¿MI HIJO ES DISCAPACITADO?
Dra. María Teresa García
Facultad de Psicología
Universidad de la Habana.
Tener un hijo es todo un acontecimiento para la familia, en especial para los padres. Es un
evento importante y trascendental. Los padres a lo largo de los nueve meses han estado
fantaseando alrededor de cómo será su bebito, así mismo, los abuelos, los hermanos, otros
parientes, etc. Además todos imaginan los cuidados que han de prodigarle, el papel que
tiene que desempeñar dentro de la familia con relación al nuevo ser y al resto de los
miembros, qué responsabilidad tendrá entre otros tópicos.
Por otra parte, el futuro nacimiento es tema de conversación obligado de familiares y
conocidos. Se especula acerca del sexo (si el ultrasonido no lo ha determinado), del posible
parecido físico (incluso algunas personas manifiestan su preferencia a cerca de quién
quieren que se asemeje en determinadas características como: color del pelo, de los ojos,
talla, etc ) y casi siempre existe un familiar o amigo de la familia que se aventura a hacer
conjeturas sobre la profesión u oficio que tendrá.
A todo esto habría que agregar que resulta bastante improbable que se piense que el hijo
nacerá con una deficiencia o discapacidad; puede que durante el embarazo alguno de los
padres exprese su preocupación de si todo saldrá o no correctamente, sin dificultades, bien,
pero esta duda se presenta por lo general de una manera fugaz y hasta se olvida de
inmediato, especialmente si no han surgido problemas en el tiempo de embarazo, si no
existen antecedentes familiares o razón alguna que sirva de fundamento a ese pensamiento.
Al fin se acerca el día esperado: el día del nacimiento del hijo anhelado. ¿Se cumplirán
todas las esperanzas y expectativas? ¿Qué ocurrirá?
No siempre desde el nacimiento se hace evidente la discapacidad, pero en algunos casos sí,
tal como el Síndrome Down, ciertos casos de Discapacidad Visual, o cuando se presenta
Impedimentos Físicos Motores, etc. En estos casos los padres y en especial la madre
pueden empezar a sospechar que algo no marcha bien, ya que se evidencia ansiedad,
angustia, y tensión en el personal médico y paramédico que esta presente en el parto, o se
puede notar inquietud y angustia entre otras personas y profesionales que atienden a la
madre y/o al hijo inmediatamente después del parto.
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Las enfermeras, auxiliares y otras personas relacionadas con el evento pueden parecer poco
motivadas o algo desanimadas; los médicos pueden reflejar preocupación; y hasta en
ocasiones delante de los padres o de la madre el personal expresa entre ellos, sin darse
cuenta incluso que los padres están observando atentamente, sus sospechas que “ocurre
algo” , que “algo anda mal”, que el estado del recién nacido puede presentar dificultades, y
así se van acumulando una serie de indicadores que hacen pensar a los padres que algo no
marcha bien o que existe alguna dificultad.
Muchos padres, a su vez, llegan incluso a observar algo diferente en el aspecto físico del
niño o de la niña, que si bien no se explican qué es, sin embargo, lo notan a simple vista.
Todo esto puede llevar a un estado emocional negativo que se expresa en cierta
incertidumbre, sospecha de que algo “terrible” está ocurriendo, conjeturas en ocasiones
peores de lo que realmente sucede, ansiedad y otras. En la mayoría de los casos aparece en
esta situación una persona generalmente el médico neonatólogo y le comunica a esos
padres que su hijo tiene una discapacidad. ¿Qué ocurre entonces?.
En estudios realizados por nosotros ( 4, 1995) (5 , 1998) con familias de niños Síndrome
Down, Discapacitados Auditivos y Discapacitados Visuales, encontramos que la noticia
representa en la mayoría de los casos un duro golpe, reaccionan de forma inadecuada, ya
que no lo creen, consideran que no están hablando en realidad de su hijo o su hija y cuando
se les afirma que se están refiriendo a su hijo(a) se sorprenden extraordinariamente.
Por tanto, la noticia de que la familia se ha engrosado con un niño o niña discapacitado (a)
representa una información, desagradable, no esperada, según los propios padres.
Por ejemplo:
Unos padres que tuvieron un hijo Síndrome Down, nos refirieron:
“... cuando nos enseñaron a nuestro hijo nos dimos cuenta que era diferente por lo que le
preguntamos de inmediato a una enfermera ... al explicarnos qué ocurría ... primero
creíamos que estaba hablando de otro niño, luego ... nos parecía que el mundo se había
acabado ... lloramos, gritamos ... yo (la madre) quería agredir a la enfermera, a mi esposo ...
yo (el padre) quise desaparecer no sabía qué hacer ... creo que ha sido el momento más
difícil de nuestras vidas.
La madre de un niño Discapacitado Auditivo expresó:
“... el médico me dijo ... que va a ser sordo sin remedio ... yo no entendía ¿por qué? Sobre
todo me preguntaba ¿qué hice para merecer ese castigo? ¿en qué fallé? ... estuve llorando
sin parar muchos días ... no tenía consuelo.
El padre de una niña ciega de nacimiento al entrevistarlo nos dijo
“... fue tremendo ese momento (al referirse a la noticia), ... me causó asombro, temor,
enojo, desespero ... me volví como loco ... no sabía qué hacer hasta pensé algo que me
avergüenza hoy en día ... quería que muriera y así evitar tener ese problema ... y hasta que
no sufriera ella ... creí que la vida ya no iba a ser igual que antes”.
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La noticia de que el hijo o la hija es Discapacitado además de resultar conmocionante en
prácticamente toda la familia puede verse agravada por diferentes factores tales como: la
persona que brinda la noticia, la forma en la que la recibe, el momento en que se notifica y
hasta el lugar en que se comunica. Todo lo cual se combina con la estabilidad o no de la
familia, el tipo de Discapacidad que tiene el hijo, la personalidad de los padres y sus
características.
En un estudio realizado por nosotros con 200 familias en cuyo seno hay un Discapacitado
Temprano (fundamentalmente aquellos casos que se detectan desde recién nacido)
encontramos que la noticia la recibieron de la siguiente forma:
PERSONA CANTIDAD %
MEDICO 77 38,5
ENFERMERA 50 25,0
OTRAS PERSONAS 30 15,0
PSICOLOGO 16 8,0
LOS PROPIOS PADRES 16 8,0
POR DOCUMENTOS 11 5,5
Mientras que al analizar la forma en que se enteraron de que su hijo es Discapacitado
encontramos que fue brindada:
FORMA CANTIDAD %
INADECUADA 107 53,5
ADECUADA 66 33,0
NO SE LA DIERON 27 13,5
Además, conocieron que su hijo es Discapacitado en el tiempo siguiente:
MOMENTO CANTIDAD %
RECIEN NACIDO 113 56,5
POSTERIORMENTE 37 43,5
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Por último, el lugar en que conocieron de que su hijo (a) es Discapacitado (a) fue el
siguiente:
LUGAR CANTIDAD %
HOSPITAL MATERNO 98 49,0
CASUAL 62 31,0
HOSPITAL (POSTERIOR) 33 16.5
OTROS 7 3,5
Quisiéramos hacer algunos comentarios al respecto con la finalidad de polemizar y/o
profundizar los datos ofrecidos. En primer lugar se puede observar cómo en la mayoría de
los casos se brinda la información de una forma inadecuada (53,5), lo cual pasa por una
gama más o menos amplia de circunstancias, por ejemplo en el caso de los padres de niños
o niñas Síndrome Down cuando le dan la noticia y preguntan qué significa, expresan que:
son los mongólicos, los mongos que andan por la calle, que nunca van a aprender nada, etc,
en el caso de las familias con Discapacitados Sensoriales expresan que les han explicado
que son enfermos, que presentan serias dificultades en su aprendizaje y hasta la explicación
en ocasiones les hace pensar en la presencia de dificultades cognitivas “per se”, es decir,
como consecuencia directa de la Discapacidad. Todo ello resulta al menos una
desinformación a la familia que puede llegar a generar ideas falsas acerca de la
Discapacidad, sus consecuencias y posibilidades, lo que puede repercutir en el estilo de
enfrentamiento que establezca la familia y su estrategia general de abordaje o intervención
psicopedagógica.
Por otra parte, no siempre la noticia la brinda un personal especializado o un profesional
competente. Nótese que el 28,5% de los casos los padres conocen de la Discapacidad de sus
hijos por vías no profesionales. Ello a nuestro entender, se puede deber a la falta de
información del personal, ideas falsas acerca de no dar la noticia de inmediato para no
dañar a los padres, sentirse poco preparado para enfrentar una situación embarazosa como
ésta, entre otros, sin ser una situación premeditada y no haber recibido toda la información
al respecto. Esto puede llevar a los padres la idea de que es una situación “tabú”,
“socialmente negativa”, etc y les hace más difícil enfrentarse a la familia y a los amigos
para darles la noticia.
Hemos encontrado que si la noticia es adecuadamente brindada a los padres, estos demoran
menos tiempo en recuperarse del impacto que causa y a su vez suelen brindarle la
información al resto de la familia (hermanos, abuelos, tíos, etc) de una forma natural. Todo
ello repercute positivamente en el Discapacitado en tanto encuentra un clima emocional
favorable y alcanza un mayor equilibrio, al mismo tiempo que le brindan la estimulación y
atención requeridas y adecuadas.
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Además, la estimulación temprana y prescolar tan importante con los Discapacitados puede
brindarse desde los primeros momentos en la medida en que se comunique la noticia desde
el nacimiento de ser posible, sin embargo, como podemos ver en nuestras investigaciones
sólo el 56,5% de las familias conoció de la Discapacidad de su hijo o hija desde el
nacimiento y el resto lo conoció en momentos posteriores al mismo.
Para ilustrar los comentarios anteriores daremos algunos ejemplos de noticias tanto
inadecuadas, como adecuadas con sus consiguientes repercusiones:
- Una enfermera le dijo a la madre “... el niño es mongólico. Lo que le espera ... cuando
oyó esas palabras su reacción fue violenta ... gritó, lloró y no quería que le trajeran al
niño ... pedía que lo dejaran en el cunero ... pasaron dos días para que fuera a verlo y a
amamantarlo...”
- Una madre refiere: “ el médico no me lo dijo... yo iba por la calle con la niña cargada y
unos adolescentes me gritaron ahí va la mongólica, ahí va” ... yo me dí cuenta que era con
nosotros ... llegué a la casa llorando mucho y desesperada .. creo que hubiera querido
agredirlos ... no pude ni hablar en un tiempo ... luego me lo dijeron en el hospital cuando fui
con la niña, pero ... ya estaba desesperada y no creía lo que me decían ...”
- El neonatólogo y el psicólogo del hospital juntos se reunieron con la pareja (padre y
madre) y le explicaron : “existen muchos tipos de niños y niñas todos son hijos y todos
son diferentes. En esta diversidad cae por supuesto la niña de ustedes. Ella tuvo una
dificultad en su formación (le explicaron con detalle qué quiere decir esto) ... será
Discapacitada, no tendrá dificultades si ustedes la ayudan , la quieren y la disfrutan tal cual
es ... “
Los padres refieren que aunque fue un “duro golpe”, sin embargo, fueron capaces de
recuperarse bien y con seguridad.
Resultados similares encontramos en las familias que tienen un hijo discapacitado tardío, es
decir, en aquellos que tienen un período de normal desarrollo y posteriormente debido a
una enfermedad o un accidente postnatal presentan alguna discapacidad. Estos padres
refieren que resulta algo inesperado, que ocurrió de pronto y no estaban preparados para
ello, sobre todo porque sus hijos o hijas ya se habían desarrollado por un período de tiempo
de forma adecuada y sin dificultades.
Por ejemplo: el padre de un niño hipoacúsico explicó: “ ... el niño se quedó sordo a los
dos años... fue por un medicamento... pero es muy difícil para uno como pàdre porque...
si hubiera sido de nacimiento quizas le hubiera entendido mejor ... “
¿Cómo pueden reaccionar los padres de Discapacitados?. ¿Qué repuesta psicológica
presentan?
Se ha profundizado por distintos estudiosos del tema (1) (3) (4) las respuestas
psicológicas de los padres cuando tienen un hijo Discapacitado y sobre su base se han
descrito diferentes etapas o estadíos.
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Así L. Jasso refiere diferentes etapas cuando se tiene un hijo Síndrome Down expresando:
“... primera etapa, caracterizada o denominada de choque, seguida de otra fase conocida
como de negación ( no aceptar la realidad) a la que sucede una de tristeza y enojo, para
posteriormente pasar a la penúltima etapa llamada de adaptación y finalmente a la de
reorganización.
M. Babio y M. Galán en “La Familia en el tratamiento del niño Autista” ofrecen el modelo
de desarrollado por G. Caplan (1980) donde expresan que los padres se enfrentan a una
auténtica situación de crisis por el hecho de tener un hijo diferente, especial y por ello
pasan por un ciclo transicional que resulta ser el siguiente:
Etapa I Inmovilización (no se piensa en el futuro, no se hacen planes).
Etapa II Minimización (se niega la realidad)
Etapa III Depresión (Como consecuencia de las dificultades para enfrentar el
“problema”).
Etapa IV Aceptar la realidad (inicio de la salida de la crisis).
Mientras en nuestras investigaciones (3) (4) siguiendo el modelo S. Kirk hemos
encontrado las siguientes etapas:
- Estadio de perplejidad o sorpresa (choque emocional de algo no esperado).
- Estadio de incredulidad (donde existe escepticismo, dudas, desconfianza, no acepta la
realidad).
- Estadio de Miedo y Frustración (se acepta el diagnóstico, pero con preocupación
acerca de qué poder hacer, cómo hacerlo, no creen saber enfrentar el problema, etc).
- Estadio de la Búsqueda consciente de soluciones al problema ( donde los padres no
solo aceptan la Discapacidad del hijo, sino tratan de conocer el lugar que deben ocupar
en su educación e intervención).
Si analizamos las etapas descritas por los diferentes autores antes mencionados, podemos
darnos cuenta que aunque las abordan en diferentes Discapacidades, sin embargo, refieren
reacciones emocionales muy similares que se manifiestan frecuentemente.
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Muchos autores prefieren relacionar solo las reacciones y no encasillarlos en etapas.
Nosotros consideramos que lo esencial es tenerlas en cuenta, independientemente de la
forma en que se describa.
Así, los padres pueden presentar: negación de la realidad, de que no es cierto el diagnóstico
que le han brindado, que el mismo puede estar equivocado; vergüenza, ya que se
preocupan por lo que dirá la familia, los amigos, los conocidos, sienten que su familia
puede comenzar a dar “otra imagen” a partir de este hecho; culpa al pensar que han
fracasado como padres, que lo que esperaban de ellos no pudieron brindarlo, existiendo en
muchas ocasiones cierta culpabilidad mutua, al depositarle al otro miembro de la pareja (al
otro padre) la causa de la dificultad; agresividad contra sí mismo por supuestas dificultades
del embarazo que nada tienen que ver con el error cromosómico, o con la malformación
genética o congénita, etc, o agresividad contra el personal de salud por no haber sido capaz
de evitar el problema; frustración por no cumplirse todas las expectativas que se tenían
con el hijo o hija “soñado(a)”; rechazo y sobreprotección en ocasiones existiendo en la
misma familia y hasta en el mismo miembro de ellas en momentos diferentes; evasión
cuando se trata de minimizar el hecho de tener un (a) hijo (a) con discapacidad y no realizar
acciones específicas a favor de ellos; entre otras reacciones.
Claro está, todas estas reacciones y sentimientos de las madres y los padres están
mediatizadas por diferentes factores como: la estabilidad familiar, las características
personológicas de los miembros de la familia, el sistema de valores, las expectativas, la
experiencia anterior, y otros factores, es decir, por las condiciones de vida y educación en
las cuales se han desarrollado.
Una de las dificultades que puede existir entre los padres resulta ser el conflicto entre la
pareja. Nuestros datos apuntan a encontrar que de cada cuatro parejas, una ha estado
afectada por algún conflicto relacionado con el hijo(a) discapacitado (a), ya que los géneros
tienen diferentes formas al enfrentar este problema y por tanto la visión de cada uno de
ellos es diferente. Así , por ejemplo las madres tienden a ocupar el rol de “sacrificadas”,
dedicadas por entero al hijo, son más emocionales que los padres, suelen proteger y
sobreproteger más al hijo o la hija, consideran que los (as) hijos (as) progresan más de lo
que realmente el padre observa, o pueden tener expectativas futuras menos reales que los
padres, también ocurre a menudo que las madres se responsabilizan casi por entero con el
niño o la niña, mientras los padres se concentran en el trabajo fuera del hogar, lo que puede
alejar a la pareja y traer conflictos serios.
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Por último quisiéramos abordar algunos consejos prácticos que el Psicólogo puede brindar
a los padres para evitar posibles dificultades:
Dejar al niño o la niña con la madre los primeros días de nacido(a) para que tengan
contacto desde el inicio.
Dar la noticia a ambos padres juntos.
Brindar a los padres toda la información que requieran de forma natural, sin engaños.
Dejar que los padres den sus opiniones, se expresen libremente sin enjuiciarlos,
ayudándolos en el proceso natural de reacciones que tendrán.
Tratar que los padres aborden de conjunto la situación y de ser posible que otros
miembros de la familia apoyen.
Evitar que el hijo o hija discapacitado (a) se convierta en el centro de atención de la
vida familiar., es necesario que la familia continúe su vida familiar, social, laboral lo
más normal posible, como hasta el momento del nacimiento del hijo o hija.
Hacerle ver a los padres que de la forma en que ellos traten a su hijo o hija
discapacitado (a) , así los parientes, amigos y conocidos lo harán igualmente.
Tratar que los padres contacten con otras familias de hijos o hijas que presenten
Discapacidades semejantes. Ello puede resultar de mucha ayuda.
Enseñar a los padres a ser tolerantes, a tener calma, a reaccionar adecuadamente en todo
momento y sobre todo en aquellos en que existan comentarios indiscretos y/o falta de
tacto.
Lograr que se trate al hijo o hija discapacitado (a) como lo que es:
¡UN NIÑO O NIÑA ANTE TODO!
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Bibliografía:
1. Babio, M y M. Galán (1989) : La familia en el tratamiento del niño
autista, Ed. Centro Nacional de recursos para la Educación Especial, Serie
Formación, Madrid, España.
2. Cunninghan, C. (S/F) : El Síndrome de Down, Ed. El Manual Moderno,
México.
3. García, M. T. (1990): La Familia del Deficiente Sensorial en:
Investigaciones acerca de formación de las nuevas generaciones, Ed.
Universidad de la Habana, La Habana, Cuba.
4. ______________ (1995): La familia y el discapacitado sensorial, Ed.
Ligeras, Universidad de la Habana, La Habana, Cuba.
5. ______________ (1998) : El Síndrome Down y su Familia, Ed.
Ligeras, Universidad Autónoma de Baja California, Tecate, Baja
California, México.
6. Jasso, L (1991) : El niño Down. Mitos y realidades, Ed. El Manual
Moderno, México, D. F.
7. Nuñez, B. (1991) : El niño sordo y su familia, Ed. Triquel, Educación,
Buenos Aires, Argentina.
8. Powell Th. Y P. A. Ogle (1991): El niño especial, Ed. Norma, Colombia.
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9. Schultz, P. J. (1980) : How does it feel to be blind?, Los Angeles, Ed.
Muse – Ed Company, Estados Unidos
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