Responsabilidad parental y discapacidad -

Sus límites - Del interés superior a la

autonomía de la voluntad

A. Introducción: El Derecho de Familia - Las

relaciones paterno/materno-filiales

Las grandes modificaciones jurídicas que

trajo aparejadas la entrada en vigencia del
Código Civil y Comercial, nos exige revisar el
concepto acuñado en relación al vínculo de
padres e hijos.
El Derecho de Familia tradicional, por
llamarlo de alguna manera, se enfocaba en la
protección y consideración de la familia como
institución y el orden público. El individuo se
realizaba en la medida que lo hacía la familia. El
interés familiar ante todo, sucumbiendo los
deseos personales a éste interés[1].
Así como consecuencia del principio "pro
persona" impuesto necesariamente como
reivindicación de la dignidad e igualdad,
proclamada en la Declaración Universal de
Derechos Humanos (art. 1. Todos los hombres
nacen libres e iguales en derecho y dignidad), se
inicia un camino de reconocimiento y
ampliación de derechos a través de
convenciones internacionales. Éstas luego,
resultan integrantes del bloque de
constitucionalidad (inc. 22, art. 75, Constitución
Nacional) dando basamento a una fuerte
corriente de constitucionalización del Derecho
Privado -fundamentalmente en el Derecho de
Familia- que tiene su expresión positiva en el
art. 1, Código Civil y Comercial.

Hoy el derecho no admite

compartimientos estancos diferenciadores de lo
público y privado, sino una conexión que
permita la protección de la persona y sus
atributos. "El principio pro homine y sus
derivados son instrumentos jurídicos para hacer
efectivos los derechos humanos de cada
ciudadano en particular frente al Estado y frente
a sus relaciones sociales, entre las que se
encuentran las relaciones familiares. Se trata,
finalmente, de canalizar el desarrollo pleno de la
personalidad y del proyecto individual de vida
de cada uno de los ciudadanos, dentro de un
marco de tolerancia y respeto que debe imperar
en un genuino estado social y democrático de
derecho"[2].
 Es así como, antes de la entrada en
vigencia del Código Civil y Comercial, se imponía
una visión paternalista para legislar sobre el
entramado de la vida familiar. El "pater familia"
definía aquello que consideraba pertinente y su
decisión se alzaba incuestionable. Nadie mejor
que él para tomar la "correcta" decisión, aquella
que contemplara el interés y el orden público
familiar. Ese es el origen del concepto de "patria
potestad", terminología que definía la relación
paterno-filial hasta el 1 de agosto de 2015, para
referirnos al poder/responsabilidad de los
padres respecto de sus hijos menores.

Naturalmente esta "potestad" o "poder"

fue perdiendo fuerza con la "democratización de
la familia" y así doctrinariamente se perfiló el
término "responsabilidad parental" como más
apropiado al contenido de esa vinculación
familiar. Esta relación se establece ya no un
poder "sobre" sino como una responsabilidad
para con los hijos y respecto de ellos y para con
terceros.

En este sentido, Verónica SPAVENTA

dice: "... la operación de develamiento o visibilizar
de los mecanismos de normalización del poder en
el campo del Derecho de Familia, es más bien
joven y se produce en paralelo con las luchas
libertarias (teóricas al tiempo que políticas)
desatadas en torno a la ampliación del concepto
de ciudadanía, reducido al hombre adulto, blanco,
propietario, heterosexual".
"Si bien no tengo una formación
sociológica y/o en historia como para dar cuenta
más en profundidad de las raíces y las mutaciones
del concepto de familia en clave histórica, esta
breve contextualización sólo visibilizar cómo
cada vez que se definen los conceptos de
reproducción, paternidad, maternidad, niñez,
adolescencia y familia, se juegan procesos
culturales, batallas ideológicas y de poder"[3].
Esta relación de poder, se ha visto
exacerbada cuando se trata de niños, niñas,
adolescentes y mujeres en situación de
discapacidad, ya que por esa condición se han
cometido atrocidades en nombre de la
protección del sujeto afectado, de la compasión
y del amor: "te protejo porque te quiero, porque
te tengo lástima", pero en el fondo se parte de la
base que la persona "es menos" en relación a
otras, de acuerdo a una estructura de poder
como construcción predeterminada. El modelo
médico/rehabilitador de la discapacidad ha
llevado a la máxima expresión esta relación e
poder, en la que el sujeto "sano" o "normal"
avanza sobre la voluntad de la persona en
situación de discapacidad imponiendo su
criterio normalizador.
"La responsabilidad parental en cambio,
como ya su nombre lo anticipa, atiende en forma
preeminente a la función que los padres ejercen
con un sentido de responsabilidad: esto pues en
cada acto que los padres realizan bajo esta
función representativa, están comprometiendo
derechos, intereses y bienes de un tercero -el hijo-
que no es una suerte de "subordinado" o
prolongación de las personas de los padres sino
un sujeto de derecho autónomo, respecto del cual
la responsabilidad parental procede sólo en razón
de las condiciones particulares del hijo dadas por
su escaso o aún no completo grado de desarrollo y
consecuente madurez. Sólo esta circunstancia es
la que otorga justificación a la representación
que los padres ejercen en muchos casos en
relación a sus hijos menores, de ahí que tener esto
en cuenta es imprescindible a la hora de analizar
o medir cada uno de los actos que los padres
realizan al amparo de su representación
legal"[4].
La terminología actual sin duda describe
adecuadamente la función de los progenitores,
denominación que por ello fue tomando entidad
hasta su recepción en el texto actual del art. 638
del CCyC.: "La responsabilidad parental es el
conjunto de deberes y derechos que corresponden
a los progenitores sobre la persona y bienes del
hijo, para su protección, desarrollo y formación
integral mientras sea menor de edad y no se haya
emancipado".
El "nuevo" Derecho de Familia, desde una
visión humanista, constitucionalizada,
igualitaria, entiende que el individuo es el centro
del ordenamiento jurídico y que la realización
personal e integral de su proyecto de vida es la
que posibilitará la del interés familiar. Se
enarbola el respeto por la autonomía de la
voluntad de la persona con el límite puesto en la
solidaridad familiar. Principios como la
autonomía, la dignidad, la igualdad, la libertad -
basamentos del estado de derecho-, han de
campear toda norma, interpretación y aplicación
que de ella se haga.
 El reconocimiento de la condición de
sujeto de derecho tanto de niños, niñas y
adolescentes como de las personas en situación
de discapacidad lleva inexorablemente a la
aplicación de todos esos principios antes
mencionados. En tal entendimiento cobran vida
el concepto del "interés superior" (art. 3,
Convención de Derechos del Niño), el derecho a
ser oídos (art. 12), la obligación de los Estados
de protección para evitar abusos tanto de
padres como cuidadores (art. 19), aún
tratándose de niños y niñas con discapacidad
(preámbulo inc. q) y r), art. 7 inc. 2) e inc. 3) de
la CDPD) y la prohibición de discriminación (art.
2, Código Civil y Comercial y art. 5 Convención
de Derechos de las Personas con Discapacidad),
por el respeto de la inviolabilidad de su persona
independientemente de su edad o condición
(art. 51, Código Civil y Comercial) y de su
dignidad (art. 52).
Esta concepción de la niñez se enlaza con
el de capacidad progresiva y la obligación de
promover su desarrollo y formación integral
para la vida adulta, de tal modo que a mayor
edad y grado de madurez menos
responsabilidad parental. "Vaya una expresión
gráfica inicial: cara y contracara de una misma
moneda, o a modo de platillos de una misma
balanza: autonomía progresiva y responsabilidad
parental ejercen entre sí y en forma simultánea
un impacto que provoca efectos inversamente
proporcionales: asumir que un niño, niña o
adolescente cuenta con un determinado grado de
autonomía que le permite la toma de decisiones
relativas a determinadas cuestiones antes pre-
definidas desde el espacio doméstico adulto,
obliga a la responsabilidad parental a
"retroceder" en algún punto; a la inversa,
cuestiones que por su trascendencia exigen una
fuerte participación de los responsables
familiares o bien en el caso de niños con escasa
madurez y desarrollo para implicarse en las
decisiones, habilitan un mayor despliegue de la
función paterna, esto es, del ejercicio de su
responsabilidad parental"[5].
Sosteniendo el principio de igualdad
(art. 5, Convención de Derechos de las Personas
con Discapacidad[6]) este reconocimiento de la
capacidad progresiva de niños, niñas y
adolescentes se extiende también a los menores
de 18 años en situación de discapacidad, con la
salvedad que habrán de efectuarse los ajustes
razonables (art. 2,Convención de Derechos de
las Personas con Discapacidad) y la
"habilitación" en la etapa más temprana posible
(inc. 1.a, art. 26, Convención de Derechos de las
Personas con Discapacidad) para promover el
ejercicio de esa capacidad progresiva.
Cumplida la edad de 18 años se produce
inexorablemente el cese de la responsabilidad
parental, sin perjuicio de otras obligaciones que
resultan subsistentes (vg. segundo párrafo, art.
658, Código Civil y Comercial).

B. El hijo mayor de edad en situación de

discapacidad[7]

Aunque pueda parecer una revisión histórica,

cuando hablamos de hijos en situación de
discapacidad el "fantasma" de la patria potestad
parece estar presente. Debemos aclarar que ya
no como una imposición absoluta del poder
paterno sobre los hijos, sino como producto de
un enfoque paternalista y protectorio de la
persona -acrecentado por la conceptualización
de la discapacidad desde una mirada invalidante
construida hace siglos y que aún nos acompaña
en nuestros días- que debe ser revisado.
La "función de padres" no se borra
automáticamente, en el caso del hijo que se
encuentra en una situación de discapacidad, que
requiere de cuidados, atención,
acompañamiento, etc. especiales. Pero ésta tiene
un sustento y naturaleza totalmente diferentes.

Ya no estamos frente a un niño, sino un adulto.

Este adulto por su particular situación
demandará que sus padres se posicionen en el
respeto de su autonomía. Ello así, dado que todo
progenitor tenga o no su hijo alguna
discapacidad, deberá asumir el deber de
promover la autonomía de éste, habilitándolo
para la vida autónoma.

B.1. De niño a adulto

En virtud de ser el niño una persona en

formación -sin que ello implique reconocer su
calidad de sujeto de derecho-, se pone en cabeza
de los adultos la toma de la decisión que
contemple su mejor interés; sin perjuicio de la
incidencia creciente de su opinión en función de
su mayor edad y grado de madurez, es decir del
reconocimiento de su capacidad progresiva.
En niñez, se impone el "interés superior" o
"mejor interés", reconocido en el art. 3,
Convención de los Derechos del Niño, siendo a la
luz de éste que -con criterio objetivo- han de
tomarse las decisiones que afecten a todo niño,
niña o adolescente.

Así, "... puede definirse al "interés del menor"

como el conjunto de bienes necesarios para el
desarrollo integral y la protección de la persona y
los bienes de un menor dado, y entre ellos el que
más conviene en una circunstancia histórica
determinada, analizado en concreto, ya que no es
concebible un interés del menor puramente
abstracto, por lo que debe quedar excluida toda
consideración dogmática para atender
exclusivamente a las circunstancias particulares
que presenta cada caso (Ac. 63.120, sent. del 31-
III-1998; Ac. 73.814, sent. del 27-IX-2000; Ac.
79.931, sent. del 22- X-2003), máxime cuando en
materia de menores todo está signado por la
provisoriedad, en tanto lo que hoy resulta
conveniente mañana puede ya no serlo, y a la
inversa, lo que hoy aparece como inoportuno
puede en el futuro transformarse en algo
pertinente".
"El objetivo del concepto "interés superior del
niño" es garantizar el disfrute pleno y efectivo de
todos los derechos reconocidos por la Convención
y el desarrollo holístico del niño, abarcativo de su
aspecto físico, mental, espiritual, moral,
psicológico y social (conf. Comité de los Derechos
del Niño, Observación General Nº 5 (2003) sobre
medidas generales de aplicación de la Convención
sobre los Derechos del Niño, párr. 12; Observación
General Nº 12 (2009) sobre el Derecho del niño a
ser escuchado, párr. 2; y Observación General Nº
14, cit., párr. 4)"[8].

Ahora bien, cuando se trata de resolver una

situación que tiene como protagonista a una
persona mayor de edad en situación de
discapacidad, ya no prima su "interés superior"
o "mejor interés", sino que el criterio imperante
debe ser el de la autonomía de la voluntad. Ya no
existe un sujeto a proteger, sobre cuya persona
pueda tomarse cualquier decisión, sino que es la
propia persona en situación de discapacidad -
por sí, y, según el caso, con la debida asistencia:
apoyo- la que decide sobre todos los aspectos de
su vida.
C. El art. 12, Convención sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad - La
adecuación del derecho interno, el Código
Civil y Comercial

El art. 12 de la Convención sobre los Derechos

de las Personas con Discapacidad, es la norma
que marca la diferencia respecto de toda otra
anterior en la materia, ya que de la misma se
desprenden los principios básicos de:

- Protección de derechos, no de sujetos.

- Reconocimiento de personalidad jurídica de las

personas con discapacidad.

- Reconocimiento de su capacidad jurídica en

igualdad de condiciones a las demás personas.

- Obligación de los Estados Partes de

proporcionar acceso a las personas con
discapacidad al apoyo que puedan necesitar en
el ejercicio de su capacidad jurídica.

- Salvaguardas. Diseñadas para garantizar a las

personas con discapacidad el real y efectivo
ejercicio de su capacidad jurídica.
Asimismo, declara el derecho a ser propietarias
y heredar bienes, controlar sus propios asuntos
económicos y tener acceso en igualdad de
condiciones a préstamos bancarios, hipotecas y
otras modalidades de crédito financiero, y
velarán por que las personas con discapacidad
no sean privadas de sus bienes de manera
arbitraria.

Como consecuencia de ello, dado el caso de una

persona con discapacidad a la que se le presente
alguna barrera o dificultad en el ejercicio de su
capacidad jurídica, la regla es: no al reemplazo o
sustitución de la voluntad de la persona con
discapacidad sino que, y según cada caso
concreto, se designarán tal como un "traje a
medida" apoyos para actos determinados, y se
diseñarán las salvaguardias necesarias.

La aplicación del art. 12 de la Convención, no

implica desconocer que algunas personas con
discapacidad pueden tener dificultades en el
ejercicio de su capacidad jurídica, pero entonces,
teniendo en cuenta los principios que nutre la
interpretación y la aplicación de los derechos
humanos debe destacarse que la respuesta del
Estado debe tender a adoptar medidas que
satisfagan integralmente todos los derechos
reconocidos, y no a restringir el ejercicio de
aquéllos para cuyo goce la persona encuentra
obstáculos. Es decir que ´la diversidad funcional,
en relación a la toma de decisiones, no justifica
excluir a persona alguna del derecho de tomar
decisiones sobre su propia vida, o de participar en
igualdad de condiciones en la toma de decisiones
colectivas’[9].

"El criterio del "interés superior" o "mejor

interés", concepto elaborado para el desarrollo y
protección integral de los niños niñas y
adolescentes no resulta aplicable a las personas
adultas con discapacidad, así lo ha expresado el
Comité de Derechos sobre las Personas con
Discapacidad en la Observación General n° 1/14
cuando en su labor interpretativa del art. 12
aclara en el párrafo 24 pto.b): "Todas las formas
de apoyo en el ejercicio de la capacidad jurídica
(incluidas las formas de apoyo más intenso)
deben estar basadas en la voluntad y las
preferencias de la persona, no en lo que se
suponga que es su interés superior
objetivo" (el resaltado nos pertenece)[10].
Este es sin dudas el norte que ha de regir toda
intervención que afecte a las personas con
discapacidad cesada la responsabilidad parental,
he ahí el límite entre la aplicación del interés
superior y la autonomía de la voluntad.

C.1. Código Civil y Comercial (Ley 26994, año

2015)

El nuevo código unificado, receptando los

principios del modelo social de la discapacidad y
adecuando el derecho interno a las normas
contenidas en el CDPD, abandona el sistema de
sustitución de la voluntad, en el que el curador
es la "cara visible" de su pupilo, para pasar a un
sistema de apoyo en la toma de decisiones, esto
es: la propia persona con discapacidad decide en
lo que respecta a su vida, derechos, patrimonio,
etc., con el apoyo de otro u otros, en caso de ser
necesario[11].

Así, el art. 31, CCC, establece que la capacidad

jurídica se presume en toda circunstancia, aun
cuando la persona se encuentre internada en un
establecimiento asistencial, y que, sólo
excepcionalmente, ese ejercicio de la capacidad
jurídica puede ser limitado, con el objeto de
beneficiar a la persona y a través de una
sentencia judicial, únicamente en los casos
previstos por el Código (art. 23, CCC).

"El Código establece como regla general que toda

persona humana puede ejercer por sí misma sus
derechos. Esta capacidad debe presumirse y
garantizarse en toda circunstancia y a todas las
personas, con independencia de cualquier
característica personal e incluso de cualquier
diagnóstico médico. Esta presunción está en
concordancia con la Ley 25657 que establece en
su artículo 5 que la existencia de diagnóstico en el
campo de la salud mental no autoriza en ningún
caso a presumir riesgo de daño o
incapacidad..."[12]

El CCC establece con ese criterio de

excepcionalidad, el instituto de la capacidad
restringida y el sistema de apoyos (art. 32),
previendo asimismo la declaración de
incapacidad y la designación de un curador, sólo
para aquellos casos en que la persona se
encuentre absolutamente imposibilitada de
interaccionar con su entorno y expresar su
voluntad por cualquier modo, medio o formato
adecuado, y el sistema de apoyos resulte
ineficaz (art. 32, último párrafo).

De los artículos 23, 31 y 32, CCC, se desprende

que una persona por el solo hecho de ser
persona con discapacidad (especialmente, en el
caso de personas con discapacidad intelectual)
no puede ser considerada incapaz en términos
jurídicos, o que deba presumirse que no se
encuentra habilitada para dirigir su persona y
tomar decisiones al respecto.

En el caso de declararse judicialmente la

restricción a la capacidad de una persona, ésta
conserva su capacidad, dado que la resolución
judicial que la determine deberá establecer
específicamente -basado en un criterio
interdisciplinario- para qué acto o actos, la
persona requerirá de apoyo para llevarlo a cabo.

Ahora bien, partiendo de estos lineamientos

respecto al ejercicio de la capacidad jurídica de
las personas con discapacidad, y volviendo al
tema que nos ocupa, el de la relación
paterno/materno-filial de las personas cuyo
ejercicio de la capacidad jurídica se encuentra
restringido (o puede ser restringido), surgen
algunos interrogantes. Además de la capacidad
progresiva, el CCC regula la competencia de los
menores de edad para las "decisiones atinentes
al cuidado de su propio cuerpo" (art. 26, CCC)
diferenciando de aquellos actos médicos que
sean o no, invasivos y/o signifiquen, o no un
riesgo para el paciente y considerando como un
adulto al adolescente mayor de 16 años. Bajo esa
plataforma legislativa, cómo armonizar los
conceptos de responsabilidad parental y la
competencia; toma de decisiones respeto del
cuidado del propio cuerpo de una persona con
discapacidad?

En este sentido, tenemos como referencia que la

legislación española que -con su adecuación del
derecho interno a las normas de la CDPD aún
pendiente-, pone a la persona que nació o
adquirió su discapacidad en la menor edad en la
situación jurídica de un niño eterno, al regular la
prórroga de la patria potestad aun cumplida la
mayoría de edad. Otorgando a los progenitores
un plus de facultades con respecto a los
"curadores" al no exigírseles determinadas
obligaciones. "En el caso de que la
incapacitación se haya producido antes de llegar
a la mayoría de edad, o, posteriormente, si la
persona incapacitada es soltera y vive con sus
padres o con alguno de ellos, se produce la
prórroga o rehabilitación de la patria potestad
conforme al artículo 171"[13].

Va de suyo que esta legislación comparada

referida contraviene la Convención y no guarda
relación alguna con nuestro novel derecho
interno.

Nuestro derecho no permite tal figura de una

extensión o prórroga de la patria potestad, muy
por el contrario, como se dijo, prima el principio
de la autonomía de la voluntad de la persona y el
respeto por el ejercicio de sus derechos, más allá
de la función de sus progenitores, y aún en el
caso de colisión de intereses entre éstos y sus
hijos con discapacidad. El CCC se posiciona clara
y categóricamente respetuoso del plexo
constitucional-convencional, de modo que
resulta indubitable la aplicación en toda su
extensión del respeto de la autonomía de la
voluntad.

Es frecuente que sean los progenitores de las

personas con discapacidad quienes ejerzan los
apoyos necesarios para el ejercicio de la
capacidad jurídica (y para la vida cotidiana y de
relación), o bien, sean designados como
curadores, si el caso lo amerita. De allí que
resulte necesario revisar esa relación desde el
punto de vista jurídico, para que, precisamente,
la persona con discapacidad no sea considerada
un "eterno niño" que deba estar a las decisiones
que sus padres (o familiares cercanos) tomen
respecto de su persona y sus bienes.

Al respecto, cabe tener presente, además del

derecho interno, la anteriormente mencionada
directriz: la Observación General N° 1/2014 en
su labor interpretativa del art. 12 de la CDPD, es
categórica en relación al respeto de la
autonomía de la voluntad por sobre el interés
superior objetivo.

No entenderlo así y resolver contrariando ese

principio, significa violación de la normativa
convencional-constitucional, pero por sobre
todas las cosas a la dignidad de la persona.

Tamaña labor han de emprender los

progenitores para promover y posibilitar la
habilitación y la autonomía de sus hijos,
moviéndose por un hilo delgado en el que
convivan en equilibrio el respeto de la dignidad
inherente a la persona con discapacidad y el
apoyo que su vulnerabilidad requiera. De eso se
trata.

C.2. El art. 43, Código Civil y Comercial

Para el caso de las personas mayores de edad a

la que judicialmente se le haya restringido el
ejercicio de su capacidad jurídica, nuestro
Código Civil y Comercial establece en su art. 43
el sistema de apoyo para el ejercicio de esa
capacidad, en concordancia a lo que determina
el art. 12, CDPD.

Es decir, que los padres de una persona con

discapacidad a la que se le haya restringido el
ejercicio de su capacidad jurídica, pueden
conformar ese sistema de apoyos que la persona
necesitará para facilitar la toma de decisiones
para dirigir su persona, administrar sus bienes y
celebrar actos jurídicos. Aquí claramente puede
observarse el cambio que trae aparejado la
nueva codificación en cuanto a que el sistema de
apoyos no reemplaza la voluntad de la persona,
no la representa, no decide por ella, sino que
facilita esa toma de decisiones. Nótese,
asimismo, que el Código menciona en el citado
artículo que los apoyos serán cualquier medida
de carácter judicial o extrajudicial, ello implica
que una persona con discapacidad puede ver
restringido el ejercicio de su capacidad jurídica y
necesitar un apoyo para la toma de
determinadas decisiones -bien especificadas en
la sentencia respectiva- y que tal apoyo no sea
ejercido por otra persona física, sino que el
mismo puede consistir en la utilización de
elementos tecnológicos o en la adecuación de las
formas de los actos a celebrar (ajustes
razonables).

"Si bien los sistemas de apoyo pueden

conformarse a través de diferentes modalidades
(asesoramiento, interpretación, contención, co-
decisión, o incluso, en casos excepcionales,
representación), el elemento trascendental del
modelo de apoyos radica en su filosofía
subyacente, que se materializa en el interés
jurídico protegido, estos es: la autonomía y el
ejercicio de los derechos de la persona. A
diferencia del modelo tutelar-sustitutivo, el
modelo de apoyos no tiene como principal
objetivo la "protección" de la persona, sino
"reconocer y garantizar" sus derechos"[14].
De ello se deriva que es la propia persona la que
debe tomar las decisiones y ejercer los derechos
por sí, con la asistencia elegida o establecida. Es
en el sistema de apoyos donde se puede
observar de manera nítida la diferencia con el
paradigma del Código Civil derogado: no hay
sustitución de la voluntad, sino que se debe el
respeto por la autonomía de la voluntad.

Es esa autonomía de la voluntad el norte del

sistema de apoyos. El apoyo debe no sólo
respetarla sino que tiene como función
promoverla, como así también facilitar la
comunicación, la comprensión y la manifestación
de la persona para el ejercicio de sus derechos
(art. 43, Código Civil y Comercial).

"La noción del "apoyo" no nace desde una ficción

jurídica que crea una institución determinada,
sino que más bien irrumpe en el Derecho desde
una visión social de las relaciones humanas, que
se caracterizan por el paradigma de la
interdependencia. En otras palabras, todas las
personas acudimos a diario, y con frecuencia, a
todo tipo de apoyos para la toma de decisiones,
muchas de las cuales tienen efectos
jurídicos"[15].
En la cuestión que nos ocupa, esto es: la relación
paterno/materno-filial cuando el hijo es una
persona mayor de edad con discapacidad, se
debe entender y aceptar que quien tiene el
ejercicio de su capacidad jurídica restringida
puede tomar decisiones por sí (tanto en el
ámbito de lo cotidiano, como en las cuestiones
atinentes a su propio cuerpo, como en lo que
respecta a su situación patrimonial), su voluntad
no puede ser reemplazada, y que no hay "otro"
fuera de la misma persona que pueda tomar una
mejor decisión. Es que no se trata de la mejor
decisión, ponderada objetivamente "porque no
sabe" "no puede" o "lo hará mal", sino desde el
reconocimiento del principio de su autonomía.

La relación jurídica cambia (o debiera cambiar),

pero no radicalmente al llegar la persona a su
mayoría de edad, sino que, como se dijo
anteriormente, se deberá estar a las normas que
el Código Civil y Comercial contiene respecto al
reconocimiento de la capacidad progresiva de
los menores de edad, la que también debe ser
reconocida y garantizada a niños y adolescentes
con discapacidad.
Por último, cabe agregar que si bien se ha
trabajado sobre el supuesto de que son padre o
madre los apoyos designados para sus hijos
cuyo ejercicio de la capacidad ha sido
restringido, lo cierto es que no puede
desconocerse la participación que tiene la
persona en el proceso (inc. e, art. 31, Código
Civil y Comercial), quien, con el debido
asesoramiento jurídico especializado, puede
incluso elegir el sistema de apoyos que necesita,
pudiendo elegir personas de su confianza que no
sean sus padres.

D. Casos puntuales

D.1. Las decisiones sobre el propio cuerpo

El art. 26, Código Civil y Comercial, regulando la

competencia establece que el adolescente de
más de 16 años será considerado como adulto
para la toma de decisiones sobre el cuidado de
su propio cuerpo. Por su parte, el art. 5,
Convención CDPD, impide un trato
discriminatorio respecto de los niños y
adolescentes con discapacidad, por lo cual el art.
26, CCC, les resulta plenamente aplicable con la
salvedad de arbitrar los ajustes necesarios.
A su vez, la Ley 26529 expresa que los niños,
niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir
a los fines de la toma de decisión sobre terapias
o procedimientos médicos o biológicos que
involucren su vida o salud en los términos de la
Ley 26061, y el consentimiento informado,
regulado en el art. 5, Ley 26529, habilita al
otorgamiento por sus representantes legales en
su caso.

"Llegamos así a la solución del art. 26 CCyC;

¿cuáles son las tres situaciones contempladas por
la norma?

a. Respecto de la pretensión de ejercicio de

derechos y actos que no comprometen la salud del
adolescente ni provocan riesgo en su integridad
física -y psíquica-, la sola petición del adolescente
hace presumir su aptitud para el acto que desea
practicar.

b. Frente a tratamientos invasivos que sí

comprometen la integridad, salud o vida del
adolescente, se exige la asistencia del
representante, con el consentimiento de la
persona menor de edad. No se está hablando de
representación ni de sustitución, sino de
asistencia: es el adolescente el que presta el
consentimiento, asistido por su representante.
Siendo previsible la generación de conflictos entre
las opiniones de quien consiente y quien/es
asienten, ello se resuelve judicialmente, debiendo
la decisión considerar dos pautas: por un lado, el
interés superior del niño y, por el otro -si bien se
trata de un efecto que también se mide para
delinear y adoptar la decisión que realiza tal
interés superior-, la opinión médica respecto a las
consecuencias de la realización del acto.

c. A partir de los 16 años el sistema se

independiza de las previsiones, incapacidad y
competencia, considerándose como un mayor de
edad al efecto de la decisión médica[16].

Entendemos que la situación de los adolescentes

mayores de 16 años en situación de
discapacidad ha de resolverse de conformidad a
principios, según lo que impone el art. 2, Código
Civil y Comercial, es decir, "las disposiciones que
surgen de los tratados de derechos humanos, los
principios y los valores jurídicos, de modo
coherente con todo el ordenamiento".
Así, concluimos que los progenitores del
adolescente mayor de 16 años en situación de
discapacidad no podrán sustituir su voluntad
para el cuidado de su propio cuerpo. Que no
existen recetas únicas, y que si la particular
situación del adolescente requiere el apoyo para
la toma de decisiones en ese sentido, deberá
contar con sentencia judicial que así lo disponga.
Quedan a salvo, claro está, aquellas
intervenciones de urgencia y gravedad donde se
encuentre en riesgo la vida del paciente con o
sin discapacidad.

Una interpretación diferente sería una

discriminación contrariando la igualdad
reconocida por el art. 5 CDPD.

"El principio de autonomía en bioética significa

que no puede hacerse un verdadero bien a los
demás sin el correspondiente respeto de la
autonomía del otro, es decir, sin en el
conocimiento, el consentimiento o la
participación del que recibe dicho bien. Caso
contrario, se daría una situación de paternalismo
que viola la autonomía ajena. En el ámbito de la
discapacidad, autonomía significa negarse a
cualquier tipo de imposición"[17].
D.2. El respeto por la vida autónoma

El art. 19, CDPD, reconoce el derecho a vivir de

forma independiente y a ser incluido en la
comunidad, estableciendo, para ello, que las
personas con discapacidad tengan la oportunidad
de elegir su lugar de residencia y dónde y con
quién vivir, en igualdad de condiciones con las
demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo
a un sistema de vida específico (inc. a, art. 19,
CDPD)[18].

El derecho a la vida autónoma (incluida en la

comunidad), necesaria y directamente
relacionado con el art. 12, CDPD (debiéndose
armonizar todas las normas de la
Convención[19]) uno de los aspectos de la vida
de la persona con discapacidad que mayores
vulneraciones sufre en la actualidad.

En este sentido se puede observar, aún hoy, a

más de diez años de la vigencia de la Convención
(ocho, si tomamos el derecho interno, Ley
26378), la lucha entre los modelos de la
rehabilitación o médico, y el social. En efecto, el
modelo médico impone a las personas con
discapacidad un "modo de vida con arreglo a un
sistema de vida específico". En él, la persona con
discapacidad vive en pos de su rehabilitación, lo
que conlleva, a la institucionalización
permanente, a que todo lo que emprenda la
persona (actividades lúdicas, deportivas, de
relación) sea considerado "terapéutico", y no el
transcurrir de una vida en igualdad de
condiciones a las demás personas.

"La autonomía, entendida como la libertad de

tomar decisiones, es el bien más preciado que una
persona pueda tener. Es la base de ser persona y
de ser ciudadano. No hay democracia posible sin
el derecho y sin la posibilidad de tomar
decisiones. Esta es la primera libertad de todas. Es
el fundamento y condición de posibilidad de las
demás libertades"[20].

Ahora bien, como hemos dicho anteriormente,

todos los seres humanos necesitamos de apoyos
para llevar adelante nuestra vida, para tomar
decisiones contando con la debida información,
o para tomarlas teniendo en miras nuestro
bienestar. También las personas con
discapacidad. La necesidad (y el derecho) de
contar con los debidos apoyos no implica
avasallar la autonomía reconocida, sino por el
contrario, hacerla realmente efectiva.

De allí que sean necesarias determinadas

herramientas para garantizar el derecho a una
vida autónoma, sin imposiciones. Para ello, es
menester tener presente otras de las claves de la
CDPD, como es el respeto por la particularidad.
No todas las personas requieren o aceptarán el
mismo apoyo. Los diagnósticos deberían dejar
de ser preponderantes (en lo que a la imposición
de una determinada forma de apoyo, prestación,
forma de vida respecta) para centrarse en lo que
la persona necesita y quiere en cada situación de
su vida.

"Los tipos más frecuentes de servicios de

asistencia y apoyos son: - Apoyo comunitario y
vida independiente, ayuda al cuidado personal,
actividad doméstica y participación
documentaria. - Servicios de apoyo residencial:
vivienda individual y vida comunitaria en hogares
grupales. - Servicio de relevos: descansos breves
para los cuidadores y las personas con
discapacidad. - Apoyo a la educación o el empleo:
1. Apoyo a la comunicación; 2. Acceso
comunitario: en particular centros de día. -
Servicios de información y asesoramiento: ayuda
profesional, servicio de orientación y apoyo en
toma de decisiones. - Animales de asistencia"[21].

Y, precisamente, son los Estados parte (como

Argentina) quienes se han obligado a proveer o
facilitar esas herramientas a las personas con
discapacidad.

Ya en el año 2012, el Comité sobre los Derechos

de las Personas con Discapacidad formulaba
hacia nuestro país las siguientes observaciones
al respecto:

"Derecho a vivir de forma independiente y a ser

incluido en la comunidad (artículo 19)

16. Sírvanse indicar cuál es el estado de la

reglamentación del inciso d) del artículo 39 de la
Ley 24901 sobre el Sistema de Prestaciones
Básicas en Habilitación y Rehabilitación integral
a favor de las Personas con Discapacidad, y qué
medidas se han adoptado en el proyecto de
decreto para garantizar el derecho a elegir la
asistencia domiciliaria, así como para extender
ese servicio fuera del domicilio (ibíd., párr. 246).
Sírvanse también indicar cuál ha sido la
participación de las organizaciones de personas
con discapacidad en estos procesos.

17. Tengan a bien proporcionar información

detallada sobre el funcionamiento de la Ley
24452 de Cheques y del Programa Servicio de
Apoyo a la Vida Autónoma (SAVA) para las
personas con discapacidad y cómo ambos están
contribuyendo al fomento de la vida
independiente de las mismas. Por favor, indiquen
también sobre el tipo de servicios que el SAVA
ofrece a las personas con discapacidad. Por favor,
indiquen el presupuesto dedicado al desarrollo de
los mismos (ibíd., párrs. 248 y 250).

18. Sírvanse proporcionar información sobre

cómo el Estado parte asegura la aplicación en las
zonas rurales de la Ley 26480, sobre el Sistema de
Prestaciones Básicas para las Personas con
Discapacidad (ibíd., párr. 246)"[22].

El respeto por la vida autónoma de las personas

con discapacidad aparece así como otros de los
tópicos sobre los cuales la otrora "patria
potestad" continúa siendo ejercida por los
progenitores hacia sus hijos con discapacidad.
Esta restricción a la autonomía viene dada por la
facilitación de una opción de vida fuera del
hogar familiar, solos o junto a pares, la elección
de una pareja, la posibilidad de acceder a viajes,
salidas recreativas, etc., sin que primero pasen
por el tamiz (autorización) paterno/materno.
Muchas veces esa "venia" para realizar este tipo
de actividades se ve condicionada por la
conveniencia, comodidad o temor de quienes
"tienen a su cuidado" a las personas con
discapacidad. Allí radica la diferencia, el ser
apoyo de una persona con discapacidad no
significa reemplazar la voluntad de ésta.

D.3. La cuestión patrimonial

No caben dudas que los artículos de la CDPD

deben ser interpretados armónicamente, y que
el reconocimiento de un derecho, implica
necesariamente el ejercicio de otro derecho.

El ejercicio de los derechos patrimoniales es una

muestra de ello, por cuanto garantizar a las
personas con discapacidad que puedan ser
propietarias y heredar bienes, controlar sus
propios asuntos económicos y tener acceso en
igualdad de condiciones a préstamos bancarios,
hipotecas y otras modalidades de crédito
financiero (art. 12), permite ejercer el derecho a
la vida autónoma.

En efecto, no sólo se trata de reconocer

expresamente los derechos patrimoniales de las
personas con discapacidad, sino también la
herramienta fundamental que el ejercicio de
éstos otorga a las personas, quienes, con los
recursos necesarios, puede encarar su vida de
manera independiente, proyectar, y no
depender de las decisiones ajenas.

Para ello resulta fundamental contar con los

apoyos necesarios que permitan a la persona
ejercer sus derechos patrimoniales, una
asistencia para que pueda intervenir
directamente y no a través de un representante,
como lo establecía el anterior sistema velezano
de la capacidad jurídica, para los casos que así lo
ameriten.

Así, la toma de decisiones al respecto, deberá

hacerse con los ajustes razonables, para que las
personas puedan intervenir de forma directa,
garantizándose el ejercicio de estos derechos y
el respeto por la seguridad jurídica (art. 43,
Código Civil y Comercial), en pos de la
protección de los derechos de la propia persona
con discapacidad y los terceros que contratan
con ellas.

Al respecto, cabe tener presente que "La

negación y la restricción de la capacidad jurídica
de las personas con discapacidad son graves y
tienen repercusiones en todos los aspectos de la
vida. Por ejemplo, las personas con discapacidad
bajo tutela pierden su capacidad para ejercer
todos, o casi todos, sus derechos y no tienen
control sobre las decisiones que afectan a su
vida, desde la suscripción de contratos hasta la
elección de dónde y con quién desean vivir. Las
restricciones también pueden aplicarse caso por
caso"[23].

Y a los fines de la protección de ejercicio de los

derechos patrimoniales de las personas con
discapacidad, se agrega la figura de las
salvaguardas en el propio art. 12, CDPD.

"... los Estados deben establecer salvaguardias

para velar por el respeto de los derechos, la
voluntad y las preferencias de las personas que
hacen uso de este apoyo. Las salvaguardias
relativas a la prestación de apoyo deben: a)
basarse en los derechos, la voluntad y las
preferencias de la persona; b) ofrecer protección
contra el abuso y la influencia indebida; y c) ser
proporcionales y estar adaptadas a las
circunstancias de la persona. Las salvaguardias
deberían incluir mecanismos de rendición de
cuentas para garantizar que se respeten la
voluntad y las preferencias de la persona en la
prestación de apoyo, así como mecanismos para
impugnar la decisión de la persona encargada del
apoyo si se cree que esta no actúa en consonancia
con la voluntad y las preferencias de la persona
concernida. Asegurar el acceso de las personas
con discapacidad a diferentes formas de apoyo,
como el asesoramiento independiente, también
contribuye a reducir el riesgo de influencia
indebida. Cabe destacar que las salvaguardias
tienen por objeto proteger a las personas en la
prestación de apoyo, no impedirles que tomen
decisiones ni protegerlas de la posibilidad de
asumir riesgos o de equivocarse. El apoyo nunca
debe consistir en decidir por esas personas, y el
objetivo principal de las salvaguardias
establecidas en el artículo 12 de la Convención es
garantizar el respeto de los derechos, la voluntad
y las preferencias de la persona concernida"[24].
En nuestro derecho interno, podemos encontrar
como ejemplo de tal figura la obligatoriedad de
la autorización judicial previa para la
celebración de actos de disposición. Pero
también pueden pensarse mecanismos de
control que permitan ejercer los derechos
patrimoniales a las personas con discapacidad,
con libertad, como pueden ser el control a cargo
de personas o instituciones determinadas, o la
participación de otro apoyo específico que
colabore en la toma de una decisión propia y
garantice el pleno ejercicio de los derechos.

E. Conclusión

La responsabilidad parental respecto de las

personas en situación de discapacidad ha de
regirse con los mismos parámetros legales que
respecto de cualquier niño, niña o adolescente.
No entenderlo así resulta contrario al orden
normativo y el respeto de la dignidad de la
persona con discapacidad. Por lo tanto habrán
de revisarse todas las conductas que no se
ajunten al nuevo paradigma. Resulta
imprescindible tomar conciencia de ello,
articulando todos los medios disponibles para la
capacitación, apoyo, acompañamiento de los
progenitores o quienes resulten designados
apoyos de la persona con discapacidad, de modo
de brindar herramientas concretas para hacer
efectiva la construcción de una relación
respetuosa de la voluntad y promotora de una
vida responsable e independiente en el mayor
grado posible.

El CCC asume un claro respeto por la persona

con discapacidad y su autonomía, motivo para
celebrar.
1 Título: La familia en el Proyecto de Código
Civil. Autor: Cárdenas, Eduardo José.
Publicado en: L. L. 15/08/2012, 1 - L. L.
2012-D, 1394.
2 Lloveras, Nora Salomón, Marcelo, "El
paradigma constitucional familiar: análisis a
una década de su reformulación", Fuente: SJA
20/4/2005, JA 2005 II 888, Lexis Nº
0003/011206 ó 0003/011207).
3 Spaventa, Verónica. "La incidencia del
concepto de "capacidad progresiva" en la
relación paterno/materno-filial", en Derecho
de Familia - Revista interdisciplinaria de
doctrina y jurisprudencia. Ed. Abeledo Perrot,
 Nro. 45. Marzo-Abril 2010. Pág. 120.
4 Fernández, Silvia Eugenia, "La
responsabilidad parental en el Código Civil y
Comercial ¿cuánto de autonomía progresiva?
Construyendo equilibrios". Publicado en: Sup.
Esp. Nuevo Código Civil y Comercial de la
Nación. Familia: Filiación y Responsabilidad
Parental, 20/05/2015, 20/05/2015, 181 - L.
L. 20/05/2015, Cita Online:
AR/DOC/1304/2015.
5 Fernández, Silvia Eugenia, "La
responsabilidad parental en el Código Civil y
Comercial ¿cuánto de autonomía progresiva?
Construyendo equilibrios", Sup. Esp. Nuevo
Código Civil y Comercial de la Nación.
Familia: Filiación y Responsabilidad Parental
20/05/2015, 20/05/2015, 181 - L.
L.20/05/2015, Cita Online:
AR/DOC/1304/2015).
6 Acnudh, Informe "Igualdad y no
discriminación de acuerdo con el artículo 5
de la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, pto. 16,
09/12/2016, A/HRC/34/26.
7 Se podrá observar a lo largo del presente
 trabajo que, si bien no se aclara en todos los
puntos, generalmente quienes mayor
dificultad en lograr que se reconozcan sus
derechos y se proteja el ejercicio de los
mismos, sean las personas con discapacidad
intelectual, sujetos de las restricciones al
ejercicio de la capacidad jurídica, e
incapacidad, que regulan los arts. 31 y
siguientes, Código Civil y Comercial.
8 En I., L. J. vs. L. P., S. D. s. Incidente de
tenencia. CSJ, Provincia de Buenos Aires,
[Link], RCJ 167/17, del
Voto del Dr. Petiggiani.
9 Presentación ante la Cámara de Senadores de
la Nación por parte del INADI, Ministerio de
Salud de la Nación, Dirección Nacional de
Salud Mental, CELS, Asesoría General Tutelar
del Poder Judicial de la CABA, Ministerio de
Justicia y Derechos Humanos de la Nación,
Ministerio Público de la Defensa -Defensoría
General de la Nación, ADESAM y RED FUV,
del 15/08/2012.
10 Comité sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad, "Observación general
sobre el artículo 12: igual reconocimiento
 como persona ante la ley", CRPD/C/114.
11 Estos apoyos no refieren sólo a una persona,
como el antiguo sistema de curadores; sino
que puede ser ejercido por una o más
personas de manera conjunta o indistinta, o
bien, el apoyo puede ser un determinado
instrumento tecnológico que permita a la
persona expresar su voluntad libremente,
para poder así, celebrar un acto jurídico
válido.
12 Lorenzetti, Ricardo Luis - Director "Código
Civil y Comercial de la Nación Comentado",
Tomo I. Rubinzal Culzoni Editores. 2014.
Página 126.
13 Antonio - Luis Martínez - Pujalte, "Derechos
en conflicto, conflicto de derechos:
principales fricciones entre la convención
internacional sobre los derechos de las
personas con discapacidad y la legislación
nacional española" en "La Convención
Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad - 2006/2016: una
década de vigencia", Ed. Cinca 1 edición
octubre 2016, pág. 162).
14 "Código Civil y Comercial de la Nación.
 Comentado". Tomo I. Director Ricardo Luis
Lorenzetti. Rubinzal - Culzoni Editores. Pág.
249.
15 Op. cit. Pág. 250.
16 CCC Comentado Infojus, pág. 73, versión
digital.
17 Del águila.
18 Ver art. 6, Convención de Montreal sobre
Discapacidad Intelectual, concordante con los
arts. 12 y 19, CDPD.
19 Siendo la autonomía uno de los principios de
la CDPD, necesariamente se relaciona, a los
arts. 3, 4, 9, 12, 21 y 29, del mencionado
instrumento.
20 Del Águila, Luis Miguel. "La autonomía de las
personas con discapacidad como principio
rector"; en "Nueve conceptos claves para
entender la Convención sobre los derechos
de las personas con discapacidad". Editor:
Pontificia Universidad Católica del Perú. Año
2015. Pág. 61.
21 Aimar, Elizabeth y Prado, Jorge Manuel. "Vida
independiente. Apoyos y asistencias". En
[Link]/vida-independiente-apoyos-
 y-asistencias/ (Consultado el 06/06/2018).
22 ONU. Comité sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Séptimo período
de sesiones Ginebra, 16 a 20 de abril de 2012.
Aplicación de la Convención sobre los
derechos de las personas con discapacidad.
Lista de cuestiones que deben abordarse al
examinar el informe inicial de Argentina
(CRPD/C/ARG/1) en relación con los
artículos 1 a 33 de la Convención.
23 Informe de la Relatora Especial sobre los
derechos de las personas con discapacidad.
Consejo de Derechos Humanos - 37 período
de sesiones - 26 de febrero a 23 de marzo de
2018. Asamblea General Naciones Unidas.
12/12/2017. Párrafo 16.
24 Ibid., Párrafo 30.