Hablemos de Autismo

Realidades detrás del mito

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Hablemos de Autismo
Realidades detrás del Mito

Iliana Fernanda Rivas Ahumada

GOBIERNO DEL ESTADO SECRETARÍA DE CULTURA

Francisco Arturo Vega de Alejandra Frausto Guerrero

Lamadrid Secretaria
Gobernador Cons tucional del
Estado de Baja California Esther Hernández Torres
Directora de Vinculación Cultural
Miguel Ángel Mendoza González
Secretario de Educación y
Bienestar Social

Alfonso Álvarez Juan

Secretario de Desarrollo Social

Manuel Felipe Bejarano

Giacomán
Director General del Ins tuto de
Cultura de Baja California

Juana Mosqueda Loeza

Directora de Desarrollo Cultural

Hablemos de Au smo: Realidades detrás del Mito

D.R. © 2019 Iliana Fernanda Rivas Ahumada

D.R. © 2019 Ins tuto de Cultura de Baja California. Ave. Álvaro

Obregón, 1209, colonia Nueva. Mexicali, Baja California. C.P. 21100

Segunda edición, 2017.

ISBN: 978-607-7832-90-4

Edición y diseño de portada: Iliana Rivas y Ane e Gómez

Queda prohibida, sin la autorización expresa del editor, bajo las

sanciones establecidas por las leyes, la reproducción total o parcial,
por cualquier medio o procedimiento, comprendidos reprográfico y
tratamiento informá co.

IMPRESO EN MEXICO POR AR IMPRESIONES/

PRINTED IN MEXICO BY AR IMPRESIONES
 Agradecimientos

Me siento muy afortunada de contar

con el apoyo de mi familia,
especialmente de mis hijos para la
publicación de este libro.

Gracias a todas las personas que se

han cruzado en mi camino de las
cuales he aprendido y han sido mi
inspiración.
 ÍNDICE

Prólogo - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -7
Introducción - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -9
Hablemos de Autismo - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 11
Hazme el Favor - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 22
Estadística - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -36
Detección - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -39
Principales Características y Síntomas del Autismo - - - -59
Comunicación - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 46
Seré tu voz y Tú Serás mi Luz - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 49
Soy tu voz - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 52
Sin etiquetas - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 54
Nutrición - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -56
Arte - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -61
Terapias holísticas - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -65
Las caras del autismo - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -71
Caso I "Los 3 Mosqueteros" - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -74
Caso II "La espera" - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -84
Caso III "La lucha" - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 91
Caso IV "El artista" - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 98
Caso V "El regalo" - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 105
Adolescencia - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 114
Crisis epilépticas - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -123
Trastorno del sueño - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -124

5
Higiene y auto cuidado - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -125
Etapas del duelo - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 127
Confusión - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 130
Azul Violeta - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 133
Planeta Azul - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -135
Bibliografía - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -137
Directorio - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 139

6
 PRÓLOGO
Es un asunto de todos, a todos nos involucra y compete, todos
debemos poner atención, debemos aprender, comprender,
entender… se trata del Autismo, este trastorno de la conducta
que aquí y ahora, en este preciso momento lo tenemos
mirándonos de frente, haciendo toc-toc-toc- en nuestra puerta,
en nuestro corazón de madre, padre, hija, hijo, hermano,
hermana, tío, tía, sobrino, sobrina, primo, prima, pariente, amigo,
vecino, conocido, conciudadano, compatriota, ciudadano del
mundo.

Es el Autismo y nos mira directo a los ojos, nos dice:

"…mírame, siénteme, entiéndeme, tócame…le hablo a tu razón
y sensibilidad, soy un trastorno que te pudo atrapar a ti o a una
persona cercana a ti, es hora de que abras tu mente y corazón,
es hora de que me prestes atención…a ti te
hablo…atiéndeme…"La oportunidad de lograr esta
comprensión integral del Autismo, nos la ofrece Iliana Fernanda
Rivas Ahumada. Ella expone claramente un panorama amplio
de esta disfunción cerebral, la cual se presenta a nivel mundial
con índices alarmantes, afectando a comunidades con alto
nivel de desarrollo así como a países en vías de crecimiento
como el nuestro. A partir del amor maternal, Iliana Fernanda se
orienta hacia el conocimiento médico, psicológico y
psiquiátrico, analiza, cuestiona y propone enfoques, opiniones,
tratamientos y metodologías, para enfrentar este grave
problema de salud pública.

Desde la detección a la sintomatología, pasando por los

impedimentos del lenguaje, la motricidad, el temperamento,

7
vamos siendo guiados por la autora hacia las alternativas
disponibles para atender a quienes presentan Autismo. También
nos comparte confesiones aleccionadoras de experiencias de
vida dolorosas, con testimonio y casos específicos, que se
enriquecen con textos bien documentados de personajes reales,
que habitan en nuestra comunidad y que Iliana Fernanda ha
recabado a través de su trabajo de sensibilización e
investigación en diferentes Centros de nuestra Ciudad.

Retoma temas importantes sobre Nutrición, Higiene,

Ejercicios y Cuidados; se elogia el papel de las Artes Plásticas
para lograr un mejor desempeño de quienes viven con Autismo.
Las Terapias Holísticas también tienen un amplio reconocimiento,
son en verdad herramientas para conseguir un mejor nivel de
vida de nuestros seres con autismo. La Epilepsia y los Trastornos
del Sueño se abordan con criterios científicos. Los consejos
inteligentes de Iliana Fernanda nos ayudan para dejar atrás las
dudas y confusiones; con el Autismo debemos actuar de
manera dinámica y certera.

Esta obra también nos ofrece un Directorio de Centros de

Atención Múltiple para Pacientes con Autismo, tanto en el Valle
como en la Zona Urbana de Mexicali y de todo el Estado de Baja
California. Se cuenta con lugares especializados para la
atención de nuestros seres amados con el trastorno del Autismo.

No hay tiempo que perder, todos podemos y debemos

concientizarnos y actuar de inmediato…El Autismo está tocando
nuestro corazón aquí y ahora…

Sociólogo Óscar Hernández Valenzuela

8
 INTRODUCCIÓN

El autismo que padece Alejandro lo ha convertido en

un maestro exigente e inamovible, que me ha asignado
una larga lista de obligaciones por cumplir, que me hace
trabajar sin descanso. Pero todo el esfuerzo se ve
coronado por los logros que ha obtenido a través de
estos 15 años de vida.

La vida a su lado ha sido un continuo aprendizaje

con lecciones continuas y exámenes que tengo que
aprobar todos los días, me siento en la especialidad de
una carrera, ahora que ha entrado a la adolescencia y
sus intereses aun limitados han cambiado. He
aprendido a darle importancia a las cosas que
realmente la requieren y a los tropiezos de la vida
cotidiana tomarlos con gracia.

Después de todo lo vivido en este viaje con el

autismo, lo sufrido por ese sentimiento de pérdida que se
apodera en ocasiones de mi, he aprendido una gran
lección de amor, de entrega y renuncia que desde el
corazón me ha mostrado de que estoy hecha y que
puedo dar lo mejor de mi sin reservas.

El conocer a otros padres que viven en la oscuridad

por falta de información sobre el Trastorno del Espectro

9
Autista me ha llevado a compartir un grito de amor, que
los guie y los reconforte en el camino para no sentirse
perdidos como un día me sentí yo.

Escribir este libro donde narro la dolorosa experiencia

de ser madre de una persona con Autismo, resultó que se
convirtió en algo terapéutico al verme reflejada en cada
uno de ustedes y sentir su fuerza para continuar en el
camino de la vida con el Autismo.

Ha sido una catarsis emocional como lo narro en mi

libro Los Sonidos del Silencio Una Mirada al Autismo. “Me
costó muchos años darme cuenta de lo que me estaba
pasando y el daño que esto me provocaba, regresé a
vivir la vida con intensidad y aquí estoy dando testimonio
de un mal que nos tiene atrapados a muchos: La
Depresión. (Nada es para siempre/Pág.28).

Por esa razón como padres tenemos que

involucrarnos y aprender nuevos métodos y terapias
alternativas que favorezcan el desarrollo de nuestros
hijos. En este libro compartiremos diversos temas de
interés para los que las circunstancias de la vida nos han
puesto en el, para los que por su profesión así lo eligieron
y para las personas que no tienen circunstancias o
motivos pero desean conocer de que trata el Trastorno
del Espectro Autista.

10
 Hablemos de Autismo

Cuando tenía 5 años y no podía dormir por las

noches, mi abuela visitaba mi cama me ponía en la
mano un trapito y me decía: “No tengas miedo mi niña,
no llores, toma esto con fuerza porque aquí estoy yo,
cada vez que te sientas sola y no puedas dormir, solo
acércalo a tu pecho y estaré junto a ti, para protegerte
de que nada te pase”

Después de escuchar sus palabras me inundaba

una cascada de emociones que me hacían sentir
segura y confiada eso me fue llenando de fortaleza la
cual me ha acompañado a lo largo de mi vida. Este
pensamiento me ha servido para educar a mis hijos. He
encontrado un gran significado principalmente para
conectarme con Alejandro sin que el Autismo sea una
barrera entre nosotros. A través de los años he fomentado
en él, la confianza para que se sienta seguro, y poder
lograr una comunicación asertiva a pesar de no tener
lenguaje verbal, por lo general su mente está ausente

11
pero eso no impide que esta enseñanza pueda
sembrarla en mi hijo para que tenga un futuro mejor.

Cuando nació era un bebé hermoso igual que todos

los bebés que nacen en el mundo, jugaba con él todo el
día, poco a poco me fui dando cuenta que ese niño que
había tenido y soñaba todo el tiempo, jamás sería el
hombre que imaginaba, porque su mente está rota,
pero dentro de todo este universo que estaba
conociendo, por fin llegó la mañana de su nacimiento y
con él un hermoso regalo, una cobija azul, suave como
las nubes que capto su atención inmediatamente y de
la cual no se separó
los próximos 9 años
de vida.

Esto que les

platico me hace
reflexionar acerca
del trapito con el que
me consolaba mi
abuela y el sentido
de pertenencia que
desarrolló Alejandro
a pesar de todo lo
que se dice del

12
Autismo, esa cobija lo hacía sentir seguro, reconfortado y
tranquilo, solo me la prestaba para lavarla e
inmediatamente la buscaba. Cuando la tenía en sus
manos, la observaba detenidamente parte por parte
como tratando de descifrar un enigma, pudiéramos
pensar que era una conducta obsesiva el establecer ese
continuo contacto, pero lejos de ello puedo asegurar
que al igual que yo con el trapito de mi abuela era un
apoyo emocional lo que él sentía al tener entre sus
manos su cobija azul.

Ese apego que siempre ha tenido a mí, que ha

desarrollado a través de los sentidos, me observa, me
huele, me toca y en ocasiones me busca con sus oídos,
no le gusta estar solo, siempre busca la compañía de
algún miembro de la familia. Hemos aprendido a
convivir con él en la justa medida que él nos ha
enseñado porque no le gusta que lo toques y conforme
ha ido creciendo más distancia ha marcado, como
diciendo: “Aquí estoy, mírame pero no me toques”, a
veces pienso que siente que el contacto físico le quema
la piel, le ahoga y lo llena de ansiedad porque no sabe
como corresponder a esa emoción porque cuando él lo
desea, se acerca a mí y me abraza, me besa y me toma
de la mano pero no más de 3 minutos porque su
reacción es alejarse inmediatamente pero aun así lucho

13
todos los días por establecer ese contacto, crear puentes
de comunicación y contenerlo con un abrazo. Me
siento en el piso y lo recuesto sobre mi pecho, que su
oído escuche los latidos de mi corazón, trato de tocarlo
lo menos posible con mis brazos para que no se sienta
que invado su espacio, esta práctica la he realizado
desde que tiene 2 años y ha ido aumentado el grado de
dificultad en permanencia y tolerancia.

Todos necesitamos un abrazo y él no es la

excepción, esta experiencia corporal que realizo todos
los días con Alex le ha servido para su desarrollo
emocional y sensorial, lo ha hecho sentir seguro y
confiado, es una muestra de afecto mutuo y él puede
sentir que cuenta conmigo con una mirada. En casa
siempre hemos acostumbrado los abrazos y para mí fue
de lo más natural hacerlo con mis hijos, no solo nos
reconforta, sino también que nos hace compartir la
energía vital que tenemos todos los seres humanos, un
buen abrazo quita la tristeza, ayuda a disminuir el dolor
físico y nos conecta en la misma frecuencia, no importa
que sean pocos los minutos, pero esos momentos son
fundamentales en la relación que tengo con mi hijo.

Al principio, cuando me di cuenta que algo no

andaba bien con el desarrollo de Alex, me sentí

14
desconcertada porque no actuaba como mi hija que
en ese momento contaba con 9 años o como los hijos
de mis amigos que habían nacido en las mismas fechas,
haciendo sonidos más que palabras, aleteando sus
brazos y corriendo en círculo intentaba jugar, mirándose
las manos y realizando movimientos repetitivos pasaba
las horas, parecía que no escuchaba, le llamaba y no
prestaba atención, ausente en su mundo, evitando el
contacto visual , con la mirada distante, su interior
parecía fuerte, no hablaba pero comunicaba con su
cuerpo su anhelo a la adversión del contacto físico.

Empezó el buscar una respuesta del porqué de su

comportamiento, visité varios médicos, centros de
estimulación temprana y ninguno tenía un diagnóstico
seguro, hasta que llegue al Centro Interdisciplinario de
Atención Educativa a la Comunidad (CIAEC) en la
Facultad de Ciencias Humanas de la Universidad
Autónoma de Baja California fue que conocí al Doctor
Ernesto Álvarez Rosales y fue él quien me dio la noticia de
que mi hijo tenía Autismo. Fue un momento terrible que
jamás olvidaré, cuando me empezó a explicar los
problemas del neurodesarrollo, de socialización y de
comunicación a lo que se estaba enfrentado Alejandro,
no pude ni siquiera dimensionar el futuro y como lo dijo él:
“En estos momentos no te puedo dar un diagnóstico

15
definitivo porque tiene 2 años de edad, permite el
contacto físico y visual, no es agresivo y tiene
comprensión”, esas palabras se quedaron grabadas en
mi mente y así continué buscando atención
especializada para el tratamiento que tendría que llevar.
Había algunas opciones que ya había platicado con el
Doctor Álvarez y me decidí por la Asociación
Pedagógica para la Modificación de la Conducta, A. C.
Jardín Interior Centro Especializado en Autismo, en la cual
actualmente presto mis servicios como Vicepresidenta
del Consejo Directivo desarrollando una labor social.

Se le efectuó una nueva valoración e ingresó en

Octubre del 2000 al cumplir 2 años, para empezar su
tratamiento con el método TEACCH, un excelente
método para trabajar la comunicación en personas con
Autismo, con materiales atractivos y motivadores como
pictogramas o imágenes que organizan la secuencia de
actividades a realizar durante el día, este método se creó
en la Universidad de Carolina del Norte en Estados Unidos
en el año de 1972, por un grupo de padres y terapeutas
para fomentar los medios de comunicación. Conforme
iba pasando el tiempo integré otras terapias a su vida
como la terapia de lenguaje, musicoterapia,
aromaterapia, terapia sensorial y conductual redirectiva.
Me fui dando cuenta que esto iba a ser más complicado

16
de lo que yo pensaba y que era necesario acudir a
recibir terapia profesional con un psicólogo que me
orientara y me diera las herramientas para poder
sobrellevar esta difícil situación. Han pasado 15 años
desde su nacimiento y todavía me falta mucho por
aprender, he pasado por diferentes etapas, la primera
cuando descubrí los gustos selectivos para alimentarse,
la obsesión por el color rojo y naranja, la falta de
motricidad fina para poder vestirse adecuadamente, la
necesidad de alimentarlo en la boca como un bebé por
9 años, el control de esfínteres, en el cual duramos
trabajando 12 años para que pudiera resolverlo solo y
que además es un tema muy difícil para todos los
padres que tenemos hijos con alguna discapacidad, el
estar preparados para las regresiones porque ellos viven
en un continuo desaprendizaje, donde lo que hoy
aprendió mañana lo olvida. La constancia y tenacidad
en la aplicación de un tratamiento adecuado hace la
diferencia entre una persona con Autismo que ha
aprendido a desarrollar habilidades y una que no.

Hoy en día es un jovencito de 15 años, de 1.78 mts.

de estatura y de complexión delgada, su tez blanca, sus
ojos claros y su cabello castaño lo hacen ver como un
adolescente ordinario y en ocasiones pasa inadvertido,
cuando alguien le habla en algún restaurant , cine o

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parque y no contesta, la gente piensa que es tímido,
distraído o grosero y se le retiran, sin ver más allá y darse
cuenta que sufre del Trastorno del Espectro Autista y que
para él la socialización y comunicación es un tema muy
difícil de abordar, porque no cuenta con las habilidades
y nosotros como sociedad desconocemos los signos y
síntomas del trastorno, solo nos enfocamos en lo
conductual, que si el niño no habla es porque no quiere,
que si no deja de brincar, correr y gritar está jugando o
está mal educado
por sus padres.

Actualmente
continua asistiendo a
Jardín Interior donde
recibe su terapia.
Debemos de
avanzar como sociedad e incluir a la gente que nace
con un Trastorno Generalizado del Desarrollo, como el
Espectro Autista o algún otro tipo de discapacidad para
integrarlas a los espacios públicos y privados cuando
utilizan los servicios que necesitan para vivir el día a día.

Imaginando un mundo estructurado por medio de

pictogramas: Alex llegó al mundo, después de 9 meses
de espera venía con su traje de superhéroe pero al poco

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tiempo nos dimos cuenta que algo pasaba, no se daba
cuenta de lo que lo rodeaba, parecía que no
escuchaba, no respondía a nuestros brazos, vivía en un
mundo propio donde los juguetes no importaban,
visitamos muchos especialistas y todos con un
diagnóstico diferente.

Siempre buscando respuestas que no llegaban

conocí a muchos padres para compartir logros y
fracasos. Ahora Alejandro tiene 15 años y su mundo tiene
que seguir un orden, desde que se levanta, le doy
desayuno, le lavo los dientes, lo visto, lo llevo al Centro,
regresamos a casa, le doy de comer, ve la televisión,
escucha música, baila, pinta, realiza caminatas,
bicicleta estacionaria, le doy de cenar, lo baño, le lavo
los dientes y lo acuesto a dormir. Tiene dificultad para
abotonarse la camisa, las cintas de los zapatos, bañarse,
alimentarse solo, hablar por teléfono. Pero sabe ponerse
el cinturón del auto, tiene reloj biológico para la hora de
la comida, un ángel para que la gente lo acepte, buena
memoria para reconocer lugares.

Nuestro mundo está lleno de convencionalismos y

eso a él le ocasiona estrés, es feliz con sus juegos
repetitivos, escuchando, música, observando por la
ventana y riendo a carcajadas con sus amigos

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imaginarios, el dolor lo abandono, sus ojos secaron sus
lágrimas. Y yo vivo día a día sin pensar en el futuro para
disfrutar de este universo de diversidad que conocí con la
llegada de Alejandro a mi vida.

Después de meses de buscar un diagnóstico para

comprender el comportamiento de Alex, sucedían
cosas que ni los profesionales que lo atendían me
podían resolver, le encantaba comer pasta de dientes,
jabón de tocador, crema, perfumes y esa necesidad de
oler y de gustar no la podía controlar, muy pronto tuve
que poner todo bajo llave para evitar una intoxicación,
no podía permanecer más de 1 hora con sus zapatos
puestos porque se los quitaba y salíamos de lugares
públicos y él sin zapatos o solo traía uno, tuve que
pegárselos con cinta adhesiva a su pie para que dejara
de hacerlo.

Recuerdo en una ocasión al subirlo al auto para

abrochar su cinturón, me daba cuenta que le faltaban
los zapatos y nos regresábamos a la sala de cine para
recogerlos, es algo que pudieras pensar que es
imposible pasar por alto, pero como la costumbre es
traer los zapatos puestos siempre que sales a la calle, la
misma rutina te hace no darte cuenta, pero cuando
tienes un hijo con Autismo tus sentidos se desarrollan, y se

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agudizan tus observaciones. El cuidado que tuve cada
vez que salíamos de alguna tienda de autoservicio
cuando era pequeño, corría a la calle sin comprender el
peligro que afuera lo esperaba, saliendo de una de ellas
corrió para el Boulevard y yo detrás de él, atravesó el
estacionamiento, la banqueta y casi a un paso de llegar
a la vía rápida lo logré agarrar por el cuello, sentí morir lo
iban a atropellar delante de mí y yo sin poder hacer
nada, lo tomé fuerte entre mis brazos y me puse a llorar.

No tenía idea en qué grado tenía que aceptar que el

Autismo había llegado a mí, e iba a ser mi eterno
compañero de viaje, pude pensar por un instante que el
diagnóstico estaba equivocado e instalarme en la
negación, que mostrara un avance, pero la realidad fue
abrumadora y lejos de manifestar un cambio, se iba
acentuando su conducta. Por las noches no dormía
pensando en los sueños que había construido para él,
cuando fuera adulto y que jamás se realizarían.

Poco a poco el dolor se fue guardando para darle

paso a la realidad, esos sentimientos de frustración y de
impotencia los tuve que dejar de lado para no
obstaculizar su desarrollo y me enfoqué en buscar
espacios para crear puentes que me permitieran
comunicarme con mi hijo.

21
Hazme el Favor

Hazme el favor de no perseguirme,

me siento atrapada, me quitas el alma.
Sigilosamente esperas mi llegada para
penetrarme y hacerme tuya, para
arrebatarme esta larga vida.

Esperas la aurora para declararme

la guerra sin tregua, un sinfín de males
me entregas a diario, hasta convencerme
de una despedida, mi rostro se entume, la
razón me abandona y el corazón se me quiebra.

Hasta cuando me tendrás presa en ésta

agonía donde el amor no tiene cabida
sólo está el refugio en la melancolía.

22
Aquí no hay descuido de noche y de día,
tú muy al pendiente de mis alegrías, me alejas
de todos , me cubres de noches, profundos
lamentos que alargan mi espera, el calor
de la vida se está diluyendo.

Y quedo muy triste, sin poder contenerlo,

mi cuerpo me deja, el silencio me invade,
no hay noche que duerma sin tu compañía,
maldita mil veces, me tienes vencida.

Maldita de todas, la más escondida, si

algún día me llevas, no cuentes conmigo
porque yo escaparé al embrujo
de tus fantasías.

Maldita Depresión.

23
 Vienen las largas batallas, escuchando su eco toda
la madrugada, incansable día tras día sin dormir, el
trastorno de sueño del que tanto me hablaban llegó con
la adolescencia, es increíble como por la mañana está
lleno de energía para ir a su terapia y continuar con su
rutina sin dormir, el sueño es el alimento del cuerpo y no
podía hacerlo , lo bañé con agua de hojas de lechuga,
bebió té de los 7 azahares , gotas de valeriana ,
pasaban los días y ningún remedio de los que recetan
las abuelitas lo hacía dormir, lo llevé al médico y me
comentó que era parte de la adolescencia que era algo
normal, ¿Pero cómo le voy hacer para que descanse?,
esa era mi preocupación, poco a poco fue tomando
nuevamente su ciclo y volvió a dormir, y así continúa con
episodios cada vez más aislados.

Hablando de salud a los 12 años tuvo una situación

en la que estuvo en riesgo de muerte, sufrió perforación
de apéndice y peritonitis de forma asintomática, no
manifestó ningún dolor, de los normales como abdomen
rígido, dificultad para caminar, altas temperaturas.
Seguramente haya sido mucho su dolor eso nunca lo
sabré porque jamás lloró ni se quejó sólo momentos
antes de entrar al quirófano entró en crisis y su carita se
transformó. Sus ojos sin lágrimas y sus sonidos de un
silencio que había mantenido por 24 horas se

24
transformaron en una mueca de dolor.

Afortunadamente la inter vención resultó

satisfactoria, la recuperación fué lenta y llena de
cuidados posoperatorios pero después de 2 meses pudo
reintegrarse a sus terapias nuevamente. Es muy
importante mencionar que los profesionales de la salud,
médicos y enfermeras mostraron toda su disposición
para atenderlo, sin conocer mucho sobre el Trastorno del
Espectro Autista. Recuerdo a la Doctora Álvarez que fue
la persona que nos recibió en el hospital: “No se separen
de mí porque ustedes me van ayudar a descubrir que
tiene Alejandro” esas fueron sus palabras. Y así fue con su
aplomo y decisión, lo sometió a una serie de estudios
que dieron los resultados de perforación de apéndice y
ella sorprendida junto a los cinco practicantes que
estuvieron todo el tiempo atentos hicieron todo lo posible
por efectuar un diagnóstico oportuno para que Alex no
perdiera la vida.

Después de la operación fue un momento muy

difícil, el ver a mi hijo orinando y defecando sustancias
sanguinolentas y con dos grandes incisiones en el
abdomen, parecía que todo ese cuadro le estaba
pasando a otra persona, nunca creí vivir para verlo así
pero su fortaleza me dio una gran lección al segundo día

25
se levantó de la cama y con todo y las sondas que traía
puestas me pidió de la mano que lo llevará al baño, los
próximos 3 días nos bañábamos 5 veces al día para
limpiar todos los deshechos que estaba arrojando,
nunca mostró dolor, nunca lloró, no se quejó, en un acto
de valentía más allá de la razón, me hizo entender sin
palabras que tenía que estar ahí para cuidarlo y servirle
todo el tiempo que fuera necesario y sin sentir que el
alma se me iba cada vez que miraba sus curaciones y
aplicaciones de medicamentos por vía intravenosa.

Alex nunca había tenido un problema de salud serio,

ni había visitado un hospital, pensaba que cuando
sucediera él no iba a permitir que nadie lo tocara mucho
menos lo inyectaran, pero me lleve tremenda sorpresa
cuando las benditas enfermeras empezaron a hacer su
trabajo y él no opuso resistencia.

Debo destacar que la calidad humana del personal

de enfermería del hospital fue de primera, siempre
interesados en establecer el contacto, para poder
comunicarse y así hacer más fácil la tarea, con
paciencia, inteligencia y amor lograron ganarse la
confianza de Alex. En esos 15 días de hospitalización
hubo de todo personas generosas e interesadas en el
tema del Autismo y también personas indiferentes y a

26
veces hasta hirientes.

Cuando una persona con alguna discapacidad

llega a un hospital los únicos que podrán llenar la ficha
clínica y estar al pendiente del cuidado serán sus
familiares, sus padres o hermanos, los médicos harán lo
suyo como lo aprendieron en la escuela pero el buen
trato solo te lo da la experiencia e interés de preguntar y
observar cómo se comporta la persona que padece
Autismo. En ninguna profesión existe la especialidad en
Autismo ni tenemos la obligación de saber que es, pero
por sensibilidad y concientización debemos de atender
a las necesidades de salud física y emocional que estas
personas requieren.

El Autismo es un Trastorno del Desarrollo que involucra

la comunicación, socialización, aprendizaje e intereses
limitados. Trabajo con él todas las áreas pero la más
recreativa es la socialización, la mayor parte de mis
actividades las hago
con él como ir al
cine, teatro,
exposiciones,
parques, restaurants,
eventos familiares y
hacer trámites en

27
Oficinas Administrativas de Gobierno o Privadas.

Muchas veces con cara de asombro me reciben en

alguno de estos lugares al dirigirse a él y no obtener
respuesta como que tratan de no tomarlo en cuenta,
pero después cuando escuchan sus sonidos y observan
como tiene sus rutinas de movimientos con las manos,
les platico un poco del autismo. Para integrar a mi hijo a
la vida cotidiana, sería un fatal error evitar todo contacto
fuera de casa porque si su problema es en el área social
se le debe de reforzar todos los días, con salidas sociales
y dejar que él interactúe, en el supermercado, en la
farmacia, en el restaurant, no importa que no tenga
lenguaje verbal pero él siempre va a tener algo que
comunicar.

Siempre he pensado que la gente no es mala,

simplemente ignora el tema y muchas veces la gente le
teme a lo desconocido y por eso se muestra indiferente
pero haciendo una labor de sensibilización y
concientización del Trastorno del Espectro Autista, todos
unidos sería más fácil para entendernos y ayudar a esas
familias que tienen a un miembro con Autismo en casa.

La música y el cine han sido compañeros

inseparables en la vida de Alex, le encanta la música
pop en español, lo emociona, lo relaja, lo conecta con el

28
aquí y el ahora, muy atento mira los videos en la pantalla
y cuando algún tema le gusta se levanta
inmediatamente a bailar, balancea su cuerpo de un
lado a otro y mueve sus manos, al cine lo he llevado
desde que era un bebé, su primer película fue Tarzán y en
ese momento me di cuenta que ese era un buen
camino para captar su atención y trabajar con él la
comunicación y socialización.

¡Salte por favor! “Pero que pasa no escuchas, sal

inmediatamente del baño estás sordo o porque no
entiendes”. Le gritaba un guardia de seguridad a
Alejandro mientras le lavaba las manos en un cuarto de
baño en Plaza Galerías, otro guardia esperaba en el
pasillo, habíamos ido a la función de estreno de la
película Ironman. Habitualmente cada semana
visitamos las salas de cine para estar presentes en los
estrenos, había muchísima gente en el baño, cuando
entramos comente que mi hijo padecía Autismo y tenía
que ser asistido, como ya es un joven algunas personas
me observan, al parecer todas las presentes habían
comprendido el mensaje pero no fue así y llegaron los
guardias de seguridad.

El hombre continuaba gritando y le respondí: En un

momento salimos, mi hijo tiene autismo. Sin escuchar mi

29
respuesta se dirigió a Alex agrediéndolo verbalmente.
¡Pero qué le pasa! ya le dije que tiene discapacidad
intelectual, padece el trastorno de Autismo (agregué
ante su cara de ignorancia). Para ese momento ya
había salido mucha gente de los privados y estaban
paradas, el guardia me comentó: No entiendo lo que
me dice, no sé qué es. Dirigiéndose a él nuevamente le
dijo: ¡Sal del baño inmediatamente!

Mi hijo como muchas personas con Autismo,

volteaba a otro lado y jugaba con el agua, en completo
silencio, la gente miraba en fracción de segundos lo que
estaba sucediendo con intriga pero también algunos
con asombro. Tomé la palabra nuevamente y le dije :
Mire oficial para que comprenda mejor “Mi hijo tiene
retraso mental”, en ese momento al hombre se le
transformó el rostro , cambió su actitud y me dijo: ¿Pero
qué le pasa al joven que lo veo igual a nosotros?, le
sequé sus manos, lo tomé del brazo y salimos al pasillo, a
un lado del segundo guardia y de un grupo de personas
le dije: El Autismo es un trastorno del neurodesarollo, es
discapacitante, permanente y de difícil control,
Alejandro lo padece como cientos de personas en esta
ciudad. Disculpe señora pero no se le nota nada
físicamente, no puedo creer lo que me dice. Haga una
prueba pregúntele como se llama y que película vino a

30
ver. El guardia lo hizo, entonces Alex contestó con sonidos
guturales y movimientos estereotipados de sus manos.

Los hombres estaban asombrados, las personas se

fueron retirando, hasta quedar solo nosotros y ahí les
compartí parte de lo que es el Autismo, que estas
personas tienen derecho a permanecer en espacios
públicos como cualquier otro con el apoyo de un adulto
que se haga responsable de él. Le expliqué mi punto de
vista como madre que no iba a permitir que mi hijo se
mojara en la butaca del cine o del teatro y tampoco
estaba dispuesta a llevarlo al baño de caballeros.
Platicamos por espacio de 15 minutos sobre las
circunstancias de vida que nos tocó vivir a algunas
familias y lo difícil que puede resultar realizar algunas
actividades dentro y fuera de casa, les pedí su
comprensión y apoyo para las personas que padecen
Autismo y sus familias. Le pregunté que lo había llevado al
baño de damas y nervioso me comentó que una
señora, acudió a ellos para pedir ayuda, diciendo que
un “hombre” había entrado al baño de damas y ellos
atendiendo al llamado hicieron su parte, nunca habían
tenido un incidente de ese tipo y estaban muy
apenados, les comenté que mejor se ocuparan en
informarse porque el Autismo va en aumento y
actualmente el último reporte indica que 1 de 88 niños

31
tiene algún rasgo del Espectro Autista.

Las personas con Autismo crean su propio mundo y

como tienen problemas para socializar no les interesa el
contacto con los demás, mostrándose indiferentes a las
necesidades de los otros, solo cubriendo a través de
otros las propias. Al final fue una plática muy nutrida para
ambas partes y pudieron conocer a una persona con
Autismo de verdad, y no la creación de los personajes
que nos muestran en las películas, que llevan a la
pantalla historias inverosímiles confundiendo a la gente,
restando objetividad y realidad a la aceptación social
por la que luchamos los padres de niños y jóvenes con
Autismo.

En los espacios públicos algunas personas no están

preparadas aún para convivir con naturalidad.

Hace algunos años en alguna ocasión visité el

consultorio del pediatra de mi hijo y estaba una señora
con sus dos pequeños hijos de aproximadamente 4 y 6
años de edad, el niño era el menor, estaban como todos
los niños regulares, brincando, gritando, corriendo y
platicando en voz alta y la niña como buena mujer
dirigiendo el juego y su hermano detrás de ella, la mamá
se miraba muy dulce y tranquila, saludé y me senté a un
lado con mi hijo a esperar nuestro turno, no pasaron ni 10

32
minutos que Alex empezó con su rutina de sonidos y
movimientos y la cara de dulzura de la tranquila mamá
se transformó en miedo, mirando, tratando de no mirar
tomó a sus hijos entre sus brazos y los cubrió, yo tratando
de redirigir a Alex a otra cosa, me di cuenta de la
situación y entre risas y bromas entable una plática con
ella y le hable sobre el Autismo, sus ojos se abrían con
cada frase que repetía. No tengas miedo, el Autismo no
es contagioso, no le va a pasar nada a tus hijos, Alex tiene
9 años y no tiene lenguaje verbal, nuestra comunicación
es intencional, no te va a hacer nada. En ese momento
la asistente del doctor le avisa que le toca turno. Con la
voz temblorosa me dice: Mi hijo ha tenido 39 grados de
temperatura y no sé qué le pasa pero te cedo el lugar a ti,
pasa primero para que el doctor revise a tu hijo, imagino
tu preocupación, él sin hablar no puede decirte que le
duele, si se siente mal ha de ser horrible, me moriría si
alguno de mis hijos tuviera Autismo y estuviera en tu
situación.

El sentimiento materno es universal y lo que le pudo

causar rechazo o miedo lo trasformó en algo positivo, al
no mostrarse indiferente ante la condición de Alex. Existe
una conexión entre todas las madres del mundo, no
importa si nuestros hijos son regulares o padecen alguna
discapacidad, estamos dispuestas a ayudarnos, un ciclo

33
familiar de amor y protección tenemos en casa con
nuestra familia, en ella podemos ser, decir y hacer lo que
sea pero fuera de ahí nadie tiene derecho a criticar. Le
he enseñado a mi hijo a ser responsable de sus acciones
y que una mala conducta, tiene consecuencias, ha
aprendido a permanecer sentado, a no tomar lo que no
es de él, no golpear el asiento de enfrente en un cine, a
seguir instrucciones que continuamente le estoy
refor zando, eso lo alimenta para continuar
interactuando y prestar atención. Aunque utilice el
lenguaje no verbal, me interesa y se lo hago sentir a cada
momento, en ocasiones me es muy difícil comprender
que desea pero el necesita practicar los sonidos para
tratar de construir palabras y establecer un puente de
comunicación.

Han sido situaciones de vida difíciles de afrontar,

cuando te das cuenta que la gente murmura a tu lado y
logras escuchar las burlas y el rechazo de los demás,
piensas que nada de lo que haces para educar a tu hijo
tiene sentido, pero esas personas que no comprenden la
discapacidad, sufren de una incapacidad emocional
infinita al no tener la empatía y ponerse en el lugar del
otro.

Las personas que hacen el bullying son incapaces

34
de darse cuenta que le hacen más daño a la familia que
a la persona que padece la discapacidad, porque en el
mejor de los casos cuando se tiene el Trastorno de
Autismo como Alex, no se dan cuenta de nada y por lo
contrario la familia se siente discriminada y eso atenta
contra los derechos humanos.

El observar la conducta distinta de estas personas

nos debe de hacer reflexionar y pensar en cómo
ayudarlos para facilitarles la vida. Ellos desde su mundo
nos dan lecciones, son nuestros mejores maestros,
¿Quiénes somos nosotros para juzgarlos? Sin embargo la
falta de conocimiento que existe en nuestro medio nos
hace vulnerables a caer en este tipo de situaciones.

35
Estadística

En el año 2000, 1 de cada 10,000 niños eran

diagnosticados con Autismo. Actualmente 1 de cada 88
presenta algún tipo de trastorno del desarrollo que lo
ubica dentro del espectro, según las últimas
actualizaciones publicadas en el Manual Diagnóstico y
Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V).

Algunas autoridades a nivel mundial, como por

ejemplo, la Organización Mundial de la Salud (OMS), lo
están considerando como la nueva epidemia del siglo
XXI. El sector salud se siente impotente, los maestros
están descontrolados por los criterios obsoletos con los
que se maneja esta situación, no existe hasta el
momento un límite en el aumento de la detección del
TEA (Trastorno del Espectro Autista) resultando más
familias impactadas con la llegada de nuevos
miembros que presentan estas características y el buscar
para ellos un diagnóstico acertado para la aplicación de
un tratamiento que lleve a la persona a tener una vida

36
funcional.

- Se deben de actualizar los elementos de

detección, diagnóstico y tratamiento del trastorno
del espectro autista.

- Revalorar si es un psiquiatra o psicólogo, o ambos,

el que debe atender al paciente.

- Mayor investigación en los tratamientos

farmacológicos que afectan al sistema nervioso
central ocasionando efectos secundarios, que
disminuyen las habilidades del individuo.

- Continuar la investigación por parte de los

científicos para detectar el origen de este
trastorno y los problemas orgánicos que se
presentan como intolerancia al gluten, lactosa,
azúcar y harina refinada, acumulación de
metales pesados, candidiasis, infecciones por
bacterias, virus y vacunas como la triple vírica.

- Continuar las investigaciones de la relación del

Trastorno del Autismo con la Epilepsia.

- Continuar los nutriólogos, una investigación sobre

la relación negativa de ciertos alimentos con el
origen del Trastorno del Autismo.

37
 - Que el Trastorno del Espectro Autista no sólo sea
tratado por neurólogos y psiquiatras y se integre un
equipo multidisciplinario para que puedan ser
diagnosticados correctamente el cual esté
integrado por inmunólogos, gastroenterólogos,
nutriólogos, psicólogos, fisioterapeutas y maestros
en artes.

38
 Detección

El autismo se manifiesta en la etapa más temprana

de la vida por lo que una detección y diagnóstico
temprano es esencial para el desarrollo de habilidades
por medio de terapias para lograr avances en la
socialización, comunicación y aprendizaje.

Alejandro aprende todos los días para desaprender

por lo que es importante aplicar un tratamiento
constante. Por mucho tiempo se ha dicho que el Autismo
es un enigma porque científicos de todo el mundo lo
investigan y hasta este momento se desconoce su
origen, existen muchos mitos alrededor de él pero la
realidad es que ahora se le ha definido como espectro,
con amplios límites porque más niños lo presentan y de
diferentes formas.

La detección es muy importante realizarla, debemos

de tomar en cuenta los focos rojos entre los 18 y 36
meses de vida, como puede ser la ausencia de

39
lenguaje, regresión en el lenguaje, aislamiento, falta de
concentración, falta de atención parecería que al
hablarle no escucha, que tiene problemas auditivos por
lo que muchos padres los llevamos a realizar
audiometrías pensando que están sordos.

Intereses limitados, ausencia de imaginación, no

pueden realizar juegos comunes en niños de su edad, la
alimentación es restringida, solo desean comer ciertos
alimentos, no permiten el contacto físico, no buscan el
contacto visual, les molesta el ruido, problemas en la
motricidad fina para vestirse, en la motricidad gruesa,
dificultad para comer solo, y difícil control de esfínteres,
así como Trastorno del Sueño.

El reunir alguno o todos estos puntos anteriormente

descritos como se manifiestan en Alejandro son síntomas
del Trastorno del Espectro Autista. Debemos acudir
inmediatamente con profesionales de la salud y platicar
con ellos sobre lo que le está pasando a nuestro hijo, ellos
nos guiarán y nos ayudarán a realizar un diagnóstico
seguro para que nuestro hijo reciba un tratamiento
constante. Nosotros como padres por nuestra parte,
buscaremos ayuda con psicólogos, especialistas en
terapia familiar, con psicoterapia individual o grupal, con
psiquiatras que nos ayuden en el área farmacológica,

40
en escuelas de arte donde podamos canalizar nuestras
emociones y no sentirnos los únicos ni rechazados por la
sociedad.

El duelo es una etapa por la que todos los padres

pasamos al recibir la noticia de que nuestro hijo padece
Autismo. La negación es una de las etapas más
comunes, debemos de buscar herramientas en todas
las instancias que se encuentran en nuestro entorno para
poder lograr la aceptación de este trastorno tan
discapacitante, permanente y de difícil control, que es el
autismo y que ha llegado a nuestra vida en la persona
de nuestro hijo.

41
Principales Características
y Síntomas del Autismo

w Dificultad para relacionarse con los demás.

w No toma en cuenta las acciones del otro.

w Tendencia a jugar solo.

w Problema para integrarse a un grupo.

w Facilidad para relacionarse con los adultos para

satisfacer sus necesidades.

w Dificultad para relacionarse con otros niños.

w Ausencia o pérdida total de lenguaje.

w Desea estar solo siempre.

w Habilidades sociales limitadas.

w Intereses limitados.

w Comportamiento distante.

42
w Comportamiento impredecible e intempestivo.

w Los demás lo consideran extraño.

w Falta de atención.

w Movimientos repetitivos.

w Ecolalia (repite lo que otra persona dijo).

w Interpreta literalmente las instrucciones que

recibe.

w Dificultad para recordar instrucciones recibidas.

Problemas en la motricidad fina:

w Abotonarse la camisa.

w Ajustarse la cinta de los zapatos.

w Para escribir.

w De autocuidado, bañarse, lavarse los dientes y

peinarse.

Problemas en la motricidad gruesa:

w Le es difícil correr moviendo los brazos.

43
 w Falta de precisión para brincar.

w Falta de equilibrio.

w Falta de interés por los deportes.

w Falta de tono muscular.

Problemas sensoriales:

w Reacción poco común ante los estímulos del

tacto, olfato, gusto y oído.

w Sensación de dolor al ser tocado.

w Sensación de dolor al escuchar.

w Sensación de dolor en ocasiones al ver.

w Sensación de dolor al probar algún alimento.

w Sensación de dolor al oler.

w Umbral del dolor alto pudiendo poner en riesgo su

vida al no reaccionar de forma típica ante una
situación delicada de salud.

w Ausencia de imaginación.

w Problemas para jugar.

44
w Ausencia de ideas.

w Aprende de memoria las rutinas.

45
Comunicación

Los niños con Autismo tratan de abrir un espacio en la

sociedad desde su punto de acción, no debemos
fijarnos tanto en lo que hacen y lo que están dejando de
hacer según nosotros las personas regulares, con juegos
de movimientos estereotipados y repetitivos con sus
manos así como sus característicos sonidos, ellos
siempre están tratando de trasmitir algo, formando una
simbología para comunicarse con nosotros sin
embargo, los padres y los terapeutas opinamos que esas
conductas se deben de redirigir para tratar de imitar las
nuestras.

Alejandro es un joven de 15 años con decisión propia

que cuando no desea realizar una actividad no lo hace
pero aunque carezca de lenguaje verbal, él siempre
está haciendo un esfuerzo por comunicarse con
nosotros. Por años tomó terapia de lenguaje con una
maestra especializada en esta área pero al darse
cuenta que no podía hacer uso de la voz y hacía un gran

46
esfuerzo por comprender el mundo a través de las
instrucciones que ella le daba, hizo un receso por no
poder ofrecer un tratamiento adecuado para el Autismo.

La terapeuta siempre me hizo ver que existe una

enorme diferencia entre repetir palabras y hablar con las
demás personas de una forma organizada y
estructurada. La verdadera interacción social que
necesita llevar a cabo una persona con Autismo es a
través del diálogo y no pronunciando palabras sin
sentido, por esta razón al no poder establecer un diálogo
y no poder centrarse en escuchar a la otra persona se les
dificulta comunicarse con los demás.

La ecolalia es solo la repetición de frases o palabras y

es uno de los rasgos más comunes en las personas que
padecen Autismo. El lenguaje de signos y señas es tan
difícil como el oral por la falta de compresión. Algunas
personas cuando se dan cuenta que Alex no habla, me
dicen que le enseñe el lenguaje que utilizan los
sordomudos, sin comprender que él no puede realizar
esa acción.

El lenguaje no verbal con señas, gestos y sonidos, es

el que utiliza Alex para establecer una comunicación y
satisfacer sus necesidades. Un apoyo visual es muy
importante para que la persona comprenda lo que se le

47
trata de decir, por medio de pictogramas y tarjetas que
proyecten sus actividades como el autocuidado, vida
cotidiana, intereses y aprendizaje, para organizar su
rutina, así como para expresar sus ideas, gustos y
necesidades.

48
 Seré tu Voz y
Tú Serás mi Luz

En ocasiones me pregunto si estoy en lo correcto

intentando una y otra vez la inclusión de mi hijo en la
sociedad, en la cual posiblemente a él no le importe
pertenecer, es cierto que la sociedad es parte de nuestra
vida pero, quizás no de la vida que a él le interese vivir, no
se puede vivir en soledad, todos necesitamos de todos,
pero tal vez esto sea demasiado para él, respeto sus
respuestas negativas y no lo obligo a desarrollar
pertenencia.

El Autismo tiene mil caras como me las ha mostrado

mi hijo a través de todos estos años de convivencia, no
todas las personas que lo padecen son iguales, ni se
comunican de la misma forma, existe un abanico de
personalidades, unas con grandes limitaciones de
aprendizaje y lenguaje, otras no tanto, para poder
considerar si una persona lo padece se debe tomar en
cuenta la falta de habilidades que presenta en el área
social, la comunicación verbal, la no verbal, de

49
aprendizaje y otro de
los síntomas que se
manifiestan son los
intereses restringidos.
Es importante realizar
una detección
temprana, un
diagnóstico acertado y un tratamiento adecuado para
mostrar un panorama más amplio de posibilidades.
Cada persona con Autismo tiene habilidades y
limitaciones diferentes, no podemos generalizar la
palabra autistas porque no existe un patrón de
comportamiento, además en las diferentes etapas por
las que pasan van cambiando. En ocasiones
manifiestan regresiones en su conducta, pero con
terapia ese comportamiento se puede ir modificando y
así observaremos avances, una detección oportuna es
fundamental, debemos acudir con un profesional de la
salud mental a realizar un diagnóstico serio y la
propuesta de un tratamiento adecuado, para una
pronta intervención en la vida de una persona con
autismo.

Un grito, un gemido y un silencio acompaña a Alex a

todas partes y así he narrado su historia para compartirla
al mundo, él ha encontrado la forma de comunicarse

50
con nosotros aunque mucha gente, le cause rareza.
Debemos ir más allá de ello para comprender qué nos
quiere decir y cuáles son sus necesidades.

Las personas con Autismo deben recibir terapia toda

su vida y se debe trabajar intensamente con ellos, dentro
y fuera del hogar en el área de la socialización para
estructurar un lenguaje sencillo que nos lleve a tener una
comunicación asertiva con ellos.

Cada persona que manifiesta el Trastorno del

Espectro Autista es diferente.

51
Soy tu Voz

Soy tu voz en tu silencio,

misterioso y ausente que se
hace presente cuando de
amarte se trata.

Porque sé ser cariñoso cuando

me llega a la mente el impulso
de abrazarte y de ti no separarme.

52
Yo te amo como soy, por rutas
desconocidas de inmensas soledades
jamás correspondidas.

No te exijo nada a cambio siempre

seré un niño para amarte y adorarte
aunque tu vida la cambie.

Soy tu ángel y me duele que la

gente no me entienda, solo quiero
que me quieren y que entiendan
que estoy vivo para amarte.

53
Sin Etiquetas

Detrás de cada persona con Autismo existe una

historia de amor, entrega y renuncia que está envuelta
por sus padres, hermanos, abuelos, maestros, médicos y
un sinfín de personas que tienen contacto con ellos, una
asociación, una escuela, un centro de atención, el arte y
el deporte.

La música, el cine, un parque y el amor de

encuentros felices con estos ángeles de luz con
problemas, recuerdos, grandes retos por vencer y
desafíos en la vida pero sobre todo las alegrías que
compartimos todos los días al lado de estos grandes
maestros que nos enseñan el milagro que es la vida.

Las personas que padecen Autismo no se les nota a

simple vista, ni los libros ni el mejor de los maestros lo
podrá descifrar pero cuando descubres su interior ocurre
un acercamiento y conocerás su alma, descubrirás
algo que no imaginabas que podía estar ahí oculto

54
 durante años
esperando ser
tocado por las
manos del amor, de
la inocencia, donde
no existen las
etiquetas y que
dentro de sus
propias limitaciones,
tienen grandes
logros, porque el
tener y ser son dos
cosas distintas, tener
es una condición
con un perfil que
reúne ciertas
características por
su comportamiento y el ser es individual, único e
irrepetible, más allá de un diagnóstico somos seres
humanos con capacidades diferentes que podemos
pertenecer o no a un grupo pero eso no nos hace ser
mejor o peor persona, porque en esta vida primero está
el ser que el tener. Por eso hay que vivir sin etiquetas y
digamos si a la diversidad.

55
Nutrición

El Autismo se manifiesta con una marcada falta de

socialización, comunicación, aprendizaje e intereses
limitados. Las personas con Autismo tienen rutinas para
estructurar su vida pero a medida que pasa el tiempo si
queremos realizar una inclusión debemos prepararlos
para los cambios.

Cuando Alex tenía 2 años, desarrolló una obsesión

por las bebidas color naranja, lo colores vibrantes
llamaban mucho su atención, el rojo lo emociona,
siempre quería comer pizza y hamburguesa con salsa de
tomate 3 veces al día, al principio sin darnos cuenta, le
permitimos este tipo de situaciones por la necesidad que
tenia de alimentarse, rechazando los demás alimentos,
no permitía cambios.

En el desayuno era igual de selectivo, solo quería

beber yogurt líquido sabor fresa, sus intereses eran
limitados, su alimentación giraba alrededor de estos.

56
Entre los 2 y 4 años se le fueron acentuando las
características del Autismo y yo luchando porque tuviera
una alimentación integral y no marcar diferencia a la
hora de la comida familiar o en un restaurant, siempre le
ofrecía agua, té y jamaica pero él se mostraba renuente
a integrar nuevos alimentos a su rutina. Poco a poco,
con tenacidad y firmeza, le retiré primero la salsa de
tomate en los alimentos, incluí más variedad de platillos
(pollo , carnes, verduras en caldos o sopas), el pan
blanco lo cambié a pan integral, las tortillas de harina por
tortillas de maíz, menor cantidad de pasta y arroz y
mayores porciones de verduras y legumbres , pero él
insistía en el refresco color naranja, no quería aceptar
otros líquidos, compré bebida refrescante en polvo y solo
pintaba el agua, a su vez le introducía otras bebidas y
alimentos de diferentes texturas y sabores como la
gelatina.

Recuerdo una ocasión que celebrábamos el

cumpleaños de mi hija y Alex estaba cuidando el pastel,
lo miraba y esperaba su parte y en el momento de darle
la primer mordida lo devolvió al plato porque sintió que le
quemaba la boca, el pastel era de nieve, no de harina y
para él era una novedad, un cambio nada agradable,
porque era su primera incursión con la nieve y no supo
cómo reaccionar ante algo desconocido. A través de

57
los años fui integrando todos los grupos de alimentos en
la vida de mi hijo y fui creando nuevos hábitos, nuevas
rutinas para ayudarlo por medio de la nutrición a
desarrollar mayor atención, menos ansiedad y una mejor
respuesta en su actitud en la vida cotidiana, es muy
importante eliminar la ingesta de azúcares, sales y
harinas refinadas para observar avances en su
comportamiento.

La nutrición balanceada es fundamental para el

control de la obesidad y las enfermedades crónicas
degenerativas, como la diabetes y la alta presión.
Recordemos recurrir a la medicina preventiva y llevar a
nuestros hijos a centros de salud para realizarles
exámenes periódicamente y tener su salud bajo control.

Una buena dieta es la base de la nutrición en la

salud, los alimentos que ingiramos darán como resultado
un cuerpo y una mente sana, somos lo que comemos si
queremos tener mayor energía y concentración
debemos seguir ciertas normas de acuerdo a estudios
realizados. Las carnes, cereales, frutas y verduras, tienen
vitaminas, minerales y aminoácidos encontrar el
equilibrio en cada uno de ellos nos llevará a una nutrición
adecuada.

Hoy en día existen productos en el mercado con

58
harina, azúcar y sales refinadas que nuestro organismo
no logra metabolizar, con suplementos y aditivos,
conservadores, saborizantes y colorantes que cambian
el sabor y la textura de los alimentos, por lo que lo natural
nos parece extraño y en ocasiones no nos agrada.

Cuando era niña fui alimentada con leche, huevos,

carne, frutas y verduras. Crecí sana y fuerte pero hoy en
día existen estudios que indican que las personas que
padecen el Trastorno del Espectro Autista les hace daño
los lácteos por contener caseína y el gluten que
contienen los cereales, como el trigo, la avena y la
cebada, los cuales no pueden ser metabolizados por
una deficiencia enzimática. La alimentación de Alex
está basada en las recomendaciones que hacen estos
estudios que consta de:

- Para dar energía: Arroz, tortilla de maíz, pan

integral, aceite de oliva, aguacate, mayonesa,
almendras y cacahuate.

- Proteína para la formación de músculos: Carne,

pollo, pescado, camarón, huevos, frijoles y lentejas.

- Vitaminas y Minerales: Frutas y Verduras como

naranja, manzana, plátano, pera, sandia, papaya,
fresas, uvas, melón, piña, aguacate, tomate, apio,

59
papa, calabaza, chayote, nopal, zanahoria, pepino,
espinacas, brócoli, cebolla y espárragos.

Es importante incluir diariamente suplementos de

vitamina B-6, magnesio y omega 3, para mejorar la
atención y controlar la ansiedad.

- Colación o botana: 1 pequeña porción de

chocolate por su alto contenido de cocoa por sus
nutrientes, palomitas de maíz naturales.

- Bebidas: Agua natural, aguas frescas de frutas

naturales, sin agregar azúcar, té frío o caliente de
manzanilla y yerbabuena.

- Los alimentos prohibidos: Yogurt, crema, flan,

nieve, leche, pan de trigo, galletas, pasteles, pizza, sopa
de pasta, avena, soya, cebada, glutamato mono
sódico (utilizado en la elaboración de comida china),
aspartame (que contienen las bebidas de dieta),
cafeína, sabores y colores artificiales. Así como las
novedosas bebidas energetizantes, llenas de vitaminas,
cafeína y aminoácidos.

Algunos de los alimentos que encuentras en las

tiendas de autoservicio y comida rápida están repletos
de conservadores, aditivos y colorantes artificiales que
dañan la salud de las personas que padecen Autismo.

60
 Arte

El arte se ha considerado como terapia a partir de la

segunda guerra mundial, aunque hasta la década de
los 80's se establecieron criterios para calificar el
arteterapia como una disciplina independiente. El arte
es curativo, lo utilizan los psicólogos y maestros en artes
plásticas como tratamiento para estimular distintas
partes del cerebro.

Todos podemos ser creativos, es reconfortante y

positivo, te lleva a una zona de confort mental y relaja tus
sentidos, es una forma de expresión, todas las personas
siempre tenemos
algo que decir, es
una forma de
recrear tu mundo
interior mostrando al
exterior quien eres,
no todos tenemos las
mismas habilidades,

61
a lo largo de nuestra vida podemos tener diversas
profesiones, ser abogados, economistas o médicos pero
al plasmar tu creatividad en una obra descubrirás
secretos inimaginables.

Así lo es con las personas que padecen alguna

discapacidad, existe la falta de imaginación en las
personas que padecen Autismo y la falta de empatía
para ponerse en el lugar del otro. A Alex le cuesta
mucho trabajo imitarme, él sólo sigue instrucciones
precisas para darle sentido a su vida ya estructurada,
donde las situaciones novedosas no tienen cabida,
porque lo colocan en una situación incómoda, pero aún
así su terapia conductual redirectiva, por medio de
tarjetas con imágenes visualmente atractivas, le llaman
la atención y con ellas aprende a desarrollar habilidades
de la vida cotidiana.

Dentro de las artes plásticas, realiza trabajos con

materiales como pintura acrílica, tempera, acuarela,
plastilina, gis pastel, sobre papel, tela o madera, maneja
la arcilla y la plastilina para identificar texturas. La
utilización del círculo cromático es importante porque
cada color causa un impacto distinto en los sentidos de
Alejandro, el rojo, naranja y amarillo lo emocionan,
mientras que el verde, azul y violeta lo relajan, cabe

62
mencionar que si
quieres causar un
determinado efecto,
utilices los colores a
diferentes horas del
día, los colores
cálidos serán para
realizar prácticas por Exposición de pintura "Los Sonidos del Silencio
Una Mirada al Autismo”
la mañana y los
colores fríos por la
tarde para relajar los
sentidos.

L a s a r t e s
plásticas han sido
u n a t e r a p i a
alternativa para él
porque a través de ellas ha aprendido a manejar otras
texturas, a realizar trazos, poner atención, identificar
objetos, porque también se han utilizado como método
de aprendizaje.

Las artes plásticas pueden ser una alternativa en el

tratamiento de personas como Alex que padecen
Autismo o algún tipo de discapacidad intelectual, con
buenos resultados. Son terapias a largo plazo en las

63
cuales los padres no debemos desesperar sino vemos
resultados inmediatos, es importante contar con un
terapeuta para trabajar en equipo y darle continuidad,
los resultados que vamos a observar son de acuerdo a la
habilidad de cada uno, recordemos que cada
persona con el Trastorno del Espectro Autista es
diferente. El Autismo es un trastorno discapacitante,
permanente y de difícil control, el cual nos hace pensar
que sólo un milagro volverá a nuestros hijos a la realidad.

El arte ayuda a desarrollar la comunicación y

estimula la socialización, el arte nos relaja, nos libera y
puede salvarnos de estar por momentos en la nada. No
es una cura para el Autismo pero es una alternativa para
mejorar la calidad de vida de las personas que lo
padecen.

64
 Terapias Holísticas

Las terapias holísticas pueden ser una alternativa

para ser utilizadas en personas con el Trastorno del
Espectro Autista. La historia indica que los egipcios se
encuentran entre los primeros en la utilización de la
aromaterapia para conservar la salud, los chinos, los
africanos y los griegos retomaron estos principios, con
fines cosméticos en rituales religiosos, así también para
restaurar el equilibrio en los enfermos.

La aromaterapia por medio de sus aceites

esenciales, tienen infinidad de usos con fines higiénicos,
cosméticos y terapéuticos, no hay piel que se resista al
contacto de un aceite esencial, con la esencia
indicada, podemos utilizar: cedro, pino, naranja, toronja,
limón para energizar, canela, jengibre y jazmín para
restaurar la salud, romero, tomillo y enebro, para
problemas dermatológicos y como analgésico y
relajante, lavanda, manzanilla y geranio. Los aceites
esenciales se utilizan para controlar algún dolor, son

65
estimulantes y
relajantes.

Las terapias
holísticas ayudan a
restaurar el equilibrio
corporal, mental y
espiritual, los aceites
esenciales son un
puente para
establecer contacto
con la naturaleza y
sentir los beneficios
que esta nos ofrece.

La aromaterapia
consiste en la utilización de esencias vegetales, como
raíces, hojas y flores, para fomentar el bienestar del
cuerpo y la mente. Así como armonizar vidas y espacios.

Existen varias formas de utilizar los aceites esenciales,

se pueden inhalar o untar, su aplicación puede ser
cosmética o cosmeceútica. Estudié terapias holísticas
para observar qué resultados se obtenían a través de la
terapia en Alejandro con masajes corporales,
reflexología podal, inhalaciones por medio de difusores,
dependiendo la tolerancia que presente al momento

66
del contacto. Los he utilizado como una herramienta
desde que era pequeño por medio de juegos para
controlar sus estados de ansiedad y mejorar su atención,
dolores musculares y leves lesiones de la piel.

En ocasiones una persona con Autismo tiene

conductas obsesivas como rascarse o frotarse
continuamente, un brazo, las manos, el rostro o alguna
otra parte del cuerpo ocasionándose lesiones hasta
sangrarse, por tener un umbral al dolor muy elevado no
se dan cuenta hasta que se causaron daño, algunas
pueden ser curadas con tomillo, enebro, romero, en
aplicación tópica o compresas tibias. En los cambios de
temporada que el clima esta inestable, Alex sufre de
alergias cada vez que estos se presentan, le han dado
resultado las nebulizaciones con menta y eucalipto 3
veces al día para descongestionar las vías respiratorias.

Para los estados de estrés y ansiedad, lo acuesto

sobre la camilla, boca arriba, utilizando solo un bóxer
para mayor comodidad, ambiento la habitación con
música clásica puede ser Vivaldi, Mozart, New Age o
instrumental simplemente, platico con él y lo invito a que
permanezca acostado, la comunicación entre Alex y yo
es muy buena el maneja el lenguaje no verbal, lo
acomodo y lo cubro con una sábana de preferencia

67
blanca para armonizar, prendo un difusor con esencia
de lavanda, violeta o bergamota, tomo en mis dedos 3
gotas de aceite esencial que son las indicadas para
tratar a personas con el trastorno de autismo y epilepsia.

Para controlar la ansiedad se recomienda: Ylang-

Ylang, bergamota, menta, eucalipto.

El principal efecto es por medio de la nariz uno de

nuestros sentidos, el más sensible, es una vía sensorial
que transmite directamente la orden al cerebro,
pasando al sistema límbico donde se encuentran las
emociones, también regula el sistema endócrino ,
controlando la temperatura corporal el apetito, la
insulina, el estrés y el libido sexual así como los
pensamientos. El sistema nervioso central regula los
estados de ánimo y la creatividad, haciendo que te
sientas bien. Uno de los mejores conductores para su
utilización es el aceite de semilla de uva, es ligero y
carece de aroma, es de fácil absorción, es para todo
tipo de piel, además astringente por lo que dará firmeza
a la piel.

A continuación voy a describir la técnica de masajes

que aplico con Alejandro que consiste en lo siguiente:

Inicio con el pie derecho, realizando reflexología

68
podal, dando masaje en los dedos y planta del pie,
continúo hacia la pierna con lisajes largos y
acariciadores, envuelvo la pierna con mi mano de abajo
hacia arriba, me dirijo hacia el abdomen flexionando las
piernas para dar un masaje circular en dirección a las
manecillas de reloj, subo al tórax y extiendo el brazo
derecho efectuando lisajes largos, tomo su mano y
recorro dedo por dedo, la palma se trabaja con las dos
manos y al final se entrelazan los dedos de mi mano y la
de él para formar círculos, descanso su brazo a un lado
de su cuerpo sobre la camilla, y paso a la cabeza,
aplicando presiones en distintas partes de ella sostenida
por algunos segundos, así como masaje en el rostro
iniciando por la barbilla, en forma circular con la yema
de los dedos, subes por los pómulos y continuas
alrededor de los ojos bajando por la nariz y subiendo a la
frente y continuas de la misma forma del la lado
izquierdo. Al terminar lo pones boca abajo iniciando por
el pie izquierdo, subes a la pierna de la misma forma que
lo describí anteriormente, tomas su espalda con la
palma de las manos en la parte baja, subes y abres
hacia afuera por 8 ocasiones, trabajas los hombros, el
cuello , nuevamente la cabeza por unos minutos al final
lo colocas boca arriba cruzas tus manos por el cuerpo de
abajo hacia arriba de forma envolvente para cerrar el
círculo de energía. Lo tapas inmediatamente con una

69
sábana de algodón porque la temperatura bajara
levemente.

Alex coopera durante la sesión y lo disfruta, utilizo

distintas esencias mezcladas con aceite de almendras o
de semilla de uva, como pueden ser lavanda, violeta o
rosa. Este masaje lo puedes realizar completo en un
tiempo aproximado de 30 a 40 minutos pero si la
persona no lo resiste puedes aplicar una técnica exprés
de 7 a 15 minutos enfocándote principalmente en
cabeza, rostro y pies.

La aromaterapia es efectiva con personas que

padecen el Trastorno del Espectro Autista. Como madre
de Alejandro estudié terapias holísticas, pero no es
necesario hacerlo para aplicar a tu hijo un masaje
relajante, que controle los niveles de ansiedad que
manejan las personas que padecen Autismo.

La aromaterapia forma parte de las terapias

holísticas, dentro de las terapias alternativas, no es una
cura al Autismo pero es una opción que podemos utilizar
para mejorar los estados de ánimo y así lograr un estado
de equilibrio que contribuirá a una mejor calidad de
vida.

70
 Las Caras del Autismo

El Autismo es una rareza para el que no sabe, un

problema intelectual para los maestros, un trastorno del
desarrollo para los psicólogos, una problemática de
integración social para los sociólogos, los médicos lo ven
como una enfermedad, para los intolerantes es algo sin
razón de ser, que pueden creerlos sordos, mudos, mal
educados, peculiares y excéntricos, para los centros un
registro más.

Para la familia es una bendición, un continuo

aprendizaje, un recordatorio de todas nuestras
capacidades con las que contamos y la mayor parte del
tiempo desaprovechamos como seres regulares y un
despertar de nuestra conciencia que nos hace un
llamado a desarrollar nuestros sentidos.

Es vivir cada momento con una profunda entrega y

compromiso para ayudar a nuestros hijos, hermanos o
amigos que lo padecen. Nos invita a reflexionar en

71
construir una vida plena, con orgullo, sin temor, con
dignidad.

Sentados, con la mirada perdida, ausentes,

oscilando de un lado a otro, mirándose las manos y
haciendo sonidos, esperan nuestra llegada para
llenarnos de amor, un sentimiento incondicional que sólo
su inocencia conoce.

Nuestros hijos no exigen marcas ni se rigen por

modas, se conforman con un abrazo, una caricia, una
mirada para sentirse seguros. Nuestros niños y jóvenes no
tienen porque ser rechazados si nosotros nos
encargamos en construir un futuro mejor.

En los últimos 10 años, el aumento del Autismo se ha

incrementado de forma alarmante 1 de cada 88 niños,
padece algún Trastorno del Espectro Autista. Los
científicos del mundo estudian sin descanso para
encontrar una cura a esta epidemia que cada día llena
de tristeza a una familia más.

El Autismo no es una enfermedad ni tampoco un

problema porque si fuera un problema tuviera solución y
no la hay. Es una situación de vida que nos tocó vivir a
algunas familias. Si tú has elegido el camino de la
empatía, es importante tu ayuda en la inclusión de las

72
personas con el Trastorno del Espectro Autista. Con
tolerancia y amor podemos unir las piezas de este
enorme rompecabezas llamado autismo y así conocer
todas sus caras.

Cada familia quedará muy agradecida con tu

ayuda y esto se reflejará cada vez que pintemos el
mundo de azul.

A continuación les compartiré testimonios de vida

de personas que conviven con el Autismo frente a frente.

73
Caso I:
“Los 3 Mosqueteros”

Una fría mañana de Enero visité un Centro de

Atención Múltiple en una zona alejada de la ciudad, al
cual llegue para compartir mi situación de vida con mi
hijo, estaba la sala llena de padres igual que yo,
deseosos de ser escuchados y comprendidos por
alguien que pudiera ser su espejo y se pudieran ver
reflejados con cientos de historias entretejidas que
contar, algunas tristes, otras increíbles, donde los
protagonistas nos enseñan de distintas formas a vivir la
vida. Se respiraba un aire de tranquilidad y confianza
porque nos une un sentimiento universal que es el amor.

Ese día conocí a Manuel, un hombre de 38 años,

casado con Isabel de 35, empleado de una
maquiladora, con un salario mínimo, confesó que
trabajaba 12 horas diarias, 6 días a la semana, renta una
casa pequeña en una colonia popular, de familia
humilde, solo estudió la primaria, a sus 20 años conoció a
Isabel, empezaron a tratarse y a los 3 años se casaron

74
muy enamorados, las familias de ambos estaban muy
felices de que ellos fueran a iniciar una vida juntos, no lo
pensaron mucho y al año nació su primer hijo, fue varón
lo llamaron Manuel como su papá. Fue uno de los
momentos más felices de su vida, Isabel trabajaba en
una tienda de autoservicio con un salario modesto y con
la llegada del bebé tuvo que retirarse de su empleo, se
dedicaron por completo al nuevo miembro de la familia,
pero ellos pensaban que tenían que aprovechar su
juventud para formar una familia y rápidamente
decidieron embarazarse de nuevo. Al siguiente año
nació Mauricio y ya tenían 2 bebés de mamilas y
pañales.

Manuel había quedado huérfano muy joven y su

padre se había vuelto a casar por lo que buscaba el
amor de madre en su suegra, que era una gran mujer,
trabajadora y noble que siempre estaba dispuesta a
ayudarle con un niño de meses y otro de 1 año. Sus vidas
eran felices como jóvenes padres, llegaba Manuel del
trabajo y lo primero que hacía era correr a la cama a
jugar con ellos, les compraba carritos y soldaditos de
plástico y se ponía a hacer luchitas con ellos. Manuelito
balbuceaba, gritaba, brincaba y corría por toda la casa,
abrazaba y besaba a todos en la familia. Pasaron los
meses e Isabel quedo nuevamente embarazada, ya era

75
su tercer hijo y tenían ganas de que resultara niña, ellos
estaban enamorados y felices aunque con poco dinero
pero el tenerse uno al otro suplía todas las carencias,
durante el embarazo de Isabel empezaron a notar a
Manuelito diferente; de un día para otro dejó de mostrar
interés por sus juguetes, se quedaba parado bastante
tiempo viendo la televisión, le llamaban y parecía que no
escuchaba en ocasiones que iban al parque no quería
subirse a los juegos y se iba lejos a brincar y gritar debajo
de un árbol, ya no buscaba a sus amigos para jugar.

Estaba por cumplir 2 años, hacía berrinches, se tiraba

al suelo, no se estaba quieto y dejó de interesarle el
contacto con Mauricio de casi 1 año, me comenta
Manuel que en ese momento ellos no supieron
reconocer que pasaba y pensaron que eran celos
porque Isabel estaba nuevamente embarazada,
Mauricio era callado, distante y poco expresivo, donde lo
dejaban ahí se quedaba, no pedía comida, no lloraba si
estaba mojado, no reía cuando jugaban con él y
parecía estar ausente siempre, pero ya bastante trabajo
tenían con Manuelito que no paraba en todo el día.

Avanzaba el embarazo de Isabel, en una ocasión

visitó al ginecólogo y le practicó un ultrasonido para darle
la noticia sobre el sexo del bebé y le informó que era

76
varón, ella se puso feliz, no importaba que no fuera niña,
ya tendría a sus 3 Mosqueteros.

Esa tarde cuando llegó Manuel del trabajo, le dio la

noticia y tomaron el acuerdo de que ella en el momento
del parto se iba a practicar una histerectomía para no
tener más hijos, pues sentían que la familia estaba
completa, para continuar con la educación de sus hijos.
Esa mañana llegó; nació Miguel, un niño sano de casi 4
kgs. La intervención no tuvo complicación y el tercer día
salió Isabel con el bebé en brazos y feliz. La familia había
crecido, Manuelito de 2 años, Mauricio de 1 año y Miguel
recién nacido.

Los meses pasaron, a Manuel menos le alcanzaba lo

que ganaba, desesperado abandonó el trabajo en la
maquila y se contrató de albañil en una constructora
para ganar un poco mas de dinero. Isabel comenzó a
tener cambios en su estado de ánimo, cansada y
deprimida no podía dormir, pasaba las noches despierta
y por las mañanas no se podía levantar de la cama para
atender a sus 3 hijos, en el siguiente año cuando
Manuelito entró a preescolar empezó a reflejarse lo que
se venía desarrollando desde que nacieron sus hijos,
porque el niño mostraba conductas inadecuadas para
su edad, no tenia lenguaje, solo repetía palabras, no

77
tenía control de esfínteres y tenía intereses limitado,
hiperactividad y falta de atención. La maestra habló
con ella en los primeros meses de ingreso y le pidió
ayuda para en equipo trabajar con él y sacarlo adelante,
mientras tanto Mauricio cada vez más aislado, sin
moverse, solo caminando en círculo, aleteando sus
brazos y aplaudiendo, se negaba a tener contacto físico
y visual con la familia. Miguel por ser el más pequeño
estaba próximo a cumplir 2 años, pensaron que tenía
que saber hacer todo solo imitando a sus hermanos,
pero tampoco hablaba, solo hacia sonidos, brincaba y
se miraba constantemente las manos, no tenía control
de esfínteres, quería comer todo el día jabón, pasta de
dientes, crema y desodorantes para cuerpo. Isabel tenía
todo guardado en el baño lejos de las manos de sus
hijos.

Manuel parecía no entender que estaba pasando

con ellos y poco a poco fueron retirándose de los festejos
familiares para convertirse en una familia especial, Isabel
tuvo que sacar a Manuelito del preescolar, con sus 3 hijos
en casa sin el apoyo familiar, sin amigos y una raquítica
economía, su salud colapsó, enfermó seriamente de los
nervios, escapando de la realidad que vivía, una
mañana no pudo levantarse de la cama y dejó de
hablar, a pesar de todos los problemas que habían

78
pasado con la familia. Manuel buscó a su suegra y le
platicó el estado de Isabel, decidieron llevarla a un
dispensario médico, pero el doctor al ver la gravedad del
caso le dijo que la llevara a un hospital psiquiátrico, para
que recibiera la atención adecuada porque estaba en
medio de una terrible depresión. Ahí quedo Isabel por 6
semanas con el corazón destrozado, pero con un alivio
en el alma que iba a descansar del infierno en que se
había convertido su vida, en la cual no sabía qué hacer
ni cómo resolver sus problemas.

Estas semanas, su suegra se mudó a vivir con él para

cuidar a los niños, todo era un caos, ninguno de los tres
podía comer solo, usaban pañal, en ocasiones gritaban
toda la noche, no dormían ni dejaban dormir y así se iba
Manuel a la obra a trabajar a las 5 de la mañana. Doña
Soledad había tenido 9 hijos y muchos nietos y sabía que
esto que estaba sucediendo no era normal, que algo
estaba mal, en las visitas al hospital psiquiátrico para ver
a su hija Isabel platicó con una psicóloga y le explicó la
situación de los niños.

El ingreso de Isabel había sido tan repentino que

nadie de la familia estaba preparado para recibir una
terapia psicológica, ni siquiera sabían lo que hacía un
psicólogo, fue puro instinto lo que los llevó hasta ahí pero

79
para esa familia fue como ver el amanecer porque en
pocas semanas ya les habían dado cita para valorar a
los 3 niños y ver qué pasaba en esas vidas. Isabel
continuaba mal, desconectada del mundo, no quería
saber nada, pasaban los días y para ella todo era igual.
Manuel un hombre joven, trabajador, sin vicios, íntegro,
fiel a su familia, hizo equipo con su suegra para cuidar a
los niños y llevar a casa todo lo necesario. El
desconocimiento y la falta de instrucción mantenía
alejado a Manuel de la realidad, él no tenía ni la remota
idea de lo que estaba pasando en su familia.

Llegó el día de la primera cita, fue grupal (Doña

Soledad, Manuel, Manuelito, Mauricio y Miguel), les
llenaron su ficha a cada quien, le hicieron muchas
preguntas a Manuel de su persona, sus hábitos,
enfermedades, historia familiar y después la historia de
cada uno de sus hijos desde el embarazo, el trató de
aportar todo lo que recordaba, al igual que a Doña
Soledad le preguntaron toda la vida de Isabel desde
antes de nacer, desarrollo y enfermedades, así como la
de su padre y 8 hermanos, la psicóloga quería
establecer, una relación entre todo lo que estaba
pasando para llegar a un diagnóstico.

Isabel continuó su tratamiento y la última semana

80
realizaron una sesión grupal, la presencia de sus hijos la
puso mal, no podía controlar su ansiedad, trataron de
relajarse y ayudarla pero fue inútil, ella se levantó y salió
del cuarto, a la siguiente semana la dieron de alta y
Manuel fue a recogerla, él estaba preocupado por la
salud de ella, en el camino le platicaba pero parecía no
escucharlo, medicada y un poco somnolienta solo
asentaba con la cabeza que si, cuando llego a casa, los
niños gritaban, lloraban y corrían por todos lados, pero
ahí estaba Doña Soledad, su madre, para cuidarla a ella
y a sus hijos. Continuaron yendo para ser valorados a
recibir el tratamiento adecuado, los atendió el psiquiatra
y el neurólogo, les hicieron pruebas y lo que le dijeron a
Manuel es que sus hijos tenían un trastorno del desarrollo
no especificado y necesitaban educación especial,
además de tratamiento farmacológico. Sin saber que
hacer recibe la noticia de los especialistas y sigue sus
indicaciones, visitando un centro de atención múltiple,
con los expedientes de sus hijos en sus manos para
solicitar su ingreso.

Manuel es un ángel que Dios envió a la tierra para

cuidar a esos niños, nunca había conocido a alguien
que tuviera esa entrega y fortaleza para aceptar una
situación de tal magnitud, con integridad, tenacidad y
amor. Logró integrar a sus hijos a un centro de atención

81
especial para recibir educación, pero también acudió al
sector salud para que fueran clínicamente tratados y
recibieran atención psiquiátrica y psicológica
completamente gratuita.

Esta es una frase del dicho que dice “Que el que

busca encuentra”, y que en este mundo no existen los
imposibles, no necesitamos grandes títulos académicos,
ni ser empresarios, hablar inglés e ir al extranjero a buscar
renombrados doctores y terapias alternativas cuando
tenemos un corazón como el de Manuel, generoso y
bueno, un verdadero hombre de familia responsable y
sensible que dentro de sus limitaciones buscó los medios
para salir adelante. Escuchando su relato ya lo había
bautizado como Ángel Manuel, un ejemplo de ser
humano, un ser de luz que existe en el mundo para
ayudarnos y darnos cuenta que podemos dar mucho a
los demás sin importar las adversidades.

Actualmente Manuelito tiene 8 años fue

diagnosticado con Síndrome de Asperger, tiene
lenguaje, en lo académico ha tenido avances pero lo
social le cuesta trabajo, la gente no le interesa.

Mauricio tiene 7 años lo diagnosticaron con autismo,

no tiene lenguaje, tiene problemas de aprendizaje y de
socialización.

82
 Miguel tiene 6 años, tiene un cuadro de Autismo
Típico, hace sonidos guturales, movimientos repetitivos y
estereotipados con sus manos, tiene profundos
problemas de aprendizaje, falta de control de esfínteres
y problemas para alimentarse.

Los tres tienen problemas de socialización y

aprendizaje en distintos grados, poco a poco han
aprendido a comer y a tener control de esfínteres,
aunque en ocasiones tienen regresiones, pero su familia
y terapeutas están al pendiente de continuar reforzando
diariamente. Existen tardes en que están todos reunidos
mirando el televisor y parece que no pasa nada, esos
momentos y el inmenso amor que se tienen como
familia, les da la fuerza para seguir adelante con
dignidad en su camino con el Autismo.

83
Caso II:
“La Espera”

¿Ya estas lista para la kermes del Sábado? le

preguntaba a Mirtha una amiga de 40 años casada con
Raúl de 48, ambos contadores públicos de profesión,
padres de David de 9 y Mía de 5. ¡Todavía no! Me
respondió tengo que comprar material para hacer tacos
de machaca eso me tocó llevar y la verdad, siempre
dejo todo al final, porque en casa no puedo tener nada
extra, los niños se lo comen y todo el día estoy ocupada,
no me alcanza el tiempo. Levanto a los niños a las 6 de la
mañana los arreglo para llevarlos a la escuela y les doy
desayuno a todos, primero dejo a David en su escuela y
luego llevo a Mía a otra escuela, esto parecería un
diálogo muy cotidiano con la diferencia de que David
tiene Autismo y Mía Síndrome de Down y asisten a
Asociaciones Civiles a recibir su educación.

David tiene un lenguaje limitado con ecolalia, pero

tiene habilidades académicas y bastante comprensión,
ha aprendido a leer y a escribir y en matemáticas va por

84
buen camino, tiene pocos movimientos estereotipados y
desde los 2 años tiene control de esfínteres pero en lo
social no puede desarrollarse. Mirtha trabaja medio
tiempo en un despacho contable.

Ella me platica que han tratado de hacer su vida lo

más sencilla posible pero se siente víctima del rechazo
de su familia y de la sociedad, por su profesión en
ocasiones recoge a sus hijos y tiene que ir a bancos y
diferentes dependencias gubernamentales para
efectuar trámites, y a pesar de que la observan con sus 2
hijos discapacitados no la consideran en el momento de
brindarle atención. Se acerca con los encargados para
solicitar trato especial y le responden que tiene que
esperar igual que las demás personas. ¡No es justo! alza
la voz Mirtha: Mis hijos tienen diferentes discapacidades
pero ambas son de difícil control y no puedo estar
esperando porque David corre para un lado y Mía para
otro,

Mía habla un poco mas pero también tiene

problemas de lenguaje, me imagino que un día se me
pierdan juntos y cuando alguien los encuentre les
pregunte: ¿Cómo se llaman, donde viven, cual es su
teléfono? Ellos no han logrado socializar con otros niños,
porque ambos reciben atención en Asociaciones Civiles

85
de niños con capacidades diferentes y su grupo es muy
reducido, a las reuniones familiares hemos dejado de
asistir porque las cuñadas de Raúl no les gustan que sus
hijos jueguen con ellos y eso ha ido cerrando el círculo.
David y Mía, nacieron enfermizos, él tiene alergias y
enfermedades respiratorias y ella tiene un problema en
el corazón, así que se han pasado la vida en el Pediatra y
en el Hospital.

Los compromisos con los que debes de cumplir,

cuando eres miembro de una Asociación Civil son
numerosos, más aún cuando perteneces a 2 con
necesidades y actividades diferentes para cada caso.
Llegó el día de la kermes, empezó la vendimia en todos
los puestos y los niños no paraban, corrían de un lado a
otro hasta que regreso Mía llorando, le habían dado por
accidente un golpe en la cara, Mirtha dejó su puesto
para atenderla y me hice cargo.

Me acerque a platicar con ella: Me comenta,

aunque nuestros hijos tengan capacidades diferentes
debemos ser responsables como padres y educarlos
para que se pueden comportar, no me gusta que Mía
tenga este tipo de emociones porque el doctor me
comentó que le hacían daño al problema cardíaco que
ella padece, yo también me he sentido mal, me duele

86
el cuerpo y el dolor de cabeza es diario, hay momentos
que siento que ya no puedo más, que la vida no tiene
sentido, que nunca voy a ser abuela y en ese momento
me abraza y se pone a llorar desconsolada, ¡No sabes ni
siquiera lo imaginas todos los días le pido a Dios
respuesta! ¿Por qué nos pasó ésto a nosotros? Nunca
hemos dañado a nadie.

Raúl fue mi único novio, nos casamos muy

enamorados, teníamos grandes planes y cuando David
nació no nos dimos cuenta que estuviera enfermo hasta
los 2 años fue un niño regular, después empezó con
problemas de lenguaje y de comprensión, pero el
pediatra dijo que le diéramos tiempo porque era hijo
único y además varón, era hiperactivo, le prescribió
tratamiento farmacológico y reaccionó positivamente,
empezó a tranquilizar y decidimos tener otro hijo y me
embaracé.

En el ultrasonido no salió nada diferente solo nos dijo

el doctor que era una niña, había llegado Mía y
estábamos felices, fue un parto difícil, me practicaron
una cesárea, por la noche continué bajo el efecto de la
anestesia y en la mañana le pedí a la enfermera ver a mi
hija, me dijo: Señora va a venir primero el doctor, para
hablar con usted, pensé que la niña había nacido

87
enferma que algo me ocultaba, a la hora llegó el doctor
y me hizo una serie de preguntas sobre mi vida desde
que había nacido, mis padres y hermanos, todavía no
tenía un diagnóstico que me dijera que David tenía
autismo y le dije todo lo que sabía y gracias a Dios Raúl
estaba conmigo él ya lo sabía todo, pero había callado .
Cuando de pronto el doctor se dirige a mí para darme la
noticia de que Mía había nacido con Síndrome de Down,
sentí que el mundo se había detenido, en ese momento
un sonido sordo se apoderó de mí y grité: ¡Quiero verla,
tráigala, por favor! Llegó la enfermera con ella y me la
puso en los brazos, Raúl me abrazó y lloramos, no podía
creer lo que estábamos viviendo, estreché fuertemente
a mi bebé contra mi pecho y le di gracias a Dios de
haberla conocido, salimos al otro día y fue incomodo
estar dando explicaciones a toda la familia, sentía que la
familia de Raúl, me culpaba por la situación y a mi
familia poco le importó, se mostraron indiferentes.

En los primeros años se acentuó el Autismo de David

y el desarrollo de Mía fue complicado por la enfermedad
cardíaca con la que había nacido. Nos organizamos
para las citas al pediatra y buscamos asesoría para ver a
que escuelas iban a entrar a estudiar nuestros hijos, fue
como llegué a las Asociaciones Civiles.

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 David fue avanzando, copiaba lecciones y las leía
con dificultad, hacía operaciones de aritmética y eso
nos llenaba de gusto, pensábamos que algún día lo
integraríamos a una escuela regular. En una cita que
acudí a llevar a Mía el doctor me dijo que a los 5 años la
tenía que operar del corazón, porque una de las válvulas
estaba mal, tenemos un año para prepararnos era una
operación riesgosa, por las tardes mientras mis amigas
llevaban a sus hijos a clases de natación y ballet, yo
pasaba las horas encerradas haciendo las labores
domésticas y cuidando a mis hijos.

Me empezó a dar miedo salir porque sentía que

todos nos miraban y eso me deprimía, siempre tenía un
motivo y una excusa con mis amistades para
permanecer en casa, me ponía a jugar a la lotería con
ellos, armar rompecabezas, pintar, pero terminaba más
deprimida porque no seguían instrucciones, no
reconocían las cartas y se echaban toda la pintura
encima, a los parques no podía ir, porque cada uno
corría por su lado y me era difícil controlarlos, ir al cine ni
pensarlo, gritaban, le pegaban al asiento de enfrente y
se levantaban a correr, me di por vencida y no volví a
llevarlos, que diversión podían tener que realmente les
interesara, si ni entre ellos podían jugar, David no
soportaba el contacto físico y Mía era cariñosa en

89
exceso, me sentía en medio de dos extremos, Raúl
llegaba por la noche, cansado sólo cenaba y se
acostaba a dormir.

En un cajón tenía guardado el sobre con la fecha

para los exámenes de la operación de Mía, el día llegó,
esa mañana me puse a meditar por un rato y decidí no
decirle a Raúl, que no la llevaría con el doctor a su cita
¿Para qué exponerla a correr ese riesgo? Era una
operación peligrosa y posiblemente perdería a mi hija,
en ese momento, serví el desayuno favorito de Mía, hot
cakes con salchicha y me dijo: “Mami te queyo”,
posiblemente solo yo le entendí, pero ha sido un
momento maravilloso en mi vida, sentir a mis hijos parte
de mi ser y por ellos ser capaz de seguir con esta vida
llena de sin sabores pero rodeada del cariño de mi
familia. Esos pensamientos de coraje han ido
desapareciendo para darle la bienvenida a la
tolerancia, al amor y a la paciencia que debemos tener
cuando tratamos con niños discapacitados, si queremos
que nuestros hijos sean aceptados, primero debemos
aceptarlos nosotros. Concluyó Mirtha muy orgullosa de
compartir su experiencia.

90
 Caso III:
“La Lucha”

Una tarde llegué a los campos de la Universidad a

caminar para hacer un poco de ejercicio, como
acostumbro regularmente, había mucha gente, unos
corriendo, otros caminando, otros jugando fútbol, e inicie
mi recorrido. Al cabo de varias vueltas me llamó la
atención un hombre y el niño que lo acompañaba, la
forma en que caminaban era diferente, algo peculiar.
Después de varias vueltas pasé al estiramiento y al poco
tiempo llegaron ellos y se colocaron a mi lado para
hacer lo propio. Pasaron unos minutos y sonreímos
mutuamente y los saludé.

Iniciamos la plática con cosas triviales, hablando del

clima y del espacio tan grande para hacer ejercicio, nos
dijimos nuestros nombres, se llamaban Eduardo y Edy,
inmediatamente le pregunté si el niño era su hijo y me
contestó que sí, que tenía 12 años, mira qué casualidad
le contesté , tengo un hijo de esa misma edad que se
llama Alejandro y padece Autismo, me di cuenta que se

91
le subieron los colores al rostro y me preguntó : ¿Cómo es
tu hijo?, ¿Qué hace? Le comenté que era un joven
guapo y saludable que iba todos los días a su terapia,
que por la condición de su Autismo no tenía lenguaje
verbal, solo se comunicaba a través de sonidos y con
señas, me tomaba de la mano y me llevaba a donde él
quería, le platiqué de la falta de socialización de Alex y
todo lo que el autismo implica.

Después de escucharme parece que se sintió en

confianza para hablar de su situación y me dijo que
acaba de descubrir que tenía Asperger. Tengo 35 años y
toda mi vida he tenido problemas para socializar, soy un
desastre. En la escuela siempre fui apartado, solo quería
platicar con la gente grande, aprendía todo de
memoria para las exposiciones pero no comprendía el
contenido. No tenía amigos todos me sacaban la vuelta.

Recuerdo una tarde que llovía mucho y mi mamá

me dijo: Mira por la ventana hijo, se está cayendo el
cielo, me fui corriendo y me escondí debajo de la mesa
aterrorizado, pensando que realmente el cielo se me
venía encima, interpreto literalmente los comentarios
que la gente me hace y en ocasiones, si se están
burlando de mí, no me doy cuenta, cuando estaba en la
secundaria dedicaba horas al dibujo, me es difícil
relacionarme con la gente, he tenido fuertes problemas.

92
 DIRECTORIO

Mis papás no se dieron cuenta de la situación que

vivíamos. Jamás visité un psicólogo en mi juventud, me
casé con una compañera de la secundaria que siempre
había sido mi amiga, no sé si la quiero pero me hace
sentir bien, cuando tengo problemas con ella porque le
gusta mucho hablar, me voy un tiempo a casa de mis
papás, pero luego regreso. Lo escuché detenidamente,
con la experiencia del autismo de mi hijo y le pregunté:
¿Por qué me cuentas todo esto? -Es que ya sé que es el
autismo, es parecido al Asperger, por primera vez estoy
yendo al psicólogo y él me está explicando todo. Me da
gusto que hayas decidido visitar a un especialista, bien
por ti. -Déjame decirte que el darme cuenta que mi hijo
tiene problemas en la escuela y que tiene actitudes
iguales a las mías, me hizo tomar la decisión.

¿Es verdad Edy?, le pregunté, era un niño muy

guapo, me pareció nada tímido en ese momento, había
estado atento a la plática y me respondió: Pues eso dice
mi papá, lo que pasa es que nadie me comprende, los
niños de la escuela no quieren hablar conmigo, les
enfado, les quiero mostrar mis dibujos y no les interesan,
quiero platicar de la clase de ciencias, del aparato
digestivo y parece que no entienden, se ríen y se van a
jugar fútbol, se enojan porque termino pronto los
trabajos, pero conocí a Jazmín, es mi novia. ¿Tienes

93
novia? Le pregunté, si es muy bonita la mejor de la
escuela y ella también es especial, vamos al mismo
psicólogo, el doctor me dijo que tengo algo que se llama
Asperger pero yo no entiendo, busque en Google que
significa y solo me acuerdo que dice que no les gusta la
gente, pero a mí sí me gusta, sólo que ellos no me
entienden, se suma Eduardo a la conversación y dice:

- Es difícil aceptar que alguien trate de etiquetarme,

es cierto que mucho de lo que me dice el terapeuta lo
tengo, pero lo que realmente me mueve, es Edy, tiene
mucho estrés y me hace sentir igual. He aprendido a
sobrevivir para poder trabajar, me comporto serio,
callado, me hago el enojado y así nadie me habla, pero
la realidad es otra, el miedo que le tengo a la gente me
causa ansiedad, estoy seguro que por eso no pude
terminar la Universidad, cuando asistía a clases no
comprendía, era mucha la información, mis
compañeros me querían abrazar y sentía que me
quemaba, pero he logrado una familia. Tengo varios
años con el mismo empleo, como capturista de datos
en un almacén, me gusta la música y sigo dibujando.

Llevo al cine a mi hijo todos los fines de semana, a ver

las películas de superhéroes principalmente y tratamos
de divertirnos, hace unos meses mi terapeuta me

94
 DIRECTORIO

recomendó a un
psiquiatra, lo visité y
me recetó un
medicamento para
la ansiedad, me
siento más tranquilo
aunque a veces
tengo sueño, desde
niño la padezco y no
sabía qué hacer,
también me tiene
haciendo tareas en lo social, como en este momento
que platico contigo y nos reímos a carcajadas.

Quiero que mi hijo siga estudiando y tenga amigos,

el psicólogo me dejó 2 tareas, en un mes Edy cumple
años y tengo que invitar a sus compañeros a comer
pizzas, ya hablé con mi esposa y mis papás; ellos me van
a ayudar y la otra tarea es que juntos, tomemos un taller
de artes de preferencia dibujo, ¿pero no sé a dónde
acudir?, No te preocupes le comenté, existen varios
lugares en la Ciudad que ofrecen estos talleres, que
casualidad, estudio Artes Plásticas en el Instituto de Bellas
Artes, te voy a dar los datos para que pidas informes a ver
qué te parece, también existe un taller de danza para
personas con capacidades diferentes.

95
 Estábamos los tres sentados en el pasto, rodeados
de árboles, corría un aire fresco, la noche acababa de
llegar, se nos habían pasado las horas platicando sin
darnos cuenta. Platicamos nuestras vidas siendo unos
extraños, hicimos una conexión mágica, la
discapacidad y el amor de padres nos unió. El Autismo
de mi hijo me ha hecho ver la vida de forma diferente,
despertando mis sentidos y siendo más tolerante, para
poder atender sus necesidades. Tuve que aprender a
desarrollar otras habilidades que tenemos guardadas
todos los seres humanos.

Por esta razón he conocido a muchos padres como

yo, que estamos en una situación de vida similar,
luchando por distintos motivos, algunos con la depresión,
por la inclusión, el bullying o la discriminación.

Eduardo, un papá joven de 35 años lucha por

comprender su condición de ser una persona con
Asperger y desea ayudar a su hijo a entrar al mundo de
mejor forma que él, brindándole la oportunidad de
recibir un tratamiento especializado a sus 12 años de
edad, para que sea una persona funcional y cuente con
las herramientas suficientes para continuar con sus
estudios y se sienta que pertenece a algo o a alguien,
donde puede ser aceptado y sentirse pleno.

96
 Esa no fue ni la primera, ni la última vez que los vi y
platiqué con ellos, entraron a cursos de artes plásticas,
para seguir desarrollando habilidades, con buenos
resultados.

Ambos continúan asistiendo a terapia y han logrado

avances significativos.

97
Caso IV:
“El Artista”

Una noche al terminar mis clases, me dirigí al auto,

me esperaba un joven, alto delgado, de tez blanca de
aspecto agradable, se acercó a mí y me dijo: Hola Soy
Armando ¿Tienes tiempo para platicar?, ¡Claro!, le
respondí, ¿en qué puedo ayudarte?. Te escuché hablar
de tu hijo en clases y dijiste que padece autismo, soy
nuevo aquí, por eso no me habías visto antes, pero este
periodo vamos a compartir un poco tú y yo, y nos
estaremos viendo seguido, quiero preguntarte si me
parezco a tu hijo, su comentario me impactó, todo
pensé menos eso, su apariencia era tan regular, igual a
cualquiera de nosotros que andamos en las calles.

Lo invité a sentarnos en una banca, de la misma

forma tan directa como me preguntó, así traté de
sobreponerme al impacto de su pregunta. Parecía algo
tímido, pero su aspecto a primera vista, era la de un
joven, guapo y de conducta regular.-Porque me dices
eso Armando, yo te veo muy bien ¿Qué te pasa? Y me

98
respondió: Desde que te escuché por primera vez ayer
hablar así, no he podido dormir, me impresionó todo lo
que platicaste de tu hijo y llegué a casa a platicar con mi
mamá tu historia y ella igual que siempre no me hizo
caso. Por la mañana quise platicar con papá pero tenía
prisa por llegar a su trabajo y tampoco me puso
atención, por eso me atreví a hablar contigo.

Lo tomé por el brazo, lo sentí rígido, continuamos

platicando y me percaté que tenía un leve problema de
lenguaje y algunos tics, me trasmitió una gran necesidad
de afecto, le dije: Ya estamos aquí, platícame todo lo
que quieras y con gusto te escucharé.

Soy Armando del Castillo tengo 25 años, soy

caricaturista y pintor, desde pequeño fui un niño especial
en el Jardín de Niños, todos los días la maestra hablaba
con mi mamá, no me gustaba jugar con los demás, no
terminaba los
trabajos a tiempo y
me enviaron con el
psicólogo, el reporte
que le entregaron a
mi mamá decía que
tenía un trastorno del
desarrollo, pero todo

99
siguió igual y nadie hízo nada. En la primaria tuve
problemas mayores no podía escribir, no podía
concentrarme en lo que la maestra explicaba, solo
hablaba lo necesario y me sentía solo, mis compañeros
se reían de mí y me hacían bromas pero a mí no me
importaban, la que se enojaba era mi mamá . Tenía un
secreto que no compartía con nadie, un cuaderno
donde dibujaba todo el día, hacia historias y creaba
superhéroes, para vivir otras vidas. La familia de ambos
decía que estaba mimado, pero eso no me interesaba,
me sentía protegido con mis papás, pero cada que se
acercaba un evento social sentía morir, porque no sabía
de qué platicar.

¿Tienes idea de lo que es vivir en alerta siempre?,

quisiera que las personas se pusieran por un solo día en
mi lugar, vivir mi vida sería terrible. En secundaria tomé el
taller de dibujo técnico y con ayuda del maestro pude
aprender muchas cosas, esa era la clase que mas me
gustaba, a veces me daba mis vueltas con el psicólogo
de la escuela pero no pasaba nada, me sentía igual, me
miraban como algo raro.

Mis compañeros me decían: Eres un fraude

Armando, no sabes hacer nada, vas a reprobar y ni tus
superhéroes te van a poder ayudar. Me encanta escalar

100
paredes y cuando se puso de moda , había un lugar al
que asistía cada semana, me sentía libre y me creía el
hombre araña, así me colgaba de la escalera en la
última escuela en la que estuve y la gente que pasaba
me miraban y se reían. Entré a la preparatoria pero no la
terminé, busqué trabajo, no me gusta el calor y nada
que tenga que ver con la gente, así que fue difícil
encontrarlo, pero parecía que me estaba esperando, un
taller de restauración de piezas de arte, aunque el
doctor me dice que tengo el espectro autista, siempre
estoy intentando hacer lo mejor en la vida, pero he
fracasado, he tenido varias novias de todas las edades,
una con 2 hijos pequeños, que mamá corrió de la casa
cuando la conoció, a otra le gustaba mucho el dinero,
íbamos al cine y quería que yo pagara todo, pero ahorita
estoy solo, me siento decepcionado del amor, es muy
complicado, quieren celebrar Navidad, Año Nuevo, Día
del Amor, cumpleaños y yo no puedo con tantas fechas
, no las recuerdo, trato de ser independiente pero quedo
mal en el trabajo, con amigos, me siento en peligro y eso
hace que me sienta vencido en ocasiones.

Me han llamado ignorante, débil, retrasado, loco y

eso me hace sentir muy mal. Armando se tocaba
constantemente el cabello, hacia un guiño con un ojo y
se mordía los labios, apretaba sus muslos con sus manos

101
ejerciendo fuerza sobre ellos como en un intento de
escape a su realidad. Caminamos a una tienda de
autoservicio a comprar agua y continuamos platicando.
Lo sentí un tanto agitado y continuó.

Mi mamá me dice que me case, pero las veces que

he tenido pareja no sé cómo llevar una relación, ¡por
Dios!, sólo quiero que me quieran como yo necesito, que
me acepten como soy y no me juzguen, porque me
siento rechazado, todas terminan por huir y me dicen
estás loco, eres un excéntrico, no puedo contigo, adiós.
Mi único refugio es la pintura, me encanta estar creando
obras, ¿Que pensarías si te dijera que estuve un año en un
Centro de Atención Especial para adultos?

Cuando dejé la preparatoria, ahí me sentí por

primera vez libre nadie se reía de mi, todos éramos
iguales y los maestros me enseñaron muchas cosas
aprendí carpintería, puedo hacer marcos, restaurar
muebles, pinturas y fotografías y eso me ha ayudado a
salir adelante en lo económico, no sé si soy una persona
con Autismo, pero soy artista, desde que nací tengo una
sensibilidad especial, veo el mundo diferente.

Hace poco estaba en el parque que está cerca de

mi casa, estaba cortando las ramas de los árboles como
acostumbro hacerlo en el jardín de mi casa y un policía

102
se acercó a mí y me dijo: ¿Por qué lo haces? Le contesté,
así ayudó a mi mamá a arreglar el jardín y me contestó
que ahí no se podía y dejará de hacerlo, me pidió mi
identificación y se portó muy grosero, me detuvo y me
llevo a la delegación, ahí el agente me interrogó como si
fuera un criminal, pero si yo no estaba haciendo nada
malo solo arreglando un poco los árboles. Todo nervioso
le comenté que no le tenía miedo porque mi mamá iba
a venir por mí, el soltó una carcajada y no entendí
porque. Horas después llego mamá y me regresé con
ella a casa, es la segunda vez que me pasa.

Después de escuchar todo su relato, le dije: No,

Armando tú no eres como mi hijo, el no tiene lenguaje
verbal, no puede salir a trabajar, no conoce el peligro, no
puede andar solo por las calles, se perdería y no tiene la
iniciativa que tú tienes para hacer todo lo que me
platicas, así que por favor no me vuelvas a hacer la
misma pregunta de hace un momento, porque mi
respuesta es que no eres igual a él.

El Trastorno del Espectro Autista, se manifiesta de

diferentes formas en cada una de las personas.
Armando no sabe exactamente que tiene porque
aunque la detección fue realizada, nunca tuvo un
diagnóstico concreto, ni siguió un tratamiento

103
especializado de manera constante que lo ayudara a
desarrollar sus habilidades. Un niño con Autismo puede
que con los años y un tratamiento adecuado, disminuya
su tendencia a estar solo y tolere mejor los eventos
sociales pero al mismo tiempo sus ideas no se
transformaran del todo al llegar a la edad adulta, por lo
que seguirá manifestando poca flexibilidad para
relacionarse con los demás y dificultad para enfrentarse
a situaciones sociales poco estructuradas las cuales les
provocan mayor dificultad para relacionarse con su
entorno.

104
 Caso V:
“El Regalo”

Todavía recuerdo cuando mi hija de 7 años, me

decía con su dulce vocecita: dame un hermanito para
jugar con él, regálamelo, es lo único que quiero. Hoy
después de 15 años le pregunté a Anette que sintió
cuando le di la noticia de que su hermano Alejandro
tenía Autismo e iba a tener que aprender a jugar y hablar
de una forma diferente.

Hola, soy Anette, tengo 22 años y soy hermana de

Alejandro.

El gran día había llegado, después de tanto

imaginarlo, él ya estaba aquí para recibir una cascada
de amor infinito. La curiosidad me mataba como de
costumbre, lo único que hice fue escaparme de la
oficina donde esperaba a mi papá en el hospital donde
había nacido mi hermanito.

Por mi pequeño tamaño, resultó tan fácil recorrer el

105
pasillo, recuerdo mis pasos acelerados y como de
repente el color blanco de las paredes y las luces me
cegaron , la curiosidad se desvaneció y enseguida el
miedo de no encontrar nada conocido a mi alrededor,
apareció como por arte de magia el Doctor, y me
pregunta sonriendo ¿qué haces ahí?, le contesté feliz,
que quiero ver a mi hermanito, me tomó de la mano y
me llevó a los cuneros.

Mi primera impresión fue de desesperación, porque

sabía que ahí tenía que estar, mire a todos los bebés pero
no me resultó ninguno conocido, en ese momento le
pregunté al doctor si él sabía cuál era , lo señaló con su
dedo y para eso mis ojos se encontraron con él, no podía
creer que este bebé tan enorme acabara de nacer,
esperaba algo más parecido a un nenuco. El doctor sólo
sonreía al ver mi cara de asombro, me cargó en sus
brazos y me llevó con mis papás. La alegría era muy
grande, pasaron los días y no perdía la oportunidad de
contarle a todos que había nacido mi hermanito,
cachetón igual que yo y muy bonito con el que quería
jugar y platicar todo el tiempo hasta que vinieran a
callarme, cosa que no era rara que me sucediera,
porque parecía que tenía un micrófono integrado.
Alejandro en su acta, Alex para la familia y Puerquito para
mí (por su piel rosada), recuerdo que siempre deseaba

106
cargarlo, pero mis papás no lo permitían porque era muy
pequeña y no sabía hacerlo, pero me entraba por un
oído y me salía por el otro, me sentía la niña más feliz del
mundo con mi Puerquito en mis brazos.

Pasaron los meses, Alex se mostraba saludable era

un bebé tranquilo y risueño, nos gustaba mucho ver
videos de música en la televisión, me encantaba
escucharlo reír y ver sus lindos intentos de bailar, con sus
piecitos al ritmo del pop. Recuerdo cuando pronunció
sus primeras palabras (mamá, papá y agua), estaba
muy feliz porque el momento de poder platicar con él lo
sentía más cerca que nunca, pasó más tiempo y me di
cuenta que no reía ni baila tanto como antes con los
videos , en su lugar solo se sentaba en el piso y miraba la
pantalla fijamente, me acercaba a él y parecía que no
se daba cuenta de nada, le hablaba y no volteaba a
verme, le hacía señas con mis manos y ni siquiera
parpadeaba, parecía que estaba en otro mundo.

Desconcertada iba con mis padres y les decía que

no me hacía caso, que le hablarán ellos porque a mí no
me entendía. Cada día que pasaba hacia cosas nuevas
y desconcertantes; de repente empezó a aplaudir sin
motivo algún, comenzó a correr en círculos. Al principio
creí que estaba jugando y lo llegué a acompañar, sin

107
darme cuenta que era un ritual, pero esas acciones se
volvieron recurrentes e involuntarias al igual que sus
cambios de ánimo pasando de la risa al llanto y
viceversa, sin razón alguna.

Llegó el momento de su ingreso al Jardín de Niños, lo

inscribieron al mismo que asistí, seguía sin comprender
porque no hablaba, recuerdo una vez que fuimos a
recogerlo, me dirigí al área de juegos ahí estaba una
niña que tomaba de la mano a mi hermano para llevarlo
a un columpio, lo disfruté y ella como pequeña maestra
se colocaba atrás para impulsarlo y le decía “ahora te
toca a ti”, pero al darse cuenta de que estaba ausente,
ella sonriendo seguía impulsándolo.

El ciclo en ese Jardín terminó y se le cambió a otro

para estimular la socialización y comunicación en la que
él estaba fallando, recuerdo que no permaneció mucho
tiempo debido al desconocimiento para tratar a
personas con necesidades educativas especiales. Un
día llegamos a recogerlo, cuál fue nuestra sorpresa que
al bajarnos del auto, no lo encontraban dentro del
plantel, se me hizo un nudo en la garganta al ver a mi
mamá tan preocupada , y un gran vacío en el estómago
a 2 calles de donde me encontraba, de pie en una
esquina, sin saber del peligro al que se encontraba

108
expuesto, mis piernas se me doblaron, pero tuve las
fuerzas suficientes para correr a su encuentro, fueron las
pisadas más eternas de mi vida, me sentía en una
pesadilla, donde corres y no avanzas, me miré en
cámara lenta , fue un alivio cuando lo tuve entre mis
brazos.

La secundaria había llegado, cambios por todas

partes, apenas tenía una noción de la condición
especial de Alex, ya tenía nombre y era Autismo. Seguía
sin captar en esencia el concepto. Luego llegó la
preparatoria otro cambio que afrontar, ahí fue el lugar
donde conocí a mi segunda familia, mis amigos, ellos
fueron los culpables de tantas risas, fuimos creando
nuestro mundo, donde la única misión era disfrutar el
momento.

Un momento dentro del proceso que vivíamos como

familia más importante para mí, fue cuando me di
cuenta que no le tenían miedo, ni lo rechazaban cuando
visitaban mi casa, veíamos películas o escuchábamos
música y si Alex llegaba lo saludan igual que a todos, le
ofrecían comida, refresco, lo abrazaban y jugaban con
él, me causaba ternura cuando él tomaba el cabello de
una mis amigas para olerlo y ella sonreía, en ningún
momento mostró una actitud negativa.

109
 Puedo decir que fueron buenos momentos para los
dos. Gracias al apoyo incondicional de mis padres logré
estudiar la Universidad, la carrera que elegí fue
psicología, la cual disfruté inmensamente, además de
sentir pasión y entrega por ella. También puedo sentirme
orgullosa de que el patrón de inclusión continúo con mis
nuevos amigos. Desde pequeña me sentí atraída por mi
entorno, disfrutaba de materias como historia y ciencias
naturales en la primaria quería ser antropóloga, después
conocí la biología, literatura y filosofía en la preparatoria y
ahí descubrí mi verdadera vocación que iba inclinada
al área de la salud y las humanidades, porque la gente
me fascinaba, me gustaba apreciarla de una manera
integral, desde su físico, hasta su intelecto.

Mi esencia es la de una persona distraída, pero tuve

al mejor maestro que con sus sonidos del silencio logró
desarrollar en mí la habilidad de la observación, ese
maestro es mi hermano Alejandro, al cual le agradezco
infinitamente todas sus enseñanzas, me hizo cambiar mi
perspectiva de la vida; me hizo darme cuenta lo valiosa
que es la paciencia, la sensibilidad, la empatía, el no
juzgar, el valor del tiempo, de cada logro obtenido, de
tener una fortaleza interior y de mejor ocuparse que
preocuparse.

110
 Como todos los niños, él también es una esponja, la
cual absorbe todas nuestras enseñanzas y estados de
ánimo, es nuestro espejo, por lo tanto, nuestra misión es
trasmitirle todo lo que podamos de una manera positiva
para brindarle una buena calidad de vida. Como
profesional quiero compartir con otros profesionistas de
otras áreas y público en general, interesado en el
Trastorno del Espectro Autista, que ningún libro por más
completo que se encuentre, podrá compararse con la
realidad de vivir día a día con el Autismo.

Los profesionales de la salud mental debemos

recordar que las
familias de las
personas con autis-
mo están para ense-
ñarnos, porque ellos
son los únicos que
conocen a su hijo,
hermano, nieto o
familiar y podrán
aportar datos
valiosos para el
proceso que implica
el diagnóstico y
tratamiento de las

111
personas con autismo. Una postura de superioridad de
nuestra parte no beneficia, además las familias que
necesiten de nuestro apoyo nos verán como
inalcanzables y esa nunca debe ser la finalidad de un
profesional que se dedica al área de la salud mental.

Los invito a reflexionar sobre esta postura para

enfocarnos en una atención multidisciplinaria y que
contenga calidad humana. Observemos las fortalezas y
no las debilidades de las personas con autismo al
momento de brindarles atención terapéutica. No
utilicemos el mismo formato de atención para todos,
porque cada individuo con autismo es distinto,
conservan su propia identidad.

Actualmente me encuentro estudiando la carrera

técnica de artes plásticas con el objetivo de aplicar lo
aprendido con fines terapéuticos dirigido a personas con
necesidades especiales y regulares. El arte es noble y
debe ser para todos. Me parece una terapia alternativa
efectiva, puesto que lo que no puede ser expresado con
palabras se plasma en cada obra realizada. Estoy
segura que el arte puede relajarnos, transformarnos,
liberarnos, curarnos y por lo tanto salvarnos.

Los invito a que se asomen a este mundo lleno de

colores y esperanza, a continuación les comparto un

112
texto dedicado a mi hermano, son letras directas del
corazón, espero lo disfruten.

ERES

Anette Gómez

Soy tu voz, soy tu fuerza, soy lo que quieras siempre y

cuando sea por ti y solo para ti.

Eres para mí lo que jamás creí, eres mi razón en cada

respirar, eres mi sonrisa y a veces también mi dolor.

Quisiera tejerte esas redes para escucharte, sin

importar en que tono sea, quisiera comprender tus
manos cada vez que vuelan, quisiera desaparecer, ese
miedo que me nubla los sentidos, cada vez que entras
inesperadamente, en ese sueño profundo.

Quisiera que dejaran de verte como novedad y

mejor te observaran desde tu humanidad, quisiera que
no te dolieran mis abrazos, pero lo que más quisiera es
seguir a tu lado, sin nunca soltarte. Hermano del alma.

113
Adolescencia

Ahora que Alejandro ha ido creciendo y se

encuentra en la etapa de la adolescencia, las
demandas respecto a su cuidado y educación han
aumentado. Tengo que poner mayor atención en su
higiene, alimentación y salud, pero no debo descuidar
el área social donde se encuentran las actividades
recreativas y deportivas. Esto último es muy importante,
porque el ejercicio físico es parte fundamental en
nuestra vida. Realizar una caminata de 30 a 40 minutos
diaria ayuda al desarrollo hormonal, elevando los niveles
de serotonina y endorfinas causando una sensación de
bienestar, también ayuda para el control de peso y
prevención de enfermedades crónico degenerativas
como la diabetes mellitus, alta presión y obesidad. Con
la llegada de la adolescencia a los jóvenes se les
incrementa el apetito por los alimentos.

Practicar una rutina diaria de ejercicio a lo largo de

nuestra vida, nos eleva la calidad de esta misma y más

114
aun si la práctica la realizamos juntos, nos ayuda a
interactuar para fomentar la comunicación.

Las vacaciones no existen como tal, porque a donde

vayamos continuamos con la misma rutina de cuidado.
El estar enferma es un lujo que no puedo darme, porque
Alejandro depende totalmente de mí. El descanso es
otro punto muy importante porque su Autismo, no da
oportunidad de hacerlo, hay un sinfín de tareas por
realizar con él. Cortar su cabello, sus uñas, lavar sus
dientes, una ducha, cambiarlo de ropa, alimentarlo,
llevar el control de horarios de la toma de sus
medicamentos para controlar sus crisis epilépticas,
llevarlo a sus terapias, al cine, al parque. Vigilar el control
de esfínteres es muy importante porque en algunas
ocasiones en la adolescencia se presenta un retroceso, y
empieza de nuevo la tarea de lavar la ropa de cama
diariamente .Y acompañado de ello se presentan los
Trastornos del Sueño. Son situaciones de la vida
cotidiana que se te presentan y que necesitas llenarte de
fortaleza espiritual y física para continuar una vida familiar
plena.

La adolescencia es una etapa por la que pasamos

todos los seres humanos, es época de cambio y de
rebeldía, cuando nuestro cuerpo se desarrolla, las

115
hormonas se alteran y se observan cambios físicos y
mentales.

Es una búsqueda de identidad para encontrar la

propia independencia y ser autosuficiente. Todo esto lo
viví con mi hija y ahora que deseo vivirlo con mi hijo de 15
años, me pierdo buscando todos estos detalles que trae
consigo el cambio.

Su Autismo se ha acentuado resultando difícil y

enfrentando como un reto la socialización, la
comunicación y el cambio emocional al que ha entrado
cambiando su comportamiento completamente. En las
crisis epilépticas que se le presentan desde hace 18
meses, ha resultado difícil la elección del medicamento
indicado y hemos trabajado constantemente con el
neurólogo para controlar de la mejor manera esas crisis,
a pesar de las manifestaciones de ansiedad, rigidez y
ausencias prolongadas, no desisto en abrazarlo, en
hablar con él y darle todo mi amor, cada vez es más
difícil mantener el contacto físico, la adolescencia nos
va ganando.

Todos los días lo integro a la vida social pero ha

dejado de ser un niño, es un joven y a los lugares que
llegamos a efectuar algún trámite o servicio, es
observado por la gente, lo miran con curiosidad al darse

116
cuenta de los movimientos repetitivos con sus manos,
balanceando su cuerpo de un lado a otro y emitiendo
sonidos, algunas personas me preguntan qué le pasa
otras simplemente lo ignoran.

No podemos vivir aislados para evitar este tipo de

situaciones, pero si como padres de una persona con
Autismo tenemos la obligación de difundir la información
sobre el tema para ayudar a la gente a que comprenda
de qué trata este padecimiento y no lo rechace, por
miedo o ignorancia a no saber cómo comunicarse con
ellos.

Al salir a la calle tengo que proteger a Alejandro al

subir y bajar del auto, porque no sabe el peligro y daño
que se puede ocasionar al cruzar una calle sin ver a los
lados, no sabe interpretar las señales de un semáforo y si
quisiera mostrar una señal de independencia, pudiera
costarle la vida, tiene el umbral del dolor muy alto por lo
que puede lastimarse alguna parte del cuerpo y no
manifestar emoción alguna.

La parte sexual es muy importante por el cuidado

que esto representa, puede ser molestado por personas
cercanas a él, para realizar una actividad sexual que no
desea, no puede evitar el abuso y tampoco
comunicarlo. En el autismo la sexualidad fisiológica se

117
desarrolla de manera normal, pero al igual que
enseñamos a nuestro hijo a socializar, saludando de
manera adecuada, también en su momento le
mostraremos los sitios donde pueda desarrollarla, sin
poner en riesgo su integridad. Por eso debemos tener un
estricto control de las personas que se relacionan con
nuestros hijos, como terapeutas, amigos y familia, para
cuidar su integridad y evitar que sean abusados. Esto los
puede llevar a ser contagiados por una enfermedad de
transmisión sexual, el VIH Sida y embarazo en caso de
que nuestra hija padezca Autismo.

Alex no sabe que pasa respecto al sexo no tiene

malicia ni conocimiento y eso lo hace vulnerable a este
tipo de situaciones.

Siempre vamos a hablar de una detección oportuna

entre los 18 y los 36 meses de vida, pero en algunas
ocasiones pueden pasar años para que la familia
acepte esta situación y se decida a buscar un
diagnóstico que los lleve a un tratamiento continuo.

Otro déficit muy importante es la atención a las

familias que están pasando por un prolongado estrés
cayendo en el aislamiento social que implica tener un
hijo con Autismo a pesar de existir mayor conocimiento
del tema persiste en la comunidad la ignorancia, la falta

118
de tolerancia y de empatía hacia estas personas y sus
familias.

Cuando buscamos un Centro de Atención especial,

un Jardín de Niños para integrar a nuestro hijo no hay
muchas opciones porque nos encontramos con el
criterio de algunas personas que no están preparadas
para realizar la inclusión al grupo y las personas son
objeto de burlas y criticas, lo que se traduce en bullying.

Las actividades de la vida cotidiana como visitar al

dentista, salir a una plaza comercial a realizar las
compras cuando necesitan renovar su vestuario, las
dependientas se muestras inseguras y nerviosas al darse
cuenta que tenemos que entrar al vestidor a probarles la
ropa y en el peor de los casos indiferentes.

Cuando llegas a un restaurant de comida rápida y tú

pides la orden por él, la empleada no logra comprender
que es el Autismo, no sabe que está sucediendo.

Nos falta mucho por difundir como padres y

profesionales en la comunidad para informarle a la
gente que es el Autismo el cual se manifiesta de forma
diferente en cada persona, es discapacitante,
permanente y de difícil control, las personas que lo
padecen necesitan de una sociedad preparada para

119
cubrir sus necesidades físicas y emocionales.

Las fiestas de cumpleaños antes eran divertidas pero

cuando tu hijo entra a la adolescencia tus amigos dejan
de invitarte porque ¿Cómo van a compartir ellos con
alguien que no tiene lenguaje? Se mira constantemente
su manos y oscila su cuerpo de un lado a otro, es una
angustia para los padres y hermanos la llegada de la
adolescencia porque los espacios recreativos y sociales
se reducen para interactuar cuando deja de ser niño, no
es una gracia que grite, corra, que no atienda
instrucciones, es otro duelo por el que pasamos los
padres y llega el pensamiento: ¿Qué va a ser de mi hijo
cuando muera?

Es importante que los profesionales de la salud

mental, nos aporten herramientas que puedan ser de
utilidad en terapias
aplicadas a la
familia. Debemos
estar preparados por
que el Autismo es un
trastorno que perdura
toda la vida y la
esperanza de vida es
igual al resto de la Alex y su terapeuta realizando un trabajo de
artes.

120
población pero la
incidencia en el
nacimiento va en
aumento.

El futuro de
nuestros hijos con
Autismo no tendrá Alex y su terapeuta utilizando pictogramas.
diferencia con las
marcas que se manejan actualmente. Mientras los
padres vivamos para cuidarlos y alimentarlos su
bienestar está asegurado. ¿Pero qué pasará cuando no
estemos? Debemos trabajar en la construcción de
hogares donde puedan ser atendidos por parte del
Estado en combinación con las Asociaciones Civiles que
se encargan de ellos para brindarles atención
adecuada.

El Autismo es un trastorno de socialización y

comunicación que nos lleva a niveles indescifrables para
poder comprender a las personas que lo padecen.
Tengo la esperanza que en esta etapa de la
adolescencia se presente algún cambio favorable en el
desarrollo. Alex asiste normalmente a su terapia y a
medida que ha dejado de ser niño hemos integrado
otras terapias alternativas. Pensar en un empleo y un

121
 programa integral
c o n a y u d a
gubernamental sería
ideal para la
tranquilidad de las
familias, como la
creación de talleres
ocupacionales
Alex y su terapeuta utilizando tableta
electrónica. donde desarrollara
una actividad que
pudiera realizar sin
apoyo, por la cual
recibiera una
remuneración y a
largo lograra una
independencia.

El matrimonio no
es una opción en la vida de una persona con Autismo,
debido a la falta de empatía hacia los demás, la falta de
apego, la poca tolerancia al contacto físico
principalmente la falta de socialización y comunicación
que presentan.

122
 Crisis Epilépticas

Alejandro presentó su primera crisis epiléptica a los

12 años, justo al inicio de la adolescencia, se dice que el
39% de personas con Autismo también presentan crisis
epilépticas las cuales deben ser atendidas por un
médico neurólogo que brinde un tratamiento adecuado
y personalizado.

Los últimos estudios indican que al tener Autismo y

Epilepsia existe un 80% de probabilidad de una muerte
prematura.

Como padres no
debemos medicar a
nuestros hijos en
base a nuestras
creencias o a las
ajenas porque solo
entorpeceremos su
estado de salud.

123
Trastorno del Sueño

A medida que
Alejandro ha ido
creciendo ha tenido
un marcado
Trastorno del Sueño y
cada día duerme
m e n o s. C u a n d o
niño, era por
periodos aislados,
pero conforme entró a la adolescencia, en ocasiones no
puede conciliar el sueño, en estos casos el
medicamento puede resultar una ayuda temporal, el
cual debemos consultarlo con un médico profesional
que nos brinde opciones para la salud y bienestar de
nuestro hijo.

124
 Higiene y Autocuidado

Respecto al
tema de la higiene
es fundamental
destacar como
Alejandro, necesita
a p o y o p a r a
realizarla: se le baña,
se le corta las uñas,
limpiar oídos, rasurar
la barba, cortar el
cabello y utilizar los
artículos de tocador
correspondientes.

Durante la rutina
que se realiza a
d i a r i o, s e l e v a
enseñando las partes
del cuerpo para que

125
logre identificar las
p r o p i a s, c o n l a
finalidad de que el
apoyo que se le
brinda, vaya
disminuyendo y así
logre un aumento en
su autonomía.

A través de las
terapias y el
reforzamiento en la
vida cotidiana,
tratamos de desarro-
llar habilidades, de
Alex realizando tareas domésticas con su
autocuidado (ir al terapeuta.
baño, bañarse, vestir-
se), habilidades domésticas (ordenar su habitación,
ropa, limpiar y cocinar), habilidades sociales (ir a un
restaurant, supermercado, cine, iglesia, parques).

126
 Etapas del Duelo

Cuando recibí el diagnóstico de que mi hijo tenía

Autismo, mi primera reacción fue sentir amenazada mi
paz, mi estabilidad y ver quebrantados mis sueños, todas
las expectativas que tenía para mi hijo han quedado
atrás.

Lo normal es entrar en un estado de negación como

mecanismo de defensa y desear escuchar otra
respuesta, vamos en busca de otro diagnóstico,
investigamos y consultamos otros sitios, eso nos mantiene
ocupados para no caer en depresión.

Es importante buscar otros diagnósticos de

profesionales de la salud mental pero para continuar en
el proceso debemos avanzar. Cada persona vivimos el
duelo de diferente manera, podemos instalarnos por
años en la negación y entrar en una profunda depresión,
buscar ayuda profesional o llenarnos de información e ir
aceptando la situación poco a poco.

127
 En el estado de la negación llegué a decir: Todo lo
que soñé para mi hijo, no podrá ser, nunca podrá
estudiar una carrera universitaria, no se casará, ni tendrá
hijos.

El diagnóstico fue impactante y mi mente no dejaba

de manejar ideas negativas y catastróficas, pero con
ayuda profesional poco a poco recuperé la armonía.
Todos tenemos diferentes formas de ver la vida: algunos
somos optimistas otros no tanto, nos preguntamos una y
otra vez ¿Por qué yo?, ¿Por qué a mi hijo? Y estamos en un
laberinto de preguntas sin respuestas.

Empezamos a buscar culpables en nuestro árbol

genealógico, en nuestro ginecólogo, en alguna vacuna,
en algún virus, bacteria, alergia alimenticia o en Dios
porque no encontramos respuesta a una noticia tan
dolorosa como esta, pero la solución está en cada uno
de nosotros para enfrentar la realidad, buscar ayuda,
quitarnos la culpa, el miedo y luchar para construir un
mejor futuro para nuestros hijos, sin frustración con la
convicción que desde el punto que partamos a recibir
un tratamiento especializado, con un psicólogo, maestro
en educación especial o maestro en artes plásticas,
nuestro hijo va a lograr avances a corto, mediano o largo
plazo y eso va a favorecer su desarrollo, seamos valientes

128
y emprendamos la lucha con el Autismo.

Después del diagnóstico viene la duda y nos

preguntamos ¿A qué lugar llevare a mi hijo para que
reciba un tratamiento adecuado? Esa pregunta que se
han hecho algunos padres también surgió en mí.
Actualmente se cuenta con Centros de Atención
Especializada en el país para que las personas con
autismo reciban los tratamientos adecuados. Los padres
buscaremos apoyo psicológico en terapia individual o
grupal en las cuales me di cuenta que no era la única y
que había personas que sufrían por otras situaciones de
vida similares o más complejas que la propia y que cada
uno de nosotros podemos tener distintos puntos de vista
sobre un mismo tema y resolvemos las situaciones de
acuerdo a las circunstancias de vida que se nos
presentan.

Una opción para los padres son los talleres

ocupacionales (música, danza, artes plásticas)
actividades deportivas (caminata, nadar, ciclismo,
yoga, pilates) lugares donde por un bajo costo o en
algunas ocasiones gratuito, encontraremos un espacio
que se adecué a nuestras necesidades.

129
Confusión
Aunque en muchas ocasiones, no quiero mirarte, tus
brazos me ahogan, no puedo abrazarte, tus besos me
queman, y tus palabras me aturden.

Y mucho menos hablarte, a pesar de tantas cosas

que quiero decirte, siento que te amo, que sin ti no vivo,
eres parte importante de mi, sin ti estoy perdido, como un
barco a la deriva en un mar de confusión, mi mente está
sumergida, en un grado cero.

Tengo frío, tengo hambre, se me olvida ir al baño, no

comprendo lo que la gente me dice, no encuentro la
paz, por eso sigo tu voz, escucho tus pasos, me agrada tu
aroma y tu sola presencia me causa una inmensa
alegría.

Porque contigo todo es más fácil, me siento

tranquilo, mis ansias se acaban y siento que vivo.

No me dejes nunca, porque tu amor es

correspondido, aunque ande disperso, disimulo el apuro,
de que te quedes conmigo.

130
 He ido aceptando la discapacidad de Alejandro, he
aprendido que debes de encontrar un equilibrio para no
decepcionarte, todo logro y avance que realice mi hijo
es importante. Me he dado cuenta que debo estar
preparada para las regresiones que en ocasiones
presenta en ciertas etapas de su vida. Mi meta es
continuar refor zando diariamente sus logros
(aprendizaje), comunicación, socialización e inclusión,
fomentando su seguridad, brindándole esa confianza
que me dio mi abuela cuando era una niña y ponía en
mi mano un trapito.

La historia de la cobija azul es una muestra de cómo

Alejandro percibe el mundo, que dentro de su mente
tiene la capacidad de desarrollar apego. En esta
ocasión le fue fácil ,porque era un objeto que no
alteraba sus sentidos pero eso fue un paso para crear un
vínculo con la realidad y darse cuenta de las personas
que existimos en ella, que también nos puede abrazar,
besar y oler al igual que a su cobija azul.

El Autismo debe unirnos como sociedad para dar lo

mejor de nosotros y ayudar a todas las personas que
viven con discapacidad, crearles un mejor entorno, ser
tolerantes y solidarios, existen muchas familias que sufren
por la falta de información de cuáles son los espacios a

131
dónde dirigirse para integrar a su hijo a un Centro de
Atención Especial, nuestros hijos con capacidades
diferentes tienen el mismo derecho a educación, salud,
arte y deporte al igual que el resto de los niños regulares.

A medida en que los padres resolvamos el duelo por

el que atravesamos al recibir la noticia de que nuestro
hijo tiene Autismo, resultará más sencillo brindar nuestro
apoyo y lograr un avance en tratamiento.

132
 Azul Violeta

Yo te esperaba imaginando
a solas tu llegada para
pintar mi vida con el azul
de tu mirada.

En el otoño de un hermoso
mes de Octubre para cambiar
mi vida y llenarme de ilusiones.

Pintaré lo negro de otro color,

pintaré tu vida azul violeta,
para que no exista el dolor.

Pero tu esencia era ya tan diferente

tú el maestro y yo una
aprendiz muy deficiente.

133
 Soñar no cuesta nada, estabas
ahí parado esperando una
estrella que viajara a mi lado.

Mi niño especial, el Autismo

nos encontró para hacernos
profundos y fuertes.

Los días grises jamás volverán,

porque tu llegada me dio la
felicidad.

No hay silencio en mi corazón

Porque por ti conocí un mundo
Mejor.

134
 Planeta Azul

Pintaré lo negro de otro color, pintaré tu vida

azul violeta, te mostraré el mundo de otro color
para que no sufras dolor.

Amarillo, rojo, naranja, son los colores de la emoción

para que tu cuerpo se cubra de amor, los días grises
blancos serán y así vivamos en paz.

Eres brillo en mi soledad, miedo no hay puedo sentir tu

verde mirar sin miedo a la tempestad. Me hace daño
recordar tu silencio y mi verdad, pero con el tiempo todos
comprenderán y abrirán la mente de par en par.

Vestiré el planeta de azul, cambiare lo gris por ilusión,

para al final todos unidos estar y llevarte de la mano
a la felicidad.

135
136
 BIBLIOGRAFÍA

*EL AUTISMO EN NIÑOS Y ADULTOS,

UNA GUÍA PARA LA FAMILIA
LORNA WING, PAIDÓS, ESPAÑA, 1998

*UN NIÑO ESPECIAL EN LA FAMILIA,

GUÍA PARA PADRES
BARBARANNE J. BENAMIN, TRILLAS, 1992.

*CEREBROS QUE FUNCIONAN DIFERENTE.

ALLEN D. BRAGDON Y DAVID GAMON, PH. D.
EDITORIAL TOMO, MÉXICO, 205.

*HERMANOS DE NIÑOS AUTISTAS,

INTEGRACIÓN FAMILIAR.
SANDRA L. HARRIS, ALFAOMEGA, MEXICO, 2003.

*SOÑÉ QUE ERA NORMAL,

LA TRAVESÍA DE UN MÚSICO-TERAPEUTA
DENTRO DE LAS ESFERAS DEL AUTISMO.
GINGER CLARKSON, ALFAOMEGA, MEXICO, 2000.

137
*TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA.
CAROLINA CAMPOS.
EL MANUAL MODERNO DE MÉXICO, 2007.

* CEREBROS POR DENTRO, REVOLUCIONARIOS

DESCUBRIMIENTOS SOBRE EL FUNCIONAMIENTO
DE NUESTRA MENTE.
RONALD KOTULAK, DIANA, MÉXICO, 2003.

*¿CÓMO AYUDAR A LOS NIÑOS CON PROBLEMAS DE

LENGUAJE Y AUDITIVOS?
DRA. PATRICIA MCALLER HAMGUCHI, AGUILAR,
MEXICO, 2002.

*DETECCIÓN Y ESTIMULACIÓN TEMPRANA DEL NIÑO CON

DAÑO NEUROLÓGICO. ADRIÁN POBLANO,
EDITORES DE TEXTOS MEXICANOS, MÉXICO, 2003.

*LOS SONIDOS DEL SILENCIO UNA MIRADA AL AUTISMO.

ILIANA RIVAS, MÉXICO, 2012.

138
DIRECTORIO

139
140
DIRECTORIO

141
142
143
 Hablemos de Autismo de Iliana Rivas
se terminó de imprimir en Julio de 2019
en los Talleres de AR Impresiones
Av. Herreros Sur No. 1780, Col. Industrial
Mexicali, Baja California, México, C.P. 21010.
 Esta obra es un testimonio para compartir el Autismo a través de la
mirada de mi hijo Alejandro, un joven de 15 años; desde una
perspectiva íntima y humana. Las historias aquí contadas son la
realidad que vivimos las familias que contamos con un miembro con
el Trastorno del Espectro Autista. Los paradigmas de la sociedad en
que vivimos, la importancia de crear conexiones para comprender lo
que las personas con Autismo tienen que decir. La detección,
diagnóstico, tratamiento, la inclusión, la discriminación y las etapas
del duelo por las que atravesamos los padres, al recibir la noticia de
que nuestro hijo tiene Autismo.
La finalidad de este libro es crear conciencia en la sociedad, es un
llamado a los padres de familia, profesionales y público en general,
para generar un cambio que nos lleve a la unión de todas las piezas
de este enorme rompecabezas, llamado Autismo.