Informe

mundIal la
sobre

dIscapacIdad
BANCOMUNDIAL
 Catalogación por la Biblioteca de la OMS:
Informe mundial sobre la discapacidad
2011.
[Link] incapacitadas - estadística. [Link] incapacitadas - rehabilitación. [Link]ón de atención de
salud.
[Link]ños incapacitados. [Link]ón especial. [Link] subvencionados [Link]ítica de salud. [Link]ón
Mundial de la Salud.
ISBN 978 92 4 356418 0 (print) (Clasificación NLM: HV
1553) ISBN 978 92 4 068823 0 (PDF)
ISBN 978 92 4 068824 7 (Daisy)
ISBN 978 92 4 068825 4 (ePub)

© Organización Mundial de la Salud, 2011

Se reservan todos los derechos. Las publicaciones de la Organización Mundial de la Salud están disponibles en el sitio
web de la OMS (ww [Link]) o pueden comprarse a Ediciones de la OMS, Organización Mundial de la Salud, 20 Avenue
Appia,
1211 Ginebra 27, Suiza (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; correo electrónico: bookorders@ [Link]). Las
solicitudes de autorización para reproducir o traducir las publicaciones de la OMS - ya sea para la venta o para la
distribución sin fines comerciales - deben dirigirse a Ediciones de la OMS a través del sitio web de la OMS
(ht tp://ww [Link] /about /licensing/ copyright _ for m/en/[Link]).

Las denominaciones empleadas en esta publicación y la forma en que aparecen presentados los datos que contiene no
implican, por parte de la Organización Mundial de la Salud, juicio alguno sobre la condición jurídica de países, territorios,
ciudades o zonas, o de sus autoridades, ni respecto del trazado de sus fronteras o límites. Las líneas discontinuas en los
mapas representan de manera aproximada fronteras respecto de las cuales puede que no haya pleno acuerdo.

La mención de determinadas sociedades mercantiles o de nombres comerciales de ciertos productos no implica que la
Organización Mundial de la Salud los apruebe o recomiende con preferencia a otros análogos. Salvo error u omisión,
las denominaciones de productos patentados llevan letra inicial mayúscula.

La Organización Mundial de la Salud ha adoptado todas las precauciones razonables para verificar la información que figura
en la presente publicación, no obstante lo cual, el material publicado se distribuye sin garantía de ningún tipo, ni explícita
ni implícita. El lector es responsable de la interpretación y el uso que haga de ese material, y en ningún caso la
Organización Mundial de la Salud podrá ser considerada responsable de daño alguno causado por su utilización.
Impreso en Malta
 InEJDF

Prólogo Prefacio Agradecimientos Colaboradores Introducción

1. Comprender la discapacidad

¿Qué es la discapacidad?
El ambiente
La diversidad de la discapacidad
Prevención
La discapacidad y los derechos humanos
Discapacidad y desarrollo

2. La situación mundial en materia de discapacidad

Medición de la discapacidad
Prevalencia de la discapacidad y dificultades de funcionamiento
Prevalencia de la discapacidad declarada por cada país
Estimaciones de la prevalencia de la discapacidad en el ámbito mundial
Condiciones de salud
Tendencias en las condiciones de salud asociadas a la discapacidad
Aspectos demográficos
Adultos mayores
Niños
El ambiente
Los factores ambientales inciden en las condiciones de salud
Discapacidad y pobreza
Países desarrollados
Países en desarrollo

iii
 Necesidades de servicios y asistencia
Los costos de la discapacidad
Costos directos de la discapacidad
Costos indirectos
Conclusiones y recomendaciones
Adoptar la CIF
Mejorar las estadísticas nacionales sobre discapacidad
Mejorar la comparabilidad de los datos
Elaborar instrumentos apropiados y cubrir los défcits de investigación

3. Atención de la salud en general

Comprender la salud de las personas con discapacidad
Condiciones de salud primarias
Riesgo de desarrollar condiciones secundarias
Riesgo de desarrollar condiciones concurrentes
Mayor vulnerabilidad a condiciones relacionadas con la edad
Tasas más altas de comportamientos de riesgo
Mayor riesgo de exposición a la violencia
Mayor riesgo de sufrir lesiones no intencionales
Mayor riesgo de muerte prematura
Necesidades y necesidades no satisfechas
Cómo abordar las barreras que obstan a la atención de la salud
Reformar las políticas y la legislación
Eliminar las barreras que obstan al fnanciamiento y la asequibilidad
Eliminar las barreras que obstan a la prestación de servicios
Eliminar las barreras de los recursos humanos
Salvar la falta de datos e investigación
Conclusiones y recomendaciones
Políticas y legislación
Financiamiento y asequibilidad económica
Prestación de servicios
Recursos humanos
Datos e investigación

4. Rehabilitación
Comprender la rehabilitación
Medidas y resultados de la rehabilitación
Medicina de rehabilitación
Terapia
Ayudas técnicas
Contextos de la rehabilitación
Necesidades y necesidades no satisfechas
Abordar los obstáculos a la rehabilitación
Reforma de políticas, leyes y sistemas de prestación de servicios
Planes nacionales de rehabilitación y mejora de la colaboración

iv
 Establecimiento de mecanismos de financiamiento para la rehabilitación
Aumento de los recursos humanos para rehabilitación
Ampliación de la educación y la capacitación
Capacitación del personal sanitario existente en rehabilitación
Fortalecimiento de la capacidad de formación
Contenido de los programas de estudios
Contratación y retención del personal de rehabilitación
Ampliación y descentralización de la prestación de servicios
Rehabilitación multidisciplinaria coordinada
Servicios prestados por la comunidad
Aumento del uso y la asequibilidad de la tecnología
Dispositivos asistenciales
Telerrehabilitación
Ampliar las prácticas inspiradas en la investigación y de base empírica
Información y orientaciones sobre prácticas recomendadas
Investigación, datos e información
Conclusiones y recomendaciones
Políticas y mecanismos reglamentarios
Financiamiento
Recursos humanos
Prestación de servicios
Tecnología
Prácticas inspiradas en las investigaciones y de base empírica

5. Asistencia y apoyo
Significado de la asistencia y el apoyo
¿Cuándo hay necesidad de asistencia y apoyo?
Necesidades y necesidades no satisfechas
Factores sociales y demográfcos que repercuten en la oferta y la demanda
Consecuencias de la necesidad no satisfecha de servicios de
apoyo formal para los cuidadores
Prestación de asistencia y apoyo
Barreras que obstan a la asistencia y el apoyo
Falta de fnanciamiento
Escasez de recursos humanos
Políticas y marcos institucionales inadecuados
Servicios insuficientes y poco flexibles
Poca coordinación de los servicios
Accesibilidad, actitudes y abusos
Eliminar las barreras que obstan a la asistencia y el apoyo
Una desinstitucionalización efcaz
Financiamiento de los servicios
Evaluación de las necesidades individuales
Reglamentación de los proveedores
Apoyo a los servicios públicos, privados y voluntarios
Coordinación de sistemas flexibles de prestación de servicios

v
 Fortalecimiento de la capacidad de los cuidadores y usuarios de los servicios
Fomento de la RBC y la atención comunitaria en el hogar
Inclusión de la asistencia y el apoyo en las políticas y los planes de
acción sobre discapacidad
Conclusiones y recomendaciones
Ayudar a las personas a vivir y participar en la comunidad
Fomentar el desarrollo de la infraestructura de servicios de apoyo
Garantizar al consumidor la máxima capacidad de elección y control
Ayudar a las familias en cuanto proveedoras de asistencia y apoyo
Fomentar la capacitación y el fortalecimiento de la capacidad
Mejorar la calidad de los servicios

6. Ambientes favorables
Comprender el acceso a los ambientes físicos y la información
Las barreras en edificios y calles
Formular políticas efcaces
Mejorar las normas
Cumplimiento de leyes y reglamentos
El organismo principal
Seguimiento
Educación y campañas
Adopción del diseño universal
Las barreras en el transporte público
Mejorar las políticas
Servicios de transporte especial y taxis accesibles
Diseño universal y eliminación de barreras físicas
Garantizar la continuidad en la cadena de transporte
Mejorar la educación y la capacitación
Las barreras a la información y la comunicación
Inaccesibilidad
Ausencia de reglamentación
Costo
La velocidad de los cambios tecnológicos
Las barreras a la información y la tecnología
Legislación y acción legal
Normas
Políticas y programas
Adquisiciones
Diseño universal
Las medidas, según la industria
Función de las ONG
Conclusiones y recomendaciones
Las distintas esferas del ambiente
Servicios públicos: Edificios y calles
Transporte
Información y comunicación accesibles

vi
7. Educación
La participación en la educación y los niños con discapacidad
Comprensión de la educación y la discapacidad
Enfoques para educar a niños con discapacidad
Resultados
Barreras que impiden la educación de los niños con discapacidad
Problemas sistémicos
Problemas basados en la escuela
Eliminar las barreras que impiden la educación
Intervenciones sistémicas
Intervenciones en las escuelas
La función de la comunidad, la familia, y las personas y los niños
con discapacidad
Conclusiones y recomendaciones
Formular políticas claras y mejorar los datos y la información
Adoptar estrategias para promover la inclusión
En caso de ser necesario, prestar servicios especializados
Respaldar la participación

8. Trabajo y empleo
El mercado laboral
Participación en el mercado laboral
Tasas de ocupación
Tipos de empleo
Salarios
Barreras para ingresar al mercado laboral
Falta de acceso
Conceptos erróneos acerca de la discapacidad
Discriminación
Protección excesiva en la legislación laboral
Eliminar las barreras que obstan al trabajo y el empleo
Leyes y reglamentos
Intervenciones específcas
Rehabilitación y formación profesional
Empleo por cuenta propia y microfnanciamiento
Protección social
Fomento de un cambio de actitud
Conclusiones y recomendaciones
Gobiernos
Empleadores
Otras organizaciones: ONG, tales como organizaciones de personas con
discapacidad, instituciones de microfnanciamiento y
asociaciones gremiales

vii
9. De cara al futuro: Recomendaciones
Discapacidad: Una preocupación mundial
¿Qué sabemos sobre las personas con discapacidad?
¿Qué son las barreras discapacitantes?
¿Cómo se ve afectada la vida de las personas con discapacidad?
Recomendaciones
Recomendación 1: Permitir el acceso a todos los sistemas,
las políticas y los servicios generales
298
Recomendación 2: Invertir en programas y servicios específicos
para personas con discapacidad
298
Recomendación 3: Adoptar una estrategia y un plan de acción
nacionales en materia de discapacidad
Recomendación 4: Involucrar a las personas con discapacidad
Recomendación 5: Mejorar la capacidad de los recursos humanos
Recomendación 6: Suministrar fnanciamiento sufciente y mejorar
la asequibilidad económica
Recomendación 7: Sensibilizar más al público y mejorar su
comprensión de la discapacidad
Recomendación 8: Mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad
Recomendación 9: Reforzar y respaldar la investigación sobre discapacidad
Conclusiones
Llevar las recomendaciones a la práctica

Apéndice técnico A

Apéndice técnico B

Apéndice técnico C

Apéndice técnico D

Apéndice técnico E

Indice alfabético
viii
 Prólogo

La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mismo he

sufrido una neuropatía motora durante la práctica totalidad de mi vida adulta,
y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como
astrofísico y de tener una feliz vida familiar.
Al leer el Informe mundial sobre la discapacidad, muchos aspectos me han
evocado mi propia experiencia. Yo he podido beneficiarme de un acceso a
atención médica de primera clase, y dependo de un equipo de asistentes
personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y digni- dad.
Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten
accesibles. Expertos en computación me han apoyado con un sistema de
comunicación asistida y un sintetizador de habla, lo cual me permite preparar
conferencias e informes y comunicarme con audiencias diversas.
Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos
modos. Mi éxito en la física teórica me ha asegurado el apoyo necesario para
vivir una vida digna de ser vivida. Está claro que la mayoría de las personas
con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidia-
namente, no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para
realizarse personalmente.
Acojo con satisfacción este primer Informe mundial sobre la discapacidad, que
contribuirá grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su
impacto en las personas y la socie- dad. En él se destacan los diferentes
obstáculos que afrontan las personas con discapacidad (en las actitudes y
obstáculos físicos y financieros). Superar esos obstáculos está a nuestro
alcance.
De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la
participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el
inmenso potencial de las personas con discapa- cidad. Los gobiernos del
mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de
personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la
rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les
ofrece la oportunidad de brillar.
En el informe se formulan recomendaciones para la adopción de medidas a
escala local, nacio- nal e internacional. Por consiguiente, será una
herramienta inestimable para las instancias norma- tivas, los investigadores,
practicantes, defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la
discapacidad. Mi esperanza es que, a partir de la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, y ahora con la publicación del Informe mundial sobre la
9
 Prólogo
discapacidad, este siglo marque un giro hacia la inclusión de las personas con
discapacidad en las vidas de sus sociedades.

Profesor Stephen W.
Hawking

10
 Prefacio

Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de
discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades
considerables en su funcionamiento. En los años futuros, la discapacidad será
un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando.
Ello se debe a que la población está envejeciendo y el riesgo de discapacidad
es superior entre los adultos mayores, y también al aumento mundial de
enfermedades crónicas tales como la diabetes, las enfermedades
cardiovasculares, el cáncer y los trastornos de la salud mental.
En todo el mundo, las personas con discapacidad tienen peores resultados
sanitarios, peores resultados académicos, una menor participación económica
y unas tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad. En parte,
ello es consecuencia de los obstáculos que entorpecen el acceso de las
personas con discapacidad a servicios que muchos de nosotros consideramos
obvios, en particular la salud, la educación, el empleo, el transporte, o la
información. Esas dificultades se exacerban en las comunidades menos
favorecidas.
Para lograr las perspectivas de desarrollo, mejores y más duraderas, que
están en el corazón de los Objetivos de Desarrollo del Milenio para el 2015 y
más allá, debemos emancipar a las personas que viven con alguna
discapacidad y suprimir los obstáculos que les impiden participar en las
comunidades, recibir una educación de calidad, encontrar un trabajo digno y
lograr que sus voces sean escuchadas.
En consecuencia, la Organización Mundial de la Salud y el Grupo del Banco
Mundial han producido conjuntamente este Informe mundial sobre la discapacidad,
para proporcionar datos destinados a la formulación de políticas y programas
innovadores que mejoren las vidas de las personas con discapacidades y
faciliten la aplicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad, que entró en vigor en mayo de 2008. Este
histórico tratado internacional reforzó nuestra convicción de que la
discapacidad es una prioridad en materia de derechos humanos y de desarrollo.
El Informe mundial sobre la discapacidad propone medidas para todas las partes
interesadas
–incluidos los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y las
organizaciones de personas con
discapacidad– para crear entornos favorables, promover la rehabilitación y
los servicios de apoyo,

11
 Prefacio
asegurar una adecuada protección social, crear políticas y programas
inclusivos, y aplicar normas y
legislaciones, nuevas o existentes, en beneficio de las personas con
discapacidad y la comunidad en
general. Las personas con discapacidad deberán ocupar un lugar
central en esos esfuerzos.
La visión que nos impulsa es la de un mundo inclusivo en el que todos
podamos vivir una vida de
salud, comodidad y dignidad. Les invitamos a que utilicen los datos de este
informe para contribuir a
hacer realidad esa
visión.
Dra. Margaret Chan Sr. Robert B. Zoellick
Directora General Presidente
Organización Mundial de la Grupo del Banco Mundial
Salud

12
Informe mundial sobre la
discapacidad

Agradecimientos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial

quisieran agra- decer a los más de 370 redactores,
colaboradores, participantes en las consultas regionales y
expertos evaluadores de 74 países de todo el mundo que
contribu- yeron al presente informe. Vaya también nuestro
agradecimiento por el apoyo y la orientación que nos
proporcionaron los asesores y editores del informe, los asesores
regionales de la OMS y el personal del Banco Mundial y la OMS,
sin cuya dedicación, ayuda y experiencia este informe no habría
sido posible.
El informe también se benefició de los aportes de muchas
otras personas, en particular, de Tony Kahane y Bruce Ross-
Larson, quienes editaron el texto del informe principal; Angela
Burton, que redactó el texto alternativo y ayudó con las
referencias; Natalie Jessup, Alana Ofcer, Sashka Posarac y Tom
Shakespeare, quie- nes prepararon el texto definitivo del
resumen, y Bruce Ross-Larson, que lo editó.
También damos las gracias a Jerome Bickenbach, Noriko Saito
Fort, Szilvia Geyh, Katherine Marcello, Karen Pefley, Catherine
Sykes y Bliss Temple por su apoyo téc- nico para la elaboración
del informe; a Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon Vick y
Emese Verdes por su análisis e interpretación de la Encuesta
Mundial de Salud; a Colin Mathers y René Levallée por su análisis
del estudio sobre la carga mundial de la morbilidad, y a Nenad
Kostanjsek y Rosalba Lembo por la recopilación y presenta- ción
de los datos sobre discapacidad notificados por los países. El
informe se benefició de la labor de Chris Black, Jean-Marc Glinz,
Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura Sminkey y Jelica Vesic,
encargados de los medios de difusión y las comunicaciones;
James Rainbird, que se ocupó de la corrección de pruebas, y Liza
Furnival, que estuvo a cargo de la indización; Sophie Guetaneh
Aguettant y Susan Hobbs, responsables del diseño gráfico; Omar
Vulpinari, Alizée Freudenthal y Gustavo Millon, de Fabrica, que
tuvieron a su cargo la dirección creativa y de arte, las fotografías
del diseño de la portada y las imágenes de las portadas de los
capítulos; Pascale Broisin y Frédérique Robin-Wahlin,
coordinadores de la impresión; Tushita Bosonet, que prestó
asistencia con la portada; Maryanne Diamond, Lex Grandia y
Penny Hartin, quienes suminis- traron información sobre la
accesibilidad del informe; Melanie Lauckner, que pre- paró el
131 1313
3
Informe mundial sobre la
discapacidad

Agradecimientos
informe en distintos formatos, y Rachel McLeod-Mackenzie, que
prestó apoyo administrativo y coordinó el proceso de producción.
Por su asistencia en la búsqueda de personas que aportaran sus
historias a esta
publicación, va nuestro reconocimiento al Belize Council for the
Visually Impaired,
Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian Hughes,
Tarik Jasarevic,
Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama,
Rosamond Madden,
Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort
y Moosa Salie.

141 1414
4
 La OMS y el Banco Mundial desean agradecer, asimismo, el
generoso apoyo financiero brindado para la elaboración,
traducción y publicación de este informe por los Gobiernos de
Australia, Finlandia, Italia, Noruega, Nueva Zelandia, Suecia y el
Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte; CBM
International; el Organismo Japonés de Cooperación
Internacional, y el fondo fduciario de múl- tiples donantes, la
Alianza Mundial para la Discapacidad y el Desarrollo.
Informe mundial sobre la
discapacidad

Colaboradores

Orientación editorial
Comité de redacción
Sally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Oficer,
Aleksandra Posarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare,
Sándor Sipos, Mark Swanson, Maya Thomas, Zhuoying Qiu.

Jefes de redacción
Alana Oficer (OMS), Aleksandra Posarac (Banco Mundial).

Redactores técnicos
Tony Kahane, Bruce Ross-Larson.

Comité Consultivo
Presidente del Comité Consultivo: Ala Din Abdul Sahib Alwan.
Comité Consultivo: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven,
Mariam
Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Joy Sebenzile
Matsebula,
Brenda Myers, Kicki Nordström, Mired bin Raad, Diane Richler, José
Manuel
Salazar-Xirinachs, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Qian Tang,
Edwin
Trevathan, Johannes Trimmel, Tang Xiaoquan, Sha Zukang.

Colaboradores de los distintos capítulos

Introducción
Colaboradores: Alana Oficer, Tom Shakespeare.

Capítulo 1: Comprender la discapacidad

Colaboradores: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin,
Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom
Shakespeare, Nicholas Watson. Cuadros: Jerome Bickenbach
(1.1), Alana Off icer (1.2), Aleksandra Posarac, Tom
Shakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup,
Chapal Khasnabis (1.5).
Informe mundial sobre la
discapacidad

Colaboradores
Capítulo 2: La situación mundial en materia de
discapacidad Colaboradores: Gary Albrecht, Kidist
Bartolomeos, Somnath Chatterji, Maryanne Diamond, Eric
Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta Kosen,
Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond
Madden, Maria Martinho, Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel
Mont, Alana Oficer, Trevor Parmenter, Margie Peden,
Aleksandra Posarac, Michael Powers, Patricia Soliz, Tami
Toroyan, Bedirhan Üstün, Brandon Vick, Xingyang Wen.
Cuadros: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer
Madans (2.2), Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3),
Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso- Mateos (2.4), Xingyang Wen,
Rosamond Madden (2.5).

Capítulo 3: Atención de la salud

en general
Colaboradores: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva
Esteban, Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie
Jessup, Robert Kohn, Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael
Marge, Suzanne McDermott, Silvia Neubert, Alana Oficer, Mark
Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, Margaret Turk, Brandon
Vick.
Cuadros: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi
Yasamy, Natalie Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence
Kaplan (3.4), Sunil Deepak, Bliss Temple (3.5), Tom Shakespeare
(3.6).

Capítulo 4:
Rehabilitación
Colaboradores: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice
Blouin, Debra Cameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio
Eduardo DiNanno, Timothy Elliott, Harry Finkenf lugel, Neeru
Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, Kate Hopman, Natalie
Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lav y, Sue Lukersmith,
Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana Officer,
R hoda Okin, Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge
Santiago Rosetto, Grisel Roulet, Marcia Scherer, William
Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, Bliss Temple, Travis
Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy Wong, Karen
Yoshida.
Cuadros: Alana Off icer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances
Hey wood (4.3),
Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia D’Andrea
Greve (4.6), Alana
Off icer
(4.7).

Capítulo 5: Asistencia y
apoyo
Colaboradores: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre
Cote, Vladimir Cuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar
Heller, Martin Knapp, Sarah Parker, Gerard Quinn, Aleksandra
Posarac, Marguerite Schneider, Tom Shakespeare, Patricia
Noonan Walsh.
Cuadros: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu
(5.2), Disability
Rights International
(5.3).

Capítulo 6: Ambientes
favorables
Colaboradores: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg,
Linda Hartman, Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco
Nicoli, Karen Pefley, Katherine Seelman, Tom Shakespeare,
Edward Steinfeld, Jim Tobias, Daihua Yu Cuadros: Edward
Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim,
Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa
Sonpal (6.4), Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6),
Hiroshi Kawamura (6.7).
Informe mundial sobre la Colaboradores
discapacidad

Capítulo 7:
Educación
Colaboradores: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty,
Glenda Hernandez, Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth
Kozleski, Margaret McLaughlin, Susie Miles, Daniel Mont, Diane
Richler, Thomas Sabella.
Cuadros: Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2),
Kylie Bates, Rob
Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4),
Ingrid Lewis (7.5).

Capítulo 8: Trabajo y
empleo
Colaboradores: Susanne Bruyère, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom
Shakespeare, Ilene Zeitzer.
Cuadros: Susanne Bruyère (8.1), Anne Hawker, Alana Oficer,
Catherine Sykes (8.2), Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-
Senior (8.4), Susan Scott Parker (8.5).

Capítulo 9: De cara al futuro:

recomendaciones
Colaboradores: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden,
Alana Oficer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare.
Cuadros: Kirsten Pratt
(9.1).

Apéndices
técnicos
Colaboradores: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan
Fu, Nenad Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer
Madans, Rosamond Madden, Colin Mathers, Andres Montes,
Nirmala Naidoo, Alana Off icer, Emese Verdes, Brandon Vick.

Autores de los
testimonios
En el informe se recogen testimonios de experiencias personales
de personas con discapacidad. Si bien se recibieron numerosos
relatos, no todos ellos han podido incluirse en el trabajo. Los
testimonios que constan en el documento provienen de
Australia, Bangladesh, Barbados, Belice, Camboya, el Canadá,
China, Egipto, la Federación de Rusia, Filipinas, Haití, la India, el
Japón, Jordania, Kenya, los Países Bajos, Panamá, el Reino Unido
de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, Uganda, Zambia, y las
zonas que se encuentran bajo el dominio del Gobierno autónomo
palestino. Por razones de confdencialidad, solo se ha incluido
en cada caso el nombre de pila del autor del testimonio.

Expertos
evaluadores
Kathy Al Ju’beh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc
Aragal, Julie Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes
Informe mundial sobre la Colaboradores
discapacidad
Borg, Vesna Bosnjak, Ron Brouillette, Mahesh Chandrasekar,
Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu, Ching Choi, Peter Coleridge,
Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, Shelley Deegan,
Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards, Arne Eide,
James Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John
Eriksen, Haishan Fu, Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt,
Larry Goldberg, Lex Grandia, Pascal Granier, Wilfredo Guzman,
Manal Hamzeh, Sumi Helal, Xiang Hiuyun, Judith Hollenweger,
Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs,
Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen
Jensen, Nawaf Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura,
Peter Kercher, Chapal Khasnabis,
 Ivo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Könköllä, Gloria Krahn, Arvo
Kuddo, Gaetan Lafortune, Michel Landry, Stig Larsen, Connie
Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli, Axel Leblois, Matilde Leonardi,
Clayton Lewis, Anna Lindström, Gwynnyth Lleweyllyn, Mitchell
Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans,
Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha,
Charlotte McClain- Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles,
Janice Miller, Marilyn Moffat, Federico Montero, Andres Montes,
Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, Barbara Murray, David
Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, Japheth
Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor
Parmenter, Donatella Pascolini, Charlotte Pearson, Karen
Pefley, Debra Perry, Poul Erik Petersen, Immaculada Placencia-
Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler, Wachara
Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani,
Moosa Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan,
Shekhar Saxena, Walton Schlick, Marguerite Schneider,
Marianne Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins, Samantha Shann,
Owen Smith, Nirmala Srinivisan, Beryl Steeden, Catherine
Sykes, Jim Tobias, Stefan Trömel, Chris Underhill, Wim Van
Brakel, Derek Wade, Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark
Wheatley, Taghi Yasamy, Nevio Zagaria, Ilene Zeitzer, Ruth
Zemke, Dahong Zhuo.

Otros
colaboradores
Consultores regionales
Región de África/Región del Mediterráneo
Oriental de la OMS
Alice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa
Charafeddine, Kudakwashe Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar
Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba, Razi Khan,
Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang Masse,
Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton,
William Rowland, Hala Sakr, Moosa Salie, Alaa I. Sebeh, Alaa
Shukrallah, Sándor Sipos, Joe Ubiedo.

Región de las Américas

de la OMS
Georgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-
Claude Jalbert, Sandy Layton, Leanne Madsen, Paulette
McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, Valerie Wolbert, Gary L.
Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal,
Susanne Bruyère, Nixon Contreras, Roberto Del Águila, Susan
Hirshberg, Federico Montero, Claudia Sánchez, Katherine
Seelman, Sándor Sipos, Edward Steinfeld, Beatriz Vallejo,
Armando Vásquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes, José Luís Di
Fabio, Juan Manuel Guzmán, John Stone.

xvii 22
i
 Región de Asia sudoriental/Región del Pacífico
Occidental de la OMS
Tumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner,
Dahong Zhuo, Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad
Abdus Sattar Dulal, Betty Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker,
Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, Venus Ilagan, Yoko Isobe,
Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, Rosmond Madden,
Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit, Akiie Ninomiya,
Hisashi Ogawa, Philip O’Keefe, Grant Preston, Wachara
Riewpaiboon, Noriko Saito, Chamaiparn Santikarn, Mary Scott,
Sándor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas, Mohammad
Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika
Mathur, Miriam Taylor, John Andrew Sánchez.

xvii 23
i
Oficina Regional para Europa
de la OMS
Viveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias
Braubach, Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De
Smedt, Patrick Devlieger, Fabrizio Fea, Federica Francescone,
Manuela Gallitto, Denise Giacomini, Donato Greco, Giampiero
Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, Fiammetta
Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindström, Marcelino López,
Isabella Menichini, Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera,
Francesca Racioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia Rizzo, Alan
Roulstone, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Urbano Stenta,
Raffaele Tangorra, Damjan Tatic, Donata Vivanti, Mark
Wheatley.
Ninguno de los expertos que participaron en la elaboración
de este informe declaró tener conflictos de intereses.
 Introducción

Muchas personas con discapacidad carecen de igual acceso a la

atención de salud, la educación y las oportunidades laborales que
las demás personas; no reciben los servi- cios que necesitan de
acuerdo con su discapacidad, y se hallan excluidos de actividades
de la vida cotidiana. Desde la entrada en vigor de la Convención
de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD), la discapacidad se consi- dera, en medida
creciente, una cuestión de derechos humanos. También constituye
un problema importante desde el punto de vista del desarrollo:
hay un conjunto creciente de evidencia que demuestra que las
personas con discapacidad se encuentran en peor situación
socioeconómica y sufren más pobreza que las personas sin
discapacidad.
Pese a la magnitud del tema, no hay conciencia ni
información científica sufi- cientes acerca de la discapacidad. No
se ha llegado a un acuerdo sobre definiciones y se dispone de
escasa información comparable internacionalmente sobre la
inci- dencia, la distribución y las tendencias de la discapacidad.
Hay pocos documentos donde se recopilen y analicen las formas
en que los países han elaborado políticas y soluciones para
abordar las necesidades de la personas con discapacidad.
Ante esta situación, la Asamblea Mundial de la Salud
(resolución 58.23, Discapacidad, incluidos la prevención, el
tratamiento y la rehabilitación) pidió a la Directora General de
la OMS que preparara un informe mundial sobre dis- capacidad
basado en la mejor evidencia científica disponible. El resultado
fue el Informe mundial sobre la discapacidad, que se realizó junto con el
Banco Mundial, ya que la experiencia demuestra que la
colaboración entre organismos es bene- ficiosa para potenciar la
sensibilización, la voluntad política y la acción entre los distintos
sectores.
El Informe mundial sobre la discapacidad está dirigido a
responsables de polí- ticas públicas, especialistas,
investigadores, académicos, organismos de desarro- llo y la
sociedad civil.

Objetivos

xxi 212
i 1
 Los objetivos generales del informe son los
siguientes:
■ proporcionar a los Gobiernos y la sociedad civil una
descripción completa de
la importancia de la discapacidad y un análisis de las respuestas
suministra-
das, sobre la base de la mejor información científica disponible;
■ a partir de este análisis, formular recomendaciones para la
adopción de medi-
das a escala nacional e internacional.

xxi 222
i 2
Informe mundial sobre la
discapacidad

Alcance del informe

El informe se centra en medidas destinadas a mejorar la
accesibilidad y la igual- dad de oportunidades; fomentar la
participación y la inclusión, y reforzar el respeto a la autonomía
y dignidad de las personas con discapacidad. En el capí- tulo 1
se definen términos tales como «discapacidad»; se analizan
la preven- ción y sus consideraciones éticas; se presentan la
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF), y la CDPD, y se abordan los
temas de discapacidad y derechos humanos, y discapacidad y
desarrollo. En el capítulo 2 se pasa revista a los datos sobre la
prevalencia de la discapacidad y la situación de las personas
con discapacidad a nivel mundial. En el capítulo 3 se estudia
el acceso de las personas con discapacidad a los servicios
genera- les de atención de salud. En el capítulo 4 se trata el
tema de la rehabilitación, con inclusión de las terapias y los
dispositivos asistenciales. En el capítulo 5 se investigan los
servicios de apoyo y asistencia. En el capítulo 6 se analizan los
ambientes inclusivos, tanto en términos de acceso físico a los
edificios y el trans- porte, por ejemplo, como de acceso a los
entornos virtuales de la tecnología de la información y las
comunicaciones. En el capítulo 7 se aborda la educación y en
el capítulo 8, el empleo de personas con discapacidad. Cada
capítulo incluye recomendaciones, que se recopilan en el
capítulo 9 para formular consideracio- nes generales sobre
políticas y prácticas.

Proceso de preparación
Un comité asesor y una junta editoria l dirigieron la
preparación de este informe, que llevó más de tres años. La
OMS y el Banco Mundia l prestaron ser v icios de secretaría
durante todo este proceso. Cada capítulo f ue escrito por un
número reducido de autores, que se basaron en los
lineamientos gene- ra les proporcionados por la Junta Editoria
l y trabajaron con un grupo más amplio de exper tos de todo
el mundo. Cuando f ue posible, se convocó como autores y
especia listas a personas con discapacidad. Casi 380
colaboradores de distintos sectores y de todas las regiones
del mundo escribieron textos para el informe.
Los borradores de cada capítulo se repasaron a la luz de la
información surgida de las consultas regionales organizadas por
las Oficinas Regionales de la OMS, en las que participaron
académicos, autoridades normativas, especialistas y personas
con discapacidad. Durante estas consultas, los expertos
tuvieron la oportunidad de formular recomendaciones generales
Informe mundial sobre la
discapacidad (véase el capítulo 9). Una vez concluidos, los capítulos fueron
objeto de examen por editores, que se basaron en las normas de
derechos humanos y la mejor evidencia disponible, y por
homólogos externos, entre los que se contaron representantes
de organizaciones de personas con dis- capacidad. El texto fue
sometido a la revisión final del Banco Mundial y la OMS.
Se prevé que las recomendaciones presentadas en el informe
mantendrán su validez hasta el año 2021, cuando el
Departamento de Prevención de la Violencia y los Traumatismos
y Discapacidad, de la sede de la OMS, ubicada en Ginebra,
iniciará un examen del documento.
 Introducción

De cara al futuro
En el Informe mundial sobre la discapacidad se describen las medidas
necesarias para mejorar la participación y la inclusión de las
personas con discapacidad. La OMS, el Banco Mundial y todos
los autores y editores del presente informe aspiran a que esta
publicación contribuya a la adopción de medidas concretas en
todos los niveles y sectores, y ayude así a promover el desarrollo
social y econó- mico y los derechos humanos de las personas
con discapacidad del mundo entero.
xxiii
 Capítulo 1
Comprender la discapacidad
 «Soy una mujer negra y tengo una discapacidad. Algunas personas me
miran con mala cara
y no me incluyen. La gente no me trata bien cuando me ve la cara, pero
cuando hablo con ellos, a
veces es mejor. Antes de tomar una decisión sobre alguien que tiene una
discapacidad, deberían
hablar con esa persona.»
Haydeé
«¿Puedes imaginar lo que es levantarte a la mañana con un dolor tan
grande que incluso te impide salir de la cama? ¿Puedes imaginarte con un
dolor tal que requiera que te tengan que ayudar para hacer las actividades
cotidianas más simples? ¿Puedes imaginar lo que es que te despidan de tu
trabajo porque no eres capaz de cumplir con requisitos laborales simples? Y,
por último, ¿puedes imaginar lo que es que tu hijito llore porque quiere un
abrazo y no puedas abra- zarlo debido al dolor que sientes en los huesos y
las articulaciones?»
Nael
«Mi vida gira en torno a mis dos hermosos hijos. Para ellos yo soy ‘mami’,
y no una persona en silla de ruedas; no me juzgan como persona ni juzgan la
vida que tenemos. Pero ahora eso está cambiando, ya que mis esfuerzos por
ser parte de sus vidas se ven limitados por las dificultades
en el acceso físico a las escuelas, los parques y las tiendas; las actitudes de
otros padres y el hecho de que necesito apoyo ocho horas al día para mi
atención personal... No puedo entrar a las casas
de los amigos de mis hijos y debo esperar afuera a que terminen de jugar. No
puedo entrar a todas las aulas de la escuela, por lo cual no he podido conocer
a muchos de los demás padres. No puedo acercarme a la zona de los juegos
que está en el medio del parque ni ayudar en las jornadas depor- tivas en que
mis hijos desean participar. Los demás padres me ven como una persona
diferente, e incluso hubo una madre que no quiso que mi hijo jugara con su
hijo porque yo no podía colabo- rar en la supervisión de los niños en su casa,
que me resultaba inaccesible.»
Samantha
«Me subo al autobús cerca del lugar donde comienza el recorrido. Soy
una de las primeras pasajeras en subir. Las personas continúan subiendo al
autobús, buscan asiento, miran mis prótesis auditivas, luego desvían
rápidamente la mirada y continúan caminando. Solo cuando las personas
con discapacidad sean verdaderamente parte de la sociedad, reciban
instrucción en todos los jardines de infancia y escuelas con asistencia
personal, vivan en la comunidad y no en
instituciones diferentes, trabajen en todos los lugares y en cualquier puesto
con medios accesibles y cuenten con total accesibilidad en la esfera pública,
recién entonces la gente se sentirá lo sufi- cientemente cómoda como para
sentarse a nuestro lado en el autobús.»
Ahiya
1
Comprender la discapacidad
La discapacidad es parte de la condición humana. Casi
todas las personas tendrán una discapacidad temporal o
permanente en algún momento de sus vidas, y los que
sobrevivan y lleguen a la vejez experimentarán cada vez
más dificultades de funcionamiento. La mayoría de los
grupos familiares tienen algún integrante discapacitado, y
muchas personas que no lo son asumen la responsabilidad
de apoyar y cuidar a sus parientes y amigos con
discapacidad (1-3). En cada época se ha enfrentado la
cuestión moral y política de encon- trar la mejor forma de
incluir y apoyar a las personas con discapacidad. Este
problema se agudizará a medida que cambien las
características demográficas de las sociedades y aumente la
cantidad de personas que llegan a la vejez (4).
Las respuestas a la discapacidad se han modificado desde la
década de
1970, motivadas principalmente por la propia organización
de las personas
con discapacidad (5, 6) y la creciente tendencia a considerar
la discapacidad
como una cuestión de derechos humanos (7).
Históricamente se había tratado
a las personas con discapacidad con soluciones que las
segregaban, como las
instituciones residenciales y escuelas especiales (8). Pero,
en la actualidad, la
política ha cambiado y se ha optado por la inclusión en la
comunidad y en
la educación, y las soluciones orientadas al componente
médico han dado
lugar a enfoques más interactivos que reconocen que la
discapacidad en las
personas se origina tanto en los factores ambientales como
en el cuerpo. Las
iniciativas nacionales e internacionales, como las Normas
Uniformes sobre

3 3
 la Igualdad de Oportunidades para las Personas con
Discapacidad de las
Naciones Unidas (9), han incorporado los derechos humanos
de las personas
con discapacidad, lo cual culminó con la aprobación de la
Convención de
las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad
(CDPD) en el año
2006.
El presente Informe mundial sobre la discapacidad proporciona ele-
mentos para facilitar la puesta en práctica de la CDPD.
Asimismo, docu-
menta las circunstancias de personas con discapacidad de
todo el mundo
y analiza medidas para fomentar su participación social,
que van desde la
salud y la rehabilitación hasta la educación y el empleo.
Este primer capí-
tulo proporciona una orientación general sobre la
discapacidad e introduce
conceptos clave —como el enfoque de derechos humanos
ante la discapa-
cidad, la intersección entre discapacidad y desarrollo, y
la Clasif icación

4 4
Informe mundial sobre la Capítulo 1 Comprender la
discapacidad discapacidad

Internacional del Funcionamiento, de promoción de un «modelo bio-

la Discapacidad y de la Salud (CIF)— psicosocial» representa un equilibrio
y analiza las barreras que colocan en viable entre los modelos médico y
desventaja a las personas con social. El término genérico
discapacidad. «discapacidad» abarca todas las
deficiencias, las limitaciones para
realizar actividades y las
¿Qué es la discapacidad? restricciones de participación, y se
refiere a los aspectos nega- tivos de
La discapacidad es compleja, la interacción entre una persona (que
dinámica, mul- tidimensional y objeto tiene una condición de salud) y
de discrepancia. En las últimas los factores
décadas, el movimiento de las
personas con discapacidad (6, 10),
junto con numerosos investigadores
de las ciencias sociales y de la salud
(11, 12), han identificado la función de
las barreras sociales y físicas
presentes en la disca- pacidad. La
transición que implicó pasar de una
perspectiva individual y médica a
una perspec- tiva estructural y social
ha sido descrita como el viraje desde
un «modelo médico» a un «modelo
social», en el cual las personas son
consideradas discapacitadas por la
sociedad más que por sus cuerpos
(13).
El modelo médico y el modelo
social a menudo se presentan como
dicotómicos, pero la discapacidad
debería verse como algo que no es ni
puramente médico ni puramente
social: las personas con discapacidad
a menudo pueden experimentar
problemas que derivan de su
condición de salud (14). Se necesita
un enfoque equilibrado que le dé el
peso adecuado a los dis- tintos
aspectos de la discapacidad (15, 16).
La CIF, considerada el marco
conceptual de este informe, entiende
el funcionamiento y la discapacidad
como una interacción dinámica entre
las condiciones de salud y los
factores contextuales, tanto
personales como ambien- tales
(véase el cuadro 1.1) (17). La
Informe mundial sobre la Capítulo 1 Comprender la
discapacidad
contextuales de esa persona cesiblesdiscapacidad
crean discapacidad al
(factores ambien- tales y personales) generar barreras que impiden la
(19). participación y la inclusión. A
En el preámbulo de la CDPD continuación se citan algunos
se reco- noce que la discapacidad ejemplos de la posible repercusión
es un «concepto que evoluciona», negativa del ambiente:
pero también destaca que la ■ una persona sorda que carece
discapacidad «resulta de la de un intér-
interacción entre las personas con prete de lengua de señas;
def iciencias y las barreras debidas ■ una persona que utiliza una silla
a la actitud y el entorno que evitan de ruedas
su participación plena y efectiva en en un edificio que carece de un
la sociedad en igualdad de retrete o
condiciones con los demás». Si se ascensor accesible;
def ine la discapacidad como una ■ una persona ciega que utiliza
interac- ción, ello signif ica que la una compu-
«discapacidad» no es un atributo de tadora que carece de software
la persona. Se pueden lograr para lectura
avances para mejorar la de pantalla.
participación social abordando las
barreras que impiden a las per- Lasaludtambiénseveafectadaporl
sonas con discapacidad osfactores ambientales, como agua
desenvolverse en su vida cotidiana. potable y saneamiento, nutrición,
pobreza, condiciones laborales, clima
El o acceso a la atención médica. Tal
ambiente como ha soste- nido la Comisión
sobre Determinantes Sociales de la
El ambiente en que vive una persona Salud de la Organización Mundial de
tiene una enorme repercusión sobre la Salud (OMS), la desigualdad es una
la experiencia y el grado de la de las prin- cipales causas de mala
discapacidad. Los ambientes inac- salud y, en consecuencia, de
discapacidad (20).
Cuadro 1.1. Mayor hincapié en los factores
ambientales
La CIF (17) logró avances a la hora de comprender y medir la discapacidad. Se creó a través de un largo proceso en el
que participaron académicos, clínicos y, lo más importante, personas con discapacidad (18). La CIF hace hincapié en el
rol de los factores ambientales en la creación de la discapacidad, y esa es la principal diferencia entre esta nueva
clasificación y la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. En la CIF, los
problemas del funciona- miento humano se agrupan en tres categorías vinculadas entre sí:
■ Deficiencias: Son problemas en la función corporal o alteraciones en la estructura corporal; por ejemplo, parálisis
o ceguera.
■ Limitaciones de la actividad: Son dificultades para realizar actividades; por ejemplo, caminar o
comer.
■ Restricciones de participación: Son problemas para participar en cualquier ámbito de la vida; por ejemplo, ser
objeto
de discriminación a la hora de conseguir empleo o transporte.
La discapacidad se refiere a las dificultades que se presentan en cualquiera de las tres áreas de funcionamiento. La
CIF también puede utilizarse para comprender y medir los aspectos positivos del funcionamiento, como las
actividades y funciones corporales, la participación y la facilitación del entorno. La CIF emplea un lenguaje neutro y no
hace distinciones entre el tipo y la causa de la discapacidad; por ejemplo, entre salud «física» y «mental». Las
condiciones de salud son las enfermedades, lesiones y trastornos, mientras que las deficiencias son las
disminuciones específicas en las funciones y estructuras corporales, a menudo identificadas como síntomas o señales
de condiciones de salud.
La discapacidad surge de la interacción entre las condiciones de salud y los factores contextuales: factores
ambientales y personales, tal como se muestra en el gráfico que figura a continuación.

Representación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento,

de la Discapacidad y de la Salud
Condición de salud
(trastorno o enfermedad)

Funciones y estructuras Actividades Participación

corporales

Factores Factores
ambientales personales
En la CIF se incluye una clasificación de los factores ambientales que describen el mundo en el cual deben vivir y
actuar las personas con diferentes niveles de funcionamiento. Estos factores pueden actuar como facilitadores o como
barreras. Entre los factores ambientales se incluyen: productos y tecnología; el ambiente natural y el entorno
construido por el hombre; apoyo y relaciones; actitudes, y servicios, sistemas y políticas.
En la CIF también se reconocen los factores personales, como la motivación y la autoestima, que pueden influir en
el grado en que una persona participa en la sociedad. No obstante, aún no se han conceptualizado ni clasificado estos
factores. Asimismo, la clasificación distingue entre las capacidades de una persona para llevar a cabo sus actos y el
desempeño en sí de esos actos en la vida real, diferencia sutil que contribuye a arrojar luz sobre la repercusión del
ambiente y el modo en que se puede mejorar el desempeño al modificar el ambiente.
La CIF es universal debido a que cubre todos los aspectos del funcionamiento humano y trata la discapacidad como un
todo, en vez de categorizar a las personas con discapacidad en un grupo separado: la discapacidad es cuestión de más o
menos, no de sí o no. No obstante, la formulación de políticas y la prestación de servicios podrían requerir que se
emplearan umbrales para determinar la gravedad de las deficiencias, las limitaciones de la actividad o las restricciones de
participación.
La clasificación es útil para una gama de propósitos —investigación, supervisión y presentación de informes—, todos
ellos vinculados a la descripción y la medición de la salud y la discapacidad, y abarca los siguientes puntos: la
evaluación del funcionamiento individual, el establecimiento de metas, el tratamiento y el seguimiento; la medición de
resultados y la evaluación de servicios; la determinación de la admisibilidad para obtener beneficios de seguridad social,
y la realización de encuestas de salud y discapacidad.
 Se puede modificar el ambiente Tras analizar el acceso a los
para mejorar las condiciones de servicios de atención médica en
salud, prevenir las deficiencias y Europa, se llegó a la con- clusión de
mejorar los resultados para las que había barreras organizativas,
personas con discapacidad. Tales como listas de espera, falta de un
cambios pueden ser el resultado de sistema de reservas para concertar
la promulgación de leyes, las consultas y comple- jos sistemas
modificaciones en las políticas, de derivación a otros profesionales
fortale- cimiento de capacidades o que resultan más complicados para
avances tecnológi- cos que permitan las perso- nas con discapacidad,
contar, entre otros, con los siguientes pues quizás para ellas sea más
elementos: difícil llegar temprano o esperar el
■ diseño accesible en el ambiente día
construido
por el hombre y el transporte;
■ señalización que ayude a las
personas con
deficiencias sensoriales;
■ servicios de salud,
rehabilitación, educa-
ción y apoyo más accesibles;
■ más oportunidades laborales y
de empleo
para las personas con
discapacidad.

Los factores ambientales abarcan

un con- junto más amplio de
cuestiones que van más allá del
mero acceso físico y la información.
Las políticas y los sistemas de
prestación de servicios, incluidas las
normas que regulan la prestación de
servicios, también pueden ser
obstáculos (21). Por ejemplo, el
análisis del financiamiento de los
servicios de salud pública en
Australia permitió concluir que los
reembol- sos que efectuaban los
proveedores de servicios de salud no
contemplaban el tiempo adicional
que a menudo se requería para
prestar servicios a las personas con
discapacidad; en consecuen- cia, los
hospitales que trataban a los
pacientes discapacitados quedaban
en desventaja, pues el sistema de
financiamiento les reembolsaba un
monto fijo por paciente (22).
entero, o quizás no puedan manejar erradicar las actitudes negativas
sistemas complejos (23, 24). Si bien son, a menudo, los prime- ros pasos
no hay una inten- ción de para crear ambientes más accesibles
discriminar, el sistema para las personas con discapacidad.
indirectamente excluye a las El uso de imágenes y lenguaje
personas con discapacidad al no negativos, los estereotipos y los
tomar en cuenta sus necesidades. estigmas con profundas raíces
Las instituciones y históricas persisten para las
organizaciones tam- bién necesitan personas con discapacidad de todo
cambiar, además de las perso- nas el mundo (26-28). Generalmente se
y el ambiente, a efectos de evitar equipara a la discapacidad con la
excluir a las personas con incapacidad. Un análisis de los
discapacidad. La Ley contra la estigmas vinculados a la salud
Discriminación por Discapacidad de permitió concluir que la repercusión
2005 del Reino Unido de Gran era sorprendentemente similar en
Bretaña e Irlanda del Norte indicó a países distintos y con diferentes
las organizaciones del sector público condiciones de salud (29). Tras
que fomentaran la igualdad para las realizarse un estudio en 10 países,
personas con discapacidad, por se llegó a la conclusión de que el
ejemplo, al instaurar una estrategia público en general no comprende las
empresarial de igualdad en caso de capacidades de las personas con
discapacidad, y al evaluar la deficiencias intelectuales (30). Los
potencial repercu- sión que tendrían problemas de salud mental están
las políticas y actividades pro- especialmente estigma- tizados y
puestas sobre las personas con poseen elementos comunes en los
discapacidad (25). distintos ámbitos (31). Las personas
El conocimiento y las actitudes con pro- blemas de salud mental son
son fac- tores ambientales objeto de discri- minación, incluso en
importantes que afectan a todas las los ámbitos de atención de salud (24,
esferas de la prestación de servicios 32).
y la vida social. Sensibilizar y
 Las actitudes negativas hacia la psicosis sin tratar disminuyó desde
discapacidad pueden llevar a que se 114 sema- nas en 1997 a 20 semanas
trate a las personas con discapacidad en 1999 debido a un mayor
en forma negativa, por ejemplo: reconocimiento y a la intervención
■ niños que acosan a otros niños tem- prana con los pacientes (42).
con disca- Los programas de rehabilitación
pacidad en las escuelas; basada en la comunidad (RBC)
■ conductores de autobuses que pueden poner a prueba las actitudes
no satisfacen negativas en las comunidades
las necesidades de acceso de los rurales y así generar mayor
pasajeros visibilidad y participación de las
con discapacidad; personas con discapacidad. Un
■ empresas que discriminan a proyecto
las personas
con discapacidad;
■ extraños que se burlan de las
personas con
discapacidad.

Las actitudes y conductas

negativas reper- cuten
negativamente sobre los niños y
adultos con discapacidad, y generan
consecuencias negativas, como baja
autoestima y menor grado de
participación (32). Las personas que
se sien- ten acosadas por su
discapacidad a menudo evitan acudir
a otros lugares, cambiar sus ruti- nas
o incluso salir de sus hogares (33).
Se puede combatir los estigmas y
la discri- minación, por ejemplo, a
través del contacto personal directo y
las campañas de difusión social
(véase el cuadro 1.2) (37-40). Las
cam- pañas que ha realizado la
Asociación Mundial de Psiquiatría
contra la estigmatización de la
esquizofrenia a lo largo de 10 años
en 18 países han demostrado la
importancia de las inter- venciones a
largo plazo, la amplia participación
multisectorial y la inclusión de los
afectados por dicha condición (41).
Los datos obtenidos en Noruega
demostraron que los conocimientos
que la población general tenía sobre
la psicosis mejoraron luego de un año
de realizar cam- pañas de
información y que la duración de la
de tres años de duración realizado en congénito como puede ser la paráli-
una comunidad desfavorecida cerca sis cerebral, y el soldado joven que
de Allahabad (India) logró que los pierde una pierna por la detonación
niños con discapacidad concurrieran de una mina terrestre, hasta la mujer
a la escuela por primera vez, que de mediana edad con artritis severa
aumentara la participación de las o el adulto mayor con demencia,
personas con discapacidad en los entre otros. Las condiciones de salud
foros comunitarios y que se pueden ser visi- bles o invisibles;
incrementara la cantidad de temporales o de largo plazo;
personas que llevaban a sus hijos estáticas, episódicas o
discapacitados a centros de degenerativas; dolorosas o sin
vacunación y sesiones de consecuencias. Cabe advertir que
rehabilitación (43). muchas personas con discapacidad
no se consideran a sí mismas como
La diversidad de la personas con mala salud (45). Por
discapacidad ejemplo, el 40% de las personas con
una dis- capacidad severa o
La experiencia de la discapacidad profunda que respondió a la
que resulta de la interacción entre Encuesta Nacional de Salud 2007-
las condiciones de salud, los factores 2008 reali- zada en Australia calificó
personales y los factores ambien- su salud como buena, muy buena o
tales varía enormemente. Las excelente (46).
personas con discapacidad son Las generalizaciones acerca de la
diversas y heterogéneas, pese a que «disca- pacidad» o «las personas con
hay visiones estereotipadas de la discapacidad» pueden ser
disca- pacidad que identifican a las engañosas. Las personas con dis-
personas en sillas de ruedas y a capacidad poseen una diversidad de
algunos otros grupos «clásicos» factores personales con diferencias
como las personas ciegas o sordas de género, edad, condición
(44). La dis- capacidad abarca desde socioeconómica, sexualidad, origen
el niño que nace con un problema étnico o legado cultural. Cada
persona tiene
Cuadro 1.2. Eliminar la lepra y mejorar la vida
de las personas
El diagnóstico y tratamiento de la lepra es sencillo y eficaz. La mejor forma de prevenir las discapacidades
vinculadas a la lepra y evitar su posterior contagio radica en la existencia de un diagnóstico y tratamiento precoz.
Desde 1983, la enfermedad puede curarse mediante una terapia de polifármacos y, desde 1985, la OMS ha puesto
esta terapia a disposición del público en forma gratuita en todo el mundo. La OMS estima que, gracias a la
detección y el trata- miento precoz con una terapia de polifármacos, se ha impedido que alrededor de 4 millones
de personas quedaran discapacitadas (34).
Para eliminar la enfermedad es crucial el acceso a la información, el diagnóstico y el tratamiento con terapia de
polifár- macos (34). Las mayores barreras que obstan a la eliminación de la enfermedad son la ignorancia y la
estigmatización. Las campañas informativas sobre la lepra en las zonas endémicas son de extrema importancia,
para que las personas afectadas por dicha enfermedad y sus familias, que históricamente quedaban aisladas de sus
comunidades, den un paso adelante y reciban tratamiento. La reducción del estigma también mejora la calidad
de vida de las personas afectadas por lepra y sus familias, al mejorar la movilidad de las personas, las relaciones
interpersonales, el empleo, y las actividades recreativas y sociales (35).
En India, país que alberga a dos tercios de la población mundial afectada por lepra, la organización de
beneficencia internacional BBC World Service Trust —en asociación con dos emisoras indias, Doordarshan TV y All-
India Radio— lanzó una campaña de 16 meses de duración para combatir la lepra en 1999 (36). La campaña hacía
hincapié en que la lepra tiene cura, que los fármacos que la curan se pueden obtener en forma gratuita a lo largo
de la India, y que las personas afectadas por lepra no deberían quedar excluidas de la sociedad. Los mensajes
centrales de la campaña eran los siguientes:
■ La lepra no es
hereditaria.
■ La lepra no es provocada por los malos actos de una vida
anterior.
■ La lepra no se contagia por el contacto de la
piel.
La campaña utilizó 50 programas de televisión y 213 programas de radio en 20 idiomas, además de 85 000 afiches
con información. Se realizaron más de 1700 dramatizaciones en vivo, se exhibieron 2746 vídeos en pantallas
itinerantes y se efectuaron 3670 demostraciones o competencias en público en las zonas más remotas del país.
Las encuestas de mercado independientes que se realizaron antes, en el curso y después de la campaña llegaron a
las siguientes conclusiones:
■ Alcance de la campaña en los medios. Los comerciales que se difundieron por radio y televisión fueron
vistos por el 59% de las personas que respondieron a la encuesta, lo que equivale a 275 millones de personas.
■ Transmisibilidad y posibilidad de cura. La proporción de personas que creían que la lepra se transmitía
por contacto de la piel disminuyó del 52% al 27%. La proporción de personas que creían que los afectados por
lepra que reciben tratamiento con polifármacos aún pueden contagiar se redujo del 25% al 12%. La cantidad de
personas que saben que la lepra tiene cura aumentó del 84% al 91%.
■ Síntomas. La cantidad de personas que tomaron conciencia de que la pérdida de sensibilidad podría ser
un síntoma de lepra aumentó del 65% al 80%. La cantidad de personas que saben que la presencia de
manchas cutáneas de color rosa podría ser un síntoma siguió siendo la misma (86%). Sin embargo, aumentó
del 37% al
55% la cantidad de personas que saben que el hecho de tener manchas en la piel que no presenten picazón
puede ser un posible síntoma.
■ Terapias. En las aldeas de control (las que no quedaron expuestas a la cobertura de la campaña), la cantidad
de personas conscientes de que la terapia con polifármacos cura la lepra fue de solamente el 56%, pero en las
aldeas donde se habían exhibido dramatizaciones en vivo llegó al 82%. En las zonas rurales que estuvieron
expuestas a la campaña de afiches, el 89% de la población estaba al tanto de que el tratamiento era gratuito, en
comparación con el 20% en el caso de las personas que no estuvieron expuestas a dicha campaña.
■ Estigmatización. La proporción de personas que afirman que estarían dispuestas a sentarse junto a una
persona que tiene lepra aumentó un 10% en las aldeas donde se habían empleado dramatizaciones, en
comparación con las aldeas donde no se habían efectuado dichas dramatizaciones. En forma similar, la
proporción de personas que afirman estar dispuestas a ingerir alimentos servidos por una persona que tiene
 lepra fue del 50% en las aldeas que formaron parte de la cobertura de la campaña, contra un 32% en las aldeas
que no formaron parte de ella.
Fuentes: (34-36).
sus preferencias y respuestas ■ Prevención primaria: Se trata
personales ante la discapacidad (47). de medidas
Asimismo, aunque la dis- capacidad para evitar o eliminar la causa de
se correlaciona con la desventaja, no un pro-
todas las personas con discapacidad blema de salud en una persona o
tienen las mismas desventajas. Las población
mujeres con discapa- cidad sufren antes de que surja; incluye el
una combinación de desventajas que fomento de la
se vinculan al género y la salud y su protección específica
discapacidad, y es menos probable (por ejem-
que contraigan matrimo- nio que las plo, educación en materia de VIH)
mujeres que no tienen ninguna (54).
discapacidad (48, 49). Las personas ■ Prevención secundaria: Son
que sufren problemas de salud medidas des-
mental o deficiencias inte- lectuales tinadas a detectar un problema
parecen ser las que presentan las de salud
mayores desventajas en muchos
ámbitos, en comparación con las que
poseen deficiencias físicas o
sensoriales (50). Las personas con
def- ciencias más severas a menudo
experimentan mayores desventajas,
tal como se ha constatado en
diversos ámbitos que van desde el
sector rural de Guatemala (51) a los
datos de empleo de Europa (52). Por
el contrario, el poder eco- nómico y
el estatus pueden contribuir a vencer
las limitaciones para realizar
actividades y las restricciones de la
participación (52).

Prevenci
ón
La prevención de las condiciones de
salud vin- culadas a la discapacidad
es una cuestión de desarrollo. La
atención a los factores ambien- tales
−entre ellos, la nutrición,
enfermedades prevenibles, agua
potable y saneamiento, segu- ridad
vial y laboral− puede reducir
muchísimo la incidencia de las
condiciones de salud que generan
discapacidad (53).
El enfoque de salud pública
distingue las siguientes categorías:
 en una etapa temprana en alcance de la mencionada norma. En
una persona o población, de ese sentido, este informe considera
manera que se facilite su cura o la prevención primaria solo en lo
se reduzca o impida su relativo al hecho de que las personas
propagación, o se reduzcan o con discapacidad requieren igualdad
impidan sus efectos a largo plazo de acceso al fomento de la salud y
(por ejemplo, apoyar a la mujer a las oportunidades de realizarse
con discapacidad intelectual para estudios. Los asuntos relativos a la
que tenga acceso a los estudios prevención primaria ya han sido
para detectar el cáncer de seno) ampliamente tratados en otras
(55). publicaciones de la OMS y el Banco
■ Prevención terciaria: Mundial, y ambos organismos
Comprende medidas consideran que la prevención
destinadas a disminuir el primaria es crucial para mejorar la
impacto de una salud general de las poblaciones de
enfermedad ya instalada los países.
restaurando la El análisis de la discapacidad
función y disminuyendo las como una cuestión de derechos
complicaciones humanos no es incom- patible con la
vinculadas a dicha enfermedad prevención de las condiciones de
(por ejem- salud, siempre y cuando la
plo, sesiones de rehabilitación prevención respete los derechos y la
para los niños dignidad de las personas con
con deficiencias discapacidad (por ejemplo, en el uso
musculoesqueléticas) (56). del len- guaje y las imágenes) (57, 58).
La prevención de la discapacidad
El artículo 25 de la CDPD debería considerarse una estra- tegia
especifica que el acceso a la salud es multidimensional que incluya la
un derecho explícito de las personas preven- ción de las barreras que
con discapacidad, pero la preven- provocan discapacidad y la
ción primaria de las condiciones de prevención y el tratamiento de las
salud no se encuentra dentro del condicio- nes de salud subyacentes
(59).
La discapacidad y los Personas con Discapacidad (1993).
Más de 40 países sancionaron leyes
derechos humanos contra la discriminación por
La discapacidad es una cuestión de discapacidad en la década de
derechos humanos (7) debido a las 1990 (60). La CDPD, la mayor y más
siguientes razones: reciente instancia de reconocimiento
■ Las personas con discapacidad de los derechos humanos de las
sufren de personas con discapacidad, enumera
desigualdad; por ejemplo, los derechos civiles, culturales,
cuando se les políticos, sociales y económicos de
niega igualdad de acceso a la las personas con discapacidad (61). El
atención de objetivo de dicha convención es
salud, empleo, educación o «pro- mover, proteger y asegurar el
participación goce pleno y en condiciones de
política a causa de su igualdad de todos los derechos
discapacidad. humanos y libertades fundamentales
■ Las personas con discapacidad por todas las personas con
están suje- discapacidad, y promover el respeto
tas a que se viole su dignidad; de su dignidad inherente».
por ejem-
plo, cuando son objeto de
violencia, abuso,
prejuicios o falta de respeto a
causa de su
discapacidad.
■ A algunas personas con
discapacidad se les
niega la autonomía; por ejemplo,
cuando se
las somete a una esterilización
involunta-
ria, cuando se las interna en
instituciones
contra su voluntad, o cuando se
las consi-
dera incapaces desde el punto de
vista legal
a causa de su discapacidad.

Hay una serie de documentos

interna- cionales que ha resaltado
que la discapacidad es una cuestión
de derechos humanos, entre los
cuales se incluyen el Programa de
Acción Mundial para las Personas con
Discapacidad (1982), la Convención
sobre los Derechos del Niño (1989), y
las Normas Uniformes sobre la
Igualdad de Oportunidades para las
 La CDPD aplica el enfoque de 8. el respeto a la evolución de las
derechos humanos a la discapacidad, facultades de
con lo cual convierte los derechos los niños y las niñas con
humanos generales en específcos discapacidad y de
para las personas con discapacidad su derecho a preservar su
(62), y aclara la legislación identidad.
internacional existente referente a la
discapacidad. Incluso aunque un Los Estados que ratificaron la CDPD
Estado no ratifique la CDPD, tienen una gama de obligaciones
contribuye a interpretar otras generales. Entre otras cosas, se
convenciones sobre derechos comprometen a lo siguiente:
humanos de las cuales dicho Estado ■ sancionar leyes y demás
forma parte. medidas adminis-
El artículo 3 de la CDPD esboza trativas adecuadas en los casos
los siguien- tes principios generales: en que sea
1. el respeto de la dignidad necesario;
inherente, la auto- nomía ■ modificar o derogar leyes,
individual, incluida la libertad de
tomar las propias decisiones, y la costumbres o
indepen- dencia de las personas; prácticas que directa o
2. la no indirectamente
discriminación; generen discriminación;
3. la participación e inclusión ■ incluir la discapacidad en todas
plenas y efecti- las políti-
vas en la sociedad; cas y los programas pertinentes;
4. el respeto por la diferencia y la ■ abstenerse de cometer todo
aceptación de acto o práctica
las personas con discapacidad que no esté en consonancia con la
como parte CDPD;
de la diversidad y la condición ■ tomar todas las medidas
humanas; adecuadas para
5. la igualdad de eliminar la discriminación de las
oportunidades; personas
6. la con discapacidad por parte de
accesibilidad; cualquier
7. la igualdad entre el hombre y persona, organización o empresa
la mujer; privada.
 Los Estados deberán consultar y económico y la pobreza a través de
con las per- sonas con discapacidad y una mul- titud de canales que
sus respectivas orga- nizaciones a la incluyen la repercusión negativa
hora de crear leyes, políticas y sobre la educación, el empleo, las
programas para poner en práctica la ganancias y el aumento de los gastos
CDPD. Dicha Convención también vincula- dos a la discapacidad (64).
requiere que los entes públicos y ■ Los niños con discapacidad
privados efectúen los «ajustes tienen menos
razonables» del caso para contemplar probabilidades de concurrir a la
la situación de las personas con escuela,
discapacidad. Asimismo, se con lo cual tendrán
acompaña de un protocolo optativo oportunidades
que, en caso de ratificarse, prevé la
existencia de un proce- dimiento
para la presentación de quejas y con-
sultas, que podrá operar dentro del
comité que supervise el cumplimiento
del tratado.
La CDPD promueve la reforma
legal sobre discapacidad, que
involucra directamente a las
personas con discapacidad y utiliza
un marco basado en los derechos
humanos. Su mensaje esencial es
que las personas con discapacidad no
deben ser consideradas «objetos»
que se deban manejar, sino «sujetos»
que merecen idéntico respeto y goce
de los derechos humanos.

Discapacidad y desarrollo
La discapacidad es una cuestión de
desarrollo, debido a que posee un
vínculo bidireccional con la pobreza:
la discapacidad puede aumentar el
riesgo de pobreza, y la pobreza
puede aumen- tar el riesgo de
discapacidad (63). Un creciente
conjunto de datos empíricos de todo
el mundo indica que es más probable
que las personas con discapacidad y
sus familias experimenten des-
ventajas económicas y sociales que
aquellas que no experimentan una
discapacidad.
El surgimiento de una
discapacidad puede generar el
empeoramiento del bienestar social
 limitadas para la formación de necesidad de contar con apoyo y
capital humano, accederán a asistencia
menos oportunida- des laborales y personales, con lo cual a
tendrán una productividad inferior menudo requie-
durante la etapa adulta (65-67). ren de más recursos para lograr
■ Las personas con discapacidad los mismos
tienen más resultados que las personas que
probabilidades de estar no poseen
desempleadas y en ninguna discapacidad. Es lo que
general ganan menos, incluso Amartya
cuando logran Sen ha dado en llamar
obtener un empleo (67-72). Los «minusvalía de con-
resultados versión» (75). Debido a que
relativos al empleo y los ingresos afrontan costos
parecen más elevados, las personas con
empeorar con la gravedad de la discapaci-
discapaci- dad y sus hogares tienen
dad (52, 73). Es más difícil que las mayores probabi-
personas lidades de ser pobres que las
con discapacidad se beneficien personas que
del desarro- perciben ingresos similares pero
llo y escapen de la pobreza (74) no tienen
debido a la ninguna discapacidad
discriminación en el empleo, el (75-77).
acceso limi- ■ Los hogares que poseen un
tado al transporte y la falta de integrante con
acceso a los discapacidad tienen mayor
recursos para promover el probabilidad
autoempleo y las de experimentar dificultades
actividades de materiales,
subsistencia (71). que incluyen la inseguridad
■ Las personas con alimentaria,
discapacidad pueden vivienda deficiente, falta de
tener que afrontar costos acceso al agua
adicionales deri- potable y saneamiento, y un
vados de su discapacidad, como acceso inade-
los costos cuado a la atención de salud (29,
vinculados a la atención médica 72, 78-81).
o los dis-
positivos asistenciales que La pobreza puede aumentar
necesiten, o la el riesgo de discapacidad. Un
estudio de 56 países en desarrollo
permitió concluir que las personas
pobres experimentaban una salud Según Sen, esto no sig- nifca que no
peor que aquellas que tenían una sea necesario contemplar lo que
situación económica más holgada objetivamente se puede evaluar
(82). La pobreza puede dar lugar al como las nece- sidades insatisfechas
surgimiento de condiciones de salud de estas personas.
vincu- ladas a la discapacidad, entre El enfoque de capacidades
las que se inclu- yen: bajo peso al también ayuda a comprender las
nacer, malnutrición (83, 84), falta de obligaciones que los Estados tienen
agua potable o saneamiento frente a los individuos para garantizar
adecuado, condiciones laborales o de que prosperen, se autogestionen y
vivienda inseguras, y lesiones (20, 85- alcancen su potencial como seres
87). La pobreza puede aumentar las humanos (97). La CDPD especifica
probabilidades de que una persona estas obligaciones frente a las
con un problema de salud previo personas
quede discapacitada, por ejemplo,
por estar en un entorno inaccesible o
carecer de acceso a servicios de
salud y reha- bilitación adecuados
(88) (véase el cuadro 1.3).
El enfoque de capacidades de
Amartya Sen (91, 92) ofrece una base
teórica útil para com- prender el
desarrollo, que puede ser de especial
valor para el campo de los derechos
humanos en la discapacidad (93) y
es compatible con la CIF (94) y el
modelo social de discapacidad (76).
Dicho enfoque va más allá de las
medidas económicas tradicionales
como el producto interno bruto (PIB)
o los conceptos de utilidad y, en su
lugar, destaca los derechos humanos
y el «desarrollo como libertad» (91), y
fomenta el concepto de que la
pobreza de las personas con
discapacidad, al igual que la de otras
personas desfavorecidas, abarca la
exclusión social y la privación de
participación y no solo la falta de
recursos materiales. Resalta,
asimismo, la diver- sidad de
aspiraciones y elecciones que las
dife- rentes personas con
discapacidad podrían tener en las
diferentes culturas (95). También
resuelve la paradoja por la cual
muchas personas con discapacidad
manifestan que tienen una buena
calidad de vida (96), quizás porque
han logrado adaptarse a su situación.
con discapacidad y hace hincapié en las personas con discapacidad en los
el desarro- llo y las medidas para países de
promover la participación y el ingreso bajo. Pero la discapacidad
bienestar de las personas con debe ser una
discapacidad de todo el mundo. prioridad mayor, se deben intensificar
Asimismo, la convención subraya la las inicia-
necesidad de abordar la discapacidad tivas satisfactorias y se necesita
en todos los programas, en vez de lograr una res-
tratarla como una cuestión temática puesta más coherente. Asimismo,
aislada. Asimismo, el artí- culo 32 de las personas
la CDPD es el único artículo de un con discapacidad deben formar parte
tratado internacional de derechos de las ini-
humanos que fomenta la adopción de ciativas destinadas al desarrollo,
medidas para la coope- ración tanto en cali-
internacional que incluyan a las dad de beneficiarias como en el
personas con discapacidad y sean diseño, la puesta
accesibles a ellas. en práctica y la supervisión de las
Pese a la ampliamente reconocida intervenciones
inter- conexión entre discapacidad y (104). Pese a la función de los
pobreza, las iniciativas destinadas a programas de RBC
fomentar el desarro- llo y la (véase el cuadro 1.5), y muchas
disminución de la pobreza no otras iniciativas
siempre han incluido debidamente prometedoras de los gobiernos
la discapacidad (76, 98-100). La nacionales y las
discapacidad no se menciona organizaciones no
explícitamente en los Objetivos de gubernamentales (ONG)
Desarrollo del Milenio (ODM) ni en nacionales e internacionales, no se
las 21 metas o los han logrado
60 indicadores para lograr dichos la eliminación sistemática de las
objetivos barreras ni el
(véase el cuadro desarrollo social, y a menudo se
1.4). sigue conside-
Las personas con discapacidad rando la discapacidad como parte
pueden del compo-
beneficiarse de los proyectos de nente médico del
desarrollo; los desarrollo (104).
ejemplos que se mencionan en Las respuestas a la discapacidad
este informe han sufrido
demuestran que puede mejorarse la un cambio radical en las décadas
situación de recientes: en la
Cuadro 1.3. Intervenciones de protección social para personas
con discapacidad
La CDPD de las Naciones Unidas prevé que las personas con discapacidad posean los mismos derechos a
protec- ción social. Las redes de protección social constituyen un tipo de intervención de protección social que
apunta a combatir la vulnerabilidad y la pobreza.
Muchos países proporcionan redes de protección social a las personas pobres con discapacidad y sus hogares,
ya sea a través de programas específicos para personas con discapacidad o, más frecuentemente, a través de
programas generales de asistencia social.
Si bien se carece de evidencia sistemática, la evidencia anecdótica sugiere que las personas con discapacidad
pueden enfrentar barreras para acceder a las redes de protección social cuando, por ejemplo, la información es
inadecuada o inaccesible, las oficinas de asistencia social están en lugares físicamente inaccesibles o las carac-
terísticas estructurales de los programas no toman en cuenta las necesidades específicas de las personas con
discapacidad. Por lo tanto, quizás se necesiten medidas especiales para garantizar que las redes de protección
social incluyan a las personas con discapacidad. A continuación se citan algunos ejemplos:
■ La información relativa a los programas debería ser de fácil acceso y llegar a los destinatarios del caso.
Para ello podría ser necesaria una labor de extensión específica.
■ Se deberá permitir que los representantes designados por las personas con discapacidad lleven a cabo
muchos de los trámites necesarios para acceder a los programas.
■ Las oficinas de asistencia social y el sistema de transporte deben ser de fácil
acceso.
■ Los criterios de admisibilidad de los programas quizás deban incluir la discapacidad en forma
específica.
■ Los mecanismos para determinar los medios económicos de los hogares quizás deban tener en cuenta
los costos adicionales que implica una discapacidad.
■ Las transferencias de efectivo podrían proporcionar pagos mayores a los beneficiarios con discapacidad,
a efectos de contribuir a paliar los costos adicionales que implica vivir con una discapacidad.
■ Quizás se deba ajustar las transferencias condicionadas de efectivo a las circunstancias específicas de
los niños con discapacidad.
■ Los programas de tipo asistencial pueden instaurar el uso de cuotas y ser sensibles a la
discapacidad.
■ Las medidas de activación laboral deberían ser sensibles a la
discapacidad.
Algunos países —como Albania, Bangladesh, el Brasil, China, la Federación de Rusia y Rumania— también
poseen programas específicos para las personas con discapacidad. El diseño de estos programas varía: en
algunos casos otorgan cobertura a todas las personas con discapacidad, y en otros, quedan supeditados a los
medios económicos del caso o se destinan a los niños con discapacidad.
La administración de las prestaciones por discapacidad requiere una evaluación de la discapacidad. Muchos de
los procesos de evaluación formal aún utilizan criterios eminentemente médicos, pese a que ha habido
iniciativas para adoptar un enfoque de evaluación más integral que se concentre en el funcionamiento y uso
del marco de la CIF. Se necesita investigar más para poder comprender más acabadamente qué elementos
funcionan mejor con respecto a la evaluación de discapacidad e identificar las prácticas óptimas.
La evidencia que se tiene acerca de la repercusión de las redes de protección social sobre las personas con
disca- pacidad es limitada. Si bien dichas redes podrían mejorar la situación económica y el estado de salud, no
queda del todo claro si también mejoraría el acceso a la educación. Para que las redes de protección social sean
eficaces en la protección de las personas discapacitadas, se deberán instaurar muchos más programas públicos
relativos al acceso a la salud, la rehabilitación, la educación, la capacitación, el entorno, etc. Es necesario
investigar más para comprender mejor qué elementos resultan eficaces a la hora de proporcionar redes de
protección social para las personas con discapacidad y sus hogares.
Fuente: (89, 90).
 Cuadro 1.4. Los Objetivos de Desarrollo del Milenio y
la discapacidad
Los ODM, acordados por la comunidad internacional en el año 2000 y avalados por 189 países, son un
conjunto unificado de objetivos de desarrollo que contemplan las necesidades de las personas más pobres y
marginadas del mundo, cuyo cumplimiento se debería lograr antes del año 2015. Tales objetivos son:
1. erradicar la pobreza extrema y el
hambre
2. lograr la enseñanza primaria universal
3. promover la igualdad entre los sexos y el empoderamiento de la mujer
4. reducir la mortalidad infantil
5. mejorar la salud materna
6. combatir el VIH/sida, el paludismo y otras enfermedades
7. garantizar la sostenibilidad del medio ambiente
8. fomentar una alianza mundial para el desarrollo.
Los ODM son un pacto entre los países en desarrollo y los países desarrollados. Tales objetivos reconocen que
son los propios países en desarrollo quienes deben tomar medidas, mientras que los países desarrollados deben
hacer su aporte a través del comercio, la asistencia para el desarrollo, el alivio de la deuda, el acceso a
medicamentos básicos y la transferencia de tecnología.
A pesar de que algunos de los documentos de antecedentes mencionan explícitamente a las personas con
discapacidad, los ODM no hacen referencia a ellas, ni tampoco los materiales generados como parte del
proceso para lograrlos.
El Informe 2010 de los ODM es el primero en mencionar las discapacidades, y hacer notar las limitadas
oportunidades que tienen los niños con discapacidad y el vínculo entre la discapacidad y la marginación en la
educación. La Declaración Ministerial de julio de 2010 reconoce la discapacidad como una cuestión
transversal, esencial para el cumplimiento de los ODM, y destaca la necesidad de garantizar que las mujeres y
las niñas con discapacidad no sean objeto de formas agravadas o múltiples de discriminación, ni queden
excluidas de la participación en el cumplimiento de los ODM (101). La Asamblea General de las Naciones Unidas
ha destacado la invisibilidad de las personas con discapacidad en las estadísticas oficiales (102).
La Asamblea General concluyó su Reunión de Alto Nivel sobre los ODM en septiembre de 2010 con la
aprobación de la resolución «Cumplir la promesa: Unidos para lograr los Objetivos de Desarrollo del Milenio»,
que reconoce que las «políticas y medidas deben también concentrarse en las personas con discapacidad, de
forma tal que se beneficien de los avances en el cumplimiento de los ODM» (103).

actualidad se comprende cabalmente mejorar la salud y el bienes- tar de

la impor- tancia de las barreras las personas con discapacidad.
ambientales y la discrimina- ción Asimismo,
como factores que contribuyen a la
pobreza y exclusión, y la CDPD
enumera las medidas necesarias para
eliminar las barreras y fomentar la
participación. La discapacidad es una
cuestión de desarrollo, y será difícil
mejorar la vida de la mayoría de las
personas más desfavorecidas del
mundo si no se contemplan las
necesidades espe- cíficas de las
personas con discapacidad.
El Informe mundial sobre la
discapacidad brinda una guía para
apunta a proporcionar conceptos objetivo del informe y la CDPD es
claros y los datos más contundentes permitir que todas las personas con
para resaltar los vacíos de discapa- cidad gocen de las opciones
conocimiento y hacer hincapié en la y oportunidades de vida de que
necesi- dad de ahondar en la actualmente dispone apenas una
investigación y la formula- ción de minoría, para lo cual busca reducir al
políticas. En el informe se relatan mínimo los impactos adversos de las
tanto los casos de éxito como los de deficiencias y elimi- nar la
fracaso y falta de atención. El gran discriminación y los prejuicios.
 Cuadro 1.5. Rehabilitación basada en la
comunidad
Desde la década de 1970, la RBC ha sido una estrategia importante para responder a las necesidades de las
personas con discapacidad, especialmente en los países en desarrollo. Al principio, la RBC fomentó la prestación
de servicios de rehabilitación en países con recursos limitados. Los manuales de campo, como la publicación
Training in the community for people with disabilities (Capacitación comunitaria para personas con
discapacidad) (105), proporcionaban a los integrantes de la familia y los trabajadores comunitarios información
práctica sobre la forma de aplicar las intervenciones básicas de rehabilitación.
Más de 90 países de todo el mundo continúan creando y fortaleciendo sus programas de RBC. Gracias a un
proceso de evolución constante, la RBC está cambiando y dejando atrás el enfoque centrado en el componente
médico, y a menudo unisectorial, para adoptar una estrategia de rehabilitación, igualdad de oportunidades,
disminución de la pobreza e inclusión social para las personas con discapacidad (106). Con mayor frecuencia, la
RBC se pone en práctica a través del esfuerzo mancomunado de las personas con discapacidad, sus familias,
las organizaciones y comunidades, y los servicios gubernamentales y no gubernamentales pertinentes (106).
En Chamarajnagar, uno de los distritos más pobres de Karnataka, India, muchos integrantes de la comunidad
carecían de acceso a instalaciones con saneamiento básico, con lo cual ponían en peligro su salud. El Gobierno
de la India ofreció donaciones a las familias que vivían en dichas zonas para que pudieran construir retretes. Se
estimó que el costo total de construir un retrete ascendía a US$ 150, pero financiar el monto restante era difícil
para la mayoría de las personas, especialmente aquellas con discapacidad. Una ONG local −Mobility India−
colaboró con las personas con discapacidad y sus familias para construir retretes de fácil acceso. Por medio de
las redes comu- nitarias y los grupos de autoayuda existentes, Mobility India organizó representaciones
callejeras y pintadas de murales para generar mayor conciencia sobre la higiene y la importancia de contar con
un saneamiento adecuado.
A medida que las personas se interesaron y se sintieron motivadas, Mobility India −gracias al apoyo financiero de
MIBLOU, Suiza, y a las contribuciones locales− facilitó el acceso al saneamiento básico. Los integrantes del
grupo seleccionaron los hogares pobres que contaban con familiares discapacitados y tenían mayor necesidad
de un retrete, y coordinaron el trabajo de construcción en asociación con las familias y garantizaron que se les
diera un uso adecuado a los fondos. Como consecuencia del proyecto piloto, se construyeron 50 retretes
accesibles en un año. Muchas personas con discapacidad ya no necesitan arrastrarse ni que las carguen a lo
largo de grandes distancias para poder hacer uso del retrete. Se han vuelto independientes y, lo que es más
importante, han podido recuperar su dignidad. Asimismo, el riesgo de desarrollar condiciones de salud
vinculadas a un escaso saneamiento también ha disminuido significativamente.
Los datos sobre la eficacia de la RBC varían, pero hay una creciente actividad de investigación y evaluación
(107-
110), y se incrementó el intercambio de información a través de redes regionales como las redes de RBC de
África, de Asia y el Pacífico, y de las Américas y el Caribe.
La reciente publicación de las CBR Guidelines (Directrices sobre la RBC) (111) aúna los aspectos de desarrollo y
derechos humanos de la discapacidad. Tales directrices cumplen con los siguientes cometidos:
■ promover la necesidad de contar con un desarrollo inclusivo para las personas con discapacidad en los
prin- cipales sectores sociales, de salud, educación, y empleo;
■ resaltar la necesidad de promover la autonomía de las personas con discapacidad y sus
familiares;
■ a través de la presentación de sugerencias prácticas, posicionar a la RBC como una herramienta que los
países pueden utilizar para aplicar la CDPD.

Las capacidades de las personas tales. En consonancia con la CDPD,

dependen de condiciones externas este informe
que pueden modificarse a través de
la adopción de medidas gubernamen-
muestra hasta qué punto se pueden su bienestar, gestión y libertad, y
ampliar las capacidades de las lograr el pleno ejercicio de sus
personas con discapacidad, mejorar derechos humanos.
Referencias
1. Zola IK. Toward the necessary universalizing of a disability policy. The Milbank Quarterly, 1989,67:Suppl 2 Pt 2401-
428. doi:10.2307/3350151 PMID:2534158
2. Ferguson PM. Mapping the family: disability studies and the exploration of parental response to disability. In: Albrecht
G, Seelman KD, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, Sage, 2001:373–395.
3. Mishra AK, Gupta R. Disability index: a measure of deprivation among the disabled. Economic and Political Weekly,
2006,41:4026-4029.
4. Lee R. The demographic transition: three centuries of fundamental change. The Journal of Economic Perspectives,
2003,17:167-190. doi:10.1257/0895330 03772034943
5. Campbell J, Oliver M. Disability politics: understanding our past, changing our future. London, Routledge, 1996.
6. Charlton J. Nothing about us without us: disability, oppression and empowerment. Berkeley, University of California Press,
1998
7. Quinn G, Degener T. A survey of international, comparative and regional disability law reform. In: Breslin ML, Yee S, eds.
Disability rights law and policy - international and national perspectives. Ardsley, Transnational, 2002a.
8. Parmenter TR. The present, past and future of the study of intellectual disability: challenges in developing countries.
Salud Pública de México, 2008,50:Suppl 2s124-s131. PMID:18 470339
9. Standard rules on the equalization of opportunities of persons with disabilities, New York, United Nations, 2003.
10. Driedger D. The last civil rights movement. London, Hurst, 1989.
11. Barnes C. Disabled people in Britain and discrimination. London, Hurst, 1991.
12. McConachie H et al. Participation of disabled children: how should it be characterised and measured? Disability and
Rehabilitation, 2006,28:1157-1164. doi:10.108 0/0963828 050 0534507 PMID:1696 6237
13. Oliver M. The politics of disablement. Basingstoke, Macmillan and St Martin’s Press, 1990.
14. Thomas C. Female forms: experiencing and understanding disability. Buckingham, Open University Press, 1999.
15. Shakespeare T. Disability rights and wrongs. London, Routledge, 2006.
16. Forsyth R et al. Participation of young severely disabled children is influenced by their intrinsic impairments and
environ- ment. Developmental Medicine and Child Neurology, 2007,49:345-349. doi:10.1111/j.14 69 -8749.2007.0 0345. x
PMID:174 89807
17. The International Classification of Functioning. Disability and Health. Geneva, World Health Organization, 2001.
18. Bickenbach JE, Chatterji S, Badley EM, Ustün TB. Models of disablement, universalism and the international classi-
fication of impairments, disabilities and handicaps. Social science & medicine (1982), 1999,48:1173-1187.
doi:10.1016/ S0277-9536(98)00 4 41-9 PMID:10220 018
19. Leonardi M et al. MHADIE ConsortiumThe definition of disability: what is in a name? Lancet, 2006,368:1219-1221.
doi:10.1016/S0140 - 6736(06)69498 -1 PMID:17027711
20. Commission on Social Determinants of Health. Closing the gap in a generation: Health equity through action on the
social determinants of health. Geneva, World Health Organization, 2008.
21. Miller P, Parker S, Gillinson S. Disablism: how to tackle the last prejudice. London, Demos, 2004.
22. Smith RD. Promoting the health of people with physical disabilities: a discussion of the financing and organization of
public health services in Australia. Health Promotion International, 2000,15:79-86. doi:10.1093/heapro/15.1.79
23. Scheer JM, Kroll T, Neri MT, Beatty P. Access barriers for persons with disabilities: the consumers perspective. Journal of
Disability Policy Studies, 2003,13:221-230. doi:10.1177/10 4 420730301300404
24. Quality in and equality of access to healthcare services. Brussels, European Commission, Directorate General for
Employment, Social Affairs and Equal Opportunities, 2008.
25. Improving the life chances of disabled people: final report. London, Prime Minister’s Strategy Unit, 2005.
26. Ingstad B, Whyte SR, eds. Disability and culture. Berkley, University of California Press, 1995.
27. Yazbeck M, McVilly K, Parmenter TR. Attitudes towards people with intellectual disabilities: an Australian perspective.
Journal of Disability Policy Studies, 2004,15:97-111. doi:10.1177/10 4 4207304 0150 0204 01
28. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009.
29. Van Brakel WH. Measuring health-related stigma–a literature review. Psychology, Health & Medicine, 2006,11:307-
334. doi:10.108 0/1354 850 060 0595160 PMID:17130 068
30. Siperstein GN, Norins J, Corbin S, Shriver T. Multinational study of attitudes towards individuals with intellectual disabilities.
Washington, Special Olympics Inc, 2003.
31. Lauber C, Rössler W. Stigma towards people with mental illness in developing countries in Asia. International Review of
Psychiatry (Abingdon, England), 2007,19:157-178. PMID:1746 4793
32. Thornicroft G, Rose D, Kassam A. Discrimination in health care against people with mental illness. International Review of
Psychiatry (Abingdon, England), 2007,19:113-122. PMID:1746 4789
33. Hate crime against disabled people in Scotland: a survey report, Edinburgh, Capability Scotland and Disability Rights
Commission, 2004.
34. Fact sheet: leprosy. Geneva, World Health Organization, 2009 (ht tp: //ww [Link] /mediacentre/fac tsheets/f s101/en/
index .html, accessed 29 January 2009).
35. Wong ML. Guest editorial: designing programmes to address stigma in leprosy: issues and challenges. Asia and Pacific
Disability Rehabilitation Journal, 2004,15:3-12.
36. India: leprosy awareness. London, BBC World Service Trust, n.d. (ht tp://ww [Link] /worldser vice/trust /news/
stor y/2003/09/010509_ [Link] accessed 1 February 2011).
37. Cross H. Interventions to address the stigma associated with leprosy: a perspective on the issues. Psychology, Health &
Medicine, 2006,11:367-373. doi:10.1080/1354850060059538 4 PMID:17130 073
38. Sartorius N, Schulze H. Reducing the stigma of mental illness: a report from a global programme of the World Psychiatric
Association. Cambridge, Cambridge University Press, 2005.
39. Sartorius N. Lessons from a 10-year global programme against stigma and discrimination because of an illness.
Psychology, Health & Medicine, 2006,11:383-388. doi:10.1080/1354 850 060 0595418 PMID:17130075
40. Thornicroft G, Brohan E, Kassam A, Lewis-Holmes E. Reducing stigma and discrimination: Candidate interventions.
International Journal of Mental Health Systems, 2008,2:3- doi:10.1186/1752- 4 458 -2-3 PMID:18 405393
41. International programme to fight stigma and discrimination because of schizophrenia. Geneva, World Psychiatric
Association., n.d. (ww [Link], accessed 14 October 2010).
42. Joa I et al. The key to reducing duration of untreated first psychosis: information campaigns. Schizophrenia Bulletin, 2007,
, doi:10.1093/schbul/sbm095 doi:10.1093/schbul/sbm095
43. Dalal AK. Social interventions to moderate discriminatory attitudes: the case of the physically challenged in India.
Psychology, Health & Medicine, 2006,11:374-382. doi:10.1080/1354 850 060 0595392 PMID:17130 074
44. Park A et al. British social attitudes survey 23rd report. London, Sage, 2007.
45. Watson N. Well, I know this is going to sound very strange to you, but I don’t see myself as a disabled person: identity
and disability. Disability & Society, 2002,17:509-527. doi:10.108 0/09687590220148 496
46. National Health Survey 2007–8: summary of results. Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2009.
47. Learning lessons: defining, representing and measuring disability. London, Disability Rights Commission, 2007.
48. Nagata KK. Gender and disability in the Arab region: the challenges in the new millennium. Asia Pacific Disability
Rehabilitation Journal, 2003,14:10-17.
49. Rao I. Equity to women with disabilities in India. Bangalore, CBR Network, 2004 (ht tp://[Link]/lang- en/resources/
[Link]?page=90, accessed 6 August 2010).
50. Roulstone A, Barnes C, eds. Working futures? Disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005.
51. Grech S. Living with disability in rural Guatemala: exploring connections and impacts on poverty. International Journal
of
Disability, Community and Rehabilitation, 2008, 7(2) (ht tp://w w [Link]/ VOL07_02 _CAN/ar ticles/[Link], accessed
4 August 2010).
52. Grammenos S. Illness, disability and social inclusion. Dublin, European Foundation for the Improvement of Living and
Working
Conditions, 2003 ([Link] [Link]/pubdocs/2003/35/en/1/[Link], accessed 6 August 2010).
53. Caulfield LE et al. Stunting, wasting and micronutrient deficiency disorders. In: Jamison DT et al., eds. Disease control
priorities in developing countries. Washington, Oxford University Press and World Bank, 2006:551–567.
54. Maart S, Jelsma J. The sexual behaviour of physically disabled adolescents. Disability and Rehabilitation, 2010,32:438-
443. doi:10. 3109/0963828090284 6368 PMID:20113191
55. McIlfatrick S, Taggart L, Truesdale-Kennedy M. Supporting women with intellectual disabilities to access breast cancer
screening: a healthcare professional perspective. European Journal of Cancer Care, 2011,20:412-20.
doi:10.1111/j.1365-
2354.2010.01221.x PMID:208254 62
56. Atijosan O et al. The orthopaedic needs of children in Rwanda: results from a national survey and orthopaedic service
implications. Journal of Pediatric Orthopedics, 2009,29:948-951. PMID:19934715
57. Wang CC. Portraying stigmatized conditions: disabling images in public health. Journal of Health Communication,
1998,3:149-159. doi:10.1080/108107398127436 PMID:10977251
58. Lollar DJ, Crews JE. Redefining the role of public health in disability. Annual Review of Public Health, 2003,24:195-208.
doi:10.114 6/[Link].24.1009 01.1408 4 4 PMID:12668756
59. Coleridge P, Simonnot C, Steverlynck D. Study of disability in EC Development Cooperation. Brussels, European
Commission, 2010.
60. Quinn G et al. The current use and future potential of United Nations human rights instruments in the context of
disabil- ity. New York and Geneva, United Nations, 2002b
(ht tp://ww [Link]/ratification/documents/en/E x tras/Quinn%20
Degener%20study %20 for %20OHCHR .p df, accessed 21 Sept 2010).
61. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (ht tp://ww [Link]/english/law/
disabilities- [Link], accessed 16 May 2009).
62. Megret F. The disabilities convention: human rights of persons with disabilities or disability rights? Human Rights
Quarterly,
2008,30:494-516.
63. Sen A. The idea of justice. Cambridge, The Belknap Press of Harvard University Press, 2009.
64. Jenkins SP, Rigg JA. Disability and disadvantage: selection, onset and duration effects. London, London School of
Economics, Centre for Analysis of Social Exclusion, 2003 (CASEpaper 74).
65. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank
Economic Review, 2008,22:141-163. doi:10.1093/wb er/lhm 021
66. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union.
Washington, World Bank, 2008.
67. Burchardt T. The education and employment of disabled young people: frustrated ambition. Bristol, Policy Press, 2005.
68. Sickness, disability and work: breaking the barriers. A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for
Economic Co-operation and Development, 2010.
69. Houtenville AJ, Stapleton DC, Weathers RR 2nd, Burkhauser RV, eds. Counting working-age people with disabilities. What
current data tell us and options for improvement. Kalamazoo, WE Upjohn Institute for Employment Research, 2009.
70. Contreras DG, Ruiz-Tagle JV, Garcez P, Azocar I. Socio-economic impact of disability in Latin America: Chile and Uruguay.
Santiago, Universidad de Chile, Departamento de Economía, 2006.
71. Coleridge P. Disabled people and ‘employment’ in the majority world: policies and realities. In: Roulstone A, Barnes C,
eds.
Working futures? Disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005.
72. Mitra S, Posarac A, Vick B. Disability and poverty in developing countries: a snapshot from the world health survey.
Washington, Human Development Network Social Protection, forthcoming.
73. Emmett T. Disability, poverty, gender and race. In: Watermeyer B et al., eds. Disability and social change: a South
African agenda. Cape Town, HSRC Press, 2006.
74. Thomas P. Disability, poverty and the Millennium Development Goals. London, Disability Knowledge and Research,
2005 (ww [Link] [Link] /do cs/polic y_final.doc, accessed 20 July 2010).
75. Zaidi A, Burchardt T. Comparing incomes when needs differ: equivalization for the extra costs of disability in the UK.
Review of Income and Wealth, 2005,51:89-114. doi:10.1111/j.1475 - 4991. 20 05.0 014 6. x
76. Braithwaite J, Mont D. Disability and poverty: a survey of World Bank poverty assessments and implications. ALTER –
European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche sur le Handicap, 2009,3:219-232.
doi:10.1016/j. alter. 2008.10.0 02
77. Cullinan J, Gannon B, Lyons S. Estimating the extra cost of living for people with disabilities. Health Economics, 2010,
doi:10.10 02/hec.1619 PMID:20535832
78. Beresford B, Rhodes D. Housing and disabled children. York, Joseph Rowntree Foundation, 2008.
79. Loeb M, Eide H. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo,
SINTEF, 2004 (ht tp://w w [Link]/Images/LCMalawi.p df ).
80. Eide A, van Rooy G, Loeb M. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative
national survey. Oslo, SINTEF, 2003 (ht tp://ww [Link]/Images/LCNamibia.p df, accessed 15 February 2011).
81. Eide A, Loeb M. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study. Oslo,
SINTEF, 2006 (ht tp://w w [Link]/upload /Helse/Levek %C3%A5r %20 og%20 tjenester/ [Link], accessed 15
February 2011).
82. Gwatkin DR et al. Socioeconomic differences in health, nutrition, and population within developing countries. Washington,
World Bank, 2007 (Working Paper 30544).
83. Maternal and child undernutrition [special series]. Lancet, January2008.
84. Monitoring child disability in developing countries: results from the multiple indicator cluster surveys. United Nations
Children’s Fund, Division of Policy and Practice, 2008.
85. Emerson E et al. Socio-economic position, household composition, health status and indicators of the well-being of
mothers of children with and without intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR,
2006,50:862-
873. doi:10.1111/j.1365 -2788. 2006.00900.x PMID:171009 47
86. Emerson E, Hatton C. The socio-economic circumstances of children at risk of disability in Britain. Disability & Society,
2007,22:563-580. doi:10.1080/096 87590701560154
87. Rauh VA, Landrigan PJ, Claudio L. Housing and health: intersection of poverty and environmental exposures. Annals
of the New York Academy of Sciences, 2008,1136:276-288. doi:10.1196/annals.1425.032 PMID:18579887
88. Peters DH et al. Poverty and access to health care in developing countries. Annals of the New York Academy of Sciences,
2008,1136:161-171. doi:10.1196/annals.1425.011 PMID:17954 679
89. Grosh M, del Ninno C, Tesliuc E, Ouerghi A. For protection and promotion: the design and implementation of effective
safety nets. Washington, World Bank, 2008.
90. Marriott A, Gooding K. Social assistance and disability in developing countries. Haywards Heath, Sightsavers International,
2007.
91. Sen A. Development as freedom. New York, Knopf, 1999.
92. Sen A. Inequality reexamined. New York and Cambridge, Russell Sage and Harvard University Press, 1992.
93. Dubois JL, Trani JF. Extending the capability paradigm to address the complexity of disability. Alter, 2009,3:192-218.
94. Mitra S. The capability approach and disability. Journal of Disability Policy Studies, 2006,16:236-247.
doi:10.1177/10 4 42073
060160040501
95. Clark DA. The capability approach. In: Clark DA, ed. The Elgar companion to development studies. Cheltenham, Edward
Elgar, 2006.
96. Albrecht GL, Devlieger PJ. The disability paradox: high quality of life against all odds. Social Science & Medicine (1982),
1999,48:977-988. doi:10.1016/S0277-9536(98)00411- 0 PMID:10390038
97. Stein MA, Stein PJS. Beyond disability civil rights. The Hastings Law Journal, 2007,58:1203-1240.
98. Fritz D et al. Making poverty reduction inclusive: experiences from Cambodia, Tanzania and Vietnam. Journal of
International Development, 2009,21:673-684. doi:10.10 02/jid.1595
99. Mwendwa TN, Murangira A, Lang R. Mainstreaming the rights of persons with disabilities in national development
frame- works. Journal of International Development, 2009,21:662-672. doi:10.10 02/jid.1594
100. Riddell RC. Poverty, disability and aid: international development cooperation. In Barron T, Ncube JM, eds. Poverty and
Disability. London, Leonard Cheshire Disability, 2010.
101. Implementing the internationally agreed goals and commitments in regard to gender equality and empowerment of
women. New York, United Nations, Economic and Social Council, 2010 (E/2010/L.8, OP 9).
102. Realizing the MDGs for persons with disabilities. New York, United Nations, General Assembly, 2010 (A/RES/64/131).
103. Draft outcome document of the high-level plenary meeting of the General Assembly on the Millennium Development
Goals. New York, United Nations, General Assembly, 2010 (A/RES/64/299, OP 28).
104. Kett M, Lang R, Trani JF. Disability, development and the dawning of a new Convention: a cause for optimism? Journal
of
International Development, 2009,21:649-661. doi:10.10 02/jid.1596
105. Training in the community for people with disabilities. Geneva, World Health Organization, 1989.
106. CBR. a strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with
dis- abilities: joint position paper. Geneva, World Health Organization, 2004.
107. Mitchell R. The research base of community-based rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 1999,21:459-468.
doi:10.108 0/096382899297251 PMID:10579666
108. Mannan H, Turnbull A. A review of community based rehabilitation evaluations: Quality of life as an outcome measure
for future evaluations. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2007,64:1231-1241.
109. Kuipers P, Wirz S, Hartley S. Systematic synthesis of community-based rehabilitation (CBR) project evaluation reports
for evidence-based policy: a proof-of-concept study. BMC International Health and Human Rights, 2008,8:3-
doi:10.1186/1472-
698X-8 -3 PMID:18325121
110. Finkenflügel H, Wolffers I, Huijsman R. The evidence base for community-based rehabilitation: a literature review.
International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue
Internationale de Recherches de Réadaptation, 2005,28:187-201. PMID:160 4 6912
111. World Health Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, International Labour
Organization, International Disability and Development Consortium. Community-based rehabilitation: CBR guidelines.
Geneva, World Health Organization, 2010.
 Capítulo 2
La situación mundial en materia
de discapacidad
 «Perdí una pierna debido a una mina terrestre cuando tenía cinco años. Mi
madre y yo habíamos ido a juntar leña a un arrozal y tuve la mala suerte de
pisar una mina. Después del accidente, como me falta una pierna, me ponía
muy triste cada vez que veía a otros niños jugando o nadando en el río.
Apoyada en mi muleta de madera, los observaba y soñaba con poder jugar
libremente como ellos. Cuando iba caminando a la escuela, algunos niños me
llamaban kombot, que significa ‘discapacitada’, y [la discriminación] me
avergonzaba y lloraba y me sentía defrau- dada. Por eso quiero que todas las
personas tengan los mismos derechos y no se discriminen unas a otras.»
Song
«Quedé sorda a los nueve años debido a un brote de meningitis. En
2002, me inscribí en
el Programa de Orientación Psicológica y Análisis Voluntarios para la Detección
del VIH. Los
análisis arrojaron un resultado positivo. La noticia me afectó profundamente y
perdí el deseo de
vivir porque pensaba que ser VIH positivo era el fin del mundo para mí.
Tiempo después, conocí
a una persona con discapacidad que me alentó espiritualmente a aceptar mi
situación. Ahora,
tengo confianza y puedo hablar del VIH/sida con total libertad. Me han
realizado numerosas
entrevistas para la prensa y para medios electrónicos y me han invitado a
hablar en reuniones
públicas. Me dedico a difundir la importancia del Programa de Orientación
Psicológica y Análisis
Voluntarios para la Detección del VIH y aliento a las personas a conocer su
situación. Mi trabajo
está limitado por la falta de dinero. Las personas sordas que viven en zonas
rurales no tienen
información sobre el VIH/sida. Me gustaría visitarlas directamente en sus
hogares para derribar
las barreras que las aíslan del mundo.»
Susan
«No me siento incluida en esta escuela porque mis padres son pobres y no
pueden comprarme todos los libros que necesito. Esto hace que mi vida en la
escuela sea difícil. Tampoco me pueden comprar todo lo que se supone que
debo tener, como ropa. Asistir a la escuela sin libros y lapice- ras también
hace que me sienta excluida, pues los maestros suelen enviarme fuera del
aula porque no tengo dónde escribir.»
Jackline
2
La situación mundial en materia
de
discapacidad
Los datos sólidos permiten tomar decisiones acertadas en
materia de polí- ticas y programas sobre discapacidad. La
información sobre el número de personas con discapacidad
y sus circunstancias personales permite mejorar las
medidas orientadas a eliminar las barreras discapacitantes
y prestar ser- vicios que promueven la participación de las
personas con discapacidad. La recopilación de datos
estadísticos y de investigación apropiados, tanto a nivel
nacional como internacional, ayudará a las partes en la
CDPD a for- mular y aplicar políticas que permitan alcanzar
los objetivos de desarrollo concertados en el ámbito
internacional (1).
Este capítulo contiene un panorama general de la
discapacidad en el que se sustentarán los capítulos
siguientes. Se han incluido estimaciones de la prevalencia
de la discapacidad; los factores que inciden en las
tendencias en materia de discapacidad (demográficos,
sanitarios, ambientales); las cir- cunstancias
socioeconómicas de las personas con discapacidad; las
necesi- dades satisfechas e insatisfechas, y los costos de la
discapacidad. Además, se proponen medidas para mejorar
los datos a nivel nacional e internacional.
Las pruebas presentadas en este capítulo se basan en
conjuntos de datos nacionales (entre ellos, censos,
encuestas de la población y registros de datos
administrativos) e internacionales y en un gran número de
estudios recientes. Cada fuente cumple un propósito y tiene
virtudes y defectos. Los datos aquí incluidos, coinciden, en
diverso grado, con la definición de «dis- capacidad»
enunciada en el capítulo 1. Los apéndices técnicos (A, B, C y
D) contienen datos adicionales y explicaciones
metodológicas.

23 23
 Medición de la discapacidad
La medición de la discapacidad constituye una experiencia
pluridimensio- nal compleja (véase el capítulo 1) y plantea
varios desafíos. Los métodos para medir la discapacidad
varían de un país a otro e inciden en los resul- tados. Las
medidas operacionales de discapacidad varían según el
objetivo y la aplicación de los datos, la manera en que se
concibe la discapacidad, los aspectos de la discapacidad
examinados (deficiencias, limitaciones de la actividad,
restricciones de participación, condiciones de salud
conexas,

24 24
Informe mundial sobre la Capítulo 2 Situación mundial en materia de
discapacidad discapacidad

factores ambientales), las tasas de preva- lencia resultantes no

definiciones, el diseño de las son indicativas de la total magnitud
preguntas, las fuentes de de la discapacidad.
información, los métodos de Los datos sobre todos los aspectos
recopilación de datos y las expecta- de la discapacidad y los factores
tivas respecto del funcionamiento. contextuales son importantes para
Los datos sobre deficiencias no elaborar un panorama com- pleto de
son un sustituto adecuado de la la discapacidad y el funcionamiento.
información sobre la discapacidad. Es muy difícil establecer la magnitud
Las «agrupaciones» amplias de de la dis- capacidad cuando no se
diversos «tipos de discapacidad» han dispone de informa- ción sobre la
pasado a formar parte de la manera en que las condiciones de
terminología sobre el tema, y en salud concretas en interacción con
algunas encuestas se procura las barreras y los facilitadores
determinar la prevalencia de diversos ambientales afectan a las per- sonas
tipos de discapacidad sobre la base, en su vida cotidiana. Según el
tanto directa como indirecta, de contexto,
evaluaciones y clasificaciones. Con
frecuencia, los tipos de discapacidad
se definen utilizando únicamente un
aspecto de la discapacidad, como,
por ejemplo, las deficiencias —
senso- riales, físicas, mentales,
intelectuales—, y otras veces se
confunden condiciones de salud con
discapacidad. Es posible que no se
incluya en estas estimaciones a las
personas con condi- ciones de salud
crónicas, dificultades de comu-
nicación y otras deficiencias, aunque
afronten dificultades en su vida
cotidiana.
Existe una suposición implícita de
que cada tipo de discapacidad tiene
necesidades específ- cas de índole
social, educativa y de salud, reha-
bilitación y apoyo. Sin embargo, es
posible que se requieran respuestas
diferentes; por ejemplo, dos personas
con la misma deficiencia pueden
tener experiencias y necesidades
muy diferen- tes. Si bien los países
necesitan información sobre las
deficiencias —por ejemplo, como
base para diseñar servicios
específicos o para detec- tar o
prevenir la discriminación—, esos
datos tienen poca utilidad pues las
Informe mundial sobre la Capítulo 2 Situación mundial en materia de
discapacidad
las personas con la discapacidad
misma discapacidad —y el funcionamiento—
deficiencia pueden experimentar se derivan de la evaluación de los
tipos y grados de restricción muy niveles de discapacidad en múltiples
diferentes. Las barreras ambientales dominios (4-8). Las estimaciones
que impiden la participación suelen varían según el nivel en que se
diferir marca- damente de un país a establezcan los umbrales en el
otro y de una comunidad a otra. En continuo de discapacidad y la manera
Brasil, por ejemplo, muchos niños en que se tengan en cuenta las
abandonan la escuela porque influen- cias ambientales. El desglose
carecen de ante- ojos de lectura, que de estos datos por género, edad,
se encuentran al alcance del público ingresos u ocupación es impor- tante
en general en la mayoría de los para descubrir los patrones, las
países de ingreso alto (2). El estigma tendencias y otro tipo de información
derivado de deficien- cias tan sobre los «subgru- pos» de personas
diversas como la falta de con discapacidad.
extremidades y la ansiedad puede El método de recopilación de
imponer límites similares a la datos tam- bién influye en los
participación laboral de una persona, resultados. En los censos y las
como quedó demostrado en una encuestas se aplican diversos
comparación reali- zada enfoques para medir la discapacidad
recientemente entre dos encuestas y, con frecuencia, su uso para
en los Estados Unidos de América recabar datos en un mismo país
que se centraban en las limitaciones revela tasas de discapacidad
laborales de las personas y en el diferentes (véase el cuadro 2.1). Los
desempeño laboral efectivo (3). censos abarcan a toda la pobla- ción,
La definición de «discapacidad» se llevan a cabo a intervalos
abarca desde pequeñas dificultades prolongados y, por su naturaleza,
en el funciona- miento hasta grandes solo pueden incluir unas pocas
impactos en la vida de una persona. preguntas relacionadas con la
Cada vez es mayor el número de discapa- cidad. Aunque proporcionan
países que optan por un método numerosos datos socioeconómicos,
continuo de medición, en el que las como las tasas de empleo y el
estimaciones de la prevalencia de la
estado civil, los censos contienen y en la pertinencia de los datos para
poca informa- ción sobre la un con- junto más amplio de
participación. Por otra parte, dado usuarios. Aunque se están realizando
que se suelen realizar a intervalos progresos —por ejemplo, en los
regulares, solo proporcionan estudios sobre las limitaciones de la
información sobre las ten- dencias a actividad en Lesotho, Malawi,
lo largo de un periodo determinado. Mozambique, Zambia y Zimbabwe—,
Las encuestas permiten obtener no se dispone de datos precisos sobre
información más exhaustiva a la discapacidad para la mayoría de
través de un gran número de los países en desarrollo.
preguntas que incluyen a la El diseño de las preguntas y las
población ins- titucionalizada. En los fuentes de información pueden incidir
países desarrollados, por ejemplo, en las estimaciones.
las encuestas incluyen preguntas
sobre las personas con discapacidad
que permi- ten identificar las
deficiencias en las funciones y
estructuras corporales y también —
cada vez en mayor medida— las
limitaciones de la acti- vidad y la
participación, y los factores ambien-
tales. Algunas encuestas también
proporcionan información sobre el
origen de las deficiencias, el grado de
asistencia proporcionado, la posi-
bilidad de acceder a servicios y las
necesidades no satisfechas.
Los países que declaran
una baja tasa de prevalencia
de la discapacidad
—predominantemente, países en
desarrollo— suelen recopilar los
datos sobre discapacidad a través de
censos o mediciones centradas exclu-
sivamente en un pequeño espectro
de def- ciencias (10-12). Los países
que declaran tasas más elevadas de
prevalencia de la discapacidad
suelen recopilar los datos a través de
encuestas y aplican un método de
medición que permite registrar,
además de las deficiencias, las limi-
taciones de la actividad y las
restricciones de participación. Si en
las encuestas se incluye a la
población institucionalizada, las
tasas de prevalencia también serán
más altas (13). Estos factores influyen
en la comparación de datos, tanto a
nivel nacional como internacional,
El objetivo básico de una encuesta — sesgar los resultados. Asimismo, el
por ejemplo, una encuesta de salud o uso de palabras imprecisas o poco
una encuesta general— incidirá en la amables en las preguntas —por
respuesta de la gente (14). En varios ejemplo, la uti- lización del término
estudios se comprobó que existían «discapacitado» cuando se pregunta
diferencias en la prevalencia entre los acerca de dificultades para realizar
aspectos de la discapaci- dad que una actividad (20, 21)— puede dar
habían declarado las propias lugar a que se suministren datos
personas y aquellos que se habían incompletos (2).
medido (15-18). La dis- capacidad se Estos factores se deben tener en
interpreta en relación con lo que se cuenta al realizar comparaciones
considera un funcionamiento normal, entre poblaciones. En teoría, se
que puede variar según el contexto, deben realizar ajustes para tener en
el grupo etario o incluso el grupo de cuenta las diferencias en ciertos
ingresos (2). Por ejemplo, es posible efectos meto- dológicos —como las
que los adultos mayores no se iden- entrevistas y las encuestas de
tifiquen a sí mismos como personas examen—, cuando existan bases
con disca- pacidad, aunque tengan sólidas para realizar esos ajustes.
grandes dificultades de El principal objetivo que se
funcionamiento, porque consideran persigue al reco- pilar datos de la
que su nivel de funcionamiento es población con discapacidad es
adecuado para su edad. identifcar estrategias para mejorar
En el caso de los niños, la su bien- estar. La documentación
cuestión es más compleja. Existe la amplia y sistemática de todos los
posibilidad de que los padres o aspectos del funcionamiento de la
tutores —las personas que población es útil para respaldar el
naturalmente los reemplazan a la diseño y el seguimiento de las
hora de responder a las encues- tas— intervenciones. Por ejemplo, las
no describan con precisión la autoridades normativas podrían
experiencia del niño (19). Las utilizar esa información con el objeto
preguntas de las encuestas de evaluar el bene- fcio potencial de
elaboradas para adultos pero los programas de asistencia
utilizadas para niños también pueden
Cuadro 2.1. El censo en Irlanda y la encuesta sobre
discapacidad realizada en 2006
En abril de 2006, la Oficina Central de Estadística de Irlanda llevó a cabo un censo de población que incluía dos
preguntas sobre discapacidad relacionadas con la existencia de una condición de salud a largo plazo y el
impacto de esa condición en el funcionamiento. El censo permitió establecer que había 393 785 personas con
discapaci- dad —una tasa del 9,3%— en Irlanda. Unos meses después, la misma Oficina complementó esa
información con los datos aportados por la Encuesta Nacional sobre Discapacidad, que incluyó una muestra de
las personas que habían declarado una discapacidad en el censo, más un grupo de miembros de hogares
familiares que no habían declarado ninguna discapacidad. En el marco de la encuesta se utilizó una definición
de discapacidad más amplia que la del censo, y se incluyeron más dominios, entre ellos, el dolor y los
problemas respiratorios, así como una escala de gravedad. Se recibieron cuestionarios completos de 14 518
personas que habían declarado tener una discapacidad en el censo y de 1551 personas que no habían
declarado discapacidades.
Se registró un alto grado de congruencia entre las respuestas del censo y de la Encuesta Nacional sobre
Discapacidad:
■ El 88% de los miembros de hogares familiares que había declarado tener una discapacidad en el censo
también lo declaró en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad.
■ El 97% de los miembros de hogares no familiares que había declarado tener una discapacidad en el
censo también lo declaró en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad.
■ El 11,5% de los miembros de hogares familiares que no había declarado tener una discapacidad en el
censo declaró tener una discapacidad en la Encuesta Nacional sobre Discapacidad.
Al extrapolar los resultados de la encuesta a toda la población, se obtuvo una tasa global de discapacidad a
nivel nacional del 18,5%. Las diferencias en las tasas de discapacidad obtenidas a partir del censo y la encuesta
podrían obedecer a las siguientes cuestiones:
■ La Encuesta Nacional sobre Discapacidad se realizó a través de entrevistas personales, mientras que, en
el censo, los encuestados completaron sus propios formularios.
■ El censo incluyó un extenso cuestionario diseñado para un abanico de propósitos. La encuesta se centró
sola- mente en la discapacidad definida como dificultades de funcionamiento en los siguientes dominios: la
vista; el oído; el habla; la movilidad y la destreza; la capacidad de recordar y concentrarse; la capacidad
intelectual y de aprendizaje; la salud emocional, psicológica y mental; el dolor, y los problemas
respiratorios.
■ La inclusión del dolor en la encuesta arrojó una tasa de discapacidad considerablemente mayor: el 46%
de las personas que no había declarado tener una discapacidad en el censo declaró sufrir dolores en la
encuesta.
■ Las personas que solo habían declarado una discapacidad en la encuesta tenían un menor nivel de
dificultad y, en la mayoría de los casos, experimentaban una única discapacidad, en lugar de tener
discapacidades en varios dominios.
■ El número de niños que declaró una discapacidad en la encuesta fue mayor que en el censo,
probablemente porque las preguntas de la encuesta eran más detalladas.
Este ejemplo permite establecer que el número y el tipo de preguntas, la escala del nivel de dificultad, el
espectro de discapacidades explícitas y la metodología de la encuesta inciden en las estimaciones de la
prevalencia. Las diferencias entre las dos mediciones se deben principalmente a los dominios incluidos y al
umbral de la definición de discapacidad. Si el dominio abarca un espectro muy pequeño (por ejemplo, si se
excluye el dolor), es posible que muchas personas con dificultades de funcionamiento queden excluidas. Toda
vez que los recursos lo permitan, se deberá llevar a cabo, además de censos, encuestas específicas sobre
discapacidad, con una cobertura integral de dominios. Estas encuestas brindan información más exhaustiva
sobre los diversos grupos etarios, que es útil para las políticas y los programas.
Nota: Las preguntas utilizadas en las dos encuestas se encuentran disponibles en los informes
publicados. Fuentes: (5, 9).
para ayudar a las personas con A este respecto, son importantes
limitaciones motrices a llegar a su los marcos y los recursos
lugar de trabajo, o para evaluar internacionales.
intervenciones orientadas a reducir la ■ La CDPD contiene los marcos
depresión (2). Los datos sobre la normativos
prevalencia y las necesidades y los principios concertados.
deberían basarse en la población y ■ La CIF establece las normas
ser pertinentes para las políticas relativas a la
pero, al mismo tiempo, no deberían información (24, 25).
depender de las políticas, pues si lo ■ Se están llevando a cabo
hacen, la estimación de las tasas de actividades con
prevalencia podría cambiar el fin de armonizar y estandarizar
repentinamente si, por ejemplo, se los con-
modifca el sistema de presta- ciones juntos de preguntas para evaluar
y se pasa de otorgar una prestación la situa-
por desempleo a una prestación por ción sanitaria y la discapacidad a
discapacidad. Cuando se dispone de nivel de
datos sobre la población y datos la población (véase el apéndice
administrativos y sobre servicios que técnico B
se basan en los mismos conceptos y para obtener información sobre el
marcos bási- cos, se puede elaborar sistema
una sólida base de datos de
información integrada a nivel
nacional.
Las normas internacionales sobre
datos y los conjuntos de preguntas
estandarizadas per- miten mejorar la
armonización entre los diver- sos
métodos. En años recientes, se han
realizado intentos para estandarizar
las encuestas sobre discapacidad
(véase el apéndice técnico B) (22,
23), pero las diferencias entre las
definiciones y las metodologías
empleadas en los diversos países son
tan amplias que todavía es difícil rea-
lizar comparaciones internacionales.
Esta cues- tión también plantea
obstáculos para que las partes en la
CDPD supervisen sus progresos en la
implementación de dicha Convención
sobre la base de un conjunto común
de indicadores.
Los datos recabados deben ser
pertinentes a nivel nacional y
comparables a nivel mundial. Para
lograr ambas cosas, es preciso basar
el diseño en normas internacionales,
como la CIF.
 estadístico europeo, el Grupo de discapacidad declaradas por cada
Washington sobre Medición de la país, así como estimaciones de la
Discapacidad y la Comisión prevalencia basadas en dos grandes
Económica y Social para Asia y fuentes de datos: la Encuesta
el Pacífico [CESPAP], ambos Mundial de Salud de la OMS para el
pertene- cientes a las Naciones periodo compren- dido entre 2002 y
Unidas, y la Oficina Regional de la 2004, que incluye 59 países, y la
OMS para las Américas/la versión actualizada en 2004 del
Organización Panamericana de la estudio de la OMS titulado «Carga
Salud [OPS]/la Iniciativa de Mundial de Morbilidad». Estas
Budapest). fuentes permiten examinar la
■ La OMS y la CESPAP han prevalencia de la discapacidad pero
preparado un no se pueden comparar directamente
manual de capacitación sobre pues aplican métodos diferentes para
estadísticas estimarla y medirla.
de la discapacidad que contiene
orientacio- Prevalencia de la
nes útiles para que los países discapacidad declarada
puedan mejo-
rar sus estadísticas
por cada país
nacionales (26). El número de países que recopila
datos sobre la prevalencia de la
discapacidad a través de censos y
Prevalencia de la encuestas es cada vez mayor, y en
discapacidad y dificultades muchos casos se ha comenzado a
aplicar un planteamiento basado en
de funcionamiento las dif icultades de funcionamiento,
en lugar de un plantea- miento
Para examinar la prevalencia de la basado en las def iciencias. Las
discapacidad en el mundo actual, en esti- maciones de las tasas de
este informe se tienen en cuenta las prevalencia varían ampliamente
estimaciones de la prevalencia de la dentro de un mismo país y
entre los países (2, 11, 27). En el discapacidad en el ámbito
cuadro 2.1 se señalan las
variaciones entre dos fuentes de
mundial
datos sobre la discapacidad en En este informe se utilizan dos
Irlanda. En el apéndice técnico A, se fuentes de infor- mación estadística
indican las variaciones de un país a para estimar la prevalencia de la
otro en el marco conceptual, el discapacidad en el ámbito mundial —
método y la prevalencia —de una la Encuesta Mundial de Salud y el
cifra inferior al 1% de la población a estudio Carga Mundial de Morbilidad
un porcentaje superior al 30%— y —, y las dos tienen limi- taciones en
se describen las dif icultades que lo que respecta a la discapacidad. Por
plantea la comparación de los tanto, las estimaciones de la
conjuntos de datos nacionales prevalencia incluidas en el presente
existentes. Como se señaló informe no son definiti- vas y solo
anteriormente, la mayoría de los reflejan la información que se conoce
países en desarrollo declaran tasas actualmente y los datos disponibles.
de prevalencia infe- riores a las que
declaran muchos países desa-
rrollados, debido a que recopilan
datos sobre un pequeño espectro
de def iciencias, por lo cual se
obtienen estimaciones más bajas de
la prevalencia de la discapacidad.
Un creciente número de países
está uti- lizando el marco de la CIF y
las preguntas conexas en sus
encuestas y censos naciona- les (5-
8, 28-30). La experiencia recogida en
el censo que se llevó a cabo en
Zambia utilizando las seis preguntas
establecidas por el Grupo de
Washington se describe en el cuadro
2.2. Con el tiempo, los esfuerzos
realizados por los países
—junto con las iniciativas de alcance
mundial y regional (para obtener
más detalles, véanse los apéndices
técnicos A y B)— permitirán obtener
estimaciones de la prevalencia de la
discapacidad a nivel nacional que
tendrán un mayor grado de
estandarización y, por lo tanto,
podrán compararse con más
facilidad.

Estimaciones de la
prevalencia de la
Estimaciones basadas en la en regiones geográficas donde la
Encuesta informa-
Mundial de Salud de ción era más escasa, como, por
la OMS ejemplo,
La Encuesta Mundial de Salud, África al sur del Sahara;
encuesta de hogares que se realizó ■ un espectro de países que
en forma presencial en 2002-2004, incluyera países
es la mayor encuesta multina- cional de ingreso alto, mediano e
sobre salud y discapacidad que se ingreso bajo,
haya realizado utilizando un único con énfasis en estos dos últimos
conjunto de preguntas y métodos grupos;
coherentes para recopi- lar datos de
salud comparables entre países. Para ■ la inclusión de países con una
esta encuesta, se utilizaron los gran pobla-
dominios relativos al funcionamiento ción de adultos.
y el marco concep- tual de la CIF (24,
32). El cuestionario abarcó varios Las muestras se extrajeron del
aspectos de la salud de las personas, marco de muestreo que existía en
la capacidad de respuesta del
sistema de salud, los gastos de los cada país cuando se realizó la
hogares y las condiciones de vida Encuesta Mundial de Salud, utili-
(33). La encuesta se llevó a cabo en zando un muestreo estratificado por
70 países, de los cuales 59 países, conglo- merados y de etapas
que representaban el múltiples. En la encuesta se utilizó
64% de la población mundial, un marco conceptual coherente para
poseían conjun- tos de datos
ponderados que se utilizaron para identificar los dominios sujetos a
estimar la prevalencia de la medición.
discapacidad en la población mundial La selección de los dominios que
de adultos de 18 años o más (33). Los debían incluirse en la Encuesta
países que participaron en la Mundial de Salud se basó en el
encuesta se eligieron teniendo en análisis del Estudio de Encuestas
cuenta varias cuestio- nes, a saber:
■ la necesidad de llenar las Multipaíses realizado por la OMS. Con
lagunas de datos el objeto de lograr el menor conjunto
posible de dominios
Cuadro 2.2. Uso de las preguntas del Grupo de Washington
para comprender la discapacidad en Zambia
El Grupo de Washington sobre Medición de la Discapacidad fue creado por la Comisión de Estadística de las
Naciones Unidas en 2001 como grupo consultivo internacional de expertos para facilitar la medición de la dis-
capacidad y la comparación de los datos sobre la discapacidad entre los países. El Grupo de Washington aplica
un enfoque de la discapacidad basado en la CIF y se ajusta a los principios y las prácticas de los organismos de
estadística nacionales, conforme los define la Comisión de Estadística de las Naciones Unidas. Sus preguntas
abarcan seis dominios funcionales o acciones básicas: la vista, el oído, la movilidad, las funciones cognitivas, el
autocuidado y la comunicación. A continuación se detallan las preguntas referidas a las dificultades para
realizar ciertas actividades debido a una condición de salud.
1. ¿Tiene dificultad para ver, aun si utiliza lentes?
2. ¿Tiene dificultad para oír, aun si utiliza audífonos?
3. ¿Tiene dificultad para caminar o subir
escalones?
4. ¿Tiene dificultad para recordar o
concentrarse?
5. ¿Tiene dificultad para encargarse de su propio cuidado personal, por ejemplo, para lavarse o
vestirse?
6. Al utilizar su lenguaje habitual, ¿tiene dificultad para comunicarse (por ejemplo, para entender o hacerse
entender)?
Cada pregunta tiene cuatro tipos de respuestas, que se diseñaron para abarcar todo el espectro del funciona-
miento, desde el problema más leve hasta el más grave: ninguna dificultad, cierta dificultad, mucha dificultad
e imposibilidad de realizar la actividad.
Este conjunto de preguntas del Grupo de Washington se incluyó en una encuesta que se llevó a cabo en 2006
sobre la calidad de vida en Zambia. Se seleccionaron personas con condiciones que habían persistido o se
preveía que persistirían durante seis meses o más. La prevalencia de la dificultad en cada uno de los seis
dominios se estima sobre la base de las respuestas (véase la tabla que se halla a continuación).

Prevalencia de la discapacidad en Zambia, por dominio y grado

de dificultad (2006)
Dominios principales Grado de dificultad

Vista
Oído
Movilidad
Funciones cognitivas
Autocuidado
Comunicación

Nota: n = 28 010; faltan

179. Fuente: (31).
Dentro de cada grado de dificultad, los problemas de mayor prevalencia fueron los relativos a la movilidad,
seguidos por los problemas de vista y oído. Los resultados que se muestran en el tabla no fueron excluyentes
entre sí y muchas personas tenían una discapacidad que abarcaba más de un dominio.
La siguiente tabla contiene mediciones que reflejan el carácter pluridimensional de la discapacidad, elaboradas
a partir de los resultados de las preguntas del Grupo de Washington.

continua ...
... continuación

Mediciones que reflejan el carácter pluridimensional de la discapacidad en

Zambia (2006)

La persona declaró tener «cierta dificultad» (o mayor) por lo menos en un dominio

La persona declaró tener «mucha dificultad» (o mayor) por lo menos en un dominio
(esta medición no incluye a las personas con los niveles más leves de dificultad)
La persona declaró «imposibilidad de realizar la actividad» por lo menos en un dominio (esta medición se centra en los niveles más graves d

La persona declaró tener «cierta dificultad» (o mayor) en más de un dominio (esta medición se centra en las dificultades para realizar varias

Nota: n = 28
010. Fuente: (31).
Tal como se describe en la primera tabla, las tasas más elevadas de prevalencia se relacionan con las
definiciones
de discapacidad que incluyen grados de discapacidad más leves o menores. Las tasas globales de prevalencia
de la discapacidad relativamente bajas declaradas en muchos países de ingreso bajo (por ejemplo, la cifra del
2,7% en Zambia en 2000) podrían referirse estrictamente a las tasas de discapacidad grave en estos países.

que explicaran la mayor parte de la puntajes a cada una y se calculó una

variación en la valoración de la puntuación compuesta de la
salud y el funcionamiento, se discapacidad, en una escala de 0 a
incluyeron los siguientes dominios: 100, en la que el 0 constituía
factores emocionales, funciones «ninguna discapacidad» y el 100,
cognitivas, relaciones «discapacidad total». Este proceso
interpersonales, movilidad, dolor, produjo una escala de pun- tuación
sueño y energía, autocuidado y vista. continua. Para dividir a la población
Aunque la pérdida de capacidad
auditiva es la deficiencia sensorial
más común y aumenta
marcadamente con la edad, el
dominio del oído no se incluyó en la
Encuesta Mundial de Salud debido a
sesgos en la información declarada
en las encuestas de la población en
general, el escaso respaldo de la
población en general y el hecho de
que este dominio no realizaba una
contribución signif- cativa para
explicar la variación (15, 34).
Los encuestados disponían de
varias opcio- nes para responder a
las preguntas sobre las dif- cultades
de funcionamiento, a saber: ninguna
dificultad, dificultad leve, dificultad
moderada, dificultad grave y
dificultad extrema. Se asig- naron
en grupos de «personas con cia en la población adulta de 18 años
discapacidad» y o más deri-
«personas sin discapacidad», fue vada de la Encuesta Mundial de Salud
necesario ascendió
crear un valor umbral (límite). A fin al 15,6% (unos 650 millones de
de incluir personas del
en las estimaciones de la total estimado de 4200 millones de
discapacidad a las per- adultos de
sonas que sufren graves dificultades 18 años o más en 2004 (35) ; (véase
en su vida la tabla 2.1)
cotidiana, se fijó como umbral un y osciló entre el 11,8% en los países
puntaje de de ingreso
40 en la escala de 0 a 100. Para alto y el 18% en los de ingreso bajo.
estimar la pre- Estas cifras
valencia de personas que se refieren a los adultos que sufrían
experimentaban dif- dificultades
cultades muy graves, el umbral se graves de funcionamiento en su vida
estableció en cotidiana
50 puntos. El apéndice técnico C (véase el apéndice técnico C). La
contiene una tasa media
descripción completa del método de de prevalencia para adultos con
encuesta y dificultades
del proceso para fijar el umbral. muy graves se estimó en 2,2%, o
En los 59 países, la tasa media de alrededor de
prevalen- 92 millones de personas en 2004.
Tabla 2.1. Tasas de prevalencia de la discapacidad para los umbrales de
40 y 50 puntos derivadas de los niveles de funcionamiento en
múltiples dominios en 59 países, por nivel de ingreso del país,
género, edad, lugar de residencia y riqueza
Subgrupo Umbral de 40 puntos Umbral
de de 50 puntos
población

Género
Hombres
Mujeres

Grupo etario
18-49
50-59
60 años o más

Lugar de residencia
Zona urbana
Zona rural

Quintil de riqueza
Q1(más pobre)
Q2
Q3
Q4
Q5(más rico)

Total

Nota: Las tasas de prevalencia se han estandarizado según la edad y el género. Los países se dividen en países de ingreso
bajo y países de ingreso alto, de acuerdo con su ingreso nacional bruto (INB) per cápita en 2004 (36). El punto de división
es un INB de US$ 3 255.
Fuente: (37).
Cuando las cifras de la el dominio y la magnitud de la
prevalencia se extra- polan a fin de discapacidad.
abarcar a los adultos de 15 años o
más, resulta que unos 720 millones
de per- sonas tienen dificultades de
funcionamiento, de los cuales
alrededor de 100 millones sufren
dificultades muy graves.
Estas estimaciones no indican
directa- mente la necesidad de ser
v icios específ icos. Para estimar la
magnitud del grupo benef i- ciario
de ser v icios, se requiere
información más concreta acerca
de los objetivos de los ser v icios y
 En todos los países, los niveles de ingreso bajo, por ejemplo, la
más altos de prevalencia de la prevalencia de la discapacidad en las
discapacidad se registraron en los personas de 60 años o más ascendió
grupos vulnerables, como las al 43,4%, mientras que en los países
mujeres, los habitantes situados en el de ingreso alto ascendió al 29,5%.
quintil de riqueza más pobre, y los Es preciso señalar varias
adultos mayores, y, para todos estos limitaciones o incertidumbres
grupos, la tasa fue más elevada en respecto de los datos de la
los países en desarrollo. En los países
Encuesta Mundial de Salud, que se tienen en cuenta los factores
describen con mayor detalle en el ambientales. Los AVD abarcan un
con- junto de dominios básicos de
apéndice técnico C, entre ellas: el salud, entre ellos, movilidad,
debate válido respecto de la manera destreza, factores emocionales, dolor,
más adecuada de fijar el umbral para funciones cognitivas, vista y oído.
la discapa- cidad y las variaciones En años recientes, la OMS ha
entre los países respecto de las revisado el estudio Carga Mundial de
dificultades de funcionamiento Morbilidad para el periodo 2000-
2004, utilizando las fuentes de datos
declara- das por las propias disponibles para elaborar
personas, respecto de las cuales aún estimaciones
no existe explicación, y la influencia
de las diferencias culturales en las
expectativas acerca de los requisitos
funcionales y otros fac- tores
ambientales, que no se pudieron
tener en cuenta en los métodos
estadísticos.

Estimaciones basadas en el
estudio
Carga Mundial de Morbilidad
de la OMS
El segundo conjunto de estimaciones
de la prevalencia de la discapacidad
a nivel mundial se deriva de la
versión actualizada en 2004 del
estudio Carga Mundial de Morbilidad.
El pri- mero de estos estudios se
llevó a cabo en 1990, a pedido del
Banco Mundial, para evaluar la carga
relativa de la mortalidad prematura y
la discapacidad ocasionada por
diversas condi- ciones, lesiones y
factores de riesgo (38, 39).
El concepto de «años de vida
ajustados en función de la
discapacidad» (AVAD) incluido en el
estudio original se desarrolló más
exhaus- tivamente en respuesta a las
críticas que se for- mularon al
respecto (10, 40-42); por ejemplo, se
prefiere el uso de valoraciones del
estado de salud basadas en la
población en vez de opiniones de
expertos, y se utilizan métodos más
adecuados para la comparación
transnacional de los datos de las
encuestas sobre el estado de salud
(43, 44). En las ponderaciones de la
discapacidad —los años de vida con
discapacidad (AVD)— que se utilizan
en los AVAD, se procura cuantificar el
estado funcional de las personas en
términos de sus capacidades y no se
de la incidencia, la prevalencia, la En el estudio se dedicó especial
gravedad, la duración y la mortalidad atención a
para más de 130 condiciones de la coherencia interna y la
salud en 17 subregiones del planeta comparabilidad de las
(45, 46). En el estudio, se parte de la estimaciones entre las poblaciones
prevalencia de las condiciones y las en lo refe-
lesiones y la distribución de las rente a enfermedades específicas y
limitaciones de funciona- miento — causas de
cuando están disponibles— en dis- lesiones, gravedad, y distribución de
tintas regiones del mundo y luego se las limi-
estima la gravedad de la taciones de funcionamiento. Sin
discapacidad conexa (46). embargo, el
El análisis de los datos panorama global de la discapacidad
correspondientes a no se puede
2004 incluidos en Carga Mundial de inferir exclusivamente a partir de las
Morbilidad condicio-
que se llevó a cabo para este nes de salud y las deficiencias. Se
informe permite observa un
estimar que el 15,3% de la alto grado de incertidumbre en las
población mundial estimacio-
(unos 978 millones de personas de la nes del estudio Carga Mundial de
población Morbilidad
total, estimada en 6400 millones en —especialmente en las
2004 [35]) correspondientes a las
tenía una «discapacidad moderada regiones del planeta y las
o grave», condiciones para las
mientras que el 2,9% (alrededor de que los datos son escasos o de mala
185 millones calidad— y
de personas) experimentaba una en las evaluaciones de la gravedad
«discapacidad media de la
grave» (véase la tabla 2.2). En el discapacidad conexa, tanto si se
grupo de 0 a 14 basan en estu-
años, las cifras ascendieron al 5,1% y dios publicados como en la opinión
el 0,7%, o de expertos
93 millones y 13 millones de niños, (véase el apéndice
respectiva- técnico D).
mente. Entre los adultos de 15 años
o más, las Acerca de las
cifras ascendieron al 19,4% y el 3,8% estimaciones de la
(892 millo- prevalencia
nes y 175 millones de personas, Los datos de las encuestas y los
respectivamente). censos naciona- les no se pueden
comparar directamente con las
Tabla 2.2. Prevalencia estimada de la discapacidad moderada y grave,
por región, género y edad, sobre la base de las estimaciones
del estudio Carga Mundial de Morbilidad correspondientes a
2004
Género/
grupo etario
A nivel P

Discapacidad grave
Hombres
0-14 años 0,7 0,4 1,2 0,7 0,7 0,9 0,9 0,5
15-59 años 2,6 2,2 3,3 2,6 2,7 2,8 2,9 2,4
≥ 60 años 9,8 7,9 15,7 9,2 11,9 7,3 11,8 9,8
Mujeres
0-14 años
15-59 años
≥ 60 años 10
Todas las personas
0-14 años
15-59 años
≥ 60 años 10
≥ 15 años
Todas las edades

Discapacidad moderada y grave

Hombres
0-14 años 5,2 2,9 6,4 4,6 5,3 4,4 5,3 5,4
15-59 años 14,2 12,3 16,4 14,3 14,8 14,9 13,7 14,0
≥ 60 años 45,9 36,1 52,1 45,1 57,5 41,9 53,1 46,4
Mujeres
0-14 años
15-59 años
≥ 60 años 46
Todas las personas
0-14 años
15-59 años
≥ 60 años 46
≥ 15 años
Todas las edades

Nota: Los países de ingreso alto son aquellos cuyo INB per cápita fue de US$ 10 066 o más en 2004, según estimaciones
del Banco Mundial. Los países de ingreso bajo e ingreso mediano se agrupan según la región de la OMS y son aquellos
cuyo INB per cápita fue inferior a US$10 066 en 2004, según estimaciones del Banco Mundial. La discapacidad grave abarca
los tipos VI y VII, mientras que la discapacidad moderada y grave abarca los tipos III y superiores.
Fuente: (36).
estimaciones de la Encuesta Mundial 1000 millones de personas (cerca del
de Salud o el estudio Carga Mundial 15% de la población mundial) viven
de Morbilidad porque los países no con una discapacidad.
usan un método homogéneo para Esta cifra es mayor que las
formular las definiciones de estimaciones de la OMS en los años
discapacidad y las preguntas de las setenta, que indicaban una
encuestas. prevalencia mundial próxima al 10%
En 2004, el último año respecto (47). La estimación de la Encuesta
del que se dispone de datos Mundial de Salud incluyó a los
provenientes de encuestas y encuestados que declararon tener
estimaciones de la carga de dificultades significativas en su vida
morbilidad, los resultados de la cotidiana. Por el contrario, las
Encuesta Mundial de Salud y el estimaciones del estudio Carga
estudio Carga Mundial de Mundial de Morbilidad se obtuvieron
Morbilidad, que se basan en métodos mediante la fijación de un límite
y supuestos de medición muy basado en
diferentes, incluyen estimaciones de
la prevalencia mundial en la
población adulta del 15,6% y el
19,4%, respectivamente. En la
Encuesta Mundial de Salud, la
prevalencia de adultos con
dificultades muy significativas de
funcionamiento se sitúa en el 2,2%,
mientras que los datos del estudio
Carga Mundial de Morbilidad indican
que se estima que el 3,8% de la
población adulta tiene una
«discapacidad grave», el equivalente
a la discapacidad asociada a
condiciones tales como tetraplejía,
depresión grave o ceguera.
Sobre la base de las estimaciones
de la población de 2010 —6900
millones de habitan- tes, con 5040
millones de adultos de 15 años o más
y 1860 millones de personas menores
de 15 años— y las estimaciones de
la prevalencia de la discapacidad de
2004 (Encuesta Mundial de Salud y
Carga Mundial de Morbilidad), entre
785 millones (15,6%) y 975 millones
(19,4%) de personas de 15 años o
más viven con alguna discapacidad.
De esa cifra, entre 110 millones
(2,2%) y 190 millones (3,8%) sufren
difculta- des signifcativas de
funcionamiento. Cuando se incluye a
los niños, se estima que más de
ponderaciones medias de la Mundial de Morbilidad parecen
discapacidad que equivalen a las razonablemente similares en la
ponderaciones de la discapaci- dad fgura 2.1, donde se observa la
para estados de salud típicos prevalen- cia media en los países, por
asociados a condiciones tales como banda de ingresos. Sin embargo, la
la baja visión, la artritis y la angina relación entre hombres y muje- res
de pecho. De estas dos fuentes, úni- con discapacidad indicada en la
camente Carga Mundial de encuesta es marcadamente diferente
Morbilidad contiene datos sobre la a la que se incluye en el estudio
prevalencia de la discapacidad en los (véanse la tabla 2.1 y la tabla 2.2). A
niños (para un análisis más profundo nivel mundial, las estimaciones de la
sobre la discapacidad en la infancia, prevalencia de la discapacidad
véase más ade- lante la sección moderada y grave, incluidas en el
sobre los factores que inciden en la estudio Carga Mundial de Morbilidad,
prevalencia de la discapacidad). son
Las tasas globales de prevalencia 11% más elevadas para las mujeres
derivadas de los análisis incluidos que para los hombres, lo que obedece
tanto en la Encuesta Mundial de a que las prevalencias específicas de
Salud como en el estudio Carga la edad son levemente más eleva-
Mundial de Morbilidad están das en las mujeres y también a que
determinadas por los umbrales el número de adultas mayores de la
elegidos para la discapacidad. El uso población es mayor que el de adultos
de umbrales diferentes da por mayores. No obstante, las estima-
resultado tasas globales de ciones de la Encuesta Mundial de
prevalencia diferentes, inclu- sive Salud indican que la prevalencia de
cuando se usan métodos similares enfermedad en las mujeres es casi
para fijar los umbrales. Al examinar 60% más alta que en los hombres. Es
estas nuevas estimaciones de la pro- bable que la diferencia entre
prevalencia mundial, es pre- ciso mujeres y hombres en el estudio
tener presente este aspecto sobre la Encuesta Mundial de Salud
metodológico. obedezca, en cierta medida, a las
Los resultados de la Encuesta diferencias en el uso de las categorías
Mundial de Salud y el estudio Carga de respuestas.
Figura 2.1. Estimaciones de la de Salud se observan variaciones
prevalencia de la de un país a otro dentro de cada
discapacidad a nivel banda de ingresos, que posiblemente
mundial provenientes de obedecen a diferencias entre los
diversas fuentes países y dentro de ellos en la
interpretación de las categorías por
30
personas con los mismos niveles de
25 dificultad de funcionamiento. En el
estudio Carga Mundial de Morbilidad,
Prevalencia (%)

20 la varia- ción en los resultados de un

15
país a otro es más pequeña pero, en
cierta medida, esto se debe a que se
10 extrapolaron las estimaciones
nacionales del análisis regional.
5 Aunque los datos sobre la
0 prevalencia inclui- dos en este
informe se basan en los mejores con-
EMS Encuestas

juntos de datos mundiales

disponibles, no son estimaciones
definitivas. Es imperioso recabar
datos más sólidos, comparables y
EMS Encuestas

EMS Encuestas

EMS Encuestas

completos. En general, se requiere

una base más adecuada de
Países de Países de Países de A nivel
ingreso alto ingreso mediano ingreso bajo mundial conocimientos sobre la prevalencia,
la natura-
Nota: En esta figura se compara la prevalencia media de la leza y la magnitud de la
discapacidad ponderada por la población correspondiente discapacidad, tanto a nivel nacional,
a países de ingreso alto, mediano y bajo, según datos de donde se formulan y aplican las
múltiples fuentes. Las barras grises indican la prevalencia políticas, como también en forma
media sobre la base de los datos disponibles, las líneas comparable a nivel mundial, con
seguimiento de los cambios a lo
largo del tiempo. En la búsqueda de
datos
indican el 10.o percentil y el 90.o percentil para la prevalencia
nacional disponible dentro de cada grupo de ingresos. La derivadas de la Encuesta Mundial de
información que se utilizó en esta figura no está estan- Salud o el estudio Carga Mundial de
darizada por edades, por lo que no puede compararse de Morbilidad (véase la figura 2.1). Esto
manera directa con las tablas 2.1 y 2.3. EMS = Encuesta se debe, probablemente, a que la
Mundial de Salud; CMM = Carga Mundial de Morbilidad,
ver- sión actualizada en 2004; Encuestas = Apéndice mayoría de los países en desarrollo
técnico A. Fuentes: (37, 46). suelen poner el acento en las
preguntas de sus encues- tas
Las prevalencias medias relacionadas con las deficiencias,
derivadas de las encuestas y los mientras que, en algunas encuestas
censos nacionales, calculadas a de países desarrolla- dos, se dedica
partir de las prevalencias medias más atención a las esferas más
ponderadas por la población que se amplias de participación y necesidad
incluyen en el apéndice técnico A, de servi- cios. En los resultados de la
son mucho menores en los países Encuesta Mundial
de ingreso bajo y mediano que en los
países de ingreso alto, y muy
inferiores a las prevalencias
nacionales e internacionales más La prevalencia de la
integrales y discapacidad es el
confiables sobre la discapacidad, la resultado de una relación compleja y
CIF propor- dinámica
ciona una plataforma común para la entre las condiciones de salud y los
medición factores con-
y la recopilación de datos. La CIF textuales, tanto personales como
no es una ambientales.
herramienta de medición ni un
instrumento de
encuesta, sino una clasificación que Condiciones de
puede pro-
porcionar una norma para las salud
estadísticas sobre
salud y discapacidad y colaborar en La relación entre las condiciones
la difícil de salud y la discapacidad es
tarea de armonizar los métodos para compleja. La posibilidad de que
estimar la una condición de salud, en
prevalencia de la interac- ción con factores
discapacidad. contextuales, ocasione una
discapacidad está determinada por
factores interrelacionados.
 Con frecuencia, la interacción de dades no transmisibles, que
varias condiciones, en vez de una pueden contri-
dolencia, contribuye a la relación buir a la elaboración de una base
entre las condiciones de salud y la empírica.
discapacidad. La comorbilidad, ■ Se estima la prevalencia de las
asociada más con la discapacidad condiciones de
grave que con dolencias individuales, salud y después se prorratea la
tiene consecuencias en materia de discapacidad,
discapacidad. Además, la existencia como en las estimaciones
de múl- tiples condiciones de salud sintéticas derivadas
puede dificultar la gestión de los del estudio Carga Mundial de
servicios de atención de salud y Morbilidad
rehabilitación (48-50). Con frecuencia, (véase el apéndice técnico D) (46).
las con- diciones de salud crónicas
ocurren al unísono. Por ejemplo, una
condición física crónica, como la
artritis, aumenta marcadamente la
probabili- dad de que se produzcan
otra condición física y problemas de
salud mental (51, 52). Por tanto, el
aspecto de discapacidad que se
declara como el factor primario
asociado a una condición de salud
con frecuencia podría estar
relacionado con varias condiciones
coexistentes.
No es posible elaborar estadísticas
mundia- les definitivas sobre la
relación entre la discapaci- dad y las
condiciones de salud. Los estudios
que intenten correlacionar las
condiciones de salud con la
discapacidad sin tener en cuenta los
efec- tos ambientales probablemente
serán deficientes.
Las pruebas indican que los dos
métodos principales para abordar la
discapacidad y las condiciones de
salud conexas generan resulta- dos
diferentes. A través de estos
métodos:
■ Se estima la discapacidad y
después se
analizan las condiciones de salud
conexas,
como en las encuestas de la
población que
se mencionan en la sección sobre
enferme-
y socioeconómico, con un marcado habitantes del planeta —alrededor
aumento de la prevalencia de del 0,5%
condiciones crónicas en la población de la población mundial— vivían
general. A este respecto, se analizan con VIH.
las tendencias en tres categorías Entre 2000 y 2008, el número de
amplias de condiciones de salud: las personas
enfermedades infec- ciosas, las que vivían con VIH aumentó un
condiciones crónicas y las lesiones. 20%,
pero se estima que la incidencia
Enfermedades mundial
infecciosas anual del contagio de VIH ha
Las enfermedades infecciosas se disminuido
pueden definir en términos de un 17%. África al sur del Sahara
deficiencias o pueden crearlas. Se es aún la
estima que representan el 9% de los región más afectada (58).
AVD en los países de ingreso bajo y ■ El paludismo es endémico en
mediano (46). Las más prominentes
son la filariasis linfática, la 109 países,
tuberculosis, el VIH/sida y otras en comparación con 140 países en
enfermedades de transmisión sexual. los años
Las enfermedades que tienen cincuenta. En siete de los 45
consecuencias neurológicas, como la países o terri-
encefalitis (53, 54), la meningitis (55, torios de África con pequeñas
56) y las enfermedades infantiles
contagiosas —entre ellas, el poblaciones,
sarampión, la parotiditis y la los casos de paludismo y las
poliomie- litis (57)—, son menos defunciones
prominentes. ocasionadas por esta enfermedad
Las siguientes son algunas de las se redu-
tenden- cias en las enfermedades jeron, como mínimo, un 50%
infecciosas significa- tivas asociadas
a la discapacidad: entre 2000
■ A fines de 2008, unos 33,4 y 2006. En 22 países de otras
millones de los regiones, los
casos de paludismo también se
Tendencias en las condiciones de
redujeron,
salud asociadas a la discapacidad
Un creciente conjunto de pruebas estadísticas
presenta un panorama complejo en el que los
factores de riesgo varían según el grupo etario
 (Afganistán, India, Nigeria y Pakistán), mientras que, en 1988, era end

■ Para el año 2000, prácticamente se logró

eliminar la lepra a nivel mundial, ya que se
redujo a un caso por cada 10 000 habitan-
tes. A principios de 2003, había alrededor
de 530 000 enfermos de lepra en el mundo,
según los informes de 106 países. El número
de países con tasas de prevalencia superio-
res a un caso por cada 10 000 habitantes
se redujo de 122 países en 1985 a 12 países
en 2002. El Brasil, la India, Madagascar,
Mozambique y Nepal son los países más
endémicos (62).
■ El tracoma, que en una época fue endémico
en muchos países, está ahora confinado en
gran medida a los grupos más pobres de
la población en 40 países en desarrollo y
afecta a unos 84 millones de personas, de
las cuales 8 millones tienen una deficiencia
visual (63). La prevalencia de la deficiencia
visual relacionada con el tracoma se ha
reducido considerablemente durante las
últimas dos décadas gracias al desarrollo
socioeconómico y a la adopción de medidas
para combatir la enfermedad (64).
personas (de todas las edades)
Enfermedades crónicas no con discapa-
transmisibles cidad, las condiciones de salud
El aumento de la diabetes, las relacionadas
enfermedades cardiovasculares con discapacidades que se
(cardiopatías y accidentes informaron con
cerebrovasculares), trastornos
mentales, cáncer y enfermedades más frecuencia fueron la artritis,
respiratorias, que se registra en todo las dolen-
el planeta, tendrá un profundo efecto cias de columna, los trastornos
en la discapacidad (65-73). Se estima auditivos,
que estas enfer- medades
representan el 66,5% de todos los
AVD en los países de ingreso bajo y
mediano (46).
Las encuestas nacionales
proporcionan un panorama detallado
de los tipos de condiciones de salud
asociadas a discapacidades:
■ En una encuesta de la población
que se llevó
a cabo en Australia, en 1998,
respecto de las
 entre ellas, dificultades del habla, afectaba al 30% de los adultos de
dislexia, 65 años
parálisis cerebral, trastornos o más que declararon limitaciones
visuales y en sus
anomalías congénitas (75). «actividades cotidianas». Las
■ En un estudio que la cardiopatías
Organización para la ocupaban el segundo lugar, con
Cooperación y el Desarrollo el 23%.
Económicos Entre las demás condiciones
(OCDE) realizó en Estados discapaci-
Unidos, en tantes, se incluían: hipertensión,
2001, sobre las 10 principales dolencias
condiciones de columna o cuello, diabetes,
asociadas a discapacidades, se trastornos
estable- visuales, problemas pulmonares y
ció que el reumatismo era la respira-
causa más torios, fracturas, accidentes
importante entre los adultos cerebrovascu-
mayores pues lares y trastornos auditivos (76).
 Según las proyecciones, los AVD (véase el cuadro 2.3). No obstante,
relaciona- dos con enfermedades no existen muy pocos datos sobre la
transmisibles segui- rán aumentado magnitud de esa contri- bución. La
marcadamente en las regiones en vigilancia de las lesiones se suele
rápido desarrollo (65, 77, 78). Los concentrar exclusivamente en los
factores que contribuyen a explicar la resultados a corto plazo, como la
tendencia ascendente son diversos: mortalidad o los cuidados intensivos
envejecimiento de la población, como consecuencia de una lesión
reducción de las dolencias (83). Por ejemplo, entre 1,2 millones y
infecciosas, dismi- nución de la 1,4 millo- nes de personas fallecen
fecundidad, y cambios en el modo de cada año como resul- tado de
vida relacionados con el tabaco, el accidentes de tránsito. Además,
alcohol, la alimentación y la actividad entre
física (39, 65, 79, 80). 20 millones y 50 millones de
personas sufren lesiones (84-86). El
Lesion número de personas que quedan
es discapacitadas a raíz de estos
Se sabe desde hace mucho tiempo acciden- tes no está bien
que las lesio- nes ocupacionales y las documentado.
causadas por accidentes de tránsito, Un examen sistemático reciente
la violencia y las crisis humanitarias
son factores que contribuyen a la del riesgo de discapacidad entre los
discapacidad conductores de auto- motores que
habían sobrevivido a un accidente

Cuadro 2.3. Asistencia a personas con discapacidad en

situaciones de conflicto
Los conflictos armados generan lesiones y traumatismos que pueden provocar una discapacidad. Con frecuencia,
la situación de las personas que sufren esas lesiones se exacerba debido a que los cuidados sanitarios de
emergencia tardan en llegar y no reciben oportunamente servicios de rehabilitación a largo plazo. En 2009,
una evaluación realizada en Gaza puso de manifiesto los siguientes problemas (81):
■ complicaciones y discapacidad a largo plazo ocasionadas por heridas traumáticas, por falta de
seguimiento apropiado;
■ complicaciones y mortalidad prematura en personas con enfermedades crónicas, como consecuencia de
la suspensión del tratamiento y el retraso en el acceso a servicios de atención de salud;
■ pérdida permanente de capacidad auditiva a causa de explosiones, por falta de evaluación temprana
y tratamiento adecuado;
■ problemas de salud mental a largo plazo, como resultado de la constante inseguridad y la falta de
protección.
La mitad de los 5000 hombres, mujeres y niños que sufrieron lesiones durante las primeras tres semanas del
con- flicto podrían tener deficiencias permanentes, agravadas por el hecho de que los trabajadores de
rehabilitación carecían de medios para realizar una intervención temprana (82).
En situaciones de conflicto, toda persona con discapacidad tiene derecho a recibir asistencia y protección. Las
orga- nizaciones humanitarias no siempre responden rápidamente a las necesidades de las personas con
discapacidad, y en ocasiones resulta difícil acceder a las personas discapacitadas que se encuentran dispersas en
las comunidades afectadas. El abanico de medidas para reducir la vulnerabilidad de dichas personas incluye lo
siguiente:
■ planes eficaces para atender las necesidades de las personas con discapacidad, elaborados por las
organiza- ciones humanitarias antes de las crisis;
■ evaluaciones de las necesidades específicas de las personas con
discapacidad;
■ suministro de servicios
adecuados;
■ servicios de derivación y seguimiento toda vez que sea
necesario.
Estas medidas pueden llevarse a cabo de manera directa o a través de otras actividades. También deben
tenerse en cuenta las necesidades de las familias y de los especialistas que brindan asistencia, tanto en la
población desplazada como en las comunidades de acogida. En caso de emergencias vinculadas con conflictos,
las medidas deben ser flexibles y acordes a la población afectada, y brindar la posibilidad de realizar ajustes
rápidamente a medida que se producen cambios en la situación.
 de tránsito estableció que existía una Aspectos demográficos
gran variabilidad en las
estimaciones derivadas. Las Adultos
estimaciones de la prevalencia de la mayores
dis- capacidad posterior a un
accidente de tránsito oscilaban entre El envejecimiento de la población
el 2% y el 87%, en gran medida como mundial ejerce una influencia muy
resultado de las dificultades importante en las tendencias de la
metodoló- gicas para medir las discapacidad. En este caso, la
consecuencias no fatales después de relación es directa: el riesgo de
la lesión (87). En Bélgica, un estudio discapacidad es más alto a una edad
en el que se utilizó la escala oficial más avanzada, y las poblaciones
de medición de la discapacidad del nacionales están envejeciendo a un
país (un instrumento que usan las ritmo sin precedentes.
compañías de seguros para determi- Las tasas de discapacidad más
nar las tasas de discapacidad entre elevadas en los adultos mayores ref
pacientes específicos) permitió lejan una acumula- ción de riesgos
establecer que el 11% de los de salud a lo largo de la vida:
trabajadores lesionados en un enfermedades, lesiones y
accidente de tránsito cuando se enfermedades cróni- cas (74). La
dirigían o regresaban de su trabajo prevalencia de la discapacidad en
sufría una discapacidad permanente las personas de 45 años o más en los
(88). En Suecia, el 10% de todos los países de ingreso bajo es más alta
ocupantes de automóviles con un que en los países de ingreso alto, y
puntaje de 1 en la escala abreviada es más elevada en las mujeres que
de lesiones (el puntaje más bajo asig- en los hombres.
nado a una lesión) sufrieron una Los adultos mayores están
deficiencia permanente (89). representados en forma
Se estima que las lesiones desproporcionada en las poblaciones
ocasionadas por accidentes de con discapacidad (véase la figura
tránsito representan el 1,7% de todos 2.2). En Australia, representan el
los AVD, y la violencia y el conflicto 10,7% de la población general y el
representan otro 1,4% (46). 35,2% de los australianos con
discapacidad

Figura 2.2. Prevalencia de la discapacidad específica de la edad,

derivada de los niveles de funcionamiento en múltiples
dominios en 59 países, por nivel de ingresos del país y por
género
70 70

60 60
Total
50 50
Mujeres
Prevalencia (%)
Prevalencia (%)

40 40
Países de ingreso bajo
30 30
Hombres
20 20
Países de ingreso alto
10 10
 0
0 45–54 55–64 65–74 75+
45–54 55–64 65–74 75+

Grupo etario (años) Grupo etario (años)

Fuente: (37).
(29). En Sri Lanka, el 6,6% de la reducción de la fecundidad (99). Si
población gene- ral tiene 65 años o bien existen diferencias entre los
más y representa el 22,5% de las países en desarrollo y los
personas con discapacidad. Las tasas desarrollados, se prevé que las
de discapacidad son mucho más edades medias aumentarán
elevadas en los adultos de entre 80 y notablemente en todos los países
89 años, la cohorte de edad que, con (99). Se trata de una transición
un aumento del 3,9% al año, crece demográfica importante a nivel
con más rapidez a nivel mundial (90) histórico, que ya está en marcha en
y que se prevé representará el 20% los países de ingreso alto, y se pro-
de la población mundial de nostica que será más marcada en
60 años o más en 2050 (91). Véase la todo el pla- neta a lo largo del siglo
figura 2.3 para observar la xxi (véase la tabla 2.3) (90, 99, 100).
contribución del envejeci- miento a la Los estudios indican tendencias
prevalencia de la discapacidad en los contradic- torias en la prevalencia de
países seleccionados. la discapacidad entre los grupos de
En muchos países, el edad avanzada en algunos países.
envejecimiento de la población está Sin embargo, el aumento de la
asociado al aumento de la tasa de proporción de personas mayores en
supervivencia hasta una edad las poblaciones naciona- les y el
avanzada y a la incremento en el número de los «muy
mayores», la mayoría en riesgo de
discapacidad, están ampliamente
Figura 2.3. Distribución de documentados (76, 101). La OCDE ha
Porcentaje de población con discapacidad

edades en las concluido que sería imprudente que

poblaciones con las autoridades normativas
discapacidad esperen que
45,7 la reducción de la discapacidad grave
64, 60, 64, 63, 66, 77, 81,
8 2 4 9 6 5 4 en los adultos mayores compense el
aumento de las demandas de
54,3 cuidados a largo plazo (76).

39,
Niño
36,
35,
2
8
35,
6 1
33,
4 22,
s
18,
2006Zelandia

5 6
Las estimaciones de la prevalencia
Alemania

Sudáfrica
Sri Lanka
Australia

Canadá

Irlanda
EE. UU.

de niños con discapacidad varían

2007

2006

2007

2006
2003

2001

2001
Nueva

considerablemente según la
definición y la medida de
discapacidad. Como se enunció
anteriormente, según los resultados
del estudio Carga Mundial de
Morbilidad, hay
93 millones (5,1%) de niños de 0 a
14 años que
< 65 años ≥ 65 años experimentan una «discapacidad
Fuentes: (5, 92-98). moderada o grave», de los cuales 13
millones (0,7%) sufren
Tabla 2.3. Tendencias de envejecimiento a nivel mundial: Edad mediana,
por nivel de ingresos del país
Nivel de ingresos del país
Edad mediana (años)

Países de ingreso alto

Países de ingreso mediano
Países de ingreso bajo
A nivel mundial

Nota: Estimación media.

Fuente: (91).
dificultades graves (46). De 200 millones de niños menores de
acuerdo con las estimaciones de un cinco años no alcanzan su potencial
estudio del Fondo de las Naciones de desarrollo cogni- tivo y
Unidas para la Infancia (UNICEF) de socioemocional (105).
2005, el número de niños menores de En las encuestas a base de
18 años con discapacidad ascendía a indicadores múl- tiples, Unicef utilizó
150 millones (102). En un examen 10 preguntas en el caso de los niños
reciente del material publicado en de entre dos y nueve años para
países de ingreso bajo y mediano, se detectar a aquellos con riesgo de
indica que la prevalencia de la discapacidad (106). Se descubrió que
discapacidad infantil oscila entre el estos estudios daban un gran
0,4% y el 12,7%, según el estudio y número de falsos positivos, es decir,
la herramienta de evaluación (103). una estimación excesiva de la
Conforme a un estudio que se realizó prevalencia de la discapacidad (107).
en países de ingreso bajo, la falta de Se requiere una evaluación
herramientas de evaluación
orientadas específicamente a la
cultura y el lenguaje ocasionaba
problemas para identificar y tipificar
la discapacidad (104). Esta cuestión
puede explicar parcialmente las
diferencias entre las cifras de
prevalencia y sugiere que no se está
identificando a los niños con
discapaci- dad o que no reciben los
servicios necesarios.
El funcionamiento de un niño no
debe observarse de manera aislada,
sino en el con- texto de la familia y el
entorno social. Los niños menores de
cinco años que viven en países en
desarrollo están expuestos a riesgos
múltiples
—pobreza, malnutrición, mala salud,
entorno familiar sin estímulos— que
pueden afectar el desarrollo
cognitivo, motriz y socioemocional
(105). En el caso de los niños que
obtienen un resultado positivo en la
evaluación para deter- minar si hay
mayor riesgo de discapacidad, existe
una menor probabilidad de que
hayan sido amamantados o recibido
suplementos de vitamina A. La
proporción de niños que obtie- nen
dicho resultado se incrementa a
medida que aumenta la gravedad del
retraso del cre- cimiento y el bajo
peso (106). Alrededor de
clínica y un diagnóstico de los niños ■ discriminación y acceso
que obtie- nen resultados positivos, a limitado a los ser-
fin de obtener datos más definitivos vicios sociales, incluida la
sobre la prevalencia de la disca- educación en la
pacidad infantil. Las encuestas a primera infancia;
base de indica- dores múltiples se ■ bajo peso y retraso del
llevaron a cabo en 19 idiomas y en crecimiento;
ellas participaron más de 200 000 ■ castigos físicos graves por
niños de 20 países. En la mayoría de parte de sus
los países, entre el 14% y el 35% de padres (106).
los niños obtuvieron resul- tados
positivos para el riesgo de
discapacidad. Algunos autores El ambiente
sostienen que la evaluación no
permitía identificar a los niños en Los efectos de los factores
riesgo de sufrir discapacidades ambientales en la dis- capacidad son
relacionadas con pro- blemas de complejos.
salud mental (108, 109). Además, los
datos de los países seleccionados Los factores ambientales
indicaron que los niños inciden en las condiciones
pertenecientes a grupos étnicos de salud
mino- ritarios tenían más
probabilidades de obtener resultados En el caso de ciertos factores
positivos que otros niños. También se ambientales, como el bajo peso al
comprobó que existían variaciones nacer y la falta de sustancias
regiona- les dentro de los países. nutritivas esenciales, como el yodo y
Además, era probable que los niños el ácido fólico, su impacto en la
que obtuvieron resultados positi- vos incidencia y la preva- lencia de las
en la evaluación para determinar el condiciones de salud asociadas a la
mayor riesgo de discapacidad discapacidad está ampliamente
estuvieran más expues- tos que otros documen- tado en la literatura
niños a los siguientes factores: epidemiológica (106, 110,
■ hogares más
pobres;
Tabla 2.4. Tendencias relativas a ciertos riesgos en países
seleccionados
País Hogares que Niños con bajo Niños de un año
Acceso a consu- men peso al que recibieron
servicios yodo (%)a nacer (%)a la vacuna triple
de (DPT) (%)b
saneamien
to
adecuados
(%)
1990

Argentina 81
Bangladesh 26
China 48
Egipto 50
Ghana 6
Irán 83
México 56
Tailandia 78

a. Los datos se refieren al año más reciente disponible durante el periodo que se especifica en el encabezado de la
columna. b. DPT = difteria, tétanos y tos convulsa (pertussis).
c. Los datos se refieren a años o periodos distintos de los que se especifican en el encabezado de la columna, difieren de
la definición estándar o hacen referencia solamente a una parte del país.
Fuentes: (112-115).
111). Pero el panorama es muy y los cambios en gran escala para
diverso debido a que la exposición a mejorar la acce- sibilidad en los
servicios de saneamiento deficientes, medios de transporte o en la
la malnutrición y la falta de acceso a infraestructura pública reducen las
servicios de atención de salud (por barreras que impiden que muchas
ejemplo, a inmunización) son factores personas con dis- capacidad realicen
sumamente varia- bles en todo el actividades y participen. Otros
mundo y, con frecuencia, están cambios ambientales incluyen la asis-
asociados a otros fenómenos tencia proporcionada por otra
sociales, como la pobreza, que persona o una
también genera riesgos de disca-
pacidad (véase la tabla 2.4) (80).
El ambiente en el que viven las
personas tiene un profundo efecto en
la prevalencia y magnitud de la
discapacidad. Los cambios
ambientales importantes, como los
causados por catástrofes naturales o
conflictos, también inciden en la
prevalencia de la discapacidad, pues
modifican las deficiencias y también
crean barreras en el entorno físico.
Por contraste, las campañas para
modificar las actitudes negati- vas
hacia las personas con discapacidad
herramienta, dispositivo o vehículo
adaptado o diseñado especialmente,
Discapacidad y pobreza
o cualquier forma de modificación Las pruebas empíricas sobre la
ambiental que se lleve a cabo en una relación entre discapacidad y
habitación, el hogar o el lugar de pobreza en sus diversas
trabajo. dimensiones (pobreza de ingresos y
La evaluación de estas pobreza no vinculada a los
interacciones puede proporcionar ingresos) dif ieren consi-
información útil para determi- nar si derablemente entre los países
es necesario focalizar las medidas en desarrollados y los países en
la persona (proporcionándole un desarrollo. Si bien la mayor parte de
dispositivo asis- tencial), en la los datos proviene de los países
sociedad (mediante la implemen- desarro- llados, los conjuntos de
tación de leyes contra la datos longitudinales para establecer
discriminación) o en ambas (véase el la relación causal entre disca-
cuadro 2.4) (118). pacidad y pobreza rara vez están
disponibles, incluso en dichos
países.
Cuadro 2.4. Medición del efecto del ambiente en la
discapacidad
El modelo de discapacidad de la CIF es una herramienta para medir el efecto de los cambios ambientales en la preva-
lencia y la gravedad de la discapacidad. En su marco, se utilizan la capacidad y el desempeño para evaluar la
influencia del ambiente en la discapacidad:
■ La capacidad indica lo que una persona es capaz de hacer en un ambiente estandarizado, generalmente un
centro de asistencia, sin las barreras o los facilitadores que existen en su entorno habitual.
■ El desempeño indica lo que una persona hace en el ambiente actual o habitual, con todas las barreras y los
facili- tadores que existen en él.
El uso de estos conceptos brinda la posibilidad de identificar el efecto del ambiente y permite establecer cómo se
puede mejorar el desempeño de una persona mediante la modificación del entorno.
Se recabaron datos de diversas fuentes (investigaciones, atención primaria, rehabilitación) en Alemania, Eslovenia,
España, Italia, y la República Checa sobre 1200 personas con trastorno bipolar, depresión, lumbago, migraña,
esclerosis múltiple, otros trastornos de las funciones musculoesqueléticas (incluidos el dolor generalizado crónico, la
artritis reu- matoide y la osteoartritis), osteoporosis, mal de Parkinson, accidentes cerebrovasculares o lesiones
craneoencefálicas (116). Los entrevistadores usaron la lista de verificación de la CIF, que permite registrar el nivel de
los problemas en todas las dimensiones, para calificar a los participantes en una escala de cinco puntos (117). Los
elementos de actividad y participación se calificaron utilizando las nociones de capacidad y desempeño. Los datos
se calificaron utilizando una escala de 0 a 100, en la que el puntaje más alto representa las dificultades más graves,
y se creó una puntuación compuesta (véase la figura adjunta).

Puntaje medio e intervalo de confianza del 95% de la puntuación total

de la capacidad y el desempeño en condiciones de salud
seleccionadas
100 Capacidad Desempeño

80
Puntaje medio e intervalo
de con anza del 95%

60

40

20
0 Esclerosis Trastorno Lumbago Migraña Otros trastornos Mal de Depresión Accidente
Osteoporosis Lesión múltiple bipolar de las Parkinson cerebro-
craneo- funciones vascular
encefálica musculoesqueléticas

Nota: Puntaje 0 = ningún problema; puntaje 100 = máximo nivel de problemas. No se debe considerar que los datos
incluidos en la figura que antecede son necesariamente representativos de estos problemas en general; son, por el
contrario, un indicio de que en los centros de asistencia se puede aplicar un marco conceptual congruente a un
amplio espectro de condiciones de salud.
Fuente: (116).
Los puntajes en el concepto de la capacidad fueron más pobres en el caso de las personas que habían sufrido un
accidente cerebrovascular o que sufrían depresión y mal de Parkinson, mientras que las personas con osteoporosis
tenían el menor número de limitaciones. En general, los puntajes en el concepto del desempeño fueron mejores
que los correspondientes a la capacidad, salvo en el caso de las personas con trastorno bipolar o lesión
craneoencefálica. Esto indicaría que la mayoría de las personas vivían en un ambiente propicio que las impulsaba a
funcionar a un nivel igual o superior a su habilidad intrínseca, especialmente en el caso de las personas con
esclerosis múltiple y mal de Parkinson. En el caso de las personas con trastorno bipolar o que habían sufrido una
lesión craneoencefálica, los factores ambientales impedían el desempeño óptimo. Los datos indican que en un centro
de asistencia es posible diferenciar entre los aspectos de la discapacidad que son propios de la persona (el puntaje de
la capacidad) y los efectos del entorno físico de esa persona (la diferencia entre capacidad y desempeño).
Países el que se utilizó la encuesta del
British Household Panel para el
desarrollados periodo com- prendido entre 1991 y
1998 indicó que tener menos
Las personas con discapacidad educación o no contar con un empleo
obtienen resul- tados más pobres en pago era un factor de «selección»
el ámbito educativo y en el mercado para tener una discapacidad (131). El
laboral y tienen más probabilidades estudio también demos- tró que las
de ser pobres que las personas sin tasas de empleo disminuían cuando
discapacidad (119-129). Un estudio de comenzaba la discapacidad y seguían
la OCDE de 2009 que abarcó 21 disminu- yendo mientras esta
países de ingreso mediano-alto y alto duraba, lo que indica que las
arrojó tasas de pobreza más personas abandonan la población
elevadas entre las personas en edad activa tempranamente si comienzan
laboral con discapacidad que entre a experimentar
las personas en edad laboral sin
discapaci- dad en todos los países
menos en tres: Noruega, Eslovaquia
y Suecia (130). El riesgo relativo de
pobreza (la tasa de pobreza de las
personas en edad laboral con
discapacidad en comparación con
aquella de las personas en edad
laboral sin discapacidad) más
elevado —más de dos veces más alto
— correspondió a Australia, Irlanda
y la República de Corea, y el más
bajo —solo levemente superior al de
las personas sin dis- capacidad—
correspondió a Islandia, México y los
Países Bajos. Se demostró que las
perso- nas en edad laboral con
discapacidad tenían el doble de
probabilidades de no tener empleo.
En el caso de tenerlo, era más
probable que tra- bajaran medio
tiempo y, a menos que tuvieran un
alto nivel de instrucción y un empleo,
sus ingresos eran bajos.
En la mayoría de los estudios se
proporciona una descripción general
de los resultados en el mercado
laboral y la situación de pobreza de
las personas en edad laboral con
discapacidad. Son pocos los estudios
que contienen información sobre las
circunstancias socioeconómicas de
las personas antes del inicio de la
discapacidad y su situación después
de que esta se produjo. Un estudio en
una discapacidad. El ingreso descriptivos indican que las personas
promedio cayó de manera abrupta al con disca- pacidad están en
inicio y luego se recuperó, aunque sin desventaja en cuanto al grado de
alcanzar los niveles anteriores a la instrucción y los resultados en el
discapacidad (131). mercado laboral. Los datos son
En algunos estudios se intentó menos concluyentes en el caso de la
estimar las tasas de pobreza en los situación de pobreza medida por los
hogares con discapaci- dad teniendo activos que se poseen, las
en cuenta el costo adicional de la condiciones de vida, el ingreso y los
vida con discapacidad. Un estudio gastos de consumo.
que se llevó a cabo en el Reino Unido Según la mayoría de los estudios,
permitió establecer que, a fines de las tasas de empleo y el grado de
los años noventa, la tasa de pobreza instrucción de las per- sonas con
de los hogares donde vivían personas discapacidad son inferiores a los de
con discapa- cidad ascendía, según las personas sin discapacidad (31,
los supuestos utilizados, a una cifra 132-143). En Chile y el Uruguay, la
entre un 20% y un 44% más elevada, situación es más favo- rable para los
luego de compensar los costos jóvenes con discapacidad que para
adicionales de la discapacidad las cohortes de mayor edad. Esto se
(utilizando un umbral de ingreso debe a que es posible que las
mediano del 60%) (124). cohortes más jóvenes tengan mejor
acceso a la educación gracias a la
Países en asignación de recursos adicionales
desarrollo (133). La mayoría de los datos
transversales referidos a la
Las investigaciones cuantitativas educación indican que los niños con
sobre la situa- ción socioeconómica discapaci- dad suelen tener tasas de
de las personas con dis- capacidad asistencia escolar más bajas (30, 31,
en los países en desarrollo, si bien 133-136, 139, 142-146).
escasas, han aumentado Según un análisis de los datos de
recientemente. Como en el caso de 15 países en desarrollo
los países desarrollados, los datos proporcionados por la Encuesta
Mundial de Salud, los hogares con pacidad, a raíz de que se otorgan
miembros con discapacidad gastan subsidios por
relativamente más en servicios de discapacidad
atención de salud que los hogares sin (136).
discapacidad (para más detalles Los datos sobre la pobreza
sobre los medida por el
51 países de la Encuesta Mundial de gasto de consumo per cápita
Salud, véase el capítulo 3 de este tampoco son uni-
informe) (132). Tras un estudio en formes. Un análisis de 14 encuestas
Sierra Leona, se demostró que el de hogares
gasto en servicios de atención de en 13 países en desarrollo
salud de los hogares con personas demostró que los
con discapacidad grave o muy grave adultos con discapacidad, como
era, en promedio, 1,3 veces más alto grupo, eran
que el de las personas encuestadas más pobres que los hogares
que no tenían una discapacidad (147). promedio (144).
Si bien muchos estudios demuestran No obstante, un estudio realizado en
que los hogares con miembros con 15 países,
discapacidad generalmente poseen en el que se utilizaron los datos de
menos acti- vos (31, 132, 134, 139, 143, la Encuesta
146, 147) y condicio- nes de vida más Mundial de Salud, demostró que los
pobres que los hogares que no hogares
poseían miembros con discapacidad con discapacidad eran más pobres en
(134, 139, solo cinco
146), algunos estudios indicaron la de esos países, cuando la pobreza se
inexistencia de una diferencia medía por
signifcativa en los activos (30, el gasto de consumo per cápita no
140) o en las condiciones de vida relacionado
(30, 31). con la salud
Los datos sobre el ingreso y el (132).
gasto de con- Cuando se intenta establecer si el
sumo de los hogares son menos hecho de
concluyentes. tener una discapacidad aumenta la
Por ejemplo, en Malawi y Namibia los probabilidad
hogares
con discapacidad tienen ingresos
más bajos
(139, 146), cosa que no sucede en
Sierra Leona,
Zambia y Zimbabwe (30, 31, 147). En
Sudáfrica,
las investigaciones indican que en la
Provincia
oriental del Cabo, los hogares con un
miembro
con discapacidad tienen ingresos
más altos que
los hogares que no tienen miembros
con disca-
de ser pobre, los datos de los países del 16,4%. Tras estimar que el costo
en desarro- llo no son uniformes. En adicional de la dis- capacidad
el Uruguay, la disca- pacidad no tiene ascendía al 9%, la tasa de pobreza
un efecto significativo en la en los hogares con discapacidad
probabilidad de ser pobre, salvo en aumentó al
los hogares encabezados por 20,1%, y la tasa de pobreza total, al
personas con una discapacidad 15,7%. En Bosnia y Herzegovina, se
grave. En Chile, por el contrario, se estimó que la tasa de pobreza total
estableció que la discapacidad era del 19,5%, y en los hogares con
aumenta la probabilidad de ser pobre discapacidad, del 21,2%. Se estimó
entre un 3% y un 4% (133). Un estudio que el costo adicional de la
comparado entre 13 países en discapacidad ascendía al 14%; en
desarrollo indicó que, en la mayoría, consecuencia, la tasa de pobreza en
la discapacidad está asociada a una los hogares con discapacidad
mayor probabilidad de ser pobre, ascendió a un 30,8%, y la tasa de
cuando la pobreza se mide por el pobreza total, a un 22,4% (148).
hecho de pertenecer a los dos En muy pocos estudios se analizó
quintiles más bajos del gasto de los la preva- lencia de la discapacidad en
hogares o la propiedad de activos. los pobres, en la dis- tribución de un
Sin embargo, esta asociación indicador de bienestar concreto
desaparece en la mayoría de los (ingreso, consumo, activos) o en
países cuando se incorporan ajustes diversos nive- les de educación.
para tener en cuenta los años de Según un estudio que abarcó
instrucción (144). 20 países, los niños de los hogares
En un estudio se intentó tener incluidos en los tres quintiles más
en cuenta el costo adicional de la pobres de la mayoría de los países
discapacidad en las estimaciones de están expuestos a un riesgo de disca-
la pobreza en dos países en pacidad mayor que el que corren los
desarrollo: Viet Nam y Bosnia y otros niños (106). Un análisis de la
Herzegovina. Antes de los ajustes, la discapacidad por quin- tiles de
tasa de pobreza total en Viet Nam gastos y activos en 15 países en
era del 13,5%, y la tasa de pobreza desa- rrollo, en el que se utilizaron
en los hogares con discapacidad era varias medidas
 Cuadro 2.5. Combinación de fuentes para comprender mejor las
necesidades satisfechas e insatisfechas: El ejemplo de
Australia
En el transcurso de una década reciente, se llevaron a cabo en Australia cuatro estudios especiales a nivel
nacional sobre las necesidades insatisfechas de servicios de apoyo para discapacidades específicas (154-157).
Estos estudios se basaron en una combinación de diversas fuentes de datos, en especial, las encuestas
nacionales de población con discapacidad y la recopilación de datos administrativos sobre servicios para
personas con discapacidad (158).
El uso de la CIF fue fundamental para que estos estudios fueran exitosos. Primero, se usó para respaldar las
normas de datos nacionales a fin de brindar el máximo nivel de comparación entre los diversos conjuntos de
datos sobre discapacidad, y, segundo, para crear un marco para vincular los datos sobre las necesidades de
apoyo (los datos de la «demanda» en las encuestas de población) y los datos sobre las necesidades de tipos de
servicios específicos (los datos de la «oferta», también denominados «datos de registro», derivados de los
servicios para personas con discapacidad).
El análisis combinado de los datos de la demanda y la oferta permitió estimar las necesidades insatisfechas de
servicios. Además, debido a que las nociones se mantenían estables a través del tiempo, fue posible actualizar
las estimaciones de las necesidades insatisfechas. Por ejemplo, se estimó que las necesidades insatisfechas en
materia de servicios de ajustes y relevo ascendían a 26 700 personas en 2003 y 23 800 personas en 2005,
después de tener en cuenta el crecimiento de la población y el aumento de la oferta de servicios durante el
periodo comprendido entre 2003 y 2005 (157). El número de usuarios de servicios de ajustes y relevo se
incrementó un 7,5%, de 53 722 personas en 2003-2004 a 57 738 en 2004-2005.

de discapacidad, indica una ficaciones en el hogar o el lugar de

prevalencia más elevada en los trabajo.
quintiles inferiores, aunque la En los países desarrollados, las
diferencia solo es significativa desde estima- ciones nacionales sobre las
el punto de vista estadístico en unos necesidades están relacionadas, en
pocos países (132). gran medida, con actividades
cotidianas específicas más que con
tipos de ser- vicios (92, 149-152). En
Necesidades de servicios Alemania, por ejemplo,
y asistencia
Las personas con discapacidad
suelen requerir un amplio espectro
de servicios, desde inter- venciones
relativamente sencillas y baratas
hasta intervenciones complejas y
costosas. Los datos sobre las
necesidades —tanto satisfechas
como insatisfechas— son
importantes para las políticas y los
programas. Es posible que las
necesidades de apoyo insatisfechas
estén rela- cionadas con actividades
cotidianas, como el cuidado personal,
el acceso a la asistencia y el
equipamiento, la participación en la
educación, el empleo y las
actividades sociales, y las modi-
se estima que el 2,9% de la población necesidades insatisfechas se basa en
total de ocho años o más necesita datos provenientes de una única
servicios de apoyo. En Suecia, se encuesta y se relaciona con
estimó que esta cifra es del 8,1% programas de servicios genera- les,
únicamente en el grupo de entre 15 y como salud, bienestar, asistencia y
75 años (153). Para obtener los datos equipa- miento, educación y empleo.
sobre Australia, véase también el En la mayoría de los estudios, se
cuadro 2.5. utilizó el marco conceptual de la CIF
Varios países en desarrollo han en las definiciones de
llevado a cabo estudios nacionales o «discapacidad».
encuestas represen- tativas sobre las ■ En África, se llevaron a cabo,
necesidades insatisfechas de las entre 2001
personas con discapacidad en y 2006, estudios nacionales sobre
categorías genera- les de servicios las con-
(159-161). Las estimaciones de las diciones de vida de las personas
necesidades insatisfechas se con dis-
incluyeron como un subcomponente capacidad en Malawi, Namibia,
en algunos estudios nacionales sobre Zambia y
personas con discapacidad en países Zimbabwe (159). En los cuatro
de ingreso bajo y mediano. Con países, el
frecuencia, la esti- mación de las
Tabla 2.5. Necesidades de servicios, satisfechas e insatisfechas,
declaradas por personas con discapacidad (países en desarrollo
seleccionados)
Servicio

Servicios de salud
Servicios de bienestar social
Apoyo psicológico para padres o familiares

Servicios de dispositivos asistenciales

Rehabilitación médica
Apoyo psicológico para la persona con discapacidad

Servicios educativos
Formación profesional
Curandero tradicional

a. Porcentaje del número total de personas con discapacidad que manifestaron necesitar el servicio.
b. Porcentaje del número total de personas con discapacidad que manifestaron necesitar el servicio y lo
recibieron. Fuentes: (30, 31, 139, 146).

sector de atención de salud fue el único que satisfacía más del 50%
insatisfechas particularmente elevadas en el caso de las siguientes c

gorías: bienestar, dispositivos asistencia-

les, educación, formación profesional y
servicios de orientación psicológica (véase
la tabla 2.5).
■ En 2006, se estimó la necesidad expresa de
mejorar el acceso a varios servicios en un
estudio nacional sobre discapacidad que se
llevó a cabo en Marruecos (160). Las perso-
nas con discapacidad que participaron en el
estudio expresaron una fuerte necesidad de
contar con un mejor acceso a los servicios
de atención de salud (55,3%), medicamen-
tos (21,3%) y dispositivos insatisfechas realizado en 2006
técnicos (17,5%), indicó que
y ayuda financiera para cubrir
necesidades
básicas (52,5%).
■ En Tonga, un estudio sobre las
necesidades
 Los costos económicos y sociales
Los costos de la discapacidad de la dis- capacidad son
significativos pero difíciles
de cuantificar. En ellos se incluyen géneros, edades y niveles de
los costos directos e indirectos, instrucción.
algunos sufragados por las personas ■ No existen métodos
con discapacidad y sus familias, concertados en forma
amigos y empleadores, y otros, por la generalizada para estimar los
sociedad. Muchos de estos costos son costos.
consecuencia de ambientes
inaccesibles y podrían reducirse en Es necesario mejorar los aspectos
un marco más inclusivo. Conocer el técnicos de la estimación del costo
costo de la discapacidad es de la discapacidad y recabar datos
importante no solo para expo- ner más precisos, pues de esa manera se
argumentos a favor de la inversión, podrán realizar estimaciones
sino también para diseñar programas nacionales de dicho costo que sean
públicos. confiables, por ejemplo, el costo de
Las estimaciones globales del las pérdidas de productividad ocasio-
costo de la dis- capacidad son nadas por la discapacidad, el costo
escasas y fragmentadas, incluso en de la pérdida de impuestos a raíz del
los países desarrollados. Son muchas desempleo o el empleo reducido de
las razones que explican esta las personas con discapacidad, el
situación, entre ellas: costo de los servicios de atención de
■ Las definiciones de salud, la protección social y los
«discapacidad» varían programas del mercado laboral, y el
con frecuencia según la costo de los ajustes razonables. La
disciplina, los situación es más favorable en el caso
diferentes instrumentos de de los datos sobre el gasto público
recopilación de en beneficios por
datos y los diferentes programas
públicos
sobre discapacidad, lo que
dificulta la com-
paración de datos provenientes
de diversas
fuentes y, más aún, la
compilación de esti-
maciones nacionales.
■ Existen datos limitados sobre
los compo-
nentes del costo de la
discapacidad. Por
ejemplo, para elaborar
estimaciones con-
fiables de la pérdida de
productividad, se
requieren datos sobre la
participación en el
mercado laboral y la
productividad de las
personas con discapacidad de
diferentes
discapacidad en efectivo, tanto en que no tienen ninguna discapacidad
régimen con- tributivo (prestaciones (120, 124, 148,
del seguro social) como en régimen 163). Este gasto adicional se destina
no contributivo (beneficios de la generalmente a servicios de atención
asistencia social), especialmente en de salud, dispositivos asis- tenciales,
los países desarrollados (130). Sin opciones de transporte más costosas,
embargo, los datos con- solidados a calefacción, servicios de lavandería,
nivel nacional son exiguos, incluso en alimentación especial o asistencia
el caso de estos programas. personal. Con el objetivo de calcular
estos costos, los investigadores
Costos directos de la solicitaron a personas con
discapacidad discapacidad que ellas mismas los
estimaran asignando un precio a los
Los costos directos se dividen en dos bienes y ser- vicios que declaraban
categorías: los costos adicionales que necesitar; compararon los patrones
tienen las personas con discapacidad de gastos efectivos de las personas
y sus familias para lograr un nivel de con y sin discapacidad, y utilizaron
vida razonable y los beneficios por técnicas economé- tricas (120, 124,
dis- capacidad, en efectivo o en 164).
especie, sufragados por los gobiernos Recientemente, se llevaron a cabo
varios estudios para estimar el costo
y otorgados por medio de diversos adicional de la discapacidad. En el
programas públicos. Reino Unido, las estimacio- nes
fluctúan entre el 11% y el 69% del
Costos adicionales ingreso (124). En Australia, los costos
de la vida con estimados —según la gravedad de la
discapacidad discapacidad— oscilan entre el
29% y el 37% del ingreso (120). En
Las personas con discapacidad y sus Irlanda, el costo estimado oscila entre
familias suelen incurrir en costos el 20% y el 37% del ingreso semanal
adicionales para lograr un nivel de medio, según la duración y la
vida equivalente al de las personas gravedad de la discapacidad (164). En
Viet Nam, los costos adicionales
estimados ascendieron al
9%, y en Bosnia y Herzegovina, al discapacidad o capacidad laboral
14% (148). Si bien en todos los reducida. La cifra llega al 2% del PIB
estudios se concluyó que exis- ten cuando se incluyen las prestaciones
costos adicionales relacionados con la por enfer- medad, o casi 2,5 veces el
disca- pacidad, no se llegó a un gasto en prestaciones por
acuerdo técnico sobre el método para desempleo. El gasto es
medirlos y estimarlos (163). especialmente ele- vado en los
Países Bajos y Noruega (alrededor
Gasto público en del 5% del PIB). El costo de la
programas sobre discapacidad gira en torno al 10%
discapacidad del gasto social público en todos los
Casi todos los países cuentan con países de la OCDE (en algunos
algún tipo de programa público países llega al 25%). En 2007, la tasa
destinado a las personas con de percepción de
discapacidad, pero en los países más
pobres estos programas abarcan,
con frecuencia, úni- camente a las
personas con las dificultades de
funcionamiento más significativas
(165). Incluyen servicios de salud y
rehabilitación, programas de
preparación para el mercado laboral,
educación y capacitación vocacional,
prestaciones del seguro social para
personas con discapacidad (en
régimen contributivo), beneficios de
asistencia social en efectivo para
personas con discapacidad (en
régimen no contributivo), suministro
de dispositivos asistenciales,
subsidios para transporte y ser-
vicios públicos, y diversos servicios
de apoyo, entre ellos, asistentes
personales e intérpretes de lengua
de señas, así como gastos adminis-
trativos generales.
El costo de todos los programas
es muy elevado, pero no se dispone
de estimaciones del costo total. En
los países de la OCDE, se destina, en
promedio, el 1,2% del PIB a pres-
taciones por discapacidad en
régimen tanto contributivo como no
contributivo, que, en
2007, cubrieron al 6% de la
población en edad laboral (130). Los
benef icios incluyen pres- taciones
por discapacidad total y parcial, así
como planes de retiro anticipado
específ icos para personas con
benef icios por discapacidad (6% de de niños con discapacidad, el
la pobla- ción en edad laboral) fue abandono o la reducción de la
similar a la tasa de desempleo. En actividad labo- ral al inicio de la
algunos países este porcentaje se discapacidad, y la pérdida de
aproximó al 10%. En los últimos dos impuestos relacionada con la pérdida
dece- nios, se ha registrado un de pro- ductividad. Los costos no
aumento del número de benef económicos incluyen el aislamiento
iciarios y del gasto público, lo que social y el estrés, y son difíciles de
ha generado gran preocupación cuantificar.
respecto de la asequibilidad y Un costo indirecto importante de
sostenibilidad de los progra- mas la disca- pacidad está relacionado
desde la perspectiva f iscal y ha con la pérdida de la productividad
impulsado a algunos países, entre laboral de las personas con dis-
ellos, los Países Bajos y Suecia, a capacidad y la pérdida de impuestos
adoptar medidas para reducir la conexa. Las pérdidas aumentan
dependencia de prestaciones por cuando los miembros de la familia
discapacidad y promover la inclusión dejan su empleo o reducen el
de las personas con discapacidad en número de horas de trabajo para
el mercado laboral (166). atender a los familiares con
discapacidad. La pérdida de
Costos productividad puede obedecer a una
indirectos acu- mulación insuf iciente de
capital humano (subinversión en
Los costos económicos y no capital humano), a la falta de empleo
económicos indi- rectos ocasionados o al subempleo.
por la discapacidad pueden ser La estimación de la pérdida de
considerables y abarcar un amplio producti- vidad e impuestos conexos
espectro de cuestiones. Los relacionada con la discapacidad es
principales componentes del costo compleja y requiere informa- ción
económico incluyen la pérdida de estadística, que rara vez está
pro- ductividad derivada de la disponible. Por ejemplo, es difícil
inversión insuficiente en la educación establecer cuál sería la
productividad de una persona que ha equiva- lente a la discapacidad
abando- nado el mercado laboral asociada a condiciones tales como la
debido a una discapa- cidad si esa tetraplejía, la depresión grave o la
persona siguiera trabajando. Por ceguera. Cuando se incluye a los
tanto, las estimaciones de la pérdida niños, se estima que más de 1000
de pro- ductividad son escasas. Una millones de personas (cerca del 15%
de ellas es la que se realizó para el de la población mundial) viven con
Canadá utilizando los datos discapacidad.
obtenidos a través de la Encuesta La discapacidad varía en
Nacional de Salud de la Población de consonancia con una compleja
1998, e incluye la disca- pacidad por combinación de factores, entre
tipo de deficiencia, edad y género,
así como el número de días en cama
o de poca actividad. El resultado
indica que la pérdida de trabajo a
raíz de discapacidades a corto plazo
y largo plazo ascendió al 6,7% del
PIB (167).

Conclusiones y
recomendaciones
Mediante el uso de múltiples
encuestas corres- pondientes a más
de 100 países, en este capítulo se ha
demostrado que la discapacidad es
una experiencia universal con
costos económicos y sociales para
las personas, las familias, las
comunidades y las naciones.
Sobre la base de las estimaciones
de la población de 2010 (6900
millones de habitantes, con 1860
millones de menores de 15 años),
entre
785 millones (15,6%, según la
Encuesta Mundial de Salud) y 975
millones (19,4%, según el estudio
Carga Mundial de Morbilidad) de
personas de
15 años o más viven con alguna
discapacidad. De esa cifra, en la
Encuesta Mundial de Salud se estima
que 110 millones (2,2%) sufren dif-
cultades de funcionamiento muy
significativas, mientras que en Carga
Mundial de Morbilidad se estima que
190 millones (3,8%) de personas
tienen una «discapacidad grave», el
ellos, la edad, el género, la etapa de suelen incurrir en gastos adicionales
la vida, la exposición a riesgos para lograr un nivel de vida
ambientales, la situación equivalente al de las personas sin
socioeconómica, la cultura y la discapacidad.
disponibilidad de recursos, que en Debido a que la discapacidad
todos los casos difieren se mide de acuerdo con una escala y
marcadamente de un lugar a otro. El varía según el ambiente, las tasas de
aumento de las tasas de prevalencia están relacio- nadas con
discapacidad, en muchos lugares, los umbrales y el contexto. Los
está asociado con el aumento de las países que necesitan estimar el
condicio- nes de salud crónicas — número de personas que requieren
diabetes, enfermedades apoyo en términos de ingresos,
cardiovasculares, trastornos asistencia diaria para sus actividades
mentales, cáncer y enfermedades u otros servicios elaboran sus propias
respiratorias— y las lesiones. El estimaciones teniendo en cuenta la
envejecimiento de la población política local.
mundial tam- bién influye Aunque los datos sobre la
marcadamente en las tendencias de prevalencia incluidos en este informe
la discapacidad, debido a que el se basan en los mejores conjuntos de
riesgo de discapacidad es más datos disponibles a nivel mundial, no
elevado en la tercera edad. El son estimaciones definitivas. Las
entorno tiene un gran efecto en la autoridades de muchos países y los
preva- lencia y la magnitud de la principales organismos
discapacidad y en las desventajas internacionales están realizando
que afrontan las personas con esfuerzos importantes y dignos de
discapacidad. Los resultados sociales mención para mejorar los datos sobre
y econó- micos de las personas con la discapacidad. No obstante, se
discapacidad y los hogares con requiere una mayor colaboración
discapacidad son más pobres que los para mejorar la calidad de los datos y
de personas sin discapacidad. En es impe- rioso recabar datos más
todas las situaciones, las personas sólidos, comparables
con discapacidad y sus familias
y completos, especialmente en los ■ basar las definiciones y las
países en desarrollo. Si bien el normas de datos
mejoramiento de los datos sobre nacionales en la CIF;
discapacidad es una labor a largo ■ cerciorarse de que la
plazo, se obtendrá información recopilación de datos
esencial para mejorar el abarque el amplio espectro de
funcionamiento de las personas, las dominios
comuni- dades y las naciones. En la de la CIF (deficiencias,
búsqueda de datos sobre la limitaciones de la
discapacidad más integrales y confia- actividad y restricciones de
bles, tanto a nivel nacional como participación,
internacional, la CIF proporciona una condiciones de salud conexas,
plataforma común para la medición y factores
la recopilación de datos. El mejo- ambientales), aun cuando se
ramiento de la calidad de la seleccione un
información nacio- nal y mundial es pequeño conjunto de partidas de
fundamental para supervisar los datos.
avances en la aplicación de la CDPD y
para alcanzar los objetivos de
desarrollo concerta- dos en el ámbito
internacional.
Las siguientes recomendaciones
son útiles para mejorar la
disponibilidad y la calidad de los
datos sobre la discapacidad.

Adoptar la
CIF
El uso de la CIF como marco universal
para la recopilación de datos sobre la
discapacidad rela- cionados con los
objetivos normativos de parti-
cipación, inclusión y salud permitirá
construir bases de datos más
adecuadas y también garanti- zará
una apropiada vinculación entre las
diversas fuentes de datos. La CIF no
es una herramienta de medición ni un
instrumento de encuesta, sino una
clasificación que puede proporcionar
una norma para las estadísticas sobre
salud y discapa- cidad y colaborar en
la difícil tarea de armonizar los
métodos aplicados en las diversas
fuentes de datos. Para lograrlo, los
países pueden adoptar las siguientes
medidas:
51 51
Mejorar las tud de la discapacidad de una
manera más
estadísticas adecuada.
nacionales sobre ■ Como primer paso, pueden
discapacidad recopilarse
datos del censo nacional de
A nivel nacional, la información población
acerca de las personas con de acuerdo con las
discapacidad se deriva de censos, recomendaciones del
encuestas de la población y registros Grupo de Washington sobre
de datos administrativos. Las Medición
decisiones respecto de la manera y el de la Discapacidad y la
momento en que se han de recopilar Comisión de
los datos dependen de los recursos Estadística, ambos
disponibles. Las medidas que se pertenecientes a las
pueden adoptar para mejorar los Naciones Unidas. Los datos del
datos sobre la discapacidad, la censo
prevalencia, las necesidades pueden proporcionar una
satisfechas e insatisfechas y las estimación de
circunstancias socioeconómicas se la prevalencia, información sobre
describen a continuación. El desglose la situa-
de los datos por género, edad, ción socioeconómica y datos
ingresos u ocupación proporcionará geográf icos,
infor- mación sobre los subgrupos de y se pueden utilizar para identif
personas con discapacidad, como, por icar a los
ejemplo, los niños y los adultos habitantes en situación de riesgo.
mayores. También
■ Es preciso aplicar un sir ven para preseleccionar a
planteamiento encuestados
basado en las dif icultades de a f in de llevar a cabo encuestas
funciona- comple-
miento —en vez de un mentarias más detalladas.
planteamiento ■ Un método ef icaz en función de
basado en las def iciencias— los costos
para deter- y ef iciente para obtener datos
minar la prevalencia de la integra-
discapacidad, les sobre las personas con
pues ello permitirá establecer la discapacidad
magni-

52 52
 consiste en incluir preguntas la dinámica de la discapacidad. Esos
sobre dis- capacidad —o un análi- sis proporcionarían mejores
módulo sobre disca- pacidad— en indicios de la situación de las
las encuestas por muestreo personas y los miembros de su hogar
existentes, como la encuesta después del inicio de la discapa-
nacional de hogares, la cidad, la manera en que las políticas
encuesta nacional de salud, una públi- cas orientadas a mejorar las
encuesta social general o una circunstancias sociales y económicas
encuesta de la fuerza de trabajo. de las personas con discapacidad
■ Se pueden llevar a cabo inciden en su situación, la relación
encuestas espe- causal entre la pobreza y la dis-
cíf icas sobre discapacidad capacidad, y la manera y el momento
para obtener de impulsar programas de
información ex haustiva sobre la prevención, modi- ficar las
discapa- intervenciones y realizar cambios
cidad y el funcionamiento, como ambientales.
la preva-
lencia, las condiciones de salud Mejorar la
asociadas comparabilidad de
a la discapacidad, el uso y la
necesidad de los datos
ser vicios y otros factores Es preciso que los datos recopilados
ambientales, así en el ámbito nacional sean
como información sobre las comparables a nivel internacio- nal.
personas que Con ese fin, se recomienda:
viven en instituciones y los
niños. ellas, las personas desplazadas, a través de encuestas espe
■ En las crisis humanitarias,
■
también se La recopilación de datos administrativos
proporciona
pueden recopilar datos sobre información
las sobre los usua-
personas rios y los tipos, la cantidad y el costo de
los servicios.
con discapacidad o las personas En la recopilación de datos
que corren administrativos básicos, se pueden incluir
un riesgo concretoidentificadores
de discapacidad, estándar de discapacidad
entre para supervisar el acceso de las personas
con discapacidad a los servicios.
■ La vinculación estadística de diversos con-
juntos de datos permite a los países reunir
información sobre una persona en dife-
rentes momentos, al mismo tiempo que se
protege la confdencialidad de esa persona.
Con frecuencia, estos estudios de vincula-
ción se realizan rápidamente y a un costo
relativamente bajo.
■ Cuando se dispone de recursos, se pueden
recopilar datos longitudinales que incluyan
preguntas sobre la discapacidad. Los datos
longitudinales —el estudio de cohortes de
personas en su ambiente en el curso del
tiempo— permiten a los investigadores y
las autoridades normativas entender mejor
 coherente en encuestas, entre ellos, la declaración de
censos y datos administrativos; datos propios y la evalua- ción
■ elaborar y ensayar profesional.
■ Para entender con más
mediciones amplia- claridad las cir-
das de la discapacidad que cunstancias de las personas en su
se puedan ambiente
incorporar en las encuestas de y sus interacciones, es necesario
la pobla- formular
ción, o usarse como mediciones más adecuadas del
complementos de las entorno y
encuestas o como el punto sus impactos en los diversos
central de una aspectos de la
encuesta sobre discapacidad discapacidad. Esto facilitará la
como la que identifica-
realizaron el Grupo de ción de intervenciones
Washington sobre ambientales eficaces
Medición de la Discapacidad y la en función de los costos.
Iniciativa ■ Para entender las experiencias
de Budapest; de vida de
■ elaborar instrumentos las personas con discapacidad,
adecuados para es preciso
medir la discapacidad en la
incrementar las investigaciones
infancia;
■ mejorar la colaboración y la cualitati-
vas. Las mediciones de la
coordinación
experiencia de
entre diversas iniciativas para
vida con discapacidad se deben
medir la pre-
combinar
valencia de la discapacidad a
nivel mundial,
regional y nacional (entre ellas, la
Iniciativa
de Budapest, la Comisión
Europea de
Estadística, la CESPAP de las
Naciones
Unidas, la Comisión de
Estadística de las
Naciones Unidas, el Grupo de
Washington,
la OMS, los Estados Unidos y el
Canadá).

Elaborar instrumentos
apropiados y cubrir los
déficits de investigación
■ Para mejorar la validez de las
estimaciones, es preciso
profundizar los estudios sobre
diversos tipos de investigación,
 con mediciones del bienestar y y la pérdida de productividad
la calidad de vida de las personas ocasionada
con discapacidad. por la discapacidad, así como
■ Para entender cabalmente las estimaciones
interrelacio- del costo del gasto público en
nes y formular una verdadera programas
epidemiolo- sobre discapacidad, lo que incluye
gía de la discapacidad, es análisis
necesario realizar de costos y beneficios y de la
estudios que incorporen los eficacia en
aspectos de la función de los costos.
discapacidad relacionados con
condiciones Existe un amplio espectro de fuentes
de salud (incluida la a las que se debe recurrir para
comorbilidad) en un obtener la información y los datos
único conjunto de datos que necesarios para sentar las bases de
contenga la las políticas nacionales sobre
descripción de la discapacidad y discapacidad, incluidos los datos
permita recopilados por organismos de
analizar las interacciones entre estadística, los datos administrativos
las condi- reco- pilados por organismos
ciones de salud y la discapacidad públicos, los informes de organismos
y los fac- gubernamentales, organiza- ciones
tores ambientales. internacionales, ONG y
■ Para entender mejor los costos organizaciones de personas con
de la dis- discapacidad, además de las revistas
capacidad, se requiere un académicas habituales. Es de vital
acuerdo técnico importancia que esa información —
respecto de las definiciones y los incluida la información sobre
métodos prácticas recomendadas— se
para calcular los costos difunda a una red más amplia de
adicionales de la países. De esta manera, se
vida con discapacidad. Se contribuirá a difundir las
necesitan datos experiencias de los países en
sobre la participación en el desarrollo, que con frecuencia son
mercado laboral innovadoras y ef icaces en función
de los costos.
Referencias
1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006
(ht tp://ww [Link]/disabilities/docu - ments/convention/convoptprot- [Link], accessed 8 June 2009).
2. Mont D. Measuring disability prevalence. Washington, World Bank, 2007 (SP Discussion Paper No. 0706) (ht tp://sitere -
[Link] .org/DISABILIT Y/Res ources/Data/[Link], accessed 9 December 2009).
3. Burkhauser RV et al. Self-reported work-limitation data: what they can and cannot tell us. Demography, 2002,39:541-
555. doi:10.1353/dem. 20 02.0025 PMID:12205757
4. Disability and social participation in Europe. Brussels, Eurostat, 2001.
5. National Disability Survey 2006: first results. Dublin, Stationery Office, 2008 (ht tp://ww [Link]/releasespublications/
nationaldisabilit ysur vey [Link], accessed 15 November 2009).
6. First national study on disability. Santiago, National Fund for Disability in Chile, 2005 (ht tp://ww [Link]/canales/chile_
estadistico/encuestas _discapacidad /pdf/estudionacionaldeladiscapacidad(inglés).pdf, accessed 2 February 2010).
7. Encuesta nacional de evaluación del desempeño, 2003 [National performance evaluation survey, 2003]. In: Programa
nacional de salud 2007–2012 [National health programme, 2007–2012]. México City, Secretaría de Salud, 2007.
8. Lerma RV. Generating disability data in Mexico [Estadística sobre personas con discapacidad en Centroamérica].
Managua, Inter-American Development Bank, 2004 (ht tp://[Link]/ylgf t9 x , accessed 3 February 2010).
9. Census 2006, Volume 11: disability, carers and voluntary activities. Dublin, Stationery Office, 2007 (ht tp://ww w.c [Link]/
census/census2006 _volume_11.htm, accessed 15 November 2009).
10. Mont D. Measuring health and disability. [comment]Lancet, 2007,369:1658-1663. doi:10.1016/S0140 - 6736(07)60752-
1
PMID:174996 07
11. Barbotte E, Guillemin F, Chau N. Lorhandicap GroupPrevalence of impairments, disabilities, handicaps and quality of
life in the general population: a review of recent literature. Bulletin of the World Health Organization, 2001,79:1047-
1055. PMID:11731812
12. Me A, Mbogoni M. Review of practices in less developed countries on the collection of disability data. In: Barnatt SN,
Altman
BM, eds. International views on disability measures: moving toward comparative measurement. Oxford, Elesevier, 2006:63–
87.
13. She P, Stapleton DC. A review of disability data for the institutional population: research brief. Ithaca, Rehabilitation
Research and Training Center on Disability Demographics and Statistics, Cornell University, 2006.
14. Cambois E, Robine JM, Mormiche P. Une forte baisse de l’incapacité en France dans les années 1990? Discussion autour
des questions de l’enquête santé. Population, 2007,62:363-386. doi:10.2307/20451015
15. Ikeda N, Murray CJL, Salomon JA. Tracking population health based on self-reported impairments: Trends in the preva-
lence of hearing loss in US adults, 1976–2006. American Journal of Epidemiology, 2009,170:80-87.
doi:10.1093/aje/kwp097
PMID:19451176
16. Andresen EM et al. Reliability and validity of disability questions for US Census 2000. American Journal of Public Health,
2000,90:1297-1299. doi:10. 2105/A JPH.90. 8.1297 PMID:10937013
17. Doyle J, Wong LL. Mismatch between aspects of hearing impairment and hearing disability/handicap in adult/elderly
Cantonese speakers: some hypotheses concerning cultural and linguistic influences. Journal of the American Academy
of Audiology, 1996,7:442-446. PMID:89724 45
18. Lane SD et al. Sociocultural aspects of blindness in an Egyptian delta hamlet: visual impairment vs. visual disability.
Medical Anthropology, 1993,15:245-260. doi:10.1080/0145974 0.1993.996 6093 PMID:8114 621
19. Chamie M. Can childhood disability be ascertained simply in surveys? Epidemiology (Cambridge, Mass.), 1994,5:273-275.
PMID:7518696
20. Schneider M. The difference a word makes: responding to questions on ‘disability’ and ‘difficulty’ in South Africa.
Disability and Rehabilitation, 2009,31:42-50. doi:10.1080/09 6382808 02280338 PMID:19194 809
21. Schneider M et al. Measuring disability in censuses: the case of South Africa. European Journal of Disability Research,
2009,3:245-265.
22. Altman B. The Washington Group: origin and purpose. In: Barnatt SN, Altman BM, eds. International views on disability
measures: moving toward comparative measurement. Oxford, Elesevier, 2006:9–16.
23. Report of the meeting of the group of experts on measurement of health status, of 14–16 November 2005. New York,
United
Nations Economic and Social Council, 2006.
24. International Classification of Functioning. Disability and Health (ICF). Geneva, World Health Organization, 2001.
25. International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth Version (ICF-CY). Geneva, World Health
Organization, 2007.
26. Training manual on disability statistics. Geneva, World Health Organization and Bangkok, United Nations Economic and
Social Commission for Asia and the Pacific, 2008.
27. United Nations demographic yearbook, special issue: population ageing and the situation of elderly persons. New York,
United Nations, 1993.
28. Classifying and measuring functioning. Washington, United States National Committee on Vital and Health Statistics,
2001.
29. Testing a disability question for the census. Canberra, Family and Community Statistics Section, Australian Bureau of
Statistics, 2003.
30. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative,
national study. Oslo, SINTEF, 2003 (ht tp://w w [Link] [Link]/Images/LCNamibia.p df, accessed 9 November 2009).
31. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study.
Oslo, SINTEF, 2006 (ht tp://w w [Link]/upload /Helse/Levekår%20og%20tjenester/[Link], accessed 7
December 2009).
32. Üstün TB et al. WHO multi-country survey study on health and responsiveness 2000–2001. In: Murray CJL, Evans DB, eds.
Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:761–
796.
33. Üstün TB et al. The World Health Surveys. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment:
debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003.
34. Mathers C, Smith A, Concha M. Global burden of hearing loss in the year 2000. Global Burden of Disease, 2000
(ht tp://ww w. [Link] /healthinfo/statistic s/bod _ hearingloss.p df ).
35. 2004 demographic yearbook- fifty-sixth issue department of Economic and Social Affairs, New York, United Nations,
2007 (ht tp: //[Link]/unsd/demographic /produc ts/dyb/dybsets/200 4%20DYB.p df, accessed??).
36. Data and statistics: country groups. Washington, World Bank, 2004 (ht tp://[Link] .org/D7SN0B8YU0, accessed 4
January 2010).
37. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004 (ht tp: //ww [Link] /healthinfo/sur vey/en/,
accessed 9 December 2009).
38. World Bank. World Development Report 1993: investing in health. New York, Oxford University Press, 1993.
39. Murray CJL, Lopez AD, eds. The Global Burden of Disease: a comprehensive assessment of mortality and disability from
dis- eases, injuries and risk factors in 1990 and projected to 2020, 1st ed. Cambridge, MA, Harvard University Press, 1996.
40. Arnesen T, Nord E. The value of DALY life: problems with ethics and validity of disability adjusted life years. BMJ
(Clinical research ed.), 1999,319:1423-1425. PMID:10574 867
41. Fox-Rushby JA. Disability Adjusted Life Years (DALYS) for decision-making? An overview of the literature. London, Office of
Health Economics, 2002.
42. Reidpath DD et al. Measuring health in a vacuum: examining the disability weight of the DALY. Health Policy and Planning,
2003,18:351-356. doi:10.1093/heap ol/c zg043 PMID:14 654511
43. Murray CJL et al. Summary measures of population health: concepts, ethics, measurement and applications. Geneva, World
Health Organization, 2002.
44. Salomon J et al. Quantifying individual levels of health: definitions, concepts and measurement issues. In: Murray
CJL, Evans D, eds. Health systems performance assessment: debate, methods and empiricism. Geneva, World Health
Organization, 2003:301–318.
45. Mathers CD, Lopez AD, Murray CJL. The burden of disease and mortality by condition: data, methods and results for
2001.
In: Lopez AD et al., eds. Global burden of disease and risk factors, 1st ed. Washington, Oxford University Press and World
Bank, 2006:45–240.
46. The global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, 2008.
47. Disability prevention and rehabilitation: report of the WHO expert committee on disability prevention and rehabilitation.
Geneva, World Health Organization, 1981 (Technical Report Series 668) (ht tp://whqlib [Link] /tr s/ WHO_TRS _6 68.
pdf, accessed 9 December 2009).
48. Merikangas KR et al. The impact of comorbidity of mental and physical conditions on role disability in the US adult
household population. Archives of General Psychiatry, 2007,64:1180-1188. doi:10.10 01/archpsyc.6 4.10.1180
PMID:17909130
49. Moussavi S et al. Depression, chronic diseases, and decrements in health: results from the World Health Surveys. Lancet,
2007,370:851-858. doi:10.1016/S0140 - 6736(07)61415 -9 PMID:17826170
50. Sousa RM et al. Contribution of chronic diseases to disability in elderly people in countries with low and
middle incomes: a 10/66 Dementia Research Group population-based survey. Lancet, 2009,374:1821-1830.
doi:10.1016/S014 0 -
6736(09)61829 -8 PMID:1994 4863
51. Croft P, Dunn KM, Von Korff M. Chronic pain syndromes: you can’t have one without another. Pain, 2007,131:237-
238. doi:10.1016/[Link].2007.07.013 PMID:177280 65
52. Gureje O et al. The relation between multiple pains and mental disorders: results from the World Mental Health Surveys.
 Pain, 2008,135:82-91. doi:10.1016/[Link]. 20 07.05.005 PMID:17570586
53. Kaiser R. The clinical and epidemiological profile of tick-borne encephalitis in southern Germany 1994–98: a
prospective study of 656 patients. Brain, 1999,122:2067-2078. doi:10.1093/ brain/122.11. 2067 PMID:10545392
54. Lewis P, Glaser CA. Encephalitis. Pediatrics in Review / American Academy of Pediatrics, 2005,26:353-363.
55. Hodgson A et al. Survival and sequelae of meningococcal meningitis in Ghana. International Journal of Epidemiology,
2001,30:1440-1446. doi:10.1093/ije/30.6.14 4 0 PMID:11821360
56. van de Beek D et al. Community-acquired bacterial meningitis in adults. The New England Journal of Medicine,
2006,354:44-
53. doi:10.1056/NE JMra052116 PMID:16394301
57. Galazka AM, Robertson SE, Kraigher A. Mumps and mumps vaccine: a global review. Bulletin of the World Health
Organization, 1999,77:3-14. PMID:10 063655
58. AIDS epidemic update, December 2009. Geneva, Joint United Nations Programme on HIV/AIDS and World Health
Organization, 2009.
59. World malaria report 2008. Geneva, World Health Organization, 2008.
60. Poliomyelitis: fact sheet. Geneva, World Health Organization, 2008d (ht tp: //ww [Link] /mediacentre/fac tsheets/f s114/
en/[Link], accessed 25 November 2009).
61. Polio this week: wild polio virus list. Geneva, The Global Polio Eradication Initiative, 2010
(ht tp://ww [Link]/
[Link], accessed 6 September 2010).
62. Daumerie D. Leprosy in the global epidemiology of infectious diseases. In: Murray C, Lopez A, Mathers C, eds. The
global epidemiology of infectious diseases [Global burden of disease and injury series, Volume IV]. Geneva, World Health
Organization, 2004.
63. Priority eye diseases: fact sheet. Geneva, World Health Organization, 2009 (ht tp://ww [Link]/ blindness/causes/priorit y/
en/[Link], accessed 14 December 2009).
64. Thylefors B et al. Trachoma-related visual loss. In: Murray C, Lopez A, Mathers C, eds. The global epidemiology of
infectious diseases [Global burden of disease and injury series, Volume IV]. Geneva, World Health Organization, 2004.
65. Preventing chronic diseases: a vital investment. WHO global report. Geneva, World Health Organization, 2005.
66. Engelgau MM et al. The evolving diabetes burden in the United States. Annals of Internal Medicine, 2004,140:945-950.
PMID:15172919
67. Jemal A et al. Trends in the leading causes of death in the United States, 1970–2002. JAMA: the Journal of the American
Medical Association, 2005,294:1255-1259. doi:10.10 01/jama.294.10.1255 PMID:16160134
68. Mannino DM et al. Surveillance for asthma–United States, 1980–1999. MMWR. Surveillance summaries: Morbidity and
mor- tality weekly report. Surveillance summaries / CDC, 2002,51:1-13. PMID:1242090 4
69. Green A, Christian Hirsch N, Pramming SK. The changing world demography of type 2 diabetes. Diabetes/Metabolism
Research and Reviews, 2003,19:3-7. doi:10.10 02/dmrr. 340 PMID:125926 40
70. Perenboom RJM et al. Life expectancy without chronic morbidity: trends in gender and socioeconomic disparities.
Public health reports (Washington, DC: 1974), 2005,120:46-54. PMID:15736331
71. Sans S, Kesteloot H, Kromhout D. The burden of cardiovascular diseases mortality in Europe. European Heart Journal,
1997,18:1231-1248.
72. Wang L et al. Preventing chronic diseases in China. Lancet, 2005,366:1821-1824. doi:10.1016/S014 0 - 6736(05)67344 -
8
PMID:16298221
73. Mental health atlas. Geneva, World Health Organization, 2005.
74. Disability and its relationship to health conditions and other factors. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare,
2004 (ht tp: //w w [Link]. au/publications/dis/drhc f/drhc [Link], accessed 9 December 2009).
75. Custom tabulation of PALS 2006 data. Ottawa, Statistics Canada, 2006.
76. Lafortune G, Balestat G. Trends in severe disability among elderly people: assessing the evidence in 12 OECD
countries and the future implications [OECD Health Working Papers No. 26]. Paris, Organisation for Economic Co-
operation and Development, 2007 (ht tp://ww [Link]/dataoecd/13/8/[Link], accessed 9 December 2009).
77. Ezzati M et al. Comparative quantification of health risks: global and regional burden of diseases attributable to selected
major risk factors. Geneva, World Health Organization, 2004.
78. Adeyi O, Smith O, Robles S. Public policy and the challenge of chronic noncommunicable diseases. Washington, International
Bank for Reconstruction and Development, World Bank, 2007.
79. Lopez AD et al. Global burden of disease and risk factors, New York, Oxford University Press, 2006 (ht tp: //w w w.dcp2.
org/p ub s/GBD).
80. Mathers CD, Loncar D. Projections of global mortality and burden of disease from 2002 to 2030. PLoS Medicine,
2006,3:e442- doi:10.1371/[Link].0 030 4 42 PMID:17132052
81. Gaza Strip Health Cluster Bulletin No. 2. Geneva, World Health Organization, 2009 (ht tp: //ww [Link] /hac /crises/inter-
national/wb gs/sitreps/gaza_ health _cluster_4feb20 09/en/index .html, accessed 15 November 2009).
82. Call for all agencies in Gaza to ensure rights for people with disabilities. Bensheim, CBM, 2009 (ht tp://ww [Link] -
n z .o rg .n z / NEWS/Archives/Call+for+all+agencies+in+Gaza+to+ensure+rights+for+people+with+[Link],
accessed 15
November 2009).
83. Injury: a leading cause of the global burden of disease, 2000. Geneva, World Health Organization, 2002.
84. Global status report on road safety: time for action. Geneva, World Health Organization, 2009 (ht tp://ww [Link]/vio -
lence_injur y_ prevention/road _ safet y_ status/20 09, accessed 5 January 2010).
85. World report on road traffic injury prevention. Geneva, World Health Organization, 2004
(ht tp://[Link]/publi - cations/200 4/9241562609.p df, accessed 5 January 2010).
86. World health statistics. Geneva, World Health Organization, 2008.
87. Ameratunga SN et al. Risk of disability due to car crashes: a review of the literature and methodological issues. Injury,
2004,35:1116-1127. doi:10.1016/[Link] y.2003.12.016 PMID:15488502
88. Levêque A, Coppieters Y, Lagasse R. Disabilities secondary to traffic accidents: what information is available in Belgium?
Injury Control and Safety Promotion, 2002,9:113-120. doi:10.1076/icsp.9. 2.113. 8698 PMID:124 61838
89. Malm S et al. Risk of permanent medical impairment (RPMI) in road traffic accidents. Annals of advances in automotive
medicine / Annual Scientific Conference ... Association for the Advancement of Automotive Medicine. . Scientific
Conference,
2008,52:93-100. PMID:19 026226
90. Robine JM, Michel JP. Looking forward to a general theory on population aging. The journals of gerontology. Series A,
Biological sciences and medical sciences, 2004,59:M590-597. PMID:15215269
91. World population prospects: the 2006 revision. New York, United Nations, Department of Economic and Social Affairs,
Population Division, 2007.
92. Disability, ageing and carers: summary of findings,2003 (No. 4430.0). Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2004 (ht tp://
[Link]/ydr4pbh, accessed 9 December 2009).
93. Participation and activity limitation survey 2006: tables. Ottawa, Social and Aboriginal Statistics Division, Statistics Canada,
2007 (ht tp: //[Link]/y f tgvb5, accessed 9 December 2009).
94. Statistics on severely handicapped persons. Bonn, Federal Statistical Office, 2009 (ht tp: //ww [Link] e -
[Link]/gb e10/abrech- [Link] _ abr_test_ logon?
p_uid = gast&p_ aid= 4711&p_ knoten=VR&p_ sprache= E&p_ suchstring= disabilit y, accessed
15 December 2009).
95. 2006 disability survey. Wellington, Statistics New Zealand, 2007 (ht tp: //ww [Link] [Link] /browse_for_ stats/health/dis-
abilities/disabilit ysur vey2006 _ hotp [Link] , accessed 18 November 2009).
96. Prevalence of disability in South Africa census 2001. Pretoria, Statistics South Africa, 2005.
97. 2001 Census of population and housing. Colombo, Sri Lanka Department of Census and Statistics, 2001
(ht tp://ww [Link] - [Link] /PopHouSat /index. asp, accessed 12 November 2009).
98. 2007 American community survey, 1-year estimates (S1801 disability characteristics). Washington, United States Census
Bureau, 2007 (ht tp://[Link]/ydvqugn, accessed 18 November 2009).
99. Lee R. The demographic transition: three centuries of fundamental change. The Journal of Economic Perspectives,
2003,17:167-190. doi:10.1257/0895330 03772034943
100. Why population aging matters: a global perspective. Bethesda, National Institute on Aging, US National Institutes of
Health,
2007.
101. Manton KG, Gu XL. Changes in the prevalence of chronic disability in the United States black and nonblack popula-
tion above age 65 from 1982 to 1999. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America,
2001,98:6354-6359. doi:10.1073/pnas.111152298 PMID:1134 4275
102. The state of the world’s children 2006: excluded and invisible. New York, United Nations Children’s Fund, 2005.
103. Maulik PK, Darmstadt GL. Childhood disability in low- and middle-income countries: overview of screening, prevention,
services, legislation, and epidemiology. Pediatrics, 2007,120:Suppl 1S1-S55. doi:10.1542/peds. 20 07- 00 43B
PMID:17603094
104. Hartley S, Newton CRJC. Children with developmental disabilities in the majority of the world. In: Shevell M, ed.
Neurodevelopmental disabilities: clinical and scientific foundations. London, Mac Keith Press, 2009.
105. Grantham-McGregor S et al. International Child Development Steering GroupDevelopmental potential in the first 5
years for children in developing countries. Lancet, 2007,369:60-70. doi:10.1016/S0140 - 6736(07)60 032- 4
PMID:172086 43
106. United Nations Children’s Fund, University of Wisconsin. Monitoring child disability in developing countries: results from
the multiple indicator cluster surveys. New York, United Nations Children’s Fund, 2008.
107. Workshop on Millennium Development Goals Monitoring. Geneva, United Nations Statistics Division, 8–11 November
2010 (ht tp://[Link]/unsd/mdg/[Link]?Content= Capacit y/[Link]).
108. Robson C, Evans P. Educating children with disabilities in developing countries: the role of data sets. Huddersfield,
University of Huddersfield, 2005 (ht tp://[Link]/DISABILIT Y/Resources/280658 -1172610312075/
[Link], accessed 23 October 2009).
109. Robertson J, Hatton C, Emerson E. The identification of children with or at significant risk of intellectual disabilities in low
and middle income countries: a review. Lancaster, Centre for Disability Research, Lancaster University, 2009.
110. Hack M, Klein NK, Taylor HG. Long-term developmental outcomes of low birth weight infants. The Future of
children/Center for the Future of Children, the David and Lucile Packard Foundation, 1995,5:176-196. doi:10.2307/1602514
PMID:7543353
111. Wang J et al. A ten year review of the iodine deficiency disorders program of the People’s Republic of China. Journal of
Public Health Policy, 1997,18:219-241. doi:10.2307/3343436 PMID:92388 45
112. The state of the world’s children 1998. New York, United Nations Children’s Fund, 1998.
113. Progress on drinking water and sanitation: special focus on sanitation. New York, United Nation’s Children’s Fund and
Geneva, World Health Organization, 2008.
114. The state of the world’s children 2001. New York, United Nations Children’s Fund, 2001.
115. The state of the world’s children 2007: child survival. New York, United Nations Children’s Fund, 2007.
116. Leonardi M et al. MHADIE background document on disability prevalence across different diseases and EU countries. Milan,
Measuring Health and Disability in Europe, 2009 (ht tp://ww [Link] /publications. aspx , accessed 21 January 2010).
117. ICF checklist: version 2.1a, clinician form: for international classification of functioning, disability and health. Geneva,
World Health Organization, 2003 (ht tp://ww [Link]/classifications/ic f/training/ic [Link] ).
118. Schneidert M et al. The role of environment in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
Disability and Rehabilitation, 2003,25:588-595. doi:10.1080/09 6382803100 013709 0 PMID:12959332
119. Buddelmeyer H, Verick S. Understanding the drivers of poverty dynamics in Australian households. The Economic Record,
2008,84:310-321. doi:10.1111/j.1475- 4932. 20 08.00 493. x
120. Saunders P. The costs of disability and incidence of poverty. Sydney, Social Policy Research Centre, University of New
South Wales, 2006.
121. Gannon B, Nolan B. Disability and labour market participation in Ireland The Economic and Social Review, 2004,35:135-
155.
122. Parodi G, Sciulli D. Disability in Italian households: income, poverty and labour market participation. Applied Economics,
2008,40:2615-2630. doi:10.1080/00 0368 4 060 0970211
123. Kuklys W. Amartya Sen’s capability approach: theoretical insights and empirical applications. Cambridge, Cambridge
University, 2004.
124. Zaidi A, Burchardt T. Comparing incomes when needs differ: equivalization for the extra costs of disability in the UK.
Review of Income and Wealth, 2005,51:89-114. doi:10.1111/j.1475 - 4991. 20 05.0 014 6. x
125. Meyer BD, Mok WKC. Disability, earnings, income and consumption. Working paper No. 06.10. Chicago, The Harris
School of Public Policy Studies, The University of Chicago, 2008.
126. Mitra S, Findley PA, Sambamoorthi U. Health care expenditures of living with a disability: total expenditures, out-of-
pocket expenses, and burden, 1996 to 2004. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2009,90:1532-1540.
doi:10.1016/j. apmr.20 0 9.02.020 PMID:19735781
127. She P, Livermore GA. Material hardship, poverty and disability among working-age adults. Social Science Quarterly,
2007,88:970-989. doi:10.1111/j.1540 - 6237. 20 07.00513. x
128. She P, Livermore GA. Long term poverty and disability among working-Age Adults. Journal of Disability Policy Studies,
2009,19:244-256.
129. Houtenville AJ et al., eds. Counting working-age people with disabilities: what current data tell us and options for
improve- ment. Kalamazoo, WE Upjohn Institute for Employment Research, 2009.
130. Sickness, Disability and Work: Keeping on Track in the Economic Downturn. Paris, Organisation for Economic Co-
operation and Development, 2009 (Background Paper).
131. Jenkins SP, Rigg JA. Disability and disadvantage: selection, onset and duration effects. London, Centre for Analysis of Social
Exclusion, London School of Economics, 2003 (CASEpaper 74).
132. Mitra S, Posarac A, Vick B. Disability and poverty in developing countries: a snapshot from the world health survey.
Washington, Human Development Network Social Protection, forthcoming
133. Contreras DG et al. Socio-economic impact of disability in Latin America: Chile and Uruguay. Santiago, Universidad de
Chile, Departamento de Economía, 2006.
134. Eide AH, Kamaleri Y. Living conditions among people with disabilities in Mozambique: a national representative study.
Oslo, SINTEF, 2009 (ht tp://w w [Link]/upload /Helse/Levekår %20 og%20 tjenester/LC%20Repor t
% 2 0 M o z a m b i q u e % 20
-%202nd%[Link], accessed 11 April 2011).
135. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disease in Eastern Europe and the former Soviet Union.
Washington, World Bank, 2008.
136. Loeb M et al. Poverty and disability in Eastern and Western Cape provinces, South Africa. Disability & Society,
2008,23:311-
321. doi:10.108 0/096875908 02038803
137. Mitra S. The recent decline in the employment of persons with disabilities in South Africa, 1998–2006. The South African
Journal of Economics, 2008,76:480-492. doi:10.1111/j.1813- 6982.2008.00196.x
138. Mitra S, Sambamoorthi U. Disability and the rural labor market in India: evidence for males in Tamil Nadu. World
Development, 2008,36:934-952. doi:10.1016/[Link].2007.0 4.022
139. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study.
Oslo, SINTEF, 2004 (ht tp://w w [Link] [Link]/Images/[Link], accessed 9 November 2009).
140. Trani J, Loeb M. Poverty and disability: a vicious circle? Evidence from Afghanistan and Zambia. Journal of International
Development, 2010,n/a- doi:10.1002/jid.1709
141. Zambrano S. Trabajo y Discapacidad en el Perú: laboral, políticas públicas e inclusión social. Lima, Fondo Editorial del
Congreso del Perú, 2006.
142. Rischewski D et al. Poverty and musculoskeletal impairment in Rwanda. Transactions of the Royal Society of Tropical
Medicine and Hygiene, 2008,102:608-617. doi:10.1016/[Link] stmh.2008.02.023 PMID:18 43044 4
143. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009.
144. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank
Economic Review, 2008,22:141-163. doi:10.1093/wb er/lhm 021
145. Trani J, VanLeit B. Increasing inclusion of persons with disabilities: reflections from disability research using the ICF in
Afghanistan and Cambodia. London, Leonard Cheshire International, 2010.
146. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey.
Oslo, SINTEF, 2003 (ht tp://w w [Link] [Link]/Images/[Link], accessed 9 November 2009).
147. Trani J et al. Disability in and around urban areas of Sierra Leone. London, Leonard Cheshire International, 2010.
148. Braithwaite J, Mont D. Disability and poverty: a survey of World Bank poverty assessments and implications. ALTER –
European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche sur le Handicap, 2009, 3(3):219–232.
149. Disability supports in Canada, 2001: participation and activity limitation survey. Ottawa, Statistics Canada, 2003 (ht tp://
ww [Link]/english/freep ub/89 -580 -XIE /[Link], accessed 30 August 2007).
150. Supports and services for adults and children aged 5–14 with disabilities in Canada: an analysis of data on needs and gaps.
Ottawa, Canadian Council on Social Development, 2004 ([Link] accessed 30 August
2007).
151. Living with disability in New Zealand: a descriptive analysis of results from the 2001 Household Disability Survey and the
2001
Disability Survey of Residential Facilities. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2004
([Link] [Link] /[Link]
/238fd5f b4fd051844c256669006aed57/8fd2a69286cd6715cc256f33007aade4?OpenDocument, accessed 30 August 2007).
152. Kennedy J. Unmet and under met need for activities of daily living and instrumental activities of daily living assistance
among adults with disabilities: estimates from the 1994 and 1995 disability follow-back surveys. Journal of Medical
Care,
2001,39:1305-1312. doi:10.1097/00005650 -20 011200 0 - 000 06
153. Ratzka AD. Independent living and attendant care in Sweden: a consumer perspective. New York, World Rehabilitation
Fund,
1986 (Monograph No. 34) (ht tp://ww [Link]/doc s1/ar1986spr.p df, accessed 27 December 2007).
154. Madden R et al. The demand for disability support services in Australia: a study to inform the Commonwealth/State
Disability
Agreement evaluation. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 1996.
155. Demand for disability support services in Australia: size, cost and growth. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare,
1997.
156. Unmet need for disability services: effectiveness of funding and remaining shortfall. Canberra, Australian Institute of
Health and Welfare, 2002.
157. Current and future demand for specialist disability services. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2007.
158. Disability support services 2004–05: national data on services provided under the Commonwealth State/Territory Disability
Agreement. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2006.
159. Southern African Federation of the Disabled, Norwegian Federation of Disabled People, SINTEF. Living conditions
among people with activity limitation in Southern Africa: representative surveys on living conditions among people with
activity limi- tations in Malawi, Namibia, Zambia, Zimbabwe and Mozambique, Oslo, SINTEF, 2007.
160. Childhood and disabled persons, Kingdom of Morocco. The national survey on disability: results synthesis, 2006. Rabat,
Secretariat of Family, Morocco, 2006.
161. Tonga national disability identification survey. Nuku’Alofa, Tonga Disability Action Committee, 2006.
162. Qiu ZY. Rehabilitation need of people with disability in China: analysis and strategies [in Chinese]. Beijing, Huaxia Press,
2007.
163. Tibble M. Review of the existing research on the extra costs of disability. London, Department for Work and Pensions,
2005 (Working Paper No. 21).
164. Cullinan J, Gannon B, Lyons S. Estimating the extra cost of living for people with disabilities. Health Economics,
2010,n/a- ww [Link] doi:10.1002/hec.1619 PMID:20535832
165. Marriott A, Gooding K. Social assistance and disability in developing countries. Haywards Heath, Sightsavers International,
2007.
166. Sickness, disability and work: breaking the barriers. A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for
Economic Co-operation and Development, 2010.
167. The economic burden of illness in Canada, 1998. Ottawa, Health Canada, 2002.
 Capítulo 3
Atención de la salud en general
 «Mi médico es genial, porque además de ser mi médico, es mi amigo.
También fue médico de mi padre. Cuando quiero verlo, siempre tiene tiempo
para mí. Siempre me habla de esto y de aquello, antes de preguntarme qué
problema tengo. Antes tomaba 60 miligramos del medica- mento para tratar
la hipertensión. Pero el médico me dijo que, para mejorar mi presión arterial,
debía vivir más. No quería que me pasara los siete días de la semana
mirando la televisión y nada más. Quería que me moviera y fuera activo. Me
pareció una buena idea. Por eso decidí empezar a trabajar como voluntario.
Ahora tengo amigos, hablo con gente todo el tiempo y solo necesito 20
miligramos del medicamento.»
Jean-Claude
««No puedes tener hijos.» Esas fueron las palabras del primer ginecólogo
al que consulté unos meses después de casarme. Estaba muy confundida.
¿Por qué no podría tener hijos? Tengo una discapacidad física, pero no hay
una razón médica que me impida tener un bebé. Tuve que enfrentar muchos
obstáculos, por la mala actitud de los enfermeros y médicos que
cuestionaban mi idoneidad para ser madre o por la inaccesibilidad de los
centros médicos, ya sea por las entra- das, los baños, las camillas, etc.
Ahora soy madre de un niño de cinco años, que es una de las mejores cosas
que me han pasado en la vida, pero me sigo preguntando por qué terminó
siendo un lujo lo que en realidad es un derecho. ¿Por qué pude hacerlo solo
cuando conseguí el dinero para acudir a un mejor sistema de atención
médica?»
Rania
«Aunque, al atenderme en el centro médico, los médicos no me hablan de
la promoción de la salud y ni siquiera tienen una balanza para pesarme,
intento participar en actividades que puedan mejorar mi salud y bienestar. No
es fácil, porque la mayoría de las instalaciones y los equipos para realizar
actividad física no son accesibles. Todavía no he encontrado consejos
nutricionales para personas con lesión medular ni un odontólogo cerca de
donde vivo que cuente con instalaciones y equipos accesibles.»
Robert
3
Atención de la salud en general
La salud se puede definir como «un estado de completo
bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia
de afecciones o enfermedades» (1). Gozar de buena salud
es condición previa para poder participar en una gran
variedad de actividades, entre las que se incluyen la
educación y el empleo. En el artículo 25 de la CDPD se
afirma el derecho de las personas con discapacidad a gozar
del nivel más alto de atención de la salud, sin dis-
criminación (2).
Existe un amplio espectro de factores que determinan
el estado de salud de una persona, entre los que se
encuentran los factores indivi- duales; las condiciones de
vida y de trabajo; las condiciones socioeco- nómicas,
culturales y ambientales en general, y el acceso a los ser
vicios de salud (3, 4). En este informe se explica que
muchas personas con dis- capacidad tienen condiciones
socioeconómicas peores que las personas sin
discapacidad: sufren mayores tasas de pobreza, presentan
menores tasas de empleo y tienen un nivel educativo
inferior. Asimismo, sufren desigualdad en el acceso a los
ser vicios de salud y, por ese motivo, tienen necesidades
sanitarias no satisfechas en comparación con la población
en general (5-8).
En este capítulo se analiza qué se puede hacer desde el punto
de vista
de los sistemas de salud para solucionar las
desigualdades que sufren las
personas con discapacidad en ese ámbito. Se describe, a
grandes rasgos, su
estado de salud, se enumeran las principales barreras que
obstan al acceso
a los servicios de atención de la salud y se recomiendan
maneras de superar
esos
obstáculos.

63 63
 Comprender la salud de
las personas con
discapacidad
En esta sección se describe, a grandes rasgos, el estado de
salud de las per- sonas con discapacidad, según los
distintos tipos de condiciones de salud y los diversos
factores que pueden contribuir a ocasionar disparidades de
salud en esta población (véase el cuadro 3.1). Cada vez más
pruebas indican que las personas con discapacidad, como
grupo, tienen niveles de salud más precarios que la
población en general (18). Se suele decir que el margen de
salud de las personas con discapacidad es más estrecho (9,
17).

64 64
Informe mundial sobre la Capítulo 3 Atención de la salud en general
discapacidad

Cuadro 3.1.
Terminología
Condición de salud
primaria
Una condición de salud primaria es el posible punto de partida de una deficiencia, una limitación de la
actividad o una restricción de participación (9). Son ejemplos de dicha condición la depresión, la artritis, la
enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la cardiopatía isquémica, la parálisis cerebral, el trastorno bipolar, el
glaucoma, la enfermedad cerebrovascular y el síndrome de Down. Una condición de salud primaria puede
provocar una gran variedad de deficiencias, que pueden ser motoras, sensoriales, mentales o de comunicación.
Condiciones
secundarias
Una condición secundaria es una condición adicional que presupone la existencia de una condición primaria. Se
distingue de otras condiciones de salud por el tiempo transcurrido entre la aparición de la condición primaria y
la manifestación de la secundaria (10). Algunos ejemplos son úlceras por presión, infecciones del tracto urinario
y depresión. Las condiciones secundarias pueden reducir el funcionamiento, afectar la calidad de vida,
aumentar los costos de atención de la salud y ocasionar una mortalidad prematura (11). Muchas de estas
condiciones pueden prevenirse y preverse a partir de las condiciones de salud primarias (12, 13).
Condiciones
concurrentes
Una condición concurrente es una condición adicional que es independiente de la condición primaria y no
guarda relación con ella (14). En las personas con discapacidad, la detección y el tratamiento de condiciones
concurrentes suelen ser inadecuados y pueden tener un efecto negativo en su salud (12); por ejemplo, las
personas con deficien- cias intelectuales y problemas de salud mental suelen experimentar «ensombrecimiento
diagnóstico» (15). El cáncer y la hipertensión en una persona con deficiencias intelectuales pueden ser ejemplos
de condiciones concurrentes.
Necesidades de atención de la salud
en general
Al igual que el resto de la población, las personas con discapacidad requieren servicios médicos para la atención
de sus necesidades de salud en general, que incluyen la promoción de la salud, la atención preventiva
(inmunización, revisiones médicas generales), el tratamiento de enfermedades agudas y crónicas, y la derivación
adecuada a los especialistas pertinentes. Todas estas necesidades se deben satisfacer mediante los servicios de
atención primaria de la salud, además de los servicios secundarios y terciarios, según corresponda. El acceso a
la atención primaria es especialmente importante para que las personas con un margen de salud más
estrecho puedan alcanzar el mayor nivel posible de salud y funcionamiento (16).
Necesidades de atención especializada
de la salud
Algunas personas con discapacidad pueden tener una mayor necesidad de atención especializada de la salud
que la población en general. Las necesidades de atención especializada pueden estar relacionadas con
condiciones de salud primarias, secundarias o concurrentes. Algunas personas con discapacidad pueden
sufrir múltiples condiciones de salud, algunas de las cuales pueden, a su vez, afectar múltiples funciones y
estructuras corporales. Dado que la evaluación y el tratamiento en estos casos pueden ser bastante complejos, es
posible que se requieran los conocimientos y las aptitudes de especialistas (17).
importante atención, mientras que
Condiciones de salud otras no impiden que las personas
primarias con discapacidad gocen de un buen
nivel de salud (19). Por ejemplo:
La discapacidad se asocia con una ■ Un niño que nace ciego quizás
gran variedad de condiciones de no necesite
salud primarias: algunas pueden específicamente atención
debilitar la salud y requerir continua por la
Informe mundial sobre la Capítulo 3 Atención de la salud en general
discapacidad
condición de salud primaria y la es posible que posteriormente
deficien- cia conexa (20). requiera
■ Un adolescente con lesión apenas los servicios necesarios
traumática de para man-
la médula espinal puede tener tener la salud; por ejemplo, para
necesida- prevenir
des considerables de atención condiciones secundarias (20).
durante la ■ Los adultos con condiciones
fase aguda de la condición crónicas como
primaria, pero esclerosis múltiple, fibrosis
quística, artritis
 grave o esquizofrenia pueden prevalencia de diabetes en las
tener necesi- dades de atención personas con esquizofrenia es
complejas y permanentes aproximadamente del 15%, en
relacionadas con la condición de comparación con la tasa del 2% al 3%
salud pri- maria o con las en la población en general (21).
deficiencias relacionadas (20).
Mayor vulnerabilidad a
Riesgo de condiciones relacionadas
desarrollar con la edad
condiciones
El proceso de envejecimiento
secundarias comienza antes de lo habitual en
La depresión es una condición algunos grupos de personas con
secundaria común en las personas discapacidad. En algunas de ellas con
con discapacidad (21- discapa- cidades de desarrollo, se
23). Se ha informado dolor en niños y pueden observar signos
adultos con parálisis cerebral (24, 25),
en niños con espina bífda (26), y en
adultos con parálisis por polio (27),
enfermedad neuromuscular (28) y
lesión cerebral traumática (29). La
osteoporosis es común en personas
con lesión medular (30), espina bífda
(31) o parálisis cerebral (32, 33).

Riesgo de
desarrollar
condiciones
concurrentes
Las personas con discapacidad
sufren las mismas condiciones de
salud que afectan a la población en
general, como gripe y neu- monía.
Algunas pueden ser más propensas a
desarrollar condiciones crónicas
debido a la influencia de factores de
riesgo atribuibles al comportamiento,
como una mayor inactivi- dad física
(18). También pueden presentar un
inicio más precoz de las condiciones
(17). Según un estudio, los adultos
con discapacidades de desarrollo
tenían una tasa similar o mayor de
condiciones de salud crónicas como
hiperten- sión arterial, enfermedades
cardiovasculares y diabetes que las
personas sin discapacidad (34). La
de envejecimiento prematuro entre Los comportamientos de salud de
los 40 y los algunos adultos con discapacidad
50 años (35), y se pueden presentar pueden ser distin- tos de los de la
condiciones población en general (12). En
de salud relacionadas con la edad Australia se llegó a la conclusión de
con más fre- que las per- sonas con discapacidad
cuencia. Por ejemplo, las personas de 15 a 64 años de edad tienen
con síndrome mayor probabilidad de sufrir
de Down presentan una incidencia sobrepeso u obesidad que las demás
más alta de (48% frente a 39%) y de fumar todos
enfermedad de Alzheimer que la los días (3). Los datos obtenidos del
población en Sistema de Vigilancia de Factores de
general, mientras que aquellas con Riesgo del Comportamiento
deficiencias correspondientes a 2001 y
intelectuales no relacionadas con el 2003, de los Estados Unidos de
síndrome América, arrojan hallazgos similares.
de Down tienen tasas más elevadas Las personas con discapa- cidad
de demencia presentan tasas más elevadas de
(35). El proceso de envejecimiento y taba- quismo (30,5%, en
los cambios comparación con 21,7%), son más
asociados (presbiacusia, proclives a la inactividad física
desacondicionamiento, (22,4%m frente a 11,9%) y tienen
pérdida de fuerza y equilibrio, más probabilidades de ser obesas
osteoporosis) (31,2%, en relación con 19,6%) (18).
pueden producir mayor impacto en En un estudio realizado en el Canadá
las personas sobre una muestra nacional, se
con discapacidad. Por ejemplo, las demostró que las personas con
personas con deficiencias auditivas informaban
deficiencias motoras pueden perder niveles más bajos de actividad física
cada vez que la población en general (36). De
más funcionalidad con la acuerdo con un estudio que se llevó
edad (9). a cabo en Rwanda, los adultos con
amputación de miembro inferior
Tasas más altas de presentaban comportamientos
comportamientos de perjudiciales para la salud, como
tabaquismo, consumo de alcohol, uso
riesgo de drogas recreativas y falta de
ejercicio (37).
Mayor riesgo de (52), lesiones relacionadas con
quemaduras (53) y lesiones causadas
exposición a la por accidentes con vehícu- los
violencia motorizados o bicicletas (54).
La violencia se vincula con Mayor riesgo de muerte
consecuencias para la salud, tanto
inmediatas como a largo plazo, que prematura
incluyen lesiones, condiciones de
salud física y mental, abuso de Las tasas de mortalidad de las
sustancias y muerte (38). Las personas con dis- capacidad varían
personas con discapacidad están según la condición de salud de que
más expuestas al riesgo de sufrir se trate. Quienes padecen de
violencia que las demás. En los esquizofrenia y de depresión corren
Estados Unidos se ha informado que mayor riesgo de muerte prematura
la violencia contra las personas con (2,6 y 1,7 veces más alto, respectiva-
disca- pacidad es entre 4 y 10 veces mente) (21). En una investigación
mayor que contra aquellas sin realizada en
discapacidad (39). Se ha demos-
trado que la prevalencia de abuso
sexual contra las personas con
discapacidad es mayor (40,
41), sobre todo en el caso de hombres
y mujeres internados con
discapacidad intelectual (42-
44), parejas íntimas (40, 45) y
adolescentes (46).

Mayor riesgo de
sufrir lesiones no
intencionales
Las personas con discapacidad
corren mayor riesgo de sufrir
lesiones no intencionales y no
mortales como consecuencia de
accidentes de tránsito, quemaduras,
caídas y accidentes con dispositivos
asistenciales (47-51). En un estudio,
se llegó a la conclusión de que, en los
niños con discapacidades de
desarrollo (como autismo, déficit de
atención y déficit de atención con
hiperactividad), el riesgo de sufrir
lesiones era entre dos y tres veces
mayor que en los demás (50). En
otros estudios se observó que los
niños con discapacidad están
expuestos a un riesgo
considerablemente mayor de caídas
el Reino Unido de Gran Bretaña e Necesidades y
Irlanda del Norte sobre la
desigualdad sanitaria que afecta a
necesidades no
las personas con deficiencias del satisfechas
aprendizaje y a aquellas con
En la Encuesta Mundial de Salud
trastornos de salud mental, se
2002-2004 de la OMS,
observó que, en ambos casos, la
encuestados con discapacidad de
expectativa de vida era menor
51 países informaron que solicitaban
(véase el cuadro 3.2) (15).
más atención hospitalaria y
En algunos casos, las tasas de
ambulatoria que las personas sin
mortalidad de las personas con
discapacidad (véase la tabla 3.1). Las
discapacidad han dismi- nuido en los
mujeres solicitan atención médica
países desarrollados. Por ejemplo, los
con más frecuencia que los hombres,
adultos con parálisis cerebral tienen
y lo mismo ocurre con los
una expectativa de vida similar a la
encuestados con discapacidad en los
de las personas sin discapacidad (55).
países de ingreso alto, en
En las últimas décadas, en el Reino
comparación con los encuestados de
Unido y en los Estados Unidos han
países de ingreso bajo, en todos los
mejorado las tasas de supervivencia
grupos etarios y de género. En los
de las per- sonas con lesión medular
países de ingreso alto, la proporción
durante los dos años posteriores a la
de encuestados que requiere
lesión (56, 57), aunque no exis- ten
atención aumenta con la edad, mien-
indicios de mejora después de este
tras que, en los países de ingreso
período (57). Los datos sobre las
bajo, los resul- tados fueron dispares.
tasas de mortalidad de las personas
Los encuestados con discapacidad
con discapacidad en los países de
manifes- taron no recibir más
ingreso bajo son escasos. Un estudio
atención que las personas sin
realizado en Bangladesh indica que,
discapacidad, tanto en los grupos
entre las personas con parálisis
desglo- sados por sexo como por
cerebral, las tasas de muerte pre-
edad. Los encuesta- dos con
matura pueden ser más altas (58).
discapacidad de países de ingreso
bajo
 Cuadro 3.2. Desigualdades sanitarias que sufren las personas
con discapacidad
La Disability Rights Commission (Comisión para la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad)
del Reino Unido emprendió una investigación oficial de las muertes prematuras entre las personas con
discapacidades del aprendizaje o condiciones de salud mental, así como las denuncias locales de desigualdad
en el acceso a la atención de la salud entre 2004 y 2006.
Respecto de las personas con condiciones de salud mental de largo plazo —como depresión grave, trastorno
bipolar o esquizofrenia— y con discapacidades del aprendizaje, como autismo, se descubrió lo siguiente:
■ Presentaban más condiciones de salud crónicas que la población en general y tenían mayores
probabilidades de ser obesos y de sufrir cardiopatías, hipertensión, enfermedades respiratorias, diabetes,
accidentes cerebro- vasculares o cáncer de mama. Las personas con esquizofrenia tenían casi el doble de
probabilidad de padecer cáncer de intestino. Si bien la atención primaria de personas con una
discapacidad del aprendizaje estaba escasamente documentada, se consignaron tasas más elevadas de
enfermedades respiratorias y obesidad en esta población.
■ Desarrollaban condiciones de salud crónicas a una edad más temprana que las demás. Por ejemplo, se
diag- nosticó enfermedad cardíaca en menores de 55 años en el 31% de las personas con esquizofrenia,
frente al
18% de las demás personas.
■ Fallecían más rápido después del diagnóstico. Cinco años después del diagnóstico de enfermedad
cardíaca (con ajuste por edad), había fallecido el 22% de las personas con esquizofrenia y el 15% de las
personas con trastorno bipolar, en comparación con el 8% de las personas sin problemas graves de salud
mental. Se observó un patrón similar en los casos de accidente cerebrovascular y enfermedad pulmonar
obstructiva crónica.
Se descubrió que las carencias sociales contribuían en gran medida a estas desigualdades y que las personas
con condiciones de salud mental y discapacidad del aprendizaje corrían un alto riesgo de pobreza. Otros
obstáculos importantes detectados fueron la falta de promoción de la salud, de acceso a los servicios y de
tratamiento igualitario. Las personas con discapacidad mencionaron temor y desconfianza, acceso limitado a
listas de médicos generales, dificultad para negociar sistemas de concertación de citas, información
inaccesible, comunicación deficiente y ensombrecimiento diagnóstico. Los prestadores de servicios
señalaron dificultades como temor, ignorancia y capacitación insuficiente.
Las respuestas al estudio fueron positivas, y destacados profesionales de la salud avalaron las conclusiones. La
Asociación Médica Británica decidió que se ofreciera capacitación a los estudiantes de medicina, y distintas
ONG lanzaron campañas sobre las desigualdades en el sector de la salud. El Gobierno británico introdujo
incentivos para alentar a las personas con discapacidad del aprendizaje a someterse a exámenes médicos y
reforzó la orientación para los trabajadores de salud mental. La Comisión de Salud se asoció con RADAR, ONG
dedicada a la discapacidad, para seguir analizando los factores discapacitantes en el sector de la salud y
elaborar directrices de buenas prácticas y criterios para inspecciones sanitarias.
Fuente: (15).

declararon que no recibían atención Existen necesidades y

(6,1-6,6) en mayor proporción que los necesidades no satis- fechas en todo
encuestados de países de ingreso el espectro de servicios de salud:
alto (3,3-4,6). El análisis de los promoción, prevención y tratamiento.
datos de todos los países
estandarizado por edad indica que
los encuestados con discapaci- dad
de mayor edad tienen menos
necesidades de atención no
satisfechas que los encuestados más
jóvenes (≤ 59).
Promoción de la salud Las pruebas indican que las
y prevención de intervenciones de promoción de la
enfermedades salud, como la actividad física, son
Debido a ideas erróneas acerca de su beneficiosas para las personas con
salud, se presupone que las personas discapacidad (61-65). No obstante,
con discapacidad no necesitan son conta- das las ocasiones en que
acceso a la promoción de la salud ni esas intervenciones
a la prevención de enfermedades
(60).
Tabla 3.1. Individuos que recurren a los servicios de salud y no reciben
la atención necesaria

Hombres
Solicitaron atención
hospitalaria
Solicitaron atención ambulatoria

Necesitaron atención, pero no la recibieron

Mujeres
Solicitaron atención hospitalaria

Solicitaron atención ambulatoria

Necesitaron atención, pero no la recibieron

18-49
Solicitaron atención hospitalaria

Solicitaron atención ambulatoria

Necesitaron atención, pero no la recibieron

50-59
Solicitaron atención hospitalaria

Solicitaron atención ambulatoria

Necesitaron atención, pero no la recibieron

60 años o más
Solicitaron atención hospitalaria

Solicitaron atención ambulatoria

Necesitaron atención, pero no la recibieron

Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud,
cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por
edad.
* La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%.
Fuente: (59).
están orientadas a las personas con necesidades insatisfechas (77). Los
discapaci- dad, muchas de las cuales adolescentes y adultos con
enfrentan numerosos obstáculos a la discapacidad tienen mayor
hora de participar en las acti- probabili- dad de quedar excluidos
vidades. Por ejemplo, se ha de los programas de educación
documentado un acceso limitado a la sexual (78, 79). Según un estudio
promoción de la salud entre las de alcance nacional que se llevó a
personas con esclerosis múltiple (66), cabo en los Estados Unidos, había
acci- dente cerebrovascular (67), menos probabilidades de que,
poliomielitis (67), deficiencias durante las consultas con los
intelectuales (15) y condiciones de médicos
salud mental (15).
Si bien algunas investigaciones
indican diferencias mínimas en las
tasas de inmuniza- ción (68-70), las
personas con discapacidad, en
general, tienen menos probabilidades
de recibir servicios de detección y
prevención de enferme- dades. En
distintos estudios, se observó que las
mujeres con discapacidad se someten
a menos exámenes para detectar
cáncer de mama y de cuello de útero
que las mujeres sin discapacidad (15,
68, 69, 71-75), y los hombres con
discapacidad tienen menor
probabilidad de someterse a exá-
menes para detectar cáncer de
próstata (68, 76). En una investigación
realizada en el Reino Unido se llegó a
la conclusión de que las personas con
deficiencias intelectuales y diabetes
tienen menos probabilidades de
someterse a controles de peso que
las personas que sufren solamente
diabetes, y hay menos probabilidades
de que se evalúe el colesterol de las
personas con esquizofrenia y alto
riesgo de enfermedad cardíaca
coronaria (15).

Servicios de salud sexual y

reproductiva Los servicios de
salud sexual y reproductiva
comprenden planificación familiar,
atención de la salud materna,
prevención y manejo de la violencia
de género, y prevención y
tratamiento de enfermedades de
transmisión sexual, como el
VIH/sida. Si bien la información
disponi- ble es escasa, se suele
pensar que las personas con
discapacidad tienen muchas
generales, a las mujeres con gran enver- gadura que abarcó
limitaciones fun- cionales se les distintos países y contó con el
respaldo de la OMS, se observó que,
preguntara sobre el uso de méto- dos de las personas con trastornos
anticonceptivos (71). mentales graves, entre el 35% y el
50% en los países desarrollados y
Atención entre el 76% y el 85% en los países
odontológica en desarro- llo no habían recibido
La salud bucal de muchas personas tratamiento durante el año previo al
con dis- capacidad es mala, y el estudio (87). Se llevó a cabo un
acceso a la atención odontológica es metaanálisis de 37 estudios
limitado (80-86). Se realizó en epidemiológicos que abarcaron 32
Australia un estudio sobre la atención países desarrollados y en desarrollo,
odon- tológica de los niños con y se encontró una brecha mediana en
discapacidades, y se observó que las el tratamiento del 32% al 78% en
necesidades de tratamientos distintas condiciones de salud
sencillos del 41% de la muestra no mental, como esquizofre- nia,
estaban satis- fechas (81). De trastornos del humor, trastornos de
acuerdo con un estudio sobre el uso ansie- dad, y abuso o dependencia
de servicios infantiles de atención de de alcohol (88).
la salud bucal en Lagos (Nigeria), los
niños con discapacidad y los niños de
estratos socioeco- nómicos más bajos Cómo abordar las barreras que
no utilizaban adecuada- mente los
servicios odontológicos (84). obstan a la atención de la
salud
Servicios de salud
mental Las personas con discapacidad se
Muchas personas con condiciones de enfrentan a distintas barreras
salud mental no reciben la atención cuando intentan acceder a los
necesaria, pese a que existen servicios de salud (7, 89, 90). Un
tratamientos eficaces, incluso far- análisis de los
macológicos. En una encuesta de
datos de la Encuesta Mundial de ■ salvar la falta de datos e
Salud muestra una diferencia investigación (97).
considerable entre las personas con
discapacidad y aquellas sin Reformar las
discapacidad en cuanto a las políticas y la
barreras actitudinales, físicas y
sistémicas que dificultan el acceso a
legislación
la atención (véase la tabla 3.2). La legislación y las políticas
Conforme a una investigación internaciona- les, regionales y
realizada en los estados de Uttar nacionales pueden ayudar a
Pradesh y Tamil Nadu (India), el satisfacer las necesidades de
costo (70,5%), la falta de ser vicios atención de las personas con
en la zona (52,3%) y el transporte discapacidad, siempre que haya
(20,5%) eran los tres obstáculos voluntad política, fondos y apoyo
principales al uso de los ser- vicios técnico para aplicarlas. Las
de salud (91). Estas conclusiones políticas formuladas a nivel
coin- ciden con las de estudios
llevados a cabo en África meridional,
donde se identif icaron el costo, la
distancia y la falta de transporte
como motivos para no utilizar los ser
vicios, además del hecho de que los
ser vicios habían dejado de ser
útiles o la persona no estaba
satisfecha con ellos (92-95).
Los gobiernos pueden mejorar los
resulta- dos de salud de las personas
con discapacidad si mejoran el
acceso a servicios de salud ase-
quibles y de buena calidad, que
utilicen de la mejor manera posible
los recursos disponibles. Dado que
varios factores suelen interactuar
para limitar el acceso a la atención
de la salud (96), se deberán reformar
todos los componen- tes
interrelacionados del sistema de
salud. Será preciso adoptar las
siguientes medidas:
■ reformar las políticas y la
legislación;
■ eliminar las barreras que
obstan al finan-
ciamiento y la asequibilidad;
■ eliminar las barreras que
obstan a la pres-
tación de servicios;
■ eliminar las barreras de
los recursos
humanos;
internacional pueden inf luir en las más cerca posible de los lugares
políticas sanitarias nacionales (98). donde viven
Existen acuerdos internacionales, las personas dentro de sus
como la CDPD (2) y los ODM, que comunidades.
pueden aportar a los países los ■ Calidad: velar por que los
fundamen- tos y las bases para trabajadores de
mejorar la disponibilidad de ser la salud presten a las personas con
vicios de salud para personas con discapa-
disca- pacidad. En la CDPD se cidad atención de la misma
señalan las siguientes esferas de calidad que a
acción: las demás personas.
■ Accesibilidad: poner fin a la
discriminación Para poder eliminar las
contra las personas con disparidades en el sector de la salud,
discapacidad en el se deberá reconocer oficial- mente en
acceso a la atención de la salud, las políticas nacionales de atención
los servicios de la salud que algunos grupos de
de salud, los alimentos o líquidos, personas con discapacidad son
los segu- víctimas de desigualdades en este
ros médicos y los seguros de vida. ámbito (11). En algunos países, como
Ello com- Australia, el Canadá, los Estados
prende la creación de un entorno Unidos y el Reino Unido, se han
accesible. publicado programas nacionales o
■ Asequibilidad: garantizar documentos de posición en los que
que las perso- se tratan específicamente los
nas con discapacidad reciban problemas sanitarios de las personas
atención de con deficiencias inte- lectuales (14).
la salud gratuita o a precios En Healthy People 2010, marco
asequibles de publicado en los Estados Unidos para
la misma variedad, calidad y nivel la pre- vención de condiciones de
que las salud en la población en general, se
demás personas. hace referencia a las personas con
■ Disponibilidad: llevar los discapacidad (60).
servicios de Además del sector de la salud,
intervención temprana y muchos otros sectores pueden
tratamiento lo formular políticas inclusivas,
dirigidas a evitar las barreras que
Tabla 3.2. Motivos de la falta de atención

Hombres
Imposibilidad de costear
la consulta
Falta de transporte
Imposibilidad de costear el transporte

Equipos inadecuados del prestador de servicios de salud

Preparación insuficiente del prestador de servicios de salud

Fue maltratado/a anteriormente

No pudo tomarse licencia

No supo a dónde acudir
No pensó que él/ella o su hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a

Intentó recibir atención pero se le denegó

Otro

Mujeres
Imposibilidad de costear la consulta

Falta de transporte
Imposibilidad de costear el transporte

Equipos inadecuados del prestador de servicios de salud

Preparación insuficiente del prestador de servicios de salud

Fue maltratado/a anteriormente

No pudo tomarse licencia

No supo a dónde acudir
No pensó que él/ella o su hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a

Intentó recibir atención pero se le denegó

Otro

71 71
... continuación

18-49
Imposibilidad de costear
la consulta
Falta de transporte
Imposibilidad de costear el transporte

Equipos inadecuados del prestador de servicios de salud

Preparación insuficiente del prestador de servicios de salud

Fue maltratado/a anteriormente

No pudo tomarse licencia

No supo a dónde acudir
No pensó que él/ella o su hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a

Intentó recibir atención pero se le denegó

Otro

50-59
Imposibilidad de costear la consulta

Falta de transporte
Imposibilidad de costear el transporte

Equipos inadecuados del prestador de servicios de salud

Preparación insuficiente del prestador de servicios de salud

Fue maltratado/a anteriormente

No pudo tomarse licencia

No supo a dónde acudir
No pensó que él/ella o su hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a

Intentó recibir atención pero se le denegó

Otro
... continuación

60 años o más
Imposibilidad de costear
la consulta
Falta de transporte
Imposibilidad de costear el transporte

Equipos inadecuados del prestador de servicios de salud

Preparación insuficiente del prestador de servicios de salud

Fue maltratado/a anteriormente

No pudo tomarse licencia

No supo a dónde acudir
No pensó que él/ella o su hijo/a estuviera lo sufi- cientemente enfermo/a

Intentó recibir atención pero se le denegó

Otro

Nota: Los resultados son significativos en todos los casos según la prueba de chi cuadrado de Pearson, corregida en
función del diseño de la encuesta. Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas
de
la Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad),
y están estandarizadas por edad.
* La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%.
Fuente: (59).
obstan al acceso y permitir a las son necesa- rias para eliminarlas (89).
personas con discapacidad promover Las investigaciones han demostrado
su salud y participar activamente en los beneficios de contar con
la vida comunitaria (99). La
legislación y las políticas de los
sectores de edu- cación, transporte,
vivienda, trabajo y bienestar social
pueden influir en la salud de las
personas con discapacidad (véase
más información en los capítulos 5
al 8).
Las personas con discapacidad
son las que mejor conocen las
barreras que obstan al acceso a la
salud y quienes sufren sus conse-
cuencias, por lo que sus opiniones
la participación de los usuarios en (105), y familiares y cuidadores (106,
el diseño y la operación de los 107).
sistemas de atención de la salud La colaboración es fundamental,
(100). Pueden contribuir personas al igual que los aportes de los
con distintos tipos de discapacidad, prestadores de servicios de salud
que conozcan bien las dificultades
por ejemplo, personas con estructurales, institucionales y
deficiencias intelectuales (101) o profesionales que impiden ofrecer
con condiciones de salud mental acceso a una atención de buena
(102-104), niños con discapacidad calidad. Si bien se debe tener en
cuenta
las limitaciones técnicas, de tiempo y paga con ingresos corrientes, ahorros
de recursos que supone la o seguro es muy similar al porcentaje
participación de los usuarios (100, de perso- nas sin discapacidad, pero
106), los beneficios que de ella se el pago con medios personales varía
derivan son importantes. Las de un grupo a otro: pagar a través
personas con discapacidad son del seguro es más común en los
usuarios frecuentes del sistema de países de ingreso alto, mientras que
salud y suelen utilizar una gran vender bienes y recurrir a amigos y
variedad de servicios de todo el familiares es más común en los de
continuo de atención, por lo que sus ingreso bajo, y las personas con
experien- cias también pueden discapa- cidad tienen mayores
resultar útiles para evaluar el probabilidades de vender bienes,
funcionamiento del sistema en tomar dinero prestado o recurrir a un
general (17, 89). familiar (véase la tabla 3.3).

Eliminar las barreras que

obstan al financiamiento y
la asequibilidad
La Encuesta Mundial de Salud 2002-
2004 revela que, en los países de
ingreso bajo, la asequibi- lidad
económica fue el principal motivo por
el cual las personas con
discapacidad, de todos los grupos
etarios y de género, no recibieron la
atención que necesitaban. En 51
países, entre el 32% y el 33% de los
hombres y las mujeres sin
discapacidad no pueden pagar
servicios de salud, en comparación
con el 51% al 53% de las personas
con discapacidad (véase la tabla 3.2).
Los costos de transporte también
ocupan un lugar preponderante como
barrera para el acceso a la salud en
los países de ingreso bajo y alto, en
todos los grupos etarios y de género.
Los servicios de salud se
financian con recursos de distintas
fuentes, que incluyen pre- supuestos
públicos, seguros sociales, seguros
médicos privados, fondos de
donantes exter- nos y fuentes
privadas, como mecanismos no
gubernamentales y dinero propio del
paciente. De la Encuesta Mundial
de Salud surge que el porcentaje
de personas con discapacidad que
 En teoría, los sistemas públicos de ello, es menos probable que puedan
salud ofrecen cobertura universal, pagar un seguro médico privado
pero, en la prác- tica, ello es muy (114). Las personas con discapacidad
poco común (108, 109): ningún país con empleo pueden quedar excluidas
garantiza el acceso inmediato de de un seguro de este tipo debido a
toda la población a todos los servicios con- diciones preexistentes, estar
de salud (110). En los países más «subaseguradas» (114) porque se les
pobres, es posible que solo se denegó la cobertura durante un
presten los servicios más básicos periodo prolongado (11), estar
(110). Las restricciones del gasto imposibili- tadas de solicitar
público en el sector de la salud se tratamiento relacionado con una
traducen en una oferta insuficiente condición preexistente o verse
de servicios y un aumento obligadas a pagar primas más altas y
importante en la pro- porción de gastos de su propio bolsillo. Esto ha
gastos que se pagan con recursos sido un problema, por ejem- plo, en
propios de los hogares (109, 111). En los Estados Unidos, pero, gracias a la
muchos países de ingreso bajo se nueva ley sobre atención asequible
destina menos del 1% del promulgada en marzo de 2010, a
presupuesto para salud a la atención partir de 2014 estará pro- hibido
de la salud mental, y los pagos con denegar cobertura a las personas con
recursos propios constituyen el condiciones preexistentes (115).
principal mecanismo de finan- Un análisis de los datos de la
ciamiento (112). Algunos países de Encuesta Mundial de Salud 2002-
ingreso mediano se están volcando a 2004 correspondientes a 51 países
la prestación pri- vada de distintos revela que los hombres y las mujeres
tratamientos, como los servi- cios de con discapacidad de países de
salud mental (113). ingreso alto y de ingreso bajo
Las personas con discapacidad tuvieron más dificultades que los
presentan tasas de empleo más adultos sin discapacidad para obtener
bajas, tienen mayor pro- babilidad de exencio- nes de pago o el derecho a
sufrir desventajas económicas y, por tarifas especiales para
Tabla 3.3. Panorama general del gasto en salud, proporción de
encuestados con discapacidad y sin discapacidad

Hombres
Pagó con ingresos corrientes
Pagó con ahorros
Pagó a través de un seguro
Pagó mediante la venta de bienes

Pagó un familiar
Pagó con dinero prestado
Pagó con otros medios

Mujeres
Pagó con ingresos corrientes
Pagó con ahorros
Pagó a través de un seguro
Pagó mediante la venta de bienes

Pagó un familiar
Pagó con dinero prestado
Pagó con otros medios

Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud,
cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por
edad.
* La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%.
Fuente: (59).

atención de la salud, ya sea de con discapacidad, porque, entre

organizaciones de salud privadas o ellos, las tasas de empleo son
del gobierno. Asimismo, les resultó menores que entre las personas sin
más difícil averiguar qué beneficios discapacidad. Incluso las
les correspondían y obtener los
reembolsos del seguro médico. Este
hallazgo fue especialmente claro en
el grupo etario entre 18 y 49 años,
con cierta variabilidad en los grupos
de mayor edad en todos los niveles
de ingreso (véase la tabla 3.4).
Los sistemas de seguro social de
enferme- dad se suelen caracterizar
por contribuciones obligatorias por
parte de individuos y emplea- dores
(109). Estos sistemas basados en los
apor- tes del empleador pueden ser
inaccesibles para muchos adultos
personas con discapacidad que discapacidad de 31 países de ingreso
tienen empleo en ocasiones no bajo y mediano bajo destinan el
pueden pagar las primas de los 15% del gasto total del hogar a pagar
planes de seguro médico basados en costos de salud con sus propios
el aporte del empleador (114), recursos, en comparación con el 11%
mientras que es poco probable que se en el caso de los encuestados sin
les ofrezca un seguro a las personas disca- pacidad. También se
con discapacidad que trabajan en el determinó que las perso- nas con
sector informal o en pequeñas discapacidad son más vulnerables a
empresas (114). los gastos catastróficos en salud
Según la Encuesta Mundial de (véase la tabla 3.5)
Salud, los encuestados con
Tabla 3.4. Dificultades de acceso a financiamiento para atención de la
salud

Hombres
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas especiales

Llenado de solicitudes de seguro

Averiguación de beneficios/derechos
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro
médico

Mujeres
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas especiales

Llenado de solicitudes de seguro

Averiguación de beneficios/derechos
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro
médico

18-49
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas especiales

Llenado de solicitudes de seguro

Averiguación de beneficios/derechos
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro
médico

50-59
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas especiales

Llenado de solicitudes de seguro

Averiguación de beneficios/derechos
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro
médico

≥ 60
Dificultades:
Obtención de exenciones o tarifas especiales

Llenado de solicitudes de seguro

Averiguación de beneficios/derechos
de seguro
Obtención de reembolsos del seguro
médico

Nota: Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la Encuesta Mundial de Salud,
cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y están estandarizadas por
edad.
* La prueba t indica una diferencia significativa respecto de «Sin discapacidad» del 5%.
Fuente: (59).
Tabla 3.5. Panorama general de los gastos catastróficos en salud,
proporción de encuestados con discapacidad y sin discapacidad

Hombres
Mujeres
18-49
50-59
60 años o más

Nota: Los resultados son significativos en todos los casos según la prueba de chi cuadrado de Pearson, corregida en
función del diseño de la encuesta. Las estimaciones están ponderadas utilizando las ponderaciones posestratificadas de la
Encuesta Mundial de Salud, cuando hay datos disponibles (de lo contrario, se utilizan ponderaciones de probabilidad), y
están estan- darizadas por edad.
Fuente: (59).
en todos los grupos etarios y de discapacidad que carecen de medios
género, y tanto en los países de para sufragarlo (110).
ingreso bajo como de ingreso alto, Cuanto más amplia sea la
variedad de opciones de
según las definiciones del Banco financiamiento, mayores serán la
Mundial. En todos los países, entre el disponibilidad de servicios de salud
28% y el 29% de las personas con para la población en general y el
discapacidad sufren gastos catas- acceso de las personas
tróficos, en comparación con el 17%
al 18% de las personas sin
discapacidad, pero en los países de
ingreso bajo se observan tasas
considerable- mente más altas que
en aquellos de ingreso alto, en todos
los grupos de sexo y edad.

Opciones de
financiamiento
Las opciones de financiamiento de
los sistemas de salud determinan
qué servicios se ofrecen
—una combinación de servicios de
promoción, prevención, tratamiento
y rehabilitación— y si las personas
están protegidas de los riesgos
financieros que implica utilizarlos
(110, 116). Las contribuciones como el
seguro social y el copago deben ser
asequibles y justas y estar vin-
culadas a la capacidad de pago de
cada persona. El acceso total será
posible únicamente si los gobiernos
cubren el costo de los servicios de
salud para las personas con
con discapacidad. En el Informe sobre la ■ impulsar la eficiencia y eliminar
salud en el mundo 2010 se esboza un el despilfarro.
programa de acción para solventar
los servicios de salud que no disuada Si bien mejorar el acceso a una
a las personas de utilizarlos. Dicho atención sanitaria asequible y de
pro- grama comprende las siguientes buena calidad es un tema que
medidas (110): concierne a toda la población, los
■ obtener recursos suficientes datos expuestos más arriba indican
para la salud que las per- sonas con discapacidad
aumentando la eficiencia de la tienen más necesidades de salud y
recaudación más necesidades insatisfechas. Por
de ingresos, reorganizando las este motivo, en esta sección se hace
prioridades hincapié en las estrategias de
de gasto de los gobiernos, financiamiento mediante las cuales
empleando meca- se puede mejorar el acceso de las
nismos de financiamiento perso- nas con discapacidad a los
innovadores y servicios de salud.
ofreciendo asistencia para el
desarrollo; Ofrecer seguros médicos
■ eliminar los riesgos financieros asequibles
y las barre- Al contar con un seguro (público,
ras que obstan al acceso; privado o mixto), las personas con
discapacidad pueden
 Cuadro 3.3. Acceso a servicios de
salud mental
En el Informe sobre la salud en el mundo 2001, se exigía acceso adecuado a tratamientos eficaces y humanitarios
para las personas con condiciones de salud mental (133). Para muchas de ellas, es difícil recibir la atención
apropiada, y algunos grupos —como las poblaciones rurales— suelen tener menos acceso a los servicios que
otros (134).
Para garantizar el acceso a los servicios de salud mental, uno de los factores más importantes que es preciso
tener en cuenta es la medida en que los servicios se ofrecen en la comunidad (135). En la mayoría de los países,
sin embargo, la atención se encuentra predominantemente institucionalizada. En los países de ingreso bajo y
mediano hay menos de un contacto o consulta de carácter ambulatorio (0,7) por día de internación
hospitalaria (136). La transición de la atención institucional a la atención comunitaria es lenta y despareja. Un
estudio reciente sobre los sistemas de salud mental de 42 países de ingreso bajo y mediano (136) arrojó que los
recursos de salud mental están, en su gran mayoría, concentrados en las urbes. Un número considerable de
personas con condiciones de salud mental están internadas en hospitales psiquiátricos de las grandes
ciudades. Cuando se ajustaron las cifras para tener en cuenta la densidad de población, se observó que existía
casi el triple de camas psiquiátricas en la ciudad más grande de cada país que en el resto del país (véase la
figura a continuación). En los países de ingreso bajo, el desequilibrio detectado era aún mayor, con más de
seis veces la cantidad de camas en la ciudad más grande. En los recursos humanos se observó un patrón
similar: en todos los países participantes, el coeficiente entre población y número de psiquiatras y enfermeros
que trabajaban en la ciudad más grande duplicaba con creces el coeficiente correspondiente al país en su
conjunto.

Proporción de camas psiquiátricas ubicadas en la ciudad más grande (o

en sus alrededores)
frente a las camas de
todo el país

8
Proporción de camas por cada 100 000 habitantes

6,4
6

4 2,9
2,9

2
1,3
0 Países de ingreso Países de ingreso Total (n=38)
Países de ingreso bajo mediano bajo (n=23) mediano alto (n=5)
(n=10)

Para aumentar el acceso a los servicios destinados a las personas con condiciones de salud mental, se
deberán mejorar los sistemas de atención comunitaria. A tal fin, será preciso intensificar la integración con la
atención primaria, desalentar la internación (sobre todo en los hospitales psiquiátricos más grandes) y reforzar la
asistencia ambulatoria mediante seguimiento y equipos de profesionales itinerantes (161). Donde sea que se
presten, los servicios de salud mental deben respetar los derechos humanos de las personas afectadas, según
se establece en la CDPD (162).

tener más acceso a los servicios de atención primaria, se reducen las

salud y uti- lizarlos más. Cuando se necesidades insatisfe- chas (incluso
dispone de seguro, se mejoran la necesidad de atención especia-
distintos indicadores; por ejemplo, lizada) y disminuyen los retrasos en
aumenta la probabilidad de recibir la atención
(117-119). Un seguro que cubra un gastos con los propios recursos de la
amplio espectro de servicios médicos familia (118). Si se subvencionan los
básicos puede mejorar los resultados seguros médicos, también se puede
clínicos (120) y aliviar los problemas extender la cobertura a las
financieros y la carga de cubrir los
personas con discapacidad. En funcionamiento de las personas de
Taiwán (China) parte de la prima edad avanzada que sufrían cardio-
del seguro de las personas con patías y se podría disminuir el
discapacidad intelectual se paga a gasto total en atención de la salud
través del plan de seguro médico, (125). Muchos gobiernos también
según el nivel de discapacidad (121). ofrecen asistencia financiera a
En Colombia, el seguro médico organi- zaciones de personas con
subvencionado aumentó la cobertura discapacidad y ONG para programas
del quintil más pobre de la población de salud dirigidos a personas con
(122), lo cual puede beneficiar a las discapacidad (91, 126, 127).
personas con disca- pacidad, dado
que estas se hallan representa- das
de manera desproporcionada en el
quintil inferior.

Apuntar a las personas con

discapacidad que tienen las
mayores necesidades de
atención de la salud Algunos
gobiernos han destinado fondos a
médicos y organizaciones de
atención prima- ria, a fin de
apuntalar la atención sanitaria de
las personas con mayores
necesidades. Care Plus es una
iniciativa de atención primaria de
Nueva Zelandia que ofrece un
aumento de la capitación de
aproximadamente el 10% a
organizaciones de atención
primaria de la salud para que
puedan incluir servicios como
evaluaciones completas, elaboración
de planes de atención individuales,
educación de los pacientes y
seguimiento periódico, así como
servicios mejor coordinados y de
menor costo (123, 124). Medicare es un
plan de seguro social del Gobierno de
los Estados Unidos mediante el cual
se otorga un pago adicional a los
médicos de atención primaria por las
reuniones entre el médico, el
paciente, la familia y los enferme-
ros para facilitar la comunicación,
apoyar los cambios en el estilo de
vida y mejorar el cum- plimiento del
tratamiento (125). Gracias a este
programa, mejoró el
Vincular el complemento de deben sor- tear barreras adicionales
los ingresos al uso de para acceder a los ser- vicios de
servicios de salud atención de la salud, rehabilitación,
Del examen de los mecanismos de transporte y educación, y al trabajo,
financia- miento para la salud a entre otras cosas. En muchos países
disposición de los pobres en América se otorga un comple- mento de los
Latina se desprende que las trans- ingresos a través de este tipo de
ferencias condicionadas de efectivo transferencia a los hogares pobres,
pueden incrementar el uso de los incluidos aquellos que tienen en su
servicios de salud preventivos y seno una persona con
fomentar la formación de con- discapacidad, así como
sumidores de atención sanitaria directamente a los individuos con
informados y activos, siempre que discapacidad. En algunos países,
haya una atención prima- ria efcaz y como Bangladesh, el Brasil, la India y
un mecanismo para desembolsar los Sudáfrica, se han implementado
pagos (111, 128-131). Si se destinan programas de transferencias de
transferen- cias condicionadas de efectivo no condicionadas dirigidos
efectivo a aquellos grupos de específicamente a personas pobres
personas con discapacidad que con discapacidad y hogares pobres
suelen recibir menos servicios con algún integrante con
preventivos, se podría aumen- tar el discapacidad. Estos programas
acceso a estos servicios (114). tienen por objeto incrementar el
ingreso dis- ponible de los hogares
Ofrecer un pobres para que puedan emplearlos
complemento según sus prioridades, por ejemplo,
general de los para comprar alimentos, matricular a
ingresos los niños en la escuela o solventar los
Cuando se proporcionan servicios de salud. No hay una
transferencias de efectivo no fórmula óptima para orientar las
condicionadas a las personas con políticas, aunque las transferencias
discapacidad, se reconoce que ellas de efectivo
pueden coexistir con otras políticas incentivan a los consultorios de
sociales y otros programas de medi- cina general a mejorar la
accesibilidad de los servicios para
protección social. esos pacientes (15).
Reducir o eliminar los pagos con Eliminar las barreras que
recursos propios para mejorar el
acceso obstan a la prestación de
La reducción o eliminación de las servicios
tarifas paga- das con recursos
propios —sean formales o informales Para poder mejorar el acceso, es
— puede incrementar el uso de los fundamental que haya servicios de
servicios de salud por parte de los salud también en comuni- dades
pobres y reducir sus dificultades rurales y remotas, y que las personas
financieras y los gastos catastróficos con discapacidad los conozcan
en salud (110, 111), lo cual es (véase el cuadro 3.3).
importante sobre todo para las
personas con discapacidad, que
gastan más dinero en servi- cios de
salud que las personas sin
discapacidad (véase la tabla 3.3). No
obstante, la eliminación de tarifas no
garantiza el acceso, dado que es
posible que los servicios de salud
«gratuitos» tampoco se utilicen. Por
ejemplo, las personas con
condiciones de salud mental pueden
no utilizar los servicios debido a
obstáculos como los estigmas y las
personas con deficiencias motoras
pueden encontrar barreras físicas
para acceder a la atención médica
(72, 113).

Otorgar incentivos
para que
los prestadores de
servicios de
salud promuevan el
acceso
Algunas personas con discapacidad
requie- ren atención prolongada y
ajustes para cuya coordinación eficaz
se necesitan recursos adi- cionales
(114). En los Estados Unidos, los cré-
ditos fiscales a consultorios
pequeños ayudan a compensar el
costo de los ajustes para los
pacientes (132). En Gales, los nuevos
criterios de acceso para las personas
con discapacidad que se aplican a los
médicos de atención pri- maria
Incluso donde los servicios existen, silla de ruedas no podían consul- tar
las per- sonas con discapacidad al médico de su preferencia (138).
pueden tropezar con distintas Los equipos médicos muchas
barreras físicas, de comunicación, de veces no son accesibles para las
información y de coordinación personas con discapacidad, sobre
cuando inten- tan acceder a ellos. todo aquellas con deficiencias
Las barreras físicas pueden estar motoras. En la Encuesta Mundial de
relacio- nadas con el diseño Salud, hubo hom- bres con
arquitectónico de los cen- tros de discapacidad, en todos los niveles de
salud, con los equipos médicos o con ingresos, que manifestaron que los
el transporte (11, 69, 72, 96). equipos (incluso la medicación) del
En los centros puede haber prestador de ser- vicios de salud eran
barreras tales como sectores de inadecuados (el 22,4%, en
estacionamiento inaccesibles, acceso comparación con el 7,7% de los
en desnivel a los edificios, carteles hombres sin discapacidad), y las
inade- cuados, entradas estrechas, mujeres con discapacidad de países
escalones internos y baños de ingreso alto refirieron dificulta-
inadecuados. En un estudio realizado des similares (véase la tabla 3.2). Por
en 41 ciudades del Brasil sobre las ejemplo, muchas mujeres con
barreras arquitectónicas en las deficiencias motoras no pueden
unidades de atención básica de la someterse a exámenes para detectar
salud, se observó que aproximada- el cáncer de mama y de cuello de
mente el 60% de las unidades útero porque las camillas no son de
carecía de acceso apropiado para las altura ajustable y los mamó- grafos
personas con dificultades funcionales se pueden utilizar únicamente en
(137). En un estudio similar que se muje- res que pueden ponerse de pie
llevó a cabo en Essen (Alemania) se (11, 132).
señaló que el 80% de los consultorios Las personas con discapacidad a
de ortopedia y el 90% de los menudo señalan el transporte como
consultorios neurológicos no una de las barre- ras que les
cumplían con las normas de acceso, impiden acceder a la atención de
y por este motivo los pacientes en
la salud, sobre todo cuando viven frecuencia los trabajadores de la
lejos de los centros sanitarios (véase salud bajan la cabeza al hablar y, por
la tabla 3.2) (91-95). El transporte este motivo, ellas no les pueden leer
para las personas con discapacidad los labios (141).
suele ser limitado, económicamente Cuando no es posible comunicarse
inasequi- ble o inaccesible (139). En en las modalidades adecuadas, se
un estudio que se realizó en los pueden producir problemas de
Estados Unidos, la mayoría de los cumplimiento y asistencia (145). En
participantes con discapacidad indicó una encuesta que encargó la
que los problemas de transporte eran Asociación de Padres de Niños
una barrera importante a la hora de Discapacitados de Zimbabwe, se
acceder a la atención de la salud (89). llegó a la conclusión de que las
Según una investigación llevada a personas con discapacidad
cabo en la República de Corea, las quedaban excluidas de los
barreras rela- cionadas con el
transporte eran probablemente uno
de los factores que impedían a las
personas con graves deficiencias
físicas y de comunica- ción participar
en campañas de detección de
enfermedades crónicas (140).
Las dificultades de comunicación
entre las personas con discapacidad
y los prestadores de servicios se
suelen señalar como un problema (79,
141, 142) que puede surgir cuando
aquellas intentan concertar una cita
con un prestador, explicar sus
antecedentes médicos, describir sus
síntomas, o comprender lo que se les
explica acerca del diagnóstico y el
manejo de su con- dición. Cuando son
los cuidadores, los fami- liares u
otras personas quienes suministran
la información, los profesionales de
salud pueden recibir antecedentes
inexactos (143).
Los prestadores de servicios
pueden sentir incomodidad al
comunicarse con personas con
discapacidad. Por ejemplo, muchos
de ellos no están preparados para
interactuar con perso- nas con
trastornos mentales graves y se
sienten incómodos o ineptos a la hora
de comunicarse con ellas (144). En
una investigación que se realizó en
los Estados Unidos sobre el acceso
de las mujeres sordas a la atención
sanitaria, se observó que con
servicios generales referentes al derivan a un paciente a un
VIH/sida porque no se ofrecían especialista, es común que
análisis y asesoramiento en lengua suministren información insuficiente.
de señas para personas con deficien- Al mismo tiempo, los profesionales
cias auditivas, y tampoco se de atención primaria muchas veces
entregaba material educativo y de reciben informes incompletos de los
comunicación en Braille para espe- cialistas, y es posible que los
personas con deficiencias visuales resúmenes de alta después de una
(146). internación nunca lleguen a manos
Algunas personas con del médico de atención primaria (155).
discapacidad pueden tener Las consultas de atención
necesidades sanitarias múltiples o primaria de las personas con
complejas, en especial de discapacidad pueden llevar más
rehabilitación, que requieren tiempo que aquellas de las personas
distintos prestadores y pueden abar- sin dis- capacidad (156). Los adultos
car servicios de diferentes sectores, con deficiencias intelectuales suelen
como el de educación y el social. Las requerir más tiempo para los
personas con discapa- cidad que exámenes, análisis diagnósticos,
necesitan servicios múltiples muchas procedi- mientos clínicos y promoción
veces los reciben fragmentados o de la salud (99). Los médicos muchas
duplicados (147). También pueden veces no reciben compen- sación por
toparse con dificulta- des de el tiempo adicional que dedican a las
transición cuando se las transfiere de consultas de personas con
un prestador a otro (148), por discapacidad (132,
ejemplo, en la tran- sición de los 156), y las disparidades entre el
servicios pediátricos a la atención costo real y la compensación pueden
para adultos (149-151) y de esta a los desalentar a los presta- dores de
servicios para personas de edad ofrecer una atención completa (156).
avanzada (152, 153). Cuando las consultas son breves, el
La falta de comunicación entre tiempo puede ser escaso para que
prestadores puede entorpecer la estos puedan com- prender y
provisión coordinada de servicios satisfacer las necesidades de
(154). Por ejemplo, cuando los atención,
profesio- nales de atención primaria
a veces complejas, de los pacientes Incluir a las personas con
con discapa- cidad (154, 157). discapacidad en los servicios
Las percepciones sobre el estado generales de salud
de salud pueden influir en los Todos los grupos de la sociedad
comportamientos relacio- nados con deberían tener acceso a una atención
la salud, como el uso de servicios y de salud integral e inclu- siva (122,
la manera de comunicar las 163). En una encuesta internacional
necesidades sanita- rias. Por ejemplo, de prioridades de investigación sobre
en un estudio sobre personas con salud se indicó que, antes de abordar
epilepsia de las zonas rurales de las deficiencias específicas de las
Ghana, se observó que las creencias personas con discapacidad, es
espirituales en torno a la epilepsia preciso integrar sus necesidades
influían en la salud y en la decisión de salud en los sistemas de atención
de buscar tratamiento (158). En otro primaria (164). Los
estudio, realizado en las zonas
rurales de Gambia, se informó que
apenas el 16% de 380 personas epi-
lépticas sabían que existía un
tratamiento pre- ventivo; además, del
48% de los epilépticos que nunca
habían sido tratados, el 70%
desconocía que las clínicas ofrecían
tratamiento para las convulsiones
(158). También se ha observado que
las personas con deficiencias
intelectuales de comunidades étnicas
minoritarias tienen menor
probabilidad de utilizar servicios de
atención de la salud (14, 159). En un
estudio llevado a cabo en Australia
sobre mujeres con condiciones de
salud mental y deficiencias físi- cas,
sensoriales e intelectuales, se
descubrió que las autopercepciones
sobre la sexualidad, las experiencias
dolorosas relacionadas con exá-
menes de salud reproductiva y los
recuerdos de ellas mismas anteriores
a la discapacidad eran barreras a la
hora de utilizar servicios de salud
(72). En otro ejemplo, las personas
que experi- mentan discapacidades a
medida que avanzan los años
pueden sentir que sus síntomas son
«normales» y considerarlos «parte
del proceso de envejecimiento», en
lugar de buscar el trata- miento
apropiado (160).
servicios de atención primaria suelen Como se indica en el componente de
ser los más accesibles, salud de las directrices sobre la RBC
económicamente asequibles y (166), mediante estos programas se
aceptables para las comunidades puede ayudar a las personas con
(161). Por ejemplo, mediante un discapacidad a superar las barreras
análisis sistemático de estudios de que obstan al acceso, capacitar a los
seis países en desarrollo de África, trabajadores de atención primaria en
Asia y América Latina, se confirmó temas de discapacidad y contribuir a
que, para las personas con derivar pacientes a los servicios de
condiciones de salud mental, los salud.
programas de atención primaria
locales y asequibles son más eficaces Intervenciones
que otros (165). específicas como
A fin de incluir a las personas con complemento de una
discapa- cidad en los servicios de atención inclusiva de la
atención primaria de la salud, es salud
posible que los prestadores deban Las intervenciones específicas
aten- der la gran variedad de pueden ayudar a reducir las
necesidades derivadas de las desigualdades en materia de salud y
deficiencias auditivas, visuales, del satisfacer las necesidades
habla, motoras y cognitivas. En la particulares de las personas con
tabla 3.6 se presentan ejemplos de discapacidad (4, 17). Algunos grupos
ajustes. Si bien las pruebas de su efi- que son difíciles de alcanzar
cacia son limitadas, los ajustes de mediante programas amplios pueden
este tipo repre- sentan enfoques justificar la aplica- ción de este tipo
prácticos que se recomiendan de intervenciones; tal es el caso, por
ampliamente en la bibliografía y en el ejemplo, de las personas con
seno de la comunidad de personas deficiencias intelectuales y
con discapacidad. condiciones de salud mental, y de
En contextos de ingreso bajo y las personas sordas. Las
mediano bajo, los programas de RBC intervenciones específicas también
pueden promover y facilitar el acceso pueden resultar útiles para las
de las personas con disca- pacidad y personas con discapacidad que
sus familias a los servicios de salud. presentan
Tabla 3.6. Ejemplos de ajustes razonables
Ajustes Soluciones
recomendadas
Modificaciones estructura- Garantizar un trayecto accesible desde la calle o el medio de transporte hasta la clínica;
les de las instalaciones asignar plazas de estacionamiento adecuadas para las personas con discapacidad;
configurar la disposición de las salas de examen y otros espacios dentro de la clínica de
modo que
se permita el acceso de equipos de movilidad o asistentes; instalar rampas y pasamanos;
ensanchar las puertas y entradas; retirar de los corredores todos los equipos que obstruyan
el paso; instalar ascensores; colocar señalización de alto contraste, con letras grandes y en
Braille; instalar inodoros y lavamanos modificados; colocar asientos para quienes no
puedan esperar de pie o sentados en el piso.
Camillas de altura ajustable o disponibilidad de camillas o catres más bajos para
Uso de equipos con examinar a los pacientes; básculas de plataforma o para posición sentada; equipos
características de diseño diagnósticos accesibles en silla de ruedas (por ejemplo, mamógrafos).
universal

Presentar la información sanitaria en formatos alternativos, como letras grandes, Braille,

Comunicación de informa- audio e imágenes; hablar de manera clara y dirigirse directamente al paciente;
ción en formatos adecuados comunicar la información pausadamente para asegurar la comprensión; demostrar las
actividades, además de describirlas; emplear servicios de interpretación de lengua de
señas; facilitar lectores, escribientes o intérpretes que ayuden a los pacientes con los
formularios.
Permitir la concertación de citas mediante correo electrónico o fax; enviar recordatorios de
Adaptación de los sistemas citas telefónicamente o por mensaje de texto; programar tiempo adicional para las citas;
de concertación de citas ofrecer los primeros o los últimos turnos del día; agrupar las citas de salud en general y las
consultas por necesidades específicas de la discapacidad.
Telemedicina, servicios mediante clínicas móviles y visitas domiciliarias; integrar en las
Uso de modelos alternativos consultas médicas a los familiares y cuidadores, cuando resulte apropiado y así lo desee el
de prestación de servicios paciente; ofrecer asistencia para el transporte al centro de prestación de servicios de
salud.

un riesgo más alto de desarrollar síndrome de Down que incluyó un

condiciones secundarias o programa de 12 semanas de
concurrentes, o cuyas necesida- des educación para la salud y actividad
sanitarias específicas requieren física, gracias al cual los par-
atención permanente (véase el ticipantes lograron mejorar
cuadro 3.4). considerablemente su estado físico,
Las iniciativas de promoción de la fuerza y resistencia, y adelgazar
salud dirigidas específicamente a las ligera pero significativamente (65).
personas con discapacidad pueden
tener un notable efecto positivo al
mejorar los comportamientos que
influyen en el estilo de vida, elevar la
calidad de vida y reducir los costos
médicos (18, 168). Han tenido cierto
éxito varios programas reducidos de
promoción de la salud orientados a
ayudar a las personas con
deficiencias intelectuales a bajar de
peso y mejorar su estado físico (169).
En los Estados Unidos se instrumentó
una intervención para adultos con
Mejorar el acceso a los como parte de la atención primaria,
servicios de salud los encuestados calificaron el acceso
especializados al apoyo de especialistas como
Los equipos de profesionales de «importante» a «muy importante» en
atención pri- maria necesitan el el caso de trastornos como
apoyo de organizaciones, problemas psiquiátricos y del
instituciones y servicios compor- tamiento y epilepsia (171).
especializados (170) para poder También en el caso de personas con
ofrecer una atención integral a las deficiencias intelectuales, se
personas con discapacidad. En una recomendó llevar a cabo exámenes
encuesta realizada entre médicos médicos completos en el marco de la
generales de los Países Bajos, se atención primaria, con el respaldo de
observó que, si bien coincidían en un equipo multidisciplinario de
que las personas con deficiencias especialistas, de ser necesario (169).
intelectuales deben recibir servicios
 Cuadro 3.4. Prevención del VIH/sida entre los jóvenes con
discapacidad de África
En 1999, la red internacional Rehabilitación Internacional inició un proyecto sobre VIH/sida en Mozambique y
en la República Unida de Tanzanía para promocionar el Decenio Africano de las Personas con Discapacidad, y
ofrecer orientación sobre esa enfermedad y capacitación en derechos humanos. También se asociaron al pro-
yecto las ONG Miracles in Mozambique y la Organización de Personas con Discapacidad para Asuntos Legales
y Desarrollo Socioeconómico, de la República Unida de Tanzanía. También se contó con el apoyo de la Agencia
Sueca de Cooperación Internacional para el Desarrollo.
Una encuesta de referencia realizada entre 175 personas con discapacidad de 12 a 30 años de edad reveló que
el conocimiento sobre el VIH/sida era escaso, que faltaba información sanitaria en formatos accesibles y que,
en muchos casos, los centros de salud eran de difícil acceso.
Una de las actividades del proyecto consistió en elaborar material educativo sobre temas de VIH/sida y los
derechos de los jóvenes con discapacidad, así como material para los trabajadores de extensión y pares
instructores que trabajan con este grupo. Por ejemplo, se publicaron manuales en formatos accesibles, como
Braille, y un DVD en lengua de señas. El material del proyecto tuvo amplia distribución entre organizaciones
dedicadas al VIH/ sida y a la discapacidad. Se dictaron cuatro talleres de capacitación en kiswahili y portugués
a los que asistieron
287 participantes y posteriormente se ampliaron para incluir a personas con discapacidad de zonas rurales de
Mozambique. Se capacitó a algunos de los participantes para que se desempeñaran como instructores locales
sobre VIH/sida. Al mismo tiempo, se lanzó una campaña de gran magnitud a través de los medios de difusión,
internet y seminarios en los que tomaron parte representantes de los Gobiernos y de ONG para educar al
público.
Cuando finalizó el proyecto, se recomendó incorporar temas de discapacidad en los programas educativos
sobre VIH/sida. El enfoque participativo e inclusivo resultó eficaz para capacitar a jóvenes con discapacidad, así
como pares instructores y trabajadores de extensión.
Fuente: (167).

En las prácticas recomendadas de lizados en discapacidad del

salud mental se destaca la aprendizaje, que ofrecen tratamiento
importancia de los especia- listas en los casos en que los servicios
(161). En Uganda, las clínicas de generales son insuficientes; respal-
atención primaria reciben la visita de dan a los servicios de atención
especialistas en salud mental, que primaria a fin de detectar y
viajan hasta allí para ofrecer satisfacer necesidades de salud;
supervisión y apoyo; en el Brasil, los facilitan el acceso a los servicios
especia- listas en salud mental generales, y
visitantes reciben a los pacientes
junto con los médicos de atención
primaria, y en Australia, los médicos
genera- les tienen la oportunidad de
comunicarse con enfermeros
psicogeriátricos, psicólogos o psi-
quiatras, si lo necesitan (161).
En algunos países hay servicios
específicos en las comunidades que
satisfacen las necesi- dades de
atención especializada. En el Reino
Unido, las personas con
deficiencias intelec- tuales tienen a
su disposición equipos especia-
educan y asesoran a individuos, las relaciones de colaboración con los
familias y otros profesionales (172). prestadores de atención primaria
En el Brasil y en la India, equipos de para manejar las condiciones
extensión realizan un seguimiento de primarias, secunda- rias y
los pacientes con lesión medular para concurrentes (7). En Australia se
ayu- darlos con el cuidado de la piel, ejecutó un programa de evaluación
el control de intestinos y esfínteres, integral de la salud diseñado para
los problemas articula- res y mejorar la interacción entre los
musculares, y el control del dolor adultos con deficiencias intelectuales
(173). y sus cuidadores, y se observó que,
gracias a la eva- luación, los médicos
Prestar servicios de generales comenzaron a prestar más
salud centrados en atención a las necesidades de esos
las personas pacientes, y mejoraron la promoción
Muchas personas con de la salud y la prevención de
discapacidad procu- ran intensificar enfermedades (174).
 Las siguientes son algunas de las con enfermedades crónicas, se
funciones que deberían cumplir los han creado
servicios centrados en las personas: «clubes de pacientes crónicos» en
los centros
de salud, en los que se enseña a los
diabéticos
■ Educar y respaldar a las personas con disca- pacidad para que puedan
casos, se han reducido los costos del sis- tema de atención de la salud (

en un marco de colaboración, las personas

con discapacidad pueden mejorar su salud
activamente (véase el cuadro 3.5). Al tener
más conocimientos, pueden comunicarse
mejor, pueden negociar el sistema de salud
de manera más eficaz y, en general, están
más satisfechos con su atención (179, 180).
■ Ofrecer cursos de cuidado personal de dura-
ción limitada en los que se ofrezca el apoyo de
los pares, a fn de que las personas con discapa-
cidad puedan manejar mejor su salud (176). En
Nicaragua, donde el sistema de salud está sobre-
cargado con un número creciente de pacientes

Cuadro 3.5. Personas con lesión medular en el

equipo médico
En 2005, se lanzó una iniciativa multinacional para investigar de qué manera las personas con discapacidad
podrían tener mayor intervención en su propio cuidado. Así se creó el «Nuevo Paradigma de Atención Médica
para Personas con Discapacidad», fruto de la labor conjunta de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la
Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) y la Organización Mundial de Personas con Discapacidad
(OMPD) Esta iniciativa surgió a raíz de una recomendación de la OMS, en la que se indicaba que los servicios de
atención de la salud organizados según el modelo tradicional de cuidados intensivos eran inadecuados para
la atención de largo plazo, porque no brindaban a las personas con discapacidad suficientes posibilidades de
encargarse de su propio cuidado (177).
En Piedecuesta (Colombia) el proyecto impulsó a las personas con lesión medular a reunirse periódicamente a
fin de compartir ideas sobre sus necesidades de atención de la salud como grupo. Trabajadores sociales y de la
salud aportaron información sanitaria y dirigieron sesiones interactivas de capacitación práctica sobre el
cuidado personal. Algunos de los temas abordados fueron las úlceras por presión, los problemas urinarios, el
manejo del catéter y cuestiones de sexualidad.
Los participantes informaron que mejoró la relación con los trabajadores de la salud y que gozan de una mejor
calidad de vida desde que comenzó el proyecto. Después de dos años de reunirse con regularidad, el grupo
decidió crear una asociación, cuyos miembros comparten sus experiencias con los nuevos pacientes que
ingresan al hospital de Piedecuesta con lesiones de la médula espinal, lo que convierte a los miembros en
integrantes del equipo de atención sanitaria (178).
 que incluye concertar citas, ■ Designar a un coordinador
acompañarlas a las consultas y de la aten-
comunicar información—, y ción. Distintos trabajadores de
ayudándolas a iniciar y sostener la salud
actividades saludables (14). Según pueden asumir la función de
un estudio realizado en los coordinador
Estados Unidos, los cónyuges, las de la atención. Las estructuras de
pare- jas y los cuidadores pagos atención
tenían mayor pro- babilidad que primaria probablemente sean las
otros tipos de cuidadores de más ef-
asegurar la participación de las cientes para coordinar la atención
personas con discapacidad en brindada
servicios preventivos (183). en distintas instancias del
sistema de salud
Coordinar los
servicios
La coordinación de la atención
promueve la prestación de servicios
de salud en un marco
interdisciplinario y de colaboración,
ya que vincula a las personas con
discapacidad con los servicios y
recursos adecuados, y garantiza una
distribución más eficiente y
equitativa de los recursos (147, 154,
184). Si bien la coordina- ción puede
incrementar los costos en el corto
plazo, a la larga puede mejorar la
calidad, la eficiencia y la eficacia en
función de los costos de la prestación
de servicios de salud (184-188). Si se
apunta directamente a las personas
que pueden resultar beneficiadas, se
podrán mejo- rar los resultados y
reducir los costos de coor- dinación
innecesarios (189). Se ha confirmado
mediante estudios que los enfoques
integrados y coordinados entre
distintas organizaciones de servicios
—como las dedicadas a la vivienda y
la educación— pueden reducir la
internación de personas con
discapacidad en hospitales e
instituciones, además de mejorar
su salud en general y aumentar su
participación en la comunidad (190,
191).
Aunque todavía se están
analizando las maneras más
eficaces y eficientes de coordi- nar
la transición de servicios de salud
para las personas con discapacidad,
algunas estrategias generales que se
consideran eficaces incluyen las
siguientes medidas (148, 152, 192):
 (155, 185), y muchas personas con rios y reuniones informativas con
discapa- cidad consideran que los personas
médicos generales son los de edad avanzada, personas con
responsables últimos de su enferme-
atención y los «guardianes» de los dades crónicas y personas con
distintos servicios basados en la deficiencias
comunidad (193). En algunos intelectuales
casos, existen servicios dedicados (169).
de coor- dinación de la atención y ■ Realizar derivaciones
facilitadores sani- tarios que adecuadas y trans-
ayudan a las personas a acceder ferencias eficaces de
a los servicios de atención información a otros
primaria (120). En el Reino Unido, servicios. Una derivación
por ejemplo, hay enferme- ros oportuna puede
clínicos especializados, que facilitar el acceso y disminuir el
coordinan la atención de la salud estrés, la
de las personas con deficiencias frustración y la aparición de
intelectuales (169). condiciones
■ Elaborar un plan de atención secundarias (154, 195, 196). Es
individual. fundamen-
Se necesita un plan de atención tal la buena comunicación entre
personali- todos los
zada como puente entre la prestadores de servicios (197).
atención actual y Los regis-
la pasada, y para hacer frente a tros electrónicos o las libretas
las necesida- electrónicas
des futuras. El plan debe ser lo de pacientes —que incluyen
suficiente- información
mente flexible para adaptarlo a sobre las habilidades, las
los cambios dificultades y los
que se puedan producir en las métodos de aprendizaje o
necesidades comunicación de
y circunstancias de las personas cada persona— pueden mejorar
(194). En la transi-
Australia, el programa Enhanced ción entre servicios pediátricos y
Primary servicios
Care impulsa a los médicos para adultos, y entre distintos
generales a médicos
llevar a cabo evaluaciones (154). También pueden resultar
completas de útiles los
salud, planes de atención inventarios de servicios y
multidisciplina- recursos comu-
nitarios
pertinentes.
Utilizar tecnologías de la Se llevó a cabo un estudio para
información y las comparar
comunicaciones los exámenes auditivos por
Las tecnologías de la información y internet con los
las comu- nicaciones pueden exámenes convencionales y
incrementar la capacidad de los demostrar que
servicios de atención de la salud, es posible examinar la audición
mejorar la prestación de servicios y satisfacto-
ayudar a las personas a manejar riamente a distancia (204), y
mejor su propia salud (198). Si bien existen porta-
hay escasas pruebas respecto de la les de internet que ofrecen
efcacia de algu- nas tecnologías, o «asesoramiento
se ha comprobado que estas tienen electrónico» destinado a preparar
un efecto limitado, otras tecnologías a las per-
pro- meten benefciar el sistema de sonas para las consultas con el
salud y mejorar los resultados de médico de
salud individuales (199). atención primaria y brindar
■ Registros médicos información
electrónicos. Los regis- sobre condiciones crónicas (180).
tros médicos electrónicos
compartidos Eliminar las
pueden resolver problemas barreras de los
comunes en la
continuidad de la atención (200).
recursos
■ Servicios de telemedicina. humanos
Las personas
Algunas de las barreras más
que reciben servicios de
comunes son las actitudes, los
telemedicina psi-
conocimientos y las aptitudes de los
quiátrica, como evaluaciones
prestadores de servicios de salud; se
psiquiátricas
debe garantizar que las prácticas
y control de la medicación,
sanitarias no entren
referen un nivel
alto de satisfacción con la
atención recibida
(201); también se han
implementado con
éxito programas de autonomía en
el cuidado
personal mediante
videoconferencia (202).
■ Informática sanitaria para
el consumi-
dor. Las personas con
enfermedades cró-
nicas se han beneficiado de
programas de
cuidado personal por internet
(175, 203).
en conflicto con los derechos de las incómodos al tratar a personas con
personas con discapacidad. discapacidad (157), y la adop- ción de
Las personas con discapacidad decisiones clínicas puede verse
pueden ser reacias a recurrir a los influida por sus presuposiciones y
servicios de salud por temor a los actitudes negativas. Por ejemplo,
estigmas y la discriminación (205). Es ante la idea errónea —y genera-
posible que algunas de ellas hayan lizada— de que las personas con
sido ins- titucionalizadas o recibido discapacidad no son sexualmente
algún otro tipo de tratamiento activas, muchas veces los
involuntario, o hayan sido víc- timas profesionales no les ofrecen servicios
de abusos, negligencia y una de salud sexual y reproductiva (11,
constante descalificación. Las 79, 89, 208).
experiencias negativas en el sistema Los trabajadores de la salud
de salud, como la insensibilidad o la muchas veces carecen de las
falta de respeto, pueden crear aptitudes y los conocimientos
desconfianza en los prestadores de adecuados en relación con las
servicios de salud y llevar a las condiciones pri- marias, secundarias
personas a no solicitar atención y y concurrentes vinculadas a la
autodiag- nosticarse y autotratarse discapacidad, y desconocen cómo
(89, 206). Por ello, es fundamental abordar eficazmente las necesidades
que los prestadores de salud res- de salud de las personas con
pondan de manera respetuosa, discapacidad (89, 154, 209). Los
idónea y com- prensiva a las prestadores de servicios de salud
personas con discapacidad. pueden tener dudas sobre la manera
Sin embargo, siguen existiendo de satisfacer las necesi- dades de
entre los prestadores de servicios salud directamente asociadas con
sanitarios actitudes y conceptos una discapacidad y de distinguir
erróneos que constituyen barreras entre problemas de salud
para el acceso de las personas con relacionados y no relacionados con
discapacidad a la atención de la una discapacidad, y quizás no
salud (90, 207). Algunos pro- comprendan la necesidad de
fesionales pueden sentirse servicios de salud integrales (96).
 Por ejemplo, los programas de de la salud es una prioridad
educación de grado para importante para crear conciencia
trabajadores de la salud rara vez de las necesidades de atención
contemplan las necesidades de salud sanitaria de las personas con
de las per- sonas con discapacidad discapacidad y mejorar el acceso a
(11, 145), y los médicos generales los servicios (89, 127, 142, 143, 209,
refieren con frecuencia que la falta 217). Se debe enseñar a los
de preparación afecta su habilidad de trabajadores las causas, las
ofrecer atención a las personas con consecuencias y el tratamiento de las
discapacidad (143). condi- ciones discapacitantes, y
La comprensión y los cuáles son las presun- ciones
conocimientos limi- tados sobre la incorrectas que surgen de las
discapacidad que imperan entre los maneras
prestadores de servicios de salud
suelen impedir la coordinación eficaz
y oportuna de los servicios (96, 154),
lo que a veces deriva en exámenes
inadecuados y experiencias incó-
modas y poco seguras para las
personas con discapacidad (210).
Cuando los prestadores no cuentan
con el respaldo de investigaciones y
directrices clínicas relacionadas con
la disca- pacidad, las variaciones de
tratamiento pueden ser enormes. En
un estudio se concluyó que el
principal motivo por el que no se
recetaban medicamentos para la
osteoporosis a personas con lesión
medular era que los médicos genera-
les no contaban con directrices
fundamentadas con pruebas (30).
La presencia de una determinada
condi- ción de salud no es suficiente
para determinar la capacidad (211).
Según el artículo 12 de la CDPD, la
suposición de que las personas con
determinadas condiciones carecen de
capaci- dad es inaceptable. Negar a
las personas con discapacidad el
derecho a ejercer su capacidad
jurídica puede impedirles
desempeñar un papel activo en su
propia salud. La solución consiste en
la adopción asistida de decisiones, en
lugar de la tutela u otros tipos de
toma de decisiones en manos de
terceros (véase el cuadro 3.6).
La educación e instrucción sobre
discapa- cidad para los trabajadores
prejuiciosas de ver a las personas con ■ En un estudio llevado a cabo
discapa- cidad (145, 150, 154). en Australia
A partir de una encuesta entre estudiantes de medicina de
realizada a médicos generales de cuarto año,
Francia, se recomendó incorporar se observó un cambio importante
módulos sobre discapacidad en los en las acti-
planes de estudios de las facultades tudes hacia las personas con
de medicina, ofrecer educación discapacidad
permanente y suministrar recursos del desarrollo después de un
adecuados (157). En un enfoque taller de tres
innovador de la educación y la horas sobre aptitudes
capacitación, personas con disca- comunicativas (218).
pacidad educan a estudiantes y ■ En un estudio realizado en
profesionales de la salud sobre los Estados
diversos temas de discapacidad, Unidos, estudiantes de medicina
como actitudes y prácticas de tercer
discriminatorias, aptitudes año manifestaron que sentían
comunicativas, accesibilidad física, menos inco-
la necesidad de atención preventiva y modidad y lástima respecto de las
las conse- cuencias de una mala personas
coordinación de la aten- ción (145, con discapacidad después de
154). La capacitación impartida por participar en
personas con deficiencias físicas, una sesión educativa de 90
sensoriales y mentales podría minutos (219).
mejorar el conocimiento sobre los ■ En un estudio se observó que la
problemas que ellas enfrentan (142). educación
impartida por personas con
Incluir la educación sobre discapacidad
discapacidad en la ayudaba a los estudiantes de
capacitación de grado medicina a
Los docentes enseñan cada vez más a aprender cómo la discapacidad
los estudiantes cómo comunicarse afecta los
con los pacientes, incluso con las planes de tratamiento, así como a
personas con discapacidad (144), y en recono-
muchos estudios se han informado cer y reflexionar acerca de sus
resultados satisfacto- rios con actitudes con
distintos profesionales de la salud: respecto a la discapacidad (220).
 Cuadro 3.6. Derechos sexuales y reproductivos de las personas
con discapacidad
En la CDPD se especifica que las personas con discapacidad tienen la misma capacidad jurídica que las demás
(artículo 12); tienen el derecho a casarse, formar una familia y mantener su fertilidad (artículo 23), y tienen el
derecho a acceder a la atención de la salud sexual y reproductiva (artículo 25). Está muy difundido el prejuicio
de que las personas con discapacidad son asexuales o de que se debería controlar su sexualidad y fertilidad
(77). Existen pruebas de que las personas con discapacidad son sexualmente activas (212), por lo cual es
importante que accedan a educación en la materia, a fin de promover la salud sexual y las experiencias
positivas, tanto sexuales como afectivas, en todas las personas con discapacidad.
Pese a las prohibiciones legales, se observan muchos casos de esterilización involuntaria para restringir la
fertilidad de algunas personas con discapacidad, sobre todo en el caso de aquellas que tienen deficiencias
intelectuales, la mayoría de ellas, mujeres (213-216). La esterilización también se emplea en algunos casos
como técnica de control de la menstruación.
La esterilización involuntaria de las personas con discapacidad se contrapone a las normas internacionales de
derechos humanos. Las personas con discapacidad deberían gozar de acceso a esterilización voluntaria en
igual- dad de condiciones con las demás. Asimismo, la esterilización casi nunca es la única opción para el
control de la menstruación o la fertilidad (214). Además, tampoco ofrece protección contra el abuso sexual o las
enfermedades de transmisión sexual. Se deberá implementar marcos jurídicos y mecanismos de información y
cumplimiento a fin de garantizar que, cada vez que se solicite la esterilización, se respeten siempre los
derechos de las personas con discapacidad por sobre cualquier otro interés en pugna.

■ En un estudio entre estudiantes sición de los estudiantes de

de medi- cina de cuarto año, se enfermería hacia
realizaron sesiones plenarias las personas con discapacidad
dirigidas por personas con disca- demostró que
pacidad. Los estudiantes
señalaron que les había resultado las actitudes eran más positivas
valioso escuchar esas expe- después de
riencias personales, y conocer qué haber completado el último año
funcio- naba y qué no funcionaba (223).
en el contexto médico y en la
relación entre el paciente y el Ofrecer educación
profesional (221).
■ Los cursos introductorios para permanente a los
estudiantes trabajadores de la salud
de los primeros módulos de Muchos trabajadores de la salud
terapia ocu- reconocen que es preciso recibir
pacional y los módulos de manejo educación permanente sobre
de pos-
grado de la Federación de Rusia,
diseñados e
impartidos por la Sociedad Rusa
de Personas
con Discapacidad, lograron
inspirar actitu-
des positivas en los estudiantes
(222).
■ Un estudio para determinar si un
cambio en
el plan de estudios había influido
en la dispo-
discapacidad (143). En un estudio, los consideraban que la capacitación en
presta- dores de servicios este tema era prioritaria (224).
describieron necesidades educativas El Consejo de Rehabilitación de la
específicas, incluso la necesidad de India ejecutó un programa nacional
información sobre cómo acceder a (1999-2004) para instruir, en temas
recursos sobre discapacidad, de discapacidad, a los fun- cionarios
coordinar la atención, rea- lizar médicos que trabajaban en centros
ajustes razonables para las personas de atención primaria. Tenía como
con discapacidad, abordar las objetivos difundir conocimientos
necesidades de salud sexual y sobre prevención, pro- moción de la
reproductiva, y completar salud, detección temprana, tra-
formularios del estado de tamiento y rehabilitación;
discapacidad (209). En el Reino Unido, concientizar acerca de los servicios
se observó que, si bien los para personas con discapaci- dad, e
enfermeros especializados en informar a los médicos acerca de
atención primaria de la salud tenían temas generales de discapacidad,
actitudes positivas, en general, hacia como la legislación pertinente y los
el trabajo con personas con recursos humanos. Cuando
deficiencias intelec- tuales,
terminó el programa, habían recibido Salvar la falta de
capacita- ción 18 657 médicos de los
25 506 que se habían tomado como
datos e
referencia (225). investigación
Las pruebas llevan a tomar
Apoyar a los
mejores decisio- nes y lograr
trabajadores de la salud
mejores resultados de salud (228,
con recursos adecuados
229). Contar con información
Las directrices de práctica clínica
confiable es fun- damental para crear
basadas en la evidencia pueden
conciencia pública sobre temas de
ayudar a los profesiona- les de la
salud, contribuir a la planificación y
salud a brindar atención apropiada a
la elaboración de políticas, y asignar
las personas con discapacidad. Por
recursos para
ejemplo, el documento Clinical
guidelines and integrated care pathways for
the oral health care of people with learning
disabilities (Directrices clínicas y vías
de atención integrada para la salud
bucal de las personas con
discapacidades del aprendi- zaje)
(226) ayuda a los profesionales a
mejorar la salud bucal de las
personas con deficiencias del
aprendizaje. En el manual Table
manners and beyond, se describen y se
presentan imá- genes de posiciones
alternativas para ayudar a los
médicos a realizar exámenes
ginecológicos en mujeres con
discapacidad (132). Los direc- torios
de recursos también pueden
ayudar a los trabajadores de la
salud a derivar pacien- tes a
especialistas y a vincular a las
personas con discapacidad con
servicios basados en la comunidad,
tales como programas de ejerci- cios,
grupos de autoayuda y agencias de
cuida- dos domiciliarios. En el
Directory of disability services in Malawi
(Directorio de servicios para
personas con discapacidad de
Malawi), de amplia difusión, incluso
entre trabajadores de la salud, se
enumeran todas las organizaciones,
los grupos y los servicios de Malawi
dedicados a la discapacidad (227).
reducir las desigualdades (230). Por quedan excluidas de los estudios
este motivo, los datos y la mediante los cuales se buscan
investigación son cruciales para pruebas científicas de los resultados
brindar información que permita de una intervención de salud (234,
comprender los factores que 235). Muchas veces, los criterios de
determinan el estado de salud, admisibilidad no permiten la
elaborar políticas, dirigir la aplicación participación de personas con
y con- trolar los servicios de salud discapacidad (11) porque sus
para las personas con discapacidad, condiciones primarias se pueden con-
y así reforzar los sistemas de siderar «factores de confusión» para
atención de la salud (231). La escasez las preguntas de la investigación.
de datos y resultados de Determinadas barreras, como el
investigaciones puede constituir una transporte, también pueden limitar en
barrera importante para los algunos casos las oportunidades de
encargados de formular políticas y las personas con dis- capacidad de
tomar decisiones, lo cual puede, a su participar en investigaciones (236).
vez, afectar la posibilidad de las per- En un ejercicio reciente sobre las
sonas con discapacidad de acceder a priorida- des de investigación, se
servicios de salud centrales. determinó que las prin- cipales
La disponibilidad de datos prioridades eran identificar las
relacionados con las personas con barreras en la atención de la salud
discapacidad varía mucho de un país central y elaborar estrategias para
a otro (232). Existen pocas fuentes de superarlas (164). Otras priori- dades
datos nacionales, y la información que eran la prevención de condiciones
permitiría determinar el grado de secun- darias y la detección y
desigualdad sanitaria que sufren las derivación temprana de problemas
personas con discapacidad es limitada de salud a través de la atención pri-
(233). Los sistemas de vigilancia no maria. A continuación se mencionan
suelen des- glosar los datos por algunos de los ámbitos pertinentes
discapacidad, y muchas veces las para la investigación y recopilación
personas con discapacidad también de datos.
Investigación sobre los servicios Investigación sobre condiciones
de salud Algunos de los datos de salud asociadas con la
que se necesitan para reforzar los discapacidad Prevenir condiciones
sistemas de atención de la salud son secundarias relacionadas con
los siguientes: discapacidades existentes es una
■ el número de personas con prioridad importante. Los resultados
discapacidad; preliminares de un análisis
■ el estado de salud de las sistemático de intervenciones de
personas con dis- pro- moción de la salud para
capacidad (11); personas con discapaci- dad indican
■ los factores sociales y que la investigación de este tema es
ambientales que influyen un campo en crecimiento y que
en la salud de las personas con existen pruebas de intervenciones
discapacidad; eficaces (238). Sin embargo, los
■ la respuesta de los sistemas de diseños de investigación más sólidos
atención de requie- ren dosis precisas para la
la salud a las personas con intervención, y si los
discapacidad;
■ el uso de los servicios de salud
por las per-
sonas con discapacidad;
■ las necesidades de atención,
tanto satisfe-
chas como no satisfechas (237).

Se debe incluir a las personas con

disca- pacidad en todas las
iniciativas de vigilancia de la
atención de la salud en general
(233), y se deben desglosar los
datos sobre las perso- nas con
discapacidad. Un buen ejemplo a
nivel de los Estados es el Sistema de
Vigilancia de Factores de Riesgo del
Comportamiento de los Centros
para el Control y la Prevención de
Enfermedades de los Estados Unidos,
que incluye dos preguntas generales
de identifi- cación de discapacidad
para asegurar que se suministren
datos de discapacidad específicos de
los Estados (233). También se debe
investi- gar la calidad y la estructura
de los sistemas de atención de la
salud, por ejemplo, cuáles son los
ajustes razonables que se necesita
realizar para las personas con
discapacidad.
estudios son multicéntricos, se personas con deficiencias
incrementará el reclutamiento y será intelectuales
más posible generalizar las (172). Se debe exigir a los
conclusiones (237). investigadores
También es importante asegurar que justifquen los criterios de
la per- tinencia y la posibilidad de admisibi-
aplicar las inves- tigaciones clínicas lidad restrictivos según criterios
en general a las personas con cientí-
discapacidad, dado que existen ficos (11). Las personas con
pruebas de altas tasas de discapacidad
concurrencia de condiciones. Por intelectual, las que tienen
ejemplo, el mayor riesgo de que las dificultades de
personas con esquizofrenia padezcan comunicación y aquellas con bajo
diabetes y enfer- medades nivel de
cardiovasculares requiere control y alfabetismo pueden necesitar
seguimiento (239), pero también se ayuda para
recomienda realizar investigaciones completar documentos del
genéticas para com- prender los estudio o par-
mecanismos metabólicos (240). ticipar en entrevistas (17, 235).
Las siguientes son algunas ■ Las personas con discapacidad
estrategias para llevar a cabo pueden par-
investigaciones de salud inclusivas y ticipar activamente en las
mejorar la comparabilidad, calidad y investigaciones,
capaci- dad de investigación de la como investigadores propiamente
discapacidad: dichos,
■ Las organizaciones que como participantes en consultas o
financian las grupos
investigaciones pueden de asesoramiento, o en una
solicitar a los función central
investigadores que incluyan de encargo y control de las
personas con investigaciones
discapacidad en las muestras de (99, 235, 241). En el Reino Unido,
población la Red
como práctica habitual. Pese a de Investigaciones de Calidad en
que existen Demencia
dificultades, es posible realizar congrega a 180 pacientes y
estudios cuidadores que
controlados de distribución establecen las prioridades de
aleatoria con investigación,
asignan fondos para investigación
médica,
 supervisan proyectos y evalúan contar con buenos instrumentos
los resul- tados (242). La para la
participación de los pacien- tes y investigación de los resultados de
el público puede mejorar la la disca-
calidad y el impacto de las pacidad, dado que existen
investigaciones, pero se deben pruebas de que
eliminar las barreras para el las personas con discapacidad
acceso de modo que las personas suelen perci-
con discapacidad puedan asistir a bir el estado de salud y la calidad
las consultas o a las reunio- nes de vida de
de investigación (235). una manera distinta en
■ La CIF —que emplea comparación con
terminología, len- las personas sin
guaje y conceptos aceptados y discapacidad (243).
comprendi-
dos— puede asegurar la
uniformidad en Conclusiones y
distintos estudios y contextos, y recomendaciones
eliminar
las barreras relacionadas para Las personas con discapacidad
lograr avan- sufren des- igualdad en la atención
ces en la investigación y las de la salud y tienen más
políticas públi- necesidades insatisfechas que el
cas en materia de discapacidad y resto de la población. Todos los
salud (9). países deben trabajar para eliminar
■ Se necesitan distintos métodos las barreras y contar con sistemas de
de investiga- salud más inclusivos y accesibles
ción, como estudios clínicos, para ellas.
observacionales En este capítulo se han señalado
y epidemiológicos; investigaciones varias estra- tegias orientadas a
sobre los permitir que las personas con
servicios de salud; encuestas, y
estudios socia-
les y del comportamiento. Se
pueden utilizar
investigaciones cualitativas bien
diseñadas
para analizar todos los tipos de
barreras y
documentar buenas
prácticas (243).
■ Se necesita fortalecimiento de
capacidad,
herramientas de investigación y
capacita-
ción para la investigación en
temas de dis-
capacidad. Es especialmente
importante
discapacidad puedan alcanzar el y normas para la prestación de
mayor nivel posible de salud, por servicios de salud a fin de ase- gurar
la inclusión de las personas con
ejemplo, medidas financieras para discapa- cidad. Los prestadores
mejorar la cobertura y la asequibilidad deben ofrecer servicios de salud de
econó- mica; medidas destinadas a máxima calidad. Los usuarios, las
mejorar la prestación de servicios, organizaciones de personas con
incluida la capacitación del personal discapacidad y las organizaciones de
del ámbito de la salud; medidas profesionales deben crear conciencia,
participar en la formulación de
encaminadas a potenciar a las políticas y controlar la
personas con discapacidad para que implementación de políticas y
puedan mejorar su propia salud, y servicios. Mediante la cooperación
medidas para mejorar la investigación internacional, se pueden compartir
y los datos a fin de controlar, evaluar buenas prácticas y prácticas
y reforzar los sistemas de salud. Se prometedoras y se puede brindar
asistencia técnica a los países para
necesitan distintas estrategias para que refuercen sus políticas, sistemas
cerrar la brecha en el acceso a la y servicios.
atención de la salud entre las
personas con discapacidad y sin Políticas y
discapacidad. Dado que las pruebas legislación
de la eficacia de algunas de estas
estrategias en distintos contextos y ■ Es conveniente evaluar las
grupos son limitadas, se deberá políticas, los sistemas y los
evaluar con detenimiento los costos y servicios existentes, incluso
los resultados de salud. mediante un análisis de las
Para poder llevar a la práctica las necesidades, experiencias y
reco- mendaciones que se resumen a opiniones de las personas con
continuación, será preciso contar con discapacidad; identificar brechas
la participación de una gran variedad y prioridades para reducir las
de interesados. Los gobiernos deben desigualdades en la salud, y
formular, aplicar y supervisar planificar mejoras en el acceso y
políticas, mecanismos de regulación la inclusión.
■ Se recomienda realizar los cambios que sean necesarios en las políticas

■ Es recomendable establecer normas de atención de la salud refere

con discapacidad, y crear marcos y meca-

nismos para asegurar su cumplimiento.
■ Se debe integrar a personas con discapa-
cidad en las auditorías, el desarrollo y la
implementación de las políticas y los servi-
cios que les conciernen.
ajustes razonables.
Financiamiento y ■ Se recomienda ofrecer a los
asequibilidad trabajadores de
atención primaria de la salud el
económica apoyo de
especialistas, que se pueden
■ Es necesario asegurar encontrar
que las personas
en con discapacidad se

con los programas de salud pública.

■ En los países donde predominan los seguros
médicos privados en el financiamiento de la
atención de la salud, se debe garantizar que
no se deniegue la contratación de seguro a
las personas con discapacidad y estudiar
medidas para que las primas sean asequibles.
■ Se recomienda otorgar incentivos financie-
ros para alentar a los prestadores de servicios
de salud a mejorar la accesibilidad de los ser-
vicios y ofrecer evaluaciones completas, tra-
tamiento basado en pruebas y seguimiento.
■ En los países de ingreso bajo y mediano,
siempre que haya atención primaria y
mecanismos de desembolso eficaces, se
debería considerar la posibilidad de ejecu-
tar programas específicos de transferencias
condicionadas de efectivo vinculadas con
el uso de los servicios de salud, a fin de
mejorar la asequibilidad y la utilización de
estos servicios.
■ Es necesario estudiar opciones para redu-
cir o eliminar los pagos con dinero propio
de las personas con discapacidad que no
tienen otros medios para financiar los ser-
vicios de salud.
■ Se recomienda considerar la posibilidad
de ofrecer ayuda para solventar los costos
indirectos relacionados con el acceso
■ Es recomendable ofrecer directrices funda- mentadas con pruebas para

más centrada en el paciente.

■ Se recomienda capacitar a los trabajado-
res comunitarios para que puedan actuar
en los servicios sanitarios de detección y
prevención.

D atos e investigación
■ En las investigaciones relacionadas con la
salud y la discapacidad, se debe emplear la
CIF como marco uniforme.
■ Es recomendable llevar a cabo más investi-
gaciones sobre las necesidades, las barreras

Referencias
1. Constitution of the World Health Organization. Geneva, World Health Organization, 1948 (ht tp: //[Link]/gb/b d/
PDF/ bd47/EN/constitution - en.p df, accessed 7 May 2009).
2. United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006
(ht tp://ww [Link]. org/english/law/disabilities- [Link], accessed 16 May 2009).
3. Australia’s health 2010. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2010.
4. Closing the gap in a generation: Health equity through action on the social determinants of health. Geneva, World Health
Organization, 2008.
5. Beatty PW et al. Access to health care services among people with chronic or disabling conditions: patterns and
predictors.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2003,84:1417-1425. doi:10.1016/S00 03-9993(03)00268 -5 PMID:14586907
6. VanLeit B et al. Secondary prevention of disabilities in the Cambodian Provinces of Siem Reap and Takeo: perceptions of and
use of the health system to address health conditions associated with disability in children. Brussels, Handicap International,
2007.
7. Bowers B et al. Improving primary care for persons with disabilities: the nature of expertise. Disability & Society,
2003,18:443-455. doi:10.1080/096 8759032000 080995
8. Gulley SP, Altman BM. Disability in two health care systems: access, quality, satisfaction, and physician contacts among
working-age Canadians and Americans with disabilities. Disability and Health Journal, 2008,1:196-208.
doi:10.1016/j. dhjo. 20 08.07.0 0 6 PMID:21122730
9. Field MJ, Jette AM, eds. The future of disability in America. Washington, The National Academies Press, 2007.
10. Field MJ, Jette AM. Martin, L eds. Workshop on disability in America: a new look. Washington, Board of Health Sciences
Policy, 2005.
11. Nosek MA, Simmons DK. People with disabilities as a health disparities population: the case of sexual and reproductive
health disparities. Californian Journal of Health Promotion, 2007,5:68-81.
12. Drum CE et al. Health of people with disabilities: determinants and disparities. In: Drum C, Krahn G, Bersani H, eds.
Disability and Public Health, Washington, American Public Health Association, 2009a:125–144.
13. Marge M. Secondary conditions revisited: examining the expansion of the original concept and definition. Disability and
Health Journal, 2008,1:67-70. doi:10.1016/[Link].2008.02.002 PMID:21122713
14. Krahn GL, Hammond L, Turner A. A cascade of disparities: health and health care access for people with intellectual dis-
abilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2006,12:70-82.
doi:10.1002/mrdd. 20098
PMID:16435327
15. Equality treatment: closing the gap: a formal investigation into the physical health inequalities experiences by people
with learning disabilities and/or mental health problems. London, Disability Rights Commission, 2006.
16. Drum CE et al. Recognizing and responding to the health disparities of people with disabilities. Californian Journal of
Health Promotion, 2005,3:29-42.
17. Dejong G et al. The organization and financing of health services for persons with disabilities. The Milbank Quarterly,
2002,80:261-301. doi:10.1111/14 68 - 00 09.t01-1- 0000 4 PMID:12101873
18. Rimmer JH, Rowland JL. Health promotion for people with disabilities: implications for empowering the person and
promoting disability-friendly environments. Journal of Lifestyle Medicine, 2008,2:409-420.
doi:10.1177/1559827608317397
19. Emerson E et al. Intellectual and physical disability, social mobility, social inclusion and health. Lancaster, Centre for
Disability
Research, Lancaster University, 2009.
20. Iezzoni LI. Quality of care for Medicare beneficiaries with disabilities under the age of 65 years. Expert Review of
Pharmaeconomics & Outcomes Research, 2006,a6:261-273. doi:10.1586/14737167.6. 3. 261 PMID:20528520
21. Prince M et al. No health without mental health. Lancet, 2007,370:859-877. doi:10.1016/S0140 - 6736(07)61238-
0
PMID:17804063
22. Khlat M et al. Lorhandicap GroupSocial disparities in musculoskeletal disorders and associated mental malaise:
findings from a population-based survey in France. Scandinavian Journal of Public Health, 2010,38:495-501.
doi:10.1177/14 03494 81037124 6 PMID:205299 6 4
23. Ohayon MM, Schatzberg AF. Chronic pain and major depressive disorder in the general population. Journal of Psychiatric
Research, 2010,44:454-461. doi:10.1016/[Link]. 20 09.10.013 PMID:20149391
24. Hadden KL, von Baeyer CL. Global and specific behavioral measures of pain in children with cerebral palsy. The Clinical
Journal of Pain, 2005,21:140-146. doi:10.1097/00002508 -20 050300 0 - 000 05 PMID:15722807
25. Engel JM, Kartin D, Jensen MP. Pain treatment in persons with cerebral palsy: frequency and helpfulness. American
Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2002,81:291-296. doi:10.1097/00002060 -
20 020400 0- 000 0 9 PMID:11953547
26. Oddson BE, Clancy CA, McGrath PJ. The role of pain in reduced quality of life and depressive symptomology in children
with spina bifida. The Clinical Journal of Pain, 2006,22:784-789. doi:10.1097/01. ajp.000 0210929.43192. 5d
PMID:17057560
27. Klein MG et al. The relation between lower extremity strength and shoulder overuse symptoms: a model based on
polio survivors. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2000,81:789-795. doi:10.1016/S00 03-9993(00)90113-
8
PMID:10857526
28. Guy-Coichard C et al. Pain in hereditary neuromuscular disorders and myasthenia gravis: a national survey of
frequency, characteristics, and impact. Journal of Pain and Symptom Management, 2008,35:40-50.
doi:10.1016/[Link] - man.20 07.02.0 41 PMID:179810 01
29. Hoffman JM et al. Understanding pain after traumatic brain injury: impact on community participation. American
Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2007,a86:962-969. doi:10.10 97/
PHM .0 b 013e31815b5e e5 PMID:180 9 0 437
30. Morse LR et al. VA-based survey of osteoporosis management in spinal cord injury. PM&R: the Journal of Injury,
Function and Rehabilitation, 2009,1:240-244. PMID:19627901
31. Dosa NP et al. Incidence, prevalence, and characteristics of fractures in children, adolescents, and adults with spina
bifida.
The journal of spinal cord medicine, 2007,30:Suppl 1S5-S9. PMID:17874 679
32. Henderson RC et al. Bisphosphonates to treat osteopenia in children with quadriplegic cerebral palsy: a randomized,
placebo-controlled clinical trial. The Journal of Pediatrics, 2002,141:644-651. doi:10.1067/mpd.2002.128207
PMID:12410192
33. Turk MA et al. The health of women with cerebral palsy. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America,
2001,12:153-168. PMID:11853034
34. Havercamp SM, Scandlin D, Roth M. Health disparities among adults with developmental disabilities, adults
with other disabilities, and adults not reporting disability in North Carolina. Public Health Reports (Washington, DC:
1974),
2004,119:418-426. doi:10.1016/[Link]. 2004.05.006 PMID:15219799
35. Disability and ageing: Australian population patterns and implications. Canberra, Australian Institute of Health and
Welfare, 2000.
36. Woodcock K, Pole JD. Health profile of deaf Canadians: analysis of the Canada Community Health Survey. Canadian
Family
Physician Médecin de Famille Canadien, 2007,53:2140-2141. PMID:18077753
37. Amosun SL, Mutimura E, Frantz JM. Health promotion needs of physically disabled individuals with lower limb amputa-
tion in Rwanda. Disability and Rehabilitation, 2005,27:837-847. doi:10.1080/09 638280400 018676 PMID:16096236
38. World report on violence and health. Geneva, World Health Organization, 2002a.
39. Marge DK, ed. A call to action: preventing and intervening in violence against children and adults with disabilities: a report
to the nation. Syracuse, State University of New York Upstate Medical University Duplicating and Printing Services,
2003.
40. Hague G, Thaira RK, Magowan P. Disabled women and domestic violence: making the links. Bristol, Women’s Aid
Federation of England, 2007.
41. McCarthy M. Sexuality and women with learning disabilities. London, Jessica Kingsley Publishers, 1999.
42. Peckham NG. The vulnerability and sexual abuse of people with learning disabilities. British Journal of Learning
Disabilities,
2007,35:131-137. doi:10.1111/j.14 68 -3156. 20 06.00 428.x
43. Reichard AA et al. Violence, abuse, and neglect among people with traumatic brain injuries. The Journal of Head Trauma
Rehabilitation, 2007,22:390-402. doi:10.1097/[Link] .000 030 0234. 36361.b1 PMID:18025971
44. Yoshida KK et al. Women living with disabilities and their experiences and issues related to the context and complexi-
ties of leaving abusive situations. Disability and Rehabilitation, 2009,31:1843-1852.
doi:10.1080/09638280902826808
PMID:19479561
45. Barrett KA et al. Intimate partner violence, health status, and health care access among women with disabilities. Women’s
Health Issues: official publication of the Jacobs Institute of Women’s Health, 2009,19:94-100.
doi:10.1016/[Link].2008.10.005
PMID:19272559
46. Yousafzai AK et al. HIV/AIDS information and services: the situation experienced by adolescents with disabilities in
Rwanda and Uganda. Disability and Rehabilitation, 2005,27:1357-1363. doi:10.1080/09 63828050 016 4297 PMID:16372430
47. Secondary injuries among individuals with disabilities. Research summary brief. Columbus, Centre for Injury Research and
Policy, Nationwide Children’s Hospital, 2009.
48. Sinclair SA, Xiang H. Injuries among US children with different types of disabilities. American Journal of Public Health,
2008,98:1510-1516. doi:10. 2105/A JPH. 20 06.097097 PMID:1804 8794
49. World report on child injury and prevention. Geneva, World Health Organization, 2008.
50. Lee LC et al. Increased risk of injury in children with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities,
2008,29:247-255. doi:10.1016/[Link]. 20 07.05.002 PMID:17582739
51. Xiang H, Chany A-M, Smith GA. Wheelchair related injuries treated in US emergency departments. Injury Prevention:
Journal of the International Society for Child and Adolescent Injury Prevention, 2006,a12:8-11.
doi:10.1136/ip. 2005.010033
PMID:164 61412
52. Petridou E et al. Injuries among disabled children: a study from Greece. Injury Prevention: Journal of the International
Society for Child and Adolescent Injury Prevention, 2003,9:226-230. doi:10.1136/ip.9. 3.226 PMID:12966010
53. Chen G et al. Incidence and pattern of burn injuries among children with disabilities. The Journal of Trauma, 2007,62:682-
686. doi:10.1097/[Link].000 0203760.47151. 28 PMID:17414347
54. Xiang H et al. Risk of vehicle-pedestrian and vehicle-bicyclist collisions among children with disabilities. Accident;
Analysis and Prevention, 2006,b38:1064-1070. doi:10.1016/[Link]. 20 06.0 4.010 PMID:167974 63
55. Turk MA. Health, mortality, and wellness issues in adults with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child
Neurology,
2009,51:Suppl 424-29. doi:10.1111/j.14 69 -8749.2009.03429. x PMID:1974 0207
56. Frankel HL et al. Long-term survival in spinal cord injury: a fifty year investigation. Spinal Cord, 1998,36:266-274.
doi:10.1038/
[Link].310 0 638 PMID:9589527
57. Strauss DJ et al. Trends in life expectancy after spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation,
2006,87:1079-1085. doi:10.1016/[Link].2006.04.022 PMID:16876553
58. Khan NZ et al. Mortality of urban and rural young children with cerebral palsy in Bangladesh. Developmental Medicine
and
Child Neurology, 1998,40:749-753. doi:10.1111/j.14 69 -8749.1998.tb12343. x PMID:988180 4
59. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004 (ht tp://ww [Link]/healthinfo/sur vey/en/,
accessed 10 September 2010).
60. Healthy people 2010: understanding and improving health, 2nd ed. Washington, Department of Health and Community
Services, 2000.
61. Allen J et al. Strength training can be enjoyable and beneficial for adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation,
2004,26:1121-1127. doi:10.1080/096382804100 01712378 PMID:15371024
62. Durstine JL et al. Physical activity for the chronically ill and disabled. [Erratum appears in Sports Medicine 2001, 31:627]
Sports Medicine (Auckland, N.Z.), 2000,30:207-219. doi:10. 2165/000 07256 -200 030 030 - 000 05 PMID:10999424
63. Fragala-Pinkham MA, Haley SM, Goodgold S. Evaluation of a community-based group fitness program for children with
disabilities. Pediatric Physical Therapy: the official publication of the Section on Pediatrics of the American Physical
Therapy Association, 2006,18:159-167. doi:10.1097/[Link].000 0223093. 280 98.12 PMID:1673586 4
64. Mead GE et al. Exercise for depression. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2009,3CD004366-
65. Rimmer JH et al. Improvements in physical fitness in adults with Down syndrome. American Journal of Mental
Retardation: AJMR, 2004,109:165-174. doi:10.1352/0895 -8017(200 4)109<165:IIPFIA>[Link];2 PMID:1500 0673
66. Becker H, Stuifbergen A. What makes it so hard? Barriers to health promotion experienced by people with multiple
sclerosis and polio. Family & Community Health, 2004,27:75-85. PMID:14724504
67. Rimmer JH, Wang E, Smith D. Barriers associated with exercise and community access for individuals with stroke.
Journal of Rehabilitation Research and Development, 2008,45:315-322. doi:10.1682/JRRD. 20 07.02.00 42 PMID:18566948
68. Hoffman JM et al. Association of mobility limitations with health care satisfaction and use of preventive care: a survey of
Medicare beneficiaries. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:583-588.
doi:10.1016/[Link]. 2007.02.0 05
PMID:174 66726
69. Iezzoni LI et al. Mobility impairments and use of screening and preventive services. American Journal of Public Health,
2000,90:955-961. doi:10. 2105/A JPH.90.6.955 PMID:1084 6515
70. Groce NE, Ayora P, Kaplan LC. Immunization rates among disabled children in Ecuador: unanticipated findings. The
Journal of Pediatrics, 2007,151:218-220. doi:10.1016/[Link] ds. 20 07.04.061 PMID:176 43783
71. Chevarley FM et al. Health, preventive health care, and health care access among women with disabilities in the 1994–
1995 National Health Interview Survey, Supplement on Disability. Women’s Health Issues: official publication of the Jacobs
Institute of Women’s Health, 2006,16:297-312. doi:10.1016/[Link].2006.10.0 02 PMID:17188213
72. Johnson K et al. Screened out: women with disabilities and preventive health. Scandinavian Journal of Disability Research,
2006,8:150-160. doi:10.1080/150174106 008 02201
73. Sullivan SG, Slack-Smith LM, Hussain R. Understanding the use of breast cancer screening services by women with
intel- lectual disabilities. Sozial- und Präventivmedizin, 2004,49:398-405. doi:10.1007/s00 038 - 00 4 -3121-z
PMID:156 694 40
74. Mele N, Archer J, Pusch BD. Access to breast cancer screening services for women with disabilities. Journal of
Obstetric, Gynecologic, and Neonatal Nursing: JOGNN/NAACOG, 2005,34:453-464. doi:10.1177/08 8 4217505276158
PMID:16020413
75. Reichard A, Stolzle H, Fox MH. Health disparities among adults with physical disabilities or cognitive limitations com-
pared to individuals with no disabilities in the United States. Disability and Health Journal, 2011,4:59-67.
doi:10.1016/j. dhjo. 2010.05.0 03 PMID:21419369
76. Ramirez A et al. Disability and preventive cancer screening: results from the 2001 California Health Interview Survey.
American Journal of Public Health, 2005,95:2057-2064. doi:10. 2105/A JPH.2005.066118 PMID:16195509
77. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. Geneva, World Health Organization and United
Nations Population Fund, 2009.
78. Rohleder P et al. HIV/AIDS and disability in Southern Africa: a review of relevant literature. Disability and Rehabilitation,
2009,31:51-59. doi:10.108 0/096382808 02280585 PMID:19194 810
79. The forgotten: HIV and disability in Tanzania. Dar es Salaam, Tanzanian Commission for AIDS, 2009
(ht tp://ww [Link] [Link]/de/
dokumente/gt z2009 - en -hiv-and- disabilit [Link], accessed 5 April 2010).
80. Bhansali S et al. A study of the prosthodontic and oral health needs of an ageing psychiatric population. Gerodontology,
2008,25:113-117. doi:10.1111/j.1741-2358. 20 07.00209.x PMID:18282147
81. Desai M, Messer LB, Calache H. A study of the dental treatment needs of children with disabilities in Melbourne, Australia.
Australian Dental Journal, 2001,46:41-50. doi:10.1111/j.1834 -[Link] 0 0273.x PMID:1135524 0
82. Jensen PM et al. Factors associated with oral health-related quality of life in community-dwelling elderly persons with
dis- abilities. Journal of the American Geriatrics Society, 2008,56:711-717. doi:10.1111/j.1532-5415.2008.01631. x
PMID:1828 4537
83. del Valle LML et al. Puerto Rican athletes with special health care needs: an evaluation of oral health status. ASDC
Journal of Dentistry for Children, 2007,74:130-132.
84. Oredugba FA. Use of oral health care services and oral findings in children with special needs in Lagos, Nigeria. Special
Care in Dentistry: official publication of the American Association of Hospital Dentists, the Academy of Dentistry for the
Handicapped, and the American Society for Geriatric Dentistry, 2006,26:59-65. doi:10.1111/j.1754 - 4505. 20 [Link] 01511. x
PMID:1668124 0
85. Pezzementi ML, Fisher MA. Oral health status of people with intellectual disabilities in the southeastern United States.
The Journal of the American Dental Association (1939), 2005,136:903-912. PMID:16060471
86. De Camargo MA, Antunes JL. Untreated dental caries in children with cerebral palsy in the Brazilian context.
International journal of paediatric dentistry / the British Paedodontic Society [and] the International Association of
Dentistry for Children,
2008,18:131-138. doi:10.1111/j.1365 -263X. 20 07.00829.x PMID:18237296
87. Demyttenaere K et al. WHO World Mental Health Survey ConsortiumPrevalence, severity, and unmet need for
treatment of mental disorders in the World Health Organization World Mental Health Surveys. JAMA: Journal of the
American Medical Association, 2004,291:2581-2590. doi:10.1001/jama. 291. 21. 2581 PMID:15173149
88. Kohn R et al. The treatment gap in mental health care. Bulletin of the World Health Organization, 2004,82:858-866.
PMID:15640922
89. Drainoni M-L et al. Cross-disability experiences of barriers to health-care access: consumer perspectives. Journal of
Disability Policy Studies, 2006,17:101-115. doi:10.1177/104 42073060170 020101
90. McColl MA et al. Physician experiences providing primary care to people with disabilities. Healthcare Policy = Politiques
de Sante, 2008,4:e129-e147. PMID:19377334
91. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009 (ht tp://ww w-
[Link]-
 bank .org/ex ternal/default / WDSContentSer ver/ WDSP/IB/20 09/09/02/00 0334955_ 20 0909020 41543/Rendered/PDF/502
0
90WP0Peopl1Box 03420 42B01PUBLIC1.p df, accessed, 10 September 2010).
92. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study.
Oslo, SINFEF, 2004.
93. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative
national survey. Oslo, SINTEF, 2003.
94. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo,
SINTEF, 2003.
95. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study.
Oslo, SINTEF, 2006.
96. Scheer J et al. Access barriers for persons with disabilities. Journal of Disability Policy Studies, 2003,13:221-230.
doi:10.1177/10 4 420730301300404
97. de Savigny D, Adam T, eds. Systems thinking for health systems strengthening. Geneva, World Health Organization, 2009
(ht tp://ww [Link]/alliance -hpsr/resources/9789241563895/en/index .html, accessed 25 March 2010).
98. Kickbusch I. The development of international health policies–accountability intact? Social Science & Medicine (1982),
2000,51:979-989. doi:10.1016/S0277-9536(00)00 076 -9 PMID:109724 40
99. Marks BA, Heller T. Bridging the equity gap: health promotion for adults with intellectual and developmental disabilities.
The Nursing Clinics of North America, 2003,38:205-228. doi:10.1016/S0029 - 64 65(02)00049 -X PMID:12914305
100. Nilsen ES et al. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice
guidelines and patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2006,3:CD004563-
PMID:16856050
101. Walmsley J. Inclusive learning disability research: the (non-disabled) researcher’s role. British Journal of Learning
Disabilities, 2004,32:65-71. doi:10.1111/j.14 68 -3156. 2004.0 0281. x
102. Truman C, Raine P. Experience and meaning of user involvement: some explorations from a community mental health
project. Health & Social Care in the Community, 2002,10:136-143. doi:10.104 6/j.1365 -2524.2002.0 0351.x PMID:12121249
103. Hayward R, Cutler P. What contribution can ordinary people make to national mental health policies? Community Mental
Health Journal, 2007,43:517-526. doi:10.1007/s10597- 007-908 6 -7 PMID:17514505
104. Tomes N. The patient as a policy factor: a historical case study of the consumer/survivor movement in mental health.
Health Affairs (Project Hope), 2006,25:720-729. doi:10.1377/hlthaff.25. 3.720 PMID:1668 4736
105. Sloper P, Lightfoot J. Involving disabled and chronically ill children and young people in health service development.
Child: Care, Health and Development, 2003,29:15-20. doi:10.10 4 6/j.1365-2214. 2003.0 0315.x PMID:12534563
106. Bedfordshire Community Health ServicesNothing about us without us: involving families in early support. Community
Practitioner: the journal of the Community Practitioners’ & Health Visitors’ Association, 2009,82:26-29.
PMID:19552112
107. Roulstone A, Hudson V. Carer participation in England, Wales and Northern Ireland: a challenge for interprofessional
working. Journal of Interprofessional Care, 2007,21:303-317. doi:10.1080/13561820701327822 PMID:17487708
108. Ali M, Miyoshi C, Ushijima H. Emergency medical services in Islamabad, Pakistan: a public-private partnership. Public
Health, 2006,120:50-57. doi:10.1016/[Link].2005.03.009 PMID:1619838 4
109. Gottret P, Schieber G. Health financing revisited: a practitioners guide. Washington, World Bank, 2006.
110. The World Health Report 2010 – Health systems financing: the path to universal coverage. Geneva, World Health
Organization, 2010.
111. Lagarde M, Palmer N. The impact of health financing strategies on access to health service in low and middle income
countries (protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews, 2006,3CD006092-
112. Saxena S, Sharan P, Saraceno B. Budget and financing of mental health services: baseline information on 89 countries
from
WHO’s project atlas. The Journal of Mental Health Policy and Economics, 2003,6:135-143. PMID:1464 6006
113. Dixon A et al. Financing mental health services in low- and middle-income countries. Health Policy and Planning,
2006,21:171-182. doi:10.1093/heapol/c zl00 4 PMID:16533860
114. White PH. Access to health care: health insurance considerations for young adults with special health care needs/dis-
abilities. Pediatrics, 2002,110:1328-1335. PMID:12456953
115. Pre-Existing Condition Insurance Plan (PCIP). Washington, United States Department of Health and Human Services,
2010 (ht tp: //ww [Link]/law/provisions/preexisting/index .html, accessed 6 December 2010).
116. Kruk ME, Freedman LP. Assessing health system performance in developing countries: a review of the literature. Health
Policy (Amsterdam, Netherlands), 2008,85:263-276. PMID:17931736
117. Salti N, Chaaban J, Raad F. Health equity in Lebanon: a microeconomic analysis. International Journal for Equity in
Health,
2010,9:11- doi:10.1186/1475-9276 -9 -11 PMID:20398278
118. Jeffrey AE, Newacheck PW. Role of insurance for children with special health care needs: a synthesis of the evidence.
Pediatrics, 2006,118:e1027-e1038. doi:10.1542/pe ds.2005-2527 PMID:16966391
119. Newacheck PW et al. The future of health insurance for children with special health care needs. Pediatrics,
2009,123:e940- e947. doi:10.1542/peds. 20 08 -2921 PMID:19403486
120. Ayanian JZ et al. Unmet health needs of uninsured adults in the United States. JAMA: Journal of the American Medical
Association, 2000,284:2061-2069. doi:10.10 01/jama. 28 4.16.2061 PMID:11042754
121. Lin JD et al. Primary health care for people with an intellectual disability: a mission impossible? Journal of Medical
Science,
2005,25:109-118.
122. Gwatkin DR, Bhuiya A, Victora CG. Making health systems more equitable. Lancet, 2004,364:1273-1280.
doi:10.1016/S014 0 -
6736(0 4)17145- 6 PMID:1546 4189
123. McAvoy BR, Coster GD. General practice and the New Zealand health reforms – lessons for Australia? Australia and New
Zealand Health Policy, 2005,2:1-11. doi:10.1186/1743- 84 62-2-26 PMID:15679895
124. Primary health care: care plus. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2007 (ht tp: //ww [Link] [Link] [Link] /[Link]/
indexmh/phcs-projec ts- careplusser vice, accessed 6 December 2010).
125. Meng H et al. Impact of a health promotion nurse intervention on disability and health care costs among elderly
adults with heart conditions. The Journal of Rural Health: official journal of the American Rural Health Association and the
National Rural Health Care Association, 2007,23:322-331. doi:10.1111/j.1748 - 0361. 20 07.00110.x PMID:1786 8239
126. Al Ahmadi A. Cash transfers and persons with disabilities in practice: The case of Yemen. Disability Monitor Initiative-
Middle East Journal, 2009, 1:27–29. (ht tp://ww [Link] [Link]/, accessed 14 April 2011).
127. South-North Centre for Dialogue and Development. Global survey on government action on the implementation of the
standard rules of the equalization of opportunities for persons with disabilities. Amman, Office of the UN Special
Rapporteur on Disabilities. 2006.
128. Lagarde M, Haines A, Palmer N. The impact of conditional cash transfers on health outcomes and use of health
services in low and middle income countries. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2009,4CD008137-
PMID:1982144 4
129. Barber SL, Gertler PJ. Empowering women to obtain high quality care: evidence from an evaluation of Mexico’s condi-
tional cash transfer programme. Health Policy and Planning, 2009,24:18-25. doi:10.1093/heapol/c zn039 PMID:19022854
130. Morris SS et al. Monetary incentives in primary health care and effects on use and coverage of preventive health
care interventions in rural Honduras: cluster randomised trial. Lancet, 2004,364:2030-2037.
doi:10.1016/S014 0 -
6736(0 4)17515 - 6 PMID:1558206 0
131. Fiszbein A, Schady N. Conditional cash transfers: reducing present and future poverty. Washington, World Bank, 2009.
132. Kaplan C. Special issues in contraception: caring for women with disabilities. Journal of Midwifery & Women’s Health,
2006,51:450-456. doi:10.1016/[Link]. 20 06.07.0 09 PMID:17081935
133. The World Health Report 2001 – Mental health: New understanding, new hope. Geneva, World Health Organization, 2001.
134. Saxena S et al. Resources for mental health: scarcity, inequity, and inefficiency. Lancet, 2007,370:878-889. doi:10.1016/
S014 0 - 6736(07)61239 -2 PMID:17804 062
135. Dollars, DALYs and decisions. Geneva, World Health Organization, 2006.
136. Mental health systems in selected low- and middle-income countries: a WHO-AIMS cross national analysis. Geneva, World
Health Organization, 2009.
137. Siqueira FC et al. [Architectonic barriers for elderly and physically disabled people: an epidemiological study of the
physi- cal structure of health service units in seven Brazilian states] Ciência & Saúde Coletiva, 2009,14:39-44.
PMID:19142307
138. Trösken T, Geraedts M. [Accessibility of doctors’ surgeries in Essen, Germany] Gesundheitswesen (Bundesverband der
Arzte des Offentlichen Gesundheitsdienstes (Germany)), 2005,67:613-619. PMID:16217715
139. Huber M et al. Quality in and equality of access to healthcare services. Brussels, European Commission, 2008.
140. Park JH et al. Disparities between persons with and without disabilities in their participation rates in mass screening.
European Journal of Public Health, 2009,19:85-90. doi:10.1093/eurpub/ckn108 PMID:19158103
141. Ubido J, Huntington J, Warburton D. Inequalities in access to healthcare faced by women who are deaf. Health & Social
Care in the Community, 2002,10:247-253. doi:10.104 6/j.1365 -2524. 2002.0 0365. x PMID:12193168
142. Smith DL. Disparities in patient-physician communication for persons with a disability from the 2006 Medical
Expenditure
Panel Survey (MEPS). Disability and Health Journal, 2009,2:206-215. doi:10.1016/[Link].2009.06.002
PMID:21122761
143. Phillips A, Morrison J, Davis RW. General practitioners’ educational needs in intellectual disability health. Journal of
Intellectual Disability Research: JIDR, 2004,48:142-149. doi:10.1111/j.1365-2788. 200 4.00503. x PMID:14723656
144. Iezzoni LI, Ramanan RA, Lee S. Teaching medical students about communicating with patients with major mental illness.
Journal of General Internal Medicine, 2006,b21:1112-1115. doi:10.1111/j.1525 -1497. 20 06.0 0521. x PMID:16970561
145. Shakespeare T, Iezzoni LI, Groce NE. Disability and the training of health professionals. Lancet, 2009,374:1815-1816.
doi:10.1016/S0140 - 6736(09)62050 -X PMID:199574 03
146. Banda I. Disability, poverty and HIV/AIDS. Newsletter of Disabled Persons, 2006, South Africa.
147. Antonelli RC, McAllister JW, Popp J. Making care coordination a critical component of the pediatric health system: a
multidis- ciplinary framework. New York, The Commonwealth Fund, 2009.
148. David TJ. Transition from the paediatric clinic to the adult service. Journal of the Royal Society of Medicine, 2001,94:373-
374. PMID:114 61978
149. Honey A et al. Approaching adulthood with a chronic health condition: professionals’ and young people’s perspec-
tives. In: Bennett D et al., eds. Challenges in adolescent health: an Australian perspective. Hauppauge, Nova Science
Publishers, 2009:177–188.
150. Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. British Paediatric Rheumatology GroupUser perspectives of transitional care for
adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford, England), 2004,43:770-778.
doi:10.1093/rheumatol- ogy/keh175 PMID:15039498
151. Stewart D. Transition to adult services for young people with disabilities: current evidence to guide future research.
Developmental Medicine and Child Neurology, 2009,51:Suppl 4169-173. doi:10.1111/ j.14 69 - 8749. 20 0 9.03 419. x
PMID:1974 0226
152. Binks JA et al. What do we really know about the transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy
and spina bifida. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1064-1073.
doi:10.1016/[Link]. 2007.0 4.018
PMID:17678671
153. Davis M, Sondheimer DL. State child mental health efforts to support youth in transition to adulthood. The Journal of
Behavioral Health Services & Research, 2005,32:27-42. doi:10.1007/BF02287326 PMID:15632796
154. Kroll T, Neri MT. Experiences with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal
cord injury. Disability and Rehabilitation, 2003,25:1106-1114. doi:10.1080/09 6382803100 01520 02 PMID:1294 4150
155. Bodenheimer T. Coordinating care–a perilous journey through the health care system. The New England Journal of
Medicine, 2008,358:1064-1071. doi:10.1056/NE JMhpr 0706165 PMID:18322289
156. Smith RD. Promoting the health of people with physical disabilities: a discussion of the financing and organization of
public health services in Australia. Health Promotion International, 2000,15:79-86. doi:10.1093/heapro/15.1.79
157. Aulagnier M et al. General practitioners’ attitudes towards patients with disabilities: the need for training and support.
Disability and Rehabilitation, 2005,27:1343-1352. doi:10.108 0/0963828050016 4107 PMID:16321918
158. Coleman R, Loppy L, Walraven G. The treatment gap and primary health care for people with epilepsy in rural Gambia.
Bulletin of the World Health Organization, 2002,80:378-383. PMID:12077613
159. Summers SJ, Jones J. Cross-cultural working in community learning disabilities services: clinical issues, dilemmas
and tensions. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2004,48:687-694. doi:10.1111/j.1365-2788. 200 4.006 01.x
PMID:15357689
160. Ory MG, DeFriese GH. Self-care in later life: research, program and policy issues. New York, Springer Publishing Company,
1998.
161. Integrating mental health into primary care: a global perspective. Singapore, World Health Organization and World
Organization of Family Doctors, 2008.
162. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva, World
Health
Organization, 2010.
163. Krahn GL, Ritacco B. Public health as a change agent for disability. In: Drum C, Krahn G, Bersani H, eds. Disability and
public health. Washington, American Public Health Association, 2009:183–204.
164. Tomlinson M et al. Research priorities for health of people with disabilities: an expert opinion exercise. Lancet,
2009,374:1857-1862. doi:10.1016/S014 0 - 6736(09)61910 -3 PMID:1994 486 6
165. Patel V et al. Treatment and prevention of mental disorders in low-income and middle-income countries. Lancet,
2007,370:991-1005. doi:10.1016/S0140 - 6736(07)61240 -9 PMID:17804 058
166. World Health Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, International Labour
Organization, International Disability and Development Consortium. Community-based rehabilitation: CBR guidelines.
Geneva, World Health Organization, 2010.
167. Final technical report: Raising the voice of the African Decade of Disabled Persons: Phase II: Training emerging leaders
in the disability community, promoting disability rights and developing HIV/AIDS awareness and prevention programs
for adolescents and young adults with disabilities in Africa. New York, Rehabilitation International,2007.
168. Drum CE et al. Guidelines and criteria for the implementation of community-based health promotion programs for indi-
viduals with disabilities. American Journal of Health Promotion: AJHP, 2009,b24:93-101, ii. doi:10.4278/ajhp.090303-CIT-
94
PMID:19928482
169. Durvasula S, Beange H. Health inequalities in people with intellectual disability: strategies for improvement. Health
Promotion Journal of Australia, 2001,11:27-31.
170. The World Health Report 2008: Primary health care, now more than ever. Geneva, World Health Organization, 2008 (ht tp: //
ww [Link]/whr/20 08/en/[Link], accessed 11 April 2010).
171. van Loon J, Knibbe J, Van Hove G. From institutional to community support: consequences for medical care. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities, 2005,18:175-180. doi:10.1111/j.14 68 -3148. 2005.0024 6.x
1001 1001
00 00
172. Balogh R et al. Organising health care services for persons with an intellectual disability. Cochrane Database of
Systematic
Reviews (Online), 2008,4CD007492- PMID:188 43752

1011 1011
01 01
173. Strengthening care for the injured: Success stories and lessons learned from around the world. Geneva, World Health
Organization, 2010.
174. Lennox N et al. Effects of a comprehensive health assessment programme for Australian adults with intellectual
disability:
a cluster randomized trial. International Journal of Epidemiology, 2007,36:139-146. doi:10.1093/ije/dyl254 PMID:17218326
175. Lorig KR et al. Internet-based chronic disease self-management: a randomized trial. Medical Care, 2006,44:964-971.
doi:10.1097/[Link].000 0233678. 80203.c1 PMID:17063127
176. Wagner EH et al. Finding common ground: patient-centeredness and evidence-based chronic illness care. Journal of
Alternative and Complementary Medicine (New York, NY), 2005,11:Suppl 1S7-S15. PMID:16332190
177. Innovative care for chronic conditions: building blocks for actions: global report. Geneva, World Health Organization, 2002.
178. New paradigm of medical care for persons with disability: a multi-country action research joint initiative of WHO/DAR &
AIFO/ Italy. Piedecuesta, ASODISPIE, 2007 (ht tp://ww w. [Link] /english/proj/aifo -
who/romemeeting _dec07/Colombia _ piede - cuesta- descriptive.p df, accessed 6 January 2011).
179. Allen M et al. Improving patient-clinician communication about chronic conditions: description of an internet-based
nurse E-coach intervention. Nursing Research, 2008,57:107-112. doi:10.1097/[Link] .000 0313478.47379.98
PMID:18347482
180. Leveille SG et al. Health coaching via an internet portal for primary care patients with chronic conditions: a randomized
controlled trial. Medical Care, 2009,47:41-47. doi:10.1097/MLR .0b 013e31818 4 4dd0 PMID:19106729
181. Beran D et al. Diabetes care in Nicaragua: results of the RAPIA study. Diabetes Voice, 2007,52:38-40.
182. Lindsey M. Comprehensive health care services for people with learning disabilities. Advances in Psychiatric Treatment,
2002,8:138-147. doi:10.1192/apt.8.2.138
183. Jamoom EW et al. The effect of caregiving on preventive care for people with disabilities. Disability and Health Journal,
2008,1:51-57. doi:10.1016/[Link].2007.11.005 PMID:21122711
184. Kendall E, Clapton J. Time for a shift in Australian rehabilitation? Disability and Rehabilitation, 2006,28:1097-1101.
doi:10.108 0/0963828050053178 4 PMID:16950740
185. Schillinger D et al. Effects of primary care coordination on public hospital patients. Journal of General Internal Medicine,
2000,15:329-336. doi:10.10 4 6/j.1525-1497. 2000.07010. x PMID:108 4 0268
186. Boling PA. Care transitions and home health care. Clinics in Geriatric Medicine, 2009,25:135-148, viii.
doi:10.1016/j. cger.2008.11.005 PMID:19217498
187. Zwarenstein M, Reeves S, Perrier L. Effectiveness of pre-licensure interprofessional education and post-licensure col-
laborative interventions. Journal of Interprofessional Care, 2005,19:Suppl 1148-165.
doi:10.1080/13561820500 082800
PMID:16096152
188. Nielsen PR et al. Costs and quality of life for prehabilitation and early rehabilitation after surgery of the lumbar spine.
BMC Health Services Research, 2008,8:209- doi:10.1186/1472- 6963-8 -209 PMID:188 42157
189. Battersby MW. SA HealthPlus TeamHealth reform through coordinated care: SA HealthPlus. BMJ (Clinical research ed.),
2005,330:662-665. doi:10.1136/bmj. 330.7492.662 PMID:157750 01
190. Engle PL et al. International Child Development Steering GroupStrategies to avoid the loss of developmental potential
in more than 200 million children in the developing world. Lancet, 2007,369:229-242. doi:10.1016/S0140 -
6736(07)60112-3
PMID:1724 0290
191. Elliott J, Hatton C, Emerson E. The health of people with intellectual disabilities in the UK: evidence and implications
for the NHS. Journal of Integrated Care, 2003,11:9-17.
192. Stewart D et al. A critical appraisal of literature reviews about the transition to adulthood for youth with disabilities.
Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 2006,26:5-24. PMID:17135067
193. Gething L, Fethney J. The need for disability awareness training among rurally based Australian general medical practi-
tioners. Disability and Rehabilitation, 1997,19:249-259. doi:10. 3109/0963828970916 6535 PMID:9195143
194. Haggerty JL et al. Continuity of care: a multidisciplinary review. BMJ (Clinical research ed.), 2003,327:1219-1221.
doi:10.1136/
bmj. 327.7425.1219 PMID:14 630762
195. Elrod CS, DeJong G. Determinants of utilization of physical rehabilitation services for persons with chronic and disa-
bling conditions: an exploratory study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2008,89:114-120.
doi:10.1016/j. apmr.20 07.0 8.122 PMID:1816 434 0
196. Darrah J, Magil-Evans J, Adkins R. How well are we doing? Families of adolescents or young adults with cerebral palsy
share their perceptions of service delivery. Disability and Rehabilitation, 2002,24:542-549.
doi:10.1080/09638280210121359
PMID:12171644
197. Stille CJ, Antonelli RC. Coordination of care for children with special health care needs. Current Opinion in Pediatrics,
2004,16:700-705. doi:10.1097/[Link].000 01444 42.68 016.92 PMID:15548935
198. Bordé A et al. Information and communication technologies for development: health. New York, Global Alliance for ICT and
Development, 2010.
199. Gagnon MP et al. Interventions for promoting information and communication technologies adoption in healthcare
professionals. [review]Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2009,1CD006093- PMID:19160265
200. Crosson JC et al. Implementing an electronic medical record in a family medicine practice: communication, decision
making, and conflict. Annals of Family Medicine, 2005,3:307-311. doi:10.1370/afm. 326 PMID:160 4 6562
201. Rowe N et al. Ten-year experience of a private nonprofit telepsychiatry service. Telemedicine and e-Health: the official
journal of the American Telemedicine Association, 2008,14:1078-1086. doi:10.1089/tmj. 20 08.0 037 PMID:19119830
202. Taylor DM et al. Exploring the feasibility of videoconference delivery of a self-management program to rural
participants with stroke. Telemedicine and e-Health: the official journal of the American Telemedicine Association,
2009,15:646-654. doi:10.1089/tmj.2008.0165 PMID:19694589
203. Murray E et al. Interactive health and communication applications for people with chronic disease. Cochrane Database
of
Systematic Reviews, 2005,4CD004274-
204. Seren E. Web-based hearing screening test. Telemedicine and e-Health: the official journal of the American Telemedicine
Association, 2009,15:678-681. doi:10.1089/tmj.2009.0 013 PMID:19694590
205. Maulik PK, Darmstadt GL. Childhood disability in low- and middle-income countries: overview of screening, prevention,
services, legislation, and epidemiology. Pediatrics, 2007,120:Suppl 1S1-S55. doi:10.1542/peds. 20 07- 00 43B
PMID:17603094
206. Loon J, Knibbe J, Van Hove G. From institutional to community support: consequences for medical care. Journal of
Applied
Research in Intellectual Disabilities, 2005,18:175-180. doi:10.1111/j.14 68 -314 8. 20 05.0 024 6. x
207. Hewitt-Taylor J. Children with complex, continuing health needs and access to facilities. Nursing Standard (Royal
College of Nursing (Great Britain): 1987), 2009,23:35-41. PMID:19413072
208. Liu SY, Clark MA. Breast and cervical cancer screening practices among disabled women aged 40–75: does quality of
the experience matter? Journal of Women’s Health (2002), 2008,17:1321-1329. doi:10.1089/jwh. 20 07.0591
PMID:18788985
209. Morrison EH, George V, Mosqueda L. Primary care for adults with physical disabilities: perceptions from consumer and
provider focus groups. Family Medicine, 2008,40:645-651. PMID:188308 40
210. Sabharwal S, Sebastian JL, Lanouette M. An educational intervention to teach medical students about examining disa-
bled patients. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2000,284:1080-1081. doi:10.1001/jama.284.9.1080 -a
PMID:10974684
211. Wong JG, Scully P. A practical guide to capacity assessment and patient consent in Hong Kong. Hong Kong Medical
Journal
= Xianggang yi xue za zhi/Hong Kong Academy of Medicine, 2003,9:284-289. PMID:12904 617
212. Maart S, Jelsma J. The sexual behaviour of physically disabled adolescents. Disability and Rehabilitation, 2010,32:438-
443. doi:10. 3109/0963828090284 6368 PMID:20113191
213. Dyer O. Gynaecologist is struck off for sterilising women without their consent. British Medical Journal,
2002,325:1260- doi:10.1136/bmj. 325.7375.1260
214. Grover SR. Menstrual and contraceptive management in women with an intellectual disability. The Medical Journal of
Australia, 2002,176:108-110. PMID:11936305
215. Servais L. Sexual health care in persons with intellectual disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, 2006,12:48-56. doi:10.1002/mrdd.20093 PMID:16 435330
216. Stansfield AJ, Holland AJ, Clare ICH. The sterilisation of people with intellectual disabilities in England and Wales
during the period 1988 to 1999. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2007,51:569-579.
doi:10.1111/ j.1365 -
278 8 . 200 6.0 0 920. x PMID:17598 870
217. Nieuwenhuijsen C et al. Unmet needs and health care utilization in young adults with cerebral palsy. Disability and
Rehabilitation, 2008,30:1254-1262. doi:10.108 0/09638280701622929 PMID:18821192
218. Tracy J, Iacono T. People with developmental disabilities teaching medical students–does it make a difference? Journal
of
Intellectual & Developmental Disability, 2008,33:345-348. doi:10.108 0/136 682508 02478633 PMID:19039695
219. Graham CL et al. Teaching medical students about disability in family medicine. Family Medicine, 2009,41:542-
544.
PMID:19724936
220. Duggan A et al. What can I learn from this interaction? A qualitative analysis of medical student self-reflection and
learning in a standardized patient exercise about disability. Journal of Health Communication, 2009,14:797-811.
doi:10.108 0/108107309 03295526 PMID:20029712
221. Saketkoo L et al. Effects of a disability awareness and skills training workshop on senior medical students as assessed
with self ratings and performance on a standardized patient case. Teaching and Learning in Medicine, 2004,16:345-354.
doi:10.1207/s15328015tlm1604 _7 PMID:15582871
222. Packer TL et al. Attitudes to disability of Russian occupational therapy and nursing students. International Journal of
Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de
Réadaptation, 2000,23:39-47. PMID:10826124
223. Thompson TL, Emrich K, Moore G. The effect of curriculum on the attitudes of nursing students toward
disability.
Rehabilitation Nursing: the official journal of the Association of Rehabilitation Nurses, 2003,28:27-30.
PMID:12567819
224. Melville CA et al. Enhancing primary health care services for adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual
Disability Research: JIDR, 2005,49:190-198. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.006 4 0. x PMID:15713194
225. National programme on orientation of medical officers working in primary health centres to disability management. New
Dehli, Rehabilitation Council of India, 2009 ([Link] [Link]/projec ts/[Link], accessed 30 September
2010).
226. Clinical guidelines and integrated care pathways for the oral health care of people with learning disabilities. London, British
Society for Disability and Oral Health and The Royal College of Surgeons of England, 2001.
227. Kerac M. The Malawi directory of disability organizations. In: Hartley S, ed. CBR as part of community development: a
poverty eradication strategy. London, University College London, Centre for International Child Health, 2006.
228. Pappaioanou M et al. Strengthening capacity in developing countries for evidence-based public health: the data for
decision-making project. Social Science & Medicine (1982), 2003,57:1925-1937. doi:10.1016/S0277-
9536(03)00 058 -3
PMID:14 499516
229. Oxman AD et al. SUPPORT Tools for evidence-informed health policymaking (STP) 1: What is evidence-informed
policymak- ing? Health Research Policy and Systems/BioMed Central, 2009,7:Suppl 1S1- doi:10.1186/1478 - 4505-7-S1-S1
PMID:20 018099
230. Armour BS, Thierry JM, Wolf LA. State-level differences in breast and cervical cancer screening by disability status:
United States, 2008. Women’s Health Issues: official publication of the Jacobs Institute of Women’s Health, 2009,19:406-
414. doi:10.1016/[Link].2009.08.006 PMID:19879454
231. Jamison DT et al., eds. Priorities in health. Washington, World Bank, 2006.
232. Tercero F et al. The epidemiology of moderate and severe injuries in a Nicaraguan community: a household-based
survey.
Public Health, 2006,120:106-114. doi:10.1016/[Link]. 20 05.07.005 PMID:16260 010
233. Adams E et al. Fundamentals of disability epidemiology. In: Drum CE, Krahn GL, Bersani H, eds. Disability and public
health.
Washington, American Public Health Association, 2009:105–124.
234. Baquet CR et al. Recruitment and participation in clinical trials: socio-demographic, rural/urban, and health care access
predictors. Cancer Detection and Prevention, 2006,30:24-33. doi:10.1016/[Link].2005.12.001 PMID:16 495020
235. Mactavish JB, Lutfiyya ZM, Mahon MJ. «I can speak for myself»: involving individuals with intellectual disabilities as
research participants. Mental Retardation, 2000,38:216-227. doi:10.1352/00 47-
6765(200 0)038<0216:ICSFMI>[Link];2
PMID:1090 0929
236. Rimmer JH et al. Exercise intervention research on persons with disabilities: what we know and where we need to go.
American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2010,89:249-263.
doi:10.1097/ PHM .0b 013e3181c9 fa9d PMID:20068 432
237. Lollar DJ. Public health and disability: emerging opportunities. Public Health Reports (Washington, DC: 1974),
2002,117:131-
136. doi:10.1016/S0 033-3549(0 4)50119 -X PMID:12356997
238. Seekins T, Kimpton T. Evidence-based health promotion interventions for people with disabilities: results of a systematic
review of literature. Portland, Rehabilitation Research and Training Center, 2008
(ht tp: //ww [Link]/oidd/rr tc /archive/ SOS2008/briefs/promotion_seekins_review.cfm, accessed 30 September
2010).
239. Heald A. Physical health in schizophrenia: a challenge for antipsychotic therapy. European Psychiatry: the journal of the
Association of European Psychiatrists, 2010,25:Suppl 2S6-S11. doi:10.1016/S0924 -9338(10)7170 0 - 4 PMID:20620888
240. Gilbert T. Involving people with learning disabilities in research: issues and possibilities. Health & Social Care in the
Community, 2004,12:298-308. doi:10.1111/j.1365-2524. 200 4.00499. x PMID:15272885
241. Lin PI, Shuldiner AR. Rethinking the genetic basis for comorbidity of schizophrenia and type 2 diabetes. Schizophrenia
Research, 2010,123:234-243. doi:10.1016/[Link]. 2010.08.022 PMID:2083224 8
242. Alzheimer’s Society [web site]. (ht tp://[Link], accessed 30 September 2010).
243. Jette AM, Keysor JJ. Uses of evidence in disability outcomes and effectiveness research. The Milbank Quarterly,
2002,80:325-
345. doi:10.1111/14 68 - 00 09.t01-1- 00006 PMID:12101875
 Capítulo 4
Rehabilitación
 «Soy una persona amputada; tengo una prótesis funcional de los
miembros inferiores y puedo decir que este mecanismo me permite funcionar
normalmente. La prótesis me devolvió la con- fianza y la autoestima para
participar en las actividades habituales de la sociedad, y me permitió así
adoptar una perspectiva vital cada vez más positiva. Definitivamente, la
prótesis ha influido
en mi situación y calidad de vida actuales, porque básicamente desarrollo
todas las tareas que me asignan, lo que en definitiva se traduce en una
producción de calidad y una remuneración satisfactoria.»
Johnny
«Vengo de un país donde no hay mucha conciencia ni muchos recursos
para atender a las víc- timas de lesiones de médula espinal posterior, por lo
que mi regreso a casa representó un enorme desafío. En mi casa no hay
facilidades de acceso, por lo que los miembros de mi familia tuvieron que
ayudarme durante mucho tiempo a subir y bajar las escaleras. La fisioterapia
había pasado a ser una necesidad imprescindible y, como consecuencia de los
constantes gastos que ello impli- caba, mi madre pasó a encargarse de ella,
además de ocuparse de mi cuidado personal. Durante la rehabilitación,
debido a la interminable lista de espera, era prácticamente imposible lograr
que me admitieran en centros de tratamiento cuando me enfermaba o
acceder a sesiones de fisioterapia.
El período de rehabilitación fue todo un desafío que me llevó a tener una
actitud de humildad y un proceso constante que dura hasta el día de hoy. He
aprendido que la discapacidad no implica incapacidad y que una mentalidad
fuerte y una actitud positiva son de gran ayuda.»
Casey
«La vida de una familia se complica cuando uno de sus miembros ha
sufrido un accidente cerebrovascular. Yo sufrí uno y me considero una
sobreviviente; la víctima es mi familia. He tenido suerte y he podido volver al
trabajo, pero lograrlo fue una lucha constante. No recibimos la ayuda que
necesitamos, las prestaciones son poco fiables y no hay servicios suficientes
de fisiote- rapia ni logoterapia. Después del accidente, tuve que aprender a
hacer todo de nuevo, incluso a tragar y hablar. Lo primero que comencé a
decir cuando recuperé el habla fueron palabrotas (¡dije cuatro en mi primera
frase!), pero dicen que eso es normal.»
 Linda
«Si no tienes una silla de ruedas adecuada, realmente te sientes
discapacitado. Pero con una buena silla de ruedas, que se ajuste a tus
necesidades y te resulte cómoda, puedes olvidarte de tu discapacidad.»
Faustina
4
Rehabilitación
Durante mucho tiempo, la rehabilitación ha carecido de un
marco concep- tual unifcador (1). Históricamente, el
término se ha referido a una serie de respuestas a la
discapacidad, desde las intervenciones para mejorar las
funciones corporales hasta medidas más amplias con el
fin de promover la inclusión (véase el cuadro 4.1). La CIF
brinda un marco útil para todo lo relacionado con la
rehabilitación (11-14).
En el caso de algunas personas con discapacidad, la
rehabilitación es imprescindible para que puedan participar
en la educación, el mercado de trabajo y la vida cívica. La
rehabilitación es siempre voluntaria, y es posible que
algunas personas necesiten apoyo a la hora de elegir entre
las distintas posibilidades de rehabilitación. En todos los
casos, la rehabilitación debe ayudar a potenciar a la
persona con discapacidad y a su familia.
En el artículo 26 de la CDPD, Habilitación y
rehabilitación, se dispone lo siguiente:

«Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y

pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas
que se hallen en las mismas circunstancias, para que
las personas con discapacidad puedan lograr y
mantener la máxima independencia, capacidad
física, mental, social y vocacional, y la inclusión y
participación plena en todos los aspectos de la vida.»

En el artículo se pide también a los países que

organicen, intensifquen y amplíen servicios y programas
generales de habilitación y rehabilitación, que deben
comenzar lo antes posible y estar basados en una
evaluación mul- tidisciplinaria de las necesidades y
capacidades individuales, con inclusión del suministro de
dispositivos y tecnologías asistenciales.
En este capítulo se examinan algunas medidas típicas
de rehabilitación, las necesidades y las necesidades de

1071
07
rehabilitación no satisfechas, las barre- ras que impiden el
acceso a ella y las maneras de abordarlas.

1081
08
Informe mundial sobre la Capítulo 4 Rehabilitación
discapacidad

Cuadro 4.1. ¿Qué es la

rehabilitación?
En el presente informe, se define el término «rehabilitación» como «un conjunto de medidas que ayudan a
las personas que tienen o probablemente tendrán una discapacidad a conseguir y mantener el funcionamiento
óptimo en interacción con su ambiente». Algunas veces, se establece la distinción entre «habilitación», que trata de
ayudar a quienes tienen una discapacidad congénita o adquirida durante las primeras etapas de la vida que les
impide lograr el nivel máximo de funcionamiento, y «rehabilitación», que hace referencia a las personas que han
experimentado una pérdida de funcionamiento y reciben ayuda para recuperar el funcionamiento máximo (2). En
este capítulo, el término
«rehabilitación» comprende los dos tipos de intervención. Aunque el concepto de rehabilitación es amplio, no puede
incluirse en él todo lo relacionado con la discapacidad. La rehabilitación trata de mejorar el funcionamiento
individual, por ejemplo, aumentando la capacidad de una persona de comer y beber por sus propios medios. La
rehabilitación incluye también la introducción de cambios en el ambiente de la persona, por ejemplo, mediante la
instalación de una rampa en el cuarto de baño. En cambio, las iniciativas de eliminación de barreras a nivel social,
como la construcción de una rampa en un edificio público, no se consideran como rehabilitación en el presente
informe.
La rehabilitación reduce el impacto de una gran variedad de condiciones de salud. Normalmente, tiene lugar durante
un periodo de tiempo determinado, pero puede implicar una intervención única o varias por parte de una persona
o un equipo de profesionales de la rehabilitación, y puede resultar necesaria desde la fase aguda o inicial que sigue
inmediatamente al reconocimiento de un problema de salud hasta las fases posterior y de mantenimiento.
La rehabilitación implica la identificación de los problemas y las necesidades de una persona, la relación de los
problemas con los factores pertinentes de la persona y el ambiente, la definición de los objetivos de rehabilitación, la
planificación y aplicación de las medidas y la evaluación de los efectos (véase el figura a continuación). La educación
de las personas con discapacidad es imprescindible para adquirir conocimientos y aptitudes de autoayuda, atención,
gestión y toma de decisiones. Las personas con discapacidad y sus familias consiguen un mejor nivel de salud y de
funcionamiento cuando participan activamente en la rehabilitación (3-9).

El proceso de
rehabilitación

Identi car problemas

y necesidades

Relacionar los problemas con

Evaluar los efectos los factores modi cables y que
representen una limitación

Plani car, aplicar y coordinar Determinar los problemas

las intervenciones y mediadores previstos, seleccionar
las medidas adecuadas

Fuente: Versión modificada del ciclo de rehabilitación de

(10).
La rehabilitación —integrada por todo un continuo que va desde la atención hospitalaria hasta la rehabilitación en
la comunidad (12)— puede mejorar los resultados sanitarios, reducir costos al abreviar la permanencia en el hospital
(15-17), disminuir la discapacidad y mejorar la calidad de vida (18-21). La rehabilitación no es necesariamente costosa.
La rehabilitación es intersectorial y puede ser llevada a cabo por profesionales de la salud junto con especialistas en
educación, empleo, bienestar social y otros ámbitos. Cuando los recursos son escasos, quizá sea necesaria la partici-
pación de trabajadores no especializados, por ejemplo, personal de RBC, además de la familia, los amigos y los grupos
comunitarios.
Si comienza en una etapa temprana, la rehabilitación logra mejores resultados funcionales para casi todas las
condiciones de salud asociados con la discapacidad (18-30). La eficacia de la intervención temprana es
particularmente notable en el caso de los niños con retraso —o con riesgo de retraso— en el desarrollo (27, 28, 31,
32), y se ha comprobado que refuerza los avances en la educación y el desarrollo (4, 27).
Informe mundial sobre la Capítulo 4 Rehabilitación
discapacidad
108
 Capítulo 4 Rehabilitación

Esos resul- tados pueden medirse

Comprender la rehabilitación también en relación con los
Medidas y programas. Como ejemplos, cabría
citar el número de personas que
resultados de la permanecen en su casa o comunidad
rehabilitación (o que retornan a ellas), las tasas de
vida independiente, las tasas de
Las medidas de rehabilitación se reincorpo- ración laboral, y las horas
centran en las funciones y dedicadas al ocio y las actividades
estructuras corporales, las recreativas. Los resultados de la
actividades y la participación, y rehabilitación pueden medirse
los facto- res ambientales y también en fun- ción de los cambios
personales. Contribuyen a que una ocurridos en el uso de los recursos,
persona logre y mantenga el fun- por ejemplo, reducción de las horas
cionamiento óptimo en interacción semanales necesarias para servicios
con su ambiente, utilizando los de apoyo y asistencia (36).
siguientes resultados generales:
■ prevención de la pérdida
de función;
■ reducción del ritmo de pérdida
de función;
■ mejora o restauración de
la función;
■ compensación de la función
perdida;
■ mantenimiento de la
función actual.

Los resultados de la rehabilitación

son los beneficios y cambios
ocurridos a lo largo del tiempo en el
funcionamiento de una persona que
pueden atribuirse a una medida
concreta o a un conjunto de
medidas (33). Tradicionalmente, las
mediciones de los resultados de la
rehabi- litación han tenido en cuenta
el nivel de defi- ciencia de la persona.
Más recientemente, la medición de
los resultados se ha ampliado a fin de
incluir la actividad individual y la
partici- pación (34, 35). La medición
de los resultados en términos de
actividad y participación evalúa el
comportamiento de una persona en
distin- tas esferas, en particular, la
comunicación, la movilidad, el
autocuidado, la educación, el tra-
bajo y el empleo, y la calidad de vida.
1091
09
 Capítulo 4 Rehabilitación
Los siguientes ejemplos ilustran participación en un grupo de
diferentes medidas de rehabilitación: apoyo.
■ Mujer de edad mediana ■ Niño sordo-ciego. Los
con diabe- padres, maestros,
tes avanzada. La fisioterapeutas y terapeutas
rehabilitación podría ocupacionales,
incluir asistencia para recuperar así como otros especialistas en
la fuerza orientación
tras la hospita lización por un y movilidad, deben colaborar
coma dia- entre sí para
bético, la colocación de una planificar espacios accesibles y
prótesis, estimulan-
capacitación para volver a tes que alienten el desarrollo. Los
caminar des- encarga-
pués de la amputación de un dos del cuidado del niño deberán
miembro, trabajar
y suministro de sof tware para con él para establecer métodos
lectura adecuados
de panta lla con el f in de que de comunicación por signos y el
mantenga tacto. La
su empleo como contadora educación individualizada,
después de acompañada de
perder la vista. una atenta evaluación, mejorará el
■ Hombre joven con aprendi-
esquizofrenia. Puede zaje y reducirá el aislamiento del
tener problemas para realizar niño.
actividades
de la vida cotidiana, como En la tabla 4.1 se describen las
trabajar, vivir limitaciones y restricciones de un
en forma independiente y niño con parálisis cere- bral, y las
mantener rela- posibles medidas, resultados y barre-
ciones. La rehabilitación podría ras de la rehabilitación.
incluir Los equipos y las disciplinas
tratamiento con medicación, la específicas de rehabilitación pueden
educación intervenir en diversas categorías. Las
de los pacientes y sus familias, medidas de rehabilitación de este
apoyo psi- capítulo se dividen, a grandes
cológico en régimen ambulatorio, rasgos, en tres categorías:
RBC o la ■ medicina de rehabilitación;
■ terapia;
■ ayudas técnicas.

1101
10
Tabla 4.1. Niño con parálisis cerebral: Rehabilitación
Difcultades
Medidas rehabilitación Resultados posibles Barreras posibles
de Personas relacionadas
 que enfrenta el niño
1 Inf
1 Incapacidad de auto- ▶ Terapia or
– Capacitación del niño sobre las distintas maneras de realizar m
cuidado la tarea
e
m
– Evaluación y suministro de equipos, capacitación de los
un
padres para que puedan levantar, trasladar, mover, alimentar y
di
atender en general al niño con parálisis cerebral al
– Preparación de los padres y miembros de la familia para que so
sepan utilizar y mantener los equipos br
– Suministro de información y apoyo a los padres y a la familia e
– Asesoramiento de la familia la
▶ Ayudas técnicas dis
– Suministro de equipos para el mantenimiento de las posturas ca
y el autocuidado, el juego y la interacción, como la capacidad pa
de sentarse o ponerse de pie (si corresponde a la edad del niño) ci
da
Dificultad para caminar ▶ Medicina de rehabilitación
– Inyecciones de la toxina botulinum
– Tratamiento quirúrgico de contracturas y deformidades (estas
intervenciones médicas normalmente se complementan con
terapia)
▶ Terapia
– Terapia, ejercicios y actividades lúdicas orientadas a la
práctica adecuada de movimientos eficaces
▶ Ayudas técnicas
– Ortesis, silla de ruedas u otro equipo

Dificultades de ▶ Terapia
– Audiología
comunicación – Actividades para el desarrollo lingüístico
– Técnicas de conversación
– Capacitación de los interlocutores
▶ Ayudas técnicas
– Capacitación sobre el uso y mantenimiento del equipo y
material auxiliar, como audífonos y dispositivos de comunica-
ción aumentativos y alternativos

Nota: En el tabla pueden verse algunas medidas de rehabilitación posibles para un niño con parálisis cerebral, los posibles resultados y barreras, y las distintas personas que intervienen
en el cuidado del niño.
Informe mundial sobre la Capítulo 4 Rehabilitación
discapacidad

Medicina de rehabilitación, trabajadores sociales,

y foniatras y logopedas.
rehabilitación Entre las medidas de terapia se
incluyen las siguientes:
La medicina de rehabilitación trata ■ capacitación, ejercicios y
de mejorar el funcionamiento estrategias
mediante el diagnóstico y compensatorias;
tratamiento de las condiciones de ■
salud, redu- cir las deficiencias y educación;
prevenir o tratar las com- plicaciones ■ apoyo y
(12, 37). Los médicos especializados asesoramiento;
en rehabilitación reciben el nombre ■ modificaciones en el
de fisiatras, médicos en ambiente;
rehabilitación, o especialistas físi- cos ■ suministro de recursos y
y en rehabilitación (37). Los ayudas técnicas.
especialistas médicos, como los
psiquiatras, pediatras, geria- tras, Hay pruebas convincentes de que
oftalmólogos, neurocirujanos y algunas medidas terapéuticas
cirujanos ortopédicos, pueden mejoran los resultados de la
intervenir en la medi- cina de rehabilitación (véase el cuadro 4.3).
rehabilitación, lo mismo que una gran Por
variedad de terapeutas. En muchos
lugares del mundo donde no se
dispone de especialistas en
medicina de rehabilitación, los
servicios pueden ser ofrecidos por
médicos y terapeutas (véase el
cuadro 4.2).
La medicina de rehabilitación ha
conse- guido resultados positivos, por
ejemplo, al mejorar la función de las
articulaciones y extre- midades, el
control del dolor, la curación de las
heridas y el bienestar psicosocial (40-
47).

Terap
ia
La terapia trata de restablecer y
compensar la pér- dida de
funcionamiento y de evitar o retardar
el deterioro del funcionamiento en
todas las esferas de la vida de una
persona. Entre los terapeutas y
rehabilitadores, cabe señalar a los
terapeutas ocu- pacionales,
fisioterapeutas, ortoprotesistas, psi-
cólogos, auxiliares técnicos y de
1111 1111
11 11
 Informe mundial sobre la Capítulo 4 Rehabilitación
discapacidad
ejemplo, en una gran variedad de información y la capacitación sobre
condiciones de salud —como la métodos de adaptación, dispositivos y
equipos han sido eficaces para per-
fibrosis quística, la fragilidad de los sonas con lesiones de la médula
adultos mayores, el mal de espinal y jóvenes con discapacidad
Parkinson, los accidentes (54-56). Muchas medidas de
cerebrovasculares, la osteoartritis de rehabilitación —en particular, los
la rodilla y la cadera, las cardiopatías ajustes en el contenido u horario de
y el lum- bago—, la terapia del trabajo, y la introducción de cambios
en los equipos y el ambiente laboral—
ejercicio ha contribuido a aumentar ayudan a las personas con
la fuerza, resistencia y flexibilidad de discapacidad a seguir trabajando o a
las articulaciones. Puede mejorar el reincorporarse al trabajo (57, 58).
equi- librio, la postura y el rango de
movimiento o la movilidad funcional, Ayudas
y reducir el riesgo de caídas (49-51). técnicas
Se ha comprobado también que las
intervenciones terapéuticas son El término «ayudas técnicas» hace
adecuadas para la atención referencia a «todo artículo, equipo o
prolongada de los adultos mayores producto adquirido comercialmente,
con el fin de reducir la discapacidad modificado o adaptado que se
(18). Algunos estudios revelan que la utilice para aumentar, mantener o
capacita- ción en las actividades de mejorar las capacidades funcionales
la vida cotidiana tiene resultados de las personas con discapacidad»
positivos para las personas que han (59).
sufrido un accidente cerebrovascular Como ejemplos comunes de
(52). dispositivos asistenciales, cabe
En Bangladesh, un programa de señalar los siguientes:
terapia de 18 meses ofreció ■
capacitación a distancia a madres de muletas, prótesis, ortesis, sillas
niños con parálisis cerebral, promo- de ruedas y
viendo así el desarrollo de las triciclos para personas con
aptitudes físicas y cognitivas y dificultades de
mejorando la capacidad motriz de los movilidad;
niños (53). El asesoramiento, la

1121 1121
12 12
Cuadro 4.2. Tratamiento del pie zambo
en Uganda
El pie zambo, deformidad congénita que afecta a uno o a ambos pies, no suele recibir demasiada atención en los
países de ingreso bajo y mediano. Si el problema no se trata, puede provocar deformidades físicas, dolor en los
pies y dificultades de movilidad, todo lo cual puede limitar la participación comunitaria, incluido el acceso a la
educación.
En Uganda, la incidencia del pie zambo es de 1,2 por cada 1000 niños nacidos vivos. Normalmente no se
diagnostica o, si se diagnostica, no se le presta atención debido a que la falta de recursos impide aplicar el
tratamiento quirúrgico invasivo convencional (38).
El método Ponseti para el tratamiento del pie zambo, que utiliza técnicas de manipulación, enyesado, tenotomía
del tendón de Aquiles y aparatos ortopédicos para el pie, ha hecho posible una alta tasa de pies funcionales y sin
dolor (Ponseti, 1996). Los beneficios de este planteamiento para los países en desarrollo son el bajo costo, la
elevada eficiencia y el hecho de que las personas capacitadas para aplicar el tratamiento no tienen que ser
necesariamente médicos. Los resultados de un proyecto sobre el pie zambo en Malawi, donde el tratamiento
fue llevado a cabo por funcionarios clínicos ortopédicos capacitados, demostró que se podía conseguir una
corrección positiva inicial en el 98% de los casos (39).
El Proyecto de Tratamiento Sostenible del Pie Zambo en Uganda —colaboración entre el Ministerio de Salud de
Uganda, CBM International y Universidades de Uganda y Canadá— es financiado por la Agencia Canadiense de
Desarrollo Internacional. Su objetivo es introducir el tratamiento sostenible, universal, eficaz y sin peligro del pie
zambo en Uganda por medio del método Ponseti. Está basado en los sectores de atención de salud y educación
existentes y ha incorporado investigaciones para orientar las actividades del proyecto y evaluar los resultados.
En dos años, el proyecto ha logrado numerosos avances, en particular los siguientes:
■ El Ministerio de Salud de Uganda ha aprobado el método Ponseti como tratamiento preferido del pie
zambo en todos sus hospitales.
■ El 36% de los hospitales públicos del país fortaleció su capacidad para aplicar el procedimiento Ponseti y
está utilizando ese método.
■ 798 profesionales de atención de salud recibieron capacitación para detectar y tratar el pie
zambo.
■ Se están utilizando módulos de enseñanza sobre el pie zambo y el método Ponseti en dos escuelas médicas
y tres centros paramédicos.
■ 1152 alumnos de diversas disciplinas sanitarias recibieron capacitación sobre el método
Ponseti.
■ Recibieron tratamiento 872 niños con pie zambo, que representan aproximadamente el 31% de los niños
nacidos con pie zambo durante el periodo considerado, porcentaje muy elevado si se tiene en cuenta que
solo el 41% de los nacimientos tiene lugar en un centro de atención de salud.
■ Se llevaron a cabo campañas de sensibilización —en particular, mensajes radiofónicos y distribución de
carteles y panfletos entre los equipos de salud de las aldeas— para informar al público en general de que el
pie zambo puede corregirse.
El proyecto ha demostrado que la detección y el tratamiento del pie zambo pueden incorporarse rápidamente,
incluso cuando los recursos son escasos. Este planteamiento presupone los siguientes requisitos:
■ examen de los niños al nacer para detectar si hay alguna deformidad en el pie que indique la existencia
de ese problema;
■ fortalecimiento de la capacidad de los profesionales de la salud en todo el sector, desde las parteras de las
comunidades que realizan exámenes para detectar la deformidad hasta los técnicos de ONG que producen los
aparatos ortopédicos y especialistas que realizan tenotomías;
■ servicios descentralizados de atención de personas con el pie zambo, incluidos los análisis en el contexto
comunitario, por ejemplo, a través de los trabajadores de la RBC, y el tratamiento en los dispensarios locales,
para garantizar la continuidad del tratamiento;
■ incorporación de la capacitación sobre el método Ponseti en los programas de estudios de los alumnos de
medicina, enfermería, ciencias paramédicas y atención de salud infantil;
■ establecimiento de mecanismos para corregir los problemas que impiden la continuidad del tratamiento,
con inclusión de la distancia y los costos de desplazamiento.
 Cuadro 4.3. Dinero bien gastado: Eficacia y valor de las
adaptaciones en la vivienda
El gasto público en adaptaciones de la vivienda para las personas con dificultades de funcionamiento en el
Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte ascendió a más de 220 millones de libras en 1995, y tanto el
número de demandas como los costos unitarios están en aumento. En el año 2000, un estudio de investigación
examinó la eficacia de las adaptaciones en Inglaterra y Gales mediante entrevistas con los beneficiarios de las
adaptacio- nes importantes, cuestionarios postales devueltos por los beneficiarios de adaptaciones de menor
magnitud, registros administrativos y opiniones de profesionales que realizaron visitas. El principal indicador
de «eficacia» fue el mayor o menor grado en que los problemas experimentados por el encuestado antes de la
adaptación se superaron como consecuencia de esta, sin provocar nuevos problemas. El estudio reveló lo
siguiente:
■ Las adaptaciones menores (barandillas, rampas, duchas sobre la bañera y sistemas de entrada disponibles
en las puertas, por ejemplo), que en su mayoría costaron menos de £500, consiguieron diversas
consecuencias duraderas y positivas para prácticamente todos los beneficiarios: el 62% de los encuestados
reconoció que se sentían más seguros frente al riesgo de accidentes, y el 77% señalaba un efecto positivo
en su salud.
■ Las adaptaciones importantes (conversión del baño, ampliaciones, ascensores, por ejemplo) habían
transfor- mado, en la mayoría de los casos, la vida de las personas interesadas. Antes de las adaptaciones, las
personas utilizaban las palabras, «prisionero», «degradado» y «temeroso» para describir su sensación;
después de las adaptaciones, se consideraban «independientes», «útiles» y con mayor «confianza».
■ En los casos en que las adaptaciones importantes no dieron resultado, normalmente se debió a
deficiencias en la especificación original. Por ejemplo, algunas adaptaciones para los niños no tenían en
cuenta su cre- cimiento. En otros casos, las políticas orientadas a ahorrar costos provocaron gastos todavía
mayores. Como ejemplos cabría citar las ampliaciones tan pequeñas o frías que no pudieron utilizarse y los
sustitutos baratos pero ineficaces de las instalaciones de baño adecuadas.
■ Los testimonios recibidos revelan que las adaptaciones acertadas evitan la hospitalización de las
personas, reducen la carga de las personas encargadas del cuidado de las personas con discapacidad y
promueven la inclusión social.
■ Los beneficios resultaron especialmente considerables cuando se había consultado atentamente a los
usuarios, se habían tenido en cuenta las necesidades de toda la familia y se había respetado la integridad
del hogar.
Las adaptaciones parecen constituir un uso muy eficaz de los fondos públicos, que justifica la inversión en
recursos sanitarios y de rehabilitación. Se necesitan más investigaciones en diversos contextos y situaciones.
Fuente: (48).

■ audífonos e implantes cocleares ■ dispositivos como calendarios

para per- sonas con problemas de con símbo-
audición; los gráficos para personas con
■ bastones blancos, deficiencia
magnificadores, dispo- cognitiva.
sitivos oculares, libros sonoros y
software Las ayudas técnicas, cuando
para la magnificación y lectura de están en consonancia con el
pantalla usuario y su ambiente,
para personas con deficiencias
visuales;
■ tableros de comunicación y
sintetizadores
del habla para personas con
deficiencias del
habla;
han constituido un instrumento Unido con discapacidades resultantes
poderoso para aumentar la de lesiones cere- brales, se ha
independencia y mejorar la comprobado que tecnologías como
participación. Un estudio sobre los auxiliares digitales personales y
personas con movilidad limitada en tecnologías más sencillas como los
Uganda comprobó que las ayudas gráficos de pared esta- ban
técnicas a la movilidad ofrecían estrechamente asociadas con una
mayores posibilidades de mayor independencia (61). En un
participación comu- nitaria, sobre estudio de perso- nas de Nigeria
todo en la educación y el empleo (60). con deficiencias auditivas, el
En el caso de las personas del Reino
suministro de audífonos estaba el caso de condiciones que se
asociado con una mejora de la manifiestan abruptamente. La
función, la participación y la rehabilitación médica
satisfacción de los usuarios (62). complementaria, la terapia y los
Los dispositivos asistenciales dispositivos asistenciales podrían
reducen también la discapacidad y suministrarse en una gran variedad
pueden sustituir o complementar los de contex- tos, como hospitales o
servicios de apoyo, con una posible pabellones de rehabilita- ción
reducción de los costos de la especializados; centros de
asistencia (63). En los Estados Unidos rehabilitación; instituciones como
de América, datos referidos a un centros residenciales para enfermos
periodo de 15 años procedentes de la mentales y adultos mayores, centros
Encuesta Nacional de Atención a de atención temporal, hospicios,
Largo Plazo revelaban que el uso cárceles, insti- tuciones educativas
creciente de la tecno- logía estaba residenciales y centros resi-
asociado con un descenso de la dis- denciales militares, o en consultorios
capacidad registrada en las personas o clínicas
de 65 años o más (64). Según otro
estudio de los Estados Unidos, los
usuarios de ayudas técnicas, como
los mecanismos para favorecer la
movilidad y el equipo para la
atención personal, tenían menos
necesidad de servicios de apoyo (65).
En algunos países, los dispositivos
asisten- ciales forman parte
integrante de la atención de salud y
se suministran a través del sistema
nacional de salud. En otros lugares,
las ayudas técnicas son
suministradas por los gobiernos a
través de los servicios de
rehabilitación, la reha- bilitación
profesional u organismos de educa-
ción especial (66), compañías de
seguros y organizaciones benéficas y
no gubernamentales.

Contextos de la
rehabilitación
La disponibilidad de servicios de
rehabilita- ción en diferentes
contextos varía dentro de un mismo
país y región, y entre diferentes
países y regiones (67-70). La
rehabilitación médica y la terapia
suelen ofrecerse en hospitales de
tratamiento de dolencias agudas en
donde atiendan uno o varios dad, proveedores de servicios o
profesionales. La rehabilitación a más encargados de los programas, que
largo plazo puede ofre- cerse en quizá tengan necesidades y
contextos e instalaciones comunita- demandas diferentes) (71, 72).
rias, como los centros de atención Las necesidades de rehabilitación
primaria de salud, escuelas, lugares no satis- fechas pueden retrasar el
de trabajo o servicios de terapia a alta médica, limitar las actividades,
domicilio (67-70). restringir la participación, deteriorar
la salud, aumentar la dependencia de
Necesidades y la asistencia de terceros y disminuir
necesidades no la calidad de vida (37, 73-77). Estos
resultados negativos pueden tener
satisfechas amplias repercusiones sociales y
No se dispone de datos globales financieras para las personas, las
sobre la nece- sidad de servicios de familias y las comunidades (78-80).
rehabilitación, el tipo y la calidad de A pesar de las limitaciones
las medidas adoptadas y las esti- reconocidas, como la falta de calidad
maciones de las necesidades no de los datos y las diferencias
satisfechas. Los datos sobre culturales en la percepción de la
servicios de rehabilitación son, con discapacidad, la necesidad de
frecuencia, incompletos y fragmen- servicios de reha- bilitación puede
tarios. Cuando se dispone de estimarse de varias maneras, por
información, es difícil establecer ejemplo, a través de datos sobre la
comparaciones debido a las preva- lencia de la discapacidad,
diferencias existentes en las encuestas sobre dis- capacidades
definiciones, las clasificaciones de concretas, y datos demográficos y
las medidas y el personal, las administrativos.
poblaciones estudiadas, los métodos Los datos sobre la prevalencia de
de medición, los indicadores y la las con- diciones de salud asociados
procedencia de los datos (por con la discapaci- dad pueden facilitar
ejemplo, personas con discapaci- información para evaluar
las necesidades de rehabilitación 180 000 profesionales de
(81).Como se indica en el capítulo 2, rehabilitación. En
las tasas de discapaci- dad están 2005, los países en desarrollo
correlacionadas con el aumento de contaban con
las condiciones de salud no 24 escuelas de prótesis y ortesis,
transmisibles y el enve- jecimiento de las que
mundial. Según las proyecciones, la se graduaban unos 400 alumnos
necesidad de servicios de por año.
rehabilitación aumen- tará (82, 83) Los servicios de capacitación
debido a esos factores demográfcos existentes en
y epidemiológicos. Hay pruebas todo el mundo para profesionales
convincen- tes de que las defciencias de próte-
relacionadas con el envejecimiento y sis y ortesis y otros proveedores de
muchas condiciones de salud pueden servicios
reducirse y el funcionamiento puede de rehabilitación fundamentales
mejorar mediante la rehabilitación son muy
(84-86). escasos en relación con las
Las tasas más elevadas de necesidades (92).
discapacidad indican una mayor ■ Una encuesta nacional de las
necesidad potencial de rehabilitación. deficiencias
Los datos epidemiológicos, junto musculoesqueléticas en Rwanda
con el examen del número, el tipo y llegó a
la gravedad de las deficiencias, y las la conclusión de que el 2,6% de
limitaciones de la actividad y las los niños
restricciones de la partici- pación que presentan alguna deficiencia y
pueden corregirse con las diversas unos 80 000
medidas de rehabilitación, pueden necesitan fisioterapia, 50 000
ayudar a cuantificar la necesidad de necesitan
servicios y ser útiles para establecer cirugía ortopédica y 10 000
las prioridades de rehabilitación requieren dis-
positivos asistenciales (93).

La mayor parte de los datos

disponibles sobre el suministro
nacional y las necesidades no
satisfechas están tomadas de
encuestas sobre discapacidades
concretas de poblaciones espe-
cíficas, entre ellas, las siguientes:
ad ecuadas (87).
■ El número de personas que necesitan audí-
fonos en todo el mundo está basado en
estimaciones de la OMS de 2005, según
las cuales unos 278 millones de personas
tienen defciencias auditivas entre mode-
radas y profundas (88). En los países desa-
rrollados, expertos del sector estiman que
aproximadamente el 20% de las personas
con defciencias auditivas necesitan audí-
fonos (89), lo que equivaldría a 56 millones
 de posibles usuarios de audífonos en todo el
mundo. Los productores y distribuidores de
audífonos estiman que su producción cubre
actualmente menos del 10% de las nece-
sidades mundiales (88) y en los países en
desarrollo se satisfacen anualmente menos
del 3% de las necesidades de audífonos (90).
■ La Sociedad Internacional de Prótesis y
Ortesis (ISPO) y la OMS han estimado que
las personas que necesitan prótesis u orte-
sis y servicios conexos representan el 0,5%
de la población de los países en desarrollo,
y que 30 millones de personas de África,
Asia y América Latina (91) requieren unos
 servicios (101). Según un estudio miento acerca de los servicios y las
nacional chino sobre la necesidad opiniones
de rehabilitación en 2007, las sobre la discapacidad influyen en la
necesidades no satisfechas eran búsqueda
especialmente elevadas en el de tratamiento, mientras que las
caso de los dispositivos restricciones
asistenciales y la terapia (102). sobre quién está legítimamente a la
■ Las encuestas de los Estados espera de
Unidos revelan servicios pueden complicar la
un volumen considerable de interpretación de
necesidades los datos (105–107).
no satisfechas de ayudas Los indicadores sobre el número
técnicas debidas, de per-
muchas veces, a problemas de sonas que solicitan pero no reciben
financia- servicios,
miento o que reciben servicios inadecuados
(103). o insuf-
cientes, pueden facilitar información
Las necesidades no satisfechas de útil para
servicios de rehabilitación pueden la planificación (108). Pero los datos
estimarse también a partir de datos sobre la
de encuestas administrativas y de rehabilitación muchas veces no
población. La prestación de servicios están desglo-
de rehabilitación puede estimarse a sados de otros servicios de atención
partir de datos administrativos sobre de salud
la prestación de servi- cios, y algunos y las medidas de rehabilitación no se
datos, como el tiempo de espera para incluyen
los servicios de rehabilitación, en los sistemas de clasificación
pueden uti- lizarse como indicadores existentes, que
sustitutivos del grado de satisfacción podrían constituir un marco
de la demanda de servicios. adecuado para
Una encuesta mundial describir y cuantificar la
reciente (2006- rehabilitación. Los
2008) de los servicios relativos a la
vista reali-
zada en 195 países comprobó que
los tiempos
de espera en las zonas urbanas
eran, por tér-
mino medio, inferiores a un mes,
mientras que
en las zonas rurales oscilaban entre
seis meses y
un año (104). Los indicadores
sustitutivos quizá
no sean siempre fiables. En el caso
de los tiem-
pos de espera, por ejemplo, la falta
de conoci-
datos administrativos sobre la oferta
Los obstáculos a la prestación de
de servi- cios son muchas veces
servicios de rehabilitación pueden
fragmentarios debido a la diversidad
superarse con una serie de medidas,
de contextos en que se produce la
entre ellas, las siguientes:
rehabilitación y a la heterogeneidad ■ reforma de políticas, leyes y
del perso- nal que la ofrece.
sistemas de
La comparación de fuentes de
prestación de servicios, incluida
datos múl- tiples puede permitir
la elabo-
interpretaciones más sólidas, si se
ración o revisión de planes
utiliza un marco común como la
nacionales de
CIF. Un ejemplo sería el de la Unidad
rehabilitación;
de Investigación y Evaluación ■ elaboración de mecanismos
Comunitaria de la Artritis, en de finan-
Toronto, que fusionó las fuentes de ciamiento para superar los
datos administrativos para obstáculos
establecer un perfil de la demanda y relacionados con el
oferta de rehabilitación en todas las financiamiento de la
regiones de la provincia de Ontario rehabilitación;
(109). Los investigadores triangularon ■ aumento de los recursos
los datos de población con el número humanos para
de trabajadores del sector de la salud la rehabilitación, con inclusión
por región para estimar el número de de la
trabajadores por persona: compro- capacitación y retención del
baron que la mayor concentración de personal de
trabaja- dores en la región meridional rehabilitación;
no coincidía con las zonas de mayor ■ ampliación y descentralización
demanda, lo que provocaba la de la pres-
existencia de una demanda no tación de servicios;
satisfecha de rehabilitación. ■ mayor uso y asequibilidad de
tecnología y
dispositivos asistenciales;
Abordar los
obstáculos a la
rehabilitación
■ ampliación de los programas de ciencias sensoriales y las
investiga- ción, incluidos la mejora disciplinas especia-
de la información y el acceso a lizadas— en cinco países de
orientaciones sobre prácticas Europa central
recomendables.
y oriental reveló que la falta de
planificación
estratégica de los servicios había
Reforma de políticas, dado lugar
leyes y sistemas de a una distribución irregular de la
prestación de servicios capacidad
e infraestructura de los servicios
(100).
Una encuesta mundial de 2005 (110) ■ Falta de recursos y de
sobre la apli- cación de las Normas infraestructura
Uniformes de las Naciones Unidas sanitaria. La limitación de los
sobre la Igualdad de Oportunidades recursos y
para las Personas con Discapacidad la infraestructura sanitaria en los
(no vincu- lantes) reveló lo siguiente: países en
■ En 48 (42%) de los 114 países
desarrollo, y en las comunidades
que respon- rurales y
dieron a la encuesta, no había remotas de los países
políticas de desarrollados, puede
rehabilitación.
■ En 57 (50%) países no se
habían aprobado
medidas legislativas sobre la
rehabilitación
para personas con discapacidad.
■ En 46 (40%) países no se habían
establecido
programas de rehabilitación.

Muchos países cuentan con leyes

y políti- cas conexas adecuadas sobre
la rehabilitación, pero la aplicación de
esas políticas y el estable- cimiento y
la prestación de los servicios regio-
nales y locales de rehabilitación no
han estado a la altura. Entre los
obstáculos sistémicos cabe señalar
los siguientes:
■ Falta de planifcación
estratégica. Un estu-
dio de la medicina de
rehabilitación rela-
cionada con las deficiencias
físicas —con
exclusión de las ayudas técnicas,
las def-
 reducir el acceso a la nacional de salud (118, 119). En
rehabilitación y la cali- dad de los otros, las
servicios (111). En una encuesta responsabilidades se dividen
sobre las razones de la falta de entre dife-
utilización de las instalaciones rentes ministerios, y los servicios
sanitarias necesarias en dos de reha-
estados de la India, el 52,3% de bilitación muchas veces no se
las res- puestas indicaban que no integran
había en la zona ningún centro de satisfactoriamente en el
atención sanitaria (112). Otros sistema general
países carecen de servicios de ni se coordinan debidamente
rehabi- litación de eficacia (120). Un
demostrada por reducir los costos informe sobre 29 países
a largo plazo, como la interven- africanos reveló
ción temprana en el caso de los que muchos carecen de
niños de menos de cinco años (5, coordinación y
113-115). Un estu- dio de los colaboración entre los diferentes
usuarios de la RBC en Ghana, sectores y
Guyana y Nepal comprobó un ministerios implicados en la
escaso efecto en el bienestar discapacidad
físico debido a que los traba- y la rehabilitación, y 4 de los 29
jadores de la RBC tenían países no
dificultades para ofrecer contaban con un ministerio
rehabilitación física, dispositivos principal (119).
asistenciales y servicios de ■ La falta de sistemas de
derivación (116). En Haití, antes información y
del terremoto de 2010, unas tres estrategias de
cuartas partes de las personas comunicación sobre la
amputa- das recibían tratamiento salud puede contribuir a la
protésico debido a la falta de baja tasa de
disponibilidad de servicios (117). participación en la
■ Falta de un organismo rehabilitación. Por
encargado de ejemplo, los aborígenes
administrar, coordinar y australianos tienen
supervisar altas tasas de enfermedad
los servicios. En algunos cardiovascular y
países, toda la bajas tasas de participación en la
rehabilitación se integra en la rehabilita-
atención de ción cardíaca. Entre las barreras
salud y se financia en el marco que obstan
del sistema
 a la rehabilitación, se incluyen la mencionado anteriormente no
falta de comunicación en el mantuvo
conjunto del sector de la salud y consultas con organizaciones de
entre los proveedores de los ser- personas
vicios (en particular, entre la con discapacidad en 51 países, ni
atención pri- maria y secundaria), consultó
procesos incoherentes e a las familias de las personas con
insuficientes de recopilación de discapaci-
datos, múltiples sistemas de dad acerca del diseño, la
información clínica y tecnologías aplicación y la eva-
incompatibles (121). La falta de luación de los programas de
comunicación provoca una rehabilitación
coordinación ineficaz de las en 57 de los países del
responsabilidades entre los estudio (110).
proveedores (75).
■ Sistemas complejos de Los países que carecen de
derivación, que políticas y medi- das legislativas
pueden limitar el acceso. sobre la rehabilitación deben
Cuando el acceso considerar la posibilidad de
a los servicios de rehabilitación introducirlas, sobre todo los países
es contro- que son signatarios de la CDPD, ya
lado por médicos (77), las normas que deben armonizar la legislación
médicas nacional con los artículos 25 y 26 de
o las actitudes de los médicos la Convención. La rehabilitación
primarios puede incorporarse en la legis- lación
pueden obstaculizar el acceso de general sobre la salud y en la relativa
las perso- al empleo, la educación y los
nas con discapacidad a los servicios sociales, así como en las
servicios nece- medidas legislativas específicas para
sarios (122). Algunas veces, las las personas con discapacidad.
personas no
son derivadas a los servicios
pertinentes, o
son derivadas inadecuadamente,
o las con-
sultas médicas innecesarias
pueden incre-
mentar sus costos (123-126). Así
ocurre
particularmente en el caso de las
personas
con necesidades complejas que
requieren
múltiples medidas de
rehabilitación.
■ Ausencia de compromiso con
las personas
con discapacidad. El estudio de
114 países
 Las políticas adoptadas deberán establecimiento de la infraes- tructura
hacer hin- capié en la intervención y la capacidad necesarias para
temprana y el uso de la rehabilitación ponerlos en práctica son
para permitir a personas con una fundamentales para mejorar el acceso
gran variedad de condiciones de a la rehabilitación. Los planes
salud mejorar o mantener su nivel de deberían estar basados en el análisis
funcionamiento, con especial de la situación, con- siderar los
insistencia en la participación y la principales aspectos de la rehabilita-
inclusión, por ejemplo, garantizando ción —liderazgo, financiamiento,
la conti- nuidad en el trabajo (127). información, prestación de servicios,
Los servicios deben ofrecerse lo más productos y tecnologías, y mano de
cerca posible a las comuni- dades obra (135)— y determinar las priori-
donde viven las personas, incluidas dades teniendo en cuenta las
las zonas rurales (128). necesidades locales. Aunque no sea
En la elaboración, aplicación y posible brindar de forma inme- diata
supervi- sión de las políticas y leyes servicios de rehabilitación a todos los
debe incluirse a los usuarios (véase que los necesitan, un plan que
el cuadro 4.4) (132). Los profe- suponga inversiones anua- les de
sionales de la rehabilitación deben menor magnitud puede reforzar y
tener cono- cimiento de las políticas y ampliar progresivamente el sistema
los programas, dada la importancia de rehabilitación.
de la rehabilitación para conse- guir La aplicación eficaz del plan
que las personas con discapacidad depende del establecimiento o
sigan participando en la sociedad fortalecimiento de los mecanismos
(133, 134). de colaboración intersectorial. Un
comité u organismo interministerial
Planes nacionales de de rehabilitación puede coordinar a
rehabilitación y mejora de las distintas organizaciones. Por
ejemplo, en Camboya se estableció
la colaboración en 1997 un consejo de acción sobre
La creación o enmienda de planes la discapacidad con representantes
nacionales de rehabilitación y el del Gobierno,
 Cuadro 4.4. Reforma de la ley de salud mental en Italia:
Cerrar las instituciones psiquiátricas no es
suficiente
En 1978, Italia introdujo la Ley n.o 180, que eliminó gradualmente los hospitales psiquiátricos e introdujo un
sistema de atención psiquiátrica basado en la comunidad. Franco Basaglia, especialista en psiquiatría social,
contribuyó decisivamente a impulsar la nueva ley, que rechazaba el supuesto de que las personas con
enfermedades men- tales eran un peligro para la sociedad. Basaglia observó horrorizado las condiciones
inhumanas de un hospital psiquiátrico del norte de Italia, donde ocupó el cargo de director. Consideraba que
los factores sociales eran los principales determinantes de la enfermedad mental, y se convirtió en paladín de
los servicios comunitarios de salud mental y de las camas en los hospitales generales en vez de en los
hospitales psiquiátricos (129).
Treinta años más tarde, Italia es el único país donde los hospitales mentales tradicionales están prohibidos por
la ley. Se aprobó una legislación marco, y cada una de las regiones se encargó de aplicar normas, métodos y
calendarios de acción más detallados. A raíz de la ley, no se admitió ya a ningún paciente nuevo en los
hospitales psiquiátricos y se promovió activamente un proceso de desinstitucionalización de las personas
internadas en centros psiquiátricos. Esta población disminuyó un 53% entre 1978 y 1987, y en 2000 concluyó el
desmantelamiento total de los hospitales psiquiátricos (130).
El tratamiento de problemas agudos se ofrece en unidades psiquiátricas de hospitales generales, cada una de
ellas con un máximo de 15 camas. Una red de centros comunitarios de salud mental y rehabilitación presta
apoyo a las personas con enfermedades mentales, adoptando para ello una perspectiva holística. La
organización de los servicios utiliza un modelo departamental para coordinar una gran variedad de
tratamientos, fases y profe- sionales. Con apoyo de las autoridades centrales y regionales, se han promovido
campañas contra el estigma, en favor de la inclusión social de las personas con condiciones de salud mental,
y de empoderamiento de los pacientes y sus familias.
Como consecuencia de estas políticas, Italia tiene menos camas en centros psiquiátricos que otros países: 1,72
por cada 10 000 personas en 2001. Mientras que en Italia hay un número de psiquiatras per cápita comparable
al del Reino Unido, hay un tercio de enfermeros psiquiátricos y psicólogos y una décima parte de trabajadores
sociales. Italia tiene también tasas de admisión obligatoria más bajas —2,5 por cada 10 000 personas en 2001,
frente a 5,5 por cada 10 000 personas en Inglaterra— (131) y un uso inferior de medicamentos psicotrópicos
que otros países europeos. La «puerta giratoria» de readmisión existe únicamente en las regiones con pocos
recursos.
No obstante, la atención en Italia dista mucho de ser perfecta (130). En lugar de hospitales mentales públicos, el
Gobierno gestiona pequeñas comunidades o apartamentos protegidos para los pacientes de larga duración, y
los servicios privados ofrecen atención a largo plazo en algunas regiones. Pero el apoyo a la salud mental varía
significativamente según la región, y la carga de la atención recae todavía sobre las familias en algunos
lugares. Los servicios comunitarios de salud mental y rehabilitación de algunas zonas no han logrado
innovaciones, y no siempre se dispone de tratamientos óptimos. Italia está preparando una nueva estrategia
nacional para reforzar el sistema de atención basado en la comunidad, hacer frente a las nuevas prioridades y
uniformar los resultados de la atención de la salud mental en las distintas regiones.
La experiencia de Italia revela que el cierre de las instituciones psiquiátricas debe ir acompañado de estructuras
alternativas. Las leyes de reforma deben establecer normas mínimas, no solo orientaciones. El compromiso
político es imprescindible, así como la inversión en edificios, personal y capacitación. La investigación y la
evaluación son un requisito fundamental, al igual que los mecanismos centrales de verificación, control y
comparación de los servicios.

las ONG y los programas de los servicios y sistemas de derivación

capacitación para contribuir a la y promover iniciativas conjuntas de
coordinación y cooperación entre los capacitación (136). El Consejo ha
proveedores de servicios de rehabili-
tación, disminuir la duplicación de
esfuerzos y mejorar la distribución de
conseguido fomentar la rehabilitación Pueden señalarse también los
física y respaldar la capacitación siguientes beneficios (136):
profesional (fisiote- rapia, prótesis, ■ negociación conjunta sobre los
ortesis, sillas de ruedas y RBC) (137). equipos y
suministros;
■ difusión de conocimientos y La falta de recursos financieros
especialidades; para las ayudas técnicas es una
■ educación permanente barrera significativa en muchos
mediante el inter- casos (101). Las personas con
cambio de educadores discapa- cidad y sus familiares
especializados, el compran directamente más de la
establecimiento de centros de mitad de todos los dispositivos asis-
educación clí- tenciales (139). Según una
nica, el examen y la revisión de encuesta nacional realizada en la
los programas India, dos tercios de los usuarios de
de estudios y la divulgación de ayudas técnicas habían tenido que
información; pagarlas ellos mismos (112). En Haití,
■ apoyo para la transición de los la falta de acceso a servicios
servicios pro- protésicos se atribuye, en parte, a la
fesionales en el exterior al incapacidad de pago de los usuarios
tratamiento local. (117).
El gasto en servicios de
rehabilitación es difícil de
Establecimiento de determinar porque generalmente
mecanismos de financiamiento
para la rehabilitación
El costo de la rehabilitación puede
ser una barrera para las personas
con discapacidad en los países tanto
de ingreso alto como de ingreso bajo.
Aun cuando se disponga de
financiamiento de los gobiernos, las
asegura- doras o las ONG, quizá no
sea suficiente para sufragar los
costos hasta el punto de que la
rehabilitación resulte asequible (117).
Las per- sonas con discapacidad
tienen ingresos más bajos y muchas
veces carecen de empleo, por lo que
es menor la probabilidad de que
estén cubiertos por planes de salud
patrocinados por los empleadores o
seguros de salud voluntarios
privados (véase el capítulo 8). Si
tienen medios financieros limitados y
una cobertura de salud pública
insuficiente, el acceso a la rehabilita-
ción puede ser también limitado, lo
que sería perjudicial para la
actividad y para la partici- pación en
la sociedad (138).

1201 1201
20 20
no aparece desglosado de otros OCDE entre 2006 y 2008 indican que
gastos sanita- rios. La información el gasto público en rehabilitación
disponible sobre el gasto como parte de los programas del
correspondiente a la totalidad de las mercado de trabajo represen- taba el
medidas de rehabilitación es 0,02% del PIB, y no se había
limitada (68, 74, 138). Los gobiernos de registrado un aumento a lo largo del
41 de los 114 países no financia- ban tiempo (127).
los dispositivos asistenciales en 2005 El financiamiento de la atención
(110). Incluso en los 79 países donde de salud ofrece con frecuencia
los planes de seguro cubrían total o cobertura selectiva de los servicios
parcialmente los dispo- sitivos de rehabilitación, por ejemplo, limi-
asistenciales, 16 no incluían a las tando el número o tipo de
perso- nas pobres con discapacidad y dispositivos asis- tenciales, la
28 no cubrían todas las zonas cantidad de visitas de terapia en un
geográficas (110). En algunos casos determinado periodo de tiempo o el
los programas existentes no cubrían costo máximo (77), con el fin de
el mantenimiento y reparación de los controlar el costo. Si bien es cierto
dispositivos asistenciales, lo que que hay que controlar los costos,
significa que las personas a veces también debe tenerse en cuenta la
tienen que conformarse con equipo necesidad de prestar servicios a
defec- tuoso y limitar su utilización quienes puedan beneficiarse de ellos.
(76, 112, 140). Un tercio de los 114 En los Estados Unidos, los planes de
países que suministraron datos para seguros públicos y privados limitan la
el estudio mundial de 2005 no cobertura de las ayudas técnicas y,
asignaban presupuestos específicos en algunos casos, solo reemplazan
para servicios de rehabilitación (110). los dispositivos anticuados cuando se
Al parecer, los países de la OCDE rompen y después de una
están realizando mayores inversiones considerable espera (77). En un
en rehabilitación que en el pasado, estudio sobre el uso de dispositi- vos
pero el nivel de gasto todavía es bajo asistenciales por personas con
(120). Por ejemplo, los promedios no reumatismo en Alemania y los Países
ponderados de todos los países de la Bajos, se observó que

1211 1211
21 21
había considerables divergencias eficaz. Entre las posibles
entre los dos países, al parecer modificaciones, se
debido a la diferencia entre las encuentran las siguientes:
normas sobre prescripción y – sustitución de la rehabilitación
reembolso de sus sistemas de en hos-
atención de salud (141). pitales o dispensarios por
Las medidas normativas requieren intervencio-
un pre- supuesto que esté en nes basadas en la comunidad
consonancia con el alcance y las (74, 83);
prioridades del plan. El presupuesto – reorganización e integración
para los servicios de rehabilitación de los ser-
debe formar parte de los vicios para hacerlos más
presupuestos ordinarios de los eficientes (26,
ministerios competentes —en 74, 143);
– reasignación de los equipos a
particular, los de salud— y debe
los luga-
tener en cuenta las necesidades
res donde son más
existentes. Si es posible, la línea
necesarios (144).
presupuestaria correspondiente a los ■ Cooperación en el plano
servicios de rehabilita- ción debería internacional.
figurar por separado, para poder Los países desarrollados, a
determinar y supervisar el gasto. través de sus
Muchos países —en particular, organismos de ayuda para el
los países de ingreso bajo y mediano desarrollo,
— tienen dificulta- des para financiar
la rehabilitación, a pesar de que es
una inversión productiva, ya que
permite desarrollar el capital
humano (36, 142). Las estrategias de
financiamiento pueden mejorar la
prestación, el acceso y la cobertura
de los servicios de rehabilitación, en
particular en los países de ingreso
bajo y mediano. Toda nueva
estrategia debe evaluarse
atentamente para determinar su
aplicabilidad y eficacia en fun- ción
de los costos antes de su puesta en
práctica. Las estrategias de
financiación pueden incluir las
siguientes medidas:
■ Reasignación o
redistribución de recur-
sos. Los servicios públicos de
rehabilita-
ción deben revisarse y evaluarse,
de manera
que los recursos se reasignen
de forma
 podrían ofrecer asistencia técnica se requiere una clara delimitación
y finan- ciera a largo plazo a los de respon-
países en desarrollo para que sabilidades y una coordinación
refuercen los servicios de reha- adecuada
bilitación, incluido el entre los distintos sectores.
perfeccionamiento del personal Algunos servi-
pertinente. Así lo han hecho los cios podrían ser de financiación
organismos de ayuda de pública pero
Alemania, Australia, los Estados confarse al sector privado, como
Unidos, Italia, el Japón, Noruega, ocurre en
Nueva Zelandia, el Reino Unido y Australia, Camboya, el Canadá y
Suecia (145-147). la India.
■ Inclusión de los servicios ■ Ayuda selectiva a las
de rehabilita- personas pobres con
ción en la ayuda extranjera discapacidad. Los elementos
para crisis esenciales de
humanitarias. Los conflictos y la rehabilitación deben
los desastres identificarse, finan-
naturales provocan lesiones y ciarse con recursos públicos y
discapacidad ofrecerse gra-
y hacen que las personas ya tuitamente a las personas de
discapacitadas ingreso bajo,
sean todavía más vulnerables: como ocurre en Sudáfrica (149) y
por ejem- la India (8).
■ Evaluación de la cobertura
plo, después de un terremoto
del seguro de
aumentan
salud, con inclusión de los
las difcultades para trasladarse
criterios de
debido a
acceso equitativo. Un estudio
los escombros de los edifcios
realizado
derruidos y
en los Estados Unidos sobre el
la pérdida de dispositivos de
acceso a
movilidad. La
la fisioterapia comprobó que
ayuda extranjera debería incluir
las fuentes
también
de financiamiento de la atención
los servicios de rehabilitación y de
de salud
atención
ofrecían diferente cobertura de
de traumatismos (135, 142,
148). los servi-
■ Compaginación del cios de fisioterapia según que las
financiamiento público personas
y privado. Para que esta tuvieran parálisis cerebral,
estrategia sea eficaz, esclerosis múl-
tiple o lesiones de la médula
espinal (74).
Aumento de los recursos consulta y asesoramiento y la falta
de servicios médicos, tratamiento
humanos para rehabilitación quirúrgico y atención
La información mundial sobre la complementaria a través de servicios
mano de obra dedicada a la de atención primaria de salud. El
rehabilitación es insuficiente. En personal de rehabilitación que
muchos países, la planificación trabaja en contextos de esca- sos
nacional y el examen de los recursos recursos requiere amplios
humanos en el sector de la salud no conocimientos sobre patología y
hacen referencia a la rehabilita- ción capacidad de diagnóstico, solución
(135). Muchos carecen de capacidad de problemas, toma de decisiones clí-
téc- nica para supervisar con nicas y comunicación (136).
precisión la mano de obra dedicada a Los servicios de fisioterapia son
la rehabilitación, por lo que los datos los que se ofrecen con mayor
con frecuencia son poco fiables y frecuencia, muchas veces en
están desactualizados. Asimismo, los pequeños hospitales (144). Un estudio
términos utili- zados para describir a de la
esos trabajadores varían, no hay
instrumentos de análisis
comprobados, y no se dispone de
aptitudes y experiencia suf- cientes
para evaluar cuestiones normativas
fundamentales (150, 151).
Muchos países, tanto en
desarrollo como desarrollados,
señalan la insuficiencia, inesta-
bilidad o inexistencia de los
suministros (83,
152, 153), y la desigual distribución
geográfica de los profesionales de
la rehabilitación (82,
140). Países desarrollados como
Australia, el Canadá y los Estados
Unidos señalan situacio- nes de
escasez de personal de rehabilitación
en las zonas rurales y remotas (154-
156).
La baja calidad y productividad de
la mano de obra dedicada a la
rehabilitación en los países de
ingreso bajo resulta desconcertante.
La capacitación del personal de
rehabilitación y otros profesionales
de la salud en los países en
desarrollo puede resultar más
compleja que en los países
desarrollados. Se debe tener en
cuenta la ausencia de otros
profesionales de servicios de
rehabilitación realizado alto, y 0,04 trabajadores socia- les
recientemente en Ghana señalaba la por cada 100 000 habitantes en los
inexistencia de médicos de rehabili- países de ingreso bajo, frente a 15,7
tación o terapeutas ocupacionales en en los países de ingreso alto (157). En
el país y el bajo número de la figura 4.1 pueden verse datos de
ortoprotesistas y fisioterapeu- tas, lo fuentes estadísticas oficiales que
que representaba una fuerte indi- can las grandes diferencias en
limitación en el acceso a la terapia y la disponibilidad de fisioterapeutas,
las ayudas técnicas (68). Los servicios y en la figura 4.2 pueden verse los
de logopedia son prácticamente datos de una encuesta realizada por
inexistentes en muchos países (144). la Federación Mundial de
En la India, las personas con Ergoterapeutas, que muestran las
deficiencias del habla tenían una divergencias en el número de tera-
probabilidad significativamente peutas ocupacionales.
menor de recibir dispositivos La ausencia de mujeres en las
asistenciales que las perso- nas con profesiones relacionadas con la
deficiencias visuales (112). rehabilitación y las acti- tudes
Una amplia encuesta de los culturales hacia el género
médicos de rehabilitación en África al repercuten en los servicios de
sur del Sahara encontró solo seis rehabilitación en algunos contextos.
(todos ellos, en Sudáfrica) para más El bajo número de mujeres técnicas
de 780 millones de personas, en la India, por ejemplo, puede
mientras que Europa tiene más de 10 explicar, en parte, por qué las
000 y los Estados Unidos, más de mujeres con discapacidad tienen
7000 (142). Las discrepancias son menos probabilidad que los
también considerables en otras hombres de recibir dispositivos
profesiones relacionadas con la asistenciales (112). En el Afganistán,
rehabilitación: entre 0,04 y las pacientes solo pueden ser trata-
0,6 psicólogos por cada 100 000 das por terapeutas mujeres, y los
habitantes en los países de ingreso hombres, solo por hombres. Las
bajo y mediano, frente a restricciones del desplaza- miento de
1,8 en los países de ingreso las mujeres impiden que las mujeres
mediano alto y 14 en los de ingreso
Figura 4.1. Fisioterapeutas por cada 10 000 habitantes (en países
seleccionados)
22
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2

Pakistán
0

Burkina Faso Cote d'Ivoire Madagascar Myanmar Senegal

Fuente: (158).

Figura 4.2. Terapeutas ocupacionales por cada 10 000 habitantes (en

países seleccionados)
12

10

4
Pakistánde Rusia

2
España
Singapur
0
Grecia Francia Argentina Chipre
Bangladesh República Unida de Tanzanía India Federación

Nota: Muchas asociaciones profesionales recopilan datos sobre el personal de rehabilitación. No obstante, los profesionales
no están obligados a ser miembros ni a responder a los cuestionarios de las encuestas. Estos datos proceden de 65
organiza- ciones miembros con una tasa de respuesta del 93%.
Fuente: (159).
fisioterapeutas participen en talleres razonamiento clínico y las
de capaci- tación y de desarrollo competencias clínicas presentaban
profesional y limitan su capacidad de grandes diferencias, en particular
realizar visitas a domicilio (160). para el tratamiento de
discapacidades complejas y la
Ampliación de la determinación de sus propias
educación y la necesidades de capacitación (168).
Teniendo en cuenta la escasez
capacitación mundial de profesionales de
Muchos países en desarrollo no rehabilitación, quizá sean necesarios
cuentan con programas educativos niveles mixtos o graduados de capa-
para los profesionales de la citación con el fin de aumentar la
rehabilitación. Según una encuesta prestación de servicios de
mundial de 2005 realizada en 114 rehabilitación esenciales. Cuando la
países, 37 no habían adoptado capacitación es graduada, deben
medidas para capacitar al personal tenerse en
de rehabilitación y 56 no habían
actualizado los conocimientos
médicos de los proveedores de
servicios de atención de salud sobre
la discapa- cidad (110).
Las diferencias entre los países en
cuanto al tipo de capacitación y las
normas de competen- cia exigidas
influyen en la calidad de los servi-
cios (92, 136, 161). La capacitación
universitaria del personal de
rehabilitación quizá no sea viable en
todos los países en desarrollo debido
a que, para ello, se requieren ciertos
niveles de especialización
académica, tiempo y gastos, y la
capacidad de los gobiernos
nacionales y las ONG para respaldar
la capacitación (162-165). Es
imprescindible contar con un
compromiso de financiamiento a
largo plazo por parte de los gobiernos
y los donantes (136, 166).
La educación del personal de
rehabilita- ción —que, en general,
trabaja en instituciones y zonas
urbanas— no siempre está
relacionada con las necesidades de la
población, en par- ticular en las
comunidades rurales (167). En el
Afganistán, un estudio comprobó que
los fisioterapeutas con dos años de
capacitación tenían problemas de
cuenta las oportunidades Zimbabwe han respondido a la falta
profesionales y de edu- cación de recursos profesionales mediante
permanente entre los distintos programas de capacitación de nivel
niveles. medio (92, 170). La duración de los
La educación profesional cursos de capacitación se ha
universitaria — promovida por los abreviado después de guerras y
países desarrollados y las conflictos que han hecho aumentar
asociaciones profesionales— fuertemente el número de personas
desarrolla, entre otras cosas, las con discapacidad, por ejemplo, en
aptitudes relacionadas con dis- los Estados Unidos, después de la
ciplinas específicas de la fisioterapia Primera Guerra Mundial, y en
y la terapia ocupacional, el uso de Camboya, después de su guerra civil
prótesis y ortesis, y el habla y el (126, 136, 171). Los terapeutas de nivel
lenguaje (162-165). Las asociaciones medio son también importantes en
profesionales son partidarias de las los países desarrollados: un proyecto
normas mínimas de capacitación de colabora- ción en el nordeste de
(162-164, 169). La complejidad del Inglaterra compensaba las
trabajo en contextos de pocos dificultades de contratación de
recursos sugiere la importancia de profesionales calificados capacitando
recibir edu- cación universitaria o una auxiliares de rehabili- tación que
diplomatura técnica superior (136). La pudieran trabajar junto con terapeu-
viabilidad de determinar y atender tas especializados en rehabilitación
las necesidades de capacitación (152).
tercia- ria depende de varios Los trabajadores, terapeutas y
factores, como la estabi- lidad técnicos de nivel medio pueden
política, la disponibilidad de capacitarse como profesio- nales de
educadores debidamente rehabilitación polivalente con forma-
capacitados y apoyo financiero, las ción básica en distintas disciplinas
normas educativas dentro del país, y (por ejemplo, terapia ocupacional,
el costo y el tiempo necesarios para fisioterapia, logoterapia) o como
la capacitación. asistentes de una profesión
Países de ingreso bajo y mediano específica que presten servicios de
como China, la India, el Líbano, rehabilitación bajo
Myanmar, Tailandia, Viet Nam y
supervisión (152, 170). Los cursos de y, aunque insuficiente por sí sola,
ortopró- tesis cumplen las normas de puede ser una opción para ampliar
la OMS/ISPO en varios países en los servicios a falta de capacitación
desarrollo, como el Afganistán, profesional completa (136).
Camboya, Etiopía, El Salvador, la Los trabajadores comunitarios —
India, Indonesia, el Pakistán, la tercer nivel de capacitación— son
República Unida de Tanzanía, una opción prome- tedora para
Tailandia, el Togo, Sri Lanka, el superar los problemas geográf icos
Sudán y Viet Nam (véase el cuadro de acceso (173, 174). Pueden superar
4.5) (92, las fron- teras tradicionales de los
172). Un efecto secundario positivo ser vicios sanitarios y sociales y
de la for- mación de nivel medio es ofrecer rehabilitación básica en la
que los profesionales capacitados comunidad, al mismo tiempo que
tienen solo capacidad limitada de derivan a los pacientes a ser vicios
emigrar a países desarrollados (136). más especializados si las
Además, la formación de nivel medio circunstancias lo requieren (152,
es menos costosa 175).

Cuadro 4.5. Educación en ortoprótesis a través de la

Universidad Don Bosco
En 1996, la Universidad Don Bosco de San Salvador (El Salvador) inició el primer programa de capacitación formal
de ortoprotesistas en América Central, con apoyo del Organismo Alemán de Cooperación Técnica.
Unos 230 ortoprotesistas de 20 países se han graduado en la Universidad Don Bosco, que ahora es la principal
institución de enseñanza sobre le prótesis y ortesis en América Latina. Los programas continuaron
ampliándose, incluso una vez finalizado el financiamiento externo. La Universidad cuenta ahora con nueve
profesores de prótesis y ortesis de plena dedicación, y coopera con la ISPO y otras organizaciones
internacionales, como la OMS, otras universidades y compañías privadas.
El éxito de esta iniciativa de capacitación se debió, en gran parte, a un planteamiento basado en los siguientes
elementos:
■ Fuerte relación de asociación. Se eligió una institución de educación consagrada, con una importante
trayec- toria pedagógica, la Universidad Don Bosco, para que asumiera la responsabilidad general de la
capacitación. El Organismo Alemán de Cooperación Técnica, que cuenta con experiencia en la elaboración
de programas de capacitación sobre prótesis y ortesis en Asia y África, ofreció apoyo técnico y financiero.
■ Visión a largo plazo para una capacitación sostenible. Una fase de orientación de seis meses permitió
a los diferentes asociados ponerse de acuerdo sobre los detalles de la ejecución del proyecto, con inclusión
de los objetivos, las actividades, los indicadores, las responsabilidades y los recursos. Una estrategia de
siete a
10 años hizo posible la autosuficiencia del programa.
■ Orientaciones internacionalmente reconocidas. Todos los programas de capacitación de la
Universidad Don Bosco se han elaborado con apoyo de la ISPO, y su acreditación estuvo basada en las
orientaciones internacionales para la capacitación formuladas por la dicha sociedad y por la OMS.
■ Fortalecimiento de capacidades. El contenido técnico fue preparado y ofrecido por dos asesores del
Organismo Alemán de Cooperación Técnica durante el programa inicial de capacitación de tres años
(categoría II de la ISPO/OMS). De la primera promoción de 25 alumnos, se eligieron dos con notables
expedientes académicos para que realizaran estudios de posgrado en Alemania. A su regreso, en el año
2000, las responsabilidades se transfirieron gradualmente de los asesores a los graduados. En 2000, el
programa se amplió para aceptar hasta 25 alumnos de toda América Latina, y en 2002 el respaldo
adicional de la OMS ayudó a establecer un programa de aprendizaje a distancia para especialistas en
prótesis y ortesis con experiencia mínima de cinco años. El programa de aprendizaje a distancia, disponible
en español, portugués, inglés y francés, se ofrece ahora también en Angola y en Bosnia y Herzegovina. En
2006, se puso en marcha un programa de licenciatura en ortoprótesis de cinco años (categoría I de la
ISPO/OMS).
■ Reclutamiento. Los ingenieros y técnicos ortoprotesistas se integraron en el sistema de salud general
de
El Salvador, y se ofreció apoyo a otros países para que establecieran programas semejantes.
■ Elección de tecnologías adecuadas. La identificación y el desarrollo de tecnologías adecuadas
garantizaba la prestación sostenible de los servicios.
Los trabajadores comunitarios esca- sez de servicios o
generalmente tienen una complementar los existentes. Por
capacitación mínima, y recurren a ejemplo, los enfermeros y auxiliares
los ser vicios médicos y de sanita- rios pueden ocuparse de los
rehabilitación esta- blecidos para el servicios terapéu- ticos (179). Los
tratamiento especializado y la programas de capacitación para
derivación. profesionales de atención de salud
Si las personas con discapacidad deben estar impulsados por los
tuvieran la oportunidad de recibir usuarios, basados en las necesidades
capacitación como per- sonal de y relacionados con las funciones de
rehabilitación, se ampliaría la reserva los profesionales (180).
de personal calificado, con los
consiguientes beneficios para los
pacientes debido a la mayor empatía,
comprensión y comunicación (176).

Capacitación del personal

sanitario existente en
rehabilitación
La duración de la capacitación
especializada para los médicos de
medicina física y de reha- bilitación
varía en los distintos países del
mundo: tres años en China (normas
chinas), al menos cuatro años en
Europa (37) y cinco años en los
Estados Unidos (177). Algunos
países han utilizado cursos más
breves para atender la necesidad
urgente de médicos de
rehabilitación: en China, por ejemplo,
en la Universidad de Medicina de
Tongji, Wuhan, se impartió entre
1990 y 1997 un curso de
rehabilitación aplicada de un año de
duración, del que se graduaron 315
personas, que ahora trabajan en 30
provincias (Nan, comunicación
personal, 2010).
El personal de atención primaria
de salud puede recibir formación
para la rehabilitación en sentido
amplio (utilizando el marco bio-
psicosocial propuesto por la CIF)
(178). En ausencia de especialistas en
rehabilitación, el personal sanitario
con formación adecuada puede
ayudar a corregir las situaciones de
Fortalecimiento de los centros regionales de
capacitación pueden representar una
la capacidad de solu- ción provisional (véase el
formación cuadro 4.5). Mobility India capacita a
auxiliares de terapia de reha-
Las instituciones académicas y
bilitación y ofrece capacitación
universidades de los países
específica sobre prótesis y ortesis a
desarrollados y las ONG inter-
alumnos de la India, Bangladesh,
nacionales —con ayuda de donantes
Nepal y Sri Lanka. Pero este plan-
interna- cionales y en asociación con
teamiento genera solo un número
gobiernos o una ONG local— pueden
limitado de graduados, y los
fortalecer la capacidad de formación
desplazamientos y los gastos de
ayudando a capacitar a educa- dores
subsistencia aumentan los costos,
y contribuyendo a mejorar los cursos
por lo que no se pueden atender las
de capacitación en los países en
inmensas necesidades de personal
desarrollo (136,
de otros países en desarrollo.
142, 181). La Escuela de Prótesis y
Ortesis de Camboya, en asociación Contenido de los
con la Universidad La Trobe de
Australia, elevó recientemente un programas de
programa de la categoría II (técnico estudios
ortopé- dico) a licenciatura en
ortoprótesis mediante la educación a La capacitación del personal de
distancia (182). Este planteamiento ha rehabilitación debe incluir un
permitido a los alumnos permanecer panorama general de la legis- lación
en su propio país, y resulta más nacional e internacional pertinente
eficaz en función de los costos que (en particular, la CDPD), que
los estudios de plena dedicación en promueva plantea- mientos
Australia (182). centrados en el cliente y la toma de
Cuando no existe capacidad de decisiones compartida entre las
formación en un determinado país, personas con discapacidad y los
profesionales (167).
 La CIF puede generar un código de prácticas de la OMS sobre
entendimiento común entre el contratación de personal de salud
personal de atención de salud y (189) refleja el compromiso de
facilitar la comunicación, el uso de reforzar en todo el mundo los
instrumen- tos de evaluación y sistemas de salud y de corregir la
medidas de los resultados distribución desigual del personal de
homologadas para gestionar mejor salud dentro de los países y en todo
las inter- venciones de rehabilitación el mundo, en par- ticular en África al
(17, 178). sur del Sahara y los países en
La educación terciaria y de nivel desarrollo. El código insiste en la
medio puede estar más en necesidad de tener en cuenta las
consonancia con las nece- sidades necesidades locales de atención de
de la población de las comunidades salud en los países de ingreso bajo y
rurales si se incluyen contenidos de promoción del intercambio y
sobre las necesidades de la capacitación de los trabajadores
comunidad, se utilizan tec- nologías entre los países.
adecuadas y se emplean métodos de
educación progresiva, en particular,
el apren- dizaje activo y la
orientación basada en los problemas
(167, 175, 183, 184). La inclusión de
contenidos sobre los factores
sociales, políti- cos, culturales y
económicos que repercuten en la
salud y calidad de vida de las
personas con discapacidad puede
hacer que el programa de estudios
esté más en consonancia con el
contexto en que va a trabajar el
personal de rehabilitación (167, 185-
187). Algunos estu- dios han
demostrado también que la capaci-
tación interdisciplinaria en equipo
fomenta la colaboración, reduce el
desgaste del personal, mejora la
puesta en práctica de la rehabilita-
ción, y aumenta la participación y
satisfacción de los clientes (188).

Contratación y
retención del
personal de
rehabilitación
Los mecanismos para garantizar el
empleo a los graduados en
rehabilitación son fundamenta- les
para su futuro y para la
sostenibilidad de la capacitación. El
 Varios países tienen programas de del personal de rehabilitación se ve
capa- citación orientados a posibles afectada por las malas condiciones
estudiantes de rehabilitación y salud de trabajo, los problemas de
de origen local, en par- ticular en las seguridad, la mala gestión, los
zonas rurales o remotas (190). En conflictos, la capacitación
Nepal, el Instituto de Medicina ofrece insuficiente y la falta de perspecti-
capacita- ción médica a personal de vas de progreso profesional y de
salud de nivel medio de las oportunidades de educación
comunidades locales con una permanente (68, 175, 190-192).
experiencia mínima de tres años. La La demanda internacional de
justificación es que el personal aptitudes influye también en los
reclutado y capacitado localmente lugares donde los profe- sionales de
puede estar mejor equipado y la rehabilitación buscan trabajo (190,
preparado para vivir en la comunidad 193). El personal de salud muchas
local (183). Tailandia ha utilizado esta veces se tras- lada de los países de
estrategia para la contratación y ingreso bajo a los de ingreso alto,
capacitación rural, adaptándola de atraído por las mejores condiciones
manera que los trabajadores sean de vida, la estabilidad política y las
destinados a puestos del sector oportunidades profe- sionales (82, 144,
público en sus propias ciudades (190). 194, 195). Si bien la mayor parte de la
Aun cuando existan programas de atención se ha otorgado a los
capaci- tación, muchas veces es profesionales médicos y de
difícil retener al perso- nal, sobre enfermería, se ha registrado tam-
todo en las zonas rurales y remotas. bién una fuerte salida de
A pesar de la inmensa necesidad de fisioterapeutas desde países en
servicios de rehabilitación en las desarrollo como el Brasil, Egipto,
zonas urbanas y rura- les de Filipinas, la India, y Nigeria (196, 197).
Camboya, por ejemplo, los hospitales La retención a largo plazo del
no pueden permitirse contratar personal, mediante diversos
profesionales de rehabilitación (136). incentivos y mecanismos, es
Al igual que en el caso de otros fundamental para la continuidad de
profesionales de la salud, la retención los servi- cios (véase la tabla 4.2).
Tabla 4.2. Incentivos y mecanismos para retener al personal
Mecanismos Ejemplos
Recompensas Bonificaciones para quienes trabajan en áreas necesitadas o incentivos como viviendas subvencio-
financieras nadas, contribuciones a las cuotas escolares, préstamos para vivienda y suministro de vehículos. En
algunos países, los gobiernos subvencionan los costos de la capacitación a cambio de un periodo
garantizado de servicios en zonas rurales o remotas. Los planteamientos deben evaluarse y
compa- rarse con los costos de planes alternativos, como el uso de personal temporal o la
contratación en
el exterior (190, 191, 194, 198).
Los profesionales de rehabilitación expatriados de países en desarrollo pueden contribuir en
Incentivos financieros forma significativa al desarrollo de la infraestructura de rehabilitación en sus países de origen.
para la reincorpora- El ofrecimiento de incentivos financieros requiere una atenta evaluación a largo plazo (198).
ción al servicio

Oportunidades de ascenso, reconocimiento de las aptitudes y responsabilidades, supervisión

Perspectivas de y apoyo adecuados, capacitación práctica del personal médico y terapéutico residente (68,
progreso profesional 181). Varios países están promoviendo la experiencia internacional de los alumnos y graduados
universitarios con apoyo de los empleadores, por ejemplo, con licencias sin sueldo y costos de
viaje subvencionados.
Oportunidades de recibir capacitación en el servicio, participar en seminarios y conferencias,
Educación perma- hacer cursos de capacitación en línea y de posgrado, y servirse de las asociaciones profesionales
nente y desarrollo que promueven la calidad de la capacitación en el empleo (188, 195).
profesional

Mejora en el diseño de las construcciones, garantía de la seguridad y la comodidad en el lugar de

Un buen ambiente trabajo, y suministro de equipos y recursos adecuados para la labor. Prácticas de gestión
laboral eficientes y de apoyo, que incluyen la buena gestión del volumen de trabajo y el reconocimiento
del servicio (175, 190, 191, 194).

tratamiento y la distan- cia que los

Ampliación y descentralización pacientes tenían que recorrer para
de la prestación de servicios llegar al dispensario (38, 204).
Algunas personas con
Los servicios de rehabilitación se discapacidad tienen necesidades de
encuentran muchas veces a gran rehabilitación complejas que
distancia de los lugares donde viven
las personas con discapacidad (199-
201). Los grandes centros de
rehabilitación están ubicados
habitualmente en zonas urbanas y,
muchas veces, en las zonas rurales
faltan incluso los servicios
terapéuticos básicos (202, 203). El
desplazamiento hasta los servicios de
rehabili- tación secundaria o terciaria
puede ser costoso y complicado, y el
transporte público muchas veces no
está adaptado a las personas con difi-
cultades de movilidad (77, 174). En
Uganda, dos estudios sobre
protocolos de tratamiento del pie
zambo encontraron una relación
significativa entre la continuidad del
requieren tratamiento intensivo o plinario bajo un mismo techo
especiali- zado en centros de puede permi-
atención terciaria (véase el cuadro tir ofrecer servicios esenciales de
4.6) (77, 207, 208). No obstante, la atención
mayoría de las personas necesitan de salud a un costo asequible (209);
servicios de rehabilitación modestos ■ mejorar la disponibilidad,
y de bajo costo en cen- tros de accesibilidad y
atención de salud primaria y asequibilidad (200), lo cual puede
secundaria (119, 207). La integración elimi-
de la rehabilitación en los nar las barreras que obstan a la
establecimientos de atención derivación,
primaria y secundaria de salud como los lugares inaccesibles, los
puede: servicios
■ ayudar a coordinar la prestación inadecuados y el alto costo de la
de servicios rehabilita-
de rehabilitación (126), y la ción privada (100, 126, 210).
disponibilidad ■ mejorar la experiencia de los
de un equipo de atención de salud pacientes
interdisci- al garantizar que los servicios
puedan
Cuadro 4.6. Brasil: Programas simplificados de rehabilitación en un
hospital de São Paulo
São Paulo ha registrado un gran aumento en el número de personas con discapacidades relacionadas con lesiones. El
Instituto Ortopédico y Traumatológico del Hospital Clínico de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo,
hospital público de derivación con 162 camas, recibe los casos más graves de lesiones traumáticas. De los 1400 pacientes de
urgencia admiti- dos cada mes, unos 50 tienen deficiencias significativas que requieren servicios extensivos y prolongados
de rehabilitación, como lesiones de la médula espinal, fractura de cadera en los adultos mayores, amputaciones de
miembros y pacientes con traumatismos múltiples. En los años ochenta y noventa, los pacientes con discapacidades
relacionadas con lesiones podían esperar un año o más antes de poder ser admitidos en un centro de rehabilitación. Este
retraso aumentaba el número de complicaciones secundarias —contracturas, escaras por presión e infecciones—, que
reducían la eficacia de los servicios de rehabilitación cuando finalmente estaban disponibles.
En respuesta, el Instituto mencionado creó el Programa Simplificado de Rehabilitación, inicialmente para personas con
lesiones de la médula espinal, que luego se amplió a los adultos mayores con fracturas de cadera y personas con lesiones
graves del sistema musculoesquelético. El Programa trata de evitar la deformación de las articulaciones y la formación de
úlceras por presión, promover la movilidad y los traslados en sillas de ruedas, tratar los problemas intestinales y los de
vejiga, controlar el dolor, mejorar la independencia y el autocuidado, y preparar a los encargados de brindar cuidados
(especialmente para los pacientes tetrapléjicos y los adultos mayores).
El equipo de rehabilitación también ofrece asesoramiento sobre dispositivos asistenciales y modificaciones en el hogar.
Consta de un psiquiatra, un fisioterapeuta y un enfermero de rehabilitación para orientar la labor realizada con los
pacientes y encargados de brindar cuidados. Además, pueden participar un psicólogo, un trabajador social y un terapeuta
ocupacional en el caso de personas con deficiencias múltiples o complejas, como las asociadas con la tetraplejía. El
equipo no tiene su propia unidad específica en el hospital, sino que se ocupa de los pacientes en los pabellones generales.
El Programa es fundamentalmente educativo y no necesita equipos especiales. Normalmente comienza la segunda o la
tercera semana después de la lesión, cuando el paciente está clínicamente estable, y se prolonga durante los dos meses
que la mayoría de los pacientes permanecen en el hospital. Los pacientes regresan para su primera evaluación de
seguimiento entre 30 y 60 días después de recibir el alta y, posteriormente, en forma periódica, de acuerdo con las
necesidades. En estas visitas se hace especial hincapié en la atención médica general, la prevención de complicaciones y
la rehabilitación básica para lograr el mejor funcionamiento posible. El programa ha tenido gran repercusión en la
prevención de complicaciones secundarias (véase la tabla a continuación).

Complicaciones en los pacientes con lesiones traumáticas de

la médula espinal:
Datos comparativos correspondientes a los períodos comprendidos
entre 1981 y 1991
y 1999 y
2008
Complicaciones
Infección urinaria
Úlceras por presión
Dolora
Espasticidad
Deformidad de las articulaciones
a
Se entiende por «dolor» el dolor crónico que perturba la recuperación funcional.
Nota: Los pacientes de los dos períodos de tiempo eran bastante similares por lo que se refiere a la edad (promedio de 29 años antes
y de 35 años después) y el género (70% varones antes, 84% después). La etiología difería entre los grupos del «antes» y «después»:
el 54% de los pacientes del primer grupo presentaba heridas de bala; después, la proporción era de solo el 19%. El nivel de
lesiones en el primer grupo era de un 65% de parapléjicos y un 35% de tetrapléjicos; después, la proporción era de un 59% de
parapléjicos y un 41% de tetrapléjicos.
Fuentes: (205, 206).
Este ejemplo revela que los países en desarrollo que tienen recursos limitados y un gran número de personas lesionadas
pueden aprovechar las estrategias de rehabilitación básica a fin de reducir las condiciones secundarias. Para ello se
necesitan:
■ médicos para el tratamiento de condiciones agudas que reconozcan a los pacientes con lesiones discapacitantes, e
inter- vención del equipo de rehabilitación lo antes posible;
■ un equipo pequeño y bien capacitado en el hospital general;
■ atención de rehabilitación básica orientada a la promoción de la salud y la prevención de complicaciones, iniciada poco
después de la fase aguda de atención de urgencia;
■ disponibilidad de equipos y suministros básicos.
Fuente: (215).
 ofrecerse oportunamente y que se La coordinación es necesaria para
reduzca el tiempo de espera y de garanti- zar la continuidad de la
desplazamiento; junto con la atención cuando son varios los
participación de los pacien- tes proveedores de servicios que inter-
en el establecimiento de los vienen en la rehabilitación (216). El
servicios, ello puede producir objetivo de la rehabilitación
mejores resultados, mejorar la coordinada es mejorar los resultados
continuidad del tratamiento y funcionales y reducir los costos. Los
aumentar la satisfacción de los testimonios disponibles han
pacientes y el personal de demostrado que la prestación de
rehabilitación (211). servicios de rehabilitación multi-
disciplinarios y coordinados pueden
Se necesitan sistemas de ser efica- ces y eficientes (208).
derivación entre diferentes Los equipos multidisciplinarios
modalidades de prestación de servi- pueden brindar numerosos
cios (internaciones, tratamientos beneficios a los pacientes
ambulatorios, asistencia a domicilio)
y niveles de prestación de servicios
de salud (centros de atención
primaria, secundaria y terciaria, y
ambientes comunitarios) (100, 136,
212).
Por consiguiente, la integración y
la descen- tralización son
beneficiosas para las personas con
problemas que requieren
intervenciones periódicas o
prolongadas, y para los adultos
mayores (213). La evaluación de un
servicio de atención primaria para
personas con problemas de vista en
Gales reveló los siguientes resulta-
dos: las evaluaciones de los
problemas de vista aumentaron un
51%; el tiempo de espera bajó de
más de seis meses a menos de dos
meses; el tiempo de desplazamiento
hasta el proveedor más próximo
disminuyó para el 80% de las per-
sonas; las puntuaciones sobre la
capacidad visual mejoraron
significativamente, y el 97% de los
pacientes valoró positivamente el
servicio (214).

Rehabilitación
multidisciplinaria
coordinada
1301 1301
30 30
necesitados de rehabilitación. Por sistemático de la eficacia de las
ejemplo, la rehabilitación intervenciones basadas en la
multidisciplinaria de personas con comunidad para mantener el
discapacidades asociadas con la funcionamiento físico y la
enferme- dad pulmonar obstructiva independencia de los adultos
reduce el uso de los servicios de mayores comprobó que esas
salud (217). Se ha comprobado que intervenciones reducían el número de
los servicios de terapia caídas y de internaciones en hospi-
multidisciplinarios para adultos cios y hospitales, y mejoraba el
mayores consiguen mejorar la capaci- funcionamiento físico (6). Los
dad de los pacientes de participar en servicios ofrecidos por la comu-
las activi- dades de la vida diaria y nidad son también una respuesta a la
disminuyen la pérdida de escasez de personal, la dispersión
funcionamiento (6, 218). Se ha geográfica de la pobla- ción, los
comprobado que la utilización del cambios demográficos y las
planteamiento de equipo para innovacio- nes tecnológicas (175, 221).
mejorar la participación social de los Están aumentando los esfuerzos por
jóve- nes con discapacidades físicas ofrecer servicios de rehabi- litación
es eficaz en fun- ción de los costos en forma más flexible, en particular a
(219). través de los servicios a domicilio y
las escue- las (222). Los servicios de
Servicios rehabilitación deben ofrecerse lo más
prestados por cerca posible de los hogares y las
comunidades de las personas (223,
la comunidad 224).
Las intervenciones de rehabilitación En las situaciones de escasos
realizadas por la comunidad son recursos y falta de capacidad, los
una parte importante del continuo esfuerzos deben orien- tarse a
de los servicios de rehabilitación y acelerar la prestación de servicios
pueden ayudar a aumentar la en las comunidades a través de la
eficiencia y efica- cia de los servicios RBC (112, 175), complementados con
de rehabilitación en régimen de la derivación a servicios secundarios
internación (220). Un examen (véase el cuadro 4.7) (175). Como

1311 1311
31 31
Cuadro 4.7. Asistencia física a las víctimas del terremoto y
fortalecimiento de los servicios de rehabilitación en Gujarat
(India)
El 26 de enero de 2001, en el estado de Gujarat (India) se produjo un terremoto de magnitud 6,9 en la escala Richter.
Murieron unas 18 000 personas y otras 130 000 sufrieron lesiones en el distrito Kutchch de Gujarat, lo que creó
una pesada carga para el sistema de atención de salud, ya fragmentado. La respuesta revela que la atención global
—en particular, los servicios de rehabilitación para personas con discapacidad— pueden reforzarse de forma
considerable, asequible y sostenible, incluso en contextos de bajos ingresos y posteriores a desastres.
A raíz del desastre, se estableció una asociación entre el gobierno del estado de Gujarat, Handicap International (ONG
internacional) y la Asociación de Personas Ciegas (ONG local interesada en personas con distintos tipos de
discapacidad) para aumentar la capacidad de los servicios existentes.
Nivel
terciario
■ El proyecto mejoró los equipos y la infraestructura para la fisioterapia y otros aspectos de la rehabilitación
ofrecida
en el Hospital Civil de Parapléjicos y en Kutchch.
■ Mejoró la planificación de las altas para las personas con discapacidad admitidas en el Centro del Hospital Civil
de
Parapléjicos gracias a la capacitación de trabajadores sociales.
■ Antes del terremoto no existía ningún sistema de derivación. Las tasas de derivación mejoraron en el caso de
las personas con discapacidad enviadas desde el Hospital Civil a una nueva red comunitaria de 39 organizaciones
de
discapacidad y desarrollo que respaldaban los servicios de RBC.
Nivel secundario (de
distrito)
■ El proyecto mejoró la prestación de servicios de rehabilitación ofreciendo asistencia técnica a la Asociación
de
Personas Ciegas para establecer un centro de rehabilitación de nivel secundario que ofreciera servicios de
prótesis,
ortesis y fisioterapia (a cargo de ocho fisioterapeutas con deficiencia visual) cerca del nuevo hospital de distrito
de Kutchch. Casi 3000 personas recibieron dispositivos ortopédicos y otras 598 consiguieron dispositivos
asistenciales gratuitos a través del plan de asistencia gubernamental, y fisioterapeutas colocaron a 208 personas
dispositivos en sus hogares. El centro de derivación prestó apoyo a los centros satélite durante seis meses
después del terremoto.
■ Mejoró la coordinación entre los diferentes niveles de proveedores de servicios de salud gubernamentales y
entre
estos y las ONG con los mecanismos de derivación, tratamiento y seguimiento, que contribuyeron a garantizar el
acceso y la continuidad del servicio. Se estableció un sistema de registro de historiales individuales y una guía de
todos los centros de rehabilitación en Kutchch y los alrededores, ambos administrados por los centros de
atención primaria de salud.
Nivel
comunitario
■ El proyecto reforzó la atención primaria de salud capacitando a 275 miembros del personal de salud para
identificar
a las personas con discapacidad y ofrecer intervenciones adecuadas y encargarse de las derivaciones. Una
evaluación
realizada ocho meses después de la capacitación reveló un alto nivel de retención de conocimientos, que permitía
a muchos trabajadores identificar a los niños con discapacidad de menos de 10 meses de edad.
■ Mejoró la prestación de servicios de rehabilitación en un centro de salud comunitario mediante el
establecimiento
de un programa de fisioterapia.
■ Incluyó a las personas con discapacidad en las iniciativas de desarrollo capacitando a 24 trabajadores
comunitarios interesados en el desarrollo en 84 de las 128 aldeas, para permitirles identificar a las personas con
discapacidad,
ofrecer atención básica y encargarse de las derivaciones.
■ Aumentó la proporción de personas con paraplejía que tenían acceso a los servicios tanto hospitalarios como de
RBC.
■ Logró una mayor sensibilización de la comunidad y los miembros de las familias, las personas con discapacidad y
los
profesionales acerca de la prevención y el tratamiento de la discapacidad mediante la publicación de ocho
nuevos
instrumentos de sensibilización en el idioma local.
Las actividades iniciales de 2001-2002 se centraron en las personas con lesiones de la médula espinal, y los
fallecimientos ocurridos antes de transcurridos cinco años después de recibir el alta de un hospital bajó del 60%,
antes del programa, al 40%, después. Gracias al éxito del proyecto, este se amplió geográficamente y a todos los
tipos de discapacidad. Ahora engloba a todo el estado de Gujarat, donde las actividades relacionadas con la
discapacidad se han integrado en todos los niveles del sistema de atención de salud administrado por el gobierno.
Fuente: Handicap International, informes internos.
ejemplos de medidas de RBC, cabe cillas a través del personal de
señalar los siguientes: rehabilitación
■ Identificación de las personas o enseñadas a personas con
con deficien- discapacidad o
cias y facilitación de las a miembros de la familia. Entre
derivaciones. Los los ejem-
trabajadores de RBC de plos se incluyen la adopción de
Bangladesh reci- una mejor
bieron capacitación como postura para prevenir
«informadores contracturas y la
clave» para identificar y derivar a capacitación para la realización
los niños de tareas
con deficiencias visuales a de la vida cotidiana (227).
campamentos ■ Prestación de servicios de apoyo
oftalmológicos especializados; educativo,
las deriva- psicológico y afectivo en forma
ciones realizadas por estos individual
informadores o grupal para personas con
representaron el 64% de todas las discapacidad
relaciona- y sus familias. Un estudio del
das con dichos campamentos. Los modelo de
niños con RBC para personas con
discapacidad pudieron esquizofrenia cró-
identificarse antes y nica en las zonas rurales de la
fueron más representativos de la India reveló
inciden- que, aunque el modelo de RBC
cia global de la ceguera en el requería
conjunto de más tiempo y recursos que los
la comunidad (225). Un examen servicios
posterior ambulatorios, era más
de 11 estudios semejantes que eficiente, conse-
utilizaron guía superar mejor las barreras
la evaluación rural participativa económi-
e infor- cas, culturales y geográficas,
madores para identificar a los permitía un
niños con mejor cumplimiento del programa
discapacidad llegó a la y resul-
conclusión de que taba adecuado en situaciones
los métodos basados en la de escasos
comunidad eran recursos (211). Otro estudio sobre
sistemáticamente menos costosos la RBC
que otros
métodos, y que los niños se
beneficiaban del
contacto más prolongado gracias a
las inter-
venciones comunitarias
posteriores (226).
■ Realización de estrategias
terapéuticas sen-
 realizado en Italia comprobó que
las per- sonas con enfermedades Muchas personas de todo el mundo
mentales expe- rimentaban una adquieren ayudas técnicas en el
mejora de las relaciones mercado abierto. El acceso a ellas
interpersonales y de la inclusión puede mejorarse consiguiendo
social. Las personas muy aisladas economías de escala en las
se beneficiaban tam- bién de la actividades de compra y produc- ción
estrecha relación entablada entre a fin de reducir el costo. La compra
el paciente y el encargado de la colectiva centralizada y en gran
RBC (228). escala, o la compra con- junta a
■ Participación de la través de consorcios, de alcance
comunidad. En nacional o regional, pueden reducir
Tailandia, un estudio realizado en los costos. Por ejem- plo, el Centro
dos dis- Oftalmológico y de Deficiencia Visual
tritos rurales sobre de China, en la Región Administrativa
fortalecimiento de la Especial de Hong Kong, cuenta con un
capacidad para la RBC utilizó sistema centralizado que compra a
reuniones granel suministros de dispositivos de
grupales para personas con alta calidad pero asequibles para
discapacidad, corregir problemas de la vista. El
sus familias y miembros de la centro también realiza actividades de
comunidad a control de cali- dad y distribuye
fin de resolver los problemas de dispositivos para corregir las
rehabilita- deficiencias visuales a más de 70
ción mediante la organizaciones no comerciales en
colaboración (167). todas las regiones (229).
La producción masiva puede
reducir los costos si el dispositivo
Aumento del uso y la utiliza principios de diseño
universales y se comercializa amplia-
asequibilidad de la mente (puede encontrarse
tecnología información más detallada en el
capítulo 6). La ampliación de los
mercados más allá de las fronteras
Dispositivos regionales o
asistenciales
nacionales puede generar el volumen ción son un requisito fundamental
necesario para conseguir economías (112, 234).
de escala y producir dispositivos Para garantizar que los
asistenciales a precios competiti- vos dispositivos asisten-
(230, 231). ciales sean adecuados, idóneos y de
La fabricación o el montaje local alta calidad
de los pro- ductos con materiales (89, 235-237), los dispositivos deben
locales pueden reducir el costo y cumplir los
garantizar que los dispositivos estén
en consonancia con el contexto. Los
productos locales pueden ser
artículos complejos, como las sillas
de ruedas, o artículos más sencillos,
como asientos. Otras opciones de
producción son la importación de los
componentes y el montaje local del
producto final. Algunos gobiernos
ofrecen préstamos a tasas de interés
bajas para empresas que producen
aparatos para personas con
discapacidad, mientras que otros —
Viet Nam, por ejemplo— ofrecen
exenciones fiscales y otras
subvenciones a esos fabricantes
(232).
La reducción de los derechos e
impuestos de importación puede ser
útil cuando los países necesiten
importar dispositivos asistenciales,
por ejemplo, debido a que el mercado
interno es dema- siado pequeño para
sustentar la producción local. Viet
Nam no impone impuestos de
importación a los dispositivos
asistenciales para personas con
discapacidad (232), y Nepal ha
reducido los dere- chos para las
instituciones que los importan (233).
Aun cuando existen planes de
suministro
gratuito o subvencionado de
dispositivos asis-
tenciales, si los profesionales y las
personas con
discapacidad no tienen
conocimiento de su
existencia, no se benefciarán de
ellos, por lo que
el intercambio de información y la
sensibiliza-
 asistenciales o la falta de El uso de la información, las
capacitación para su utilización comunicaciones y las tecnologías
pueden provocar ulteriores conexas para la rehabilitación es un
problemas y afecciones recurso nuevo que puede aumentar
secundarias. Los dispositivos la capa- cidad y accesibilidad de las
deben seleccionarse atenta- medidas de reha- bilitación, ya que
mente y colocarse en la forma permite las intervenciones a
debida. Los usuarios deben distancia (241-243).
participar en la evaluación y Entre las tecnologías de
selección con el fin de reducir los telerrehabilitación, se incluyen las
casos de abandono por desajuste siguientes:
entre la necesidad y el
dispositivo.
■ Incluir un seguimiento
adecuado para
garantizar el uso seguro y
eficiente. Un
estudio realizado en las zonas
rurales de
Finlandia sobre las razones por
las que no
se utilizan los audífonos
recomendados
comprobó que la atención de
seguimiento,
incluido el asesoramiento, daba
lugar a un
uso mayor y más sistemático de
los aparatos.
La disponibilidad y asequibilidad
del man-
tenimiento local también es
importante. Por
ejemplo, el acceso a las pilas
influye en el
uso continuado de los audífonos.
Es preciso
mejorar las tecnologías de estas
pilas para las
situaciones de escasos recursos.
Un proyecto
realizado en Botswana descubrió
que las pilas
recargables mediante energía
solar represen-
taban una opción
prometedora (240).

Telerrehabilita
ción
siguientes requisitos:
■ Estar en consonancia con el ambiente. Un
gran número de sillas de ruedas de países
de ingreso bajo y mediano, donadas por la comunidad internacional sin

su ambiente (238, 239). La tecnología puede ser

■ Ser adecuados para el aprovechada por las
usuario. La selección personas con discapacidad, el
y el ajuste inadecuados de los personal de reha-
dispositivos bilitación, los compañeros, los
capacitadores,
los supervisores y los trabajadores y Cada vez hay más pruebas de la
las familias de la comunidad. eficacia y eficiencia de la
En los lugares donde se dispone telerrehabilitación que demues- tran
de inter- net, las técnicas de salud que esta puede conseguir resultados
electrónica (telesalud o telemedicina) clíni- cos semejantes o mejores que
han permitido a las personas de las las intervenciones convencionales
zonas remotas recibir tratamiento de (255). Se necesita más informa- ción
espe- cialistas que se encuentran en sobre la asignación de recursos y los
otros lugares. Como ejemplos de costos en apoyo de las políticas y las
telerrehabilitación, pueden señalarse prácticas (255).
los siguientes:
■ servicios de telepsiquiatría
(244), rehabili- Ampliar las prácticas
tación cardíaca (245-247), foniatras
y logo-
inspiradas en la investigación
pedas (248, 249) y rehabilitación y de base empírica
cognitiva
para personas con lesión cerebral Algunos aspectos de la
traumá- rehabilitación han sido objeto de
tica (250, 251); investigaciones importantes, pero
■ evaluaciones remotas para otros han recibido poca atención.
ofrecer servicios Las
de modifcación del hogar para las
personas
ancianas insufcientemente
atendidas (252);
■ capacitación y apoyo al
personal sanitario
(210);
■ orientaciones informatizadas
para ayudar
al personal médico a utilizar las
interven-
ciones adecuadas (253);
■ consultas entre el hospital
terciario y los
hospitales comunitarios
respecto de los
problemas relacionados con la
prescripción
de prótesis, ortesis y sillas de
ruedas (254);
■ intercambio de personal
especializado
entre países y en momentos
críticos, por
ejemplo, después de un desastre
(181).
investigaciones convalidadas sobre desarrollo de los recursos
interven- ciones y programas humanos, moda-
específicos de rehabilita- ción para lidades de financiamiento, etc.;
personas con discapacidad —incluida ■ eficacia en función de los
la rehabilitación médica, terapéutica, costos y sosteni-
de apoyo y basada en la comunidad— bilidad de las medidas de
son limitadas (256- rehabilitación,
258). En la rehabilitación no se con inclusión de los programas de
realizan ensa- yos aleatorios RBC.
controlados, que es el método más
riguroso para comprobar la eficacia Entre los obstáculos al
de las intervenciones (259, 260). fortalecimiento de la capacidad de
La falta de información fiable investigación, se incluyen el número
dificulta la elaboración y aplicación insuficiente de investigadores sobre
de políticas y progra- mas de la rehabilitación, la falta de
rehabilitación eficaces. Se necesita infraestructuras para capacitar y
más investigación sobre la orientar a los investigadores y la
rehabilitación en diferen- tes ausencia de relaciones de asociación
contextos, en particular, en lo que entre las disciplinas pertinentes y las
respecta a los siguientes temas (261, organizaciones que representan a las
262): personas con discapacidad.
■ el vínculo existente entre las La investigación sobre la
necesidades de rehabilitación tiene varias
rehabilitación, la recepción de características que la distinguen
servicios, los claramente de la investigación
resultados en el ámbito de la salud biomédica y que pueden dificultar la
(funcio- investigación:
namiento y calidad de vida) y los 1. No hay una taxonomía común de
costos; las medi- das de rehabilitación
■ las barreras que obstan al (12, 257).
acceso y los faci- 2. Puede haber dificultades para
litadores de la rehabilitación, clasificar y estudiar los resultados
modelos de de la rehabili- tación (257), dadas
prestación de servicios, la amplitud y la com- plejidad de
planteamientos del las medidas. La rehabilitación
emplea con frecuencia varias
medidas
 simultáneamente, y requiere la requieren controles ciegos y con
participa- ción de trabajadores de placebos,
diferentes discipli- nas. En quizá no sean viables o éticos si
consecuencia, muchas veces se niegan los
puede ser difícil la cuantificación servicios a los grupos de control
de los cambios resultantes de las (260, 265).
intervenciones, como los
resultados específicos de la Información y
terapia en comparación con un orientaciones sobre
dispositivo asistencial cuando se
utilizan los dos paralelamente.
prácticas recomendadas
3. Son pocas las mediciones La información para orientar las
válidas de las limitaciones de la prácticas ópti- mas es fundamental
actividad y las restric- ciones de la para aumentar la capaci- dad,
participación que pueden ser reforzar los sistemas de
calificadas en forma fiable por rehabilitación y conseguir servicios
diferentes profesionales de la eficaces en función de los costos y
salud dentro de un equipo mejores resultados.
multidisciplinario (263, 264). Las prácticas óptimas de
4. Los tamaños de las muestras son rehabilitación utilizan los resultados
con frecuen- cia demasiado
de la investigación. No
pequeños. La gama de discapa-
cidades es sumamente amplia y
las condiciones de salud, muy
diversas. Las medidas de reha-
bilitación están altamente
individualizadas y basadas en
condiciones de salud, deficiencias
y factores contextuales, y en
muchos casos el número de
personas dentro de grupos homo-
géneos que pueden incluirse en los
estudios de investigación es
pequeño. Ello puede impedir el
uso de ensayos controlados (37).
5. La necesidad de permitir la
participación
de personas con discapacidad —
en la toma
de decisiones mediante el
proceso de reha-
bilitación— requiere diseños y
métodos de
investigación que quizá no se
consideran
rigurosos de acuerdo con los
actuales sis-
temas de
clasificación.
6. Los ensayos controlados de
investigación, que
están basadas en estudios aislados net puede encontrarse una gran
sino en la interpretación de uno o variedad
varios estudios o en exámenes de fuentes, en particular bases
sistemáticos de los estudios reali- de datos
zados (265-267) y constituyen la bibliográficos generales y
investigación disponible más valiosa especializadas
sobre técnicas, ef ica- cia, relación en investigaciones sobre
costo-benef icio y perspectivas de rehabilitación, la
los consumidores. Los profesionales mayoría de las cuales ya han
de la rehabilitación pueden obtener evaluado la
información sobre las prácticas calidad de las investigaciones,
óptimas por los siguientes medios: clasificado
■ orientaciones que aplican los los estudios de investigación y
conocimien- resumido
tos resultantes de la investigación, las pruebas disponibles.
normal-
mente sobre un problema de salud Las prácticas de base empírica
específico, tratan de aplicar las intervenciones
a las prácticas efectivas del de rehabilitación más recientes,
personal clínico; adecuadas y eficaces mediante el
■ una búsqueda independiente examen de las investigaciones (259).
de interven- Entre los obstáculos a la elaboración
ciones específicas; de orientaciones y a la integración
■ educación profesional de las pruebas disponibles en las
permanente; prácticas, se incluyen los
■ notas de orientación clínica siguientes: falta de tiempo y
sobre prácti- aptitudes profesionales, acceso
cas óptimas de empleadores y limitado a las pruebas (con inclusión
organiza- de las barreras lingüísticas),
ciones de la salud; dificultad para llegar a un consenso y
■ bases de datos de internet adaptación de las orientaciones
sobre disciplinas existentes a los contextos locales.
específicas que evalúen las Estas cuestio- nes presentan especial
investigaciones interés para los países en desarrollo
para ayudar al personal clínico; (195, 268). Un estudio de Botswana,
en inter- por ejemplo, subraya la falta de
aplicación de las
políticas y el escaso uso de los antes de que puedan aplicarse en uno
resultados de la investigación (269). diferente.
Cuando no se dispone de pruebas,
puede recurrirse a los conocimientos
Investigación, datos e
especializados del personal clínico y información
los consumidores para elaborar
orientaciones sobre prácticas Se necesitan datos de mejor calidad
basadas en el consenso. Por ejemplo, sobre la prestación de servicios, los
una «conferencia de consenso» sentó resultados de estos y los beneficios
las bases para las orientacio- nes de económicos de la rehabilita- ción
la OMS sobre el suministro de sillas (273). Las pruebas sobre la eficacia
de ruedas manuales en contextos de de las
pocos recur- sos. Estas orientaciones
se elaboraron en aso- ciación con la
ISPO y la Agencia de los Estados
Unidos para el Desarrollo
Internacional (270).
La obra pionera de Nueva
Zelandia Autistic Spectrum Disorder
Guidelines, elaborada en res- puesta a
las deficiencias existentes en el
servicio, constituye un buen ejemplo
de planteamiento de base empírica.
Las orientaciones comprenden la
identificación y el diagnóstico de
condiciones de salud y examinan el
acceso a las intervencio- nes y los
servicios (271). En la elaboración de
las directrices intervino una gran
variedad de partes interesadas, en
particular personas con autismo,
padres de niños autistas, proveedores
de servicios médicos, educativos y
comunitarios, e investiga- dores de
Nueva Zelandia y otros lugares; se
prestó especial atención a las
perspectivas y experiencias de la
población Maorí y del Pacífico. Como
con- secuencia de esas orientaciones,
algunos progra- mas comprobados se
han proyectado en mayor escala, lo
que ha aumentado el número de
perso- nas capacitadas en la
evaluación y el diagnóstico del
autismo, y ha incrementado el
número de personas que realizan
consultas sobre esa afec- ción y
reciben información al respecto.
También se ha puesto en marcha una
serie de programas en apoyo de las
familias de personas con disca-
pacidad (272). Las orientaciones
elaboradas para un determinado
contexto quizá deban adaptarse
intervenciones y los programas son Entre las estrategias pertinentes
sumamente beneficiosas para lo para supe- rar los obstáculos a la
siguiente: investigación, se incluyen las
■ orientar a las autoridades para siguientes:
que esta- ■ Contar con la participación de
blezcan servicios adecuados; los usuarios
■ permitir que los profesionales de finales en la planificación y la
la rehabili- investigación,
tación recurran a intervenciones con inclusión de las personas con
adecuadas; discapa-
■ apoyar a las personas con cidad y el personal de
discapacidad en rehabilitación, a fin
la toma de decisiones. de incrementar la probabilidad de
que las
Se necesitan estudios investigaciones resulten útiles
longitudinales a largo plazo para (269, 274).
determinar si el gasto en salud y ■ Utilizar el marco de la CIF
servicios conexos disminuye cuando para ayudar
se ofre- cen servicios de a establecer un idioma mundial
rehabilitación. También hace falta común
investigar el efecto de la y ayudar con comparaciones de
rehabilitación en las familias y alcance
comunidades, por ejemplo, los mundial (12, 17).
beneficios conseguidos cuando los ■ Utilizar distintas metodologías.
encargados del cuidado de personas Cuando sea
con discapacidad se reintegran al posible, deberían realizarse más
trabajo remunerado, cuando se investiga-
reducen los costos de los servicios ciones como la de Cochrane
de apoyo o de la atención continuada Collaboration
a largo plazo y cuando las personas (Rehabilitation and Related
con discapacidad y sus familias se Therapies) (208).
sienten menos aisladas. Se necesita Son aconsejables metodologías de
un planteamiento amplio, ya que los investiga-
beneficios de la rehabilitación ción alternativas y rigurosas, en
muchas veces recaen en una línea particular la
del presupuesto público distinta del investigación cualitativa, el diseño
finan- ciamiento de la rehabilitación de cohor-
(207). tes de observación futuras (259) o
diseños
 semiexperimentales de alta calidad que estén en consonancia con los i

dios de investigación sobre la RBC (173). Difundir sistemáticamente los r

■
fin de que las políticas de todo el gobierno
reflejen los resultados de la investigación,
las prácticas clínicas puedan tener una base
científica, y las personas con discapacidad
y sus familias puedan influir en el uso de la
investigación (269).
■ Mejorar el ambiente clínico y la investi-
gación. Para poder ofrecer oportunidades
de aprendizaje e investigación de vicios de rehabilitación, dando
carácter prioridad a los planteamientos ef
internacional, muchas veces
icaces en función de los costos.
habrá que
Debe intervenir una gran
conectar universidades de países
variedad de partes interesadas:
en desa- ■ Los gobiernos deben formular,
rrollo con otras de países de
aplicar y
ingreso alto
supervisar las políticas, los
y mediano (68). Los países de
mecanismos
una región
reglamentarios y las normas para
determinada, como los de Asia
los servi-
sudoriental,
cios de rehabilitación, además de
también pueden colaborar en
promover
proyectos de
la igualdad de acceso a ellos.
investigación (275).

Conclusiones y
recomendaciones
El objetivo prioritario es garantizar
el acceso a intervenciones de
rehabilitación oportunas, asequibles
y de alta calidad, en consonancia con
la CDPD, para todos aquellos que las
necesiten.
En los países de ingreso
mediano y alto con sólidos servicios
de rehabilitación, debería hacerse
hincapié en aumentar la eficiencia y
la efi- cacia ampliando la cobertura y
mejorando la per- tinencia, calidad y
asequibilidad de los servicios.
En los países de ingreso bajo,
debería insistirse en la introducción
y ampliación gra- dual de los ser
Políticas y será necesario formular medidas
normati-
mecanismos vas, leyes y mecanismos
reglamentarios reglamentarios en
consonancia con el contexto del
■ Es conveniente evaluar las país y con
políticas, los sistemas, los
servicios y los mecanismos la CDPD, y dar prioridad al
reglamentarios existentes, establecimiento
señalando las deficiencias y de normas mínimas y la
prioridades para mejorar la supervisión.
prestación de servicios.
■ Es necesario elaborar o revisar Financiamie
planes nacio-
nales de rehabilitación, de nto
conformidad con el
análisis de situación, para mejorar Es recomendable establecer
al máximo mecanismos de financiamiento para
el funcionamiento dentro de la aumentar la cobertura y el acceso a
población de servicios de rehabilitación
forma financieramente sostenible. asequibles. De acuerdo con las
■ Cuando se hayan formulado circunstancias específicas de cada
políticas, se país, podría incluirse una
deberá introducir los cambios combinación de los siguientes
necesarios elementos:
para garantizar la coherencia con ■ f inanciamiento público
la CDPD. orientado a per-
■ Cuando no se hayan elaborado sonas con discapacidad, dando
políticas, prioridad
a los elementos esenciales de la salud existente. Cabría señalar las
rehabili- tación, con inclusión de siguientes estrategias:
los dispositivos asistenciales y las ■ desarrollo de servicios de
personas con discapa- cidad que rehabilitación
no disponen de medios para básica dentro de la
pagarlos; infraestructura de
salud existente;
■ promoción del acceso equitativo a la rehabi- litación mediante el seguro

■ ampliación de la cobertura del seguro social;

■ asociación entre el sector público y el pri-
vado para la prestación de servicios;
■ reasignación y redistribución de los recur-
sos existentes;
■ apoyo basado en la cooperación inter-
nacional, en particular en capacidad y la rehabilitación
las crisis teniendo en
humanitarias. cuenta sus funciones y
responsabilidades.
Recursos
humanos Prestación de
servicios
Es conveniente aumentar el número y
la capa- cidad de los recursos Cuando la prestación de servicios sea
humanos para la reha- bilitación. nula o limitada, se recomienda
Entre las estrategias pertinentes, se introducir servicios mínimos en el
incluyen las siguientes: contexto del servicio social y de
■ en caso de escasez de personal
especializado
en rehabilitación, elaborar normas
de capa-
citación para los diferentes tipos
y niveles
de personal de rehabilitación que
puedan
facilitar las perspectivas de
progreso pro-
fesional y la educación
permanente en los
distintos niveles;
■ establecer estrategias para
fortalecer la
capacidad de formación en
consonancia
con los planes nacionales de
rehabilitación;
■ determinar los incentivos y
mecanismos
para retener al personal, en
particular en
las zonas rurales y remotas;
■ capacitación de profesionales
sanitarios no
especializados (médicos,
enfermeros, per-
sonal de atención primaria)
sobre la dis-
ampliar su cobertura y mejorar dos de la investigación;
su calidad. ■ supervisar y evaluar los
Entre las estrategias pertinentes, resultados.
se incluyen
las Tecnolo
siguientes:
■ elaborar modelos de prestación gía
de servicios
que alienten planteamientos Se recomienda aumentar el acceso a
multidiscipli- ayudas técnicas que sean
narios y centrados en el cliente; adecuadas, sostenibles, ase- quibles
■ garantizar la disponibilidad de y accesibles. Entre las estrategias
servicios de perti- nentes, se incluyen las
alta calidad en la comunidad; siguientes:
■ aumentar la eficiencia con una ■ establecimiento de un
mejor coor- sistema de pres-
dinación entre los distintos tación de servicios para los
niveles y los dispositivos
diferentes sectores. asistenciales;
■ capacitación de los usuarios y
En todos los contextos, son seguimiento;
válidos estos tres principios: ■ promoción de la
■ incluir a los usuarios de los producción local;
servicios en la ■ reducción de los derechos y los
toma de decisiones; impuestos a
■ basar las intervenciones en la importación;
resultados sóli-
■ utilización de las economías de de los servicios ofrecidos y las
escala sobre la base de las necesidades no satisfechas
necesidades comprobadas.
(desglosados por sexo, edad y
condición de salud asociada);
Para aumentar todavía más la ■ mejorar el acceso a
capacidad, la accesibilidad y la
orientaciones de base
coordinación de las medidas de
empírica sobre medidas de
rehabilitación, puede examinarse el
rehabilitación
uso de tecnologías de la información
eficaces en función de los
y las comunica- ciones costos;
(telerrehabilitación). ■ desglosar los datos sobre gastos
relativos a
Prácticas inspiradas en las los servicios de rehabilitación de
investigaciones y de base otros ser-
empírica vicios de atención de
salud;
Se recomienda lo siguiente: ■ evaluar los resultados de
■ aumentar las investigaciones los ser vi-
y los datos cios y los benef icios
sobre las necesidades, el tipo y económicos de la
la calidad rehabilitaci
ón.
Referencias
1. Stucki G, Cieza A, Melvin J. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): a unifying model
for the conceptual description of the rehabilitation strategy. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the
UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:279-285. doi:10.2340/16501977- 00 41
PMID:174 68799
2. Swedish disability policy: services and care for people with functional impairments: habilitation, rehabilitation, and
technical aids [Article No. 2006–114–24]. Stockholm, Socialstyrelsen, The National Board of Health and Welfare, 2006
(ht tp://ww w. socialst [Link]/Lists/Ar tikelkatalog/At tachments/9548/20 06 -114 -24 _ 200611424.p df, accessed 11 May
2010).
3. Llewellyn G et al. Development and psychometric properties of the Family Life Interview. Journal of Applied Research in
Intellectual Disabilities, 2010,23:52-62. doi:10.1111/j.14 68 -3148.2009.0 0545.x
4. Learning disabilities and young children: identification and intervention [Fact sheet]. New York, National Joint Committee
on Learning Disabilities, 2006 (ht tp://ww [Link]/ar ticle/Learning _ Disabilities _ and _Young _Children%3A _
Identification _ and _ Inter vention?theme =print, accessed 2 May 2010).
5. Storbeck C, Pittman P. Early intervention in South Africa: moving beyond hearing screening. International Journal of
Audiology, 2008,47:Suppl 1S36-S43. doi:10.108 0/1499202080229404 0 PMID:18781512
6. Beswick AD et al. Complex interventions to improve physical function and maintain independent living in elderly
people:
a systematic review and meta-analysis. Lancet, 2008,371:725-735. doi:10.1016/S014 0 - 6736(08)60342- 6
PMID:18313501
7. Velema JP, Ebenso B, Fuzikawa PL. Evidence for the effectiveness of rehabilitation-in-the-community
programmes.
Leprosy Review, 2008,79:65-82. PMID:1854 0238
8. Norris G et al. Addressing Aboriginal mental health issues on the Tiwi Islands. Australasian Psychiatry: bulletin of Royal
Australian and New Zealand College of Psychiatrists, 2007,15:310-314. doi:10.108 0/103985607014 41687
PMID:1761288 4
9. Mola E, De Bonis JA, Giancane R. Integrating patient empowerment as an essential characteristic of the discipline of
gen- eral practice/family medicine. The European Journal of General Practice, 2008,14:89-94.
doi:10.108 0/138147808024234 63
PMID:18821139
10. Steiner WA et al. Use of the ICF model as a clinical problem-solving tool in physical therapy and rehabilitation medicine.
Physical Therapy, 2002,82:1098-1107. PMID:124 05874
11. Bickenbach JE et al. Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities
and handicaps. Social Science & Medicine (1982), 1999,48:1173-1187. doi:10.1016/S0277-9536(98)00 4 41-9
PMID:10220018
12. Stucki G, Reinhardt JD, Grimby G. Organizing human functioning and rehabilitation research into distinct scientific
fields.
Part II: Conceptual descriptions and domains for research. Journal of Rehabilitative Medicine: official journal of the
UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:299-307. doi:10. 234 0/16501977- 0051
PMID:174 68802
13. Rimmer JH. Use of the ICF in identifying factors that impact participation in physical activity/rehabilitation among
people with disabilities. Disability and Rehabilitation, 2006,28:1087-1095. doi:10.1080/09638280500 49386 0
PMID:16950739
14. World Health Organization International classification of functioning, disability, and health. Geneva, World Health
Organization, 2001.
15. Stucki G, Ustün TB, Melvin J. Applying the ICF for the acute hospital and early post-acute rehabilitation facilities.
Disability and Rehabilitation, 2005,27:349-352. doi:10.1080/09 638280400 013941 PMID:1604 0535
16. Stucki G et al. Rationale and principles of early rehabilitation care after an acute injury or illness. Disability and
Rehabilitation,
2005,27:353-359. doi:10.1080/09638280400 014105 PMID:1604 0536
17. Rauch A, Cieza A, Stucki G. How to apply the International Classification of Functioning Disability and health (ICF) for
rehabilitation management in clinical practice. European Journal of Physical Rehabilitation Medicine, 2008,44:439-442.
18. Forster A et al. Rehabilitation for older people in long-term care. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2009,1CD004294- PMID:19160233
19. Khan F et al. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews
(Online), 2007,2CD006036- PMID:174 43610
20. Lacasse Y et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic
Reviews (Online), 2006,4CD003793- PMID:17054186
21. Davies EJ et al. Exercise based rehabilitation for heart failure. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2010,4CD003331- PMID:20393935
22. Iyengar KP et al. Targeted early rehabilitation at home after total hip and knee joint replacement: Does it work?
Disability and Rehabilitation, 2007,29:495-502. doi:10.1080/09 63828060 08 41471 PMID:1736 4 804
23. Choi JH et al. Multimodal early rehabilitation and predictors of outcome in survivors of severe traumatic brain injury. The
Journal of Trauma, 2008,65:1028-1035. doi:10.1097/ TA .0b 013e31815eba9b PMID:19001970
24. Petruševičienė D, Krisciūnas A. Evaluation of activity and effectiveness of occupational therapy in stroke patients at the
early stage of rehabilitation. [Kaunas]Medicina (Kaunas, Lithuania), 2008,44:216-224. PMID:18 413989
25. Scivoletto G, Morganti B, Molinari M. Early versus delayed inpatient spinal cord injury rehabilitation: an Italian study.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2005,86:512-516. doi:10.1016/j. apmr. 200 4.05.021 PMID:15759237
26. Nielsen PR et al. Costs and quality of life for prehabilitation and early rehabilitation after surgery of the lumbar spine.
BMC Health Services Research, 2008,8:209- doi:10.1186/1472- 6963-8 -209 PMID:188 42157
27. Global Early Intervention Network [website]. (ht tp://ww [Link]/cp/ei/, accessed 11 May 2010).
28. Roberts G et al. Rates of early intervention services in very preterm children with developmental disabilities at age 2
years.
Journal of Paediatrics and Child Health, 2008,44:276-280. doi:10.1111/j.14 40 -1754. 20 07.01251. x PMID:17999667
29. Clini EM et al. Effects of early inpatient rehabilitation after acute exacerbation of COPD. Respiratory Medicine,
2009,103:1526-
1531. doi:10.1016/[Link].2009.04.011 PMID:194 47015
30. Rahman A et al. Cluster randomized trial of a parent-based intervention to support early development of children in a
low- income country. Child: Care, Health and Development, 2009,35:56-62. doi:10.1111/j.1365-2214. 2008.00897. x
PMID:18991970
31. Hadders-Algra M. General movements: a window for early identification of children at high risk for developmental
disor- ders. The Journal of Pediatrics, 2004,145:Supp112-18. doi:10.1016/[Link] ds.200 4.05.017 PMID:15238899
32. Overview of Early Intervention. Washington, National Dissemination Center for Children with Disabilities, 2009 (ht tp: //
ww [Link] [Link]/babies/over view/Pages/[Link], accessed 2 May 2010).
33. Finch E et al. Physical rehabilitation outcome measures: a guide to enhanced clinical decision-making, 2nd editon.
Hamilton, Ontario, Canadian Physiotherapy Association, 2002.
34. Scherer MJ. Assessing the benefits of using assistive technologies and other supports for thinking, remembering and
learning. Disability and Rehabilitation, 2005,27:731-739. doi:10.108 0/09638280400014 816 PMID:16096225
35. Scherer MJ et al. Predictors of assistive technology use: the importance of personal and psychosocial factors. Disability
and Rehabilitation, 2005,27:1321-1331. doi:10.1080/09 63828050 016 480 0 PMID:16298935
36. Turner-Stokes L et al. Evidence-based guidelines for clinical management of traumatic brain injury: British national
guide- lines. London, British Society of Rehabilitation Medicine Publications Unit, Royal College of Physicians, 2005.
37. Gutenbrunner C, Ward AB, Chamberlain MA. White book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe. Journal of
Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine,
2007,45:Suppl6-
47. PMID:17206318
38. Pirani S et al. Towards effective Ponseti clubfoot care: the Uganda sustainable clubfoot care project. Clinical
Orthopaedics and Related Research, 2009,467:1154-1163. doi:10.10 07/s11999 - 0 09 - 0759 - 0 PMID:193086 4 8
39. Tindall AJ et al. Results of manipulation of idiopathic clubfoot deformity in Malawi by orthopaedic clinical officers using
the Ponseti method: a realistic alternative for the developing world? Journal of Pediatric Orthopedics, 2005,25:627-629.
doi:10.1097/[Link].000016 4 876.97949.6b PMID:161999 4 4
40. Wallen M, Gillies D. Intra-articular steroids and splints/rest for children with juvenile idiopathic arthritis and adults with
rheumatoid arthritis. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2006,1CD002824- PMID:16 4374 4 6

1401 1401
40 40
41. Shah N, Lewis M. Shoulder adhesive capsulitis: systematic review of randomised trials using multiple corticosteroid
injections. The British Journal of General Practice: the journal of the Royal College of General Practitioners, 2007,57:662-
667. PMID:17688763
42. Bellamy N et al. Intraarticular corticosteroid for treatment of osteoarthritis of the knee. Cochrane Database of Systematic
Reviews (Online), 2006,2CD005328- PMID:16625636

1411 1411
41 41
43. Lambert RG et al. Steroid injection for osteoarthritis of the hip: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial.
Arthritis and Rheumatism, 2007,56:2278-2287. doi:10.1002/ar t.22739 PMID:17599747
44. Manheimer E et al. Meta-analysis: acupuncture for osteoarthritis of the knee. Annals of Internal Medicine, 2007,146:868-
877. PMID:175770 06
45. Tomassini V et al. Comparison of the effects of acetyl L-carnitine and amantadine for the treatment of fatigue in
multiple sclerosis: results of a pilot, randomised, double-blind, crossover trial. Journal of the Neurological Sciences,
2004,218:103-
108. doi:10.1016/[Link].2003.11.005 PMID:147596 41
46. Kranke P et al. Hyperbaric oxygen therapy for chronic wounds. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2004,2CD004123- PMID:15106239
47. Quinn TJ et al. European Stroke Organisation (ESO) Executive CommitteeESO Writing CommitteeEvidence-based stroke
rehabilitation: an expanded guidance document from the European Stroke Organisation (ESO) guidelines for manage-
ment of ischaemic stroke and transient ischaemic attack 2008. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the
UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2009,41:99-111. doi:10.2340/16501977- 0301
PMID:19225703
48. Heywood F. Money well spent: the effectiveness and value of housing adaptations. Bristol, The Policy Press, 2001.
49. Fransen M, McConnell S, Bell M. Exercise for osteoarthritis of the hip or knee. Cochrane Database of Systematic Reviews
(Online), 2003,3CD004286- PMID:12918008
50. Jolliffe J et al. Exercise-based rehabilitation for coronary heart disease. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2009,1CD001800-
51. Rees K et al. Exercise based rehabilitation for heart failure. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online),
2004,3CD003331- PMID:15266 480
52. Legg L et al. Occupational therapy for patients with problems in personal activities of daily living after stroke:
systematic review of randomised trials. BMJ (Clinical research ed.), 2007,335:922- doi:10.1136/ b mj. 393 43.4 668 63. 55
PMID:179 014 69
53. McConachie H et al. Difficulties for mothers in using an early intervention service for children with cerebral palsy in
Bangladesh. Child: Care, Health and Development, 2001,27:1-12. doi:10.104 6/j.1365 -2214. 20 01.00207.x PMID:11136337
54. Heiman JR. Psychologic treatments for female sexual dysfunction: are they effective and do we need them? Archives of
Sexual Behavior, 2002,31:445-450. doi:10.1023/A:10198 48310142 PMID:12238613
55. Alexander MS, Alexander CJ. Recommendations for discussing sexuality after spinal cord injury/dysfunction in children,
adolescents, and adults. The Journal of Spinal Cord Medicine, 2007,30:Suppl 1S65-S70. PMID:17874 689
56. Sipski ML et al. Effects of vibratory stimulation on sexual response in women with spinal cord injury. Journal of
Rehabilitation
Research and Development, 2005,42:609-616. doi:10.1682/JRRD.2005.01.0030 PMID:16586186
57. Waddell G, Burton AK, Kendall NAS. Vocational rehabilitation: what works, for whom and when? London, The Stationery
Office, 2008.
58. Employment assistance for people with mental illness. Literature review. Commonwealth of Australia, 2008
(ht tp://workplace. [Link] /NR /rdonlyres/39A1C4 CE- 0DE3- 40 49 -A410 -
8B61D5509C#(/0/MentalHealthEmplomentAssistanceLiteratureReview_ [Link], accessed 7 November 2008).
59. Assistive Technology Act. United States Congress 2004 (Public Law 108–364) (ht tp://ww [Link] [Link]/atap/atac t_ law.
pdf, accessed 12 December 2010).
60. Hunt PC et al. Demographic and socioeconomic factors associated with disparity in wheelchair customizability among
people with traumatic spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2004,85:1859-1864.
doi:10.1016/j. apmr.200 4.07. 347 PMID:15520982
61. Evans JJ et al. Who makes good use of memory aids? Results of a survey of people with acquired brain injury. Journal
of the International Neuropsychological Society: JINS, 2003,9:925-935. doi:10.1017/S1355617703960127 PMID:14 632251
62. Olusanya BO. Classification of childhood hearing impairment: implications for rehabilitation in developing countries.
Disability and Rehabilitation, 2004,26:1221-1228. doi:10.1080/096382804100 01724 852 PMID:15371023
63. Persson J et al. Costs and effects of prescribing walkers. Sweden, Center for Technology Assessment, 2007 (CMT rapport
2007:3).
64. Spillman BC. Changes in elderly disability rates and the implications for health care utilization and cost. The Milbank
Quarterly, 2004,82:157-194. doi:10.1111/j.0887-378X. 2004.0 0305. x PMID:15016247
65. Agree EM, Freedman VA. A comparison of assistive technology and personal care in alleviating disability and unmet
need.
The Gerontologist, 2003,43:335-344. PMID:12810897
66. Basavaraj V. Hearing aid provision in developing countries: an Indian case study. In: McPherson B, Brouillette R, eds.
Audiology in developing countries. Boston, MA, Nova Science Publishers, 2008a.
67. Haig AJ. Developing world rehabilitation strategy II: flex the muscles, train the brain, and adapt to the impairment.
Disability and Rehabilitation, 2007,29:977-979. doi:10.1080/09 638280701480369 PMID:17577733
68. Tinney MJ et al. Medical rehabilitation in Ghana. Disability and Rehabilitation, 2007,29:921-
927. doi:10.108 0/09 6382807012404 82 PMID:17577726
69. Buntin MB. Access to postacute rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1488-1493.
doi:10.1016/[Link].2007.07.023 PMID:1796 4894
70. Ottenbacher KJ, Graham JE. The state-of-the-science: access to postacute care rehabilitation services. A review.
Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1513-1521. doi:10.1016/j. apmr. 20 07.06.761 PMID:1796 4898
71. Kephart G, Asada Y. Need-based resource allocation: different need indicators, different results? BMC Health Services
Research, 2009,9:122- doi:10.1186/1472- 6963-9 -122 PMID:19622159
72. K Graham S, Cameron ID. A survey of rehabilitation services in Australia. Australian Health Review: a publication of the
Australian Hospital Association, 2008,32:392-399. doi:10.1071/AH08 0392 PMID:1866 68 66
73. Darrah J, Magil-Evans J, Adkins R. How well are we doing? Families of adolescents or young adults with cerebral palsy
share their perceptions of service delivery. Disability and Rehabilitation, 2002,24:542-549.
doi:10.1080/09638280210121359
PMID:12171644
74. Elrod CS, DeJong G. Determinants of utilization of physical rehabilitation services for persons with chronic and disa-
bling conditions: an exploratory study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2008,89:114-120.
doi:10.1016/j. apmr.20 07.0 8.122 PMID:1816 434 0
75. Kroll T, Neri MT. Experiences with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal
cord injury. Disability and Rehabilitation, 2003,25:1106-1114. doi:10.1080/09 6382803100 01520 02 PMID:1294 4150
76. Neri MT, Kroll T. Understanding the consequences of access barriers to health care: experiences of adults with
disabilities.
Disability and Rehabilitation, 2003,25:85-96. PMID:12554383
77. Dejong G et al. The organization and financing of health services for persons with disabilities. The Milbank Quarterly,
2002,80:261-301. doi:10.1111/14 68 - 00 09.t01-1- 0000 4 PMID:12101873
78. Chi MJ et al. Social determinants of emergency utilization associated with patterns of care. Health Policy (Amsterdam,
Netherlands), 2009,93:137-142. PMID:196 65250
79. Hatano T et al. Unmet needs of patients with Parkinson’s disease: interview survey of patients and caregivers. The
Journal of International Medical Research, 2009,37:717-726. PMID:19589255
80. Fulda KG et al. Unmet mental health care needs for children with special health care needs stratified by
socioeconomic status. Child and Adolescent Mental Health, 2009,14:190-199. doi:10.1111/j.1475 -