentwicklung in

der frühen Kin d he it und ihre Abh ang i g k e í t von der kognitiven

Entwicklung und der emotionalen Erregbarkeit des Kindes. Zitschrift für

[Link] und Ptidagogische Psychologie, 16, 181-193.

138 fundec
Bibliografía

Stern, D. (1985). The Interpesonal World ofthe Infant. Nueva York: Basic.

Tager-Flusberg, H. y Sullivan, K. (1994). Predicting and explaining behavior:

A comparison of autistic, mentally retarded and normal children. Journal

of Cbild Psychology and Psychiatry, 55, 1059- 1075.

Tantam, D. (1991). Asperger's syndrome in adulthood. En Frith, U. (Ed.J.

Autism and Asperger' s syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.

Trevarthen, C.. Aitken, K., Papoudi, D. y Robarts, J. (1996). Children with Autism.

Londres: Jessica Kingsley.

Uzgiris, L. (1981]. Two functions of imitation during infancy. /ntemationa!Joumal

of Behavior Development.

Ventoso, M. R. y Osario, l. (1997) El empleo de materiales analógicos como

organizadores del sentido en personas autistas. En: Rivisre y Martas. (Comp)

El tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: IMSERSO.

Virol e , B. (1994). Typologie dynamique des stéréotypies motrices.

Neuropsychiatrie d e ! ' En/anee et d e } ' Adolescence, 4, 203-211.

Vygotski, L. (1977). El desarrollo de los procesos psicológicos superiores.

Barcelona: Grijalbo.

Waterhouse, L., Fein, D. y Modahl, Ch. (1996). Neurofunctional mechanisms in

autism. Psychological Review, 103 (3), 457-489.

'

Watson, J. S. y Hayes, L. A. (1982). Response-contingent stimulation as a

treatment far developmental failure in infancy. Journal of Applied

DevelopmentalPsychology 3, 1 9 1 - 2 0 3 .

Watson, L. R., Lord, C., Schaffer, B. y Schopler, E. (1989). Teacbing Spontaneous

Communicotion to Autistic and Developmentally Handicapped Children.

Nueva York: Irvington.

Welsh, M . C . y Pennington, B. F. (1988]. Assessing frontal !abe functioning in

children: Views from developmental psychology. Developmental,

Neuropsychology 4. 199-230.

vVetberby, A.M. (1986). Ontogeny of communicative functious in autism. Journal

of Autism and developmental Disordets, 16, 2 9 5 - 3 1 6 .

Wimmer, H. y Perner, J. (1983). Beliefa about beliefs: representation and

constraining function of wrong beliefs in young children's understanding

of deception. [Link], 13, 103-128.

Wing, L. ( 1 9 8 8 ) . The continuum of autistic characteristics. En Schopler, E. y

Mesibov, G. B. (Eds.J. Diagnosis and Assesment in Autism.

Wing, L. (1996). The Autistic Spectrurn. Londres: C:onstable.

tundee Ll9
 IDEA: Inventario de espectro autista

Wing, L. y Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and

associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. lournol

of Autism and Developmental Disorders, 9, 1 1 - 2 9 .

Wooten, M. y Mesibov, G. B. (1986). Social skílls training far elementary school

autistic children with normal peers. En En Schopler, E. y Mesibov, G. B.

(Eds.J. Social Behavior in Autism. Nueva York: Plenum, 1986, 305-319.

Yaryura-Tobias, J. A. y Neziroglu, F. A. (1997). TI-ostornos obsesivo-compulsivos.

Madrid: Harcourt Brace.

Yirmiya, N., Sigman, M . , Kasari, C. yMundy, P. (1992). Empathy and cognition

in high-functioning children with autism. Child development, 63, 1 5 0 - 1 6 0 .

Zilbovicious, M. (1995). Etude de J'autisme infantile par imaginerie

neurofonctionelle. Circulation etmétabolisme du cerveau, 12, 27.

140 fundec
Índice

Índi

Prólogo 5

Capítulo 1 : IDEA: Inventario de espectro autista 9

El concepto de espectro autista 10

a) Dimensiones del espectro autista 13

b) Las dimenswnes del Inventario del Espectro Autista -IDEA- 14

Capítulo 2: Trastornos del desarrollo social . 19

Dimensión 1: Trastorno cualitativo de las relaciones sociales 19

Dimensión 2: Trastorno cualitativo de las capacidades de referencia

conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas) 24

Dimensión 3: Trastorno de las capacidades intersubjetivas y

mentalistas 30

Capítulo 3: Trastornos de la comunicación y el lenguaje 39

Dimensión 4: Trastornos cualitativos de las funciones comunicativas . . 40

Dirnensión 5: Trastornos cualitativos del lenguaje e x p r e s i v o « · · · · · · · · · · · · 44

Dimensión 6: Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo 49

fundec 141
 IDEA: Inventario de espectro autista

Capítulo 4 : Trastornos de la anticipación y flexibilidad 55

Dimensión 7: Trastornos cualitativos de las competencias de

anticipación 56

Dimensión 8: Trastornos cualitativos de la flexibilidad mental y

comportamental 66

Dimensión 9: Tras tomos del sentido de la actividad propia 75

Capítulo 5: Trastornos de la simbolización 85

Dimensión 10: Trastornos cualitativos de las competencias de

. . , . . i ó . 85
frccron e imagmaci n .

Dimensión 1 1 : Trastornos cualitativos de las capacidades de

imitación 91

Dimensión 1 2 : Trastornos de la suspensión (capacidad de crear

significantes) 96

Capítulo 6: El Inventario de Espectro Autista 101

Notas para la valoración adecuada de las dimensiones 108

Recapitulando 109

Una recapitulación final 111

Anexo: La informatización del IDEA 115

Introducción 115

El Modelo Informatizado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 1 7

¿Qué es el IDEA? 117

Cómo puntuar 118

Puntuar 120

Recuperar 123

Comparar 123

Bibliografía 124

Bibliografia 125

142 fundec
 Se terminó de imprimir

en el mes de setiembre de 2002

en los Talleres de Impreco Gráfica

Víel 1448, Buenos Aires,

República Argentina.