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Talleres de Socialización con Autistas

Este documento resume las actividades de talleres de socialización con niños autistas que tuvieron lugar en un colegio de Bogotá. Los pasantes de psicología de la Universidad Nacional realizaban estas prácticas dos veces al mes, interactuando con los niños autistas para tratar de establecer contacto. El autor describe su participación observando estas sesiones como parte de su investigación etnográfica sobre los discursos relacionados con el autismo.

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Temas abordados

  • jornadas de planeación,
  • subjetividad en el autismo,
  • desarrollo de la identidad,
  • cuidado y aprendizaje,
  • cuidado y desarrollo social,
  • técnicas de socialización,
  • derechos de los niños,
  • cuidado y atención,
  • autismo,
  • cuidado y desarrollo
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Talleres de Socialización con Autistas

Este documento resume las actividades de talleres de socialización con niños autistas que tuvieron lugar en un colegio de Bogotá. Los pasantes de psicología de la Universidad Nacional realizaban estas prácticas dos veces al mes, interactuando con los niños autistas para tratar de establecer contacto. El autor describe su participación observando estas sesiones como parte de su investigación etnográfica sobre los discursos relacionados con el autismo.

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  • jornadas de planeación,
  • subjetividad en el autismo,
  • desarrollo de la identidad,
  • cuidado y aprendizaje,
  • cuidado y desarrollo social,
  • técnicas de socialización,
  • derechos de los niños,
  • cuidado y atención,
  • autismo,
  • cuidado y desarrollo

Capítulo 1.

Aprender a mirar:
La p r á c t i c a e n la e s c u e l a

'Todos tienen su camino, todos conocen cuál es;


salen cantando por él y por él regresan cantando.
Sólo él no sabia nada, no entendía nada,
ni a los hombres ni a los sonidos; sólo él ajeno a todo"
FedorDostoiewski,f//c//ofa, 1964:511

En este capítulo llevo a cabo una descripción general de los talleres


de socialización con autistas que tuvieron lugar en el Centro Educativo
Distrital Samper Mendoza, escuela de educación básica primaria a cargo
de la administración de la capital en donde desarrollé parte de mi tra-
bajo de campo, durante nueve meses, a la manera de la observación
participante. Ei objetivo es mostrar las actividades que practicantes y
pasantes de la carrera de Psicología de la Universidad Nacional realiza-
ron con autistas como práctica de su especialidad, y dar cuenta de mi
posición dentro de dichas jornadas.

La escuela

El Centro Educativo Distrital Samper Mendoza es una pequeña es-


cuela de enseñanza básica primaria situada en ias cercanías de la Clíni-
ca San Pedro Claver, uno de los centros hospitalarios más importantes
de la ciudad de Bogotá. Junto a la escuela se encuentra la plaza de
mercado de la zona. La vía ferroviaria de la ciudad, ubicada a dos ca-
lles de distancia del Centro Educativo, proporciona hogar a un numero-
so grupo de indigentes que vagabundean por los alrededores de la
24 ¡Aprenderá mirar: el discurso sobre el autismo

escuela, haciendo de las calles cercanas al antiguo paso del tren el no


lugar en que habitan, en el sentido en que Marc Auge (1993) ha definido
este término, pues constituye a un mismo tiempo un adentro y un afue-
ra en medio de la ciudad, y el nombre propio se diluye en medio del
relajamiento de las costumbres y de la disolución de los límites.
La entrada de la escuela da a una estrecha diagonal rodeada por
bodegas, las cuales finalizan de manera abrupta ante el acceso a la
plaza de mercado del sector. Esta pequeña calle adquiere en las tardes
el carácter de aparcadero, lo que dificulta el paso de otros vehículos.
Hacia el medio día, en medio de los automotores se desplazan
indigentes, empleados de bodega, vendedores y niños de escuela.
Media hora después del timbre de la escuela, la pequeña calle queda
desierta.
La planta física del Samper Mendoza no se distingue de otras es-
cuelas a cargo del distrito en mayores aspectos: está constituida por
una pequeña edificación de dos pisos en la que se hallan los salones,
la sala de profesores, el salón de informática y el de danzas, sede de
los talleres con los niños autistas. Tras este edificio, está ei patio de
recreo en uno de cuyos extremos se ubica una masa rectangular de
cemento y ladrillo a la que se denomina 'tarima', y justo al frente, un
salón independiente en donde funciona la cooperativa escolar, la aso-
ciación de padres de familia y el taller con madres y padres de los
niños autistas.
Dos veces al mes, más exactamente los martes en la tarde, ingre-
saban a la escuela, además del grupo usual de estudiantes, emplea-
dos y administrativos de cualquier escuela distrital de Bogotá, un nú-
mero siempre variable de practicantes y pasantes de Psicología de la
Universidad Nacional; otro número, también oscilante, de madres y
padres de autistas, y un cierto número, aún más cambiante, de niños
autistas entre los seis y los veinte años.
Los discursos acerca del autismo empleados por los pasantes y
practicantes de la Universidad constituyen ei objeto de mi investiga-
ción. Antes de comentar estos discursos, quiero detenerme por un
momento en sus portadores, en la manera en que los conocí y en ei
modo en el cual me relacioné con ellos y con los niños autistas en los
talleres de socialización con los pequeños.
Claudia Patricia Rivera Amarillo | 25

Me enteré de la existencia de estos talleres de manera muy casual:


por un anuncio ubicado en el edificio de ciencias humanas de ia Univer-
sidad. Fue providencial, pues hasta ese momento, no sabía cómo ¡ba
a hacer etnografía con el problema de investigación que me había plan-
teado. Me comuniqué con uno de los teléfonos en el anuncio, y pre-
gunté por lo que debía hacer. Una voz femenina me indicó que era
necesario que presentase una entrevista programada para la semana
siguiente.
Cuando acudí a la entrevista, que tuvo lugar una tarde de viernes en
un salón del segundo piso del Samper Mendoza, los pasantes se en-
contraban sentados por parejas en la 'tarima', esperando a ser entre-
vistados por los seis practicantes. Se trataba inicialmente, de un grupo
de quince muchachos y muchachas, en proporciones similares, que
se encontraban en mi grupo de edad, pues nadie era menor de veinte
ni superaba los veintiséis. Yo me senté junto a uno de los muchachos
que esperaban y que era el único que estaba solo. Estuvimos hablan-
do, mientras esperábamos nerviosamente a que llegase el momento
de la entrevista, sobre los estereotipos de los estudiantes de antropo-
logía de la universidad. No me sorprendió que yo le pareciera una
antropóloga extraña: no conocía más que un par de antropólogos cu-
yas preocupaciones podrían calificarse como más 'tradicionales'.
Unos quince minutos después, fui llamada por el pequeño emisario
de los practicantes, de ocho años y con el uniforme de la escuela, a
presentar la entrevista para acceder a las prácticas de la escuela. Los
entrevistadores eran tres muchachos y dos muchachas que estaban
sentados en círculo en algunos pupitres. Ei único lugar libre era la silla
más alta, así que tuve que sentarme en ella. Una vez deje de moverme en
ia pequeña silla y logré controlar el vértigo (no sé si se debía a la altura de
la silla o a la entrevista) comencé a responder ei interrogatorio.
Preguntaba siempre el mismo muchacho, que resultó ser el coordi-
nador de los talleres con los niños, según me enteré después, mien-
tras los otros solamente me miraban. Primero quiso saber por la carre-
ra, pues no recordaba haberme visto jamás en clase alguna de
psicología. Yo dije que estudiaba antropología, así que continuó con la
pregunta más obvia: "¿Y entonces qué haces aquí?". No recuerdo muy
bien la respuesta que di, pero sé que fue lo suficientemente vaga y
26 I Aprender a mirar e! discurso sobrs 0! autis

convincente como para que me hayan permitido estar allí. Eso sí, re-
cuerdo que les dije que me gustaría explorar un poco los significados
que pueda tener la palabra persona para los occidentales, y que ese
me parecía un lugar muy propicio para ello. Me preguntó a quiénes
observaría en esa escuela, yo les dije que lo que me interesaba lo mu-
cho que los especialistas podían enseñarme; con un poco de suerte,
podría proporcionarles una visión diferente del trabajo en la escuela. Le
pareció bien, pero debía saber si yo había tomado alguna materia acer-
ca del asunto. Yo les contesté que en mi carrera brindaron en una oca-
sión una teoría que se llamaba 'antropología de las emociones' y que
yo la había tomado. Me miraron con curiosidad, pero ninguno pregun-
tó de qué se trataba eso. Luego quisieron saber qué esperaba de esa
experiencia, y yo dije que esperaba aprender cosas nuevas. Después
de un par de interrogantes más, me dieron la bienvenida. Me dijeron
que había veintiséis niños autistas que tenían hasta veinte años. Yo me
preguntaba entonces porqué alguien de veinte años podía ser llamado
niño. Me despedí con entusiasmo y acepté presentarme el martes si-
guiente para conocer a los niños.
En mi primera visita al Centro Educativo Samper Mendoza para los
talleres de socialización, el 26 de febrero de 2002, estaba dispuesta a
escuchar unas instrucciones y a dibujar con un niño que se quedara
sentado, hiciera líneas en el papel y no me dijera una palabra. No recibí
ninguna instrucción y tuve que irme para un salón con otras veinte per-
sonas sin saber qué pasaba. Era el salón de expresión corporal, que
tenía un enorme espejo en el fondo, y el piso estaba cubierto por col-
chonetas.
Había una niña rubia como de siete años que caminaba por el salón
con la mirada perdida. Había otro niño que jugaba con una tapa roja
emitiendo unos sonidos sin sentido. Un tercero se golpeaba en la fren-
te contra las paredes. Otra niña estaba sentada en un cono rojo bas-
tante grande, y daba vueltas en él con ojos inexpresivos. Mientras que
un practicante colocaba una grabadora para escuchar música, otros
niños comenzaron a entrar al salón. Otro que no hablaba y caminaba
por ahí como si nadie estuviera en el salón. Otros tres más, bastante
mayores, uno de los cuales no hablaba, mientras que los otros dos se
entretenían con un parloteo sin sentido. En ese momento una practi-
Claudia Patricia Rivera Amarillo | 27

cante me dijo que escogiera un niño y que socializara con él. Yo le


pregunté qué quería decir con eso, y me dijo que io tocara y que habla-
ra con él o ella hasta lograr alguna respuesta. Yo accedí con un poco
de miedo, no puedo negarlo.
Cada psicólogo se buscó su propio niño y comenzó a hablarle. Yo
daba vueltas por el salón y escuchaba a cada uno tratar de establecer
algún contacto con niños que no parecían interesarse por nosotros.
Cada uno preguntaba nombres, edades, detalles acerca de lo que cada
niño hacía, mientras extendían los brazos y trataban de tocarlos, la
mayoría de ellos sin resultado. Yo veía en las expresiones de los psicó-
logos la desesperación que parecía provocar a una gran parte de ellos
la ausencia de respuesta en el momento en que interrogaban con viva-
cidad a los niños e intentaban despertar el interés de estos últimos en
iniciar una conversación con ellos. Salí un momento dei salón, y mien-
tras caminaba por el corredor una mamá me cogió del brazo y le dijo a
su hijo "tú te vas con ella". Yo miré al niño y me asusté. Era enorme, y
emitía unos grititos mientras trataba de sacar una revista de una male-
ta. Lo deje por ahí con alguna psicóloga y seguí observando a los prac-
ticantes tratar a los niños.
Entonces una practicante me dijo que necesitaba que alcanzara a
un niño, E..., porque él no quería estar adentro y le dijo que estaba muy
grande para eso. Yo ya lo había visto. Era un niño rubio con unos her-
mosos ojos verdes, de unos ocho años de edad. Lucía el uniforme de
la escuela, y era tan inquieto, tan hablador, tan juguetón, que yo pensa-
ba que era algún estudiante de la escuela, algún hijo de uno de los
miembros del personal administrativo o profesoral, algún hermano de
un niño autista. Así que salí detrás de él y comencé a hablarle, pero él
simplemente me ignoraba y jugaba con sus dedos y con pasto que
arrancaba dei suelo y se metía en la boca mientras hacía toda clase de
ruidos. Después de un rato siguiéndolo por todas partes, hablarle y
tratar de tocarlo sin resultados, sonó la campana del camión del gas.
Entonces se transformó, me tomó de la mano y me llevó a la reja, y me
dijo de una forma perfectamente comprensible, en comparación con
los sonidos sin sentido para mí de antes: "Detrás del camión del gas
hay una Toyota". Luego me habló de los otros carros que estaban
parqueados ahí, pero no era un diálogo: no escuchaba mis preguntas
] 28 | Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo

ni respondía a mis comentarios. Ni siquiera me miraba. Creo que sólo


pensaba en voz alta. Yo comenzaba a sentirme frustrada, hasta que él
mencionó el edificio Colpatria. Entonces le pregunté que si quería que
buscáramos una ventana en el segundo piso para verlo. Y me dijo "Sí".
Me sentí dichosa. Pensé que ya había logrado comunicarme con ese
niño y que todo iba a cambiar. Pero no estaba ni tibia. Subimos y nos
metimos a un salón, y allí me dijo "Mamá, levanta al niño para que vea
los edificios". Yo lo levanté, y luego de mirar, bajó corriendo, ignorándo-
me de nuevo. Yo bajé detrás, y comenzaba a desesperarme otra vez,
cuando pasó la practicante que me pidió que me quedara con él, y
mirándome con una sonrisa le dijo al pequeño: "¿porqué no buscas ia
bicicleta?" y él dijo "sí". Así que nos asomamos a la caseta del vigilante
del colegio y hablamos de la bicicleta. Yo le pregunté por el color de la
bicicleta y me dijo "gris". Luego encontramos una bicicleta morada.
Durante ios siguientes noventa minutos, estuve empujando una bi-
cicleta con un niño subido en ella. Terminé sucia, adolorida y llena de
moretones por el roce con los pedales y por los momentos en que
tuve que estrellar la bicicleta contra mi cuerpo para evitar que se me
cayera el niño. Él hablaba todo el tiempo, y a veces respondía a mis
preguntas, aunque no siempre. Comenzó a dejarse tocar y supe mu-
chas cosas de su casa, porque era toda una grabadora. Pero nunca
utilizó la palabra 'yo'. Siempre me decía 'el niño'. Y yo fui su 'mamá 1
durante un largo rato, hasta que después de montar en bicicleta duran-
te una hora por fin me escuchó cuando le dije que yo no era su mamá
y comenzó a decirme 'señora'. Le hablaba a otros niños, aunque no
siempre tenía sentido lo que decía, y de hecho solamente se le enten-
dían ias últimas palabras de las frases. Pero supe que sabía leer, por-
que en algún momento me leyó las palabras que estaban escritas en la
bicicleta. Eran 'bronco' y 'garantía tres años', pero faltaba la '¡'de ga-
rantía y la 'ñ' de años, así que leyó un 'garanta tres aos', lo que me
sorprendió un poco, pues yo esperaba que él me dijese la frase escri-
ta ahíy no solamente se refiriese al conjunto de letras sin sentido. Cuan-
do por fin se cansó de la bicicleta y comenzó a llamarme por mi nom-
bre, tuve que correr mucho, cantar y hacer cosquillas.
Si yo me quedaba sentada por ahí tratando de descansar se escu-
chaba el grito desafinado "Clauuuudiaaaaa!" que me reclamaba. El
Claudia Patricia Rivera Amarillo | 29 |

pequeño me recitó media hora de Radio Recuerdos cuando le pregun-


té que había hecho por ia mañana, incluyendo dos baladas y los co-
merciales. Luego rezó el Ave María, luego sostuvo una lucha con su
mamá para bañarse, pues me recitó todo el diálogo haciendo las ve-
ces de mamá y de 'el niño'. Luego comenzó a decirme 'cantemos'. Y
cantamos anuncios comerciales mientras corríamos por todas par-
tes, y él me tomaba de la mano. A veces repetía lo que yo le decía,
incluyendo mis gestos y mi tono de voz. La verdad no sé si en algún
momento tuvimos una conversación. Pero respondió algunas de mis
preguntas.
Entonces apareció la mamá del pequeño y se lo llevó. Mientras se
alejaba, del brazo de mamá, lo llamé. Él volvió la mirada por primera
vez en toda la tarde, respondiendo a su nombre y gritó: "chao Claudia,
que le vaya bien. Nos vemos", con una entonación tan extraña que
parecía que lo dijese contra su voluntad. Todos los niños se fueron, la
mayoría de ellos sin despedirse.
Unos instantes después nos reunimos en el 'salón de los espejos'
(el de expresión corporal). Nos sentamos en círculo y comenzamos
por presentarnos cada uno al grupo y hablar un poco acerca de la
experiencia del día. Los comentarios fueron de dos tipos. Una parte de
los practicantes decía que estábamos allí para aprender lo gratificante,
en general, y lo frustrante que a veces puede llegar a ser eso. Los que
no tenían experiencia se encontraron con que lo que decían los libros
era cierto, pues es difícil comunicarse con ellos y llamar su atención.
Una pasante se pronunció en contra de que no nos hubiesen dicho
cómo eran los niños, ni nos hubiesen presentado con los papas.
Una practicante, la misma que me diera la única instrucción que
recibí esa tarde, le respondió que el no hablarnos de las características
de cada niño nos había permitido tratar de hacer contacto con ellos
con toda naturalidad: "¿usted habría esperado una respuesta de F..., el
niño con el que usted estuvo si yo le hubiera dicho que él no hablaba y
que lo único que hacía era girar cosas? Quizá no lo habría hecho, y no
se habría esforzado tanto por esa respuesta como lo hizo".
Cuando llegó mi turno de hablar, me presenté como estudiante de
antropología y hablé muy brevemente acerca de mi trabajo de grado y
mi interés por la escuela. Mientras los practicantes me miraban con
30 | Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo

una cierta complacencia, los pasantes fruncían las cejas y apretaban


los labios mientras posaban con fijeza sus ojos sobre mí, con la marca
inconfundible de la curiosidad que desconfía. Este evento evidenció
por primera vez el diálogo del estatuto que tendría con practicantes y
pasantes durante casi todo mi trabajo de campo: Mis opiniones no
eran escuchadas con demasiada seriedad, particularmente en un co-
mienzo, pues yo no era más que la antropóloga y los que sabían sobre
autismo eran ellos. Tuve que leer una enorme cantidad de textos acer-
ca del autismo y fui observada todo el tiempo por algún practicante
con el fin de asegurarse de que yo no haría tonterías en los talleres. Me
vi en la necesidad de mostrar que realmente tenía algún conocimiento
acerca de autistas, no solamente durante las jornadas de planeación
de los talleres, en las cuales se discutía la teoría, sino también en la
práctica con ios niños. Esto me puso en la situación del observador
observado en la cual yo los había puesto a ellos. Poco a poco me gané
su confianza, hasta que hacia el final de esta experiencia recibí muy
gratamente su reconocimiento. En el momento de mi despedida, yo
era una más.
Los pasantes del Samper Mendoza eran estudiantes de segundo
ciclo4 de la carrera de Psicología de la Universidad Nacional. Los prac-
ticantes de Psicología, de la misma universidad, habían culminado con
el plan académico y se encontraban cumpliendo con las horas de prác-
tica, requisito para obtener el título. Se ocupaban de coordinar las acti-
vidades desarrolladas por los pasantes con los niños autistas. Todos
ellos se presentaron como voluntarios para participar en los talleres de
socialización para niños autistas de los martes. En mi primera jornada
con los niños, yo pregunté a un practicante acerca del voluntariado en
la escuela, y él me comentó que era la primera vez que se hacía una
convocatoria, pues hasta el anterior semestre los psicólogos de!
Samper Mendoza eran practicantes a los que se les pagaba. Me dijo
también que estaba seguro de que muchos se retirarían, pero espera-
ba que se quedara una buena parte.
El papel que tenían los estudiantes de psicología en la escuela, de
acuerdo con María Elvia Domínguez, psicóloga, docente del Departa-
mento de Psicología de la misma universidad y coordinadora de estos
'Esto significa que han realizado y aprobado los cursos correspondientes al quinto semestre de la carrera.
Claudia Patricia Rivera Amarillo I 31

talleres, era el de agentes socializadores; de puentes comunicantes


entre lo que piensan y lo que sienten los autistas, con el fin de llevar a
cabo su integración a la sociedad, tema al que me referiré posterior-
mente.
Debido a que tanto practicantes como pasantes tenían aún la ca-
lidad de estudiantes, la participación en los talleres adquiría para ellos
el valor de horas de práctica o de pasantía, con lo cual la experiencia
con estos niños registrada en un informe podía convertirse en su
trabajo de grado siguiendo los parámetros de la Universidad. Yo in-
gresé a los talleres con algunos de los beneficios de los pasantes:
ellos obtendrían un certificado por su trabajo, y les sería útil poste-
riormente como horas de práctica para obtener el título. Para mí, sólo
habría certificado.
Como indiqué en la introducción, mi participación en los talleres de
socialización me llevó a hacerme nuevas preguntas para la investiga-
ción, y por lo tanto, a una modificación de los objetivos. Mi búsqueda
se centró entonces en torno a un conjunto de preguntas: ¿cómo son
los autistas que muestran estos discursos? ¿de qué forma se utilizan
las palabras sujeto, persona, e individuo en el caso del autismo? ¿qué
tipo de personas se buscaba fundar en los niños autistas con los talle-
res de socialización de la escuela? ¿cuáles eran las estrategias em-
pleadas con este fin? En las páginas que siguen me propongo dar una
respuesta a las dos últimas cuestiones, con el fin de describir las acti-
vidades llevadas a cabo en el Samper Mendoza a partir de mi experien-
cia con la escuela tanto en los talleres de socialización con los niños
autistas como de las jornadas de planeación de los talleres.

La p r á c t i c a e n la e s c u e l a

Los talleres

De acuerdo con el documento que nos fue entregado en la primera


reunión de practicantes y pasantes, realizada en las instalaciones de la
Universidad el 19 de febrero de 2002, y titulado "Actividades dirigidas
con sujetos autistas" (Ver anexo No, 1), los objetivos de los talleres de
socialización eran los siguientes:
32 ¡ Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo

"OBJETIVOS
1. Investigar desde la experiencia las sutilezas del contacto con
autistas.
2. Contrastar la realidad del autismo con el aporte de la teoría, y
reinterpretarla en función de la experiencia, como complemento y ayuda
en el acompañamiento de estos sujetos concretos.
3. Desarrollar, implantar y replantear constantemente estrategias
positivas para la integración social del autista, rebasando una mirada
clínica, con el horizonte de la transformación cultural,
4. Sensibilizar ante los límites y posibilidades de la corporalidad
propiciando un mayor reconocimiento del cuerpo.
5. Observar y estimular la utilización de herramientas (lápiz, pincel,
gotero,... el cuerpo mismo).
6. Contribuir al máximo, mediante experiencias corporales y
relaciónales motivadoras, en la adquisición de determinadas habilida-
des, en relación consigo mismo y con los demás, a nivel físico
(perceptivo-mothz)y a nivel social (expresión autónoma creativa-partici-
pación en las interacciones-lenguaje)".

Siguiendo estos objetivos, los talleres tenían dos tipos de finalida-


des: por una parte, el enseñar a los practicantes y pasantes la manera
de acercarse a los autistas, como nos indican los tres primeros, con el
fin de aprender una mirada clínica que debe ser superada a través de la
integración social. Esta implica, como veremos más adelante, un reco-
nocimiento de la diferencia, encarnada aquí por los niños a quienes
iban dirigidas tales jornadas, que debe tener lugar a la par con una
progresiva entrada por parte de los autistas a las convenciones y nor-
mas culturales, con una normalización.
Los talleres de socialización, según se nos indicó en la primera re-
unión, tenían como principal objetivo el brindar herramientas a los prac-
ticantes y pasantes para establecer contacto con los niños autistas,
desarrollar habilidades para aprender a comunicarse con los peque-
ños de acuerdo con las posibilidades de los autistas y la pericia de sus
psicólogos. Se trataba, entonces, de entrar en el mundo de esos niños
con el fin de descubrir estos caminos, de convertirse con el tiempo y el
título en agentes de cambio, en mediadores entre el mundo de ia cor-
Claudia Patricia Rivera Amarillo | 33

dura y el de la sinrazón. Este es el modelo de la normalización al cual


responde la escuela, lugar de paso para autistas y psicólogos: se bus-
caba una transición de un estado a otro, ya fuese de ios autistas al
mundo social, o de los pasantes y practicantes a la vida profesional.
Desde esta perspectiva, el espacio de los talleres de socialización
cumple ante todo con ser un mecanismo de enseñanza de la práctica
tanto terapéutica como clínica de la Psicología. Es por lo tanto un modo
de transmisión del saber y un paso para el entrenamiento como profe-
sionales. Su objetivo no es pues del todo terapéutico, puesto que pa-
santes y practicantes carecen en esta instancia de dos de los atribu-
tos necesarios para ser considerado un terapeuta: Por una parte, aún
no se han adquirido los conocimientos necesarios para que sean titu-
lados como propietarios de su saber, y por otra parte, aún no tienen la
investidura que los acredita como psicólogos, como profesionales, y
que legitima las decisiones y acciones que ejecutan como terapeutas.
La relación que se establece entre los practicantes y los niños
autistas, es entonces de conocimiento, de aprendizaje, de poner en
práctica por primera vez aquello que les ha sido comunicado, repetido
y evaluado en las aulas de clase. El objetivo principal es que ios futuros
terapeutas se aproximen a los que serán, posteriormente, sus pacien-
tes y de esta manera se capaciten para relacionarse con ellos, conver-
tirse en sus guías e intervenir de manera legítima en sus vidas.
Así, una vez cumplidas las etapas del proceso de formación como
terapeuta, el especialista que está en esta escuela aprendiendo a mirar
como tal, poseerá una investidura, un título que ie acredite como tal,
que le autorice a interpretar en la gestualidad y en las palabras de quie-
nes acudan a consultarle los signos del malestar y, en último término,
de la enfermedad, y una vez que haya interpretado estos signos, tradu-
ciéndolos a su lenguaje, convirtiéndolos en un diagnóstico, deberá
ocuparse de determinar de qué manera ha de tratarse al enfermo para
procurar su mejoría. De esta manera, el especialista habrá sido nom-
brado como tal en una situación que hará legítimo ese nombramiento
y que le permitirá a su vez nombrar a otros como sus pacientes, como
propietarios de una infelicidad patológica, como enfermos mentales,
como locos, con buenos y malos pronósticos. Este conjunto de refe-
rencia es el objeto de mi trabajo, y es dentro de este mismo marco
34 ¡Aprenderá mirar: el discurso sobre el autisn

donde los especialistas en formación con ios que compartí esta expe-
riencia consideraban la suya como una práctica social.
Su función, como titulados dentro de la especialidad a la que se
inscriben es la de dar solución al malestar manifestado por los enfer-
mos y por sus familiares y amigos. Esta función, sustentada, legitima-
da y consolidada por la posición que se ocupa dentro de unas relacio-
nes de poder, se convierte de esta manera en una práctica social
(Kleinman, 1988; Taussig, 1995; Foucault, 1996; Gallagher, 1987; y Webb
etal., 1999). Según Foucault, "la medicina moderna es una medicina
social cuyo fundamento es una cierta tecnología del cuerpo social; la
medicina es una práctica social" (1996:70). Como ciencia y técnica de
los anormales, según puntualiza el mismo autor (2001), la clínica de las
enfermedades mentales es también una práctica social, pues su fin es
ia integración a la norma, al cuerpo social del que Foucault habla en
este pasaje.
El ejercicio terapéutico se ocupa, además, de proporcionar una
sensación de bienestar, con lo que al final de los tratamientos se nom-
bra de nuevo a quien fue paciente como sano, saludable, curado o
rehabilitado, con lo que el ex enfermo adquiere un nuevo estatuto. Las
nociones de cura implican una desaparición de los síntomas singula-
res de una enfermedad particular, mientras que la rehabilitación conlle-
va a un pacto de convivencia con la enfermedad, a un control de los
síntomas y a una recuperación de la capacidad de valerse por sí mis-
mo. Desde esta perspectiva, se trata de una función normalizadora.
El especialista detenta un saber que define no solamente los méto-
dos con los que se desempeña y los sistemas conceptuales a los
cuales se remite como terapeuta, sino también la posición en la que se
ubican los sujetos estableciendo vínculos entre las diversas elabora-
ciones dentro de ese saber. Hacer uso del saber que ha sido adquirido
por medios legítimos implica también apropiarse de una forma de ob-
servar que Foucault denominó mirada (2001 [1953]), y que señala la
forma en la cual se establecen relaciones entre el doctor y el enfermo:
El primero es ante todo un cazador atento de los signos de la enfer-
medad; un observador cuyos ojos han sido entrenados para ver en su
paciente, como si leyese un texto, mensajes que sólo él está capacita-
do para interpretar, y en los cuales se basa para determinar cuáles
Claudia Patricia Rivera Amarillo | 35

medicamentos resultan apropiados para contrarrestar los síntomas


de la enfermedad, qué tipo de psicoterapia ha de proporcionar el alivio
al paciente, cuál es el periodo de tiempo que ha de tomar el tratamien-
to y cuáles son ios resultados que deben obtenerse, con lo que se
hacen distinciones entre cura y rehabilitación.
El paciente, por su parte, es quien se enfrenta a la enfermedad,
quien posee una visión y una clasificación propias acerca de lo que
siente y de la forma en que estas sensaciones, debido a la medicalización
de la vida en la sociedades occidentales, son reconocidas como pato-
lógicas y como causantes del actual estado de malestar. Los síntomas
son definidos por quien los padece y por sus allegados a través de
categorías del sentido común, que de acuerdo con Kleinman (1988) se
denominan malestar (illness). Este autor distingue las palabras emplea-
das por los enfermos de las que utilizan los especialistas, llamando a
estas últimas enfermedad (sickness) y epidemiología (disease). La
epidemiología hace referencia a la extensión de una enfermedad en
una población, su incidencia dentro del marco general de la comuni-
dad considerando las variables dentro de esta última. Un practicante
en la escuela habló de un artículo en el cual se comentaba que la socie-
dad japonesa tiene en la actualidad un gran número de autistas y se
consideraba que esto se debía a la estructura misma de la sociedad
japonesa. Para este practicante, eso era un indicio de que toda la so-
ciedad japonesa era autista, aumentando el radio de acción del pade-
cimiento. La enfermedad corresponde a la traducción de los términos
del malestar al vocabulario especializado, al padecimiento en palabras
de los médicos, es la singularización e individualización del malestar a
través del diagnóstico (Kleinman, 1988; Martínez, 1998). La enferme-
dad en los términos de Kleinman es el interés de mi investigación.
En el caso de estos pequeños, lo que se busca es ser quien posibi-
lita la integración de los niños a un ambiente educativo, pedagógico y
por lo tanto disciplinario, de las conductas, los pensamientos, las sen-
saciones y las acciones. La relación entre los psicólogos en formación
y los niños autistas se caracteriza por tender puentes entre ellos y los
otros con el fin de normalizar. Esta normalización remite, como nos
indican los tres objetivos finales, a un reconocimiento del propio cuer-
po, al tener para sí límites y otros, al logro de capacidades y disposi-
I 36 ¡Aprenderá mirar: el discurso sobre el autismo

ciones que les permitan habitar nuestro mundo, para que se ubiquen
de este lado de los límites. Se trata de un uso apropiado del lenguaje,
del decir, del expresar ideas concretas y de hacerse objeto de sí mis-
mos, de reconocer su cuerpo y darle un uso normal.
Los procesos de búsqueda de un sí mismo dentro de estos cuer-
pos sin dueño se llevaron a cabo, durante los talleres de socialización,
en torno a dos conceptos fundamentales: la integración y el
apalabramiento. La integración, a la cual me refiero a continuación,
consistía principalmente en una "incorporación al grupo", según nos
comentaba María Elvia, tratándose en este caso del personal de la
escuela, mientras que el apalabramiento, que describo posteriormen-
te, era definido por los practicantes como el conjunto de actividades
con las cuales se intentaba otorgar un decir a los pequeños autistas
con el fin de que puedan establecer una comunicación con su entorno.
Cada una de las jornadas con los niños fue planeada siguiendo
estas dos ¡deas, si bien la mayoría de los talleres se caracterizaron por
la improvisación dado que usualmente se imponía la voluntad de los
niños, que generalmente no coincidía con la de los pasantes y practi-
cantes. "La integración y el apalabramiento implican el respeto hacia
los deseos de los niños autistas", nos decía una de las practicantes,
por lo que debíamos intentar negociar con ellos la realización de las
actividades.
Durante la primera reunión de planeación de los talleres, se nos
informó que estos pactos con los niños debían tener lugar, siguiendo a
María Elvia, a partir de una exploración de las facultades y disposicio-
nes para hacer y no hacer de los autistas. Tal exploración se llevaba a
cabo en la relación entre psicólogos y autistas en procura de una co-
municación con los niños a través de la plástica, de los sentidos, del
cuerpo, que es lo que puede encontrase en ellos, para adquirir habili-
dades como terapeutas. Nuestra tarea era aprender a mirar.

La integración

De acuerdo con las propuestas hechas por pasantes y practican-


tes de la escuela en las jornadas de planeación de los talleres con los
niños autistas, la integración consiste, principalmente, en fomentar entre
Claudia Patricia Rivera Amarillo j 37

todos los niños y adultos que hacen parte del Samper Mendoza, sean
estudiantes 'normales', autistas escolarizados y sin escolarizar, profe-
sores o personal administrativo, "la inclusión, la aceptación, el recono-
cimiento positivo de la diferencia, la unión y la tolerancia", como dijera
una practicante.
Por lo anterior, los practicantes de la escuela indicaban que llevar a
cabo una integración se traducía en hacer cultura desde la diferencia;
esto es, establecer relaciones sociales con los otros y con el mundo a
partir de códigos y normas culturales compartidos que posibilitasen el
decir para los autistas considerando su condición como tales, permi-
tiendo de este modo aportarles significaciones. Según lo que se plan-
tea con respecto al autismo, decía una practicante, la cultura no ha
penetrado a los niños pues no hay un lenguaje que lo haga posible. De
este modo, estos niños se convierten en cuerpos aculturales, fuera de
todo contacto con las convenciones debido a su aislamiento; de allí la
necesidad de la integración.
El 16 de abril se llevó a cabo una visita al Parque del Renacimiento,
ubicado en el centro de Bogotá. Esta jornada era la más importante
del semestre, pues se llevaría a los niños a un lugar público, buscando
observar las actitudes de los pequeños autistas frente a los otros, y de
os otros frente a los niños. En cuanto llegué a la escuela, tuve que
buscar a L... porque desapareció desde el momento en que atravesó
ia puerta. Lo encontré veinte minutos después.
L... se había metido a la sala de computadores, en la que los niños
'normales' de ia escuela estaban tomando una clase de informática, y
lo vi usar una PC. Lo hace muy bien. De hecho, era sorprendente ver a
un niño que apenas podía hacer un uso correcto de los grifos del baño,
mover sus deditos velozmente sobre el teclado. Trató de conectarse a
la internet, pero ei aparato no estaba en capacidad para ello, así que se
puso a revisar la configuración y modificó algunas cosas, fuera del
alcance de la comprensión de quien esto escribe. Los niños comenza-
ron a decirme que L... era inteligente porque manejaba muy bien el
computador. Ese fue un momento muy difícil de olvidar. Luego los ni-
ños comenzaron a salir y yo empecé a recoger los juguetes del salón
de expresión corporal junto con dos practicantes.
38 ¡Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo

Cuando quedaban pocas cosas por el suelo entró la mamá de L...


a preguntar por él porque se le había perdido el niño. Yo salí inmediata-
mente del salón a buscarlo, y lo encontré en la oficina del segundo
piso, la de profesores, con el teléfono en la oreja, como si estuviese
hablando, pero sin decir una palabra. Saqué a L... del salón, con mu-
chos ruegos y un par de dulces, y él asomó la cabeza al primer piso.
No vio la mamá y yo le dije que ella debía estar en la puerta y que no se
preocupara. Ella efectivamente estaba ahí, y en cuanto L... la vio se
puso a llorar. Ella le dijo "¿porqué lloras? ¿tú crees que yo te dejaría? ¡yo
nunca te dejaría!". L... dejó de llorar. Comenzamos entonces a caminar,
y yo le hablé a ella de lo bueno que era L... con los computadores, y ella
me contó que él se escribe por e-mail con algunas personas. Por fin
llegamos ai parque, después de una estación para comprar comida y
un acceso de llanto por unos nuggets en el suelo.
En cuanto llegamos al Parque del Renacimiento y ante la visión de
la fuente de agua, L... manifestó su deseo de meterse al agua levantán-
dose la camiseta y restregándose la barriga como si se enjabonara.
Las mamas se sentaron en unas escaleras y L... siguió restregándose
como si me pidiese que lo dejara bañar. Yo le dije que yo no tenía con
qué secarlo, y que le averiguáramos a la mamá si ella tenía una toalla.
En cuanto nos acercamos a la mamá, se puso a llorar. Luego de una
pequeña escena de lágrimas aceptó meterse al agua en calzoncillos.
Se metió entonces y durante las siguientes dos horas no hubo poder
humano que lo sacara.
Le gustaba sentarse y acostarse boca arriba mientras flotaba. En
algún momento, se acercó un vigilante a decirme que ese niño no po-
día estar ahí que porque eso no era piscina. Yo le dije que con todo
gusto yo me ocuparía de vestir al niño si él lo convencía de vestirse, y
que se llamaba L.... El vigilante lo llamó un par de veces, y como el niño
no le hiciera caso, se alejó de nosotros y no nos dijo una palabra más.
Después de un rato comenzamos a darle la vuelta al parque junto con
los otros niños, y ahí escuche a L... decir la palabra 'agua' dos veces.
Luego volvió a meterse en los pozos del centro y jugó al fútbol un rato
con F..., pero sin salir del agua. Volvimos a los canales que salen de la
fuente de agua en donde le dimos ia vuelta al parque y comenzamos a
caminar otra vez dando la vuelta por ahí. Yo le dije que le diera la mano
Claudia Patricia Rivera Amarillo I 39 |

a alguien porque el piso estaba muy mojado y resbaloso y si se caía se


podía dar un buen golpe. Él ie dio la mano a un practicante, pero en
cuanto lo volteó a mirar lo soltó, retrocedió los dos pasos que nos
separaban y me tomó de la mano, y dijo 'agua' por tercera vez, ade-
más de repetir sílabas como 'pa pa pa' y 'pi pi p¡'. Luego se metió en la
fuente, donde había otro niños en calzoncillos, hasta que me dijeron
que ya nos íbamos. Allí llegó la mamá y se lo llevó. Yo fui con ellos, ella
lo secó y lo vistió y yo le puse las medias y los zapatos. Luego les
compraron paletas a todos, y nos fuimos. Esta fue la jornada más
importante de todo el semestre, era la que buscaba, de una manera
más directa, la integración.
Desde esta perspectiva no se trata de una transformación de los
pequeños únicamente, sino de una regulación entre normalidad y dife-
rencia que permitiese, como mencionaba algunas líneas atrás, tender
puentes entre dos mundos. La diferencia adquiere aquí una valoración
positiva, pues es con ella y desde ella como se produce la transforma-
ción cultural a la que los practicantes de la escuela hacían referencia en
los objetivos de los talleres de la integración. En palabras de uno de
ios practicantes, no se trata de eliminar la distinción sino de involucrarla
dentro de la norma, pues "la diferencia en sí misma tiene riqueza".
Así, la integración implica una conjunción no solamente de cuer-
pos, que como veremos en el tercer capítulo, es lo único que, según
los especialistas, se encuentra en un autista, sino que también implica
hacer uso de un orden simbólico, con lo cual se produce una interacción
de cuerpos y deseos, lo que para ios doctores en formación del Samper
Mendoza es una integración socio cultural. En ocasiones, decían, to-
dos estamos incluidos, todos hacemos parte del conjunto, pero no
necesariamente estamos integrados, pues no hay un decir que cree
lugares para los sujetos, de manera que no se pueden compartir expe-
riencias.
Mientras el coordinador de los talleres, un practicante con bastan-
te experiencia con autistas, nos explicaba la diferencia entre inclusión e
integración, tenía bajo sus manos tres sobres de igual tamaño y uno
más pequeño. En tanto que los tres primeros podían ser colocados
juntos perfectamente para formar una figura, al cuarto siempre le so-
braba o le faltaba espacio, dependiendo de la posición en la que se le
¡ 40 ¡Aprenderá mirar: el discurso sobre el autismo

colocase. Según nos indicó, los primeros tres sobres correspondían a


los normales, mientras que el cuarto hacía referencia a los diferentes.
La única manera en la cual podía ubicarse el sobre más pequeño de
manera que encajase implicaba el reorganizar a los otros tres. Esa era
la transformación cultural.
La interacción social a la que se refería el practicante era, según
sus palabras, la fundadora de sujetos en todos aquellos que participa-
ban en ella. De aquí que el sujeto al cual se referían en la escuela sea un
sujeto que se forma a lo largo de una parte de ia vida a partir de su
interacción con otros sujetos, y que debe estar en capacidad de trans-
formarse a través de esa interacción durante toda la vida. Se trata en-
tonces de un sujeto social que requiere de los otros para ser fundado
y para desarrollarse como tal.

El apalabramiento

El 26 de febrero de 2002, en la primera jornada de apalabramiento,


una de las practicantes convocó a una reunión urgente, justo en el
momento en que dábamos inicio a un taller, y nos contó que uno de los
niños, B..., salió corriendo en la sala de expresión corporal y se golpeó
la frente contra el espejo, lo que le produjo un moretón enorme y un
ataque convulsivo. Nos dijo que estaba acostado en el salón encima
de las colchonetas, y que mientras hablaban con la mamá debíamos
dejarlo ahí, y cuidar que los otros niños no lo molestaran. Ese día llega-
ban dos niñas nuevas, O... y N..., bastante crecidas: una permanecía
quieta al lado de mamá, mientras que la otra gritaba una canción en la
que el lobo estaba buscando las llaves.
Ingresé al salón y vi al pequeño accidentado con su enorme chi-
chón en la frente acostado en el suelo, mientras que a su lado dos
niños trataban de sacarlo de ahí, Así que me acerqué, y mientras todos
trataban de controlar a los niños, que ante la ausencia de sus mamas
parecen perder el juicio (si es que lo tenían antes), yo traté de sacar de
las colchonetas a los dos pequeños diciéndoles que dejaran quieto al
herido. Luego me dirigí a la mesa donde se pone la grabadora y conse-
guí un cuento, un libro sobre pájaros y una guía turística de Colombia
con el fin de leer con el que se dejara.
Claudia Patricia Rivera Amarillo | 41

Primero traté de acercarme a un niño pequeño y obeso que me


rechazó con un empujón. Entonces caminé detrás de él tratando de
mostrarle los libros, y de repente una mano me jaló y trató de meterme
debajo de una colchoneta. Era R... y yo le prometí hablar con él pero si
salía de la colchoneta, porque sólo éramos seis practicantes con vein-
te niños, y yo quería verlo todo. Así que le dije que hacía mucho calor, y
que más bien nos sentáramos en el suelo. Pero no quiso. Entonces vi a
un niñito con uniforme de colegio distrital sentado solo y al hermanito
de B... y me senté con ellos a leer. Otro niño se acomodó a mi lado.
Después de un rato me quedé sola con el niño con el uniforme de
colegio distrital, L... . Cada vez que yo le ¡ba a leer algo de la revista, L...
ponía el índice de alguna de sus dos manos en la revista y luego me lo
ponía en la boca, y cuando lo quitaba yo leía. A veces se besaba el
dedo antes de ponerlo en mi boca y luego de completar la operación
yo podía leer. Se nos acerco otro niño autista, S... . Nos encontramos
la guía turística, y los dos niños autistas comenzaron a pelear por ella,
tratando de quitársela. Luego S... le pegó un cabezazo a L... y él co-
menzó a llorar. Yo le acariciaba la cabeza, y le decía que no se preocu-
para, que ya se le iba a pasar, mientras que le decía al otro niño que eso
no estaba bien, y que no debíamos pelear si los cuatro podíamos leer
la guía turística. L... me dio un cabezazo a mí, y terminamos por acari-
ciarnos la cabeza mutuamente. En ese momento se nos anunció que
podíamos tomarnos un descanso de quince minutos.
De vuelta en el salón yo comencé a leer para L... un cuento que trata-
ba de unos conejos que se iban a vivir como con cuatro perros, y él se
reía cada vez que yo le decía que me parecía el colmo que unos conejos
pudieran vivir con unos perros. No sé si reía porque le parecía gracioso
el hecho o simplemente se adecuaba a mis expresiones. Luego comen-
cé a leerle el cuento, por petición suya, de atrás para adelante, ya que L...
tomó el libro y comenzó a señalarme la palabras que debía leerle, pero
esta vez con su propio dedo. Así que leímos varias veces ese y otros
cuentos primero de adelante para atrás y luego de atrás para adelante.
Entonces llegaron las mamas y L... se fue sin despedirse.
En palabras de María Elvia Domínguez, el apalabramiento consis-
te en establecer un dialogo con la cultura, el entrar en relación con el
mundo y el contexto, conocerle, estar en capacidad de describirle e
I 42 ¡Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo

interpretarle, con el fin de aportar significados a ios niños autistas para


que ellos a su vez puedan dar lugar a los universos de significación
dentro de los que se forman y desenvuelven como individuos.
De aquí que la principal función del apalabramiento sea que los
especialistas que se encuentran desarrollando sus prácticas en el
Samper Mendoza conozcan las particularidades que el lenguaje tiene
en el caso de los autistas, lo que resulta útil para los doctores que
pretendan dirigirse hacia la clínica. Siguiendo lo anterior, al descubrir
qué es el lenguaje en estos casos, se podrá realizar la integración de
los pequeños al mundo social, a los códigos culturales. Así, ei proceso
de intervención lleva, principalmente, al desarrollo de la mirada espe-
cializada, cuyo interés principal será fundar un sujeto en el cuerpo infini-
to y vacío del autista.
El primer paso es, por lo tanto, proporcionar magnitudes y linderos
a estos cuerpos baldíos, para que se reconozcan de esta manera las
fronteras de los otros. Como lo decía el coordinador de los practican-
tes, se trata de mostrarles los límites de sus cuerpos y los límites de
los cuerpos ajenos, pues se piensa, como anoto en el tercer capítulo,
que los autistas desconocen sus acotaciones.
Una de las pasantes contó que, durante esa misma jornada, ella ha-
bía estado jugando en el patio con S..., quien se había negado rotunda-
mente, aunque no mencionó el modo en que lo hizo, a permanecer en el
salón y escuchar alguna lectura. En algún momento, S... se subió a un
pasamanos de madera lo suficientemente bajo como para que pudiese
apoyar los pies en el suelo con firmeza, y comenzó a avanzar a través de
los delgados troncos poniendo una mano delante de la otra de forma
alterna. En algún momento, la pasante puso su mano izquierda en don-
de S... estaba a punto de poner la suya. El pequeño retiró con su mano
derecha la mano izquierda de la pasante, luego puso su propia mano
izquierda sobre la madera y luego retiró la mano izquierda con la mano
derecha. Entonces se quedó mirando su mano izquierda como si nunca
la hubiese visto antes, según comentó la pasante. Los practicantes y
pasantes concluyeron que se trataba de una muestra del desconoci-
miento del propio cuerpo, una de las características de los autistas que
retomaré en el segundo capítulo con el ejemplo de Joey La tarea sería
entonces concederle fronteras a esos cuerpos.
Claudia Patricia Rivera Amarillo i 43

Así, la intervención de los practicantes y pasantes consiste en lle-


var los autistas hacia las normas desde ia cultura, encarnada en estas
relaciones por los clínicos en formación. El coordinador comentaba
que la tarea de quienes participábamos en los talleres como represen-
tantes de la norma, como detentadores legítimos de las convenciones
culturales, era devolver a los pequeños autistas la posibilidad de se-
guir un camino de forma autónoma, según se comenta en el segundo
capítulo, pues "interviniendo desde la cultura hay que mostrarles lími-
tes y posibilidades, comenzando por el propio cuerpo".
En esta búsqueda de una autonomía, cargada de una doble valencia
que comentaré más adelante, es fundamental otorgar un dueño para
el cuerpo del autista. Hacer que alguien lo posea, que se apropie de él
dándole nombre, limitándolo, reconociendo a un otro y haciendo uso
de los gestos, del decir, en tanto se adquiere el lenguaje y sus cadenas
de significación, pues ei cuerpo también habla y debe hacerlo a través
de ias convenciones. Los gestos adquieren una gran importancia a lo
largo de los talleres, pues con ellos también se dice, son una manera
de comunicarse.
La conciencia del propio cuerpo se convierte en uno de los princi-
pales objetos de intervención, como lo revela el calendario de activida-
des con los niños, titulado "Actividades dirigidas con sujetos autistas",
desarrollado para el primer semestre del año 2002:

Objetivos temáticos (Puntos de partida) Tiempos


(permanentemente se enfatiza el
"proceso de socialización")

• Proceso de socialización 12febrero 1:30-4:30 pm


• Proceso de socialización 26febrero1:30-4;30pm
• Experiencias perceptivas olfativas 12 marzo 1:30-4:30 pm
gustativas táctiles y kinestésicas
• Experiencias perceptivas visuales 2 abril 1:30-4:30 pm
y auditivas
• Motricidad gruesa 16 abril 1:30-4:30 pm
• Motricidad fina 30 abril 1:30-4:30 pm
• Experiencias perceptivas olfativas 14 mayo 1:30-4:30pm
44 ¡Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo

gustativas táctiles y kinestésicas


Motricidad gruesa
Proceso creativo
• Experiencias perceptivas visuales y 28 mayo 1:30-4:30 pm
auditivas
Motricidad fina
Proceso creativo
• Proceso creativo 11 junio 1:30-4:30 pm
Proceso de socialización: despedida

El cuerpo es el centro de atención de estos talleres, no solamente


por tratarse de algo funcional y normal, usando los términos de la es-
cuela, sino también porque es el contenedor del sujeto racional que se
espera hallar en él; la piel representa el límite entre cada uno y los de-
más, entre sí mismo y el mundo exterior.
Para los practicantes y pasantes de la escuela, los niños autistas
canalizan ia información que reciben del mundo utilizando únicamente
su cuerpo, pues no hay quien habite en él. No puede cargar de signifi-
cado el contexto en el que vive pues no existe en ese cuerpo un sujeto
que esté en capacidad de usar las convenciones de la cultura, de fijar
sobre los objetos y las relaciones las significaciones que de otra ma-
nera no son más que señales arbitrarias.
Este entrenamiento del cuerpo, preparación de éste para albergar
un poseedor, está registrada en el calendario de los talleres. Debido a
que la clínica concibe que no hay persona alguna en ese cuerpo, los
practicantes y pasantes se concentraban en él, pues no se halla nada
más a partir de lo cual pueda darse la intervención. Los talleres se de-
sarrollaron a partir de ejercicios de motricidad fina y gruesa, de reco-
nocimiento dei cuerpo, con el fin de posibilitar la fundación de una per-
sona que se adueñase de él. Se programaron jornadas deportivas, que
en la práctica resultaron irrealizables, y algunas actividades destinadas
a mejorar la habilidad para manipular objetos pequeños, como pode-
mos ver en la jomada que describo a continuación.
Cuando llegué a la escuela, el 30 de abril, había muy pocos niños.
Creo que solamente había siete, mientras que los practicantes y yo
éramos nueve. Así que ese día pasé un rato haciendo collares con
Claudia Patricia Rivera Amarillo j 45

cubos ensartados en un cordón de zapato porque no había suficien-


tes niños. Como siempre, L... me haló del brazo y estuvimos leyendo
una guía turística durante unos diez minutos. Luego se salió y se aso-
mó a la sala de computadores, pero como los niños estaban anotan-
do cosas a mano y no estaban usando el computador, volvió al salón.
Allí una pasante le dio unas cuentas mucho más pequeñas, y las estu-
vo ensartando un rato. Pero se cansó y quería seguir leyendo. Tiene
muy buena motricidad fina, aunque algunas de esas cuentas le costa-
ron trabajo, las ensartó todas. Luego llegó G..., y empezó a quitarme
unos botones con los que L... y yo estábamos jugando.
Salí un momento, y cuando regresé, L... estaba sentado con un
practicante leyendo, así que me senté con D... que estaba haciendo
cosas en plastilina. Él me dijo que estaba haciendo una bandera y en
cuanto la terminó, me la mostró. Yo le dije que me parecía muy bonita.
Luego vino G... y empezó a patearme. Yo le pregunté por qué pero no
me respondió. Solo decía "fríjoles" y "arroz" en un tono lastimero. Yo
decidí no hacer nada y seguí hablando con D... . Pero G... volvió a pe-
garme. Entonces me di cuenta de que tenía botones en la mano, boto-
nes en los bolsillos, botones por todas partes. Y yo tenía un cordón
con botones en la mano izquierda, "¿Esto es lo que quieres? Debiste
decirme en lugar de patearme". Puse el cordón frente a sus ojos y
empecé a sacar un botón del cordón muy pero muy despacio, "¿ves
cómo salen de fácil? Ahora saca uno tú". Pero después de sacar unos
cuantos volvió a patearme, así que le dije que él estaba siendo muy
brusco conmigo y que por eso yo ya no quería jugar con él.
Detrás de mí estaba J... ensartando unas fichas verdes en su sostén
de madera. Pasé el resto de la tarde con ella. Yo le metía fichas por entre
la ropa, los zapatos y el cabello; ella se ias sacaba y las dejaba caer al
suelo mirándose al espejo y sonriendo mientras yo le decía "esa es J... y
esta es J...; son la misma" aunque no creo que me haya escuchado. Lue-
go empezaron a irse, y nosotros comenzamos a recoger los juguetes.
Los talleres debían ser cuidadosamente registrados por sus parti-
cipantes en diarios de campo que fueron recogidos al final del semes-
tre de prácticas y revisados por el coordinador de las jornadas. En los
diarios debía hallarse muy bien descrita la forma como se entablase la
comunicación con los autistas, haciendo énfasis en que la relación que
46 ¡Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo

establecíamos con esos niños era de sujeto a sujeto, sujetos que se


encuentran -expresión que como dije en la introducción provocó un
cambio en mi investigación-, uno de los cuales debía hacer un análisis
de tales encuentros y el otro aún se halla en proceso de incorporación.
En las líneas que siguen muestro un aparte del diario que yo entregué,
con el fin de mostrar el tipo de descripción que se nos exigía en estos
diarios. Gracias a que yo no era estudiante de psicología, en mi caso
se hizo una excepción con las interpretaciones clínicas.
"Yo no la había visto antes. Tenía los dedos tapándole los oídos y
ios ojitos llenos de lágrimas, y hacía un sonido intermitente que no sé
por qué es tan típico en ellos. Le pregunté si estaba asustada, le dije
que yo ¡ba a quedarme con ella y que no se preocupara, le pregunté su
nombre, su edad, su acompañante, y otro montón de cosas, y aunque
no me dijo ni media palabra dejó de llorar. Le dije mi nombre y comenzó
a reír. Yo te pregunté por lo que le daba risa, y ella simplemente me
sonreía, a veces mirándome a los ojos, pero no me decía nada.
Entonces le dije que cuando yo estaba pequeña a veces se burla-
ban de mi nombre porque en griego significa 'coja', y le hablé de todos
mis apodos, incluyendo los indecentes, mientras ella reía todo el tiem-
po, y de cuando en cuando me miraba a los ojos. Entonces A... se paró
detrás de mí, y yo le hice cosquillas, ella rió y se alejo. Yo seguí con la
niña nueva, que dejó de cubrirse los oídos y yo comencé a mirarle las
medias, que tenían unos perros naranjas con huesitos amarillos en los
hocicos, y le pregunté que dónde las había comprado, le dije que me
parecían divinas y que yo quería unas de esas. Ella se quitó los zapatos
asumo que para mostrarme las medias y yo le cogí los pies y miré las
medias en detalle, alabando cada cosa que me gustara entre perros,
huesos, pies dentro de ellas, elásticos y zapatos.
Ella reía de cuando en cuando y me miraba mientras le hablaba,
aunque jamás me dijo nada, y repetía por momentos el sonido intermi-
tente, pero esta vez sin angustia. Seguí hablando de medias con la
niña, cuyo nombre todavía no sabía. Así estábamos las dos, hablando
yo y riendo ella cuando de repente llegó L... y me dio la mano y me miró
a los ojos y yo miré a la puerta y vi a la mamá de él y supe por fin que se
estaba despidiendo por lo que le recomendé que se portara muy bien,
y le hice una adiós con la mano a la mamá y ella lo respondió. Supongo
Claudia Patricia Rivera Amarillo ¡ 47

que es porque en toda la tarde no había obtenido una respuesta, pero


me sorprendió que ella se despidiera. Luego recordé que ella no es
autista. Entonces me di cuenta de que L... hoy estaba emitiendo mu-
chos sonidos, un par de sílabas, y que eso no lo hacía antes. Los niños
estaban comenzando a salir, y mientras me despedía traté de conven-
cer a la niña nueva de que se pusiera los zapatos porque ya estaban
saliendo y seguramente su mamá o su papá estaba por pasar por ella,
pero mientras yo le ponía uno, ella se quitaba el otro y reía. Ahí se sentó
un pasante conmigo, y me ayudó a ponerle los zapatos, y después de
un rato de argumentos que se mostraban a favor de la puesta de los
zapatos ella pareció mostrarse conforme, se ios dejó amarrar sin pro-
blemas y salió dei salón de la mano del pasante en busca de su acom-
pañante".
Al igual que sucede con las historias clínicas, los no sujetos y suje-
tos incompletos que son los autistas son subjetivados, esto es, se les
adjudica el estatuto de sujetos, al referirse a ellos dentro de la escuela,
pues se hablaba de relaciones sujeto a sujeto si bien uno de los partici-
pantes de dichos vínculos no tenía, por definición, ese estatuto. De
nueva cuenta, y como se verá posteriormente, la palabra sujeto tiene
una doble valencia, pues significa aquí no solamente aquello que no
está, que es ausente, sino que indica que a pesar de que no hay nadie
allí, en ese cuerpo autista, que si bien no hay sujeto, se alcanza este
carácter a través de otros medios. Los autistas eran entonces sujetos,
como anoto para las historias clínicas, por encontrarse en un contexto
que los constituye como tales, por ser hablados. Más si el sujeto apa-
rece aquí, dentro de estas relaciones de poder, es con un sentido dife-
rente al que tiene el sujeto buscado en ellos; aún es necesario que se
hagan objetos de sí mismos, que se den un lugar a sí mismos y a los
otros dentro de un discurso que sea el suyo propio.
Este sujeto que habla, siguiendo las palabras usadas en la escuela
por practicantes y pasantes, debe ser modelado a través de procesos
y experiencias, las formas de pensar y de actuar de cada cual son
constituidas por las vivencias, por la conexión con el circuito afectivo,
las emociones, que, como anoto en el capítulo siguiente, es en última
instancia el que confiere a quien se halla en él el estatuto de persona.
I 48 ¡Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo

El 2 de abril se proyectó a los niños la película de Steven Spielberg,


Jurassic Park (1993). Muchos niños estaban asustados. Cuando yo
llegué una buena parte de los niños estaba frente al televisor, excepto
B..., que estaba pintando líneas de colores con el dedo, y algunos otros
niños. Una practicante me pidió que fuese a buscar los otros niños,
que estaban en la parte de atrás del salón, al lado del espejo, para que
fueran a ver la película también. Así que yo comencé a acercarme a
cada uno repitiendo siempre las mismas tres preguntas: '¿no quieres
ver la película? ¿por qué, ah? ¿seguro que no quieres ir?' La respuesta
general era que me ignoraban del todo y seguían en lo que estaban.
Me senté pues frente al televisor en cuya pantalla dos niños se metían en
las gavetas de la cocina de un hotel o un restaurante o el restaurante de
un hotel. Estuve allí un par de minutos y luego fui con D... y le hice ei
mismo ofrecimiento, pero él siguió caminando alrededor del salón mien-
tras gemía un poco, y yo lo seguí un par de metros tratando de interesarlo.
Pero me dio la impresión de que estaba asustado, y le dije que si quería
sentarse conmigo me avisara, y fui a hablar con otros niños.
Me acerqué a S.,,, que se puso de pie y se alejó de mí caminando.
Luego le dije a F..., que estaba sentado con los otros niños pero dán-
dole la espalda al televisor y jugando con un xilófono. Toqué un poco
con él mientras hablaba de la música, pero luego un rugido provenien-
te del televisor atrajo su atención y se volvió hacia la pantalla. Luego un
brazo me haló y era N..., que tomó mi brazo izquierdo y lo paso por
sobre sus hombros. En ningún momento me habló, pero evidentemen-
te estaba asustada. Yo me quedé a su lado haciendo de cuando en
cuando algunos comentarios respecto a las imágenes, aunque N... no
me determinaba, pero tampoco me dejaba ir.
Cuando se acabó la película me acerqué a B... y le hice preguntas
acerca de su pintura, sobre los colores y las formas y le pedí varias
veces que me dejara pintar. Solamente me respondió cuando le pre-
gunté si eran temperas, y me dijo que no. Luego me pasó sus dedos
llenos de pintura azul por la boca, y mientras lo hacía asumí que quería
que me callara. No tuve tiempo de preguntárselo porque en ese mo-
mento L... salió corriendo del salón. Se fue hacia el salón de las ma-
mas, yo creo que porque tenía hambre, y después de que su mamá le
dijo que regresara conmigo al salón me acompañó de vuelta. En el
Claudia Patricia Rivera Amarillo j 49

salón, la película ya se había terminado y L... se sentó con una pasante,


mientras que yo me acerqué a S... . Él la emprendió contra mí a punta
de pellizcos y puñetazos.
Uno de los practicantes de los talleres, que había trabajado en el
Hospital de la Misericordia con niños autistas. comentó que en una
ocasión se llevó a los pequeños a la conocida calle de Ei Cartucho, con
ei fin de que ellos sintieran miedo, pues este último es constructor de
límites y fundador de sujetos. Es así como aquel que habla de sí mis-
mo es un sujeto, pero aún hace falta que sienta y que revele esos sen-
timientos en su discurso, para que sea persona, como apunto en el
capítulo que sigue a este.
En el caso de estos pequeños, y por tratarse de un acercamiento
entre clínicos en formación y autistas, el reconocimiento del otro y de
la realidad social en los últimos debía garantizar la autonomía, posibili-
tar en los pequeños la capacidad de valerse por sí mismos y de tomar
sus propias resoluciones, era considerado el mayor logro. Sin embar-
go, y como se nos indicó en múltiples ocasiones durante las jornadas
de planeación de los talleres, no estábamos allí para curar, sino para
aprender. La fundación de sujetos y personas en los cuerpos de los
niños era secundaria para la práctica en la escuela; lo principal era el
conocer, era aprender a mirar de la manera en que lo hace un clínico.

Conclusión

La Integración y el Apalabramiento, principales prácticas y pilares


conceptuales de los talleres de socialización en el Samper Mendoza,
son dos nociones que responden a una ¡dea de normalización. Según
esta última la necesidad primordial es la de fundar un sujeto que no
existe en el cuerpo del autista que se encuentra vacío, y que carece
completamente de límites. Dicho sujeto debe crearse a partir de su
relación con otros, pues es en el mundo social en donde tiene lugar
este proceso. El apalabramiento tiene por función otorgar un sentido
del mundo para que estos pequeñospuedan comunicarse con él, mien-
tras que la integración debe permitir la ubicación de dicho sentido del
mundo en cada uno de los contextos en que tiene lugar la interacción
con los otros y con el medio.
¡sobreel autismo

Este sujeto que se pretende fundar posee unas características de-


terminadas que hacen que la misma palabra sujeto adquiera múltiples
significaciones. Por una parte, y como anoto en el capítulo cuarto, ei
sujeto es aquel que hace la acción, es el agente, sentido que suele
tener esta palabra dentro de ias ciencias humanas y sociales. Desde
esta perspectiva, las relaciones sujeto a sujeto se refieren a esta impli-
cación de la palabra, con lo cual se lleva a cabo una subjetivación de
orden gramatical.
Por otra parte, el sujeto debe poseer un cierto conjunto de rasgos
que le permitan cumplir con los requisitos para acceder al estatuto de
individuo, requisitos que apuntan, dentro de nuestra sociedad, a ia
capacidad de valerse por sí mismos. Considerando las particularida-
des de la integración y el apalabramiento, este sujeto, que debe cons-
tituirse como individuo, debe tener tres cualidades principales: debe
ser autónomo, para poder dar cuenta de sí sin necesidad de ser asis-
tido permanentemente; debe ser recíproco, para que pueda interactuar
con los otros, siendo esta última la razón por la cual debe también ser
capaz de utilizar el lenguaje como vehículo de comunicación. Estas
condiciones deben estar acompañadas de la adquisición de la racio-
nalidad; esto es, del uso de razón.
En tercera instancia, el sujeto puede verse también afectado por
otros discursos que no se verían tan directamente involucrados dentro
de los talleres de socialización. Esto nos lleva a la primera pregunta
que tuve que responderme mientras me hallaba en la escuela: ¿están
allí estos niños por un asunto de igualdad, o por uno de diferencia?.
Esta pregunta debe ser respondida tomando en cuenta dos prácticas
sociales cuyo actuar se conjugaba en la escuela.
En mi opinión, se trata de las dos cosas. En primer lugar, como co-
menté páginas atrás, para los practicantes y pasantes, estos pequeños
pueden, y de hecho deben, estar en una escuela junto con niños norma-
les, porque su diferencia les permite aportar, transformar, crear y provocar
una nueva evaluación de los valores sociales y de la relación entre norma-
lidad y anormalidad. Según estos especialistas, la diferencia traía consigo
una nueva forma de ver para los niños normales, y permitía al mismo tiem-
po que los niños autistas tuviesen nuevas formas de intervención en un
ambiente pedagógico, que implica como tal un ambiente disciplinario.
Claudia Patricia Rivera Amarillo | 51

En segundo lugar, ios niños autistas se hallan en el Samper Mendoza


por la igualdad, desde otra perspectiva. Esta, que podría considerarse
como un tercer sentido de la palabra sujeto, indica que la educación
debe ser garantizada a todos los niños y niñas, a pesar de sus limita-
ciones; para los especialistas todos los pequeños tienen derecho a
recibir una capacitación acorde con su edad y sus capacidades. Dicha
particularidad confiere el estatuto de sujeto a los niños autistas de otro
modo, pues tiene lugar desde un plano que diverge al de la salud y es
el plano de las instancias jurídicas: los autistas son subjetivados al
hallarse en la posición de sujeto de derechos.
Así, estas dos formas de subjetivación que se trasponen sobre un
nodo común, los niños autistas, me revelaron, como una primera aproxi-
mación a la categoría de sujeto, que ésta es un producto reciente. Es
un efecto de poder surgido de la articulación entre dos prácticas
discursivas, entrecruzadas en el mismo plano, y el despliegue de las
estrategias destinadas a pronunciarse y corregir ese plano. La psiquia-
tría y las formas jurídicas son constitutivas del sujeto al vincularse en
razón de éste, y le proporcionan en su ejercicio un lugar y un estatuto,
A este punto de intersección debía sumarse aún otras prácticas. Co-
menzaba yo a sospechar que en el sujeto que yo encontraba, hacía
falta la filosofía, que volvió los ojos hacia el sujeto. Este giro, al que se
añaden las prácticas citadas anteriormente, conforma el conjunto que
funda ai sujeto como objeto de conocimiento.
Existe aún un segundo título entre los autistas de la escuela. Se
trata de la calidad permanente de 'niños' de todos los autistas, aunque
algunos de ellos sobrepasaban los dieciocho años. Este calificativo se
debe a su incapacidad de hacerse cargo de sí mismos, a la permanen-
te necesidad de vigilancia externa, a la debilidad infantil que les aqueja.
El uso de la palabra niño en este contexto indica su minoría de edad
pues se trata de sujetos no autónomos, que "se ubican en el rol del
que depende todo el tiempo", decía el coordinador de los talleres; este
es el papel del niño y del desvalido. Será necesario que los autistas
alcancen la mayoría de edad, en el sentido en el que alcancen una auto-
nomía y se apropien de sí mismos para que puedan adquirir un título
distinto.
52 | Aprender a mirar: el discurso sobre e! autismo

Este sujeto autónomo, mayor de edad, recíproco, racional, consti-


tuye una definición de individuo, un deber ser que deviene en el objeti-
vo de las prácticas terapéuticas en general relacionadas tanto con el
autismo, como con otras afecciones de la psique, y que aparece en el
caso de la escuela como remisión y objeto de aprendizaje. Tai modelo,
al que interrogo acerca de su configuración, responde a un contexto
particular, a unos sistemas de clasificación de comportamientos y a un
conjunto de prácticas que cumplen con una función reguladora de di-
chos comportamientos. Estas prácticas han sido desarrolladas en y
para un momento particular y unas sociedades específicas, llamadas
aquí occidentales, bajo unas condiciones dictadas por la historicidad
de sus categorías y referencias, de sus métodos e instrumentos, de
las exigencias sociales en las cuales surgen. Desde esta perspectiva,
mientras que el sujeto^ de estas prácticas está sometido a las condi-
ciones de su enunciación, es decir a ia manera y el momento en que se
dice, el individuo corresponde a una forma adoptada por la categoría
de persona que le reviste con una compleja contingencia histórica
marcada por lo que Dumont (1983) denominó como la ideología del
individualismo, en ia que el individuo se erige como valor y como mo-
delo cultural.

5
Entendido en este punto como categoría gramatical: el agente

Common questions

Con tecnología de IA

Training sessions for practitioners emphasize learning over therapy, prioritizing the acquisition of skills to understand autistic perspectives and worldviews. The aim is to enable practitioners to become effective mediators and agents of change, integrating personal insights gained from direct interaction into broader cultural and clinical contexts, rather than focusing on immediate therapeutic outcomes .

Integration for autistic children involves more than simply participating in typical educational activities; it requires specific strategies to accommodate their unique ways of interacting with the world. For autistic children, integration is about creating environments where they can engage meaningfully based on their capacities and interests, rather than simply conforming to existing norms . This contrasts with neurotypical education, where integration assumes existing abilities to adapt to the standard curriculum without such tailored adjustments.

The educational practices aim to support social normalization through immersive interaction and integrative tasks, which are intended to bridge cultural norms and the unique needs of autistic children. These practices were not solely focused on therapeutic outcomes but also on facilitating integration by respecting children's expressions and desires, thus promoting gradual incorporation into social norms .

The document suggests that practitioners should use clinical theory as a foundation but adapt and reinterpret it through experiential interactions with autistic children. This involves learning to view each child differently, respecting their unique modes of expression, and incorporating these insights to develop effective strategies for social integration that extend beyond strictly clinical approaches .

The practice of 'integration' is challenging because it involves blending the child's unique needs and the societal demands they might not naturally align with. This requires careful negotiation and patience from educators and practitioners to develop strategies that respect and harness the strengths of autistic children while guiding them towards broader social and educational participation .

The normalizing goal in autism education is limited by its potential to undervalue the distinctiveness and particular strengths of autistic children. By focusing on integration into existing societal norms, there is a risk of overlooking the importance of celebrating and supporting unique self-expressions and paths to personal growth that may not conform to typical standards .

The document highlights instances where non-verbal cues play crucial roles in communication, such as the child ceasing to cry or continuing certain activities despite verbal responses lacking. These examples illustrate how observing and responding to non-verbal signals can be effective in fostering interaction and understanding with autistic children .

'Apalabramiento' is the process of granting autistic children a means to communicate, allowing them to better integrate into social environments. This concept aims to give autistic children the ability to 'word' their experiences, enabling them to engage with their surroundings more meaningfully and align with societal norms as a measure of success in their integration .

Autistic children often face challenges in initiatively interactive communication, as they may engage in monologues or display interests that don't align with typical dialogue patterns. In the described interaction, the child communicated about cars but didn't engage with the questions or comments of the adult . This suggests they may have difficulties with reciprocal communication, which is supported by how the child did respond at times but ignored or didn't process responses in expected ways.

Frustration is a significant element, often stemming from unreciprocated attempts at communication or misunderstanding between the caregiver and the child. The caregiver initially feels frustrated due to the child's non-responsive nature and lack of direct dialogue. This frustration is resolved temporarily when a connection is seemingly made, though it returns as the interaction does not evolve into a more typical exchange .

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