AFONDO

Eugenesia y discapacidad: ¿calidad de vi

La eugenesia es un
procedimiento que permite
la manipulación genética;
ha sido legalizado en
varios países como
respuesta a los avances
científicos y la búsqueda
de mecanismos para
disminuir la presencia de
patologías y enfermedades
en los seres humanos.

Wendy López Mainieri

D
Educación Especial y Derechos Humanos

esde esta perspec-

tiva, la idea se pre-
senta como inno-
vadora y potencial-
mente correcta.
Sin embargo, ¿qué
sucede con aque-
llos caracteres que
se presentan y que no son considera-
dos como deseables? ¿Qué pasa con
los embriones o fetos que presentan
problemas motores, intelectuales o
mentales?
Desde la antigüedad, la discapa-
cidad ha sido vista como una carga;
se considera que quien nace con una
discapacidad está destinado a sobrevi-
vir y no a vivir. Bajo esta consigna se
ha creado un estigma social alrededor
no solo de la discapacidad y de la per-

RESUMEN
En este artículo se pretenden analizar las implicaciones de la aplicación de técnicas eugené-
sicas en los embriones que presentan una discapacidad y si esta medida es realmente una
estrategia viable para mejorar la calidad de vida, tanto de la persona como de su familia,
o si es una forma solapada de genocidio, utilizada para liberar a la sociedad de la respon-
sabilidad que tiene con respecto a la realización de adaptaciones y la creación de entornos
accesibles.
Palabras claves: discapacidad, personas con discapacidad, derechos humanos, bioética, eugenesia

36 A utonomía
personal
vida o genocidio?

sona que la porta, sino también sobre a su familia de la pena, el esfuerzo y el

su familia. Socialmente, se cree que trabajo que demanda el vivir en una
las personas con discapacidad llevan sociedad que no está diseñada para
una vida triste y gris a sus espaldas, su todas y todos.
presencia hace sufrir a sus familias y Este proceso de liberación es jus-
les priva de realizar las actividades que tificado desde diversas posiciones,
todas y todos desempeñan. posiciones que están estrechamente
Por esta razón, son fácilmente con- relacionadas con la visión que se ha
siderados sujetos de caridad y puntos tenido sobre la discapacidad y con las
de referencia cuando se ocupan de implicaciones que se supone esta tiene,
desarrollar actitudes altruistas en otros posiciones que se nutren de juicios
o exaltar el poder del ser humano, que previos y estereotipos conduciendo a
lejos de quedarse en su casa lamentán- una imagen distorsionada tanto de la
dose sale a la calle a trabajar. Así se persona como de la discapacidad.
olvida que trabajar es lo normal, lo que Es así como, actualmente y gracias
corresponde a la persona, y que lo que a los avances científicos, una fami-
va contra la estructura social es quedar- lia puede determinar si desea o no
se en casa esperando que el otro asuma concluir el período de gestación tras
lo que a uno le corresponde. enterarse de la presencia de deforma-
Desde esta perspectiva, se ha visua- ciones u alteraciones en el embrión. La
lizado la discapacidad como un pade- familia, especialmente la madre, tiene
cimiento o enfermedad que afecta a el derecho de interrumpir el embarazo
dos poblaciones diferentes: a quienes si considera que el producto no será el
han tenido un accidente o a quienes, esperado, ya sea por su condición de
sean estos o sus familias, han cometi- salud, por sus características físicas o
do un pecado. Social y culturalmente por sus rasgos genéticos.
se asume que una discapacidad viene Un infante, que anteriormente
acompañada por mayores habilidades hubiera nacido con alguna discapa-
para sobreponerse a la adversidad, por cidad, ahora puede ser legalmente
talentos sobrenaturales que tienden a evitado. Obviamente, este plantea-
compensar las capacidades faltantes y miento trae consigo una serie de inte-
un espíritu valiente, lleno de entrega rrogantes desde el punto de vista ético
y coraje. y médico, pues plantea la posibilidad
Sin embargo y pese a esto, si se de utilizar el aborto terapéutico como
pudiera evitar que una persona tuviera medida para evitar la discapacidad,
una discapacidad, el colectivo lo haría. cuando esta aparece durante el perío-
La comunidad libraría a la persona y do prenatal.

ABSTRACT
This article aims to analyze the implications of the implementation of eugenic techniques in
embryos that have a disability and if this measure is really a viable strategy to improve the
quality of life for both the individual and their family, or is a insidious form of genocide, used
to rid society of the responsibility it has with respect to the making of adaptations and the
creation of accessible environments.
Keywords: disability, person with disability, human rights, bioethics, eugenic

A utonomía
personal 37
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Eugenesia y peyorativos e insultantes para las per-
sonas y sus familias. Esta iniciativa
ciencia, discapacidad y minusvalía; en
donde la deficiencia va a generar una
discapacidad: tuvo como producto la publicación, en discapacidad y la discapacidad va a
¿calidad de vida o 1980, de la Clasificación Internacional
de Deficiencias, Discapacidades y
producir una minusvalía.
Así, la discapacidad, no era otra
genocidio? Minusvalías (CIDDM). cosa que una dis-capacidad, es decir, la
En este texto, la OMS define la falta de la capacidad para realizar algo,
discapacidad como la restricción o algo que el resto de las y los integrantes
ausencia, debida a una deficiencia, de del grupo podían hacer sin necesitar
la capacidad para realizar una actividad apoyo y que era, hasta cierto punto,
Por ello, y más allá de establecer el dentro del margen que se considera considerado vital. Entonces, la falta
por qué o el para qué de la eugenesia normal para un ser humano (OMS, de una capacidad podía influir directa-
en embriones que presentan altera- 2001). Además, en la CIDDM, se mente en el rol que la persona cumplía
ciones, el interés de este documento establece una clara relación entre defi- en su comunidad y esto, por ende,
se dirige hacia el análisis del impac-
to ético y social que tendría o tiene
la interrupción de un embarazo, tras
descubrir, la familia, que el embrión
presenta una condición que le hará
portador de una discapacidad.

Discapacidad
Conceptualización

A nivel teórico, muchas han sido

las conceptualizaciones que se han
dado históricamente con referencia al
término “discapacidad”. En su mayo-
ría, estas han estado relacionadas con
las implicaciones sociales que tiene la
falta o deterioro de una estructura cor-
poral o de la función que esta cumple,
y por ende, con las ayudas que deben
brindársele a quienes la presentan.
Desde la década de 1970, la
Organización Mundial de la Salud
(OMS), con el objetivo de traspasar
las barreras de la enfermedad y en bús-
queda de alternativas diferentes para
términos de origen científico, realizó
un esfuerzo por lograr un consen-
so a nivel profesional que permitie-
ra definir y clasificar la discapacidad.
Hasta ese momento, los términos
utilizados habían sido médicos y en
el uso cotidiano terminaban siendo

Es, generalmente, más sencillo eliminar la condición q

y a hacer de esta vida una vida digna

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personal
 disminuiría el valor que podía tener que se dieron grandes desigualdades (discapacidades) o las restricciones que
en este colectivo, lo que claramente y se formó un concepto que ha sido se den en la participación de la persona
estaría produciendo una minusvalía. difícil de modificar. (minusvalías).
De esta manera, y bajo un pano- La discapacidad era vista como un Desde esta perspectiva, las deficien-
rama clínico, la discapacidad fue problema propio de la persona, por lo cias son problemas en las funciones o
analizada y clasificada, así que las que sería necesario rehabilitarla para estructuras corporales, tales como una
personas que la presentan también que se incorporara a la sociedad en la desviación significativa o una pérdida,
fueron analizadas y clasificadas. La que había nacido. Es decir, la persona mientras que las limitaciones en la
persona como tal quedaba fuera del necesitaba ser integrada pues se encon- actividad van a ser las dificultades
estudio, ya que primero se era impe- traba fuera del entorno social, y para para ejecutar acciones o tareas, y las
dido, minusválido o discapacitado que esto sucediera se requerían ayudas restricciones en la participación serán
antes de ser persona. Así fue conce- médicas y/o terapéuticas. los problemas para participar en situa-
bida a nivel social, durante muchos La posterior incorporación de la ciones vitales (OMS, 2001). Por ello,
años, la discapacidad; años en los persona con discapacidad a la socie- esta nueva conceptualización plantea
dad marcó el inicio del reconocimien- la discapacidad como un fenómeno
to de sus capacidades como ser; sin complejo que refleja una interacción
embargo, trajo consigo la necesidad entre la persona como organismo y las
La discapacidad de romper estereotipos y, por ende, características de la sociedad en la que
es asumida en la emprender una lucha no solo a nivel vive; sin embargo, esta definición sigue
actualidad como una social, sino a nivel legal también. Con guardando como referente el punto de
condición humana el paso del tiempo y del conocimiento, vista médico y la necesidad de etique-
la visión sobre la discapacidad se ha tar para así poder clasificar y estudiar
venido transformando, de un enfoque cada patología.
asistencialista hacia uno más social, Actualmente, se ha dado un avance
fundamentado en la promoción de hacia la concepción de la discapacidad
los derechos humanos y la participa- como una situación social, en la que
ción ciudadana de las personas que la esta es considerada como un concepto
presentan. en constante evolución, que es, por así
En 2001, tomando en cuenta la decirlo, el “resultado de la interacción
necesidad de un nuevo planteamiento entre las personas con deficiencias y
resultado de una construcción sociali- las barreras debidas a la actitud y al
zada, la OMS publicó la Clasificación entorno que evitan su participación
Internacional del Funcionamiento, de plena y efectiva en la sociedad, en igual-
la Discapacidad y de la Salud (CIF). dad de condiciones con las demás”
En ella, esta organización revalora las (Convención sobre los derechos de las
expresiones que se utilizaron hasta la personas con discapacidad, 2007).
fecha e incorpora conceptos, están- La discapacidad es asumida, en
dares y métodos que consideran la la actualidad, como una condición
discapacidad en términos globales, humana, una característica que se
relacionándola con una interacción presenta cuando el entorno no le
multidireccional entre la persona y el permite a la persona desenvolverse en
contexto socio-ambiental en el que se él, poniéndola así en una posición de
desenvuelve (Samaniego, 2006). desventaja con respecto al resto del
Por otro lado, aclara que la disca- colectivo.
pacidad engloba tanto las deficiencias Este cambio conceptual ha dado un
como las limitaciones en la actividad enfoque que rescata la dignidad huma-

que ajustarse a vivir con ella

A utonomía
personal 39
AFONDO
Eugenesia y pertenecen, las ha ubicado. Por ende,
los derechos y garantías con que han
como un ser cuya vida no merece ser
vivida.
discapacidad: contado han estado marcadas por la Como consecuencia de estas valo-
¿calidad de vida o influencia de las percepciones sociales,
estas a su vez han sido el resultado
raciones, y en el caso de detectarse
discapacidades congénitas, las niñas y
genocidio? de los procesos históricos que se han los niños fueron sometidos al infanti-
vivido. Palacios (2008) plantea una cidio. En muchos casos, esto se debió
clasificación que agrupa las formas en a creencias religiosas con respecto al
las que la discapacidad ha sido vista en origen de su discapacidad.
diferentes períodos. La autora propo- Por otro lado, si la discapacidad
na como elemento principal y enaltece ne una categorización de los modelos aparecía después del nacimiento, el
valores como el respeto y la igualdad. sociales sobre la discapacidad que se tratamiento era diferente. En este caso
De esta manera, la persona es ahora divide en tres momentos específicos y los gobiernos llegaron a otorgar ayudas
concebida como persona antes de ser que permite comprender las razones
considerada “discapacitada”. por las que muchas acciones se han
Sin embargo, el cambio a nivel realizado. Al mismo tiempo, propone
social debe reflejarse en el ámbito la necesidad de emprender nuevas
político, económico y cultural, gene- luchas en este campo.
rando nuevas posiciones teóricas y El primer modelo es de prescin-
tratando de dejar atrás el concepto de dencia. En este modelo se asume que
discapacidad para encontrarse con un las causas que dan origen a la discapa-
término que se adecue en mayor grado cidad son religiosas, es decir, la disca-
al contexto y al proceso que se vive. La pacidad es un castigo de Dios por un
jurisprudencia de la última década ha pecado cometido por los padres o por
estado impregnada de este proceso; la persona misma. Se parte de la idea
por lo que, además de garantizar la de que la persona con discapacidad no
protección de sus derechos, ha permi- tiene nada que aportar a la sociedad,
tido a las personas con discapacidad que es un ser improductivo y además
y sus organizaciones tener una mayor una carga que deberá ser arrastrada, ya
representación y una participación sea por sus familiares o por la comuni-
más activa. dad. Según la autora, existe una condi-
El concepto de discapacidad repre- ción de innecesariedad que caracteriza
senta, pues, un paso más hacia la a las personas con discapacidad y las
ruptura de los esquemas sociales que margina del grupo social.
durante tantos años invisibilizaron a Dentro de este modelo se pueden
las personas con discapacidad, pero encontrar dos submodelos, el sub-
es un paso que debe ser superado y modelo eugenésico y el submodelo
mejorado. de marginación. El submodelo euge-
nésico está caracterizado por consi-
Modelos sociales derar a la persona con discapacidad
de la discapacidad

La forma en la que las personas

Se deben establecer estrategias
con discapacidad han sido vistas a
para prevenir la deficiencia y la
nivel social ha determinado el trato y discapacidad y para rehabilitar a
la posición en la que el grupo, al que quienes la presentan

Los valores y principios éticos adquieren relevancia y

a los profesionales a revisar su quehacer y propiciar e

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personal
 para su subsistencia a las personas que peligrosidad e innecesariedad para el En cuanto al submodelo de mar-
adquirían una discapacidad a causa de desarrollo de la comunidad” (Palacios, ginación, se tiene que la exclusión
las guerras. Quienes no contaban con 2008, p. 38). sería su característica principal, ya que
ayuda estatal, no tenían muchas posibi- Es así que, en una sociedad cons- las personas con discapacidad fueron
lidades para ganarse la vida. truida sobre tales principios, la persona subestimadas, rechazadas o conside-
En muchas situaciones, el ser obje- con discapacidad quedaba enteramen- radas objeto de compasión. Es decir,
to de burla o diversión fue el medio de te sometida al Estado. En este sentido, ya sea por menosprecio o por miedo,
manutención obligatorio. En términos el Estado tenía la facultad de evitar la exclusión fue la mejor salida y la
generales, podría afirmarse que las que sus ciudadanos fuesen deformes respuesta social que generó mayor
respuestas sociales, hacia las personas o deficientes, ya que en esos casos no tranquilidad.
con discapacidad, se basaron “en el serían provechosos a las necesidades de Durante la Edad Media, las per-
temor y/o la persecución, como con- la comunidad, y este era el parámetro, sonas con discapacidad fueron objeto
secuencia de la creencia acerca de su la utilidad para la comunidad. de un doble tratamiento. Por un lado,
el trato humanitario y misericordioso
que inculcaba la caridad cristiana, y
por otro un tratamiento cruel y mar-
ginador, consecuencia del miedo y el
rechazo. En este mismo período, la
marginación fue consecuencia de la
caridad, que se plasmó mediante las
prácticas de la mendicidad, que son
prácticas que existen aún hoy en día.
A diferencia de esto, el segundo
modelo, modelo rehabilitador, marca
un cambio en las concepciones que
se tenían sobre el origen de la disca-
pacidad. En este, las causas ya no son
religiosas, sino científicas. Por ello, las
personas con discapacidad ya no son
consideradas inútiles con respecto a las
necesidades de la comunidad, sino que
ahora se establece que pueden aportar
algo, aunque esto se dará en la medida
en que sean rehabilitadas.
Desde esta visión se considera que
la persona con discapacidad puede
resultar rentable a la sociedad, pero
dicha rentabilidad se encuentra supe-
ditada a su rehabilitación. Por ello, se
deberán establecer estrategias para pre-
venir la deficiencia y la discapacidad y
para rehabilitar o habilitar a quienes la
presentan. Al mismo tiempo, siendo
las causas de la discapacidad científi-
cas, estas empiezan a ser consideradas
como modificables.

pueden ser una herramienta valiosa que ayude

el cambio de actitudes

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Eugenesia y individuales las raíces del problema,
sino las limitaciones de la propia
que las personas con discapacidad pue-
dan dar a la sociedad se encuentra ínti-
discapacidad: sociedad… la utilización del término mamente relacionado con la inclusión
¿calidad de vida o social en este caso pretende remarcar
que las causas que originan la disca-
y la aceptación de la diferencia.
De estos presupuestos se gene-
genocidio? pacidad no son individuales (de la ran importantes repercusiones en
persona afectada), sino sociales, por la las políticas sobre las cuestiones que
manera en que se encuentra diseñada involucren la discapacidad; pues si se
la sociedad” (p. 103). considera que las causas de la disca-
A lo anterior, la autora añade que, pacidad son sociales, las soluciones
Y se asume la discapacidad como al partir de la premisa de que toda vida no deben apuntar hacia la perso-
una enfermedad, fruto de causas natu- humana es igualmente digna, desde el na afectada, sino más bien deben
rales y biológicas, lo que se traduce en modelo social se sostiene que el aporte encontrarse dirigidas hacia la socie-
la posibilidad de mejoramiento de la
calidad de vida de las personas afec- Desde el modelo social se
tadas. En este punto tomó fuerza el sostiene que el aporte que las
enfoque de rehabilitación profesional personas con discapacidad
que fue respaldado a nivel mundial pueden dar a la sociedad
por la Organización Internacional del se encuentra íntimamente
Trabajo. relacionado con la inclusión y la
Como resultado de la utilización aceptación de la diferencia
de los avances científicos y tratamien-
tos médicos, gran parte de los niños
y niñas con discapacidad sobreviven
o tienen una mayor probabilidad de
supervivencia. Al buscarse en este
modelo la recuperación de la persona,
la educación especial se convierte en
una herramienta ineludible en dicho
camino de rehabilitación.
Si bien este modelo produce un
cambio, las respuestas se basan en una
actitud paternalista, centrada en la
persona, especialmente en sus deficien-
cias. Por esto, en el plano social la asis-
tencia y al empleo protegido son casi
los únicos medios de manutención
para las personas con discapacidad.
Por otro lado, el tercer modelo o
modelo social responde a las posicio-
nes que surgieron como producto de
la centralización de la intervención
en la persona y la falta de atención al
contexto en el que ella se desenvuel-
ve. Palacios (2008) explica que, en
este modelo, “no son las limitaciones

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42 A utonomía
personal
dad y hacia el Estado como garante la capacidad de controlar la repro- para evitar o reducir el riesgo de la
del bienestar general. ducción humana. Y que, a partir de transmisión de patologías hereditarias.
Por tanto, la discapacidad, al ser ese momento, la eugenesia ha sido Entonces, son ejemplos de prácticas de
entendida como las barreras sociales entendida como la “aplicación de las eugenesia positiva la selección de game-
que impiden a las personas el acceso leyes biológicas de la herencia al per- tos para evadir enfermedades relacio-
en igualdad de oportunidades, se pro- feccionamiento de la especie humana” nadas con el sexo, la selección de
yecta como una forma de opresión (p. 56). embriones in vitro, el recurso a gametos
que implica limitaciones. Esta perspec- Si bien desde la época de Platón o embriones donados, la ingeniería
tiva cuestiona las percepciones tanto se manejaba el concepto de eugenesia, genética o la terapia génica.
profesionales como públicas sobre la no fue hasta 1865 que se retomó el La autora, citando a Hans Jonas,
discapacidad y supone mucho más que término desde el campo de la ciencia, agrega que existe la propensión por
simples cambios en las cuestiones rela- gracias al aporte de Sir Francis Galton, llamar eugenesia negativa al control
tivas a la accesibilidad y a los recursos. quien la formuló basándose en el tra- reproductivo que pretende evitar la
bajo de su primo, Charles Darwin. transmisión de genes patógenos o noci-
Eugenesia Desde entonces, la eugenesia ha sido vos apartando a quienes los portan
considerada como una rama de la de la acción, y eugenesia positiva a
Etimológicamente, eu- genética que estudia el mejoramiento la selección genética planificada con
genesia significa “buen de las cualidades de la especie humana, el objetivo de mejorar la especie. Por
nacer”, y ha sido concebi- mediante la manipulación de su geno- ello, hace énfasis en la necesidad de
da de esta manera durante ma; o como diría Camps, se dedica al distinguir claramente el objetivo del
miles de años. Sin embar- perfeccionamiento de la especie. procedimiento, pues algunos tienen
go, y pese a que nada de En el ámbito científico, se busca fines terapéuticos mientras que otros
malo puede tener un prin- la identificación de los componentes son perfeccionistas, ya que tratan de
cipio que es bueno por de- que permitan la creación de personas optimizar los caracteres deseables en
finición, el uso que se ha más sanas y más inteligentes. Lo cual lugar de suprimir los indeseables.
dado al mismo ha traído fue anteriormente realizado gracias a Es así que, a través de la amniocen-
consigo la posibilidad de la selección artificial y ahora es logrado tesis, se propicia la selección de indivi-
erradicar todo aquello que mediante el diagnóstico prenatal, la duos aptos para cada sociedad y se abre
no ha nacido bien. exploración fetal, la orientación gené- la puerta a la erradicación de la existen-
La eugenesia ha saca- tica, el control de natalidad, la fecun- cia de personas que presenten proble-
do a la luz algunas de las dación in vitro y todos aquellos avances mas mentales, físicos o psíquicos. Sin
mayores degeneraciones y que se produzcan desde la ingeniería embargo, el procedimiento medico
perversidades de las que genética. Este proceso de investigación, requiere del “consentimiento infor-
somos capaces los seres además de lograr lo expuesto, conlleva mado” de la persona, lo que implica
humanos, pues esta no el ahorro de recursos económicos y, dos condiciones: amplia y completa
nombra una realidad que por supuesto, el alivio de lo que se información por parte del profesional
existía antes del concep- presume puede generar sufrimiento y capacidad de decidir racionalmente,
to, nombra más bien una humano. es decir, competencia por parte del
serie de posibilidades naci- Siguiendo esta línea, Camps (2002) paciente (Rueda y Miranda, 2002).
das del uso de la técnica y comenta la existencia de dos tipos de Con respecto a esto, Fernández
del quehacer humanos. eugenesia: la negativa y la positiva. En (2009) menciona que la eugenesia “es
Camps (2002) afirma este sentido, la eugenesia negativa se el verdadero rostro de la aplicación
que el referirse al nacer refiere a los procedimientos encami- biomédica de un paradigma ideoló-
bien o mal se había relacio- nados a corregir los defectos genéti- gico autodefinido como progresista,
nado con lo casual hasta cos, mientras que la positiva consiste que pretende la transformación radical
que la ciencia desarrolló en aquellos procedimientos utilizados de la sociedad occidental desde posi-

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A utonomía
personal 43
AFONDO
Eugenesia y desde dos posiciones, la de la persona
con discapacidad y la de la comunidad
ria. Desde esta posición, la eugenesia
contribuiría a suprimir la problemática
discapacidad: científica. El principal participante es surgida por la discriminación, pero,
¿calidad de vida o el componente ético y desde este se
abordan las implicaciones que el proce-
para lograr esto, se debe pagar el precio
de la diversidad y de la libertad.
genocidio? dimiento tiene y tendrá sobre la pobla- De la libertad, pues, pese a que la
ción que presenta una discapacidad. persona puede decidir si continuar o
interrumpir el embarazo, se teme que
muchos de los elementos vinculados
Implicaciones bioéticas con esta elección sean dictados por los
ciones laicistas y utilitaristas” (p. 39). de la eugenesia ideales, los estereotipos y las normas
Agrega que este procedimiento requie- sociales implícitas en cada contexto.
re de regulación jurídica como en su Antes de hablar sobre las impli- Con respecto a esto, el autor,
práctica médica y que en ella se deben caciones sociales de la eugenesia, es comenta que se debe distinguir entre
considerar algunos principios: necesario considerar su abordaje desde lo estético y lo ético, pues en “la
• principio de autonomía: ampara la bioética. En este sentido, la bioética actitud estética hay una tendencia al
la obligación institucional y pro- lleva a la reflexión acerca de la aplica- distanciamiento, a la contemplación y
fesional de asegurar la libertad de ción, en la vida cotidiana, de los pro- al goce suspensivo de todo juicio con
decisión y la responsabilidad en cedimientos anteriormente señalados, el único provecho del placer, [mien-
sus actuaciones; desde una visión basada en valores tras que desde la ética] los valores y las
• principio de beneficencia: el cual como la equidad, la autonomía, el res- normas morales buscan regular la vida
conlleva la obligación de provocar peto y la solidaridad. La bioética se pre- social y las relaciones interindividua-
siempre un beneficio para la per- senta entonces como una herramienta les” (p. 59).
sona, promoviendo sus intereses y para difundir el planteamiento médico
eliminando los posibles perjuicios; desde la dignidad de la persona y hacer
• principio de no maleficencia: con- valer su punto de vista.
siste en abstenerse intencionada- Ahora bien, en torno a la euge-
mente de realizar acciones que nesia como mecanismo para reducir
puedan causar daño o perjudicar la transmisión de patologías heredita-
a otros; rias, se puede prever que las personas
• principio de justicia: supone aten- con discapacidad tendrán reacciones
der a cada persona en condiciones encontradas al respecto, pues, como
de igualdad de trato. bien apunta Fernández (2009), “verán
De respetarse estos principios, el en la eliminación previa de los embrio-
proceso eugenésico sería menos polari- nes diagnosticados con su propia disca-
zado y respondería a las necesidades de pacidad, el ejemplo de que sus mismas
la persona y no a los ideales políticos y vidas son consideradas aún, pese a la
económicos de la sociedad. caridad del voluntario, como errores
de la naturaleza (…) suprimiendo con
Marco metodológico ello su derecho al curso natural de la
vida” (p. 42).
Se ha efectuado una revisión cuali- Al respecto, Hottois (2007) comen-
tativa de la literatura existente sobre el ta que la aplicación de la eugenesia
tema, así como de las investigaciones negativa puede llevar a la estandariza-
que se han realizado en los últimos ción, lo que podría generar la consti-
cinco años. La temática se aborda tución de una sociedad más igualita-

La ciencia debe tener presente que su principal función cons

en estar al servicio del ser humano, preservando su dignida
así como su calidad de vida

44 A utonomía
personal
 Ahora bien, las frases recopiladas Desde este encuadre, se hace evi- Por ello, los autores plantean que
por Romañach y Arnau (2006) sir- dente que tanto nacer como vivir con la opción de evitar el nacimiento de
ven de ejemplo para lo expuesto por una discapacidad significa tener una personas con discapacidad está con-
Hottois, pues reflejan un juicio estético desventaja social. templada en muchos países occidenta-
cuando refieren que: Entonces, Romañach y Arnau les a través de la Ley del Aborto y de la
• “En cuanto a la exposición o crian- exteriorizan que existen dos posibles legislación referente a la fecundación
za de los hijos, debe ordenarse que soluciones a esta situación. La pri- in vitro (FIV). En cuanto al aborto,
no se críe a ninguno defectuoso” mera radica en la eliminación de la este suele permitirse en casos en los
(Aristóteles). discapacidad, pues, al no existir, la que se advierte la presencia de patolo-
• “No parece muy sensato aumen- desventaja social desaparece. La segun- gías no deseadas, en ellos se considera
tar el consumo futuro de recursos da consiste en la eliminación de la terapéutico y legal. La FIV, por contar
limitados permitiendo que aumen- desventaja social, de manera que cual- con técnicas combinadas con el aná-
te el número de niños con defi- quier persona con discapacidad pueda lisis y conocimiento de los genes y su
ciencias” (Peter Singer). desenvolverse sin ser discriminada y influencia en el desarrollo de enfer-
• “Pronto será un pecado que los en igualdad de oportunidades. Pero, medades, hace que solo se desarrollen
padres tengan hijos que lleven la pese a que la segunda propuesta sería fecundaciones o embriones viables, es
pesada carga de la enfermedad más equitativa, la primera ha sido decir, aquellos que se consideren gené-
genética” (Bob Edwards). ampliamente difundida, ya que en ticamente perfectos. En ambos casos, la
• “La sociedad podría ser mejor nuestras comunidades la idea de traer eugenesia de un embrión con discapa-
si evita el nacimiento de las per- al mundo a una persona con disca- cidad es una medida no solo aplicable,
sonas ciegas y las que tengan pacidad es un error, pues esto traerá sino también legal.
una grave discapacidad” (Dan. consigo una serie de sufrimientos a la Bajo lo anterior, los autores se ani-
W. Brock). familia y la propia persona. man a señalar que “los medios han ido
cambiando con el tiempo, pero el fin
es el mismo, no dejar nacer a personas
que son diferentes, porque las perci-
bimos como “inferiores”. Así, lamen-
tablemente, escogemos la opción de
“eliminar la desventaja social”, “elimi-
nando a las propias personas que la
sufren” asiduamente, en vez de buscar
las razones de la desventaja social, no
en nuestros propios genes, cuerpos o
mentes, sino, más bien, en una caren-
cia por parte de la sociedad misma de
una infraestructura sociopolítica com-
petente para afrontar la diversidad de
todas y todos sus miembros” (p. 337).
Por otro lado, cuando se habla de
intervenciones genéticas se habla de
seleccionar libremente lo que hasta
hace poco fue casual, pero quien lo
elige no es la persona afectada, sino sus
progenitores.
En este punto, desde la bioética, se
plantea el argumento de la autonomía

La bioética se presenta
siste como una herramienta para
difundir el planteamiento
ad médico desde la dignidad de
la persona y hacer valer su
punto de vista

A utonomía
personal 45
AFONDO
Eugenesia y terísticas (art. 6). Por último, establece
que toda persona debe tener acceso a
dad. Nuestras vidas como personas con
discapacidad proclaman el poder posi-
discapacidad: los progresos de la biología, la genética tivo de la diversidad. Nuestra experien-
¿calidad de vida o y la medicina en materia de genoma
humano, pero que deben respetarse su
cia enriquece a la sociedad” (Disabled
Peoples International Europe, 2000,
genocidio? dignidad y derechos (art. 12). pp. 04-05).
Ahora bien, otra posición que se Además señalan, con respecto al
debe tomar en cuenta es la expresada impacto de la genética en la repro-
por las personas con discapacidad. Este ducción humana, que la mujer posee
colectivo manifestó a inicios de la déca- el derecho para elegir en lo que se
vulnerada, ya que no es posible pre- da que “la genética humana representa refiere a sus embarazos. Pero que estas
guntarle a quien no ha nacido lo que para nosotros una amenaza, porque elecciones deben realizarse en un con-
desea hacer. mientras promete la curación o la con- texto que:
Por ello, Camps (2002) retoma que tención de posibles deficiencias, lo que • brinde la información suficiente
la libertad humana es el nombre que se en realidad ofrece actualmente son y el asesoramiento genético sea
le da a lo incondicionado, a lo que es unas pruebas genéticas destinadas a dirigido y no informe mal a los
posible elegir o cambiar, y que, al con- detectar características percibidas como padres sobre la experiencia de la
dicionar los caracteres del futuro ser, se indeseables (…) Mantener la diversidad discapacidad;
pone en duda tanto la libertad como es tan imprescindible para la humani- • fortalezca la libre elección elimi-
la igualdad entre las personas. Pues “la dad como lo es para la vida en su totali- nando los mitos, los miedos y los
identidad de la especie se rompe en la
medida en que la libertad de elegir un
plan de vida es más plena y total en
unos individuos que en otros” (p. 65).
Por otro lado, es importante
señalar las particularidades bioéticas
recogidas en los instrumentos rela-
cionados con esta temática. En este
punto, el aporte más significativo
aparece en la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano, dictada
en la Organización de las Naciones
Unidas para la Educación, la Ciencia
y la Cultura (Unesco) en noviembre
de 1997.
En esta se hace mención al valor
del genoma humano, pues se le con-
sidera la unidad fundamental de la
especie humana y base del reconoci-
miento de su dignidad y su diversidad
(art. 1). Además, se señala que cada
persona tiene derecho al respeto de su
dignidad y sus derechos sin importar
sus características genéticas (art. 2); por
lo que nadie puede ser objeto de discri-
minaciones fundadas en dichas carac-

Los criterios que motivan la

discriminación, ya sea por razones
lógicas, objetivas o morales, han de
La discapacidad
ser considerados injustificables es como su tama

46 A utonomía
personal
 estereotipos hacia las personas con poco de neutrales, pues, al fin y al Es así que mediante la libertad de
discapacidad; cabo, incrementan la discriminación elección se exalta la capacidad de la per-
• permita a las mujeres elegir libres hacia colectivos determinados, por sona para usar el libre albedrío, en su
de la presión social de aceptar las considerarlos deficientes, enfermos o vida y en la de quienes pueda procrear,
pruebas rutinarias; imperfectos. mas se obvian todas aquellas presiones
• estimule a las mujeres a continuar Entonces, al hablar de eugenesia, y condiciones sociales, intelectuales y
con un embarazo sabiendo que se incluye indirectamente el término psicológicas que se implican en cada
traerán a su hijo(a) a una sociedad “discriminación” en la misma conver- elección y que de alguna forma llegan a
que les da la bienvenida y que les sación, y esto sucede, casi siempre, en condicionarla.
proporciona los sistemas de apoyo un sentido crítico y negativo. Por lo En cuanto a la calidad de vida, bajo
necesarios. que de la discusión bioética sobre la esta se argumenta todo aquello que
eugenesia suelen surgir cuestionamien- permita alcanzar el estándar de vida
¿Eugenesia o genocidio? tos referentes a la segregación y por que la sociedad establece, sin tomar
ende a la exclusión. en cuenta las posibilidades reales de
Como se ha anotado, las prácti- La exclusión vendría a ser en cumplir con esa expectativa y las impli-
cas eugenésicas son un mecanismo este contexto, como plantea Hottois caciones de la misma.
para evitar o disminuir la presencia (2007), una consecuencia de la aseve- Así también, se presenta la vida
de ciertas patologías y para mejo- ración excesiva de las diferencias desde digna como una elaboración ideoló-
rar las características de la especie una perspectiva individualista extrema, gica mediante la cual se puede deter-
humana. Sin embargo, estas tienen pues de esta manera se hace a un lado, minar qué tipo de vida es decente;
consciente o inconscientemente, toda para ello se toma en cuenta la edad, el
referencia a los valores propios de los nivel de funcionamiento, los recursos
seres humanos, valores que han sido económicos y sociales que posea la
promulgados universalmente. persona. Estos elementos sirven de
Por ello, los criterios que motivan insumo en el establecimiento de los
la discriminación, ya sea por razones criterios de idoneidad que se aplican
lógicas, objetivas o morales, han de para juzgar la funcionalidad de una
ser considerados injustificables, pues vida y que a la vez permiten desecharla
nada justifica la eliminación con- o preservarla. Sin embargo, no debe-
secuente de un grupo, es decir, su rían ser definitivos, no deberían ser
genocidio, solo por considerar sus el todo.
características físicas o psicológicas no En lo anterior se pueden encontrar
deseables. los justificantes sociales que fomen-
Entonces, en este ámbito de acción, tan la práctica de la eugenesia, como
nos encontramos con varias afirmacio- herramienta para mejorar la calidad
nes utilizadas para justificar la realiza- de vida y para dignificarla; pero estos
ción de procedimientos eugenésicos. son justificantes que el colectivo ha
Fernández (2009) expone que estas decidido aceptar, en primer lugar, por
prácticas son realizadas tomando en temor y, en segundo, por desconoci-
cuenta tres razones: la libertad de elec- miento.
ción, la calidad de vida y la vida digna. En este sentido, la eugenesia no es
Sin embargo, cada una de estas ha sido más que un ejemplo de los problemas
enfocada desde una única perspectiva, que plantea el uso de la tecnología,
de forma que pueda ser utilizada en aplicada a la genética en este caso, en
favor de la actividad y de intereses relación con las concepciones y prejui-
particulares. cios sociales de un grupo en particular.

no es más que una característica de la persona,

año, su color de piel o su peso

A utonomía
personal 47
AFONDO
Eugenesia y No se puede obviar que las enfer-
medades aumentan al mismo ritmo
que rescata la igual protección e
igual consideración, tratamiento y
discapacidad: que lo hace la capacidad humana de valoración de la vida de las personas
¿calidad de vida o curarlas, por ello la lucha debe ir en
pro de mejorar los caracteres anhela-
con discapacidad. Situación que a
nivel legal debería visualizarse como
genocidio? dos y así propiciar una expectativa de la obligación de que si un Estado
vida más sana. permite el aborto, lo permita de
Debemos recordar que la con- igual modo cuando el feto tenga o
dición humana es maleable y trans- no discapacidad; y que si lo prohíbe,
formable, pero no por ello debe ser lo prohíba de igual forma cuando la
Estas concepciones sociales van a gene- convertida en su contrario: lo inhu- persona por nacer tenga o no disca-
rar en cada persona una imagen de los mano. Como diría Camps (2002), pacidad.
demás, del “otro”, y ella restringirá las “lo que nos hace falta es un criterio
decisiones que se tomen. de humanidad que sirva de pauta Conclusiones
Por ello, la libertad de elección para distinguir las manipulaciones
debe ir acompañada de información genéticas aceptables de las que no lo Posterior al análisis de las implica-
y formación, elementos necesarios son” (p. 70). ciones éticas y sociales de las prácticas
para que este proceso sea autónomo Mas a esto podemos responder eugenésicas en poblaciones vulnera-
y tan objetivo como sea posible. que el criterio ya lo había aportado bles, como lo son las personas con
Llegado este punto, se respalda lo Kant al definir la dignidad como una discapacidad, la principal conclusión a
aportado por Camps (2002) cuan- característica propia del ser humano, la que se puede llegar no es nueva. Fue
do señala que “las fronteras de la ya que este es un fin en sí mismo y
autonomía humana no se sustentan no un medio. Posteriormente, Hans
en cimientos ontológicos, sino en Jonas aportaría otros elementos a
diálogos y consensos democráticos esta afirmación y establecería la con-
sobre el sentido que queremos dar a veniencia de considerar en el proceso
la humanidad y el tipo de sociedad de toma de decisiones el futuro de la
que entre todos estamos dispuestos integridad de la persona. Entonces,
a soportar y construir. La acción no nos faltan criterios humanizantes,
moral no es solo la acción libre, sino nos faltan las agallas para ponerlos
la acción responsable, y es hacia el en práctica y ajustarnos a las conse-
sentido de la responsabilidad hacia cuencias de nuestras decisiones.
donde debemos dirigir el discurso Entonces, la eugenesia no es en
ético” (p. 56). sí un mal, el mal está en las razones
Por lo tanto, el objetivo no es limi- que justifican la elección realizada.
tar el libre albedrío, sino convertirlo Interrumpir un embarazo tras recibir
en un acto responsable, pues la euge- la noticia de que el embrión presenta
nesia no debería tratar de suprimir algún tipo de discapacidad debe ser
caracteres hereditarios indeseables, la réplica a un motivo mayor que la
sino debería optimizar los deseables. propia discapacidad.
Esto ya que las características de lo Pues la posibilidad o imposibili-
patológico o no deseable no son está- dad de ejercer el derecho a la vida no
ticas, estas cambian con el tiempo y debe responder a prejuicios sociales
según las necesidades, preferencias, y valoraciones discriminatorias, con-
intereses económicos o el nivel de trarías a la dignidad y al paradigma
bienestar social que se desea alcanzar. social que se persigue. Paradigma

Mantener la diversidad es tan imprescindible para la

humanidad como lo es para la vida en su totalidad

48 A utonomía
personal
expuesta por Kant muchos años atrás libre de juicios; las valoraciones sobre creación social como insumo básico
y se resume así: “Actúa de tal manera el bien y el mal, así como el uso que en su selección de opciones. En este
que trates a la humanidad, tanto en se le da a esta práctica, no son parte de sentido, los valores y principios éticos
tu persona como en la persona de la misma, son producto de las ideas y adquieren relevancia y pueden ser
cualquier otro, siempre como un fin expectativas que maneja una comuni- una herramienta valiosa que ayude a
y nunca únicamente como un medio” dad determinada. los profesionales a revisar su quehacer
(Camps, 2002, p. 60). Por ello, la eugenesia en embriones y propiciar el cambio de actitudes que
De esta manera, el principio for- que presentan una discapacidad no ello requiere, al tiempo que permiten
mulado por Kant viene a convertirse es más que una respuesta a la imagen a la persona decidir sobre una base
en el punto de partida para determinar que ese colectivo tiene sobre la disca- sólida de postulados morales.
la justicia o la injusticia de los proce- pacidad, es una manifestación de los Con respecto a lo mencionado, es
dimientos eugenésicos o de cualquier prejuicios que se manejan y, por ende, importante señalar lo expuesto por
otra manipulación que se realice con un mecanismo para erradicarlos. Romañach y Arnau (2006), cuando
seres humanos. La eugenesia de la discapacidad se señalan que si la ciencia pretende
Entonces, bajo este principio, la presenta como una fácil salida ante ir por el buen camino, desde un
eugenesia vendría a ser un procedi- las necesidades de realizar los cambios enfoque ético, no debe traspasar sus
miento contrario a la dignidad de la que despliega la inclusión de una propios límites. Es así que, en materia
persona, una técnica que pone al ser persona con discapacidad en la socie- de bioética y de eugenesia, la ciencia
humano en posición de medio y no de dad. Es, generalmente, más sencillo debe tener presente que su principal
fin en sí mismo. No hay que olvidar eliminar la condición que ajustarse función consiste en estar al servicio
que el procedimiento, como tal, está a vivir con ella y a hacer de esta vida del ser humano, preservando su dig-
una vida digna. nidad así como su calidad de vida.
Sin embargo, cuando la manipu- Y esto ha de aplicarse tanto para
lación es inevitable, el respeto al otro, quienes estamos ahora, como para
a su dignidad, se presenta mediante quienes aún no han nacido, para las
la solicitud de su autorización, de su generaciones futuras.
consentimiento, ya sea en función de Por ello, interrumpir un embarazo
sí mismo o de su descendencia. tras conocer que el embrión presenta
Se debe rescatar que el consen- discapacidad no es una medida acep-
timiento o la negación de la auto- table. Lo justo sería plantear políticas
rización debe ser producto de una en contra o a favor del aborto sin
reflexión, del análisis exhaustivo de que en ellas medie la condición de
todas las posibilidades y de las impli- discapacidad.
caciones de estas. Debe ir aunado a Entonces, como anteriormente se
procesos de búsqueda de información señaló, si un Estado permite el aborto,
y formación que desmitifiquen los debe permitirlo de igual forma cuan-
supuestos socialmente aceptados y do el feto tenga o no discapacidad;
manejados. y que si lo prohíbe, debe prohibirlo
La decisión que se tome sobre los de igual manera cuando la persona
cimientos del prejuicio o del estereoti- por nacer tenga o no discapacidad.
po es una manifestación de actitudes La discapacidad no es más que una
discriminatorias. La libertad de elec- característica de la persona, es como
ción no puede estar condicionada a su tamaño, su color de piel o su peso.
la imagen que el colectivo ha creado Verla de otra manera solo puede con-
de ciertos grupos y esto, a su vez, no vertir las prácticas eugenésicas en una
puede llevar a la persona a utilizar esta especie de genocidio.

“Si la ciencia pretende ir por el buen camino, desde un

enfoque ético, no debe traspasar sus propios límites”
(Javier Romañach)

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