Escuchando a Rufina CAPITULO 7
Escuchar Su Propio Cuerpo
Como una Niha con Atetosis "Escucha a Su Cuerpo", para Ayudarle a Ganar
Control para Moverse y Sentarse Mejor,
RUFINAes una niiia muy lista con paralisis cerebral de tipo atetoide. Mas Validos, un programa
de rehabilitacion en la capital del estado, la llevo a PROJIMO. (El grupo Mas Validos fue
fundado en 1985 por dos jovenes discapacitados que habian ido a PROJIMO para su propi2
rehabilitacidn, luego se quedaron por un at70 como aprendices de rehabilitacion). Rufina Ilego
acompaiiada por dos trabajadoras sociales, per0 por n i n g h familiar. Sus padres son
campesinos migratorios pobres que no se atreverian a pedir permiso para salir unos dias por
temor a perder el trabajo.
Cuando Mari le pregunto a Rufina que edad tenia,
la niAa alzo 10s hombros. Pero parecia tener como
7 aAos mas o menos. Rufina es timida, per0 siempre
sonrie y tiene una gran fuerza de voluntad. Entiende
todo lo que le dicen, per0 la. dificultad que tiene para
mover la boca y la lengua hace dificil entenderla
cuando habla. Pone mucho empeAo para
comunicarse usando sonidos, seAas y gestos.
La capacidad fisica de la niAa es muy limitada
debido a la espasticidad combinada con atetosis
(movimientos repentinos que hacen que el cuerpo,
10s pies y 10s brazos se tuerzan). Llego a
PROJIMO en una silla de ruedas que habia sido
donada por un grupo caritativo. En su silla de
ruedas para adultos, tenia que estar constantemente
luchando para no caerse, pues el cuerpo se le
arqueaba hacia atras. Rufina en su gigante silla de ruedas.
Rufina tiene manos fuertes y puede agarrar muy bien las cosas . Sin embargo, su habilidad para
usar las manos estaba retrasada porque siempre tenia las manos ocupadas tratando de mantener
su cuerpo en la silla de ruedas. Debido a esto, no podia alimentarse sola o usar las manos para
jugar o hacer otras cosas, lo cual la hacia completamente dependiente de otras personas para
atender sus necesidades.
El equipo de PROJIMO observo 10s problemas que
Rufina tenia con la enorme silla de ruedas. La
primera prueba seria sentarla en una silla de ruedas
para nifios de tamaAo adecuado para su cuerpo.
Otra idea fue hacer una especie de asiento que
cupiera en la silla de ruedas y que le ayudara a
sentarse con las caderas a un angulo recto (90
grados). Probaron cada una de las adaptaciones,
junto con cinturones para las caderas, el estomago
y el pecho. Tambien pusieron un cojin grueso en
el frente del asiento para evitar que se deslizara
hacia adelante cuando se le pusiera el cuerpo rigido.
En total, el equipo
probo mas de una
docena de diferentes
tipos de asientos,
cinturones y angulos
de inclinacion.
Parecia que nada de
esto servia.
Una silla de madera con cojines no sirvi6. Esta silla con el "asiento positivo" tam-
El cuerpo de Rufina se arqueaba y poco le sirvi6.
entiezaba.
Con cada intento le preguntaban a Rufina si creia que le ayudaba a sentarse
mejor o estar mas comoda. Cada vez contestaba muy segura: iNO! Se hizo
entender que se sentia mejor y tenia mayor control en la enorme silla de
ruedas. Al principio, el equipo penso que tal vez tenia miedo a probar algo
nuevo ... o que estaba muy encaritiada con su silla de ruedas roja tan
atractiva (aunque inapropiada).
Pero al observar a la nitia con cuidado, el equipo se dio cuenta de que todas las adaptaciones que
habian probado parecian empeorar 10s movimientos descontrolados de su cuerpo. Un cinturon
puesto en las caderas provoco tanta espasticidad que hacia mas ma1 que bien. Su cuerpo se
forzaba tanto, que pronto se baAaba de sudor y quedaba exhausta.
Con cada nuevo intento, Rufina insistia que preferia su propia silla de ruedas. El equipo sabe lo
importante que es escuchar al nitio y responder a sus deseos. Y finalmente tuvieron que aceptar
que ninguno de 10s experimentos sirvio. Eran tan inadecuados como la enorme silla de ruedas, y
no habian encontrado una mejor solution. Estaban a punto de darse por vencidos y dejar que
Rufina siguiera luchando para mantenerse derecha en la silla. Pero, seria una lastima porque asi
no podia usar las manos para hacer otras cosas.
Al equipo se le ocurrio una ultima idea. Vieron que un problema su silla de ruedas era que la
rodilla derecha de Rufina se enganchaba en el asiento, jalandola hacia adelante.
Esto hacia que empujara
el cuerpo hacia atras y se
deslizaba hacia adelante.
Algo con lo que batallaba
constantemente.
Asi que probaron un
ultimo experimento:
sobre el asiento
pusieron una tabla
larga y acojinada,
para que estirara
las p i e r n a ~ . - ~
"~Que te parece?" Le pregunto Mari, esperando la misma respuesta
negativa. Pero esta vez Rufina sonrib y dijo: "iEstB mejor!"
En realidad, ahora podia sentarse mas derecha y parecia tener mayor
control del cuerpo y de las manos.
Esta vez, cuando le pusieron un cinturon un poco flojo, no lo rechazaba tanto como antes. Rufina
estaba de acuerdo en que esto si le servia.
Rufina toma la direccion. Emocionada por la nueva
posibilidad de sentarse derecha sin tener que hacer tanto
esfuerzo, Rufina torno la iniciativa en la busqueda de
soluciones. Ahora que tenia las manos libres, podia
tratar de mejorar el equilibrio. Se agacho hacia adelante,
se agarro el pie izquierdo y con mucho esfuerzo se
doblo la rodilla (insistia que nadie le ayudara). La pierna
se le seguia estirando, per0 la esponja que tenia la tabla
del asiento le mantenia la rodilla doblada en su lugar.
Con las piernas cruzadas, tenia mas control del cuerpo y
las manos que nunca antes.
Pero aun le molestaba una
cosa: cuando cruzaba las
piernas, las rodillas
presionaban contra 10s
lados metalicos de la silla.
"iTe gustaria que le quitaramos
esas hojas de metal para que
puedas sentarte con las
piernas cruzadas mas a
gusto?" Le pregunto Mari.
Rufina dijo que si moviendo
la cabeza. En menos de
una hora quitaron las hojas
de metal, dejando mas
espacio para las rodillas.
Ahora Rufina podia sentarse
con las piernas cruzadas con
mas facilidad.
Mas experimentos. Despues, el equipo hizo una mesa
desmontable para la silla de ruedas. Pusieron una tabla sobre
las coderas, per0 Rufina no la quiso-y con razon. La tabla le
impedia agarrarse de las coderas de la silla, y ella necesitaba
hacerlo con frecuencia para rnantener el equilibrio.
Asi que el equipo diserio una mesa mas angosta que quedara
entre las coderas. Le sirvieron un plato de comida para probar la
mesa, y para satisfaccion de todos, Rufina podia comer bien y
ademas levantar un vaso con agua y beber sin tirar una sola gota.
Todos estaban emocionados con 10s resultados,
especialmente Rufina. El equipo de PROJIMO
estaba gustoso, no solo por la nueva habilidad
y comodidad de Rufina, sin0 por su
participacion en el proceso de encontrar
soluciones. La opinion de la niAa no solo
les ayudo a encontrar un asiento y mejorar
su situacion, tambien le dio un nuevo
sentido de autoestima, de igualdad y
valor personal.
Una Sugerencia para Ayudar a Niiios como Rufina a Sentarse Mejor
Antes de que se imprimiera este libro, el autor le pidio a varias personas con diferentes
habilidades en el area de rehabilitacion, que leyeran versiones preliminares del libro y que
hicieran sugerencias. Nadie tom0 esta tarea con tanto interes y cuidado como Ann Hallum,
una instructora de terapia fisica quien ha ensetiado en PROJIMO en varias ocasiones.
(Ann es una de esas instructoras excepcionales que trata a 10s estudiantes como iguales y
10s desafia a pensar, en vez de solo seguir instrucciones). Ella detect6 algunos errores en
el libro, ayudo a clarificar cosas e hizo muchas buenas sugerencias.
Al leer sobre Rufina, Ann sugirio algo que ella habia visto que servia a algunos niAos con
atetosis (movimientos repentinos e incontrolados del cuerpo, 10s brazos y las piernas) para
sentarse en una posicion mas estable. Su sugerencia es la siguiente:
CINTURONES
EN LOS MUSLOS
DE LOS NINOSCON ATETOSIS
Ann explico que en vez de usar un "cinturon pelvico" (alrededor del cuadril) para estabilizar
las caderas, a veces es mejor poner un cinturon alrededor de 10s muslos, cerca del cuerpo.
El "cinturon de muslos" a menudo ayuda a evitar la rigidez repentina que hace que el
cuerpo se arquee y saca al nitio de la silla. El cinturon le jala la espalda hacia abajo, de
mod0 que se sienta de lleno en las nalgas, lo que ayuda a mantener al nitio sentado en una
posicion mas derecha.
En vez de usar un cinturon -w
para las caderas (corno se
muestra en 10s dibujos de la
primera pagina en este capitulo)
trate de usar un cinturon
sobre 10s muslos.
I
NOTA: Para ver otros ejernplos de carnbios (correcciones y mejorarnientos) en la version inicial de
este libro, vea dos versiones diferentes de una hoja de ejercicios para personas arnputadas de una
pierna, en las paginas 181 y 182.
