Art et “prendre soin” : transformer l’expérience en connaissance, en création et en pouvoir d’agir

Un grand rendez-vous rythmé en trois temps se tenait cette semaine à Morlaix (29). J’étais sur place pour rencontrer des personnes qui font évoluer les pratiques aux croisements entre la santé et les arts, pour découvrir la pièce De Françoise à Alice et pour assister à la soutenance de thèse de Françoise Davazoglou.

Pourquoi à Morlaix ?

Le Centre National pour la Création Adaptée (CNCA), association qui fait partie du SEW à Morlaix, accueillait ce triple événement. Le choix s’impose naturellement lorsque l’on découvre ce lieu, son histoire et son engagement. Structuré autour de quatre grands axes – la troupe, la création, l’action artistique et la recherche – le CNCA incarne une vision inclusive de l’art.

“Le Centre National pour la Création Adaptée est le fruit d’un long chemin et d’une histoire étonnante. En 1984 débute un atelier de théâtre amateur, l’Atelier Catalyse, au sein du centre d’aide par le travail Les Genêts d’or. Dix ans plus tard l’activité de cet atelier s’intensifie, et les membres de Catalyse deviennent comédiens et comédiennes professionnelles au sein de la compagnie du Théâtre de L’Entresort. Ils s’inscrivent peu à peu dans les programmations des scènes théâtrales françaises et dans celles du Festival d’Automne à Paris ou encore du Festival d’Avignon.

En 2021, le Théâtre de L’Entresort devient le premier Centre National pour la Création Adaptée, un lieu pérenne de référence, qui ouvre une nouvelle étape pour repérer et soutenir des recherches artistiques réalisées avec des hommes et des femmes en situation de vulnérabilité. Le Centre National porte en son cœur sa troupe permanente constituée des sept interprètes de Catalyse.”

Source : site internet du CNCA

5 février à 15h • Réunion du Réseau Art, Soin, Citoyenneté (ASC)

“Le réseau ASC est ancré au 3 bis f au sein du Centre Hospitalier [psychiatrique Montperrin à Aix-en-Provence], notamment avec le groupe de réflexion citoyen mensuel qui permet d’échanger à partir d’expériences vécues liées au soin et à l’art, en prenant en compte les vulnérabilités partagées et les possibles apports entre la création artistique et le soin.”

Source : site internet du 3 bis f

Créé en 2022, le réseau continue de prendre forme en réunissant des structures issues du champ de la création artistique et du champ de la santé. Il repose sur trois objectifs principaux :

1. Renforcer les liens entre l’art, le soin et la société civile en fédérant les lieux et les initiatives mêlant l’art aux environnements de soin. Le cycle de webinaires itinérants situés met en évidence l’existence et la diversité des lieux culturels et artistiques “situés” dans des établissements de soin. Dans un chapitre de ma thèse, je me penche sur ces espaces atypiques à travers une étude de cas, celle de la Maison des Générations et de la Culture ou “Bâtiment 84” (Linkedin, Instagram, Facebook) à Bracieux, dont j’ai participé à l’élaboration et au lancement de la programmation.
2. Créer des espaces de soutien et de co-construction de connaissances, en valorisant les savoirs expérientiels et en promouvant les droits des personnes concernées.
3. Améliorer le pouvoir d’agir des personnes vulnérables et porteuses de handicap, en affirmant les liens entre pleine santé et pleine citoyenneté, notamment grâce à la relation à l’art et aux pratiques orientées rétablissement en santé mentale.

Ce réseau m’a aussi permis de mieux connaître le métier de Médiateur Santé Pair (MSP) dans le cadre d’un groupe de travail. Les MSP sont des (ex)-usagers travaillant au sein d’équipes de soins comme intermédiaires entre les soignants et les soignés. On les retrouve beaucoup dans les services en santé mentale. Les réflexions autour de cette pratique croisent ma recherche par endroits :

D’abord, dans un contexte où les usagers participent très rarement aux décisions concernant la vie culturelle de l’établissement (le choix des artistes ou la thématique du projet, par exemple), les MSP peuvent par exemple avoir une place importante aux côtés des référents culturels la mise en place des actions artistiques en santé. Formés pour participer aisément aux réunions avec les équipes, ils y apportent un point de vue différent, empreint de leur expérience de patient ou de résident, et permettraient ainsi une meilleure prise en compte des envies des usagers. À noter que cela ne remplace pas une participation des usagers au choix de la programmation ou à la co-construction de projets. Néanmoins, le rôle des MSP au croisement entre l’art et le soin est important à penser et à expérimenter. Isabella Bourrachot, Médiatrice Santé Pair (MSP) et référente projets, témoigne de cette démarche au 3 bis f. Elle parlait de son travail au micro de Radio Grenouille en 2022 : Le 3 bis f – Épisode 4.

De plus, la professionnalisation des MSP interroge la place des enjeux culturels en contexte de soin dans leur formation : les droits culturels ou encore le potentiel émancipateur de l’art font-ils partie des enseignements ?

Enfin, la contribution des MSP renvoie selon moi à une approche philosophique, qui est centrale dans ma recherche : la phénoménologie (une philosophie de l’expérience vécue par le sujet), en particulier la pensée de Maurice Merleau-Ponty, qui ajoute la dimension corporelle à ce courant. Avec la pair-aidance (nom donné à cette entraide par les pairs), le discours de l’individu qui vit avec l’expérience-patient, dans sa conscience et à travers son corps, fait médiation entre le soigné et le soignant. Cette pratique permet de ne pas penser l’accompagnement par le seul prisme professionnel, en valorisant l’existence d’une pluralité de points de vue, professionnels et expérientiel. En cela, elle considère, selon moi, l’accompagnement avec une pensée phénoménologique.

20h • Spectacle “De Françoise à Alice”

La journée s’est achevée avec la représentation de la pièce “De Françoise à Alice”, un “portrait chorégraphique de deux danseuses, pensé au prisme des différentes relations qui les traversent. Ce sont deux femmes, interprètes, l’une dite valide et l’autre porteuse de trisomie 21.” (source : bi-portait.net). Elle est interprétée par Françoise Davazoglou et Alice Davazoglou et mise en scène par Mickaël Phelippeau. Lors du bord-plateau qui suivait la représentation, Alice Davazoglou a tenu à faire passer un message : “Je veux que tout le monde sache que nous, la trisomie, les personnes handicapées, on peut faire de la chorégraphie.” En effet, elle est aujourd’hui chorégraphe et travaille sur une pièce à venir.

“De Françoise à Alice” dévoile sur scène la complexité des deux danseuses et de leur relation, exprimée à travers plusieurs séquences très différentes. Ces dernières sont tantôt teintées de douceur, tantôt de colère, de revendication, d’explosion de joie… Trois tableaux m’ont particulièrement marquée : le premier, qui nous plonge dans la danse par le toucher, la chaleur, le respect mutuel et surtout la réciprocité. Plus tard, celui dans lequel Alice Davazoglou réagit aux phrases glaçantes que la mère a pu entendre à propos de la trisomie 21. Enfin, le show d’Alice sur “Heavy Cross” (“lourde croix” en français), rayonnant de PUISSANCE et de PLAISIR !

Des vidéos présentant la pièce sont disponibles sur Youtube.

6 février à 10h • Soutenance de thèse de Françoise Davazoglou

Mon séjour morlaisien s’est achevé le lendemain, jeudi 6 février, avec la soutenance de thèse de Françoise Davazoglou, en écho avec la soirée de la veille. Elle a mené sa recherche, intitulée “Danse, éthique et handicap : vers une éthique des pratiques partagées”, à Paris 8 sous la direction d’Isabelle Ginot.

Françoise Davazoglou allie formation académique, engagement artistique et expérience personnelle. Elle a obtenu un Diplôme Universitaire “Technique du corps et monde du soin”, puis un Master “Arts, Philosophie, Esthétique” en danse à Paris 8. Ses recherches portent sur l’accès aux pratiques artistiques des personnes porteuses de trisomie 21, notamment à travers la danse, et la question des regards et des représentations. Sa réflexion est nourrie par sa relation avec sa fille Alice Davazoglou avec qui elle crée l’association ART21 en 2013. Cette association promeut l’expression artistique des personnes en situation de handicap intellectuel. Enfin, les actions et les recherches de Françoise Davazoglou se sont prolongées à travers un doctorat interrogeant les pouvoirs d’agir par la danse.

Lorsqu’on écrit une thèse, c’est toujours motivant et inspirant d’assister à une soutenance. Toutefois, celle-ci sortait de l’ordinaire. Une partie du manuscrit est rédigée en suivant la méthode FALC (facile à lire et à comprendre). Cette démarche permet de rendre accessibles des documents aux personnes qui ont des difficultés de compréhension et repose avant tout sur la participation de ces derniers dans le processus de relecture. Le jury de la soutenance était lui-même composé de plusieurs personnes porteuses de trisomie 21. Isabelle Ginot, s’est également appliquée à tenir un discours accessible (des phrases courtes, un vocabulaire simple, des mots difficiles systématiquement expliqués…).

La volonté de Françoise Davazoglou de faire de la recherche AVEC les personnes concernées (une volonté que l’on peut qualifier de militante, au point où en est la recherche concernant l’accessibilité et l’inclusion) m’encourage à imaginer des manières plus juste d’écrire et de soutenir ma recherche, au regard de mon sujet. J’envisageais déjà la présence de professionnels de terrain (soignants ou référents culturels, par exemple) parmi mon jury, mais n’est-ce pas encore trop timide ?

---

---