Investigación original / Original research

Calidad de vida relacionada con

la salud en personas con discapacidad
intelectual en España
José Antonio Mirón Canelo,1 Montserrat Alonso Sardón,1
Alberto Serrano López de las Hazas 2 y María del Carmen Sáenz González 1

Forma de citar Mirón Canelo JA, Alonso Sardón M, Serrano López de las Hazas A, Sáenz González MC. Calidad de
vida relacionada con la salud en personas con discapacidad intelectual en España. Rev Panam Salud
Publica. 2008;24(5):336–44.

RESUMEN Objetivo. Establecer la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) percibida por las
personas con discapacidad intelectual en la provincia de Salamanca, España.
Métodos. Estudio descriptivo transversal de base poblacional. Se aplicó el cuestionario de
salud SF-36, adaptado y validado para la población española, a 265 personas con discapacidad
intelectual de la provincia de Salamanca, España. Se realizaron entrevistas personales a los
participantes en presencia de sus padres, tutores o familiares cercanos. Se exploraron ocho di-
mensiones de la calidad de vida: salud general, función física, rol físico, rol emocional, función
social, dolor corporal, vitalidad y salud mental a partir de variables sociodemográficas y de es-
tilo de vida, utilización de servicios de salud, necesidades de apoyo, y estado de salud y CVRS.
Resultados. De las 265 personas estudiadas, 69,8% eran hombres y 30,2% eran mujeres
(edad media: 35 años; mínima: 16; máxima: 72). Las puntuaciones máximas obtenidas corres-
pondieron a las dimensiones rol físico y función física (por encima de 85 puntos) y las míni-
mas, a salud general y vitalidad (por debajo de 70 puntos). No se observaron diferencias sig-
nificativas entre los hombres y las mujeres en ninguna de las ocho dimensiones. Las variables
independientes edad, ingresos familiares, nivel educacional y necesidad de apoyo presentaron
la mayor cantidad de asociaciones independientes con las dimensiones salud general, función
física y función social. De los participantes, 41,5% manifestó que su salud percibida era buena.
Conclusiones. Los participantes en este estudio percibieron su CVRS como buena, espe-
cialmente en las dimensiones rol físico y función física. Se deben diseñar estudios para evaluar
la CVRS en personas con diferentes grados de discapacidad intelectual para contribuir a ela-
borar intervenciones y programas sanitarios y sociales específicos para esta población y para
evaluar las intervenciones y los programas en marcha.

Palabras clave Personas con discapacidad mental, salud del portador de deficiencia o discapaci-
dad, calidad de vida, España.

1 Departamento de Medicina Preventiva, Salud Pú-

blica y Microbiología Médica, Universidad de Sala- de Medicina Preventiva, Salud Pública y Microbio- Alfonso X El Sabio s/n. CP 37007, Salamanca, Es-
manca, Salamanca, España. La correspondencia se logía Médica, Facultad de Medicina, Universidad paña. Correo electrónico miroxx@[Link]
debe dirigir a José A. Mirón Canelo, Departamento de Salamanca, Campus Miguel de Unamuno, Calle 2 Servicio Andaluz de Salud, Jaén, España.

336 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008

Mirón Canelo et al. • Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual Investigación original

La salud constituye un recurso fun- personas con discapacidad intelectual en la población general española (15–
damental para la vida y en el caso de permite: a) comprender el modo en 18), toma en cuenta las diferentes di-
las personas con discapacidad intelec- que viven, saber si algunas áreas de su mensiones de la calidad de vida y su
tual3 constituye un factor que puede, vida necesitan mejoras para que resul- gran complejidad y permite detectar el
en gran medida, facilitar o inhibir su ten satisfactorias para ellos y puedan estado de salud —tanto positivo como
capacidad de funcionamiento. El nivel alcanzar las mismas oportunidades de negativo— y explorar la salud física y
de salud es una variable dependiente participar en una vida integrada y lo mental. Para valorar el estado de salud
condicionada tanto por factores bioló- más normalizada posible; b) identifi- se utilizan los promedios de las pun-
gicos y ligados al entorno y estilo de car temas importantes relacionados tuaciones obtenidas a partir de las res-
vida, como por el sistema de atención con la CVRS que pueden servir como puestas al cuestionario, agrupadas en
social y de salud. Conocer el nivel contexto en la planificación y evalua- ocho dimensiones (cuadro 1) que re-
de salud de una población o grupo ción de programas y servicios di- presentan los conceptos sanitarios más
poblacional constituye un elemento rigidos a personas con discapacidad frecuentemente empleados en los prin-
fundamental para poder establecer intelectual; c) mantener actualizado cipales cuestionarios de salud. Las res-
programas sanitarios prioritarios de continuamente el conocimiento sobre puestas a cada pregunta se codifican,
intervención y para distribuir mejor la CVRS de este grupo de la población agregan según la dimensión y transfor-
los recursos que permiten mejorar la y reflejar los cambios en sus necesida- man en una escala de 0 (peor estado de
salud y la calidad de vida. des (10–14). Se debe garantizar que los salud) a 100 (mejor estado de salud).
En la actualidad existen pocos estu- resultados de estos estudios se incor- Se utilizó este cuestionario por la
dios epidemiológicos dirigidos a cono- poren de forma apropiada a la planifi- experiencia acumulada por los autores
cer el estado de salud y evaluar la cali- cación y la evaluación de los servicios en investigaciones similares y por sus
dad de vida relacionada con la salud dirigidos a este sector de la población. buenas propiedades psicométricas, se-
(CVRS) percibida por las personas con El objetivo del presente estudio fue gún una revisión que analizó más de
discapacidad intelectual en España establecer la CVRS percibida por las 400 artículos (19). Según la mayoría de
(3–7). Dada la magnitud y la prevalen- personas con discapacidad intelectual esos artículos, el coeficiente de consis-
cia de la discapacidad en ese país (8), en la provincia de Salamanca, España, tencia interna del cuestionario de salud
las investigaciones epidemiológicas en mediante el análisis de los componen- SF-36 superó el valor mínimo recomen-
este grupo poblacional no son una tes físico, psíquico y social del estado dado para las comparaciones de gru-
cuestión de solidaridad, sino de dere- de salud percibido por estas personas. pos (α de Cronbach ≥ 0,70) en todas las
cho, tal como se recoge en la Constitu- dimensiones —excepto en la función
ción Española (artículos 9, 43 y 49). social— y la fiabilidad de las dimensio-
La CVRS refleja la percepción subje- MATERIALES Y MÉTODOS nes función física, rol físico y rol emo-
tiva que tiene una persona sobre su es- cional superaron el valor recomendado
tado de salud en relación con sus ex- Se realizó un estudio descriptivo para las comparaciones individuales (α
pectativas de vida. Se trata de un transversal de base poblacional de per- de Cronbach ≥ 0,90). Por su parte, el
proceso individual (depende de las cir- sonas mayores de 16 años con dis- coeficiente de correlación intraclase se
cunstancias de cada persona) determi- capacidad intelectual de la provincia mantuvo alrededor de 0,58 en la di-
nado por numerosos factores (educa- de Salamanca, España, mediante el mensión rol emocional y de 0,99 en la
cionales, socioeconómicos, religiosos, cuestionario de salud SF-36 adaptado de rol físico (20). Estos resultados de-
etc.) y posee múltiples dimensiones y validado para la población española muestran la robustez, la simplicidad, la
(capacidad física, estado psicológico, (15–16).4 aplicabilidad, la consistencia interna y
apoyo familiar, etc.) cambiantes a lo la reproducibilidad de la versión espa-
largo de la vida (9). ñola del cuestionario de salud SF-36 y
La CVRS es importante para todas Características del cuestionario avalan su utilización (20).
las personas y debe ser entendida de de salud SF-36 La mayoría de las preguntas del
forma similar, independientemente de cuestionario de salud SF-36 son cerra-
la presencia de algún tipo de discapa- Este cuestionario está compuesto das, con respuestas de elección dicotó-
cidad. La medición de la CVRS de las por 65 preguntas agrupadas en cinco mica o múltiple. El período retrospec-
bloques: datos sociodemográficos, es- tivo abarcado por cada pregunta varió
tilo de vida, utilización de servicios de según el hecho estudiado —en depen-
3 El término clásico “retraso mental” y su variante salud, necesidades de apoyo, y estado dencia de la frecuencia o probabilidad
“discapacidad mental” poseen un carácter peyora-
tivo que subraya lo negativo. En su lugar está ad- de salud y CVRS. de su ocurrencia— y del posible efecto
quiriendo una mayor aceptación el término “dis- El cuestionario de salud SF-36, que de memoria (los hechos y las enferme-
capacidad intelectual”, que no define ni condena
irreversiblemente a la persona, sino que alerta ha sido empleado para medir la CVRS dades graves o infrecuentes se recuer-
hacia una situación o estado especial, con sus luces dan con mayor intensidad y por más
y sombras, que exige una atención también espe- 4 La versión empleada del cuestionario de salud SF-
cial para reducir los problemas y potenciar las 36 puede solicitarse a J. A. Mirón Canelo por el co-
tiempo que los de menor importancia,
capacidades (1, 2). rreo electrónico miroxx@[Link]. habituales o leves).

Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008 337

Investigación original Mirón Canelo et al. • Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual

CUADRO 1. Puntuaciones obtenidas en cada una de las dimensiones del cuestionario de pruebas de la t de Student y de la ji al
salud SF-36 por las personas con discapacidad intelectual estudiadas,a España, 2005 cuadrado, en dependencia del tipo de
variable, y se elaboró un modelo lineal
Total (n = 265) Hombres (n = 185) Mujeres (n = 80)
para el contraste de las variables cuan-
Desviación Desviación Desviación titativas. Se calcularon los parámetros
Dimensiones Media estándar Media estándar Media estándar
poblacionales con sus respectivos in-
Salud general 67,45 22,42 67,70 22,56 66,87 22,22 tervalos de confianza de 95% (IC95%).
Función física 86,13 20,32 86,48 19,70 85,31 21,79 El nivel de significación estadística
empleado fue de P < 0,05.
Rol físico 87,17 30,70 86,08 31,25 89,68 29,41
Se enviaron cartas a los padres o
Rol emocional 83,39 34,64 85,67 32,93 78,12 38,02 tutores explicando la importancia y
Función social 83,07 21,14 82,64 21,22 84,06 21,04 características de este estudio y se so-
Dolor corporal 84,58 23,38 85,48 21,92 82,50 26,49
licitó su aceptación y colaboración.
Además, se realizaron tres charlas in-
Vitalidad 67,64 19,81 67,16 19,92 68,75 19,62
formativas en la ASPRODES de Sala-
Salud mental 71,36 19,84 72,17 19,55 69,50 20,50 manca dirigidas a los padres o tutores
a No se observaron diferencias significativas entre los hombres y las mujeres en ninguna de las ocho dimensiones (P > 0,05). para explicar los objetivos, la metodo-
logía y el desarrollo previsto del estu-
dio y para solicitar su colaboración.
Esta investigación recibió la aproba-
Como valores de referencia por sexo ción y el nivel de ingresos familiares) y ción del Comité de Ética de la FEAPS
y grupo de edad se emplearon los ob- si vivían en una institución (residen- de Salamanca.
tenidos en un estudio realizado en cial, ocupacional o formativa) o con
1998 en una muestra de 9 151 españo- sus familiares.
les mayores de 18 años, en el que se Alumnos de las licenciaturas de me- RESULTADOS
utilizó este cuestionario (17). dicina y farmacia seleccionados y de-
bidamente entrenados por el equipo De las 265 personas con discapaci-
investigador realizaron las entrevistas dad intelectual estudiadas, 185 (69,8%)
Muestra de estudio de forma personal entre los meses de eran hombres y 80 (30,2%) eran muje-
abril y octubre de 2005. Para subsanar res. La edad media de la muestra fue
El universo de estudio estuvo com- posibles errores y sesgos, las entrevis- de 35 años (mínima: 16; máxima: 72;
puesto por las personas con disca- tas se efectuaron en el domicilio de DE = 11). El nivel de instrucción gene-
pacidad intelectual atendidas en los cada discapacitado en presencia de sus ral fue muy bajo: 83,8% de los padres,
diferentes centros formativos, ocupa- padres, tutores u otro familiar pró- 88,3% de las madres y 95,5% de los dis-
cionales y residenciales de la Asocia- ximo en caso de ausencia de estos. A capacitados no tenían estudios o solo
ción Provincial de Deficientes Psíqui- cada entrevistado se le realizaron las habían alcanzado estudios primarios.
cos (ASPRODES) de Salamanca, mismas preguntas de la misma forma La mayoría (37,4%) de los padres eran
España. Esta asociación sin ánimo de y en la misma secuencia. jubilados y poco más de la mitad de las
lucro está formada por personas con Para verificar la comprensión del madres se dedicaba a las labores del
discapacidad intelectual, sus familia- cuestionario se realizó un estudio pi- hogar (51,3%). Consecuentemente, el
res y personas solidarias, y pertenece a loto con las primeras 50 personas en- nivel de ingresos medios familiares
la Confederación Española de Organi- trevistadas. Como resultado se ajustó fue bajo: 36,6% tenía ingresos mensua-
zaciones en Favor de las Personas con la redacción de 5 preguntas (7,7% del les iguales o inferiores a 900€, mientras
Discapacidad Intelectual (FEAPS). total). 30,9% de las familias ganaba más de
En esta investigación participaron 900€ al mes; el restante 32,5% de las fa-
265 personas mayores de 16 años con milias entrevistadas no sabía o no in-
discapacidad intelectual, atendidas en Análisis de los resultados formó sus ingresos familiares.
centros de ASPRODES de Salamanca Dado el reciente interés que ha ex-
(47,9% del total), seleccionados aleato- Las respuestas de los participantes perimentado en el estudio de las disca-
riamente entre los 553 discapacita- se introdujeron en una base de datos y pacidades el concepto del “apoyo”
dos cuyos padres o tutores dieron su se analizaron mediante el paquete es- para aumentar la independencia, la
consentimiento para participar en el tadístico SPSS, versiones 14.0 y 15.0. Se productividad, la integración en la co-
estudio. Para que la muestra fuera re- calcularon estadísticos descriptivos de munidad y la ayuda que se presta a las
presentativa, la selección se realizó frecuencia de las variables cuantitati- personas con discapacidad, se evalua-
proporcionalmente según la edad, el vas estudiadas (media y desviación es- ron la intensidad y la temporalidad del
sexo, el nivel socioeconómico (deter- tándar [DE]). La asociación entre las apoyo requerido para facilitar una
minado a partir del nivel de instruc- variables se estableció mediante las vida de buena calidad. Así, 32,1% de

338 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008

Mirón Canelo et al. • Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual Investigación original

los discapacitados requerían apoyo in- FIGURA 1. Puntuaciones medias de las dimensiones de la calidad de vida relacionadas con
termitente (en determinados episo- la salud en personas con discapacidad intelectual en 2005 y la población en general de Es-
dios) que se correspondía con un paña en 1998a
grado de discapacidad leve; 30,9% Población general
necesitaba apoyo limitado (ocasional Población con discapacidad intelectual
Puntuación
durante un período determinado), co- 100 96,0
94,4 91,1
rrespondiente a un grado de discapa- 90,1
90 82,3
cidad moderado; 7,2% dependía de 87,17
80,0 77,7
80 86,13 84,58
apoyo extenso (con regularidad en 66,9 83,13 83,39
70
algún ámbito y sin límite de tiempo), 67,45
71,36
60 67,64
propio de un grado de discapacidad
grave; y 6,8% requería apoyo generali- 50
zado (necesario en todos los ámbitos y 40
sin límite de tiempo), característico de 30
personas con un grado de discapaci- 20
dad profundo. En general, 23,0% de 10
los participantes necesitaba apoyo so- 0
lamente en actividades puntuales (ni- Función Rol Dolor Salud Vitalidad Función Rol Salud
vel cercano al normal). física físico corporal general social emocional mental
a
Las dimensiones del cuestionario de Según Alonso y colaboradores (17). No se encontraron diferencias significativas entre las dos poblaciones estudiadas
(P > 0,05).
salud SF-36 que mostraron puntuacio-
nes más elevadas en las personas estu-
diadas estaban relacionadas con la ca-
pacidad física (rol físico y función sideró regular (16,2%; IC95%: 12,2% a 13,6%) o emocional (de 15,8% a 17,4%)
física), con puntuaciones superiores 20,2%) o mala (3,5%; IC95%: 1,5% a (cuadro 3).
a 85, mientras que las dimensiones 5,5%). Más de dos terceras partes de
salud general y vitalidad mostraron los entrevistados (66,8%; IC95%: 60,8% Función social. De los participantes,
las puntuaciones más bajas (inferiores a 72,8%) definió su salud en el mo- 66,4% (IC95%: 60,4% a 72,4%) conside-
a 70) (cuadro 1). No se observaron di- mento de la entrevista como más o raron que su salud física y los proble-
ferencias significativas entre los hom- menos igual que la de hace un año, mas emocionales no dificultaron sus
bres y las mujeres en ninguna de las mientras que 23,4% la consideró mejor actividades sociales habituales con la
ocho dimensiones. Tampoco se obser- y 9,8%, peor. La mayoría consideró familia, los amigos, los vecinos u otras
varon diferencias significativas entre que no se enfermaba más fácilmente personas en las cuatro semanas pre-
las puntuaciones obtenidas por los que otras personas (60,0%; IC95%: vias a la entrevista (figura 2).
participantes en este estudio y la po- 54,0% a 66,0%), que se sentía tan sano
blación general española según el estu- como cualquiera (67,6%; IC95%: 61,6% Dolor corporal. Poco más de la mitad
dio realizado en 1998 (17) (figura 1). La a 73,6%) y que su salud era excelente de la muestra (58,1%; IC95%: 52,1% a
diferencia entre las personas con dis- (64,9%; IC95%: 58,9% a 70,9%). Sola- 64,1%) afirmó no haber sentido dolo-
capacidad intelectual y la población mente 41,9% (IC95%: 35,9% a 47,9%) res durante las cuatro semanas previas
general española se mantuvo por de- expresó dudas sobre si su salud iba a al estudio y 77,7% (IC95%: 72,7% a
bajo de 10 puntos en todas las dimen- empeorar o no. 82,7%) de los que sintieron dolor dijo
siones, excepto en la función social que este no dificultó su trabajo habi-
(83,13 frente a 96,0 puntos, respectiva- Función física. Respecto a la realiza- tual, ya fueran tareas domésticas o ac-
mente) y la salud general (67,45 frente ción de las actividades habituales de la tividades fuera de casa.
a 80,0 puntos, respectivamente). La vi- vida diaria, los participantes en este
talidad fue la dimensión peor valorada estudio informaron haber tenido al- Vitalidad. Se observó una vitalidad
en la población general (66,9 puntos) y guna limitación en las cuatro semanas aceptable en el conjunto de la muestra
la salud general la dimensión peor va- previas a la encuesta, fundamental- estudiada, a pesar de resultar la di-
lorada en las personas con discapaci- mente para hacer esfuerzos intensos: mensión con menor puntación (67,64).
dad (67,45 puntos). 20,4% (IC95%: 15,4% a 25,4%) se sintió Aproximadamente la mitad de los en-
muy limitado y 32,8% (IC95%: 26,8% a cuestados afirmó haberse sentido lleno
Salud general. De los participantes, 38,8%) poco limitado (cuadro 2). de vida (50,5%; IC95%: 44,5% a 56,5%)
80,3% consideró su salud buena y con mucha energía (48,6%; IC95%:
(41,5%; IC95%: 35,5% a 47,5%), muy Roles físico y emocional. Menos de la 42,6% a 54,6%) siempre o casi siempre
buena (26,0%; IC95%: 21,0% a 31,0%) quinta parte de los entrevistados in- en las cuatro últimas semanas. Más de
o excelente (12,8%; IC95%: 8,8% a formó dificultades en los diferentes in- la mitad aseguró no haber sentido ago-
16,8%), en tanto que solo 19,7% la con- dicadores del rol físico (de 11,3% a tamiento (63,0%; IC95%: 57,0 a 69,1) o

Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008 339

Investigación original Mirón Canelo et al. • Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual

CUADRO 2. Estado de salud durante las cuatro semanas previas a la encuesta, según indicadores de la di-
mensión función física, España, 2005

Análisis cualitativo Análisis cuantitativo

Puntuación
Sí, limita mucho Sí, limita poco No limita nada (de 0 a 100)
Desviación
Indicador No. % No. % No. % Media estándar

Esfuerzos intensos 54 20,4 87 32,8 124 46,8 63,21 38,86

Esfuerzos moderados 18 6,8 38 14,3 209 78,9 86,04 29,08
Coger/llevar bolsas 8 3,0 24 9,1 233 87,9 92,45 21,75
Subir varios pisos 21 7,9 51 19,3 193 72,8 82,45 31,13
Subir un solo piso 5 1,9 28 10,6 232 87,5 92,83 20,07
Agacharse/arrodillarse 15 5,7 30 11,3 220 83,0 88,68 26,90
Caminar 1 km o más 23 8,7 45 17,0 197 74,3 82,83 31,64
Caminar varias manzanas 7 2,6 32 12,1 226 85,3 91,32 22,19
Caminar una manzana 5 1,9 19 7,2 241 90,9 94,53 18,41
Bañarse/vestirse 13 4,9 43 16,2 209 78,9 86,98 27,00
Total 86,13 20,32

cansancio (56,2%; IC95%: 50,2% a miento y 66,0% (IC95%: 60,0% a 72,0%) siempre o casi siempre durante las
62,2%) nunca o solo una vez (cuadro 4). no se sintió desanimado o triste, nunca cuatro semanas previas a la consulta
o solo alguna vez en las últimas cuatro (cuadro 4).
Salud mental. En cuanto al estado aní- semana. En general, 50,9% (IC95%: No se encontró asociación entre las
mico, 54,7% (IC95%: 48,7% a 60,7%) no 44,9% a 56,9%) afirmó haberse sentido ocho dimensiones del cuestionario de
se sintió muy nervioso, 71,4% (IC95%: calmado y tranquilo y 51,4% (IC95%: salud SF-36 y las variables socioeconó-
66,4% a 76,4%) no presentó decai- 45,4% a 57,4%) haberse sentido feliz micas estudiadas, en general o por

CUADRO 3. Vitalidad durante las cuatro semanas previas a la encuesta, según indicadores FIGURA 2. Percepción del grado en que los
de las dimensiones rol físico y rol emocional, España, 2005 problemas emocionales o de salud física di-
ficultaron las actividades sociales durante
Análisis cualitativo Análisis cuantitativo las cuatro semanas previas a la encuesta,
Puntuación obtenida según indicadores de la dimensión función
Sí No (de 0 a 100) social, España, 2005
Desviación
Dimensión/indicador No. % No. % Media estándar
Mucho
Bastante
Rol físico 0,4%
9,1%
Reducir tiempo dedicado al trabajo 30 11,3 235 88,7 88,67 31,74 Nada
Regular 66,4%
Hacer menos 36 13,6 229 86,4 86,41 34,32 9,8%
Dejar de hacer tareas 34 12,8 231 87,2 87,16 33,50
Tener dificultades para hacer tareas 36 13,6 229 86,4 86,41 34,32
Un poco
Total 87,17 30,70 14,3%
Rol emocional
Reducir tiempo dedicado al trabajo 46 17,4 219 82,6 82,64 37,94
Hacer menos 42 15,8 223 84,2 84,15 36,58
Total 83,39 34,64

340 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008

Mirón Canelo et al. • Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual Investigación original

CUADRO 4. Salud presentada durante las cuatro semanas previas a la encuesta, según indicadores de las dimensiones vitalidad y salud
mental, España, 2005

Análisis cualitativo Análisis cuantitativo

Muchas Algunas Sólo alguna Puntuación obtenida
Siempre Casi siempre veces veces vez Nunca (de 0 a 100)
Desviación
Dimensión/indicador No. % No. % No. % No. % No. % No. % Media estándar

Vitalidad
Lleno de vitalidad 60 22,6 74 27,9 20 7,6 65 24,5 41 15,5 5 1,9 62,42 29,75
Mucha energía 47 17,7 82 30,9 20 7,6 62 23,4 42 15,9 12 4,5 59,55 30,34
Sentirse agotado 2 0,8 5 1,9 15 5,7 76 28,7 85 32,1 82 30,9 76,45 20,84
Sentirse cansado 2 0,8 7 2,6 24 9,1 83 31,3 93 35,1 56 21,1 72,15 20,93
Total 71,36 19,84
Salud mental
Muy nervioso 4 1,5 16 6,0 31 11,7 69 26,1 62 23,4 83 31,3 71,55 25,72
Bajo de moral
(decaimiento) 3 1,1 7 2,6 14 5,3 52 19,6 50 18,9 139 52,5 81,96 23,20
Calmado-tranquilo 51 19,2 84 31,7 22 8,3 58 21,9 45 17,0 5 1,9 61,74 29,36
Desanimado-triste 2 0,8 12 4,5 16 6,0 60 22,6 78 29,4 97 36,6 77,06 23,20
Feliz 68 25,7 68 25,7 29 10,9 59 22,3 38 14,3 3 1,1 64,53 29,24
Total 71,36 19,84

sexo, excepto entre la edad y las di- DISCUSIÓN correspondieron a las dimensiones rol
mensiones función física (P < 0,001), físico y función física, aunque las pun-
dolor corporal (P = 0,010), salud gene- Las puntuaciones medias generales tuaciones resultaron menores en los
ral (P = 0,006) y vitalidad (P = 0,003) de las dimensiones de salud obtenidas participantes del presente estudio
(cuadro 5). en este estudio reflejan que las perso- (P > 0,05). Estos resultados coinciden
La dimensión salud general mostró nas con discapacidad intelectual de con los encontrados en otros países
asociación significativa con cinco va- la provincia de Salamanca, España, (21, 22). Sin embargo, se debe resaltar
riables socioeconómicas estudiadas: la presentan una buena calidad de vida. que mientras la dimensión función
edad (P = 0,006), la necesidad de apoyo Estos datos coinciden con estudios social recibió la mayor puntuación
(P = 0,004), los ingresos de la familia previos realizados en este grupo de (96 puntos) en la población general,
(P < 0,001) y el nivel educacional pa- la población, en los que la dimensión en la población estudiada aquí la
terno (P = 0,032) y materno (P = 0,004). bienestar físico (directamente relacio- puntuación fue solo de 83,07 puntos
La dimensión función física se asoció nada con el estado físico del discapa- (P < 0,05). Esto puede estar relacio-
con tres variables: la edad (P < 0,001), citado) obtuvo la mejor puntuación y nado con las mayores dificultades que
la necesidad de apoyo (P = 0,003) y el la dimensión función de integración experimentan las personas con disca-
nivel educacional del discapacitado en la comunidad (que refleja la fun- pacidad intelectual para comunicarse
(P = 0,050), algo que puede estar rela- ción social) recibió la peor (3). No obs- e integrarse socialmente en compara-
cionado con el hecho de que los jóve- tante, ninguna dimensión alcanzó la ción con la población general, a pesar
nes que reciben apoyo realizan más ac- puntuación máxima, lo que indica que de tener similar calidad de vida (23).
tividades físicas y alcanzan una mayor estas personas presentan problemas Tanto en la población general (17)
escolaridad que les permite estar mejor sociales y de salud, algo de lo que como en las personas con discapaci-
comunicados con su ambiente social. tampoco está exenta la población ge- dad estudiadas, las dimensiones con
Como era de esperar, se encontró una neral (17). menor puntuación fueron vitalidad,
asociación significativa entre la dimen- Al comparar los resultados obteni- salud general y salud mental, aunque
sión función social, por una parte, y la dos en las personas con discapacidad con notables diferencias entre ambas
necesidad de apoyo (P = 0,028) y los intelectual y la población general espa- poblaciones: 12,6 puntos en la dimen-
ingresos familiares (P = 0,050), por la ñola (17) se observó que las mayores sión salud general y 6,4 puntos en la
otra (cuadro 5). puntuaciones en ambas poblaciones dimensión salud mental.

Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008 341

Investigación original Mirón Canelo et al. • Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual

CUADRO 5. Asociación entre las variables socioeconómicas y las dimensiones de salud estudiadas según el modelo lineal
general

Función Rol Dolor Salud Función Rol Salud

física físico corporal general Vitalidad social emocional mental

Género 0,667 0,381 0,341 0,783 0,550 0,618 0,104 0,315

Edad < 0,001a 0,388 0,010a 0,006a 0,003a 0,262 0,520 0,915
Necesidad de apoyo 0,003a 0,227 0,445 0,004a 0,520 0,028a 0,169 0,237
Ingresos familiares 0,500 0,716 0,612 < 0,001a 0,288 0,050a 0,148 0,033a
Nivel de estudios de:
Padre 0,477 0,468 0,653 0,032a 0,156 0,235 0,750 0,878
Madre 0,546 0,668 0,268 0,004a 0,384 0,296 0,413 0,629
Discapacitado 0,050a 0,874 0,277 0,617 0,374 0,424 0,828 0,523
Situación laboral
Padre trabaja 0,326 0,901 0,094 0,588 0,829 0,551 0,907 0,423
Madre trabaja 0,804 0,289 0,214 0,591 0,328 0,232 0,155 0,214
aAsociación significativa. Nivel de significación estadística P < 0,05.

A diferencia de la población general, puntuaciones en las diferentes dimen- res ingresos económicos de la familia,
en la que los varones presentaron pun- siones estudiadas. especialmente en las dimensiones fun-
tuaciones más elevadas que las muje- Los grupos más jóvenes presentaron ción social, salud general y salud men-
res en todas las dimensiones (17), en consistentemente puntuaciones más tal, similar a lo observado en la pobla-
este estudio no se constataron diferen- elevadas en todas las dimensiones, ción general (17). Las personas con
cias significativas entre los dos sexos. tanto en varones como en mujeres, es- este tipo de discapacidad que trabajan
Ambos hallazgos contrastan con el cri- pecialmente en las dimensiones fun- —en particular los más jóvenes—
terio de que la mayor esperanza de ción física, dolor corporal, salud gene- cuentan objetivamente con mejores
vida de las mujeres podría indicar una ral y vitalidad. Este comportamiento, condiciones de vida, por lo que se
mejor salud de ellas. Es posible que las encontrado tanto en personas con dis- sienten más satisfechos en general y
mujeres vivan esos años extra con al- capacidad intelectual (3) como en la encuentran que su vida es más inte-
guna discapacidad o con restricciones población general (17) es un reflejo de grada y normalizada (3, 25). Por ello,
de salud que les dificulten realizar sus que en las personas de mayor edad, las el acceso de los discapacitados al em-
actividades habituales, lo cual se tra- dimensiones físicas (función física, rol pleo debe ser un objetivo prioritario
duciría en una vida más prolongada, físico y dolor corporal) son las que más de los programas de institucionaliza-
pero de peor calidad (17). afectan a la salud debido al aumento ción. Estos programas deben poner el
El hallazgo de que en este grupo la de trastornos crónicos y restrictivos, acento en la planificación centrada en
edad solo se asoció significativamente mientras que las dimensiones intelec- el individuo, en promover su autode-
con las dimensiones función física, tuales (función social, rol emocional y terminación, en elevar el nivel de
dolor corporal, salud general y vitali- salud mental) son las menos afectadas. apoyo y en aplicar técnicas de mejora
dad contrastan con los encontrados en La asociación inversa encontrada de la calidad de vida (26).
1998 en la población general española, entre las puntuaciones obtenidas por Se ha demostrado que los niveles de
en la que la edad se asoció con todas las dimensiones función física, salud calidad de vida entre las personas con
las dimensiones estudiadas. Esto po- general y función social y la necesidad discapacidad intelectual que viven in-
dría indicar que al envejecer, las perso- de apoyo concuerdan con otros estu- tegradas en la comunidad y la pobla-
nas con discapacidad intelectual su- dios en los que se encontró que las per- ción general son similares (21). Sin em-
fren una pérdida significativa de su sonas con un mayor grado de retraso bargo, la satisfacción con el estilo de
capacidad funcional, por lo tanto, de mental requieren de más apoyo y tie- vida y el uso del tiempo libre de los
realizar diversas actividades de la vida nen peor calidad de vida (3, 24). discapacitados no integrados a la co-
diaria. Está comprobado que la edad Las variables socioeconómicas que munidad que viven en instituciones es
es un marcador de riesgo asociado con más influyeron en la mejora de la significativamente peor que en sus
el deterioro de la salud y este proceso CVRS en las personas con discapaci- pares que viven en apartamentos de
puede afectar a su capacidad de fun- dad intelectual fueron el mayor nivel integración o con sus padres. La cali-
cionamiento y reflejarse en peores educacional de los padres y los mayo- dad de vida de estas personas mejora

342 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008

Mirón Canelo et al. • Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual Investigación original

cuando se encuentran en un proceso Además, no se puede pasar por alto estudio no estaban libres de problemas
de inserción social y se trasladan de las que, a pesar de todos los esfuerzos por de salud —en particular en las dimen-
instituciones a viviendas normaliza- comprender el proceso de la entre- siones salud general, vitalidad y salud
das comunitarias (27), ya que este vista, los encuestados, especialmente mental—, la CVRS general en la mues-
cambio mejora su integración social y si presentan este tipo de discapacidad, tra analizada fue buena, especialmente
su satisfacción por las actividades y pueden no entenderlas —o al menos en las dimensiones rol físico y función
roles sociales que asumen. no de la misma forma que el investi- física.
De esta manera se puede afirmar gador responsable del cuestionario— La relativamente baja puntuación
que los resultados obtenidos en el pre- y responder en función de su propia obtenida en la dimensión función so-
sente trabajo confirman los de estudios percepción (29). Los portadores de cial en comparación con la obtenida
anteriores (3) en cuanto a que la cali- discapacidad intelectual pueden tener en la población general de referencia
dad de vida percibida por este grupo más dificultades para autoevaluar su (puntuación de 83,13 frente a 96,0, res-
de la población, de forma general, es estado de salud y para comunicar sus pectivamente), un componente impor-
buena y la puntuación se ubica por en- problemas, ya que tienden a contestar tante de la CVRS, puede estar indi-
cima del punto medio de la escala en más respuestas positivas (sesgo de cando la falta de efectividad de los
todas las dimensiones estudiadas. Por identificación), que serán entendidas programas educativos, sanitarios y so-
lo general, los niveles de satisfacción como favorables por el entrevistador ciales que persiguen la integración la-
percibidos por las personas con disca- (30). Esta limitación, sin embargo, se boral y social de las personas con dis-
pacidad intelectual son altos en los as- redujo notablemente por la presencia capacidad intelectual.
pectos generales, a pesar de tener una de los padres, tutores o familiares de Se recomienda diseñar nuevos estu-
valoración relativamente baja de sus los participantes durante las entrevis- dios para evaluar la CVRS en personas
condiciones objetivas de vida (22, 28). tas. Por último, la mayor parte (86,0%) con diferentes grados de discapacidad
Al analizar estos resultados se de la población de discapacitados in- intelectual, no solo con el fin de con-
deben tomar en cuenta algunas limita- telectuales analizada en este estudio tribuir a elaborar intervenciones y
ciones que pueden afectar a su vali- presentaban un menor grado de disca- programas sanitarios y sociales espe-
dez. En primer lugar, los cuestionarios pacidad y, por lo tanto, podría espe- cíficos para esta población, sino para
intentan medir condiciones subjetivas rarse que presentaran menos proble- poder evaluar las intervenciones y los
y las personas encuestadas pueden mas de salud, así como mejor salud programas ya en marcha.
mezclar lo que piensan, lo que harían percibida y CVRS que los que presen-
y lo que realmente hacen (16). Las taban un grado de discapacidad Agradecimientos. Los autores agra-
fuentes de error más frecuentes al tra- mayor (grave o profundo) y, en conse- decen a las personas con discapacidad
bajar con personas con discapacidad cuencia, necesitaban mayor apoyo intelectual y sus familiares por su par-
intelectual están relacionadas con la (apoyo extenso o generalizado). Esto ticipación y buena disposición du-
motivación y la comunicación. Se puede haber llevado a resultados más rante la realización de este estudio, a
debe tener en cuenta que muchas “positivos” con respecto a la relación la ASPRODES-FEAPS de Salamanca
veces los encuestados pueden estar salud-enfermedad. por su colaboración y a la Junta de
motivados a parecer “buenas perso- A pesar de las limitaciones expues- Castilla y León, España, por el finan-
nas” y quieren presentarse a sí mis- tas, estos resultados permiten afirmar ciamiento de este proyecto de investi-
mos de forma socialmente favorable. que aunque los participantes en este gación biomédica.

REFERENCIAS

1. Luckasson R, Borthwick-Duffy S, Buntix 4. Almenara Barrios J, García González-Gordon 7. Van Schrojenstein Latman-de Valk H. Health
WHE, Coulter DL, Craig EM, Reeve A (eds.) R, Novalbos Ruiz JP, Merello Martel B, Abe- problems in people with intellectual disability
Mental retardation: definition, classification llán Hervás MJ, García Ortega C. Evaluación in general practice: a comparative study. Fam
and systems of supports. 10th. ed.) Washing- médica y psicosocial de una población adulta Pract. 2000;17:405–7.
ton, D.C.: American Association of Mental Re- con discapacidad intelectual. Rev Esp Salud 8. Instituto Nacional de Estadística. Encuesta
tardation; 2002. Pub. 1999;73:383–92. sobre discapacidad, deficiencias y estado de
2. Verdugo MA. Análisis de la definición de 5. Mirón Canelo JA, Alonso Sardón M, Serrano salud, 1999. Madrid: INE; 2003.
discapacidad intelectual de la Asocia- López de las Hazas A, de Godos Álvarez N. 9. Esteve M, Roca J. Calidad de vida relacionada
ción Americana sobre Retraso Mental de Nivel socio-sanitario de las personas adultas con la salud: un nuevo parámetro a tener en
2002. Rev Esp Discapac Intel. 2003;34(205): con discapacidad intelectual de Salamanca. cuenta. Med Clin (España). 1997;108:458–9.
5–19. Mapfre Medicina. 2005;16(2):122–9. 10. Schalock R, Brown I, Brown R, Cummins RA,
3. Arostegui Barandica I. Evaluación de la cali- 6. Mirón Canelo JA, Alonso Sardón M, Serrano Felce D, Matikka L, et al. Conceptualization,
dad de vida en personas adultas con retraso López de las Hazas A. Problemas y necesida- measurement and application of quality of life
mental en la Comunidad Autónoma del País des relacionadas con la salud en personas con for persons with intellectual disabilities: re-
Vasco [tesis doctoral]. Deusto, Bilbao: Univer- discapacidad intelectual. Siglo Cero (España). port of an international panel of experts. Ment
sidad de Deusto; 1997. 2005;36(3):25–37. Retard. 2002;40(61):457–70.

Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008 343

Investigación original Mirón Canelo et al. • Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual

11. Schalock RL. The concept of quality of life: Rodríguez-Artalejo F. Valores de referencia 25. Eggleton I, Robertson S, Ryan J, Kober R. Im-
what know and do not know. J Intellect Disa- de la versión española del cuestionario de pacto del empleo sobre la calidad de vida de
bil Res. 2004;48(Pt3):203–16. salud SF-36 en población adulta de más de personas con discapacidad intelectual. Siglo
12. Verdugo MA, Schalock RL, Keith KD, Stan- 60 años. Med Clin (España). 2003;120(15): Cero (España). 2000;31(2):13–24.
cliffe RJ. Quality of life and its measurement: 568–73. 26. Verdugo Alonso MA. El cambio de para-
important principles and guidelines. J Intel- 19. Garratt A, Schmidt L, Mackintosh A, Fitzpa- digma en la concepción del retraso mental: la
lect Disabil Res. 2005;49(Pt10):707–17. trick R. Quality of life measurement: biblio- nueva definición de la AAMR. Siglo Cero (Es-
13. Nota L, Soresi S, Perry J. Quality of life in graphic study of patient assessed health out- paña). 1994;25 (5):5–24.
adults with an intellectual disability: the eval- come measures. Br Med J. 2002;324:1417. 27. Howard S, Spencer A. Effects of resettlement
uation of quality of life instrument. J Intellect 20. Vilagut G, Ferrer M, Rajmil L, Rebollo P, Per- on people with learning disabilities. J Intellect
Disabil Res. 2006;50(Pt5):371–85. manyer-Miralda G, Quintana JM, et al. El Disabil Res. 1996;40(5):421–37.
14. Dennis RE, Williams W, Giangreaco MF, Clo- cuestionario de salud SF-36 español: una dé- 28. Hensel E. Subjective judgements of quality
ninger CJ. Quality of life as context for plan- cada de experiencia y nuevos desarrollos. Gac of life: a comparison study between people
ning and evaluation of services for people Sanit. 2005;19(2):135–50. with intellectual disability and those without
with disabilities. Except Child. 1993;59(6): 21. Verri A, Cummins RA, Petito F, Vallero E, disability. J Intellect Disabil Res. 2002;46(2):
499–512. Monteath S, Gerosa E, et al. An Italian-Aus- 95–107.
15. Alonso J, Prieto L, Antó JM. La versión espa- tralian comparison of quality of life among 29. Pinto Prades JL. Calidad de vida y asignación
ñola del SF-36 Health Survey (cuestionario de people with intellectual disability living in the de recursos sanitarios. Gac Sanit. 2000;14(2):
salud SF-36): un instrumento para la medida community. J Intellect Disabil Res. 1999;43 168–74.
de los resultados clínicos. Med Clin (España). (Pt6):513–22. 30. Organización Mundial de la Salud. Clasifica-
1995;104:771–6. 22. Browne G, Bramston P. Quality of life in the ción internacional del funcionamiento de
16. Badía X. Sobre la adaptación transcultural de families of young people with intellectual la discapacidad y de la salud: CIF. Madrid:
medidas de la calidad de vida relacionadas disabilities. Aust N Z J Ment Health Nurs. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Ins-
con la salud para su uso en España. Med Clin 1996;5(3):120–30. tituto de Migraciones y Servicios Sociales;
(España). 1995;105:56–8. 23. Brantley A, Scott Huebner E, Nagle RJ. Multi- 2001.
17. Alonso J, Regidor E, Barrio G, Prieto L, Rodrí- dimensional life satisfaction reports of adoles-
guez C, de la Fuente L. Valores poblacionales cents with mild mental disabilities. Ment Re-
de referencia de la versión española del cues- tard. 2002;40(4):321–9.
tionario de salud SF-36. Med Clin (España). 24. Oliver C. Cognitive deterioration in adults
1998;111(11):410–6. with Down syndrome: effects on the individ- Manuscrito recibido el 17 de septiembre de 2007. Acep-
18. López García E, Banegas JR, Graciano Pérez- ual, caregivers, and service use. Am J Ment tado para publicación, tras revisión, el 23 de mayo de
Regadera A, Gutiérrez-Fisac JL, Alonso J, Retard. 2000;105(6):455–65. 2008.

ABSTRACT Objective. To measure health-related quality-of-life (HRQL) among people with in-
tellectual disabilities in the province of Salamanca, Spain.
Methods. A population-based, cross-sectional descriptive study. The SF-36 Health
Health-related quality of life Survey, adapted and validated for the Spanish population, was selected and admin-
among people with intellectual istered to 265 people with intellectual disabilities in the province of Salamanca, Spain.
disabilities in Spain Personal interviews were also conducted with the participants in the presence of their
parents, tutors, or close family. Eight quality-of-life scales were explored: general
health, physical functioning, role–physical, bodily pain, role–emotional, social func-
tioning, vitality, and mental health, based on questions on sociodemographic and
lifestyle variables, health services utilization, support needs, and health status and
HRQL.
Results. Of the 265 people studied, 69.8% were men and 30.2% were women (me-
dian age: 35 years; minimum: 16; maximum: 72). The highest number of points per-
tained to role–physical and physical functioning (more than 85 points), and the low-
est, to general health and vitality (less than 70 points). No significant differences were
found between men and women for any of the eight components. The independent
variables, age, family income, level of education, and support needs showed the
greatest number of independent associations with the general health, physical func-
tioning, and social functioning components. Of the participants, 41.5% indicated that
they felt their health was good.
Conclusions. The study participants perceived their HRQL to be good, especially on
the role–physical and physical functioning scales. Additional studies should be de-
signed to evaluate HRQL in people with different degrees of intellectual disability to
further contribute to intervention efforts and health and social programs designed
specifically for this population group and to evaluate the interventions and program
already underway.

Key words Mentally disabled persons, disabled health, quality of life, Spain.

344 Rev Panam Salud Publica/Pan Am J Public Health 24(5), 2008