Unidad 3: enfermería en atención domiciliaria.

Primer contacto con el cuidador y la familia:

Implicancia de la discapacidad en el individuo que se

proyectan en el ámbito familiar y social
Introducción

En este texto presentamos algunos enfoques y propuestas acerca de la intervención

con familias de personas con discapacidades. Partimos de nuestro trabajo profesional,
que se ha desarrollado, en buena medida, en el marco del movimiento asociativo en
favor de las personas con deficiencia mental y otras discapacidades.

Abordaremos los siguientes puntos:

1. Aproximación al contexto familiar

2. Enfoque sobre discapacidades e intervención

3. Las familias de las personas con discapacidades.

4. El movimiento asociativo como marco para la intervención.

5. Itinerarios y necesidades de las familias de personas con discapacidad

6. Tipos de intervención.

7. Los profesionales y la intervención familiar.

1. Aproximación al contexto familiar .

Partimos de la base de que la familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte

de la vida de la mayoría de las personas. Cuando en el seno de una familia nace un
niño con una discapacidad, o una discapacidad sobreviene o le es diagnosticada a un
miembro de la familia, no cabe duda de que este acontecimiento afecta a cada uno
de los miembros y al conjunto. Tampoco cabe duda de que el contexto familiar es, al
menos durante un buen número de años, el entorno que más va a influir sobre la
persona (con o sin discapacidad).
Sin embargo, si antes de estudiar el tema de la familia de la persona con discapacidad
no hacemos una reflexión sobre la familia en general, corremos el riesgo de atribuir a
la presencia del hijo o miembro con discapacidad fenómenos que obedecen a otros
factores y que se dan en otras familias.

En la actualidad uno de los acercamientos más usuales al mundo de la familia es el

del enfoque sistémico, que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona
con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno y que pasa por
distintas etapas.

Vamos a referirnos brevemente al contexto cultural de la familia, a sus funciones y

elementos y a su ciclo vital.

1.1. Condicionantes culturales de la familia

Una definición de familia sería: "grupo de personas emparentadas entre sí que viven
juntas". A lo largo de la historia y dependiendo en gran medida de la evolución
política, económica y cultural de las diferentes sociedades, ha ido cambiando la
fisonomía y las funciones del grupo familiar. Es decir, que el tipo de familia que vemos
hoy en día y en el que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas.
De hecho vivimos en un momento de crisis y cambio en la familia.

Manuel Castells señala: “En este fin de milenio, la familia patriarcal, piedra angular
del patriarcado, se ve desafiada por los procesos interrelacionados de la
transformación del trabajo y de la conciencia de las mujeres. Las fuerzas impulsoras
que subyacen en estos procesos son el ascenso de una economía informacional
global, los cambios tecnológicos en la reproducción de la especie humana y el empuje
vigoroso de las luchas de las mujeres y de un movimiento feminista multifacético, tres
tendencias que se han desarrollado desde finales de los años sesenta” (Castells,
pp.159-60).

Y va más allá: “Si las tendencias actuales continúan expandiéndose por todo el
mundo, y mi hipótesis es que así será, las familias, según las hemos conocido, se
convertirán, en diversas sociedades, en una reliquia histórica no demasiado lejos en el
horizonte temporal” (Castells, p.182). Aunque matiza que “no se trata de la
desaparición de la familia, sino de su profunda diversificación y del cambio en su
sistema de poder” (Castells, p. 248). De forma clara en el mundo occidental, “los
matrimonios tardíos, la frecuencia de las parejas de hecho y las altas tasas de divorcio
(…) y separación se combinan para producir un perfil cada vez más diverso de vida
familiar y no familiar” (Castells, pp.248-249).

Todo ello nos permite pensar que incluso lo que ahora percibimos como modelo
dominante de familia (familias más pequeñas, en las que la madre trabaja fuera,
viviendo en espacios reducidos, con un alejamiento del resto de la familia extensa) se
va a ver sometido a cambios cada vez mayores. En todo caso los profesionales de la
intervención familiar no podrán dejar de estar atentos a estos cambios culturales.
1.2. Funciones de la familia en la sociedad

Desde el punto de vista social la familia cumple unas funciones (Freixa, p. 16). Como
en toda institución social, tienen que ver con la satisfacción de las necesidades de sus
miembros. Desde este punto de vista, podríamos hacer una síntesis de cinco posibles
funciones:

1. Económica: proveer recursos.

2. Cuidado físico: proveer seguridad, descanso, recuperación.

3. Afectividad: proveer cariño, amor, estima.

4. Educación: proveer oportunidades de aprendizaje, socialización, autodefinición.

5. Orientación: proveer referencias.

Mas, como hemos dicho, procesos como la ampliación de la cobertura escolar, los
cambios económicos, el crecimiento de las ciudades, los avances científicos, los
cambios en la moral sexual, la prolongación de la esperanza de vida, etc., están
haciendo cambiar el papel de la familia. En todo caso, a los efectos de lo que nos
interesa en este momento, “se puede afirmar que si bien es cierto que la familia ha
ido perdiendo funciones, desde una perspectiva psicosocial sigue conservando la
principal: dota de identidad a los individuos, transmite un estilo comunicacional, los
puntos de irracionalidad, el grado de diferenciación, en definitiva una epistemología y
una ontología (en palabras de G. Bateson), un ser y un estar en el mundo”
(Barbagelata y Rodríguez, p. 58).

1.3. Análisis de la familia ‘por dentro’: elementos del sistema

A continuación apuntamos algunas cuestiones en las que nos tendríamos que fijar
para estudiar una familia. Nos hemos basado en los esquemas de diferentes autores
(Pastor Ramos, pp. 311 y ss., Martínez, p. 71 y ss.; Orcasitas p. 289, Barbagelata y
Rodríguez, p. 51 y ss.; Boutín, pp. 72-73) y en nuestro propio esquema de elementos
de grupo (Fantova, 1988):

• Entorno físico y humano en el que se desenvuelve.

• Tamaño.

• Características de sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc.

• Valores, normas, expectativas, ideas presentes en la familia: la familia se constituye

como mundo de sentido como espacio en el que se construyen y se comparten ideas,
valores, etc.

• Estructura formal o explícita: subsistemas en que habitualmente está dividida la

familia, que, básicamente, serían el conyugal (en el que se dan las relaciones entre
marido y mujer), el parental (en el que se dan las relaciones entre padres e hijos o
hijas) y el fraternal (en el que se dan las relaciones entre hijos) (Moreno Fernández, p.
54).
• Estructura informal: roles, canales de comunicación, subgrupos, status, etc.(Las
relaciones no sólo se estructuran o regulan desde lo explícito (el hecho de ser padre o
hijo, etc.), sino desde lo implícito, desde la historia concreta en cada caso).

• Ritmo de actividades, horario, ritos y celebraciones, etc.

Estas son algunas de las cosas que podemos contemplar para conocer mejor y
entender lo que pasa en una familia. Un determinado conflicto, por ejemplo, puede
explicarse haciendo referencia a todos esos factores y no a uno solo.

1.4. Evolución de la familia.

Este sistema familiar que hemos descrito no está quieto, sino que evoluciona y se va
reajustando. Hechos como la evolución en la relación de la pareja, el nacimiento de
un hijo, la pérdida de trabajo de uno de los cónyuges, etc., provocan un cambio en
todo el sistema y el conjunto familiar debe responder a esas nuevas situaciones.

El ciclo de vida familiar podríamos verlo como una progresión de etapas de desarrollo,
En cada etapa se da un aprendizaje y un desempeño de determinadas tareas. Entre
etapa y etapa hay un momento de transición que suele ser inaugurado por algún
evento o ritual que señalan el cambio hacia una nueva etapa: matrimonio, embarazo,
primer hijo, siguientes hijos, escolarización, adolescencia de los hijos, hijos que salen
de casa, jubilación, etc.

Todo cambio o reto ante el que se encuentra una familia y sus miembros produce
estrés (reacción ante un estímulo que se percibe como amenazante). Ante ese estrés
(Verdugo y Bermejo) respondemos con esfuerzos cognitivos y conductuales de
afrontamiento en un contexto en el que podemos encontrar recursos que nos
ayuden.

En la medida en que tengamos éxito pasamos a una nueva etapa (diríamos superior)
en el desarrollo de la familia (y por ende de sus miembros).

Existen diversos esquemas a la hora de representar el ciclo vital familiar (Pastor

Ramos, p. 364, Martínez, p. 79-80), mas, en todo caso, “la descripción del ciclo vital
normativo tiene cada vez más desviaciones con respecto a la norma mayoritaria”
(Martínez, p.78). Ello no invalida el concepto de ciclo vital pero previene contra
visiones mecanicistas que pretenden ver siempre el mismo ciclo en todas las familias.

2. Enfoque sobre discapacidades e intervención

Antes de hablar de las familias de personas con discapacidad y de la intervención con

ellas, necesitamos explicitar, siquiera brevemente, algunas de las claves desde las que
nos aproximamos a la intervención en relación con las discapacidades.

2.1. Personas con discapacidad

Cada situación individual de discapacidad es el fruto de un proceso y está ella misma

en proceso dinámico. Esta afirmación se basa en la premisa de que el hombre se
construye en interacción (Giné, p. 126, Del Río, pp. 91 y ss.; Schalock, pp. 5 y ss.) y que
existe una interdependencia mutua entre los procesos de configuración social y
construcción personal, influencia que vemos más claramente si analizamos, por
ejemplo, los procesos familiares e institucionales que actúan como mediadores entre
los dos antes citados.

El sujeto que presenta alguna deficiencia o del que tal cosa se dice por parte de quien
tenga voz para hacerlo es etiquetado administrativamente y socialmente (Fierro, p.
11). Esta consideración social ligada a la etiqueta obra en combinación con la
ubicación segregada del sujeto a muchos o todos los niveles y tiende a funcionar
como

“profecía que se cumple a sí misma”. En muchas ocasiones se llegará a constituir todo

un circuito segregado en el que el sujeto de respuesta a sus necesidades de otra
manera y en otro sitio distinto del de otras personas. Esta separación favorece a su
vez la permanencia y el fortalecimiento de actitudes estereotipadas.

La posición en que es colocado y la imagen que se le devuelve condicionan el proceso

de construcción personal del sujeto, el cual de una u otra manera puede asumir el rol
que se le ofrece y las connotaciones del mismo, se puede llegar a adaptar en cierta
medida al hueco que se le deja y quizá confirma las expectativas que sobre él se
habían proyectado, cerrando y recomenzando el círculo vicioso.

Entendemos, pues, el colectivo de personas con discapacidad como un colectivo

enormemente heterogéneo, de definición exterior, cuya característica común es
precisamente esa condición que hemos definido como fruto de un proceso social. Las
personas con discapacidad (y sus familias) resultan ser veteranas víctimas y testigos
de una exclusión social que afecta de forma cada vez más masiva y sistemática a más
y más personas y colectivos.

Exclusión que mutila a la familia humana y corta los nexos de interdependencia que la
constituyen como tal.

2.2. Algunos principios de intervención

A continuación vamos a intentar reflejar brevemente algunos principios de

intervención (Fierro, p. 46 y ss.; Casado; Orcasitas, pp. 303-304; Gorabide, sec. 1;
Naciones Unidas, pp. 17 y ss.; CECADIS, mod. 1; Verdugo) que estarán en el trasfondo
de nuestra acción en el campo de las discapacidades y de la intervención familiar

2.2.1. Principio de participación social

A veces, la reivindicación (justa y necesaria) de la responsabilidad pública ha

contribuido a una desactivación de recursos y capacidades de las personas, las
familias, las comunidades, en definitiva, de la sociedad. Con este principio, se
propugna el máximo de participación de la sociedad en la gestión de las respuestas a
las necesidades sociales. Esto se concreta, por ejemplo, en: participación de los
usuarios en la gestión de los programas, promoción de iniciativas de la comunidad,
gestión por parte de organizaciones no gubernamentales, etc. Todo ello potenciando
el necesario compromiso de las administraciones públicas. Desde este principio, se
valora cada vez más la importancia de la familia como espacio de respuesta a muchas
necesidades sociales y para la prevención de muchas situaciones problemáticas. Por
eso toda intervención habrá de partir del análisis de lo familiar y considerar su
impacto en la familia. La participación es tanto medio como fin de la acción social. La
acción social formalizada u organizada (sea pública o privada) se reconoce
complementaria y reforzadora de los recursos, mecanismos, redes y procesos
informales de las personas, las familias, las comunidades.

2.2.2. Principio de normalización

El principio de normalización surgió en el entorno de la atención a personas con

deficiencia mental hace ya varias décadas. Es de aplicación, sin embargo, a muchas
poblaciones marginadas o desvalorizadas por la sociedad. Plantea que se debe
ofrecer a los usuarios de servicios o beneficiarios de programas de intervención social,
aquellos medios, condiciones de vida, denominaciones, etc. tan culturalmente
normativos o valorados como sea posible.

No se trata de normalizar a la persona, es decir, de conseguir que las personas se

desarrollen o comporten siguiendo las normas aceptadas por la sociedad, sino de
garantizar que tienen a su disposición los medios que en su entorno son valorados o
deseados en general. El principio de normalización nos ayuda a hacernos conscientes
de la importancia de las imágenes y valoraciones sociales en los procesos de
desarrollo personal y colectivo.

2.2.3. Principio de integración

El principio de integración propugna que no se impida a las personas desarrollar su

vida en la comunidad y que los mismos servicios sean efectivamente ofrecidos a todo
el mundo sin discriminación (por ejemplo por tener una discapacidad, por el género,
el color de la piel, etc.). Según el principio de integración se ha de ofrecer siempre el
entorno menos restrictivo o segregado que sea posible.

La integración no es la incorporación de un elemento en un conjunto sin cambios en

éste. La integración es un proceso en el que hay adaptación mutua entre quienes
estaban marginados y el sistema o entorno que los margina. Cada vez se habla más de
inclusión. Los que proponen este término afirman que se habla de integración cuando
se parte de la existencia de servicios o entornos segregados. El planteamiento de la
inclusión es el de quien, por decirlo así, parte de la base de que no hay razones para la
exclusión y lo natural es una sociedad y unos servicios para todos.

2.2.4. Principio de respeto y promoción de la diversidad o diferencia

Desde el principio de normalización e integración se propugna un mundo y una

sociedad donde todos tengamos cabida con los mismos derechos. Sin embargo esa
sociedad no podrá estar compuesta de seres uniformes cortados por un mismo
patrón. Desde este principio se reivindica el derecho a la diferencia y se cree que
todos esos colectivos sin cabida en esta sociedad son portadores de valores, pautas
de comportamiento y propuestas de inestimable valor. Todas y todos tenemos los
elementos necesarios para seguir construyendo esa sociedad participativa e inclusiva
que queremos (y son de muchas formas y colores).

De hecho, si analizamos los procesos de emancipación e integración social de muchos

colectivos, veremos que existe siempre un momento o vector de autoafirmación y
reivindicación de la diferencia, de orgullo por la diferencia.
2.2.5. Principio de competencia

Este principio afirma que toda persona, grupo, comunidad es competente para dar
respuesta a sus necesidades. Todos podemos aprender, cambiar, desarrollarnos. Y
todos necesitamos de los otros para dar respuesta a nuestras necesidades.

Antiguamente, por ejemplo, se dividía a las personas con deficiencia mental en

educables, adiestrables y custodiables. Desde el principio de competencia no
podemos aceptar ese tipo de clasificaciones. Y toda persona tiene derecho a, en la
medida de sus posibilidades, optar, arriesgarse, autodeterminarse.

3. Las familias de las personas con discapacidades

Entrando ya en el tema de la familia de las personas con discapacidad diremos que

merece más de 30 menciones expresas en el Programa de Acción Mundial para las
Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, p. 118). Ello no es sino un indicador de
la importancia que las nuevas corrientes de pensamiento y acción en materia de
discapacidades otorgan al hecho de entender a la persona en su contexto familiar y
comunitario y desde esa comprensión plantear la intervención del profesional.

Lo que digamos a continuación deberá ser necesariamente relativizado, ya que como

sabemos no existe un algo homogéneo que sea la persona con discapacidad. De igual
modo, no hay dos familias iguales. Sin embargo, basados en el conocimiento personal
y en una revisión de la literatura (Espinás, Vila, Cunningham y Davis, pp. 25 y ss. y 77 y
ss.; Freixa; Freixa y Pastor; Checa y Tristante, pp. 14 y ss.; Muñoz Céspedes y
Fernández Guinea; Floyd y otros, p. 6 y ss.; Glidden y Johnson, pp. 16 y ss.; Rolland;
Vargas y Polaino-Lorente; Tan Mink), vamos a proponer algunas orientaciones para la
reflexión.

Vamos a empezar por insistir en que la familia con un miembro con discapacidad no
se tiene por qué diferenciar en muchos aspectos de la familia que no tiene un
miembro con discapacidad. Dicho de otro modo: cometeríamos un grave error si
atribuyéramos a la presencia de un miembro con discapacidad todas las
características o fenómenos de la familia. La alerta ante las imágenes estereotipadas
no parece ociosa cuando tras una investigación sobre lo publicado en los últimos 20
años se concluye que “muchos investigadores escriben todavía en un tono negativo
acerca del ajuste familiar” (Gliddens y Johnson, p. 461).

3.1. La familia antes de tener un hijo con discapacidad

Antes de que el niño nazca o de que se anuncie la discapacidad, la familia ya ha

recorrido un camino Es importante conocer cuál ha sido ese camino y cómo se ha
recorrido (Ríos González, 1994, p. 15).. Es importante saber si hay otros hijos o no, si
es una familia con vínculos en su entorno o está aislada, si hay una buena
comunicación entre sus miembros, cuál es su ritmo de vida, cuáles sus valores
dominantes, qué expectativas tienen puestas en el hijo que va a nacer, etc.

Todo este tipo de características preparan mejor o peor el terreno para un hecho
que, de todos modos, en muchas ocasiones, va a ser inesperado y problematizador: el
nacimiento de un hijo con deficiencias o la detección o aparición de las mismas
tiempo después del nacimiento.
Así, volviendo a los puntos antes comentados se suele afirmar que -probablemente-
el haber tenido otros hijos antes pueda favorecer un mejor encaje de hecho ya que la
espera de un segundo o tercer hijo es menos estresante que la del primero, y los
cuestionamientos sobre uno mismo se ven atenuados por el hecho de haber
engendrado hijos sin discapacidad con anterioridad.

Siempre va a ser positivo todo lo que sea el tener una buena red social de apoyo
(familiares, vecinos) tanto para el apoyo material como moral. Un buen orden y
reparto en las actividades y relaciones en el seno de la familia, supone un tejido más
fuerte que va a aguantar mejor la crisis. Muchas veces puede ocurrir que no se
cuestione el rígido reparto de roles (que en cualquier caso podría ser criticable) entre
marido y mujer, incluso en el caso en el que las tareas de la madre se vean
incrementadas por los problemas específicos del hijo con discapacidad.

Otro elemento importante es el de la ideología o los valores de la familia, los

estereotipos (o en su caso el conocimiento) sobre las discapacidades que tengan con
anterioridad, las expectativas para con el hijo o hija. No será lo mismo una familia
centrada en el éxito social que una que valore más el afecto humano.

En todo caso, independientemente de las condiciones previas de la familia, parece

indudable que la aparición de la discapacidad provoca una crisis. A menudo se nos
recuerda que “crisis en chino se escribe con los caracteres ‘oportunidad’ y ‘peligro”
(Martínez, p. 76). Esa crisis es la que vamos a intentar analizar a continuación.

3.2. La familia tiene un hijo con una discapacidad

En alguna ocasiones -por ejemplo cuando nace un niño con síndrome de Down- en el
momento del nacimiento se sabe que ese niño tiene algún problema. En otros casos
el problema se produce o se detecta más tarde. En todo caso nos interesa analizar
qué pasa en el momento que se comunica a los padres que "algo no va bien".

Es esencial saber quién comunica la noticia, a quién se la comunica, cuál es el

contenido que se transmite, cómo se transmite, etc. Por ejemplo, no es lo mismo que
el médico hable sólo con el padre y que le de un diagnóstico escueto y frío, que si se
facilita una situación de diálogo, con más profesionales, se den orientaciones de cómo
actuar, etc. A pesar de adecuadas orientaciones que se repiten en la bibliografía (por
ejemplo, Navarro, p.19; Associazione Bambini Down) no es infrecuente una manera
inadecuada de comunicar las noticias.

En ese momento los padres echarán mano de sus experiencias, conocimientos o

estereotipos anteriores sobre las

discapacidades e irán -sumidos en emociones probablemente tristes y dolorosas-

elaborando, pensando la

realidad del niño y la suya. Es absolutamente normal que afloren sentimientos de

rechazo, miedo, impotencia o

culpabilidad, que no se sienta al hijo como propio (pues no es el que habían

imaginado), que se produzca un
autocuestionamiento, que se generen conflictos en la pareja, etc.

En ese momento es fundamental para los padres sentirse aceptados incluso con
sentimientos que pueden

avergonzarles, poder desahogarse y también tener acceso, poco a poco, a

orientaciones prácticas sobre el qué

hacer. Muchas veces son otros padres de niños con discapacidades los que mejor
pueden ayudar en todo esto.

El punto de partida es distinto cuando la discapacidad es detectada o sobreviene con

posterioridad. En estos casos

cuando se trata de un accidente (en el que por ejemplo se esperaba la muerte) o

cuando se han ido teniendo

sospechas y, por fin, se recibe un cierto diagnóstico, diríamos que el choque inicial
puede ser menor pues vino

precedido de expectativas, a veces más dolorosas.

Otro caso diferente es el de los padres con una discapacidad, más aún en la medida
en que hayan asumido de

antemano que es posible que su hijo presente una discapacidad similar a la suya. Un
ejemplo es el caso de padres

sordos con hijos sordos, en el que, además de una posible actitud más positiva de
partida existe un lenguaje (el

lenguaje de señas) que les va a permitir interactuar con sus hijos e hijas de un modo
similar a como lo hacen

padres oyentes con hijos oyentes (Valmaseda, p. 223 y ss.)

En todo caso, y en general, a partir de este momento -en muchas ocasiones- empieza
un peregrinaje de

especialista en especialista. En parte puede venir dado por la esperanza de que a uno
le digan que el anterior se

había equivocado, pero en otras ocasiones viene provocado por las deficientes
explicaciones y orientaciones que

se dan a las familias.

En este acudir a especialistas (en este momento o en el futuro de la vida de la
persona con discapacidad), muchas

veces los profesionales reforzamos en los padres la idea de que su hijo o hija es cosa
de especialistas dificultando

el acercamiento natural (que es el más beneficioso para ambos). Afortunadamente la

mayoría de los padres llegan,

antes o después, a relativizar el conocimiento de los profesionales, valorando y

reivindicando el conocimiento que

como padres tienen de su hijo o hija (Espinás, Vila).

3.3. Un camino a recorrer

Si el nacimiento de un hijo trastoca el equilibrio existente en el sistema familiar y

requiere del proceso hasta

alcanzar un nuevo equilibrio, en el caso de la persona con discapacidad la ruptura del

equilibrio es -probablemente-

mayor y por lo tanto más costoso -en principio- alcanzar ese equilibrio deseado.
Pensamos que se ha llegado a

ese equilibrio cuando la familia tiene una relación fluida y satisfactoria con su entorno
y cuando cada uno de sus

miembros obtiene una razonable respuesta a sus necesidades (incluyendo el

miembro con discapacidad).

En este proceso una palabra clave es la de aceptación. La familia conoce a la persona

con discapacidad y la

acepta en su seno con sus peculiaridades. Para ello, probablemente, la familia tendrá
que ir reconstruyendo su
mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento y una presencia al
que el entorno sociocultural

normalmente no se lo da. También será necesario aprender a relacionarse y

comunicarse con el familiar con

discapacidad (lo cual querrá decir algo distinto en el caso de una persona con
hipoacusia, retraso mental grave o

autismo, por poner tres ejemplos). Para ello, padres y familiares tendrán que
reaprender lenguajes olvidados o

aprender o construir otros nuevos. En otras ocasiones habrá que aprender a manejar
otro tipo de recursos:

materiales, sociales. Recursos que, en muchas ocasiones, se desconocían por

completo o se consideraban como

de otro mundo.

3.4. El horizonte de la independencia

Sin embargo aunque la aceptación es la base, se propone aspirar a más. Aspirar a que
la familia sea un entorno

que potencie las capacidades de la persona con discapacidad y que le apoye en el

proceso de integración social.

Es fundamental que la familia sea consciente de que las dificultades de la persona con
discapacidad no son un

dato inmutable, sino que se pueden incrementar o reducir y que para ello la familia es
fundamental.

Para que la familia sea un entorno positivo para la persona con discapacidad no hace
falta nada que vaya contra la

espontaneidad de la relación, aunque en ocasiones vendrá bien el consejo de otros

padres o especialistas para

hacer las cosas mejor.

Por otra parte la familia puede correr una serie de riesgos a la hora de afrontar la
relación con la persona con

discapacidad: que se haga más cargo un padre que el otro, que lo otros hermanos se
sientan desatendidos, que

los hermanos lleguen a hacer de pseudo-padres, que la familia se cierre a la relación

social, etc.

Creemos que le proceso de la familia ha de ser en conjunto lo más parecido posible al

proceso de cualquier otra

familia. Y creemos que también se ha de preparar para la posible independización de

la persona con discapacidad.

Muchas veces más que aceptar e integrar a la persona con discapacidad cuesta a las
familias el dejarlas volar en

la medida de sus posibilidades y también -en su caso- el posibilitar su independencia.

3.5. Variables que influyen en las familias con personas con discapacidad

Como síntesis de este apartado podemos recoger las variables identificadas en un

artículo reciente que examina la

literatura publicada en los últimos años sobre el estrés y el afrontamiento en familias

con niños con discapacidades

(Scorgie y Wilgosh). Se resumen las variables en cuatro grupos:

1. Variables familiares (como el estatus socioeconómico, la cohesión, el ánimo, las

habilidades y creatividad para

la resolución de problemas, los roles y responsabilidades y la composición).

2. Variables de los padres (como la calidad de la relación de pareja, el locus of control

de la madre (en qué se fija,

a qué le da importancia), la estima y cuestiones de tiempo y horario).

3. Variables del niño (como el grado de la discapacidad, la edad, el género o el

temperamento).

4. Variables externas (como actitudes sociales estigmatizantes, apoyos de la red social

y colaboración con

profesionales).

4. Itinerarios y necesidades de las familias de personas con discapacidad

Independientemente del encargo de intervención concreto que como profesionales

recibamos en relación con los
padres y familiares de personas con discapacidad, hemos de tener una visión
panorámica de las necesidades de

las familias. Y, cuando hablamos de necesidades, no nos referimos exactamente a las

demandas de dichos

padres y familiares. Obviamente las demandas son importantes, las hemos de tener
en cuenta y hemos de tender

a darles satisfacción, pero el profesional ha de tener una visión global de las

necesidades que, en general, tienen

sus clientes, de cómo él las interpreta y de a cuáles está llamado a responder. Así
podrá comprender y ubicar las

demandas y necesidades concretas de cada uno de los usuarios de sus servicios.

Nuestra forma de considerar las necesidades en los programas de intervención social

es dinámica. Es decir,

consideramos que trabajamos en procesos de apoyo al crecimiento personal

(procesos socioeducativos) y que

nuevas necesidades van apareciendo en la medida en que las anteriores se ven

satisfechas. Por eso al hablar de

necesidades hablamos de itinerarios o recorridos, itinerarios o recorridos que lo son

también en la adquisición de

conocimientos, actitudes y destrezas.

También vale decir en este momento que la mayor parte de las necesidades de los
padres y familiares, de las

familias de las personas con discapacidad son las mismas que las de otros padres,
familiares y familias. En cierto

modo podríamos hablar de que aparecen también necesidades especiales alrededor

del hecho de la discapacidad.
Toda familia y todo miembro de una familia realiza un recorrido. Nosotros nos vamos
a referir de modo primordial a

los padres o personas responsables, en un momento dado, del hijo o hija con
discapacidad. Y vamos a referir tres

esquemas hipotéticos de evolución en necesidades de padres y familiares de

personas con discapacidad.

• Como hemos dicho, en general, cabe conceptualizar el nacimiento de un hijo con

discapacidad o el diagnóstico

de la misma como un hecho estresante que, probablemente produce una crisis. Uno
de los itinerarios a

explorar será el del recorrido desde ese momento de crisis hasta los sucesivos grados
de afrontamiento exitoso

de la situación.
• Por otra parte, independientemente del éxito que los padres vayan teniendo en ese
afrontamiento, el hijo o hija

con discapacidad va creciendo y sus diferentes edades o etapas de vida irán

marcando un itinerario y unas

necesidades, que consideraremos también.

• Por último, y desde nuestro punto de vista por supuesto, los procesos mencionados
pueden vivirse (nosotros

decimos que es interesante que se vivan) en el contexto de grupos o asociaciones de

familias afectadas por

situaciones similares. En relación con dichos grupos o asociaciones dibujaremos un

tercer itinerario y

despliegue de necesidades.

Es obvio que, en la vida real, los tres itinerarios, las tres sucesiones de necesidades se
entrecruzan y se influyen

mutuamente. Es sólo a efectos analíticos y didácticos que, a continuación los

presentaremos de forma separada.

4.1. Recorrido de la crisis a los afrontamientos

Como ya hemos dicho, toda familia se encuentra a lo largo de su ciclo vital con una
serie de situaciones

estresantes. El nacimiento de un niño o niña con discapacidad, el diagnóstico de ésta

o el hecho de que ella
sobrevenga, puede ser, en la mayor parte de los casos, uno de esos acontecimientos
estresantes. La situación

estresante puede poner en crisis al sujeto desde el punto de vista emocional,

cognitivo y comportamental, y ahí

tenemos las tres áreas en las que el individuo deberá ir dando pasos. Estos tres
componentes no sólo se ven

afectados en relación con el hijo o hija sino en relación con uno mismo y con el
sistema familiar y en general (como

ya hemos descrito).

Si tuviéramos que desglosar las necesidades en un itinerario ordenado, y pensando en

posibles intervenciones de

ayuda profesional, diríamos que la primera necesidad que aparece es la de apoyo

emocional. Sentir algún tipo de

soporte humano que me ayude. Este tipo de apoyo difícilmente lo puede dar un
profesional. Más bien lo dará gente

del entorno familiar o de amigos, gente significativa con la que ya existen lazos
afectivos. Tampoco parece

aconsejable, al menos en todos los casos, pensar que la presencia de otros padres de
personas con discapacidad

puedan ser útiles en este momento. En este momento diríamos que hace falta gente
cercana y significativa que

esté ahí.

Desde la posibilidad de no hundirse en una confusión emocional grave, se abre la

necesidad de hacer. El niño está

ahí y los padres tienen que hacer cosas. Ahí sí puede resultar más útil la presencia de
otros padres.
Y desde el hacer, la necesidad de saber. Una necesidad a la que hay que responder en
las dosis asimilables por el

sujeto. En este momento el profesional puede tener un papel más relevante. Y ha de

combinar realismo y

positividad.

Como decíamos, estos procesos no se dan sólo en la relación entre la madre o el

padre y el hijo o hija sino que

afectan a todo el sistema familiar. Puede que el apoyo o la necesidad de apoyo se

presente en el subsistema

conyugal o en la relación de los padres con lo otros hijos o en el subsistema

extrafamiliar.

A partir de un primer enrumbamiento de la relación y las iniciativas, los tres

elementos citados (emociones,

habilidades y conocimientos) irán evolucionando, influyéndose los unos a los otros. Lo

deseable es que haya un

equilibrio y un crecimiento armónico de los tres: ser cada vez más competentes como
padres, saber sobre lo que

tenemos entre manos y sentirnos bien. De esa manera se consiguen sucesivos niveles
de adaptación y ajuste
personal y familiar. Poco a poco la madre y el padre irán sintiendo, pensando y
comportándose de manera nueva a

partir del nuevo dato que han de integrar y que forma parte de su vida.

Como en todo proceso pueden darse estancamientos o retrocesos en función de

nuevos eventos de cualquier

índole que incidan en el sistema familiar. En dichas situaciones padres y familiares

podrán beneficiarse de apoyos

adecuados a las mismas.

4.2. Recorrido en función de la edad del hijo o hija con discapacidad

Nos guiaremos por las consideraciones de Freixa. (p. 50 y ss.), introduciendo también
la propia experiencia.

Las necesidades que se presentan en el momento del nacimiento o el diagnóstico de

la persona con discapacidad

ya las hemos comentado en el apartado anterior. En el tiempo en que el niño o niña

es bebé, en muchos sentidos,

no hay gran diferencia respecto a las necesidades de cualquier madre o padre de

bebé, puesto que en cualquier

caso hay grandes diferencias temporales en la adquisición de habilidades entre unos

bebés y otros, tengan o no

una discapacidad.
En la medida en que determinados aprendizajes se vayan retrasando (o aparezca la
sospecha de que no se

producirán) se requiere de información para saber qué pasa y qué se puede esperar,
del apoyo emocional y como

modelo de otros padres que pasaron por experiencias similares y que las afrontaron,
y quizá de una formación de

determinadas habilidades que pueden ayudar especialmente con el niño o niña. Otro
reto de los padres es el

afrontar un entorno social velada o abiertamente hostil, en la medida en que la

discapacidad se hace cada vez más

evidente.

En el momento de la escolarización, se acentúa la necesidad que ha podido aparecer

anteriormente frente a otros

servicios, de disponer de la información, los contactos y los criterios que permitan

hacer y mantener la opción más

adecuada. Ante el centro escolar (y otros servicios para su hija o hijo) los padres
necesitarán tener las ideas claras,

conocer sus derechos, mejorar sus habilidades para la colaboración, la crítica o la

denuncia. también podrán ser

ayudados los padres a mejor educar a sus hijos y apoyarles en los aprendizajes
escolares.

Cuando el hijo o la hija con discapacidad llega a la adolescencia cabe encontrarnos

con nuevos fenómenos que

pueden resultar estresantes (Glidden y Johnson, p. 16) para los padres de familia: los
cambios fisiológicos, la

búsqueda de identidad, el despertar sexual, el alejamiento de la familia y

acercamiento al grupo de amigos o

amigas, decisiones vocacionales, etc. Al ser la adolescencia, justamente, el estadio en

el que dejamos de ser niños
y nos integramos en la sociedad adulta, y habiendo definido la discapacidad
justamente desde los obstáculos que

la sociedad pone para la construcción e integración como adultos de determinadas

personas, diremos que es esta

época la familia va necesitar -probablemente- un fuerte apoyo y en este caso los

apoyos tendrán que ser cada vez

más prácticos para ayudar a la familia a que ayude a la persona con discapacidad en el
tránsito a la vida adulta en

los aspectos afectivos, laborales, etc. Es un momento típico de demandas (talleres,

educación sexual, etc.)

demandas a las que habrá que responder, ayudando también a reformularlas y a

implicarse ajustadamente en

ellas.

Cuando los hijos con discapacidad son adultos, puede ocurrir, como en el caso de
personas sin discapacidad, que

se hayan independizado del hogar de sus padres o que no lo hayan hecho. Puede
coincidir este momento con que

los padres se van haciendo mayores. Suele ser un momento en el que se puede
acentuar el miedo a “qué será de
mi hija o hijo cuando nosotros no estemos”. Ello no ocurrirá de forma traumática si
previamente se ha apoyado a

los padres para ayudar a la persona con discapacidad a su máxima independencia y a

planificar de forma realista

su futuro. También será importante ayudar a reformular algunas demandas, que

ocasiones no ven otro horizonte

que la institucionalización.

4.3. Itinerario en función de la participación asociativa

Una vez vistos los anteriores itinerarios de necesidades se nos antoja casi como una
exigencia vital y lógica la

unión entre padres para ayudarse mutuamente a hacer frente a ese conjunto de retos
que tener un hijo o hija con

discapacidad en sociedades como las nuestras representa.

Por ello planteamos también un itinerario posible en relación con la membrecía y

participación de madres, padres y

familiares en movimientos asociativos propios en favor de sus hijos con discapacidad.

El primer paso es que la persona conozca de la existencia de una asociación. No

creemos que la asociación deba

entrar en la vida de la persona si ésta no lo solicita, pero nos parece de mucha

importancia que si un padre o

madre entra en contacto con una asociación reciba una respuesta inmediata y
gratificante. El padre debe

comenzar por recibir antes de que se le plantee o de que se plantee dar.

Lo primero que hay que conseguir es que el padre nuevo o la madre nueva se sientan
acogidos, cómodos, que no

se les pida hablar o hacer nada, que simplemente se les diga: "estás en tu casa". Poco
a poco se tiene que ir

respondiendo a sus demandas que se referirán sobre todo a informaciones de utilidad

y experiencias de los otros

padres.

En la medida en que la asociación le sea realmente útil (afectivamente,

informativamente, operativamente, etc.) a

una familia, se irá produciendo una adhesión a la misma y sensibilización sobre su

importancia.

A partir de ese momento los padres pueden ir asumiendo pequeñas

responsabilidades y se irán dando cuenta de

que para ello necesitan información y formación. Desde el ejercicio de sus

responsabilidades irán teniendo relación

con el conjunto de la asociación y comprendiéndola en su globalidad. Irán siendo

capaces de comprometerse en

acciones que no les beneficien directamente.

A partir de ahí estarán en condiciones de asumir responsabilidades más globales, de

representar a la asociación

en el exterior, etc. Necesitando para ello nuevos apoyos informativos y formativos.

5. El movimiento asociativo como marco para la intervención

Enlazamos el punto anterior con este apartado en el que intentamos ubicarnos en el

movimiento asociativo en

favor de las personas con discapacidad como marco para la intervención familiar. Nos
preguntaremos,

fundamentalmente sobre el rol de padres y profesionales en ese movimiento

asociativo. Se trata de reflexiones

originalmente realizadas desde el movimiento asociativo de padres de personas con

deficiencia mental (Fantova,

1995), pero que hemos adaptado con el fin de que tengan una validez más general.

Es importante tomar en consideración que en el campo de las personas con

discapacidad física, auditiva o visual

las propias personas con discapacidad han tomado el testigo del protagonismo a sus
padres y familiares en lo que
se refiere a la defensa corporativa de derechos, en una medida mucho mayor que en
el de las personas con

discapacidad mental. En todo caso, a nuestro juicio en todos los casos tiene sentido el
movimiento asociativo de

padres y en todos los caso tiene sentido la progresiva cesión de protagonismo a las
propias personas con

discapacidad (Fantova, 1990 y 1992)

5.1. Algunas constantes en las asociaciones de padres

Es un hecho universal el de que son los padres y madres de las personas con
discapacidad (y el movimiento

asociativo) los que históricamente han tomado la iniciativa en la promoción de los

derechos de sus hijos e hijas. En

diferente década de este siglo, según los países, pero en la mayor parte de ellos, los
padres y madres de las

personas con discapacidad se han unido en asociaciones.

En diversos documentos de FEAPS (FEAPS, 1988 y 1998; Lacasta) y de la ILSMH (Liga

Internacional de

Asociaciones en favor de las Personas con Deficiencia Mental), ahora llamada

Inclusion International (Shearer), se

ha caracterizado cuál suele ser la evolución típica de estas asociaciones de padres.

Normalmente las asociaciones nacen como pequeños grupos en los que padres y
madres de personas con
discapacidad se reúnen con el fin de apoyarse mutuamente y hacer algo por sus hijos,
Ya el mero hecho de

juntarse con alguien que está en la misma situación que uno puede resultar de gran
ayuda, por el apoyo emocional

que se recibe, por la referencia que supone conocer la experiencia de otros, por la
información que se obtiene, etc.

Sin embargo, normalmente, aparte de ese apoyo mutuo, los grupos de padres
pretenden hacer algo que beneficie

directamente a sus hijos e hijas. Ahí suele surgir normalmente la iniciativa de creación
de servicios. Y en esa

iniciativa los padres se encuentran -en mayor o menor medida- con tres
interlocutores: los profesionales, las

instituciones públicas y la sociedad civil.

Los padres llaman en ese momento a profesionales a los que implican en diferentes
funciones dentro del servicio o

los servicios que van creando (una escuela, un taller, etc.). Muchas veces estos
profesionales son personas que

empiezan a trabajar casi sin remuneración, con fuerte implicación en la causa. La

interlocución con los entes

públicos o con la sociedad civil (empresas, medios de comunicación, público en

general) suele ir

fundamentalmente orientada a la consecución de recursos materiales o financieros,

aunque también a la

concienciación sobre la problemática de las discapacidades.

Si las asociaciones tienen éxito y estos servicios que crean se van consolidando, puede
ocurrir que toda la acción
de los padres comienza a girar en torno a la prestación de servicios, la gestión de los
servicios y todo lo que ésta

comporta se convierte en el eje alrededor del cual gira la vida de la asociación. A esto
suele unirse, en muchas

ocasiones, la consolidación de un grupo de padres y madres pertenecientes a la

generación fundadora como

grupo fuerte al frente de la entidad. Fenómenos paralelos pueden ser la pérdida del
ambiente de apoyo mutuo y la

disminución de la garra reivindicativa.

Paralelamente al desarrollo de los servicios suele darse un incremento de los

requerimientos para los profesionales

involucrados en los mismos, así como una estabilización de los profesionales en el

sector, sea en las instituciones

privadas como en las públicas. Algunos profesionales -quizá también padres, pero en
menor medida- incluso

asumirán responsabilidades políticas, en la medida en que empiecen a hacerse una

planificación desde los

organismos competentes.
En este punto situamos el posible conflicto entre los roles de los padres y los
profesionales. Es justamente el éxito

de los padres en la promoción de los servicios y la progresiva cualificación e

implicación de los profesionales en el

sector, lo que puede llevar a una tensión entre unos y otros. Y, sin embargo, creemos
que tanto los padres como

los profesionales son imprescindibles en este escenario. Lo que hay que hacer es
clarificar sus respectivos roles.

Dicha clarificación de roles dependerá también de las opciones estratégicas que

adopte cada movimiento

asociativo en relación con el peso específico que da a la gestión de servicios o a otras

tareas.

No quedaría, sin embargo, completa esta sintética descripción si no dijéramos que,

siempre, el movimiento

asociativo en favor de las personas con discapacidad se encuentra ante el reto de la

participación de las propias

personas con discapacidad en la defensa de sus derechos, dado que, en función de las
características de la

persona, será diferente el tipo de apoyo que requiera de sus familiares (u otros
representantes).

Como decíamos este reto está planteado de modo mucho más claro en los colectivos
con discapacidad visual,

física o auditiva que en el de las personas con discapacidad mental (por hablar en
términos de grandes grupos).

En todo caso creemos que para padres y familiares de personas con discapacidad es
interesante el contacto con

adultos con discapacidad que han asumido la promoción y el ejercicio de sus

derechos. Por otra parte éstos
deberán considerar a los padres como representantes legítimos de los niños con
discapacidad y de aquellas

personas con serias limitaciones para representarse a sí mismas.

5.2. Una visión del movimiento asociativo

A nuestro juicio las funciones de un movimiento asociativo familiar en favor de

personas con discapacidad (o de las

propias personas con discapacidad) son fundamentalmente tres: apoyo mutuo,

control de los servicios e

intervención en la comunidad.

• La función de apoyo mutuo nace del encuentro entre padres de personas con
discapacidad, desde el momento

en que hay un tipo de apoyo emocional, de información o de modelos de conducta

que sólo quien ha vivido y

vive una experiencia similar puede prestar al padre o madre de las persona con
discapacidad.

• En cuanto a los servicios, hay diferentes criterios en relación con el hecho de que los
padres y el movimiento

asociativo se involucren en la gestión de los mismos. Lo que se han de hacer los

padres, en todo caso, es velar

por la extensión y calidad de los servicios y ser usuarios críticos y participativos (en la
medida en que sus hijos

no puedan ejercer esa función) de los servicios que se prestan a sus hijos e hijas.
• Por último el movimiento asociativo en favor de las personas con discapacidad tiene
la responsabilidad de

incidir en la comunidad y de modo especial ante los poderes públicos reivindicando el

pleno ejercicio de los

derechos de las personas con discapacidad.

Parece que un movimiento asociativo que quiera cumplir estas funciones ha de ser un
movimiento autónomo y

soberano de familias. El papel de los profesionales en el movimiento asociativo ha de

ser de apoyo o

asesoramiento para el funcionamiento o la formación de los miembros, pero los

profesionales no han de sustituir a

los padres en el liderazgo y la representación. Los padres sólo pueden ceder su puesto
al frente de la defensa de

los derechos de las personas con discapacidad en la medida que éstas mismas vayan
asumiéndolas, y eso sí que

deberá ser promovido en las asociaciones.

5.3. Padres y profesionales

Propugnamos pues un debate que ayude a clarificar los roles de cada uno de los
participantes en el escenario del

trabajo por la calidad de vida de las personas con discapacidad. Debate en marcha en
el cual nos atrevemos a

introducir algunas tomas de posición.

Nadie puede sustituir al padre o madre en sus responsabilidad de representar -en la

medida en que éste no sea

capaz- los intereses de su hijo o hija con discapacidad. Nadie tampoco podrá, como
los padres de familia, apoyar a

otros padres, velar por unos buenos servicios (y promoverlos si es preciso) y hacer
presente en la comunidad la

voz en favor de las personas con discapacidad.

Sin embargo cometerán un error los padres que no reconozcan la legitimidad de los
políticos para ordenar el

sector, pues en un régimen democrático a ellos les corresponde esa función. Y

cometerán un error también

aquellos padres que quieran suplantar al gestor, al psicólogo, al educador o al auxiliar

en sus funciones en los

servicios o como apoyo en el propio movimiento asociativo.

Cometerán también un error los profesionales -estén en un rol político o técnico- que
no reconozcan y fomenten el

papel protagonista de las personas con discapacidad y sus familias y del movimiento
asociativo autónomo y

soberano en favor de las personas con discapacidad. El profesional lo es en la medida

que reconoce los límites del

encargo social que recibe y es competente y responsable en el cumplimiento de ese

encargo. Una vez acepta el

encargo y se ubica como profesional en el escenario, le corresponde obtener de

forma eficiente los resultados que

se esperan de él, desempeñando sus funciones correctamente. No nos valen aquellos

profesionales que echan la

culpa de todo a los padres y que generalizan diciendo "es que los padres siempre...".
Tampoco aquellos que

consideran que la institución es el centro de la vida de la persona con discapacidad y

que los padres lo que hacen

es dificultar la labor de la misma.

Tampoco aceptaremos el discurso de aquellos padres de familia que se consideran la

única voz autorizada para

hablar de discapacidad y que dicen al profesional eso de "como usted no es padre...".

Hay muchos profesionales

que por su preparación técnica y por su sincero compromiso con el sector, tienen
mucho que aportar y deben ser

escuchados. Criticaremos también a los padres y madres que consideran que su

ejecutoria con su hijo o hija es la

única válida y que puede generalizarse. O los que no pueden aceptar que otras
personas con discapacidad lleguen

a hacer lo que su hijo o hija no ha sido capaz.

5.4. Conclusión
Así pues, afirmemos de nuevo que un mejor futuro para las personas con
discapacidad va a depender en buena

medida la colaboración entre padres y profesionales. Y afirmemos que para que ésta
se de no basta conque

tengamos la buena intención de realizarla sino que procede un debate y una

clarificación a todas las instancias de

los roles específicos de unos y otros.

6. Diferentes tipos de intervención

A continuación queremos mostrar algo de la variedad y riqueza de intervenciones con

madres, padres y familiares de personas con discapacidad. No nos vamos a referir a
intervenciones con las personas con discapacidad que buscan el concurso de padres y
familiares sino, propiamente a la intervención que tiene directamente en su punto de
mira a padres y familiares.

Hemos ordenado los tipos de intervención más o menos del más sencillo al más
complejo. Los tipos de intervención no deben tomarse como compartimentos
estancos, puesto que, en muchas ocasiones se ejercerán diversas acciones de modo
simultáneo. De todas maneras, tomando un ejemplo de la hostelería diremos que es
ás fácil servir una bebida simple que un cóctel. Es importante diferenciar cada tipo de
intervención y a la hora de mezclarlas cuidar que no haya incompatibilidades en los
objetivos, la dinámica, los roles requeridos a los profesionales, etc.

Tan sólo vamos a hacer unas breves referencias a cada uno de los tipos de
intervención, con el fin de diferenciar unas de otras y de tener unas pautas mínimas
para plantearlas. Nos referiremos a:

• Información

• Orientación

• Apoyo emocional

• Formación

• Asesoría (a colectivos)

• Promoción de la participación
 Terapia

Queremos insistir en que la terminología y conceptualización adoptadas, si bien

intentan enmarcarse en las tendencias encontradas en la bibliografía (Ríos González,
1986, p. 987 y ss.; FEAPS (sin fecha); Cunningham y

Davis; Lambe y Sebba; McConckey; Boutin y Durning, p. 64 y ss.; Unión Nacional de

Padres y Amigos de los

Deficientes Mentales; Heward y Orlansky, p. 207 y ss.; Kozloff; Alonso P. y otros, p. 45

y ss. ;Kravetz; Álvarez y

Pérez Gil; Southwest Educational Development Laboratory; Baker) , poseen un alto

grado de opción personal, por lo que, obviamente pueden ser criticadas y variadas
con facilidad. No deseamos perdernos en discusiones terminológicas sino más bien
apuntar a la esencia de los diferentes tipos de trabajo.
6.1. Información

Entendemos que el objetivo de un programa de información a familias es

básicamente que éstas conozcan y estén

al día sobre el funcionamiento de todos aquellos recursos que les pueden resultar
útiles como padres y familiares

de personas con discapacidad.

Para llevar adelante un programa de información hay que conocer y sondear

permanentemente las necesidades

del colectivo al que queremos atender, para lo cual recoger y clasificar sus demandas
será de gran utilidad, así

como darles siempre respuesta.

En función del tipo de información y de las características del colectivo con el que
trabajemos podremos valernos

de reuniones, boletines informativos, guías actualizables de recursos, etc.

Muchas veces cuando damos información cometemos el error de darla como si fuera
para nosotros mismos (que

ya la conocemos) y no la contextualizamos suficientemente. Dar información de

forma correcta supone ser

agradable, breve, claro, sencillo, ordenado, puntual, no utilizar jerga profesional, etc.

También hay que ser honesto, veraz y completo, sin manipular la información desde
nuestros intereses

profesionales. Lo cual no quiere decir que no debamos trabajar con criterios y

explicitarlos, puesto que al trabajar
con personas con discapacidades adoptamos unos principios filosóficos que deben
guiar también el trabajo

informativo.

6.2. Orientación

En este texto optamos por llamar orientación a la atención individualizada para

ayudar a padres y familiares a la

toma de decisiones y actuación en todo lo que tenga que ver con la persona con
discapacidad.

A diferencia de la acción informativa, en la intervención orientadora ayudamos en la

elaboración de criterios y en la

aplicación a la práctica. Para ello hemos de tener claros nuestros propios criterios y
ayudar al padre o familiar a

identificar su ámbito de competencia y su responsabilidad intransferible en la toma

de decisiones. Orientar no es

decidir por el padre, madre o familiar.

Creemos más en una relación orientadora con cierta continuidad que en la consulta
concreta de la situación

particular descontextualizada ante la que, honestamente, poco se puede hacer. Se

trata de orientar tendencias no

de dar recetas.
Para una buena intervención orientadora es importante la capacidad de comprensión
y empatía, la capacidad

analítica y evaluadora y las habilidades de comunicación interpersonal en general. No

hay buena intervención

orientadora posible sin una relación mínimamente significativa entre profesional y

cliente.
6.3. Apoyo emocional

En este apartado incluimos fundamentalmente el tipo de programa que se ha dado en

llamar padre a padre, acerca del cual tenemos un conocimiento de varias experiencias
en diferentes países y una experiencia propia en cuya fisonomía nos basaremos para
la siguiente descripción.

En un programa de estas características la misión del profesional es crear y ayudar a

mantener las condiciones de un encuentro entre padres de personas con
discapacidad que reporte apoyo emocional. Se trata de un tipo de programa
especialmente indicado para padres nuevos en los primeros meses o años tras el
nacimiento o diagnóstico de su hija o hijo con discapacidad.

En esos momentos reviste especial importancia el primer contacto entre el

profesional y los padres, a los que, probablemente no les ha resultado fácil solicitar la
entrevista. El objetivo de ese encuentro es el establecer un primer buen contacto con
los padres y ofrecerles los servicios del programa.

La oferta es doble. Se ofrece la posibilidad de presentarles unos padres

experimentados que tienen también un hijo con discapacidad como ellos para que
tengan los encuentros que deseen. También se les ofrece acudir a reuniones de un
grupo reducido de padres nuevos como ellos que se reunirán periódicamente.

Dichos encuentros son encuentros en los que ellos van proponiendo temas que se
tratan con flexibilidad y gran espacio para la automanifestación personal. La
asistencia es libre. La posibilidad de participar en el programa de padres nuevos (o
padre a padre) se limita de antemano a un máximo de dos años. Esto nos ha sido útil
para prevenir procesos de dependencia excesiva en determinados grupos, a la que
todos podemos tender en ocasiones.

La opción por el padre experimentado, por el grupo de padres nuevos o por ambas
cosas parece estar condicionada por patrones culturales de relación y vida social. En
todo caso parece conveniente ofrecer las dos posibilidades.

Para poder ofrecer padres experimentados hay que tener una cartera de padres y
madres conocidos con un buen ajuste y adaptación en su vida familiar y con
capacidades para la relación de ayuda. Estos padres no se improvisan ni tampoco se
capacitan en un curso breve, sino que surgen cuando hay un trabajo suficientemente
amplio y continuo con familias.

Otro elemento clave es tener una buena red de contactos en hospitales y otros
lugares donde se detectan discapacidades. Si en esos lugares están informados de la
existencia de nuestro programa y aportan con respeto dicha información a los nuevos
padres, en ellos está la decisión de contactar con nosotros. Nuestra obligación no es
abordarlos sino conseguir que les llegue la información.

El profesional no está en condiciones de ofrecer el tipo de apoyo emocional que

presta un padre a otro padre. Su misión es organizar y dinamizar los encuentros pero
participando lo justo para llevar a cabo esa función y posibilitar la automanifestación
y participación de madres y padres.
6.4. Formación

Cuando hablamos de formación familiar nos referimos a procesos colectivos

animados por un profesional

orientados a la adquisición y mejora de actitudes, destrezas y conocimientos que

serán útiles a padres y familiares

al enfrentar las diferentes situaciones y actividades en que se ven inmersos como

padres y familiares de personas

con discapacidad.

Preferimos el término formación familiar al más clásico de escuela de padres ya que

éste tiene una connotación

más vinculada lo escolar (y por lo tanto a la infancia), a lo cognoscitivo (charlas sobre

temas) y lo pasivo (el

especialista habla y el padre o madre escucha). No queremos decir que todos los
programas denominados

escuela de padres hayan tenido esas características, sino que ese ha sido el modelo
clásico y de ahí las

resonancias del nombre.

En el modelo que proponemos no se trata primordialmente de dar a los padres y

familiares conocimientos sobre

una serie de temas (sobre las discapacidades, etc.), ni tampoco fundamentalmente de

intentar que sean

pseudoprofesionales y que manejen una serie de técnicas (como modificación de

conducta, etc.). No es eso lo que

esencialmente necesitan los padres (tengan hijos sin o con discapacidad). Ese tipo de
planteamientos, muy al uso,

quizá ayude a los padres dándoles algunos conocimientos o destrezas que les puedan
ser de utilidad con sus hijos
e hijas, pero casi siempre es mayor el perjuicio que les causa al reforzar la presunción
de que los padres de niños

con discapacidad necesitan saber técnicas especiales que no necesitan los padres de
hijos sin discapacidad.

Presunción que distorsionará la relación más de lo que los conocimientos o

habilidades adquiridos la favorezcan

en la mayor parte de los casos.

Desde nuestro punto de vista, la clave de la formación familiar estriba en crear la

posibilidad y aportar los

elementos necesarios para que colectivos de padres y familiares puedan construir un

discurso propio y una

manera propia de vivir con su familiar con discapacidad y responder a sus

necesidades. Como alternativas al

discurso y la experiencia que se impone socialmente y que, como hemos dicho, es la

que está en la base de la

condición de las personas con discapacidad.

6.4.1. Contenidos para la formación

Lo que sigue no puede ser más que una somera guía de posibles contenidos. Los
contenidos concretos que se

aborden en cada programa de formación familiar dependerán de cada proyecto

concreto y, especialmente, de los

intereses y necesidades específicas del grupo participante.

Un primer bloque temático podría ser el de todo lo referido a las discapacidades en
general y a las discapacidades

concretas de los hijos, hijas y familiares de los participantes. Puede ser de interés
conocer mejor lo que se sabe y

señalar, también, lo mucho que se desconoce sobre las mismas. Podemos abordar las
causas, prevalencia,

características, potencialidades desde perspectivas multidisciplinares y enfatizando

siempre en la condición de las

personas con discapacidad y lo relativo y dinámico de tal condición.

Un segundo bloque podría referirse a la situación familiar y comunitaria de la persona

con discapacidad. Resaltar la

importancia de la familia para la vida y el desarrollo de la persona con discapacidad y

dar cabida a las inquietudes,

experiencias y propuestas de padres, hermanos y familiares de las personas con

discapacidad.
También puede resultar de interés abordar las preocupaciones vinculadas con el
momento concreto del desarrollo

vital de las personas con discapacidad cuyos familiares acuden a nuestros servicios:
primer año, primera infancia,

tiempo escolar, preadolescencia, adolescencia, juventud, edad adulta,

envejecimiento, etc. Será una temática en la

que tendremos que poner especial cuidado en no establecer reglas fijas sobre lo que
debe ocurrir en cada etapa y

en escapar de estereotipos negativos sin fundamento científico que se manejan a

menudo.

Una cuarta área que puede interesar a padres y familiares de personas con
discapacidades es la relativa al

desempeño de aquellas funciones que madres y padres tienen en relación con sus
hijas e hijos: cuidados básicos,

salud, educación, modificación de comportamientos inadecuados, comunicación y

lenguaje, orientación sexual,

orientación vocacional, apoyo para su autonomía e independencia, tutela jurídica,

etc. Este tipo de temáticas

servirá para identificar los escasos condicionantes especiales de la relación con las
personas con discapacidad en

estas aéreas y lo mucho de común que en todo ello tiene la experiencia con los hijos
sin y con discapacidad.

Como quinto posible bloque temático cabría un acercamiento al mundo de los

servicios y prestaciones, tanto

generales como especiales a los que pueden acceder las personas con discapacidades.
Cabría referirse a los

principios generales que deben tenerse en cuenta así como al papel de padres y
familiares ante los servicios, para

luego dar un repaso a los que puedan interesar dentro de un elenco como el
siguiente: servicios de diagnóstico,

valoración y orientación, servicios de salud, intervención temprana, servicios

educativos, rehabilitación física,
terapia del lenguaje, rehabilitación profesional, programas ocupacionales, de empleo
y de apoyo a la integración

laboral, servicios sociales, servicios residenciales y de apoyo a la vida independiente,

centros de día, servicios de

respiro, programas de tiempo libre, prestaciones económicas, ayudas técnicas, órtesis

y prótesis, transporte,

vivienda, etc. Normalmente deberemos ayudar a padres y familiares a contrastar su

tendencia a ver la prestación

de servicios a través de instituciones cerradas y especiales (es lo que más conocen y

quizá lo que les da más

seguridad) con las propuestas actuales a la integración y la atención ligada a la

comunidad.

Un sexto bloque de temas se referiría al mundo asociativo hacia el que queremos

orientar a padres y familiares. La

relación de ayuda, la planificación y gestión en organizaciones, el rol político de las

asociaciones y otros temas

pueden ir ayudando a la conformación y fortalecimiento de las asociaciones.

6.4.2. Metodología

Vamos a señalar brevemente algunos puntos básicos de la orientación metodológica

que intentamos mantener en

la formación familiar. Son postulados, obviamente, emparentados con determinadas

tradiciones pedagógicas que

no será necesario explicitar:

• Nadie forma a nadie. Juntos participamos en procesos en los que todos
aprendemos. Sin embargo en dichos

procesos el rol del animador es diferente del rol de los participantes, y lo que aprende
el animador es diferente

de lo que aprenden los participantes. El animador no es uno más del grupo.

• El papel fundamental del animador es el de posibilitar la vida del grupo, facilitar su

despliegue, garantizando la

cabida de todos, estructurando la situación y las reglas del juego de partida y

acompañando al grupo en un

proceso de crecimiento en el que se van cumpliendo objetivos, reestructurando

relaciones e incrementando la

autorregulación. Optamos, pues, por un modelo de aprendizaje grupal y dialogal.

• Hemos de partir siempre de las personas participantes (de todas las personas
participantes): de sus

conocimientos, de sus fortalezas, de sus limitaciones, de sus estilos, de sus estados de

ánimo, de sus

expectativas, de sus deseos, de sus intereses, de sus necesidades, de sus experiencias,

de sus vivencias.

Esto supone un proceso de formación centrado en los participantes y no centrado en

los contenidos.

• Entendemos el proceso de aprendizaje como proceso activo y participativo. En

general no aprendemos

escuchando ideas de otro sino en procesos en los que, haciendo, revivimos

experiencias acerca de las que

reflexionamos, contrastando esas elaboraciones con otras ya establecidas. De este

modo se construye el

conocimiento, entendido más que como saber cosas como saber hacer.

• Nos parece útil siempre establecer, de alguna manera, un contrato de aprendizaje,

es decir, acordar entre

todos los que participamos en un determinado proceso, las reglas de juego que todos
asumimos para el

mismo. Reglas de juego consensuadas, justificadas y clarificadas que nos ayuden a

caminar y sean un

instrumento para superar estancamientos o conflictos. Ese contrato no es una losa

que tenemos encima sino

que podemos, de común acuerdo, reformularlo a lo largo del proceso.

• Planteamos una metodología basada fundamentalmente en el reforzamiento

positivo, sin excluir el uso de la
retirada de atención o de ciertos estímulos aversivos. Debemos establecer
posibilidades de retroalimentación y

evaluación en todas las direcciones, e intentar sacar a la luz en lo posible todo lo que
ayude a comprender y

corregir.

• En todo caso será obvio que pensamos fundamentalmente en grupos pequeños,

agrupados por edad, tipo de

discapacidad o zona, procesos con un mínimo de continuidad, etc. Lo cual no elimina,

eventualmente, la

posibilidad de charlas más masivas con objetivos específicos.

6.5. Asesoría

En este caso hemos reservado el término asesoría para la intervención del profesional
con grupos organizados,

asociaciones o federaciones de padres y familiares de personas con discapacidad.

Partimos del supuesto de que el profesional se encuentra frente a un grupo

constituido por padres, madres y

familiares de personas con discapacidad en los términos en los que ha sido descrito
en otros lugares con

anterioridad.
En muchas ocasiones nos resulta difícil conceptualizar este tipo de intervención
debido a que como profesionales

deseamos tener un tipo de acción en el que se vean unos resultados claros y a corto
plazo de nuestra acción.

Poniendo un ejemplo tosco pero claro: si yo (profesional) podría tomar las riendas de
una reunión y llevarla a buen

puerto mucho mejor que el padre de familia que lo está intentando ¿por qué
quedarme callado estoicamente

durante dos horas viendo como se pierde el tiempo?

Pues ese tipo de cosas tendrá que hacer el asesor de una asociación muchas veces.
Casi siempre nuestra misión

será acompañar, estar presentes cuando se nos solicite. Y tener la capacidad de

ayudar en los momentos en lo

que esa ayuda haga crecer al grupo. Pero nunca suplantar a los padres y familiares en
el espacio propio del que

ellos se han dotado.

Ello no quiere decir que el profesional no tenga su visión de la jugada y su proyecto de
intervención bien definido.

Lo que quiere decir es que trabaja con un material sensible (el apoyo mutuo, la
autorganización, la proyección

social de padres y familiares de personas con discapacidad) y que a veces basta con
una intervención equivocada

del profesional para desbaratar meses de un desarrollo organizacional muchas veces

errático y lento pero, en todo

caso, autónomo, soberano y llevado a cabo por las únicas personas que por su fuerza
y su interés garantizan la

continuidad y permanencia del trabajo. Demasiadas veces hemos visto a

profesionales que han creído salvar

asociaciones o grupos, han destruido sus mecanismos y estructuras desde una actitud
directiva o paternalista y,

poco después, han desaparecido del escenario dejando las cosas mucho peor de lo
que estaban antes.

El tipo de intervención que proponemos sólo se puede hacer desde la profunda y

arraigada convicción de que en

las familias de las personas con discapacidad, en función de la experiencia que viven,
está el poder y la fuerza de

generar sus propios procesos de emancipación y crecimiento personal y colectivo. Y

desde la asunción del rol y el

límite del profesional como apoyo para esos procesos. No somos los protagonistas de
la película, sino artistas

invitados.

Esta misión de ayudar a la vida y el crecimiento del grupo podrá pasar por apoyo en
tareas organizativas,

búsqueda de información, colaboración en la toma de decisiones, pero nunca por la

participación como uno más o
por asumir tareas directivas. Incluso, en el extremos, puede ser más honesto dejar
que un grupo muera dulce o

tormentosamente que darle una vida artificial.

6.6. Promoción de la participación

En este caso, como en el anterior, estamos frente a la realidad asociativa de padres y

familiares de personas con

discapacidad, pero en una situación distinta. Antes nos encontrábamos ante un grupo
existente que nos contrataba

para apoyarles. Ahora tenemos como misión algo así como hacer de parteras, hacer
que salga la participación.

Imaginemos, por ejemplo, que una asociación provincial nos contrata y entre sus
encargos está el de intentar que

surjan agrupaciones en tres localidades donde no existen. En este caso en relación

con la asociación contratante

estaríamos en una relación de asesoramiento, ya descrita. En relación con los

colectivos de padres no organizados

de las mencionadas tres localidades trabajaríamos promoviendo la participación.

Como decíamos antes, no nos

encontramos ante compartimentos estancos. Probablemente en este caso podemos

encontrarnos ante acciones

que puedan mezclarse en diferentes dosis en muchos casos.

Sin embargo en esta tarea de parteras nos toca implicarnos más activamente, dar más
la cara que en la ocasión

anterior. Pero siempre desde el principio y con claridad hemos de manifestar que
nosotros no somos parte del

movimiento, que actuamos por delegación de otros padres.

Nuestra responsabilidad es grande pues en primera instancia nos toca estructurar el
grupo, aunque luego

tengamos que ayudar al grupo a soltar amarras. En esa tarea original de estructurar el
grupo vamos a tener la

posibilidad (lo vamos a hacer por acción u omisión) de ir planteando unas reglas de
juego, unas dinámicas de

funcionamiento, unas formas de acercamiento e integración de los miembros. Y ahí se

irán trasluciendo nuestras

opciones vitales y profesionales, nuestra convicción democrática e integradora o, por

el contrario, nuestras

contradicciones, miedos y agendas ocultas.

Serán necesarios, contactos, destrezas comunicativas, capacidad de convocatoria,
conocimiento de la realidad,

gancho personal u otras habilidades en las que en la vida nos habremos adiestrado o
podremos adiestrarnos.

6.7. Terapia

No nos extenderemos mucho en este apartado. En casos excepcionales, estará

indicada una terapia para padres y

familiares o para las familias de personas con discapacidad. El hecho de que en

ocasiones se aborden estos

casos desde la terapia familiar no debe hacernos confundir las cosas. Terapia familiar
no es cualquier terapia que

se haga en relación con problemas surgidos en la familia o que se haga con familias.
La terapia familiar es un tipo

de terapia que desde determinadas orientaciones terapéuticas se realiza en

determinados casos. El tipo de terapia

indicado en el caso que nos ocupa podrá ser la terapia familiar o muchas otras en
función de la patología

observada y de otros factores.

Obviamente, si para todas las intervenciones mencionadas hasta ahora se requiere

una cualificación profesional,

en el caso de intervenciones que pretendan ser terapéuticas dicha cualificación es

mucho más específica. Sólo

quien se presente socialmente como terapeuta y asuma las reglas del juego de dicho
tipo de trabajo, podrá

honestamente dedicarse a ello. No es el caso de muchos de los profesionales de la

intervención con familias, con
lo que lo que lo indicado será derivar los casos en los que se estime que puede ser
conveniente una intervención

terapéutica.

No deja de resultar chocante la existencia de abundante bibliografía que parece partir

de la base de que todos o

casi todos los padres y madres de personas con discapacidad necesitan terapia. Dicha
afirmación carece de

fundamento e incluso creemos que se puede afirmar que un adecuado despliegue de

los tipos de intervención

antes reflejado reduciría el número de casos en los que se necesita una intervención
de corte terapéutico.

7. Los profesionales y la intervención familiar

Queremos terminar esta contribución con algunas cosas que creemos haber
aprendido sobre nosotros mismos

como profesionales de la intervención familiar.

7.1. Calidad

La calidad no es, obviamente, privativa del profesional que trabaja con las familias de
personas con discapacidad,

pero tampoco habrá de exigírsele en menor medida que a otros profesionales.

Y cuando hablamos de calidad nos referimos a cuestiones como conocimiento cabal
del encargo asumido y

compromiso con el mismo, reconocimiento de los límites éticos y técnicos de su

actuación, elaboración suficiente

de los principios filosóficos que guían su intervención, conciencia de que el cliente (en
este caso las familias y, en

última instancia, las personas con discapacidades) es el centro y la razón de su acción,

capacidad de proyectar

sobre el papel y evaluar rigurosamente toda acción que ejecute, esfuerzo permanente
de actualización técnica y

renovación profesional, destrezas para el trabajo en equipos y organizaciones, etc.

Y cuando hablamos de calidad nos referimos a elementos que históricamente

formaron parte del patrimonio de la

intervención social y a elementos provenientes de modelos de gestión que nos llegan

del mundo industrial o de

otros servicios, de los que podemos aprender para mejorar nuestra práctica (Fantova,
1998).
7.2. Actitudes de base

De forma sintética vamos a mencionar algunas actitudes básicas que proponemos

para el trabajo con padres y

familiares de personas con discapacidades:

• Ser honestos y veraces. Hablar de lo que tenemos que hablar con franqueza,
aunque sin menoscabo del

respeto y el tacto.

• Respetar a las personas y a las familias en tanto que tales. Antes que clientes son
personas y familias con su

intimidad, privacidad y vida propias que no tenemos derecho a cosificar y convertir en

asuntos públicos.

• Estar convencidos de que los padres son expertos en muchas cosas: en lo relativo a
sus hijos, en lo relativo a

sus vidas, en determinadas áreas profesionales o de la vida comunitaria, etc. Estar,

por lo tanto atentos a todo

lo que podemos aprender de ellos. Escuchar e intentar comprender.

• Identificar, aprovechar y potenciar las múltiples fortalezas de los padres y familiares,
su interés por la

problemática en la que están inmersos, su potencial de lucha, etc.

• Combinar la empatía, la capacidad de ponerse en el lugar del otro, con la distancia

que haga que no nos

impliquemos emocionalmente en los problemas ante los que nos encontremos, hasta
el punto de

engancharnos afectivamente.

• Ser pacientes. Ir progresivamente, poco a poco, en las propuestas, planteamientos,

retos o exigencias.

• Evitar actitudes a la defensiva, que interpretan como ataque cosas que no lo son, así
como cualquier tipo de

agresividad en la que volquemos hacia los clientes la ansiedad que se nos haya
generado en determinada

situación.

• Hacernos respetar. Señalar y reivindicar, si es preciso, nuestro ámbito de

competencia, nuestro espacio

profesional. Aceptar que en ocasiones nos puedan hacer sufrir personas a las que
mucho se ha hecho sufrir,

pero sin correr el riesgo de perder pie o quemarse.

• Estar disponibles, en la medida de lo posible y lo razonable. Hay vivencias y
momentos de los padres y

familiares en los que puede ser muy nocivo un "vuelva usted mañana".

• Procurar que siempre, en la relación con padres y familiares, se resalte y se viva, por
encima de todo la meta

común que tenemos, que es el bienestar de sus hijas e hijos y de las personas con
discapacidad en general.

7.3. Obstáculos más comunes

Vamos a permitirnos apuntar algunas limitaciones que nosotros mismos tenemos

como profesionales o errores en

los que caemos y que nos impiden hacer un buen trabajo con padres y familiares de
personas con discapacidades:
Uno de los grandes obstáculos que nos ponemos los profesionales para el trabajo es
el de las generalizaciones y

los estereotipos. Terribles frases tan escuchadas como "todos los padres tienen
problemas psicológicos", "ahí está

el típico padre pesado", "los padres no aceptan a sus hijos", "es una de tantas madres
que no quieren a su hijo" no

hacen sino demostrar nuestra escasa sensibilidad humana y cualificación profesional

y, a la postre, nuestra

incapacidad para ver en los padres y familiares, personas con toda su complejidad y
riqueza, personas como

nosotros.

Otra gran pared que ponemos a veces entre nosotros y los padres y familiares es una
tremenda contundencia o

una excesiva seguridad en nuestras consideraciones y juicios. Contundencia y

seguridad que dificulta el diálogo, el

entendimiento y el avance con nuestros interlocutores. Si además eso lo aderezamos

con jerga profesional el

resultado es aún peor.

Se deben evitar también los comentarios morbosos entre profesionales acerca de las
familias con las que

trabajamos. La información de la que disponemos en virtud de nuestro trabajo es

confidencial. Con ese tipo de

comentarios, además, podemos ir rodeando a nuestro cliente de prejuicios que

dificultarán la relación de otros

profesionales con él.

También nos pasa en determinadas instituciones o en determinados sectores de

profesionales, que percibimos a
los padres como adversarios o enemigos, que partimos de la base de que sus
intereses siempre van a ser

opuestos a los nuestros. Esto nos lleva a una actitud defensiva e impide la
colaboración.

Otra dificultad que podemos tener es la de unas expectativas demasiado altas. A

veces esperamos que los padres

se comporten como perfectos profesionales, perfectos licenciados o perfectos

ciudadanos. A veces queremos que

progresen más rápido de lo que es posible. Nos olvidamos de que muchas veces nos
encontramos ante familias

largamente excluidas, marginadas, vejadas y maltratadas y que, de la noche a la

mañana no podemos superar

todos los efectos que ello ha tenido.

7.4. Algunas pistas más concretas

De forma casi telegráfica, y por si pudieran servir de ayuda, damos algunas

orientaciones más concretas.

Discutibles, por supuesto, que pudieran servir de referencia:

• No tema decir "no se".

• No pretenda saber más que el padre o la madre acerca de su hija o hijo.

• Utilice un lenguaje sencillo y cotidiano.

• Diríjase a las personas con el trato que cabe darles por su edad. Un tuteo
inadecuado puede crear distancia
más que confianza.

• En general no mencione cuestiones de su vida personal, salvo para comentarios

anecdóticos o en la medida

en que no manifestar algo de dicha vida personal resultaría artificial.

• Huya, hasta donde sea posible, de las recetas, de las recomendaciones concretas.
Más bien ayude a los

clientes a reflexionar por si mismos desde criterios lógicos y asumidos.

• Evite, todavía más, los pronósticos, y más aún los pronósticos cerrados y negativos
sobre las personas con

discapacidad. Sin mentir ni ocultar, intente resaltar lo positivo y la capacidad de

progreso de las personas con

discapacidad. Por supuesto, evite también los pronósticos que crean falsas
expectativas.
• Hable cada vez menos, en la medida que vaya consiguiendo que los padres y
familiares hablen cada vez más.

Refuerce positivamente su participación, estimúlela poco a poco.

• Utilice, cuando sea necesario, técnicas, pero no genere dependencia hacia las
técnicas y el técnico.

• No comunique, en términos generales, la información que haya conocido a través

de su trabajo, a otros

profesionales ni se deje influir por comentarios que otros compañeros le hagan

respecto a sus clientes.

• Ayude a sus clientes a que se marquen compromisos, reglas de juego, obligaciones,

más que marcárselas

usted.

• Potencie y permita que los padres y familiares asuman responsabilidades concretas

en las áreas que les

corresponde.

• No entre a lo personal, no señale con el dedo. Todo el mundo tiene derecho a una
salida honrosa.

Impacto del cuidado en la salud del cuidador.

La mayoría de los cuidados a personas dependientes por razones de salud

se realizan en el interior de los hogares y son de carácter no remunerado, y
sólo una pequeña parte son provistos por las instituciones sanitarias
formales. El cuidado familiar constituye así la parte invisible del
denominado "iceberg del bienestar", en el que la parte visible corresponde
a los servicios formales de cuidado.2 El diseño de políticas públicas que
promuevan el bienestar de las personas dependientes y su entorno requiere
un conocimiento preciso y global de las consecuencias de la dependencia.

A pesar de la abundante literatura sobre la cuestión, o quizá debido a ello,

no existe una taxonomía consensuada sobre las consecuencias del cuidado
familiar. Esta clasificación puede realizarse tomando como referencia (a) la
persona o sector al que afecta y (b) el ámbito en el que influye el cuidado.
Con relación al primer criterio, el cuidado familiar afecta (1) a los
receptores del cuidado, (2) a los cuidadores, (3) a las familias y el entorno
de los cuidadores, (4) a los empleadores de los cuidadores y (5) a la
sociedad en general. Los primeros cuatro colectivos representan entre sí
diversas posiciones con respecto al cuidado familiar, que es experimentado
de diferente manera en cada caso. Nombrar a la sociedad en general como
parte involucrada se debe a que el cuidado familiar tiene efectos globales
no asignables a sectores concretos, como por ejemplo los costes
económicos de los servicios de cuidado financiados públicamente o la
pérdida de la mano de obra cualificada que se invierte en cuidado familiar.

Generalmente, el análisis de los efectos del cuidado familiar tiene como

objetivo comprender y cuantificar los impactos sobre la calidad de vida de
los cuidadores.3 En este artículo se abordan de manera específica estas
consecuencias, se elabora una propuesta concreta para su clasificación, y
se realiza una revisión de los efectos más relevantes a partir de
investigaciones precedentes.

Criterios para delimitar las consecuencias del cuidado familiar

Aunque los efectos del cuidado sobre el cuidador suelen diferenciarse por
ámbitos con un fin analítico, en la realidad se combinan e interaccionan de
manera dinámica y dan lugar a una gran heterogeneidad de experiencias de
cuidado. No es sencillo, por ello, escoger el criterio para clasificar las
consecuencias del cuidado familiar en la vida del cuidador. Con cierta
frecuencia, se ha diferenciado entre efectos económicos y no
económicos.4 Los aspectos económicos negativos han sido considerados
costes del cuidado, que son aquellos gastos que implican dinero o
equivalentes al dinero, y que afectan al estándar de vida. Los costes no
económicos implican el deterioro de cualquier dimensión de la calidad de
vida individual, como el bienestar en la salud física, en las relaciones y
actividades sociales y en la salud psicológica.5 Este tipo de clasificación da
predominancia a los aspectos económicos frente al resto de efectos, y sitúa
en un mismo apartado impactos de muy diversa índole, como aquellos que
se producen en la salud física o en la vida familiar de los cuidadores.

Además del criterio económico, es posible utilizar otros principios para

clasificar las consecuencias del cuidado sobre el cuidador. Así, pueden
diferenciarse según la inmediatez de su incidencia: el cuidado puede tener
efectos directos, inmediatamente perceptibles, o indirectos, diferidos en el
tiempo. Los dolores musculares que suponen muchas actividades de
cuidado son ejemplos de consecuencia directa; una consecuencia indirecta
es la pérdida de oportunidades laborales por no disponer del tiempo o la
energía suficientes para trabajar o formarse. Otra posibilidad es realizar la
clasificación a partir del grado de visibilidad de las consecuencias del
cuidado, de modo que pueden ser explícitas o implícitas. En muchas
ocasiones, las motivaciones y consecuencias del cuidado no son explícitas,
sino que están ocultas o son negadas. Los efectos pueden ser incluso
inconscientes, es decir, no haber sido evaluados conscientemente por los
cuidadores. Ejemplos de efectos implícitos son los conflictos familiares a
raíz del cuidado o las situaciones de vergüenza o frustración del cuidador.
Mientras que los efectos explícitos del cuidado (gastos, dolor de espalda,
etc.) son más fácilmente observables, la evaluación de sus efectos
implícitos constituye todavía un reto para los investigadores en este campo.
Tanto la inmediatez de los efectos como el grado de visibilidad deben ser,
en lugar de criterios de clasificación, atributos a tener en cuenta en su
valoración, debido a que no informan sobre el ámbito en que incide el
cuidado familiar.

Una de las opciones más utilizadas para aproximarse a las consecuencias

del cuidado ha sido utilizar un indicador sintético. En concreto, los impactos
negativos del cuidado se han tratado de estimar a través del concepto
de carga de cuidado, que emergió como una noción unificadora para aludir
al conjunto de consecuencias negativas que el cuidado de una persona
dependiente tiene para el cuidador.6 La utilización de este concepto se ha
diversificado y refinado, y aunque hace tres décadas era frecuente hablar
de carga en general, hoy los investigadores suelen distinguir entre carga
subjetiva y objetiva, y han propuesto diferentes instrumentos para la
medición de cada una de ellas. La idea de carga subjetiva incorpora la
percepción del propio cuidador en la evaluación de los impactos del
cuidado.

A pesar de que la carga es y ha sido un indicador fundamental en los

estudios sobre cuidado familiar, el desarrollo de la investigación en este
campo ha puesto de manifiesto sus limitaciones conceptuales por constituir
una visión unidimensional, que pierde los matices de las consecuencias del
cuidado en los diferentes ámbitos de la vida y que concentra la atención en
sus aspectos negativos. Aunque hay una literatura emergente sobre las
consecuencias positivas del cuidado familiar,7 la mayor parte de las
investigaciones en este campo aborda las consecuencias negativas,
reforzando implícitamente la valoración social de esta actividad como algo
desagradable e improductivo. Se pierde, por omisión, la consideración de
los múltiples efectos positivos que tiene el cuidado familiar en la vida de
muchos cuidadores.

Una propuesta de clasificación de las consecuencias del cuidado

familiar sobre el cuidador

Nuestra propuesta de clasificación se basa en la evidencia de que, si bien el

cuidado tiene consecuencias negativas, también tiene efectos positivos en
la vida de los cuidadores, y en que una completa evaluación de las
consecuencias del cuidado debe integrar la perspectiva subjetiva de los
cuidadores para definir aquellos aspectos que éstos consideran positivos y
negativos. Algunas consecuencias como el cansancio o el dolor físico son
claramente perjudiciales, otras como la satisfacción por la ayuda prestada o
la percepción de prestaciones públicas son beneficiosas, y también existe
una amplia gama de impactos de difícil valoración -por ejemplo, unos
pueden considerar positivo recibir el reconocimiento por parte de su familia,
mientras que para otros puede resultar indiferente o incluso suponerles una
presión añadida en el desempeño del cuidado-.

Se propone una clasificación en cuya base se diferencie entre consecuencias

negativas y positivas, que a su vez pueden producirse en el ámbito
económico, en la salud y en las relaciones sociales. Con ello, se otorga
similar estatus a los efectos de carácter económico, físico y social, en lugar
de establecer la tipología a partir de una dimensión concreta, y se analizan
los aspectos positivos y negativos de cada una de ellas. La figura 1 muestra
gráficamente esta clasificación, que persigue integrar la multiplicidad de
consecuencias del cuidado familiar en la vida del cuidador (figura 1).
 

Las principales consecuencias negativas relacionadas con la salud son de

carácter emocional, como el estrés psicológico, estados de ánimos bajos,
pérdida de sensación de control y autonomía, depresión, sentimiento de
culpa y frustración. El estrés continuado debido al cuidado puede dar lugar
al denominado síndrome del burnout ("síndrome del quemado"), que se
caracteriza por la presencia de síntomas de agotamiento emocional,
despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza. 8 El
cuidado familiar también tiene consecuencias en la salud física de los
cuidadores. Se ha comprobado que los cuidadores tienen tasas de
morbilidad mayores que el resto de la población,9 y que experimentan
cansancio físico, deterioro de su salud y falta de tiempo para el autocuidado
debido a esta actividad.10 Por otro lado, algunas investigaciones han
detectado aspectos positivos del cuidado relacionados con la salud, en su
mayoría de carácter psicosocial: satisfacción por ayudar a otro, mayor
seguridad en uno mismo, estrechamiento positivo de las relaciones y
desarrollo de la empatía.11,12 Asimismo, la experiencia del cuidado es
valorada frecuentemente por los cuidadores como un "aprendizaje vital". 13

El cuidado familiar tiene un intenso impacto económico en el interior de los

hogares. Entre los aspectos económicos negativos, la dependencia da lugar
a costes directos, que incluyen cambios en la disponibilidad de recursos
directamente atribuibles al cuidado.14 Son gastos en bienes y servicios
adquiridos específicamente para el receptor o para sí mismo por causa del
cuidado: servicios de cuidado o de apoyo al cuidador, adaptación de la
vivienda, transferencias monetarias al receptor, pago por ayudas técnicas,
etc. Con frecuencia, estos gastos se cubren mediante la venta de
patrimonio y el consumo de los ahorros acumulados. La gestión de este
proceso es con frecuencia una fuente de fricción entre los familiares del
enfermo y entre los familiares y las instituciones. El cuidado suele tener
también costes indirectos, es decir, pérdidas de ingresos por efecto del
cuidado. El principal coste indirecto atribuido al cuidado es la reducción de
la productividad del familiar en el mercado laboral,15 que puede deberse a:
(a) el abandono del trabajo, (b) una reducción de las horas de trabajo
pagado, (c) mayores dificultades para abandonar el desempleo, (d) un
incremento del estrés o cansancio, o (e) mayores dificultades para realizar
formación en horario extralaboral. La pérdida de productividad del cuidador
familiar en el mercado tiene consecuencias a largo plazo: pensiones más
reducidas y menor ahorro para afrontar la vejez y el propio cuidado en el
futuro.16 No obstante, también existen efectos positivos de carácter
económico derivados del cuidado, como son las prestaciones monetarias
públicas, las contraprestaciones económicas esporádicas de la persona
dependiente al cuidador, el uso de la vivienda del receptor o posibles
compensaciones económicas futuras a través de herencias.

El cuidado familiar también tiene un especial impacto en las relaciones

sociales de los cuidadores: la supervisión de la persona dependiente suele
confinar al cuidador en el hogar durante la mayor parte de su tiempo,
aumentar el tiempo dedicado a actividades domésticas y reducir su tiempo
libre,17 con lo que interfiere en la posibilidad de establecer y mantener
relaciones sociales, en la calidad de esas relaciones y en la participación en
actividades de interacción.18 En este sentido, se ha constatado que el
cuidado suele ocasionar alteraciones en la vida familiar. 19En relación con los
efectos positivos de esta actividad en las relaciones sociales, el cuidado
puede mejorar la cohesión familiar,20 y se ha señalado que las situaciones
de dependencia tienen una gran potencialidad para el establecimiento de
relaciones sociales y el mantenimiento de la comunidad. 21

“ El rol del cuidador en la atención domiciliaria”.

El cuidado es la acción social encaminada a garantizar la

supervivencia social y orgánica de las personas con dependencia, es
decir, de quienes carecen de autonomía personal y necesitan ayuda de
otros para la realización de los actos esenciales de la vida diaria”.

Rol del cuidador domiciliario

El rol “(…) es un modelo organizado de conducta, relativo a una cierta
posición del individuo en una red de interacciones ligado a
expectativas propias y de los otros”.
Se denomina “rol” al desempeño de una persona en una
situación dada, a la manera en que demuestra lo que se espera
de su posición.
Podemos decir que el rol es el papel que se representa. Es la
conducta esperada en el seno de un grupo, de una sociedad, e implica un
interjuego entre el conjunto de conductas adjudicadas y asumidas, las
que se esperan y las que se demuestran.
El rol del cuidador domiciliario, como otros roles, requiere de una
construcción, y para ejercerlo se necesita la presencia del otro que
demande sus servicios. En esta construcción e interrelación entre
cuidadores y personas cuidadas, necesariamente deben aparecer el
ajuste recíproco de comportamientos, y la asociación para que se
produzca la concreción del rol.
Podemos decir que es un rol nuevo, que su aparición se relaciona con el
envejecimiento poblacional y la necesidad de generar estrategias de
atención al adulto mayor evitando, o retrasando, su institucionalización
residencial.

El buen ejercicio del rol del cuidador domiciliario requiere de la

incorporación de conocimientos y de una fuerte motivación vocacional y
actitudinal. “Cuidar” es diferente a “asistir”, ya que requiere una
particular implicación y compromiso técnico.

En la construcción de su rol, el cuidador domiciliario recibe la demanda

de sus servicios por parte del adulto mayor, es decir que no produce
bienes materiales, sino que realiza prestaciones de apoyo al desarrollo de
las actividades de la vida diaria de las personas.

En el imaginario social este rol suele asociarse con la demanda de tareas

suministradas por el personal de los servicios doméstico o auxiliar de
enfermería. En este sentido es importante afirmar que el rol de
cuidador domiciliario es aquel que se halla inserto en
servicios de atención domiciliaria de baja tecnología.
Es un rol que en su ejercicio brinda apoyo al adulto mayor en las
actividades de la vida diaria, manteniéndolo en su hogar el mayor
tiempo posible y conveniente, inserto en su comunidad y conservando
sus roles familiares y sociales, con el fin de mejorar su calidad de vida.
Cuidador formal y cuidador informal
Otro aspecto a distinguir en el ejercicio del rol de cuidador domiciliario,
es diferenciar si quien lo ejerce es un cuidador informal o un
cuidador formal.
Los cuidadores informales, representados generalmente por
familiares, amigos o vecinos, no disponen de capacitación, muchas veces
no perciben remuneración, o si las perciben son insuficientes, tienen un
elevado compromiso afectivo y por lo general no tienen límite de
horario. Dentro de este grupo suelen identificarse el cuidador
principal (cónyuge o familiar femenino más próximo) y
los cuidadores secundarios que no tienen la central responsabilidad
del cuidado del adulto mayor sino que secundan al principal.
El cuidador formal, en cambio, es quien recibe una capacitación
teórico práctica desde una concepción bio-psico-social de la vejez y del
envejecimiento en interacción con su entorno, que apunta a generar
estrategias de autovaloración y autocuidado, desarrolla habilidades a
través de las tareas diarias como cuidador domiciliario -toma de
decisiones, prevención de situaciones de riesgo y derivación profesional
ante circunstancias que lo excedan.
Esta formación se realiza desde una mirada interdisciplinaria de la vejez
y el envejecimiento. Apunta a la apropiación de conocimientos y
prácticas, destinadas a promover la autonomía de las personas mayores,
a través del acompañamiento, apoyo y sustitución (en el caso que la
situación lo requiera) en las actividades de la vida cotidiana.

Un aspecto fundamental a tener en cuanta en los sistemas de cuidados

domiciliarios es el detenerse en el reconocimiento e identificación de
las funciones del cuidador y en especial en su perfil, determinando
dos niveles bien diferenciados del mismo: el perfil laboral y el perfil
técnico.
El cuidador formal no lo es sólo a partir de la capacitación específica
que recibe, sino también a partir de las funciones que desarrolla y
de la construcción de su perfil técnico y laboral.
Utilizaremos aquí la palabra función en el sentido de una realización o
el ejercicio de una profesión, cargo o actividad.
El concepto de perfil se define como la expresión de cada una de las
cualidades que define a una determinada persona. Es el conjunto de
condiciones o rasgos propios de una persona o cosa.
Detallamos a continuación las funciones del cuidador domiciliario y sus
perfiles técnico y laboral.

 Funciones del cuidador domiciliario

A partir del rol del cuidador domiciliario, es posible hacer una
identificación de las funciones inherentes a su tarea, agrupándolas y
categorizándolas en cuatro competencias:

• Prevención: accionar del cuidador domiciliario que permite advertir

y detectar de manera precoz aquellas situaciones que se presenten como
mediadores y/o conducentes a deterioros en los aspectos bio-psico-
social de las personas que reciben el cuidado domiciliario. Palabras
clave: advertencia, alarma, detección.
• Promoción: centrar la mirada en la identificación y la optimización
de las posibilidades existentes que presenta cada persona cuidada, de las
conductas rescilientes y promover acciones de estimulación que
permitan o fortalezcan, según corresponda, la integración social a fin de
lograr una mejor calidad de vida. Palabras clave: rescilencia,
optimización, estimulación.
• Educación: esta función pretende que el cuidador domiciliario sea el
interlocutor para difundir aquellos conocimientos específicos
incorporados, a quien cuida y a su grupo familiar. Transmitir conceptos
acerca de cuidados y autocuidados; proveer información sobre la
disponibilidad y acceso de recursos existentes a nivel comunitario;
incidir en la desmitificación de prejuicios y estereotipos. Palabras
clave: información, comunicación, difusión, formación.
• Asistencia: proveer apoyo y entrenamiento en el desenvolvimiento de
las actividades de la vida diaria del adulto mayor, en el cuidado de la
salud, en la rehabilitación posible en cada caso y situación particular, y
en todo aquello que incida en una mejor calidad de vida, de aquellas
personas que reciben el cuidado. Palabras clave: apoyo,
adiestramiento, calidad de vida.
 Perfil técnico del cuidador domiciliario
El perfil técnico es “el conjunto de aptitudes, conocimientos y
experiencia laboral de una persona”. Se entiende como el conjunto de
requisitos requeridos, cualidades y conocimientos que deben incorporar
los educandos o potenciales cuidadores, con el fin de proveer en forma
óptima y adecuada servicios de cuidados.
Establecer y regular el perfil técnico del cuidador implica la necesidad de
coherencia y concordancia con las funciones y las tareas que se
requieren para dar cumplimiento al perfil laboral de quien se desempeña
como tal. Es necesario por lo tanto, detallar los requisitos a tener en
cuenta al momento de valuar y evaluar la pertinencia del perfil técnico.

Describir y delimitar este perfil incluye por lo tanto:

• La necesidad de conocer objetivamente datos como la edad, el

nivel de educación y la experiencia,
• Como así también los aspectos relacionados a las características de
la personalidad que influyen directamente en la aptitud, habilidad o
destreza de quien se formará como cuidador,
• y en igualdad de importancia la correspondiente capacitación e
incorporación de saberes y conceptos, requisito fundamental para
la formación y el desarrollo de recurso humano calificado e idóneo para
la tarea.
Los requisitos mencionados deben concentrarse en cuatro variables, que
pueden enunciarse como las de índole personal, socio-económica,
psicológica y formativa.
 Variables de índole personal
La primera variable incluye los indicadores correspondientes a
edad, sexo, y salud.
La edad se transforma en un indicador de relevancia al
momento de determinar el perfil técnico del cuidador domiciliario, la
franja etárea que se propone y se considera adecuada es la de 25 a 50
años, y se corresponde con los requisitos madurativos de los cuidadores.
Personas de poca edad podrían tener dificultades al momento de la toma
de decisiones o en situaciones en las que se ponen en juego relaciones
intrafamiliares. Y aquellos que tuvieren una edad cercana a los adultos
mayores que cuidan, seguramente tendrían un alto grado de
involucramiento emocional que no les permitirá mantener la distancia
óptima y obstaculizaría el desarrollo de la tarea.

De todas maneras, estas consideraciones no pretenden ser categóricas,

será incumbencia de quien valora este indicador, proponiendo en cada
caso particular la flexibilidad necesaria, sin dejar de visualizar que su
modificación no incidirá en la realización de la tarea de cuidados
domiciliarios de manera eficaz y eficiente.

El sexo es un indicador de poca incidencia al momento de evaluar

el perfil técnico de quien recibirá la capacitación, no es excluyente y no
existe diferenciación alguna. Mujeres y varones tienen capacidades y
están en condiciones de prestar servicios de cuidados domiciliarios a
pesar de ser ésta una tarea asociada a la competencia femenina.
La salud sí se convierte en un indicador fundamental, pues
permite determinar las condiciones adecuadas y necesarias que el
cuidador debe tener para el desarrollo de su tarea. Tener un buen estado
de salud, implica la evaluación de los aspectos físicos y psíquicos del
cuidador.
La variable socioeconómica
Esta variable concentra indicadores objetivos tales como los sociales y
los económicos. Los indicadores sociales deben ser evaluados en
profundidad pero para nada deben considerarse excluyentes.
Si bien la persona que se propone para la tarea de cuidador asume un rol
social que implica un gran compromiso y responsabilidad en el ámbito
comunitario, seguramente son personas que tienen una carga familiar
importante, poca disponibilidad y flexibilidad horaria y situaciones
imponderables a resolver en el día a día.

Cuestiones que por supuesto requieren de una evaluación profunda y

deben ser consideradas relevantes pero nunca determinantes de la
exclusión, pues una buena intervención de los profesionales evaluadores
puede contribuir a la identificación y organización de estos aspectos,
contribuyendo no sólo la posibilidad de aplicar paliativos a las
dificultades planteadas, sino especialmente propiciar la inclusión social
a partir de la formación, permitiendo no sólo la incorporación de
conceptos sino propiciando la elevación de la autoestima y
autovaloración de las personas que participen de la capacitación.

Los indicadores económicos cumplen un rol relevante, pues ponen

en juego aspectos bien diversos, relacionados con la remuneración o
pago que van a percibir por la tarea como cuidador, la satisfacción por el
desempeño del rol y sus funciones, y la capacidad para el trabajo. Este
indicador también asume un carácter relevante, pues nos obliga a
diferenciar y valorar si la elección de formarse como cuidador
domiciliario está más motivada por la posibilidad de generar recursos e
ingresos económicos que optar por una razón verdaderamente
vocacional. O bien la confluencia de ambas.
Este indicador, en el ámbito del Estado Nacional, responde a las
políticas sociales y públicas de generación de empleo. Muestra de ello es
el Programa Nacional de Cuidados Domiciliarios que prioriza la
inclusión de personas desocupadas o aquellas titulares de derechos de
planes nacionales, provinciales o municipales, proyectando su inclusión
sociolaboral.

 La variable psicológica

La variable psicológica concentra aspectos claves en la constitución del
perfil técnico del cuidador domiciliario, pues influye sustancialmente en
la construcción de vínculos con la persona que recibe el cuidado, su
entorno y grupo familiar y sus redes sociales de apoyo. Esta variable
considera los siguientes indicadores: cualidades personales y
cualidades actitudinales.
Las cualidades personales son aquellas que representan al cuidador
domiciliario en el desempeño de su tarea y se relacionan con las
características de personalidad. La responsabilidad, el compromiso, la
autoestima, la autovaloración, la integridad ética y moral, son algunas.
Las cualidades actitudinales se refieren a aquellas capacidades
cognitivo-afectivas que respaldarían una adecuada atención al
destinatario del servicio de cuidados6. Son el conjunto de valores,
creencias, conocimientos y expectativas propias de cada individuo.
Representan lo que una persona considera como verdadero-falso,
bueno-malo.
La variable formativa
Implica el aprendizaje desde tres perspectivas o ámbitos: el
conocimiento, el desarrollo de habilidades y la presencia de valores y
actitudes. Este proceso producirá como resultado final mejor
rendimiento, nuevas habilidades, nuevos conocimientos y nuevas
actitudes.

El análisis de esta variable debe considerar indicadores relativos a la

instrucción y a la experiencia. En el desarrollo de la misma, las
capacidades básicas para la formación como la educación formal, la
educación no formal y la experiencia ocupan un lugar destacado, por
ende son los indicadores de la variable enunciada.

La educación formal resulta un indicador importante, se valora el

nivel primario completo como el adecuado, teniendo en cuenta que es
necesario que quien va a recibir la capacitación específica de cuidador
domiciliario cuente con herramientas tales como lectura fluida,
comprensión de textos, redacción coherente y otros.
La educación no formal, concentra el recorrido de las personas en
áreas por fuera del sistema educativo formal. Este indicador permite
inducir al momento de evaluar a personas con deseos de capacitarse, la
motivación que presentan en relación a la temática y la iniciativa para la
formación.
La experiencia es un factor motivador de importancia, e insta a las
personas que realizan esta actividad de manera empírica a
transformarse en un recurso humano calificado para la tarea.
Su formación, desde una perspectiva integral e integrada de la vejez y del
envejecimiento, busca potenciar aquellos aspectos ligados a la relación
cuidador domiciliario-persona cuidada, priorizando la flexibilidad en el
trato personal, la adaptación al desempeño de sus funciones, el
acompañamiento con una actitud de comprensión y escucha, respetando
la autonomía y favoreciendo la autoestima de la persona atendida y la
madurez para superar situaciones de pérdida o duelos.

En síntesis, la búsqueda del perfil técnico óptimo del cuidador

domiciliario debe potenciar aspectos ligados a la relación cuidador –
persona cuidada.
En la construcción del perfil técnico, será importante trabajar
aspectos relacionados a sentimientos de omnipotencia y su
contracara de impotencia o frustración ante la imposibilidad de
dar respuestas a todas las demandas que puede realizar el adulto mayor.
Por lo tanto será importante que el cuidador domiciliario pueda con la
supervisión de los profesionales trabajar en la identificación y
delimitación de metas posibles.
Otro aspecto que contribuye al perfil técnico es el
motivacional, en la elección de este rol; el por qué desea y elige ser
cuidador domiciliario.
• ¿Tiene en su familia alguna persona adulta mayor, discapacitada o con
una enfermedad que requiere o ha requerido cuidados y se
profesionaliza para ofrecer sus servicios?
• ¿Ve su tarea como un acto de solidaridad y conmiseración con el otro?
¿Cree que se trata de un perfil asistencial basado en la compasión y en la
satisfacción personal que da ayuda al prójimo?
• ¿Entiende que esta capacitación se convertirá en un facilitador para su
inclusión sociolaboral?
Las respuestas a estas preguntas servirán también como insumos para
los profesionales que coordinan o supervisan los sistemas de cuidados.
Les permitirá trabajar específicamente en la apropiación del rol por
parte del cuidador domiciliario para poder a través del mismo trasmitir
la especificidad de su tarea, plasmar en cuidados idóneos y adecuados la
prestación, e identificar, cuando se posee, la vocación.

Y además, advertir la ventaja y el deseo de organizarse en cooperativas,

herramienta fundamental para su desarrollo personal y del grupo.

Perfil laboral del cuidador domiciliario

El perfil laboral es el conjunto de las tareas, funciones,
acciones y características de una ocupación o trabajo
determinado.
En el perfil laboral del cuidador domiciliario deben considerarse las
tareas que se espera que él desarrolle en correspondencia con los
conocimientos y saberes adquiridos durante la formación. Se refiere a
las tareas, rol y funciones, relacionadas a las características propias del
desenvolvimiento de la vida diaria del adulto mayor.
El logro de un perfil laboral adecuado debe ser prioritario en la escala de
objetivos de quienes tienen la responsabilidad de capacitar y formar
recurso humano para la atención domiciliaria.

Calificar a este grupo requiere de un gran compromiso académico para

la implementación del programa educativo y por supuesto implica la
necesidad de generar aquellas herramientas necesarias, que permitan,
en proyección, visualizar la inclusión sociolaboral de los cuidadores en el
mercado formal de trabajo.

Tareas inherentes al perfil laboral del cuidador domiciliario

Se detallan a continuación aquellas tareas inherentes al perfil laboral del
cuidador domiciliario, que deben ser propuestas en el marco formativo
desde un enfoque integral (bio-psico-social) de la vejez y basado en el
paradigma de derechos:

• Acompañamiento y asesoramiento en todas las actividades de la vida

diaria.
• Administración de medicamentos por vía oral y de uso externo,
indicado y prescripto por profesionales.
• Preparación de alimentos. Ingesta asistida.
• Higiene y arreglo personal y del hábitat.
• Acciones preventivas de accidentes.
• Actividades recreativas y ocupacionales acorde a sus posibilidades.
• Colaboración en las prácticas indicadas por el profesional.
• Difusión de acciones de promoción de la salud y reinserción social.

En resumen
La conjunción del perfil técnico y laboral en el perfil “cuidador
domiciliario” implica formación, idoneidad, responsabilidad,
compromiso, disposición para trabajar en equipo, aceptación de
indicaciones emanadas de los profesionales intervinientes, capacidad
para realizar aportes criteriosos, confidencialidad, ética. Requerimientos
excluyentes, entre otros, que debe reunir una persona para
desempeñarse en los servicios de cuidados domiciliarios.
El cuidador domiciliario, cualquiera sea su ámbito de actuación, ya sea
bajo relación de dependencia, como integrante de una cooperativa, o
como trabajador independiente, necesitará desarrollar sus actitudes
personales, sus conocimientos, su experiencia, y sus habilidades y
destrezas adquiridas a fin de afianzarse en su desarrollo laboral.

“Roles del profesional de enfermería en atención domiciliaria según

Audrey Berman”:

Históricamente los profesionales de enfermería que prestaban servicios

directos a domicilio eran muy generalistas y concentraban los resultados
preventivos a largo plazo, educativos y de rehabilitación.
Hoy, un gran número de profesionales de enfermería de atención
domiciliaria posee cualificaciones de alta tecnología que antes solo se
usaba en centros de cuidados agudos.

Los profesionales de enfermería trabajan de manera interdisciplinaria

con médicos y otros profesionales de la sanidad en la dispensación de los
cuidados.

Desempeñan un papel fundamental a la hora de facilitar un plan de

cuidados eficaz cuando los pacientes transitan entre hospitales, su
propio domicilio, la escuela, el trabajo y otros centros de atención como
clínicas o residencias.

Los roles principales del profesional de enfermería en atención

domiciliaria son:

“Defensor del paciente”

El apoyo activo del paciente comienza con la primera visita. El

profesional de enfermería explora y apoya las elecciones del paciente
sobre atención sanitaria; se consideran todas las opciones viables. El
apoyo activo incluye hablar sobre los derechos del paciente, las
declaraciones de voluntad vital anticipada, las últimas voluntades y los
poderes de representación para cuestiones relativas a la atención
sanitaria. También implica habitualmente ayuda para acceder a los
recursos de la comunidad, tomar decisiones informadas, reconocer y
afrontar los cambios necesarios en el estilo de vida, negociar seguros
médicos y conocer formas de usar con eficacia el complejo sistema
médico.El apoyo activo puede plantear un reto especial cuando las
opiniones de los miembros de la familia u otros cuidadores difieren de
los del paciente.

En caso de conflicto, el profesional de enfermería, como principal

defensor del paciente, garantiza que se respeten sus deseos y sus
derechos.

“Cuidador”

El principal rol del profesional de enfermería en atención domiciliaria

como cuidador es el valorar y diagnosticar los problemas de salud reales
y potenciales de los pacientes, planificar los cuidados y evaluar los
resultados del paciente.

Las actividades directas de cuidado personal, como baño, cambiar las

vías, alimentación y limpieza para mantener un hogar limpio y seguro,
son realizadas habitualmente por un miembro de la familia o un auxiliar
sanitario bajo el control del profesional de enfermería. El profesional de
enfermería de atención domiciliaria, sin embargo, proporcionara
atención directa para procedimientos y tratamientos específicos como
tratamiento de ostomías, cura de heridas, terapia intravenosa, etc.
Buena parte del tiempo del profesional de enfermería se invierte en
enseñar a otras personas a ofrecer los cuidados que se requieren.

“Educador”

El rol de educador del profesional de enfermería de atención

domiciliaria se centra en la enseñanza sobre los cuidados de las
enfermedades, la prevención de los problemas y la promoción del
bienestar optimo del paciente, su familia y otros allegados.Un ejemplo
común es el de la orientación en la salud y el desarrollo de los recién
nacidos. Algunos pacientes, de cualquier edad, padecen enfermedades
agudas que se resolverán, mientras que otros tienen dolencias crónicas
que perduraran en la vida.

Los métodos de enseñanza y aprendizaje del profesional de enfermería

variaran basándose en las necesidades de estos pacientes. El profesional
de enfermería puede participar también en la enseñanza de otras
personas con las que se relaciona el paciente, como los profesores de los
niños con necesidades especiales. La educación es permanente y puede
considerarse un elemento vital de la práctica de atención domiciliaria; su
objetivo es ayudar a los pacientes a aprender a ser lo más
independientes posible. Todos los profesionales de enfermería de
atención domiciliaria han de recibir formación en principios y
estrategias de enseñanza y aprendizaje que faciliten la educación de los
pacientes.

“Gestor o coordinador de casos”.

El profesional de enfermería de atención domiciliaria coordina las

actividades de todos los demás miembros del equipo sanitario que
participan en el plan de tratamiento del paciente. La coordinación puede
darse individualmente, en persona o por teléfono, con un miembro del
equipo especifico como el dietista o el terapeuta respiratorio o durante
una charla en equipo en la que cada miembro proporciona información
sobre el estado de salud del paciente. El profesional de enfermería es el
principal contacto para comunicar cualquier cambio en la condición del
paciente y para inducir una revisión en el plan de cuidados si fuese
necesario. La documentación de la coordinación de la asistencia es un
requisito legal para conseguir el reembolso y debe registrarse en la
historia médica del paciente.

DIMENSIONES SELECCIONADAS DE ENFERMERIA PARA LA

ATENCION DOMICILIARIA:
Las dimensiones seleccionadas de atención sanitaria domiciliaria
incluyen la valoración de la vivienda para comprobar problemas de
seguridad, el control de infecciones y el apoyo a los cuidadores.

“Seguridad del paciente”.

Los peligros en las viviendas son causas importantes de caídas,

incendios, intoxicación y otros accidentes, como los originados por el
uso inadecuado de los equipos domésticos (ej.: utensilios de cocina,
herramientas).La valor de dichos peligros y las sugerencias de soluciones
constituyen una función esencial de la enfermería.

Obviamente el profesional de enfermería de atención domiciliaria no

puede esperar cambiar y el estilo de vida de una familia. Sin embargo,
puede expresar su preocupación y reaccionar de manera apropiada
cuando una situación sugiere la inminencia de una lesión. Los
profesionales de enfermería deben documentar la información que
proporcionan y la respuesta de la familia ante las instrucciones, así como
realizar valoraciones permanentes sobre la aplicación por parte de la
familia de las precauciones de seguridad.

Otros aspectos de la seguridad de los pacientes están relacionados de

con situaciones de emergencia. El profesional de enfermería de atención
domiciliaria puede ayudar al paciente y a las personas que cuidan de él
con acciones como las siguientes:

 Colocar una lista con los números de teléfono de urgencias

(ambulancia, incendios, policía, provedor de atención primaria)
en cada aparato telefónico.
 Poner una lista de todos los medicamentos del paciente y los
posibles efectos secundarios en un lugar bien visible, como la
puerta del refrigerador.
 Ayudar al paciente y a su familia a usar sistemas de alerta medica
como una pulsera o un collar.
 Inscribir al paciente en un programa que exponga toda la
información médica vital del paciente en un lugar para que lo vea
el personal de urgencias en caso que se produzca una situación
potencialmente peligrosa. El programa puede obtenerse en una
farmacia, la consulta de un proveedor de atención primaria, la
asociación de enfermeros visitadores u otros grupos de apoyo de
la comunidad. El kit contiene un vial de plástico, un impreso de
información médica, una pegatina y una hoja de instrucciones. El
impreso de información se rellena, se enrolla y se coloca dentro
del vial. El vial se coloca en el frigorífico y el personal de
urgencias está instruido para buscar rutinariamente en ese lugar.
La pegatina se coloca en el frigorífico como señal de que dentro
hay un vial.
 Recomendar al paciente que se inscriba en un sistema de
respuesta de urgencias. Estos sistemas proporcionan un pequeño
dispositivo con un botón de ayuda que se coloca en la muñeca o
en una cadena al cuello. La estación de base puede pedir al
paciente que envíe una señal diaria para indicar que se encuentra
bien.

Si no se envía la señal o si se activa el equipo portátil, el sistema

llama al paciente automáticamente y después se comunica con
una lista de personas de contacto en caso de urgencias.

Este sistema es particularmente útil para pacientes que viven

solos porque si se cayeran, por ejemplo, y no pudieran alcanzar el
teléfono, podrían quedar indefensos durante un periodo de
tiempo largo.

“Seguridad del personal de enfermería”.

Algunos lugares de condiciones de vida no óptimas plantean

problemas adicionales de seguridad personal para el profesional
de enfermería. Muchas organizaciones de salud domiciliaria
suscriben contratos con firmas de seguridad para que acompañen
a los profesionales de enfermería que necesitan visitar a pacientes
en vecindarios potencialmente inseguros. El profesional de
enfermería debe llevar pertenencias personales durante estas
visitas y tendrá un mecanismo preestablecido para pedir ayuda.

Las instituciones de salud domiciliaria imparten formación a los

profesionales sobre cómo reducir el riesgo personal.

“Control de infecciones”.

El objetivo del control de infecciones en la atención domiciliaria

es proteger a los pacientes, sus cuidadores y la comunidad en
general de la transmisión de enfermedades. Este asunto es de
gran importancia para los pacientes inmunocomprometidos, que
tienen enfermedades infecciosas o transmisibles o que llevan
drenajes en heridas, tubos de drenaje u otros dispositivos
invasivos de acceso. La función principal del profesional en
atención domiciliaria es el control de infecciones es la enseñanza
sobre salud.

Pacientes y cuidadores deben aprender a lavarse bien las manos,

a usar guantes, a manipular las sabanas, a eliminar los residuos y
apósitos sucios y a la práctica del control de infecciones
(precauciones estandarizadas).

El control de infecciones puede plantear un reto para el

profesional de enfermería de atención domiciliaria, especialmente
si las instalaciones de atención domiciliaria no cumplen los
requisitos básicos de asepsia, como la disponibilidad de agua
corriente para lavarse las manos.

Un aspecto importante del control de infecciones tiene que ver

con la manipulación por parte del profesional de enfermería de
atención domiciliaria, del equipo y de los suministros. Los
suministros pueden incluir material para lavarse las manos;
equipos de valoración como estetoscopios, manguitos y monitor
para presión arterial, termómetro, cinta métrica; artículos de
control de infecciones como trajes, gafas, mascaras, guantes y kits
para desecho de sangre y fluidos corporales y agentes de limpieza
antimicrobiana.

Las mismas organizaciones que acreditan a los hospitales evalúan

la práctica de los profesionales de enfermería de atención
domiciliaria. Las deficiencias en el uso de prácticas apropiadas de
control de infecciones son hallazgos comunes durante estas
evaluaciones.

Aunque puede indicarse algunas modificaciones en la técnica en

atención domiciliaria, como el uso de técnicas limpias en vez de
estériles en el cuidado de heridas crónicas, siguen vigentes todos
los principios básicos. Los profesionales de enfermería han de
seguir el protocolo de su institución acerca de la práctica aséptica
en la atención domiciliaria.

“Apoyo a los cuidadores”

Los cuidados pueden ir dirigidos a individuos de cualquier edad y

varían desde esfuerzos de corta duración a otros de largo plazo,
según las discapacidades físicas o mentales de los receptores de la
atención. Por ejemplo, algunos niños que tienen discapacidades
permanentes y adultos que sufren en deterioro progresivo ,como
es el caso de la enfermedad de Alzheimer o la esclerosis múltiple,
requieren cuidados permanentes.

Otros que se están recuperando de una intervención quirúrgica

necesitan la atención solo temporal. La mayoría de los cuidadores
mantienen relaciones estrechas con el receptor de los cuidados,
pues son cónyuge/pareja, padre/madre, hijos, amigo u otra
persona importante para él. Muchas relaciones de este tipo
representan, por tanto, cambios notables desde los cuidados y
atención intrínsecos a toda relación a una carga extraordinaria y
desigual para el cuidador. Los cuidadores pueden sufrir tensiones
especificas cuando la carga física, emocional, social y financiera
que se les impone amenaza su propia salud y su bienestar.

El profesional de enfermería de atención domiciliaria debe

reconocer los signos de las tensiones del rol del cuidador y
sugerir formas de reducir o aliviar este problema. Los signos de
sobrecarga del cuidador incluyen:
 Dificultad para realizar las tareas rutinarias para el
paciente.
 Informes de declive de la energía física y tiempo
insuficiente para los cuidados.
 Preocupación porque las responsabilidades de atención
interfieran con otros roles como los de padre/madre,
cónyuge, trabajador, amigo.
 Ansiedad sobre la capacidad para atender las necesidades
futuras de cuidados del paciente.
 Sentimientos de furia y depresión.
 Cambio espectacular en el aspecto del entorno domestico.

El profesional de enfermería debe estimular a los

cuidadores a que expresen sus sentimientos y al mismo
tiempo mostrar comprensión sobre las dificultades
asociadas con los cuidados y reconocimiento de la
competencia de los cuidadores. El profesional de
enfermería puede obtener una valoración realista de la
situación, preguntando al cuidador que le describa un día
típico y las actividades diarias o semanales de ocio y
sociales que realiza. También sirve identificar las
actividades para las que se desea ayuda. Estas actividades
pueden incluir la atención a necesidades de los pacientes
como la higiene, movilidad, alimentación o tratamientos;
la limpieza de la casa; la lavandería; las compras; las
reparaciones domesticas; los trabajos en el jardín; el
transporte, las citas con el médico, en la peluquería, o los
descansos.

Las actividades que realizan comúnmente los profesionales

y auxiliares de enfermería, como cambiar una cama
ocupada y trasladar a los pacientes de la cama a la silla,
pueden resultar abrumadores para el cuidador si no está
acostumbrado. Enseñar cómo hacerlas y animar a los
cuidadores a que las realicen con la supervisión del
profesional de enfermería aumenta su confianza y mejora
la probabilidad de que ofrezcan ayuda útil en otras
situaciones.

Cuando se identifican las actividades para las que se

requiere ayuda, el profesional de enfermería y el cuidador
han de descubrir las fuentes posibles de ayuda.Es preciso
investigar la disponibilidad de organizaciones
institucionales y de voluntariado. El voluntariado incluye a
integrantes de la familia (hermanos, primos) como a
vecinos, amigos, miembros de la misma comunidad
religiosa o miembros de apoyo comunitario.

Otras fuentes son, por ejemplo, personas cantaradas para

una limpieza general de la casa y para hacer las compras,
la comida a domicilio, los cuidados diarios, el transporte y
los servicios de asesoramiento y sociales.Las familias con
un miembro aquejado por una enfermedad crónica pueden
aprovecharse de los servicios de algunos hospitales que
ofrecen programas de ingreso a los pacientes durante el fin
de semana en una unidad especializada de observación y
de atención, lo que permite a los cuidadores tomarse un
descanso en el servicio sanitario que dispensan.

Debe recordarse a los cuidadores la importancia de que

cuiden de si mismo descansando el tiempo adecuado,
comiendo alimentos nutritivos, pidiendo ayuda, delegando
las tareas del hogar y consiguiendo tiempo para sus
actividades de ocio o simplemente para estar solos. Los
miembros de la familia distintos del cuidador también
pueden necesitar ayuda para aprender formas de ayudarle.
El profesional de enfermería hablará de la importancia
para el cuidador de las llamadas telefónicas regulares, las
tarjeta y cartas y las visitas; de recibir ofertas para algún
viaje corto o un tiempo de vacaciones; de que lo escuchen
sin que le den consejos; de que reconozca la carga que
soporta y las necesidades de sentirse apreciados, etc.

Se plantea un reto particular cuando el profesional de

enfermería está en posición de cuidar de un miembro de su
propia familia. Aunque la experiencia clínica y la
familiaridad con el paciente y con el lugar que tiene este
profesional pueden ser especialmente útiles, a veces se
necesita negociar una cierta distancia cuando la labor de
dispensar los cuidados a los pacientes pueda resultar difícil
dentro de la familia. El profesional de enfermería tal vez se
sienta obligado a prestar estos cuidados, aun cuando se
añadan a las propias responsabilidades corrientes de su
empleo. Dicho profesional debe tener la oportunidad de
sentir las emociones y de actuar como un miembro más de
la familia, no solo como un profesional sanitario.