LA FAMILIA ANTE LAS NEE

FAMILIA Y DISCAPACIDAD7
María Pilar Sarto Martín. Universidad de Salamanca

“En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las

capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con
nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada
(Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad)”.

Existe una opinión generalizada en la sociedad, compartida también por los profesionales
de la educación, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la evolución y
desarrollo de los miembros que la componen. Aunque esto esté aceptado de manera global,
se pone cada vez más de manifiesto la necesidad de un nuevo replanteamiento en las
propias familias de esa función esencial e insustituible en la educación de los hijos.

La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural en

donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico,
intelectual y social, según modelos vivenciados e interiorizado. Las experiencias que se
adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego que se dan en
ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas. Es la
familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las
relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de
comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos
que se generan en el medio familiar.

La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y

competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y
autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito
social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos
familiares en la educación de los niños, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios
intervienen igualmente en la educación de las personas.

Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en

busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una
unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir un ajuste y una
adaptación positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier
suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los
demás. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro,
crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen
desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas
especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá,
probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital.

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho

se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo

7
Tomado de: [Link] 9 de Agosto de 2005. Ponencia presentada en el III
Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo”. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la
Comunidad.

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deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal
que es los futuros padres tengan sus fantasías sobre el hijo; imágenes físicas y
características del nuevo ser que se incorporará al núcleo familiar.

A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido
alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La pérdida de expectativas y
el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer
momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la
amenaza. La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la inesperada noticia,
produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y reacción de la familia
cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la
vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno.

La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de

manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués “La deficiencia
física y /o psíquica debida a lesión orgánica es un dato extraño al sistema familiar,
soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de intensos
sentimientos de rechazo o rebelión. Esta percepción es rápidamente asumida como propia
por el disminuido, que se encuentra viviendo así como indeseable una parte de sí mismo”
(Sorrentino, 1990:16).

De este modo, la nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y, la mayoría de
los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnóstico, inician un recorrido por
distintos especialistas esperando encontrar una valoración diferente, o al menos más
benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y
actitudes diferentes en función de las informaciones recibidas.

El aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de sobreprotección

y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos.

Es en esa fase cuando más ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido desde
los primeros días proporcionándole la seguridad y cariño que todo ser humano necesita en
sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el
desarrollo del niño.

El periodo de aceptación o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la

características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las
relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido
(si es el primogénito, si es el menor, hijo único entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel
sociocultural y económico, etc. Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un
hijo enfermo reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares
son fuertes, el hecho contribuye a la unión, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia
unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño; cuando los lazos son
débiles tiende a perjudicar al niño. Otro factor que interviene de manera especial es la clase
social. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar
mejor la discapacidad que las de clase social alta y el medio urbano.

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Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe desempeñar las
mismas funciones que las demás, tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas
e individuales de los miembros. Se pueden desglosar en nueve que se especifican así: (1)
función económica; (2) función de cuidado físico; (3) función de descanso y recuperación;
(4) función de socialización; (5) función de autodefinición; (6) función de afectividad; (7)
función de orientación; (8) función de educación y (10) función vocacional. La diferencia
está en que cada una de ellas es más difícil de cumplir cuando se trata de atender al hijo con
discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y, en
ocasiones, permanentes y, en la mayoría de los casos, las familias no están preparadas para
dar respuesta a las funciones derivadas de las mismas.

Todo grupo familiar, independientemente de la existencia de discapacidad en uno de sus

miembros, debe pasar por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y
cambios. Estas incertidumbres se agravan más y se suelen presentar difíciles al tener que
tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la edad preescolar, la edad
escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad. La duración de esta etapas es
variable al igual que su intensidad. Cada periodo recoge del que le precede, así como sus
experiencias previas. A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las
reacciones y los sentimientos que experimentan aquéllas que tienen un hijo con necesidades
educativas especiales van a pasar por distintas fases, en función de las nuevas
responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias tareas del desarrollo y su
inserción en los distintos entornos o ambientes sociales.

La situación que vive la familia puede agravarse cuando observan en su hijo un

distanciamiento progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal. En el caso del
retraso mental va decreciendo a medida que el chaval crece, sintiéndose los padres
desilusionados y pesimistas.

El hecho de la llegada de un hermano con necesidades educativas especiales va a originar

un cambio importante en la vida de aquéllos, que pasarán también por fases por lo que se
refiere a la aceptación de la realidad, al rol social que ellos tienen que desempeñar y a la
percepción personal de sí mismos (Stephen, 1978). Las actitudes de los hermanos, como
miembros del sistema familiar va a ser determinante para la inserción familiar, escolar y
social. El orden de nacimiento del hijo con discapacidad va a ejercer una influencia
importante en la adaptación de los demás. Según Montse Freixa (1999), se puede decir que
los hermanos mayores de la persona con discapacidad son más adaptables socialmente que
los más pequeños; aunque es verdad que a medida que los hermanos crecen las dificultades
o los problemas pueden aumentar; desde los problemas de celos por una menor atención y
dedicación de los padres, especialmente de la madre absorta en los cuidados y demandas
del hijo con discapacidad, hasta la asunción de otros roles no propios, como cuidadores,
maestros, etc. Parece ser que la relación entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo;
es más fácil en la infancia, se hace más difícil y tensa en la adolescencia, para volver a ser
más estable en la adultez.

El objetivo debe ser conseguir que el periodo de tiempo adaptativo sea lo más corto posible
enfrentándose a la realidad a fin de conseguir situar a la familia como la principal
educadora de su hijo durante los primeros años de vida. De hecho, algunos de los

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programas que inicialmente se impartían por expertos en centros especializados, se

trasladan ahora al hogar, a los ambientes naturales en los que vive el niño, siendo la familia
la protagonista ejecutora del programa en el que es ayudada por los profesionales
(Troncoso Hermosa, 1994).

El proceso de aceptación de la discapacidad va a variar dependiendo de las características

de la discapacidad en cuestión. La información que requieren los padres sobre su hijo debe
ser un elemento crucial del programa de intervención. Los programas de Atención
Temprana, Padre a Padre, además de las aportaciones de profesionales especializados están
concebidos para atender a las familias en estas primeras fases.

El elemento central de la intervención va a ser el proceso de adaptación que experimentan

las familias con un hijo con necesidades especiales. “La adaptación de la familia a la
discapacidad y a la enfermedad crónica ha sido durante mucho tiempo el centro de la
atención empírica” (Ammerman, 1997:26). Mientras que las investigaciones de los años 50
apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo que éstas eran imperfectas y
disfuncionales, sobreprotectoras y asfixiantes, con mayor tasa de divorcio, etc., la
investigación más reciente ha desacreditado estas generalizaciones demasiado negativas.
Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo y doloroso, si las familias
disponen de recursos y ayudas éstas pueden adaptarse, realizando un gran esfuerzo en la
que se interrelacionan aspectos emocionales y cognitivos, y seguir adelante (Ammerman,
1997). El proceso de adaptación es algo dinámico en que nunca debe darse por cerrado, ya
que a medida que el niño crece, comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una
nueva adaptación: al colegio, a la pubertad, a la formación profesional, etc. Sorrentino
(1990), Cunningham y Davis (1988) y Davis, Mckay y Eshelman (1988), proponen algunas
pautas para la intervención en familias ante esta situación. La intervención debe
encaminarse a reflexionar sobre la situación real actual, juntos la familia con todos sus
componentes y el o los profesionales: qué es lo que sucede, qué puede ocurrir, y qué se
puede hacer. Al mismo tiempo se debe trabajar en la línea de mejorar la calidad del entorno
emocional incrementando el nivel de expectativas, a través del apoyo y de una información
adecuada, ya que se observa que algunos padres dan por hecho que sus hijos no
desarrollaran determinadas habilidades por lo que apenas confían en ellos; una
consecuencia de esta percepción es la limitación de las oportunidades que les ofrecen,
aunque sea de manera consciente. Esta suficientemente demostrado, especialmente en
contextos escolares, cómo las expectativas del profesor sobre los alumnos aumenta el
rendimiento académico de los mismos. Son importantes tanto las reacciones emocionales
como las manifestaciones de afecto y cariño, que los padres facilitan a sus hijos en la
interacción, así como el tipo y frecuencia de las relaciones que establecen. Como se da un
menor nivel de respuestas en los padres de hijos con necesidades especiales, hay que
modificar sus ideas previas, de manera que se fomenten los intercambios comunicativos
utilizando las mismas estrategias que llevan a cabo con otros hijos si los tienen o si el
desarrollo siguiera pautas normalizadas.

Como ejemplos señalamos: formularles preguntas, esperar a sus contestaciones con

paciencia y aclararle conceptos dándoles aquellas explicaciones pertinentes, realizar
actividades conjuntas, compartir actividades de ocio y tiempo libre, juegos y salidas, etc.

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En general, los padres (y también los educadores) debería comportarse con sus hijos como
si fueran más hábiles de lo que realmente muestran.

En la misma línea de intervención adquiere importancia la disposición y estructuración del

entorno y de las situaciones así como a la participación guiada del niño en las actividades
culturalmente valoradas bajo la dirección del adulto, pues parece ser que estos niños suelen
tener entornos más pobres y no son protagonistas activos (incluso en el juego),
independiente del nivel económico de las familias. Se debe trabajar la autonomía en las
situaciones básicas (higiene, alimentación, etc.). En definitiva, el trabajo con los padres
debe dirigirse a detectar los problemas más cercanos, buscando alternativas positivas y
aceptando las limitaciones que impone la discapacidad.

Según el IMSERSO, 91% de las personas con discapacidad, menores de 65 años viven en
el medio familiar. Los resultados del estudio realizado por el Equipo de Investigación
Sociológica (EDIS), dirigido por Gómez González (1998-1999) y financiado por el
IMSERSO sobre las familias con hijos menores de seis años con alguna discapacidad, nos
da un informe detallado sobre las características de dicho colectivo. Ya que nos informan
sobre la situación actual española, señalamos algunas de sus conclusiones que exponemos a
continuación.

La mayoría vive en el medio urbano, de manera que siete de cada diez familias residen en
ciudades de más de 50.000 habitantes, y cinco de cada diez en ciudades con más de 250.
000. Un 11% vive en zonas rurales de menos de 10.000 habitantes. Son familias
compuestas por cuatro miembros, con ingresos medios cercanos a 200.000 pesetas
mensuales y con un nivel de estudios elevado por parte del responsable del hogar. Se
aprecian más problemas en las familias con menores con discapacidad que viven en las
zonas rurales como consecuencia también de una menor cobertura de los servicios tanto
sanitarios como sociales. Aunque un número importante son familias con dos hijos, no
podemos olvidar que muchas de ellas son numerosas (21%) y otras tienen 7 o más
miembros (3%); esto hace que se agrave la situación por la que pasan. Respecto a la
situación económica cabe destacar la relativa a aquellas familias cuyo responsable
económico es jubilado, parado o ama de casa (5%) o que son familias monoparentales
(1%); y cerca de un 30% de ellas tienen algunas dificultades económicas para cubrir las
necesidades de todos sus miembros.

El 75% de los niños presentan grados de riesgo de la discapacidad leve o moderada y uno
de cada cuatro muestra un elevado o muy elevado grado de riesgo. Seis de cada diez niños
discapacitados menores de 6 años tienen discapacidad psíquica (41%) o mixta (17%). Las
discapacidades sensoriales y físicas no son tan frecuentes en este segmento de edad.

En cuanto a la aceptación o asimilación de la discapacidad, el 56% superan el impacto con

un gran esfuerzo, lo que el equipo de investigación denomina asimilación media; el 26% la
asimilan positivamente y una minoría, cercana al 17% no terminan de asimilar el hecho del
nacimiento de un hijo con discapacidad. El mismo informe señala que se produce un
cambio traumático en la propia vida de la familia en cuanto a la dedicación, necesidades
económicas, dinámica familiar. Son más de la mitad las que afirman que las repercusiones
en general han sido negativas a esos niveles indicados. Para un 28% no se observan

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cambios importantes, y sólo un 13% manifiesta que ha sido la propia discapacidad la que ha
repercutido favorablemente en la familia. El tema de los cuidados sanitarios y la atención
recibida siempre y cuando la han precisado, se centra en las necesidades de los implicados
de información sobre medidas preventivas así como la denuncia que hacen sobre las
evaluaciones realizadas, excesivas listas de espera y la escasa cualificación de muchos de
los profesionales que les han atendido. Sin embargo, traducido esto en términos
cuantitativos, éstos informan de lo siguiente: una gran parte de las familias (40%) siente
que no ha habido dificultades en la atención sanitaria. De las restantes familias, el 33% sí
que se ha encontrado con dificultades relacionadas con el diagnóstico y cerca de un 27%
con problemas de atención y de servicios.

Otro hecho objeto de análisis tiene que ver con las orientaciones dadas a los padres por los
profesionales de los distintos servicios, especialmente los de atención temprana, guarderías
o colegios. Piensan que existe retraso en el diagnóstico y en la Atención Temprana, aunque
se muestran más positivos en la evolución de sus hijos desde que reciben orientación. Sin
embargo, desde la problemática de las familias con niños de riesgo elevado o muy elevado
y en aquéllas con mayor riesgo de vulnerabilidad, las demandas a las distintas instituciones,
servicios y ayudas tienen que ver con actividades de ocio y vacaciones tanto para las
familias como para el niño (67%); ayuda económica para los servicios de transporte,
especialmente, taxis (49%); ayuda psicológica (43%); ayudas técnicas y sanitarias en el
hogar (35%) y ayuda a domicilio (35%).

Las necesidades y demandas de las familias según el estudio citado anteriormente, se

agruparon por el equipo investigador, en los siguientes trece apartados: a) Prevención y
diagnóstico precoz; b)Información y formación; c) Atención sanitaria y rehabilitadora; d)
Certificado de minusvalía como “estigma”; e) Guarderías; f) Centros educativos; g)
Recursos económicos; h) Atención psicológica; i) Transporte; j) Ayudas en el hogar; k)
Ocio y tiempo libre; l) Contacto con familias y asociaciones y; m) Influencia social. En
caso uno de ellos se indican los problemas que generan cada uno de ellos así como las
demandas que hacen a las distintas instituciones o administraciones para paliar los
problemas planteados.

Vamos a detenernos especialmente en los dos que hacen referencia a la comunidad

educativa, esto es, guarderías y centros escolares, tal como indica dicha investigación.
Respecto a la guardería se señalan como problemas los siguientes: dificultades para acceder
a una guardería; rechazo de algunas de ellas a admitir a niños con discapacidad; el coste
económico que representa una guardería privada; la escasa atención que en algunas se
presta a los niños con discapacidad; insuficiente cualificación de los profesionales
contratados especialmente en aquellas propias de integración; y por último, falta de
guarderías especializadas en niños con discapacidad (este problema está en contradicción
con la integración, al proponer segregación específica).

Como posibles soluciones a dichos planteamientos, proponen lo que a continuación

presentamos: ayudas económicas para guardería; mayor número de guarderías públicas para
admitir a sus hijos; mejor adaptación y preparación de las mismas; creación de guarderías
especializadas con discapacidades concretas y elaborar nuevos baremos de acceso a

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guarderías que no primen tanto los ingresos económicos como la cercanía y adaptabilidad
de éstas a las familias.

En lo tocante a los centros educativos, los problemas que la mayoría de los padres detectan
están relacionados con la falta de recursos y de profesionales cualificados, especialmente
por lo que se refiere a las discapacidades menos frecuentes; escasez de centros en zonas
rurales y largas distancias a los mismos; sobrecarga de trabajo de los profesores y
especialistas; existencia de diversas dificultades de aprendizaje y discapacidades en una
misma escuela; masificación de los centros y elevado coste de los colegios privados.

Para paliar dichas dificultades proponen extender la red educativa a las zonas rurales;
mejorar el transporte escolar; orientaciones adecuadas encaminadas a la elección de centro;
centros mejor dotados en recursos y más personal especializado; posibilidad de que el niño
con discapacidad acuda al mismo centro que sus hermanos y participación más activa de los
padres en la toma de decisiones y en el proceso educativo.

Por otra parte, en el Plan Integral de Apoyo a la Familia (PIAF) española, existe un área de
actuación dirigida a las familias de personas con discapacidad. Entre las medidas que se
contemplan figuran las siguientes: servicios de información, orientación y formación;
diseño de programas formativos para familias cuidadoras; servicio de Ayuda a Domicilio,
servicio de Estancias Diurnas; servicio de Estancia Temporal en Residencias y ayuda
técnica a las distintas asociaciones de familiares.

Una vez se pongan en marcha todas o al menos algunas de las demandas aquí expuestas por
las familias (para lo cual se han detectado problemas y señalado las necesidades más
apremiantes que tienen las familias con hijos con discapacidad), es de esperar que sea más
fácil para ellas afrontar la discapacidad. Al mismo tiempo, esperamos que esta sociedad en
la que vivimos y en la cual nacen personas diferentes, sea capaz de una vez por todas de
afrontar el hecho mismo de la discapacidad, dando soluciones y prestando los apoyos
necesarios a los sectores más implicados, a fin de que las personas con discapacidad hagan
efectivo su derecho a una educación y a una vida tan digna, plena, autónoma e
independiente como sea posible.

BIBLIOGRAFIA
• AJURIAGUERRA J. (1980). Manual de Psiquiatria infantil, Barcelona, Toray-Masson.
• AMMERMAN, R. T. (1997). Nuevas tendencias en investigación sobre la discapacidad. En II Jornadas CientÌficas
de Investigación sobre personas con discapacidad. Libro de Actas, Salamanca, Universidad de Salamanca-
IMSERSO.
• CUNNINGHAM, C.y DAVIS, H. (1988). Trabajar con los padres. Marcos de colaboración, M.E.C., Siglo XXI,
Madrid.
• DAVIS, M.; McKAY, M. y ESHELMAN, E. R. (1988). Técnicas de autocontrol emocional, Madrid, Martinez Roca.
• FREIXA NIELLA, M. (1997). La integración de la escuela en la comunidad. El papel de la familia. En A. Sánchez
Palomino y J. A. Torres (Coord.) Educación Especial I, Madrid: Pirámide, pp. 207-220, Madrid.
• FREIXA, M. (1999). Participación de los hermanos en la dinámica familiar, Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales, pp. 34-35. Madrid.
• GARCIA DIAZ, N. (1999). Problemas y demandas de las familias, en Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales, pp.12-17. Madrid.
• GOMEZ GONZALEZ, E. (1999). Las familias con niños discapacitados, en Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales, pp. 10-11, Madrid.
• SORRENTINO, A. M. (1990). Handicap y rehabilitación., Barcelona, Paidós.

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• STEPHEN, K.(1978). Los demás hermanos de la familia. Minusvalía y crisis familiar, Madrid, Inserso.
• TRONCOSO HERMOSA, M. V. (1994). Programas de estimulación Temprana. En S. Molina García (Dir.). Bases
Psicopedagógicas de la Educación Especial, Alcoy, Marfil.

LA FAMILIA EL NIÑO Y LA DISCAPACIDAD8

María Cristina Rojas9

Pienso que los mayores riesgos de aparición de patologías psíquicas se dan a partir del
aislamiento, el que en algunas familias afectadas suele generarse a partir del problema del
hijo discapaz.

Sabemos que existen significativas transiciones familiares recurrentes del nacimiento de

niños. ¿Que efecto ocurre con la llegada de un niño con discapacidad en la familia?

El nacimiento de un bebé supone un encuentro entre el recién llegado y aquéllos que lo

esperan, imaginan y anticipan; dicho encuentro presenta siempre cierto grado de
desencuentro, ya que el niño no podrá ajustarse por completo al conjunto de lo soñado; sin
embargo, cuando dicho encuentro es predominantemente satisfactorio, el descendiente se
convierte, en particular para sus padres, en His Majesty the baby, como Freud lo designara
(“Introducción del narcisismo”, 1914) Se ve así envuelto en los amores y deseos parentales,
que lo sostienen y construyen su persona, su identidad. Al mismo tiempo, él alimenta con
sus realidades anheladas la autoestima de los padres.

Cuando la discapacidad ensancha el normal desencuentro y amplía los márgenes de la

decepción insatisfecha, esto se ve alterado en mayor o menor grado y puede dar lugar a
problemáticas psíquicas de uno y de otros.

El nacimiento de un bebé discapacitado, o bien el descubrimiento de que un hijo padece

una enfermedad crónica invalidante y amenazadora para su vida o desarrollo, conforma un
acontecimiento temido y a la vez inesperado. Se trata de un suceso que ejerce fuerte
violencia sobre la vida emocional de los miembros de la familia y altera sus vínculos, pues
exige de ellos un trabajo psíquico extra, necesario para realizar las transformaciones que les
permitan convivir con ese hecho forzoso. A menudo este momento configura para la
familia una verdadera situación traumática, y a partir de la discapacidad se sobreagregan al
cuadro correspondiente que el niño padece trastornos psíquicos relacionados con el impacto
de dicha disfunción en el propio niño y en el núcleo familiar, propenso a su vez en tales
casos a generar patologías, emergentes en sus formas de relación o también en otros
integrantes.

¿La aceptación de un niño con discapacidad en el núcleo familiar puede tener relación con
el contexto socio-económico?

8
Tomado de: [Link] 10 de agosto de 2005
9
María Cristina Rojas - Psicóloga. Miembro de la Asociación Argentina de Psicología y Psicoterapia de Grupo. Docente de la Carrera de
Especialización en Psicoanálisis con Niños de APBA/ UCES (Asociación de Psicólogos de Buenos Aires/ Universidad de Ciencias
Sociales y Empresariales)

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Entiendo que la aceptación de la discapacidad de un hijo está más vinculada con los
recursos psíquicos de los integrantes del grupo, en particular los padres o personas a cargo,
que con otros medios; entre los aportes básicos incluiré la existencia de familia ampliada,
amigos, vecinos e instituciones sociales que brinden a los afectados el apuntalamiento
indispensable para solventar la difícil situación: me refiero a la aptitud para amar y proteger
al hijo especial pese al desencuentro entre las expectativas parentales y la realidad en algún
punto irreversible con la que se confrontan. En este proceso jerarquizo entonces las redes
sociales de pertenencia y sustentación.

Lo que sí en cambio puedo señalar es que una discapacidad requiere formas diversas de
atención que mejoran la calidad de vida del paciente y de su grupo de pertenencia, y que
todo ello se ve facilitado cuando hay posibilidades económicas, lo cual no garantiza la
aceptación del problema pero alivia ciertas condiciones. Pensemos además que la
emergencia de discapacidad requiere tiempo de atención y ello altera las actividades
extrafamiliares, también laborales, de los miembros de la familia, recayendo por lo general
en madre y hermanas, cuando no pueden costearse otras formas de cuidado y la sociedad no
ofrece los abastecimientos requeridos, como ocurre por lo general en países con problemas
de pobreza.

¿Ocurriendo la muerte prematura de este niño, como puede sentirse estos padres, esta
familia?

Cuando se trata de enfermedades que implican la muerte prematura del afectado se impone
un lento y doloroso proceso de duelo, marcado a veces de modo notable por sentimientos
contradictorios en los familiares: compasión, amor, pero también por momentos hostilidad,
fatiga, resentimiento con la vida, culpabilización recíproca. Hay además fantasías de
castigo, en relación con cierto alivio a veces culposamente vivenciado junto a la temida
idea de la muerte, al mismo tiempo rechazada. Son éstas las esperables y dificultosas
situaciones por las que el psiquismo debe atravesar –el de todos los allegados, en especial
padres y hermanos- situaciones que frecuentemente devienen patógenas, y esto hace
importante toda presencia terapéutica y de sostén

¿Que agitaciones psíquicas y patológicas podrán ocurrir en las relaciones parentales?

En relación con la discapacidad del hijo pueden aparecer trastornos del psiquismo de los
padres. Esto se expresa a menudo, por ejemplo, a través de la depresión materna, muy
conectada con la problemática del hijo parcialmente invalidado como puntal de su amor por
sí misma y de su realización vital. Se constituye en ocasiones un auténtico círculo vicioso
entre madre e hijo, ya que la madre deprimida empobrece su vinculación con el niño y
desfavorece la calidad de las respuestas posibles de éste, lo que intensifica el desánimo
materno.

Una conformación patológica posible suele mostrarnos un padre distante, alejado del eje
del conflicto, que delega a la madre sufriente el cuidado del hijo; si ella profundiza su
depresión, él se hace cargo, o vuelve a delegarlo en hijos ya mayores o abuelas, si las hay.
Esta escena familiar se halla en relación con la división tradicional de las funciones
maternas y paternas en nuestra cultura, pese a que la misma vive hoy fuertes

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transformaciones. Dado que el padre actual tiende a hacerse cargo del cuidado físico y la
relación afectiva con los hijos casi a la par de la madre en algunos casos, esto ofrece la
posibilidad de compartir la problemática, atenuando el agobio de la depositación en una
cuidadora exclusiva, a veces sostenida por otros hijos en categoría de “sanos”.
Especialmente, por iguales razones genéricas, dicha depositación se realiza con frecuencia
en las hijas mujeres.

¿La terapia familiar sería la más recomendable en estos casos? ¿Cuándo la intervención
clínica es más eficiente, cuando la familia inicialmente crea sus recursos, o cuando busca
ayuda terapéutica en el principio de la crisis?

Comenzaré por señalar que el momento de aparición de la discapacidad constituye una

verdadera conmoción familiar: culpa, reproche, ira, angustia, dolor, conforman el clima
emocional del grupo, que ve perdido su equilibrio y ha de producir importantes
transformaciones para construir nuevos modos equilibrantes. En relación con esto y con la
ya señalada potencialidad traumática ligada al impacto, considero de fundamental
importancia la intervención psicológica a nivel familiar desde el momento crucial del
descubrimiento de tal discapacidad o enfermedad invalidante, lo que constituiría una forma
de intervención en crisis, con sus ya reconocidas ventajas: la intervención en crisis facilita
la operación clínica y posee a la vez gran valor como psicoprofilaxis, es decir, configura un
real trabajo preventivo. Si bien algunas familias por sí mismas, tras costosos caminos
ligados a la posibilidad autoorganizativa del psiquismo humano y de las organizaciones
abiertas, como lo es la organización familiar, encuentran salidas elaborativas que les
permiten enfrentar la situación exitosamente, es decir, con el menor costo psíquico para
todos.

Por lo general, dado el escaso reconocimiento médico y social de la jerarquía de una

intervención psicológica precoz, estas familias llegan a consulta tardíamente, presentando
ya distintas disfunciones que toman a la discapacidad como eje. La fuerza traumática de la
misma en el grupo induce el desconocimiento de otras problemáticas previas o simultáneas;
estas familias tienden a interpretar su historia en función de un antes y un después,
demarcado por el momento en que apareció la discapacidad, con sus presuntos y sus reales
efectos.

Pienso que la terapia del grupo familiar es necesaria por su contribución a esa operación
indispensable y a la par afectada por la discapacidad, que es la transformación de los
vínculos. Cuando digo abordaje familiar incluyo de modo especial la aproximación
terapéutica a la pareja parental, sin excluir la posibilidad de las sesiones de hermanos. No
excluyo por ello la posibilidad de trabajos terapéuticos individuales, pero enfatizo la
importancia de la dimensión del lazo humano para la elaboración del trauma.

¿Cuáles son los límites de una intervención terapéutica, y cuáles tendrá que ser el abordage
del psicólogo?

Pienso que la intervención terapéutica es indispensable, pero simpre será insuficiente. En

relación con esto, en tanto considero que los intercambios intersubjetivos, es decir la
inserción en grupos humanos, constituyen facilitadores privilegiados de la elaboración del

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trauma, la inclusión de la familia en redes sociales –instituciones que se ocupen de la

problemática, grupos homogéneos, y otros modos de pertenencia no ligados a la patología
del hijo sino a otras facetas de la vida- es de alta eficacia. Pienso que los mayores riesgos
de aparición de patologías psíquicas se dan a partir del aislamiento, el que en algunas
familias afectadas suele generarse a partir del problema del hijo discapaz.

El terapeuta fue visto siempre como alguien que señaló las relaciones disfuncionales
responsables por los problemas. ¿En su opinión este funcionamiento se ha movido?

Sí, creo que estamos variando los enfoques terapéuticos en relación con transformaciones
teóricas para nada ajenas a los cambios del mundo y a nuevos paradigmas de pensamiento.
Algunas concepciones provenientes tanto de la Filosofía como del denominado
pensamiento de la complejidad,han transformado en mi caso los modos del pensar
psicoanalítico en el cual me incluyo, conduciendo a actualizaciones diversas que no podré
abordar en detalle en este reportaje. Tomaré en cuenta, sin embargo, aquello pertinente a la
cuestión que me formulan en la siguiente breve enunciación: tiendo a una clínica de lo
novedoso, ligada a la creación de posibilidades que desencadenen la producción también
posibilitada por los propios recursos del paciente, es decir, apelando a destrabar y poner en
circulación la capacidad autoorganizativa del psiquismo. El sujeto –nodo de una trama
abierta y en devenir- tiene la capacidad de ir construyéndose/ reconstruyéndose,
modificando su organización y dando lugar a cualidades nuevas a partir de los cambios del
medio y de los otros. Es así que pueden aparecer modalidades novedosas en consonancia
con los impactos del proceso social, con la

productividad de los encuentros intersubjetivos o en relación con las pérdidas y las

adquisiciones vitales, todo lo cual, al desestabilizar, activa el proceso autoorganizador. Hay
por lo tanto emergencias situacionales de cualidades novedosas, aunque a la vez la propia
organización subjetiva auspicia ciertos límites y constricciones. Ideas que también pueden
aplicarse a la familia, a la que entiendo como una organización abierta, compleja, en
constante fluir, alejada del equilibrio, entramada en la red sujeto-vínculo-cultura, y en la
que se despliegan niveles inconcientes.

Considero no obstante indispensable la intervención clínica en la familia ya que la

emergencia de discapacidad ejerce un grado de violencia extrema sobre ella y al
impregnarla suele dejar a sus integrantes expuestos a la potencialidad traumática, que
aparece cuando se ve sobrepasada la posibilidad autoorganizadora del psiquismo. Además,
sabemos que las posibilidades que el niño tenga de sobrevida, desarrollo, adecuación y
bienestar, dependen en gran medida de los lazos con quienes han de amarlo y protegerlo y
que, por otra parte, afrontar la discapacidad de un hijo o hermano configura una situación
de riesgo psíquico para todo el grupo familiar.

¿Cuáles son las modificaciones saludables en la vida emocional de esta familia que podrán
ocurrir? ¿Cómo despertar y rescatar la vitalidad del niño y de su grupo familiar? ¿Después
de la aceptación de la discapacidad, que tipo de enlaces los padres podrán crear con este
niño?

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Ya he señalado algunas de las actitudes patológicas que la familia suele construir a partir de
y en relación con la discapacidad: son estas cuestiones las que habrán de transformarse,
dando lugar no solamente a nuevos enlaces con el niño sino a la posibilidad de que los
familiares restablezcan y puedan llevar adelante sus proyectos singulares, que muchas
veces se han visto alterados. Una respuesta familiar posible en un sentido poco favorable es
la sobreprotección del discapacitado, que inhibe a veces sus posibilidades de suplir, a partir
de adquisiciones propias, las funciones en déficit. O. por el contrario, un planteo de
exigencias desmedidas que desmiente las imposibilidades reales (“no hace porque no
quiere”). Otra forma quizá más riesgosa es el rechazo y desatención del niño con alguna
discapacidad, que puede llevar aun a formas de violencia manifiesta o encubierta, dirigidas
a él o desplazadas a otras vinculaciones.

A veces se verifica cierto cierre del grupo familiar, que atenúa las conexiones con el mundo
y conforma un núcleo de intenso apego e indiscriminación, centrado en el cuidado y/o el
ocultamiento del niño en cuestión. En algunas enfermedades de corte genético hay también
profundos temores de aparición del cuadro en otros integrantes de la familia.

En ciertos casos encontramos una fractura profunda del lazo de la pareja conyugal,
relacionada con las fantasías que la discapacidad del hijo genera. Por un lado reproches
recíprocos o unilaterales, manifiestos o implícitos, dan cuenta de una culpabilidad
vinculada al posible origen de la enfermedad: se tiende casi siempre a construir mitos que
expliquen lo que muchas veces resulta incomprensible. Por otro lado, la pareja puede
desvalorizar su vínculo que produjo un hijo anormal, su vida sexual que lo engendró.
Alguien puede huir de esto -en familias tradicionales es el padre- con la fantasía de
liberarse del dolor, la culpa, la vergüenza.

El hijo discapacitado encarna los temores que aparecen en cualquier pareja de padres en
cuanto a la salud e integridad de los hijos, temores que el niño sano corrige y rectifica.
Considero esencial que estas cuestiones puedan ser trabajadas y elaboradas en un espacio
clínico que contenga a la pareja parental, como recorte indispensable del abordaje familiar
al que antes me referí.

¿Cuáles serían entonces los objetivos de la intervención terapéutica temprana que propongo
para estas parejas y familias? Una cuestión central es favorecer el proceso de elaboración
del duelo por el hijo o el hermano sano, enfrentando gradualmente que éste no es ni será
como los demás. Duelo que proseguirá luego su curso y sufrirá las vicisitudes que la
enfermedad o discapacidad del niño vaya sufriendo.

Abordar en los padres la culpa, la impotencia, la ira, las fantasías y emociones que antes
mencioné (“¿qué hice yo para merecer esto?”).

Se pondrán de manifiesto los mecanismos tendientes a desmentir la enfermedad, así como

el posible silencio en relación con la misma; situación que fuera mostrada en su forma
extrema en ese interesante film argentino que se llamó precisamente “De eso no se habla”

Los niños mismos perciben muchas veces sus limitaciones y requieren en relación con esto
la palabra familiar. Si se impone el silencio, que los demás suelen considerar protector y

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que el precario equilibrio familiar puede requerir, esto lesiona al niño en su posibilidad de
convivir con su problema, aceptarlo y manejarlo. La elaboración que el grupo familiar haga
de esta cuestión redundará en que el hijo minusválido pueda desarrollar a pleno sus también
existentes potencialidades, y tal elaboración no es ajena a la posibilidad solidaria del
entorno social.

Ayudar a establecer la conexión de los padres y otras figuras significativas con aquellos
aspectos del niño pasibles de desarrollo, puede evitar la disminución de posibilidades por
falta de estimulación adecuada. Es muchas veces indispensable el asesoramiento de
distintos especialistas para el reconocimiento de necesidades, impedimentos y limitaciones
del discapacitado. También es importante generar actividades compartidas que colaboren a
su integración al conjunto familiar.

Los hermanos suelen sentirse muy exigidos en cuanto a compensar el déficit del otro y así
comportarse de modo adulto o acentuar su brillantez con alto costo de su vida emocional.
Sin embargo y de modo paradojal, llegan a padecer a su vez en ciertos casos trastornos que
disminuyen sus capacidades. A veces, uno de ellos se ve sobrecargado como mediador o
sostén del enfermo, lo cual también tendrá en él sus efectos.

Por otra parte, los hermanos se ven forzados a reprimir en exceso la hostilidad y los celos
por la atención preferencial que recibe el discapacitado, y es importante que los padres se
hallen en condiciones de tolerar sus sentimientos y contribuir así a su canalización.

Vemos de tal manera una compleja relación organizada entre el niño discapacitado y su
familia. Es notable, por un lado, la incidencia de la discapacidad en el grupo primario de
pertenencia. En ocasiones nos preguntamos –y no sabremos la respuesta- ¿cómo hubiera
sido esta familia sin la discapacidad? Al mismo tiempo, nos interrogamos y tampoco
tendremos contestación: ¿cómo hubiera sido este niño discapacitado con otra familia? Niño
y familia son pues inseparables; además, algunas de las problemáticas que acarrea la
discapacidad son ineludibles, pero cada grupo familiar le dará un curso singular. El mismo
dependerá en gran medida de las significaciones que puedan producir en relación con el
hecho, casi siempre traumático en su inicio.

La sociedad, como he venido reiterando, pone su cuota que favorece o desfavorece la

tramitación psíquica del problema. El enfermo, el lisiado, el retrasado mental han gozado
de distintos prestigios y desprestigios en diferentes tiempos; el nuestro, marcado por un
individualismo extremo y una fuerte tendencia a la marginación de débiles y desposeídos,
no parece ofrecer lugar y contención a los discapacitados y sus familias, en particular
cuando la discapacidad se da en sectores que padecen pobreza. Aun así, en distintos
espacios de la trama social aparecen asociaciones y movimientos que tienden a revertir
dichas condiciones, a menudo liderados por quienes han sufrido de cerca los efectos
psicosociales de la discapacidad.

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