Universidad de Salamanca.

Centro de

Atención Integral al Autismo

(INFOAUTISMO). Instituto Universitario de

LA CONDUCTA
Integración en la Comunidad (INICO)

Dña. María Luisa Monroy Pérez

ADAPTATIVA EN Salamanca, 2017

EL TRASTORNO
DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO
TESIS DOCTORAL
 UNIVERSIDAD DE SALAMANCA

FACULTAD DE EDUCACIÓN
CENTRO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL AUTISMO
INSTITUTO UNIVERSITARIO DE INTEGRACIÓN EN
LA COMUNIDAD

LA CONDUCTA ADAPTATIVA EN EL
TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
TESIS DOCTORAL

AUTORA: MARÍA LUISA MONROY PÉREZ

DIPLOMADA EN TERAPIA OCUPACIONAL

DIRECTORES:

DR. RICARDO CANAL BEDIA

DRA. CRISTINA JENARO RIO

Dr. D. Ricardo Canal Bedia, Profesor Titular del Departamento de Personalidad,

Evaluación y Tratamiento Psicológicos y Dra. Dª Cristina Jenaro Rio, Catedrática del

Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos, siendo ambos

investigadores del Instituto Universitario de Integración en la

Comunidad (INICO)

CERTIFICAMOS:

Que el presente trabajo de investigación titulado “La conducta adaptativa en el

Trastorno del Espectro del Autismo”, constituye el trabajo de investigación que

presenta Dña. María Luisa Monroy Pérez para optar al grado de Doctor.

El trabajo, realizado bajo nuestra dirección, reúne los requisitos de calidad,

originalidad y presentación exigibles a una investigación científica y está en

condiciones de ser sometida a la valoración del Tribunal encargado de juzgarla.

Para que conste firmamos la presente en Salamanca, a 31 de marzo 2017.

Fdo. Dr. Ricardo Canal Bedia Fdo. Dra. Cristina Jenaro Río

Tesis Doctoral 1 M. L. Monroy

M. L. Monroy 2 Tesis Doctoral
 A mis padres y hermanas por estar ahí
siempre. Gracias por dejarme hacer. Os
quiero.

Quien se atreva a enseñar nunca debe dejar de

aprender.

John Cotton Dana

Tesis Doctoral 3 M. L. Monroy

M. L. Monroy 4 Tesis Doctoral
 A Miguel, por su amor infinito.

Nada grande se ha hecho en el mundo

sin una gran pasión.

Georg Wilhelm Friedrich Hegel

Tesis Doctoral 5 M. L. Monroy

M. L. Monroy 6 Tesis Doctoral
 A Laura y Sofía, por ser una pieza clave en
todo este proceso de aprendizaje, gracias
por permitirme conocer el mundo a través
de cómo lo perciben vuestros ojos.

A veces las mentes más brillantes e inteligentes

no brillan ante pruebas estandarizadas porque

no tienen mentes estandarizadas.

Diane Ravitch

Tesis Doctoral 7 M. L. Monroy

M. L. Monroy 8 Tesis Doctoral
 AGRADECIMIENTOS

A Ricardo Canal Bedia, por abrirme las puertas de Infoautismo e introducirme en este

apasionante mundo. Gracias por ayudarme a crecer profesionalmente y permitirme

hacerlo al lado de un experto como tú.

A Cristina Jenaro Rio, la luz en el camino, darte las gracias por cada mensaje de ánimo.

Por ser un ejemplo del trabajo bien hecho y de la perseverancia, por esforzarte

conmigo y hacer que todo esto mereciera la pena.

A todos los niños y a los papás, que han participado directa e indirectamente en este

trabajo. Gracias por confiar en mi práctica profesional y por enseñarme tanto a diario.

Es un placer formar parte de vuestro día a día y trabajar juntos para mejorar vuestra

calidad de vida.

A mi familia por tener paciencia en los momentos de crisis. Con vosotros faltarán

siempre las palabras de agradecimiento. Porque todo lo que me propongo siempre os

parece un poco descabellado, pero ya sabéis que no hay nada que no pueda conseguir

porque «los límites son mentales».

A M. Arellano, por animarme a continuar, sobre todo en la recta final. Por querer

cuidarme y acompañarme durante este tiempo. Por un futuro mejor, «todos nuestros

sueños se harán realidad mientras tengamos coraje de perseguirlos». A por ellos.

A todo mi equipo. A Almudena, porque contigo las cosas son más fáciles. A Álvaro, el

único que ha tenido valor de venir para quedarse. A Blanca, con su alegría infinita, por

todos los momentos vividos desde el minuto cero. A Clara, por compartir con las chicas

Tesis Doctoral 9 M. L. Monroy

del seminario tu ritmo caribeño y pronunciación norteamericana. A Jana, mi inglesa

favorita, por enseñarme cada vez que regresas, cómo disfrutar cada segundo de la

vida. A María, porque estás siempre, con una sonrisa, dispuesta a ayudarme. A Mayte,

darte las gracias por el “silencio, tesis en proceso”, que has tenido que sufrir en el

último año. A Nicolai, mi ilicitano querido, por aportarme tanto en tan poco tiempo. A

Patri, mi gran amiga, por todos los abrazos mañaneros, por estar aquí ahora. A Pepe,

por compartir tu sabiduría sin distinciones, y por supuesto, por hacer de mí una

experta informática. A Sara, por creer qué es posible un mundo de trabajo en común

de terapeutas ocupacionales y psicólogos. A Viqui, por tenderme una mano y

apoyarme siempre que lo necesito. A todos, sois muy grandes, ir a trabajar es un

placer con compañeros como vosotros.

A mis amigos ocupacionales, a Edu y Celia, por los vinos terapéuticos que nos incitan a

arreglar el mundo, gracias por contar conmigo y hacerme sentir valiosa. A Ekaine por

darme ánimos, fuerzas y empujones para seguir adelante, por enseñarme tanto del

mundo de la terapia ocupacional pediátrica, eres y serás el buen hacer. A Amanda, por

todas sus notas de voz en la distancia, por darme tanto tiempo de margen para poder

avanzar.

A Laura, mi pelirroja, por demostrarme que estás orgullosa de cada uno de mis pasos.

A todas mis chicas por sus palabras de afecto que siempre reconfortan.

Es difícil poder expresar todo lo que ha supuesto, para mí y para todas las personas

que me rodean, elaborar este trabajo. A todos los que habéis formado parte de mi día

a día en estos años, gracias. Suma y sigue.

M. L. Monroy 10 Tesis Doctoral

 INDICE DE CONTENIDOS

PRESENTACIÓN.................................................................................................................. 23

PARTE TEÓRICA ................................................................................................................. 27

1 LOS MENORES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA ............................................. 29

1.1 EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE AUTISMO ............................................................................. 29

1.1.1 EL AUTISMO INFANTIL ........................................................................................................... 30

1.1.2 EL AUTISMO COMO CATEGORÍA EN LA CLASIFICACIÓN DIAGNÓSTICA Y ESTADÍSTICA DE LOS TRASTORNOS

MENTALES...................................................................................................................................... 32

1.1.3 EL PARADIGMA DIMENSIONAL DEL DSM-5 .............................................................................. 35

1.2 SINTOMATOLOGÍA CLÍNICA DEL ESPECTRO ............................................................................ 40

1.2.1 DEFICIENCIAS PERSISTENTES EN LA COMUNICACIÓN SOCIAL Y EN LA INTERACCIÓN SOCIAL. ................ 43

1.2.2 PATRONES RESTRICTIVOS Y REPETITIVOS DE COMPORTAMIENTO, INTERESES O ACTIVIDADES. ............ 45

1.3 COMORBILIDAD Y AUTISMO ............................................................................................. 48

1.4 ETIOLOGÍA ................................................................................................................... 50

1.5 PREVALENCIA ............................................................................................................... 53

2 EL DIAGNÓSTICO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN ETAPAS INFANTILES ...... 61

2.1 LAS PRIMERAS MANIFESTACIONES COMPORTAMENTALES ........................................................ 61

2.2 DETECCIÓN PRECOZ........................................................................................................ 67

2.2.1 SISTEMAS DE CRIBADO .......................................................................................................... 71

2.3 DIAGNÓSTICO DEL TEA ................................................................................................... 86

2.3.1 EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA ............................................ 90

2.3.2 VALORACIÓN DE LAS CAPACIDADES COGNITIVAS ...................................................................... 100

2.3.3 EVALUACIÓN DEL LENGUAJE................................................................................................. 113

2.3.4 EVALUACIÓN SENSORIOMOTORA Y OCUPACIONAL ................................................................... 115

Tesis Doctoral 11 M. L. Monroy

3 LA CONDUCTA ADAPTATIVA EN POBLACIÓN CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

131

3.1 CONDUCTA ADAPTATIVA ............................................................................................... 131

3.1.1 EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE CONDUCTA ADAPTATIVA ........................................................... 131

3.1.2 DIMENSIONES DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA ......................................................................... 141

3.1.3 PROBLEMAS DE CONDUCTA ................................................................................................. 144

3.2 EVALUACIÓN DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA ...................................................................... 145

3.2.1 PROCESO DE EVALUACIÓN DE LA CONDUCTA ADAPTATIVA ......................................................... 145

3.3 LA CONDUCTA ADAPTATIVA EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA .................................... 161

3.3.1 EL FUNCIONAMIENTO ADAPTATIVO EN EL TEA COMO VALOR DIAGNÓSTICO ................................. 161

3.3.2 PERFIL DE CONDUCTA ADAPTATIVA EN TEA MEDIDO CON LAS ESCALAS VINELAND ........................ 188

PARTE EMPÍRICA ............................................................................................................. 199

4 EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO DE TEA Y CONDUCTA ADAPTATIVA EN NIÑOS MENORES DE

CINCO AÑOS .................................................................................................................... 201

4.1 OBJETIVOS ................................................................................................................. 201

4.2 HIPÓTESIS ................................................................................................................. 202

4.3 MÉTODO ................................................................................................................... 203

4.3.1 PARTICIPANTES.................................................................................................................. 203

4.3.2 FUENTE Y RECOGIDA DE DATOS ............................................................................................ 206

4.3.3 INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN Y RECOGIDA DE RESULTADOS................................................... 207

4.3.4 ASPECTOS ÉTICOS EL PROYECTO ............................................................................................ 215

4.3.5 ANÁLISIS .......................................................................................................................... 218

4.4 RESULTADOS .............................................................................................................. 218

5 DISCUSIÓN ................................................................................................................. 235

6 CONCLUSIONES .......................................................................................................... 249

7 CONSIDERACIONES PARA LA INVESTIGACIÓN FUTURA ................................................ 251

M. L. Monroy 12 Tesis Doctoral

8 REFERENCIAS ............................................................................................................. 255

ANEXOS........................................................................................................................... 325

ANEXO 1. COMPARACIÓN DE LOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE LOS TEA EN LOS MANUALES CLASIFICATORIOS

....................................................................................................................................... 327

ANEXO 2. CONSENTIMIENTO INFORMADO ................................................................................. 337

Tesis Doctoral 13 M. L. Monroy

M. L. Monroy 14 Tesis Doctoral
 INDICE DE TABLAS

Tabla 1: Niveles de gravedad del Trastorno del Espectro Autista .................................. 37

Tabla 2: Dimensiones afectadas en el Trastorno del Espectro Autista .......................... 42

Tabla 3: Síndromes genéticos y alteraciones cromosómicas vinculadas al Trastorno del

Espectro Autista, con su respectiva frecuencia de co-diagnóstico .................... 49

Tabla 4: Factores de Riesgo en el Trastorno del Espectro Autista ................................. 53

Tabla 5: Estudios de prevalencia para el Trastorno del Espectro Autista ...................... 55

Tabla 6: Signos de alarma en el desarrollo infantil ........................................................ 68

Tabla 7: Herramientas para el cribado del Trastorno del Espectro Autista ................... 72

Tabla 8: Herramientas de detección temprana del Trastorno del Espectro Autista, Tipo
Asperger.............................................................................................................. 80

Tabla 9: Herramientas específicas para el diagnóstico del Trastorno del Espectro

Autista ................................................................................................................. 91

Tabla 10: Módulos de la Escala de Observación de Diagnóstico de Autismo (Autism

Diagnostic Observation Schedule – Generic, ADOS-G) ...................................... 93

Tabla 11: Calificación de los comportamientos en el ADOS (Autism Diagnostic

Observation Schedule – Generic, ADOS-G) ........................................................ 94

Tabla 12: Herramientas de evaluación de la inteligencia............................................. 102

Tabla 13: Escalas de desarrollo infantil ........................................................................ 110

Tabla 14: Herramientas de evaluación del lenguaje infantil ........................................ 113

Tabla 15: Dificultades motoras en niños y adultos con autismo y retrasos motores en
lactantes y niños pequeños en riesgo de Trastorno del Espectro Autista ....... 118

Tabla 16: Herramientas de evaluación de las habilidades motoras............................. 119

Tesis Doctoral 15 M. L. Monroy

Tabla 17: Herramientas de evaluación del procesamiento sensorial .......................... 124

Tabla 18: Doll y las críticas a la exclusividad del CI como forma de evaluar a las
personas con discapacidad intelectual ............................................................. 133

Tabla 19: Definiciones históricas de retraso mental .................................................... 135

Tabla 20: Cambio paradigma de la AARM .................................................................... 136

Tabla 21: Correspondencia entre las áreas de habilidades adaptativas entre los
modelos de 1992 y 2002 .................................................................................. 138

Tabla 22: Dimensiones de la conducta adaptativa ....................................................... 143

Tabla 23: Dimensiones de la conducta adaptativa y desadaptativa ............................ 144

Tabla 24: Aspectos principales de la evaluación diagnóstica de la conducta adaptativa

.......................................................................................................................... 146

Tabla 25: Herramientas de evaluación de la conducta adaptativa .............................. 148

Tabla 26. Contenido de los dominios y subdominios de las VABS ............................... 150

Tabla 27: Objetivos comunes de la entrevista ............................................................. 159

Tabla 28. Distribución de los participantes en función de sus diagnósticos ................ 204

Tabla 29. Abreviaturas de las escalas de la Batería Cognitiva de la Merrill-Palmer .... 208

Tabla 30. Abreviaturas de las puntuaciones compuestas o índices de la WPPSI-III .... 209

Tabla 31. Subtests de la Escala Manipulativa Internacional de Leiter-Revisada más

apropiados en los rangos de edad utilizados ................................................... 210

Tabla 32. Actividades del Módulo 1: Preverbal y palabras sueltas del ADOS-G (Autism
Diagnostic Observation Schedule – Generic) ................................................... 212

Tabla 33. Actividades del Módulo 2: Habla con frases del ADOS-G (Autism Diagnostic
Observation Schedule – Generic) ..................................................................... 213

M. L. Monroy 16 Tesis Doctoral

Tabla 34. Aspectos a codificar en los Módulos 1 y 2 del ADOS-G (Autism Diagnostic
Observation Schedule – Generic) ..................................................................... 213

Tabla 35. Conversión de los códigos de los elementos a puntuaciones de algoritmo del
ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic) ........................ 215

Tabla 36. Puntos de corte para autismo y espectro autista en los dominios del Módulo
1 y Módulo 2 del ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic)
.......................................................................................................................... 215

Tabla 37. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias en aptitudes

intelectuales (Anova) en función de los diagnósticos ...................................... 219

Tabla 38. Correlaciones de Pearson entre las puntuaciones obtenidas en el CI verbal y

CI no verbal ....................................................................................................... 220

Tabla 39. Estadísticos descriptivos del CI, en las tres mediciones, en el grupo de
trastornos del espectro autista ........................................................................ 221

Tabla 40. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en

conducta adaptativa medida por la escala Vineland en función de los
diagnósticos ...................................................................................................... 221

Tabla 41. Correlaciones de Pearson entre las escalas de Vineland para los participantes
con trastornos del espectro autista.................................................................. 224

Tabla 42. Correlaciones de Pearson entre las escalas de Vineland para el grupo de
diagnóstico de discapacidad intelectual........................................................... 224

Tabla 43. Correlaciones de Pearson entre las escalas de Vineland para el grupo de
retraso del lenguaje .......................................................................................... 225

Tabla 44. Correlaciones de Pearson entre las escalas de Vineland para el grupo de
retrasos del desarrollo no especificado ........................................................... 225

Tabla 45. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en las

valoraciones Retest de la conducta adaptativa medida por la escala Vineland en
función de los diagnósticos .............................................................................. 226
Tesis Doctoral 17 M. L. Monroy
Tabla 46. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (prueba T de
Student de medidas repetidas) en conducta adaptativa medida por la escala
Vineland en el grupo de trastornos del espectro autista (Test-Retest) ........... 229

Tabla 47. Estadísticos descriptivos en el dominio de comunicación de la escala Vineland

en el grupo de trastornos del espectro autista (tres mediciones) ................... 229

Tabla 48. Estadísticos descriptivos en el dominio de habilidades de vida diaria de la

escala Vineland en el grupo de trastornos del espectro autista (tres mediciones)
.......................................................................................................................... 230

Tabla 49. Estadísticos descriptivos en el dominio motor de la escala Vineland en el

grupo de trastornos del espectro autista (tres mediciones) ............................ 230

Tabla 50. Estadísticos descriptivos en el dominio de socialización de la escala Vineland

en el grupo de trastornos del espectro autista (tres mediciones) ................... 231

Tabla 51. Estadísticos descriptivos y significación de las diferencias (Anova) en

comportamientos estereotipados e intereses restringidos (D1, D2 y D4) medido
por el ADOS-G en los diferentes grupos diagnósticos (Retest) ........................ 231

Tabla 52. Correlaciones de Pearson entre el dominio de Habilidades de Vida Diaria de

la escala de Vineland y los ítems de comportamientos estereotipados e
intereses restringidos de ADOS-G para el grupo de trastornos del espectro
autista ............................................................................................................... 232

Tabla 53. Correlaciones de Pearson entre el dominio de Habilidades de Vida Diaria de

la escala de Vineland y los ítems D1, D2 Y D4 de ADOS-G (comportamientos
estereotipados e intereses restringidos) para el grupo de retrasos del desarrollo
no especificado ................................................................................................. 232

Tabla 54. Correlaciones de Pearson entre la escala de inteligencia y los ítems de

comportamientos estereotipados e intereses restringidos de ADOS-G para el
grupo de trastornos del espectro autista ......................................................... 233

M. L. Monroy 18 Tesis Doctoral

Tabla 55. Correlaciones de Pearson entre la escala de inteligencia y los ítems de
comportamientos estereotipados e intereses restringidos de ADOS-G para el
grupo de discapacidad intelectual.................................................................... 233

Tabla 56. Correlaciones de Pearson entre la escala de inteligencia y los ítems de

comportamientos estereotipados e intereses restringidos de ADOS-G para el
grupo de retraso del lenguaje .......................................................................... 234

Tabla 57. Correlaciones de Pearson entre la escala de inteligencia y los ítems de

comportamientos estereotipados e intereses restringidos de ADOS-G para el
grupo de retraso del desarrollo no especificado ............................................. 234

Tabla 58. Comparación de los criterios diagnósticos de los TEA en los manuales
clasificatorios .................................................................................................... 327

Tesis Doctoral 19 M. L. Monroy

M. L. Monroy 20 Tesis Doctoral
 INDICE DE FIGURAS

Figura 1. Criterios diagnósticos y características asociadas al Trastorno del Espectro

Autista del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ª
Edición (DSM-5). ................................................................................................. 41

Figura 2: Representación jerárquica de las múltiples causas y factores de riesgo del

Trastorno del Espectro Autista. En esta representación, los componentes de
cada nivel pueden ser influenciados por los del nivel inferior. .......................... 52

Figura 3: Marco persona-ambiente-ocupación. ........................................................... 117

Figura 4: Marco conceptual del funcionamiento humano ........................................... 142

Figura 5. Porcentaje de niños y niñas por categoría diagnóstica ................................. 204

Tesis Doctoral 21 M. L. Monroy

M. L. Monroy 22 Tesis Doctoral
 PRESENTACIÓN

Cuando concebí la idea de este trabajo me planteaba un objetivo: aportar a mi campo,

el de los profesionales de la Terapia Ocupacional, un motivo más para trabajar con la

población con trastorno del espectro autista (TEA).

Desde todas las ramas profesionales, este trastorno del neurodesarrollo ha tomado

importancia, derivado en gran medida, al creciente volumen de nuevos casos

detectados a edades tempranas y al impacto que produce el diagnóstico de TEA en la

calidad de vida de las personas con el trastorno y de sus familias. Como terapeuta

ocupacional especializada en infancia, la conducta adaptativa y una respuesta

adaptativa es uno de los objetivos de trabajo con este colectivo. Puesto que la

conducta adaptativa involucra todas las habilidades básicas de las personas, necesarias

para desenvolverse en las ocupaciones de la vida cotidiana.

La presente Tesis Doctoral se divide en varias secciones. La primera, denominada “Los

menores con trastornos del espectro autista”, ofrece una visión panorámica sobre el

origen del concepto del autismo, su evolución y concepción actual en el DSM-5. Ofrece

también otros datos relativos a la frecuencia de aparición de manera conjunta con

otras patologías, sus posibles causas y prevalencia. En la segunda parte se desarrolla el

proceso diagnóstico, desde los primeros síntomas comportamentales y su detección

temprana, hasta la valoración específica del trastorno del espectro autista. Se hace

hincapié en la evaluación de todas las áreas del proceso evolutivo: intelectual, social,

motora, sensorial y del lenguaje. El tercer capítulo teórico se centra exclusívamente en

Tesis Doctoral 23 M. L. Monroy

el concepto de conducta adaptativa, sus dimensiones y del funcionamiento de los

niños con un diagnóstico de trastorno del espectro autista en esta área.

La parte metodológica se encuentra desarrollada en la cuarta sección, dedicada a

describir las particularidades del estudio que se ha desarrollado en niños menores de

cinco años con bajo funcionamiento. El objetivo del mismo ha sido analizar las

características de la conducta adaptativa, el desempeño intelectual y los

comportamientos estereotipados o repetitivos de los niños con trastorno del espectro

autista, en comparación a otros grupos diagnósticos (discapacidad intelectual, retraso

en el lenguaje y retraso del desarrollo no especificado).

En coherencia con las evidencias empíricas derivadas de la revisión bibliográfica, las

hipótesis planteadas predecían que los niños con TEA mostrarían un perfil específico

de comportamiento adaptativo, así como, más limitaciones que los grupos de iguales

en las dimensiones analizadas, y mayor sintomatología en cuanto a los

comportamientos estereotipados o repetitivos.

De modo resumido, puede decirse que nuestros resultados muestran que el

funcionamiento adaptativo de los niños con TEA sigue un patrón caracterizado por

déficits, que exceden a las limitaciones en su capacidad intelectual, en los dominios de

comunicación, seguido de déficits en las habilidades de vida diaria y socialización.

Además, aunque el desempeño cognitivo y adaptativo de la población con autismo es,

diferente y menor, en comparación con otros niños de su misma edad y CI con otros

diagnósticos, tiende a aumentar durante los primeros cinco años de vida a un ritmo

más lento que el resto de niños.

En lo que respecta a la expresión de sintomatología característica de patrones

restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, observamos que

M. L. Monroy 24 Tesis Doctoral

aunque se da en mayor medida en los TEA con bajo CI no verbal y edad de desarrollo,

no es exclusiva de este grupo y no está relacionada con el desempeño adaptativo.

La Tesis Doctoral incluye en los anexos la comparación de los criterios diagnósticos del

TEA en los manuales clasificatorios DSM, y el consentimiento informado utilizado para

proceder a la evaluación de los participantes en este estudio. Los resultados del

estudio avalan la importancia de una detección e intervención tempranas, pues los

datos sugieren que con independencia de la severidad de las limitaciones, con los

apoyos necesarios, es posible mejorar el funcionamiento de estos niños y niñas con

TEA.

Tesis Doctoral 25 M. L. Monroy

M. L. Monroy 26 Tesis Doctoral
 PARTE TEÓRICA

Tesis Doctoral 27 M. L. Monroy

M. L. Monroy 28 Tesis Doctoral
1 LOS MENORES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

1.1 Evolución del concepto de autismo

Desde la primera definición de autismo infantil (Kanner, 1943), el término ha pasado

por varios periodos que reflejan el debate sobre la nosografía de este trastorno. Si

intentásemos analizar históricamente el concepto de autismo nos remontaríamos a las

palabras griegas de la que proviene, «auto» e «ismo»: auto- [gr. αὐτο-] Significa

'propio' o 'por uno mismo’ + -ismo [gr. -ισμός -ismós] ‘tendencia’ o ‘actitud’ (RAE,

2014). Este término aparece por primera vez en 1911 en la obra Dementia Praecox or

the Group of Schizophrenias (Traducción al inglés, 1950. Original en alemán Dementia

Praecos oder Gruppe der Schizophrenien, 1911) del psiquiatra suizo Eugen Bleuler,

quien introdujo el vocablo en el campo de la psicopatología para referirse,

originalmente, a uno de los síntomas fundamentales de la esquizofrenia (otro término

acuñado por Bleuler).

El psiquiatra y eugenista suizo sustituyó la noción de Dementia praecox, enfermedad

que Emil Kraepelin había definido como «una evolución progresiva hacia un estado

terminal de empobrecimiento intelectual», por un grupo de Psicosis Esquizofrénicas

que tenían en común ciertos mecanismos psicopatológicos, así como síntomas

fundamentales, especialmente el autismo. En este sentido bleuriano, el autismo

expresaba «la retirada activa con la que algunos pacientes esquizofrénicos se repliegan

en un mundo cerrado, que tiene como consecuencia la ruptura de la relación con los

demás y la realidad exterior». Se entendía por autismo el hecho de estar encerrado en

uno mismo, aislado socialmente (Garrabé de Lara, 2012).

Tesis Doctoral 29 M. L. Monroy

Sin embargo, el uso original de la palabra no se correspondía exactamente con el

significado que adquiriría tres décadas más tarde, y que persiste en la actualidad

(Artigas-Pallarès y Paula, 2012). En ese momento, esta concepción se basaba en

trastornos que comenzaban al final de la adolescencia, de modo que el autismo estaba

relacionado con la patología mental del adulto joven. De hecho, la existencia de

psicosis en el niño y de sus manifestaciones fue muy discutida en la primera mitad del

siglo XX. Fue a partir de la incorporación del término “esquizofrenia” por parte de

Bleuler en 1911, cuando se elaboraron por separado los conceptos de esquizofrenia

infantil y psicosis infantiles (Garrabé de Lara, 2012).

1.1.1 El autismo infantil

Las aportaciones de Leo Kanner y Hans Asperger contribuyeron a dar un giro en el

estudio de la psicopatología infantil. Fueron los primeros en publicar descripciones del

autismo, como entidad única y diferente a la esquizofrenia o psicosis infantil en sus

obras. Ambos describieron detalladamente diversos casos tratando de explicar la

alteración. Kanner en su artículo de 1943 Autistic disturbances of affective contact,

acuñó el término de autismo infantil temprano para describir el cuadro clínico de once

niños de entre 2 y 8 años.

Las características conductuales y personales que Kanner destacaba en estos niños

aludían a la incapacidad para relacionarse con las personas, retraso en la adquisición

del lenguaje, utilización del habla sin propósito comunicativo, ecolalia demorada,

buena memoria, insistencia obsesiva por mantener la invarianza del ambiente y falta

de imaginación. Kanner relacionó la falta de interés de estos niños hacia otras

personas, con la esquizofrenia, haciendo referencia al término autismo, utilizado por

M. L. Monroy 30 Tesis Doctoral

Bleuler 30 años antes. El concepto de autismo según Kanner, manifestaba la

incapacidad de establecer vínculos relacionales por carecer de ese ingrediente

cognitivo, que poco o nada tenía que ver con la referencia a la conducta intencional de

evitar relaciones sociales en pacientes adultos con esquizofrenia de Bleuler (Balbuena

Rivera, 2007).

A pesar de las diferencias individuales que Kanner destacó en las descripciones de los

11 niños de su artículo, él estaba convencido de que había dos características

nucleares y significativas, necesarias para hacer un diagnóstico de autismo infantil. La

característica principal era lo que él denominó «soledad autista» (1943), que en

palabras de Frith (2004), “no tiene que ver con estar solo físicamente, sino con estarlo

mentalmente”. El segundo rasgo era la «insistencia obsesiva en la invarianza»,

expresión que utilizaba para describir varios factores al mismo tiempo, como eran los

movimientos repetitivos simples, las rutinas rígidas y limitadas en sus propósitos y los

temas de interés extremadamente restrictivos.

Un año después de la publicación de Kanner, de manera independiente, el pediatra

austríaco Asperger (1944) dio a conocer su ensayo (Die Autistichen Psychopathen im

kínder salter), donde empleó el mismo término para describir un cuadro clínico

semejante a los niños de Kanner, pero en niños de mayor edad, con un mejor lenguaje

y sin afectación significativa en el funcionamiento cognitivo. Sin embargo, aunque

aparentemente se trataba de dos entidades nosológicas diferentes, ambos autores

coincidieron en la referencia común a la psicopatología autística (Garrabé de Lara,

2012). Los dos autores acentuaron las peculiaridades en la comunicación y en la

adaptación social de los niños por ellos estudiados. Además prestaron especial

Tesis Doctoral 31 M. L. Monroy

atención a los movimientos estereotipados y a los logros intelectuales de algunos de

estos niños en áreas concretas (Frith, 2004).

1.1.2 El autismo como categoría en la Clasificación Diagnóstica y Estadística

de los Trastornos Mentales

El autismo infantil no estaba incluido como categoría diagnóstica en el primer manual

de Clasificación Diagnóstica y Estadística de los Trastornos Mentales DSM-I (1952), a

pesar de que Kanner la reconociera ya en 1943 como una condición única nunca antes

descrita. En cambio, en el DSM-II (1968) aunque este trastorno no aparecía como una

categoría diagnóstica independiente, clasificada a los niños que presentaban síntomas

similares al autismo «reacciones psicóticas en niños, manifestando primariamente

autismo» bajo la etiqueta de "esquizofrenia o reacción esquizofrénica, tipo infantil".

En el empeño de aislar el autismo de las otras condiciones psiquiátricas mencionadas,

fue necesario determinar qué síntomas eran universales y cuáles eran específicos del

trastorno (Balbuena Rivera, 2007). Para este propósito, el trabajo precedente de

Kanner contribuyó a la casi desaparición del término esquizofrenia en las publicaciones

psiquiátricas infantiles y, lo más determinante, a la evolución del concepto de autismo.

En la década de los 70, Wing retomó la descripción del trastorno, surgiendo el término

“trastorno del espectro autista” (de ahora en adelante se nombrará con las siglas TEA)

para agrupar una serie de trastornos en los cuáles se reconocen alteraciones en tres

áreas fundamentales en el desarrollo de las personas, con distinta gravedad y

presentación específica en cada niño.

Los síntomas se basaban en una tríada de trastornos evolutivos (tríada de Wing) en los

que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la

M. L. Monroy 32 Tesis Doctoral

comunicación y la imaginación. Según ésta autora, el TEA presenta una amplia

variedad de expresiones clínicas y son el resultado de disfunciones multifactoriales en

el desarrollo del sistema nervioso central (Wing y Gould, 1979).

Con el fin de crear un sistema con los criterios de diagnóstico explícitos del autismo, en

la tercera edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales

(DSM-III, 1980) se incluyó el “Autismo infantil” como categoría diagnóstica

independiente. En aquel momento, sólo había una designación de autismo bajo la

etiqueta de “autismo infantil” alejada del diagnóstico diferencial de esquizofrenia. En

esta época se contemplaban sólo seis características enumeradas, y cada uno de estos

seis síntomas, debían estar presentes para que una persona fuera diagnosticada con

autismo infantil. Algunos de los criterios parecían excesivamente estrictos y no

abarcaban las cuestiones de cambios en el desarrollo (Volkmar, Cicchetti, Bregman y

Cohen, 1992). La concepción de invarianza en el desarrollo, unido a la controversia

creada con el descriptor “infantil” que limitaba el trastorno a la primera infancia, hizo

que ésta categoría se renombrara como “trastorno autista” con la versión revisada

(DSM-III-R, 1987). En el Anexo 1 se incluye una comparación de los criterios

diagnósticos DSM a lo largo de las diferentes ediciones del manual.

El DSM-III-R, en contraste a la versión anterior, realiza las primeras modificaciones de

la definición de autismo infantil, proponiendo una lista de dieciséis ítems con tres

apartados diferenciados correspondientes con la tríada de síntomas descrita por Wing

y Gould (1979). Debían estar presentes, al menos, ocho de los dieciséis ítems

presentados para el diagnóstico de trastorno autista.

Tesis Doctoral 33 M. L. Monroy

En 1994, se produjeron los mayores cambios con el DSM-IV (APA, 1994), cuando se

añadió el trastorno autista a la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo

(TGD) junto a otros subtipos. El objetivo primordial era abarcar la complejidad y la

variedad de situaciones en las que se dan los síntomas del autismo. Esto significó que

un diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo podía hacerse en las categorías

de trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil, y

trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDNoe), además de trastorno

autista que era el más conocido y representativo.

Aparte de la inclusión de cuatro nuevos subtipos, se realizaron modificaciones

drásticas en el lenguaje utilizado, en comparación con la versión de 1980 (DSM-III), y

en los criterios que debían cumplirse a fin de recibir un diagnóstico de trastorno

autista. Estos criterios con una lista de dieciséis síntomas diferentes que se utilizaban

para describir el trastorno, se mantuvieron en la siguiente revisión DSM-IV-TR (APA,

2000). En ese momento, el niño sólo necesitaba exhibir seis de los dieciséis para recibir

el diagnóstico.

Otro sistema de clasificación diagnóstica muy similar que conserva, no obstante, a día

de hoy, el término de autismo infantil es la Clasificación Internacional de

Enfermedades (CIE-10), desarrollada por la Organización Mundial de la Salud (OMS,

2000). En relación al DSM-IV, la CIE-10, mantiene la misma esencia clasificatoria por

categorías y de criterios diagnósticos.

La última publicación, en 2013, de la quinta versión del Manual Diagnóstico y

Estadístico de los Trastornos Mentales da un giro radical a las descripciones

consolidadas como relevantes del TEA hasta entonces. Con el nuevo manual, se revisan

M. L. Monroy 34 Tesis Doctoral

los criterios diagnósticos del trastorno autista, que se mantuvieron sin modificar desde

la cuarta edición (DSM-IV, 1994).

La característica más significativa del DSM-5 (APA, 2013), entre otras novedades que se

expondrán detalladamente más adelante, es la fusión de algunas de las categorías

diagnósticas independientes de los “trastornos generalizados del desarrollo”

contempladas hasta ahora en el DSM-IV-TR (2000) por la categoría general de

“trastorno del espectro autista”. La denominación trastornos generalizados del

desarrollo, de acuerdo con Posada-De la Paz, Ferrari-Arroyo, Touriño y Boada (2005)

no era demasiado acertada, ya que el desarrollo de los niños con TEA no está afectado

de manera ‘generalizada’. Además, ambos términos TEA y TGD solían intercambiarse

en la literatura científica con frecuencia, por lo que la nueva categoría general evita la

confusión a la que podría derivar el término TGD (Posada-De la Paz et al., 2005). El

término autismo se utiliza, a día de hoy, para designar exclusivamente al trastorno del

espectro autista.

1.1.3 El paradigma dimensional del DSM-5

La concepción actual del autismo, y con ello, su clasificación diagnóstica, se ha refinado

para llegar a un cierto consenso clínico con el fin de obtener una mejor definición del

trastorno. Con el DSM-5 las categorías diagnósticas de trastorno autista, síndrome de

Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no

especificado, clasificadas como entidades independientes en los anteriores manuales

(APA, 1994, 2000), se encuentran ahora bajo el mismo título de una única dimensión

diagnóstica: trastorno del espectro autista. Por otro lado, el síndrome de Rett,

contemplado anteriormente dentro de los trastornos generalizados del desarrollo,

Tesis Doctoral 35 M. L. Monroy

queda fuera de esta nueva clasificación, ya que al contrario del TEA en el sentido

actual del término, tiene una etiología genética ya establecida (Jeffrey et al., 2010;

Pantaleón y Juvier, 2015).

De hecho, el manual aclara que las personas con un diagnóstico bien establecido según

el DSM-IV de trastorno autista, síndrome de Asperger o trastorno generalizado del

desarrollo no especificado, se les aplica el diagnóstico de la noción actual de trastorno

del espectro autista. El planteamiento del DSM-5 de una única categoría supone, por lo

tanto, acotar la amplitud espectral. Esta idea supone ubicar en una única dimensión a

los diversos trastornos del neurodesarrollo existentes, que sin pertenecer a ninguna de

las categorías anteriormente definidas por los manuales diagnósticos dentro del

espectro autista, en ocasiones, rozaban o caían de lleno dentro del espectro (Artigas-

Pallarés, 2001). Se da así respuesta a la dificultad que supone establecer límites

precisos entre los subtipos de TEA y, por ende, se facilita la identificación de TEA

(Artigas-Pallarés, 2001; Christiansz, Gray, Taffe y Tonge, 2016; Gómez y Cernuda, 2007;

Grzadzinski, Huerta y Lord, 2013; Magiati y Howlin, 2001; Szatmari et al., 2009;

Szatmari, Bryson, Boyle, Streiner y Duku, 2003). En el DSM-5, la categoría única de

trastorno del espectro autista se encuentra ahora englobada dentro de los “trastornos

del neurodesarrollo”.

Esta categoría de trastornos del neurodesarrollo incluye, además, del trastorno del

espectro autista los siguientes trastornos: del desarrollo intelectual, de la

comunicación, del aprendizaje, motores, tics, déficit de atención con hiperactividad y

otros del neurodesarrollo no especificados, que en algunos casos, se presentan de

manera comórbida con el trastorno del espectro autista (APA, 2013).

M. L. Monroy 36 Tesis Doctoral

En la actualidad, el concepto de trastorno del espectro autista, se entiende como «un

trastorno heterogéneo del neurodesarrollo, con grados y manifestaciones muy

variables que tiene causas tanto genéticas como ambientales. Suele reconocerse en

una fase temprana de la niñez y persiste hasta la edad adulta. No obstante, sus

manifestaciones pueden modificarse en gran medida por la experiencia y la

educación» (Morrison, 2015).

La nueva definición del DSM-5 fusiona los tres criterios diagnósticos por los que se

regían los anteriores manuales (alteraciones en la interacción social recíproca,

alteraciones en la comunicación, y presencia de formas restrictivas, repetitivas y

estereotipadas del comportamiento, los intereses y la actividad en general) y da paso a

dos únicos criterios de “comunicación social” (criterio A) y de “comportamientos

restringidos y repetitivos” (criterio B).

El énfasis otorgado a la dimensionalidad del trastorno en las diferentes áreas que se

ven afectadas en el TEA, tiene el fin de centrar la atención en concretar la gravedad de

la sintomatología que presente el niño. De esa manera, se especifica el grado de

dependencia de la persona para cada uno de los criterios diagnósticos (Tabla 1).

Tabla 1: Niveles de gravedad del Trastorno del Espectro Autista

Comportamientos restringidos y
Nivel de gravedad Comunicación Social
estereotipados
Grado 3 “Necesita Las deficiencias graves de las aptitudes de La inflexibilidad del
ayuda muy comunicación social, verbal y no verbal, comportamiento, la extrema
notable” causan alteraciones graves del dificultad para hacer frente a los
funcionamiento, un inicio muy limitado a la cambios y los otros
apertura social de las otras personas. Por comportamientos
ejemplo, una persona con pocas palabras restringidos/repetitivos
inteligibles, que raramente inicia una interfieren notablemente con el
interacción y que, cuando lo hace, utiliza funcionamiento en todos los
estrategias inhabituales para cumplir ámbitos. Ansiedad
solamente con lo necesario, y que intensa/dificultad para cambiar
únicamente responde a las aproximaciones el foco de la acción.
sociales muy directas.
Grado 2 “Necesita Deficiencias notables en las aptitudes de La inflexibilidad del
Tesis Doctoral 37 M. L. Monroy
 Comportamientos restringidos y
Nivel de gravedad Comunicación Social
estereotipados
ayuda notable” comunicación social, verbal y no verba; comportamiento, la dificultad
problemas sociales obvios incluso con ayuda para hacer frente a los cambios
in situ; inicio limitado de interacciones y los otros comportamientos
sociales, y respuestas reducidas o anormales restringidos/repetitivos resultan
a la apertura social de otras personas. Por con frecuencia evidentes para el
ejemplo, una persona que emite frases observador casual e interfieren
sencillas, cuya interacción se limita a con el funcionamiento en
intereses especiales muy concretos y que diversos contextos. Ansiedad
tiene una comunicación no verbal muy y/o dificultad para cambiar el
excéntrica. foco de la acción.
Grado 1 “Necesita Sin ayuda in situ, las deficiencias de la La inflexibilidad del
ayuda” comunicación social causan problemas comportamiento causa una
importantes. Dificultad para iniciar interferencia significativa con el
interacciones sociales y ejemplos claros de funcionamiento en uno o más
respuestas atípicas o insatisfactorias a la contextos. Dificultad para
apertura social de las otras personas. Puede alternar actividades. Los
parecer que tiene poco interés en las problemas de organización y de
interacciones sociales. Por ejemplo, una planificación dificultan la
persona que es capaz de hablar con frases autonomía.
completas y que establece la comunicación,
pero cuya conversación amplia con otras
personas falla y cuyos intentos de hacer
amigos son excéntricos y habitualmente no
tiene éxito.
Fuente: APA (2013)

Por otro lado, algunos autores han manifestado que algunos niños pequeños con

autismo pueden no cumplir con los nuevos criterios diagnósticos de TEA, según el

DSM-5 (APA, 2013). A pesar de que el nuevo diagnóstico de TEA está destinado a ser

más inclusivo, estudios recientes han mostrado que los nuevos criterios pueden excluir

inadvertidamente algunos casos diagnosticados con trastorno generalizado del

desarrollo no especificado (TGDNoe), trastorno de Asperger según criterios del DSM-IV

(APA, 2000) y autismo de alto funcionamiento (Gibbs, Aldridge, Chandler, Witzlsperger

y Smith, 2012; Matson, Kozlowski, Hattier, Horovitz y Sipes, 2012; Mattila et al., 2011;

McPartland, Reichow y Volkmar, 2012; Taheri, Perry y Factor, 2014; Worley y Matson,

2012). Lo que puede significar que el DSM-5 es más sensible a niños con mayor

severidad del autismo, menor CI y menores puntuaciones de comportamiento

adaptativo (Taheri et al., 2014), otros autores sugieren la necesidad de modificación de

M. L. Monroy 38 Tesis Doctoral

estos criterios para mejorar la sensibilidad (Christiansz et al., 2016). No obstante, las

categorías de gravedad descriptivas, pueden servir para orientar a los profesionales en

el establecimiento de las prioridades y objetivos personales de cada individuo con TEA.

Otro aspecto novedoso del DSM-5, es la relevancia concedida al aspecto «sensorial»,

referido por diversos autores (Caminha y Lampreia, 2012; Kern et al., 2006; Klintwall

et al., 2011; Leekam, Nieto, Libby, Wing y Gould, 2007; Rogers, Hepburn y Wehner,

2003). En esta edición se incluye como síntoma clínico dentro del criterio de

comportamientos repetitivos, descrito como: “Hiper- o hiporreactividad a los

estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej.,

indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas

específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el

movimiento)” (APA, 2013). Además, en comparación con los anteriores manuales, el

DSM-5 concibe de una manera más abierta la edad de aparición de los síntomas de

TEA, sustituyendo los 30 meses del DSM-III, y los 36 meses del DSM-IV, por “inicio en la

primera infancia”.

Por otro lado, elimina el requisito “Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje

oral (no acompañado de intentos de compensarlo mediante modos alternativos de

comunicación, tales como gestos o mímica)”, contemplado anteriormente para el

diagnóstico de trastorno autista del DSM-IV, debido a los avances en investigación, que

han demostrado que ésta característica no es específica ni universal para las personas

con TEA (Gernsbacher, Morson y Grace, 2016; Grzadzinski et al., 2013).

En el DSM-5 las diferencias son, por lo tanto, más cuantitativas que cualitativas, debido

al refinamiento de los criterios diagnósticos y a esta perspectiva dimensional, que

Tesis Doctoral 39 M. L. Monroy

supone dar más importancia a los niveles de severidad de los síntomas que a la propia

etiqueta diagnóstica. Este nuevo enfoque permitirá establecer el nivel de apoyo

necesario individualizado y, por ende, una mejor atención y una mejor calidad de vida

de las personas con TEA.

1.2 Sintomatología clínica del espectro

Las manifestaciones clínicas del trastorno del espectro autista son muy amplias, y

aunque a lo largo de su historia los criterios diagnósticos se han visto modificados, hay

ciertos aspectos que se han mantenido desde las primeras descripciones del concepto.

Las tres áreas de afectación que comparten los individuos con TEA, descritas

inicialmente por Kanner, han sido corroboradas por otros autores a lo largo del tiempo

(Baron-Cohen, 1988; Volkmar et al., 1987; Wing, 1989).

Antes de la llegada del DSM-5, los criterios para un diagnóstico de trastorno autista

coincidían con la tríada de síntomas descritas por Wing y Gould (1979), las alteraciones

de la interacción social recíproca, el deterioro de la comunicación y el lenguaje, y el

patrón restringido de intereses y comportamientos. El nuevo manual, con dos criterios

“deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social” (criterio

A) y “patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades”

(criterio B), conjunta las primeras dos históricas (APA, 2013) (Figura 1).

M. L. Monroy 40 Tesis Doctoral

Figura 1. Criterios diagnósticos y características asociadas al Trastorno del Espectro Autista del Manual
Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ª Edición (DSM-5).

Fuente: Traducida de Grzadzinski et al. (2013)

Es necesario puntualizar que las nuevas categorías de síntomas recogen los mismos

puntos que en el DSM-IV-TR, a excepción de dos cambios importantes; por un lado, las

deficiencias o retraso en el lenguaje, que no son un fenómeno exclusivo del TEA

(Gernsbacher et al., 2016) y no se incluyen en esta categoría de síntomas, y por otro,

se incorpora a la categoría de “comportamientos repetitivos” el síntoma clínico de

“sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales” hasta ahora no contemplado en los

manuales (Grzadzinski et al., 2013) pero si descrito por diversos autores desde su

origen a la actualidad (Kanner, 1943; Kern et al., 2006; Leekam et al., 2007; Rogers

et al., 2003).

A pesar de la fusión de dos criterios en uno solo, los síntomas que subyacen en el

trastorno del espectro autista siguen siendo los comúnmente conocidos. Morrison

(2015) en la guía rápida para el diagnóstico clínico del DSM-5 describe, de manera más

Tesis Doctoral 41 M. L. Monroy

actual y precisa, el perfil de TEA en torno a las tres dimensiones típicamente afectadas;

comunicación, socialización y conducta motriz (Tabla 2).

Tabla 2: Dimensiones afectadas en el Trastorno del Espectro Autista

A pesar de tener una audición normal, el lenguaje oral de los pacientes con TEA
puede presentar un retraso de incluso varios años. Sus deficiencias varían en
gran medida en alcance e intensidad, desde lo que solíamos denominar trastorno
de Asperger (estas personas pueden hablar con claridad y tienen inteligencia
normal o incluso superior) hasta los individuos con afectación tan intensa que
apenas pueden comunicarse. Otros pueden mostrar patrones de expresión oral
inusual y uso idiosincrásico de frases. Pueden hablar con un volumen excesivo o
carecer de la prosodia (cadencia) que determina la musicalidad del lenguaje
Comunicación normal. También es posible que no utilicen el lenguaje corporal u otra conducta
no verbal para comunicarse, por ejemplo, las sonrisas o los movimientos de la
cabeza con los que casi todos nosotros expresamos aprobación. Suelen no
entender la base del sentido del humor (p. ej., el concepto de que las palabras
que la gente utiliza pueden tener significados múltiples o abstractos). A menudo,
los niños con autismo tienen dificultad para iniciar o sostener una conversación;
antes bien, pueden hablar a sí mismos o sostener monólogos sobre temas que les
interesan, pero no con otras personas. Tienden a formular preguntas una y otra
vez, incluso después de que han obtenido respuestas repetidas.
La maduración social de los pacientes con TEA es más lenta que la de los niños
con desarrollo típico, y las fases del desarrollo pueden ocurrir fuera de la
secuencia esperada. Los progenitores con frecuencia se inquietan durante los
segundos 6 meses de vida, cuando su hijo no establece contacto visual, responde
con sonrisas o se acurruca; en vez de esto, el bebé se aleja del abrazo del
progenitor y se queda mirando el espacio vacío. Los lactantes mayores no
señalan los objetos o juegan con otros niños. Pueden no estirar los brazos para
Socialización
ser cargados o mostrar la ansiedad normal al separarse de los progenitores.
Quizá como resultado de la frustración por la incapacidad de comunicarse, el TEA
tiene como consecuencia frecuentes berrinches y agresividad en niños pequeños.
Con poca necesidad aparente de cercanía, los niños mayores tienen pocos
amigos y no parecen compartir sus alegrías o tristezas con otras personas. En la
adolescencia y en los años posteriores, esto puede manifestarse como una falta
de necesidad de actividades sexuales.
Las metas del desarrollo motor de pacientes con TEA suelen alcanzarse a tiempo;
los tipos de conducta que eligen los distinguen de otros. Incluyen acciones
compulsivas o rituales, sin un fin determinado (denominadas estereotipias), girar,
balancearse, aplaudir, golpearse la cabeza y mantener posturas corporales
extrañas. Chupan los juguetes o los hacen girar en vez de utilizarlos como
Conducta motriz símbolos para un juego imaginario. Sus intereses restringidos los conducen a
preocuparse por las partes de los objetos. Tienden a resistirse al cambio y
prefieren apegarse de manera rígida a la rutina. Pueden parecer indiferentes al
dolor o a las temperaturas extremas, así como mostrar inquietud por oler o tocar
objetos. Muchos de estos pacientes se lesionan al golpearse la cabeza, pincharse
la piel o hacer otros movimientos repetitivos.
Fuente: Morrison (2015)

A pesar de que las características centrales son las mismas descritas con anterioridad,

en el estudio de la sintomatología del TEA, hay que tener en cuenta que sus

manifestaciones clínicas varían en función del nivel cognitivo (Mayes y Calhoun, 2004;

M. L. Monroy 42 Tesis Doctoral

Mulas, Hernández-Muela, Etchepareborda y Abad-Mas, 2004) y sufren algunos

cambios con la edad (Cox et al., 1999; Gómez y Cernuda, 2007; Mayes y Calhoun,

2004), presentándose con diferentes particularidades en cada etapa del desarrollo

(primera infancia, infancia, adolescencia, edad adulta). Así, pueden observarse

periodos de fluctuaciones, acompañados en algunas ocasiones de mejorías y en otras

de momentos críticos, como la adolescencia, donde pueden reaparecer algunos

síntomas ya superados (Gómez y Cernuda, 2007).

1.2.1 Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción

social.

Respecto a la interacción social, desde Wing y Gould (1979) los especialistas en

autismo infantil, han considerado el deterioro social o “deficiencia social” el síntoma

nuclear del trastorno y el que permanece a lo largo de toda la vida. Según esta autora,

los niños con esta deficiencia se caracterizan por marcados déficits en el

reconocimiento social, comunicación social y comprensión social (Ravelli et al., 1990).

Las alteraciones de la conducta social en el autismo tienen como rasgo común una

falta de “reciprocidad” (Rutter, 1983) que está marcada por una afectación de los

comportamientos no verbales, como la atención conjunta, el contacto visual o la

expresión facial (Wing y Gould, 1979). Según Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985) tienen

afectada la capacidad para atribuir estados mentales a otros, esto es, para tener una

teoría de la mente de las otras personas. Gómez y Cernuda (2007) lo concretan como

la incapacidad para desarrollar relaciones con iguales apropiadas al nivel de desarrollo,

por la carencia de la comprensión de las normas convencionales implícitas en la

Tesis Doctoral 43 M. L. Monroy

interacción social. Los déficits generalmente se observan tanto en la iniciación de la

interacción social como en la respuesta (Baron-Cohen, 1990).

Suele estar ausente la tendencia espontánea de compartir el disfrute o interés por

otras personas (por ejemplo, mostrar señalando o dar) (Gómez y Cernuda, 2007) y la

falta de reciprocidad social o emocional (por ejemplo, no participar en juegos sociales

simples).

En lo que se refiere a la comunicación, las alteraciones en el trastorno del espectro

autista hacen referencia al deterioro de las habilidades verbales y no verbales

utilizados en la interacción social recíproca (Wetherby, Watt, Morgan y Shumway,

2007). Las dificultades en ésta área son los síntomas más comunes, pueden

manifestarse con déficits en la atención conjunta (Mundy, 2016) en la ausencia de los

gestos comunicativos como el contacto visual (Alessandri, Mundy y Tuchman, 2005) o

señalar un objeto (Shumway y Wetherby, 2009) hasta un marcado retraso del

desarrollo del lenguaje hablado o incluso, su ausencia total, sin compensación por

otros medios de comunicación; siendo la ausencia de lenguaje el principal motivo de

consulta de los padres (Johnson y Myers, 2007; Lazenby et al., 2016).

Las alteraciones en la comunicación de los niños con TEA que desarrollan lenguaje,

tienen como rasgo común un fallo para respetar la pragmática de la conversación

(Baron-Cohen, 1988), es decir, tienen un uso inadecuado del lenguaje en un contexto

social dado y una intención comunicativa significativamente más baja (Maljaars,

Noens, Jansen, Scholte y Van Berckelaer-Onnes, 2011; Shumway y Wetherby, 2009).

Las dificultades no solo se limitan al componente pragmático, sino que existe evidencia

de que los demás componentes (léxico-semántico, morfosintáctico y fonético-

M. L. Monroy 44 Tesis Doctoral

fonológico), presentan alteraciones que varían desde una aparente ausencia de déficit

o poca dificultad a niveles severos (Tager-Flusberg, 2006; Whitehouse, Barry y Bishop,

2008).

En este caso, las dificultades semánticas comprensivas y expresivas están supeditadas

al nivel de funcionamiento intelectual del niño con TEA (Groen, Buitelaar, Van Der

Gaag y Zwiers, 2011). Otros problemas frecuentes que manifiestan los niños con TEA

que tienen lenguaje oral son alteraciones en la habilidad para iniciar o mantener una

conversación con los demás, utilizando de manera estereotipada y repetitiva el

lenguaje o un lenguaje idiosincrático (Gernsbacher et al., 2016).

En ocasiones una jerga muy elaborada sustituye el lenguaje, con entonación adecuada

pero con un discurso vacío de contenido y falta de expresión facial y gesticulación

disociada de la comunicación (Artigas, 1999; Kanner, 1943). Se dan fenómenos como la

ecolalia (Kanner, 1943; Sterponi y Shankey, 2014) y la inversión pronominal (Benítez-

Burraco, 2008; Kanner, 1943), además de falta de juego apropiado a la edad,

espontáneo y variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo del niño

(Riviere, 1997).

1.2.2 Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o

actividades.

En el desarrollo infantil, los comportamientos repetitivos durante las actividades, como

el juego, son una forma de aprendizaje. No obstante, en los niños con TEA la

frecuencia de comportamientos repetitivos, es elevada y atípica (Wolff et al., 2014). El

patrón restringido de intereses y comportamientos se manifiesta en la alteración de la

Tesis Doctoral 45 M. L. Monroy

capacidad imaginativa que abarca desde la incapacidad para el juego con objetos hasta

el uso de habilidades de modo repetitivo y obsesivo (Gómez y Cernuda, 2007).

De este modo, las personas con TEA manifiestan un interés desmedido por

determinadas conductas repetitivas motoras y verbales, que Sambraus (1985) define

como estereotipias:

«Un modelo o patrón fijo, en una conducta que se produce de una forma determinada,

con connotaciones de anormalidad y que siempre cumple tres características (1)

el modelo o patrón conductual que se produce siempre es morfológicamente

idéntico, (2) se repite constantemente de la misma forma y (3) la actividad

conductual producida no va dirigida a ningún objetivo».

El abanico de estereotipias manifestadas por las personas con TEA son diversas, se

pueden clasificar morfológicamente desde un punto de vista motor; estereotipias con

el cuerpo (por ejemplo, mecerse o girar sobre sí mismo), con la cabeza (por ejemplo,

balancear la cabeza), con la deambulación (como hacer carreras sin motivo o andar de

puntillas), manierismos con una mano, con ambas manos o con un objeto (aleteo de

manos, retorcerse los dedos o jugar siempre con el mismo juguete, por ejemplo, a

girar las ruedas de un coche) (Muñoz-Yunta et al., 2005). En ocasiones, las

estereotipias motoras están asociadas entre ellas y pueden indicar el grado de

severidad en el TEA (Kim et al., 2015).

Otro aspecto a destacar es la inflexibilidad de rutinas o patrones rítualizados. La

inflexibilidad cognitiva, descrita como la capacidad de cambiar de pensamiento o de

acción en función de las demandas del entorno (Geurts, Corbett y Solomon, 2009), es

el dominio de las funciones ejecutivas más claramente relacionada con los

M. L. Monroy 46 Tesis Doctoral
comportamientos repetitivos en TEA (Boyd, McBee, Holtzclaw, Baranek y Bodfish,

2009; Lopez, Lincoln, Ozonoff y Lai, 2005). La literatura ha demostrado que las

personas con TEA tienen problemas con la flexibilidad en las actividades de la vida

diaria (Mackinlay, Charman y Karmiloff-Smith, 2006), haciendo referencia a la obsesión

en mantener rutinas o rituales específicos y resistirse al menor cambio (Gómez y

Cernuda, 2007).

En cuanto al interés por aspectos sensoriales manifestados en los sujetos con TEA se

han descrito desde Kanner. Las características sensoriales en el autismo, en contraste

con las conductas repetitivas, se han considerado secundarias al trastorno (Boyd et al.,

2009) o síntomas asociados a la severidad de los síntomas específicos del TEA (Cervera,

Andrés, Cerezuela, Fraile y Llongo, 2014).

En la actualidad, han tomado más importancia con la inclusión del síntoma clínico de

“sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales” a la categoría de comportamientos

repetitivos dentro de los criterios diagnósticos en el DSM-5 (APA, 2013). En este

manual, se sugieren tres variaciones de los comportamientos sensoriales y se apoyan

empíricamente: (1) hiperreactividad (en inglés ‘sensory underreactivity’, es decir,

reacciones negativas a la entrada sensorial o evitación de ella), (2) hiporreactividad (en

inglés ‘sensory overreactivity’, reacciones disminuidas o retardadas a la entrada

sensorial) y (3) los comportamientos desorganizados de búsqueda sensorial (en inglés

‘sensory seeking behavior’, es decir, interés inusual o interacción excesiva con aspectos

sensoriales del ambiente) (Ben-Sasson et al., 2008; Ben-Sasson, Cermak, Orsmond,

Tager-Flusberg y others, 2007; Boyd et al., 2010; Liss, Saulnier, Fein y Kinsbourne,

2006).

Tesis Doctoral 47 M. L. Monroy

A pesar de que las características sensoriales son menos específicas y universales en

los criterios diagnósticos, son muy comunes en el autismo (Klintwall et al., 2011). Wing

(1990) ya destacaba el abanico de respuestas inusuales, desde la indiferencia o la

fascinación, a la angustia a cualquier tipo de estimulación sensorial, de los niños con

autismo. Algunos autores describen los patrones existentes de procesamiento

sensorial en el TEA (Kern et al., 2006, 2007) y su relación con dificultades en otras

áreas significativas como la alimentación (Cermak, Curtin y Bandini, 2010; Kanner,

1943) o el sueño (Hundley, Shui y Malow, 2016; Reynolds, Lane y Thacker, 2012).

1.3 Comorbilidad y autismo

La gravedad del trastorno del espectro autista no solo depende del número de

síntomas presentes, sino de la comorbilidad con otros síndromes (APA, 2013; Mulas

et al., 2004; Posada-De la Paz et al., 2005; Simonoff et al., 2008). En la actualidad, el

DSM-5 reconoce que las personas con autismo pueden presentar otras patologías

comórbidas (APA, 2013), pero es difícil establecer las tasas de prevalencia estimada del

trastorno del espectro autista con respecto a otros trastornos (Klinger, Dawson y

Renner, 2013). Además, los factores de riesgo subyacentes, ya sean genéticos o

ambientales, pueden estar asociados no sólo a uno sino a varios trastornos (Bolkan y

Gordon, 2016).

Algunas de estas afecciones comórbidas de salud mental incluyen trastornos de

ansiedad (particularmente frecuentes) y depresión (2 a 30%), comportamiento

obsesivo-compulsivo (TOC) (en cerca de una tercera parte), trastorno por déficit de

atención/hiperactividad (más de la mitad), convulsiones (25 a 50%) (Morrison, 2015) y

especialmente, discapacidad intelectual, pues un porcentaje significativo de los niños

M. L. Monroy 48 Tesis Doctoral

con TEA, entre el 65-80%, cursa con discapacidad intelectual más o menos grave

(Chakrabarti y Fombonne, 2005; Charman et al., 2011; Chaste y Leboyer, 2012;

Holguín, 2003; Morrison, 2015). Muchos de los síntomas concomitantes a estas

afecciones pueden agravar los síntomas primarios del autismo (Matson, 2015), al tener

una discapacidad sobreañadida de la enfermedad de origen. Aunque por lo general, es

el trastorno autista el que adolece el cuadro clínico típico de la enfermedad básica, que

con frecuencia no tiene tratamiento etiológico ni curativo (Posada-De la Paz et al.,

2005). Esto supone una dificultad añadida para el diagnóstico de TEA, y también para

el pronóstico (Posada-De la Paz et al., 2005).

Existen otras enfermedades que pueden situarse en las fronteras del autismo, la

mayoría de origen genético, que en su historia natural manifiestan rasgos muy

similares, cuando no idénticos, típicos del cuadro clínico del trastorno del espectro

autista (Cohen et al., 2005). Fariña, Galli, Lazo, Mattei y Raggio (2015) recogen algunos

de los síndromes genéticos y alteraciones cromosómicas más frecuentes que asocian

TEA como parte de su fenotipo (Tabla 3).

Tabla 3: Síndromes genéticos y alteraciones cromosómicas vinculadas al Trastorno del Espectro

Autista, con su respectiva frecuencia de co-diagnóstico
Síndrome Frecuencia de co-diagnóstico Gen/Región
X Frágil 45-70% FMR1
Rett 50% MECP2
Down 5-15% Trisonomía Cr. 21
Angelman 50% UBE3A (materno)
Neurofibromatosis 4% NF1/NF2
Potocki-Lupski 90% Duplicaciones Cr.17p
Smith-Lemli-Opitz 50-75% DHCR7
Esclerosis tuberosa 40-50% TSC1/TSC2
Macrocefalia 75% PTEN
Turner ? Monosomía X
Prader-Willi 19% Delección Cr.15q11-q13
Fuente: Fariña, Galli, Lazo, Mattei y Raggio (2015)

Tesis Doctoral 49 M. L. Monroy

Estos problemas concurrentes, potencialmente aditivos e interactivos, tienen un

impacto negativo significativo en el funcionamiento y la calidad de vida del día a día de

las personas con TEA (Matson, 2015; Posada-De la Paz et al., 2005).

1.4 Etiología

A las dificultades conceptuales y descriptivas del concepto, se unen las dificultades en

otra dimensión como es la etiología. El autismo se ha definido conductualmente

(tipología) y no biológicamente (etiología) (Baron-Cohen, 1990; Frith, 2004; Mulas

et al., 2004) debido a lo complejo de la identificación de las causas del inicio del

trastorno. En este terreno, para la comprensión de las causas precisas del trastorno del

espectro autista, se han propuesto múltiples teorías que, hasta la fecha, aunque son

muchos los avances en los conocimientos del origen, no muestran evidencias precisas

y contundentes que permitan identificar sus factores etiológicos (Belinchón-Carmona

et al., 2005; Cabanyes-Truffino y García-Villamisar, 2004; Posada-De la Paz et al., 2005).

La evolución de las distintas teorías, en algunos casos opuestas, sobre la naturaleza del

trastorno ha permitido mejorar la comprensión del autismo. Las ideas psicoanalíticas,

predominantes entre los años 40 y 60 del siglo pasado, atribuían el autismo a factores

afectivos inadecuados del niño con sus figuras de crianza. La tendencia era pensar que

el autismo era consecuencia de una “madre fría” o de progenitores desnaturalizados

(Eisenberg, 1957). El trabajo de Rimland (1964) aportó la primera explicación

psiconeurobiológica, donde el autismo era presentado como un trastorno de los

sistemas cerebrales encargados de regular el arousal y la atención.

Otros autores como Folstein y Rutter (1977) enfatizaron la relevancia de los factores

genéticos y, con ello, de la existencia de un déficit cognitivo en el autismo,

M. L. Monroy 50 Tesis Doctoral

principalmente lingüístico, originado por alguna alteración neurobiológica. A pesar de

que la alteración en el desarrollo del lenguaje, era una de las primeras

manifestaciones, Rutter (1983) demostró que el trastorno del lenguaje por sí solo no

era capaz de explicar las alteraciones sociales del autismo, ya que tales déficits sociales

no se encontraban frecuentemente en niños con trastornos del lenguaje. Desde el

marco de la neuropsicología cognitiva, Baron-Cohen (1993; 1985) empleó el término

«teoría de la mente», procedente de Premack y Woodruff (1978) para definir la

capacidad de las personas de atribuir estados mentales a sí mismo y a los demás. Esta

hipótesis de la posible alteración específica de los niños con autismo en su habilidad

para representar estados mentales, tales como creencias, deseos, intenciones…

proporcionó una explicación causal del autismo. Los niños neurotípicos, a diferencia de

los niños con TEA, desarrollan esta capacidad desde el primer año de vida (Gergely,

Nádasdy, Csibra y Bíró, 1995) hasta estar firmemente establecido en torno a los 3 o 4

años (Baron-Cohen, 1991).

En los últimos años, debido a la inexistencia de marcadores biológicos para el autismo,

cobra cada vez más sentido considerar una multiplicidad de factores etiológicos que no

son excluyentes entre sí (Grabrucker, 2013) (Figura 2).

Tesis Doctoral 51 M. L. Monroy

Figura 2: Representación jerárquica de las múltiples causas y factores de riesgo del Trastorno del
Espectro Autista. En esta representación, los componentes de cada nivel pueden ser influenciados por
los del nivel inferior.

Fuente: Traducida de Hu (2013)

Existen múltiples evidencias de que los factores genéticos pueden ser en gran parte

responsables en la patogénesis del trastorno autista (Cohen et al., 2005; Gómez y

Cernuda, 2007; Narbona y Patiño, 2002; Posada-De la Paz et al., 2005) aunque no

pueden explicar completamente todos los casos (Grabrucker, 2013). Una causa

genética puede ser identificada en el 20-25% de los niños con trastorno del espectro

autista, estimándose que en torno a un 5-10% de los casos aparecen de manera

comórbida con otros síndromes (Miles, 2011). Diversos autores describen la relación

de patologías genéticas y cromosómicas (Cohen et al., 2005) y su interacción con

factores de riesgo ambientales y del desarrollo (eventos prenatales y perinatales,

riesgos paternos como los descritos en la Tabla 4 así como, de las características

demográficas (edad y educación materna, nivel socioeconómico, etc.) (Grabrucker,

M. L. Monroy 52 Tesis Doctoral

2013; Guinchat et al., 2012; Hu, 2013; Landrigan, 2010; Miles, 2011; Rodier y Hyman,

1998; Stamou, Streifel, Goines y Lein, 2013).

Tabla 4: Factores de Riesgo en el Trastorno del Espectro Autista

Hemorragias durante el embarazo
Fármacos
Condiciones médicas de la madre (hipotiroidismo, infecciones virales,
diabetes gestacional…)
Prenatales Rubeola congénita
Encefalitis por herpes
Exposición fetal al alcohol, talidomida, ácido valproico, misoprostol,
antidepresivos ISRS
Exposición durante el embarazo a insecticidas organofosforados (clorpirifos)
Presentación fetal (por complicaciones del cordón umbilical)
Sufrimiento fetal
Lesiones durante el parto
Parto múltiple
Hemorragia materna
Perinatales Bajo peso al nacer o pequeño para la edad gestacional
Puntuación Apgar baja
Aspiración de meconio
Anemia neonatal
Incompatibilidad ABO o Rh
Hiperbilirrubinemia
Antecedentes de meningitis
Traumatismo encéfalo craneano
Crisis epilépticas
Otitis media crónica
Empleo de fármacos ototóxicos
Postnatales
Deprivación afectiva
Alteraciones gastrointestinales o del sistema inmunológico
Alergias
Exposición a drogas
Exposición a metales pesados
Edad del padre (por cada año que aumenta la edad del padre, también lo
hacen las mutaciones en la espermatogénesis)
Asociaciones Edad de la madre (aumento de las complicaciones del embarazo y la
Epidemiológicas autoinmunidad materna)
No hay evidencias que relacionen las vacunas y el estatus socioeconómico
con el desarrollo de TEA
Fuente: Adaptado de Fariña, Galli, Lazo, Mattei y Raggio (2015) y Grabrucker (2013)

1.5 Prevalencia

Los primeros estudios de prevalencia del autismo publicados entre los años 1960 y

1970, cuando el autismo era considerado una condición muy grave, acompañada por

lo general por discapacidad intelectual, informaban de una prevalencia de

aproximadamente de cuatro a cinco casos por cada 10.000 niños (Lotter, 1966).

Tesis Doctoral 53 M. L. Monroy

Gillbert y Wing (1999), en su análisis de prevalencia en un período de 40 años, sugieren

que las bajas tasas de aparición del trastorno obtenidas en ese período inicial de 1966-

1973 son debidas al uso de los estrictos criterios diagnósticos de autismo infantil según

Kanner (1943).

A partir de la incorporación de los criterios establecidos para el diagnóstico de

autismo, por la American Psychiatric Association (DSM-III 1980, DSM-III-R 1987, DSM-

IV 1994), se observa un incremento en la frecuencia del trastorno debido quizás al

desarrollo de un concepto más amplio del autismo, con una tasa media de prevalencia

de 7.7 por cada 10.000 niños en los años 80, y aun superior en la década de los 90 con

una media de 9.6 casos de autismo por cada 10.000 niños (Gillberg y Wing, 1999). Los

estudios epidemiológicos posteriores a los años 90, registran cifras en un aumento

aparentemente constante (Saemundsen, Magnússon, Georgsdóttir, Egilsson y

Rafnsson, 2013).

Investigaciones más recientes, informaban de una frecuencia aún mayor, 113/10.000 y

100/10.000 (Baio, 2012; Maenner et al., 2014). Elsabbagh et al. (2012), en una revisión

de los estudios de prevalencia a nivel mundial ha estimado que, en la actualidad, el

TEA afecta aproximadamente a un 1% de la población con valores parecidos en la

infancia y la edad adulta.

Aunque tradicionalmente se ha considerado al TEA como un trastorno con escasa

prevalencia (Lotter, 1966), en el presente existe una amplia heterogeneidad en los

índices de estimaciones de prevalencia encontrados entre los diversos estudios (véase

Tabla 5), que consideran el aumento de los casos de autismo en los últimos años. No

está claro si las tasas más altas en la última década reflejan el aumento real de la

M. L. Monroy 54 Tesis Doctoral

frecuencia del trastorno del espectro autista (Baxter et al., 2014; Fombonne, 2005), o

es debido a factores metodológicos que son cuestión de debate. La variabilidad de los

criterios diagnósticos usados en los estudios, la edad y tamaño de la muestra pueden

ser claves para conocer las tasas reales de prevalencia de TEA (Wing y Potter, 2002).

Tabla 5: Estudios de prevalencia para el Trastorno del Espectro Autista

Año de Tamaño Tasa de

Eda Criterios 95%
publicació Autores País de la Prevalenci
d Diagnósticos IC
n muestra a /10.000

1966 Lotter Reino Unido 78.000 8-10 Criterios de 4.1 2.7;

calificación 5.5
propios
1970 Brask Dinamarca 46.500 2-14 Clínico 4.3 2.4;
6.2
1970 Treffert EE.UU. 899.750 3-12 Kanner 0.7 0.6;
0.9
1976 Wing et. Al Reino Unido 25.000 5-14 24 ítems de la 4.8 2.1;
escala de 7.5
calificación
de Lotter
1982 Hoshino et al. Japón 609.848 0-18 Criterios de 2.33 1.9;
Kanner 2.7
1983 Bohman et al. Suecia 69.000 0-20 Criterios de 5.6 3.9;
Rutter 7.4
1984 McCarthy et Irlanda 65.000 8-10 Kanner 4.3 2.7;
al. 5.9
1986 Steinhausen Alemania 279.616 0-14 Rutter 1.9 1.4;
et al. 2.4
1987 Burd et al. EE.UU. 180.986 2-18 DSM-III 3.26 2.4;
4.1
1987 Matsuishi et Japón 32.834 4-12 DSM-III 15.5 11.3;
al. 19.8
1988 Tanoue et al. Japón 95.394 7 DSM-III 13.8 11.5;
16.2
1988 Bryson et al. Canadá 20.800 6-14 RDC 10.1 5.8;
(Denckla, 14.4
1986)
1989 Sugiyama & Japón 12.263 3 DSM-III 13.0 6.7;
Abe 19.4
1989 Cialdella & Francia 135.180 3-9 DSM-III 4.5 3.4;
Mamelle 5.6
1989 Ritvo et al. EE.UU. 769.620 3-27 DSM-III 2.47 2.1;
2.8
1991 Gillbert et al. Suecia 78.106 4-13 DSM-III-R 9.5 7.3;
11.6
1992 Fombonne & Francia 274.816 9 - CIE-10 4.9 4.1;
du Mazaubrun 13 5.7
1992 Wignyosumart Indonesia 5.120 4-7 CARS 11.7 2.3;
o et al. 21.1

Tesis Doctoral 55 M. L. Monroy

Año de Tamaño Tasa de
Eda Criterios 95%
publicació Autores País de la Prevalenci
d Diagnósticos IC
n muestra a /10.000

1996 Honda et al. Japón 8.537 5 CIE-10 21.08 11.4;

30.8
1997 Fombonne et Francia 325.347 8-16 CIE-10 5.35 4.6;
al. 6.1
1997 Webb et al. Reino Unido 73.301 3-15 DSM-III-R 7.2 5.3;
9.3
1997 Arvidsson et Suecia (Costa 1.941 3-6 CIE-10 46.4 16.1;
al. Oeste) 76.6
1998 Sponheim & Noruega 65.688 3-14 CIE-10 3.8 2.3;
Skjeldal 5.3
1999 Taylor et al. Reino Unido 490.000 0-16 CIE-10 8.7 7.9;
9.5
1999 Kadesjö et al. Suecia (Central) 826 6.7- DSM-III- 72.6 14.7;
7.7 R/CIE-10 130.6
Criterios de
Gillberg
(Síndrome de
Asperger)
2000 Baird et al. Reino Unido 16.235 7 CIE-10 30.8 22.9;
40.6
2000 Powell et al. Reino Unido 25.377 1-5 Clínica / CIE- 7.8 5.8;
10/ DSM-IV 10.5
2000 Kielinen et al. Finlandia 27.572 5-7 DSM-IV 20.7 15.3;
26.0
2001 Bertrand et al. EE.UU. 8.896 3-10 DSM-IV 40.5 28.0;
56.0
2001 Fombonne et Reino Unido 10.438 5-15 DSM-IV/CIE- 26.1 16.2;
al. 10 36.0
2001 Magnússon Islandia 43.153 5-14 Principalment 13.2 9.8;
and e CIE-10 16.6
Saemundsen
2001 Chakrabarti & Reino Unido 15.500 2.5- CIE-10/ DSM- 16.8 10.3;
Fombonne (Región 6.5 IV 23.2
Central)
2001 Davidovitch et Israel 26.160 7-11 DSM-III-R/ 10.0 6.6;
al. DSM-IV 14.4
2002 Croen et al. EE.UU. 4.950.33 5-12 CDER* 11.0 10.7;
3 “Síndrome 11.3
Completo”
2002 Madsen et al. Dinamarca 63.859 8 CIE-10 7.2 5.0-
10.0
2004 Tebruegge et Reino Unido 2.536 8-9 CIE-10 23.7 9.6;
al. 49.1
2005 Chakrabarti & Reino Unido 10.903 4-7 CIE-10/ DSM- 22.0 14.4;
Fombonne (Región IV 32.2
Central)
2005 Barbaresi EE.UU. 37.726 0-21 DSM-IV 29.7 24.0;
Minnesota 36.0
2005 Honda et al. Japón 32.791 5 CIE-10 37,5 31.0;
45.0
2006 Fombonne et Canadá 27.749 5-17 DSM-IV 21.6 16.5;
al. (Quebec) 27.8
M. L. Monroy 56 Tesis Doctoral
Año de Tamaño Tasa de
Eda Criterios 95%
publicació Autores País de la Prevalenci
d Diagnósticos IC
n muestra a /10.000

2006 Gillbert et al. Suecia 32.568 7-12 Criterios de 35.3 29.2;

Gillberg 42.2
2006 Baird et al. Reino Unido 56.946 9-10 CIE-10 38.9 29.9;
47.8
2007 Ellefsen et al. Dinamarca 7.689 8-17 CIE-10 27.3 16.9;
Criterios de 41.3
Gillberg
(Síndrome de
Asperger)
2007 Oliveira et al. Portugal 67.795 6-9 DSM-IV 16.7 14.0;
20.0
2007 Latif and Reino Unido 39.220 0-17 Kanner 12.7 9.0;
Williams 17.0
2008 Williams et al. Reino Unido 14.062 11 CIE-10 21.6 13.9;
29.3
2009 Van Balkom et Países Bajos 13.109 0-13 DSM-IV 52.6 41.0-
al. 66.6
2009 Baron-Cohen Reino Unido 11.700 5-9 CIE-10 157 99;
et al. (Cambridgeshir 246
e)
2010 Lazoff et al. Canadá 23.635 5-17 DSM-IV 25.4 19.0;
31.8
2011 Nygren et al. Gothenburg, 6.220 2 DSM-IV-TR 80 0.57;
Suecia 1.09
2011 Brugha et al. Reino Unido 7.333 >16 ADOS-4 98 30;
165
2011 Shin Kim et al. Corea del Sur 55.266 7-12 DSM-IV 264 1.91;
3.37
2012 Baio et al. EE.UU. 337.093 8 DSM-IV-TR 113 11.0;
11.7
2012 Samadi Irán 1.320.33 5 ADI-R 6.3 5.84;
4 6.70
2013 Saemundsen Islandia 22.229 1-4 CIE-10 / DSM- 120.1 106.6
et al. IV ;
135.3
2013 Davidovitch et Israel 423.524 1-12 DSM-IV 48 4.59;
al. 5.01
2014 Maenner et al. EE.UU. 644.883 8 DSM-V 100 9.6;
10.3
2014 Baio et al. EE.UU. 363.749 8 DSM-IV-TR 147 14.3;
15.1
2016 Christensen et EE.UU. 346.978 8 DSM-IV-TR 146 14.2;
al. 15.0
2016 Christensen et EE.UU. 58.467 4 CIE-9 / DSM- 134 12.5;
al. IV-TR 14.4
2016 Fombonne et México 12.116 8 DSM-IV-TR / 87 0.62;
al. ADOS / ADI-R 1.1
CDER* “Síndrome Completo”: Client Development Evaluation Report
Fuente: Elaboración propia a partir del trabajo de Williams, Higgins y Brayne (2006)

Tesis Doctoral 57 M. L. Monroy

Entre las posibles razones a las que se podría deber este incremento, se contemplan

los cambios en los criterios utilizados para el diagnóstico de autismo a lo largo del

tiempo (Fombonne, 2005). Sin embargo, en la actualidad, y bajo los criterios

diagnósticos del DSM-5, y debido a los aspectos en los que difiere con el usado hasta

entonces DSM-IV-TR, las estimaciones de prevalencia probablemente sean menores, al

incorporar los diagnósticos previos de trastorno autista, trastorno de Asperger y

trastorno desintegrativo infantil a la dimensión única de trastornos del espectro autista

(Maenner et al., 2014).

Así mismo, el mayor conocimiento de las características iniciales de TEA, las posibles

causas y su relación comórbida con otras patologías (Fombonne, 2005; Wing y Potter,

2002), están permitiendo una detección precoz. La pronta identificación de los

síntomas, amplía el diagnóstico a casos más leves o en la edad de inicio de trastorno,

registrándose así una mayor incidencia de casos de TEA.

De la misma manera, la mayor concienciación de la existencia del trastorno del

espectro autista entre padres, profesionales y el público en general (Wing y Potter,

2002) y, la creación de servicios especializados, con una mejora de las herramientas

diagnósticas más específicas y mejor definidas, contribuyen a incrementar la tasa de

prevalencia. Por otro lado, las diferencias metodológicas entre estudios en la

definición de la muestra (el tamaño y la edad de la muestra) y en los procedimientos

de detección de casos (Baxter et al., 2014; Fombonne, 2009; Wing y Potter, 2002)

hacen complicado establecer comparaciones reales.

A pesar de la controversia, en cuanto al aumento real de la prevalencia, se asume que

el TEA es una condición relativamente común (Canal-Bedia et al., 2013), que afecta en

M. L. Monroy 58 Tesis Doctoral

una proporción 4 a 1 a la población masculina con respecto a la femenina y aparece en

todas las clases sociales y en las diferentes culturas por igual (Bolkan y Gordon, 2016;

Yeargin-Allsopp et al., 2003).

En definitiva y como hemos venido exponiendo a lo largo de estas páginas, el

Trastorno del Espectro Autista ha requerido de una especial atención desde las

primeras descripciones de Kanner. Desde su origen, y con el fin de facilitar la

agrupación de los síntomas característicos de TEA como entidad clínica, el concepto de

autismo ha sufrido diversas modificaciones en los diferentes manuales de clasificación

de los trastornos mentales hasta llegar a la definición actual, ubicada en el paradigma

dimensional del DSM-5 (APA, 2013). A pesar de los cambios a los que se ha visto

sometida la definición de TEA, los criterios diagnósticos actuales han conservado los

indicios nucleares del trastorno, plasmados en dos únicos criterios como son las

deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social, y los

patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

La evolución del concepto hacia un constructo dimensional ha significado darle mayor

importancia a la gravedad de los síntomas para la búsqueda de apoyos, y no tanto, a la

etiqueta diagnóstica. El aumento de la prevalencia, la diversidad de sus causas, y la

comorbilidad con otros trastornos, unido al carácter crónico y la gravedad de los

síntomas, hace necesaria una detección precoz de las primeras manifestaciones de

síntomas compatibles con TEA. La detección unida al diagnóstico temprano específico,

encamina la intervención multidisciplinar que favorecerá el pleno desarrollo del

potencial de las personas con TEA. Así pues, en el capítulo siguiente nos centraremos

en los aspectos relacionados con el diagnóstico.

Tesis Doctoral 59 M. L. Monroy

M. L. Monroy 60 Tesis Doctoral
2 EL DIAGNÓSTICO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

EN ETAPAS INFANTILES

2.1 Las primeras manifestaciones comportamentales

El DSM-5 clasifica el autismo como un trastorno del neurodesarrollo que afecta a la

interacción social, a la comunicación y a la flexibilidad de los patrones de conducta

(APA, 2013). Esta alteración temprana tiene un fuerte impacto en el proceso de

adaptación y desarrollo social, comunicativo y comportamental y, por lo tanto, en la

capacidad del niño para responder a las exigencias de la vida cotidiana.

A pesar de la variabilidad clínica en las manifestaciones iniciales del trastorno del

espectro autista y la diversidad de sus causas (Grabrucker, 2013), en la actualidad,

existe un consenso sobre las características generales que comparten los menores TEA

en la primera infancia (Canal-Bedia et al., 2013). Gillberg y Wing (1999) al estudiar los

síntomas y manifestaciones de los TEA, encontraron manifestaciones que, en

ocasiones, se acercan al desarrollo normal del niño, y otros síntomas que se identifican

con retrasos evidentes en este desarrollo, ya más cercanos al espectro autista. Los

cambios que lleva consigo el neurodesarrollo típico del niño, exigen alcanzar los hitos

apropiados a cada momento evolutivo (Cabanyes-Truffino y García-Villamisar, 2004).

El análisis de estos hitos del desarrollo, mediante la combinación de datos procedentes

de estudios retrospectivos con datos procedentes de estudios prospectivos de los

últimos años, ha hecho posible concretar con mayor precisión algunos de los

comportamientos susceptibles de ser signos de autismo (Canal, Bohorquez, Guisuraga,

Martín y Primo, 2013). Parece ser, que a los 12 meses aún es pronto para que se

manifiesten algunas de las habilidades afectadas en los niños pequeños con autismo,
Tesis Doctoral 61 M. L. Monroy
como, por ejemplo, la participación en juegos sociales sencillos y el juego con objetos

(Baranek, 1999; Maestro et al., 2001; Osterling y Dawson, 1994; Werner y Dawson,

2005; Werner, Dawson, Osterling y Dinno, 2000).

Sin embargo, al final del primer año de vida se va configurando, de manera progresiva,

un patrón de comportamientos en el que las dificultades en el desarrollo de

habilidades y destrezas, principalmente ausencia de habilidades para la referencia

conjunta (Canal et al., 2013), permite diferenciar a niños con retrasos madurativos

cuyo perfil puede contemplarse dentro de un TEA (Osterling, Dawson y Munson,

2002). El patrón prototipo de presentación de TEA se caracteriza por una normalidad

aparente en los 8 o 9 meses iniciales del desarrollo (Riviere y Martos, 2000), la mayoría

de los bebés menores de un año con riesgo de presentar autismo, muestran menos

signos a los 6 meses que a los 12 (Canal et al., 2013). A pesar de esto, el 50% de los

padres de niños con autismo manifiestan haber notado algunas dificultades en el

desarrollo de sus hijos antes de cumplir el primer año de edad (Ornitz, Guthrie y

Farley, 1977).

Por otro lado, algunos de los comportamientos típicos durante el desarrollo infantil

temprano, no permiten diferenciar claramente a los niños con autismo. Por ejemplo,

en el desarrollo típico hay cierto grado de comportamiento repetitivo en las

actividades habituales del niño, que constituye una forma de aprendizaje; en los niños

con riesgo de presentar autismo, el alcance de los comportamientos repetitivos, son

muy elevados y atípicos a los 12 meses (Wolff et al., 2014). Aunque estos

comportamientos repetitivos y estereotipados no son un predictor útil, debido a que

no todos los niños con TEA exhiben comportamientos problemáticos a edades

M. L. Monroy 62 Tesis Doctoral

tempranas, ya que suelen emerger entre los 2 o 3 años de edad, y cuando lo hacen,

difieren entre los niños (Young y Brewer, 2002).

Con respecto al juego ocurre algo similar, en edades tempranas, el retraso en el

desarrollo de las habilidades de juego no parece distinguir a niños con autismo de

otros niños y se pueden observar actividades de juego de carácter constructivo e

incluso funcional (Baranek et al., 2005; Barbaro, Ridgway y Dissanayake, 2011). Hacia

los 18 meses los niños con TEA muestran mayor preferencia por actividades de juego

causa-efecto, llegando a mostrar acciones de juego menos espontáneas, menos

complejas, menos simbólicas, menos variadas y con menor frecuencia (Baranek et al.,

2005; Gould, 1986; Libby, Powell, Messer y Jordan, 1998; Rutherford, Young, Hepburn,

y Rogers, 2007; Wing, Gould, Yeates y Brierly, 1977). A diferencia de los niños de esa

edad con un desarrollo típico, que desarrollan un gran interés por jugar, dedicando

mucho tiempo a actividades de juego combinatorio, constructivo y simbólico

(Hoffman, Paris y Hall, 1995). Estas limitaciones en el juego, el principal medio de

exploración y aprendizaje del niño, pueden condicionar las oportunidades para la

socialización e intercambio comunicativo en los TEA (Canal et al., 2013).

La ausencia de conductas comunicativas y sociales, síntomas nucleares del trastorno,

son evidentes en edades tempranas según los estudios basados en los hechos que

cuentan los padres sobre los primeros 12-18 meses de vida del niño (Wetherby et al.,

2004; Zwaigenbaum et al., 2005). Algunas de las conductas en comunicación y

desarrollo social evidenciadas son una interacción social reducida (Adrien et al., 1993;

Dawson, Meltzoff, Osterling, Rinaldi y Brown, 1998; Werner et al., 2000), ausencia de

sonrisa social (Maestro et al., 2002; Werner et al., 2000), falta de expresión facial

Tesis Doctoral 63 M. L. Monroy

(Adrien et al., 1993), falta de orientación al nombre (Bernabei, Camaigni y Levi, 1998;

Osterling y Dawson, 1994; Werner et al., 2000; Zwaigenbaum et al., 2005), ausencia de

actos de señalar/mostrar (Wimpory, Hobson, Williams y Nash, 2000), menor

orientación visual a la cara del adulto (Baranek, 1999; Maestro et al., 2002; Werner

et al., 2000), ausencia de imitación espontánea (Zwaigenbaum et al., 2005), además de

conductas sensoriales atípicas (Baranek, 1999; Cermak et al., 2010; Tavassoli, Miller,

Schoen, Nielsen y Baron-Cohen, 2013) y tono muscular, postura y patrones de

movimiento anormales (Baranek, 1999; Loh et al., 2007) más relacionados con el

procesamiento sensorial y el desarrollo motor.

Las diferencias más notables en el funcionamiento comunicativo, social y cognitivo de

los niños con autismo se hacen más evidentes entre los 12 y 24 meses respecto al

desarrollo de los niños con desarrollo típico (Canal-Bedia et al., 2013; Wimpory et al.,

2000), observadas en conductas anteriormente descritas como un escaso contacto

visual, falta de atención, no responder al nombre cuando le llaman, un temperamento

anormal y, sobre todo, retrasos en el lenguaje y en la comunicación (Baghdadli, Picot,

Pascal, Pry y Aussilloux, 2003; Clifford, Young y Williamson, 2007; Gray y Tonge, 2001;

Howlin y Moore, 1997; Lösche, 1990; Zwaigenbaum et al., 2005).

En ese período, se ha constatado en gran variedad de estudios, dos cursos evolutivos

diferentes, uno con aparición temprana al final del primer año de vida o muy al

principio del segundo, y otro que muestra una regresión al final del segundo año de

vida (Davidovitch, Glick, Holtzman, Tirosh y Safir, 2000; Goldberg et al., 2003; Kurita,

1985; Lotter, 1966; Ozonoff, Williams y Landa, 2005).

M. L. Monroy 64 Tesis Doctoral

En algunos casos los síntomas aparecen antes de los 14 meses (Landa y Garrett-Mayer,

2006), pero aproximadamente el 50% de los casos de los niños con TEA que no

muestran alteraciones evidentes desde el principio del segundo año de vida, pueden

aparentar un desarrollo normal hasta pasados los 15 meses y después ir perdiendo

progresivamente las habilidades lingüísticas, comunicativas y sociales (Lord, Shulman,

y DiLavore, 2004; Ozonoff et al., 2005; Werner y Dawson, 2005). En general, se observa

un progreso lento en todas las áreas del desarrollo de estos niños, pero especialmente

en el ámbito social (Landa, Holman y Garrett-Mayer, 2007).

Cuando llegan a los 24 meses, los síntomas del autismo típicamente definidos, son

claramente identificables. Muchos de estos niños tienen pocos medios para expresar

sus necesidades, comunicar sus intereses y compartir con otros su interés por lo que

les llama la atención, aunque sea con procedimientos no lingüísticos (Sigman et al.,

1999).

La evidencia de manifestaciones del autismo a lo largo del segundo año de vida ha sido

ampliamente documentada (Charman et al., 2000; Charman y Baird, 2002; Ray-

Subramanian, Huai y Weismer, 2011; Zwaigenbaum, Bryson y Garon, 2013),

empezando por las diferencias en habilidades de comunicación social, observándose

retrasos o alteraciones en habilidades adaptativas como el juego o la autonomía

personal.

Por definición, según el DSM-5 (APA, 2013), éstas deficiencias en el desarrollo de

habilidades y los comportamientos repetitivos y estereotipados deben estar presentes

en la primera infancia (anteriormente debían estar presentes antes de los 36 meses,

según criterios del DSM-IV) para el diagnóstico de autismo. Sin embargo, las

Tesis Doctoral 65 M. L. Monroy

manifestaciones clínicas de TEA sufren algunos cambios con la edad (Cox et al., 1999;

Gómez y Cernuda, 2007; Mayes y Calhoun, 2004), y en aproximadamente un tercio de

los casos con un diagnóstico al principio del segundo año, y una intervención precoz,

se observan cambios en los síntomas a los tres años lo suficientemente significativos

como para quitar el diagnóstico de autismo (Landa, 2008).

A la edad de 36 meses, se agudizan las diferencias de los niños con TEA sin diagnóstico

previo y tratamiento temprano, con respecto a otros niños de la misma edad

cronológica. Se hacen más evidentes los déficits sociales y problemas de comunicación

previamente descritos (Landa, 2008; Ornitz et al., 1977), con importantes

consecuencias para el aprendizaje del comportamiento adaptativo.

Persisten o se instauran conductas no sociales en el repertorio del niño, como la de

hacer un uso instrumental del cuerpo del otro, o la de llevar la mano del adulto, como

medio para lograr los objetos o actividades que desea. La ausencia de la conducta de

señalar con función declarativa, sigue siendo a esta edad un signo de la presencia de

TEA (Canal et al., 2013). No se orientan espontáneamente hacia estímulos sociales, por

ejemplo, a la voz del adulto cuando le llama por su nombre, y muestran menos interés

y sensibilidad a las expresiones emocionales de los otros (Bacon, Fein, Morris,

Waterhouse y Allen, 1998; Dawson et al., 2004; Fred Volkmar, Kasia Chawarska y Klin,

2004) por lo que no se aprovechan de la información socioemocional para aprender y

adaptarse a situaciones nuevas o que producen incertidumbre (Canal et al., 2013).

De esta manera, las alteraciones existentes en lo que a conducta de comunicación

social se refiere, contribuyen a la desorganización del desarrollo neurológico del niño,

M. L. Monroy 66 Tesis Doctoral

así como de su comportamiento adaptativo (Klin, Jones, Schultz y Volkmar, 2003;

Mundy y Neal, 2001).

2.2 Detección precoz

Las características clínicas del TEA afectan al desarrollo de la autonomía personal

desde los primeros años de vida, más allá de las dificultades en las habilidades de

socialización y comunicación que se describen en el DSM-5 (APA, 2013). Desde un

enfoque evolutivo, conocer los indicadores del desarrollo neurotípico y de los diversos

déficits específicos identificados en el autismo, asumiendo que no todos los casos de

autismo son detectables a la misma edad y del mismo modo, puede permitir una

mejor detección precoz (Canal-Bedia et al., 2015).

La identificación de niños con autismo requiere de un doble proceso, que consta de (1)

la vigilancia rutinaria del desarrollo de todos los niños en los primeros meses y años de

vida y el cribado específico de síntomas de TEA para identificar a aquellos niños en

riesgo de cualquier tipo de desarrollo atípico, y específicamente a niños en riesgo de

autismo; y (2) diagnosticar y evaluar el TEA, así como, diferenciarlo de otros trastornos

del desarrollo (Filipek et al., 2000).

La vigilancia del desarrollo es definida por Charman y Gotham (2013) como la

evaluación sistemática y recopilación de datos pertinentes para la identificación de un

trastorno a lo largo del tiempo mediante un sistema de salud integrado. En este primer

nivel, los profesionales médicos de referencia del niño, deben ser conscientes de los

primeros signos del TEA, así como particularmente sensibles a informar a las familias

sobre los posibles retrasos en el desarrollo de sus hijos en habilidades sociales (por

ejemplo, el contacto visual, la sonrisa, el interés social…), lenguaje (por ejemplo,

Tesis Doctoral 67 M. L. Monroy

ausencia de balbuceo, señalar o mostrar a los demás un objeto de su interés) o en las

habilidades de juego (por ejemplo, mirar a los juguetes durante largos períodos de

tiempo) (Durand, 2014; Healtcare Improvement Scotland, 2016).

De esa manera, los signos que se buscan son múltiples pero, según Posada-De la Paz

et al. (2005), ninguno específico. En este proceso de búsqueda, los padres han

desempeñado un importante papel en la identificación y descripción de los primeros

síntomas del autismo (Canal-Bedia et al., 2013). Autores como Muñoz Yunta (véase

Mulas et al., 2004), Hoge y Sattler (2008) y Barbaro et al. (2011) definen esas

características iniciales, descritas en la Tabla 6, observadas por los padres en edades

tempranas en niños que presentan posteriormente TEA. Estos signos de alarma, hacen

referencia a la ausencia de los eventos evolutivos que se deberían alcanzar en cada

etapa del desarrollo.

Tabla 6: Signos de alarma en el desarrollo infantil

Primer semestre de vida
No muestra postura anticipatoria al levantarlo en brazos
No abraza
Es duro y resistente al contacto
Su cuerpo es pasivo y blando
No mira el rostro de sus padres
Fija la vista ante estímulos luminosos
Tiene prensión palmar, pero no mira el objeto
Ausencia de sonrisa social
Parece estar sordo
Irritabilidad
Trastorno del sueño
Segundo semestre de vida
Indiferencia por los padres
No establece contacto visual durante una interacción
Tiene poco interés en la voz humana
No interviene en juegos de interacción social (p. ej. En juegos en los que uno se esconde y reaparece
para hacer sonreír al bebé)
No responde ni anticipa
Rudimentos de comunicación oral, ausencia de balbuceo y de jerga
No logra imitar sonidos, gestos ni expresiones
No le interesan mucho los juguetes ofrecidos
Muestra fascinación por sus propias manos y pies
Huele o chupa los objetos más de la cuenta
Sueño fragmentado

M. L. Monroy 68 Tesis Doctoral

Segundo año de vida
Puede iniciar la marcha tardíamente
No se interesa por niños de su edad
Prefiere el juego solitario o ritualista
No señala con intención de enseñar o compartir
No comparte la atención ni interés con los demás
No desarrolla juego simbólico
Irritabilidad, es difícil de consolar
Posturas raras y movimientos extraños de manos y pies
Reacciones emocionales inapropiadas
Trastorno del sueño
No dice palabras por su cuenta (en contraposición a repetir lo que alguien más dice)
Tercer año de vida
Interés interpersonal limitado
Contacto visual escaso
Mira fijo al vacío o de forma inusual a los objetos
No desarrolla el habla, o bien es muy escasa; ecolalia
No le gustan los cambios, se irrita con facilidad
Rabietas y agresiones (auto y hetero)
No expresa su afecto abiertamente
Auto-estimulación (balanceo, movimientos repetitivos, aleteo, girar sobre sí mismo, caminar de
puntillas)
Destrezas manipulativas (rompecabezas)
No imita a los adultos y a los compañeros de juegos
Hipoactividad y/o hiperactividad
Trastorno del sueño
Cuarto año de vida
Ausencia de lenguaje o ecolalia patológica
Voz de tipo peculiar, monocorde
Irritabilidad, berrinches frecuentes, agresión
Escaso contacto visual
Trastorno de la percepción táctil: un golpe fuerte parece no percibirlo, pero el simple roce de la piel
puede provocarle una reacción desmesurada
Auto-estimulación
A cualquier edad
Muestra pérdida de habilidades de lenguaje
Muestra pérdida de habilidades sociales
Fuente: Adaptado de Muñoz Yunta (2004) y Hoge y Sattler (2008)

La aparición armónica de adquisiciones afectivas, sensoriomotoras, cognitivas, o

sociales, se ve alterada en el TEA, observándose los signos comúnmente referenciados

en la reducción de habilidades de interacción social (Adrien et al., 1993; Dawson et al.,

1998; Werner et al., 2000), ausencia de actos con función reguladora (para pedir) o

función declarativa (para mostrar y compartir) (Wimpory et al., 2000), falta de

orientación visual a la cara del adulto (Baranek, 1999; Maestro et al., 2002; Werner

et al., 2000), ausencia de imitación espontánea (Zwaigenbaum et al., 2005),

irritabilidad, conductas sensoriales atípicas como evitar ciertas texturas o chupar

Tesis Doctoral 69 M. L. Monroy
objetos no alimenticios (Baranek, 1999; Cermak et al., 2010; Kirby, Boyd, Williams,

Faldowski y Baranek, 2016; Tavassoli et al., 2013), selectividad alimentaria (Bandini

et al., 2010; Martins, Young y Robson, 2008; Schreck, Williams y Smith, 2004), patrones

motores anormales como balanceo de cuerpo o mirarse las manos (Baranek, 1999;

Baranek, Foster y Berkson, 1997; Kirby et al., 2016), dificultades para conciliar el sueño

(Cortesi, Giannotti, Ivanenko y Johnson, 2010; Sivertsen, Posserud, Gillberg,

Lundervold y Hysing, 2012), y/o comportamientos estereotipados como girar o alinear

objetos (Baranek et al., 1997; Kirby et al., 2016).

Si bien es cierto que el diagnóstico de TEA se realiza en base a sus manifestaciones

clínicas (APA, 2013; Cabanyes-Truffino y García-Villamisar, 2004; Gómez y Cernuda,

2007), no podemos olvidar que los ítems clínicos están supeditados al desarrollo

neurológico del niño. En este sentido, varias de las conductas sobre las que se basan

los criterios de diagnóstico no se presentan antes de cumplirse un año de nacimiento

(juego simbólico, la interacción con los compañeros o la elaboración de las primeras

frases) (Zwaigenbaum et al., 2013), lo que puede obstaculizar la detección precoz.

Identificar la presencia de señales de alerta en el niño tempranamente, indicará la

necesidad de proceder a una evaluación diagnóstica más amplia (Canal-Bedia et al.,

2015; Hernández et al., 2005). La existencia de determinados factores como la edad de

aparición de las manifestaciones iniciales del trastorno del espectro autista, la

heterogeneidad de los síntomas, la alta comorbilidad y la diversidad de sus causas

(Cabanyes-Truffino y García-Villamisar, 2004; Canal-Bedia et al., 2013; Lord y Risi,

1998), pueden dificultar la detección temprana de sintomatología compatible con TEA.

M. L. Monroy 70 Tesis Doctoral

La vigilancia del desarrollo, concretamente de las conductas sociales y comunicativas,

forma parte de un proceso flexible y continuo, en el que las observaciones

especializadas del personal sanitario infantil de referencia, permiten identificar a niños

que puedan estar en riesgo de retrasos en el desarrollo a estas edades (Barbaro y

Dissanayake, 2010; Dworkin, 1989).

De manera paralela, para afrontar el reto que supone la detección precoz, es necesario

el desarrollo e implementación de sistemas de cribado (Canal-Bedia et al., 2013). El

cribado y la vigilancia son diferentes, pero incluyen actividades relacionadas con la

detección de dificultades en el desarrollo infantil, con el objetivo común de prevenir o

mejorar la discapacidad. El cribado, del que hablaremos a continuación, es la

identificación prospectiva de un trastorno no reconocido por la aplicación de

instrumentos específicos (Charman y Gotham, 2013).

2.2.1 Sistemas de cribado

El conocimiento de los primeros signos del trastorno del espectro autista, junto con los

beneficios de la intervención temprana, ha llevado a los investigadores a desarrollar

herramientas específicas para detectar TEA en los primeros años de vida, conocidas

como cribado. En la actualidad y desde principios de los años 90 del siglo pasado, una

forma de clasificar los sistemas de detección precoz es tomando en consideración la

población a la que se dirigen (Tabla 7). Gran parte de la literatura de detección de TEA

ha examinado dos tipos de sistemas de detección.

Tesis Doctoral 71 M. L. Monroy

Tabla 7: Herramientas para el cribado del Trastorno del Espectro Autista
Nivel
Rango de
Herramienta de Administración Sensibilidad Especificidad
edad
cribado
Checklist for Autism 1 18-24 9 ítems informados por los 0.18-0.38 0.98-1.0
in Toddlers - CHAT meses padres y 5 ítems observados
(Baron-Cohen et al., por un profesional sanitario.
2000)
Social 1 36 -82 Cuestionario de 40 ítems 0.74 0.54
Communication meses completado por los padres o
Questionnaire – SCQ cuidador primario. Utilizado
(Berument, Rutter, para evaluar a las habilidades
Lord, Pickles, & de comunicación y el
Bailey, 1999) funcionamiento social de niños
que pueden tener un trastorno
del espectro del autismo.
Modified Checklist 1 16-30 El M-CHAT es una herramienta 0.87-0.88 0.99
for Autism in meses de cribado de TEA de 23 ítems
Toddlers - M-CHAT diseñada inicialmente para
(Robins, Fein, niños de 16 a 30 meses de
Barton, & Green, edad. A responder (Sí / No) por
2001) los padres.
Early Screening of 1 14-15 Detección en dos etapas del -- --
Autistic Traits meses proceso.
Questionnaire - ESAT Cuestionario pre-screening de 4
(Dietz, Swinkels, van ítems contestado por los
Daalen, van padres, y si procede, una
Engeland, & evaluación extensa en el hogar
Buitelaar, 2006) de 14 ítems, contestada por los
padres y completada por un
profesional especialista en
salud mental.
Infant Toddler 1 9-24 Lista de 24 ítems completado 0.90-0.93 0.90
Checklist -ITC meses por los padres.
(Wetherby, Brosnan-
Maddox, Peace, &
Newton, 2008)
Autism Observation 1 6-18 Medida observacional directa 0.84 0.98
Scale for Infants – meses con 18 ítems. Con actividades
OASI (Bryson, semi-estructuradas presentadas
Zwaigenbaum, por un profesional capacitado.
McDermott,
Rombough, & Brian,
2008)
The Social Attention 1 8,12, 18 Medida de vigilancia del 0.83 0.83-0.99
and Communication y 24 desarrollo, con un listado de 12
Study - SACS meses a 16 ítems, aplicado a los 8, 12,
(Barbaro & 18 y 24 meses a través del
Dissanayake, 2010) servicio público de enfermería
de Salud Materno-Infantil de
Atención Primaria.
Autism Behavior 2 18 meses Escala de evaluación con 57 0.58 0.76
Checklist - ABC - 35 años ítems completados por los
(Krug, Arick, & profesores sobre conductas
Almond, 1980) anómalas propias del autismo
que se agrupan en cinco áreas

M. L. Monroy 72 Tesis Doctoral

 Nivel
Rango de
Herramienta de Administración Sensibilidad Especificidad
edad
cribado
sintomáticas: sensorial,
relación, uso de los objetos y
del propio cuerpo, lenguaje,
autonomía social y personal.
Childhood Autism 2 >24 Escala con 15 ítems de 0.92–0.98 0.85
Rating Scale - CARS meses observación de conductas por
(Schopler, Reichler, medio de una entrevista a los
& Rochen Renner, padres y de la observación del
1988) niño. Identifica retrasos en el
neurodesarrollo, problemas en
la imitación y las relaciones
interpersonales, resistencia al
cambio y afecto inapropiado.
Gilliam Autism 2 3-22 Escala de 58 ítems a completar 0.97 0.97
Rating Scale, Third años por uno de los padres, el
Edition – GARS-3 maestro u otro profesional.
(Gilliam, 2014) Califica en varias subescalas:
conductas estereotipadas,
comunicación, interacción
social, respuesta emocional,
estilo cognitivo, discurso
maladaptado.
Screening Tool for 2 24-35 12 ítems de evaluación 0.83-0.95 0.73
Autism in Two-Year- meses interactiva; el entrenamiento
Olds - STAT (Stone, consiste en la observación y la
McMahon, & puntuación, y las sesiones
Henderson, 2008a) grabadas en vídeo, además de
recibir información sobre el
rendimiento. No es necesaria
formación previa en TEA.
Fuente: Elaboración propia a partir del trabajo de García-Primo et al. (2014)

Así, definen cribado de Nivel 1 cuando el procedimiento se dirige a la población

general, es decir a niños y niñas que se supone tienen o deberían tener un desarrollo

normal. Cuando el procedimiento de cribado se dirige exclusivamente a niños que

presentan algún riesgo objetivo de TEA, o que tienen ya un trastorno identificado, por

ejemplo, un retraso madurativo o dificultades en el desarrollo del lenguaje, se dice que

son procedimientos de Nivel 2, ya que no se dirigen a la población general (Canal-Bedia

et al., 2013).

Además de por el nivel, los instrumentos de cribado varían de acuerdo al formato

(cuestionario, observacional, formato de entrevista, o una combinación de entrevista y

Tesis Doctoral 73 M. L. Monroy

observación, por ejemplo), el tiempo necesario para su administración, el grado de

formación técnica y/o experiencia necesaria para aplicarlo, y el grado de familiaridad

que se requiere con el niño para responder a los ítems. Por lo que la selección del

instrumento de cribado más apropiado requiere tener en cuenta todas estas

características, así como, considerar el propósito y el contexto en el cual se pretende

aplicar (Canal-Bedia et al., 2013).

Junto a los aspectos estructurales del procedimiento, la prueba diagnóstica a utilizar

debe tener también determinadas propiedades psicométricas para que sea

considerada válida. Con el fin de medir la eficacia y utilidad de los instrumentos de

cribado se emplean los parámetros de sensibilidad, especificidad, valor predictivo

positivo (VPP) y valor predictivo negativo (VPN).

Los sistemas de cribado ofrecen valores de sensibilidad; es decir, la proporción de

casos con el trastorno que son identificados como de riesgo (capacidad del

procedimiento de cribado para detectar el trastorno); especificidad, que se refiere a la

proporción de niños sin el trastorno que son identificados como de no riesgo (es la

capacidad del procedimiento de cribado para descartar a los sanos o los que no tienen

el trastorno); valor predictivo positivo (VPP) es la proporción de niños con un resultado

de la prueba positiva que tienen el trastorno; y valor predictivo negativo (VPN) es la

proporción de niños con un resultado de la prueba negativo que no tienen el trastorno

(Canal-Bedia et al., 2013; Charman y Gotham, 2013).

Por lo general, desde el punto de vista de la herramienta de cribado, las medidas que

se consideran más relevantes son la sensibilidad y el valor predictivo positivo. Cuantos

más altos sean estos valores, mejor será la herramienta. Se considera que los índices

M. L. Monroy 74 Tesis Doctoral

de sensibilidad superiores a 0.80 son adecuados para cualquier procedimiento de

cribado, indicando que el 80% de los niños con el trastorno son identificados por el

sistema de cribado. Para la especificidad se recomiendan índices de 0.80 a 0.90 (Canal-

Bedia et al., 2013), y superior o igual a 0.50 para un aceptable VPP (Aylward, 1997).

Para valorar la utilidad de un instrumento de cribado se tiene en cuenta, además del

carácter orientativo de los valores en la sensibilidad y especificidad, otros elementos

como los costes económicos del procedimiento y costes personales o sociales relativos

a la identificación incorrecta de un niño como de riesgo cuando no tiene ningún

problema, en contraste con los costes de fallar en la identificación de un niño

efectivamente afectado (Canal-Bedia et al., 2013).

El elevado número de casos falsos positivos (es decir, los casos de los niños que

después de ser confirmados como con sospecha, no son confirmados con TEA en el

proceso de diagnóstico) que pueden producir los instrumentos de detección de TEA

han cuestionado su eficiencia (Al-Qabandi, Gorter y Rosenbaum, 2011). Sin embargo,

esto debe matizarse, puesto que la realidad es que los falsos positivos son, por lo

general, niños con dificultades de desarrollo que requieren también de un tratamiento

de intervención temprana (Canal-Bedia et al., 2015). Las herramientas de cribado

disponibles, detalladas a continuación, pueden ser lo suficientemente sensibles para

advertir cambios en el desarrollo (Canal-Bedia et al., 2015), son de sencilla aplicación y

ofrecen evaluaciones relativamente rápidas y simples (Durand, 2014).

2.2.1.1 Procedimientos de cribado de Nivel 1

Los sistemas de cribado de nivel 1 se utilizan para identificar a los niños con retrasos

generales en el desarrollo, con especial énfasis en los signos del TEA. Son adecuadas

Tesis Doctoral 75 M. L. Monroy

para un uso extendido entre una población pediátrica general, por lo que son

instrumentos breves y de bajo coste, ya que muchos de los niños examinados no

corren riesgo de TEA. La detección de nivel 1 se realiza a través del personal sanitario

de atención primaria, con el fin de identificar el mayor número posible de niños en la

población, dado que hasta que estos niños se identifiquen como en riesgo, es poco

probable que vean a otros profesionales o especialistas (Robins, 2008).

Por ejemplo, el cuestionario CHAT Baron-Cohen et al. (1992; 1996) y Baird et al. (2000;

2001) fue el primero de este tipo de programas, pensado para ser utilizado por

médicos de familia, pediatras o enfermeras de pediatría para identificar a niños de 18

meses con riesgo de autismo. En la actualidad, la Modified Checklist for Autism in

Toddlers (M-CHAT) es uno de los instrumentos de cribado de nivel 1 más utilizado (Jin,

2016; Siu et al., 2016), desarrollada por Robins, Fein, Barton y Green (2001) para

mejorar las propiedades psicométricas del CHAT. El M-CHAT está adaptado y validado

a la población española desde 2011 con valores estimados para detectar casos de TEA

de 1 de sensibilidad, especificidad de 0.98 y 0.35 de valor predictivo positivo (Canal-

Bedia et al., 2011), similares a los valores del estudio de validez original de M-CHAT

(Robins et al., 2001).

El M-CHAT es un cuestionario de 23 ítems que cumplimentan los padres en la consulta

del pediatra y que incluye una llamada telefónica a aquellos casos en que el

cuestionario resulta sospechoso, (Canal-Bedia et al., 2013). El M-CHAT tiene un valor

predictivo positivo para cualquier retraso en el desarrollo del 90-98% (Chlebowski,

Robins, Barton y Fein, 2013; Pandey et al., 2008). Otros estudios sobre la validación del

M-CHAT revelaron una sensibilidad ligeramente inferior de 0.85 y especificidad de

M. L. Monroy 76 Tesis Doctoral

0.93, pero mostraron que las propiedades psicométricas siguen siendo muy

prometedoras (Dereu et al., 2010).

El valor predictivo positivo del M-CHAT aumenta cuando se aplica en combinación con

otra herramienta (Dereu et al., 2010; Nygren et al., 2012), o cuando se complementa

con una entrevista telefónica o la verificación de las respuestas de los casos con

cuestionario sospechoso, de acuerdo con los hallazgos de Pandey et al. (2008) y Robins

(2008) de lo contrario, el valor predictivo positivo es extremadamente bajo (Kleinman,

Robins, et al., 2008).

Según Eaves, Wingert y Ho (2006) el M-CHAT puede ser útil en la identificación de

niños que necesitan una evaluación adicional, pero no debe utilizarse como cribado

único para excluir la posibilidad de un TEA. Estudios más recientes de la versión

revisada con 20 ítems (M-CHAT-R, Robins, Fein y Barton, 2009) muestra un valor

predictivo positivo para cualquier retraso del desarrollo del 94% (Robins et al., 2014).

Otras herramientas que también se utilizan en estudios de cribado para alteraciones

en el desarrollo ofrecen valores de sensibilidad superiores al 90% como, por ejemplo,

el Autism Observation Scale for Infants (OASI) (Bryson et al., 2007; 2008) y The Social

Attention and Communication Study (SACS) (Barbaro y Dissanayake, 2010).

El Autism Observation Scale for Infants (OASI) (Bryson et al., 2007; 2008) es un sistema

observacional para la detección temprana del autismo en niños de 6 a 18 meses, con

buenos datos iniciales de fiabilidad (Bryson et al., 2007; 2008) como de nivel de

acuerdo interobservadores, tanto para las puntuaciones globales, como para cada uno

de los ítems a los 6, 12 y 18 meses. El estudio de Zwaigenbaum et al. (2005) realizado

Tesis Doctoral 77 M. L. Monroy

con hermanos usando este instrumento, indica valores de sensibilidad y especificidad

de 84% y 98% respectivamente.

El Social Attention and Communication Study (SACS) (Barbaro y Dissanayake, 2010) es

de los últimos trabajos publicados, para detectar niños con TEA por debajo de los 18

meses de edad. Consiste en un programa de vigilancia para ser aplicado a los 8, 12, 18

y 24 meses a través del servicio público de enfermería de Salud Materno-Infantil de

Atención Primaria. Los resultados del estudio indican un valor predictivo positivo del

81% y unos valores de sensibilidad y especificidad estimados de 83.8%, y 99.8%,

especialmente en las edades comprendidas entre los 12 y los 24 meses.

Otro instrumento como el Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT),

(Swinkels et al., 2006) fue desarrollado para ser utilizado en un procedimiento de dos

etapas, la primera con niños con edades comprendidas entre los 14 y 15 meses. Se

debe contemplar su uso para detectar trastornos de desarrollo con afectación en el

desarrollo comunicativo y social, no solo autismo, debido al elevado porcentaje de

falsos positivos (un 75%), es decir niños que teniendo alguna alteración en el

desarrollo no presentaban TEA. Además, los autores no publicaron la sensibilidad

general del ESAT e indicaron que ésta sería baja, por el número de casos identificados

de TEA en comparación con las tasas actuales de prevalencia.

La Infant Toddler Checklist (ITC; Wetherby et al., 2004; Wetherby, Brosnan-Maddox,

Peace y Newton, 2008; Wetherby y Prizant, 2002) es un componente del The

Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile (CSBS DP;

Wetherby y Prizant, 2002) y se puede descargar en

http://firstwords.fsu.edu/checklist.html y http://www.firstsigns.org/. Está diseñado

M. L. Monroy 78 Tesis Doctoral

como un cribado de banda ancha para detectar niños con riesgo de TEA o retrasos en

la comunicación, goza de una sensibilidad excelente en la detección entre los 9 y 24

meses (93%) (Wetherby et al., 2004). Wetherby et al. (2007) compararon a niños con

retraso en el desarrollo y TEA de 18 a 24 meses de edad usando el ITC y encontraron

cinco déficits sociales y de comunicación básicos en el grupo de TEA (cambios de

mirada, seguimiento de la mirada / puntos, ritmo de comunicación, actos de atención

conjunta e inventario de gestos convencionales). Sin embargo, en otra muestra

posterior la ITC no pudo distinguir entre los niños con TEA de aquellos con retraso en

el desarrollo o en el lenguaje (Wetherby et al., 2008).

Otra herramienta ampliamente difundida es el Social Communication Questionnaire

(SCQ) (Berument et al., 1999), con 40 ítems basados en la ADI-R y que está pensado

para aplicarlo a niños de 4 años o más. Sus propiedades psicométricas son mejores en

niños mayores, como muestran en su trabajo con 94 niños de 39 a 75 meses que indica

una sensibilidad de 0.74 y una especificidad de 0.54 (Eaves, Wingert y Ho, 2006) o una

sensibilidad de 0.71 y especificidad de 0.79 en otro estudio posterior de los mismos

autores en 151 niños de 36-82 meses de los cuales cerca de un tercio tenían

diagnóstico de TEA (Eaves, Wingert, Ho y Mickelson, 2006). Cuando se aplica el SCQ en

niños más pequeños la puntuación de corte recomendada en la prueba (15 puntos) da

lugar a unos valores de sensibilidad y especificidad extremadamente bajos, de 0.47 y

0.89 respectivamente (Wiggins, Bakeman, Adamson y Robins, 2007), mientras que si se

baja la puntuación de corte a 11 mejora la sensibilidad (0.89). Wiggins et al. (2007)

recomiendan que cuando si se usa el SCQ como herramienta de cribado con niños

pequeños debería bajarse la puntuación de corte.

Tesis Doctoral 79 M. L. Monroy

Para los niños sospechosos de tener TEA tipo Asperger según los antiguos criterios del

DSM-IV (APA, 1994, 2000), existen herramientas concretas de detección con mayor

sensibilidad (Tabla 8).

Tabla 8: Herramientas de detección temprana del Trastorno del Espectro Autista, Tipo Asperger
Rango de
Herramienta Administración Sensibilidad Especificidad
edad
Autism Spectrum Screening 7-16 Cuestionario de 27 ítems 0.62 – 0.82 0.90
Questionnaire - ASSQ (Ehlers, años completados por un
Gillberg, & Wing, 1999) informante no familiarizado.
Gilliam Asperger’s Disorder 3-22 Escala de 32 ítems - -
Scale – GADS (James E. años completados por un
Gilliam, 2001) informante.
Australian Scale for Asperger 5 años a Escala de 24 ítems utilizada - -
Syndrome – ASAS (Garnett & edad como herramienta de
Attwood, 1997) adulta cribado,
completado por los
cuidadores,
maestros, o
profesionales.
Childhood Asperger Spectrum 4 a 11 Cuestionario de 37 ítems 0.88 0.98
Test - CAST años completado por los
(Scott, Baron-Cohen, Bolton, cuidadores.
& Brayne, 2002)
Krug Asperger’s Disorder 6 a 21 Cuestionario de 32 ítems 0.78 0.94
Index - KADI (Krug & Arick, años completado por los
2003) cuidadores.
Fuente: Elaboración propia a partir del trabajo de Durand (2014)

Estas herramientas son adecuadas para la administración de niños mayores de 4 años,

puesto que es difícil detectar los signos de TEA tipo Asperger en menores de edad

(Campbell, 2005; Durand, 2014; Interactive Autism Network., 2010). El Social

Communication Questionnaire (SCQ; Berument, Rutter, Lord, Pickles y Bailey, 1999),

anteriormente descrito, es apropiado para la población con TEA tipo Asperger debido a

sus características psicométricas y al amplio rango de edad que abarca.

Existen otros instrumentos específicamente desarrollados para detectar los síntomas

de comportamiento indicativos de autismo Tipo Asperger, como el Childhood Asperger

Spectrum Test (CAST; Scott et al., 2002; Williams et al., 2006). El estudio de validación

de CAST con un punto de corte de 15, contiene una serie de características deseables,
M. L. Monroy 80 Tesis Doctoral
muestra una fuerte sensibilidad (0.88) y especificidad (0.98) en la discriminación entre

niños con y sin Síndrome de Asperger; sin embargo, el CAST tiene mala validez

predictiva positiva (0.64) (Scott et al., 2002). Williams et al. (2005) han encontrado

valores muy similares en su estudio con esta herramienta, pero consideran que es un

instrumento útil para la detección para la sintomatología del espectro autista en la

investigación epidemiológica.

Otro instrumento de cribado diseñado exclusivamente para identificar a los niños que

requieren una evaluación más exhaustiva para determinar la presencia de Síndrome de

Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) es el Autism Spectrum

Screening Questionnaire (ASSQ; Ehlers et al., 1999). El ASSQ ha demostrado una buena

especificidad al identificar correctamente los casos de niños sin Síndrome de Asperger

y una sensibilidad variable para detectar correctamente los casos de Síndrome de

Asperger para los cuestionarios de padres (sensibilidad 0.62 – 0.82 y especificidad

0.90) y maestro (sensibilidad 0.65 - 0.70 y especificidad 0.91) (Ehlers et al., 1999). Se ha

desarrollado una versión ampliada (Autism Spectrum Screening Questionnaire, Revised

Extended Version; ASSQ-REV) con miras a una identificación más temprana de las niñas

con SA (Kopp y Gillberg, 2011).

La Australian Scale for Asperger Syndrome (ASAS; Garnett y Attwood, 1997) es una

escala no estandarizada de 24 ítems basada en criterios formales de diagnóstico de SA,

literatura de investigación sobre características asociadas al Asperger, así como amplia

experiencia clínica de los autores (Garnett y Attwood, 1998). No cuenta con datos

normalizados, por lo que es evidente que la escala de Attwood fallaría en una

evaluación psicométrica, pero sí representa un punto de partida aceptable para

Tesis Doctoral 81 M. L. Monroy

educadores o padres interesados (Safran, 2001). La escala parece ser una herramienta

adecuada para el cribado en el sentido de que discrimina correctamente a los niños y

adolescentes con Síndrome de Asperger (Melfsen, Walitza, Attwood y Warnke, 2005).

La Gilliam Asperger’s Disorder Scale (GADS; Gilliam, 2001) es una escala que de la

misma manera que el ASAS, establece su validez desarrollando sus ítems basándose en

los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR y de la CIE-10. Requiere que el padre o

profesional de referencia indique la frecuencia de comportamientos indicativos de SA,

a través de cuatro subescalas: interacción social, patrones restringidos de

comportamiento, patrones cognitivos y habilidades pragmáticas. No hay datos

aportados por los autores sobre sus propiedades psicométricas (Campbell, 2005;

Mayes et al., 2011), y son pocos los estudios, aparte de los datos que aporta el manual

del test, que informen de la validez o fiabilidad del GADS. Mayes et al. (2009) en su

trabajo sugieren que la puntuación compuesta de GADS (Cociente de Asperger) no es

eficaz para distinguir el autismo de bajo y alto funcionamiento, lo que coincide con los

resultados de los mismos autores en un trabajo posterior (Mayes et al., 2011). Mayes

et al. (2011) indican que los cocientes GADS de los profesionales médicos que

completaron la evaluación eran más precisos, que los cocientes de los padres en la

identificación de niños con y sin autismo. Estos autores sugieren que se necesitan más

investigaciones para evaluar si las puntuaciones de GADS difieren en función del

evaluador, puesto que puede ser completado por padres y profesionales, y qué tipos

de evaluadores producen las puntuaciones GADS más exactas. Estos resultados apoyan

la utilidad potencial del GADS como instrumento de cribado en el que basar las

decisiones sobre la necesidad de una evaluación diagnóstica completa, al proporcionar

a los médicos información para ayudar a detectar y diagnosticar el autismo.

M. L. Monroy 82 Tesis Doctoral
Otros instrumentos como el Krug Asperger’s Disorder Index (KADI; Krug y Arick, 2003)

tienen capacidad para diferenciar entre el Síndrome de Asperger y el Trastorno Autista

sin tener en cuenta el funcionamiento cognitivo del niño (Campbell, 2005). En el KADI

el entrevistado indica la presencia o ausencia de comportamientos indicativos de SA.

Dentro de la muestra de estandarización de 486 individuos, el KADI muestra valores de

sensibilidad de 0.78, 0.94 de especificidad y PPV de 0.83 (Krug y Arick, 2003). Entre los

instrumentos publicados, el KADI parece ser uno de los más sólidos en términos de

fiabilidad y validez (Campbell, 2005).

2.2.1.2 Procedimientos de cribado de Nivel 2

Los instrumentos de cribado de nivel 2 están diseñados específicamente para su uso

en una población identificada como de riesgo para el trastorno, como niños con

retrasos madurativos y del lenguaje, y son más detallados que el cribado de nivel 1.

Por lo general, la administración de estos instrumentos pueden requerir más tiempo y

la experiencia de un entorno especializado, como son las unidades de atención

temprana, ya que los niños que son evaluados con un instrumento de nivel 2 tienen

una mayor probabilidad de padecer TEA (Barbaro y Dissanayake, 2009; Robins, 2008).

En la práctica cotidiana, hay una superposición evidente entre los instrumentos de

cribado de nivel 2 y los instrumentos de diagnóstico habituales del autismo (Coonrod y

Stone, 2004), pero los instrumentos de cribado de nivel 2 sólo se pueden usar como

parte de un proceso de evaluación y no como herramienta única para el diagnóstico.

Por ejemplo, uno de los primeros instrumentos desarrollados es el Autism Behavior

Checklist (ABC; Krug, Arick y Almond, 1980) que es una escala con 57 ítems utilizada

como complemento en los procesos de diagnóstico. Pensada inicialmente para valorar

Tesis Doctoral 83 M. L. Monroy

la severidad de los síntomas del autismo, con cinco áreas (comportamiento sensorial,

relaciones sociales, conductas repetitivas, habilidades comunicativas y lingüísticas y

habilidades sociales y adaptativas), pero que muestra notables debilidades si se

pretende usar para fines de cribado, debido a que no se dispone de información sobre

sus propiedades psicométricas aplicada a niños pequeños, por lo que se desconoce su

utilidad como herramienta para la detección precoz (Canal-Bedia et al., 2013).

Otra herramienta veterana para el cribado en el nivel 2 es el The Childhood Rating

Scale (CARS; Schopler, Reichler y Rochen Renner, 1988) que se desarrolló

originalmente como un instrumento de observación (Prizant y Bailey, 1992). Consta de

15 ítems para discriminar autismo de otras discapacidades del desarrollo. Proporciona

una puntuación global de ≥30 puntos; el intervalo de 30 a 36.5 puntos define el

autismo de leve a moderado, y las puntuaciones de 37-60 definen el autismo grave.

Este instrumento es un sistema de clasificación objetivo, basado en el comportamiento

del niño, con fiabilidad y validez demostradas (DiLalla y Rogers, 1994; Eaves y Milner,

1993; Garfin y McCallon, 1988; Rellini, Tortolani, Trillo, Carbone y Montecchi, 2004;

Saemundsen, Magnússon, Smári y Sigurdardóttir, 2003). Se ha comprobado también

que la sensibilidad de la escala es más que aceptable (Eaves y Milner, 1993), y que

identifica mejor los casos de TEA en comparación con otras herramientas de cribado

como, por ejemplo, el ABC (Rellini et al., 2004).

La Gilliam Autism Rating Scale, Third Edition (GARS-3; Gilliam, 2014) es otro

instrumento de cribado. La escala GARS (Gilliam, 1995) fue desarrollada para ser

aplicada a niños mayores de 3 años, solo hay un estudio que evalúa sus propiedades

psicométricas cuando se aplica a niños pequeños, poniendo en duda su utilidad como

M. L. Monroy 84 Tesis Doctoral

herramienta de cribado (South et al., 2002). Aunque los datos de validación aportados

por los autores indican muy buenos niveles de consistencia interna (entre 0.88 y 0.93

según subescalas), los estudios posteriores de la GARS han informado de baja

sensibilidad (Lecavalier, 2005; South et al., 2002); el GARS-2 muestra valores de

sensibilidad de 0.65 y 0.81 de especificidad (Volker et al., 2016). La última revisión, el

GARS-3 ha sufrido cambios significativos reflejando el actual concepto de autismo

según el DSM-5 y una mejora en sensibilidad y especificidad (0.97 en ambos valores)

(Gilliam, 2014), sin embargo, los datos psicométricos del GARS-3, no han sido validados

de forma independiente (Nickel y Huang-Storms, 2015). El GARS, por lo tanto, además

de cribar casos de TEA, puede ayudar en la determinación de objetivos de tratamiento

y evaluar los progresos con los programas de intervención.

Otro instrumento de nivel 2 actual es el Screening Tool for Autism in Two Year Old

(STAT; Stone, Coonrod y Ousley, 2000; Stone, Coonrod, Turner y Pozdol, 2004). El

instrumento consiste en la observación y puntuación de 12 conductas que es probable

que ocurran en un contexto estructurado de juego e interacción para clasificar al niño

como de alto o de bajo riesgo de TEA. El estudio de Stone et al. (2000) dio como

resultado una sensibilidad de 0.83 y una especificidad de 0.86 para la muestra de

validación. En su trabajo posterior (Stone et al., 2004), llevado a cabo con diversos

grupos de niños con autismo, TGD no especificado, retraso madurativo y retraso del

lenguaje indicaba que el STAT tiene muy buena fiabilidad test-retest y de acuerdo

interobservadores, tanto para los casos de alto como de bajo riesgo. El estudio

también demostró un nivel muy alto de acuerdo entre el STAT y los resultados del

ADOS en los grupos de niños con autismo, con retraso madurativo y con retraso del

lenguaje. Los hallazgos posteriores en un estudio con niños menores de 2 años

Tesis Doctoral 85 M. L. Monroy
corroboran los datos de sensibilidad (0.95) y ligeramente inferiores de especificidad

(0.73) (Stone, McMahon, y Henderson, 2008b), recomendándose su uso con cribado

en niños pequeños y no para edades más tardías.

Barbaro y Dissanayake (2009) en su revisión sobre la evidencia de los signos tempranos

de TEA, resaltan que la mayoría de los estudios de detección se basan en el cribado de

nivel 2 (es decir, en la detección de TEA en poblaciones con anomalías del desarrollo),

y son pocos los trabajos prospectivos que han intentado identificar a los niños con un

TEA que no han sido previamente diagnosticados en la infancia (estudios de cribado de

nivel 1), ya que la mayoría de los estudios existentes se han centrado en hermanos,

por el mayor riesgo genético que estos niños parecen presentar (Canal-Bedia et al.,

2013).

La identificación temprana del TEA es el primer paso para facilitar la derivación y el

diagnóstico (Barbaro et al., 2011). El desarrollo de herramientas de detección precoz y

de diagnóstico para el trastorno del espectro autista permiten que los diagnósticos se

produzcan a edades más tempranas (Dawson y Bernier, 2013; Woolfenden, Sarkozy,

Ridley y Williams, 2012). El diagnóstico temprano es crucial porque proporciona la

mejor oportunidad para la intervención temprana especializada, que sirve para

maximizar los resultados de desarrollo de los niños con TEA y sus familias (Barbaro

et al., 2011). Los beneficios de la intervención temprana para niños con TEA son

indiscutibles (Dawson, 2008; Rogers y Vismara, 2008).

2.3 Diagnóstico del TEA

Actualmente hay gran interés en reducir la edad de identificación de los TEA, debido a

los beneficios del tratamiento precoz e intensivo en los primeros años de vida (Dawson

M. L. Monroy 86 Tesis Doctoral

et al., 2010; Zwaigenbaum et al., 2009). En el caso de confirmación de los signos de

sospecha, es decir, los niños que presentan resultados positivos en los instrumentos de

cribado, reciben una evaluación diagnóstica específica. La edad en el diagnóstico de

autismo oscila entre los 3 y 6 años (Landa, 2008), pero hay cada vez más pruebas de

que el diagnóstico en el segundo año de vida es posible.

En los últimos 25 años, un número creciente de estudios han informado sobre la

estabilidad del diagnóstico de TEA a lo largo del tiempo cuando se proporciona a una

edad muy temprana (Brian et al., 2015; Charman et al., 2005; Chawarska, Klin, Paul,

Macari y Volkmar, 2009; Cox et al., 1999; Eaves y Ho, 2004; Guthrie, Swineford, Nottke

y Wetherby, 2013; Hedvall et al., 2014; Kleinman, Ventola, et al., 2008; Lord, 1995;

Lord et al., 2006; Matson, Wilkins y Gonzalez, 2008; Moore y Goodson, 2003; Stone,

Lee, et al., 1999; Turner, Stone, Pozdol y Coonrod, 2006), ya sea a partir de referencias

clínicas o de niños identificados como en riesgo por los programas de detección precoz

(Constantino y Charman, 2016).

Estos estudios muestran que el diagnóstico desde los 2 años es relativamente preciso y

estable, siendo el juicio de los clínicos con experiencia más fiable que el de los

instrumentos de diagnóstico existentes para este grupo de edad (Lord y Spence, 2006;

Ozonoff et al., 2015). A pesar del apoyo a la evidencia del juicio clínico, puede haber

dificultades particulares cuando se considera un diagnóstico de TEA en niños muy

pequeños, que van desde la presentación comórbida de TEA con otras patologías o la

superposición de características clínicas (y, por lo tanto, el diagnóstico diferencial) en

el caso de niños con discapacidad intelectual o retraso del lenguaje, a la dificultad de

juzgar el grado de dificultad en el funcionamiento adaptativo. En tales circunstancias,

Tesis Doctoral 87 M. L. Monroy

la noción de un diagnóstico basado en la vigilancia y revisión continua, a lo largo del

desarrollo, puede ser valiosa y ayudar a los profesionales de referencia y a los padres a

comprender y reconocer mejor el patrón de desarrollo que aclarará el diagnóstico de

una manera o de otra (Charman y Baird, 2002).

Por lo tanto, realizar un diagnóstico específico de trastorno del espectro autista

requiere, de manera similar al diagnóstico de un retraso madurativo o de una

demencia, de una evaluación cuidadosa y exhaustiva (Hoge y Sattler, 2008; Mulas

et al., 2004), aprovechando cada área de desarrollo relevante para hacer un

diagnóstico diferencial. La evaluación clínica del TEA no es algo que pueda realizar un

solo especialista, sino que precisa de la colaboración de un equipo multidisciplinar, que

a menudo incluye un psicólogo clínico, un logopeda, un terapeuta ocupacional, un

fisioterapeuta, un trabajador social y un pediatra (Bitsika, 2008; Durand, 2014;

Healtcare Improvement Scotland, 2016; Posada-De la Paz et al., 2005; Steiner,

Goldsmith, Snow y Chawarska, 2012). Desafortunadamente, los equipos

multidisciplinares no están disponibles en todas las áreas geográficas; y cuando los

hay, los tiempos de espera para una evaluación puede ser larga (Johnson y Myers,

2007).

La fase diagnóstica se centra en diferentes dominios de «preocupación» (Steiner et al.,

2012), donde se contemplan instrumentos más extensos especialmente diseñados

para conocer la gravedad de la sintomatología que expresa el niño, aparte de un

conjunto de cuestionarios y pruebas psicométricas, que podrían incluir una escala de

desarrollo o una prueba de inteligencia, una prueba perceptual-motora y una prueba

M. L. Monroy 88 Tesis Doctoral

del lenguaje (Durand, 2014; Hoge y Sattler, 2008; Klin, Saulnier, Tsatsanis y Volkmar,

2005; Nickel y Huang-Storms, 2015; Steiner et al., 2012).

Estos últimos aspectos de la evaluación son esenciales para el desarrollo de un plan de

intervención apropiado e integral, creando un perfil individualizado, puesto que cada

niño con TEA varía considerablemente en sus fortalezas y dificultades particulares

(Durand, 2014). En diferentes trabajos, autores como Jepsen, Gray y Taffe (2012) o

Steiner et al. (2012) afirman que lo ideal es utilizar múltiples informantes (por ejemplo,

los padres, los maestros y observaciones clínicas de otros profesionales) dado el alto

potencial de discrepancia de una sola fuente de información, que permitan identificar

todas las características del niño.

Además, se pueden incluir otros estudios complementarios genéticos, bioquímicos,

neurofisiológicos o de neuroimagen para descartar otros síndromes que se suelen

presentar de manera comórbida con el TEA (Durand, 2014; Mulas et al., 2004; Posada-

De la Paz et al., 2005), que irán encaminados a realizar una valoración más precisa.

Las múltiples baterías y pruebas que recoge la literatura para una evaluación

diagnóstica exhaustiva del TEA, están relacionadas no solo con la sintomatología

propia del autismo, sino con otros aspectos estudiados comúnmente en esta

población, como, por ejemplo, el desarrollo cognitivo o la conducta adaptativa entre

otros. Es esencial que los instrumentos utilizados para fines de diagnóstico y

evaluación de niños pequeños sean estandarizados, confiables y estén referenciados

por normas (por ejemplo, las baterías de desarrollo o de lenguaje) y, en el caso de los

instrumentos de detección y diagnóstico, establezcan su sensibilidad, especificidad, así

como valores predictivos positivos y negativos (Steiner et al., 2012). Los coeficientes de

Tesis Doctoral 89 M. L. Monroy

fiabilidad deben estar por encima de 0.80 para las puntuaciones de detección y

subdominios y de 0.90 para las puntuaciones de dominios y totales, y las decisiones de

diagnóstico (Bracken, 1987).

Los instrumentos que se describen a continuación, son utilizados por los distintos

profesionales por estar validados en este colectivo y estar reconocida su capacidad de

valoración con respecto a otras poblaciones. Siguiendo la práctica recomendada por

Moore y Goodson (2003), un protocolo adecuado de diagnóstico de TEA es obtener

información a partir de la Entrevista de Diagnóstico de Autismo Revisada (Autism

Diagnostic Interview-Revised – ADI-R; Le Couteur, Lord y Rutter, 2003); llevar a cabo

una observación clínica apoyándose en la Escala de Observación para el Diagnóstico

del Autismo (Autism Diagnostic Observation Schedule- Generic – ADOS-G; Lord, Rutter,

DiLavore y Risi, 1999); obtener medidas cognitivas y adaptativas; contrastar los datos

obtenidos entre todos los especialistas del equipo y correlacionar la información con

los criterios establecidos para el Trastorno del Espectro Autista F84.0 [299.00] por el

Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, Quinta Edición - DSM-5

(APA, 2013).

2.3.1 Evaluación diagnóstica del trastorno del espectro autista

Establecer el diagnóstico definitivo de TEA, en la actualidad, requiere de instrumentos

específicos que proporcionen también información sobre la gravedad del autismo. Las

herramientas que cuantifican la gravedad de los síntomas expresados por el niño con

TEA, comúnmente son algunos de los instrumentos de cribado de nivel 2 descritos con

anterioridad, como, por ejemplo, el The Childhood Rating Scale (CARS; Schopler et al.,

M. L. Monroy 90 Tesis Doctoral

1988), la Gilliam Autism Rating Scale (GARS; Gilliam, 1995) o la Autism Behavior

Checklist (ABC; Krug et al., 1980).

Estas herramientas se pueden usar como parte del proceso de evaluación y no como

herramienta única para el diagnóstico (Coonrod y Stone, 2004), tienden a dar

puntuaciones correlacionadas fuertemente con la medida del CI o no corresponden a

las medidas estándar de diagnóstico (Gilliam, 1995; Spiker, Lotspeich, Dimiceli, Myers,

y Risch, 2002; Szatmari et al., 2003; Volkmar et al., 1988). Es común el uso combinado

de diferentes instrumentos, de cribado y específicos, que en muchos casos garantizan

una correcta clasificación diagnóstica.

Hoy en día disponemos de una serie de herramientas específicas para el diagnóstico de

TEA que han demostrado su utilidad (Cabanyes-Truffino y García-Villamisar, 2004;

Posada-De la Paz et al., 2005) (Tabla 9). Sin embargo, hay que tener en cuenta que

existen muchos otros instrumentos que podrían ser útiles pero requieren de

validación, necesitan de un mayor refrendo clínico o la edad de aplicación es más

tardía (Cabanyes-Truffino y García-Villamisar, 2004).

Tabla 9: Herramientas específicas para el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista
Rango de
Herramienta Administración Sensibilidad Especificidad
edad
Cuestionarios
Social 4 - 18 años Escala con 65 ítems a completar 0.56 0.90
Responsiveness por los cuidadores para la
Scale –SRS identificación de la presencia y
(Constantino & extensión de deterioro social.
Gruber, 2007)
Entrevistas Semiestructuradas
Entrevista del Edad mental Entrevista semiestructurada, -- --
Diagnóstico del > 24 meses dirigida a padres de niños con
Autismo Revisada. sospechas de trastorno del
ADI-R -Autism espectro del autismo.
Diagnostic Interview- Evalúa tres grandes áreas
Revised (Rutter (lenguaje/comunicación,
et al., 2003) interacciones sociales
recíprocas y conductas e

Tesis Doctoral 91 M. L. Monroy

 Rango de
Herramienta Administración Sensibilidad Especificidad
edad
intereses restringidos,
repetitivos y estereotipados) y
proporciona un algoritmo
diagnóstico y un algoritmo de la
conducta actual.
Diagnostic Interview Cualquier Entrevista semiestructurada -- --
for Social and edad dirigida a padres o cuidadores,
Communicative que permite evaluar los
Disorders. DISCO comportamientos y las
(Wing, Leekam, necesidades del individuo. No
Libby, Gould, & está limitada a los síntomas del
Larcombe, 2002) autismo, sino que valora otros
aspectos como los síntomas
sensoriales, síntomas
emocionales, habilidades
motoras finas y gruesas…).
Ofrece algoritmos para el
diagnóstico de autismo de
acuerdo con los criterios
internacionales de clasificación
(CIE y DSM).
Medidas Observacionales
Escala de Edad mental Evaluación estandarizada y -- --
Observación de > 24 meses semiestructurada de la
Diagnóstico de comunicación, la interacción
Autismo. Autism social y el juego o el uso
Diagnostic imaginativo de materiales para
Observation niños con sospecha de
Schedule trastornos de espectro autista.
(ADOS-G; Lord, Consta de cuatro módulos
Rutter, DiLavore, & diferentes, aplicables a sujetos
Risi, 1999; ADOS -2; de edades diferentes, nivel de
Lord, DiLavore, & desarrollo y comunicación
Gotham, 2012) verbal. Ofrece un diagnóstico
de tipo algorítmico, con puntos
de corte.
Fuente: Elaboración propia a partir del trabajo de Durand (2014)

La Escala de Observación de Diagnóstico de Autismo (Autism Diagnostic Observation

Schedule-Generic – ADOS-G; Lord et al., 1999) es el instrumento más ampliamente

utilizado para el diagnóstico del autismo (Durand, 2014; Kim et al., 2011; Steiner et al.,

2012). El ADOS-G junto con la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo, Edición

Revisada (Autism Diagnostic Interview-Revised - ADI-R; Rutter et al., 2003), son las

herramientas de estimación de la severidad de las características básicas del autismo

M. L. Monroy 92 Tesis Doctoral

más referenciadas en las investigaciones genéticas, de neurociencia e intervención en

TEA (Gotham, Pickles y Lord, 2009).

El ADOS-G, es una evaluación estandarizada y semi-estructurada de la comunicación, la

interacción social y el juego o el uso imaginativo de materiales para niños en los cuales

se sospecha un diagnóstico de TEA. El ADOS-G consta de un conjunto de actividades

que permiten que el evaluador pueda observar si ocurren o no ciertos

comportamientos que han sido identificados como importantes para el diagnóstico de

TEA en distintos niveles de desarrollo y edades cronológicas.

Está compuesto por cuatro módulos (aplicados en función de la edad cronológica y

desarrollo del lenguaje descritos en la Tabla 10) e incorpora el uso de situaciones

sociales planificadas, denominadas en el manual como “presiones” (Murray, 1938) en

donde es probable que surja un cierto tipo de comportamiento.

Tabla 10: Módulos de la Escala de Observación de Diagnóstico de Autismo (Autism Diagnostic

Observation Schedule – Generic, ADOS-G)
Nivel de lenguaje expresivo
Módulo del ADOS
Mínimo Máximo
1 Preverbal y palabras sueltas Sin lenguaje Frases simples
2 Habla con frases Frases flexibles de tres palabras(a) Lenguaje fluido (b)
3 Fluidez verbal Lenguaje fluido (niños y -
adolescentes jóvenes)
4 Fluidez verbal Lenguaje fluido (adolescentes y -
adultos)
(a) Uso regular, espontáneo y con sentido de expresiones de tres palabras que incluyan un verbo,
(b) Producción de una variedad de distintos tipos de oraciones, usando el lenguaje más allá del
contexto inmediato y describiendo conexiones lógicas dentro de una oración.
Fuente: Lord et al. (1999)

Un examinador capacitado selecciona el módulo más apropiado de acuerdo con el

nivel de lenguaje expresivo y la edad cronológica del niño y aplica el protocolo de

presiones sociales. Los ítems de comportamientos relevantes para TEA se califican en

una escala de 6 puntos (Tabla 11).

Tesis Doctoral 93 M. L. Monroy

Tabla 11: Calificación de los comportamientos en el ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule –
Generic, ADOS-G)
Las descripciones de los códigos que se detallan a continuación deben aplicarse a cada una de las
secciones en cada uno de los cuatros módulos del ADOS.
Codifique 0 cuando no se evidencian las anormalidades especificadas en el comportamiento en
cuestión.
Codifique 1 cuando el comportamiento es leve o moderadamente anormal, pero no se consideraría
como extremadamente anormal.
Codifique 2 cuando es decididamente anormal, en el sentido especificado en el ítem. La severidad
requerida para codificar anormalidad a este nivel varía de ítem a ítem.
Codifique 3 cuando el comportamiento es marcadamente anormal, de tal manera que interfiere con la
entrevista, o cuando es tan limitado que resulta imposible valorar la cualidad o características.
Codifique 7 cuando el comportamiento en cuestión es de tipo normal, pero no se encuentra
representado en las otras codificaciones (difiere de lo normal en una dimensión diferente a las que se
especifican en ese ítem).
Codifique 8 cuando el comportamiento en cuestión no se da o el ítem no puede aplicarse por algún
motivo (p. ej., las normalidades en el lenguaje expresivo no se pueden codificar si el niño carece de
habla).
Fuente: Lord et al. (1999)

Los códigos de los ítems específicos calificados se convierten a puntuaciones de

algoritmo para cada módulo. Estas puntuaciones de algoritmo se suman y se comparan

con los umbrales de corte, lo que resulta en una clasificación de "autismo", "trastorno

del espectro autista" o "no TEA" (véase Tabla 36).

El ADOS-G ha demostrado una fuerte validez predictiva por lo que es una elección

común entre las medidas de fenotipado (Gotham, Risi, Pickles y Lord, 2007). Es eficaz

en la identificación y clasificación de los niños prototípicos o con sintomatología severa

de autismo, siendo menos específico y sensible para distinguir niños con síntomas de

TEA más leves o con alto funcionamiento (Bishop y Norbury, 2002; Chawarska, Klin,

Paul y Volkmar, 2007; De Bildt et al., 2004; Lord et al., 2000). Cuando se emplea en

niños menores de 2 años y con bajo funcionamiento puede diagnosticar

excesivamente (es decir, niños con retraso global del desarrollo puede indicar una alta

probabilidad de TEA en el ADOS-G).

M. L. Monroy 94 Tesis Doctoral

Para mejorar la sensibilidad y especificidad del instrumento, la segunda versión, el

ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, 2nd Edition; Lord, DiLavore, et al.,

2012) cuenta con algoritmos revisados y una puntuación comparativa para los

módulos 1, 2 y 3, con distribuciones más uniformes entre grupos de edad y nivel de

lenguaje, así como la inclusión de un quinto módulo (el módulo T) y de sus algoritmos

correspondientes. El ADOS-módulo T está diseñado específicamente para la evaluación

de niños con un lenguaje expresivo limitado y con edades entre los 12 y 30 meses

(Lord, Rutter, et al., 2012), que ha demostrado altos niveles de fiabilidad y validez

como herramienta de diagnóstico en niños muy pequeños con riesgo de TEA (Guthrie

et al., 2013; Luyster et al., 2009).

Las actividades básicas, los ítems, los códigos y los procedimientos del ADOS-G no han

cambiado en esta revisión. Pero si se ha incrementado la compatibilidad de los

algoritmos del módulo 1 al módulo 3, lo que permite comparar la información sobre el

desarrollo de los niños, además del estudio de la trayectoria de la sintomatología para

extenderse a edades más tempranas (Esler et al., 2015). La revisión del ADOS-2 dio

lugar a desarrollar puntuaciones independientes para dos dominios; Afectación Social

(AS) y Comportamiento restringido y repetitivo (CRR), para proporcionar una imagen

más clara de la gravedad de los síntomas de TEA (Esler et al., 2015; Lord, DiLavore,

et al., 2012). Esto ha permitido la agrupación de los niños de acuerdo con niveles

similares de severidad en cada dominio (Hus, Gotham y Lord, 2014; Hus y Lord, 2014).

La puntuación de gravedad calibrada, se creó en respuesta a la necesidad de obtener

una estimación del nivel general de síntomas de TEA en relación con otros TEA de la

Tesis Doctoral 95 M. L. Monroy

misma edad y nivel de lenguaje (Gotham et al., 2009; Hus y Lord, 2014) independiente

de otras variables como las habilidades intelectuales, el lenguaje o la edad.

De manera complementaria al ADOS, se desarrolló la Entrevista para el Diagnóstico del

Autismo, Edición Revisada (Autism Diagnostic Interview-Revised - ADI-R; Rutter et al.,

2003). La ADI-R es una extensa entrevista estandarizada, específicamente diseñada

para obtener información de los padres o de un cuidador familiarizado con la historia

de desarrollo del niño, necesaria para llegar a un diagnóstico de TEA. La entrevista se

centra principalmente en tres dominios de funcionamiento que han sido señalados

como de importancia diagnóstica tanto en la CIE-10 (OMS, 2000) como en el DSM-IV

(APA, 1994): lenguaje/comunicación; interacciones sociales recíprocas; conductas e

intereses restringidos, repetitivos y estereotipados.

La validez de la ADI-R en niños pequeños, de la misma manera que el ADOS, ha sido

dudosa (Chawarska et al., 2007) por la tendencia del instrumento a diagnosticar

excesivamente a los niños no verbales con edades mentales menores de 18 meses, y a

no diagnosticar a los niños de alto funcionamiento verbal (Chawarska et al., 2007; Cox

et al., 1999; Rutter, Le Couteur, et al., 2003).

En comparación con otros instrumentos, la ADI-R identifica menos casos de autismo

que la CARS (Saemundsen, 2003). En este estudio los niños clasificados como autistas

según ambos instrumentos, tuvieron un CI significativamente más bajo y una

sintomatología autista más severa que aquellos clasificados solamente con la CARS.

Los resultados del estudio de Saemundsen (2003) indican que la CARS representa un

concepto de diagnóstico más amplio de autismo que la ADI-R. Esto puede deberse a

que la ADI-R cuantifica tres ámbitos sintomáticos del autismo definidos por la CIE-10 y

M. L. Monroy 96 Tesis Doctoral

el DSM-IV, con un peso especial en el deterioro social, mientras que la CARS se basa en

un concepto unidimensional de autismo sin exaltación de dominios específicos de

síntomas y un corte.

En otros estudios como el de Ventola (2006), casi el 90% de los niños de 16 a 30 meses

de edad clasificados como TEA por otras medidas como el ADOS-G o la CARS, no

cumplían con el límite de diagnóstico de la ADI-R, debido a que no mostraban

suficientes comportamientos restringidos y repetitivos. Para mejorar su utilidad en

niños pequeños, diversos autores sugerían bajar o eliminar el corte de los

comportamientos restringidos y repetitivos en la ADI-R (Chawarska et al., 2007;

Wiggins y Robins, 2008).

Kim y Lord (2012) han presentado nuevos algoritmos de la ADI-R siguiendo la

estructura de la versión ADOS-2. Con esta revisión, la ADI-R muestra ganancias

significativas en la validez predictiva en comparación con el algoritmo anterior, en los

grupos de niños que eran más difíciles de diferenciar (por ejemplo, en los niños no

verbales más pequeños). Esta mejora extiende el uso válido de la ADI-R a niños

pequeños y preescolares jóvenes desde los 12 a 47 meses de edad y hasta la edad

mental no verbal de 10 meses.

El ADOS y la ADI-R son instrumentos complementarios, ya que uno se centra en los

padres como fuentes de información (ADI-R), mientras que el otro se centra en las

observaciones directas (ADOS) (Gotham et al., 2009; Klin et al., 2005). La ADI-R y el

ADOS hacen contribuciones independientes y aditivas al juicio de los clínicos que

resultan en una aplicación más consistente y rigurosa de los criterios diagnósticos (Risi

et al., 2006). En el estudio de Gotham et al. (2009) el uso de ADOS y ADI-R

Tesis Doctoral 97 M. L. Monroy

conjuntamente en una muestra de Estados Unidos obtuvo valores de sensibilidad y

especificidad mayores del 80%, y mayor del 75% en una muestra canadiense. Mientras

que el uso de un solo instrumento dio como resultado una pérdida significativa de

especificidad.

Si el clínico elige no usar la ADI-R, se recomienda que se utilicen fuentes de recogida de

información de los padres complementarias, como el Social Communication

Questionnaire (SCQ) (Berument et al., 1999; Rutter, Bailey y Lord, 2003; véase Hus

et al., 2007) basado en la ADI-R, o el Diagnostic Interview for Social and Communicative

Disorders (DISCO) de Wing, Leekam, Libby, Gould y Larcombe, (2002) (Lord, DiLavore,

et al., 2012; Steiner et al., 2012).

El Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO-10; Wing et al.,

2002) es un programa de entrevistas semiestructurado diseñado para recopilar

información sobre el desarrollo y comportamiento de las personas. Es la única escala

consistente con el DSM-5 (Carrington et al., 2014; Kent et al., 2013). En comparación

con la ADI-R, el DISCO difiere de varias maneras, de las cuales las siguientes son las

más importantes. La ADI-R fue diseñada principalmente como un instrumento de

diagnóstico, mientras que el DISCO fue diseñado para obtener sistemáticamente la

información necesaria de la historia de desarrollo de una persona desde su

nacimiento, y una descripción de su actual patrón de comportamiento. Tanto la ADI-R

como el DISCO registran los comportamientos atípicos en el pasado y en la actualidad.

Hay varias secciones DISCO relacionadas con áreas de desarrollo no cubiertas por la

ADI-R como, por ejemplo, el DISCO incluye aspectos de varias "habilidades de la vida

diaria" como el autocuidado o la independencia, y otras habilidades viso-espaciales.

M. L. Monroy 98 Tesis Doctoral

Además de más detalles sobre las respuestas atípicas a estímulos sensoriales,

estereotipias motoras, rutinas repetitivas y trastornos emocionales, y secciones sobre

catatonia, comportamiento inadaptado, trastornos psiquiátricos y problemas de sueño

(Nygren et al., 2009; Wing et al., 2002).

Para muchos ítems, la ADI-R especifica que la codificación del comportamiento pasado

se refiere a lo observado a los 4 y/o 5 años de edad. El DISCO registra la edad de

aparición del desarrollo desviado y para cada ítem individual de comportamiento

atípico califica la peor manifestación a la edad en que surgió. El nivel general de

fiabilidad entre evaluadores para los ítems es alto, según el estudio realizado por dos

investigadores independientes (Wing et al., 2002). Las propiedades psicométricas de

DISCO-9 y DISCO-10 revelan una alta sensibilidad, moderada especificidad y una

suficiente validez en comparación con el ADOS y el SCQ (Leekam, Libby, Wing, Gould y

Taylor, 2002; Maljaars, Noens, Scholte y Van Berckelaer-Onnes, 2012; Nygren et al.,

2009).

El uso adicional de otras medidas sobre el desarrollo socioemocional y el

funcionamiento adaptativo asociado con las habilidades de comunicación social, puede

ser necesario para corroborar las observaciones de interacción social en el contexto de

la evaluación (Lord, DiLavore, et al., 2012; Steiner et al., 2012). Como, por ejemplo, con

la Social Responsiveness Scale (SRS) (Constantino et al., 2003; Constantino y Gruber,

2007, SRS-2; 2012) que proporciona un método para cuantificar el deterioro social y

para discriminar TEA de otros trastornos mentales. Las puntuaciones de la SRS se

basan en lo que relatan los padres o maestros, por lo que es útil como medida

complementaria de la gravedad del TEA, siendo necesario tener en cuenta las

Tesis Doctoral 99 M. L. Monroy

observaciones de un clínico experimentado. La SRS ha mostrado una relativa

independencia de las características de los participantes, como el cociente intelectual.

Bölte, Poustka y Constantino (2008) en su estudio de validación del SRS indicó que una

puntuación total de 100 en el SRS tenía una especificidad del 90% (sensibilidad 56%)

para TEA, así como otros datos aceptables de consistencia interna (0.91-0.97),

fiabilidad test-retest (0.84-0.97) y de acuerdo interobservadores (0.76 y 0.95).

La versión más actual del SRS, el SRS-2 (Constantino y Gruber, 2012) extiende el rango

de edad de 2.5 años a la edad adulta. Los datos indican que una puntuación de corte

total de 70 está asociada a un valor de sensibilidad de 0.78 y a una especificidad de

0.94 para TEA en grupos de población general no seleccionados. En cuanto al valor

predictivo positivo, muestra que el 93% de los niños cuyos resultados superan este

punto de corte recibirán un diagnóstico de TEA al realizarse una evaluación completa

(Constantino y Gruber, 2012).

Los autores sugieren que el SRS-2 es un instrumento robusto para discriminar entre los

niños con TEA y aquellos no afectados por la condición. Las muestras grandes también

proporcionan evidencia de una buena fiabilidad entre evaluadores, alta consistencia

interna y validez convergente con la ADI-R, ADOS y SCQ (Constantino y Gruber, 2012).

2.3.2 Valoración de las capacidades cognitivas

La evaluación del funcionamiento intelectual en los menores con TEA es esencial para

determinar el desempeño global del niño, puesto que se correlaciona con el nivel de

funcionamiento en otras áreas, tales como la conducta adaptativa, la gravedad de los

síntomas y su pronóstico (Filipek et al., 1999; Tomanik, Pearson, Loveland, Lane y

Shaw, 2007). La evaluación de las capacidades específicas que definen de manera

M. L. Monroy 100 Tesis Doctoral

operativa la inteligencia, genera mediciones para valorar el curso del TEA, ayuda a

formular recomendaciones apropiadas de cara a establecer el tratamiento y

documenta los efectos de las intervenciones terapéuticas (Bitsika, 2008; Hoge y

Sattler, 2008).

Existe un alto grado de consenso entre los psicólogos, sobre qué capacidades deben

medirse para obtener un indicador útil de la capacidad intelectual del niño. Éstas

incluyen el razonamiento verbal y no verbal, el pensamiento abstracto o conceptual, la

resolución de problemas, la capacidad de adquirir conocimientos, la competencia

lingüística, la competencia matemática, la memoria, la velocidad mental y la

discriminación y organización perceptiva (Snyderman y Rothman, 1987). Estas áreas se

incluyen en diversos grados, en la mayoría de las baterías actuales de inteligencia. Sin

embargo, los diferentes instrumentos difieren en el énfasis puesto en uno u otro

aspecto como las habilidades lingüísticas, la velocidad de rendimiento, la dependencia

de la presentación visual o auditiva de las tareas o las demandas motoras. De esta

manera, es necesario escoger el procedimiento o instrumento que pueda maximizar el

rendimiento del niño y salvaguardar la validez de la prueba (Klin et al., 2005).

El protocolo de administración y la elección del test de inteligencia varía en función de

varios factores: (1) nivel de habilidades lingüísticas requeridas, (2) la complejidad de

las instrucciones y las tareas, (3) el nivel de demandas sociales, (4) la utilización de

tareas cronometradas y (5) el número de turnos de una subprueba (Klin et al., 2005).

En el caso del TEA, la capacidad verbal del niño va a limitar en gran medida el test

utilizado (Durand, 2014), puesto que un gran número de niños suelen presentar

retrasos significativos en el lenguaje, además de dificultades en aspectos como la

Tesis Doctoral 101 M. L. Monroy

interacción social, malas habilidades de imitación, altos niveles de distracción y baja

tolerancia a períodos prolongados de pruebas. Por lo tanto, hay una necesidad de

baterías alternativas que pueden proporcionar medidas de nivel intelectual con grados

variables de comprensión (Klin et al., 2005). Así, podemos encontrar herramientas de

evaluación de inteligencia para niños con lenguaje verbal o herramientas indicadas

para niños no verbales o con una capacidad verbal limitada.

Tabla 12: Herramientas de evaluación de la inteligencia

Herramienta Rango de edad Administración
Herramientas de evaluación de la inteligencia en niños verbales
Wechsler Preschool and 2 años y 6 meses - 7 Evaluación del funcionamiento intelectual que
Primary Scale of años y 7 meses consta de 14 test, 7 verbales, 5 manipulativos y 2
Intelligence. Fourth de velocidad de procesamiento. Se organiza en 4
Edition - WPPSI-IV escalas, escala verbal, escala manipulativa, escala
(Wechsler, 2012) de velocidad de procesamiento y escala de
lenguaje general.
Wechsler Intelligence 6 - 16 años Evaluación de las capacidades intelectuales. Consta
Scale for Children. Fifth de 15 pruebas que se organizan en cuatro índices
Edition - (comprensión verbal, razonamiento perceptivo,
WISC-V (Wechsler, 2014) memoria de trabajo y velocidad de procesamiento)
y en un cociente intelectual (CI) total.
Stanford-Binet Aplicable desde los Escala que mide cinco factores de la capacidad
Intelligence Scale - Fifth 2 años cognitiva: razonamiento fluido, conocimiento,
Edition (Roid, 2003) razonamiento cuantitativo, el procesamiento
visual-espacial y memoria de trabajo. Cada uno de
estos factores se pone evalúa en dos dominios
separados, verbales y no verbales.
Merrill Palmer-Revised 1 mes - 6 años y 6 Batería de test de aplicación individual destinada a
MP-R (Roid & Sampers, meses la evaluación global del desarrollo infantil. Produce
2004) las siguientes puntuaciones: índice global,
cognición, motricidad fina y lenguaje receptivo
(incluyendo lenguaje infantil). También incluye tres
escalas complementarias, que son: memoria
(incluyendo memoria infantil), velocidad de
procesamiento y motricidad visual.
Herramientas de evaluación de la inteligencia en niños no verbales o con capacidad verbal limitada
Leiter International 2 años - 20 años y Escala de medida de la inteligencia no verbal.
Performance Scale – 11 meses Consta de dos baterías, una que mide la
Revised - LIPS-R (Roid & visualización y razonamiento y otra batería de
Miller, 1997) atención y memoria.
Kaufman-Assessment 3 años - 18 años Aplicable a niños con habilidades de lenguaje
Battery for Children, receptivo. Mide la inteligencia expresado en CI
Second Edition – total y en cuatro puntuaciones de una escala de CI
K-ABC-II (Kaufman, 2004) en términos de procesamiento mental (secuencial
y simultáneo), capacidad de aprendizaje y
conocimientos.
Fuente: Elaboración propia

M. L. Monroy 102 Tesis Doctoral

Entre las diversas baterías de inteligencia actualmente en uso para niños con lenguaje

verbal, las Wechsler Intelligence Scales son las más utilizadas en TEA, por parte de los

profesionales que trabajan en entornos escolares (Kamphaus, Petoskey y Rowe, 2000)

debido a sus propiedades psicométricas, procedimiento de estandarización y su uso

extendido en la investigación (Klin et al., 2005). Según Kamphaus et al. (2000) los

psicólogos escolares usan las pruebas de inteligencia de Wechsler junto con otras

pruebas diagnósticas estandarizadas para determinar el nivel de servicios necesarios

en el sistema educacional.

Dentro de las Wechsler Intelligence Scales nos encontramos con la Wechsler Preschool

and Primary Scale of Intelligence (WPPSI; Wechsler, 1967), y la Wechsler Intelligence

Scale for Children (WISC; Wechsler, 1949), que difieren en la edad de aplicación de la

prueba. La Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence, Fourth Edition (WPPSI

IV; Wechsler, 2012) es la cuarta versión de la WPPSI, una batería de inteligencia para

evaluar niños en edad preescolar e infantil, desde los 2 años y 6 meses a los 7 años y 3

meses, que apareció por primera vez en 1967, y revisada posteriormente en 1989 y

2002 (Wechsler, 1967, 1989, 2002).

En la WPPSI-IV los coeficientes de consistencia interna en los nueve grupos de edad de

la muestra normativa fueron de 0.95-0.96 para la escala completa de CI, entre 0.85 a

0.96 para las puntuaciones del índice y de 0.71 a 0.95 para las puntuaciones de los

subtest. La estabilidad a corto plazo de las puntuaciones de la WPPSI-IV con intervalos

de repetición de 7-48 días (M = 23 días) en una muestra de 172 niños en tres rangos de

edad indicó valores de estabilidad para todas las edades de 0.88 para la escala

completa de CI, 0.78 a 0.88 para las puntuaciones del índice y 0.69-0.81 para los

Tesis Doctoral 103 M. L. Monroy

subtest. Todos los formularios de registro de muestras de normalización fueron

marcados dos veces por dos anotadores independientes y, como se señala en el

manual técnico e interpretativo, el acuerdo entre evaluadores general es muy alto

(0.98-0.99) debido a que la mayoría de los subtest contienen puntuaciones simples y

objetivas (Wechsler, 2012).

La Wechsler Intelligence Scale for Children, Fifth Edition (WISC-V; Wechsler, 2014) es la

quinta edición de la WISC, utilizada para evaluar un rango superior de edad en

comparación con la WPPSI, niños y adolescentes de 6 a 16 años. Apareció

originalmente en 1949 y en tres revisiones posteriores (es decir, WISC-R, Wechsler,

1974; WISC-III, Wechsler, 1991; WISC-IV, Wechsler, 2003). La fiabilidad interna del

WISC-IV es excelente y, en muchos casos, supera la de su antecesor la WISC-III. La

estabilidad del test-retest es alta o excelente para las puntuaciones del índice (0.80 o

más de 0.90), tal como se informa en el manual. Como es típico de la mayoría de los

tests de inteligencia, la escala completa de CI y el CI verbal tienen las mayores

confiabilidades (> 0.90). La mayoría de las subpruebas también tienen una alta

fiabilidad (> 0.80), aunque algunas sólo en el rango "adecuado" (Wechsler, 2003).

A medida que se han creado nuevas versiones de las escalas Wechsler, con su

consiguiente cambio en contenido y estructura, han afectado a los resultados de los

individuos con TEA (Nader, Jelenic y Soulières, 2012). Algunos autores han indicado un

perfil específico de las escalas Wechsler asociado con los niños con autismo,

caracterizado por un CI verbal más bajo que el CI manipulativo, con puntuaciones más

bajas en los subtest de las escalas de Comprensión y más altos en Diseño de bloques

(Rumsey, 1992; Yirmiya y Sigman, 1991).

M. L. Monroy 104 Tesis Doctoral

La cuarta Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños (WISC-IV; Wechsler, 2003)

introdujo ya cambios sustanciales en comparación con la versión anterior WISC-III

(Wechsler, 1991) en muchos niveles. Nader, Courchesne, Dawson y Soulières (2016)

sugieren que la escala completa de CI de la WISC-IV subestima la inteligencia de la

población con TEA. En la actualidad, el WISC-V, tan sólo se cuenta con una referencia a

su aplicación en grupos especiales, de entre los que se encuentra la población con TEA

(Miller et al., 2015).

Aunque estas baterías proporcionan medidas válidas a través de un gran número de

construcciones relevantes y perfiles de rendimiento de funcionamiento que pueden

traducirse fácilmente en objetivos de intervención, hay que tener en cuenta que los

requerimientos de lenguaje, su dependencia de las tareas cronometradas, el

conocimiento de contenido específico y el número de tareas que son exclusivamente

de naturaleza auditiva (y por lo tanto, más susceptible a los efectos disruptivos de la

distracción y a la mala comprensión), hacen que, a veces, las escalas de Wechsler no

sean viables para los niños con TEA (Klin et al., 2005).

La Stanford-Binet Intelligence Scale - Fifth Edition (SB5; Roid, 2003) es un descendiente

directo de la primera prueba de inteligencia, la escala de Binet de 1905 (Binet y Simon,

1905). De hecho, algunas de las subpruebas verbales de las escalas Wechsler son

tareas que se originaron en el laboratorio de Binet; por lo que los elementos de ambas

son similares (Kaufman, O’Neal, Avant y Long, 1987).

La SB5 es la última revisión de las escalas Stanford-Binet, es una prueba que mide la

capacidad intelectual general, ampliamente utilizada en niños con TEA y niños con bajo

Tesis Doctoral 105 M. L. Monroy

rendimiento cognitivo (Mayes y Calhoun, 2003) tanto para fines clínicos como de

investigación (Coolican, Bryson y Zwaigenbaum, 2008).

Las mejoras de la quinta revisión han incluido ampliar el rango de la prueba para

permitir la evaluación de niveles muy bajos y muy altos de capacidad cognitiva;

aumentar los ítems no verbales; aumentar el rango de dominios medidos por la SB5;

actualizar y restaurar los juguetes originales y manipulativos para evaluar a los niños

preescolares que habían sido eliminados en las versiones anteriores; y como resultado

incrementar su utilidad clínica (Roid, 2003).

La fiabilidad interna es muy alta para la escala completa de CI en todas las edades

(0.97 – 0.98) y para el CI no verbal y el CI verbal (0.95 y 0.96, respectivamente). Los

autores indican una fiabilidad test-retest de 0.93 a 0.95 del CI verbal para todas las

edades y ligeramente inferior (0.89 a 0.93) para el CI no verbal (Roid, 2003). La SB5 es

relativamente nueva, específicamente, durante su validación se administró a 83 niños

con autismo (de 2 a 17 años), pero se proporciona muy poca información sobre sus

perfiles cognitivos, o sobre si o cómo podrían diferir de los de la muestra normativa. La

versión anterior (SB4; Thorndike, Hagen y Sattler, 1986) se ha utilizado comúnmente

en la literatura para medir la capacidad cognitiva de niños con TEA (Carpentieri y

Morgan, 1994; Coolican et al., 2008; Harris, Handleman y Burton, 1991; Lennen, Lamb,

Dunagan y Hall, 2010; Mayes y Calhoun, 2003). Investigaciones recientes en población

con TEA sugieren que la SB5 es útil a la hora de evaluar y discriminar a niños con

sospecha de TEA con y sin discapacidad intelectual asociada (Lennen et al., 2010).

La Merrill Palmer - Revised (MP-R; Roid y Sampers, 2004) es una de las evaluaciones

más utilizadas en niños menores de 5 años (Lord y Schopler, 1989). Es la revisión para

M. L. Monroy 106 Tesis Doctoral

actualizar y ampliar el Merrill-Palmer Scale of Mental Test original (Stutsman, 1931)

utilizada para la identificación temprana de retrasos en el desarrollo. Tiene la ventaja

de que se superpone a las pruebas cuyo techo y cuyo suelo está en los 24 meses.

Utiliza unos materiales muy atractivos para las personas con TEA, consiguiendo evaluar

el nivel cognitivo cuando otros instrumentos no lo consiguen (Díez-Cuervo et al.,

2005).

Está organizada en cuatro baterías (batería cognitiva, desarrollo de la motricidad

gruesa, cuestionarios de calificación de los padres y escala de los calificadores). La

batería cognitiva está compuesta de la escala cognitiva, junto a la escala de motricidad

fina y lenguaje y otras adicionales de memoria, velocidad y motricidad visual. La escala

cognitiva es la principal escala utilizada para evaluar las habilidades de tipo cognitivo

desarrolladas por el niño.

A partir de las puntuaciones de todos los ítems de la batería cognitiva se obtiene un

Índice global (IG), que es una medida general del nivel de desarrollo del niño. Además

de las puntuaciones típicas, el MP-R proporciona en varias de sus escalas las

denominadas puntuaciones de desarrollo (medidas en puntuaciones de edad

equivalente). Estas puntuaciones son las estimaciones de aptitud basadas en el modelo

de Rasch. Las puntuaciones de desarrollo son capaces de reflejar el crecimiento (el

desarrollo) y la consecución de pequeños incrementos en las habilidades (aptitudes)

evaluadas, lo que resulta de una enorme utilidad para la planificación del tratamiento

y la medición de los cambios en el tiempo.

Los valores de consistencia interna entre los grupos de edad de la muestra de

validación indican valores de 0.98 (índice de desarrollo), 0.94 (cognitivo), 0.94

Tesis Doctoral 107 M. L. Monroy

(lenguaje receptivo), 0.91 (motor fino), 0.77 (memoria), 0.77 (velocidad) y 0.91 (motor

visual). Los coeficientes de fiabilidad de las escalas de la batería cognitiva exceden el

0.90 de nivel de confianza, excepto las escalas adicionales de velocidad y memoria que

se encontraron con un 0.70. Esto se debe a que las escalas de velocidad y memoria

son las más cortas, comparado con las escalas más largas éstas deberían ser usadas

para generar hipótesis clínicas y no para la toma de decisiones individuales o

diagnóstico. La confiabilidad test-retest indican valores entre 0.84-0.90 en las

diferentes escalas (Roid y Sampers, 2004).

Peters (2013) en su trabajo sobre la utilidad de la MP-R en la población con autismo,

concluye que es una herramienta sensible en la identificación de niños con retraso en

el desarrollo, pero no es específica para diferenciar los niños diagnosticados con TEA

de otros trastornos comunes de la infancia temprana. En parte, considera que la gran

variabilidad en el rendimiento de la prueba de la muestra del estudio contribuye a esa

falta de especificidad.

Para los niños con TEA con habilidades lingüísticas bajas o muy bajas, en los que las

anteriores baterías no tuvieron éxito en su aplicación, o se considera de antemano que

no van a proporcionar medidas de su capacidad intelectual, la Leiter International

Performance Scale - Revised (LIPS-R; Roid y Miller, 1997) es la prueba más adecuada

(Michalec, 2011; Tsatsanis et al., 2003) y frecuentemente utilizada en la población con

TEA (Grondhuis y Mulick, 2013). La LIPS evalúa la habilidad general para realizar

manipulaciones mentales no verbales complejas relacionadas con la conceptualización,

el razonamiento inductivo y la visualización (Roid y Miller, 1997).

M. L. Monroy 108 Tesis Doctoral

Shah y Holmes (1985) analizaron la Leiter International Performance Scale (Leiter,

1980) para su uso con niños con TEA, puesto que evalúa áreas conocidas como

fortalezas para los TEA, y encontraron que ofrecía buenos resultados del potencial

cognitivo y educativo de los niños que no podían completar las evaluaciones de

inteligencia tradicionales. Tsatsanis et al. (2003), en su estudio manifiesta que la Leiter

original (Leiter, 1980) puede tener mayor éxito clínico a la hora de evaluar a aquellos

niños muy afectados o con muy bajo funcionamiento, en particular, a los niños más

pequeños. Esto es debido a los cambios en el diseño del Leiter-R, que se amplía para

incluir una batería de Visualización y Razonamiento (VR) y otra batería de Atención y

de la Memoria (AM), compuesta de 10 subtests cada uno. La batería de VR de la

edición revisada se parece más al Leiter original, y mide aspectos tradicionales de

inteligencia como el razonamiento no verbal, visualización y resolución de problemas

(Roid y Miller, 1997)

A pesar de esto, la Leiter-R parece ser psicométricamente aceptable, con estimaciones

de confiabilidad para el resultado compuesto y los puntajes de CI, que van desde 0.88

a 0.90 para el cribado y 0.91 a 0.93 para la administración de la escala completa (Roid,

Pomplun y Martin, 2009).

Otra escala particularmente útil debido a su amplio rango de edad (3 a 18 años), y a su

menor énfasis en las habilidades verbales es la Kaufman-Assessment Battery for

Children, Second Edition (K-ABC-II; Kaufman, 2004), segunda versión de la Kaufman

Assessment Battery for Children (K-ABC; Kaufman y Kaufman, 1983) usada

habitualmente como otra elección de medidas de inteligencia que no requieren de

Tesis Doctoral 109 M. L. Monroy

capacidad verbal como la Leiter (Baird et al., 2000) o participación verbal como las

escalas Weschler (Kaufman et al., 1987).

La fiabilidad y la validez del K-ABC-II son buenas (Kaufman, 2004). A pesar de que el K-

ABC no incluye una medida de comprensión de las situaciones sociales per se, contiene

una prueba de reconocimiento facial (o memoria para las caras) que ha demostrado

tener valor diagnóstico (Klin et al., 1999).

Las pruebas intelectuales en niños muy pequeños con TEA, la mayoría de las veces, se

obtienen con el uso de escalas de desarrollo (Klin et al., 2005; Steiner et al., 2012).

Estas escalas, proporcionan una estimación del nivel cognitivo, y evitan el concepto de

CI, que en niños pequeños menores de 3 o 4 años, debido a la estrecha

interdependencia del funcionamiento cognitivo con otros dominios del desarrollo,

pueden no ser un valor predictivo de los cocientes de inteligencia que podrán obtener

posteriormente en los años escolares (Klin et al., 2005).

Tabla 13: Escalas de desarrollo infantil

Herramienta Rango de edad Administración
Mullen Scales of Early Desde el Escala diseñada para evaluar la motricidad gruesa,
Learning. MSEL (Mullen, nacimiento a los 5 la recepción visual, motricidad fina, lenguaje
1995) años y 8 meses receptivo y lenguaje expresivo.
Bayley Scales of Infants 1 - 42 meses Evalúa múltiples dominios de desarrollo,
Development (Bayley, incluyendo el cognitivo, el lenguaje (tanto
1993) receptivo como expresivo), motor (fino y grueso),
así como el comportamiento social emocional y
adaptativo.
The Battelle Desde el Evaluación de las habilidades fundamentales del
Developmental Inventory, nacimiento a los 7 niño en las distintas áreas del desarrollo
2nd Edition (BDI-2; años y 11 meses (Personal/Social, Adaptativa, Motora,
Newborg et al., 2005) Comunicación y Cognitiva) y diagnóstico de las
posibles deficiencias o retrasos. Puede aplicarse en
su forma completa o abreviada (screening).
Fuente: Elaboración propia

Las escalas de desarrollo que se han utilizado con mayor frecuencia en la evaluación de

niños pequeños con TEA son las Bayley Scales of Infants Development (Bayley, 1993)

M. L. Monroy 110 Tesis Doctoral

(Eaves y Ho, 2004; Lord, 1995; Stone, Lee, et al., 1999) cuya ventaja es que pueden

proporcionar una estimación apropiada de edad de CI en niños pequeños, se suele

utilizar para individuos muy afectados o para niños con una edad mental inferior a los

3.5 años (Díez-Cuervo et al., 2005). La desventaja es que no es posible obtener

puntuaciones estandarizadas separadas para las habilidades verbales y no verbales

(aunque se puede obtener una "edad mental" basada en el número de ítems de la

escala de lenguaje). Proporciona información relevante para conocer el nivel de

desarrollo y para elaborar programas de apoyo, pero tiene escaso valor predictivo

(Díez-Cuervo et al., 2005).

La Mullen Scales of Early Learning (Mullen, 1995), especialmente, debido a que se

puede administrar a bebés y niños de hasta 68 meses de edad, puede servir como una

alternativa para evaluar a niños muy pequeños con sospecha de un TEA (Akshoomoff,

2006; Filipek et al., 1999; Peters, 2013). Se pueden calcular calificaciones totales,

rangos percentiles y edad equivalente para las cinco escalas por separado (Motor

Grueso, Recepción Visual, Motor Fino, Lenguaje Expresivo y Lenguaje Receptivo). La

evaluación del nivel de habilidades no verbales del niño es importante para estimar el

nivel general de desarrollo, así como también para predecir el resultado. Los niños con

autismo que tienen mayores retrasos no verbales tienen menos probabilidades de

desarrollar un lenguaje funcional a la edad de 5 años, al igual que los niños con

habilidades no verbales relativamente fuertes, pero con habilidades de lenguaje

receptivo y expresivo significativamente débiles (Lord, Risi y Pickles, 2004).

Ambas escalas dependen en gran medida de la evaluación directa con el niño (Steiner

et al., 2012) y permiten anotar, basados en el informe de los padres, comportamientos

Tesis Doctoral 111 M. L. Monroy

difíciles de inducir o de baja frecuencia. Estas escalas evalúan el rendimiento y

desarrollo del niño en varios dominios en el contexto de interacción directa con él

mediante actividades orientadas a objetivos. La observación directa no sólo es

necesaria para obtener información sobre los niveles de desempeño, sino también

para documentar estilos de aprendizaje y otros factores que influyen en el potencial de

aprendizaje del niño (Klin et al., 2005).

Algunos clínicos también pueden elegir las escalas basadas en el informe y

observaciones de los padres, como The Battelle Developmental Inventory, Second

Edition (BDI-2; Newborg et al., 2005), una revisión del Battelle Developmental

Inventory (BDI; Newborg et al., 1984). Evalúa las distintas áreas del desarrollo

(Personal/Social, Adaptativa, Motora, Comunicación y Cognitiva). El BDI puede

utilizarse en los casos en los que no se puede realizar una evaluación directa y/o para

contextualizar y validar los datos basados en la clínica (Klin et al., 2005; Steiner et al.,

2012).

Los coeficientes de fiabilidad del BDI-2 indican valores totales que van desde 0.98 a

0.99, una puntuación altamente aceptable (Newborg et al., 2005). Sipes, Matson y

Turygin (2011), en su estudio concluyeron que el BDI-2 (con punto de corte de 96 para

población con TEA), es un instrumento con gran sensibilidad (0.94) y una menor

especificidad (0.31). Las puntuaciones del BDI-2 pueden ser utilizadas para identificar a

niños que requerirán valoraciones posteriores. Además, la medida puede ser utilizada

para determinar metas de tratamiento.

M. L. Monroy 112 Tesis Doctoral

2.3.3 Evaluación del lenguaje

Las alteraciones en la comunicación en el trastorno del espectro autista, son

frecuentes en cuanto a déficits en las habilidades verbales y no verbales se refiere

(Wetherby et al., 2007). Existe cierta dificultad a la hora de usar evaluaciones formales

del lenguaje con niños con trastorno del espectro autista a una edad temprana

(Charman, Drew, Baird y Baird, 2003) pero las evaluaciones del lenguaje con

instrumentos específicos en ésta área (Tabla 14), pueden proporcionar información

sobre aspectos básicos afectados en el autismo como son la pragmática, semántica,

morfosintaxis y fonología (Brynskov et al., 2016; Tager-Flusberg, 2006; Whitehouse

et al., 2008) y por ende, una mejor información del funcionamiento del lenguaje

expresivo, comprensivo y escrito en TEA (Healtcare Improvement Scotland, 2016).

Tabla 14: Herramientas de evaluación del lenguaje infantil

Herramienta Rango de edad Administración
Peabody Picture Vocabulary 2 años y 6 meses - Sirve para evaluar el nivel de vocabulario
Test - PPVT-III (Dunn & Dunn, 90 años receptivo y hacer una detección rápida de
1997) dificultades o screening de la aptitud verbal.
Reynell Developmental 1 año y 6 meses - 7 Escala que mide la comprensión verbal y el
Language Scales III - RDLS III - años lenguaje expresivo en los niños. Usada en la
(Edwards, 1997) identificación de retrasos del habla y posibles
deficiencias en el lenguaje.
Fuente: Elaboración propia

Algunos de los instrumentos específicos pueden ser la Reynell Developmental

Language Scales III (RDLS-III, Edwards, 1997), diseñada para la valoración de las

habilidades lingüísticas (comprensión y expresión) mediante el uso de dibujos y

juguetes, en las áreas de comprensión y expresión. Los de fiabilidad de la muestra

original con niños con un desarrollo normal son de 0.97 para la escala de comprensión

y 0.96 para la escala de expresión (Edwards, 1997). Esta medida no es específica de

TEA, pero algunos estudios en los que se ha empleado la RDLS-III han indicado que, en

los niños con autismo sin DI asociada, la comprensión del lenguaje está comprometida

Tesis Doctoral 113 M. L. Monroy

(Chan, Cheung, Leung, Cheung y Cheung, 2005; Kjellmer, Hedvall, Holm, et al., 2012;

Lloyd, Paintin y Botting, 2006).

Otro instrumento específico para la evaluación del lenguaje es el Peabody Picture

Vocabulary Test-Third Edition (PPVT-III; Dunn y Dunn, 1997), originalmente publicada

en 1959 (PPVT; Dunn, 1959) y revisada en 1981 (PPVT-R; Dunn y Dunn, 1981). El PPVT-

III es la tercera edición del PPVT, una de las pruebas estandarizadas del lenguaje más

antigua y más utilizada (Stockman, 2000). A diferencia de la Reynell, el PPVT solo

evalúa el lenguaje receptivo. Estas herramientas en solitario pueden resultar poco

prácticas en niños no verbales o con bajo funcionamiento, por lo que en ocasiones, se

emplean combinadas con otras baterías. La correlación del PPVT-III (Dunn y Dunn,

1997), con otras medidas de inteligencia es alta (Sattler, 2001), por lo que es

habitualmente empleado para evaluar el nivel intelectual general además de

proporcionar una estimación del lenguaje / comunicación (Luiselli et al., 2001) en

combinación, por ejemplo, de la Leiter International Performance Scale – Revised (Roid

y Miller, 1997). En el caso de niños con autismo, tanto la Leiter como el PPVT-III

tienden a proporcionar puntuaciones algo infladas, debido a que estas pruebas se

centran en dominios de rendimiento máximo (Shah y Holmes, 1985).

El lenguaje es un aspecto importante del funcionamiento adaptativo en el mundo real,

y los investigadores han encontrado que el rendimiento cognitivo general está

altamente influenciado por la capacidad verbal (Kjellmer, Hedvall, Holm, et al., 2012;

Lennen et al., 2010), específicamente por el lenguaje comprensivo. Por lo que el

lenguaje también se evalúa con las escalas verbales de un test de inteligencia, como

con las Wechsler Intelligence Scales (Kamphaus et al., 2000) o la Merrill Palmer Scale of

M. L. Monroy 114 Tesis Doctoral

Mental Test (MP-R; Roid y Sampers, 2004) que, a menudo, proporcionan información

útil sobre las capacidades del niño en éste área.

2.3.4 Evaluación sensoriomotora y ocupacional

Convencionalmente la práctica diagnóstica ha puesto poco énfasis en la valoración de

las conductas sensoriomotoras y en el desempeño ocupacional (Etchepareborda, 2001;

Filipek et al., 1999) de niños con trastorno del espectro autista. Sin embargo, la propia

sintomatología del TEA, las dificultades en su procesamiento sensorial (Baranek, 1999;

Cermak et al., 2010; Tavassoli et al., 2013) y patrones de movimiento anormales

comúnmente asociados (Baranek, 1999; Loh et al., 2007), causan un deterioro

clínicamente significativo en las áreas del funcionamiento habitual limitando el

desempeño de las ocupaciones de la vida cotidiana (APA, 2013; Matson, 2015;

Mattard-Labrecque, Amor y Couture, 2013).

Los padres de los niños con TEA, y la literatura científica, hacen referencia a diversas

áreas en las que se encuentran mayores dificultades y que tienen una especial

repercusión en la población infantil, objeto de la presente Tesis Doctoral, como son el

juego, la participación social, el sueño, la alimentación, las rutinas de la familia y la vida

independiente (Campbell, Leezenbaum, Mahoney, Moore y Brownell, 2016; Jang,

Dixon, Tarbox y Granpeesheh, 2011; Kasari, Chang y Patterson, 2013; Magiati, Tay y

Howlin, 2014; Mazurek y Sohl, 2016).

Determinar las capacidades de los niños con TEA en su desempeño ocupacional,

implica el análisis de cómo estos niños ejecutan las actividades que se encuentran

afectadas en su día a día (Crepeau, Cohn, y Schell, 2011), más allá de los aspectos

sensoriomotrices (Kuhaneck y Watling, 2015).

Tesis Doctoral 115 M. L. Monroy

Desde este enfoque ocupacional, representado en la Figura 3, es necesario analizar en

detalle (1) las exigencias de una actividad (involucra el examen de los objetos, del

espacio físico, de las demandas sociales, de la secuencia y del tiempo, y de las

funciones básicas del cuerpo y estructuras necesarias para llevar a cabo una actividad

en particular, como la alimentación, descanso, juego, etc.), así como (2) las

características personales (valores, creencias, funciones corporales [como las

funciones sensoriales, afectivas, cognitivas, neuromusculoesqueléticas,

cardiovasculares, respiratorias, endocrinas, etc.] o las estructuras del cuerpo [definidas

por la OMS (2001) como las partes anatómicas del cuerpo, tales como órganos,

extremidades y sus componentes que apoyan la funciones corporales]) y (3) las

destrezas o habilidades de ejecución (sensoriales-perceptuales, motoras y praxis, de

regulación emocional, cognitivas, de comunicación y sociales) que limitan o apoyan la

realización de las ocupaciones, valorando la necesidad de adaptación de entornos y

uso de adaptaciones y/o productos de apoyo (AOTA, 2014).

De manera conjunta, se hace preciso el análisis de (4) la propia ejecución del niño en

las diferentes actividades diarias en las que está involucrado, entendiendo que éste

desempeño está estrechamente vinculado con los contextos en los que está inmerso

(como, por ejemplo, el colegio o el hogar).

Por lo tanto, el análisis no se reduce a cómo el niño ejecuta las actividades, sino que se

extiende a cómo participa en las actividades propias de esos entornos como, por

ejemplo, jugar en el recreo, copiar de la pizarra, vestirse por las mañanas o cenar en

familia, e identifica qué factores (personales o del contexto) pueden estar limitando su

desempeño.

M. L. Monroy 116 Tesis Doctoral

 Figura 3: Marco persona-ambiente-ocupación.
Áreas de Terapia Ocupacional según la Asociación Americana de Terapia Ocupacional
Note: ADLS = activities of daily living; IADLS = instrumental activities of daily living

Fuente: AOTA (2014)

En la evaluación ocupacional infantil se contempla un amplio abanico de áreas, pero el

rol del terapeuta ocupacional específicamente en TEA se ha centrado a menudo en las

habilidades motoras y sensoriales (Kuhaneck y Watling, 2015), comúnmente afectadas

y necesarias para un desempeño exitoso en las actividades de vida diaria. Las

herramientas empleadas habitualmente para la evaluación ocupacional, en numerosas

ocasiones se diseñaron originariamente para otras poblaciones, debido a la ausencia

de escalas ocupacionales especialmente diseñadas para personas con TEA (AETAPI,

2014).

En muchos niños con autismo se han encontrado dificultades motrices (Green et al.,

2002; Manjiviona y Prior, 1995) como torpeza motora, anomalías en la marcha, control

postural inadecuado e hipotonía (Bhat, Landa y Galloway, 2011; Gillberg y Kadesjö,

Tesis Doctoral 117 M. L. Monroy

2003; Vilensky, Damasio y Maurer, 1981) que se manifiestan desde la primera infancia

y persisten en la edad adulta como las descritas por Bhat (2011) en la Tabla 15.

Tabla 15: Dificultades motoras en niños y adultos con autismo y retrasos motores en lactantes y niños
pequeños en riesgo de Trastorno del Espectro Autista
Retraso o deterioro motor Deterioro en niños de edad Retrasos en bebés en riesgo de
escolar y adultos con TEA TEA y en niños pequeños y
preescolares con TEA
Coordinación motora gruesa Coordinación pobre de las En el primer año de vida están
extremidades superiores y de las presentes retrasos en las
extremidades inferiores, habilidades motoras gruesas en
incluyendo coordinación decúbito supino, prono y
bilateral y coordinación sentado.
visuomotora. En el segundo año de vida el
inicio tardío de la marcha puede
estar presente.
Retrasos motores gruesos
también están presentes en
preescolares recién
diagnosticados con TEA.
Coordinación motora fina Pobre coordinación del El alcance y el agarre parecen
desarrollo motor fino, estar retrasados en los lactantes
observado en el desempeño de con riesgo de TEA.
tareas manipulativas que El retraso motor en tareas de
requieren de precisión. manipulación fina persiste en el
segundo y tercer año de vida.
Estereotipias motoras Las estereotipias motoras son Las estereotipias motoras, como
comunes en niños mayores y golpear repetitivamente objetos
adultos con TEA. o la exploración sensorial
inusual, pueden aparecer en el
primer año de vida, pero la
mayoría de las veces emergen
en el segundo año de vida.
Postura El feedforward y feedback de la Retrasos evidentes en posturas
postura está afectado en niños y como rodar y sentarse.
adultos con TEA. Se han observado posturas
En general, el control postural inusuales mantenidas por
deficiente persiste en adultos períodos de tiempo, de breves a
con TEA. largos, en bebés que más tarde
desarrollaron TEA.
Imitación y praxis Los impedimentos de imitación
están presentes durante la
imitación postural, gestual y
oral. El rendimiento de las
secuencias complejas de
movimiento es pobre durante la
imitación, en el comando verbal
y durante el uso de la
herramienta, lo que sugiere una
dispraxia generalizada no
específica a la imitación.
Fuente: Traducida de Bhat et al. (2011)

M. L. Monroy 118 Tesis Doctoral

La existencia de otros factores como una edad temprana, la sintomatología propia del

autismo y un CI bajo pueden predecir en el TEA más problemas de coordinación

motora y, por ende, una menor capacidad en el desempeño de las habilidades de la

vida cotidiana (Kopp, Beckung y Gillberg, 2010). Por el contrario, en su estudio, Green

(2009) manifiesta que las alteraciones del movimiento no se asocian con el

comportamiento adaptativo diario, una vez que se tiene en cuenta el efecto del

cociente intelectual.

Este autor considera que hay indicios de que las habilidades motoras por sí mismas no

contribuyen a un pobre resultado adaptativo (Green, 2009), lo que ya ha sido

corroborado por otras investigaciones, que han demostrado que los impedimentos

sociales y de la comunicación específicos del TEA explican las pobres habilidades de

adaptación (Chadwick, Cuddy, Kusel y Taylor, 2005; Gabriels, Ivers, Hill, Agnew y

McNeill, 2007; Kanne et al., 2011; Matson, Dempsey y Fodstad, 2009).

Las baterías de evaluación de las habilidades motoras no están limitadas al uso en

población con TEA, sino que han sido desarrolladas para abordar otros cuadros clínicos

que se pueden presentar de manera comórbida con TEA como, por ejemplo, el

trastorno del desarrollo de la coordinación (Gillberg y Kadesjö, 2003; Piek y Dyck,

2004).

Tabla 16: Herramientas de evaluación de las habilidades motoras

Herramienta Rango de edad Administración
The Beery-Buktenica 3 años - 17 años y Evalúa las habilidades de integración de la
Developmental Test of Visual- 11 meses percepción visual y la coordinación motriz en
Motor Integration - VMI niños.
(Beery, 2004)
Peabody Developmental Desde el Evalúa mediante 6 subpruebas las capacidades
Motor Scales, Second edition nacimiento a los 5 motrices interrelacionadas que se desarrollan
- PDMS-2 (Folio & Fewell, años en los niños.
2000)
Bruininks-Oseretsky Test of 4 - 21 años Evalúa la competencia motora en 8

Tesis Doctoral 119 M. L. Monroy

 Herramienta Rango de edad Administración
Motor Proficiency-2. BOT- 2 subpruebas; precisión motriz fina, integración
(Bruininks & Bruininks, 2005) motriz fina, destreza motriz, coordinación
bilateral, equilibrio, agilidad y velocidad,
coordinación de las extremidades superiores y
fuerza.
The Movement Assessment 4 - 12 años Evalúa el funcionamiento motor a través de
Battery for Children - M-ABC tareas motrices finas y gruesas. Hay cuatro
(Henderson, Sugden, & subgrupos relacionados con la edad, cada uno
Barnett, 1992; Henderson, de los cuales contiene elementos que miden la
Sugden, Barnett, & others, destreza manual, las habilidades con la pelota y
2007) el equilibrio estático y dinámico.
Fuente: Elaboración propia

La Batería de Evaluación del Movimiento para Niños (M-ABC; The Movement

Assessment Battery for Children) (Henderson et al., 1992) y la Prueba Beery Buktenica

del desarrollo de la Integración Visomotriz (VMI; Beery, 2004; Beery, Buktenica y

Beery, 1997) han identificado una alta proporción de niños con problemas perceptivo-

motores (Piek y Dyck, 2004).

The Beery-Buktenica Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI; Beery,

2004; Beery et al., 1997) es la prueba más utilizada por los terapeutas ocupacionales

(Rodger, 1994) y la más validada e investigada de su tipo. La prueba implica la copia de

formas geométricas. En la última edición, se han añadido dos nuevas subpruebas: una

prueba complementaria de percepción visual donde el niño compara las cifras en base

a su forma, tamaño y posición en el espacio (sin necesidad de respuesta motora) y una

prueba complementaria de coordinación motora donde el niño dibuja líneas dentro de

los límites (que requiere poca percepción visual). La consistencia interna para las tres

pruebas varía desde 0.85 a 0.88, y la fiabilidad entre evaluadores oscila entre 0.92 a

0.98 (Beery, 2004).

The Movement Assessment Battery for Children (M-ABC y MABC-2; Henderson et al.,

1992; Henderson, Sugden, Barnett y others, 2007) es una revisión del Test of Motor

M. L. Monroy 120 Tesis Doctoral

Impairment (TOMI) originado en las escalas de Oseretsky para evaluar la capacidad

motora de los niños (Burton y Miller, 1998).

El M-ABC mide la destreza motora fina y gruesa, las habilidades con la pelota y el

equilibrio, pero también requiere que el niño entienda y siga las instrucciones. Se ha

utilizado en estudios que involucran a niños con una amplia gama de condiciones de

desarrollo (Brown y Lalor, 2009), entre los que se incluye a los TEA (Green et al., 2002,

2009; Smith, 2004). Aunque su uso es apropiado para la población con TEA, algunos

niños pueden tener peores resultados debido a la mala comprensión de las

instrucciones.

El M-ABC tiene buenas propiedades psicométricas bien establecidas (Crawford, Wilson

y Dewey, 2001), con una validez concurrente aceptable (Barnett y Peters, 2004) y

coeficientes de correlación con otras pruebas de 0.53 (BOT) y 0.48 (VMI) (Croce,

Horvat y McCarthy, 2001; Henderson et al., 1992). Los resultados de las pruebas del M-

ABC de los niños con un desarrollo típico frente a los que tienen dificultades de

aprendizaje son significativamente diferentes; la fiabilidad test-retest oscila entre 73 y

97% (Henderson et al., 1992).

Otra medida ampliamente utilizada para evaluar déficits motores en niños y

adolescentes con TEA (Dewey, Cantell y Crawford, 2007) es el Bruininks-Oseretsky Test

of Motor Proficiency (BOTMP; Bruininks, 1978). Batería de 46 ítems utilizada a menudo

para medir los cambios en las habilidades motrices gruesas y finas en niños que

reciben terapia ocupacional (Wilson, Polatajko, Kaplan y Faris, 1995). La fiabilidad y

validez de la prueba ha sido consistente en diversos trabajos (Beitel y Mead, 1980;

Hassan, 2001; Wilson, Kaplan, Crawford, Campbell y Dewey, 2000). La segunda edición

Tesis Doctoral 121 M. L. Monroy

Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency-2 (BOT-2; Bruininks y Bruininks, 2005), se

compone de 8 subtests agrupados en cuatro tareas de funcionamiento motor en base

a los grupos musculares y miembros implicados en los movimientos (Wuang y Su,

2009). Para los resultados compuestos de la validación del BOT-2, los coeficientes de

confiabilidad de consistencia interna oscilaron entre 0.78 y 0.97, la fiabilidad test-

retest en un intervalo de 7-42 días variaron de 0.52 a 0.95 y los coeficientes de

acuerdo entre evaluadores 0.92 (Bruininks y Bruininks, 2005). Algunos autores han

encontrado que el BOT-2 es sensible a las diferencias motrices en el autismo (Dewey

et al., 2007).

El Peabody Developmental Motor Scales. Second Edition (PDMS-2; Folio y Fewell, 2000)

es la segunda edición del Peabody Developmental Motor Scales (PDMS; Folio y Fewell,

1983), una prueba de observación de tareas que incluye tareas motoras gruesas y

finas. Las tareas motoras gruesas se agrupan en cuatro subpruebas: reflejos (desde el

nacimiento a los 11 meses), estáticas (es decir, equilibrio estático y control corporal),

locomoción (por ejemplo, gatear, caminar, correr, saltar o saltar a la pata coja) y

manipulación de objetos (por ejemplo, patear, lanzar y atrapar una pelota). Y las

habilidades motoras finas son medidas por dos subtest de agarre e integración visuo-

motora. La fiabilidad del test-retest a través de las cinco subpruebas y de tres

resultados compuestos varía entre 0.82 y 0.94, mientras que la fiabilidad entre

evaluadores varía entre 0.96 y 0.99 (Folio y Fewell, 2000).

El PDMS-2 se centra en la evaluación e intervención o programación de tratamiento

para niños con discapacidades en general. Discrimina el desarrollo motor de niños con

retraso y/o trastorno de los niños con un desarrollo típico, siendo empleado para este

M. L. Monroy 122 Tesis Doctoral

propósito por algunos autores (Jasmin et al., 2009; Provost, Heimerl y Lopez, 2007). El

PDMS-2 calcula la competencia motora de un niño, identifica los déficits de habilidades

de movimiento finas y gruesas y evalúa el progreso, por lo que es muy útil como

herramienta de investigación (Cools, De Martelaer, Samaey y Andries, 2009).

Por otro lado, dentro del proceso de evaluación diagnóstica, la inclusión en la última

edición del DSM-5 (APA, 2013) del criterio diagnóstico para TEA de “hiper o

hiporreactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales

del entorno”, contribuye y complementa la información sobre las áreas ocupacionales,

destrezas del niño, entornos y contextos en los que está inmerso.

La presencia de dificultades en el procesamiento sensorial en niños con autismo está

bien documentada en la literatura científica básica (Marco, Hinkley, Hill y Nagarajan,

2011; Ornitz, 1989; Ornitz, Lane, Sugiyama y de Traversay, 1993), en la literatura clínica

(Baranek, 1999; Iarocci y McDonald, 2006; Tomchek y Dunn, 2007; Wiggins, Robins,

Bakeman y Adamson, 2009), y por estudios de casos de personas con TEA o relatos en

primera persona (Grandin, 2006; Grandin y Panek, 2013; Higashida, 2014). De hecho,

la aparición inicial de estos síntomas, indicio de un procesamiento sensorial deficiente,

a menudo es anterior al diagnóstico de TEA (Baranek, 1999; Dahlgren y Gillberg, 1989;

Lord, 1995).

Este aspecto está estrechamente vinculado con la Teoría de Integración Sensorial

(Ayres, 1989), enfoque de evaluación e intervención propio de la terapia ocupacional.

Los instrumentos estandarizados utilizados por los terapeutas ocupacionales para

evaluar esta disfunción del procesamiento sensorial, no son específicos para niños con

Tesis Doctoral 123 M. L. Monroy

autismo, por lo que la elección del test se ve limitada por las características de

aplicación de las pruebas.

Tabla 17: Herramientas de evaluación del procesamiento sensorial

Herramienta Rango de edad Administración
Sensory Integration and 4 años - 8 años y 11 meses Batería estandarizada con 17
Praxis Test - SIPT subpruebas que evalúa el desempeño
(Ayres, 1989) visual, táctil, kinestésico y tareas
motoras.
The Test of Sensory 4 meses - 18 meses Cuestionario estandarizado de 24 ítems
Functions in Infants. TSFI administrados individualmente, requiere
(DeGangi & Greenspan, de una simple interacción con el niño.
1989) El TSFI proporciona una medida global
de procesamiento sensorial y
reactividad, así como las puntuaciones
en los subdominios de reactividad al
tacto profundo, integración visuo-táctil,
adaptación motora, control óculo-motor
y reactividad a la estimulación
vestibular.
Sensory Profile – 2 (SP-2; Desde el nacimiento a los 14 Cuestionario estandarizado a responder
Dunn, 2014) años y 11 meses por los padres o profesor. Permite
identificar y evaluar las habilidades de
procesamiento sensorial en situaciones
cotidianas (casa, colegio y comunidad) y
sus efectos en el desempeño funcional
del niño. Aplicable en tres rangos de
edad. Tiene versión corta.
Sensory Processing Aplicable en dos rangos de Cuestionario estandarizado a responder
Measure - SPM (Miller edad de 2 a 5 años el SPM- por los padres o profesor. Tiene 3
Kuhaneck, Henry, & Preschool y de 5 a 12 años escalas: Hogar, Escuela y Aula. Evalúa las
Glennon, 2007) el SPM dificultades de procesamiento sensorial
de los niños en la escuela y en el hogar,
en 7 escalas (praxis, participación social,
visión, audición, tacto, propiocepción y
funcionamiento vestibular).
Fuente: Elaboración propia

Por ejemplo, el Sensory Integration and Praxis Test (SIPT; Ayres, 1989) es un test

estandarizado compuesto por 17 pruebas para niños de 4 a 8 años y 11 meses, que

evalúa varios aspectos del procesamiento sensorial, incluyendo los sistemas;

vestibular, propioceptivo, cinestésico, táctil y visual (Ayres, 1989). Sin embargo, las

pruebas no sólo requieren de un entrenamiento especial del terapeuta, sino también

de aproximadamente 2 horas para su administración. Además de las exigencias de

estandarización del SIPT, aunque si es apropiado para aplicar específicamente en esta

M. L. Monroy 124 Tesis Doctoral

población, su administración implica una cantidad considerable de tiempo para que la

mayoría de los niños con autismo permanezcan atentos a las tareas (Kientz y Dunn,

1997) y no revela cómo es el desempeño del procesamiento sensorial del niño en

entornos naturales (Dunn, 1994) como, por ejemplo, en el contexto escolar (Miller-

Kuhaneck, Henry, Glennon y Mu, 2007) como el Sensory Processing Measure (SPM;

Miller Kuhaneck, Henry y Glennon, 2007).

Los test de praxis tienen una alta fiabilidad test-retest y las demás pruebas es

aceptable, a excepción de 4 (nistagmus postrotatorio, kinestesia y localización del

estímulo táctil y percepción figura-fondo) que manifiestan una fiabilidad test-retest

baja. Su fiabilidad interevaluadores es muy alta (0.94 a 0.99) (Ayres, 1989). El SIPT

(Ayres, 1989) junto con el Sensory Profile (Dunn, 1999) son los más usados por los

terapeutas ocupacionales para detectar dificultades en el procesamiento sensorial

(Miller-Kuhaneck et al., 2007).

Otra herramienta, The Test of Sensory Functions in Infants (TSFI) (DeGangi y

Greenspan, 1989) es una evaluación estandarizada de 24 ítems usada para identificar

los déficits de procesamiento sensorial en lactantes de 4 meses a 18 meses de edad

con trastornos regulatorios (es decir, temperamento difícil, irritabilidad), retraso en el

desarrollo y riesgo de trastornos posteriores de aprendizaje y procesamiento sensorial.

Los resultados de la prueba clasifican al lactante como normal, en riesgo o deficiente

en cada uno de los cinco subtest y en el test total.

Aunque el TSFI está diseñado para lactantes de tan sólo 4 meses de edad, los autores

de las pruebas DeGangi, Berk y Greenspan (1988), sugirieron que es más confiable y

válido con niños de entre 7 y 18 meses de edad y cuando se usan junto con otras

Tesis Doctoral 125 M. L. Monroy

evaluaciones de desarrollo, observaciones clínicas y entrevistas con los padres. La

fiabilidad del test-retest es alta (0.88-0.99) (DeGangi y Greenspan, 1989), aunque

posteriores estudios indican puntuaciones de la fiabilidad test-retest de la puntuación

total de la prueba límite (0.78), con coeficientes de fiabilidad test-retest que van desde

0.54 a 0.74 para los subtest (Jirikowic, Engel y Deitz, 1997). Estos hallazgos sugieren

que las puntuaciones totales de las pruebas TSFI son generalmente más estables que

las puntuaciones individuales de los subtest. Por lo que se considera que las

puntuaciones del TSFI deben interpretarse con cautela y usarse como parte de un

perfil de desarrollo completo para los bebés con sospecha de retraso en el desarrollo

que podrían incluir evaluaciones adicionales de desarrollo, evaluaciones cognitivas,

neuromotoras y de comportamiento (Jirikowic et al., 1997).

El intento más sistemático de elaborar una medida del procesamiento sensorial basada

en las respuestas de padres y cuidadores fue el Sensory Profile (Dunn, 1999), un

cuestionario que se centra en las respuestas sensoriales de la vida cotidiana de 3 años

a 10 años. Mide el procesamiento sensorial de los niños, la modulación, las respuestas

conductuales y emocionales. Los resultados pueden presentarse en forma de cuatro

cuadrantes: búsqueda sensorial; evitador sensorial; sensitivo sensorial o bajo registro.

Incluye estimaciones de consistencia interna (0.47-0.91) y error estándar de medición

(rango 1.0-2.8). En el grupo clínico del estudio inicial se incluyeron 32 niños con

autismo, y en casi el 90% de los ítems, los niños con autismo mostraron un desempeño

que significativamente diferente al rendimiento de los niños sin discapacidades (Dunn,

1999).

M. L. Monroy 126 Tesis Doctoral

Existe la versión del Perfil Sensorial-2 (SP-2; Dunn, 2014) adaptada a la población

española, disponible a principios de 2017. El SP-2 amplía el rango inicial de edad desde

el nacimiento a los 14 años y 11 meses. Diversos estudios han empleado el Sensory

Profile en la población con TEA confirmando la prevalencia de dificultades en el

procesamiento sensorial (Kirby et al., 2016; Lane, Young, Baker y Angley, 2010;

Tomchek y Dunn, 2007) y los diversos patrones sensoriales de estos niños (Lane et al.,

2010; Tomchek, Huebner y Dunn, 2014; Watling, Deitz y White, 2001).

Por tanto, el Sensory Profile puede proporcionar información útil sobre las habilidades

de procesamiento sensorial de los niños con autismo para ayudar al terapeuta

ocupacional en la evaluación y planificación de la intervención (Kientz y Dunn, 1997).

Siendo la versión abreviada del Sensory Profile, más apropiada para los programas de

cribado y protocolos de investigación (Dunn, 1999).

Por último, el Sensory Processing Measure (SPM; Miller Kuhaneck, Henry y Glennon,

2007) es un cuestionario estandarizado que permite la evaluación de problemas de

procesamiento sensorial, praxis y participación social en niños entre 2 a 12 años.

Aunque es apropiado para su uso en una amplia gama de contextos educativos,

clínicos y de investigación, es el que menos aparece en la literatura científica.

A diferencia de los anteriores, el SPM tiene tres dimensiones de medición, (1) la

evaluación de los sistemas sensoriales, similar a otras evaluaciones del procesamiento

sensorial - con índices referenciados por la norma en función en los dominios

sensoriales, (2) la evaluación de las vulnerabilidades sensoriales – se trata de

información clínica descriptiva sobre el procesamiento de vulnerabilidades (bajo /

hiper responsividad, búsqueda sensorial y problemas perceptuales) y (3) la evaluación

Tesis Doctoral 127 M. L. Monroy

a través de múltiples entornos – debido a los tres formatos disponibles del SPM que

permiten comparar y contrastar el funcionamiento del niño en el hogar, la escuela y en

el aula principal en la escuela.

En la muestra clínica, seis de las ocho escalas del hogar y cuatro de las ocho escalas del

aula principal tienen una consistencia interna de 0.80 o mayor. La consistencia interna

para la escala de la escuela es mayor de 0.80. Las puntuaciones escaladas de SPM

estuvieron altamente correlacionadas a lo largo del intervalo de 2 semanas test-retest,

indicando una excelente estabilidad temporal (0.94) (Miller-Kuhaneck et al., 2007). Los

resultados iniciales sugieren que la herramienta es confiable y válida y discrimina a los

niños con problemas de procesamiento sensorial (Miller-Kuhaneck et al., 2007).

La identificación temprana del trastorno del espectro autista es ante todo un reto

difícil. Aunque hay muchas características comportamentales presentes ya en el primer

año de vida de algunos niños en riesgo de TEA (Swain, Eadie, Prior y Reilly, 2015), el

diagnóstico es más preciso y estable a partir de los dos años de edad (Chawarska et al.,

2007; Eaves y Ho, 2004; Lord, 1995; Matson et al., 2008; Moore y Goodson, 2003;

Rogers, 2000).

El patrón “prototipo” del trastorno, que refleja ciertas conductas es, a menudo,

cambiante en niños más mayores que exhiben otras manifestaciones secundarias (Jang

et al., 2011). Además, la comorbilidad con otros trastornos no facilita un diagnóstico

diferencial entre TEA, trastornos específicos del lenguaje o retraso madurativo. Como

resultado suele pasar mucho tiempo desde el momento en que los padres expresan

por primera vez su preocupación sobre el desarrollo de su hijo, hasta recibir el

diagnóstico de autismo (Oro et al., 2012).

M. L. Monroy 128 Tesis Doctoral

Lo ideal es desarrollar una impresión clínica más precisa de cómo el TEA se presenta en

los primeros años de vida y desarrollar pruebas de cribado adecuadas para identificar

estos comportamientos (Canal-Bedia et al., 2015). Los métodos de evaluación

actualmente en uso deben apreciar el desarrollo de déficits secundarios además de los

déficits primarios o centrales. De esta manera, las herramientas que componen

habitualmente una evaluación diagnóstica del TEA valoran aspectos relacionados, no

sólo con la gravedad de la sintomatología que exprese el niño, sino con otras variables

como el CI, procesamiento sensorial o la conducta adaptativa.

La sintomatología del niño puede llegar a ser menos grave y cambiar con el nivel de

desarrollo, a través del proceso de maduración neurológica y de la mayor plasticidad

cerebral presente en los primeros años de vida con la intervención temprana (Dawson

et al., 2010). En este sentido, un diagnóstico precoz, puede ayudar al desarrollo de las

variables personales, cognitivas, sociales y situacionales del niño, cuya interacción

representa lo que hoy en día conocemos como conducta adaptativa. El manejo de la

conducta adaptativa, es necesaria para la ejecución de todas las funciones propias de

la ocupación humana (automantenimiento, productividad, descanso y sueño, juego y

ocio) (Sattler et al., 2008) habitualmente afectadas en el TEA. En este aspecto nos

centramos especialmente en el próximo capítulo.

Tesis Doctoral 129 M. L. Monroy

M. L. Monroy 130 Tesis Doctoral
3 LA CONDUCTA ADAPTATIVA EN POBLACIÓN CON TRASTORNO

DEL ESPECTRO AUTISTA

3.1 Conducta adaptativa

3.1.1 Evolución del concepto de conducta adaptativa

Desde el momento del nacimiento la vida humana es un proceso de constante

adaptación. En cada etapa del desarrollo existen una serie de habilidades básicas

necesarias para hacer frente a la vida cotidiana, que en conjunto constituyen la

conducta adaptativa. El término de conducta adaptativa tiene una larga historia, desde

su origen, ha estado estrechamente vinculado al concepto de Discapacidad Intelectual

[DI]. En torno a 1900, antes de los primeros test de evaluación del funcionamiento

cognitivo, el diagnóstico de discapacidad intelectual se describía en términos relativos

a lo que hoy en día conocemos como conducta adaptativa (Tassé et al., 2012).

Según Nihira (1999), autores como Itard, Seguin, Voisin y Howe, pioneros en el

tratamiento y estudio de niños con necesidades educativas especiales (Woodill y

Velche, 1995), señalaron la ausencia de competencia social (término recuperado

posteriormente por Doll en 1934 y 1936 para hacer referencia a la conducta

adaptativa) como característica esencial de la DI, definida como la necesidad de

entrenamiento en habilidades, la incapacidad para satisfacer las normas sociales y la

dificultad de valerse por uno mismo (citado por Verdugo, Schalock, Thompson y

Guillén, 2011). Más tarde, el desarrollo de pruebas concretas de inteligencia con una

visión psicométrica de la DI, como los trabajos de Binet-Simon (1905) eclipsaron la

valoración de las habilidades de conducta adaptativa y los déficits de la persona,

Tesis Doctoral 131 M. L. Monroy

prevaleciendo las puntuaciones de Cociente Intelectual [CI] (Rubio Franco, 1995;

Scheerenberger, 1983 citado en Verdugo et al., 2011).

El aumento de la importancia del papel de las puntuaciones de CI como única medida

para el diagnóstico de DI, supuso la erradicación de las consideraciones sobrenaturales

atribuidas a las causas de los déficits de las personas con DI, y permitió el desarrollo de

la inteligencia basada en la cuantificación mediante procedimientos objetivables

(Rubio Franco, 1995). Al estar baremados sobre la población general, el CI que

proporcionaban los test de inteligencia era una puntuación muy fiable, lo que propició

que durante mucho tiempo constituyera un criterio incuestionable y predominante

para determinar el grado de afectación intelectual (Scheerenberger, 1983 citado en

Verdugo, Navas, de Urríes, Gómez y Arias, 2012; Verdugo et al., 2011) y, por ende,

para el diagnóstico de DI.

No obstante, el rendimiento intelectual reducido a tareas académicas que

proporcionaban estos test, además de perjudicar a las personas procedentes de

entornos con menos recursos, limitaba su uso en la planificación de programas y

estrategias de actuación de la población con DI (Verdugo et al., 2012). Con el tiempo,

la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como reflejan otras

dimensiones como la conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales, redujeron el

peso otorgado al CI (Navas, Verdugo y Gómez, 2008). Además, la utilización del CI

como criterio exclusivo para la evaluación y clasificación fue criticada por autores

como Edgar Doll (Tabla 18), que consideraba necesario un diagnóstico de habilidades

específicas frente a niveles generales como los que aportan los cocientes intelectuales.

M. L. Monroy 132 Tesis Doctoral

Así, empleó el término de competencia social, previamente manejado por otros

autores, que aunque seguía subordinado y determinado por el funcionamiento

intelectual, implicaba un cambio cualitativo con respecto a la tradición existente

(Rubio Franco, 1995).

Tabla 18: Doll y las críticas a la exclusividad del CI como forma de evaluar a las personas con
discapacidad intelectual
• Falta de acuerdo con respecto a la edad en la que cesa el desarrollo de la inteligencia.
• Ausencia de concordancia en la determinación de la inteligencia media de la población adulta.
• Influencias de la raza o la nacionalidad en los resultados de la medición.
• Diferencias a la hora de calcular y obtener un índice de inteligencia.
• Falta de homogeneidad en la estandarización de los test mentales.
• Falta de integración de los datos relativos a la variabilidad de resultados que se obtiene tras la
aplicación de una sucesión de test.
• Desconocimiento del papel que desempeñan las emociones en relación con la significación
social de la inteligencia.
Fuente: Doll, 1924. Extraído de Rubio Franco (1995)

Doll define la competencia social como «la capacidad funcional del organismo humano

para el ejercicio de la autonomía personal y la responsabilidad social». Es en ese

momento, cuando en 1936 elabora el primer instrumento que permite evaluar la

competencia social: la “Escala Vineland de Madurez Social” (más adelante ésta prueba

ha evolucionado a Vineland Adaptive Behavior Scales). La primera versión de esta

herramienta incluía 117 ítems organizados en seis grandes dominios (autoayuda en

general, vestido y alimentación; autogobierno; comunicación; socialización,

locomoción y ocupación). Esta misma visión de competencia social, hoy en día

denominada conducta adaptativa, permanece arraigada en la concepción actual y en

los sucesivos instrumentos desarrollados para evaluar el comportamiento adaptativo

(Verdugo et al., 2011).

A pesar de sus antecedentes, la conducta adaptativa no ha tomado especial relevancia

hasta su introducción en el manual de terminología y clasificación de la Asociación

Americana de Retraso Mental (AARM; posteriormente Asociación Americana de

Tesis Doctoral 133 M. L. Monroy
Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD) en 1959. Cuando Heber incluyó

en este manual que, «el cociente intelectual no puede ser utilizado como único criterio

diagnóstico del retraso mental (término utilizado entonces para hablar de discapacidad

intelectual) dado que el desempeño de los test de inteligencia no siempre se

corresponde con el nivel de deficiencia en la adaptación social» (citado en Verdugo

et al., 2011).

Con este autor, resurge la importancia de la conducta adaptativa, comprendida como

«la eficacia con la que una persona responde a las demandas naturales y sociales de su

ambiente; con dos ejes principales: el grado en que la persona es capaz de funcionar y

valerse por sí misma de forma independiente, y el grado en que cumple

satisfactoriamente con las demandas de responsabilidad personal y social impuestas

culturalmente» (Heber, 1959). Las deficiencias de adaptación social, maduración o

aprendizaje comprendían la conducta adaptativa. Más tarde, con la reimpresión del

manual, se unificarían en un único constructo de “comportamiento de adaptación”

(Heber, 1961 citado en Tassé, 2009).

La inclusión de este concepto por Heber en la 5ª edición del manual de la AARM

(Heber, 1959) instaba a utilizar la conducta adaptativa como criterio junto a otros

aspectos importantes como el funcionamiento intelectual, para el diagnóstico de la

discapacidad intelectual (Heber, 1959, 1961). Este marco conceptual reiterado en 1973

y 1983 por Grossman caracterizaba, por grupos de edad, las tareas o actividades

abarcadas por el comportamiento adaptativo como: desarrollo sensorio-motor,

habilidades de comunicación, habilidades de autoayuda y socialización e interacción

con otros, en la primera infancia; desempeño de habilidades en las actividades de la

M. L. Monroy 134 Tesis Doctoral

vida cotidiana, razonamiento y lógica, desempeño en el entorno, habilidades sociales y

de participación en actividades grupales, y relaciones interpersonales en la infancia y

en la adolescencia temprana; y responsabilidad profesional y social en la adolescencia

y edad adulta (Reschly, Myers y Hartel, 2002).

A partir de entonces las definiciones de DI, han evolucionado hacia un constructo

multidimensional, contemplando la conducta adaptativa como uno de los pilares

básicos para un diagnóstico de DI (Verdugo et al., 2011), repitiendo su importancia en

sucesivos manuales (Tabla 19).

Tabla 19: Definiciones históricas de retraso mental

Heber, 1959: Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general por debajo de la
media que comienza durante el periodo de desarrollo y que se asocia con deficiencias en una o más de
los siguientes conceptos: (1) maduración, (2) aprendizaje, (3) adaptación social.
Heber, 1961: Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general por debajo de la
media que comienza durante el periodo de desarrollo y que se asocia con deficiencias en conducta
adaptativa.
Grossman, 1973: Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general
significativamente inferior a la media que coexiste con déficits en conducta adaptativa, y que se
manifiesta durante el periodo de desarrollo.
Grossman, 1983: igual que 1973.
Luckasson et al., 1992: Retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento
actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que
coexiste junto con limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas:
comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección,
salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se manifiesta
antes de los 18 años.
Luckasson et al., 2002: Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas
en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa que se manifiestan en habilidades prácticas,
sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años.
Fuente: Verdugo et al. (2011)

Durante los años 70 y 80, a partir de la introducción formal de la conducta adaptativa

en la definición de retraso mental, surgió la necesidad de evaluar y considerar como

criterio diagnóstico la capacidad de la persona con DI para adaptarse a las demandas

de un ambiente social cambiante (Verdugo et al., 2012). Unido a este propósito, a

pesar de que los instrumentos de evaluación del funcionamiento intelectual estaban

más desarrollados, las propiedades psicométricas de los instrumentos de evaluación

Tesis Doctoral 135 M. L. Monroy

de la conducta adaptativa mejoraron con respecto a la primera “Escala Vineland de

Madurez Social” publicada por Doll en 1936 (Vineland Social Madurity Scale)

(Kamphaus, 1987; Verdugo et al., 2011), que sirvió durante muchos años como la

medida estandarizada de conducta adaptativa.

Con el tiempo se desarrollaron varios instrumentos formales, que diferían

significativamente en su calidad, muestra de estandarización y fines (Jenaro y Verdugo,

1997). Ahora disponemos de varios instrumentos, que serán expuestos más adelante

en la Tabla 25, y que son de uso común.

En el año 1992, la AARM propuso una definición más funcional de retraso mental

(término usado para hacer referencia al concepto actual de «discapacidad

intelectual»), que supuso un cambio radical de paradigma (Tabla 20).

Tabla 20: Cambio paradigma de la AARM

1. Cambio de la visión del retraso mental concebido como un rasgo absoluto manifestado
únicamente por un individuo, a una expresión de la interacción entre la persona con un
funcionamiento intelectual limitado y su entorno.
2. El término global de comportamiento adaptativo se amplía a 10 áreas de habilidades adaptativas
específicas (comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la
comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y
trabajo).
3. Clasifica y describe las intensidades y el patrón de sistemas apoyos en cuatro niveles (intermitente,
limitado, extenso y generalizado).
Fuente: Luckasson et al. (1992). Extraído de Jenaro y Verdugo (1997)

La novena edición del manual de terminología y clasificación (Luckasson et al., 1992)

reflejó cambios en la forma de entender el retraso mental como rasgo absoluto

expresado únicamente por un individuo, para plantear una concepción con mayor

énfasis en la interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado,

el entorno y las intensidades y patrones de apoyos necesarios (Jenaro y Verdugo,

1997). Fue necesario consensuar previamente la definición de limitaciones

significativas en la conducta adaptativa, para identificar aquellos comportamientos

M. L. Monroy 136 Tesis Doctoral

que mejor caracterizan a las personas con DI de la población sin DI (Balboni et al.,

2014) y conocer qué habilidades adaptativas eran necesarias para asegurar la

integración de las personas con DI en su comunidad (Tassé, 2009).

La AARM incorpora en este momento tres elementos clave para la consideración de DI;

las habilidades, los ambientes y el funcionamiento del individuo en relación con las

necesidades de apoyo y provisión de servicios (Jenaro y Verdugo, 1997; Rubio Franco,

1995). En un intento de definir de un modo más operativo el constructo de habilidades

de adaptación social o conducta adaptativa, la AARM extiende la descripción global

contemplada con anterioridad, a la especificación de habilidades adaptativas

determinadas (Verdugo et al., 2011). Este concepto de habilidades adaptativas supone

una prolongación de la importancia históricamente otorgada a la competencia social,

un precursor del término conducta adaptativa (Jenaro y Verdugo, 1997).

La AARM propone un conjunto de diez áreas de habilidades adaptativas, estableciendo

como criterio de diagnóstico de DI (junto con limitaciones significativas en el

funcionamiento intelectual y una edad de inicio anterior a los 18 años) la presencia de

limitaciones significativas en dos o más de éstas áreas: comunicación, autocuidado,

vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud

y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo (Luckasson

et al., 1992). La siguiente edición de la AAIDD (Luckasson et al., 2002) mantiene

características similares a las de 1992 (Tabla 21), y aunque no se produce un cambio de

paradigma, tiene lugar un ajuste en la publicación anterior, derivada de sus ventajas y

de las críticas que suscitó, así como de la evaluación de su implantación en estos diez

años (Jenaro y Verdugo, 1997).

Tesis Doctoral 137 M. L. Monroy

Tabla 21: Correspondencia entre las áreas de habilidades adaptativas entre los modelos de 1992 y
2002
2002 1992
Conceptual Lenguaje Comunicación
Lenguaje y escritura Contenidos escolares
Conceptos de dinero Autodirección
Autodirección Salud y seguridad

Social Interpersonal, responsabilidad, autoestima, Habilidades sociales

credulidad, ingenuidad, sigue reglas, obedece leyes, Ocio
evita las represalias

Práctica Actividades de la vida diaria (comer) Cuidado personal

Actividades instrumentales de la vida diaria (cocinas, Vida en el hogar
uso del teléfono, manejo del dinero…) Uso de la comunidad
Habilidades ocupacionales Salud y seguridad
Mantiene ambientes seguros Trabajo
Fuente: Luckasson et al. (2002)

La conducta adaptativa es conceptualizada aquí desde un enfoque triárquico, al

desglosarla en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. A pesar de que ha estado

subordinada al concepto de inteligencia, debido en parte a la conexión entre ambos

constructos en las definiciones históricas de retraso mental y al solapamiento entre los

conceptos de funcionamiento intelectual y destrezas adaptativas (Montero, 1993

citado en Rubio Franco, 1995). Inteligencia y conducta adaptativa son considerados a

partir de este momento, constructos independientes y multidimensionales, pudiendo

observarse entre ambos un gran paralelismo entre los dominios de ejecución que los

componen (intelectual, práctico y social) (Navas et al., 2008). Desde el año 2002

(Luckasson et al., 2002) la relevancia de la construcción de la conducta adaptativa y el

papel que debe desempeñar en el diagnóstico de DI ha sido reafirmado claramente

(Balboni et al., 2014).

En la actualidad, aunque la relación entre inteligencia y conducta adaptativa sigue

siendo teórica (Arias, Verdugo, Navas y Gómez, 2013), uno de los criterios necesarios

para llevar a cabo un diagnóstico de DI es la presencia de limitaciones significativas en

conducta adaptativa (Verdugo et al., 2011), manifestándose de esta manera la

M. L. Monroy 138 Tesis Doctoral
importancia de este constructo. Tanto la undécima edición del manual de terminología

y clasificación de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del

Desarrollo (AAIDD) (Schalock et al., 2010), como el DSM-5 (APA, 2013) y la última

revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE-11 (OMS, disponible

online en la dirección: http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en#/)

definen la DI de manera similar, incluyendo la importancia de la conducta adaptativa y

una ligera modificación, sustituyen el término retraso mental por el de discapacidad

intelectual.

La actual definición de la AAIDD describe la DI como «caracterizada por limitaciones

significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa,

manifestadas en las habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se

origina antes de los 18 años» (Schalock et al., 2010).

El DSM-5 define la DI o trastorno del desarrollo intelectual como «un trastorno que

comienza durante el período de desarrollo y que incluye limitaciones del

funcionamiento intelectual como también del comportamiento adaptativo en los

dominios conceptual, social y práctico».

«[Las] Deficiencias del comportamiento adaptativo que producen fracaso del

cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía

personal y la responsabilidad social. Sin apoyo continuo, las deficiencias adaptativas

limitan el funcionamiento en una o más actividades de la vida cotidiana, como la

comunicación, la participación social y la vida independiente en múltiples entornos,

tales como el hogar, la escuela, el trabajo y la comunidad» (APA, 2013).

Tesis Doctoral 139 M. L. Monroy

La revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE-11, que se prevé

publicar entre 2017 y 2018, reemplaza el término de retraso mental usado en la, aún

vigente, CIE-10 (OMS, 2000), por el de trastorno del desarrollo intelectual. La CIE-11 lo

define como «un grupo de condiciones de desarrollo caracterizado por un deterioro

significativo de las funciones cognitivas, que están asociados con limitaciones de

aprendizaje y de las habilidades de comportamiento adaptativo» (Salvador-Carulla

et al., 2011).

En su conjunto, las definiciones de conducta adaptativa han incluido consistentemente

seis elementos comunes (Tassé et al., 2012): (1) el aprendizaje y el desempeño de las

habilidades necesarias para satisfacer con éxito las expectativas de la sociedad; (2) la

manifestación de comportamientos que se esperan de una persona de acuerdo a su

edad y cultura; (3) el funcionamiento individual de acuerdo a sus necesidades físicas y

a su participación en la comunidad; (4) la capacidad de una persona para mantener

relaciones sociales; (5) la naturaleza evolutiva del comportamiento adaptativo,

incluyendo el aumento de su complejidad con la edad; y (6) el comportamiento

adaptativo reflejado en la conducta típica y cotidiana de la persona, en lugar de reflejar

el máximo rendimiento.

De tal modo, que en el presente se mantiene la misma esencia conceptual propuesta

por Heber (1959) originalmente (Tassé, 2009; Tassé et al., 2012), definida como el

conjunto de habilidades adaptativas conceptuales, prácticas y sociales que han sido

aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria (Schalock et al., 2010). La

conducta adaptativa representa la interacción de las variables personales, cognitivas,

sociales y situacionales de la persona y su manejo es necesaria para la ejecución de

M. L. Monroy 140 Tesis Doctoral

todas las funciones propias de la ocupación humana (automantenimiento,

productividad, descanso y sueño, juego y ocio) (Sattler et al., 2008). El análisis del

comportamiento adaptativo resulta de especial interés, puesto que representa el

funcionamiento de la persona en las actividades de la vida diaria. Mide el grado de

desempeño en cualquier etapa del ciclo vital, siendo relevante en el estudio de las

personas que, por alguna razón, sea cual fuere, tienen un funcionamiento adaptativo

limitado.

3.1.2 Dimensiones de la conducta adaptativa

Heber (1959) conceptualizó por primera vez este constructo multidimensional como

compuesto por tres factores principales: maduración, aprendizaje y ajuste social. Éstas

áreas continúan formando parte de las definiciones actuales de conducta adaptativa,

pero han sido reformuladas como habilidades prácticas, sociales y conceptuales (Navas

et al., 2008) en los manuales de terminología y clasificación de la AAIDD de 2002 y

2010.

Los estudios analíticos de las escalas adaptativas del comportamiento identificaron

cuatro factores que constituyen la conducta adaptativa: la competencia física en el uso

de habilidades motoras, habilidades conceptuales, habilidades sociales y habilidades

prácticas (Reschly et al., 2002). El primer factor está más relacionado con el

crecimiento y desarrollo del niño, por lo que a partir de 2002 (Luckasson et al., 2002), a

diferencia de lo que sucedía en definiciones anteriores, la competencia física y

motórica (habilidades motoras) se excluye de la dimensión de conducta adaptativa. En

ese momento, se considera que las habilidades motoras, de acuerdo con el marco

teórico del funcionamiento humano (Figura 4) (al que hace referencia el modelo de la

Tesis Doctoral 141 M. L. Monroy

Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001)), han de ser evaluadas

en el marco de la Salud y no en el de la Conducta Adaptativa (Buntinx, 2016; Harries

et al., 2005; Thompson, McGrew y Bruininks, 1999).

Como se muestra en la Figura 4, el marco conceptual del funcionamiento humano

tiene dos componentes principales: cinco dimensiones (habilidades intelectuales,

conducta adaptativa, salud, participación y contexto) y una representación del papel

que juegan los apoyos en el funcionamiento humano (Wemeyer et al., 2008). Según

este modelo, el funcionamiento humano es un término que abarca todas las

actividades vitales e incluye estructuras y funciones corporales, actividades

individuales y participación, en lo que cual influyen a su vez la propia salud y factores

contextuales o ambientales (Verdugo et al., 2011). Dentro de este modelo se

encuentran la conducta adaptativa y las habilidades intelectuales, considerados

constructos independientes, aunque íntimamente relacionados (Verdugo et al., 2012).

Figura 4: Marco conceptual del funcionamiento humano

Fuente: Verdugo et al. (2011)

M. L. Monroy 142 Tesis Doctoral

Los tres factores restantes (habilidades prácticas, sociales y conceptuales), se

consideran ahora las dimensiones fundamentales del constructo del comportamiento

adaptativo. La undécima edición del manual de terminología y clasificación de la AAIDD

(Schalock et al., 2010) recoge la conducta adaptativa y las habilidades que la

componen (Tabla 22), fruto del consenso de las continuas revisiones y estudios

publicados sobre su estructura factorial (Harrison y Oakland, 2003; McGrew, Bruininks

y Johnson, 1996).

Tabla 22: Dimensiones de la conducta adaptativa

Habilidades prácticas: incluyen las actividades de la vida diaria (la capacidad para vestirse, bañarse,
preparar la comida), habilidades ocupacionales, manejo del dinero, seguridad, cuidado de la salud (por
ejemplo, tomar medicamentos), viajes/desplazamientos, programación/rutinas y uso del teléfono o del
ordenador.
Habilidades sociales: las habilidades sociales incluyen la capacidad para establecer relacionales
interpersonales, interactuar con los demás, responsabilidad social, autoestima, candidez, ingenuidad
(p.ej. prudencia, discreción), seguimiento de reglas y normas, evitar la victimización y resolución de
problemas sociales.
Habilidades conceptuales: entre las habilidades conceptuales se encuentran las habilidades del
lenguaje receptivo y expresivo, lectura y escritura, conceptos aritméticos básicos y conceptos relativos
al dinero o el tiempo, así como el control de uno mismo.
Fuente: Schalock et al. (2010)

De esta manera, la conducta adaptativa está representada por un amplio abanico de

habilidades, solapadas con el modelo tripartito de inteligencia propuesto por

Greenspan y sus colaboradores (Greenspan, 2006; Greenspan y Love, 1997). En el que

manifiestan que la DI es una condición caracterizada por tres tipos de déficits en la

inteligencia (inteligencia práctica, inteligencia social e inteligencia conceptual). La

inteligencia práctica, implica el desempeño de aquellas habilidades de la vida diaria

que comúnmente son medidas por las escalas de conducta adaptativa (Verdugo et al.,

2012), es la inteligencia que permite lograr el mayor grado posible de independencia

personal (Rubio Franco, 1995). La inteligencia social se refiere a las habilidades sociales

e interpersonales de una persona, en ella se otorga especial atención a aspectos como

la ingenuidad y credulidad al considerarlos elementos fundamentales de inteligencia

Tesis Doctoral 143 M. L. Monroy
social (Verdugo et al., 2012). Y la inteligencia conceptual, que es la que ha recibido

mayor énfasis, que equivale esencialmente al factor único de inteligencia general

(factor g), medido en términos de CI (Greenspan, 2006; Verdugo et al., 2012).

3.1.3 Problemas de conducta

El concepto “problemas de conducta” o conducta desadaptativa, ha creado cierta

confusión al relacionarlo directamente con la conducta adaptativa. Esto es debido, en

gran parte, al uso del término erróneo de “conducta inadaptada”, utilizado para

designar a los problemas de comportamiento, tales como conductas autolesivas,

evitación, agresividad o destrucción de bienes, que pueden interferir en el desempeño

de las actividades cotidianas (Woodman, Smith, Greenberg y Mailick, 2015). Aunque se

ha investigado menos que el comportamiento adaptativo, los problemas de conducta

muestran poca relación con el funcionamiento adaptativo de una persona. De hecho,

las dimensiones que los constituyen difieren en ambos conceptos (Tabla 23), estando

más asociados a problemas de salud mental como la depresión o conductas agresivas

(Tassé, 2009).

Tabla 23: Dimensiones de la conducta adaptativa y desadaptativa

Meyers, Nihira & Zetlin (1979)
Conducta adaptativa: autonomía (independencia personal y autosuficiencia) y responsabilidad
(habilidades interpersonales y competencias).
Conducta desadaptativa: personal y social.
McGrew & Bruininks (1989)
Conducta adaptativa: independencia personal, responsabilidad, funcionalidad
académica/cognitiva/vocacional/comunitaria, y desarrollo físico.
Widaman, Borthwick-Duffy & Little (1991)
Conducta adaptativa: desarrollo motor, habilidades de vida independiente, competencia cognitiva y
competencia social.
Conducta desadaptativa: personal y social.
Widaman & McGrew (1996)
Conducta adaptativa: competencia motora y física, habilidades de vida diaria/habilidades de vida
independiente, competencia cognitiva y comunicación y competencia social.
Thompson, McGrew & Bruininks (1999)
Conducta adaptativa: independencia personal, responsabilidad, cognitivo/académico, físico/desarrollo,
y vocacional/comunitario.
Conducta desadaptativa: personal y social.
Fuente: Schalock (2004)
M. L. Monroy 144 Tesis Doctoral
De igual manera, autores como McGrew y Bruininks (1990) apuntan que los problemas

de conducta no están vinculados con las medidas de inteligencia. A pesar de la

importancia que se le otorga a la dimensión de problemas de conducta en los

instrumentos de evaluación de la conducta adaptativa, no se contemplan en el

diagnóstico de limitaciones significativas en conducta adaptativa (Tassé, 2009) y no

han de ser considerados como ausencia de la misma (Verdugo et al., 2012).

En la actualidad, existe un acuerdo general acerca de que la presencia de problemas de

conducta clínicamente significativos, no implica el cumplimiento del criterio de

limitaciones significativas en el funcionamiento adaptativo (Tassé, 2009). Los

problemas de conducta, por lo tanto, han de ser considerados una construcción

separada e independiente de la conducta adaptativa (Luckasson et al., 2002; Schalock,

Buntinx, et al., 2007).

3.2 Evaluación de la conducta adaptativa

3.2.1 Proceso de evaluación de la conducta adaptativa

La evaluación de la conducta adaptativa es útil para determinar el grado de

desempeño funcional en habilidades de comunicación, socialización y vida diaria de la

persona (Tassé et al., 2012; Verdugo et al., 2011). En el proceso de evaluación debe

tomarse en cuenta la importancia evolutiva de la adquisición de determinadas

habilidades identificadas en la actual definición de conducta adaptativa (Schalock

et al., 2010).

Puesto que no existe una escala estandarizada de conducta adaptativa que capture

todo el espectro de comportamientos adaptativos en todos los grupos de edad

(Luckasson et al., 2002), debe prestarse atención a determinadas habilidades sólo

Tesis Doctoral 145 M. L. Monroy
cuando sean relevantes a la edad, ya que determinadas áreas como el trabajo, solo

tienen sentido en la adolescencia y en la vida adulta. De igual manera, el proceso de

evaluación de poblaciones especiales requiere recurrir a los instrumentos que han sido

específicamente modificados para su uso en colectivos concretos como, por ejemplo,

en personas con discapacidad sensorial, motora o de la comunicación (Jenaro y

Verdugo, 1997).

Existen ciertos aspectos que se deben tener en cuenta en la evaluación de la conducta

adaptativa (Tabla 24) sobre todo con fines diagnósticos, recogidos por Navas, Verdugo,

y Tassé (2013) como el propósito de la evaluación, los instrumentos utilizados y los

posibles informantes que proporcionará un mejor juicio clínico.

Tabla 24: Aspectos principales de la evaluación diagnóstica de la conducta adaptativa

Componente de la evaluación Descripción
Evaluación de la conducta adaptativa para determinar la
presencia de limitaciones significativas antes de la edad de 18
Propósito
años, dejando a un lado otras funciones como pudieran ser la
programación o la planificación de apoyos.
El funcionamiento típico, habitual de una persona a la hora de
poner en marcha una serie de habilidades conceptuales,
Objeto de evaluación
sociales y prácticas requeridas en los distintos contextos diarios
en los que la persona se desenvuelve.
Instrumentos de evaluación a utilizar Instrumentos estandarizados sobre la población general.
Entrevista, a poder ser, complementada con otras fuentes de
Formato de administración
información como historia familiar o logros escolares.
Dos o más informantes que conozcan en profundidad a la
persona y tengan la oportunidad de observarla en una amplia
Informantes variedad de contextos y situaciones diarias, siendo la tarea del
clínico y su experiencia, el determinar la fiabilidad de esta
información.
Existen limitaciones significativas (dos desviaciones típicas por
debajo de la media) una vez garantizadas que:
Se ha tenido en cuenta el entorno cultural del que procede
la persona.
Se ha tenido en cuenta la disponibilidad de oportunidades
para poner en macha las distintas habilidades objeto de la
Decisión clínica
evaluación.
Se ha tenido en cuenta la presencia de discapacidades,
fundamentalmente de tipo físico, que pudiera estar
afectando a la expresión de una conducta concreta.
Se ha tenido en cuenta el error típico de medida del test
utilizado.
Fuente: Navas et al. (2013)
M. L. Monroy 146 Tesis Doctoral
A lo largo de este proceso de evaluación, son varias las maneras formales e informales

de reunir información adicional sobre la conducta adaptativa (Sattler et al., 2008). La

evaluación de la conducta adaptativa ha de estar sustentada en el empleo de

instrumentos estandarizados, así como de la información adicional de otras fuentes

que ofrezcan un contexto para corroborar la validez de las medidas obtenidas en las

escalas estandarizadas (Jenaro y Verdugo, 1997).

3.2.1.1 Instrumentos estandarizados

Las escalas de conducta adaptativa son consideradas un complemento fundamental en

la evaluación y diagnóstico de niños con dificultades en el desarrollo, particularmente,

de niños con retraso madurativo (Sattler et al., 2008). Aunque a menudo, el uso de una

escala de conducta adaptativa estandarizada es insuficiente para capturar todos los

aspectos del comportamiento adaptativo del niño (Tassé, 2009), los instrumentos de

evaluación de conducta adaptativa juegan un papel esencial en la formulación de los

planes de intervención (Sattler et al., 2008); ya que proporcionan una estimación del

desempeño típico del niño, en lugar de una estimación de su ejecución máxima, en

circunstancias cambiantes o de su potencial intelectual (Navas et al., 2008).

Existen una serie de capítulos de libros que han proporcionado revisiones narrativas de

las escalas de comportamiento adaptativo en niños y adolescentes (Hangauer,

Worcester y Armstrong, 2013; Harrison y Boney, 2002; Harrison y Raineri, 2004;

Kamphaus y Frick, 2005; Knoff et al., 1999; Sattler y Hoge, 2006), pero estos capítulos

con frecuencia no han incluido descripciones de las ediciones más recientes de las

escalas más destacadas, distinciones diferenciadas por edad, diferencias entre las

Tesis Doctoral 147 M. L. Monroy

formas cortas o extensas de las escalas o la evaluación en profundidad de las

propiedades psicométricas específicas.

Autores como Evans y Bradley-Johnson (1988) y Kamphaus (1987) han realizado

revisiones de las escalas de conducta adaptativa en el pasado, incluyendo cuestiones

conceptuales y psicométricas, pero la más actual de Floyd et al. (2015) presenta las

propiedades psicométricas de 14 escalas de comportamiento adaptativas en uso en

este momento, de las 200 pruebas de evaluación de conducta adaptativa identificadas

en el contexto internacional reconocidas por Schalock (1999), basadas en informantes,

orientadas a normas, diseñadas para niños en edad preescolar, niños en edad escolar y

adolescentes.

De estas 14 pruebas de conducta adaptativa se consideran que tan sólo cuatro son las

más apropiadas tanto para la realización del diagnóstico de limitaciones significativas

en conducta adaptativa (Tabla 25) como para la planificación de programas o apoyos

educativos (Buntinx, 2016). Estos cuatro instrumentos se basan en la medición de las

habilidades de adaptación específicas que refleja el modelo multidimensional actual de

la conducta adaptativa con los dominios de habilidades prácticas, sociales y

conceptuales (Tassé et al., 2012).

Tabla 25: Herramientas de evaluación de la conducta adaptativa

Herramienta Rango de edad Administración
Vineland Adaptive Behavior Desde el nacimiento Evaluación estandarizada en formato de
Scales - VABS (Sparrow, hasta los 90 años entrevista semiestructurada, que evalúa
Balla, Cicchetti, Harrison, & habilidades personales y sociales necesarias
Doll, 1984; Sparrow, Balla, en la vida diaria. Mide la conducta adaptativa
& Cicchetti, 2005, 2016) en cuatro dominios: comunicación,
habilidades para la vida diaria, socialización y
habilidades motoras, y opcionalmente ítems
de conductas críticas desadaptativas. Ofrece
dos índices globales; uno de conducta
adaptativa y uno de conducta desadaptada.
Adaptive Behavior Desde el nacimiento Instrumento de evaluación de la conducta

M. L. Monroy 148 Tesis Doctoral

 Herramienta Rango de edad Administración
Assessment System-Second hasta los 89 años adaptativa en formato entrevista
Edition - ABAS II (Harrison & estructurada. Su objetivo es proporcionar una
Oakland, 2003) evaluación completa de las habilidades
funcionales diarias de una persona en
distintas áreas o contextos con el fin de
determinar si es capaz de desenvolverse en
su vida cotidiana sin precisar la ayuda de
otras personas. Las áreas que evalúa son
comunicación, utilización de los recursos
comunitarios, habilidades académicas
funcionales, vida en el hogar o vida en la
escuela, salud y seguridad, ocio, autocuidado,
autodirección, habilidades sociales,
habilidades motoras y empleo. Ofrece
puntuaciones en tres índices globales:
Conceptual, Social y Práctico, así como un
índice global de conducta adaptativa (CAG).
AAMR Adaptive Behavior 3 - 18 años Evaluación compuesta por dos secciones; una
Scale-School: Second abarca la conducta adaptativa (67 ítems) en
Edition. ABS-S:2 (Lambert, nueve áreas (funcionamiento independiente,
Nihira, & Leland, 1993) desarrollo físico, actividad económica,
desarrollo del lenguaje, números y tiempo,
actividad prevocacional/vocacional,
autodirección, responsabilidad y
socialización) que pueden ser incluidas en
tres dominios: autosuficiencia personal,
responsabilidad personal-social y habilidades
en comunidad; una segunda sección trata los
problemas de conducta que se relacionan con
la manifestación de trastornos de la
personalidad y del comportamiento. Puntúa
en cinco dominios: autosuficiencia personal,
autosuficiencia comunitaria, responsabilidad
personal y social, ajuste social, ajuste
personal.
Scales of Independent Cubre un rango de Evaluación de 14 áreas de la conducta
Behavior-Revised. SIB-R edad desde la infancia adaptativa y ocho áreas de problemas de
(Bruininks, Bradley, hasta los 80 años y comportamiento, con referencia a normas de
Weatherman, & Woodcock, mayores conductas adaptativas y desadaptativas
1996) utilizados para determinar el nivel de
funcionamiento en áreas clave del
comportamiento de una persona (entornos
domésticos, sociales y comunitarios). Se
puede administrar en una entrevista
estructurada.
Fuente: Elaboración propia

Las escalas Vineland Adaptive Behavior Scales (se empleará la abreviatura VABS;

Sparrow, Balla, Cicchetti, Harrison, et al., 1984) se han utilizado muy comúnmente

durante las últimas décadas para evaluar el comportamiento adaptativo en personas

con TEA, así como en otras poblaciones (Gillham, Carter, Volkmar y Sparrow, 2000;

Tesis Doctoral 149 M. L. Monroy

Matthews, Smith, et al., 2015). Las VABS se han traducido a muchos idiomas,

provienen de la Escala original de Madurez Social de Vineland, publicada en 1936 por

Doll y revisada por Sparrow, Balla, y Cicchetti en 1984 como Vineland Adaptive

Behavior Scales (emplearemos la traducción al castellano de Escala Vineland de

Conducta Adaptativa). Cuenta con dos revisiones posteriores con protocolos

traducidos al castellano, Vineland Adaptive Behavior Scales, Second Edition (Vineland-

II; Sparrow et al., 2005), y Vineland Adaptive Behavior Scales, Third Edition (Vineland 3;

Sparrow et al., 2016). Esta última edición, en el momento de realización de este

trabajo, no cuenta con investigaciones publicadas.

Tanto VABS como Vineland-II evalúan el funcionamiento adaptativo de 0 a 90 años en

cuatro dominios: comunicación, habilidades de vida diaria, socialización y habilidades

motrices (las normas para las habilidades motoras sólo están disponibles para niños

menores de 6 años). La Entrevista Versión Cuestionario de las VABS, utilizada en la

presente Tesis Doctoral, contiene 297 ítems divididos en función de los cuatro

dominios que evalúa que proveen de una evaluación general de la conducta adaptativa

para determinar en qué áreas el niño tiene fortalezas o debilidades. El contenido de

cada dominio de la conducta adaptativa se entiende mejor en términos de sus

subdominios (Tabla 26).

Tabla 26. Contenido de los dominios y subdominios de las VABS

Dominios y Subdominios Contenidos
Dominio Comunicación
Subdominio Lenguaje Receptivo Comprensión
Escucha y atención
Seguir instrucciones
Subdominio Lenguaje Expresivo Pre-expresión
Primeras palabras
Discurso interactivo
Uso de conceptos abstractos
Habilidades en el discurso
Expresión de ideas complejas
M. L. Monroy 150 Tesis Doctoral
 Dominios y Subdominios Contenidos
Subdominio Lenguaje Escrito Primera lectura
Habilidades de lectura
Habilidades de escritura
Dominio Habilidades de Vida Diaria
Subdominio Habilidades Personales Para comer y beber
Control de esfínteres
Vestido
Baño/ducha
Higiene Personal
Cuidado de la Salud
Subdominio Habilidades Domésticas Cuidado de la casa
Cocina
Ropa
Subdominio Habilidades en Comunidad Habilidades de Seguridad/Autoprotección
Uso del teléfono
Dinero
Uso del tiempo y Fecha. Orientación temporal
Orientación espacial derecha / izquierda
Restaurante
Trabajo
Dominio Socialización
Subdominio Habilidades Interpersonales Respuesta a los otros
Expresión-reconocimiento de emociones
Imitación
Comunicación Social
Amistad
Pensar en los otros
Pertenencia a grupos
Quedar/Citas
Subdominio Juego y ocio Jugar
Compartir y cooperación
TV y Radio
Hobbies
Ir a sitios con amigos
Subdominio Habilidades de Afrontamiento
Educación (buen comportamiento)
Seguir reglas
Disculparse
Guardar secretos
Control de impulsos
Responsabilidad
Dominio Habilidades Motoras
Subdominio Habilidades Motoras Gruesas Sentarse
Andar y comer
Juego
Subdominio Habilidades Motoras Finas Manipulación de Objetos
Dibujo y uso de tijeras
Fuente: Sparrow et al. (1984)

Según los datos de la muestra de estandarización de las VABS, la consistencia interna y

la fiabilidad test-retest del cuestionario es buena y la fiabilidad entre evaluadores es

adecuada (Sparrow et al., 1984). La investigación adicional que involucra muestras de

Tesis Doctoral 151 M. L. Monroy

niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo apoya su consistencia interna

(De Bildt, Sytema, Kraijer, Sparrow y Minderaa, 2005) y la validez convergente (De Bildt

et al., 2005; Perry y Factor, 1989). Las VABS también han demostrado ser sensibles a

los cambios en el desarrollo a lo largo del tiempo (McGovern y Sigman, 2005), y cuenta

con más investigaciones que su precedesora la Vineland-II (Yang, Paynter y Gilmore,

2016).

La Vineland-II tiene altas correlaciones con la versión anterior (Sparrow et al., 2005).

Los coeficientes de fiabilidad entre dos mitades y test-retest para el total de la

conducta adaptativa abarcaron de 0.83 a 0.94, mientras que las puntuaciones entre

evaluadores indicada en el manual es menor (0.62 a 0.78) (Sparrow et al., 2005). Hay

que destacar que la Vineland-II difiere de las VABS de varias maneras. Una de las

principales diferencias entre ambos instrumentos, es que la Vineland original incluye,

tanto la edad equivalente y las puntuaciones estándar para cada dominio, mientras

que la segunda edición incluye sólo las puntuaciones estándar.

En la segunda edición, se han añadido nuevos elementos para mejorar la medición de

los niños muy pequeños. Se han incluido ítems al dominio de comunicación que evalúa

el desarrollo del lenguaje hablado y la habilidad para iniciar y mantener

conversaciones, incrementando la utilidad en la evaluación de impedimentos

cualitativos en la comunicación generalmente asociados con el TEA (Sparrow et al.,

2005). El dominio de habilidades de vida diaria incluye más elementos para medir la

vida independiente. El dominio de socialización contiene más elementos para medir

cómo el individuo es capaz de comprender y utilizar medios no verbales para regular y

mantener las interacciones y relaciones sociales. Esto hace que el dominio de

M. L. Monroy 152 Tesis Doctoral

habilidades sociales sea más sensible a las dificultades de interacción social

características de las personas con autismo (Sparrow et al., 2005).

La mayor parte de la investigación con las VABS ha encontrado un "perfil de autismo"

al comparar las puntuaciones de dominio usando las puntuaciones de edad

equivalentes, establecido por diversas investigaciones (Carter et al., 1998; Magiati,

Moss, Charman y Howlin, 2011; Perry, Flanagan, Geier y Freeman, 2009; Rodrigue,

Morgan y Geffken, 1991; Stone, Ousley, Hepburn, Hogan y Brown, 1999; Volkmar

et al., 1987), y puntuaciones estándar, con puntuaciones más altas en las habilidades

motoras (si se administran) y en habilidades de vida diaria, puntuaciones más bajas en

socialización, e intermedias en comunicación (Doobay, Foley-Nicpon, Ali y Assouline,

2014; Kraijer, 2000; Volkmar, Carter, Sparrow y Cicchetti, 1993). Sin embargo, este

perfil no se ha replicado en la investigación con Vineland-II, sugiriendo un perfil

distinto según la versión del instrumento que se utilice. Este aspecto de los perfiles de

conducta adaptativa en el TEA se describirá en el siguiente apartado.

El Sistema de Evaluación de la Conducta Adaptativa‐II (The Adaptive Behaviour

Assessment System, Second Edition: ABAS-II; Harrison y Oakland, 2003) proporciona

una medida de la conducta adaptativa en personas desde el nacimiento a los 89 años.

Hay cinco formas de administración del ABAS-II relacionadas con la edad de la persona

evaluada (para padres de niños de entre 0-5 años y 5-21 años; para maestros de niños

de 2-5 años y 5-21 años; y una forma a completar por el adulto de 16-89 años).

Esta escala proporciona puntuaciones estandarizadas para las 10 áreas de habilidades

adaptativas mencionadas en la definición de DI (APA, 2000) del DSM-IV-TR

(comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la

Tesis Doctoral 153 M. L. Monroy

comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio

y trabajo), así como para las dimensiones de habilidades adaptativas de la definición

de DI (habilidades prácticas, conceptuales y sociales) de la AAIDD (Schalock et al.,

2010). La escala de calificación ABAS-II puede ser completada por un padre, cuidador o

maestro, y también es una opción de autovaloración para adultos.

La consistencia interna es alta. Por ejemplo, las estimaciones de confiabilidad para

todos los grupos de edad van de 0.97 a 0.99 para el índice global de conducta

adaptativa (CAG), 0.91 a 0.98 para los tres dominios adaptativos, y 0.85 a 0.97 para las

diez áreas de habilidades. Las estimaciones de confiabilidad test-retest se encuentran

en los 0.90 para el CAG y en los 0.80 - 0.90 para las áreas de habilidades. La última

estandarización incluye muestras con diversas condiciones clínicas tales como TEA

(Harrison y Oakland, 2003). El ABAS-II se correlaciona moderadamente con la Escala de

Comportamiento Adaptativo Vineland (VABS) y las medidas de inteligencia (Harrison y

Oakland, 2003). Ambos VABS y el ABAS-II documentan niveles comprometidos de

comportamiento adaptativo a través de sus dominios en los TEA de alto

funcionamiento (Kenworthy, Case, Harms, Martin y Wallace, 2010; Lopata et al., 2012).

El Sistema de Evaluación de la Conducta Adaptativa‐II es comúnmente usado por los

profesionales para asistir el diagnóstico y para la clasificación del trastorno. La

investigación y la clínica muestran trabajos específicos de este instrumento en

población con TEA (Harrison y Oakland, 2003), por ejemplo, Ditterline, Banner,

Oakland y Becton (2008) indicaron, en su trabajo sobre el perfil de conducta adaptativa

medido con el ABAS-II en diferentes poblaciones, que los estudiantes con un

diagnóstico de autismo mostraban un perfil concreto, en el que las nueve habilidades

M. L. Monroy 154 Tesis Doctoral

están por debajo del promedio (es decir, vida en el hogar, ocio, habilidades académicas

funcionales, autocuidado, habilidades sociales, autodirección, salud y seguridad,

comunicación y uso de la comunidad; habilidades listadas de la puntuación más alta a

la más baja).

En estudios posteriores con TEA, Kenworthy et al. (2010) describe el deterioro global

de las habilidades adaptativas, y relativamente mayor de las habilidades sociales, en su

muestra comparativa, 40 niños y adolescentes con TEA de alto funcionamiento y 30

niños y adolescentes con un desarrollo típico, emparejados por edad (de entre 12 y 22

años), sexo y CI, coincidiendo con el trabajo de Lopata et al. (2012) que indicaron

deficiencias significativas en el funcionamiento adaptativo general. Al contrario,

Rivard, Terroux, Mercier y Parent-Boursier (2015) en su análisis del perfil clínico de 253

niños con autismo de entre 30 y 65 meses de edad, indicaron más dificultades en el

ámbito práctico del ABAS-II, que incluyen habilidades relacionadas con el autocuidado,

la vida diaria y la salud y seguridad, que en el ámbito conceptual y de socialización.

Estos resultados, sin embargo, pueden deberse a la diferencia de edad de ambas

muestras.

En contraste a los anteriores trabajos, Hill, Gray, Kamps y Varela (2015) analizan el

perfil de un grupo de niños y adolescentes con TEA (n=220) entre 4 y 16 años, y

describe un mejor funcionamiento adaptativo en el ABAS-II relacionado con la edad, el

CI y una mayor gravedad en la sintomatología de TEA.

Otros dos instrumentos, detallados a continuación, como la Escala de Conducta

Adaptativa ‐ Versión Centros Educativos de la AAMR en su segunda edición (AAMR The

Adaptive Behavior Scale – School, Second Edition: ABS-S2, Lambert et al., 1993) y las

Tesis Doctoral 155 M. L. Monroy

Escalas de Conducta Independiente‐Revisadas (Scales of Independent Behaviour –

Revised: SIB-R; Bruininks et al., 1996) no se han vuelto a normalizar en 2 décadas

(Balboni et al., 2014).

Las Escalas de Conducta Independiente‐Revisadas (Scales of Independent Behaviour –

Revised: SIB-R; Bruininks et al., 1996), es una revisión de una versión anterior, Scales of

Independent Behaviour (SIB; Bruininks, 1984). El SIB-R proporciona una evaluación

exhaustiva de 14 áreas de comportamiento adaptativo y ocho áreas de

comportamiento problemático desde los 3 meses a los 80 años. Puede ser

administrado a través de entrevistas estructuradas y obtiene puntuaciones en cuatro

dominios: habilidades motoras, habilidades personales, interacción social y

comunicación y habilidades para vivir en la comunidad.

La prueba proporciona normas desde la infancia temprana hasta la edad adulta y tiene

buenas propiedades psicométricas (Bruininks et al., 1996). No obstante, cuenta con

pocas investigaciones sobre su fiabilidad y validez en la población con TEA. Autores

como Lecavalier, Leone y Wiltz (2006) indican que la consistencia interna de las 14 sub-

escalas oscilan entre 0.87 y 0.96 (promedio = 0.92) en su muestra con autismo. Edgin y

Pennington (2005) y Lecavalier (2006) manifiestan en sus trabajos que, de la misma

manera que otros instrumentos similares de conducta adaptativa, los niños con TEA

tienen déficits en el dominio de interacción social y en la puntuación social compuesta

medidos con el SIB-R.

La Escala de Conducta Adaptativa‐ Versión Centros Educativos de la AAMR (AAMR The

Adaptive Behavior Scale – School, Second Edition: ABS-S2, Lambert et al., 1993) es la 2ª

versión de la AAMD Adaptive Behavior Scale - Public School Version [ABS-PSV] (Nihira,

M. L. Monroy 156 Tesis Doctoral

Foster, Shellhaas y Leland, 1974). En la revisión de 1981 la ABS-PSV fue renombrada

como AAMR The Adaptive Behavior Scale – School Edition: ABS-SE. La ABS-SE supuso

una mejora con respecto a la anterior escala, de la misma manera, que la actual ABS-

S2 sobre su predecesora. La versión de 1974 de la Escala de Conducta Adaptativa de la

AAMD fue diseñada para ser usada con personas con retraso mental, trastornos

emocionales y discapacidades de desarrollo (Fogelman, 1975 citado en Spreat, 1982).

En la actualidad, la ABS-S2 evalúa el comportamiento adaptativo en personas con

edades comprendidas entre 3 y 18 años. Está compuesta por dos secciones; una

abarca la conducta adaptativa (67 ítems) en nueve áreas (funcionamiento

independiente, desarrollo físico, actividad económica, desarrollo del lenguaje,

números y tiempo, actividad prevocacional/vocacional, autodirección, responsabilidad

y socialización) que pueden ser incluidas en tres dominios: autosuficiencia personal,

responsabilidad personal-social y habilidades en comunidad; una segunda sección

trata los problemas de conducta que se relacionan con la manifestación de trastornos

de la personalidad y del comportamiento (conducta social, conformidad, integridad,

comportamiento estereotipado e hiperactivo, comportamiento autoabusivo,

compromiso social y comportamiento interpersonal perturbador).

Puntúa en cinco dominios: autosuficiencia personal, autosuficiencia comunitaria,

responsabilidad personal y social, ajuste social, ajuste personal. La muestra de

estandarización del ABS-S2 consistió en 2.074 personas con DI y 1.254 personas sin DI,

por lo que los datos psicométricos están disponibles en individuos con DI

exclusivamente (véase Lambert et al., 1993). El instrumento está diseñado para ayudar

en el diagnóstico diferencial de discapacidad intelectual, planificación de programas y

Tesis Doctoral 157 M. L. Monroy

planes de tratamiento, así como en la identificación de fortalezas y debilidades

adaptativas relativas. Cuenta con pocos estudios en población con autismo como el de

Tomanik, Harris y Hawkins (2004).

3.2.1.2 Instrumentos no estandarizados

Para realizar una evaluación completa de la conducta adaptativa puede ser necesario

corroborar la información obtenida en las medidas estandarizadas (Sattler et al., 2008;

Tassé, 2009) respecto a las áreas de limitaciones y fortalezas, con otras fuentes de

información. A menudo, las pruebas estandarizadas son limitadas ya que miden el

desempeño en áreas muy específicas, y en circunstancias determinadas en lugar de las

habituales, con puntuaciones que derivan de un grupo normativo de individuo

(Cermak, 1989).

Diversos autores como Sattler (2008) y Tassé (2009) manifiestan que cualquier

evaluación integral de la conducta adaptativa, además de una escala de conducta

adaptativa estandarizada adecuada, debe incluir la siguiente información:

Entrevista. En la evaluación infantil es importante realizar entrevistas clínicas con

múltiples informantes (familiares, maestros, cuidadores u otras personas en contacto

directo con el niño) que han observado al niño en diferentes contextos (por ejemplo,

en el hogar, la escuela, el ocio, la comunidad…) a fin de obtener alguna información

cualitativa con respecto al comportamiento adaptativo. De manera general, es

necesario que la persona que revele datos del niño tenga la capacidad de proporcionar

al evaluador información fiable y válida sobre el menor en todos los aspectos que

concierne a su vida diaria. Además, es necesario tener en cuenta en la entrevista que

M. L. Monroy 158 Tesis Doctoral

cada persona difiere en cuanto a personalidad, preferencia por usar posiciones

extremas o intermedias y el nivel de relación con el niño.

A través de la entrevista se reunirá la información vital acerca de las prioridades y

preocupaciones en referencia al niño (Tabla 27). Los datos recogidos en la entrevista

son importantes también para que esa información pueda apoyar y aumentar datos de

otras fuentes, como herramientas de evaluación y observaciones estandarizadas.

Tabla 27: Objetivos comunes de la entrevista

1. Obtener información médica relevante, información detallada relativa al contenido de la
derivación, e información acerca de servicios médicos y educacionales que el niño recibe o ha
recibido en el pasado.
2. Construir una alianza terapéutica y comenzar a establecer la relación de confianza.
3. Llegar a conocer al niño y a la familia mejor, incluso sus intereses y actividades.
4. Proveer una oportunidad para realizar observaciones informales de las personas y sus ambientes.
5. Compartir información acerca de sus habilidades, roles y servicios.
Fuente: Mulligan (2006)

Los tipos de entrevistas son muchos e incluyen desde las muy informales y sin

estructurar, hasta las muy formales y estructuradas, como las herramientas de

evaluación estandarizadas que aplican técnicas de entrevista con un conjunto y orden

específico de preguntas (Mulligan, 2006), como por ejemplo, la Entrevista para el

Diagnóstico del Autismo, Edición Revisada (Autism Diagnostic Interview-Revised - ADI-

R; Rutter et al., 2003) anteriormente descrita.

Historia Clínica. Revisión de la historia médica disponible del niño (antecedentes

familiares, historia de ingresos, enfermedades conocidas…), familiar y social.

Registros escolares. Los registros escolares del niño (como, por ejemplo, las

evaluaciones psicopedagógicas y las adaptaciones curriculares), además de una

comunicación diaria fluida entre padres y maestro, acerca de la conducta y el

desempeño escolar del niño, pueden proporcionar una gran cantidad de información

Tesis Doctoral 159 M. L. Monroy

con respecto a sus habilidades conceptuales, prácticas y sociales. Particularmente

cuando se está implementando alguna intervención en el centro escolar, es útil

obtener una copia de los informes de los profesionales que trabajan con el niño, para

poder compartir la información con las personas que lo valoren en otros contextos.

Observaciones en el entorno natural. Las observaciones van a ser las fuentes de

información más valiosas en todo el proceso de evaluación. Las observaciones

sistemáticas tienen lugar en el contexto o ambiente en que el niño desempeña

regularmente sus actividades; en el aula y/o recreo en el colegio, durante el juego en

el hogar, o mientras el niño desempeña las tareas funcionales como alimentarse,

vestirse o realizar tareas del hogar (Mulligan, 2006).

Para recoger esas observaciones podremos anotar el comportamiento en una hoja de

registro diseñada personalmente, puede ser un listado de chequeo o una escala de

puntuación o usar una descripción narrativa que provea de información detallada y

cualitativa acerca de los comportamientos observados, analizando la frecuencia (el

número de veces que el comportamiento ocurrió en un tiempo dado) o duración (el

tiempo que duró el comportamiento) de los mismos. Para medir la frecuencia y

duración es importante que el comportamiento se defina operacionalmente de

manera que quede claro cuál es el comportamiento, cuándo empieza y cuándo

termina (Mulligan, 2006).

El conjunto de la información recogida mediante los procedimientos de entrevista,

historia clínica, registros escolares y la observación del niño en el entorno natural,

proporcionará una imagen global de su desempeño adaptativo para completar la

evaluación. La evaluación del funcionamiento adaptativo es considerada, por tanto, un

M. L. Monroy 160 Tesis Doctoral

área fundamental para la comprensión de los niños con autismo (Volkmar, Paul, Klin y

Cohen, 2005; Yang et al., 2016), y junto a la historia temprana, la sintomatología actual

y el funcionamiento cognitivo, puede reducir los errores de diagnóstico y ayudar a

planificar el tratamiento (Carter et al., 1998; Klin et al., 2007; Tomanik et al., 2007).

3.3 La conducta adaptativa en el Trastorno del Espectro Autista

3.3.1 El funcionamiento adaptativo en el TEA como valor diagnóstico

El desempeño adaptativo de la población con autismo es objeto de estudio de

numerosas investigaciones desde hace décadas. En términos generales, como ya se ha

descrito previamente, la conducta adaptativa refleja la capacidad de una persona para

cubrir sus propias necesidades. Se define por el grado en el que las personas son

capaces de funcionar y de mantenerse a sí mismas de manera independiente,

empleando las habilidades conceptuales, sociales y prácticas necesarias para su vida

diaria (Schalock, Luckasson y Shogren, 2007; Verdugo et al., 2011) así como de

satisfacer sus necesidades personales y las expectativas culturales y sociales a diversas

edades.

A pesar de que el desarrollo infantil sigue una secuencia y mantiene cierta estructura

en su evolución, no todos los niños se desarrollan al mismo ritmo. Esto es debido, en

cierto modo, a los amplios intervalos de tiempo para la aparición y consolidación de los

comportamientos cognitivos, motores y sociales, esperados para cada fase de

desarrollo (Viana y Pellegrini, 2008). Por un lado, la exploración y la experimentación

durante el primer año de vida del niño es necesaria para avanzar en el conocimiento

del mundo que le rodea y en su propio desarrollo (para conseguir las habilidades

sensorio-motoras, comunicativas y cognitivas correspondientes según su edad y

Tesis Doctoral 161 M. L. Monroy

cultura), y por otro, la participación en las actividades cotidianas proporciona a los

niños oportunidades de aprendizaje a través de los diversos contextos, así como otras

vías para practicar y desarrollar habilidades (Dunst, Bruder, Trivette y Hamby, 2006;

Humphry y Wakeford, 2006).

Determinados factores prenatales, postnatales y ambientales, así como diversas

vulnerabilidades genéticas pueden impedir o interrumpir este proceso de exploración

y participación en cualquier momento del ciclo vital, como es el caso del autismo

(Kirby, 2015). Las dificultades en la conducta adaptativa de los niños con TEA aparecen

a una edad temprana (Paul, Loomis y Chawarska, 2014; Ray-Subramanian et al., 2011;

Ventola, Saulnier, Steinberg, Chawarska y Klin, 2014) y cuando ésta se desarrolla

inadecuadamente, en los niños con autismo se encuentran comportamientos como;

negarse a aceptar cambios en sus alimentos, ropa u horarios (Bandini et al., 2010,

2017; Curtin et al., 2015); realizar repetidamente ciertas habilidades cotidianas como

cepillarse los dientes o lavarse las manos (Cuccaro et al., 2003), participar en

comportamientos repetitivos como alinear juguetes u otros objetos, hacer sonidos

peculiares o agitar los brazos (Bishop et al., 2013) o responder inadecuadamente al

ruido, a la luz o al contacto físico (Akshoomoff y Stahmer, 2006; McCormick, Hepburn,

Young y Rogers, 2016; Tomchek y Dunn, 2007; Wiggins et al., 2009).

Los comportamientos adaptativos insuficientemente dominados, en especial en las

áreas de habilidades de la vida cotidiana, comunicación y socialización, pueden

contribuir a los problemas de comportamiento de los niños con TEA (Dyches, Wilder,

Sudweeks, Obiakor y Algozzine, 2004). Esto, junto a su escasa participación en la

actividad social, probablemente tiene efectos en el desarrollo general, con menos

M. L. Monroy 162 Tesis Doctoral

oportunidades para practicar y desarrollar las habilidades necesarias para la

autonomía personal, perpetuando sus limitaciones (Little, Ausderau, Sideris y Baranek,

2015).

La extensión del funcionamiento adaptativo de los niños con TEA, se determina

individualmente, en cuanto a su desempeño comunicativo, social y en habilidades de

vida diaria. Al igual que con el resto de población, la medición del funcionamiento

adaptativo contempla no solo sus limitaciones, sino sus puntos fuertes en otras áreas

de habilidades adaptativas con las que a menudo coexisten, basándose en el

rendimiento habitual del niño en tareas diarias y circunstancias variables (Verdugo

et al., 2011). Hay que tener en cuenta que en cada etapa del ciclo vital las conductas

aceptadas como adaptativas varían; las conductas y comportamientos propias de una

edad puede no ser aprobadas en otra. De igual manera ocurre con las exigencias de un

entorno dado, por ejemplo, un niño puede tener una conducta adaptativa adecuada

en casa pero no en la escuela (Sattler et al., 2008). Una evaluación completa de la

conducta adaptativa, por lo tanto, debería contemplar los diferentes escenarios en los

que el niño desempeña sus actividades cotidianas, así como, valorar si son o no

apropiadas para su edad.

A pesar de que las características clínicas propias de los individuos con TEA son una

condición que se mantienen a lo largo de la vida, se han descrito mejoras significativas

en la expresión de su sintomatología, así como, en la conducta adaptativa en la

adolescencia y edad adulta (Howlin, Moss, Savage y Rutter, 2013; McGovern y Sigman,

2005), incluso en algunos casos, se plantea que, podría desaparecer o cambiar el

diagnóstico (Fein et al., 2013; Helt et al., 2008). Los médicos de referencia y otros

Tesis Doctoral 163 M. L. Monroy

profesionales enfatizan que el dominio de los comportamientos adaptativos de los

niños con autismo se asocia positivamente con que se conviertan en adultos que

requieren menos supervisión (Carothers y Taylor, 2004).

Existen numerosos estudios que han indagado en la extensión de la conducta

adaptativa en personas con autismo y cómo otras variables, como el CI, la edad o la

sintomatología propia del trastorno, contribuyen a su desarrollo (Doobay et al., 2014;

Flanagan et al., 2015; Kanne et al., 2011; Kenworthy et al., 2010; Mouga, Almeida,

Café, Duque y Oliveira, 2015; Pugliese et al., 2015). La existencia de factores

intrínsecos, como un mayor cociente intelectual, el nivel de desarrollo en el lenguaje

receptivo, las habilidades de imitación verbal-motora y las habilidades motoras; y de

variables extrínsecas, como un diagnóstico temprano y un tratamiento precoz del

trastorno son de ayuda a la hora de prever un mejor pronóstico de un TEA (Baghdadli

et al., 2012; Helt et al., 2008; Sutera et al., 2007). Conocer las relaciones entre el

funcionamiento adaptativo y el resto de las variables, nos puede permitir una mejor

predicción del funcionamiento futuro del niño con TEA, así como adecuar de manera

individualizada los objetivos de sus programas de intervención (Flanagan et al., 2015;

Hedvall et al., 2014; Perry et al., 2009).

3.3.1.1 Funcionamiento intelectual y conducta adaptativa

La competencia cognitiva es uno de los factores más destacados de la conducta

adaptativa (Sparrow et al., 1984), ambas permiten a la persona satisfacer las

demandas físicas y sociales de su entorno. Los resultados de las pruebas de inteligencia

son predictores del éxito en la vida real, incluyendo el rendimiento educativo, el

desempeño ocupacional y la salud (Deary, Strand, Smith y Fernandes, 2007;

M. L. Monroy 164 Tesis Doctoral

Gottfredson y Deary, 2004; Strenze, 2007). La evaluación del estado cognitivo, por lo

tanto, al igual que la información sobre el comportamiento adaptativo, es relevante

para conocer y determinar el nivel general del funcionamiento de cualquier individuo

en su entorno, así como su nivel de autonomía personal (Filipek et al., 1999; Tomanik

et al., 2007). Algunos autores destacan que, a diferencia del funcionamiento

intelectual, la conducta adaptativa es modificable. Aunque el CI pueda sufrir

variaciones durante la etapa de pre-escolarización en niños con TEA (Flanagan et al.,

2015; Hedvall et al., 2014), se mantiene relativamente estable a lo largo de la vida.

El patrón de discrepancia entre las capacidades cognitivas y de adaptación es una

consideración clave de los niños con autismo, por lo que no es de extrañar que exista

variabilidad en su funcionamiento adaptativo (Rodrigue et al., 1991; Volkmar et al.,

1987), incluidos los déficits en la socialización (Beadle-Brown et al., 2002; Carpentieri y

Morgan, 1996; Klin et al., 2007; Loveland y Kelley, 1991; Rodrigue et al., 1991; Schatz y

Hamdan-Allen, 1995; Ventola et al., 2014; Volkmar et al., 1987, 1993) y la

comunicación (Kjellmer, Hedvall, Fernell, Gillberg y Norrelgen, 2012; Klin et al., 2007;

Stone, Ousley, et al., 1999), que describen comúnmente el perfil de desempeño

funcional del TEA.

Según Carter et al. (1998) y Mouga et al. (2015), el CI influye en el desarrollo

adaptativo esperado o que se podría conseguir, limitándolo. Por lo que no es razonable

esperar que una persona vaya a lograr un nivel de funcionamiento adaptativo que sea

significativamente más avanzado que su nivel intelectual o edad mental. Empero, los

perfiles heterogéneos que muestran los niños con TEA en cuanto a variaciones de CI y

comportamientos adaptativos (De Bruin, Verheij y Ferdinand, 2006; Ghaziuddin y

Tesis Doctoral 165 M. L. Monroy

Mountain-Kimchi, 2004; Nicholas et al., 2008), generalmente manifiestan deficiencias

significativas en su capacidad de funcionar e interactuar en la vida cotidiana, a pesar

de que pueden tener niveles más altos de funcionamiento intelectual (Charman et al.,

2011; Flanagan et al., 2015; Gillham et al., 2000; Kanne et al., 2011; Klin et al., 2007;

McDonald et al., 2015; Perry et al., 2009). Lo que significa que los déficits en el

funcionamiento adaptativo del TEA, a menudo, son más graves que sus deficiencias

intelectuales (Carpentieri y Morgan, 1996; Doobay et al., 2014; Fenton et al., 2003; Klin

et al., 2007, 2005; Mazefsky, Williams y Minshew, 2008; Perry et al., 2009; Pugliese

et al., 2015; Rivard et al., 2015).

La investigación sobre TEA de mayor funcionamiento ha dado resultados variables.

Algunos autores indican que los individuos con TEA de alto funcionamiento obtienen

pocos logros en habilidades adaptativas (Howlin, Mawhood y Rutter, 2000; Mawhood,

Howlin y Rutter, 2000), especialmente en las habilidades de socialización (Kanne et al.,

2011; Liss et al., 2001; Schatz y Hamdan-Allen, 1995), en comparación con otros niños

con DI de la misma edad (Weiss y Riosa, 2015). Estos autores coinciden en que la

conducta adaptativa de los niños con TEA con alto funcionamiento está generalmente

más deteriorada que el CI, en el que se encuentran mayores resultados (Bölte y

Poustka, 2002; Doobay et al., 2014; Gabriels et al., 2007; Joseph, Tager-Flusberg y

Lord, 2002; Kenworthy et al., 2010; Liss et al., 2001; Matthews, Pollard, et al., 2015;

Perry et al., 2009; Rivard et al., 2015; Saulnier y Klin, 2007).

Al contrario, otras investigaciones señalan que, en general, el CI puede ser un predictor

de mejora de algunas habilidades (Beadle-Brown et al., 2000; Hedvall et al., 2014;

Kanne et al., 2011), e indican mejoras sustanciales de los niños y adolescentes con TEA

M. L. Monroy 166 Tesis Doctoral

de alto funcionamiento en comparación con el grupo TEA de bajo funcionamiento

(Chang, Yen, Yang y others, 2013; Gabriels et al., 2007; Hedvall et al., 2014; McGovern

y Sigman, 2005), mostrando que las ganancias adaptativas están fuertemente

correlacionadas con el nivel cognitivo.

Por otro lado, algunos estudios apuntan que la brecha entre CI y conducta adaptativa

es menor en los niños con niveles más bajos de funcionamiento, en contraste con los

datos anteriores (Klin et al., 2007; Szatmari et al., 2003). En este aspecto, Kanne et al.

(2011) y Liss et al. (2001), refieren que un bajo funcionamiento intelectual en niños

con y sin autismo es un factor predictivo de la conducta adaptativa. Apoyando a estos

hallazgos el reciente estudio de Flanagan et al. (2015), compara niños con TEA con y

sin retraso cognitivo, revela que la relación entre el CI y la conducta adaptativa es

diferente en ambos grupos. En los niños con TEA sin retraso cognitivo la conducta

adaptativa es más baja que su CI (en los 3, 4 y 6 años, no encontrándose diferencias a

los 2 años de edad). Sin embargo, en los niños con TEA y retrasos cognitivos, la

conducta adaptativa es significativamente mayor que su CI.

En relación con la edad, la capacidad intelectual, a menudo se incrementa durante la

etapa de pre-escolarización en niños con TEA (Flanagan et al., 2015), algunos autores

han indicado que los años preescolares se correlacionan con mejores perfiles de

conducta adaptativa entre los niños con TEA (Gabriels et al., 2007; McGovern y

Sigman, 2005). Según Kamphaus (1993) las puntuaciones del CI y conducta adaptativa

son menos predictivas cuando se recogen durante estos años. Esto es debido, a los

cambios significativos que se dan por la variabilidad de las propias características

Tesis Doctoral 167 M. L. Monroy

clínicas del TEA en los primeros años de vida, y su perfil irregular de habilidades que

pueden reducir la estabilidad de estas puntuaciones (Joseph et al., 2002).

Parece ser que la discrepancia entre la conducta adaptativa y la capacidad intelectual

tiende a ser más pronunciada con el tiempo (Jónsdóttir et al., 2007; Klin et al., 2007;

Pugliese et al., 2015; Szatmari et al., 2003). Mientras que el CI a menudo se mantiene

estable (Eaves y Ho, 1996; McGovern y Sigman, 2005), las puntuaciones estándar de la

conducta adaptativa tienden a decrecer (Gabriels et al., 2007; Magiati et al., 2011) es

decir, a mayor edad, mayor discordancia entre CI y conducta adaptativa (Pugliese

et al., 2015). Y aunque se han descrito discretas mejoras relacionadas con el CI a lo

largo del tiempo en los menores con TEA, como el aumento de habilidades de

comunicación y habilidades de vida diaria, el menor desempeño en habilidades

sociales que sigue siendo bajo en el perfil típico del TEA, no estaría relacionado con las

habilidades cognitivas (Freeman, Del’Homme, Guthrie y Zhang, 1999; Liss et al., 2001;

Matthews, Pollard, et al., 2015), excepto en el estudio de Schatz y Hamdan-Allen

(1995) en el que concluyeron que el funcionamiento social varía con el CI pero no con

la edad.

A pesar de las posibles mejorías, diversos estudios ponen de manifiesto que las

capacidades adaptativas en los niños con TEA pueden ser independientes de su CI

(Farley et al., 2009; Vig y Jedrysek, 1995), debido a que, incluso en la edad adulta, los

individuos con TEA dependen en gran medida de otras personas para desempeño en

las actividades cotidianas en general y, aún más, en lo que a relaciones sociales se trata

(Hume, Loftin y Lantz, 2009). Esto sugiere que quizás el nivel de desarrollo de

habilidades de adaptación, en lugar de la habilidad cognitiva, puede ser un factor

M. L. Monroy 168 Tesis Doctoral

determinante de si una persona con autismo necesita supervisión constante o, por el

contrario, es capaz de funcionar de manera más independiente (Farley et al., 2009; Liss

et al., 2001). Es posible que el poco éxito de los niños con TEA que se comunican

verbalmente, con puntuaciones de CI apropiadas para lograr la edad y la capacidad de

adaptación adecuada, se relacione con algún otro aspecto del trastorno que la

capacidad intelectual general (Williams, Mazefsky, Walker, Minshew y Goldstein,

2014).

3.3.1.2 Edad y conducta adaptativa

A medida que un niño crece, se espera que adquiera una serie de habilidades y se

desenvuelva con mayor competencia en sus acciones. Las demandas familiares y las

expectativas sociales son distintas a cada edad. Además, el desarrollo infantil se mueve

dentro de unas franjas etarias muy amplias e influidas en gran medida por la

variabilidad individual, experiencias vividas y la estimulación ambiental que el niño ha

recibido. No obstante, aunque la edad es un factor clave de los hitos de desarrollo y,

por lo tanto, del desarrollo de una conducta adaptada en niños con un desarrollo

típico, la relación entre la edad y la conducta adaptativa no es clara en niños con TEA.

Diversos autores han puesto de manifiesto como la sintomatología del TEA afecta

desde edades tempranas (Chawarska, Macari y Shic, 2013; Gray y Tonge, 2001; Jones y

Klin, 2013; Landa, Gross, Stuart y Faherty, 2013; Paul et al., 2014; Wetherby et al.,

2004) manifestándose en sus habilidades de comunicación y socialización (Landa et al.,

2007). Sin embargo, son muchas las controversias en cuanto a la vinculación entre la

edad, la conducta adaptativa y otras variables asociadas, como el CI o la severidad de

los síntomas del TEA.

Tesis Doctoral 169 M. L. Monroy

No solo el comportamiento adaptativo varía con la edad en la población con TEA (Liss

et al., 2001), sino que también los déficits en el funcionamiento adaptativo se hacen

más evidentes a medida que los niños crecen (Fenton et al., 2003; Hill et al., 2015;

Kanne et al., 2011; Klin et al., 2007; Matthews, Pollard, et al., 2015; McDonald et al.,

2015; Pugliese et al., 2015). Algunos estudios relacionan pobres habilidades de

conducta adaptativa en los niños de mayor edad. En el caso de los niños más

pequeños, también se han encontrado mejora de habilidades, en comparación con

edades superiores, asociado a la reducción de los problemas de conducta y a un menor

estrés de los padres (Beadle-Brown et al., 2000; Chadwick et al., 2005).

A medida que los individuos con TEA se hacen mayores, parece ser que la brecha entre

las habilidades de desarrollo y las habilidades de vida diaria de los individuos con TEA y

sus iguales aumenta (Kanne et al., 2011; Klin, Saulnier, Chawarska y Volkmar, 2008;

Perry et al., 2009; Pugliese et al., 2015). En varios análisis transversales, la edad se ha

asociado negativamente con las puntuaciones estándar de funcionamiento adaptativo

de Vineland (Fenton et al., 2003; Kanne et al., 2011; Klin et al., 2007; Matthews,

Pollard, et al., 2015; McDonald et al., 2015). Kanne et al. (2011), en su estudio con

niños con autismo de 4 a 17 años (n= 1089), muestra como el nivel general de

habilidades adaptativas disminuyó en relación con el aumento de la edad, mientras

que el grupo de niños mayores (grupo de 9-17 años) tenía habilidades adaptativas

relativamente peores en comparación con su edad mental. La edad demostró

asociaciones negativas significativas similares con los dominios de comunicación y

socialización, pero no con el dominio de vida diaria. Estas asociaciones de la edad con

bajas puntuaciones estándar en comunicación y socialización de Vineland-II, han sido

apoyadas por McDonald et al. (2015) posteriormente, con una muestra más pequeña
M. L. Monroy 170 Tesis Doctoral
(n= 71) con niños de entre 7-12 años de TEA con alto funcionamiento. Mientras que

Matthews, Pollard, et al. (2015) indican que los individuos de mayor edad tienen

resultados más pobres de las VABS en las puntuaciones estándar, especialmente de los

dominios de habilidades de vida diaria y socialización, pero no con las habilidades de

comunicación, que estarían asociadas al CI (dentro del rango de normalidad) y no a la

edad.

De acuerdo con este patrón transversal, otros análisis longitudinales con las

puntuaciones estándar de las VABS han indicado que la adquisición de habilidades

adaptativas se atenúa entre los niños con TEA en comparación a los grupos control

(Fisch, Simensen y Schroer, 2002; Gabriels et al., 2007). En estos estudios, las

puntuaciones estándar de los niños en Vineland disminuyeron con el tiempo. Por

ejemplo, Gabriels et al. (2007) encontraron que la puntuación media del

comportamiento adaptativo global de las VABS de niños con TEA (n=17) disminuyó de

67.71 (± 23.46) en la prueba inicial, a 50.36 (± 24.32) cinco años más tarde. Fisch et al.

(2002) en su trabajo a dos años, de 18 niños con autismo de 3 a 12 años, encontró

descensos en el comportamiento general de adaptación, comunicación, habilidades de

vida diaria y socialización. Estos hallazgos indicarían, según el autor, que los niños con

autismo generalmente adquieren habilidades de adaptación a un ritmo más lento de lo

normal (Fisch et al., 2002), mejorando menos que los niños sin autismo (Gabriels et al.,

2007).

Esta misma conclusión es compartida por Matthews, Pollard, et al. (2015), aunque las

personas en desarrollo típico están desarrollando habilidades adaptativas de

funcionamiento a una tasa que supera a las personas con TEA, observada en las

Tesis Doctoral 171 M. L. Monroy

diferencias en las puntuaciones estándar de las VABS entre individuos con TEA y sus

pares de la misma edad, las personas con TEA continúan adquiriendo habilidades

adaptativas a medida que envejecen.

Otros investigadores, sin embargo, no han observado una asociación entre las

puntuaciones estándar de funcionamiento adaptativo y la edad en los jóvenes con TEA.

Por ejemplo, Kenworthy et al. (2010) no encontró correlación entre la edad y las

puntuaciones estándar del funcionamiento adaptativo en un grupo de individuos de

alto funcionamiento (12-21 años) con TEA, y de manera previa a estudios como el de

Matthews, Pollard, et al. (2015), asoció que las habilidades de comunicación estaban

positivamente relacionadas al CI. Otro estudio investigó la relación de la conducta

adaptativa en niños con TEA de alto funcionamiento (7-12 años) y de acuerdo con los

hallazgos anteriores, los resultados indicaron que los niños tenían déficits significativos

en su funcionamiento adaptativo (Lopata et al., 2012), pero al igual que Kenworthy

et al. (2010) los investigadores no encontraron una asociación entre la edad y el

funcionamiento adaptativo. Es importante puntualizar que los trabajos de Kenworthy

et al. (2010) y Lopata et al. (2012) evalúan la conducta adaptativa utilizando el

Adaptive Behavior Assessment System-Second Edition (ABAS-II; Harrison y Oakland,

2003), que ha demostrado correlaciones moderadas-fuertes con Vineland y otras

medidas de funcionamiento adaptativo (Harrison y Oakland, 2003). Por el contrario,

Hill et al. (2015) si encontró una asociación negativa entre la edad y las puntuaciones

globales del ABAS-II en su muestra de 220 niños y adolescentes con TEA.

A menudo, los efectos de la edad y la conducta adaptativa en niños con autismo se han

relacionado con otros factores como el CI. Por ejemplo, Schatz y Hamdan-Allen (1995)

M. L. Monroy 172 Tesis Doctoral

concluyeron que las habilidades adaptativas, en concreto el funcionamiento social,

varía con el CI, pero no con la edad. Encontraron diferencias significativas en un grupo

de niños con un diagnóstico único de DI con el mismo CI, que manifestaban un mayor

desempeño en su funcionamiento social y adaptativo frente al grupo con TEA. A

diferencia de Schatz y Hamdan-Allen (1995), otros estudios posteriores como el de

Matthews, Pollard, et al. (2015) y Kenworthy et al. (2010) no relacionan las habilidades

sociales con el CI, pero si las habilidades de comunicación, e instan a pensar que las

bajas habilidades sociales son propias del patrón de desempeño de los niños con TEA.

Con todo, un diagnóstico de DI, en niños y adolescentes con y sin TEA, por lo tanto,

puede ser un factor predictivo de la conducta adaptativa (Flanagan et al., 2015; Kanne

et al., 2011; Liss et al., 2001), como señala Schatz y Hamdan-Allen (1995) en los

resultados de su estudio, donde los niños con TEA de bajo funcionamiento y los niños

con retraso madurativo tenían un mejor desempeño adaptativo en la edad adulta.

En esta línea, Klin et al. (2007) sugieren que los datos de las puntuaciones de Vineland

en función de la edad insinúan que los individuos con TEA de mayor funcionamiento se

deterioran cada vez más en relación a sus pares (igualados en edad) a través de la

infancia tardía y hasta la adolescencia. En otro estudio longitudinal anterior, que

incluyó a niños con TEA de alto funcionamiento (separados en un grupo de Trastorno

Autista y otro grupo Síndrome de Asperger según criterios DSM-IV) de 4-6 a 12-14

años, las puntuaciones de socialización de Vineland disminuyeron con el tiempo para

el grupo con diagnóstico de TEA, mientras que los resultados en comunicación se

mantuvieron más estables para ambos grupos (Szatmari et al., 2003).

Tesis Doctoral 173 M. L. Monroy

Otros autores como Freeman et al. (1999), en su muestra de 210 niños con TEA de

entre 3 y 19 años, muestra progresos en todos los dominios de conducta adaptativa

medido con las VABS y en todos los niveles de funcionamiento intelectual. Los

resultados de Jacobson y Ackerman (1990) por su parte, sugieren que entre las edades

de 5 a 12 años las habilidades de los niños con autismo están más desarrolladas, en

comparación con otro grupo de niños con DI con la misma edad y nivel intelectual. Sin

embargo, en los grupos mayores estas diferencias disminuyen, y con el aumento de la

edad (22-35 años) se observan habilidades instrumentales más desarrolladas en las

personas con DI. Schatz y Hamdan-Allen (1995) sugieren que estas mejoras, dado que

Jacobson y Ackerman incluyeron a adultos de mediana edad en su muestra, puedan

deberse a que los cambios relacionados con la edad en el comportamiento adaptativo

de las personas con autismo ocurran sólo después de la adolescencia.

Más recientemente Hedvall et al. (2014), indica mejoras en un periodo de dos años, en

un grupo de 330 niños con TEA (T1: edad media 3 años y 2 meses; T2: edad media 5

años y 6 meses), en la conducta adaptativa relacionada con los niños con un CI dentro

del promedio. Los niños del grupo con retrasos en el desarrollo o funcionamiento

intelectual límite (CI=70-84) habían mejorado sus puntuaciones de las VABS en los

dominios de comunicación y sociales de T1 a T2, mientras que sus puntuaciones en

habilidades de vida diaria y dominios motores fueron aproximadamente iguales en T2

que en T1. Los niños del grupo con CI<70 tuvieron puntuaciones más bajas en las

habilidades de vida diaria, en los dominios social y motor, mientras que sus

puntuaciones en el dominio de habilidades de comunicación fueron más o menos

iguales en T2 que en T1.

M. L. Monroy 174 Tesis Doctoral

A pesar de que la discrepancia entre la edad y la conducta adaptativa pueda

acentuarse con el tiempo (Jónsdóttir et al., 2007; Klin et al., 2007; Szatmari et al.,

2003), es importante señalar que este resultado no refleja una pérdida de habilidades

a lo largo del tiempo, más bien, indica que los niños con TEA no logran obtener

ganancias en destrezas adaptativas a un nivel proporcional a sus ganancias en la edad

cronológica.

3.3.1.3 Severidad de los síntomas de TEA y conducta adaptativa

Las propias características del TEA en cuanto a dificultades en la comunicación y

socialización, pueden afectar a otras áreas de la vida diaria (Gabriels et al., 2007; Green

y Carter, 2014). No obstante, de la misma manera que el resto de variables descritas

anteriormente, la relación entre las habilidades adaptativas y la sintomatología del

autismo no es del todo evidente. Aunque la trayectoria del desarrollo de los niños con

TEA son heterogéneas, sus síntomas característicos parecen tener un efecto tan

restrictivo sobre el nivel de funcionamiento adaptativo que los niños no alcanzan el

nivel de educación que se esperaría según su CI (De Bildt et al., 2005). La presencia de

síntomas iniciales menos intensos puede predecir un mayor desempeño en conducta

adaptativa (Kanne et al., 2011; Matson et al., 2009) puesto que son las propias

conductas disruptivas las que impiden el desarrollo óptimo de la conducta adaptativa

(Chadwick et al., 2005).

Algunos estudios manifestaron que la gravedad de los síntomas del autismo estaba

correlacionada negativamente con el funcionamiento adaptativo (Chang et al., 2013;

De Bildt et al., 2004; Perry et al., 2009) especialmente en TEA de alto funcionamiento

intelectual (Chang et al., 2013; Kenworthy et al., 2010; Klin et al., 2007; Lopata et al.,

Tesis Doctoral 175 M. L. Monroy

2012). Hill et al. (2015) por el contrario, indicó que una mayor gravedad de la

sintomatología y el CI estaban relacionados con la edad y un mejor desempeño

adaptativo. En su estudio con el ABAS-II los niños más jóvenes con menor

funcionamiento intelectual y mayor severidad de los síntomas de TEA mostraban un

mejor funcionamiento adaptativo que aquellos con menor gravedad de los síntomas

de TEA. Del mismo modo, para los niños mayores con mayor funcionamiento

intelectual, la mayor gravedad de los síntomas de TEA estaba asociada con un mejor

funcionamiento adaptativo que el de aquellos con menor gravedad de los síntomas de

TEA.

Algunos estudios como el de Klin et al. (2007) y Saulnier y Klin (2007), confirman la

mala asociación entre el comportamiento adaptativo (utilizando Vineland-II) y el nivel

de sintomatología de TEA actual por observación clínica (utilizando herramientas como

el ADOS), reiterando la noción de que son construcciones relativamente

independientes. Según esto, el nivel de gravedad de los síntomas tendría poca

influencia en la capacidad de la persona para funcionar independientemente.

Otras investigaciones apoyan la falta de correlación significativa entre la

sintomatología autista y el funcionamiento adaptativo. Fenton, D’ardia, Valente, Del

Vecchio, et al. (2003) confirma y extiende el hallazgo de Liss et al. (2001) para el grupo

con bajo cociente intelectual, e incluso los niños con TEA de alto funcionamiento no

logran niveles de independencia en la edad adulta, por el contrario, muchos se

convierten en personas dependientes, siendo incapaces de autogestionarse (Farley

et al., 2009; Hume et al., 2009). Posteriormente, Kenworthy et al. (2010) en un estudio

con el ABAS-II, con TEA de alto funcionamiento (n=40) y desarrollo típico (n=30) con

M. L. Monroy 176 Tesis Doctoral

edades comprendidas entre los 12 y 22 años, igualados por edad, CI y sexo revelaron

déficits de comportamiento adaptativo global en TEA, con mayores dificultades en las

destrezas de habilidades sociales. Dentro del grupo con TEA, las habilidades de

comunicación adaptativa estaban positivamente relacionadas con el CI, mientras que

el funcionamiento adaptativo global se asociaba negativamente con la sintomatología

del autismo.

Dentro de los síntomas que definen el TEA, la literatura ha puesto especial énfasis en

varias áreas; como son el desarrollo de la comunicación verbal, las conductas

repetitivas y estereotipadas, y más recientemente el procesamiento sensorial inusual.

Comunicación verbal. El retraso en el lenguaje, es el componente más amplio de los

déficits de comunicación implicados en el autismo (Thurm, Lord, Lee y Newschaffer,

2007). Rapin (1983) decía que el lenguaje siempre afecta a los niños con autismo, es

una de las características más variables tanto en la infancia como ya en la edad adulta,

y la principal causa de consulta clínica diaria o la razón por la que los padres de niños

pequeños acuden a algún profesional.

A pesar de que se ha demostrado que el requisito diagnóstico de “Retraso o ausencia

total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos de compensarlo

mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica)”,

contemplado en manuales previos al DMS-5, no es una característica específica ni

universal de los individuos con TEA (Gernsbacher et al., 2016; Grzadzinski et al., 2013;

Lazenby et al., 2016), la severidad del retraso en el lenguaje es uno de los más

potentes predictores de los resultados dentro de autismo (Szatmari et al., 2003;

Weismer y Kover, 2015).

Tesis Doctoral 177 M. L. Monroy

Los cambios en la comunicación a edades tempranas reflejan la adquisición del

lenguaje, existen varios elementos del desarrollo del lenguaje que son similares para

niños con o sin TEA, como son una amplia variación en el tamaño del vocabulario

individual que aumenta con la edad, el predominio nominal y la composición similar

del vocabulario por categoría semántica y clase de palabras (Charman et al., 2003;

Luyster, Lopez y Lord, 2007; Weismer et al., 2011; Weismer, Lord y Esler, 2010).

Otros estudios han identificado variaciones del desarrollo típico, incluyendo una mayor

proporción de retraso severo del lenguaje, mayor variación en las tasas de crecimiento

del vocabulario y asociaciones más débiles entre el tamaño del vocabulario y la

complejidad gramatical (Charman et al., 2003; Luyster et al., 2007). En el TEA se

encuentra acompañado por la aparición inusual de características lingüísticas

(Chawarska et al., 2007), además de una gama limitada de expresiones faciales,

desinterés por otros niños, una empatía e imitación limitadas y un uso limitado de los

gestos de mostrar (Charman et al., 1997). Entre los niños en edad preescolar con TEA,

los estudios muestran mayor deterioro en su lenguaje receptivo que en su lenguaje

expresivo (Barbaro y Dissanayake, 2012; Hudry et al., 2010, 2014; Weismer et al.,

2010).

La mayor contribución al desarrollo de habilidades de lenguaje en niños con TEA se

encuentra en el CI (Kjellmer, Hedvall, Fernell, et al., 2012). La inteligencia no verbal

presente en un niño de 2 años, es un fuerte predictor de su lenguaje a los 5 años,

mientras que los resultados en el dominio de comunicación a los 3 años son un fuerte

predictor del lenguaje a los 5 años en niños con autismo (Thurm et al., 2007). La

ausencia de habla comunicativa a los 5-6 años de edad es indicativa de un peor

M. L. Monroy 178 Tesis Doctoral

resultado general a largo plazo. Aunque existe una clara co-variación entre CI y nivel de

comunicación, como muestran las asociaciones positivas entre las puntuaciones

estándar en habilidades de comunicación y CI reflejadas por Kenworthy et al. (2010) y

Matthews, Pollard, et al. (2015). Nordin y Gillberg (1998) manifiestan que

probablemente hay algún factor pronóstico en el desarrollo del lenguaje aparte de

esto. Ya que la aparición de la lengua hablada es una de las variables más importantes

que predice mejores resultados en la niñez y la edad adulta (Gillberg y Steffenburg,

1987; Howlin, Savage, Moss, Tempier y Rutter, 2014; Venter, Lord y Schopler, 1992).

Otros autores hablan de la influencia de la severidad de los síntomas característicos de

TEA como un posible predictor del desarrollo del lenguaje (Weismer y Kover, 2015),

mientras que el funcionamiento adaptativo no jugaría un rol tan importante (Kjellmer,

Hedvall, Fernell, et al., 2012). Sin embargo, a menudo un nivel bajo de habilidades

funcionales, son asociadas a alteraciones de la conducta persistentes, así como al

deterioro grave del lenguaje. Los niños que no adquieren o no progresan en sus

habilidades de lenguaje en la infancia, están en mayor riesgo de tener deficiencias más

severas en la vida adulta (Howlin et al., 2014).

La necesidad de conocer el nivel del lenguaje de los niños con TEA radica en la

importancia de la comunicación para el desarrollo de las habilidades adaptativas

(Loveland y Kelley, 1988). Park, Yelland, Taffe y Gray (2012) sugieren que las

habilidades de comunicación están más estrechamente vinculados a los resultados

funcionales y de comportamiento en el autismo que las habilidades lingüísticas

estructurales. En su estudio, las habilidades lingüísticas estructurales en TEA no se

asociaron con problemas emocionales y de conducta o comportamiento adaptativo.

Tesis Doctoral 179 M. L. Monroy

Conductas repetitivas y estereotipadas. Algunos autores han examinado las relaciones

entre los comportamientos repetitivos y las características clínicas asociadas, como los

niveles de funcionamiento adaptativo. Estudios como el de Kanne et al. (2011) y

posteriormente el de Balboni, Tasso, Muratori y Cubelli (2016), informan de resultados

similares utilizando Vineland-II, en tanto que la capacidad de los niños para funcionar

independientemente en el mundo no está relacionada con el nivel de gravedad de los

síntomas en el dominio del comportamiento repetitivo, medido con la ADIR-R (Rutter,

Le Couteur, et al., 2003). Sin embargo, Liss et al. (2001) demostraron que, en los niños

con TEA de alto funcionamiento, los comportamientos adaptativos estaban altamente

correlacionados con la sintomatología autista (es decir, con dificultades en la

socialización, comunicación y conductas restringidas y repetitivas), lo que indicaba que

un mayor número de síntomas de TEA estaba relacionado con un menor

funcionamiento adaptativo.

Baghdadli, Pascal, Grisi y Aussilloux (2003) descubrieron que además de las

características de TEA más severas, una edad más temprana, y un nivel más bajo de

habilidades adaptativas, estaban altamente asociados con comportamientos

autolesivos. Gabriels, Cuccaro, Hill, Ivers y Goldson (2005) expande estos resultados de

Baghdadli y muestra la posible existencia de una serie de relaciones entre las

conductas repetitivas y la presencia de problemas de sueño y conducta (irritabilidad,

letargo e hiperactividad) junto con menores niveles de funcionamiento adaptativo y

cognitivo.

Lopata et al. (2012) indicaron que la edad y el CI no predecían los resultados del ABAS-

II, mientras que los síntomas totales del TEA predecían negativamente el

M. L. Monroy 180 Tesis Doctoral

funcionamiento adaptativo general. Concretamente encontraron correlaciones

inversas significativas entre los síntomas de TEA de conductas restrictivas y repetitivas

y las composiciones de habilidades diarias, sociales y prácticas medidas con el ABAS-II.

Mientras que no se encontraron correlaciones significativas entre los síntomas sociales

de TEA y las habilidades sociales adaptativas, o entre los síntomas de comunicación de

TEA y las habilidades adaptativas de lenguaje y comunicación.

En el estudio de Cuccaro et al. (2003) encontraron relaciones diferenciales entre tipos

de conductas repetitivas con respecto al nivel de habilidad adaptativa.

Específicamente, los comportamientos sensoriales y motores repetitivos se

correlacionaron negativamente con el nivel adaptativo global, mientras que la

insistencia en la invarianza (es decir, las dificultades con el cambio) no lo estaba. En

otro estudio con niños pequeños de entre 17 y 45 meses de edad, Wiggins, Robins,

Bakeman y Adamson (2009) informaron de una correlación significativa entre el Short

Sensory Profile (SSP; McIntosh, Miller, Shyu y Dunn, 1999) y la puntuación de conducta

repetitiva y restringida del ADOS, pero no con las puntuaciones sociales y de

comunicación entre los niños con TEA. Estos mismos resultados fueron replicados por

Rogers, Hepburn y Wehner (2003), de nuevo, las puntuaciones de procesamiento

sensorial medidos por el SSP se correlacionaron significativamente con las

puntuaciones de conducta repetitiva y restringida de ADOS, pero no con las

puntuaciones del área social y de comunicación de ADOS en los niños con autismo.

Además, encontraron que la sensibilidad sensitiva estaba más fuertemente asociada

con niveles de comportamiento adaptativo que con la severidad de los síntomas del

autismo.

Tesis Doctoral 181 M. L. Monroy

En este mismo hilo, Liss et al. (2006) sugieren dos razones dispares para que los

individuos con TEA muestren conductas repetitivas; (1) para inducir una experiencia

sensorial y (2) como reacción a la estimulación sensorial. Esta relación entre conductas

repetitivas y la respuesta sensorial a la estimulación ambiental en personas con

autismo y otros trastornos del desarrollo ha sido examinada específicamente (Baranek

et al., 1997; Colman, Frankel, Ritvo y Freeman, 1976; Gal, Dyck y Passmore, 2002;

Willemsen-Swinkels, Buitelaar, Dekker y Van Engeland, 1998).

Si bien, según los autores, la relación entre el comportamiento adaptativo y conductas

repetitivas no es clara. Watt, Wetherby, Barber y Morgan (2008) examinaron los

comportamientos repetitivos y estereotipados en niños con trastornos del espectro del

autismo (n = 50), retrasos en el desarrollo sin TEA (n = 25) y desarrollo típico (n = 50)

entre 18 y 24 meses de edad. En su muestra los niños con TEA demostraron una

frecuencia significativamente mayor y de una duración más larga de conductas

repetitivas con objetos, cuerpo y comportamientos sensoriales frente a los grupos

control, sin embargo, y a diferencia de los anteriores, no hubo correlaciones

significativas entre los comportamientos repetitivos y estereotipados y el resultado en

las VABS. No obstante, el número excesivo de conductas repetitivas y estereotipadas

pueden interferir con la habilidad de los niños con autismo para aprender nuevas

habilidades y participar en las actividades de la vida diaria (Dunlap, Dyer y Koegel,

1983).

Procesamiento sensorial. La participación y destreza necesarias para las actividades

cotidianas, en las que a menudo relatan dificultades los padres de niños con TEA, tales

como el tiempo de juego, la participación social, el sueño, la alimentación, las rutinas

M. L. Monroy 182 Tesis Doctoral

de la familia o las habilidades motoras (Bhat et al., 2011; Campbell et al., 2016; Jang

et al., 2011; Kasari et al., 2013; Magiati et al., 2014; Mazurek y Sohl, 2016) pueden

estar influenciadas por muchos factores, uno de los cuales es el procesamiento

sensorial (PS) (O’Donnell, Deitz, Kartin, Nalty y Dawson, 2012).

El PS hace referencia a la recepción, organización e interpretación de la información

sensorial (por ejemplo, de los estímulos visuales, auditivos, vestibulares,

propioceptivos, etc.) en la corteza cerebral y el tronco encefálico con el propósito de

permitir respuestas adaptativas y participar en actividades significativas de la vida

diaria (Johnson-Ecker y Parham, 2000). La teoría del PS sugiere que el funcionamiento

óptimo en ambientes diarios requiere una recepción e integración eficientes de los

estímulos sensoriales entrantes. El comportamiento adaptativo, el aprendizaje y el

movimiento coordinado se consideran productos de la integración sensorial efectiva

(Bundy, Lane y Murray, 2002).

Los estudios que abordan la relación entre las anomalías sensoriales y la gravedad del

autismo, normalmente difieren en sus definiciones de “anormalidades sensoriales”. En

este aspecto, podemos contemplar la definición de “anormalidades sensoriales” en

dos formas distintas, como «intereses sensoriales inusuales» y «respuestas sensoriales

negativas», de acuerdo con la ADI-R (véanse los ítems 71-73 del manual; Rutter et al.,

2003). El ítem 71 describe los «intereses sensoriales inusuales» como la

excepcionalmente intensa búsqueda de estimulación a partir de sensaciones básicas

de vista, tacto, oído, gusto u olfato, disociadas del habitual significado de estas

sensaciones. El ítem 72 describe la «excesiva sensibilidad general al ruido» que se

refiere al aumento general de la sensibilidad a los sonidos cotidianos. El ítem 73

Tesis Doctoral 183 M. L. Monroy

describe la «respuesta anormal, idiosincrásica, negativa a estímulos sensoriales

específicos» que implica alguna forma de respuesta inusual, predeciblemente

negativa, a algún estímulo (o grupo de estímulos) sensorial, específico e identificable.

Sin embargo, no todos los trabajos utilizan los conceptos que se manejan en la ADI-R,

por lo que nos encontramos con que se superponen en muchos aspectos con otros

términos empleados para referirse a características similares. Por ejemplo, en otros

estudios se emplea "búsqueda sensorial" en vez de «intereses sensoriales inusuales», y

el concepto de «respuesta anormal, idiosincrásica, negativa a estímulos sensoriales

específicos» se superpone con las definiciones de los conceptos de "hipersensibilidad

sensorial" y "evitación sensorial" (Zachor y Ben-Itzchak, 2014).

Ben-Sasson, Cermak, Orsmond, Tager-Flusberg y otros (2007) habla de perfil sensorial

extremo ya en edades tempranas de niños que serán diagnosticados con TEA. Diversas

investigaciones han informado de que los niños con autismo experimentan dificultades

en el procesamiento de la información de alguno de estos sentidos (Caminha y

Lampreia, 2012; Rogers et al., 2003; Tomchek et al., 2014), de hecho, tienden a

presentar déficits en más de una modalidad sensorial (Baker, Lane, Angley y Young,

2008; Leekam et al., 2007). Klintwall et al. (2011) al examinar el grupo total de 208

niños con TEA, el 76% tenía, al menos, algún tipo de anomalía sensorial. Mientras que

las dificultades más registradas fueron la sobre-reactividad al sonido (44%) e

insuficiente reactividad al dolor (40%). En este estudio se indicó una baja reactividad al

frío y al calor en un 22% y un 7%, respectivamente y cierta reactividad excesiva al tacto

(19%). Las reacciones anormales a los estímulos visuales se observaron en el 19% de la

muestra y la hipersensibilidad olfativa en el 5%.

M. L. Monroy 184 Tesis Doctoral

Aunque las dificultades sensoriales no son específicas de esta población, como se

muestra en los estudios que comparan a los niños con TEA con grupos con otros

retrasos en el desarrollo (Leekam et al., 2007; Mattard-Labrecque et al., 2013; Rogers

et al., 2003; Wiggins et al., 2009), puede haber ciertos patrones de respuesta o

dominios sensoriales que son más frecuentes en los niños con autismo que en otros

trastornos. Baranek, David, Poe, Stone y Watson (2006) y Dunn, Myles y Orr (2002)

indican una mayor frecuencia de sensibilidad excesiva en los niños con TEA en

comparación con los niños con un desarrollo típico con la misma edad cronológica.

Wiggins et al. (2009) encontró que los niños con TEA, en comparación a otros niños

con retrasos en el desarrollo o del lenguaje, tenían más respuestas sensoriales

anormales, especialmente en relación a la sensibilidad táctil, auditiva y

gustativa/olfativa. Coincidiendo con estos resultados, en otro estudio reciente,

McCormick, Hepburn, Young y Rogers (2016), comparando niños con TEA con niños

con retrasos en el desarrollo y un desarrollo típico, encontró que el grupo con TEA

tenía también más síntomas de sensibilidad táctil, hipersensibilidad olfativa-gustativa,

y mayor reactividad a los sonidos que los otros niños.

Otros trabajos, como el de Jasmin et al. (2009) relacionan el procesamiento sensorial

con la conducta adaptativa. En su investigación con 35 niños con autismo, de 3 a 4

años de edad, observó mediante el uso del Sensory Profile (Dunn, 1999), Vineland-II

(Sparrow et al., 2005) y el Peabody Developmental Motor Scales—2nd edition (PDMS-

2; Folio y Fewell, 2000), respuestas sensoriales atípicas (como sensibilidad auditiva,

vestibular y táctil), y un menor desempeño motor y habilidades de vida diaria muy

pobres. De los tres subdominios que componen el dominio de habilidades de vida

diaria en Vineland-II, el rendimiento en el subdominio de habilidades personales (que

Tesis Doctoral 185 M. L. Monroy
incluye comer, beber, bañarse, ir al baño, arreglarse, vestirse y recibir atención

médica) era más bajo en comparación con los subdominios de habilidades en

comunidad y habilidades domésticas.

La autora indica que la evitación sensorial, la reacción excesiva a los estímulos

sensoriales, y las habilidades motrices finas estaban altamente correlacionadas con las

habilidades de vida diaria, incluso cuando se tuvo en cuenta el rendimiento cognitivo

(Jasmin et al., 2009). Otros estudios como el de O’Donnell et al. (2012) con 42 niños

con TEA (edad de aplicación del Short Sensory Profile; SSP; McIntosh, Miller, Shyu y

Dunn, 1999 entre los 36-59 meses) y el de Klintwall et al. (2011) con una muestra

superior, de 208 niños (menores de 4.5 años) concluyeron de la misma manera, que las

dificultades en el procesamiento sensorial no estaban asociadas al nivel de

inteligencia. Además, O’Donnell et al. (2012) a diferencia de Jasmin et al. (2009), indica

una relación significativa entre el grado de deterioro del procesamiento sensorial y el

nivel de comportamiento problemático, por el contrario, la relación con la conducta

adaptativa era poco significativa.

Lane, Young, Baker y Angley (2010) y Baker, Lane, Angley y Young (2008) informaron

en sus respectivas investigaciones en población con autismo, de hallazgos similares y

encontraron una fuerte asociación predictiva entre la disfunción del procesamiento

sensorial y los problemas de conducta. No obstante, Baker et al. (2008) también indicó

una asociación, aunque moderada, de un PS pobre con la disminución del

funcionamiento en el área de habilidades de la vida diaria de las VABS.

Zachor y Ben-Itzchak (2014) empleando la terminología de la ADI-R, observan que el

subgrupo con «intereses sensoriales inusuales» tuvo puntuaciones significativamente

M. L. Monroy 186 Tesis Doctoral

más bajas de las VABS que el subgrupo sin «intereses sensoriales inusuales» en los tres

dominios examinados: comunicación, habilidades de vida diaria y socialización.

Además, indican que tener intereses sensoriales inusuales se asocia con síntomas más

graves del autismo, según lo informado por los padres (ADI-R; interacción social,

comunicación, patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados; Rutter

et al., 2003) y observado por los profesionales (algoritmo ADOS en los dominios de

afecto social y conducta repetitiva y restringida – veáse Gotham et al. (2008); y escala

de gravedad ADOS – véase Gotham, Pickles y Lord (2009); Lord, Rutter, DiLavore y Risi,

1999). Por otro lado, el grupo con «intereses sensoriales inusuales» presentaba una

menor capacidad cognitiva y un menor funcionamiento adaptativo. Por el contrario,

tener «respuestas sensoriales negativas» en el TEA se asociaba sólo con la gravedad

del dominio RRB según lo informado por los padres (ADI-R), pero no está relacionado

con otras medidas de la gravedad del autismo. Además, tener respuestas sensoriales

negativas no estaba relacionado con la capacidad cognitiva o con el funcionamiento

adaptativo (Zachor y Ben-Itzchak, 2014).

Además de la relevancia diagnóstica de los comportamientos sensoriales y repetitivos

de los niños con TEA, estos comportamientos también son clínicamente importantes

debido a sus asociaciones negativas con el comportamiento adaptativo (Baker et al.,

2008; Gabriels et al., 2005; Lane et al., 2010) así como la frecuencia y calidad de la

participación en la actividad (Dickie, Baranek, Schultz, Watson y McComish, 2009;

Hochhauser y Engel-Yeger, 2010). Estos datos sugieren que la participación limitada en

experiencias sensoriales presentes en muchos aspectos de la vida cotidiana (por

ejemplo, las texturas de los alimentos, los columpios del parque, el ruido de los

coches), debido a un deficiente procesamiento sensorial, dificulta significativamente la

Tesis Doctoral 187 M. L. Monroy
exploración activa del niño con TEA en el ambiente (O’Donnell et al., 2012) lo que

parece contribuir a su presentación clínica.

3.3.2 Perfil de conducta adaptativa en TEA medido con las Escalas Vineland

Muchas de las investigaciones sobre la conducta adaptativa en personas con TEA han

analizado su perfil adaptativo. Este análisis puede permitir un diagnóstico con mayor

precisión del autismo, sobre todo, cuando se debe diferenciar de otros trastornos que

comparten muchas de las mismas características; puesto que un trastorno específico

conduce a un patrón específico de funcionamiento adaptativo. A menudo, se ha

comparado el desempeño de las personas con TEA con otras poblaciones, tales como

trastornos psicóticos (Matson, Mayville, Lott, Bielecki y Logan, 2003), problemas de

conducta (Griffith, Hastings, Nash y Hill, 2010; Matson et al., 2003), y otros trastornos

del neurodesarrollo (Doobay et al., 2014; Fisch et al., 2002; McCary, Machlin y Roberts,

2013), como retrasos en el desarrollo (Gillham et al., 2000; Paul et al., 2014; Ventola

et al., 2014), déficit de atención con/sin hiperactividad (Ashwood et al., 2015; Mattard-

Labrecque et al., 2013) y concretamente con personas con DI (Kraijer, 2000; Weiss y

Riosa, 2015).

En los niños con TEA que presentan de manera comórbida DI, los resultados en el

comportamiento adaptativo son más bajos que en otros con el diagnóstico de DI más

esquizofrenia, trastornos de la personalidad, trastornos del ánimo, trastorno por

déficit de atención con hiperactividad o epilepsia (Di Nuovo y Buono, 2007). En la

revisión de Kraijer (2000), sobre conducta adaptativa en personas con DI y/o TEA,

muestra diferencias en el desempeño adaptativo de los grupos (DI y/o TEA) en los

dominios de socialización y comunicación (no mostrando diferencias en sus

M. L. Monroy 188 Tesis Doctoral

habilidades motoras y de vida diaria). Aunque los individuos con TEA, en comparación

a los grupos diagnóstico sin autismo continúan mostrando déficits más importantes en

sus habilidades sociales. Schatz y Hamdan-Allen (1995) en su estudio de 72 niños y

adolescentes con autismo (edad media de 8.2 años) encontró que las habilidades de la

vida diaria eran más altas y sus habilidades de socialización eran las más bajas. Al

comparar los niños con TEA con niños con DI, halló que los niños con autismo

mostraban aumentos más pequeños en el comportamiento adaptativo a niveles más

altos de funcionamiento intelectual. Lo que sugiere que, el impacto de la inteligencia

en el comportamiento adaptativo puede ser menor para los niños con autismo que

para aquellos con DI.

Posteriormente, apoyando a estos resultados, Freeman et al. (1999) en un estudio de

210 niños y adolescentes con autismo con edades comprendidas entre los 3 y 19 años,

encontró mejoras en habilidades sociales (no relacionadas con la capacidad

intelectual), y en la comunicación y las habilidades de la vida diaria asociadas con la

inteligencia. Los individuos con CI superior a 70 lograron mayores avances en

comunicación y habilidades de vida diaria, en comparación con aquellos con cocientes

de inteligencia por debajo de 70. Además, el comportamiento adaptativo mejoraba

con la edad. A pesar de la variación significativa en sus habilidades cognitivas (Chaste y

Leboyer, 2012; Morrison, 2015) y ya que la mayoría de los niños con TEA tienen

deficiencias intelectuales, la capacidad intelectual, por lo tanto, puede inducir

diferencias en los perfiles Vineland entre niños con autismo con alto y bajo

funcionamiento cognitivo (Liss et al., 2001).

Tesis Doctoral 189 M. L. Monroy

La evidencia acerca de un perfil específico de funcionamiento adaptativo de autismo es

mixta. Algunos estudios informan de que el patrón típico de conducta adaptativa

identificado en los individuos con TEA con las VABS, está marcado por un déficit

significativo en socialización, déficits intermedios en comunicación y una menor

afectación en las habilidades de vida diaria (Bölte y Poustka, 2002; Carter et al., 1998;

Kraijer, 2000; Sparrow et al., 2005). Sin embargo, este perfil propuesto no siempre se

observa en las muestras de TEA (Balboni et al., 2016), y puede depender de si se

valoran las puntuaciones estándar o de edad equivalente (Fenton et al., 2003; Mervis y

Klein-Tasman, 2004; Perry et al., 2009).

Los diseños de investigación en los que se utilizan los puntajes estándar de las VABS,

generalmente han encontrado un perfil típico de TEA (socialización < comunicación <

habilidades de vida diaria < habilidades motoras) que incluye retrasos muy

importantes en la socialización, retrasos moderados en la comunicación y fortalezas

relativas en la vida diaria y las habilidades motoras en individuos con TEA con un nivel

cognitivo alto o dentro del promedio (Doobay et al., 2014; Klin et al., 2007; Kraijer,

2000; Pugliese et al., 2015; Volkmar et al., 1993) y en individuos con un nivel cognitivo

de bajo funcionamiento (Bölte y Poustka, 2002; Mouga et al., 2015), lo que en cierto

modo es de esperar, por las deficiencias en la interacción social y en la comunicación

que describen al trastorno en el manual de referencia DSM-5 (APA, 2013).

Este patrón de déficit de habilidades sociales ha sido reafirmado utilizando la edad

equivalente, como por ejemplo, Perry et al. (2009), que encontraron este perfil en los

niños de su estudio con muestra única de TEA (n=209; de 22 a 71 meses), en la edad

equivalente y no en las puntuaciones estándar de las VABS. O Yang et al. (2016) con

M. L. Monroy 190 Tesis Doctoral

Vineland-II, encuentra también con las puntuaciones de edad equivalente un perfil con

mayores debilidades en las habilidades de socialización, tanto para los niños con TEA

(n=77; de 29 a 66 meses) con habilidades verbales como para los que no son verbales,

mientras que no observan ese perfil en las puntuaciones estándar.

De manera similar, en un estudio longitudinal Magiati et al. (2011) obtiene el perfil

típico (socialización < comunicación < habilidades de vida diaria) con las VABS, e indica

cambios en los patrones de crecimiento de las diferentes áreas del desarrollo en tres

tiempos utilizando la edad equivalente. Por el contrario, los resultados se mantenían

estables o decrecían con el tiempo según las puntuaciones estándar. Además, Magiati

et al. (2011) observan cómo tras dos años de intervención intensiva, el patrón de

desempeño en conducta adaptativa cambia, manifestando mejoras en las habilidades

de comunicación con respecto a las habilidades de socialización que siguen siendo

deficitarias y de vida diaria que disminuyen en edades superiores (socialización <

habilidades de vida diaria < comunicación).

No obstante, otros trabajos con Vineland-II y puntuaciones estándar, también

muestran el perfil (socialización < habilidades de vida diaria < comunicación), como por

ejemplo, Doobay et al. (2014), manifiesta diferencias entre el grupo control y el grupo

con TEA (n=81; 5-17 años), con puntuaciones estándar más bajas en los tres dominios

analizados; o Pugliese et al. (2015) en su investigación con TEA de alto funcionamiento

(n=447) entre 4 y 23 años, replica los resultados previos con bajos resultados en

socialización y vida diaria comparado con las habilidades comunicativas.

Algunos autores sugieren que este perfil de desempeño puede estar mediado por la

capacidad cognitiva, dado que algunos estudios han demostrado que el

Tesis Doctoral 191 M. L. Monroy

comportamiento adaptativo es igual o superior a la edad mental en individuos con

autismo y retrasos cognitivos de funcionamiento más bajo (Fenton et al., 2003; Kanne

et al., 2011; Perry et al., 2009). Por ejemplo, Fenton et al. (2003) encuentran en su

muestra con niños con TEA (n=23; edad media de 53.8 meses) y retrasos en el

desarrollo (n=27; edad media de 15.4 meses), con niveles cognitivos por debajo del

promedio, puntuaciones estándar en socialización más altas que la comunicación en

las VABS (comunicación < habilidades de vida diaria < socialización) en todos los grupos

de edad con TEA.

Posteriormente, Balboni et al. (2016) reiteran el mismo perfil en Vineland-II

caracterizado por una comunicación más deteriorada que la socialización

(puntuaciones Z) en niños de bajo funcionamiento con TEA. Resultados que coinciden

con el perfil de conducta adaptativa en puntuaciones estándar de otros estudios como

el de Yang et al. (2016) para el grupo con TEA verbal (observándose en el grupo no

verbal otro perfil diferente comunicación < habilidades de vida diaria < socialización <

habilidades motoras) y en otros trabajos previos (comunicación < socialización <

habilidades de vida diaria < habilidades motoras) en niños con bajo funcionamiento

con la segunda edición de las VABS (Paul et al., 2014; Ray-Subramanian et al., 2011).

Paul et al. (2014) revelaron que los niños con TEA, en comparación con los compañeros

sin ese diagnóstico, tenían puntuaciones más bajas en los dominios de comunicación y

habilidades de vida diaria, pero no en el dominio de socialización.

La existencia de estudios como el de Paul et al. (2004), con 20 niños con autismo (edad

media de 6.5 años) en el que encontró un perfil de habilidades de socialización bajas,

pero con puntuaciones de habilidades comunicativas altas, seguido de cerca por las

M. L. Monroy 192 Tesis Doctoral

habilidades de la vida diaria en las puntuaciones estándar, son sorprendentes dada la

definición del trastorno del espectro autista. No obstante, los hallazgos de habilidades

de comunicación altas, en este caso, pueden ser resultado de un pequeño tamaño de

la muestra.

Habitualmente se ha indicado que las habilidades sociales son el principal dominio

afectado, pero dentro del TEA, existen perfiles adaptativos desiguales, según lo

medido por las VABS (Mouga et al., 2015). Otros autores han identificado también

resultados más bajos en habilidades de vida diaria en TEA (Bal, Kim, Cheong y Lord,

2015; Lee y Park, 2007), incluso en comparación a otros grupos control con el mismo CI

(Liss et al., 2001; Park et al., 2012; Tomanik et al., 2007). Muchas personas con TEA

tienen deficiencias significativas en las habilidades de la vida diaria (Liss et al., 2001;

Perry et al., 2009; Tomanik et al., 2007), especialmente los niños con bajo CI y mayor

severidad de síntomas (Green y Carter, 2014) y su nivel de desempeño en esas

habilidades, a menudo, sigue siendo menor que los niños con un desarrollo típico

(Gillham et al., 2000; Liss et al., 2001).

Gillham et al. (2000) afirman que los niños con autismo podrían distinguirse de

aquellos con otros trastornos del desarrollo en función de los déficits en socialización y

habilidades de vida diaria. En su trabajo con las VABS, en niños con autismo y niños

con otros trastornos en el desarrollo de entre 4 y 13 años, además de encontrar el

perfil Vineland con déficits en comunicación y socialización medido con puntuaciones

estándar de los individuos con TEA en relación a sus pares, los niños con autismo se

muestran significativamente más pobres en habilidades de vida diaria y tienen

conductas disruptivas más serias que los niños con otros trastornos del desarrollo.

Tesis Doctoral 193 M. L. Monroy

Estas diferencias se mantuvieron incluso después de controlar las diferencias en la

edad mental entre los grupos (Gillham et al., 2000).

Paul et al. (2014) y Mouga et al. (2015) identificaron en sus estudios, con Vineland-II y

VABS respectivamente, y coincidiendo con Gillham et al. (2000), que los niños con TEA

tienen más dificultades que los niños con un desarrollo típico u otros trastornos del

neurodesarrollo en el dominio de habilidades de vida diaria, específicamente en la

adquisición de habilidades de autocuidado como en la alimentación, vestido y baño

(Mouga et al., 2015; Paul et al., 2014) y habilidades domésticas (Mouga et al., 2015).

Lo que contradice a lo usualmente descrito en el patrón prototípico, de que las

habilidades de vida diaria de los niños con TEA no se encuentran afectadas. Lo que

supone que, las personas con TEA que tienen habilidades de vida diaria pobres tienen

menos probabilidades de vivir independientemente.

Las diferencias significativas entre los diferentes dominios del desarrollo

(comunicación, habilidades para la vida diaria, socialización y habilidades motoras),

son medidos mediante instrumentos de evaluación de la conducta adaptativa tales

como, el Vineland Adaptive Behavior Scales (Sparrow et al., 2005, 2016, 1984), la más

ampliamente utilizada en la literatura científica en población con TEA y sobre la que se

basa el presente trabajo. A pesar de mostrar especial interés por los datos relativos a

los resultados de las escalas Vineland en TEA, es necesario recalcar que este perfil de

una conducta adaptativa y habilidades disminuidas, es consistente con lo reportado

por Harrison y Oakland (2003) y Sparrow et al. (2005) y estudios posteriores (Hill et al.,

2015; Kenworthy et al., 2010; Lopata et al., 2012; Rivard et al., 2015) mediante el uso

de la escala ABAS-II.

M. L. Monroy 194 Tesis Doctoral

La Escala Vineland original en contraste con la Vineland-II, tiene un cuerpo sustancial

de investigación en personas con TEA (Yang et al., 2016). Sin embargo, el manual de

Vineland-II describe dos perfiles diferentes cuando se usan las puntuaciones estándar

para niños y adolescentes verbales (socialización < habilidades de vida diaria <

comunicación < habilidades motoras) y no verbales (comunicación < socialización <

habilidades de vida diaria < habilidades motoras) (Sparrow et al., 2005). Este perfil de

puntuación estándar de Vineland-II para niños no verbales se ha reproducido en niños

pequeños (Paul et al., 2014; Ray-Subramanian et al., 2011) y también se observó en

niños de 2-3 años en las VABS en puntuaciones de edad equivalente (Stone, Ousley,

et al., 1999). Por lo tanto, parece ser que la Vineland-II presenta un perfil diferente,

caracterizado por las mayores debilidades de la comunicación, en lugar de la

socialización, para los niños no verbales y los niños pequeños (Yang et al., 2016). Para

los niños TEA verbales, se han encontrado mayores debilidades en las habilidades de la

vida diaria que en la comunicación en Vineland-II, de manera inversa al patrón típico

de las VABS (Sparrow et al., 2005).

La diferencia en los perfiles del TEA a través de las versiones de Vineland pueden haber

surgido, según Yang et al. (2016), por los cambios en la edición revisada, tal como

incluir nuevos ítems en algunos dominios. Las diferencias también pueden deberse a la

investigación con las VABS, que tiende a utilizar puntuaciones de edad equivalente

para el perfil (Carter et al., 1998; Perry et al., 2009; Rodrigue et al., 1991; Stone,

Ousley, et al., 1999; Volkmar et al., 1987), mientras que la investigación con la

Vineland-II ha tendido a utilizar las puntuaciones estándar (Doobay et al., 2014; Paul

et al., 2014; Pugliese et al., 2015; Ray-Subramanian et al., 2011; Sparrow et al., 2005).

Yang et al. (2016) manifiestan que al igual que las VABS, las puntuaciones de edad
Tesis Doctoral 195 M. L. Monroy
equivalente en la Vineland-II (calculadas a partir de las puntuaciones de subdominio)

pueden ser una medida más sensible a los cambios de las personas con TEA a lo largo

del tiempo, que las puntuaciones estándar (Bacon et al., 2014; Gabriels et al., 2007)

habitualmente usadas.

Finalmente, otros factores como la edad, las habilidades del lenguaje y / o la gravedad

de los síntomas del TEA pueden afectar el perfil de autismo observado (Baghdadli

et al., 2012; Fenton et al., 2003; Perry et al., 2009). En cuanto a las edades utilizadas en

las muestras, Fenton, D’ardia, Valente, Del Vecchio, et al. (2003) exponen la

importancia de utilizar grupos con edades de desarrollo similares al estudiar los

perfiles de conducta adaptativa. Los resultados de su análisis parecen indicar que el

perfil típico en TEA no sigue los patrones definidos por la literatura cuando la brecha

entre edad cronológica y edad de desarrollo es mayor a 40 meses. El uso de un amplio

rango de edad en la mayoría de las investigaciones anteriores (a excepción de los

estudios con niños pequeños) puede enturbiar los patrones por grupos de edad

específicos como sugiere Stone et al. (1999), lo que dificulta las comparaciones entre

los estudios.

A partir de trabajos como éstos se hace evidente que un aspecto importante del

estudio del desarrollo de la conducta adaptativa en poblaciones con TEA, es la

necesidad de que exista una estrecha coincidencia entre la muestra con TEA y el grupo

de control, tanto para edad mental como para la edad cronológica. Sin embargo,

muchos de los datos producidos en los puntajes VABS en los grupos de niños con

autismo y con retraso en el desarrollo se basan en grupos muy heterogéneos en

M. L. Monroy 196 Tesis Doctoral

términos de edad cronológica, cociente intelectual y el diagnóstico clínico de los

grupos de control (Fenton et al., 2003).

En referencia a la capacidad lingüística, usando las puntuaciones de edad equivalente

de las VABS, cuando las muestras se han dividido en función del nivel del lenguaje,

ambos grupos (verbal y no verbal), muestran el mismo perfil. Sin embargo, esto difiere

con los diferentes perfiles de habilidad verbal indicados en el manual de la Vineland-II

(Sparrow et al., 2005).

Por otro lado, no es clara la influencia de los niveles de gravedad de TEA en los perfiles

de puntuación de Vineland. En este aspecto se han encontrado resultados mixtos en

diversos estudios controlando incluso la edad y la capacidad cognitiva, que

contribuyen significativamente a la varianza tanto en las puntuaciones de las VABS

como de la Vineland-II en niños con TEA (por ejemplo, Kanne et al., 2011; Perry et al.,

2009; Ray-Subramanian et al., 2011). Las investigaciones que hallaron una asociación

significativa entre las puntuaciones de Vineland y los síntomas del autismo han tendido

a estar en la dirección de que una mayor gravedad del autismo está relacionada con un

comportamiento adaptativo más pobre (Chang et al., 2013; De Bildt et al., 2005;

Lopata et al., 2012; Perry et al., 2009; Ray-Subramanian et al., 2011; Yang et al., 2016)

pero en estudios como el de Liss et al. (2001) no se ha encontrado una asociación

significativa.

Por lo tanto, el perfil prototípico no siempre se repite, parece diferir dependiendo de si

se examinan las puntuaciones estándar o las puntuaciones de edad equivalente

(Fenton et al., 2003; Perry et al., 2009), así como de las diferencias en los factores

personales de los niños, incluyendo la edad, la habilidad verbal, el nivel cognitivo y la

Tesis Doctoral 197 M. L. Monroy

gravedad del TEA (Baghdadli et al., 2012), que pueden afectar los resultados del perfil

en Vineland.

En definitiva, como se ha explicado a lo largo del capítulo, el concepto de conducta

adaptativa, refleja la capacidad de la persona para hacer frente a las demandas de un

entorno dado, mediante el despliegue de un conjunto de habilidades prácticas,

sociales y conceptuales que, en la actualidad, forman el constructo conocido como

comportamiento adaptativo. La evolución del concepto ha supuesto una mejora del

entendimiento del papel de la conducta adaptativa, y de otras variables asociadas

como el funcionamiento intelectual o la edad, en poblaciones con necesidades

especiales, como es el caso del autismo. El manejo de herramientas de evaluación de

esta área permite un mejor juicio clínico de los profesionales que trabajan con ésta

población, así como una visión general de todos los aspectos del comportamiento

adaptativo del niño.

El comportamiento adaptativo es un área crucial de evaluación para las personas con

TEA y quedan preguntas con respecto a la posible interferencia añadida de la propia

sintomatología del trastorno en la capacidad de adaptación social, la comunicación y el

desarrollo de habilidades de vida diaria. Las conductas que se manifiestan en la

mayoría de los niños con TEA, sus habilidades adaptativas y el grado de deterioro

intelectual son aspectos muy importantes en la determinación y la diferenciación de

los niveles de afectación dentro del trastorno del espectro del autismo. Se necesita

investigación adicional con muestras que controlen las puntuaciones utilizadas, para

determinar las relaciones específicas entre la edad, el CI y las habilidades adaptativas

en niños con TEA.

M. L. Monroy 198 Tesis Doctoral

 PARTE EMPÍRICA

Tesis Doctoral 199 M. L. Monroy

M. L. Monroy 200 Tesis Doctoral
M. L. Monroy 248 Tesis Doctoral
6 CONCLUSIONES

En la presente Tesis Doctoral es posible concluir lo siguiente:

1. El funcionamiento cognitivo de los niños con TEA aumenta durante los

primeros cinco años de vida.

2. El funcionamiento adaptativo de los niños con TEA es menor en comparación

con sus iguales con el mismo CI.

3. Los déficits en la conducta adaptativa exceden a los déficits en la capacidad

intelectual de los niños con TEA.

4. Los niños con TEA manifiestan un perfil adaptativo caracterizado por mayores

déficits en los dominios de comunicación, habilidades de vida diaria y

socialización frente al resto de grupos diagnósticos estudiados.

5. Los niños con TEA manifiestan mayores limitaciones en las habilidades de vida

diaria que en las habilidades de socialización.

6. El nivel general de habilidades adaptativas de los niños con TEA es menor en

comparación con sus iguales de la misma edad.

7. El desarrollo de destrezas adaptativas del grupo de niños con TEA se atenúa

con la edad.

8. Los niños con TEA manifiestan mayor sintomatología de patrones restrictivos y

repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, sin embargo, no es

exclusiva de este trastorno.

9. El funcionamiento en el subdominio de habilidades de vida diaria de los niños

con TEA no está relacionado con la severidad de los síntomas (patrones

restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades).

Tesis Doctoral 249 M. L. Monroy

 10. En los niños con TEA de bajo funcionamiento, un menor CI no verbal y edad de

desarrollo indica una mayor sintomatología en el ítem de intereses

inusualmente repetitivos o comportamientos estereotipados.

M. L. Monroy 250 Tesis Doctoral

7 LIMITACIONES DEL ESTUDIO Y CONSIDERACIONES PARA LA

INVESTIGACIÓN FUTURA

El estudio que se presenta es de corte longitudinal, con medidas repetidas, en el que

los participantes no han sido escogidos al azar. En este aspecto, aunque lo ideal es

conseguir una muestra aleatoria con sujetos que cumplan los criterios de inclusión en

el estudio (Argimon Pallás y Jiménez Villa, 2012), es importante que los datos

recogidos, los resultados manifestados y las conclusiones finales sean interpretados

teniendo en cuenta que la muestra está compuesta por usuarios de un servicio, y que

estos usuarios participan voluntariamente en las acciones de investigación. Derivado

de este hecho, observamos la pérdida de sujetos entre evaluaciones. En este sentido,

un aumento de la muestra total de participantes en investigaciones futuras puede

fortalecer los aspectos relacionados con el volumen muestral.

Podemos señalar que, aunque el tamaño de los diferentes grupos puede resultar

demasiado pequeño, la muestra utilizada es comparable a la de otros trabajos

(Mazefsky et al., 2008; Paul et al., 2014; Stone, Ousley, et al., 1999; Ventola et al.,

2014). Por otro lado, como el presente estudio incluye población infantil menor de 5

años con bajo funcionamiento intelectual, no es posible generalizar los datos

obtenidos a otros grupos de edad o a los niños con funcionamiento cognitivo alto.

Otra limitación con implicaciones en futuras investigaciones se relaciona con la

metodología de evaluación. En primer lugar, aunque todos los participantes han sido

evaluados con las VABS (Sparrow et al., 1984) y con el ADOS-G (Lord et al., 1999), no

ocurre lo mismo con las escalas de inteligencia, que han sido elegidas en función del

desarrollo lingüístico del niño. Esto puede suponer errores de medida y pérdida de
Tesis Doctoral 251 M. L. Monroy
datos, debido a que no todos los instrumentos resultan con las mismas puntuaciones.

De esa manera, resultan interesantes las evaluaciones retest que hemos realizado, que

posibilitan el uso de varias escalas de inteligencia, para compensar los datos no

obtenidos en algunas evaluaciones por ese hecho.

Además, en la actualidad, los instrumentos de evaluación utilizados cuentan con

versiones más actualizadas, que las utilizadas en este estudio, de las VABS, ADOS y

escalas de inteligencia. Lo que podría resultar de gran interés para contrastar la

información aquí obtenida, con los posibles cambios en los patrones de

funcionamiento en las nuevas ediciones.

Otro factor a tener en cuenta, derivado del contexto del que provienen los

participantes, es la experiencia previa de los evaluadores y el contexto in situ de

evaluación. Los usuarios son evaluados en un horario de tiempo limitado, lo que en

muchas ocasiones puede suponer obtener una evaluación sesgada, derivada de otros

factores que puedan condicionar el rendimiento del niño en los resultados de las

pruebas, como tiempos de espera prolongados entre evaluaciones, fatiga, y otros

aspectos relacionados con la salud. En ese aspecto, se facilita a las familias, en caso de

enfermedad, el cambio de fecha en las evaluaciones para poder evaluar al niño en las

mejores condiciones, así como tiempos de descanso y estructuración del ambiente

durante las evaluaciones.

Además, las baterías de evaluación han sido administradas por diversos profesionales,

lo que puede suponer una limitación o una fortaleza, si tenemos en cuenta las

aptitudes personales a la hora de evaluar. Todos ellos han sido entrenados en la

M. L. Monroy 252 Tesis Doctoral

administración de las pruebas previamente y, específicamente, en niños con trastornos

del neurodesarrollo.

En este sentido, somos conscientes de que la investigación en el campo de la población

con TEA a lo largo del ciclo vital, y no solo en niños pequeños, debe seguir avanzando.

A pesar de las referencias existentes, son escasas las investigaciones en nuestro país,

así como los instrumentos adaptados y validados a la población española.

Como profesional del ámbito ocupacional, y en base a lo concluido en este trabajo,

considero necesario realizar una evaluación más exhaustiva de los niños con TEA, con

instrumentos que midan otros aspectos que, sabemos pueden pueden influir en el

desempeño adaptativo del niño como el procesamiento sensorial. Esto puede suponer

una mejor comprensión del funcionamiento del niño en todas las áreas del desarrollo,

y, por ende, un diagnóstico más acertado y unas líneas de tratamiento más definidas.

Este trabajo es uno de tantos que contribuyen a describir los patrones de desempeño

en diversas áreas de los niños con TEA, porque entendemos que, en la medida en la

que se conozca el funcionamiento de los TEA en el área adaptativa, podremos poner

los medios más adecuados para su intervención precoz, y por ende, pronosticar un

mejor desempeño independiente en su vida adulta.

Tesis Doctoral 253 M. L. Monroy

M. L. Monroy 254 Tesis Doctoral
8 REFERENCIAS

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Tesis Doctoral 323 M. L. Monroy

M. L. Monroy 324 Tesis Doctoral
 ANEXOS

Tesis Doctoral 325 M. L. Monroy

M. L. Monroy 326 Tesis Doctoral
 Anexo 1. Comparación de los criterios diagnósticos de los TEA en los manuales clasificatorios

Tabla 58. Comparación de los criterios diagnósticos de los TEA en los manuales clasificatorios
Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
DSM-III Trastornos 299.0x Autismo infantil Autismo Infantil [299.00]
(1980) Profundos del A. Comienzo antes de los 30 meses de edad.
Desarrollo 299.9x Trastorno profundo del B. Falta generalizada de capacidad de respuesta a otras personas.
desarrollo de inicio en la C. Déficits graves en el desarrollo del lenguaje.
infancia D. Si el habla está presente, patrones peculiares del habla tales como la ecolalia
inmediata y retardada, lenguaje metafórico, inversión pronominal.
299.8x Trastorno profundo del E. Respuestas extrañas a diversos aspectos del medio ambiente, por ejemplo,
desarrollo atípico resistencia al cambio, peculiar interés en fijarse en objetos animados o
inanimados.
Ausencia de delirios, alucinaciones, pérdida de asociaciones, y de incoherencia como
en la esquizofrenia.

DSM III-R Trastornos 299.00 Trastorno autista Trastorno autista [299.00]

(1987) Generalizados del Por lo menos deben estar presentes ocho de los dieciséis ítems siguientes y ha de
Desarrollo 299.80 Trastorno generalizado haber al menos dos ítems del apartado A, uno del apartado B y uno del apartado C.
del desarrollo no especificado Nota: se considerará que se reúne u determinado criterio sólo si la conducta es
anormal para el nivel de desarrollo de la persona.
A. El deterioro cualitativo en la interacción social recíproca se manifiesta por los
siguientes aspectos:
(Los ejemplos presentados entre paréntesis están ordenados de forma que los
mencionados en primer lugar son los de probable aplicación a los más jóvenes o
los más afectados, mientras que los últimos se refieren a las personas de mayor
edad y menos afectadas por este trastorno).
1. Se tiende a ignorar de forma persistente la existencia o los sentimientos de
los demás (por ejemplo, tratar a una persona como si fuera parte del
mobiliario, no apreciar el estrés que sufren los otros o ignorar la necesidad de

Tesis Doctoral 327 M. L. Monroy

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
vida privada que tienen los demás).
2. En períodos de estrés no hay búsqueda de apoyo o ésta es anómala (por
ejemplo, el sujeto no solicita ayuda, aunque esté enfermo, lesionado o
cansado, o busca el apoyo de forma estereotipada; por ejemplo, diciendo
“queso, queso, queso” cada vez que se hace daño).
3. Incapacidad o dificultad para imitar (por ejemplo, no poder decir adiós con la
mano, ni imitar las actividades domésticas de la madre, o recurrir a la
imitación mecánica y fuera de contexto).
4. Anomalías o ausencia de juegos sociales (por ejemplo, el niño no participa
activamente en juegos simples, prefiere el juego en solitario o implica a otros
niños en el juego solamente como “ayuda mecánica”).
5. Déficit considerable en la capacidad para hacer amigos (por ejemplo, ningún
interés en hacer amigos o a pesar de tenerlos, desconocimiento de las
convenciones utilizadas en la interacción social; por ejemplo, leer la guía
telefónica a un compañero que no se interesa en el tema).
B. Existencia de un deterioro cualitativo en la comunicación verbal y no verbal, y en
la actividad imaginativa, como se pone de manifiesto por la presencia de alguno
de los siguientes ítems:
1. No hay ninguna forma de comunicación, como balbuceo, expresión facial,
gestualidad, mímica, o lenguaje hablado.
2. La comunicación no verbal es notablemente anómala en lo que concierne al
contacto visual cara a cara, la expresión facial, la postura corporal o la
gestualidad para iniciar o modular la interacción social (por ejemplo, el sujeto
no se acerca cuando se le va a dar la mano, se queda inmóvil si se le abraza,
no sonríe ni mira a la persona cuando establece algún tipo de contacto social,
no recibe ni salida a los padres o visitantes y mantiene la mirada perdida en
las situaciones sociales).
3. Ausencia de actividad imaginativa, como simulación del papel del adulto, de
personajes imaginarios o de animales; falta de interés en las historias

M. L. Monroy 328 Tesis Doctoral

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
imaginadas.
4. Anomalías graves en la producción del habla, incluyendo alteraciones del
volumen, el tono, el énfasis, la frecuencia, el ritmo y la entonación (por
ejemplo, el sujeto habla con un tono monótono, no hace inflexiones de voz al
formular preguntas y mantiene un tono fuerte y desagradable).
5. Anomalías graves en la forma o contenidos del lenguaje, incluyendo su uso
repetitivo y estereotipado (por ejemplo, ecolalia inmediata, o repetición
mecánica de anuncios de televisión), uso del pronombre “tú” cuando resulta
apropiado utilizar el pronombre “yo” (por ejemplo, “tú quieres un pastel”,
tendría el significado de “yo quiero un pastel”), uso de palabras o frases
peculiares (por ejemplo, “ir a pasear por el prado”, tendría el significado de
“yo quiero ir a columpiarme”), observaciones irrelevantes (por ejemplo,
hablar de asuntos del colegio en una conversación sobre deporte).
6. Deterioro importante en la capacidad de iniciar o mantener una conversación
con los demás, a pesar de lo apropiado del lenguaje (por ejemplo, embarcarse
en largos monólogos sobre un tema sin dejar que intervengan los demás).
C. Repertorio notablemente restringido de actividades e intereses, como se pone de
manifiesto en los siguientes ítems:
1. Presencia de movimientos corporales estereotipados: por ejemplo, golpear
rítmicamente con la mano cualquier superficie, entrelazar las manos,
contorsionarse o bailar, golpearse la cabeza, o presentar movimientos
complejos que afectan a todo el cuerpo.
2. Preocupación excesiva por detalles o formas de distintos objetos (por
ejemplo, olfatear objetos, examen repetitivo de la textura de los materiales,
atención especial al volante de un coche de juguete) o vinculación a objetos
peculiares (por ejemplo, insistir en llevar encima un trozo de cuerda).
3. Malestar importante frente a pequeños cambios del entorno; por ejemplo,
cuando se mueve un vaso.
4. Insistencia excesiva en seguir rutinas con gran precisión. Por ejemplo, seguir

Tesis Doctoral 329 M. L. Monroy

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
siempre el mismo amino cuando se va de compras al supermercado.
5. Restricción notable en el conjunto de intereses y preocupación excesiva por
algún aspecto determinado. Por ejemplo, interés centrado únicamente en
alinear objetos, en recoger detalles sobre la meteorología actual, o en creerse
un personaje fantástico.
D. Comienzo en la infancia o niñez.
Especificar si el comienzo es en la niñez (después de los 36 meses de edad).
DSM-IV Trastornos 299.00 Trastorno autista F84.0 Trastorno autista [299.00]
(1994) y Generalizados del 299.80 Trastorno de Rett A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno de
DSM-IV-TR Desarrollo (TGD) (2) y de (3):
(2000) 299.10 Trastorno desintegrativo 1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos
infantil de las siguientes características:
a. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales,
299.80 Trastorno de Asperger como son el contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y
299.80 Trastorno generalizado gestos reguladores de la interacción social.
del desarrollo no especificado b. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas l nivel
(incluyendo autismo atípico) de desarrollo.
c. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas
disfrutes, interese y objetivos (p. ej. No mostrar, traer o señalar objetos
de interés).
d. Falta de reciprocidad social o emocional.
2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las
siguientes características:
a. Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado
de intentos de compensarlo mediante modos alternativos de
comunicación, tales como gestos o mímica).
b. En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad
para iniciar o mantener una conversación con otros.
c. Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje

M. L. Monroy 330 Tesis Doctoral

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
idiosincrásico.
d. Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo
social propio del nivel de desarrollo.
3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos
y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes
características:
a. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y
restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en
su objetivo.
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no
funcionales.
c. Manierismo motores estereotipados y repetitivos (p. ej. sacudir o girar las
manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
d. Preocupación persistente por partes de objetos.
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas,
que aparece antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje
utilizado en la comunicación social o (3) juego simbólico o imaginativo.
El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un
trastorno desintegrativo infantil.
CIE-10 Trastornos F84.0 Autismo infantil F84.0 Autismo infantil
Generalizados del A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de
Desarrollo F84.1 Autismo atípico edad. Deben estar presentes en al menos una de las siguientes áreas:
1. Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social.
F84.2 Síndrome de Rett 2. Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca.
3. Juego y manejo de símbolos en el mismo.
F84.3 Otros. Trastorno B. Deben estar presentes al menos seis síntomas de (1), (2) y (3), incluyendo al
desintegrativo de la infancia menos dos de (1) y al menos uno de (2) y otro de (3):
1. Alteración cualitativa de la interacción social recíproca. El diagnóstico
F84 Hiperactividad asociada a requiere la presencia de anomalías demostrables en por lo menos tres de

Tesis Doctoral 331 M. L. Monroy

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
un retraso mental y a las siguientes áreas:
movimientos estereotipados a. Fracaso en la utilización adecuada del contacto visual, de la
expresión facial, de la postura corporal y de los gestos para la
F84.5 Síndrome de Asperger interacción social.
b. Fracaso del desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de
F84.8 Otros trastornos las ocasiones para ello) de relaciones con otros niños que
invasores del desarrollo impliquen compartir intereses, actividades y emociones.
c. Ausencia de reciprocidad socio-emocional, puesta de manifiesto
F84.9 Otros trastornos por una respuesta alterada o anormal hacia las emociones de las
invasores del desarrollo no otras personas, o falta de modulación del comportamiento en
precisados respuesta al contexto social o débil integración de los
comportamientos social, emocional y comunicativo.
d. Ausencia de interés en compartir las alegrías, los intereses o los
logros con otros individuos (por ejemplo, la falta de interés en
señalar, mostrar u ofrecer a otras personas objetos que
despierten el interés del niño).
2. Alteración cualitativa en la comunicación. El diagnóstico requiere la
presencia de anomalías demostrables en, por lo menos, una de las
siguientes cinco áreas:
a. Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje hablado que
no se acompaña de intentos de compensación mediante el
recurso a gestos alternativos para comunicarse (a menudo
precedido por la falta de balbuceo comunicativo).
b. Fracaso relativo para iniciar o mantener la conversación, proceso
que implica el intercambio recíproco de respuestas con el
interlocutor (cualquiera que sea el nivel de competencia en la
utilización del lenguaje alcanzado).
c. Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico
de palabras o frases.

M. L. Monroy 332 Tesis Doctoral

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
d. Ausencia de juegos de simulación espontáneos o ausencia de
juego social imitativo en edades más tempranas.
3. Presencia de formas restrictivas, repetitivas y estereotipadas del
comportamiento, los intereses y la actividad en general. Para el
diagnóstico se requiere la presencia de anormalidades demostrables en,
al menos, una de las siguientes seis áreas:
a. Dedicación apasionada a uno o más comportamientos
estereotipados que son anormales en su contenido. En ocasiones,
el comportamiento no es anormal en sí, pero sí lo es la intensidad
y el carácter restrictivo con que se produce.
b. Adherencia de apariencia compulsiva a rutinas o rituales
específicos carentes de propósito aparente.
c. Manierismos motores estereotipados y repetitivos con palmadas
o retorcimientos de las manos o dedos, o movimientos completos
de todo el cuerpo.
d. Preocupación por partes aisladas de los objetos o por los
elementos ajenos a las funciones propias de los objetos (tales
como su olor, el tacto de su superficie o el ruido o la vibración
que producen).
El cuadro clínico no puede atribuirse a las otras variedades de trastorno generalizado
del desarrollo, a trastorno específico del desarrollo de la comprensión del lenguaje
(F80.2) con problemas socio-emocionales secundarios, a trastorno reactivo de la
vinculación en la infancia (F94.1) tipo desinhibido (F94.2), a retraso mental (F70–72)
acompañados de trastornos de las emociones y del comportamiento, a esquizofrenia
(F20) de comienzo excepcionalmente precoz ni a síndrome de Rett (F84.2).
DSM-5 Trastornos del Discapacidad intelectual Trastorno del espectro autista F84.0 [299.00]
(2013) Neurodesarrollo (trastorno del desarrollo A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en
intelectual): diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los
317 Leve antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos):

Tesis Doctoral 333 M. L. Monroy

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
318.0 Moderado 1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían, por ejemplo, desde
318.1 Grave un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en
318.2 Profundo ambos sentidos, pasando por la disminución en intereses, emociones o
315.8 Retraso global del afectos compartidos, hasta el fracaso en iniciar responder a interacciones
desarrollo sociales.
319 Discapacidad intelectual 2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la
(trastorno del desarrollo interacción social varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no
intelectual) no especificado verbal poco integrada, pasando por anomalías del contacto visual y del
lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta
Trastornos de la comunicación: una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.
315.31 Trastorno del lenguaje 3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las
315.39 Trastorno fonológico relaciones varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el
315.35 Trastorno de fluidez de comportamiento en diversos contextos sociales, pasando por dificultades
inicio en la infancia para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de
(tartamudeo) interés por otras personas.
315.39 Trastorno de la Especificar la gravedad actual:
comunicación social La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de
(pragmático) comportamiento restringidos y repetitivos.
307.9 Trastorno de la
comunicación no especificado B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades,
que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los
Trastorno del espectro autista antecedentes (los ejemplos son ilustrativos, pero no exhaustivos):
[299.00] 1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p.
ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de
Trastorno por déficit de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
atención/hiperactividad: 2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones
314.01 Presentación combinada rítualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia
314.00 Presentación frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de
predominante con falta de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino

M. L. Monroy 334 Tesis Doctoral

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
atención o de comer los mismos alimentos cada día).
314.01 Presentación 3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su
predominante intensidad o foco de interés (p. ej. fuerte apego o preocupación por objetos
hiperactiva/impulsiva inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
314.01 Otro trastorno por 4. Hiper- o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por
déficit de aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al
atención/hiperactividad dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos,
especificado olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el
314.01 Trastorno por déficit de movimiento).
atención/hiperactividad no Especificar la gravedad actual:
especificado La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de
comportamiento restringidos y repetitivos.
Trastorno específico del C. Los síntomas deben de estar presentes en las primeras fases del periodo de
aprendizaje: desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social
315.00 Con dificultades en la supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias
lectura aprendidas en fases posteriores de la vida).
315.2 Con dificultad en la D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u
expresión escrita otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
315.1 Con dificultad Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del
matemática desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad
intelectual y el trastorno del espectro autista con frecuencia coinciden; para hacer
Trastornos motores: diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro autista y discapacidad
315.4 Trastorno del desarrollo intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel
de la coordinación general de desarrollo.
307.3 Trastorno de
movimientos estereotipados

Trastornos de tics:
307.13 Trastorno de Gilles la

Tesis Doctoral 335 M. L. Monroy

 Categoría Subtipos y Códigos de
Versión Criterios diagnósticos
Diagnóstica clasificación
Tourette
307.22 Trastorno de tics
motores o vocales persistente
307.21 Trastorno de tics
transitorio
307.20 Otro trastorno de tics no
especificado

Otros trastornos del

neurodesarrollo:
315.8 Otro trastorno del
neurodesarrollo especificado
315.9 Trastorno del
neurodesarrollo no especificado

M. L. Monroy 336 Tesis Doctoral

 Anexo 2. Consentimiento informado

CONSENTIMIENTO SOBRE CONFIDENCIALIDAD

Nuestro Compromiso de Confidencialidad indica el modo en que va a ser

tratada la información clínica que recopilemos sobre usted y el modo en que usted
puede acceder a dicha información, así como el procedimiento a seguir en caso de que
usted tenga alguna pregunta duda o queja que comunicarnos sobre este tema.

Estamos obligados por ley a proteger la confidencialidad de la información

clínica que custodiamos, a entregarle el documento sobre confidencialidad y a cumplir
con las directrices que dicho documento establece.

Si usted tiene alguna pregunta o queja, por favor póngase en contacto con
nuestro centro llamando al 923 294 854.

Por favor, firme este documento después de leer nuestro Compromiso de

Confidencialidad. Le comunicaremos cualquier cambio significativo que se realice en el
mencionado compromiso.

Si lo desea puede solicitar una copia del presente consentimiento firmado por
usted en cualquier momento.

Escriba aquí su nombre completo:

He recibido el Compromiso de Confidencialidad y doy mi consentimiento. Lo que firmo.

En a de 20

Fdo:

Tesis Doctoral 337 M. L. Monroy

M. L. Monroy 338 Tesis Doctoral