Quiero
COLABORAR
con
HUNTINGTON
Nombre:
Apellidos:
D.N.I.: La Asociación Balear de la enfermedad de
Huntington es una Asociación sin ánimo de lucro
Dirección: que lucha, desde el año 1998, por la mejora de la
calidad de vida de las personas afectadas por la EH
Población: y sus familiares.
En estos momentos, ofrece:
· Servicio de información, orientación y
C.P.: Tel.:
asesoramiento social
· Servicio de atención psicológica
Anual 20,00 Euros · Rehabilitación cognitiva individual y grupal
· Grupo de apoyo para familiares
DOMICILIACIÓN BANCARIA · Campañas de difusión y sensibilización
Código IBAN Código Entidad Código Sucursal · Colaboración en estudios de investigación.
Con el apoyo de:
D.C. Número de cuenta o libreta
Nº DE CUENTA HUNTINGTON
BMN: ES50 0487 2098 7290 0001 6363
Miembro de:
LA CAIXA: ES51 2100 0222 7301 0269
Calle Gremi des Sabaters, 21
2ª Planta, B24 · Despacho Nº 228
07009 Polígono Son Castelló
Teléfonos: 871 551 230
ASSOCIACIÓ BALEAR
Associació Balear de la malaltia de Huntington DE LA MALALTIA DE
HUNTINGTON
@Huntington_IB
A nivel cognitivo puede manifestarse un deterioro
de la memoria reciente y la atención, reducirse la
¿Qué es la Enfermedad de Huntington? habilidad para organizar tareas, o para poder ocuparse
La enfermedad de Huntington (EH) debe su nombre al eficazmente de situaciones nuevas. Tratamiento
médico estadounidense George Huntington, que la A nivel emocional puede haber periodos de depre- Aunque no hay cura para la EH de momento, algunos
describe en 1872, e identifica su carácter hereditario. sión, apatía, cansancio, irritabilidad y/o impulsividad. tratamientos pueden controlar los síntomas de la
Durante muchos años se denominó como el “mal de Las personas con la EH, ven afectada su capacidad para enfermedad (tratamientos sintomáticos) y mejorar la
san vito”. realizar por sí mismos actividades profesionales, calidad de vida. Estos tratamientos se dividen en
La EH es una enfermedad neurológica, degenerativa, sociales y de la vida diaria; a medida que la enfer- farmacológicos (medicamentos) y no farmacológicos.
hereditaria, autosómica y dominante. Afecta a áreas medad avanza se convierten en personas más Los tratamientos no farmacológicos como la rehabili-
determinadas del cerebro, donde las neuronas van dependientes. tación cognitiva, la fisioterapia, la terapia ocupacio-
degenerándose y finalmente mueren. Aunque la enfermedad de Huntington puede afectar a nal, la logopedia, etc pueden mejorar tanto los sínto-
los movimientos, funciones cognitivas y tener síntomas mas físicos como los psicológicos de la enfermedad.
Características y síntomas en el comportamiento, cada persona es afectada indivi-
La EH se caracteriza por una combinación de alteracio- dualmente y es imposible predecir como cada uno se
nes motoras, psiquiátricas y cognitivas. verá afectado. Incluso dos personas de la misma
Los síntomas de la EH varían de una persona a otra en familia, ambos afectados por la enfermedad de Huntin-
amplitud, severidad, edad de comienzo y velocidad de gton, pueden tener síntomas completamente Investigación
progresión. diferentes de la misma enfermedad. La Asociación Balear de la enfermedad de Huntington
colabora en el Estudio Enroll-HD, que se lleva a cabo
· En un alto porcentaje la enfermedad se manifiesta
en el Hospital Universitario de Son Espases. Se trata de
entre los 30 y los 50 años, aunque puede comenzar a
un estudio observacional, a nivel mundial, cuyos objeti-
cualquier edad, incluso durante la infancia. Diagnóstico: vos principales son obtener datos de la historia natural
· Se estima que en España, una de cada 10.000 perso- En marzo de 1993 se localizó el gen causante de la de la enfermedad en un gran espectro de personas
nas padece esta enfermedad. enfermedad. Este hallazgo permite, que las personas afectas por la EH y desarrollar nuevos instrumentos de
en riesgo de padecer la enfermedad, puedan someterse medida para seguir o predecir el comienzo y la progre-
Los primeros síntomas pueden mostrarse en forma de a un Test predictivo mediante el cual podrán saber
deterioro físico, cognitivo-conductual y/o emocional. sión de la enfermedad, así como mejorar los instrumen-
si han heredado o no la enfermedad. tos existentes.
También existe el test prenatal con el que se puede La fuerza del estudio Enroll-HD se apoya en su naturale-
A nivel físico, pueden presentarse movimientos saber si el feto tiene el gen de Huntington; y la posibili-
involuntarios, tics y una agitación excesiva, así como za colaborativa, proporcionando un gran almacén de
dad de realizar un análisis genético preimplanta- datos clínicos y biológicos para facilitar estudios que de
dificultades para caminar, hablar, o tragar. cional, dando la oportunidad a las personas con la EH, otro modo no serían posibles.
de tener hijos sin que hereden el gen mutado.
