Plan con pacientes con ELA
Qué es
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA, enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen
Hawking) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas
motoras del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar
mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de
movimiento.
No obstante, tal y como puntualiza Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de
Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), es "una
enfermedad que afecta a muchas funciones del paciente -no solo a la motora-, como la
respiración, la nutrición o la social y psicológica".
Dado que las facultades mentales, en la mayoría de las personas, permanecen intactas en
esta enfermedad, los recursos psíquicos, bien utilizados, ayudarán en gran medida
enfrentarse a la misma en la interacción mente/cuerpo. Para conseguirlo es importante
contar con el asesoramiento profesional del psicólogo, que forma parte del equipo clínico.
Su función es ofrecer apoyo psicológico, tanto al paciente como a su familia
para evitar, en la medida de lo posible, que se tire la toalla y que, por tanto, puedan vivir
con el mejor bienestar y calidad de vida en presencia de la enfermedad. Su actuación debe
ir dirigida a la necesidad de cada persona, bien a través de grupos de apoyo o a nivel
individual, ayudando a crear mecanismos de adaptación que permitan:
Afrontar los rápidos cambios que se producen en esta afección.
Entender y respetar los sentimientos que van apareciendo.
Generar actitudes positivas que promuevan comunicación emocional, esperanza
y deseos por vivir, y por tanto, capacidad para enfrentarse con toda la fuerza de
la mente a la enfermedad.
Desarrollar una actitud positiva ante la necesaria rehabilitación física y frente al
posible uso de ayudas técnicas.
Método de intervención:
Acompañar al paciente y a sus familiares en esta etapa de la enfermedad.
Psicoeducar al paciente y a su familia sobre los periodos anímicos que podrán
vivenciar.
Abordar la enfermedad de manera integral.
Detectar a tiempo estados depresivos o de ansiedad para que no se transformen en
trastornos del ánimo, como la depresión.
Hablar temas prácticos antes de perder su movilidad (trámites domésticos, como
propiedades, etc.). Puede sonar muy pragmático, pero, al hacerlo en el momento
que corresponde, brinda tranquilidad al paciente.
Hacer autobiografía. Sobre su vida.
Prevenir trastornos adaptativos. Desórdenes mentales que surgen como
consecuencia de traumas y factores de estrés.