CAMPUS CHANGE PAIN

1
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
Contenido
1. TEMA 1 – Conceptos Generales 3
1.1. Portada 3
1.2. Historia de la Medicina Paliativa 4
1.3. Medicina Paliativa: Definiciones 5
1.4. Actitud Médica ante la Muerte 6
1.4.1. Actitud Médica ante la Muerte - Abandono 7
1.4.2. Actitud Médica ante la Muerte – Encarnizamiento u obstinación terapéutica 8
1.4.3. Actitud Médica ante la Muerte – La deficiencia de los sistemas de salud, implican un gasto institucional elevado 9
1.5. Definición de Enfermedad Terminal 10
1.6. Actividad Práctica 1 11
1.7. Enfermos que ameritan apoyo paliativo 12
1.7.1. Enfermos que ameritan apoyo paliativo - SIDA 13
1.7.2. Enfermos que ameritan apoyo paliativo – Insuficientes orgánicos 14
1.7.3. Enfermos que ameritan apoyo paliativo – Enfermedad moto neurona 15
1.7.4. Enfermos que ameritan apoyo paliativo – Padecimientos geriátricos 16
1.8. Prevalencia Sintomática 17
1.9. Prevalencia Sintomática en Enfermedad Avanzada 18
1.10. Objetivos y Bases Terapéuticas 19
1.10.1. Objetivos y Bases Terapéuticas - Grafica 1 19
1.10.2. Objetivos y Bases Terapéuticas – Grafica 2 20
1.10.3. Objetivos y Bases Terapéuticas – Grafica 3 21
1.11. Instrumentos Básicos 22
1.12. Actividad Práctica 2 23
2. TEMA 2 – Modelo de Integración de los Cuidados Paliativos 24
2.1. Portada 24
2.2. Cuidados Paliativos en Enfermedad Progresiva 25
2.2.1. Grafica 1 25
2.2.2. Grafica 2 26
2.3. Trayectorias Clínicas 27
2.3.1. Principal 27
2.3.2. Trayectorias Clínicas – Muerte súbita 28
2.3.3. Trayectorias Clínicas – Enfermedad terminal 29
2.3.4. Trayectorias Clínicas – Falla orgánica 30
2.3.5. Trayectorias Clínicas – Paciente frágil 31
2.4. Cuidado a lo largo de la vida del paciente 32
2.5. Tratamientos Curativos y Paliativos 33
2.5.1. Capa 1 33
2.5.2. Capa 2 34
2.5.3. Capa 3 35
2.6. Integración de Cuidados Paliativos 36
2.6.1. Integración de cuidados paliativos - Principal 36
2.6.2. Integración de Cuidados Paliativos - 01 37
2.6.3. Integración de los Cuidados Paliativos - 02 38
2.6.4. Integración de los Cuidados Paliativos - 03 39
2.6.5. Integración de los Cuidados Paliativos - 04 40
2.7. Pregunta 1 41
2.8. Modelos de Integración de la Oncología y Cuidados Paliativos 42
2.9. ¿Cuándo enviar a Cuidados Paliativos? 43
2.10. Definiciones de cuidado de soporte y el mejor cuidado de soporte 44
2.10.1. Grafica 1 44
2.10.2. Grafica 2 45
2.11. Definiciones de cuidado de soporte: ¿La semántica importa? 46
2.12. Integración de los cuidados paliativos en una enfermedad progresiva 47
2.13. Criterios generales de terminalidad 48
CAMPUS CHANGE PAIN
2
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.13.1. Capa 1 48
2.13.2. Capa 2 49
2.13.3. Capa 3 50
2.14. Pregunta 51
3. TEMA 3 – Evaluación del Perfil Clínico del Paciente Terminal 52
3.1. Portada 52
3.2. Categorías de Evaluación Historia Paliativa 53
3.3. Historia Paliativa 54
3.4. Escalas en Cuidados Paliativos 55
3.5. Mini Examen Cognoscitivo 56
3.6. Confusion Assessment Method 57
3.7. Escala de Karnofsky 58
3.7.1. Principal 58
3.7.2. Escala de Karnofsky – Ver escala 59
3.8. Actividad Práctica 60
3.9. Palliative Performance Scale 61
3.9.1. Principal 61
3.9.2. Palliative Performance Scale – Ver escala 62
3.10. Índice de KATZ 63
3.11. Edmonton System Assessment Scale (ESAS-R) 64
3.12. Cuestionario de evaluación de síntomas de Edmont ESAS-R(ES) 65
3.12.1. Principal 65
3.12.2. Cuestionario de evaluación de síntomas de Edmont ESAS-R(ES) – Ver escala 66
3.13. Lecciones Aprendidas en la Aplicación del ESAS 67
3.14. Pregunta 68
3.15. MD Anderson Symptom Assessment System (ASAS) 69
3.15.1. Principal 69
3.15.2. MD Anderson Symptom Assessment System (ASAS) – Ver escala 70
3.16. Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) 71
3.16.1. Principal 71
3.16.2. Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) – Ver escala 72
3.17. Cuestionario Cage 1 73
3.18. Cuestionario Cage 1 74
3.19. Palliative Prognostic Index (PPI) 75
3.19.1. Principal 75
3.19.2. Palliative Prognostic Index (PPI) – Ver escala 76
3.20. Palliative Prognostic Score (PAP) 77
3.20.1. Principal 77
3.20.2. Palliative Prognostic Score (PAP) – Ver escala 78
3.21. Pregunta 79
CAMPUS CHANGE PAIN
3
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1. TEMA 1 – Conceptos Generales

1.1. Portada

ÁUDIO
Tema 1. Conceptos Generales de los Cuidados Paliativos.
CAMPUS CHANGE PAIN
4
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.2. Historia de la Medicina Paliativa

ÁUDIO
Hoy en día medicina paliativa y cuidados paliativos se consideran sinónimos, y se pueden encontrar de una forma u otra descritos
en la literatura internacional.
La historia del movimiento paliativo comenzó en la década de los 60 con Cicely Saunders una enfermera y médica, hoy en día con
muchas publicaciones. Cicely sentó la base de la filosofía y el manejo paliativo. Posteriormente, Cicely diseño un modelo que se
llamó hospice es decir modelo de Hospicio, se desarrolló en Inglaterra y desde esa década ha sido emblemático. A partir de los años
70 en Inglaterra comenzaron a manejar a los pacientes avanzados y terminales con este concepto. El modelo hospice tiene más
relación con lo que sería una casa de reposo, para lo que entendemos en Latinoamérica, donde hay ayuda médica, asistencia las 24
horas sin ser un hospital y donde la gente recibe atención continuada y especializada.
En Europa y en Norteamérica para la década de los 80, surgieron unidades formales de Medicina paliativa, esto significa que muchas
de estas unidades estaban insertas dentro de modelos hospitalarios.
Posteriormente, aumentó el interés mundial de Medicina paliativa, y a partir de la década de los 80 tardíos y los 90, surgieron
también, en Estados Unidos y en otros sitios de Europa, diferentes modelos de medicina paliativa que se adataron a los sistemas
de seguridad social y de salud pública de los diferentes países, seguidos también de los temas controversiales en bioética, y
justamente la medicina paliativa ha dado pauta para poder entender, que existen dilemas hacia el final de la vida que no son
sencillos de resolver.
A partir del año dos mil se crean diferentes modelos de atención paliativa en el mundo, en Latinoamérica hay avances diferentes,
según el país de que se trate, pero si ha habido algunas cosas significativas. Es el caso por ejemplo de países como Costa Rica, Chile,
Colombia y México donde han habido avances legislativos y se ha avalado a la medicina paliativa, no sólo como una necesidad
inaplazable para los pacientes, sino también como un requisito para considerar que los sistemas de salud están cumpliendo con
una labor eficiente en el manejo de síntomas hacia el final de la vida.
Por lo tanto, se ha medido el alcance de estas iniciativas, y en la actualidad la Organización Mundial de la Salud, tiene diferentes
índices para saber, qué tan bien se están cumpliendo estas necesidades y los requerimientos, como por ejemplo el consumo opioide
por año, per cápita, por país.
CAMPUS CHANGE PAIN
5
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.3. Medicina Paliativa: Definiciones

ÁUDIO
La medicina paliativa se define, como el estudio y el manejo de pacientes con enfermedades activas, progresivas, avanzadas, en
quienes el pronóstico de vida es limitado, y por lo tanto el principal interés se centra en la calidad de vida de los pacientes. Esta es
una definición extraída del Oxford Texbook of Palliative Medicine.
Posteriormente, la Organización Mundial de la Salud ha ido adecuando la definición, para la OMS la meta de la medicina o cuidados
paliativos es conseguir la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias; siempre se habla del Binomio paciente - familia, la
medicina paliativa afirma la vida, acepta la muerte como proceso natural, no pretende acortar ni alargar la vida, proporciona alivio
del dolor, y de otros síntomas que pueden ser estresantes. También integra los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado;
por lo tanto, en conjunto es un sistema de apoyo para los pacientes para vivir tan activamente como sea posible hasta el final de
sus días, y apoya a la familia durante el proceso de la enfermedad y también durante el duelo.
Este es el concepto global de lo que significa medicina o cuidados paliativos.
CAMPUS CHANGE PAIN
6
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.4. Actitud Médica ante la Muerte

ÁUDIO
Un Este tipo de corriente médica surgió a raíz de que tradicionalmente cuándo se establece el diagnóstico de enfermedad avanzada,
los equipos médicos que no han tenido el entrenamiento adecuado en este tema, pueden tomar dos posturas diametralmente
opuestas.
CAMPUS CHANGE PAIN
7
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.4.1. Actitud Médica ante la Muerte - Abandono

ÁUDIO
La primera es el abandono, donde típicamente se usa la frase: no hay nada más que hacer, esto es muy lejano a la realidad, dado
que cualquier paciente en cualquier momento de su enfermedad y mucho más si está acercándose al final de la vida, requiere de
ayuda y de una serie de cuidados que deben ser esmerados, deben ser perfectamente planificados y desde luego donde puedan
participar y conservar su autonomía hasta donde esto sea posible.
El abandono es uno de los graves problemas que enfrentan diferentes sistemas de salud en la actualidad, esto significa que a los
pacientes no se les dan alternativas, muchas veces recurren al hospital y se les regresa desde el servicio de urgencias, o desde
hospitales de día, también llamados consulta externa, y no se les ofrecen más oportunidades. Por lo tanto, el paciente en estas
ocasiones puede tomar conductas, cómo solicitar otro tipo de atención, sería el caso del uso de medicinas complementarias o
alternativas, que no necesariamente son la mejor opción ni la única en ese tipo de escenario clínico.
CAMPUS CHANGE PAIN
8
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.4.2. Actitud Médica ante la Muerte – Encarnizamiento u obstinación terapéutica

ÁUDIO
Por otro lado, tenemos el encarnizamiento u obstinación terapéutica, la terminología ha ido migrando hacia obstinación
terapéutica, esto básicamente porque se considera que ningún médico en su sano juicio, desea encarnizarse con ningún paciente.
Por lo tanto, se habla de obstinación cuando el médico no se da por vencido e intenta tratamientos desproporcionados,
descontextualizados, no acordes con las posibilidades de mejoría de los pacientes, sometiendo a los pacientes a un sufrimiento
innecesario, dándoles tratamientos como quimioterapias, cuando ya no es adecuado, radioterapia o cirugías, terapia intensiva, etc.
CAMPUS CHANGE PAIN
9
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.4.3. Actitud Médica ante la Muerte – La deficiencia de los sistemas de salud, implican un gasto
institucional elevado

ÁUDIO
Cualquiera de estas dos posturas además de representar una grave deficiencia en los sistemas de salud, también implica un gasto
institucional muy elevado. Y los costos son también a otros niveles para la familia, para el mismo proceso paliativo. El no tener una
certeza acerca del manejo que debe recibir, dónde debe recibirlo, y a quién pueden acudir, en caso de que las cosas se salgan de
control, o exista una crisis inesperada; todo esto refleja una deficiencia en la planificación, y en la ejecución de las acciones médicas,
en este colectivo de enfermos.
CAMPUS CHANGE PAIN
10
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.5. Definición de Enfermedad Terminal

ÁUDIO
Definición de Enfermedad Terminal
Lo que sabemos hasta el momento es que las características de un paciente qué deben cumplirse para poder decir que es una
persona con una enfermedad terminal, son las siguientes cinco:
 Lo primero es que debe cumplir con la condición de tener un padecimiento avanzado, progresivo e incurable; esto significa que
en la mayoría de las ocasiones cuando se hacen diagnósticos se intenta dar un tratamiento al cual no hubo la respuesta deseada;
pero es raro que el paciente no reciba ningún intento terapéutico, estamos hablando por ejemplo, de pacientes oncológicos o
de fallas orgánicas diversas; por lo tanto, lo común es que sí se haya hecho al menos un intento de tratamiento qué fracasó.
 El segundo criterio es sin respuesta al tratamiento específico.
 El tercero es un poco más controversial, es el pronóstico de vida inferior a 6 meses, muchos autores internacionales y en general
autoridades en el mundo de la medicina paliativa, no están de acuerdo en poner un plazo de 6 meses como el plazo máximo de
sobrevida de un paciente terminal; sin embargo, con fines muchas veces administrativos de planificación, es algo que se sigue
aceptando. Por lo tanto, no se espera que la sobrevida sea mayor a 6 meses, cuando el paciente es declarado terminal.
 El cuarto punto es que los pacientes terminales tienen numerosos síntomas y/o problemas intensos, multifactoriales y
cambiantes, qué pueden ir teniendo diferentes énfasis según el grado de la enfermedad. Por lo que la evolución sintomática es
un pilar fundamental de este enfoque.
 Por último, se debe considerar el gran impacto emocional en los pacientes enfermos y también en la familia que es la
responsable del cuidado en domicilio, y muchas veces es el apoyo principal para el paciente. También el equipo terapéutico
puede ver afectado su desempeño, sobretodo por fenómenos como el burnout, el desgaste profesional, cuando día tras día al
atender a este tipo de pacientes, están teniendo agotamiento, no solamente físico sino emocional.
CAMPUS CHANGE PAIN
11
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.6. Actividad Práctica 1

ÁUDIO
ACTIVIDAD PRÁCTICA NÚMERO 1
Arrastre a la tabla, sólo las características de la Enfermedad Terminal.
CAMPUS CHANGE PAIN
12
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.7. Enfermos que ameritan apoyo paliativo

ÁUDIO
¿Qué enfermos ameritan apoyo paliativos?
Sin duda el movimiento paliativo surgió a partir de los pacientes oncológicos, sin embargo, otro tipo de enfermos como es el caso
de pacientes con sida en fases avanzadas, los insuficientes orgánicos no trasplantables, pacientes con enfermedad de motoneurona
y algunos padecimientos geriátricos, son grupos de pacientes candidatos a recibir cuidados paliativos.
CAMPUS CHANGE PAIN
13
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.7.1. Enfermos que ameritan apoyo paliativo - SIDA

ÁUDIO
El sida ha tenido un incremento espectacular en la sobrevida de los pacientes gracias a los nuevos tratamientos disponibles sobre
todo en la última década, muchos piensan que el sida en un futuro va a ser considerada como una enfermedad crónica, más que
una enfermedad terminal; por lo tanto, se puede vivir con ella, más que morir de ella. Sin embargo, a día de hoy no existe una
curación definitiva para el sida, por lo que muchos pacientes, pese a que las sobrevidas son largas, terminan por fallecer y en estas
fases avanzadas pueden ser candidatos a recibir apoyos paliativos.
CAMPUS CHANGE PAIN
14
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.7.2. Enfermos que ameritan apoyo paliativo – Insuficientes orgánicos

ÁUDIO
Los pacientes orgánicos que no pueden ser trasplantados, es el caso de la insuficiencia hepática, cardíaca, renal y pulmonar; pueden
recibir también manejos paliativos.
CAMPUS CHANGE PAIN
15
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.7.3. Enfermos que ameritan apoyo paliativo – Enfermedad moto neurona

ÁUDIO
La enfermedad de motoneurona y aquí el ejemplo más emblemático es la esclerosis lateral amiotrófica y algunas enfermedades
desmielizantes, que van a ir deteriorando la fuerza y la capacidad funcional del paciente de manera progresiva, por lo que ameritan
manejo sintomático muy agresivo.
CAMPUS CHANGE PAIN
16
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.7.4. Enfermos que ameritan apoyo paliativo – Padecimientos geriátricos

ÁUDIO
Y finalmente, los padecimientos geriátricos como es el caso de las demencias, que en este contexto puede haber hasta 3 tipos
diferentes de patología, hablamos por ejemplo, de la demencia tipo alzheimer, demencia vascular o de la demencia que puede
afectar a pacientes más jóvenes como es la de los cuerpos de Lewy; en cualquiera de los casos se puede llegar a una fase tan
avanzada que correspondería a ser candidato de un manejo paliativo.
CAMPUS CHANGE PAIN
17
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.8. Prevalencia Sintomática

ÁUDIO
Prevalencia sintomática desde el punto de vista del MD Anderson Cancer Center
La presente publicación de Elsayem, que en general coincide con otras publicaciones del MD Anderson más recientes de este mismo
año, donde se habla acerca de ¿Cuál es el perfil sintomático que tienen los pacientes avanzados y terminales?, se refiere al tipo de
síntomas que tienen los pacientes cuando ingresan al servicio de urgencias de un hospital oncológico.
Lo que podemos ver aquí es que no todos los pacientes ingresan por la misma razón, se describe el síntoma en la columna de la
izquierda, el número de pacientes evaluados, en la columna central; y en la columna derecha el porcentaje de pacientes que al
ingreso a urgencias presentaban un EVA, es decir una intensidad del dolor en la escala visual análoga mayor de 5, en la escala típica
de 0 a 10; por lo tanto, se considera que son síntomas que estaban descontrolados al ingreso.
Sorprendentemente el dolor que es uno de los síntomas que pueden ser más importantes, no es el primer lugar; es la astenia, fatiga
o debilidad, en la escala podemos ver que hasta el 82% de los pacientes presentan esta sintomatología de forma severa.
Posteriormente, hay otros síntomas como es el caso de la anorexia, que en muchas ocasiones se describe como anorexia – caquexia
como un síndrome en conjunto y en este caso la prevalencia sintomática fue del 65%.
Finalmente, el dolor es el tercer síntoma más frecuente, es el 61%, uno de los grandes mensajes de esta imagen es que no todos
los pacientes tienen dolor extremo pese a tener en el caso de la población, cáncer avanzado; sin embargo, el dolor puede ser uno
de los grandes protagonistas en el descontrol de los síntomas de estos enfermos, y cuanto más avanzada es la enfermedad más
posibilidades hay de tenerlo y de que se vaya incrementando.
Por otro lado, síntomas como náuseas, disnea, ansiedad, depresión, problemas de sueño, mareo y en general malestar general,
también se consideran como frecuentes; sin embargo, no suelen estar en los tres primeros lugares de sintomatología a nivel general.
CAMPUS CHANGE PAIN
18
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.9. Prevalencia Sintomática en Enfermedad Avanzada

ÁUDIO
Este es otro tipo de encuesta, y lo que podemos ver es una publicación del New England del 2015, donde se habla no solo acerca
de la prevalencia sintomática en cáncer, sino de la variedad del perfil sintomático que hay de acuerdo a cada enfermedad.
En este caso vemos que hay pacientes con cáncer pero también se describen pacientes con falla cardíaca congestiva, enfermedad
pulmonar obstructiva crónica, daño renal, demencia y sida. Como pueden ver lo relevante es que no tenemos perfiles similares
entre estas enfermedades, en algunos casos el predominio es el dolor, en otros casos puede ser disnea o falta de aire, en otros
fatiga entendida también como falta de energía, también anorexia o náuseas.
Toda esta variedad sintomática desde luego dependerá de cada paciente en particular, del diagnóstico que tenga, del tipo de
tratamiento que haya recibido, y de diferentes circunstancias que rodean esa entidad como ente individual. Significa que hay una
gran variabilidad cuando hablamos de pacientes que tienen diferentes enfermedades, y aún con la misma enfermedad la
sintomatología pueden ser distinta. Entendiendo esto podemos visualizar como atender a un paciente terminal, requiere desde
luego una evaluación perfecta e individual, y no podríamos asegurar que todos los pacientes van a presentar un mismo tipo de
patología, y en consecuencia de síntomas.
CAMPUS CHANGE PAIN
19
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.10. Objetivos y Bases Terapéuticas
1.10.1. Objetivos y Bases Terapéuticas - Grafica 1

ÁUDIO
Los objetivos y las bases terapéuticas desde la medicina paliativa tienen un objetivo primario; es decir, la base terapéutica lo que
busca es el bienestar.
Bienestar es una palabra sencilla pero conseguirla en una fase avanzada de cualquier enfermedad no es fácil, las estrategias
fundamentales son la atención integral, significa no sólo atender la esfera física estrictamente biológica, sino entender el contexto
biopsicosocial del paciente; y podríamos agregar contextual, que también habla sobre su esfera espiritual.
CAMPUS CHANGE PAIN
20
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.10.2. Objetivos y Bases Terapéuticas – Grafica 2

ÁUDIO
Es importante recordar que la unidad a tratar no sólo es el enfermo, también la familia o los cuidadores primarios. Siempre se debe
promover la autonomía del paciente, esto significa que siempre que sea posible intentaremos que los tratamientos, los dispositivos
y todas las maniobras vayan encaminadas a que el paciente permanezca activo e independiente hasta donde esto sea posible;
durante el mayor tiempo mientras dura la enfermedad.
Promover la dignidad también es un tema que hay que debatir con cada paciente porque el concepto de dignidad puede tener
diferentes acepciones; por lo tanto, cuando un paciente solicita tener una muerte digna, habrá que preguntar específicamente a
qué se refiere, porque dignidad puede significar cosas diferentes para cada persona, y desde luego sí está en las posibilidades del
grupo psicológico, habrá que hacer todo lo posible por lograr que esto se cumpla.
CAMPUS CHANGE PAIN
21
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.10.3. Objetivos y Bases Terapéuticas – Grafica 3

ÁUDIO
Adicionalmente, tenemos una concepción terapéutica activa, eso significa que los pacientes paliativos aún cuando sean avanzados,
aún cuando la enfermedad esté ya a partir del diagnóstico en una fase avanzada, podríamos proponer siempre tener una actitud
terapéutica que implique darle al paciente la mejor posibilidad, para tratar síntomas y situaciones como infecciones, como alguna
situación concurrente que pudiera ocurrir, y a la que podríamos darle una solución sencilla. Por lo tanto, los pacientes paliativos no
son pacientes a los que se les niegue automáticamente cualquier otro beneficio terapéutico, es el caso de antibióticos, hidratación,
transfusiones, donde por supuesto sí son candidatos, y si el perfil sintomático y funcional lo permite, se debería dar esta alternativa.
Por último, también habrá que adecuar el ambiente. En unidades de cuidados paliativos o en Hospice donde se dispone de este
modelo lo que ha ocurrido es que por ejemplo no hay horarios de visitas, por lo que los pacientes pueden recibir un número
ilimitado de visitas siempre que no molesten a otras personas en los horarios que sea posible. También muchos los familiares de
los pacientes pueden llevar comida de casa, o pueden incluso tener visitas especiales, como sería el caso de los nietos, gente menor
de edad, que en condiciones normales no podría ingresar al hospital.
Finalmente, vale la pena recordar, que se debe ser flexible en cuanto a las estrategias terapéuticas, para que los pacientes puedan
tener un apoyo real, no sólo desde el punto de vista biológico sino también, para poder fortalecer las redes de apoyo, y para poder
cumplir los últimos deseos del paciente en caso de que esto sea posible. Finalmente, vale la pena recordar, que se debe ser flexible
en cuanto a las estrategias terapéuticas, para que los pacientes puedan tener un apoyo real, no sólo desde el punto de vista
biológico sino también, para poder fortalecer las redes de apoyo, y para poder cumplir los últimos deseos del paciente en caso de
que esto sea posible.
CAMPUS CHANGE PAIN
22
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.11. Instrumentos Básicos

ÁUDIO
Instrumentos Básicos
¿Cómo hacemos el trabajo cotidiano en cuidados paliativos?
Lo primero es el control de síntomas que pueden ser muy variados, deben tener un objetivo común, el grupo terapéutico debe
buscar controlarlos, o disminuirlos lo más posible, porque seguramente son fuente de sufrimiento para el paciente.
El segundo punto es el apoyo emocional y la comunicación con el enfermo, los médicos, el equipo en general y enfermería, debemos
desarrollar estrategias de comunicación para que por medio del lenguaje verbal y no verbal el enfermo sienta que está apoyado,
que estamos interesados en él, y que queremos mejorarlo tanto como sea posible y apoyarlo en las metas que pueda tener en esta
fase.
El tercer punto son las estrategias terapéuticas flexibles, no sólo tener una opinión unilateral en cuanto al tipo de cuidado que debe
recibir un paciente. Los pacientes que tengan una cognición adecuada y la familia, deben participar en la toma de decisiones.
El cuarto punto es el trabajo multidisciplinario, es muy difícil enfrentar a un paciente que está en fase terminal solamente a cargo
de una persona, esto generalmente no ocurre. Los equipos multidisciplinarios trabajan mucho mejor y tienen resultados más
satisfactorios, hablamos no solamente de la participación de médicos, enfermeras, psicólogos, psiquiatras si hace falta, y en muchas
ocasiones se requiere que otros colegas con especialidades diferentes, puedan tener también un papel importante para tomar
decisiones; y desde luego no olvidar la parte espiritual del paciente, donde generalmente se busca la ayuda de un consejero
espiritual, de un consejero que pueda solucionar la incertidumbre de los pacientes en este campo. En algunos sitios se cuenta con
grupos de apoyo para este tipo de tratamientos.
El quinto punto sería restructurar la organización médica, así como en muchos hospitales y países ha ocurrido, hay un espacio
específico y destinado para pacientes terminales, en muchos otros lugares esto no ha ocurrido aún; por lo tanto, reestructurar no
solo el organigrama sino defender la filosofía de los cuidados paliativos, saber que debería existir esta alternativa para los pacientes
avanzados, es fundamental, es un trabajo que desde la década pasada está siendo cada vez más intensivo.
Por último, difundir los conocimientos, los cuidados paliativos aún son un área muy joven para muchos sistemas de salud; por lo
tanto, es importante hacer llegar estos conocimientos actualizados y demostrar cuál es el estado del arte en esta materia a muchos
colegas, que en la actualidad aún todavía no lo tienen claro, y desde luego a los pacientes que tampoco tienen información al
respecto.
CAMPUS CHANGE PAIN
23
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
1.12. Actividad Práctica 2

ÁUDIO
ACTIVIDAD PRÁCTICA NÚMERO 2
Las siguientes características corresponden a pacientes con: señale la respuesta correcta
CAMPUS CHANGE PAIN
24
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS

2. TEMA 2 – Modelo de Integración de los Cuidados Paliativos

2.1. Portada

ÁUDIO
Tema 2. Modelo de Integración de los Cuidados Paliativos
CAMPUS CHANGE PAIN
25
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.2. Cuidados Paliativos en Enfermedad Progresiva
2.2.1. Grafica 1

ÁUDIO
¿Cómo integrar los cuidados paliativos en una enfermedad progresiva? ¿Cuál es el momento de referir a un paciente a cuidados
paliativos?
Esta ha sido una pregunta que de forma reiterada se han hecho muchos equipos, lo que podemos ver en esta imagen es como el
proceso curativo durante muchos años era excluyente del cuidado paliativo; es decir, una vez que el enfermo se ha detectado con
alguna enfermedad, ocurría que el paciente recibía un manejo que pretendía restaurar la salud, tan agresivo como fuera necesario;
y hablamos del cuidado curativo, cuando no se lograba recuperar la salud al paciente se le podía declarar entonces como un
enfermo paliativo. Pero estos dos puntos de vista eran dicotómicos, eran mutuamente excluyentes, o se era curativo o se era
paliativo, el pronóstico como ya habíamos comentado no se estima mayor de 6 meses cuando se está en fase paliativa.
CAMPUS CHANGE PAIN
26
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.2.2. Grafica 2

ÁUDIO
Posteriormente, con el advenimiento de la filosofía paliativa, lo que se planteó es que este modelo no era funcional, de tal forma
que se propone que desde el principio de la enfermedad el paciente debería recibir el cuidado curativo y al mismo tiempo el cuidado
paliativo; es decir el control sintomático podría ocurrir en enfermos, que pese a que se van a curar, están requiriendo en algún
momento de la enfermedad manejo sintomático.
Este sería el caso de pacientes que están recibiendo quimioterapia y que aún están en un intento radical y qué tal vez se curen,
pero a pesar de esto aún no está claro, y están presentando síntomas como náuseas asociadas a la quimioterapia, u otro tipo de
patología e incluso dolor; habrá que tratarlos y posteriormente si la enfermedad logra ser controlada, el paciente incluso puede
declararse curado, pero durante el transcurso de la enfermedad ocurrieron muchas cosas que pueden ser susceptibles de recibir
manejo sintomático.
Por último, también se agregó otro aspecto que no estaba considerado, es el duelo, a partir del fallecimiento del paciente los que
interesan son los familiares, que tienen que elaborar un duelo, que a veces se puede volver patológico, no sólo por la duración, sino
por la manera en qué se afronta.
CAMPUS CHANGE PAIN
27
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.3. Trayectorias Clínicas
2.3.1. Principal

ÁUDIO
Otra cosa que debe considerar el clínico es que no todos los pacientes van a tener un final parecido, sobre todo cuando hablamos
de diferentes temas de patología, y por lo tanto diferentes formas de morir.
CAMPUS CHANGE PAIN
28
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.3.2. Trayectorias Clínicas – Muerte súbita

ÁUDIO
En esta imagen que es una publicación que tiene ya varios años desde el 2002, los autores plantean que puede haber, por ejemplo
un escenario de muerte súbita, donde el paciente tenía una capacidad funcional al 100%, pero ocurrió un evento drástico y la
muerte fue instantánea, podría ser un infarto de miocardio o una trombosis pulmonar. Entonces el paciente de una funcionalidad
100 va a pasar a una funcionalidad 0.
CAMPUS CHANGE PAIN
29
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.3.3. Trayectorias Clínicas – Enfermedad terminal

ÁUDIO
En el caso de la enfermedad terminal, donde la funcionalidad se mantiene alta pero va a ir cayendo, hasta que llega un punto donde
va a llegar a la muerte, quizá la curva tendría que ser un poco más suave porque muchos pacientes toman tiempo para ir perdiendo
a lo largo de estas semanas o meses la funcionalidad previa; sin embargo, es real que a partir de un punto empieza un declive
funcional y van a llegar a la muerte.
CAMPUS CHANGE PAIN
30
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.3.4. Trayectorias Clínicas – Falla orgánica

ÁUDIO
La falla orgánica sería el caso de un paciente con falla hepática, renal, cardíaca o pulmonar, la gráfica tendría forma dentada ya que
el deterioro es con intervalos, es decir, puede comenzar con una crisis, se recupera, vuelve a caer en otra crisis, sale de ella, y puede
estar entrando y saliendo de las crisis, incluso entrando y saliendo del hospital; lo que es interesante aquí es que casi nunca recupera
la batalla; es decir, cada vez que sale de la crisis ya no está tan recuperado, cómo lo estuvo al principio de la enfermedad.
CAMPUS CHANGE PAIN
31
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.3.5. Trayectorias Clínicas – Paciente frágil

ÁUDIO
Finalmente, tenemos al paciente frágil, es un tema que ahora geriatría ha adoptado como propio, y de lo que nos habla es de la
vulnerabilidad que tienen los pacientes especialmente los geriátricos con multimorbilidad, polifarmacia, potencial falla orgánica,
riesgo de interacción farmacológica; y que por muchas razones asociadas con el deterioro orgánico, son pacientes vulnerables,
significa que no tienen la reserva orgánica para enfrentarse por ejemplo a un momento de crisis, como puede ser un pre operatorio.
Por lo tanto, aunque es una caída más discreta la funcionalidad va siendo cada vez más limitada hasta que se llega a la muerte.

El mensaje de estos cuatro tipos de trayectoria clínica hacia el final de la vida, es que no todos tienen un mismo tipo de final. Por lo
tanto, hay que estar preparados para tener también formas diferentes de enfrentarlos.
CAMPUS CHANGE PAIN
32
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.4. Cuidado a lo largo de la vida del paciente

ÁUDIO
Vemos ahora una publicación de Swetz KM en la clínica Mayo, dónde nos muestran una modificación al esquema que originalmente
veíamos, ellos lo que proponen es que podríamos ser un poco más flexibles, primero tenemos un paciente sano, que si se mantiene
con medidas preventivas probablemente dure sano mucho tiempo.
Una vez que se hace el diagnóstico de una enfermedad seria, debería recibir una terapia curativa o por lo menos que intente
modificar la enfermedad, a esto también se le ha llamado intento restaurativo; es decir, se hace un intento muy serio y a veces
agresivo para volver a la persona a su estado previo de salud, pero a veces no se logra, por lo que al mismo tiempo habría que
recibir cuidado paliativo; significa entonces que estaríamos utilizando terapias para aliviar el sufrimiento, y para intentar mejorar
la calidad de vida.
Esto puede tomar un tiempo, no solo 6 meses, este grupo lo ha planteado para un año, si esto sigue avanzando entonces nos
enfrentaremos con otra fase de la enfermedad, que sería donde se está acercando al final de la vida, y dónde estamos llegando a
un deterioro más significativo, donde quedan meses nada más. Si sigue progresando podemos encontrar un paciente al que le
quedan algunas horas o algunos días de sobrevida, que es muy difícil que llegue a semanas, donde hablamos de un paciente
activamente muriendo; y finalmente va a llegar la muerte.
Como podemos ver con respecto a las imágenes previas aquí se subdividen más etapas, lo que nos da la posibilidad de entender
que no todos los pacientes van a tener sobrevidas nada más de 6 meses como máximo.
Finalmente, se considera que el manejo del duelo para la familia debe ser algo importante, y debe ser considerado como una rutina
en el cuidado de la familia.
CAMPUS CHANGE PAIN
33
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.5. Tratamientos Curativos y Paliativos
2.5.1. Capa 1

ÁUDIO
En muchas ocasiones como dicen estos autores, la falta de un entendimiento común del término curativo es una fuente de malos
entendidos, y muchos autores plantean que el tratamiento curativo busca erradicar la enfermedad, y no se deben confundir con
terapias modificadoras de la enfermedad. Este punto es bastante relevante porque resulta que para algunos pacientes no queda
claro, sí lo que están recibiendo es un tratamiento para curarlos, o sólo para contener la enfermedad, para que no avancé tan
rápido; esto podría parecer obvio para los equipos médicos, pero para el paciente no siempre queda claro, y es motivo de
desencanto cuándo la enfermedad avanza y ellos consideraban que la búsqueda terapéutica y el objetivo de todos era la curación,
cuando esto ya no era posible de lograr.
CAMPUS CHANGE PAIN
34
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.5.2. Capa 2

ÁUDIO
En muchas ocasiones como dicen estos autores, la falta de un entendimiento común del término curativo es una fuente de malos
entendidos, y muchos autores plantean que el tratamiento curativo busca erradicar la enfermedad, y no se deben confundir con
terapias modificadoras de la enfermedad. Este punto es bastante relevante porque resulta que para algunos pacientes no queda
claro, sí lo que están recibiendo es un tratamiento para curarlos, o sólo para contener la enfermedad, para que no avancé tan
rápido; esto podría parecer obvio para los equipos médicos, pero para el paciente no siempre queda claro, y es motivo de
desencanto cuándo la enfermedad avanza y ellos consideraban que la búsqueda terapéutica y el objetivo de todos era la curación,
cuando esto ya no era posible de lograr.
CAMPUS CHANGE PAIN
35
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.5.3. Capa 3

ÁUDIO
Por lo tanto, es importante que la gente tenga claridad acerca de cuál es el objetivo que se busca cuando se está estableciendo un
plan terapéutico. Desde luego la terapia modificadora de la enfermedad se puede aplicar, tanto en enfermedad curable como en
enfermedad incurable; pero lo importante es saber que se está buscando. La quimioterapia por ejemplo, si se da en la parte curativa
puede erradicar la enfermedad en algunos pacientes, si se da en una fase diferente se le llama quimioterapia paliativa, que también
es importante, también puede aumentar la sobrevida del paciente en algunos casos; pero lo que busca es el control sintomático.
Es tan importante buscar la curación de una enfermedad, como buscar aliviar todo este patrón de síntomas que pueden ser en
conjunto verdaderamente desastrosos para alguien que los tiene que soportar.
CAMPUS CHANGE PAIN
36
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.6. Integración de Cuidados Paliativos
2.6.1. Integración de cuidados paliativos - Principal

ÁUDIO
La publicación de Bruera y su grupo del MD Anderson habla acerca de cómo integrar los modelos de cuidados paliativos en la
trayectoria del cáncer.
CAMPUS CHANGE PAIN
37
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.6.2. Integración de Cuidados Paliativos - 01

ÁUDIO
Se plantea que los pacientes con cáncer avanzado, muchas veces presentan síntomas significativos y distrés psicosocial; y los
cuidados paliativos precisamente para eso se han desarrollado, para atender estos aspectos complicados de la enfermedad
avanzada.
CAMPUS CHANGE PAIN
38
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.6.3. Integración de los Cuidados Paliativos - 02

ÁUDIO
En los pacientes que continúan con tratamientos enfocados en el cancer, casi siempre se olvidan del manejo sintomático; y esto es
real, muchos de los pacientes que están siendo sometidos a manejos agresivos para el control del cáncer, para erradicarlo, tienen
síntomas muy diversos derivados de la enfermedad y derivados del tratamiento, quimioterapia, radioterapia, cirugía radical; y
pueden dejar secuelas dolorosas permanentes, aún en los que van a sobrevivir al cáncer. Por lo tanto, los pacientes no solamente
tienen síntomas derivados de la enfermedad, muchas veces también del tratamiento o de los procedimientos diagnósticos,
aspirados medulares, biopsias diversas, curaciones y cirugías, pueden ser causa de dolor y malestar.
CAMPUS CHANGE PAIN
39
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.6.4. Integración de los Cuidados Paliativos - 03

ÁUDIO
Algo importante es que los pacientes aún los que están bajo tratamiento activo y buscan una curación, también pueden tener
síntomas, y deben recibir un tratamiento en este sentido, los pacientes entonces deberían tener la certeza de que la calidad de vida
se va a garantizar, que por lo menos se va a buscar la mejor calidad de vida posible, y esto se podría lograr con un acceso temprano
a los cuidados paliativos.
CAMPUS CHANGE PAIN
40
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.6.5. Integración de los Cuidados Paliativos - 04

ÁUDIO
Sin embargo, algunas autoridades en el mundo de los paliativos, han considerado que si a un paciente potencialmente curable se
le envía a un servicio que se llame cuidado paliativos, el paciente puede interpretar de una manera equivocada que está llegando
al final de su vida, porque los equipos de cuidados paliativos a eso se dedican, a ver pacientes avanzados. Por lo tanto, se ha sugerido
que cambie el nombre de estas unidades, y se ha planteado llamarle unidades de soporte sintomáticos, y tal vez agregar los cuidados
paliativos; ambas cosas podrían ser muy saludables para que los pacientes lo puedan considerar como una alternativa, dado que
decirle a un paciente potencialmente curable que va a ir a cuidados paliativos puede ser causa de distrés innecesaria.
CAMPUS CHANGE PAIN
41
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.7. Pregunta 1

ÁUDIO
PREGUNTA:
Teniendo en cuenta las trayectorias clínicas propuestas de pacientes que se acercan al final de la vida, la gráfica que corresponde a
pacientes con insuficientes orgánica es:
Elija la respuesta correcta.
CAMPUS CHANGE PAIN
42
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.8. Modelos de Integración de la Oncología y Cuidados Paliativos

ÁUDIO
En esta imagen del grupo del MD Anderson nos dicen los autores Hui y Bruera, que no todos los modelos de salud consideran el
mismo tipo de abordaje, podemos ver en azul los tratamientos contra el cáncer, en verde los tratamientos de soporte, en naranja
el cuidado hospiciario, y finalmente en rojo el modelo de duelo.
Parece que la imagen E es el modelo más completo; sin embargo, vale la pena recordar que no todo el mundo dispone de todas
estas fases en un mismo lugar. Estos autores proponen que hay que adecuarlo a lo que uno tenga, para cubrir todos estos momentos
en la enfermedad; durante el tratamiento, durante el manejo de soporte, que es probablemente cuando aún no se sabe si el
paciente se va a curar o no. Finalmente, ya cuando es paliativo queda claro que se debe recibir manejo sintomático o manejo
hospiciario; y al final, posterior al fallecimiento la familia debe recibir tratamiento para el duelo.
El modelo más completo sin duda es el de la imagen E.
CAMPUS CHANGE PAIN
43
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.9. ¿Cuándo enviar a Cuidados Paliativos?

ÁUDIO
¿A quién y cuándo enviar a cuidados paliativos a un paciente?
Podríamos decir que en términos generales los cuidados paliativos o la filosofía paliativa es adecuada para pacientes con
enfermedades avanzadas, no sólo los que están en las últimas semanas o meses de vida. Los cuidados paliativos deberían otorgarse
a pacientes con enfermedad curable, y esto sigue siendo por supuesto un tema de debate, los cuidados paliativos deberían
introducirse tempranamente en la trayectoria de la enfermedad; sin embargo, cuál es el momento óptimo, tendrá que determinarse
por el equipo multidisciplinario.
En esta revisión, los autores también mencionan que los médicos de atención primaria y no sólo los especialistas, deberían
participar en el manejo de estos pacientes; sin embargo, la educación en cuidados paliativos aún no llega a los médicos de primer
contacto, y la cantidad de servicios de cuidados médicos de apoyo que se prestan varian ampliamente.
CAMPUS CHANGE PAIN
44
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.10. Definiciones de cuidado de soporte y el mejor cuidado de soporte
2.10.1. Grafica 1

ÁUDIO
Hoy en día tenemos diferentes definiciones de cuidados de soporte y el mejor cuidado de soporte
La tendencia parece ser la de migrar no del término paliativo únicamente, sino además de darle la connotación de soporte
sintomático. Parece ser un término que abarca más cosas, sería el caso de pacientes sí avanzados, pero también de aquellos que
son potencialmente curables, y requieren ayuda sintomática en algún momento de la enfermedad.
CAMPUS CHANGE PAIN
45
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.10.2. Grafica 2

ÁUDIO
Si se hace una revisión de la literatura podemos ver como David menciona aquí, que en muchas publicaciones, diferentes autores
hablan de cuidado de soporte o del mejor cuidado de soporte, y están hablando de cosas diferentes cada uno de ellos, por supuesto
esto puede crear confusión.
Es el caso del primer actor Rapp, él por ejemplo dice que el mejor cuidado de soporte es que a los pacientes avanzados no se les de
quimioterapia, pero si radioterapia paliativa, antibióticos y esteroides. Otros autores como por ejemplo Anderson, dice que el mejor
cuidado de soporte es revisarlo cada 4 semanas, manejarlo sintomáticamente e idealmente sin quimioterapia; y otros autores, por
ejemplo Jassem, lo que dice es que el mejor cuidado de soporte es incluir antibióticos, analgésicos, apoyo nutricional, radioterapia
para el dolor, disnea o hemoptisis; pero no incluye cirugía, inmunoterapia, hormonoterapia, ni quimioterapia sistémica.
Cuál es la conclusión de todo esto, que hay muchas diferentes formas de abordar el problema del cuidado paliativo y de la
enfermedad avanzada, y hace falta una unificación en la nomenclatura.
CAMPUS CHANGE PAIN
46
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.11. Definiciones de cuidado de soporte: ¿La semántica importa?

ÁUDIO
David Kul vuelve a preguntar, ¿La semántica importa? porque finalmente hablamos de pacientes que tienen una enfermedad muy
seria qué está amenazando su vida, y que pueden salvarse o no; pero que en el trayecto hacia poder saber si esto va a ocurrir,
pueden padecer diferentes síntomas, y estos síntomas pueden ser devastadores sobre todo cuando son intensos y cuando no
reciben el manejo oportuno.
La conclusión, es que muchos pacientes se sentirían más confortables si los remitieran a una unidad que se llame unidad de soporte
sintomático, y no unidad de cuidados paliativos, porque esto abarcaría un grupo más amplio de pacientes, a los que se van a salvar,
a los que están en remisión pero van a recaer posteriormente, y a los que sí tienen una fase avanzada de la enfermedad y van a
acabar por morir.
Sin embargo, el término soporte parece ser más apropiado que el término paliativo, porque expande los servicios a pacientes con
todo tipo de grados de avance de la enfermedad, no es excluyente. Es un término que puede servir como una sombrilla para todo
aquel que requiera manejo sintomático, y como dice este autor, es importante poderlo aclarar, no solamente es un eufemismo, no
es suavizar el lenguaje, puede cambiar la situación.
En este caso, lo que ellos mencionan es que haber cambiado el nombre de unidad de paliativos a unidad de soporte sintomático,
hizo que circunstancialmente cambiara el número de interconsultas que recibieron en la última década en ese hospital.
CAMPUS CHANGE PAIN
47
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.12. Integración de los cuidados paliativos en una enfermedad progresiva

ÁUDIO
Esta imagen fue tomada de la publicación de Swetz de la clínica Mayo, fue modificada porque la idea es poder integrar a los cuidados
paliativos en una enfermedad progresiva.
Antes de cualquier diagnóstico está el cuidado preventivo; a partir del diagnóstico hablamos entonces de qué se empezaría una
fase curativa o modificadora de la enfermedad, sería un intento curativo, simultáneamente se tiene que empezar el manejo de
soporte para paliar cualquier síntoma que surja, ya sea por la enfermedad o por el tratamiento.
Si esto sigue avanzando y hablamos de una expectativa dentro de un año y 6 meses, entonces el paciente debería considerar
paliativo. Cuando estamos ya en una fase cercana a la muerte hablamos del cuidado al final de la vida; y finalmente cuando quedan
horas o días, es un paciente que está muriendo activamente hasta que llegue a la muerte, y posteriormente a esto, se maneja el
duelo también.
Esta imagen contiene todos los cuidados y las fases necesarias para atender de una manera adecuada a los pacientes.
CAMPUS CHANGE PAIN
48
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.13. Criterios generales de terminalidad
2.13.1. Capa 1

ÁUDIO
Desde el punto de vista de criterio general de terminalidad, ¿cuándo puedo establecer que un paciente tiene una expectativa de
vida corta?.
A partir de este tipo de postulados, que como vemos tiene ya algunos años, se habla acerca del pronóstico de sobrevida en cuidados
paliativos, es una pregunta que los pacientes hacen con mucha frecuencia; bueno tengo una enfermedad avanzada, el tratamiento
falló, esto ha seguido progresando, ¿cuánto tiempo me queda?, es una pregunta muy común.
¿Cómo puede el médico tener una certeza al respecto?
CAMPUS CHANGE PAIN
49
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.13.2. Capa 2

ÁUDIO
La realidad es que no tenemos una forma para poderlo calcular de manera infalible, recordar que la medicina no es una ciencia
exacta, por lo tanto dar pronósticos exactos es un error, porque los médicos nos vamos a equivocar si pretendemos ser tan exactos.
La familia entonces debe recibir una información, que sin dejar de ser real, sea un poco más flexible en cuanto a los plazos, se le
puede informar que el paciente está según su situación entre semanas y meses, o entre días y semanas, o entre horas y días,
depende de la situación.
CAMPUS CHANGE PAIN
50
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.13.3. Capa 3

ÁUDIO
Pero desde luego si hay algunos autores que han hablado acerca de: ¿cómo pronosticar mejor la condición física del paciente que
hace prever una sobrevida limitada?.
Cómo podemos ver en esta imagen, lo primero porque tiene un diagnóstico o una combinación de enfermedades o circunstancias
que lo hacen vulnerable y que van a establecer una terminalidad a corto plazo; el segundo concepto es que el paciente presente
progresión de la enfermedad documentada clínicamente, es decir, que si nos conste que está ocurriendo una progresión, y que la
enfermedad primaria esté dando datos cada vez más importantes de sintomatología; que el paciente esté acudiendo a múltiples
visitas al servicio de urgencias; que requiera mayor cuidado de enfermería en su casa, y cuando esto no pasa porque el paciente no
tiene enfermería a domicilio, recaigan estos cuidados muchas veces en el familiar; además que tenga un deterioro del estado
funcional, en este punto mencionan una escala de la que vamos a hablar posteriormente, qué se llama Karnofsky.
Karnofsky es una escala que se diseñó para pacientes oncológicos, de tal forma que no podría aplicarse a otro tipo de pacientes, es
el caso de pacientes con falla orgánica o pacientes que tengan algún tipo de enfermedad desmielinizante, en ellos no correspondería
la escala karnofsky, pero si hay otras escalas que se pueden utilizar.
Cuando hablamos del deterioro del estado funcional, se habla de un Karnofsky de igual o menor del cincuenta por ciento de
dependencia en al menos 3 de las actividades de la vida diaria, como es el caso del índice de katz qué se le aplica a pacientes
fundamentalmente geriátricos.
También se considera que el deterioro reciente del estado nutricional, como es la pérdida de peso de al menos 10 por ciento en los
últimos 6 meses, y un descenso de la albúmina sérica a menos de 2,5 miligramos por decilitro; pueden ser indicadores de que el
paciente está teniendo un deterioro importante.
CAMPUS CHANGE PAIN
51
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
2.14. Pregunta

ÁUDIO
PREGUNTA
Los cuidados paliativos deberían introducirse tempranamente en la trayectoria de la enfermedad y no sólo en los pacientes que
están en las últimas semanas o meses de vida.
Señale la respuesta correcta.
CAMPUS CHANGE PAIN
52
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3. TEMA 3 – Evaluación del Perfil Clínico del Paciente Terminal

3.1. Portada

ÁUDIO
Tema 3.
Evaluación del perfil clínico del paciente terminal
CAMPUS CHANGE PAIN
53
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.2. Categorías de Evaluación Historia Paliativa

ÁUDIO
¿Qué es lo que debe hacer un equipo médico cuándo va a recibir un paciente en fase terminal?, lo primero es que necesita tener
un mapa mental sobre lo que va a hacer, realizar la evaluación general, y luego plantearse el esquema terapéutico.
Originalmente lo que se hace, en cuanto a categoría de evaluación y esto es a partir de publicaciones como la National Hospice y
recomendaciones que han hecho diferentes grupos médicos, lo primero es tener los datos demográficos: ¿Quién es el paciente?,
¿Qué edad tiene?, ¿Cuál es su diagnóstico?, es fundamental, incluyendo estadificación.
Hay que recordar que cuando un equipo de cuidados paliativos recibe un paciente, está confiando en que los médicos que lo vieron
originalmente tienen claro el diagnóstico, que cuando es posible tuvieron verificación histológica, en el caso de cáncer, y cuando
esto no fue posible, al menos tienen métodos indirectos para haber llegado a esa conclusión. Entonces, la primera pregunta es
¿cómo puedo estar seguro de que este paciente tiene una enfermedad avanzada progresiva e incurable?, porque tengo los datos
clínicos y la documentación del paciente que hace falta para poderlo demostrar, esto incluye la estadificación de la enfermedad.
Aplica sobretodo para pacientes oncológicos, porque, desde luego no es tan sencillo estadificar otro tipo de patologías, sin embargo,
lo ideal es saber en qué fase está el paciente.
El tipo y nivel de información que el paciente tiene y la familia también es importante, no es raro que en países como los
latinoamericanos, el paciente terminal no tenga una idea clara de que ya es terminal en el momento que llega a la unidad de
cuidados paliativos; entonces, puede ser un shock para el paciente y su familia enterarse del equipo de cuidados paliativos que está
en una fase que es irreversible. Por lo tanto, antes de afirmar o de pensar que el paciente tiene un conocimiento pleno, el equipo
debe explorar cuál es este nivel y tipo de información que se ha recibido al respecto.
Por último, cuál es la evidencia documental de la progresión de la enfermedad, no solamente clínica, sino con los estudios
complementarios. Esta es la primera parte de la evaluación.
CAMPUS CHANGE PAIN
54
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.3. Historia Paliativa

ÁUDIO
Lo primero que se hace es un examen cognitivo, ¿Cómo puedo interrogar un paciente sino estoy seguro de la cognición que
presenta?, ¿si es adecuada?, ¿si el paciente está perfectamente orientado en todas las esferas?, ¿si es capaz de responder preguntas
complejas?.
¿Por qué se hace esta evaluación como primer punto?, porque algunos pacientes, sobretodo los que están deteriorados presentan
alteraciones cognitivas que pueden ser muy sutiles y que no son evidentes para cualquier persona; por lo tanto, vale la pena aplicar
las escalas, cómo sería el Mini-Mental State, que para la versión castellana se llama MEC – Mini Examen Cognoscitivo, este examen
lo diseñaron Postel originalmente, y luego sus colaboradores lo adaptaron al castellano.
El estado funcional es muy importante, se puede evaluar con karnosfki que es una escala muy antigua, o con una nueva escala que
permite su aplicación no sólo en pacientes oncológicos sino en cualquier otro diagnóstico, cómo sería el PPS, Palliative Performance
Scale que fue diseñado por Anderson y colaboradores en Canadá.
Tenemos además las escalas alternas como son funcionalidad, es el caso del índice de Katz, el ECOG y el CAGE, vamos a describirlas
en un momento más.
También se tiene que incluir de manera muy relevante la evaluación sintomática, en este punto se pueden hablar de diferentes
escalas, es el caso de Edmonton Symptom Assessment Scale o Anderson Assessment Scale, que sería básicamente un listado de
síntomas para poder saber cuáles son las principales quejas sintomáticas del paciente, en el momento en que lo conocemos, y en
las subsecuentes evaluaciones. También sirve para que el equipo se dé cuenta, de si el paciente está deteriorándose más en algún
síntoma, o del éxito de la intervención. Por lo tanto, este sería el listado de escalas que hay que aplicar al paciente antes de proceder
a hacer cualquier plan terapéutico.
CAMPUS CHANGE PAIN
55
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.4. Escalas en Cuidados Paliativos

ÁUDIO
¿Las escalas para qué se usan?
Principalmente permiten objetivizar y estandarizar atributos, existen varias escalas que son útiles para esta evaluación de los
pacientes en medicina paliativa.
La medicina paliativa requiere el uso sistemático de estos instrumentos; por lo tanto, los médicos que se dedican a cuidados
paliativos necesitan saber aplicar, pero sobre todo interpretar las escalas de uso más rutinario en esta área de la medicina.
El Mini Mental State Examination (MMSE), que para su versión castellana se llama MEC – Mini Examen Cognoscitivo.
El Mini Mental State depende de la versión, la que se suele usar sobretodo cuando vemos una evaluación que está escrita en inglés,
es un examen de 30 ítems que detecta la presencia de deterioro cognitivo, en caso de obtener un puntaje bajo estamos hablando
de menos de 23 puntos, el paciente requiere una evaluación neuropsicológica más exhaustiva.
Esta escala para lo único que sirve es para seleccionar que pacientes tienen o no deterioro cognitivo, esto no significa que el paciente
no pueda recuperarse de su deterioro, pero nos puede dar una idea de qué tan confiable es el interrogatorio y las respuestas que
voy a utilizar con el paciente. Si es una persona que está confusa no puedo confiar enteramente en las respuestas que me va a dar,
e insistimos, algo muy importante, es no confiar en que el paciente luce normal, que parece estar tranquilo, que parece estar
orientado, necesitamos evaluarlo, necesitamos saber si es confiable la respuesta que nos va a dar.
CAMPUS CHANGE PAIN
56
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.5. Mini Examen Cognoscitivo

ÁUDIO
El MEC es la versión en castellano del Mini Mental State, que es una escala original del Folstein, en este caso el examen tiene 35
ítems que se utilizan como tamizaje, es un instrumento ampliamente utilizado, ha demostrado buen nivel de confiabilidad, se puede
usar para detectar deterioro cognitivo, pero, no significa que si sale un puntaje bajo, esto es específico de delirium.
Delirium es el estado confusional agudo que es una situación muy común en pacientes paliativos, no es una prueba específica de
delirium, es solamente para saber si el paciente tiene buena cognición o no.
El MEC debe aplicarse de manera periódica, detecta precozmente deterioro cognitivo. El punto de corte es de 23 a 24 en personas
mayores de 65 años, y de 27 a 28 en menores de esta edad. Por lo tanto, si un paciente presenta una puntuación en el MEC de 27
o menos, siendo una persona menor de 65 años, se considera que no es competente, que es una persona en quien debemos tomar
con reserva sus respuestas; lo mismo ocurriría en mayores de 65 años que tengan una puntuación por debajo de 23, desde luego
si sale alterado el mini mental habrá que pensar que el paciente se le puede interrogar de manera directa, pero siempre se tienen
que contrastar sus respuestas con el familiar o con el cuidador primario.
CAMPUS CHANGE PAIN
57
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.6. Confusion Assessment Method

ÁUDIO
Qué pasa si el mini mental sale disminuido, sí parece que el paciente tiene riesgo de estar en esta fase de deterioro cognitivo que
muchas veces se considera prácticamente patognomónico y muy usual en la fase avanzada de la enfermedad?.
Entonces se aplica otra escala, Confusion Assessment Method, CAM por sus siglas en inglés, es una escala que se utiliza para
diagnosticar delirium, en este caso el delirium es un estado confusional agudo y se llama delirium, no delirio, delirio tiene otra
connotación en psiquiatría.
Delirium, comienza de manera aguda y tiene curso fluctuante, son pacientes que presentan desatención, que presentan
pensamientos desorganizados, pueden tener alteración en la conciencia o no, a veces están vigilantes o hipervigilantes,
somnolientos, estuporosos, incluso son difíciles de despertar o directamente en coma, dónde es imposible despertar al paciente;
en cualquiera de estas circunstancias lo que se hace es evaluar si el paciente presenta afectación en estas cuatro esferas.
El delirium se va a considerar como una situación presente y demostrada si se presentan las características 1 y 2, es decir, comienzo
agudo curso fluctuante y desatención; y las características tres o cuatro, que sería el pensamiento desorganizado o alteración de la
conciencia.
Esta es la forma como procederíamos una vez que el mini mental sale alterado, se debe hacer esta escala. Otra manera de hacerlo
es seguir los criterios diagnósticos del DSM-5, que es el manual de diagnóstico y clasificación de enfermedades mentales que utiliza
psiquiatría, hay unos lineamentos que pueden servir para establecer si el paciente está o no en delirium.
CAMPUS CHANGE PAIN
58
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.7. Escala de Karnofsky
3.7.1. Principal

ÁUDIO
La escala de Karnosfki se diseñó en los años 40 y se ha utilizado durante mucho tiempo, ha demostrado tener un valor como una
escala de medición del desempeño físico, y lo que se busca es clasificar a los pacientes de acuerdo con su deterioro funcional.
Se le ha utilizado no sólo para saber qué tanta reserva funcional tiene el paciente, sino para comparar la efectividad de diferentes
terapias, y para poder establecer un pronóstico de sobrevida. Sí se ha demostrado una correlación entre puntuaciones bajas del
karnofsky y el tiempo de sobrevida; por lo tanto, puede ser un predictor, cuánto más bajo es el karnofsky, más cercana está la
muerte.
CAMPUS CHANGE PAIN
59
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.7.2. Escala de Karnofsky – Ver escala

ÁUDIO
En décadas recientes, sin embargo, se han utilizado otras escalas para afinar este pronóstico clínico, podemos ver en la tabla, la
escala de karnofsky tal cómo se publicó finalmente, podemos ver que es una escala que va de cero a 100. En esta escala lo que se
puede ver es que el paciente que tiene 100 puntos, tiene actividad normal sin evidencia de enfermedad.
Es una escala que tiene múltiplos de 10, podemos ver que entre 80 y 100 prácticamente el paciente es normal o tiene poca
repercusión funcional, entre 50 y 70 la persona ya está afectada, es incapaz de trabajar, puede cuidarse a sí mismo, pero requiere
alguna ayuda; y por debajo de 40 ya se considera un paciente severamente incapacitada, en 20 está muy enfermo, moribundo; y
en cero, el paciente está muerto.
Entonces ésta escala nos puede dar un panorama muy rápido de cuál es la situación del paciente.
CAMPUS CHANGE PAIN
60
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.8. Actividad Práctica

ÁUDIO
ACTIVIDAD PRÁCTICA
De acuerdo a las categorías de evaluación de la historia paliativa, relacione el examen o la escala que se debe realizar en cada
categoría.
CAMPUS CHANGE PAIN
61
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.9. Palliative Performance Scale
3.9.1. Principal

ÁUDIO
La siguiente escala es más moderna, es la PALLIATIVE PERFORMANCE SCALE, PPS por sus siglas en inglés, esta escala fue desarrollada
por Anderson y colaboradores en Canadá, lo que hicieron fue adecuar el karnofsky en una escala un poco más orientada a medir la
funcionalidad, pero también a diferentes ámbitos que karnofsky no consideraba.
Se miden 5 por parámetros que son: la deambulación, la habilidad para realizar actividades, el autocuidado, la ingesta de alimentos
y el nivel de conciencia. También es muy importante ya que permite determinar la necesidad de apoyo que requiere el paciente,
hablamos no sólo del apoyo que el familiar le puede dar, sino, la necesidad de tener enfermería en casa o de incluso estar ingresado
en un centro específico como sería el caso de un hospice.
La disminución en la puntuación indica el progreso de la enfermedad, al igual que en el caso de karnofsky, y también se asocia con
el tiempo de sobrevida; por lo tanto, podemos decir que puntuaciones menores de 30 se pueden asociar a 12 días de sobrevida,
puntuaciones entre 30 y 50 a 39 días, y puntuaciones mayores de 50 en PPS, la sobrevida está en más de 53 días. Por lo tanto,
también hay una correlación entre el PPS y el tiempo de sobrevida, de tal forma que sería necesario tenerlo en mente como una
posibilidad de pronosticar.
CAMPUS CHANGE PAIN
62
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.9.2. Palliative Performance Scale – Ver escala

ÁUDIO
En la imagen vemos que es una escala que va de 0 a 100, donde cero el paciente está muerto y en cien tenemos actividad completa,
podemos ver que también es en múltiplos de 10, hay que considerar que aquí estamos hablando de diferentes esferas, la
deambulación, la actividad y evidencia de enfermedad, el autocuidado, la ingesta y el nivel de conciencia.
Un punto importante, es que por ejemplo, con que caiga uno de los factores que se están midiendo, el ejemplo podría ser, si la
ingesta se pierde, porque el paciente pierde la vía oral por alguna razón, el PPS va a caer también, aunque en el resto de las esferas
el paciente esté bien, el PPS se expresa como la cantidad de actividad que el paciente conserva de manera global. Por lo tanto, si el
paciente pierde la vida oral, puede caer inmediatamente a un PPS entre 10 y 20, así que desde luego puede ser diferente de acuerdo
con la situación.
CAMPUS CHANGE PAIN
63
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.10. Índice de KATZ

ÁUDIO
El índice de KATZ ha sido muy utilizado en geriatría, se publicó hace ya varias décadas y es una escala que puede ser complementaria
de las anteriores, no se utiliza rutinariamente en pacientes paliativos, pero puede ser de ayuda, y en este caso se mide la actividad
y la habilidad que tiene el paciente para actividades de la vida cotidiana; por ejemplo, bañarse, vestirse, micción, locomoción,
continencia, alimentación, y se clasifican en tres grupos A, B y C.
El grupo A no requiere ayuda, el grupo B ya tiene cierto deterioro y el grupo C ya necesita una ayuda importante.
CAMPUS CHANGE PAIN
64
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.11. Edmonton System Assessment Scale (ESAS-R)

ÁUDIO
Una vez que se ha evaluado la cognición y además la funcionalidad, lo que nos da un parámetro para establecer sobrevida, hay que
hablar acerca de los síntomas que tiene el paciente, porque por eso busca ayuda médica.
Aquí puede haber dos tipos de sistema para evaluarlo, el principal y el más antiguo es el EDMONTON SYSTEM ASSESSMENT SCALE,
ESAS por sus siglas en inglés, este es un cuestionario diseñado por Bruera y colaboradores en Canadá originalmente, y es un
cuestionario que se utiliza para evaluar síntomas en pacientes paliativos, utiliza escalas que van del 0 al 10 para calificar la
percepción del paciente en relación a dolor, debilidad, somnolencia, náuseas, apetito, disnea, depresión, ansiedad, insomnio y
sensación de bienestar.
Por lo tanto, el paciente contesta de una escala de 0 a 10, y se le pregunta cada uno de estos síntomas, el paciente puede contestar:
cero, si es que no lo tiene presente en el momento de la evaluación: o según qué tan intenso sea puede contestar 2, si lo tiene leve;
o 9 si ya es insoportable. Al paciente se le explica: Cero es ausencia del síntoma, 10 es la peor intensidad que ha tenido de ése
síntoma, y en ese momento se evalúa en la consulta.
¿Para qué se hace esta escala?, para objetivar la intensidad de los síntomas más comunes, y sobretodo para que el paciente mismo
nos diga, en base a la puntuación que el va a otorgar, cuáles son los síntomas importantes para él.
Ya que el propio enfermo nos está contestando la escala y está poniendo la propia numeración y puntuación, esta escala nos sirve
para saber cuáles son los tres síntomas más importantes para el paciente, y a estos tres nos dedicaríamos en una primera consulta.
Está claro que sí es un paciente terminal puede tener muchos síntomas descontrolados, tendríamos que empezar por el principio,
por los que tengan una puntuación más alta, y por los que al paciente le interesen más.
Esta escala también disminuye el riesgo de que pasen por alto síntomas descontrolados, hay un listado de preguntas que siempre
podemos ir viendo a lo largo del tiempo, que nos indican si hay una mejoría o no, e incluso medir qué tan exitosa es nuestra
intervención.
CAMPUS CHANGE PAIN
65
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.12. Cuestionario de evaluación de síntomas de Edmont ESAS-R(ES)
3.12.1. Principal

ÁUDIO
En esta imagen podemos ver una adecuación, que es la versión española del cuestionario de evaluación de síntomas de Edmonton
scale, esto fue publicado recientemente, y vemos que se expresa la intensidad del dolor, como nada de dolor, o el peor dolor que
se pueda imaginar, y la escala va de 0 a 10.
CAMPUS CHANGE PAIN
66
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.12.2. Cuestionario de evaluación de síntomas de Edmont ESAS-R(ES) – Ver escala

ÁUDIO
Hay algunas de estas situaciones que hay que analizar de manera inversa, es el caso del apetito y de la debilidad, a veces el paciente
no entiende bien la pregunta; por lo tanto, lo que se hace es preguntar no cuánto apetito tiene, porque el paciente podría responder
2 y entonces no podríamos calificar anorexia, sino debemos preguntar: ¿Tiene usted apetito? y el paciente responde No, luego
preguntamos ¿Cuánto tiene de apetito? y el paciente responde 5; luego podemos considerar que el paciente tiene 5 de anorexia.
Si el paciente a la pregunta ¿se siente usted débil?, contesta: Si, estoy débil, luego preguntamos ¿Qué tan débil se siente de 0 a 10?,
y responde: pues, estoy súper débil; no queda clara la interpretación. Entonces se debe preguntar al revés: ¿Tiene usted energía?,
y el paciente podría responder: No, no tengo ninguna energía; luego preguntamos ¿cuánto tiene de energía, de 0 a 10?, y éste
responde: Tengo 2 de energía. Luego podemos interpretar que el paciente tiene 8 puntos en astenia.
La idea aquí es que al paciente le quede claro lo que le estoy preguntando, preguntar dolor no es difícil de entender, pero interrogar
acerca de apetito o debilidad a veces requiere hacer la pregunta al revés; así que el clínico puede adecuar el interrogatorio cómo
lo considere necesario, y el paciente va respondiendo esta escala cada vez que va a su consulta.
CAMPUS CHANGE PAIN
67
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.13. Lecciones Aprendidas en la Aplicación del ESAS

ÁUDIO
En una publicación reciente del equipo de Houston que al final adecuó esta escala y posteriormente se le llamó ASAS, que significa
Anderson Symptom Assessment System, pero al final el contenido es prácticamente el mismo; los autores dicen que han aprendido
algunas cosas.
Dicen que no vale la pena hacer preguntas que no tengan utilidad clínica, por eso basarse en una escala sigue siendo valioso,
también dicen que para facilitar la aplicación deben ser herramientas fáciles, que no se requiera de un gran entrenamiento para
aplicarlas.
Otro aspecto crucial es proporcionar educación, por ejemplo, con ejemplos prácticos, es el caso de los médicos, de las enfermeras
y de otros profesionales de la salud que pueden ayudar a la aplicación de estas escalas; a veces no necesariamente el médico es el
que hace toda esta evaluación, porque requiere una cantidad muy importante de tiempo, muchas veces el equipo de enfermería
puede avanzar con la evaluación para presentarle ya las escalas al médico diligenciadas en el momento de la consulta.
Otro punto importante es que deben ser instrumentos cortos para no agotar a los pacientes y además deben ser gratuitos, no
deben tener costos, porque resultaría muy caro y muchos programas de cuidados paliativos tienen recursos muy limitados.
CAMPUS CHANGE PAIN
68
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.14. Pregunta

ÁUDIO
PREGUNTA
La escala PALLIATIVE PERFORMANCE, está diseñada para medir la funcionalidad de los pacientes en decrementos de 10%, desde
un 100% (sano) hasta 0% (muerte).
CAMPUS CHANGE PAIN
69
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.15. MD Anderson Symptom Assessment System (ASAS)
3.15.1. Principal

ÁUDIO
Esta escala es la evaluación que se hace en el MD Anderson, es la misma escala pero adaptada, se llama MD Anderson Symptom
Assessment System Scale, ASAS por sus siglas en inglés, utiliza igualmente una escala de 0 a 10, se califica con los mismos síntomas,
y se utiliza de manera rutinaria para seguir la progresión o la evolución del paciente
CAMPUS CHANGE PAIN
70
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.15.2. MD Anderson Symptom Assessment System (ASAS) – Ver escala

ÁUDIO
En la imagen se puede ver que es prácticamente igual que la escala ESAS, hay que interrogar todos los síntomas, se pregunta de 0
a 10, donde 0 es la ausencia del síntoma y 10 lo más intenso que puede haber; el paciente lo puede calificar todos los días cuando
este internado, y lo puede calificar de manera frecuente y periódica cuando acuda a consultas de revisión.
CAMPUS CHANGE PAIN
71
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.16. Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)
3.16.1. Principal

ÁUDIO
Hay otras escalas, como la escala EASTERN COOPERATIVE ONCOLOGY GROUP, ECOG por sus siglas en inglés, este escala fue creada
por médicos investigadores para evaluar la progresión de la enfermedad en los pacientes oncológicos, tiene muchos años de
utilizarse, y valora cómo la enfermedad ha afectado las actividades de la vida del paciente, para determinar el pronóstico y ver qué
tan factible es darle o no tratamiento.
Fue diseñada por este grupo ECOG, por ello recibe el nombre de sus creadores en Estados Unidos, fue validada por la Organización
Mundial de la Salud, se publicó en 1982 por Oken y colaboradores, y es una escala también llamada escala WHO o Zubrod. Esta
escala es muy utilizada por grupos oncológicos.
CAMPUS CHANGE PAIN
72
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.16.2. Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) – Ver escala

ÁUDIO
En el estadio cero es un paciente perfectamente normal, con condiciones de realizar todas sus actividades; en el uno ya va teniendo
alguna restricción funcional, en el 2 se siente capaz de proveer la mayoría de sus necesidades funcionales por sí solo, pero no es
capaz de desempeñar ningún trabajo; en el tres ya está en cama más del cincuenta por ciento del día, ya no tiene capacidad
completa para autocuidarse; en el cuatro el paciente está completamente discapacitado o confinado a la cama o silla de ruedas y
necesita que le hagan todo; y en el 5 el paciente ha fallecido.
CAMPUS CHANGE PAIN
73
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.17. Cuestionario Cage 1

ÁUDIO
Otro cuestionario que se sugiere mucho hacer, es el cuestionario CAGE, algunos de los pacientes que llegan a cuidados paliativos
tienen antecedentes de alcoholismo o de dependencia a alguna sustancia, y esto no lo sabemos el día que conocemos al paciente.
Es importante saber, porque estos pacientes son más difíciles de tratar por varias razones, una puede ser por asistencias
emocionales, otra puede ser porque pueden empezar a utilizar inadecuadamente los fármacos, por ejemplo los opioides o
medicamentos que tengan que ver con la modulación de la respuesta del sistema nervioso central, sería el caso de antidepresivos,
antiepilépticos, incluso benzodiacepinas; por lo tanto, es importante saberlo y no siempre el paciente va a decirnos que tiene el
antecedente sino lo preguntamos, porque además puede haber cierta amenaza para la intimidad de sus datos personales.
Lo que hacemos es un cuestionario de rutina, se llama CAGE. El cuestionario CAGE se desarrolló en 1970 por el doctor John Ewing
para detectar bebedores rutinarios. Se publicó posteriormente que era fiable, válido, se ha documentado en muchos medios y
poblaciones, es un método eficaz de screening para detectar abuso de alcohol y se recomienda como algo de rutina en cualquier
historia clínica.
En cuidados paliativos es importante porque si hay alcoholismo esto puede ser un factor que descontrole al propio enfermo, y por
lo tanto amenace el manejo sintomático.
CAMPUS CHANGE PAIN
74
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.18. Cuestionario Cage 1

ÁUDIO
En este slide se puede observar la publicación original del cuestionario CAGE, en total se le hacen al paciente 4 preguntas.
La primera es: ¿Ha sentido alguna vez que debe cortar el consumo de alcohol?, la letra C viene de la palabra cortar o CUT en inglés.
La segunda es: ¿Le ha molestado que la gente lo critique por su forma de beber?, la letra A viene de irritado o ANNOYED en inglés.
La tercera es: ¿Alguna vez se ha sentido mal o culpable por su forma de beber?, la letra G viene de culpable o GUILTY en inglés.
La cuarta es: ¿Alguna vez ha necesitado beber por la mañana para calmar los nervios o eliminar molestias por haber bebido la noche
anterior?, la letra E viene de Abrir los ojos o EYE OPENER en inglés.
Cuando el paciente contesta a las 4 preguntas cómo afirmativas, esto es dependencia alcohólica; cuando contesta 3 hay un consumo
que ya es perjudicial; cuando contesta 2, ya hay un consumo que es riesgoso; y cuando contesta entre 0 y 1 es un bebedor social;
estos datos le dan al clínico una idea general de que riesgos tiene su paciente.En cuidados paliativos es importante porque si hay
alcoholismo esto puede ser un factor que descontrole al propio enfermo, y por lo tanto amenace el manejo sintomático.
CAMPUS CHANGE PAIN
75
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.19. Palliative Prognostic Index (PPI)
3.19.1. Principal

ÁUDIO
Dentro de las escalas pronósticas hay varias que son importantes, está el Palliative Prognostic Index o PPI por sus siglas en ingles,
es una escala que utiliza 5 variables: la ingesta oral, la presencia o ausencia de edema, hablando de la búsqueda de hipoalbuminemia
y potencialmente hasta de falla renal, la disnea en reposo, el delirium que es el estado confusional agudo, y el estatus de
funcionalidad medido por el PPS.
CAMPUS CHANGE PAIN
76
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.19.2. Palliative Prognostic Index (PPI) – Ver escala

ÁUDIO
En la imagen vemos cómo se miden con diferentes puntajes estas situaciones: PPS, ingesta oral, edema, disnea en reposo y delirium,
y se obtiene un puntaje.
El puntaje máximo posible es de 15, ¿Cómo se interpreta esto?. Cuando el paciente tiene menos de 4 puntos su sobrevida es de 6
semanas; cuando tiene más de 4 puntos su sobrevida es de menos de 6 semanas; y cuando tiene más de 6 puntos su sobrevida es
menor a 3 semanas. Esta escala ha demostrado ser muy sensible y muy específica en este tipo de evaluación.
CAMPUS CHANGE PAIN
77
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.20. Palliative Prognostic Score (PAP)
3.20.1. Principal

ÁUDIO
En este slide tenemos el Palliative Prognostic Score o PAP por sus siglas en inglés, es una escala que utiliza otras variables como:
anorexia, disnea, recuento total de células blancas, porcentaje de linfocitos, el karnofsky y la estimación de supervivencia por
médicos expertos.
Esta escala contiene un dato que es muy cualitativo, es la experticia del grupo, la experiencia que tiene el médico para hacer estos
pronósticos. Cuando se hace una revisión de este tipo de escalas se ve que puede haber un gran error en el momento que el clínico
hace un pronóstico, lo cual refuerza la idea de que no debemos establecer pronósticos a la ligera, los pacientes entonces pueden
tener una sobrevida diferente a la que el médico considera, pero finalmente la opinión del clínico tiene un valor.
CAMPUS CHANGE PAIN
78
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.20.2. Palliative Prognostic Score (PAP) – Ver escala

ÁUDIO
En la escala podemos ver que el PAP Score integra todas estas variables mencionadas, se clasifica al paciente en tres grupos A, B o
C. En el grupo A el paciente tiene menos de 5,5 puntos lo que corresponde a una sobrevida a 30 días del 70%, lo cual es muy bueno;
en el grupo B el puntaje es de 5,6 a 11, lo que corresponde a una sobrevida a 30 días, del 30 al 70 por ciento; y finalmente en el
grupo C el puntaje es de 11,1 a 17,5, lo que corresponde a una sobrevida a 30 días, menor del 30%.
Por lo tanto, tener un PAP Score C quiere decir que la sobrevida del paciente es muy corta. Una vez que hemos evaluado al paciente
con todas estas escalas, cognición, pronóstico de sobrevida, estado funcional y perfil sintomático; habrá que pasar a otro terreno
que es cómo informar y comunicarnos con el paciente y su familia de manera adecuada.
CAMPUS CHANGE PAIN
79
MÓDULO LATAM 17
CUIDADOS PALIATIVOS I: CONCEPTOS BÁSICOS
3.21. Pregunta

ÁUDIO
PREGUNTA
La siguiente definición: “se utiliza para evaluar el control de síntomas en pacientes con cuidados paliativos“, corresponde a: