FAMILIA Y DISCAPACIDAD Mara Pilar Sarto Martn Universidad de Salamanca En las familias, adems de luchar por el desarrollo de todas

las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no est discapacitada (Marisa Prez Tejeda, madre de persona con discapacidad). Existe una opinin generalizada en la sociedad, compartida tambin por los profesionales de la educacin, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la evolucin y desarrollo de los miembros que la componen. Aunque esto est aceptado de manera global, se pone cada vez ms de manifiesto la necesidad de un nuevo replanteamiento en las propias familias de esa funcin esencial e insustituible en la educacin de los hijos. La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, fsico, intelectual y social, segn modelos vivenciados e interiorizado. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vnculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de comportamiento con los dems, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar. La familia deber ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonoma, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el mbito social. De ello se desprende tambin el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educacin de los nios, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educacin de las personas. Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuracin, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretende un ajuste y una adaptacin positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los dems. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algn miembro, crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutir, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital. El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extrao y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasas sobre el hijo; imgenes fsicas y caractersticas del nuevo ser que se incorporar al ncleo familiar. A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La prdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza. La comunicacin del diagnstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el ncleo familiar; la respuesta y reaccin de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno. La confusin y los sentimientos de aceptacin, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qus La deficiencia fsica y /o psquica debida a lesin orgnica es un dato extrao al sistema familiar, soportado como una agresin del destino y por lo tanto acompaado de intensos sentimientos de rechazo o rebelin. Esta

percepcin es rpidamente asumida como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo as como indeseable una parte de s mismo (Sorrentino, 1990:16). De este modo, la nueva situacin cambia los esquemas de toda la familia y, la mayora de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoracin diferente, o al menos ms benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y actitudes diferentes en funcin de las informaciones recibidas. El aturdimiento de los primeros das y semanas deja paso a sentimientos de sobreproteccin y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. Es en esa fase cuando ms ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido desde los primeros das proporcionndole la seguridad y cario que todo ser humano necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el desarrollo del nio. El periodo de aceptacin o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la caractersticas emocionales y personales de los progenitores, la dinmica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recin nacido (si es el primognito, si es el menor, hijo nico entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel sociocultural y econmico, etc. Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unin, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al nio; cuando los lazos son dbiles tiende a perjudicar al nio. Otro factor que interviene de manera especial es la clase social. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar mejor la discapacidad que las de clase social alta y el medio urbano. Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe desempear las mismas funciones que las dems, tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros. Se pueden desglosar en nueve que se especifican as: (1) funcin econmica; (2) funcin de cuidado fsico; (3) funcin de descanso y recuperacin; (4) funcin de socializacin; (5) funcin de autodefinicin; (6) funcin de afectividad; (7) funcin de orientacin; (8) funcin de educacin y (10) funcin vocacional. La diferencia est en que cada una de ellas es ms difcil de cumplir cuando se trata de atender al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen ms necesarios y, en ocasiones, permanentes y, en la mayora de los casos, las familias no estn preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las mismas. Todo grupo familiar, independientemente de la existencia de discapacidad en uno de sus miembros, debe pasar por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se agravan ms y se suelen presentar difciles al tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la edad preescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad. La duracin de estas etapas es variable al igual que su intensidad. Cada periodo recoge del que le precede, as como sus experiencias previas. A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos que experimentan aqullas que tienen un hijo con necesidades educativas especiales van a pasar por distintas fases, en funcin de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias tareas del desarrollo y su insercin en los distintos entornos o ambientes sociales. La situacin que vive la familia puede agravarse cuando observan en su hijo un distanciamiento progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal. En el caso del retraso mental va decreciendo a medida que el chaval crece, sintindose los padres desilusionados y pesimistas. El hecho de la llegada de un hermano con necesidades educativas especiales va a originar un cambio importante en la vida de aqullos, que pasarn tambin por fases por lo que se refiere a la aceptacin de la realidad, al rol social que ellos tienen que desempear y a la percepcin personal de s mismos (Stephen, 1978). Las actitudes de los hermanos, como miembros del sistema familiar va a ser determinante para la insercin familiar, escolar y social. El orden de nacimiento del hijo con discapacidad va a ejercer una influencia importante en la adaptacin de los dems. Segn Montse

Freixa (1999), se puede decir que los hermanos mayores de la persona con discapacidad son ms adaptables socialmente que los ms pequeos; aunque es verdad que a medida que los hermanos crecen las dificultades o los problemas pueden aumentar; desde los problemas de celos por una menor atencin y dedicacin de los padres, especialmente de la madre absorta en los cuidados y demandas del hijo con discapacidad, hasta la asuncin de otros roles no propios, como cuidadores, maestros, etc. Parece ser que la relacin entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo; es ms fcil en la infancia, se hace ms difcil y tensa en la adolescencia, para volver a ser ms estable en la adultez. El objetivo debe ser conseguir que el periodo de tiempo adaptativo sea lo ms corto posible enfrentndose a la realidad a fin de conseguir situar a la familia como la principal educadora de su hijo durante los primeros aos de vida. De hecho, algunos de los programas que inicialmente se impartan por expertos en centros especializados, se trasladan ahora al hogar, a los ambientes naturales en los que vive el nio, siendo la familia la protagonista ejecutora del programa en el que es ayudada por los profesionales (Troncoso Hermosa, 1994). El proceso de aceptacin de la discapacidad va a variar dependiendo de las caractersticas de la discapacidad en cuestin. La informacin que requieren los padres sobre su hijo debe ser un elemento crucial del programa de intervencin. Los programas de Atencin Temprana, Padre a Padre, adems de las aportaciones de profesionales especializados estn concebidos para atender a las familias en estas primeras fases. El elemento central de la intervencin va a ser el proceso de adaptacin que experimentan las familias con un hijo con necesidades especiales. La adaptacin de la familia a la discapacidad y a la enfermedad crnica ha sido durante mucho tiempo el centro de la atencin emprica (Ammerman, 1997:26). Mientras que las investigaciones de los aos 50 apuntaban al pesimismo de las familias, diciendo que stas eran imperfectas y disfuncionales, sobreprotectoras y asfixiantes, con mayor tasa de divorcio, etc., la investigacin ms reciente ha desacreditado estas generalizaciones demasiado negativas. Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas stas pueden adaptarse, realizando un gran esfuerzo en la que se interrelacionan aspectos emocionales y cognitivos, y seguir adelante (Ammerman, 1997). El proceso de adaptacin es algo dinmico en que nunca debe darse por cerrado, ya que a medida que el nio crece, comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una nueva adaptacin: al colegio, a la pubertad, a la formacion profesional, etc. Sorrentino (1990), Cunningham y Davis (1988) y Davis, Mckay y Eshelman (1988), proponen algunas pautas para la intervencin en familias ante esta situacin. La intervencin debe encaminarse a reflexionar sobre la situacin real actual, juntos la familia con todos sus componentes y el o los profesionales: qu es lo que sucede, qu puede ocurrir, y qu se puede hacer. Al mismo tiempo se debe trabajar en la lnea de mejorar la calidad del entorno emocional incrementando el nivel de expectativas, a travs del apoyo y de una informacin adecuada, ya que se observa que algunos padres dan por hecho que sus hijos no desarrollaran determinadas habilidades por lo que apenas confan en ellos; una consecuencia de esta percepcin es la limitacin de las oportunidades que les ofrecen, aunque sea de manera consciente. Esta suficientemente demostrado, especialmente en contextos escolares, cmo las expectativas del profesor sobre los alumnos aumenta el rendimiento acadmico de los mismos. Son importantes tanto las reacciones emocionales como las manifestaciones de afecto y cario, que los padres facilitan a sus hijos en la interaccin, as como el tipo y frecuencia de las relaciones que establecen. Como se da un menor nivel de respuestas en los padres de hijos con necesidades especiales, hay que modificar sus ideas previas, de manera que se fomenten los intercambios comunicativos utilizando las mismas estrategias que llevan a cabo con otros hijos si los tienen o si el desarrollo siguiera pautas normalizadas. Como ejemplos sealamos: formularles preguntas, esperar a sus contestaciones con paciencia y aclararle conceptos dndoles aquellas explicaciones pertinentes, realizar actividades conjuntas, compartir actividades de ocio y tiempo libre, juegos y salidas, etc. En general, los padres (y tambin los educadores) deberan comportarse con sus hijos como si fueran ms hbiles de lo que realmente muestran.

En la misma lnea de intervencin adquiere importancia la disposicin y estructuracin del entorno y de las situaciones as como a la participacin guiada del nio en las actividades culturalmente valoradas bajo la direccin del adulto, pues parece ser que estos nios suelen tener entornos ms pobres y no son protagonistas activos (incluso en el juego), independiente del nivel econmico de las familias. Se debe trabajar la autonoma en las situaciones bsicas (higiene, alimentacin, etc.). En definitica, el trabajo con los padres debe dirigirse a detectar los problemas ms cercanos, buscando alternativas positivas y aceptando las limitaciones que impone la discapacidad. Los resultados del estudio realizado por el Equipo de Investigacin Sociolgica (EDIS), dirigido por Gmez Gonzlez (1998-1999) y financiado por el IMSERSO sobre las familias con hijos menores de seis aos con alguna discapacidad, nos da un informe detallado sobre las caractersticas de dicho colectivo. Ya que nos informan sobre la situacin actual espaola, sealamos algunas de sus conclusiones que exponemos a continuacin. Las necesidades y demandas de las familias segn el estudio citado anteriormente, se agruparon por el equipo investigador, en los siguientes trece apartados: a) Prevencin y diagnstico precoz; b)Informacin y formacin; c) Atencin sanitaria y rehabilitadora; d) Certificado de minusvala como estigma; e) Guarderas; f) Centros educativos; g) Recursos econmicos; h) Atencin psicolgica; i) Transporte; j) Ayudas en el hogar; k) Ocio y tiempo libre; l) Contacto con familias y asociaciones y; m) Influencia social. En caso uno de ellos se indican los problemas que generan cada uno de ellos as como las demandas que hacen a las distintas instiuciones o administraciones para paliar los problemas planteados. Vamos a detenernos especialmente en los dos que hacen referencia a la comunidad educativa, esto es, guarderas y centros escolares, tal como indica dicha investigacin. Respecto a la guardera se sealan como problemas los siguientes: dificultades para acceder a una guardera; rechazo de algunas de ellas a admitir a nios con discapacidad; el coste econmico que representa una guardera privada; la escasa atencin que en algunas se presta a los nios con discapacidad; insuficiente cualificacin de los profesionales contratados especialmente en aquellas propias de integracin; y por ltimo, falta de guarderas especializadas en nios con discapacidad (Este problema est en contradiccin con la integracin, al proponer segregacin especfica). Como posibles soluciones a dichos planteamientos, proponen lo que a contimuacin presentamos: ayudas econmicas para guardera; mayor nmero de guarderas pblicas para admitir a sus hijos; mejor adaptacin y preparacin de las mismas; creaccin de guarderas especializadas con discapacidades concretas y elaborar nuevos baremos de acceso a guerderas que no primen tanto los ingresos econmicos como la cercana y adaptabilidad de stas a las familias. En lo tocante a los centros educativos, los problemas que la mayora de los padres detectan estn relacionados con la falta de recursos y de profesionales cualificados, especialmente por lo que se refiere a las discapacidades menos frecuentes; escasez de centros en zonas rurales y largas distancias a los mismos; sobrecarga de trabajo de los profesores y especialistas; existencia de diversas dificultades de aprendizaje y discapacidades en una misma escuela; masificacin de los centros y elevado coste de los colegios privados. Para paliar dichas dificultades proponen extender la red educativa a las zonas rurales; mejorar el transporte escolar; orientaciones adecuadas encaminadas a la eleccin de centro; centros mejor dotados en recursos y ms personal especializado; posibilidad de que el nio con discapacidad acuda al mismo centro que sus hermanos y participacin ms activa de los padres en la toma de decisiones y en el proceso educativo. Por otra parte, en el Plan Integral de Apoyo a la Familia (PIAF) espaola, existe un rea de actuacin dirigida a las familias de personas con discapacidad. Entre las medidas que se contemplan figuran las siguientes: servicios de informacin, orientacin y formacin; diseo de programas formativos para familias cuidadoras; servicio de Ayuda a Domicilio, servicio de Estancias Diurnas; servicio de Estancia Temporal en Residencias y ayuda tcnica a las distintas asociaciones de familiares. Una vez se pongan en marcha todas o al menos algunas de las demandas aqu expuestas por las familias (para lo cual se han detectado problemas y sealado las necesidades ms apremiantes que tienen las familias con hijos con discapacidad), es de esperar que sea ms fcil para ellas afrontar la

discapacidad. Al mismo tiempo, esperamos que esta sociedad en la que vivimos y en la cual nacen personas diferentes, sea capaz de una vez por todas de afrontar el hecho mismo de la discapacidad, dando soluciones y prestando los apoyos necesarios a los sectores ms implicados, a fin de que las personas con discapacidad hagan efectivo su derecho a una educacin y a una vida tan digna, plena, autnoma e independiente como sea posible. BIBLIOGRAFIA - AMMERMAN, R. T. (1997). Nuevas tendencias en investigacin sobre la discapacidad. En II Jornadas Cientficas de Investigacin sobre personas con discapacidad. Libro de Actas, Salamanca, Universidad de Salamanca-IMSERSO. - FREIXA NIELLA, M. (1997). La integracin de la escuela en la comunidad. El papel de la familia. En A. Snchez Palomino y J. A. Torres (Coords.) Educacin Especial I, Madrid: Pirmide, pp. 207-220, Madrid. - FREIXA, M. (1999). Participacin de los hermanos en la dinmica familiar, Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, pp. 34-35. Madrid. - GARCIA DIAZ, N. (1999). Problemas y demandas de las familias, en Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, pp.12-17. Madrid. - GOMEZ GONZALEZ, E. (1999). Las familias con nios discapacitados, en Minusval, 120, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, pp. 10-11, Madrid. - SORRENTINO, A. M. (1990). Handicap y rehabilitacin., Barcelona, Paids. La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares Lic. Blanca Nez* Esta experiencia se desarroll con una poblacin de alrededor de 600 familias llegadas a la consulta por algn tipo de trastorno psquico a nivel vincular o de algn miembro de la familia. Sabemos que la familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmacin del diagnstico. Cada familia es nica y singular y procesar esta crisis de diferentes modos. En relacin a cmo se elabore la crisis del diagnstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad. Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una poblacin en riesgo. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en funcin de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situacin. Es necesario que el pediatra y los dems profesionales intervinientes puedan sostenerlas y acompaarlas desde el momento del diagnstico y en otras situaciones de crisis que atraviesen a lo largo de su ciclo vital. Tambin es necesario detectar precozmente a las familias ms vulnerables que requieren mayor acompaamiento y sostn o una derivacin temprana al especialista en salud mental. Las propuestas de este trabajo se pueden encuadrar en un lineamiento de prevencin primaria en salud mental familiar. Palabras clave: crisis, situaciones de conflictos vinculares, riesgo, promocin de salud mental familiar. Caplan, uno de los pioneros en el campo de la psiquiatra preventiva, define la crisis como un perodo de desequilibrio psicolgico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momento Lic. Blanca Nez. En un anlisis semntico de la palabra crisis, el trmino chino de crisis (weiji) se compone de dos caracteres que significan peligro y oportunidad que ocurren al mismo tiempo. La palabra inglesa se basa en el griego Krinein que significa decidir. Las derivaciones de la palabra griega indican que la crisis es a la vez decisin, discernimiento, y tambin, un punto decisivo durante el cual habr un cambio para mejorar o empeorar (Lidell y Scott, 1968).

Distintos autores diferencian las crisis del desarrollo o evolutivas de las crisis accidentales. Las primeras son las relacionadas con el pasaje de una etapa de crecimiento a otra: el nacimiento del primer hijo, el comienzo de la escolaridad primaria, la adolescencia, etc. En cuanto a las llamadas crisis circunstanciales o accidentales se caracterizan porque tienen un carcter urgente, imprevisto, inesperado: muerte de algn integrante de la familia, enfermedades, accidentes, etc. La confirmacin del diagnstico de la discapacidad del hijo se encuadrara dentro de estas ltimas. Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento, madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. En este sentido, es un momento decisivo y crtico donde los riesgos son altos y donde el peligro para el surgimiento de trastornos psquicos y la oportunidad de fortalecimiento, coexisten. De acuerdo con las palabras de Caplan, podramos decir que la familia en estos momentos se halla en una estacin de paso, en un sendero que se aleja o se dirige hacia el trastorno. Cada familia es nica y singular y procesar esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la capacidad de superarla varan de una familia a otra. Muchas familias logran reacomodarse ante la situacin, mientras que otras quedan detenidas en el camino. Estas ltimas son las que llegan al especialista en salud mental con alguna demanda de atencin. Los ms frecuentes en la vincularidad conyugal da cuenta de: Predominio de la vincularidad parental sobre la conyugal. El espacio de la pareja conyugal aparece reducido como consecuencia del predominio de las funciones parentales. El dao del hijo se asocia a temores y fantasas de los padres en torno al sexo y ms an cuando es el primero. El hombre vive un cuestionamiento a su virilidad. La mujer siente que la discapacidad es una prueba de que tiene algo malo dentro, que no est completa Tales sentimientos afectan las relaciones sexuales y otros intercambios de la pareja. Divisin rgida de roles entre los miembros de la pareja de acuerdo con un modelo tradicional: a) La madre dedicada a la crianza de los hijos. La madre establece una relacin muy estrecha con ese hijo que es criado por la ley materna y no es incorporado a una situacin triangular. Queda ocupando el lugar de un nio eterno de esa madre. Esta es proveedora de amor sublime, muchas veces, reactivo a sentimientos de indiferencia, hostilidad, rechazo y deseos de muerte, que suelen permanecer inconscientes. Se muestra como una proveedora inagotable de gratificacin de ese hijo. Queda aferrada a una ideologa del sacrificio, prioriza la postergacin sacrificada de ella como mujer, esposa, madre de los otros hijos Se cumple o no con el ideal del sacrificio: es una situacin llena de ambivalencia para la madre. Fuertes mandatos sociales contribuyen a esta renuncia materna. Los profesionales tambin alientan el sacrificio de la madre, delegando en ella la mayora de los requerimientos que la rehabilitacin impone. Puede quedar atrapada en la funcin de reeducadora del hijo. b) El padre, nico sostn econmico. La ley del padre suele estar ausente. Hay dficit de funcin paterna de interdiccin o corte del vnculo madre hijo. Esto puede ser consecuencia de una madre que no posibilit la entrada del padre, que obtur ese lugar. El padre suele sentir al hijo como una herida en su virilidad en la medida que la descendencia, que es la portadora del apellido paterno, ha quedado como algo trunco, ms an cuando se trata del primer hijo varn. Esta descendencia suele ser significada como una falla en la lnea generacional. En una divisin rgida de roles sexuales, queda a cargo en forma exclusiva del mantenimiento econmico de la familia, y vuelca la mayor parte de las energas en el exterior. Muchas veces el padre recurre a la racionalizacin e intelectualizacin del problema. Puede dedicar mucho tiempo a estudiar e investigar sobre la temtica de la discapacidad y a acumular ltimas informaciones que, en muchas circunstancias, exceden las que maneja el profesional.

 Alto nivel de recriminaciones, reproches (manifiestos o encubiertos) y proyecciones sobre el otro de sentimientos propios de culpabilidad y fracaso. Es el otro de la pareja quien fracas, el/la culpable. Intensos sentimientos de agobio y sobreexigencia ante las demandas de este hijo. Siempre la crianza de un hijo sano demanda ciertos sacrificios transitorios al plano de la pareja, pero la paternidad de un nio con discapacidad se acompaa de demandas de postergacin que se prologarn en el tiempo. Hay vivencias de soledad y no reconocimiento por el otro, en aquello que cada miembro de la pareja est haciendo. Incomunicacin y distancia entre los miembros de la pareja. Suelen tener como motivo principal de comunicacin entre ellos, las alternativas diarias de su hijo discapacitado. Aislamiento en relacin al afuera. Hay renuncia a relaciones sociales que la pareja tena anteriormente. Situaciones de conflicto en el vnculo padres-hijo con discapacidad En este vnculo se movilizan sinnmero de sentimientos ambivalentes y muy intensos, desde el primer momento en que se descubre la discapacidad: desconcierto, extraamiento, inseguridad, desilusin, dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc. Estos sentimientos negativos pueden combinarse con otros positivos, anudndose en complejas interacciones: sentimientos de ternura, de amor y hasta de orgullo hacia ese hijo; deseos de reparacin y ansias de poner muchos esfuerzos para sacarlo adelante, dndole las mayores posibilidades; sentimientos de alegra y goce ante los logros obtenidos; el sentirse enfrentando un desafo permanente; etc. El reconocimiento de estos sentimientos ambivalentes, el expresarlos, sin negarlos, taparlos o disfrazarlos, es parte de este camino de adaptacin y crecimiento. Surgen los conflictos cuando algunos de los sentimientos predominan en forma intensa en esta relacin vincular, produciendo malestar. A la consulta clnica llegan distintas situaciones disfuncionales en este vnculo paterno-filial, ellas son: Vnculo padres-hijo con predominio de sentimientos de culpa. Vnculo acreedordeudor con un deuda insaldable. a) Padres deudores-hijo acreedor. La pareja paterna aparece dominada por la culpa al no disponer de una solucin que arregle enteramente el dao. Quedan ocupando el lugar de deudores frente a un nio acreedor, al que hay que pagarle. Se presentan como excesivamente disponibles, eternos dadores, con una abundancia inagotable. Se esfuerzan por rellenar toda falta; nada parece alcanzar. El nio se puede transformar en un acreedor de por vida, en un insatisfecho permanente manteniendo una dependencia exigente hacia sus padres. b) Hijo deudor-padres acreedores. El lugar de deudor tambin lo puede ocupar el nio, simultneamente o alternativamente. El nio suele sentir que ha defraudado a sus padres, a los que vive como insatisfechos y desilusionados con l en la medida que est lejos de ser el deseado a causa de su discapacidad. Se siente culpable por ello. Esto se vincula con una actitud consciente o inconsciente de los padres de cargarlo con la culpa de su fracaso. Estos reclaman que sea lo que no es y lo que nunca podr llegar a ser: un nio sin limitacin. Los padres se relacionan con su hijo de modo exigente y controlador, en cuanto a rendimiento y eficacia. Vnculo paterno-filial con ausencia de demandas. De este hijo ya no se espera nada, nada le es pedido. Es un vnculo parental en el que predominan la desilusin, la impotencia, la desesperanza, se bajan los brazos. El rtulo de la discapacidad funciona como una sentencia de futuro cerrado. Vnculo padres-hijo con negacin e idealizacin del dao. La discapacidad del hijo aparece revestida de cualidades divinas otorgando a los padres la condicin de ser los elegidos de Dios por tener un hijo especial. El hijo es vivido como un regalo del cielo, casi como un milagro. Se hace una hipervaloracin del dao que se transforma en un don divino y sello distintivo.

Vnculo padres-hijo en el que se anulan las diferencias. Sobre la base de la identificacin con el hijo con discapacidad, ambos miembros de la pareja o uno de ellos se discapacitan, no desarrollan potencialidades que marcaran las diferencias en relacin con el discapacitado. Son proclives al fracaso de iniciativas y emprendimientos que implican el crecimiento y desarrollo personal. Vnculo padres-hijo en el que se remarcan las diferencias. Escisin: sanos-enfermos. Se coloca al discapacitado, y slo a l, en el lugar del fracaso y el depositario de todas las discapacidades y las limitaciones del resto de los miembros de la familia. Es el soporte de la familia. Los dems quedan libres de las limitaciones propias, marcndose fuertemente de este modo las diferencias dentro del ncleo familiar. Vinculacin con el hijo slo desde la parte daada, sin reconocimiento de sus aspectos sanos. Los padres quedan trapados en la etiqueta diagnstica, lo que lleva a que asuman un rol de reeducadores. El cumplimiento de las ejercitaciones es tomado como nica expresin de su funcin parental. Esto se acompaa de la ausencia de actividades gratificantes y recreativas. Falta la actividad ldica a nivel vincular. Vnculo padre-hijo oscilante entre la permisividad y el descontrol agresivo. Son frecuentes las dificultades paternas para asumir la disciplina y la puesta de lmites. El nio suele funcionar como alguien desptico que se maneja mediante el principio de placer en una bsqueda de satisfaccin permanente e inmediata de sus deseos. Estos mismos padres muestran alternativamente abruptas reacciones agresivas generadoras de culpa. Por razones de espacio no podemos desarrollar la temtica del vnculo de los padres con el hijo sin discapacidad pero remitimos al lector a la seccin de indicadores de riesgo. Situaciones de conflicto en el vnculo fraterno Nuestra prctica clnica nos muestra que en este vnculo se intensifican los sentimientos normales presentes en todo vnculo fraterno. Se mueven intensos sentimientos encontrados y contradictorios. Es normal que as sea. Surgen conflictos cuando algunos de estos sentimientos predominan en forma intensa, produciendo un malestar vincular. Predominio de intensos sentimientos de culpa en el hermano por vivirse como el hijo privilegiado, el elegido, poseedor de habilidades o de la salud que se le rest al discapacitado. A nivel de fantasa, el hermano con deficiencia queda ocupando un lugar de vctima, despojado de las capacidades que l posee. En este caso, siente que el hermano discapacitado est frente a l resentido y reprochndole e, incluso, con deseos de venganza. La culpa tambin surge ante situaciones de logros propios, mientras que el hermano queda rezagado. Estos sentimientos de culpa y la necesidad de castigo, explican conductas reiteradas de fracaso con las que llegan a la consulta, dificultades para la obtencin de logros y xitos o para disfrutar de ellos. El hermano con discapacidad es sentido tambin como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones y cuidados especiales y le ofrecen ms posesiones materiales. En este caso, el hermano suele sentirse no querido por los padres. El hermano sin discapacidad es ahora el hijo desposedo frente a su hermano usurpador y ladrn. Aqu surgen: Predominio de fuertes sentimientos de ira, rivalidad, celos, envidia ante las mayores atenciones, privilegios, cuidados y provisiones materiales para el hermano. A su vez, estos sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que empuja a buscar en forma compulsiva demostrar actitudes contrarias, por ejemplo, cordialidad, bondad excesiva o ayuda hipersolcita hacia l. Presencia de intensos sentimientos de frustracin, aislamiento y soledad, como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relacin con este hermano con quien, muchas veces, no puede compartir travesuras, aventuras, alianzas, pensamientos, preocupaciones, sueos, proyectos, deseos, etc. Estos sentimientos se acentan cuando no hay otros hermanos. Estos sentimientos surgen tambin en la relacin con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atencin al hijo con discapacidad

Contar con la participacin de personas con discapacidad en tu proyecto El principal objetivo de la Parte II de este libro es ayudar a los profesionales de la usabilidad a incorporar prcticas de diseo accesible a los procesos de diseo centrado en el usuario (DCU). Sin embargo, no tienes que ser un profesional de la usabilidad, ni realizar DCU para beneficiarte de la informacin que contiene este libro. Este captulo te ensear trucos para conseguir que personas con discapacidad participen en tus proyectos de diseo. Hay estndares o pautas de accesibilidad disponibles para la mayora de los productos que pueden servirte de gua bsica para asegurarte de que el tuyo est diseado para ser accesible. Por ejemplo, la Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web (WCAG) de la Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI) del W3C son estndares muy completos pensados para sitios y aplicaciones web. El captulo en el que se trata la Diseo hablar ms detenidamente de la importancia de utilizar pautas de accesibilidad en el diseo. Sin embargo, los estndares y pautas son slo una parte de la ecuacin en lo que se refiere al adecuado desarrollo de productos accesibles. La otra parte es comprender los problemas de accesibilidad, y la mejor forma de hacerlo es trabajar con personas con discapacidad para saber cmo interactan con tus productos. Algo de contexto y un ejemplo Si buscas una breve introduccin a la accesibilidad de productos, consulta Qu es la accesibilidad?" en el captulo titulado Contexto: Accesibilidad en el diseo centrado en el usuario (DCU). Si lo que buscas es una introduccin ms completa a la accesibilidad web, consulta Understanding Web Accessibility. Algunas personas con discapacidad utilizan tecnologas de apoyo, es decir, que utilizan software y hardware para mejorar su interaccin con los productos. Algunos ejemplos de tecnologas de apoyo son los lectores de pantalla, que leen en voz alta lo que aparece en la pantalla del ordenador a las personas que no pueden verlo o leerlo, as como software de entrada de voz o pulsadores para personas que no pueden utilizar el teclado o el ratn. Una definicin oficial de tecnologa de apoyo es: cualquier artculo, dispositivo, producto, sistema o software, bien adquirido comercialmente en su forma definitiva, bien modificado o personalizado, que se utilice para mejorar, mantener o aumentar las capacidades funcionales de las personas con discapacidad. A continuacin, un poco de contexto para ayudarte a que entiendas la siguiente ancdota. Cuando un lector de pantalla se encuentra con una imagen en una pgina web, lee el texto alternativo (ALT), que debera proporcionar la misma informacin en formato textual que la que transmite la imagen visualmente. El desarrollador web escribe el texto alternativo cuando crea la pgina web. Ciclismo motosierra ardilla? Suena fatal, exclam un usuario de un lector de pantalla cuando estaba probando la seccin de un sitio web dedicada a parques. Haba tres imgenes en fila que contenan el siguiente texto alternativo: ciclismo, motosierra y ardilla. En el pie de foto de cada una se poda leer: actividades al aire libre, silvicultura, conservacin de la vida silvestre. Aunque el texto alternativo de estas imgenes pretenda cumplir con los estndares de accesibilidad, es evidente que no ofreca una buena experiencia de usuario. Este captulo te ayudar a desarrollar una buena experiencia de usuario si cuentas con la participacin de personas con discapacidad en tu proyecto. Alto retorno de la inversin Contar con personas con discapacidad en tu equipo de proyecto puede parecer una misin imposible. Pero, aunque puede que no sea factible en proyectos pequeos, si puedes permitrtelo, merecer la pena. Del pequeo esfuerzo que supone contar con personas con discapacidad en el desarrollo de tu web, obtendrs muchos beneficios, entre ellos: Motivacin: Cuando los diseadores de productos, los directivos y otras partes interesadas en el proyecto ven cmo personas con discapacidad utilizan su producto, la mayora se siente muy motivada por una nueva forma de entender los problemas de accesibilidad.

Eficiencia: Contar con usuarios con discapacidad en un proyecto desde el principio ayuda a los diseadores a ser ms eficientes a la hora de tratar el tema de la accesibilidad y, por tanto, a la hora de maximizar los resultados de esa inversin. Puedes desarrollar soluciones de accesibilidad ms rpidamente sin tener que dedicar tiempo a ir a ciegas para luego volver atrs a solucionar los problemas. Efectividad: Cuanto mejor entiendas estos problemas, ms fcilmente podrs implementar soluciones de accesibilidad efectivas. Empecemos Lo primero es aprender un poco sobre cmo una discapacidad influye en la forma en la que las personas utilizan tu producto. Hay muchos recursos gratuitos disponibles en la red. Por ejemplo, para las personas que desarrollan sitios web, How People with Disabilities Use the Web describe detalladamente cmo afectan las distintas discapacidades a la utilizacin de la Web e incluye escenarios de personas con discapacidad utilizando la Web. Asimismo, Introduction to the Screen Reader es un vdeo corto y muy til. Es posible que las organizaciones que puedan permitrselo deseen recibir formacin por parte de un consultor de accesibilidad, o de un empleado que haya experimentado de primera mano cmo las personas con distintos tipos de discapacidad interactan con los productos. Nosotros ofrecemos un taller interactivo de corta duracin en el que los diseadores aprenden algunas ideas bsicas sobre cmo utilizan sus productos las personas con discapacidad. Se visionan vdeos, se hacen prcticas y se ofrece la oportunidad de hablar con personas con discapacidad. Es divertido y revelador, y los diseadores salen con muchas ganas de incorporar la accesibilidad a sus productos. Puedes consultar tambin: "Comprender el uso del ordenador por parte de personas con discapacidad" en el Apndice: Recursos donde se enumeran una serie de vdeos y documentos de gran utilidad. Encontrar a personas con discapacidad El siguiente paso es encontrar algunas personas con discapacidad. Vete a "Encontrar participantes con discapacidad" en el captulo sobre la Planificacin de las pruebas de usabilidad si quieres consultar una lista de lugares en los que puedes contactar con personas con discapacidad. Busca a personas parecidas a tu usuario final. Por ejemplo, si quieres desarrollar un sitio web para solicitar una beca de estudios, sera ms adecuado contar con personas de 18 aos que con personas de 80. Busca a personas que tengan una amplia experiencia en la utilizacin de productos como el tuyo. Si utilizan tecnologas de apoyo con tu producto, probablemente prefieras a personas que se manejen bien con ellas. Ms adelante quizs quieras introducir a algunas personas con poca experiencia en las pruebas de usuario pero, al principio, quieres gente que te pueda ensear. Elige a personas con discapacidades y caractersticas diferentes. Las personas con discapacidad son tan diversas como cualquier otra persona. Usan tcnicas de interaccin, estrategias de adaptacin y configuraciones tecnolgicas distintas. Hay distintos tipos de discapacidades: visuales, auditivas, fsicas, cognitivas, neurolgicas y del habla, y muchas personas pueden tener varias a la vez. Debido a esta diversidad, lo ideal sera que incluyeras a usuarios con distintos tipos de discapacidad. En realidad, el nmero de usuarios estar condicionado por las limitaciones de tiempo y presupuesto. De ah la importancia de utilizar tambin pautas o estndares globales que tengan en consideracin esta pluralidad. Hazlo incluso si slo puedes contar con una persona. Consulta "Diferencias individuales" dentro del captulo Anlisis, donde se aconseja no dar por sentado ni que un usuario los representa a todos, ni que los comentarios de una persona con discapacidad se pueden aplicar a todas las personas con discapacidad. Si deseas ms ayuda sobre cmo seleccionar a personas con discapacidad para que te ayuden en tu proyecto, consulta "Determinar las caractersticas de los participantes" en Planificacin de las

pruebas de usabilidad. Aunque esta seccin se centra en las pruebas de usabilidad, la mayora de la informacin que contiene puede aplicarse tambin a la inclusin de usuarios desde la fase inicial del proyecto: Ser prudente con la categorizacin ilustra con ejemplos las diferencias existentes entre una discapacidad y otra. Tecnologa de apoyo (TA) explica la importancia que tiene el grado de experiencia de las personas en el uso de sus tecnologas de apoyo. Identificar una muestra representativa de participantes ayuda a decidir qu discapacidades deberas tener en cuenta en tu seleccin de personal dependiendo del usuario final e intentando lograr la mxima efectividad posible en la interaccin entre usuario y producto. Tecnologa de apoyo y ubicacin Cuando selecciones a personas con discapacidad y planifiques el trabajo que vas a realizar con ellos, recuerda que si una persona utiliza una tecnologa de apoyo para interaccionar con tu producto, necesitars facilitrsela durante el periodo que trabajis juntos. Probablemente ser mejor que esta persona traiga consigo su propia tecnologa de apoyo a tus instalaciones. Si no es posible, puedes equipar el laboratorio con esa tecnologa de apoyo concreta. Sin embargo, suelen ser muy caras y las versiones de demostracin ofrecen funciones limitadas. En algunos casos, quiz sea mejor que vayas t a la casa o lugar de trabajo del usuario antes que hacer que el usuario vaya a tus instalaciones. El inconveniente es que sern menos los miembros del equipo de proyecto que tengan una interaccin directa con el usuario. Si deseas obtener ms informacin, consulta "Elegir la mejor ubicacin" en el captulo Planificacin de las pruebas de usabilidad. Aprender de las personas con discapacidad Una vez te hayas sentado con el usuario, asegrate de que tenga la oportunidad de colocarlo todo (la silla, el ordenador, y la tecnologa de apoyo) como le resulte ms cmodo. Despus, empieza por pedirle que te ensee algunos productos similares con los que est a gusto. Es importante que hagas esto en primer lugar para que te hagas una idea de cmo se pueden hacer bien las cosas y para que l pueda confirmar que la configuracin es la que se esperaba. Hazle muchas preguntas para que puedas aprender cmo funciona todo. Luego, puedes pedirle que te ensee cosas que no funcionan. Ten en cuenta que lo ms probable es que cualquier problema se deba al diseo del producto. Sin embargo, si est utilizando una tecnologa de apoyo y no tiene mucha experiencia, cabe la posibilidad de que no sepa cmo hacer que esa tecnologa funcione adecuadamente con tu producto. Si ests rediseando un producto ya existente, pdele que te ensee cmo lo utiliza. Si ya tienes una idea de cmo puedes redisearlo, pdele que utilice productos con diseos similares. Consulta tambin "Evaluacin de otros productos que se toman como ejemplo" en el captulo Diseo. Di a tus usuarios, por adelantado, lo que quieres que hagan. Diles qu tipo de productos quieres que utilicen. Pregntales si tienen productos similares que puedan traer consigo para ensearte ejemplos buenos y malos de accesibilidad. Comntales si hay ciertos mbitos en los que tengas especial inters, como el diseo de botones o la navegacin del men. Cuanto mejor preparados estn, ms cosas sacaris todos en claro. Maximiza los beneficios Para sacar el mximo partido de este periodo de interaccin con los usuarios, anima a varios miembros de tu proyecto a participar en l, incluyendo a diseadores y directivos. Plantate grabarlo en vdeo para poder compartirlo despus con los que no estaban presentes. Por supuesto, asegrate de que los usuarios que participen en este proceso se sientan cmodos y hazles firmar una autorizacin antes de realizar la grabacin. Algunas personas agradecern tener espectadores que quiera aprender sobre accesibilidad y otras se sentirn incmodas al ser observadas por otras personas o al ser grabadas.

Adems de contar con la participacin de los usuarios en la fase inicial de un proyecto para que te ayuden a entender los problemas de accesibilidad, cuenta con ellos tambin ms adelante cuando desarrolles prototipos. Cuando ests considerando desarrollar una idea, dsela a los usuarios para que la prueben. De esta manera puedes realizar los ajustes necesarios antes de llegar demasiado lejos en el proceso de desarrollo. Consulta el captulo titulado Pruebas de usabilidad si deseas obtener ms informacin sobre la participacin de personas con discapacidad en tu proyecto. Est pensado para pruebas de usabilidad formales, por lo que algunas cosas no se pueden aplicar a la interaccin informal en las fases iniciales del desarrollo del proyecto. Pero la gran mayora s, como por ejemplo, asegurarse de que las instalaciones son accesibles, acondicionar la sala y relacionarse con personas con discapacidades especficas. Aunque hay muchas cosas que hay que tener en cuenta cuando participan en tu proyecto personas con discapacidad, no tienes que obsesionarte con que todo est perfecto. Siempre y cuando seas respetuoso, la mayora de personas con discapacidad apreciarn tus esfuerzos y no se molestarn si algo no est bien del todo. Cuando invitamos a personas con discapacidad a participar en nuestros proyectos por primera vez, les comentamos que era algo nuevo para nosotros y que estbamos deseosos de or sus consejos. Obtuvimos de ellos informacin muy valiosa y fueron muy pacientes cuando haba algn contratiempo. En el siguiente captulo se establecen algunas pautas para facilitar una interaccin agradable con personas con discapacidad. ORGANIZACIN Es el agrupamiento de personas que procuran obtener uno o ms fines diversos, ya sean econmicos, culturales, sanitarios, etc. Estos definen sus propios objetivos, que resultan de la agrupacin de los objetivos particulares de sus integrantes. Los elementos del contexto varan permanentemente afectando su accionar. Si las organizaciones tienen muchos integrantes puede que su manejo no pueda encararse en forma colectiva y los objetivos definidos no satisfacen a todos sus integrantes.Administracin: esta intenta combinar los recursos de la organizacin de la manera que mejor satisfaga el cumplimiento de sus fines y los objetivos particulares de sus integrantes esta se encarga de tomas decisiones y de controlar las actividades realizadas. Empresa: es una institucin encargada de convertir la materia prima en productos elaborados, o revender productos ya elaborados. Persiguiendo un fin de lucro. Recursos de la organizacin: son los elementos necesarios que le permite efectuar las actividades especificas necesarias para cumplir con su actividad principal, brindando una estructura permanente que sirva de base y facilita las actividades. En primer lugar enuncio a los recursos de rpida movilidad que son los que podemos utilizar en el momento necesario, como ser dinero en efectivo o depositados en bancos, insumos utilizados para producir bienes y servicios, mercadera para reventa, bienes terminados entre otros. En segundo lugar los recursos humanos que son integrados por las personas del plantel directivo y laboral encargado de desarrollar las actividades. Y en tercer lugar los bienes que no estn destinados a la venta pero la tenencia de estos es fundamental para funcionar. Integrados por los edificios, los equipos, las maquinarias, mobiliarios, patente de invencin y marcas comerciales, entre otros.