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Edición nº 46 octubre-diciembre 2021

INTERVENCIÓN
PSICOLÓGICA CON
FAMILIARES DE PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
2ª Edición actualizada
DRA. LUCÍA OÑATE PÉREZ
Universidad de Deusto

Curso válido como mérito formativo que puntuará para la obtención

de las Acreditaciones Nacionales del Consejo General de la Psicología

ISSN 1989-3906
Contenido

DOCUMENTO BASE ........................................................................................... 3

Intervención psicológica con familiares de personas con discapacidad intelectual

FICHA 1 ........................................................................................................... 26
Trabajar con las familias de las personas con discapacidad: Algunas recomendaciones
y obstáculos

FICHA 2 ................................................................................................................................. 28
Autocompasión en familiares de personas con discapacidad
 Consejo General de la Psicología de España

Documento base.
Intervención psicológica con familiares de personas con
discapacidad intelectual
1. Definición
1.1. Discapacidad intelectual
1.2. Discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo
1.3. Algunos datos sobre la discapacidad intelectual
2. Impacto de la discapacidad en las familias
2.1. Impacto en la dinámica familiar
2.2. Impacto en el ámbito social
2.3. Impacto en el ámbito laboral
2.4. Impacto en la salud del cuidador
3. Necesidades y demandas de las familias con un miembro con discapacidad intelectual
3.1. Necesidades y demandas cognitivas
3.2. Necesidades y demandas emocionales
3.3. Necesidades y demandas sociales
3.4. Necesidades y demandas materiales y de recursos
4. Relación de las etapas del ciclo vital de la persona con discapacidad y su familia
4.1. Diagnóstico
4.2. Escolarización
4.3. Adolescencia
4.4. Vida adulta
4.5. Vejez
5. Modelos de estrés ¿Cómo afrontan las familias y los cuidadores el cuidado?
5.1. Modelo ABCX de estrés familiar y adaptación (McCubbin y Paterson, 1983).
5.2. Modelo psicosocial de resiliencia (Grant et al, 2007).
5.3. Teoría de sentido de coherencia (Antonovsky, 1987).
5.4. Modelo Transaccional de Estrés (Lazarus y Folkman, 1984).
6. Características resilientes de los familiares de personas con discapacidad intelectual
7. Tipos de intervención en familiares de personas con discapacidad
7.1. Información
7.2. Orientación
7.3. Apoyo emocional
7.4. Formación
7.5. Asesoría
7.6. Promoción de la participación
7.7. Terapia
7.8. Algunas fases de la intervención
8. Intervenciones psicológicas en cuidadores
8.1. Intervenciones centradas en el estrés y la salud mental de los familiares
8.1.1. Modelos conductuales
8.1.2. Modelos cognitivo conductuales
8.1.3. Terapias de tercera generación
8.1.4. Terapia sistémica
8.2. Intervenciones centradas en la persona con discapacidad a través de los padres: Intervenciones conductuales
de capacitación parental
9. Otros miembros de la familia a tener en cuenta
9.1. Hermanos
9.2. Abuelos
10. Referencias

Este material formativo ha sido elaborado principalmente a partir de diferentes documentos, libros y artículos que se indican en ca-
da sección

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1. DEFINICIÓN
1.1. Discapacidad intelectual
La discapacidad intelectual es definida por el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos psiquiátricos (Ameri-
can Psychiatric Association, 2013) como un trastorno que comienza durante el período de desarrollo y que incluye li-
mitaciones del funcionamiento intelectual así como del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual,
social y práctico.
En la última actualización del manual DSM V la discapacidad intelectual ha pasado a la categoría de “Trastornos del
Neurodesarrollo” (American Psychiatric Association, 2013). Sin embargo, anteriormente, en el DSM-IV, se encontraba
dentro de Trastornos de inicio en la infancia, niñez y adolescencia y era denominado “retraso mental” (American Psy-
chiatric Association, 2002).

Trastornos del neurodesarrollo (DSM V)

4 Discapacidad intelectual
4 Trastornos de la comunicación
4 Trastorno del espectro autista
4 Trastorno por déficit de atención hiperactividad
4 Trastorno específico del aprendizaje
4 Trastornos motores

El DSM V establece diferentes niveles de gravedad: leve, moderado, grave y profundo. Estos niveles harán que varíe
el nivel de autonomía de la persona con discapacidad intelectual.
Existen muchos tipos y causas diferentes de discapacidad intelectual. Algunos se originan antes de que un bebé naz-
ca, otros durante el parto y otros a causa de una enfermedad grave en la infancia. Pero siempre antes de los 18 años
(Plena Inclusión, 2017). La discapacidad intelectual generalmente es permanente, es decir, para toda la vida, y tiene
un impacto importante en la vida de la persona y de su familia.

1.2. Discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo

El término discapacidad del desarrollo se utiliza para todas aquellas discapacidades que se originan en el tiempo del
desarrollo. Generalmente, en nuestra cultura, este tiempo se ciñe a los primeros 18 años de vida de la persona e indi-
ca que existen limitaciones en áreas relevantes de la vida tales como el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, el auto-
cuidado y la vida independiente. La discapacidad del desarrollo se refiere a trastornos que se desarrollan en el tiempo
y privan a la persona de ser capaz de realizar o llevar a cabo diferentes actividades.
Las discapacidades del desarrollo engloban una serie de condiciones como:
4 La propia discapacidad intelectual.
4 Los trastornos del espectro de autismo (TEA)
4 La parálisis cerebral.
Otras situaciones estrechamente relacionadas con la discapacidad intelectual.
Todas estas circunstancias requieren de apoyos similares a aquellos que se ofrecen a personas con discapacidad in-
telectual, y por eso muchas entidades de discapacidad intelectual ofrecen apoyo a personas con trastornos del espec-
tro de autismo o parálisis cerebral, por ejemplo (Plena Inclusión, 2017).

1.3. Algunos datos sobre la Discapacidad Intelectual

Según Plena Inclusión (2017), organización que representa en España a las
personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, se estima que el 1% de la población española tiene algún
tipo de discapacidad intelectual o del desarrollo. En el 2017 se calculó que había en España 273 418 personas con
una discapacidad intelectual reconocida (con grado igual o superior al 33%). Lo que supone el 8.6% de las personas
con discapacidad de España. De esta cifra se calcula que el 57.49% son hombres y el 42.51% mujeres (BEDPD2017;
Instituto de Mayores y Servicios Sociales [IMSERSO], 2019).

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Por tramos de edad las cifras de discapacidad intelectual se distribuyen de la siguiente manera:

Menos de 7 años 9.349 3.44%

De 0 a 17 años 40.716 14.89%
Entre 18 y 34 años 74.765 27.34%
Entre 35 y 64 años 123.917 45.32%
Entre 65 y 79 años 18.846 6.89%
Mayores de 80 años 5.780 2.11%

La familia es considerada el lugar principal para las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo. A pesar
del incremento en el fomento de la autonomía de las personas con discapacidad (Verdugo y Schalock, 2010), a día de
hoy son minoría las que viven de forma independiente y la gran mayoría continúan viviendo con
sus familias una vez son adultas. En España, el 89% (151 540) de las personas con DI
entre 16 y 65 años viven en sus casas y son apoyadas por sus familiares, siendo el
cuidado residencial y comunitario menor que el de otros países europeos (11%)
(FEAPS, 2015).
Además, debido al aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad
(Dieckmann, Giovis y Offergeld, 2015; FEAPS, 2010; Ng, Sandberg y Ahlström, 2015), el apoyo que hacen los fami-
liares a las personas con DID es largo y prolongado en el
tiempo, llegándose a extender en ocasiones hasta el final de los días del cuidador
(Cuskelly, 2006; Minnes y Woodford, 2005).
Más información sobre cifras de la discapacidad en:
IMSERSO (2019). Base estatal de datos de personas con valoración del grado de
discapacidad (Informe a 31/12/2017). IMSERSO website:
[Link]
epcd_2017.pdf

2. IMPACTO DE LA DISCAPACIDAD EN LAS FAMILIAS2

El nacimiento de un familiar con discapacidad va a suponer un cambio de vida y de organización familiar. Los fami-
liares de personas con discapacidad tienen que hacer frente a una serie de situaciones que abarcan multitud de ámbi-
tos: personal, social, laboral, de salud y económico. Todo esto va a suponer cambiar las pautas de funcionamiento,
demandar nuevos recursos y apoyos, desplegar nuevas estrategias de afrontamiento y modificar las creencias, metas y
valores de la familia.
Las familias que tienen un miembro con discapacidad van a tener que afrontar, como todas, momentos de cambio a
lo largo de los ciclos vitales, sin embargo, la singularidad de la discapacidad hará que lo vivan de forma diferente y
más intensa. El impacto de la discapacidad no es igual para todas las personas y familias ya que no todos afrontamos
de la misma manera los eventos, ni la discapacidad de un familiar ni disponemos de los mismos recursos.
Lo que sí ocurrirá en todos los casos es que la vida familiar dará un giro importante. Aspectos más o menos organi-
zados como: economía, trabajo, ocio, proyectos de futuro, relaciones y amistades, deberán ser reorganizados y adap-
tados a la nueva situación.
A continuación se presentan las diferentes áreas en las cuales puede impactar el hecho de tener un familiar con dis-
capacidad:

2
Este apartado está elaborado a partir del documento:
Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad (2015). Estudio sobre las necesidades de las familias de personas con discapa-
cidad. Descargado de [Link]

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Impacto en la familia de una persona con discapacidad

4 Impacto en la dinámica familiar

4 Impacto en el ámbito social
4 Impacto en el ámbito laboral
4 Impacto en la salud

2.1. Impacto en la dinámica familiar:

La discapacidad de un miembro familiar puede fortalecer y aportar aspectos muy positivos a la familia, sin embargo,
también traer aspectos negativos que hay que tener en cuenta.
Empezando por lo positivo, la discapacidad puede aumentar la cohesión y la cercanía de la familia, así como au-
mentar la conciencia sobre la forma de afrontar la discapacidad.
Sin embargo, un miembro familiar con discapacidad también puede ser una fuente de tensión familiar. El nacimien-
to de un hijo con discapacidad va a provocar una ruptura de las expectativas pensadas de la familia. Esto, va a exigir
un afrontamiento del problema y puede traer problemas a nivel psicológico como depresión y negación del problema,
entre otros. Es normal que en la persona cuidadora aparezcan una serie de sentimientos contrarios a su sistema de
creencias habitual. Por ello, es normal que la persona los niegue, los rechace o se sienta culpable por ellos.
Además, en algunos casos se puede producir una desestructuración familiar y social en el entorno más inmediato. La
incorporación a la familia de una persona con discapacidad puede presentar diferentes momentos de tensión desde el
diagnóstico hasta la edad madura (Más adelante se explicarán las diferentes etapas del ciclo vital y sus posibles aspec-
tos críticos). Por ello, es adecuado conocer estos problemas y anticiparlos y así asumirlos con más integridad evitando
o minimizando situaciones conflictivas.
Álvarez (2013) menciona algunos de los conflictos que pueden surgir en los diferentes vínculos familiares:
4 Conflicto con la pareja: Distancia e incomunicación, renuncia a relaciones sociales anteriores, soledad o no reco-
nocimiento por el otro…
4 Conflicto con el hijo con discapacidad: Sobreprotección, restricción de autonomía, no reconocimiento de las capa-
cidades del hijo con discapacidad, excesivas o nulas expectativas respecto a la persona con discapacidad…
4 Conflictos entre hermanos (Hermano-hermano con discapacidad): Atribución de responsabilidades sobre hermano
con discapacidad, vergüenza y miedo al juicio de otros, rechazo hacia su hermano, sí mismo y familia. Temor al fu-
turo y malestar por sentimientos de postergación.
Es importante conocer los diferentes conflictos existentes y trabajar con las diferentes partes.

2.2. Impacto en el ámbito social

Aunque se ha avanzado mucho en éste ámbito, socialmente siguen existiendo prejuicios y prácticas de exclusión y
rechazo hacia la discapacidad. A día de hoy aún existen grandes ideas erróneas y negativas especialmente entre aque-
llas personas no comprometidas con el fenómeno de la discapacidad. Esta percepción social va a tener consecuencias
no sólo en la propia persona con discapacidad sino también en los miembros de la familia y en la unidad familiar.
Habitualmente surge un afrontamiento social que tiene que ver con el “qué dirán” acerca de la persona con discapa-
cidad, así como restricciones sociales que van a ser impuestas a su familiar con discapacidad y que van a generar ten-
sión en la familia. En aquellas familias sobreprotectoras las consecuencias serán mucho mayores.
Aunque el tipo de discapacidad y la manera en cómo se afronte van a influir en el impacto, es innegable que la dis-
capacidad va a repercutir en la vida social de la familia ocasionando deterioro social de las relaciones interpersona-
les. De este modo, una tendencia al aislamiento social, disminución de la frecuencia de las relaciones sociales y
menos tiempo para actividades sociales y de ocio, son comúnmente descritos por los familiares de personas con dis-
capacidad, especialmente cuando se produce por la sobrecarga asociada al cuidado.
Es importante acompañar a la familia, trabajar el fomento de la autonomía, la gestión del tiempo para ocio y relacio-
nes sociales así como los sentimientos de culpabilidad que pueden surgir por darse estos momentos tan necesarios.

2.3. Impacto en el ámbito laboral

La Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) (2008) mostró como en

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España tener un miembro con discapacidad en el hogar es un factor que agrava el riesgo de exclusión laboral, y por
tanto, de exclusión social. Muchos familiares consideran que no es posible para ellos conciliar vida laboral y familiar
y por ello tienen que abandonar su trabajo. Sin embargo el empleo es un aspecto esencial de la vida personal y social
de la persona.
Todo esto va a producir un impacto económico de la familia, no sólo por la no actividad laboral del miembro de la
familia “cuidador” sino también por el incremento de gastos debido a ayudas técnicas, apoyos materiales, medica-
mentos y el propio cuidado de la persona.
Aunque en los últimos años se han reducido ligeramente las diferencias entre hombres y mujeres, las mujeres son las
que siguen asumiendo la mayor parte de las responsabilidades familiares y domésticas y es la que suele acostumbrar a
abandonar el trabajo.
Debido a que generalmente, poseer un trabajo ha sido descrito como un factor que puede prevenir en la salud men-
tal y bienestar de los familiares Es importante acompañar al familiar cuidador y apoyarle en la búsqueda de una con-
ciliación entre trabajo y familia, dotándole de información sobre los diferentes recursos existentes y trabajando los
diferentes sentimientos que pueden surgir.

2.4. Impacto en la salud del cuidador

Todo lo anteriormente expuesto junto con los altos niveles de responsabilidad y exigencia que supone apoyar a un
familiar con discapacidad evidencia la fuente de estrés y malestar emocional a la que se hacen frente muchos familia-
res. Existen múltiples investigaciones que han mostrado el impacto del cuidado para la salud física y mental. Los fami-
liares que apoyan a personas con dificultades para realizar por sí mismas actividades de la vida diaria pueden
experimentar una sensación global de cansancio, agotamiento emocional, una percepción generalizada de mala salud
y desgaste físico. Por todo ello, es de máxima importancia trabajar con los familiares y fomentar su autocuidado.
En conclusión, a pesar de que cada persona y cada familia, afrontará estas situaciones de manera diferente, en gene-
ral, las responsabilidades extraordinarias del cuidado impactan en las otras actividades implicando (Ponce, 2008):
4 Cambios en las RELACIONES FAMILIARES.
4 Cambios en el TRABAJO y en la situación económica.
4 Cambios en el TIEMPO LIBRE.
4 Cambios en la SALUD.
4 Cambios en el ESTADO DE ÁNIMO

3. NECESIDADES Y DEMANDAS DE LAS FAMILIAS CON UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL3

Los familiares de personas con discapacidad tienen diferentes necesidades y demandas importantes de conocer para
comprender mejor la situación por la que están pasando, ya que muchas veces sus angustias y ansiedades pueden sur-
gir de éstas. En el informe sobre las necesidades y demandas que llevó a cabo el Ministerio de Sanidad, Servicios So-
ciales e igualdad en 2015 son relatadas muchas de éstas:

Necesidades y demandas de las familias

4 Necesidades y demandas cognitivas

4 Necesidades y demandas emocionales
4 Necesidades y demandas sociales
4 Necesidades y demandas materiales y de recursos

3.1. Necesidades y demandas cognitivas

Necesidades cognitivas: Hacen referencia al conocimiento que tienen las familias sobre la discapacidad de su fami-
liar y cómo afrontarla.

3
Este apartado está elaborado a partir del documento: Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad (2015). Estudio sobre
las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Descargado de
[Link]

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4 Información, orientación y asesoramiento en el diagnóstico: La información debe ayudarle a reflexionar sobre la si-
tuación: qué ocurre y qué es lo que podemos hacer ahora para prevenir lo que puede ocurrir.
4 Información, orientación y asesoramiento en las diferentes etapas del ciclo vital: Información y orientación en los
diferentes periodos del ciclo vital ya que en cada uno de ellos aparecen diferentes situaciones críticas. Es importan-
te no olvidar la realidad de la familia y de su familiar, y fomentar la aceptación de la realidad de su familiar.
4 Información sobre recursos y beneficios: Información sobre diferentes servicios, centros, prestaciones ayudas…
4 Información, orientación y asesoramiento en asuntos legales y administrativos.
4 Información a la sociedad: Sobre qué es y qué implica la discapacidad. Muchos familiares perciben que vivimos en
una cultura con grandes estigmas hacia la discapacidad.

Demandas que surgen de las necesidades cognitivas:

4 Definir protocolos de actuación conjunta para efectuar el diagnóstico.
4 Establecer más protocolos para la detección de la discapacidad y su posterior derivación a los profesionales adecuados.
4 Atención temprana (estimulación precoz) igual para todos y con unos estándares normalizados para todos los centros.
4 Realizar cursos de formación para los agentes de AT y médicos en general.
4 Crear puntos de información y apoyo para las familias.
4 Implantar servicios de orientación jurídica.
4 Organizar talleres, jornadas, cursos, charlas, campañas de información y concienciación sobre la discapacidad.

3.2. Necesidades y demandas emocionales

Necesidades emocionales: Las personas cuidadoras experimentan diferentes sentimientos y emociones que no deben
de ser pasadas por alto.
4 El miedo a lo desconocido, la confusión, la desilusión, la negación, la impotencia y la incapacidad de ayuda son
sentimientos que pueden aparecer en los familiares y que deben ser trabajados. El apoyo emocional y la conten-
ción van a contribuir al bienestar de las familias de personas con discapacidad.
4 Existen momentos críticos y situaciones conflictivas en el que los familiares cuidadores pueden necesitar mayor
apoyo emocional. Además, el vínculo conyugal puede verse afectado, y pueden aparecer diferentes situaciones
conflictivas en la relación con los hermanos, generando tensión y diferentes sentimientos negativos.

Demandas que surgen de las necesidades emocionales:

4 Coordinar programas de ayuda emocional dirigidos a las familias de personas con discapacidad.
4 Potenciar las actividades de las organizaciones no lucrativas como mejora en la calidad de vida de las familias.
4 Crear más servicios específicos para las familias.
4 Formar a los profesionales tanto en discapacidad como en relaciones personales.
4 Facilitar herramientas a las familias para que puedan enfrentarse a los diferentes conflictos que surgen por tener a
una persona con discapacidad en casa.

3.3. Necesidades y demandas sociales

Necesidades sociales: Hacen referencia a las relaciones con las personas de su alrededor y entorno, como puede ser
familia y amigos. Tener un familiar con discapacidad va a afectar a los roles familiares, responsabilidades y relacio-
nes. Por ello, el apoyo de personas del entorno como familiares y amigos va ser muy importante para el bienestar del
familiar cuidador.
Es importante fortalecer las relaciones sociales de los familiares. Las familias demandan apoyo social y comunitario
para su calidad de vida. Este apoyo puede ser informal, relaciones íntimas con amigos, familiares o apoyo formal de
diferentes profesionales o mediante la participación en grupos de apoyo de organizaciones.
Así, los grupos de familiares han sido considerados una estrategia muy beneficiosa. En estos grupos se exteriorizan y
comparten preocupaciones, sentimientos y problemas como el futuro de su familiar, la incertidumbre y diferentes pro-
blemas que afloran del cuidado. Expresar sus pensamientos, compartirlos, mantener relaciones satisfactorias y el apo-
yo de otros cuidadores es esencial para los familiares cuidadores.

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Demandas que surgen de las necesidades sociales

4 Facilitar el acceso a actividades de ocio y recreo.
4 Formar a los cuidadores.
4 Más programas de respiro familiar.
4 Fomentar talleres de socialización en los cuales se pueda compartir experiencias, informaciones y dar apoyos.
4 Crear servicios de acompañamiento para dar oportunidades de ocio, salidas, reuniones, fines de semana.

3.4. Necesidades y demandas materiales y de recursos

Necesidades materiales y de recursos: Se refiere a las necesidades materiales y de recursos valoradas desde un pun-
to de vista económico. Estas necesidades se encuentran estrechamente relacionadas con el impacto económico que
supone la discapacidad en el sistema familiar. Las familias con una persona con discapacidad se enfrentan a un gasto
económico mayor que aquellas que no disponen un miembro con discapacidad. Estos gastos se hacen para atender
necesidades de apoyo de la vida cotidiana de su familiar (modificaciones de infraestructura de domicilio por barreras
arquitectónicas, medicaciones…, apoyos para el cuidado). Los costes adicionales también de producen por la dificul-
tad de generar ingresos en la familia y de conciliar vida laboral y familiar.

Demandas que surgen a partir de necesidades económicas

4 Elevar las cuantías de las prestaciones.
4 Brindar apoyo económico a las ayuda a domicilio, canguros, acompañamientos, transporte.
4 Compensar económicamente a los cuidadores.
4 Ofrecer más plazas de residencias y centros.
4 Dar ayudas económicas independientemente de la renta.
4 Políticas de empleo más eficaces e inclusivas.
4 Medidas para compaginar la vida laboral y familiar.
4 Eliminar las barreras arquitectónicas.
4 Dar más ayudas para adaptar las viviendas.
4 Que existan actividades de todo tipo adaptadas para que las puedan realizar. Ejemplos: campamentos, cine, locales
de ocio, deportes...
4 Crear centros accesibles y bien comunicados.
4 Dar apoyos y servicios igual para todos y de calidad, independientemente donde se resida.

4. RELACIÓN DE LAS ETAPAS DEL CICLO VITAL DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y SU FAMILIA4
La etapa en que se encuentre la persona con discapacidad va a ser fundamental ya que va a influir directamente en
las preocupaciones, necesidades y demandas de sus familiares.
Podemos distinguir las diferentes etapas a lo largo del ciclo vital:

1. Diagnóstico
2. Escolarización
3. Adolescencia
4. Vida adulta
5. Vejez

4
Apartado elaborado principalmente a partir de:
Verdugo, M.A. (2000). Familias y Discapacidad Intelectual. Colección FEAPS. Madrid: FEAPS.
Rodríguez, A. y Verdugo, M.A. (2011). Guía de intervención y apoyo a familias de personas con discapacidad. Consejería para la
Igualdad y Bienestar Social, Dirección General de Personas con Discapacidad Sevilla: Junta de Andalucía. URI:
[Link]

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4. 1. Diagnóstico
El diagnóstico es un punto clave de estrés para la familia. Es la etapa en que la familia conoce el diagnóstico de su
familiar con discapacidad, un momento muy difícil en el que se ven derrumbadas todas las expectativas frente a la
aparición de la discapacidad produciéndose un conflicto entre lo deseado y la realidad.
Afrontar el diagnóstico va a conllevar replantear la situación familiar en la que se encuentra así como una confronta-
ción con los deseos del “hijo ideal” esperado. Todo esto va a causar una ruptura de las expectativas creadas por los pa-
dres y que deberán ser afrontadas y aceptadas. Es interesante conocer cómo fue comunicado el diagnóstico a los padres,
ya que muchos padres relatan estar insatisfechos con el modo en que se les informó del diagnóstico de su hijo.
Existen diferencias en el momento del diagnóstico (Karst, Vaughan y Hecke, 2012). Mientras que algunos se hacen
previo al nacimiento o en el nacimiento otros se hacen mucho más tarde. Esto es especialmente habitual en el caso de
algunos trastornos del desarrollo. Los trastornos del espectro autista, por ejemplo, se diagnostican de media con 3,1
años de edad, y los que eran conocidos como Asperger a los 7.2 años (Mandell, Novak y Zubritsky, 2005). Sin embar-
go, que hasta esa edad no se haya hecho un diagnóstico por parte de un profesional no quiere decir que anteriormen-
te no haya habido un largo recorrido de dudas, sospechas y preocupaciones hasta el diagnostico final, algo que puede
producir un gran sufrimiento a los padres y familiares. Es por ello por lo que padres con hijos diagnosticados de autis-
mo reconocen sentir un gran alivio una vez que conocen el diagnóstico de su hijo, ya que sólo de este modo pueden
entender las dificultades de su hijo (Midence y Oneill, 1999). En este momento el diagnóstico da sentido a las dificul-
tades y la discapacidad de su hijo, ya que el no conocerlo puede producir muchas incógnitas y ansiedad.

Diferentes momentos de diagnóstico (FEAPS, 2000)

Periodo Prenatal- La familia conoce la posibilidad de que su hijo padezca algún tipo de discapacidad. La familia puede afrontar la
Gestación condición de su hijo pero muchas veces mantiene la esperanza hasta el momento del parto.

Nacimiento La familia no conoce hasta el momento del nacimiento que su hijo va a tener una discapacidad. Puede que el parto
haya sido uno d ellos motivos de discapacidad.

Infancia Los padres van conociendo a lo largo de la infancia de su hijo ciertas dificultades o anomalías, bien por sí mismos o
por parte de profesores, cuidadores de guardería…En este momento los padres acuden a un profesional o a varios
profesionales hasta encontrar una respuesta a sus preguntas que muchas veces acaba confirmado en un diagnóstico.
Esta búsqueda y espera está llena de angustia, dudas y preocupaciones.

Según FEAPS (2000) el diagnóstico comienza con la comunicación a la familia de la condición de su familiar y fina-
liza con la aceptación del mismo. A menudo es dicho que los padres y madres de niños con discapacidad intelectual
pasan por las mismas fases que las del duelo una vez que conocen la condición de su familiar: 1) negación, 2) rebel-
día, 3) negociación, 4) depresión, 5) aceptación. Sin embargo, ya que tanto las familias, las personas y las discapaci-
dades son diferente no todos los progenitores pasan por las mismas etapas. Sin embargo, a modo general, es habitual
que los familiares pasen por una etapa de shock inicial en la que deben adaptar sus expectativas. Además, es común
tener sentimientos de incredulidad y negación de lo que está pasando. Posteriormente hay una fase de negociación o
reacción en la que el progenitor intenta comprender aquello que está pasando y cómo va a afectar a su vida, así co-
mo qué va ocasionar en el futuro etc. En estas etapas son normales sentimientos de ansiedad, culpa, sobreprotección,
etc. Por último, se entra en la etapa de adaptación funcional y aceptación en la que las familias se ponen manos a la
obra en la búsqueda de tratamientos y alternativas y en la que la información por parte de los trabajadores es crucial
(Diaz, Gil y Moral, 2010).
Objetivos de intervención en esta etapa:
4 Ofrecer recursos personales y sociales para afrontar la crisis que se produce tras conocer el diagnóstico
Procesos críticos en esta etapa:
4 Shock o bloqueo emocional
4 Crisis o rechazo
4 Desorientación
4 Adaptación
4 Atención temprana

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4.2. Escolarización
Los padres tendrán que considerar si su hijo acudirá a un colegio ordinario con apoyos o a un centro especial. Es
crucial dotarle de información a la familia a la hora de tomar la decisión.
Es de especial importancia el acompañamiento a los padres en esta etapa ya que este proceso repleto de elecciones
puede provocar en la familia angustia, estrés, miedos e inseguridades. Además, ambas partes de la pareja no tienen
por qué compartir la misma opinión por lo que puede ser causa de disputas.
La compatibilización de trabajo y cuidado d su hijo puede ser una fuente de estrés a tener en cuenta.
Objetivos de intervención en esta etapa:
4 Acompañar al familiar en la toma de decisiones, pero nunca tomar la decisión por ellos
4 Dotar información
4 Afrontamiento de situaciones y posibles conflictos
4 Apoyar en las decisiones tomadas y aportar al familiar un espacio donde hablar libremente
Procesos críticos en esta etapa:
4 Desorientación
4 Estrés
4 Sentimientos de incompetencia
4 Sobrecarga

4.3. Adolescencia
Se trata del periodo de transición entre la infancia y la edad adulta. Se producen grandes cambios en la propia per-
sona con discapacidad, tanto a nivel físico como de identidad. Como es típico en esta edad, pueden aparecer com-
portamientos rebeldes,así como nuevas amistades y la sexualidad, algo que puede provocar grandes preocupaciones
en los progenitores.
En el caso de que la persona con discapacidad acuda a un colegio ordinario pueden aparecer diferentes problemas
de socialización y que la persona con discapacidad llegue a su techo académico.
Procesos críticos en esta etapa:
4 Sentimiento de incompetencia para afrontar los cambios
4 Negación de la identidad y sexualidad de la persona con discapacidad
4 Sentimientos de inseguridad y de negación de la autonomía de la persona con discapacidad
4 Readaptación de roles
4 Miedos y temores
Objetivos de intervención:
4 Gestión de emociones y tratamientos de miedos
4 Ayuda a desarrollo de la autonomía de la propia persona con dicapacidad

4.4. Vida adulta

Al llegar a los 18 años. En su ideal poco a poco se buscará la forma de vida más autónoma o semiautónoma para la
persona con discapacidad. Sin embargo, en ocasiones resulta complicado para la familia abandonar el rol sobrepro-
tector y el trato infantil. La familia debe de creer en las posibilidades de su familiar y tratarle como la persona adulta
que es.
Aunque legalmente ya está delimitada la adultez, las personas con discapacidad a esta edad no siempre poseen las
suficientes habilidades y autonomía para la toma de muchas decisiones: qué estudiar, dónde trabajar, administrar re-
cursos, salir de casa con amigos…Es necesario que los padres se replanteen sobre las aptitudes de su hijo y si es nece-
sario la búsqueda de nuevos recursos: centro especial de empleo, centro de día, taller ocupacional…
Es normal que en esta época aparezca un gran temor por el futuro, por lo que será un tema importante de trabajar y
planificar y en el que el profesional debe acompañar.
Es importante que las familias en esta etapa:
4 Sean conscientes de las aptitudes de su hijo
4 Sean capaces de llevar una vida independiente a su hijo.
4 Acepten la adultez de la persona con discapacidad y no infantilicen

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Procesos críticos:
4 Transición al trabajo
4 Vida independiente de la persona con discapacidad
4 Emancipación de los otros hijos
4 Pareja
4 Envejecimiento de la persona con discapacidad intelectual

4.5. Previsión del futuro/Envejecimiento

Cuando los progenitores se van haciendo mayores y la persona con discapacidad es adulta es necesario tomar deci-
siones sobre cúal será el futuro de la persona con discapacidad.
Procesos críticos:
4 Desorientación y desconocimiento de soluciones cuando los padres falten
4 Envejecimiento de los propios padres
4 Ausencia de familiares directos
4 Inquietudes ¿con quién vivirá? ¿de qué vivirá?
4 Procesos de incapacitación judicial y designación de tutor

5. MODELOS DE ESTRÉS ¿CÓMO AFRONTAN LAS FAMILIAS Y LOS CUIDADORES EL CUIDADO?5

Existen cuatro modelos principales que han hablado sobre las habilidades de los familiares para afrontar el estrés y
tener resiliencia y bienestar (James, 2013).

Principales modelos de estrés en familiares

4 Modelo ABCX de estrés familiar y adaptación (McCubbin y Paterson, 1983).

4 Modelo psicosocial de resiliencia (Grant et al, 2007).
4 Teoría de sentido de coherencia (Antonovsky, 1987).
4 Modelo Transaccional de Estrés (Lazarus y Folkman, 1984).

5.1. Modelo ABCX de estrés familiar y adaptación (McCubbin y Paterson, 1983)

En el modelo de McCubbin y Paterson (1983) el factor A se refiere al estrés experienciado por los cuidadores, B a los
recursos disponibles para hacer frente al estrés, C a la crisis experienciada por los cuidadores bajo estrés y X a la res-
puesta de los cuidadores a la crisis. Esta respuesta está en un continuo entre la adaptación equilibrada y la maladapta-
ción. El término doble se refiere a las variables que afectan a cómo los cuidadores se adaptan a las crisis.6

5
Material elaborado a partir de:
James, N. (2013). How families perceive the care giving experience. Learning Disability Practice, 16 (3), 32-37.
6
Imagen obtenida de:
Pozo, P., Sarri·, E., & MÈndez, L. (2006). EstrÈs en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema, 18(3), 342-
347.

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5.2. Modelo psicosocial de resiliencia (Grant et al., 2007)

La búsqueda de significado es uno de los elementos del modelo psicosocial. En este modelo, los cuidadores entran
en un proceso de razonamiento cognitivo para entender las experiencias y sus habilidades para responder a los estre-
sores. Para ser resilientes, según este modelo, los cuidadores deben entrar en un proceso de interpretación constructi-
va y acción. Todo esto requiere determinación y motivación, lo que puede llevar a los cuidadores a “reinventarse” a
ellos mismos para mantener su identidad como cuidador. Para ser resiliente el cuidador, a su vez, debe gestionar sus
límites entre ellos y el ambiente.

5.3. Teoría del sentido de la coherencia de Antonovsky (1987)

Según Antonovsky el sentido de coherencia hace referencia:
4 Comprensibilidad: Grado en que los cuidadores están seguros de que los estímulos del ambiente externo e interno
están estructurados, son previsibles y explicables.
4 Manejabilidad: Grado en que los recursos están disponibles ante las demandas.
4 Significación: Grado en que merece la pena el compromiso y la inversión de recursos y tiempo para los cuidadores
Mantener un sentido de coherencia es considerado vital para el bienestar de los cuidadores y para desarrollar recur-
sos de resistencia, como redes de apoyo social. Como otros modelos esta teoría hace énfasis en la evaluación cogniti-
va que hacen los cuidadores a sus experiencias.

5.4. Modelo Transaccional de Estrés (Lazarus y Folkman, 1984)

Este modelo considera que los cuidadores bajo estrés llevan a cabo dos evaluaciones antes de responder a aquello
que consideran un potencial estresor o una fuente de desafío.
En la primera fase, los cuidadores evalúan los desafíos y en la segunda fase responden a ellos. En la evaluación pri-
maria, se ponen en marcha una serie de valoraciones que determinan si el estímulo es una amenaza o no. En la eva-
luación secundaria los cuidadores deben considerar si tienen suficientes recursos internos, como habilidades físicas y
psicológicas, y externos como apoyo social y profesional, para poder afrontar la situación adecuadamente. Una vez
que los cuidadores adoptan una estrategia de afrontamiento y responden al desafío reevalúan la situación en la que
están. En este modelo el estrés y la habilidad de hacerle frente son dependientes de las evaluaciones que el cuidador
hace del estresor y los recursos.

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6. CARACTERÍSTICAS RESILIENTES DE LOS FAMILIARES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL7

Como se ha visto anteriormente, el cuidado de una persona con discapacidad intelectual puede traer grandes conse-
cuencias para la persona cuidadora y su familia. Sin embargo, no todos los familiares presentan las mismas conse-
cuencias del cuidado, describiendo algunos familiares su vida como rica, valiosa y plena. Estas diferencias entre unos
familiares y otros pueden ser explicadas por las características resilientes.
Un estudio llevado en el 2017 en España de forma cualitativa mostró algunas de las características resilientes inter-
nas y externas que poseen algunos familiares de personas con discapacidad intelectual considerados “resilientes” y
que éstos consideran como clave para su proceso de adaptación y bienestar.
Debido a la importancia de éstas características en el bienestar de los familiares será necesario trabajar cada uno de
los siguientes aspectos:

6.1. Recursos internos asociados a la resiliencia:

4 Aceptación: La capacidad de aceptación de la situación o de la condición de su familiar. “Yo estuve mucho tiempo
en tratamiento psicológico porque no era capaz de digerir lo que me iba a venir. Lo primero tienes que asimilar que
tu hija es así y que vas a tener que vivir de una forma totalmente diferente a la que creías que ibas a vivir.”.
4 Autocuidado y autoamabilidad: Los familiares describieron el autocuidado como la capacidad de ser amable con
uno mismo y de darse un tiempo cuando se está experimentando una situación o un momento difícil: «Tienes que
ser muy permisible contigo misma. Entender y permitirte que a veces vas a estar mal. Yo cuando estoy triste, digo no
pasa nada y voy un rato al sofá.»
4 Ocio y deporte: Muy relacionado con el autocuidado está el tiempo de ocio y deporte. Tener un tiempo de disfrute,
dedicado a hacer algo que gusta, como actividades culturales, manualidades o practicar deporte es algo que indica-
ron los familiares como importante en su proceso de adaptación y como una fuente importante de bienestar.
4 Vivir el presente: Aprender a vivir el presente fue un factor importante relatado por los familiares: «Yo he aprendido
a vivir el día a día. Creo que hay que vivirlo. El presente. Yo quiero que X viva bien, para qué vamos a pensar en
unos años. Vamos a pensar en este año, el que viene como mucho. He aprendido que lo importante es el día a
día.»
4 Toma de perspectiva: Consideraron el hecho de tener un familiar con discapacidad intelectual como parte de las
dificultades de la vida, restándole gravedad al compararlo con otros problemas o situaciones que pueden vivir otras
personas que no tienen un hijo con discapacidad.
4 Afrontamiento activo del problema: Afrontar la situación de una forma activa, buscando soluciones y alternativas a
los posibles problemas que pueden ir surgiendo.
4 Retos y metas: Familiares consideraron de gran ayuda ponerse metas y convertir la situación que están viviendo en
un reto, transformando, en la medida de lo posible, las limitaciones que presentan sus hijos en un desafío por el
cual trabajar y luchar.
4 Positividad: Considerado por los familiares como ver el lado bueno de las cosas. Familiares mencionaron la impor-
tancia de la positividad: «A mí me viene bien ser positiva, no siempre estar pensando en lo negativo, hay que pen-
sar un poco en lo positivo. Puedo salir, pasear, contemplar el entorno…»
4 Sentido del humor: Considerando el sentido del humor como la capacidad de reírse en las diferentes situaciones
que ocurren en el día a día e incluso de uno mismo, un gran número de familiares relataron que fue un factor im-
portante en su proceso de adaptación.
4 Ocupaciones fuera del hogar: Tener una ocupación fuera del hogar fue un factor relatado como importante por los
familiares, de este modo estudiar, ser voluntario o tener un trabajo remunerado son relatados beneficiosos.
4 Espiritualidad: Los familiares relataron la espiritualidad como algo a lo que agarrarse en sus momentos más difíciles,
que les protege o les da fuerza.

6.2. Recursos externos asociados a la resiliencia:

4 Apoyo formal: Los familiares relatan el apoyo de las instituciones muy importante. Los familiares relataron recibir
de las asociaciones un apoyo informativo, instrumental y emocional.

7
Este apartado está realizado a partir de: Oñate, L. y Calvete, E. (2017). Una aproximación cualitativa a los factores de resiliencia
en familiares de personas con discapacidad intelectual en España. Psychosocial Intervention, 26(2), 93-101. doi:
[Link]

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4 Apoyo informal: Tres principales fuentes de apoyo informal fueron mencionadas por los familiares: la familia, la pa-
reja y los amigos. En este sentido los padres que conocen en los diferentes grupos de apoyo y talleres suelen con-
vertirse en un apoyo informal clave.
4 Conocer y sentir que existen otros familiares: El hecho de conocer y sentir que existen otros familiares que están
pasando una situación parecida es un factor importante para algunos de los familiares, tanto a nivel emocional, ins-
trumental, como informativo.
4 Recursos económicos: Tener recursos económicos es un factor importante mencionado por los familiares. El tener
unos medios económicos para poder solicitar tratamientos, contratar apoyos o incluso para invertir en ocio es un
factor relatado como importante por los familiares.

7. TIPOS DE INTERVENCIÓN EN FAMILIARES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD8

Centrándonos en las intervenciones que se hacen con las familias con personas con discapacidad y dejando de lado
la intervención con la propia persona con discapacidad, podemos observar diversidad de tipos de intervención. Estas
intervenciones no deben considerarse independientes, ya que en muchas ocasiones se realizarán de forma simultá-
nea. Es importante diferenciar y conocer cada tipo de intervención y a la hora de combinarlas y mezclarlas cuidar que
no haya incompatibilidades en sus objetivos, en su dinámica, en sus roles…

Algunos tipos de intervención (Fantova, 2000)

4 Información
4 Orientación
4 Apoyo emocional
4 Formación
4 Asesoría
4 Promoción de la participación
4 Terapia

7.1. Información
El objetivo de la información es dotar a los familiares de ésta y que estén al día sobre el funcionamiento de los recur-
sos que pueden ser útiles para ellos.
Para poder llevar a cabo un programa de información hay que conocer y estar al día de las necesidades del colecti-
vo, para recoger sus demandas y así darles una respuesta.
Cuando damos información debe de ser de forma breve, clara, sencilla, ordenada…debemos de evitar dar la infor-
mación como si fuera para nosotros, con una jerga profesional y que ya la conocemos. Se debe de ser honesto y veraz
y no manipular la información para nuestros intereses profesionales.

7.2. Orientación
El objetivo de la orientación, en este ámbito, es la atención individualizada a padres familiares de personas con dis-
capacidad para la toma decisiones y la actuación en todo lo que tenga que ver con la persona con discapacidad.
A diferencia de la acción informativa en la intervención orientadora se ayuda en la elaboración de criterios y en la
aplicación a la práctica. Debemos de ayudar a los padres o familiares en la toma de decisiones pero nunca debemos
decidir por ellos.
La comprensión y la empatía son fundamentales para una buena intervención orientadora, así como la capacidad
analítica y evaluadora y las habilidades de comunicación interpersonal.

7.3. Apoyo emocional

Una de las intervenciones más habituales en el ámbito familiar de personas con discapacidad son los grupos de apo-

8
Apartado realizado a partir del artículo:
Fantova, F. (2000). Trabajar con las familias de personas con discapacidades. Siglo Cero, 31(6), 33-49.

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yo. Se tratan fundamentalmente de programas de apoyo entre familiares, los cuales se han desarrollado en diferentes
países. En estos programas la misión del profesional es crear y ayudar a mantener las condiciones de encuentro entre
padres de personas con discapacidad que reporte apoyo emocional. Suelen ser grupos poco estructurados, con un for-
mato de discusión abierta donde los padres pueden compartir su experiencia y preocupaciones.
Estos programas son especialmente indicados en padres nuevos durante los primeros meses y años de nacimiento o
diagnóstico de su hijo con discapacidad, aunque existen grupos que se mantienen en las diferentes etapas.
En las sesiones de apoyo emocional los padres van proponiendo diferentes temas que se tratan de una forma flexible
en un espacio de auto manifestación personal siendo la asistencia a estos grupos es libre.
En este caso, el profesional no ofrece el apoyo emocional que presta un padre a otro padre. La misión del profesio-
nal es organizar y dinamizar los encuentros, participando lo justo para llevar a cabo esa función.

7.4. Formación
La formación son procesos colectivos llevados a cabo por un profesional orientados a la adquisición y mejora de ac-
titudes, destrezas y conocimiento útiles para padres y familiares de personas con discapacidad intelectual. Según la vi-
sión de Fantova (2000) no se trata de intentar que los padres sean pseudoprofesionales sino de crear la posibilidad y
aportar los elementos necesarios para que colectivos de padres y familiares puedan construir un discurso propio y una
manera propia de vivir con su familiar con discapacidad y responder a sus necesidades.

7.5. Asesoría
Intervención del profesional con grupos organizados, asociaciones o federaciones de padres y familiares de personas
con discapacidad intelectual.

7.6. Promoción de la participación

Al igual que en el caso anterior nos encontramos ante la realidad asociativa de padres y familiares de personas con disca-
pacidad intelectual. Sin embargo, aunque en el caso anterior nos encontrábamos ante un grupo que nos contrataba para
apoyarles ahora lo hacen para conseguir participación. Se trata de la construcción y estructuración de un grupo.

7.7. Terapia
En algunos casos será adecuada la terapia psicológica para padres y familiares o familias de personas con discapaci-
dad intelectual.
La terapia más propicia dependerá de diferentes factores, así como de la patología observada (estrés, ansiedad, de-
presión, escasas habilidades de afrontamiento, problemáticas familiares…). Para realizar este tipo de intervención es
necesario tener conocimientos de psicoterapia.

7.8. Algunas fases de la intervención9

Existen diferencias significativas dependiendo de si es la primera vez que la familia o familiar acude a un servicio o
si la intervención con la familia responde a un seguimiento. Por ello, hay que tener en cuenta las siguientes etapas o
fases:
La CAPTACIÓN se trata de la fase anterior a que la familia o el familiar de la persona con discapacidad se ponga en
contacto con un profesional, con una entidad o asociación. En la vida de la familia el primer contacto con la discapa-
cidad es muy importante y decisivo. Es un momento de gran angustia en el que la familia requiere de gran apoyo y
asesoramiento. Sin embargo, no siempre cuentan con ello y muchos familiares experimentan una situación muy dura
de gran desconocimiento e incertidumbre. Todo esto puede acarrear grandes consecuencias negativas a nivel psicoló-
gico: ansiedad, depresión, aislamiento…Contar con información no va a hacer desaparecer el dolor de conocer el
diagnóstico de un hijo con discapacidad, pero poseer un apoyo va a ayudar a paliar esos sentimientos y a afrontar el
futuro de otra manera.

9
Material elaborado a partir de:
Lacasta, J. J. (1999). Apoyo a familias con personas con retraso mental. Orientaciones para la calidad. Manual de buenas prácticas
FEAPS. Descargado de [Link]/manualesbb_pp/apoyo_familias.pdf

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Es importante conocer cuál ha sido el recorrido de la persona antes de acudir a nosotros así como conocer la infor-
mación y el apoyo con el que cuenta.
La ACOGIDA es la fase en la cual la familia se pone en contacto con el profesional o con una organización. Además
de recibir a la familia en esta fase se hará especial hincapié en escucharla y aceptar su situación. Es importante pro-
gramar las primeras citas de forma que el profesional cuente con el tiempo suficiente para atender a la familia, de mo-
do que se haga con una acogida de calidad. El primer contacto es fundamental para próximos pasos. Además, en las
organizaciones debe de estar definido quién será la persona que realice esta acogida así como contar con protocolos
de actuación. Es importante poseer un espacio físico donde realizar la acogida, que sea cómodo y que invite al diálo-
go. Además es importante asegurarse de que se trate de un lugar privado y en el cual no vayan a existir interrupcio-
nes.
El DIAGNÓSTICO DE NECESIDADES es una fase de intervención cuyo objetivo es, tal y como su nombre indica,
conocer las necesidades específicas de la persona y la familia que acude en búsqueda de ayuda. En esta fase hay que
descubrir y conocer qué es lo que las familias y las personas individuales necesitan. En muchas ocasiones la propia
persona lo expondrá de forma explícita, pero en otras ocasiones las necesidades estarán más implícitas abriendo que
buscar detrás. En esta fase también es importante conocer los deseos de la familia. El diálogo será la herramienta fun-
damental. Esta fase conllevará un trabajo cíclico ya que según se vayan cubriendo ciertas necesidades éstas han de ser
re-evaluadas… En esta fase es especialmente importante respetar el ritmo de la familia así como emplear únicamente
estrategias que respondan a las necesidades de los familiares y no a las de los profesionales.
Una vez que se conocen las necesidades de la familia y persona es necesaria la intervención, ofrecer soluciones a
las demandas y las necesidades de la persona. Estos problemas y demandas pueden ser de diferente índole: interven-
ción de problemas psicológicos, necesidades de información, necesidades de recursos para su familiar con discapaci-
dad etc. Esta fase es denominada de PROVISIÓN DE APOYOS.
La última fase es la de EVALUACIÓN del efecto que la intervención ha tenido en la persona y en la familia y en la
valoración de la consecución de los objetivos planteados.

8. MODELOS DE INTERVENCIÓN TERAPEÚTICA EN FAMILIARES QUE APOYAN A UNA PERSONA

DEPENDIENTE10
8. 1. Intervenciones centradas en el estrés y la salud mental de los familiares
8.1.1. Modelos conductuales
Los modelos conductuales como el desarrollado por Lewinsohn y colaboradores (1974) resaltan la importancia que
tienen las actividades placenteras o de ocio en el bienestar de los cuidadores, incrementando el número de experien-
cias positivas (refuerzo positivo). Investigaciones han mostrado que cuidadores implicados con actividades placente-
ras reducían sus niveles de depresión y de estrés (Thompson et al., 2002) mientras que aquellos que reducían el
número de actividades agradables o aumentaban actividades aversivas aumentaba su distrés. Como es conocido, el
cuidado y apoyo de una persona con dependencia va a suponer una serie de demandas que muchas veces va a gene-
rar una restricción en el número de actividades fuera del cuidado.
El Modelo de Eventos Placenteros y Restricción de Actividades (PEAR; Mausbach et al., 2011) consideraba que la
combinación de estas dos dimensiones permitía detectar mejor el distrés psicológico que considerándolas por si solas.
De este modo, aquellos cuidadores que realizaban un menor número de actividades placenteras y tenían una mayor
restricción en sus actividades eran los que tenían un mayor distrés y empleaban peores estrategias de coping, menos
capacidad para encontrar apoyo social y menor dominio personal.
Intervenciones centradas en este modelo (Gallagher-Thompson y Steffen, 1994) se han centrado en aumentar la acti-
vidad de los cuidadores, mostrando beneficios no sólo a nivel psicológico sino también a nivel físico como puede ser
en el sistema cardiovascular (Moore et al., 2013).

Este apartado ha sido elaborado a partir de:

10

Losada-Baltar (2016). Stress and Coping in Caregivers, Theories of. Encyclopedia of Geropsychology. 1-9. doi:
10.1007/978-981-287-080-3_121-1. [Link]
Neece, C. L. y Lima, E. J. (2016). Interventions for parents of people with intellectual disabilities. Current Develop-
mental Disorders Reports, 3(2), 124-128. [Link]

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8.1.2. Modelos Cognitivo Conductuales

Los modelos cognitivos conductuales dan especial importancia a la forma de pensar sobre uno mismo y sobre el
mundo, afectando a la forma de comportarse y al estado de ánimo. De este modo las respuestas emocionales y con-
ductuales de uno son guiados por cómo pensamos.
Este modelo comparte con el anterior la importancia de las actividades placenteras como refuerzos, sin embargo,
también considera que es importante centrarse en cuáles son las barreras cognitivas que impiden que los cuidadores
las realicen. Se ha visto como muchos familiares y cuidadores tienen creencias negativas, tales como: considerar que
pedir ayuda no es una buena forma de afrontar el cuidado ya que ellos son los que mejores conocen a la persona.
Además, muchas veces tienen pensamientos rígidos, considerando que realizar actividades placenteras sin la persona
que necesita apoyo es egoísta. Por ello, la intervención cognitivo conductual incluye ejercicios para modificar estos
pensamientos rígidos y así poder modificar la actuación del cuidador (Gallagher-Thompson, 2003).

8.1.3. Terapias de tercera generación

Llamamos terapias de tercera generación a terapias como la terapia de Aceptación y Compromiso (Acceptance and
Commitment Therapy; ACT; Hayes et al., 1999); la terapia basa en Atención Plena, como el Programa de Reducción
de Estrés basado en Mindfulness (Mindfulness Based Stress Reduction; MBSR; Kabat Zinn, 1982) o la Terapia Cogniti-
va basada en Mindfulness (Mindfulness Based Cognitive Therapy; MBCT; Segal, Williams y Teasdale, 2002), y Psicote-
rapia Analítico Funcional (FAP).
Aunque estas intervenciones son claramente diferentes comparten un componente experiencial y destacan la importan-
cia del contexto y las funciones de los problemas. La mayoría de las intervenciones centradas en cuidadores se han centra-
do en cambiar las cogniciones o conductas que pueden aumentar las oportunidades de afrontar mejor el cuidado. Sin
embargo, apoyar o cuidar a una persona dependiente está relacionado con estresores (ej. Necesidades de apoyo de la per-
sona con discapacidad), emociones (ej. Tristeza), o pensamientos (Ej. Qué ocurrirá en el futuro), que a menudo son impo-
sible o muy difíciles de cambiar. Por ello, el intento de control, cambio o evitación de la situación puede aumentar el
distrés de la persona cuidadora. Por ello, la Terapia de Aceptación y Compromiso trata de ayudar a los familiares a aceptar
la situación y a buscar formas adecuadas para afrontarla, siendo la aceptación y el compromiso a los valores personales
los pilares principales de esta terapia (Marquez- Gonzalez, Romero-Moreno y Losada 2010).
La atención plena o mindfulness puede ser también una intervención lógica debido a los elevados niveles de estrés
que padecen muchos familiares. El mindfulness emplea elementos de la meditación, se centra en la atención cons-
ciente de sentimientos, pensamientos y sensaciones, sin juzgar y en el aquí y el ahora. Por ello, estudios que han em-
pleado estas intervenciones en familiares cuidadores de personas con discapacidad intelectual han podido observar
cómo se han reducido los niveles de depresión, ansiedad y distrés, mejorándose a su vez el bienestar psicológico y la
autocompasión.
De este modo, Hwang y Kearney (2014) hicieron una revisión sistemática de
diferentes estudios con intervenciones basadas en mindfulness realizadas con madres, padres y cuidadores de perso-
nas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo. Se encontraron siete estudios, mostrando los beneficios de tales
intervenciones para los familiares y cuidadores, mejorando, por ejemplo, la satisfacción parental, los sentimientos de
bienestar y felicidad y disminuyendo el estrés percibido. Además, estos programas mostraron indirectamente que las
personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo mejoraban algunos problemas comportamentales cuando sus
madres y familiares realizaban estos programas.
El programa más conocido de atención plena es el llamado MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction; Kabat Zinn,
1990). Este programa consta de 8 sesiones grupales, una vez a la semana, y trabajo diario para realizar desde casa.
Los ejercicios que se plantean en este programa tratan de aumentar la capacidad de mindfulness (conciencia centrada
en el presente, sin juzgar y con compasión). Algunos de ellos son: body scan, yoga y atención a la respiración. Ade-
más, los ejercicios de mindfulness pueden aplicarse en diferentes situaciones estresantes de la vida y no sólo aquellas
que respectan al familiar con discapacidad.
Bazzano y colaboradores (2013) lo implantaron en un grupo de 66 progenitores y cuidadores de personas con disca-
pacidad intelectual y del desarrollo. Tras la intervención se observó que éstos reportaban reducciones significativas de
estrés percibido, así como un aumento del rasgo mindfulness, la autocompasión y el bienestar físico y psicológico.
Además, se observó como la reducción de estrés se mantuvo en general dos meses después del MBSR.
Además, se ha visto como el entrenamiento en mindfulness fomenta un estilo parental basado en la atención plena y
puede mejorar indirectamente la propia conducta de la persona con discapacidad intelectual (Singh, 2006). Neece

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(2014) encontró que los 46 progenitores de niños con un retraso en el desarrollo que participaron en el MBSR reporta-
ron un menor nivel de estrés y de depresión, así como una mayor satisfacción con la vida en comparación con los pa-
dres y madres en lista de espera y control. Además, se halló que los niños cuyos progenitores participaron en MBSR
tenían menos problemas de conducta después de la intervención.

8.1.4. Modelos sistémicos e interpresonales

Es conocida la relación existente entre la familia, las relaciones interpersonales y los problemas de salud mental. La
adaptación de la familia a los cambios que ocurren cuando hay un familiar con discapacidad así como la redistribu-
ción de los roles y la comunicación van a ser cruciales para el distrés del cuidador. Por todo ello, no es de extrañar la
existencia de intervenciones centradas en la familia, en su empoderamiento, en el equilibrio de la carga y en la facili-
tación de la redistribución de los roles (Monin et al., 2010). La inclusión de más de un miembro de la familia en tera-
pia ha sido sugerido como un factor importante para obtener resultados positivos en las intervenciones con
cuidadores (Mittelman et al., 2004).

8.2. Intervenciones centradas en la persona con discapacidad a través de los padres: Intervenciones conductuales
de capacitación parental (Neece y Lima, 2016)
Las investigaciones han confirmado repetidamente que los problemas de conducta de la persona con discapacidad son el
predictor más consistente de estrés de los padres y que estas dos variables tienen una asociación muy estrecha y fuerte.
Hay un gran cuerpo de literatura que demuestra que promover un estilo de crianza positivo y sensible reduce los ni-
veles de comportamiento problemático de la persona con discapacidad, además de apoyar el bienestar familiar y la
salud mental de los padres. Por lo tanto, basándose en los resultados exitosos de los programas de entrenamiento de
padres para disminuir los comportamientos disruptivos de jóvenes con un desarrollo típico, la capacitación de padres
en comportamiento se ha establecido como una intervención eficaz dirigida a los problemas de conducta en niños
con discapacidad intelectual.
Por todo ello, un modelo de intervención combinado que aborde tanto el estrés de los padres como los problemas
de comportamiento del niño puede ser más efectivo para los padres de niños con discapacidad intelectual.

9. OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA A TENER EN CUENTA

Aunque a lo largo de este documento se ha hablado principalmente de los progenitores de las personas con discapa-
cidad intelectual, es importante mencionar algunas otras figuras de la familia las cuales van a ser fundamentales y con
las que el trabajo también puede ser necesario. Las figuras en las que nos vamos a centrar principalmente van a ser
dos: los hermanos y los abuelos.

9.1. Los hermanos11

Una figura familiar importantísima e imprescindible es la de los hermanos. Solo si tenemos en cuenta los aspectos
positivos y negativos que el diagnóstico de un niño con discapacidad pueden tener sobre sus hermanos podremos
identificar las principales necesidades de éstos, y de establecer estrategias de intervención dirigidas a paliar los efectos
negativos, desarrollar estrategias de afrontamiento y potenciar el enriquecimiento y las percepciones positivas ante el
hecho de tener un hermano o hermana con discapacidad intelectual.
Tres necesidades importantes de los hermanos de personas con discapacidad son:
4 Necesidad de recibir información sobre la discapacidad y sus repercusiones

11
Este apartado ha sido realizado a partir de:
Burke, M. M., Fish, T., & Lawton, K. (2015). A comparative analysis of adult siblings’ perceptions toward
caregiving. Intellectual and developmental disabilities, 53(2), 143-157.
Lizasoáin, O. (2009). Discapacidad y familia: el papel de los hermanos. En MR, Berruezo, M.R. y Conejero,S. El largo
camino hacia una educación inclusiva: la educación especial y social del siglo XIX a nuestros días. XV Coloquio de
Historia de la Educación, Pamplona-Iruñea, 1, 653-660.
FEAPS. Los hermanos opinan. Descargado de: [Link]/archivo/centro-documental/doc.../142-los-hermanos-
[Link].

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4 Necesidad de poder expresar sus sentimientos en torno a las implicaciones de la misma en sus vidas, comunicar lo
que sienten, ser escuchados y sentirse comprendidos. Es positivo que los niños puedan expresar si están enfadados
con su hermano, por qué, las razones y ser escuchados sin sentir culpabilidad.
4 Necesidad de establecer un claro y consensuado pacto de responsabilidad en relación a su hermano o hermana
con discapacidad. Ser respetados en su individualidad, en sus pertenencias, en sus aficiones, en sus diversiones, en
sus actividades; y recibir, de manera particular, comprensión, atención, apoyo y reconocimiento.
La visión que cualquier hermano puede tener de su vivencia con su hermano con discapacidad puede estar relacio-
nada con algunas variables:
4 La dinámica familiar: el estilo de funcionamiento que tiene cada familia va ser muy importante: el nivel de comuni-
cación entre padres e hijos, la organización de la familia, las relaciones con el exterior y los vínculos.
4 La posición que ocupa el hermano con discapacidad: si la persona con discapacidad ya estaba cuando nació el
hermano o no. Es diferente hacerse mayor junto a una persona que siempre ha tenido una discapacidad o ver si este
hermano esperado tiene dificultades. De la segunda forma se vive la angustia y desconcierto de los padres y cómo
de pronto aparece un cambio en la vida familiar.
4 El número de hermanos: Si no hay hermanos puede ser que se pregunte cómo es la experiencia de tener un hermano sin
discapacidad y con el hecho de tener más hermanos podemos observar cómo, en ocasiones, pueden aparecer celos.
4 El sexo de los hermanos: Esto se ha visto sobre todo en los hermanos de edad adulta, por lo que poco a poco puede
ser que socialmente se esté produciendo un cambio de roles.
4 El tipo de discapacidad
Los sentimientos de los hermanos deben ser enmarcados en las diferentes etapas vitales. A través de diferentes gru-
pos de hermanos, FEAPS elaboró un documento que unía los sentimientos de los hermanos de personas con discapa-
cidad intelectual a lo largo de las diferentes etapas vitales.

Elaborado por FEAPS, Los hermanos opinan

Infancia 4 Desconcierto: No saber lo que está pasando.

4 Malestar: el desconcierto puede transformarse en malestar si no se sabe o que está pasando.
4 Angustia: puede ser transmitida inconscientemente por los padres. Además, el hecho de no entender también provoca angustia en los

hermanos.

Adolescencia Se trata de un momento difícil, en el que el adolescente busca su propio espacio e independencia. En esta época aparecen los amigos como par-
te importante dentro de la socialización y la familia pasa a un segundo plano. Algunos de los sentimientos que pueden aparecer son:
4 Diferencia: el adolescente se puede sentir diferente al resto de sus pares por algunas razones:
● Muchas veces asumen responsabilidades que sus pares no tienen: por ejemplo, tener que quedarse en casa con su hermano cuando sus

padres no pueden o ir a buscarle al bus…Además, en ocasiones deben de renunciar a algunas actividades, como las extraescolares, por
cuidar a su hermano, Cuando el número de responsabilidades es excesivo, el adolescente puede sentir una sobrecarga.
● El adolescente puede presentar preocupaciones, como por ejemplo, por la salud de su hermano con discapacidad o su evolución.

4 Soledad: Esta diferencia pude convertirseen aislamiento o todo lo contrario, que el chico se evada de lo que ocurre en su casa refugiándose

en sus amigos o haciendo muchas actividades.

4 Rabia

4 Instinto de protección respecto al hermano

4 Culpa

Por todo ello en esta etapa es importante trabajar la comunicación: que los adolescentes puedan expresar qué es lo que sienten, cómo lo viven.
Sería importante trabajar con los padres que los hermanos no asuman excesivas responsabilidades.

Vida adulta 4 Pareja: Al comienzo de la vida adulta es normal que aparezcan las parejas. Por ello, al comenzar una relación pueden aparecer sentimientos
de miedo al rechazo por parte de la nueva persona. En ocasiones se impone la condición de aceptación a la pareja. Sin embargo, el mundo
de la discapacidad puede ser novedoso para mucha gente y será necesario trabajarlo.
4 Descendencia: Cuando la pareja se plantea tener descendencia puede parecer miedo a que se repita la situación.

4 Preocupación por el futuro: Qué pasará con la persona con discapacidad cuando no estén sus padres o no puedan hacerse cargo ella. A

menudo el hermano cuando piensa su futuro tiene que pensar en el futuro d la persona con discapacidad también.
La comunicación entre padres-hermano puede ser complicada en ocasiones por no transmitir sentimientos de carga o de excesiva
responsabilidad
4 Valoración positiva de todo lo vivido con su hermano y los valores que le ha aportado como persona.

4 Independencia: resulta difícil para los hermanos reconocer que tienen vidas diferentes, y aunque la compartan ir cada uno por su lado.

En esta etapa es de vital importancia afrontar la planificación del futuro antes de que los padres no estén. Además se les debe de dar la
posibilidad de que se impliquen en los servicios que atienden o atenderán a su hermano.
Debido a que en ocasiones, de forma imprevista un hermano debe cuidar y a apoyar a un hermano con discapacidad es importante trabajar la
angustia y ansiedad ante esos momentos.

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Inquietudes de los hermanos de corta edad (Lobato, 1992)

4 Confusión ante los problemas médicos o evolutivos de su hermano

4 Errores de concepto sobre la causa del problema
4 Angustia de los padres y otros miembros de la familia
4 Alteraciones de los planes y hábitos familiares
4 Ausencia prolongada del hermano o de padres
4 Visitas médicas y terapéuticas frecuentes
4 Mayor atención prestada al hermano
4 Comparación sobre salud y evolución

Una vez de adultos los hermanos revelan beneficiosa su relación con su hermano, habiendo disfrutado de la unión
con su hermano. Sin embargo, también consideraron la planificación del futuro como un aspecto de gran preocupa-
ción (Burke, Fish y Lawton, 2015).
El documento “Apoyando a os hermanos: tres propuestas de intervención con hermanos con discapacidad intelec-
tual” de Angels Ponce (FEAPS) ofrece tres tipos de talleres diferentes que realizar con hermanos en los diferentes mo-
mentos vitales.
a) Talleres de hermanos para niños; b) Charla- Taller para hermanos jóvenes; c) Grupos de apoyo para hermanos que
ejercen de tutores.
Más info. : [Link]
Documento recomendado: Documental hermanos. Plena Inclusión Madrid.
Link: [Link]

9.2. Los abuelos12

Debido al cambio que ha experimentado nuestra sociedad en los últimos años la figura de los abuelos se ha vuelto
cada vez más y más importante, siendo su figura fundamental para el cuidado de los nietos.

12
Material elaborado a partir de:
Garcia-Orgaz, M.M.- Fundación Sindrome de Down Madrid. Los abuelos, nuestros grandes aliados. [Link]/...downlo-
ad/[Link]...
Ponce, A. y Vega, B. (2007). Talleres de Abuelos. Cómo organizar talleres para abuelos de niños con discapacidad. Manual de
buenas prácticas Feaps. Descargado de [Link]
[Link]

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La incorporación de la mujer en el mercado laboral ha sido un factor importante que ha hecho que los abuelos ad-
quieran un papel fundamental en el cuidado, siendo la ayuda de los abuelos un recurso fundamental para compatibi-
lizar o conciliar dos mundos: el laboral y el familiar. Por ello, muchos padres dejan a sus hijos al cuidado de los
abuelos: a veces por motivos económicos y otros porque consideran que es una mejor opción que llevarlos (sobre to-
do a los niños de pequeños) a la guardería.
En consecuencia, se podría afirmar que los abuelos hoy en día tienen una mayor implicación en la crianza y educa-
ción de los nietos, siendo, muchas veces, personas de confianza con quienes pueden contar realmente cuando nece-
sitan ayuda.
Cuando hay una situación de crisis en la familia, como un divorcio, una monoparentalidad, viudedad o el nacimien-
to de un nieto con discapacidad el apoyo de los abuelos puede incrementarse. Por todo ello, y en definitiva, a día de
hoy en nuestra sociedad actual, los abuelos pueden proporcionar un apoyo práctico, emocional y económico a la fa-
milia, siendo la presencia de la figura del abuelo un desahogo, de ayuda y de consejo. Además, en muchas ocasiones
los abuelos dan apoyo diario a su nieto llegándose a hablar de un “síndrome del abuelo esclavo”. De modo que
mientras algunos abuelos realizan un apoyo puntual de cuidado a la persona con discapacidad (ante enfermedad, o
problema puntual) en otras ocasiones llegan a ser los cuidadores primarios.
Las aportaciones de los abuelos se podrían concretar en:
4 Contribuir en los momentos de crisis de la familia, ofreciendo apoyo emocional y económico.
4 Cuidar de los nietos cuando los padres no pueden.
4 Transmitir valores familiares.
4 Transmitir la historia familiar.
4 Ayudar en la educación: mejorando la comunicación entre padres e hijos.
4 Dar apoyo a la madre/padre divorciado.
Los abuelos pueden experimentar un shock inicial al conocer también el diagnóstico de su nieto. Además, a sus propios
sentimientos se les pueden juntar los de los padres del niño con discapacidad, sufriendo por su hijo y por su nieto.
Los abuelos pueden tener sentimientos parecidos a los padres y pasar por las diferentes fases el duelo anteriormente
mencionadas. Por ello, tras una fase de shock, pueden pasar por momentos de incredulidad del diagnóstico, de no
conformidad de las pruebas, de culpa o búsqueda de responsable, y de tristeza e ira por lo sucedido. Después pueden
sentir ansiedad, rabia, impotencia y depresión hasta pasar a la aceptación de su nieto con discapacidad, siendo ese el
momento en que comienzan a buscar apoyo en otras personas y entidades y a buscar información.
Sin embargo, también pueden aparecer conflictos entre padres y abuelos debido a las diferencias generacionales.
Para evitarlos es necesario llegar a ciertos acuerdos. Algunos de los problemas más frecuentes pueden ser:
4 Poner límites a los nietos.
4 Abuelos que se basan en su experiencia y no están de acuerdo con las ideas de los jóvenes.
4 Padres que no aceptan la intromisión de los abuelos en la educación de los hijos.
Para los padres es difícil desatender el consejo -no deseado e ilógico- de sus propios padres, los abuelos, sobre la
conveniencia de institucionalizar al nieto o sobre cómo curarle. Este hecho se ha relacionado como una fuente de es-
trés para los padres (Farber, 1959).

El modelo de Meyer y Vadasy:

A raíz de algunas actividades que Donald J. Meyer y Patricia F. Vadasy proponían a los padres en su programa en
Seattle (Washington, USA), se generó la idea de que, -según sus propias palabras-:
«Los abuelos de niños con necesidades especiales son una población que no está suficientemente atendida,
cuyas preguntas y preocupaciones únicas pueden afectar al bienestar de la familia entera, y especialmente al
niño con discapacidad»
Además detectaron que los padres manifestaban dos tipos de experiencias totalmente opuestas:
4 Por un lado, hablaban de abuelos que animaban y apoyaban a sus hijos, abuelos que superaron su dolor y se ocu-
paban activamente de su nieto con discapacidad.
4 Por otro lado aquellos que describían a los abuelos como personas que en lugar de poder ofrecer apoyo, lo necesi-
taban. Sus hijos debían ayudarles a superar el dolor y, a pesar de sus esfuerzos, no podían entender la magnitud y la
realidad de la discapacidad, llegando incluso, en algunos casos, a negar la existencia de algún problema.

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A partir de aquí se plantearon llevar a cabo talleres dirigidos especialmente a abuelos de niños con discapacidad
con el objetivo de atender sus necesidades tanto de apoyo como de información. Así, se plantearon como meta dar la
oportunidad a este colectivo de:
1. Encontrarse con otros abuelos de niños con necesidades especiales y compartir sus preocupaciones.
2. Aprender acerca de los recursos disponibles para los niños con necesidades especiales y sus familias.
3. Discutir el impacto de la discapacidad en la familia.
Después de una primera experiencia muy exitosa, Meyer y Vadasy decidieron plantear el diseño de los Talleres de
Abuelos y compartirlo con aquellas personas que pudieran estar interesadas en dar apoyo a los abuelos en sus comu-
nidades.
Más información sobre talleres para abuelos: Ponce, A. y Vega, B. (2007). Talleres de Abuelos. Cómo organizar ta-
lleres para abuelos de niños con discapacidad. Manual de buenas prácticas Feaps. Descargado de
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Ficha 1.
Trabajar con las familias de las personas con discapacidad:
Algunas recomendaciones y obstáculos1
Trabajar con personas puede ser algo delicado y complejo. Con objeto de prevenir algunas situaciones que se nos
pueden presentar en el trabajo directo con las familias se presentan algunas recomendaciones y algunos obstáculos
que se nos pueden aparecer en el trabajo con este colectivo.

Actitudes de base para trabajar con familiares de personas con discapacidad:

A continuación se presentan algunas actitudes básicas para el trabajo con padres y familiares de personas con disca-
pacidades:
4 Ser honestos y veraces. Hablar de lo que tenemos que hablar con franqueza, aunque siempre desde el respeto y el
tacto.
4 Respetar a las personas y a las familias como tales. Antes que clientes son personas y familias con su intimidad, pri-
vacidad y vida propias que no tenemos derecho a cosificar y convertir en asuntos públicos.
4 Reconocer que los padres son expertos en muchas cosas: en lo relativo a sus hijos, en lo relativo a sus vidas, en de-
terminadas áreas profesionales o de la vida comunitaria, etc. Estar, por lo tanto atentos a todo lo que podemos
aprender de ellos.
4 Escuchar e intentar comprender.
4 Identificar, aprovechar y potenciar las múltiples fortalezas de los padres y familiares, su interés por la problemática
en la que están inmersos, su potencial de lucha, etc.
4 Combinar la empatía, la capacidad de ponerse en el lugar del otro, con la distancia que haga que no nos implique-
mos emocionalmente en los problemas ante los que nos encontremos, hasta el punto de engancharnos afectiva-
mente.
4 Ser pacientes. Ir progresivamente, poco a poco, en las propuestas, planteamientos, retos o exigencias.
4 Evitar actitudes a la defensiva, que interpretan como ataque cosas que no lo son, así como cualquier tipo de agre-
sividad en la que volquemos hacia los clientes la ansiedad que se nos haya generado en determinada situación.
4 Hacernos respetar. Señalar y reivindicar, si es preciso, nuestro ámbito de competencia, nuestro espacio profesional.
Aceptar que en ocasiones nos puedan hacer sufrir personas a las que mucho se ha hecho sufrir, pero sin correr el
riesgo de perder pie o quemarse.
4 Estar disponibles, en la medida de lo posible y lo razonable. Hay vivencias y momentos de los padres y familiares
en los que puede ser muy nocivo un «vuelva usted mañana».
4 Procurar que siempre, en la relación con padres y familiares, se resalte y se viva, por encima de todo la meta co-
mún que tenemos, que es el bienestar de sus hijas e hijos y de las personas con discapacidad en general.

Obstáculos a la hora de trabajar con familiares de personas con discapacidad:

Vamos a permitirnos apuntar algunas limitaciones que nosotros mismos tenemos como profesionales o errores en los
que caemos y que nos impiden hacer un buen trabajo con padres y familiares de personas con discapacidades:
4 Uno de los grandes obstáculos que nos ponemos los profesionales para el trabajo es el de las generalizaciones y los
estereotipos. Terribles frases tan escuchadas como «todos los padres tienen problemas psicológicos», «ahí está el tí-

1
Apartado realizado a partir del artículo:
Fantova, F. (2000). Trabajar con las familias de personas con discapacidades. Siglo Cero, 31(6), 33-49

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pico padre pesado», «los padres no aceptan a sus hijos», «es una de tantas madres que no quieren a su hijo» no ha-
cen sino demostrar nuestra escasa sensibilidad humana y cualificación profesional y, a la postre, nuestra incapaci-
dad para ver en los padres y familiares, personas con toda su complejidad y riqueza, personas como nosotros.
4 Otra gran pared que ponemos a veces entre nosotros y los padres y familiares es una tremenda contundencia o una
excesiva seguridad en nuestras consideraciones y juicios. Contundencia y seguridad que dificulta el diálogo, el en-
tendimiento y el avance con nuestros interlocutores. Si además eso lo aderezamos con jerga profesional el resultado
es aún peor.
4 Se deben evitar también los comentarios morbosos entre profesionales acerca de las familias con las que trabaja-
mos. La información de la que disponemos en virtud de nuestro trabajo es confidencial. Con ese tipo de comenta-
rios, además, podemos ir rodeando a nuestro cliente de prejuicios que dificultarán la relación de otros profesionales
con él.
4 También nos pasa en determinadas instituciones o en determinados sectores de profesionales, que percibimos a los
padres como adversarios o enemigos, que partimos de la base de que sus intereses siempre van a ser opuestos a los
nuestros. Esto nos lleva a una actitud defensiva e impide la colaboración.
4 Otra dificultad que podemos tener es la de unas expectativas demasiado altas. A veces esperamos que los padres se
comporten como perfectos profesionales, perfectos licenciados o perfectos ciudadanos. A veces queremos que pro-
gresen más rápido de lo que es posible. Nos olvidamos de que muchas veces nos encontramos ante familias larga-
mente excluidas, marginadas, vejadas y maltratadas y que, de la noche a la mañana no podemos superar todos los
efectos que ello ha tenido.

REFERENCIAS
Fantova, F. (2000). Trabajar con las familias de personas con discapacidades. Siglo Cero, 31(6), 33-49.

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Ficha 2.
Autocompasión en familiares de personas con
discapacidad
La experiencia de apoyar a un hijo o familiar con discapacidad intelectual puede ser compleja, llena sentimientos de
culpa, vergüenza y autocritica, entre otros. La culpa es además una fuente de estrés para los familiares cuidadores y se
ha visto cómo puede asociarse a un menor bienestar de los padres y madres de personas con discapacidad intelectual
(Cappe, Wolff, Bobet y Adrien,2011; Mak y Kwok, 2010). Por todo ello, el fomento de la autocompasión puede ser
especialmente beneficioso en estos familiares, ofreciendo resiliencia frente a los desafíos que aparecen en el apoyo a
un hijo con discapacidad.

¿QUÉ ES LA AUTOCOMPASIÓN?
Kristin Neff, una de las pioneras en el estudio de la autocompasión, define la autocompasión comparándola con la
experiencia de la compasión por los demás, las cuales considera similares:
Para tener compasión por los demás, primero hay que ser consciente y darse cuenta de que el otro está sufriendo. La
compasión implica sentirse conmovido por el sufrimiento de los demás para que el corazón responda al dolor (la pa-
labra compasión significa literalmente “sufrir con”). Cuando esto ocurre, se siente calidez, cuidado y el deseo de ayu-
dar a la persona que sufre de alguna manera. Tener compasión también significa ofrecer comprensión y amabilidad a
los demás cuando fallan o cometen errores, en lugar de juzgarlos con dureza. Finalmente, cuando se siente compa-
sión por los demás (en lugar de mera pena), significa darse cuenta de que el sufrimiento, el fracaso y la imperfección
son parte de la experiencia humana compartida. La autocompasión supone trasladar esto hacia uno mismo e implica
actuar de la misma manera con uno mismo, cuando se está pasando por un momento difícil, se falla, o cuando hay
algo de uno mismo que no gusta (Neff, 2003; Neff y Dahm, 2015).
La autocompasión es una actitud cariñosa y amable hacia uno mismo, cuando uno está pasando por un
momento difícil, fallando o notando algo que no le gusta sobre uno mismo (Neff, 2003; Neff y Dahm, 2015)
Neff propuso tres elementos principales que forman conjuntamente el constructo de la autocompasión. Cada uno de
estos tres componentes está formado por dos polos y se combinan mutuamente e interactúan para crear el constructo
de la autocompasión (Neff, 2019).
a) Autobondad vs. Autojuicio: ser cálido, extender la bondad y entenderse a uno mismo cuando se está sufriendo, fa-
llando o sintiendo inadecuado en lugar del autojuicio y la autocrítica. La gente con autocompasión reconoce que
ser imperfecto, fallar y experimentar dificultades en la vida es inevitable, por lo que tienden a ser amables cuando
se confronta con experiencias dañinas en vez de enfadarse.
b) Humanidad común vs. Aislamiento: ver las experiencias de uno como parte de la experiencia humana más amplia
en lugar de verlas con separación y aislamiento. La frustración de que las cosas no son como nos gustaría está fre-
cuentemente acompañada por un sentimiento irracional de aislamiento. La autocompasión implica reconocer que
el sufrimiento y la insuficiencia son parte de la experiencia humana compartida y que no son algo que sucede “a
uno solo”.
c) Atención plena o mindfulness vs. Sobreidentificación: mantener los pensamientos y sentimientos dolorosos de uno
en la conciencia de forma equilibrada en lugar de identificarse en exceso con ellos. No podemos ignorar el dolor y
sentir compasión a la vez. La autocompasión requiere adoptar una aproximación de equilibrio de nuestras emocio-
nes negativas de modo que nuestros sentimientos no sean ni suprimidos, ni exagerados. Al mismo tiempo, mindful-
ness requiere que no nos “identifiquemos en exceso” con los pensamientos y sentimientos, de modo que quedemos
atrapados y arrastrados por la reactividad negativa.

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Los beneficios de la autocompasión han sido mostrados en multitud de estudios y colectivos, asociándose con un
mayor bienestar y con una menor sintomatología psicológica de ansiedad, de presión y estrés percibido (Barnar y
Curry, 2011; McBeth y Gumley, 2012).
Diferentes estudios con familiares de personas con discapacidad intelectual, principalmente madres, han mostrado
una vez más su rol beneficioso asociándose a menor sintomatología de ansiedad, depresión y estrés percibido y a un
mayor bienestar (p. ej., Beer et al., 2013; Neff y Faso, 2015).
La sensación de bondad y conexión que ofrece la autocompasión parece que otorga a los padres de personas con
discapacidad intelectual una sensación de sentido y una mayor satisfacción en su relación con la persona con su hijo.
La autocompasión hace conectar con el sufrimiento de uno mismo, creando emociones edificantes y otorgando una
mayor sensación de seguridad y esperanza por el futuro.
Diferentes estudios han mostrado como las intervenciones en mindfulness no solo aumentan los niveles en el rasgo de
mindfulness, sino también de autocompasión (p. ej. Benn, Akiva, Arel y Roeser, 2012; Bazzano y colaboradores, 2013).

Un ejemplo de intervención grupal para el fomento de la atención plena y la autocompasión

Benn y colaboradores llevaron a cabo un entrenamiento en mindfulness de cinco semanas con 60 educadores y pro-
genitores de niños con necesidades especiales encontrando como tras el programa redujeron los niveles de estrés y
ansiedad, así como aumentaron los niveles de mindfulness, autocompasión y crecimiento personal.
A continuación, el esquema de la intervención grupal basada en el programa SMART-in Education. Los padres y los
educadores acudían a las sesiones dos veces por semana.

Sesión Tema Duración Tipo de actividades

1 Introducción 2.5 h. Introducción a la atención plena; visualización guiada; reflexión escrita; ejercicio de la pasa.

2 Percepciones 6 h. Ejercicio de establecimiento de intenciones, estados de ánimo y pensamientos; didáctica del

estrés didáctico y discusión;escáner corporal; comer en silencio; didáctica de las emociones;
estiramiento consciente; atención a la respiración.

3 Responder vs. Reaccionar 2.5 h. Estiramiento consciente; escáner corporal; didáctica del ciclo de reacción al estrés y
afrontamiento y discusión.

4 Afecto agradable, desagradable, y efecto neutro 2.5 h. Atención a la respiración y a los sonidos; calendario de eventos y gráficos y discusión.

5 Explorando el perdón 2.5 h. Estiramiento consciente; atención a la respiración, los sonidos y las sensaciones físicas;
didáctica del perdón y ejercicio de la díada; visualización guiada.

6 Trabajando los conflictos 2.5 h. Estiramiento consciente; atención a la respiración y los pensamientos; aikido de
comunicación; juego de rol.

7 Compasión y amabilidad 2.5 h. Estiramiento consciente; atención a la respiración, sonidos, sensaciones, pensamientos,
emocionesy estados mentales; discusión sobre bondad y compasión; ojos en el
ejercicio;meditación de bondad

8 Trabajando el enfado 2.5 h. Meditación de conciencia sin elección; didáctica de la ira; ejercicio de ira revivida;
iradesencadenantes / díadas y discusión, perfiles de ira.

9 Retiro en silencio 6 h. Atención a la respiración y conciencia sin elección; estiramiento consciente; escaneo
corporal; meditación caminando; visualización guiada; comer conscientemente; movimiento
consciente con música; meditación sentada; meditación caminando; meditación de bondad;
meditación con amabilidad sobre la marcha

10 Trabajando el miedo 2.5 h. Estiramiento consciente; atención a la respiración y conciencia sin elección; trabajando con
miedo: didáctica y discusión; ejercicio de miedo revivido; díadas de miedo.

11 Comienzos y finales 2.5 h. Escaneo corporal; visualización guiada; estiramiento consciente; recursos comunitarios y
discusión de la continuación de la práctica; reflexiones personales.

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REFERENCIAS
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Notas: