Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2025年ももう終わりですね。 なんでだろう、めちゃくちゃ早かったです。 2024年の方が、2度目の検査入院、神経・筋生検、 仕事を辞め、ALSと判明し、病状が進行し、 でもトフェルセン治療が始まり… 怒涛な一年だったはずなのに。 2025年の方が、断然早く感じました。 私のALS発症が2023年1月なので、丸3年経ちました。 発症して4年目に突入です。 ALSは平均して3年〜5年で呼吸器が必要になると言われています。 幸い、今の私には呼吸の症状は出ていません。 飲み込みや会話など、口の周りの症状も出ていません。 私の症状は主に手足の筋力…
2025年も残すところ数日となった。 そこで、今年を振り返り10大ニュースを選んだ。 1、病状。 明らかに全身の筋力は低下し、進行を顕著に感じる。 指文字が不鮮明になり、文字盤ボードを併用しないと意思が伝わらない。 舌が相当動かなくなった。 嚥下機能低下が進み、唾液を飲み込みきれない。 常に口に持続吸引のチューブ(メラチューブ)を咥えるようになった。 薬やリハビリの効果はあるのだろうか。 止めてたとしても、比べようがないけど。 2、車椅子ステップ製作 5年前か？、まだ呼吸器が付いてなかった頃に考えた、車椅子のステップ作りに着手した。 国内4大車椅子メーカーを始め、何十社に協力依頼のメールを送っ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月から始まったトフェルセン治療。 最初の2回まで2週間おき、その後は4週間おきに 髄腔内注射をします。 内一度だけ日本へ帰国する都合で5週間あけて、 2025年12月現在で、合計19回打ちました。 （11回目までは一泊入院、それ以降は外来対応） トフェルセンの効果は、とても感じています。 病状の進行は止まっているし、 血液検査でもニューロフィラメントの値が下がっています。 体の動きも以前より悪くなっていないし、 気候が暖かい時期は去年よりも足取りが軽かったです。 効き目は確かにあるのですが、 毎回の副作用が意外としんどいのが目…
MCSの正式名称は何か。 Googleで調べてみた。 メディカルケアステーション (Medical Care Station) 頭文字を並べて「MCS」の略称を使っている。 では、MCSとは何ぞや概要 : 医療・介護従事者向けに特化した、多職種連携を支援する非公開型SNSである。 機能 : 患者に関する情報をタイムリーに共有したり、写真や動画を共有したりできる。 また、患者や家族を招待して連絡ツールとしても利用できる。 特徴 : 厚生労働省などのガイドラインに準拠したセキュリティ対策が講じられており、パソコンやスマートフォンから利用可能。 家族が連絡ツールに入れるとは知らなかった。 妻は招待さ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ https://www.amazon.co.jp/dp/B0G32WGRK1 ブログに書いた記事、エックスに載せていた4コマ漫画を まとめて本にしました。 Kindleのアカウントとアプリがあれば 無料(0円)で読むことができます。 (インターネットが日本国内から接続している必要があります) ①巻は発症から確定診断について。 ②巻は確定診断後の生活について。 それぞれ書下ろしの4コマ漫画も載せて、 ブログ記事を読みやすいようにまとめています。 闘病、障害、難病などの暗いワードでも くすりと笑って読んでもらえるよう心がけて 描いたつもりです…
令和７年１１月２８日（金）赤口 コウダちゃんが、旅行のお土産を届けに寄ってくれたので、来春の旅行について３人でミーテイング。 【今日決まったこと】 ・旅先は、ハワイ（オアフ島）。 ・日程は、来年３月中のどこかで、これから本格的に調整する。 ・宿泊先は昨年と同じく、リッツカールトンのコンドミニアム。 ・エアラインは前回と異なり、ANA（全日空）で調整。 ♪ One Direction - One Thing
2025年の新語・流行語大賞に「二季」がノミネートされた。日本の四季がなくなり、夏と冬の二極化になっている現状を表す言葉だ。二季は誰が言い出したか、で話題になっている。 この言葉の意味的には、おそらく日本中で話されていると思う。 年配者の挨拶は、天気や気温から始まることが多い。 「暑おすなぁ、もう10月どすえ」 「急に寒むうなりましたな」 って感じで「秋は？」と言わんばかりの会話だ。先輩が聞いた話だが、天気、気温から話が始まったら、 もう、おっさん、おばはんの域なんだって。 さて、夏と冬は光熱費のかかる季節だ。 私が自宅療養していることで、どの位のお金が掛かっているのか。 頭は正常なので、家計…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 足の筋力低下に伴って歩行能力が低下してから なかなか家族でのおでかけや遊びが億劫になりました。 私がいるとお荷物だから、 夫と子供と3人で行ってもらうことも増えました。 その後、車椅子レンタルで一緒に外出できることが増えましたが 行き先がすべてバリアフリーという訳でもありません。 それでも夫やお友達に手伝ってもらいながら いろいろな所に行っています。 1月、2月のドイツは寒いし、雪は降るし、 道も凍るので屋外レジャーはほとんどありません。 雪がたくさん降ったらソリ遊びくらいは私もできるかも？ いつかやってみたいけど、翌日筋肉痛ひどそう。。…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 障害者手帳を再申請して半年後の2025年8月、 やっと新しい等級が出ました。 それまでの記事はこちらから↓ hiyokode.hatenablog.com 新しい等級の記されたカードを申請して、 9月にやっとやっと車椅子駐車場の申請ができました。 ちなみに、ドイツには 重度障害者用駐車料金割引(Parkerleichterung)の 許可書が2種類あり、 ドイツ国内でのみ使用できるオレンジのカードと EU内の国で使用できる青いカードがあります。 それぞれ申請できる条件や適応範囲が異なるので、 詳しくはリンクを貼っておきます↓ ドイツで取得…
こんな状態で生き続けることに消極的な私。 それが最近は、もう少し「生きたい」と思っている。 やりたいことがある。 何としても、車椅子に装着するステップを完成させ普及させたい。 (量産する金型が高額で頭が痛い)「そんなもの」と思われるかもしれないが、役に立つと信じている。 世の中に出回れば、私が逝っても製品は残る。 生きてきた証の一つだ。 それにしても、時間が足りない。 午前中は訪問看護師の処置を受け、 午後からは、リハビリ、入浴、マッサージ、往診と何かと忙しい。 注入しながらパソコンと向き合う日々が続く。 他にまだまだある。 何がやりたいかって、それは、ナ.イ.ショだ。訪問医師には、楽しいこと…
www.kyoto-np.co.jp
nordot.app
www.buzzfeed.com
anond.hatelabo.jp
twitter.com
news.yahoo.co.jp
topisyu.hatenablog.com
bunshun.jp
www3.nhk.or.jp
