EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO NUEVAS PERSPECTIVAS Angel Riviere y Juan Martos (Comp.) pees espetecien ge Padres Ninos AutistasCAPITULO 23 EL TRABAJO CON PERSONAS ADULTAS GRAVEMENTE AFECTADAS DE AUTISMO Salvador Repeto e Isabel Del Hoyo LAS PERSONAS ADULTAS GRAVEMENTE AFECTADAS DE AUTISMO Dentro del colectivo formado por las personas adultas con autismo destacan aquellas que, a causa de la gravedad de su patologia, presentan un cuadro de carac- terfsticas y necesidades extremadamente extenso. Se trata de un grupo ciertamente numeroso dentro de dicho colectivo, posiblemente cerca de la tercera parte del mis- mo. ‘Son personas cuyos niveles de desarrollo en las éreas cognitiva y de autocui- dado se han visto muy seriamente afectados por la presencia de una patologfa autis- ta muy grave. En algunos casos, esto se ha podido comprobar desde edades muy tempranas (desde las primeras manifestaciones patolégicas a los 18 meses, 0 antes), siendo éstas, personas que apenas si han adquirido las habilidades psicomotoras 0 de autocuidado clementales a las que se ha tratado de ensefiarles, En otros casos, esta influencia negativa de la patologia sobre la adquisicién de dichas habilidades ha aparecido con posterioridad, permitiéndoles asi importantes avances en las are- as del desarrollo antes mencionadas (adquisicién de habilidades éculo-manuales, clasificacién por colores y formas, habilidades de vestido, comida y aseo....). Asi mismo, dentro de este grupo de personas adultas gravemente afectadas de autismo (PAGAA) nos encontramos a aquellas cuyas adquisiciones cognitivas, psi- comotoras 0 de autocuidado, realizadas en la primera infancia, se han perdido como consecuencia de gravisimas alteraciones comportamentales a lo largo de la segun- da infancia o de la adolescencia. Con el fin de realizar una descripcién lo més completa posible de las perso- nas que componen el grupo que nos ocupa, vamos a presentar los datos descripti- vos correspondientes a 4 de esas personas, obtenidos mediante la utilizacion de tres instrumentos diferentes de valoraci6n, Se trata de un intento por concretar las posi- bles caracteristicas generales de este grupo a través de la descripcién de personas reales, personas a las que conocemos muy directamente desde hace mas de 14 afios. Esperamos que el riesgo de caer en datos excesivamente limitados a unas pocas per- sonas se pueda compensar con la proximidad con que los casos individuales hacen posible a la hora de comprender una descripcién como ésta. Las personas cuyos datos vamos a conocer son tres varones y una mujer, con edades comprendidas entre los 18 y los 24 afios. Todos ellos han sido escolarizados en aulas especfficas para chicos con autismo desde tempranas edades, tres de ellos 679alos 4 afios y el cuarto a los 6. Sélo en un caso esta escolarizaci6n especifica se vié interrumpida por ocho afios de atencién no especifica en internado, incluidos cua- tro de ellos en atencién psiquistrica. Los otros tres casos siempre se han mantenido en el hogar familiar, en ellos la madre ha sido Ia persona encargada de su atencién de forma casi exclusiva. La actitud de estas tres madres siempre ha sido colabora- dora, respecto a las orientaciones dadas por profesorado y gabinete psicolégico. Como anteriormente hemos apuntado, en todas estas cuatro personas la pato- Jogfa autista ha sido extremadamente intensa desde muy temprano. Sus alteraciones en comunicacién eran muy graves (préctica ausencia de comunicacién de cualquier tipo), asf como en interaccién social reciproca (autoaislamiento muy acentuado, indiferenciaci6n personas/objetos). La presencia masiva de conductas motoras este- reotipadas, que ocupaban practicamente todo su tiempo, era su principal manifesta- cidn en el Area de los intereses. Instrumentos evaluativos Los instrumentos evaluativos que vamos a utilizar en nuestra presentacién son los siguientes: i DIMENSIONES DEL CONTINUO AUTISTA (A.Riviere) | 1. Trastornos cualitativos de la relacién social. - Aislamiento completo. No apego a personas especificas. A veces indiferenciacién perso- nas/cosas, Impresisn de incapacidad de relacién, pero vinculo con algunos adultos. No con iguales. Relaciones inducidas, externas, infrecuentes v unilaterales con iguales. Alguna motivacién a 1a relacién con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empatia y de comprensi6n de sutilezas sociales. FEN | 2+ Trastornos de las funciones comunicativas. 1, Ausencia de comunicacién, entendida como "relacién intencionada con alguien de algo" 2. Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas, pero sin signos. 3. Signos de pedir. Sélo hay comunicacién para cambiar el mundo fisico. 4. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no sélo buscan cambiar el mundo fisico. Suele haber escasez. de declaraciones "internas" y comunica- fog poco recfproca y empética ‘Trastornos del lenguaje. Mutismo total 0 funcional (este tiltimo con emisiones verbales no comunicativas) Lenguaje predominantemente ecoldlico 0 compuesto de palabras sueltas, | Hay oraciones que implican «creacién formal» esponténea, pero no llegan a configurar discurso o conversaciones. . Lenguaje discursivo. Capacidad de conversar con limitaciones. Alteraciones sutiles de las funciones comunicativas y la prosodia del lenguaje. | epep Ps 6804, ‘Trastornos y limitaciones de la imaginacién. 1. Ausencia completa de juego simbélico o de cualquier indicio de actividad imaginativa 2. Juegos funcionales elementales, inducidos desde fuera, poco espontineos, repetitivos. 3, Ficciones extrafias, generalmente poco imaginativas y con dificultades para diferenciar ficciGn-realidad. 4, Ficciones complejas, utilizadas como recursos para aislarse, Limitadas en contenidos. 5. Trastornos de la flexibilidad. 1, Estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc.). Rituales simples. Resistencia a cambios nimios. Tendencia a seguir los mismos itinera- rios. 3. Rituales complejos, Apego excesivo y extrafio a ciertos objetos. | 4, Contenidos limitados y obsesivos de pensamiento, Intereses poco funcionales, no rela- cionados con el mundo social en sentido amplio, y limitados en su gama. | 6. Trastornos del sentido de la actividad. 1. Predominio masivo de conductas sin propésito (correteos sin meta, ambulacién sin sen- tido, etc.) 2. Actividades funcionales muy breves y dirigidas desde fuera, Cuando no, se vuelve a , 3. Conductas auténomas y prolongadas de ciclo largo, cuyo sentido no se comprende bien. 4, Logros complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se integran en la ima- gen de un «yo proyectado en el futuro». Motivos de logro superficiales, extemnos y poco flexibles, El cuadro Dimensiones del continuo autista, de Angel Riviére. (1996) Basado en la idea original del espectro autista de Lorna Wing, permite reali- zar una descripeién de la persona con autismo, determinando el nivel de patologia que ésta presenta en las distintas éreas. Para ello, se presentan las manifestaciones patolégicas del autismo, siguiendo dos ejes: * el drea de patologia: contempla seis dreas diferentes: Trastornos en (1) la relacién social, (2) las funciones comunicativas, (3) el lenguaje, (4) la imaginacién, (5) la flexibi- lidad mental y de la conducta, y (6) el sentido de la actividad propia. + el nivel del trastomo que padece la persona. se establecen cuatro niveles, desde cl que supone un trastorno muy grave (1) hasta el trastomno leve (4). Este nivel de trastomno esté determinado, segtin el autor, por varios factores: el nivel intelectual, Ia edad, y la gravedad del cuadro de autismo. 681EL ICAP, inventario para la Planificaci6n de Servicios, y Programacién Individual., de Bruininks, Hill, Woodcock y Weatherman. (1993) Instrumento ampliamente utilizado en los servicios para personas adultas con deficiencia, nos facilita una muy importante informacién acerca de las capacidades que la persona con algiin déficit tiene para adaptarse a las exigencias de la vida en sociedad. Esta prueba informa sobre las adquisiciones de la persona examinada en cuatro dreas basicas que, juntas, determinan su nivel de Conducta Adaptativa (Des- trezas Motoras, Social y comunicativa, Vida personal y Vida en comunidad), asf como de la presencia y gravedad de ocho alteraciones comportamentales que influ- yen de manera decisiva en dicha Conducta Adaptativa. Estas conductas alteradas son: Autolesiva, Heteroagresiva, Destructiva, Distuptiva, Habitos atipicos, Social ofensiva, Retraimiento/inatencién, y No colaboradora. Ademés de estas puntuaciones, el ICAP nos proporciona varios datos de inte- rés para la programacién de nuestro trabajo con las personas con necesidades espe- ciales, tales como una Puntuacién de Servicio, que informa acerca de la intensidad de los cuidados y/o vigilancia necesarios en cada caso, 0 como el Rango Instructi- vo en el que nuestra actuacién debe centrarse en cada area de la Conducta Adapta- tiva. El AAPEP (Perfil Psicoeducacional de Adultos y Adolescentes) de Mesibov y colaboradores. (1988) Instrumento desarrollado para evaluar de forma espectfica las capacidades de adolescentes y adultos con autismo para su desarrollo en sociedad. Del mismo vamos a utilizar s6lo los resultados obtenidos por nuestras personas con autismo en la escala de Trabajo. Su uso nos permitiré conocer las habilidades y los déficits que éstas presentan en un ambiente de trabajo organizado, en el cual se basa gran parte del tratamiento que reciben. El AAPEP consta de tres escalas diferentes (Observacién Directa, Hogar y Escuela/Trabajo), cada una de ellas con una serie de ocho ftems, divididos en seis dre- as (Habilidades profesionales, Funcionamiento auténomo, Habilidades de Tiempo Libre, Conductas profesionales, Comunicacién funcional, y Conducta interpersonal). Cada uno de los ftems se puntia segtin tres niveles: Pasa, cuando lo supera, Emer- gente, cuando Jo hace con alguna ayuda, y Falla, cuando no lo realiza en absoluto. DATOS OBTENIDOS POR NUESTRAS PERSONAS ADULTAS GRAVEMENTE AFECTADAS DE AUTISMO EN ESTOS INSTRUMENTOS DE EVALUACION Las cuatro personas que nos van a servir para describir las caracteristicas generales de las PAGAA han sido estudiadas utilizando estos tres instrumentos eva- luativos, y los resultados obtenidos han sido los siguientes: 682En el cuadro de Dimensiones del Continuo Autista (ver grafico 1), se puede apreciar lo siguiente: En todas ellas la patologfa se manifiesta de la forma més grave (nivel 1) en cinco de las seis reas, con dos excepciones (persona MCV en Relacién Social, y persona JLU en Sentido de la Actividad) en que se manifiesta s6lo grave. En lo refe- Tente a las funciones comunicativas el nivel de trastorno es, en todas cllas, algo menos grave (nivel 2). Dimensiones del Continuo Autista Nivel de Patologia de cada sujeto Funcionea Serio dela ictvides S (muy grave) 4 (grave) 3(moderada) 2 (leve) No patologia Gréfico 1. Nivel de Patologia de cada sujeto segiin las dimensiones del continuo autista.. Asf pues, nuestras personas adultas gravemente afectadas de autismo. y por extensién el colectivo que aqui representan, se caracterizan, generalmente, por las siguientes manifestaciones patolégicas: * Aislamiento completo. renciacién personas/cosas. Yo apego a personas espec cas. A veces indife- * Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas, pero sin signos. 683* Mutismo total o funcional (este iiltimo con emisiones verbales no comuni- cativas. * Ausencia completa de juego simbélico o de cualquier indicio de actividad imaginativa. * Estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc...) * Predominio masivo de conductas sin propésito (correteos sin meta, ambu- laci6n sin sentido, etc). Por otro lado, de los datos obtenidos mediante la aplicacién del ICAP a estas personas adultas gravemente afectadas de autismo, podemos extraer las siguientes puntuaciones medias: Cuadro de Puntuaciones Medias Nivel de Conducta Adaptativa: Edad equivalente media en Independencia General: 19 meses. (rango entre 15 y 25 meses) Edades equivalentes medias (rango) en éreas: Destrezas Motoras: S meses (18-43 meses) | Social y comunicativa: 7 meses (6-10 meses) | Vida Personal: 33 meses (28-40 meses) ‘Vida en comunidad: 4 meses (11-21 meses) | Problemas de conducta: Indice general: media -25 (problemas moderados) indice interno. media -33 (problemas graves) Indice Asocial: media -8 (dentro del rango normal) Indice externo: media -22 (problemas moderados) Puntuacién/Nivel de Servicio del ICAP: Puntuacion media: 2 Nivel de Servicio: 2: cuidado personal e intensa supervisién Cuadro 2. Puntuaciones medias obtenidas en el ICAP En cada una de las personas, los datos obtenidos son los siguientes: 684Conducta Adaptativa Edades equivalentes de los sujetos cestenas ‘Socal ValaFreonal = Vdsen——ndeperdenca Weloras —— camuncati Comunad General Grafico 2. Conducta adaptativa. Edades equivalentes de los sujetos en el ICAP LCAP. Prablemas de Conducts ‘iva del problems en cada aujoto 1 (Noexiste) 2(Leve) 3 (Moderado) 4 (Grave) _—_5 (Critico) Grafico 3. Problemas de conducta. Nivel del problema en cada sujeto en el ICAP. Estos datos nos indican que nos encontramos ante una poblacién cuyas nece- sidades de servicio y/o cuidado son muy elevadas, principalmente a causa de sus escasisimas habilidades en las reas Social comunicativa y de Vida en Comunidad, unido a la presencia de problemas de conducta graves y persistentes. 685,-— Asf pues, de los datos hasta ahora expuestos y que nos han servido para des- cribir al colectivo formado por las Personas Adultas Gravemente Afectadas de Autismo podemos concluir lo siguiente: Este colectivo esta formado por personas adultas que padecen una grave patologia social, comunicativa y de imaginacién, que presentan unos niveles bajos de habilidades motoras, de autocuidado, profesionales y de ocio, ast como fre- cuentes y graves problemas de conducta NECESIDADES DE LAS PERSONAS ADULTAS GRAVEMENTE AFECTADAS DE AUTISMO, Y DE SUS FAMILIAS Resulta obvio que un colectivo con unas caracteristicas tan especificas y tan limitadoras del desarrollo de la vida normalizada por parte de sus miembros ha de necesitar de forma permanente unos servicios de amplio espectro. Servicios dirigi- dos a responder a las necesidades que estas caracteristicas generan tanto en las per- sonas afectadas como en sus familias. Desde nuestro punto de vista las principales necesidades son las siguientes: * Necesidad de “estar ocupado”: el papel que cualquier persona adulta juega en el grupo social que le rodea tiene una relacién muy estrecha con el uso que la misma hace de su tiem- po. De modo que aquellos que lo utilizan para hacer algo itil, socialmen- te Util, son considerados como miembros activos del grupo, integrados en I, y por contra, los que no lo hacen asf, sus miembros pasivos, legan incluso a ser considerados como parésitos del mismo. Y ello puede llegar a suceder incluso cuando Ia inactividad de la persona es ajena a su volun- tad. La persona adulta afectada gravemente de autismo, si queremos que su lugar en el grupo social en que viva sea todo lo integrado posible, ha de hallar una forma de utilizar su propio tiempo en forma que resulte ttil a dicho grupo. Es decir, su “ocupacién” va a ser uno de los medios que favorezcan su integraciGn social. Por otro lado, la ocupacién cotidiana de estas personas en alguna actividad socialmente ‘itil tiene mucho que ver con el proporcionar un “sentido” a su vida. Las actividades que realizan en dicha ocupacién, las realizan con una finalidad, sus- tituyendo, al menos parcialmente, su tendencia a enfrascarse en actividades sin sen- tido. Otra de las razones para explicar esta necesidad de estar ocupado estriba en las importantes dificultades que estas personas tienen para desarrollar actividades de ocio minimamente adecuadas. Su uso de ese tiempo para actividades autoesti- mulantes, repetitivas y rutinarias, algunas de elas molestas e incluso peligrosas, de 687~_ Todo esto habré de tener, obviamente, una implicacién decisiva a la hora de planificar servicios para esta poblacién. Como se puede ver, el Nivel de Servicio requerido en los distintos ambientes en que cotidianamente se desenyuelven (hogar, | centro de dfa) es muy elevado, exigiendo cuidado personal e intensa supervisiGn. En cuanto a los datos obtenidos en 1a Escala de Trabajo del Perfil Psicoedu- cacional de Adolescentes y Adultos (AAPEP), los més destacables son los siguien- tes: (ver Grafico 4) En ninguno de los 4 casos se superan, de forma completa (es decir, con pun- twacién “pasa”), més de la cuarta parte de los ftems correspondiente a cada una de las seis reas evaluadas. Siendo especialmente bajo el nivel obtenido en “destrezas de tiempo libre”, y “conducta interpersonal”. AL igual que sucede en el area de “vida personal” en el ICAP, aqui también es més alto el rendimiento en el area de “funcionamiento independiente”, equiva- lente a la anterior, que en las otras éreas. Por otro lado, las puntuaciones de “emergente” nos indican que las posibili- dades de mejora del rendimiento de estas personas en las habilidades necesarias para desenvolverse en ambientes terapéutico/laborales son importantes. Incluso el caso MCY, cuyo rendimiento es el mas bajo de todos, también parece poder mejo- rar en algunas de las éreas proximamente. AAPEP. Puntuaciones obtonidas en la Escala de Trabajo atv FD oa ace | ° B ay ge 2 3 SE a8 006«4G eg af fe o5f 8 af a ge 8 Grrifico 4. Puntuaciones obtenidas (P: pasa; E: emergente) en la Escala de Trabajo del AAPEP 686forma exclusiva, les priva del beneficio que las actividades ltidicas reportan a otras personas. Ademés, la existencia de una gran cantidad de tiempo de ocio en Ia vida coti- diana de la PAGAA suele ser negativa, tendente a incrementar sus dificultades para Ta relaci6n, la comunicacién y el ocio adecuado, Su vida cotidiana se convierte en un continuo desarrollo de esas actividades repetitivas y solitaria * Necesidad de predictibilidad del medio social en que la PAGAA se desen- vuelve: una de las principales dificultades que las limitaciones patol6gicas de estas personas producen en ellas es la de adaptarse a las situaciones cambiantes, sutiles y complejas. Su preferencia por situaciones estructuradas y alta- mente predecibles no es “una manfa”, sino una eleccién a favor de aque- Ilas situaciones en las que sus capacidades cognitivas les permiten desen- volverse sin demasiados problemas. Es algo asi como la preferencia por los Tugares sin barreras arquitecténicas mostrada por los minusvalidos fisicos. Las PAGAA necesitan que el medio que les rodee sea altamente previsible, y, dadas las dificultades cognitivas que presentan, esta predictibilidad se traduce, principalmente, en alta estructuracién y rutina. * Necesidad de mejorar sus habilidades comunicativas ¢ interactivas: las dificultades que estas personas tienen para comunicarse con los demas, para comunicar incluso sus deseos 0 necesidades més elementales, tienen para ellas, al menos dos tipos de consecuencias: * ver cémo sus deseos o necesidades no son satisfechos + el uso, por su parte, de conductas problemiticas que funcionalmente obtengan el resultado deseado. Si una persona con autismo no sabe explicar que no desea més comida, y sus Ieves gestos no son entendidos por los que estan con ella, puede que aprenda a tirar el plato de comida para expresar su rechazo. Y esta conducta puede ser seguida de reprimenda 0 castigo, aunque en la siguiente ocasién contimie sin saber expresar ese mensaje de forma mas adecuada. * Necesidad de tareas adaptadas a sus capacidades Naturalmente, las discapacidades anteriormente descritas, presentes en la mayorfa de estas personas gravemente afectadas de autismo, limitan de forma importante sus posibilidades para participar en actividades ocupa- cionales 0 terapéutico/ocupacionales. Por ello, necesitan que las tareas que se pretende que realicen sean adaptadas a sus capacidades. Aceptando el hecho de que existen muchas tareas ocupacionales irremisible- mente fuera de su alcance, también hemos de defender la opini6n de que no hay, al 688predictibilidad de las actividades que se realizan, lo cual significarfa no dar res- puesta a una de las principales necesidades de las PAGAA. El hecho de que el nimero de personas con autismo es sensiblemente inferior al de personas con deficiencia mental implica que, generalmente en un centro en que ambos tipos de personas estén juntas, las primeras serfan una minorfa casi insig- nificante frente a las segundas. En ese caso, dificilmente se podria lograr que el medio terapéutico/laboral se organizara segtin los intereses y necesidades de la minorfa. Asf pues, y pese a nuestra apuesta por lograr el mayor grado de integracién posible de nuestras personas con autismo, pensamos que resultan imprescindibles Jos centros ocupacionales y/o de terapia/ocupacional especialmente disefiados para Jas PAGAA. Adaptar el medio a la minusvalia Una pauta esencial en el tratamiento de toda persona con minusvalia consis- te en lograr que el medio que le rodee le presente el menor niimero de obsticulos posible, en funcién de su minusvalia, para su comprensién ¢ integraci6n en el mis- mo. Asi como en el caso de las personas con minusvalia fisica se trata de derribar las barreras arquitecténicas que impidan su integracién, en el caso de las personas con autismo, habrén de ser hechos esfuerzos para eliminar las barreras que la flexi- bilidad del medio social significa para ellos. En palabras de nuestro colega Javier Tamarit (1995), “se trata de derribar las barreras psicolégicas”. En nuestra descripcién de las principales earacteristicas patolégicas de la per- sona con autismo, se sefialaba un alto nivel de afectacién en el area de Trastorno de la Flexibilidad, con Ia presencia frecuente de estereotipias motoras simples, Esto puede ser interpretado como una gran necesidad de permanecer en situaciones alta- mente predecibles (actividades repetitivas de ciclo muy corto, realizadas con el pro- pio cuerpo y/ con objetos cotidianos y simples). Por tanto, una pauta general y basica en el tratamiento de estas personas habré de ser el hacer que el medio que le rodea sea altamente predecible. Que las zonas de trabajo puedan ser facilmente reconocibles, asf como las actividades coti- dianas, e incluso que las personas que con ellas se relacionan mantengan un com- portamiento lo mas estable posible. Este alto grado de predictibilidad del medio se tratar4 de lograr utilizando: El horario bisicamente rutinario. No en todos los casos de PAGAA es posi- ble utilizar los horarios gréficos, que permiten una mayor flexibilidad en las activi- dades del centro. No obstante, ya que éstos son preferibles al rigido y rutinario, habremos de intentar, paulatinamente Ia implantacién de los horarios gréficos. 691menos entre el colectivo del que estamos hablando, nadie a quien resulte completa- mente imposible adaptarle varias tareas, o pasos de las mismas, de modo que los realice de forma auténoma. * Necesidad de Apoyo en Tiempo Libre: como ya hemos comentado, las dificultades en el érea de la imaginaci6n, unidas a la preferencia por las actividades repetitivas y sin sentido, carac- terfsticas de este colectivo, hacen que el uso del tiempo libre por parte de sus miembros genere diversos problemas. Y esto se da incluso en el caso de que este tiempo libre sea acompaiiado de un tiempo “ocupado” Por un lado, el enfrascamiento de la persona con antismo en muchas de esas actividades repetitivas y sin sentido produce en ella una excitacién que a veces degenera en conductas altamente distorsionantes de la convivencia, ¢ incluso peli- grosas para sf y/o para los demé: Asi mismo, cuando esas actividades de ocio son desarrolladas en Ia propia casa familiar, frecuentemente los otros miembros de la familia se ven sometidos a un fuerte estrés, debido tanto a la propia naturaleza de dichas actividades, como a Ja intensa vigilancia que algunas de ellas exigen con el fin de evitar males mayores, Por tanto, resulta imprescindible la puesta en funcionamiento de servicios y programas de tiempo libre dirigidos a la “normalizacién”, dentro de las limitacio- nes existentes, del tiempo libre tanto de la persona autista como de sus familiares Cuando esta necesidad se une a unas importantes dificultades para la convi- vencia cotidiana, para la convivencia familiar, los servicios que se necesitaran serén los de Residencia. * Necesidad de tratamiento médico: las mdltiples e importantes alteraciones que presentan las personas adultas gravemente afectadas de autismo no pueden, generalmente, ser tratadas mediante el uso exclusivo de técnicas y programas terapéuticos, educacio- nales y ocupacionales. Frecuentemente éstos resultan insuficientes en los casos, 0 en las situaciones, més graves. La participacién de un profesional de la medicina se hace imprescindible dentro del conglomerado de servi cios que contribuirdn a la “normalizacién” de la vida cotidiana de estas personas adultas. PAUTAS GENERALES DE TRATAMIENTO DE LAS PERSONAS ADULTAS GRAVEMENTE AFECTADAS DE AUTISMO A continuacién vamos a enumerar aquellas I{neas de accién que, a nuestro parecer, resultan mas eficaces a la hora de dar respuesta a las necesidades anterior- mente sefialadas, Somos conscientes de que estas pautas son fruto no solo de nues- 689tros conocimientos técnicos y de nuestra experiencia diaria, sino que también Io son de una visién de estas personas adultas que pretende realzar sus derechos como per- sona, y establecer para ellas un lugar adecuado en la sociedad. Actividad frente a asistencia La gravedad de la patologfa y la magnitud de las deficiencias que en estas personas se pueden observar, no tiene por qué determinar que “lo tinico que se pue- de hacer con ellas es cuidarlos lo mejor posible”. Esta actitud de resignacién es la que leva a las familias a mantener a su hijo © hija en el hogar sin acudir a ningtin centro, o, en el mejor de los casos, a no con- tar con é1 o ella a la hora de programar la participacién de los distintos miembros de la familia en las labores del hogar. Asi mismo, es esta la actitud que hace que en numerosos centros 0 unidades de dia, 0 en residencias, los profesionales que en ella trabajan programen de forma practicamente exclusiva actividades asistenciales, dirigidas a cuidar de estas perso- nas. En realidad, esa gravedad de patologia y deficiencias lo que sf debe determi- nar es la realizacién de unos mayores esfuerzos. Por un lado, por parte de los pro- fesionales, que han de trabajar hasta lograr la seleccién de unas actividades labora- les y de ocio que puedan ser adaptadas a dicha gravedad, y realizadas tanto en el centro como en el hogar. Por otro lado, un esfuerzo econémico, ya que, general- mente, un centro en el cual se desarrollen este tipo de actividades ocupacionales requiere més personal y mas cualificado que un centro asistencial. Especificidad frente a “integracién” Resulta bastante frecuente que, ante las importantes discapacidades que estas personas presentan, similares, en niveles de rendimiento, a las presentadas por otras personas afectadas gravemente de deficiencia mental, se pretenda agruparlas a todas para su atencién terapéutico/laboral. Esta decisién se podrfa considerar como adecuada siempre que la atencién ofrecida retina los requisitos minimos que las necesidades de las PAGAA exigen Es decir, desde nuestro punto de vista, la persona adulta gravemente afectada de deficiencia mental sf puede encontrar satisfacciGn a casi todas sus necesidades si es atendida en un centro especialmente diseftado para las PAGAA. Por el contrario, éstas se verfan perjudicadas de forma importante si fueran atendidas en centros dise- fiados para personas gravemente afectadas de deficiencia mental. Generalmente, en éstos no se hace un esfuerzo importante por favorecer la predictibilids puesta a una. El al de persons que ambos tip nificante frer posible de los centros 0c las PAGAA. Adaptar el Una ps te en lograr g posible, en fu mo. Asi como las barreras @ con autismo, & bilidad del me Tamarit (1995), En nueste sona con auti la Flexibilidad, puede ser inte: mente prede pio cuerpo y/ e8 Por tanto, habré de ser el zonas de trabajo, dianas, e incluse portamiento lo Este alto & El horario & ble utilizar los he dades del centro. habremos de intesLa organizacién sencilla y clara de los espacios fisicos: cada taller se reali- zaré en un lugar adaptado para ello, el material se colocaré de forma ordenada y accesible a la persona que lo vaya a utilizar. El uso de graficos (0 fotograffas) relativos al producto del taller, asf como a los distintos pasos de la actividad a realizar, resulta muy eficaz a la hora de facili- tar la comprensi6n de la tarea por parte de la persona autista. El uso de los colores, por ejemplo, para identificar el lugar y el material de cada una de las personas del taller, también ayudard a nuestro objetivo. En cuanto a las actividades realizadas por la persona con autismo en ambien- tes cotidianos diferentes al centro de dia, las pautas aqu{ comentadas son claramen- te aplicables. Si en su hogar se le ha asignado la realizacin de, o la participacién en ellas, determinadas actividades cotidianas, también resultard positivo el uso de la rutina, 0, a ser posible, de los gréficos sobre horarios y/o pasos de la actividad. Proponer actividades asequibles y funcionales La primera seleccién que hemos de realizar de entre las posibles actividades a realizar con la persona con autismo, en el centro o en la casa, ha de seguir el cri- terio de la asequibilidad. Hemos de elegir actividades para las cuales las habilida- des psicomotoras de nuestras personas sean suficientes. Generalmente, se va a tra- tar de actividades manipulativas, sin grandes exigencias de interpretacién 0 conoci- miento del uso funcional de los distintos materiales a utilizar. Una brocha, una esco- ba, una regadera, o incluso una méquina taladradora de papel, cuyo uso es compartido en un paso muy sencillo, estan al aleance de la gran mayorfa de estas personas Por otro lado, como ya hemos dicho, resulta imprescindible que las activida- des en que participe la PAGAA tengan de por sf algtin sentido para ella. Es por esto que también hemos de seleccionar nuestras propuestas siguiendo ese como un cri- terio basico. Desde nuestro punto de vista, la mejor forma de darle un sentido a una actividad es que, al final de la misma, se obtenga un producto claro y evidente. Ver cémo un patio sucio, al final de la actividad estd limpio; 0 c6mo cambia de color un trozo de madera tras darle pintura con la brocha, o eémo se obtiene una maceta con un plantén,.. pueden ser ejemplos de actividades muy sencillas con un producto inmediato. La tarea realizada por la persona con autismo cobra un sentido en sf mis- ma, y su participacién en ella se ve reforzada por la contemplacién de dicho pro- ducto. Modestamente, podemos considerar que esta pauta est4 tratando de paliar la tendencia que estas personas presentan de enfrascarse en actividades sin sentido. Creemos que asf facilitamos que la persona autista pueda tomar consciencia de que 692EDDIE as movimientos, sus esfuerzos y su tiempo pueden servir para algo diferente a la autoestimulacién constante, ‘Tratamiento de las dificultades en comunicacién Con el fin de tratar de evitarle a la PAGAA Ios inconvenientes que sus difi- Sultades para comunicar sus més elementales deseos le ocasionan, se Lan de reali- Zar estuerzos importantes en mejorar su competencia comunicativa, Estos esfuerzos se traducen en: La detecciSn/determinacién de las situaciones cotidianas en que la persona Gon autismo podria necesitar comunicar alguna necesidad, Por ejemplo, cuando desea ir al servicio y esté en el taller; 0 cuando se ha manchado las manos con pin- tura y se quiere limpiar. El estudio observacional de cuéles son las conductas que esa persona reali @n esas situaciones, cual es su valor comunicativo y/o adaptativo, za La implantacién, en los casos en que la conducta observada sea inadecuada © inexistente, de una conducta comunicativa eficaz para cada situacidn Esta intervencién resulta, en algunos casos, tremendamente necesaria, pues- to que supone la sustitucién de una conducta problematica (agresién, autoagresién, destrucci6n...) por otra conducta socialmente mucho més aceptable, e incluso mas eficaz para la persona autista, claboradas (conductas instrumentals 0 conductas gestuales), su sustitucién por j ‘onadas, tales como las detivadas del uso de algtin sistema alter tivo de comunicacién, Recomendamos, para esta tiltima intervencién, el estudio de la propuesta rea- Hizada por Edwuard G. Carr (1996), en su obta Intervencién comunicarre sobre los problemas de comportamiento. Desarrollo de programas de apoyo en el tiempo libre Actividades de ocio programado (uegos muy sencillos, paseos, piscina...), ayudarén a que el tiempo de ocio existente durante la estancia de la Persona con antismo en el centro de dia, asf como parte del que tiene en su casa, ne produzca las devastadoras consecuencias que frecuentemente aparecen, Somos conscientes de la dificultad que esto presenta, ya que, frecuentemen- ‘e coincide con el tiempo de descanso de las personas que les acompaiian. Una for- 693mujeres. Con el fin de continuar Ia atencién especializada de la que habian sido objeto desde la infancia, y para que no cayeran en balde todos los recursos inverti- dos, tanto econémicos como humanos, por la Consejerfa de Educacion y Ciencia durante la etapa de escolarizacién obligatoria, la APNA de CAdiz pone en marcha este centro como la alternativa de atencién a las necesidades que la etapa adulta genera sobre estas personas con autismo y, a su vez, de continuidad a los esfuerzos humanos y econémicos realizados durante la infancia. El mismo derecho que les amparaba a tener una atencién especializada durante Ia infancia debe seguir perdu- rando a lo largo de toda su vida. Nuestro Centro es una Unidad de Dia para la atencién de adolescentes y adul- tos con autismo o trastorno profundo del desarrollo. Es una iniciativa privada sub- vencionada por el Instituto Andaluz de Servicios Sociales, dependiente de la Con- sejeria de Asuntos Sociales de la Junta de Andaluefa. También es una iniciativa sub- vencionada por Ayto. de Céidiz, que contribuye con el pago de parte del alquiler de las instalaciones. El resto del presupuesto anual es cubierto por las famili das, bien por pago de cuotas, bien por actos organizados para tal fin. Durante los afios 90 al 95 se desarrollé en Andalucfa un Plan de Ordenacién de todas las instituciones, tanto piblicas como privadas, que se encargaban de la atencién de las personas con minusvalfas psiquicas. Durante los tres primeros afios, comisiones valoradoras provinciales formadas por representantes tanto de la admi- nistracién autonémica como de las asociaciones, fueron visitando y comprobando centro por centro sus condiciones, valorando psiquicamente a los atendidos y eva- luando las condiciones fisicas, profesionales y administrativas de estos centros. Nosotros, cuando comenzamos a funcionar en 1990 nos autodenominamos Centro Ocupacional, porque, por filosoffa, consideramos que nuestro centro debe ser un lugar de trabajo, donde cada individuo tiene que desempefiar un trabajo, en contraposici6n al término asistencial y sus connotaciones de cubrir necesidades basicas del ser humano: higiene, alimentacién y vigilancia, Identificamos la deno- minacién Centro Ocupacional con actividad —hacer- frente a Centro Asistencial 0 de Dfa con pasividad —dejarse hacer— Pero la Comisin Valoradora de nuestra provincia decidié que las personas que atendfamos estén dentro de la categoria de «minuvalidos psiquicos gravemen- te afectados», y que esta «denominacién» slo encaja dentro de las Unidades de Dia de gravemente afectados. Por tanto, a partir del afio 1994, pasamos a ser una Uni- dad de Dia y le pusimos el nombre de Alhucema. En nuestro trabajo diario no interfirié ni interfiere la nueva denominacién. Continuamos con los mismos planteamientos y objetivos. Lo tnico en lo que lo notamos fue: —en la placa, que pasamos de una de bronce a una de metacrilato. —en materia econémica, en dos sentidos: 695mula serfa la formacién de un grupo de voluntarios y voluntarias que Leven a cabo la préctica totalidad de estas actividades, Por otro lado, el desarrollo de programas mis amplios y especificos, tales como los servicios de fin de semana, o las colonias de verano, responden a la nece- sidad que los familiares de las PAGAA tienen de poder disponer de ciertos perio- dos de tiempo (48 horas, o 10 dias respectivamente), en los cuales poder dedicar su tiempo a lo que deseen, con el fin de reducir su nivel de estrés. Especializacién de los profesionales Seguramente ésta es una pauta extensible al tratamiento de cualquier tipo de minusvalfa. No obstante, queremos sefialarla aqui, ya que la intervencién de un pro- fesional sin formacién especffica en el tratamiento de una PAGAA puede llegar a ocasionar muy graves problemas. Los profesionales (educadores, monitores, psicélogos, médicos) que inter- vengan en este tratamiento habran de tener suficiente formacién sobre todo aquello que resulta especial, diferente y/o muy caracteristico y frecuente en estas personas: cual es la naturaleza de su minusvalia, cémo interpretar sus manifestaciones pato- logicas, qué se puede pedir, y qué no, de ellos, cémo se les puede ayudar a desen- volverse en el mundo fisico y en el mundo social de la forma mas adecuada, cémo interpretar sus conductas problemiticas y qué hacer para reducirlas, cémo mejorar ‘sus competencias comunicativas... Teniendo en cuenta la importancia que la intervenci6n médica tiene en el tra- tamiento de muchas de estas personas, y dada la escasa probabilidad de que un mis- mo médico atienda, por azar, a varias personas con autismo, resulta muy necesario que en cada centro se pueda disponer de un especialista en neuropsiquiatria que rea- lice el control y seguimiento de todas las personas atendidas en el mismo. Sélo ast se garantizaria una intervencién médica y farmacolégica eficaz. A continuacién, y con el fin de hacer més comprensible todo lo dicho hasta ahora acerca de las personas adultas gravemente afectadas de autismo, y de su tra- tamiento, exponemos las caracterfsticas organizativas, las técnicas utilizadas y las actividades realizadas en un centro de dia dedicado de forma especifica a estas per- sonas, EL CENTRO DE DIA “ALHUCEMA”: RESPUESTA LABORAL Y TERAPEUTICA El Centro de Dia Alhucema es una iniciativa de la Asociacién de Padres de Niflos Autistas de Cédiz. Empieza su andadura en el afio 1.990, a raiz de que los pri- meros chicos asociados dejaran de ser niftos y nifias y se convirtieran en hombres y 694 mujeres. Com objeto desde dos, tanto durante la este centro: genera sobre humanos y £6 amparaba a te rando a lo Nuestn tos con autiss vencionada p sejeria de As vencionada p las instalaci das, bien por: Durante de todas las atencién de comisiones ¥% nistracién centro por ce! luando las o9 Noso Centro Ocu ser un lugar contraposics basicas del notamos —en ia -en— aumento del valor del médulo econémico asignado a los centros de dia, més elevado que el de los ocupacionales, pero que realmente nunca Mega al maximo anunciado por la normativa reguladora. ~ dificultad a la hora de pedir financiacién para acti porque nuestros chicos no son «productivos». idades de taller y otras, Aparte de consideraciones burocréticas y administrativas, nosotros, que tene- mos una concepcién activa y positiva de nuestro centro y de lo que allf se hace, pre- ferimos definirnos como un centro de atenci6n e intervencién para y de personas adultas con autismo 0 trastornos profundos de! desarrollo, que tiene por objeto la puesta en practica de una serie de actividades con un carécter marcadamente labo- ral que facilite una mejor calidad de vida en un entorno respetuoso con sus necesi- dades y personalidades y que cuenten con un apoyo adecuado. En definitiva, pre- tendemos contribuir en porporcionarle una vida digna y de calidad, EL CENTRO DE DIA Actualmente tres personas a jornada completa y un psicdlogo a tiempo par- cial atendemos a nueve personas con autismo 0 TPD, ocho chicos y una chica. Sus edades van desde los 17 afios a los 28. GRUPO TERAPEUTA cutcos.as | EDADES : Mari Carmen 20 A Paco +—— = Gabi 22 Helio 18 B | Isabel L, Pedro 18 i David 7 Isabel L.- Isabel H. J. Luis U | 18 J. Carlos 28 ¢ Isabel H. J. Luis B 27 Manolo _— Cuadro 3. Grupos, Terapeutas y personas autistas, con sus edades, atendidas en el centro Alhucema de la APNA de Cadiz 696Aunque somos el tinico centro especializado en la atencién a personas con autismo de la provincia de Cédiz, no atendemos a todos los discapacitados que Padecen esta minusvalia. La limitacién actual de no poder contar con una roviden, cia, hace que algunas personas no puedan asistir, Teniendo como fin tltimo el favorecer el maximo desarrollo personal para fonseeuit Ih mayor calidad de vida posible dentro de la sociedad en las que les ha jOcado vivir, podemos decir que hemos estructurado todo nuestro trabajo en torno a los siguientes objetivos generales: Objetivos generales l. Proporcionar a las personas que asisten una ocupacién laboral estable y adaptada a sus posibilidades, El centro no pretende ser una mera continuacién del colegio, sino que es a igo fon caricter laboral. Cada chico tendré un trabajo que realizar diariamente con ure funcionalidad clara, Esto es muy importante, dar ese caricter laboral a todo lo que allf se hace. Hay que conseguir que los padres asf lo vean y hasta los propios pro- fesionales. No son nifios, son hombres, y hay que tratarlos como tales. Lo que hacen ©s su trabajo y Io sera hasta que encuentren otro mejor, claro. 2°. Capacitar al adulto para el desarrollo de esas labores profesionales asf como las actitudes mas adecuadas para ello. {At principio este objetivo es prioritario, se pone especial hincapié en que se aprenda adecuadamente su trabajo. A medida que la persona lo va superande, pasa a ser secundario, observandose mas la calidad. 3°. Mantener y mejorar las habilidades de autocuidado y autonomia. 4°. Mantener y mejorar las habilidades de comunicacién ¢ interaccién de los chicos, No debemos olvidar que en estas dos areas es donde residen sus discapacidades. Por tanto, son las que se deterioran con mayor rapidez si no son tenidas en cuenta 5°. Capacitar a los asistentes en el uso adecuado del tiempo libre. Areas de trabajo Para la consecucién de estos objetivos generales, centramos nuestra atencién en las siguientes AREAS de trabajo: + Area de habilidades laborales Desarrollar habilidades especificas necesarias para la realizaci6n de tareas profesionales. + Area de actitudes en el trabajo Pretendemos fomentar algunas actitudes necesarias para la adecuada reali- vaci6n continuada, y finalizacién, de las actividades laborales propuestas, 697Médulos de trabajo Pero ge6mo Ilevamos a la préctica estas areas de trabajo? Las trabajamos a través de las actividades que componen cuatro médulos de trabajo: (ver cuadro 5) GRUPO A GRUPO B GRUPO C —Recogida de hojas | — Recogida de hojas | — Barrer entrada y secas del suelo secas del suelo extetiores del ~ Regar arriates —Regar arriates centro bajos bajos —Regar macetas y —Plantar esquejes | — Plantar esquejes y | arriates altos. MODULO I semillas — Pasar la fregona ~Pinchar hojas secas de los, atriates ~Transportar macetas —Decorar posavasos | - Decorar posavasos | - Fabricacién de de madera de madera papel reciclado. = Cortar papel —Decorar portadas | — Hacer papel al —Hacer bloques de | de para cuademos | agua POULT papel usado ~Decorar marcos de | - Hacer portadas de carton cuadernos, de flores secas y pintura, = Taladrar hojas para ~ Cuadernos cuadernos, * Taladrar * Poner espiral * Poner etiqueta y precio Control de esfinteres, lavado de manos, dientes y aseo general ‘Cambio de ropa para el trabajo y la calle — Salidas —Salidas - Salidas — Piscina — Piscina — Piscina — Autobtis — Autobtis — Autobiis Ss desayuno | — Tareas domésticas: | — Tareas domésticas: MODULO IV: Prparae UTONOMIT toallas, papel SS AUTOCUIDADO higiénico, sacar comidas, sacar la | bolsas, subir sillas, basura, preparar | buz6n, contenedor ‘mesa. de papel. — Preparar desayuno ~ Preparar desayuno Cuadro 5. Relacién de las tareas que desempefian los distintos grupos 699+ Area de autonomia y autocuidado Médulos de AUTOCUIDADO: capacitar al adulto para que sea lo més autosuficiente posible en su cuidado personal. Pero g través de las AUTONOMIA: que el adulto sea capaz de valerse por s{ mismo, o al menos, con el mayor grado de independencia posible en diversos ambientes socia- les. + Area de comunicacién Deseamos desarrollar y mejorar las capacidades comunicativas expresivas y comprensivas del adulto. + Area de interaccién Es nuestra pretensién dentro de este 4rea, capacitar en las destrezas socia- les e interpersonales necesarias para el mayor desenvolvimiento del adul- to en los entornos laborales y cotidianos. + Area de ocio y tiempo libre Es nuestra intencién formar en la utilizacién adecuada del tiempo libre de no-trabajo en actividades socialmente aceptables y agradables. + Area de apoyo a la familia En dos Iineas: = Informar y formar a la familia de los programas de sus hijos para conti- nuarlos en su casa — fomentar y propiciar la comunicacién entre la familia y los profesiona- les para conocer los problemas y situaciones que surjan en el hogar y en el centro, y ser atendidos adecuadamente. AREAS DE TRABAJO AREA LABORAL | COMUNICACION PROGRAMAS AREA DE INTERACCION PROGRAMAS ACTITUDES MODULO IV: OCUPACIONALES | AUTONOMIA. OCIO Y TIEMPO | TERAPEUTICOS LIBRE, AUTOCUIDADO ATENCION ALA FAMILIA, Cuadro 4. Areas de trabajo en el Centro Alhucema de APNA de Cédiz. 698MODULOT: Jardinerfa y mantenimiento de exteriores Las actividades que se realizan dentro de este médulo se clasifican en dos grupos: * Limpieza y mantenimiento de exteriores del centro: — Barrer y fregar la entrada del centro, —Barrido del resto de los exteriores. — Recogida selectiva de las hojas secas caidas: # de los arriates. # del suelo. — Sacar la basura al contenedor. * Jardinerfa: — Limpieza de los arriates. — Sembrar y trasplantar en los arriates. — Regar. — Plantar esquejes en macetas. MODULO II: Margueteria y tratamiento de papel También en este médulo podemos dividir en dos grupos las actividades que se realizan: * Decoraci6n: — Decoracién de posavasos de madera y marcos de cartén. ~Decoracién de portadas de papel reciclado con plantillas, con flores secas y la técnica de pintura al agua o papel jaspeado. — Decoracién de sobres con pintura al agua y flores secas. * Tratamiento de papel usado: ~ Realizacién de bloques de papel usado para la combustin en chi- meneas ~ Fabricacién de papel reciclado. * Fabricacién de cuadernos. MODULO IV: Autonomia y autocuidado Este titimo médulo no tiene un momento concreto en la jornada laboral, sino que se trabaja a lo largo de toda ella, aprovechando circunstancias naturales que se dan en el centro a consecuencia del trabajo y Ia convivencia diaria. Dentro de AUTOCUIDADO: — Aseo después de trabajar 0 comer, con el lavado de manos y cara. Si la actividad corporal ha sido grande, ducha. 700~ Vestido 0 desvestido: tenemos nuestra ropa de trabajo (mono) y nuestra ropa de calle. Todos los dfas, se cambian de ropa segtin lo que se vaya a realizar y se guarda en sus taquillas. - La comida. Dentro de AUTONOMIA: * Compras: ~ Elaboracién de la lista de 1a compra de articulos que necesitamos en el centro: papel higiénico, gel, pan de la comida, desayuno,... ~ Traslados hasta el lugar de compras, ~ Hacer la compra * Comida: ~ Preparaci6n del desayuno. ~ Elaboraci6n de ensaladas para el almuerzo y otras comidas sencillas. - Preparaci6n de la mesa. — Recoger los utensilios de la comida. ~ Sacar los utensilios de comida del lavaplatos, * Otras tareas domésticas: ~ Cambiar las toallas de los cuartos de aseo. Llevarlas al cesto de la ropa sucia, ~ Poner la lavadora. — Recoger la ropa limpia. ~ Subir las sillas y los taburetes para facilitar la limpieza, ~ Coger la correspondencia. ~ Sacar a la entrada del centro las bolsas de los compafieros. — Cambiar los rollos de papel higiénico. — Cambiar las toallas de los cuartos de baiio, — Llevar el papel usado al contenedor de reciclado Peto dentro del horario también hay tiempo para: - Ocio: ~ Juego del dominé 0 la oca. — Ver la tele, escuchar miisica y bailar. — Jugar a la pelota o los bolos. ~ Ira la piscina. — Descanso. ~ Las celebraciones. ~ Tomar un aperitivo, pasear, visitar instalaciones publicas y disfrutar del sol. Distribuc in de los espacios y las actividades Las instalaciones que actualmente Ocupamos se estén quedando pequefias Pero, hoy por hoy es lo que tenemos y debemos rentabilizar los espacios de la mejor manera posible y, a la vez evitar la aglomeracién ~algo de lo que debemos huir 01No todas las personas que se acerquen a las personas con autismo deben cobrar. Generalmente, los «normales» compartimos nuestro tiempo libre y algunas actividades de ocio con otras personas sin motivacién econémica por medio. Por lo tanto, lo mas integrador, por nuestra parte, es contar con estos voluntarios y volun- tarias en aquellas actividades donde el componente social es mayor y asi poder desarrollarlas més relajadamente y con mayor atencién y participacién tanto por parte de los monitores como de los usuarios (la mejor ratio es 1/1, aunque esto no se puede mantener). Pero, por supuesto, no todo el mundo es «vélido» para tratar con una perso- na con esta discapacidad. Nosotros, en principio, no les exigimos ninguna forma- cién especializada, slo que sean respetuosas con las personas con las que van a tra- tar, que acepten sus caracterisiticas y peculiaridades ¢ intenten ayudarlas desde una actitud positiva y real, sin falsas compasiones, haciendo un esfuerzo en ver a la PERSONA y no a la minusvalfa. La jornada laboral Alo largo de la jornada laboral, los muchachos realizan trabajos adaptados a sus posibilidades, donde, después de un periodo de aprendizaje, el éxito estd asegu- rado, porque con ello conseguimos que estas actividades sean motivadoras en sf mismas. Siempre que sea posible, est en nuestra intencidn planificar actividades que scan funcionales, que se obtenga un producto en el momento de su ejecucién, que su esfuerzo tenga un resultado inmediato y palpable. Por esto en cada médulo hay una especializacién de tareas. Cada chico tiene asignadas una serie de trabajos que desarrolla segiin su planificaci6n individual, Planificacién de actividades: Aspectos a tener en cuenta Una vez realizada una primera evaluacién psicoldgica de las capacidades del chico a través de las pruebas comentadas con anterioridad asf como leidos y valo- rados los informes de los profesores que, en afios anteriores ha trabajado con el ijeto en cuestién, estamos dispuestos para empezar a diseftar el listado de trabajos que van a componer su jornada laboral. Inicialmente, nosotros tenemos en cuenta los siguientes aspectos: Qué adaptaciones debemos hacer de las distintas fases de la actividad y del material a utilizar. b) Qué posibilidades tiene el chico de realizar la tarea en su totalidad o en colaboracién con otros chicos. ©) Qué coste econémico supone ponerla en préctica y qué beneficio nos reporta. 703como del fuego~ tan perjudicial para un grupo de personas con autismo. Por ello, los nueve chavales estan divididos en tres grupos lo mas homogéneos posibles, teniendo en cuenta sus edades, las habilidades laborales y sus caracteristicas com- portamentales —intentando que no haya en un mismo grupo mis de un chico 0 chi- ca potencialmente problematico. Los tres grupos pasan por los diferentes espacios y talleres en distintos momentos del horario, de tal manera que la concentracién de personas en un taller no suele ser mayor de cinco o seis personas entre atendidos, monitor y otro perso- nal. No tienen un espacio nico para toda la jornada, ellos son los que se van moviendo por los espacios. Podemos decir que lo tinico fijo es su tutor, que comparte con ellos todo el tiempo y todas las actividades, tanto el control de esfinteres como el trabajo y los momentos de descanso. Dependiendo de cada caso, la implicacin del tutor es mayor 0 menor. Hasta el momento hemos podido mantener la ratio de 3/4 usuarios por moni- tor, aunque esto suponga para la APNA-Cédiz un aumento del gasto. A la hora de contratar personal, hemos primado la formacién en minusvalfas antes que en habi- lidades laborales. Eventualmente, contamos con personal extra, que se puede clasificar en tres grupos: 1. Universitarios y estudiantes: La APNA tiene firmados convenios de colaboracién con dos instituciones: * Universidad de Cadiz * Instituto de F.P. Santic Petri de la localidad de San Fernando, de la rama de educadores especialistas en educacién especial. 2. Cursos de Formacién de la APNA: La asociacién organiza varios cursos de formacién de terapéutas en autismo y voluntarios en tiempo libre. Tras la fase teérica, la mayorfa pasa por nuestro cen- iro para realizar las practicas correspondientes. 3. Personal Voluntario: En determinados momentos del horario o por el cardcter de las actividades (especialmente, las de tiempo libre), nos viene estupendamente contar con personas que, por propia voluntad, nos echan una mano. Estos momentos son: —En la piscina. —En los pases y visitas. ~ En los transportes pablicos. ~ En las compras. — En los descansos y tiempo libre. 702 No todas las: cobrar. Genera actividades de ocie tanto, lo més intes tarias en aquellas desarrollarlas mas parte de los moni se puede mantenes Pero, por si na con esta disca cidn especializada, tar, que acepten si actitud positiva y PERSONA y no La jornada lab Alo largod sus posibilidades, rado, porque com mismas. Siempre: que sean funcions que su esfuerzo tes Por esto en @ asignadas una se Planificacién de Una vez real chico a través de rados los informes sujeto en cuestiOn. que van a compe los siguientes material a utilizam b) Qué colaboracién com ©) Qué ce reporta.4) Qué motivacién reporta la ejecucién y finalizacién de la tarea en un pro- ducto determinad, tanto para el chico como para el profesional. LUNES CARMEN GABI PEDRO JOSE LUIS Bienvenida Bienvenida Bienvenida Bienvenida Ponerse la bata | Ponerse la bata | Cambio de ropa | Cambio de ropa MODULO II MODULO II MODULO T MODULO r ~Bloques de —Decorar —Recoger ~ Barrer papel posavasos hojas — Regar con ~ Bloques de — Plantar ‘manguera papel —Regar seo, cambio de ropa Visita al aseo MODULOz | MopULOr | MODULO | MODULOTI —Recoger —Recoger | Decorar: Decorar: hhojas hojas Posavasos Posavasos ~Regar ~ Reger Marcos Marcos PLANIFI- CiCION = Plantar Portadas INDIVIDUAL macetas VISITA AL ASEO CAMBIO DE ROPA Preparar ka mesa ALMUERZO ASEO DESCANSO MODULO Il | MODULO III | MODULOIV | MODULO IV Fabricacién de Fabricacién de ‘Tareas: Fabricacién de cuadernos cuadernos domésticas ccuadlernos PREPARARSE PARA LA SALIDA DESPEDIDA, ‘Cuadro 6. Planificacién individual para algunas personas autistas en el centro Alhucema 704 Vamos a ir punto por punto: a) Adaptacién de las actividades y los materialesEs fundamental este apartado para que la actividad que vamos a presentar le- sie a Ser Como descamos (funcional, sencilla y motivadora) y que no aparezcan impedimentos adi En primer lugar, debemos hacer Ia secuencia de pasos que componen la tarea en euestion y evaluar cudles son las que presumiblemente puede hacer cl chico cin problemas y cudles cabria la posibilidad de tener problemas. A continuacin, vale Zatemos qué epoyos podemos darle para superar los posibles inconvenientes, Si. ea esta fase inicial, presuponemos que, con las ayudas y adaptaciones pertinentes, el chico va a poder realizarla, damos el visto bueno y la ponemos en marcha S*, por cl contrario, presuponemos que, a pesar de las ayudas y adaptaciones, su ejecucin va a ser muy diffcil o bajo mucha supervisi6n, la desestimamos, De todas formas, Si una vez que la ponemos en préctica y tras un periodo de aprendizaje y prueba, Constatamos que la actitud del joven no es la que esperamos con respecto’a la acti, Vidad, siempre estamos a tiempo o bien de hacer nuevas modificaciones o bien qui- tarla del programa de actividades, 4 Qué otras adaptaciones hemos tenido que hacer? * Materiales: ver si es necesario modificar o clarificar las herramientas para Que se facilite la ejecucién del trabajo. Ejemplo: ~ Encuadernadora: potenciando esa capacidad de recibir informacion prefe- Tentemente por la vista, las adaptaciones que se han hecho consisten simplemente en colocar gufas de colores sobre la bandeja donde se sitda el papel para ser tala- drado. — Palas de jardinerfa: con el fin de facilitar 1a manipulacién de estas hera- inientas, se ha aumentado el diémetro del mango de las palas para que. de ecto modo, entre en juego toda la mano, ~ Papel reciclado: en esta actividad, hemos adaptado los materiales de tal manera que, el agua en la que se diluye la pasta de papel, pasa todo por el marco- cedazo sobre el que se queda la pelicula de pulpa que, una vez prensada y secada, serd la lmina de papel reciclado. Generalmente, hemos tenido que hacer una adaptaci6n: la exclusividad del material, es decir, cada herramienta Para una sola actividad. Atin estando dentro del mismo médulo de trabajo, preferimos que cada actividad tenga sus propios mate- tiales porque creemos que con esto también estamos contribuyendo a ayudar a los chicos a centrarse més en el trabajo y saber que esta jarra es para este trabajo y este pincel para el que viene a continuacién, * Espacial: dentro de la misma linea comentada anteriormente, consideramos 705sarias para un trabajo. Pero hay otro tipo de actividades, de cardcter eminentemen- te social, que para ponerlas en préctica de una forma normalizada necesitamos dine. To: méquina expendedora de bebida, visita a lugares piiblicos, uso de los transpor- tes ptiblicos, bares,... Aunque dentro de nuestros objetivos no se encuentra el ganar dinero, ser pro- ductivo, si es verdad que la venta de material nos esta reportando un dinero extra Gue esta suponiendo un respiro tanto a nosotros como a la APNA, porque con él estamos comprado més material, sobre todo fungible, para continuar con nuestro trabajo. d) Motivacién Este apartado puede considerarse como uno de los aspectos mas probleméti- Cos a ta hora de programar el trabajo para una persona con autismo, porque este Punto va a influir en casi todos los aspectos de la forma de actuar de una persona con esta minusvalia. Llegar a conocer lo que realmente motiva a una persona con autismo puede ser, en algunos, casos, una tarea muy dificil, Debemos hablar con padres y familia- Tes, con sus anteriores profesores para saber todo sobre Jo que ellos creen que pue- de usarse para cargar nuestras actividades de motivacién, En algunos casos puede ser el recibir al final un alimento apreciado, o poder manipular un objeto, ... En otros casos, el cumplimiento de la jomada laboral es lo que motiva al chico para tra- bajar. Y en otros casos parece que no le motiva nada o lo que le gusta no es adap- tativo o conveniente para la persona en cuestién. Evidentemente, estos son los casos més dificiles. Pero es necesario poner a prueba muchas posibilidades para encontrar algo y utilizarlo como inicio. También es importante no olvidar la motivacion de los profesionales. Aunque se recibe un sueldo por el trabajo que realizan, es conve. niente tener en cuenta otro tipo de motivaciones que contribuyan a un mejor desem- Peflo del trabajo: contacto con otros profesionales, reconocimiento de su trabajo, reciclaje y formacién permanente,... Ayudas para la ejecucién de actividades Una vez confeccionado el planning de tareas que compondrén Ia jomada laboral, para facilitar el desarrollo de ésta, cada chico cuenta con las siguientes ayu- das: ~ Horarios Individualizados: Le indican qué debe hacer en ese tiempo de trabajo, asf como lo que hard proximamente. Dentro cada zona de trabajo existen horarios que les informa sobre qué actividades va a hacer y con qué compatieros. Dependiendo del grupo, se le indica también o bien el orden de ejecucién de las tareas, o bien, qué es lo que debe hacer y él debe elegir en qué orden lo hace. 707que es necesario que cada actividad cuente con su espacio tanto de almacenaje como de ejecucién. Es imprescindible que las herramientas siempre se guarden en el mismo sitio, de tal manera que, una vez que el chico tiene la informacién de lo que va a hacer, sea capaz de ir hasta el lugar donde se encuentra sus materiales, cogerlas y dirigirse al lugar de trabajo. Posibilidades que tiene la persona autista de realizar la tarea en su totalidad 0 en colaboracién ‘Cuando empezamos a trabajar, nos empecinamos en la idea metodolégica de que cada chico tenfa que empezar y finalizar la tarea en cuesti6n, para que, des- pués de un periodo de aprendizaje, ¢1 mismo fuera capaz de iniciar y terminarla y as{ favorecer la iniciativa y la independencia. Pero vimos que, aunque en algunos casos era posible, en otros, si tomabamos al pie de la letra esa intencién, habia cha- vales que, o hacfan actividades demasiado simples y, generalmente, poco funcio- nales 0 motivadoras, o siempre iban a quedarse trabados en el mismo paso de la actividad. Tras debates internos, la presién de la experiencia nos aconsejé que lo mas equilibrado y normalizado era componer un programa de actividades donde primen tanto actividades individualistas, el chico la hace por si solo desde el inicio hasta el final, y actividades donde necesite de otras personas para llegar a finalizarlas, un compaiicro 0 el monitor. Con este tipo de actividades, ademis, estaremos favore- ciendo el sentido de necesidad del otro 0 cooperacién. Esta apertura de mente, nos supuso por un lado, la ampliacién del repertorio de actividades, y por otro, considerar la participacién de otra persona en la activi- dad no como una inclusién sino como una colaboracién. Hay otras actividades, como es el caso de la fabricacién de cuadernos, en que ponemos en préctica la técnica del trabajo en cadena: cada chico se especializa en una fase, Cada fase es corta y facil de ejecutar. En un periodo breve de tiempo, sale el producto. Todos deben estar delante para que, una vez finalizado, puedan apre- ciar el producto de su trabajo y todos a la vez reciban los elogios. c) Coste econémico Frecuentemente, este aspecto limita en gran medida. No es verdad que sélo Jas buenas actividades necesitan un material costoso, pero el no tener limitaciones econdmicas hace que el repertorio de actividades aumenten considerablemente y se pueda sacar un mejor aprovechamiento de los trabajos. Muchas veces Ia imagina- cién suple las carencias, pero no es bueno abusar de ello porque este esfuerzo adi- cional, si al final no conseguimos los resultados esperados, frustra mucho a los tera~ peutas. Hasta ahora hemos hecho referencia al coste inicial de las herramientas nece- 706 sarias para um te social, que; ro: maquina tes piiblicos, Aunque? ductivo, si es punto va a con esta mii Liegar a ser, en algui res, con Sus de usarse para ser el recibir otros casos. el bajar. Y en tativo 0 conys ms dificiles. Ayudas para Una vez laboral, para das: -H Lei proximamente. qué actividades indica también @ hacer y él debeEstos horarios suelen tener: * Ia fotografia de los chicos que estén en ese momento trabajando. Se le acompaila a cada foto un color, por ejemplo el rojo, de tal manera que todas las herramientas de ese chico o son rojas 0 tienen un distintivo de color rojo. * las tareas: pueden ser fotografias de las tareas o pictogramas. Al inicio de trabajo. las diferentes fotograffas o pictogramas de las actividades estén descubier- tas para que los chicos se informen sobre lo que van a hacer. Una vez puestos a tra- bajar, se ocultan las tareas y s6lo queda el trabajo que se est realizando. Finaliza- da ésta, se vuelve al tablero del horario, se quita la tarea terminada y se repite la misma operacién, asi hasta finalizar con toda las actividades previstas dentro de ese médulo. — Ubicacién de las herramientas y de los espacios: Se pretende una clara diferenciacién de los espacios asf como de las herra- mientas. Las actividades se desarrollan en zonas concretas y cada zona tiene su uti- lidad. Las herramientas estan colocadas en su lugar correspondiente. ecuenciacién de la ejecucién de las actividades: Cada actividad se desglosa en las distintas fases que la componen. Siguien- do un proceso encadenado de atrés para delante utilizando la técnica del moldea- miento, irn recibiendo ayudas que se irdn retirando progresivamente hasta conse- guir que el chico la haga de forma independiente. Estas ayudas van desde ayuda fisica total a ayudas cada vez més parciales o sutiles, hasta que leguen a ser inde- pendientes. Como se ha dicho, estas ayudas se van retirando progresivamente en funcién de las posibilidades y avances del adulto. JL. U. MODULO 1; JARDINERIA | RECOGER HOJAS DE LOS ARRIATES, EL. : ] 2 3 1. Ver en el horario que tiene que hacer en ese momento | Pasa | Pasa | Pasa 2. Coger los utensilios necesarios: pincho y cubo Pasa | Pasa 3. Dirigirse a la zona que tiene que limpiar Emerg] Emerg] Emerg 4, Pinchar una hoja dentro del arriate Emerg) Emerg| Emerg | 5. Levantarel pincho y meter la hoja dentro del cubo | (Si no cayera, ayudarse con Ja mano) Pasa | Pasa | Pasa 6. Repetir Emerg| Emerg] Pasa 7. Una vez limpia la zona, llevar las herramientas a su sitio, Guardarlo todo. Pasa | Pasa | Pasa Cuadro 7, Secuenci mn de a vidades 708— Reconocimiento del trabajo bien hecho. A todos nos gusta recibir elogios por el trabajo realizado. Es importantisimo que no se convierta en algo mecénico, parte ya de la actividad, sino que debemos mantener nuestro sentido de «asombro» cada vez que, por ejemplo, se termine un bloque de papel y recordar lo bien hecho que esta. Todos estos aspectos conforman lo que Iamamos ESTRUCTURACION LABORAL Y DEL AMBIENTE, nosotros lo consideramos un punto basico y fun- damental de nuestro trabajo. A través de la estructuracién del ambiente, del traba- jo, de cada actividad, del material, del tiempo, de los espacios,... les estamos faci- litando el saber qué es lo que viene después, qué tareas tiene que realizar, dénde estén sus herramientas y materiales de trabajo, cual es el tiempo de trabajo, cudl el de descanso,... es decir, secuenciar temporalmente sus vidas diatias. Inicialmente se desarrollan los mismos médulos de trabajo y las variaciones en las tareas son minimas para favorecer la prediccién y evitar las conductas dis- Tuptivas provocadas por el «no saber qué va a pasar. Y en este entorno natural de trabajo es donde debemos observar y registrar todo lo que acontece, tanto lo preocupante como lo motivante. Debemos mantener una actitud evaluadora constantemente para ver en qué momento debemos introdu- cir cierta estrategia de la comunicacion, o por qué se produce esa conducta disrup- tiva.Una vez que el chico domina la situacién, est relajado y controla su entorno, es cuando esté preparado para empezar a fomentar situaciones donde se trabajen aquellos aspectos probleméticos de su discapacidad —la comunicacién y la interre- laci6n-. Evaluacién del proceso y sus resultados Es necesario saber en cada momento cémo va cada persona que asiste al cen- tro, detectar a tiempo posibles conductas disruptivas que puedan interferir en todo el proceso de trabajo, estar atento a un momento éptimo para iniciar o ampliar ta- reas 0 estrategias comunicativas, o el momento de cambiar una actividad o un refor- zador porque ha dejado de tener efecto. Por supuesto, también tenemos que autoe- valuarnos constantemente, ver cémo es nuestro trabajo como profesional. Para ello es necesario tener mecanismos de evaluacidn para saber por dénde vamos y qué evolucién se produce, méxime cuando los avances, a veces, son tan Ientos que si no es por unos objetivos claros y un registro constante de los esfuer- Zos, en muchas ocasiones tendrfamios la impresién de que nuestro trabajo y el de los chicos-as no tienen frutos. Dentro de los momentos de evaluacién vamos a distinguir las siguientes fases a) Evaluacién Inicial; 709— Conductas disruptivas: el sujeto controla las fugas, pequefias rabietas, agre- siones — Adaptaci6n al cambio: ante cambios programados o esponténeos en su ruti- na diaria, se adapta a ellos por sf solo. Evaluamos la cantidad de ayuda que el sujeto necesita para poder realizar las distintas habilidades sociales de forma adecuada: = Independiente — Ayuda general: es suficiente una indicacién sutil para que él solo adeciie su condueta a la situacién. — Ayuda especifica: necesita que la indicacién que se le haga recuerde direc- tamente la conducta adecuada (quédate sentado, sigue,) — Ayuda fisica: necesidad de contacto fisico para que su conducta sea ade- cuada, — Inadecuado/ se resiste: ni con ayuda fisica se logra que su conducta sea ade- cuada Una vez hecha la evaluacién (ver cuadro) se seleccionia uno 0 varios objetivos (depende de cada caso). La técnica que utilizaremos para ense/iar la habilidad selec- cionada seré el encadenamiento hacia atras: en cada momento, le vamos prestando Ja ayuda necesaria para que pueda ejecutar la conducta en cuestién, esa ayuda la vamos retirando, centrando nuestro interés en los tiltimos tramos de Ia actividad. El paso de un nivel de ayuda a otro se realiza mediante la introduccién de ayudas mas leves hasta que la ayuda se vaya desvaneciendo y sea capaz de reali- zarlo solo. ACTIVIDAD Proximidad Respuesta Iniciativa Uso del Conductas Adaptacién Pasos Social Social cuerpo y disruptivas al eambio | objetos | 1. Buscar alimentos AE/AE AB/AE AF/AF AF/AF AE/AG —_AE/AE 2. Llevar el carro AF/AE AF/AF AF/AR AF/AF AE/AE AE/AG 3, Moverse por pasillos. AF/AE AR/AE AF/AE AF/AE AE/AG — AE/AG 4,Permanecer en la caja AF/ AF AF/AE AF/AF AF/AF AE/AG AE/AG S.Despedirse AF/AF AF/AE AF/AF AF/AE AE/AG AE/AG Cuadro 8, Evaluacién de la actividad 7Basicamente realizada con las pruebas que se han presentado al comienzo de este articulo (AAPEP, ICAP), también resultan interesantes los informes de ante- riores terapeutas, asf como la informacién extrafda de las reuniones con los fami- liares. ‘b) Evaluacién Permanente: + Evaluacién de las actividades: Una vez que tenemos el posible perfil de la persona en cuestién, vemos si se puede adaptar a las actividades del centro, vemos las adaptaciones que hay que hacer y programamos todo su trabajo 1°. Programaci6n individualizada, que contenga objetivos de todas las dreas de trabajo. 2°. Registro desglosado de las actividades y actitudes a desarrollar Sistema de puntuacién: en la evaluacién permanente seguimos el mismo que cl AAPEP, en el cual se distinguen tres niveles diferentes: PASA: significa que el sujeto posee todas las habilidades necesarias para rea- lizar la tarea, es decir que es independiente. EMERGE: significa que el chico atin no posee las habilidades necesarias para levarla a cabo por sf solo pero se prevé que podrd llegar a realizarla. FALLA: significa que no realiza la actividad ni siquiera presenta alguna de las habilidades o requisitos para poder Hegar a realizarla con un entrenamiento ade- cuado. + Evaluacién de las habilidades sociales en el tiempo estructurado (segtin el programa TEACCH ) Sirve para evaluar la cantidad de ayuda que necesita para poder realizar las distintas habilidades sociales que tiene que darse en la ejecucién de las actividades. Se evaltian seis aspectos: — Proximidad; hace referencia a su postura con respecto a la actividad y los otros: cémo se sienta, dirige su mirada hacia el objeto y hacia la persona... — Respuesta social: se evalia el grado de colaboracién. Ante la actividad sigue las instrucciones, colabora. = Iniciativa social: ante indices naturales inicia 0 contintia por si solo una actividad 0 tarea programada para ese momento. = Uso del cuerpo y objetos: el sujeto controla, en esa situaci6n determinada el uso anémalo del cuerpo u objetos, habitual en él. 710 -C siones. Ta ayuda vamos retil El ayudas mas zarlo solo.Observacién y registro de incidencias Diariamente, registramos todos los acontecimientos dignos de ser tenidos en cuenta tanto para modificarlos 0 como para aprovecharlos. El registro se hace de dos formas: — por el tutor: se describe aquello que desde la perspectiva del profesional considera importante para la revisi6n e intervenci6n. Es, a la vez, el que evaliia cual es el nivel de ejecucién de su asistido, su evolucién y los momentos adecuados para introducir objetivos de comunicaci6n e interac- cién. — por el psicdlogo: observa sin intervenir en el ambiente laboral. Observa bien a peticién del tutor o por control de lo que se hace. Generalmente, el tutor pide que observe a determinado chico en cierto momento del dia para tener la visién objetiva de un profesional cualificado y poder dar una solu- cién més completa a determinadas circunstancias. Trabajo en equipo Es importantisimo el trabajo en equipo, porque sdlo desde esta concepci6n, vamos a poder abordar un trabajo completo y real con nuestros chicos. Todos debe- mos conocer qué objetivo de comunicacién estamos trabajando con tal chico para que cuando estemos con él sepamos cémo debemos tratarlo. Todos debemos cono- cer qué conductas estamos ignorando de esa chica y cial es la conducta alternativa que estamos potenciando. Debemos conocer qué problema de salud tiene ese otro chico para que no le exijamos lo que no puede hacer. Y la Gnica manera de cono- cerlos a todos es a través del trabajo en equipo. Ademis, es la tinica manera de poder luego transmitir una actitud positiva, crear ambientes motivadores, claros, predecibles y ajustados a las capacidades ¢ intereses de las personas con autismo que nos rodea. En definitiva sentirnos con- tentos y contentas con lo que estamos haciendo. Relaciones con los padres Con los familiares, generalmente los padres y madres, aunque cada vez tie~ nen més protagonismos los hermanos y hermanas, se mantiene una relacién flufda. Con el objetivo de que la informacién acerca del familiar con autismo fluya del cen- tro al hogar, y viceversa, se hac Reuniones trimestrales de los familiares con el tutor o la tutora del usuario, en las que se les informa de la evolucién de éste en los meses anteriores. Informacién diaria de incidencias especiales: mediante una libreta, familiaresy tutores, se comunican cada dia aquello que le ha ocurtido al usuario y que puede afectar a su comportamiento en el otro ambiente. Consultas con el psicélogo: se realizan tanto a solicitud de los familiares como del psicélogo. Generalmente tienen un cardcter terapéutico (ha aparecido alguna conducta o situacién problemitica, y su soluci6n depende en parte de lo que pueda hacer la familia). En algunos casos, se realiza un esfuerzo formativo ya que la intervencién que se solicita de los familiares requiere una cierta formacién pre- via en temas técnicos. CONCLUSION ‘Nuestra intenciGn al redactar este articulo ha sido la de presentar en él un enfoque esperanzador sobre un tema que atin no esté bien resuelto en la mayorfa de Jos centros que atienden a personas adultas gravemente afectadas de autismo. Como se habri podido apreciar por la primera parte del articulo, estamos hablando de un colectivo con profundas y graves necesidades, que corre constantemente el peligro de convertirse en sujeto pasivo de un régimen puramente asistencial. Probablemente este riesgo sélo puede ser evitado mediante una actitud beli- gerante en favor de los derechos de estas personas a ser atendidas en funcién de todas sus necesidades. Las familias, agrupadas en asociaciones, mediante el apoyo econémico a un proyecto de este tipo, por un lado, y los profesionales, mediante el estudio constante de nuevas alternativas técnicas, y el trabajo ilusionado continua- do, por el otro, han de tener como objetivo el lograr implicar a la administracién cada vez mas en ello. De modo que reconozca esos derechos de las personas adul- tas gravemente afectadas de autismo, y facilite los recursos econémicos y técnicos suficientes para que sus importantes necesidades sean adecuadamente atendidas. BIBLIOGRAFIA BRUININKS, R.H., HILL, B.K., WOODCOCK, R.W., y WEATHERMAN, RF. (1993) ICAP Inventario para la Planificacién de Servicios y Programacién Individual Bilbao: Editorial Mensajero, ICE Universidad de Deusto. CARR, E.G. et al. (1996) Intervencidn comunicativa sobre los problemas de com- portamiento Madrid: Alianza Psicologia. MESIBOY, G; SCHOPLER, E; SCHAFFER, B. y LANDRUS, R (1988) Indivi- dualized assessment an treatmet for autistic and developmentally disabled children, Vol.IV. Adolescent and adult psychoeducational profile (AAPEP). Austin. Texas Rivigre, A. (1996) L’Autisme. En GINE I GINE, L. (Ed.) Trastorns del desenvolu- 13pament y necessitats educatives especials. Barcelona: Universitat Oberta de Catalunya. TAMARIT, J. (1995) Conductas desafiantes y autismo: un andllisis contextualizado en La Atencién a Alumnos con Necesidades Educativas Graves y Permanen- tes Gobiemo de Navarra. Departamento de Educacién, Cultura, Deporte y Juventud Pamplona. 14