Leucemia Linfoblástica Aguda

GUÍA PARA PACIENTES Y FAMILIARES

LLA
Leucemia Linfoblástica Aguda
Leucemia Linfoblástica Aguda
GUÍA PARA PACIENTES Y FAMILIARES
Aeal Explica: Leucemia Linfoblástica Aguda

Autor: Dr. Adolfo de la Fuente Burguera.

Médico Residente de Hematología

Servicio de Hematología MD Anderson Cancer Center

Madrid

España

Edita: GEPAC/AEAL

Primera edición: Julio 2017, 1.200 ejemplares

ISBN: 978-84-697-5349-1

Depósito Legal: M-24379-2017

Colección AEAL Explica

Copyright de esta colección

© Aeal. Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia

Teléfono: 901 220 110 - Fax: 91 141 01 14

Web: www.aeal.es - E-Mail: [email protected]

Con el aval de

La información de esta guía sólo pretende servir de orientación, su contenido nunca debe
reemplazar a las indicaciones de tu médico. Tu médico es la persona más indicada para resolver
cualquier cuestión sobre tu caso particular.

Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada o transmitida de ningún
modo ni por ningún medio sin permiso previo de AEAL.
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

0. INTRODUCCIÓN................................................................................................ 07

1. ¿Qué necesitas saber sobre la médula ósea, la sangre y

las células sanguíneas?......................................................................... 09

2. ¿Qué es la leucemia linfoblástica aguda?............................ 15

2.1. Causas de la leucemia linfoblástica aguda.............................................. 17

2.2. Signos y síntomas de la leucemia linfoblástica aguda......................... 20

3. ¿Cómo se diagnostica la leucemia linfoblástica aguda?.25

3.1. Estudios por imágenes.................................................................................33

4. ¿Cómo se clasifica la leucemia linfoblástica aguda?....41

4.1. Factores que afectan el pronóstico de la enfermedad y las opciones

de tratamiento........................................................................................................ 44
4.2. ¿Cómo dialogar con el equipo médico sobre la leucemia linfoblástica
aguda?..................................................................................................................... 47

5. Generalidades sobre el tratamiento de la leucemia

linfoblástica aguda.................................................................................... 53

6. Tipos de tratamiento para la leucemia linfoblástica

aguda infantil.................................................................................................. 59

7. Tratamiento para la LLA infantil................................................ 71

8. Tipos de tratamiento para la leucemia linfoblástica

aguda en adultoS................................................................................................. 75

9. Tratamiento para la LLA en adultos, según sus

características................................................................................................... 83

10. Alotrasplante de células madre................................................87

10.1. Autotrasplante de células madre.............................................................. 89

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

10.2. Protocolos españoles para el tratamiento de la Leucemia

Linfoblástica Aguda en adultos y en niños...................................................... 89

11. Efectos secundarios del tratamiento para la LLA.... 93

11.1. Efectos a largo plazo y tardíos.................................................................. 96

12. Atención de seguimiento...................................................................... 99

12.1. Consejos sobre sus pruebas médicas para la leucemia linfoblástica

aguda.................................................................................................................... 100
12.2. Consejos sobre el autocuidado............................................................. 100
12.3. Cambios en el estilo de vida después del tratamiento de la LLA... 101
12.4. Descanso, cansancio y ejercicio............................................................103
12.5. ¿Puedo reducir mi riesgo de que la leucemia progrese o regrese?.105
12.6. ¿Cómo se afecta su salud emocional al tener leucemia linfocítica
aguda?...................................................................................................................106

13. Encontrar apoyo en una organización de pacientes.109

13.1. Establecer el contacto con una asociación de pacientes puede

ayudarle................................................................................................................ 109
13.2. ¿Qué te puede ofrecer una asociación de pacientes ante el
diagnóstico de la Leucemia Linfoblástica Aguda?....................................... 110
13.3. Servicios para pacientes, familiares y cuidadores............................. 111
13.4. Ejemplos de organizaciones de pacientes que pueden ayudarte si
eres un paciente que convive con la Leucemia Linfoblástica Aguda, o si
alguien en tu familia está afectado por la enfermedad.............................. 113

14. Glosario de términos............................................................................ 115

15. AEAL......................................................................................................................... 123

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

0. INTRODUCCIÓN

La leucemia linfoblástica aguda (ALL, por sus siglas en inglés

o LLA en español) es un tipo de cáncer de la sangre. Otros
nombres de la leucemia linfoblástica aguda son “leucemia
linfocítica aguda” y “leucemia linfoide aguda”.

La leucemia linfoblástica aguda es más frecuente durante la

infancia que en la vida adulta, es el tipo de leucemia más común
en los niños, con un pico de mayor incidencia entre los 2 y los
4 años de edad. Puede aparecer en edades adultas, cosa que
implica un peor pronóstico.

Los avances en el tratamiento de la leucemia linfoblástica

aguda han dado como resultado mejores tasas de remisión.
El número de pacientes que logran una remisión o se curan
aumenta cada año.

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

1. ¿Qué necesitas saber sobre la médula

ósea, la sangre y las células sanguíneas?

Las descripciones generales que leerás a continuación se

incluyen para ayudarte a comprender mejor la información que
aparece en el resto de esta guía.

La médula ósea es el centro esponjoso del interior de los

huesos en el que se producen las células sanguíneas.

Las células sanguíneas se producen en la médula ósea.

Comienzan como células madre. Las células madre se
convierten en glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas en la
médula ósea. Luego los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y
las plaquetas entran en la sangre.
· Las plaquetas forman tapones que ayudan a detener el
sangrado en el lugar de una lesión.

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Los glóbulos rojos llevan oxígeno a los tejidos del

cuerpo. Cuando la cantidad de glóbulos rojos es menor
de lo normal, esto constituye una afección llamada
anemia. La anemia puede causar cansancio o falta de
aliento. Puede hacer que la piel se vea pálida.
· Los glóbulos blancos combaten las infecciones en
el cuerpo. Encontramos diferentes tipos de glóbulos
blancos como los Neutrofilos y macrófagos que son
células que ingieren gérmenes, los linfocitos que pueden
ser células B, células T o células citolíticas naturales a
estas últimas se les llama NK, abreviatura de “natural
killer” en inglés.
· El plasma es la parte líquida de la sangre. Es
principalmente agua. También contiene algunas
vitaminas, minerales, proteínas, hormonas y otras
sustancias químicas naturales.

Glóbulos Rojos

Linfocito

Medula
Ósea Monocito

Glóbulos Blancos Eosinófilo

Basófilo

Neutrófilo

Plaquetas

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Tipos de células madre sanguíneas

La médula ósea elabora células madre sanguíneas (células

inmaduras) que, con el tiempo, se vuelven células sanguíneas
maduras. Una célula madre sanguínea se puede convertir en
una célula madre mieloide o una célula madre linfoide.

Una célula madre mieloide se convierte en uno de tres tipos de

glóbulos sanguíneos maduros:
· Glóbulos rojos, que transportan oxígeno a todos los
tejidos del cuerpo.
· Plaquetas, que forman coágulos de sangre para
interrumpir el sangrado.
· Glóbulos blancos o granulocitos, que combaten las
infecciones y las enfermedades.

Una célula madre linfoide se convierte en linfoblasto y, luego, en

uno de tres tipos de linfocitos (glóbulos blancos):
· Linfocitos B, que producen anticuerpos para ayudar a
combatir las infecciones.
· Linfocitos T, que ayudan a los linfocitos B a producir los
anticuerpos para combatir las infecciones.
· Linfocitos citolíticos naturales que atacan las células
cancerosas y los virus.

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

Célula madre
sanguínea
Célula madre mieloide Célula madre linfoide

Mieloblasto Linfoblasto

Granulocitos
Basófilo

Eosinófilo

Glóbulos rojos Linfocito B Linfocito

Neutrófilo citolítico
Linfocito T
natural

Plaquetas
Glóbulos blancos

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

2. ¿Qué es la leucemia linfoblástica aguda?

Leucemia es el término general que se usa para denominar

varios tipos distintos de cáncer de la sangre. La leucemia
linfoblástica aguda (LLA) es uno de los cuatro tipos principales
de leucemia.

La LLA consiste en un aumento anormal de los linfoblastos

en la persona que la padece, estos linfoblastos no evoluciona
a linfocitos maduros por lo que son incompetentes a la
hora de defender a la persona de infecciones y su número
desorbitado desplaza a las células normales de la medula
ósea ocasionando bajada de los glóbulos rojos, las plaquetas
y los glóbulos blancos normales lo que se traduce en anemia,
posibles sangrados e infecciones.

¿Qué debes saber sobre la leucemia?

Hemos visto como las células de la sangre provienen de las

células madre sanguíneas, en el proceso se definen dos
líneas diferentes la línea mieloide y la línea linfoide, según el
tipo de célula que de origen a la leucemia tendremos una
leucemia mieloide o una leucemia linfoide. Así mismo según sus
características y agresividad también hablaremos de leucemias
agudas y leucemias crónicas, por lo que tendremos 4 grandes
grupos, las leucemia mieloides agudas, las leucemias mieloides
crónicas, las leucemias linfoides agudas y las leucemias linfoides
crónicas. Esto es de gran importancia porque el comportamiento
de la enfermedad y la forma de tratarla va a ser diferente según
qué tipo padezca la persona.

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

Cuando un paciente padece un cáncer de las células

hematológicas donde existe un predominio de células inmaduras
precursoras de los linfocitos, se clasificará dicha patología como
una leucemia linfática aguda.

Plasma Sana

Leucemia Linfoblástica Aguda

Con Leucemia
Plaquetas Glóbulos Rojos Glóbulos Blancos

En el esquema anterior los globulos blancos simulan neutrófilos/

cayados, no parecen linfoblastos

La leucemia linfoblástica aguda es un tipo de cáncer que

comienza en la médula ósea. Una persona puede presentar
leucemia linfoblástica aguda a cualquier edad. La incidencia
de la LLA en la población tanto en niños como en adultos es
baja 1,29/100.000 habitantes. Pese a ser una enfermedad poco
frecuente la leucemia linfoblástica aguda es el tipo de cáncer
más común en niños menores de 20 años de edad. El 58,8% de
las leucemias se producen en pacientes menores de 20 años
((Katz AJ, et al. Cancer Causes Control 2015;26:1627).

Dentro de las leucemias linfáticas agudas se diferencian:

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Leucemia linfoblástica aguda de precursores B (incluye

diversos subtipos identificables mediante estudios
inmunofenotípicos; Pro-B, Pre-B común, Pre-B)
· Leucemia linfoblástica aguda de precursores T
(incluye diversos subtipos identificables mediante
estudios inmunofenotípicos; Pro-T, Pre-T, tímica
cortical, tímica madura)
· Leucemia linfoblástica de precursores B maduros
(también llamada LLA Burkitt-like)

Causas de la leucemia linfoblástica aguda

Cualquier cosa que aumenta la probabilidad de tener una

enfermedad se llama factor de riesgo. La presencia de un factor
de riesgo no significa que enfermará de cáncer y la ausencia de
factores de riesgo tampoco garantiza que no enfermará de cáncer.

La leucemia linfoblástica aguda comienza con un cambio en

una sola célula de la médula ósea. Los médicos no saben qué
es lo que causa la mayoría de los casos de esta enfermedad por
lo que no es posible, a día de hoy, prevenirla.

Los factores a tener en cuenta como causas posibles de este

tipo de leucemias son:
· Factores genéticos, es decir, alteraciones de los cromosomas
que predisponen a la aparición de estas enfermedades.
· Estar expuesto a los rayos X antes del nacimiento.

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Estar expuesto a radiaciones ionizantes, como en el

caso de la radioterapia a altas dosis o la exposición a
radiaciones nucleares no controladas.
· Ciertas sustancias químicas, como por ejemplo benceno,
sustancias alquilantes, nitrosoureas o cloramfenicol.
· Haber tenido un tratamiento anterior con quimioterapia.
· Infecciones por algunos tipos de virus, concretamente
ciertos retrovirus.
· Tener ciertas afecciones genéticas, como las siguientes:
· Síndrome de Down.
· Neurofibromatosis tipo 1.
· Síndrome de Bloom.
· Anemia de Fanconi.
· Ataxia-telangiectasia.
· Síndrome de Li-Fraumeni.
· Deficiencia constitucional para reparar errores de
emparejamiento (mutaciones en ciertos genes
que impiden que el ADN se repare a sí mismo;
esto conduce a la formación de cánceres en una
edad temprana).
· Tener un hermano o hermana con leucemia también
aumenta el riesgo de contraer la enfermedad.
· También se consideran factores de riesgo en adultos ser
varón, raza blanca, y edad superior a 70 años.

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

La exposición a estos factores de riesgo, así como la

predisposición genética existente, hace que se produzcan
mutaciones en determinados genes, especialmente en aquellos
que controlan los mecanismos de proliferación celular, es
decir, la capacidad de las células para crecer y reproducirse
así como en los genes encargados de mediar la muerte
celular programada es decir, el proceso mediante el cual las
células agotadas, viejas o enfermas mueren para dejar paso
a nuevas células. Alteraciones en los mecanismos de control
de proliferación y muerte celular son muy importantes en todos
los tipos de cáncer. En el caso concreto de la LLA alteraciones
en los procesos que controlan la proliferación de linfoblastos y
de los mecanismos de autocontrol que inducen muerte celular
participan de forman fundamental en la aparición y perpetuación
de la leucemia.

Como los linfoblastos que se están reproduciendo

descontroladamente se generan en la médula ósea, estas
células irán ocupando todo el espacio medular, de manera que
el resto de células no afectadas verá disminuido su número y se
reproducirán menos, motivo por el cual en la leucemia linfática
aguda se puede dar anemia, plaquetopenia y un descenso de
los leucocitos que no están afectados por el cáncer.

Los linfoblastos cancerosos pasan a la sangre y desde ahí

pueden invadir otros territorios, otros órganos cercanos o
distantes, principalmente ganglios del sistema linfático, pero
también el bazo, el hígado u otros órganos.

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

Signos y síntomas de la leucemia linfoblástica aguda

Muchos de los signos y síntomas de la leucemia linfoblástica

aguda son inespecíficos, esto quiere decir que se presentan
también en otros tipos de enfermedades. La mayoría de las
personas que tienen estos signos y síntomas no tienen leucemia
linfoblástica aguda.

Un signo es un cambio en el cuerpo que el médico observa en

un examen o en el resultado de una prueba médica. Un síntoma
es un cambio en el cuerpo que el paciente puede ver o sentir.

Los síntomas y signos que sufrirá una persona con una leucemia
linfoblastica estarán relacionados por un lado con el crecimiento
descontrolado de linfoblastos y por otro por la dificultad o incluso
fracaso total que ocasiona la enfermedad para la producción de
las células sanguíneas normales. De esta forma una persona
con leucemia linfoblástica aguda puede tener los siguientes
signos y síntomas:
· Dolores en las piernas, los brazos o las caderas
· Dolor o sensación de saciedad debajo de las costillas
· Agrandamiento de los ganglios linfáticos (masas en el cuello,
axilas, estómago, o ingle, llamadas también adenopatías)
· Fiebre sin causa aparente
· Pérdida de peso sin explicación
· Dolor de huesos o articulaciones
· Vómitos

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Pérdida de apetito
· Moretones (hematomas) de fácil aparición sin causa obvia
· Piel de aspecto pálido
· Puntos rojos en la piel, del tamaño de una cabeza de
alfiler, llamados petequias1
· Sangrado prolongado por cortaduras leves
· Falta de aliento al hacer actividades físicas
· Cansancio, debilidad o falta de energía general
· Pérdida de peso sin explicación

Al tratarse de una leucemia aguda los síntomas se instaurarán

bruscamente y progresarán a gran velocidad. Puede darse una
clínica inicial de cansancio, falta de apetito y pérdida de peso.
La ocupación de la médula ósea y el consiguiente descenso
de la producción tanto de hematíes (glóbulos rojos) como de
leucocitos maduros (glóbulos blancos) y plaquetas hará que se
produzca un estado de anemia. Este conllevará a la sensación
de cansancio, palidez cutánea, malestar general y otras
alteraciones. También se suelen producir infecciones recurrentes
a causa del déficit de defensas, y procesos hemorrágicos por
los defectos de la coagulación secundarias a plaquetopenia.

1
Las petequias son manchas planas, como puntitos de color rojo oscuro debajo de la piel
producidos por un sangrado.

21
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Asimismo, cuando los linfoblastos salen al torrente sanguíneo y

colonizan o invaden otros órganos, se pueden apreciar ganglios
aumentados de tamaño (adenopatías), agrandamiento del hígado
(hepatomegalia) y agrandamiento del bazo (esplenomegalia).
Los linfoblastos también invaden otros órganos, como por
ejemplo el sistema nervioso central, los testículos, o el timo.

En ocasiones, a causa de la proliferación excesiva de las células

cancerígenas, puede darse dolor en los huesos.

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

3. ¿Cómo se diagnostica la leucemia

linfoblástica aguda?

Cuando una persona presenta síntomas como debilidad,

pérdida de apetito y pérdida de peso asociado a infecciones
de repetición o problemas hemorrágicos, sobre todo si estos
aparecen de forma brusca, debe acudir al medico para
descartar un posible origen serio de esos síntomas como podría
ser una leucemia.

El diagnóstico de la LLA debe ser realizado por un hematólogo,

y es importante que este se produzca de manera temprana
y completa, determinando el tipo de LLA para orientar
adecuadamente el tratamiento.

La presencia de la LLA se confirma a través de distintas pruebas

de sangre, de médula ósea, y otros procedimientos diagnósticos
que incluyen:
· examen físico para verificar los signos generales de salud,
signos de enfermedad, masas o cualquier otra cosa que
parezca anormal. Se toman también los antecedentes
médicos de las enfermedades y los tratamientos previos
del paciente.
· analítica de sangre, que permitirá apreciar el aumento de
los leucocitos en sangre
· biopsia de médula ósea, que permitirá ver una proporción
de linfoblastos superior al 30%
· pruebas genéticas y bioquímicas, que permitirán

25
Leucemia Linfoblástica Aguda/

determinar el subtipo de LLA

· pruebas de imagen como la ecografía, la resonancia
magnética nuclear o la tomografía axial computadorizada,
que permitirán valorar la afectación de otros órganos.

Analítica de sangre y recuento de células sanguíneas

El médico pedirá una prueba llamada hemograma completo

(recuento sanguíneo completo). La sangre se extrae en tubos y
se envía a un laboratorio. En este procedimiento se extrae una
pequeña cantidad de sangre del brazo del paciente (muestra)
con una aguja y se analiza lo siguiente:
· cantidad de glóbulos rojos y plaquetas
· cantidad y el tipo de glóbulos blancos
· cantidad de hemoglobina (la proteína que transporta
oxígeno) en los glóbulos rojo
· la parte de la muestra compuesta por glóbulos rojos.

Esta prueba mide el número de glóbulos rojos, glóbulos blancos y

plaquetas. Por lo general, los pacientes con leucemia linfoblástica
aguda tienen menos glóbulos rojos y plaquetas de lo esperado.

26
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

También se puede realizar un frotis de sangre. En este

procedimiento, las células se tiñen y se analizan al microscopio.
Una persona con leucemia linfoblástica aguda suele tener
demasiados linfoblastos en la sangre. Los linfoblastos son
células inmaduras (jóvenes) que no funcionan como las células
maduras normales.

Frotis de sangre de un niño con leucemia linfoide aguda

La imagen superior no es representativa de una leucemia

linfoblastica, hace pensar mas en una leucemia linfática crónica,
sugiero que la cambien

La muestra de frotis de sangre también se puede usar para

análisis citogenético e inmunofenotipificación, que se explican
a continuación.

Pruebas de médula ósea

Se harán otras pruebas para asegurar que el diagnóstico de

leucemia linfoblástica aguda sea correcto. Rutinariamente, estas
pruebas incluyen la aspiración de médula ósea y la biopsia de
médula ósea, que permiten el estudio al microscopia de las
muestras de medula ósea.

27
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Aspiración de médula ósea: Se extrae una muestra de células

de la médula ósea.

Biopsia de médula ósea: Se extrae un pequeño fracmento de

hueso lleno de medula osea.

Ambas pruebas de médula ósea se hacen con una aguja

especial que se inserta generalmente en el hueso de la cadera
o en el esternón.

Antes de iniciar el procedimiento, se le aplica al paciente un

medicamento para adormecer la parte del cuerpo de donde se
extraerá la muestra de células. Algunos pacientes reciben un
medicamento que les hace dormir durante este procedimiento y
otros permanecen despiertos.

La muestra de células por lo general se extrae del hueso de la

cadera (hueso ilíaco) del paciente. Un especialista observa las
muestras de médula ósea y hueso al microscopio para verificar
si hay signos de cáncer.

Las pruebas de sangre y de médula ósea se pueden hacer en

el consultorio del médico o en un hospital. La aspiración y la
biopsia de médula ósea casi siempre se hacen en la misma
consulta. Las pruebas de sangre y de médula ósea no sólo se
realizan en el diagnóstico, sino que también se repiten durante
y después del tratamiento, para comprobar que el tratamiento
está siendo eficaz y que destruye las células de leucemia
linfoblástica aguda.

28
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Análisis citogenético

Todas las células del cuerpo tienen cromosomas2 que contienen

los genes. Los genes proveen las instrucciones que indican
a cada célula lo que debe hacer. La prueba llamada análisis
citogenético se usa para examinar los cromosomas de las
células blásticas de leucemia linfoblástica aguda.

Esta prueba, que se ha realiza sobre la muestra de sangre

o de tejido de la médula ósea, ha permitido identificar un
gran número de alteraciones cromosónicas recurrentes y se
considera primordial para la clasificación de los pacientes en
las diferentes líneas de tratamiento. Algunas de las alteraciones
identificadas a través del análisis citogenético están asociadas a
características biológicas y clínicas muy concretas, que se han
empleado como marcadores diagnósticos y pronósticos y han
contribuido a la definición de los grupos de riesgo. Por ejemplo,
en la LLA con el cromosoma Filadelfia. Se llama cromosoma
Filadelfia la alteración que resulta cuando partes del cromosoma
2
Los cromosomas son estructuras complejas ubicadas en el núcleo de las células, compuestos
por DNA, histonas y otras proteínas, RNA y polisacáridos. Son básicamente los “paquetes”
que contienen el DNA. Normalmente los cromosomas no se pueden ver con un microscopio
óptico, pero durante la división celular se condensan lo suficiente como para poderse analizar
fácilmente a 1.000 aumentos.

29
Leucemia Linfoblástica Aguda/

9 y del cromosoma 22 se intercambian.

Cromosoma Filadelfia: Una sección del cromosoma 9 y una sección del

cromosoma 22 se rompen e intercambian lugares. El gen bcr-abl se forma
en el cromosoma 22 donde se une a la sección del cromosoma 9. El
cromosoma 22 alterado se llama cromosoma Filadelfia

Inmunofenotipificación

Este procedimiento se utiliza para diagnosticar tipos específicos

de leucemia por medio de la comparación de las células
cancerosas con las células normales del sistema inmunitario.
La inmunofenotipificación sirve también para separar las células
en grupos diferentes de acuerdo con los antígenos y proteínas
(marcadores) que tengan en su superficie celular de una célula
de sangre o médula ósea, con el fin de averiguar si son linfocitos
o células mieloides, y si las células de leucemia linfoblástica

30
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

aguda son células B o células T. La mayoría de las personas

tienen leucemia linfoblástica aguda de células B.

Hibridación in situ con fluorescencia (FISH)

Esta prueba constituye otra forma de examinar los cromosomas

y los genes. Utiliza tintes fluorescentes especiales que sólo
se adhieren a genes específicos o partes de cromosomas
particulares. La prueba FISH puede encontrar la mayoría de los
cambios cromosómicos (como translocaciones) que son visibles
en un microscopio en las pruebas citogenéticas convencionales,
así como algunos cambios que son demasiado pequeños para
verlos con la prueba citogenética usual.

La prueba FISH se puede usar en muestras rutinarias de sangre

y médula ósea. Debido a que las células no tienen que dividirse
para esta prueba, también se puede usar para examinar las
células de otros tejidos, como muestras de ganglios linfáticos.
Esta prueba es muy precisa y puede usualmente proveer
resultados en un plazo corto, sólo unos días.

Reacción en cadena de la polimerasa (PCR)

La reacción en cadena de la polimerasa es una prueba de

ADN de alta sensibilidad que también puede encontrar algunos
ciertos cambios cromosómicos tan pequeños que no se
pueden ver con el microscopio, aunque la muestra tenga muy
pocas células leucémicas. Al igual que la FISH, se usaba para
encontrar cambios genéticos particulares y no para examinar
los cromosomas en general. En caso de LLA, se emplea con
frecuencia para identificar la presencia del gen producido por el

31
Leucemia Linfoblástica Aguda/

cromosoma Filadelfia.

Si las células leucémicas tienen un cambio genético particular (o

cromosoma), se puede emplear la PCR después del tratamiento
para tratar de encontrar pequeños números de células
leucémicas que pueden no ser visibles con un microscopio.

Biopsia de los ganglios linfáticos

La extirpación de un ganglio linfático o parte de un ganglio a

menudo se realiza para ayudar a diagnosticar los linfomas, pero
puede ser necesario, en ocasiones en las leucemias, aunque
habitualmente el diagnóstico se puede hacer mediante el
análisis de la sangre y la médula ósea.

En este procedimiento un cirujano corta la piel para extirpar todo

o parte de un ganglio linfático. Si el ganglio se encuentra cerca
de la superficie de la piel, ésta es una operación sencilla que
puede hacerse a menudo con anestesia local, pero si el ganglio
se encuentra dentro del pecho o del abdomen, se usa anestesia
general para mantenerle dormido durante la biopsia.

Cuando se extirpa un ganglio linfático por completo, se le llama

biopsia por escisión de ganglio linfático. En caso de que se
extirpe una parte de un ganglio linfático, se le llama biopsia por
incisión de ganglio linfático.

Punción lumbar

La punción lumbar es un procedimiento que se usa para tomar

una muestra de líquido cefalorraquídeo. Se realiza mediante

32
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

la colocación de una aguja entre dos huesos de la columna

vertebral hacia el líquido cefalorraquídeo que rodea la médula
espinal, y se extrae una muestra del líquido. La muestra de
líquido cefalorraquídeo será estudiado en busca de células
leucémicas que se puedan haber diseminado hasta el sistema
nervioso central.

En ocasiones, la punción lumbar se realiza después del

diagnóstico de leucemia a fin de determinar si las células
leucémicas se diseminaron al encéfalo y la médula espinal. Se
administra quimioterapia intratecal3 después de la extracción de
una muestra de líquido para tratar las células leucémicas que se
pudieron haber diseminado al encéfalo o a la médula espinal.

Estudios por imágenes

Los estudios por imágenes utilizan ondas sonoras, rayos X,

campos magnéticos o partículas radiactivas para obtener
3
Quimioteapia intratecal: Tratamiento mediante el que se inyectan medicamentos contra el
cáncer en el espacio lleno de líquido que está entre las capas delgadas de tejido que cubren el
cerebro y la médula espinal.
33
Leucemia Linfoblástica Aguda/

imágenes del interior del cuerpo. Debido a que la leucemia por

lo general no forma tumores, los estudios por imágenes no son
tan útiles como lo son para otros tipos de cáncer.

Se pueden hacer estudios por imágenes en los pacientes con

LLA, pero con más frecuencia se hacen para detectar infecciones
u otros problemas, no para la leucemia misma. En algunos
casos se pueden hacer para ayudar a determinar el grado de
la enfermedad, si se piensa que puede haberse propagado
afectando a órganos distintos a la médula ósea y la sangre.

Radiografía del tórax

Radiografía de los órganos y huesos del interior del tórax. Un

rayo X es un tipo de haz de energía que puede atravesar el
cuerpo y plasmarse en una placa que muestra una imagen del
interior del cuerpo. La radiografía de tórax es una técnica simple,
rápida y muy útil.

Tomografía axial computarizada

La tomografía computarizada es un tipo de estudio radiológico

que produce una imagen detallada, transversal de su cuerpo. A
diferencia de una radiografía regular, las CT pueden mostrar el
detalle en tejidos blandos (tal como órganos internos).

Este estudio puede ayudar a detectar si cualquiera de sus

ganglios linfáticos u órganos está agrandado. Generalmente no
se necesita para diagnosticar la LLA, pero puede hacerse si su
médico sospecha que la leucemia pueda estar infiltrando otros
órganos como su bazo.

34
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

En lugar de tomar una sola imagen como lo hacen los rayos

X convencionales, un explorador de tomografía computarizada
toma muchas imágenes mientras gira alrededor del cuerpo.
Luego, una computadora combina estas fotografías en imágenes
detalladas de la parte del cuerpo que se está estudiando.

Antes de la tomografía, pueden pedirle que tome una solución

de contraste y/o que reciba una inyección intravenosa (IV) de
un material de contraste que ayuda a delinear mejor las áreas
anormales del cuerpo. Usted pudiera necesitar una línea
intravenosa (IV) para inyectarle el material de contraste. La
inyección IV del tinte de contraste puede causar una sensación
de sonrojo o calor en el rostro o en otras áreas del cuerpo.
Algunas personas son alérgicas y les da urticaria o raras veces
otras reacciones más graves como dificultad para respirar y
descenso de la presión arterial. Asegúrese de decir al médico
si es alérgico a algo o si ha tenido alguna vez una reacción a
cualquier material de contraste utilizado para rayos X.

El tomógrafo computarizado que se utiliza para este estudio

consiste en un anillo similar a una rosca grande, con una camilla
estrecha que se encuentra en la abertura central. Usted tendrá
que acostarse inmóvil sobre la camilla mientras se realiza el
examen. Las tomografías computarizadas toman más tiempo
que las radiografías convencionales, y usted puede sentirse un
poco confinado por el anillo mientras se toman las imágenes.

En algunos casos se puede usar una TC para guiar con

precisión una aguja de biopsia hacia la anomalía sospechada,
como un absceso. Para este procedimiento, llamado biopsia por
aguja guiada por tomografía computarizada, usted permanece

35
Leucemia Linfoblástica Aguda/

en la camilla de la CT, mientras un radiólogo mueve una aguja

de biopsia a través de la piel y hacia la masa. Las tomografías
computarizadas se repiten hasta que la aguja esté dentro de
la masa. Entonces, se extrae una muestra de biopsia que será
estudiada y analizada.

Algunas veces se hace un estudio que combina la TC con una

tomografía por emisión de positrones (PET/TAC scan). Para
la tomografía por emisión de positrones (positron emission
tomography, PET por sus siglas en inglés) se inyecta una
forma de azúcar radiactiva (conocida como fluordesoxiglucosa
o FDG) en la sangre. La cantidad de radiactividad usada es
baja. Debido a que las células cancerosas en el cuerpo crecen
rápidamente, éstas absorben grandes cantidades de azúcar.
Una cámara especial puede entonces crear una imagen de
las áreas de radiactividad en el cuerpo. La PET/CT permite
al médico comparar las áreas de mayor radioactividad en la
PET con la apariencia de esa área en la CT. Esto no se hace a
menudo en pacientes con LLA.

Imágenes por resonancia magnética

Al igual que la tomografía computarizada, las imágenes por

resonancia magnética (RM) proveen imágenes detalladas de los
tejidos blandos del cuerpo. Sin embargo, la RM utiliza ondas de
radio e imanes potentes en lugar de rayos X. La energía de las
ondas de radio es absorbida por el cuerpo y luego liberada en
un patrón formado por el tipo de tejido del cuerpo y por ciertas
enfermedades. Una computadora traduce el patrón en una
imagen muy detallada de las partes del cuerpo. El gadolinio, un
material de contraste, a menudo se inyecta en una vena antes de

36
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

realizar el estudio para mostrar mejor los detalles. Este material

de contraste es diferente al usado para la TC.

Los exámenes de RM son también muy útiles para examinar el

cerebro y la médula espinal.

Las imágenes por resonancia magnética toman más tiempo

que las tomografías computarizadas, puede durar más de una
hora. Puede que durante la realización del estudio, permanezca
acostado dentro de un tubo estrecho lo cual puede resultar
incómodo y confinante para algunas personas. Otra opción la
constituyen las nuevas máquinas de MRI que son más abiertas.
La máquina de RM produce un zumbido fuerte y martillante
que puede resultar incómodo. En algunos lugares se ofrecen
audífonos o tapones para los oídos con el fin de ayudar a
bloquear este ruido.

Ecografía (ultrasonido)

La ecografía usa ondas sonoras y sus ecos para producir una

imagen de los órganos internos o masas. Para este estudio,
usualmente se coloca sobre la piel un pequeño instrumento que
parece un micrófono y que se llama transductor (que primero
se lubrica con gel). Este instrumento emite ondas de sonido y
recoge el eco que rebota en los órganos. Una computadora
convierte los ecos en una imagen que se muestra en la pantalla
de una computadora.

Se puede usar para observar los ganglios linfáticos cercanos

a la superficie del cuerpo o para observar órganos inflamados
dentro de su abdomen, como los riñones, el hígado y el bazo.

37
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Esta prueba es fácil de realizar y en ella no se utiliza radiación.

Para la mayoría de las ecografías, usted simplemente se acuesta
en una camilla, y un especialista mueve el transductor a la parte
de su cuerpo que se pretende estudiar.

Gammagrafía con galio y gammagrafía ósea

Estos estudios de uso poco frecuente en la ALL, pero pueden ser

útiles si usted tiene dolor de huesos que puede deberse ya sea
a una infección del hueso o a cáncer que involucre los huesos.

Para estos estudios, el médico o enfermera inyecta un químico

ligeramente radiactivo en el torrente sanguíneo. El producto
químico se acumula en áreas de cáncer o infección que se
pueden ver con un tipo especial de cámara. Las imágenes de
estos estudios se ven como “puntos radioactivos” en el cuerpo,
pero no proveen muchos detalles. Si un área se ilumina en el
estudio, se pueden hacer otros estudios por imágenes, tal como
radiografías, TC o RM para obtener una imagen más detallada
del área. Si existe la posibilidad de que haya leucemia, es posible
que sea necesario confirmarlo mediante una biopsia del área.

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

39
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

40
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

4. ¿Cómo se clasifica la leucemia

linfoblástica aguda?

Al contrario de lo que sucede en la mayoría de los tipos de

cánceres, en los que se asignan etapas (estadios) con números
para describir su extensión en el cuerpo, el pronóstico de un
paciente con LLA depende de otra información, como el subtipo
de LLA (determinado por pruebas de laboratorio), la edad del
paciente y otros resultados de pruebas de laboratorio.

Esto es debido a que la ALL, al afectar a la medula ósea y a la

sangre se encuentra en una etapa o estadio diseminado desde
su inicio.

Se han usado diferentes sistemas para clasificar los subtipos

de LLA.

La clasificación Francesa-Americana-Británica (FAB)

En los años ’70, un grupo de franceses, estadounidenses y

británicos (FAB) expertos en leucemia dividieron la LLA en tres
subtipos (L1, L2 y L3), basándose en la manera en que las células
leucémicas lucen en el microscopio después de una tinción.

Este sistema ha sido reemplazado ampliamente a medida las

nuevas pruebas de laboratorio ahora permiten a los médicos
clasificar la LLA con más precisión.

41
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Clasificación basada en el inmunofenotipo

Los médicos han descubierto que las pruebas citogenéticas, la

citometría de flujo y otras pruebas de laboratorio proporcionan
información más detallada sobre el subtipo de la LLA y el
pronóstico del paciente. Estas pruebas ayudan a dividir la LLA
en grupos con base en el inmunofenotipo de la leucemia:
· El tipo de linfocito (células B o células T) de donde las
células leucémicas provienen.
· Cuán maduras son estas células leucémicas.

Estos grupos han reemplazado en gran medida la

clasificación FAB. Ahora los subtipos de la LLA se designan
de la siguiente manera:

LLA de células B
· LLA pre-B temprana (también llamada LLA pro-B) –
aproximadamente un 10% de los casos.
· LLA común – aproximadamente un 50% de los casos.
· LLA pre-B – aproximadamente un 10% de los casos.
· LLA de células B maduras (leucemia de Burkitt) –
aproximadamente un 4% de los casos.

LLAde células T
· LLA pre-T - aproximadamente 5 a 10% de los casos.
· LLA de células T maduras - aproximadamente 15 a 20%

42
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

de los casos.

Los subtipos de LLA conllevan cada uno un pronóstico

ligeramente diferente, pero otros factores (como cambios
genéticos en las células leucémicas) también pueden tener un
impacto en ellos. En la siguiente sección se listan algunos de
estos factores pronóstico.

Leucemias agudas de linaje mixto

En años recientes nuevas pruebas de laboratorio han mostrado

que un pequeño número de leucemias agudas en realidad tienen
características tanto linfocíticas como mieloides. Algunas veces
las células leucémicas tienen rasgos mieloides y linfocíticos en
las mismas células. En otros casos, una persona puede tener
algunas células leucémicas con características mieloides y
otras con características linfocíticas. Estos tipos de leucemia se
pueden llamar leucemias de linaje mixto, LLA con marcadores
mieloides (My+ LLA), LMA con marcadores linfoides, o leucemia
aguda bifenotípica (BAL).

La mayoría de los estudios sugiere que estas leucemias

tienden a tener un pronóstico más desfavorable que los
subtipos convencionales de leucemia linfoblástica aguda o
de leucemia mieloide aguda. No todos los médicos están de
acuerdo en la mejor forma de tratarlas. Con frecuencia se utiliza
un tratamiento intensivo (como un trasplante de células madre)
cuando es posible, ya que existe un alto riesgo de recurrencia
después del tratamiento.

43
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Factores que afectan el pronóstico de la enfermedad y

las opciones de tratamiento

Conforme mejora el tratamiento de la leucemia en el transcurso de

los años, las investigaciones se han concentrado en determinar
por qué algunas personas tienen más probabilidades de
curación que otras. Las diferencias entre pacientes que afectan a
la respuesta al tratamiento se llaman factores pronósticos. Estos
factores ayudan a los médicos a decidir si las personas con
cierto tipo de leucemia deben recibir más o menos tratamiento.

Edad

Los pacientes jóvenes suelen tener un mejor pronóstico que los

pacientes de más edad. No existe una edad concreta de punto
de corte para esto, pero generalmente las personas menores de
50 años de edad tienen un mejor pronóstico que las personas
de más edad y los mayores de 80 años sufren una evolución
particularmente desfavorable.

Conteo inicial de glóbulos blancos

Las personas con recuentos menores de glóbulos blancos

(menos de 30,000 para LLA de células B y menos de 100,00
para ALL de células T) en el momento del diagnóstico tienden a
tener un mejor pronóstico.

Subtipo de LLA

En general, la LLA de células T tiene un mejor pronóstico,

44
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

mientras que la ALL de células B maduras (leucemia de Burkitt)

tiene un pronóstico más desfavorable. Otros subtipos de LLA de
células B caen en medio.

Anomalías de los cromosomas

La presencia de una translocación entre los cromosomas 4

y 11 en las células leucémicas vaticina un pronóstico menos
favorable, así como en el caso de un cromosoma 8 adicional o
un cromosoma 7 ausente.

La presencia del cromosoma Filadelfia (una translocación entre

los cromosomas 9 y 22) solía predecir un pronóstico menos
favorable, pero también abre la posibilidad de utilizar terapias
dirigidas contra esta mutación.

Respuesta a la quimioterapia

Los pacientes que logran una remisión completa (no hay leucemia
visible en la médula ósea [vea información más adelante]) en
cuatro o cinco semanas a partir del inicio del tratamiento, suelen
tener un mejor pronóstico que aquellas cuya remisión tarda más.
Todos los pacientes que no logran una remisión completa tienen
un pronóstico más desfavorable. Actualmente se está estudiando
el valor pronóstico de la enfermedad residual mínima.

Estado de la leucemia linfoblástica aguda después del tratamiento

La respuesta de la leucemia al tratamiento es uno de los

principales factores que condicionan el pronóstico.

45
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Remisión

Una remisión (remisión completa) generalmente se define como

ausencia de leucemia después del tratamiento. Esto significa que
la médula ósea tiene menos de un 5% de células blásticas, los
recuentos de células sanguíneas están dentro del rango normal,
y no hay otros signos o síntomas de la enfermedad. Una remisión
molecular completa significa que no hay evidencia de células
leucémicas en la médula ósea aun cuando se usan pruebas
de laboratorio muy sensibles como la prueba de la reacción en
cadena de la polimerasa (PCR). Aun cuando la leucemia está en
remisión, esto no siempre significa que ha sido curada.

Enfermedad residual mínima

Enfermedad mínima residual (MRD) positiva es un término

que se usa después del tratamiento cuando no se pueden
encontrar células leucémicas en la médula ósea con pruebas
de laboratorio convencionales (como la observación de las
células en el microscopio), pero que aún pueden detectarse con
pruebas más sensibles (como citometría de flujo o reacción en
cadena de la polimerasa o PCR). Los pacientes que tienen MRD
positiva después del tratamiento tienen más probabilidad de
padecer una recaída (reaparición de la leucemia después del
tratamiento) y en general tienen un pronóstico menos favorable
que los pacientes que logran una remisión completa con MRD
negativa . Los médicos realizan estudios para determinar si
estos pacientes podrían beneficiarse de un tratamiento adicional
o más intenso.

46
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Enfermedad activa

Enfermedad activa significa que, o hay evidencia de que la

leucemia aún está presente durante el tratamiento, o que la
enfermedad ha recurrido (regresado) después del tratamiento.
Para que el paciente esté en recaída, más del 5% de la médula
ósea tiene que estar compuesta por células blásticas.

¿Cómo dialogar con el equipo médico sobre la leucemia

linfoblástica aguda?

Es importante sostener diálogos sinceros y honestos con su

médico. Tanto el paciente como sus familiares deben sentirse
en la libertad de preguntar cualquier cosa que venga a la
mente, sin importar cuán insignificante parezca. Las enfermeras,
los trabajadores sociales y los demás miembros del equipo
de tratamiento pueden también responder muchas de sus
preguntas. A continuación le sugerimos algunas preguntas
que pueden ayudarle a establecer una conversación sobre su
diagnóstico y el tratamiento:
· ¿Qué clase de leucemia linfocítica aguda (LLA) se
ha diagnosticado?
· ¿Existe algún factor específico que pudiese afectar
el pronóstico?
· ¿Es necesario realizar otras pruebas antes de poder
decidir el tratamiento?
· ¿Es necesario o recomendable consultar otros médicos?
· ¿Cuánta experiencia tiene con el tratamiento de este tipo

47
Leucemia Linfoblástica Aguda/

de leucemia?
· ¿Debería buscar una segunda opinión antes de
comenzar el tratamiento? ¿Me puede sugerir a alguien?
¿Me ayudaría a obtener una segunda opinión médica
aun cuando no la considere necesaria?
· ¿Cuán pronto necesitamos comenzar el tratamiento?
· ¿Cuáles son las opciones de tratamiento? ¿Cuál es el
objetivo de cada tratamiento?
· ¿Qué tratamiento recomienda y por qué?
· ¿Debemos considerar un trasplante de células
madre? ¿Cuándo?
· ¿Cuáles son los riesgos y los efectos secundarios de los
tratamientos que me recomienda?
· ¿Qué debo hacer para prepararme para el tratamiento?
· ¿Cuánto tiempo durará el tratamiento? ¿Cómo será la
experiencia del tratamiento? ¿Dónde se administrará?
· ¿Cómo afectará el tratamiento el desarrollo de otras
actividades diarias?
· ¿Cuál es el pronóstico?
· ¿Qué se hará si el tratamiento no surte efecto o si la
leucemia regresa?
· ¿Qué tipo de atención médica de seguimiento necesitaré
después del tratamiento?

Asegúrese de escribir cualquier pregunta que pueda tener y

48
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

que no se encuentre en la lista. Por ejemplo, es posible que

usted quiera información específica acerca de los períodos
de recuperación, de manera que pueda preparar su plan de
trabajo o de actividades. Por otra parte, usted tal vez quiera
preguntar sobre los ensayos clínicos para los que usted cumpla
los requisitos de inclusión.

Puede resultarle útil anotar las respuestas a sus preguntas y

revisarlas más tarde. Tal vez quiera que un cuidador, familiar
o amigo le acompañe cuando hable con su médico. Esta
persona puede escuchar, tomar notas y brindarle apoyo. A
algunas personas les gusta grabar la información del médico y
escucharla luego en casa.

Puede que usted tenga diferentes especialidades médicos en

su equipo de tratamiento y con distintas funciones.

El médico a cargo de su equipo probablemente será un

hematólogo, un médico especialista en tratar trastornos
sanguíneos, incluyendo leucemia. Puede que muchos
otros especialistas formen parte de su atención, incluyendo
enfermeras practicantes, enfermeras, especialistas en nutrición,
trabajadores sociales, y otros profesionales de la salud.

Es importante hablar con el médico sobre todas sus opciones

de tratamiento, incluyendo sus objetivos y posibles efectos
secundarios, para ayudarle a tomar la decisión que mejor se
ajuste a sus necesidades. También es importante que haga
preguntas si hay algo que no entiende bien.

Por lo general, el tratamiento para LLA necesita comenzarse

49
Leucemia Linfoblástica Aguda/

poco tiempo después del diagnóstico, aunque a menudo es

una buena idea buscar una segunda opinión si la situación
de la enfermedad lo permite. Una segunda opinión puede
suministrarle más información y puede ayudarle a sentirse más
a gusto con el plan de tratamiento elegido.

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

5. Generalidades sobre el tratamiento de

la leucemia linfoblástica aguda

El tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda tiene tres etapas:

· Terapia de inducción
· Terapia de consolidación (también llamada intensificación)
· Terapia de mantenimiento
· La consolidación y el mantenimiento son terapias
posteriores a la remisión.

La meta del tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda

es curar al paciente de la enfermedad. Muchos niños con
leucemia linfoblástica aguda se curan. El número de pacientes
adultos con leucemia linfoblástica aguda en remisión (sin signos
de la enfermedad después del tratamiento) ha aumentado
considerablemente gracias a los avances en la investigación y
el desarrollo de nuevos tratamientos. Asimismo, la duración de la
remisión en adultos hasta que se produce una recaída también
ha mejorado.

Muchos niños con leucemia linfoblástica aguda reciben

tratamiento en ensayos clínicos. Los adultos con leucemia
linfoblástica aguda deberían hablar con sus médicos acerca de
los ensayos clínicos. Es posible que un ensayo clínico sea una
buena opción de tratamiento para usted o su hijo.

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

Consideraciones previas al tratamiento

La infertilidad es una preocupación de los adultos en edad

reproductiva y los padres de niños con el diagnóstico de leucemia
linfoblástica aguda. Pídale al médico información sobre cómo
disminuir el riesgo de infertilidad.

Información sobre los tratamientos para la leucemia

linfoblástica aguda

El tratamiento para los pacientes con leucemia linfoblástica aguda

(o leucemia linfoblástica aguda en recaída) puede incluir:
· Quimioterapia
· Terapia dirigida
· Un trasplante de células madre
· Nuevos enfoques de tratamiento en fase de estudio en
ensayos clínicos
· Se pueden usar otros tratamientos, tal como cirugía
y radioterapia, o anticuerpos monoclonales en
circunstancias especiales

Es posible recibir tratamientos distintos a los descritos en esta guía

y que esto aún se considere un tratamiento adecuado. Hable con
el médico para averiguar cuál es el mejor tratamiento en su caso.

Terapia de inducción

La terapia de inducción es el primer ciclo del tratamiento con

54
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

quimioterapia. La mayoría de los pacientes con leucemia

linfoblástica aguda necesitan comenzar la quimioterapia de
inducción de inmediato. Este tratamiento se hace en el hospital.
Los pacientes a menudo permanecen en el hospital durante
cuatro a seis semanas.

Los objetivos de la terapia de inducción son:

· Eliminar tantas células de leucemia como sea posible
· Restablecer las cantidades de células sanguíneas del
paciente a niveles normales

Terapia posterior a la remisión

Cuando conseguimos eliminar las células leucémicas como

resultado del tratamiento se llama remisión. Desafortunadamente,
debido al riesgo de reaparición de la enfermedad es necesario
administrar más tratamiento: consolidaciones/intensificación.

Esta parte del tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda

se llama terapia posterior a la remisión. (Posterior a la remisión
significa que la terapia se le administra al paciente después
de que logre una remisión). La quimioterapia forma la base de
esta fase del tratamiento. Para algunos pacientes con leucemia
linfoblástica aguda, es posible que un trasplante de células madre
también forme parte de la terapia posterior a la remisión. La terapia
posterior a la remisión consta de una terapia de consolidación
(intensificación) y una terapia de mantenimiento.
· Terapia de consolidación se suele administrar en ciclos
durante un período de 4 a 6 meses.

55
Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Terapia de mantenimiento, se suele administrar durante

aproximadamente 2 años.

En la mayoría de los casos, durante las terapias de consolidación

y mantenimiento se usan medicamentos diferentes a los que
se usan durante la terapia de inducción. El médico considera
muchos factores al determinar el plan de tratamiento en esta fase.
Entre ellos se incluyen el subtipo de leucemia linfoblástica aguda,
las dosis de los medicamentos y la duración de las terapias de
consolidación y mantenimiento. El médico también evalúa:
· Si la terapia de inducción eliminó las células de leucemia
linfoblástica aguda
· Si el paciente presenta indicios de cambios en los
cromosomas de las células de leucemia linfoblástica aguda

Algunos tipos de leucemia linfoblástica aguda suelen tratarse

con dosis más altas de medicamentos durante las terapias
de inducción, consolidación y mantenimiento. Entre ellos se
encuentran la leucemia linfoblástica aguda de linfocitos T, la
leucemia linfoblástica aguda en bebés y la leucemia linfoblástica
aguda en adultos.

Un alotrasplante de células madre puede ser una opción de

tratamiento para algunos pacientes con leucemia linfoblástica aguda.

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

6. Tipos de tratamiento para la leucemia

linfoblástica aguda infantil

Hay diferentes tipos de tratamiento disponibles para los niños

con leucemia linfoblástica aguda (LLA). Algunos tratamientos son
estándar (el tratamiento que se utiliza en la actualidad) y otros se
encuentran en evaluación en ensayos clínicos4.

Cuando los ensayos clínicos muestran que un tratamiento nuevo

es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se
puede convertir en el tratamiento estándar.

Debido a que el cáncer en los niños es poco frecuente, se

debe considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos
ensayos clínicos están abiertos solo para pacientes que no han
comenzado un tratamiento.

El tratamiento de niños con LLA debe ser planificado por un

equipo de médicos con experiencia en el tratamiento de la
leucemia infantil.

El tratamiento del niño será supervisado por un oncólogo pediatra,

que es un médico que se especializa en el tratamiento de niños
con cáncer. El oncólogo pediatra puede enviar al niño a una
consulta con otros médicos pediatras que tienen experiencia y
conocimientos en el tratamiento de niños con leucemia y que se
especializan en ciertos campos de la medicina. Entre ellos, se
incluyen los siguientes especialistas:
· Pediatra
4
Un ensayo clínico de tratamientos consiste en un estudio de investigación que procura mejorar los
tratamientos actuales u obtener información sobre tratamientos nuevos para pacientes de cáncer.

59
Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Hematólogo
· Oncólogo médico
· Cirujano pediatra
· Radioncólogo
· Neurólogo
· Patólogo
· Radiólogo
· Enfermero especializado en pediatría
· Trabajador social
· Especialista en rehabilitación
· Psicólogo
· Pedagogo

Los niños y adolescentes pueden presentar efectos secundarios

relacionados con el tratamiento para la leucemia linfoblástica
aguda que aparecen meses o años después.

Los exámenes periódicos de seguimiento son muy importantes.

El tratamiento puede ocasionar efectos secundarios mucho
tiempo después de que termine. Estos se llaman efectos tardíos.

Los efectos tardíos del tratamiento de cáncer pueden incluir

los siguientes:
· Problemas físicos, como los problemas del corazón, de
los vasos sanguíneos, del hígado, o de los huesos, y

60
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

de la fertilidad. El riesgo de efectos tardíos del corazón

puede disminuir con distintas estrategias como cuando
se administra dexrazoxano con medicamentos para
quimioterapia llamados antraciclinas.
· Cambios en el estado de ánimo, los sentimientos, el
pensamiento, el aprendizaje o la memoria. Los niños
menores de 4 años que recibieron radioterapia dirigida al
encéfalo tienen mayor riesgo de estos efectos.
· Segundos cánceres (nuevos tipos de cáncer) u otras afecciones,
como los tumores de encéfalo, el cáncer de tiroides, la
leucemia mieloide aguda y el síndrome mielodisplásico.

Algunos efectos tardíos se pueden tratar o controlar. Es importante

hablar con el médico de su niño sobre los posibles efectos tardíos
que causan algunos tratamientos.

Fases del tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda infantil

El tratamiento de la LLA infantil habitualmente se compone de

tres fases:
· Inducción a la remisión: esta es la primera fase del
tratamiento. La meta es destruir las células leucémicas
de la sangre y la médula ósea. Esto pone la leucemia en
estado de remisión.
· Consolidación / intensificación: esta es la segunda fase
del tratamiento. Comienza una vez que la leucemia está
en remisión. La meta de la terapia de consolidación/
intensificación es destruir las células leucémicas que
queden en el cuerpo y que puedan causar una recaída.

61
Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Mantenimiento: esta es la tercera fase del tratamiento.

La meta es destruir toda célula leucémica restante que
pudiera regenerarse y producir una recaída. A menudo,
los tratamientos de mantenimiento suelen administrarse
en dosis más bajas que las que se usan en las fases
de inducción a la remisión, y de consolidación o
intensificación. Es más probable que el cáncer vuelva si
no se toman los medicamentos prescritos por el médico
en la terapia de mantenimiento. Esta fase también se
llama terapia de continuación.

Podemos clasificar los tratamientos en cuatro tipos distintos:

Quimioterapia

La quimioterapia es un tratamiento del cáncer para el que se

usan medicamentos para interrumpir el crecimiento de las células
cancerosas, ya sea mediante su destrucción o impidiendo su
multiplicación. La quimioterapia administrada de forma oral
o inyectada llega a las células cancerosas de todo el cuerpo
(quimioterapia sistémica). Cuando la quimioterapia se coloca
directamente en el líquido cefalorraquídeo (intratecal), un órgano o
una cavidad corporal como el abdomen, los medicamentos afectan
principalmente las células cancerosas de esas áreas (quimioterapia
regional). La quimioterapia combinada es un tratamiento en el que
se usa más de un medicamento contra el cáncer.

La forma de administración de la quimioterapia depende del grupo

de riesgo del niño. Los niños con LLA de riesgo alto reciben más
medicamentos contra el cáncer y en dosis más altas que los niños
con LLA de riesgo estándar. La quimioterapia intratecal se puede

62
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

usar en el tratamiento de la LLA infantil que se ha diseminado, o

se puede haber diseminado al encéfalo y la médula espinal.

Radioterapia

La radioterapia es un tratamiento para el cáncer que utiliza

radiación de alta energía para destruir las células cancerosas o
impedir que crezcan. Hay dos tipos de radioterapia:
· Radioterapia externa: se usa una máquina fuera del cuerpo
que envía la radiación hacia el cáncer.
· Radioterapia interna: se usa una sustancia radioactiva
sellada en agujas, semillas, cables o catéteres, que se
coloca directamente en el cáncer o cerca del mismo.

La forma de administrar la radioterapia depende del tipo de cáncer

que se esté tratando. La radioterapia externa se puede usar para
tratar la LLA infantil si afecta al encéfalo, la médula espinal o los
testículos. En ocasiones, este tipo de radioterapia también se usa
como preparación para un trasplante de células madre.

Quimioterapia con trasplante de células madre

El trasplante de células madres conlleva la administración de dosis

altas de quimioterapia, y a veces, radioterapia con el fin de eliminar
las células de la médula ósea propia, así como las tumorales. En
una segunda fase se implantan las células madres sanas que
generaran y reemplazar las células que forman la sangre.
· Se extraen células madre (glóbulos inmaduros) de la
sangre o la médula ósea de un donante.

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Después de que el paciente recibe el tratamiento, las

células madre del donante se administran al paciente
mediante una infusión.
· Estas células madre infundidas crecen (y restauran) las
células sanguíneas del paciente.
· El donante de células madre no tiene necesariamente que
tener relación familiar con el paciente.

El trasplante de células madre se usa rara vez como tratamiento

inicial para los niños y adolescentes con LLA. Se usa más a
menudo como parte del tratamiento de la LLA que recidiva (vuelve
después del tratamiento).

Terapia dirigida

La terapia dirigida es un tipo de tratamiento para el que se utilizan

medicamentos u otras sustancias para atacar células cancerosas
de forma selectiva sin dañar las células normales.

Los inhibidores de la tirosina cinasa (ITC) son medicamentos de

terapia dirigida que impiden la acción de la enzima tirosina cinasa
que hace que las células madre se transformen en más glóbulos
blancos o blastocitos de los que el cuerpo necesita. El mesilato
de imatinib es un ITC que se usan en el tratamiento de niños con
la LMC positiva para el cromosoma Filadelfia. El dasatinib y el
ruxolitinib son ITC en estudio para el tratamiento de la LLA de
riesgo alto recién diagnosticada.

La terapia de anticuerpos monoclonales es una forma de tratar

el cáncer en la que se utilizan anticuerpos elaborados en un

64
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

laboratorio. Están diseñados para atacar un objetivo específico (por

ejemplo, proteínas que se encuentran en la superficie de las células
cancerosas). Estos medicamentos pueden ayudar al sistema
inmunológico a reaccionar y destruir las células cancerosas, o a
impedir su crecimiento o a evitar que se diseminen.

Los anticuerpos monoclonales se administran por infusión.

Blinatumomab e inotuzumab son anticuerpos monoclonales que
se estudian para tratar la LLA infantil resistente al tratamiento.

Terapia dirigida al SNC

El tratamiento para destruir células leucémicas o para prevenir

la diseminación de células leucémicas al encéfalo y la médula
espinal (sistema nervioso central; SNC) se llama terapia dirigida
al SNC. Se puede usar dosis de quimioterapia para tratar las
células leucémicas que se diseminaron o se pueden diseminar
al encéfalo y la médula espinal. Debido a que la quimioterapia
estándar podría no llegar a las células leucémicas del SNC, las
células son capaces de esconderse en el SNC. La quimioterapia
sistémica administrada en dosis altas o la quimioterapia intratecal
(en el líquido cefalorraquídeo) puede alcanzar las células
leucémicas del SNC. Aunque es poco habitual también se puede
administar radioterapia externa dirigida al encéfalo.

Quimioterapia intratecal:

Los medicamentos contra el cáncer se inyectan en el espacio

intratecal, el cual contienen el líquido cefalorraquídeo (LCR,
se muestra en color azul). Existen dos formas de hacer esto.
Una de las formas, la cual se muestra en la parte superior de la

65
Leucemia Linfoblástica Aguda/

imagen, consiste en inyectar

los medicamentos dentro del
reservorio de Ommaya (un
aparato en forma de cúpula
que se ubica bajo el cuero
cabelludo mediante una
cirugía; el mismo contiene
los medicamentos que
circularán a través de un
tubo pequeño hacia el líquido
cefalorraquideo). La otra
forma, la cual se muestra en
la parte inferior de la imagen,
consiste en realizar una
puncion lumbar e inyectar los
medicamentos directamente
en el LCR en la parte inferior
de la columna vertebral.

Estos tratamientos se administran además del tratamiento que

se usa para destruir las células leucémicas del resto del cuerpo.
Todos los niños con LLA reciben terapia dirigida al SNC como
parte de la terapia de inducción y la terapia de intensificación/
consolidación y, a veces, durante la terapia de mantenimiento.

Si las células leucémicas se diseminaron a los testículos, el

tratamiento incluye dosis altas de quimioterapia sistémica y, a
veces, radioterapia.

Se están probando nuevos tipos de tratamiento en ensayos clínicos.

66
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Esta sección del sumario define los tratamientos que están bajo
estudio en ensayos clínicos. Es posible que no se mencione cada
uno de los tratamientos nuevos que están en estudio.

Terapia de células T con receptores de antígenos quiméricos

La terapia de células T con receptores de antígenos quiméricos

es un tipo de inmunoterapia en la que las células T (un tipo de
células del sistema inmunitario) del paciente se modifican para
que ataquen ciertas proteínas en la superficie de las células
cancerosas. Las células T se extraen del paciente y en el
laboratorio se les añade receptores especiales a su superficie.
Las células modificadas se llaman células T con receptor de
antígeno quimérico (CAR T cell). Las CAR se cultivan en el
laboratorio y se administran al paciente mediante infusión para
que eliminen las células cancerosas. La terapia con CAR T cell
está en estudio para el tratamiento de la LLA infantil que recidivó
(volvió) por segunda vez.

Ensayos clínicos

Para algunos pacientes, la mejor elección de tratamiento podría

ser participar en un ensayo clínico. Los ensayos clínicos forman
parte del proceso de investigación del cáncer. Los ensayos
clínicos se llevan a cabo para determinar si los tratamientos
nuevos para el cáncer son bien tolerados y eficaces, o mejores
que el tratamiento estándar.

Muchos de los tratamientos estándar actuales se basan en

ensayos clínicos anteriores. Los pacientes que participan en
un ensayo clínico reciben el tratamiento estándar o son de los

67
Leucemia Linfoblástica Aguda/

primeros en recibir el tratamiento nuevo.

Los pacientes que participan en los ensayos clínicos también

ayudan a mejorar la forma en que se tratará el cáncer en el futuro.
Aunque los ensayos clínicos no siempre llevan a tratamientos
eficaces, a menudo responden a preguntas importantes y ayudan
a avanzar en la investigación.

Los pacientes pueden entrar a formar parte de los ensayos

clínicos antes, durante o después de comenzar su tratamiento
para el cáncer.

En algunos ensayos clínicos solo se aceptan a pacientes que aún

no recibieron tratamiento. En otros ensayos se prueban terapias
en pacientes de cáncer que no mejoraron. También hay ensayos
clínicos que ponen a prueba nuevas formas de impedir que el
cáncer recidive (vuelva) o de reducir los efectos secundarios del
tratamiento del cáncer.

Pruebas de seguimiento durante el tratamiento

Durante el tratamiento, o previo a la incorporación de un paciente

a un ensayo clínico (y durante su desarrollo) es posible que se
repitan algunas de las pruebas realizadas para diagnosticar el
cáncer o para determinar el estadio del cáncer. Otras pruebas
se repetirán para asegurar que el tratamiento es eficaz. Las
decisiones acerca de seguir, cambiar o suspender el tratamiento
se pueden basar en los resultados de estas pruebas.

Algunas de las pruebas se repiten cada tanto después de terminar

el tratamiento. Los resultados de estas pruebas pueden mostrar si

68
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

la afección cambió o si el cáncer recidivó (volvió). Estas pruebas

se llaman también pruebas de seguimiento o exámenes médicos.

En todas las fases del tratamiento, se realizan aspiraciones de

médula ósea y biopsias para verificar si el tratamiento funciona.

69
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

70
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

7. Tratamiento para la LLA infantil

El tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda infantil (LLA)

durante las fases de inducción a la remisión, consolidación /
intensificación, y mantenimiento se basa en la quimioterapia
combinada. Según el subtipo de leucemia linfoblastica el
tratamiento puede ser diferente.

La edad también puede condicionar algunas diferencias en

cuanto a fármacos y dosis en el tratamiento de los niños con LLA.

Se administra quimioterapia intratecal para prevenir la diseminación

de las células leucémicas al encéfalo y la médula espinal.

Existen estudios que investigan posibles nuevos regímenes de

tratamiento en ensayos clínicos para la LLA.

El trasplante de células madre puede formar parte del tratamiento.

Algunos pacientes presentan una enfermedad resistente a los

tratamientos habituales. No se dispone de un tratamiento estándar
para la leucemia linfoblástica aguda (LLA) infantil resistente al
tratamiento. Algunas de las terapias en estudio en los ensayos clínicos
sobre la LLA infantil resistente al tratamiento son las siguientes:
· Terapia dirigida (blinatumomab o inotuzumab).
· Terapia de células T con receptor de antígeno quimérico (CAR).

Puede ocurrir que una persona que ha alcanzado remisión

completa recaiga/recidive de su LLA. El tratamiento de esta

71
Leucemia Linfoblástica Aguda/

situación según el tipo y localización de la recaída y tiempo

que transcurrió en remisión. La quimioterapia combinada, la
radioterapia o los ensayos clínicos y el trasplante de células madre
pueden ser opciones para las personas con LLA en recaída.

72
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

73
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

74
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

8. Tipos de tratamiento para la leucemia

linfoblástica aguda en adultos

El tratamiento de la LLA en adultos durante las fases de inducción

a la remisión, consolidación /intensificación, y mantenimiento se
basa en la quimioterapia combinada.

El tratamiento puede diferir según el subtipo de LLA u otros

factores como la edad de la persona afecta.

El tratamiento de la LLA habitualmente tiene dos fases.

· Terapia de inducción de la remisión: es la primera fase del
tratamiento. La meta es destruir las células leucémicas de la
sangre y la médula ósea. Esto pone la leucemia en remisión.
· Terapia de posremisión: es la segunda fase del tratamiento.
Comienza una vez que la leucemia está en remisión. La
meta de la terapia posremisión es destruir cualquier célula
leucémica que haya quedado que puede no estar activa,
pero que podría comenzar a crecer nuevamente y causar
una recaída. Esta fase también se llama terapia continua
de la remisión.

Habitualmente se administra quimioterapia intratecal para

prevenir la diseminación de las células leucémicas al encéfalo y
la médula espinal.

Quimioterapia

La quimioterapia es un tratamiento de cáncer para el que se

75
Leucemia Linfoblástica Aguda/

usan medicamentos para interrumpir el crecimiento de las células

cancerosas, ya sea destruyendo las células o evitando que estas
se multipliquen.

Cuando la quimioterapia se toma por vía oral o se inyecta en

la vena o un músculo, los medicamentos penetran el torrente
sanguíneo y pueden alcanzar a las células cancerosas en todo
el cuerpo (quimioterapia sistémica). Cuando la quimioterapia se
coloca directamente en el líquido cefalorraquídeo, una cavidad
del cuerpo como el abdomen o un órgano, los medicamentos
afectan principalmente las células cancerosas en esas áreas
(quimioterapia regional). La quimioterapia combinada usa más de
un medicamento contra el cáncer. La forma en que se administra
la quimioterapia depende del tipo y el estadio del cáncer que se
esté tratando.

La quimioterapia intratecal se puede usar para tratar la LLA en

adultos que se diseminó o se puede diseminar hasta el encéfalo
y la médula espinal. Cuando se utiliza para reducir la probabilidad
que las células leucémicas se diseminen al encéfalo y la médula
espinal, se llama profilaxis del SNC.

Quimioterapia intratecal:

Los medicamentos contra el cáncer se inyectan en el espacio

intratecal, el cual contienen el líquido cefalorraquídeo (LCR, se
muestra en color azul). Existen dos formas de hacer esto. Una de
las formas, la cual se muestra en la parte superior de la imagen,
consiste en inyectar los medicamentos dentro del reservorio
de Ommaya (un aparato en forma de cúpula que se ubica bajo
el cuero cabelludo mediante una cirugía; el mismo contiene

76
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

los medicamentos que

circularán a través de un
tubo pequeño hacia el
líquido cefalorraquideo).
La otra forma, la cual
se muestra en la parte
inferior de la imagen,
consiste en realizar
una puncion lumbar e
inyectar los medicamentos
directamente en el LCR
en la parte inferior de la
columna vertebral.

Radioterapia

La radioterapia es un tratamiento del cáncer se usa radiacion

de alta energía para destruir las células cancerosas o evitar que
crezcan. Hay dos clases de radioterapia:
· Radioterapia externa: se usa una máquina fuera del cuerpo
para enviar radiación hacia el cáncer.
· Radioterapia interna: se usa una sustancia radiactiva
sellada en agujas, semillas, alambres o catéteres que se
colocan directamente en el cáncer o cerca de él.

La forma de administrar la radioterapia depende del tipo de

cáncer. La radioterapia externa se puede usar para tratar la
LLA en adultos que se diseminó o que se puede diseminar al
encéfalo o la médula espinal. Cuando se utiliza de esta manera,
se llama terapia santuario del sistema nervioso central (SNC) o

77
Leucemia Linfoblástica Aguda/

profilaxis del SNC. La radioterapia externa también se puede

usar como terapia paliativa para aliviar los síntomas y mejorar la
calidad de vida.

Quimioterapia con trasplante de células madre

El trasplante de células madre es un método para administrar

dosis altas de quimioterapia y, a veces, irradiación total del
cuerpo, y luego infundir la medula del donante que reemplaza a
la medula del receptor.

Para esto se extraen células madre (glóbulos inmaduros) de la

sangre o la médula ósea de un donante. Después de que el
paciente recibe el tratamiento, las células madre del donante
se administran al paciente mediante una infusión. Estas células
madre infundidas crecen (y restauran) las células sanguíneas del
paciente. El donante de células madre no tiene necesariamente
que tener relación familiar con el paciente.

Trasplante de células madre. (Paso 1): donación de células madre.

(Paso 2): el paciente recibe quimioterapia y también puede recibir

78
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

radioterapia (no se muestra). (Paso 3): el paciente recibe células

madre mediante un catéter que se coloca en un vaso sanguíneo
del pecho.

Terapia dirigida

La terapia dirigida es un tipo de tratamiento que ataca preferentemente

las células cancerosas sin dañar las células normales.

En la actualidad están disponibles terapias dirigidas para algunos

tipos de LLA

Ejemplos de terapia dirigida en LLA son el mesilato de imatinib

(Gleevec), el dasatinib y el nilotinib.

Terapia biológica

La terapia biológica es un tratamiento para el que se usa el

sistema inmunitario del paciente para combatir el cáncer. Se
usan sustancias elaboradas por el cuerpo o producidas en un
laboratorio para reforzar, dirigir o restaurar las defensas naturales
del cuerpo contra el cáncer. Este tipo de tratamiento contra el
cáncer también se llama bioterapia o inmunoterapia.

Ensayos clínicos

Gracias a la investigación clínica se pueden desarrollar nuevos

tratamientos que mejoran las opciones terapéuticas y ofrecen
nuevas esperanzas a los pacientes con leucemia linfoblástica
aguda. Pregunte a su equipo médico sobre los ensayos clínicos
disponibles para las características de su diagnóstico.

79
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Para algunos pacientes, el ensayo clínico puede ofrecer la mejor

elección de tratamiento, por lo que es importante que se considere
como una opción más desde el momento del diagnóstico. Los
ensayos clínicos forman parte del proceso de investigación
del cáncer, y ayudan a determinar si los tratamientos nuevos
para el cáncer son bien tolerados y eficaces, o mejores que el
tratamiento estándar.

Muchos de los tratamientos estándar actuales se basan en

ensayos clínicos anteriores. Los pacientes que participan en
un ensayo clínico reciben el tratamiento estándar o son de los
primeros en recibir el tratamiento nuevo.

Los pacientes que participan en los ensayos clínicos también

ayudan a mejorar la forma en que se tratará el cáncer en el futuro.
Aunque los ensayos clínicos no siempre llevan a tratamientos
eficaces, a menudo responden a preguntas importantes y ayudan
a avanzar en la investigación.

Los pacientes pueden entrar a formar parte de los ensayos

clínicos antes, durante o después de comenzar su tratamiento
para el cáncer.

En algunos ensayos clínicos solo se aceptan a pacientes que aún

no recibieron tratamiento. En otros ensayos se prueban terapias
en pacientes de cáncer que no mejoraron. También hay ensayos
clínicos que ponen a prueba nuevas formas de impedir que el
cáncer recidive (vuelva) o de reducir los efectos secundarios del
tratamiento del cáncer.

80
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

81
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

82
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

9. Tratamiento para la LLA en adultos,

según sus características

El tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda en adultos (LLA)

durante las fases de inducción a la remisión, consolidación /
intensificación, y mantenimiento se basa en la quimioterapia
combinada. Según el subtipo de leucemia linfoblastica el
tratamiento puede ser diferente.

La edad también puede condicionar algunas diferencias en

cuanto a fármacos y dosis en el tratamiento de adultos con LLA.

El tratamiento incluirá la administración de quimioterapia

intratecal para prevenir la diseminación de las células leucémicas
al encéfalo y la médula espinal.

Existen estudios que investigan posibles nuevos regímenes de

tratamiento en ensayos clínicos para la LLA.

El trasplante de células madre puede formar parte del tratamiento.

Algunos pacientes presentan una enfermedad resistente a

los tratamientos habituales. No se dispone de un tratamiento
estándar para la leucemia linfoblástica aguda (LLA) infantil
resistente al tratamiento. Algunas de las terapias en estudio en
los ensayos clínicos sobre la LLA infantil resistente al tratamiento
son las siguientes:
· Terapia dirigida (blinatumomab o inotuzumab).
· Terapia de células T con receptor de antígeno quimérico (CAR).

83
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Puede ocurrir que una persona que ha alcanzado remisión

completa recaiga/recidive de su LLA. El tratamiento de
esta situación se adaptara según el tipo, localización de la
recaída y tiempo que transcurrió en remisión. La quimioterapia
combinada, la radioterapia o los ensayos clínicos y el trasplante
de células madre pueden ser opciones para las personas con
LLA en recaída.

84
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

85
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

86
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

10. Alotrasplante de células madre

Un alotrasplante utiliza las células madre de un donante. El

donante puede ser un hermano o una hermana, o puede ser una
persona no emparentada. Las células madre de esta persona
son “compatibles” con el paciente. Las células madre también
pue den provenir de una unidad de sangre de cordón umbilical
(la sangre que se encuentra en el cordón umbilical después del
nacimiento de un bebé).

Las metas de un alotrasplante son:

· Restablecer la capacidad del cuerpo de producir células
sanguíneas normales después de administrar dosis
altas de quimioterapia
· Curar la leucemia linfoblástica aguda del paciente matando
el resto de las células de leucemia linfoblástica aguda.
· Los alotrasplantes se pueden realizar en el hospital.
Primero, el paciente recibe dosis altas de quimioterapia
con o sin radioterapia.

Para fines del trasplante, se extraen células madre de un

donante. Luego, las células madre del donante se le administran
al paciente a través de una vía intravenosa (IV) o catéter central.
Las células madre del donante van de la sangre a la médula
ósea del paciente, donde facilitan la producción de nuevos
glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.

El alotrasplante es un procedimiento de alto riesgo. Los

87
Leucemia Linfoblástica Aguda/

médicos están trabajando para hacer que los alotrasplantes

sean más seguros.

Un alotrasplante puede ser una opción para el paciente adulto

con leucemia linfoblástica aguda si:
· No responde bien a otros tratamientos.
· Los beneficios esperados del alotrasplante superan los riesgos.
· Se cuenta con un donante de células madre.

Un trasplante de células madre no suele considerarse como una

opción para los niños, a menos que:
· Los médicos hayan determinado que el tipo de leucemia
linfoblástica aguda del niño probablemente no responda
bien a la quimioterapia.
· La quimioterapia no haya dado resultados favorables.
· La leucemia linfoblástica aguda haya reaparecido
(recaída) luego de una remisión.

Un alotrasplante de intensidad reducida emplea dosis menores

de quimioterapia que un alotrasplante estándar. Este tratamiento
tal vez resulte beneficioso para algunos pacientes de edad
avanzada y muy enfermos, sin embargo, muchos centros fijan
el límite superior de edad en 70 años para los alotrasplantes de
intensidad reducida.

Un alotrasplante de intensidad reducida puede ser una opción

para el paciente con leucemia linfoblástica aguda si:

88
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

· No responde bien a otros tratamientos.

· Debido a la salud general del paciente o su edad, el
alotrasplante estándar no es una opción.
· Los beneficios esperados de un alotrasplante de
intensidad reducida superan los riesgos.
· Se cuenta con un donante de células madre.

Autotrasplante de células madre

Un autotrasplante emplea las células madre propias del

paciente. Su médico hablará con usted para determinar si un
autotrasplante es una opción de tratamiento en su caso.

Generalmente no se usa en el tratamiento de la leucemia

linfoblástica aguda. Esto se debe a la alta tasa de recaída
después de este tipo de trasplante.

Protocolos españoles para el tratamiento de la

Leucemia Linfoblástica Aguda en adultos y en niños

Los protocolos son el conjunto de recomendaciones terapéuticas

para tratar de forma homogénea a los pacientes afectados de
leucemia aguda linfoblástica. Su actualización y revisión periódica
permite integrar los nuevos procedimientos para el diagnóstico y
el tratamiento de la LLA, orientando así la práctica clínica.

En España, los protocolos o recomendaciones de práctica clínica

para el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda en adultos
están a cargo de PETHEMA, “Programa Español de Tratamientos

89
Leucemia Linfoblástica Aguda/

en Hematología, mientras que los del tratamiento de la leucemia

linfoblástica aguda en niños son fruto de la colaboración entre
PETHEMA y el grupo SHOP. El grupo SHOP fue fundado en
el año 1989 por miembros de la SEHOP, Sociedade Española
de Hematología y de Oncología Pediátricas, para mejorar el
diagnóstico y tratamiento de lamLeucemia y el Linfoma en el niño.

PETHEMA es un grupo cooperativo de médicos especialistas y

otros profesionales sanitarios de diversa índole, está constituido
por hematólogos clínicos e investigadores de laboratorio de la
red de Hospitales del Sistema sanitario público español, algunos
centros privados y algunos hospitales europeos, así como
de Sudamérica. Trabajan coordinadamente para el desarrollo
de investigación de la máxima calidad científica en medicina,
concretamente en el campo de la Hematología. El grupo de
investigación tiene naturaleza académica e independiente
y pertenece a la Sociedad Española de Hematología y
Hemoterapia (SEHH).

La SEHH que es la sociedad científica que aglutina la defensa

central e integrada de todos los intereses relacionados con la
especialidad de Hematología y Hemoterapia y que busca por
encima de todo el máximo nivel de excelencia en el ejercicio de
la medicina hematológica.

90
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

91
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

92
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

11. Efectos secundarios del tratamiento

para la LLA

El término efecto secundario denomina la forma en que el

tratamiento afecta a las células sanas. El objetivo del tratamiento
para la leucemia linfoblástica aguda es matar a las células de
la enfermedad. Sin embargo, el tratamiento para la leucemia
linfoblástica aguda también afecta las células sanas. Los efectos
secundarios del tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda
pueden ser graves, pero suelen desaparecer una vez finalizado
el tratamiento. Pregúntele al médico acerca de los efectos
secundarios probables de su tratamiento.

El tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda puede afectar

sus recuentos de células sanguíneas. Es posible que disminuya
la cantidad de glóbulos rojos (un problema llamado anemia) y
se haga necesario administrar transfusiones de glóbulos rojos
(en las que los glóbulos rojos de un donante son administrados
a un paciente). También pueden disminuir la cantidad de
plaquetas en los pacientes y puede ser necesario administrar
una transfusión de plaquetas. Una disminución considerable en
la cantidad de glóbulos blancos puede provocar infecciones.
Estas infecciones suelen tratarse con antibióticos.

Los pacientes en casa deberían obtener atención médica

pronto si aparece algún signo de infección. Puede que el único
signo de infección en pacientes con una cantidad muy baja de
glóbulos blancos sea un aumento en la temperatura corporal a
38ºC o más, o la aparición de escalofríos. Es posible que los
pacientes con infecciones presenten además:

93
Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Tos
· Dolor de garganta
· Dolor al orinar
· Diarrea (Deposiciones blandas y frecuentes)

A veces se administran factores de crecimiento para aumentar

la cantidad de glóbulos blancos. Los medicamentos Filgastrim
y Pegfilgrastim, que son factores estimulantes de colonias de
granulocitos (G-CSF, por sus siglas en inglés) aumentan la
cantidad de glóbulos blancos.

Los factores de crecimiento sólo se administran a niños en

ciertos casos. Los científicos están realizando estudios para
determinar qué niños con leucemia linfoblástica aguda tienen la
mayor probabilidad de beneficiarse del tratamiento con factores
de crecimiento para prevenir una infección.

Para reducir el riesgo de infecciones:

· Se recomienda tanto al paciente, como a su cuidador, sus
familiares y visitantes cumplir con pautas de prevención
como lavado de manos a menudo.
· Mantener siempre limpio el catéter central del paciente.
· Cuidar de dientes y encías, mantener una buena higiene
y salud bucal.

Es posible que el médico mencione el conteo absoluto de

neutrófilos (ANC, por sus siglas en inglés). Esta es la cantidad
de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) que las personas

94
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

tienen en el cuerpo para combatir las infecciones.

Otros efectos secundarios del tratamiento

La quimioterapia afecta las partes del cuerpo donde se forman

nuevas células rápidamente. Esto incluye la parte interior de la
boca y los intestinos, la piel y el cabello. Los siguientes efectos
secundarios son comunes durante la quimioterapia:
· Úlceras bucales
· Diarrea
· Caída del cabello
· Sarpullidos
· Náuseas
· Dolor de cabeza
· Vómitos

No todos los pacientes tienen estos efectos secundarios. El

tratamiento para prevenir o manejar las náuseas, los vómitos, la
diarrea y otros efectos secundarios puede ayudar a los pacientes
a sentirse más cómodos. Pregunte al personal de enfermería
sobre el manejo de los efectos adversos del tratamiento de la LLA

Puede que la quimioterapia provoque un aumento del ácido

úrico en la sangre en algunos pacientes con leucemia
linfoblástica aguda.

Algunos pacientes también tienen una acumulación de ácido

95
Leucemia Linfoblástica Aguda/

úrico a causa de la propia enfermedad. El ácido úrico es una

sustancia química que se produce en el cuerpo. Un nivel alto de
ácido úrico puede causar cálculos renales.

Es posible que los pacientes con niveles altos de ácido úrico reciban:
· Un medicamento llamado alopurinol administrado por
vía oral
· Un medicamento llamado rasburicasa, que se administra
por vía intravenosa

Efectos a largo plazo y tardíos

Los efectos a largo plazo son problemas médicos que duran

meses o años después de terminado el tratamiento. Un ejemplo
es la fatiga. Los efectos tardíos son problemas médicos que no
aparecen hasta años después de terminado el tratamiento. Un
ejemplo son las enfermedades cardíacas.

No todas las personas que reciben tratamiento para la leucemia

linfoblástica aguda presentan efectos a largo plazo o tardíos.
Depende de la edad del paciente, su estado de salud general y
el tipo de tratamiento.

Los niños que reciben tratamiento para la leucemia linfoblástica

aguda pueden tener:
· Problemas de crecimiento
· Problemas de fertilidad (capacidad de tener hijos
más adelante)

96
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

· Problemas de los huesos

· Problemas cardíacos
· Problemas de aprendizaje

Los adultos que reciben tratamiento para la leucemia linfoblástica

aguda pueden tener:
· Problemas de fertilidad
· Problemas de la tiroides
· Problemas para concentrarse
· Fatiga persistente
· Problemas de los huesos
· Problemas cardíacos

Se recomienda hablar con su médico sobre los posibles efectos

a largo plazo o tardíos del tratamiento. Los padres de niños que
reciben tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda también
deberían hablar con el médico sobre cuándo se debería evaluar
la capacidad de aprendizaje de su hijo.

97
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

98
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

12. Atención de seguimiento

El seguimiento médico es importante para todos los pacientes con

leucemia linfoblástica aguda. La atención de seguimiento le permite
al médico determinar si es necesario administrar más tratamiento.

Los niños y los adultos deberían acudir a su médico especialista

para consultas de seguimiento. Los pacientes deberían hablar
con el médico para determinar la frecuencia de las consultas de
seguimiento. Pueden preguntar qué pruebas médicas necesitarán
programar. También pueden averiguar la frecuencia necesaria de
las pruebas. Es importante que los pacientes obtengan una copia
del historial de todos los tratamientos que han recibido para el
cáncer. De este modo los médicos pueden hacer el seguimiento
adecuado de los efectos tardíos específicos que puedan estar
asociados con su tratamiento.

La atención de seguimiento incluye exámenes físicos y pruebas

de sangre. A veces, también es necesario realizar pruebas de
médula ósea. A medida que progresa el tratamiento, es posible
que el médico recomiende plazos más largos entre las consultas
de seguimiento.

Esto sucederá si el paciente:

Sigue sin tener signos de leucemia linfoblástica aguda según las

pruebas médicas

99
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Consejos sobre sus pruebas médicas para la leucemia

linfoblástica aguda

Los siguientes consejos pueden servirle para ahorrar tiempo y

saber más sobre el estado de su salud. Pregúntele al médico por
qué le hacen ciertas pruebas y qué puede esperar de ellas.

Hable sobre los resultados de las pruebas con el médico.

Pida copias de los informes de laboratorio y guárdelos en una

carpeta o archivador. Organice los informes por fecha.

Averigüe si será necesario hacer pruebas de seguimiento y cuándo.

Marque en su calendario las fechas de sus próximas citas médicas.

Consejos sobre el autocuidado

· Asista a todas las citas con el médico. En cada consulta,

hable con el médico sobre cómo se siente. Haga todas
las preguntas que tenga sobre los efectos secundarios.
· Es posible que las personas con leucemia linfoblástica
aguda tengan más infecciones que otras personas. Siga
los consejos del médico para prevenir infecciones.
· Coma alimentos saludables todos los días. Es aceptable
comer cuatro o cinco comidas pequeñas al día en lugar
de tres comidas grandes.
· Comuníquese con el médico si siente cansancio o tiene
fiebre u otros síntomas.

100
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

· No fume. Los pacientes que fuman deberían obtener

ayuda para dejar de fumar.
· Descanse lo suficiente y haga ejercicio. Hable con el
médico antes de empezar un programa de ejercicios.
· Mantenga un archivo de la atención médica que recibe,
con copias de los informes de laboratorio y los registros
del tratamiento.
· Programe exámenes periódicos para la detección del
cáncer. Acuda a su médico de atención primaria (de
cabecera) para atender otras necesidades médicas.
· Hable con sus familiares y amigos sobre cómo se siente.
Si los familiares y los amigos están informados sobre la
leucemia linfoblástica aguda y su tratamiento, tal vez se
preocupen menos.
· Consulte con un profesional médico si se siente triste
o deprimido y si su estado de ánimo no mejora con el
tiempo. Por ejemplo, busque ayuda si se siente triste o
deprimido todos los días por un período de dos semanas.
La depresión es una enfermedad. Se puede y se debería
tratar incluso cuando la persona recibe tratamiento para
la leucemia linfoblástica aguda. El tratamiento para la
depresión tiene beneficios para las personas con cáncer.

Cambios en el estilo de vida después del tratamiento de la LLA

Usted no puede cambiar el hecho de que ha tenido cáncer. Lo

que sí puede cambiar es la manera en que vivirá el resto de su
vida al tomar decisiones que le ayuden a mantenerse sano y a

101
Leucemia Linfoblástica Aguda/

sentirse tan bien como pueda. Éste puede ser el momento de

revaluar varios aspectos de su vida. Tal vez esté pensando de qué
manera puede mejorar su salud a largo plazo. Algunas personas
incluso comienzan estos cambios durante el tratamiento.

Tome decisiones más saludables

Para muchas personas, recibir un diagnóstico de cáncer les ayuda

a enfocarse en la salud de formas que tal vez no consideraban en
el pasado. ¿Qué cosas podría hacer para ser una persona más
saludable? Tal vez podría tratar de comer alimentos más sanos o
hacer más ejercicio. Quizás podría introducir hábitos de vida que le
ayuden a recuperar el control, y no sólo a mantener su salud sino
a prevenir otras enfermedades. Éste es un buen momento para
considerar incorporar cambios que puedan tener efectos positivos
durante el resto de su vida. Se sentirá mejor y estará mejor.

Usted puede comenzar por ocuparse de los aspectos que más le

inquieten. Obtenga ayuda para aquellos que le resulten más difíciles.

Aliméntese mejor

Alimentarse bien puede ser difícil para cualquier persona, pero

puede ser aún más difícil durante y después del tratamiento del
cáncer. El tratamiento puede cambiar su sentido del gusto. Las
náuseas pueden ser un problema. Tal vez no tenga apetito y
pierda peso involuntariamente. O tal vez ha ganado peso durante
el tratamiento y no pueda eliminar el exceso de peso que ha
ganado. Recuerde que la meta es un peso saludable. Todas
estas cosas pueden causar mucha frustración.

102
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Si el tratamiento le ocasiona cambios de peso o problemas con

la alimentación o el sentido del gusto, coma lo mejor que pueda
y recuerde que estos problemas usualmente se alivian con el
transcurso del tiempo. Puede que encuentre útil comer porciones
pequeñas cada 2 o 3 horas hasta que se sienta mejor. Usted
puede también preguntar a los especialistas en cáncer que lo
atienden sobre consultar con un nutricionista (un experto en
nutrición) que le pueda dar ideas sobre cómo lidiar con estos
efectos secundarios de su tratamiento.

Una de las mejores cosas que puede hacer después del tratamiento
del cáncer es adoptar hábitos saludables de alimentación. Puede
que a usted le sorprendan los beneficios a largo plazo de algunos
cambios simples, como aumentar la variedad de los alimentos
sanos que consume. Lograr y mantener un peso saludable,
adoptar una alimentación sana y limitar el consumo de alcohol
o de otras sustancias puede reducir su riesgo de padecer varios
tipos de cáncer. Además, esto brinda muchos otros beneficios a
la salud.

Descanso, cansancio y ejercicio

El cansancio extremo, también llamado fatiga, es muy común en

las personas que reciben tratamiento contra el cáncer. Éste no es
un tipo de cansancio normal, sino un agotamiento que no se alivia
con el descanso. Para algunas personas, el cansancio permanece
durante mucho tiempo después del tratamiento, y puede que les
resulte difícil hacer ejercicio y realizar otras actividades que deseen
llevar a cabo. Los estudios han mostrado que los pacientes que
siguen un programa de ejercicios adaptado a sus necesidades
personales se sienten mejor física y emocionalmente, y pueden

103
Leucemia Linfoblástica Aguda/

sobrellevar mejor su situación.

Si estuvo enfermo(a) y no muy activo(a) durante el tratamiento, es

normal que haya perdido algo de su condición física, resistencia y
fuerza muscular. Cualquier plan de actividad física debe ajustarse
a su situación personal. Si no ha hecho ejercicios durante el
tratamiento, o incluso antes de la enfermedad, recomendamos
que comience lentamente, la progresión es importante pero debe
darse el tiempo necesario para que su cuerpo adquiera hábito
y la resistencia al ejercicio. Una buena idea es comenzar con
caminatas cortas, varios bloques de 10 minutos a lo largo del día
le ayudarán a establecer esa progresión.

Hable con el equipo médico antes de comenzar. Pregúnteles qué

opinan sobre su plan de ejercicios. Luego, trate de conseguir
a alguien que le acompañe de manera que no los haga solo.
La compañía de familiares o amigos al comenzar un nuevo
programa de ejercicios puede aportarle ese estímulo adicional
para mantenerlo en marcha cuando la voluntad no sea suficiente.
Además será importante retomar la vida social y el ejercicio ofrece
una oportunidad para relacionarse, sobre todo si este se realiza
al aire libre.

Si usted siente demasiado cansancio, necesitará balancear

la actividad con el descanso. Está bien descansar cuando lo
necesite. En ocasiones, a algunas personas les resulta realmente
difícil tomar descansos cuando estaban acostumbradas a
trabajar todo el día o a asumir las responsabilidades del hogar.
Sin embargo, éste no es el momento de ser muy exigente con
usted mismo. Esté atento a lo que su cuerpo desea y descanse
cuando sea necesario.

104
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Tenga en cuenta que el ejercicio puede mejorar su salud física

y emocional:
· Mejora su condición cardiovascular (corazón y circulación)
· Junto con una buena alimentación, le ayudará a lograr y a
mantener un peso saludable
· Fortalece sus músculos
· Reduce el cansancio y le ayuda a tener más energía
· Ayuda a disminuir la ansiedad y la depresión
· Le puede hacer sentir más feliz
· Le ayuda a sentirse mejor consigo mismo

Además, a largo plazo, sabemos que realizar regularmente

una actividad física desempeña un papel en ayudar a reducir
el riesgo de algunos cánceres. La práctica regular de actividad
física también brinda otros beneficios a la salud.

¿Puedo reducir mi riesgo de que la leucemia progrese o regrese?

La mayoría de las personas quieren saber si hay cambios de

estilo de vida específicos que puedan adoptar para reducir el
riesgo de que el cáncer progrese o regrese. Lamentablemente,
para la mayoría de los cánceres, incluyendo la leucemia
linfoblástica aguda, existe poca evidencia sólida que pueda guiar
a las personas en cuanto a la prevención de una recurrencia. No
hay evidencia que permita conocer cómo evitar una recaída. Sin
embargo, esto no implica que no se pueda hacer nada sino que
esto aún no se ha estudiado bien. La mayoría de los estudios

105
Leucemia Linfoblástica Aguda/

analizan los cambios en el estilo de vida para prevenir la aparición

del cáncer en primer lugar y no tanto para disminuir su progreso
o prevenir su regreso.

Sin embargo, sí sabemos que estos cambios pueden tener

efectos positivos en su salud que pueden ser mayores que su
riesgo de padecer leucemia o de otros tipos de cáncer.

¿Cómo se afecta su salud emocional al tener leucemia

linfocítica aguda?

Durante y después del tratamiento es posible que se sienta

agobiado con muchas emociones diferentes. Esto les sucede a
muchas personas.

Puede que se encuentre pensando sobre la muerte, o acerca

del efecto de su cáncer sobre sus familiares y amigos, así como
el efecto sobre su vida profesional. Quizás éste sea el momento
para revaluar la relación con sus seres queridos.

Otros asuntos inesperados también pueden causar preocupación.

Por ejemplo, a medida que usted esté más saludable y acuda
menos al médico, consultará con menos frecuencia a su equipo
de atención médica y tendrá más tiempo disponible para usted.
Estos cambios pueden causar ansiedad a algunas personas.

Casi todas las personas que han tenido cáncer pueden beneficiarse
de recibir algún tipo de apoyo. Necesita personas a las que pueda
acudir para que le brinden fortaleza y consuelo. El apoyo puede
presentarse en diversas formas: familia, amigos, grupos de apoyo,
iglesias o grupos espirituales, comunidades de apoyo en línea u

106
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

orientadores individuales. Lo que es mejor para usted depende de

su situación y personalidad. Algunas personas se sienten seguras
en grupos de apoyo entre pares o en grupos educativos. Otras
prefieren hablar en un entorno informal, como la iglesia. Es posible
que algunas personas se sientan más a gusto hablando en forma
privada con un amigo de confianza o un consejero. Sea cual fuere
su fuente de fortaleza o consuelo, asegúrese de tener un lugar a
donde acudir en caso de tener inquietudes.

107
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

108
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

13. Encontrar apoyo en una organización

de pacientes

Las asociaciones de pacientes son organizaciones sin ánimo

de lucro constituidas por personas afectadas por una misma
enfermedad. Su misión fundamental es la de informar y educar a
los pacientes y familiares en todo lo relativo a su enfermedad, así
como proporcionar apoyo y soporte emocional a los pacientes y
a los familiares que acuden a ellas.

Las asociaciones escuchan desde la empatía, acompañan desde

la experiencia compartida, asesoran en el auto-cuidado y suponen
un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional.

Establecer el contacto con una asociación de

pacientes puede ayudarle a:

· comprender el proceso al que se enfrenta

· preparar las citas médicas
· identificar centros de referencia
· obtener información sobre los derechos de los pacientes
· recursos sociales
· obtener asesoría sobre aspectos legales y jurídicos
relacionados con el hecho de enfermar
· evitar el aislamiento y la estigmatización que sienten
muchas personas por causa de la enfermedad

109
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Uno de los objetivos que persiguen las organizaciones de

pacientes es la normalización social del cáncer para alcanzar la
plena integración de los pacientes, mejorar su calidad de vida,
sensibilizando además a la sociedad hacia las necesidades de
quienes conviven con la enfermedad.

En su rol más institucional, las organizaciones de pacientes

constituyen la voz de las los pacientes y sus familiares ante el sistema
sanitario, tienen un papel clave en mejorar el nivel y la calidad del
acceso a la asistencia sanitaria. Su trabajo implica también la
reivindicación de los derechos de los pacientes y sus familias, así
como la promoción del acceso a los mejores tratamientos posibles
y dispuestos por los avances científicos. Por ello son muchas las
razones para que los pacientes, los profesionales y los gestores
conozcan la inestimable labor que desarrollan.

¿Qué te puede ofrecer una asociación de pacientes ante

el diagnóstico de la Leucemia Linfoblástica Aguda?

Los pacientes necesitan información contrastada y acreditada.

Esta es proporcionada por los profesionales sanitarios y el
equipo médico. Pero, al escuchar la palabra “cáncer”, muchos
pacientes o las personas que les acompañan ya no logran
seguir prestando atención a lo que los profesionales tienen que
decir. El miedo se apodera del momento y puede bloquear la
capacidad de concentración y escucha, de tal modo que todo
resulte muy complejo de entender. También sucede, en muchas
ocasiones, que los profesionales sanitarios utilizan un lenguaje
técnico que es difícil de entender.

110
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Las organizaciones de pacientes trabajan para mejorar la

información y formación de los pacientes, preparándoles a estos
y a sus familiares o cuidadores para que puedan participar en la
toma de decisiones que se toman sobre su salud, por ejemplo
las decisiones sobre el tratamiento y el autocuidado.

Las organizaciones de pacientes contribuyen a mejorar la

relación médico-paciente, facilitando la comprensión de
estos términos médicos y desarrollando materiales gráficos e
informativos, pedagógicamente preparados para pacientes,
en un lenguaje más sencillo y con explicaciones que ayudan
a comprender el diagnóstico, los tratamientos, y que preparan
para los cambios que acompañan la enfermedad.

Para todo ello, cuentan con el asesoramiento de médicos y

expertos, trabajando además en colaboración con sociedades
científicas, profesionales sanitarios, investigadores clínicos y
académicos, así como universidades.

Servicios para pacientes, familiares y cuidadores

Las organizaciones de pacientes prestan diversos servicios a

los pacientes, sus familiares y cuidadores que pueden ayudar a
sobrellevar mejor la enfermedad. Entre estos servicios se encuentran:

Atención social: asesorándote sobre bajas y altas médicas,

ayudas y recursos sociales para pacientes, segundas opiniones,
cambio de médicos, etc. Este servicio te ayuda a conocer
tus opciones y así estar mejor preparado para defender tus
derechos como paciente.

111
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Atención psicooncológica: El diagnóstico de un cáncer provoca

un impacto en la vida de las personas, generando diferentes
necesidades psicológicas y emocionales. Un psicooncólogo es
un especialista en el ámbito oncológico, que ayuda a desarrollar
estrategias para adaptarse a los cambios que trae cada etapa de
la enfermedad, mejorando la calidad de vida de los pacientes.

Asesoría Legal y Jurídica: ¿Quieres saber cómo realizar una

reclamación? ¿Te gustaría solicitar una incapacidad y no sabes
cómo? Un asesor legal y jurídico experto en materia sanitaria puede
ayudarte a conocer la base legal de tus derechos, ayudándote a
resolver situaciones relacionadas con el empleo, el acceso a una
atención sanitaria sin discriminación, entre otros temas.

Rehabilitación física: El cáncer y su tratamiento puede ocasionar

secuelas que afecten las actividades de la vida diaria de los
pacientes. La rehabilitación se ocupa de prevenir, detectar
y recuperar estas secuelas físicas, a través de programas de
ejercicio o de fisioterapia, que se determinan de acuerdo a las
caráctersticas individuales de cada paciente.

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Ejemplos de organizaciones de pacientes que pueden

ayudarte si eres un paciente que convive con la
Leucemia Linfoblástica Aguda, o si alguien en tu
familia está afectado por la enfermedad

AEAL, Asociación Española de

Afectados por Linfoma, Mieloma
y Leucemia, tiene por objetivos la
formación, información y apoyo a
los afectados por enfermedades
oncohematológicas. Fue constituida
por pacientes, el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006
fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.

www.aeal.es

ASION es la Asociación Infantil Oncológica de

Madrid, un grupo de padres que han pasado
por la experiencia de tener un hijo con cáncer
infantil.

También pertenecen a ASION amigos,

familiares y cualquier persona que quiera implicarse en su
proyecto.

www.asion.org

113
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

114
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

14. Glosario de términos

Análisis citogenético. AExamen de los cromosomas de las

células de leucemia linfoblástica aguda. Este procedimiento
proporciona a los médicos información sobre cómo tratar a
los pacientes. Las muestras de células pueden extraerse de la
sangre o de la médula ósea.

Anemia. Disminución en el nivel de hemoglobina en la sangre.

Antibióticos. Medicamentos que se usan para tratar

infecciones causadas por bacterias u hongos. La penicilina
es un tipo de antibiótico.

Aspiración de médula ósea. Procedimiento para extraer células

de la médula ósea y examinarlas para determinar si son
normales. Se extrae una muestra líquida de células de la médula
ósea. Luego, las células se analizan al microscopio.

Biopsia de médula ósea. Procedimiento para extraer células

de la médula ósea y examinarlas para determinar si son
normales. Se extrae del cuerpo una cantidad muy pequeña de
hueso lleno de células de la médula ósea. Luego, las células
se analizan al microscopio.

115
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Catéter central. Tubo especial que el médico introduce en una vena

grande de la parte superior del pecho. Esto prepara al paciente
para el tratamiento con quimioterapia. El catéter central se usa
para administrarle al paciente medicamentos quimioterapéuticos
y células sanguíneas. Asimismo se puede usar para extraer
muestras de sangre. También se llama catéter permanente.

Célula madre. Tipo de célula que se encuentra en la médula

ósea y que produce los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y
las plaquetas.

Células blásticas. Células de la médula ósea en las primeras

etapas de desarrollo. Alrededor del 1 al 5 por ciento de las
células de la médula ósea normal son células blásticas. En la
leucemia linfoblástica aguda, puede que hasta el 20 por ciento
de las células de la médula ósea sean células blásticas.

Conteo absoluto de neutrófilos (ANC, por sus siglas en inglés).

Cantidad de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) que tienen
las personas en el cuerpo para combatir infecciones.

Cromosomas. Cualquiera de los 23 pares de ciertas estructuras

básicas de las células humanas. Los cromosomas están
formados por genes. Los genes dan instrucciones que indican
a cada célula lo que debe hacer. Es posible que la cantidad o
la forma de los cromosomas no sean normales en las células
cancerosas de la sangre.

Diagnosticar. Detectar una enfermedad mediante los signos,

síntomas y resultados de las pruebas médicas de una persona.

116
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Ensayos clínicos. Estudios realizados cuidadosamente por

médicos para estudiar medicamentos o tratamientos nuevos,
o para evaluar nuevos usos de medicamentos o tratamientos
aprobados. Las metas de los ensayos clínicos para los distintos
tipos de cáncer de la sangre son mejorar el tratamiento y la
calidad de vida de los pacientes y descubrir curas.

FISH. Siglas en inglés de hibridación in situ con fluorescencia,

una prueba para medir la presencia de un cromosoma o gen
específico en las células. Esta prueba puede usarse para
planificar y para evaluar los resultados del tratamiento.

Ganglios linfáticos. Órganos pequeños en forma de frijoles localizados

en todo el cuerpo, que forman parte del sistema inmunitario.

Hematólogo. Médico que trata las enfermedades de la sangre.

Hemoglobina. Parte del glóbulo rojo que transporta oxígeno.

Inmunofenotipificación. Prueba de laboratorio que se puede usar

para identificar el tipo de células de leucemia linfoblástica aguda.

Leucemia. Cáncer de la médula ósea y de la sangre.

Leucemia linfoblástica aguda resistente al tratamiento. Leucemia

linfoblástica aguda que no ha respondido al tratamiento inicial.
Una enfermedad resistente al tratamiento puede ser una
enfermedad que empeora o una enfermedad que sigue igual
aún después del tratamiento (enfermedad estable).

117
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Médula ósea. Material esponjoso que se encuentra en el centro

de los huesos, donde se producen las células sanguíneas.

Oncólogo. Médico que trata a los pacientes con cáncer.

Patólogo. Médico que identifica las enfermedades mediante el

análisis de células y tejidos al microscopio.

PCR. Siglas en inglés de reacción en cadena de la polimerasa,

una prueba de laboratorio sensible que puede medir la
presencia de marcadores de las células de cáncer en la sangre
o en la médula ósea. La prueba de reacción en cadena de la
polimerasa se usa para detectar las células restantes de cáncer
que no pueden detectarse mediante otras pruebas.

Plaqueta. Tipo de célula sanguínea que ayuda a prevenir

el sangrado. Las plaquetas forman tapones en los vasos
sanguíneos en el lugar de una lesión.

Plasma. Parte líquida de la sangre.

Profilaxis del sistema nervioso central. Tratamiento dirigido al

revestimiento de la médula espinal y del cerebro. Las células
de leucemia linfoblástica aguda a menudo se acumulan en
esta membrana.

Quimioterapia o farmacoterapia. Tratamiento con agentes

químicos (medicamentos) para tratar la leucemia linfoblástica
aguda y otros tipos de cáncer.

118
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Quimioterapia o farmacoterapia de combinación. Uso de dos o

más medicamentos juntos para tratar la leucemia linfoblástica
aguda y otros tipos de cáncer.

Recaída o recidiva. Cuando la enfermedad reaparece después

de un tratamiento eficaz.

Remisión. Ausencia de signos de la enfermedad y/o período

de tiempo en el que la enfermedad no causa ningún problema
de salud.

Signos y síntomas. Cambios en el cuerpo que muestran la

presencia de una enfermedad. Un signo es un cambio que el
médico observa en un examen o en el resultado de una prueba
de laboratorio. Un síntoma es un cambio que el paciente puede
ver o sentir.

Sistema inmunitario. Células y proteínas del cuerpo que lo

defienden contra las infecciones.

Terapia de consolidación. Tratamiento adicional administrado al

paciente después de que el cáncer esté en remisión. Suele incluir
medicamentos quimioterapéuticos que no se usan durante la
terapia de inducción. También se llama terapia de intensificación.

Terapia de inducción. Tratamiento inicial con quimioterapia (o

radioterapia). El objetivo de la terapia de inducción es matar la mayor
cantidad posible de células cancerosas en la sangre para producir
una remisión (ausencia de signos o efectos de la enfermedad).

Terapia de intensificación. Otro nombre de la terapia de consolidación.

119
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Terapia de mantenimiento. Quimioterapia que se administra

a pacientes con leucemia linfoblástica aguda después de las
terapias de inducción y consolidación, para ayudar a destruir las
células de leucemia restantes. La terapia de mantenimiento se
administra durante aproximadamente dos años.

Terapia posterior a la remisión. Tratamiento que se administra a los

pacientes con leucemia linfoblástica aguda después de la terapia
de inducción. La terapia posterior a la remisión puede tener dos
partes: consolidación (o intensificación) y mantenimiento.

120
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

121
Leucemia Linfoblástica Aguda/

NOTAS

122
 Leucemia Linfoblástica Aguda/

15. ¿Qué es AEAL?

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma

y Leucemia, fue constituida por pacientes el 8 de octubre de
2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada
de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.

Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo

a los afectados por enfermedades oncohematológicas. AEAL
tiene ámbito nacional, pertenece a GEPAC (Grupo Español de
Pacientes con Cáncer), al FEP (Foro Español de Pacientes) y
es miembro de pleno derecho y representante en España de
las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer
Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition), MDS Alliance, CML
Advocates Network, MPN Advocates Network, Alianza Latina
y UICC (Union for International Cancer Control), compartiendo
sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos
y reuniones nacionales e internacionales. AEAL es gestionada
por pacientes que desarrollan su labor de forma voluntaria y no
retribuida. Los servicios y actividades que facilita a los pacientes
y sus familiares, no tienen coste alguno para los usuarios.

Información de contacto:
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma
y Leucemia
Calle San Nicolás 15 (entrada por calle Noblejas 1), 28013
Madrid - España
Teléfonos: 901 220 110 - 91 563 18 01- Fax: 91 141 01 14

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Leucemia Linfoblástica Aguda/

Página web: www.aeal.es - Correo electrónico: [email protected]

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número
169.756
Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior

AEAL te ofrece

Con el fin de responder a las necesidades de los asociados

y alcanzar sus objetivos, AEAL ofrece en la actualidad los
siguientes servicios a sus asociados:

Elaboración de materiales informativos

Dentro de estos materiales se encuentran folletos divulgativos,

el DVD Amanece sobre el trasplante autólogo de médula ósea o
la colección de libros AEAL Explica.

Organización de encuentros y jornadas informativas

Con la colaboración de médicos y expertos, AEAL organiza charlas

informativas en diferentes puntos de España sobre los distintos
aspectos de la enfermedad, así como la conmemoración de días
significativos (día mundial del mieloma múltiple, día mundial del
linfoma, día mundial de la leucemia mieloide crónica, día mundial
de los síndromes mielodisplásicos), celebra la Semana de las
Enfermedades Oncohematológicas y participa en el Congreso
Nacional de Pacientes con Cáncer organizado anualmente por el
Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Asesoramiento médico

Los socios tienen a su disposición un comité médico asesor para

informarles y asesorarles en todo lo relativo a su enfermedad.

Asistencia psicológica

La asociación cuenta con psicólogos especializados en

el tratamiento de pacientes oncológicos para atender las
necesidades de los asociados.

Servicio de atención a los afectados

Tanto a través de la línea de atención telefónica 901 220 110,

como de la dirección de correo electrónico [email protected] y
personalmente en la sede de AEAL.

Página web

A través de la dirección www.aeal.es se puede acceder a una gran

cantidad de información sobre los linfomas, mielomas, leucemias,
síndromes mielodisplásicos y síndromes mieloproliferativos, y
sobre las actividades que la asociación lleva a cabo. Además
se ofrecen varios servicios complementarios, como son el foro o
las redes sociales, que se han convertido en un magnífico punto
de encuentro para afectados donde compartir experiencias y
puntos de vista.

125
Leucemia Linfoblástica Aguda/

Otros materiales informativos de AEAL

AEAL publica y pone a tu disposición los siguientes materiales:

DVD Amanece - Trasplante de médula ósea

Este vídeo cuenta el punto de vista de los diferentes profesionales

que intervienen en el proceso del trasplante de médula ósea,
con imágenes reales del mismo y opiniones de pacientes. Se
ayuda de dibujos animados para hacer más fácil entender cómo
se lleva a cabo un auto trasplante de médula ósea.

Colección AEAL Explica

En AEAL queremos profundizar en los conocimientos que los

afectados tienen de las enfermedades oncohematológicas
por lo que editamos una colección de libros sobre distintos
aspectos de la enfermedad. Con estas publicaciones se quieren
dar herramientas a los afectados para facilitar la adaptación al
diagnóstico, el acceso a una información actualizada y veraz,
así como ampliar la escasa información disponible sobre las
enfermedades oncohematológicas más minoritarias.

Estos libros tratan de aspectos muy concretos de las

enfermedades oncohematológicas para que cuando un afectado
necesita información sobre algún problema pueda acceder a la
información de forma rápida y sencilla.

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 Leucemia Linfoblástica Aguda/

Trípticos informativos

AEAL dispone de trípticos informativos sobre linfomas, mielomas,

leucemias y síndromes mielodisplásicos, que son distribuidos
en hospitales y otros puntos de interés.

Colabora con AEAL

¡Tu ayuda es importante para que podamos seguir adelante!

La colaboración de todas las personas y entidades es necesaria

para que en AEAL podamos seguir trabajando en el apoyo
a los afectados por enfermedades oncohematológicas. Los
pacientes y familiares estamos convencidos de que compartir
nuestras experiencias es de gran ayuda para afrontar juntos el
diagnóstico y los tratamientos de estos tipos de cáncer y de que
juntos es posible obtener un mayor acceso a las instituciones
sanitarias y a los profesionales. Con tu ayuda será más fácil que
podamos realizar nuestros proyectos y alcanzar así nuestros
objetivos: el darnos apoyo unos a otros, procurarnos información
veraz y asequible y velar por el bienestar de los afectados en
todos y cada uno de los procesos de nuestra enfermedad.

Te proponemos varias formas de colaborar:

· Asóciate y comprobarás por ti mismo que ¡unidos somos

más fuertes!

· Colabora con un donativo, usando los datos bancarios

que aparecen más abajo. Las aportaciones económicas

127
Leucemia Linfoblástica Aguda/

son sumamente importantes para poder financiar las

necesidades de nuestra asociación.

· Hazte voluntario y colabora en tu ciudad, en AEAL hay

mucho trabajo por hacer. Permanentemente repartimos
materiales informativos en hospitales y centros de salud de
toda España, además, organizamos diversas actividades
para dar atención a los afectados y para dar a conocer
nuestra asociación.

· Súmate a nuestras Campañas Informativas como los Días

Mundiales o la Semana Internacional de las Enfermedades
Oncohematológicas (SEMOH).

· Organiza un acto solidario.

· Patrocina nuestros torneos y eventos benéficos.

· Ayúdanos a sensibilizar. Ayúdanos a difundir la labor que

realizamos a través de tu intranet, página web, tus redes
sociales, material corporativo, etc...

· Si tienes ideas sobre alguna actividad para recaudar

fondos, o cualquier duda o pregunta, no dudes en
ponerte en contacto con nosotros. Estaremos encantados
de atenderte.

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Nuestros datos bancarios son:

LA CAIXA: ES91 2100 3584 6522 0007 2598


BANCO SANTANDER: ES68 0049 5176 1129 1690 9085

¡Muchas gracias por tu colaboración!

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GUÍA PARA PACIENTES Y FAMILIARES

Una iniciativa de

Con el patrocinio de

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www.aeal.es
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