#ZoomamosJuntos

XVIII REUNIÓN ANUAL AME

ARGENTINA

¡BIENVENIDOS!
PROGRAMA VIRTUAL

_Lunes 2 a Sábado 7
de noviembre
_Charlas y Talleres Virtuales
_Zoom
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Agenda_
Lunes 2/11
10.00 hs: Genética y Evolución AME | Dr. Eduardo Tizzano
18.00 hs: Asesoramiento Defensoría del Pueblo (Trámites Generales y
Derechos) | Dra. Bárbara Bonelli, Dra. Silvia Caprino y Dra. Rocío Fernández

Martes 3/11
10.30 hs: La Importancia del Juego en el Desarrollo (hasta 5 años)
Lic. Silvina Melgín
17.30 hs: Manejo y Cuidado Postural 24/7 | Lic. Silvana Contepomi
19.00 hs: RCP | @vidaurgencias. Dr. Guillermo Kohn Loncarica y Dr. Pedro Rino

Miércoles 4/11
09.30 hs: Mestinon | Dr. Javier Linzoaín
11.00 hs: Cuidados Básicos AME | Dra. Fernanda de Castro
18.30 hs: Escalas Motoras | Lic. Julieta Mozzoni

Jueves 5/11
10.00 hs: Orientación Genética para Planificación Familiar
Dr . Ramiro Colabianchi
11.00 hs: Nutrición tipo I | Lic. Fiorella Vitelli
17.00hs: Actualización Tratamientos | Dr. Gabriel Vázquez
18.30 hs: Equipo Multidisciplinario | Dra. Micaela Pauni y Dr. Javier Muntadas

Viernes 6/11
11.00 hs: Charla para Padres | Lic. Marcela Gargiulo
16.00 hs: Nutrición tipo II & III | Dra. Carola Saure
18.00 hs: Desmitificando la vida con AME | Vale Rocha & Victoria Margara

Sábado 7/11
11.00 hs: Encuentro de Cierre + Asamblea FAME
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

¡Agradecemos el
apoyo de nuestros
Sponsors!
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Presenta:

Presenta:

En Biogen, somos pioneros en neurociencia. Tenemos una fuerte vocación por la

ciencia que transforma la vida de los pacientes, la ciencia que busca resolver
problemas sociales y que actúa con el propósito de abordar los desafíos más
urgentes.
Una vez más es un placer inmenso poder acompañarlos en la Reunión de
Familias AME. Estar cerca de ustedes, conocer sus necesidades, conectarnos
y escucharnos nos permite retroalimentarnos y contribuir cada día a mejorar
la calidad de vida de todos.
#ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Acompaña:

Somos una empresa dedicada al diseño y fabricación a medida de bipedestadores

motorizados para niños y adolescentes con discapacidades motrices, para
potenciar la manera en la que interactúan con su entorno otorgándoles movili-
dad y autonomía.

¡Estamos muy agradecidos con FAME Argentina por el apoyo de siempre para
poder juntos seguir multiplicando sonrisas!

Acompaña:
#ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Acompaña:

Tekna es una Ortopedia que se dedica específicamente al posicionamiento del

paciente en sentado. Brinda soluciones completas en sillas de ruedas y equipos
de rehabilitación y movimientos.

¨El primer paso para alcanzar mejoras sustanciales en la calidad de vida del pa-
ciente es realizar una correcta evaluación y diagnóstico de su estado actual. En
Tekna realizamos un minucioso estudio del paciente en sentado, de su actividad
en la vida diaria y el lugar donde las desarrolla. Logrando de esta manera un diag-
nóstico acabado que nos permita identificar los mejores productos y soluciones
posibles.¨

Estamos felices de acompañar un año más a Familias AME Argentina en este

evento anual, que reúne familias y profesionales de todo el país, para seguir
capacitándose, con el fin de darle la mejor calidad de vida a cada uno de los
pacientes!

Nicolás Ucchino, Director Técnico de Tekna

[email protected]
(11) 5277-4747
15-6401-6685
#ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Acompaña:

Realizamos nuestro trabajo buscando la mejor alternativa para lograr un produc-

to sumamente funcional y de esta manera mejorar la calidad de vida del paciente.
Estamos en el rubro para servir a nuestros clientes, disfrutamos de lo que hace-
mos y contamos con todos los recursos necesarios para lograrlo.
La calidad de nuestros equipos y un precio competitivo, sumado al asesoramien-
to profesional con el que contamos, nos permite posicionarnos como una opción
muy conveniente dentro de nuestro mercado.
Cada uno de nuestros productos es desarrollado a la medida del paciente, previa
evaluación y toma de medidas, para luego coordinar la entrega del mismo.
Contamos con el apoyo de muchos profesionales del área rehabilitación a nivel
nacional que avalan la calidad de nuestros productos.
Brindamos un destacado servicio post-venta, y todos nuestros equipos cuentan
con 1 año de garantía.

“Actualmente estamos empezando a comercializar sistemas para motorizar sillas

de traslado, como la Reach. Esto quiere decir que sin necesidad de comprar una
silla motorizada, los pacientes pueden adosar uno de estos sistemas a sillas con-
vencionales. Todos estos productos tienen como objetivo brindar nuevas posibi-
lidades a todos los niños y niñas del país.”

Estamos muy contentos de acompañar a Familias AME Argentina en su

reunión anual una vez más, en esta oportunidad de manera virtual.
¡Que tengan una gran semana!
Equipo Rehab
www.rehab.com.ar
#ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Conocemos a
los disertantes
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Dr. Eduardo Tizzano

Genética y Evolución AME

Doctor en medicina.
Especialista en Pediatría y Genética Médica.
Se dedica al diagnóstico y la investigación en AME
(atrofia muscular espinal).
Jefe de Investigación de la Unidad 705 del CIBER de
Enfermedades Raras.
Desarrolló su actividad en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, uno de los principales
centros de referencia españoles para el diagnóstico de la AME.
Actualmente es Director del Área de Genética Clínica y Molecular del Hospital Vall
D´Hebrón de Barcelona. Sus principales áreas de investigación incluyen la caracteri-
zación de AME durante el desarrollo humano, las correlaciones genotipo-fenotipo y la
validación de marcadores biológicos. Asimismo desarrolla una extensa actividad
académica y de investigación a nivel nacional e internacional en colaboración con
diferentes centros de estudios neuromusculares y genéticos.
A lo largo de su trayectoria ha recibido diversos galardones entre los que destacan el
Duquesa de Soria por su investigación sobre hemofilias y el Premio Reina Sofía de Pre-
vención de la Discapacidad por su trabajo sobre Atrofia Muscular Espinal (AME),
patología en la que es uno de los mayores expertos en España.

Dra. Bárbara Bonelli

Asesoramiento Defensoría del Pueblo
(Trámites Generales y Derechos)

Licenciada en Ciencia Política de la Universidad de

Buenos Aires (2011).
Diploma de honor.
Maestría en Administración y Políticas Públicas de la
Universidad de San Andrés (2016).
Becaria del International Visitor Leadership Program del Departamento de Estado de
los Estados Unidos de América (2019-2020).
Defensora del Pueblo Adjunta de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires designada por la
Legislatura Porteña y Docente en el departamento de Ciencias Sociales de la Escuela
Técnica de la Universidad de Buenos Aires en Lugano.
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Dra. Silvia Caprino

Asesoramiento Defensoría del Pueblo
(Trámites Generales y Derechos)

Defensora del Pueblo de La Matanza, 2004 hasta la

actualidad.
Directora del Instituto de Formacion de Adpra, 2019 a la
actualidad.
Directora del Instituto de formación de Adpra, 2017 – 2019.
Prosecretaria de la Asociación de Defensores del Pueblo de la Republica Argentina
(ADPRA), 2015-2017.
Consejera de la Asociación de Defensores del Pueblo de la Republica Argentina
(ADPRA), 2013 – 2015.

Dra. Rocío Fernández

Asesoramiento Defensoría del Pueblo
(Trámites Generales y Derechos)

Abogada.
Defensora del Pueblo del Municipio de Escobar, 2009
a la actualidad.
Electa tres mandatos consecutivos.
Secretaria General de la Asociación de Defensores del
Pueblo de la República Argentina (A.D.P.R.A.), 2019 a la actualidad: 3ra Reelección al
Cargo.
Primera Presidenta del Consorcio de Defensores del pueblo Municipales de la Prov. de
Buenos Aires, 2018 a la actualidad.
Co-Fundadora de Agol (Alianza Global del Ombudsperson Local), desempeñándose
como Representante del Cono Sur de América para la Alianza Global inscripta en
Madrid, España, 2019 a la actualidad.
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Lic. Silvina Melgín

La Importancia del Juego en el Desarrollo
(hasta 5 años)

Trabajo actual: Centro de Estimulación y aprendizajes

tempranos nº1, Modalidad Ed. Especial. Hospital Gral.
de Agudos San José Pergamino, desde el año 2006.
Dirección de Educación de Gestión Privada: Colegio Sta.
Clara de Asís, Modalidad Ed. Especial. Cargo: Directora,
desde el año 2012.
Coordinadora del Centro “Formación para el empleo y la Vida Adulta Santa Clara de
Asís” Espacio para jóvenes y adolescentes con TEA.
Espacio Terapéutico “INTEGRALMENTE”: Consultorio privado de terapia ocupacional
pediátrica, con equipo interdisciplinario.
Pos Grado “Trastornos del Neurodesarrollo y su efecto sobre la cognición, la conducta
y el lenguaje”. Hospital de Pediatría Garrahan, CABA, 2007.
Pos Grado “Necesidades Educativas Especiales en Trastornos del Desarrollo” FLACSO –
CABA- 2008.

Lic. Silvana Contepomi

Manejo y Cuidado Postural 24/7

Licenciada en Terapia Física.

Assistive Technology Engineering, MSc.
Más de 34 años de experiencia en Neuro-rehabilitación.
Terapeuta TNDT y docente especializada en Tecnología
Asistiva, área de Posicionamiento en sentado, acostado,
parado y movilidad aumentativa desde hace 20 años.
Entrenadora del WSTP de la OMS, educó en Argentina, Sud-África, México, Bután y
Honduras.
Participó de varias conferencias a nivel nacional e internacional.
Presidente de Asociación Argentina de Tecnología Asistiva (AATA).
Directora de Asistiva (www.asistiva.com.ar) dedicado a la consultoría y educación de
Tecnología para el posicionamiento y movilidad.
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Dr. Guillermo Kohn Loncarica

RCP

Pediatra (UBA.SAP).
Especialista en Emergentología Pediátrica (SAP).
Jefe de Clínica. Unidad Emergencias. Hospital Juan
P. Garrahan, Argentina.
Docente Adscripto (UBA). Vicedirector. Carrera de
Especialista en Emergentología Pediátrica, Sede Garrahan
(UBA).
Vicepresidente de la Sociedad Latinoamericana de Emergencia Pediátrica (SLEPE).
Magister en Investigación Clínica (UBA).

Dr. Pedro Rino

RCP

Médico Pediatra U.B.A. S.A.P.

Especialista en Emergentología Pediátrica S.A.P.
Coordinador de Unidad Emergencias. Hospital de
Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”.
Director de la Carrera de Médico Especialista en
Emergentología Pediátrica, U.B.A. Sede Garrahan.
Co-Director del Programa de Capacitación en Medicina
de Emergencias Pediátricas HPJPG, S.A.P.
Departamento de Pediatría. Universidad de Buenos Aires.
Coordinador de la Red de Investigación y Desarrollo de la Emergencia Pediátrica
Latinoamericana (RIDEPLA).
Miembro Fundador de la Sociedad Latinoamericana de la Emergencia Pediátrica
(SLEPE).
Co-Coordinador de Grupos de Trabajo de SLEPE.
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Dr. Javier Linzoaín

Mestinon

Jefe Departamento de Enfermedades

Neuromusculares - CETES Instituto de Neurología
Infanto Juvenil.
Médico del Servicio de Neurología del Hospital Infantil.
Docente Universitario y Jefe de Trabajos Prácticos en la
Cátedra de Neurología de la Universidad Católica de
Córdoba.
Especialista en Neurología Infantil.
Consejo de Médicos de la Provincia de Córdoba desde Abril 2011.
Director del Centro Médico CET.

Dra. Fernanda de Castro

Cuidados Básicos AME

Médica (UBA) y Pediatra (Soc. Arg. de Pediatría).

Médica Coordinadora de 42 hs en Hospital de
Pediatría “Prof. Dr. J. P. Garrahan”.
Hospital de Día Polivalente. Período: 20/03/2020 a la
actualidad.
Coordinadora de clínica 42 hs en Hospital de Pediatría
“Prof. Dr. J. P. Garrahan”.
Hospital de Día Polivalente. Período: 19/03/ 2020 a la actualidad.
Jefa de Clínica Pediátrica de Hospital de DÍa Polivalente de 42 hs en Hospital de Pe-
diatría “Prof. Dr. J. P. Garrahan”. Período: 13/03/2017 a 20/03/2020.
Integrante del Grupo Asesor sobre Defectos Congénitos del Tubo Neural. Ministerio de
Salud Pública de la Nación. “Recomendaciones de manejo de pacientes con Mielome-
ningocele para los Servicios de Neonatología”. 2013
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Lic. Julieta Mozzoni

Escalas Motoras

Kinesióloga-Fisiatra.
Asistente del servicio de Kinesiología y miembro
del grupo de estudio y tratamiento de enfermedades
neuromusculares del Hospital de Pediatría SAMIC
Juan P. Garrahan.
Terapeuta respiratorio certificado.
Consejo latinoamericano para la certificación profesional en Terapia Respiratoria.
Especialidad en Kinesiología pediátrica y neonatal (UBA y Colegio de kinesiólogos de la
provincia de Buenos Aires).
Especialista en Kinefisiatría Crítica Respiratoria y Terapia Intensiva.
Universidad Nacional General San Martín. Instituto de ciencias de la rehabilitación y el
movimiento.

Dr. Ramiro Colabianchi

Orientación Genética para Planificación Familiar

Médico genetista. Director del Laboratorio de

Genética
de la Reproducción en el IFA “Dr. Julio Colabianchi”.
Becario de investigación en el ospedale “Bambín Gesú”
(Roma, Italia).
Asesor de buscadores y apropiados en temas de identidad
biológica.
Docente de Genética Humana, en la carrera “Técnico en Citogenética”.
Docente “Ad honorem” en la carrera de posgrado “Medicina Legal” (UNR), en el área
Genoma Humano.
Docente “Ad Honorem” en la carrera “Licenciatura en fonoudiología” (UNR), en el área
“Herencia”.
Docente de “Epigenética” en ATFA.
Persona distinguida de la Ciudad de Rosario en 2018, por reconocimiento del periódico
“El Ciudadano”.
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Lic. Fiorella Vitelli

Nutrición tipo I

Licenciada en Nutrición, graduada en la Universidad

Maimonides.
Trabajó durante varios años en distintos hospitales y
clínicas: Durand, Clínica Olivos, Sanatorio Agote.
Fue docente en la Universidad Nacional de La Matanza
(materia técnica dietoterápica) y Escuela Argentina
de Gastronomía (materia nutrición).
Trabajó durante el último año y medio en America TV como columnista diaria de
nutrición en el noticiero de primera mañana y en Radio Con Vos.
Fundadora de Nutrición On Demand (academia de nutrición online) y Pineapple (plata-
forma interactiva de atención online).
Miembro del concejo asesor de FIC Argentina y miembro fundador de SANAR.

Dr. Gabriel Vázquez

Actualización Tratamientos

Médico recibido en la Universidad de Buenos Aires

con Diploma de Honor.
Neurólogo Infantil General, Especialista en
enfermedades neuromusculares, neurotología y
electromiografía infantil.
Neurólogo infantil del Instituto de Neurociencias de la
Fundación Favaloro en Buenos Aires y Coordinador del
departamento de Neurofisiología y director del programa de residencia universitaria en
neurología infantil de la Clínica Guemes.
Miembro Titular SANI (Sociedad Argentina de Neurología Infantil) y Miembro fundador
del Grupo de Enfermedades Neuromusculares SANI.
Recibió premios por sus trabajos en Trastornos del equilibrio y vértigo en pediatría
(Hospital Gutierrez 2010) y Relevamiento de procedimientos realizados durante resi-
dencia de clínica pediátrica (SAP –2006).
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Dra. Micaela Pauni

Equipo Multidisciplinario

Neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Patología de nervio y músculo.
Trastornos del movimiento en niños.
Médica adjunta del servicio de Neurología del Hospital
Italiano.
Consultorio de sub-especialista en patología de nervio y
músculo de OSECAC.
Estudios de neruofisiología en patología del sistema nervioso periférico.
Monitoreo neurofisiológico Intra-quirúrgico.

Dr. Javier Muntadas

Equipo Multidisciplinario

Miembro titular de la Sociedad Argentina de

Neurología Infantil.
Miembro del grupo de trabajo de Enfermedades
Neuromusculares de la Sociedad Argentina de
Neurología Infantil.
Miembro de la International Child Neurology Association
(ICNA).
Médico de planta del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Bs. As.
Jefe de Sección Patología Neuromuscular y Neurofisiología Intraoperatoria.
Docente de la Carrera de Especialista de Neurología Infantil del Instituto Universitario
del Hospital Italiano.
 #ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Lic. Marcela Gargiulo

Charla para Padres

Profesora de Psychologia en la Universidad de París.

Directora de Investigaciones en la Escuela Doctoral
de la Universidad Sorbonne Paris. Directora de
recherche à L’École Doctorale « Cognition,
Comportements, Conduites Humaines » (ED 261).
Dirige un diploma universitario sobre las enfermedades
genéticas abordaje transdisciplinario.
Responsable del equipo de psychologos del Service de Myologie, Institut de Myologie
en donde se ocupa del acompañamiento psicológico de los pacientes y las familias en
todas las etapas de la enfermedad neuromuscular. Dirige actualmente una investi-
gación franco-chilena, sobre la experiencia de ser padres de un niño con AME.

Dra. Carola Saure

Nutrición tipo II & III

Médica de Planta Permanente Servicio de Nutrición

y Diabetes.
Hospital Dr. J. P. Garrahan desde mayo de 2007.
Jefa de Clínica, Servicio Nutrición Y Diabetes Hospital
Dr J P Garrahan desde diciembre 2018.
Miembro equipo interdisciplinario de seguimiento de
pacientes neuromusculares desde 2013.
Miembro equipo interdisciplinario de seguimiento de pacientes complejos pre quirúr-
gicos de patología espinal desde 2014.
Miembro y coordinación equipo Interdisciplinario de Evaluación y Seguimiento de Paci-
entes con alteración de la conducta alimentaria y deglución del niño pequeño desde
2016.
#ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

Vale Rocha
Desmitificando la vida con AME

Desarrolladora de software.
Estudiante de ingeniería informática de la UBA.
Tiene 32 años y vive en Buenos Aires.

Victoria Margara
Desmitificando la vida con AME

Estudiante avanzada de periodismo y artista.

Tiene 24 años y vive en Córdoba con su familia
y asistentes.
#ZoomamosJuntos
XVIII REUNIÓN ANUAL AME
ARGENTINA

¡Los esperamos!

_Lunes 2 a Sábado 7
de noviembre
_Charlas y Talleres Virtuales
_Zoom