UNIVERSIDAD SAN FRANCISCO DE QUITO USFQ

Colegio de Comunicación y Artes Contemporáneas

Campaña de mercadeo social para concienciar la

Disfluencia
Proyecto integrador
.

Nathaly Daniela Pavón Sierra

Richard Brian Condor Tapia

Comunicación Organizacional y Relaciones Públicas

Trabajo de titulación presentado como requisito

para la obtención del título de
Licenciados en Comunicación Organizacional y Relaciones Públicas

Quito, mayo de 2016

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UNIVERSIDAD SAN FRANCISCO DE QUITO USFQ

COLEGIO DE COMUNICACIÓN Y ARTES
CONTEMPORÁNEAS

HOJA DE CALIFICACIÓN
DE TRABAJO DE TITULACIÓN

Campaña de mercadeo social para concienciar la Disfluencia

Nathaly Daniela Pavón Sierra

Richard Brian Condor Tapia

Calificación:

Nombre del profesor, Título académico

Gabriela Falconí, M.A.

Firma del profesor

Quito, mayo de 2016

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Derechos de Autor

Por medio del presente documento certifico que he leído todas las Políticas y Manuales de la

Universidad San Francisco de Quito USFQ, incluyendo la Política de Propiedad Intelectual USFQ, y

estoy de acuerdo con su contenido, por lo que los derechos de propiedad intelectual del presente

trabajo quedan sujetos a lo dispuesto en esas Políticas.

Asimismo, autorizo a la USFQ para que realice la digitalización y publicación de este trabajo

en el repositorio virtual, de conformidad a lo dispuesto en el Art. 144 de la Ley Orgánica de

Educación Superior.

Firma del estudiante: _______________________________________

Nombres y apellidos: Nathaly Daniela Pavón Sierra

Código: 00112317

Cédula de Identidad: 1727270074

Firma del estudiante: _______________________________________

Nombres y apellidos: Richard Brian Condor Tapia

Código: 00111727

Cédula de Identidad: 1714343298

Lugar y fecha: Quito, mayo de 2016

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DEDICATORIA
Este trabajo de titulación lo dedico completamente a Dios, mi fuente de inspiración y vida.
También a mis papás, Jaime y Beatriz, por todo su esfuerzo, amor, paciencia, cuidados, risas
diarias y regaños.

Daniela.

Esta tesis va dedicada en especial para mi mamá Yolanda Tapia, quien ha sido el soporte más
grande que he tenido a lo largo de mi vida. Ella me ha enseñado a esforzarme y trabajar por
medio del ejemplo que me ha dado a diario. Asimismo, a todos mis familiares, amigos y
maestros que me han acompañado en todo este proceso de crecimiento personal y profesional.
Esta lucha se dedica a todas las personas que tienen o han tenido "Tartamudez" o
"Disfluencia" para que sepan que no están solos, que como sociedad debemos apoyarlos en
todo sentido, ofreciendo un espacio y un momento para escucharlos pacientemente.

Richard
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AGRADECIMIENTO

Agradezco a Dios por siempre ser mi fortaleza, mi aparo y mi refugio. Gracias mamá, gracias
papá por todo lo que me han dado, sin ustedes esto no sería posible. Gracias amigos, porque
siempre tuvieron palabras de ánimo y disposición para ayudarme.

Daniela.

A mi familia por estar siempre presente en cada momento y logros de mi vida.

A mis amigos por apoyarme en momentos felices como en momentos difíciles.
A todas las terapeutas del lenguaje en especial a Esther Guerrero.
A todas las psicólogas, maestras y personas con habla disfluente que me ayudaron
desinteresadamente a comprender mejor el tema.
A todos los medios de comunicación por darnos el espacio suficiente para informar sobre la
Tartamudez. Además.
A todas las celebridades, artistas, cantantes, actores, actrices, presentadores de
televisión, reinas de belleza, periodistas y comunicadores que se solidarizaron por medio de
videos para aunar esfuerzos y demostrar que juntos somos más.

Richard
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RESUMEN
El lenguaje oral ha sido la herramienta de comunicación de los seres humanos, sin embargo
varios trastornos del habla afectan a algunos individuos; esto les dificulta relacionarse con
facilidad con el entorno. Para esto distintas terapias son pertinentes para evitar que la
dificultad se complique y cause contrariedades en la adultez. Asimismo, es sustancial
concienciar a la sociedad sobre este trastorno, para así contribuir a una inclusión social eficaz.

Palabras claves: Trastorno del habla, disfluencia, tartamudez, disfemia, espasmofemia,

lenguaje, comunicación.
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ABSTRACT
Oral language was the communication tool of human beings, however several speech
disorders affect individuals; this can cuase difficulty when they are interacting with their
environment. For these disorders different therapies are appropriate in order to prevent
difficulty, complication and further setbacks in adulthood. It is also extremely important to
raise public awareness about this disorder , thus contributing to effective social inclusion.

Key words: speech disorder, stuttering, stammering, stuttering, language, communication.

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TABLA DE CONTENIDO

INTRODUCCIÓN ............................................................................................................ 12
DEFINICIÓN ....................................................................................................................... 15
Disfluencias fisiológicas y patológicas .............................................................................. 21
Disfluencia Normal. ............................................................................................................................... 22
Tartamudez Leve. .................................................................................................................................. 22
Explosión Lingüística .............................................................................................................. 24
Severidad y alerta .................................................................................................................... 25
Trastorno BioPsicoSocial ...................................................................................................... 26
TRATAMIENTO Y PREVENCIÓN .................................................................................. 27
Terapia del lenguaje ................................................................................................................ 27
Elementos Electrónicos ............................................................................................................. 31
Medicación ................................................................................................................................... 31
Terapias Grupales ....................................................................................................................... 32

ESTADÍSTICAS .................................................................................................................. 33
Ámbito psicológico .................................................................................................................. 35
Ámbito Educativo ..................................................................................................................... 41
Ámbito Laboral ......................................................................................................................... 45

¿QUÉ PASA CON EL PROBLEMA? ................................................................................ 45

¿DÓNDE FUE DESARROLLADO? .................................................................................. 48
PROGRAMAS Y LEYES DE INCLUSIÓN ....................................................................... 49
Países dónde se han encontrado casos de disfluencia ................................................ 51
Ejemplos internacionales de personas con Disfemia .................................................. 52
Casos Nacionales ...................................................................................................................... 53
Objetivo General ....................................................................................................................... 60
Objetivos Específicos ............................................................................................................... 60
Producto ...................................................................................................................................... 61
Evento .......................................................................................................................................... 61
Activación ................................................................................................................................... 61
Activismo ..................................................................................................................................... 63
Plan de Relaciones Públicas ................................................................................................. 63
Radio Quito. .............................................................................................................................................. 65
Radio Eres. ................................................................................................................................................ 66
Exacto Digital. .......................................................................................................................................... 66
Radio La Red. ........................................................................................................................................... 68
Figura #9. Medio 5 ................................................................................................................................. 68
Radio América. ........................................................................................................................................ 68
Radio Sonorama. .................................................................................................................................... 69
Radio Gitana. ............................................................................................................................................ 70
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Metro edición impresa. ........................................................................................................................ 70

Metro edición digital. ............................................................................................................................ 71
Canal Uno. .................................................................................................................................................. 71
Radio Sucesos. ......................................................................................................................................... 72
Radio Majestad. ....................................................................................................................................... 72
Telesucesos. .............................................................................................................................................. 73
Radio Fuego. ............................................................................................................................................. 74
Radio Los 40 Principales. .................................................................................................................... 74
Aula Magna. .............................................................................................................................................. 75
Piezas Publicitarias ................................................................................................................. 76
Campaña en redes sociales ................................................................................................... 80
Charla en guardería ................................................................................................................. 82
Fundación Hermano Miguel ................................................................................................. 83
Discovery BB .............................................................................................................................. 83
Centro Municipal de Educación Inicial (CEMEI) ............................................................ 84
Figura #29. CEMEI .................................................................................................................... 84
Vocero .......................................................................................................................................... 84
Cronograma ................................................................................................................................ 86
Tabla #1. Cronograma ........................................................................................................... 86
Presupuesto ............................................................................................................................... 86
Egresos. ...................................................................................................................................................... 86
Ingresos. ..................................................................................................................................................... 86

CONCLUSIONES ................................................................................................................ 87
RECOMENDACIONES ...................................................................................................... 90
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................................ 91
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ÍNDICE DE TABLAS
Tabla #1. Cronograma…..………………………..…..…………………………….89
Tabla #2. Egresos…..………………………..…..………………………………….89
Tabla #3. Ingresos….……………..…..…………………………………………….89
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ÍNDICE DE FIGURAS
Figura #1 Activación 1 ............................................................................................................65
Figura #2 Activación 2 ............................................................................................................65
Figura #3 Activación 3 ............................................................................................................66
Figura #4 Activación4 ............................................................................................................66
Figura #5 Medio 1 ...................................................................................................................68
Figura #6 Medio 2 ...................................................................................................................68
Figura #7 Medio 3 ...................................................................................................................69
Figura # 8 Medio 4 ..................................................................................................................70
Figura # 9 Medio 5 ..................................................................................................................71
Figura #10 Medio 6 .................................................................................................................72
Figura #11 Medio 7 .................................................................................................................72
Figura #12 Medio 8 .................................................................................................................73
Figura #13 Medio 9 .................................................................................................................73
Figura #14 Medio 10 ...............................................................................................................74
Figura #15 Medio 11 ...............................................................................................................75
Figura #16 Medio 12 ...............................................................................................................75
Figura #17 Medio 13 ...............................................................................................................76
Figura #18 Medio 14 ...............................................................................................................76
Figura #19 Medio 15 ...............................................................................................................77
Figura #20 Medio 16 ...............................................................................................................78
Figura #21 Pieza 1 ...................................................................................................................79
Figura #22 Pieza 2 ...................................................................................................................80
Figura #23 Pieza 3 ...................................................................................................................81
Figura #24 Pieza 4 ...................................................................................................................82
Figura #25 Pieza 5 ...................................................................................................................82
Figura #26 Pieza 6 ...................................................................................................................83
Figura #27 Pieza 7 ...................................................................................................................85
Figura #28 Fundación .............................................................................................................86
Figura #29 CEMEI .................................................................................................................87
Figura #30 Voceros 1 ..............................................................................................................88
Figura #31 Voceros 2 ..............................................................................................................88
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INTRODUCCIÓN
En la antigüedad el medio por el cual se transmitían mensajes y se comunicaban era a través

de gestos o señales. No se necesitaba algún tipo de lenguaje oral para comprender a otro

individuo; sin embargo, con el desarrollo del tiempo este mecanismo se fue insertando en la

sociedad y se hizo indispensable para una mejor comprensión y difusión de un mensaje.

La parte oral de un ser humano es un proceso que “implica la coordinación de diferentes

aptitudes y funciones, así como la intervención de diversos órganos. En el ser humano, el

lenguaje oral es el más representativo (...)” (Torres, 2003, p.11). Y es el producto de “(...) la

evolución nerviosa central y se produce también gracias a la progresiva coordinación de los

órganos bucofonatorios” (Torres, 2003, p.11). La combinación de estos aspectos ha sido clave

para que los seres humanos puedan efectuar sonidos vocales que brinden un mensaje claro y

que les facilite adaptarse al entorno.

Según la OMS (2016), una “discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una

interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad

en la que vive”. Sin embargo, se debe recalcar que para que un personas tengan discapacidad

debe cumplir con ciertas características:

● “Limitación física o estructural que limita en un trastorno del lenguaje, como

ejemplo.

● Factores contextuales positivos o negativos que ayuden o que limiten en esta

deficiencia.

● Limitación en la participación social.” (Hernández, 2016).

El entorno social tiene mucha relación con las discapacidades, pero si a un individuo se le

brinda alguna herramienta para que se comuniquen con su alrededor la misma desaparece.

Puesto, que no existen discapacitados, sino más bien personas con discapacidad. De la misma
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manera, se debe aclarar que la discapacidad es flexible y la deficiencia es perdurable.

Igualmente, la discapacidad es un problema social y no sólo del individuo, puesto que le

producen una limitación en su comunicación con el ambiente. Se conoce que no existen

discapacidades verbales, pero si existen trastornos de la comunicación que necesitan especial

atención.

No obstante, cuando existe algún tipo de trastorno del habla, emitir cierta clase de mensaje se

convierte en un trabajo complicado, y es necesario buscar otra forma de relacionarse con el

entorno. Un trastorno es algún tipo de limitación en alguna función y esto produce que una

persona tenga una deficiencia permanente, pero una discapacidad transitoria, esto dura hasta

que el individuo se adapte al medio donde se desarrolla su vida cotidiana.

Los trastornos del habla son “lesiones nerviosas, hacen referencia (...) a la expresión acústica

de la mismo” (Perelló, 2005, p.3). En la actualidad, se conoce que en el “Manual de

Diagnóstico Estadístico de los Trastornos Mentales (DMS), la número 5, publicada en 2013,

se propone una categoría llamada “Trastorno del Habla”, dentro de los Trastornos de la

Comunicación” (Coll-Florit, 2014). Estos inconvenientes obstaculizan que un ser humano

pueda relacionarse con su entorno con simplicidad. Para esto existen varias terapias que

permiten que los niños articulen de forma adecuada vocablos, con eso se consigue evitar

cualquier tipo de inconveniente en la etapa adulta. De la misma manera, se consigue elevar la

autoestima del individuo para que emita palabras con seguridad y confianza.

El cerebro presenta dos áreas importantes relacionadas con el lenguaje: “el área de Broca, que

hace posible procesar la gramática, y el área de Wernicke, que está relacionada con la

comprensión sonora del lenguaje” (EduCaixa, s/f). Estos elementos del cerebro determinan

que un individuo tenga una comunicación clara, concisa y coherente al expresar ideas o

pensamientos de manera oral o escrita. Si alguna de estas áreas no trabaja adecuadamente, se

pueden producir trastornos comunicativos.

 14

“Cuando se altera la preponderancia de uno de los hemisferios y se ve

sustituido por un estado de ambivalencia, se provoca el trastorno de la

coordinación. Esto se refleja en la facultad de la palabra. Normalmente, el

centro motor del lenguaje (...) se halla situado en la tercera circunvolución

frontal izquierda (...) Cualquier fallo, en este centro, conlleva la incapacidad

para el lenguaje” (Fiedler y Standop, 1984, p.44).

Por ende, cuando por algún motivo la parte izquierda de cerebro se ve afectada se

desarrollan trastornos del habla.

Con respecto al Ecuador, no se registra ningún estudio o estadísticas específicas de

trastornos del lenguaje porque no se le ha dado la importancia que requiere. Además,

no se cuenta con estudios previos es por eso que existe un desconocimiento total del

tema. Es importante indagar a nivel integral en nuestro entorno para poder a futuro

incidir en las instituciones la importancia de abordar este tema.

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DEFINICIÓN
El habla es un recurso oral que se compone de varios elementos:

● “Articulación, la manera en que se produce los sonidos (p. ej., los niños tienen

que aprender a producir el sonido de la "s" para poder decir "sol" en lugar de

"tol").

● Voz, el uso de las cuerdas vocales y la respiración para producir sonidos (p.

ej., se puede abusar de la voz si se la usa demasiado o si se la usa de manera

incorrecta, y esto puede causar ronquera o pérdida de la voz).

● Fluidez, el ritmo al hablar (p. ej., la disritmia o la tartamudez pueden afectar la

fluidez de expresión)” (American Speech Association, 2016).

En contraste, cuando existe algún trastorno, emitir palabras se convierte en un proceso

complejo. Los trastornos del habla y articulación (THA) se refieren a algún tipo de

inconveniente a la hora de intercambiar mensajes. “El término trastornos del habla se refiere a

varias afecciones en las cuales la persona tiene problemas para crear o formar los sonidos del

habla y así comunicarse con otros” (MedlinePlus, 2014). Este tipo de dificultades, no sólo

afectan la relación con otros seres humanos, sino que en varias ocasiones, la autoestima de la

persona se ve vulnerada. Los trastornos del habla van desde la comprensión de la información

hasta la ejecución de la misma. De igual manera, se considera a estos trastornos como “(...)

una insuficiencia que dificulta encontrar las palabras adecuadas y construir oraciones claras al
 16

momento de hablar” (Understood, 2014). El área de perjuicio es la articulación de palabras y

la elocuencia al momento de hablar.

“(...) Hacen referencia a las dificultades persistentes de producción de habla que no

son consecuencia de alteraciones neurológicas evidénciales (...), ni de déficits motores (...) o

perceptivos (...), ni de malformaciones de los órganos fono articulatorios (...)” (Coll-Florit,

201, p. 7). No son considerados como graves, sin embargo, pueden tener una larga duración

en la vida del paciente.

“(...) En general están asociados a limitaciones en los procesos cognitivos

responsables de formar representaciones fonológicas estables de las palabras (...)” (Coll-

Florit, 2014, p8).

Con respecto a la disfluencia, está considerada dentro de los THA “(...) en el cual los

sonidos, sílabas o palabras se repiten o duran más tiempo de lo normal. Estos problemas

causan una ruptura en el flujo del lenguaje (...)” (MedlinePlus, 2016). Este trastorno afecta en

su mayoría a niños, aparece aproximadamente entre los 2-5 años cuando los infantes

empiezan a hablar; no obstante, también los adultos se ven perjudicados al momento articular

palabras y que estas sean comprensibles. Se caracteriza por:

● Vocalización más larga.

● Repetición de palabras.

● Dificultad a la hora de empezar nuevos términos.

● Nerviosismo al ejecutar vocablos.

Este tipo de trastorno es un “(...) desorden en el control motor del habla (en los tiempos o en

la coordinación de los subsistemas que intervienen en la producción del habla: respiración,

fonación y articulación)” (Méndez, 2010). Es decir, en la producción del habla se involucran

varios aspectos, y en la disfluencia estos elementos no tienen una organización adecuada,

afectando así a la emisión de palabras.

 17

Asimismo, se menciona que la disfemia es neurogénica, por lo tanto no es un problema físico.

Tampoco afecta la inteligencia, únicamente la coordinación de palabras. (K12Academic,

2016).

Paola Martínez, Licenciada en Terapia del Lenguaje, trabaja como subdirectora y

terapetua del lenguaje en el Centro HAB.L.A desde 1995. De acuerdo al portal web del

Centro de Habilitación del Lenguaje y la Audición HAB.L.A, ella ha realizado varios cursos y

estudios entre los cuales consta su participación en “9º Congreso Mundial de Disfluencia y

Encuentro con Personas que Tartamudean” (Buenos Aires, 2011). Por esta razón y algunas

publicaciones en revistas y artículos especializados en trastornos de la comunicación, se

consideró oportuno entrevistarla y conocer más de su experiencia.

Para empezar, Martínez aclara que: “La Disfluencia es uno de los trastornos de la

comunicación más difíciles de manejar, de entender, de tratar y de solucionar. De hecho

hablando de la disfluencia como tal se dice que no se la puede eliminar al 100%, es un

trastorno bastante complejo, es un trastorno en el que está alterada la fluidez del mensaje, se

altera la velocidad, el ritmo y tiene un montón de sintomatología muy variada, de una persona

a otra puedes encontrar cosas muy diferentes”.

Paola menciona que en las disfluencia se pueden “dar repeticiones de sílabas,

repeticiones de palabras, puedes tener bloqueos, vacilaciones, interjecciones, un montón de

cosas y a más de eso puedes tener cosas motoras, que acompañan a esta alteración del habla .

Puedes tener a una persona que te dice <q q q q quiero>, que está repitiendo pero

acompañado de eso puedes tener movimientos de las cejas, de los ojos, temblores en la boca,

movimientos de las manos, sudoración, tensión”. Por lo tanto, el hecho de que se presenten
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estos síntomas asociados con la falta de emisión de un mensaje claro y directo, son factores

que se deben considerar para saber que se trata de un problema.

 19

NOMBRE POLÍTICAMENTE CORRECTO

La forma en la que se conoce a este trastorno del habla es disfluencia, disfemia o

espasmofemia. Muchos individuos emplean la palabra tartamudez, y no es un uso incorrecto.

Pero los términos antes mencionados se utilizan de forma científica y médica. Asimismo, al

paciente que presenta estos trastornos del habla se lo conoce como ‘disfluente’, ‘disfémico’ o

‘tartamudo’. Los especialistas en tratar el tema son ‘foniatras’, ‘fonoaudiólogo’, ‘terapista o

terapeuta del lenguaje’ o “logopeda”.

“Los países de habla alemana, especialmente, dentro de la bibliografía médica

ofrecen algunos sinónimos de ‘tartamudez’. Son corrientes términos tales como

balbuties (balbuceo) y dysphemie (disfemia)- se utlizan menos los de

Spasmophemia (espasmofemia) y Laloneurose (laloneurosis). Las obras más

antiguas usan también el vocablo, desusado, Psellismus. Los libros

angloamericanos la designan con el nombre de stuttering y, a veces,

stammering”. (Fiedler y Standop, 1984, p.15).

 20

TIPOS Y CAUSAS

Se afirma que “en general, las disfluencias o la tartamudez son resultado de una falta de

coordinación entre la intención de hablar y los músculos del habla. Esto es así porque los

niños aprenden a pensar y a hablar al mismo tiempo” (Materna, 2014). Esto implica una falta

de control sobre el lenguaje y la comunicación de la persona.

De acuerdo al Sanatorio Allende, las causas que provocan la Disfluencia, Disfemia o

Tartamudez “son alteraciones en las áreas cerebrales responsables del control motor del habla.

En muchos casos, estas dificultades estarían determinadas genéticamente. Se considera,

además, que los aspectos psicológicos, ambientales y conductuales son factores

desencadenantes y de mantenimiento de esta dificultad” (León, s/f). Se han detectado casos en

los cuales la Disfluencia ha sido hereditaria, sin embargo, este no es un determinante ya que

no se ha detectado exactamente el gen específico de este trastorno del habla.

Causas psicológicas

Son determinantes en el desarrollo del paciente con Disfemia, ya que en la mayoría de las

veces el entorno social influye en su comportamiento. Esto se detallará en el siguiente

apartado con profundidad.

Causas neurológicas

De acuerdo al portal de salud Onmeda, “gran parte de los niños que padecen disfemia

(tartamudez) presenta rasgos orgánicos particulares en el cerebro. Además, un 20% de los

niños con daños cerebrales padece disfemia” (2012).

 21

Causas hereditarias

Es probable que si una persona tiene Disfemia, su hijo tiene cierta probabilidad de desarrollar

este trastorno del habla. “Se cree que en las personas tartamudas los genes se expresan de

manera diferente, alterando la comunicación entre las neuronas encargadas de la zona del

habla en el cerebro y las neuronas que mueven los músculos necesarios para hablar” (Rubín,

2015). Esto hace referencia principalmente a las áreas de Broca y Wernicke, responsables del

lenguaje y la transmisión neuronal hacia los distintos órganos que intervienen en el habla y

lenguaje en general.

Disfluencias fisiológicas y patológicas

Es importante mencionar que en las disfluencias, hay grados de severidad y se puede tratar de

diferente manera si se trata con niños o con personas adultas. “Cuando hablamos de desarrollo

del lenguaje , se habla de una Disfluencia Fisiológica, una Disfluencia Evolutiva, que se

presenta en los niños entre los 3 y los 5 años. Es súper importante cuando hablamos de

concientización, que las personas que van a enterarse sobre la tartamudez o sobre la

disfluencia entiendan que si es que tenemos niños entre 3 y 6 años, pueden tener este tipo de

disfluencias fisiológicas que es totalmente normal y no debemos hacer absolutamente nada al

respecto. Incluso ni siquiera terapias, sino más bien manejar el entorno familiar para ayudar a

este niño a que elimine esta disfluencia”, recomienda la especialista. En estos casos se debe

entender que es algo común por lo cual gran parte de los niños atraviesan al momento de

buscar la forma de expresar sus ideas pero no por tener un ligero tartamudeo ocasional, quiere

decir que esa persona tendrá tartamudez de por vida.

 22

Disfluencia Normal.
Este tipo de disfluencia es bastante común en el proceso de aprendizaje y construcción del

lenguaje dado que los niños realizan un esfuerzo por expresarse. Esta viene determinada por “

repeticiones de sonidos, sílabas o palabras esporádicas (no más de una vez cada 10 oraciones)

y breves (de 1/2 segundo o menos de duración). Ej: Di-di-dime” (Fundación Americana de la

Tartamudez, 2015). Por lo pronto, no es necesaria una atención diferencial, este tema se

disipará tarde o temprano, es propio de la infancia. Se presenta en niños y niñas de 3 a 5 años

de edad. A los 3 años, “el niño con disfluencia normal no suele repetir sonidos o sílabas sino

palabras ("No-no-no puedo.") y frases completas ("No puedo-no puedo-no puedo ir".)

También es común que usen "expresiones de relleno" como "eh" y "um"” (Fundación

Americana de la Tartamudez, 2015). Estas muletillas surgen como estrategia para poder

incentivar el habla del niño. Esta disfluencia suele presentarse cuando el niño está agotado,

estresado, nervioso, con ansiedad y se encuentra en un diálogo con una o varias personas. No

requiere terapia especial ni preocupación excesiva. Inclusive, los niños no se percatan del

problema por lo cual su autoestima no se ve afectada por esta etapa.

Tartamudez Leve.

Este tipo de disfluencia es muy similar a la normal, con el diferencial del tiempo en el cual la

persona la experimenta. Se evidencia cuando se están formando frases de 2 o más palabras.

Estos pacientes “pueden demostrar las mismas repeticiones de sonidos, sílabas y palabras que

los niños con disfluencia normal, pero suelen repetirlos con más frecuencia y más veces en

cada ocasión que lo hacen. Por ejemplo, en lugar de repetir una o dos veces una sílaba, la

repiten cuatro o cinco veces: "¿Me-me-me-me lo puedes alcanzar?". También puede que

alarguen los sonidos de vez en cuando, diciendo, por ejemplo, "Mmmmmmami, mmmmme

duele"” (Fundación Americana de la Tartamudez, 2015).

 23

Asimismo, en esta etapa el infante tiende a tener una ligera preocupación de su problema para

comunicarse con sus semejantes y tiende a cuestionar este tema. Los niños ya reaccionan ante

este trastorno y “pueden, por ejemplo, parpadear o cerrar los ojos, mirar hacia un costado o

tensar la boca al tartamudear” (Fundación Americana de la Tartamudez, 2015). Estos

síntomas que manifiesta el niño son claves para que se empiece a tomar importancia en el

tema y se actúe inmediatamente.

Tartamudez Grave.

“Se caracteriza por la disfluencia de lenguaje en casi todas las expresiones verbales del niño.

El tartamudeo suele durar un segundo o más. El alargamiento de los sonidos y los bloqueos

verbales ocurren a menudo” (Fundación Americana de la Tartamudez, 2015). El paciente sabe

a ciencia cierta su problema y siente frustración por no poder expresarse como el resto de

personas que lo rodean, lo cual deriva en aislamiento y falta de motivación por expresarse en

público. “La tartamudez grave es más probable que persista, especialmente en aquellos niños

que han tartamudeado por 18 meses o más” (Fundación Americana de la Tartamudez, 2015).

Esta viene acompañada de sonidos como “mmm”, “eh”, “uhm” que precede a palabras o

frases que causan dificultad en el habla. Es común que se eleve el tono de voz para intentar

opacar la repetición constante de palabras, frases o sonidos. La edad de inicio se da entre los 2

y 7 años de edad. Esta dificultad debe ser atendida inmediatamente tanto por padres,

psicólogos, educadores y en especial terapistas del lenguaje.

Ahora bien, recapitulando tenemos lo siguiente en común con los distintos tipos de

disfluencia:

● Repetición. Al empezar la palabra se repiten sonidos o sílabas. Por ejemplo: La la la

gata toma leche. La ga-ga-gata toma leche.

 24

● Pausas. Se colocan algunas pausas entre una palabra y otra o en la misma palabra se

hace una pausa entre sílabas. Por ejemplo: La casa es (pausa) bonita; La ca (pausa) sa

es bonita.

● Interposiciones: Sonidos extra que se agregan a manera de muletillas. Por ejemplo:

La mamá eh come mucho.

● Prolongaciones: Se prolonga el sonido de una consonante o vocal. Por ejemplo: Juan

Martiiiiiiiiiiin se fue a la escuela a estudiar; Juan Martín ssssssssssse fue a la escuela a

estudiar.

Explosión Lingüística

Con respecto a este tema, es decir estas repeticiones de palabras o sílabas, la experta habla de

una explosión lingüística que va desde los 3 a los 5 años. En esta etapa, “el niño pasa de usar

frases cortitas y vocabulario escaso, a usar una cantidad de vocabulario abundante y es por

eso que tu con un niño de 3 años y medio ya puedes conversar. Si tienes un niño con un

desarrollo normal del lenguaje a los 3 años y medio el niño ya te demuestra pensamiento, ya

te hace preguntas, puedes conversar tranquilamente y ese niño 6 meses antes solo usaba frases

chiquitas. Justamente esa explosión lingüística es la que hace que el manejo de la motricidad

del habla, la velocidad al hablar y del pensamiento se altere. Entonces es como un temblor

que hay ahí y el niño empieza a trabarse porque se le hace difícil coordinar todo lo que tiene

en su cabecita con sus habilidades motoras que están todavía escasas. Es ahí cuando se

produce esta Disfluencia, es por una incompetencia linguoespeculativa, que es justamente la

incompetencia de ser competente; el niño es incompetente para manejar toda la estructura

lingüística grande que nosotros tenemos ya como adultos, entonces empieza a tropezarse y

alterarse esa fluidez”, establece la terapeuta. El niño al tener estos cambios en su expresión

puede empezar a trabarse y no poder comunicarse con la facilidad que lo hacen los mayores.
 25

Es lo normal que esta disfluencia fisiológica se elimine de la misma manera en la que

apareció, tardándose de 6 y 8 meses en disiparse. Martínez comenta que “son estos típicos

niños que llega el papá a la casa y empiezan <papi papi papi papi esque esque esque la profe

me dijo tal cosa> y que lo vemos como muy normal; pero a veces los papás y las profesores

caen en esta corrección de los niños y con esto podemos estar generando una tartamudez

patológica”. En este ejemplo, los padres y maestros con sus correcciones están

concienciándole al niño de su problema y puede que el infante al ser conscientes de este tema,

empiece a desarrollar un trastorno de la comunicación a nivel patológico.

Severidad y alerta

Se sabe que este trastorno tiene una gran variedad de información pero nada es cien

por ciento claro por la complejidad y la variación de persona a persona que se da en la

Disfluencia. Se han detectado Disfluencias Típicas y Atípicas. “El grado de severidad se

determina de acuerdo a si las características son Atípicas. Típico es lo más común, es la

disfluencia que cualquier persona puede tener y en cualquier momento. Por ejemplo, estoy

dando un discurso y me trabo, estoy conversando contigo y me trabo, y a todos nos puede

pasar lo mismo”, cuenta la licenciada. Por el contrario, “las disfluencias Atípicas son las que

van acompañadas de tensión, son las que tienen una cantidad de repeticiones, una cantidad de

vacilaciones mayor a 3. Las típicas siempre van a ser menos de 3. Las Atípicas siempre tienen

tensión. Si yo tengo un niño de 3 años que hace repeticiones de sílabas 4 o 5 repeticiones y a

más de eso le ves que el pobrecito se está remordiendo, está teniendo los puños cerrados, le

topas la mano y está sudando, eso me está diciendo que tiene tensión, a pesar de ser un niño

de 3 años que puede estar en un proceso de disfluencia fisiológica, esos son focos de alerta,

eso me dice que esa tensión no es típica, ya es atípica entonces podemos pasar a algo

patológico”, especifica Martínez. Esto nos demuestra que claramente hay signos que a simple
 26

vista podemos encontrar en disfluentes, en este momento si se puede considerar acudir al

terapeuta para una evaluación adecuada.

Trastorno BioPsicoSocial

En general, no se ha determinado una causa exacta que explique la causa básica de la

tartamudez a pesar de la variedad de estudios que se han realizado al respecto. Se ha

estudiado la actividad cerebral de las personas con este trastorno, se ha visto que en ciertos

casos la dopamina se aumenta, pero aún así no se tiene una causa 100% determinada. La

especialista comenta que le gusta referirse a la tartamudez como un trastorno

“BioPsicoSocial”. “Biológico porque si hay justificaciones a nivel del sistema. Se habla de

alteraciones a nivel cerebral, alteraciones en el nivel de la dopamina. El mismo procesamiento

del lenguaje que no me permite manejar una velocidad y un ritmo adecuado al hablar,

entonces es propia mía”. Es psicológico y social porque el medio en el que se desenvuelve la

persona con tartamudez incide fuertemente en su desarrollo.

 27

TRATAMIENTO Y PREVENCIÓN
El tratamiento para este trastorno del habla tiene varios ejes. Sin embargo, no tienen una

completa efectividad, pero reducen el grado del trastorno y permiten que los seres humanos se

comuniquen de mejor forma. De igual manera, la eficiencia depende del tiempo en el que se

efectúe la terapia; puesto que en la niñez tienen mejores efectos que en la etapa adulta. Del

misma modo, influye el ámbito en el que el paciente se desenvuelve diariamente; pues esto le

dará mayor confianza y eliminará poco a poco la ansiedad.

La tartamudez se compone de dos partes del clonus y del tonus, se caracteriza cuando una

persona comienza a hablar y tiene problemas para empezar una oración y para hablar.

Los tratamientos aparecieron “hacia finales del siglo XIX cuando se recomendaron ciertos

métodos de entrenamiento, además de los quirúrgicos y protésicos. En la primera mitad del

siglo XX, se fueron introduciendo con éxito, tales métodos de entrenamiento y

psicoterapéuticos (...)” (Fiedler y Standop, 1984, p.152). La disfluencia, se desarrolla con más

frecuencia cuando existe otro tipo de problema. Por eso, es importante que se realicen prontas

de terapias para evitar complicaciones. Existen varias técnicas que se han aplicado entre ellas

están:

Terapia del lenguaje

Son ejercicios que permiten una mejor articulación. Además, brindan técnicas para una

facilidad de la evocación de términos. (K12Academic, 2016). Normalmente, es más utilizada

en la niñez y forma parte de una prevención para la adultez. La duración depende del grado de

la disfluencia. Además, se utilizan varias técnicas de entrenamiento, de respiración y de

control de nervios para que el paciente pueda hacer de la disfemia más llevadero.
 28

El tratamiento que la terapueta, Cristina Martínez, del (Instituto Nacional de Audición y

Lenguaje) INAL recomienda brindar técnicas de respiración y además tener terapias

psicológicas, pues esta deficiencia se deriva de problemas emocionales. La terapia de

respiración consiste en enseñarle al paciente a respirar correctamente, esto quiere decir, tomar

aire botar y empezar a hablar. Además, inflar globos y soplar se encuentran dentro de las

terapias. Sin embargo, el aspecto emocional juega un papel muy importante; es por esto que la

terapia psicológica es fundamental para complementar el trabajo. Los consejos de la terapista

para hablar con una persona que padece tartamudez van relacionados al respeto hacia la otra

persona, por ejemplo: no completar las frases del individuo y mantener la calma y la

paciencia. De igual forma, Cristina Martínez, mencionó que existe la disfemia evolutiva que

es normal en los niños de hasta tres años , pues forma parte de su aprendizaje en el habla.

Cuando pasa esta edad, es decir en los ocho años de edad es patológica. Sobre el costo de las

terapias en el INAL, al ser un lugar del Estado no cobran a sus pacientes; sin embargo en

lugares particulares el costo de la sesión es aproximadamente 20 dólares.

En el tema de edades en las que se empieza a notar la disfluencia, se conoce que hay dos.

Disfluencia Orgánica: “Desde los 2 a 4 años se presenta disfluencia orgánica en donde el niño

está explorando todavía su entorno, está explorando bien su boca todo el mecanismo y

primero es más rápido lo que piensa que lo que puede hablar y ahí se provoca una tartamudez

orgánica que dura alrededor de 6 meses. Ahí es normal porque el niño explora, pasado eso si

llegó a los 5, a los 6 años y sigue con lo mismo ahí si es una disfluencia severa”.

(Flores, 2016). Además, “hay actores que dicen mejor es comenzar cuando los niños están

pequeños, y comenzaron con esta disfluencia así pequeñita y todo, pero solo comenzamos

incrementando vocabulario y no tomándole en cuenta que concientizando al niño que tiene

este problema sino que es algo que va a pasar.

 29

“Hay otros papitos que se ponen tensos , que el ambiente familiar se pone tenso , que todos se

ponen a la expectativa y preocupados, ese niño va a tenr mas grande una disfluencia porque le

están creando”

Por otro lado para La Msc. Milenna Villegas, directora del Centro de Terapia Infantil

‘Voces’, se debe tratar la disfluencia mediante terapias psicológicas y del lenguaje. Esto se

efectúa ya que este trastorno del habla está relacionado estrechamente con un tema

psicológico. Por esta razón, en ‘Voces’ las terapias se realizan con un psicólogo clínico y un

terapeuta del lenguaje para combatir la patología del habla y el problema emocional. Con esto

se estabilizan las dos áreas, y por lo general es un tratamiento mixto. Se recomienda que sean

mínimo 4 meses de terapia, es decir, dos veces a la semana; aunque esto depende mucho de la

edad y del grado de disfluencia. Se debe recalcar que no existe una cura a 100% de esta

deficiencia, lo único que se brinda son técnicas para controlar la respiración, la articulación y

distintos bloqueos. Evidentemente, esto varía según la edad, pues en niños no existe una

conciencia del problema como en los adultos. Una característica, de la disfluencia es que

reaparece y para Villegas es una de las patologías del habla más complejas de trabaja. Dentro

del Centro ‘Voces’, existen dos casos semanales de disfluencia, en los cuales se trabaja de

acuerdo al grado de la deficiencia, el costo de cada hora de sesión es $22.

A las terapias se les incluye el trabajo con padres y la escuela del menor para crear un

ambiente seguro y que los pares que lo rodean comprendan la deficiencia.

De la misma manera, Elvira Flores, comenta que: “Se trabaja asociado a un psicólogo

y a la familia. La disfluencia no se quita, se aprende a vivir con ella y con ciertas muletillas

para evitar que se produzca. Pero de ahí no se retira, solo en niños pequeños que es por falta

de vocabulario se les quita. Cuando ya son más grandes no, tienen vocabulario, tienen todo

pero resulta que hay un factor emocional”. En el caso de reducir la presión emocional es

posible recuperar de un 30% a 40% de la fluidez.

 30

Por otra parte, establece que “las personas aprenden a sobrellevar y vivir con ello, es trabajo

del psicólogo, terapeuta del lenguaje, la familia y la escuela”.

Por otro lado, Paola Martínez, menciona que no existe un tratamiento que sea 100%

efectivo cuenta que “se hace un trabajo integral en el sentido de apoyar la fluidez como tal,

que aprenda a controlar la velocidad y el ritmo al hablar. Se maneja aspectos de

pensamientos, emociones, conductas, se trabaja la aceptación, que esta persona acepte su

realidad. No tienes idea todos los cambios que uno puede hacer el momento que la persona

con tartamudez dice <si yo tengo tartamudez y qué, que el resto se aguante>. Entonces

cuando asume su poder sobre la tartamudez, las cosas cambian, entonces no hay cosas

específicas”. A su vez, ella comenta que en Argentina se creó la estrategia Con-Ciencia la

cual “hace el manejo integral de la tartamudez en el sentido del control emocional, el control

motor, manejo de pensamientos y sentimientos, en una forma integral, estructurada, armada,

ya con cuestionarios y más cosas. Yo aplico mucho el manejo de Con-ciencia, pero también

hago ejercicios y cosas que no se manejan en las estrategias de con-ciencia, como el manejo

de respiración, el uso de lecturas para hacer correcciones, claro que las estrategias de

conciencia te dan ciertos pasos a seguir pero ninguno de los métodos que he conocido en

tartamudez manejan un protocolo porque es tan variada la sintomatología que uno tiene que

organizar un trabajo específico en cada persona”, explica la licenciada. Además, se debe

reconocer que cada terapista debe analizar cada caso para poder usar un tratamiento más

adecuado para el paciente y usando sus estudios y experiencia siempre.

Terapia Cognitiva

Este es uno de los métodos más comunes para mejorar la disfemia.

“(...) implica el desarrollo de nuevos hábitos y actitudes hacia le habla, a

menudo incluye ejercicios de manipular los tipos de discurso, el

 31

establecimiento de nuevos patrones de respiración, la práctica de la relajación,

y la orientación sonidos molestos” (K12Academic, 2016).

Una vez más, controlar la respiración es un paso relevante para permitir coordinar

las palabras de mejor manera.

“Además, durante la terapia cognitiva, se hacen esfuerzos para aumentar la confianza

a través de la repetición y la retroalimentación positiva, para ayudar a aliviar la

ansiedad y el miedo asociado con el hablar” (K12Academic, 2016).

Este es un aspecto fundamental, pues la disfluencia se relaciona por una parte con falta de

confianza y una baja autoestima, por ende permite que un ser humano controle su habla.

Elementos Electrónicos

Son “(...) dispositivos se basan principalmente en alterar el tono con el que el hablante

oye su propia voz (...), la reproducción de voz ligeramente retrasada (...)” (K12Academic,

2016). Este procedimiento no tiene tanta eficacia, pero aún así se lo continúa utilizando. Es un

error creer que un aparato electrónico puede solucionar un trastorno tan complejo que

involucra un conocimiento multidisciplinar.

Medicación

Existen diferentes fármacos que están involucradas en este trastorno, pues va directamente al

cerebro, específicamente a la parte izquierda que es la que la controla el lenguaje. “Hasta la

fecha sólo dos medicamentos, haloperidol y la risperidona, se han demostrado ser eficaces en

un ensayo riguroso (...). Desafortunadamente, ambos medicamentos tienen efectos

secundarios que limitan su utilidad” (K12Academic, 2016).

Se encuentran varios tratamientos para controlar la disfluencia, sin embargo no la

eliminan por completo. A pesar de esto, lo más importante es que el paciente aprenda a vivir
 32

con el trastorno y manejarlo de forma correcta para que no se convierta en un impedimento en

sus tareas cotidianas.

Terapias Grupales

Este método ejerce mucha influencia en los pacientes, pues les permite conocer a otros

individuos que padecen el mismo trastorno y que entienden a la perfección la disfluencia. Por

añadidura, este conjunto de personas se transforman en un grupo de apoyo para superar algún

trauma o ansiedad producidos por la tartamudez. Esto no sólo ayuda a los pacientes, sino

también a su familia que encuentra un soporte en los seres humanos que tienen el mismo

inconveniente.

Con respecto a la prevención se recomienda que “si los padres prestan excesiva atención a la

falta de fluidez, se puede desarrollar un patrón de tartamudeo; por lo tanto, la mejor manera

de prevenir el tartamudeo es evitar prestar demasiada atención a la disfluencia” (MedlinePlus,

2014). Al contrario, si los niños no hablan hasta los dos años se recomienda visitar un

terapeuta del lenguaje para que puedan efectuar algunas sesiones lingüísticas para mejorar

este aspecto. Se sugiere esto, puesto que muchos padres llevan a sus hijos entre los 5-8 años y

es más fácil que las terapias tengan efecto en los infantes más pequeños.

Otra forma de prevención, es que los padres no completen las frases de los niños sino

que permitan que terminen sus frases. Esto ayudará a formar infantes autónomos y seguros a

la hora de hablar.
 33

ESTADÍSTICAS
A nivel mundial, se registran datos interesantes sobre la disfluencia, resaltando mayor

frecuencia en niños que en adultos. Además, se conoce que los niños tienen más riesgo de

padecer tartamudez que las niñas. “Cuatro de cada cinco niños que tartamudean, en la edad

pre-escolar, superarán el problema en la infancia. Uno, pues, de esos cinco niños tendrá un

trastorno de tartamudez persistente o crónica. Los niños preescolares que tartamudean superan

a las niñas en frecuencia (3 a 2)” (Sangorrín, s/f). Esto se debe en gran medida, al desarrollo

en temas de género, por medio del cual las mujeres desarrollan su lenguaje con mayor rapidez

que los hombres. En personas zurdas se conoce que “se sitúa entre un 2 y un 21%, en tanto

que en la lateralidad manual mixta se encuentra entre 0 y 61%” (Rosenfield, 1982), de

acuerdo al texto “Neuropsicología de los Trastornos del Aprendizaje” de la autora Mónica

Roselli.

De acuerdo a The Stuttering Foundation: Más de 70 millones de habitantes en el

mundo tartamudean, es decir, un 1% de la población. Además, en los Estados Unidos de

Norteamérica hay más de 3 millones de personas que tartamudean (2016).

Asimismo, el portal web K12 Academics establece que “el 1% de adultos y el 5% de

infantes en el mundo tienen este trastorno, con mayor incidencia en Africanos (2-9%) y las

Indias Occidentales (3%-4%)” (2016). Por otra parte, España tiene “800 000 personas con

Disfluencia” (Fundación Española de la Tartamudez). En Argentina, se estima que alrededor

de 1 millón de habitantes tiene Disfemia.

La página web “I Have A Voice” menciona que “4 de 10 personas que tartamudean

han sido rechazados en trabajos, ascensos, u oportunidades de estudio por su falta de fluidez

al hablar” (2012). Esto es un factor clave a considerar puesto que las personas que tienen
 34

disfluencia no presentan retraso mental ni una condición agravante que les dificulte realizar

un trabajo.

No existen registros numéricos de personas que tengan disfemia en el Ecuador, únicamente se

tiene conocimiento de estadísticas generales que indican que el 1% de la población

ecuatoriana tiene algún tipo de discapacidad del lenguaje; es decir, 5.614 personas

(CONADIS, 2016). Sin embargo, a la tartamudez siendo el problema más grave del lenguaje

no se la considera como discapacidad, sino más bien como una deficiencia. Aún así, no se

tiene registros de un número exacto de pacientes que padecen disfluencia. Esto se debe según

la Msc. Milenna Villegas, directora del centro especializado de lenguaje y psicología

“Voces”, a que no existe por parte del Ministerio de Salud, Ministerio de Inclusión y

Ministerio de Educación preocupación por este tema.

Para indagar más sobre este trastorno del lenguaje, se acudió a la Subsecretaría de Educación

Quito, quienes afirmaron que este trastorno no lo manejan como tema de educación, sino más

bien lo trata el Ministerio de Salud Pública del Ecuador. En sí, el Ministerio de Educación

atendía hace algunos años temas relacionados con trastornos del lenguaje al público en los

Centros de Diagnóstico y Orientación Psicopedagógica (CEDOP) los cuales dejaron de existir

hace algunos años. En la actualidad, varios profesionales de estos centros fueron reubicados

en entidades públicas como escuelas municipales y fiscales y varios están atendiendo en las

llamadas Unidades Distritales de Apoyo a la Inclusión (UDAI). Estas unidades “Cuentan con

equipos transdisciplinarios (psicólogo clínico, psicopedagogo o educador especial, terapeuta

del lenguaje, terapeuta físico, y terapeuta ocupacional). Su objetivo será realizar evaluación

integral de estudiantes pertenecientes al distrito y definir la modalidad de atención educativa

(educación especial, inclusiva, terapias complementarias, entre otras). Además, proporcionará

al estudiante y a la familia la atención complementaria especializada” (Ministerio de

Educación, 2016). En teoría estas unidades deberían contar con profesionales en el área del
 35

lenguaje, sin embargo, al acudir a la UDAI ubicada en el “Jardín Lucinda Toledo”, la

psicóloga Silvia Ruiz especificó que no están realizando terapias del lenguaje por falta de

personal adecuado para la misma. En la Subsecretaría de Educación, en temas de educación

inclusiva, la Sra. Claudia Sánchez, analista zonal de educación especializada e inclusiva,

comenta que no existen estudios relacionados con la Tartamudez. Sánchez comenta que las

UDAI atienden únicamente a pacientes con discapacidades y que por ende tienen dificultades

para integrarse al sistema educativo de Ecuador. No obstante, si una persona no padece

discapacidades pero presenta Tartamudez, no tiene una entidad gubernamental y/o pública a

la cual acceder. Esto es una falta de derechos por parte del estado, quien desatiende un área de

especial importancia como lo son los trastornos del lenguaje.

En el tema de estudios, cifras y estadísticas hechas en Ecuador, Martínez expresa:

“Aquí en el país no hay un solo estudio al respecto, al menos yo no he encontrado ninguno al

respecto porque la tartamudez si te vas al CONADIS que tiene hecho estadísticas de

discapacidades y tal, la tartamudez no es considerada una discapacidad. Segundo, la

tartamudez sigue siendo un tabú, es un secreto, para que una persona con tartamudez busque

ayuda es porque ya está desesperada. Muchas veces vienen adolescentes por obligación de sus

papás y si les dices tienes algún problema, te dicen <no, yo hablo bien>, y después ese mismo

chico regresa a los 18 años cuando está en la universidad, está solo y tiene que enfrentarse a

otras cosas, y dice <es que no puedo hablar, es que necesito ayuda> entonces son muy pocas

personas las que vienen buscando terapia”.

Ámbito psicológico

Aunque la disfluencia se relaciona con el lenguaje oral, existen varios factores

psicológicos que influyen en este trastorno. Esto se debe principalmente a la presión social

que recae sobre los individuos con tartamudez.

 36

“(...) La exigencia de hablar fluido y deprisa, pone en desventaja a las personas

que sienten y admiten esa presión, cuando hay que darse el tiempo necesario

para pronunciar. También el desprecio y la risa que provoca tartamudez en

algunos, sobre todo en la infancia, tienen una influencia importante en la

aparición y mantenimiento de este problema” (García, 2013).

Lo psicológico es un aspecto clave en el desarrollo del trastorno, puesto que la

sociedad influye negativamente en los pacientes. Usualmente este tipo de presión se da más

en la niñez, pues la mayoría de los infantes no comprenden que es un trastorno; por ende,

emiten comentarios poco asertivos que perjudican a los individuos con este trastorno. Por

esto, es importante que los individuos comprendan la importancia de apoyar a seres humanos

con disfemia, pues así será más fácil superar el inconveniente.

La ansiedad es el mecanismo de defensa que presentan las personas ante situaciones

que se perciben como peligrosas. Esta es una de las causas que empeoran la situación, porque

los seres humanos se ven forzados a emitir vocablos perfectos, porque no admiten su

problema, en vista de este aspecto es esencial que la sociedad no ataque con críticas a un

paciente con este trastorno. Cuando se presenta ansiedad, “lo más habitual es que el paciente

se queje de estar permanentemente nervioso, así como de sentir otros síntomas típicos de la

ansiedad como temblores, tensión muscular, exceso de sudoración, mareos y vértigos,

taquicardia, y molestias epigástricas” (Martín, s/f). Estos son síntomas que experimenta en

varias ocasiones el disfluente, principalmente antes de hablar en público o al contestar una

llamada telefónica. Esto genera un stress previo que agrava el momento del habla y hace que

la tartamudez sea más notoria por la inseguridad que se percibe en su voz.

Además, las personas disfluentes tienden a mantener una autoestima baja y se sienten

a veces inferiores que el resto por la falta de respeto y las burlas que sufren. “Nuestra imagen

está tan deteriorada que nos desvalorizamos al máximo, yo estoy convencida que lo más
 37

grave no es nuestra forma de hablar, sino nuestra deteriorada autoimagen, producto del

entorno que nos castiga continuamente y nos hace creer que debido a nuestra forma de hablar

no valemos nada”, es un testimonio que se recoge del libro “Hablan los Tartamudos” del autor

Pedro Rodríguez. En sí, es el resto de personas y sus prejuicios los que destruyen la imagen

de los disfluentes porque a menudo les recuerdan su problema de maneras crueles e hirientes.

Si bien es cierto que los niños sufren en gran medida el acoso psicológico, físico y verbal por

su trastorno del habla, gran parte de adultos también lo sufren pero es algo que no se toma

como relevante. Es cierto que un niño es más sensible y le cuesta aceptar las críticas; pero el

adulto al haber pasado gran parte de su vida por distintos tipos de acosos, puede discernir de

mejor manera la realidad y sufre en silencio, haciendo que el acoso se vuelva un agregado

más a su vida.

El miedo es otro factor influyente en la vida de los disfluentes. A menudo temen

expresarse en público para no hacer el “ridículo” como ellos piensan y para evitar la presión

de hacerlo. “me da miedo afrontar mi tartamudez, no puedo hacerme a la idea que siempre

voy a tener estos bloqueos que tanto me han lastimado...siento que todos son superiores a mí

porque yo no puedo decir lo que siento...” es otro testimonio tomado de la obra “Los

Tartamudos Hablan”. Si tan solo una persona con plena capacidad del habla fuera empática y

se sintiera en los zapatos de la persona tartamuda, podría comprender que es una situación

muy dura cuando la sociedad la juzga de manera implícita y explícita.

Ahora bien, para ayudar al paciente con disfemia se debe “Borrar de nuestra boca

frases como “Tranquilo”, “habla más despacio” “No te pongas nervioso”, “tu puedes”… Lo

que tú entiendes como un apoyo, agrava sus situación poniéndolos más tensos” (Oir Vital,

s/f). Esto contribuirá significativamente al desarrollo de estas personas, ya que tienen la

misma capacidad intelectual que el resto. Es un error que las personas traten de completar las

frases puesto que esto causa frustración en el niño o adulto que tenga Disfluencia. Lo mejor es
 38

ser paciente y prestar total atención mientras se conversa, manteniendo una mirada a los ojos

de manera que no sienta burla o vergüenza.

Elvira Flores, terapista de la Fundación Hermano Miguel, relata que los seres

humanos adquieren todo el lenguaje hasta los 11 años; a partir de esa edad se refuerza y

adquiere más vocabulario. Asimismo aclara que “El mayor componente en la Disfluencia es

el hecho emocional, el 70% es emocional y apenas el 30% es del lenguaje. Generalmente

cuando se presenta el problema de Disfluencia en niños es porque no tienen una buena

cantidad de vocabulario en su lenguaje y se ven abocados en “quiero decir eso pero no sé

cómo se llama” y ahí comienzan con “pp pp pp pp”, y si las personas que le rodeamos le

ratificamos que está hablando mal: “oye habla bien” o “estás tartoso” o cosas así que dicen

generalmente los adultos, le creamos una Disfluencia o una Tartamudez, que es más

complicado”.

Se sabe que las personas con esta dificultad tienen fuertes daños emocionales por

todas las situaciones que se presentan a su alrededor. La terapista Paola Martínez cuenta que

“es el miedo a hablar, el evitar hablar. Por ejemplo: yo quiero ser guía turística pero si quiero

serlo, tengo que hablar todo el tiempo con las personas, tengo que dirigir museos, hacer tours

y eso implica contacto con las personas; entonces mejor me hago ingeniera en sistemas

porque estaré encerrada en la computadora. A ese punto llegan muchas personas, es súper

severo, es impresionante la cantidad de cosas que se juegan en una persona con tartamudez”.

Estas decisiones a las que se ven forzadas las personas con tartamudez inciden de una manera

drástica en su futuro y su desarrollo a nivel general. La persona que presenta este tipo de

trastornos a medida que debe enfrentando a situaciones más complejas como el colegio, la

universidad, el entorno laboral, tiene varias dificultades para adaptarse por la falta de apoyo

que le da la sociedad.
 39

Johanna Simba, psicóloga educativa del Instituto Nacional de Audición y Lenguaje

(INAL), manifiesta que la tartamudez tiene un contexto social y muchas veces los infantes

reaccionan con repetición de palabras como un mecanismo de defensa. Es por esto que es

necesario conocer las causas individuales de la disfemia mediante algunas evaluaciones.

Simba, menciona que primero se hace un análisis del contexto familiar, para conocer la

estructura de la familia. Esto se debe a que muchas veces los conflictos de los padres generan

tartamudez.

Por otro lado, Michelle Argüello, psicóloga y catedrática de la Universidad San

Francisco explica que la disfemia tiene consecuencias sociales fuertes, pues el lenguaje es la

herramienta social más importante que los seres humanos tienen. La parte psicológica de

infantes tartamudos se ve vulnerada porque afecta directamente a la autoestima y confianza.

Argüello plantea que el bullying es un acto frecuente que sufren infantes con disfemia. De la

misma manera, los niños con la deficiencia del lenguaje tienen un grupo cerrado y pequeño de

amigos, que están dispuestos a brindarles apoyo. Sin embargo, la psicóloga y catedrática

manifiesta que la afección social depende mucho del trato que el individuo con disfluencia

tenga en casa. Esto quiere decir que si en la red de apoyo del la persona con disfemia le hacen

sentir importante y tiene una autoestima formada, será más fuerte ante la sociedad. Por otro

lado en los adultos, al tener formado una personalidad se puede tratar de mejor forma. Pero

les afecta en el trabajo, pues tienen posiciones en las que no tienen mucho contacto con el

público.

Para Paola Martínez, la tartamudez es “Psicológica porque es el detonante, no es la

causa pero es más o menos como que tengo el dedo en el gatillo siempre y hay alguna

situación que hizo que yo apriete el gatillo, disparé y se desencadenó la tartamudez. Esta parte

emocional, psicológica, de stress, de tensión, de factores emocionales que pueden estar

alterando y desencadenando que yo tenga más o menos tartamudez social porque si tu te

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pones a analizar qué pasa con las personas que están alrededor, es una situación bastante

compleja. A los chicos que tartamudean les molestan, son efecto de burla, les hacen bullying.

En otros casos no le dicen nada, es como ver un elefante gigante en medio de la sala y que

todos pasen por encima, por arriba, por abajo y nadie habla del elefante. Si altera muchísimo,

si tu te encuentras con una persona con tartamudez que se demora 3 horas en decirte 3

palabras o sea a ti ya te dio un ataque y hay muchas personas que tienen reacciones negativas

frente a la tartamudez, hay otras que tienen reacciones compasivas” define Martínez.

Dado esto se entiende que la Disfluencia engloba una serie de aspectos en los cuales se debe

trabajar a nivel integral para tratar de mejor manera este problema. Hay una variedad de

factores que influyen alrededor de la tartamudez no solo en quien tartamudea sino también en

el entorno. Es decir, en quienes le están escuchando porque cuando la persona con

tartamudez, que está consciente de su trastorno, empieza a hablar la reacción de la otra

persona influye en la comunicación. Paola comenta que las reacciones más comunes de una

persona común al hablar con una persona tartamuda, “puede ser abrir los ojos, ponerse

nervioso, evadir miradas, no hacerle caso, hacerse el loco y eso en lugar de ayudar a la

persona que tiene tartamudez provoca mayor tartamudez. La reacción del otro hace que yo

tartamudee más por eso es un trastorno biopsicosocial”. Por consiguiente, el disfluente

empieza a sentirse mal al no poder expresar sus ideas con facilidad y sentir cierto rechazo de

la persona que le está escuchando.

Esther Guerrero, licenciada en Terapia del Lenguaje, es la dueña y directora del

Centro Especializado en el Desarrollo Integral de Funciones Cognitivas y Estimulación

Adecuada (CEDIFE). A lo largo de su amplia trayectoria ha visto todo tipo de casos

relacionados con dificultades del lenguaje. En relación la Tartamudez dentro del ámbito

psicológico, Guerrero expresa: “los más comunes se dan en aquellos niños que son muy

maltratados, cuando tienen padres maltratadores, cuando hay violaciones, muerte de

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familiares. También sucede cuando tienen padres muy consentidores o muy maltratadores. Si

le conscientes mucho al niño y le das diciendo las cosas, el niño no empieza a valerse por sí

mismo y puedes tener una tartamudez.

La psicóloga infantil y psicorehabilitadora Liliana Freire confiesa que la falta de

seguridad es lo primordial para que se agrave una Disfluencia. “Entonces se trabaja en primer

lugar el autoestima, para que el niño o adolescente tenga seguridad en sí mismo, con esto se

logra que la persona comience a hablar con mayor espontaneidad. Tenemos que ver el

carácter o temperamento del chico. Ellos por lo general son chicos tímidos e introvertidos.

Hay que ayudarle a mejorar sus relaciones sociales primero con el papá y la mamá, segundo

en el área escolar, tercero el área de ansiedad. Normalmente estos chicos tienen hiperhidrosis

palmar, es decir, sudoración en las manos, tiene taquicardia, les late el corazón cuando tienen

que hablar e interactuar con las demás personas. Debemos tratar la ansiedad con ejercicios de

respiración. Debemos saber que cuando hablamos debemos aprender a generar un tono de voz

adecuado”. A esta especialista le ha funcionado de forma eficaz hacer que sus pacientes lean

en voz alta y se escuchen para que adquieran más seguridad.

Ámbito Educativo
Las consecuencias escolares para Villegas, son bajo rendimiento y acoso. De la misma

manera, recomienda que los maestros tengan una preparación e investigación para y tratar al

niño de la forma adecuada. Asimismo, no hacer hincapié en el problema del infante y explicar

a sus compañeros lo que el individuo padece para que éste no sea sujeto de burlas. Otra

sugerencia es que no se evalúe de forma oral, sino de otras instancias en la que el infante no

sienta temor de expresarse.

Claudia Tobar, directora del Instituto de Enseñanza y Aprendizaje (IDEA) y es parte

de la Facultad de Educación y es especialista en Educación Especial en la Universidad San

Francisco, menciona que los niños con la deficiencia no son segregados del sistema
 42

educativo ecuatoriano; sin embargo, esto depende del grado de tartamudez. Tobar durante su

etapa de maestra preescolar se encontró con algunos casos de disfemia, y para esto

recomienda buscar estrategias para que no sean el centro de atención de la clase, obviamente

sin ignorar al estudiante. Se debe mantener una forma de comunicación que le permita al

infante relacionarse con el entorno. Además, se debe crear un ambiente de empatía para que el

niño no sufra acoso, pues la parte social es la que más les afecta. Tobar recomienda que los

maestros, que deben conocer a cada niño y proveer una variedad de evaluaciones que faciliten

el lenguaje. La tecnología es una herramienta que deshinibe a los niños con disfluencia, y las

profesoras pueden crear foros en los que los estudiantes mantengan un diálogo y así

relacionarse en ellos. “Incluso se ha visto que ellos empiezan a tener avatars donde finalmente

se pueden expresar y comienzan a hacer amigos de mejor forma”.

Un mito erróneo que se ha creado en base a la disfluencia es que se piensa que los

infantes que atraviesan este inconveniente, no son muy inteligentes debido a que su

participación escolar es escasa. Este es un idea equivocada porque es muy probable que los

niños conozcan mucho de la materia, pero su miedo a expresarse en público sea mayor que

prefieran no opinar. De la misma manera, otra idea incorrecta es que se piensa que los niños

que aprenden dos idiomas a la vez son más propensos a tener tartamudez. Pero, según Tobar

los idiomas enriquecen el vocabulario del niño lo que produce que tengan más palabras para

expresarse. Es por esto, que la catedrática recomienda que los padres no se culpen por

enseñarles a sus hijos otra lengua.

Además, en Ecuador algunas escuelas particulares tienen un terapista del lenguaje que

se encarga de mejorar la parte de articulación de los infantes. Con respecto a las escuelas

fiscales, existe un terapeuta ocasional que visita las Unidades Educativas, sin embargo no

existe personal en escuelas del gobierno, hay un desconocimiento de profesores y padres.

Para Tobar las consecuencias escolares de padecer disfemia son:

 43

- Abandono escolar, debido a acoso por parte de pares y profesores y además

por desmotivación porque no puede comunicarse con facilidad.

- Bajo rendimiento, porque los infantes tienen una baja participación debido al

miedo que conlleva expresar.

- Exclusión, esto se da pues poco a poco los infantes se siente fuera del grupo

de sus compañeros.

Otro punto que Elvira Flores, terapista de la Fundación Hermano Miguel, menciona es

que: “Generalmente los profesores, en especial de escuelas públicas, sencillamente les relegan

o les mandan donde el psicólogo , pero los psicólogos en una escuela donde hay tantos niños,

con tantos problemas, con tantas situaciones diferentes, le dejan y eso sigue creciendo y

evolucionó y no hay problema. En una escuela privada la situación varía dependiendo del

grado de conocimiento y aceptación del profesor. Hay profesores que atienden y saben, pero

hay otros profesores que no saben; entonces para el que no sabe “señora es que su hijo no

habla bien”, “es que a su hijo llévele a terapia del lenguaje”; vienen a terapia del lenguaje y

resulta que no necesitan nuestra ayuda sino un trabajo integral, en donde hasta la escuela tiene

que involucrarse, les guste o no le guste. Así definitivamente, todas estas discapacidades del

lenguaje tienen que ver muchísimo con la escuela porque ahí está el primer entorno donde se

puede decir “este niño tiene problemas”, “este niño está hablando bien o no esta hablando

bien” porque son los que pasan ahí y es donde están habla y habla. La mamá ya sabe cómo es

su hijo y hasta le entiende qué es lo que dice, cómo lo dice, qué es lo que quiere , qué le

molesta, ya la mamá tiene ese sexto sentido de leerle el pensamiento al hijo; pero en la

escuela no, en la escuela está el profesor. Además están los otros niños, que los compañeros

son los que le dicen “pero es que por qué tu no hablas bien” y entonces ahí comienza todo. El

evitar que hable no es ayuda, la ayuda es que vaya a un lugar donde le den ayuda necesaria

para corregir su problema de articulación y también el integrarle dentro de las mismas cosas
 44

que tienen que hacer los chicos. Por el mismo hecho que me enseñen una canción y que tenga

que cantar en un grupo va a hacer que me esfuerce para que mejore”.

Con respecto, al plano educativo en Ecuador, Cristina Martínez, terapeuta del Instituto

Nacional de Audición y Lenguaje, manifestó que no existe mucho apoyo en casos de

tartamudez, por esta razón los padres de familia tienen que buscar lugares privados para tratar

la deficiencia de los infantes. De la misma manera la terapista comentó, que existe mucha

discriminación por los compañeros de los niños con casos de disfluencia. Igualmente, se

piensa que muchos niños no son admitidos en algunas Unidades Educativas si es que tienen

esta deficiencia a menos que posean un certificado de algún centro del lenguaje, en donde se

indique que el infante está en proceso de tratamiento.

Con respecto al tema educativo Johanna Simbaña, psicóloga del Instituto Nacional de

Audición y Lenguaje, manifiesta que los maestros ecuatorianos no están preparados para

tratar con infantes que padecen disfluencia. Además, los compañeros son víctimas de burlas y

críticas lo cual hace que los infantes con disfemia no hablen. Los docentes deben buscar

integrar a los niños en el grupo de clase para que se sientan más cómodos. Simba recomienda

que las campañas de inclusión deben ir enfocadas “a que todos somos seres humanos

diferentes y que todos tenemos un potencial y que todos merecemos respeto”. Esto permitirá

que la sociedad comprenda las diferencias de cada individuo. Además, se debe informar a los

compañeros del infante sobre la deficiencia y como se trata, para que exista más comprensión

y ayuda del entorno. Simba comenta que en caso de adultos se puede manejar con terapias y

entorno para fortalecer la integración, porque existe un desconocimiento del tema y por esto

se generan comentarios negativos.

De acuerdo a la experiencia de Esther Guerrero: “Hay profesores que en los jardines

de infantes, en los nursery, le dicen al niño disfluente <pero no se ponga nervioso> <hable

bien>, entonces el guagua se pone más nervioso y se traba más”. Si sufren discriminación por
 45

el resto de gente que le rodea al niño, Esther confiesa que les ponen apodos como “el gago, el

tartoso, el mudo”.

Ámbito Laboral

El tema de aceptación laboral no ha sido un limitante de acuerdo a la experiencia de Elvira.

“Generalmente las personas con disfluencia no tienen un limitante, cuando es adulto ya tiene

sus ciertas muletillas para evitarse los problemas al inicio de una discusión o un discurso”.

Por ende es probable que muchas veces no nos demos cuenta que la persona tartamudea por el

grado de preparación que tiene ante la misma.

El hecho de vivir con disfluencia: “si es un poco complicado porque vamos al mundo donde

hay un niño en el grado que sea más hiriente o molestoso, y que le va a hacer caer en cuenta

su problema, y hay niños que dejan de hablar solamente para que no les escuchen que están

con esa Disfluencia y ahí es donde esa persona su autoestima baja”, concluye Elvira.

¿QUÉ PASA CON EL PROBLEMA?

 46

Actualmente, investigadores y científicos trabajan arduamente para identificar y ver

soluciones viables a tiempo. Científicos de la NIDCD (National Institute on Deafness and

Other Communication Disorders) han hecho importantes hallazgos en la genética y su posible

relación con la Disfluencia. Ellos “han identificado una parte del cromosoma 12 que está

relacionado al tartamudeo en un grupo de familias paquistaníes. También han identificado un

grupo de familias en Camerún en la que el tartamudeo se presenta en una simple pauta

definida hereditaria” (NIDCD, 2008). Esto se realiza con el objetivo de identificar pacientes

con mayor predisposición a superar o no este trastorno. Asimismo, especialistas de NIDCD

usan “aparatos de diagnóstico que toman imágenes del cerebro para investigar la actividad del

cerebro en las personas que tartamudean. Algunos de los aparatos son la tomografía por

emisión de positrones y la resonancia magnética funcional” (NIDCD, 2008). De esta forma se

asegura una investigación a profundidad al conocer exactamente las áreas del cerebro

involucradas en el habla por medio de instrumentos con tecnología de punta. Es necesario

seguir con este tipo de investigaciones que promueven el bienestar de las personas con

Disfemia.

Con respecto al Ecuador, la Msc. Milenna Villegas, directora del Centro Voces de

Terapia Infantil, manifiesta que la disfemia no se maneja adecuadamente puesto que existe un

alto índice de casos, pero no se encuentran profesionales que trabajen tartamudez, los

profesores no tienen una preparación acorde a la deficiencia y el acoso escolar es muy

frecuente. Por otro lado Villegas, opina que la sociedad ecuatoriana tiene conflictos con las

personas que padecen problemas del lenguaje; pues se los cataloga como ‘tontitos’ o

‘muditos’ o calificativos que no respetan la deficiencia.

Se puede alegar que el gobierno del Ecuador ha gestionado la presencia terapistas en

los Hospitales del Estado y en algunos SubCentros; con esto, si se determina que algún niño

padece disfemia por parte de la escuela se le dirige a uno de las casa de salud para que sea
 47

atendido. Sin embargo, el principal problema para Villegas es que no se le brinda al infante un

seguimiento óptimo que mejore su condición del habla. Además, según la terapeuta, la

importancia para esta deficiencia en Ecuador es nula y no es una prioridad, es por esto que se

lo maneja particularmente.

De la misma manera Elvira Flores, terapista de lenguaje de la Fundación Hermano

Miguel, comenta que antes en Ecuador existían los CEDOP (Centros de Diagnóstico y

Orientación Psicopedagógica) en los cuales se atendían requerimientos asociados al

diagnóstico y terapia de lenguaje. Estos organismos regulados por el Ministerio de Educación

desaparecieron y ahora Flores presume que los terapistas del lenguaje deben encontrarse en

ciertas escuelas fiscales. En instituciones estatales, Elvira sabe que a la tartamudez “como

salud no le ponen, sino como algo educativo. La terapia del lenguaje le ponen en salud cuando

trabajas con discapacidad, pero lo educativo cuando los niños no pronuncian bien y no tienen

nada orgánico”.

Según Paola Martínez en el país hay muy pocas personas que tratan tartamudez en el

área de rehabilitación, que lo hacen actualizándose con conocimientos, estudios y generando

resultados. “A veces nos llegan niños, jóvenes, adultos que han pasado por 3, 4 , 5 terapistas y

psicólogos, que siguen teniendo los mismos problemas, porque las personas no se preparan a

fondo para poder trabajar. Te encuentras con terapistas que empiezan a atender a niños de 3

años con una disfluencia fisiológica y empiezan a hacer corrección de pronunciación, de

respiración y un montón de cosas que causan tensión en los niños y puede caer en una

tartamudez fisiológica”, concluye.

 48

¿DÓNDE FUE DESARROLLADO?

Este trastorno es muy antiguo y existe desde que los seres humanos adquirieron el

lenguaje. Se conoce que “Demóstenes, el famoso orador ateniense, que vivió en Grecia del
 49

384 al 322 AC, creció con un problema de tartamudez” (Fundación Española de la

Tartamudez, 2016). Asimismo, se han encontrado casos de disfluencia en personajes

históricos importantes de la antigua Roma y de la antigua Grecia. Así pues, a lo largo de la

historia y con los conocimientos muchas veces empíricos se intentaban ver tratamientos para

la disfemia. “En 1608, el físico Febricus Hildanus cortaba el frenillo de la lengua, ya que

partía de la hipótesis de que el anormal grosor del frenillo impedía que la lengua se dirigiera

adecuadamente hacia el paladar o los dientes” (Fundación Española de la Tartamudez, 2016).

Asimismo, se ha relacionado a este trastorno con desequilibrios cerebrales entre el hemisferio

derecho y el hemisferio izquierdo por tratar de dominar el habla. Por otra parte, “En 1915,

Sigmud Freud añadió que la tartamudez podría tener algo que ver con un conflicto en las

funciones excrementicias, puesto que la elocución implica el acto de expulsar algo de la

persona al mundo externo. Concluyó, por tanto, que los bloqueos tenían que representar una

forma de estreñimiento” (Fundación Española de la Tartamudez, 2016). Muchas de estas

formulaciones e hipótesis están muy alejadas de la realidad. Hoy en día, se sabe que la

disfluencia no es una enfermedad pero sí un trastorno que si es tratado en la infancia se puede

sobrellevar pero si pasa a la edad adulta se puede tratar por medio de terapias de lenguaje y

apoyo psicológico simultáneamente.

PROGRAMAS Y LEYES DE INCLUSIÓN

La inclusión significa efectuar distintos planes para que personas con tartamudez

puedan acoplarse a la sociedad sin problema, esto se realiza mediante algunas campañas

integrales. De la misma manera, el portal Médicos del Mundo proveniente de España califica

a la inclusión como “la integración, la cohesión, la justicia social y consiste en materializar la

 50

posibilidad de participación igualitaria de todas las personas de una sociedad en todas las

dimensiones sociales (económica, legal, política, cultural, etc.)” (2013).

Con respecto al tema de inclusión debido a disfluencia, a nivel mundial existen

asociaciones y fundaciones especializadas en el Trastorno del Habla las cuales a través del

mundo web ofrecen charlas, consejos, terapias, ayuda y más a la comunidad en general y

aquellos que padecen de Disfemia. Entre ellos tenemos a National Stuttering Association,

quienes son una comunidad activa que realiza encuentros frecuentes y reuniones de autoayuda

para poder sentirse mejor de acuerdo a información tomada de su página web . Asimismo, en

Canadá hay grupos y frentes que se reúnen seguido en simposios, talleres y seminarios para

familiarizarse entre ellos.

En Europa se han realizado grandes campañas a favor de los tartamudos. “La

Campaña Nacional de Normalización de la Tartamudez es la protagonista del cupón de la

ONCE de mañana sábado, día 18, cuando un total de 5,5 millones de boletos llevarán esta

iniciativa por toda España, con motivo del Día Internacional de la Tartamudez, que se celebra

el 22 de octubre” (Te Interesa Noticias, 2014). Esto hace referencia al sorteo de dinero que

realiza la ONCE, organización de ciegos, siendo el equivalente a una Lotería en Ecuador. Esta

ONG decidió imprimir 5,5 millones de boletos con datos e imágenes que pretendían

concienciar a los españoles sobre la importancia de la Disfluencia y buscar un diagnóstico a

tiempo.

En México, existen programas creados por tartamudos para poder ayudar a sus

semejantes. “El Programa McGuire va más allá de superar su tartamudeo, transforma a las

personas que tartamudean en personas sin dificultades de habla. No nos concentramos

solamente en el discurso, sino en la persona como un todo” (The McGuire Program México,

2016).
 51

En la Constitución de la República del Ecuador, en el artículo 26 se proclama: “La educación

es un derecho de las personas a lo largo de su vida y un deber ineludible e inexcusable del

Estado. Constituye un área prioritaria de la política pública y de la inversión estatal, garantía

de la igualdad e inclusión social y condición indispensable para el buen vivir. Las personas,

las familias y la sociedad tienen el derecho y la responsabilidad de participar en el proceso

educativo”. Asimismo, en la Carta Magna de nuestro país se específíca la igualdad de

derechos para todos independientemente de raza,edad, sexo, religión, etc.

En el Acuerdo Ministerial 295 estipulado por el Ministerio de Educación en el 2013 se habla

de una educación inclusiva y equitativa para todos. En el artículo 11 de este acuerdo se

reconoce: “La educación inclusiva se define como el proceso de identificar y responder a la

diversidad de necesidades especiales de todos los estudiantes a través de la mayor

participación en el aprendizaje, las culturas y en las comunidades, a fin de reducir la exclusión

en la educación...”. Esto es algo que por ley debe practicarse en instituciones educativas. No

obstante, varios terapistas del lenguaje y psicólogos educativos reconocen que no se practica,

ya que varias personas con grados elevados de tartamudez si necesitan atención especial y

simplemente lo que se hace en las escuelas y colegios es obviar el tema y hacer de cuenta que

no existe. Esto perjudica enormemente a las personas disfluentes quienes tienen necesidades

que deben ser atendidas.

Países dónde se han encontrado casos de disfluencia

“Hay que remarcar que el tartamudeo afecta a personas de todos los países del mundo

y de todas las lenguas” (Déjame Hablar, 2015). Por lo tanto, es un problema del cual todos los

estados y gobiernos deberían estar conscientes para brindar tratamiento oportuno a personas

disfluentes. Al no tener altos índices de incidencia, varios países han optado por obviarlo o no

prestarle la atención necesaria en sus políticas y planes estratégicos.

 52

En cambio países como España, Estados Unidos de Norteamérica, Canadá, Argentina

han encabezado luchas importantes y especializadas en Disfluencias.

Ejemplos internacionales de personas con Disfemia

Nadie está exento de este problema, es por eso que a deportistas, cantantes y actores se

les ha diagnosticado este trastorno. El primer ejemplo es el reconocido futbolista colombiano,

James Rodríguez.

"El futbolista (...) , tuvo que luchar varios años contra la evidente tartamudez que lo

afectaba. De hecho, en sus inicios se negaba a dar entrevistas debido a este motivo. El

problema que sufría lo acompañó incluso cuando jugaba en el Banfield de Argentina."

(Arias, 2014).

El deportista ha logrado controlar de forma eficaz este inconveniente, sin embargo en

la actualidad aún tiene complicaciones para dar entrevistas, sin embargo este no es un

limitante para que su vida profesional se desarrolle con normalidad.

Otro caso de disfluencia, la tuvo Marilyn Monroe, quien “aprendió gracias a la terapia

a manejar la respiración para relajar las cuerdas vocales”. (Carámbula, 2012). Sin embargo,

disfrazaba la disfemia con un tono suave de voz.

De la misma manera, el reconocido cantante de salsa, Marc Anthony, “(...) confesó en

una entrevista en los Billboard Latinos, que de pequeño era tartamudo y que por ello prefería

cantar que hablar, ya que así no se le notaba su tartamudez. De esta manera cultivó su amor

por la música” (Arias, 2014). Con este ejemplo, es factible observar que la disfluencia no es

un limitante al momento de explotar un talento.

Igualmente, Nicole Kidman, también padeció este trastorno y mencionó: “Yo sufrí de

tartamudez, y recuerdo a todas las personas diciéndome: piensa, organiza lo que quieres decir
 53

y luego habla” (Carámbula, 2012). Este error es muy común dentro de la sociedad que al no

comprender la disfluencia ejercen presión sobre los pacientes agravando más el

inconveniente.

Asimismo, Bruce Willis es otro ejemplo de espasmofemia y confesó que “mientras era

estudiante tuvo problemas de tartamudez y que como consecuencia de ellos, debió tomar

algunas sesiones de terapia del lenguaje. Si bien superó el problema, aún de adulto le pasa en

algunas ocasiones, aunque nunca mientras actúa” (Carámbula, 2012).

Estos personajes famosos son icónicos, ya que han demostrado que una dificultad en

su manera de hablar no es un impedimento para alcanzar el éxito y ser reconocidos por lo que

en verdad representan y no por como se expresan.

Casos Nacionales

Claudia Tobar en una entrevista a profundidad mencionó un caso de dos individuos

que se conocieron mediante la web y gracias a una aplicación llamada `Text to Voice’,

pudieron empezar una relación y cuando se vieron en persona se dieron cuenta que ambos

tenían disfluencia. Y ambos se manifestaron que era la primera vez que se sentían cómodos y

su escudo de protección a la sociedad desapareció. Este es un gran ejemplo para que los

docentes utilicen durante sus clases y que todos sus estudiantes puedan participar.

Claudia Tobar tiene un caso cercano de tartamudez, su sobrina Avelina, tiene 4 años,

y tiene un caso leve de tartamudez y a la escuela privada a la que asiste le brindan terapias

para combatir este problema una vez a la semana y en la actualidad se han visto mejoras. A

pesar de esto, declara que es necesario ver su evolución para evitar un caso de tartamudez

grave en la adultez.

En el 2015, la terapeuta Paola Martínez atendió a 5 personas con tartamudez de 18

pacientes en total. Estos pacientes tenían 6, 13, 16, 16 y 22 años de edad respectivamente.
 54

Además, “he tenido casos de varios pacientes con tartamudez me vinieron 2 niños de 3 años

que se trababan horrible, y el trabajo se hizo con los papás. Yo tenía sesiones con los papás

una vez a la semana y con el niño cada 15 días. Con el niño lo que hacíamos es jugar,

expresión corporal, un montón de cosas. Los papás eran los que tenían que modificar en casa,

tenían que hablar más lento, mantener situación relajada, tenían que evitar situaciones de

tensión en el niño, aprender a manejar el entorno y fueron niños que en cuestión de 2 meses

terminaron reduciendo su disfluencia en un 80% pero manejando familia y haciendo asesoría,

con los niños nomás era control”, aclara Paola.

Al topar el tema de los adultos, resulta que ya es posible trabajar en la parte de

conciencia porque ellos están en la capacidad de reconocer su dificultad. “Ellos ya han

generado herramientas de modificación, incluso tú les ves a los adolescentes ya hablar más

despacio o sea hablan controlado y en la casa tartamudean muchísimo y eso es justamente

porque socialmente ellos tratan de controlarse. Entonces claro uno habla con los profesores y

ellos dicen <aquí en el colegio nunca>, pero en la casa se traban a morir. Con adultos puedes

manejar esta parte más de pensamiento y con los niños tienes que hacerlo indirectamente.

Uno tiene que enseñarles a diferenciar velocidad y ritmo en su cuerpo con juegos, con

actividades de ritmo, de música porque si yo le digo directamente tienes que hablar así , tienes

que hablar de esta forma es muy abstracto para ellos”.

Otro caso es Renato Zambrano de 21 años de edad. Él se caracteriza por ser una

persona tranquila, amable y alegre. Está estudiando ingeniería ambiental en la Universidad

Tecnológica Equinoccial y a la par trabaja en la empresa Healthy Environment . Renato es

una persona perseverante que tiene Disfluencia pero que ha sabido manejar muy bien su

trastorno del habla. Ahora es una persona abierta y risueña, sin embargo, esto no siempre fue

así. Su familia fue la primera en percatarse de esta dificultad que atravesaba el joven.
 55

“A los 4 años mas o menos, se dio cuenta mi mamá porque comencé a repetir muchas veces la

misma frase y la misma sílaba. Mi mama no hizo nada porque dijo que es normal y por eso

nunca fui a ningún tipo de terapia del lenguaje”, expresa Renato.

Él recuerda que la escuela fue una etapa crítica en su vida por el acoso escolar.

“En la escuela si me molestaban mucho por eso y porque mi físico aparentaba otra cosa. Al

hablar me sentía incómodo, pero más bien el problema era por mi actitud y cómo era yo. De

vez en cuando tartamudeaba y era medio feo porque la gente si te miraba medio feo. De vez

en cuando si he tenido problemas por la tartamudez pero más con amigos, con desconocidos

no”, comenta el muchacho.

Al preguntarle por las veces en las que tiende a tartamudear con más frecuencia resulta

que sucede cuando está en situaciones presionantes. “Cuando estoy más nervioso siempre es

cuando mi mente se bloquea, tiendo a repetir sílabas y tengo muchas muletillas, como lo que

pasa en mi trabajo en donde soy mucho de exposiciones, entonces digo mucho “teniendo en

cuenta que, teniendo en cuenta que, teniendo en cuenta que””, confiesa Zambrano.

Con el pasar de los años Renato aprendió a convivir de mejor manera con su

Disfluencia. “La verdad es que he sabido controlar bastante bien mi problema. Ahora respiro

bien, vocalizo mejor y trato de concentrarme en lo que voy a hablar y también intento no

ponerme nervioso. No me gusta leer porque siempre que leo pasa cualquier cosa, evito leer en

público. En las primeras ventas que hice solo me ponía bastante nervioso, no sabía qué hablar

y comenzaba con el tartamudeo”, aclara. Pese a esto, en su trabajo han sido muy tolerantes y

flexibles con Renato: “Como me manejo en un ambiente de clientes bastante serios, la

reacción ha sido “si quieres puedes salir un rato y respirar tranquilamente que no pasa nada”,

esa ha sido la reacción de mi trabajo”.

Por otra parte comenta una etapa en la cual tuvo que reducir el contacto social. “Entre

amigos siempre el típico bullying de amistad. Me he reservado mucho desde la escuela que si
 56

me molestaban por cualquier cosa, por eso en el colegio me aprendí a reservar bastante bien

para que no pasaran ese tipo de actividades. Siento que es algo más psicológico, porque si tu

quieres tu puedes, es algo más de “controlate” “respira bien” “y se acabó el problema”, asi lo

veo yo. No he ido al psicologo por no tomar mucho en cuenta el problema”, dice Renato. Este

tema es muy importante para su progreso, ya que se sabe que este trastorno del habla tiene un

gran incidente emocional.

Renato al verse en este problema del lenguaje, aconseja lo siguiente a sus contemporáneos:

“Primero creerse en ustedes mismos. Estar seguros de ustedes mismos porque lo que te mata

es la inseguridad que sientes tu mismo al exponerte a otras personas.

Segundo, que vocalices bien, piensa dos veces en las palabras que vas a pronunciar y todo

pasa bien.

Tercero, Lee mucho, leer ayuda, conocer palabras, buscar palabras del diccionario para que

no te pase la típica de que estás “intra tra tra surgente” un caso que me pasaba muchísimo.

Cuando estás en público, no mirar a las personas. Si estás exponiendo a una gran multitud, no

te visualices en todo el contacto de una sola persona sino mira a varios. Pero cuando estás

exponiendo a una sola persona, a una persona directa, intenta no sentirte intimidado por esa

persona, piensa bien lo que vas a decir”, recomiendo Zambrano.

De acuerdo al análisis de su caso, se infiere que el apoyo familiar ha sido clave para su

progreso, ya que siempre su madre ha estado apoyándole y en su infancia ayudándole a

relajarse. Un aspecto clave es que él no ha dejado que la tartamudez lo venza, y no ha hecho

que esta dificultad lo amedrente. Se conoce que este trastorno tiene un alto componente

emocional por lo cual, este paciente ha salido adelante al creer en sí mismo y saber que su

palabra puede ser escuchada así se tarde en algunas ocasiones. Además, en este caso es

posible que la tartamudez sea causada a la par por causas genéticas y hereditarias. En su
 57

familia paterna tiene un tío de 35 años con Disfluencia Grave, y dos primos de 7 y 18 años

respectivamente con una tartamudez leve.

Otro caso es el de, Alexandra de Collaguazo, mamá de dos niños de 11 y 5

respectivamente. Con la primera niña no tuvo ninguna complicación; sin embargo, los

problemas ocurrieron cuando nació ‘Pedrito’ a las 26 semanas de embarazo y con un peso de

380 gramos. Desde su nacimiento tuvo dificultades, puesto que al nacer prematuro tuvo que

permanecer tres meses en el hospital. Desde ese tiempo comenzaron los inconvenientes, pues

el niño tuvo problemas motrices y a los tres años empezó a hablar con términos básicos como

mamá, papá o agua. Pero no emitía más vocablos compuestos, tiempo después comenzó a

tartamudear y según la madre le decía: “mamamami dadadamee aaagua”. Luego de varias

ocasiones de escuchar esto, Collaguazo decidió llevarle a una Fundación del Lenguaje, sin

embargo 8 meses después de varias terapias no hubo ninguna mejoría. Es por esto que

acudieron a la Fundación AM-EN donde, Roberto Tapia, terapista le diagnosticó con disfemia

luego de realizarle varias pruebas de articulación. Esta noticia fue terrible para la madre del

infante, porque lo único que quería es que su hijo se comunique con fluencia con su entorno.

Luego de esto, comenzaron con terapias para que el niño mejore su condición.

Aproximadamente, cuatro meses después el progreso de ‘Pedrito’ fue evidente. Este

tratamiento tiene un alto costo, y la familia de Alexandra es de escasos recursos económicos,

por lo que costear estos ejercicios lingüísticos era difícil. Pero, lograron conseguir un padrino

quien costea la totalidad de las terapias. Con esto, Pedro Collaguazo ha podido continuar con

el tratamiento. En la actualidad, el niño tiene 5 años y 7 meses y con el tratamiento ha

mejorado notablemente. Sin embargo, existen ocasiones en las que el menor sufre de ansiedad

y desesperación al querer comunicarse con rapidez. Su madre y su terapista comentan que aún

siguen trabajando con `Pedrito’, no sólo en la Fundación sino también en casa, puesto que

tiene que hacer ejercicios con la mermelada y la posición de la lengua. Collaguazo, manifestó
 58

que “ir a la terapias no sólo le ayudó a mi hijo, sino psicológicamente a mi también, porque

entendí por lo que ‘Pedrito’ atravesaba”. De la misma manera ayudó a conocer otros casos de

trastornos, por lo se hizo llevadero este inconveniente.

Pedro, asiste a una escuela fiscal de Puembo y está cursando el primer año de

educación básica. La madre ha tenido que hablar con los maestros del centro educativo para

que conozcan el trastorno del infante y eviten que el niño sea víctima de bullying por su

condición del habla.

Otro caso es un alumno de la USFQ que tiene disfemia grave y no sólo se le dificulta

la interacción con el entorno, sino que también ha creado ‘tics’ que aparecen al hablar. Su

familia le ha llevado a varias terapias del lenguaje, igualmente estuvo un tiempo en Argentina

para tratar la deficiencia, pero no ha tenido mucho éxito. Dentro sus clases en la Universidad

existen muchos compañeros que completan sus frases, pues no tienen la paciencia suficiente

para esperar que termine de expresarse. Cada vez que eso sucede en el ámbito estudiantil, el

ambiente se vuelve complicado y tenso. Por esta razón, en exposiciones orales se encargaba

de hacer la parte gráfica o a su vez en foros expresaba sus ideas o en último caso entregaba

trabajos escritos. Asimismo, no participa con frecuencia en clases, sino más bien sus

respuestas son puntuales y concretas para no hablar por mucho tiempo. De la misma forma,

en las relaciones afectivas se vio afectado porque muchas chicas le rechazan por su

deficiencia. Es por esta razón ha tenido que buscar mujeres empáticas, tolerantes y pacientes.

En la experiencia de la licenciada Paola Martínez comenta que: “Yo he tenido casos en los

que han venido guaguas de 2 años y medio, 3 años, con disfluencia. Hacemos un trabajo con

los papás y el niño evoluciona súper bien. Otros guaguas ya les ves este grado de tensión,

igual el trabajo es con los papás, se maneja el entorno, se corrige las cosas, el niño va bien y

en 2 años recae nuevamente porque empieza a tener sintomatología y esto pasa porque la

tartamudez es cíclica. La disfluencia tiene picos, momentos en los que están bien y momentos
 59

en los que están mal y generalmente, estos picos se justifican por el grado de tensión, porque

hay ansiedad, un detonante, una situación de stress”. Se infiere que la tensión, la ansiedad y el

stress conjuntamente, son signos recurrentes en los tartamudos que en momentos se expresan

sin miedo y en otros pueden actuar de manera preocupante y reflejando sus inseguridades.

Esther Guerrero comenta que en su centro atienden por año aproximadamente 10

pacientes con Disfluencia. Por lo general, las madres son las que traen a sus hijos a tratarse

por preocupación que no hablan bien sus hijos. “Trabajamos con Nicolás de 3 años quien

presentaba habla disfluente. Los padres trataban de que el niño pronuncie bien todas las letras

pero no entendían que el niño no estaba comprendiendo nada. Con este niño aumentamos el

vocabulario, mejoramos la estructura gramatical, la lógica verbal, su composición al hacer la

narración. Hicimos un tratamiento completo porque tenía habla disfluente, retraso del

lenguaje, hiperactividad; al cabo de 2 años terminamos con un buen proceso del lenguaje.

Hoy habla súper bien pero fue difícil y complicado, el debía asistir a terapias 3 veces por

semana, se trabajó con sus padres y la familia porque el lenguaje es para todos.

La psicóloga infantil Liliana Freire recuerda que su último paciente fue Steven Galárraga,

estudiante de 14 años del Colegio Montúfar. La psicóloga Liliana confiesa que al principio

este paciente era bastante inseguro, muy ansioso. Con él se trataron canciones para reforzar el

habla. La especialista le pedía que traiga canciones que a él le gusten aprendidas de memoria

para que pueda cantar. La motivación le ayudó bastante porque él decía “licen vio que ya no

me trabo tanto y ya no me equivoco”. Esto fue trabajado conjuntamente con ejercicios de

respiración.
 60

CAMPAÑA NI MÁS, NI MENOS YO TE ESCUCHO

EMPÁTICAMENTE
‘Yo Te Escucho Empáticamente’, nace de crear un ambiente de empatía y seguridad para

todas las personas que tienen tartamudez. El fin es que todos lo que están alrededor puedan

comprender sobre el trastorno y respetar el momento y el espacio para que la otra persona se

exprese.

Objetivo General

Ejecutar una campaña de Mercadeo Social para generar un espacio donde personas

con disfluencia puedan expresarse sin represiones, a través de la concienciación en nuestros

públicos estratégicos por medio de la comunicación y las relaciones públicas.

Objetivos Específicos

1. Informar a la ciudadanía, principalmente maestros y padres de familia, sobre la

importancia del trastorno.

2. Aclarar las diferencias entre una disfluencia evolutiva (propia del lenguaje) y una

disfluencia patológica.

3. Promover el respeto y la inclusión de los individuos con Tartamudez, evitando el

rechazo y el bullying hacia ellos en su entorno educativo, psicológico y familiar.

4. Contar con la cobertura de 8 medios de comunicación durante la ejecución de la

campaña.

5. Recaudar $150 dólares para la Fundación Hermano Miguel para contribuir al

desarrollo del área de terapia de lenguaje.

 61

6. Influir en entidades gubernamentales para que se haga un estudio que refleje las

estadísticas a nivel nacional de este trastorno del habla.

Producto

Para el producto se eligió comercializar una libreta funcional, la misma tenía un esfero

y un grupo de posticks. Este producto estaba diseñado para el target principal de la iniciativa,

los padres de familia. Se considera funcional debido a que ayuda a tener recordatorios y

anotaciones importantes para una familia. Asimismo, puede ayudar a los infantes como un

agenda.

Evento

Se realizó un show de magia y comedia familiar, con el reconocido ‘Mago Güido’,

además se contó con la presencia y explicación de una terapeuta del lenguaje de la Fundación

Hermano Miguel que dio una breve definición de la disfemia, para que se pueda diferenciar

en entre una disfluencia patológica y una evolutiva y de esta manera se pueda ayudar a los

infantes y adultos con este trastorno. Finalmente, una presentación musical cerró la tarde

familiar.

Activación

La primera activación se realizó el día 29 de abril. Se realizaron juegos de

trabalenguas con los transeúntes del parque La Carolina en el Boulevard de las Naciones

Unidas. La participación de Jalál fue clave porque él atrajo gente y le dio esa chispa especial.

El motivo fue que las personas lean en el menor tiempo posible los trabalenguas con una nivel

de complejidad elevado. A esto se sumaba, la presión que ejercíamos a manera de burla y en

tono imprudente para que las personas experimenten lo mismo que quienes tienen

Tartamudez. En si, las personas se sintieron presionadas y nerviosas, lo que dificultó su

 62

lenguaje. Al finalizar la participación, se daba la retroalimentación sobre la importancia de

escuchar y tener paciencia con las personas que tienen habla disfluente.

Asimismo, el martes 3 de mayo de 2016 se realizó una segunda activación en el centro

histórico de Quito en la Plaza Grande para informar a la ciudadanía de este tema.

Para generar recordación, realizamos un video de la activación con Jalál que fue compartido en

nuestras redes sociales.

Figura #1. Activación 1

Figura #2. Activación 2

 63

Figura #3. Activación 3

Figura #4. Activación 4

Activismo

Para esta fase se recolectaron 1 000 firmas para que se realice un estudio numérico

sobre cuantas personas tienen tartamudez en el Ecuador y de la misma manera se conozca el

número exacto de terapeutas del lenguaje existen en las guarderías a nivel nacional. Este

documento se lo entregó en el Ministerio de Inclusión, para que en el siguiente censo de

población se apliquen estas medidas.

Plan de Relaciones Públicas

Se diseñó una agresiva estrategia de [Link]. para lograr un mayor alcance en todos los

medios posibles, incluyendo Radio, Prensa Escrita, Televisión y medios digitales de mayor
 64

prestigio a nivel nacional. El tema tenía relación con comunidad, educación, psicología,

educación y familia, por lo cual se contactó a programas y segmentos que tratan estas áreas.

Se levantó una base de medios especializada con los contactos clave para enviar la respectiva

información.

Se realizaron 2 boletines de prensa, uno informativo previo a la activación que se

realizó junto a Jalál Dubois, y otro posterior que incluía la fotografía respectiva para enviar a

medios digitales y prensa escrita para su respectiva difusión.

En un principio, nos plantemos como objetivo lograr la cobertura de 8 medios de

comunicación. No obstante, posterior al terremoto sucedido el sábado 16 de abril, se

reconsideró el disminuir medios de comunicación porque la mayoría estaba enfocado en

mayor parte a informar de la tragedia.

Si bien es cierto que el terremoto limitó la cobertura en ciertos tipos de medios como la

televisión y la prensa escrita, no fue impedimento para lograr la meta.

El ser persistentes y estratégicos permitió duplicar las expectativas, logrando la cobertura de

16 medios de comunicación y 19 apariciones en medios hasta el lunes 9 de mayo de 2016. Es

importante mencionar que la agenda de medios sigue porque para nosotros más que una

campaña de la USFQ, es un proyecto a largo plazo que merece ser escuchado y tratado. Se

tienen entrevistas programadas con Televicentro y su programa “Mañaneros”, en el noticiero

de “Telerama”, el noticiero de “Gama Tv” y en Radio HCJB para fechas posteriores a la

defensa de tesis. En total tendríamos unos 21 medios que se interesaron por la noticia y 23

apariciones.

La estrategia que se usó para persuadir a los medios, fue el hecho de tener una base teórica y

un análisis a profundidad del tema de la Tartamudez/Disfluencia, y el apoyo ocasional de

Esther Guerrero, terapeuta del lenguaje, quien desinteresadamente aceptó acompañarnos a las

3 entrevistas que solicitaron una especialista para hablar más técnicamente de la Tartamudez.
 65

La aceptación fue masiva logrando cobertura en varios medios, teniendo la exclusiva en los

programas más sintonizados y en el prime time de los distintos medios.

A continuación la lista de medios que aportaron a la difusión de Yo Te Escucho

Empáticamente, en orden de aparición:

Radio Visión.

Fue el primer medio que se interesó en la campaña y se dio una breve mención del evento en

el programa “Desde Mi Visión” con Michelle Oquendo.

Figura #5. Medio 1

Radio Quito.
El programa Familia conducido por Mayra Miranda, fue el primero en entrevistarnos en vivo.

Se habló completamente del tema de la Tartamudez, desde cómo inició la campaña hasta

cómo se iban a desarrollar las distintas actividades.

Figura #6. Medio 2

 66

Radio Eres.
En el programa “Contigo y Aquí” que involucra temas familiares y psicológicos, se pudo

comentar el evento, las distintas causas y formas de tratar la Disfluencia.

Figura #7. Medio 3

Exacto Digital.
Este medio digital publicó la noticia exacta como se la envió en el boletín de prensa. En total

son 3 noticias, porque se publicó en su página web oficial, en su cuenta de Twitter y en su

Fanpage en Facebook.
 67

Figura #8. Medio 4

 68

Radio La Red.
Fue el medio que nos sorprendió con una entrevista, puesto que no se lo esperaba por ser una

radio enfocada al deporte. Fue necesario acudir con la licenciada Esther Guerrero, quien

respondió todas las dudas por parte de los periodistas y se habló de la campaña. El programa

conducido por Patricio Javier Díaz fue el indicado para promover esta causa.

Figura #9. Medio 5

Radio América.
Fue el primer noticiero informativo al cual acudimos. Es importante mencionar que esta radio

es una de las más sintonizadas y su espacio “Buenos Días América” tiene una aceptación

masiva de la ciudadanía. Esta entrevista en vivo fue relevante porque nos permitió llegar a

una audiencia más grande. Se compartió espacio con el reconocido locutor Jorge Ñacato.
 69

Figura #10. Medio 6

Radio Sonorama.
Se habló en vivo sobre la Tartamudez en el espacio “Aquí entre dos”, en el cual la calidez de

los periodistas permitió tener un dialogo ameno cargado de información. El tiempo fue de 13

minutos y medio.

Figura #11. Medio 7

 70

Radio Gitana.
Fue una entrevista grabada para el programa “Un mundo mejor”. Esta intervención permitió

llamadas de los oyentes posterior a la emisión de la entrevista.

Figura #12. Medio 8

Metro edición impresa.

Fue el primer y único periódico que se ha conseguido en la campaña. Se publicó la noticia de

la campaña acompañada de la fotografía realizada en el BTL con Jalál Dubois. Tuvimos la

oportunidad de salir en primera página.

Figura #13. Medio 9

 71

Metro edición digital.

La misma noticia se publicó en la versión digital del periódico, permitiendo que todo el

mundo pueda acceder a la misma desde su propio dispositivo electrónico.

Figura #14. Medio 10

Canal Uno.
Tuvimos la exclusiva en el noticiero de este medio en el cual se dieron detalles básicos para

tratar la Tartamudez. Se emitieron en dos ocasiones el mismo reportaje, dándonos una cifra

alta de free press y siendo la primera entrevista en televisión para la campaña.

 72

Figura #15. Medio 11

Radio Sucesos.
Estuvimos en el noticiero matutino de la radio junto a Claudia Arteaga quien brindó el

espacio necesario para difundir esta iniciativa.

Figura #16. Medio 12

Radio Majestad.
Fuimos entrevistados en vivo y en exclusiva por el reconocido comunicador Bernardo Abad.

Fue la entrevista con más tiempo que hemos tenido en toda la campaña, superando las
 73

expectativas. Se destinó una hora del programa solo para hablar de la Disfluencia y de los ejes

que se manejan en la campaña. Fue oportuno acudir con Esther Guerrero, terapeuta del

lenguaje, quien pudo contestar todas las dudas de Bernardo y del público quine realizó

llamadas en vivo. Esta entrevista nos permitió llegar a una audiencia mucho mayor, de quien

no paramos de recibir muestras de agradecimiento vía telefónica y por redes sociales.

Figura #17. Medio 13

Telesucesos.
Se mencionó el boletín brevemente en su programación.

Figura #18. Medio 14

 74

Radio Fuego.
Fuimos entrevistados por el programa matinal de mayor sintonía de Radio Fuego “En Boca de

Tres”, espacio en el cual junto con Esther Guerrero pudimos dar algunos tips básicos y

técnicas para tratar a los niños que tienen Tartamudez. Estar en el horario del prime time

contribuyó notablemente al incremento de seguidores en nuestras redes sociales.

Figura #19. Medio 15

Radio Los 40 Principales.

Se tuvo la dicha de estar en vivo en el programa de variedades y entretenimiento “El Big

Show”, el cual hizo la invitación varias veces al público para que pongan en práctica la

empatía y la paciencia con su entorno.

 75

Figura #20. Medio 16

Aula Magna.
Nos comunicamos personalmente con ellos quienes abiertamente nos dieron espacio para

compartir la campaña. Este medio estudiantil tiene una circulación mensual, por lo cual la

noticia saldrá en los próximos días.

Los siguientes medios han confirmado entrevistas para la fecha posterior al empastado de

la Tesis.

1. GamaTv

2. Televicentro

3. Radio HCJB

4. Revista Gestión

En resumen, en las entrevistas ya publicadas previas a la presentación de la tesis, se obtuvo un

valor comercial de $ 12 181, 69 ; siendo el valor del free press estimado en $ 24 363.
 76

Piezas Publicitarias

Se utilizaron afiches con frases informativas sobre la tartamudez para que la ciudadanía

conozca más sobre este tema.

Asimismo, se realizó una cuña informativa donde se explica que es ‘Yo Te Escucho

Empáticamente’ y sus objetivos.

Igualmente, se utilizó un pin con el logo de la campaña que fue entregado a los maestros del

centro CEMEI Ipiales. De la misma manera, se les entregó hojas informativas para padres de

familia y educadores con puntos importantes sobre la tartamudez.

Figura #21. Pieza 1

 77

Figura #22. Pieza 2

 78

Figura #23. Pieza 3

 79

Figura #24. Pieza 4

Figura #25. Pieza 5

 80

Figura #26. Pieza 6

Campaña en redes sociales

Se realizaron campaña en redes sociales para estar más cerca del público. La campaña tuvo

mucha acogida en Facebook y Twitter.

Facebook: Tartamudez: Yo Te Escucho Empáticamente

Esta red social nos permitió llegar a los 620 seguidores hasta el martes 10 de mayo de 2016.

Se compartió contenido informativo a padres de familia, educadores y sociedad en general. Se

realizaron videos informativos, frases alentadoras, piezas exclusivas para la campaña y más

actividades que permitieron la interacción directa y a tiempo real con nuestra audiencia. Una

de las estrategias más llamativas fue aliarse a líderes de opinión quienes se convirtieron en

portavoces de la campaña.

Estamos agradecidos con las celebridades que realizaron compartieron videos informativos

sobre la campaña a manera de apoyo y solidaridad. Agradecemos la colaboración

incondicional de estas personas. Los siguiente personajes realizaron videos en exclusiva para

nuestra campaña:
 81

• Alfonso Espinosa De Los Monteros – Presentador de “Televistazo” en Ecuavisa.

• Bernardo Abad – Locutor en Radio Majestad.

• Diego Miño y Pablo Mora – Artistas ecuatorianos del “Dúo Mora Miño”.

• Angie Vergara – Actual Reina de Quito 2015-2016.

• Estefanía Nieto del Hierro – Miss Turismo Pichincha 2016.

• Alejandra Boada – Presentadora y reportera de “24 Horas” y “En Corto” en

Teleamazonas.

• Cynthia Poveda – Miss Pichincha 2016.

• Karina Sarmiento – Presentadora del programa Mañaneros en Televicentro.

• Agustín Belforte – Presentador del programa “Hoy Cocino por Ti” en Teleamazonas.

• Daniel Páez – Cantautor ecuatoriano.

• Gabino Torres – Cantautor ecuatoriano.

• Martín Quintana – Presentador del programa Mañaneros en Televicentro.

• Tomas Ciuffardi – Realizador de “Visión 360” en Ecuavisa.

• Israel Brito – Cantante Ecuatoriano.

• Edison Méndez- Futbolista ecuatoriano.

• Norka – Artista ecuatoriana

• Danilo Rosero – Cantante ecuatoriano

 82

Figura #27. Pieza 7

Twitter.

Fue una red social útil para compartir contenido informativo de la campaña. Se logró aceptación

mediana y se unieron celebridades a manera de apoyo compartiendo nuestra información.

Erika Vélez – Actriz y presentadora de televisión

Arturo Barriga – Presentador de televisión

Renán Ordóñez – Presentador de noticias

Daniel Páez – Cantautor ecuatoriano

Jalál Dubois – Presentador de televisión

Nata Cassete – Periodista de “En Corto”

Charla en guardería

Para esta fase se contactó con las guarderías del Municipio del Distrito Metropolitano de

Quito, Guagua Centros. Al lugar donde se dio la charla fue en la guardería ubicada en Ipiales.

La cual tiene 110 niños de entre 3 y 5 años. En este sitio se evidenció un grado alto de

desconocimiento sobre el tema, sin embargo una apertura amplia para hablar sobre el tema.
 83

Esto facilitó que se de una explicación profunda sobre la tartamudez para así generar

conciencia en los educadores.

Fundación Hermano Miguel

La Fundación Hermano Miguel nació en 1984 con el fin de brindar varios servicios para

distintas deficiencias. Una de estas áreas se enfoca a los trastornos del habla, donde se

encuentra la disfemia. Es por eso que se escogió a esta fundación para donar lo recaudado de

la Campaña de Mercadeo Social. El dinero será destinado para un proyecto donde se busca

implementar la tecnología para que los infantes o adultos con deficiencias del habla se pueda

comunicar con más facilidad.

Figura #28. Fundación

Discovery BB
 84

Es un centro infantil bilingüe ubicado al norte de Quito. Es un referente en temas educativos a

nivel integral, cuenta con personal especializado para atender los requerimientos de los niños.

Cuenta con psicología y terapia del lenguaje para ayudar al trabajo de las profesoras. Es un

punto clave para poder comercializar nuestro producto porque son personas con un poder

adquisitivo y gran nivel de influencia.

Centro Municipal de Educación Inicial (CEMEI)

Se trabajo con el CEMEI Ipiales, entidad del Patronato San José, en este lugar se brindó una

charla informativa a los maestros del lugar para que conozcan más sobre la tartamudez y

puedan actuar oportunamente en casos de infantes con disfemia. Además, se entregó hojas

informativas para los padres de familia debido al desconocimiento este tema tiene. Se escogió

este lugar debido a que tienen niños en etapa preescolar y en esta fase es trascendental porque

marca su desarrollo psicomotriz y lingüístico.

Figura #29. CEMEI

Vocero

Se escogió como padrino principal al presentador y locutor radial Jalál Dubois. La razón

principal fue el carisma que tiene con la ciudadanía y por ser psicólogo clínico de profesión.
 85

Jalál fue un gran soporte en la ejecución de la campaña, además brindó consejos para tratar de

mejor manera el tema emocional y finalmente nos apoyo en la activación.

Figura #30. Voceros 1

La madrina de la campaña fue Angie Vergara, actual Reina de Quito 2015-2016. Fue

seleccionada por su popularidad con la gente y porque ha trabajado con niños. Ella se

solidarizó realizando un mensaje a la ciudadanía para empaparse más del tema.

Lastimosamente, su intervención en nuestro evento benéfico no fue posible por el tema del

terremoto sucedido en Pedernales y la labor social que ella debía realizar en torno a esa causa.

Figura #31. Voceros 2

 86

Cronograma

Fecha Hora Actividad

Viernes 8 de 12h45 Reunión con el equipo de Terapia del Lenguaje de la
Abril Fundación Hermano Miguel.
Lunes 11 de 10h00 Reunión con Voceros de la Campaña.
Abril
Martes 12 de 16h00 Reunión de Planificación.
Abril
Miércoles 13 de 10h00 Contacto con los medios de comunicación
Abril
Viernes 29 de 14h00 BTL en el Parque La Carolina y Boulevard Naciones
Abril Unidas
Lunes 2 de Mayo 9h00 Contacto en Discovery BB
Lunes 2 de Mayo 15h00 Activación Ministerio de Inclusión
Martes 3 de 11h00 BTL en la Plaza Grande
Mayo
Miércoles 4 de 11h00 Charla en el Centro Infantil del Municipio.
Mayo
Sábado 7 Mayo 16h00 Evento
Tabla #1. Cronograma

Presupuesto
Egresos.
Actividad Gastos
Agendas $ 20
Evento $ 50
Artes Gráficas $ 30
TOTAL $100
Tabla #2. Egresos
Ingresos.

Actividad Ingresos
Venta Agendas $ 30
Venta Entradas $120
TOTAL $150
Tabla #3. Ingresos

10 Agendas vendidas.
24 entradas vendidas.

 87

CONCLUSIONES
El lenguaje ha tenido un proceso de desarrollo amplio y profundo, desde su inicio ha sido

fundamental para generar relaciones entre seres humanos. Sin embargo, este hecho se ve

afectado cuando aparece algún trastorno del habla que perjudica a un individuo y no le

permite expresar sus ideas correctamente. Esta limitación tiene consecuencias en diferentes

ámbitos: social, laboral y educativo. Trastorno del habla se refiere a alguna lesión en la

expresión o a su vez en alguna área del cerebro que se relaciona con el lenguaje (Broca y

Wernicke).

La tartamudez, disfluencia o disfemia es un trastorno del habla que afecta en su mayoría a

niños, se caracteriza por repeticiones largas, dificultad a la hora de hablar y nerviosismo.

Existen diversas causas entorno a esta deficiencia del lenguaje, pues la parte emocional juega

un papel importante en la tartamudez. Aún así se desencadena debido a factores psicológicos,

neurológicos y hereditarios. No obstante se debe recalcar que existe una diferencia entre la

disfemia patológica, que es ya un trastorno del lenguaje y fisiológica, que es propia de

aprendizaje en temas del lenguaje. Con respecto al tratamiento que se debe seguir es

importante que se sea integral; es decir, trabajar con padres, educadores y un psicólogo. De

esta manera se conseguirá incluir a una persona con tartamudez a la sociedad. Existen varias

terapias que facilitan la fluidez, pero ninguna tiene una total efectividad.

Con respecto a cifras cuantitativas los número son alarmantes a nivel mundial, es por

eso que se debe informar y estudiar a la tartamudez para que todos los seres humanos tengan

un conocimiento más amplio sobre el tema.

Este tema no tiene mucha relevancia dentro del país y se lo ha determinado como

secundario dentro del Ministerio de Salud, lo que ha provocado que se convierta en un

problema particular. Por otro lado, no existen personas capacitadas para abordar este trastorno
 88

del habla por eso es que en el ámbito educativo los docentes no tienen la suficiente paciencia

con sus alumnos. Esto causa que los mismos, dejen de participar con frecuencia y por ende su

rendimiento sea bajo. Otro punto que se debe mencionar es que los niños con disfemia suele

sufrir de acoso escolar por parte de sus pares. O también por parte de directivos de las

unidades educativas que muchas veces solicitan un certificado que el infante cursa algún

tratamiento. Con respecto al ámbito psicológico, este tema afecta gravemente a quienes lo

padecen porque tiene efectos negativos en la autoestima y confianza de la persona. Asimismo,

el tema laboral se ve afectado pues los seres humanos con tartamudez se inclinan por carreras

universitarias en donde no tengan contacto con el público. O a su vez existen directivos que

no contratan a personas con disfemia, evidentemente por el problema que atraviesan. De las

terapias, se puede mencionar que existen algunas técnicas de respiración y articulación que

permiten que el individuo controle mejor la fluidez de su habla. Pero, se debe trabajar a la par

con un psicólogo porque una de las causas de este inconveniente es emocional; por ende se

debe determinar la causa exacta para tratar a profundidad el tema. Igualmente, de cifras

exactas no se tiene registro porque no se le ha dado la importancia que requiere; sin embargo

luego de entrevistas a profundidad con terapeutas del lenguaje se determina que existe un alto

índice de gente con disfluencia. Esto se debe a que las profesionales mencionaron que tienen

varios casos de tartamudez. Por último, las leyes de la República del Ecuador amparan a todas

las personas que tengan alguna discapacidad o deficiencia para que tengan los mismos

derechos al trabajo y a la inclusión. A pesar, de que esto estipula la Carta Magna del 2008,

queda en duda si la sociedad y la parte empresarial cumplen a cabalidad con este tema.

Con respecto a los objetivos planteados durante esta iniciativa, se cumplió con

eficiencia cada uno de los aspectos que se propuso desde un inicio. Primero, porque la

campaña al tener un enfoque informativo logró concienciar a los ciudadanos sobre el respeto

hacia otra persona cuando habla. De la misma manera, mediante el acercamiento con dos
 89

centros educativos se consiguió exponer de manera clara y eficaz el trastorno del habla para

que de esta manera al tener más conocimiento sobre el tema se puede generar un espacio más

seguro y cómo para que un infante con tartamudez pueda expresar sus ideas. Asimismo, se

explicó las diferencias entre una disfemia propia del lenguaje y un problema patológico. Esto

es trascendental ya que muchas veces por el desconocimiento se actúa en forma errónea

causando que un individuo desarrolle tartamudez. Igualmente, la cobertura mediática se

superó el objetivo que en un inicio eran 8 medios y se tuvo la apertura de 16 medios tanto

radio, prensa, televisión y medios digitales que mostraron un profundo interés en desarrollar

con amplitud la iniciativa. Además, se registró 19 apariciones ‘Yo Te Escucho’. Con respecto

al monto recaudado, se logró el objetivo inicial que son $150 para la Fundación Hermano

Miguel, específicamente para el área de terapia de lenguaje que se utilizará para un proyecto

tecnológico.

 90

RECOMENDACIONES
Se debe brindar mayor atención a personas con trastornos del lenguaje para que tengan más

confianza a la hora de expresar sus ideas. De la misma forma, los profesores deben crear un

ambiente seguro para que los infantes con este trastorno de habla se desarrollen con

comodidad. Se requiere trabajar a nivel integral con educadores, familia, psicólogos y

terapistas del lenguaje; pues con esto se logrará un trabajo integral. Se recomienda que padres

de familia conozcan más sobre la diferencia entre una tartamudez patológica y evolutiva para

que así puedan ayudar mejor a sus hijos.

 91

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Entrevista Personal. Liliana Freire. Centro CEDIFE. Realizada el 17 de marzo de

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Entrevista Personal. Michelle Argüello. Realizada el 17 de marzo de 2016.

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disabilities/communication-disorders/understanding-language-disorders
 97

ANEXOS

TIPO
VALOR
DE PRESENTADOR FECHA HORA DURACION FREE PRESS ACTIVIDAD
COMERCIAL
MEDIO NOMBRE PROGRAMA
Radio Quito Familia Mayra Miranda 26/4/16 10H00 20 minutos $433 $866 Entrevista
Desde mi Michelle
25/4/16 15H30 15 segundos $100 $200 Mencion
Radio Visión visión Oquendo
Contigo y María de los
27/4/16 9H20 10 minutos $377 $754 Entrevista
Radio Eres Aquí Ángeles Núñez
Un mundo Samantha 2/5/16 15H10 8 minutos $290,00 $580,00 Entrevista
Radio Gitana mejor
26 minutos
Patricio Díaz 29/4/16 15H30 $838 $1.676 Entrevista
Radio La Red Hora 7 17''
Wilfrido Muñoz
13 minutos
y Solange 2/5/16 11H05 $690 $1.380 Entrevista
30 ¨
Radio Sonorama Aquí entre 2 Jiménez

1 columna en
contraportad
Editorial 3/5/16 $1.530 $3.060 Nota
a lado
Prensa izquierdo
Escrita Metro Columna
Medio Exacto Patricio
29/4/16 $300 $600 Nota
digital Digital Facebook Cevallos
Medio Exacto Patricio
29/4/16 $300 $600 Nota
digital Digital Twitter Cevallos
Medio Exacto Patricio
29/4/16 1 página $400,00 $800 Entrevista
digital Digital Blog Cevallos
America Buenos Días 9 MINUTOS
Jorge Ñacato 2/5/16 08H00 $525 $1.050 Entrevista
Radio Stereo América 5''
Televisi Telesuceso Mencion
$350 $700
ón s Quito boletin
Televisi Nota-
Leo Balseca 5/5/16 06H00 45 segundos $1.701 3402
ón Canal 1 Noticiero (2) entrevista

Bernardo Abad 5/5/16 17H10 55 minutos $2.700,00 $5.400 Entrevista

Radio Magestad Al caer el sol
Tania, Johana y 9 minutos
6/5/16 08H10 $587 $1.174 Entrevista
Radio Hot 106 En boca de 3 Rosa 10''
Punto de Claudia Arteaga 5/5/16 07H15 5 minutos 20" $304,69 $609 Entrevista
Radio Sucesos Vista
40 Lenin Poveda 6/5/16 11H45 6, 07 minutos $456,00 $912 Entrevista
Radio principales BIG Show
Prensa
2/5/2016 $300,00 600 Publicación
Escrita Metro Digital

TOTAL: $12.181,69 $24.363

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