MULTIDISCAPACIDAD
Una asociación de deficiencias.
Hacia una definición de multidiscapacidad.
Para poder llegar a una conceptualización sobre la multidiscapacidad,
tenemos que partir de identificar que se trata de una asociación de deficiencias,
por lo que nos encontramos ante la presencia de una persona que padece dos
o más discapacidades combinadas. Así mismo, podemos plantear que el
carácter de estas discapacidades dependerá del área afectada. Las áreas que
podemos identificar son: el área física, el área sensorial y el área psíquica.
Las posibles combinaciones que pueden existir en una persona con
Multidiscapacidad, según plantea la Circular técnica General 1/05 Modalidad
Educación Especial, en la Provincia de Buenos Aires, son:
֎ Deficiencia física &deficiencia psíquica
֎ Deficiencia psíquica & deficiencia sensorial
֎ Deficiencia física & deficiencia sensorial
֎ Deficiencia física & deficiencia psíquica & deficiencia sensorial
֎ Deficiencia sensorial & deficiencia sensorial
A su vez, puede darse una posible combinación que es la que consiste en
la combinación de dos o más discapacidades del área sensorial, dando resultado
a la discapacidad que reviste mayor complejidad para su abordaje, como es el
caso de la sordoceguera.
Etiología.
La etiología nos habla de las posibles causas que pueden dar origen a la
Multidiscapacidad. Es decir, para que se produzca una asociación de
deficiencias: la etiología suele ser prenatal (genética o no) o perinatal.
Esto implica que, generalmente las causas más frecuentes, además de los
factores genéticos, podemos identificar:
- Anoxia perinatal (circulares al cuello , patologías placentarias o del
cordón);
- Infección prenatal (toxoplasmosis, rubeóla, etc.)
- Factor RH (incompatibilidad madre – feto);
- Exposición a radiaciones;
- Ingestión de drogas o tóxicos durante el embarazo;
- Desnutrición materna (anemia);
- Amenaza de aborto, entre otros.
También se ha observado casos en los cuales las causas son perinatales,
lo cual implica algún daño o lesión durante el parto que sean causantes de una
Multidiscapacidad. Por Ejemplo:
- Prematuridad;
- Bajo peso al nacer;
- Hipoxia perinatal;
- Trauma físico directo durante el parto;
- Mal uso y aplicación de instrumentos (fórceps)
- Anoxia;
- Cianosis, etc.
Si bien se han producido en menor medida, no debemos dejar de nombrar
aquellas causas que atañen a las causas posnatales, como podría ser el caso
de sufrir algún tipo de:
- infección (ej. Meningitis),
- traumatismos,
- intoxicaciones (plomo, arsénico)
- accidentes vasculares, etc.
Diagnóstico
Para el diagnóstico deben considerarse los siguientes elementos:
- tienen que diagnosticarse a la vez en el mismo sujeto dos o más
deficiencias.
- Estas deficiencias no tienen por qué tener una relación de dependencia
entre sí
- Tampoco tiene que haber una deficiencia más importante que la otra u
otras.
- Establecer la importancia o predominio es difícil y nos conduce a un
abordaje erróneo, ya que lo único que nos interesa es elaborar un
programa donde se reflejen las diferentes necesidades educativas y el
tratamiento que cada uno precisa para su máximo desarrollo integral.
En la persona con Multidiscapacidad pueden encontrarse distintas áreas
afectadas y según cuáles sean éstas, variará la intervención a realizar. De esta
manera, la Pontificia Universidad Católica del Perú, afirma que las personas con
multidiscapacidad son aquellas que presentan una combinación de varias
alteraciones significativas del tipo cognitivo, sensorial, motriz y psíquico.
De esta manera, considerando la conceptualización de la
Multidiscapacidad a partir de las áreas afectadas, la Pontificia Universidad
católica del Perú, según el Reglamento de Educación Especial DS N° 02-2005-
ED, define a la multidiscapacidad como: “Aquellas personas que presentan
alteraciones significativas en su desarrollo, que afectan, en diversos
grados, las áreas motora, cognitiva, sensoperceptual y de comunicación,
limitando sus posibilidades de autonomía”.
En cambio, en Argentina se plantea, en la Circular técnica General 1/5,
que describir a estos niños es una tarea que resulta complicada. En primer lugar,
por la naturaleza extremadamente heterogénea, lo cual contribuye a la dificultad
en desarrollar una definición concisa, puesto que cada uno de estos pequeños
tiene necesidades de aprendizaje únicas. Lo que a un niño le puede ayudar, a
otro puede que no, o puede que a otro le perjudique.
En segundo lugar, el término discapacidades múltiples tiene diferentes
significados dependiendo de nuestras definiciones, actitudes, perspectivas y
experiencias. Generalmente indica una combinación de dos o más
discapacidades graves, de carácter psíquico, sensorial y/o físico que tiene como
resultado una necesidad excepcional y única de aprendizaje debido a los canales
fundamentales de recepción y/o expresión de información como el visual, verbal
y motor se encuentran seriamente dañados.
Se define a la persona con Multidiscapacidad a aquellas que tienen una o
más discapacidades asociadas, atendiendo que ello lo convierte en un ser único,
con posibilidades muy específicas y que no se trata de una suma de
discapacidades (un sordo – ciego no es una suma sordo + ciego).
Frecuencia
En los últimos diez años, los avances en la tecnología médica han
mejorado la viabilidad de nacimientos hasta las 23 semanas, y con un peso
mínimo de 500 g, incrementando el número de niños pequeños con múltiples
discapacidades. Los infantes muy prematuros poseen gran riesgo de padecer
discapacidad múltiple, incluyendo las deficiencias visuales como el trauma
cortical grave. Además, ciertos diagnósticos como parálisis cerebral, síndrome
de Down, síndrome fetal de alcohol e infecciones congénitas como la
toxoplasmosis, rubeola, citomegalovirus y herpes están asociados con la
multidiscapacidad
Si bien se está haciendo un esfuerzo importante en el área de prevención,
también es cierto, que frente a lo que ocurría en el pasado próximo, estas
personas sobreviven al parto, a los primeros meses y además, incrementan cada
vez más su expectativa de vida. Del mismo modo surge una nueva causa:
consecuencias provocadas por el consumo de drogas y/o por el SIDA.
Aumentando, entonces en los últimos años, la población multiimpedida.
Sin embargo, estos datos pueden también explicarse por la mayor
atención, desde distintos ámbitos, que se está prestando en la actualidad a dicho
colectivo. Con relación a esto, las políticas integradoras que han propiciado el
pase a la escolaridad común de un buen número de personas con discapacidad,
que anteriormente eran atendidas en escuelas de educación especial ha
generado que tales instituciones ahora capten a aquellas otras personas más
gravemente afectadas que antes eran ingresadas en centros
terapéuticos/asistenciales o permanecían confinadas en sus domicilios.
Modelo Social
Consideramos de suma relevancia para realizar un abordaje de la
discapacidad centrarnos en la adopción del Modelo Social de la discapacidad.
Tal como destaca Colin Barnes, este modelo no consiste más que en un énfasis
en las barreras económicas, medioambientales y culturales que encuentran las
personas a las que otros consideran con algún tipo de diversidad funcional.
Estas barreras incluyen inaccesibilidad en la educación, en los sistemas
de comunicación e información, en los entornos de trabajo, sistemas de
beneficencia inadecuados para las personas con discapacidad, servicios de
apoyo social y sanitarios discriminatorios, transporte, viviendas y edificios
públicos y de entretenimiento inaccesibles y la devaluación de las personas
etiquetadas como discapacitadas por la imagen y su representación negativa en
los medios de comunicación – películas, televisión, periódicos-.
Desde esta perspectiva, las personas con discapacidad son
discapacitadas como consecuencia de la negación por parte de la sociedad de
acomodar a las necesidades individuales y colectivas dentro de la actividad
general que supone la vida económica, social y cultural.
Un niño “normal” (sin discapacidad) conserva una plasticidad
extraordinaria para utilizar, desarrollar y aprovechar al máximo las
estimulaciones del medio, aun cuando éste sea limitado; la versatilidad de su
capacidad le permite “puentear” esas circunstancias desfavorecedoras. Por el
contrario, la diferencia en un niño con déficit radica justamente en su
esencialidad, en la diferencia con signo negativo, de ahí que para superarlo sea
imprescindible la inversión hacio lo positivo, éste precisa de un “plus” para
compensar y superar en lo posible su deficiencia.
El niño con deficiencias, tal como lo afirma Sánchez Casado (1998) tiene
las mismas necesidades que los demás niños y es preciso ofertarle,
proporcionarle o facilitarle experiencias que las satisfagan y que le hagan
sentirse bien consigo mismo.
Por este motivo, Sánchez Casado (1998) plantea la necesidad de definir
la discapacidad para poder caracterizar la intervención posterior. De allí que
afirma que la discapacidad constituye, pues, un segundo nivel de consecuencia
de la enfermedad, y se caracteriza por exceso o insuficiencias en el desempeño
y/o comportamiento para una normal actividad rutinaria, las cuales pueden ser
temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivas o regresivas.
Las discapacidades pueden surgir como una respuesta del propio individuo,
sobretodo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo. La
discapacidad representa el efecto o la objetivación de una deficiencia y, en
cuanto tal, refleja alteraciones a nivel de la persona en su globalidad.
La discapacidad concierne a aquellas habilidades en forma de actividades
y comportamientos compuestos, que son aceptados por lo general como
elementos esenciales de la vida cotidiana. Son ejemplos de ellos las alteraciones
de las formas apropiadas del comportamiento personal ( tales como el control de
esfínteres y la destreza para lavarse o alimentarse con autonomía), del
desempeño de otras actividades de la vida cotidiana y de las actividades
locomotrices (como la capacidad de caminar) (OMS 1983 p.167).
No obstante, pese a la necesidad de definir la discapacidad para mejorar
el abordaje, consideramos, en consonancia con el Modelo Social antes
nombrado, que la discapacidad no debe ser definida como una objetivación de
la deficiencia, puesto que es la resultante de la inaccesibilidad a todas las esferas
que genera la sociedad a la persona que posee algún tipo de deficiencia.
Sánchez Casado, I (1998) propone para el entendimiento de las
características de la Discapacidad una clasificación en tipologías. Éstas son las
siguientes:
- Discapacidades de la conducta: discapacidades de la conciencia
(conciencia del yo, localización espacio-temporal, identificación,
seguridad personal, conducta situacional, adquisición del conocimiento,
otras discapacidades de carácter educativo). Discapacidades de las
relaciones (rol familiar, rol ocupacional, otras discapacidades de la
conducta).
- Discapacidades de la comunicación: discapacidades del habla (hablar,
entender el habla). Discapacidad para escuchar. Discapacidad para ver.
Otras discapacidades de la comunicación (escribir y otras)
- Discapacidades del cuidado personal: discapacidades de la excreción.
De la higiene personal. Discapacidad para vestirse y arreglarse.
Discapacidades para alimentarse y otras del cuidado personal.
- Discapacidades de la locomoción: discapacidades de deambulación
(caminar, subir escaleras, correr). Discapacidades que impiden salir
(desplazarse, transporte). Otras discapacidades de la locomoción
(levantarse y otras). Discapacidades domésticas (para proveer a la
subsistencia, tareas del hogar). Discapacidades del movimiento del
cuerpo (alcanzar, arrodillarse, agacharse). Otras discapacidades de la
disposición del cuerpo (postural y otras).
- Discapacidades de la destreza: discapacidades de la vida cotidiana
(para regular el entorno y la vida diaria). Discapacidades de la actividad
manual (manejar dedos, agarrar, sujetar, usar la mano). Otras
discapacidades de la destreza (controlar la cabeza, el cuerpo, el pie)
- Discapacidades de situación: incluyen discapacidades relativas a
ciertas situaciones de dependencia y resistencia (dependencia de equipos
externos o discapacidad de mantener posiciones). Discapacidades
ambientales (tolerancia a la temperatura, ruido, iluminación, estrés en el
trabajo y otras). Otras discapacidades de situación.
- Discapacidades de una determinada aptitud: discapacidad en
procesos cognitivos, motivacionales y afectivos en general.
Sumado a lo expresado hasta aquí, afirmamos que las características de
la multidiscapacidad, como se anticipó anteriormente, dependerán del área
afectada, resultando de esta manera distintas caracterizaciones según la
conjunción de las alteraciones que se den en la persona, ya sea en los aspectos:
físicos, conductuales, de interacción, de aprendizaje y/o comunicacionales, tal
como afirma Fernández Catillo (2004).
El principal desafío lo presentan los niños, que ya se deben aprender
sobre su ambiente con una información sensorial bastante limitada. Es por ello
que resulta fundamental el trabajo desde los primeros meses para incentivar al
niño en el conocimiento y manejo de su cuerpo, en que hay un mundo exterior a
descubrir que es atractivo y que puede llegar a actuar en él para modificarlo.
Es fundamental observar las vías sensoriales que el niño posee y generar
un espacio estimulante desde su cuna, en toda su casa. Por otro lado, trabajar
con los papás para que conozcan cómo pueden jugar con sus hijos, qué juguetes
pueden usar, qué pueden hacer durante el día para que el niño pueda ir
entendiendo desde el paso del tiempo a una gran cantidad de conceptos que un
niño sin visión y con discapacidades asociadas tiene severas dificultades para
lograrlo.
El niño con multidiscapacidad y la baja visión
Uno de los principales desafíos en niños con dificultades de comunicación
es poder saber cuánto ve este niño.
Uno puede ser responsable de un niño con respuestas visuales
anormales, pero como no podemos saber cuánto ve es muy difícil generar un
proyecto de trabajo e involucrar al niño porque no conocemos realmente sus
posibilidades.
A través de un programa de observación de conductas visuales en medios
artificiales creados para tal fin y en medios naturales es posible averiguar las
posibilidades visuales del niño, condiciones de luz que prefiere para trabajar,
colores que más llaman su atención, distancia óptima, etc.
Conociendo las respuestas visuales del niño en diferentes condiciones (
por ejemplo luz artificial y natural) se pueden sugerir ideas, organización del
salón, materiales y actividades que estimulen el uso de su visión y que lo
involucren más en todas sus actividades. Puede que el niño no responda a un
juego, porque no está en la posición correcta, el elemento no es del tamaño
adecuado, el rincón donde se juega no tenga las condiciones de luz que necesita,
o si se lo ubica frente a una ventana, el resplandor le provoque una molestia tal
que termine enojándose, porque es la única manera que tiene de demostrar su
incomodidad.
Por otro lado, poder interesar al niño desde lo visual en que hay un mundo
para ver, es no sólo favorecer y estimular su visión, sino encontrar otro camino
para comunicarse con él.
Resulta muy diversa la población de niños con multidiscapacidad, por este
motivo el abordaje educativo y la intervención pedagógica y terapéutica que
estos niños requieren es muy diversa y diferente según el caso concreto del niño
en particular. Por este motivo no podemos generalizar un tipo de abordaje
determinado, aunque numeremos algunas estrategias y prácticas generales
satisfactorias.
Estas consideraciones son pertinentes a la hora de trabajar con niños que
presentan múltiples impedimentos puesto que resulta imposible la aplicación de
recetas mágicas o prácticas estandarizadas.
No obstante consideramos que aquellas prácticas que se encuentran
revestidas de mayor dificultad en el abordaje con niños que presentan
Multidiscapacidad, son aquellas en las que el niño o joven padece dos o más
deficiencias del tipo sensorial, puesto que esta combinación altera lo relativo a la
construcción del lenguaje y la comunicación.
Por esta razón, enfatizaremos de aquí en adelante la centralidad en el
abordaje de la Multidiscapacidad de tipo sensorial, más específicamente la
Sordoceguera como caso particular de compleja intervención.
¿Quiénes son los alumnos con Sordoceguera?
Según el Manual de Atención al Alumnado con necesidades Específicas
de Apoyo Educativo derivadas de Discapacidad Visual y Sordoceguera una
posible definición de la Sordoceguera sería: “es la discapacidad que resulta de
la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se
manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación
únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de
manera global, conocer y por tanto, interesarse y desenvolverse en el entorno.
La Sordoceguera afecta al desarrollo de la comunicación, al acceso a la
información y a la participación en cualquier actividad social y cultural. Este
sector del alumnado requiere una atención educativa especial, personal,
específicamente formado para su atención y métodos especiales de
comunicación”.
Según la definición del gobierno federal de Estados Unidos, se considera
que las personas con sordocegueras son: “… niños y jóvenes con
discapacidades auditivas y visuales, la combinación de la cual causa tal
severidad en la comunicación y en otros problemas de desarrollo y de educación,
que no pueden estar apropiadamente acomodados en programas de educación
especial sólo para personas con discapacidades auditivas o discapacidades
visuales”. A los niños, jóvenes o adultos con deficiencias visuales y auditivas se
les denomina sordo-ciego. A éstos niños le supone un gran reto desarrollar
habilidades de comunicación e interacción social.
Afortunadamente, casi el 94% de los niños son deficiencias sensoriales
dobles tienen algún tipo de visión o audición funcional.
Muchos de estos niños tienen discapacidades adicionales que también
pueden influir en la integración social, comunicación, autovalimiento, desarrollo
cognitivo, orientación y movilidad. Pueden presentar las siguientes
características cognitivas y conductuales: tener una percepción distorsionada del
mundo, impresionar estar retirado y aislado, falta de habilidad para comunicarse
con su ambiente de una manera significativa, estar a la defensiva de ser tocado,
problemas en su alimentación, así como masticar y tragar alimentos sólidos,
retraso del desarrollo social, emocional y cognitivo, conductas autoestimulatorias
como darse cabezazos, meterse los dedos en los ojos, agitar los dedos frente a
los ojos. Los profesores de estos niños necesitan integrar prácticas de
enseñanza efectivas en muchas áreas de la Educación Especial y otras
disciplinas.
Criterios de identificación
Cuando se piensa en un alumno/a con Sordoceguera pensamos en un
niño o niña que no ve ni oye. Pero, esta situación sólo es de una pequeña parte
de la población que presenta Sordoceguera. En realidad, el grupo del que
hablamos es muy heterogéneo y con características muy variadas. Algunos son
totalmente sordos y ciegos, mientras que otros tienen restos auditivos, visuales
o ambos.
En general, para ser considerado como un alumno o alumna con
Sordoceguera hay que tener una deficiencia visual en grado de severo o ceguera
y cumplir un criterio cuantitativo y otro cualitativo desde la deficiencia auditiva:
1. Tener como mínimo una pérdida media en frecuencias conversacionales
de 25 db en el mejor de los oídos (aportando pruebas clínicas como son
potenciales evocados o audiometrías)
2. Por otra parte, ha de presentar una hipoacusia bilateral que afecte el uso
funcional de la audición, incluso habiéndole adaptado las ayudas técnicas
adecuadas.
Se puede considerar que la funcionalidad está alterada cuando:
- La persona no escucha ni la voz ni a lo mejor siquiera el sonido, y como
consecuencia, el desarrollo del lenguaje oral está muy limitado o es
inexistente.
- Aunque es capaz de escuchar la voz, debido a su hipoacusia le llega la
información de forma incompleta y desarrolla con dificultad el lenguaje.
- Su hipoacusia permite un desarrollo del lenguaje oral, sin embargo le
dificulta poder seguir una conversación o atender al profesor y va a
necesitar una adaptación especial en cuanto a la distancia al locutor,
intensidad del habla y ausencia de ruido ambiental.
Clasificaciones
Como es lógico, al combinar todas las situaciones de deficiencia auditiva
con las de deficiencia visual, nos vamos a encontrar con una población muy
variada.
Como ya anticipamos, no hay dos personas iguales, aunque
cuantitativamente pueda parecerlo, ya que hay muchos factores como la
existencia o no de deficiencias añadidas o el ambiente estimular que proporciona
la familia y el entorno, que influirán en su desarrollo.
Para manejar esta heterogeneidad hacemos distintas agrupaciones que
nos ayudarán a estructurar la intervención psicopedagógica.
Agrupación de las personas con Sordoceguera según el momento y el
orden en que aparecen los déficits:
Para determinar la forma o el sistema de comunicación y la metodología
de intervención, agrupamos en función del momento en que aparece la
Sordoceguera y el orden en que aparecen los déficits. Al plantear que estas
dificultades pudieran centrarse más en nuestra incapacidad de comprenderles y
de reconocer a sus comportamientos espontáneos como una respuesta
funcional.
Para llevar a cabo una buena evaluación, se puede utilizar la técnica de
video, análisis que permitirá investigar las interacciones comunicativas.
Esta técnica nos ayuda a interpretar las respuestas que emite el niño o la
niña y conocer el significado de las mismas, utilizando toda la información del
contexto. Al poder repetir la visualización una y otra vez, podremos observar
diferentes aspectos de la misma.
Tipos de sordocegueras
- Sordoceguera congénita: viene desde el nacimiento o antes de la
adquisición del lenguaje
- Sordoceguera adquirida: es posterior al nacimiento, independientemente
de la edad. En este grupo entran:
Personas primariamente sordas, algunas de nacimiento, que pierden
posteriormente la visión.
Personas primariamente ciegas, algunas de nacimiento, que pierden
posteriormente la audición.
Personas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo.
Sintetizando, para clasificar la Sordoceguera, tal como se ha expresado,
se pueden establecer cuatro grupos:
Grupo 1: personas con Sordoceguera congénita. Personas que nacen con
la visión y la audición gravemente afectadas, por causas de origen pre o
perinatales, o aquellas que se quedan sordociegas al poco tiempo de nacer, en
el período en el que aún no se ha desarrollado el lenguaje.
Grupo 2: personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una
pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida. Personas nacidas
deficientes auditivos, o que adquirieron dicha deficiencia a poco de nacer y que
por causas endógenas o exógenas adquieren un deficiencia visual.
Grupo 3: personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una
pérdida de la audición adquirida durante el transcurso de la vida. Personas
ciegas o con problemas serios de visión que, por causas endógenas o exógenas,
pierden total o parcialmente su audición en un momento determinado o a lo largo
de su vida.
Grupo 4: personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que
sufren una pérdida de la audición y de la visión a lo largo de la vida. Personas
cuya Sordoceguera sobreviene sin que la persona manifieste anteriormente
ninguna deficiencia sensorial. Las pérdidas sensoriales pueden producirse o
manifestarse simultáneamente o no, y pueden seguir una evolución similar o
completamente distinta.
