脊髄空洞症

脊髄空洞症の手術から５日目の２８日（日）は私が次女の病院へ。 いつも１０時～１１時に家を出発して、昼過ぎに病院に到着、次女が晩御飯を食べ終わる１８時４５分頃に病院を出発して２０時半頃に家に帰る日々。 術後５日目の昨日は、昼過ぎに病院に到着したら、次女の点滴が取れていた😊 痛み止めも点滴していたけど、午前１０時に点滴を打って、夜からは飲み薬にするって。 食欲がないので、ご飯が食べれていないので、点滴から栄養を取れないのが心配だけど、少しずつご飯も食べれるようになったらいいな。 頭の痛さは、１０段階中４くらいになったみたい。 術後一日目は１０、二日目は９．５、三日目と四日目は７くらいって言ってたの…

脊髄空洞症の手術から４日経った２７日（土）は旦那が次女の病院に行ってくれた。 ちなみに旦那は２９日が仕事納め。今日と明日は私が病院に行き、３０日からは旦那と交互で病院に行く予定。 退院がいつになるのか、今のところまだ決まっていない😭 年内に退院は無理かな・・・ 大晦日～新年を一人で過ごすのはかわいそうなので、まだ退院できないようだったら、３１日は私が病院に泊まって次女と一緒に過ごす予定。 昨日の次女は、前日より頭が痛いみたいで つらそうにしている時間が多かったみたい😿 頭のガーゼを交換するときに縫合したところを見せてもらったら、ホッチキスで１７針とめてたみたい。 そして、メスを入れた部分の周り…

脊髄空洞症の手術を２３日に受けた次女。昨日２６日は長女と一緒にお見舞いに行った。 長女は２４日が終業式で冬休み中。昨日は部活が午前中にあったけどさぼって次女のお見舞いへ。 次女はこども病院に入院していて、１５歳以下は面会できないんだけど、長女は１６歳なので面会できる😆 一度に面会できる人数も２人までと決まってる。 入院した２２日の朝以降、会えていなかった長女と次女。 久し振りに会えて嬉しそうにしてた。 二人でゲームを始めてキャッキャおしゃべりしていて、私は出る幕なし😅 長女の姿を見て、脳神経外科の先生や理学療法士さんが「二人、そっくりだねー」って言ってた。よく双子に間違えられる長女と次女😊 次…

脊髄空洞症の手術から２日目の次女。 頭の痛さは前日と変わらないみたい。痛いことに慣れてきたみたいで、前日よりは落ち着いている様子。 でも、夜は頭が痛くて一睡もできなかったみたい。午前中に少し寝れたみたい。私が面会に行ったときにも、３０分ほど昼寝をしてた。 縫合した後頭部は常にズキズキと痛み、前頭部が急に頭が割れるような痛みに襲われるようで、それが痛くてつらそうにしてた。 手術で頭を開けたことによって、前頭部に空気が入ってるので、それで痛いのかな？ 空気は日にちと共になくなっていくみたい。 看護師さんも理学療法士さんも先生も、「キアリの手術の子たちは、時間の経過とともに段々よくなってくる」って口…

昨日、９時に手術室に入った次女。 手術の途中で現在の状況を連絡してもらえるようにお願いしていたので、１３時頃に手術看護師さんから「予定通り手術は進んでいる」と電話。 ちなみに、手術中は、こんな家族待合室で待機。 昨日は旦那も有給を取ってくれたので、旦那と二人で手術が終わるのを待った。 手術時間が７時間になると聞いていたので、本や編み物を持って行った。 １６時半過ぎに手術が終わったと連絡が入り、執刀医の先生から手術中の画像を見せられながら説明を受けた。 次女の脳の画像がたくさん出てきて、こんな大きな手術を頑張ったんだなって思うと涙が出てきた😿 手術中、徐脈の症状が出たみたい😭 先生の説明のあと、…

昨日は次女の脊髄空洞症を診てもらいに県立こども病院へ。 ９時からMRIの予約を入れていたので、４時半に起きてお弁当と朝食作り、洗濯物、インコたちのおうちの掃除、掃除機をかけて７時前に出発。 MRIを撮ったけど、前回（８月）と脊髄の空洞部分の大きさが変わっていなかったので、予定通り２３日に手術をすることになった。 血液検査、CT、レントゲンを撮って、病院には８時半に着いたけど帰る頃には１２時を過ぎてた。 病院の隣のIKEAでお昼ご飯を食べて（次女はホットドッグ２つとハッシュポテト、アイス） 三宮のGUに寄って入院用のパジャマを購入。 術後しばらくはPICUに入るので、病院の病衣を借りるけど、一般…

昨日は、次女の通院でポートアイランドにある兵庫県立こども病院へ🚇 １４時からの予約だったので、病院に行く前にランチしてから行こうと前から次女と約束してた😊 電車の乗り継ぎのポートライナー近くのOPAで食べることに。 OPAの９階にある「デンバープレミアム」というステーキ屋さんに行った。 ご飯とサラダ、スープ付き。ソースは３種類あった。 次女は私より高いお肉を注文してた😁 私は普段、昼ご飯はあまり食べないので、お肉を次女におすそ分け。 店内は座席数もたくさんあって広いのに、ランチタイムにも関わらず、あまりお客さんが入ってなくて心配になるくらい💦 というかOPA自体が空いてた。手前にあるミントにお…