Rehaintegral
Rehaintegral
ARTÍCULOS ORIGINALES
CRÓNICA
Congresos y eventos.
Instrucciones a los autores.
La Revista Rehabilitación Integral tiene como misión publicar trabajos científicos originales
y otros tipos de documentos nacionales o extranjeros, en el área de la rehabilitación integral
de la población infantil, juvenil y de adultos, que no hayan sido publicados en otras revistas.
Las áreas de interés para la rehabilitación integral son: medicina física y rehabilitación, trauma-
tología y ortopedia, urología, neurología, psiquiatría, psicología, odontología, enfermería, terapia
ocupacional, kinesiología, nutrición, fonoaudiología, educación, trabajo social, deporte adaptado,
órtesis, prótesis y otras terapias relacionadas.
Patrocinadores
Rehabilitación Integral está auspiciada y patrocinada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado - Teletón Chile
y de la Organización Internacional de Teletones (ORITEL).
Copyright
Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado - Teletón Chile
La Revista se reserva los derechos sobre los trabajos publicados, bajo una licencia Creative Commons.
COMITÉ EDITORIAL
Ciencias sociales Dra. Paola Riffo Odontopediatría
Raquel Calvarro Clínica Alemana Livia Barrionuevo
Teletón-Santiago Teletón-Santiago
Dra. M. Daniela García
Carolina Giaconi Teletón-Santiago Patricia Cisternas
Psicóloga Facultad de Odontología,
Dra. Constanza Montenegro
Teletón-Chile Universidad de Chile
Teletón-Santiago
Silvia Monsalves
Educación Fonoaudiología Facultad de Odontología,
Elsa Garlick Cristián Gana Universidad de Chile
Teletón-Valparaíso Teletón-Santiago
Ortopedia infantil
Enfermería Kinesiología
Carlos Saavedra
Roxana Boke Verónica Aliaga
Hospital San Borja-Arriarán
Teletón-Santiago Escuela Kinesiología,
Santiago
Facultad de Medicina,
Fisiatría Universidad de Chile Psicología
José Luis Bacco Marcelo Cano Mariana Searle
Teletón-Valparaíso Escuela Kinesiología, Escuela de Medicina
Facultad de Medicina, Universidad Andrés Bello
Lorena Berna Universidad de Chile Viña del Mar
Teletón-Valparaíso
Esteban Flores Ana María Bacigalupo
Mª Antonieta Blanco The University of Queensland, Escuela de Psicología,
Teletón-Santiago Australia Universidad de Valparaíso
Lorena Cerda Paula Nahuelhual Salud Pública
Hospital Clínico Universidad DIDE Teletón-Chile Inés Salas
de Chile DIDE Teletón-Santiago
Metodología
Jacqueline Dote Fresia Solís Patricia Huber
Teletón-Santiago Teletón-Chile Teletón-Arica
Susana Lillo Neumología Infantil Terapia Ocupacional
Clínica Las Condes Francisco Prado Mª Inés Rodríguez
Departamento Pediatría, Campus Teletón-Santiago
Carlo Paolinelli Centro, Facultad de Medicina,
Hospital Clínico Universidad de Universidad de Chile Urología
Chile Humberto Chiang
Neurología Infantil
Dra. Angela Navarrete Clínica Las Condes
Fernando Novoa
Children's Hospital of Wisconsin, Sociedad de Neurología, Ricardo Yáñez
USA Psiquiatría y Neurocirugía Teletón-Concepción
Rehabil. integral 2017; 12 (2): 62
Contenido
EDITORIAL
Aporte de la Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses
(ECDSM2-15).
Daniela Wachholtz M. ............................................................................................................................... 64
ARTÍCULOS ORIGINALES
Terapias para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral. Revisión sistemática.
Andrea Marín Venegas, Claudia Sepúlveda Garrido, Francesca Bello Mesina .......................................... 66
Prácticas de autocuidado para mejorar la calidad de vida asociada a la salud de los cuidadores
primarios informales de niños y adolescentes con parálisis cerebral GMFCS IV-V.
Revisión sistemática.
Ana Luisa Quinteros, Denisse Testa, Isabel Bolbarán, Marcela Osorio ..................................................... 85
CRÓNICA
Congresos y eventos .................................................................................................................................. 113
62
Rehabil. integral 2017; 12 (2): 63
Contents
EDITORIAL
The contribution of the Sensory-Motor Quality Performance Scale from 2-15 months
(ECDSM2-15).
Daniela Wachholtz M. ............................................................................................................................... 64
ORIGINAL articles
Treatment of dysarthria in children with cerebrall palsy. A systematic.
Andrea Marín Venegas, Claudia Sepúlveda Garrido, Francesca Bello Mesina .......................................... 66
Self-care practices to improve quality of life of informal primary caregivers of children and
adolescents with GMFCS IV-V cerebral palsy. A systematic review.
Ana Luisa Quinteros, Denisse Testa, Isabel Bolbarán, Marcela Osorio ..................................................... 85
CHRONICLE
Events ........................................................................................................................................................ 113
63
Rehabil. integral 2017; 12 (2): 64-65
Editorial
Las escalas multidimensionales se han diseñado para medir “conceptos”, que son abstraccio-
nes teóricas, con un cierto grado de subjetividad; también se denominan “constructos” porque
no existen fuera del marco de referencia establecido y adquieren valor para la investigación
científica, cuando pueden ser expresados en términos susceptibles de medirse2.
Dado que el retraso del desarrollo motor y la parálisis cerebral requieren ser definidas por la
descripción clínica, que involucra gran variabilidad de conceptos, el método de evaluación es
central como medida objetiva para definir el estado neurológico. Tal como lo describe Romeo
et al.3, la información cualitativa obtenida de una evaluación clínica aporta al diagnóstico y
pronóstico del bebé. Las escalas como instrumento de medición, adquieren particular impor-
tancia cuando la variable o entidad que se pretende medir es subjetiva, es decir, que tanto su
definición como sus componentes tienen un alto nivel de variabilidad3. El problema radica en
que estas variables, así como su medición, “dependen tanto de sus definiciones, que varían de
persona a persona, y de su forma de medición, como de la relación entre la observación y lo
que ésta refleja”4. La estandarización surge como un proceso necesario ante la heterogeneidad
de casi todos los fenómenos de la realidad natural y social, que dificultan la comparación y
valoración en muchas esferas, en particular, en la medición del grado de desarrollo psicomotor
alcanzado por un niño5.
En la práctica clínica existe una búsqueda creciente por mantener los estándares de calidad
en la atención, que viene estrechamente ligado a contar con evaluaciones consistentes que
identifiquen las necesidades reales de los niños. Debido a la complejidad de elaboración de
una herramienta que considere elementos a través de la valoración de lo observado, y entregue
información relevante para la planificación de intervenciones, es que éstas se presentan en me-
nor cantidad. En este contexto, con el objetivo de desarrollar un agenda regional de desarrollo
infantil, diez países de Latinoamérica han estado convocando diversos talleres para impulsar
y fortalecer la medición sistemática del desarrollo infantil como insumo para el diseño de
políticas y para evaluar los programas de desarrollo infantil de la región. La dificultad es la
falta de consenso en qué áreas medir, cómo medir y con qué instrumentos, lo que se hace más
evidente para niños menores de 3 años6.
64
Editorial
Por todo ello la ECDSM2-15 se presenta como una herramienta única de esta naturaleza,
validada en Chile, constituyendo un aporte relevante para futuras investigaciones en el área
y contribuyendo así, con el inicio de la generación de herramientas validadas para nuestros
pacientes.
Daniela Wachholtz M.
Terapeuta Ocupacional
MA, Doctor of Profesional Studies, Universidad de Nueva York
Referencias
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lidad. Innovaciones de Negocios. [internet] 2009 [citado el 12 de diciembre de 2017]; 6 (1): 17-32. Disponible en: http://
[Link]/rev_in/Revistas/6.1/[Link].
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[Link]/btca/txtcompleto/Final_Inst_Eval_Desa_Infantil_de_Ninos(as)DE0A4anos_en_Chile_CHCC.pdf.
6. Fiszbein A, Guerrero G, Rojas V. Medición del Desarrollo Infantil en América Latina: Construyendo una agenda re-
gional. [internet], 2016 [citado el 12 de diciembre de 2017]. Disponible en: [Link]
uploads/2016/12/Medicio%CC%[Link].
1
Unidad de Fonoaudiología,
Instituto Teletón Santiago. ABSTRACT
Recibido: 25 de mayo de Treatment of dysarthria in children with cerebrall palsy. A
2017
Aceptado: 19 de octubre systematic
de 2017
Introduction: Dysarthria is a speech disorder most frequently associated
Correspondencia a: with cerebral palsy (CP). The approach from the phono-audiology perspective
Andrea Marín Venegas is typically based on clinical observation criteria for assessment, diagnosis and
amarin@[Link]
intervention. Objective: Identify existing speech-language therapies for the
treatment of dysarthria in children with cerebral palsy and assess their effecti-
veness according to the International Classification of Functioning, Disability
and Health (ICF). Materials and Methods: Systematic review carried out
according to Cochrane recommendations. Randomized and quasi-experimental
clinical studies with children with CP and dysarthria were considered. The
search was carried out through the on-line platforms CINAHL Plus, Central
(Cochrane), Embase, SciELO and LILACS, Medline (Pub Med), Speech Bite
and ScienceDirect. Identified studies were reviewed independently by two
authors; disagreements were resolved by a third party. Risk of bias was asses-
sed using Cochrane's risk of bias assessment tool. Results: 840 studies were
identified in the on-line search. Only three studies met the inclusion criteria.
These correspond to quasi-experimental studies and all three indicate that an
intervention model focused on basic motor processes related to respiration,
phonation, articulation, fluency and prosody, does improve voice and speech
functions. Conclusions: There is no evidence to conclude that there is an
effective treatment for dysarthria in children with CP.
Key words: Cerebral palsy, dysarthria, speech-language therapy.
RESUMEN
66
Terapias para el tratamiento de la disartria en niños con parálisis cerebral
840 publicaciones
Resultados seleccionadas
electrónicamente en la
base de datos
De la búsqueda
La búsqueda arrojó un total de 840 publi- 175 publicaciones
duplicadas eliminadas
caciones, de las que fueron descartados 175
duplicados y 624 publicaciones por no cumplir 665 publicaciones
con los criterios de inclusión. De los 41 estudios seleccionadas para
valoración de título y
que entraron en la fase de revisión del texto resumen a partir de
completo, se seleccionaron 3 que cumplían criterios de inclusión
con los criterios de inclusión (Figura 1).
624 publicaciones
Características de los estudios incluidos eliminadas por
no cumplir con los
Las características de los estudios selec- 41 publicaciones criterios de inclusión
cionados se resumen en la Tabla 1. analizadas a texto en título/resumen
La investigación publicada por Puyuelo17 completo para decidir
elegibilidad
es un estudio longitudinal de 4 años, basado
en la experiencia de 10 niños con disartria 38 artículos eliminados
severa asociada a PC. La terapia se realizó por no cumplir criterios
bajo modalidad directa, individual, con fre- de inclusión
cuencia de 2 sesiones semanales de 30 min, 3 estudios
seleccionados para
por 11 meses cada año. Durante la etapa inicial análisis
de este estudio (2 años) la terapia se enfocó
en la estimulación de praxias orales, a través
de secuencias de ejercicios para aumentar la Figura 1. Selección de artículos.
duración durante 6 semanas. La terapia se El estudio realizado por Roslyn Ward19, tuvo
enfocó en el control del esfuerzo respiratorio como objetivo evaluar cambios en el control
y fonatorio, velocidad del habla, y longitud de cinemático de la mandíbula y labios, en 6
frase y sílabas por respiración, siguiendo los niños con PC y trastorno del habla moderado
principios del aprendizaje motor. a severo, luego de la intervención con técnica
Se evaluó y reevaluó la inteligibilidad en PROMPT. La intervención se realizó bajo
palabras aisladas y habla conectada, con apoyo modalidad directa, individual, en dos fases
del instrumento Children’s Speech Intelligi- que cumplieron con la misma distribución:
bility Measure. Se presentaron grabaciones a frecuencia de 1 sesión semanal, 45 min de
3 oyentes conocidos y a 3 oyentes descono- duración, por 10 semanas consecutivas. El
cidos. La participación fue medida a través proceso de evaluación y reevaluación incluyó
de la herramienta Focus on the Outcomes of la valoración de la inteligibilidad a través de
Communication Under Six (FOCUS)11. Children’s Speech Intelligibility Measure,
1 TI cerebral palsy OR AB cerebral palsy OR AB cerebral palsied children OR AB cerebral paralysis OR TI cerebral paralysis
4 #1 AND #2 AND #3
5 “dysarthria”: ti,ab,kw 10 #5 OR #6 OR #7 OR #8 OR #9
Search terms for EMBASE (vía Ovid) Search terms for Medline database (via PubMed)
1 “cerebral palsy”
1 “cerebral palsy” [Title/Abstract] OR “cerebral palsy”
2 “cerebral pals*” [MeSH terms] OR cerebral pals* [Title/Abstract] OR
“cerebral paralysis” [Title/Abstract] OR “cerebral
3 “cerebral paralysis”
damage” [Title/Abstract]
4 “cerebral damage”
2 dysarthria [MeSH Terms] OR dysarthri * [Title/
5 “dysarthria” Abstract] OR “speech disorder” [Title/Abstract] OR
6 “dysarthri*” “communication disorder” [Title/Abstract] OR “lan-
guage disorder” [Title/Abstract]
7 “speech disorder”
8 “communication disorder” 3 rehabilitation [MeSH Terms] OR rehabilitation [Title/
Abstract] OR treatment [Title/Abstract] OR therapy
9 “language disorder” [Title/Abstract] OR language [MeSH Terms] OR in-
10 “rehabilitation” tervention [Title/Abstract]
1 tw:( (tw:(“cerebral palsy” OR “cerebral palsies” OR Search terms for Open Grey
“cerebral paralysis”)) AND (tw:(dysarthr*))) AND
(instance:”regional”) 1 “cerebral palsy” AND dysarthr*
aspectos que influyen en el rendimiento de los 4. Pennington L. Speech and communication in cerebral
niños como severidad de deficiencias funcio- palsy. Eastern Journal of Medicine 2012; 17: 171-7.
nales, aspectos familiares y sociales, para así 5. Pennington L. Cerebral palsy and communication. Pae-
obtener resultados de mayor validez. diatrics and Child Health 2008; 18: 405-9.
6. Darley FL, Aronson AE, Brown JR. Alteraciones motri-
ces del habla: Editorial Médica Panamericana; 1978.
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Neurol 2010; 52: 1113-9. Systematic Reviews 2004, Issue 2. Art. No.: CD003466.
D
Zvonkitza Certanec González1, Carmen Icarte Barrientos2.
1
Residente de Medicina
Física y Rehabilitación,
ABSTRACT Universidad del Desarrollo.
2
Fisiatra, Instituto Teletón
Chronic pain in children and youth with cerebral palsy Santiago.
Introduction: Pain results in deterioration of the emotional and social status Recibido: 24 de septiembre
de 2017
of children and young people with cerebral palsy (CP). Prevalence values are
Aceptado: 28 de noviembre
high and vary between 32 and 69%. Despite of these figures, pain is under- de 2017
estimated by parents and health care team. Objective: Quantify the number
of patients with chronic pain according to their ability to communicate and Correspondencia a:
establish the association between pain, age and severity of the Gross Motor Zvonkitza Certanec
RESUMEN
75
Z. Certanec G. et al.
sus hijos aprenden a vivir con ello19. Con esto la clasificación de PC según la Academia
se dificulta el proceso diagnóstico y el dolor Americana de Pediatría21 y la severidad del
es subtratado. compromiso motor según GMFCS-ER. Este
Considerando lo anterior, se establece como es un sistema de clasificación estandarizado y
objetivo principal, cuantificar el número de reproducible para clasificar la habilidad motriz
pacientes con dolor crónico según su capaci- en pacientes con PC. En aquellos casos en
dad de comunicación y determinar asociación que no se obtuvo el registro en ficha clínica,
con edad y severidad del compromiso motor se aplicó el cuestionario confeccionado por
grueso evaluada con GMFCS-ER (versión CanChild para la familia. La concordancia y
extendida y revisada). La caracterización confiabilidad de esta encuesta es similar a la
del dolor crónico también es un objetivo de encontrada entre profesionales22.
nuestra investigación, considerando la loca-
lización, frecuencia, intensidad, limitación de Instrumento de medición
la actividad, trastorno del sueño y tratamiento Cuestionario abreviado de pesquisa y valo-
administrado. ración de dolor crónico, desarrollado por las
autoras, aplicado vía telefónica a los padres/
Método cuidadores de niños y adolescentes entre el 1
de agosto y el 6 de diciembre de 2016. Este
Estudio descriptivo-analítico, de corte cuestionario incluyó preguntas que identificaron
transversal, desarrollado en el Instituto Teletón- la forma de comunicación, la presencia de dolor
Santiago en el segundo semestre de 2016. y las características clínicas de dolor crónico.
La confección de este cuestionario se basó en el
Participantes consenso pediátrico de dolor PedIMMPACT23
Se incluyeron pacientes con diagnóstico y en el sistema de evaluación de dolor crónico
clínico de PC con atenciones activas, de 8 a para niños con discapacidades del Hospital de
20 años, cuyos padres otorgaron el consenti- Rehabilitación Infantil Holland Bloorview24.
miento informado. El diagnóstico de PC fue Se prefirió obtener la información de los
realizado de acuerdo al consenso internacional padres/cuidadores porque se estimó que la
del 200620. población de niños y jóvenes es heterogénea
En el sistema de gestión hospitalaria de en cuanto a sus habilidades cognitivas y de
Instituto Teletón Santiago, se identificaron comunicación. Se preguntó a los padres si
2.188 pacientes que cumplían con los criterios sus hijos eran capaces de comunicar dolor, ya
de inclusión. El tamaño de muestra se calculó sea de forma verbal o no verbal; de acuerdo
para una población finita, bajo el supuesto de a la respuesta, se categorizó a los pacientes
encontrar una proporción de 30 o 70% de dolor en comunicadores y no comunicadores. A los
según literatura consultada5,6, con una confian- padres de niños comunicadores, se realizaron las
za de 95% y precisión de 5%, otorgando un siguientes preguntas de respuesta dicotómica:
total de 336 pacientes. Para la selección de los En su opinión ¿su hijo ha tenido dolor el día
participantes, se aplicó un muestreo aleatorio de hoy? ¿en la última semana? y ¿su hijo ha
estratificado por edad desde la base de datos. tenido un mismo dolor por más de 3 meses?
Para responder estas preguntas, en el grupo
Variables en estudio de los niños no comunicadores, se efectuaron
La variable principal fue el dolor cróni- 6 preguntas adicionales en busca de signos o
co definido como la presencia de dolor por síntomas sugerentes de dolor crónico: ¿su hijo
más de 3 meses. Se consideró la intensidad, ha estado más de 3 meses llorando o gritando
frecuencia, localización, limitación de la sin causa aparente? ¿ha estado más de 3 meses
actividad, trastorno del sueño y tratamiento irritado o deprimido sin causa aparente? En
farmacológico administrado. Las variables los últimos 3 meses ¿ha visto que pone cara de
secundarias fueron de caracterización de la susto o dolor sin causa aparente? ¿ha estado
población: capacidad de comunicar dolor, más de 3 meses inquieto o agitado sin causa
aparente? ¿ha estado más de 3 meses más 90,1%, variando entre 75,6% y 97,8%. Sólo
rígido o con cambio en la postura? ¿ha tenido 4 ítems fueron modificados por no cumplir
problemas para dormir o comer por más de 3 con el criterio mínimo de 80%. El análisis de
meses? Con 4 de 6 preguntas afirmativas, se fiabilidad test-retest, registró una estabilidad
consideró como dolor crónico. de los datos de 100%.
El contenido y compresión de la encuesta,
fue evaluada por un grupo de 9 expertos clíni- Contacto telefónico de los pacientes
cos en el área de dolor y manejo de pacientes Se realizó contacto telefónico con el total
con PC. Se estableció una concordancia entre de pacientes seleccionados (336). Ciento dos
evaluadores de 80% para cada pregunta. de ellos no fue posible comunicarlos en 3
La compresión de las preguntas y nivel oportunidades. De los 234 padres/cuidadores
de confiabilidad de la encuesta se verificó contactados, 17 no aceptaron participar; 30
en una muestra piloto de 20 padres mediante fueron excluidos debido a que el diagnóstico
test-retest, con un intervalo de 7 días. clínico no correspondía a PC o sus atenciones
En aquellos que presentaron dolor cróni- se encontraban inactivas. La tasa de contacto
co, se procedió a su caracterización clínica. telefónico fue de 70%, de ellos se incluyó el
Se realizaron preguntas de respuesta cerrada 80% de los pacientes, lo que representa un
sobre la limitación de la actividad y el sueño 55,6% de la muestra. Un 80,7% del cuestio-
secundario al dolor y respecto al tratamiento nario fue respondido por las madres.
médico otorgado. Para la localización del dolor
y su frecuencia, se plantearon preguntas de
respuesta abierta. La intensidad fue evaluada Caracterización de la población
con Numeric Rating Scale (NRS), escala del Los pacientes incluidos en el estudio fueron
0-1025. Se definió leve 0-3, moderado 4-6 y 187, con distribución similar de hombres y
severo 7-10 según lo recomendado a utilizar mujeres; más del 60% fueron mayores de 12
en jóvenes con discapacidad física26. años. La mayoría de los niños/adolescentes
con diagnóstico de PC fueron catalogados
Análisis estadístico espásticos y su distribución anatómica fue
Las variables fueron tabuladas en planilla variable. Respecto a sus habilidades motoras
Excel y procesadas con SPSS versión 17.0. La gruesas, 56% es capaz de realizar marcha
estabilidad de la encuesta se obtuvo mediante (GMFCS I-III) y 73,8% es capaz de comunicar
el índice de correlación test-retest. la presencia de dolor (Tabla 1).
La proporción de dolor fue calculada de la
siguiente forma: Caracterización del dolor crónico
Los padres/cuidadores refieren presencia de
n de pacientes encuestados
Proporción con dolor crónico dolor en la última semana en un 59% (IC 95%:
del dolor =
Total de pacientes encuestados
* 100 52,3-66,4%). Al indagar sobre la presencia de
un mismo dolor por más de 3 meses, un 51%
Ética del estudio del total de pacientes lo presentaron, de ellos
El proyecto fue aprobado por el Comité un 54% (IC 95%: 45,0-62,0%) fueron pacientes
Ético Científico de la Sociedad Pro Ayuda comunicadores y 43% (IC 95%: 29-57%) no
del Niño Lisiado en versión 2, el 31/05/2016. comunicadores (Tabla 2).
(Certificado Nº 75). La mayoría de los padres/cuidadores localizó
el dolor en extremidades inferiores y cade-
Resultados ras. Un 27% de los pacientes comunicadores
presentó más de una localización de dolor y
Validez de apariencia y confiabilidad de la un 38% de los no comunicadores. En estos
encuesta últimos, las principales asociaciones fueron
Se obtuvo una concordancia bruta entre los entre columna, cadera y extremidad inferior
expertos sobre el contenido de la encuesta de (Tabla 3).
Tabla 1. Características demográficas y clínicas de La frecuencia del dolor fue diaria o se-
pacientes con PC manal en un 70% de los pacientes, con una
Característica n % intensidad de moderada a severa en un 90%
de los casos.
Total 187 100,0
En un 57,1% de los pacientes no comuni-
Género cadores, el dolor limitó las actividades de la
Masculino 104 55,6 vida diaria realizadas por el cuidador, como
Femenino 83 44,4 aseo mayor, vestuario, movilización pasiva y
Edad ( años) el bípedo terapéutico. En pacientes comunica-
8-12 69 36,9 dores, un 37% de ellos se limitó para realizar
13-17 81 43,3 marcha, realizar educación física en el colegio
18-20 37 19,8
y salir a jugar con amigos. Más de un tercio
de los pacientes presentó trastorno del sueño
Clasificación por distribución anatómica
secundario a dolor.
Diparesia 76 40,7 Un 61% no estaba recibiendo tratamiento
Tetraparesia 64 34,2 para el dolor. Los que declararon el uso de
Hemiparesia 47 25,1 analgésicos, mencionaron paracetamol y/o
Clasificación según tono trastorno AINES y la mayoría de ellos fue automedi-
del movimiento cado (Tabla 4).
Espástica 140 74,9
Mixta 43 23,0
Atáxica 3 1,6 Asociación entre variables
Distónica 1 0,5 No hubo asociación estadísticamente sig-
nificativa entre la presencia de dolor crónico,
Clasificación motriz según GMFCS
con edad o severidad del GMFCS (Figura 1).
I 38 20,3
II 45 24,1
III 22 11,8 Discusión
IV 41 21,9
V 41 21,9 Esta investigación fue realizada en el centro
Comunica presencia de dolor de rehabilitación infantil con mayor número de
Sí 138 73,8
pacientes con PC en Chile. Se incluyeron 187
pacientes y se confirmó la elevada prevalencia
No 49 26,2
descrita en la literatura. Se identificó una pre-
Tipo de comunicación* valencia de 51% de dolor crónico (n = 95). Esta
Comunicación verbal 113 81,9 cifra un poco menor a la obtenida por Engel
Comunicación no verbal 24 17,4 et al. 67%27 y Ramstad et al., que describe un
Comunicación alternativa-aumentativa 1 0,7 62% de dolor recurrente en niños con PC de
*Calculado sobre 138 niños que comunican dolor. entre 8 y 18 años15.
Figura 1. Prevalencia
de dolor según GMFCS.
En nuestro trabajo se identificaron diferen- es que sea dolor músculo esquelético. Esto
cias importantes en la prevalencia de dolor puede facilitar el tratamiento efectivo en
según la capacidad de comunicar la presencia estos pacientes. Christensen et al.28 realizó el
de dolor. Los padres de niños no comunicado- seguimiento de pacientes con dolor detectado
res, refieren dolor crónico en menor frecuencia en una primera evaluación y comprobó que
(43%), comparado con los pacientes que sí aquellos pacientes con mayor severidad inicial
son capaces de comunicarlo (54%). Esto po- de dolor y GMFCS más leve, tienen mayor
dría ser explicado por la falta de sospecha de grado de mejoría.
dolor por parte de los padres, quienes tienden La mayor parte de nuestra población presen-
a normalizar la conducta dolorosa de su hijo tó una intensidad moderada a severa, lo que es
y creen que tienen mayor tolerancia al dolor. relevante, ya que la severidad se asocia a una
Hadden et al.19 compara la valoración de dolor disminución en el funcionamiento psicológico
con una escala observacional (NCCPC-PV) y aumento de la discapacidad29.
por parte de 3 observadores distintos durante Como hallazgo se encontró que un 52%
una sesión de fisioterapia en niños con pará- de los padres de pacientes no comunicadores
lisis cerebral. Se comprobó que los padres refieren problemas para dormir. Esta es un
reportaron menor frecuencia e intensidad de área poco explorada, sin embargo, hay evi-
dolor comparado con un fisioterapeuta y un dencia que sugiere que niños con PC tienen
asistente de investigación. Esto es concordante entre 7-20 veces más probabilidades de sufrir
con algunas respuestas obtenidas de padres trastornos del sueño comparado con sus pares.
que se sorprendieron al interrogarlos sobre En aquellos pacientes con mayor compromiso
la presencia de dolor en sus hijos, y en más motor puede ser secundario a problemas pos-
de una ocasión confesaron que nunca se lo turales, dificultades respiratorias, cambios en
habían cuestionado. la temperatura con aumento de la transpiración
Respecto a la localización del dolor, los y reflujo gastroesofágico30.
padres identificaron como sitio frecuente las El dolor es incapacitante y se ve reflejado
extremidades inferiores, caderas y columna. en los resultados obtenidos, donde más de la
Esto está acorde a lo publicado en la litera- mitad de los individuos ha dejado de realizar
tura, que describe que el dolor se sitúa en las alguna actividad por dolor. Esto refleja el
extremidades inferiores (incluyendo caderas) impacto funcional que tiene el dolor y la ne-
en un 70%15. Lo más relevante es que un 73% cesidad de tratarlo adecuadamente.
de los pacientes comunicadores presenta sólo Para el manejo del dolor el Consenso Italiano
1 localización de dolor y lo más probable de dolor en neurorehabilitación recomienda el
Prognostic Messages From a Systematic Review on 17. Breau LM, Burkitt C. Assessing pain in children with in-
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1
Unidad Psicosocial Teletón
Santiago.
ABSTRACT
Recibido: 30 de junio de
Self-care practices to improve quality of life of informal 2017
primary caregivers of children and adolescents with Aceptado: 6 de diciembre
Correspondencia a:
Introduction: Children and young people with cerebral palsy (CP), GMFCS Ana Luisa Quinteros
IV-V, are considered dependent individuals requiring long-term care by their aquinteros@[Link]
families due to significant motor function limitations that prevent them from
performing basic and instrumental activities of daily life. The task of taking
care of another person implies excess work and the development of health-
related quality of life problems for informal primary caregivers due to physical
and emotional burden. Strategies used for improving health-related quality of
life of caregivers include self-care practices. Objective: To describe self-care
practices and their effect on health-related quality of life in individuals taking
care of 0 to 20 year-old children and adolescents with GMFCS IV-V CP.
Method: A systematic review, including clinical trials and cohort studies with
informal primary caregivers of 0 to 20 year-old children and adolescents with
GMFCS IV-V CP, assessing self-care practices for improving life quality of
caregivers. Results: No studies were found in compliance with the inclusion
criteria. Conclusions: No conclusive evidence was found describing self-care
practices and their effect on health-related quality of life problems for care-
givers of 0 to 20 year-old children and adolescents with GMFCS IV-V CP.
It is necessary to carry out high-quality methodological studies on this topic.
Key words: Cerebral palsy, informal primary caregiver, self-care.
RESUMEN
85
A. L. Quinteros et al.
empleo remunerado y con un nivel educativo venciones que pueden ayudar a los cuidadores,
bajo, de nivel socioeconómico bajo y que, proponen la activación del individuo en la
además, cumple con las tareas domésticas8. búsqueda de actividades que contribuyan al
La tarea de cuidar a otro supone un exceso mantenimiento de la salud y el bienestar. Al-
de trabajo generando grandes cambios en la gunas intervenciones de autocuidado dirigidas
vida del CPI y el entorno familiar dando paso a mejorar las condiciones de calidad de vida
a la aparición de problemas de salud, a raíz de de los cuidadores son: actividades de autoa-
la sobrecarga física y emocional8. yuda, psicoeducación, respiro y psicoterapia.
Un estudio con cuidadores que mide la Gallagher et al., en estudios sobre el resultado
prevalencia de la depresión clínica, la describe de estas intervenciones orientadas a cuidadores
como un problema común en los cuidadores. de personas mayores con demencia, señalan
Los resultados de dicho estudio indicaron que las intervenciones cognitivo-conductuales
que varios tipos de trastornos depresivos son mostrarían un mayor impacto y, dentro de este
mucho más comunes en cuidadores familiares grupo, las realizadas en formato individual son
que en la población general (46%)9. las que obtienen mejores resultados. Las inter-
Dentro de las estrategias que se utilizan venciones psicoterapéuticas, psicoeducativas,
para mejorar la calidad de vida en el cuidador multi-componentes y las de modificación de
primario informal está el “autocuidado”; éste la conducta serían las únicas que han recibido
tiene distintas definiciones, dependiendo del suficiente respaldo empírico como para ser
contexto sociocultural donde se empleen. calificadas como científicamente validadas15,16.
Dorothea Orem definió el autocuidado como Bell et al. señala que el foco de investiga-
“la conducta aprendida por el individuo, ción sigue estando puesto en la evaluación de
dirigida hacia sí mismo y el entorno, para la carga del cuidador y poco se ha hecho para
regular los factores que afectan su desarrollo evaluar la calidad de vida relacionada con la
en beneficio de la vida, salud y bienestar”10. salud global de los cuidadores (CVRS). Por
Según Orem el autocuidado contribuye de tanto, da cuenta de la urgencia de la creación
manera específica a la integridad estructural, de programas y acciones desde la salud pública
desarrollo y funcionamiento humano, sin em- que proporcionen apoyo a las familias para
bargo, esta estrategia de autocuidado no nace que estén menos vulnerables a la sobrecarga
con el individuo, sino que debe aprenderse y y manifiestan la necesidad de estudios longi-
depende de las costumbres, las creencias y las tudinales17.
prácticas habituales del grupo al que pertenece Por ello proponemos que el foco de aten-
el individuo10-12. ción e investigación debiese estar puesto en la
La Organización Mundial de la Salud (OMS) calidad de vida, puesto que ésta puede mejorar,
define el fomento del autocuidado como uno aunque exista sobrecarga en los cuidadores y
de los ejes principales en la atención a la salud resaltamos la importancia que adquieren las
de las personas, incluyendo la potenciación prácticas de autocuidado como estrategia. Desde
de la autoevaluación y de la ayuda mutua13. esta perspectiva, el objetivo de esta revisión
Pousada et al., en su revisión sistemática, sistemática, es evaluar la efectividad de las
dan cuenta de que los cuidadores de niños con prácticas de autocuidado sobre la calidad de
PC tienden a tener altos los niveles de estrés vida de los cuidadores de niños y adolescentes
y depresión, y menor calidad de vida que los con PC de 0-20 años de edad, clasificación
padres de niños sanos. Además, señalan que GMFM IV-V.
las prácticas de autocuidado son más efectivas
cuando se trabaja con los padres/cuidadores de
los niños con discapacidades, estando vincula- Material y Métodos
dos a la naturaleza y teniendo a disposición de
la familia, el apoyo social (formal o informal) La presente revisión sistemática, se realizó
en situaciones cotidianas u ordinarias14. siguiendo las indicaciones del Manual Cochrane
Losada et al., en su trabajo15 sobre las inter- de Revisiones Sistemáticas de Intervenciones18.
Criterios de selección de los estudios una de las bases de datos en las que se realizó
la búsqueda.
Tipos de estudios
Se incluyeron ensayos clínicos y cohortes. Recolección y análisis de datos
La selección de los estudios se llevó a
Tipos de participantes cabo por cuatro investigadoras independientes
Cuidadores primarios informales mujeres quienes en una primera etapa corroboraban los
de niños y adolescentes de 0-20 años de edad, criterios de inclusión de los estudios a través
con PC clasificación GMFCS IV-V. Quedaron de la lectura del título y resumen del listado
fuera de esta revisión los estudios sin GMFCS que arrojó la búsqueda utilizando el manejador
o con GMFCS menor al establecido dado que de referencias Mendeley. Los desacuerdos se
el compromiso funcional es distinto, así como resolvieron mediante consenso.
los que incluían varones o con otro diseño de Posteriormente, los estudios seleccionados
estudio. fueron leídos a texto completo para verificar
su elegibilidad.
Tipos de intervención La extracción de los datos de los estudios
Se consideraron aquellos estudios que eva- seleccionados se realizó a través de una plan-
luaran prácticas de autocuidado para mejorar tilla en Microsoft Excel.
la calidad de vida de los cuidadores primarios
informales. Se consideraron prácticas de auto- Evaluación del riesgo de sesgo
cuidado aquellas actividades que los individuos La evaluación del riesgo de sesgo de los
inician y realizan para el mantenimiento de estudios incluidos se realizó con la herramienta
su propia vida, salud y bienestar; como por de la Colaboración Cochrane contenida en el
ejemplo el ejercicio en sus diversas formas, software Review Manager 5.
actividades recreativas como talleres o grupos
de apoyo, intervenciones psico-educativas y de Resultados
psicoterapia u otras instancias que contribuyan
a mejorar la calidad de vida asociada a la salud Resultados de la búsqueda
y a disminuir la sobrecarga del cuidador. La búsqueda arrojó un total de 468 artícu-
los, de las cuales 69 se descartaron por estar
Tipos de resultados duplicadas, quedando 399 a los que se le dio
Calidad de vida relacionada con la salud lectura del título y el resumen. Luego se selec-
evaluada con instrumentos cuantitativos. cionaron 15 artículos que fueron leídos a texto
completo, de los cuales ninguno cumplió con
Estrategia de búsqueda los criterios de inclusión (Figura 1).
La búsqueda se llevó a cabo en las bases
de datos CINAHL Plus, Cochrane Central, Características de los estudios excluidos
EMBASE, BVS, Medline y OpenGrey durante Para los estudios revisados el principal
enero de 2015. criterio de exclusión fue el tipo de metodo-
La estrategia de búsqueda se puede resu- logía usada ya que no se ajustaban al criterio
mir de la siguiente forma: “cerebral palsy” metodológico de esta revisión sistemática,
[Title/Abstract]) OR “cerebral palsies” [Title/ puesto que la mayoría correspondía a estudios
Abstract]) OR “cerebral paralysis” [Title/ transversales. Otro criterio de exclusión se
Abstract]) OR cerebral palsy [MeSH Terms]) relaciona con el tipo de intervención debido
OR “physical disability” [Title/Abstract]) a que ninguno de éstos señala prácticas de
OR children with disability [MeSH Terms]) autocuidado. Así mismo, se excluyeron es-
OR disabilities, persons with [MeSH Terms] tudios que no cumplían con el diagnóstico y
self-care [MeSH Terms]) OR self-care [Title/ aquellos en los que consideraba a hombres y
Abstract]) OR “self-care” [Title/Abstract]. mujeres como CPIs. El detalle de los motivos
Esta estrategia de búsqueda se adaptó a cada de exclusión se encuentra en la Tabla 1.
Svedberg L, et al. Comparison of impact on mood, health, and daily No corresponde el diseño de estudio
201019 living experiences of primary caregivers of walking No incluye prácticas de autocuidado
and nonwalking children with cerebral palsy and Incluye cuidadores hombres
provided community services support
Lucca J, et al. 198120 Effects of Children’s Disabilities on Parental Time No corresponde el diseño de estudio
Use No incluye prácticas de autocuidado
Cavallo S, et al, Is parental coping associated with the level of No incluye técnicas de autocuidado
200921 function in children with physical disabilities? Múltiples diagnósticos
No especifica sexo del cuidador
Andrews M, et al. Measuring Exertion During Caregiving of Children No corresponde el diseño de estudio
201322 and Young Adults with Cerebral Palsy Who No incluye prácticas de autocuidado
Require Assistance for Mobility and Self-Care No especifica sexo del cuidador
Johnston L, et al. Caring for carers: physical impact of caregiving No corresponde el diseño de estudio
201223 on families of young people with cerebral palsy. No incluye prácticas de autocuidado
No especifica sexo del cuidador
Chiarello L, et al. Family priorities for activity and participation of No corresponde el diseño de estudio
201025 children and youth with cerebral palsy No incluye prácticas de autocuidado
Incluye otros GMFCS
Incluye hombres y mujeres
Darragh A, et al. Musculoskeletal discomfort, physical demand, and No corresponde el diseño de estudio
201326 caregiving activities in informal caregivers No incluye prácticas de autocuidado
Incluye otros diagnósticos
Incluye hombres y mujeres
Raina P, et al. The health and well-being of caregivers of children No incluye prácticas de autocuidado
200527 whit cerebral palsy Incluye otros GMFCS
Feldman W, et al. A behavioural parent training programme for No incluye prácticas de autocuidado
198228 single mothers of physically handicapped children. Incluye otros diagnósticos
Helitzer D, et al. Perceived changes in self-image and coping No corresponde el diseño de estudio
200230 strategies of mothers of children with disabilities. Incluye otros diagnósticos
Bourke-Taylor H, et al. Impact of caring for a school-aged child with a No corresponde el diseño de estudio
200931 disability: Understanding mother’s perspective. Incluye otros diagnósticos
Forducey P, et al. Telehealth for persons with severe functional No corresponde el diseño de estudio
201232 disabilities and their caregivers: facilitating self- No incluye prácticas de autocuidado para CPIs
care management in the home setting Incluye otros diagnósticos
No se explicita el género de los cuidadores
Narayanan G, et al. Initial development and a validation of the No corresponde el diseño de estudio
200633 caregiver priorities and child health index of life No incluye prácticas de autocuidado
with disabilities (CPCHILD) Incluye hombres y mujeres
Incluye otros GMFCS
Es necesario realizar investigación de ca- 13. Sindall C. Health promotion and chronic disease: buil-
lidad metodológica en este tipo de cuidadores ding on the Ottawa Charter, not betraying it? Health
para evaluar el real efecto de las prácticas de Promot Int 2001; 16: 115-7.
autocuidado como alternativa terapéutica de 14. Pousada M, Guillamón N, Hernández-Encuentra E,
mejora en la calidad de vida relacionada con Muñoz E, Redolar D, Boixadós M, et al. Impact of ca-
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1
Dirección de Investigación
ABSTRACT y Desarrollo, Instituto
Teletón Chile.
Ocupacional, Instituto
months Teletón Santiago.
3
Unidad de Kinesiología,
The Sensory Motor Performance Quality Scale of babies from 2 to 15 Instituto Teletón Santiago.
months of age, detected with delayed motor development, or at risk or with
cerebral palsy, is presented and its application exemplified through a case Recibido: 24 de octubre
corresponding to the sixth month the subscale. de 2017
Aceptado: 15 de diciembre
Key words: Motor performance, scale, cerebral palsy, infant. de 2017
Correspondencia a:
RESUMEN Mª Inés Rodríguez S.
Arlette Moraga A.
Se presenta la Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés ecdsm2-15@[Link]
de 2 a 15 meses de edad, detectados con retraso del desarrollo psicomotor, o
diagnosticados en riesgo o con parálisis cerebral. Se ejemplifica su aplicación
a través de un caso correspondiente a la subescala del sexto mes.
Palabras claves: Desempeño motor, escala, parálisis cerebral, bebé.
93
F. Solís F. et al.
Conducta Estrategia
motora Prueba Componente 10 5 0
1. Supino 1a. El bebé logra Visión Logra fijar la mirada en objeto Logra fijar la mirada en objeto lejano No logra fijar la mirada en objeto
agudeza visual lejano y cercano o cercano lejano o cercano
1b. El bebé disocia Movimiento Sigue un objeto con ambos ojos Sigue un objeto con ambos ojos
los movimientos por separado, sin mover la cabeza, por separado, sin mover la cabeza, Sigue un objeto con uno de
de los ojos de la hacia arriba, abajo, ambos costados, hacia arriba, abajo o hacia los sus ojos en rango completo
orientación de diagonales arriba, abajo, adentro y costados en rango incompleto, o incompleto en todas las
la cabeza, en el afuera, en rango completo diagonales arriba, abajo, adentro y direcciones, o en uno o ambos ojos
1d. El bebé realiza Movimiento Logra pataleo disociado con No logra pataleo disociado y/o
pataleo espontáneo, Realiza pataleo disociado en altura, flexión de cadera menor a 45°, con no logra despegar los pies de la
predominantemente despegando ambas EEII de la predominio en el pataleo de un lado; superficie
disociado superficie o logra despegar solo una de las EEII
97
de la superficie
Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad
Tabla 1. Continuación
98
Conducta Estrategia
motora Prueba Componente 10 5 0
2. Prono 2a. El bebé soporta Alineación Mantiene cabeza orientada hacia el Cabeza orientada hacia objeto, Puede o no mantener la cabeza
F. Solís F. et al.
peso con brazos objeto, tronco completo extendido, tronco superior despegado de la orientada hacia el objeto, tronco
extendidos y alcanza EESS extendidas en línea con superficie, EESS en extensión superior despegado de la superficie,
un objeto el hombro, manos semiabiertas, por delante de la línea de los hombros en flexión y abducción
con apoyo en la superficie. Pelvis hombros, o mantiene codo en por delante de la línea de los
en neutro, EEII extendidas con leve flexión con antebrazos apoyados. hombros y codos flexionados,
abducción Pelvis en neutro, caderas y tobillos en manos empuñadas
extensión o en anillo abierto
Movimiento Desde el tronco extendido y EESS con Extiende tronco sin rotación, Extiende tronco superior con
extensión, desplaza lateralmente apoya EESS en extensión total o apoyo de antebrazos, no carga
el peso rotando el tronco superior parcial, por delante de la línea de peso con brazos extendidos ni
sobre la ES contraria a la que los hombros y alcanza con una de semiextendidos. Permanece con
alcanza, manteniendo la estabilidad ellas; o, despegando parcialmente apoyo de antebrazos. Mantiene
en el hombro que soporta peso sin esternón, vuelve al apoyo de caderas, rodillas y tobillo en
colapsar. Las EEII se disocian, cadera antebrazos, pudiendo alcanzar semiflexión o en extensión y
de apoyo soporta peso en extensión, con una o ambas EESS. En EEII, solo aducción. La mano permanece
cadera superior libre de peso, en flexiona parcialmente una de ellas o empuñada, no realiza alcance
flexión y abducción las mantiene extendidas o en batracio
2b. El bebé manipula Alineación Cabeza y tronco permanecen
objeto con ambas Cabeza orientada hacia el objeto, asimétricos o en línea media, con
manos tronco en extensión, escápulas hombros elevados y apoyo de
abducidas con rotación superior, antebrazos por detrás de la línea del
hombro aducido y en flexión mayor hombro. Cadera, rodilla y tobillo en
o cercana a 90º, codo en flexión. semiflexión o posición en anillo o
Pelvis y EEII relativamente simétricas extensión y aducción
Movimiento Sostiene un objeto con una mano Sostiene un objeto con una mano No logra sostener un objeto o lo
utilizando prensión palmar radial, utilizando prensión palmar o palmar afirma con una mano utilizando
mientras con la otra lo explora con radial, mientras con la otra lo toca prensión palmar, mientras con la
los dedos sin poder explorar con los dedos otra no logra tocarlo
Base de Apoyo de antebrazos con codos en Apoyo de antebrazos con codos por
Apoyo en codos levemente por
soporte línea con el hombro, no traslada detrás de la línea de los hombros,
delante de la línea de los hombros,
levemente el peso al lado que toma apoyo parcial de esternón, abdomen,
con leve traslado de peso en el lado
el objeto, apoyo en abdomen, pelvis pelvis y EEII
que afirma el objeto; abdomen,
y EEII
pelvis y EEII
Conducta Estrategia
motora Prueba Componente 10 5 0
3. Giro 3a. El bebé gira Movimiento Inicia desde el supino con cabeza Inicia con extensión, rotación de
Inicia desde el supino con cabeza y
desde el decúbito y tronco en flexión. Extiende la cabeza y tronco hacia el decúbito
tronco en flexión, extiende la cadera
supino al decúbito cadera derecha hacia donde gira. lateral, se impulsa con la cabeza o
derecha hacia donde gira, mientras
prono, sobre su lado La EI izquierda se flecta y abduce. la EI que queda arriba. Una vez en
la EI izquierda se flecta y abduce
derecho Una vez en decúbito lateral, flexiona decúbito lateral, no logra posición
llegando así al decúbito lateral. Con-
lateralmente la cabeza y parcialmente prona por dominio del patrón
tinúa con enderezamiento lateral
el tronco. Se impulsa con una de las extensor en bloque, o no logra el
de tronco y cabeza, completando
EI para completar el giro. Completa decúbito lateral o cae a este sin
el prono con extensión de tronco,
con hiperextensión control
disminución de la flexión de cadera
99
separado semiflexión de hombro y codo, con al
no a nivel de los hombros
Escala de la Calidad del Desempeño Sensoriomotor de bebés de 2 a 15 meses de edad
menos una ES
F. Solís F. et al.
Tabla 2. Hoja de registro de la ECDSM2-15
R, Breuer U, Kim M. The Quality Function Measure: 15. Pascual R. Neuroplasticidad. Valparaíso-Chile: Edicio-
reliability and discriminant validity of a new measure nes Universitarias de Valparaíso; 2012. 165 p.
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Brunstrom-Hernández J, et al. Early, Accurate Diagno- 23. Solís-Flores F, Moraga-Aguilar A, Rodríguez-Sáez,
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Disponible en: [Link] retraso motor o parálisis cerebral. Rehabilitación. En
aspx?doi=10.1001/jamapediatrics.2017.1689 prensa 2018.
103
Alerta Bibliográfica en parálisis cerebral
4. Revisión sistemática en busca del rol de con una condición crónica. Una búsqueda sis-
la eritropoyetina para la neuroprotección temática a través de bases de datos electrónicas
en recién nacidos con encefalopatía isqué- identificó 547 estudios relevantes que se inclu-
mica hipóxica: dónde nos encontramos yeron en un metaanálisis de efectos aleatorios.
en el presente. Los padres de niños con una condición crónica
Systematic review seeking erythropoietin mostraron elevaciones pequeñas o moderadas
role for neuroprotection in neonates with del estrés general parental y estrés relacionado
hypoxic ischemic encephalopathy: presently con la relación padre-hijo en particular. Ellos
where do we stand. presentaron elevaciones moderadas a grandes
Garg BD, Sharma D, Bansal A. en el estrés relacionado con la salud de los pa-
J Matern Fetal Neonatal Med. 2017 Aug dres. Los padres de niños con cáncer, parálisis
23:1-11. cerebral, infección por el VIH o SIDA y espina
doi: 10.1080/14767058.2017.1366982. bífida mostraron los niveles más altos de estrés
[Epub ahead of print] en los padres. Los niveles de estrés también
PubMed PMID: 28797191. variaron según la gravedad y la duración de
[Link] la enfermedad, la edad del niño, el género y la
28797191 salud mental de los padres, el estado civil, la
calidad del matrimonio y los niveles de apoyo
5. La estimulación eléctrica funcional de percibido. Los problemas de comportamiento
los dorsiflexores de tobillo al caminar del niño y la baja salud mental de los padres
en la parálisis cerebral espástica: una eran los correlatos más fuertes del estrés de
revisión sistemática. los padres. Los resultados actuales ayudan a
Functional electrical stimulation of the identificar a los padres con las necesidades más
ankle dorsiflexors during walking in spas- altas de intervenciones dirigidas a reducir el
tic cerebral palsy: a systematic review. estrés de la crianza. Estas intervenciones de-
Moll I, Vles JSH, Soudant DLHM, Witlox berían abordar la reducción de los problemas
AMA, Staal HM, Speth LAWM, Janssen- de comportamiento de los niños, la promoción
Potten YJM, Coenen M, Koudijs SM, Ver- de la salud mental de los padres, el aumento de
meulen RJ. la calidad del matrimonio y el apoyo social en
Dev Med Child Neurol. 2017 Aug 17. general, y las habilidades para lidiar con los
doi: 10.1111/dmcn.13501. [Epub ahead of factores de estrés.
print]
7. El tratamiento auxiliar con monosialo-
6. Estrés de la crianza en cuidadores de gangliosida puede mejorar los resultados
niños con condición física crónica Un neurológicos en la encefalopatía hipóxico-
metaanálisis. isquémica neonatal: Un metaanálisis de
Parenting stress in caregivers of children ensayos controlados aleatorios
with chronic physical condition-A meta- Adjuvant treatment with monosialoganglio-
analysis. side may improve neurological outcomes in
Pinquart M. neonatal hypoxic-ischemic encephalopathy:
Stress Health. 2017 Aug 18 A meta-analysis of randomized controlled
doi: 10.1002/smi.2780. [Epub ahead of trials
print]. Sheng L, Li Z.
PLoS One. 2017 Aug 23;12(8):e0183490.
Resumen Texto completo libre en: [Link]
Sobre la base del modelo de estrés parental [Link]/pmc/articles/PMC5568297/
se compararon los niveles de estrés parental en
familias con y sin un niño con una condición 8 Abordaje en equipo: Cirugía multinivel
física crónica y se analizaron las correlaciones en un evento en pacientes ambulatorios
del estrés parental en las familias con un niño con parálisis cerebral
Downs J, Blackmore AM, Epstein A, Skoss Garment Therapy does not Improve Func-
R, Langdon K, Jacoby P, Whitehouse AJO, tion in Children with Cerebral Palsy: A
Leonard H, Rowe PW, Glasson EJ; Cerebral Systematic Review.
Palsy Mental Health Group. Wells H, Marquez J, Wakely L.
Dev Med Child Neurol. 2017 Sep 15. Phys Occup Ther Pediatr. 2017 Sep 18:1-
doi: 10.1111/dmcn.13555. 22.
doi: 10.1080/01942638.2017.1365323.
Resumen [Epub ahead of print] PubMed
Objetivo: Los niños y adolescentes con
parálisis cerebral (PC) suelen presentar tras- 10. Complicaciones neurológicas después del
tornos y problemas de salud mental. Se llevó a tratamiento para el síndrome de transfu-
cabo una revisión sistemática para describir su sión fetal-fetal: una revisión sistemática
prevalencia. Método: Se realizaron búsquedas de los resultados a los 24 meses.
en las bases de datos MEDLINE y PsycINFO Neurological complications after therapy
de 1996 a 2016 y se revisaron las listas de for fetal-fetal transfusion syndrome: a
referencias de los estudios seleccionados. systematic review of the outcomes at 24
Los estudios se incluyeron si informaron la months.
prevalencia puntual de los diagnósticos o Miralles-Gutiérrez A, Narbona-Arias I,
síntomas de salud mental en una población González-Mesa E.
general de niños y/o adolescentes con PC. J Perinat Med. 2017 Sep 29.
La prevalencia agrupada para los síntomas doi: 10.1515/jpm-2017-0217. [Epub ahead
de salud mental se determinó usando un me- of print]
taanálisis de efectos aleatorios. Resultados:
De los 3.158 estudios identificados, ocho 11. Reconstrucción ósea de cadera en niños
cumplieron con los criterios de inclusión. Los con parálisis cerebral Niveles III a V del
trastornos de salud mental se diagnosticaron sistema de clasificación de la función
mediante una entrevista psiquiátrica en un motora gruesa: una revisión sistemática.
estudio, arrojando una prevalencia del 57% Bony reconstruction of hip in cerebral palsy
(32 de 56 niños). Los siete estudios restantes children Gross Motor Function Classifica-
(n = 1.715 niños) utilizaron herramientas tion System levels III to V: a systematic
de pesquisa de salud mental informadas por review.
padres. La prevalencia combinada para los El-Sobky TA, Fayyad TA, Kotb AM,
síntomas de salud mental que utilizaron el Kaldas B.
Cuestionario de Fortalezas y Dificultades J Pediatr Orthop B. 2017 Sep 25.
(n = 5 estudios) fue del 35% (intervalo de doi: 10.1097/BPB.0000000000000503.
confianza del 95% [IC] 20-61) y con el uso [Epub ahead of print]
de la Lista de Chequeo de Conducta Infantil
(n = 2 estudios) fue del 28% (IC del 95%:
22-36). La evidencia se caracterizó por un Índice de octubre de 2017
nivel de sesgo moderado. Interpretación:
Se necesitan más estudios para determinar la 1. ¿Andadores anteriores o posteriores
prevalencia de los trastornos de salud mental. para niños con parálisis cerebral? Una
Los síntomas de salud mental son comunes revisión sistemática.
y las evaluaciones de salud mental deben ser Anterior or posterior walkers for children
incorporadas en evaluaciones multidiscipli- with cerebral palsy? A systematic review.
narias para estos niños. Poole M, Simkiss D, Rose A, Li FX.
Disabil Rehabil Assist Technol. 2017 Oct
9. La terapia con prendas de vestir no 6:1-12.
mejora la función en niños con parálisis doi: 10.1080/17483107.2017.1385101.
cerebral: una revisión sistemática [Epub ahead of print] PubMed
113
Instrucciones a los Autores
Los artículos enviados a la Revista Rehabilitación Integral deberán ajustarse a las instrucciones detalladas más ade-
lante, considerando el estilo y naturaleza de la revista y los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a
Revistas Biomédicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre
de 2007 en el sitio WEB [Link]. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en [Link].
org. El Comité ejecutivo de edición de la revista se reserva el derecho de hacer modificaciones de forma al texto original.
1. El artículo debe ser escrito en formato Word tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4
bordes, con tamaño de letra 12 times new roman, espaciado a 1,5 líneas y justificado a izquierda. Todas las páginas
deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Se solicita que los «Artículos
originales » no sobrepasen 2.500 palabras y un máximo de 40 Referencias bibliográficas. Se deben dividir en secciones
tituladas «Introducción», «Material o Pacientes y Métodos», «Resultados» y «Discusión». Otros tipos de artículos,
como los «Casos Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados
por los editores. Los artículos «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben
exceder 1.500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al
Editor» no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura. Las figuras
que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en archivos tipo jpg (ver además 2.10).
Fuente de financiamiento: todo tipo de ayuda recibida debe declararse, ya sean financiera, fármacos, equipos u
otros, detallando la organización que la proporcionó, y si ésta estuvo involucrada en el proceso de la investigación.
En el ordenamiento y redacción del manuscrito se sugiere ceñirse a las recomendaciones internacionales de calidad
para los diversos tipos de artículos. A modo de ejemplo, se incluyen algunos:
Para estudios analíticos: STROBE [Link]
Para ensayos clínicos: CONSORT [Link]
Para reporte de casos: CARE TEMPLATE [Link]
Para revisiones sistemáticas: PRISMA [Link]
Para validación de pautas: COSMIN [Link]
2.2. Resumen
Utilizar el modelo de resumen «estructurado» de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o
investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. No
emplee abreviaturas no estandarizadas.
Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traduc-
ción del título del trabajo. La Revista hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla.
Los editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su
difusión internacional. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista
del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en [Link]/mesh/.
2.3. Introducción
Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea perti-
nente, haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las
referencias bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.
114
Instrucciones a los Autores
2.5. Resultados
Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidum-
bre (como los intervalos de confianza). En el caso de estudios cualitativos, seguir las normas establecidas. Presente
sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera
necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las
tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.
2.6. Discusión
Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en el trabajo y no una revisión del tema en general. Discuta
únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de
ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias
de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas
bibliográficas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «Introducción».
Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no
terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando
sea apropiado, proponga sus recomendaciones.
2.7. Agradecimientos
Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo.
Los autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un
apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.
2.8. Referencias
Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo correspondiente a cada tipo de publicación. Prefiera las que
correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en
el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados
en superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las
tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se
citen dichas tablas o figuras en el texto.
Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados
en revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre
paréntesis), al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por
una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a
continuación del nombre abreviado de la revista la expresión «(en prensa)». Los trabajos enviados a publicación
pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no
publicadas» o «sometidas a publicación», pero no deben alistarse entre las referencias.
115
Instrucciones a los Autores
Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral.
Rev. chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.
b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es)
con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.
Ejemplo: Mena M: Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral
de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006. p 14-19.
c) Para libros: Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación,
editorial, año de publicación, paginación.
Ejemplo: Spiegel L, Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill; 1988. 372
p.
d) Para artículos completos consultados en formato electrónico en línea: Citar autores, título del artículo y revista de
origen; internet, año, fecha de la cita, volumen, número, página inicial y final del artículo, indicando a continuación el
sitio electrónico donde se obtuvo la cita, sólo si el artículo está disponible a texto completo en línea. Ej: Montagner
AF, Carvalho MPM, Susin AH. Microshear bonding effectiveness of different regions. Indian J Dent Res [Internet].
2015 [citado 29 Junio 2015]; 26 (2):131-135. Disponible desde: [Link]
ar=2015;volume=26;issue=2;spage=131;epage=135;aulast=Montagner
e) Para otros tipos de publicaciones: Aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos
Sometidos a Revistas Biomédicas».
2.9. Tablas
Presente cada tabla en la secuencia del texto en word o excel, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere
las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto
del manuscrito (Título de la tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con
líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos
deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie
de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo
de mención en el texto del trabajo.
2.10. Figuras
Denomine «figura» a toda ilustración que no sea tabla (Ej: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías,
etc.). Presente cada figura en la secuencia del texto con su título y nota al pie cuando corresponda. Los gráficos
deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números,
flechas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles
cuando la figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada figura en el texto, en orden consecutivo. Si una
figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor
original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger
su anonimato.
116
Instrucciones a los Autores
3.
Envío del artículo:
Para que su artículo sea considerado para revisión por pares y posible publicación, debe enviar a la dirección elec-
trónica dide@[Link] los siguientes documentos:
a) Manuscrito de acuerdo a las instrucciones a los autores
b) Pauta de exigencias para los manuscritos
c) Declaración de responsabilidad de autoría
d) Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual
e) Formulario de datos personales
Los documentos se pueden descargar en línea en [Link]
Solo se considerarán los documentos llenados con toda la información solicitada.
Si desea hacer envío o entrega de los documentos en forma impresa, la dirección es Alameda 4620, 3º piso, Estación
Central, Santiago, Chile.
En caso que exista discordancia entre los revisores, el Comité Ejecutivo nombra un tercer corrector, el cuál actúa
en calidad de árbitro. Su decisión es inapelable.
El Comité Ejecutivo no publica ni difunde los comentarios de los revisores sin permiso del revisor y autor. Hace
llegar los resultados del proceso de revisión en forma oportuna a los autores, llevando una bitácora del proceso. En
caso de rechazo del artículo, se comunica esta decisión al autor en el menor plazo posible, de manera de liberarlo
para su presentación en otra revista si lo estima adecuado.
El Comité Ejecutivo se reserva el derecho de solicitar cualquier documento anexo al trabajo presentado en el caso
que le merezca reparos en cuanto a su integridad; también se reserva el derecho de publicar o no el trabajo y deci-
dir su inclusión en el número que considere adecuado. A los autores se les comunica la aceptación del manuscrito
corregido y el probable número de publicació[Link] Comité ejecutivo de edición de la revista se reserva el derecho
de hacer modificaciones de forma al texto original.
117
Instrucciones a los Autores
5. Documentos a completar
Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión
1.-
de los editores de esta Revista.
2.- El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumerado en borde derecho abajo.
Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Inves-
3.- tigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000
palabras para Cartas al Editor.
4.- Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.
Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por la Revista, y se
5.-
eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.
El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega todo el material vía
6.-
digital, incluso las imágenes, tablas y gráficos en archivos complementarios.
Las tablas y figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que
7.-
resultará después de la necesaria reducción en imprenta.
Si se reproduce en forma total, parcial o se adaptan tablas o figuras tomadas de otras publicaciones, se pro-
8.-
porciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.
Las fotografías de pacientes y las figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas
9.-
en ellas.
10.- Se indican números telefónicos y correo electrónico del autor que mantendrá contacto con la Revista.
___________________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
Procedimientos éticos
Declaramos que la investigación en seres humanos se realizó en cumplimiento con los principios de la Declaración de Helsinki
(2008), y con aprobación del Comité de Ética de la institución que corresponda.
118
Instrucciones a los Autores
Declaramos que hemos obtenido el consentimiento informado del paciente o de un tutor legal para publicar fotos o imágenes
del paciente, (si se hubieren incluido) encubriendo su posible identificación. El formulario de consentimiento indica el uso es-
pecífico de las fotos o imágenes para su reproducción en la literatura médica en forma impresa y en línea, con el entendimiento
de que pacientes y público tendrán acceso a ellas.
Conflicto de interés: No existe un posible conflicto de interés en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento
y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.
Fuentes de financiamiento: Atestiguamos que hemos descrito todas las fuentes de apoyo financiero para este estudio, que se
detallan en el manuscrito.
Autoría
Certificamos que hemos contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus
datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista
de autores.
Declaramos que este trabajo no ha sido publicado en su totalidad o parcialmente en ningún otro idioma ni en otro lugar (excepto
en forma de resumen).
Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) presentado a revisión por pares en otra revista
y fue retirado de este proceso.
Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) rechazado por otra revista; si así fuere, incluyo
los motivos del rechazo.
En la columna “Códigos de participación”, anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi parti-
cipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:
Códigos de participación
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Instrucciones a los Autores
Rehabilitación Integral
ISNN: 0718-7157 (versión impresa)
ISSN: 0718-7947 (versión en línea)
El siguiente documento debe ser completado por todos los autores del manuscrito (agregar espacios necesarios al documento
digital para incorporar las firmas de todos los autores).
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DECLARACIÓN
Mediante la firma de este documento otorgo(amos) licencia exclusiva y sin límite de temporalidad para que el manuscrito arriba
mencionado, sea publicado en la Revista Rehabilitación Integral, editada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, Chile.
Declaro(amos) conocer y entender que la distribución de la revista es sin límite en cuanto al número de ejemplares auto-
rizados en versión impresa y que el manuscrito mencionado se pone en línea, en el sitio web de la revista [Link]-
[Link] a disposición del público, ambas versiones con el propósito de divulgarla bajo el esquema de acceso
abierto y bajo la licencia Creative Commons 4.0*.
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* La licencia Creative Commons 4.0 permite la copia y distribución pública de la obra, y la realización de obras derivadas
de ella, siempre que se reconozca la autoría de la forma especificada por el licenciante (Revista Rehabilitación Integral),
pero no faculta para usos comerciales.
1º nombre
Apellido paterno
Apellido materno
Trato (Dr/Dra/Prof/Otro)
Profesión
Institución
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Ciudad, país
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120