ALS：お箸で四苦八苦

去年のお正月の写真を見ながら「ああ、この時はまだかろうじて普通のお箸が使えていたんだなあ」と。   その後、2月にはこういう補助箸に買い直している。 【子供～…

ALS：ぼっちさんの元日

手指の自覚症状が出始めてから今年で4年目。ALSの診断がついてから今月で丸1年。少しずつ進行はしているものの、多職種の皆様や地元患者会に支えていただき、それな…

ALS：主治医から宿題を出される

年末年始も、私はあいかわらず「ぼっち」である。母不在の家でぽつんと年末年始を過ごすのも寂しいので一人旅をする予定だったのだけれど、年の瀬に入院中の母が転倒、病…

ALS：この検査が嫌い！

ALS界隈で「嫌いな検査」として必ず挙がるのは次の3つだ。 ・筋電図検査・筋生検・髄液検査 筋電図検査は細い針を筋肉に刺し、力を入れたり抜いたりするもの。筋生…

ALS：ビニール傘で四苦八苦

私は指先の作業がほとんどできない。中身がスカスカのカニ足みたいで、ふにゃっと力が入らないのだ。偶然に指先の作業がうまくいく時もあるんだけど、偶然は当てにしない…

ALS：主治医に生前葬を持ちかけられる

ALSの告知から2～3ヶ月しか経っていない頃、主治医先生に生前葬を持ちかけられた。主治医先生は臨床倫理に力を入れているので、治療法の模索よりも「どう生を全うす…

ALS：ぼっちのクリスマスは…

帰宅してポストを開けると、サンタさんからのサプライズが。     地元患者会で世話役をしてくださる方々（主に患者遺族・家族）にはクリスチャンが何人かおられ、一…

OTさん向け？ ALSクイズ：外食篇（後編）

前回の記事の続き。これからお見せする写真の料理が出た場合、介助者のいない私（上肢遠位型）は、どこで四苦八苦するでしょう？ 『OTさん向け？ ALSクイズ：外食…

OTさん向け？ ALSクイズ：外食篇（前編）

今回は作業療法士さん向け？ のクイズを作ってみようと思う。これからお見せする写真の料理が出た場合、私（上肢遠位型）はどこで四苦八苦するでしょう？ちなみに私の手…

ALS：ぼっち時の転倒

ALSを題材にしたテレビドラマ『僕のいた時間』の第7話。独り暮らしを始めた主人公が室内で転倒して起き上がれなくなり、助けを呼ぼうにもスマホにもベルにも手が届か…

ALS：気管切開を選ばない理由

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。  気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なの…

ALS：保険とお金の話 ②

前回の記事『ALS：保険とお金の話 ①』ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。 ALSの診断を受けた…

ALS：保険とお金の話 ①

ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。 ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えていた。…

ALS：SOD1遺伝子検査と"戦犯"探し ②

前回の記事『ALS：SOD1遺伝子検査と"戦犯"探し ①』告知の翌月、SOD1遺伝子検査の打診があった。ALS患者の約10％は家族性だと言われている。一番多い…