Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq.
2016; 36(129):29-44
doi: 10.4321/S0211-57352016000100003
Elaboración y validación de una Escala de
Apoyo Profesional para cuidadores
de pacientes con esquizofrenia
Elaboration and validation of a Professional Suport Scale for schizophrenic´s
caregivers
José Miguel Ribéa,b, Carles Pérez-Testora, Manel Salameroa, Helena
Serranob, Josep Parésb
(a) Universitat Ramon Llull, Institut Universitari Salut Mental Vidal i Barraquer, Bar-
celona, España
(b) Centre de Salut Mental d´Adults Sant Andreu, Fundació Vidal i Barraquer, Barce-
lona, España
Correspondencia: [email protected]
Recibido: 23/02/2015; aceptado con modificaciones: 06/11/2015
Resumen:
Introducción: La presente investigación tuvo como objetivo elaborar y validar una escala
para evaluar el apoyo profesional que reciben los cuidadores de pacientes con esquizo-
frenia. Se conoce bastante acerca de los factores que afectan en la percepción de carga
sin haberse explorado si el apoyo profesional que reciben los cuidadores puede también
influir. Hasta donde conocemos, no existen instrumentos validados que evalúen esta
variable.
Material y método: A partir de una revisión bibliográfica, discusión de grupos focales y en-
trevistas individuales se elaboraron los ítems de la escala y se validó en una muestra de
100 cuidadores.
Resultados: La escala demostró una buena consistencia interna (α de Cronbach = 0,82) y
adecuada estabilidad test-retest al cabo de 4 semanas (r = 0,91).
29
Conclusiones: La Escala de Apoyo Profesional (EAP-C) es adecuada para evaluar el grado de
apoyo profesional que perciben los cuidadores. Además, puede ser útil en la evaluación
de la calidad asistencial que reciben los cuidadores de pacientes esquizofrénicos.
Palabras clave: escala, esquizofrenia, cuidadores, apoyo profesional.
Abstract:
Introduction: The aim of the present study was to elaborate and validate a tool to evaluate
the professional support given to schizophrenics’ caregivers. The main factors involved in
burden perception are well known. However, it has not been explored whether the pro-
fessional support received by caregivers can influence it too. To our knowledge, we lack
validated instruments to assess this variable.
Material and methods: A literature review, focus group discussions and individual interviews
were carried out to elaborate the items of the scale and to validate it on a sample of 100
caregivers.
Results: The scale demonstrated a good internal consistency (α Cronbach = 0,82) and an
acceptable test-retest reliability after four weeks (r = 0,91).
Conclusions: The Professional Support Scale (EAP-C) is a useful tool to evaluate the profes-
sional support perceived by caregivers. In addition, it may be useful for the evaluation of
the quality of health care received by schizophrenics’ caregivers.
Key words: scale, schizophrenia, caregivers, professional support.
Introducción
L a esquizofrenia afecta no solamente a los pacientes que la sufren, sino tam-
bién a su familia (1-2). Con la aparición de los antipsicóticos y la desinstitu-
cionalización de los pacientes las familias pasaron a formar parte del sistema de
cuidados, asumiendo algunas de las funciones que anteriormente desempeñaban
las instituciones psiquiátricas (3). Además, en muchas ocasiones suplen la falta de
recursos sanitarios, agravada por la actual crisis económica (4), y se convierten en
los principales responsables en el cuidado de sus familiares (5).
Esta responsabilidad conlleva en numerosos casos una importante sobrecar-
ga en los miembros de la familia y una afectación de su salud (6). Existe mucha
literatura que ha estudiado los principales factores implicados en la carga del cui-
dador y su influencia en la evolución de los pacientes (2,7-8). Sin embargo, son
30 José Miguel Ribé, Carles Pérez-Testor, Manel Salamero, et al.
pocos los trabajos que han valorado si el apoyo de los profesionales a los cuidadores
influye en la percepción de la carga (9) y en su calidad vida (10). No existe ningún
instrumento que evalúe de forma específica y sencilla el soporte o apoyo profesio-
nal que perciben los cuidadores.
Los cuidadores de pacientes con esquizofrenia son una fuente valiosa de
apoyo práctico y emocional para sus familiares enfermos (11), influyendo en la
remisión y recuperación de los pacientes. Estos mismos frecuentemente refieren
una falta de participación y contacto, principalmente con los psiquiatras, y creen
que el impacto de la enfermedad sobre ellos mismos no se reconoce ni se tiene en
consideración (5). Ello les lleva a sentirse marginados de los procesos terapéuticos,
desinformados y sin apoyo emocional (especialmente en los primeros episodios de
psicosis) por parte de los equipos sanitarios (12).
La justificación para atender las necesidades de los familiares/cuidadores es
doble. En primer lugar, los cuidadores juegan un papel fundamental en la evolu-
ción de los pacientes, siendo su estado físico y mental un condicionante para poder
atender a su familiar enfermo (13). En segundo lugar, al estar sometidos a nume-
rosas fuentes de sufrimiento (preocupación por el familiar, elevada percepción de
carga, pérdida de redes sociales, tensión familiar, afectación de la calidad de vida,
etc.) (14) es conveniente que reciban apoyo y ayuda.
Paradójicamente, aunque los programas psicoeducativos para familiares de
pacientes han demostrado su eficacia en la reducción de la carga familiar, así como
un incremento en la funcionalidad social de los pacientes y sus cuidadores (15-20),
siguen sin implantarse ni aplicarse de forma regularizada en los servicios sanitarios
(21-22). A pesar de la importancia de estos programas de apoyo, los cuidadores
pueden encontrarse mejor si sienten cercanía, empatía, comunicación, disponi-
bilidad y facilidad de contacto con los diversos profesionales que atienden a sus
familiares.
Resulta difícil poder definir y evaluar este apoyo profesional, ya que es un
concepto complejo. Tras revisar la literatura existente no se halla ninguna escala
específica que evalúe la percepción de apoyo profesional para los cuidadores de
pacientes con esquizofrenia. No obstante, existen varios instrumentos para la eva-
luación de las necesidades de los cuidadores que cubren algunos de los aspectos
del apoyo profesional. Así, el Carers’ Needs Assessment for Schizophrenia (CNA-S)
(23) explora 18 áreas de necesidades percibidas que se corresponden con diferen-
tes niveles de intervención. Sin embargo, dichas áreas abarcan muchos factores
poco específicos o sólo indirectamente relacionados con el apoyo profesional. La
presente investigación tuvo como objetivo construir una escala que evaluara el
apoyo profesional percibido por los cuidadores, haciendo énfasis especialmente en
el componente emocional y de compromiso por parte de los profesionales.
Una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores 31
Métodos
Participantes
El criterio de inclusión para participar en el estudio fue el de ser la persona
(mayor de 18 años) que mayor tiempo pasa a cargo del paciente con esquizofre-
nia, es decir, el cuidador principal (24).
El estudio se llevó a cabo en el Centro de Salud Mental de Adultos Sant
Andreu (segundo nivel asistencial) de la ciudad de Barcelona en el año 2013. Di-
cho centro atiende de forma continuada un total de 2.862 usuarios en el Distrito
IX de la Ciudad, que abarca una población de 153.218 habitantes y constituye
la puerta norte de la ciudad condal marcada por tres elementos: la industria, el
movimiento vecinal y la polémica presencia del ferrocarril con la llegada del AVE
por esta zona.
Del total de usuarios atendidos, 454 están diagnosticados de trastorno psi-
cótico, principalmente: trastornos psicóticos no especificados, atípicos, trastor-
no esquizoafectivo, trastornos del ánimo con sintomatología psicótica, trastorno
esquizofreniforme, psicosis tóxicas o debidas a alteraciones orgánicas y esquizo-
frenia. De estos 454 se incluyeron únicamente en el estudio aquellos que esta-
ban diagnosticados de esquizofrenia con alguna de las cinco variables o subtipos
de acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales
(DSM-IV). En total, la población fue de 182 pacientes. Al azar, y hasta alcan-
zar una muestra de 100 cuidadores, muestra que se consideró estadísticamente
significativa (25), se contactó con 173 pacientes, explicándoles la finalidad de la
investigación y solicitando su permiso para contactar con el familiar que realizaba
el rol de cuidador principal.
De los 173 pacientes, 43 eran autónomos, es decir, o no necesitaban cuida-
dor o nadie desempeñaba ese rol. Otros dos pacientes se excluyeron por riesgo de
descompensación psicótica si se contactaba con su cuidador. Tres no querían que
su cuidador participase en la investigación. Tras identificar a los cuidadores, un
total de 125, 19 no quisieron participar y 6 fueron excluidos debido a sus dificul-
tades cognitivas (figura 1).
Todos los participantes firmaron el consentimiento informado aprobado
por el Comité de Ética de la Investigación de la Fundació Vidal i Barraquer y
respondieron a los ítems de la escala, pudiendo consultar las dudas con un inves-
tigador con experiencia clínica. Las características tanto sociodemográficas como
clínicas de los cuidadores y los pacientes con esquizofrenia se presentan en la tabla
1.
32 José Miguel Ribé, Carles Pérez-Testor, Manel Salamero, et al.
Figura 1
Diagrama de flujo del proceso de selección de la muestra
según los criterios de inclusión/exclusión
Pacientes N = 173
No existe cuidador/paciente
autónomo N= 43
Riesgo de descompensación
psicótica N= 2
El paciente no quiere que
el cuidador participe N= 3
Cuidadores identificados N = 125
No se presenta entrevista/no quiere
participar N= 19
Deterioro cognitivo N= 3
Abandono durante
la entrevista N= 3
Muestra para estudio N = 100
Una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores 33
Tabla 1
Características sociodemográficas y clínicas de la muestra
Variable N (%) M (DT)
Cuidadores
Sexo
mujeres 82 (82%)
hombres 18 (18%)
Edad 60,1(11,7)
Estado civil
casado 57
soltero 5
divorciado 27
viudo 11
Grado parentesco
madre 62
padre 8
cónyuge 8
hermano 17
hijo 5
Educación
primarios 46
secundarios 37
universitarios 17
Estatus laboral
trabaja 38
no trabaja 62
Pacientes
Sexo
mujeres 33
hombres 67
Edad 40,5(13,1)
Duración enfermedad 14,6(10,6)
Años inicio enfermedad 25,8(9,7)
Número ingresos 2,9(2,8)
M: media; DT: desviación típica.
34 José Miguel Ribé, Carles Pérez-Testor, Manel Salamero, et al.
Instrumentos
A los cuidadores principales se les administró el cuestionario Escala de Apo-
yo Profesional para Cuidadores (EAP-C), que se describe más adelante (ver anexo)
y una valoración global del apoyo profesional percibido dada la ausencia de otros
instrumentos validados que sirvieran de criterio externo. Se formuló la pregunta
“en general, ¿cómo valora el apoyo por parte de los profesionales del centro donde
es atendido su familiar?”, solicitándose una valoración de 0 a 10.
Procedimiento
Se revisó la literatura existente y la experiencia adquirida a lo largo de los
años previos, en los que se habían llevado a cabo 5 grupos psicoterapéuticos anua-
les de familiares de personas diagnosticadas de un trastorno mental grave (5). Se
plantearon dos grupos de discusión homogéneos (la mayoría fueron padres salvo
un hijo de un paciente). Estos grupos fueron conducidos por un psiquiatra y una
trabajadora social con formación en dinámica de grupos. Uno estaba compuesto
por 9 participantes y el otro por 7. Fueron dos grupos semiestructurados donde
la temática o tópico que se les planteó fue: “¿Cómo valora usted el apoyo de los
profesionales en salud mental?”, haciendo hincapié en los aspectos emocionales
como cercanía, empatía y disponibilidad. Durante seis sesiones de 90 minutos y
hasta alcanzar un punto de “saturación teórica” (26) un observador de cada grupo
tomó notas de campo, recogiendo citas de los participantes, observaciones sobre
la dinámica grupal y realizando resúmenes de los temas tratados. Posteriormente,
se analizaron las notas de campo y se realizó un informe final que se trabajó, ya
con los principales investigadores de este estudio, para proceder al desarrollo y re-
dactado de los ítems de la futura escala en cuestión. Un grupo de tres psiquiatras,
una trabajadora social y tres enfermeras con experiencia clínica valoraron la ade-
cuación del contenido de los ítems. Estos ítems preliminares fueron administrados
a un grupo de 20 cuidadores de pacientes con esquizofrenia para que valorasen el
vocabulario empleado y posibles dificultades de comprensión. Dichos cuidadores
no formaron parte de la muestra definitiva, ni habían participado en los grupos
focales. Después de incorporar modificaciones, principalmente semánticas, la es-
cala quedó formada por siete ítems valorados mediante una escala tipo Likert de
cuatro puntos (1=nada, 2=poco, 3=suficiente y 4=bastante), siendo la puntuación
mínima de 7 y la máxima de 28; cuanto mayor es esta, existe una percepción de
mayor apoyo. No existen puntos de corte (en el anexo se muestran los percentiles
de la puntuación total de la EAP-C).
Una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores 35
Elaborada la escala definitiva, el autor principal de este trabajo –que contacta
con los pacientes, cita a los cuidadores para el estudio y forma parte del equipo de
profesionales del centro– aplicó la escala a la muestra diana.
Análisis estadístico
Se calculó el α de Cronbach para analizar la fiabilidad de la escala. Se excluyó
cada uno de los ítems recalculándose el estadístico α para comprobar si algún ítem
modificaba sensiblemente la fiabilidad. La estabilidad test-retest se calculó mediante
el coeficiente r de Pearson. Se procedió a analizar la estructura de la escala mediante
análisis factorial exploratorio. El número de factores a extraer se determinó a partir
del criterio de estructura simple (vvs) (27) y se analizaron los resultados obtenidos tras
someter la matriz de extracción a rotaciones varimax y oblimin.
Para valorar la validez externa se calculó la r de Pearson entre la puntuación
total de la EAP-C y la valoración global del apoyo profesional percibido. Los análisis
estadísticos se realizaron con el programa R v. 3.0.1 (28) utilizando el módulo psych
v. 1.4.5 (29).
Resultados
En el estudio de la muestra se obtuvo una puntuación media de 18,67 y D.T.=
4,29 (tabla 2).
En el análisis de fiabilidad de la escala (tabla 3), se obtuvo un coeficiente α de
Cronbach de 0,82, indicativo de una buena consistencia interna y homogeneidad entre
los diferentes ítems. La eliminación secuencial de ítems no produjo modificaciones va-
lorables en el coeficiente α (rango: 0,78-0,90), por lo que se retuvieron todos los ítems.
Se realizó el test-retest en 52 informantes de la muestra que aceptaron repetir el
cuestionario al cabo de un mes obteniéndose una correlación de 0,91 (p<0,001).
El índice vvs para una complejidad de 1 alcanzó un máximo de 0,81 para un
factor y para una complejidad de 2 un máximo de 0,87 para dos factores. Estos factores
explicaron un 36% y 14% respectivamente de la varianza. A pesar de la escasa diferen-
cia entre ambos índices se prosiguió la exploración tentativa de una posible solución de
dos factores. Las rotaciones varimax y oblimin de la extracción de dos factores dieron
lugar a saturaciones factoriales similares por lo que se optó por analizar la rotación
ortogonal dada su mayor simplicidad (tabla 2). Los primeros cinco ítems saturaron
fuertemente el primer factor, el ítem seis saturó en ambos factores por igual y solo el
ítem siete saturó de forma específica en el segundo factor. Dada la polarización de las
saturaciones en el primer factor consideramos que no existe evidencia suficiente para
rechazar la unidimensionalidad de la escala.
36 José Miguel Ribé, Carles Pérez-Testor, Manel Salamero, et al.
Tabla 2
Media y desviación típica a las cuestiones de la EAP-C
Ítems M DT
1. ¿Siente que los profesionales en salud mental que atiende 2,84 0,96
a su familiar conocen y se interesan por la posible carga que
le puede suponer el cuidado y preocupación de su familiar?
2. ¿Siente que se le permite participar del proceso terapéuti- 2,94 0,88
co de su familiar?
3. ¿Se siente respetado/a por los profesionales que atienden 3,37 0,74
a su familiar?
4. ¿Siente que los profesionales han estado a su lado en mo- 2,82 0,99
mentos difíciles de la enfermedad de su familiar (crisis, des-
compensaciones, necesidad de ingreso, agresiones hacia sus
familiares…)?
5. ¿Se siente informada acerca de dónde acudir y cómo ha- 3,01 0,78
cerlo en caso de necesidad de ayuda por empeoramiento de
su familiar?
6. ¿Se le permite entrar a la consulta junto a su familiar en- 3,52 0,67
fermo cuando es atendido por el profesional?
7. ¿Puede contactar (disponibilidad) fácilmente con el pro- 2,70 0,80
fesional que trata a su familiar cuando lo necesita?
En general, ¿qué valoración realiza del apoyo por parte de los 7,45 1,74
profesionales en este centro? (puntúe de 0 a 10)
M: media; DT: desviación típica.
Una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores 37
38
α estandarizada Saturación Saturación
Ítems de la EAP-C M DT si se elimina el ítem primer segundo
factora factora
1. Conocen y se interesan por la cargab 2,71 0,96 0,79 0,84 0,02
2. Le permiten participar 2,70 0,94 0,79 0,69 0,26
3. Se siente respetado 3,25 0,82 0,80 0,65 0,20
4. Siente que están a su lado 2,90 0,95 0,78 0,61 0,28
5. Informado en caso de descompensación 2,84 0,93 0,79 0,56 0,19
6. Puede entrar en la consulta con el familiar 3,25 0,72 0,82 0,48 0,47
Tabla 3
7. Puede contactar fácilmente 2,55 0,88 0,79 0,11 0,75
Total 20,30 4,28
Varianza explicada 0,36 0,14
M: media; DT: desviación típica.
a
Rotación varimax.
Características psicométricas de los ítems de la EAP-C
b
El texto completo de los ítems puede consultarse en el Anexo de este artículo.
José Miguel Ribé, Carles Pérez-Testor, Manel Salamero, et al.
También se procedió a evaluar la validez del constructo mediante un análi-
sis factorial, no encontrándose una estructura factorial que diese lugar a posibles
agrupaciones de ítems en el instrumento.
La validez externa de la escala en relación a la pregunta global de percepción
de apoyo profesional dio lugar a un coeficiente de correlación de 0,72 (p<0,001).
Discusión y conclusiones
Los resultados de este trabajo indican que la EAP-C presenta una adecuada
de validez y fiabilidad para evaluar dicha variable. La escala es breve y no presenta
dificultades para ser respondida.
Si bien la escala ha sido creada y probada en cuidadores de pacientes con es-
quizofrenia se cree que también pueda ser válida para cuidadores de pacientes con
otros trastornos mentales graves. De todas formas su extensión a otras patologías
deberá verificarse en posteriores estudios empíricos.
Este instrumento trata de recuperar en su evaluación la importancia del
trato de los profesionales con los familiares como usuarios de los dispositivos
sanitarios, destacando especialmente la humanización de la atención como un
valor altamente apreciado entre los usuarios y que desafortunadamente tiende a
descuidarse.
Esta investigación presenta algunas limitaciones. La escala fue aplicada al
cuidador principal del paciente por lo que no se recoge la opinión del resto de los
miembros de la familia. También debe tomarse en consideración que los cuida-
dores puedan tener dificultades para criticar la asistencia recibida, por un efecto
de cautela o de deseabilidad social, pudiendo dar lugar a resultados sesgadamente
positivos (30). Asimismo cabe destacar que únicamente tres participantes de la
muestra eran familiares directos de pacientes atendidos por el autor principal de
esta investigación. Por estos motivos, debería valorarse la aplicación autoadminis-
trada o a través de un entrevistador no vinculado directamente con la atención
que reciban los familiares diagnosticados de esquizofrenia.
En conclusión, la EAP-C permite medir de forma válida el apoyo que reci-
ben los cuidadores por parte de los profesionales. Consideramos que este estudio
aporta el primer instrumento para valorar un aspecto importante que ayude a
mejorar la calidad en la atención de los familiares de los pacientes, pudiendo su
utilización convertirse en parte de los instrumentos empleados en los sistemas de
evaluación de la calidad en la atención sanitaria.
Una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores 39
Agradecimientos
Los autores quieren agradecer la participación de las familias en esta investiga-
ción. También agradecen a los compañeros del Centro de Salud Mental de Adultos
Sant Andreu de la Fundació Vidal i Barraquer su desinteresada colaboración en la
recogida de la muestra.
Bibliografía
(1) Boyer L, Caqueo-Urízar A, Richieri R, Lancon C, Gutiérrez-Maldonado J,
Auquier P. Quality of life among caregivers of patients with schizophrenia: a
cross-cultural comparison of Chilean and French families. BMC Family Practi-
ce 2012;13(1):42-47.
(2) Awad AG, Voruganti LN. The burden of schizophrenia on caregivers: a review.
Pharmacoeconomics 2008;26(2):149-62.
(3) Gutiérrez-Maldonado J, Caqueo-Urízar A, Kavanagh DJ. Burden of care and
general health in families of patients with schizophrenia. Soc Psychiatry Psychia-
tr Epidemiol 2005;40(11):899-904.
(4) Notara V, Koulouridis K, Violatzis A, Vagka E. Economic crisis and health. The
role of health care professionals. Health Sci J 2013;7(2):149-154.
(5) Ribé JM, Valero MA, Pérez-Testor C. Grupo de familiares de pacientes con
trastorno mental severo: aspectos dinámicos, técnicos y reflexivos a partir de
una experiencia terapéutica grupal. ASMR [revista electrónica] 2011; 10(2):1-
26 [consultado 12-02-2015]: Disponible en: http://www.fundacionomie.org/
fileadmin/omie/contenidos/documentos_pdf/Salud_Mental_Relacional/1376_
grupo_de_familiares_articulo.pdf
(6) Magliano L, Fadden G, Madianos M, Caldas de Almeida JM, Held T, Guarneri
M, et al. Burden on the families of patients with schizophrenia: results of the
BIOMED 1 study. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1998;33(9):405-412.
(7) Caqueo-Urízar A, Miranda-Castillo C, Lemos S, Lee S, Ramírez M, Mascayano
F. An updated review on burden on caregivers of schizophrenia patients. Psi-
cothema 2014;26(2):235-243.
(8) Rafiyah S, Sutharangsee W. Review: burden on family caregivers caring
for patients with schizophrenia and its related factors. Nurse Media J Nurs
2011;1(1):29-41.
(9) Magliano L, Marasco C, Fiorillo A, Malangone C, Guarneri M, Maj M. The
impact of professional and social network support on the burden of families of
patients with schizophrenia in Italy. Acta Psychiatr Scand 2002;106(4):291-98.
40 José Miguel Ribé, Carles Pérez-Testor, Manel Salamero, et al.
(10) Fu Keung Wong D, Yuk Kit Lam A, Kam Chan S, Fan Chan S. Quality of life of
caregivers with relatives suffering from mental illness in Hong Kong: roles of care-
giver characteristics, caregiving burdens, and satisfaction with psychiatric services.
Health and Quality of Life Outcomes. 2012;10:15.
(11) Jones, K. Addressing the needs of carers during early psychosis. Early Intervention
in Psychiatry 2009;3(Suppl 1):22-6.
(12) Askey R, Holmshaw J, Gamble C, Gray R. What do carers of people with psycho-
sis need from mental health services? Exploring the views of carers, service users
and professionals. J Fam Ther 2009;31(3):310-331.
(13) Reine G, Lancon C, Simeoni MC, Duplan S, Auquier P. Caregiver burden in
relatives of persons with schizophrenia: an overview of measure instruments. En-
cephale. 2003; 29(2):137-147.
(14) Caqueo-Urízar A, Gutiérrez-Maldonado J, Miranda-Castillo C. Quality of life in
caregivers of patients with schizophrenia: a literature review. Health and Quality of
Life Outcomes 2009;7:84.
(15) Zhao B, Shen J, Shi Y. A comparative study on family intervention on schizophrenics
in community. Chin Ment Health J 1999; 13(6):323-324.
(16) Muela JA, Godoy JF. Family intervention programme in schizophrenia: Two-year
follow-up of the Andalusia study. Psychol in Spain 2002;6:56-60.
(17) Koukia E, Madianos MG. Is psychosocial rehabilitation of schizophrenic patients
preventing family burden? A comparative study. J Psychiatr Ment Health Nurs
2005;12(4):415-22.
(18) Grandón P, Jenaro C, Lemos S. Primary caregivers of schizophrenia outpatients: bur-
den and predictor variables. Psychiatry Res 2008;158(3):335-343.
(19) Gutiérrez-Maldonado J, Caqueo-Urízar A. Effectiveness of a psycho-educational
intervention for reducing burden in latin american families of patients with schizo-
phrenia. Qual Life Res 2007;16(5):739-747.
(20) Magliano L, Fiorillo A, Fadden G, Gair F, Economou M, Kallert T, et al. Effective-
ness of a psychoeducational intervention for families of patients with schizophrenia:
preliminary results of a study funded by the European commission. World Psychiatry
2005;4(1):45–49.
(21) Denise NG, Dixon L. Caregiver burden, family treatment approaches and service use
in families of patients with schizophrenia. Isr J Psychiatry Relat Sci 2005;42(1):15-
22.
(22) Dixon L, Adams C, Lucksted A. Update on family psychoeducation for schizophre-
nia. Schizophr Bull 2000;26(1):5-20.
(23) Wancata J, Krautgartner M, Berner J, Scumaci S, Freidl M, Alexandrowicz R, et al.
The Carers’ needs assessment for Schizophrenia. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol
2006;41:221-229.
(24) Dwyer J, Lee G, Jankowski T. Reciprocity, elder satisfaction, and caregiver stress and
burden: the exchange of aid in the family caregiving relationship. J Marriage Fam
1994;56(1):35-43.
Una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores 41
(25) Hobart JC, Cano SJ, Warner TT, Thompson AJ. What sample sizes for reliability and
validity studies in neurology? J Neurol 2012;259(12):2681-94.
(26) Glaser B, Strauss A. The Discovery of grounded theory. New York: Aldyne de Gru-
yter, 1967.
(27) Revelle W, Rocklin T. Very Simple Structure: an alternative procedure for estimating
the optimal number of interpretable factors. Multivar Behav Res 1979;14:403-414.
(28) R Core Team. R: A language and environment for statistical computing [Internet]. R
Foundation for Statistical Computing, Vienna, Austria. [consultado el 10/12/2014].
Disponible en: http://www.R-project.org/.
(29) Revelle W. psych: Procedures for Personality and Psychological Research v. 1.4.5 [inter-
net]. Northwestern University, Evanston, Illinois, USA. [consultado el 10/12/2014].
Disponible en: http://cran.r-project.org/web/packages/psych/index.html.
(30) Sartorius N, Sanz J, Pérez R. Cuestionarios de satisfacción en psiquiatría. Ventajas y
controversias. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq 2006;98(26):289-303.
42 José Miguel Ribé, Carles Pérez-Testor, Manel Salamero, et al.
Anexo
Escala de apoyo profesional (EAP-C) para cuidadores de pacientes con esquizofrenia
El cuestionario se pasa al cuidador informal directamente. Las preguntas deben
hacerse de un modo abierto y explicarse todo lo que sea necesario para obtener una
respuesta.
Cumplimentar cada respuesta con el número correspondiente: 1 – “nada”,
2 – “poco”, 3 – “suficiente”, 4 – “bastante”.
1. ¿siente que los profesionales en salud mental que atiende 1 2 3 4
a su familiar enfermo conocen y se interesan por la posible
carga que le pueda suponer su cuidado y preocupación?
2. ¿siente que se le permite participar del proceso terapéuti- 1 2 3 4
co de su familiar?
3. ¿se siente respetado/a por los profesionales que atienden 1 2 3 4
a su familiar?
4. ¿siente que los profesionales han estado a su lado en mo- 1 2 3 4
mentos difíciles de la enfermedad de su familiar (crisis, des-
compensaciones, necesidad de ingreso, agresiones hacia sus
familiares…)?
5. ¿se siente informado/a acerca de dónde acudir y cómo 1 2 3 4
hacerlo en caso de necesidad de ayuda por empeoramiento
de su familiar?
6. ¿se le permite entrar a la consulta junto a su familiar en- 1 2 3 4
fermo cuando es atendido por el profesional?
7. ¿puede contactar (disponibilidad) fácilmente con el pro- 1 2 3 4
fesional que trata a su familiar enfermo cuando lo necesita?
PUNTUACIÓN TOTAL:
En general, ¿qué valoración realiza del apoyo por parte de
los profesionales en el centro donde es atendido su familiar?
(valoración global, puntuar de 0 a 10)
Una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores 43
Percentiles de la puntuación total del EAP-C
Percentiles Puntuación
10 13
25 15
50 19
75 22
90 24
44 José Miguel Ribé, Carles Pérez-Testor, Manel Salamero, et al.
