acciones para la participación ciudadana

Domingo 23 de mayo de 2021

Año 10 / Número 115
Prohibida su venta por separado

Autismo
Es muy importante un diagnóstico en la infancia, aunque no pasa
siempre. El Estado se ocupa de los más chicos, pero solo hasta
que son adolescentes. Los adultos con esta condición enfrentan
dificultades para acceder al sistema educativo y al mercado laboral.
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EDITORIAL

Autismo. Un camino en
Convivir en
la diversidad el que los adultos deben
sortear obstáculos diarios
Por Paz Míguez
Fundación Éforo

Por etimología, convivir significa

“vivir con otros”. Sin embargo, ha-
bitar la diversidad no es una tarea
simple. Aún con definiciones ju-
rídicas que habilitan ciertos com- a la educación y al trabajo. En Argentina, “Tener un diagnóstico acertado
portamientos y constriñen otros, la
Un diagnóstico en la infancia es la gran parte de las políticas públicas des-
convivencia social es pura relación muy importante, pero no siempre tinadas a chicos con TEA terminan en la es difícil y se termina dando
constitutiva. En otras palabras, nos
ocurre, y el Estado se ocupa de adolescencia. La falta de capacitación en en el sistema privado, donde
vamos definiendo y redefiniendo relación al autismo en adultos hace que hay que pagar”, dice Rodríguez
en ese inevitable intercambio. En los más chicos, aunque solo hasta acceder a un diagnóstico, que es lo princi-
definitiva, somos seres sociales. pal, resulte lo más complicado. Araoz, psiquiatra con autismo.
“La ley de la comunidad es que la
la adolescencia. Dos barreras que “El acceso a la salud no está garantizado.
comunidad es necesaria”, escribió enfrentan son el acceso al sistema En Buenos Aires, hay servicios públicos,
Roberto Espósito, filósofo italiano. pero en el interior, solo en Córdoba y en marca Rodríguez Araoz.
En sus obras, el autor propone una
educativo y conseguir trabajo. Rosario. No hay especialistas capacitados Ante la falta de profesionales capacita-
interpretación que resignifica el en TEA en adultos. En todas las provincias dos, un grupo de personas con autismo
origen de “comunidad” e introduce solo hay servicios para niños. Llegar a un armó una cartilla online con más de 100
una definición asociada ya no a la Cada vez son más los diagnósticos de diagnóstico acertado para obtener el trata- especialistas que atienden esta condi-
búsqueda de lo que compartimos, autismo en la adultez. Hace unos días, miento correcto suele ser muy complicado ción en adultos. Insurgencia Autista es
sino más bien a una exploración Elon Musk, CEO de la empresa de autos y termina dándose en el ámbito privado, una agrupación creada por Analía Infan-
de aquello que nos hace distintos. eléctricos Tesla, hizo público que tiene donde uno tiene que pagar, lo cual es un te, Constanza Pozzatti y Ezequiel Ras-
Así, para Espósito, la singularidad Síndrome de Asperger, una patología inconveniente porque muchas veces es kolnikov. “El primer derecho del autista
y lo colectivo no son ámbitos con- que se encuentra dentro del Trastorno difícil encontrar y sostener un trabajo”, re- tiene que ser acceder a un diagnóstico.
trapuestos, sino complementarios. del Espectro Autista (TEA) y puso el tema Nosotros pasamos por psiquiatras, inter-
En pocas palabras: el hecho de ser en agenda. Cuando se habla de TEA, la naciones y medicamentos sin saber exac-
diferentes nos une. mirada apunta, generalmente, a los chi- tamente qué teníamos. Es muy necesario
¿Cuál es nuestra actitud frente a cos. Pero hay otro universo: ¿Qué se sabe entenderse a una misma, así termina en-
lo distinto? ¿Qué pensamos y cómo
actuamos ante quienes se nos pre-
de los adultos con autismo? ¿Cuáles son
las políticas públicas orientadas a ellos?
La Justicia contrando explicación a un montón de
situaciones. Sin diagnóstico, no se sabe
sentan como diferentes? ¿No so-
mos acaso, de una u otra forma,
¿Cómo es su vida cotidiana?
Julio Rodríguez Araoz es un psiquiatra ordenó vacunar para dónde arrancar”, explica Infante,
activista en el tema desde que supo de su
únicos y diversos al mismo tiempo? tucumano especializado en neurodesa- condición.
En esta nueva entrega, buscamos rrollo. Hace cinco años le diagnosticaron Yessica Díaz es de Santiago del Estero,
reflexionar y visibilizar el autismo, autismo. “Siempre se lo asocia a los niños, El abogado Nicolás Emanuel del tiene 32 años y estudió Profesorado en
un tema del que como comunidad pero existen muchos casos de personas Hoyo no lo dudó y reclamó a la Jus- Educación para la Salud, aunque no ejer-
precisamos conocer más. En efec- adultas con TEA y cada vez son más. Hay ticia porteña que su hermana, de ce. “Hasta los 28 años, transité mi vida sin
to, reunimos voces expertas y tes- tres grupos: quienes recibieron el diag- 41 años, fuera vacunada contra el saber qué era lo que me hacía ‘diferente’
timonios en primera persona para nóstico en la niñez; los que lo recibieron COVID-19. El argumento principal al resto. Cuando supe lo que era, encontré
desandar esas barreras sociales en la edad adulta después de un largo fue que, al no poder expresarse de respuestas a miles de interrogantes que
y culturales -como el desconoci- recorrido por muchos profesionales; y ningún modo, no está en condi- hacían que fracasara en cada proyecto
miento o la indiferencia- que nos aquellos que fueron diagnosticados des- ciones de manifestar si padece los que encaraba. Vivir con autismo es bas-
impiden construir otras maneras pués de tener hijos con autismo. Esto úl- síntomas asociados a la enferme- tante confuso cuando no se sabe que se
más inclusivas y equitativas de en- timo es muy común, es mi caso”, afirma dad, tales como pérdida del gusto y vive en la condición. Todo parece a con-
contrarnos en la diversidad. a Acciones. del olfato, entre otros posibles. Ese tramano, hay pautas sociales que cuestan
El TEA es una condición, una forma fue uno de los argumentos sobre entender. Una vez diagnosticada, mi vida
diferente de percibir y relacionarse con los que la jueza Agustina Díaz Cor- cambió por completo. Pude entender mu-
el entorno y no se presenta en todos de dero, del Juzgado Civil N° 23, de la chas cuestiones que me incomodaban y
la misma manera. “Se habla de espectro Ciudad de Buenos Aires, sostuvo su me hacían infeliz”.
porque son posibilidades infinitas. Se sentencia, que ordenó al Gobierno
caracterizan por tener desafíos socioco- porteño que le aplicaran la vacuna. Educación. El sistema educativo en
municativos, comportamientos repeti- Previamente, Del Hoyo había todos sus niveles es otra barrera que de-
tivos y dificultades sensoriales. Además, recurrido a la Agencia Nacional de ben sortear, más allá de que cada caso es
cada quien tiene características propias Discapacidad a través de un mail. diferente. Están quienes logran integrarse
relacionadas al carácter, al modo en que Entonces, le respondieron que se con o sin acompañamiento, los que termi-
fue criado, a si tiene ansiedad o no, entre comunicara con los ministerios de nan la primaria y la secundaria y aquellos
otras. Cada persona es diferente”, asegura Salud porteño o de la Nación. Al no que, como Rodríguez Araoz, logran cursar
el especialista. obtener ninguna respuesta y como una carrera universitaria sin problemas.
Para Claudio Waisburg, jefe de Neurolo- ya tenía un expediente iniciado en Aunque las situaciones son distintas, hay
gía infantojuvenil del Instituto de Neuro- el Juzgado 23, hizo el pedido por un denominador común: las instituciones
logía Cognitiva (INECO), “es distinto si se esa vía. de enseñanza no están preparadas para
lo abordó en la infancia o no. Adolescen- Tras la orden de la Jueza, el Go- recibirlos.
tes que fueron chicos dentro del espectro bierno de la Ciudad aplicó la vacu- “Me costó mucho estudiar, porque no
tienen mejor evolución que niños y mayo- na a la hermana del demandante y podía aguantar las cursadas de cuatro
res que no. En muchos casos, se los trató también a la gente que comparte la horas diarias, no hay carreras que tengan
como si tuvieran otra enfermedad. Una residencia con ella, todas personas horarios libres o más flexibles. Cuando
evaluación correcta ayuda a saber cómo con la misma dificultad. planteamos nuestro diagnóstico al do-
actuar”. Según el experto, “hasta el ‘88, no Cabe destacar que el 26 de mar- cente, nos ven funcionales y piensan
se diagnosticaba Asperger y desde 2013, zo, el Ministerio de Salud de la Na- que hacen un favor al exigirnos el mismo
Asperger pasó a formar parte de TEA, jun- ción había actualizado el plan de rendimiento que a los demás, cuando en
to con Autismo y Trastorno Generalizado vacunación e incluido dentro de las realidad ese nivel lo logramos estudiando
del Desarrollo”. Desde entonces, cada vez personas con enfermedades graves desde casa. Solemos enfocarnos mucho
son más recurrentes los diagnósticos. a quienes tienen una discapacidad en nuestros intereses, pero por nuestra
y se encuentren en hogares o re- cuenta. Nos cuesta mucho socializar”,
Acceso a la salud. El tránsito por la sidencias. Sin embargo, no había sostiene Infante, de Insurgencia Autista.
vida adulta de una persona con autismo fecha estipulada para la aplicación
y su calidad de vida dependen de muchas de la inyección. Trabajo y autonomía. Las necesida-
variables: un diagnóstico temprano, un des y las capacidades de las personas con
contexto comprensivo, acceso a la salud, autismo varían y pueden evolucionar con
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“Cuando tuve el diagnóstico, Carignani, del Área Salud sin Discrimina- En Argentina, no abundan los no contar con un referente orientado al
pude entender cuestiones que ción, explicó: “Sabemos que las personas datos ni estadísticas oficiales, autismo en la adultez: solo se ocupan de
con autismo encuentran constantemente esta condición en niños. La ley N° 27.043
me incomodaban mucho y me barreras que dificultan la mejora continua
aunque se estima que hay establece la creación de estadísticas, pero
hacían infeliz”, cuenta Yessica de su bienestar. Tienen obstáculos para la apróximadamente 400.000 a más de seis años de su sanción aún no
Díaz, santiagueña, de 32 años. inserción social, para acceder a la educa- personas que tienen autismo. hay datos oficiales. ¿Quién debe hacerse
ción, al trabajo, a los servicios de salud y a cargo? Desde la Defensoría del Pueblo de
la Justicia”, asegura. la Nación, expresaron que suelen atender
Este año, decidieron abocarse a la te- denuncias, pero tampoco hay iniciativas
el paso del tiempo. Muchos logran vivir mática haciendo hincapié en el acceso al 54 niños en el mundo es diagnosticado directas para las personas dentro del es-
de manera independiente, pero siempre trabajo. “Queremos focalizar en las per- con TEA y hay más casos en hombres que pectro.
sorteando trabas y obstáculos. “La inser- sonas adultas que fueron invisibilizadas en mujeres. Los cálculos estiman que en
ción laboral de los adultos con autismo es y reclaman ser consultadas y escuchadas el país hay más de 400 mil personas con Qué hacer desde la ciudadanía.
extremadamente baja, es importante que en todos los temas que las involucran. Son autismo. Dos normativas protegen los “Lo que la sociedad necesita para ser más
el Estado y todos seamos conscientes de testimonios directos que nos permiten derechos de las personas con autismo: la inclusiva es leer sobre el tema, informarse,
que es necesario implementar prácticas comprender su perspectiva de vida. Deci- ley N° 24.901, que establece un sistema conocer niños y adultos autistas, que ten-
laborales. Es fundamental para el autova- dimos adentrarnos en el acceso al traba- de prestaciones básicas de atención inte- gamos voz para saber de primera mano
limiento y la autonomía”, menciona Ro- jo, un factor clave en la inclusión social, gral a favor de las personas con discapa- cómo vivimos, nuestros desafíos y fortale-
dríguez Araoz. esencial para enfrentar la vida adulta con cidad; y la norma N° 27.043, que declara zas, brindarnos espacio en oportunidades
En el Día Mundial y Nacional de la Con- autonomía”, remarca Carignani. de interés nacional el abordaje integral e laborales, tenemos mucho para dar. Tam-
cientización del Autismo, celebrado el interdisciplinario de las personas dentro bién es importante realizar capacitacio-
2 de abril pasado, desde el Instituto Na- Estadísticas y normativa. En Ar- del espectro autista, la investigación y la nes en instituciones educativas para no
cional contra la Discriminación, la Xeno- gentina, faltan datos y estadísticas ofi- formación de profesionales. discriminar al momento de matricular a
fobia y el Racismo (INADI) comenzaron ciales. Según la Asociación Argentina de Consultados por Acciones, desde el Mi- una persona con autismo en la educación
a trabajar el autismo en adultos. Lorena Padres de Autistas (APADEA), uno de cada nisterio de Salud de la Nación admitieron “común”. Así, se pierde la oportunidad de
conocer la neurodiversidad en su plenitud
y valorar otras aptitudes”, subraya Díaz.
Todos coinciden en que el compromiso
de la ciudadanía es fundamental “para po-
der exigir a las autoridades más políticas
públicas, la creación de los apoyos edu-
cativos adecuados, prácticas laborales y
sistemas de aprestamiento laboral. Lo más
importante es desmitificar un montón de
aspectos: Los autistas no somos angelitos
azules, seres especiales. Hay que dejar de
infantilizar la condición. Somos perso-
nas, hay que empezar a mirar con respeto
todas las etapas de la vida, que conlleva
muchas cosas, tales como la sexualidad, la
actividad académica y la búsqueda de tra-
bajo”, asevera Rodríguez Araoz.

Pandemia. La pandemia generó efec-

tos diversos y hasta opuestos, lo que da
cuenta de la complejidad del asunto. “A
muchos, el confinamiento los ayudó a
bajar los niveles de ansiedad porque se
redujeron las exigencias sociocomunica-
tivas, pero se acrecentaron algunas difi-
cultades para estudiar y creció el proble-
ma de la desocupación. Si antes era difícil
conseguir trabajo, ahora es peor”, plantea
Rodríguez Araoz.
¿Cuál es la otra cara? “Hay grupos de
personas que tenían determinadas activi-
dades y a quienes también les aumentó la
ansiedad y la pasaron mal, ya que se in-
crementó la exigencia comunicativa den-
tro de la casa, porque de pronto esa perso-
na que tenía una rutina se encontró en su
hogar con todos los integrantes del grupo
familiar, todo el tiempo. Esto trajo mayo-
res consultas por ajustes en la medicación
o para iniciar tratamientos farmacológi-
cos para manejar la ansiedad”, destaca.

Neurodiversidad. El paradigma de
la neurodiversidad viene a plantear que
todas las personas son diferentes. “La
singularidad es un concepto elemental
para tener más apertura. Como sociedad,
nos falta ser más empáticos. Es necesario
concientizar para que haya diagnósticos
y tratamientos tempranos que lleven a
una mejor evolución y pronóstico futuro,
así como para poder generar procesos de
inclusión y de integración mayores a los
actuales”, precisa Waisburg.
Ante la falta de apoyos estatales, “los
adultos autistas están generando una co-
rriente donde buscan ser escuchados o
hablar de autismo con todos”, aclara Ro-
dríguez Araoz.
Infante elige resumirlo de otro modo:
“No hay que pensar la inclusión desde la
mirada neurotípica, sino ver qué es para
nosotros sentirnos incluidos. De a poco,
se nos está dando espacio, pero cuesta.
No puede haber inclusión si no empiezan
a escucharnos”.
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ENTREVISTA A HORACIO JOFFRE GALIBERT

“Es importante la
planificación familiar”
El fundador de APADEA zamos las consultas médicas, pero nadie
nos ayudaba porque no se conocía qué
asegura que es relevante podía ser. Hinchamos tanto que fuimos al
neurólogo. Nos dijo que el autismo es algo
proyectar la vida de las
muy grave y que nuestro hijo no tenía eso.
personas con autismo para Seguimos insistiendo. El primer psiquia-
tra que investigaba en Argentina, Miguel
cuando los padres ya no García Coto, que se tomó todo el tiempo,
estén con ellas. Además, iba a casa, observaba movimientos, juga-
ba con Nacho.
cuenta lo difícil que resultó Hoy, tenemos los mejores profesionales
que diagnosticaran a su hijo del mundo en autismo. Ahora no hay que
ir a ningún lado. Nos dimos cuenta en la
Ignacio en la década del ‘80, pandemia, cuando demostraron capaci-
cuando se conocía poco. dad creativa para la teleasistencia, el tra-
tamiento y el apoyo sostenido a la familia.
¿Qué síntomas tiene Nacho?
Cuando tenía 9 años, se pellizcaba,
Los tiempos cambiaron para muchas se pegaba cada vez más fuerte. A los 11,
cosas y el autismo no es la excepción. Si entró en un estado de colapso. Se auto-
no, hay que preguntarle a Horacio Joffre castigaba terriblemente, usó cascos, es-
Galibert, fundador y presidente honorario cafandra, guantes, estaba vestido como
de la Asociación Argentina de Padres de un astronauta. Fue terrible para todos
Autistas (APADEA). nosotros. No dormía nunca, no sabíamos
A Ignacio, uno de sus ocho hijos, de cuándo era de día y cuándo de noche. por las paredes. En su momento, logra-
“Necesitamos trabajo para las
38 años, le diagnosticaron esa condición Tratamos de estar juntos. Fue uno de los mos que Claudio Expósito, que era direc-
poco antes de que cumpliera los prime- primeros en quienes se aplicó la metodo- personas con autismo que tor de la Agencia Nacional de Discapaci-
ros 12 meses de vida. A diferencia de lo logía cognitivo conductual. Sabíamos que están en condiciones de dad, dijera que el universo de gente con
que ocurre hoy en día, Joffre Galibert y la después de los 20 años, los síntomas iban autismo necesitaba un paseo sensorial,
tenerlo”, pide Horacio Joffre
mamá de Nacho debieron visitar a distin- a empezar a mermar. Cada tanto le agarra entonces emitió una circular para que
tos profesionales, viajar a otros países y un berrinche, pero permanece estable. Galibert, fundador de APADEA. pudieran salir cuando el aislamiento era
fomentar el uso de nuevos métodos hasta ¿Cómo fue incorporar esa terapia total.
dar con el diagnóstico. en Argentina? ¿Qué meta se proponen desde
En 2015, 34 años después de aquella Trajimos este método al país y nadie lo que impusieron más la moda y los padres. APADEA?
odisea, en Argentina se modificó el Códi- quería tomar. Iba en contra del psicoaná- Hacer referencia al trastorno trae remi- Nuestro objetivo es preparar a los padres
go Civil y se permite dejar una herencia lisis. Junto a otros padres, hicimos cuanto niscencias del Borda, el almacén psiquiá- y a las personas con autismo. Hoy, con la
mayor al hijo que posee una discapaci- curso había en Estados Unidos y en Euro- trico, nos hace volver al modelo céntrico última modificación del Código Civil, se
dad. Quizás, uno de los mejores ejemplos pa. Es un tipo de discapacidad donde los médico. Nosotros, desde ADEPA, opta- puede hacer una mejora a un heredero con
de que los tiempos cambiaron definitiva- padres presionamos a la ciencia. Habla- mos por usar las dos denominaciones: discapacidad. De mi herencia, a Nacho le
mente. mos con Raúl Alfonsín cuando era presi- trastorno del espectro autista, que hace va a quedar el 61,2%, aunque tenga otros
¿Qué camino debieron recorrer dente y logramos que por decreto creara que nos signemos a criterios de diagnós- siete hijos. Hay que asesorar a los papás. Se
junto a Ignacio? la Comisión Nacional de Discapacidad. tico mundiales, pero también apelamos al le deja administrar a la persona que antes
Había presunciones, nadie sabía lo que Hay quienes optan por no usar la término condición. se llamaba curador y ahora se denomina
era el autismo. Estábamos con un cua- palabra trastorno para quitar la ¿Cómo afecta la pandemia a una apoyo. Lo puedo dejar en mi testamento
dro enigmático. Ya habíamos tenido dos carga negativa. ¿Coincide? persona con autismo grave? sin problema. El lema de APADEA es “tra-
hijos que se encontraban muy bien, pero Coincidimos. Es un avance de los pa- No todas las personas con autismo son bajar para no estar”. Necesitamos trabajo
en Ignacio notamos algunas cosas, como dres. Si uno toma criterios de diagnóstico iguales. Bill Gates y mi hijo son dos extre- para las personas con autismo que están
que no se prendía a la teta de la madre y de la Asociación Psiquiátrica de Estados mos. Las personas con autismo, si toma- en condiciones de tenerlo. Es muy impor-
era de contextura más chica. Tenía un Unidos, en todos está la cuestión del tras- mos los casos estándar, no pueden estar tante la planificación familiar para perso-
llanto, angustiante, lacerante. Ahí empe- torno. Hablar de condición autista es algo encerradas. Son hiperactivas, caminan nas adultas con discapacidad.