conoce la

esclerosis
múltiple

Con el apoyo de:

conoce la
esclerosis
múltiple
Agradecimiento:

Han participado en la revisión de contenidos de esta publicación:

Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat)

Maria Jesús Arévalo Ángela Vidal
Neuropsicóloga Neuróloga

Hospital de Día de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Lleida

Mireia Aldevert Marta Lordán
Logopeda Fisioterapeuta
Lourdes Assens Mónica Nieves
Psicóloga Neuropsicóloga
Directora del Hospital de Día
Marta Campabadal
Sílvia Peralta
Trabajadora social
Enfermera
Margarita Casalilla
Esther Pérez
Enfermera Auxiliar de Clínica
Mónica Gotsens Albert Sacristán
Terapeuta ocupacional Fisioterapeuta
Eugènia Lacasa Núria Sáez
Fisioterapeuta Enfermera

Centro Especial de Empleo de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM-CET)

Sílvia Lara
Psicóloga especialista en integración laboral de personas con discapacidad

© 2015 Fundació Esclerosi Múltiple

Edita: EdikaMed S.L. Josep Tarradellas, 52 - 08029 Barcelona • www.edikamed.com

ISBN: 978-84-7877-834-8

Impreso por: Litogama Depósito legal: B. 11493-2015

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La esclerosis múltiple

í
¿Qué es la esclerosis múltiple... 1
1. EM. Breve descripción...1
2. ¿Qué causa esta enfermedad?...2
3. ¿Cuáles son los síntomas de la EM?...4
4. ¿Cómo se diagnostica la EM?...5
5. ¿Es conveniente solicitar una segunda
opinión para confirmar el diagnóstico?...7
6. ¿Cómo puede evolucionar la enfermedad?...7
7. ¿Cuáles son las principales líneas de
investigación?...8
8. ¿Existen tratamientos para frenar
o curar la EM?...9
9. ¿Por qué es importante la adherencia
al tratamiento?...11
10. ¿A qué edad aparece la EM?...12
11. ¿La EM puede afectar a los niños?...13
12. ¿La EM afecta a las funciones
cognitivas?...13
13. ¿Qué es la neurorehabilitación?...15
í 14. ¿Por qué tengo dificultades al caminar?...16
15. ¿Cómo se puede afrontar la espasticidad?...17
16. ¿Por qué tengo temblor?...18
17. ¿Es beneficioso hacer ejercicio?...19
18. ¿Deberían utilizar ayudas técnicas todas las
personas con EM?...21
19. ¿Cómo puede afectar la EM
en la comunicación?...22
20. ¿Son habituales las disfunciones
de esfínteres? Pautas y buenos hábitos...24
21. ¿Es frecuente la fatiga? ¿Se puede controlar?
¿Qué debería hacer para no cansarme durante
todo el día?...25
22. ¿Cómo afecta el calor a las personas
con EM?...28
23. ¿La EM afecta a la sexualidad?...30
24. ¿Qué efectos tiene la EM en mujeres
embarazadas?...32
25. ¿Pueden tomar anticonceptivos
las personas con EM?...33
26. ¿Se puede administrar anestesia a las
personas con EM?...34
27. ¿Me pueden ayudar las terapias
complementarias?...35
28. ¿Debo buscar información en Internet,
en las redes sociales o en las comunidades
de pacientes?...35

Información de webs acreditadas... 37

í
Aspectos psicológicos de la EM
29. ¿Cuál es el impacto emocional frente
al diagnóstico de EM?...38
30. ¿Cuáles son las reacciones frente
al diagnóstico de EM?...39
31. ¿El estrés empeora la EM?...40
32. ¿Es frecuente la depresión en personas
con EM?...41
33. ¿Es necesario buscar apoyo psicológico?...43

Documentación
34. ¿Cómo se tramita el certificado
de discapacidad?...44
35. ¿A qué recursos y ayudas
se puede acceder?...45

Cuidador
36. Técnicas y recursos para cuidar a una
persona con EM...45
37. Cuidar al cuidador...46

Entorno familiar
38. ¿Es importante el apoyo familiar?...49
39. ¿Cuál es la mejor manera de explicar
la EM a los niños?...50
40. La comunicación en el entorno familiar...51
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

¿Qué es la esclerosis
1 múltiple? Breve descripción

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neuroló-

i gica crónica que afecta al sistema nervioso central, es
decir, el cerebro y la médula espinal

La EM es una enfermedad autoinmune, lo que quiere decir

que las defensas de nuestro cuerpo (preparado para actuar
contra los agentes externos, como los virus o las bacterias),
atacarán de forma errónea estructuras propias como la mie-
lina. La mielina es la cobertura protectora que rodea los ner-
vios y la encargada de facilitar la transmisión de los impulsos
nerviosos.

Las zonas donde se produce una pérdida de mielina –que co-

noceremos como lesiones o placas– aparecen en el tejido ner-
vioso como zonas endurecidas (como si fuera una cicatriz o
esclerosis) y afectan a la comunicación neuronal, que se re-
trasa o interrumpe. Estas lesiones se producen en diferentes

Los últimos estudios epidemiológicos realizados en España

indican que hay entre 40 y 80 personas afectadas de EM
por cada 100.000 habitantes, es decir, alrededor de 7.000
personas en Cataluña y 46.000 en toda España. Es la segunda
causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, después
de los traumatismos. Afecta en mayor medida a mujeres, que
en esta guía encontrarán apartados específicos sobre temáticas
que les interesan especialmente. En concreto, un 70% de las
personas con EM son mujeres, ante el 30%, que son varones.

1
momentos y en múl-
tiples localizaciones
del cerebro y la médu-
Cuerpo
la espinal. Ésta es la neuronal Mielina
destruida
razón por la cual los
o lesionada
síntomas y los signos
de la enfermedad va- Axón
rían de una persona a
otra en función de las Impulso nervioso alterado
áreas afectadas. A pe-
sar de que diferentes
personas compartan el mismo diagnóstico, la enfermedad y
la evolución será diferente en cada caso.

Como se detallará más adelante, existen diferentes formas de

EM: en algunos casos, los síntomas aparecen y desapare-
cen en forma de brotes (EM remitente recurrente), en otros,
en cambio, la aparición de los síntomas se da de forma
progresiva (EM primaria progresiva).

2 ¿Qué causa esta enfermedad?

i No sabemos con certeza qué provoca la esclerosis múl-

tiple. Actualmente, se considera que es una enferme-
dad multifactorial en la que, sobre una predisposición
genética, actúan diferentes factores ambientales.

Varios equipos médicos de todo el mundo investigan las cau-

sas para entender mejor la enfermedad. Los factores más estu-
diados y aceptados son:

2
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

Estudios recientes demuestran que el tabaco aumenta el

riesgo de desarrollar EM y que, además, fumar una vez
diagnosticada la enfermedad, agrava el pronóstico.

• Factores genéticos: a pesar de que no se considera una

enfermedad hereditaria, no se transmite de padres a hijos
por un único gen, sabemos con certeza que existe una pre-
disposición genética a desarrollar EM.

• Factores medioambientales: se han detectado diferentes

factores ambientales que podrían ser importantes en el
desarrollo de la EM. Los estudios epidemiológicos clásicos
observaron que la EM era más frecuente en las regiones
más lejanas del ecuador. Estudios más recientes vinculan
un posible efecto de la vitamina D (relacionada con la
exposición solar) con el desarrollo de la enfermedad, hecho
que posiblemente refuerza a esta teoría clásica. Otro agen-
te involucrado es el hábito de fumar; estudios recientes
demuestran que el tabaco aumenta el riesgo de desarrollar
EM y que, además, fumar una vez diagnosticada la enfer-
medad, agrava el pronóstico. Es posible que varios factores
ambientales interactúen entre ellos y sumen los efectos
nocivos.

Así, estos factores ambientales, y otros que probablemente

no conocemos todavía, pueden interaccionar y, en personas
susceptibles genéticamente, producir la enfermedad.

3
 3 ¿Cuáles son los síntomas
de la EM?
Cada caso de esclerosis múltiple es único: los síntomas
varían de una persona a otra y cada una evolucionará de ma-
nera diferente en función del tipo de EM que tenga, de la zona
dañada y de la capacidad de recuperación de su organismo.
Todos los síntomas pueden ser leves o graves, breves o persis-
tentes, y hay factores, como el calor o el estrés, que afectan a
algunas personas y a otras no.

En las personas con EM remitente recurrente, los sínto-

mas aparecen en episodios o brotes, que pueden du-
i rar días, semanas o meses, y que varían de un episodio
a otro, según la zona afectada.

Pérdida de fuerza muscular y destreza, visión borrosa o pérdi-

da de visión en un ojo, adormecimiento u hormigueo en las
extremidades, dolor y problemas de equilibrio, son algunos de
los síntomas que pueden aparecer.

En el caso de la EM primaria progresiva, los mismos síntomas,

especialmente los que están relacionados con la fuerza moto-
ra y la destreza para andar, aparecen de forma más insidiosa
y, como el mismo
nombre indica,
progresivamente.
Una vez transcurrida la fase aguda
A medida que la
del brote, los síntomas suelen
enfermedad avan-
desaparecer completamente,
za pueden surgir, o
aunque, en algún caso,
no, otros síntomas
pueden dejar alguna secuela.
relacionados con

4
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

el daño neurológico,
Un síntoma muy común de la
como pueden ser los
EM es la depresión, relacionada
espasmos o la rigidez
habitualmente con el
en algunos músculos
diagnòstico de la enfermedad.
(espasticidad), incon-
tinencia urinaria, pro-
blemas de memoria o concentración, problemas sexuales,
fatiga o cansancio. A pesar de todo, es importante recordar
que no todo el mundo tiene estos síntomas, que varían según
los casos y que, con un buen abordaje y tratamiento, pueden
mejorar e, incluso, desaparecer.

El tratamiento establecido con el profesional médico de refe-

rencia, junto con la adherencia al tratamiento, permitirá lo-
grar una buena calidad de vida y los mecanismos suficientes
para afrontar cada nuevo síntoma.

4 ¿Cómo se diagnostica la EM?

El diagnóstico de la EM no depende solo de una prueba
i o un test. El proceso de diagnóstico clínico es complejo
y el papel del neurólogo, clave.

Los síntomas neurológicos que se producen (diferentes en

cada persona) pueden ser la manifestación de diferentes en-
fermedades y que hay que descartar antes de llegar al diag-
nóstico definitivo de EM. El proceso exige, por lo tanto, la
interacción de varias disciplinas médicas.

Las pruebas que con mayor frecuencia se solicitan son una

analítica, una resonancia magnética cerebral, una punción

5
 lumbar y unos potenciales evocados, prueba que evalúa la res-
puesta del sistema nervioso central ante diferentes estímulos
sensoriales (luz, sonido o estímulos sensitivos) para detectar
daños en la mielina que hayan podido pasar desapercibidos.

Una vez el especialista ha descartado otras enfermedades y

ha realizado estas pruebas, hay unos criterios que se deben
cumplir para diagnosticar la EM.

Ya diagnosticada la enferme-
dad, un equipo multidiscipli-
El diagnóstico de la EM nar ayudará el paciente a tra-
consiste en demostrar tar los síntomas que pueda
que se han producido tener. Por su parte, el pacien-
dos o más brotes en te tiene que preocuparse de sí
diferentes localizaciones mismo: es importante seguir
(diseminación en una buena dieta, hacer ejer-
espacio) y diferentes cicio, aprender a dominar las
momentos (diseminación recaídas y acceder a la infor-
en tiempo). mación correcta que permita
controlar la enfermedad.

6
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

¿Es conveniente solicitar

5 una segunda opinión para
confirmar el diagnóstico?
Ser diagnosticado de esclerosis múltiple supone pasar por un
momento muy delicado, y es totalmente aceptable querer pe-
dir una segunda opinión a otro especialista para que contras-
te el diagnóstico.

La segunda opinión médica es un derecho que garantiza el

decreto de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud
del Estado español. El mismo marco legal garantiza la confi-
dencialidad de los datos, consultas, etc.

¿Cómo puede evolucionar

6 la enfermedad?
Enfrentarse por primera vez al diagnóstico de esclerosis
múltiple puede resultar difícil. Aún así, es perfectamen-
i te posible aprender a vivir y a convivir con la enferme-
dad.

A pesar de que es una afección individual, con síntomas di-

ferentes para cada persona, podemos diferenciar entre dos
formas clínicas de EM: una en que los síntomas aparecen y
desaparecen en forma de brotes (EM remitente recurrente) y
otra en que los síntomas aparecen de forma progresiva (EM
primaria progresiva). En este último caso, que afecta entre un
10 y un 15% de las personas con EM, las funciones motoras son
las más afectadas.

7
 Con el paso de los años, al-
La mayoría de gunas personas con EM remi-
personas con EM tente recurrente pueden de-
continúan trabajando sarrollar un empeoramiento
y manteniendo una neurológico progresivo, rela-
vida social activa. cionado o no con los brotes.
Es el que se conoce como fase
secundaria progresiva; otros
enfermos, en cambio, se mantendrán estables durante mu-
chos años y no evolucionarán a esta fase.

¿Cuáles son las principales

7 líneas de investigación?
La EM se investiga a la vez y de forma coordinada desde las
cinco principales disciplinas que interactúan en la enferme-
dad.

La investigación genética estudia los factores genéticos que

predisponen a la persona a padecer la enfermedad. Un estudio
reciente, realizado por diferentes centros de todo el mundo,
identificó los “genes de riesgo”. Estos genes se encargan, prin-
cipalmente, de codificar células y varios elementos del siste-
ma inmunológico. La investigación inmunológica es básica,
puesto que se trata de
una enfermedad auto-
inmune. Algunas de La investigación de tratamientos,
las principales inves- cuidados y herramientas
tigaciones se centran de diagnóstico y pronóstico
en estudiar cómo in- suponen un pilar básico en
teractúan entre ellas la investigación sobre la EM.
las diferentes células

8
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

inmunológicas o su capacidad para pasar de los vasos sanguí-

neos al sistema nervioso central, que en las personas con EM
parece estar alterada.

Las investigaciones en el área neurobiológica se centran

en encontrar marcadores biológicos que permitan identificar,
por ejemplo, qué paciente tendrá una buena evolución y cuál
tendrá una enfermedad más grave; o más recientemente a
investigar los procesos que pueden regenerar la mielina. Por
otro lado, la investigación epidemiológica recoge datos po-
blacionales y los analiza para detectar diferencias entre las
personas afectadas, y estudia, también, la evolución de la en-
fermedad. Junto con la investigación ambiental, han estu-
diado la exposición solar, la vitamina D, la incidencia de de-
terminados virus en algunos momentos de la vida o el hábito
de fumar como posibles factores que la desencadenarían.

Sólo con la colaboración de todos los equipos humanos

i (pacientes, familiares, médicos, científicos, etc.) conse-

guiremos comprender mejor esta enfermedad tan com-
pleja.

¿Existen tratamientos
8 para frenar o curar la EM?
Hay dos pilares fundamentales y complementarios en el trata-
miento de la EM: el farmacológico y el rehabilitador, que se
pueden clasificar en función del objetivo a conseguir en cada
caso y en cada momento.

A pesar de que actualmente no hay una cura definitiva, en los

últimos años ha habido un cambio sustancial en la evolución

9
 El tratamiento modificador de la enfermedad consigue
reducir la frecuencia y la severidad de los brotes
y disminuir la formación de nuevas lesiones en el cerebro
y la medula espinal.

de la EM, gracias a la aparición de nuevos fármacos que con-

siguen modificar la evolución de la enfermedad. Estos medi-
camentos son más eficaces si se empiezan a tomar de forma
precoz, es decir, antes de que la enfermedad haya causado
daños significativos en el sistema nervioso.

Cuando aparece un nuevo brote, es posible tratarlo para dis-

minuir la duración y la intensidad de los síntomas. En este
tratamiento agudo se usan corticoides. El hecho de recibir
este tratamiento acelerará la recuperación de los síntomas,
pero no modificará la evolución de la enfermedad a largo pla-
zo. Que una persona se recupere completamente de los brotes
o que tenga alguna secuela dependerá de la capacidad de re-
cuperación de su organismo.

Además del tratamiento de los brotes y de su prevención con

el tratamiento modificador de la enfermedad, tenemos el
tratamiento sintomático, que tiene como objetivo tratar los
síntomas que se asocian a la enfermedad y mejorar, así, la
calidad de vida de las personas con EM. Estos síntomas son
diversos y pueden variar de una persona a la otra. Algunas
pueden mejorar con simples medidas higiénicas y otras pue-
den requerir la colaboración otros profesionales (fisioterapeu-
tas, urólogos, neuropsicólogos, digestólogos, etc.).

10
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

¿Por qué es importante la

9 adherencia al tratamiento?
Al tratarse de una enfermedad crónica, la esclerosis
i múltiple requiere un tratamiento de larga duración.

La falta de adherencia en los pacientes con tratamientos cró-

nicos es una realidad muy documentada. Este hecho contri-
buye a la disminución de la efectividad y la eficiencia de los
tratamientos.

Los pacientes suelen tener reticencias a empezar el tra-

tamiento por varios motivos, como el miedo a los efectos
secundarios, las dudas sobre la eficacia de los fármacos, la
dificultad para comprender la información proporcionada, el
rechazo a las perspectivas de plantearse un tratamiento inde-
finido, la percepción de que la administración del fármaco es
difícil o dolorosa (si se tie-
ne miedo de las agujas, en
el caso de los inyectables) Se ha demostrado un
o factores socioculturales, aumento significativo del
por la interferencia del riesgo de recaídas en
tratamiento en la vida co- pacientes con baja
tidiana del paciente. adherencia al tratamiento.

La relación entre la adherencia al tratamiento, el índice de

recaídas y la utilización de recursos sanitarios ha sido am-
pliamente estudiada y demostrada.

11
 10 ¿A qué edad aparece la EM?
A pesar de que la EM puede aparecer a cualquier edad, es más
frecuente que se diagnostique en la población adulta joven.
De hecho, es la segunda causa de incapacidad de este grupo
poblacional, después de los accidentes de tráfico.

En la EM remitente recurrente los primeros síntomas o

i brotes de la enfermedad aparecen entre los 20 y los 40

años. En cambio, en la EM primaria progresiva aparecen
a partir de los 40 años.

12
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

¿La EM puede afectar

11 a los niños?
Aunque es muy poco habitual diagnosticar EM en niños
y adolescentes, entre el 2,7 y el 5% de las personas que
i tienen esclerosis múltiple tuvieron los primeros sínto-
mas antes de los 18 años.

La EM pediátrica presenta síntomas muy parecidos a la de los

adultos, pero también pueden aparecer otros muy diferentes.

La EM en el niño puede tener un efecto psicosocial con

un impacto importante en el desarrollo académico,
las relaciones familiares y otros factores específicos de la
adolescencia (autoestima, amistad, etc.).

¿La EM afecta a las

12 funciones cognitivas?
Entre el 45 y el 60% de las personas con esclerosis múlti-
i ple presentan algún tipo de alteración cognitiva, gene-
ralmente de carácter leve o moderado.

La rehabilitación neuropsicológica trata y mejora las habili-

dades que se hayan podido deteriorar, a través de métodos y
estrategias compensatorias para hacer las tareas, y optimiza y
refuerza las habilidades conservadas (estimulación cognitiva).

13
 Las alteraciones cog-
A través de la rehabilitación nitivas más frecuen-
neuropsicológica se pueden tes son los trastornos
minimizar los efectos de memoria y apren-
negativos producidos por dizaje, de atención y
los déficits cognitivos. concentración, de ve-
locidad mental, de re-
solución de problemas y de fluidez verbal. El especialista de
la rehabilitación cognitiva también se encarga de facilitar el
apoyo emocional para adaptarse adecuadamente a la nueva si-
tuación, así como de asesorar y apoyar a familiares y amigos.

Hay una serie de consejos útiles que se deben tener en cuen-

ta y que ayudan a afrontar las alteraciones de la memo-
ria (por ejemplo, establecer rutinas para repasar una agenda
donde anotaremos lo que tenemos que hacer, utilizar avisos,
crear reglas mnemotécnicas y usar siempre los mismos sitios
para guardar las cosas, etc.), las de atención y concentra-

14
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

ción (evitar las distracciones en el momento de hacer algo,

planear las actividades diarias de forma que las más duras se
hagan en los momentos del día en que se esté mejor, no in-
tentar hacer esfuerzos de concentración cuando se está can-
sado, etc.), las dificultades en la resolución de problemas
(intentar planear las cosas y no improvisar, hacer listas, etc.),
así como ejercicios para aumentar la velocidad para procesar
la información y los problemas de lenguaje.

13 ¿Qué es la neurorehabilitación?
La mayoría de las investigaciones en pacientes con EM de-
muestran que la rehabilitación supone una mejoría en la
función motora y de calidad de vida. Esta rehabilitación se
trabaja siempre combi-
nada con el tratamiento
farmacológico y, en todos
los casos, bajo supervi- Un tratamiento
sión neurológica. neurorehabilitador integral
permite mantener
En el caso de los pacien- la capacidad funcional
tes con EM, este méto- de los sistemas afectados
do prevé como objetivos por la enfermedad.
terapéuticos mejorar la
evolución de los brotes agudos y tratar los síntomas y las
complicaciones que puedan surgir. Las estrategias y los ob-
jetivos de la rehabilitación se establecen en función de los
déficits, el pronóstico, la situación social y laboral y el estadio
de la enfermedad. La neurorehabilitación en personas con una
fase de la enfermedad avanzada tendrá que perseguir objeti-
vos muy diferentes de la que se diseña para quien tiene una
discapacidad mínima.

15
 El equipo que for-
En todos los casos, hay que
ma parte del tra-
considerar la rehabilitación
tamiento de neu-
como una oportunidad para
rorehabilitación es
avanzar en la convivencia
multidisciplinar:
con la enfermedad,
neurólogos, psicó-
tanto a nivel físico
logos, neuropsicó-
como emocional y cognitivo.
logos, logopedas,
fisioterapeutas,
enfermeros, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales,
médicos rehabilitadores, auxiliares...

¿Por qué tengo dificultades

14 al caminar?

Con mucha frecuencia nos podemos encontrar con dificulta-

des en la marcha, debidas a diferentes afecciones que puede
provocar la EM, como la espasticidad, la disminución de la
fuerza muscular, la fatiga, el déficit de equilibrio, la carencia
de coordinación y de sensibilidad o el temblor, entre otros.

El especialista (un fisiotera-

peuta, entre otros) evaluará
las principales causas de la
marcha patológica e indica- Si es necesario, hace
rá un tratamiento adecuado falta asesoramiento
para minimizarlas, favorecien- para la adaptación
do una mejoría funcional para del entorno y/o la
conseguir un aumento en la adquisición de alguna
autonomía y seguridad en los ayuda técnica.
desplazamientos.

16
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

Hay que tener en cuenta el riesgo de caída que puede compor-

tar cualquier alteración de la marcha y, por lo tanto, se valora-
rá, tanto en casa como en el exterior, la existencia de barreras
arquitectónicas que obstaculicen los desplazamientos para
evitar o disminuir el riesgo todo lo posible.

¿Cómo se puede afrontar

15 la espasticidad?

La espasticidad es uno de los síntomas más comunes de la

esclerosis múltiple, a pesar de que no necesariamente afecta
a todo el mundo.

La espasticidad puede afectar cualquier parte del cuer-

i po, pero predomina en los brazos y en las piernas.

Puede ir acompañada de otras manifestaciones, como los es-

pasmos musculares, el dolor o lo que se conoce como “clonus”,
es decir, que el músculo afectado se contrae y se relaja de
manera involuntaria y repetitiva debido a un estímulo (por
ejemplo, si se apoya el pie en el suelo).

El espasticidad afecta a cada persona de manera diferente y

tiene un impacto físico y emocional en el día a día. Varía de
unas personas a otras, de unos días a otros o, incluso, a lo
largo del día. Por lo tanto, uno de los principales retos para
tratarla será ver cómo es el tono muscular y, a partir de aquí,
preparar un tratamiento individualizado por parte de un equi-
po multidisciplinar, donde es fundamental la fisioterapia y la

17
terapia ocupacional, que
La espasticidad es un
trata la inhibición y ate-
incremento constante,
nuación de esta afecta-
patológico e involuntario
ción, así como la funcio-
de la tensión muscular
nalidad del día a día para
que provoca un estado de
garantizar el bienestar del
contracción permanente
paciente. El neurólogo va-
en el músculo.
lorará la necesidad, o no,
de tomar algún fármaco
para tratar la espasticidad.

Cabe recordar que hay ciertos factores que aumentan la es-

pasticidad, como lesiones en la piel, infecciones, estreñimien-
to, aumento de la temperatura externa o interna, dolor o as-
pectos emocionales, entre otros.

16 ¿Por qué tengo temblor?

Casi tres cuartas partes de los afectados de EM tienen

i temblor.

El temblor puede ser tan leve que no se perciba o no llegue a

afectar al día a día de los pacientes.

Existen diferentes tipos de temblores pero, sobre todo, las

personas con EM presentan temblor de intención (que apa-
rece cuando quieren hacer algo) y/o temblor postural (que
aparece cuando quieren sentarse o levantarse). En general, el
temblor aparece en las manos y en los brazos, pero se puede
dar también en las piernas, en el cuerpo o en la cabeza y,
en algunos casos, puede provocar problemas para hablar con

18
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

claridad o dificultad en la
Lo más importante será
coordinación del movi-
dirigirse al equipo de
miento ocular. Vivir con
profesionales, que
temblor persistente pue-
indicarán una pauta
de ser agotador, porque
de tratamiento adecuado
se gasta la misma energía
para controlar el temblor.
que si los movimientos
fueran voluntarios.

A pesar de que es uno de los síntomas más difíciles de contro-

lar, hay tratamientos que minimizan los problemas, como los
fármacos y la neurorehabilitación.

17 ¿Es beneficioso hacer ejercicio?

Es recomendable que cualquier afectado por EM haga, con

frecuencia y de forma constante, un trabajo físico adaptado a
sus necesidades para mantener y mejorar, en todo el posible,
sus capacidades físicas. La actividad física no solo ayuda a
mantener un cuerpo sano y a prevenir otras enfermedades,
sino que también pue-
de evitar y mejorar al-
gunos aspectos relacio- La actividad física puede
nados con la calidad de evitar y mejorar algunos
vida de las personas con aspectos de la calidad de vida
EM. de las personas con EM.

El fisioterapeuta estu-
diará y evaluará el estado físico del paciente y diseñará un
plan de tratamiento adecuado e individualizado según las ca-
racterísticas de cada persona.

19
Los tratamientos se basan en los síntomas y signos que el pro-
fesional valore. Como los síntomas de la EM son muy diversos,
existen diferentes terapias, como la potenciación muscular
para mejorar la fuerza, ejercicios de equilibrio y coordinación,
tratamiento para aumentar la resistencia a la fatiga, trabajo
inhibitorio para la espasticidad, reeducación de la marcha y
economización de la energía, entre otros.

20
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

Hay que practicar estas actividades teniendo en cuenta que

necesitamos una temperatura agradable, no demasiado ele-
vada y, sobre todo, evitando el sobre esfuerzo.

Es recomendable que todas las actividades físicas estén

i supervisadas por un profesional.

¿Todas las personas con EM

18 deberán utilizar ayudas
técnicas?

El terapeuta ocupacional es el profesional que orienta, aseso-

ra y lleva a cabo el seguimiento en el proceso de prescripción
de ayudas técnicas y facilita al usuario la adquisición de un
producto de apoyo ade-
cuado a sus necesidades.
Bajo ninguna circunstancia
Las ayudas técnicas per- debemos continuar haciendo
miten lograr a la persona ejercicio si notamos dolor y,
un mayor nivel de auto- en todo caso, hay que comu-
nomía y seguridad en la nicarlo al fisioterapeuta.
realización de las activi-
dades básicas de la vida
diaria, instrumentales y prevenir posibles complicaciones.

Existen muchos productos que pueden ayudar a mejorar la

seguridad en la movilidad funcional.

En cada fase se deberá valorar si se requieren ayudas

i técnicas, siempre con el asesoramiento profesional.

21
 ¿Cómo puede afectar la EM
19 en la comunicación?
El habla es el resultado de la acción coordinada de varios órga-
nos: pulmones, glotis (cuerdas vocales) y órganos implicados
en la articulación (cavidad bucal y nasal). Por lo tanto, hablar
implica diferentes mecanismos: la respiración, la producción
de la voz, la resonancia y la articulación. Hablar con una co-
rrecta pronunciación, velocidad y entonación requiere una
gran agilidad y coordinación de todas las estructuras impli-
cadas.

En ocasiones, las lesiones neurológicas alteran los me-

i canismos del habla y producen una afectación llamada
disartria.

Tanto la comunicación oral como la escrita son tareas que

requieren un gran esfuerzo cognitivo. Para ser competente en
estas tareas, es necesario poder acceder a las palabras con ra-
pidez, integrar y procesar el lenguaje de forma ágil y efectiva.
La comunicación también requiere capacidad para recordar y
relacionar la información, llegar a conclusiones y expresarlas
en palabras y frases estructuradas. Además, se necesita inicia-
tiva, flexibilidad cognitiva y adecuación de la conducta para
ser competente en
la comunicación so-
cial. Las alteracio- Los principales síntomas de las
nes neurolingüísti- alteraciones del habla en la EM
cas más frecuentes son la articulación imprecisa,
asociadas a la EM las anormalidades en la voz
son las alteraciones (disfonía) y las anormalidades en
de acceso al léxico, la melodía del habla (disprosodia).
las alteraciones de

22
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

la comprensión, razo-
El trabajo interdisciplinario
namiento abstracto,
de los especialistas
construcción de frases,
adecuados permitirá
discurso: explicar, dis-
encontrar el origen
cutir, conversar, etc.
del problema y, así, poder
trabajar en la mejoría
Por otro lado, algunas
de la comunicación.
personas con EM y/o
sus familiares se quejan
a veces de dificultades
en la comunicación. Estas complicaciones son consecuencia
de las alteraciones motoras y van asociadas a cambios cog-
nitivos. En otras ocasiones, se deben a factores de conducta
o emocionales, así como a la fatiga. Muy a menudo todos o
algunos de estos factores están involucrados en la forma de
comunicarse de la persona con EM. Algunas situaciones que
pueden verse afectadas por el perfil comunicativo de estas
personas son la iniciativa verbal, la participación en las con-
versaciones, el no poder seguir películas, noticias o algunos
programas de TV, leer, escribir, usar el ordenador, participar
en los programas de rehabilitación, en el trabajo o el mundo
educativo, o alteraciones graves de la comunicación.

El impacto de estos problemas en la vida diaria es alto y pue-

de llevar a situaciones de aislamiento y a una disminución de
la calidad de vida y de los niveles de actividad y participación
en el trabajo y en la vida social.

¿Qué otros aspectos pueden interferir

en la comunicación?

Muchas personas con EM refieren que los problemas de co-

municación que tienen son transitorios. En este caso estas al-
teraciones no se detectan durante la exploración del logope-

23
da; por lo tanto, es importante tener en cuenta la globalidad
de la persona con EM para identificarlos (fatiga, alteraciones
visuales, medicación, problemas psicológicos...).

Con una intervención apropiada y especializada estas

personas pueden entender los problemas y encontrar y
i practicar técnicas y estrategias para optimizar la comu-
nicación.

¿Son habituales las

20 disfunciones de esfínteres?
Pautas y buenos hábitos

Las alteraciones urinarias suelen ser habituales en el transcur-

so de la enfermedad y pueden llegar a limitar sensiblemente
la autonomía de la persona afectada y reducir, así, la autoes-
tima, la calidad de vida y
su relación con el entorno
social. Debe evitarse el
consumo de alcohol
Existen distintos trastor- y de bebidas con cafeína.
nos de micción, pero los
más habituales son la urgencia y la frecuencia miccional, a
pesar de que también puede aparecer incontinencia.

El equipo sanitario tiene un papel decisivo en la identifica-

ción y exploración del problema para diagnosticar y prescribir
el tratamiento más adecuado, que consiste en la realización
de varios ejercicios y técnicas conservadoras de fisioterapia,
combinadas con pautas de enfermería.

24
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

Una ayuda puede ser planificar la ingesta de líquidos; no be-

ber grandes cantidades de líquidos antes de salir de casa o
antes de irse a dormir. Tomar comprimidos de arándanos (que
hacen que la orina sea más ácida y previene las infecciones
del aparato urinario), limitar los zumos cítricos y es necesario
seguir un tratamiento médico; estos son algunos de los con-
sejos que hay que seguir para evitar la incontinencia urinaria.

Se deben seguir unas pautas básicas para prevenir problemas

intestinales: incluir fibra de manera abundante en la dieta,
realizar actividad física de modo habitual e intentar estable-
cer un tiempo y horario regulares para ir al lavabo, preferible-
mente media hora después de las comidas.

Uno de los síntomas de la EM puede ser la disminución

i de la sensación de la necesidad de ir al baño, por lo que
hay que establecer una regularidad.

Hay una gran variedad de fármacos que facilitan el tránsito

intestinal y que el médico puede prescribir en caso de nece-
sidad.

¿Es frecuente la fatiga?

¿Se puede controlar?
21 ¿Qué debería hacer para
no cansarme todo el día?
La fatiga puede ser uno de los síntomas más discapa-
citantes para las personas con EM, además de uno de
i los principales motivos de baja laboral y de pérdida de
autonomía en las actividades de la vida diaria.

25
 Existen muchas causas
que pueden influir en
La fatiga es uno de los este aumento de la fati-
síntomas más frecuentes ga, como por ejemplo un
de la EM y, en muchos aumento de la tempera-
casos, se convierte en un tura ambiental, la me-
grave problema, porque in- dicación, los trastornos
terfiere en la calidad de vida. del sueño, la depresión,
el estrés y la propia EM
(espasticidad, alteraciones de la marcha, alteraciones del sue-
ño, etc.).

En todos los casos, las soluciones se basan en estrategias mar-

cadas por especialistas y/o la prescripción de medicamentos,
a pesar de que requiere un enfoque coordinado con la partici-
pación activa de familiares y amigos, que con su apoyo tienen
que ayudar al paciente a afrontarla.

En estos casos, el profesional explica al paciente los recursos

necesarios para economizar la energía, ejercicios para aumen-
tar la resistencia a la fatiga, técnicas de relajación y respirato-
rias, cómo evitar fuentes de calor y lo orienta para el descanso
terapéutico en todas las actividades de la vida diaria.

Este tratamiento requiere un enfoque interdisciplinario. Por

ejemplo, el terapeuta ocupacional hace sesiones de economi-
zación de energía y pautas de higiene postural en la ejecución
de las actividades de la vida diaria.

Hay que tener en cuenta que en nuestro día a día hacemos

muchas actividades que requieren consumo de energía y que
nos producen cansancio y/o fatiga. Por lo tanto, es interesan-
te conocer unos consejos que nos ayuden a controlar y reedu-
car nuestros hábitos para, así, poder optimizar nuestras capa-

26
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

cidades, ahorrar energía

y priorizar la realización
de actividades disfrutan-
do de una mayor calidad
de vida.

Consejos generales
para personas con EM
afectadas de fatiga

• Repartir el peso en-

tre las dos extremida-
des en bipedestación:
pies paralelos y lige-
ramente separados
(unos 15-20 cm), colo-
car un pie ligeramen-
te avanzado respecto
del otro, por ejemplo
cuando se esté espe-
rando el autobús o planchando.
• Si se lleva carga, repartirla entre las dos manos.
• Trabajar a la altura de los ojos, manteniendo la espalda
recta, en actividades como limpiar cristales o leer y escri-
bir en el ordenador.
• Repartir las cargas en todo el cuerpo en actividades como
fregar, donde se combina la posición estática con el movi-
miento. Utilizar, si es necesario, sistemas eléctricos para
barrer y fregar.
• Si hay que mover objetos, se situarán lo más cerca posible
del cuerpo y, en vez de levantarlos a peso, se arrastrarán,
empujarán, rodarán, etc.
• No cargar mucho peso a la vez; es preferible hacer dos via-
jes. Se aconseja ir a comprar con un carro o ir acompañado.

27
• Descansar cuando se empiece a notar el cansancio, para
evitar así llegar a la fatiga.
• Planificar el día en función del estado de ánimo.
• Evitar ir con prisas y tomarse el tiempo necesario para rea-
lizar una actividad.
• Intercalar periodos de pequeños descansos entre las ta-
reas.
• Tener en cuenta las actividades que más cansen y priorizar
los trabajos. Buscar la forma más fácil y cómoda de hacer-
las.
• Si es necesario, modificar el entorno; el mobiliario, espe-
cialmente las mesas y las sillas, la altura de los objetos, la
iluminación, etc.
• Evitar movimientos y viajes innecesarios en las actividades
domésticas, planificar previamente qué se quiere hacer,
qué hace falta para hacerlo, etc.
• Organizar las actividades de forma que no se esté en la
misma postura durante largos periodos de tiempo.
• Repartir las tareas en diferentes días.
• Plantear la posibilidad de delegar, buscar colaboración y/o
valorar la ayuda en el domicilio.
• Utilizar baterías y utensilios de cocina de poco peso y fácil
manejo, y adaptar/simplificar los platos y tipos cocción.

¿Cómo afecta el calor

22 a las personas con EM?
Hay ciertos factores relacionados con la temperatura –tiempo
caluroso o húmedo, una bañera o ducha demasiado calientes
o la fiebre– que pueden empeorar los síntomas de la enferme-
dad, sobre todo la fatiga. Por este motivo, muchas personas
mejoran cuando se aplican hielo, toman bebidas frías y se dan

28
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

baños fríos. La instalación de aire acondicionado puede ser

un factor esencial en la adaptación de la vivienda.

El calor no empeora la enfermedad, pero puede hacer

i reaparecer algunos síntomas, que mejoran cuando se
restablece la temperatura corporal habitual.

El aumento de la temperatura corporal puede empeorar al-

gunos síntomas de la EM, porque la transmisión del impulso
nervioso, dificultoso ya por el daño producido a la mielina,
se ve todavía más com-
prometido debido a las
temperaturas extremas.
El calor produce, por un El aumento de la temperatu-
lado, cambios físicos, ra corporal puede agudizar
como pueden ser la fati- algunos síntomas de la EM.

29
ga y la aparición de síntomas similares a los que se han sufrido
previamente en algún brote y, por otra, cambios psicológicos,
como la irritabilidad, el insomnio o los problemas de concen-
tración.

23 ¿La EM afecta a la sexualidad?

Algunos de los pacientes con EM presentan a menudo proble-
mas sexuales a consecuencia del daño en el sistema nervio-
so (debido a la alteración de la transmisión de los impulsos
nerviosos) y del impacto psicológico de la enfermedad, pero
esto no significa que no tengan solución. Los síntomas más
frecuentes en las mujeres son la pérdida del deseo sexual, la
ausencia de orgasmos y la disminución de la lubricación y
la sensibilidad genital, mientras que, en los hombres, son la
capacidad disminuida de conseguir o mantener una erección,

30
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

la dificultad para llegar al

Las personas con esclerosis
orgasmo, la disminución
múltiple pueden tener una
del deseo sexual y una
vida sexual satisfactoria.
sensación genital dismi-
nuida.

Hay que tener en cuenta que, para alguno de estos síntomas,

hay fármacos que ayudan a mejorar la vida sexual, pero es
muy importante que los prescriba un médico que conozca
bien el tratamiento para evitar las reacciones adversas.

Además, hay una serie de pautas que ayudarán a la persona

con EM a afrontar el cambio, también en la vida sexual. Por la
mañana, cuando se tiene más energía, es el mejor momento
para mantener relaciones y habrá que explorar nuevas postu-
ras que ayuden a combatir, por un lado, la fatiga y la debilidad
y, por otro, la espasticidad de las piernas –que puede dificultar
conseguir una postura cómoda para el coito o, incluso, pro-
ducir dolor–. Cuando hay carencia de libido, es importante
aprender nuevamente cuáles son los contactos que provocan
placer, a través de los besos, las caricias o cualquiera otro ges-
to de la pareja. En cuanto al riesgo de incontinencia durante
la actividad sexual, se puede prevenir no ingiriendo líquidos
una hora antes del coito.

Lo primero que hay que tener en cuenta es que tanto

la persona con EM como la pareja deben compartir los
i sentimientos, ser honestos en la comunicación y flexi-
bles en la expresión sexual.

Se debe seguir el tratamiento médico recomendado contra

los síntomas físicos y, en el caso de los que no son físicos, ir
a la consulta de un psicoterapeuta especializado en terapias
sexuales.

31
 ¿Qué efectos tiene el
24
embarazo en mujeres con EM?

Las mujeres con EM pueden tener un embarazo normal, tenien-

do en cuenta algunos aspectos relacionados con la enfermedad.

No hay riesgos adicionales para el feto y, en general, la apari-

ción de brotes y síntomas mejora durante el embarazo pues-
to que se produce un cambio en el sistema inmunológico de
la mujer. Es lo que se conoce como “tolerancia del sistema
inmunológico”, es decir, hay un factor de protección que hace
que el sistema inmunológico se “fortalezca” para que el feto
(que lleva parte de los genes del padre) se pueda desarrollar
con normalidad.

La gestación no empeora el curso ni la evolución de la en-

fermedad a largo plazo, pero hay que tener en cuenta que

32
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

algunos de los síntomas frecuentes durante el embarazo en

mujeres sin la enfermedad, como pueden ser la fatiga o el
estreñimiento, pueden empeorar en las mujeres con EM em-
barazadas, que ya los presentaban previamente al embarazo.

No es extraño que aparezca un brote en el posparto y,

i por lo tanto, es necesario un buen soporte familiar que
pueda ayudar al cuidado del bebé, si el caso lo requiriera.

La mayoría de los tratamientos están contraindicados duran-

te el embarazo y la lactancia materna, por lo que es necesa-
rio planificar esta situación con tiempo, para que el neuró-
logo decida la mejor manera de proceder durante el periodo
de gestación y, también, el
momento en que hay que re-
iniciar el tratamiento farma-
Las mujeres con EM,
cológico tras el parto, sobre
si quieren, pueden
todo en el caso de optar por
quedarse embarazadas.
la lactancia materna.

Las mujeres con EM que deseen quedarse embarazadas deben

hacerlo con una buena planificación, consultando siempre
con su neurólogo la mejor manera y momento y, sobre todo,
han de estar seguras que tendrán apoyo familiar para cuidar
del bebé, si fuera necesario.

¿Pueden tomar anticonceptivos

25
las personas con EM?

En cuanto a la vida sexual, tener una escucha activa, hablar

abiertamente de los problemas y trabajar conjuntamente

33
para encontrar otras for- Se pueden administrar
mas de dar y recibir placer anticonceptivos
permite, en muchas pare- de igual modo que
jas, tener una vida sexual a otra mujer sin EM.
satisfactoria.

Los anticonceptivos orales no actúan como desencade-

i nantes de la enfermedad ni de los brotes, ni modifican
la evolución natural.

La “píldora” tiene los mismos riesgos y efectos secundarios

que en cualquier mujer, pero hay que prestar atención a las
posibles interacciones con los fármacos que ya se estén to-
mando y al riesgo de trombosis venosa en mujeres con dificul-
tades de movilidad. El DIU, los diafragmas o los preservativos
son alternativas a tener en cuenta.

¿Se puede administrar

26 anestesia a las personas
con EM?
La anestesia, tanto local como general, se puede practi-
i car igual que en cualquier otro paciente y comporta los
mismos riesgos.

Las personas con EM avanzada pueden tener problemas res-

piratorios y deberán tener más precauciones, como con cual-
quier otro persona que tenga problemas de movilidad y/o res-
piratorios.

Es importante que el paciente consulte al especialista y le co-

munique que padece EM.

34
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

¿Me pueden ayudar las

27 terapias complementarias?
Las terapias complementarias incluyen una impresionante
gama de opciones: acupuntura, aromaterapia, herboristería,
homeopatía, etc. Ninguna de estas terapias ha demostrado
un beneficio en la EM; si bien es cierto que hay personas que
con estas terapias se encuentran
mejor, también hay quien no nota
ninguna mejoría.
Practicar yoga,
meditación y
La mayoría de estas terapias no
terapias similares
perjudican, pero –como con los
ayuda a modular el
tratamientos médicos– hay riesgos
estrés y la ansiedad
y efectos secundarios asociados.
y a recuperar
Además, pueden interferir con la
energía para
medicación de manera adversa; el
afrontar la fatiga.
hecho de ser “natural” no siempre
significa que sea “benigno”.

Si la persona con EM está pensando someterse a alguna tera-

pia complementaria, primero debe informarse bien y consul-
tar con su neurólogo o médico de cabecera.

¿Debo buscar información

en Internet, en las redes
28 sociales o en las
comunidades de pacientes?
Internet es una herramienta muy útil que ha puesto al alcan-
ce de todo el mundo gran cantidad de información, con res-

35
puestas fáciles y rápidas.
Disponer de informa-
Sin embargo, tenemos que
ción fiable sobre la
consultar webs fiables y ser
salud es importante.
conscientes que siempre
La mejor y primera
deberemos contrastar la in-
opción es consultar
formación con los especia-
al profesional médico.
listas.

Por otro lado, el aumento del

uso de las redes sociales y
de las plataformas para el
intercambio de informa-
ción personal sobre salud
entre pacientes está trans-
formando las formas de co-
municación y pueden ser
un buen espacio de apoyo
en dos sentidos: por un
lado, permite buscar más
información (si bien es
cierto que la sobreinforma-
ción puede ser perjudicial)
y, por otro, porque ayudará
a encontrar puntos en co-
mún con otros pacientes.

Pero hay que recordar que

es importante ser consciente
que no toda la información que existe en la red está contras-
tada y que hay que tener en cuenta los consejos básicos de
navegación por webs seguras y fiables y que citen las fuentes
sobre lo que explican, etc.

Os recomendamos:
i http://observatorioesclerosismultiple.com

36
 ¿Qué es la esclerosis múltiple?

Si queréis ampliar información,

os remitimos a algunas webs
acreditadas

Fundación Esclerosis Múltiples

www.observatorioesclerosismultiple.com

Ms in Focus
Publicación editada por la Federación Internacional de EM (MSIF), que centra
cada número en un tema específico de esclerosis múltiple
http://www.msif.org/spanish/ms-in-focus.aspx

Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple

www.emsp.org

Información en inglés sobre tratamientos

http://www.emsp.org/oral-ms-therapies

Agencia Española del Medicamento

Ofrece información sobre tratamientos: www.aemps.gob.es

Agencia Europea del Medicamento

Ofrece información completa y actualizada sobre los diferentes tratamientos
disponibles en Europa (generalmente en inglés)
www.ema.europa.eu

Publicación “Guía de práctica clínica sobre la atención

a las personas con esclerosis múltiples”

Ofrece a los profesionales sanitarios información sobre el diagnóstico, trata-

miento, etc. Dispone del anexo 2, que incluye información para pacientes, fa-
miliares y cuidadores
http://www.gencat.cat/salut/depsan/units/aatrm/pdf/gpc_esclerosis_
multiple_aiaqs2012es_completa.pdf

37
Aspectos psicológicos de la EM
¿Cuál es el impacto emocional
29 ante el diagnóstico de EM?

La esclerosis múltiple es un “visitante” inesperado que llega a

la vida de las personas y se queda para siempre. Puede cau-
sar una serie de pérdidas –físicas, psicológicas o sociales– que
modifiquen la forma de pensar, de sentir y de comportarse de
las personas después de
recibir el diagnóstico.

Los pacientes de EM pue- El proceso de aceptación

den experimentar pérdi- puede hacer surgir
das relacionadas con su sentimientos de frustración,
imagen personal y sus ex- desencanto, rabia, tristeza,
pectativas, en las relacio- choque e, incluso, culpa.
nes sociales y familiares, o
cambios en su disponibilidad para trabajar. La reacción nor-
mal ante cualquier pérdida desencadena un “proceso de acep-
tación”, durante el cual las personas experimentan diferentes
sentimientos y emociones, mientras las expectativas vitales,
el futuro, el entorno y uno mismo se ajustan a la nueva situa-
ción.
Estas emociones están dentro de la normalidad, especialmen-
te durante los primeros meses, a pesar de que hay pacientes
que necesitarán más tiempo para asimilar todos los cambios.

Es importante hacer un correcto proceso de aceptación

i y aprender a afrontar la nueva situación.

38
 Aspectos psicológicos de la esclerosis múltiple

El apoyo psicológico, los grupos de ayuda mutua o la te-

rapia son recursos muy útiles para hacer frente a los cam-
bios.

¿Cuáles son las reacciones

30 ante el diagnóstico de EM?
El diagnóstico de la enfermedad y los síntomas que van
apareciendo pueden crear un sentimiento generalizado de
ansiedad y angustia, relacionado con la preocupación por
cómo será la vida a partir de aquel momento y de qué ma-
nera afectará la enfermedad a nuestros seres queridos.

Tener miedo o dudar al afrontar la situación es sano

i y normal.

39
 En muchos casos,
Dependiendo del carácter
la mayoría de senti-
de cada persona aparece-
mientos y emociones
rán, en mayor o menor
disminuyen a medida
medida, sentimientos,
que se van compren-
como pueden ser la rabia
diendo las preocupacio-
y la frustración, la confu-
nes y los problemas. sión o la vergüenza o cul-
pabilidad, ya sea por la
enfermedad en sí, por el
cambio de vida que supone para la gente querida o porque
los hijos lo puedan pasar mal.

Como reacción ante el diagnóstico, también puede apa-

recer la depresión, que hace que los pacientes se sientan
tristes, melancólicos o tensos, atrapados y sin vías de esca-
pe. Pueden parecer enfadados con quien tienen alrededor.

Hay que entender, también, que hay personas que pueden

mostrar un carácter irritable y temperamental, pero enten-
demos que con apoyo de un experto y voluntad por parte
del paciente, se puede llegar a encontrar un buen equili-
brio entre lo que se puede hacer y lo que se quiere hacer.
Que no sea así es un indicador que el cambio se está afron-
tando de manera difícil.

31 ¿El estrés empeora la EM?

El estrés es un síntoma habitual en los pacientes con escle-

rosis múltiple por los cambios que supone en la vida de una
persona o por las pérdidas que se pueden ir produciendo,
ya sean físicas, psicológicas o sociales. La misma enferme-
dad o cualquier cambio o adaptación –como casarse, tener

40
 Aspectos psicológicos de la esclerosis múltiple

hijos, cambio laboral, etc.– pueden ser motivos suficientes

para generar un nivel alto de estrés.

Una de las principales dudas de las personas con EM es

si ante el estrés la enfermedad empeora. Esta cuestión es
muy compleja y los estudios realizados sugieren resultados
diferentes según el paciente.

Hay personas a quienes no afecta el estrés y otras, en

i cambio, que realmente son vulnerables en algunas
etapas y no en otras.

En cualquier caso, cada persona tiene su forma de con-

trolarlo y, por ello, habrá quién se beneficiará de sesiones
especiales de relajación y estrategias de afrontamiento,
mientras que otras perso-
nas considerarán el ase-
soramiento psicológico la
mejor alternativa. Lo que El estrés disminuye
hay que tener en cuenta con la sensación de
es que se tiene que afron- control de la
tar cada problema por se- enfermedad, sin olvidar
parado y comprender que el necesario apoyo
cada obstáculo tiene su social, especialmente
tratamiento. de familiares y amigos.

¿Es frecuente la depresión

32 en personas con EM?
Experimentar sensaciones de miedo, confusión o pérdida
de control ante el diagnóstico de esclerosis múltiple o de
un empeoramiento de la enfermedad es totalmente nor-
mal. La depresión es, a veces, la reacción a los cambios

41
vitales que supone la en-
Hay veces que la persona
fermedad, pero hay casos
puede mostrarse alegre
en que puede estar pro-
a primera vista, pero
vocada directamente por
íntimamente triste
lesiones producidas en
y desesperanzada.
ciertas zonas del cerebro.

Las personas deprimidas pueden estar preocupadas, enfa-

dadas, sentirse culpables o impotentes, estar especialmen-
te fatigadas o tener dificultades para dormir. Suelen perder
el interés por las personas y los hechos que las rodean e,
incluso, pueden no dar importancia a la vida. Hay veces,
también, que la persona puede mostrarse alegre a primera
vista, pero íntimamente triste y desesperanzada, de for-
ma que es difícil de detectar esta depresión, que se conoce
como “enmascarada”.

En caso de depresión, hay que tener en cuenta que la mejor

manera de superarla es combinar el tratamiento farmaco-
lógico con psicoterapia y asesoramiento psicológico, que
ayudan, en gran medida, a reconducir los pensamientos
y las ideas relacionadas con los efectos de la EM. Cuando
las emociones son una preocupación, pedir ayuda significa
fortaleza, no debilidad.

42
 Aspectos psicológicos de la esclerosis múltiple

¿Es necesario buscar

33 apoyo psicológico?
Hablar con un profesional que conozca la enfermedad y los
trastornos emocionales relacionados ayudará a la persona
con EM a adaptarse a los cambios que se podrán producir.

Recibir este asesoramiento ayuda a organizar pensamientos

y sentimientos caóticos y a tomar conciencia de la situación.
El asesoramiento, a veces,
descubre miedos escondi-
dos y los relativiza. El ob- El asesoramiento
jetivo es llegar a tener una psicológico beneficia
actitud más positiva y rea- a las personas con
lista ante los cambios que quienes convive
hará la vida debido a las el paciente con EM,
nuevas circunstancias. desde la pareja a los
familiares más directos
El apoyo psicológico per- que lo necesiten.
mite una nueva compren-
sión de su realidad y lo ca-
pacita para aceptar y adaptarse a los cambios que comporta
la enfermedad. Hay que entender que un apoyo psicológico es
siempre recomendable y, a veces, incluso necesario.

Desde la psicología se intenta ayudar al paciente a mejorar su

calidad de vida emocional, y se trabaja, principalmente, la ges-
tión de las emociones, técnicas de relajación, habilidades so-
ciales, aceptación al cambio y a la enfermedad, etc.

Todos estos aprendizajes permitirán favorecer y aumen-

i tar los recursos propios frente a una enfermedad que, a
veces, puede provocar incomprensión.

43
Documentación
¿Cómo se tramita el
34 certificado de discapacidad?
El certificado de discapacidad es el documento oficial del Es-
tado que acredita qué limitación presenta una persona para
hacer según qué actividades.

Se trata de un documento útil en varios sentidos. Por un lado,

para acceder a los servicios de información y asesoramiento
y, por otro, para disponer de recursos sociales, herramientas
de apoyo personal, educativo, laboral, de accesibilidad y otras
ayudas más técnicas.

Para obtener el certificado habrá que pasar por un reconoci-

miento médico en el que un equipo de expertos formado por
un médico, un psicólogo y un trabajador social valorarán el
caso desde todos los aspectos posibles. Para que se reconozca
la discapacidad, la ley establece que tiene que ser, como mí-
nimo, de un grado del 33%. El “grado” es una manera de medir
las limitaciones y las dificultades para realizar una actividad y
se puede revisar cada dos años.

Para disponer de toda la información, recomendamos

que se dirijan a las diferentes asociaciones de pacientes
i y que visiten la página web http://www.fem.es, en el
apartado de asesoramiento legal.

Las asociaciones valoran las necesidades y derivan al usuario

a los servicios concretos.

44
 Cuidador

¿A qué recursos y ayudas

35 puedo acceder?
El catálogo de servicios y prestaciones de las administracio-
nes públicas es amplio y puede pertenecer al ámbito estatal,
autonómico e, incluso, municipal. En cualquier caso, los afec-
tados por esclerosis múltiple están amparados por la ley si
tienen alguna función ana-
tómica afectada y, por lo
Las prestaciones tanto, tienen acceso a las
se hacen especialmente solicitudes de ayudas eco-
necesarias si la nómicas públicas.
enfermedad impide Acceder a la información
continuar trabajando. será importante para plani-
ficar cuál es la ayuda que se
adapta mejor a cada perso-
na, teniendo en cuenta el grado de gravedad o en qué medida
impide el desarrollo de su profesión. Las ayudas más frecuen-
tes entre las personas que tienen EM son las prestaciones por
incapacidad, a pesar de que también hay que tener en cuenta
las ayudas previstas en la Ley de Promoción de la Autonomía
Personal y Atención a las personas en situación de Dependen-
cia (la “Ley de Dependencia”).

Cuidador
Técnicas y recursos para
36 cuidar a una persona con EM
La mayor parte de personas que padecen EM no desarrollan
impedimentos graves. Suele ser un familiar, junto con el pa-

45
ciente, el que asume y planifica la situación para disfrutar de
la máxima calidad de vida.

Quizás a corto plazo no serán necesarias, pero hay que tomar

ciertas decisiones prácticas relacionadas con la economía (in-
formarse sobre las ventajas fiscales, los derechos laborales, los
seguros y las ayudas públicas), las curas (valorar qué disponi-
bilidad temporal tiene el cuidador o si podrá asumir las curas
que requiere el paciente), los roles familiares (quién realiza
cada tarea doméstica, qué ayudas se requieren y tener claro
cómo actuar en caso de la aparición de un síntoma) e, incluso,
las posibles adaptaciones del hogar (para que la casa sea más
segura, accesible y cómoda).

Con las instrucciones apropiadas y un poco de experien-

i cia, la mayoría de personas pueden ejercer adecuada-
mente su papel como cuidador de una persona con EM.

37 Cuidar al cuidador
La EM, en función del grado de afectación del paciente, su-
pone la adaptación a una situación nueva, tanto para quien
tiene la enfermedad como para quien asume el papel de cui-
dador, que tendrá que tomar más responsabilidades. Estos
cambios pueden llevarle a sentir emociones como la soledad
o a sufrir un cansancio excesivo.

Uno de los problemas más comunes de los cuidadores es que

piensan que pueden hacerse cargo de todo ellos solos. En
cambio, es muy importante contar con el apoyo práctico y
emocional de otras personas.

46
 Cuidador

Todas las personas

En algunos casos,
que forman parte de
el cuidador deberá
esta nueva situación
asumir tareas
prestan atención a la
domésticas y cuidados
persona afectada de
del paciente que deberá
EM y solo excepcio-
compaginar con su
nalmente se valora la
vida personal y laboral.
situación física y emo-
cional del cuidador,
sometido a un gran estrés psicológico y que puede llegar a
abandonar su propia salud.

Una comunicación fluida entre las personas implicadas

i es básica para acompañar al cuidador en esta nueva
etapa.

La educación sanitaria, la aplicación práctica, y, sobre todo,

no olvidarse de su propia salud, son aspectos importantes

47
para los cuidadores. Las per-
Los grupos de apoyo
sonas que tienen a un pacien-
son un espacio donde
te a su cargo deben estar muy
personas con un
informadas y mantener unas
problema similar se
pautas de salud concretas,
reúnen para compartir
tanto físicas como emocio-
experiencias y
nales. Algunos hábitos salu-
conocimientos.
dables fáciles de introducir en
el día a día son mantener una
dieta equilibrada, descansar las horas necesarias, hacer ejer-
cicio físico regularmente y disfrutar de un tiempo o espacio
de ocio propio.

Los grupos de apoyo suponen un refuerzo emocional y un es-

pacio de reflexión sobre el tema que les preocupa. Los benefi-
cios de participar en estos grupos son muchos; por ejemplo,
la ampliación de los conocimientos sobre el problema, el au-
mento de sensación de control, la adquisición de estrategias, el
incremento de la autoestima y de la confianza en ellos mismos
y la creación de nuevos vínculos con las personas.

48
 Entorno familiar

Entorno familiar
¿Es importante el apoyo
38 familiar?
Una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, provoca
inevitablemente modificaciones causadas por los cambios en
los roles familiares. Es importante que la familia reaccione
de forma constructiva, es decir, midiendo la ayuda, apoyando
pero sin invadir el espacio vital de la persona diagnosticada,
sin obligarla a adoptar in-
necesariamente un papel
de dependencia y sin exi-
girle nada que no pueda Una buena actitud de la
hacer. familia facilita la recupe-
ración de la autonomía
La persona con EM que de la persona con EM.
antes de la enfermedad
desarrollaba un papel ac-
tivo en la familia se plantea, a menudo, que se ha convertido
en “el familiar enfermo”, y este cambio de rol puede poner en
peligro su estabilidad emocional e, incluso, las relaciones fa-
miliares.

Será necesaria una adaptación de todos los componen-

tes de la familia, hecho que suele ser más fácil en los
i contextos en que, previamente a la enfermedad, no ha-
bían conflictos en las relaciones.

49
 ¿Cuál es la mejor manera
39 de explicar la EM a los niños?

Es comprensible que los padres quieran proteger a sus hijos

de la incertidumbre, del dolor. Los niños, por muy pequeños
que sean, perciben las modificaciones físicas y psicológicas
de sus padres y notan que están preocupados aunque no lo
manifiesten abiertamente.

Por eso, hay que hablarles de lo que está pasando, utilizar ex-
plicaciones tranquilizadoras, de forma básica y sencilla. Acla-
rar dudas, sin engañarles, con una información adecuada a
cada edad, ya que, en caso contrario, pueden creer que ellos
son la causa de la desazón familiar. Este hecho puede llevar-

50
 Entorno familiar

les a no explicar sus problemas para no agravar la situación

en casa o, sencillamente, a sentirse angustiados porque creen
que sus padres tienen una enfermedad muy grave.

La actitud de los adultos ante la enfermedad es funda-

i mental para que los niños entiendan qué está pasando y
aprendan a convivir con la EM con normalidad.

Hay que ser claro a la hora de expresarse y buscar palabras

clarificadoras para los niños. Se debe tener en cuenta que los
niños captan y entienden perfectamente la comunicación
verbal (aquello que se ex-
presa) y la comunicación
no verbal (aquello que se
No explicar a los niños nada
siente). Si los adultos se
sobre la EM puede hacerles
expresan y sienten con
pensar que es una enferme-
normalidad, los peque-
dad tan horrible que no se
ños lo incorporarán con
puede ni hablar de ella.
más naturalidad.

La comunicación
40 en el entorno familiar
El desconocimiento de las expectativas, las necesidades o las
emociones de la pareja, de los padres o de nuestro ser querido
sobre la enfermedad puede derivar en una relación poco fran-
ca y poco honesta.

Por ello, es necesario que la comunicación se base en unas

reglas fundamentales: usar mensajes constructivos y respetar
la individualidad de la pareja o hijo, reconocerle el derecho a

51
tener sentimientos, emocio-
nes, necesidades y expecta-
tivas propias. El compañero, La comunicación es
el padre, la madre, etc., mu- una asignatura clave
chas veces se vuelven hiper- en las relaciones
protectores, hecho que, si es familiares más directas.
necesario, se podrá trabajar
también a través de la comunicación y con los grupos de ayu-
da mutua o la terapia psicológica adecuada.

52
 conoce la
esclerosis
múltiple

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