El copyright de esta publicacin pertenece a la Asociacin Britnica de Esclerosis
Mltiple. UK MS Society, 372 Edgware Road, London NW2 6ND, UK. Used with
permission.
La Esclerosis Mltiple es un camalen de la Neurologa: puede originar multitud de sntomas.
Adems no existen claves, tratamientos ni estrategias comunes que puedan beneficiar
absolutamente a todos los afectados de EM. Esto ocurre cuando se afronta otro de los sntomas
que preocupan a los afectados de EM y quiz uno de los ms desagradables: el temblor. La
solucin ms apropiada viene ligada a la persona misma, a su estilo de vida, a su fuerza de
voluntad y a su caso concreto de EM.
Una estrecha colaboracin con los profesionales de la salud y de la rehabilitacin que le atiendan
(mdicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, ortopedas, etc),
posturas y soportes adecuados, una continua bsqueda personal por encontrar soluciones para
manejar mejor este sntoma, tcnicas y equipamiento apropiados, ejercicio, frmacos y una gran
dosis de paciencia, son algunas de las ideas y recursos que pueden resultar de gran ayuda para
conseguir mayor seguridad e independencia.
Es preciso perseverar; aprender a vivir con temblor es un proceso continuo.
Dr. Xavier Montalbn
Director de la Unidad de Neuroinmunologa Clnica
Hospital General Vall d'Hebron
Temblor y EM
ndice
1. Introduccin
2. Qu es el temblor?
3. Cules son las causas del temblor?
4. Efectos del temblor
5. Control activo
Abordaje activo
Rehabilitacin
Postura y equilibrio
Posicin sentada y apoyo
Ejercicio
Tcnicas y equipamiento
Consejo y apoyo
Conseguir ayuda en casa
Tratamiento mdico
Ciruga
Nota sobre terapias complementarias
6. Investigacin sobre temblor y EM
1. Introduccin__________________________________________
Casi tres cuartas partes de los afectados por EM tienen temblor. Este sntoma puede afectar a las
personas de distintas maneras. En algunos es tan leve que nadie ms lo nota, mientras que en
otros puede ser ms pronunciado (causando por ejemplo- el derramamiento de una copa llena o
afectando a la escritura). Para un pequeo porcentaje de personas resulta ms severo, dificultando
tareas tan bsicas como vestirse o comer. De cualquier forma, el temblor puede ser frustrante,
puede causar vergenza y resulta agotador convivir con l.
Aunque el temblor es uno de los sntomas de la EM ms difciles de manejar, existen
procedimientos que alivian los problemas que ocasiona. La rehabilitacin, los tratamientos
farmacolgicos, y -en algunos casos- la ciruga, han tenido buenos resultados en algunos
afectados.
No existe un nico tratamiento vlido, sino que es recomendable tomar el tiempo necesario y
perseverar hasta a dar con lo ms beneficioso.
2. Qu es el temblor?____________________________________
El temblor podra ser descrito como un conjunto de movimientos vacilantes o de sacudida que no
se pueden controlar voluntariamente.
Temblor de intencin
En mucha gente con EM, el temblor aparece en el momento de querer hacer o alcanzar algo.
Para frustracin del individuo, el temblor del brazo o de la mano se hace ms intenso cuanto ms
cerca del objeto se est llegando. Este temblor es el ms comn en la EM y puede dificultar
actividades como afeitarse, comer, vestirse, escribir...).
Temblor postural
En otros casos el temblor se produce al sentarse o al levantarse, mientras los msculos intentan
que el cuerpo no se mueva, luchando contra la gravedad.
En la EM ninguno de estos tipos de temblor est presente cuando la persona est tumbada o
durmiendo, es decir, cuando los msculos estn completamente relajados.
El temblor de intencin y el postural son las dos formas ms comunes de temblor en EM, pero
existen otros temblores individuales mucho ms difciles de clasificar. A menudo, se experimenta
temblor al mismo tiempo que se producen otras dificultades de movimiento, tales como debilidad
muscular y problemas de coordinacin. El trmino mdico para la coordinacin reducida es ataxia
(esta palabra se utiliza frecuentemente en lugar de temblor).
El temblor puede manifestarse a travs de pequeos movimientos de sacudida (temblor fino) o de
grandes movimientos (temblor grueso). Aunque lo normal es que sea rtmico y de atrs a adelante,
tambin puede ser irregular e impredecible.
No todos los temblores estn relacionados con la EM. La cafena, el alcohol, el estrs, la debilidad
muscular, los problemas posturales, algunos medicamentos y otras enfermedades neurolgicas
pueden provocar temblor.
3. Qu causa el temblor?_________________________________
Los temblores de la EM suelen estar causados por la desmielinizacin en un rea del cerebro
llamado cerebelo y los nervios que salen o llegan a l.
El cerebelo es la parte del cerebro que controla el equilibrio y la coordinacin, suavizando los
movimientos de las extremidades, el habla y los ojos. El temblor puede ser tambin producido por
la desmielinizacin en otras reas del cerebro: el tlamo y los ganglios basales.
Algunas personas pueden experimentar temblor durante los brotes y -como ocurre con otros
sntomas- se amortiguan cuando el brote remite. De cualquier modo, suele quedar cierto nivel de
temblor despus del brote; incluso cuando la recuperacin ha sido casi total, a veces el temblor
permanece visible porque esta asociado a movimientos muy precisos necesarios a la hora de
alcanzar y coger objetos.
4. Efectos del temblor_____________________________________
Las personas tienden a padecer temblor en las manos o brazos, pero este sntoma tambin puede
afectar a las piernas, tronco o cabeza. Algunas personas con temblor pueden tener tambin
problemas para hablar con claridad y dificultades en la coordinacin del movimiento ocular.
Vivir con un temblor persistente puede resultar agotador, ya que los continuos movimientos
causados por el temblor gastan energa de la misma manera que los movimientos voluntarios.
Si el temblor es severo, puede tener un impacto significativo en las habilidades y en la
independencia y, como consecuencia, puede causar tambin sentimientos de vergenza e
inseguridad.
5. Control activo_________________________________________
Abordaje activo
Aprender a vivir con temblor es un proceso continuo.
Seguramente necesitar probar diferentes formas de abordar el problema en distintos momentos y
a medida que vayan cambiando las necesidades. Tiene que estar preparado/a para experimentar y
trabajar junto con los profesionales involucrados en su atencin. Puede llevar tiempo encontrar
algo que funcione: busque, encuentre y preprese para ser persistente.
Rehabilitacin
La rehabilitacin integral combina todas las reas de intervencin (enfermera, fisioterapia, terapia
ocupacional y otras disciplinas) de manera multidisciplinar y holstica, en beneficio del afectado/a.
A muchas personas con temblor, la rehabilitacin les puede ayudar en las actividades de la vida
diaria logrando la mxima independencia posible.
Postura y equilibrio
El modo en el que usted se levanta o se sienta (la postura) afecta a los movimientos que realiza, a
los msculos que utiliza para cada actividad y, por lo tanto, a las tareas que puede llevar a cabo.
Un fisioterapeuta puede ayudarle a desarrollar posturas estables y controladas, tanto al levantarse
como al sentarse.
Permanecer erguido contribuir a mantener el equilibrio, alineando los msculos de modo que
stos trabajen juntos eficazmente. Si utiliza silla de ruedas, un fisioterapeuta puede ayudarle a
mantenerse de pie mediante equipos que desarrollan un mejor control postural.
Sedestacin y apoyo
Disponer de un buen apoyo para la espalda y el tronco es muy importante tanto en sillones como
en sillas de ruedas. Las sillas demasiado grandes causarn tensin muscular. Los apoyabrazos
demasiado altos pueden perjudicar el funcionamiento de los hombros y dificultarn la coordinacin
de movimientos.
Un soporte adecuado puede relajar los msculos y calmar el temblor.
Ejercicio
Cualquiera que sea el nivel de discapacidad y de fatiga, es importante mantener cierto nivel de
ejercicio.
Un programa de ejercicios especfico puede sacar el mayor partido de la movilidad de ciertos
msculos. El fisioterapeuta puede elaborar un programa de ejercicios para ser realizados en casa o
en el gimnasio. Por otra parte, el terapeuta ocupacional puede ensearle a llevar a cabo las tareas
funcionales del da a da, de manera que el cuerpo est siempre derecho y lo ms equilibrado
posible.
Tcnicas y equipamiento
Los terapeutas ocupacionales pueden aconsejar sobre las ayudas o utensilios ms apropiados en
cada caso. Esta es slo una muestra de los recursos que podemos utilizar:
-
Encuentre sus propias soluciones a distintas situaciones (ej: apoyar firmemente los codos
en la mesa para poder comer).
Cuente con la ayuda de un terapeuta ocupacional. Puede sugerirle otras formas prcticas
para manejar y minimizar el esfuerzo a realizar. La solucin puede incluir aprender a
realizar la actividad de forma distinta, cambiar el equipo o utensilios que usa y realizar
cambios en tu entorno. Este profesional tambin puede ensearle a identificar y evitar
situaciones que empeoren el temblor (como el calor y el estrs).
Use ropa que no tenga botones y cremalleras difciles de manejar.
Existe una amplia gama de utensilios que pueden resultar de gran ayuda (una taza con dos
asas, superficies antideslizantes, determinados aparatos elctricos de cocina...).
Se pueden llevar muequeras con peso o cuberteras con sobrepeso, lo cual aminora el
temblor y puede ser una solucin temporal para mucha gente. En cualquier caso, la
solucin de los pesos no suele durar, ya que puede provocar problemas de fatiga.
Para escribir se puede recurrir a entablillarse el brazo para inmovilizarlo, usar plantillas de
plstico, o servirse de un software de reconocimiento de voz si se desea escribir en el
ordenador.
Consejo y apoyo
En un mundo en el que la gente se preocupa tanto por su imagen, puede ser muy difcil vivir con
temblor. El bienestar general de la persona, el trabajo y la vida social, pueden verse afectados
directamente.
Tenga la sensacin que tenga (y pueden ser distintas cosas en momentos diferentes) no tiene
porqu afrontarlo solo. Si necesita consejo o ayuda para afrontar el temblor, puede hablar con
profesionales de la salud como la enfermera de EM, el neurlogo, el mdico de cabecera, el
fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional y la enfermera del ambulatorio. Si fuera necesario, estos
especialistas podran derivarle a otros expertos (logopedas, psiclogos, ortopedas...).
La atencin suele ser mejor cuando los profesionales de la salud trabajan juntos como parte de un
equipo multidisciplinar en un programa determinado.
Hay gente a la que le ayuda hablar con otras personas con EM. Tambin puede recurrir a la
organizacin de EM local para conocer qu actividades realizan y los servicios que ofrecen.
Conseguir ayuda en casa
Si necesita ayuda para desenvolverse en casa, puede conseguir asistencia domiciliaria a travs de
su centro de Servicios Sociales. All, despus de hacerle una valoracin, le asignarn unos
cuidadores/as que irn a su casa un nmero determinado de horas a la semana para echarle una
mano con tareas como la limpieza de la casa, etc.
Tratamiento mdico
No hay una medicacin especfica para tratar el temblor en la EM. Aun as, hay personas que han
encontrado una mejora con medicamentos indicados para otras enfermedades. Muy pocos de
estos medicamentos se han evaluado mediante estudios y ensayos para ver sus efectos en la EM, y
ninguno se ha probado en ensayos clnicos para tratar el temblor en la EM a largo plazo.
La decisin de probar algn medicamento para el temblor depender de la magnitud de su
temblor, del impacto que provoca en usted y en sus cuidadores, y de los efectos secundarios que
produzca. Algunas personas obtienen poco -o ningn- beneficio, otras responden a un
medicamento, y otras a la combinacin de varios; por este motivo se puede considerar un proceso
de ensayo y error.
Cuando el temblor est unido a un brote, se utilizan los corticoides para acortar la duracin del
brote. Sin embargo, los corticoides no tienen ningn efecto ni en el temblor en s mismo, ni en la
progresin de la EM.
Ciruga
Para algunas personas con temblor severo, la ciruga puede ofrecer una oportunidad para mejorar
la calidad de vida. Esta alternativa se considera nicamente cuando las dems opciones no son
efectivas y slo es adecuada para algunas personas. La ciruga para mejorar el temblor en la EM no
est muy desarrollada; hay muy pocos centros que la lleven a cabo y an queda mucho por
investigar en este sentido.
Existen dos tipos de ciruga para afrontar el temblor en la EM: la talamotoma y la estimulacin del
tlamo (tambin denominada estimulacin profunda del cerebro). Estas intervenciones son muy
complejas, conllevan riesgos muy serios y sus resultados no son siempre permanentes.
Se contina trabajando en refinar las tcnicas quirrgicas para afrontar con xito el temblor en la
EM.
Una nota sobre terapias complementarias
Las terapias complementarias incluyen una impresionante gama de opciones: acupuntura,
aromaterapia, herboristera, homeopata... A algunas personas estas terapias les hace encontrarse
mejor; a otras no les supone ninguna diferencia.
La mayora de estas terapias no perjudican pero -al igual que los tratamientos mdicos- existen
riesgos y efectos secundarios asociados. Adems, pueden interferir con la medicacin de manera
adversa; lo natural no significa que sea benigno.
Si est considerando alguna terapia complementaria, primero debera informarse bien y consultarlo
con su neurlogo o mdico de cabecera.
6. Investigacin sobre temblor y EM_________________________
Las investigaciones actuales podran proporcionar informacin relevante en el desarrollo de los
tratamientos para el temblor.
Seis pequeos ensayos realizados en los ltimos aos han informado de un posible efecto positivo
del cannabis en algunos sntomas de la EM, entre los que se encuentran el temblor, la
espasticidad, los espasmos y la incontinencia. De cualquier forma, es importante no sobreinterpretar estos resultados, ya que los ensayos fueron demasiado pequeos.
Como hemos mencionando anteriormente, se ha mostrado mucho inters en relacin al papel de la
ciruga para el tratamiento del temblor en la EM. La investigacin actual tiene dos objetivos
principales: identificar la parte del cerebro de mayor relevancia a la hora de intervenir
quirrgicamente y encontrar el mejor mtodo para reconocer qu personas se podran beneficiar
de la ciruga.
Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple (FELEM)
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