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Cape Partticipacion

Este artículo evalúa la validez de constructo de dos medidas de la participación de niños en actividades de ocio y tiempo libre: el Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) y el Preferences for Activities of Children (PAC). Estas medidas miden seis dimensiones de participación en dos categorías de actividades para niños con y sin discapacidades entre 6-21 años. Los resultados de 427 niños con discapacidades físicas mostraron que las puntuaciones de intensidad, disfrute y preferencia correlacionaron significativamente con variables ambientales, familiares y del

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Cape Partticipacion

Este artículo evalúa la validez de constructo de dos medidas de la participación de niños en actividades de ocio y tiempo libre: el Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) y el Preferences for Activities of Children (PAC). Estas medidas miden seis dimensiones de participación en dos categorías de actividades para niños con y sin discapacidades entre 6-21 años. Los resultados de 427 niños con discapacidades físicas mostraron que las puntuaciones de intensidad, disfrute y preferencia correlacionaron significativamente con variables ambientales, familiares y del

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siglo cero 232 11/2/10 10:57 Página 59

G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y P. Rosenbaum

la medida de la participación de los


niños en las actividades de ocio y
tiempo libre: validez de constructo
del cape y del pac1
[Measuring Children’s Participation in Recreation and Leisure Activities:
Construct Validation of The CAPE and PAC]

G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y ■ ■ ■


P. Rosenbaum
Traducido por Egmar Longo Araújo de Melo
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Universidad de
Salamanca

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual


resumen

Vol 40 (4), Núm. 232, 2009 Pág. 59 a pág. 78


Se necesitan medidas de la participación de los niños en las actividades de
ocio y tiempo libre, psicométricamente fuertes, tanto para la práctica clí-
nica como para la investigación. Este artículo proporciona información
acerca de la validez de constructo del Children’s Assessment of
Participation and Enjoyment (CAPE) y de su instrumento complementario,
el Preferences for Activities of Children (PAC). Estas medidas son apropia-
das para niños y jóvenes con y sin discapacidad de edades comprendidas
entre los 6 y 21 años. Proporcionan información acerca de seis dimensio-
nes de la participación (diversidad, intensidad, dónde, con quién, disfrute y pre-
ferencia) y dos categorías de actividades de ocio y tiempo libre: (i) actividades
formales e informales; y (ii) cinco tipos de actividades (tiempo libre, actividad físi-
ca, social, basada en habilidad y autosuperación). Este artículo proporciona infor-
SIGLOCERO
mación sobre el desempeño de los resultados de los tipos de actividad del CAPE
y PAC a partir de los datos de un estudio en el que participaron 427 niños con
discapacidad física de edades comprendidas entre los 6 y 15 años. Los resultados
de Intensidad, disfrute y preferencia correlacionaron significativamente con las
variables ambientales, de la familia y del niño, como se esperaba. Las prediccio-
nes también fueron apoyadas en lo que respecta a las diferencias en las puntua-
ciones medias para los niños frente a las niñas y a los niños en diversos grupos de
edad. La información fundamenta la validez de constructo de las medidas. Se
exponen la utilidad clínica e investigadora de las medidas.
59

PALABRAS CLAVE: niños, discapacidad, medida, participación.

1 Artículo publicado originalmente en “Child: Care, Health an Development”, 33, 1, 28-39, 2006
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la medida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: validez...

summary
There is a need for psychometrically sound measures of children’s partici-
pation in recreation and leisure activities, for both clinical and research
purposes. This paper provides information about the construct validity of
the Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and its
companion measure, Preferences for Activities of Children (PAC). These
measures are appropriate for children and youth with and without dis-
abilities between the ages of 6 and 21 years. They provide information
about six dimensions of participation (i.e. diversity, intensity, where, with
whom, enjoyment and preference) and two categories of recreation and leisure
activities: (i) formal and informal activities; and (ii) five types of activities (recre-
ational, active physical, social, skill-based and self-improvement). This paper pre-
sents information about the performance of the CAPE and PAC activity type
scores using data from a study involving 427 children with physical disabilities
between the ages of 6 and 15 years. Intensity, enjoyment and preference scores
were significantly correlated with environmental, family and child variables, in
expected ways. Predictions also were supported with respect to differences in
mean scores for boys vs. girls, and children in various age groups. The informa-
tion substantiates the construct validity of the measures. The clinical and
research utility of the measures are discussed.

KEYWORDS: children, disability, measure, participation.


Revista Española sobre Discapacidad Intelectual
Vol 40 (4), Núm. 232, 2009 Pág. 59 a pág. 78

introducción ■ ■ ■ lias a adaptarse a los desafíos que enfren-


tan (e.g. King et al., 2002). Con respecto
a la prestación de los servicios, el concep-
El concepto de participación se está to participación dirige la atención a las
haciendo cada vez más importante en el cuestiones del ajuste persona-ambiente
ámbito de la discapacidad en la infancia. (Law y Dunn, 1993; Christiansen y Baum,
Es un concepto que tiene validez - parece 1997) y al uso de intervenciones experi-
capturar “lo más importante” para los mentales y ecológicas, que ofrecen a los
niños con discapacidades (Forsyth y niños y jóvenes las experiencias del
Jarvis, 2002), así como para sus familias. mundo real y afrontan las barreras en el
El concepto participación ocupa un lugar entorno físico y social (King et al., 2005).
SIGLOCERO

destacado en la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Se conoce relativamente poco sobre la
Discapacidad y de la Salud de la participación de los niños con discapaci-
Organización Mundial de la Salud (2001), dades físicas. En comparación con los
que define la participación como “la niños sin discapacidades, los niños con
implicación en situaciones de la vida”, y discapacidades tienden a participar en
comprende la participación como el actividades de ocio menos variadas y en
resultado de la interacción de los indivi- más actividades estáticas y menos activi-
duos con su entorno físico, social y actitu- dades sociales, especialmente en las acti-
dinal. Cada vez más se considera la parti- vidades sociales de naturaleza espontá-
60

cipación como un resultado clave de los nea (Margalit, 1981; Gordon Brown,
programas y servicios de rehabilitación 1987; y Sillanpää, 1987). También sabe-
dirigidos a ayudar a los niños y las fami- mos que la diversidad de la participación
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de los niños con discapacidad física dismi- basan en entrevistas utilizando los rela-
nuye a medida que llegan a la adolescen- tos de las actividades de los niños (Posner
cia y al principio de la vida adulta (Brown y Vandell, 1999). Estas medidas suelen
y Gordon, 1987; Stevenson et al., 1997). documentar el número de actividades lle-
No sabemos mucho sobre los detalles de vadas a cabo por un niño o la frecuencia
su participación en las actividades de ocio de participación en las actividades [e.g. El
y tiempo libre - los tipos de actividades en Activity Pattern Indicators, Diller y cole-
que tienden a participar y preferir, con gas (1983)]. Algunas de las medidas tam-
quién las hacen, cuánto disfrutan de su bién examinan el disfrute de los niños
participación y el grado en que su partici- (e.g. Henry, 2000) y/o sus preferencias o
pación se lleva a cabo en casa o en la interés en las actividades (e.g. Garton y
comunidad. También sabemos poco acer- Pratt, 1991). Con la excepción del Kid Play
ca de la importancia relativa de los diver- Profile y Preteen Play Profile, de Henry
sos factores que pueden influir en la par- (2000), que evalúa con quién tienen lugar
ticipación de los niños con discapacidad, las actividades, los instrumentos no sue-
incluidos los factores ambientales, como len documentar si los niños realizan las
el entorno de apoyo, los factores familia- actividades solos o con otros. Si la partici-
res, tales como las preferencias de la pación es solitaria o llevada a cabo con
familia para determinados tipos de activi- otros es un aspecto importante de la par-
dades y los factores del niño tales como el ticipación - que se piensa que es tan
funcionamiento físico. Parte de la razón importante como los tipos de actividades
de nuestro conocimiento limitado es la en las que participan los niños (Whiting y

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ausencia de formas adecuadas de medir Edwards, 1988). Evaluar la medida en que
las actividades las realizan solos, con los

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aspectos importantes de la participación
de los niños. El desarrollo de una medida miembros de la familia, o con otros en la
adecuada de la participación se percibe comunidad puede proporcionar la eva-
como una tarea difícil, pero necesaria luación e información de resultado
(Forsyth y Jarvis, 2002). importantes para el diseño y aplicación
de intervenciones para aumentar la parti-
Hay relativamente pocas medidas de la cipación social de los niños. Además, las
participación de los niños - es decir, su medidas existentes no indican “donde”
participación en situaciones de la vida, tiene lugar la participación; el grado en
tales como el mantenimiento personal, la que la participación ocurre en el hogar o
movilidad, las relaciones sociales, la vida en la comunidad proporciona informa-
doméstica y la educación (Organización ción importante sobre un aspecto de la
SIGLOCERO
Mundial de la Salud, 2001). Las medidas participación que podría ser el objetivo
existentes varían en su alcance, algunas del cambio a través de la intervención.
se centran en la actividad física de los
niños (e.g. Hay, 1992), otras en el juego el children’s assessment of partici-
(e.g. Henry, 2000), y algunas incluyen pation and enjoyment (cape) y el
actividades escolares (e.g. Diller et al.,
1981; Hay, 1992; Posner y Vandell, 1999).
preferences for activities of children
Algunas medidas son auto-administradas (pac) ■ ■ ■
(e.g. Garton y Pratt, 1991; Hay, 1992;
Noreau et al., 2003), algunas completa- Este artículo proporciona información
61

das por los padres (e.g. Diller et al., 1981; respecto a la validez de constructo de dos
Achenbach, 1991), y otras son realizadas medidas de autoinforme de la participa-
por un entrevistador (Henry, 2000) o se ción de los niños en actividades de tiem-
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po libre y de ocio (es decir, las actividades radas) como más agradable para los
cotidianas fuera de las actividades obli- niños y con más ventajas con respecto al
gatorias de la escuela). El CAPE es una desarrollo de iniciativa, de motivación
medida de la participación que contiene intrínseca y de competencia (Larson,
55 ítems y cinco dimensiones (diversidad, 2000).
intensidad, con quién, dónde y disfrute)
que proporciona tres niveles de puntua- Hay una serie de medidas que cuantifi-
ción: (i) las puntuaciones de la participa- can el nivel de logro o de competencia de
ción global, (ii) las puntuaciones en las los niños en las actividades (e.g.,
dimensiones que reflejan la participación Achenbach, 1991; Henry, 2000; Noreau,
en actividades formales e informales y et al. 2003). En cambio, el CAPE fue dise-
(iii) las puntuaciones que reflejan la par- ñado para ser una medida directa de la
ticipación en cinco tipos de actividades participación. Informa sobre lo que hace
(actividad recreativa, actividad física, acti- un niño, no su competencia en el desa-
vidad social, actividad basada en habili- rrollo de una actividad o el grado de
dad y actividad de autosuperación), que apoyo que el niño requiere para llevarla
fueron determinadas mediante análisis a cabo. El CAPE no confunde la evalua-
de componentes principales (King et al., ción de la participación con la evaluación
2004). El PAC es una medida paralela de de las ayudas, de la asistencia o del apoyo
la preferencia de actividades, que puede ambiental, sino que refleja la conceptua-
ser puntuada en los tres mismos niveles. lización de la Organización Mundial de la
Salud (2001) de la participación como la
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Ambas medidas son apropiadas para ejecución real de una actividad en el con-
niños y jóvenes con y sin discapacidad con
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texto normal del individuo. De acuerdo a


edades entre 6 y 21 años, ya que los Forsyth y Jarvis (2002), es importante
temas reflejan las actividades realizadas para una medida de la participación eva-
por cualquier niño. Los ítems fueron luarla “intrínsecamente” y por separado
construidos a través de una revisión de la de los demás factores, tales como la
literatura, revisión por expertos y de una ayuda o el nivel de asistencia. No deberí-
prueba piloto del CAPE y del PAC con an utilizarse otras medidas como proxies
niños con y sin discapacidad. de la participación real o in vivo.

EL CAPE y el PAC son instrumentos de


los trabajos anteriores que utilizaron
medida discriminatorios - herramientas
diseñadas para distinguir entre los indivi- el cape y el pac ■ ■ ■
SIGLOCERO

duos en una determinada dimensión


(Kirshner y Guyatt, 1985). Ofrecen una El manual del CAPE / PAC contiene las
evaluación amplia y minuciosa de múlti- pruebas de fiabilidad test-retest, consis-
ples dimensiones de la participación en tencia interna y la estructura factorial de
diferentes tipos de actividades de ocio y las medidas, así como las correlaciones
recreativas, incluyendo las actividades entre los distintos niveles de los resulta-
comprendidas en los ámbitos formales e dos de intensidad de la participación del
informales. La distinción entre activida- CAPE (es decir, global, formal, informal y
des formales e informales es importante el tipo de actividad) y entre los resultados
(Medrich et al., 1982; Sloper et al., 1990; de preferencia del PAC (King et al., 2004).
62

Larson y Verma, 1999). Se considera la Esta información psicométrica fue obte-


participación en actividades formales (es nida a través de un estudio longitudinal
decir, actividades organizadas o estructu- de 3 años sobre la participación de niños
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en edad escolar con discapacidad física los resultados de los tipos de actividad
en Ontario, Canadá, que examinó los del CAPE y PAC. Este artículo va más allá
patrones de participación de los niños de la información psicométrica que se dió
(Ley et al., 2005) y la importancia relativa anteriormente (véase King et al., 2004).
de los factores del niño, de la familia y Además de la información subyacente
del ambiente como predictores del alcan- acerca de la estructura factorial subya-
ce o intensidad de la participación de los cente, nada ha sido publicado anterior-
niños (King et al., 2006). mente que trate de la validez de cons-
tructo de los resultados de preferencias
Como se indica en detalle en el manual del PAC. Los datos en este artículo pro-
del CAPE / CAP, la fiabilidad test-retest vienen del estudio longitudinal de la par-
para los resultados de la intensidad de ticipación de niños con discapacidad físi-
participación por tipo de actividad del ca en edad escolar que se ha mencionado
CAPE varió de 0,72 a 0,81, indicando sufi- anteriormente.
ciente fiabilidad test-retest (Kirshner y
Guyatt, 1985). La fiabilidad de la consis- Cómo se relaciona un test con las medi-
tencia interna del PAC formal, informal y das externas, da evidencia de su validez
preferencia del tipo de actividad también de constructo (Wiggins, 1973). La eviden-
fue aceptable (desde 0,67 a 0,84). La cia convergente se demuestra cuando
información del CAPE ha sido recogida una puntuación de una prueba correla-
en artículos que examinan las diferencias ciona significativamente con otras medi-
en la diversidad y en la intensidad de la das del mismo constructo, o con medidas

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participación de los niños con trastornos de otros constructos de la manera espe-
del sistema nervioso central y musculo-

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rada. La evidencia discriminante se
esqueléticos (Law et al., 2004), y los perfi- demuestra cuando dos instrumentos dise-
les de participación de niños y niñas con ñados para medir diferentes constructos
discapacidad física en diferentes grupos producen resultados que no están estre-
de edad (6-8 años 11 meses; 9-11 años, 11 chamente relacionados, o cuando una
meses, 12 o más años de edad) (Law et medida distingue entre los grupos que se
al., 2005). También hemos examinado la espera que funcione de forma diferente
capacidad del CAPE para evaluar cambios en una prueba.
del desarrollo en la intensidad de partici-
pación a lo largo tiempo, mediante la Como hay pocas medidas de la partici-
evaluación de las curvas de crecimiento. pación de los niños en actividades de ocio
La información proporcionada en estos y tiempo libre (que fue la razón por la
SIGLOCERO
artículos indica que los resultados del que decidió desarrollar el CAPE y el PAC),
CAPE pueden usarse para hacer inferen- lamentablemente no estamos en condi-
cias válidas y fiables sobre los patrones de ciones de proporcionar información
actividades de los niños. sobre la relación entre estas medidas y
otras medidas de similares constructos.
la evidencia de la validez de cons- Lo que hicimos, sin embargo, fue reunir
tructo de las puntuaciones del cape información sobre otros constructos con
los que se espera que las puntuaciones de
y del pac en los tipos de actividad los tipos de actividades del CAPE y el PAC
para el cape y pac ■ ■ ■ puedan estar correlacionados.
63

El presente artículo proporciona infor- Basándonos en información de la lite-


mación sobre la validez de constructo de ratura sobre los factores asociados con la
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la medida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: validez...

participación, hemos sometido a prueba actividades físicas activas (e.g. practi-


una serie de hipótesis sobre las asociacio- car deportes de equipo, hacer carreras
nes entre (i) el tipo de actividad en tres o atletismo) se relacionan con (i) la
dimensiones de la participación (intensi- percepción de los padres de las barre-
dad del CAPE, disfrute del CAPE y prefe- ras físicas y estructurales del ambien-
rencias del PAC), y (ii) los resultados de te, ya que estas actividades requieren
otras medidas que reflejan las caracterís- la ausencia de tales barreras (Garton y
ticas del ambiente, de las familias y de los Pratt, 1991), (ii) los ingresos de la
propios niños. También examinamos la familia y las restricciones económicas,
hipótesis de diferencias en la intensidad porque se ha encontrado que los
de la participación, en el disfrute y en la ingresos afectan significativamente a
preferencia de los niños frente a las la frecuencia de participación en
niñas, y de los niños/niñas en diversos deportes supervisados (Offord et al.,
grupos de edad. En el siguiente aparta- 1998), (iii) las limitaciones de tiempo
do, proporcionamos las razones para pre- de la familia (porque la participación
dicciones específicas, algunas de las cua- en actividades organizadas a menudo
les fueron descritas anteriormente en un requiere el transporte y un tiempo de
modelo conceptual de los factores que dedicación por parte de los padres),
afectan a la participación en las activida- (iv) la orientación recreativa activa de
des de ocio y tiempo libre de los niños la familia (Sloper et al., 1990), y (v) la
con discapacidades (King et al., 2003). salud general de los niños, la compe-
tencia atlética (Trost et al., 1997;
predicciones ■ ■ ■
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DiLorenzo et al. ,1998) y el funciona-


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miento físico.
Las relaciones entre las puntuaciones
de la intensidad de participación en los • La intensidad de la participación en
tipos de actividad del CAPE y otras varia- actividades sociales (e.g. ir al cine,
bles hablar por teléfono) estará relaciona-
da con (i) la percepción de los niños
Hicimos las siguientes predicciones: del apoyo de amigos y compañeros,
porque compañeros y amigos propor-
• La intensidad de la participación en cionan la compañía para la participa-
las actividades de ocio (e.g. jugar con ción en las actividades informales
cosas o juguetes, jugar en el ordena- (Patterson y Blum, 1996; DiLorenzo et
dor) se relacionará con la orientación al., 1998), (ii) la orientación recreativa
SIGLOCERO

recreativa activa de la familia (es decir, activa de la familia (Sloper et al.,


el grado de participación en activida- 1990), (iii) la competencia social de los
des sociales y de tiempo libre de la niños, el comportamiento pro-social, y
familia). En un estudio con niños con su funcionamiento social, emocional y
Síndrome de Down, Sloper y colegas conductual (Rae-Grant et al., 1989),
(1990) encontraron que la orientación (iv) el funcionamiento físico de los
recreativa activa de la familia se aso- niños (Lepage et al., 1998), y (v) el fun-
ciaba con la frecuencia de la participa- cionamiento comunicativo de los
ción de los niños tanto en las activida- niños (porque es necesario en las acti-
des organizadas como en los contac- vidades sociales).
64

tos para el juego informal.


• La intensidad de la participación en
• La intensidad de la participación en actividades basadas en la habilidad
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(e.g. aprender a bailar, tocar un ins- activas (y disfrutarían más de estas e


trumento musical) estará relacionada informarían de mayores preferencias por
con: (i) la orientación recreacional este tipo de actividad), mientras que las
activa de la familia (Sloper et al., niñas participarían más intensamente en
1990), y (ii) la orientación intelectual- las actividades basadas en habilidades,
cultural de la familia (es decir, el nivel sociales y de autosuperación (y que dis-
de interés de la familia en la vida polí- frutarían y preferirían éstas más que los
tica, intelectual y en las actividades niños).
culturales). No predecimos una rela-
ción con los ingresos de la familia, o Estas predicciones se basaron en la lite-
restricciones económicas, porque las ratura sobre la participación en las activi-
actividades basadas en la habilidad se dades de los niños sin discapacidades, en
componen de una mezcla de activida- la que el sexo, en general, resultó ser un
des que varían en coste, muchas de las predictor importante de los patrones de
cuales pueden llevarse a cabo de diversidad de la participación (Medrich et
maneras más o menos costosas. al., 1982; Garton y Pratt, 1991). La partici-
pación en los deportes es generalmente
• La intensidad de la participación en mayor para los niños que para las niñas
las actividades de autosuperación (e.g. (Medrich et al., 1982; Larson y Verma,
ir a la biblioteca pública, leer) se rela- 1999), y hay otras evidencias de que las
ciona con: (i) la orientación recreacio- niñas suelen participar más en las activi-
nal activa y la orientación intelectual- dades basadas en habilidades, en las

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cultural de la familia y (ii) el funciona- sociales y en las de autosuperación. Por
ejemplo, Offord y colaboradores (1998)

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miento cognitivo y comunicativo de
los niños. informaron que, entre los niños cana-
dienses de edades 6-11 años, los niños
Relaciones de los resultados del disfru- participaban más en los deportes mien-
te del CAPE y de la preferencia del PAC tras que las niñas participaban más en las
con otras variables artes (es decir, en las actividades basadas
en habilidades). Del mismo modo,
Se predijo que los niños disfrutarían y Medrich y colaboradores (1982) informa-
preferirían ciertos tipos de actividades ron que las niñas del sexto grado tenían
relacionadas con su auto-percepción en más probabilidades de participar en las
términos de áreas de competencia. Se artes escénicas y creativas que los niños.
previeron correlaciones significativas Garton y Pratt (1991) encontraron que los
SIGLOCERO
entre la competencia académica y el dis- niños de 13-17 años de edad sin discapa-
frute, y preferencias de las actividades de cidad tenían una mayor intensidad de
autosuperación, la competencia atlética y participación en el deporte que las niñas
el disfrute, y preferencias de las activida- de esta edad; las niñas se involucraban
des deportivas; la competencia social y el más en las actividades de formación pro-
disfrute, y preferencias de las actividades fesional y de autosuperación, como ir a la
sociales. biblioteca. También encontraron que los
niños estaban más interesados en los
Las diferencias por sexo deportes y las niñas en las actividades
sociales o gregarias. Vandell y Posner
65

Basado en la investigación anterior, se (1999) hallaron que los niños de tercero a


predijo que los niños participarían más quinto grado sin discapacidad (es decir,
intensamente en las actividades físicas niños entre aproximadamente 8 y 10
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la medida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: validez...

años de edad) participaban más en los También hay evidencia de que los picos
entrenamientos deportivos que las niñas de ver televisión se dan en la mitad de la
de esta edad, mientras que las niñas par- infancia y disminuyen al principio y en la
ticipaban más en actividades académicas mitad de la adolescencia (Larson y
y de socialización que los niños. Richards, 1991; Larson y Verma, 1999).

Las diferencias de edad En resumen, al examinar estas predic-


ciones se proporcionará información
Se esperaba que la edad de los niños acerca de la validez de constructo de los
afectara a las puntuaciones de intensi- instrumentos CAPE y PAC. La información
dad, disfrute y preferencia de su partici- será útil para los proveedores de servicios
pación. Los niños fueron agrupados en y para los investigadores interesados en
tres grupos de edad (6-8 años 11 meses; 9 la capacidad de las medidas para: (i)
- 11 años 11 meses; y 12 o más). En com- documentar la intensidad de la participa-
paración con los niños más pequeños, se ción, el disfrute y las preferencias de los
esperaba que los mayores tuvieran una niños en los diversos tipos de actividades
media de intensidad de participación más y, (ii) discriminar en el modo esperado a
baja en los resultados del disfrute y de la los niños y a las niñas, y a los niños de
preferencia en las actividades de tiempo diversas edades.
libre, pero puntuaciones más altas en las
actividades sociales. Existe poca biblio- método ■ ■ ■
grafía sobre la participación de los niños
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con discapacidad y para los niños con el Participantes


desarrollo típico, en el rango de edad de
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interés (entre 6-15 años). La literatura Los participantes fueron 427 niños con
existente indica que la socialización se limitaciones físicas funcionales, y sus
incrementa con la edad y que hay una familias, de la provincia de Ontario,
disminución en las actividades de tiempo Canadá. La aprobación ética para el estu-
libre y en ver televisión. Posner y Vandell dio se obtuvo de la Universidad
(1999) encontraron que la participación McMaster en Hamilton, Ontario. Once
en actividades no estructuradas se redu- centros de rehabilitación regionales para
cía a la mitad entre el tercer y el quinto niños financiados con fondos públicos y
grado (entre los 8 y 10 años aproximada- un hospital de niños ayudaron al recluta-
mente) para niños blancos y afro-ameri- miento.
canos sin discapacidad, con bajos niveles
SIGLOCERO

de ingresos, mientras que el tiempo dedi- Las organizaciones recogieron listas de


todos los niños con discapacidades físicas
cado a la socialización se duplica durante
nacidos entre el 1 de octubre de 1985 y el
ese período. Larson y Richards (1991)
30 de septiembre de 1994 (incluidos), y
informaron de que las niñas en el noveno
nos proporcionó información no identifi-
grado (aproximadamente 14 años de cable acerca del sexo, fecha de nacimien-
edad) participaban más en las actividades to, datos del diagnóstico primario y
sociales que las niñas de quinto grado secundario de los niños, si estaba disponi-
(aproximadamente 10 años de edad). ble. Utilizando las directrices elaboradas
Brown y Gordon (1987) encontraron que, por el equipo de estudio, dos investiga-
con el incremento de la edad, los niños dores (un pediatra del desarrollo y un
66

con y sin discapacidad visitaron e hicieron metodólogo) revisaron las listas y selec-
llamadas telefónicas con más frecuencia, cionaron los niños que se ajustaban al cri-
y estuvieron más tiempo fuera de la casa. terio de tener una “limitación funcional
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G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y P. Rosenbaum

física”. Fueron incluidos los niños con los junto de cuestionarios auto-administra-
siguientes diagnósticos primarios o con- dos a la familia, que debía ser completa-
diciones: amputación, parálisis cerebral, do antes de la visita a la casa por el padre
accidente vascular cerebral/derrame cere- que tuviera el mejor conocimiento de las
bral (trastornos vasculares cerebrales), actividades diarias del niño y, a continua-
anomalías congénitas, hidrocefalia; artri- ción, ser recogido en el momento de la
tis juvenil; trastornos musculares (no pro- visita. El paquete incluyó: un cuestionario
gresivos), neuropatía; condiciones orto- demográfico; la fase 1 del CAPE (King et
pédicas (e.g. escoliosis), lesión de la al., 2004), que se describe a continuación,
médula espinal, espina bífida, y lesión el Craig Hospital Inventory of
cerebral traumática. Los niños fueron Environmental Factors (Whiteneck et al.,
agrupados en dos categorías - trastornos 2004), el Child Health Questionnaire-50
relacionados con el sistema nervioso cen- (Landgraf et al., 1996), la Family
tral y trastornos relacionados con los tras- Environment Scale (Moos y Moos, 1994),
tornos musculo-esqueléticos (“estructu- la Impact on Family Scale (Stein y
ral” y problemas primarios del tejido Riessman, 1980), y el Strengths and
muscular). Difficulties Questionnaire (Goodman,
1997). Este paquete también contenía la
Las familias de los niños que cumplie- Activities Scale for Kids (Young et al.,
ron los criterios de inclusión con respecto 2000), que fue completada por el niño.
a la edad física y a la limitación funcional Además, los padres completaron una
fueron invitadas a participar. Las listas de medida (la dimensión Comunicación de
los números de identificación de estos la Vineland Adaptive Behaviour Scales;

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niños fueron enviadas a los sitios de Sparrow et al., 1984) a través de una
entrevista telefónica antes de la visita al

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reclutamiento, quienes enviaron paque-
tes del equipo de investigación invitando hogar.
a las familias a participar. De las 469 fami-
lias que dieron el consentimiento, 28 se Un entrevistador del estudio se puso en
retiraron antes de la recogida de datos, contacto con las familias para acordar
dos eran inadecuadas (un niño ya no una entrevista en el hogar para adminis-
estaba con la familia; un niño ya había trar la fase 2 del CAPE y del PAC, el
sido seleccionado por otro sitio para su Peabody Picture Vocabulary Test – Third
inclusión en el estudio), y 12 fueron con- Edition (Dunn y Dunn, 1997), el Self-
siderados no aptos por el entrevistador, Perception Profile for Children (Harter,
debido a graves limitaciones cognitivas o 1985a) o el Self-Perception Profile for
de comunicación (que afectaba a su capa- Adolescents (Harter, 1988), en función de
SIGLOCERO
cidad para dar sus respuestas y/o creaba la edad del niño/joven, y la Social Support
dudas sobre la fiabilidad de sus respues- Scale for Children (Harter, 1985b). Quince
tas), dejando a 427 niños en el estudio. La entrevistadores expertos participaron en
muestra de conveniencia incluyó a cohor- este aspecto de la recogida de los datos.
tes relativamente igual de niños (de eda-
des comprendidas entre 6 - 8 años 11 Las medidas
meses; 9-11 años 11 meses, 12 o más años
de edad), y sus familias. El CAPE y el PAC

La recogida de datos La estructura factorial analítica, la fia-


bilidad test-retest y la consistencia inter-
67

Los datos fueron recogidos a través de na de estas medidas se presentan en


instrumentos auto-administrados y una detalle en el manual del CAPE / CAP (King
entrevista en el hogar. Se envió un con- et al., 2004). Las medidas tienen fiabili-
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la medida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: validez...

dad test-retest y consistencia interna ade- entre 1 = “1 vez en los últimos 4 meses”
cuadas. a 7 = “1 vez al día o más”; las opciones de
respuesta del disfrute oscilaban entre 1 =
En este estudio, el CAPE se administró “nada” a 5 = “me encanta”, y las opciones
en dos fases. En la fase 1, el niño/joven de respuesta de la preferencia oscilaban
completó un cuestionario auto-adminis- entre 1 = “no me gustaría nada hacer” a 3
trado, solo o, cuando era necesario, con = “realmente me gustaría hacer”.
la asistencia de un padre/madre o tutor.
Para el período anterior de 4 meses, ellos Otras medidas
indicaron en que actividades participa-
ron, y con qué frecuencia lo hacían en Otros diez cuestionarios fueron com-
cada actividad. pletados por los niños o por sus padres.
Todas las medidas son ampliamente utili-
En la fase 2, el entrevistador se centró zadas y tienen pruebas de adecuada fia-
en las actividades en las que el niño infor- bilidad y validez. La Tabla 1 contiene
mó de que había participado, y obtuvo la información sobre los nombres de las
siguiente información para cada una de variables de las escalas utilizadas en este
estas actividades: (i) con quién hacían estudio y las medidas de las que proce-
normalmente la actividad (e.g. padre, den. Los artículos citados en la nota de la
amigo), (ii) dónde hacían la actividad Tabla 1 proporcionan información deta-
(e.g. casa, en la casa de un amigo), y (iii) llada sobre las propiedades psicométricas
cuánto disfrutaron haciendo la actividad. de las medidas.
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Cada actividad fue descrita verbalmente


al niño/joven y presentada en una tarjeta análisis ■ ■ ■
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que contiene un dibujo de la actividad y


una frase escrita que describe la actividad. Para examinar la validez convergente y
discriminante de las puntuaciones de las
La versión del CAPE utilizada en este actividades del CAPE y PAC, correlaciona-
estudio tenía 49 ítems. Existen tres nive- mos estas puntuaciones con las medidas de
les de puntuación para los instrumentos diferentes constructos. Basándonos en
CAPE y PAC: general (una puntuación), hallazgos anteriores, consideramos la
dimensión (dos puntuaciones) y tipo de hipótesis de que las correlaciones respecti-
actividad (cinco puntuaciones), resultan- vas serían significativas. Se esperaban
do en ocho puntuaciones para cada correlaciones de pequeña a moderada
dimensión de la participación (es decir, la (0.15-0.30), pero estadísticamente signifi-
SIGLOCERO

diversidad, la intensidad, dónde, con cativas. Este es el rango de magnitud típi-


quién, el disfrute y la preferencia). A co de las correlaciones en la investigación
efectos de la validación de constructo, en ciencias sociales. También sabíamos que
nos centramos en las dimensiones inten- hay muchos factores interrelacionados
sidad, disfrute y preferencia, como se determinantes de la participación (King et
miden en el nivel del tipo de actividad. La al. 2003, 2006), y así, las asociaciones uni-
intensidad de la participación se calcula variantes son obligatoriamente modestas
dividiendo la suma de la frecuencia de en términos de magnitud. Para controlar el
ítems por el número de posibles activida- error de tipo I, debido al gran número de
des para un determinado nivel de pun- correlaciones realizadas, el nivel para alfa
68

tuación (e.g. 13 actividades, en el caso de fue fijado en 0,01, de dos colas. Este no es
la participación formal). Las opciones de un nivel de alfa excesivamente estricto, en
respuesta de la frecuencia oscilaban consonancia con la expectativa de que la
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G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y P. Rosenbaum

magnitud de las correlaciones sería relati- La evidencia de la validez conver-


vamente pequeña. gente y discriminante de los resulta-
dos de intensidad de los tipos de
Se realizaron análisis de la varianza actividad del CAPE
para probar las hipótesis del estudio res-
pecto a las diferencias de las medias de Calculamos las correlaciones producto-
puntuación para los niños frente a las momento de Pearson entre las puntua-
niñas, y para los niños y niñas en los tres ciones de intensidad de participación en
grupos de edad. El nivel de significación las actividades del CAPE y las puntuacio-
estadística de estos análisis fue estableci- nes en las otras medidas. Estas correlacio-
do en 0,05, dos colas (tasa de error por nes se presentan en la Tabla 1; las corre-
laciones significativas se muestran en
hipótesis, Kirk, 1968). Aunque existe con-
negrita y las correlaciones esperadas se
troversia en cuanto a la unidad concep-
indican por las celdas sombreadas. Las
tual correcta para la tasa de error, la tra-
correlaciones esperadas son positivas por
dición favorece la hipótesis como la uni- naturaleza, a excepción de las dos varia-
dad adecuada (Kirk, 1968). bles indicadas con asteriscos en la Tabla 1
(el ambiente físico estructural y las limita-
resultados ■ ■ ■ ciones económicas).

Tabla 1.

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la medida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: validez...

Como se esperaba, hubo correlaciones Como se muestra en la Tabla 2, cuatro


de pequeñas a moderadas en las direccio- de las seis correlaciones predichas fueron
nes predichas entre las puntuaciones de significativas. El disfrute de los niños en
intensidad de participación del CAPE y las determinados tipos de actividades y sus
variables ambientales, de la familia y del preferencias para estas actividades esta-
niño; la mayoría de las correlaciones sig- ban relacionadas con sus áreas de compe-
nificativas se encontraban en el rango tencia. Por ejemplo, el disfrute en la acti-
0.10-0.20. Todas las correlaciones predi- vidad física activa estuvo significativa-
chas alcanzaron significación estadística mente relacionado con la auto-percep-
(p <0,01, dos colas). De las 33 correlacio- ción de los niños de su competencia atlé-
nes significativas, 23 (69,7%) fueron pre- tica (r = 0,15), y las preferencias para las
dichas. actividades sociales estuvieron significati-
vamente relacionadas con la percepción
Evidencia de la validez concurrente de su competencia social (r = 0,17). Se
de las puntuaciones de disfrute del predijeron correlaciones significativas
entre las actividades de autosuperación y
CAPE y las de preferencia del PAC
la competencia escolar, pero no se halla-
ron.
En la Tabla 2 se presenta la evidencia de
la validez convergente y discriminante de
Las diferencias entre grupos en
las puntuaciones de disfrute en los tipos
intensidad, disfrute y preferencia de
de actividad del CAPE y las de preferencia participación
del tipo de actividad del PAC. Se predijo
que los niños preferirían y disfrutarían los Predijimos que las puntuaciones de
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tipos de actividades relacionadas con su intensidad, disfrute y de la preferencia


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auto-percepción en términos de áreas de para los cinco tipos de actividades variarí-


competencia, como medida por el Self- an en función del sexo y de la edad de los
Perception Profile for Children (Harter, niños.
1985a) o por el Self-Perception Profile for
Adolescents (Harter, 1988). La Tabla 2 Diferencias entre sexos
señala una correlación pequeña, pero
significativa en el patrón esperado. Las En la Tabla 3 se presentan las puntua-
correlaciones significativas están indica- ciones medias de los niños y de niñas res-
das en negrita y las correlaciones predi- pecto a la intensidad de participación,
chas están indicadas por celdas sombrea- disfrute y a preferencia, sobre el nivel del
das en la Tabla 2. tipo de actividad.
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Tabla 2.
70
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Tabla 3.

La Tabla 3 muestra que los varones cas activas más que las niñas; las niñas
informaron que participaban de forma prefirieron las actividades basadas en
significativamente más intensa en las habilidades y las de autosuperación más
actividades físicas activas que lo que que los varones. Las preferencias de niños
hicieron las niñas, mientras que las niñas y niñas, por lo tanto, reflejaron los datos
participaron más intensamente en las para el disfrute y para la intensidad de
actividades sociales, en las basadas en participación, pero un poco menos.
habilidades y en las actividades de auto-

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superación, tal y como se predijo. Diferencias de edad

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Las niñas informaron un disfrute signi- En la Tabla 4 se presenta la media de
ficativamente mayor en las actividades intensidad, disfrute y de preferencia de la
sociales, en las basadas en habilidades y participación para los niños con discapa-
en las de autosuperación que los varones. cidades de diferentes edades, según el
Los niños prefirieron las actividades físi- tipo de actividad. Como se predijo, con el
Tabla 4.

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71
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la medida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: validez...

aumento de la edad, los niños participan el PAC proporcionan información detalla-


menos intensamente en las actividades da sobre la participación en estas dimen-
de tiempo libre. Estas actividades de siones con respecto a los cinco tipos de
tiempo libre incluyen algunos ítems más actividades, y son sensibles a las variacio-
relevantes para los niños más pequeños, nes en la participación de los niños a tra-
tales como hacer manualidades y jugar vés de estos tipos de actividades.
con juguetes, pero esta categoría incluye
también a ver televisión. Los niños en el limitaciones del estudio ■ ■ ■
grupo de mayor edad también tuvieron
una mayor puntuación de intensidad de Este artículo proporciona evidencia de
participación en las actividades sociales, las propiedades psicométricas del CAPE y
como se esperaba. Además, los resulta- del PAC basándose en una muestra de
dos del disfrute y de la preferencia dismi- niños con discapacidades físicas. Por lo
nuyeron en todos los grupos de edad. tanto, es importante tener en cuenta
cómo esta muestra puede haber afectado
discusión ■ ■ ■ la evidencia aportada sobre las propieda-
des psicométricas del CAPE y del PAC. Sin
En este artículo utilizamos datos de una embargo, hay pruebas de que las medi-
amplia muestra de niños con diversos das son adecuadas, y proporcionan infor-
niveles de función y de limitación funcio- mación sobre el perfil de participación de
nal (427 niños con discapacidad física de los niños típicamente desarrollados.
edades comprendidas entre los 6 y 15
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años) para proporcionar evidencia de la Las correlaciones señaladas en este artí-


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validez de constructo de los resultados de culo como evidencia de la validez de


los tipos de actividad del CAPE y de su constructo fueron menores en magnitud
medida complementaria, el PAC (King et de lo esperado (la mayoría están en el
al., 2004). Los resultados indicaron que la rango 0.10-0.20). Aunque las correlacio-
intensidad de participación, los resulta- nes fueron pequeñas en magnitud, el
dos del disfrute y de la preferencia de los 70% de las correlaciones significativas
cinco tipos de actividades estuvieron aso- fueron predichas.
ciados de la forma prevista con los resul-
tados en algunas variables ambientales, Otra limitación del estudio se refiere a
de la familia y del niño. Los pronósticos la significación clínica de las diferencias
también recibieron apoyo en lo que res- en los resultados de la intensidad de par-
SIGLOCERO

pecta a las diferencias en puntuaciones ticipación, disfrute y preferencia encon-


medias para los niños frente a las niñas, y tradas para niños y niñas, y para los niños
para los diversos grupos de edad. El aná- entre 6-8, 9-11 y 12 ó más años de edad o
lisis indicó una serie de relaciones signifi- más. Son necesarios más datos proceden-
cativas que confirman, a priori, las hipó- tes de diferentes muestras de niños y
tesis y, por tanto, sirven para validar jóvenes para considerar la significancia y
tanto el CAPE como el PAC como instru- la utilidad de estas diferencias en un
mentos de medida. Los resultados indi- entorno clínico. Las diferencias, sin
can que las dimensiones de la participa- embargo, indican la capacidad de las
ción en las actividades examinadas en puntuaciones de las actividades del CAPE
72

este estudio - la intensidad, el disfrute y y del PAC para diferenciar, en términos


la preferencia - son distintas entre sí, predichos, entre los distintos grupos de
interpretables y significativas. El CAPE y individuos.
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G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y P. Rosenbaum

la utilidad clínica e investigadora de actividad del PAC permiten a los pro-


veedores de servicios explorar con los
del cape y pac ■ ■ ■ clientes la aceptabilidad de la sustitución
de una actividad a otra, ya que al menos
La evidencia psicométrica presentada algunas de las actividades dentro de cada
en este artículo apoya la utilidad clínica e grupo de actividades pueden considerar-
investigadora del CAPE y del PAC. Como se equivalentes funcionales aproximados
hay pocas medidas de auto-informe de la (Medrich et al., 1982). Un niño que no
participación en las actividades de ocio y puede satisfacer una necesidad con una
tiempo libre para niños, estas medidas actividad puede potencialmente satisfa-
llenan una laguna importante para los cer esa necesidad a través de una activi-
prestadores de servicios, los profesores, dad similar. Por ejemplo, un niño puede
los administradores y los investigadores expresar una fuerte preferencia a partici-
de servicios. par en una actividad social, tal como ir de
visita o a una fiesta, pero puede no tener
En cuanto a la utilidad clínica, el CAPE y la oportunidad de hacerlo. En este caso,
el PAC son útiles para proporcionar eva- un proveedor de servicios puede propo-
luaciones de grado fino en las de los ner una actividad social alternativa entre
niños de los patrones de actividad coti- las incluidas en el PAC que puede propor-
diana (porque proporcionan algo más cionar el contacto social que el niño está
que una puntuación global de participa- buscando, y cuyo inicio esté bajo el con-
ción) y en la determinación de las prefe- trol del niño (e.g. hablar por teléfono).
rencias de las actividades. Los proveedo-

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual


res de servicios pueden utilizar el CAPE El CAPE y el PAC tienen una serie de

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para llevar a cabo una evaluación com- características que contribuyen a su utili-
pleta de la implicación directa del niño dad para efectos de evaluación o de
en la actividad, incluido el número de investigación. Tienen base conceptual,
actividades en que el niño participa, la proporcionan una evaluación completa
medida o intensidad de su participación de una amplia gama de actividades coti-
en los distintos tipos de actividades, su dianas, son apropiadas para niños con y
disfrute en estas actividades e informa- sin discapacidad a través de un amplio
ción sobre el contexto de la participación rango de edad, y evalúan las múltiples
- con quién y dónde se lleva a cabo cada dimensiones de la participación (es decir,
actividad. la diversidad, la intensidad, el disfrute, el
lugar, con quién y la preferencia).
La información del PAC sobre las prefe-
SIGLOCERO
rencias en las actividades de los niños es Las medidas distinguen entre las activi-
particularmente útil en la identificación dades formales e informales, y entre los
de las actividades que los niños tal vez cinco tipos de actividades, lo que es de
quieran probar, y para ayudar en la fija- interés para los investigadores. Estas cla-
ción de metas con los niños y sus familias. sificaciones de las actividades son útiles
Los proveedores de servicios pueden dis- en términos de especificidad de las pre-
cutir el ajuste entre las actividades y el dicciones, ya que permiten testar de
nivel de competencias de los niños con forma precisa las predicciones acerca de
los propios niños y las familias para ase- los factores determinantes de la partici-
gurarse de que las actividades elegidas pación de los niños en los determinados
73

proporcionan oportunidades para el tipos de actividades. Por ejemplo, las


desarrollo de las habilidades del niño, medidas se pueden utilizar para determi-
que debe ser un objetivo. Los cinco tipos nar el impacto de intervenciones clínicas
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la medida de la participación de los niños en las actividades de ocio y tiempo libre: validez...

en la participación en diferentes tipos de del PAC para detectar cambios a lo largo


actividades, o para explorar el papel de del tiempo, tanto en individuos como
diversos factores ambientales o de la para grupos de niños, antes de que poda-
familia en la tarea de facilitar o dificultar mos hacer afirmaciones definitivas sobre
la participación de los niños en diferentes la responsividad de las medidas. Sin
tipos de actividades. Los investigadores embargo, creemos que los instrumentos
también pueden utilizar las medidas para serán útiles en la determinación de la efi-
obtener información relevante acerca de cacia de los ensayos clínicos (es decir,
cómo las variables de interés se relacio- como una herramienta de investigación)
nan con diferentes dimensiones y con la y para medir los resultados de programas
participación en tipos de actividades, y recreativos y otros programas terapéuti-
para examinar cómo las diferentes pobla- cos destinados a mejorar la participación
ciones de niños varían con respecto a de los niños en la comunidad (es decir,
estos aspectos de la participación. como una herramienta de evaluación de
los programas).
Otra característica importante es que el
CAPE es una medida directa de la partici- En conclusión, este artículo ha presen-
pación. El CAPE no confunde la participa- tado evidencia de la validez de construc-
ción con la competencia o con la cantidad to de dos medidas de la participación en
de asistencia: capta lo que hacen los las actividades de ocio y tiempo libre de
niños, en vez de su habilidad o la canti-
los niños y jóvenes con y sin discapacidad.
dad de ayuda que necesitan para partici-
Como la evaluación de la validez de los
par en una actividad. Esta característica
Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

instrumentos de medición es un proceso


contribuye a la utilidad del CAPE para
continuo (American Educational
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propósitos de investigación y de evalua-


Research Association, American
ción (Forsyth y Jarvis, 2002). Como el
Psychological Association, and National
CAPE proporciona una medida directa de
Council on Measurement in Education,
la participación, puede ser utilizado para
1999), el uso futuro del CAPE y del PAC
examinar la influencia de intervenciones
basadas en las habilidades, en el apoyo y proporcionará más información acerca de
en la oportunidad en la participación de la validez de las medidas, así como su uti-
los niños, así como la influencia de las dis- lidad como herramientas de investiga-
capacidades y de los factores ambientales. ción y clínica.

Como el CAPE y el PAC son aplicables a agradecimientos ■ ■ ■


niños, jóvenes y adultos jóvenes (edades
SIGLOCERO

6-21 años), las medidas son prometedo- Agradecemos al National Institutes of


ras para su uso en investigación longitu- Health por financiar el proyecto de inves-
dinal. A pesar de que se diseñaron como tigación en que se basa el presente artí-
medidas discriminatorias, pueden ser culo (subvención HD38108-02). El agrade-
usadas para examinar los cambios en cimiento se extiende a Susan Roberts, a
diversas dimensiones de la participación Mary Forhan, y a los muchos entrevista-
como consecuencia de la intervención o dores, organizaciones, y familias que con-
para evaluar los cambios a lo largo del tribuyeron con su tiempo y dedicación a
tiempo, como hemos hecho en un estu- este proyecto de investigación. El
dio longitudinal de los factores que afec- CanChild Centro de Investigación en
74

tan la participación de los niños. Se Discapacidad Infantil es financiado, en


requiere más información acerca de la parte, por una subvención del Ontario
capacidad de las puntuaciones del CAPE y Ministry of Health and Long-term Care.
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