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La familia y el derecho a morir dignamente

El documento narra la historia de Federico García, un hombre que sufría de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y pasó sus últimos tres años postrado en una cama, dependiendo de un respirador. A pesar del apoyo de su familia, Federico quería retirar el respirador y dejar que la muerte ocurriera de forma natural. Después de varias discusiones con sus médicos y familiares, se acordó retirar el respirador y sedar a Federico para que pudiera morir en paz y sin sufrimiento.
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La familia y el derecho a morir dignamente

El documento narra la historia de Federico García, un hombre que sufría de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y pasó sus últimos tres años postrado en una cama, dependiendo de un respirador. A pesar del apoyo de su familia, Federico quería retirar el respirador y dejar que la muerte ocurriera de forma natural. Después de varias discusiones con sus médicos y familiares, se acordó retirar el respirador y sedar a Federico para que pudiera morir en paz y sin sufrimiento.
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Trabajo de Familia

Presentado por: Manuela Ríos González

Bibliografía:

Beca, P; Razmilic, M. (2012) Derecho a morir. Recuperado de: https://medicina.udd.cl/centro-


bioetica/files/2012/05/derecho-a-morir-reflexi%C3%B3n-2012.pdf

Caso:

“Narración El día que Federico García murió, el viento no soplaba, no llovía, era como si el invierno
se hubiese detenido para honrar con un minuto de silencio al recién partido. Allí en la cama, con los
ojos cerrados, su expresión permanecía neutra, no se podría asegurar que la muerte le diera paz, pero
sí que alivió su sufrimiento. Llevaba tres años postrado en una cama, sin emitir sonido, incapaz de
exteriorizar en un grito audible la frustración que la parálisis total de su cuerpo le imponía. No ansiaba
la muerte porque amaba la vida y a su familia, pero la idea de morir le parecía menos cruenta que la
de existir como un monumento viviente. El congelamiento no era lo que le helaba el alma, sino la
conciencia de esa desconexión. Se le venía a la mente con frecuencia la imagen de una marioneta a
la que le cortaron los hilos y aborrecía la idea de sentirse prisionero en su propio cuerpo. No era el
primero en su familia en sufrir esclerosis lateral amiotrófica (ELA), su hermana había fallecido un
par de años atrás luego de rechazar la ventilación mecánica como medio de soporte vital. No la
juzgaba, pero tampoco la entendía del todo: esa determinación suponía para él una mezcla de libertad
y cobardía. Sabía que la muerte era inevitable, sin embargo no estaba dispuesto a darle una mano: él
optó por la ventilación mecánica. Tres años pasaron desde entonces, y aun cuando en retrospectiva
no estaba arrepentido, esa primera apreciación no era la misma: veía en la muerte algo bello y a la
vez trágico. Quienes le conocieron aseguran que fue un hombre en extremo racional y controlador.
No es que fuese obsesivo, si no simplemente consciente de que en 1 Centro de Bioética. Facultad de
Medicina Clínica Alemana – Universidad del Desarrollo 2 Estudiante de medicina, Facultad de
Medicina Clínica Alemana – Universidad del Desarrollo su estado lo concreto de las acciones
cotidianas eran lo que lo mantenían con lucidez. Recurrentemente soñaba con su cuerpo desgarrado,
abriéndose, y que de los escombros su alma emergía en miles de pedazos que al entrar en contacto
con el aire se evaporaban. Esto no le producía aversión en absoluto, más bien lo consolaba saber que
el alma no estaría eternamente confinada a la carne. La enfermedad había evolucionado de manera
rápida desde su diagnóstico hace 4 años. Pensaba en la frase “los ojos son las ventanas al alma” y su
literalidad en su caso lo agobiaba, llegando a marearlo: eran lo único que se mantenía ajeno a la
enfermedad, aislados, lo único que aún consideraba suyo. Sus movimientos oculares eran censados
por una máquina capaz de transformarlos en lenguaje por medio de la activación de un teclado. La
comunicación era precaria, pero efectiva. Manifestó de esta manera a cada miembro de su familia y
a sus cuidadores, de manera muy segura, que no valía la pena vivir así y que el retiro del respirador
era su voluntad. Mantuvo por dos meses esta petición. ¿Sería su muerte algo poético? No había forma:
nada de poético tenía estar conectado a una máquina con su máscara para respirar por él, alimentado
por una sonda, paralizado, y parpadeando para hacerse escuchar. Magdalena, su mujer desde hace 24
años, había sido testigo de su encarcelamiento, y bien se podría decir que se convirtió en su compañera
de celda. Sus tres hijos parecían vivir la situación en perfecta simbiosis. Federico quería que fuese
ella quien desconectara el ventilador, mas la petición de ser verdugo no coincidía con la visión de
emancipadora que él tenía. Compartían una religión. Sin embargo la muerte y su enfermedad eran
algo que muchas veces superaban su fe. Admitir la muerte como opción en vida era más natural para
Federico que continuar viviendo como un muerto, por lo que una vez reunida su familia no se
cuestionaron su voluntad. Faltaba aun considerar la opinión de los médicos. Para ellos implicaría una
cuestión de validez moral, un conflicto entre el deber de tratar al enfermo con todo lo disponible o la
petición de retiro del tratamiento lo cual lo llevaría a la muerte. Federico reconocía y agradecía las
concesiones que sus médicos, ya por largo tiempo, hacían por él. Pero no estaba dispuesto a tranzar:
su voluntad, el último vestigio de su autonomía tenía que ser respetada, aún cuando supusiese un
conflicto para ellos. Se acordó, después de un difícil análisis en varias reuniones, aceptar su solicitud.
Se iniciaría con medidas de sedación para evitar la angustia respiratoria y Federico no podía estar más
de acuerdo: sería una horrible burla que lo único que sientiese en los últimos tres años fuese el
sufrimiento provocado por la resistencia de su cuerpo a partir. Quería marcharse en silencio, como
durmiendo, y que en el recuerdo de su familia la línea entre la vida y la muerte se fundiera hasta
hacerla imperceptible. Se celebró, como era habitual, una misa en su habitación, pero esta vez
acompañado además de sus amigos más cercanos, un kinesiologo, una enfermera y cuidadores.
Asombraba la serenidad de todos los presentes, reflejando en sus semblantes algo más que la pena
del duelo anticipado: era la resignación de una muerte concebida y la tranquilidad de la paz por venir.
El día que Federico García murió, el viento no soplaba, no llovía, era como si el invierno se hubiese
detenido para honrar con un minuto de silencio al recién partido. Allí en la cama, con los ojos
cerrados, su expresión permanecía neutra, no se podría afirmar que la muerte le diera paz, pero sí que
alivió su sufrimiento.” (Beca, y Razmilic, 2012, p 1-3)

Análisis y Síntesis sobre la familia

En la sociedad contemporánea, la familia se encuentra sumida en una crisis que empieza a


preocupar a las diferentes sociedades del mundo, las maneras en que nos comportamos, lo
que hacemos y pensamientos, influye directamente a la familia. Nuestra sociedad está
pasando por grandes transformaciones, especialmente tecnológicas, políticos y económicos
que se han traído ciertos problemas dentro de las interacciones sociales, y una de ellas es la
familia, la cual tiene un papel importante para el desarrollo e inmersión del ser humano en la
sociedad.

Vale la pena preguntarse sobre la importancia que tiene la familia en nuestra formación como
personas, y a su vez de qué manera pertenecer a este grupo social primario, es fundamental
a la hora de mejorar el progreso social de nuestros entornos. De acuerdo con Gómez y Villa
(2014) citando a Febvre (1961) la familia es definida de manera tradicional como:

‘‘La familia se define como el conjunto de individuos que viven alrededor de un mismo
hogar” (Febvre, 1961.P.145) definición que muestra la amplitud de su cobertura
conceptual, pero con una cierta limitación desde el aspecto espacial, que no se ajusta a
las nuevas realidades que impone la globalización con sus características migratorias y
de movilidad de sus integrantes.

Esta es la encargada del primer proceso de socialización con los individuos que se encuentran
por fuera de nuestro núcleo familiar, es fundamental resaltar que el ser humano es una criatura
social por naturaleza y su supervivencia no solo depende de él mismo, por lo contrario,
necesita de otros para garantizar su vida en un medio hostil como lo es la naturaleza, para
ello hemos desarrollado diferentes habilidades, como el lenguaje que nos diferencia de otras
especies y nos ha dado la posibilidad de crear y transformar nuestras vidas.

Ha sido nuestra capacidad de reinventarnos la que ha permitido al ser humano estar en el


tiempo y transformarse de acuerdo a lo que su medio le ha exigido, y gracias a su necesidad
de vivir en grupo y de interacción con nuestros iguales, permitió la conformación de
sociedades que han sido fundamentales a la hora de mejorar nuestra calidad de vida en
diferentes aspectos; a su vez esto se tradujo en la creación de vínculos emocionales, que nos
dan la posibilidad de crecer y mejorar como seres humanos, si bien, en un inicio el hombre
vivía en pequeñas tribus nómadas, que por el solo hecho se sobrevivir se mantenían juntas
para protegerse de los peligros que aparecían en su camino, y así mismo, podían recolectar
alimentos de manera mucho más sencilla; sin embargo, cuando se descubre la agricultura y
los beneficios de permanecer en un mismo espacio a lo largo del tiempo, la situación de estos
grupos se transformó y se empezaron a consolidar relaciones mucho más estrechas entre los
miembros que conformaban dichas tribus y a mejorar sus condiciones de vida, es gracias a
ello, nuestra sociedad actual ha llegado hasta el punto en que se encuentra actualmente.

El núcleo familiar en el que nacemos es el punto de partida para nuestra formación en valores
y normas, desde que somos niños nuestro roles y responsabilidades en la familia empieza a
reconocerse e identificarse, pero son los padres quienes están a cargo de hacerle saber a ese
ser humano que nace, el contexto en el que está sumergido, las reglas culturales y existentes
de la sociedad, y es ahí en donde empezamos a diferenciar lo que es correcto e incorrecto,
para ilustrar un poco este tema, dejo un video que nos puede permitir ilustrar, identificar y
reconocer la importancia de la familia en la sociedad.

Cada uno de nosotros tiene un papel dentro de esta institución primaria, que nos permite
adaptarnos en diferentes entornos, como la escuela, la iglesia, el trabajo o con nuestro núcleo
de amistad, y es ahí en donde la familia, una de los sistemas más fuertes y quien tiene como
tarea la formación e inserción de ciudadanos ejemplares, ‘‘La familia está presente en la vida
social. Es la más antigua de las instituciones humanas y constituye el elemento clave para la
comprensión y funcionamiento de la sociedad’’ (Gómez y Villa, 2014). Aunque se reconoce
la importancia, hoy en día con los diferentes procesos globalizadores, donde la inmediatez y
la facilidad priman sobre el afecto y la escucha, la familia entro en una crisis que nos ha
hecho preguntarnos sobre su influencia directa y la tarea que tiene en esta época de cambios,
que se han traducido en un descontrol social de jóvenes y niños, que no tienen reglas o límites
en sus hogares, así mismo, los medios de comunicación influyen directamente en la
configuración de pensamientos y comportamientos dentro de los hijos, recordemos la
entrevista realizada a Maggie Jackson en el 2008, en donde comenta que la sociedad esta
llegando a un punto máximo de distracción, no tenemos prioridades ni tampoco tenemos la
capacidad de realizar una sola actividad a la vez; así mismo preferimos seguir las normas y
conductas estipuladas por entornos virtuales, ya que es más importante la opinión y
aceptación de los otros, que de nuestra familia, en esos mundos virtuales creamos relaciones
con nuestros iguales, pero estas carecen de contacto físico, y más aún de encuentros en la
vida real, debido a que hoy las interacciones nos parecen complicadas y el tiempo que
tenemos para ello es realmente poco; las familias se dividen y se convierten en desconocidos
que conviven en un mismo espacio pero que comparten lazos de consanguinidad, lo que
genera menos comprensión y entendimiento por quienes habitan el hogar, lo que en algunos
casos se ha traduce en divorcios, que afectan aún más los problemas ya existentes dentro de
la familia.

El invidualismo promovido por el fenómeno de la globalización hace difícil la diferencia


entre trabajo y familia, los padres quienes pasan gran cantidad de horas trabajando para poder
sostener su familia y el modo de vida costoso que la sociedad exige a cada uno de nosotros,
no tienen tiempo para sus hijos, quienes buscan refugio y apoyo en la internet para sentirse
escuchados, a partir de esto podemos recordar el documento de La conciliación entre la casa
y el trabajo, en donde nos dicen ‘‘ Es por lo tanto decisivo implementar medidas e
intervenciones que favorezcan y ayuden a mujeres y hombres, a madres y padres, en la
conciliación entre momentos de la vida, estableciéndose un ritmo entre los compromisos
laborales, la responsabilidad de ocuparse de la familia y el descanso’’.
La familia es la base fundamental para fortalecer y reconocer la esencia del ser humano, y
convertir a nuestra sociedad contemporánea mucho más humana, no basta con adelantos
científicos o tecnológicos para lograr que la persona se sienta completa, es por ello que la
institución más tradicional de la sociedad es un foco de trabajo y estudio importante, para
entender lo que sucede en nuestros entornos, es desde allí en donde nos forjamos y pensamos
como seres humanos, pero para lograr un mejoramiento de actual crisis de la familia, se debe
empezar por el interior de las mismas, forjar relaciones sólidas y con mayor comunicación
por parte de sus miembros, esto no es fácil, cuando salimos a otros entornos y encontramos
una realidad diferente, sin embargo es necesario trabajar en cada uno de esos espacios para
que se complementen, en vez de ser divergentes, debido a que esto causa confusión. Cada
cultura ha desarrollado sus patrones de conducta, pensamiento y valores, estos son
aprendidos desde la familia y el entorno cercano, a su vez los referentes de identidad
mundiales, vendidos a través de los medios crean nuevas configuraciones sociales y
culturales, que impactan de manera directa en nuestra cotidianidad; pero esto no es un
impedimento para que padres e hijos se acerquen, fortalezcan la comunicación y puedan
transmitir esto a su entorno externo, pero depende de ellos, de la sociedad e incluso de la
creación de políticas que ayuden a fomentar a la familia como institución primordial para la
formación de seres humanos.

Análisis y Síntesis sobre el caso “Derecho a morir”

El caso de don Federico hoy en día es tan común y frecuente, que se muestra como un hecho
absolutamente normal en nuestra sociedad posmoderna, caracterizada por la rapidez y por el
pensamiento de creer que quien no pueda adaptarse a nuestro entorno, es mejor que no
estorbe; esto se debe a que parece que hay una crisis de la ética, que como seres humanos
nos enseñan desde que somos niños, distinguir lo bueno y lo malo, y lo que es correcto y lo
que no lo es, pero ¿Qué sucede hoy en día? Parece que hechos como la muerte, la cual se
muestra inevitable en algún momento de nuestras vidas, y es la culminación de la misma,
parecen ser vistas como una necesidad y una obligación por parte de quienes son
considerados al interior de la familia como un problema, porque no permiten seguir el curso
cotidiano de la vida y lograr las exigencias de lo que sucede en nuestro entorno exterior.
A partir del caso, surgen dos posturas, que se contradicen y a la vez se apoyan, en primera
instancia surge mi opinión acerca de los principios éticos que nos enseñan, aprendemos y se
consolidan a medida que vamos creciendo y de acuerdo a nuestras circunstancias se van
moldeando o transformando; si bien en la historia hay un deseo del protagonista por darle fin
su vida, debido a que antes de su enfermedad era un hombre activo y racional, pero cuando
fue diagnosticado con la enfermedad, al contrario de su hermana decide prolongar su vida y
optar por la ventilación mecánica, la cual le permite vivir durante 3 años, sin embargo su
cuerpo no era el mismo ni su vida tampoco, ni la de aquellos cercanos a él, por lo que él
desde su autonomía y con sus facultades mentales a pesar de su condición física, toma la
decisión de darle fin a su vida, una decisión egoísta pero que refleja cierta conciencia sobre
lo que es tener una vida plena, pero que muestra un lado de la familia, olvidado en nuestra
sociedad, el amor y la aceptación por las condiciones de los otros.

En cierta medida, estoy de acuerdo con la decisión que tomo Federico, no tanto para librar a su familia
de una carga, sino por su propia vida y el bienestar de la misma, él a pesar de que en un inicio había
deseado prolongarla a toda costa y su familia le había apoyado en tal decisión, con el tiempo se dio
cuenta que no quería seguir viviendo de aquella manera, en donde solo podía comunicarse con sus
familiares y amigos a través de una computadora, si bien, es una herramienta muy útil, esto no
reemplaza la comunicación cara a cara, y el transmitir sentimientos hacia los miembros de nuestra
familia, los cuales amamos y nuestras intenciones van dirigidas a su bienestar, es ahí en donde entra
la otra cara de la moneda, cuando estamos en nuestro núcleo más cercano, en donde aprendemos y
nos formamos como persona, la familia debe ser el apoyo y soporte a las decisiones que tomamos de
manera autónoma, en donde podemos ser nosotros mismos y aceptarnos como somos, no por aquello
que podemos o no hacer, desde lo que me han enseñado en mi hogar, Federico y su elección de morir,
solo pensó en aquello que ya no puede hacer, pero qué pasa con su esencia, con aquello que sus
amigos y familiares valoran más, ser él mismo y a la vez ser padre, esposo y amigo, eso no se puede
reemplazar, por lo que la eutanasia no es el camino adecuado, como familiares deben aceptar ciertas
decisiones, pero también convencerlo de lo importante que es dentro de la misma, y en el caso de su
familia solo lo aceptaron como si fuera un suceso inevitable, pero ahí entra pregunta ¿Por qué no se
pensaron otras alternativas?

¿Quiénes somos nosotros para decidir quién debe morir o vivir? ¿En qué momento nuestra vida no
vale? Estas preguntas tienen miles de respuestas, sin embargo pienso que la vida en sí misma es un
don, sin importar cómo vengas o que enfermedad tienes, vales por lo que hay dentro tuyo, no por
aquello que no puedes hacer o por lo que no tienes en cuestión material; ponerle fin a tu vida como
una elección y decisión propia, no debería ser posible, pero lo es, los avances de la ciencia y la
tecnología permiten que cuando nos cansemos de la vida podamos darle fin, como en el caso de
Federico su enfermedad terminal, pero muestra una realidad aún más preocupante, una crisis de
humanidad, un respeto y amor por el otro, que es diferente a mi pero que a su vez comparte los
aspectos más humanos de nuestra existencia, por lo que desde mi perspectiva aunque hay argumentos
válidos por parte de Federico para darle un fin a su vida, por parte de su familia debían haberle hecho
enamorarse de la vida de nuevo, verle lo fundamental y valioso que era para ellos.

 La familia de Federico ante la petición de este, se ve en la obligación de tomar una gran


decisión, en primera instancia al respetar su decisión de morir, están evitando y aceptando el
final de una vida, en donde si bien se refleja una enfermedad compleja como lo es la
Esclerosis Lateral Amiotrófica que no te permite tener movimiento alguno, y cuya
comunicación se hace a través de una computadora, pero su deseo de morir, se debe pensar
y preguntar desde dos perspectivas, si es un verdadero deseo de morir o si es una manera de
enfatizar que sus condiciones de vida necesitan un cambio, esta última puede reflejar la
consecuencia de una depresión o un estado emocional que puede ser tratado, no
necesariamente la suspensión de la vida, que se nos es otorgada como un regalo y de la que
hacemos parte desde el momento en que nacemos, nuestros valores como seres humanos
como la integridad, la dignidad, la libertad, entre otros, nos acompañan desde que somos
niños, sin embargo la concepción de la vida y todo lo que le rodea, parece haberse
simplificado, a tal punto en que no se le da relevancia alguna, y el respeto por la misma ha
desaparecido, incluso en el ámbito médico.

 En este punto, vale la pena hablar del tema de bioética, la cual tiene como objetivo el
estudio de los aspectos éticos de la vida humana, en donde se pretende de una manera a
partir de datos científicos, biológicos y médicos intervenir sobre la vida del hombre desde
diferentes aspectos, como la creación de la vida misma y todo lo que esta abarca,
incluyendo la muerte. En este análisis de caso encontramos que los médicos analizaron la
solicitud de Federico, este último muy consciente de su enfermedad, de sus consecuencias y
efectos sobre su cuerpo, y por ello su muerte se planifico para que no fuera dolorosa ni
prolongada; sin embargo, entra una cuestión de ética y de humanidad, que nos lleva a
preguntarnos hasta que punto la persona tiene la libertad para decidir su muerte, cuando
nos han enseñado que es una etapa de la vida y no una elección, en qué momento nos
damos cuenta cuando la vida ya no tiene sentido y es hora de acabar con ella, cómo
determinar que una enfermedad es un motivo para acabar con la vida, y no una
transformación de la misma para aprender y ver nuevas cosas, apreciar nuestra existencia
desde otras perspectivas al lado de la familia, ese grupo humano donde empiezan nuestros
procesos de interacción y en donde aprendemos a aceptarnos a nosotros mismos tal y como
somos.

 La decisión de morir en nuestro mundo actual para estar al alcance de todos, los avances
abismales de la ciencia y la tecnología nos han permitido mejorar nuestra calidad de vida en
diferentes aspectos, incluyendo la salud, la cual gracias a los avances científicos ha logrado
aumentar la edad de vida, permitir el tratamiento de enfermedades e incluso la erradicación
de algunas, sin embargo, hay un aspecto negativo de la ciencia, en donde se utiliza en
contra de la humanidad, con tal de lograr intereses individuales a costa de darle fin a la vida
de tus iguales, así mismo, se ha llegado al punto de crear estereotipos de seres humanos,
que olvidan lo valioso de la diferencia y la aceptación de la misma.

 La enfermedad de Federico hace unos años atrás, sería una muerte inminente para él, sin
embargo el avance de la medicina en las diferentes patologías y la tecnología, le permiten
darle mayor bienestar y calidad de vida a una enfermedad genética, la ventilación mecánica
le permitió seguir vivo durante 3 años, conocer a mayor profundidad su enfermedad y
aceptarla como parte de su vida, también las computadoras que a través de sus movimientos
oculares se transformaban en lenguaje a través de la activación de un lenguaje, es un
invento que le permite a los pacientes comunicarse con sus familiares, amigos y médicos,
transmitirle aquello que piensa, a pesar de que su cuerpo no funcione adecuadamente, sin
duda este es un aspecto muy positivo de nuestra sociedad actual, pero hasta que punto las
máquinas nos permiten vivir nuestra vida con plenitud, a veces su mal uso trae
consecuencias terribles para nuestro mundo, incluso llegaría a pensar que los médicos
actuales no tienen la capacidad de analizar a un paciente sin utilizar un aparato tecnológico
de por medio, es una herramienta pero no hace todo el trabajo, el aspecto humano lo
deberían tener los médicos, incluso llegaría a decir que se les prepara para darle muerte a
aquellos seres humanos ‘‘defectuosos’’ que no le sirven al mundo porque no pueden hacer
nada, parece que se les enseña a olvidar al ser que cada persona tiene.

 La ciencia y la tecnología tiene dos caras, pero depende de los seres humanos decidir cuál
quiere utilizar, y no debería ser dándole la posibilidad a alguien de ponerle fin a su vida, sin
a ver agotado todas las alternativas y recursos en hacerle ver lo importante que es en su
entorno, sobretodo en la familia, en donde se le ama porque es él, y no se le quita ese
derecho.

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