INVESTIGACIÓN ORIGINAL

Evaluando el término trastornos del desarrollo

sexual: un debate multidisciplinario
Natalie Delimata, Margaret Simmonds, Michelle O'Brien, Georgiann Davis,
Richard Auchus, Karen Lin-Su
Introducción “Trastornos del desarrollo sexual” (TDS) apareció
por primera vez en 2000, en un folleto clínico para
La llegada de grupos de apoyo y defensa padres desarrollado por un consorcio informal con
intersexuales a finales de la década de 1980 - entre sede en los E.U.A. En el 2005, Dreger, Chase,
ellos, el Grupo de Apoyo para el Síndrome de Sousa, Gruppuso y Frader propugnaron por la
Insensibilidad a los Andrógenos del Reino Unido sustitución de la taxonomía médica basada en el
(Androgen Insensitivity Syndrome Support Group, término “hermafrodita” por “trastornos de la
AISSG UK, por sus siglas en inglés, 1988) y la diferenciación sexual”, sin recomendar que se
Sociedad Intersexual de Norteamérica (Intersex hiciera lo mismo para el término “intersexual”.5 En
Society of North America, ISNA, por sus siglas en esta época los pediatras intentaban responder a
inglés, 1993), en conjunto con el uso incipiente de desafíos por parte de los grupos de pacientes y
la Internet, generó una discusión dentro la proporcionar un sistema de atención más
comunidad afectada sobre la nomenclatura informado e integrado para los niños afectados y
utilizada en esa rama de la medicina. La discusión sus padres. Con este fin, en el 2005 dos sociedades
giró principalmente en torno a los términos de endocrinología pediátrica, la Sociedad de
basados en “hermafrodita” (vigentes desde 18762) Endocrinología Pediátrica Lawson Wilkins y la
e“intersexual” (vigente desde 19173). Se hizo una Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica,
crítica generalizada de las connotaciones decidieron realizar una revisión clínica mediante
estigmatizantes del primero.4 Aunque algunos un congreso de consenso en Chicago, que incluyó
padres no estuvieron a favor, muchos adultos a cincuenta delegados invitados.
afectados aceptaron “intersexual” como una
identidad orgullosa. En éste se adoptó una nueva nomenclatura basada
en el término TDS a raíz de contribuciones de la
Natalie Delimata. Departamento de Ciencias Sociales, ISNA, pero sin consulta previa con otros grupos de
Instituto de Tecnología, Ash Lane, Sligo, Irlanda. apoyo y defensa. Desde entonces, ha habido
Correo-e: [Link]@[Link] mucho debate en torno a los “TDS” en estos
Margaret Simmonds. Grupo de Apoyo para el grupos, así como en los círculos académicos6, 7 sus
Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (AISSG), preocupaciones de estos grupos incluyen: a) una
Londres, Reino Unido. Correo-e: uk@[Link] inquietud con respecto a que la introducción del
Michelle O'Brien. Investigador Independiente, Nueva término se diera sin realizar un proceso de consulta
Zelanda. Correo-e: mishmichster@[Link]
Georgiann Davis. Universidad de Nevada, Las Vegas,
más amplio con los afectados, en especial, con
Nevada. Correo-e: [Link]@[Link] aquéllos que residen fuera de los EUA,8, 9 b) su
Richard Auchus. División de Metabolismo, implicación de una identidad sexual patológica o
Endocrinología y Diabetes, Departamento de Medicina trastornada10, 11, 12 y c) la forma en que
Interna y Departamento de Farmacología, Universidad “intersexual” (con el que muchos adultos afectados
de Michigan, EE. UU. Correo-e: se sentían satisfechos) fue también reemplazado
rauchus@[Link] como parte de un intento por mitigar las
Karen Lin-Su. Endocrinología pediátrica, Weill ansiedades de los padres.13, 14 Sin embargo, el lado
Cornell Medicine, Nueva York, EE. UU. social de la interfaz médico-social no ha logrado
Correo-e: klin@[Link] asegurar la participación de protagonistas clínicos

Medicina Social ([Link]) - 95- volumen 11, número 3, septiembre - diciembre de 2016.
en este debate, debido a una aceptación de la la nomenclatura “TDS”, sino que más bien se
terminología “TDS” dentro del ámbito de la propone narrar la discusión llevada a cabo,
medicina. 15, 16 Uno de los objetivos declarados por destacando los diferentes temas que surgieron y los
la iniciativa Actualización Global TDS fue la esfuerzos del “GT” para encontrar soluciones. Sin
realización de enmiendas que respondieran a embargo, al ser la discusión larga y compleja se
algunas de estas preocupaciones. necesitó de algún método que condensara con
precisión la información; finalmente, un método de
La pregunta clave del Grupo de Trabajo 1(GT1) las ciencias sociales utilizado en el análisis
incorporaba una “reconsideración de la temático fue identificado como el más apropiado.19
nomenclatura y las condiciones que deben Los análisis no intentan generar “hechos” en el
incluirse”. Ésta se llevaría a cabo mediante una sentido científico de la palabra sino que “es un
presentación de “los pros y los contras de la actual método para identificar, analizar y reportar
TDS, acompañada de comentarios en torno a patrones (temas) en los datos” 20. En este caso, los
potenciales cambios”, “en conjunto con datos brutos fueron extraídos de la discusión
recomendaciones o sugerencias”.17 Se solicitó a grupal que se dio por correo electrónico entre
cada grupo de trabajo que registrara sus septiembre de 2014 y abril de 2015, organizada en
conclusiones en un breve resumen, incluyendo en una transcripción lineal de aproximadamente
éste las recomendaciones o el consenso obtenidos 80,000 palabras. Toda información personal o
de modo que las de los 14 grupos pudieran ser ajena a la discusión de la nomenclatura fue
consolidadas en un solo documento.18 descartada. Todos los comentarios, puntos y
contrapuntos hechos en relación con la
Tras varios meses de discusión, el grupo comenzó nomenclatura (un total de 330) fueron organizados
a explorar alternativas a “TDS” y a acercarse al de acuerdo con los temas emergentes y se
término “Desarrollo Reproductivo Atípico presentan en las próximas secciones. El propósito
Congénito” o “Condiciones que afectan el de utilizar este método es proporcionar un informe
Desarrollo Reproductivo” (Conditions Affecting organizado temáticamente, en lugar de realizar un
Reproductive Development, CARD, por sus siglas análisis temático de la discusión del GT1. Aunque
en inglés), pero sin lograr consenso. Sin embargo, el artículo está organizado temáticamente, la
hacia el final del proceso se le informó al GT1 que discusión en sí no lo estuvo. Esto hizo que fuera
no era necesario proponer una nueva terminología difícil separar prolijamente los temas, en
y que su resumen sólo podría presentar las ocasiones, algunos se superponen, lo cual refleja la
fortalezas y las debilidades de la nomenclatura discusión real del grupo.
TDS existente, sin incluir recomendaciones de
cambios. Aunque los contribuyentes representen a diversos
grupos profesionales (médicos, defensores del
Ante esto, algunos participantes compartían la
paciente, psicólogos y académicos), las posturas
preocupación de que una parte importante del
expuestas no corresponden a afiliaciones
debate no sería documentada. Si bien el éste fue
profesionales particulares. De hecho, hubo una
complejo y, por momentos, difícil, la mayoría de
gran diversidad de opiniones entre y dentro de los
los contribuyentes estuvieron de acuerdo en que
grupos profesionales e individuos que participaron
constituyó un valioso esfuerzo que aumentó la
en la discusión. Por tanto, ninguna de las
apreciación y la comprensión desde diversas
perspectivas presentadas en este documento puede
perspectivas, ante cuestiones relacionadas con la
atribuirse únicamente a un grupo profesional o
nomenclatura TDS. Este artículo provee un
individuo. Por último, cabe señalar que las
informe sobre la discusión del Grupo de Trabajo 1
preocupaciones planteadas en relación a la
(GT1), con el fin de resaltar la complejidad del
nomenclatura “TDS” reflejan el lenguaje de la
debate, las preocupaciones planteadas y los
discusión del GT1. La idoneidad transcultural del
intentos de llegar a una resolución.
término y en significado en otros idiomas, aunque
Recopilación de los datos de discusión del GT1 son temas importantes, no fueron incluidos en la
discusión del GT1. Toda la información contenida
Aquí no se toma una postura definitiva respecto a a continuación, incluyendo las referencias

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correspondientes, se deriva únicamente de la subyacentes que requieren de mayor investigación
transcripción de los correos electrónicos. Las médica. Sin embargo, desde una perspectiva social
recomendaciones al final de este artículo fueron más general, algunos colaboradores sugirieron que
compiladas por los autores con el fin de facilitar podría parecer referirse a una identidad patológica
futuras colaboraciones de esta índole. Esperamos o a un comportamiento sexual desviado.
que el lector entienda que el informe tematizado y
las subsiguientes recomendaciones son el producto Sin embargo, otros observaron que, por lo general,
de una discusión entre individuos que intentaron los padres que asistían a clínicas pediátricas
abordar en conjunto el problema de cómo referirse parecían conformes con esta nomenclatura y que,
a sexos atípicos. más bien, es posible que las preocupaciones
reflejen la perspectiva de una pequeña minoría. En
Temas de discusión respuesta a esta postura se señaló que si bien puede
que los pacientes y sus padres conozcan el término
Esta sección explora los temas que surgieron en las diagnóstico específico aplicado a su condición
discusiones del GT1: como, por ejemplo, “hiperplasia suprarrenal
a) Trastorno del desarrollo sexual: ¿Qué significa congénita (HSC)” o “síndrome de insensibilidad
esto?, completa a los andrógenos (SICA)”, es posible que
b) ¿Qué tan útil es la palabra “trastorno”?, no sean conscientes de que “TDS” también les
c) ¿Qué tan útil es la palabra “sexo”?, aplica. Se sugirió, además, que los padres tienden a
d) No divulgación benévola de la terminología, estar en un estado de ansiedad cuando asisten a las
e) ¿Qué tan útil es un término general?, clínicas “TDS”, donde se enfocan en la salud de
f) La cuestión de la evidencia, y sus hijos. Por tanto, puede que las implicaciones de
g) Consideraciones para la nomenclatura futura. la terminología “TDS” para su hijo no les sean
evidentes al momento.
Trastorno del desarrollo sexual: ¿Qué significa
esto? En contraste, una preocupación destacada por
varios contribuyentes fue que los pacientes y los
Una de las principales discusiones del GT1 con padres expresaran renuencia o bien se negaran a
respecto a la nomenclatura “trastorno del participar de una investigación en la que los títulos
desarrollo sexual” (TDS) tuvo que ver con las de los proyectos contenían el término “TDS”.23
implicaciones significativas de la yuxtaposición Esto fue reconocido como un problema grave, ya
entre “desorden” y “sexo”. Los colaboradores que el tratamiento con base empírica de dichas
opuestos al término proporcionaron evidencia de afecciones se ha señalado en repetidas ocasiones
encuestas21, 22 y anécdotas que indicaban una falta como deficiente debido a la ausencia de
de apoyo para “TDS” al ser percibido como investigaciones que evalúen resultados a largo
peyorativo y estigmatizador por los pacientes y sus plazo. Consiguientemente, se reconoció que la
padres. La palabra “trastorno” fue considerada reticencia de los padres y pacientes a participar en
como aceptable dentro del contexto médico, investigaciones podría tener serias consecuencias
siempre y cuando se refiera a una función para el desarrollo de tratamientos futuros.
específica del cuerpo que afecte la salud, como en
el caso de “trastornos de esteroidogénesis ¿Qué tan útil es la palabra “trastorno”?
suprarrenal” o “trastornos endocrinos”. Sin
embargo, algunos colaboradores coincidieron en El término “trastorno” fue percibido como
que, combinada con la palabra “sexo” puede patologizante por algunos integrantes del GT1.
producir una multiplicidad de significados Éstos expresaron la preocupación que podría
potencialmente peyorativos y estigmatizantes. generar la suposición de que cualquier persona
con “TDS” requiere tratamiento, lo cual puede no
Algunos reconocieron que “TDS” podría ser de siempre ser el caso. También se sugirió que los
utilidad en un contexto biomédico como una futuros padres son más propensos a optar por una
descripción sindromática que resalte la existencia terminación del embarazo cuando se les da un
de una variedad de condiciones médicas diagnóstico prenatal que contiene esa palabra. Se

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expresó, asimismo, la preocupación de que, paciente y/o padre se observó que varios términos
combinada con el “sexo”, “trastorno” podría diagnósticos importantes, como lo son desrdon en
interpretarse como una referencia a problemas la desarrollo sexual (DDS) o hiperplasia congénita
biológicos relacionados con la asignación del adrenal (HCA); proporcionan información
sexo, es decir, que “TDS” se entienda orientativa que favorece la adaptación, sin utilizar
necesariamente como referente a una situación en palabras potencialmente estigmatizadoras como
la cual la asignación de una persona como hombre “trastorno” y “sexo”.
o mujer sea problemática. Se concluyó que esta
interpretación podría convertirse en una fuente de ¿Qué tan útil es “sexo”?
angustia para padres y pacientes. También se
Como mencionamos anteriormente, gran parte del
reconoció como engañosa o inexacta, ya que para
debate sobre su uso se centró en la yuxtaposición
la mayoría de las personas actualmente incluidas
de las palabras “desorden” y “sexo”. Se consideró
en “TDS”, la asignación de sexo es inequívoca.
que la inclusión de éstas en “DDS” aumentaría de
manera innecesaria la incertidumbre en torno a la
Sin embargo, se argumentó que si bien algunos
identidad de sexo y/o género del paciente. Sin
individuos pueden no manifestar problemas de
embargo, algunos contribuyentes plantearon
salud inmediatos, las diversas afecciones incluidas
inquietudes en relación a los distintos significados
bajo “TDS” representan trastornos congénitos
que puede tomar la palabra “sexo” según el
relacionados con los cromosomas sexuales, las
contexto y a cómo estas interpretaciones podrían
gónadas o los genitales. Además, se sugirió que
afectar las auto-percepciones de los pacientes o las
términos médicos, como “trastorno” son
percepciones de los padres sobre sus hijos.
necesarios para garantizar que el tratamiento sea
consistente con los más altos estándares. Se Mientras que la medicina usa “sexo” para referirse
observó que algunos padres y pacientes favorecen específicamente a los procesos de desarrollo
las connotaciones medicalizantes de “TDS” implicados en su determinación y diferenciación,
porque describe al paciente como una niña/mujer dentro de un contexto social éste puede tener un
o un niño/hombre con una enfermedad y no como significado que implique al individuo en su
la desviación del sistema dual de sexo y género totalidad. Y aunque la medicina reconozca una
que implican nociones como “intersexual”. Los distinción entre el sexo (físico) y el género
“TDS” se ratificaron en Chicago con el fin de (identitario), en la sociedad esta distinción a
reconceptualizarlos como descriptores de menudo se difumina en la medida en que los
condiciones médicas reconocibles y no como términos “sexo” y “género” se usan de forma casi
etiquetas que definan identidades individuales.24 intercambiable. Algunos participantes sugirieron
que el “sexo” generalmente se percibe como el
Otro argumento en favor de su uso tiene que ver núcleo físico y la base de la autenticidad del
con la adaptación psicológica del paciente y/o género. Por ende, cualquier título que pusiera en
padre. Se sugirió que se entendiera como un tela de juicio el sexo de un paciente sería percibido
término que refleja con precisión la realidad como un cuestionamiento de su género. “Sexo”
biomédica del paciente, ayudándole así a adaptarse también puede referirse al estado socio-jurídico de
a sus circunstancias. Se consideró que cambiar la un individuo como hombre o mujer, a su papel
nomenclatura por un término que no reflejara la sexual dentro de la sociedad, a su identidad de
realidad biomédica de las condiciones, es decir, género y orientación sexual y/o a su
que no se refiriera a la atipicidad del sexo del comportamiento y preferencias sexuales. Varios
paciente, podría inhibir su capacidad y de la sus colaboradores destacaron su preocupación de que
padres para reconocer y abordar las consecuencias los pacientes y padres ya se sintieran sensibles e
de su situación y adaptarse adecuadamente. Sin inseguros respecto a la autenticidad del género y
embargo, una respuesta a esta postura sugirió que señalaron que cualquier cosa que agravara esta
“TDS”, al no ser un diagnóstico, tampoco incertidumbre sería psicológicamente angustiante.
proporciona información de su diagnóstico Por este motivo, algunos propusieron que
específico o significativo y que, por tanto, el cualquier propuesta futura no usara la palabra
término es de poca utilidad para la adaptación del “sexo”.

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No divulgación benévola de la terminología condiciones deberían incluirse.1 En el GT1 se
sugirió que, como un término general, implica que
Algunos colaboradores experimentados en el trato todos los pacientes así clasificados comparten
con padres y pacientes coincidieron en que “TDS” características de diagnóstico, es más probable que
puede interpretarse como peyorativo o se beneficien de un modelo de atención común.
estigmatizador, pero sugirieron que no es necesario Sin embargo, como no existe una característica
usar el término cuando se discuta información de diagnóstica única que compartan tales individuos,
diagnóstico con ellos. Si bien este razonamiento se se manifestó la preocupación de que los médicos
reconoció como bien intencionado, otros señalaron asuman que un conjunto particular de necesidades
que los pacientes y los padres ahora cuentan con médicas, quirúrgicas o psicosociales se aplica a un
un acceso sin precedentes a sitios web médicos, de individuo con un TDS, basándose en otra
defensa y a las redes sociales, por lo que es experiencia de tratar a un grupo TDS con
probable que se den cuenta de que “TDS” les necesidades completamente diferentes, lo cual
aplica. Las preocupaciones al respecto fueron las provocaría que las necesidades del individuo no se
siguientes: identificaran correctamente.
 que los pacientes y/o padres cobren
conocimiento de la terminología en un contexto El GT1 generó una extensa discusión sobre el
no médico en el cual no tienen la posibilidad de tema, aunque sin llegar a un acuerdo definitivo
hacer preguntas sobre el significado de “TDS”. sobre qué características de diagnóstico deberían
 que la realización de que la nomenclatura emplearse para generar un término general común.
asociada a su situación fue ocultada pudiera Según la preocupación percibida, ya fuera sexual,
agravar sus sentimientos de estigma al implicar reproductiva, genética, gonadal, genital, hormonal
que la condición es lo suficientemente o morfológica, el alcance del término variaba por
vergonzosa para no ser nombrada momentos, incluyendo o excluyendo a diferentes
 que esto, a su vez, impacte la relación de grupos de pacientes. Algunos sugirieron como
confianza entre los padres y/o pacientes y el principio unificador del “TDS” la exclusión ante lo
médico, al percibirse el comportamiento de este que se considera una determinación y
último como deshonesto o manipulador diferenciación sexual normal, más que la inclusión
basada en un conjunto de características
Por ende, se sugirió que en aras de una divulgación compartidas. Problemas asociados a la fertilidad,
completa y honesta, los médicos deben sentir que la asignación de sexo, la terapia hormonal y la
la terminología empleada es apropiada para cirugía fueron identificados como relacionados a
comunicarse con los pacientes y/o padres. Si los agrupaciones de pacientes bajo el alcance de
médicos evitan usar la nomenclatura por temor a “TDS”, pero ninguno de éstos pudo atribuirse a
estigmatizar u ofender, entonces ésta no es óptima. todas las agrupaciones. Tomando en cuenta la
Frente a la realidad de un mayor acceso público a amplitud y diversidad del término general “TDS”,
la literatura médica, la medicina debe reconocer la así como su limitada utilidad diagnóstica, algunos
creciente visibilidad social de sus términos y contribuyentes comenzaron a preguntarse si un
evaluarlos dentro de un contexto social más término general (ése o cualquier otro) realmente
amplio, teniendo en cuenta los posibles tiene algún mérito clínico. De ser así: ¿Qué
significados alternativos y su impacto. fundamentos podrían unificar a los pacientes bajo
ese diagnóstico? A pesar de estas preocupaciones,
¿Qué tan útil es un término general? se reconocieron varias razones a favor de adoptar
un término global general; éstas incluyeron:
Otra debate que surgió en la discusión del GT1 fue  Ya que puede tomar tiempo llegar a un
si un término general podría ser necesario o diagnóstico específico, es útil tener un término
ventajoso y, de así serlo, qué condiciones deberían sindromático con el cual referirse
ser incluidas en él. Se observó que la publicación preliminarmente a la condición del paciente.
de la declaración de consenso de Chicago dio pie a  Ése puede ayudar a dirigir la atención de los
un gran debate, aún no resuelto, entre varias médicos a identificar posibles tratamientos o a
sociedades endócrinas e individuos sobre qué apuntar hacia conocimientos especializados.

Medicina Social ([Link]) - 99- volumen 11, número 3, septiembre - diciembre de 2016.
 Un término general puede ayudar a enfocar las Como evidencia indicativa de satisfacción con la
prácticas de enseñanza y la investigación y a nomenclatura “TDS”, se argumentó que un
hacer un uso más eficiente del financiamiento número creciente de artículos biomédicos la
disponible. empleaba. Sin embargo, otros contribuyentes
consideraron que esto tampoco constituía
 Puede proporcionar a los pacientes y a los evidencia válida, ya que el uso de una terminología
padres una etiqueta reconfortante que indique particular puede reflejar una falta de alternativas
que la afección es conocida por los médicos. aceptables, más que una satisfacción con la
 A falta de un diagnóstico específico, existente. A medida que progresó el debate, quedó
proporciona a los médicos un lenguaje claro que había poco acuerdo sobre lo que
apropiado, evitando así el uso accidental de uno constituía evidencia adecuada y que si en el futuro
inapropiado o estigmatizante que pueda se llegaba a un consenso, las partes tendrían
impactar negativamente a pacientes y/o a sus primero que ponerse de acuerdo sobre lo que
padres. constituye tal evidencia aceptable que justifique la
conservación o el cambio de la nomenclatura.
 Ya que la administración de las clínicas
multidisciplinarias es costosa, sería ineficaz Se sugirió que en la década posterior a la
para cualquier sistema de salud administrar declaración de consenso de Chicago, la ausencia
clínicas que abordaran los problemas de investigaciones científicas publicadas que
específicos de todas las subcategorías del demostraran una falta de apoyo a la nomenclatura
“TDS”. Por ende, si bien se reconocen las “TDS” indicaba una baja probabilidad de que
diferencias entre subcategorías, podría resultar existiera una oleada de oposición. Pero se señaló
más prudente centrarse en las similitudes a fin que, aunque los médicos son capaces de conseguir
de aunar recursos y conocimientos bajo un financiamiento para este tipo de investigaciones,
término genérico. las organizaciones de defensa dirigidas por
voluntarios no remunerados tienen presupuestos
La cuestión de la evidencia limitados y carecen de las capacidades académicas
y financieras para producir investigaciones
Durante la discusión surgió un tema metodológico científicas que reflejen las preferencias de su
importante en torno a la cuestión de la evidencia. comunidad. Por tanto, se argumentó que la falta de
Inicialmente, se le pidió al grupo que comentara material publicado no podía interpretarse como
las fortalezas y debilidades de la nomenclatura, una indicación de apoyo o falta del mismo hacia
respaldando sus comentarios con evidencias. Sin “TDS”. Se señaló que la evidencia producida por
embargo, eventualmente se reconoció que no las organizaciones de defensa, al derivarse de la
aplicaba en el sentido científico de ensayos comunicación directa con los usuarios del servicio,
aleatorios controlados. Los colaboradores que es necesariamente anecdótica. Algunos de los
habían escuchado las opiniones de pacientes y contribuyentes se mostraron escépticos ante el uso
padres pertenecientes a grupos de defensa o apoyo de dicha evidencia anecdótica como prueba de las
relataron que a la mayoría de éstos no les gustó preferencias de pacientes y/o padres y, por tanto,
“TDS” y que deseaban no ser identificados con él. renuentes a que ésta se incluyera en la discusión.
Estos hallazgos fueron presentados en el GT1 Otros consideraron que los relatos anecdóticos que
como constatación anecdótica de una falta de indicaban una insatisfacción con “TDS”
apoyo para la nomenclatura “TDS”. Algunos apuntaban, por lo menos, a una necesidad
contribuyentes cuestionaron la validez de esta inmediata de investigaciones científicas
evidencia y su capacidad para justificar un cambio adicionales.
de nomenclatura, al ésta carecer de rigor científico
y ser considerada propensa al sesgo por reflejar las Otro obstáculo en la producción de investigaciones
opiniones de un grupo autoseleccionado. Se señaló empíricas sobre las preferencias de los pacientes
que el término “TDS” fue introducido sin el y/o padres es la falta de acceso a participantes. Los
respaldo de evidencia científica, basándose más recursos principales para la mayoría de los
bien en anecdóticas. pacientes y padres son hospitales y centros

Medicina Social ([Link]) - 100- volumen 11, número 3, septiembre - diciembre de 2016.
médicos, lugares en donde se recopila información menos peyorativos en versiones del acrónimo
sobre cada caso. Esto significa que los médicos “TDS” que reemplaza “trastorno” por “diferencia”
que trabajan en estas instituciones tienen acceso o “diverso”. Esto llevó al grupo de trabajo a tener
exclusivo a datos y/o a potenciales participantes discusiones detalladas sobre la mejor manera de
para la investigación. Sin embargo, los protocolos describir la multiplicidad de condiciones que
de confidencialidad y privacidad dejan a aquellos actualmente se la agrupan dentro del “TDS”. La
agentes que operan fuera del ámbito de la discusión en torno a la nomenclatura alternativa
medicina, como las organizaciones de defensa e fue larga y compleja, lo que aquí se presenta es
investigadores académicos, en una clara desventaja una versión simplificada y condensada y que, por
al intentar realizar una investigación. tanto, no transmite la profundidad, los matices y su
complejidad.
Además, se sugirió que dada la probabilidad de
que los médicos enfoquen sus investigaciones en Si bien las palabras “variante” y “variaciones” se
cuestiones de interés para la práctica médica, en sugirieron como un reemplazo de la palabra
acceso privilegiado a datos de investigación es “trastorno”, hubo quienes las consideraron
posible que están generando un sesgo biomédico inapropiadas ya que implican “normalidad” y
en los contenidos. Por ende, perspectivas o podrían dar la impresión de que la intervención
inquietudes relacionadas con otras áreas de interés, médica no es necesaria. “Reproductivo” se sugirió
como lo psicosocial, pueden estar sub- como un reemplazo de “sexo” porque lograba
representadas en la literatura. Dentro de este incorporar cromosomas, gónadas, hormonas,
contexto, “TDS” puede estar contribuyendo a este genitales internos/externos y morfología, sin hacer
sesgo al situarse firmemente dentro del discurso referencia al sexo o género. Surgió la inquietud de
biomédico. que el énfasis en la “reproducción” pudiera
significar que cualquier persona que experimentase
Finalmente, algunos expresaron dudas ante la problemas de fertilidad incorporada quedara, como
priorización, en la literatura investigativa, de las esto haría que el grupo de referencia fuera
inquietudes de los padres por sobre las demasiado amplio, Se sugirió el uso de
preocupaciones de los adultos afectados. Se “congénito” o “desarrollo” para restringir el
reconoció que gran parte de la investigación y la alcance del término a condiciones prenatales, en
literatura resultante en torno a los “TDS” ha lugar de las que surgieron después de la pubertad,
surgido en el ámbito de la medicina pediátrica. Si reduciendo así en alcance sus condiciones
bien una comprensión más profunda y prácticas actualmente incluidas bajo la nomenclatura
mejoradas de tratamiento fueron bienvenidas, “TDS”.
también se observó que al relacionarse
principalmente con padres, los pediatras La tabla que sigue enumera los principales
manifestaban puntos de vista que reflejaban las de términos alternativos sugeridos fuera y dentro de
estos. Se expresó la incertidumbre del sesgo las discusiones del GT1 por participantes de las
involuntario generado pero significativo, a favor siguientes profesiones: IA = investigador
de las preocupaciones de los padres dentro de la académico, E = endocrinólogo, EP =
literatura médica, mientras que los intereses de los endocrinólogo pediátrico, UP = urólogo pediátrico,
adultos afectados permanecieron relativamente GAD = grupo de apoyo y/o defensa.
invisibles.
Hacia el final de la discusión, los que seguían
Consideraciones para la nomenclatura futura activos en el grupo avanzaron hacia un acuerdo en
torno a “Desarrollo reproductivo atípico
Ninguna de las agencias de defensa involucradas congénito” o “Condiciones que afectan el
en las discusiones del GT1 endosó la nomenclatura desarrollo reproductivo”, ambos en inglés emplean
“TDS”, con la mayoría refiriéndose a la el acrónimo CARD (resaltado en negra y cursiva
combinación de palabras “trastorno” y “sexo” en la tabla). Mientras que el primero se consideró
como la razón principal. Tales grupos intentaron médicamente más preciso, el segundo menos
disociarse activamente del término o emplear otros clínico y, por tanto, potencialmente no tan

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alarmante para los padres y pacientes. Si bien Interrupciones del desarrollo
PE / SAG
ambos términos obtuvieron amplio apoyo entre los reproductivo (IDR)
miembros restantes del GT1, CARD no puede Excepciones en el desarrollo
PE / SAG
considerarse como un término de consenso del reproductivo (EDR)
GT1, ya que refleja el acuerdo entre un Desarrollo genital reproductivo
*Pu*
subconjunto de miembros, en lugar de todo el atípico (DGRA)
grupo. Términos que usan “Sexo / Sexual”
CASG atípico
Cuadro 1 (CASG = cromosómico, anatómico, PE / SAG
sexo gonadal)
Nomenclatura sugerida
Condiciones que afectan el desarrollo
AR
Términos sugeridos Por quién sexual (CADS)
ANTES DE LA ACTUALIZACIÓN GLOBAL DEL TDS Desarrollo sexual diverso también HUNDIMIENT
conocido como intersexual (DSDI) o O
Variaciones del desarrollo 25
reproductivo (VDR) Intersexual también conocido como HUNDIMIENT
desarrollo sexual diverso (IDSD) O
Intersexual Varios
Variaciones de la Expresión Sexual HUNDIMIENT
Desarrollo sexual diverso (DSD) 26
(VES) O
Diferencias de desarrollo sexual Términos que usan “genital”
Varios
(DDS) Anomalías congénitas del desarrollo EDUCACIÓN
Variaciones del desarrollo sexual 27 genital (ACDG) FÍSICA
(VDS) Síndromes congénitos adrenales y
DURANTE LA ACTUALIZACIÓN GLOBAL DEL TDS genéticos/gonadales/genitales E
Términos que usan “reproductivo” endocrinos (SCAGE)
Desarrollo atípicoa del sistema Otros términos
PE / SAG
reproductivob (DASR) Situación de asignación atípica de
AR
Síndrome de tracto reproductivo género (SAAG)
SAG / AR
atípicoc / s (STRA) Fuente: elaboración propia
Desarrollo Reproductivo genital a) O no típico; b) Se ofreció Tracto como alternativa al
*Pu*
atípico (DRGA) sistema; c) Sistema se ofreció como una alternativa a
Condiciones que afectan (o tracto.
involucran) el desarrollo PE / SAG
reproductivo (CADR o CIDR) Durante la discusión en torno a la búsqueda de un
Condiciones que afectan el tracto HUNDIMIENT término general alternativo, se acordó que
reproductivo (CATR) O representantes de otras organizaciones de defensa
Condiciones que afectan el desarrollo (para los Síndromes de Turner y Klinefelter, por
PE / SAG
del sistema reproductivo (CADSR)
ejemplo) fueran incorporados al grupo con el fin
Condiciones relacionadas con el
desarrollo reproductivo (CRDR)
PE / SAG de ampliar la discusión sobre las condiciones que
Condiciones que afectan el
pudieran caber cómodamente en el nuevo término.
desarrollo reproductivo (CARD, por PE / SAG Hacia el final de la discusión, el grupo fue avisado
sus siglas en inglés) de que la recomendación de uno nuevo no entraba
Desarrollo Reproductivo Atípico dentro de sus competencias con respecto al
Congénito (CARD, por sus siglas en PE / SAG resumen final. Se le pidió, en cambio, que
inglés) reorientara sus esfuerzos hacia una evaluación de
Variación del desarrollo del sistema
AR
las fortalezas y debilidades de la nomenclatura
reproductivo (DVRS) “TDS”. Sin embargo, antes de finalizar el debate,
Condiciones de desarrollo del sistema identificaron varios factores importantes para
PE / SAG
reproductivo (CDSR) futuras exploraciones de posibles alternativas:
Diferencias de desarrollo
reproductivo (DDR)
AR / SAG  El término debe resaltar implicaciones
Trastornos del desarrollo del sistema EDUCACIÓN relevantes para la salud y, por tanto, ser
reproductivo (TDSR) FÍSICA significativo a nivel clínico.

Medicina Social ([Link]) - 102- volumen 11, número 3, septiembre - diciembre de 2016.
 Al seleccionarlo, debe haber claridad sobre las metodología acordada, lo qué constituye
razones por las cuales lo general es necesario, evidencia válida, el lenguaje y comportamiento
sobre los criterios unificadores y sobre el permitidos, quién tiene autoridad y/o poder de
propósito de esta unificación. veto, etc. Sin esto, los conocimientos derivados
de la colaboración entre las perspectivas
 Debe evitar cualquier palabra que pueda
diversas de expertos puede perderse debido a la
interpretarse como peyorativa o irrespetuosa.
ausencia de bases comunes para la
 No debe usar la palabra “trastorno” porque comunicación.
implica una necesidad de intervención médica, 3. Aunque las sociedades médicas que patrocinan
lo cual no siempre es el caso. exploraciones como ésta hayan reconocido los
 No debe emplear la palabra “sexo”, ya que esto beneficios de colaborar con diversos grupos de
puede aumentar la incertidumbre y ansiedad en expertos, sigue existiendo una importante
torno al género en un grupo de por sí sensible. disparidad entre los financiamientos para
investigación disponibles. Por tanto, algunos
 Debe reflejar con precisión los problemas colaboradores aún disponen de una capacidad
biomédicos relacionados con las condiciones. limitada para producir evidencia aceptable para
 Debe ser fácil de articular y ser lo la biomedicina. Siempre que se considere
suficientemente sencillo para permitir una pertinente adquirir evidencia de resultados
comunicación fácil entre el paciente y/o padres proveniente de perspectivas alternativas,
y los médicos; preferiblemente debería, convendría compartir recursos mediante
condensarse en un acrónimo sencillo y práctico. proyectos de investigación colaborativos que
 Debe surgir de, o, al menos, ser aceptable para involucren a los diversos grupos. De esta
aquéllos a quienes se aplicará (esto implica la forma, la evidencia producida tendría
necesidad de realizar investigaciones aplicaciones significativamente más amplias
exhaustivas sobre las preferencias de los para las disciplinas, impulsando así nuevas
pacientes y sus padres). colaboraciones.

Recomendaciones Conclusión

Con el fin de evaluar la nomenclatura “TDS”

Durante la discusión, el GT1 identificó varios
desde diversas perspectivas, el GT1 dio la
factores que podrían facilitar futuras
bienvenida a colaboradores de distintas
colaboraciones de este tipo. Éstos se presentan a
especialidades, entre ellos, médicos, defensores de
continuación como una lista de recomendaciones;
pacientes, psicólogos y académicos que
1. Al reunir evidencia sobre o considerar cambios colaboraron entre sí para abordar los problemas
que afectan a un grupo diverso, representantes emergentes. El objetivo original del grupo fue
de todas las partes interesadas deben ser proporcionar un análisis de las fortalezas y
incluidos con el fin de llegar a un consenso. debilidades del término “TDS” y una
Los grupos de interés deberían considerar a los reconsideración de la nomenclatura. De esto
niños y adultos afectados, defensores de resultó una discusión profunda de las inquietudes
pacientes, padres, expertos en pediatría, de los participantes y una exploración de
expertos en medicina para adultos, psicólogos, terminología alternativa. Esto dio lugar a una
trabajadores sociales y, cuando sea posible, apreciación rica, matizada y compleja de los
especialistas en ética. problemas que no encaja prolijamente en una
2. Si se busca la colaboración entre expertos simple evaluación los pros y contras de la
médicos y no médicos con respecto a la nomenclatura “TDS”. Se espera que este artículo
evaluación de una práctica médica particular, no solo haya resaltado la complejidad de estos
entonces es importante que se acuerden, desde temas y preocupaciones, sino que también haya
el principio, ciertas reglas y protocolos con servido para ilustrar la contribución que la
respecto a: la identificación del problema a colaboración desde múltiples perspectivas puede
resolver, los objetivos de la colaboración, la aportar a futuras exploraciones.

Medicina Social ([Link]) - 103- volumen 11, número 3, septiembre - diciembre de 2016.
Agradecimientos Natalie Delimata desea agradecer la contribución
de dos horas de exención de enseñanza al Centro
Este artículo proporciona un informe tematizado de Investigación en las Profesiones Sociales
de la discusión en la que participaron diecinueve (CRiSP), IT, Sligo.
colaboradores del Grupo de Trabajo 1 dentro de la
Actualización Global “TDS”. Seis de estos Nota
colaboradores se enumeran como autores arriba.
Nueve de los trece contribuyentes restantes Nota: Los autores desean dejar en claro que
acordaron figurar como afiliados a este artículo, este documento y el debate que de él deriva se
optando por una de dos opciones: afiliación realizaron en su totalidad en inglés. Los
incondicional (ver número 1. a continuación) o autores son conscientes de que algunos de los
afiliación condicional debido a inconformidad con términos y conceptos contenidos en la versión
algunas posturas delineadas en el artículo (ver
en inglés de este documento pueden no tener
número 2. más abajo):
un equivalente exacto en español y, por lo
1 Birgit Köhler , MD, PhD, Departamento de tanto, la versión en español quizá contenga
Endocrinología Pediátrica, Charité, significados ligeramente diferentes. Si necesita
Universitätsmedizin Berlin, Alemania claridad sobre el significado de cualquier
Dix P. Poppas , MD, Komansky Center for término o concepto, contáctese con la autora
Children”s Health, Nueva York Presbyterian principal, Natalie Delimata
Hospital, Weill Cornell Medicine, Nueva
York, EE. UU .; Referencias
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Recibido: 25 de junio de 2016.

Aceptado: 27 de julio de 2016.
Conflicto de intereses: ninguno.

Medicina Social ([Link]) - 105- volumen 11, número 3, septiembre - diciembre de 2016.