乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない3つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。
希少難治性疾患の克服を目指して 日本AS友の会のHPで告知が出ましたので、当サイトでもお知らせいたします。 国立研究開発法人日本医療研究開発機構では「知ろう、目指そう難病克服」をテーマとしまして、難治性疾患実用化研究事業の2025年度活動・
2025年10月29日(水)に「世界乾癬デー」が各地で開催されます。 慢性疾患である乾癬への理解と支援を広げるため、これまでにも世界各地で啓発イベントやキャンペーンが行われてきました。 世界乾癬デーは乾癬患者の声を社会に届けるため、2004
紙版と電子版の両方で 今年5月に出版したペーパーバック版『三患奮闘記』。 タイトルにある〝三患(さんかん)〟とは、私が患っている尋常性乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病の強直性脊椎炎の完治できない3つの病から名付けたものです。 長きに渡る病
2015年に施行された難病法により、新たに医療費助成の対象となる疾患を「指定難病」と呼ぶようになりました。 指定難病は個々の疾病ごとに診断基準が設けられており、医師から基準を満たしていると判断されると指定難病と診断されます。 診断を受けた後